掲示板(最新)


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 150
  • #150

    田舎者 (木曜日, 29 9月 2022 23:20)

    もっちぃーさま
    早速の返信感激です
    ジストニア診療ガイドライン初めジストニアに関する本を買いたいと思います
    ネットショップは苦手
    したことありませんが、頑張ってチャレンジして、稀有な病気の専門書を読まなければと思います
    これからも沢山質問させて頂きます
    今後ともよろしくお願いいたします

  • #149

    もっちぃー (木曜日, 29 9月 2022 20:25)

    治療を拒否されたことはないけれど、「ウチではジストニアを治せません。」と言われたことならあります。それは、首都圏でも普通にあります。

    ひと月以上先まで予約が取れないのも普通です。首都圏に住んでいても変わりません。自分はもう通院しなくなりましたが、今では半年待ちとかも、よく聞きます。

    「ジストニアとは」のページの中の終りの方でちょこっと書きましたが、ある医師は、午前中だけで40人ほどの患者を診るそうです。
    次から次へと患者が集まってきて大忙しなので、きっと治せる医者なら、特別なことがない限り呼ばれたって田舎で患者を診察しには行けないでしょうね。

    田舎の医師にも頑張ってもらいたいものです。まぁ患者数が少ないので経験の積み重ねがないからスキルが乏しいのは仕方ない、とは言わずに、筋肉の部位・仕組みを覚えれば、一人でも患者がいればそのタイプのジストニアは学習できます。


    自分がよくみんなに言うのは、ここもネットだけれど、ネットの情報はあてにしないことです。
    名店と言われる店は広告がなくても人が集まる。そうでない店は「うちは凄いんだぜ」的に宣伝していて、行ってみたら"なんじゃこりゃ"の店だった。は、よくある。

    特にジストニアは、なんじゃこりゃ的な情報が目立つ。閲覧者が少ないから数人の情報操作で検索時にヒットしやすくなるんでしょうね。

    なので治療も病院も、ネットではなく本で調べるのがいいですよ。
    例えば「ジストニア診療ガイドライン」は結構高い本ですが、ジストニアの治療やジストニアのQ&Aが書いてあるだけではない。
    あの本は日本神経学会が監修した本で、一人の医者が書いていのではなく、各地の20人以上のジストニアの名医が集まって書いている。どこ病院のだれ先生が書いたかが、一覧でわかるのです。
    その先生たちが全てではないけれど、一応の目安にはなる。なので、そこの病院で治るか、そこから他院を紹介してもらえたりもして、最適なジストニアの治療を受診できるでしょう。

  • #148

    田舎者 (木曜日, 29 9月 2022 13:39)

    はじめまして
    よろしくお願いします
    治療を拒否された方いますか?
    陸の孤島のような田舎に住んでます
    税金を投入して都会から高額で医者を呼び寄せてるせいか、やる気がない、高額報酬だけが目当ての医者が多く、地元の人は皆、困っている地域
    自分で調べ、在住の県の中では都会の、ジストニアの第一人者の医師を都会から呼び寄せているとホームページに載せている病院を発見
    某有名大学病院の教授ですが、患者を診ない、話を聞かない、1分で診察終わり
    筋肉弛緩剤を出され2ヶ月後の予約を入れられました
    混んでいるので頭のmriは地元の病院で、と言われ、地元の病院で事情を説明すると東京の某病院に行くようアドバイスされました
    この県では治療できない
    行くのが困難なのは分かるが行くべきだ、と
    地元の病院では心因性とあしらわれてた首が勝手に動く症状も、この先生が初めて「不随運動だ。心因性の人との動きとは違う」と言ってくれました
    東京は一か月以上先まで予約が取れず、日々症状が悪化
    予約を早めて大学教授の病院に行き、ジストニアと認めてくれました
    が、うちでは診ませんと言われました
    「あなたはジストニアの中でも珍しい症状、どの病院も同じだよ」と言いアーテンを処方され「薬は近くの病院でも処方してくれる。地元に通えば?」と言います
    ジストニアの第一人者が田舎の事情を知らないはずはありません
    アーテンは初日に目と知能に重篤な副反応が出て止めた
    失礼な言い方ですが結構、お歳がいった先生
    金も地位も築いた、やる気がないんだな、と思います
    地元の先生が紹介状を書いて下さった病院の医師なら向上心はある!と思ったのですが、ネットには悪い事も書かれてます
    この病院に希望して勤務するくらいだから、難病でもチャレンジしてくれる!と期待したのにやる気がない、肩書が欲しかっただけなんだな、と
    ジストニアの治療はとても面倒、避けたがる医師が多いと医師が発言してるのも見ました
    診察前から心配してもしょうがないが・・・
    治療拒否された方いますか?
    その方はどうやってやる気がある医者に辿り着いたのですか?
    ネットで名の上がる名医は半年待ちとあります
    首と足に症状が出ていますが何が珍しい症状なのか自分では分かりません
    あとボランティアとか探した方いますか?
    年齢的にsnsとか苦手です
    一人で歩くのが困難ですが、家族にも全面的に頼るわけにもいきません
    プロだと高額になります
    謝礼位は払えますが募集の仕方がわかりません
    ボランティアを活用したことがある人の経験談を聞きたいです







  • #147

    くーちゃん (水曜日, 28 9月 2022 10:27)

    はじめまして。脳性マヒからの首の痛みを騙し騙し過ごし突然頸髄症発症同時に痙性斜頸、初めてジストニアという病気を知りました。首の回転と四肢マヒが起こりました。現在大澤先生のボトックス治療のみです。薬が切れてくると首を絞められているような感触辛いです。舌が出てしまう方、私も経験していますが時間要しましたが直りました。
    時々投稿します。宜しくお願いします。

  • #146

    のんちゃん (金曜日, 23 9月 2022 07:56)

    もっちぃーさん、暖かい言葉有り難うございます(^_^)。病いになってへこんで人となるべく会わないようにとこもって鬱になりかけていました。もっちぃーさんのいう通り、できることをどんどんやる、前を向きにくいですが、スルーして前を向いて行動していきたいと思います。今後ともよろしくお願いします。m(__)m

  • #145

    もっちぃー (木曜日, 22 9月 2022 19:41)

    ジストニアの内服薬は、どれも効果がありません。
    ただ、アーテンは飲み続けていると、そのうち治ることがある、とはジストニアで超有名な先生から、聞いたことはあります。
    自分は痙性斜頸だった時代にそれを聞いていたけど、その先生を否定するワケではないけど、「こんなろくでもない薬、どんどん気分がへこんで鬱になっちまう」と当時の主治医に伝え、服用をやめましたが。

    「これからどのように向き合っていたらいいのかわかりません。」とは、発病当初は誰もがそんな気持ちになりますねー。自分もそうでした。
    向き合う必要なんて、全くありません。症状をどんどんスルーしていれば、気づけば治ったようになり、実際に治ります。
    例えば、楽しくて笑っている時、何かに集中している時、心の底からムカつく奴を見つけた時などは、症状を忘れています。その時間を長く保つように工夫するのがコツです。

    今は、日常生活に支障があっても結構。そんなのは気にせずに、どんどん出来ることをやる。首か一方しか向かなかったら、症状に逆らって思いっきり反対側を向く。症状の言いなりにはならない。症状に目一杯逆らって生活する。治療でも勿論、ジストニアをやっつけるべく、最適な治療を求める。自分でも探す。

    そうしていれば、すぐにではないけど絶対に治りますよ。

  • #144

    のんちゃん (木曜日, 22 9月 2022 09:02)

    はじめまして
    北海道に住んでいます。
    男性です。
    3カ月前から右に顔が
    回り痛みを伴う
    痙性斜頸になりました。
    今まで全く知らなかった
    のですが、
    病院では、頭と首のMRIを
    しましたが、異常はないと
    いうことで、アーテンと
    ランドセンの薬を服用
    しています。まだ、効果が
    感じられません。仕事で
    車の運転、人前でも
    話すのも辛いです。
    食事も食べにくい
    睡眠も寝るまでは
    顔が回り
    なかなか寝つけないなど
    日常生活にも支障
    きたしています
    これから、どのように
    向き合っていたら
    いいのかわかりません。
    よろしくお願いします。

  • #143

    Kiyoto (木曜日, 22 9月 2022 05:35)

    今ジストニアで 、舌がー出てしまいものがー入りません。治療は、
    DBSしています!なにかいい、お薬がありましたらー、おしえていだきたいです。

  • #142

    (水曜日, 21 9月 2022 22:20)

    hanaさん
    長い間、首が曲がっていたので、普通の状態を忘れてしまっているのか、時々右側を向いている自分がいます。平先生には入院中に何度かお会いしましたが、その都度「左側向いてね」と言われてしまいました。この先、社会復帰するためにもリハビリ頑張りたいと思います!hanaさんも一緒にがんばりましょう!!
    ありがとうございました!!

  • #141

    hana (水曜日, 21 9月 2022 21:47)

    桃さん

    9月に手術の予定と聞いていたので、どうだったか心配していました。手術が成功して、首がほぼ前を向けるようになったとのこと、本当に良かったですね。やはり人によって効果が違うと言うことも分かりました。お互いリハビリ頑張りましょう!

  • #140

    (水曜日, 21 9月 2022 14:16)

    退院しました。
    結果は手術は成功。首はほぼ前を向ける様になりました。
    ただ術後に38.5度〜39度ほどの高熱が続きまして、退院も当初の予定より1日延びてしまいました。平先生は「予定どおりに退院してもいいよ」との事でしたが、看護師さんと私自身の判断で1日多く入院を延ばしました。

    結果、熱は下がり普通な状態で退院することが出来、良かったです。わたしは手術して良かったと思います。4年間苦しんだ痙性斜頸からはだいぶ解放されましたが、あと少し右を向いてしまうことについては、先生からも意識して左側向くように、と言われてますので頑張りたいと思います。

    色々と情報を下さった皆様、ありがとうございました。

  • #139

    もっちぃー (火曜日, 20 9月 2022 22:05)

    ケンケンさん、
    実は今日自分も、東京女子医大へ入院予約して来ました。
    入院するのは脳外科だけど、ジストニアではなく腰の手術なのです。(説明を聞くだけで難しそうな手術なのが分かる。だから東京女子医大では「脊椎・痺れ」として脳外科でも専門に診ているんでしょうね。)

    確かに今の入院生活はつまらなそう。自分のジストニアの最後の手術の2017年とは大違い。自由が全くなさそう。入院する前から早く退院したい気持ちになりました。
    それでも入院したらしたで、もしかしたら楽しさはあるのかもしれませんが。


    実は自分は大怪我をしてしまい、今年の7月頭から8月中頃まで日本大学病院に手術入院していたのです。そっちの方が自由度が高そうに感じています。
    日本大学病院は一つのビルなので、なんとか移動できる程度にまで回復したら、ビル内のコンビニまで一人で買い物に行くこともできました。
    さらにはサービスも、東京女子医大は日大病院よりも劣っている気がする。コップは分かるけど、箸やスプーンまで自分で準備しなければいけないそうだ。食後の水場は混雑しそうだなー。歩けない間は、看護師はきれいに洗ってくれるのだろうか。タオルとかはお湯も出る流し場で、キレイに洗わせてくれるのだろうか。。。

    文句があるならまた日大病院へ入院すればいーだろ、とか言われそうだけど、信頼できる医師がそこにいるので、そこの病院への入院を覚悟します。

    何たってあの平先生が紹介してくれた、腰椎もジストニアも手術する先生ですから(^^

  • #138

    もっちぃー (月曜日, 19 9月 2022 18:05)

    SPさん、
    薬の詳細な解説を、どーもありがとうございます(^^


    ふみんさん、
    実はジスバルは、友の会では今年の5月末頃には皆さんへお伝えしていた薬だったのです。(トップページ参照)
    次回の会報では医療現場から見たジスパル処方による効果などを、お伝えするかもしれません。が、残念ながらジスパルはジストニアではなく、遅発性ジスキネジアの処方薬なんですよねー。。。

    手術で治らないとは誰に聞きました?
    それが内科医なら全く論外。外科医からであっても平先生から聞いたのでなければ、それは手術しても変化が出なかったリスクを懸念して、NOと言っているだけです。
    手術は、信頼できる医師を見つけて、試してみなければ結果は分からない。

    ちなみに、口顎ジストニアというと、もし内科治療なら、京都医療センターの吉田先生は有名ですね。
    口と喉のジストニアで顔が壊れるほどで、吉田先生→梶先生と診てもらっていたけど治らないと言う友達がいて、その人へは三愛病院の平先生を受診すればいいんじゃね?と伝えていますが。。。

  • #137

    ふみん (日曜日, 18 9月 2022 03:42)

    ジスバルカプセル出ましたね!
    ジスバルカプセルは、ジスキネジアの薬で、ジストニアの症状には、効かないと聞き、
    調べてみたところ、副作用のところにジストニアと書いてありました。
    私の想像ですが、動きは止まるけど、緊張は強くなる?のかな。
    口顎ジストニアの私としては、痛みは緊張の方からきてるから、痛みが強くなると嫌だなあ!
    ボトックスも口の中までは、打てないようだし、、、
    手術も、両側性の私には効かないようだし、
    口の痛みって、難しいんだなあ!
    ごめん!ただの愚痴です�

  • #136

    hana (水曜日, 14 9月 2022 18:37)

    ごえごえさん

    お返事ありがとうございました。早速、書かれていた椅子を検索してみましたが、自分がオフィスで使っていたのと同じようなものでした。当時はこれで頭が抑えられれば仕事ができたのですが、、、どうしても手で顎を支える姿勢が増えるため、今度は腱鞘炎などにならないか心配です。

  • #135

    ごえごえ (火曜日, 13 9月 2022 13:46)

    hanaさま

    私が使用している椅子は、わりと一般的なワークチェアで、
    オフィスコムというサイトで扱っている、オフィスチェア YS-1 というものです。
    そのサイトの展示場が近くにあった為、実際に座り心地も試せたので良かったです。
    ニトリとかオフィス用品店も何軒か行ってみたのですが。

    私は、首の左後方を触るとセンソリートリックが起こるので、ちょうどその箇所に
    ヘッドレストを当てることが出来るかを確認して、購入しました。
    実際、椅子の高さの可動域とヘッドレストの上下、前後可動域がものによって異なる為、上手く当てれないと、回旋してしまうので。

    椅子を変えてまだ2ヶ月程ですが、今のところ特に問題なく両手が使える状態で仕事出来ています。
    そこに頭を押し付けているので、他人とは少し姿勢が違っていますが。
    まぁ、センソリートリックの箇所が微妙に変化する為、いつまで続くかはわからないのですが(-_-;)。

    >仕事中はクッションで頭を椅子に押し付けているのですが、
    回旋が強いため耳が折りたたまれて痛いのです。。。

    これは、辛いし、大変ですね。
    椅子のヘッドレストで解決出来れば良いですが、私もピタッと合うまで、何軒か回りました。




  • #134

    hana (月曜日, 12 9月 2022 18:48)

    ごえごえさん

    横から失礼します。

    >仕事はデスクワークの為、ヘッドレストのついた椅子を使用することで、大きな問題はなく出来ている

    とありましたが、どのようなヘッドレストをお使いなのでしょうか?
    というのも、自分も同じ右回旋で、仕事中はクッションで頭を椅子に押し付けているのですが、回旋が強いため耳が折りたたまれて痛いのです。。。

  • #133

    SP (木曜日, 08 9月 2022 12:49)

    ごえごえさん

    >SPさんがおっしゃるように25mgを1日1回。全く効かず、むしろ痛みは増していった為、25mgを1日2回から、50mgを1日2回に変更してもらった後に、日中の眠気とめまいが出た為、リリカの増量を止めてトラマール併用になりました。

    なるほど。そういうことでしたか!
    で、あればやはりリリカのこれ以上の増量は難しそうですね。
    一方、張り薬やロキソニン等の併用は十分考えられると思います。

    >なんだか素人が色々と聞くのは迷惑じゃないか。患者さんいっぱい待ってるし、時間を要するのは申し訳ないような気がして。

    逆に、医者の中には、良く状況を知らないために、もっと色々患者さんの状況を知らなければ、というタイプの先生もいらっしゃいます。
    ごえごえさんの担当医がどのようなタイプの先生か分かりませんが、自分の病状を詳しく聞いたり、先生の処方意図を確認されるのは、何ら問題ないと思いますよ!

    少しでもごえごえさんの症状が良くなることをお祈りしています!

  • #132

    ごえごえ (水曜日, 07 9月 2022 11:18)

    SPさま

    処方薬について、とても詳しく説明いただき、本当にありがとうございます。
    そもそも、私は何となく言われるがまま、「どうですか?」と聞かれ「つらいです。痛み取れないです」と伝えて、「じゃ、〇〇しましょう。これで様子見て」「はい、わかりました」って会話だけなんですよね。
    なんだか素人が色々と聞くのは迷惑じゃないか。患者さんいっぱい待ってるし、時間を要するのは申し訳ないような気がして。
    なので、3ヶ月に1度ボトックス治療を受け、その約2週間後にボトックスの効果を見るための診察。その時に次の3か月後のボトックス予約って周期なのですが、診察は写真を撮って、前回と見比べて、上記の会話をして・・・10分も掛かってないですね(笑)

    4年間の治療で、最初の半年位は痛みは全くなかった為、ボトックス以外の治療はしていませんでした。
    その後、少しずつ首に痛みを感じるようになり、当初はリリカのみ。
    SPさんがおっしゃるように25mgを1日1回。全く効かず、むしろ痛みは増していった為、25mgを1日2回から、50mgを1日2回に変更してもらった後に、日中の眠気とめまいが出た為、リリカの増量を止めてトラマール併用になりました。
    トラマールを利用した当初は痛みが殆ど緩和されて、久しぶりに痛みから解放された喜びを感じましたが、1ヶ月も経つとまた痛みが出るようになり、トラマールも1日2回に増量。
    で、前回のボトックスでは右回旋は少し解消されたのですが、右屈折が出て、そのせいで左側に強烈な痛みが出た為、トラマールを1日3錠に増やして様子見って状態です。

    仕事はデスクワークの為、ヘッドレストのついた椅子を使用することで、大きな問題はなく出来ているのですが、先日も上司に「どんな時に痛むの?」と聞かれまして、「寝ている時以外ずっと痛いです」と答えると、そこで会話が終わってしまいました(-_-;)。

    今月、またボトックスを受けるということで、逆に今はほぼ効果が切れている状態なのか、いつもの右回旋に戻っています。

    あとは、ボトックス治療で、何度か嚥下障害と発声障害の副作用を経験していて、
    先生曰く、「一番打ちたい場所に打てない」そうです。

    本当にやっかいですよね。
    ただ、次の受診では少しこちらからも色々と質問してみようと思います。
    皆さんのメッセージを見ていると、自分のことなのだから、もっと把握すること、
    伝えること、自分が納得できるまで聞くことが必須だと痛感です。

    もっちーさん、SPさん、他にもこちらの掲示板の情報、たくさん読ませていただいて、
    今月の治療に挑みたいと思います。

    ありがとうございます。

  • #131

    SP (火曜日, 06 9月 2022 15:40)

    >ごえごえさん
    右回旋の傾性斜頸、辛いですよね。私も全く同じ症状でした・・・。
    ボトックスおよびオペの話は私よりも詳しいもっちーさんがして下されているので、
    私はとある理由で詳しい、リリカについて記載いたします。

    リリカは、ロキソニンやボルタレン、また張り薬とは全く異なる機序の鎮痛薬です。

    ロキソニンやボルタレン、セレコックスなどは、俗に言う「侵害受容性疼痛」という痛みに聞く薬です。
    これは、何らかの外傷などで、細胞そのものが傷つけられてしまい、その痛みを感じにくくするお薬です。NSAIDsなどとも言われますね。
    例えば、骨折の痛みや打ち身の痛みにはこれらの薬が良く使われます。
    後は、発熱時にも使われますね。細胞が傷つくと、「ズキズキ」という痛みとともにその部分が熱くなると思います。いわゆる「熱ざまし」にもこういうお薬が使われます。

    一方、リリカは全く違う薬で、「神経障害性疼痛」という痛みに効くお薬です。
    例えば手術時に神経を一部傷つけてしまった場合や、がんによって神経が傷ついてしまったりする場合の「ジンジン・ビリビリ」という痛みに使われます。
    具体的には、神経の興奮を抑えて、神経の痛みを感じにくくするお薬です。
    よって、リリカは「熱ざまし」には使われません。
    一方、腰痛のように、「障害受容性疼痛」と「神経障害性疼痛」の両方を重ね合わせた症状の際は、両方を併用することもあります。

    ではトラマールはどうなのか、というと、これは分類が難しいのですが、これはオピオイド薬という分類になり、神経そのものの痛みを感じにくくする要素が強い薬剤です。よって、リリカと同じように使われることが多いですね。

    この観点でごえごえさんの処方を拝見すると、リリカとトラマールは神経障害性疼痛、張り薬は侵害受容性疼痛の治療に使われていると思います。
    首の回旋そのものにより、神経の傷が痛みに作用している、と先生は判断されていると思います。ただ、腰痛と一緒で、細胞そのものの痛みも合併していることが多いので、張り薬を併用していると思われます。

    ここで注意点としては、ごえごえさんのおっしゃる「日中の眠気」がリリカから来ているのか、トラマールから来ているのか分からないという点です。
    これらの薬剤の添付文書を見ていただくと分かると思いますが、両方とも、眠気(傾眠)が副作用の一番に来ています。
    何が言いたいのかというと、個人的には、リリカの用量が足りないのではないか?と思います。
    添付文書を見ていただくと分かると思うのですが、リリカの添付文書には下記の通りの記載があります。

    〈神経障害性疼痛〉
    通常、成人には初期用量としてプレガバリン1日150mgを1日2回に分けて経口投与し、その後1週間以上かけて1日用量として300mgまで漸増する。なお、年齢、症状により適宜増減するが、1日最高用量は600mgを超えないこととし、いずれも1日2回に分けて経口投与する。
    (プレガバリン=リリカのことです)
    https://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1190017F1029_3_02/

    つまり、推奨されている用量は、75mgを朝夕に初回に飲み、その後増量していく、という使い方です。つまり、ごえごえさんの飲まれている量の3倍です。ただし、この飲み方だと、眠気が強く出てしまうことがあり、慎重な先生方は、25mgを朝夕に飲み、徐々に用量を上げていく、という使い方をされる先生が多くいらっしゃるようです。MAX600mg/日まで上げられますので、最大ごえごえさんがおっしゃる用量の12倍まで「添付文書上では」増量可能です。ただ、ここまで上げると、ほとんどの方に何らかの副作用が出ると思うので、もっと少ない用量でコントロールすることが普通だと思います笑。
    リリカそのものは、ロキソニンのようにすぐに効き目が出るわけではなく、その効果が出るまでに、1~2週間かかります。ただ、眠気の方が先に出る傾向があるので、少なめの用量から始めて、様子を見ながら用量を上げていく、という使い方が多いですね。ただしもちろん、有効用量に達しないと効果を示しません。この辺りのバランスが難しいところですね。

    この点、ごえごえさんはリリカ25mg朝夕(一日50mg)でとどまったまま、ずーっと維持しているというように拝見しましたが、これでは有効用量に達せず、効果を示していない可能性があります。ではなぜ眠気が出るのか、というと、これはトラマールによる眠気の可能性があります。
    これはあくまでも、先生の処方内容から推測したお話ですが、先生に一度、それぞれの薬の配分を見直していただく、というのは方法としてアリかなぁと思いました。
    例えばトラマールの量を減らして、リリカを50mg朝夕(100mg/日)、もしくはそれ以上、に変える、などです。
    もちろんこれで痛みが和らぐ保証はないですし、眠気が強まる可能性もあります。
    こればかりは個人差があるので何とも言えないですが、ロキソニンなどのNSAIDsとの併用も検討され、先生とよく相談されてはどうかと思いました。

    なお、もっちーさんがおっしゃった点で、一点だけ修正?させていただくとすると、リリカは「精神薬」とはやや異なります。むしろ、トラマールの方がオピオイドという「麻薬」に近い分類になるので、個人的にはやや怖い薬剤という印象です。
    まあこれは個人の考えによると思いますが、リリカは「ガバペン」というてんかんに作用する薬剤を改良して作られた経緯があり、このようなご意見を産んでいるのだと思います。

    まあ、なぜ僕がこのようにややリリカ寄りの意見を述べているかというと、僕も先日からリリカ服用者になったからです!
    僕は、1回目に凝固術、2回目に選択的末梢神経遮断術というオペを受けました。
    オペの経緯などは過去に記載していますので割愛しますが、2回目のオペ後、しばらくのちにボトックス注射を併用することで、ようやく手の支え無しに前を向いて生活できるようになりました。
    ただ、一方で右後ろに肩こり&強い痛みが残ってしまい、これが未だに続いています。恐らくごえごえさんが感じている痛みに似ていると思います。
    およそ3か月ほど、ロキソニンを毎日服用していましたが、痛みが全く治まらず、この点を女子医大で執刀くださった堀澤先生に相談しました。
    すると、もしかすると、オペの際に傷ついた神経が回復していないせいかもしれない、ということで、リリカを服用するに至りました。リリカは25mg朝夕服用から始めますが、1か月後には50mg×朝夕に増量し、それでも効きが悪ければ、2か月後には更に増量する予定になっています。なお、リリカの開始に伴い、ロキソニンの服用はストップいたしました。

    私自身、まだ痛みが軽快していないので、何とも言えないのですが、薬は人それぞれ違ったものが効いたり、効かなかったり、副作用が強く現れたりするので、色んな可能性を試された方が良いと思います!
    また、そこに必要に応じて、オペを併せて検討される、という方法は、もっちーさんに完全に同意です!

    少しでも参考になれば幸いです。ではでは。

  • #130

    もっちぃー (金曜日, 02 9月 2022 18:42)

    そーです。自分はトラマールを、本来の痛み止めでも効きが足りない時に追加して飲む痛み止め(頓用)として用いています。

    リリカは、ロキソニンとかだけじゃ腰の痛みが全く止まらず足までしびれてくるぞ、と伝えたら処方されそうになって、「そんな精神薬みたいなのはやめてくれ!」と医師へ伝えて断った薬です。が、リリカ単体で痛み止めの効果が優れるんですかね?
    その医師はそう判断したんでしょうけど。。。

    そして自分は、ロキソニンとかセレコキシブを規定量の2倍飲む方法を試して効果が出て、それを伝えたら先生は、「まー、しゃーない」的に黙認しているようでした。


    DBSは後々めんどっちいですが、後からでもいろいろ調整できるんです。それがメリットでもあり、めんどっちぃところの一つでもあります。執刀医は電極さえ確かな位置に入れればよくて、あとは調整でなんとでもなる。手術が失敗したって電源切れば、元通りになる。しかし患者は金を払いすぎ。
    自分が知っている関西圏のDBS患者は、治っている人も、そーでない人やその調整途中の人もいますが、みんな全身性ジストニアです。痙性斜頸でDBSもいますが、比率が低そうです。

    逆に凝固術で治っている全身性ジストニアの患者は、自分の回りでは見ていないですねー。いるんでしょうけど。凝固術で痙性斜頸とか書痙が治っている患者は何人もいますし、メイジュが治った友達もいます。
    凝固の手術は電極を入れるだけとは違い、失敗は許されない。医師にとっては、かな~り難しいのだそうです。が、治った患者にとってはこの上なく快適。
    医師からは「全身性や遺伝子性のジストニアでさえも凝固術で治せる。何回か手術が必要だけど。」と聞いています。おそらく、自分みたいに2回の手術では済まないのでしょう。全身性ジストニアの患者にとっては、そっちのほーがめんどっちぃのかもですね。


    手術は、必要ならやる、我慢できるならやらない、でいいでしょう。
    自分は事故や怪我で必要に迫られてもあるけど、過去に何度か手術をしてもらって、いつも治っている経験があるから、ついつい皆へ手術を促しますけどね。
    次の腰の手術でも、きっと自分は治してもらえるでしょう。
    痛いけど(笑)

    でも大丈夫。大抵の人は内科治療で治ってますから(^^

  • #129

    ごえごえ (木曜日, 01 9月 2022 10:13)

    もっちぃーさま

    いろいろ教えていただき、ありがとうございます。
    周りで、この病気を知っているかた、理解される方もいないし、自分には寛解等絶望的なのかなと、痛みが増す毎に、気が滅入っていたので、こちらの掲示板を見つけた時には、本当に救われる思いでした。
    外科的治療についても、DBSを施術されている病院が殆どで、インターネット情報では、関西圏で凝固術をされている病院は見つからなかったのですが、はやり無いようですね。
    DBSについては、自分なりに調べたのですが、やはり電池交換とか、体内に器具を埋め込んでとか、想像すると怖すぎて、躊躇してました。

    トラマール、リリカについては、首の痛み止めに常用しています。
    夜は、貼り薬を貼って寝るのですが、かぶれる為、朝にははがすという感じです。
    首と肩に鈍痛がずっとあり、強烈な肩こりの痛みという感じです。

    もっちぃーさんの、「左大腿骨頚部を骨折をしてしまい、人工股関節全置換の手術。腰は悪化した腰椎すべり症で、来月に手術を予定。」
    私は手術というものじたいを経験したことがない為、考えただけでも痛そうですし、怖いです。だいじにしてくださいね。
    トラマールを頓服として服用ということは、痛み止めとして有効に作用しているということですよね。
    前回受診時から、トラマールのジェネリックが発売されたということで、ほんの少しですが、金銭負担が減っているのと、3ヶ月程前までは朝夕2回処方だったものを、日中の痛みが辛い為に1日3回になりました。

    今月、またボトックスの治療があります。
    もう、効かないだろうという気持ちですが、効いているからこの程度で抑えられているのかもって考えてしまいます。
    関西圏ではボトックス治療についてわりと有名な医師です。
    その折に、再度外科手術、できれば凝固術について、訊いてみようと思います。
    以前の「脳外を紹介しても返される」会話の時も、先生から東京女子医大の名前は出ていたので。

    「自身での見極めが大切だ」本当、そうですよね。最終的には自分で判断。その為には出来るだけ情報を得る。

    ありがとうございます。
    また、息詰まったら、この掲示板にお邪魔させてください。

  • #128

    もっちぃー (水曜日, 31 8月 2022 21:38)

    150で効果が無い治療なら、250でも効果は無いでしょう。
    もし50でも効果がある治療なら、250だともっと凄い効果があります。その医師は悪さする筋肉を把握しているので。

    自分も右回旋と右肩上がりで、最初の何年(8年弱ぐらい?)かまでの間は、歩行時には特に右を向いていました。
    その後、忘れた頃には、動いている時には比較的まっすぐ向けて、静止いている時に強く右側を向くようになっていました。


    自分も確かに、内科治療開始から1年未満のうちに外科を紹介され、外科医から返された、というか、従来とは別の、優れた内科医を紹介して頂いた事はある。しかしそれはそこの外科医の診断なので、実際にそこで診察を受けてみないと、そう言う内科医には分かるはずがない。
    しかし関西圏の外科治療って、いまだにDBSですよね? あれは凝固術に比べると効きも劣るそうだし、頻繁に再手術も必要だし、"いまいち"で面倒ですよ? 書痙患者からDBSの話を聞かないのも、それが原因にあると思う。
    それでも、関西圏でDBSで寛解している友達はいます。が、関西圏から東京まで来て凝固術で寛解した友達もいます。

    DBSは、太組先生が手術しに沖縄まで遠征したような凝固術なら3回4回以上手術を必要とするであろう複雑なジストニアの患者には優れているかもしれませんが、痙性斜頸ならランニングコストの面でもめんどくささからも、凝固術がDBSよりも群を抜いて優れていると思います。



    トラマールOD錠って、自分は頓服薬として用いています。大腿骨と腰の痛みで歩けない時にだけ、最短で2時間おきに頓用して服用しています。
    実は先月スポーツ中に左大腿骨頚部を骨折をしてしまい、人工股関節全置換の手術をしてもらいました。腰は悪化した腰椎すべり症で、来月に手術を予定しています。
    その関係で、ロキソプロフェンとかセレコキシブを規定量の2倍用いて痛みを抑え、それでも歩けない時にはトラマールOD錠を服用しています。
    リリカは、あたかも向精神薬のように作用する薬と聞いているので、仕事に支障をきたしてはヤバいと思い服用したことがありません。

    ジストニアはそのように、全く歩けずにベットの上でのたうち回るような痛さではないので、「まだ我慢できる、まだ我慢できる」と、ついつい手術を先延ばししてしまいがちです。
    しかし、でもそれで良いと思います。「もー我慢できない。手術をお願いしよう。」と思った時には、今よりも安全性確実性とも高まっているので。実際に、自分が痙性斜頸の手術した頃よりも、今ではそれが増しているようです。

    かと言って、手術を先送りしすぎてジストニアに苦しみ続けるのも、人生がもったいない。
    自身での見極めが大切だ(^^

  • #127

    ごえごえ (火曜日, 30 8月 2022 14:40)

    はじめまして。
    私は、痙性斜頸と診断され、3ヶ月に1回のボトックス治療を4年程受けています。
    最初の頃は150単位程だったのですが、毎回殆ど効果は見られず、現在は上限値の250単位に増やしていますが、やはり効果はあまり感じません。
    ただ、なんとなくそれ以外に有効な治療は無いということで、今まで来ました。

    具体的には、右回旋と右肩上がり。
    特に歩行時には完全に首は右を向いています。座っている時も、後頭部を固定されていないと、右を向きます。ただ、首の左側を押さえると、前を向ける為、起きている時は、左手で首の左側を押さえています。
    その為、両手がふさがってる状態では、怖くて道を歩くことは困難な状態です。
    食事の際も、左手で首を押さえていないといけない為、やはり人目を気にしてしまいます。

    また、首がたえず引っ張られている為、首と肩の痛みもかなりあり、今はリリカOD錠25mgを1日2錠と、トラマールOD錠25mg1日3錠を痛み止めとして処方しています。
    痛み止めはだんだんと効かなくる為、当初からはかなり増えました。ただ量を増やすと仕事中の眠気が増す為に、これ以上の増量は無理なようです。

    やはり働いているとはいえ、3ヶ月に1回のボトックス250単位は、金銭的にも負担が大きく、それでも改善を感じることが出来ればモチベーションも上がるのですが、改善を殆ど感じられず、痛みも就寝中以外ずっと感じる為、これが一生続くかもと思うと、悲観してしまいます。

    治療を開始し1年位経過した時に、あまり効果を感じなかった為、主治医に手術ついても少し聞いてみたのですが、「まだボトックス治療を1年程しかしていない。手術は最終手段で、この程度の内科治療では、脳外科を紹介しても、ボトックス治療を継続したほうが良いと返されますよ」と言われました。

    その時は、そうなのかと納得したのですが、今回、この掲示板を見せていただき、再度手術も検討してみたいと思いました。
    この掲示板の中には、東京女子医大の平医師の名前が頻繁に出てきますが、私は関西在住の為、同じような外科治療を関西で行っている病院、医師、ご存じの方がいらっしゃれば、教えていただけないでしょうか。

  • #126

    (月曜日, 29 8月 2022 18:00)

    hanaさん
    私の方こそ術後で心身共にお疲れで大変なときに情報を寄せていただいたのに気を遣わせてしまい申し訳ございませんでした。

    もっちぃーさんも仰っている通り、リハビリを頑張ってみることが先決ですね。不安はありますがまずは平先生を信じて手術を受け、焦らず先の事を考えていくよう心掛けたいと思います。

    お声掛け本当にありがとうございました。
    リハビリ頑張って下さいね。お大事になさって下さい。

  • #125

    hana (月曜日, 29 8月 2022 16:52)

    桃さん

    余計な不安を与えてしまってごめんなさい。サムさんも書かれていたように、すぐに効果が現れる人もいるようなので希望は捨てないでくださいね。自分も「魔法のようには治らない」というのは「直ちには」という意味で、リハビリの先生もおっしゃっていましたが「今まで右向きが普通だったので、すぐには元には戻らない。リハビリで右首の筋肉を少しずつ伸ばしていくように」とのことでした。大きな変化は見られなくても、信号は確実に遮断されたので、あとはもっちぃーさんの「脳の″首真っ直ぐリセット″の問題」だと思います。とりあえずはそれを信じてリハビリに励みます。

  • #124

    もっちぃー (月曜日, 29 8月 2022 08:42)

    自分も右回旋で、1度目の手術でもウソのように楽になりましたよ?
    手術前は、水が満タンに入ったバケツが首に滑車でつながっていて、それにより右下へ引っ張られている程度。
    手術後は、バケツの水は500cc程度になってめちゃめちゃに楽になった感じ。時には真っ直ぐも向けたけど、脳がその首の姿勢をリセットするのを忘れている、って程度。

    なので、1回の手術でジストニアを許してやる方法も、十分にあり、だったかな。。。

    結果的には2回の手術をしてもらって良かったと、今の自分に大満足していますが。今ではそのバケツも滑車もない感じで快適なので。

    何気なく真っ直ぐ向いて写した自分の写真を確認すると、まだほんの少しだけ右を向いていますが、真っ直ぐも向けるし全く気にならない。これは脳の″首真っ直ぐリセット″の問題なので、気になるよーならリハビリでなんとでもなります。

  • #123

    (日曜日, 28 8月 2022 23:04)

    hanaさん
    手術お疲れさまでした。やはり症状に大きな変化はみられないのですね。難しい病気ですよね。

    これから手術を受ける予定の私も同じく右回旋なのですが、魔法のようには治らない、期待しないで臨まなければショックが大きくなりそうです。

    皆さんは2回目の手術も検討されますか?私は今のままでは私生活もままならないので困ってしまいます。

    情報をありがとうございました。

  • #122

    hana (日曜日, 28 8月 2022 20:52)

    退院しました。
    手術前後の流れは大体サムさんが書かれた通りです。

    自分も個室を希望していましたが大部屋(4人部屋)となり、起床時間(6時)前の5時半ぐらいから洗顔をし出す人(ちょうど洗面台の近くだったこともあり、水の出入りでガコンガコン音がする)や、午後9時消灯(テレビは見てもいいとのことだが、真っ暗の中で見るのは目が疲れる)、コロナ禍で自由に動けるのはほぼ自分のベッド周りのみ、には閉口しました。。。

    サムさんの感想と異なるのは、個人差もあることで女性にしか分からず恐縮ですが、金属フレームをはめる前の麻酔注射は(その後の痛みはありますが)マンモの方が痛いと思いました。あと今回はたまたま同じ日に手術を受ける人がいて、フレームは同じ時間につけたのに、自分の方が長く待つことになり、それまでに頭痛がしてきて辛かったです。フレームをすると横にもなれないはずなのですが、サムさんはどうやって寝たのでしょう???また病院食は毎回、美味しくいただきました。

    で、手術は成功しましたが、右回旋の症状は変わっていません。そんな魔法のようには治らないだろうと思っていたので、これからリハビリと外来で対応していくことになります。

  • #121

    ケンケン (水曜日, 24 8月 2022 06:40)

    もっちぃーさん
    お返事ありがとうございます。

    部屋は当日までのお楽しみと言うことで。。。

    医師からは、病棟からは売店へ行くことも含め一切出ることは禁止とのことで、洗濯かシャワーぐらいしか移動は出来ないとのことです。
    もし病棟から出たらその時点で強制退院だそうです。
    このようなご時世なので致し方ないとは思いますけど。。。

    やはり読み物を大量に持ち込むしかないですね。

    ビデオはやはりそうでしたか。
    自分ももっちぃーさんと同じようにみてみたいと思います。

    「ジストニア」の2作目が出来たのですね。
    私も1作目を見てから、2作目も首を長くして待っていました。
    早くDVD化になって欲しいです。

    あとの不安は、私の場合口腔のジストニアなので、右か左かがはっきりしないので、もし今回で改善しなかった場合には、再OPもあるかもしれないとの話なので、今回で改善することを願っています。

  • #120

    もっちぃー (月曜日, 22 8月 2022 00:00)

    そこで平先生は、医師へ
    「手術は数をこなさないと、いい結果を得れるようにはならない。1000手術して10失敗があったなら、成功した990はどーでもいい。失敗した10を真摯に受け止めて、そこから学ばないと成長はない。」
    の旨を伝えていました。。。

    これは外科医の手術ばかりではなく、我々の日常にも当てはまるものがありますね。

  • #119

    もっちぃー (金曜日, 19 8月 2022 20:50)

    やはりそうなんですかぁ。大部屋になるといいですね。大部屋だと安いし。
    病棟から出れなくても、内部のローソンへは通じていますよ。あと地下通用路から外来センターへも通じていて、そこの3階には食堂もある。
    今は屋上へは出れないと思うけど、2017年には屋上でこっそりとタバコも吸えた。そこでいつもタバコを吸っている内科の入院患者のおじさんと、仲良くもなった(悪への誘い、笑)

    手術のビデオなんて映画「ジストニア」じゃあるまいし、無いです。病院スタッフにそれを撮影している余裕はないです。
    「自分の術前術後のビデオを見せてもらって治った自分に感動した」は、
    自分の手術前と手術後のそれぞれの症状を医師が撮影してくれたビデオを見せてくれたので、それを客観的に比較したら、あまりにも自分が治っていたので驚き感動した。
    と伝えたのです。



    そいえば、、、
    映画「ジストニア」の2作目が出来ました。
    先日はその試写会に行って、川畑監督や1作目の主演のはるさん、平先生、その他の出演者たちとお会いし、語らいできました。
    2作目の主演は平先生で、舞台はネパールの病院。
    タイトルからでも、ジストニアの映画だとは分かりません。海外で現地の医師に指導しながら治療するカッコいい平先生を描いた作品となっています。
    川畑監督から、映画「ジストニア」の3作目を作りたいと伺いました。

    初代の映画「ジストニア」を撮影したのは2012年頃。当時はDBSの時代。
    しかし医療はどんどん進められ、今では患者の負担を減らし、効きもよく、局所麻酔だけで手術する患者をおもった破壊術(凝固術)が、最新の医療となっている。
    自分も2017年に破壊術で寛解しているけれど、今ではそれがどんどん進められ、さらに精度が上げられた手術になっている。

    是非とも川畑監督には、最新医療の映画「ジストニア」3作目を作ってほしい。そして全国の医師に見せたい。全国のジストニア外科医に、そうなってもらいたい。
    と思っています。

  • #118

    ケンケン (金曜日, 19 8月 2022 08:23)

    もっちぃーさん
    お返事ありがとうございます。

    まだ大部屋に決まったわけではないのですが、大部屋の方が楽しいそうですね。
    私も入院当日にならないと部屋は決まらないようですのでワクワクします。

    現在は病棟からも一歩も出れずに、コンビニへの買い物さえ出来ないとのことですので、本当に病室に篭りっきりになってしまうのでしょうね。

    何か集中できることを見つけたいと思います。
    やはり読書になるのでしょうかね。

    手術のビデオなんて見せてくれるのですね。
    私はところところでの写真撮影はお願いしようと思ってました。
    でもビデオの方がよりリアルなので聞いてみようと思います。

    苦痛ではなく楽しい入院生活を送れればと思っています。

  • #117

    ゆうゆ (木曜日, 18 8月 2022 21:53)

    もっちぃーさん

    ご連絡ありがとうございます。
    なるほど、認可の問題もあるのですね。。
    平先生とお話しされたとのこと、貴重な情報どうもありがとうございます。

    最終手段と思っていた凝固術でも、眼瞼痙攣は効果が出ないケースが多いと聞いたので、どうしようと考えてしまっていました。

    でも、内科治療で寛解する可能性があるなら、それがまず第一選択ですよね。

    まず、大澤先生にご相談してみようと思います。
    ありがとうございます。

  • #116

    もっちぃー (木曜日, 18 8月 2022 08:20)

    ゆうゆさん、
    集束超音波治療では破壊できる脳の部位の関係で、現状では手の症状しか治せない
    とは既に書きましたが、もし書痙の人であっても現状では日本で認可されていないので、治験でないと施術は難しい、との事です。

    昨晩は平先生にお会いする機会があり、そこでお話を聞けました。


    ゆうゆさんの場合には眼瞼痙攣のようだからその施術には当てはまらないし、予約後の待ちはかなりあると思うけど、外科治療の前に東京クリニックの内科治療で治るでしょう。

  • #115

    もっちぃー (火曜日, 16 8月 2022 07:55)

    大部屋でラッキーでしたね。
    自分も東京女子医大で手術して、一度目の時には二人部屋の個室だったけど、二度目の時には大部屋で、大部屋のほうが快適でした。
    二人部屋は気も使うし、とても嫌な感じ。なのに二人部屋は高く、大部屋は安い。矛盾しています。

    自分のときには入院時の病室よりも手術の予定が優先、その時に空いている部屋になる、安く済ませたくても患者は部屋を選べず、運で部屋が決まる、という仕組みでした。
    コロナもあるし、今も東京女子医大では似たようなもんかも。

    入院中には勉強しようと思い、テキストを持ち込みました。
    しかし、団らんする部屋にはマンガもあるし、飯食ったり、先生に自分の術前術後のビデオを見せてもらって治った自分に感動したり、シャワー浴びたり、シャワー室に出たデカいゴキブリをキャーキャー騒ぐ看護師と追いかけて誇らしげにやっつけたり(なんであんなところにゴキブリがいたんだろう?)、常に楽しいことばかりで、
    ちっとも勉強しなかった(笑)

  • #114

    ケンケン (日曜日, 14 8月 2022 09:28)

    2020年に一度は手術が決まったものの、コロナやタイミングが合わず待つこと2年、ようやく来月に東京女子医大で手術することになりました。

    ホッとする反面、やはり不安もあります。
    自分は発声のジストニアなので、右か左のどちらでするのか特定が難しく、もしダメだった場合には、再手術と言われています。

    これから色々と準備となりますが、経験者の皆さんで心構え等々何かアドバイスがありましたらよろしくお願い致します。

    当方札幌から行くので入院は最低でも抜糸までの1週間となるようです。

    でもちょっと驚きだったのですが、大部屋が7人部屋と言う事でした。
    こちらは4人部屋なので、大人数で驚きました。

    あとは、コロナの関係もあり病棟から一歩も出れないため、売店にも買い物に行けないと言う事で、何して過ごそうかなぁなんて思っていました。

    折角ですので、なかなか出来ない会員の皆さんとも交流をしたかったのですが。。。

    諸先輩の皆さんのご指導・ご鞭撻の程よろしくお願い致します。

  • #113

    ささめ (金曜日, 12 8月 2022 22:36)

    サム様

    術後の状態、少しずつでも良くなるよう、私もお祈り致します。
    勿論、辛い事もあるとは思いますが、少しでも気持ちを穏やかな方向にもっていくことが出来れば良いなと思っています。
    お仕事復帰後も、どうか無理をなさらないでくださいね。

    私はサム様やもっちぃー様をはじめ、沢山の方からのアドバイス等に励まされ、さらに貴重な情報を得られています。
    本当に感謝しております。
    前述でもあった通り、この病に苦しんでいる方々の症状が、早く楽になると良いです…

  • #112

    hana (金曜日, 12 8月 2022 20:13)

    サムさん

    なかなかその後の経過の書き込みがなかったので心配していました。予感があって自分もしばらく掲示板をのぞけませんでした。yamapaqさんと同様に平先生からは背中を押してくださる言葉もあり、スライドで同じような症状の方が手術で治って真っ直ぐに向いている様子も見せていただいたので、かなり期待してしまっていたのですが。。。

    今は不安ばかりであまり言葉が出てこないのですが、サムさんが勇気を出して手術を受けたことが良い方向に向かいますように。。。

  • #111

    (金曜日, 12 8月 2022 16:09)

    サムさん
    お辛い日々でしょうね。お察しします。そんな時に書き込みありがとうございます。
    おっしゃる通りだと思いますので、残りの自宅療養中はゆっくりお過ごしください。良い効果が現れますようお祈りしております。

    私もここまできましたので、先生を信じて手術に臨まなければと思っています。

  • #110

    ゆうゆ (金曜日, 12 8月 2022 15:03)

    もっちぃーさん
    ご返信ありがとうございます。
    内科治療で寛解される方もいるのですね!
    希望が持てます。
    私は漢方とボトックスは試したのですが。。
    そういう優秀な脳神経内科の知識もあまり無く、唯一予約できたのが東京クリニックでした。
    次回の予約までも、長いかと心配ですが。。期待して初診に行ってみます。
    本当に、厄介な症状ですが、色々教えて頂けて、励みになります。
    ありがとうございます!


  • #109

    サム (金曜日, 12 8月 2022 13:52)

    まだちぃーさん
    たかさん
    SPさん

    励ましの言葉ありがとうございます。
    未だ症状は変わりませんが、焦らす自宅で
    療養出来る間はゆっくり気を落ち着かせて軽いリハビリをしていきたいと思います。

    桃さん
    yamapaqさん

    手術前に不安を与えるような書き込み申し訳ありません。
    ただ、皆さんが書かれているように人により効果はまちまちで即座に効果が出ることも多々あるようなので、期待して取り組んで下さい。
    病は気からですからね。

  • #108

    SP (木曜日, 11 8月 2022 23:39)

    サムさん

    お辛いですね。
    私もオペの直後は効果を全く実感できませんでしたし、実際違うオペを半年後に選択しました。

    ただ、先生がおっしゃっていたのは、ジストニアのオペの効果は3日、3週間、3ヶ月後に突然現れる傾向があるということでした。

    まずは何かの効果を期待して待ちましょう。必ず良くなるはずです!

  • #107

    もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 20:25)

    自分の周りでは(首都圏近郊ですが)、多くの人が内科治療で治っているです。外科治療なんかよりも、内科治療で寛解の方が多いです。
    ただ、そうした病院は混んでいて、数ヶ月待ちが当たり前みたいですね。。。

  • #106

    ゆうゆ (木曜日, 11 8月 2022 15:15)

    もっちぃーさん
    ご返信ありがとうございます。
    内科治療で寛解される方もいるのでしょうか?
    私も、それを期待しております。
    励まし、ありがとうございますm(_ _)m

  • #105

    もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 08:07)

    相談するも何も、そこで治療してもらえばきっと治っちゃいますよ(^^

  • #104

    ゆうゆ (水曜日, 10 8月 2022 14:19)

    もっちぃーさん
    そうなんですね!本態性振戦という事は、震えの方ですね。
    まぶたに力が入って、開かない私のような人には、適していないのですね。
    仰る通りピンポイントで狙った所にきちんと照射して貰える方が安心です。 

    今月、東京クリニックの予約が取れたので、色々相談しようと思います。
    筋針電図とかも撮れるとよいのですが。。
    いつも色々教えて頂き、ありがとうございます。

  • #103

    たか (水曜日, 10 8月 2022 14:13)

    サムさん

    お気持ちお察しします。
    気持ちを他に持っていけると良いですね…

    早く手術の効果が出ますように!
    この掲示板見ている方は皆さん応援していると思います。
    思いが届きますように。



    ゆうゆさん

    井上眼科の下の眼鏡店ですね、分かります。ありがとうございます。
    行くとしてもこの殺人的な暑さが収まってからですね…、本当に今年の夏はしんどい。
    ご自愛くださいね。

  • #102

    もっちぃー (水曜日, 10 8月 2022 07:24)

    集中超音波で破壊できる部位は視床のみなので、書痙や、本態性振戦の人にしか施術されません。施術時の頭髪は、坊主頭なんてもんじゃない。完全に髪の毛無し、スキンヘッドにします。
    さらに集中超音波治療は、頭蓋骨の形状によって出来ない人もいます。(自分の友達がそうでした。なので彼は、ふつーに穿頭術で治療を受けました。)
    2019年に平先生に確認済みです。そのことはこちらへも書いたので、参考にどーぞ。
    https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

    集中超音波は、よーは破壊術です。であれば、もし淡蒼球とかを破壊できたとしても、自分だったらリアルに穿頭して凝固術で破壊してもらった方のが、気持ち的に安心ですね。


    サムさん、
    メイジュだった自分の友達がいて、彼は1回目の手術を受けました。しかし、あまり効いている感じには見えませんでした。本人評価でも効いていないと言っていました。彼は2回目の手術を受けました。そうしたら、今まで上を向いて口を開けっ放しでよだれを垂らす症状などなど色々あったけど、それらがウソのように治って普通の人に戻り、寛解しました。

    サムさんは手術してからまだ月日も経っていないのでこの先もっと良くなるかもしれない。次の診察はまだまだこれからあるので、まだ大丈夫。現状問題なしと思います。

  • #101

    (火曜日, 09 8月 2022 23:38)

    サムさん
    色々悩まれて手術に踏み切った事と思います。結果が思わしくないとは残念ですよね。私も9月に手術なのでかなり不安です。酷暑続きですがお体大切になさってください。お仕事復帰されてご無理されませんように。