掲示板(最新)


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 108
  • #108

    SP (木曜日, 11 8月 2022 23:39)

    サムさん

    お辛いですね。
    私もオペの直後は効果を全く実感できませんでしたし、実際違うオペを半年後に選択しました。

    ただ、先生がおっしゃっていたのは、ジストニアのオペの効果は3日、3週間、3ヶ月後に突然現れる傾向があるということでした。

    まずは何かの効果を期待して待ちましょう。必ず良くなるはずです!

  • #107

    もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 20:25)

    自分の周りでは(首都圏近郊ですが)、多くの人が内科治療で治っているです。外科治療なんかよりも、内科治療で寛解の方が多いです。
    ただ、そうした病院は混んでいて、数ヶ月待ちが当たり前みたいですね。。。

  • #106

    ゆうゆ (木曜日, 11 8月 2022 15:15)

    もっちぃーさん
    ご返信ありがとうございます。
    内科治療で寛解される方もいるのでしょうか?
    私も、それを期待しております。
    励まし、ありがとうございますm(_ _)m

  • #105

    もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 08:07)

    相談するも何も、そこで治療してもらえばきっと治っちゃいますよ(^^

  • #104

    ゆうゆ (水曜日, 10 8月 2022 14:19)

    もっちぃーさん
    そうなんですね!本態性振戦という事は、震えの方ですね。
    まぶたに力が入って、開かない私のような人には、適していないのですね。
    仰る通りピンポイントで狙った所にきちんと照射して貰える方が安心です。 

    今月、東京クリニックの予約が取れたので、色々相談しようと思います。
    筋針電図とかも撮れるとよいのですが。。
    いつも色々教えて頂き、ありがとうございます。

  • #103

    たか (水曜日, 10 8月 2022 14:13)

    サムさん

    お気持ちお察しします。
    気持ちを他に持っていけると良いですね…

    早く手術の効果が出ますように!
    この掲示板見ている方は皆さん応援していると思います。
    思いが届きますように。



    ゆうゆさん

    井上眼科の下の眼鏡店ですね、分かります。ありがとうございます。
    行くとしてもこの殺人的な暑さが収まってからですね…、本当に今年の夏はしんどい。
    ご自愛くださいね。

  • #102

    もっちぃー (水曜日, 10 8月 2022 07:24)

    集中超音波で破壊できる部位は視床のみなので、書痙や、本態性振戦の人にしか施術されません。施術時の頭髪は、坊主頭なんてもんじゃない。完全に髪の毛無し、スキンヘッドにします。
    さらに集中超音波治療は、頭蓋骨の形状によって出来ない人もいます。(自分の友達がそうでした。なので彼は、ふつーに穿頭術で治療を受けました。)
    2019年に平先生に確認済みです。そのことはこちらへも書いたので、参考にどーぞ。
    https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

    集中超音波は、よーは破壊術です。であれば、もし淡蒼球とかを破壊できたとしても、自分だったらリアルに穿頭して凝固術で破壊してもらった方のが、気持ち的に安心ですね。


    サムさん、
    メイジュだった自分の友達がいて、彼は1回目の手術を受けました。しかし、あまり効いている感じには見えませんでした。本人評価でも効いていないと言っていました。彼は2回目の手術を受けました。そうしたら、今まで上を向いて口を開けっ放しでよだれを垂らす症状などなど色々あったけど、それらがウソのように治って普通の人に戻り、寛解しました。

    サムさんは手術してからまだ月日も経っていないのでこの先もっと良くなるかもしれない。次の診察はまだまだこれからあるので、まだ大丈夫。現状問題なしと思います。

  • #101

    (火曜日, 09 8月 2022 23:38)

    サムさん
    色々悩まれて手術に踏み切った事と思います。結果が思わしくないとは残念ですよね。私も9月に手術なのでかなり不安です。酷暑続きですがお体大切になさってください。お仕事復帰されてご無理されませんように。

  • #100

    yamapaq (火曜日, 09 8月 2022 22:22)

    サムさん
    思うように改善されないとのこと、お辛いですね。私も手術を受ければそれで治ると思っていました。平先生にも良くなりますよと言われていたのですっかり安心していましたが、最近のこの掲示板には、どうもそう簡単にはいかない書き込みが目立ちますね。耐えられるか不安です。。。

  • #99

    ゆうゆ (火曜日, 09 8月 2022 22:10)

    たかさん

    ご返信ありがとうございます。
    Amazon、謎の器具出てきますよね。。汗

    私は、井上眼科でレンズの処方箋まで書いてもらい、それを持ってデパートのメガネ店に行きました。
    井上眼科の下にある、メガネ店でも、購入可能かと思います。

    メガネスーパーとかだと、レンズはともかく、クラッチが難しいようで。。

    障害年金、ハードル高いですよね。。
    こんなに苦しいのに、なぜ?と思ってしまいますし、物理的に仕事が出来ず、収入が滞るのは、困りますよね汗

    色々情報交換して頂けて、とても嬉しいです。
    これからも、宜しくお願い申し上げます。

  • #98

    ゆうゆ (火曜日, 09 8月 2022 21:59)

    みかんさん

    返信ありがとうございます。
    TMSは、奈良医療センターでされているのですね。関東なので、なかなか難しそうですが、今後研究が進むといいですね。。

    超音波治療は、MedicaiNoteに掲載されている平先生の記事で拝見しました。
    10年前からやっているという事でした。
    ただ、頭を丸刈りにしないといけないんですね� それで治るならウィッグ被って、我慢するのですが。

    障害年金の件、詳しく教えて頂きまして、どうもありがとうございます。
    私も自営なので、厚生年金は難しそうです。。何らか、救済してもらえないか、区に相談しようかと思います。

    ボトックスは、初回・井上眼科、2回目・清澤眼科で打ちました。
    瞼が腫れぼったくなって、本当に苦手なのですが。。。

    眼瞼痙攣は、運動障害、感覚障害、メンタルの不調の組み合わせなのですね!
    どれか一つでも軽くなれば、連動して他の障害も軽くなるかもしれないですよね。

    励ましてくださって、本当にありがとうございます。



  • #97

    サム (火曜日, 09 8月 2022 20:33)

    ご無沙汰しています。

    術後の経過をお伝えします。
    症状はあまり改善しておらず掲示板を見る気力が起きませんでした。
    職場へは1ヶ月で復帰予定の報告していますので、自宅療養は後2週間程度です。
    もっちぃーさんが書かれたように気持ちの問題もかなりあると思いますので、仕事を再開したら少しは軽減される事を期待して頑張ります。

  • #96

    たか (火曜日, 09 8月 2022 17:20)

    もっちぃーさん

    そうなんですよね、日によって症状にも差がありますよね。
    説明してもなかなか理解が難しい病気ですね…、言葉で理解しても、実際になってみないと感覚としてはわからないでしょう。

    > なるべく平常な人の振りをする。自分は普通だと思って行動する

    そうですね、意外と脳って単純とも言いますから、それで騙されてくれると良いですね。

    できなくなったことばかりに目を向けていても悲しくなるばかり。「今は」できないけど、きっとまたできる。
    テレビだってビデオだって疲れるまで見 放題、オーディブルなら小説も夢中になって聴ける。時間がなくて以前は出来なかったことが今ならできる。
    体が辛い時間を「潰す」ことから「有意義に過ごす」ことに変えました。

    大丈夫、大丈夫、自分に言い聞かせてます^_^

  • #95

    もっちぃー (火曜日, 09 8月 2022 07:06)

    > 先日の交流会は自分でもびっくりするくらい調子が良かったんです。

    ありますねー。とくに発病当初の頃は、自分もよくありました。
    高校の時のクラス会があって、その時とかにそうでした。
    そこでジストニアの事を人に説明したりすると、「変な人だ」と思われる。なのでジストニアの事を理解してもらいたいんだけどそれは隠し、なるべく平常な人の振りをする。自分は普通だと思って行動する。
    きっと、そーゆーのの積み重ねでも、治っていくでしょうね。

    さらに、なるべくそーゆー機会に多く接して、調子がいい時間を増やす工夫も、ジストニアを治すのには欠かせない(^^

    それにしてもジストニアって奴は、、、
    ジストニア友の会の交流会なんて、普段以上に症状が悪くなってもかまわない場所だ。その方がアドバイスとか多く聞けて好都合。なのになぜそこでジストニアは隠れる?
    とことんジストニアはムカつく。

    今回のようなジストニアの弱点も利用して、ジストニアをやっつけてやりましょう。

  • #94

    たか (月曜日, 08 8月 2022 15:46)

    もっちぃーさん

    そうですよね。担当医師も自信とプライドを持って診察にあたってくれていると思います。
    信頼関係を崩さないように、こちらで得られた情報はとても貴重ですから、言うべきこと、疑問に思っていることは伝えたいと思います。

    先日の交流会は自分でもびっくりするくらい調子が良かったんです。
    理事長先生にも、そんなに悪くは見えないと言われました。
    でも実は、電車で小一時間の移動などしばらくぶりで不安いっぱいでした。気が張っていたせいかもしれませんね。

    緊張が良い作用をもたらすことも有れば、逆に症状を悪くすることもあり、厄介な病気です。普段はストレスがかかると症状はひどくなりますね。
    実際もう1年も仕事ができない状態ですから、なんとかこの状況は抜け出したいと強く思っています。

    手術の件、主治医とも良く相談して考えたいと思います。
    先日の交流会では、理事長先生に「僕だったらアーテン、リボトリールを使うなぁ」と言われました。
    賛否両論ある薬ですが、効いている方もいらっしゃるようですから、試してみても良いのかなと思います。

    とにかく何でも良くなるならトライしてみます。
    いつも助言いただきありがとうございます!

  • #93

    もっちぃー (日曜日, 07 8月 2022 23:34)

    でも、一番大切なのは打ち方ではない。医師との信頼関係です(^^
    医師は患者が治ると嬉しいんですよね。なので、いい医師はどんどん患者を治し、治せなければ治せる医師へと導いてくれるのです。
    自分もそうして医師から医師へと紹介されて治りました。

    たかさんの言うその先生にはジストニア講座で一度しかお会いしたことがありませんが、自分は凄く好印象を持ちました。(先生は「うぜー患者だなー」とか思ったかもしれないけど、笑)
    mixiに「ジストニア闘病記録」ってコミュニティがあって、そこの管理人の元主治医が、たかさんの言うその先生でもありました。結局彼も外科治療をして、今は寛解しています。彼の手術後にお見舞いに行きました。友達なので。
    そしたら、「なんでもっちぃーが手術を勧めるように言っているかが分かった!ホントに楽になった!」と喜んでくれました。

    でも、たかさんの場合には、まだ外科治療は早いと思うなー。。。
    その友達も、自分も、手術前は、物凄くつらいのに加えて、見た目が結構いっちゃってたけど、たかさんは普通にきれいな女性。さらに余計な脂肪が無く打ちやすそうな筋肉。リスキーな外科治療は早い。まだまだ内科治療で治りそう。

    もし自分だったら、今の病院には黙って、コソッと東京クリニックへ予約を入れるぐらいはするかもしれない。

    ※ここのコメントの書き出しと、言ってる事が違うぞとは言うなかれ(^^;;

  • #92

    たか (日曜日, 07 8月 2022 22:27)

    もっちぃーさん

    早々にお返事ありがとうございます。

    やはり打つ箇所が少ないのですね…。
    中堅の先生ともっちぃーさんもよくご存知の権威ある先生が相談しての治療なので信頼してお任せしていましたが、自分の体のことですものね。遠慮していても仕方ないですね。
    知識の乏しい私ですが、どう伝えれば良いか考えてみます。

    せっかくボトックスが効いて収縮の程度が軽くなっても、逆に副作用で別のしんどさが出てしまうのでは、やるせないですからね。

    いつもご丁寧に説明していただき感謝しています。
    治療効果を上げることがお礼だと思って頑張ります^_^

  • #91

    もっちぃー (日曜日, 07 8月 2022 16:54)

    通常がどうかは参考にならないので置いておきます。
    効く治療は、細かく分けて治療してもらいます。
    100単位あれば10箇所ぐらいに分けて注射するでしょう。自分はそう治療されていました。理事長の治療も、そうである様子を聞いたことがあります。

    なぜそれが効く治療かを説明します。

    もーたかさんの症状を忘れてしまったので、"仮に"ですが、痙性斜頸の症状が右回旋+右肩上がりだったとします。
    ターゲットとなるメインの筋肉は、
    ・左胸鎖乳突筋
    ・右頭板状筋
    ・右僧帽筋
    です。もしこれに約100単位を使うとしたら、それぞれの筋肉に約30単位ずつ、3か所に注射されるのではないでしょうか?

    ところがどっこい、
    ・左胸鎖乳突筋は中央から胸骨枝と鎖骨枝に分かれていて上に打った時と下に打った時、胸骨枝に打った時と鎖骨枝に打った時とで効果が違います。なので、胸鎖乳突筋へは、上、中、胸骨枝、鎖骨枝と4か所に分けて打ちます。でも、例えばたかさんの場合には左胸鎖乳突筋鎖骨枝は悪さしてない、と判断して3か所。
    ・頭板状筋は縦に走っている筋肉、1か所にドバっと打つでなく、薬品添付資料でも筋肉に沿って分けて打つように示されているし、ひし形に4か所に分けて打つのが治療の効果が優れるとも聞いています。
    ・僧帽筋は簡単な位置の筋肉ですが、針筋電図により、背中側と肩側とでは波形が異なる事があります。自分の場合にはそうでした。なので波形に合わせて4か所に分けて打ってもらったりしていました。でも、例えばたかさんの場合には3か所へ。

    実際にはさらに細かく分けて量とかも調整して、左僧帽筋前縁とかにも打ってもらうかもしれませんが、この例では合計10か所です。

    もし、バン、バン、バン、と少ない箇所に打たれたら、各筋肉内で効く効かないの場所が生じてバランスが崩れて、それこそ、水揚げされたタコのようになってしまうことも、あるかもしれません。

  • #90

    たか (日曜日, 07 8月 2022 12:46)

    もっちぃーさん

    TMSに対するご意見、#269も拝見しました。ありがとうございます。
    やはりボトックス、それでダメなら手術というのが定石なのですかね。

    それとは別にお聞きしたいのですが、ボトックスを打つ箇所の数についてです。
    私は右回旋の痙性斜頸と眼瞼痙攣、メージュ症候群ですので、首と目の周りに合わせて250単位打っています。
    目の周りは20箇所近く打ちますが、首には前々回は左2箇所右3箇所に150単位、首に力が入らず頭が支えられなくなってしまったので、前回は右3箇所に100単位だったと思います。

    過去の掲示板に、少ない箇所に大量に打つから効果が出ない、もしくは副作用が出るというような記述があったと思います。
    ボトックスが効くと今度は力が入らず頭が支えられなくなり、水揚げされたタコのようになってしまい、起きているのが辛くなります。
    現在と前回の病院とも、首には片側3〜4箇所しか注射していないと記憶していますが、通常はもっと多くの箇所に分けてするものなのでしょうか。
    ちなみに私が行った病院では、必要ないと言われ、筋電図は使用していません。

  • #89

    もっちぃー (土曜日, 06 8月 2022 16:43)

    TMSについては、それで少しはよくなった人がいるからジストニアの治療方法にもあるんでしょうけど、自分は??????ですね。自分で試したことはありませんが。
    自分の中ではあんなものなら、まだ脊髄刺激(SCS)のほうが、マシに感じます。
    TMSは手術もしないからお手軽感はありますが。

    掲示板(過去01)のコメント#269で、少しだけ触れました。
    重くて開きづらくて恐縮です(^^;;

  • #88

    たか (土曜日, 06 8月 2022 09:54)

    みかんさん

    コメントありがとうございます。

    ヘッドマッサージ、私もやっています。
    最近頭の凝りが酷くなってきて、頭皮用のアタッチメントでは満足できず、首や肩用の方でぐりぐりやっています笑。

    TMSも有効であれば検討したいところですが、保険外なので考えてしまいますね。

    障害者認定3級は降りるのですね。
    ただ私は厚生年金ではないのでダメですね…。

    今はとにかくいつか治ると信じて、毎日できることをやって、明るく過ごすことを心がけています。
    こうして話し合える場があるだけでも助かります。頑張りましょう。

  • #87

    たか (土曜日, 06 8月 2022 09:38)

    ゆうゆさん

    コメントありがとうございます。

    クラッチメガネ、検討する価値はありそうですね。
    ただ今は電車に乗って外出するのも困難なので、すぐにはできないかもしれません。
    Amazon検索してみましたが、なんか関係ない工具ばかり出てきてしまいました(^^;

    私も今まで人前に出る仕事でしたし、目が使えないのは在宅での仕事もなかなか厳しいですよね。
    障害年金調べたこともありますが、難しそうですね。以前参加した友の会の交流会でも、なぜジストニアには障害者認定が降りないのかと憤慨されている方がいらっしゃいました。同感です。
    医師の認定が必要ですが、遺伝性以外は難病認定さえされないですからね、、
    病気に対する不安の他に生活の不安もありますね。

  • #86

    みかん (土曜日, 06 8月 2022 09:19)

    ゆうゆさん、

    こんにちは。スマホ、パソコン、テレビ、電気、きついですよね。吐き気や悪寒がくることもありますが、そこまででない限りはスマホだけは体調をみつつ、見ています。わたしは音にも敏感になっていますが、スマホを奪われたら友人ともコンタクトが取られないし、情報も得られなくなってしまうので。

    お返事はお気になさらずに。

    奈良医療センターでTMSをジストニアの治療として受けられるようです。村瀬先生というお医者さんです。日本ボツリヌス治療学会で報告書をあげておられました。

    超音波治療は平先生のところでも受けられるのですか?倉敷かどこかの病院で受けられるのは調べたことがございます。丸坊主にしなきゃいけないって書いてあったような…同じ機械・治療法かどうかわからないですが、研究が進むとよいですね。

    障害年金3級は支給される可能性ありますよ。支給されている方も知っています。3級なので厚生年金のみです。眼瞼痙攣での申請にお詳しい社労士さんに頼むのがよいかなと思います。初診日から一年半後から申請ですが、もし眼瞼痙攣と診断される前にドライアイと診断されていればそこが初診日になる可能性があるそうです。傷病手当は支給されておりますか?もし支給されているのであれば、傷病手当の支給が終わってからでよいと思います。
    あと、ボトックスを打っているかどうかが障害年金の支給に影響します。もし打っていないのであれば、一時金になる可能性は高くなりますが、一時金でもかなりの金額ですので、申請する価値はあります。
    わたしも時が来れば申請は考えています。

    眼瞼痙攣に詳しいお医者さんが、眼瞼痙攣は、運動障害(不随運動)・感覚障害(羞明など)・メンタルの不調(鬱など)の組み合わせだとはっきりとおっしゃっております。落ち込んだり、不安になったりする自分を責めないでくださいね。

  • #85

    ゆうゆ (金曜日, 05 8月 2022 21:45)

    みかんさん

    優しい言葉ありがとうございます。
    スマホを見るのも最近しんどくて、返信が遅くなってしまい、すみません。

    正直、頭蓋骨に穴をあけて、熱凝固させるというのは、万一でも、見当違いな所に当たったらどうしよう。。。という恐怖があり、
    色々調べて、TMS療法を見つけました。
    ただ、基本は鬱療法の一環として行う事が多いらしく、
    3日を空けずに30回が目処✖️14000円と言われ、うーーん。。と思ってしまいました。
    仰る通り、ジストニアに検知のある先生が行ってくれれば、良いのですが。。
    もしいたら教えて頂きたいです。

    平先生のMRI下集束超音波治療の記事も見たりしています。
    もし、これが可能なら、身体に負担が少ないように思いました。

    そうですね、仰る通り、悪い方悪い方に、全て考えてしまうのも、この病気の悪い癖なのかもしれません。

    強い心で頑張れるよう、色々お話しできれば嬉しいです。

  • #84

    みかん (金曜日, 05 8月 2022 19:35)

    たかさん、

    こんにちは。
    クラッチグラスはわたしは使っていないですが、知覚トリックをうまく利用して、脳を騙して?良くなった方がいるとは聞きました。
    わたしはヘッドマッサージをすると和らぎます。試してみてください。

    TMSは自分で調べる中で見つけただけなので、主治医の先生にはまだ聞いていないんです。もう少し内科治療を続けてみつつ、手術を検討する感じですね。

  • #83

    ゆうゆ (金曜日, 05 8月 2022 18:44)

    たかさん

    コメントありがとうございます。
    私も近くのクリニックで、ボトックスを勧められ、きちんと調べてもらおうと、井上眼科に行きました。

    クラッチメガネ、私も勧められましたが、使っておらず、東海光学のレンズのみ使用しています。

    まぶたに何かが当たっているだけで、知覚トリックで、瞼が開きやすくなると言う事でしたので、価値はあるかもしれませんし、されてる方も良く見ます。

    Amazonとかでもパーツ売りしていたような。お試しが、できると良いですよね。

    仕事困りますよね。。
    私の場合、スマホの画面やパソコンの画面もしんどいし、人と会わなくて済む仕事でも無いので。。

    眼瞼痙攣は、現状は、障害年金などの受給も、難しいとありましたが、お調べになった事はありますか?
    長々すみません。

  • #82

    ささめ (金曜日, 05 8月 2022 16:44)

    サム様

    お礼が大変遅くなりました、術後の経過を知らせてくださって、ありがとうございます。
    大変な中、ありがとうございましたm(_ _)m
    私もyamapaq様のように、手術をすればある程度治るものだとばかり思っていたので、ショックを隠しきれませんでした…

    hana様が仰った「気力がいつまで続くか問題です」は、私も同様です…
    人間ですから、そういう気持ちになる事もありますよね…
    父からは、人間、そういう時もあるのだから、無理をするなと言われました。
    こちらの掲示板を通じて、励まし合う事が出来れば良いなと思っています。

  • #81

    SP (木曜日, 04 8月 2022 23:55)

    hanaさん

    はい。むしろ、手術後もボトックスと併用しつつ、徐々に注射までの期間を伸ばしていく方がメジャーだと、先生からご説明を受けた記憶があります!

    そして、オペの効果も、私のようにいつ出るか分からないと思いますし、オペ後は内科治療も改めてスタートになるので、可能性は無限大だと思いますよ!頑張ってください!

  • #80

    hana (木曜日, 04 8月 2022 22:05)

    サムさん

    入院時の様子とアドバイス、ありがとうございました。「手術は辛くて痛くても1日だけ我慢すれば治る」と思っていたので、そう簡単なことではないことを知ってショックでしばらく掲示板を見られず、お礼が遅れてすみません。

    今日久しぶりに覗いてみたらさらにショックなことがたくさん。。。でも、「期待しすぎない」という金言を思い出しました。

    SPさん

    治療経過の展開の速さにびっくりしました。自分はボトックス2回で効果がなく手術を受けることになり、手術で治らないのならもう他に手はないのかと思っていましたが、ボトックスに戻る手もあるんですね。まだ希望が持てます。

    もっちぃーさん

    確かにこの病気は「気の要素が強く働く」と思います。自分はお酒が飲めないので、みんなで飲んで症状を忘れて楽しむことができないのが残念です。。。気力がいつまで続くかが問題です。。。

  • #79

    たか (木曜日, 04 8月 2022 14:10)

    ゆうゆさん、みかんさん

    こんにちは。
    私も同じ症状の方とお話しできて嬉しいです。

    私の場合、近隣の眼科数箇所で、眼瞼下垂やドライアイと言われ、眼瞼下垂の手術も受けました。
    それでも眩しい、目が開けづらいといった症状が改善されず、いろいろ調べて眼瞼痙攣という病名を知り、井上眼科を受診し眼瞼痙攣と診断されました。

    ボトックス治療の他、点眼薬や漢方の飲み薬も処方されましたが、特に効果はなかったです。

    そのうち首の収縮が始まり、順天堂を紹介され、現在は小平の国立精神神経センターでボトックス治療中です。

    目の周りのボトックスは病院によってそれぞれで、痛さもまちまちでした。
    アイスノンで冷やして細い針でやってくれるところも有れば、首と同じ太い針でブスッとかなり痛いところも。

    ゾルピデム5mgは今は就寝時に半錠飲んで効いています。
    首の収縮がひどい時はまず一錠、途中起きてまた一錠と1日2錠飲んでいましたが、だいぶ減らせました。

    鍼も一時は仕事に行くために少しでも体をほぐすためにやっていましたが、それもあまり効果なく、今は仕事にも行けませんしマッサージに通うくらいです。

    TMSや運動療法はやったことないです。
    医師から話を向けられたこともないですし、自分で調べるしかないのですかねー。

    平先生とお会いできたら、手術の種類や何が向いているのかなど聞けると思います。
    また情報共有しますね。

    それと、クラッチメガネは使われたことありますか?
    井上眼科で勧められた当時は仕事上コンタクトだったので、特に興味も持たなかったのですが、今は在宅でずっとメガネ生活なので、効果があるなら作ってみても良いのかなと思っています。

    ダラダラととりとめなく書いてしまいすみません。

  • #78

    たか (木曜日, 04 8月 2022 13:42)

    SPさん

    コメント、励ましありがとうございます!

    確かに同じ病気でも症状や治療に対する効果は人それぞれですよね。
    それでも良くなった方の経験談はとても心強いですし生きていく力になります。
    私たちもこの病気を乗り越えて来られた方々に続けるよう、最善を尽くしたいと思います。
    希望を与えていただき、ありがとうございます!

  • #77

    みかん (木曜日, 04 8月 2022 13:25)

    ゆうゆさん


    ご返信ありがとうございます。

    TMSはわたしも気になっておりまして最近調べたところです。ジストニアに対するTMSの効果に関する記事をネットで見つけたのですが、もし受けるのであれば、ジストニアに詳しい先生のもとで上手く調整してもらうことが必須なのかなと個人的には考えております。

    わたしはゾルピデム5mg/日の服用で今のところ効果は感じていないです。
    ちなみに鍼灸も漢方薬も気功もサプリメントもカイロプラクティックもわたしにはなーんにも効果はなかったです。

    もっちーさんのお友達の大樹の会のhpで、大澤先生に目のまわりにボトックスを打ってもらっている動画が見られますよ。これからボトックスですよね?ご覧になって心づもりをしておくとよいかもですね。どこの病院でも基本的に初回はマイルドに打たれると思うので、2回目以降で調整していくことになるかなと思います。

    悪い方へ悪い方へ考えてしまうのも、わたしは脳のせいだと思っています。ゆうゆさんだけではないですよ。そんな自分もまあ仕方がないな、自分だけじゃないんだからと、ここに仲間がいることを思い出して一呼吸してみてください。

  • #76

    ゆうゆ (木曜日, 04 8月 2022 10:09)

    たかさん、みかんさん

    コメント頂き、ありがとうございます。
    同じ眼瞼痙攣の方とお話しできて嬉しいです。
    私も初めは眼瞼下垂か、ドライアイかなぁと思っていたのですが、そういうレベルでは無いというところで、初めて、眼瞼痙攣と診断を受けました。
    本当、物理的に、仕事にも関わりますし、人から見られている(と自分が思ってしまう)のが辛いですよね。。。

    外科療法というのは、DBSや凝固術というより、ざっくり定位脳手術という点でお話ししていたと思います。
    左側の顔が引き攣っていれば、右脳に手術をするが、2割位に合併症の可能性があるというお話だったかと思います。

    ただ、三愛病院の平先生など他の先生であれば、考え方が違うかもしれないので、他の先生のお話もあれば、是非ご共有頂けますと、幸いです。

    ちなみに、お二人が飲まれているゾルビデムは、効果を感じられますか?

    クリニックでできる、TMS療法なども考えましたが、運動領域に作用させるというよりは、鬱病などの治療に使われる為、そこに多大な時間と費用をかけて良いものか
    決断出来ずにおります。

    色々お話しできると嬉しいです。

  • #75

    みかん (木曜日, 04 8月 2022 07:50)

    ゆうゆさん、たかさん、

    こんにちは。わたしも眼瞼痙攣、メージュ症候群です。
    目からはじまって顔中の不随運動で、顔中にボトックスを打っているため、まったく笑えないし、話すことも必要最低限です。。羞明もかなり強いので、仕事は休んでおり引きこもりです。

    このままだと手術だなぁと、こちらの掲示板を参考にさせて頂いておりました。凝固術が羞明にも効果があるのかなど、気になっておりましたが、凝固術は眼瞼痙攣には難しいのですね。。となるとDBSをの方がもしかしたらよいのかもしれないですね。

    井上眼科の若倉先生がお薬は飲まない方がよいとのことでしたので、ずっと飲まずにおりましたが、不随運動が顔中に広がったこともあり現在は神経内科に通って、ゾルビデムを飲んでおります。

    眼瞼痙攣やメージュの情報がなかなか手に入らないので、当事者の方の情報はとても有難いです。
    引き続き、よろしくお願い致します。

  • #74

    SP (木曜日, 04 8月 2022 01:20)

    たかさん

    これはあくまでも、症状が改善した者が事後的に経験談をお伝えしているので、もしかすると、他の方には当てはまらないことなのかもしれません。
    私よりも苦労された方が多いのは存じ上げていますし、私の場合は結果的に早めに専門医の診断に辿り着いたのが良かったのだと思います。

    ただ、そういう部分を差し引いてもお伝えしたいのは、とにかく、色々悪あがきしてみることだと思います。
    もしかすると、私の場合はオペはさほど直後には奏功しなかったかもしれないですが、結果的にモグラ叩きの場所を左の胸鎖乳突筋に追いやることで、ボトックスが効いたのかもしれません。
    つまり、お伝えしたいのは、やれることをとにかく全部やってみることです。もし1回目のオペがダメでも次がありますし、内科療法や日頃の運動療法と併用することで、光明が見えてくるかも知れません。
    平先生は一見ぶっきらぼうですが、本当に腕は確かで、よい先生です!
    たかさんが無事にオペを終えられ、元気にカムバックされることを祈念しております!

  • #73

    たか (木曜日, 04 8月 2022 00:42)

    ゆうゆさん

    こんばんは。
    眼瞼痙攣、メージュ症候群、痙性斜頸のたかと申します。

    眼瞼痙攣に関しては初め、御茶ノ水の井上眼科を受診し、初回のボトックスは多少効果を感じましたが、2回目以降は感じられず、その後痙性斜頸も発症したので、
    現在は小平にある国立精神神経医療センターでボトックス治療をしています。
    ですが効果があまりなく(首には多少効果ありますが、目は開けづらいまま、最近は後頭部の張りも強くなってきました)今月末の診察で手術を考えるなら、三愛病院の平先生を紹介していただくことになっています。

    「眼瞼痙攣は、他のジストニアと違い、外科治療をしても、あまり効果が出にくく、逆に他の部分へ影響してしまう事が多い」
    とのこと、私もショックです!
    リスクを取っても手術をすれば何とか改善できるのではないかと期待していましたので。

    「目が開かないというだけで、非常に生活がしんどく、とにかく精神的にも悪い方悪い方へ、と考えてしまう」
    すごく良くわかります!
    外出もできる限り避けるようになってしまいましたし、車の来ない道では目をつぶって歩いています。

    目を開けようと力むと後頭部や首にも収縮が起こります。
    ただ目を開けるのになんでこんなに大変な思いをしないといけないんだ!と思います。

    アーテンなどは服用していませんが、睡眠導入剤(ゾルピデム)は使用しています。
    ただそれは首の収縮が強くて寝付けないためで、目に効果があるかどうかは昼間飲んでいないので分かりませんが…

    こちらの掲示板は比較的 眼瞼痙攣の方の書き込みが少ないように思いますので、今後とも情報交換できればありがたいです。
    よろしくお願いいたします。

  • #72

    たか (水曜日, 03 8月 2022 23:51)

    SPさん

    詳細な経過報告ありがとうございます。
    大変参考になります。

    必ずしも手術で効果を感じられないこともあるのですね…。
    それでも今は前を向けるようになったとのこと、良かったです!
    痛みや凝りからも早く解放されますように。

    私は頸部右回旋と、眼瞼痙攣、メージュ症候群があるので、手術箇所も増えたりするのだろうかと、今から心配になります。
    次の診察次第ですが、やはり私も早く手術を受けてこの苦しみから解放されたいと思っています。

    私もボトックスが大して効かず、仕事ができなくなってまもなく一年になります。
    フリーランスなので不安要素も多いですが、受け身にならず、前向きに治療に向き合っていきたいと思います。
    「出来ること全てをやれば、前進できる」響きました。
    ありがとうございます!


  • #71

    SP (水曜日, 03 8月 2022 22:54)

    >もっちーさん

    おっしゃる通りでした。
    私はもっちーさんと違い、両側を凝固する形ではなく、凝固術+選択的末梢神経遮断術+ボトックス注射の合わせ技でどうにか寛解まで持ちこめました。
    もちろん、まだまだ油断はできないですし、これからさらに辛いことが待っている可能性はありますが、間違いなく、この掲示板のアドバイス通りに、前向きに生きたことが、今の自分につながったのだと思います。
    少しでも、今同じような境遇になった方の力になれればと思います。よろしくお願いいたします。

  • #70

    ゆうゆ (水曜日, 03 8月 2022 22:33)

    こんばんは!皆さんの情報拝見して、勉強させて頂いております。

    以前、眼瞼痙攣で、女子医大の予約を取り、診察を受けたものです。

    もっちぃさんに、教えて頂いた通り、
    紹介状かかっているクリニック分、全て提出しました。ありがとうございました(^^)

    眼瞼痙攣の方もご覧になっているかと思い、大変拙いですが、現状報告までに。。

    診察時のお話ですと、眼瞼痙攣は、他のジストニアと違い、外科治療をしても、あまり効果が出にくく、逆に他の部分へ影響してしまう事が多い という事でした。

    もしかしたら、眼瞼痙攣は、今までの手術方法や治療域では、対処が難しいのかも とことで。。

    その時点で、ガーンとショックを受けたのですが、
    睡眠薬の処方で、一時的に効果がある例も多いので、事務職やデスクワーク等で、うっかり居眠りする仕事でなければ、試してみては?という事でした。

    私としては、目が開かないというだけで、非常に生活がしんどく、とにかく精神的にも悪い方悪い方へ、と考えてしまう癖があるのですが、元々薬嫌いな事もあり、それも悩んでしまいます。

    そして、今月、東京クリニックの大澤先生の所へ伺うので、もし眼瞼痙攣で、診察を受けた方がいらっしゃったら、お伺いできますと幸いです。

    この予約は、ボトックス注射受ける前提ですよ と電話受付の方に、言われました。
    もし、見当違いな所へ打たれて、もっと悪くなったらという恐怖も多々ありますが。。。

    拙いですが、多少の参考になれば嬉しいです。
    また、進捗あれば、ご報告致します。

  • #69

    もっちぃー (水曜日, 03 8月 2022 19:13)

    やっぱりSPさんも治りましたか(^^
    こちらこそ情報を、どうもありがとうございます。

    治った人がそれを伝え、治そうとしている人はそれをヒントに病と闘える。という場所は少ない。
    だからジストニアは、つらい、苦しい、我々を何とかしてくれ~、といった悲観的な情報ばかりが目立つ。
    しかし、そーではない。
    期待しすぎずに心を据えて、治療のチャンスもうかがいながらのんびり構えていると、気づけば治っている。
    ここはその様子が伝えられる掲示板で良かった(手前味噌でサーセン、^^;; )

    ジストニアはホントに気の要素が強く働く病。
    なので、気心知れた仲間との酒、さらに二日酔いの副作用付きとは(笑)最高の治療薬だったに違いない。一度真っすぐ向けたらしめたもの。また脳がそれを思い出したのかもですね。

    実は、ジストニア友の会と同じように、悲観的、お涙ちょーだい的な要素は一切持たず、ジストニアを治そうとする気を高める患者会に、「ジストニア大樹の会」があります。そこでは、コロナ禍になる前までは、定期的に患者同士で飲みの集まりをしていました。症状を忘れて楽しもう!という集いです。
    みんなで好きな事を語り合って、生き生きとしていました。飲んで盛り上がって症状を忘れる。基本の「気」ですね(^^

  • #68

    yamapaq (水曜日, 03 8月 2022 16:00)

    たかさん
    詳細な経緯ありがとうございます。参考になりました。
    私は三愛で9月に手術を受けます。正直、100%治るものでもないんだなと、少し不安になりました。私は通常に仕事はできているので、皆さんに比べると程度は軽症なのかもしれませんが、長い戦いが待っていると思うと少し気が滅入ります。

  • #67

    SP (水曜日, 03 8月 2022 14:39)

    こんにちは!昨年夏ころにこちらの掲示板にお邪魔したSPです。
    もっちーさん、その節は様々な情報をありがとうございました。

    当時、右回旋の頸部ジストニアに苦しんでいた私ですが、
    実は現在はすっきりと前を向くことが出来ています。
    首の右後ろの痛み・強烈な凝りは継続していますが、それでも首が曲がってしまってどうしようもない状態からは解放されました!
    久しぶりに掲示板を覗いてみると、当時の私のように苦しんでいらっしゃる方や、
    懐かしの三愛病院の名前が出てきたので、思いがけず書き込みしてみました。
    以下、参考になればと思い、私の発症・治療・現在の状況を記載いたします。
    必要に応じて、ご質問などくださいませ!

    2020年秋頃 この頃から趣味の球技を行う際の手の位置に違和感が生じる。
           具体的にはどうも左側に手が勝手に移動してしまう

    2021年1月 さすがにおかしいと思い、知り合いの神経内科医に相談。
          イップス(ジストニア)を疑うとのことで、2月に予約を入れる。
          また、同時期に近くの鍼灸院を受診し、イップス治療のため鍼を打つ
          結果的に、この鍼が首の回旋の原因の一つになったのではないかと疑う

    2021年2月 発症。ある日突然首が右を向いてしまう。
          左手で左ほほを触るとどうにか維持できる(感覚トリック)も、
          仕事を休んで寝ても回復しない。
          もともとイップスで予約を入れていた神経内科の先生にお願いし、
          やや前倒しで受診。
          各種検査を受けるが、それまでの間のつなぎとしてアーテン処方。
          しかし用量を増やしてもダメ。リボトリールに変更も効かず。
          各種検査の結果、他の部位に異常は認められないため、
          頸部ジストニアと確定診断。ボトックス注射を勧められる。
          仕事を2週間休ませていただくことにする

    2021年3月 1回目のボトックス注射。効かず。
          繁忙期であったため、仕事を再開。症状は変わらず、やや悪化を続ける

    2021年4月 2回目のボトックス注射、これも効かず。
          こちらの掲示板に出会い、色々オペの可能性や筋肉の種類を知る
          掲示板の知識を生かし、先生にオペを受けたい旨を伝える
          先生もOKを出してくださり、女子医大平先生に紹介状を書いていただく

    2021年5月 GW明けに偶然空いていた枠で平先生面談。
          その場でオペを勧められ、快諾。
          マイスリー服用開始
          出来るだけ早く受けたいとのこちらの要望もあり、三愛病院でオペ決定
          会社に長期休業をお願いし、認められる

    2021年6月 3回目のボトックス注射。今回も残念ながら効果なし
          さらに首の曲がりは辛くなっている感じがする
          ただ、マイスリーを適応用量の倍(2錠を1日2回)飲むと、少し楽になる
          しかし、日中めっちゃ眠いが、耐える

    2021年7月 三愛病院にて平先生のオペを受ける。左脳の凝固術。
          サムさんが書かれていたように、朝のフレーム付けから昼の施術まで
          とても長い時間がかかり、非常に辛かったのが忘れられない。
          オペ後はぐっすり
          しかし、オペ後特段効果は感じられない。
          1週間で退院。やはり効果は感じられない
          (入院生活については何かご質問があればどうぞ!)
          
    2021年8月 8月末に4回目のボトックス注射。しかし効果は感じられない
          平先生の1か月受診でもその旨話すが、気長に待つしかない、とのこと
          ただし、ジストニアのオペ効果は、3日・3週間・3か月というスパンで、
          突然現れることがあるので、次は3か月を目指そう、とのこと

    2021年9月 気晴らしに、左手で頬を押さえながら趣味の球技。
          なにやら、手が左側に行く症状(イップス症状)は改善した模様

    2021年10月 平先生の3か月受診でも、効果が認められないことを伝える
           平先生としては、両側の脳凝固術は1年以上空けるべき。
           明けてもリスクは飛躍的に高まるとの説明を受ける
           一方、もう一種類のオペを行ってはどうか?と勧められ、
           選択的末梢神経遮断術を受けることをその場で即決する
           三愛病院では出来ない術式のため、女子医大に逆紹介状を書いてもらう
           すぐに女子医大を受診し、11月末にオペ決定

    2021年11月 11月末に選択的末梢神経遮断術を受ける
           全身麻酔が切れたときの頭のめまいと首の激痛は忘れられない
           オペ後、3日で退院。しかし家に帰っても軽く熱が出る
           1週間後、抜鈎のため女子医受診。ただし、首の症状は良くならない

    2021年12月 1か月女子医受診でも状況は変わらず、ただ、様子を見よう、とのこと

    2022年1月  状況に変化なし

    2022年2月  状況に変化なく、3か月受診。
           この際、PET-CTを受け、現在どの部位の筋肉が悪さをしているか確認
           結果、左の胸鎖乳突筋が特段悪さをしている、と断定。
           平先生からも、ここにボトックス注射をしたら、効くと思うよ、
           とのコメントを受ける

           別病院をすぐに受診し、平先生のコメントを伝え、
           左の胸鎖乳突筋にボトックス注射(5回目)をしていただく。
           正直、左の胸鎖乳突筋は何度も注射しているので、
           あまり信じていなかったが・・・

    2022年3月 3月末、とある日曜日に気心知れた仲間と飲み会。飲みすぎる。
          翌日、受診のために早めに起きると、まだ二日酔い。
          「ん?首がいつものように曲がらないぞ??」
          受診した際、先生も驚かれる。ただ、お酒の一次的な効果かも?
          となり、次の受診日まで様子を見よう、となる

    2022年4月 4月末、まだ首が前を向けている
          若干筋肉の張りがあるため、6回目のボトックス注射を実施

    2022年5月 首の後ろ側に強烈な凝りと痛みが残るが、
          それでも前を向くのは維持できている
          月末よりマイスリー減量開始。朝1錠、夕2錠で頑張る
          女子医の定期受診でも、この調子を頑張って維持すること、と言われる

    2022年6月 月末よりマイスリーをさらに減量。朝1錠、夕1錠に減らす
          もう少し頑張れば、仕事復帰できるかも、と先生にも言われる

    2022年7月 マイスリーを朝1錠、夕1錠に減らしてから1か月経過。
          先生に、段階的なら職務復帰していいよ、とお墨付きをいただく

    2022年8月 8月1日より、段階的に職務復帰


    という感じです。
    本当にこちらのアドバイスが参考になりました!ありがとうございました!

    一方、今の自分の状態が、オペが奏功したのか、ボトックスが奏功したのか、
    それは自分自身でもよく分かっていません。
    ただ、出来ること全てをやれば、前進できる、というのが、この病気に対する
    唯一無二の対策なんだなぁと思いました。

    私はこの掲示板に救われましたし、ここで得た情報に助けていただきましたので、
    少しでも同じような症状で苦しむ方に恩返しができればと思います。
    まだ首の後ろは痛みますが、取り急ぎごくごく簡単に私の病歴を記載いたしました。

  • #66

    もっちぃー (水曜日, 03 8月 2022 08:45)

    サムさんはきっとその手術で、きつかったジストニアの症状が抜けて、物凄く楽になった所でしょう。
    時が経つとさらに治ってくるのもありますが、気からも、「あの時に比べれば、これなら正常の範囲内だ」と思ってくるものです。
    そうして1回の手術で"よし"とした友達もいます。彼は2回目の手術をすることなく、生き生きと過ごしています。
    先生がどう言おうと、再度の手術をするか決めるのは自分。1度の手術で寛解とするのも、"あり"なのです。

    自分は逆でしたね。数ヶ月後の診察で、2回目の手術をお願いしました。
    平先生は、「もう少し考えてみたら?」と言っていました。それは先に書いた気の話もあるし、コメント#52で書いた今とは異なる破壊部位による安全性からの懸念もあったのかもしれません。
    しかし診察に同席していた堀澤先生が「やりましょう。」と後押ししてくれて、その時に2回目の手術の予約を入れました。

    最後の手術から5年以上経過した自分は、今考えると、もし2回目の手術をしなかったとしても、満足していただろうなー、と思うです。
    自分の手術結果は大成功だったので、言うまでも無く今に満足していますが。


    たかさん、
    どーもです(^^

  • #65

    たか (水曜日, 03 8月 2022 00:43)

    サムさん

    手術もう一度の可能性もあるのですね…。
    大きな手術を終えられたばかりで、まだ次のことは考えたくないですよね。
    私は今月末の受診で、外科手術のことも考えましょうと前回言われたので、先生と相談してきます。ご心配ありがとうございます。

    ともあれ、首も手術直後よりも正面を向けるようになってきたとのこと、何よりです。
    より一層の改善を期待しています。



    もっちぃーさん

    いつも書き込みありがとうございます。
    ジストニアの生の情報は少ないので、とても貴重です。
    今後ともよろしくお願いいたします。

  • #64

    サム (火曜日, 02 8月 2022 22:12)

    傷跡については元々毛が薄いので目立つも何もないかも知れません。
    首は帰宅後から気持ち正面を向けるようになりました。
    ただ気になるのが平先生が最後の問診時に2回目の手術はマスト的な表現に聞こえたため、またやるのか言う気待ちにさせられたことは少し残念です。

    私のようになる前にささめさん、たかさんには早く手術を受けることをお勧めします。

  • #63

    もっちぃー (火曜日, 02 8月 2022 09:05)

    昔、三愛病院で手術された友達は頭皮をキレイに縫われていて、「これなら絶対に手術跡が目立たない。いいなー。」と思いましたが、、、今では三愛病院もステープラ(ホチキス)でしたかぁ。。。
    ステープラでもそんなには目立たないですけどね。

    自分もステープラで左右同じとめ方をされたはずなのに、左側の手術跡は目立たない。しかし右側は、髪が濡れるとパックリと裂け目が分ってしまう。ほんの少し、とめ方に差があったんでしょうね。

    特に女性は気にするところだと思いますが、、、
    手術跡はそんな程度なので、自分は特に気にならないです。
    施術時はと言うと、頭皮を切る部分(縦に、4cmぐらいかな?)をバリカンで切るだけなので、手術直後もそんなには目立たないと思うので大丈夫です。

  • #62

    たか (火曜日, 02 8月 2022 09:04)

    サムさん

    ありがとうございます。
    ご自身も大変な中、メッセージを寄せてくださり、本当に感謝しています。励みになります。

    難しい病気ですが、この病気に苦しんでいる全員が平穏な日常を取り戻せると良いですね。
    益々のご回復を心よりお祈りしております。

  • #61

    サム (火曜日, 02 8月 2022 07:40)

    たかさん

    おはようございます。
    先程、抜こう(ホッチキスをとること)が済み、後は精算のみとなりました。
    今後の経過については、イベントごとに報告していきますのでご安心ください。
    たかさんもお大事になさってください。

  • #60

    たか (火曜日, 02 8月 2022 00:55)

    サムさん

    はじめまして。

    本日、退院ですね。おめでとうございます。
    無事手術が終わり経過も良さそうで安堵しております。

    術後間もなく大変な中、詳細な報告をありがとうございます。
    私も現在のボトックス治療の結果を見て、外科手術も考慮に入れていますので、大変参考になりました。
    今後の経過も教えていただけると大変ありがたいです。

    まずはご自宅に帰って、心身共にゆっくりされてください。
    お疲れ様でした。

  • #59

    サム (火曜日, 02 8月 2022 00:46)

    ささめさん

    不随運動は若干ましになりましたが、けっこう出ています。
    リハビリのスタッフさんからは手足の症状はすぐに効果が見られやすいが、体幹に影響のある首などは効果が出るまで数週間から数ヶ月かかかることがあるとのことでした。
    あと、患った期間も影響があるとも聞いた為、早めの受診をして下さいね。

    最後にご連絡をくださった皆さんありがとうございましたm(_ _)m