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コメント: 242
  • #242

    もっちぃー (木曜日, 08 12月 2022 22:08)

    ほーらね?やっぱり最終回でまた「患者は医者を選べない 」って言った。無知だねー、作成スタッフ。全体的に面白いんだけど、そこだけはムカつくんだよなー。
    (結局文句言いながらドラマ見た、笑)


    そいえば、、、
    入院してて回診の時にベットの上で正座で先生を迎えるおばあちゃんがいたと聞いたことがある。
    おばあちゃん"白い巨塔"の見過ぎ(笑)

    テレビは影響力あるんだから、もう少しリアリティあるドラマにしてもらいたいもんだ。

  • #241

    もっちぃー (水曜日, 07 12月 2022 22:46)

    違った(汗)
    トラベルナースもテレビ朝日だ(汗)(汗)

    TBSは関係ない。失礼いたしました。

  • #240

    もっちぃー (水曜日, 07 12月 2022 22:29)

    TBSのドラマのトラベルナースでは、「患者は医者を選べない」みたいに放送してるけど、それは全くのデタラメ。逆だよ。バーカ。
    その医者と合わなかったら他へ行けばいい。患者は医者を選べる。医者は来る患者を拒めない。
    まぁー、よっぽど気の弱い患者ならドラマのように思うかもしれないが。。。
    ムカつきながら、見るかもしれないけど(笑)


    TBSはテレビ朝日のドクターXには、絶対に勝てないな(笑)
    あれもでたらめだけど、見ててスッキリするから面白い(^^

  • #239

    ミッキー (水曜日, 07 12月 2022)

    もっちぃーさん
    ありがとうございます。
    メンタル良くなるには、入院が必要だと思いました。
    今日、脳神経内科行ってきました
    ボトックス注射、継続していきます

  • #238

    hana (火曜日, 06 12月 2022 22:15)

    確かに。。。ということは、あの方もあの方もあの方も治ったのか。。。羨ましいです。。。

  • #237

    もっちぃー (火曜日, 06 12月 2022 18:46)

    yamapaqさん、
    もちろん。そうお願いするといいです。


    hanaさん、
    ふつーは自分みたく治ったら、なかなかこんな所には出て来ないですから(笑)

    自分は、手術で快適に治った人と、ジストニア友の会の交流会で多く接しています。治らなかった人には、過去に一人だけ接しています。治った方たちは、大抵翌年度には、会からいなくなります。治った話の書き込みが少ないのは、それとおんなじだ(笑)

  • #236

    hana (火曜日, 06 12月 2022 17:52)

    もっちぃーさん

    お返事&アドバイスへのお礼が遅れて申し訳ありません。
    「回旋と逆方向へ無理やり動かす」作戦を試みています。

    他にも同じ手術を受けられた方はたくさんいらっしゃると思うのですが、
    あまり良い話が出てきませんね。

  • #235

    yamapaq (月曜日, 05 12月 2022 21:38)

    もっちぃーさん
    返信ありがとうございます。
    私の場合、注射、手術を経て現在に至ります。術後2ヶ月が経過しましたが一向によくなりません。幸い仕事はごまかしながらできていますが、日々悪くなる体調に気分も落ち込む一方です。
    もう一度手術を受けることも考えていますが、先生は手術をしてくれるのでしょうか?

  • #234

    もっちぃー (月曜日, 05 12月 2022 20:40)

    yamapaqさん、
    そりゃー北海道での治療なら、人によっては治るかもしれませんが、そんなもんかもですよ。。。
    ボトックスの上手な病院は、目ならそこらじゅうにありそうですが、首とかなら関東で2つ、舌なら関西で1つぐらいしか聞かないです。昔は関東に3つあったんですけどね。

    それよりも効くのは外科治療。
    「どんな副作用が出てもかまわない。こんなに苦しけりゃ死んでもいい。もっちぃーと同じに両側で、淡蒼球内節を破壊してくれ。」とお願いしてみては。。。
    こんなに苦しきゃ植物状態になったっていい。自分はそんな気持ちで手術をお願いしました。幸いにも2回の手術で治ったけど、治らなかったらもっと手術を繰り返す予定でした。

    ミッキーさん、
    まずはメンタルから治すべき。半端な心ではジストニアと闘えないから。DBSで治るというのなら、それを受け入れるべき。
    医師は患者を困らせようとはしていない。治そうとしている。患者が治ると医師も嬉しい。だから、無理には押さないけど、患者の挑戦を待っている。かも。。。

  • #233

    ミッキー (月曜日, 05 12月 2022 15:58)

    ウエスティさんは、よく手術の決断が出来て凄いなって思いました。私も先生にボトックス注射だけでは、治らない。脳神経外科しかないと言われました。メンタルも安定してないのに一体どうしたらいいか分からず涙

  • #232

    ミッキー (月曜日, 05 12月 2022 14:31)

    DBSの手術の話し聞いてきました。実際、ボトックス注射、リハビリ、その3つをやっていくのってどうなんですかね?
    よくわからなくなってきました涙

  • #231

    yamapaq (月曜日, 05 12月 2022 11:56)

    9月に平先生の手術を受けましたが、日に日に状態は悪くなっています。ボトックスも地元北海道で一年半受けましたが効果ありませんでした。ボトックスの上手な病院があれば教えていただきたいです。

  • #230

    ウエスティ (月曜日, 05 12月 2022 09:26)

    もっちぃーさん

    229に同感です�

  • #229

    もっちぃー (月曜日, 05 12月 2022 08:21)

    ミッキーさん、
    注射、リハビリだけで治っている人はいますよ。
    それは聞く相手が悪かった(^^;;

  • #228

    ウエスティ (日曜日, 04 12月 2022 21:50)

    ミッキーさん、先生に不安に思ってる事などを聞き出せるように頑張ってきてくださいね。明日は寒いみたいだから暖かくしてお出かけくださいね。ドキドキかもしれないけど大丈夫。お気をつけて。

  • #227

    ミッキー (日曜日, 04 12月 2022 11:20)

    明日、脳神経外科に行ってきます。
    ボトックス注射、リハビリだけでは治らないと言われ話しだけ聞いてきます。治ると信じて。

  • #226

    チョコミント (木曜日, 01 12月 2022 09:08)

    もっちぃーさん、コメント拝見しました、
    交流会等があるんですね。
    自分だけでは分からない情報も沢山あるので、こういった場があるとすごく助かります。
    ご丁寧に情報教えて頂き有難う御座います。

  • #225

    ミッキー (火曜日, 29 11月 2022 11:34)

    ジストニアになる前は、スポーツをずーっとやっていました。悔やんでも悔やみきれません。その話題になると、いつも辛くなります。一体、どうしたら乗り越えられるのかと思ってしまいます

  • #224

    もっちぃー (日曜日, 27 11月 2022 09:57)

    チョコミントさん、
    次回の交流会講演会は痙攣性発声障害の名医、渡嘉敷先生が講師なので、そこで質問してみるといいですよ。
    会員、非会員問わずに受け付けています。トップページの案内をご参照くださいな。

  • #223

    ミッキー (日曜日, 27 11月 2022 09:50)

    もっちぃーさんやウエスティさんの拝見していますが、参考になるし励まされます。
    遅発性ジストニアって診断されてから、2年経ちますが、何か目標を持って進めるといいですよね。

  • #222

    チョコミント (土曜日, 26 11月 2022 16:12)

    ここでは病院の情報等は聞いていいものなのでしょうか。
    現在痙性斜頸、眼瞼痙攣、痙攣性発声障害を患っており治療を受けたいのですが、どこがいいのか分からず困っております。
    仕事にも大きく支障がでておりすぐにでも治療を受けたいので、同じ症状で治療している方から参考までに何か聞けたらと思っております。

  • #221

    ウエスティ (土曜日, 26 11月 2022 14:59)

    もっちぃーさん、コメントを拝読させていただき励まされています。
    #210のコメントには特に勇気づけられ、諦めないで頑張れる力をいただきました。
    ありがとうございます。

  • #220

    ウエスティ (土曜日, 26 11月 2022 14:51)

    ミッキーさん、メッセージを読んでいるだけでミッキーさんがどんなに日常生活が辛く、そしてどんなに治したいかが伝わってきましたよ。私は2011年頃、体重計に乗っても身体や首がぐらぐらして体重が計れない等の日常生活への支障症状が出始め、初めは某大学病院の神経内科で首へのボトックス治療をしていましたが効果が出ず、外科治療しかないと言われ翌年2012年にDBS手術をしました。その頃は凝固術という選択はなく(というか、そういう手術があることさえ知りませんでした)DBSに踏み切りました。不安も多かったですが、何としてでもジストニアをやっつけたい気持ちで望み、手術後から電池が切れる2016年まではジストニアである事を忘れるぐらい普通に戻りました。2016年の電池切れの際、今度は自分で充電できる物があるとの事でそちらの自己充電型に電池入れ換えの手術時に切り替えて自己充電してましたが、2018年に感染症を起こしDBSを取り除き、同年に初めて凝固術をしていただき現在に至ります。凝固術後、完治という感じではなかったですが手術の都度ジストニアの症状は良くなっているように感じています。DBSが入っている時(4年間)はいつ電池が切れちゃうのか。。。また自己充電の時は遠出の際には充電器持参。。。のように常にジストニアに支配されているようでした。このまま脳がジストニアである事を忘れてくれればいいのになと思っていましたが、私の場合願っていたようにはいかず現在に至ります。手術に踏み切る決断は大きいですよね。普通に生活している人達を見ると自分に自信が持てなくなりこの先どうやって生きていこう(大袈裟かな。。。)と不安が多くなってしまい、朝になると、あーまた今日もこの身体と生活しなきゃと思い凹みますが、そんな時もっちぃーさん#210のコメントの中にあった無理やりにでも回旋方向と逆方向に身体と首をぐーっと捻らせてというコメントに励まされながら「ジストニアのバカヤロー‼️ 今度は私が支配してやる‼️」っと思いっきり捻らせながら闘っています。そうしていると少し良くなっているように感じれています。こうしていても身体は左へ左へと行きたがりますが、反対方向へ身体と首を捻らせ、ジストニアの言いなりにさせてやるものか(今日は強気な私です笑)という気持ちでいます。自分しかできない闘い方法で乗りきっていきましょうね。大丈夫ですよ、ミッキーさん。ほんと、一人じゃないですよ。

  • #219

    ミッキー (土曜日, 26 11月 2022 12:15)

    家族や親の援助ないと生活出来ない。外出するのも、自分1人で出来ない。何かとストレスがかかってしまう。でも支えてくれる人がいる。感謝ですよね。

  • #218

    ミッキー (土曜日, 26 11月 2022 10:00)

    ウエスティさん
    DB S手術、今後診察受けてやるか、やらないか判断してきます。抵抗ありますかね?
    治すためには、色々なことをやって悔いのない生活送ってきます。1人じゃないですよって言われた時、思わず泣いてしまいました

  • #217

    もっちぃー (土曜日, 26 11月 2022 00:46)

    そうそう。そーなのですよ。
    ウエスティさんの#213のコメントを見て思った。

    自分が初めて凝固術を受けた2016年頃には、東京女子医大ではDBS手術をほとんどやらずに凝固術中心になっている旨を先生から聞きましたが、今ではDBS手術もそれなりにするみたいですね。
    片側は凝固術で、もう片側はDBSの人もいるとか。そうした場合、当然電池は長持ちする。

    みんな術後の副作用を気にするから、そうした手術をする人が出てきたんですかね? DBSなら電源を切れば術前の状態に元通りになるから。

    ちなみに、太組先生からは講演会で、「効くのはDBSよりも破壊術(凝固術)」と聞いています。
    自分は両側の淡蒼球内接とも破壊術をしてもらえてラッキーだ。ある程度の副作用はあるけど、ジストニアは完全に治った(^^


    最近では片側は淡蒼球内接、もう片側はそことは別の部位を破壊することを、堀澤先生から講演会で教わった。だから集束超音波も併用して行われることもある。
    「副作用なんて気にしない。ジストニアが治らなかったら死んでもいいから両側ともGPi(淡蒼球内接)を破壊してほしい!」と、医師へお願いするようなワイルドな人は今はいないと、堀澤先生ではない執刀医からは聞いている。


    ウエスティさんの言う2011年って、充電式DBSの出始めの頃ですよね。パソコンOSと同じで、出始めの製品はトラブルとかもあるから、「映画ジストニア」の主人公のはるさんもその当時だったから充電式の選択肢はなかったと言ってたけど、今では東京女子医大でも普通に充電式にもする旨を執刀医から聞いた。

    充電式で充電の度にジストニアを思い出すか、固定バッテリでジストニアを忘れているところでたまに電池交換でジストニアを思い出すか、凝固術でジストニアとは完全におさらばするか、まぁー脳手術を繰り返す回数や、副作用や、遠方の病院まで行って治すか、そこまで自身のジストニアは耐えられないものなのか、とか、治すのにいろいろ考えはあるからねー。
    えっ、オレ?
    自分は両側GPiの凝固術だけど、みんなにこの喜びや治るコツを教えたくて、ジストニアざまーみろという気持ちを共感したくてここにいるのさ~(^^

    いゃ~、酔っぱらってるとついつい話が長くなるなー(笑)

  • #216

    ウエスティ (木曜日, 24 11月 2022 11:04)

    ミッキーさん、前まで出来ていた事が出来なくなるって辛いですよね。私の場合、自分の脳なんだから自分で治してやるぞ�といった日もあれば、もうダメだ�といった落ち込む気持ちになってしまう日の連続ですが、そんな気持ちを落ち着かせる時に私がする事が、元気になれる音楽を聴いたり、好きな食べ物を食べたりしながら、今までできていた頃の自分を思い出したりしています� ミッキーさんは治そうっていうお気持ちが強いから治りますよ。私もミッキーさんからお力いただき励まされています。ありがとうございます。

  • #215

    ミッキー (木曜日, 24 11月 2022 09:54)

    凄く複雑な問題があります。薬、増やせばメンタルよくなります。でも、それをすることによってジストニアが悪化してしまいます。気分転換しても酷い時は、具合悪くなります。凄く悪循環で辛いです。

  • #214

    ミッキー (木曜日, 24 11月 2022 09:25)

    ウエスティさんありがとうございます。
    前に出来たことが出来ないって凄く辛かったです。そうですよね。楽しいことを探して過ごすのが一番ですよね。心救われました。

  • #213

    ウエスティ (水曜日, 23 11月 2022 17:46)

    ミッキーさん、私も遅発性ジストニアで闘病中です。
    2011年頃から発症しDBS手術、凝固術を繰り返しして現在に至りますが完治しておらずです。ですが手術を行う毎にジストニアの症状は良くなっているようです。ただ、今までにはなかった症状(歩行時や立った時に出る足指の曲がり)が出てしまって歩行困難です。(これが新しい違った種類のジストニアなのか手術による後遺症なのかわかりませんが)左へ体というか首が傾斜してしまい、その為か、右肩が上がろうしてしまうのでそれを緩和する為に右の首をぐーっと下方向へ押して下げるというか下方向へ引っ張るように押すと比較的真っ直ぐに歩けるような気がします。後は手術後良い方向へ行く場合もある。という先生の言葉を信じ、傾かない方(私の場合右方向)へ身体も首ごとぐーっと無理やりひねって30秒維持したりしてみています。発祥当時(とにかく身体、首が左方向へ行きたがるので寝るに寝れず睡眠薬飲んで寝てました)に比べたら良くはなっていますがこの病気はゴールの見えない持久走でもしているかのようです。私は今は楽しいと思える事を見つけて毎日過ごすのみだけです。一人じゃないですよ✨お互いに頑張りましょうね�

  • #212

    ミッキー (火曜日, 22 11月 2022 11:03)

    初めてまして。2年間、病名わからなく遅発性ジストニアって判断されてから2年経ちます。今までにない、両足に来てしまい歩けなくなってしまいました。ボトックスやっても、治りません。この先が心配です。どうしたらいいかわかりません。

  • #211

    ミッキー (火曜日, 22 11月 2022 10:42)

    ジストニアに診断されて、2年経ちます。
    どうやって上手く付き合っていけばいいんですかね

  • #210

    もっちぃー (土曜日, 19 11月 2022 20:32)

    痙性斜頸で首にコルセットをしている人と会ったことはありますよ。
    自分の考えでは、「コルセットに頼ると、それを外せない生活になってしまうのでどーかなー。」とは思いますが、歩けないとか、感覚トリック効果を生むとかをねらって、"必要時にのみ用いる"のなら、アリかと思うです。

    自分は、回旋とは逆方向へ、無理やり動かすことをおすすめします。
    術前はもちろん、術後もそうしていて、実際に治った(笑)。誰が何と言おうと自分が体験したこの事実は曲げられない。最後まで徹底的にジストニアに逆らう。そうした姿勢が大切。と、思うです。
    まぁジストニアの症状は人それぞれですが。。。

    ジストニアに逆らうという点では、さっきのコルセットの話にも関係しますが、、、
    眼瞼痙攣で目が開かないからと、眼帯をしている人に会ったことがあります。その人には伝えなかったけど、あれは良くないなー。自ら見る可能性を断っている。ジストニアと闘う意思なし。治療や社会環境とかの改善に頼る為に、治ってはいけない人になっている。
    白杖を使って移動するにしても、まぶしいと目が開かないから色が濃いサングラスをする、とかなら分かるのですが。。。

    自分の経験では、なるべくジストニアに逆らう姿勢でいると、治ります。

  • #209

    hana (土曜日, 19 11月 2022 13:20)

    先月の診察時に同じことを話しましたが、「これ以上、どうしようもない」とのお話で結局「様子見」になりました。次の診察ではもっと具体的な策をこちらから提案してみようと思います。

    また、「手製のコルセットはやめた方がいい」とも言われましたが、これは前の先生に「そういうのを作っている人もいる」と聞いたから作ったまでで、これがないと真っ直ぐ歩けません。前にこの件について、皆さんにお聞きした時に返答がなかったのですが、普段はどうされているのでしょうか?

    あと、前出の「ガイドライン」には「回旋と逆方向に無理やり動かすのは憎悪する可能性があるため勧めない」旨、が書かれていたのですが、病院で指示されたリハビリはまさにこれですよね。どういうことでしょうか??

    何だか質問ばかりですみません。

  • #208

    もっちぃー (月曜日, 14 11月 2022 11:00)

    その思いを強く先生にぶつけるといいですよ。
    きっと分かってくれて、次の治療の案を出してもらえると思います。

  • #207

    hana (日曜日, 13 11月 2022 14:15)

    自分はそんなに高望みしているつもりはないんですけどね。もちろん元通りに戻れば最高で、手術をすれば先生の言う通りに完治すると思っていたが、今のところ症状に変化はない。これまで症状があってもライフワークはできた。少なくともそれぐらいまでには戻りたい、という感じです。

    首の不調をカバーしようとしているからか、最近は腰痛も出てきました。もっちぃーさんが挙げてくださった「ジストニア診療ガイドライン2018」を読みましたが、自分の場合は罹患期間が長くて、しかも我慢を続けてきたために筋骨が固定されてしまい、あとはやはりボツリヌス治療しかないように思いました。

    ここには自分より大変な方がたくさんいらして、「これぐらいで何を言うてるんじゃ!」と怒られるかもしれませんが、当事者としては24時間意識せざるを得ない症状に負けそうになりそうになるのです。。。

  • #206

    もっちぃー (水曜日, 02 11月 2022 20:44)

    どこまで治ることを目標としますか?
    それを決めておくといいです。

    そこまで治るまで、何回だって手術や内科治療や機器の調整などを繰り返します。
    熱意を込めて"具体的な"その目標を医師に伝え、何年かかろうが達成まで付き合ってもらいます。
    もちろん途中での目標再設定も、ありです。

    例えば、友達と交流できるようになる、買い物へ行けるようになる、車を運転できるようになる、などなど。

    完全に元通りにならなくったって、寛解すれば十分だ。それで自分の友達たちは、みんなイキイキと過ごしてる。自分だってジストニアの手術の影響で話しづらくなったし、夏に手術した人工股関節や、今回手術した椎間板の交換+チタンで固定した腰だって、どれも完全に元通りにはならない。

    それだって工夫しながら好きなことをやれる。いろいろ経験もして、今に大満足(^^

    後ろは見ない。悲劇を語りだせば誰だって止まらなくなる。前を向く、というか、工夫して楽しみながら今の試練を乗り越える。
    その先にいるのが自分の友達たち、みんなそうです。

  • #205

    hana (月曜日, 31 10月 2022 18:03)

    yamapaqさん

    お返事が遅れてすみません。北海道からだと大変ですね。「複雑な感情」、よく分かります。薬は前の病院から出ていたものの続きで、前にも書きましたが大きな効果はありません。本当に何を目標に過ごしていけばいいんでしょうね。。。

  • #204

    もっちぃー (金曜日, 28 10月 2022 10:43)

    おまけで追加。

    東京女子医大では、今回の手術で入院したのは中央病棟。
    ジストニアの手術で2016年に入院したのは西病棟B、その時の記録はDFA通信の25号に、2017年のジストニアの手術では西病棟A、その時の記録はDFA通信の26号にあります。

    今では中央病棟の他に、第1病棟にも脳外科が入っているそうだけど、もし今回の入院が第1病棟だったら、以下の感想は変わってくるでしょうね。
    第1病棟は外来センタービル並みに新しいビルだし、コンビニもリハビリセンターも同じビル内にあるから。

    コンビニへ行くにも、
    中央病棟5階から1階まで下りて、エレベーターを乗り換えて3階まで上がって、スカイウォークみたいな100メートル以上はある長い渡り廊下を通って外来センターまで渡ってから、さらに第一病棟へ渡って1階まで下りて、買い物をしたら、また来た道を帰る。
    なんて必要もない(笑)


    ちなみに、今回の手術は中央病棟の手術室で行われました。西病棟のAやBに入院していた時には西病棟Bの手術室で行われた覚えがあります。
    もしかしたら第1病棟にも手術室があって、そこに入院している患者はそこで手術してもらっているかもですね。

  • #203

    もっちぃー (火曜日, 25 10月 2022 21:56)

    ジストニアとはほとんど関係ないけど、ちょっと息抜きに病院比較でも。。。


    7月には大腿骨全置換術で日大病院の整形外科へ入院、10月には脊椎・椎間板の固定術で東京女子医大の脳外科へ入院。どちらも楽しい思い出でいっぱいになった(^o^)

    入院事象は違うけど、それぞれの病院の比較してみた。


    入院時
    日大:救急入院。PCR検査の結果が出るまでか、陽性の期間は1泊4万円以上の個室。
    東女:計画入院。PCR検査の結果が陽性なら、入院を受け付けない。

    清潔感
    日大:どこも新しくて、とてもキレイ。
    東女:全体的に建物が古く、清潔だろうけどそれを感じない。特にトイレがダサい。汚い使い方をする人もいて嫌だった。

    食事
    日大:とても品がある。女性向け。
    東女:品は感じないが、若干量多め。味濃いめ。満足感は高い。

    看護師
    日大:女性はキレイ、かわいい。男性はカッコいい。
    東女:女性はキレイ、かわいい。男性はそれなり。

    健康チェック
    日大:検温、血圧測定、排尿排便チェックは毎朝。PCR検査は週1以上。
    東女:検温、血圧測定、排尿排便チェックはたまに。PCR検査は無し。

    手術当日
    日大:手術着。T字帯。前日に排便が無ければカンチョー。
    東女:手術着。いつものパンツ。排便チェック無し。

    手術後
    日大:手術前と同じ。
    東女:オムツを履いていた。

    全身麻酔(気道確保のチューブは、どちらの病院でも意識回復後に抜かれた)
    日大:チューブのせいで数日間は喉が痛い。下唇はもっと長い期間痛い。雑。
    東女:特に問題なし。

    オシッコの管(通称、尿カテ[尿道カテーテル]と言うそうな)
    日大:常にオシッコをしたい感がある。早く抜いてもらいたい。
    東女:ずっとこのままでもいい。トイレに行かなくて済むし、快適。

    体ふき
    日大:初日の4万円の部屋ではVIP対応。
    東女:特にオムツ部分の洗浄はVIP対応。

    ベッドの性能
    日大:角度が分かるリクライニング機能付き。手すりは折りたたみ式。最高。
    東女:リクライニング機能付き。手すりは脱着式。並。

    シャワールーム
    日大:足をのせる台があって助かった。
    東女:気をつけないと脱衣場まで水びたしになる。

    コンビニ
    日大:ビル内。近くて便利。
    東女:敷地内。とても遠い。リハビリの移動と思えば。。。

    患者間交流
    日大:特になし。ムカつくオヤジがいて怒鳴りつけてやった。
    東女:堀澤チーム(旧、平チーム)での手術による入院なだけに、数人のジストニア患者と仲良く話を交わした。

    総合評価
    日大:5点!
    東女:5点!


    医療についではスタッフによっても違うだろうから、単純に比較出来ないね。でも東京女子医大は、やっぱり老舗だな、って感じがします。

  • #202

    yamapaq (日曜日, 23 10月 2022 17:25)

    hanaさん

    自分も先日1ヶ月検診で受診しました。残念ながら状況は変わっておりませんので、何か新しい情報をと少しの希望を持って受診しました。結果はhanaさんと同じです、様子見とのこと。あと、私は北海道から通っているため、次回の受診が来年4月までなくなりました。薬も出ていません。先生のお気遣いは嬉しいのですが少し見放されたかなという気持ちもあります。複雑な感情です。
    正直何を目標に日々過ごしていけばいいのか分からなくなりました。
    すみません、とりとめのないことを長々と書いてしまいました。

  • #201

    hana (土曜日, 22 10月 2022 13:46)

    先日、通院した際、手術後「首の場合は半年みる必要がある」と言われました。前回通院時の「2~3カ月」から延びました。。。「まだ術後2カ月だから、今は様子見段階」とのことですが、yamapaqさんのおっしゃる通り「3カ月」というのは怪しくなってきました。。。

    自分の場合、アーテンの服用を中止した後に症状が悪化したのですが、「アーテンは認知機能の低下の自覚があった」と言うとリボトリールを処方されました。こちらは眠気と物忘れの副作用があるとのこと。今のところ眠気は感じますが、物忘れはありません。このような副作用を経験された方はいらっしゃいますでしょうか?

  • #200

    田舎者 (木曜日, 20 10月 2022)

    ここで個人の医師の情報を募るのは好ましくないでしょうか?
    ボツリヌス治療の立林恭子先生の情報を集めたいと思います
    立林先生は片側顔面痙攣等の治療で評価が高い三井記念病院に在籍しつつ、埼玉県の病院では痙性斜頸などの治療も行っているとネットで知りました
    逆に言えば、痙性斜頸等、他の分野は最近始めたのか?
    顔と首はつながっているので以前から首などの治療経験があるのか
    大澤先生は半年待ち、坂本先生は国立という性格上指名は出来ない
    立林先生が最短で診てもらえるのかな?と思いますが・・・
    経験がとても大事な仕事でありつつ、持って生まれた才能・能力がものをいう世界だとも思います
    痙性斜頸や他の部位で治療を受けた方の感想をお聞きしたいです

  • #199

    プー (水曜日, 19 10月 2022 13:27)

    田舎者さんへ

    たくさん情報ありがとうございました。
    今まで色々調べまくってきましたが、知らない情報ばかりで…びっくりしました。調
    べようが、まだまだですね…。youtube早速見てみます。
    そうですね…手術しなくてすむのだったら、なるべく受けたくないです。

    色んな方の体験談を見させていただいて、まだまだ前向きにジストニアと戦って行こうと思えました。
    ありがとうございます。

  • #198

    レイニーブルー (火曜日, 18 10月 2022 23:25)

    初めまして、息子が痙性斜頸です。今年の6月15日大阪の大学病院精神科に入院中に発症しました。大きな病院でもジストニアは珍しいのか最初は寝違えで首が曲がっていますと説明されました。8月19日に初めてオランザピンによる急性ジストニアですと言われ8月24日に退院し、そのあくる日25日からジストニア治療のためネットで調べた前田鍼灸院に通いました。退院時の息子の様子は首が異常に長く見えました。首の根本の部分が盛り上がって、首の角度が90度位に前に倒れます。ろくろ首、そういう風に見えました。後ろから見たら胴体しか見えないです。強い力で首を前に引っ張られるので歩くと頭がふらふらして何とか歩ける時間が10分ぐらいでした。下を向いて本を読んだりする時間が長くなると首や肩の筋が目に見えて収縮してそうなると首は全く上に上げれなくなります。姿勢も真っすぐ保つのが難しく背中がぐにゃとなってしまいます。そんな状態でした。それが10月15日自宅前(守口市)からUSJのある天保山までネックサポーター無しで6時間かけて一人で歩いて行けるまで回復出来ました。
    針治療と変薬と減薬で回復できたと思います。鍼灸は最初は10回連続毎日通いました。次に週2回を3週間、その後は週1回を続けています。合計30回まで通う予定です。薬はオランザピンからクエチアピンに変えました。発症したのはオランザピン20ミリグラム服用中です。今飲んでいるクエチアピンは150ミリグラムです。オランザピンに換算すると5ミリグラムです。
    オランザピンからクエチアピンに変えてすぐに首の痛みが楽になり、起きていても大丈夫になりました。ジストニアで苦しまれていらしゃる方、当方もそうでした、書き込みが参考になれば幸いです。

  • #197

    田舎者 (火曜日, 18 10月 2022 16:01)

    ぷーさんへ
    中国ではありませんが徳島大学病院が有名ではないですか
    北海道や東北から東京に行くのと違って、交通の便は簡単ではない地域かもしれませんが
    youtubeなどで積極的にアピールしてますよ
    fdg-petを用いたジストニアの脳代謝ネットワークパターンの抽出に取り組んでいるとネットに出てました
    dbs治療が効く人とそうではない人の鑑別をする為だそうです
    今はまだ使える段階ではないだろうし、今後もどこまで機能するのか未知数ですが、使えるようになったらいいですね
    効果があるのかないのか分からないのに、むやみに手術なんか受けたくないですよね
    田舎者も手術を検討しなければならなくなったら術前検査受けたいです
    遠すぎるけど

    ボトックス治療の立林恭子先生は新座志木中央総合病院でも治療しているのですね
    この地域の患者さんは便利ですね

  • #196

    ぷー (月曜日, 17 10月 2022 12:24)

    初めてお邪魔します。

    痙性斜頸と診断されて、5年以上になります。
    小児整形で、痙性斜頸ぎみと言われ…それから脳神経内科に変わり、薬物療法・ボトックス治療・整体・鍼灸・漢方・ヨガ…色々試してきました。

    症状は、一向に良くなりません。
    右に引っ張られ不随意運動もあり、歩くのも難しくストレスになります。
    肩から肩甲骨にかけて、痛みも伴っています。
    症状は、だんだんひどくなる様な気もします。

    中国地方の情報、誰かご存知でしたらよろしくお願いいたします。

  • #195

    (日曜日, 16 10月 2022 16:46)

    横から失礼します。

    坂本先生は私の主治医でした。病気になられるまでの2年余、痙性斜頸でボトックス治療を受けていました。

    先生は腕が良く信頼できる先生でした。ボトックス量も150mlを打って下さいましたが、回復の兆しが見えてきて「手術をしなくても大丈夫だよ」と言って下さった矢先に倒れられてしまい、ショックでした…。

    その後、代行のの先生(たかさんが書かれた通り)に、1年半通院しましたが全くボトックスの効果がみられなくなり悪化するばかりでした。

    結果、平先生の手術を受けざるを得ませんでした。

    坂本先生は腕の良い素晴らしい先生だと、私は思います。

  • #194

    たか (日曜日, 16 10月 2022 12:50)

    田舎者さん

    私は来年1月に三愛病院で平先生の手術が決まっていますので、今のところ三井記念病院にかかる予定はないですが、眼瞼痙攣では尼崎先生が有名なのですね。覚えておきます。

    りずむKさんのブログ教えていただきありがとうございます。
    ひとつ見ましたがとても参考になります。
    かなり量があるのでゆっくり見させていただきますね。

    国立精神神経医療センターは、昨年11月に訪れた際は、坂本先生は療養中で代行の先生でしたが、今年の春からのボトックスには同席されました。9月にはまたいらっしゃいませんでしたが…。
    代行の向井先生もかなり経験があるドクターですが、実際に注射を打つのは毎回違う若いドクターで、そこが私も気になっていました。

    初診の際、ボトックスで治るのは1/3、自然に治るのが10%と言われました。
    ボトックスの確率の低さに嘆息しましたが、自然治癒が1割と聞いて、本当に⁉︎とも思いました。
    諦めずにいれば、そのうち良くなっているかもしれませんね。


  • #193

    田舎者 (日曜日, 16 10月 2022 11:28)

    たかさん
    お返事ありがとうございます
    たかさんは三井記念病院の初診料が気がかりのようですね
    あくまで個人的な経験ですが、田舎者は地元の中核病院でmriを撮り紹介状も気持ちよく書いてもらいました
    都会の大病院はmriひとつ撮るのも日数がかかると思ったので
    この掲示板で既出かもしれませんし、たかさんもご存じだとは思いますが
    眼瞼なら ジストニア手記 りずむk とか りずむk 東京女子医大 の検索で出てきますよね?
    りずむKさんはアーティスト
    ボトックス治療に美容整形を訪ねる等、発想がユニーク
    ただ、たかさんは痙性斜頸も、なので・・・
    三井記念病院の尼崎賢一先生に関しては、自分が一度も診察を受けてないのに書き込むのは無責任でしょうか?
    自分を売り込むのが上手な人はどこの世界にもいますし
    健康な時から今の医療は細分化してると知っているつもりでしたが、ここまでとは
    痙性斜頸は平センセイ・瞼は尼崎センセイ

    国立精神神経医療センターのボトックスはどの先生に治療を受けたのか教えていただけますか?
    ジストニアのボトックスでちゃんと治療できるのは日本に3人しかいない
    そのうちの一人が国立精神・・・の坂本だ、と医者が発言したとネットで見ました
    腕が良すぎ半年待ち、病院の口コミに坂本先生は若い医師に打たせ(坂本先生がついて見ていますが)不満を抱いた患者が書き込んだのを読み諦めました
    坂本先生に打ってもらっても効果がなかったとしたら、やはりボトックスが効かない患者が一定数いるということなのでショックです
    色々お願いしてすみません
    書ける範囲で構いません
    よろしくお願いします