ウェスティ (金曜日, 13 9月 2024 21:04)

ぴろんきさん

感覚トリック方法、とても参考になります。
私は、右あご付近を触れて軽く支え、左手には杖をついている状態の歩行なので、
ぴろんきさんの独自の工夫は私も取り入れたいと思っています。
ありがとうございます。

yamapaqさん

ご記憶の通り、DBS後に凝固をしています。DBSが観戦してしまい、
機器を全て取り出さなければならず、取り出しました。取り出した途端に症状が戻り、
１週間待たずに凝固していただきました。

ぴかりん (金曜日, 13 9月 2024 16:54)

昨年6月に頸部ジストニアを発症しました。1年ほど名医のもと内科治療を受けてきましたが、全く効果が出ませんでした。毎日、悲観に暮れています。加えて、私は生まれつき発達障害（アスペルガー症候群）で、気が狂いそうな日々を過ごしています。この掲示板には前向きなコメントばかり見受けられ、凄いです。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 14:34)

もっちぃーさん
先ほどTSSさんに電話したら、3日試用させてくれるとのことでしたので、明日から3連休試して報告しますね。(´▽｀)

もっちぃー (金曜日, 13 9月 2024 12:28)

ぴろんきさん、
そーなんだよ。ラクビは高いよね。TSS中田さんご本人が「高い」と言っていた(笑)

でも鉄ハンガーで試して効果がある人なら"買い"ですね。
私は鉄ハンガーもラクビの現物でも、全く効果が無いから買わなかった。
効果がある人にとっては、長い目で見たら安い買い物です。

yamapaq (金曜日, 13 9月 2024 11:56)

ウェスティさん、いっせいさん、ハチさん

コメントありがとうございます。
ここ２、3か月で状態が悪くなってきてるんです。前効いているなと思った設定にもどしてもダメです
だんだんと苦しい状態の時間が長くなっています。
堀澤先生はよくなりますよって言ってくれましたが、その兆候さえ見えません。
また、電極の位置が術後にずれるなんてことがあるんでしょうか？
ウェスティさんはDBS後に凝固術をされていたと記憶していますが、DBSからどのくらいの期間をあけたのでしょうか？

いっせい (金曜日, 13 9月 2024 11:53)

ぴろんきさん

丁寧な回答ありがとうございます。いま自分は片手が杖で、もう一つの手で額を押さえる感じで歩行するので、両手塞がりで歩行が不安定です。確かにおっしゃるとおり、手で押さえるのではなく、道具で押さえることができることを目標にします。
実体験の素晴らしい情報ありがとうございました。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 11:26)

追加です。長々とすみません。
感覚トリックですが、ゴム状のヘアバンドを巻き、自分の効果がある部分に固いものを挟むことでも効果がありました。私はペットボトルの蓋やら、トランプのソフトケースやらを挟んでみましたが。
対角線状に2つ挟むと、ハンガー効果も感じる箇所がありました。ご家庭にあるものでも出来るので、お手軽です。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 09:54)

いっせいさん
感覚トリックは私は後頭部が良くききますので、今はスクエアリュック(ノースフェイス)が有名ですね。その上にかさ増しをして、歩いているときでもまるでハイバックチェアにもたれかかっているような感覚で移動しています。これを先生にみて貰った所、固定してるのではなく、感覚トリックが効いてるようなのでイイネと言っていただけました。もしかすると、わたしの後頭部が絶壁なので、効果大なのでは？と思っておりますが(´▽｀)
あと、首をタオルなどでフィットさせ、締めると感覚トリックが働きます。冬場はマフラー作成でしのいでいます。先生によると、きつめにネクタイを締めるだけでも感覚トリックでかなり楽になる方もおられるようです。
要は適度な締め付けとフィット感ですので、次はストッキングを切って首に巻いてみようかと思います。感覚トリックの検証、ちょっとした趣味になりつつあります(笑)
私もラクビ興味あるんですが、何気に高額でお試しでは買いづらいですね。。

いっせい (金曜日, 13 9月 2024 07:34)

もっちぃーさん、しょうこさん

アドバイスありがとうございます。SCSとラクビですね。SCSは身体に入るからたいへんだけど、まつやんさんに話は聞いたことがあります。ラクビはいつも交流会に来ていただいている方に頼めば試せますね。今までスルーでした。貴重な情報助かりました。

しょうこ (金曜日, 13 9月 2024 03:37)

いっせいさん
感覚トリックの装置みたいなものといえば
ちょうどここ数日前に「ラクビ」をお試しで取り寄せてみました。効く方はボトックス注射を１回スキップ出来るくらい効果があるそうです。株式会社TSSで検索してお電話していただくと担当の方が折り返しお電話下さるので、相談されてみると良いかもしれません。もう既に試させれていたらすみません。

もっちぃー (金曜日, 13 9月 2024 00:04)

感覚トリックと言えばSCS！(脊髄刺激療法:Spinal Cord Stimulation)
私は平先生に「私は感覚トリック効果が結構あるからSCSになるかと思った」と言ったら、平先生からは「あれは癌患者がキノコ紅茶を飲んだら癌が治った、みたいなもんだ」と否定されたけどね。

昨年9月、牟礼先生へSCSは平先生に否定されたと言ったら、牟礼先生は「まぁ体内に機器を残すのは良くないからねー。平先生だから両側のGPi破壊でもっちぃーをそこまで治せたんだ。ラッキーだったね」の旨を言っていた。

でも、実際にSCSで治っている人はいる。
以前、友の会の会報に手記を投稿してくれた鍼灸師の方はSCSで、私から見たら完全に寛解している。あのマツやんだって、DBSに加えてSCSを追加したら、かなり楽になったと言っている。マツやんの体はバッテリー消費用が多そうだな。。。

次に講演をお願いしている牟礼先生はもちろんSCSもやるから、いろいろ質問出来る(^^

いっせい (木曜日, 12 9月 2024 22:44)

感覚トリックについて経験談を教えてください。

自分は、２年半前に痙性斜頸発病で、１回の凝固術後に、今は内科治療が２か月半スパンのボトックス２００単位を定期的に受けていますが、来週が定期通院の日なので、今は首まわりと首下から背中の筋肉が固くなっています。
ボトックスは２か月継続効果でそれ以降は効果が一気に弱まります。
通勤や散歩時では、杖使用で時速２キロ程度のスピードしかでません。
歩行時は特に、後屈がひどく背中が倒れないけど、倒れそうになる気がするときが多いので（ボトックス初期のときは複数回転倒しました）感覚トリックの場所が、額（おでこ）で触って歩くと、後屈の度合いが減ります。
対処療法ですが、感覚トリックの効果を大きく感じている方がいましたら教えてください。
また感覚トリックの装置見たいなもので効果がある方もいましたら教えてください。
よろしくお願いします。

ぴかりん (木曜日, 12 9月 2024 09:01)

ストレスが原因ですか。現代人はみんなストレスを抱えているのに、ジストニアになる人とならない人がいる。理不尽な病気ですね。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 23:21)

ミッキーさん
情報ありがとうございます。なるほど外科医が平先生ですね。このような善良な情報でジストニア患者が救われることもあります。ありがとうございました。

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 22:26)

兵庫医科大学病院です。担当は笠間先生です。首のボトックスの時は筋電図を使わないみたいで早かったんですが半年前に足のジストニアが出現し7月は目視でゼオマイン打って効かなかった為今回は筋電図を使ったらたまたま1時間かかっただけかもですが。でもいつも診察時間の間に打つんですが今回は筋電図を使うため診察曜日以外の曜日と時間が予約されてました。いつもボトックスは30分枠ですが今回は1時間20分枠でしたよ。かなり長い枠だなって漠然と思ってはいましたが。丁寧に診察して下さりゼロマインの後も診察ありでした。ゼオマインが効く効かないにかかわらず丁寧な対応でした。納得が行く診察でした。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 21:21)

ミッキーさん
足のボトックスはどこで打ってますか？あと先生は誰ですか？差しつかえなければ後学のためください。足のボトックスに１時間もかけてくださる先生はそうそういないので気になりました、立派な先生ですね。
大澤先生、坂本先生、理事長でも初診以外は、１患者３０分が限界ですかね。理事長が診察されている川崎市民病院は、ボトックス１患者平均５分から１０分程度とか聞いたこともあります。名医は忙しいですよね。
あとそうだった、確定申告は交通費も還付できます。遠方から東京クリニックとかだと還付額は大きいですね、自分も板橋から小田原もそれなりに遠いのでリストに載せて還付を受けます。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 19:44)

痙性斜頸は確かにストレス原因もありますね。

ぴろんきさん
交流会は今のところ毎回参加していますので、都合がつけば来てください。もっちぃーさんと理事長の話を聞けば収穫ありますよ。

ミッキーさん
注射お疲れ様でした。金銭面でいうと、還付の確定申告は自分は毎回やってます。所得によりますが１０万円を自腹で超えていれば還付は一般的に受けられます。
ちなみに自分は昨年分は５万円近く還付がありました。しかも確か過去５年はOKです、ただし領収書の保管が義務です。

ぴろんき (水曜日, 11 9月 2024 19:31)

いっせいさん
似たような境遇で歳も近いと、親近感わきますね。私もいつか交流会に行けたら、お会いしたいですね(´▽｀)

ピカリンさん
私も恐らくストレスです。外資系の定職率が１年以下の会社で、8年頑張ってたら、急に上司が変わったとたんに発症しました。１２月から少し近く、病気に理解のある前職に戻ります。

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 19:26)

ゼオマイン打って来ました‼️筋電図を使ってここでもないのかなぁって。難しいよなぁって格闘すること約1時間。先生も一生懸命って感じでした。でも1時間もかけて頑張ってくれた先生に感謝です。明日？明後日？足が皮下出血で真っ青になるかもやけど気にしないでって。今回はきっと良くなってるからって先生がおっしゃってました。副作用なく効いてくれること楽しみにしながら明日から頑張って仕事してきます。ゼオマイン貯金ではありませんが医療費が高すぎて2ヶ月に1回は私にとって高額すぎます。打つ感覚が伸ばせるくらい効いてくれるとありがたいんですが。みなさんどうやって医療費払っているのか教えてください。医療費が少しでも安くなる方法など。

もっちぃー (水曜日, 11 9月 2024 18:49)

＞ 平先生の全身性ジストニアは凝固術細かくやれば寛解するは、どこかで見た記憶があります。

私が交流会で言ってるかも。ドリフの酔っぱらいのオヤジみたく同じこと何回も言うので(笑)
副作用につては聞いていません。副作用が出たって気にしないから。ジストニアをそのままにするよりずっといい(^^

しょうこ (水曜日, 11 9月 2024 18:39)

ぴかりんさん
私はストレスが原因と言われました。
ストレスって幅広いですが…。
発症してから数ヵ月後にお付き合いしていた方と会うことを一切辞めてから回旋がピタリと止まったので、ストレスだったんだなと実感しています。注射の効果も切れ始める頃でしたので。今は筋肉の硬直が取れず未だ治療中ですが(＞＜)

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 17:53)

ぴろんきさん
やはり目崎先生は素晴らしい名医ですね。外科治療後の内科治療で寛解することを願ってます。自分も先生は違うけど同じパターンです。これからもお互いに寛解目指して行きましょう。ちなみに、ぴろんきさんは自分より一歳先輩です。住んでる場所は違うけど、よろしくお願いいたします。

ミッキーさん
労働基準法がありますから、堂々と行きましょう。あとジストニアで解雇とか差別であり得ないですから自信持ってください。

もっちぃーさん
いつも的確なアドバイスや意見ありがとうございます。平先生の全身性ジストニアは凝固術細かくやれば寛解するは、どこかで見た記憶があります。ただ、ジストニアの寛解であって、副作用は別という解釈で、よろしくですか？
もしその場合は。やはりDBSが身体へのリスクが少ないという結論になりますでしょうか。

ぴかりんさん
初めてまして。自分も痙性斜頸の原因を知りたいですが、特発性は不明と理事長は話されてました。遅発性ジストニアなら、薬を診て名医ならある程度わかる気はしますが。

ぴかりん (水曜日, 11 9月 2024 15:18)

主治医からは原因不明と言われたけど、頸のジストニアを発症した原因を知りたいと思うのは私だけでしょうか。

もっちぃー (水曜日, 11 9月 2024 13:03)

いっせいさん、
前に平先生に「全身性ジストニアでも凝固術で治る？」と質問しました。すると先生は「治るよ。細かく何回も手術すればね。」と答えてくれました。
4回も5回も、もっと手術する人も、いるでしょうね。

でも患者も先生も大変だと思う。「体内に機器を入れるのはウザいけど、DBSでもいいかな」と治療の進路変更をする患者もいるかも。そうでなくても最初からDBSで治っている患者はいるし。一昔前はDBSやSCSしかなかったし。痙性斜頸なら末梢神経遮断術もあったけど。。。

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 10:12)

半年前に足の症状が出始めて、今病院で、勤務中ですが(介護福祉士)として患者と向き合う仕事やし。いつ首って言われるかヒヤヒヤもので毎日がドキドキです。しかも発症前に比べると倍疲れます。早く良くならないと、首かもって言う思いがあって日々焦っているかも知れません。つまづく回数が増えましたがまだ、杖歩行までは行ってません。今日ゼオマイン筋注打ってきますが効くことを願ってます

ぴろんき (水曜日, 11 9月 2024 09:18)

yuuさん
やはり目﨑先生は素晴らしい先生ですよね。一度完治されたということですので、私も目﨑先生を信じて、ボツリヌス療法を続けてみます。

いっせいさん
色々とご補足有り難うございます。
やはりマイスリー、リボトリールは効果ありですよね。私は凝固術２回である程度効果が出ましたので、あとはボツリヌス療法と薬で寛解を前向きに目指します。

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 22:45)

ミッキー１号さん

友の会の交流会で意義があって、前向きになれたということで良かったです。
元々は明るく元気な方だと感じてますので、ポジティブな精神を保って、お互いにジストニアの寛解を目指しましょう。

ミッキーさん
凝固術４回の方は今まで見たことはありません。個人的に感じることは、凝固術をするほどジストニアは改善方向に向かう可能性は高まると思いますが、副作用がジストニアの改善を上回るリスクがあると感じています。
凝固術２回で副作用が少なく、かなり改善又は寛解したという方が一番多いと感じていますので、主治医と相談しつつも、今後どのような治療を進めるか考えてください。復職等ができているなら、多少の副作用は我慢して仕事に集中すればジストニアが緩和されると思います。
自分もジストニアに苦しみながらも、なるべくポジティブな精神で、何とかなると楽観して日々生きています。杖歩行だし、歩き方は明らかにおかしいですが、仕事ではそれなりの地位を頂き、重要な案件も任されています。仕事になればジストニアは関係ないです、むしろジストニアで苦しんだ分、人間が成長して、人生感や仕事がプラスになった面もあるかと思っています。いわゆるジス友という友達も増えました。ジストニアと付き合いながら長いスパンでしょうが寛解を目指します。ジストニア以外にも２つ経過観察の病気を抱えていますし、家庭もあるし子供もいるし、家族のためにも本当に一日一日を大切に生きてきたいと考えています。
ミッキーさんが少しでもジストニアが改善していくことを願っています。

もっちぃー (火曜日, 10 9月 2024 21:41)

＞ 皆さん輝いてみえました。

交流会の帰るころには、ミッキー１号さんも輝きだしているのが見えた。
人と話すのは大事だよね(^^

次はDBSで治す話も聞けますよ。私は凝固術であのように治ったけど、もし私がミッキー１号さんの症状なら、やっぱりDBSだなー。

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 21:38)

yamapaqさん

DBSが合わなくて苦しいのは辛いことと存じます。
過去の掲示板は見させていただいてるので、どういう治療をされてきたかはわかります。
堀澤先生に調節を再度頼むか、万一、頭の中にある電極みたいな位置がずれているとかの可能性がありますでしょうか。手術のやり直しで良くなった人がいると聞いたこともあります。
友の会交流会で良く来る方は、関西の名医、牟礼先生のDBSで凄くジストニアが改善したと喜んでました。
何とか少しでも改善することを願ってます。

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 21:33)

掲示板盛り上がってますね。今日は、色々な方が意見を言って頂き参考になります。
薬についてですが、自分もマイスリー（ゾルピデム）はジストニアに万能な気がします。導眠剤ながら、ジストニアの痛みが緩和されます。名医の堀澤先生がお勧めで、８割くらいの患者に効果有りと診察で言われました。
リボトリールは、何となく眠くなりウトウトとしてリラックス効果はありますし、ジストニアには定番ですかね。
アーテンもジストニアでは定番ですが、患者により吐き気や頭がおかしくなるとか意見は多いです。自分はアーテン２ｍｇを１日２回ですが幸い副作用は感じません、筋肉の緊張がほぐれ動く可動域が多くなったのは事実です。
デェビゴは、初診の脳神経内科医が、ジストニアでは絶対無いと誤診された精神科で出されましたが、導眠剤です。同じ導眠剤ならマイスリーの方が良いと思ってます。
あと、軽い薬で２年以上飲んでいるのが、メコバラミンという薬でビタミン１２です。痛めた神経を修復してくれる薬で最低３か月以上連続して飲まないと効果が無いと整形外科医に言われました。これによりジストニアの振戦等で痛めつけられた、椎間板などが多少修復されたようで、手の痺れが消えました。
漢方も飲みましたが、精神が落ち着いたり多少の効果はありましたが３か月は飲まないと効果は無いようです。
薬を飲んでジストニアが寛解する例はかなり少ないと思いますが、内科治療や外科治療と同時平行で飲むとプラスになると理事長は話してました。
薬は人により効果はまちまちですが、主治医と相談して自分に合った薬を飲みたいですね。

はち (火曜日, 10 9月 2024 21:22)

yamapaq様

以前、2回目の術後目の調子が悪いと書き込みを読みましたがその後はどうですか？

yuu (火曜日, 10 9月 2024 19:38)

ぴろんきさん

10年前目崎先生にボトックス注射してもらって完治しました。
凄く分かりやすく丁寧に説明してくれる先生ですよね。

現在私が処方されている薬は
ツムラ抑肝散加陳皮半夏エキス顆粒です。
睡眠薬は別の病院で
寝る前に
ハルシオン0.125
デエビゴ錠5mg
デエビゴ錠2.5mgを飲んでいます。

ミッキー１号 (火曜日, 10 9月 2024 19:36)

前回、交流会に初めて参加しました。
それ前までは、辛い。苦しい。痛い。
っとずーっと頭の中で考えてました。
参加して生でお互いに話すことで
皆さん輝いてみえました。
考え方やどうやって生活をしているか
今は、自分が出来ることを見つけて
生活しています。

ぴろんき (火曜日, 10 9月 2024 19:14)

突然ですが、。やはり痙性斜頸のクスリに関しては、私はマイスリーが一番効く様に思います。眠気が脳をリラックスさせるのか、わかりませんが、やはりリラックスして、身体を緩めることが大事なんですかね。あとはリボトリールですが、直接痙性斜頸に効くというよりは、不安感を少なくして、間接的に身体の強張りを取っている気がします。抗不安薬としては、エチゾラム(デパス)が有名ですが、目﨑先生が、エチゾラムが原因で痙性斜頸になった報告が一応ある。疑わしいですが、一応避けた方が無難との事だったので、リボトリールに落ち着いています。マイスリーは効くような気がしたのですが、物忘れがすごくなったので、やめました。補足までに私はまだ49です。皆さん、薬の効果は如何ですか？

私も交流会一度行ってみたいな。タイミング次第ですが。

yuu (火曜日, 10 9月 2024 19:12)

10年前重度の痙性斜頸と診断され
そこからボツリヌス治療を行い
3〜４回ほどのボトックスで
完治しましたが、再び痙性斜頸になってしまいました。

現在は首が右に向き左に傾き、腰も左に捻れ以前よりも、もっと重症といった状況です。
特に腰の捻れと
右肩が上がって、
上半身は全体的に重症といった状況です。

どなたか同じ症状の方、完治した方、
お話聞きたいです。
本当に毎日毎日辛くて
何も出来なくて、眠れなくて
外にも出れなくてしんどくて
家族に迷惑掛けてばかりの日々です。

私みたいに一度完治して
数年後に再び症状が出た方は居ますか？
教えていただきたいです。

ウェスティ (火曜日, 10 9月 2024 18:27)

yamapaq さん

辛いですよね。。。
100%健常だった頃に戻る事を願い続ける事に私は諦めたというか、
疲れきってしまいました。比べるなら健常の頃ではなく、昨日にするようにしています。2011年頃の発症からボトックス治療、DBS手術、DBS感染症、熱凝固3回、それでも私のジストニアは私の身体を束縛し、しつこく居座り続けています。
13年前の発症時は首が揺れ続け就寝もさせてくれず、睡眠薬を飲まずには寝付けないほどでしたが、度重なる手術を繰り返す毎にジストニアは退散していきました。
それでも未だにジストニアの支配下です。
現在は就寝に着く事は困難ではありませんが、歩行困難の為、家の中ではつかまり立ち、短距離移動は杖歩行、長距離は車椅子利用です。杖と車椅子のお陰で楽しいと思える事も楽しめています。どんなにスーパー健常者でも、いずれは歩行困難になり杖歩行等になると思うんですよね。。。私はその時期が少し早かっただけ。そう思うようにしています。
一人ぼっちじゃないですよ。お大事にしてくださいね。

yamapaq (火曜日, 10 9月 2024 17:00)

すっきり治んないかな・・・
DBSの効果もイマイチだ・・・
助けてほしい・・・

もっちぃー (月曜日, 09 9月 2024 21:26)

水泳かぁ。。。ダメなのが分かる気がする。
それも鏡を使ったフィードバックと同じで、無理に平常を保とうとするから余計にひどくなるんでしょうね。正しいフォームでないと息継ぎ困るし。

映画やマンガを見て感動したり笑ったりすることに集中して、少しでもジストニアを忘れる時間を増やすのがいいですよ。
人と話すのもいい。この掲示板のようにオンラインで話すのではなく、直接人と会ってリアルに話すのがいい。


よく、病院へ言って先生と話しているとジストニアの症状が軽減する、って人がいるでしょ？
それは先生とでばかりではない。
少なくとも交流会でリアルに会う人たちは、皆が症状の軽減を体験したかと思う。

みんな！、あと2ヶ月もすると交流会の呼びかけするよ！(^o^)

hinata (月曜日, 09 9月 2024 09:24)

＞いっせいさん
いつも温かいお言葉、適切なアドバイスありがとうございます。
境遇が近しく、本当に参考になります。
主治医の先生からも手術というと平先生を紹介しているとのことでしたし、
今週、平先生受診なので、相談してみます。何か突破口となることを願って。

自分はスポーツが趣味で、罹患してから、水泳などしてみましたが、振戦が酷くなることも多く、適度な頃合いがまだ見つけられていません。なかなか難しいですよね。
リラックスと脱力、本当に大事ですよね。めげずにやっていきます！

引き続きよろしくお願いします。

いっせい (日曜日, 08 9月 2024 22:38)

＃１０２続きです

hinataさんはジストニア改善の努力はしておられると思います。必ず寛解すると強い意思を持って挑んでください。寛解を真剣に目指す皆さんはそういう意思を持ちます。
個人的な意見ですが、この掲示板を見ればジストニアにどう向かって行くかをある程度分かると思います。
方針を固めて治療をしつつ、自分なりの最善を目指してください。
ただこの病気は死なないけど、治療法が完全に確立されておらず、名医でも難しいです、対処療法の定石みたいにはありますが、人により効果が全く違います。でも寛解している人も多いから、名医も皆さん努力して立ち向かっていってます。
hinataさんはジストニア対処の定石を持ったと思いますので、たまにはジストニアを忘れて、休職中は好きなこと、普段できないこともしてリフレッシュもしてください。
自分は勤続２５年過ぎ、妻と子と暮らしていますが、約１年の休職中はもっぱら図書館で読書、テレビ、DVD鑑賞、ネットサーフィン、散歩、趣味（インドアゲーム）などやってました。好きなことやるとジストニアは忘れます、時に振戦が弱くなったりしました。明日から仕事の日々ですが、仕事中はデスクワーク中心なのでジストニアなんて考える余裕はありません。日々の暮らしの中でジストニアと付き合い、これが自分で前よりは改善してるし、いつか寛解すると気軽に思っています。
あと、実はジストニア以外に背骨の病気と内臓の疾患も抱え、いづれも半年おきの経過観察ですが、これも仕方ないし、付き合って生きています。
最近職場で、心筋梗塞、内臓疾患で亡くなった仕事の関係者もいますし、なるように生きるしかないです。ジストニアでは死なないです、ですからきっと何とかなります。適切な治療を受け可能なら復職又は転職して、何とか普通に生きていきましょう。

いっせい (日曜日, 08 9月 2024 21:35)

hinataさん

振戦は辛いですよね。街を歩いていても目立つし、公共交通も結構目立つけど、辛いから気にはできないし、あと中々寝られないので睡眠不足にもなるし、自分も見たけど、ジス友も幻覚を良く見たと話してました。ジス友はボトックスを８年くらいで寛解近しです。
時間があれば内科治療もありますが、会社の休職年限とか聞いた方が良いと思いますが、凝固術の外科治療は上手くいけば一発で寛解はありますが、平先生の腕でも一般的に２回で寛解の方も多いです。ただ、手術待ちが６か月とか聞いたこともあります。
あと２回目は半年か１年後と言われることが一般的です。リスク回避でしょうが、人により６か月か１年は名医が判断しているんですから従うしかないです。副作用の良し悪しでしょうね。
自分は東京女子医大で１回の凝固術で振戦は止まりました、そして次やるなら１年後と堀澤先生に言われました。女子医大も手術まで３~６か月待ちが普通でした。退院後の診察では20パーセント改善くらいと言われました。
振戦以外は効果が薄く、後屈と左旋回はダメでした。あと、手術後は上を向いて退院しました、下が見れず、字も書けず、スマホは上を見ないと無理でした。筋肉コチコチで困りましたが、でも振戦が無くなり改善の意識はありました。その後１年あいてもしかたないので、内科医療をしたらボトックスで他の部分が回復してきたので２回目は保留で今に至ります。あと接骨院にも通い、首ストレッチや筋肉ほぐしのリハビリもやりましたし、なるべく歩いたり、できる範囲で筋トレもしました。ジストニアへの効果は気休めかもしれませんが。
外科治療でDBSの選択ならおそらく様々な病院で手術は可能ですし、手術は１回で終わりです。凝固術との判断には本当に迷いますね。DBSは神経を焼き切るのではないので、副作用が出ても、機械調整で何とかなる可能性もあり、最悪機械を取り外せばいいわけですから。本当に判断は難しいですが、寛解への道は人により様々ですが、ジストニア改善に良く動いてらっしゃいますから、寛解へ向かっていると思います。
振戦が苦しいのは自分も２年半前に経験済なので、よくわかります。少しでも改善することを願ってます。

hinata (日曜日, 08 9月 2024 20:25)

＞はちさん
ご返信ありがとうございました。
半年待ちだったのですね。これから半年はきついですね。少しでも早く日程がとれるといいな。引き続きよろしくお願いします。

＞いっせいさん
いつもありがとうございます。そうなんです。なにせ振戦が辛いです。
罹患当初は振戦は出ていず、少し休んで工夫すれば仕事行けるかなあ、と思っていましたが、今は、振戦でPCを打つのもかなり時間がかかり、困難度がかなり増しました。何とか振戦止めたいです。引き続きよろしくお願いします。

ミッキー (日曜日, 08 9月 2024 13:01)

返信ありがとうございます。患者数が少ないのは掲示板を読んでいても首とか手の方が多いのかなって感じてます。じゃ凝固術4回目受けたよって方いらっしゃいますか？またこれも少なそうですが.,..ゼオマインで直すより手術の方が早くマシになるのではないかと。　
ここまでくると凝固術の手術の受ける側の達人になれそうですが。手術に関してはもう少し考えてみます。

はち (土曜日, 07 9月 2024 17:48)

hinata様
返信ありがとうございます。
当初東京クリニックでボツリヌスを始め、1発目でモグラ叩きなのか症状が格段に悪くなり、大澤先生も手を焼いておりました。その後も回復の兆しはなく、平先生宛に紹介状が出されました。大澤先生からはリポトリールが処方されていて効き目は感じられませんでしたが飲まないよりはまし？と自己暗示をかけ飲んでいました。病院が変わり平先生からの処方箋はなく何も飲まずに手術までなんとか過ごしてきました。
三愛病院に初診で罹ったのは1月、手術は7月。半年待ちでした。手術の1ヶ月前には術前の検査があります。退院後は1ヶ目の診察、その後3ヶ月目の診察が控えています←11月
私の知る限りの事はお答え出来るのでご質問下さいね♪辛い病気ですがともに戦っていきましょうね！

いっせい (土曜日, 07 9月 2024 17:18)

hinataさん

辛い症状で大変だと思いますが、自分も2年半同じだったので同情してます。自分の詳細は過去に書いたので参考にしてください。個人的な意見ですが、特に振戦が辛いと思うので、振戦が治れば他のは目をつぶって復職できるならした方が良いです。完全寛解は長いスパンで考えて、仕事と両立しながら治療をするのが良いと思います。

以下、質問の個人的な見解です。
ジストニア改善が副作用を、上回れば仕方ないと考えてます。副作用は人によりあったりなかったりです。
定位脳手術は60万くらいですが、高額医療制度を使えるはずですので、会社の保険組合に相談してください。自分は凝固術は9万のみが自己負担でした、高額医療の額は所得によります。
自分は術後痛みは無かったです。手術中も痛みはないです。ただ、手術前に顔にフレームをはめるときの麻酔が一番痛い、けどジストニアのためなら我慢できます。この痛さもたくさんの方が過去に語ってます。
会社に出なければピンチと思うならジストニアと付き合いながら工夫して働くしかないです。自分も含めてたくさんの方が治療しながら働いてます。
今の平先生なら凝固術かな、でも手術が必要かもを含めて判断頂けます。平先生が外科治療は早いから内科治療と言ったならボツリヌス療法になると思います。
痙性斜頸のみでは一般的に障害者認定は厳しいです。
税の減免は健常者扱いですからないです。
DBSの選択肢がある場合は女子医大の堀澤先生の手もあります。自分は堀澤先生から凝固術とDBSの選択でした。凝固術を一度受けました。詳しくは過去の書き込みを読んでください。でも平先生への道が開けているならそのまま波に乗るのはありですね。
自分も2年半前は、ほぼ同じで苦しかったです。この掲示板を過去から全て読み、もっちぃーさんの意見を特に見て、友の会に入り、いまだ寛解に向けて治療中ですが、何とか仕事とジストニア治療の内科治療の両立をしています。仕事してればジストニアは忘れますし、余計なことは考えなくて済みます。
hinataさんが、少しでも良くなる方向へ向かっていくことを願ってます。

hinata (土曜日, 07 9月 2024)

＞はちさん
貴重な情報ありがとうございました。
私も、もう心身ともに限界に近く、PCも頸の揺れでほとんど出来ない状態なので、家族のためにも、自分のためにも、手術しかないかなとは考えています。

ちなみに、手術まではかなり待たされたのでしょうか。
症状も状況も違うとは思います、それまでは、服薬でしのがれていらっしゃったのですか。

出来れば、1回の手術で大きく改善してくれればよいのですが、なかなか難しいのですかね。2回目は１年くらい間隔空けての手術となるのでしょうか。

はちさんも、くれぐれもご自愛ください
。

はち (土曜日, 07 9月 2024 14:27)

hinata様
私は7月に熱凝固1回目を三愛で行いました。
入院時10万の現金を受付で渡し、退院する時に差額を返金して頂きました。その差額でリネン代も払いました。手元に僅かですが残った記憶があります。ちなみに差額ベット代は発生しない部屋に入れました。
術後の後遺症よりこの病気の痛みで睡眠不足や首の捻れに心身共に参っており、手術で少しでも改善の余地があるなら後遺症は受けて立つ位の気持ちででした。手術をしない選択肢はなかったです。幸い後遺症は出てません。
凝固術になったのは平先生から意見され私も同意でした。1度目で3割、2度目で7割の回復が見込めるとお話がありましたが、私は1度目で1.5割位です。
会社を休職したのは入院日から含めて2週間です。その後復帰しています。
頭の傷は今も時々ちくっと痛みます。傷はまたしっかり残っていて周辺は髪が抜けハゲています。シャンプーはこわいので手加減して洗っています。

参考までに！

hinata (土曜日, 07 9月 2024 12:40)

いつもお世話になります。
＃2からいろいろと教えていただいているhinataです。

一昨日、国立精神・神経医療センターで3回目、他院あわせて5回目のボトックスを受けてきました。でも、ほとんど効果が感じられずです。

休職期間も9か月になり、いよい生活資金が非常に心配になってくる中、症状は、頸の右への振戦が止まらないうえ、顎までも右に引っ張られるようになり、顎の付け根の傷みに悩まされています。
薬の服用（リボトリール0.25mg✕2回・エペリゾン50mg✕2回・マイルリー）でも何とか気持ち和らぐ程度で、夜もマイスリーで短時間睡眠出来ますが、朝まで熟睡できたことはここ数か月なくなっています。薬も身体への影響も強く、長期間服用していくものではないようですし。
傷病手当もありますが、正直、子2人の家族生活は日に日に苦しくなってきました。
ボトックスの費用も高価ですし。

薬もボトックスも効かないなか、来週、三愛の平先生を受診して相談しようと思っています。
正直、罹患当初はそのうち治るだろう、少し多忙な職場から開放されて、リラックスしてすごしていれば、注射で治まるだろうと妻ともども楽観していました。また、1～2回注射で効かないときも、開頭手術は後遺症なども恐くて、ほとんど考えないようにしていました。

でも、生活もある中、注射でも埒があかず、だんだん手術に踏み切るしか、手段はないのかなあ、と焦ってきました。幸い、今の主治医からも一度、平先生に話を聞いてみてもいいのではないか、と紹介状をいただけました。

この掲示板は、いろいろな治療経験と今もこの病と向き合っていらっしゃる方ばかりなので、いつも助かっています。

そこで、何点か、ご存知でしたらお教えください。
三愛で外科的対応となると凝固術となると思いますが、
○凝固手術を受けられた方は、手術の後遺障などの心配はどう考えられていましたか。術後、後遺症で辛い症状が発生することがあるのでしょうか。術前にはない症状が発生したりすることはありましたでしょうか（ネットでもあまり目にしません。もちろん、先生にもお聞きしようとは思いますし、100％はないとはわかっていますが）
○費用面はどのくらいかかりましたでしょぅか。
○術後の傷みや療養期間はどのくらい必要でしたでしょうか。
○ＤＢＳか凝固術かは先生の方でもどちらが適しているかなどの判断はあるのでしょうか。

最終的には自己判断になることはわかていますが、やはり心配があります。実体験をお教えいただけるとありがたいです。

また、収入面も心配になっています。少しずつネットで調べていますが、
○痙性斜頸で身障者認定など受けられるものでしょうか。
○高額療養費・傷病手当など以外で、役所の方で、税減免とか医療費助成などの制度があったりするのでしょうか。

いろいろとお尋ねしてしまって、すみません。
ご存じの範囲でいいので、お教えいただけるとありがたいです。

いつもありがとうございます。

いっせい (土曜日, 07 9月 2024 11:14)

よんさん

自分も小学性がいる稼ぎ頭なので仕事しないと生きていけません。掲示板は荒さなければ人に聞いてもらいたい苦しみなどを書くのは自由かと思いますし、何か自分が役に立てる内容なら書き込んでくれる人もいます。今の主治医が今後の進展がなさそうなら、脳神経内科で紹介状を経由していくのが定石ですが、北海道はボツリヌス療法に精通した医師が少ないのが現状だと思います。よんさんが外科手術覚悟なら、関東圏に出てしまうのもありかと思います。名医の外科医が見れば、手術する必要があるかまだ内科治療が良いかすぐにわかると思います。この掲示板の過去を追っていけばある程度状況は把握できますから是非みてください。一番ジストニアをわかっているのが痙性斜頸が寛解された友の会ボランティア理事のもっちぃーさんです。毎日きついと思いますが少しでも改善することを願ってます。

ミッキーさん

足に打つボトックスについて経験者がいないから掲示板の回答がないと思われます。また、ジストニアが寛解してこの掲示板を見ないかもです。首や手と違って足の患者は少ないと思います。病院とかで同じ方を見たらライン交換するとかでジス友を作っていき情報交換するのも手かと思います。一番は主治医と相談ですね。
あとは、仕事も忙しい中、ジストニアに精通しているもっちぃーさんに、回答が難しいかもしれませんがお願いするかもあります。

よん (土曜日, 07 9月 2024 07:21)

小さな子どもも居て、私が稼ぎ頭なので
焦って、不安を煽る様な書き込みをしてしまい、すみませんでした。

今、時間がたち、
又、お返事頂き、落ち着けました。
ご返答頂き、ありがとうございます‼︎
心強いです。
傷病用手当、確認してみます。

どうにか痙性斜頸に精通されたお医者様に
たどり着ける様、頑張ります。
今、旭川医大に通っているのですが、
病院をかえたければ、先生に言って紹介状書いて貰うべきなんでしょうか？

ミッキー (金曜日, 06 9月 2024 22:14)

来週水曜日に筋電図でゼロマイン筋注打ってきます。どんな感じなんでしょうか？いっぱい針を指す感じですよね？

いっせい (金曜日, 06 9月 2024 22:03)

＃90追加です

ジストニアはMRIやCTなどでは、基本的に異常無しと言われています。
ジストニアに精通した医師が診断できます。ジストニアを知らない脳神経内科の医師も多くいます。ジストニア友の会の病院情報を参考にしてください。

いっせい (金曜日, 06 9月 2024 21:46)

よんさん

色々辛いと思いますが自暴自棄にならずに心を冷静に保ってくださいね。
自分もジストニア初期の頃は本当に辛かった。この掲示板に書き込んでいる方も今も辛い人もいるし、過去に死ぬほど辛い思いをして治療を粘り強くやって寛解した方もいます。
まずは、病気の診断ですね。ジストニアならこの掲示板の過去を見ていくと、
治療のヒントが得られると思います。この掲示板にたどり着いたのが第一歩です。
場合により長期的な治療になるかもしれませんが、自分にあった主治医と話し、
少しでも改善することを願っています。

あと、手続きをふんで会社を休職しているなら労働基準法の関係もあり通常の会社
なら１年以上は傷病手当はでるはずです。会社の人事部門と相談ください。
個人の感覚的ですが、２年くらいは大丈夫の会社が多い気はしますが、会社によるので聞くのが確実です。

ぴろんき (金曜日, 06 9月 2024 17:08)

よんさま
どういう症状かわかりませんが、まずジストニアなのかの診断が必要でしょうね。そのうえ、まず投薬は気休め程度ですので、信頼できる病院でのボツリヌス療法になるのではと思います。

yamapaq (金曜日, 06 9月 2024 14:47)

よんさま

傷病手当金はもらえます。会社に問い合わせてみてください。

よん (金曜日, 06 9月 2024 12:59)

旭川医大でやっと見てもらえたが
MIRを撮って
異常なし
投薬
薬変えるだけ。
車の運転の仕事の為、危険すぎて
休業してるが、傷病用手当もらえるのか？
もう、どうやって生きて行けばよいのか。

もっちぃー (火曜日, 03 9月 2024 21:53)

つけさん、
関東から吉田先生に診てもらいに京都まで通院して、舌が出るジストニアが治った方はいましたよ。治療前の彼女はひどかった。けど、治った後にも会ったら別人かと思った。「はて？こんなきれいな知り合いいたっけか？」って感じ(笑)
あとは手術かな。。。彼女はもともと手術で治す気でいた。しかし家族に反対されたそうだ。だから関東から京都まで通院した。そしたら内科治療で見事に治った。と言うワケ。

吉田先生は口顎ジストニアでは素晴らしい先生。
過去に友の会で講演会をお願いしたこともあったし。会員ならその記事を、会報のバックナンバーで格安で読めるし。

なんたって、ジストニア友の会は専門医がリーダーですからねー。
呼ぶのはみんな、優れた医師になりますねー。


マミさん、
アーテンでは嚥下障害になりません。よく噛んで、ゆっくり気を付けて飲み込むのを習慣にすれば対処できます。

マミ (火曜日, 03 9月 2024 20:52)

アーテンの薬の副作用か分かりませんが嚥下に悩んでます。皆さんはそういう症状なったことありますか？またどう対処されてるのでしょうか？

つけ (火曜日, 03 9月 2024 20:16)

いっせいさん返信ありがとうございます。
できれば内科治療で良くなればと思っています。

遠くからジストニア治療される方もいるのですね。私も京都の名医のところで診てもらおうと思います。
迷っていても時間が流れていくだけなので…

いっせい (火曜日, 03 9月 2024 19:11)

つけさん

ぴかりんさんのお話の先生は確か、内科治療でそのジストニアの名医だったと思います。
過去の掲示板を見ていくと、もっちいーさんが書いてくださっていた気がします。
だだし情報が古い場合もありますのでご参考程度で。病院に確認するのが一番だと思います。
距離が遠い面に関しては、何ともいえませんが内科治療の名医を求めて、北海道や九州から東京クリニックに通う患者さんもいますので、経済面を優先か、名医を優先か、今の状態で耐えられるか、などをお考えのうえご決断ください。
あと、関東の外科医のところで手術可能か、話だけでも聞くのもあります。内科治療か外科治療かの判断は難しいですが、そのジストニアの内科治療は関東圏ではあまり聞いたことが無いです。
もっちいーさんなら何か知ってらっしゃるかもしれませんが。。

つけ (火曜日, 03 9月 2024 15:12)

ぴかりんさん
返信ありがとうございます。
京都に専門の方がいらっしゃるのですね。
ただ、自分が関東に住んでいるので遠いのが難点です…

ぴかりん (火曜日, 03 9月 2024 11:25)

つけさん

ネットの情報です。
吉田和也、京都医療センター、口腔外科。

つけ (月曜日, 02 9月 2024 19:51)

こんばんわ
初めて書き込みます。
顎の不随意運動で悩んでいます。
以前病院で薬を貰ったのですが効果があまりなく、今は飲んでいません。
歯が勝手に噛み締めてしまうので精神的に参っています。
早く治したいです。

ミッキー (日曜日, 01 9月 2024 07:16)

足のジストニアの方に質問です。　
足のボトックス注射打って効きすぎて歩けなくなった方いますか？先生の技量だと思いますが。ゼオマイン筋注は最大400単位打てるみたいで
前200で効き目がなく今度４００って言われてますがそんなにいっぱいまで増やしても大丈夫なのかなって思い不安しかありません。とりあえず300で様子見って言おうと思いますが効くなら400打ちたいって言う気持ちもあります。

よっしー (土曜日, 31 8月 2024 20:39)

ヒデ様

対処療法ということを前提として
痛みが緩和されたとか
導眠しやすいとか
投与して変わったことがあれば
それは効果があったと思います。

ボツリヌス療法も対処療法なので
担当のお医者さんと
筋緊張を感じる部位を
相談しながら症状の緩和を
目指していくものだと思います。

長期的な療養が必要だと思うので
即効性をもとめばい方がいいと思います。

ヒデ (土曜日, 31 8月 2024 19:46)

アーテンを処方されて４日がたちます。いまだ効果が得られないのですが飲むのやめた方がいいのですかね？注射がいいんでしょうか？アーテンて効くのでしょうか？

もっちぃー (木曜日, 29 8月 2024 14:55)

両手だったら期間を開けて2回手術するけど。

もっちぃー (水曜日, 28 8月 2024 13:00)

りんごさん、
手だったら片側1回だけの手術なので、安いですよね。
私の頃は、1回目の手術をした時には20万以上だけど2回目の手術では15万でお釣りがきた覚えがある。

値段の違いは病室の違い。
東京女子医大は混んでいて手術の予定が優先だから、その時に空いている病室に入院することになる。患者は部屋を選べない。安い部屋が空いていればラッキー。

入院期間は最大でもたったの1週間だけど、地方から来ている人は3日ぐらいで退院して地元の病院で抜鈎するケースもあると、当時医師から聞いた。
友達はステープラではなく縫われていたから抜鈎ではなく抜糸だけど、溶ける糸だったからその必要もなかった。
平先生に相談すれば入院の日数も縮めて部屋代を浮かせて、安くできるかも(^^

私は生命保険に入っていたからMax入院したけど、実際には手術の翌日からいろいろ動き回っていたし、外出許可をもらって会社へも行った。体はなーんともなかった。


ナオさん、あります。

いっせい (火曜日, 27 8月 2024 22:41)

りんごさん

お金が厳しくて手術できないということなら、一般的に高額医療制度がありますね。
自分は職場の保険組合ですが、書痙はわからないですが定位脳手術では６０万くらいかかるようですが、高額医療費の限度額を超えていたので自腹は９万円くらいですみました。
これは所得などにより人それぞれです。国民健康保険でも高額医療制度はあるので、保険組合等に相談するのもありかと思います。
でも手術リスクを考えるなら今のままでも良いかと思いますし、ご自身で日常生活や仕事をこなせるなら無理をせず内科治療もありですね。焦らずにお考えください。

ナオ (火曜日, 27 8月 2024 22:35)

痙性斜頚ジストニアって注射で治ることってあるんですか？

いっせい (火曜日, 27 8月 2024 21:45)

りんごさん
ご自身で道のりを立てられるのならそれもありですよね。
あと日常生活に支障がなければ気長に治療してください。
少しでも改善されることを願っています。

yamapaqさん
北海道だと医師が少なく治療たいへんですね。少しでも改善することを願っています。理事長をはじめ名医と言われる先生は、患者ファーストというか使命感で治療して頂き本当にありがたいです。
自分は２か月のボトックスが切れてきているのを感じでおり、少し筋肉が硬直してきました。仕事も少しキツイですが、次の注射まで何とか持たせます。
確か最新状態は、堀澤先生にDBS施術していただきましたよね。参考ですが自分が入院中にDBSの調整のみで入院している方がいて、毎日、先生から調整していただいている患者がいました。そういう入院もあるんだと思いました。

りんご♪ (火曜日, 27 8月 2024 18:38)

皆さん、コメント、ありがとう御座います。
手術代は、私が、今、パートして、
貯めてて、3年ぐらい、かかりそうなんです。。。
書痙なんで、治りやすいというのも、教えて頂き、
ありがとう御座いました。
蔵本先生からも、お聞きしました。
平先生が、確かに、3年後、医療界に、
いらっしゃるとも、限らない訳ですが、
今はなんせ、お金がないし、子供もいて、
長期間入院というのも、難しいです。。。
でも、平先生以外にも、後継者と言いますか、
熱凝固されてる先生もいると聞き、安心致しました。
また、ピアノと、エレクトーンを弾きこなし、
将来は、ピアノの先生に、なって、子供たちに、
ピアノを教えたいです。
そのためにも、頑張って、ジストニアを、やっつけます！！！

yamapaq (火曜日, 27 8月 2024 10:48)

いっせいさん

ありがとうございます。友の会に入会して情報をいろいろ共有でいればいいとは思うのですが、私は地元が北海道のため、参加が難しいと思い躊躇しております。
それほど素晴らしい先生ならばお会いしたいという気持ちは、もちろんあります。
平先生、堀澤先生に執刀していただきましたが、思ったように治っていないというのが、私の現状です。

アキ (月曜日, 26 8月 2024 23:15)

初めての書き込みです。
詳しく書いたのが、ロボットではありません、のチェックをしているときに消えてしまったので簡単に。

ひろさん
私は福大病院でボトックス注射を2回打ちましたが、私には効果がありませんでした。話はよく聞いてもらえました。

いっせい (月曜日, 26 8月 2024 18:14)

＃67追加です

ＮＰＯ法人をボランティアで立ち上げ患者に寄り添う先生は凄いですよね。他にもジストニアの名医は、大澤先生にしても、平先生にしても、お金持ちなんだろうから隠居して平穏に暮らしてもいい年齢ですよね。
こんなに難しい病気で、治療しても人により改善度合いが異なります。名医は難解なことを患者のために努力してくださる。あまり改善せずに嫌な思いをされる可哀想な患者もいると思いますが、もし先生方がいなくなったら我々患者は困り果てます。
先生方はジストニア患者のために使命感でやって頂けるのが素晴らしいと思います。

いっせい (月曜日, 26 8月 2024 17:49)

yamapaqさん

友の会の会員でないんでしょうか？掲示板は誰でも投稿できますから、もちろん構わないですが。交流会などで会って話せばわかります。掲示板程度で語るのは無理です。患者と向き合ってくださるしっかりとした先生です。ジストニアが治療の中心だと思いますので的確な判断を頂けます。脳神経内科だとパーキンソン病中心の先生はかなりいますね。

いま堀澤先生は外国から戻り通常診察されてますか？

yamapaq (月曜日, 26 8月 2024 17:20)

いっせいさん

理事長とはそれほどすごい方なんでしょうか？

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 22:42)

さきさん

辛い症状ですね。少しでも改善することを願ってます。
今の主治医から鞍替えしたいなら、しかも友の会に入会なさるなら
総合的な診断をしていただける場所は理事長のところですかね。
ただし、ボトックス専門で内科治療を目指すなら、東京クリニックもありますね。
理事長は、ゆい小田原ですから、横浜なら比較的近いですしね。自分は板橋から
ですから遠いです。でも前は箱根仙石原まで通っていましたが理事長が
小田原にも来て頂いて助かっています。自分は仮に箱根に戻っても行きますが。
症状がベテラン医師でないと分からないのでジストニアに精通した医師の
診断がベストです。以上は個人的な意見ですが、さきさんのご決断で、治療方針の
道筋を立てて、ジストニアに立ち向かって行きましょう。苦しいのは一人ではないですから大丈夫です。

さき (日曜日, 25 8月 2024 21:52)

いっせいさん
詳しいお話ありがとうございます。
住まいは横浜です。
６月の始めに突如首が右に回るようになり、幸いすぐに診断はしてもらえました。
一ヶ月は休職して寝たきりでしたが、
今はしんどいですが何とか時短勤務で仕事に行ってます。
最近顎と口や顔面に広がっている気がして不安で仕方がないです。
近くに同じ病気の人がいないので、
こちらの掲示板はとても参考になります。ありがとうございます！
会員にもなって、交流会も是非参加させていただきたいと思います。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 20:58)

＃６２の追加です

自分は約２年半前に痙性斜頸を発症しましたが、最初は医者のたらい回し、脳神経内科では気のせいと言われ、精神科に行かされ誤診、まともの医師と会えませんでした。
だいたいみんな同じような感じなんですよね。
何度も脳神経内科を変えて、発症３か月くらいでジストニアかも、自分は手に負えないので女子医大がいいかもでやっとまともな医師に会えました。
当時の自分はうつ伏せが出来ず（頭が浮いてしまう）、仰向けだと（頭をグリグリする）絶えず首が左に大きく曲がり、常に頭が振戦をしており、寝るのは両手で頭を押さえてマイスリーを飲み何とか寝るけど、起きるとすぐに振戦が始まる地獄の毎日でした。また、下をまともに見れず、スマホ操作も上を向いて操作し、動けば後屈でまともに歩けず転ぶ寸前で、それは日常生活は大変で仕事は休職しました。
何もわからないまま東京女子医大に紹介状で行き堀澤先生に重症のジストニアだねと初診で言われ、アーテンとマイスリーの処方１か月出され、アーテンでほんの少しだけ改善して、１か月後の診察で、来週空きがでたから手術できるよと言われ、このままなら死んだ方がいいかもくらいの気持ちで凝固術を受けました。凝固術後は振戦が止まりましたが、首下の筋肉が硬直したままで退院しましたが、その後は内科治療に切り替え、理事長のおかげ様で、ボトックスで筋肉が少しずつほぐれてきてます。
ジス友にも勇気を頂き、交流会で会う多くの方に、最初に比べてすごくよくなったねと言われて涙がでるくらい嬉しいです。なので、自分の初期のころの人達を見ると、つい声をかけたくなってしまうのです。
休職も１年で何とか復職しました。どうせい寛解は当面無理です、ですから少しきつくても自分のような庶民は復職するしかないと思います。仕事に行けば何とかなるものです。
ジストニアは寛解までの期間が長いですが、皆さんもお互いに勇気をもらいながら共に頑張っていきましょう。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 19:02)

さきさん

さきさんは関東圏で良いでしょうか？
投薬はマイスリーのみですか、基本的に導眠剤＋ジストニアの痛み止めですね。
アーテンやリボトリールを出す医師もいますが、副作用がきつい方も多いですね。
痙性斜頸で毎日きついですか？仕事などにかなり影響でますか？
自分は医師でないからわかりませんが、今の状態で耐えられて治療しながら生活できればいいと思いますが、ダメそうなら転院もありかもしれません。
この病気長期的な主治医との信頼も重要ですから。
ボトックスは１，２回では効かない患者も多いと聞いたこともありますし、
何回やっても効果がないと嘆く方もいるので、何とも言えません。
友の会の掲示板を信じられると思うなら、過去をたくさん見て是非参考にしてください。また会員になれば交流会もありますので、自分も含めて色々話せるので収穫はありますよ。自分もボトックス治療中で道半ばですが寛解まで気長に考えるしかありません、治療しながら仕事を何とかこなす毎日です。
さきさんが、納得できる治療をして、少しでも改善することを願っています。

さき (日曜日, 25 8月 2024 15:40)

いっせいさん
ありがとうございます。
今の主治医が服薬はマイスリーのみ。
目視でボトックス注射を２回打ちましたが、頭が重くなっただけで残念ながらジストニアには変化がありません。
斜頸以外にも気になる症状があるので相談しましたが、内服薬は出しません、と。
で、次回はもっと単位数を増やすと言われて悩んでいました。
主治医の考え方はよく分かり、理解はできましたが納得まではいきません。
長くかかりそうなので、一緒に考えてくれる先生に出会いたいです。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 14:32)

さきさん

堀内先生は患者を診て筋電図も目視どちらも可能です。
先生の判断で８週間も可能です。自分も初期は８週間でした。
どちらかというと、薬量は少なめの方が良いと考えているようです。
手術はあまり勧めません、やはり副作用を気にしていると思われます。
内科治療重視なので長いスパンで寛解を目指される考え方だと思います。

さき (日曜日, 25 8月 2024 12:48)

はじめまして。
堀内先生のボツリヌス治療は、筋電図を使われますか？
また、先生のご判断と患者さんにもよるとは思いますが８週間おきに打っていただけるのでしょうか。

もっちぃー (金曜日, 23 8月 2024 22:36)

痙性斜頸でボツリヌス治療の仕方によっては嚥下障害気味になることはあるけれど、気を付ければ誤飲は防げる程度です。痙性斜頸で呼吸が苦しくなることもありません。

全ては”気”からくるものです。不安がらずに気を強く持ち、長い目で見て治療する心構えでいれば大丈夫。

その為に、今は痙性斜頸は置いといて、精神疾患の治療に専念すべき。痙性斜頸は治すのに数年や数十年かかるので、先に治せる精神疾患をやっつけて、痙性斜頸と闘える強い心を備えます。

ひろ (金曜日, 23 8月 2024 21:41)

もっちーさん返信ありがとうございます。精神障害（パニック障害等）も患ってまして精神科に通ってるのですが首が左に傾いてると医師にいったら薬の副作用でジストニアになったのじゃないかということでロドピンていう薬を今中止されてる状態なのですが左に傾く症状が治りません。嚥下障害気味でもあり物を飲み込むのも怖さがあります。呼吸が苦しくなることもあるのでこれがパニックなのか痙性斜頸がもたらしてるのか分からず不安でいます。佐賀在住ですが痙性斜頸ジストニアで見てくれる病院調べたら今村病院があったのですが見てくれる病院自体少ないです。何か情報ありましたらお願いします

もっちぃー (金曜日, 23 8月 2024 21:19)

ひろさん、ありません。

ひろ (金曜日, 23 8月 2024 19:10)

痙性斜頸の症状で食欲不振、吐き気、げっぷなどの症状はあるのでしょうか？

ハマ (金曜日, 23 8月 2024 10:16)

もっちぃー様

ご返信ありがとうございました。
また相談したいことがあればよろしくお願い致します。
失礼致しました。

いっせい (木曜日, 22 8月 2024 21:30)

りんごさん

初めまして痙性斜頸で凝固術１回後にボツリヌス療法で寛解を目指しているいっせいです。
手術の３~４年後の根拠がわからないですが（その間にボトックスで寛解？）、
手術は書痙は９割治るとか言う方もいるし、手術数を統計学的に考えると寛解
確率はかなり高いと思いますが、自分が東京女子医大で凝固術を受けたときに、書痙の
手術で効果無く、副作用がある方もいました。
したがいまして、手術は絶対ではないので、りんごさんが考えている治療をやって
いくのもありかなと思います。
もっちぃーさんの意見は十分わかりますが、主治医と相談し、りんごさんに合う治療法で寛解を目指してください。
あと、平先生が仮に退職されたとしても凝固術はまだ40代くらいだと思われる東京女子医大の堀澤先生（元平先生のジストニア手術チームでリーダー的存在）も現役でしばらくはいらっしゃると思いますので、焦ることはないです。
皆さんの意見を参考にしていただき、ご自身で治療のご決断ください。

ぴろんき (木曜日, 22 8月 2024 19:08)

りんごさん
私も、もっちぃーさんと全く同意見です。この間、目﨑先生も同じ理由でそう仰られてました。

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 23:25)

その３～４年がもったいないよ～。(>_<)
その頃になったら兵庫医大に平先生がいるとも限らないし。

りんご♪ (水曜日, 21 8月 2024 16:57)

お久しぶりです。書痙の、りんごです。
兵庫医大で、平先生に、３～４年後、熱凝固手術を、
お願いしたいと、思っております。
今は、ボトックスで、なんとかやっています。
皆さんの、ジストニアも、完治しますように☆ミ

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 16:55)

ハマさん、
そのジストニアと診断してくれた先生が、知識のある先生です。
その先生が手に負えなければ、患者の経済状況とかも鑑みて他院へと紹介してくれます。
よほど裕福であれば、首都圏へ紹介してくれることもある。場合によっては外科医へと紹介してもくれる。

ハマ (水曜日, 21 8月 2024 12:36)

初めまして。
知人の女の子が5月のGW明けからジストニアで悩んでおります。
岡山県在住ですが、まずは知識をもった先生の診察を受けたいです。
岡山県や近隣の県でジストニアに知識のある病院や先生をお知りでしたら教えていただきたいです。

角野悠 (水曜日, 21 8月 2024 06:47)

もっちぃーさん。

おっしゃる通り、ジストニア大樹の会での集いです。
当初から友の会の会員ですが、私はmixiの使い方が詳しくなくて、もっぱら大樹の会に出入りしていたんです。

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 00:43)

hinataさん、
＞ ジス友とはどのようにつながっていかれていらっしゃいますか。

私が初めて他のジストニア患者を多く見たのは、ジストニア友の会のイベントに参加してでした。その時私は、まだ非会員でした。
当時はmixiも盛んでした。そこでジストニア大樹の会を知り、イベントに参加して、飲み友が出来ました(笑)


よっしーさん、
その通りですね。注射の間隔を開けていって寛解している人はいますよ。


角野悠さん、
それはジストニア大樹の会の集いですか？　あれは良かった。
大樹の会のリーダーのデスラーさんへは「そろそろまたやろうよ」って促してるんですけどね。他力本願だけど、私もいろいろあって。。。(^^;


しょうこさん、
是非来てください！
前にミッキー(1号)さんが来た時に言ってくれていたけど、しょうこさんも大きな収穫があるかもですよ。


いっせいさん、
＞ もっちぃーさんの過去の記事を読むと、大澤先生の偉大さがわかります

って、そんなに凄いこと書いたっけ？(笑)
たしかに「痙性斜頸の内科治療」のページに書いたことの大半は大澤先生に教わって身に着けたスキルだし、大澤先生を怒らせたこともあったけどとても親しめる先生だったし、今考えると大澤先生の治療でほぼ寛解していたのに私の希望でボツリヌス療法を過剰に継続したから外科治療する羽目になったけど平先生へと紹介してくれたのも大澤先生だし、本当にお世話になった＆とても合う良い先生だった。
今の様に治ってからバームクーヘン持って挨拶に行ったけど、それだけでは足りない。もっと挨拶に行きたい。


ぴろんきさん、
そうですよね。趣味に没頭するのはジストニアを遠ざけます(^^

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 21:42)

いっせいさん

私もデスクワークですし、お手製リュックがあれば通勤も出来ます。外科手術をするにしても１年後ですし、ここは切り替えて、一年間は内科治療で頑張ってみます。そして、１１月から新しい職場ですので、ジストニアを忘れてバリバリ働き、趣味にも没頭します。

いっせい (月曜日, 19 8月 2024 20:26)

ぴろんきさん

ボツリヌス療法の第一人者は間違えなく大澤先生です。基本的に、東京駅前の東京クリニックにいらっしゃいます。特にもっちぃーさんの過去の記事を読むと、大澤先生の偉大さがわかりますよ。でも目崎先生もかなりの名医なので、鞍替えするかは微妙だと思います。東京への旅費もかかりますし、例え、大澤先生でも痙性斜頸が改善するかは、わからないと思います。ヒットすれば改善していくかもしれませんが。。
外科治療は悩みますね。いまジストニアに、これなら耐えられると考えているなら、内科治療でしばらく行くのもありですね。自分は凝固術１回のみ外科治療しただけなのでそのパターンです。
３回目の凝固術は、焼く場所を広げていくので、少しリスクも高まります。まだ１年ありますし、別に内科治療で仕事して生活できるなら手術を遅らせていくのも手ですよね。自分も寛解はしてませんが、杖があれば遅いけど歩けるし、最近は後屈がだいぶ改善してきて転ばなくなりました。仕事はデスクワークなので、それほど影響は少ないです。ジストニアの外科治療も日々進歩してますし、DBSが主流だった１０年前から考えるとすごい進化です。考えることが多いと思いますが、適切な治療を受けつつ、たまにはジストニアを忘れて楽しんで行きましょう。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 19:03)

いっせいさん
コメント有り難うございます。手術の効果は、まだ少し残っている感じです。副作用は元々無かったので、今のところ、改善＞副作用といって良さそうです。私は目﨑先生のボツリヌス療法を信じて疑っておりませんが、例えばボツリヌス療法の第一人者に観て頂くとすれば、東京のどこかの方でしょうか？また手術をするとすれば、もう少し広範囲を焼くか、選択式末梢神経遮断術、DBS、等になります。と言われました。せっかく副作用が出ていないので、広範囲を焼くのはホントに怖いです。まぁ、次手術するにしろ、一年後と言われていますので、ボツリヌス療法を他の先生に試して貰うのも手ですね。

いっせい (月曜日, 19 8月 2024 17:44)

ぴろんきさん

毎日お疲れ様です。目崎先生のボツリヌス療法の効果が無いのは辛いですね。もぐら叩き現象とは違うようですし。凝固術の効果は、改善〉副作用でしょうか。改善が副作用を上回ってれば幸いですが。凝固術3回目をやるか、他の手術を考えるか、ボツリヌス療法を第一人者に診て頂くか、このままで寛解レベルで一旦治めるか。外野の発言で申し訳ないですが、ぴろんきさんは、とても努力していますから必ず良くなって行くと思います。目崎先生と良くご相談されて、改善されることを願ってます。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 13:48)

ヨッシーさん
何せ１回目から全く効果がなく、いくらどこに打っても全く反応がない次第です。
当たっていないのか、。それとも私の体質的に効果がないのか、。目﨑先生は打ってから2週間くらいで効果が、見られると仰られてましたので、焦らず気長に待つようにします。

角野悠さん
そうですよね。まさに原因も違えば、症状も違う。ということになれば、治療法も違って来るのでしょう。
私は、ボツリヌス療法は効きませんが、感覚トリックが良く効くタイプです。

しょうこ (月曜日, 19 8月 2024 13:25)

私も交流会参加してみたいです。
以前お声掛けて頂いてからずっと気になっていたのですが…
治療開始してからまだ1年で医師によっても見解が違くてより不安なので皆さんとお話したいです。

角野悠 (月曜日, 19 8月 2024 12:34)

＃37ぴろんきさん。
わたしがジストニア患者の人々と交流して思ったのは、この病の治療と効果はオーダーメイドに近いのではないかと。ある程度の定番の治療はあるのですが、万人に効くものは滅多にない。
症状も人によるし、治療の効果もまた人によるようです。他人の事例は参考にしかならないのでしょう。
ボトックスを長く打っていても、効果がなくてやめてしまった悲しい事例も直接伺いました。
続けていて突然効果があった人もいるでしょうが……本当に業の深い病です。

余談ですが、友の会の場じゃないけど、同病の方々との交流はとても勇気づけられました。なにしろ情報に乏しい病気ですので。病名も判明していない最初の頃は、首の曲がる聞いたことのないこんな病気の人は世界に私一人なんじゃ？　という妄想にとらわれてしかたありませんでした。参考まで。

よっしー (月曜日, 19 8月 2024 11:38)

私もボツリヌス注射を始めてから10月で2年になります。
最初の1回目はモグラたたきが起きて、3か月後すぐに筋注してもらいました。
その後はだいたい4か月位あけてになってます。
2年で12回は間隔が短いのではないでしょうか？

私の場合は、首が細く筋力がないので、1か月目は効き過ぎの傾向ですが
2か月目から3か月目が効果のピークです。
動き辛かった箇所がそうでもなくなると実感するのは2か月過ぎてからです。
次第に薬効がきれてまた筋緊張が出てくる。
それが大体4か月前後です。
これを繰り返していくうちに筋緊張の戻りが弱くなっていると感じます。

私の主治医もなるべく間隔をあけて打っていきたいようです。
病状や医師の技量、考えも千差万別なのでご参考まで。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 08:24)

痙性斜頸で、ボツリヌス療法を初めてから２年になります。兵庫医大で１年ほどボツリヌス療法をしてもらい、効果がなかったので、目﨑先生を紹介していただき、そろそろ１年になります。合計１２回程になるんでしょうか？一度も効果を実感したことがありません。このままボツリヌス療法を続けて、効果が出る可能性はあるのでしょうか？何年か続けてから効果が出た方、いらっしゃいますか？

いっせい (日曜日, 18 8月 2024 22:37)

＃３５ですが、この掲示板は非会員でも書き込みOKだと思いますがに訂正です。
現に自分もジストニア初期の非会員のとき、この掲示板は毎日見てました。
そして、もっちぃーさんのを特に読んで手術覚悟の意思を固め東京女子医大に行き凝固術を受けました。
会員になって初めての交流会は手術の２週間後で、ジストニアが少しだけ改善してるくらいだったので、周りの方に優しい言葉をたくさん頂きました。
今、交流会に行くと周りの人から、相当良くなってきたねと言われますのでありがたいことです。確かに今は内科治療に切り替えましたが、ボツリヌス療法でも、時間はかかりますが回復はしています。
まだジストニアの後屈や身体の歪みなどがありますが、杖歩行で何とか仕事と生活を両立できていて、家庭を守れているので一定の満足感はあります。でも寛解は目指しています。
幸い趣味はインドア系が多く、特に将棋が子供のころから大好きなので、将棋仲間と対局しているとジストニアを完全に忘れられます。

いっせい (日曜日, 18 8月 2024 21:32)

ぴろんきさん、hinataさん

アーテンはジストニア初期に必ず出される薬ですが、合わない人が多いようですね。副作用と改善のどちらが重いかを考えて主治医と相談するのが良いと思います。
自分はアーテン2mgを１日２回飲んでますが、幸い副作用はあまり感じません。
アーテンは初期のころ喉が渇きましたが、ジストニアの揺れが少し弱くなりました。
今止めたらどうなるかはわからないですが、主治医委の理事長に出して頂けるので服用してます。リボトリール１mgも１日２回ですが、少し眠くなるような気がします。
マイスリー（ゾルピデム）は寝る前に飲んでます。もともとは導眠剤のようですが、女子医大の堀澤先生お勧めの薬で、確かにジストニアの痛みが緩和される気がします。昼も飲んでもいいよとかいわれました、ただし眠くなりますが。。
ジス友は、この掲示板は会員でも書き込みOKだと思いますが、自分は友の会に入り、総会や交流会で同じ境遇の人と話をするなかで打ち解けてきました。交流会に行くと、だいたい、いつものメンバーがいて誰かと友達になれます。自分はジストニアになり２年半前に入会しました。一人で悩むなら、みんなで話し合いをして色々体験などを聞けるのでお勧めです。この掲示板を信じられるなら、入会を検討ください。交流会は半年に１回で、次回は１２月１５日です。現役の医師である理事長にも医学的な相談もできるので素晴らしい会です。もっちぃーさんにも相談できます。自分は痙性斜頸の４~５人くらいの方とラインやメールの交換をしてます。同じような境遇であり仲間なので、ラインでなんでも気軽に話しています。

hinata (日曜日, 18 8月 2024 20:14)

＞ぴろんきさん

体験談お寄せいただきありがとうございます。
やはり。人によるのですね。私も最近はアーテンは服用をやめるようにしています。
リボトリールとエペリゾンだけだと、午後特に夕方以降は、首だけではなくて、顎や喉までねじれるように引っ張られて苦しい日々ですが、何とか我慢しています。
本当に、脳に影響なく、症状が和らぐ自分に合う薬がほやく見つかって欲しいです。

＞いっせいさん
ジス友大事ですよね。本当に症状が酷くなって苦しくなると、つとにそう思います。
今までかかっている病院では、いわゆるジストニアっていう動きしているう方にはほとんど出会ったことありません。ネットで見るみたいに、振戦している方とか、体がくねっている方とか。待合では自分一人がひくひくしていて、辛さ分かち合えそうな方には正直合ったことがありません。
主治医に、自分みたいに振戦しているのはこの病気でっも普通じゃないのか？聞くと、いや、振戦している方が普通だよ、とは言われました。が。

この掲示板も救われますが、実際買ジストニアお持ちの方とお会いして、ノウハウや個々の辛さ分かち合ったり、対面でもいろいろとお話したり、つながったりしたいなあとつとに思います。なかなかこの病気はやっかいだし、自分もそんなに強い人間ではないので。

ジス友とはどのようにつながっていかれていらっしゃいますか。

ぴろんき (日曜日, 18 8月 2024 19:20)

hinataさん
私は以前アーテンとリボトリールを飲んでいましたが、アーテンを飲むと明らかに物忘れがひどくなりました。pc作業でも、このフォルダを開けて何をしようとしてたんだろう？この部屋にきて何をしようとしてたんだろう？といった具合です。アーテンをやめて、リボトリールとマイスリーにしたところ、記憶障害は全くなくなりました。人によって効果は違うと思いますが、私は明らかにアーテンが原因でした。

しょうこ (土曜日, 17 8月 2024 01:36)

いっせいさん
確かに、再受診する件気にしすぎていました(>_<)腹筋に力が入ること以外に夜になると肩〜お腹辺りに何かがのしかかってる感覚も出てくるのですが、ずっと痙性斜頸の症状と思っていたら、それは痙性斜頸の症状じゃないと昨日言われ色々と不安になってしまいました…。マイスリー服用すると首同様症状が軽くなるので、首以外のどこかの筋肉が悪さしてるのかなと思えてきました。（気のせいであってほしいのですが…）ようやく転院先が決まったところでしたが、やはり心配なので理事長にお話だけでも聞いて頂こうかと思います。
アドバイス下さり、本当にありがとうございます。

いっせい (金曜日, 16 8月 2024 21:31)

しょうこさん

理事長は懐の深い先生ですから、自分の元から去ったとか別に何も気にしないと思いますよ。
あと自分は痙性斜頸と脊椎骨格の影響で、脊椎の筋肉も後屈に影響しており、首下も
ボトックスやって頂いてます。あと、前に足のボトックス患者の人もいました。
理事長はどこでも打てる先生なんだと思いました。
ただ、２か月は必ず間隔はとらないと駄目なので、第一人者の大澤先生から主治医を変えるのは微妙ですよね。もし本当に腹筋のジストニアなら、痙性斜頸に加えて腹筋にも注射できる主治医に変更も検討すべきですね。ボトックスの主治医２名の掛け持ちは、基本無理なので。
だから、気になるようなら理事長に相談で留める感じにするか、もっちぃーさんの経験から気にしなくていいにするか、どちらの選択もありますね。

しょうこ (金曜日, 16 8月 2024 14:01)

いっせいさん
ご回答ありがとうございます。
何とか次回も大澤先生に診ていただけるので安心です！実は以前いっせいさんに理事長にかかることをご提案いただき、すぐに行かせていただきました。当日は処方箋のみいただき、その後新百合ヶ丘病院から空きが出たから明日来れないか？と急遽電話があり、理事長の次回の予約をキャンセルしてしまったという経緯があり、再度かかって良いのか考えてしまうところなんです
でも私も理事長に診ていただくのが一番信頼出来ると思います。どうしようか自分でもう一度よく考えてみようと思います。
いつも本当に助かっています、ありがとうございます。

もっちぃーさん
ご回答ありがとうございます。
やはり堀内先生なのですね。
確かに大丈夫だと思えば、大丈夫かなとも思えてきました(^-^)
リボトリール服用前までは前屈みになってしまっていたのですが、歩行器を使う程ではありませんでした。もう一年近く筋肉痛なのにお腹が変わらずぶよぶよなのが憎らしいところですが…！笑　
もう少し様子を見てみようと思います。
楽しく過ごして症状を忘れられるようにしたいです(^_^)

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 22:12)

しょうこさん、
先生も元気そうでよかった。とっても大澤先生らしい(^^
大澤先生が分からないのなら堀内先生しかいませんが、腹筋も症例が少なくて難しそうだなー。

でも、腹筋は特に何もないですよ。ただ疲れるだけ。今の状態なら気の持ちようで何ともなくなる。
それに、ちゃんと診ようにもハッキリした症状が出なければちゃんと診ようがないのがジストニア。大澤先生がその程度に流すぐらいだし、異常なし！と安心していて大丈夫。

私は、本当に腹筋のジストニアの人と会ったことがありますよ。
その人は歩くときには前かがみですくみ足で、歩行器が無いと歩けませんでした。その程度の症状になったら診断できる。
そしてその人は、凝固術を2回受けました。その後お会いしたら、そのすくみ足が術前よりもひどくなってしまったように見えました。
そんな時に聖マリの太組先生の講演を一緒に聞いて、「凝固術ではなく、無限に調整できるDBSが良かったですね。」と、二人で話しました。

腹筋のジストニアで満足に歩けないぐらいになって、手術をするならDBS。
しかし、しょうこさんの場合には異常無し。気にしなければ大丈夫。

hinata (木曜日, 15 8月 2024 21:59)

もっちー　さん

貴重なアドバイスありがとうございます。
仲間大事ですね。いつも前向きに周りを気にせずに楽しいことしようとは思うのですが、周りや症状が気になって、いつも病気に戻されてしまう自分がいます。少しずつでも前向いてやっていきます。この掲示板で随時吐き出させてもらうと思いますが、引き続きよろしくお願いします。

いっせい　さん
何度もお付き合いいただきましてありがとうございます。感謝です。

いっせい (木曜日, 15 8月 2024 21:35)

しょうこさん

新百合ヶ丘病院は、確か週１回しか治療日が無いのに患者になれて良かったです。効果を感じたと前に話されてましたから、痙性斜頸の治療は改善していきますね。首の下ですか、もっちぃーさんなら分かるかもしれませんが、自分はわからないです。でも小田急でいける理事長のところなら、全身性ジストニアの患者も見たことあるしと話されてましたし、仮に専門外ならきっと良い医師を紹介してくれると思います。自分は板橋区から小田原まで通っているので、しょうこさんは距離的には近いし、闇雲に近くの病院を回ったってジストニアを知らない脳神経内科医もいますから、少し遠くても確実かと思います。

hinataさん

病気を受け入れるという表現は失礼しました。自分の主治医の理事長は病気と付き合っていくのは仕方ないけど、治療を継続しながら、ジストニアを忘れるくらい楽しいことをやりましょうみたいなことを言われたと思います。基本的にもっちぃーさんの意見が正確だと思います。

しょうこ (木曜日, 15 8月 2024 18:35)

度々の登場失礼いたします。
痙性斜頸発症して数ヶ月後に無意識に腹筋に力が入り、ここ一年近く常にお腹が筋肉痛です。今日新百合ヶ丘総合病院で痙性斜頸でボトックス注射を打っていただいたのですが、その際お腹も診ていただきたいことをお伝えしたら、首から下は専門外だからお腹は他の神経内科で診てもらってくださいと言われてしまいました(T_T)
この掲示板に掲載してくださっている病院のHPに飛んでみたりしましたが、全身診れるとか詳細の記載がなく、どの病院にかかればよいか分からない状態です。
首は引き続き、新百合ヶ丘総合病院へ通院するのですが、神奈川、東京辺りで体も診ていただける病院どなたかご存知ないでしょうか？
単純に首に力が入ってるから踏ん張ってしまってるのか…？特に何もなければ良いのですが、ちゃんと診ていただいて異常がないか安心したくて(>_<)
情報をいただけると幸いです。

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 17:52)

｢過去はあんなことが出来たのに今じゃできねーや。あきらめよ。｣
というのが受け入れる。
そーではなく、
｢こんな楽しみ見つけたよ。まだまだいろいろできるぜ。ジストニアざまーみろ！｣
と、ジストニアをはね返す工夫が大事。

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 17:37)

hinataさん、
受け入れるのは、絶対によくない。
新たな生き方、楽しみ方を見つけないと。。。
そうしているうちに、忘れた頃にはジストニアが治っている人や症状が軽減してジストニアが大したことないものになっている人は少なくない。

記憶力がかなり低下していると思うのは気のせいか内服薬のせい。

発病当初は特にヘコむのは分かる。そこを仲間で話したりもしてジストニアをやっつける。あと、遠方でも病院を紹介してもらって、一度でも効果的なボツリヌス療法を受けれたら、世界が変わると思う。

hinata (木曜日, 15 8月 2024 15:13)

いっせい　さん

沢山、丁寧なご返信ありがとうございます。

このような立場に置かれたことなく、突然、コントロールの効かない体になってしまって、今まで、自分は１人、家族の中でも誰もこの辛さわかってもらえない、自分でどうしたらわからない、という状況でした。

注射治療も３か月に１度で、その間、針なども試してみましたが、特に効き目もなく、心も穏やかにはすることできませんでした。

治療も高価で、日々、改善に向けて自分で出来ることもなく、先の見えない不安、ただただ流れていってしまう毎日に、１８０度今までの自分が変わってしまって、自分自身に自信も喪失していました。体もそうですが、薬で頭の回転・記憶力もかなり低下していることも、自分の存在喪失感につながっていました。

でも、仕方ないですよね。受け入れて、また、新しい生き方見出していくしかないですよね。

引き続き、どうぞよろしくお願いします。

yamapaq (木曜日, 15 8月 2024 09:46)

hanaさん

しばらく投稿がありませんが、お元気でしょうか？

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 21:44)

hinataさん

凝固術後は振戦はとまりましたが、左旋回と後屈は残り、
２回目は１年後にやりますかと診断されました。
振戦はとまりましたが、首の筋肉が固くなり不自由でした。
上半身を固定されているような感じでした。
その後はボトックスで３回目くらいから効果を感じました。
１回目２回目も効果はあったと思いますが微効果なのでわからない
感じだったと思います。
１年くらいボトックス続けると、かなり改善したかなと思うようになりました。
復職はボトックス３回目くらいで、復職できるとの診断書を主治医から
頂き、無理やり復職しました。職場でも最初はきつかったですが、何とか耐えました。
仕事の世界では身体の不自由は自分が思っているほど、周りは気にしません。
仕事は成果を出せばよいですから、辛くても集中すればジストニアは関係ないです。
少しでも参考にして頂ければ幸いです。

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 21:32)

hinataさん

東京女子医大も１年半前の情報ですが、手術決定から
３~６か月待ちと聞きました。
自分の初診で手術を希望なら、１か月後の次回までに
凝固術かDBSの選択をするように言われました。
初診で１か月投薬でしたが、アーテンで少ししか改善せずでした。
翌月の再診で、自分は運よくキャンセル枠が出来たらしく
いきなり翌週が凝固術の手術となりました。
約１年半前に堀澤先生が海外に行くとか話してましたが、
さすがに戻っているのかな・・・。
自分にはわからないので誰か堀澤先生の動向を
知っている方がいたら教えてください。

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 18:15)

hinataさん

ジストニアは受け入れることは大変ですよね。自分も初めの方は神仏に祈ったり、正直1人で泣いてました。でも生きている限り泣き言言っても仕方ないし、病気を受け入れて日々を暮らして行くしかないです。ネガティブな思考にはなりがちですが、何とかなると前向きな精神でいる方が良いと思います。幸いジストニアが原因で死ぬことはないです。職場の甥っ子がＡＬＳで発病後2年で、30代で亡くなるのを聞いてかわいそうでした。
でもジストニアも辛いですよね。自分もジス友も立場は違うけど病気を受け入れて生きてます。
友の会は総会や交流会を通して対面で話し合える機会もあり、情報交換やお互いを励まし合いながらジストニアに向かい合えます。ジス友の存在は大事です、1人で悩むのはあまり精神的に良くありません。
この掲示板はジストニアの人にとって素晴らしいです。管理されている、もっちぃーさんには感謝しております。
基本的な内容ですが、内科治療ならボトックス、外科治療なら凝固術、DBS他が選択肢です。投薬で寛解したらスーパーラッキーです。投薬寛解の人はジストニア初期で軽い方だとは思います。
内科治療で身体が行けそうなら、友の会に掲載されている病院とか、過去の掲示板をみれば参考になります。外科治療は平先生を紹介されたのなら軌道に乗れますね。世界的な先生ですから話だけでもする価値は高いと思います。
私はジストニア患者なので、やはり今後の治療方法はは医師と相談願います。そしてご自身で御決断ください。
治療は色々ありますが、少しでも改善されることを願ってます。
自分も治療しながら仕事して心身共に辛い日もありますが、ジストニアは道半ばで寛解は遠いですが、毎日杖で歩行し、ジストニアの後屈を感じながらも、定期的にボトックスして、日々を噛み締めながら生きています。対面で知り合ったジス友の存在もありがたく思ってます。

ぴかりん (水曜日, 14 8月 2024 13:16)

選択式末梢神経遮断術。私も目崎先生から痙性斜頸の手術として、この手術を聞いたことがあります。

もっちぃー (水曜日, 14 8月 2024 12:48)

いっせいさん、
あと末梢神経遮断術とかもある。
むかし梶先生が、｢平先生が得意とする手術｣として市民公開講座で紹介してた。2016年に私が手術をお願いした時も、平先生は末梢神経遮断術を候補に上げていた。ただ、旭先生からは2019年に｢平先生も最近はその手術をあまりやってないんじゃないかな。｣とは聞いた。
牟礼先生とかは感覚トリックがよく効く人にはSCSでも治すみたい。実際にそれで治っている人に会った。興味ある人は今度の講演会で質問出来る(^^

hinata (水曜日, 14 8月 2024 12:31)

追伸

三愛病院は受診時にお話聞こうと思いますが、半年も待つのですね。
東京女子医大の方が空きが早いですかね。

hinata (水曜日, 14 8月 2024 12:28)

いっせい　さん

丁寧なご返信ありがとうございます。
今日も頸の振戦が酷く、横になって引っ張られる右を下にして、ずっと押さえるため、寝ています。
頸が辛く、パソコンやスマホの情報収集が
なかなかはかどりません。

ボトックスてすが、今は、坂本先生は立会いしていただいていないんです。ご体調が悪いのでしょうか。国立では、2回ボトックスしていて、来月3回目ですが、効果がなければ、転院したほうがいいですかね。

外科手術の件もありがとうございます。どちらが、良いのか正直わかりません。手術は、副作用が副作用が恐くて、今まで、考えないようにしていました。妻もどちらかというと反対です。

かといって、ずっと休職できるわけでもなく、本当になぜこんな病気になってしまったのか、と嘆く毎日です。前向かなければとわかっているのですが。

yamapaq (水曜日, 14 8月 2024 10:59)

なんか、一発ですかっと治る方法ってないんですかね？
手術でも、ボトックスでもいいんですが・・・
疲れましたね

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 22:42)

hinataさん

ジストニアは放っといても中々改善しないし、ボトックスの間隔内では特にすることが無いので、手術は置いといて脳神経外科にも行ってみて外科医の判断を聞いてみるのも手ですね。手術覚悟の上なら凝固術とDBSの２択になると思うので、どちらが良いか整理しておいた方が良いと思います。平先生は凝固術になると思いますので、DBSを考えるなら、どちらの手術も可能な東京女子医大の堀澤先生とか選択肢になりますかね。
平先生は手術申し込みしても三愛病院は６か月待ちとか聞いたことがあります、事前に電話とかで待ち具合を聞いた方が効率的ですね。
外科治療は最近は副作用が減ってはいるものの、もちろんある程度は覚悟が必要ですね。自分は凝固術１回堀澤先生に手術頂き幸い副作用はほとんどありませんでしたが、２回やるなら１年後と言われ、その間にやることがないのでボトックス１年やり、外科手術しなくてもある程度改善し、そのまま内科治療になってます。しかしもし悪化した場合は２回目の手術も視野には入れてます。今はかなり改善して仕事に行けているので、しばらくは内科治療で行きます。
内科治療の坂本先生は名医ですのでよく相談してください。
自分も手術前は下を見れず、スマホは上を見て文字を打ってました。苦しいですよね。ご自身のことも家族のためにも最善を尽くしてください。

もっちぃーさん

自分はもっちぃーさんの知識と適切なアドバイスに敬意しております。今後とも、皆さんのためによろしくお願いいたします。

もっちぃー (火曜日, 13 8月 2024 20:27)

＞　案外仕事に集中すると大丈夫だったり…

そうそう。もう、とーってもつらかったけとね。
あと、笑うのはもちろんだけと、激しく怒っている時もジストニアを忘れてた(笑)

私は詳しくないです。。。

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 18:18)

hinataさん

2年半前の自分の状態と似ているので、お気持ちは察しております。マイスリー飲んで、頭押さえて何とか眠りました。休職してたし妻子はいるし生活できるか不安でした。個人的には、今の職場を辞めたくないなら、何とか、もう少し改善させて、治療しながら復職することをお勧めします。ただし、転職してもいいと思うなら治療専念もありかも知れません。
ジストニアが苦しくても、案外仕事に集中すると大丈夫だったりします。いまは自宅勤務という制度も会社によりあります。
友の会の会員で一番ジストニアに詳しい、もっちいーさんはジストニアに苦しみながらも働いてました。
アーテン、リボトリールは、人により副作用が強いようです。自分は2年以上を1日２回毎日服用してますが大丈夫です。確かにアーテンは認知機能がとか書いてますね。これらは、医師や薬剤師に相談してください。
ジストニアが少しでも改善されることを願っています。

hinata (火曜日, 13 8月 2024 16:20)

追伸

アーテン、リボトリールの服用で、記憶障害などが出ることはあるのでしょうか。服用量は、少量にしているとはいわれています。

hinata (火曜日, 13 8月 2024 16:06)

いっせい　さん

ご返信ありがとうございます。
ボトックスは三愛の立林先生という方に最初行っていただき、効果がでなかったので、国立精神神経医療センターの坂本先生を紹介してもらいました。
ただ、坂本先生はお体が悪いので、最初の問診と一度目の注射の立会はしていただきましたが、今は、小田先生という若い先生に引き継がれて、ボトックスしていただいています。

手術なら、三愛病院の平先生を紹介するよ、と言われています。

今日も首の振戦が酷くて、横になって、右を下にして、揺れをなんとか押さえているところです。本当に困りますね、この病気は。スマホも見るのが大変で、ご返信遅れました。家族とも気まずい感じです。

その他、何かアドバイスがあれば、よろしくお願いします。

しょうこ (火曜日, 13 8月 2024 11:04)

いっせいさん
ご無沙汰しています。お盆の中、お疲れ様です。今週は台風も来るようですので、お足元気をつけて出勤されて下さいね。
寛解目指して頑張りましょう！
それではまた…！m(__)m

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 07:39)

もっちいーさん

正確な情報ありがとうございます。あと、前回のボトックスの金額情報もありがたいです。確かに10年前の時期とかより、薬価が安くなったのは、そういう理由なのですね。いま通院してる理事長のボトックスは200単位で保険３割適用で五万弱です。

しょいこさん

大澤先生は、混んでると思いますが、頑張って治療されてますね。寛解への軌道に乗ってると思いますので、頑張っていきましょう。

今日はお盆なのに普通に仕事です。掲示板レギュラーの皆さんも、可能な限り治療と仕事を両立して頑張りましょう。

しょうこ (火曜日, 13 8月 2024 00:23)

こんばんは。お世話になっています。
今ちょうど大澤先生に診て頂いてるのですが、患者数が多く予約の取り合いになっています。8週間空ければ打てるので、空きが出て予約が取れたら8週間後に打ってもらっている患者もいると事務の方が教えてくださいました。
また予約のキャンセル待ちリストに入れてもらっているのですが、直接大澤先生からもし予約の空きが出ても8週間は空けてくださいね、と言われたのでボトックス注射が約3ヶ月間隔なのは予約がいっぱいだからなのかなと思いました。横から口出ししてしまいすみません。

もっちぃー (月曜日, 12 8月 2024 23:43)

いっせいさん、

> 通院先が東京クリニックなら患者が多く３か月ですが。

それは違う。患者数には関係なく、大澤先生は東京女子医大にいた時から最短で3ヶ月間隔です。
堀内先生とは打つ量も違うしね。堀内先生は少ない量の筋注で効果を狙う、と患者からも聞いています。

薬品添付(薬事法)では痙性斜頸でボトックスなら「8週以上の間隔をあけて合計240単位が上限」とされているけど、堀内先生でも余裕で8週以上の間隔をあけてるし240単位なんか打たないし、大澤先生は上限まで打っても12週以上間隔開けてるし、実際に私が大澤先生にその調子で50回ぐらい治療してもらったけど筋肉は抗体してないし(笑)

よーは、医師によっていろいろ考え方の違いがあるし、名医はどう頑張っても抗体なんか起こさない方法で治しているんですね。

あとですね(ﾋｿﾋｿ)、実はですね(ﾋｿﾋｿ)、突発性ジストニアというのは無くて、特発性ジストニアと言うんですよ。。。

いっせい (月曜日, 12 8月 2024 20:40)

hinataさん

日常的に取り組み、ジストニアが確実に上向く方法はありませんが、張っている筋肉の逆を動かすとか、やれる範囲で運動や散歩をするとか、効果はあるかわかりませんが多少は良いとは思います。自分は整形外科で気休めながらストレッチや身体を整えてもらってます。ボトックスは２か月が保険適用の最低日数なので、２か月でも主治医が可能ならできます。自分は初期のころは２か月おきにやって頂きまして、今は２か月半に１回です。通院先が東京クリニックなら患者が多く３か月ですが。

いっせい (月曜日, 12 8月 2024 18:05)

hinataさん

辛い症状でお気持ちはお察しします。自分も２年半前とほぼ同じ症状なので。精神薬の影響がなさそうなので突発性ジストニアですかね。ボトックスが４回で効きませんか、主治医を変えた２回は名医でしょうか。名医で１年続けるというのはありですが、ジストニアは治療が長いので休職のリミットを考えてみないといきませんね。今の会社にずっといたいのか、ゆっくり直して再就職すればいいのかなど。
休職年限は会社によると思いますが、１年待てるならボトックスもありですし、急ぎなら手術も手ではあります。この掲示板にたどりとけているならば、過去の歴で良い先生や病院、治療方法はわかりますから、過去の貴重な資料を読んでください。
自分は、病院を転々として、ジストニアの病名がわかるまで３か月かかり、最初にたどり着いたのが東京女子医大の堀澤先生でした。首や肩が勝手に動き、振戦がひどく重症だねと言われました。この掲示板を過去から全て読み、覚悟もできていたのですぐに凝固術をお願いしまして、振戦は止まりました。振戦があるときは、寝るのも大変でしたし、うつぶせで首が浮いて、仰向けでは首がグリグリと後屈して、歩くのもまともに歩けませんでした。凝固術後は名医のボトックスで２年治療してます。ジストニア発症後休職は１年で復職しました、自分のところは２年が基本的なリミットでしたし、仕事は辞めることは絶対に避けたかったので、寛解してなくても復職しました。いまも寛解していませんが、仕事しながら治療中です。名医のおかげで、後屈はありますが、杖をつけば歩けるようになりました。自分も家庭や子供があるのですごくわかります。
ボトックス１年くらいで寛解に近くなった人もいますし、手術で寛解した人もいます。
アーテン、リボトリールは合わない場合は辛いので医師に相談はあります。自分はアーテンで特に初期のころは効果を感じました。
治療の選択肢は色々ありますが、今のように色々考えているならば寛解に近づけるはずです。何とか家族のためにめげずに治療を継続ください。

hinata (月曜日, 12 8月 2024 12:09)

昨年の12月に、突然、首が右側に引っ張られる感じが出てきて、痙性斜頸と診断受けました。
頸は右に固定しているわｋではなく、かなり揺れがあります。振戦というものでしょうか。
ＰＣとかＴＶ見たりとか、本を読んだりするのも、首揺れで困難なため、会社は休職しています。
今までボトックスを最初の病院で2回、転院先で2回受けていますが、効果は出ていません。薬はアーテン・リボトリール・エペリゾンを服用しています。また、横になっても頸揺れで寝れないので、マイスリーを寝る前に服用しています。

薬を服用すると若干症状は薄れるのですが、最近、記憶力がつとに低下しており、恐くなって、服用お止めたりして試してみています。ただ、やはり薬を止めると頸の揺れはかなり酷く、首肩の傷みがひどいです。

２子の家族もあり、これから先、どうすべきなんだろうという不安やどう対処すればいいのか、正直わけがわからなくなってしまっています。

外科的治療も考えますが、主治医には1年くらいは注射治療してみては、と言われています。ただ、注射は3か月間隔でその間は何も治療がなくて、日常的に自分何か取り組めないか模索しています。

何か日常的に改善に向けて自分で取り組めることはありあますでしょうか。
また、振戦がでてしまうのを抑えるのに、アーテン・リボトリール以外で効果のでた薬があれば教えていただけないでしょうか。次回、主治医と相談してみたいです。

よろしくお願いします。

もっちぃー (月曜日, 12 8月 2024 09:56)

また掲示板を作りました。皆さんの交流の場としてご利用ください。
考えすぎは良くない。明るく振る舞っていると、本当に症状が軽減する。
(*^-^)b