掲示板('24年 8月~)


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コメント: 527 (ディスカッションは終了しました。)
  • #527

    もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:09)

    そう来たか。。。
    「松浦」とは、「マツやん」のことです。

    あめさん、他関西人、
    昔は関西地区でも友の会の公式イベントがありました。
    今ではその地区の役員が少なく、土地勘がなくて、発起人になってくれる人もいないから出来ないのです。
    なので、ジストニア大樹の会と連携して、そのイベント連絡をもらえる仕組みになっています。

    「我こそは」と思う人、友の会の分会の役員募集中。あめさんも、過去に役員だった人もどうですか?
    友の会の役員は、執行部にあたる理事、作業を手伝う分会役員、一般会員、で構成されています。役員報酬はありません。年会費や参加費も、みんな同じに払っています。
    よろしくね(^^

    そろそろ重たくなってきたのでこの掲示板も閉じます。
    ではでは皆さん、また会いましょう(^o^)

  • #526

    松浦 (土曜日, 18 1月 2025 10:04)

    あめさん
    明日是非お越しください。
    家に戻りましたらご連絡差し上げます。

  • #525

    たまろん (金曜日, 17 1月 2025 19:55)

    あめさん
    忙しい中ご返事ありがとうございます。
    荷物多くなってしまったとのこと気をつけてお帰りくださいね。
    hinataさん
    もうすぐなんですね。
    大丈夫、みんなついてますからね。

  • #524

    あめ (金曜日, 17 1月 2025 19:29)

    たまろんさん
    hinataさん

    ありがとうございます^_^
    関西の新年会、とても楽しみです♪
    明日に向けて荷物の片付けをしていたのですが、すごい量になってしまい(^_^;)
    タクシーで帰る予定ですが、タクシー乗り場まで行けるかどうか(-_-;)
    頑張ってみます^_^
    正直なところ、症状はあまり変わらないのですが、まだ術後で脳が腫れている状態らしいので1ヶ月は様子を見る感じになっています。
    ですので徐々に話しやすくなればいいな、と思っています^_^

    関西の皆さん、新年会でお会いできるのを楽しみにしています♪

  • #523

    hinata (金曜日, 17 1月 2025 18:03)

    あめさん

    退院おめでとうございます。
    やはり外界に出られると嬉しいですよね。
    身体は大変かもしれませんが、新鮮な空気いっぱい吸ってください!
    交流会も楽しみですね。

    私も入院が近づいてきて、高ぶってきました。

  • #522

    たまろん (金曜日, 17 1月 2025 17:35)

    あめさん
    退院出来るんですね。
    よかったですね。
    おめでとうございます。
    参加も出来そうですね。

  • #521

    あめ (金曜日, 17 1月 2025 14:39)

    明日、退院させていただけることになりました(*^^*)
    聞いてみて良かったです。
    本当は土日は退院手続きしてないからね!と言われてしまいましたが(^_^;)
    また後ほど、参加メールをさせていただきます^_^

  • #520

    たまろん (金曜日, 17 1月 2025 11:05)

    あめさん
    許可おりるといいですね。
    私はなかなか遠くて交流会とか参加したことないので去年辺り参加したいなぁと思いましたが自分一人ではたどり着けるが不安で行けずにいます。参加できたらいいですね。

  • #519

    あめ (金曜日, 17 1月 2025 08:47)

    おはようございます☀

    外出許可くれるんですかね(^_^;)
    主治医は平先生ではないんですが、入院の手引きには基本的に外出禁止です、的な事が書いてあったので、聞いていませんでした(^_^;)
    もし外出許可がおりるのでしたら、ぜひ参加したいと思いますので、一度聞いてみます^_^
    関西で飲み会なんて滅多にないことですのですごく貴重ですもんね(*^^*)

  • #518

    もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 20:05)

    あめさん関西の新年会に外出許可もらって行っちゃえば?
    主治医が平先生なら絶対に許可がでる。

    きっとあめさんよりも進んだ症状だけど治ったとする患者に直接会って楽しく飲めるいい機会ですよ。
    めったに無いことです。

  • #517

    もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 19:21)

    ハイドロキシアパタイトは、バイオのセラミックだそうです。
    リン酸カルシウム系化合物であるハイドロキシアパタイトを球状や四角形、円形に成型して焼結したセラミックを、医療で使うそーな。
    私の歯より白かったでした。

  • #516

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 18:11)

    もっちぃーさん
    こんばんは☆
    先生が来られたので、頭蓋骨に蓋をする件を聞いてみたところ、ハイドロキシアパタイトと言う人工骨を使って蓋をしているようです。ちなみに朝聞いた先生と夜聞いた先生は別の方です。

    退院ですが、週明けになりました( ; ; )
    関西の新年会、とても楽しみにしていたので残念ですが、安静にしていたいと思います(^_^;)

  • #515

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 14:06)

    もっちぃーさん

    そうなんですね(^_^;)
    今朝、チタンとセラミックの話があったので、あえて抜鉤の際に聞いてみたんですが、特にチタンもセラミックも使用せず、頭を開けたものをそのまま置いて蓋をしているよー、との事でした(-_-;)
    また、後ほど診察があるので、再度聞いてみますね^_^

  • #514

    もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 13:01)

    えっ?、頭蓋骨に穴開けたところは必ずセラミックの蓋をかぶせているはずですよ?
    そうしないと触ったときにプカプカしてしまい、危険です。
    セラミックの蓋は、固い瀬戸物のような、小さなキャップです。
    先生にお願いすると頭蓋骨をふさぐ前に、手術中に見せてくれます。私は興味があったので、お願いして見せてもらいました。

    チタンは金属のパーツで、骨格をつないでいます。ロッドもプレートもビスも、全てチタン製です。いずれも全身麻酔で入れるので、見せてもらえる時間はありません。
    どこかのゲートを入場する時など、金属探知機には必ず反応します。
    しかしMRIの撮影は、特殊なMRIではなくごく普通のMRIでも、映写機に入って撮影可能な金属です。

  • #513

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 11:05)

    hinataさん

    抜鉤、無事に終わりました^_^
    今回の入院生活の中で、抜鉤が1番痛かったです(>_<)
    ちなみに、チタンでもセラミックでも無くて、穴開けたところは開けたものでそのまま塞いでるようです。

    入院期間は、同じように抜鉤して退院か抜鉤前に退院か、と言われましたが、結局は選ぶことなく今に至ってます(^_^;)リハビリも一回一回が成果に繋がってる感じがして私は前向きに頑張れます^_^

  • #512

    hinata (木曜日, 16 1月 2025 10:38)

    >あめさん
    リハビリ重要ですね。自分でもできるかな。4泊5日は短いのでしょうかね。よくわかりませんが、三愛病院でも抜鉤までの入院と退院後外来で抜鉤という2種類あるけど、とは看護師さんにいわれた記憶があります。判断出来ないので、外来抜鉤でも問題ないか聞くと、結構こちらの人もいると聞いて、短い方がいいかなあ、とも思いそちらにしました。退院早いのかなあ。
    リハビリ期間の違いもあるのすね。退院後は、基本、日常生活は自分1人になりそうなので、それもリハビリですね。
    なるようになると考えるしかないので、何とか、復帰目指して、挑みます。
    1回で改善するといいなあ。
    励ましのお言葉ありがとうございます。

    あめさんもくれぐれもご自愛くださいね。

  • #511

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 08:20)

    そして、ハゲ方も違うのですね(-_-;)
    どのようなハゲ方になっているかは抜鉤してみないと分からないですね(^_^;)
    最近はかさぶたが取れてきて、少し髪を揺らすだけでフケのようにパラパラと落ちてくるようになりました( ; ; )これはしばらく続くんですよね(-_-;)

  • #510

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 08:11)

    もっちぃーさん

    セラミックの蓋ですか((((;゚Д゚)))))))
    チタンとセラミックの違いがよく分かりませんが、今回は何で蓋がしてあるのか聞いてみますね(^_^;)

    無事に抜鉤が出来ますように>_<

  • #509

    もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 07:23)

    あと、ステープラでも止め方によってハゲ方が違いますよ。
    右は研修医に止めてもらった。慎重に止めてもらったからか、右はほとんどハゲていない。左は掘澤先生に止めてもらった。左のハゲは気になる。術後から髪の分け方を変えている。

  • #508

    もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 07:12)

    あめさん、
    足も腰も肩も、そのうち溶ける糸でした。頭だけがステープラ(ホチキス)でした。
    なんででしょうね。手術を早く終わらせるためですかね。面倒だからかな?(笑)
    関係無いとは思うけど、足も腰も肩もチタンが埋められたけど、頭だけはセラミックで蓋がされている違いがあります。

  • #507

    あめ (木曜日, 16 1月 2025 05:52)

    もっちぃーさん

    おはようございます^_^
    抜糸ではなくて抜鉤の間違いですね。ホッチキスで20針ほど止まっています(-_-;)大変失礼いたしました。確かに溶ける糸なんて素敵なものがあるなら使って欲しいですね(^_^;)
    抜鉤の跡はハゲるんですかね(-_-;)ぱっと見で剃った後は無さそうだったので少し安心してしまってました(;_;)
    リハビリ、一回で30分ほどで平日は毎日、結構しっかりあります。
    私の場合はちゃんと喋れないので、言語聴覚士さんに、ジストニアの影響で五十肩なので、理学療法士さんと作法療法士さんにそれぞれリハビリしてもらってます。普通に整形外科にも通っていましたが、それの100倍は患者のことを考えたリハビリをしてくれるので、退院後は整形外科に行かなくていいかな、と思っています^_^

  • #506

    もっちぃー (水曜日, 15 1月 2025 23:30)

    横から失礼。
    あめさん、
    抜鉤ではなく抜糸だったんですね。
    私のときには頭皮をステープラ(ホチキス)で止められたので抜鉤でした。
    私の少し後に三愛病院で手術されていた友達もステープラではなく溶ける糸で縫われていて、「これなら手術箇所がハゲずに済むなー」と羨ましく思いました。ジストニアに比べたら小さな問題だけど。

    病院でそんなリハビリがあるんですかぁ。
    私は外出して仕事や飲酒したりして、自由気ままに6泊7日を楽しんでいました。時代もあるんでしょうけど、脳のリハビリなんて、そんなもんでいいかと思います。
    さすがに足(大腿骨)や腰(腰椎4番5番)の時には自らリハビリの必要性を感じて、病院からの指示に素直に従っていましたが(笑)

  • #505

    あめ (水曜日, 15 1月 2025 20:37)

    hinataさん
    こんばんは☆
    明日で入院10日目になります。
    私の入院期間は少し長めかもしれないですね(^^;
    明日、抜糸をして、その状況で退院が決まるそうです。
    毎日暇してるので、早く退院はしたいですが、毎日言語聴覚士さん、理学療法士さん、作法療法士さんが親身になってリハビリしてくださるのでとてもありがたく、心強いです。

    私も手術どころか入院すらした事がなかったので、不安で不安でたまりませんでしたが、終わってみればあっという間でしたよ^_^
    関西の新年会には出席したいと思っていますが、明日の退院日次第ですね。

    本当に手術ばかりは考えても仕方がないので、前向きに頑張るしかないです。
    応援しています^_^一緒に頑張りましょう♪

  • #504

    おやかわさとし (水曜日, 15 1月 2025 14:55)

    ジストニア

  • #503

    猫和尚 (火曜日, 14 1月 2025 20:57)

    はしもんさん。新参の方大歓迎です。
    最初 ジストニアに罹患したばっかりの時は、誰しもメンタルにすごい衝撃を受けますけど、何年かするとその状況に慣れてきて、不思議なもので症状が出ていることが当たり前になってきます。
    症状が出てる状態が普通で、出てない時が珍しいという感じになってきます。
    なので、そのうちに平気になれる思いますよ。
    治療の手段も何通りかありますし、名医も存在します。
    大丈夫、大丈夫。ジストニアになったのはあなた1人じゃないから。あなたを応援する人や味方になってくれる人がここにはたくさんいます。どんどん皆さんと交流して元気を取り戻して平静心を養いましょう。

  • #502

    もっちぃー (火曜日, 14 1月 2025 20:29)

    いっせいさん、
    そう!!!
    東京女子医大のお偉いさんは、なにやってんでしょうね。せっかくいい医師がいっぱいいても、お前らが患者を遠ざける。
    全くホントに、「ばっかぢゃねーの?!」って感じ。バカなんだろうけど。うちらがどれだけ治療費の切り出しに頑張っているか、思いもつかねーんだろーな。
    オレが神様だったら、間違いなくジストニアにしてやる奴の1人だ。

    はしもんさん、
    ジストニアだって、楽しめる事は色々あるんですよー。私は闘病中も寛解した今も、人生の楽しさに変わりはないです。

  • #501

    hinata (火曜日, 14 1月 2025 18:38)

    >たまろんさん
    >ウェスティさん
    皆さんに見守っていただけて心強いです。先は見えませんが、今を大事に前だけ向いて進んでいきます。ありがとうございます。

  • #500

    ウェスティ (火曜日, 14 1月 2025 17:14)

    #499訂正

    たまろん→たまろんさん(失礼しました)

    ドライバー→ドライヤー

  • #499

    ウェスティ (火曜日, 14 1月 2025 17:11)

    #487 hinata さん

    女子医大(2012年~2021年)の時も三愛病院(2019年)の時も、入院前説明で
    「スリッパ、クロックスのような物は転倒の原因になるので用意しないで下さい」と注意を受けました。ですので、私はマジックテープで着脱はしやすいけれど、踵は抜けない室内履きを用意しました。アマゾンとかで「入院用介護用スリッパ」で検索すると出てくると思います。

    排泄ですが、手術室に下着パンツとパジャマ(下)、上は手術着で入室し、病室に戻ってから排尿の際にはおまるとトイレットペーパーで用を足していましたが、水分を点滴から摂っている事で尿の回数が多く、その都度その都度看護師さんを呼んでいましたが、お忙しいとなかなか直ぐに来てくれない事と、おまるを当てるのにお尻を上げる(私は女性です)為に頭に力が入るのが怖かったので、途中からオムツにしていただきました。催したい時にできるので。
    排便は感じませんでした。

    私の主治医の先生(hinata さんとご一緒だと思います)は女子医大でも三愛病院でも手術後に手術室で髪の毛を洗ってドライバーで乾かして下さったので、血まみれになる事はありませんでしたが、枕カバーがイソジン?ぽい色にうっすらなっていました。
    たまろんも仰っていますが、みんなで見守っていますよ!!!

  • #498

    たまろん (火曜日, 14 1月 2025 16:29)

    hinataさん
    あめさんのおっしゃるとおりで気づいたら手術終わってるかもですよ。
    はしもんさん
    私も全身性ジストニアでかれこれ40年近く病んでいました。その頃は原因がわからず心の病とか言われて整体や針とか通いましたが一時期よくなり結婚もし子供も産んで仕事もしてとおさまっていたのですが子育てが一段落したところで、体に異変を感じてやっと近くの総合病院でジストニアと診断されボトックス注射してました。がよくならないのでたまたまここの掲示板を見つけて今に至ります。ここの掲示板にこれたら仲間がたくさんいるので一人じゃないって思えて助かりました。

  • #497

    はしもん (火曜日, 14 1月 2025 15:01)

    初めまして、新参の者です

    去年の10月から左足に異変が起こり、その後4ヶ月の間に左半身、首と体幹、右下肢に異常な筋肉緊張が広がりました。そして今日、薬剤性ではない全身性ジストニアと診断。
    補助具なしの歩行は困難で、有りでも30分も歩けないことに強いショックを受けてるとこたが、掲示板の皆さんのコメントが思いの外ポジティブなことに目を丸くしております

  • #496

    hinata (火曜日, 14 1月 2025 09:46)

    あめさん
    おはようございます。お加減いかがですか。あめさんは関西でしたね。病院により少々段取り違いがあるかもしれませんが、すごく参考になります。
    皆さんがおっしゃられているように後は俎板の鯉ですね。
    術後はすぐに通常の生活に戻れそうな状態であることも1つ安心材料です。帰ってから家事とかすぐできるのかなと思っていたので。
    入院期間は長いのですね。私は4日5日の予定です。
    どうなるのかなあ。
    考えても気が重くもなるし、仕方がないので、あとは入院の準備を粛々とします。

    あめさんも関西の交流会出れるといいですね。楽しみがあるといいです。少しでも症状軽減されることお祈りしています。

  • #495

    あめ (火曜日, 14 1月 2025 07:08)

    hinataさん

    おはようございます。
    麻酔についてですが、私も局所麻酔でしたよ^_^
    フレームも尿道カテーテルも痛いのは嫌だったので、先に麻酔をお願いしました。
    そうしたら全身麻酔並に効果がありました^_^
    フレームは術後は、おでこの両端に縫った跡があります。

    そして、わたしもまさしく、五十肩を併発していると思われます。
    8月ごろから左肩が痛くて痛くて、、、
    ありがたいことに毎日、理学療法士さんと作法療法士さんがリハビリをしてくれてます。
    治るといいのですが、、、

    hinataさんも、気がついたら手術終わってますよ^_^
    麻酔後だけしばらく眠り続けますが、起きたら結構いつも通りの生活ができますので、頑張ってくださいね。
    応援しています。

  • #494

    hinata (月曜日, 13 1月 2025 23:31)

    >あめさん
    >たまろんさん
    >もっちぃーさん
    >いっせいさん

    本当にありがとうございます。
    いろいろと親身な情報くださり、感謝です。
    何とか改善に向けて、進んでいきます。

    >あめさん
    まさにご入院中にもかかわらず、タイムリーな情報ありがとうございます。
    凝固手術でも今は全身麻酔なのですね。
    今まで、頭部のフレーム装着時に局所麻酔で、
    手術は意識ある中で、患者と先生が話ながら手術をしていくと聞いていましたので、
    全身麻酔とは知りませんでした。
    そのフレーム装着の麻酔が一番我慢が必要とかもよく言われていましたので。
    頭部の出血もびっくりしますね。自分も来週、同じ体験することになると思うので、
    事前情報ありがたいです!

    あと、皆さんもありがとうございます。

    これからもよろしくお願いします。

    ストロー付きのコップ早速用意します!

  • #493

    いっせい (月曜日, 13 1月 2025 23:13)

    2年半前、凝固術で女子医大で入院しましたが、局所麻酔でしたので手術しながら、ぱぴぷぺぽ言える?とか、足し算を暗算で出されたり、手足を動かしたりしながら手術しました。脳にドリルみたいな音で穴を開けられても全く痛くなかったです。
    手術が朝1番で、11時前には部屋に戻り。手術後はおしっこは少し尿瓶にしました。おなかも空かず、次の日の朝7時まで寝てしまいましたが起きたらオムツでした、何がおきたか記憶にありません。
    今までの振戦による寝不足や緊張から時離れ、睡眠連続では20時間くらいしました。次の日は一応自分なりに歩けました。食事も普通でしたね。振戦は消えましたが、首が上を向いたまま下を向けずに約1週間後に退院しました。
    凝固術1回では振戦などが改善したので、1年後の2回目は受けずに、今はボツリヌス療法で仕事をしながら治療を継続しています。おかげさまで1年後の手術はしない方が良いくらいに回復してくれました。
    あとは後屈による歩行不良が改善すれば、寛解に近くなりますが、ゆっくりした曲線で少しずつ改善はしています。
    その時の女子医大は、看護師大量退職で人が少なかったです。今日は理事長がニュースになっていましたしね。

  • #492

    もっちぃー (月曜日, 13 1月 2025 22:30)

    私の頃と今とでは違うのかな。男性と女性と差や、病院の違いもあるのかも。。。

    私の頃は凝固術なら完全に局所麻酔のみ。尿カテなし。オシッコは尿瓶。ウンチは我慢。
    そりゃーオシッコする時は横向くから多少は頭が動きましたけどね。頭を動かさないように頑張りました。ナースを呼べば手伝ってくれますよ。私は呼びませんでしたが。
    ウンチなんて手術当日の朝にしておけば、何も食べないんだから出ない。
    ブドウ糖の点滴を打っているからお腹も空かない。
    オムツもしない。T字帯だけ。

    別件で全身麻酔の手術も何度か経験しているけど、その時にはT字帯で手術室に入って、出てきたらオムツの時が多かったかな???
    大した問題じゃないから忘れちまいました(笑)

  • #491

    たまろん (月曜日, 13 1月 2025 22:13)

    hinataさん
    みんな見守っていますよ。
    私は履きやすい靴を室内用に履いていました。外に出てリハビリで歩いたりした時は履いていった靴を履いて行ったのかなぁよく覚えてなくてすみません。
    私は手術前はオムツだったのかなぁ?後 は下着に履き替えてベッドの上で下に受けるものを置いてもらって用を足しました。ナースコールを押してきてもらってた。点滴をするのでトイレが近くなって何度も呼んでしまってました。手術後声が出しづらく大変でしたが何とか乗り切りました。次の日の朝はまだ ベッドの上に寝たままご飯食べなきゃ行けなくて大変でした。
    なのでウェスティさんが言っておられた蓋付きのストローみたいなの有ると便利ですね。
    みんなついてますよ。看護士さんもお医者さんもリハビリの先生も
    ここに見にきているみんなも。

  • #490

    猫和尚 (月曜日, 13 1月 2025 21:54)

    ミミさん。
    ミミさんの投稿#465を読んで、自分も2年前の苦しかった時のことを思い出しました。
    私はジストニアの内科治療で入院中に、リハビリがあってPTさんに腕の可動域をチェックするために他動で左腕を強く引っ張られたことが原因で、五十肩になったことがあります。
    ジストニアの治療のために入院にしに行って肩を痛めて退院してくるなんて、弱り目に祟り目だった。
    ジストニア傾性斜頸&五十肩の生活は、とても大変でした。
    退院後に整形外科に通って、地道にリハビリを続けて牽引されて痛めた肩を治しました。
    肩の痛みと可動域が治るまでに1年半もかかりました。

    ジストニアだと筋肉の異常緊張があり硬縮もしているので、腕はそれを無理に引っ張ったり、何らかの原因で筋繊維が傷ついたり切れたりして内出血する事があるんだと思います。
    ミミさんの腕の痛みが、肩関節周囲炎いわゆる 五十肩なのかわからないけど、リハビリで治る場合もありますよ。まずは五十肩 のような痛みが本当に五十肩なのか診断してもらって、もしも五十肩ならジストニアの治療とは別に整形外科で肩のリハビリをすれば肩関節の痛みなら治ると思います。
    でも ジストニアから来る腕の筋肉の痛みなら私のアドバイスは全くに的外れかもです。

  • #489

    あめ (月曜日, 13 1月 2025 19:13)

    hinataさん

    何度もすいません。
    おむつの件ですが、私は麻酔後に尿道カテーテルを入れていただき、さらにおむつもしてました。
    また、室内履きは、かかとのある履きやすい靴、と言われました。スリッパはNGでしたよ。

  • #488

    あめ (月曜日, 13 1月 2025 19:07)

    hinataさん

    こんばんは☆
    本日で入院7日目になります。
    私の場合は7日に入院、7.8日で検査をして9日の朝7時から麻酔を入れました。
    麻酔を入れてからはリアルに3秒ほどで意識がなくなり、次に起こされたのは術中の覚醒時です。目を開けるけど、白い空間が広がっていました。
    名前、生年月日、1から10まで数える、両手を肩まで上げる、足を動かす、を5.6回ほど繰り返して再度眠り、次に起こされたのはベッドの上で終わりましたよーと叫ばれてたと思います。
    終わったもののすぐには目覚めず、館内放送で消灯時間と告げられた時に目覚めました。
    特に喉の渇きもなく、あー、もう少し寝ていないといけないなぁ、と思って寝ていました。
    朝起きてしっかり意識が戻った感じなので、手術からは丸一日経ってましたね。
    兄からは先生から無事に手術が終わったよーって電話が来たよ、と14時半ごろにLINEが来ていました。
    一応、手術から1週間後16日に抜糸をして問題なければ17日に退院の予定です^_^
    手術後に帽子を被っていましたが、血まみれでした。
    帽子を取ると髪は血と消毒液でバリバリに固まっていました。本日5日目にしてようやく髪を洗うことが出来ましたが、黒い水が流れました(^^;;私は心配性なのでかなりの大荷物だったのですが、今のところ不便はありません^_^
    頭はまだ痺れたような感覚ですが、そのうち治るかなーと思っています。
    肝心の症状は、正直なところあまり良くなっていないかも、と今は思っています(⌒-⌒; )
    ですが、まだ術後4日なので、これから様子をみていこうと思います。
    hinataさんもご不安かと思いますが、先生を信頼して頑張ってください(*^^*)
    応援しています。

  • #487

    hinata (月曜日, 13 1月 2025 18:52)

    そういえば、三愛病院では、
    ●かかとのあるスリッパのようなもの(クロックス?)
    ●延長コード
    はあった方がいいいでしょうか?
    ※室内のスリッパのようなものは、事前説明では必要有とはいわれませんでした。

    あと、下も対応はやはりオムツになるのでしょうか?夜中必ずトイレに起きるので・・・。

    いろいろと聞いてしまってすみません。結局行ってしまえば何とかなるとは思っていますが。

  • #486

    hinata (月曜日, 13 1月 2025 18:15)

    >たまろんさん
    >ウェスティさん
    >いっせいさん
    >あめさん
    >もっちぃ―さん

    みなさん、貴重な情報・アドバイスありがとうございました。段々と近づき、気持ちも高ぶってきています。何とか1度目の手術で効果があることを願っています。
    術後早期の社会復帰目指して頑張ります!

    >あめさん
    丁度、今、入院中なのですね。お疲れさまでした。お加減いかがですか。入退院も1人でやられているとのこと。私も大丈夫と思いました。ありがとうございます。抜糸までご入院でしょうか。私は4日5日の予定です。まだ大変な状況かもしれませんが、くれぐれもご自愛ください。少しでも軽減されていらっしゃること祈っています。

    ※今週、入院準備に入りたいと思います。何か追加でお気づきの点があればよろしくお願いいします。

  • #485

    もっちぃー (日曜日, 12 1月 2025 19:21)

    最新の写真のページを更新しましたよー(^^
    https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

    映画「ジストニア」再編集版の上映会で、色々な有名人に会えた。
    平先生からも、個別にいろいろ聞けた。
    その大事な話も書きました。
    堀内先生も言ってたけど、ほんとに楽しかったです。

  • #484

    いっせい (日曜日, 12 1月 2025 12:06)

    入院中で今思い出したのがアイマスクと耳栓。

  • #483

    もっちぃー (日曜日, 12 1月 2025 09:52)

    延長コードかぁ。なるほど。1mの長さもあれば十分だ。
    ヘッドホンはいいですね。

    #476 hinataさん、
    アドバイスですが、三愛病院の近くにセブンイレブンがあります。新大宮バイパスに面していて人通りも少ないので、歩道の縁石に座って缶ビールを飲みながらタバコも吸えます。
    が、ご注意ください。みみっちい入院患者がいて、三愛病院に通報されます。

    私の友達が手術入院した時、セブンの前でそうして和んでいたら、通報があったとナースが二人きて病院に呼び戻され、激しく注意されました。ナースは、見舞客の私にまで食って掛かってきました。

    患者の友達は、
    「病院のルールに違反したから強制退院!明日平先生が来るから報告する。そして帰ってもらう。荷物をまとめておくように!」
    と言われていました。

    なかなか無い話かもしれませんが、そーゆーこともあるのでご注意を。
    (結局との友達は、強制退院されることなく普通に1週間入院してました。その裏には、寛容な平先生がいたからでしょう、笑)

  • #482

    あめ (日曜日, 12 1月 2025 08:46)

    私は9日に熱凝固術を受けました。
    現在も入院中です。

    私も入院から退院まで1人の予定です。
    私が入院中にあって良かったものはヘッドフォンです。
    イヤホンだとすぐ耳が痛くなってしまうので、ヘッドフォンを使用していますが、耳も痛くならなくて良かったです。
    後は、スティックのコーヒーとかカフェオレとかですかね。
    朝ご飯に必ず牛乳が出るのですが、牛乳だけっていうのが飲めなくて。濃縮のアイスでもいけるスティックが有れば便利ですよ♪

    わたしは、朝7時半から麻酔が入り、手術が終わって、目覚めたら夜の9時でした�
    帽子が被せてありましたが、血まみれで髪がバリバリしてて気持ち悪いです( ; ; )
    次にシャワー出来るのは火曜日とのことでしたので後二日間頑張ります。

  • #481

    いっせい (土曜日, 11 1月 2025 22:14)

    女子医大の話しですが、入院の際は延長コードが役に立ちました。コンセントが一個しかなくしかも距離がありました。延長コードがあるとスマホを始めいろいろ充電できます。部屋にもよると思うし、三愛病院はわからないですが。

  • #480

    ウェスティ (土曜日, 11 1月 2025 21:09)

    hinata さん

    手術日までカウントダウンですね。
    2022年11月、三愛病院で凝固手術を受けました。
    病院側から指示されている物の他に、持参していて役に立ち良かったと思った物は
    ストローが挿せる蓋付きで取っ手のあるコップでした。手術後は起き上がらないよう(頭を上げないよう)に注意を受ける為、ストローが挿せる蓋付きのコップに飲み物を入れておけば、寝ている状態で口に水分を含む事ができました。私の時はガブガブ飲む事は禁止されていましたが、口の中を潤す程度の水分補給は許可をいただけました。(主治医の先生へ確認はされてくださいね)そんな時に大活躍してくれたのがストローが挿せる蓋付きのコップでした。
    手術の日まで指折りですが、お身体の体調を整えてお大事にお過ごしください。
    ご家族の為にも、そしてご自身の為にも乗り越えてくださいね。
    応援しています。

  • #479

    シッピー (土曜日, 11 1月 2025 21:05)

    ウエスティ様、yamapaq様を始め応援してくださった皆様にご報告
    昨日、市大病院に行っていろいろな、不安を、ぶつけて来ました。担当医が、急な休診で、代診で診てくれた医師が超俺様気質の若造で、何で不安なの?嫌なら辞めてもいいんだよ!って。そう言う態度ならと、聞きたいことメモしていたので、遠慮なく全て聞いて
    来ました。良いことばかりを、聞かされたわけじゃ無かだだけど、モヤモヤは取れました。DBSのリスクも副作用も含めて市大病院で手術する覚悟が決まりました。

    病気になってしまったことは残念で仕方ないです。私そんなに悪いことした?って神様に問いかけています(これはあくまでも私個人の私自身への問いかけです。この病気に偏見を持ってるわけではありません。)

    そっちの気持ちは置いておいて…

    岡山まで行って、牟礼先生に手術をして頂くことも検討しました。新幹線、ホテル、飛行機、行けないこともないな!と
    北海道から埼玉まで通ってる、車椅子でどこでも行ける。本当に励まされました。
    ありがとうございました。

    だからこそ強気で疑問をぶつけることができたと思います。
    身体は日々辛くなる一方ですし、手術したからといって元の体に戻れる訳では無い。ようやくその覚悟もできました。
    これから第二の人生が始まるのだな、そんな気持ちでいます。
    改めて、これからも宜しくお願い致します。

  • #478

    たまろん (土曜日, 11 1月 2025 17:38)

    手術後特に制約はなかったです。なるべくじっとしてないで動くことと言われました。ただ車の運転などはその頃はしてなかったと思います。私の場合はですが。今は家族の協力もあり散歩とか車の運転も出来るようになりました。