こにぴー (月曜日, 10 2月 2025 21:04)

バクロフェンはおすすめではないってことですよね,。ご意見ありがとうございます�3月に神経内科の主治医と相談してみます。神経内科のドクターは4回目の定位脳手術おすすめではないみたいです。

角野悠 (月曜日, 10 2月 2025 12:54)

yamapaqさん。

そうなんですよ。うちでも窓口ではわからず、本局まで話が行ったそうです。
朗報をお持ちしております。

もっちぃー (月曜日, 10 2月 2025 06:42)

バクロフェンの話、神戸大ではなく兵庫大だっけか。失礼しました(^^;;

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 23:14)

もっちぃーさん

貴重な意見ありがとうございます。自分の考えを整理して主治医と相談します。
いつも的確な患者目線の意見をありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 09 2月 2025 23:03)

いっせいさんだと、内科治療たったらそんなもんで合格でいいんじゃないでしょうか。
本人がいくら苦しいとは言っていても、私から見るとまだまだだなと思う患者だと、キレイに治って会わなくなっちゃう人もいるんですけどね。

ボツリヌス治療後もたいして症状が改善しないのなら、治療の間隔を広げるといいです。2ヶ月半だなんてほぼ最短。私なら先生に何と言われようとも治療の間隔をもっと開けて、ボツリヌス療法の恩恵を感じたく思います(^^

もしいっせいさんが住んでいるのが地方だったら今のレベルでもやむなく合格としますが、そうではないから、私だったらもう一度外科治療を受けますね。
それも二回目は凝固術ではなく、DBSにしたいです。
以前の私だったら「次も凝固術」と言っていたと思いますが、写真ページの映画試写会の所で書いた平先生や掘澤先生から聞いた話などもあり、「どーせ両側でGPiを破壊してもらえないならDBS」と、最近は考えが変わりました。


いっせいさんは腰もあるしなー。
私も腰椎の固定術を受けているから「足が痛い時がある」と先生に言ったらMRIを撮られました。したら案の定、チタンで固定した4番5番よりも上で、足へ通じる神経にプレッシャーが掛かっているのが見つかった(笑)
しかし自己診断では、その足の痛みは絶対に腰から来るもとは違う。足に埋め込んだ、人口股関節の影響だと感じている。

いっせいさんが歩きづらいのは、もしかしたら腰の影響かもね。もし犯人がジストニアなら、私だったらDBSです。堀内先生には外科治療を反対しそうだけど(^^;、それでも絶対に手術します。






ITB(バクロフェン)って効くのかね？
私はバクロフェンで治療中の患者を知らない。それで治るのなら、真っ先に平先生から話を聞いているはず。効果のある患者もいるSCS(脊髄刺激)でさえも、平先生からは否定的だった。バクロフェンは患者にとってのあらゆる負担を考えたら、脊髄刺激以下になるのかも。。。

神戸医大はせっかく平先生を招いているのに、そーゆーことは平先生から教わらないのかしら？

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 15:00)

もっちいーさん

補足ですが、２か月半おきに200単位です。
患者の立場としてどう感じられるか教えていただければ幸いです。

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 13:16)

もっちいーさん

いつもお世話になっております。
痙性斜頸のボツリヌス療法でお聞かせください。
いま、凝固術１回後の主治医による注射が２年半200単位で、一番悪い時から見て７０％改善と思っていますが、最近、もぐら叩きなのか、注射後も中々これ以上の改善が目に見えて来ないです。
職場で業務を普通にこなし、日常生活にほぼ影響はないですが、後屈による歩行不良が中々良くなりません。
以前もっちいーさんが、ボツリヌス療法は７０％くらい改善したら満足せよと掲示板等で語られていましたが、内科治療はこんなものでしょうか？
やはり１００％近い改善は難しいということでしょうか？
今のところ内科治療で外科治療は考えていません。
主治医は少しでも注射は打つべきとお話しされますが、もっちいーさんの見解をお聞かせ頂ければ幸いです。
（主治医のおかげ様で、ありがたいことに仕事ができて日常生活ができるので、ある程度満足はしています、ただし後屈における歩行と力仕事ができず自転車に乗れないデメリットはありますが）

こにぴー (金曜日, 07 2月 2025 20:05)

ちょっと質問したいことがあります。今日ゼオマイン筋注受けてきました。マックスの400単位です。左足にだけマックスの400単位を打つことは量が多すぎて異常なことなんやけどなぁって言いながら筋電図を使って1時間かけて。これが効くことを祈るって言いながら。打っていただけるのはありがたいんですが効きすぎて逆に歩けなくなったらどうしよっていう思いにかなりびびってます。それもありますが今回効かなければ脳外科の先生は5月9日に定位脳手術4回目の予約を、入れてるみたいで。神経内科の先生は脳の手術の前にたぶんITBを試してみたいらしく今ネットで調べたんですがおなかに機械を入れて薬で調節する？みたいな手術みたいなんですが誰かその手術経験者いらっしゃいませんか？経験者の意見が知りたいです。今度3月末の診察日までに。お願いします。

yamapaq (金曜日, 07 2月 2025 09:00)

角野さん

丁寧にありがとうございます。
昨日、区役所に問い合わせましたが、わからず、市役所へまわされました。
現在、回答待ちです。
ハードルは高そうですが少しでも負担が減ればいいなと考えています。

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 17:38)

yamapaqさん。

そうです。市役所です。
いまの主治医が、あなたボトックス無料で打っているでしょって言い出して驚きました。そうじゃなかったからです。
自立支援に入れると負担額が大幅に減ることは聞いたことがあるのですが、普通は精神科のみで、しかも対象の病院はひとつだけです。ところが、いまの主治医が言うには診断書次第ではふたつの病院をまたがる形で可能なんだそうです。

市役所の精神科係の方々と病院の人とで直接話していただき、やっと理解していただいたくらい珍しい手続きでしたが、無事オーケーが出たと今日聞きました。

これじゃわかりにくいので、質問をしてください。私も理解出来ている訳じゃないですが。

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 16:39)

角野悠さん、はじめまして。ご返信ありがとうございます。

精神科と脳神経内科が同じ病院でなくても、薬剤が原因のジストニアと分かる診断書を提出することで適用される場合があるのですね。何より適用されて良かったですね！1割負担だと大分お会計変わってきますよね…。まずは主治医に薬剤性のジストニアの診断が受けられるか相談してみます。貴重な情報を共有して下さって、本当にありがとうございます。

yamapaq (木曜日, 06 2月 2025 15:54)

角野さん

精神科以外で自立支援が通ったという話、非常に興味があります。
問い合わせ先は区役所とかでしょうか？

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 14:09)

もっちぃーさん
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。いきなり、しょうこです！と名乗って混乱させてしまって失礼しました(><)次回も参加出来そうでしたらぜひ参加させていただきたいです(*_ _)
今後とも宜しくお願いいたします。

いっせいさん
いつもお世話になっています。
皆さんのお陰で何とか前向いて頑張れているような感じです!!何とかなるさ精神大事ですね。皆さんが寛解できることを心から願っております(*^^*)

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 11:40)

はじめまして、しょうこさん

この度私は、精神科の病院と痙性斜頸でかかっている病院のふたつをまたがる形で自立支援を申請して認められました。普通はひとつの病院に限られているので精神科と神経内科の両科がある大病院なら問題ないのですが、主治医が精神科のお薬が原因で発病した痙性斜頸だという因果関係を認める診断書を書いてくださり、これが通ったという事です。
今まで払った分はなんだったんだと思います。

参考になさってください。

いっせい (木曜日, 06 2月 2025 08:01)

ミッキーさん、しょうこさん

交流会はお疲れ様でした。二人ともジストニアを改善させる努力をしてますね。時間はかかりますが大丈夫です。寛解目指してお互いに1日をしっかり生きていきましょう。そしてリフレッシュと何とかなるさ精神で、ジストニアを忘れるような楽しみを見つけて、ゆるりとしながらも、しっかり生きていきましょう。

もっちぃー (水曜日, 05 2月 2025 23:01)

そうそう。
しょうこさんとミッキーさんは、先日の交流会でも顔を合わせてますねー(^^
たくさん人がいたから誰が誰だか分からない。
私はしょうこさんもミッキーさんも分かりますよ。
今のところ、次は6月です。またお会いしましょうね(^o^)

しょうこ (水曜日, 05 2月 2025 13:07)

ミッキーさんご返信ありがとうございます。新参者ですが宜しくお願い致しますm(__)m

薬剤性のジストニアだと適用される場合もあるのですね！それは知れて本当に良かったです。ジストニア発症前の10年以上前に精神薬を服用後、勝手に断薬してしまった過去があり薬剤性であるという判断が医師によって違ったので、まずは今の主治医がどう判断するかで変わってきそうですね(><)後は病院によりそうですね。
早速問い合わせてみようと思います！貴重な情報を本当にありがとうございます。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:51)

しょうこさん。
病院の受付のときに自立支援
を提出すれば分かると思いますよ。
会計関係は総合受付が詳しいと
思います。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:41)

しょうこさん。
初めまして。交流会に参加しました。

わたくしは大学病院で精神科。脳神経内科。を通院しています。院内紹介で精神科の薬でジストニアになったので適応できるかと思います。自立支援で適応しています。
もしかしたら病院によって違うかもしれないので電話したほうがいいかもしれません

しょうこ (火曜日, 04 2月 2025 21:22)

こんばんは。
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。お聞きしたいことがあります。現在通院中の心療内科の先生にボトックス注射が高くて…とポロッとお話をしたところ、自立支援医療制度は使えないのですか？主治医に相談してみるといいかもと仰っていたのですが、ジストニアで自立支援医療制度は適用されるのでしょうか？精神疾患のみと記憶していたのですが(*_ _)精神薬が原因のジストニアは適用になるのでしょうか…？ご存知の方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。

たまろん (火曜日, 04 2月 2025 16:23)

井村さん
ここに集っている人たちは講演会で出会って無いかぎり見ず知らずの方たちばかりかと思います。ここで自分の体験談を話したりしながらお互い病気に負けないようにしましょうね。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 14:50)

たまろんさん
同じ病気の方にそう言って頂き勇気がもらえます。
見ず知らずの私に温かいお言葉、本当にありがとうございます。

たまろん (日曜日, 02 2月 2025 09:24)

井村さん
私も痙性ジストニアになる頃かなった後に肩甲骨が痛くなりシップ薬貼っていました。でここにたどり着き励まして頂き良い先生に巡り会えました。よくなることを祈っています。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 06:58)

もっちぃーさん
ありがとうございます。そうですね
もっちぃーさんの言う通り、出来る治療をやり今できる事をやり人生を楽しんで生きたいと思います
ご助言ありがとうございました。

あめ (土曜日, 01 2月 2025 19:35)

もっちぃーさん

まことさん、いらっしゃいました�とても楽しい方でした�
一緒に入院してたんですね✨それは心強いですね�
メイジュの症状、そんなになかったですね�
術後からメイジュの症状が結構出てきてたので、心強くなりました✨
やっぱり２回手術した方がいいんですね☺️
いつも勉強になります。
ありがとうございます�

もっちぃー (土曜日, 01 2月 2025 13:44)

井村さん。
痙性斜頸で肩甲骨の痛みは出ないのかなぁ。疑問だなぁ。私は痙性斜頸になってまだ数年の頃は肩甲骨にまで異常を感じたけどなぁ。。。
自己診断なんてあてにならない。自身で一度その病なった経験があるなら分かるかもしれないけれど。
病は治る。できる治療を続けているなら、精神的に何も気にすることなんてない。
治療の他にも、今できる事をいろいろやって生活を楽しむ工夫をするといいです。



あめさん、
関西の新年会で「まことさん」っていたでしょ。彼の手術の後が私の手術の番だったんですよ。
もともとはマツやんの友達で、神戸から東京女子医大まで来ていたからそこで彼を知りました。
彼は全く酒が飲めないんですよね。
それでも入院中は彼をいろいろ悪いことに誘って、楽しく過ごした(^o^)

彼は二度目の術後でもまだメイジュの症状が見て分かるぐらいに残っていたけど、その後しばらくして会った時には、あの通りにすっかり治っていました。
私もそうだったけど、手術して期間を開けるともっと治りますよ。

ちなみに彼も、両側の淡蒼球内節を破壊して治った人です。私らの頃は、そーゆー時代でした(^^

井村 (金曜日, 31 1月 2025 18:31)

皆様はじめまして。
頸部ジストニアと闘っているものです。
またジストニアの検査の過程で甲状腺腫瘍もみつかりまして。
一応腫瘍は良性だったのですが、来月手術をする予定です。

頸部ジストニアになり、頚椎症になった方はおられますか？
私は頸部ジストニアになり4ヶ月ほどですが、首から右肩甲骨の痛みがあります。
主治医より頸部ジストニアでは肩甲骨の痛みは出ないと言われたので、自分で調べたところ、肩甲骨の痛みは頚椎症に症状が当てはまりました。
ジストニア、甲状腺腫瘍、頚椎症となったら精神的に負担が大きく不安に感じているため、ご経験談やご助言等あればよろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 25 1月 2025 15:29)

写真のページを更新しましたよ。関西新年会、ホントに楽しそうだ(^^
また関東でもやりたいんだけど。desura-さん、どぉ？　Tiger and Dragonさんも、やろうよ？
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

たまろん (火曜日, 21 1月 2025 20:47)

hinataさん
手術お疲れ様でした。
ゆっくり休んでください。返事は要らないですよ。

hinata (火曜日, 21 1月 2025 16:55)

今、三愛病院で手術が終わりました。
いろいろありがとうございました。
効果はこれからだと思います。
ちょっと疲れました。寝ます。

もっちぃー (火曜日, 21 1月 2025 12:29)

その楽しかったと評判の、関西新年会の写真をいただきました。全員アップOKとも聞いているので後ほど写真ページにアップします。
ホントに楽しそう(^^
私も行きたかったです。

あめ (月曜日, 20 1月 2025 23:50)

無事、退院いたしました。
まだ頭の半分ほどは感覚がない感じですが。
とりあえず、しばらくは安静に過ごしたいと思います。
また、関西の新年会、とても楽しく過ごさせていただきました^_^
背中を押してくださったもっちぃーさん、本当にありがとうございましたm(_ _)m

ウェスティ (月曜日, 20 1月 2025 16:20)

あめさん
退院おめでとうございます。
傷口を大切にして無理のないようお過ごしくださいね。

もっちぃーさん
更新していただきありがとうございます。
こちらでも投稿させていただきますが
よろしくお願いします。
いつもありがとうございます。

たまろん (月曜日, 20 1月 2025 13:53)

もっちぃーさん
いつも更新ありがとうございます。
お世話になっています。

もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:24)

引き続きよろしくお願いします(^^