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2022年6月

第16回定期総会・第42回DFA交流会


今回も初めての会場です。皆さん続々と集まってきます。

ピアノを弾いているのは理事長。なぜか大きなピアノがあった。


ピアノの演奏会みたいな絵ですが、そうではないです。

ちなみに、今回はピアニストの書痙のジストニア患者は、いらっしゃいませんでした。

 


まずは総会から始めます。

 


 

そして交流会。

最初に1人ずつ手短に自己紹介をしてから始めます。

 

きっと、自身と似たような症状や治療経験をしている患者がいる。自身の治療の参考になる患者もいる。と思います。

 

 

患者同士で語り合っていると、自信がつきますよね(^^

この人は自分と似たような症状だけど、見た目はそんなに気にならないぞ?とか、この人は以前はめちゃくちゃな症状だったのに、こんなにまで治っている!とかとか。

症状があっても意思疎通を図るのに全く問題ない点からも、その気づきがある。


 

 

そして集合写真。皆さんいい笑顔です。

(マスクをしているのでよく分かりませんが。。。)

 

 

最後はみんなで会場の椅子を片付けて終了。

とても有意義なひと時でしたね(^^

 

皆さん、またお会いしましょう!

 

 

 

 

 



2021年12月

第41回DFA交流会・第18回講演会

 

今日は初めての会場です。役員も勝手が分かりません。

壁をスクリーンに利用してうまく見えるかな?講演会のテスト中。

 

 

 

皆さん続々と集まって来ました。

 

 

 

しんみりとしていますが、緊張することはないんですよー(^^

 

 

 

眼瞼痙攣で光を避けたい患者もいるので、カーテンを閉めています。

 

 

 

 まずは自己紹介。

座ったままで手短に。

長々と話し出す人はいませんでした。

 

なので、

スムーズに進みました。

 

 

 

 

そして交流会

 

 

 

 和気あいあいと患者同士の情報交換が進みます。

 

 

 

ここでは医師を交えての話も進みます。

 

 

 

脳手術した人同士の語らいだってあります。

 

 

 

そして講演会

 

 

 

とにかく濃い内容の話が聞けました。

 

 

 

専門的すぎて、ついていけなかったかもしれませんが、大丈夫。

 

 

 

次号の会報に内容を掲載するので、復習できます。

 

 

 

おっと!

これは知らなかった。

 

4℃かぁ。

 

こうしている病院はどれだけあるのかな。

 

 

 

このスライドでの堀内先生は若すぎて、よー分からん(^^;

 

 

 

ジストニア友の会だ!なんか懐かしいなー。2005年当初の紹介だもんね。

 

 

 

川畑監督の、映画ジストニアの紹介もあった。主演は、はるさん。ジストニア友の会も関係した。

 

 

 

映画ジストニアには、執刀医の平先生はもちろん、脇役で堀内先生も出てるし、自分だって少しだけ出てる(^^

 

 

 

で、その平先生も写っているスライド。自分の今の主治医でもあります。

 

 

あっ、看護師団体に友の会が紹介された時のスライドだ。

 遺伝子性ジストニアを指定難病にしたときにお世話になった太組先生も写っている!

 

 

今回自分が一番お気に入りだったのがこのスライド。

よくもまぁジストニア名医がこんなにも揃ったもんだ(^^;; ここに坂本先生がいなかったのが残念。。。

 

 

今日もためになり楽しくもある集いができました。

皆さんまたお会いしましょう(^o^)

 

 

 


2021年6月

第15回定期総会・第40回DFA交流会

今回の会場は、初の箱根リハビリテーション病院での開催です。

最寄りのバス停、「小塚入口」に到着ー♪

箱根湯本駅から20分ぐらいです。

このバスに乗ってきました。路線バスとはいっても、箱根の山道をなかなかスパルタな運転をします。自分は先頭に乗っていたこともあり、ワインディングのドライブを楽しめました。

地図で確認した時には高低差が分からなかった。この坂を上るんだぁ~。きっと、そこに見えているのが病院だ。雲が低い。

一応案内図がありますが、見なくても大丈夫。坂を上って一番最初に出てくるのが箱根リハビリテーション病院です。

この看板がありますが、、、

正式な入口はさっきの看板を通り越して、もう少し上った所にあるのです。

こちら側が1階の受付に直接入れる入口ですね。

それにしても、この傾斜は…

雪が降ったらヤバいだろう…(^^;

一応、自分みたいにさっきの入り口から入ろうとする人のために、その入り口の自動ドアの鍵を開けに行く堀内先生たちです。

総会が終わり、交流会の様子です。今回は人数が少なかったので、皆でまとまって濃い話が出来ました。カメラマンは総会議長の自分なので、総会の写真は無しです。さらに交流会でも、あまりに夢中になりすぎて、皆さんがいる時に写真を写すのを忘れてた。ぽつぽつと帰りだす方を見て、慌てて写した。どーもサーセン(^^;

こちらは病院の職員に写していただきました。自分も入っています。全員マスク着用。これぞコロナ禍。

我々は、コロナにもジストニアにも勝ちます!

先生の小田原⇔病院の通勤用乗用車。「軽でいいんじゃない?」と自分が聞くと、先生は「軽でぶつけられて死んだ友達がいるから軽には乗らない」、とのこと。納得です。ジストニアの専門医が減ってしまうのも避けたい。気を付けてください。

 

ジストニアのいろいろな情報交換をして、深イイ話も聞けて、皆さんの「治すぞ」パワーも高まったことと思います。

お疲れ様でした!!!