掲示板
ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。ジストニア友の会への医学的な相談はご遠慮ください。場合によりコメントを削除します。
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くるみ (月曜日, 15 9月 2025 09:51)
みんな苦しみながら懸命に生きておられるのがわかります。
私は体だけでなく心まで病んでしまったのでナカナカ前を向けません。
食事もとれなくなったので良く生きてるなと思います。
本当はゆっくり休んで病気を治したいとも思いますが仕事を辞めればきっと今以上に外部との繋がりはなくなります。
でも生きてるだけで精一杯。
まともな事が出来なくなりました。
道産子 (月曜日, 15 9月 2025 08:03)
妻が口顎ジストニアで、7月末に初めて京都医療センターを受診し、顎まわり12箇所にボトックス注射をしてもらいました。
現在は、食い縛り等は軽減されたものの、話しずらさ、舌が伸びる感じについては改善されていないようです。
午後以降、徐々に話しずらくなる様子で、夜には家族の私達でさえ、聞き取りにくい状況です。
次回は10月に受診するので、その際は、舌にボトックス注射をしてくれるのか相談する予定です。
もげ (日曜日, 14 9月 2025 22:07)
もっちぃー様 （#36）
お久しぶりです、チーバくん（以下略）の者です。ダサイタマと言い出したのがタモリさんらしいゾ、ってGoogleさんも言ってました！調べもせず冤罪にしてしまった、志村けんさまごめんなさい（もう天界に行かれているでしょうが、一応謝っときます）
実は小さい頃埼玉に住んでたことがあり、その頃は池袋（自分にとっちゃ大都会）まですぐに行けるのに何がダサいの！？と思ってました（笑）
先日、本来の施術日からひと月延ばしてのボツリヌス治療、やってきました（痙性斜頸です）。8月末くらいまではまだ痛いな〜くらいの感じだったんですが、9月初週辺りで急激に強い痛みが戻ってきました…。多分、効果が切れたか切れかけなのか…。4ヶ月空くのは初めてだったので、今の私には3ヶ月半くらいがリミットだったようです。
今、死にたくなる程痛い、なのか 痛過ぎで死にたい、なのか脳内で揉めてます。泣くと食いしばって首に負担かかるから泣いたらダメだ、と思いつつ今日は我慢できずワーワー泣いてしまいました。いい歳した大人がね…（笑）
とは言え、泣くとそれはそれで気持ちは少しすっきりするのでこうしてスン…と書き込んだりも出来てます。明日以降どうなるか分からんですけどね。自分はボツリヌス治療の効果が出るのが遅いようで…まだ治療した、注入された感覚があまり実感出来ていません。首が痛すぎてもぎたい。首セパレートして持ち歩きたい。
ホントにボツリヌス製剤入れた？生理食塩水じゃない?!と疑ってしまうくらいに（笑）まぁ、効果の出方も人それぞれだしな…と割り切れるようにはなりました。
ちなみに、私が1年程通った三愛病院ですが、久々に行ったら案内係の方や看護師の方、何より先生が気持ちの切り替えをして、しっかり診てくれるようになってました。おそらく相当数苦情でも入ったのか、他の科の事は分からないですが何かすごく改善されてるなと思いました。これから三愛でまずボツリヌス治療を受けようと思っている方、そこまで不安に感じないでください。どうも私は運の悪い時期に当たっていたのかもしれません(´・ω・`)
ただ、今の総合病院は常勤より非常勤の先生が多く、決まった曜日や時間で診察する為、忙しくてイライラする事もあるのでしょう。
受け持つ患者の数に対して医師不足だったり、実績を積んでとにかく数をこなして施術数を増やしたい、そんな先生もいるのかもしれません。
とりあえず私は、来年の治療に向けての折り返し地点に立ちました。来年まで耐えられるかな？と不安にもなりますが、何かあったらそれはもうその時考えるしかねぇな、と以前よりは前向きになれました。
こちらでお話出来た事も、とても大きいと思います。皆様に感謝です。長々とすみません。
また何かあったら、報告に参ります。
いっせい (日曜日, 14 9月 2025 19:53)
＃９６の続きですが、
ジストニアになるとネガティブ思考になるのが当然ですが、何とかコントロールしてポジティブ思考に切り替えられれば一番良いです。
治療期間が長くなるので、仕事をしながらジストニアを忘れながら、何とか工夫して生きていくべくだと感じております。
ですからこの掲示板でも良いけど、患者同士の話し合いの場に参加することが、かなり意義があると感じています。
過去に、交流会に愛媛から東京まで来た方もいましたが、来てよかったと言って帰っていきました。
いまの状態が辛い方も多くいらっしゃると思いますが、何とか希望を持って日々、生きていきましょう。
生きていればなんとかなるし、良医のもと、改善の努力をすれば少しでもよくなっていくはずです。
自分も患者の方から力をたくさん頂きましたし、その恩返しもしたいと思っています。
特に痙性斜頸の方や手術前の方なら多少の経験は話せます。
生きていれば何とかなる、ポジティブ思考で行こう、がジストニアになり治療を継続する中で意識して思っていることです。
自身はまだ５０歳程度の若造かも知れませんが、年齢は関係ないです。皆さんと交流して意見を交わしながら工夫して毎日を共に生きていきましょう。
皆さん、一人ではないですよ。
いっせい (日曜日, 14 9月 2025 18:09)
皆さんお疲れ様です。
特発性の痙性斜頸になり約４年ですが、３年半前に東京女子医大で凝固術１回、その後は当会理事長のもとに３か月ごとに１回のボツリヌス療法で寛解を目指しています。
ジストニアはどの部位でも大変ですよね。
自分は病院のたらい回し時期の初期から、一気に悪くなり、首が動いてあまり眠れず、幻覚、幻聴、せん妄を感じました。三途の川まで見ました。
凝固術後までは、うつ伏せがどうやっても出来ず、後屈がひどかったです。
凝固術１回で、振戦や不随運動は止まりましたが、首が左上に固定され全く動かせませんでした。下をしばらく向けなかったので、字を書くのに苦労しました。
この病気は治療方法は確立されておらず、何でも試して見るのも一考です。
自分も整骨院と整体には複数行きましたが、一番合う接骨院を見つけたので、今もボツリヌス療法と平行して通っています（接骨院は身体の歪みを直して疲労を取る程度で根本的な治療ではないですが）。
自分は、歩行不良はあるけれど、運よく、ボツリヌス療法に効果があり、軌道に乗りジストニアは寛解に近づいてます。
１年仕事は休職してましたが、失業の怖さと家族を食べさせないといけないので、必死に復帰しました。
復帰後は気合ですね。苦しい中でも順応していきました。
皆さんの寛解を祈願しています。もちろん自分も皆さんと共に寛解を目指します。
当会、交流会は発病後から毎回参加しています。
名医の理事長、患者目線でジストニアの知識が豊富な当会幹事の、もっちぃーさんともお話ができますし、色々な患者の方と話せるので助かります。
遠方の方が多いと思いますが、機会があれば交流会でお会いしましょう。
みく (日曜日, 14 9月 2025 14:24)
ゆか様 今新幹線の帰りです。� 病院ではなく前田針灸院です。お役に立てましたら幸いです。また宿泊集中治療考えてます。根気のいる治療ですがお互い無理なく行きましょうね。
ゆか (日曜日, 14 9月 2025 11:07)
くるみ様
40年以上も、お母様、弟さんの介護をされていたのですね。それは本当に凄いことだと思います。今まで本当に頑張られてこられたんですね。ジストニアの治療は、先が見えず不安になることもたくさんありますが、一緒に乗り越えれると信じていきましょう。
みく様
大阪での治療お疲れ様でした。
明日、教えて頂いた病院の方に行こうと思っております。
愛知の方まで、気をつけて帰られて下さいね。
もっちぃー (日曜日, 14 9月 2025 01:21)
病院情報の棚卸が終わりました。
https://www.dystonia2005.com/hosp/
今回は、ボツにした病院は14、新たに追加した病院は3で、94の病院が残りました。
今後は、もっと病院を絞り込んで行きたいと思います。
ただ病院の数を載せればいいってもんじゃない。
会員からの生の声を大切によく聞き、理事と分会役員とで徹底的に調査し、裏付けをとる。そしてさらに双方の役員で協議、厳選し、ふるいに残った選りすぐりの病院だけを掲載する。それを毎年繰り返す。
その精度を高めて、ジストニア患者が安心して行ける可能性が高い病院だけにします。
11月に発行の下期DFA通信(会報)で、解説付きの詳細情報をお知らせします。少々お待ちを。。。
もっちぃー (土曜日, 13 9月 2025 22:39)
いいなー、そーゆー掲示板の利用。
実は、「友の会の掲示板に書き込んだことは無いけれど、見てます！」って方が結構いるのです。
こにぴーさんがいると分かれば、「バクロフィンですかぁ。もしかして、こにぴーさんですか？」って他の患者から話しかけられて、入院生活がもっと楽しくなる可能性もある(^^
こにぴー (土曜日, 13 9月 2025 21:42)
りんごさん。たしか書痙の手術受けられるんでしたよね？いつ手術日でしたか？私も14日からバクロフィンのお試しを受ける為に兵庫医大に入院します。
くるみ (土曜日, 13 9月 2025 16:22)
猫和尚 様
みく 様
有り難うございます。
私の母と弟は進行性の難病で少しずつ歩けなくなり、喋れなくなり、食べれなくなり
車椅子になり、最後は2人共、誤嚥性肺炎肺炎て亡くなりました。
40年以上、介護を続けました。
2人の笑顔が私の支えでした。
笑顔を守る為にありとあらゆる事をしました。
2人を見送ってやっと自分自身の事を考える事が出来る様になる時期にジストニアになりました。
頑張らないといけないけれど頑張りきれない自分自身が情けなく歯がゆいです。
みく (土曜日, 13 9月 2025 13:43)
くるみさん お気持ちとても分かります。なんでこうなっちゃったんだろうと思う方も休職してるのでぼーっとしてるとしばしば考えます。 でも猫和尚さんもおっしゃってくれていますが、とにかく今は何かしらの行動と前向きが大切だと自分にも言い聞かせています。
針灸治療もひとつの手ですし、ボトックス注射以外だと外科にはなりますが治療法もあります。
とにかく一緒に頑張りましょう。私も頑張りますしくるみさんも頑張ってください。 明日大阪の前田針灸治療院の治療を終え一旦帰宅します。
本当にジストニアは治療だけでなく治療費もかかるのはとても共感できます。でも健康を一緒に取り戻すまで応援しています。
猫和尚 (土曜日, 13 9月 2025 12:06)
くるみさんは今まで生きてきて何らの苦難や困難に遭遇せずに生きてこられたでしょうか？
苦難の大小はともかく、今までも苦境にあってもそれをを努力や忍耐で乗り越えて3年前までの生活を掴み取ってきたのですよね。
そうやって様々な逆境を乗り越える度に人格が一段づつ大きくなって自己の成長感や達成感、そういった幸福感を得てきたんですよね。
ならば、この病気は今まで生きてきた中で最大の難関でしょうが、今回の苦難も必ず乗り越えられると信じて、この病気と闘って、必ず克服してみせる。という信念を固めませんか？
どうか病気なんかに負けないで。みんなも応援していますよ。
くるみ (土曜日, 13 9月 2025 09:44)
猫和尚 様
私の心情を理解しようとし何度もアドバイス頂き有り難うございます。
私は今、もの凄くネガティブになっていて
生きているのが嫌になりました。
何故こんなに辛い惨めな思いをして生き続けているのでしょうか？
くるみ (土曜日, 13 9月 2025 08:53)
みく様
ゆか様
顎口腔ジストニアにはボトックスの効果がある人とない人がいるのでしょうか？
私の場合は4回打っても効果がみられず
関西医療大学附属診療所を紹介して頂き
そこからみくら治療院に通っています。
それでも保険適用ではないので費用はかさんで…
施術後、改善される部分もありますが終わりが見えません。
ゆか (金曜日, 12 9月 2025 13:27)
みく様
ホームページの方、見てみますね。
治療の方を、ご無理なさらずゆっくり過ごされて下さいね。
たくさん教えて頂き、ありがとうございました。
みく (金曜日, 12 9月 2025 13:00)
ゆか様
前田治療院と検索していただくとすぐに出てくると思います。
私はたまたま遠方なので宿泊集中治療ですので新脳針とオプションメニューをつけてちょうどいま治療してます。
宿泊は1泊から5泊プランなどその方がたに合わせて部屋も選べます。
私のように病院でボトックス注射打ったけど効果なく通われてる方は沢山いらっしゃるしジストニアだけでもなく色々難病も取り扱っています。
ジストニアでもいろいろな症状の方が来られれてると伺ってます。
とても院長先生もほかの先生も優しくて癒されてよくして下さり前向きになれます。
良かったらホームページに色々書かれていますのでご参考になさってください。
ゆか (金曜日, 12 9月 2025 12:40)
みく様
お返事本当にありがとうございます！愛知県の方から来られているんですね。
症状も良くなってきている様で本当によかったです。
ジストニアの治療には交通費も治療の費用もかかり、色々なご苦労がありますよね。
こちらの病院のことは知らなかったので、教えて頂いて、本当にありがとうございます。
ボトックス治療をしながら、鍼灸院での治療などもやはり効果的なのでしょうか？
あと、集中治療とはどれくらいの期間なのでしょうか？
症状が続くと心も身体も辛いですよね。
みくさんの症状が少しでも良くなることを祈っております。
こうして繋がれたことに感謝致します。
くれぐれもご無理はされずに、ご自愛くださいね。
みく (金曜日, 12 9月 2025 11:32)
ゆか様 私も先月、口顎ジストニアで
京都医療センターでボトックス注射打ちましたが、改善は見られず食いしばりが酷くボトックス注射は次に打てても11月。
実はちょうど今、愛知から大阪の前田針灸治療院に宿泊しながら集中治療してます。
治療院の中にここは宿泊施設があり安心して遠方からの治療もうけれます。
症状も少しづつですが食いしばりも減り効果が出てきてます。
もちろん関西の方であるならば通院もできます。
小さなお子様も沢山来院されている難病を特に取り扱っている治療院です。
銀座にも同グループの治療院がありそこは通院のみできます。
銀座治療院では名前は言えませんが今でもご活躍の芸能人の方がそこで院長の治療を受けて今もお元気に活躍されています。
ボトックス注射うっても効果ないと次まで辛いですよね。
良かったら関西は愛知よりもジストニアの治療院や病院は沢山あるので1度検索してみてください。
ゆか (金曜日, 12 9月 2025 10:03)
もっちぃーさま
お返事本当にありがとうございます。
誰に相談していいかもわからない状況だったので、お返事感謝いたします。
そうですよね。周りにもジストニアのことを理解してくれる人がいないので、患者の方と話すことができたらとても良いと思います。ネットでも情報が少なく、よくわからない、先が見えない不安が大きいようです。
もっちーさん通勤お疲れ様でした(;_;)
電車もすぐ遅延で大変ですよね。
もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 23:41)
旦那さんは、ジストニア患者との交流の機会を少しでも持つことです。特にリアルで交流すると自身のことを「なーんだ。オレなんてまだまだ治せる。」と思って前向きになる人は少なくないです。
ちなみに私は闘病中には通勤時間は往復４時間弱かかっていましたが、つらかったけど症状の悪化との繋がりは無かった気がします。
今は往復4時間以上。ハッキリ言って、ジストニアで4時間弱で通勤の方が楽だった(^^;;
今日なんて大雨･落雷の影響で上野東京ラインが止まっていたから京浜東北線で帰ってきたけど、それだって物凄く遅れていて帰宅だけで3時間以上。まったく今の電車は弱っちくて頭に来るね。何が”安全を”だぁ？ バーカ。昭和の頃は交通も生活も生き方も、全てにおいて、もっと気合が入ってた。
ゆか (木曜日, 11 9月 2025 14:41)
初めまして。主人が舌ジストニアになり、京都医療センターでボトックス治療を3回ほど打っております。
ボトックスを打ってもまた効き目がきれると戻ってしまい、仕事上営業職ということもあり仕事を辞めるか部署の移動をお願いするか休職をするのか悩んでいます。主人は症状が出ることから気持ちも塞ぎ込むようになってしまい、人にも会いたくないと言っていて、こちらも何か力になれることがないか、妻としてどのようにサポート、声かけをしたらいいのかわからない状況です。
通勤も往復３時間程かかっていて、毎日の疲労もすごくあるようで、症状の悪化に繋がるのでしょうか？
関西に住んでいるのですが、鍼灸院や病院などの情報を教えて頂けるとありがたいです。
りんご♪ (木曜日, 11 9月 2025 12:53)
もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
サイン、頂けると、嬉しいです(´▽｀*)
もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:38)
リンゴさん、
名前は書いてくれるだろうけと、スポーツ選手みたいなサインはないだろーなー。
英語の筆記体でサササっとカッコよくなら書いてくれそうですね。
もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:27)
そーなんですよね。仕事でイライラして怒ったりとかすると、後で考えて「あっ、いま症状を忘れられた。」と思う瞬間が私にもあった(^^;;
猫和尚 (水曜日, 10 9月 2025 22:14)
くるみさん。
私は仕事は辞めない方がいいと思います。
仕事をやっていた方が集中力により症状を忘れる時間があっていいと思うし、もし仕事を辞めて時間ができると、ネガティブなことを考える時間が増えてしまって、より不安になると思うのです。
さらに経済的な不安まで上乗せされるので、仕事は続けた方がいいのではないかと思います。
一度辞めると再就職はかなり難しい筈。
もし 住所が都市部ではなく地方ならなおさらです。
でももし仕事をすることでパワハラなどによって心理的ストレスが加わり症状がひどくなってくるならば話は別ですけど。
りんご♪ (水曜日, 10 9月 2025 16:40)
こんにちわ。
手術が来月に、迫ってきました。。。！！！
平先生の、サインを頂きたいとか思ってるのですが、して頂けるでしょうか？
お忙しいのに、御迷惑かな。。。
くるみ (火曜日, 09 9月 2025 23:35)
猫和尚 様
猫和尚さんの気持ちは今、まさに私が感じている事です。
ジストニアで寿命まで生きるのが辛いし怖いです。
自殺しようと考えた事はありません。
でも何故生きているんだろうと考えてしまう。
ジストニアになった3年前から何もかもが変わりました。
鏡を見るのか怖い。
何処まで顔が変わってしまうのか
ドンドン醜くなっていく…
笑えなくなりました。
１日が無事に済むことだけを考えて口の不随意運動が出たら薬を飲む…気持ちを少しでも楽にする為に。
今まで一緒懸命生きてきた結果がこれならば
もうこれ以上の苦しみは欲しくない。
私が何か悪いことをしたのか…ずっと考えて
います。
猫和尚 (火曜日, 09 9月 2025 20:27)
くるみさん。
不安とか恐怖心とかは誰もが持っていて生きている限り 完全には無くならないものですよね。
問題はジストニアになると不安とか恐怖心が大きく膨らんでくる事ですよね。
特に死の恐怖は厄介ですよね。
自分がもうすぐ死ぬかもしれないと思ったら、それは誰でも恐ろしいでしょう。当然ですよ。
でも、自分が一番恐かったのはジストニアの症状に苦しめられ続けて寿命まで生き続けなければならないことが一番怖かったです。これでは蛇の生殺しですよ。まるで拷問を受け続けているみたいですからね。何も悪いことしてないのに。
こんな病気になって治らないなら早く死んだ方がいいよな。と思った事もありました。
実際、コロナで重症化した時は、これでトドメだな。何もいいこともなく人生終わるんだな。でもジストニアなんだからコロナが治ったって意味ないよな。私なんて世の中の役に立たないし。生きてても意味ないよな。 と思って、別に死ぬことは嫌ではなかったもう恐怖心とか不安とかを感じる体力も残ってなかったです。でも回復してしまい、死なずに助かってしまいました。どうして死ななかったのか理由は分かりません。でも自分を助けようとして頑張って治療してくれた医師のことを思うと簡単に人生を諦めるのは良くないなとも思います。
こんな自分でも生かそうとして頑張って努力してくれた人に対して申し訳ないし。
だから死ねるならありがたい。生き続けることは地獄だという感じですかね。だから不安と言っても死の恐怖というよりは ジストニアの症状が拷問みたいで恐怖ですよね。
でも死を望んじゃだめですよ。
もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 18:57)
私が大学病院へ行った時には、地元の町医者で書いてもらいました。なじみの医者は、丁寧に相談に乗ってくれる。
けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 16:03)
もっちぃーさん
自分は、音大を出てピアノを弾く人間だった。東京女子医大に音楽家が、行くと言うようなことを聞いたので、行ったんだ。カルテを見てもらったら、ずいぶん前になりますね。初診になりますが、、と言われたが、、そんなの関係ない。治りたいだけなんだ。さて、困った。紹介状は、誰に頼むといいかな？
もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 12:26)
けいすけさん、
既に凝固術をしていたのですね。だからSCSを試したのか。なら私だったら、塀内先生に内科治療をしてもらうか、掘澤先生に次の外科治療を相談するかを考えます。
けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 10:04)
10数年行ったのでは、なく、10数年前に行ったの誤りです。すみません。
けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 09:50)
東京女子医大と言えは、10数年行ったことが、あります。地元では、書痙と言われ、行って、凝固術をしたことが、ある。平先生のいるとき。。診療で一回行き、手術までは、数ヶ月、待った覚えが、あります。術後、ジストニアなら治ります。ジストニアもどきですと言われた。もっちぃーさんは、いきなり名の通った病院へ行かないほうが、いいとおっしゃっていたね。自分は、今すぐ、どうにかして下さいという感じなのに。。行く気はないが、東京女子医大に電話してみた。なかなか繋がらない、やっと繋がったと思ったが、電話口の人の感じが、悪い。紹介状が、あれば、予約を入れますと言うことでした。焦燥感ばかりつのります。眼が、悪いとでかけるのも億劫になり、引きこもり気味です。
くるみ (火曜日, 09 9月 2025 09:16)
猫和尚 様
仰ると通りです。
今の私はジストニアも含め、心の安定がとれていません。
日々何とか過ごしています。
正直怖いです。
この先どうなるのか…
継続して診て頂ける歯科医院が見つからず
ドンドン歯がなくなっていく。
ジストニアになる前にもう少し柔軟な心をもっていれば別の病気になる事もなくここまで酷くならなかったかもしれません。
仕事も継続するかどうか迷っています。
職場でもトップの人間からのパワハラもあり
それをカバーしてくれる人もおらず
ストレスがたまっています。
辞めたい気持ちはあるけれど医療費もかかるので簡単には辞める訳にはいかない。
色々な事が更に自分自身を苦しめている気がします。
もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 06:17)
そいえば、ジストニアは治ったけど東京女子医大にはまだ通院しているから20年は余裕で超える。その中で3回か4回ぐらいだった。
懐かしいなー。2000年代はじめ頃までは敷地内に、患者も利用できる喫煙所もあったんだよ(^^
もっちぃー (月曜日, 08 9月 2025 20:00)
まずない。
15年間以上の通院で、3回か4回ぐらいだけしかない。先生から直接電話がかかってきて、その都度ビックリした。
大澤先生からも、平先生の時には当時の部下の掘澤先生からも電話を受けた。
そのいずれも、受診日を変更してほしいとかの内容だった。
後で聞くと、外せない海外出張が入ってしまったとかの理由。
名医たちは忙しそうだね。でも仕事には満足しているだろうなー。(^^
けいすけ (月曜日, 08 9月 2025 18:42)
これから、病院にかかるのであれば、眼と口の病名が、分からないとダメだと今更のように気づきました。正確に診断してくれるところは、あるかな？それこそ開業医さんに聞いてみるか？自分は、何をボヤッとしていたのだろう。
ＳＣＳは、余計に痛みが、出てきたよ。書痙の症状も酷くなってきました。取り出すにしても、大阪の病院は、怖いので、一応2.3ヶ月先の予約だけとっておいて、遠いので、不安な時、すぐに来れないからとか言って、こちらの大学病院を紹介してもらおうと思う。黙って行かなくても、向こうから、連絡くることないでしょう。
猫和尚 (日曜日, 07 9月 2025 21:39)
人は誰しも自分の心を統御することで人生を生き渡っていきますよね。
確かに言えることはジストニアになると心の統御が格段に難しくなるということです。
でも難易度が上がったそれを統御できるようになれば心の運転手としての技量が健康な人より上達する。とも言えます。
内省して人生を振り返ってみると、そもそも心の運転に失敗しており、それに長年気づかずにいたことで 難しい病気になったとも言えます。
人間の心の念いは、創造力を持っているので、自分自身で病気を作り出すことも、反対に病気を治すこともできると言われています。
心の力で自分の病気を治すことができるようになれば心の達人ですね。
一人一人が それを成し遂げる潜在力がある筈だし、自己治癒力を高めつつ、自分自身の努力とプラス 名医の他力で、寛解を目標に進んでいければと思います。
もっちぃー (日曜日, 07 9月 2025 00:04)
けいすけさん、
本当なら医者でもない私が言うものではないけれど、目の奥が痛いとかは眼瞼痙攣とは全く違います。
目が明かないのが眼瞼痙攣や眼瞼下垂。眼瞼痙攣はギュっと閉じて目が明かない症状。眼瞼下垂は老化でよくあり、私もある。なぜだか食事中には、目がギュっと閉じて明かなくなることがあるけれど、口に物を運ぶのをやめると目が明く。なんだろうね？？？
地域でみんなを診て頑張っている町医者だからいいんです。
私も町医者スタートで、あちこちの病院を経由して経験を積んで、最後は東京女子医大で手術して治りました。
だったら最初っから東京女子医大に行けばいいじゃないかと言うだろうけど、ジストニアはそんなにあまい病気じゃない。そこまでたどり着つかなくても、何年もかけて治っている人は大勢いる。
ジストニアは、すぐに治そうだなんて考えて焦っているとろくなことにならない。治療が失敗してジストニアとは別にもっとひどいことになることもある。何年もかけてゆっくり気長に治す病気です。
くるみさん、
病と心は分けて考えられないですよね(^^
ジストニアは精神疾患ではないけれど、本当にそれを強く感じる。
そして前向きな気持ちになれば、リハビリや治療への意欲にもつながってきますよー。
くるみ (土曜日, 06 9月 2025 16:26)
もっちぃー 様
関西医療大学附属診療所は京都医療センターの吉田先生にお願いして紹介して頂きました。
鈴木先生と谷先生はいつも穏やかで話を聞いて下さいます。
ジストニア治療の予約はナカナカ取れませんが静寂な雰囲気の中で自分自身を省みる時間にもなります。
焦らず急がずと谷先生に助言を受け感謝しかありません。
けいすけ (土曜日, 06 9月 2025 13:48)
もっちぃーさん
自分ももっちぃーさんと同じこと、考えていた。振り出しにもどるんだ。と、、
偶然かも知れんけど、最近、近所の眼科に行ったの。目の奥が、痛いので、目薬をもらったの。重だるい感じは、あるけど、痛みは、おさまった。顔面痙攣じゃないのといわれ、近くの神経内科のあるクリニックに行ったのよ。少し、話てたら楽になった。主人は、町医者なんて。というけど。
そんな、スタートでいいのかな？
もっちぃー (土曜日, 06 9月 2025 11:02)
けいすけさん、
では振り出しに戻って、他の病院から最適な治療へとたどり着く新しいルートを開拓するのがいいと思います。
開拓のスタートは、いきなり名の知れた病院へ行くのではなく、なじみの町医者がいいと思う。そこからスタートして、その手術をしてもらった病院を避けるように進んで行けば大丈夫。
町医者でも、医師のネットワークは凄いですから。評判が良いとか悪いとか、全部知ってますから。
ジストニアの治療は近辺で済まそうとしてはいけない。他県へ通院するのは当たり前、新幹線や飛行機で通院するのも普通。
くるみさんのように、良い先生と話して心のオアシスを求めるのも治る近道。
ましてや関西医療大学附属診療所なんて、、、そこの鈴木俊明先生は2013年にジストニア友の会の講演会で及びしている先生だもんねー。会報20号に、その時の講演内容が掲載されている。
トップページの名医一覧にも鈴木先生を載せています(^^
くるみ (土曜日, 06 9月 2025 09:12)
関西医療大学附属鍼灸治療所に5ヶ月ぶりに行きました。
ジストニア外来の予約が取りづらく遠いのでちょっと大変ですが先生は優しくリラックス出来る様にして下さいます。
そこから紹介して頂いた鍼灸院に翌週行って施術して頂いた後、体が楽になりました。
顎口腔ジストニアが治った訳ではありませんがそれでも心と体はつながっているのだと感じました。
けいすけ (金曜日, 05 9月 2025 20:13)
もっちいーさん
ありがとうございます。どうも、この病院は、これ以上、近づかないほうが、いいような気がしてます。
こにぴー (金曜日, 05 9月 2025 19:00)
今日診察日でした。もうバクロフィンか足の神経切るかしか治療方法はないって言われ、この前受けたバクロフィンは薬が効きすぎて足が動かなくなっただけで本番やるかどうか判断できませんって言ったら来月入院してもう一度バクロフィンのお試しをすることになりました。納得したらバクロフェンの本番を来年１月にするそうです。他に治療方法はないみたいなので受けることにしました。
もっちぃー (金曜日, 05 9月 2025 12:49)
「SCSではなく凝固術か脳深部刺激で根本からスッキリと治したいのですが、他の病院を紹介してくれませんか？」と相談するのがいいですね。
けいすけ (水曜日, 03 9月 2025 20:24)
今日、術後、初めての診察に行きました。日記か愚痴のようになってすみません。傷口の確認と先生と少しお話をしただけなのに6千円もとられて、ビックリしました。
普段は、そんなに見ない診療明細書を確認しました。あっそうだ、退院する時、次回業者さんも来てもらいましょうか？そうですね。みたいな話をしました。業者さんもただでは、来ないよね。そのお金でした。
騙されたような気が、します。医師は、3つパターンが、あるけど業者さん任せなのだと気づきました。どう違いが、あるんですか？と聞いたら、モードが、違うとか、言ってました。
自分は、退院の時、一日同じパターンにしてみて、上げたり、下げたりしてどうだったか、記録するよう言われたみたいで、旦那も一緒にきいてたので、そのこと自分は、ボーっとしてて聞いてませんでした。旦那も一ヶ月あったのにそのことを家で一言も言わなかったし。我々が、悪いのだけど。。
傷口をみても一言、嫌みを言われました。もはや自分に興味が、ない感じでした。手術して終わりでした。
7月に初めて、紹介で行って、初診、検査入院、手術とすごくスピードが、早かった。一ヶ月です。
入院していても、もうＳＣＳ入れたら終わりだろうなと自分自身でも何となく思ってました。
以前、もっちいーさんに言われたように主治医と相談して、優れた病院を。。みたいに言おうと思っていましたが、何かこわくなって、何も言えませんでした。
一応、二週間後、予約を入れてもらいましたが、どうしようという感じです。てて 。
もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 22:21)
その友達は、電池の持ちが悪いと言っていた。
あと体内に埋めていないのは、バクロフェンぐらいかね？
今は寛解しているから必要ないけど(^^
もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 09:53)
けいすけさん、
もし、SCSで少しでも治療の効果が出たなら良かったと思います。が、SCSはジストニアの根本をやっつける治療ではないので、それを避ける名医もいますね。。。
とは言ってもジストニアはよくわかっていないので、淡蒼球にDBS、視床にもDBS、さらにはSCSでジストニアを寛解させている友達もいます。
けいすけさんのパターンも、治せると思う(^^