くるみ (月曜日, 18 8月 2025 07:21)

もっちぃー様　
顎口腔ジストニアにも外科的手術が有効なのですか？
私の場合、顎口腔も変形してしまっているので顎の手術も必要かもしれません。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 10:22)

おこげさん、
ん－、、、私の場合には当時は家庭もあって幼い子たちもいたので、「このまま休んでばかりはいられないな。」と思いました。
その点ではいっせいさんと同じかな。。。

そして、「そうだ！痙性斜頸で無理して働いて症状を悪化させて、社会問題にしてやろう！」と思って復職しました。そしたら意に反して、仕事で自分にプレッシャーを掛けるほどに症状があってもそれを忘れている時間が増えている事に気が付きました。

当時はブーイングが目立っていた大澤先生だけど、それは一部の自分で治そうとする気がなく人任せでどーしょもない患者連中たちがまくし立てているだけ。平先生にも同じことが言えた。
大澤先生や平先生は名医で、どちらも最高の良医。私の考えが間違っていたら、的確に指導してくれた。そして私には今のジストニアスキルが付いた(^^

もし内科治療で治らなかったら外科治療。時間はかかるだろうけど、治す方法はいくらでもあります。
旦那さんも、それらのことに早く気付くべき。

おこげ (日曜日, 17 8月 2025 09:27)

もっちぃー様
返信ありがとうございます。
名医と言われる医師に診ていただくまでには時間もかかるので、名医でなくても良医と出会えたら…と思うのですが。
(名医と相性が合うかもわかりませんし)

主人はいくつかの病院で「こんな症状は見たことがない」と言われ、病院に行く気力もなくなってしまっています。
最近になりようやくジストニアではないか？と診断してくださる医師がいました。(内科の先生ですが)
以前ボトックス？も何回かしましたが効果がみられなかったので、またボトックスをやることになっても半信半疑でやる気が起きるのかどうか…？
でも何もせずにいることは出来ないですね。
本人ともよく話しをし、少しでも楽になるような選択をしたいと思います。
ありがとうございました。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 09:10)

くるみさん、
だからグズグズせずにサッサと病院を変えて、脳手術を試せ！！、と前にも言っています。
西側なら倉敷平成病院があるとも、前に言いました。

そこの牟礼先生とは面識があるから私も分かるし、ジス友からも聞いて知っているけど、東京女子医大の堀澤先生も飲みの席でだけれども「とても患者を思ういい先生。患者にとっては最高だ。」と我々に話しています。

くるみ (土曜日, 16 8月 2025 22:45)

猫和尚様
私は中途半端になっているのかもしれません。
猫和尚さんの主治医の様に診療時間外で
患者と向き合って下さる医師がいれば
不安を受けとめてくれる医師と出会えれば
それだけで良い方法に向かうと思うのです。
私はある医師から「口が動く位で死ぬ訳ではない」と言われショックを受けました。
確かに口が動くだけで死ぬ事はありません。
でも顔の変形や食べ物の咀嚼しずらさ
構音障害で聞き直される事がかなり増えて
その事実を受け止めて欲しかったんです。
だから向き合ってくれる医師が見つかればそれだけで心が落ち着き、良くなる様に思います。

猫和尚 (土曜日, 16 8月 2025 20:50)

私も最初から今のように自分の主治医を信頼できていたわけではないです。
治療を始めてから2年経った時、私は自分の主治医を信頼できなくなっていました。
何故かと言うと治療しているのに1年目より2年目の方が症状が悪化していましたし、ネットで、ジストニアは治らない。と誰かが書いてあったのを偶然見つけてしまい､その不幸の予言みたいな文章にショックを受けて、メンタルが壊れました。
先生は1年くらいで治るでしょう。と最初の診察では言っておられたのに2年経っても治らない。症状は治療を始めた1年目より悪くなっているから、もしかしたら自分は医者に騙されていてるのではないかと思っていました。
それで私は主治医に診察時間外に面談をしてもらう時間を設けてもらい、今の自分の気持ちを打ち明けました。

先生ジストニアって治らないんですよね。
すると先生は、そのネットの情報は間違いだ。と教えてくれました。ジストニアは治ります。と言われました。
でも前よりも悪くなっているんです。
いや私が見たところ前より良くなっています。
いや悪くなっています。
という会話を先生としました。
このような真逆の見解で先生に噛みついてしまいました。失礼なもの言いをしてしまい今では申し訳なかったと思っております。
先生の良くなっているっていう言葉はその時は信じられなかったですけど、
治療を継続して3年目になると、ジストニアの症状は僅かづつですが改善に向かい始めました。
もう治療を始めて5年目になります。
今では私は主治医の先生のことを信頼できています。でも信頼できるようになるまでに4〜5年かかっています。
私のメンタルは2年目には一度壊れましたけど、今はそれなりに平常心を保てるようになりました。
2年目には、治療する意味は無いと思うようになっていたので、もしもあの時、効果は無いんだと思って治療をやめていたら、きっと3年前よりもっとひどくなって、もっともっと症状に苦しんでいただろうと思います。
どうしてもボツリヌス療法は効果が出るまでに年数がかかると思います。
皆さんも内科治療は、諦めずに先生とよく相談をして薬の量を増やしたり打つ場所を変えたりしながら気長に治療することをお勧めします。

いっせい (土曜日, 16 8月 2025 12:42)

掲示板初投稿の皆様

自分は東京在住の友の会の会員の一人に過ぎませんが、痙性斜頸になってまもなく４年で、内科治療→外科治療→内科治療で寛解を目指して治療中です。
内科治療はボツリヌス療法、外科治療は凝固術です。
主治医も何回か変えました、やはり長い治療が想定されるので、相性の合う医師を見つけるのが大事です。
＃１のもっちぃーさんの意見と同じです。
基本的にジストニアの患者目線と実体験からのお話は、当会の理事である、もっちぃーさんの意見は正確かつかなり参考になります。
治療に通うのが飛行機や新幹線までして名医に診てもらうか、近くの病院で治療を受けるかはその人次第となると思います。
ジストニア治療の病院情報や、当会の掲示板は過去から保管されていますので、参考になさってください。
ジストニアは、人により症状が違うし、医師によりジストニアの知識量や考え方が違うし、病気になった年齢や、職場復帰を早く目指す必要があるとか、人により違うので、自分なりの治療を受けて、かつ、皆さんに合う良医を見つけてください。
あきらめては終わりです、粘り強く、ジストニアの改善に向けて自分なりに努力するしかないです。
自分も苦しい中、１年の休職のみで無理やり職場復帰しました。
多くの患者が、生活のため家族のため、ジストニア改善に向けて努力していると思います。

もっちぃー (土曜日, 16 8月 2025 11:20)

（前回の掲示板からの続き）

おこげさん、

東京女子医大に行っても今は平先生はそこの現役の医師ではないので、平先生の診察は受けられないはず。平先生なら三愛病院で診てもらえます。
しかし、、、
平先生(脳神経の外科医)に診てもらうだなんて、まだまだぜんぜん、はるか先で考えるべき話になりますよー。そんなすぐにジストニアは治らない。みんながそう。でもいずれは治る。
ジストニアは、脳神経内科の病気です。
脳神経の内科で治らなかった時に、初めて外科です。


東京女子医大にも脳神経内科はありますが、それは大澤先生が東京女子医大で勤務していた2014年までは良かった。
しかし大澤先生は現在、東京クリニックと新百合ヶ丘総合病院にいる。
2016年に東京女子医大で脳神経内科の医師から、
「目(眼瞼痙攣)ならここでも治療する。しかし首(痙性斜頸)の患者は大澤先生へ紹介している。」
と聞いています。


国立精神・神経医療研究センター(NCNP)は、坂本先生が現役バリバリで第一線を勤めていた頃だったら、良かった。。。。。もちろん今でもNCNPで治っている人はいるはず、だとは思うけど。


もし私が今おこげさんの旦那の症状なら、大澤先生か、ゆい小田原クリニックの堀内先生に診てもらう。
大澤先生には過去10年間以上診てもらっていた先生だからどんな治療をしてくれる先生かを知っている。
堀内先生には治療してもらったことはないけれど、過去10年間以上付き合がある先生だから話の中でどんな治療をしている先生か察しがつく。


昔はボツリヌス療法の優れた先生と言えば、東は大澤先生･坂本先生･堀内先生で、西は目崎先生が真っ先に出てきてたんですけどね。今では東で一人欠けてしまいました。
この先どーなるんだろ。