いっせい (金曜日, 07 11月 2025 00:23)

えちさん

東京クリニックの大澤先生の治療を受けたいなら、毎日数回電話をかけることです。キャンセルがかなり発生するので、根気良く頑張れば、通常の待機半年でなく、かなり早めに診察できます。
ただし当然2ヶ月以内のボツリヌス療法があったら、薬事法などでダメです。
しかも東京クリニックは紹介状なしで診察可能、いきなりボツリヌス療法を初回から入ります。
ボトックスの保管はダメなので、普通は当日にバイク便などで製造先から運んできますが、大澤先生は患者が多いから大量にボトックスがあるので、別格です。
キャンセル出たら、病院は高い薬の穴埋めしたいので速攻で受診できた人もいます。
ゆい小田原は、新宿駅から小田急電鉄で約90分で小田原駅まで行き、そこから約2キロ、バス、大雄山線、で500m歩くか、駅からタクシーで1000円くらいの３択です。
安くなる裏ワザで、小田急電鉄は新宿に山ほどある金券屋で株主優待乗車券が大体550円で買えるから片道約350円安くなります。
自分はいつも小田急電鉄です。
新宿から小田急電鉄の急行で行くなら、新宿駅から病院まで約2時間です。
一番早いのは東京駅から新幹線ですが、時間を取るか金額を取るかですかね。

脳神経内科はボツリヌス療法を上手くできる医師が少ないのが患者の悩みですね。
あと、どんな名医に打って頂いても、患者の効果はやらないと分からないという感じなので悩ましい。
ジストニアは一人一人違うので名医でも判断が中々難しいですね。患者が一番状態を分かっているので、いまの状態を話したり、動画を見せたりしながら相談する感じで、自分は定期的に通ってます。
ボツリヌス療法を始めた場合は、定期的に通うので、通院時間をどう考えるかは患者さん次第ですね。

yamapaq (木曜日, 06 11月 2025 23:10)

どうなっていたんだろうと考えてしまいます。というのは、私の治療経歴です。
最初に平先生の凝固術を受けて、全く効果がなく、半年後の凝固術を打診されました。その頃の私は、半年も待っていられないと思い、大澤先生のボトックスを受けました。しかし、最初の施術で効果が見られなかったことから(過去にも一年位地元でボトックスを受けましたが全く効果がなかったです）、堀澤先生にDBSを提案され、手術を受けました。
最初の頃こそ効果は見られましたが、徐々に状態が悪くなり、今もDBSの調整に四苦八苦しています。
平先生の二回目の凝固術を受けていたら、どんな結果が待っていたのか…
これからDBS の調整でよくなるのか？
もう、DBS を入れてから約２年がたちます。
その間いろいろ試していただいていますが、納得のいく結果には至りません。

けいすけ (木曜日, 06 11月 2025 20:13)

書痙の痛みは、凝固術で解決しますか？
ＳＣＳで、効いたか効かないかと意識したら不随運動が、余計に気になってます。
上手く使って、４月の手術まで、持たせたいものです。ＳＣＳは管理費が、いるのを初めて知りました。少し、診察しただけで6千円もかかったので、事務の方に聞きました。毎回、かかる度にいるのでは、たまらないと思いました。

あの〜、ＳＣＳの術後に４回の採血は、多くないですか？自分は、思わず、看護師さんに４回目ですよと尋ねたら、感染症の検査ですと言ってました。そんなものなのでしょうか？

どうもこんばんわ (木曜日, 06 11月 2025 14:52)

私が投稿すると、何故か余白がたくさん載ってしまいますを、
やり方が間違ってますかね？
すいません。

どうもこんばんわ (木曜日, 06 11月 2025 14:46)

これは私の考え方です。
完全な素人の考え方なので、気に入らない方は無視してくれて、結構です。

私が先にも述べた陰性ジストニアが傍脊柱筋の駆動不全の考え方は短絡的で危険すぎる理由。

ジストニアには色々なタイプ、様々な症状があります。
陰性ジストニアに例として取り挙げられた、腰曲がり、首下がり、ピサ症候群は、ジストニアの中の一つに含まれる姿勢固定タイプです。

Googleで患者の姿を写真を見て貰うと、どんな姿勢か分かります。

ですが、あの形は完成形でいきなり、あの形になるわけではないのです。
ジストニアの筋緊張亢進の速度は人それぞれで、遅い人も早い人もいるでしょう。
最初は意識すればどの患者も真っ直ぐ出来た筈です。
それが年月をかけて徐々に筋緊張亢進して、筋肉は短縮し伸展しなくなり、やがては拘縮し、可動域が制限された、あの形が出来上がるわけです。


そうなる前になんで、もっと早く医者にかからなかったんだ？
なんて思われますよね。

いえ、おそらくはもっと早くの段階で病院にかかっていたのでは思われます。
ですが、これらの症状は初期段階では意識的に真っ直ぐに出来てしまう(ジストニアのガイドラインに載ってます)ので、医師は患者を見ても、異常に気づかず見落とします。
ジストニアに精通した医師でも気づかないと思います。

そうした患者は原因も分からず彷徨い続け、やがては諦め月日は流れ、あの形が出来上がるわけです。

そこで医師はやっと気づきます。
貴方、ピサ症候群ですね！って。

気づい時には拘縮し、変形し、修復不可能な状態になります。

その状態になってからの患者を研究して、これは傍脊柱筋の駆動不全ですね〜
、はあり得ないのではと思います。

私は先生を全く否定していません。
今までにあれ程の素晴らしい先生を私は見たことがありません。

そして、陰性ジストニアの考えも、それだけ先生がジストニアの研究を熱心にされてたと言う事です。

ですが、先生ほどの名医の考え方が、もし万が一間違っていて考え方が広まってしまった場合、大変危険です。

現場の医師たちは、名医がおっしゃってるから間違いないと、その考え方に引っ張られてしまいます。



話は戻ります。
先生方、もっと患者の話を聞いてください、見てください、調べてください。
そうすれば、あそこまでの形になる前に症状止められるんです。
患者の人生も変わりますよ。

治療時間の関係で一問一答形式にならざるを得ないのはわかりますが、私は何度も訴えましたよ？
話聞いてましたか？

まだまだ探し続けます。
宜しくお願いします。

えち (木曜日, 06 11月 2025 14:22)

もっちぃーさん
先程　ゆい小田原クリニックに電話をしたところ　予約は今月中に入れて頂けそうです
紹介状をもらったら再度電話をすることになりました
あとは何とか頑張れそうなら　ゆい小田原クリニックも検討したいと思います
とても丁寧な対応をして頂きました

えち (木曜日, 06 11月 2025 13:57)

もっちぃーさん
返信ありがとうございます
今　東京クリニック大澤先生予約を確認したところ来年５月以降と言われてしまいました
その後　三愛病院平先生のいる病院のボトックス専門医である立林先生の予約は来年１月とのことです
今　私が迷っているのは大澤先生は無理そうで　
小田原まで行くことも今の状態ですと無理なので　
1 三愛病院ボトックス専門医　立林先生にボトックスを打ってもらう　ただ来年１月まで待つ
2　越谷市立病院　日本神経学会認定神経内科専門医に11/25にボトックスを打ってもらう
の2択になります
先になってしまってもボトックス専門医の立林先生に打ってもらうか　少しでも早めに打ってもらうかです
できれば大澤先生　堀内先生に治療してもらいたいですが　５月までこのままは辛すぎますので、
よろしくお願い致します

もっちぃー (木曜日, 06 11月 2025 13:03)

えちさん、

平先生はボツリヌス療法をしないし、いきなり手術もしません。
ちゃんとした治療経験が無ければ、まずは内科治療へ導いてくれます。

もし私が今内科治療を必要とする状況だとしたら、東京クリニックの大澤先生か、ゆい小田原クリニックの堀内先生、の2択以外に考えられません。

大澤へはいつも「ココの辺りがおかしい」と伝えて、そこも含めて針筋電図で診てもらった先生。私は大澤先生からいろいろ教わったから、その内容を生かして「〇〇筋、〇〇筋…」とかって大澤先生と楽しく会話して治療していた。ジストニア友の会の交流会で仲間とそんな話をしていたら、堀内先生からは「めんどくせー患者だなー(^^;; 笑」と言われた(笑)
それでも堀内先生も、大澤先生と同じに治療してくれるはず。

堀内先生は弊会の理事長ですが、もしえちさんがジストニア友の会の会員でなかったとしても、治療してもらえるはずですよ(笑)

鍼治療はジストニアを治すものではありません。自然治癒効果を高めるためだけのものです。

えち (木曜日, 06 11月 2025 11:16)

もっちぃーさん
たびたびすみません
今調べたら　三愛病院で平先生でなく今は
立林先生が日本ボツリヌス治療学会認定施注医でボトックス専門医と書いてありました
立林先生はどうでしょうか?
本当に何度もすみません

えち (木曜日, 06 11月 2025 10:58)

もっちぃーさん
前にも少し書きましたが　25年前に痙性斜頸で同じように左に引っ張ら　すごく辛かったのですが　当時はまだボトックスは一般的ではなく
中国鍼治療を毎日通い　すっかり治りました
薬を処方されている間　鍼治療に通っても大丈夫なものどしょうか?
医者からは薬を飲んでいる間は鍼治療に行かないように言われています
何をすればいいか　すごく不安です
もっちぃーさんは　ジストニア専門医に行ってボトックスを打ってもらう１択でしょうか?
東京クリニック以外で予約の取れる病院はありますか?
もし　三愛病院の平先生がすぐ手術でなく
ボトックスを打ってもらえるなら平先生が良いのか?
越谷市立病院脳神経内科　伊澤なな先生にもう1種薬を試さず　ボトックスを打ってもらうのはどうでしょうか?
文章がまとまらず同じようなこと２回も聞いてすみません

えち (木曜日, 06 11月 2025 10:43)

もっちぃーさん
ありがとうございます　私も服薬され不安になり 初めに診てもらった脳外科の先生に聞いたところ　脳神経内科の先生はボトックスは高価だから　薬で治るならと考えてくれた!と言われました　また　処方されたメネシットは10人に1人は効果が出るそうですが　もう1週間以上飲んでいるので私には効かないと思います
東京クリニックは予約が全く電話が繋がらず
また三愛病院の平孝臣先生は　始めから手術になってしまうと聞いて不安になってしまいました
平孝臣先生は始めはボトックスしてくれるのですかね?
今の脳神経内科の先生に次回ボトックスをお願いしたとして　打ってもらうのは危険でしょうか?

もっちぃー (水曜日, 05 11月 2025 20:07)

えちさん、
ダメです。
私なら、
「ジストニアの治療にたけた病院を紹介してもらいたいです。」
ぐらいに、軽く言います。

そもそも、痙性斜頸と診断されたのなら、普通は最初っからボツリヌス療法です。内服薬を試して待つ、などはしません。効果が期待できる内服薬はないので。

本当は、ボツリヌス製剤は病院でストックすることができないので、患者が打とうとしても注文して製品が届くまでにしばらく時間がかかる。
しかし治す病院は患者が治ってキャンセルでボツリヌス製剤が余るので、例えば東京クリニックとか、とか、とか、とかなら初診から治療してもらえると思います。

えち (水曜日, 05 11月 2025 12:45)

もっちーさん
お聞きしたいのですが　私は頸部ジストニアで
左に引っ張られる力が強く　感覚トリックは使えますが　ガッツリ頭を支えても辛くなってきました。　市立病院脳神経内科で先週メネシットを処方され効かず　来週もう1種処方される予定です　それでも効かない時はボトックスとのことです
脳神経内科の先生は頸部ジストニアについてはもちろん知識はあると思いますが　ジストニア専門医ではありません
首のボトックスは打つ場所　量など難しいと聞きますが　その脳神経内科の先生におまかせしても大丈夫でしょうか?
漠然とした相談ですが　よろしくお願いいたします

いっせい (水曜日, 05 11月 2025 07:47)

個人的な意見ですが、やはりジストニアは難しく自己診断ではもやもやは解消しませんので、精通した医師と相談したり、当会の交流会に来て、同じ境遇の人と語ることは意義があると思います。
前に愛媛から夜行日帰りで来た人もいました。
その方は、遠かったけど、来て良かったとかたってました。お互いに寛解を目指してますが、たまに連絡を取り合います。
交流会に来ると、この人と今後も語りたいなとか思えば今の時代、すぐに連絡取れますからね。
ジス友は孤立した自分を仲間が救ってくれます。

すみっこ (水曜日, 05 11月 2025 06:41)

もし私のように病態が悪化した時とで症状に変化がある場合は、動画に残すと良いと思います。家族や周囲の人に事前に説明してお願いしておくと良いと思います。

すみっこ (水曜日, 05 11月 2025 06:36)

なんとっ！！私もずーっと力が入っているタイプではないと思います！特に体幹なのかな？だから異常にクネクネします。初期は不随運動に抗えてた記憶もあります。

症状が出る部位や引っ張られる向きは変わらないのですが、症状の程度が増すとクネクネからギューん！と持続的な力が入るようになります。たぶん一般的なジストニアに近い感じです。

で、プラス痙縮もあってクローヌス出たり…！と、私の場合非常に変な症状だと思います（笑）

と、こんな不思議な症状にも治す手段を考えてくれました！！

おすすめしすぎてすみません…！笑

もっちぃー (水曜日, 05 11月 2025 00:01)

MSさん、

いやいや、ネットなどで集めた情報や資料を見せたってダメ。ネットの情報なんて、まるで信用ならない。(ココで語る私が言うのはなんだが、笑)
ネット情報は、新旧混ざっている。それにアクセス数を上げようと注目されるような悲劇のヒロイン的に頑張っているのも見る。

個人思想が強すぎて、憶測だ。いっちゃってるなー(笑) のようなのもある。
目崎先生が過去に講座で「ネットを信じてはならない。書物なら大丈夫。」と言っていましたが、全くそうだと思います。

筋電図検査は、どうなんでしょうね？ そんなの無しに、ジストニアは見て分かると思いますけどね。
大澤先生先生は、ジストニアの波形と故意に筋肉に力を入れたのとでは波形の出方が違うから見分がつく、と言っていました。そーゆー点では、"針"筋電図ならば、心因性か否かぐらいは、そうした医師なら見分けられるのかもです。


過去に、パーキンソンよりもずっと遅い震戦で力が入ったり抜けたりしている様子で、首がグルングルン回る人が、ジストニア友の会の交流会にきました。当時の私は「この人はジストニアではないな。別の疾患だろう。」と思いました。
そしてその人は大澤先生に診てもらい、治療を受けました。そしたら見事に治りました。首の筋肉へ一定に力が入る普通の痙性斜頸ではなく、首へ力が入ったり抜けたりして、首がグルングルン回る痙性斜頸だったのです。
そんなジストニアの例もあるのです。

今のその彼は、私から見て寛解しているにも関わらず、毎回ジストニア友の会の交流会に参加してくれて、いっせいさんとも一緒に話がはずむジス友です(^^

そんな人もいます。参考にしてくださいな。



と言いつつも、すみっこさんの書込みを見て、ますます外科医に診せたい所でもある。。。

いっせい (火曜日, 04 11月 2025 21:39)

#440補足です。
ジストニアの状態や治療法は、やはり信頼できる良医に聞いた方が良いです。
信頼できる医師は誰と思う方は、当会掲示板の過去を見てください。
何かヒントが見つかるかも知れません。
掲示板を管理されている、もっちぃーさんのおかげさまで、過去の情報は残っています。
あとは当会の情報を信じるかは、皆さま次第ではあります。
患者の状態は一人一人違うから、あくまでも参考にしてください。
自分は凝固術外科治療後に痙性斜頸のボツリヌス療法で寛解を目指している一患者です。
でもジストニア友の会交流会は良いですね、同じような境遇の方と話せるのは素晴らしい機会ですね。

いっせい (火曜日, 04 11月 2025 20:59)

個人的な意見ですが、
しっかりした脳神経内科医で関東圏なら、一般的に東京クリニックの大澤先生がＮｏ１ですが、初回からボツリヌス療法がメインになりそうなので、色々と相談であれば、ゆい小田原クリニック又は箱根リハビリテーション病院の当会理事長の堀内先生。
箱根って仙石原ですから山梨方面からだと案外近く、先生は箱根は遠いのイメージは東京方面からだとお話しされていました。
ゆい小田原は小田急電鉄の急行で新宿から約９０分です。小田原駅から２Ｋｍくらいあるのでバスか大雄山線になります。そこから５００ｍくらいです。
脳神経外科医なら一般的に、三愛病院の平先生がＮｏ１ですが、おそらく凝固術メインなので、全身性ならDBSも考えられるから、DBSも凝固術もしていただける東京女子医大の堀澤先生を連想します。
自分はお二人の医師を主治医とさせて頂いております。
本当にジストニアに精通した脳神経内科医からの紹介で、手術を覚悟したなら脳神経外科医へ紹介が一番良いですね。
自分の主治医ですが、名医かつ良医です。
関西圏なら榊原白鳳病院の目崎先生が脳神経内科に行きたいですかね。
そして脳神経外科医は倉敷平成病院の牟礼先生。
個人的な組み合わせですが、全身性ジストニアなら、そう考えますかね。
でも良医はたくさんいますから、自分と相性会うなと思う医師が一番良いですね。

すみっこ (火曜日, 04 11月 2025 20:55)

「心因性ではない」で鬱憤はかなり晴れました（笑）ただ何より、症状が改善しているのが本当に嬉しいです！！たぶん患者にとって症状さえ改善すれば原因は何でも良いんでしょうね。

いくつか受診しててややこしいんですが
①脳外科　初診で診療情報なし
②内科　検査データと診療情報あり
でした！

①は自分で探して診療情報なし。ただ、検査結果などは記録していたので、口頭でお伝えしました。
②は検査した病院の紹介元でもある病院の先生から、②病院へ紹介してもらいました。あと、症状がより強まっている時の動画も診てもらいました。

基本的に紹介状はあった方が良いと思います。主治医の先生に〇〇病院の〇〇先生を受診したいと相談すると準備してくれるのではないでしょうか。

ぺこ (火曜日, 04 11月 2025 20:48)

どうもこんばんは さん、(#436)

コメント、ありがとうございます。

私は、目崎先生の論文の中に稀であるとの記載があったので、体幹ジストニアはジストニアの中でも数が少なく、中々、体幹ジストニアとして診断されにくいことを、お伝えしたかったのです。
的確な診断がなければ、治療方針も決められませんからね。
どうもこんばんは さんを迷わせることになり、申し訳なく思います。

腸腰筋というのは、理学療法士さんや整体院では、耳にする筋肉ですね。
整形外科の範疇になるのかもしれませんが、実際はあまりスポットが当たらない感じです。

脳由来で、腸腰筋の問題となると、ジストニアの場合もあり、他にも筋疾患、末梢神経障害もあるのでしょうか。

とにかく、納得のいく医師と出会い、少しでも改善に向かわれますように！！

MS (火曜日, 04 11月 2025 18:21)

すみっこさん

とても勇気づけられるお話をありがとうございます。
「心因性ではない」としっかり診てくださる先生に出会えたこと、本当によかったですね。
また、その先生方が理解しようとしてくださったり、前向きな治療を考えてくださるというのも、とても心強いです。

「あの時、自分を信じて先生を探し続けてよかった」
この言葉がとても印象的でした。
私も、もし診断に迷いがあっても、自分の感覚やこれまでの経過を信じて、諦めずに探していきたいと思いました。

お伺いしたいのですが、診察はどのような手順で受けられたのでしょうか？
初診として予約されたのか、または、かかりつけ医からの紹介状を通じて受診されたのでしょうか？
もし差し支えなければ、教えていただけますか？
今まで医療機関にかかる機会がほとんどなく、しかも遠方の病院になるため、不安と分からないことが多く、戸惑っております。

どうもこんばんは (火曜日, 04 11月 2025 18:20)

#426 ぺこさん
返信有難うございます。

稀か稀でないかは問題ではないのです。
私にとって肝心なのは、治せるのか治せないのかです。

私はジストニアと診断されてから数々の病院へかかっています。
中には、ここに名前が上がるような先生方にも治療して頂きました。

ですが、いまだに良くなっていません。
それは何故か、理由は簡単です。
先生方に共通して言えるのは体幹に全くフォーカスしていないことです。
私がいくら突っ張りや歪みを訴えても右から左へ受け流しています。
先生方は見た目が真っ直ぐならジストニアとして基本的に受け入れません。

なので、私は毎回こう思っていました。
もっと、よく見て調べてくださいよ。
話を聞いてくださいよ。って。

その場に立って服を着たまま直立不動の状態で何がわかるんですか？
足踏み運動するだけで何がわかるんですか？って。

先生方はご自身の治療経験を基に治療しています。
このジストニアはこうだ、私は知っている。
貴方はこうだからこうだ。
全部決めつけてきます。
もはや奢りです。

治療経験が多くなれば、それだけ沢山の患者を治しています。
ですが、稀なパターンが現れると訳がわからないので、簡単に見捨て切り捨てます。

調べるどころか考えようともしません。

そうなってしまうと患者は迷子になって彷徨っているような状態になります。

ぺこさんも同じように彷徨ってたのではないですか？

今回新しい病院にかかられるとの事で、筋肉MRIと筋電図をして貰えるそうですね。
もしそれが針筋電図だった場合、それは私にとっても希望が湧いてきます。

是非結果が出たら聞かせてください。
宜しくお願いします。







先生方はジストニアを部分的にしか見ていないのです。

部分的に症状が出ていなかった患者さんは、治して貰えたら先生を神さまのように崇拝するでしょう。
それだけ症状が辛かったという事なんだと思います。

すみっこ (火曜日, 04 11月 2025 17:30)

MSさん

心因性かどうかも本当の専門医だったら、それなりに判断できるんじゃないかなあと私は勝手に思っています。

MSさんにお勧めした先生の前に、誰もが知ってる外科医にもかかっていて、この先生にも心の問題と言われたら、もう諦めよう…とまで考えてました。で、診察してすぐに心因性は木っ端微塵に否定されました。

心因性と診断した病院の先生に嫌悪感を抱いていたので、先生が「何やってんだろうね〜⚪︎⚪︎病院」と、言ってくれた時は正直嬉しかったですね（笑）オススメした先生も「こんなに症状出てるんだから、できること考えるべきでしょ」と言ってくれました。

現在治療中で、少しずつ身体が楽になっているので、本当に先生たちに巡り会えてよかったと思います。し、あの時自分を信じて先生を探し続けてよかったと思っています。本当によくやった、私！と言ってやりたいです（笑）自己肯定感高くてすみません…（笑）

とにかく、ここで出てきた先生方は理解しようとしてくれて、かつ何らかの解決策を考えてくれる先生だと思います。もちろん辛さは当事者にしか分からないものですが、理解しようとする気持ちがある・ないでは診療への向き合い方も違うと思います。

オススメしすぎてすみません…！！

MS (火曜日, 04 11月 2025 17:06)

すみっこさん

ご自身の体験談や情報提供など、ありがとうございます。

私は、ある医師から「心因性の斜頸」の可能性を指摘されましたが、これまでの経緯や現在の状況を振り返ってみても、思い当たることがなく戸惑っています。
もし本当に心因性の斜頸であれば、1日の中で少しでも症状が緩和するタイミングや、楽になる姿勢などがあるのではないかと思うのですが、そうした変化も感じられません。
この点について医師にもお話ししましたが、理解してもらえませんでした。

MS (火曜日, 04 11月 2025 16:45)

もっちさん

情報提供やアドバイス等、ありがとうございます。
ご紹介くださった先生方のお名前まで挙げていただき、とても参考になります。

地元の大学病院に行っても、おそらく「ジストニアか非ジストニアか」を判断することが主な目的になるのだろうと思います。

筋電図検査なども、診断の評価に繋がるものなのでしょうか？
紹介をしていただいた日赤の医師には、そのような話をしていましたが…

これまで医療機関にかかる機会がほとんどなかったため、実際に診察までどのような手順でたどり着けばよいのか、不安な気持ちがあります。
かかりつけ医に、ネットなどで集めた情報や資料を提示すれば、紹介していただけるものなのでしょうか？
多数な質問等、すみません

すみっこ (火曜日, 04 11月 2025 13:24)

MSさん　もっちぃーさん

横からすみません…！

私はもっちぃーさんがあげた２人目の医師に診てもらいました。

先生は病名にとらわれず目の前の症状を診てくれます。大変凄く親身になって考えてもくれますし、こちらの話も十分に聞いてくださりました。

例え心因性であっても、外科医としてどう治すか、考えてくれる先生だと思います。

もっちぃー (火曜日, 04 11月 2025 13:04)

MSさん、
そ－だったのですかぁ。
「感覚トリックがない」ってところが、ジストニアとは別の疾患を疑ってしまいますよね。もしジストニアであったとしても二次性の何かを。。。
二次性であったなら、その原因を突き止めれば早くに治る気がします。

また遠方まで足を運ぶことになりますが、再度診てもらうとしたらもちろん別の専門医にですが、私だったら、外科医はどう診る？ と考えます。

そうなると大学病院へ。しかしどこの大学病院でもいいというわけではない。またありきたりな検査をして"異常なし"と言われて終わってしまう。

MSさんの住んでいるところからなら、やはり金沢脳神経外科の旭先生か、東京女子の堀澤先生か、ちょっと足を延ばして聖マリアンナの太組先生か………、とかの意見を聞きたいところです。

どうもこんばんは (火曜日, 04 11月 2025 12:56)

私は完全な素人ですが、先生方にこれを言いたいのです。
ジストニアは筋緊張亢進を特徴とする症候と定義づけられているそうです。
それを難しく考えて拮抗筋がどうの、こっちに向く時にはこっちの筋肉がどうのと考えるから、ややこしくなり間違え、ボツリヌスを打ったら逆を向いてしまったなんて事になるのです。
ジストニアはややこしくなんてないんです。
筋緊張、突っ張りが起こっている場所にボトックス打てば、それで良いのです。
ボトックスは筋緊張亢進を止める薬です。
それを筋緊張していない拮抗筋なんかに打つからおかしくなるのです。

例えば首が捻れてしまう患者がいたとします。
それを首だけの筋肉に原因があると考えているから、狙った場所に打っても効果がなく、訳が分からなくなるのです。

勿論首だけの筋肉が悪い事もあるでしょう。
ジストニアはどの筋肉にも起こるので、首だけの筋肉が悪ければ首の筋肉だけ注射すれば治るでしょう。

ですが、体幹にも異常がある場合は話は別です。
体幹が捻れている場合、人間はバランスを取るために顔の向きを変えます。
体幹が右回旋してる人は、左を向こうとします。
体幹が左に回旋してる人、右を向こうとします。
屈曲、屈折してる人は、どうな向きになるでしょうか？
顔を傾げたように向きになるのでしょうか？

このように、体幹と首を切り離して考えるから、体幹に異常がある患者の斜頸はいつまで立っても治る事はないのです。

陰性ジストニアの考えも私が納得できないのは、まず前面の筋肉をしっかりと吟味して調べあげた上で、傍脊椎筋の駆動不全だと言っているのか疑問です。

前屈に使う筋肉は腸腰筋かもしれませんが、それは体幹異常を無視して首だけに問題があると言ってるのと一緒です。

画像の筋肉肥大や患者の訴えがないはひとまず置いといて、まず針筋電図で筋緊張亢進している筋肉を徹底的に調べる事べきです。

それをせず、傍脊椎筋の駆動不全だと言うのは、あまりに危険すぎる考えです。

MS (火曜日, 04 11月 2025 12:29)

もっちぃーさん

#421での情報提供やアドバイスをありがとうございます。

実は、#390でお話ししていただいた医師の診察を受けたところ、「ジストニアではない」との診断でした。
#410のすみっこさんのお話にもありましたが、私も「心は元気です」
#388で経緯を投稿しましたが、自分でもかなり稀なケースではないかと感じています。

24年前に経験した痙性斜頚とは明らかに異なり、

内科的な痙性斜頚治療が初めから効果を示さない

感覚トリックがない

どの体勢・場面でも症状の緩和が見られない

右胸鎖乳突筋の痙攣が四六時中持続している


という特徴があります。

現在、ジストニア専門の医師に再評価をお願いするか、大学病院で改めて評価を受けるかを、昨日からずっと考えています…

すみっこ (火曜日, 04 11月 2025 06:36)

どうもこんばんは　さん
返信ありがとうございます！

なんだろう…。私の解釈だと、
◼︎腰曲がりの原因
①体幹ジストニア…こんばんはさんがgoogleで確認した画像
②陰性ジストニア…今回先生が見つけた原因

という、体幹ジストニアだけじゃなく、陰性ジストニアの可能性もあるんじゃないか？というお話なんじゃないかなあと。

仕事で論文を読むことがありますが、実際そこまで詳細に記載せず、質疑応答で対応したりすることが多い気がしますっ。

大胸筋も引っ張られるの辛いですよねっ。腕もまっすぐ伸びず、くぅ〜ってなります！笑。でも、治療してかなり楽になったので、あの時必死こいて医師を探して受診して治療に繋げた自分に拍手を送りたいです（笑）

良医に巡り会えること、願っておりますっ！

もっちぃー (火曜日, 04 11月 2025 05:14)

ペペロンチーノさん、
舌のジストニアは過去の書込みから「吉田先生」を検索するといいです。
今回の掲示板だけでも、いろいろ書込みがあります。
考えていても治らない！ 行動あるのみ！ です。

ぺこ (火曜日, 04 11月 2025 03:14)

どうもこんばんは さん(#425)

すみっこさんに対して書かれている内容に対して、僭越ながら(もとは私が紹介した記事ですので)、包括的な意見ではなく、目にとまった点だけ書かせてもらいます。

それは「診察で確認できる場合も少ない」の解釈ですが、私は、臨床場面でそういう患者さんをあまり見かけない。という解釈をしました。

どうもこんばんは (火曜日, 04 11月 2025 00:41)

#422 すみっこさん
返信有難うございます。

はじめに、こちらの投稿は反論するつもりで書いていませんので、宜しくお願いします。

陰性ジストニアの腰曲がりのくだりですが、もし先生が書かれている傍脊柱筋の駆動不全が原因なら、
例えば患者の方を寝かせた状態で患者さんが本人自身で、もしくは物理的に人の手を使って無理なく姿勢を真っ直ぐに出来るかを確かめないといけません。
本来なら姿勢を維持するための傍脊柱筋が収縮しないから姿勢維持ができず前屈み(腰曲がり)になるとの事なので。
もしニュートラルの状態が自然と真っ直ぐなら、先生の考え方で納得できます。
ですが、その様には書かれていません。
診察では確認出来ないと書かれていますが、診察内容が書かれていないので分かりません。

腰曲がり患者さんの写真をGoogleで見ましたが、横に寝かせて脱力すれば真っ直ぐになるととても思えませんでした。

先生は陰性ジストニア首下がりも、腰曲がりの駆動不全で説明がつく、同じ原理だと書かれています。

実は私もわずかに首下がりになっています。
意識して顔をあげないと、下を向いてしまいます。
酷くはないので、意識的に垂直には出来ますが、後ろに反り返ることは出来ません。
角度キープは出来ます。

大胸筋中心の深い部分に突っ張り、引っ張られ感があり、反ろうとしても首の内部(腱？筋肉？)が引っ張られて反れないのです。
人の手を使っても反ることは無理です。
ですが、反ろうとしなければ、ニュートラルな状態(首下がり状態)でいれば、突っ張り感はありません。

つまり、腰曲がりの方は意識しても真っ直ぐに出来ない、可動域がないので突っ張りを感じる事もない。

逆に私のような意識的に真っ直ぐに出来てしまう(可動域がある)方が突っ張り感を感じるのではと思ってしまいました。

それ故に、腰曲がり患者の方から愁訴がえられないのでは？
突っ張りや過緊張の訴えがないのでは？
と思いました。

ぺこ (月曜日, 03 11月 2025 23:27)

どうもこんばんは さん(#419)

#420の続きです。
ちょうど、すみっこさん(#422)が説明されている通りだと思います。

そして、要約すれば、腹筋の過緊張で受診する患者は少ないという意味ではないでしょうか。

但し、目崎先生が文中に「未だコンセンサスをえられていない」と記されている「陰性ジストニア」は、ジストニア診療ガイドライン2018の⑤では「(陰性ジストニア)もジストニアの特徴と考える意見がある」という表現に留まっています。

そして、つけ加えますと筋MRIの部位ですが、私の場合は腰部と大腿部でした。


すみっこさん(#422)

陰性ジストニアのご説明、大変わかりやすくして頂き、ありがとうございます。

ペペロンチーノ (月曜日, 03 11月 2025 19:55)

こんにちは。初めて投稿させていただきます。実家から、上京をして、5年半で帰ってきてから、精神科に通い始めました。暫くは通わずに普通の生活をおくれていたのですが、結婚を機にまた、実家を離れ、それから精神状態が悪くなって抗不安薬を飲んでいました。やる気が出るお薬です。それから1年くらいたって、ジストニアで舌が高速に動き始め、主治医に言うと、やはりジストニアだと診断を受けました。そこで新薬が出されたのですが、あまり効果がなく、、それから主治医が代わり、さまざまな薬を出されて飲み始めました。去年の冬に、呂律が回らなくなったので、近所の内科に駆け込むと、神経外科でMRIを撮ってもらってくださいと言われたので、同意したくなかったのですが、撮ってみると異常なし。神経内科でアーテンを勧められて飲むも、一瞬聞いただけで、ふらつきや気持ち悪さが出てきたので、服用を中止。暫くして、急性期病院の神経内科医を紹介されたが、僕にできることはないとあとは精神科の領域です。と言われたのですが、そこで、治るかどうか分からないけど、リボトリールを飲んでゆっくり治していこうと言われました。2ヶ月が経ち、舌の動きや首の引きつけ感はなくなりましたが、喋りづらさがあまり良くならず、困っています。

すみっこ (月曜日, 03 11月 2025 18:46)

横からすみません…！

陰性ジストニアの件。私も読みました。

先生は陰性ジストニアの話をしていて、腰曲がりであれば前の筋肉に異常が出るはず。ただ臨床場面で腹筋に異常があるという患者は少ない。使っているはずの筋肉の肥大もない。なのに、腰曲がりがある。となると、本来は身体が前に倒れようとする時に紡脊柱筋が収縮して身体を維持するが、収縮できず前に倒れる。これが、陰性ジストニアと言ってるのではないでしょうか。
なので、体幹ジストニアを否定している文章ではなく、陰性ジストニアを定義している文章だと思いました。

私も腰曲がりや体幹の捩れがあってそれを指摘されました。ここに登場する先生方を頼ってみることをおすすめします。

怪我で足のMRIを撮影したことがありますが、特に何か特別なことはなかったですよ〜！

もっちぃー (月曜日, 03 11月 2025 18:03)

MSさんは長野かぁ…。。。
それでも過去にはいつも長野から交流会に参加しに来ていたご家族はいました。

長野県は広いけど、上の方なら、「ラクビ」の商品化に大きく貢献した金沢脳神経外科病院の旭先生が近いかもしれない。今は知らないけど、2017年頃には脳手術の時には都度東京女子医大から応援に行っていると堀澤先生から直接聞いたし、外科治療では安心の病院だ。旭先生は人柄もいい。

外科医はそれでいいとしても、ジストニアに精通した本物の脳神経内科医に診てもらうなら、首都圏まで来るしかない。


ちなみに、その「ラクビ(現在の製品名は"楽くび")」は、感覚トリックの有無にかかわらず、効果が得られます。ラクビを年がら年中していて、回旋の痙性斜頸が自然治癒した人もいます。
(中には、楽くびの効果が全く得られず、外科治療で治った人もいる。[私がそう])
次の講演会・交流会でもハンガーケアーの中田さんにお声がけするので、楽くびをお借りして試せます。

楽くびと旭先生からの話は、トップページからpdfで紹介中です。




どうもこんばんはさんも、
ご自身であれこれ考える前に、一度首都圏まで来て本物の脳神経内科医に診てもらうのがいいですよ。
そこからその医師が信頼するその地方への紹介状を書いてもらう。それが治る近道。

ぺこ (月曜日, 03 11月 2025 17:42)

どうもこんばんは さん

コメント、ありがとうございます。
私は、筋電図検査を受ける予定ですが、
針筋電図か表面筋電図か尋ねておらず、知らないんです。
主治医は筋肉を診るためにMRI検査をすると言われました。
そして、検査の場の医師が筋肉MRI(？)筋MRI(？)を撮って、筋肉の状態、炎症があるかなどを診ますと言われたんです。
そもそも、MRI検査自体、骨だけでなく筋肉や靭帯など細部までわかるので、筋MRIが一般のMRIと撮り方が違うのか、私もわからないんです。頼りないことで、すみません。

目崎先生の件は、再度、読みなおして、また改めて書かせて頂きます。

どうもこんばんは (月曜日, 03 11月 2025 15:30)

#411 ぺこさん　
返信有難うございます。

筋肉MRIは盲点でした。もしそれで変異がわかるようでしたら、それは同じような症状で悩まれてる方に凄く有益な情報だと思います。

体幹(前側)も針筋電図をされるとの事で、これもまた有益な情報有難うございます。

私も次にかかる病院には、チェック動画と症状や困り事を詳しくメモ書きして持参しようと思います。

陰性ジストニアの腰曲がりのくだりですが、私は素人ながらの考えで異を唱えたい部分があります。
腰曲がり→体幹を前屈させる筋の強剛やジストニア。

しかし、その後に続く文章を読むと、腹筋(前側)の過緊張を示唆する愁訴をえることは稀、診察で確認出来ない、画像で腸腰筋(腸腰筋しか診ていない？)の筋肥大が認められない。

以上3点の理由から

腰曲がりの要因は前屈筋ですが、そうさせているのは傍脊柱筋(後側)の駆動不全と言っています。

つまり腰曲がりの原因はなく前側でなく後側だと言っているのです。

これが大きな間違いなのでは？

もしこの考え方がジストニア医学会の常識になってたら、私と似たタイプのジストニア患者はいつまで立っても救われる事はないでしょう。

せっかく針筋電図という素晴しい装置があっても、この考え方があるから前側を調べて貰えないのです。

これはあくまでも、私の症状に対しての考えで、ぺこさんとは症状的に違う部分があるので一概に間違っているとは言えませんが。

情報有難うございました。

MS (月曜日, 03 11月 2025 13:16)

いっせいさん

紹介状を、かかりつけ医の主治医に相談したいと思います。

現時点では、痙性斜頚の再発なのか、新たな原因不明の斜頚なのか、判断がつかない状態で、なかなか先に進めない状況です…
住まいは、長野県になります。
今後、精通された医師と巡り合えるよう、いっせいさんの情報などを参考に進めていければと思います。
今後も情報共有やご相談に乗っていただけますと幸いです。
ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 03 11月 2025 10:46)

ていていさん、
玉川先生はジストニア友の会の講演会でお会いしたことがあるけど、私にとっては、物凄く感じのいい先生でした(^^
(玉川先生の話は、会報の25号を参考に)
玉川先生は講演会の後の患者交流会の最後まで、我々に付き合ってくれました。
旦那が神経内科医、奥さんは心療内科医の資格も持つ。「迷えるジストニア患者はどうぞ」みたいな病院ですかね。
堀内先生が先輩で玉川先生はその後輩みたいな、いい関係を感じました。



けいすけさん、
眼瞼痙攣は多くの病院で治療している反面、口顎ジストニアを治療する病院は極めて少ない。口から病院へ相談を。
眼瞼痙攣でも口顎ジストニアでも、その患者の重度によって、脳手術をしてくれます。そうしてもらった患者はいます。





過去の掲示板、そのコメントについて、
時系列順に並ぶように変更してみました。
話を追いやすくなったかな？？？

けいすけ (月曜日, 03 11月 2025 09:45)

あのー、眼と口のジストニアの治療を一緒にやっていただける病院は、あるかな？

眼瞼痙攣は、外科的な手術は、ないですよね。またボトックス治療になるのかな？
効き目が、ないとこれ以上やりたくないし。良医を探します。

ていてい (月曜日, 03 11月 2025 09:32)

今年の10月初旬に顔が左を向く症状から痙性斜頸と診断されたものです。神奈川県横浜のたまがわクリニックでボトックス治療を受けようと思いますが、たまがわクリニックについての情報などご存知の方いらっしゃいましたら教えていただけると助かります。

MS (月曜日, 03 11月 2025 08:55)

すみっこさん　

体験談を詳しく教えてくださり、本当にありがとうございます。
最初に心因性の診断を受けられたとのこと、その過程やお気持ちがとてもよく伝わってきました。
「心は元気」と言われても、症状が続くと本当に戸惑いますよね…。私も今まさに似たような状況で、どうしたら良いのか分からず、不安と混乱の中にいます。

掲示板の口コミや先生の文献を調べられたというお話、とても参考になりました。
「病院ではなく医師を探す」という言葉も、心に響きました。
自分に合う先生を見つけられるよう、私ももう少し視野を広げて探してみようと思います。

温かいお言葉と貴重な体験を共有してくださり、本当にありがとうございました。

いっせい (月曜日, 03 11月 2025 08:51)

MSさん

紹介状はあった方が良いです。いまの主治医に長くかかっているなら、治療法とか投薬情報があるからです。
外科治療は痙性斜頸なら、凝固術やDBSが一般的です。
過去の掲示板やネット検索でたくさん出てきますよ。住まい何県ですか？
車で3時間くらいの通院は、この病気は精通した医師が少ないため通常です。
自分は、小田原の前は箱根まで片道4時間近くかけて通ってました。

MS (月曜日, 03 11月 2025 08:39)

いっせいさん

沢山の情報提供等ありがとうございます。
ジストニアの診断がないと、治療もなく方向性も見当たりません…
#406の病院や、先生方の初診は可能なのでしょうか？
かかりつけ医から、紹介状が必要なのでしょうか？
#407の外科治療とは、どのような治療になるのでしょうか？
沢山の質問で、すみません。

ぺこ (日曜日, 02 11月 2025 22:48)

「どうもこんばんは」さん (#404)

コメント、ありがとうございます。
他の方々同様、長年ご苦労されてきたのですね。
私は4年間、数々の病院を受診しました。
この度、新たな病院を受診し、初めて筋肉MRIと筋電図検査を受けます。
症状は、腹部深層筋が引っ張られる→腰部のアンバランスから、歩行異常→腸腰筋等の拘縮から鼠径部、股間が痛み→今秋からは足の付け根の内転筋まで及び、激痛を伴うため、歩行困難です。
私の場合は腹筋の過緊張だけではなく、理学療法士さんの見解によると、左肋骨下部の内腹斜筋に機能低下があるとのことです。
それは、目崎先生の「ジストニアの病態と治療」という論文の中に「陰性ジストニア」として記載があり(コンセンサスを得られていないようですが)、
camptocormia(腰曲がり)のくだりで「腹筋の過緊張を示唆する愁訴をえることはまれであり、診察で確認できるばあいも少ない(後略)」に参考になる記載があります。私も洗顔など、上半身の前傾姿勢で症状が悪化して固まります。
「どうもこんばんは」さんは、表面筋電図が確定診断に至った経緯があるとのこと。紹介状の書き方により、医師の印象のもたれ方も色々だなと難しさを感じます。

私も身体の歪みや引っ張り感など伝えますが、なかなかわかってもらえません。
医師の前で、少しだけ歩いてもあまり異常は伝わらないので、自宅でスマホで撮った動画を診察で見て頂くとわかりやすいです。
私も症状がきつくて耐え苦しんでいますが、見た目ではわかりません。

今後の受診で何かまた参考になることがありましたら、こちらで報告させて頂きます。

あきらめずに、頑張りましょう。

すみっこ (日曜日, 02 11月 2025 19:53)

MSさん

私の体験談になりますが、私も最初心因性の運動異常症の診断でした。受診先はここの紹介に載っている病院です。

治るならば…！と思い、精神科を受診しました。

で、結果。
心は非常に元気です。とのことでした（笑）
最初に診断をうけた病院でも心理テストみたいなものは幾つか受けていて、そこでも元気と言われていたので、やっぱり…。という感じ。ましてや、じゃあどうしたら良いの〜！！！と混乱しました。

ただ日に日に症状は増していくので必死になって調べました。その時、この掲示板の口コミが非常に有用で、掲示板に高頻度で出てくる先生を調べたり、先生が書いた文献も読んだりしました（笑）そして、この先生にしよう！と決めて、受診し、診断を受けました。

私の場合、診断までの道のりは短い方なのかもしれません。でも、本当に診断を受けるまでは解決策が見出せず苦しかったです。だから、今、MSさんもあの時の私と同じように、お辛い状況であるんだろうなあと思いました。

まあ、なにより、それだけ、ジストニアって凄く難しい病態なんだと思います。だからこそ、病院を調べるのではなく、医師を探すことをおすすめしたいです。

#407でいっせいさんがピックアップしてくれていますし、参考にしてみるのも良いかと思いますっ。

ちなみに私のジストニアは一般的なジストニアとは異なるようで、恐らくジストニアというのが正直なところだと思います。今現在は治療して身体が楽になる時間が増えました！

診断名に拘らず治療を優先してくださった医師の皆様には大変感謝しています。

MS (日曜日, 02 11月 2025 18:48)

もっちぃーさん　　

情報提供ありがとうございます。
診察は視診と問診のみとのことですね。

私の場合、24年前に経験した痙性斜頚と見た目も異なり、筋肉の突っ張りや硬さ痛みもなく、感覚トリックもありません。
それでも右の胸鎖乳突筋の痙攣は9ヶ月間、四六時中続いており、首が左に傾く症状です。
これは痙性斜頚の再発なのか、それとも原因がわからない新たな病気なのかと悩んでいます。
当会の病院情報の医師に、視診と問診を受けましたが、はっきりした診断がつきませんでした…一回のみの受診でしたが…
ありがとうございます。

ぷぅ (日曜日, 02 11月 2025 18:43)

もっちぃーさん

返信ありがとうございます。

教えていただいた病院も検討してみます！

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 17:42)

#406の補足です。外科治療の覚悟が出来ていれば、外科医に診てもらってください、まだなら内科医になります。

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 17:32)

MSさん

頸部ジストニア（痙性斜頸）ならば地方で立地が厳しい感じがしますが、自分だったらの仮定ですが目指す名医としては、埼玉県の三愛病院の平先生、東京都の東京女子医大の堀澤先生、神奈川県のゆい小田原クリニックの堀内先生、三重県の榊原白鳳病院の目崎先生、岡山県の倉敷平成病院の牟礼先生、石川県の金沢脳神経外科病院の旭先生、九州なら福岡県の福岡みらい病院（先生は不明）を目指します。
脳神経内科と脳神経外科が混じっていますが。ジストニアに精通した素晴らしい先生方です。
他には名医の先生はたくさんいますが、地方ということなので散らばらして見ました。
個人的な主観ですが、参考にして頂ければ幸いです。
色々たいへんだと思いますが、少しでも改善されていかれることを願っています。
何でも話せる良医が見つかることと、改善に向けて治療法が分かってくれば幸いです。
自分も寛解に向けて努力していきます。

MS (日曜日, 02 11月 2025 17:05)

いっせいさん

当会の病院情報に掲載されている先生に診察していただきました。
私は田舎に住んでいるため、親族に車を運転してもらい、片道3時間ほどかけて受診いたしました。

ある先生からは、「筋電図で痙攣が確認できれば診断がつく」と伺いましたので、その点についてお尋ねいたしました。

自分でもインターネットなどで症状について調べましたが、痙性斜頚以外に該当する病名が見当たらず、ただ時間だけが過ぎていく状況に、強いもどかしさを感じております。

情報のご提供、ありがとうございます。

どうもこんばんは (日曜日, 02 11月 2025 16:48)

#387 ぺこさん　
返信有難うございます。

私はジストニアと診断されています。
それは私が訴える症状を聞いて先生が検査をした結果です。
(決定打は表面筋電図で振戦あり)
病名は特発性ジストニア。治療はアーテンのみの投薬治療でした。

アーテンを1年半ほど飲み続けましたが、少しも改善しませんでした。
他の病院で診て貰うため、情報提供書を書いて貰い、ジストニアの名医がいるという2件目の病院へ。

診断は、あなたはジストニアではありません。
触診も検査もせず、見た目だけで判断され帰されました。
表面筋電図の検査結果があるにも関わらずです。

すぐに3件目の病院を探しました。
今度は瀬川病を専門分野とするような病院です。
そこでの診断は再度の表面筋電図検査が決定打となり特発性ジストニア。

投薬治療はギャバロンのみ。
この投薬治療は多少の効果はありましたが、劇的には良くなってません。
飲むと捻れようとする症状を抑えてくれるような感じです。
その後、遺伝子検査により瀬川病と診断され、Lドーパの投薬治療が始まりますが、効いてるのか効いていないのか正直今だによく分かってません。

瀬川病ならLドーパが効くはずなのに何故だろうと思っていました。

それぞの医師に私は身体の歪みや突っ張り、可動域など伝えますが、全くピンときてません。
ピンと来てるなら導いてくれる筈なので。
ボトックス治療も希望しましたが、あなたには対象にならないとさえ言われました。

自己診断で痙性斜頸かもしれないからと伝え情報提供書を書いて貰い名医のいる病院へ。

触診やエコー検査の結果、左右差があり一応斜頸治療という名目でボトックス治療がやっと始まります。

ここでの医師もやたら姿勢が真っ直ぐを毎回言います。

1年半ほど治療を受けて、さらに良くしたい思いで、針筋電図を用いてボトックス治療をしている病院へ。

そこで1年半ほど治療を続けましたが、大した変化はなく、治療終了。

再び元のボトックス治療の病院へ。
そこで思いきって私の突っ張りの酷いと感じる場所を伝え、無理を言って注射をして貰う事に。
ちなみに医師はその場所はあなたには関係ないよと言っていました。

結果そのポイントは今まで以上の効果があり、長年してなかった就労活動を始め就労しました。

ここまでの内容を辿ると、医師はちゃんと診てくれない、調べてくれない、聞いてくれない、そもそもわかってない。

ここまで来るのに約10年です。

総合的に診て貰えてたら今の状態になるまでにこんなに時間は必要なかったと思います。

現在は治療が難しいかもしれない体幹ジストニア(自己診断)を診て貰うための病院を探している所です。

流れとしては、こんな感じです。

私の体幹で突っ張り感があるのは胸と腰です。
軸を中心にそこから右に向かってあります。
強い引っ張られ感や収縮を感じます。
左側は感じません。

筋肉名ははっきりしませんが、大胸筋、前鋸筋、腸腰筋、腰方形筋が怪しいと思っています。

私は見た目は意識して真っ直ぐには出来ますかが、ニュートラルな状態は体幹が少し右に回旋し、傾いています。
右回旋、右屈曲は出来ますが、左回旋、左屈曲は全く出来ません。
あぐらも全くかけません。
筋力がないとかではなく、突っ張って引っ張られ収縮してて、回旋したくても屈曲したくても出来ないのです。

ぺこさんは体幹が捻れていたり、可動域が狭かったり、歩きにくかったり、私に似た症状はお有りですか？
逆に私は激痛どころか痛みも全くないのです。

私はこれから体幹ジストニアの治療経験や知識があり、可動域異常など、総合的に見て貰える病院を探します。

何か有益な情報が有れば、掲示板に投稿し共有したいと思いますので、宜しくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 02 11月 2025 15:42)

ぷぅさん、
まずは内科治療なので、それについて話します。

私はさいたま市在住ですが、、、
高額なボツリヌス治療を、効果的に(←ｺｺ大事)受けるのであれば、私だったら東京クリニック(大澤先生)か、ゆい小田原クリニック(堀内先生)へ行きます。
東京クリニックでは私が十数年治療してもらっていた先生だし、ゆい小田原クリニックは弊会の理事長が医院長。ともに信頼できる先生だ。

今はいろいろ経験してしているから言うけど、やみくもにその辺の大学病院へは、絶対に行かない。

会員向けに病院情報を編集している関係で、その情報の一部を弊会のホームページにも掲載していますが、どんな治療をしているのかは経験したこともなく分からないので行きません。
ホームページの病院情報には医師名は出していませんが、信頼できる医師がいる病院のみに行きます。



MSさん、
痙性斜頸の診断で、MRI、CT、血液検査などは必要ありません！ 二次性や遺伝子性を疑う場合のみ、それらが必要です。

痙性斜頸の診断は、ジストニア専門医であれば、視診と問診だけです！
その中で、感覚トリックの有無は問われるでしょう。

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 12:53)

MSさん

ジストニアは様々な検査しても出ないと思います。
一般的にジストニアに相当精通した医師でないと判断は難しいと思います。
ジストニア専門医でもピンキリです。
当会の病院情報の医師でもダメだったでしょうか。
ジストニアの診断のための、筋電図検査って受けたことはありませんが、ボトックス注射を打つ直前には、悪い筋肉の場所を見つけるために検査はあります。

MS (日曜日, 02 11月 2025 12:41)

いっせいさん

そうですか…
ジストニア専門医で対面の診断を受けましたが、原因不明（心因性？）とも言われました…見た目（筋肉に緊張がない、触っでも、柔らかいなど）
私的に、四六時中、右胸鎖乳突筋の痙攣が止まる事がなく、左に傾いてしまってる状態です…自分自身とも向き合い、心因性の要素を探りましたが、思い当たる事がない状態です…

筋電図検査は、診断・評価につながらないのですかね？

ぷぅ (日曜日, 02 11月 2025 12:28)

いっせいさん

コメントありがとうございます！

交流会検討してみます。

病院情報みてみます！

いろいろありがとうございます(;_;)

私も50になり仕事もまだなんとかいってますか不安でいっぱいですが、ここの掲示板に出会えて良かったと思います。

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 11:47)

ふぅさん

誰にもわかってもらえないと感じているなら、当会の交流会に来れば良いと思います。
同じ境遇の方が多数おり、情報交換や日常生活の工夫が分かります。
自分は４年前近くから毎回参加しており、同じ境遇の方からエネルギーをもらっています。
毎回１５から３０人近くの人が参加しています。この会に次回は１２月１４日ですが、参加方法は書いてあります。今回は、当会理事長の堀内先生の講演があります。

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 11:40)

ぷぅさん

内科治療は投薬、ボツリヌス療法（ボトックス）
外科治療は脳の手術です。
ボツリヌス療法は確かに高いですね、１００単位で保険適用外の１００％だと約７万から８万円くらいしますね。値段の違いは筋電図を使うとか病院によりけりです。
これに保険適用されますから支払いは各人によります。
病院は近場を希望されているなら、当会の病院情報が参考になります。
掲載の病院にいけば、ジストニアがわからないような医師はいないと思いますし、的確な診断を受けられる可能性は高いと思います。
少しでも改善できることを願っています。
過去の掲示板は情報の宝庫です、是非ご確認ください。
また、＃３８９も併せてご覧ください。

いっせい (日曜日, 02 11月 2025 11:31)

MSさん

ジストニアの診断は経験豊富な医師による対面の診察しかないと思います。
一般的に検査しても分からいようです。

MS (日曜日, 02 11月 2025 11:11)

質問なのですが、痙性斜頚の診断・評価において、MRI、CT、血液検査以外に行われる検査にはどのようなものがありますか？

MS (日曜日, 02 11月 2025 09:52)

もっちーさん　　

貴重なご意見をありがとうございます。
痙性斜頸は、一度治ったように見えても再発される方が少なくないのですね。

私も長年まったく症状がなかったため、今回の再発には正直驚いております。

そうですね…ジストニア専門外来を受診した際は、ボツリヌス注射は実施されませんでした。
「原因不明」というよりは、心因性の要因を疑われているようです。

ただ、もし心因性だとすると、朝起きてから夜寝るまでの日常生活で、痙攣が止まる瞬間がないというのは、少し不自然な気もしており…
生活面を振り返ってみても、特に心因的な要因が思い当たらないのが現状です。

日本赤十字病院に、地元の大学病院の紹介をされてます。

痙性斜頚なのか、原因不明の斜頸なのか、診断を受けたいと思います。

ご丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございます。

MS (日曜日, 02 11月 2025 09:07)

いっせいさん　

返信ありがとうございます。

温かいお言葉とご自身の体験を詳しくお聞かせいただき、本当にありがとうございます。
読ませていただきながら、共感する部分が多く、励まされる思いでした。
私は、痙性斜頚の診断と原因不明の診断があります。
痙性斜頚の治療を受けて9ヶ月になりますが、全然緩和にも至っていない状態です…古い記憶になりますが、私自身、痙性斜頚を体験していますが、当時の痙性斜頚とは、別物の病気なのでわ？と毎日不安と共に過ごしてます。　
日本赤十字病院から地元の大学病院を紹介されています。
痙性斜頚なのか、原因不明の斜頸なのか…診断を受けたいと思います。

貴重なご経験を教えてくださり、本当にありがとうございます。
お互い少しでも症状が良くなっていけるよう願っています。

ぷぅ (日曜日, 02 11月 2025 08:49)

はじめまして。
今年の6月ごろから違和感を覚え始め、最初ストレートネックと診断されたのですが、症状が悪化してきた為、向島病院で診察を受けたところ頚部ジストニアと診断されました。薬を試しましたが効果がみられずボツリヌス注射するしかないと言われましたが高額な為思いとどまっています。
主人に他の大学病院とかで診てもらえといわれていますが、どこの病院がいいでしょうか？埼玉、東京あたりで探しています。
首が勝手に動いて(特に上を向いてしまう)、横になっても完全に眠るまでグラグラします。とても辛いです。誰にもわかってもらえなくて辛い中ここの掲示板を見つけました。
よろしくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 02 11月 2025)

大澤先生に診てもらって痙性斜頸が治ったが、まだおかしく、見た目には分からない。
となると、確かに治療は難しい。

症状が悪化しても治す方法はあるので、今はジストニアだと気にせず、思いっきり体を使うのがいいと思います。
そうしているうちに、何年かして気づけば寛解して治っている。そうでなければ外科治療で治せる。と思います。

どうもこんばんわ (日曜日, 02 11月 2025 06:02)

#383 #384 もっちぃーさん

情報有難うございます。
大澤先生には1年半ほどボツリヌス療法でかかっていましたが、最終的に今以上の改善見込めず、治療打ち切りとなりました。
痙性斜頸自体はおそらくかなり良くなったと思います。
針筋電図で確認済みです。
ですが、私の場合は首以外にも原因がありそうです。
今は他の有名な病院で(病院名は伏せます)見てもらってます。
ですが、どの先生もそれぞれの得意分野で主に治療されているため、総合的には見て貰えないのです。

私のジストニアはジスキネジアではありません。
左腕左足に軽い振戦がありますが、それは日常生活レベルにそれほど支障はありません。
上肢(肩から指先) 下肢(股関節から指先)などは特に痙縮はなく、私の感覚では体幹部分に問題があると思っています。
体幹が左回旋が全くできず、右に少し回旋した状態で固定されてるような感じです。
姿勢は意識的に真っ直ぐに保てますが、それは表面上で内部はすごく突っ張り、収縮、引っ張り感覚があります。
この状態にはかなり日常生活や仕事に支障きたしていますが、見た目が割と普通なので見て頂いてる先生方も首を傾げています。笑

現在治療して頂いてる先生も体幹は分野ではないようで、また新しく治療可能な病院を探している所です。

情報有難うございました。

もっちぃー (土曜日, 01 11月 2025 22:27)

痙性斜頸が自然治癒っぽく治っても(寛解ではなく治癒しても)、何年かして再発するケースはよく聞きますねー。

っつっても、ジストニアの中で最も患者数が多いのが痙性斜頸だから、痙性斜頸患者からよく耳にするだけなのかもしれない。
この掲示板が始まってからまだ10年もたっていないけど、MSさんみたいに再発した人は、過去にも何人かいた。

MSさんが診察してもらった「ジストニア専門医」と言うのが気になるなー。
もしそれが、大澤先生や堀内先生、とかみたいな人だったら「実は心因性じゃん？」と伝えたかったのかも。もし平先生、とかみたいな人だったら「脳外なんてまだまだずっと先。脳神経内科で診てもらうのがいい。」の意味かも。
いずれにしても、トップページに載っているようなジストニア専門医へ訪れたのであれば、そのアドバイスを参考にして最適な治療選択をするのがいいです。

いっせい (土曜日, 01 11月 2025 20:46)

MSさん

辛い症状でさぞ大変な思いをされていると思います。
自分は４年前に痙性斜頸の診断を受け、痙攣とは振戦とも言い換えますかね、要は、一日中、首が揺れるをいうことでしょうか。
自分自身は、首揺れで睡眠不足となり、寝ると揺れないんですが、寝る前はひたすら揺れるので両手で頭を押さえ、強い睡眠薬を飲んで無理やり寝ました。朝起きるとまた同じで状態できつかったです。
１年休職してしまい、家族のために復職しないと生活できず大変なので、内科治療のボトックス２回の効果はなく、復職時間も迫ってくるので、外科治療を一発目に受けました。
おかげさまで振戦はなくなりまして、左首曲がりと後屈の症状のみで少し落ち着いたので、復職して今は３年間ひたすら内科治療でして寛解を目指しています。
年齢も近い世代、自分はまもなく５０歳なので境遇は似ていると思いまして、書き込みしました。
速やかな改善や復職を早く狙うなら外科治療を、今の状態で耐えながら仕事等や日常生活ができそうなら内科治療でしょうか。
どちらの治療もありかとは、思いますが、外科治療を選ぶかで状況は変わります。ただし、外科医が手術可能と言ってくれないとできませんが。
また、過去の掲示板をさかのぼって見ていけば、色々と参考になります。
掲示板を管理されている、もっちぃーさんの意見が患者目線なので、かなり参考になると思います。
信頼できる主治医とよく相談されて、身体をお大事にしてください。
参考になったか分かりませんが、治療をして少しでも改善されることを願っています。

MS (土曜日, 01 11月 2025 11:16)

はじめまして。 私は現在53歳で、左に首が傾く斜頚の症状に悩んでいます。 29歳のときに「痙性斜頚」と診断され、当時は内服薬アーテンとボトックス治療を受け、約1年位で突然痙攣が止まり完治しました。 その後24年間はまったく症状がなく過ごしていましたが、今年の3月頃に同じような症状が再発しました。 再発後、24年前に診ていただいた医師のもとで再び「痙性斜頚」と診断されましたが、今回は当時と症状が異なります。 現在の症状は以下の通りです。 感覚トリックが効かない 横になっても痙攣が緩和されない 朝起きてから寝るまで、どんな体勢でも常に痙攣が続き、左に傾く ボトックス注射を2回程受けましたが、効果がなく筋が細くなるだけで緩和もされない。 内服薬は、リボトリールを就寝前に副作用してますが、飲み始めから効果なし そのため、病状に不信を抱き、ジストニア専門医や地元の日赤でMRI・CT・血液検査を受けましたが異常なし、外観的な診断で、「筋肉が硬くなく緊張していないため、典型的な痙性斜頚とは異なる」と言われました。 診断名が無い状態です。 もし、私と同じように 「過去に痙性斜頚と診断されたが、再発時は症状が異なる」 という経過をたどられた方、またはそのような症例をご存じの方がいらっしゃいましたら、ぜひお話を伺いたいです 9ヶ月間、朝起きてから寝るまで1日中痙攣が止まる事がなく、過去の症状と同じ斜頸に悩まされてます。 車の運転も、仕事も出来ない状態です。 宜しいお願い致します。

ぺこ (金曜日, 31 10月 2025 16:23)

どうもこんばんわさん、(#382)

「どうもこんばんわ」さんは、医師の確定診断を受けられたのですね。

強く突っ張る症状などは、身体のどの箇所
に出ているのでしょうか。

私は確定診断を受けるには至らず、しかし立っている。歩く。と体幹筋(腹斜筋、腸腰筋)の拘縮の影響から、足の内転筋などにも及び激痛を伴い、歩行困難で日常生活は困難を極めております。

見た目で、歪みが無いから、ジストニアではないと仰る先生も何人か居られ、筋電図検査にも至らなかったくらいです。
体幹部の局部ジストニアは稀なようですね。

いっせい (金曜日, 31 10月 2025 15:49)

えちさん

頸部ジストニア2回目とは辛いことと思いますが、何とか投薬やボトックスで改善されることを願っています。
何となくですが、外科治療は今は考えなくて大丈夫と感じますが、治療方法は主治医とご相談ください。
やはり主治医と気が合うことが重要ですね、良医は改善するにあたって大切です。
25年前に中国鍼治療ですか、ある意味有名ですが、複数人の方から聞いた話では、あそこは寛解できないと話してましたが、やはり鍼治療も人によるのですね。
少しずつ頸部ジストニアが改善することを願っています。
お互いに自分に合う方法で寛解を目指しましょう。

えちん (金曜日, 31 10月 2025 12:02)

いっせいさん　まささん返信ありがとうございます
今はまずはメネシットを2週間服用し　効果が出なければ、もう1種別の薬を2週間服用し　それでも効果が出なければ、　ボトックスと越谷市立病院の脳神経内科　伊澤先生に言われました
メネシットは服用し3日目ですが　効果はなく
日常生活で食事を取ることも　手を洗う　スマホを見るなど全て　片手を頭に乗せて短時間起きていますが　ほとんど辛くて横になっています
私は25年前に頸部ジストニアになり　今と同じ
左に首が強く引っ張られましたが
当時は整形外科受診で頸部ジストニアと診断されず　中国鍼治療を行い　毎日通い半年ですっかり良くなりました
今もできれば　鍼治療に行きたいのですが
薬を試す間は鍼治療に通わないでと言われましたので　薬を飲んでいます
仕事に復帰しないと生活ができないので　なんとかして戻りたいと思っています
色々ありがとうございます
これからは　もっちーさんのも多いに参考にさせていただきます

もっちぃー (金曜日, 31 10月 2025 11:50)

以下、修正。
「鍼筋電図」×
「針筋電図」〇

もっちぃー (金曜日, 31 10月 2025 06:28)

見た目は割と普通だけど痙性斜頸で苦しむ人はいましたよ。ジストニア大樹の会のdesura-さん。
desura-さんは新百合ヶ丘総合病院で大澤先生の治療を受けていました。大澤先生のメインの拠点は、東京クリニックです。
大澤先生は表面筋電図とかエコーとか、そんなまどろっこしい機器は使わない。鍼筋電図で的確に素早く治療してくれます。

desura-さんは大澤先生の治療でかなり助けられていました。今は別の疾患が原因で亡くなってしまったので、もうdesura-さんの意見は聞けません。
desura-さんにアドバイスされて救われたジストニア患者たちは、かなりいるようです。
いいジス友だったのに、残念です。。。

どうもこんばんわ (金曜日, 31 10月 2025 02:27)

私はジストニアと判断されてます。
検査をした結果、医師からそう言われました。
遺伝子検査、表面筋電図、その他

現在ボツリヌスの治療をしていますが、見た目がジストニアっぽい見た目ではないので医師はわかりづらいようです。

針筋電図やエコーすると左右差や異常反応が出ます。

強く突っ張っている箇所を医師に伝えますが、医師には軽く聞き流されてします。

見た目は酷くなくても日常生活レベルでも支障をきたしています。

私と同じような見た目は割と普通だけど、日常生活レベルでも弊害が出ている方はいらっしゃいますか？

おすすめの医師がいたら情報教えて頂きたいのですが、どんなたか同じような症状の方いませんか？

こちらの要望が通りやすい医師がいたら教えて頂きたいのですが。

角野悠 (木曜日, 30 10月 2025 18:59)

#378匿名ちゃんさん

私はさっさと歩けないので、体幹機能障害(歩行困難)で身体障害三級を受けています。(他にも精神障害二級あり)。
自己診断より、診断書を書いていただく主治医に率直に相談したらいいと思いますよ。
主治医は可否がわかってくれると思います。ただ、痙性斜頸や書痙だけだと難しい気もします。

ミッキー (木曜日, 30 10月 2025 16:19)

半年前ぐらいから歩けるように
なっていましたが逆に庇っているせいか
腰。腰痛が強くなり紹介状を書いて
頂きレントゲンをとってもらい
異常はないと言われ。
先生からのアドバイスは
痛みがあっても無理なく歩くこと。
やはり杖のことも。
無理すると以前みたいに4、5倍の
ペースで歩いて帰れなくなったことも
はなしたので。
自分のペースで体操療法。
自分の判断で鍼もいいかと
考えています。痛みに関しては
以前と同じ湿布を貼る。
ボトックス注射は４カ月に一回
300mlを継続していこうと思います。

たまろん (木曜日, 30 10月 2025 13:55)

りんごさん
私も二回凝固術したのですが、横にならずに運動する方がよいと平先生に言われたのですが、この夏の暑さに負けて散歩も行かず家でいたらどんどん筋力が落ち夏前に愛犬が突然亡くなったことも重なり落ち込んでいましたが、涼しくなる前に東北方面に行って散歩したこともあり、元気を取り戻しました。いつまでこの状態が続くかなぁと娘に言われながら、毎日朝早く主人と散歩しています。今日は昨日寝るのが遅かったので行ってませんが。でも動かしただけ筋力はついてくる気がします。平先生のおっしゃる通りだと思いました。ジストニアに負けずやっつけてやりましょう。

匿名ちゃん (木曜日, 30 10月 2025 13:08)

皆様

連投失礼いたします。
ジストニアで、身体障害者手帳を取得しているかた、検討されたかたはいらっしゃいますでしょうか。

自治体が出している認定基準を見ると、痙性斜頸や書痙などでも、場合により認定されそうな気がするのですが、有識者のかたの意見などをお伺いしたいです。

よろしくお願いいたします。

匿名ちゃん (木曜日, 30 10月 2025 13:04)

ぺこ様

お世話になっております。
ご連絡ありがとうございます。
その医療機関、鍼灸院、「これかな？」というのが分かりました。今後の参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

もっちぃー (木曜日, 30 10月 2025 10:24)

すみっこさんの、そーゆー信頼できる筋への確認済み情報がコメントされるのは、凄く嬉しいです(^^

りんご♪ (水曜日, 29 10月 2025 13:50)

皆さん、ありがとうございます。
筋力は、戻る可能性もあるみたいで、安心しました。
本当に、ありがとう御座いました。
でも、今はやっぱり、ジストニアが治ったことの方が、嬉しいです。
仕事の能率も、上がりました。
4年間、苦しんだけど、今は、もっと早くに、
手術を決断できていれば、時間を無駄にせずに
済んだのかな。。。などと、考えてしまいます。
手術を思い立っては、やはり、勇気が出ず諦め。。。を、繰り返していました。
でも、思い切って手術してみて、本当に良かったです。
こちらの掲示板の皆さんのジストニアも、平先生を始め、
名医の先生によって、治る事をお祈りしております。

すみっこ (水曜日, 29 10月 2025 13:18)

りんごさん♩

私は凝固術はしてないのですが、最初する予定で手術説明受けました！片側なら過度に心配しなくても大丈夫だよ(もちろん医療なので絶対はないというのは前提です)と、名医お二人からお話がありました。

心配で何回も聞きました（笑）が、返答は同じでした！

あとは手術する予定だったので資料をもらっていて、そこには、術後はできるだけ身体を動かす、どんどん手を使う動作を繰り返すことを推奨している一文があります。

体験しているわけではないので実際のところは分かりませんが、今、ジストニア自体の回復を感じているのであれば、筋力低下の部分はどんどん使って筋力回復に努めると良いのではないかなあって思いました！！

もっちぃー (水曜日, 29 10月 2025 10:38)

りんごさん、
絶対に、筋力は戻ります！
私は、長期に及ぶボツリヌス療法による副作用を経験した。特に胸鎖乳突筋、それも胸骨枝、そこへの治療の影響が及ぼす「仰臥位での頸部屈曲運動(仰向けに寝ている状態から頭を持ち上げる動作)」が、数年したら筋力がついて、元通りになりました。

こにぴーさんがいう構音障害も含めた他にも気になる副作用は、片側の脳だけを、それも手のジストニアを治す部位(視床)を凝固(破壊)してもらった仲間たちからは、全く聞いた事が無い。

両側の脳を手術して副作用と言えるものが出たとしても、ジストニアに苦しむよりもずっといいし、「副作用が気になるからガッカリ。元に戻りたい。」なんて人が、いるはずもない。

こにぴー (火曜日, 28 10月 2025 19:55)

りんごさん、副作用は時間と共に少しずつマシにはなりますが完全に無くなるとは限りません。私も２年前に定位脳手術受けた際にしゃべりにくくなりました。当初言葉が出にくくやってしまったって思いましたが、今は聞き返されることはありますが当初に比べてずいぶん良くなりました。短い単語だと大丈夫になりましたが長く喋ろうとするて言葉が出て来ないって言うかつまるってこてが多いです。だから前に比べてかなり口数が減りました。長く喋ろうと頑張っても出来ないと傷つきますし。先生はしゃべることがリハビリって言いますが傷つきますし。短い文章でも生活に必要最低限なら喋れることに問題は少ないです。ただ友達と喫茶店に行くことはかなり減りましたよね。まあ、副作用は少しずつですがマシにはなります。

りんご♪ (火曜日, 28 10月 2025 17:28)

再度、質問すみません。
定位脳手術後の、筋力低下は、一生、後遺症で治らないのでしょうか？
それとも、ある程度、時間が経てば、戻りますか？
教えて頂けると幸いです。
宜しくお願い致します。
ちなみに、書痙のジストニアで、手首の手術後の筋力低下が、気になっています。

いっせい (月曜日, 27 10月 2025 23:50)

らっこさん

東京女子医大の予約取れて何よりです、
堀澤先生はおそらく、らっこさんを見た瞬間に手術対象か判断できます。
手術対象なら、#345もっちいーさんの通りです。
手術対象外と言われたら内科治療のことを考えましょう。
もし手術対象外となっても、がっかりしないでくださいね。
裏を返せば内科治療のボトックスで何とかなるの意味ですから。
堀澤先生は比較的、患者の希望で手術をやってくださる先生だと思います。
もっちぃーさんの2回目の凝固術のとき、当時まだ女子医大にいた平先生は様子みようと話したようですが、堀澤先生は2回目やりましょうと言ったと、昔の掲示板に書いてありますし。もっちぃーさん巻き込んですみません。
外科治療を断られたら、おそらく内科治療になりますが、ボトックスも色々な医師がいますので、何かありましたらまた話してください。
長い付き合いなので、自分に合う良医の治療が大事です。
ジス友も大事です、もし12月14日の友の会交流会に参加されれば、同じような境遇のジス友ができて、治療や工夫してることとか話し合えますよ。
もちろん任意参加ですが、詳細はジストニア友の会ホームページを見てください。
皆さん寛解に向けて努力しています。
あと、過去の掲示板追っていけば見えてくることがたくさんあります。
らっこさん、ポジティブ思考で良いと思います。
長くかかるかも知れませんが、適切な治療をすれば少しずつ改善するのがジストニアです。
痙性斜頸が改善されることを願ってます。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 20:46)

いっせいさま

コメントありがとうございます。
お辛かったですよね、ほんとうに。
でもご家族一丸となって戦って、今は復職まで！
お話伺って、改めて、手術しかないと思いました。

いっせいさまは、発症から半年後くらいに堀澤先生に診ていただいたということで（違ってたらご指摘ください、すいません）わたしの発症からの受診までの期間がまだ4ヵ月半と短くても、それだけで対象外とは言われなそうかなと、ちょっとホッとしました。

励ましのお言葉、心から嬉しく思います。
経過をまたこちらで報告させていただきますね。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 20:10)

もっちぃーさま
ありがとうございます。

前屈と左傾きの痙性斜頸です。
6月下旬、突然に発症しました。
すぐに受診し、１週間後には１回目のボトックスをしていただきました。
今、２回目打って２ヶ月経過したところです。
当初よりは落ち着いていますが、吐き気、頭痛、易疲労で辛く、しょっちゅう横になっている日々です。

手術対象外と判断されたかたもいらっしゃるのですね。
当人が自覚する辛さと医学的にみる軽重は一致するとは限らないということでしょうか。もしわたしが言われたら絶望しそうです…
今からそんな心配しても始まりませんよね、とにかく堀澤先生のとこ行ってきます。

ゼオマインについては、率直に神経内科できいてみようと思います。

いっせい (月曜日, 27 10月 2025 17:22)

らっこさん

この掲示板の過去を見て、もっちぃーさんの発言を信じました。
あと、休職してしまい、普通の大学病院のボトックス効果もイマイチだったので、復職のために、凝固術しかないと思いました。
堀澤先生に初診で凄く悪い痙性斜頸だねと言われました。
振戦、傾き、後屈全てが辛くて、特に振戦が一日中続き、寝るに寝れず、強い睡眠薬を飲んで、頭を両手で抑えて無理やり寝ました。
でも次の日も変わらない、こんな生き方あるかと心は泣いてましたが、逆にジストニアを退治して吹っ飛ばすぞと思いました。
原動力は、小学生のチビがいたし、妻と家庭崩壊をなくすために死に物狂いで復職しないとと思いました。
副作用なんてどうなってもいい、改善には外科治療しかないと思いました。
強い気持ちを持って挑んでください。

らっこさんの痙性斜頸の状態が分からないですが、堀澤先生とよく相談してください。
そしてジストニアが改善されることを願っています。

もっちぃー (月曜日, 27 10月 2025 17:17)

らっこさん、#364

＞　ひとつ気がかりが………

私が#345で書いた通りに進みます。読んでください。
遠方からはるばる東京女子医大まで行ったのに、たったの数分で「手術対象外」と言われて返された。との話も聞きます。その場合には、きっとその程度の症状だったのでしょう。私が見ても、「ぜんぜん手術なんて必要ないじゃん。」と言っていると思います。

もっちぃー (月曜日, 27 10月 2025 16:58)

らっこさん、
「どこの病院で脳手術するまでに何回受診したか？」とかなら答えられる。

けど、ボツリヌス製剤等については、、、
医師と直接話すか、自身で薬品添付資料を見て確認して下さい。
そして、医師とどんな話をしたか？その結果は？、をここで報告して下さい。


そもそも、らっこさんの症状は何？
痙性斜頸？上肢痙縮？下肢痙縮？メイジュ？・・・・・？

それによって保険適用されるボツリヌス製剤も違ってくるし、
ジストニアの部位や筋肉によって、筋注可能な単位も違います。

ゼオマインが安いからといって、全てのジストニアに使えるワケでもありません。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 16:42)

ひとつ気がかりが、手術はまだ早い、ボトックスと投薬の効果がないのかをもうしばらく試してみてと言われてしまわないかということです。
なにかのコメントで、そのような内容を見かけた気がするので、、
ただそれがいつの記載か不明です。
最近はそんなことないと良いのですが。

いっせいさま、
自分の初期と同じとのことですが、手術を決断するまでどのような経過でしたでしょう。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 16:27)

いっせいさま、さっそくのご返信ありがとうございます。

今、東京女子医科大学に予約入れました。19日に診てもらえます。
関東労災からの紹介状は、宛名変わるだけなので数日でもらえるそうで、次回受診時に正式に依頼をとのことでした。
宛名は科の名称止まりにせず堀澤先生まで入れていただくんですね、そのようにいたします。

こちらの皆さまのおかげで、ここまで漕ぎつけました。本当に感謝します。

いっせい (月曜日, 27 10月 2025 15:48)

らっこさん

300単位ということは、カルテ上は250単位ってことでしょうね。
まあその辺りは病院の判断ですから我々は関係ないですね。
東京女子医大の堀澤先生宛てで書いてもらった方が良いです。名前がないと、意味なく若い医師が出てきて時間勿体無いです。東京女子医大の部署と堀澤先生のフルネームをメモして先生に渡すのが良いですよ。
外科治療の覚悟ができてるなら自分の初期と同じです。
あとは堀澤先生が手術対象と診療頂ければ手術できます。
凝固術かDBSを選んでと言われることが想定されるので、よく考えて決断ください。
外科治療まで半年待ちとかになる可能性がありますね。
その間にボトックスは有力ですね。今の主治医に打ってもらうのも手だと思いますが、いかがでしょうか。ボトックスは例え名医でも判断難しいし、おそらく新規患者だと少ない量から始まってしまいます。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 15:18)

いっせい様

詳しく教えてくださって、ありがとうございます。

いただいた内容から、400単位はわたしの勘違いと判明いたしました、正しくは300単位でした。すいません。
先生に、MAXが300なんですかとたずねたら、ちょっと超えるが100単位の容器なので効かない患者には全部使うと、そういえばおっしゃってたことを今ごろ思い出しました。

わたしの場合、常に患部に気を取られてるせいか、注意力や記憶力が散漫になって、それも辛いのですよね。

間隔は、最低2ヵ月なんですね。
こちら１回目と２回目の間隔は１ヶ月でしたが、それ以降は4ヵ月間隔とのこと。ちょっと特殊でしょうか。

かかりつけは、川崎市にある関東労災病院です。
ボトックスが第一選択、希望があれば補助的に投薬もする、といった方針です。

発症から4ヵ月、ボトックスもまだ２回なので、手術をと言うには正直ちょっと勇気が要ったのですが、先生は、効くかどうかに回数は関係ない、早すぎるということはないし、何よりも神経内科でできることは対処療法に過ぎないのだからとおっしゃり、快く紹介状を書いてくださいました。

なので先生には何の不満もないのですが、こちらの掲示板を拝見して、注射の打ち方でボトックスの効果も違ってくる可能性があるのではと思えてきました。

とりあえず、来週受診時に東京女子医科大学宛で再度紹介状をお願いしようと思います。
手術の覚悟は決めていて、あとはいつやっていただけるのか、だけです。

ただ、手術まではボトックスでしのぐしかないですよね。
東京クリニック、行ってみようかなあ。
関東労災にはなんて言おうか。
など、いろいろ思案が尽きません、、、

いっせいさまは、同じ痙性斜頸とのこと
ですが、歩行不良などか残っていてもお仕事に復帰されてるんですね。
素晴らしいです。
わたしも、希望が持てます！

いっせい (月曜日, 27 10月 2025 13:29)

単位ですが、これも人によります。
最初は決まりで100単位も打てないようですが、その後は200単位とか増える人が初期は多いです。保険適用最大の250単位の人は多いです。
400単位とかだと、おそらく自費診療分が発生し、打つ場所により、こうかがなくなるまで首下がりとかの心配がありますので、お気をつけてください。

いっせい (月曜日, 27 10月 2025 13:22)

らっこさん

特に初期の痙性斜頸は大変ですが、なんとか踏ん張ってください。しっかりした治療をすれば、少しずつですが良くなっていきますので。
ボトックスについてですが、関東近郊の大学病院で打っているのでしょうか？
一般的に2ヶ月開けないと打てないし、保険適用は250単位なはずですが、自費診療ですかね大丈夫ですか？
打つ期間は人によりそれぞれです。
2ヶ月おきや3ヶ月が多いと思います。
特に初期は多いですね。
かなり良くなれば半年に一回とか。
あと東京女子医大の堀澤先生に行くということは、外科治療覚悟ということで大丈夫ですか。
話を聞きに行くという感じなら良いですが。
内科治療の効果がないなら外科治療が定石ですが、内科治療したい場合は、関東では東京クリニック、ゆい小田原、三愛病院ほか色々ありますが、内科治療でボトックスができて、かつ外科治療で平先生が控えているのは三愛病院だけです。
もちろん内科治療と外科治療が違う方も患者ではたくさんいます。
自分も別々です。
東京女子医大の場合はボトックスやってないので外科治療、つまり手術前提になります。
痙性斜頸が辛くて、早く凝固かDBSしてくれみたいな感じなら女子医大で大丈夫です。
なんとか少しでも改善されることを願ってます。
自分も痙性斜頸になり約4年、歩行不良やらまだありますが、内科治療と外科治療の名医のおかげで、かなり改善できました。
仕事も普通にやってます。
この掲示板は優良でかなり本音が書かれてます。
当会の病院情報も見てください、
あと過去の掲示板をずっと見ると、大体色々とジストニアのことがわかってくると思います。

角野悠 (月曜日, 27 10月 2025 12:15)

説明不足ですみません。【】内を追記します。

いままで痛さが大きくて【ボトックスを打っても】ほとんど変化に乏しかったのに、今回はこわばり【が強くなり、そちら】の方が勝る感じです。

角野悠 (月曜日, 27 10月 2025 12:00)

お久しぶりです。
体調が若干冴えなくて、ハイペースの長文投稿を読むことが苦になっていて目を通していませんでした。

#336ユミさん
既にご存知だったのですね。謹んで故人のお悔やみを申し上げます。

#338もっちぃーさん
会報をお待ちしております。根掘り葉掘りと聞きずらい気がして、総統のことは意外なほど知らないんです。

近況を………
前回のボトックスで打った直後から、妙なこわばりが始まりまして。
いままで痛さが大きくてほとんど変化に乏しかったのに、今回はこわばりの方が勝る感じです。
俗に言う「もぐら叩き」なのでしょうか。

皆さんとの親交が心の支えです。いつもありがとうございます。

jubiken (月曜日, 27 10月 2025 06:34)

#351　もっちぃーさん
#352 　いっせいさん

#355誤字ありすみません。　
（お名前の箇所を記載誤りしおり、失礼しました）
もっちぃーさん教えて頂いたように、全国で15人の先生に診て頂きたいという気持ちが強くなりました。ありがとうございます。

jubiken (月曜日, 27 10月 2025 06:29)

#351　もっちぃーさん
#352 いっせいさん
ご返信有難うございます、助かります。
又、私が使用した言葉で気分を害されて申し訳ありませんでした。

熊本の先生、後藤真一先生と言われていたような気がします。もう一度私も再確認したいと思います。ありがとうございます！

そうなんですよね、私も幾つかの病院に診せて現在大学病院に行ってるのですが、現在は消去法での検査をされてるような感じで（そこの先生もう~んと悩みながら）、私は医療の事は詳しく無いのでやっぱり消去法でしかできないのか~と毎回スッキリしないまま病院から帰宅してる感じです…。

いっせいさん教えて頂いたように、全国で15人の先生に診て頂きたいという気持ちが強くなりました。
火曜日に今通ってる大学病院へ、脳のMRIやダットスキャンの検査結果を聞きに行くのですが、おそらく何も出ないと思いますので、
後藤真一先生か平先生へお訪ねしたいと思います。
ご教示頂き有難うございました！
私が無知なのでまたお尋ねするかもしれませんが、今後とも宜しくお願い致します。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 02:36)

すいません。記載誤りを訂正させてください。

効果はさほど感じられず、１ヶ月後に２回目400単位。
➡️200単位の間違いです。
要は、最初の100単位から、倍、倍で増量し次回MAXです。

らっこ (月曜日, 27 10月 2025 01:32)

皆さま、ご返信ありがとうございます！
メール打つのもお辛いはずなのに、ほんの数時間のうちに、しかも複数のかたからのご返信。涙出るほど嬉しいです。
どなたのコメントも、すごく参考になりました。
で、わたしも、東京女子医科大学受診することに決めました。

ところで、ボトックスについてなのですが。
通常は何単位で、何ヵ月おきが一般的なのでしょうか。
わたしの場合は受診して半月後に１回目、100単位でした。
効果はさほど感じられず、１ヶ月後に２回目400単位。この間隔は最初だけとのこと。
やはり効果薄いため、次回の注射は倍に増やして400単位、打てるMAX量とのことでした。
間隔については４ヶ月空けてとのことでそういうものと思ったんですが、こちらの掲示板で、どうもそれがスタンダードではなさそうと思い、、、。
皆さまは、どのくらいの量をどんな間隔で打っていますか。
ゼオマインを打ってくださる病院もご存知でしたら教えてください。

いっせい (日曜日, 26 10月 2025 23:51)

#351もっちぃーさんに同感します。
ジストニアを知ったかぶりしている、医師、整体師とかには気をつけたいです。
大学病院だからって安心もできません。
下手すると精神科とか間違った方向に案内されます。
自分も半年間遠回りしたので皆さま気をつけてください。
ただ、ここの掲示板に辿りつけた皆さんなら大丈夫と思います。
この掲示板を管理されている、痙性斜頸を寛解された、もっちぃーさんは、そこらへんの脳神経内科医師より、患者目線でありながら知識が多いと思います。
自分も、もっちぃーさんの掲示板発言を過去にさかのぼり全て見て、東京女子医大の堀澤先生を頼り凝固術に挑みました。
皆さんも工夫したり、正確な情報を入手して、治療に挑めば高い確率で改善していけると思います。

もっちぃー (日曜日, 26 10月 2025 23:17)

jubikenさん、

その「ぬけぬけ病」と言うのが、非常に気に入らない！

前にYouTubeで「ぬけぬけ病」とか言う医師っぽくした奴がいた。そいつは、なーんにも分かっていないくせに平先生の凝固術を否定していた。
私がその医師っぽくした人に抗議するコメントをしたら、的を外した反論を一生懸命にしていた(笑)

「ぬけぬけ病」だなんて患者をバカにしたふざけた言葉はありません！
そんな奴は、お前もジストニアになって、どうしようもない状態を経験してから言え！、ってんだ！


熊本の先生は後藤真一先生かな？ 今では任せられる医師は全国で15人ぐらいになったと先日平先生から聞いたけど、そこに入っている先生になるのかは知りません。
昔は、西の後藤と東の後藤、って言って後藤惠先生と後藤真一先生を言っていたけど、今ではどっちも西側の先生だねー。

いっせい (日曜日, 26 10月 2025 22:02)

けいすけさん
らっこさん

女子医大3年半前に堀澤先生の痙性斜頸凝固術受けました。
先生は平先生の弟子だし信頼して挑んでください。どうか改善されることを願ってます。
流れは#345のもっちぃーさんの通りですね。半年待ち程度が通常ですが、自分はキャンセルが出て、いきなり来週やるかいでラッキーでした。
とにかく患者想いの素晴らしい名医です。

けいすけ (日曜日, 26 10月 2025 21:06)

らっこさん　　#341

今月、東京女子医大を受診した者です。
かかりつけ医の紹介状とＣＤ-ＲＯMを持参しました。要は、個人では、予約も大変なので、病診連携で病院に全ておまかせしました。予約は、三週間後位で、手術の予約をして一回の診察で終了でした。半年後の４月の予約をして帰りました。同じでないかも知れないですが、、
今は、3日で、退院できるんですね。近場であれば、抜糸だけ行けば、いいんですね
自分は、遠方なので、9日間って言われました。半年位ならまでなら、待てますね。12年前は、頭を少しそりましたが、今は、そりません。

関係ない話ですが、集束超音波に興味が、あったので、堀澤先生に聞いて見ました。頭は、全部そることは、知っていましたが、初めての手術の人でないとだめみたいです。

jubiken (日曜日, 26 10月 2025 20:56)

初めまして。
乱文で失礼します。

10年前から長距離走（ランニング）している時に、力が入らなくなる現在は「ぬけぬけ病」と言われるようになったのですが。
その頃は走りの時だけでしたが、今では普段の歩行時にも右足が引っ掛かり引きずったような歩き方になってしまいます…。
4種類の異なる薬を飲んだり試したりしているのですが効果無く、平先生の所へ伺うのも視野に入れています。
ちょっと聞いたのが平先生とも交流があられる先生が熊本県にもいらっしゃるとお聞きしました。病院名と先生のお名前ご存知の方いらっしゃいましたら教えて頂けると助かります。

ミユキ (日曜日, 26 10月 2025 20:00)

ありがとうございます�
安心出来る手術なのですね〜
家族がすごく心配するので…

もっちぃー (日曜日, 26 10月 2025 19:41)

ミユキさん、
なーんだ。倉敷平成病院かぁ。それなら安心だ(^^
手術が出来る都合がついたら、すぐに牟礼先生に診てもらえばいいですよ。
それまではどんだけ手に悪いことしても大丈夫。今は少しでも治療費を安くしてつなぐだけだ。

手のジストニアの脳手術で、患者が困ったことは聞いたことが無いです。
そもそも、問題があるようなら手術はしない。治すために手術する。です。

それも先生に聞くといいです。

もっちぃー (日曜日, 26 10月 2025 19:19)

らっこさん、
平先生は三愛病院。
今の東京女子医大なら、平先生の血をついでいる堀澤先生が治してくれます。

「手術のまでに何回受診するか？」は、2回。

1回目：
視診と問診だけ。「手術の対象。次回までにこれ読んで覚悟を決めてきて。」と冊子をもらって帰される。診察時間3分(笑)
2回目：
「ホントに手術する？ じゃー、〇月頃入院ね？ ベットに空きが出来たら病院から電話するから。」と帰される。診察時間5分ぐらい。

1回目の診察から手術までは5ヶ月ぐらい。
東京女子医大で平先生が執刀していた頃、つまり10年ぐらい前の話だけど、手術までの流れは今も同じなんじゃないかな。

ミユキ (日曜日, 26 10月 2025 19:02)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
多い量が打てるようになるとは言われたのですが…そうなんですね〜
上肢ジストニアということになっています。
手術も考えていますが、家族の都合などで再来年ならなんとかできるかなあと思っています。
脳を触ることになりますが、他に不都合なことが起こったりしないですか？するなら、倉敷平成病院にかかっているので、そこでしょうとは考えてますが…

もっちぃー (日曜日, 26 10月 2025 18:32)

ミユキさん、

ゼオマインもボトックスと同じA型のボツリヌスなので、変えても変わりありません。ただ、ゼオマインはボトックスと同じ効果でも、ゼオマインの方が 安い！ という患者にとって凄く大きなメリットがある。

効かなくなったとは言っても、薬品添付に記載された以上の治療間隔で筋注されていれば抗体は考えられない。ジストニアの筋肉がモグラたたきしただけ。そこを狙って打っていないだけ。よーは治療方法の問題。
つっても、ボトックスもゼオマインも薬品添付に書痙への説明が載ってないから、本当は書痙に打ったら違反だけどね。保険が適用されない(3倍の)金額を請求されることになる。
だからきっと書痙ではなく、上肢痙縮と診断されて内科治療をされているはず。


手のジストニアなら内科治療なんて時間とお金がもったいない。ちょっと試して治らなければ、優れた外科医に相談です。
最近も、「もっと早く脳手術をしてれば良かったぁ(^^;;」的な、書痙が治った人の書込みがある。



隠さず話しているけど、本当はこの掲示板は、頭に書いてあるように
「医学的な相談はご遠慮ください。」
なのです。なので
「ボトックスからゼオマインに変えて良くなるか？」は、医師によく確認するのがいいです。きっと「経済面で良くなる」とは答えてくれるはず。
で、「医師に確認したら、こんなことが分かったよ(^^」と、ここで教えてください。

yamapaq (日曜日, 26 10月 2025 18:17)

らっこさん

平先生は最初の外来で約３ヶ月、手術はまた、そこから3ヶ月程度の待ちだったと思います。三愛です。
約３年前の状況です。
今はどうなのかは、実際に受診されるのがいいかと思います。

らっこ (日曜日, 26 10月 2025 17:39)

はじめまして。

皆さまの闘病生活に心打たれました。
痙性斜頸歴まもなく4ヶ月目、新参者です。

先日、藤沢の某機能性脳神経外科に手術の相談で受診したところ、なんと２年待ちとのことでした。
ものの数分でひどく疲れてしまい、ほとんど寝て過ごす生活。
手術で１日も早く解放されたくて、でも平先生はあまりに多忙かと思い。
でもその選択が裏目に。
半年くらいは想定していましたが、、、

仕切り直してやはり平先生にお願いできないかと考えておりましたところ、こちらの掲示板に至りました。
やはりずごい先生ですね、平先生。
平先生にたどり着くには、三愛病院のほうが早いんでしょうか。
距離的には東京女子医科大学なんですが、手術の話までに何回か受診しないとならないでしょうか。
ご存知のかた、教えてください。

ミユキ (日曜日, 26 10月 2025 16:08)

初めて書き込みます。よろしくお願いします!
ずっとボトックスを打っていましたが、きかなくなり、ゼオマインに変えました。書痙で打っています。薬を書いたことで良くなることはあるのでしょうか？

ユミ (日曜日, 26 10月 2025 11:39)

もっちぃーさん
ご返信ありがとうございます。

書き込みしていいのか、分からないのに
先走ってしまい、申し訳ございません。

掲示板にいらした方々も、今はこちらへ来られている方が多いのでしょうか…？

また、お邪魔して失礼致しました(_ _;)

もっちぃー (日曜日, 26 10月 2025 08:44)

ユミさん、
そこのホームページが残っている間は、そこでも盛り上がりましょう。供養にもなる。
また、それについては次号の会報でお知らせします。

たまろん (日曜日, 26 10月 2025 06:16)

yamapaqさん
その後の体調きになっていました。
朝首が苦しいのは辛いですね。
私も以前は朝起きるともう朝かと嫌だなと思う時が毎日の様にありました。
それは仕事辞めてからもずっと続いて
二回目の凝固術受けた後少し元気を取り戻し夏は動かないので体調悪くなり、この頃やっと動ける様になりました。毎日の様に近くのクリニックに腰を引っ張ってもらう機械取り付けて引っ張ったり電気を当てたり、後軽くマッサージしてもらっています。それで何とか元気貰っています。まだ首の斜頸は少しありますが疲れない程度で朝早く散歩したり家事や車の運転も出きる様になりました。yamapaqさんらお仕事しておられるので朝早くから散歩はできないかもしれないですが、何か良くなる方向に行くといいですね。応援しています。その他頑張っておられるかた応援します。早くよくなります様に。

ユミ (日曜日, 26 10月 2025 04:02)

初めまして。
ジストニア大樹の会の掲示板で
お世話になっていました。

皆さまこちらへ書き込みされていたのですね…。

大樹の会の掲示板の管理人様がご逝去されたそうで、何かご存知の方がいらっしゃるかと訪ねました…。

こちらにはいらっしゃらないようですね。
ご冥福をお祈り申し上げます。

まさ (土曜日, 25 10月 2025 21:22)

いっせいさん、ありがとうございます、
平先生からの治ります！頑張りましょう！と言うお言葉もはげみになっています。
いっせいさんや、この掲示板に書かれている皆様の事を見ますと頑張る気になれました、ありがとうございます。

いっせい (土曜日, 25 10月 2025 19:14)

まささん

ジストニア改善に向けてポジティブ思考で強い気持ちをお持ちですね。
病気に負けない気持ちで、仕事もしっかりやって健常者と同じように生きる姿を連想します。
自分もジストニアに負けない精神でポジティブで生きています。
お互いに頑張って寛解を目指しましょう。情報交換できて良かったです。
ありがとうございました。

まさ (土曜日, 25 10月 2025 19:06)

いっせいさん、ありがとうございます、私も2回目をすぐにやるんだろうなと思い平先生に聞きましたら2回目は難しいんだよと言われました、もっと酷くなったらやったほうがよいよ、と言って頂けたので心も落ち着いています、三愛病院では待合室で色々な方々がいらっしゃいますが、自分もこんな感じだったのかなとか思います、ボトックスをやってるときは副作用なのか嚥下(飲み込み)が、悪くなったりしてましたが今はありません。
私は就職もちゃんと出来ませんでしたので、自営業で現在まで作り上げました、法人2社経営しております、今でも病気を指摘したり、おそらくそれが原因で上手く行かなかった時もあります、見た目判断がとても悔しかったですが、堂々と生きております。
やっぱり病院は一つじゃダメだなと勉強しました。

いっせい (土曜日, 25 10月 2025 16:48)

まささん

情報ありがとうございます。Ｏ先生わかりますよ、得意分野ボトックスの紹介だけど違うだろって感じですよね。
まささんもかなり苦労されたのが伝わります。
平先生のもとに行って正解だと感じます。
凝固術は時間が経つと更に良くなる場合もありますし、良かったです。
自分は東京女子医大の堀澤先生にかなり悪い痙性斜頸と言われ、即凝固術一回しまして、振戦が止まり楽になりました。
手術直後はかなり改善しましたが、まだ後屈と左に首が傾くのがきつかったから、堀澤先生から一年後に2回目凝固しますかみたいな感じでしたが、その間に何もしないと意味ないので、ボトックスをやったら、後屈がとても改善したので、いまは復職もできたので内科治療で寛解を目指すことにしました。
悪化したら2回目凝固はいつも覚悟してますが、外科治療で先生に聞いたら、いまの状態じゃ手術は先が良いよと言われまして内科治療です。
まささん、言葉だけで申し訳ないですが、かなりの改善を言葉から感じますので、本当に良かったです。

まさ (土曜日, 25 10月 2025 14:42)

いっせいさん、ありがとうございます、私は左肩が上がってしまい、首が右斜に向いていました、今は肩の痛みもなく、ただ身体はずっとそれが正しいと認識していたのか、術後から少ししたら首コリのような感じになりました、でもかなり楽です、子供の頃からいじめられたりからかわれたりしましたが、今は良かったと思っています、日大はO先生でした、障害者手帳申請までしましたがダメで、
思い切って平先生の病院へ行くと告げたら逆ギレのような感じで、なぜ三愛に行ったの？やってる事は同じなんだけどね、自分の症状はあなたはわかっていない！
ハイハイ頑張ってねと言われたので睨み返し
わかっていないとは？と聞き返しましたが無言でした。
なってる人しか辛さはわからないんです、人目　見た目　痛み　揶揄されるなど。
そこでブチ切れモードで日大を最後にしました。

いっせい (土曜日, 25 10月 2025 11:21)

まささん

平先生の外科治療でかなり改善されて良かったです。
凝固術で改善すると、早くやれば良かったって思ってしまいますよね。
過去にボトックスは5年やって効果薄だったのですね。
参考に聞きたいのですが、日大病院は日大板橋ですか？Ｏ先生とかＦ先生とか、そんな感じですか？
自分もたらい回し時代に色々な先生に見てもらいました。

まさ (土曜日, 25 10月 2025 04:52)

えちさん、遅くなりました、三愛病院で平先生の診察では私はボトックスは打った事はありません、術後、一年位したあたりからピクッと首の動きが悪くなり痛みが出まして、今は飲んでも飲まなくても大丈夫な、筋力を和らげるようなお薬を2種類頂いてます、これを服用してからは整体も通っていますが、かなりピクッとした痛みからは解放されています。

いっせい (土曜日, 25 10月 2025 00:26)

えちさん

頸部ジストニアの診断が先月出たのですね、まだ初期であれば、内科治療で早く寛解する可能性がありますね。
休職したということは、復帰しないと家庭の日常生活がまずい状況なら尚更です。
転職覚悟なら、じっくり行くのも手ですが、通常は復職は１年くらいでしないと会社に復職できなくなりますので、そのあたりは会社の人事に聞いてください。
境遇が自分と似ている感じがしましたので、書き込みしました。
自分は、家族のため自分も復職が絶対条件で動きまくりました。
１年休職しましたが、この病気は自分で動き、自分に合った良医を見つけることが重要で、医者任せですと中々よくなりません。改善のために努力をお願いします。
ジストニアの治療は初動が遅れると、寛解も遅くなるのが一般的ですから、
早く動けば、運が良ければ寛解も早いです。
ボトックスは薬事法やらで１度打ってから、次回は２か月空けないと打てません。
内科治療で我慢できそうなら、三愛が近いなら、立林先生がボトックスを打てます。
ボトックスも外科治療もやらないと、人により効果が分からないのがこの病気の難しいところです。
東京クリニックの大澤先生は日本一のボトックスの名医ですが、半年待ちが基本ですが、毎日キャンセル待ちの電話を頑張ってして、運が良ければ直ぐに打っていただけるようです。
振戦とかで苦しく、一刻も早く寛解させたいなら、外科治療で平先生の診断となりますが、平先生が手術してくれるかは分かりません。先生の判断です。
ジストニアの病気の重さがわからないのでなんとも言えませんが医師と相談ください。
でも重度でなければ、基本的には内科治療が先ではあります。
自分は痙性斜頸発症から約４年ですが、初期の３か月のたらい回しで悪化し、振戦が酷く、重度の頸部ジストニアと女子医大で言われ、外科治療の凝固術が一番初めの治療で、ある程度改善したので、今はボトックスを３年、当会理事長に治療いただいています。
当会理事長のボトックスを打って頂きたいなら小田原です。
少しでも早く動けば、運が良ければ早く寛解します。是非、過去の掲示板をたくさん見て参考に、動いてください。
患者目線ですと、凝固術２回で寛解された、もっちぃーさんがこの掲示板を管理しており、かつ、知識量が圧倒的に豊富です。過去の掲示板に目を通すことを進めます。
この掲示板はウソがほとんどなく優良な掲示板だと思います。

ぺこ (金曜日, 24 10月 2025 10:54)

匿名ちゃんさん、(#272)

ブランクが空いてしまいましたが、
匿名ちゃんさんの痙性斜頸に対する治療で、良いリハビリ施設を探しておられるという書き込みに対してのコメントです。

私は、4年前に腹斜筋の引っ張るれ感に始まり、痛みの程度や範囲は進行するばかりで、現在は立位や歩行で痛みが強くて歩行困難です。多くの医療機関を受診してきましたが、未だジストニアの確定診断に至らず、困っている者です。前置きが長くて失礼しましたm(_ _)m
この掲示板も不慣れで、名指しで施設名を書いてよいのかわからないので、曖昧な書き方にしますが、私も関西在住で大阪府内に、友の会の情報に記載のある医療大学附属診療所(鍼治療)の、その大学で学ばれた方の施設で、ジストニアに特化した鍼治療(自費)という所が府内東部にありまして、私も今夏から何度か行きました。理学療法士さんが、されるように毎回身体をきちんとチェックし評価され、納得のいく説明してくれて鍼治療をし、帰り際には、運動も教えてくれて満足感はあります。

先日そちらで、たまたまボトックス注射を受けながら、こちらの鍼治療にも通っている痙性斜頸の方と話ができましたので、お伝えさせて頂きます。
ネットで検索すれば、すぐにわかると思います。

こにぴー (木曜日, 23 10月 2025)

退院してから次どうするか？って聞かれ次神経少し切るらしいって答えたら皆さんの反応と同じで大丈夫なん？歩けんくならないの？とかめちゃくちゃ言われ、その通りの反応で決心がつきません。まあ環境的に周りが医療従事者の友達が多い為、その言葉にも重みがある気がしてます。接骨院の先生、看護師、リハビリの先生が周りにいす。まあ、医者は居ませんが。当然の反応ですよね。平先生は信頼出来る為手術しようと思ってはいるんですが、手術の名前を忘れてしまって調べようにも調べなくて。まあネットで調べれば調べるだけ不安も大きくなると思いますが。だけどずっと頭にあって経験者とかいらっしゃらないですかね。12月の検診で手術の説明があるので、名前が分かったらまた投稿しますね。

yamapaq (木曜日, 23 10月 2025 22:48)

DBSの調整が合わないのか、首が苦しい。
朝がくるのが怖い。1日の始まりが怖い。
職場の皆が自分を奇異な目で見ているように感じる。
精神状態末期。

えち (木曜日, 23 10月 2025 13:54)

まささんにお聞きしたいのですが　三愛病院の平先生に診てもらう時は　ボトックスは打たないのですか?
薬と診察とどんな治療をされて良くなってきたのですか?
よろしければ教えてください!

まさ (木曜日, 23 10月 2025 03:29)

昨日、平先生の定期検診でした、最近どうですか〜？　ひとまず薬がありますから違和感はありませんと答えました。
やはり、お会いすると安心します、テレビカッコよかったですよー！と言ったらニコニコしながらありがとうございます〜と、私は完治はしてなくても平先生に出会えて本当に良かったです。
日大に通ってボトックスをしてた5年はなんだったんだろう、もうやりようがないですからと、私は頸部ジストニア痙性斜頸です。

えち (水曜日, 22 10月 2025 18:44)

はじめまして　頸部ジストニアの症状が先月より出て15日に診断され休職中です
どんどん左に力が入り　ほとんど横になって過ごしています　
ボトックスを打ってもらえる病院を紹介してもらいましたが　実際に打ってくれるか？
打って効果は出るのか?　不安ばかりです
色々アドバイスも欲しくて　コメントしてみました。
よろしくお願い致します

まっちゃん (水曜日, 22 10月 2025 18:00)

今晩は。ジストニア　ジスキネジア全身性で薬服用しながら石井堂の脳バランス体操してるものです。３カ月たちます。気分良くなり　歩きやすくなり、捻れが取れやすくなった後　捻れがゆっくりになったことを実感。でもまだ不随運動はあるので脳のスイッチが入ったらまたご報告させて下さい。又、脳と腸は繋がってることから　腸内環境を良くして毒出しの食事を心掛け色々やってみてます。医学の本をよく読んだりしてますが、本当に病気を治したい先生の本は、読んでるうちに気持ちが伝わってきます。始めは脳バランス体操の本も胡散臭いなーと思ったのですが　読んでみると患者を治したい気持ちが伝わってきた本でした。お金はかけたくないので通ってないですが、脳に正しい動きを覚えさせるこの運動を試してみます。

くるみ (水曜日, 22 10月 2025 15:39)

猫和尚　様
有り難うございます。
私の一歩は他の人の歩幅より狭いかもしれません。
でもその一歩を少しでも積み重ねればきっとまた何か新しい光が見えてくる様に思います。

とし (火曜日, 21 10月 2025 20:16)

もっちーさん、りんごさん
お二方、アドバイスいただき本当にありがとうございます。
実感できる勇気を貰えます。
手術なのでもちろんリスクはありますが、前向き考えようと思います。当方罹患して十何年になりますが、なかなか改善の兆しがなく、、。

りんご♪ (火曜日, 21 10月 2025 19:37)

としさん・・・また、私で良ければ、なんでもお話して、協力出来たらなと
思っているので、なんでも良かったら、聞いて下さいね(*^_^*)
ご参考になる話があれば、嬉しいです♪(*^_^*)
私も、しょっちゅうこちらの掲示板見ているので、
宜しくお願い致します(*^_^*)

もっちぃー (火曜日, 21 10月 2025 19:15)

としさん、

いや、日本に数人いる限られた医師が行う手のジストニアの外科治療では、副作用もなく治るのが当たり前。治らないのが稀なケース。
だから私は10年以上も前から、手のジストニアの人には外科治療を強くすすめている。

治らなかったらその時に、次の外科治療を試すか内科治療に戻るかすればいい！
まったく時間がもったいない。

猫和尚 (火曜日, 21 10月 2025 19:05)

くるみさん。
結果、得るものはなかったかもしれないけど、勇気を出したおかげで怖かった 歯医者の先生と直接お話ができた。
それも一つの成功体験です。
勇気さえもてば運命はどうにでもなる。
これが私たちに必要な最大の心がけかもしれません。
勇気があれば手術もできる。
くるみさんがおっしゃったように、朝の来ない夜はない。
と私も信じています。
くるみさんは今日、一つの成功を作った。
小さな勇気も成功も、だんだん大きくしていけば、やがては大成功につながります。
今後もくるみさんをずうっと応援します。

とし (火曜日, 21 10月 2025 17:42)

りんごさん
こんばんは、早々のお返事ありがとうございます。
また、お話は非常に参考になりました。ありがとうございます。
副作用がほとんどなく、ジストニアの症状もなくなっているとのことで良かったです。りんごさんのケースはもしかしたら、喜ばしいことですが、稀なケースに入るかもですね。
私も平先生が現役のうちにお願いするべきかも知れません。でも手術においてお弟子さんと言える医師も何名かいらっしゃると思いますので希望はありますよね。また何かお尋ねするかもしれませんし、りんごさんから何かシェアしていただけることあれば宜しくお願いいたします。ありがとうございます。

りんご♪ (火曜日, 21 10月 2025 16:22)

としさん・・・私の、体験談ですが、書痙で、局所性ジストニア(上肢ジストニア)なら、平先生の、定位脳手術(熱凝固術)で、完治すると思いますよ(*^_^*)勿論、事前に、医師の診察などは必要ですが。。。私は、後遺症は、筋力低下以外は、幸運な事に、何もなかったです。よく、後遺症が酷かったとお話されてる方も見ますが、私は、一切、無かったです。
それが普通なのか、私が運が良かったのかは、わかりません。でも、手術前に、主治医からも、副作用、後遺症は、大体１～２％で、頭蓋内出血、他の部位に、不随意運動が出る、呂律が回りにくい、麻痺が残る、などがあると、説明を受けましたよ。
しかも、私の筋力低下は、もともと、左手首が勝手に反り返る、局所性ジストニアだったので、今は、その反り返りがなくなり、筋力が落ちているのは、4年間、ずっと、反り返っていたのが、急に普通に戻って、筋力が落ちているのは当たり前だと思います。
それは、後遺症とは言わないんじゃないかなとも、思います。。。だから、ジストニアに苦しんで迷っておられるなら、平先生の、熱凝固手術を、受けた方が良いと、思います。
ジストニアなら、治ると思います。お話が、参考になれば幸いです(*^_^*)
どうか、としさんのジストニアも、完治します様に　☆ミ(*^_^*)

とし (火曜日, 21 10月 2025 15:36)

りんごさん
はじめまして。当方も長年、書痙で悩み、今では一般動作でも不自由する時もあります。
手術も検討していますが術後の副作用(後遺症など？)もとても気になります。(もちろん人によるところがあるのは承知しています)
決断され、手術を決断されたりんごさんにお聞きしたいんですが、下記でご自身で言われている筋力低下？など以外に手術後に何か副作用などありますでしょうか。よく言われているのは、呂律がまわりにくい、平衡感覚がおかしくなったなど。ご返事いただければ、幸いです。また、このような掲示板はジストニアで悩む人達にとってありがたい存在だと思います。

くるみ (火曜日, 21 10月 2025 10:56)

猫和尚　様
勇気を出して今朝朝一番にくのう歯科に電話しました。
折り返しお電話を頂き直接お話する事が出来ました。
検索方法やアドバイスを頂く事が出来ましたがその検索方法は既に試しており、やはり難しい事を痛感しました。
くのう先生はインプラントにたけておられ
補綴歯科学会の指導医でもあるのですね。
穏やかな先生だったのでお話しやすかったです。
近ければ診察して頂きたいですが通院を考えると現実的ではありません。
只、猫和尚さんが私の為に何か出来る事をと考え、くのう先生に相談して頂き、本当に感謝しかありません。
こんな私に手を差し伸べて下さる方がいると言う事だけで暖かい気持ちになりました。
前向きに今出来る事をひとつずつ実行して
頑張ろうと思っています。
いつも本当に有り難うございます。

りんご♪ (火曜日, 21 10月 2025 07:57)

おはようございます。
ジストニアは治って、左手首は一切、反り返らなくなったのですが、
まだ、左手の力(特に症状のあった、左手首)が、弱く感じます。
こういった症状は、手術後、時間が経てば、改善するものなのでしょうか？
どなたか、教えて頂けると、幸いです。
ピアノがなかなか、以前のような左手の形で弾けなく、困っています。
若干、まだ手首が下がるのです。。。
どうか宜しくお願い致します。

もっちぃー (火曜日, 21 10月 2025 03:28)

私も、術前と術後とで、動画を撮影された。
特に二度目の凝固術の時、手術の翌日、自分では「一度目の凝固術後とそんなに変わっていないかなー」って感覚だったけど、その時の動画を見せてもらい、客観的に比較して、ビックリして大笑いした。二度目の凝固術前と後とで、ぜんぜん違う！
手術直後だったから、自身が治っていることに、気が付いていなかった(笑)

その後何年かしているうちに、さらに治ってきた。今では誰から見られても、痙性斜頸だったとは悟られない。再発もする気がしない。本当に素晴らしい手術を平先生にしてもらえた。

重篤な副作用を避けるべく安全性を重視した今の凝固術では私のようになるかは体験していないから分からないけど、私は、凝固術の一度目ではジストニアの力が抜けて「このままでもいいかも」と思うぐらいの感じに、二度目では完全に真っすぐ向ける手術をしてもらえた。

こにぴー (月曜日, 20 10月 2025 22:28)

今日無事に退院しました。明日から仕事です。入院で少し体力が落ちてる気がするんですが大丈夫かなぁ。今日退院前に今度の手術のために平先生と相談したいからビデオ撮らせて欲しいって言われました。今は便利な世の中になりましたよね？情報交換がしやすい。私のビデオを見て12月の定期検診でオペするかどうか検討するし、オペの説明もするからって言われました。帰ってからクローズアップ現代のビデオ見ました。平先生かっこよかったです。平先生が判断されたことに従おうと思います。テレビでも言ってましたが診察出来るまでが時間がかかってしまう。人気ですもんね。予約が沢山入ってるってことですよね。それなのにほとんど待たずにオペしてくれることに
感謝です。まだ時間もあるのでどうするか私も考えます。

くるみ (月曜日, 20 10月 2025 08:43)

猫和尚　様
色々とアドバイス頂き有り難うございます。
今週水曜日迄にお電話してみようと思います。
インプラントを考えた事もありインプラントに特化する知人も治療して頂いた歯科医院
3箇所に行きましたが上顎の骨が溶けてしまっているのでインプラントは無理との診断でした。
ならば義歯製作にも力をいれられて顎関節症やジストニアがあっても受け入れてくれる歯科医院をと…でも難しいです。
歯科医院で嫌な思いもし歯科恐怖症に近い状態にもなりました。
勇気をだして電話してみます。

猫和尚 (日曜日, 19 10月 2025 22:16)

いや、忙しい 診療中に電話しても全然失礼じゃないです。受付の女性が要件を聞いてタイミングよく先生に伝言してくれます。明日にでも電話した方が良いです。あまり先延ばしにすると先生も私との会話を忘れてしまいます。
先生から折り返しの電話もらえば良いのです。
診療が終わって時間が空いたら先生から電話してくれます。

電話をかけて受付の人にこのように説明してください。
私は口のジストニアがあり、義歯やマウスピース作りが得意な歯医者様を探しております。
貴院は自宅から4時間もあり通えないのですが、私の知人が貴院に通院されており、私が歯で悩んでいることを、くのう先生にお伝えしたところ、先生が、住んでいる県さえ伝えてもらえば、おすすめの歯医者を紹介するよ。と言っておられたとの事なので、是非教えていただきたいので、お電話したのですが。ご返答は、先生が忙しくない時間帯で構いません。急がないので後日でも構いません。と簡単に住所、氏名、電話番号を伝えて、折り返しの電話を待つと良いでしょう。受付の人に住んでる県だけは必ず伝えてください。

先生に伝言が伝われば、あぁ、あの事だな。と思い出して、心当たりの歯医者を電話で教えてくれるはずです。
もしも先生が紹介してくれた歯医者が、くるみさんが過去に行ったことがある歯医者で、そこは良くなかった。ということであれば、そこではどういう対応されてダメだったのか、そこで作ったマウスピースでは歯を4本も失ってしまった。近い将来、歯をもっと失うかもしれない。という深刻な事態を伝えて、くのう先生に相談に乗ってもらうとよいですね。

くるみ (日曜日, 19 10月 2025 20:27)

猫和尚　様
私の様な者を気にかけて下さって本当に有り難うございます。
今の福祉施設での事務の仕事は好きだったんです。
立ち上げから残っているのは私だけになり
ました。
中途半端な形で退職した事は今まで一度もありません。
でも自分自身の残りの人生を考えた時に仕事が忙しくても頑張っている社員をきちんと評価してくれる場所で働きたいとの想いが強くなりました。
少し落ち着いてから猫和尚さんがお話して下さっているくのう先生にお電話してみようとは思うのですが名前もここではお話していないし診療中のお忙しい時間に問い合わせをするのもくのう先生に対して失礼かなと考えています。
問い合わせはどの様にすれば良いのでしょうか？

匿名ちゃん (日曜日, 19 10月 2025 16:29)

猫和尚さん

お世話になっております。
ご回答くださり、ありがとうございます。

仰る通り、リハビリを医療機関で行って意味をなすか否かについては、きちんと考える必要がありそうですね。

当方は、関西在住ですが、この掲示板で度々名前が出てくる先生（内科、外科含め）の治療で上手くいかず、今、他の医療機関（ここでは名前が出ていませんが、大きい病院）で治療を受けています。

当方、色々な医療機関にお世話になってきましたが、今の病院の先生がいいと考えているので、今後もそこで頑張っていきます。

ご教示、ありがとうございました。
今後とも宜しくお願いいたします。

猫和尚 (日曜日, 19 10月 2025 10:24)

うんうん。なるほど。長い間、勤勉に働かれたのですね。ご苦労様でした。まずはゆっくり休まれて体力と気力を回復されるのが良いと思います。最近投稿がなかったから、どうされたかな。と思って少し心配しておりました。くるみさんの方から詳しい報告をしてもらえて嬉しいです。

まあ社長といっていろいろで、名経営者から三流経営者まで幅はだいぶありまして。社長、社長と社員から呼ばれて偉い様になったような気持ちになって、世の中でふんぞりかえって威張りちらして平気で社員の首を切る社長もいれば、 反対に松下幸之助さんみたいな社員は家族だと考えて、首切りは絶対しなかった名経営者や、請われて大赤字のJALを再建した後は出家された稲盛和夫さんなどのお手本になれる良い名経営者おられましたが、それはごく少数で。長年続いた不況で、不正をしてでもお金を儲けることが第一目標になっている三流経営者が多いですよね。名経営者を見習って欲しいです。
社員の諫言を聞けない経営者は、未熟な経営者です。人間としての器の小さい経営者です。成長できない経営者です。
くるみさんも私も彼らの犠牲になりました。
その私たちの尊い犠牲のおかげで、彼らは裕福で贅沢好きで傲慢な人間となり暮らしておられるわけですね。普段私が主張している人格の向上の真逆をやっておられるわけですね。この代償は地獄で必ず支払わされる事でしょう。ははは。だから彼らを恨まなくてもいいです。本当に大切なものが何かをわからない気の毒な人たちです。こんなことを書くとは、私にもちょっと会社員時代の恨みが残っているかな。いかん、いかん、まだ修行が不充分じゃな。心が浄化できておらんわ。
是非、くのう先生に電話質問してください。話はしてあるので。

くるみ (日曜日, 19 10月 2025 06:47)

猫和尚さん
有り難うございます。
私の事を考えて下さった事に感謝しかありません。
実は会社を辞める事を決めました。
それで労働基準監督署に相談に行ったり自分自身と向き合ってこの結果になりました。
今は福祉施設の事務のパートですが13年私なりに働いてきました。
その前は正社員として30 年仕事をしてきて
仕事を嫌いになった事なんかなかったんです。
でもその仕事に対するプライドを今の社長からことごとく傷つけられました。
イエスマンではない私は邪魔だそうで…
もう良いかなと。
前向きな退職です。
福祉施設を運営しておきながらスタッフを駒のひとつとしてしかみておらず自身の別事業での失敗を人件費カットで少しでも補おうとする…空いた口がふさがらず当初は憤りさえ感じていましたが今は逆に笑えます。
退職の話がきちんと整理できたら一度猫和尚さんの歯科医院に問い合わせをしてみます。

もっちぃー (土曜日, 18 10月 2025 21:48)

フレームの痛みは頭痛ではなく、外傷的な頭の痛みですね。

黄色い小さめの痛み止めの点滴を打ってくれれば治まるけど、その点滴でも打っている間ぐらいしか効かない。
私が痛てー痛てー言って騒いでいたら、先生がナースに
「ほにゃらら(その点滴)打ってあげて。」
と言ってくれました。しかしナースは
「先生、前回打ってからまだ〇時間しかたっていませよ？」
と拒否っていました。しかし先生は
「これだけ痛がっているんだもん。しょーがないよねぇ？」
とナースへ伝え、結局ほにゃらら点滴を打ってもらえました。それで少し救われた(^^;;


だって私の手術は午前中の予定だったから、フレームは朝7時に着けられたんですよ。
しかし午前中の人の手術が長引いて、私の手術は午後になった。その間、フレームと頭の隙間にタオルを入れたりとか、いろいろ遊んで痛みをごまかしていた。平先生が昼頃に
「こめん。手術午後になっちゃったよぉ(^^;;」
と来た時、私がいろいろ遊んでいたからフレームがずれていないか心配して伝えたら、器具を持ってきて、渾身の力で増し締めされた。私は一応
「ありがとうございます。」
とは言ったけど、そのおかげで痛みが倍増(笑)

それを知っていた平先生ではない別の先生は、私の痛みを察していたから短時間で痛み止めの点滴を2本打ってくれたんだろう。いい思い出だ(^^


ちなみにその点滴は、人工股関節の術後にも使った。
私は点滴がなくなると激痛が戻ってくるのを知っていた。
なので、もっとゆっくり点滴を落とすよう、ナースへ依頼した。
しかし、点滴によって落とすスピードが決まっているとのことで、拒否された。
ナースがいなくなってからも、自分でスピードを調整しなかった。つか、痛すぎて全く動けなかった。

高校生の頃入院した時には、隣のベッドの人とデカいブドウ糖の点滴をどちらが先に終わらせられるかと、落とすスピードを勝手に自分たちで調整して競走したもんだ(^^
結果、ただのブドウ糖でも、落とすスピードをあまりにも速めると、腕が冷たくなる、気持ち悪くなる、の副作用があるのが分かりました。

たまろん (土曜日, 18 10月 2025 18:42)

もっちぃーさん
確かに手術中は頭痛くなかったですね。
ただフレームを取った後痛みがありました。その後の投薬のお陰で頭痛もしなくなりましたね。

たまろん (土曜日, 18 10月 2025 18:35)

yamapaqさん
もっちぃーさん
ちゃんと治療に励んでいる方には保証が少しはあってもいいかなと思います。勉強不足でよくわかってませんが。

もっちぃー (土曜日, 18 10月 2025 14:00)

頭痛は心の病だと、私は思う。
たまろんさんやこにぴーさんもご存知の通り、局所麻酔で脳の穿頭の手術を受けた際、脳内には痛覚がないということを体験で実感した。
その手術以降、一度も頭痛になったことはありません(^^

たまろん (土曜日, 18 10月 2025 09:30)

こにぴーさん
バクロフェンでも少し改善が見られたんですね。でも頭痛は嫌ですよね。
足の神経を切ると聞いて何か怖いなとおもいましたが、あの平先生の得意分野と聞き、少し安心したのは私だけじゃないですよね。良くなる方に向かってると信じて受けるか受けないかはもう自分かご家族次第だと思います。

猫和尚 (金曜日, 17 10月 2025 23:36)

へー。じゃあ大丈夫だな。バクロフェンでもOKかもしれないし、神経切断術でも安心じゃないですか。よかった。
その教科書では2/3切らないといけないのに怖くて 1/3 しか切れないっていう話だったら、絶対やめといた方がいいと思う。切りすぎて切断しちゃうかもしれないからですよね。
でも 3分の1 切っただけでは切ったことにはならないんですよね。そんな手元に自信がなかったら怖いじゃないですか。

でもドクター X の 大門未知子みたいなスーパードクターの平先生が執刀するのであれば、最高のチャンスだから、平先生が私が手術するよって、言ってもらえてる間に、絶対救ってもらった方がいいよね。
もう、私、絶対失敗しないので。の世界だな。
なんかテレビドラマみたいだ。

ああ、よかった。なんか、こにぴーさんのことばっかり考えてしまって、変な執着になってました。これで安心して眠れます。おやすみなさい。

こにぴー (金曜日, 17 10月 2025 17:13)

足の神経切る手術の件ですが、なんと平先生の得意分野の手術らしく、しかも平先生が兵庫医大にきてその手術するからって言われてちょっとだけ実施してもいいかもって思う気持ちになってきました。歩けなくなることはないらしくその言葉を信じようかと。まだまだ今すぐ返事しないと行けない訳ではないのですが。平先生の都合を聞いて来年1月か2月にしようかと考えているって言われて。バクロフィンの効果の効きが遅くて昨日より少しだけ歩きやすくなってきました。その副作用の頭痛も今日の昼くらいから出てきて。なんの頭痛なんやろって考えてました。

もっちぃー (金曜日, 17 10月 2025 16:16)

読まなくても聞いてくれれば大丈夫ですよ(^^
指定難病の話はたまたま「とっかで書いたなー」と覚えていただけなのです。

たまろん (金曜日, 17 10月 2025 08:55)

もっちぃーさん
まだ途中までしか読んでませんが、以前友の会にいた人が治療もちゃんとせずに社会保障ばかりもらうようなことばかり考えてたんですね。ここを利用する方に正しい方向性を教えてくださるもっちぃーさん猫和尚さんはじめ皆さんに感謝です。指定難病ですね。了解です。

猫和尚 (木曜日, 16 10月 2025 23:38)

100% 歩けるようになりたい 。それは他のジストニア患者から見たら、夢じゃなくて 欲 だし 執着だと思うよ。ジストニアと言ってもこにぴーさんには常に苦痛が襲ってきてるわけじゃないから、そこまでのリスクをかけての手術をする必要はないじゃないですか。

ちょっと連投しすぎました。すみません。もっちぃーさん。

猫和尚 (木曜日, 16 10月 2025 23:32)

何が、教科書では。成功する？だ。
教科書 なんかの何がありがたいの？
人生は教科書通りにはいかないんだよ。
マニュアル通りには行かないんだよ。
実人生こそが最高の教科書だよ。

猫和尚 (木曜日, 16 10月 2025 23:25)

私 前に書きましたよね。未来は明るいと信じてくださいって。温存しておけば 将来には他の治療が開発されて歩けるようになるかもしれないじゃないですか。
早まらない方がいいです。
行動しないものには道は開かれないというのも 真理ですけど、ポジティブがいいんだって言って、よく考えもせず、判断もできず、何でも、いけいけゴーゴーで実行して結果 失敗したら 神仏に助けてくださいって言われてもどうしようもできないですよ。誰も救えないですよ。このジストニアっていう病気は自分で自分を救うしかないんですよ。自分を大切にしてくださいね。

猫和尚 (木曜日, 16 10月 2025 23:09)

こにぴーさん。
私、前に投稿した時に言いましたよね。
こにぴーさんには完璧主義的な傾向があるって。完璧主義者はオールオアナッシングで物事を考えるって。
今が まさしく その状況じゃないですか。
手術をして歩けるようになるか歩けなくなるか。
結果は見えてなくて賭けですよね。
100万円をかけて200万になるか 0円になるかっていうぐらいの賭け事だったらやってもいいと思うけど、自分の片足をかけて動けるようになるか動かなくなるかなんて賭けは私なら絶対に しません。リスクがでかすぎます。
それに対して得られるメリットが少なすぎます。もう一度言いますけど私なら絶対手術はやりません。こんな手術なら悩んだりせずに即断即否定します。
不自由でも、今のまま温存しといた方がいいんじゃないでしょうか。
私は一応 止めましたから。
よく考えて行動してくださいね。

らさ (木曜日, 16 10月 2025 21:49)

もっちぃー様

お返事ありがとうございます！
無事に産まれていることが知れて嬉しかったです。

ごん (木曜日, 16 10月 2025 21:08)

痙性斜頸で去年と今年8月兵庫医科大で２回凝固術を平先生にして頂き約2ヶ月が経ちます

手術前に比べて向く力が若干弱くなりましたがまだしんどい毎日です
みなさんは術後どのくらいの期間で改善の症状がでてきましたか？
すぐの人、数ヶ月の人個人差はあるのは分かってますが自分としてはもう少し良くなればと願ってます、まだ良くなると期待して待ってていいでしょうか？

もっちぃー (木曜日, 16 10月 2025 21:00)

なぜジストニアが指定難病にならないのか？
それは前回の掲示板
https://www.dystonia2005.com/bbs2501-2508/
の
#451
で書きました。

ちなみに、気になるので伝えておくと、、、
「難病指定」ではない。
「指定難病」が厚生労働省が定めている正しい言い方です。

猫和尚 (木曜日, 16 10月 2025 20:57)

匿名ちゃんさん
勇気を出して初めて投稿してくださり、ありがとうございます。#272
初めまして。私は頸部ジストニアを患って5年になります。フォローしたジス友がまだいなさそうなので 私でよければフォローいたしますね。

私は1年くらい前に、ぴろんきさんというジス友の質問に答える趣旨で、病院での頸部ジストニアのリハビリ体験談を何回かに分けて勝手に長々と書き込んでしまったんですけど、今思うと、はたして書く必要があったのかな。と今は思います。
病院にいる理学療法士さんが、ジストニアのリハビリ方法を知っている。 と考えるのは我々患者側の思い込みじゃないかな。と最近になって思うようになりました。
なぜかというと 私は 治療開始から2年目までは治療とリハビリはセットで入院という形で総合病院で行っていたんですけど、3年目からはリハビリ科が無い病院に転院になったので、その病院でボトックス治療だけを行うようになったんですけど、その時思ったのは病院でリハビリをしてもしなくても体はあまり変わらない。という状態だな。と、病院で理学療法士さんによるリハビリをしてもらうよりも自宅で自分で考え出したメニューでリハビリをした方が自分のジストニアは良くなるだろうな。思うようになったんです。
私としては病院にジストニアのリハビリをしてもらい治してもらおうと最初は期待しても、途中から自分でリハビリをやろう。と思うように誰でもやがてなるだろうなと思います。
多分 どうリハビリすれば ジストニアが治るかを理学療法士さんは知らないです。
毎日 自宅で自分でリハビリをやった方がお金もかからないし効果も高いと思います。
リハビリをやりたいという同様の質問は前に何度もありましたが、結局その質問が出る理由は、どういうリハビリをやったらいいのか分からない。だから病院に行ってやってもらおうと。で、その質問が出る。
でも病院の理学療法士さんも多分 試行錯誤しながらやっているだけです。こうすれば良くなると分かっててやってるわけじゃないと思います。それでやってもらうリハビリでは結局 良くなったり悪くなったりで怪我をする時もありましたし、自分でやった方が本当に効果が高いと思います。
だから リハビリの病院を紹介してもあまり意味がないだろう。と思うんですよね。
でも歩行困難とかで補助がないと自分一人ではできない人もいると思います。以上が 前置きで、

このサイトには 病院情報があるのでそれを見ていただくか、会員になると会報が送られてくるので、それにリハビリが得意な病院とかの記事があればそれを参考にするとかしてください。
自分としては 病院 情報ページの 青色 フォントの病院がおすすめです。が、どの病院がリハビリもやってるかは知りません。
でもリハビリをやるには 多分 入院が必要になり必ず治療とリハビリのセットになるだろう。と思います。となると 今通っている病院から転院しないといけなくなりますね。でも青色フォントの病院に転院できるなら ボトックス治療のほうも効果がより上がるでしょう。

石井堂とか体ドックとかネットで誇大広告が目につく、ここの病院情報ページに載ってない病院外の施設に行くのは絶対やめておくべき。と考えます。多分 治療費だけ高くて効果はほとんどないだろうと思います。

まあ 結論的に言うと 家で自分で考えたリハビリをやってた方が効果が一番高いしお金もかからないし安全だし通院時間や待ち時間も省ける。と思います。
あとジスバルは効かないだろうと思います。
以上長くなってしまいましたが、初回投稿の方であったので、ご自身で考えていただく材料を多く出すために、長めにお話しいたしました。

たまろん (木曜日, 16 10月 2025 17:55)

yamapaqさん
ほんとですよね。
私も仕事続けられず辞めましたが、私が続けられないと思ったからで職場の上司はいい人で何とか残れないかといろいろ話し合いをしてくださる方だったのですが私が片側だけ熱凝固術した後２ヶ月後に復帰したのですが、パートだしこれ以上迷惑かけられないなと思い、親身になってくれてた係長がお休みの時課長に話して、辞めることにしました。もう少し休んでから復帰すれぱよかったのかもと思うこともありましたが。やはり両方手術してからの方がよかったかもと思いました。ほんとに難病指定になぜならないのか不思議ですね。

yamapaq (木曜日, 16 10月 2025 16:12)

なぜこれだけの人が苦しんでいるのに、難病指定されないのか....
国はなにを見ているのか

たまろん (木曜日, 16 10月 2025 15:11)

こにぴーさん
迷うところですよね。
私もわかったような事書いて反省しています。皆さんいろいろな症状で決断しなければならない事があるんですね。勝手なこと言ってすみませんでした。

こにぴー (木曜日, 16 10月 2025 14:21)

今回バクロフィン1番少ない量でやって筋力が落ちただけで普通に歩ける時期が全くなくバクロフェンの本番やっても意味がないんじゃないかと言う結果になり次の最終手段として足の神経を切るってことになりまじでどうしようかと思ってます。教科書的には3分の2切ればいいってなってるみたいですが先生も3分の1しか切る勇気がないって言ってました。一度切っちゃうと元には戻れなくなり今なんとか自分の足で歩けているけど歩けなくなる可能性が出てくるらしい。教科書的には治るみたいですが。究極の選択です。

たまろん (木曜日, 16 10月 2025 13:02)

皆さん
日々ジストニアと戦っている人達に社会がもっと理解を示して皆さんが少しでも楽に暮らせる世の中になってほしいです。私も首の斜頸まだ少し残っていますがみんながパッと見わからないと言ってくれるのでその気になって動いています。私も軽いジストニアになって早40年くらいになります。その頃は精神的な物と言われ神経内科とか鍼灸とか整形外科とかほとんどたらい回しのようでした。ただ結婚して少し病状が良くなり子育て中は大丈夫だったのですが、今から9年前くらいに急に悪くなりはじめその頃近くの病院でボトックス打っていたんだけど悪くなるばかりで、それでこの掲示板を見かけてもっちぃーさんにも相談にのってもらい、三愛病院で熱凝固術令和3年に初めて受けました。それでもう片方もしないと治らないからとそれまでの間は、三重の榊原白鳳病院の目崎先生にボトックス注射してもらいながら過ごし去年の春やっと二回目受けることになりました。もっと早く受けていればよかったかもしれないけど、なかなか勇気がいりますよね。でも二回目受けてよかったと思っています。皆さんも治る方に向かってると信じてもうまな板の上の鯉と思っていい先生に巡り会えたと思って受けてみてください。無理強いはしませんが受けられるということは良くなる可能性があるということだと思います。長々説教臭くてごめんなさい。

ぺこ (木曜日, 16 10月 2025 11:44)

けいすけさん、

コメント、ありがとうございます！
けいすけさんは、以前「ジストニアもどき」との記載がありましたが、確定診断には至らないということでしょうか。

私は4年前より、初めは発声の異常症状が出始めて、まもなく腹部の筋肉が引っ張られるという症状が出始め、体幹症状は悪化の一途を辿り、何箇所もの大病院を受診しました。今は歩行困難で、立位で激痛を伴いますが、生活を何とか続けております。
経時的に診て頂いた整形外科の医師だけはジストニアを疑ってくれ、京都の病院宛に紹介状を書いてくれました。

これまで、脳神経内科では、画像、血液検査、反射の反応の結果、見た目にもはっきりとした変化がない等より、神経学的に異常なしとのことで終わります。
まるで、ドクターショッピングしているようですが、症状は進むばかりで、頑張らなければ寝たきりになっているような状況ですが、これも限界になってきており、来週も3ヶ月待った病院を受診予定です。

長々と書きましたが、けいすけさんは京都の病院にもボトックス治療に長く通われたのですね。
東京女子医大では手術を受ける予定とのことで、医師は手術で治る見込みがあると判断されたのですから、
来春の手術結果が良好であることを祈るばかりです。
長き年月のご苦労が報われ、寛解されますように！！

けいすけ (木曜日, 16 10月 2025 09:21)

ぺこさん　　#240
　
フォローしていただきありがとうございます。こうと決めても思い悩むところは、誰にでもあると思います。たとえ、自分が、気づかなくても、誰かが心配してくれたり気にかけて下さっていると思います。

18年もの京都へのボトックスは、あまりにも長すぎましたね。進路を変えます。

たまろん (木曜日, 16 10月 2025 08:54)

もっちぃーさん
皆さん
昨日のクローズアップ現代みんなに言ってたのでみんな知らなかったとかすごい先生だねとかもっと広まれば苦しむ人も助かるねとか平先生イケメンだね、とか言う人達がいて私の義理の姉から直接電話がありまじめだからなぁと旦那が言ってるとかすごいみんな観てくれてよかったです。これからももっと広まって仕事を辞めることなく人生を諦めることなく皆さんが過ごしていけたらと願っています。

まさ (木曜日, 16 10月 2025 03:29)

平先生も山本先生も本当にすごいです、昨年手術を平先生にして頂き、本当に楽になりました、来週はまた3か月の検診です。
ぜひまたテレビ見ましたよーとお話ししてきます。
私は首の痙性斜頸です、暖かな先生方のご対応で自信もまたつきました、感謝しかありません。
この掲示板のもっちぃーさんにもかなりお勉強させて頂きました、ありがとうございます

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 23:45)

「なぜ「イップス」と言われてしまうのか？」
について、AIはこう回答しています。

専門医ではなくAIが回答しているだけなので、軽く参考にする程度が良いです。

－－－－－－－－－－
①神経学的な教育・理解の不足
一般整形外科医やスポーツドクターの中には、ジストニアの診断経験がない医師も多い。ジストニアは専門性が高く、診断には運動障害に精通した神経内科医の評価が必要。
②精神論への偏り
「調子が悪いのはメンタルのせい」「考えすぎだよ」と言って片付けられる。実際には中枢神経の制御異常であるにもかかわらず、「イップス＝心因性」と誤解されている。
③言葉の便利さ
「イップスです」と言えば説明がついてしまうため、医師にとって都合が良いレッテルになってしまっている。しかしこれは、患者の苦痛や治療のチャンスを奪う行為。
－－－－－－－－－－
私はネットおたくじゃないけれど、あながち間違ってなさそうだ(笑)

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 22:49)

らささん、
私の友達にいますよ！
旦那はDBSで抑えているけどかなりの全身性ジストニア、奥さんは痙性斜頸。
ですが、凄く元気で健康そうな超かわいい子供が二人もいます。
私的には、頑張って生活している様子を見て「凄い！」と思います。

また、痙性斜頸で治療中に子供が出来た女性がいて、大澤先生に「おめでとう！」と言われた話も聞いたことがあります。
妊娠が分かってから出産までの期間は、ボツリヌス治療ではなく、MABだったかフェノールブロックだったかに切り替えられたと聞きました。


りんごさん、
平先生の手術シーンが無かったのが残念(^^;;
私が受けた平先生の手術は、最初から最後まで眠ったりボーっとすることはなく、シャキッとしたままの私を確認しながら手術してくれました。
先に私がコメントしたように、ジストニアとイップスは同じですよ。と言うか、ジストニアの中のイップスです。イップスと言うと心因性ジストニアの要素が強い。私は、よく分かっていない医師がイップスと言ってごまかしているだけだと断言します。

あめ (水曜日, 15 10月 2025 22:34)

番組見ましたー。
微力ながら、撮影協力させていただきました。
諦めずに仕事ができる方法があれば最高だな、と思いながら見てました。
私が諦めずにプランナーを続ける方法はあったのか、自問自答しながら明日の手術は頑張ります^_^

もげ (水曜日, 15 10月 2025 22:21)

クローズアップ現代、観ました。
ジストニア、と結構はっきり言われてましたね。
ただ、私は最初の方から涙が止まらなくて、こんなに努力をされて、生きてきた人たちがなぜ苦しまなければいけないのか、観終わった後も泣くのを止めることが出来ませんでした。
平先生が見られるんだ〜なんて浮かれてた自分が恥ずかしい。
けど、この回で年老いた私の両親や親類が、少しでも理解をしてくれたら…本当にそう願います。
どうか広まってほしい。

匿名ちゃん (水曜日, 15 10月 2025 22:13)

いつもこっそりと拝見させていただきます。
私は、ジストニアに罹患して10数年が経過するものです。

痙性斜頸に対する治療について、いいリハビリ施設・病院をご存知であれば、ご教示いただければ幸いです。関西近辺だとありがたいです。（現在、脳神経内科にはかかっており、BTXなどをしておりますが、痙性斜頸で首が傾く、それに伴う、震え・疼痛などに悩まされております。）

また、No270のかた（らさ様）と症状は違いますが、同様に、ジスバルという薬について、体験談・情報などありましたら、ご教示いただけたら幸いです。（遅発性ではない、ジストニアに対する処方例などはあるのでしょうか。）

以上、宜しくお願いいたします。

りんご♪ (水曜日, 15 10月 2025 21:58)

クローズアップ現代、見ました！！！
平先生、やはり、素晴らしいお人ですね(*- -)(*_ _)ペコリ　尊敬致します(*^_^*)
お優しいし、凄く、頼りになる感じがあります(*^_^*)
後、オーラが半端ない！！！(≧▽≦)
平先生は、私の命の恩人ですので、テレビでも、拝見する事が出来て、嬉しかったし、感動しました　☆☆☆(*^_^*)
ジストニアと、イップスは、違うんですね。。。
皆さんのジストニアも、治ります様に　☆ミ(*^-^*)

らさ (水曜日, 15 10月 2025 21:32)

先日は色々と教えていただきありがとうございました。

ジストニアと診断された後に妊娠、出産された方はいらっしゃいますでしょうか。

医師からは
・ホルモンが増える→症状が悪化するし兎に角、耐えるしかない
・生まれた後、妊娠前の症状に戻る人がほとんどだが戻らない人もいる
・死にはしない

以上を踏まえて考えてくださいとのことでした。

私自身は精神薬の服薬からのジストニア（目と足）で目は片目をずっと閉じてしまう、まばたきが多い等、足は左足のみが曲がり歩く際に激痛が走るので痛み止め必須です。
マイスリーを服薬中で少し改善が見られたがジスバルを試してみるのもありとのことでした。

経験談や聞いた話等で何か知っておいたほうがいいことなどありましたら何でも教えていただきたいです。

よろしくお願いいたします。

けいすけ (水曜日, 15 10月 2025 21:09)

猫和尚さま　　#254

色々、フォローしていただきありがとうございます^_^ お礼をと思いながら、次々
コメントが、きてて遅くなりすみません。
共感していただけると嬉しいです。
二回目の凝固術、成功するような気が、してきました。手術は、半年先なので、今まで放置していた、口のジストニアとかなりすり減ってしまっている歯の治療をと思っていました。くるみさんへの#266のコメントで、ちょうど歯科医院の件に目が、止まりました。くのう歯科医院とありました
どこなのかなあと調べてたら、自宅からほど近いところでした。

ボトックスというとまた効果が、戻ったりするのだろうし、京都医療センターまで行かなくては、いけないのかなと思っておりました。眼瞼痙攣でのボトックスでもうごめんだと思っていました。今の段階でできる歯の治療とマウスピースを作ってもらえる歯科が、あるといいなと思っていました
食いしばりと歯が、ぎりぎりするのは、気になりますが、一度、足を運んでみようと思います。ありがとう^_^

こにぴー (水曜日, 15 10月 2025 21:06)

クローズアップ現代見れませんでした。バクロフィンをする時間が遅く見たかったのにって思います。ビデオ撮ってるので退院したら見ようと思います。バクロフィンのお試しが終わって2時間くらいがたちますがだんだん足が重くなり動かしにくくなってきました。前もそうでしたがそんなもんなんでしょうか？歩きやすくなったぁって実感するにはやはりバクロフィンの本番をするしかないんでしょうか？今のところ副作用としての吐き気とかはありませんが効きが悪かったら明日ももう一度するって言ってましたが一応変化はあったので。これで終わりなのかなぁって思いますね。どう判断するのかなぁ。明日経過報告させて頂きますね。

もげ (水曜日, 15 10月 2025 18:43)

もっちぃー様　（#265）
たまろん様　（#262）

私も親類にクローズアップ現代の事、観てね〜って伝えてきました！
我々が話してほしい、世に知らせてほしい特集の仕方かどうかは分かりませんが、とにかく苦しむ人が多いのだと伝えてくれたら良いですよね。
理解が進むことが、治る気持ちを支えてくれる人が増えますもんね。
てか純粋に、平先生をじっくり観てみたい…（笑）
三愛病院にボトックス治療に行っていたとき、隣の診察室が平先生でいつも後頭部かナナメ後ろらへんしか見られなかったもので…。ﾃﾍﾍ

猫和尚 (水曜日, 15 10月 2025 16:40)

くるみさん。
この前くるみさんに紹介した、義歯製作が得意な、くのう歯科医院に今日行ってきまして、くのう先生に、くるみさんの口のジストニアとマウスピースと義歯の困りごと4時間もかかるので来院できない等を伝え、出張治療とかされてますか？とか、どこか紹介できる歯医者さんはありますか？とか、私が勝手にくるみさんの困りごとを先生に質問してみました。
そしたら、住んでる県がわかれば先生の人脈から断らない歯医者さんを紹介できると言っておられました。
開業医だと ジストニアの勉強なんかしてないので断るところが多いだろうとか総合病院の口腔外科がいいとか歯科大学のある県に住んでいるなら紹介しやすい。とか言っておられました。
患者は、どこの歯医者がいいのか？何の情報を持ってないので自力では、いい歯医者さんを見つけられないです。くるみさんが十件以上の歯医者さんを探したけど見つけられなかったらしいです。と先生に伝えました。
すると、どういうところを狙って探せばいいか探し方も教えられる。と言っておられました。
もしも今使っている義歯やマウスピースを満足できておられないなら、くのう先生にくるみさんのお住まいの県をお伝えすれば、おすすめの歯医者さんを教えてもらえることになっています。興味があれば、ご自身で直接、くのう歯科医院に電話して問い合わせしてみてください。

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 16:21)

あと私は、「イップス」というのが気に入らない。
イップスなんて病気は無い！ よーはみんなジストニアじゃん！ と言いたい。

イップスとか言って原因不明の心の病とか言ってかたづけようとする医師がいるから正しい治療が受けられずに苦しんでいるスポーツ選手や音楽家がいるんだ！
まぁNHKはジストニアよりも身近なイップスという表現で視聴率を稼ぐ狙いなのだろうけどとにかく気に入らない。


結局今日は、フレックスを使って早く帰宅中。電車の中ですでに焼酎を飲んでゴキゲンなおまけ付き(^^

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 14:51)

私も気持ち良さを求めて指圧や鍼へ行っていたことはありますよ。
指圧では大きな病院へ行った方がいいと行ってくれたり、鍼ではジストニアへの理解を示して私からいろいろ学ぼうとしたりと、良い印象があります。

そーゆーところばかりならいいんですけどねー。

たまろん (水曜日, 15 10月 2025 13:34)

リハビリといっても近所の安い整形のリハビリの整体師さんですが。高い所は続きませんよ。継続は力なりです。

たまろん (水曜日, 15 10月 2025 13:29)

もっちぃさん
今日のNHKのクローズアップ現代19時30分からのイップスについての番組親戚縁者リハビリの先生いろいろな人に宣伝 しました。少しでもこの病気に興味を持って理解し広まれば社会ももっとそういう人に理解してもらえるかなぁと期待しながらですが。

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 13:04)

最近話題のその整体ですが、私なら、特にそこの整体へは、絶対に行きません。

そもそも整体とは、医学的な根拠に基づく治療とは異なり、リラックスする為に行われるのです。治療ではないのでどーぜん保険は適用されません。

徹底的に頭にくるのは、必死に宣伝してこっちが何も知らないと思ってもっともらしく過剰にジストニアを語って客を呼んでいるところです。
優れたところであればそんなことしなくても、口コミでうわさが広まって人が集まります。ところが、外部の機関の、どこからもリンクがない(笑)
自分のホームページにわざわざ「患者の声」とか載せて、大げさにアピールしません。それには呆れます(笑)

もともと軽度のジストニアで、ほっといても自然治癒程度の症状のひとだったら、少しは治る時期が早まる場合があるかもしれませんね。
本当のジストニアなら、そんな整体なんかで治るわけはない。断言できます。

皆さんは、騙されないようにお気を付けください。

もげ (水曜日, 15 10月 2025 11:20)

あめ様　（#257）

わぁいつながりあったー(⁠*⁠´⁠ワ｀⁠*⁠)
嬉しいなあ…！
ここに書き込みされてる方も、病院ですれ違いしていたりするかもですね。
手術、うまくいくようさらにさらに応援しておりますー！

（すみませんめっちゃ私的な書き込みしちゃいまして）

あめ (水曜日, 15 10月 2025 10:32)

もっちぃーさん

ありがとうございます^_^
明日、手術です。
2度目でいい方向に向くことを信じて過ごします。
ベッドのご教示もありがとうございます。
今日、看護師さんに聞きましたところ、普通にリモコンで動きました^^;
私の操作の仕方が悪かったみたいです(^_^;)
失礼しましたm(__)m

しょうこ (水曜日, 15 10月 2025 10:24)

いっせいさん

お久しぶりです。
想像以上に高額でした…。
実際に行くかどうかは、もう少し考えてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございます。

あめ (水曜日, 15 10月 2025)

もげさん

インスタで繋がっていたんですね(*´꒳`*)
私です^_^
手術は明日です。
今回もフレーム装着前から麻酔をしていただく予定なので寝て起きたら手術中です^^;
私にとっては手術中の受け応えが倦怠感満載で、とても辛かった記憶があるので、乗り切れるように頑張ります^_^

もげ (水曜日, 15 10月 2025 09:21)

あめ様

下↓の投稿で、訂正です。
ごめんなさい全然窓際じゃなかった。
普通に病院のベッドの上でしたね、失礼しました(；´Д｀)
（それと、それは別の人、だったらさらにごめんなさいです）

もげ (水曜日, 15 10月 2025 09:18)

あめ様　（#246）

おはようございます。
これから手術でしょうか？？
もしかして、インスタで昨日から今日あたりに窓際に腕の点滴をストーリーで投稿されてますか？
私、フォロワーの者かもです。黒猫のアイコンのやつです。
えーっと、普段テキトーな漫画描いたりヒゲダンの事かいたり、昨日はサッカーの投稿したり（勝ったのが嬉しすぎてなんも考えず（笑）ほぼ全て勢いで投稿したりしてます）
もしかしたらインスタでも繋がってるかも？
そんなやつぁ知らんな、だったら、それはそれで、全然だいじょぶです(；´Д｀)
これからすぐ手術かな。応援してます！症状、軽くなっていきますように！

猫和尚 (水曜日, 15 10月 2025 07:04)

けいすけさん。
治療を長年続けても良くなっていかない状態を体験すれば誰もがけいすけさんと同じく、ジストニアと今後も死ぬまで付き合うしかないのかな？と考えるようになります。
それは 拷問の日々を意味します。それに耐えられないのは当然のこと。けいすけさんはあまりにも長い闘病生活で疲れて果てている状態なのですね。それを正直に伝えてくださってありがとうございます。
でももっちーさんもけいすけさんと同じぐらいの年数、名医の内科治療をしても良くならなかった程、重度なジストニアが名医の平先生の手術で治った。ならば他の患者さんも、手術をすれば治る可能性があるのは明らかですね。
直近でりんご♪さんの手が治った体験談を知ったら、手術への不安感が減るし意欲も上がり希望が持てますよね。りんご♪さんの成功が他の誰かの成功にやがて因果の理法で連鎖する事でしょう。
迷うのもいいですし、ネガティブになるのも当然だし、でもネガティブの状態があまりにも長く続くことは、けいすけさん御自身の為には良くないですね。もう気力がこれ以上湧かない時はネガティブなことを考えるのをやめて休んで気力が満ちてくるのを待つのがいいかなと思います。
あと燃え尽き症候群になってスランプに陥った時、音楽を聴き続ける事で、精神エネルギーを充電して、そこから抜け出せたという人が過去に居ました。自由論という書物を遺したジョン・スチュワート・ミルという大天才の思想家の方です。
けいすけさんは12年間も努力され治療を継続していたわけだから、すごい忍耐力、精神力の持ち主だと思います。今までやってこられた事は、もっちーさんと同じでポジティブだったんですよ。あとはそれを自己認識するだけです。自分にネガティブ人間のレッテルを貼ってしまうのはもったいない。自分はネガティブ人間じゃなかったんだ。実はポジティブ人間だったんだ。と後からでもいいので気付いちゃえば、何の問題もありません。まあ超ポジティブな状態を何十年も続ければ必ず精神エネルギーのガス欠状態は起きますよ。燃え尽き症候群という言葉もあるみたいです。
ここの掲示板ではネガティブな発言をしてはいけないとルールで決まってるわけではなさそうですし、弱音を吐いても、愚痴を言っても、ネガティブの話をしても度を越さなけば許されます。特に新参者の方はまだ場離れしてないので何を書いてもほとんど 許されます。私も最初のうちはそうでした。めちゃくちゃな文章書いてました。でも削除されませんでした。健康な人なのに幸せな人なのに愚痴を言ってたら、それは情けない話ですけど、ジストニアの人はネガティブになってもいいんですよ。当然なんですよ。ジストニアなんだから。またその苦労話、心労話を聞きたいと思っている人は、たくさんいます。ためになります もん。
それを読んで共感し、安心する人がいるし、ネガティブな発言が誰かの救いになってる事も十分ありえます。
もし ネガティブな発言を聞いてポジティブだった自分がネガティブ人間になってしまうのでやめてほしいと思ってるなら、そのポジティブさはまだ 本物じゃなくて、近くに風邪の人がいたら自分も風邪になってしまうという感じに近く、本当にポジティブな人は隣に風邪の人が近づいてきても自分は風邪にはならないと考えます。超ポジティブな人になると自分のポジティブさをネガティブな人に伝染させて、その人に勇気を与えることができます。ポジティブさが強力な磁石みたいになってるんですね。
けいすけさん、
今と昔は違う筈。ゆっくりと休んで気力を回復して、未来は明るいと信じてください。気力が回復したら行動してください。
それがこのジストニア地獄から抜け出すための唯一の方法ですよ。
りんご♪さんだけではなく、シッピー さんだって迷いはあったけど、もっちーさんのすすめどおりに、断行して倉敷に行けて本当に良かったと言っておられましたよ。
病気はまだあるとしても、明るい自分になれるって最高ですよね。気持ちさえ平常心になれれば、病気なんかに成功の人生を歩もうとする人の成功を破壊する力は全然ありませんよ。もう心が成功してる。心が本体。肉体は影にすぎない。病は気から。とも言いますし。心と体と病気の関係。色心不二。
あと 私はポジティブにならんとするならば、まず ネガティブな状態から平常心になることを心がけるべし。と思っています。双極性障害っていうのがあってネガティブな人を無理やりポジティブにすると良くないっていうこともあるみたいです。

いっせい (火曜日, 14 10月 2025 23:34)

ジストニアは人によりそれぞれ症状が違います。
軽いジストニアなら、自然治癒、投薬、整骨院や鍼で寛解する人もいると思います。しかし軽い症状でない場合は、ジストニア専門医が考えた方法として、現代の治療手順は、内科治療ならボツリヌス療法、外科治療なら凝固術やDBSが基本になると思います。
自身の痙性斜頸が前提ですみません。
約半年のジストニア初期お決まりのたらい回し後の初の名医は東京女子医大の若きエースでした。
この優良な掲示板をご覧になっている皆さんならわかるでしょうね。
名医から初診でかなり悪い痙性斜頸だねと言われました。振戦と後屈が凄く身体も心もはボロボロでした。
初診から1ヶ月でキャンセル出たから凝固できるよと言われ、覚悟してたし、即手術となりました。
いま痙性斜頸のジストニアになって約4年ですが、外科治療も内科治療も経験しており、いまは内科治療の主治医と相談しながら治療を続けて、何とか工夫をして、長期的に少しずつでも改善させています。
個人的には家族のため、何とか仕事に復職できたし、日常生活は概ねできるようになれたので、主治医と執刀医及びもっちぃーさんをはじめジス友の皆さんに感謝しながら生きています。

いっせい (火曜日, 14 10月 2025 23:00)

しょうこさん

お久しぶりです。石井堂は一流のスポーツ選手がリハビリで通ったり有名ではあります。
しかし保険も効かず、料金は結構高いそうです。
実際行った人に聞きましたが、１回１万５千円とかしたそうです。
あくまでもジストニアの改善ですが、自分は良くなったという話はまだ聞いたことはありません。
ただ、ボツリヌス療法と併用して、自身が気持ちよい、痛みが取れたなど良いと思えれば使う手もありますね。
自分は地元の整骨院に月２回通院で４年間お世話になってます。ジストニアの改善にはなりませが、体の歪みの解消と痛みの緩和が得意な院長です。

しょうこ (火曜日, 14 10月 2025 22:39)

お久しぶりのコメント失礼します。
この1年間大澤先生に診て頂いて少しづつですが痙性斜頸が改善してきました。
しかし先月末に別の病気で6時間にも及ぶ開頭手術を受け、体や心にも大きな負担になり見事に悪化してしまいました。
NMさんが仰る、「石井堂」という整体私も凄く気になっているのですが、実際に行かれた方や何かご存知のことがありましたら、ぜひお話お聞きしたいです。

りんご♪ (火曜日, 14 10月 2025 21:47)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います。
私も、ボトックスを、最後、確か7月ぐらいに打っています。
まだ、その効果があって、手に力が入りにくいのもあるかもしれません。
経験上、ボトックス打つと、ジストニアはマシにはなりますが、
手に力は入りにくくなりました。
貴重なアドバイスを、ありがとう御座いました。
ボトックスが完全に切れたら、また、ピアノが普通に弾けるようになるのか、次の診察で、一応聞いてみます。もうかれこれ、3年ぐらい、ずっとボトックスで治療していたので、そう簡単に、効果は切れないのかもしれません。
色々アドバイス頂き、ありがとう御座いました。
２０１８年から、左手に異変を感じ始め、2021年に、ジストニアを発症し、4年。。。
それは、手首の筋力も指の筋力も、落ちますよね。。。
頑張って、リハビリしたいです(*^_^*)

猫和尚 (火曜日, 14 10月 2025 20:44)

りんご♪さん。
筋トレ不可の理由は推測ですけど、私の場合は、ボトックスを打って薬を効かせている最中だからだと思います。ボトックスが効いている状態で筋肉を引っ張っる力が加わったらその負荷に筋肉が負けてビローンと筋肉が伸びてしまった様な変な感覚を感じたことが今までに何回かありました。だから重量負荷をかけると筋肉が伸びてしまうから筋力アップの重量負荷トレーニングはダメなんだろうと思います。
ボツリヌス療法は ジストニアの命令を受けるようになってしまった悪い筋肉の筋繊維を細くしてその筋肉に脳の命令がたくさん行かないようにするのが治療の狙いだろうと思います。
りんご♪さんが何年もボトックスを打ち続けていたとしたら、その部分の筋繊維は細くなって筋力が落ちている状態だと思います。 それはボトックスの副作用ではなくて治療効果だと言えます。
通常の筋トレというのは筋力アップが目的で重量負荷を使ったトレーニングですが、それはだめだという話ですけど、自重トレーニングと言うか負荷なしでの鏡の前でリハビリは私の場合は医師から勧められています。
私は、頭部の回旋運動がうまくできないので毎日鏡の前でゆっくり回旋運動のトレーニングをしています。この前診察を受けた時にはトレーニングの成果が出ています。と主治医に言ってもらえて嬉しかったです。
リハビリを毎日5分だけでも何ヶ月か続けると脳神経の運動学習能力で自分の思い通りに動けるように近づいてきます。
脳に新しい運動プログラムを自分で作るイメージで数回の反復動作を毎日やっています。年月とともにトレーニングメニューを自分で思いついたりしてどんどんトレーニング内容が変わっていきました。
私は負荷を使って筋力をアップをしたいのは上腕二頭筋とか腕の筋肉で、動作がうまくいかない部位は頸部の筋肉です。でも上腕二頭筋の筋力アップトレーニングをすると僧帽筋など頸部に近いの筋肉にも負荷がかかるから多分やっちゃダメなんだと思います。
動作がうまくいかない部分は筋力アップをすれば思い通り動く様になるのか、それとも脳の運動プログラムがジストニアのせいで無くなってしまっているせいで動きが不自然なのかを見極める必要があると思います。
もしプログラムが無くなってても心配なくて運動すれば自分で新しいプログラムを作れます。
リハビリしても一生元に戻らないなんてことは絶対にないと思います。
まず日常生活で日数をかけて自分の筋肉の状態を感じながら、普通に日常生活をしてるだけで左右の手の筋肉の筋力差は縮まってくると思います。
次の診察まではそうやって過ごすか、それとも心が心配で落ち着かないなら電話受診を申し込んですぐに先生に質問してしまうとか。がお勧めです。

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 20:15)

もし二度目で満足いく効果が出なくても、治す方法は他にもあるから大丈夫。

ベッドは、今の電動ベッドではなく、足元にあるレバーを引いてクルクル回して角度を変えるタイプなのだと思います。

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 20:07)

あめさん、
一度目で効果がなかったけど、二度目で素晴らしい効果が出た友達がいる。
もしｎ

あめ (火曜日, 14 10月 2025 19:20)

本日、2度目の熱凝固術をするために入院をしました。
1度目は結果が出ることなく10ヶ月が経ってしまい、正直、今回も治らないかも、と思うこともありますが、手術しないと治らないとも思うのでびびりの私は2度目でもとても怖いですが希望を胸に頑張りたいと思います。
10ヶ月ぶりの病室は何も変わってなくて、安心感があるけど、ベッドの背もたれが傾かなくて、完全に寝てるか椅子に座ってるか、っていうのが辛いですね^_^;

りんご♪ (火曜日, 14 10月 2025 19:02)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います。
ジストニアは、治りましたが、思ったようにピアノが弾けなく、焦っています。
指や、手首の筋力がおちているせいか、ピアノを弾くと、手首が落ちてしまうのです。。。
これも、次回受診の際、対策を、医師に聞きたいと思っています。
もしかしたら、もとに戻るまで、数か月。。。数年。。。あるいは、元には戻らないかもしれません。でも、今はジストニアが治ったことが嬉しいです。ピアノは所詮、趣味ですので。。。ジストニアのせいで、送りにくかった日常生活が改善されたことの方が、嬉しいです。

もげ (火曜日, 14 10月 2025 18:25)

こんばんは。
皆さんのいろんな体験、悲しみ、苦しみ、治りたい方へのエール、共感……そういうものが入り混じりながら、優しく、時に厳しく…とにかく、もっちぃーさんはたくさんの人に叱咤激励を送ってこられてますよね。
私も最初はどこまで気持ちを吐露していいものか？病院へのただの営業妨害になるかもしれぬ、と抑えつつも、あっさり書いちゃいましたけど…(._.)
「諦めちゃダメだ！」「コレがダメなら次をやるしかないんだ！」
もっちぃーさんはそういう事を何度も何度も皆さんに語りかけていましたよね。ここは、治りたい、なるべく家族に迷惑をかけたくない…そんな人々の、ある意味駆け込み寺のような存在。なんやかんや苦しんでも、道標をくれるもっちぃーさんと会の方たち。
しかし、やっぱり何をするにもついて回る痛みやこわばり、出来ていた事が出来なくなっていく絶望感、未来への不安。
どんなに他人が励ましても通じないこと、あると思います。自分もそうだったから。
多分もっちぃーさんは、ビシッと言って闘志を沸き立たせる方なのかな。ご自身も先生と喧嘩されたりぼやいたりされながら、経験を積んでナニクソ〜！って奮い立つ方なのかなって。
しかし、重症化したりなかなか原因が分からず何年も何年も同じ事や別の方法を試しても良くならないような方は、心も同時にカラカラの砂漠みたいな気持ちでいると思うのです。
負けん気の強い方、言われて前を向ける方、多くいらっしゃると思います。
しかしそこで俯いてしまう方…言葉は時に皮膚を突き破り、深部に刺さり心を抉るものです。
絶望を書く方も、それを気にかけている方も、ひと呼吸おいて、フラットな気持ちになるべく近づけてから書き込みをしませんか？
私のようなまだ会員でも無い者がそれを言うんか、と怒られそうですが（ほんとすみません、必ずいつか入るんで…!!お許しを！）、書き込む前に
「どうしたら相談に繋げられるだろうか」
「何て声をかけたらこの人の心のトゲを丸くできるだろうか」
そんなふうにひと呼吸置いて、書き込みましょう。…とかエラソーなこと言っちゃいましたが、いかがでしょうか……？

あとひとつ、よく芸能人や歌手の方がコロナ禍以降、かなり増えましたね。心を病んだのか、体がおかしくなってしまったのか。私も好きな歌手の方が去年亡くなり、生きる気力をすごく削がれました。だから死んだらラクかな、負担も減るよね、なんて事をオットさんに言ってしまいました。
オットさんは泣きながら、
「死は救済じゃない！いなくならないで、頼むから」と伝えられました。
それと、この掲示板。最初は見る専でした。
でも今はこんなに苦しむ方がいて、いろいろ議論や情報提供をしている。すごく支えになりました。
ですから、どんな方もなるべくフラットに…痛い苦しい時には直しにくい感情だと思いますが、ここにいるみんながあなたを心配している。それだけは、間違いない事実です。
長々とすみません。
私も最初チクリと刺さる言葉があって「なんだコンニャロメ」とちょっと思った時期がありました（すんません）
でももっちぃーさんとこの掲示板のおかげで大澤先生のところへ繋がる準備も出来た。だから、もっちぃーさんの熱い気持ちやみんなに諦めて欲しくない！そう言う気持ち、それも分かるのです。

ぺこ (火曜日, 14 10月 2025 16:41)

もっちぃーさん、(#242)

いえ、もっちぃーさんがこれまでに培われた叡智を私共に分け与えてくださり、日頃より大変ご尽力頂き、ありがたく思います。
この場が心地よく情報交換できる場でありますように！！

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 15:51)

ぺこさん、けいすけさん、
失礼しました。

猫和尚 (火曜日, 14 10月 2025 15:24)

りんご♪さん。
手術の 大成功おめでとうございます。
よく勇気を持って手術をされましたね。 素晴らしい勇気だと思います。

私も 筋力が落ちていることに悩んでいたので、今月の受診でボトックスを打った時に、筋トレをしてもいいかどうかを私の主治医に質問した時は、ジストニア罹患部の筋トレは禁忌・タブーだと教えてもらいました。
あくまで私の頸部ジストニア場合は。ということなのか手のジストニアもそうなのかはちょっと分かりません。
なので、まず筋トレしてもいいかどうかは医師に確認をした方がいいと思いますよ。
もし今、筋トレは駄目だと言われても、将来的にはおそらく筋トレしてもいい時期が来るだろうと私個人は思っています。

ぺこ (火曜日, 14 10月 2025 14:16)

もっちぃーさん、(#237)

私は先日、初投稿した者ですが、けいすけさんの投稿(#235、#236)を読ませて頂き、長い間、紆余曲折あり、手術は予約したものの、不安になり、迷いを持たれたのだという気持ちは共感できました。

しかしながら、それに対しての、もっちぃーさんの「(前略)内向的な書き込みは、激しく不快！、邪魔！」という表現には少なからず衝撃を受けました。

この掲示板には、いろんな段階にいる方々がおられ、体験談も伺えて、情報交換の場かと思います。時に厳しくご指導頂けるのもありがたいと思います。

新参者としましては、どの程度のネガティブ発言が許されるのか！？
苦しい心の内を出すのも、見る方々への影響も考え、常識的な判断のもとに書き込もうと考えていますが、、
なかなか難しいものですね。
皆さんはどうお考えなのでしょうか。

りんご♪ (月曜日, 13 10月 2025 20:15)

ジストニアの手術後、筋力が落ちてたりすることって、ありますか？
私は、平先生の熱凝固手術で、ジストニアは治りましたが、
ジストニアだった方の手の筋力が、圧倒的に落ちているなと、
手術後感じました。この、落ちた筋力って、筋トレや、リハビリで、
戻るのでしょうか？
多分、4年ぐらい、ジストニアの方の手は、ほとんどうまく使えなかったので、
筋力が落ちたのかなと、思います。。。

りんご♪ (月曜日, 13 10月 2025 19:41)

10月15日(水)　19:30 NHKテレビ クローズアップ現代 絶対見ます♪(*^^*)
平先生も、出演されてるなら、是非見てみたいです(*^▽^*)

もっちぃー (月曜日, 13 10月 2025 12:15)

けいすけさん、
「らやないと分からないからやらない」って、そのあまりにも悲観的な発言はなんなんだ？
よっぽど書込みを削除してやろうと思った。

手術に望みをかけて治そうとしている人たちや、そうして手術を受けて実際に治った人たちが書き込んでいる中で、それを否定するそんな内向的な書き込みは
激しく不快！、邪魔！


でも手術の予約をしたんでしょ？そして堀澤先生は12年前のことを覚えてたんでしょ？医療を進められている旨が分かったんでしょ？先生に治ると断言されなかったのは当然で、もしそれで治らなかったら次の準備もあるからだ！

ちなみに私は今年だったか去年だったかに、平先生に飲みの席で、「2003年の初診時に先生からこんな事を聞いて、怖い先生だと思った」と話したら、「そんなこと言った？若気の至りだったなー(^^ 、笑」と平先生は言っていた。
医療はどんどん進められている。
私も、2003年に手術を受けていたら今のようには治っていなかったかもしれない。


今度、あまりにも後ろ向きで治す気がないコメントを見つけたら、削除します。

けいすけ (月曜日, 13 10月 2025 09:26)

もう手術は、辞めようかと思ったりもする12年前は、平先生に「ジストニアもどきです。ジストニアなら治ります」と言われたので、私の場合は、ジストニアでは、ないんだろうと思うし。もうボトックスでも数えてきれない程、行ってるし、凝固術してもおそらく治らないだろうと思うよ。
もう疲れました。付き合っていく病気だと思っていたし。先生にも治るとは、言われなかったし。
やらないと分からないのは、やらないよ。

けいすけ (日曜日, 12 10月 2025 19:48)

昨日、東京女子医大へ行ってまいりました。手のジストニアに関しては、再度凝固術をするべく、入院申し込みをしてきました。最短で４月でした。眼と口は、電気刺激の方が、有効では、ないかと。ボトックスでもいけないかとも。自分が、何より驚いたのは、堀澤先生が、自分のことをよく覚えていると言われたことです。前回、12年前の術後に、電話連絡をくれたことです自分は、全く記憶にないのですが、良くなったか？変わらなかったか？という質問だったみたいです。自分は、「変わらなかった」とでも答えたのでしょうかね。

ちょっと位置が、ずれていたようですね。12年という歴史の中で、医学が、進歩してきたことを嬉しく思います。

もげ (日曜日, 12 10月 2025 15:21)

りんご様　（#233）

いやいや、いつもお声をかけることも出来ずひっそり見ていただけの小心者です…(⁠´⁠；⁠ω⁠；⁠｀⁠)より良くなっていく事をお祈りしております！

手術、注射、内服薬などさまざまにジストニアと対峙されてる皆さん全てにはお声をかけられる訳でもない無力な者ですが、皆さんの事をこっそり応援しております…！（ストーカーチックですねすみませぬ）


もっちぃー様　（#232）

そうですよねぇ…確かに、「イップス」はジストニアの中に広義では含まれるものであって、それひとつが独立した病ではない…はずですよね？（そうじゃなかったら申し訳ないのですけど…）
平先生がどのように解説してくださるのか、期待とちょびっとの不安ありつつ、観てみたいなと思ってます。
ただ、「ジストニア」というものがもっと世に広まってほしい。番組内でちょっとでも言葉が出たらいいなぁて思ってます。
もちろん薬剤性で罹る方もいるから説明が難しいところもありますが、「神経難病」だと世の人に知ってほしいですね。
NHKの番組解説、途中「脳の疾患」ていうのもちょっと違和感あるわたくしは心が狭いのでしょうかね（汗）
そら脳も関係あるし、神経も精神も絡む、ややこし病だとは思うんですけどね…。

りんご♪ (日曜日, 12 10月 2025 04:41)

もげさん・・・ありがとう御座います。
勇気を出して、手術して、本当に良かったです。
たまろんさん・・・ありがとう御座います。
頭痛は実はまだあって、朝、夕方に、痛み止め、頂いています。でも、怖かったけど、勇気出して、手術受けて、本当に良かったです。

もっちぃーさん・・・確かに、そう思いました。悩んだり、モヤモヤしていた時間が勿体なかったなって、ちょっと思います。幸い、後遺症も、副作用もなく、治って、本当に良かったです。フレームを付ける時、平先生が初めていらして、「治しましょう。」と言って頂いた一言が、とても心強かったです。
平先生には、感謝してもしきれないです。

もっちぃー (日曜日, 12 10月 2025 00:04)

りんごさん、
「もっと早く手術してれば良かった」って思ったでしょ(^^
内科治療を続けても治らなかったら外科治療。
それでも治らなかったらその時に次の治療を考える。どんどん先を見ないとねー。

もげさん、
なんで“イップス”って言うんだろうね。心の病の可能性？ふざけるな！って思う。
イップスなんて、よーはジストニアでしょ。
スポーツ選手や音楽家が誤った治療を受ける可能性がある。かわいそうだ。

たまろんさん、
出来ることからしていれば、そのうち治りますよ(^^

たまろん (土曜日, 11 10月 2025 20:01)

もっちぃーさん
お久しぶりです。
NHKの15日のクローズアップ現代録画予約しましたよ。情報ありがとうございます。
私少しずつ治ってきています。
歩くのも前より楽になりました。やはり平先生がおっしゃっていらした通り動かないと治らないんだなぁとつくづく思っています。今ボトックスも打っていません。ただ近くのクリニックで電気とか腰を引っ張ってもらったりマッサージしてもらったりしながら朝早く主人と一緒に散歩したり、家事も出きるようになりました。ありがとうございます。

りんごさん
手術頑張ったんですね。勇気いりますよね。でも無事に終わってよかったですね。私もフレーム外した後頭痛ありました。痛み止めもしてもらいました。後は日にち薬ですね。治ってよかったですね。

もげ (土曜日, 11 10月 2025 19:13)

もっちぃー様　（#214）

おお、平先生のお話聞けるんだ、チェックしてみます！

りんご様　（#224）

手術お疲れ様でした！いつもこっそりどうなさるのかな…と見てました…ひとまずはゆっくりしてくださいね！

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 21:49)

こにぴーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)そうなんですね(*^_^*)でも、一ヶ月以内は、再発の可能性が10%あるとお医者さんが、仰ってたので、ゆっくり、様子見たいと思います(*^_^*)そうですね〜(*^_^*)私も仕事してるので、入院のこの、ゆっくりした生活は、快適で、退院したらまた、仕事かと思うと、現実に引き戻されますね（>_<）フレーム外してから、私も頭痛がめっちゃキツかったです。。。痛み止め、たくさん貰いました(;_;)今、だいぶ治まりましたが、私は、ホッチキスで止めてる所が、痛かったです(;_;)こにぴーさんも、頑張ってくださいね(*^_^*)治る事、お祈りしております(*^__^*)　☆ﾐ☆ﾐ☆ﾐ

こにぴー (金曜日, 10 10月 2025 21:25)

りんごさん。手術お疲れ様でした。治って良かったですね。手術直後に治っていたらもう大丈夫だと思いますよ？経験上。やっぱフレーム外した直後ってめちゃくちゃ痛いですよね。私だけは毎回痛いって言いまくっているのかと思ってました。手術直後に痛過ぎて話かけてくれる人に塩対応してしまい毎回後から反省して誤ってます。あの痛さどうにかならないのかなぁ。点滴で痛み止めが入っているって先生はいうけどカロナールぐらいの効き目しかなく全く効いてない気がするのは私はだけでしょうか？　
良かったですね。しばらく入院されるのであればゆっくり出来ますね。上げ膳据え膳で昼寝付きの生活は退院したくなくなります？しかも私は病院食がおいしく感じるタイプなので。私も来週入院なのでどんなご飯がでるかワクワクします。ハヤシライスとかラーメンが出ると当たりかなぁって思います。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 19:22)

一つ、心残りなのは、オペして下さった、平先生に、直接お礼が言えなかった事です。。。手術が終わった頃には、もう、平先生、いらっしゃらなく、御礼も言えませんでした。。。
もし、平先生が、
この掲示板を見ていらっしゃったら、
音楽家ジストニアを治して頂いて、
本当にありがとう御座いました。
本当に、心から感謝致します。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 19:04)

はちさん・・・ありがとう御座います✨✨✨✨✨����まだ、頭痛が酷いので、しばらく、休ませてもらおうと、思います�手術は、壮絶でしたが、受けて私は本当に良かったです✨✨✨✨✨����

はち (金曜日, 10 10月 2025 18:09)

りんごさん
おかえりなさい！

手術お疲れ様でした。
今現在では結果が良かった様で私も嬉しいです。
退院までゆっくり休んでくださいね。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 16:56)

皆さん、手術、
無事終わりました！！！
結論から言うと、
ジストニアは治りました！！！(⁠｡⁠♡⁠‿⁠♡⁠｡⁠)
でも、術後一ヶ月ぐらいは、
再発の可能性もあるみたいなので、
注意します(⁠´⁠；⁠ω⁠；⁠｀⁠)
また、ピアノ、エレクトーンが弾けるかは、
まだ退院してないし、帰って弾いてみないとわかりませんが、なんとなく、
弾ける気がします(*^_^*)
世界の平先生、
オーラが、凄かったです(⁠人⁠*⁠´⁠∀⁠｀⁠)⁠｡⁠*ﾟ⁠+
お人柄も、
お優しそうな、先生でした(*^_^*)

もっちぃー (金曜日, 10 10月 2025 12:16)

リンゴさん、
手術室で平先生に、「ＮHKの15日の話、もっちぃーが言ってた」ってネタとして話すといいですよー。
って、、、午前中の手術だとしたらもう遅いか(^^;;

はち (金曜日, 10 10月 2025 12:03)

りんごさん

いってらっしゃい！

待ってます！

らさ (金曜日, 10 10月 2025 09:06)

あめさん

教えていただきありがとうございます。
種類は何でも大丈夫なんですね！

もっちーさん

かけないとどんどん症状が悪化していくのかと思っておりました。
改善しない場合はかけなくてもいいのですね！
ありがとうございます！

MN (金曜日, 10 10月 2025 07:30)

ちなみに東京の石井堂という整体院？がありますが、どなたかジストニア治療で通われた方いらっしゃったらどうだったか等教えて頂けないでしょうか？

MN (金曜日, 10 10月 2025 07:11)

くるみさん（＃212）
ありがとうございます。
自分も何か少しでも楽しいこととか見つけながら、病気と付き合っていきたいと思います。
ありがたい事に自分を理解し励ましてくれる妻や友人もいます。
色々考えてしまいますが、前向きに生きるしかないかなとは思いますし、そのうち治ると希望を持ち続けたいと思います。ただ気持ち的にしんどい時もどうしてもあるので、その自分の気持ちも受け止めてゆっくりマイペースに行こうかなと考えております。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 05:54)

皆様、おはようございます(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠❤
今日、いよいよ手術です！！！
頑張ります！！！
また、結果報告、
しますね(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠✧⁠*⁠。

もっちぃー (木曜日, 09 10月 2025 23:04)

らささん、

うそだぁー。サングラスを進める医師が、知らないなんてことあるのぉ？(^^;;

光が強いと目が開けられないとの理由で、眼瞼痙攣の患者にはサングラスをする人がいるようです。ようは感覚トリック。
あと、クラッチ眼鏡も感覚トリックを狙うんじゃないかな。私は眼瞼痙攣になったことは無いから分からないけど。(眼瞼下垂ではあるが)


実は痙性斜頸でも、ギャングみたいに真っ黒なサングラスをかけると感覚トリックが働いて症状が緩和する人がいるんですよー。
病院の待合室でその人に会った時、絶対にヤバい人だと思った。そかし、その人と話していて、その人がサングラスを外すと、みるみるうちに後屈の症状が出てきた。

私もそうだけど、感覚トリック効果が無いなら、サングラスはオシャレ目的でかける他、不要です。
でも、クラッチ眼鏡は経験ないから試してみたいね。眼瞼下垂に効くかな？ 値段が張りそうだけど。

あめ (木曜日, 09 10月 2025 21:51)

らささん

こんばんは。
私は目と首のジストニアです。
日中に外に出る時は大体サングラスをかけていますが、調光レンズだったり、普通にUNIQLOや無印のサングラスだったり、その日の気分で変えてます^_^
調光レンズは屋外でも室内でも思ったほどレンズの色味が変わらないので、屋外は眩しいかもですね。

らさ (木曜日, 09 10月 2025 20:46)

最近ジストニア（目と足）と診断されたものです。
目に関してサングラスをかけたほうがいいと言われたのですが皆様はどのような物をかけてらっしゃいますか？
目が元々悪いので度入り、乱視いりの薄型レンズを普段は使っています。
ジンズの調光レンズの方がいいのかと思ったのですが主治医も詳しくないから分からないと言われました。

もっちぃー (木曜日, 09 10月 2025 15:22)

平先生から「テレビ見てね(^o^)」的にメール連絡があったので、皆さんにも伝えます。
10月15日(水) 19:30 NHK 「クローズアップ現代」
だそうです。
トップページにリンクを張っておきました。

私はその時間までに帰宅できないかも。さらに私のスマホにはワンセグがついていない。。。
見れるように頑張ります。

もっちぃー (水曜日, 08 10月 2025 22:42)

くるみさん、(#210)
私の話を出してくれてありがとうございます(^^

私がよく言っているのをそう感じるかもしれませんが、、、
私は、前向きになれ、っつったって症状が苦しくて前向きになれないのは経験して知っている。なので、ダイレクトにそうは言わない。

症状があって、苦しくて、ジストニアになる前の時のように体が自由に動かないのはしょーがない。だから、
「自身の治療についてでも感覚トリックについてでも他の分野の趣味についてでもなんでも、できる範囲で楽しいことを見つけながら、自身の治療や、どーすれば治るかについても考えようよ。」
と皆に伝えたいのです。

そうしているうちに、絶対満足いくレベルまで治る日が来ます。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 22:04)

MNさん
自分の病気と向き合うのに3歩進んで2歩下がるどころか足踏みならまだしも元気な時に戻りたいとずーと思っていました。
今でも本心ではそう願っています。
けれどタイムマシーンでもない限り過去に戻れるはずもなく今、何が出来るのかを考える様に切り替える努力を続けています。
正直、先が見えず怖いですが生かされているのにはきっと意味があると思うしそう信じたいです。
何かひとつでも小さな良い事、楽しい事を積み上げて笑顔になりたいと思っています。
この3年、病気になってから他者の心が凄く見える様になりました。
家族だけでなく、今の自分を受け入れ励ましてくれる人がMNさんにもいらっしゃると思うんです。
私もMNさんにお会いした事はありませんが辛さは他の人よりもわかるつもりです。
きっと良い方向に向かう事を信じて1日1日を大切に過ごしませんか？

MN (水曜日, 08 10月 2025 07:30)

くるみさん

歯科治療から発症する事もあるんですね…
くるみさんももう3年以上になるんですね、本当になぜ自分だけ、と思う気持ち分かります。普通に会話出来ている人が羨ましくなってしまいます。
あまり知られていない病気なので周囲からの理解を得にくいですしね。
私もお客さんや社内の人と電話・打合せしている時など、聞き取りにくいかな、とか自分の喋り方がおかしいの気付いてるよな、とか考えてしまいどうしても惨めに感じたりもどかしい気持ちになったりします。
おっしゃるように、何とか病気と付き合いながら生きていくしかないかなとは思いますし、今の自分を受け入れて前向きにいようと思いますが、まだ今はそれが出来ない事も多いです。
営業を続けるかは正直迷っていて、今の環境で発症したのなら、職種を変えたほうが良いかなとか思いますが、異動願いを出しても病気の人間を受け入れてくれる部署が有るか、異動先でも症状が改善されなかったらどうしようとか色々考えてしまいます。

色々自分の中でも毎日モヤモヤしていますが、こうやって皆さんと繋がってお話を伺う事ができて、凄くありがたいです。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 06:08)

申し訳ありません。
209の続きです。
1年以上、精神的にも苦しみました。
主人が色んなサイトを調べてくれ京都医療センターの吉田先生にたどりつきました。
ジストニアニアの患者さんではないけれど
顎が締まらず痛みに苦しまれている方とお話する事が出来ました。
その方は親知らずを抜歯されてから症状が出たとの事。
人生の進路が見えなくなったと言われていました。
私はもう3年以上症状が続き、何故だろう私だけと…思い続けてきました。
でもこの掲示板で多くのジストニアの患者さん達がもがきながらも一生懸命、病気と共存されながら頑張られている事に力を頂きました。
あけない夜はないと自分に言い聞かせ職場でも他の場所でも構音障害で聞き返される事が多くなり、食事の摂取も元には戻っていませんが今の私を受け入れる努力をしています。
営業のお仕事は私も過去に長い間、営業事務をしていたので売上や顧客管理等大変な事
私の主人も営業職なので他の人より理解しています。
もしMNさんが営業のお仕事を続けたいと思われるのであれば無理せず自分なりの方法で人とは違うやり方でと…きっと良くなると信じる事です。
もっちぃーさんが前向きにと御自身の経験を元に話して頂いている様に。
みんなにエールを贈りたいです。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 05:54)

MNさん
私の場合は歯科治療からでしたが突然発症し1年以上せ

MN (火曜日, 07 10月 2025 19:59)

みくさん

こちらこそ昨日は偶然でびっくりでした。お話出来て本当に良かったです。
また同じ病気の方に会えた事が自分としてはとても心強く感じました。
休職中なんですね、仕事で喋らない訳にはいかないですし、辛いですよね…
ボトックス痛いですが頑張ってください！
私も少しずつ量を増やしてもらいました。
私の場合は良いのか悪いのか分かりませんが、ボトックス打つたび何となく症状の出方が変化しているようにも感じます。

みく (火曜日, 07 10月 2025 19:25)

MNさん 昨日は思わぬところでお会いできてびっくりしましたがお話が聞けて嬉しかったです。
お互い辛いですが、そし治療は大変ですが無理しすぎず行きましょう。私も今休職中です。来月京都医療センターのボトックス注射予定です。ちなみに私の場合はボトックス注射は8月の時は効果がでず来月は量を増やしてもらう予定です。

MN (火曜日, 07 10月 2025 18:35)

くるみさん

心療内科にかかったことは有りませんでしたが、あまり関係ないかもですが蕁麻疹の薬（抗アレルギー薬）は毎日服用しています。また仕事のストレスは多かったように思います。社内外と色々交渉事が多いので…
あとは仕事が忙しかったり（営業なので接待とかも含めて）、職場が家から遠かったりで睡眠時間が少なく疲労が蓄積していたのも良くなかったかと思います。かつ、転職・引っ越ししたてでかなり神経を使っていたとも思います。



もっちぃーさん

感覚トリックは完全に無くならないものの、年数が経つと効果が薄れてくる感じなのですね。

またボトックス治療を続けることで、治療が不要なくらいに良くなった方もいらっしゃるのですね。私にとっては大きな励みになります。ありがとうございます。

ちなみにもし治るなら脳手術でも受けたいと思いますが、吉田先生には、口のジストニアの場合は脳手術による治療は難しいと言われてしまいました…。
私の場合はまだ軽症だと先生からも言われていまして、ボトックスの効果はそれなりに出ていると感じますが、注射から２ヶ月半、3ヶ月くらい経つと効果が切れてくる感じです。何か生活の中で気をつけた方が良い事等ありますでしょうか？

実はつい先日入会させて頂きまして、資料も頂き今読んでいる所です。

もっちぃー (火曜日, 07 10月 2025 13:13)

MNさん、

徐々に間隔をあけながら(治療の予約はしても打たなかったりして)ボツリヌス療法を何年か継続しているうちに治って、治療の必要なくなった人は割といますよ。
私がよく聞くのは患者数の多い首のジストニアとか目のジストニアですが、舌のジストニアでも同じでしょうね。

感覚トリックはそのうち効かなくなって来ると言うか、私の場合には発病から10年以上経過したら、感覚トリックの効果が"ぼやけて"来ました。それでも効果はありました。

ジストニアが完治する人は、かなり少ないと思います。
寛解ならみんなします。
先に話した首や目のジストニアが内科治療で治った人も、見た目には全く分からないですが本人は「完治でななく寛解だ。再発に気を付けている。」と言っています。私は脳手術で治ったので、気を付けなくても再発する気は全くしないです。


MNさんも、ジストニア友の会に入会してみてはどうですか？
ジストニア専門医が監修済みの会報など、情報は濃いです。

くるみ (火曜日, 07 10月 2025 08:13)

MN様
失礼を承知でお聞きするのですが
過去にストレスが酷くて心療内科等かかられお薬を飲まれた事はありますか？

MN (月曜日, 06 10月 2025 21:39)

はじめまして。突然すみません。
約1年前に舌ジストニアを発症した者です。
当初はろれつが回らないような、舌が前に出てくるような感じで、何処が悪いのかよく分からず、脳神経内科や口腔外科等色々と受診し何も異常なし。
妻がネットで調べて、ジストニアでは？と言われ京都医療センターの吉田先生の所へ行ったところ、舌ジストニアだと診断されました。それが今年2月頃でした。その後ボトックス注射による治療を開始しこれまでに3回注射を打ちました。
同様の症状でボトックス治療をされた方に教えて頂きたいのですが、ボトックス治療の結果完治する事はあるのでしょうか？ボトックスをやめられるくらいに回復はしますか？個人差は有るかと思いますが。

また現在は感覚トリックを駆使するため日中は常にガムを噛んで症状を誤魔化しています。しかし吉田先生曰くは数年すると感覚トリックも効かなくなって来るとお聞きし、どうしようかと考えています。
仕事は営業職をやっていまして、吉田先生からは神経を使いながら話す行為自体が舌ジストニアには良くないと言われており、職種を変えるべきだと言われました。しかし営業しかやった事がなく、今後の事を考えると早々に営業じゃない職種に変わったほうが良いのか、治療しながら営業を続けるべきか、悩んでいます。

ジストニアに関しての情報も少なく、何でも良いのでこの病気に関して教えて頂けますと嬉しいです。宜しくお願いします。

もげ (月曜日, 06 10月 2025 17:08)

ぺこ様　（#201）

はじめまして！
そうです！Dearにっぽんで特集されてました。
多分あの方も完全には寛解されてないようなのです（脚は歩けるけど、ペダルは踏んでいなかったので）
ても、番組後半に幸せな顔が見られて、私はRADWIMPSの濃いファンではないけれど、彼がこのバンドにいて良かったなあと思いました。
「無期限活動休止」であって、「脱退」ではないようなのです。メンバーも、多分彼の帰りを待っているのかなと。
つまりこの会の先輩方が「仕事は辞めない方がいい」（保険の関係もあるからだと思いますが）と言われる意味が分かります。
一度辞めてしまうと、家族や未来が不安になってしまう。金銭的な面でも。プロのミュージシャンとは立場が全然違うから一緒にするなと思われるかもですけど、不安要素が少しでも少ない方がいい、て事かなと…。（ちなみに私は辞めてしまいました＼(^o^)／ﾊﾊﾊ…）
観られる環境の方、ぜひ！

ぺこ (日曜日, 05 10月 2025 19:28)

すみっこさん(#199)

こんばんは！
ITBという治療法で、バクロフェンを使用するのですね。
詳しいご説明、ありがとうございました。


もげさん、(#200)

初めまして。
今朝のNHKの番組「Dear にっぽん」でRADWIMPSのドラマー山口さんの話だったんですね。
NHKプラスで、見てみます！

もげ (日曜日, 05 10月 2025 14:01)

皆さまこんにちは。
今日は自分の話ではないのですが…
今朝、NHKでRADWIMPSのドラムの方の特集がありました。ミュージシャンズジストニア、ドラムなのに足が動かなくなり、無期限活動休止された方です。
彼は環境を変え、ドラムで足を使わなくても楽器を操れるシステムを大学と楽器企業と協力の元で作る研究をされてました。
治らんのなら別の方法でドラムの方を作り変えよう、と努力されてました。
アーカイブで観られるか、もしかしたら再放送があるかもしれません。
治療については語られていませんが、
「音楽に殺されるかと思っていた」
「リハ中にトイレに逃げ込んでいた」とネガティブだったところから、そもそもドラムの方をシステムを変えて演奏されてました。
治療に繋がる情報ではないのですが、演奏を楽しく出来るようになった姿が見られました。
再放送か、もしくはNHKのアーカイブがあったらぜひ観てほしいです。
人それぞれに発症個所や理由は違えども、ジストニアが世の中に広く知られる事は、とても良い事だよなと思いました。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025 22:48)

ぺこさん

私はitbという治療法で身体に機械を埋め込んで背中の髄腔から薬を流しています。バクロフェンという筋弛緩薬になります。

痛み辛いですね。筋肉が引っ張られて痛むのか、固くなって痛むのか、どうなんでしょうね。

ストレッチはゆっくり伸ばしていくと手が開いてきます。症状の改善とはいきませんが、速度で変化があればストレッチは拘縮予防等含めての効果あるんじゃないかなあと思っています。

ボトックスは一度も受けていません。

ぺこ (土曜日, 04 10月 2025 21:52)

すみっこさん(#197)

返信コメントをありがとうございます。
よくわかりました。
上肢の症状もおありで、お薬は内服薬でしょうか。どのような作用のものになりますか？
私も当初は痛みはありませんでしたが、腸腰筋の範囲が下部に拡がったのか鼠径部や、それより下部の筋肉が攣り、かなり痛みます。腰も屈め、歩行困難が強まりました。

ストレッチがよいのですね。

凝固術についてもご説明をありがとうございました。

ボトックス注射は、いかがでしょうか。腸腰筋は深層筋ですが受けられましたか？

質問ばかりで、恐縮です。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025)

ぺこさん

腹斜筋、腸腰筋は私自身のことです。何かの拍子(予期せぬ動きや痛みなど)に症状が酷くなるという感じでした。幸い痛みということはなく、ギューっと引っ張られたり、攣る手前の不快な感覚はありました。特に上肢は薬の効果が減退してくると今でも不快感があります。痙縮の症状が強いので、念入りにゆっくりと身体を伸ばすストレッチは今でも行っています。
あとはまだぺこぺこならずに立てていた時は体重計２つ使って左右の荷重バランスを行ってみたりしました…！海外の方で鉄棒のようなものにぶら下がると体幹部を伸ばせる方もSNSでお見かけしました。

ぺこさんも！体幹だとやはりこの辺が多いのでしょうかね。痛みがあるのはお辛いですね。

みなさんの投稿を読んでいると、ジストニアの症状って本当に人それぞれですね。治療法はもちろん、杖などの自助具もそれぞれ。探し甲斐はありそうです（笑）

ぺこさんに適する治療法が見つかること願っています。

ちなみに凝固術だと視床の中でも手足とはまた少〜し場所が異なるとの説明を受けました。

こにぴー (土曜日, 04 10月 2025 20:54)

14日から入院する為、日曜日、祝日も仕事です。仕事させて頂けることに感謝ですが5日勤6日勤は恐怖です。迷惑かけないように日曜日
祝日はなるべく避けてきたのに。入院当日は爆睡出来そうです。

ぺこ (土曜日, 04 10月 2025 15:01)

すみっこさん(#192)

コメント、ありがとうございます。
すみっこさんの症状は本当に大変で、おつらいものであったと思いました。
今は症状が緩和されているとのこと、やはり治療はありがたいですね。

「素人の見解にはなりますが、腹斜筋や腸腰筋が原因ではないか？と考えています」
という記載がありますが、これはご自身のことでしょうか。

私も4年前に症状が出始め、以降悪化の一途をたどっておりますが、この4年間、自分で調べたり理学療法士さんなどの評価を受けたりする中で、腹斜筋、腸腰筋の問題とわかり、固縮といいますか、体感としては、引っ張られ感ですが、深層筋なので、見た目では変化はわかりづらいですが、最近では、歪みが目立ち始めました。
攣っているので、立位で痛いです。

体幹ジストニアの方は少ないようで、そもそも人により様々です。
なかなか、わかりづらく理解されないのもつらいですね。

あめ (土曜日, 04 10月 2025 11:10)

りんご♪さん

起きてると言っても覚醒時間は実際は5分もないくらいだとおもいますよ。

ただ、病院によって結構違いがあるみたいなので一概には言えないですが(⌒-⌒; )
私はフレームを外す時のばっこうが1番痛かったです（ ; ; ）

くるみ (土曜日, 04 10月 2025 09:12)

みくさん、少しホッとしました。
前向きに取り組まれているのに嫌な気持ちにさせてしまったかもと後悔していました。
私の場合は顎口腔ジストニアとジスキネジアの両方あり症例少ない様です。
顎関節の関節円盤が変形してしまっているので当初は口が開かず日々顎のストレッチをして開口が少しましになりました。
その後、食いしばりと不随意運動が酷くなり
救いは痛みがあまりない事だけです。
不随意運動が強く構音障害が強く出た時はリボトリールを最小限飲んで何とかやり過ごしています。
耐性が出来ると量を増やすしかなく、増やすと眠気が強くなるので日常生活に支障がでない様に自分自身の身体と相談しています。
寛解の時を信じて。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025 09:01)

バクロフェンの効き目によって日内変動はありますが、杖を使いながら公共交通機関を利用したりと活動範囲は広がってきました！
今感じていることとしては、流量や時間・タイミング等の調整、副作用との兼ね合いを取れれば改善の幅は広いように感じています。

ぺこさん(#178)
私は症状が強まると臥床していても捻るように腰が持ち上がってしまったり、本当に酷い時は片側の捻りが止まらないのでローラーのように横になったままクルクル回転していました（笑）立位や歩行時もぺこぺこお辞儀を繰り返すといった状態です。
素人の見解にはなりますが、腹斜筋や腸腰筋が原因ではないか？と考えています。

今は治療の効果で症状は緩和していますっ！

症状が変化しており、生活しにくくなったり不安が募るかと思います。受診先が見つかり、症状の改善につながることを願っています。

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 21:38)

あめさん・・・ありがとう御座います。
では、手術中は、起きているといった感じなんですね。
もうすぐ手術ですので、大変参考になりました。
ありがとう御座いました。

みく (金曜日, 03 10月 2025 21:09)

くるみさん とんでもない‼私はくるみさんの書き込みにいつも自分も頑張ろうって励まされてますから。逆に気にかけて頂きありがとうございます。お互いジストニアは時間とお金と労力(特に口顎ジストニアは診てくれる病院が限られますしね)お互い無理なくここでなにかあればお話しましょう。
来月京都医療センターの吉田先生にお会いできる予定です。

あめ (金曜日, 03 10月 2025 20:47)

りんご♪さん

手術中も麻酔で眠っていて、途中で起こされます。
起こされてももちろん痛み等はないです。
覚醒したら、私の場合は発声障害なので名前は？ここどこ？生年月日は？とか、とにかく沢山喋るような質問をされます。
後は右手と左手を体の前で手を組んで、と5.6回言われましたが、一度も自力で手を組むことが出来ませんでした^_^;
その後、はいまた眠くなりますよー、と言われて意識がなくなりました。
手術は朝から昼過ぎくらいまでだったと思いますが、私が目が覚めたのは21時でした(^^;)

くるみ (金曜日, 03 10月 2025 20:09)

みく　様
みくさんが考え抜いて決められた事に対して傷つけてしまったとしたら赦して下さいね。
でもジストニアの治療は診察だけでなく
病院にたどり着くまで時間も移動も費用や時間を費やします。
焦らずにと自分自身にも言い聞かせています。
努力をしても頑張りすぎず…です。

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 18:51)

まーさん・・・ありがとう御座います。
実は、私もこちらの動画、たまたまyoutubuで見つけて、昨日、見ました。
平先生も映られてたし、実際、手の震えも無くなってて、
凄いですよね！！！(*^_^*)
私も、左手首の勝手に反り返るジストニアが、
治れば良いなと、思っています　☆ミ(*^_^*)

まーさん (金曜日, 03 10月 2025 17:28)

会員でほないのですが書き込みさしてもらいます（ごめんなさい）
自分は去年初頭からメージュ症候群（眼瞼痙攣、首筋の横側の筋硬直、舌の筋硬直、食いしばり）で京都医療センターで口周りと首筋にボトックス、泉佐野の神経内科でまぶたにボトックスを打ったのですが
眼瞼痙攣だけがマシになって（でも毎回最初の1ヶ月位眼瞼下垂や複視が一ヶ月続き運転が危ない）顎口腔ジストニアはあまり良くならないしこの先こんな生活が続くのかと思うと心が折れそうになってきて凝固術しかないと思い三愛病院まで行ってきました
そしたら平先生に私が近畿なので兵庫医大を紹介するからと言われ11月に兵庫医大で平先生に凝固術をしてもらえることになりました

りんご♪さん
YouTubeで少し前までテレビ放送した東京女子医大での手術動画あったのですが無くなったのか出てこなかったのですが最近の手術動画をみつけましたので↓に載せておきます
https://www.youtube.com/watch?v=ZSDWSdF9Y54&t=15s
この動画みて手術までの段取りが分かり手術の心配が少しマシになりました！

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 17:01)

こにぴーさん・・・ありがとう御座います。痛いのですね。。。痛みに弱い方なので、
不安ですが、勇気出して、頑張ります。

あめ様・・・ありがとう御座います。ご質問なのですが、『手術当日はそこに麻酔を入れるので気がついたら眠っていた感じです』というのは、手術中も、眠っていたという
感じですか？ご質問、すみません(>_<:)

みく (金曜日, 03 10月 2025 15:06)

くるみさん 貴重なお話ありがとうございます。11月に診察とボトックス注射予定してますので相談してみようと思います。
東海地方ももう少しジストニアに力入れてくれるところがあればいいのですが本当にジストニア治療はほかの地方まで行かないと行けないのが辛いとこですね�

こにぴー (金曜日, 03 10月 2025 13:40)

りんごさん　
兵庫医大の凝固術前と凝固術後ははっきり言ってめちゃくちゃ痛いです。特に凝固術後は今までに体験したことないくらい痛いです。まあ、すぐにロキソニンくれるので１５分くらい我慢すれば効いてきますが。先生に毎回めちゃくちゃ痛いのはなぜですか？って聞きたいくらいですが聞くことすら忘れてしまうくらいまあ一瞬なんでしょうが。ただオペの時間に寄りますが夕方にオペが終わりすぐご飯の時間になりご飯食べる？って聞かれますがすぐは食べる気にならないのでなるべくオペの時間は早いほうがいいですね。毎回要らないですって答えるので勿体無いなぁって思うので今度は前もって止めておいてほしいって伝えようって思います。兵庫医大は安静時間がないのですぐに動いても大丈夫なのが他の病院と違うとこですね。いつもどう違うんやろうって疑問に思うところですが。

くるみ (金曜日, 03 10月 2025 08:10)

みく　様
お節介を承知で…
鍼治療は吉田先生に相談されてはどうでしょうか？
私は吉田先生に紹介状を書いて頂き関西医療大学附属鍼灸治療所の鈴木先生と谷先生に診て頂いています。
そしてそちらで勉強されたみくら治療院の
井上先生のもとで鍼治療を受けています。
もっちぃーさんが仰った様に鈴木先生は論文も書かれ穏やかで患者によりそって下さる先生です。
谷先生は鍼灸師の中でジストニアを誰よりも診て施術してこられた先生です。
高額な費用の発生は一切ありません。

あめ (金曜日, 03 10月 2025 00:38)

りんご♪さま

私は熱凝固術を一月に受けましたが、フレームをつける前から麻酔をしていただけたので全く痛くなく、なんならフレームを付けていた記憶すらありません。
麻酔は入院初日に後々入れる薬や点滴などを入れる針？を刺すので、それは普通に注射する感じですが、手術当日はそこに麻酔を入れるので気がついたら眠っていた感じです。
局所麻酔、私もすごく怖かったんですが、途中に覚醒すること以外は怖がるヒマもなかったです。

私も2度目の手術を2週間後に控えていますが、1度目と同じなら何とか乗り越えれそうです。
お互いに少しでも良くなるよう一緒に乗り越えていきましょう^_^

みく (木曜日, 02 10月 2025)

くるみさん
私も11月のボトックス注射に向けて鍼治療受けながらなるべく身体にストレスと負担を溜めないように日々無理なく過ごしたいと思います。
もちろん鍼治療はあくまでも痛みの緩和に向けての治療です。
京都の吉田先生からは11月は、ボトックス注射の量も増やしてもらえることになっています。
月曜日からまた大阪に治療に行こうと思ってます。
お互い長い道のりですが、無理なく行きましょう。

くるみ (木曜日, 02 10月 2025 22:14)

今日はみくら治療院に鍼治療に行きました。
ジストニアは10人十色で症状も違うし
人と比べる事なく焦る事なく出来る治療を継続していく事で光が見えてくると言われました。
長い道のりになりそうですが自分自身の身体と向き合ってゆっくりでも良いから前向きに過ごそうと思います。

ぺこ (木曜日, 02 10月 2025 00:27)

もっちいー様、

コメント、ありがとうございました。
私は4月に入会させて頂きましたが、何か新たな病院情報も頂きました。

また下期の会報の病院情報も参考にさせて頂きます。
よろしくお願い致します。

体幹部のジストニアの方の情報を、あまり見かけないのですが、ご存じの方はお教え願いたいと思います。

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 15:36)

もっちぃー様・・・ご貴重な意見、
ありがとう御座いました。
安心致しました。
本当に、ありがとう御座いました。
勇気を出して、手術を受けたいと思います。

もっちぃー (水曜日, 01 10月 2025 15:24)

痛さは、麻酔はインフルエンザ予防接種程度。フレームの締め付けはそれなり。
AIに調べさせると人をビビらすような痛みばかり出てくるけど、噓八百！　全くそんな恐怖はない。
AIはネットを検索しているからそーなる。
ネットには悲劇のヒロインばかりだから。注目を引こうとオーバーになる連中の記事だけ目立つから(笑)

頭を穿頭する脳手術なんて、患者からすれば、他の手術に比べると何でもない。

痛みで面白かったのは、2回目の手術で右脳の穿頭時、麻酔がしっかり効いていないのに頭皮にメスを入れられた。「イテテテテテー」「あっ、ごめん。もう少し麻酔打つよ。」みたいなやり取りがあった。コントみたいだった(笑)

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 14:21)

はち様・・・
ありがとう御座います。
また、経過、報告させてもらいますね！！！☆(*^_^*)

はち (水曜日, 01 10月 2025 12:08)

りんご様
いよいよですね。

経過も気になるのでまた掲示板で待ってます！

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 08:59)

おはようございます。
いよいよ、手術が迫ってきました。
定位脳手術の、熱凝固手術を、受けた方に
お伺いしたいのですが、痛みなどは、ありましたか？
例えば、局所麻酔が痛かったとか、
脳フレームを取った直後が痛かったとか、
痛い場面があったら、教えて頂けると、幸いです。
私自身、痛いのがかなり苦手で、正直、局所麻酔も怖いです。。。
本当のお話で構わないので、痛かった場面、あれば、
教えて頂けると、幸いです。
宜しくお願い致します。

もっちぃー (水曜日, 01 10月 2025 01:45)

いっせいさん、
自身の経験を丁寧に共有してくれて感謝です。
今の生活の様子までも語ってくれて、勇気づけられる人が多いと思います。

ぺこさん、
医師の氏名の記載を見たとは昨年の下期の会報を見たということだから、3月までには入会していたんですね。今年の下期の会報では、医師紹介の部分をもう少し工夫して掲載する予定です。見て和める会報を目指しています。
で、その件は、、、
直接そちらを受診しても大丈夫です。その医師が判断し、必要であれば他の受診科や他院への紹介もし、適切な治療につなげてくれる、ハズです。

ぺこ (水曜日, 01 10月 2025 00:45)

いっせいさん、

コメントをありがとうございます。
今年、友の会に入会したので、病院情報を拝見して受診致しましたが、大学病院などで脳神経外科で機能神経外科があり、医師の氏名の記載がありますが、私は脳神経外科というイメージから、何か外科的治療を受ける患者さんが対象なのかと思い、私は脳神経内科を受診しました。
機能神経外科の記載がある脳神経外科であれば、直接そちらを受診してもよろしいのですね。

いっせい (火曜日, 30 9月 2025 23:30)

べこさん

ジストニアを疑うのであれば、当会の病院情報に記載されている、病院に行って診断を受けるのが先決です。
基本は脳神経内科です。この掲示板は患者が投稿しており、医学的な相談は医師にしてください。
ジストニアと診断されたのであれば、治療をどうするのか医師と相談願います。
私も側湾症で40度くらいですが、経過観察です。
側湾症か痙性斜頸の後屈の影響、もしくは合併か分かりませんが、歩行不良です。
歩く時に突然身体が反りかえるときがあります。
ジストニアになって約4年ですが、凝固術の外科治療、その後内科治療のボツリヌス療法3年で痙性斜頸が、かなり改善し、歩行不良以外は普通に働き、日常生活をおくれてます。
少しでもお身体が改善されることを願っています。

ぺこ (火曜日, 30 9月 2025 22:36)

初めまして。
私は関西在住の者です。ジストニアの診断を受けておりませんが、2021年から、左肋骨の脇下部より、引っ張られる症状が出始め、引っ張りの強さや痛み、症状が出る時間は長くなり悪化するばかりで、2年前より歩行も違和感が強くなり始めました。腹部の深層筋が攣るような痛みがあり、その範囲は拡がり、今夏からは、太ももの付け根が締め付けられ、内転筋の範囲のようですが、悪化するばかりで、症状は朝起き上がって立った時から終日続きます。鼠径部、恥骨筋等引っ張り合い、攣り痛みが強く歩行困難です。
この間、内科、整形外科、脳神経内科を5箇所以上受診しましたが、特に問題がないとされます。
昔から脊椎側弯症(コブ角26度)がありますが、悪化はしておりません。
整形外科医師も私と同様、体幹ジストニアを疑いましたが、脳神経内科医は、明らかに身体が曲がっていないからジストニアではないと否定されます。進行するばかりで、引っ張り合う苦しさや激痛もあり、立っているのがつらく、洗面もつらく、日々の生活は困難を極めておりますが、休むわけにもいかず、無理を押して家事をする毎日です。
正しい診断を受け、何か手立てがあればと思いますが、もうこれ以上病院探しをしても同じ繰り返しかとも思っています。
この掲示板を知り、同じような思いをされている方々がおられ、書かせて頂きました。

たまろん (火曜日, 30 9月 2025 07:23)

お久しぶりです。
少し暑さも落ち着いてきましたね。
私は相変わらず首の斜頸がありますが涼しくなったせいか動けるようになりました。でも散歩もぼちぼちですが。こちらでお世話になってる病院でマイスリーとセルシンもらっていますがセルシンを減らしてもらおうと先生に、伺ったらセルシンは急には止められないよと言われ、セルシンは首の斜頸にも効く薬だからと言われました。でも弱い薬ですよね？と聞いたら強い薬だと言われ、少し怖くなりました。いつから飲んでると聞かれいつから飲んでるのか薬手帳は新しい物になってるし、わかりませんと答えました。なるべくクスリを減らしていきたいのになかなかですね。強い薬ならなおさら早く止めたいです。
一応１日３回のこところ２回になったけど今も朝晩しか飲んでないのに。
それから先生がこの時間だと違う先生になるからと急に言われ先生はどの時間になるんですかと聞いたら午後だけど一杯だから、と断わられたような感じです。
この病院では薬もらうだけなのでどの先生でもいいのですが、何か、ん、となるような対応だったので
朝からグチグチすみません。
見ていただいた方ありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 30 9月 2025 06:16)

もしくは「遺伝子性ジストニア患者会員も含む患者会で、・・・・・」として紹介されて欲しかった。

もっちぃー (月曜日, 29 9月 2025 22:20)

うん、そうだね(^^
でもちょっと気になるのは、
「遺伝性ジストニアの患者会で、ホームページを公開しているところは、以下です。」
の説明かな。。。
一言多いんじゃね？
大樹の会にも友の会にも遺伝子ジストニアの会員はいるけど、特発性ジストニアや遅発性ジストニアの会員のほうのが圧倒的に多いからそう感じる。
別に先方にメールで指摘したりはしないけど。

desura- (月曜日, 29 9月 2025 17:03)

１６４
掲載されましたね。

desura- (月曜日, 29 9月 2025 10:33)

ＤＢＳを希望したら、東京女子の堀澤先生に、ＧＶＨＤが収まるまで手術はできないと断られました。

もっちぃー (日曜日, 28 9月 2025 17:43)

desura-さん、
血液型が変わる事なんてあるんだぁ。でもそれで生きているってことは、ひとまず骨髄移植は成功で良かった。
早く元気になれるよう、応援しています。
そしてそっちがある程度治ったら、ジストニアのほうの次は集束超音波ではなく凝固術で治ると思う。

そいやこの前マツやんが言ってたよ。「あそこまでジス患者の面倒見がいい人はいない」って。確かにdesura-さんは、弱っている人へのフォローがマメだよね。オレにはできないなー。

あと、#152の件、友の会にも9/17(水)と9/24(水)には催促で、メールが来てた。てっきり先生が返信するもんだと思ってスルーしてた。しかしメールをよく見たら、オレが返信する内容じゃん。さっき慌てて、スルーしてゴメンナサイって返信した(^^;;
ジストニア大樹の会の後にジストニア友の会が載るかもね。

desura- (日曜日, 28 9月 2025 16:32)

ＦＵＳを2023年4月3日に受けてから逆効果になって難儀しています。
手術はそれぞれ効果がある人と無い人がいると思うので、手術を考えている方は良く先生の話を聞いて決めて下さい。
ジストニア以外にも骨髄異形成症と言う血液のガンになって５年。妹の型が100%合致して骨髄移植をしたのですが、闘病中です。
ちなみに血液型がＡから妹のＡＢ型に変わりました。本当に血液型が変わるのですな。
１２月の集まりには参加できると良いのですが。

ミッキー (日曜日, 28 9月 2025 16:11)

もっちぃーさん

私もその時は…。外科治療か。
戸惑いもありメンタルもよくなく
今の段階では治療出来ないの
繰り返し。精神科に入院の繰り返し
ボトックス注射をスパンを広めて
やっている。本当に内科治療か
外科治療か考えた。それで今に至る。
最初の友の会の掲示板では
人生終わったかのような書き込み
もしていた。が今は落ち着いて
いかに楽しみや生活の工夫して
過ごしている。もっちぃーさんや
いっせいさんやウェスティーさんの
おかげでもある。そしてこの掲示板で
背中押されました。本当に本当に
ありがとうございます。

もっちぃー (土曜日, 27 9月 2025 23:01)

desura-さん、
早く治してください。応援しています！
desura-さんの病にはなったことないのでアドバイスできないや。
あの腹水だけでも何とかなればいいな。
私はただの骨髄検査だけだって、怖くて拒んだ。脳手術は楽しかったけど骨髄検査にはそれがない。昔体験した下半身麻酔並みの恐怖。
まぁdesura-さんは特に、生きるためだから骨髄の操作はしょーがない。


ミッキーさん、
凄い！ 当時からすると驚くべき回復だ！
あの時は、「車いすにつかまりながらなら歩ける？」とミッキーさんほんの少し歩かせたところで、「危険だ！ 転倒する！ 止めなきゃ。」と堀内先生と私で口をそろえて言って、ミッキーさんを歩かせて冷や冷やした事に後悔したぐらいだったもん。
堀内先生も私も、ミッキーさんには絶対に外科治療が必要だと思っていた。それが内科治療でそこまで治るとは驚きです。

おそらく、気の持ち方も大きく症状緩和の助けになっているのかもですね。

それでも無理はダメですよー。最低でも杖は必要。
ミッキーさんの場合には、いっせいさんのような杖よりもクラッチ杖がいいと思う。しっかりしたホールド感があるから。さらに、両手にクラッチ杖を持ちたい。

クラッチ杖は安物でも大丈夫だと思う。
私も人工股関節の関係で楽天で一番安いのを買ったけど、特に不満はなかったです。
まだ持ってるよ(^^

いっせい (土曜日, 27 9月 2025 16:17)

ミッキーさん

自身の身体は自分良く分かっるると思うので、無理はしないでほしいです。
まだ歩くのに違和感があるなら、自宅から円を描くような歩けば、辛かったら　速やか家に帰れるしね。
自身も本日は、体調不良で風邪プラス首から背中の筋肉が痛むので、ジストニアの影響かとも思い、一日中朝から寝てます。
何とか工夫しながらお互いに改善しましょう。
ジストニアが辛い時は、自身も時速1キロ、普通の人が自分の4倍速度で歩いてました。
周りは気にしないでくださいね。
でもミッキーさんは、交流会で会うたびに良くなってるから、少しずつは確実に良くなって流から大丈夫。
ゆっくりマイペースで改善を目指していきましょう。

ミッキー (土曜日, 27 9月 2025 11:43)

家から何処まで歩けるかと思い
プチ散歩してきました。最初は
軽く歩いてましたが。段々と膝や
腰などに痛みが出てしまい帰れなく
なってしまいました。タクシーを
呼ぼうかとか考えてました。
一般的には10分ぐらい歩けるところ
4、5倍かかり考えてから行動する
ことにしました。気持ち歩けると
思っても歩けないと凹みます。

desura- (土曜日, 27 9月 2025 10:47)

１４８
辞める時は必ず会社都合にしてもらって下さい。

desura- (土曜日, 27 9月 2025 10:34)

もっちーさん、あっしの体調が芳しくないので、しばらくお待ち下さい����‍���

もっちぃー (金曜日, 26 9月 2025 12:43)

すげー。
desura-さん、そろそろ都内で集まりやらないの？

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:42)

１５２.１５３の続き。
遺伝性疾患プラス遺伝性ジストニアで検索してみて下さい✌️

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:19)

↓１５２
ジストニア大樹の会

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:18)

遺伝性疾患と言うサイトでリンクされました✌️
https://genetics.qlife.jp/diseases/hereditary-dystonia

もっちぃー (木曜日, 25 9月 2025 12:57)

動き出さなきゃ何も始まらない。現状のまま。
動き出しているから治らないワケはない(^^

けいすけ (水曜日, 24 9月 2025 16:37)

東京女子医大を紹介してもらって、来月行くことにした。もう辛抱できません。眼や口の症状の外科的手術は、あるのでしょうか？眼が痛い、手が痛いと言って、ゴロゴロしてる生活から抜けだしたい。色々、相談にのってくれるだろうか？ＳＣＳ勘弁して欲しい。

くるみ (火曜日, 23 9月 2025 19:57)

猫和尚　様
もっちぃー　様　
アドバイス有り難うございます。
この掲示板で皆さんが個々、悩み苦しみながらも前向きに生きられている事で私もと
考えていた矢先の一方的な通達でした。
近日中に労働基準監督署に相談しに行くつもりです。
会社の業績が赤字なのは理解していますが
納得出来ない点もあり、新しいスタートを切るにしても自分自身の心にけじめをつけたいと思っています。

猫和尚 (火曜日, 23 9月 2025 19:41)

くるみさん。
もし、介護は無理です。ジストニアなので。 と上司に訴えたら、どうなるんでしょうかね。
もし、会社が辞めてください。と言ってきても本人が辞めない。と言えば会社は辞めなくてもいいんですよね。労働基準法的に言えば。
もし会社の要求が理不尽なものなら、簡単に辞めることを承諾しない方がいい思います。

こにぴーさん。
こにぴーさんの夢は元通り歩けるようになることですよね。
私はその夢以外にも、もう一つ二つ何か夢を持った方がいいと思うんです。
例えば20年勤務したんだから今度は30年の勤続を目指そうとか。
患者さんを一人でも多く笑顔にしようとか。
自分の人格を向上させようとか。
元通り歩けるようになる夢以外にも、目標や志を追加して作った方がいいと思います。
人生の柱を1本じゃなくて 2、3 本にするって感じです。
それもできるだけ自身の生きがいになり他の人のためにもなるものがいいと思います。
そして時間のある休みの時は、自分のことを考える時間を極力短くして、他の人のことを考える時間を極力長くしてみてください。
そして仕事中は無心になった方がいい。
業務に専念して自分の感情とか仲間への負担とか余計な事は考えない方がいいですよ。

#129の投稿を読んで、こにぴーさんは完璧主義的な傾向があるなと思ったし、結果主義者になりそうだなとも思ったし、正直で虚飾が無い人なんだな。と思いましたし、だいぶグルグル思考になってるな。 とも思いました。
グルグル 思考からは、その先があって、ああも考えられる、こうも考えられるという状況の中から熟考した後、最後は論理的にストーリーを組み立てて因果の理法的な筋道をいくつか列挙できる様になって考え方が整理できるといいのになと思います。
それと正直な性格でいいんです。心の中で考えている事と、口に出した言葉が一致していないような人間は信用できません。
正直で誠実な生き方をしなければ人格の向上なんてありえない。
嘘をつくなかれ 。正直を旨とせよ。ですね。

もっちぃー (火曜日, 23 9月 2025 14:39)

シッピーさん、
今までの病院の外科治療でどれだけ嫌な思いをしたのか、凄く分かる(^^;;
今回倉敷にまで行けて、本当に良かった。

結果論だけど、あの時はとにかく治したい一心で、「DBSならどこでもいいやぁ」的に病院へ飛び込んだのが間違いでしたね。
シッピーさんはまだ病歴が浅くて私たちとの会話も少なかったし、それに、あの講演会の内容だもん。そりゃー「DBSさえ入れれば大丈夫」って思うのも無理はない。
しかしジストニア友の会の講演会には名医しか呼ばないので、「どの医師も同じ」ではなかったのです。


ジストニアはすぐに治る病気じゃないから、苦しくったってのんびりと、それぞれに信頼できる医師の紹介をたどってゴールを目指すものだ。とは、やはり思います。


さらに続く結果論を言うと、倉敷にたどり着けて本当によかった！ これでシッピーさんの道が開けた！
病院をスキップする感じで、いきなり倉敷だもんなー。元のダメ医者からの普通の紹介では、絶対に無理。裏でのマツやんたちの根回しがあって実現できた。マツやんスゲーな、って思う。

DBSは見た目では回復していなくても、筋肉の引っ張りや痛みが消えて楽になる人もいるのです。
たとえば、映画「ジストニア」の主人公のはるさん。彼女はDBS前と後とで、見た目はそれほど変わっていません。見た目には、マツやんぐらいの症状かな。しかし「ジストニアの痛みが無くなった」と、大喜びしていました。感覚トリックを使っている様子も見ません。今では彼女は生き生きとしています(^^



くるみさん、
頑張るしかない。
実は私も部署を移動させられているんですよ。
一番最初はソフトウェアの汎用系の開発。バリバリ働いていた。次は汎用系の応用がほとんど利かない通信系のシステム開発。頑張って覚えてバリバリ働いた。次はインフラ系。それまでの開発の考えが通用しなくて全然分んねー。そして今は社内事務のサポート。この年になって、今さら経理なんて覚えられねー。
でも、頑張るしかない。



いっせいさん、
本当に人からは気にならない。
私が初めてジストニア友の会のイベントに参加して、多くのジストニア患者を見たときに、皆を見てそう思った。

あとは自身が苦しいのをどう吹き飛ばすかだけなんだよなー。やっぱり定期的に仲間たちと、ネットではなくリアルに会って話すのが一番だね。
私はラインはしていないからよく知らないけど、マツやんたちはラインで、新年会とか納涼会とかのイベントをジス患者に呼びかけているようだ。

いっせい (火曜日, 23 9月 2025 10:11)

皆さんお疲れ様です。
ジストニアはどの部位でも長期間の治療が必要で大変苦労されていると思います。
でも、友達と会ったり、好きなことしたり、好きな物を食べたり、してくださいね。
自分の殻に籠り、閉鎖的になるのはあまり良くないと思います。
自分は、ジストニアと無縁の友達と会うたびにジストニアになってしまってさ、なんて堂々と話します。
大体、友達は別に気にならないよ、と話してくれます。
職場だって首が動こうが周りは自分が思ってるほど、他人は気にしません。　
どうか皆さんも、工夫して、殻に閉じこもらずに、治療しながら、何とか日常生活をしてください。
自分も痙性斜頸4年近く経ち、最初半年くらいはどうしようもないダメ医で時間を無駄にしましたが、そのあと名医による外科治療と内科治療で改善はしてます。
でも歩行不良だし、多分この歩行不良はこれ以上寛解は無理かもと感じますが、杖つけば歩けるし、生きてるだけで丸儲け何て名言がありましたが、ポジティブ思考で、適切な治療しながら、これからも生きていきたいと考えてます。皆さんとはジス友です、交流会や病院で、お会いになれたら、色々と是非話しましょう。

くるみ (火曜日, 23 9月 2025 08:19)

私は昨日、会社のトップから異動の通達を受けました。
会社の業績が悪く、人員削減から事務職を無くすと決めたので介護職の資格を自分でとって
同じ法人の介護職につくようにとの事でした。
長年介護をしてきたので体はボロボロです。
だから今の年齢から介護の仕事は無理なんです。
福祉施設の立ち上げメンバーで13年頑張りました。
あまりにも不合理な結果ですがこれを機にまた新たな職場を探そうと考えています。
只、納得出来ない所は返事を貰って前を向いてと思います。

シッピー (月曜日, 22 9月 2025 23:31)

モッチー様始め　今まで励まして下さった皆様

今回倉敷行きについては、いろいろトラブルがあり本当に危うかったのです！でも行くことができた。それだけでも大進歩なのです。
今回行けたなら、何故手術の時に行かなかったのか…私の考えの甘さと心の弱さ以外ありません。もちろん今でも死にたくなるほど後悔しています。
たとえ術後の状態が今と変わらなかったとしても、自分と向き合ってくれない医師、先が全く見えない辛さ。こんなもの味合わないに、越したことはありません。
倉敷ではそんな心の澱をスタッフ皆さんに癒して頂いたと、心から感謝しています。
そして、やっと病気と向き合う覚悟が出来たのです。なので、今になって皆さんの励ましが、より心にしみています。
ありがとうございました。

私の姿を見れば、回復してないな。と誰でもわかります。それでも、明るくなった！と職場のみんなが言ってくれます。
仕事から帰ってソファに横になると、２,３時間動けません。もう無理かな〜と思いながら撮りためたドラマ三本見終わるころにはなんとか立ち上がれるくらいに回復して来ます。そして明日も頑張ろうと言う気持ちになります。明日はゆっくり休んで、今週は後3日、頑張ります‼︎

猫和尚様
ご丁寧なアドバイスと励まし、ありがとうございます。
また、くるみ様達に送った仕事への考え方！感銘を受けました。やっぱり同じ給料で働いているんだから…と言う気持ちが先に立ちますよね！出来ないことに引け目も感じてしまいます。
今日も上司に焦らす、ゆっくり病気と付き合いながらやっていきましょう。と言ってもらったところです。頼れるところは頼って、出来ることは全力でやっていきたいとと思います。
これからも、猫友としても宜しくお願い致します！

こにぴー (月曜日, 22 9月 2025 20:04)

仕事のプロ意識が強いかはわかりませんが一応病院で働いている身としてはジストニアは結構ハードルが高く常に仕事辞めようかなって毎日思ってます。ただこの仕事しかした事なくて転職する勇気すらありません。この仕事２０年以上してて前はこんなこともできたのに今は出来ないとか毎日落ち込みます。続けれるのは周りのスタッフの協力って言うか支えがあるからで。入院中も仕事しないと行けないって気持ちになったり逆の立場になって思う事もありそれが生かせたらいいかなぁって入院しても観察力は強いです。なので出来ないことがあるのは嫌なので今度のバクロフィンは期待がすごいですが効果がないと倍落ち込むのであまり期待せずに望んで行きたいです。治るとうれしいし。前みたいに働けること夢みてます。いまさら他の職業付く勇気もありませんしね。

ミッキー (日曜日, 21 9月 2025 19:41)

こんばんは。
もちろんジストニア友の会。
主治医の先生。のおかげで
ここまで来れました。それ以外にも
訪問看護ステーション。地域の生活
支援センター。市役所の方々。
ケアしてくださったり。経済的な面。
私に見合った支援を協力してくださり
違う病気も早期発見などなど。
本当に恵まれているなって感じました。
色々な方々が友の会の交流へ行ってから
なんかあった？あんなにネガティヴな
発言だったのに突然変わったので
何があった？と言われました。
私も生の声を聞くと思ってた以上に
色々な面で吸収されました。

いっせい (日曜日, 21 9月 2025 16:15)

ミッキーさん　もっちぃーさん

ミッキーさんの主治医は隠れた良医かつ名医ですね。
内科治療ですが、あれだけ辛そうだった、ミッキーさんは確実に良くなってる。
交流会でジス友と会うことも重要ですよね、自分だけじゃないんだって分かります。
かなり酷いジストニアでも次回、次々回と会うたびに良くなってる人も多いですね。
自身も、もっちぃーさんをはじめ、皆さんに交流会では会うたびに良くなってるねと言われて、治療法は間違ってないんだと実感できました。
色々と最新情報や最新治療も聞けるのもありがたいです。
愛媛県から来ていた方も最近、３年ぶりくらいかな、メールで連絡取れまして、頑張って働いているようですし。
ローカルの病院であっても、隠れた名医や良医はいるものだと実感しました。
ビックネームの名医はもちろん重要だけど、地方でも患者のために尽くし
一緒に改善を目指してくれる主治医は素晴らしいですね。
地方の皆さんはビックネーム名医からの距離が遠すぎてキツイ人も多いと思いますが、
近くに隠れた良医がいるかもしれませんね。
もし、患者の方で、この先生は素晴らしいとかあったら掲示板で、情報頂けると嬉しいですね。
ジス友は一蓮托生です。皆さんの力を借りて、自身も更なる改善を目指していきます。

猫和尚 (日曜日, 21 9月 2025 14:52)

シッピーさん。
前は倉敷に行けるかどうかも不透明だったのに、 ちゃんと倉敷に行かれたんですね。頑張りましたね。今後、内科治療もされるとの事。本当に良かったです。
あの、気持ちを前向きにとかポジティブにとか諸先輩方が言っておられるのは多分、治療に対する取り組み方の方向性や思考の事であって、気持ちや感情の事ではないと思われます。
確かに感情を前向きにしたからといって症状自体が軽くなるわけではないですもんね。
そこは病気に負けない心の重要性を訴えてるってことですよね。
自分の感情を自分でコントロールできるかと言ったら、やろうとしても普通はできないですよね。手強いです。感情は奥の方から湧き上がってくるもので、なかなかコントロールできないので、それを暴走しない様に思考とか知性と理性と意思で必死にコントロールして心を統制して日々を生活してるのが実際ですよね。
シッピーさんの今の生き方は、 一日一生。っていう感じで、とってもいいと思います。

くるみさん、こにぴーさん。
ほんとに仕事のプロ意識が強そうですね。
頑張って。なんて周りから言われなくても自分からどんどん頑張って行ってしまうタイプですよね。
私がアドバイスじみた事を言うのは、僭越かもですが、どうか自分の短所にばかり目を向けず、自分の長所にも目を向けて、自分を高く好評価してあげてください。
職場で他の人と同じ様にできないことを歯がゆく思うかもしれませんが、自分にしかできない業務なり仕事がある筈で、そこが長所なので、その自分の長所を最大限に生かして、組織の中でなんとか生き延びてください。
仕事においては完璧が求められますが、人生においては完璧主義者や結果主義者にならないことが大切です。
完璧主義になるとオールオアナッシングになって、じゃあ辞めるか。みたいな話になってしまうので、八割主義でいいので、というか病気なので六割主義でもいいので、最後まで粘り抜くことが大切です。その方が結果的には成果が最大化します。
そもそも成果主義、結果主義は企業の論理で、企業の論理と人生観は分別して考えた方がいい。人生においては、お金とは関係ない別次元の価値基準で自己評価するのがいいです。
自分を一番よく知ってるのは自分なので、過去やってきたことを振り返って、自己自身の好評価を自分に下して、自分に自信を持ってみて下さい。正当な自己評価から本当の自信が持てればれば、上司や他人の評価や意見に左右されなくなり、本心から建設的で積極的な明るい人間になれます。
あと企業や国が与えようとする現世利益に毒されない方がいいです。
人生の意味というか人生に求めるべきは物質的な豊かさ、現世利益ではなく、人格の向上のほうです。こちらの方が何百倍も大切です。こちらの価値に人生の重きを置けば、人生から本物の宝が得られますよ。

シッピー (日曜日, 21 9月 2025 12:26)

モッチー様
本当に最初から倉敷に行けば良かった！私の半年を返して‼︎と強く言いたい。でも済んだことをくよくよしてもしょうがない！治療はお二人の先生とよく話合いながら進めていきます。ボトックスの結果はまた報告させて頂きますね。

気持ちを前向きに！と言ったって…
私の場合は、歩けば身体は曲がる、字を書こうとすると首と腕の痛みに襲われる。辛いことこの上ありません。ただ、その時々痛み止め飲んだり、湿布貼ったり、時には車椅子利用したり…その時々できることを工夫して、やるべきことはやっていく。それしか無いと思っています。
考えても解決しないし！動けないときはドラマ観たり、のんびり猫と過ごしています。仕事から帰って来たらほとんど廃人状態です。でも、今日は乗り切った！と思うとダラダラしても罪悪感は感じないです。
私はみなさんに頑張って！なんて言えるような人間では無いので…
こんな感じで生きてる人間もいるよ！と言う感じて参考にして頂けたら幸いです。

もげ (日曜日, 21 9月 2025 11:08)

おはようございます。
私の住んでいる地域は、やっと青空が見えてすっきりとした快晴です。日が当たるとやっぱり気持ちはすっきりするものですね。セロトニン万歳。

下のコメントでもっちぃーさんが書いていたこと、いっせいさんが書いていたこと…実際いろんな人がここを見て、負の感情ばかり書き連ねていたら、良くなろうとしている人にも負の影響が伝染する…と言うか、先へ進むのが怖くなってしまうかもしれないなと思いました。
とは言え、自分も後ろ向きな面をこちらの掲示板で書いたことあるな…反省しました。
嫌な気分になった方、ホントすみません。

ただ、マイナスな気分になる方の気持ちも、わからんでもないです。
でもこのまま悲しいだけで終わりたくない。
次の治療まで時間がだいぶかかるけど、その間に出来ること、楽しくいられるように好きなものを観たりやり続けること、そういうものに目を向けようと思うようにしました。
今なら世界陸上、終わったら相撲観よう、とか。
大した症状でもないからそんな事が言えるんだ、って言われたらそれまでなんですが…。
あと、食事が取れなくて体力気力が衰えた方…噛む事が難しいけれど液体を飲み込む事は出来る、ならばSAVASの紙パック（コンビニとかスーパーで売ってます。Amazonでもセールで安い時もあります）、お勧めします。必要な栄養素がそこそこ入っているし、タンパク質も摂れます。
首の震えがきつすぎて食事出来なかった時、私はSAVASで生き延びてました。私の友達でジストニアの子も、食事無理な時はinゼリー等で何とかしてるよ、と言ってました。

余計な書き込みだったら、すみません。

もっちぃー (土曜日, 20 9月 2025 19:41)

いろいろ話してくれてありがとうございます。
今回の病院情報の棚卸で、、、
シッピーさんが元々通院していた病院は「会員に行かせられない」としてボツにした半面、ミッキーさんが通院している病院は「大丈夫だ」と判断して掲載しているんですよー(^^
下期会報到着まであと2ヶ月弱ぐらいかな。もう少々お待ちください。

ミッキー (土曜日, 20 9月 2025 17:53)

この間。ボトックス注射を打ってきました。
脳神経内科の主治医の先生と
1番最初の頃の話をしてました。
過去の振り返りが出来るほど。前に進んでいるんだなぁっと感じました。当時は座れないわ。立てないわ。横になれないわ。
車移動も横になりながら不随運動がとまらない話をしながら打ってました。今でも車椅子だが徐々に歩けるようになり行動範囲が広まって1人行動が増えてきてます。歩くほど歩くほど色々なところの痛みは出ていますが
そこは主治医の先生と話しあって進めて行こうと思います

いっせい (土曜日, 20 9月 2025 14:22)

もっちぃーさん、皆さん
ジストニアは本当に苦しいのは自身の体験で理解しています。
約４年前の初期は痙性斜頸の首が動いて寝れないし、失業しそうになるし。
幻聴、幻覚、天の声を聴くし、三途の川見たし、とにかくもがいてもがいて、かなり改善できました。幻は自身が作り出す現象ですが、寝不足が一番辛いですね。
まともな治療では、東京女子医大の堀澤先生の凝固術１回から入り、いまは理事長のボツリヌス療法３年経過しました。
復職は、厳しい状態でしたが、家族のために必死に復職しました。
もちろん復職直後は苦しかったですが、給与もらわないと家庭が崩壊しますし。
１日座って毎日１５分しか寝られなかったジス友もいて、大澤先生の内科治療ですごい改善してますね、そのジス友は10年近く交流会にも皆勤ですね確か。
自分も、もっちぃーさんの掲示板意見で外科治療の覚悟が出来ました。
改善する努力をしましょう、皆さんポジティブ思考になってください。
自分も皆さんからエネルギーもらってます、ネガティブな発言はあまり聞きたくないです、気持ちは分かりますが。
どういう治療で良くなるか自身で動いて、そして改善したら掲示板で教えてください。
この病気、自分で動かないと改善しませんし、医者に行くだけではあまり意味はないです。医師とどういう治療して、どういう改善を目指すかは人により違います。
お互いの情報をウインウインで行きたいです。
もっちぃーさんの意見は、患者目線で自身の体験もありますし正論だと思います。
皆さん、意見交換は今後ともよろしくお願いします。
そして皆さんが改善できることを願ってます。自分も、もちろん自身に合った適切な治療で寛解を目指します。

もっちぃー (土曜日, 20 9月 2025 09:26)

くるみさん、
優れた内科医はいいけど、優れた外科医と直接会って、脳手術を打診していますか？


シッピーさん、
入院前よりいくらか良いとのことで、良かった。電極も倉敷の病院で入れてもらえばよかったですね。きっともっと治っていたでしょう。
ボツリヌス治療も元の病院ではなく、堀内先生の所でしてもらうとのことで、凄く良かった。元の病院にいたら、治りっこない様子が分かる書込みをしていましたもんね。
その書込みはヤバかったから、私の書込みと合わせて一緒に削除しているけど。


病院情報ページから今回ボツにした病院ですが、、、
ジストニア専門医との選考の結果、１医院増えました。
シッピーさんが元々通院していた病院じゃないよ？ そんなのは選考以前の話。シッピーさんと交流会で会ってリアルに状況を聞いた時点で、最初っからボツ決定でしたから。

「病院情報」ページの他に、「行ってはいけない病院情報」ページも作ったら面白いかもね(笑)

シッピー (土曜日, 20 9月 2025 06:12)

倉敷での二週間の調整入院を終え、火曜日に退院しました。結果だけいうと、入院前よりはいくらか良いかな…寛解には程遠い状態です。
でも…
先生を始め、スタッフの皆さんが毎日、毎日本当に親身に一生懸命治療に当たってくださって、絶望的だった気持ちは大きく変わりました。もちろん治療は続けていきますし、ボトックスも、併用することになりました。堀内先生に予約を、とりました。
現実は厳しいと思っています。このままか、もっと悪くなるかもしれない。仕事も最初の3時間くらいは良いのですがそれを過ぎると地獄です。今までは配慮して勤務時間を少なくしてもらっていましたが、それも通常に戻してもらいました。この身体でやって行くしか無いからです。
友達とも会っていこうと思っています。
首は痛いし、座っているのも辛い！以前のように時を忘れて…とはいかないでしょう。
それでも工夫しながら、無理をしてでも、ジストニア にかかる前の生活を送っていこうと、ようやく腹を決めることができました。

今まで、温かく励ましてくださった皆様本当にありがとうございました。
ようやく、先輩（ジストニア の)方の言葉が、分かるようになれました。
そうは言ってもまた、落ち込むこともあると思いますが、その時は宜しくお願い致します。

くるみ (金曜日, 19 9月 2025 23:07)

私はALSやSCDで苦しむ人達をたくさん見てきました。
家族も機能が失われる中、一生懸命生きて亡くなりました。
だから病気の辛さも怖さも理解出来るつもりです。
私は顎口腔ジストニアとわかるまで20箇所以上の病院や歯科医院を受診し京都医療センターにたどり着いた時には顎関節の関節円盤が変形し、抜歯もせざるおえなくなりました。
食物摂取がしずらくなり体重も激減し
骨にも影響が出てきています。
前向きに生きていこうと思いながら出来ない自分自身が歯がゆいんです。

もっちぃー (金曜日, 19 9月 2025 22:35)

あなた方は、
「とことん凄くひどいジストニア症状の患者がいた。けどそれを努力して治した。」
の程度の様子を知った上で、自身の症状に不満を言ってる？
治療を徹底的に、外科治療の最後の最後まで、医師を探して、変えて、追及してから言ってる？

ココに書き込み出来る程度の症状なら、まだまだゼンゼンあまい！

交流会に来て(その交流会の時に似たような症状の人が来るかは分からないが)、症状があっても前向きで元気に生きて、そのパワーで治療に専念して、何回か会う毎にどんどん治って来ている様子の人を確認して、よく勉強するといい。


ちなみに、とことんひどいジストニア患者の映像を見たければ、太組先生、平先生、堀内先生とかの、各名医は持っているから相談するといい。明らかにあなた方を徹底的に超える物凄いひどさの症状だと察しがつく。それでも治療後は、最低でも今のあなた方の程度にまでには治っていると思うし、本人が一安心している様子もある。


マイナスに考えていたら落ちるだけ。
この先一生苦しんで暮らしたければ、そうするがいい。

プラスに考えれば、
「症状が軽くなって生活のしやすさが戻るきっかけになり、病気や体を理解する機会になって自身の健康管理にも活かせ、治療とあわせてリハビリや生活習慣を整えて前より健康的な生活も送れ、医師や同じ経験をしている人とつながり、支援や共感を得られる。」
とは聞く。私も同意だ。

くるみ (金曜日, 19 9月 2025 07:39)

こにぴーさんが仰る通りジストニアって何なんでしょうか？
歯科治療をしたくても歯科医師によってはまるで珍しい物を見るような目で見た上に食いしばりや咬合を常にしているから歯や顎に負担がかかっていると言う。
喋りにくいので職場でも家庭でも聞き返される事が増えてそれさえもストレスになる。
何の為に生きているのかわからない。
以前の様に行動できなくて周りから見ると怠けているように感じるらしい。
今、かろうじて働いているのは医療費の為。
主人からもボトックスは費用が高く交通費も時間かかるからやめる様に言われています。鍼治療も保険適用ではないので…
病気は私の存在さえ否定している気がします。

こにぴー (木曜日, 18 9月 2025 22:10)

ジストニアっていう病気は一体なんなんでしょうね。歩きにくい、字が書けない、首が斜めにいき胸鎖乳突筋が痛いなどなどかなり日常生活に支障があるのに難病指定されない、障害者手帳ももらえるか微妙。あまり働けないのに医療費だけは莫大にかかる。仕事しないと生活ができない。せめてボトックス、ゼオマインの薬だけでも医療費を安くしてほしい。凝固術しても全く効果なし。ほんとにジストニアですか？って質問してもたぶんジストニアかなぁってみんな口を揃えて言ってくる。その上ゼオマイン打っても効果がないので打つ意味ないって言われる。なんか治療していればもしかしていつかは治るかも知れないって少し希望が持てるかも知れないけど全く普段の治療がなければその希望も持てない。ゼオマイン打っても効果ないけど転院して打つ医者を変えればもしかして効くかも知れない。ささやかな希望持ちつつもどこの病院に転院するか悩んでる。　足の神経切っちゃったら元には戻れないし。じゃ今のままでいいかって考えても嫌だし。生活する為には働かないと生きていけないけどみんなね足を引っ張ってるのかなぁって思うと仕事に行く気力がなくなるし。私は動かないと全く症状も出なくて痛みも、ないらずっと寝たままでいたいなぁ。夢を見続けたいなぁって思いますが、夢の中では自由に動けるし。走ることさえできる、凝固術後に新しいジストニアが出てきたから振戦があるままのほうが良かったのではないかと人間欲がでてきたり。歩きにくいのはどうしても行動制限が付いたり、疲れやすくなるので考えがどうしてもマイナスになってしまう。世の中歩きにくい人は山ほどいるはずなのにみんなどうやって収入を得て生活しているんだろうって。ジストニアになってどう収入を得て生活しているのか教えて欲しい。たまに休職している人もいるけど生活に必要なお金ってどうしていますか？なんか最近嫌気が差して投げやりになっているのでどうしたらこのストレスを発散したらいいのか足のジストニアになってから休みの日は家から出ないので精神的におかしくなりそうです。

もげ (木曜日, 18 9月 2025 17:57)

もっちぃー様　（#120）

＞いやいや、分からない。人にはそれぞれ考えがあるので。
私は、「かもしれないねー」とつぶやいただけでした。先生の関係の話はホントだけどね。

そうですよね、ちょっと認識に誤りがありましたね、すみません。施術する先生によってやり方とか、気の持ちようとか、完コピしてる訳じゃないですもんね。
ただ、立林先生は少ない量から始めてかなり慎重に増やしていかれるタイプの先生であるとは思います。
後遺症、副作用、首下がり症等、他に疾病を増やさぬようそういった方針なのかな？と今では思います。
（通院時には先生が忙しすぎて、そういった事のお話はほとんどできませんでした。首下がり症についてだけは聞けましたが）


そういえば、最近パーキンソン病の新しい治し方がiPS細胞を使った治験でかなり効果があったとか…
神経難病というカテゴリーなだけでジストニアにも応用出来るものなのか、人から聞いたので詳しくは分からないのですが、神経難病も「対処療法しかない」と言う疾病が研究でさらに解明されていったらいいですよね。
これ（パーキンソン病の件）もネットの情報なので、どこまでホントか分かりませんけどね
(；´Д｀)

せめて痛みが消えたらな〜！…と思います…。

りんご♪ (木曜日, 18 9月 2025 17:02)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
安心致しました。(*- -)(*_ _)ペコリ

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 15:30)

ここもネットだけどね。(^^;;

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 13:03)

本態性振戦で平先生の手術を受けた人は「治った治った」と喜んで、頭皮をステープラで止めたまますぐに働きだしたそうですよ。
本態性振戦の凝固術は手のジストニアと同じだと思います。
私は首のジストニアだったけど同じ凝固術。やはり3日目ぐらいには外出許可をもらってステープラで止まった頭皮のまま会社へ行きました。1週間後、抜鈎してから完全に復帰しました。

ネット見たそんな情報は信じてはいけません！
ネットは信じず、先生に聞いたことだけを信じてください。そして先生から得た情報を、ここで教えてください。
ネットなんて、人を怖がらせるとアクセス数が上がるので、注目されたくて噓八百を含めて書いているどうしようもない奴らの情報です。

りんご♪ (木曜日, 18 9月 2025 08:45)

おはようございます。
平先生の、定位脳手術(熱凝固)を、受けた方に、お伺いしたいのですが、
退院後、どのくらいで、お仕事をされている方は、復帰できましたか？
私は、書痙で、手のジストニアですので、できたら、書痙で熱凝固をされた方の
体験談を、お聞きしたいです。私も仕事をしていて、主治医には
退院後、一週間ぐらい休んだら、一応、仕事していいと、言われたのですが、
ネット見てると、手術後、手に力が入らなくなり、コップも持てなくなった
とかいうのを見かけると、恐くなります。
皆さんの、退院後、どのくらいで、お仕事復帰されたか、また、支障などは
なかったかなど、教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。

くるみ (木曜日, 18 9月 2025 07:28)

関西医療大学附属診療所ではボトックスと鍼治療を両方されている患者さんが多いと思います。
ボトックスに関してやはり経済的な面がネックになってくるのでボトックスの間に鍼治療をされているのではないでしょうか。
関西医療大学附属診療所とみくら治療院で連絡をとって下さっているので通っています。

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 06:27)

一回１万円かぁ。いっせいさんは行かないで大正解だったと思う。あの症状が、外科治療をせずに治るとはゼッタイに思えない。
そこへ行って、「うちでは治せないから西洋医学を」と、治療はせずに他へ回してくれるのならいいけど。

実は、当時私が行った指圧師が、そんな感じで応対してくれた。その時は治らないながらも、とてもいい印象を受けた(^^

いっせい (木曜日, 18 9月 2025 00:01)

もっちぃーさん、皆さんお疲れ様です。

堀内先生は確かに少ない量で最大限の効果を出すのが上手いと思います。
自分はお願いして200単位ですが、150単位にするかいとはよく言われます。
私は背骨が曲がっている（側弯症）関係もあり、強い筋肉も打って頂くので200単位でも大丈夫と判断されているかもしれません。

針治療ですか、個人的には軽いジストニアなら効果あるかも知れません。
ただし根本治療で行けるかは分かりません。自分は痙性斜頸のボツリヌス療法
と投薬が主力ですが、接骨院は月２回行きますが、根本治療ではなく身体の歪みを取り、リハビリみたいな感じで考えています。
初期のころは前田鍼灸院の銀座にいくことを考えましたが、止めました。一回１万円
かかるらしいし、そもそも振戦や不随運動がある痙性斜頸の人間が、針を打てるか不安でしたし、結局一番初めに凝固術になりました。堀澤先生のすごい悪い痙性斜頸だねの一言はいまでも脳裏に浮かびます。
皆さんはジストニアだと思いますが、自分に合った治療で改善を目指してください。自分も皆さんと共に寛解を目指します。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 22:36)

もげさん、

＞　なるほどそれならそうだったのかぁ…と納得しました。

いやいや、分からない。人にはそれぞれ考えがあるので。
私は、「かもしれないねー」とつぶやいただけでした。先生の関係の話はホントだけどね。

大澤先生は多めに筋注する、は、私程度の症状だったから過去50回程度の治療のうち、ボトックスにしてもナーブロックにしても、ほぼ毎回規定で定める最大量で治療してくれたのかも。ただ、塀内先生にそれを言った時、「そんなにいっぱいは怖くて打てねーや」とは言っていた。先生からそれを聞く前からも、塀内先生は少ない量でも治すと、ちまたでは評判だった。



鍼はねー。。。鈴木俊明先生のような先生ばかりじゃないからねー。。。
でも、ネットでよく見る「ジストニアやイップスの人いらっしゃーい」みたく宣伝している整体院とかよりかは、よっぽど、比較にならないほど、何十倍もいいと思う。
本当に優れた所はそんな整体院、とか、とか、みたいに宣伝なんかしない。ダメな所ほど「患者からも高評価」とか言って、よく見せた評判の投稿や、いろんな写真まで載せたりする。宣伝費があるのは、それだけ多くの人が騙されているからかな。その人たちはかわいそうに。
広告だけを頼りにして、クソ不味いラーメン店に入ったのと同じだ。


そういった悪い整体や私が行ったカイロが、他の整体や指圧や針灸院のイメージを落としているのは十分に分かる。
でも私も、東洋医学は、ちょっとなー。。。気持ちいいんだけどね。

もげ (水曜日, 17 9月 2025 17:12)

あと、鍼治療についてお話しされている皆様へ…

余計なお世話かもなのですが、鍼治療で治った、と言うのもネット等で見かけますね。自分も仕事の先輩に「鍼治療はやった？」と聞かれ、それは第一治療ではないしなぁ…とやんわり拒否しました。
ジストニアが寛解した、というエビデンスが少ない事、論文もあるようですが治験者の数があまり居ない事もあって、自分はひとまずは西洋医学に任せようと思っています。
ほぐす、気分が良くなる、リフレッシュ効果は確かにあるのかもですね。

※下の投稿で地元の病院の話を書きましたが、つい先日受け持ってくれていた曜日の非常勤の先生が変わって初めての診察だったのです。
初対面の先生だった、と言うところを書き忘れてしまいました。
すみません（意味分からん感じになってしまってごめんなさいです）

もげ (水曜日, 17 9月 2025 16:48)

もっちぃー様　（#104）

フフフ、つい埼玉談義してしまいましたね…なんやかんや、お茶もあるし芋もある、いいとこですよね(＾ω＾)　

1週間前に三愛病院で受けたボトックスが、まだあまり効いてきませんねぇ…確かに、立林先生は極小単位から、どんなに具合が悪そうでも100単位は3回目以降で、そこから増量はまったくありませんでした。ゆっくり治っていく（緩んでいく）患者さんもいるのかもですが、自分は施術そのものより診察時の荒っぽさや怖さを感じてしまい、悪い言い方ですが逃げてしまいました。（混み具合もすごかったし、一番良くない時期に行ってしまったのでしょうな…）
教わった先生からの手法で施術をされてたのですね。なるほどそれならそうだったのかぁ…と納得しました。
大澤先生は多めに入れる、と聞いて…どうなるのか、大丈夫か……でも、もう引き返せないので、やることやるだけですね…。

で、今日は地元の内服薬を出してもらうだけの総合病院に行ってきました。案の定引き継ぎ等がうまくいってなくて、こちらも痛みに耐えながらなので噛み合わない会話になって気まずく診察を終えました…そして処方箋の薬の量がムチャクチャ…（笑）
もう誰が悪いんだか訳がわからず、とりあえず薬剤師さんに相談し、確認を取ってもらう事にして近くなのでまた明日受け取りに行くことになりました。
非常勤の先生が変わった時は、本当に気をつけて話のピースを埋め合わせなければならん、と教訓になりました。カルテあるしだいたい分かるやろ、の精神で行ってはダメでした。
次回は慎重に、担当医との共通言語を探ってちゃんと通じるようになりたい、と思いました。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 14:44)

関西医療大学附属診療所の鈴木先生はとても良い先生です。
只、ジストニアの枠は少なく再診の予約はとりにくいです。
鈴木先生から紹介して頂いてみくら治療院に通っています。
どの治療も諦めない事、自分自身の身体と向き合う事…それしかないような気がします。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 13:35)

ようは、治すのではなく、自然治癒効果を高めるのが鍼治療でしょ？
まだジストニアが本格化していない軽度の人なら鍼を試すのもいいと思う。ここにはいないだろうけど。(うちからだと鈴木俊明先生のところへはちょっと遠いけど)
「ほっといたらいずれは治った」という人もいるけど、その人には鍼という選択肢もあったと思う。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 13:08)

鍼はねー。。。
yamapaqさんが言うのは分かるな。
ジストニアを治すもんじゃないんだよね。リハビリの手段なんだよね。

私も闘病時代に地元で何回か鍼治療をしたことがあるけど、それは気持ちいいから、いやされに行っただけ。
本気で鍼でジストニアも見てもらおうと思ったら、私なら絶対に関西医療大学附属診療所の鈴木俊明先生の所へ行く。その他は考えられない。

鍼治療は筋肉をほぐしたり、収縮しているのとは反対側の筋肉の動きを活性化させるのが鍼治療。
北斗の拳じゃないんだから、ジストニアを起こしている筋肉をやっつけられはしない。それはボツリヌス毒素、もしくは外科治療にしかできない。

効果を感じなかった人はどんなに頻繁に何度やっても効果がないのも針治療で、多くても週に１回程度で十分らしい。どんなに続けても、治らない人はそれ以上には治らないと鈴木先生は言っている。
詳しくは会報のバックナンバー(20号)で掲載されています。

みく (水曜日, 17 9月 2025 12:46)

お疲れ様です。
愛知県に住んでいるので新幹線で移動してます。往復家から京都医療センターまでは片道2時間弱かかります。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 11:44)

みくさんは京都医療センターまで公共機関をつかって異動されているのですよね？
どのくらい時間がかかりますか？

みく (水曜日, 17 9月 2025 11:02)

いっせいさん くるみさんフォローありがとうございます。
私も完全に治すならやはり病院と考えています。
ただくるみさんのおっしゃるように鍼で少しでも顎や食いしばりの緊張が和らぐまでと思い針灸通いながら11月のボトックス注射を予定しています。
くるみさんなかなか口顎舌のボトックス注射うってもらえる先生は少ないですよね。
前にもっちぃさんが京都の吉田先生のお弟子さんが東京でボトックス注射やっていると前にここでうがいました。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 09:28)

鍼で完全にジストニアが良くなると思っていません。
それでも顎の緊張や張りは緩む事があります。
顎口腔ジストニアでボツリヌス治療をして、くださるのは京都医療センターの吉田先生だけだと聞いています。
関西で顎口腔ジストニアでボトックスを打って下さる先生は他におられるのでしょうか？

いっせい (水曜日, 17 9月 2025 00:19)

前田鍼灸院は有名ですね。銀座支店も。
確かジストニアには新針療法とかいう名前ですかね。
それなりの施術料で、長い期間の治療と聞いたことはあります。
ジストニアは治療法が確立されてないので、特に軽いジストニアなら、良い方向に向かう可能性はあるかもしれません。
ただし、私の主治医の医師である、当会理事長は、針はどうかなぁの一言でした。
否定も肯定もせずでしょうか。
西洋医学と東洋医学の考え方の違いもありますし。
色々と試せる時間があるなら、良いのではないでしょうか。針は気持ち良いとも聞きますし。

くるみ (火曜日, 16 9月 2025 20:15)

みく　様
有り難うございます。
私はみくら治療院に行っていますがその先生も優しいです。
ホームページを見ると宿泊とは別に食事は
自分自身で調達しないといけなかったと思うのですが知らない土地で大変だったでしょうね。
みくさんの行動力に頭が下がります。

yamapaq (火曜日, 16 9月 2025 20:13)

信じない方がいい思う。
いつからこんな書き込みされているのか

yamapaq (火曜日, 16 9月 2025 20:10)

針でジストニア治るとは思えない...

みく (火曜日, 16 9月 2025 10:30)

くるみさん
珍しいですが針灸治療院の中では宿泊施設も完備されておりそのまま水、土、日以外は2時間昼2時間治療を受けれます。
水、土、日は午前中のみです。
もちろん外来者も見えます。名前は大阪の前田針灸院で1度検索してみてください。1泊から選べて私は5泊6日プランで行ってきました。
院長初めとてもスタッフの方もとても親身に優しく接してくれます。
病院に通院しながらこられてる方も沢山いてジストニアだけでなく小さなお子様もきてるし難病を特に取り扱っております。
東京銀座にもありますがここは宿泊はできません。
1度電話で問い合わせしたらパンフレットおくってもらえました。

くるみ (火曜日, 16 9月 2025 08:03)

みく　様
大阪での集中治療は何日されたのでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 15 9月 2025 23:57)

もげさん、
ダサいところが、埼玉のいいところだ(^皿^)
ビシッと気を張り詰めない、気取らない、つーかカッコウを気にしない。ちょっとズッコケた感じが埼玉のいいところ。それでもツボは外したくない。
そんな気持ちでいたから、私のジストニアも治ったのかもしれないです。

ワーワー泣くのもいいんですよ。それがフラストレーションの発散になって、自然治癒効果が進む。


ボツリヌス治療の効果が出るのが遅いように感じるのは、もしかしたら治療法にもよるのかな？
堀内先生は立林先生に教えたことがあると聞いている。堀内先生は少量のボトックスしか使わず、職人技で治療の効果を出すことで有名。だから立林先生は堀内先生ゆずりで、用いるボトックスも少なめかも。
対して大澤先生は、多めにボトックスを使用する。それでどういうことが起きるかと言うと、万が一狙いがズレていたとしても(大澤先生の治療でそんなことは過去に一度も無かったが)、ボツリヌス毒素の筋膜の浸透効果で治療の効果が出る可能性もある。
(筋膜の浸透効果については、過去に大澤先生から習った。)

先生によって治療の考え方は様々だし、どんな先生だって神様仏様じゃないからね。
いろいろありますよ。



けいすけさん、
ちょっと前にも書きましたが、DBSとSCSのどっちも入れている人はいる。
凝固術で思う効果が出なくてDBSを入れた人もいる。
感染症が原因でDBSの抜いて凝固術をした人もいる。
外科治療後も内科治療を続けて治っている人もいる。
治療はなんでも自由にできます。

みく (月曜日, 15 9月 2025 22:53)

道産子さんお久しぶりです。
もし良かったらいまの状況を吉田先生に1度メールしてみるのはいかがですか？ 吉田先生は口顎ジストニアの詳しく書いてあるページにメールアドレス載せてますし返信が遅れてでも連絡もらえます。
前回がボトックス注射は初めてだったのですよね？
もしかしたら2回目までならまた打てるかもしれません。
ダメでしたからすいません。
私はすでに場所は違いますが6月と8月に2回目ボトックス注射打ちましたので次は打てても11月。
私も今も呂律には苦労してます。
症状が改善されなかったので取りあえず酷い食いしばりだけでも何とかしたく先週大阪で宿泊しながらできる前田針灸治療院に行って集中治療してました。今は波はありますが、少し落ち着きつつあります。
そこは北海道はもちろん海外からも来る方がいるほどです。難病を特に扱ってくださいます。
ただ北海道なのでお金もかなりかかります。簡単に決断できないともおもいますので
取りあえずまずは吉田先生にご相談してみてはいかがでしょうか?
前にもっちぃさんも言っておられましが脳神経外科と内科の意見も違うし次のボトックス注射まで何もしないのも奥様も辛いと思います。

けいすけ (月曜日, 15 9月 2025 19:31)

分からないので、聞きたいです。ＳＣＳが、入っていると、ＤＢＳは、できませんか？あまり、ＳＣＳの効き目が、なければ取り出すことも考えなくては、いけないし、あまりＳＣＳの説明無かったんだよね何で、納得しないのにやったんだろう。自分は、体に入れることすごく抵抗が、あった、主人が、同席してたから「お願いします」と言ったのだ。今度は、席を外してもらおう、自分もＳＣＳの知識は、全く無かった。余計なものが、入ってて、何も出来んじゃないと思ってしまった。いつもキレ気味に話されるので、怖いのです。キレたら、自分もキレれば、いいか？
以前にもっちぃーさんにアドバイス頂いたように、他病院を紹介してもらおうと思っています。手もつっぱりが、ひどくなり、目と口は、ひっぱりあいこしているみたいです。具合が、悪るすぎて、病院へ行けるかどうか？

けいすけ (月曜日, 15 9月 2025 13:40)

ＳＣＳで余計に痛みや症状が、ひどくなりました。どうしたらいいのでしょう？
offにしたら、手術前の状態に戻りますと言われたが、戻らないです。

くるみ (月曜日, 15 9月 2025 09:51)

みんな苦しみながら懸命に生きておられるのがわかります。
私は体だけでなく心まで病んでしまったのでナカナカ前を向けません。
食事もとれなくなったので良く生きてるなと思います。
本当はゆっくり休んで病気を治したいとも思いますが仕事を辞めればきっと今以上に外部との繋がりはなくなります。
でも生きてるだけで精一杯。
まともな事が出来なくなりました。

道産子 (月曜日, 15 9月 2025 08:03)

妻が口顎ジストニアで、7月末に初めて京都医療センターを受診し、顎まわり12箇所にボトックス注射をしてもらいました。
現在は、食い縛り等は軽減されたものの、話しずらさ、舌が伸びる感じについては改善されていないようです。
午後以降、徐々に話しずらくなる様子で、夜には家族の私達でさえ、聞き取りにくい状況です。
次回は10月に受診するので、その際は、舌にボトックス注射をしてくれるのか相談する予定です。

もげ (日曜日, 14 9月 2025 22:07)

もっちぃー様　（#36）

お久しぶりです、チーバくん（以下略）の者です。ダサイタマと言い出したのがタモリさんらしいゾ、ってGoogleさんも言ってました！調べもせず冤罪にしてしまった、志村けんさまごめんなさい（もう天界に行かれているでしょうが、一応謝っときます）
実は小さい頃埼玉に住んでたことがあり、その頃は池袋（自分にとっちゃ大都会）まですぐに行けるのに何がダサいの！？と思ってました（笑）

先日、本来の施術日からひと月延ばしてのボツリヌス治療、やってきました（痙性斜頸です）。8月末くらいまではまだ痛いな〜くらいの感じだったんですが、9月初週辺りで急激に強い痛みが戻ってきました…。多分、効果が切れたか切れかけなのか…。4ヶ月空くのは初めてだったので、今の私には3ヶ月半くらいがリミットだったようです。
今、死にたくなる程痛い、なのか　痛過ぎで死にたい、なのか脳内で揉めてます。泣くと食いしばって首に負担かかるから泣いたらダメだ、と思いつつ今日は我慢できずワーワー泣いてしまいました。いい歳した大人がね…（笑）
とは言え、泣くとそれはそれで気持ちは少しすっきりするのでこうしてスン…と書き込んだりも出来てます。明日以降どうなるか分からんですけどね。自分はボツリヌス治療の効果が出るのが遅いようで…まだ治療した、注入された感覚があまり実感出来ていません。首が痛すぎてもぎたい。首セパレートして持ち歩きたい。
ホントにボツリヌス製剤入れた？生理食塩水じゃない?!と疑ってしまうくらいに（笑）まぁ、効果の出方も人それぞれだしな…と割り切れるようにはなりました。
ちなみに、私が1年程通った三愛病院ですが、久々に行ったら案内係の方や看護師の方、何より先生が気持ちの切り替えをして、しっかり診てくれるようになってました。おそらく相当数苦情でも入ったのか、他の科の事は分からないですが何かすごく改善されてるなと思いました。これから三愛でまずボツリヌス治療を受けようと思っている方、そこまで不安に感じないでください。どうも私は運の悪い時期に当たっていたのかもしれません(´・ω・`)
ただ、今の総合病院は常勤より非常勤の先生が多く、決まった曜日や時間で診察する為、忙しくてイライラする事もあるのでしょう。
受け持つ患者の数に対して医師不足だったり、実績を積んでとにかく数をこなして施術数を増やしたい、そんな先生もいるのかもしれません。
とりあえず私は、来年の治療に向けての折り返し地点に立ちました。来年まで耐えられるかな？と不安にもなりますが、何かあったらそれはもうその時考えるしかねぇな、と以前よりは前向きになれました。
こちらでお話出来た事も、とても大きいと思います。皆様に感謝です。長々とすみません。
また何かあったら、報告に参ります。

いっせい (日曜日, 14 9月 2025 19:53)

＃９６の続きですが、
ジストニアになるとネガティブ思考になるのが当然ですが、何とかコントロールしてポジティブ思考に切り替えられれば一番良いです。
治療期間が長くなるので、仕事をしながらジストニアを忘れながら、何とか工夫して生きていくべくだと感じております。
ですからこの掲示板でも良いけど、患者同士の話し合いの場に参加することが、かなり意義があると感じています。
過去に、交流会に愛媛から東京まで来た方もいましたが、来てよかったと言って帰っていきました。
いまの状態が辛い方も多くいらっしゃると思いますが、何とか希望を持って日々、生きていきましょう。
生きていればなんとかなるし、良医のもと、改善の努力をすれば少しでもよくなっていくはずです。
自分も患者の方から力をたくさん頂きましたし、その恩返しもしたいと思っています。
特に痙性斜頸の方や手術前の方なら多少の経験は話せます。
生きていれば何とかなる、ポジティブ思考で行こう、がジストニアになり治療を継続する中で意識して思っていることです。
自身はまだ５０歳程度の若造かも知れませんが、年齢は関係ないです。皆さんと交流して意見を交わしながら工夫して毎日を共に生きていきましょう。
皆さん、一人ではないですよ。

いっせい (日曜日, 14 9月 2025 18:09)

皆さんお疲れ様です。
特発性の痙性斜頸になり約４年ですが、３年半前に東京女子医大で凝固術１回、その後は当会理事長のもとに３か月ごとに１回のボツリヌス療法で寛解を目指しています。
ジストニアはどの部位でも大変ですよね。
自分は病院のたらい回し時期の初期から、一気に悪くなり、首が動いてあまり眠れず、幻覚、幻聴、せん妄を感じました。三途の川まで見ました。
凝固術後までは、うつ伏せがどうやっても出来ず、後屈がひどかったです。
凝固術１回で、振戦や不随運動は止まりましたが、首が左上に固定され全く動かせませんでした。下をしばらく向けなかったので、字を書くのに苦労しました。
この病気は治療方法は確立されておらず、何でも試して見るのも一考です。
自分も整骨院と整体には複数行きましたが、一番合う接骨院を見つけたので、今もボツリヌス療法と平行して通っています（接骨院は身体の歪みを直して疲労を取る程度で根本的な治療ではないですが）。
自分は、歩行不良はあるけれど、運よく、ボツリヌス療法に効果があり、軌道に乗りジストニアは寛解に近づいてます。
１年仕事は休職してましたが、失業の怖さと家族を食べさせないといけないので、必死に復帰しました。
復帰後は気合ですね。苦しい中でも順応していきました。
皆さんの寛解を祈願しています。もちろん自分も皆さんと共に寛解を目指します。
当会、交流会は発病後から毎回参加しています。
名医の理事長、患者目線でジストニアの知識が豊富な当会幹事の、もっちぃーさんともお話ができますし、色々な患者の方と話せるので助かります。
遠方の方が多いと思いますが、機会があれば交流会でお会いしましょう。

みく (日曜日, 14 9月 2025 14:24)

ゆか様 今新幹線の帰りです。� 病院ではなく前田針灸院です。お役に立てましたら幸いです。また宿泊集中治療考えてます。根気のいる治療ですがお互い無理なく行きましょうね。

ゆか (日曜日, 14 9月 2025 11:07)

くるみ様
40年以上も、お母様、弟さんの介護をされていたのですね。それは本当に凄いことだと思います。今まで本当に頑張られてこられたんですね。ジストニアの治療は、先が見えず不安になることもたくさんありますが、一緒に乗り越えれると信じていきましょう。

みく様
大阪での治療お疲れ様でした。
明日、教えて頂いた病院の方に行こうと思っております。
愛知の方まで、気をつけて帰られて下さいね。

もっちぃー (日曜日, 14 9月 2025 01:21)

病院情報の棚卸が終わりました。
https://www.dystonia2005.com/hosp/
今回は、ボツにした病院は14、新たに追加した病院は3で、94の病院が残りました。
今後は、もっと病院を絞り込んで行きたいと思います。

ただ病院の数を載せればいいってもんじゃない。

会員からの生の声を大切によく聞き、理事と分会役員とで徹底的に調査し、裏付けをとる。そしてさらに双方の役員で協議、厳選し、ふるいに残った選りすぐりの病院だけを掲載する。それを毎年繰り返す。
その精度を高めて、ジストニア患者が安心して行ける可能性が高い病院だけにします。

11月に発行の下期DFA通信(会報)で、解説付きの詳細情報をお知らせします。少々お待ちを。。。

もっちぃー (土曜日, 13 9月 2025 22:39)

いいなー、そーゆー掲示板の利用。
実は、「友の会の掲示板に書き込んだことは無いけれど、見てます！」って方が結構いるのです。
こにぴーさんがいると分かれば、「バクロフィンですかぁ。もしかして、こにぴーさんですか？」って他の患者から話しかけられて、入院生活がもっと楽しくなる可能性もある(^^

こにぴー (土曜日, 13 9月 2025 21:42)

りんごさん。たしか書痙の手術受けられるんでしたよね？いつ手術日でしたか？私も14日からバクロフィンのお試しを受ける為に兵庫医大に入院します。

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 16:22)

猫和尚　様
みく　様
有り難うございます。
私の母と弟は進行性の難病で少しずつ歩けなくなり、喋れなくなり、食べれなくなり
車椅子になり、最後は2人共、誤嚥性肺炎肺炎て亡くなりました。
40年以上、介護を続けました。
2人の笑顔が私の支えでした。
笑顔を守る為にありとあらゆる事をしました。
2人を見送ってやっと自分自身の事を考える事が出来る様になる時期にジストニアになりました。
頑張らないといけないけれど頑張りきれない自分自身が情けなく歯がゆいです。

みく (土曜日, 13 9月 2025 13:43)

くるみさん お気持ちとても分かります。なんでこうなっちゃったんだろうと思う方も休職してるのでぼーっとしてるとしばしば考えます。 でも猫和尚さんもおっしゃってくれていますが、とにかく今は何かしらの行動と前向きが大切だと自分にも言い聞かせています。
針灸治療もひとつの手ですし、ボトックス注射以外だと外科にはなりますが治療法もあります。
とにかく一緒に頑張りましょう。私も頑張りますしくるみさんも頑張ってください。 明日大阪の前田針灸治療院の治療を終え一旦帰宅します。
本当にジストニアは治療だけでなく治療費もかかるのはとても共感できます。でも健康を一緒に取り戻すまで応援しています。

猫和尚 (土曜日, 13 9月 2025 12:06)

くるみさんは今まで生きてきて何らの苦難や困難に遭遇せずに生きてこられたでしょうか？
苦難の大小はともかく、今までも苦境にあってもそれをを努力や忍耐で乗り越えて3年前までの生活を掴み取ってきたのですよね。
そうやって様々な逆境を乗り越える度に人格が一段づつ大きくなって自己の成長感や達成感、そういった幸福感を得てきたんですよね。
ならば、この病気は今まで生きてきた中で最大の難関でしょうが、今回の苦難も必ず乗り越えられると信じて、この病気と闘って、必ず克服してみせる。という信念を固めませんか？
どうか病気なんかに負けないで。みんなも応援していますよ。

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 09:44)

猫和尚　様
私の心情を理解しようとし何度もアドバイス頂き有り難うございます。
私は今、もの凄くネガティブになっていて
生きているのが嫌になりました。
何故こんなに辛い惨めな思いをして生き続けているのでしょうか？

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 08:53)

みく様
ゆか様
顎口腔ジストニアにはボトックスの効果がある人とない人がいるのでしょうか？
私の場合は4回打っても効果がみられず
関西医療大学附属診療所を紹介して頂き
そこからみくら治療院に通っています。
それでも保険適用ではないので費用はかさんで…
施術後、改善される部分もありますが終わりが見えません。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 13:27)

みく様
ホームページの方、見てみますね。
治療の方を、ご無理なさらずゆっくり過ごされて下さいね。
たくさん教えて頂き、ありがとうございました。

みく (金曜日, 12 9月 2025 13:00)

ゆか様
前田治療院と検索していただくとすぐに出てくると思います。
私はたまたま遠方なので宿泊集中治療ですので新脳針とオプションメニューをつけてちょうどいま治療してます。
宿泊は1泊から5泊プランなどその方がたに合わせて部屋も選べます。
私のように病院でボトックス注射打ったけど効果なく通われてる方は沢山いらっしゃるしジストニアだけでもなく色々難病も取り扱っています。
ジストニアでもいろいろな症状の方が来られれてると伺ってます。
とても院長先生もほかの先生も優しくて癒されてよくして下さり前向きになれます。
良かったらホームページに色々書かれていますのでご参考になさってください。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 12:40)

みく様
お返事本当にありがとうございます！愛知県の方から来られているんですね。
症状も良くなってきている様で本当によかったです。
ジストニアの治療には交通費も治療の費用もかかり、色々なご苦労がありますよね。

こちらの病院のことは知らなかったので、教えて頂いて、本当にありがとうございます。
ボトックス治療をしながら、鍼灸院での治療などもやはり効果的なのでしょうか？
あと、集中治療とはどれくらいの期間なのでしょうか？

症状が続くと心も身体も辛いですよね。
みくさんの症状が少しでも良くなることを祈っております。
こうして繋がれたことに感謝致します。
くれぐれもご無理はされずに、ご自愛くださいね。

みく (金曜日, 12 9月 2025 11:32)

ゆか様 私も先月、口顎ジストニアで
京都医療センターでボトックス注射打ちましたが、改善は見られず食いしばりが酷くボトックス注射は次に打てても11月。
実はちょうど今、愛知から大阪の前田針灸治療院に宿泊しながら集中治療してます。
治療院の中にここは宿泊施設があり安心して遠方からの治療もうけれます。
症状も少しづつですが食いしばりも減り効果が出てきてます。
もちろん関西の方であるならば通院もできます。
小さなお子様も沢山来院されている難病を特に取り扱っている治療院です。
銀座にも同グループの治療院がありそこは通院のみできます。
銀座治療院では名前は言えませんが今でもご活躍の芸能人の方がそこで院長の治療を受けて今もお元気に活躍されています。
ボトックス注射うっても効果ないと次まで辛いですよね。
良かったら関西は愛知よりもジストニアの治療院や病院は沢山あるので1度検索してみてください。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 10:03)

もっちぃーさま
お返事本当にありがとうございます。
誰に相談していいかもわからない状況だったので、お返事感謝いたします。

そうですよね。周りにもジストニアのことを理解してくれる人がいないので、患者の方と話すことができたらとても良いと思います。ネットでも情報が少なく、よくわからない、先が見えない不安が大きいようです。

もっちーさん通勤お疲れ様でした(;_;)
電車もすぐ遅延で大変ですよね。

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 23:41)

旦那さんは、ジストニア患者との交流の機会を少しでも持つことです。特にリアルで交流すると自身のことを「なーんだ。オレなんてまだまだ治せる。」と思って前向きになる人は少なくないです。

ちなみに私は闘病中には通勤時間は往復４時間弱かかっていましたが、つらかったけど症状の悪化との繋がりは無かった気がします。

今は往復4時間以上。ハッキリ言って、ジストニアで4時間弱で通勤の方が楽だった(^^;;
今日なんて大雨･落雷の影響で上野東京ラインが止まっていたから京浜東北線で帰ってきたけど、それだって物凄く遅れていて帰宅だけで3時間以上。まったく今の電車は弱っちくて頭に来るね。何が”安全を”だぁ？ バーカ。昭和の頃は交通も生活も生き方も、全てにおいて、もっと気合が入ってた。

ゆか (木曜日, 11 9月 2025 14:41)

初めまして。主人が舌ジストニアになり、京都医療センターでボトックス治療を3回ほど打っております。
ボトックスを打ってもまた効き目がきれると戻ってしまい、仕事上営業職ということもあり仕事を辞めるか部署の移動をお願いするか休職をするのか悩んでいます。主人は症状が出ることから気持ちも塞ぎ込むようになってしまい、人にも会いたくないと言っていて、こちらも何か力になれることがないか、妻としてどのようにサポート、声かけをしたらいいのかわからない状況です。
通勤も往復３時間程かかっていて、毎日の疲労もすごくあるようで、症状の悪化に繋がるのでしょうか？
関西に住んでいるのですが、鍼灸院や病院などの情報を教えて頂けるとありがたいです。

りんご♪ (木曜日, 11 9月 2025 12:53)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
サイン、頂けると、嬉しいです(´▽｀*)

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:38)

リンゴさん、
名前は書いてくれるだろうけと、スポーツ選手みたいなサインはないだろーなー。
英語の筆記体でサササっとカッコよくなら書いてくれそうですね。

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:27)

そーなんですよね。仕事でイライラして怒ったりとかすると、後で考えて「あっ、いま症状を忘れられた。」と思う瞬間が私にもあった(^^;;

猫和尚 (水曜日, 10 9月 2025 22:14)

くるみさん。
私は仕事は辞めない方がいいと思います。
仕事をやっていた方が集中力により症状を忘れる時間があっていいと思うし、もし仕事を辞めて時間ができると、ネガティブなことを考える時間が増えてしまって、より不安になると思うのです。
さらに経済的な不安まで上乗せされるので、仕事は続けた方がいいのではないかと思います。
一度辞めると再就職はかなり難しい筈。
もし 住所が都市部ではなく地方ならなおさらです。
でももし仕事をすることでパワハラなどによって心理的ストレスが加わり症状がひどくなってくるならば話は別ですけど。

りんご♪ (水曜日, 10 9月 2025 16:40)

こんにちわ。
手術が来月に、迫ってきました。。。！！！
平先生の、サインを頂きたいとか思ってるのですが、して頂けるでしょうか？
お忙しいのに、御迷惑かな。。。

くるみ (火曜日, 09 9月 2025 23:35)

猫和尚　様
猫和尚さんの気持ちは今、まさに私が感じている事です。
ジストニアで寿命まで生きるのが辛いし怖いです。
自殺しようと考えた事はありません。
でも何故生きているんだろうと考えてしまう。
ジストニアになった3年前から何もかもが変わりました。
鏡を見るのか怖い。
何処まで顔が変わってしまうのか
ドンドン醜くなっていく…
笑えなくなりました。
１日が無事に済むことだけを考えて口の不随意運動が出たら薬を飲む…気持ちを少しでも楽にする為に。
今まで一緒懸命生きてきた結果がこれならば
もうこれ以上の苦しみは欲しくない。
私が何か悪いことをしたのか…ずっと考えて
います。

猫和尚 (火曜日, 09 9月 2025 20:27)

くるみさん。
不安とか恐怖心とかは誰もが持っていて生きている限り 完全には無くならないものですよね。
問題はジストニアになると不安とか恐怖心が大きく膨らんでくる事ですよね。
特に死の恐怖は厄介ですよね。
自分がもうすぐ死ぬかもしれないと思ったら、それは誰でも恐ろしいでしょう。当然ですよ。
でも、自分が一番恐かったのはジストニアの症状に苦しめられ続けて寿命まで生き続けなければならないことが一番怖かったです。これでは蛇の生殺しですよ。まるで拷問を受け続けているみたいですからね。何も悪いことしてないのに。
こんな病気になって治らないなら早く死んだ方がいいよな。と思った事もありました。
実際、コロナで重症化した時は、これでトドメだな。何もいいこともなく人生終わるんだな。でもジストニアなんだからコロナが治ったって意味ないよな。私なんて世の中の役に立たないし。生きてても意味ないよな。 と思って、別に死ぬことは嫌ではなかったもう恐怖心とか不安とかを感じる体力も残ってなかったです。でも回復してしまい、死なずに助かってしまいました。どうして死ななかったのか理由は分かりません。でも自分を助けようとして頑張って治療してくれた医師のことを思うと簡単に人生を諦めるのは良くないなとも思います。
こんな自分でも生かそうとして頑張って努力してくれた人に対して申し訳ないし。
だから死ねるならありがたい。生き続けることは地獄だという感じですかね。だから不安と言っても死の恐怖というよりは ジストニアの症状が拷問みたいで恐怖ですよね。
でも死を望んじゃだめですよ。

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 18:57)

私が大学病院へ行った時には、地元の町医者で書いてもらいました。なじみの医者は、丁寧に相談に乗ってくれる。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 16:03)

もっちぃーさん
　自分は、音大を出てピアノを弾く人間だった。東京女子医大に音楽家が、行くと言うようなことを聞いたので、行ったんだ。カルテを見てもらったら、ずいぶん前になりますね。初診になりますが、、と言われたが、、そんなの関係ない。治りたいだけなんだ。さて、困った。紹介状は、誰に頼むといいかな？

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 12:26)

けいすけさん、
既に凝固術をしていたのですね。だからSCSを試したのか。なら私だったら、塀内先生に内科治療をしてもらうか、掘澤先生に次の外科治療を相談するかを考えます。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 10:04)

10数年行ったのでは、なく、10数年前に行ったの誤りです。すみません。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 09:50)

東京女子医大と言えは、10数年行ったことが、あります。地元では、書痙と言われ、行って、凝固術をしたことが、ある。平先生のいるとき。。診療で一回行き、手術までは、数ヶ月、待った覚えが、あります。術後、ジストニアなら治ります。ジストニアもどきですと言われた。もっちぃーさんは、いきなり名の通った病院へ行かないほうが、いいとおっしゃっていたね。自分は、今すぐ、どうにかして下さいという感じなのに。。行く気はないが、東京女子医大に電話してみた。なかなか繋がらない、やっと繋がったと思ったが、電話口の人の感じが、悪い。紹介状が、あれば、予約を入れますと言うことでした。焦燥感ばかりつのります。眼が、悪いとでかけるのも億劫になり、引きこもり気味です。

くるみ (火曜日, 09 9月 2025 09:16)

猫和尚　様
仰ると通りです。
今の私はジストニアも含め、心の安定がとれていません。
日々何とか過ごしています。
正直怖いです。
この先どうなるのか…
継続して診て頂ける歯科医院が見つからず
ドンドン歯がなくなっていく。
ジストニアになる前にもう少し柔軟な心をもっていれば別の病気になる事もなくここまで酷くならなかったかもしれません。
仕事も継続するかどうか迷っています。
職場でもトップの人間からのパワハラもあり
それをカバーしてくれる人もおらず
ストレスがたまっています。
辞めたい気持ちはあるけれど医療費もかかるので簡単には辞める訳にはいかない。
色々な事が更に自分自身を苦しめている気がします。

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 06:17)

そいえば、ジストニアは治ったけど東京女子医大にはまだ通院しているから20年は余裕で超える。その中で3回か4回ぐらいだった。
懐かしいなー。2000年代はじめ頃までは敷地内に、患者も利用できる喫煙所もあったんだよ(^^

もっちぃー (月曜日, 08 9月 2025 20:00)

まずない。
15年間以上の通院で、3回か4回ぐらいだけしかない。先生から直接電話がかかってきて、その都度ビックリした。
大澤先生からも、平先生の時には当時の部下の掘澤先生からも電話を受けた。
そのいずれも、受診日を変更してほしいとかの内容だった。
後で聞くと、外せない海外出張が入ってしまったとかの理由。
名医たちは忙しそうだね。でも仕事には満足しているだろうなー。(^^

けいすけ (月曜日, 08 9月 2025 18:42)

これから、病院にかかるのであれば、眼と口の病名が、分からないとダメだと今更のように気づきました。正確に診断してくれるところは、あるかな？それこそ開業医さんに聞いてみるか？自分は、何をボヤッとしていたのだろう。

ＳＣＳは、余計に痛みが、出てきたよ。書痙の症状も酷くなってきました。取り出すにしても、大阪の病院は、怖いので、一応2.3ヶ月先の予約だけとっておいて、遠いので、不安な時、すぐに来れないからとか言って、こちらの大学病院を紹介してもらおうと思う。黙って行かなくても、向こうから、連絡くることないでしょう。

猫和尚 (日曜日, 07 9月 2025 21:39)

人は誰しも自分の心を統御することで人生を生き渡っていきますよね。
確かに言えることはジストニアになると心の統御が格段に難しくなるということです。
でも難易度が上がったそれを統御できるようになれば心の運転手としての技量が健康な人より上達する。とも言えます。
内省して人生を振り返ってみると、そもそも心の運転に失敗しており、それに長年気づかずにいたことで 難しい病気になったとも言えます。
人間の心の念いは、創造力を持っているので、自分自身で病気を作り出すことも、反対に病気を治すこともできると言われています。
心の力で自分の病気を治すことができるようになれば心の達人ですね。
一人一人が それを成し遂げる潜在力がある筈だし、自己治癒力を高めつつ、自分自身の努力とプラス 名医の他力で、寛解を目標に進んでいければと思います。

もっちぃー (日曜日, 07 9月 2025 00:04)

けいすけさん、
本当なら医者でもない私が言うものではないけれど、目の奥が痛いとかは眼瞼痙攣とは全く違います。
目が明かないのが眼瞼痙攣や眼瞼下垂。眼瞼痙攣はギュっと閉じて目が明かない症状。眼瞼下垂は老化でよくあり、私もある。なぜだか食事中には、目がギュっと閉じて明かなくなることがあるけれど、口に物を運ぶのをやめると目が明く。なんだろうね？？？

地域でみんなを診て頑張っている町医者だからいいんです。
私も町医者スタートで、あちこちの病院を経由して経験を積んで、最後は東京女子医大で手術して治りました。
だったら最初っから東京女子医大に行けばいいじゃないかと言うだろうけど、ジストニアはそんなにあまい病気じゃない。そこまでたどり着つかなくても、何年もかけて治っている人は大勢いる。
ジストニアは、すぐに治そうだなんて考えて焦っているとろくなことにならない。治療が失敗してジストニアとは別にもっとひどいことになることもある。何年もかけてゆっくり気長に治す病気です。


くるみさん、
病と心は分けて考えられないですよね(^^
ジストニアは精神疾患ではないけれど、本当にそれを強く感じる。
そして前向きな気持ちになれば、リハビリや治療への意欲にもつながってきますよー。

くるみ (土曜日, 06 9月 2025 16:26)

もっちぃー　様
関西医療大学附属診療所は京都医療センターの吉田先生にお願いして紹介して頂きました。
鈴木先生と谷先生はいつも穏やかで話を聞いて下さいます。
ジストニア治療の予約はナカナカ取れませんが静寂な雰囲気の中で自分自身を省みる時間にもなります。
焦らず急がずと谷先生に助言を受け感謝しかありません。

けいすけ (土曜日, 06 9月 2025 13:48)

もっちぃーさん

自分ももっちぃーさんと同じこと、考えていた。振り出しにもどるんだ。と、、
偶然かも知れんけど、最近、近所の眼科に行ったの。目の奥が、痛いので、目薬をもらったの。重だるい感じは、あるけど、痛みは、おさまった。顔面痙攣じゃないのといわれ、近くの神経内科のあるクリニックに行ったのよ。少し、話てたら楽になった。主人は、町医者なんて。というけど。
そんな、スタートでいいのかな？

もっちぃー (土曜日, 06 9月 2025 11:02)

けいすけさん、
では振り出しに戻って、他の病院から最適な治療へとたどり着く新しいルートを開拓するのがいいと思います。

開拓のスタートは、いきなり名の知れた病院へ行くのではなく、なじみの町医者がいいと思う。そこからスタートして、その手術をしてもらった病院を避けるように進んで行けば大丈夫。
町医者でも、医師のネットワークは凄いですから。評判が良いとか悪いとか、全部知ってますから。
ジストニアの治療は近辺で済まそうとしてはいけない。他県へ通院するのは当たり前、新幹線や飛行機で通院するのも普通。


くるみさんのように、良い先生と話して心のオアシスを求めるのも治る近道。
ましてや関西医療大学附属診療所なんて、、、そこの鈴木俊明先生は2013年にジストニア友の会の講演会で及びしている先生だもんねー。会報20号に、その時の講演内容が掲載されている。
トップページの名医一覧にも鈴木先生を載せています(^^

くるみ (土曜日, 06 9月 2025 09:12)

関西医療大学附属鍼灸治療所に5ヶ月ぶりに行きました。
ジストニア外来の予約が取りづらく遠いのでちょっと大変ですが先生は優しくリラックス出来る様にして下さいます。
そこから紹介して頂いた鍼灸院に翌週行って施術して頂いた後、体が楽になりました。
顎口腔ジストニアが治った訳ではありませんがそれでも心と体はつながっているのだと感じました。

けいすけ (金曜日, 05 9月 2025 20:13)

もっちいーさん

ありがとうございます。どうも、この病院は、これ以上、近づかないほうが、いいような気がしてます。

こにぴー (金曜日, 05 9月 2025 19:00)

今日診察日でした。もうバクロフィンか足の神経切るかしか治療方法はないって言われ、この前受けたバクロフィンは薬が効きすぎて足が動かなくなっただけで本番やるかどうか判断できませんって言ったら来月入院してもう一度バクロフィンのお試しをすることになりました。納得したらバクロフェンの本番を来年１月にするそうです。他に治療方法はないみたいなので受けることにしました。

もっちぃー (金曜日, 05 9月 2025 12:49)

「SCSではなく凝固術か脳深部刺激で根本からスッキリと治したいのですが、他の病院を紹介してくれませんか？」と相談するのがいいですね。

けいすけ (水曜日, 03 9月 2025 20:24)

今日、術後、初めての診察に行きました。日記か愚痴のようになってすみません。傷口の確認と先生と少しお話をしただけなのに6千円もとられて、ビックリしました。

普段は、そんなに見ない診療明細書を確認しました。あっそうだ、退院する時、次回業者さんも来てもらいましょうか？そうですね。みたいな話をしました。業者さんもただでは、来ないよね。そのお金でした。

騙されたような気が、します。医師は、3つパターンが、あるけど業者さん任せなのだと気づきました。どう違いが、あるんですか？と聞いたら、モードが、違うとか、言ってました。

自分は、退院の時、一日同じパターンにしてみて、上げたり、下げたりしてどうだったか、記録するよう言われたみたいで、旦那も一緒にきいてたので、そのこと自分は、ボーっとしてて聞いてませんでした。旦那も一ヶ月あったのにそのことを家で一言も言わなかったし。我々が、悪いのだけど。。

傷口をみても一言、嫌みを言われました。もはや自分に興味が、ない感じでした。手術して終わりでした。

7月に初めて、紹介で行って、初診、検査入院、手術とすごくスピードが、早かった。一ヶ月です。

入院していても、もうＳＣＳ入れたら終わりだろうなと自分自身でも何となく思ってました。

以前、もっちいーさんに言われたように主治医と相談して、優れた病院を。。みたいに言おうと思っていましたが、何かこわくなって、何も言えませんでした。
一応、二週間後、予約を入れてもらいましたが、どうしようという感じです。てて　。　　　　　　

もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 22:21)

その友達は、電池の持ちが悪いと言っていた。
あと体内に埋めていないのは、バクロフェンぐらいかね？
今は寛解しているから必要ないけど(^^

もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 09:53)

けいすけさん、
もし、SCSで少しでも治療の効果が出たなら良かったと思います。が、SCSはジストニアの根本をやっつける治療ではないので、それを避ける名医もいますね。。。
とは言ってもジストニアはよくわかっていないので、淡蒼球にDBS、視床にもDBS、さらにはSCSでジストニアを寛解させている友達もいます。
けいすけさんのパターンも、治せると思う(^^

くるみ (土曜日, 30 8月 2025 09:34)

けいすけ　様
辛いですよね。
顎口腔ジストニアの怖さは食いしばりによって歯周病が進み歯がぬけて言う事です。
私の場合は歯の動揺が強くどうして良いのかわかりません。
顎口腔ジストニアと歯科の治療を同時に行ってくれる所があれば1番良いのに…
でも歯の治療（抜歯や義歯作成）はかなり回数が多くなるので無理だし痛みが出た時にすぐにはいけません。
遠い所は現実的ではないです。
元々、歯並びは悪かったですが顎口腔ジストニアになる前は欠損歯が1本だけでした。
今は4本になりました。

けいすけ (金曜日, 29 8月 2025 20:15)

書痙と眼瞼痙攣と歯の食いしばりと舌の
不随運動で、悩んでいます。最近、京都医療センターの吉田先生の話が、ありましたね。京都の武田病院へは、18年間通院してましたが、眼へのボトックス効果が、ないような気がして、半年くらい打ってません

今日、ダメ元と思って、吉田先生にメールをしてみました。何とお返事をいただけました。歯の食いしばりと舌の不随運動に対して、ポツリヌス治療が、可能ですとありました。　　元々、歯は、相当悪く、入れ歯状態です。普通の歯科治療は、行っていた時もありましたが、放置状態になっています。

歯もこのままという訳には、いかないです。9月に武田総合病院に行くので、検討したいと思ってます。7月にＳＣＳの手術もしたし、頭が、こんがらがって何の治療なのと思ってしまいます。何を優先したらいいのかなと悩みます。

くるみ (木曜日, 28 8月 2025 15:43)

猫和尚　様
情報有り難うございます。
調べると片道4時間位かかりそうなので
何かアドバイス頂けるか聞いてみるのも
ひとつの方法かもしれませんね。
こうやって考えて下さる事に感謝して
前向きに生きていかないと。

猫和尚 (水曜日, 27 8月 2025 21:42)

くるみさん。
母がお世話になった歯医者さんはこちらです。
https://kunou-dental.jp/
めちゃくちゃ遠いかもしれませんが、一度電話をかけてみて、悩みだけでも聞いてもらったらどうでしょう。
何か解決のヒントくれるかもしれませんし、
私もそこに通っているので、ジストニアのことを知らない歯科医師ではないし、ジストニアの患者を敬遠する筈は無いですよ。
それとその先生は自分の咬筋に自分でたまにボトックスを打っているとおっしゃっておられましたよ。

くるみ (水曜日, 27 8月 2025 07:26)

猫和尚　様
お母様はしあわせですね
良い歯科医に巡り会えて…
私が猫和尚さんの近くに住んでいたら
その歯科医院に行ってみたいと考えてしまいました。

みく (火曜日, 26 8月 2025 16:32)

もっちぃさんアドバイスありがとうございます。
視野に入れながらベストな方法を考えて行こうと思います。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 13:07)

猫和尚　様
有り難うございます。
義歯に関しては得意とされる所にもう10件以上行っているのですがナカナカ見つかりません。
義歯が上手く合えばもしかしたら精神的にも楽になるのは分かっていて…
只、不随意運動が強くて口を大きくあける事が出来ないので歯科医も困られる事が多くて
人はそんなに私の口を気にしないと親しい人からは言われますがガチガチ音がするのは確かなので周りに気をつかいます。
東京や大阪であれば歯科医院も多いと思うし
ここと思った県外の歯科医院にも行きましたがジストニアを理解して下さる事はなく
精神的な不安を除けは良くなると言われ…
余計に落ち込みました。

もっちぃー (火曜日, 26 8月 2025 13:01)

みくさん、

＞ 口のジストニアは外科手術はなかなか難しいのもあり………

そうは言ってもジストニア診療のガイドラインには
ーーーー
口顎部ジストニアにはボツリヌス治療が推奨され,口舌ジストニアもボツリヌス治療が有効である。
脳深部刺激療法 (DBS)が奏効する場合もある。
その他、対症的な口腔外科的な治療や装具の使用が有効という報告がある。
ーーーー

とありますよ？
内科医の意見と外科医の意見は違う。手術は試して見ないとわからない。手術で治ればラッキー。治らなかったら内科治療に戻るだけ。
試さないと前には進まない。
早く試さないと、今の時間がもったいないですよー。

猫和尚 (火曜日, 26 8月 2025 12:10)

くるみさん。
義歯も違和感無くぴったり合う物に、またマウスピースも歯が削られず、ちゃんと歯が守れる物を作ってくれる様な歯医者さんは探しても見つからないですかね。
私は歯についても、ある歯医者に作ってもらった母の入れ歯が合わなくて、母が食べられない事を困った事がありました。
少し調べたら割と近くに凄腕の歯科技工士さんを他県からスカウトしてきて院内にその技工師さん専用の仕事場まで作って、技工師さんが常駐している歯医者さんがありました。
前の歯医者からその新しい歯医者に変えたら、母の義歯の問題は解決しましたよ。
マウスピースも同様で歯医者が変われば、作られるマウスピースの形も良い物に変わりました。
母に合わない入れ歯を作った歯医者は、技工士に払うお金がもったいないので歯科医自身が自分で作ったものを出していたのです。
なんとか良い義歯とマウスピースを作ってくれる歯医者を探し出せれば良いのですが。世間の評判とかを聞いたり、ネットでホームページとか見て当院は義歯に力を入れてます。とか得意です。とか書いてある医院がよいと思います。ネットの情報だけじゃなく、直に歯科医院を見学しに行ったり、積極的に行動して将来のためにも義歯作りが上手な歯医者さんを見つけておくのがいい思います。
あと、問題の強い不安感について、ですけど、
食べれなくて痩せてくると体力が落ちる。
体力が落ちれば、とうぜん気力も落ちます。
そうなると小さな問題も、大きく感じられて、不安感に押し潰され易くなります。
しっかり食べて、よく眠って、適度に運動すれば元気になれるのに。
なので、まず歯を守るという課題を解決できたら、いいのになと思います。
その他、不安になった時、私は好きな音楽を聞いて過ごしました。音楽の曲調に合わせて自分の心を変える感じですかね。
ジストニアになると出来ることが少なくなってしまい 能動的な作業が難しいので、音楽鑑賞は、ちょっと受動的な対応ですけど、それなりに効果はあると思います。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 11:30)

みく様
遠くから通院されているのてですね。
私も車か電車を使っても片道2時間30分から3時間かかります。　
出来れば近くでボツリヌス治療が受けられれば交通費の分、時間も費用も治療費に回せるのにと考えてしまいます。

みく (火曜日, 26 8月 2025 10:41)

くるみさん 私は愛知から新幹線で通っています。歯も削られるのでマウスピースでなるべく痛い時は過ごしています。たまに割り箸加えて見たりしてます。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 09:26)

みく様
良かったですね。
京都医療センターにはどの様にして行かれているのでしょうか？
距離も時間もかけられているのだと思います。
私は今、精神的な不安が強くとても辛いです。
みくさんは食いしばりのせいで歯が削られたりされていないですか？

みく (火曜日, 26 8月 2025 09:13)

くるみ様
ありがとうございます。たまたま昨日メールさせて頂き今日診察前の吉田先生と直接お話ができました。口のジストニアは外科手術はなかなか難しいのもあり現時点では辛抱強くボトックスを続けて行くしかないと言って頂きました。
抗体もできてしまうしあまり感覚があけれないのでと今は様子をみてくださいとお忙しい中、いってくださいました。
11月の次の予約は50から100にお願いしました。
発症して1年です。分からないことと焦りばかりでていました。
ここでジストニアはほんとうに根気強くを改めて学ばせてもらいました。みなさんも頑張ってるから私もゆっくりいきます。ありがとうございました。
くるみさん私も今は体重が5キロ落ちました。なにか気の紛れることを考えて行くことも大切なのですね。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 07:13)

みく様
みくさんは発症されてからどのくらいたたれているのでしょうか？
私はもう3年が過ぎました。
歯科の治療途中で急に口の不随意運動が始まりました。
今は眠っている時だけがしあわせで安らいだ気持ちになれます。
食いしばりが強く歯がぬけて義歯になり
義歯の違和感が取れずその事も自分自身を苦しめています。
食べる楽しみが減り、体重も4キロ減りました。
ジストニアで良くなられる方はきっとみなさん前向きなのでしょうね

もっちぃー (月曜日, 25 8月 2025 23:13)

もげさん、
GoogleのAIによると「ダサイタマ」はタモリがルーツみたいですよ(^^
どーでもいいんだけど。だって私は埼玉県民であることに満足してるもんねー。

そうそう。なんにでも楽しさを感じたり楽しさを見つけるようにしたり、「まぁしょーがないかぁ」と思って気を緩めるのは大事。そうしているうちに治る策も見つかるし、治っても来ますよ。
私は闘病時代、「どーやったらもっと治るかな？」と考えるのも、それについてを先生にぶつけるのも、先生から「その通り」とか「それは違う！」とかアドバイスされるのも楽しかったです。

もげ (月曜日, 25 8月 2025 21:47)

もっちぃー様

チーバくんの鼻あたりに住んでいる痙性斜頸の者です。（ダサイタマ、って言い出したの、志村けんさんじゃなかったでしょうか？間違ってたらごめんなさい）

三愛の担当の先生がいる日に何とか医療相談室の方とコンタクトを取ってもらい、もっちぃーさんに助言して頂いたように8月の注射治療を9月に変えてもらいました。
施術と、紹介状（診断情報）の件をお話しして、大澤先生の方へ転院できるよう準備しようと言うのが今の状況です。
（東京クリニックは年明け施術の予定です）

不思議なことに、8月の施術予定日を過ぎてから、やや痛いものの、なんか「まぁ仕方ないな、4ヶ月だもんなぁ」とちょっとずつ張り詰めてた気持ちが緩んできたような心持ちになってきました。
相変わらず歌を歌いながら生活してます（笑）
歌っていると、自分はやはり症状が緩和します。
1年前は、本当にキツくて何にも興味が持てませんでしたが、最近ドラマとかアニメとか、ちょっと観たいものがふつふつと出てきて、この曜日のこの時間は必ず観よう、とかそういうものでも気が紛れてる気がします。
このまま治ったらなー…なんて思ってますが、多分何年か治療するのかな、と思いつつも、どっちでも楽しく感じる事を大事にしていこうって思いました。
長々すみません。また変化があったら報告に参ります。

みく (月曜日, 25 8月 2025 21:01)

くるみさん詳しくありがとうございます。なかなか口顎ジストニアはその方でないと痛みは分からないですよね。くるみさんのお気持ちもとても分かります。とりあえずメールして見ることにしました。ありがとうございます。様子見てまた連絡ないようでしたら病院に問い合わせさせて頂こうと思います。
焦らずで行かなければですね ありがとうございます。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 20:41)

みく様
2回打たれていると思います。
1回のボツリヌス治療で効果が出る人もおられるし、本当に個々違うと思います。
私は口中にも打ちましたが効果は出ませんでした。
でもまたお願いしてトライする予定です。
吉田先生が載せてらっしゃるアドレスでも
必ず返信して頂けると思います。
只、たくさんのメールが吉田先生の所には届く様なのてメールを打って返信がなければ
病院に問い合わせされると内容も分かりやすく吉田先生もお答えしやすいのかなと思います。
みなさんが仰る通り、地道に焦らずです。
何処に効くのか吉田先生でも難しい場合があると聞いています。
私は気になる箇所、辛い箇所を吉田先生に伝える様にしていますがそうすると打つ箇所が多くなるので…
顎口腔は見た目も変わってきて辛いし
不安になります。
それもストレスになって良くないと言われました。

みく (月曜日, 25 8月 2025 20:24)

くるみさん 内服は地元の市民病院でもらっているので吉田先生からはもらっていません。
メールは私はよく吉田先生が口顎ジストニアに関して載せているSNSのアドレスから前に1度だけ送りました。くるみさんは違うアドレスをご存知なのですか? 一回目は側頭筋咬筋ではないけど2回うってるということにやはりなりますよね。こちらで聞いてしまいすいません。先生に聞いてみないとわからないですね。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 20:11)

私自身は吉田先生と直接電話での対応をして頂いた事がなくて…
受付の方が確認される事もあるかと…
只、診察中だと難しいし
私はメールで困った事、確認したい事をお聞きしています。
みくさんのご存知のアドレスが同じかどうかはわかりませんが私は比較的早く返信して頂いています。
みくさんの仰る通り2回目になりますね。
内服はされていないのですか？

みく (月曜日, 25 8月 2025 20:05)

ジストニア用のマウスピースは吉田先生に作ってもらえました。なので一応はもってはいます。ありがとうございます。
電話よりメールの方がいいですか？メールは毎日ものすごい量がくるのでと言われたこともありまして…。
診察は何回かしましたがボトックスは1度2ヶ月前に側頭筋咬筋以外に打ってもらっているので今回咬筋にはうっていますが側頭筋にはうっていません。
この場合既に2回目うってることになりますよね?

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 19:28)

文章が途切れた状態で送られてしまいました。
すみません。
吉田先生にメールで聞いて見られてはいかがでしょうか？
きちんとお答えを頂けると思うし初回であれば3ヶ月あげずに打てるかと…
只、ボツリヌス治療はもぐら叩き的な面もあり顎口腔の場合、一度で効果は出ないと思います。
食いしばり用のマウスピースを作って頂くのも手かもしれません。
ひとつだけであれば保険適用で半年空ければ作れると思うので
私の場合、義歯になる前に顎関節症の専門医にハードの物を作って頂きました。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 19:21)

みく様　
吉田先生にメールで聞いてみられ

みく (月曜日, 25 8月 2025 19:20)

もっちぃさんありがとうございます。直接京都まで行くのになかなか通えないので1度電話で今の症状を相談してみます

もっちぃー (月曜日, 25 8月 2025 19:07)

みくさん、
医師に相談するのが当たり前です。

みく (月曜日, 25 8月 2025 18:14)

お久しぶりです。
口顎ジストニアで8月4日にボトックス注射を京都医療センターで注射しました。
そろそろ改善してくる時期と思うのですが食いしばりが改善されません。
毎日食いしばりしてます。
ちなみに側頭筋はボトックスは打っておらず咬筋とほかの場所です。
本当は側頭筋も打ちたいし100にしたいところだけど今回は50で試しました。
次の3ヶ月後前に100にした方が良い場合は連絡くださいといってもらっています。
食いしばりが改善されず側頭筋も言っていないのもあり気になってます。
1度病院で相談してみるのは大丈夫でしょうか？

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 06:41)

ジストニアで鬱病を併発する事はあるのでしょうか？
みなさんはどの様に気持ちを立て直しておられるのでしょうか？

すみっこ (日曜日, 24 8月 2025 08:16)

もっちぃーさん

ありがとうございます！
そうなんです。凝固術だと、手術して話しにくくなる可能性が少なからずあることは、自分の社会的背景からもそれだけは避けたいことでした。
あとは、itbだと両側にアプローチできるというのは前向きな点ですね！

残念ながら対症療法ではあるけれど、調整次第で高い位置での緩やかな山型も期待できると思ってます！

治療を受けるまでは、悪くなってないか確認する習慣でしたが、治療を受けてからは効果を確認する習慣に変わって、嬉しいです。

こにぴーさん
副作用も効果も入院期間も、人それぞれで、これはやってみないと誰にも分からないものと思います。

私がトライアルした時、１回目の効果は正直「こんなもんかあー」という感じ。でも、先生は「効果あるね！！」と。この差が妙に辛かったです。でも、このトライアルは効果の程度ではなく、効果があるか・ないかを確認するものなので、先生の頭の中には調整での改善があったんだと思います。とは言っても、自分の受け取ったものとしては手術お願いします！とは言えず、悶々としてました。
先生は効果を確認できたので、翌日の増量評価はしてもしなくてもいいと言ってて。目的とは異なるけど、自分が納得するために、翌日の評価をお願いしました。そこで、自分自身が納得できたので、手術をお願いしました。

術後調整が始まって、最初は副作用もなく、淡々と調整してもらってたら、急に副作用がやってきて、それはとっても辛かったです。
※副作用が出た後、慎重に調整してもらい、軽減しました。急に副作用が出てくるのは珍しいケースらしいです（笑）元々痛みにも鈍いので、そういうことかもしれません（笑）

離脱症状もあるのでプチっと薬を切るわけにもいかず、減量しても相手は薬なのですぐに症状が治る訳でもなく、本当に辛かったんです（笑）でも、自分で決断してたので、その辛かった時も副作用がある今も後悔はありません。もちろん副作用なくなれ〜！！は日々願ってます（笑）
※あくまで私の副作用。
眠気、嘔気(一度にご飯食べたりムカムカした後に食べると強まるので、代替策を取り入れています)、嘔吐(今はありません)、食欲低下、体温調整も苦手になったような気がします。あと腸は動いているけど踏ん張れず、下剤を内服するようになりました。

次の受診があるということは、また主治医の先生と相談できる機会があると思うので、そこでモヤモヤが少しでも減ることを願ってます！！
私みたいに期日のことは考えず、自分の気持ち優先な患者もいますよ！笑

なんとなくバクロフェンと仲良くなりつつあるなあと思いながらも、不思議もいっぱいです。
調整していく中で、口周りの症状が軽減したと思ったら、手や足に合わせて増量してたので、口周りには効きすぎて流涎を認めるようになりました。
素人なので分かりませんが、こにぴーさんの先生が言ってる「薬の量が多かった」はこういうことなのかな？と思ったり。

また先生と相談されたら、経過を教えてくださいっ！

こにぴー (土曜日, 23 8月 2025 22:24)

ITBの副作用ってどんな感じですか？私もITB受けてみようと思ってます。お試しで薬が効きすぎて全く歩けなくなりおしっこも出なくなり、いい印象がなくちょっと受けるのを考え直そうと思ってました。薬の量が多すぎたって先生は言ってましたがオペしてお腹切られて歩き方が変わらなければ取り出すことも出来るけど手術受ける前にある程度知っておきたい。前の定位脳手術から半年はあけたいみたいで１１月を予定してます。なので９月の定期検診で答えを出さないといけないのです。受けたい気持ちとどうしようかと言う気持ちが7対3ぐらいででも今より良くなりたい気持ちもあってもうゼオマインは効果がないって言われてもうバクロフェンを試すしか治療方法はないみたいです。少しでも歩きやすくなりましたか？どんな感じですか？全身麻酔で手術ですよね？どのくらいの入院期間なんですか？良くなるのであるば挑戦したいです。

もっちぃー (土曜日, 23 8月 2025 21:44)

けいすけさん、

気を悪くしません。
万が一気を悪くするようならそれはその程度の医者なので、どっちにしてもさっさと転院すべきと思います。中にはそういうバカな医者もいて、そのバカに患者が困らされている話も聞いて、私も一緒になんとかそいつを懲らしめながら転院させてあげたいと応援するときもあります。

でも普通医者は病を治す使命感を持っています。患者自身が自ら治る方向へ向かおうとするのをバックアップしてくれるはずですよ。名医(良医？)であるほどその傾向が強いように、私自身の経験から感じています。もし方向が間違っていれば指摘してくれるでしょう。

けいすけ (土曜日, 23 8月 2025 19:38)

もっちいさん

優れた病院は。。主治医と話して決めるのがいいです。とありましたが、そんなこと言ったら、医師が、気を悪くしませんか？自分は、どうも気が弱いのです。しかし、ジストニアは、医師の力を借りつつ、自分で治すんでしたね。

もっちぃー (土曜日, 23 8月 2025 17:27)

けいすけさん、
手のジストニアだと、、、
書痙なら保険適用されず高額治療でボツリヌス、上肢ジストニアと診断されれば保険適用でボツリヌス、それだもダメなら優れた医師による破壊(凝固)術、優れた医師がいないか破壊術の効果が少なければDBSへ、と患者が流れるイメージがありますが、SCSでも効果があるんですね。
体験談が聞けて何よりです。そして、症状は色々にしても、治っている時があるのは幸いだ(^^
優れた病院は、、、主治医と話して決めるのがいいです。絶対にその先生は知っているはず。


すみっこさん、
詳細な報告をありがとうございます！
私はバクロフェン(ITB)の効果を知りませんでした。
それに、バクロフェンって脳は触らないから、けいすけさんの所で書いたのと同じようにSCSみたくジストニアの根本を治す治療ではないけれど、だから喋りとか動きとかの副作用が出ない。それが、副作用を気になる人にとっては最適なのかもしれない。
私のように、どんな副作用が残っても構わないからとにかくジストニアを徹底的に懲らしめてやよう、って人ばかりではない。
どっかで書いたような気がするけど、「最適な治療法の選択」ってやつだなー(^o^)

あっ、ここで書いたんだった。
https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

すみっこ (土曜日, 23 8月 2025 10:28)

itb療法を受けます！と以前お伝えしたものです。手術を終えたので、報告させてください。大変長文になります。すみません…！

※基本的に手術を受けるということは何かしらの合併症やリスクは付きものですので、そこは医師と十分にお話しください。

まず、身体のどこに効果を得たいかによって、どこから薬を流す(カテーテルの先端の位置)か変わってきます。私は四肢の支障を軽減させたかったので、頸椎にしてもらいました。足だけとかだと腰回りになると思います。
※神経支配領域を確認されることをお勧めします。どの位置が身体のどの部分を支配しているか分かると、医師との相談時にもイメージしやすいと思います。

この点を手術前に先生と相談して、納得したので、迷いなく埋め込んでもらいました。

術後、投与量の調整が始まりました。まず設定方法がいくつかありました。
例えば、設定した１日の薬量を均等にして連続投与する方法、設定した時間に薬を投与する方法などがあります。

私は後者の設定にしています(これは効果を得たい時間の数時間前に投与します)。というのも、私の場合は朝は比較的症状が軽いなど日内変動があること、また仕事復帰を目指していたので、少しでも支障のない時間を確保したかったからです。
なので、私は１日3回、朝は一番少ない量で昼夜は多め、みたいな設定です。
薬が入ると、徐々に効果が出ます。どのくらいの時間で効果が出るかは投与量によっても変化しました。

ここで受ける前にしておいてほしいことがあります！！
というのも、この設定はどうしても効果が山型になります。一番いい時間が一定に続くというものではありません！！
症状が軽減して、ピークに良くなって、また徐々に症状が出てくる…という感じです。

てっきり私はトライアルで得た効果が持続するものとばかり考えてたので、最初は持続させたいとばかり執着してました。
この事実を事前に把握できていると、混乱も少なく、より円滑に治療をすすめていけると思いました。
※もちろん前者の設定で持続できればベストですが、常に効果が出る薬量を耐えられるだけの身体があるのか？と考えると簡単ではないこともお分かりだと思います。あとは、１日の上限量もあります。

そして、薬の副作用。私も副作用にやられました…（笑）が、少しずつ投与量を上げてもらうことで軽減しました。そして、相手は薬なので、それなりにこちらが上手く付き合う方法を模索していく必要があります。

私も現在進行形で、なんとなくこうすれば嘔吐しないなあとか、ご飯食べられるなあとか、トライアンドエラーで模索してます！！

といった、効果の出方と副作用が、itbを受けてる身として、今後治療を検討されている方に知ってほしいなあと思ったことでした。

あとは、患者の状態、投薬時間や薬量によって効果は百人百様です。その効果は医師が視診で確認できることもありますが、自分の主観が必須です。
【時間、部位、症状の変化を当事者が自分で観察し、それを医師に報告して相談する】という役割が患者側にもあることを理解して治療を受けると良いと思いました。

治療を受けて、
私は朝の効果がピークに達した時は人が変わったようにスタスタ歩き、細かい手作業もできるようになりました！その限られた時間に料理したり、ネイルしたりして、幸せを噛み締めてます（笑）

もちろん効果は持続しないので、また動かしにくくはなりますが、効果が切れてきても治療前に比べると動かしやすく、少なからず薬の恩恵も感じています。
悩みはもちろんありますが、私は治療してよかったなあと思っています。

まだまだ調整も始まったばかりなので、これからの変化にもチャレンジ精神で！（笑）

また経過報告させてください。
長い文章、失礼いたしました。

けいすけ (金曜日, 22 8月 2025 20:51)

書痙による手首と親指の付け根の強烈な痛み止めで、ＳＣＳの手術をした者です。
痛みがなく、指が、きれいに伸びている時が、あるかとあるかと思えば、前より痛くなったりと色々です。まだ、術後診察に行っていないので、まず医師に意見を聞くべきですよね。

それと全く話は、違うのですが、掲示板でＤＢＳのことが、よく出てきますね。
ジストニアのどの症状にも効くのでしょうか？全く知識が、なくてすみません。
良医を選ぶべきなのでしょうか？今の医師が、いるでしょうと思われるかも知れませんね。何か腑におちないことが、あって
説明は、丁寧にされるのですが、診察が、ないのです。

私は、東海地区に住んでいるので東でも西でも北でも病院は、どこでも行けます。
メールを打ちながら、今左手が、ビリビリしてます。刺激が、強いのかな？

もっちぃー (金曜日, 22 8月 2025 14:20)

くるみさん、
理解してもらう必要はない。
「脳神経の病気。難治性。」
とだけ伝えれば、相手は分かる。

くるみ (金曜日, 22 8月 2025 09:38)

ジストニアは周知して貰うのが難しいと感じています。
職場でも聞き取りにくいのか聞き返される事が多くて…辛いです。
精神的にも落ち込みが強い。
家族にさえ理解してもらえない。
皆さんはどうやって乗り越えてこられたのでしょうか？

野球馬鹿 (金曜日, 22 8月 2025 09:10)

はじめまして、10年以上まえから利き手の指に違和感を覚え、病院に行くと局所性のジストニアと診断されました。今は常に指に力が入り小指、薬指、中指が閉じてる状態です。歩く時も片方はほぼ握った状態で歩いてます。色々と情報交換できたら嬉しいです！よろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 19 8月 2025 23:53)

くるみさん、
いいですねー。
その時に吉田先生に、他院での治療についても相談するといいですよ。
吉田先生も、ジストニア診療ガイドラインの編集に携わっていた先生だし、他の先生との連携もあるので、DBSの治療効果についても聞けば説明してくれるはず。
DBSで治ればラッキー。ダメだったら元の治療で頑張るだけです。

くるみ (火曜日, 19 8月 2025 16:29)

京都医療センターの吉田先生に再度ボツリヌス治療をして頂く予約を取ろうと思います。
鍼治療もやりながら長い治療を覚悟で…
今の私にはそれが精一杯です。

もっちぃー (月曜日, 18 8月 2025 18:34)

おこげさん、

＞ 家族でも構わないですよね？

もちろんです。そうしている方もいます。入会のご検討をありがとうございます！

今期中に入会すると、前回の公演内容を別紙にまで渡って詳細に記した会報がもらえます(外科治療編だけど)。さらに11月までに入会すると、11月過ぎに下期の会報と12月の講演会・交流会の案内をお届けします。12月には神経内科の堀内先生と直接会って話せますよ。(その前におこげさんの旦那はゆい小田原クリニックに行って治療を始めているかもしれないが)


実は私も、ざっくりとはしょって話すと、、、
何度か転院した後にヘナチョコな大学病院へたどり着き、痙性斜頸と診断されました。そこでは治療をいくら受けても治らない。なのでそこのヘナチョコ大学病院から東京女子医大へ回された。回された先は、脳神経外科。当時は平先生も大澤先生も現役で東京女子医大に勤めていた時代。

回された先の脳神経外科で平先生に診てもらったところ、「まだ早い！まずは適切な内科治療を受けるように！」と手術を拒否られた。

そして大澤先生に院内紹介され、内科治療が始まった。
私はもう少しで大澤先生の治療で治るところだった。しかし結局、平先生に、完璧に治してもらう事となった。

なぜまた平先生に面倒見てもらうことになったかは、「痙性斜頸の治療」のページをご参照ください。

おこげ (月曜日, 18 8月 2025 15:51)

もっちぃー様
夫が(喉がつまることにより)急激に痩せてしまい、早く外科治療をした方がいいのではないか？と焦ってしまいました。
まずは脳神経内科にかかることからですね。

こちらのホームページの「医者にかかる10箇条」等を読み、医師に治してもらうのではなく、自分も治そうとする事が大事なんだということは夫にも伝えようと思います。
まだ不安なこと心配な事も多々ありますが、やるべきことがわかってくると少し気持ちが落ち着きますね。
これからも参考にさせていただきたいと思います。(近いうちに会員になります。家族でも構わないですよね？)

もっちぃー (月曜日, 18 8月 2025 12:33)

くるみさん、

顎･口･舌ジストニアに対して名医たちがまとめ上げたエビデンスには、「DBSが奏効する場合もある」とあります。また別件での調査によると、口顎ジストニアのDBSでの奏効率には文献によってばらつきがあり50%～70%ぐらい、らしい。
つまり、50%～70%もDBSで治る人がいる、らしい。

手術の効果は人によるので、とにかくやってみないことには分からない。先へは進まない。
ただDBSなら、どー転んでも何もしないよりも症状が悪くなることは絶対に無いはず。


・・・とは一応答えておきますが、、、
本当だったら、それは患者に聞いたり、私のような者が答えてはいけない質問です！

その手の質問は医師に直接聞き、そしてどんな回答が得れたかを報告するようにお願いします。


西側に住んでいたら、何度も話に出てきている牟礼先生がいる。東京から倉敷まで行ってDBSで治してもらった仲間もいるぐらいの先生です。

次に書き込むときには、ぜひ治す方向へ向かって取り組んでいる話をお願いします。

くるみ (月曜日, 18 8月 2025 07:21)

もっちぃー様　
顎口腔ジストニアにも外科的手術が有効なのですか？
私の場合、顎口腔も変形してしまっているので顎の手術も必要かもしれません。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 10:22)

おこげさん、
ん－、、、私の場合には当時は家庭もあって幼い子たちもいたので、「このまま休んでばかりはいられないな。」と思いました。
その点ではいっせいさんと同じかな。。。

そして、「そうだ！痙性斜頸で無理して働いて症状を悪化させて、社会問題にしてやろう！」と思って復職しました。そしたら意に反して、仕事で自分にプレッシャーを掛けるほどに症状があってもそれを忘れている時間が増えている事に気が付きました。

当時はブーイングが目立っていた大澤先生だけど、それは一部の自分で治そうとする気がなく人任せでどーしょもない患者連中たちがまくし立てているだけ。平先生にも同じことが言えた。
大澤先生や平先生は名医で、どちらも最高の良医。私の考えが間違っていたら、的確に指導してくれた。そして私には今のジストニアスキルが付いた(^^

もし内科治療で治らなかったら外科治療。時間はかかるだろうけど、治す方法はいくらでもあります。
旦那さんも、それらのことに早く気付くべき。

おこげ (日曜日, 17 8月 2025 09:27)

もっちぃー様
返信ありがとうございます。
名医と言われる医師に診ていただくまでには時間もかかるので、名医でなくても良医と出会えたら…と思うのですが。
(名医と相性が合うかもわかりませんし)

主人はいくつかの病院で「こんな症状は見たことがない」と言われ、病院に行く気力もなくなってしまっています。
最近になりようやくジストニアではないか？と診断してくださる医師がいました。(内科の先生ですが)
以前ボトックス？も何回かしましたが効果がみられなかったので、またボトックスをやることになっても半信半疑でやる気が起きるのかどうか…？
でも何もせずにいることは出来ないですね。
本人ともよく話しをし、少しでも楽になるような選択をしたいと思います。
ありがとうございました。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 09:10)

くるみさん、
だからグズグズせずにサッサと病院を変えて、脳手術を試せ！！、と前にも言っています。
西側なら倉敷平成病院があるとも、前に言いました。

そこの牟礼先生とは面識があるから私も分かるし、ジス友からも聞いて知っているけど、東京女子医大の堀澤先生も飲みの席でだけれども「とても患者を思ういい先生。患者にとっては最高だ。」と我々に話しています。

くるみ (土曜日, 16 8月 2025 22:45)

猫和尚様
私は中途半端になっているのかもしれません。
猫和尚さんの主治医の様に診療時間外で
患者と向き合って下さる医師がいれば
不安を受けとめてくれる医師と出会えれば
それだけで良い方法に向かうと思うのです。
私はある医師から「口が動く位で死ぬ訳ではない」と言われショックを受けました。
確かに口が動くだけで死ぬ事はありません。
でも顔の変形や食べ物の咀嚼しずらさ
構音障害で聞き直される事がかなり増えて
その事実を受け止めて欲しかったんです。
だから向き合ってくれる医師が見つかればそれだけで心が落ち着き、良くなる様に思います。

猫和尚 (土曜日, 16 8月 2025 20:50)

私も最初から今のように自分の主治医を信頼できていたわけではないです。
治療を始めてから2年経った時、私は自分の主治医を信頼できなくなっていました。
何故かと言うと治療しているのに1年目より2年目の方が症状が悪化していましたし、ネットで、ジストニアは治らない。と誰かが書いてあったのを偶然見つけてしまい､その不幸の予言みたいな文章にショックを受けて、メンタルが壊れました。
先生は1年くらいで治るでしょう。と最初の診察では言っておられたのに2年経っても治らない。症状は治療を始めた1年目より悪くなっているから、もしかしたら自分は医者に騙されていてるのではないかと思っていました。
それで私は主治医に診察時間外に面談をしてもらう時間を設けてもらい、今の自分の気持ちを打ち明けました。

先生ジストニアって治らないんですよね。
すると先生は、そのネットの情報は間違いだ。と教えてくれました。ジストニアは治ります。と言われました。
でも前よりも悪くなっているんです。
いや私が見たところ前より良くなっています。
いや悪くなっています。
という会話を先生としました。
このような真逆の見解で先生に噛みついてしまいました。失礼なもの言いをしてしまい今では申し訳なかったと思っております。
先生の良くなっているっていう言葉はその時は信じられなかったですけど、
治療を継続して3年目になると、ジストニアの症状は僅かづつですが改善に向かい始めました。
もう治療を始めて5年目になります。
今では私は主治医の先生のことを信頼できています。でも信頼できるようになるまでに4〜5年かかっています。
私のメンタルは2年目には一度壊れましたけど、今はそれなりに平常心を保てるようになりました。
2年目には、治療する意味は無いと思うようになっていたので、もしもあの時、効果は無いんだと思って治療をやめていたら、きっと3年前よりもっとひどくなって、もっともっと症状に苦しんでいただろうと思います。
どうしてもボツリヌス療法は効果が出るまでに年数がかかると思います。
皆さんも内科治療は、諦めずに先生とよく相談をして薬の量を増やしたり打つ場所を変えたりしながら気長に治療することをお勧めします。

いっせい (土曜日, 16 8月 2025 12:42)

掲示板初投稿の皆様

自分は東京在住の友の会の会員の一人に過ぎませんが、痙性斜頸になってまもなく４年で、内科治療→外科治療→内科治療で寛解を目指して治療中です。
内科治療はボツリヌス療法、外科治療は凝固術です。
主治医も何回か変えました、やはり長い治療が想定されるので、相性の合う医師を見つけるのが大事です。
＃１のもっちぃーさんの意見と同じです。
基本的にジストニアの患者目線と実体験からのお話は、当会の理事である、もっちぃーさんの意見は正確かつかなり参考になります。
治療に通うのが飛行機や新幹線までして名医に診てもらうか、近くの病院で治療を受けるかはその人次第となると思います。
ジストニア治療の病院情報や、当会の掲示板は過去から保管されていますので、参考になさってください。
ジストニアは、人により症状が違うし、医師によりジストニアの知識量や考え方が違うし、病気になった年齢や、職場復帰を早く目指す必要があるとか、人により違うので、自分なりの治療を受けて、かつ、皆さんに合う良医を見つけてください。
あきらめては終わりです、粘り強く、ジストニアの改善に向けて自分なりに努力するしかないです。
自分も苦しい中、１年の休職のみで無理やり職場復帰しました。
多くの患者が、生活のため家族のため、ジストニア改善に向けて努力していると思います。

もっちぃー (土曜日, 16 8月 2025 11:20)

（前回の掲示板からの続き）

おこげさん、

東京女子医大に行っても今は平先生はそこの現役の医師ではないので、平先生の診察は受けられないはず。平先生なら三愛病院で診てもらえます。
しかし、、、
平先生(脳神経の外科医)に診てもらうだなんて、まだまだぜんぜん、はるか先で考えるべき話になりますよー。そんなすぐにジストニアは治らない。みんながそう。でもいずれは治る。
ジストニアは、脳神経内科の病気です。
脳神経の内科で治らなかった時に、初めて外科です。


東京女子医大にも脳神経内科はありますが、それは大澤先生が東京女子医大で勤務していた2014年までは良かった。
しかし大澤先生は現在、東京クリニックと新百合ヶ丘総合病院にいる。
2016年に東京女子医大で脳神経内科の医師から、
「目(眼瞼痙攣)ならここでも治療する。しかし首(痙性斜頸)の患者は大澤先生へ紹介している。」
と聞いています。


国立精神・神経医療研究センター(NCNP)は、坂本先生が現役バリバリで第一線を勤めていた頃だったら、良かった。。。。。もちろん今でもNCNPで治っている人はいるはず、だとは思うけど。


もし私が今おこげさんの旦那の症状なら、大澤先生か、ゆい小田原クリニックの堀内先生に診てもらう。
大澤先生には過去10年間以上診てもらっていた先生だからどんな治療をしてくれる先生かを知っている。
堀内先生には治療してもらったことはないけれど、過去10年間以上付き合がある先生だから話の中でどんな治療をしている先生か察しがつく。


昔はボツリヌス療法の優れた先生と言えば、東は大澤先生･坂本先生･堀内先生で、西は目崎先生が真っ先に出てきてたんですけどね。今では東で一人欠けてしまいました。
この先どーなるんだろ。