もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 14:51)

私も気持ち良さを求めて指圧や鍼へ行っていたことはありますよ。
指圧では大きな病院へ行った方がいいと行ってくれたり、鍼ではジストニアへの理解を示して私からいろいろ学ぼうとしたりと、良い印象があります。

そーゆーところばかりならいいんですけどねー。

たまろん (水曜日, 15 10月 2025 13:34)

リハビリといっても近所の安い整形のリハビリの整体師さんですが。高い所は続きませんよ。継続は力なりです。

たまろん (水曜日, 15 10月 2025 13:29)

もっちぃさん
今日のNHKのクローズアップ現代19時30分からのイップスについての番組親戚縁者リハビリの先生いろいろな人に宣伝 しました。少しでもこの病気に興味を持って理解し広まれば社会ももっとそういう人に理解してもらえるかなぁと期待しながらですが。

もっちぃー (水曜日, 15 10月 2025 13:04)

最近話題のその整体ですが、私なら、特にそこの整体へは、絶対に行きません。

そもそも整体とは、医学的な根拠に基づく治療とは異なり、リラックスする為に行われるのです。治療ではないのでどーぜん保険は適用されません。

徹底的に頭にくるのは、必死に宣伝してこっちが何も知らないと思ってもっともらしく過剰にジストニアを語って客を呼んでいるところです。
優れたところであればそんなことしなくても、口コミでうわさが広まって人が集まります。ところが、外部の機関の、どこからもリンクがない(笑)
自分のホームページにわざわざ「患者の声」とか載せて、大げさにアピールしません。それには呆れます(笑)

もともと軽度のジストニアで、ほっといても自然治癒程度の症状のひとだったら、少しは治る時期が早まる場合があるかもしれませんね。
本当のジストニアなら、そんな整体なんかで治るわけはない。断言できます。

皆さんは、騙されないようにお気を付けください。

もげ (水曜日, 15 10月 2025 11:20)

あめ様　（#257）

わぁいつながりあったー(⁠*⁠´⁠ワ｀⁠*⁠)
嬉しいなあ…！
ここに書き込みされてる方も、病院ですれ違いしていたりするかもですね。
手術、うまくいくようさらにさらに応援しておりますー！

（すみませんめっちゃ私的な書き込みしちゃいまして）

あめ (水曜日, 15 10月 2025 10:32)

もっちぃーさん

ありがとうございます^_^
明日、手術です。
2度目でいい方向に向くことを信じて過ごします。
ベッドのご教示もありがとうございます。
今日、看護師さんに聞きましたところ、普通にリモコンで動きました^^;
私の操作の仕方が悪かったみたいです(^_^;)
失礼しましたm(__)m

しょうこ (水曜日, 15 10月 2025 10:24)

いっせいさん

お久しぶりです。
想像以上に高額でした…。
実際に行くかどうかは、もう少し考えてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございます。

あめ (水曜日, 15 10月 2025)

もげさん

インスタで繋がっていたんですね(*´꒳`*)
私です^_^
手術は明日です。
今回もフレーム装着前から麻酔をしていただく予定なので寝て起きたら手術中です^^;
私にとっては手術中の受け応えが倦怠感満載で、とても辛かった記憶があるので、乗り切れるように頑張ります^_^

もげ (水曜日, 15 10月 2025 09:21)

あめ様

下↓の投稿で、訂正です。
ごめんなさい全然窓際じゃなかった。
普通に病院のベッドの上でしたね、失礼しました(；´Д｀)
（それと、それは別の人、だったらさらにごめんなさいです）

もげ (水曜日, 15 10月 2025 09:18)

あめ様　（#246）

おはようございます。
これから手術でしょうか？？
もしかして、インスタで昨日から今日あたりに窓際に腕の点滴をストーリーで投稿されてますか？
私、フォロワーの者かもです。黒猫のアイコンのやつです。
えーっと、普段テキトーな漫画描いたりヒゲダンの事かいたり、昨日はサッカーの投稿したり（勝ったのが嬉しすぎてなんも考えず（笑）ほぼ全て勢いで投稿したりしてます）
もしかしたらインスタでも繋がってるかも？
そんなやつぁ知らんな、だったら、それはそれで、全然だいじょぶです(；´Д｀)
これからすぐ手術かな。応援してます！症状、軽くなっていきますように！

猫和尚 (水曜日, 15 10月 2025 07:04)

けいすけさん。
治療を長年続けても良くなっていかない状態を体験すれば誰もがけいすけさんと同じく、ジストニアと今後も死ぬまで付き合うしかないのかな？と考えるようになります。
それは 拷問の日々を意味します。それに耐えられないのは当然のこと。けいすけさんはあまりにも長い闘病生活で疲れて果てている状態なのですね。それを正直に伝えてくださってありがとうございます。
でももっちーさんもけいすけさんと同じぐらいの年数、名医の内科治療をしても良くならなかった程、重度なジストニアが名医の平先生の手術で治った。ならば他の患者さんも、手術をすれば治る可能性があるのは明らかですね。
直近でりんご♪さんの手が治った体験談を知ったら、手術への不安感が減るし意欲も上がり希望が持てますよね。りんご♪さんの成功が他の誰かの成功にやがて因果の理法で連鎖する事でしょう。
迷うのもいいですし、ネガティブになるのも当然だし、でもネガティブの状態があまりにも長く続くことは、けいすけさん御自身の為には良くないですね。もう気力がこれ以上湧かない時はネガティブなことを考えるのをやめて休んで気力が満ちてくるのを待つのがいいかなと思います。
あと燃え尽き症候群になってスランプに陥った時、音楽を聴き続ける事で、精神エネルギーを充電して、そこから抜け出せたという人が過去に居ました。自由論という書物を遺したジョン・スチュワート・ミルという大天才の思想家の方です。
けいすけさんは12年間も努力され治療を継続していたわけだから、すごい忍耐力、精神力の持ち主だと思います。今までやってこられた事は、もっちーさんと同じでポジティブだったんですよ。あとはそれを自己認識するだけです。自分にネガティブ人間のレッテルを貼ってしまうのはもったいない。自分はネガティブ人間じゃなかったんだ。実はポジティブ人間だったんだ。と後からでもいいので気付いちゃえば、何の問題もありません。まあ超ポジティブな状態を何十年も続ければ必ず精神エネルギーのガス欠状態は起きますよ。燃え尽き症候群という言葉もあるみたいです。
ここの掲示板ではネガティブな発言をしてはいけないとルールで決まってるわけではなさそうですし、弱音を吐いても、愚痴を言っても、ネガティブの話をしても度を越さなけば許されます。特に新参者の方はまだ場離れしてないので何を書いてもほとんど 許されます。私も最初のうちはそうでした。めちゃくちゃな文章書いてました。でも削除されませんでした。健康な人なのに幸せな人なのに愚痴を言ってたら、それは情けない話ですけど、ジストニアの人はネガティブになってもいいんですよ。当然なんですよ。ジストニアなんだから。またその苦労話、心労話を聞きたいと思っている人は、たくさんいます。ためになります もん。
それを読んで共感し、安心する人がいるし、ネガティブな発言が誰かの救いになってる事も十分ありえます。
もし ネガティブな発言を聞いてポジティブだった自分がネガティブ人間になってしまうのでやめてほしいと思ってるなら、そのポジティブさはまだ 本物じゃなくて、近くに風邪の人がいたら自分も風邪になってしまうという感じに近く、本当にポジティブな人は隣に風邪の人が近づいてきても自分は風邪にはならないと考えます。超ポジティブな人になると自分のポジティブさをネガティブな人に伝染させて、その人に勇気を与えることができます。ポジティブさが強力な磁石みたいになってるんですね。
けいすけさん、
今と昔は違う筈。ゆっくりと休んで気力を回復して、未来は明るいと信じてください。気力が回復したら行動してください。
それがこのジストニア地獄から抜け出すための唯一の方法ですよ。
りんご♪さんだけではなく、シッピー さんだって迷いはあったけど、もっちーさんのすすめどおりに、断行して倉敷に行けて本当に良かったと言っておられましたよ。
病気はまだあるとしても、明るい自分になれるって最高ですよね。気持ちさえ平常心になれれば、病気なんかに成功の人生を歩もうとする人の成功を破壊する力は全然ありませんよ。もう心が成功してる。心が本体。肉体は影にすぎない。病は気から。とも言いますし。心と体と病気の関係。色心不二。
あと 私はポジティブにならんとするならば、まず ネガティブな状態から平常心になることを心がけるべし。と思っています。双極性障害っていうのがあってネガティブな人を無理やりポジティブにすると良くないっていうこともあるみたいです。

いっせい (火曜日, 14 10月 2025 23:34)

ジストニアは人によりそれぞれ症状が違います。
軽いジストニアなら、自然治癒、投薬、整骨院や鍼で寛解する人もいると思います。しかし軽い症状でない場合は、ジストニア専門医が考えた方法として、現代の治療手順は、内科治療ならボツリヌス療法、外科治療なら凝固術やDBSが基本になると思います。
自身の痙性斜頸が前提ですみません。
約半年のジストニア初期お決まりのたらい回し後の初の名医は東京女子医大の若きエースでした。
この優良な掲示板をご覧になっている皆さんならわかるでしょうね。
名医から初診でかなり悪い痙性斜頸だねと言われました。振戦と後屈が凄く身体も心もはボロボロでした。
初診から1ヶ月でキャンセル出たから凝固できるよと言われ、覚悟してたし、即手術となりました。
いま痙性斜頸のジストニアになって約4年ですが、外科治療も内科治療も経験しており、いまは内科治療の主治医と相談しながら治療を続けて、何とか工夫をして、長期的に少しずつでも改善させています。
個人的には家族のため、何とか仕事に復職できたし、日常生活は概ねできるようになれたので、主治医と執刀医及びもっちぃーさんをはじめジス友の皆さんに感謝しながら生きています。

いっせい (火曜日, 14 10月 2025 23:00)

しょうこさん

お久しぶりです。石井堂は一流のスポーツ選手がリハビリで通ったり有名ではあります。
しかし保険も効かず、料金は結構高いそうです。
実際行った人に聞きましたが、１回１万５千円とかしたそうです。
あくまでもジストニアの改善ですが、自分は良くなったという話はまだ聞いたことはありません。
ただ、ボツリヌス療法と併用して、自身が気持ちよい、痛みが取れたなど良いと思えれば使う手もありますね。
自分は地元の整骨院に月２回通院で４年間お世話になってます。ジストニアの改善にはなりませが、体の歪みの解消と痛みの緩和が得意な院長です。

しょうこ (火曜日, 14 10月 2025 22:39)

お久しぶりのコメント失礼します。
この1年間大澤先生に診て頂いて少しづつですが痙性斜頸が改善してきました。
しかし先月末に別の病気で6時間にも及ぶ開頭手術を受け、体や心にも大きな負担になり見事に悪化してしまいました。
NMさんが仰る、「石井堂」という整体私も凄く気になっているのですが、実際に行かれた方や何かご存知のことがありましたら、ぜひお話お聞きしたいです。

りんご♪ (火曜日, 14 10月 2025 21:47)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います。
私も、ボトックスを、最後、確か7月ぐらいに打っています。
まだ、その効果があって、手に力が入りにくいのもあるかもしれません。
経験上、ボトックス打つと、ジストニアはマシにはなりますが、
手に力は入りにくくなりました。
貴重なアドバイスを、ありがとう御座いました。
ボトックスが完全に切れたら、また、ピアノが普通に弾けるようになるのか、次の診察で、一応聞いてみます。もうかれこれ、3年ぐらい、ずっとボトックスで治療していたので、そう簡単に、効果は切れないのかもしれません。
色々アドバイス頂き、ありがとう御座いました。
２０１８年から、左手に異変を感じ始め、2021年に、ジストニアを発症し、4年。。。
それは、手首の筋力も指の筋力も、落ちますよね。。。
頑張って、リハビリしたいです(*^_^*)

猫和尚 (火曜日, 14 10月 2025 20:44)

りんご♪さん。
筋トレ不可の理由は推測ですけど、私の場合は、ボトックスを打って薬を効かせている最中だからだと思います。ボトックスが効いている状態で筋肉を引っ張っる力が加わったらその負荷に筋肉が負けてビローンと筋肉が伸びてしまった様な変な感覚を感じたことが今までに何回かありました。だから重量負荷をかけると筋肉が伸びてしまうから筋力アップの重量負荷トレーニングはダメなんだろうと思います。
ボツリヌス療法は ジストニアの命令を受けるようになってしまった悪い筋肉の筋繊維を細くしてその筋肉に脳の命令がたくさん行かないようにするのが治療の狙いだろうと思います。
りんご♪さんが何年もボトックスを打ち続けていたとしたら、その部分の筋繊維は細くなって筋力が落ちている状態だと思います。 それはボトックスの副作用ではなくて治療効果だと言えます。
通常の筋トレというのは筋力アップが目的で重量負荷を使ったトレーニングですが、それはだめだという話ですけど、自重トレーニングと言うか負荷なしでの鏡の前でリハビリは私の場合は医師から勧められています。
私は、頭部の回旋運動がうまくできないので毎日鏡の前でゆっくり回旋運動のトレーニングをしています。この前診察を受けた時にはトレーニングの成果が出ています。と主治医に言ってもらえて嬉しかったです。
リハビリを毎日5分だけでも何ヶ月か続けると脳神経の運動学習能力で自分の思い通りに動けるように近づいてきます。
脳に新しい運動プログラムを自分で作るイメージで数回の反復動作を毎日やっています。年月とともにトレーニングメニューを自分で思いついたりしてどんどんトレーニング内容が変わっていきました。
私は負荷を使って筋力をアップをしたいのは上腕二頭筋とか腕の筋肉で、動作がうまくいかない部位は頸部の筋肉です。でも上腕二頭筋の筋力アップトレーニングをすると僧帽筋など頸部に近いの筋肉にも負荷がかかるから多分やっちゃダメなんだと思います。
動作がうまくいかない部分は筋力アップをすれば思い通り動く様になるのか、それとも脳の運動プログラムがジストニアのせいで無くなってしまっているせいで動きが不自然なのかを見極める必要があると思います。
もしプログラムが無くなってても心配なくて運動すれば自分で新しいプログラムを作れます。
リハビリしても一生元に戻らないなんてことは絶対にないと思います。
まず日常生活で日数をかけて自分の筋肉の状態を感じながら、普通に日常生活をしてるだけで左右の手の筋肉の筋力差は縮まってくると思います。
次の診察まではそうやって過ごすか、それとも心が心配で落ち着かないなら電話受診を申し込んですぐに先生に質問してしまうとか。がお勧めです。

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 20:15)

もし二度目で満足いく効果が出なくても、治す方法は他にもあるから大丈夫。

ベッドは、今の電動ベッドではなく、足元にあるレバーを引いてクルクル回して角度を変えるタイプなのだと思います。

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 20:07)

あめさん、
一度目で効果がなかったけど、二度目で素晴らしい効果が出た友達がいる。
もしｎ

あめ (火曜日, 14 10月 2025 19:20)

本日、2度目の熱凝固術をするために入院をしました。
1度目は結果が出ることなく10ヶ月が経ってしまい、正直、今回も治らないかも、と思うこともありますが、手術しないと治らないとも思うのでびびりの私は2度目でもとても怖いですが希望を胸に頑張りたいと思います。
10ヶ月ぶりの病室は何も変わってなくて、安心感があるけど、ベッドの背もたれが傾かなくて、完全に寝てるか椅子に座ってるか、っていうのが辛いですね^_^;

りんご♪ (火曜日, 14 10月 2025 19:02)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います。
ジストニアは、治りましたが、思ったようにピアノが弾けなく、焦っています。
指や、手首の筋力がおちているせいか、ピアノを弾くと、手首が落ちてしまうのです。。。
これも、次回受診の際、対策を、医師に聞きたいと思っています。
もしかしたら、もとに戻るまで、数か月。。。数年。。。あるいは、元には戻らないかもしれません。でも、今はジストニアが治ったことが嬉しいです。ピアノは所詮、趣味ですので。。。ジストニアのせいで、送りにくかった日常生活が改善されたことの方が、嬉しいです。

もげ (火曜日, 14 10月 2025 18:25)

こんばんは。
皆さんのいろんな体験、悲しみ、苦しみ、治りたい方へのエール、共感……そういうものが入り混じりながら、優しく、時に厳しく…とにかく、もっちぃーさんはたくさんの人に叱咤激励を送ってこられてますよね。
私も最初はどこまで気持ちを吐露していいものか？病院へのただの営業妨害になるかもしれぬ、と抑えつつも、あっさり書いちゃいましたけど…(._.)
「諦めちゃダメだ！」「コレがダメなら次をやるしかないんだ！」
もっちぃーさんはそういう事を何度も何度も皆さんに語りかけていましたよね。ここは、治りたい、なるべく家族に迷惑をかけたくない…そんな人々の、ある意味駆け込み寺のような存在。なんやかんや苦しんでも、道標をくれるもっちぃーさんと会の方たち。
しかし、やっぱり何をするにもついて回る痛みやこわばり、出来ていた事が出来なくなっていく絶望感、未来への不安。
どんなに他人が励ましても通じないこと、あると思います。自分もそうだったから。
多分もっちぃーさんは、ビシッと言って闘志を沸き立たせる方なのかな。ご自身も先生と喧嘩されたりぼやいたりされながら、経験を積んでナニクソ〜！って奮い立つ方なのかなって。
しかし、重症化したりなかなか原因が分からず何年も何年も同じ事や別の方法を試しても良くならないような方は、心も同時にカラカラの砂漠みたいな気持ちでいると思うのです。
負けん気の強い方、言われて前を向ける方、多くいらっしゃると思います。
しかしそこで俯いてしまう方…言葉は時に皮膚を突き破り、深部に刺さり心を抉るものです。
絶望を書く方も、それを気にかけている方も、ひと呼吸おいて、フラットな気持ちになるべく近づけてから書き込みをしませんか？
私のようなまだ会員でも無い者がそれを言うんか、と怒られそうですが（ほんとすみません、必ずいつか入るんで…!!お許しを！）、書き込む前に
「どうしたら相談に繋げられるだろうか」
「何て声をかけたらこの人の心のトゲを丸くできるだろうか」
そんなふうにひと呼吸置いて、書き込みましょう。…とかエラソーなこと言っちゃいましたが、いかがでしょうか……？

あとひとつ、よく芸能人や歌手の方がコロナ禍以降、かなり増えましたね。心を病んだのか、体がおかしくなってしまったのか。私も好きな歌手の方が去年亡くなり、生きる気力をすごく削がれました。だから死んだらラクかな、負担も減るよね、なんて事をオットさんに言ってしまいました。
オットさんは泣きながら、
「死は救済じゃない！いなくならないで、頼むから」と伝えられました。
それと、この掲示板。最初は見る専でした。
でも今はこんなに苦しむ方がいて、いろいろ議論や情報提供をしている。すごく支えになりました。
ですから、どんな方もなるべくフラットに…痛い苦しい時には直しにくい感情だと思いますが、ここにいるみんながあなたを心配している。それだけは、間違いない事実です。
長々とすみません。
私も最初チクリと刺さる言葉があって「なんだコンニャロメ」とちょっと思った時期がありました（すんません）
でももっちぃーさんとこの掲示板のおかげで大澤先生のところへ繋がる準備も出来た。だから、もっちぃーさんの熱い気持ちやみんなに諦めて欲しくない！そう言う気持ち、それも分かるのです。

ぺこ (火曜日, 14 10月 2025 16:41)

もっちぃーさん、(#242)

いえ、もっちぃーさんがこれまでに培われた叡智を私共に分け与えてくださり、日頃より大変ご尽力頂き、ありがたく思います。
この場が心地よく情報交換できる場でありますように！！

もっちぃー (火曜日, 14 10月 2025 15:51)

ぺこさん、けいすけさん、
失礼しました。

猫和尚 (火曜日, 14 10月 2025 15:24)

りんご♪さん。
手術の 大成功おめでとうございます。
よく勇気を持って手術をされましたね。 素晴らしい勇気だと思います。

私も 筋力が落ちていることに悩んでいたので、今月の受診でボトックスを打った時に、筋トレをしてもいいかどうかを私の主治医に質問した時は、ジストニア罹患部の筋トレは禁忌・タブーだと教えてもらいました。
あくまで私の頸部ジストニア場合は。ということなのか手のジストニアもそうなのかはちょっと分かりません。
なので、まず筋トレしてもいいかどうかは医師に確認をした方がいいと思いますよ。
もし今、筋トレは駄目だと言われても、将来的にはおそらく筋トレしてもいい時期が来るだろうと私個人は思っています。

ぺこ (火曜日, 14 10月 2025 14:16)

もっちぃーさん、(#237)

私は先日、初投稿した者ですが、けいすけさんの投稿(#235、#236)を読ませて頂き、長い間、紆余曲折あり、手術は予約したものの、不安になり、迷いを持たれたのだという気持ちは共感できました。

しかしながら、それに対しての、もっちぃーさんの「(前略)内向的な書き込みは、激しく不快！、邪魔！」という表現には少なからず衝撃を受けました。

この掲示板には、いろんな段階にいる方々がおられ、体験談も伺えて、情報交換の場かと思います。時に厳しくご指導頂けるのもありがたいと思います。

新参者としましては、どの程度のネガティブ発言が許されるのか！？
苦しい心の内を出すのも、見る方々への影響も考え、常識的な判断のもとに書き込もうと考えていますが、、
なかなか難しいものですね。
皆さんはどうお考えなのでしょうか。

りんご♪ (月曜日, 13 10月 2025 20:15)

ジストニアの手術後、筋力が落ちてたりすることって、ありますか？
私は、平先生の熱凝固手術で、ジストニアは治りましたが、
ジストニアだった方の手の筋力が、圧倒的に落ちているなと、
手術後感じました。この、落ちた筋力って、筋トレや、リハビリで、
戻るのでしょうか？
多分、4年ぐらい、ジストニアの方の手は、ほとんどうまく使えなかったので、
筋力が落ちたのかなと、思います。。。

りんご♪ (月曜日, 13 10月 2025 19:41)

10月15日(水)　19:30 NHKテレビ クローズアップ現代 絶対見ます♪(*^^*)
平先生も、出演されてるなら、是非見てみたいです(*^▽^*)

もっちぃー (月曜日, 13 10月 2025 12:15)

けいすけさん、
「らやないと分からないからやらない」って、そのあまりにも悲観的な発言はなんなんだ？
よっぽど書込みを削除してやろうと思った。

手術に望みをかけて治そうとしている人たちや、そうして手術を受けて実際に治った人たちが書き込んでいる中で、それを否定するそんな内向的な書き込みは
激しく不快！、邪魔！


でも手術の予約をしたんでしょ？そして堀澤先生は12年前のことを覚えてたんでしょ？医療を進められている旨が分かったんでしょ？先生に治ると断言されなかったのは当然で、もしそれで治らなかったら次の準備もあるからだ！

ちなみに私は今年だったか去年だったかに、平先生に飲みの席で、「2003年の初診時に先生からこんな事を聞いて、怖い先生だと思った」と話したら、「そんなこと言った？若気の至りだったなー(^^ 、笑」と平先生は言っていた。
医療はどんどん進められている。
私も、2003年に手術を受けていたら今のようには治っていなかったかもしれない。


今度、あまりにも後ろ向きで治す気がないコメントを見つけたら、削除します。

けいすけ (月曜日, 13 10月 2025 09:26)

もう手術は、辞めようかと思ったりもする12年前は、平先生に「ジストニアもどきです。ジストニアなら治ります」と言われたので、私の場合は、ジストニアでは、ないんだろうと思うし。もうボトックスでも数えてきれない程、行ってるし、凝固術してもおそらく治らないだろうと思うよ。
もう疲れました。付き合っていく病気だと思っていたし。先生にも治るとは、言われなかったし。
やらないと分からないのは、やらないよ。

けいすけ (日曜日, 12 10月 2025 19:48)

昨日、東京女子医大へ行ってまいりました。手のジストニアに関しては、再度凝固術をするべく、入院申し込みをしてきました。最短で４月でした。眼と口は、電気刺激の方が、有効では、ないかと。ボトックスでもいけないかとも。自分が、何より驚いたのは、堀澤先生が、自分のことをよく覚えていると言われたことです。前回、12年前の術後に、電話連絡をくれたことです自分は、全く記憶にないのですが、良くなったか？変わらなかったか？という質問だったみたいです。自分は、「変わらなかった」とでも答えたのでしょうかね。

ちょっと位置が、ずれていたようですね。12年という歴史の中で、医学が、進歩してきたことを嬉しく思います。

もげ (日曜日, 12 10月 2025 15:21)

りんご様　（#233）

いやいや、いつもお声をかけることも出来ずひっそり見ていただけの小心者です…(⁠´⁠；⁠ω⁠；⁠｀⁠)より良くなっていく事をお祈りしております！

手術、注射、内服薬などさまざまにジストニアと対峙されてる皆さん全てにはお声をかけられる訳でもない無力な者ですが、皆さんの事をこっそり応援しております…！（ストーカーチックですねすみませぬ）


もっちぃー様　（#232）

そうですよねぇ…確かに、「イップス」はジストニアの中に広義では含まれるものであって、それひとつが独立した病ではない…はずですよね？（そうじゃなかったら申し訳ないのですけど…）
平先生がどのように解説してくださるのか、期待とちょびっとの不安ありつつ、観てみたいなと思ってます。
ただ、「ジストニア」というものがもっと世に広まってほしい。番組内でちょっとでも言葉が出たらいいなぁて思ってます。
もちろん薬剤性で罹る方もいるから説明が難しいところもありますが、「神経難病」だと世の人に知ってほしいですね。
NHKの番組解説、途中「脳の疾患」ていうのもちょっと違和感あるわたくしは心が狭いのでしょうかね（汗）
そら脳も関係あるし、神経も精神も絡む、ややこし病だとは思うんですけどね…。

りんご♪ (日曜日, 12 10月 2025 04:41)

もげさん・・・ありがとう御座います。
勇気を出して、手術して、本当に良かったです。
たまろんさん・・・ありがとう御座います。
頭痛は実はまだあって、朝、夕方に、痛み止め、頂いています。でも、怖かったけど、勇気出して、手術受けて、本当に良かったです。

もっちぃーさん・・・確かに、そう思いました。悩んだり、モヤモヤしていた時間が勿体なかったなって、ちょっと思います。幸い、後遺症も、副作用もなく、治って、本当に良かったです。フレームを付ける時、平先生が初めていらして、「治しましょう。」と言って頂いた一言が、とても心強かったです。
平先生には、感謝してもしきれないです。

もっちぃー (日曜日, 12 10月 2025 00:04)

りんごさん、
「もっと早く手術してれば良かった」って思ったでしょ(^^
内科治療を続けても治らなかったら外科治療。
それでも治らなかったらその時に次の治療を考える。どんどん先を見ないとねー。

もげさん、
なんで“イップス”って言うんだろうね。心の病の可能性？ふざけるな！って思う。
イップスなんて、よーはジストニアでしょ。
スポーツ選手や音楽家が誤った治療を受ける可能性がある。かわいそうだ。

たまろんさん、
出来ることからしていれば、そのうち治りますよ(^^

たまろん (土曜日, 11 10月 2025 20:01)

もっちぃーさん
お久しぶりです。
NHKの15日のクローズアップ現代録画予約しましたよ。情報ありがとうございます。
私少しずつ治ってきています。
歩くのも前より楽になりました。やはり平先生がおっしゃっていらした通り動かないと治らないんだなぁとつくづく思っています。今ボトックスも打っていません。ただ近くのクリニックで電気とか腰を引っ張ってもらったりマッサージしてもらったりしながら朝早く主人と一緒に散歩したり、家事も出きるようになりました。ありがとうございます。

りんごさん
手術頑張ったんですね。勇気いりますよね。でも無事に終わってよかったですね。私もフレーム外した後頭痛ありました。痛み止めもしてもらいました。後は日にち薬ですね。治ってよかったですね。

もげ (土曜日, 11 10月 2025 19:13)

もっちぃー様　（#214）

おお、平先生のお話聞けるんだ、チェックしてみます！

りんご様　（#224）

手術お疲れ様でした！いつもこっそりどうなさるのかな…と見てました…ひとまずはゆっくりしてくださいね！

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 21:49)

こにぴーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)そうなんですね(*^_^*)でも、一ヶ月以内は、再発の可能性が10%あるとお医者さんが、仰ってたので、ゆっくり、様子見たいと思います(*^_^*)そうですね〜(*^_^*)私も仕事してるので、入院のこの、ゆっくりした生活は、快適で、退院したらまた、仕事かと思うと、現実に引き戻されますね（>_<）フレーム外してから、私も頭痛がめっちゃキツかったです。。。痛み止め、たくさん貰いました(;_;)今、だいぶ治まりましたが、私は、ホッチキスで止めてる所が、痛かったです(;_;)こにぴーさんも、頑張ってくださいね(*^_^*)治る事、お祈りしております(*^__^*)　☆ﾐ☆ﾐ☆ﾐ

こにぴー (金曜日, 10 10月 2025 21:25)

りんごさん。手術お疲れ様でした。治って良かったですね。手術直後に治っていたらもう大丈夫だと思いますよ？経験上。やっぱフレーム外した直後ってめちゃくちゃ痛いですよね。私だけは毎回痛いって言いまくっているのかと思ってました。手術直後に痛過ぎて話かけてくれる人に塩対応してしまい毎回後から反省して誤ってます。あの痛さどうにかならないのかなぁ。点滴で痛み止めが入っているって先生はいうけどカロナールぐらいの効き目しかなく全く効いてない気がするのは私はだけでしょうか？　
良かったですね。しばらく入院されるのであればゆっくり出来ますね。上げ膳据え膳で昼寝付きの生活は退院したくなくなります？しかも私は病院食がおいしく感じるタイプなので。私も来週入院なのでどんなご飯がでるかワクワクします。ハヤシライスとかラーメンが出ると当たりかなぁって思います。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 19:22)

一つ、心残りなのは、オペして下さった、平先生に、直接お礼が言えなかった事です。。。手術が終わった頃には、もう、平先生、いらっしゃらなく、御礼も言えませんでした。。。
もし、平先生が、
この掲示板を見ていらっしゃったら、
音楽家ジストニアを治して頂いて、
本当にありがとう御座いました。
本当に、心から感謝致します。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 19:04)

はちさん・・・ありがとう御座います✨✨✨✨✨����まだ、頭痛が酷いので、しばらく、休ませてもらおうと、思います�手術は、壮絶でしたが、受けて私は本当に良かったです✨✨✨✨✨����

はち (金曜日, 10 10月 2025 18:09)

りんごさん
おかえりなさい！

手術お疲れ様でした。
今現在では結果が良かった様で私も嬉しいです。
退院までゆっくり休んでくださいね。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 16:56)

皆さん、手術、
無事終わりました！！！
結論から言うと、
ジストニアは治りました！！！(⁠｡⁠♡⁠‿⁠♡⁠｡⁠)
でも、術後一ヶ月ぐらいは、
再発の可能性もあるみたいなので、
注意します(⁠´⁠；⁠ω⁠；⁠｀⁠)
また、ピアノ、エレクトーンが弾けるかは、
まだ退院してないし、帰って弾いてみないとわかりませんが、なんとなく、
弾ける気がします(*^_^*)
世界の平先生、
オーラが、凄かったです(⁠人⁠*⁠´⁠∀⁠｀⁠)⁠｡⁠*ﾟ⁠+
お人柄も、
お優しそうな、先生でした(*^_^*)

もっちぃー (金曜日, 10 10月 2025 12:16)

リンゴさん、
手術室で平先生に、「ＮHKの15日の話、もっちぃーが言ってた」ってネタとして話すといいですよー。
って、、、午前中の手術だとしたらもう遅いか(^^;;

はち (金曜日, 10 10月 2025 12:03)

りんごさん

いってらっしゃい！

待ってます！

らさ (金曜日, 10 10月 2025 09:06)

あめさん

教えていただきありがとうございます。
種類は何でも大丈夫なんですね！

もっちーさん

かけないとどんどん症状が悪化していくのかと思っておりました。
改善しない場合はかけなくてもいいのですね！
ありがとうございます！

MN (金曜日, 10 10月 2025 07:30)

ちなみに東京の石井堂という整体院？がありますが、どなたかジストニア治療で通われた方いらっしゃったらどうだったか等教えて頂けないでしょうか？

MN (金曜日, 10 10月 2025 07:11)

くるみさん（＃212）
ありがとうございます。
自分も何か少しでも楽しいこととか見つけながら、病気と付き合っていきたいと思います。
ありがたい事に自分を理解し励ましてくれる妻や友人もいます。
色々考えてしまいますが、前向きに生きるしかないかなとは思いますし、そのうち治ると希望を持ち続けたいと思います。ただ気持ち的にしんどい時もどうしてもあるので、その自分の気持ちも受け止めてゆっくりマイペースに行こうかなと考えております。

りんご♪ (金曜日, 10 10月 2025 05:54)

皆様、おはようございます(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠❤
今日、いよいよ手術です！！！
頑張ります！！！
また、結果報告、
しますね(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠✧⁠*⁠。

もっちぃー (木曜日, 09 10月 2025 23:04)

らささん、

うそだぁー。サングラスを進める医師が、知らないなんてことあるのぉ？(^^;;

光が強いと目が開けられないとの理由で、眼瞼痙攣の患者にはサングラスをする人がいるようです。ようは感覚トリック。
あと、クラッチ眼鏡も感覚トリックを狙うんじゃないかな。私は眼瞼痙攣になったことは無いから分からないけど。(眼瞼下垂ではあるが)


実は痙性斜頸でも、ギャングみたいに真っ黒なサングラスをかけると感覚トリックが働いて症状が緩和する人がいるんですよー。
病院の待合室でその人に会った時、絶対にヤバい人だと思った。そかし、その人と話していて、その人がサングラスを外すと、みるみるうちに後屈の症状が出てきた。

私もそうだけど、感覚トリック効果が無いなら、サングラスはオシャレ目的でかける他、不要です。
でも、クラッチ眼鏡は経験ないから試してみたいね。眼瞼下垂に効くかな？ 値段が張りそうだけど。

あめ (木曜日, 09 10月 2025 21:51)

らささん

こんばんは。
私は目と首のジストニアです。
日中に外に出る時は大体サングラスをかけていますが、調光レンズだったり、普通にUNIQLOや無印のサングラスだったり、その日の気分で変えてます^_^
調光レンズは屋外でも室内でも思ったほどレンズの色味が変わらないので、屋外は眩しいかもですね。

らさ (木曜日, 09 10月 2025 20:46)

最近ジストニア（目と足）と診断されたものです。
目に関してサングラスをかけたほうがいいと言われたのですが皆様はどのような物をかけてらっしゃいますか？
目が元々悪いので度入り、乱視いりの薄型レンズを普段は使っています。
ジンズの調光レンズの方がいいのかと思ったのですが主治医も詳しくないから分からないと言われました。

もっちぃー (木曜日, 09 10月 2025 15:22)

平先生から「テレビ見てね(^o^)」的にメール連絡があったので、皆さんにも伝えます。
10月15日(水) 19:30 NHK 「クローズアップ現代」
だそうです。
トップページにリンクを張っておきました。

私はその時間までに帰宅できないかも。さらに私のスマホにはワンセグがついていない。。。
見れるように頑張ります。

もっちぃー (水曜日, 08 10月 2025 22:42)

くるみさん、(#210)
私の話を出してくれてありがとうございます(^^

私がよく言っているのをそう感じるかもしれませんが、、、
私は、前向きになれ、っつったって症状が苦しくて前向きになれないのは経験して知っている。なので、ダイレクトにそうは言わない。

症状があって、苦しくて、ジストニアになる前の時のように体が自由に動かないのはしょーがない。だから、
「自身の治療についてでも感覚トリックについてでも他の分野の趣味についてでもなんでも、できる範囲で楽しいことを見つけながら、自身の治療や、どーすれば治るかについても考えようよ。」
と皆に伝えたいのです。

そうしているうちに、絶対満足いくレベルまで治る日が来ます。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 22:04)

MNさん
自分の病気と向き合うのに3歩進んで2歩下がるどころか足踏みならまだしも元気な時に戻りたいとずーと思っていました。
今でも本心ではそう願っています。
けれどタイムマシーンでもない限り過去に戻れるはずもなく今、何が出来るのかを考える様に切り替える努力を続けています。
正直、先が見えず怖いですが生かされているのにはきっと意味があると思うしそう信じたいです。
何かひとつでも小さな良い事、楽しい事を積み上げて笑顔になりたいと思っています。
この3年、病気になってから他者の心が凄く見える様になりました。
家族だけでなく、今の自分を受け入れ励ましてくれる人がMNさんにもいらっしゃると思うんです。
私もMNさんにお会いした事はありませんが辛さは他の人よりもわかるつもりです。
きっと良い方向に向かう事を信じて1日1日を大切に過ごしませんか？

MN (水曜日, 08 10月 2025 07:30)

くるみさん

歯科治療から発症する事もあるんですね…
くるみさんももう3年以上になるんですね、本当になぜ自分だけ、と思う気持ち分かります。普通に会話出来ている人が羨ましくなってしまいます。
あまり知られていない病気なので周囲からの理解を得にくいですしね。
私もお客さんや社内の人と電話・打合せしている時など、聞き取りにくいかな、とか自分の喋り方がおかしいの気付いてるよな、とか考えてしまいどうしても惨めに感じたりもどかしい気持ちになったりします。
おっしゃるように、何とか病気と付き合いながら生きていくしかないかなとは思いますし、今の自分を受け入れて前向きにいようと思いますが、まだ今はそれが出来ない事も多いです。
営業を続けるかは正直迷っていて、今の環境で発症したのなら、職種を変えたほうが良いかなとか思いますが、異動願いを出しても病気の人間を受け入れてくれる部署が有るか、異動先でも症状が改善されなかったらどうしようとか色々考えてしまいます。

色々自分の中でも毎日モヤモヤしていますが、こうやって皆さんと繋がってお話を伺う事ができて、凄くありがたいです。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 06:08)

申し訳ありません。
209の続きです。
1年以上、精神的にも苦しみました。
主人が色んなサイトを調べてくれ京都医療センターの吉田先生にたどりつきました。
ジストニアニアの患者さんではないけれど
顎が締まらず痛みに苦しまれている方とお話する事が出来ました。
その方は親知らずを抜歯されてから症状が出たとの事。
人生の進路が見えなくなったと言われていました。
私はもう3年以上症状が続き、何故だろう私だけと…思い続けてきました。
でもこの掲示板で多くのジストニアの患者さん達がもがきながらも一生懸命、病気と共存されながら頑張られている事に力を頂きました。
あけない夜はないと自分に言い聞かせ職場でも他の場所でも構音障害で聞き返される事が多くなり、食事の摂取も元には戻っていませんが今の私を受け入れる努力をしています。
営業のお仕事は私も過去に長い間、営業事務をしていたので売上や顧客管理等大変な事
私の主人も営業職なので他の人より理解しています。
もしMNさんが営業のお仕事を続けたいと思われるのであれば無理せず自分なりの方法で人とは違うやり方でと…きっと良くなると信じる事です。
もっちぃーさんが前向きにと御自身の経験を元に話して頂いている様に。
みんなにエールを贈りたいです。

くるみ (水曜日, 08 10月 2025 05:54)

MNさん
私の場合は歯科治療からでしたが突然発症し1年以上せ

MN (火曜日, 07 10月 2025 19:59)

みくさん

こちらこそ昨日は偶然でびっくりでした。お話出来て本当に良かったです。
また同じ病気の方に会えた事が自分としてはとても心強く感じました。
休職中なんですね、仕事で喋らない訳にはいかないですし、辛いですよね…
ボトックス痛いですが頑張ってください！
私も少しずつ量を増やしてもらいました。
私の場合は良いのか悪いのか分かりませんが、ボトックス打つたび何となく症状の出方が変化しているようにも感じます。

みく (火曜日, 07 10月 2025 19:25)

MNさん 昨日は思わぬところでお会いできてびっくりしましたがお話が聞けて嬉しかったです。
お互い辛いですが、そし治療は大変ですが無理しすぎず行きましょう。私も今休職中です。来月京都医療センターのボトックス注射予定です。ちなみに私の場合はボトックス注射は8月の時は効果がでず来月は量を増やしてもらう予定です。

MN (火曜日, 07 10月 2025 18:35)

くるみさん

心療内科にかかったことは有りませんでしたが、あまり関係ないかもですが蕁麻疹の薬（抗アレルギー薬）は毎日服用しています。また仕事のストレスは多かったように思います。社内外と色々交渉事が多いので…
あとは仕事が忙しかったり（営業なので接待とかも含めて）、職場が家から遠かったりで睡眠時間が少なく疲労が蓄積していたのも良くなかったかと思います。かつ、転職・引っ越ししたてでかなり神経を使っていたとも思います。



もっちぃーさん

感覚トリックは完全に無くならないものの、年数が経つと効果が薄れてくる感じなのですね。

またボトックス治療を続けることで、治療が不要なくらいに良くなった方もいらっしゃるのですね。私にとっては大きな励みになります。ありがとうございます。

ちなみにもし治るなら脳手術でも受けたいと思いますが、吉田先生には、口のジストニアの場合は脳手術による治療は難しいと言われてしまいました…。
私の場合はまだ軽症だと先生からも言われていまして、ボトックスの効果はそれなりに出ていると感じますが、注射から２ヶ月半、3ヶ月くらい経つと効果が切れてくる感じです。何か生活の中で気をつけた方が良い事等ありますでしょうか？

実はつい先日入会させて頂きまして、資料も頂き今読んでいる所です。

もっちぃー (火曜日, 07 10月 2025 13:13)

MNさん、

徐々に間隔をあけながら(治療の予約はしても打たなかったりして)ボツリヌス療法を何年か継続しているうちに治って、治療の必要なくなった人は割といますよ。
私がよく聞くのは患者数の多い首のジストニアとか目のジストニアですが、舌のジストニアでも同じでしょうね。

感覚トリックはそのうち効かなくなって来ると言うか、私の場合には発病から10年以上経過したら、感覚トリックの効果が"ぼやけて"来ました。それでも効果はありました。

ジストニアが完治する人は、かなり少ないと思います。
寛解ならみんなします。
先に話した首や目のジストニアが内科治療で治った人も、見た目には全く分からないですが本人は「完治でななく寛解だ。再発に気を付けている。」と言っています。私は脳手術で治ったので、気を付けなくても再発する気は全くしないです。


MNさんも、ジストニア友の会に入会してみてはどうですか？
ジストニア専門医が監修済みの会報など、情報は濃いです。

くるみ (火曜日, 07 10月 2025 08:13)

MN様
失礼を承知でお聞きするのですが
過去にストレスが酷くて心療内科等かかられお薬を飲まれた事はありますか？

MN (月曜日, 06 10月 2025 21:39)

はじめまして。突然すみません。
約1年前に舌ジストニアを発症した者です。
当初はろれつが回らないような、舌が前に出てくるような感じで、何処が悪いのかよく分からず、脳神経内科や口腔外科等色々と受診し何も異常なし。
妻がネットで調べて、ジストニアでは？と言われ京都医療センターの吉田先生の所へ行ったところ、舌ジストニアだと診断されました。それが今年2月頃でした。その後ボトックス注射による治療を開始しこれまでに3回注射を打ちました。
同様の症状でボトックス治療をされた方に教えて頂きたいのですが、ボトックス治療の結果完治する事はあるのでしょうか？ボトックスをやめられるくらいに回復はしますか？個人差は有るかと思いますが。

また現在は感覚トリックを駆使するため日中は常にガムを噛んで症状を誤魔化しています。しかし吉田先生曰くは数年すると感覚トリックも効かなくなって来るとお聞きし、どうしようかと考えています。
仕事は営業職をやっていまして、吉田先生からは神経を使いながら話す行為自体が舌ジストニアには良くないと言われており、職種を変えるべきだと言われました。しかし営業しかやった事がなく、今後の事を考えると早々に営業じゃない職種に変わったほうが良いのか、治療しながら営業を続けるべきか、悩んでいます。

ジストニアに関しての情報も少なく、何でも良いのでこの病気に関して教えて頂けますと嬉しいです。宜しくお願いします。

もげ (月曜日, 06 10月 2025 17:08)

ぺこ様　（#201）

はじめまして！
そうです！Dearにっぽんで特集されてました。
多分あの方も完全には寛解されてないようなのです（脚は歩けるけど、ペダルは踏んでいなかったので）
ても、番組後半に幸せな顔が見られて、私はRADWIMPSの濃いファンではないけれど、彼がこのバンドにいて良かったなあと思いました。
「無期限活動休止」であって、「脱退」ではないようなのです。メンバーも、多分彼の帰りを待っているのかなと。
つまりこの会の先輩方が「仕事は辞めない方がいい」（保険の関係もあるからだと思いますが）と言われる意味が分かります。
一度辞めてしまうと、家族や未来が不安になってしまう。金銭的な面でも。プロのミュージシャンとは立場が全然違うから一緒にするなと思われるかもですけど、不安要素が少しでも少ない方がいい、て事かなと…。（ちなみに私は辞めてしまいました＼(^o^)／ﾊﾊﾊ…）
観られる環境の方、ぜひ！

ぺこ (日曜日, 05 10月 2025 19:28)

すみっこさん(#199)

こんばんは！
ITBという治療法で、バクロフェンを使用するのですね。
詳しいご説明、ありがとうございました。


もげさん、(#200)

初めまして。
今朝のNHKの番組「Dear にっぽん」でRADWIMPSのドラマー山口さんの話だったんですね。
NHKプラスで、見てみます！

もげ (日曜日, 05 10月 2025 14:01)

皆さまこんにちは。
今日は自分の話ではないのですが…
今朝、NHKでRADWIMPSのドラムの方の特集がありました。ミュージシャンズジストニア、ドラムなのに足が動かなくなり、無期限活動休止された方です。
彼は環境を変え、ドラムで足を使わなくても楽器を操れるシステムを大学と楽器企業と協力の元で作る研究をされてました。
治らんのなら別の方法でドラムの方を作り変えよう、と努力されてました。
アーカイブで観られるか、もしかしたら再放送があるかもしれません。
治療については語られていませんが、
「音楽に殺されるかと思っていた」
「リハ中にトイレに逃げ込んでいた」とネガティブだったところから、そもそもドラムの方をシステムを変えて演奏されてました。
治療に繋がる情報ではないのですが、演奏を楽しく出来るようになった姿が見られました。
再放送か、もしくはNHKのアーカイブがあったらぜひ観てほしいです。
人それぞれに発症個所や理由は違えども、ジストニアが世の中に広く知られる事は、とても良い事だよなと思いました。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025 22:48)

ぺこさん

私はitbという治療法で身体に機械を埋め込んで背中の髄腔から薬を流しています。バクロフェンという筋弛緩薬になります。

痛み辛いですね。筋肉が引っ張られて痛むのか、固くなって痛むのか、どうなんでしょうね。

ストレッチはゆっくり伸ばしていくと手が開いてきます。症状の改善とはいきませんが、速度で変化があればストレッチは拘縮予防等含めての効果あるんじゃないかなあと思っています。

ボトックスは一度も受けていません。

ぺこ (土曜日, 04 10月 2025 21:52)

すみっこさん(#197)

返信コメントをありがとうございます。
よくわかりました。
上肢の症状もおありで、お薬は内服薬でしょうか。どのような作用のものになりますか？
私も当初は痛みはありませんでしたが、腸腰筋の範囲が下部に拡がったのか鼠径部や、それより下部の筋肉が攣り、かなり痛みます。腰も屈め、歩行困難が強まりました。

ストレッチがよいのですね。

凝固術についてもご説明をありがとうございました。

ボトックス注射は、いかがでしょうか。腸腰筋は深層筋ですが受けられましたか？

質問ばかりで、恐縮です。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025)

ぺこさん

腹斜筋、腸腰筋は私自身のことです。何かの拍子(予期せぬ動きや痛みなど)に症状が酷くなるという感じでした。幸い痛みということはなく、ギューっと引っ張られたり、攣る手前の不快な感覚はありました。特に上肢は薬の効果が減退してくると今でも不快感があります。痙縮の症状が強いので、念入りにゆっくりと身体を伸ばすストレッチは今でも行っています。
あとはまだぺこぺこならずに立てていた時は体重計２つ使って左右の荷重バランスを行ってみたりしました…！海外の方で鉄棒のようなものにぶら下がると体幹部を伸ばせる方もSNSでお見かけしました。

ぺこさんも！体幹だとやはりこの辺が多いのでしょうかね。痛みがあるのはお辛いですね。

みなさんの投稿を読んでいると、ジストニアの症状って本当に人それぞれですね。治療法はもちろん、杖などの自助具もそれぞれ。探し甲斐はありそうです（笑）

ぺこさんに適する治療法が見つかること願っています。

ちなみに凝固術だと視床の中でも手足とはまた少〜し場所が異なるとの説明を受けました。

こにぴー (土曜日, 04 10月 2025 20:54)

14日から入院する為、日曜日、祝日も仕事です。仕事させて頂けることに感謝ですが5日勤6日勤は恐怖です。迷惑かけないように日曜日
祝日はなるべく避けてきたのに。入院当日は爆睡出来そうです。

ぺこ (土曜日, 04 10月 2025 15:01)

すみっこさん(#192)

コメント、ありがとうございます。
すみっこさんの症状は本当に大変で、おつらいものであったと思いました。
今は症状が緩和されているとのこと、やはり治療はありがたいですね。

「素人の見解にはなりますが、腹斜筋や腸腰筋が原因ではないか？と考えています」
という記載がありますが、これはご自身のことでしょうか。

私も4年前に症状が出始め、以降悪化の一途をたどっておりますが、この4年間、自分で調べたり理学療法士さんなどの評価を受けたりする中で、腹斜筋、腸腰筋の問題とわかり、固縮といいますか、体感としては、引っ張られ感ですが、深層筋なので、見た目では変化はわかりづらいですが、最近では、歪みが目立ち始めました。
攣っているので、立位で痛いです。

体幹ジストニアの方は少ないようで、そもそも人により様々です。
なかなか、わかりづらく理解されないのもつらいですね。

あめ (土曜日, 04 10月 2025 11:10)

りんご♪さん

起きてると言っても覚醒時間は実際は5分もないくらいだとおもいますよ。

ただ、病院によって結構違いがあるみたいなので一概には言えないですが(⌒-⌒; )
私はフレームを外す時のばっこうが1番痛かったです（ ; ; ）

くるみ (土曜日, 04 10月 2025 09:12)

みくさん、少しホッとしました。
前向きに取り組まれているのに嫌な気持ちにさせてしまったかもと後悔していました。
私の場合は顎口腔ジストニアとジスキネジアの両方あり症例少ない様です。
顎関節の関節円盤が変形してしまっているので当初は口が開かず日々顎のストレッチをして開口が少しましになりました。
その後、食いしばりと不随意運動が酷くなり
救いは痛みがあまりない事だけです。
不随意運動が強く構音障害が強く出た時はリボトリールを最小限飲んで何とかやり過ごしています。
耐性が出来ると量を増やすしかなく、増やすと眠気が強くなるので日常生活に支障がでない様に自分自身の身体と相談しています。
寛解の時を信じて。

すみっこ (土曜日, 04 10月 2025 09:01)

バクロフェンの効き目によって日内変動はありますが、杖を使いながら公共交通機関を利用したりと活動範囲は広がってきました！
今感じていることとしては、流量や時間・タイミング等の調整、副作用との兼ね合いを取れれば改善の幅は広いように感じています。

ぺこさん(#178)
私は症状が強まると臥床していても捻るように腰が持ち上がってしまったり、本当に酷い時は片側の捻りが止まらないのでローラーのように横になったままクルクル回転していました（笑）立位や歩行時もぺこぺこお辞儀を繰り返すといった状態です。
素人の見解にはなりますが、腹斜筋や腸腰筋が原因ではないか？と考えています。

今は治療の効果で症状は緩和していますっ！

症状が変化しており、生活しにくくなったり不安が募るかと思います。受診先が見つかり、症状の改善につながることを願っています。

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 21:38)

あめさん・・・ありがとう御座います。
では、手術中は、起きているといった感じなんですね。
もうすぐ手術ですので、大変参考になりました。
ありがとう御座いました。

みく (金曜日, 03 10月 2025 21:09)

くるみさん とんでもない‼私はくるみさんの書き込みにいつも自分も頑張ろうって励まされてますから。逆に気にかけて頂きありがとうございます。お互いジストニアは時間とお金と労力(特に口顎ジストニアは診てくれる病院が限られますしね)お互い無理なくここでなにかあればお話しましょう。
来月京都医療センターの吉田先生にお会いできる予定です。

あめ (金曜日, 03 10月 2025 20:47)

りんご♪さん

手術中も麻酔で眠っていて、途中で起こされます。
起こされてももちろん痛み等はないです。
覚醒したら、私の場合は発声障害なので名前は？ここどこ？生年月日は？とか、とにかく沢山喋るような質問をされます。
後は右手と左手を体の前で手を組んで、と5.6回言われましたが、一度も自力で手を組むことが出来ませんでした^_^;
その後、はいまた眠くなりますよー、と言われて意識がなくなりました。
手術は朝から昼過ぎくらいまでだったと思いますが、私が目が覚めたのは21時でした(^^;)

くるみ (金曜日, 03 10月 2025 20:09)

みく　様
みくさんが考え抜いて決められた事に対して傷つけてしまったとしたら赦して下さいね。
でもジストニアの治療は診察だけでなく
病院にたどり着くまで時間も移動も費用や時間を費やします。
焦らずにと自分自身にも言い聞かせています。
努力をしても頑張りすぎず…です。

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 18:51)

まーさん・・・ありがとう御座います。
実は、私もこちらの動画、たまたまyoutubuで見つけて、昨日、見ました。
平先生も映られてたし、実際、手の震えも無くなってて、
凄いですよね！！！(*^_^*)
私も、左手首の勝手に反り返るジストニアが、
治れば良いなと、思っています　☆ミ(*^_^*)

まーさん (金曜日, 03 10月 2025 17:28)

会員でほないのですが書き込みさしてもらいます（ごめんなさい）
自分は去年初頭からメージュ症候群（眼瞼痙攣、首筋の横側の筋硬直、舌の筋硬直、食いしばり）で京都医療センターで口周りと首筋にボトックス、泉佐野の神経内科でまぶたにボトックスを打ったのですが
眼瞼痙攣だけがマシになって（でも毎回最初の1ヶ月位眼瞼下垂や複視が一ヶ月続き運転が危ない）顎口腔ジストニアはあまり良くならないしこの先こんな生活が続くのかと思うと心が折れそうになってきて凝固術しかないと思い三愛病院まで行ってきました
そしたら平先生に私が近畿なので兵庫医大を紹介するからと言われ11月に兵庫医大で平先生に凝固術をしてもらえることになりました

りんご♪さん
YouTubeで少し前までテレビ放送した東京女子医大での手術動画あったのですが無くなったのか出てこなかったのですが最近の手術動画をみつけましたので↓に載せておきます
https://www.youtube.com/watch?v=ZSDWSdF9Y54&t=15s
この動画みて手術までの段取りが分かり手術の心配が少しマシになりました！

りんご♪ (金曜日, 03 10月 2025 17:01)

こにぴーさん・・・ありがとう御座います。痛いのですね。。。痛みに弱い方なので、
不安ですが、勇気出して、頑張ります。

あめ様・・・ありがとう御座います。ご質問なのですが、『手術当日はそこに麻酔を入れるので気がついたら眠っていた感じです』というのは、手術中も、眠っていたという
感じですか？ご質問、すみません(>_<:)

みく (金曜日, 03 10月 2025 15:06)

くるみさん 貴重なお話ありがとうございます。11月に診察とボトックス注射予定してますので相談してみようと思います。
東海地方ももう少しジストニアに力入れてくれるところがあればいいのですが本当にジストニア治療はほかの地方まで行かないと行けないのが辛いとこですね�

こにぴー (金曜日, 03 10月 2025 13:40)

りんごさん　
兵庫医大の凝固術前と凝固術後ははっきり言ってめちゃくちゃ痛いです。特に凝固術後は今までに体験したことないくらい痛いです。まあ、すぐにロキソニンくれるので１５分くらい我慢すれば効いてきますが。先生に毎回めちゃくちゃ痛いのはなぜですか？って聞きたいくらいですが聞くことすら忘れてしまうくらいまあ一瞬なんでしょうが。ただオペの時間に寄りますが夕方にオペが終わりすぐご飯の時間になりご飯食べる？って聞かれますがすぐは食べる気にならないのでなるべくオペの時間は早いほうがいいですね。毎回要らないですって答えるので勿体無いなぁって思うので今度は前もって止めておいてほしいって伝えようって思います。兵庫医大は安静時間がないのですぐに動いても大丈夫なのが他の病院と違うとこですね。いつもどう違うんやろうって疑問に思うところですが。

くるみ (金曜日, 03 10月 2025 08:10)

みく　様
お節介を承知で…
鍼治療は吉田先生に相談されてはどうでしょうか？
私は吉田先生に紹介状を書いて頂き関西医療大学附属鍼灸治療所の鈴木先生と谷先生に診て頂いています。
そしてそちらで勉強されたみくら治療院の
井上先生のもとで鍼治療を受けています。
もっちぃーさんが仰った様に鈴木先生は論文も書かれ穏やかで患者によりそって下さる先生です。
谷先生は鍼灸師の中でジストニアを誰よりも診て施術してこられた先生です。
高額な費用の発生は一切ありません。

あめ (金曜日, 03 10月 2025 00:38)

りんご♪さま

私は熱凝固術を一月に受けましたが、フレームをつける前から麻酔をしていただけたので全く痛くなく、なんならフレームを付けていた記憶すらありません。
麻酔は入院初日に後々入れる薬や点滴などを入れる針？を刺すので、それは普通に注射する感じですが、手術当日はそこに麻酔を入れるので気がついたら眠っていた感じです。
局所麻酔、私もすごく怖かったんですが、途中に覚醒すること以外は怖がるヒマもなかったです。

私も2度目の手術を2週間後に控えていますが、1度目と同じなら何とか乗り越えれそうです。
お互いに少しでも良くなるよう一緒に乗り越えていきましょう^_^

みく (木曜日, 02 10月 2025)

くるみさん
私も11月のボトックス注射に向けて鍼治療受けながらなるべく身体にストレスと負担を溜めないように日々無理なく過ごしたいと思います。
もちろん鍼治療はあくまでも痛みの緩和に向けての治療です。
京都の吉田先生からは11月は、ボトックス注射の量も増やしてもらえることになっています。
月曜日からまた大阪に治療に行こうと思ってます。
お互い長い道のりですが、無理なく行きましょう。

くるみ (木曜日, 02 10月 2025 22:14)

今日はみくら治療院に鍼治療に行きました。
ジストニアは10人十色で症状も違うし
人と比べる事なく焦る事なく出来る治療を継続していく事で光が見えてくると言われました。
長い道のりになりそうですが自分自身の身体と向き合ってゆっくりでも良いから前向きに過ごそうと思います。

ぺこ (木曜日, 02 10月 2025 00:27)

もっちいー様、

コメント、ありがとうございました。
私は4月に入会させて頂きましたが、何か新たな病院情報も頂きました。

また下期の会報の病院情報も参考にさせて頂きます。
よろしくお願い致します。

体幹部のジストニアの方の情報を、あまり見かけないのですが、ご存じの方はお教え願いたいと思います。

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 15:36)

もっちぃー様・・・ご貴重な意見、
ありがとう御座いました。
安心致しました。
本当に、ありがとう御座いました。
勇気を出して、手術を受けたいと思います。

もっちぃー (水曜日, 01 10月 2025 15:24)

痛さは、麻酔はインフルエンザ予防接種程度。フレームの締め付けはそれなり。
AIに調べさせると人をビビらすような痛みばかり出てくるけど、噓八百！　全くそんな恐怖はない。
AIはネットを検索しているからそーなる。
ネットには悲劇のヒロインばかりだから。注目を引こうとオーバーになる連中の記事だけ目立つから(笑)

頭を穿頭する脳手術なんて、患者からすれば、他の手術に比べると何でもない。

痛みで面白かったのは、2回目の手術で右脳の穿頭時、麻酔がしっかり効いていないのに頭皮にメスを入れられた。「イテテテテテー」「あっ、ごめん。もう少し麻酔打つよ。」みたいなやり取りがあった。コントみたいだった(笑)

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 14:21)

はち様・・・
ありがとう御座います。
また、経過、報告させてもらいますね！！！☆(*^_^*)

はち (水曜日, 01 10月 2025 12:08)

りんご様
いよいよですね。

経過も気になるのでまた掲示板で待ってます！

りんご♪ (水曜日, 01 10月 2025 08:59)

おはようございます。
いよいよ、手術が迫ってきました。
定位脳手術の、熱凝固手術を、受けた方に
お伺いしたいのですが、痛みなどは、ありましたか？
例えば、局所麻酔が痛かったとか、
脳フレームを取った直後が痛かったとか、
痛い場面があったら、教えて頂けると、幸いです。
私自身、痛いのがかなり苦手で、正直、局所麻酔も怖いです。。。
本当のお話で構わないので、痛かった場面、あれば、
教えて頂けると、幸いです。
宜しくお願い致します。

もっちぃー (水曜日, 01 10月 2025 01:45)

いっせいさん、
自身の経験を丁寧に共有してくれて感謝です。
今の生活の様子までも語ってくれて、勇気づけられる人が多いと思います。

ぺこさん、
医師の氏名の記載を見たとは昨年の下期の会報を見たということだから、3月までには入会していたんですね。今年の下期の会報では、医師紹介の部分をもう少し工夫して掲載する予定です。見て和める会報を目指しています。
で、その件は、、、
直接そちらを受診しても大丈夫です。その医師が判断し、必要であれば他の受診科や他院への紹介もし、適切な治療につなげてくれる、ハズです。

ぺこ (水曜日, 01 10月 2025 00:45)

いっせいさん、

コメントをありがとうございます。
今年、友の会に入会したので、病院情報を拝見して受診致しましたが、大学病院などで脳神経外科で機能神経外科があり、医師の氏名の記載がありますが、私は脳神経外科というイメージから、何か外科的治療を受ける患者さんが対象なのかと思い、私は脳神経内科を受診しました。
機能神経外科の記載がある脳神経外科であれば、直接そちらを受診してもよろしいのですね。

いっせい (火曜日, 30 9月 2025 23:30)

べこさん

ジストニアを疑うのであれば、当会の病院情報に記載されている、病院に行って診断を受けるのが先決です。
基本は脳神経内科です。この掲示板は患者が投稿しており、医学的な相談は医師にしてください。
ジストニアと診断されたのであれば、治療をどうするのか医師と相談願います。
私も側湾症で40度くらいですが、経過観察です。
側湾症か痙性斜頸の後屈の影響、もしくは合併か分かりませんが、歩行不良です。
歩く時に突然身体が反りかえるときがあります。
ジストニアになって約4年ですが、凝固術の外科治療、その後内科治療のボツリヌス療法3年で痙性斜頸が、かなり改善し、歩行不良以外は普通に働き、日常生活をおくれてます。
少しでもお身体が改善されることを願っています。

ぺこ (火曜日, 30 9月 2025 22:36)

初めまして。
私は関西在住の者です。ジストニアの診断を受けておりませんが、2021年から、左肋骨の脇下部より、引っ張られる症状が出始め、引っ張りの強さや痛み、症状が出る時間は長くなり悪化するばかりで、2年前より歩行も違和感が強くなり始めました。腹部の深層筋が攣るような痛みがあり、その範囲は拡がり、今夏からは、太ももの付け根が締め付けられ、内転筋の範囲のようですが、悪化するばかりで、症状は朝起き上がって立った時から終日続きます。鼠径部、恥骨筋等引っ張り合い、攣り痛みが強く歩行困難です。
この間、内科、整形外科、脳神経内科を5箇所以上受診しましたが、特に問題がないとされます。
昔から脊椎側弯症(コブ角26度)がありますが、悪化はしておりません。
整形外科医師も私と同様、体幹ジストニアを疑いましたが、脳神経内科医は、明らかに身体が曲がっていないからジストニアではないと否定されます。進行するばかりで、引っ張り合う苦しさや激痛もあり、立っているのがつらく、洗面もつらく、日々の生活は困難を極めておりますが、休むわけにもいかず、無理を押して家事をする毎日です。
正しい診断を受け、何か手立てがあればと思いますが、もうこれ以上病院探しをしても同じ繰り返しかとも思っています。
この掲示板を知り、同じような思いをされている方々がおられ、書かせて頂きました。

たまろん (火曜日, 30 9月 2025 07:23)

お久しぶりです。
少し暑さも落ち着いてきましたね。
私は相変わらず首の斜頸がありますが涼しくなったせいか動けるようになりました。でも散歩もぼちぼちですが。こちらでお世話になってる病院でマイスリーとセルシンもらっていますがセルシンを減らしてもらおうと先生に、伺ったらセルシンは急には止められないよと言われ、セルシンは首の斜頸にも効く薬だからと言われました。でも弱い薬ですよね？と聞いたら強い薬だと言われ、少し怖くなりました。いつから飲んでると聞かれいつから飲んでるのか薬手帳は新しい物になってるし、わかりませんと答えました。なるべくクスリを減らしていきたいのになかなかですね。強い薬ならなおさら早く止めたいです。
一応１日３回のこところ２回になったけど今も朝晩しか飲んでないのに。
それから先生がこの時間だと違う先生になるからと急に言われ先生はどの時間になるんですかと聞いたら午後だけど一杯だから、と断わられたような感じです。
この病院では薬もらうだけなのでどの先生でもいいのですが、何か、ん、となるような対応だったので
朝からグチグチすみません。
見ていただいた方ありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 30 9月 2025 06:16)

もしくは「遺伝子性ジストニア患者会員も含む患者会で、・・・・・」として紹介されて欲しかった。

もっちぃー (月曜日, 29 9月 2025 22:20)

うん、そうだね(^^
でもちょっと気になるのは、
「遺伝性ジストニアの患者会で、ホームページを公開しているところは、以下です。」
の説明かな。。。
一言多いんじゃね？
大樹の会にも友の会にも遺伝子ジストニアの会員はいるけど、特発性ジストニアや遅発性ジストニアの会員のほうのが圧倒的に多いからそう感じる。
別に先方にメールで指摘したりはしないけど。

desura- (月曜日, 29 9月 2025 17:03)

１６４
掲載されましたね。

desura- (月曜日, 29 9月 2025 10:33)

ＤＢＳを希望したら、東京女子の堀澤先生に、ＧＶＨＤが収まるまで手術はできないと断られました。

もっちぃー (日曜日, 28 9月 2025 17:43)

desura-さん、
血液型が変わる事なんてあるんだぁ。でもそれで生きているってことは、ひとまず骨髄移植は成功で良かった。
早く元気になれるよう、応援しています。
そしてそっちがある程度治ったら、ジストニアのほうの次は集束超音波ではなく凝固術で治ると思う。

そいやこの前マツやんが言ってたよ。「あそこまでジス患者の面倒見がいい人はいない」って。確かにdesura-さんは、弱っている人へのフォローがマメだよね。オレにはできないなー。

あと、#152の件、友の会にも9/17(水)と9/24(水)には催促で、メールが来てた。てっきり先生が返信するもんだと思ってスルーしてた。しかしメールをよく見たら、オレが返信する内容じゃん。さっき慌てて、スルーしてゴメンナサイって返信した(^^;;
ジストニア大樹の会の後にジストニア友の会が載るかもね。

desura- (日曜日, 28 9月 2025 16:32)

ＦＵＳを2023年4月3日に受けてから逆効果になって難儀しています。
手術はそれぞれ効果がある人と無い人がいると思うので、手術を考えている方は良く先生の話を聞いて決めて下さい。
ジストニア以外にも骨髄異形成症と言う血液のガンになって５年。妹の型が100%合致して骨髄移植をしたのですが、闘病中です。
ちなみに血液型がＡから妹のＡＢ型に変わりました。本当に血液型が変わるのですな。
１２月の集まりには参加できると良いのですが。

ミッキー (日曜日, 28 9月 2025 16:11)

もっちぃーさん

私もその時は…。外科治療か。
戸惑いもありメンタルもよくなく
今の段階では治療出来ないの
繰り返し。精神科に入院の繰り返し
ボトックス注射をスパンを広めて
やっている。本当に内科治療か
外科治療か考えた。それで今に至る。
最初の友の会の掲示板では
人生終わったかのような書き込み
もしていた。が今は落ち着いて
いかに楽しみや生活の工夫して
過ごしている。もっちぃーさんや
いっせいさんやウェスティーさんの
おかげでもある。そしてこの掲示板で
背中押されました。本当に本当に
ありがとうございます。

もっちぃー (土曜日, 27 9月 2025 23:01)

desura-さん、
早く治してください。応援しています！
desura-さんの病にはなったことないのでアドバイスできないや。
あの腹水だけでも何とかなればいいな。
私はただの骨髄検査だけだって、怖くて拒んだ。脳手術は楽しかったけど骨髄検査にはそれがない。昔体験した下半身麻酔並みの恐怖。
まぁdesura-さんは特に、生きるためだから骨髄の操作はしょーがない。


ミッキーさん、
凄い！ 当時からすると驚くべき回復だ！
あの時は、「車いすにつかまりながらなら歩ける？」とミッキーさんほんの少し歩かせたところで、「危険だ！ 転倒する！ 止めなきゃ。」と堀内先生と私で口をそろえて言って、ミッキーさんを歩かせて冷や冷やした事に後悔したぐらいだったもん。
堀内先生も私も、ミッキーさんには絶対に外科治療が必要だと思っていた。それが内科治療でそこまで治るとは驚きです。

おそらく、気の持ち方も大きく症状緩和の助けになっているのかもですね。

それでも無理はダメですよー。最低でも杖は必要。
ミッキーさんの場合には、いっせいさんのような杖よりもクラッチ杖がいいと思う。しっかりしたホールド感があるから。さらに、両手にクラッチ杖を持ちたい。

クラッチ杖は安物でも大丈夫だと思う。
私も人工股関節の関係で楽天で一番安いのを買ったけど、特に不満はなかったです。
まだ持ってるよ(^^

いっせい (土曜日, 27 9月 2025 16:17)

ミッキーさん

自身の身体は自分良く分かっるると思うので、無理はしないでほしいです。
まだ歩くのに違和感があるなら、自宅から円を描くような歩けば、辛かったら　速やか家に帰れるしね。
自身も本日は、体調不良で風邪プラス首から背中の筋肉が痛むので、ジストニアの影響かとも思い、一日中朝から寝てます。
何とか工夫しながらお互いに改善しましょう。
ジストニアが辛い時は、自身も時速1キロ、普通の人が自分の4倍速度で歩いてました。
周りは気にしないでくださいね。
でもミッキーさんは、交流会で会うたびに良くなってるから、少しずつは確実に良くなって流から大丈夫。
ゆっくりマイペースで改善を目指していきましょう。

ミッキー (土曜日, 27 9月 2025 11:43)

家から何処まで歩けるかと思い
プチ散歩してきました。最初は
軽く歩いてましたが。段々と膝や
腰などに痛みが出てしまい帰れなく
なってしまいました。タクシーを
呼ぼうかとか考えてました。
一般的には10分ぐらい歩けるところ
4、5倍かかり考えてから行動する
ことにしました。気持ち歩けると
思っても歩けないと凹みます。

desura- (土曜日, 27 9月 2025 10:47)

１４８
辞める時は必ず会社都合にしてもらって下さい。

desura- (土曜日, 27 9月 2025 10:34)

もっちーさん、あっしの体調が芳しくないので、しばらくお待ち下さい����‍���

もっちぃー (金曜日, 26 9月 2025 12:43)

すげー。
desura-さん、そろそろ都内で集まりやらないの？

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:42)

１５２.１５３の続き。
遺伝性疾患プラス遺伝性ジストニアで検索してみて下さい✌️

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:19)

↓１５２
ジストニア大樹の会

desura- (金曜日, 26 9月 2025 12:18)

遺伝性疾患と言うサイトでリンクされました✌️
https://genetics.qlife.jp/diseases/hereditary-dystonia

もっちぃー (木曜日, 25 9月 2025 12:57)

動き出さなきゃ何も始まらない。現状のまま。
動き出しているから治らないワケはない(^^

けいすけ (水曜日, 24 9月 2025 16:37)

東京女子医大を紹介してもらって、来月行くことにした。もう辛抱できません。眼や口の症状の外科的手術は、あるのでしょうか？眼が痛い、手が痛いと言って、ゴロゴロしてる生活から抜けだしたい。色々、相談にのってくれるだろうか？ＳＣＳ勘弁して欲しい。

くるみ (火曜日, 23 9月 2025 19:57)

猫和尚　様
もっちぃー　様　
アドバイス有り難うございます。
この掲示板で皆さんが個々、悩み苦しみながらも前向きに生きられている事で私もと
考えていた矢先の一方的な通達でした。
近日中に労働基準監督署に相談しに行くつもりです。
会社の業績が赤字なのは理解していますが
納得出来ない点もあり、新しいスタートを切るにしても自分自身の心にけじめをつけたいと思っています。

猫和尚 (火曜日, 23 9月 2025 19:41)

くるみさん。
もし、介護は無理です。ジストニアなので。 と上司に訴えたら、どうなるんでしょうかね。
もし、会社が辞めてください。と言ってきても本人が辞めない。と言えば会社は辞めなくてもいいんですよね。労働基準法的に言えば。
もし会社の要求が理不尽なものなら、簡単に辞めることを承諾しない方がいい思います。

こにぴーさん。
こにぴーさんの夢は元通り歩けるようになることですよね。
私はその夢以外にも、もう一つ二つ何か夢を持った方がいいと思うんです。
例えば20年勤務したんだから今度は30年の勤続を目指そうとか。
患者さんを一人でも多く笑顔にしようとか。
自分の人格を向上させようとか。
元通り歩けるようになる夢以外にも、目標や志を追加して作った方がいいと思います。
人生の柱を1本じゃなくて 2、3 本にするって感じです。
それもできるだけ自身の生きがいになり他の人のためにもなるものがいいと思います。
そして時間のある休みの時は、自分のことを考える時間を極力短くして、他の人のことを考える時間を極力長くしてみてください。
そして仕事中は無心になった方がいい。
業務に専念して自分の感情とか仲間への負担とか余計な事は考えない方がいいですよ。

#129の投稿を読んで、こにぴーさんは完璧主義的な傾向があるなと思ったし、結果主義者になりそうだなとも思ったし、正直で虚飾が無い人なんだな。と思いましたし、だいぶグルグル思考になってるな。 とも思いました。
グルグル 思考からは、その先があって、ああも考えられる、こうも考えられるという状況の中から熟考した後、最後は論理的にストーリーを組み立てて因果の理法的な筋道をいくつか列挙できる様になって考え方が整理できるといいのになと思います。
それと正直な性格でいいんです。心の中で考えている事と、口に出した言葉が一致していないような人間は信用できません。
正直で誠実な生き方をしなければ人格の向上なんてありえない。
嘘をつくなかれ 。正直を旨とせよ。ですね。

もっちぃー (火曜日, 23 9月 2025 14:39)

シッピーさん、
今までの病院の外科治療でどれだけ嫌な思いをしたのか、凄く分かる(^^;;
今回倉敷にまで行けて、本当に良かった。

結果論だけど、あの時はとにかく治したい一心で、「DBSならどこでもいいやぁ」的に病院へ飛び込んだのが間違いでしたね。
シッピーさんはまだ病歴が浅くて私たちとの会話も少なかったし、それに、あの講演会の内容だもん。そりゃー「DBSさえ入れれば大丈夫」って思うのも無理はない。
しかしジストニア友の会の講演会には名医しか呼ばないので、「どの医師も同じ」ではなかったのです。


ジストニアはすぐに治る病気じゃないから、苦しくったってのんびりと、それぞれに信頼できる医師の紹介をたどってゴールを目指すものだ。とは、やはり思います。


さらに続く結果論を言うと、倉敷にたどり着けて本当によかった！ これでシッピーさんの道が開けた！
病院をスキップする感じで、いきなり倉敷だもんなー。元のダメ医者からの普通の紹介では、絶対に無理。裏でのマツやんたちの根回しがあって実現できた。マツやんスゲーな、って思う。

DBSは見た目では回復していなくても、筋肉の引っ張りや痛みが消えて楽になる人もいるのです。
たとえば、映画「ジストニア」の主人公のはるさん。彼女はDBS前と後とで、見た目はそれほど変わっていません。見た目には、マツやんぐらいの症状かな。しかし「ジストニアの痛みが無くなった」と、大喜びしていました。感覚トリックを使っている様子も見ません。今では彼女は生き生きとしています(^^



くるみさん、
頑張るしかない。
実は私も部署を移動させられているんですよ。
一番最初はソフトウェアの汎用系の開発。バリバリ働いていた。次は汎用系の応用がほとんど利かない通信系のシステム開発。頑張って覚えてバリバリ働いた。次はインフラ系。それまでの開発の考えが通用しなくて全然分んねー。そして今は社内事務のサポート。この年になって、今さら経理なんて覚えられねー。
でも、頑張るしかない。



いっせいさん、
本当に人からは気にならない。
私が初めてジストニア友の会のイベントに参加して、多くのジストニア患者を見たときに、皆を見てそう思った。

あとは自身が苦しいのをどう吹き飛ばすかだけなんだよなー。やっぱり定期的に仲間たちと、ネットではなくリアルに会って話すのが一番だね。
私はラインはしていないからよく知らないけど、マツやんたちはラインで、新年会とか納涼会とかのイベントをジス患者に呼びかけているようだ。

いっせい (火曜日, 23 9月 2025 10:11)

皆さんお疲れ様です。
ジストニアはどの部位でも長期間の治療が必要で大変苦労されていると思います。
でも、友達と会ったり、好きなことしたり、好きな物を食べたり、してくださいね。
自分の殻に籠り、閉鎖的になるのはあまり良くないと思います。
自分は、ジストニアと無縁の友達と会うたびにジストニアになってしまってさ、なんて堂々と話します。
大体、友達は別に気にならないよ、と話してくれます。
職場だって首が動こうが周りは自分が思ってるほど、他人は気にしません。　
どうか皆さんも、工夫して、殻に閉じこもらずに、治療しながら、何とか日常生活をしてください。
自分も痙性斜頸4年近く経ち、最初半年くらいはどうしようもないダメ医で時間を無駄にしましたが、そのあと名医による外科治療と内科治療で改善はしてます。
でも歩行不良だし、多分この歩行不良はこれ以上寛解は無理かもと感じますが、杖つけば歩けるし、生きてるだけで丸儲け何て名言がありましたが、ポジティブ思考で、適切な治療しながら、これからも生きていきたいと考えてます。皆さんとはジス友です、交流会や病院で、お会いになれたら、色々と是非話しましょう。

くるみ (火曜日, 23 9月 2025 08:19)

私は昨日、会社のトップから異動の通達を受けました。
会社の業績が悪く、人員削減から事務職を無くすと決めたので介護職の資格を自分でとって
同じ法人の介護職につくようにとの事でした。
長年介護をしてきたので体はボロボロです。
だから今の年齢から介護の仕事は無理なんです。
福祉施設の立ち上げメンバーで13年頑張りました。
あまりにも不合理な結果ですがこれを機にまた新たな職場を探そうと考えています。
只、納得出来ない所は返事を貰って前を向いてと思います。

シッピー (月曜日, 22 9月 2025 23:31)

モッチー様始め　今まで励まして下さった皆様

今回倉敷行きについては、いろいろトラブルがあり本当に危うかったのです！でも行くことができた。それだけでも大進歩なのです。
今回行けたなら、何故手術の時に行かなかったのか…私の考えの甘さと心の弱さ以外ありません。もちろん今でも死にたくなるほど後悔しています。
たとえ術後の状態が今と変わらなかったとしても、自分と向き合ってくれない医師、先が全く見えない辛さ。こんなもの味合わないに、越したことはありません。
倉敷ではそんな心の澱をスタッフ皆さんに癒して頂いたと、心から感謝しています。
そして、やっと病気と向き合う覚悟が出来たのです。なので、今になって皆さんの励ましが、より心にしみています。
ありがとうございました。

私の姿を見れば、回復してないな。と誰でもわかります。それでも、明るくなった！と職場のみんなが言ってくれます。
仕事から帰ってソファに横になると、２,３時間動けません。もう無理かな〜と思いながら撮りためたドラマ三本見終わるころにはなんとか立ち上がれるくらいに回復して来ます。そして明日も頑張ろうと言う気持ちになります。明日はゆっくり休んで、今週は後3日、頑張ります‼︎

猫和尚様
ご丁寧なアドバイスと励まし、ありがとうございます。
また、くるみ様達に送った仕事への考え方！感銘を受けました。やっぱり同じ給料で働いているんだから…と言う気持ちが先に立ちますよね！出来ないことに引け目も感じてしまいます。
今日も上司に焦らす、ゆっくり病気と付き合いながらやっていきましょう。と言ってもらったところです。頼れるところは頼って、出来ることは全力でやっていきたいとと思います。
これからも、猫友としても宜しくお願い致します！

こにぴー (月曜日, 22 9月 2025 20:04)

仕事のプロ意識が強いかはわかりませんが一応病院で働いている身としてはジストニアは結構ハードルが高く常に仕事辞めようかなって毎日思ってます。ただこの仕事しかした事なくて転職する勇気すらありません。この仕事２０年以上してて前はこんなこともできたのに今は出来ないとか毎日落ち込みます。続けれるのは周りのスタッフの協力って言うか支えがあるからで。入院中も仕事しないと行けないって気持ちになったり逆の立場になって思う事もありそれが生かせたらいいかなぁって入院しても観察力は強いです。なので出来ないことがあるのは嫌なので今度のバクロフィンは期待がすごいですが効果がないと倍落ち込むのであまり期待せずに望んで行きたいです。治るとうれしいし。前みたいに働けること夢みてます。いまさら他の職業付く勇気もありませんしね。

ミッキー (日曜日, 21 9月 2025 19:41)

こんばんは。
もちろんジストニア友の会。
主治医の先生。のおかげで
ここまで来れました。それ以外にも
訪問看護ステーション。地域の生活
支援センター。市役所の方々。
ケアしてくださったり。経済的な面。
私に見合った支援を協力してくださり
違う病気も早期発見などなど。
本当に恵まれているなって感じました。
色々な方々が友の会の交流へ行ってから
なんかあった？あんなにネガティヴな
発言だったのに突然変わったので
何があった？と言われました。
私も生の声を聞くと思ってた以上に
色々な面で吸収されました。

いっせい (日曜日, 21 9月 2025 16:15)

ミッキーさん　もっちぃーさん

ミッキーさんの主治医は隠れた良医かつ名医ですね。
内科治療ですが、あれだけ辛そうだった、ミッキーさんは確実に良くなってる。
交流会でジス友と会うことも重要ですよね、自分だけじゃないんだって分かります。
かなり酷いジストニアでも次回、次々回と会うたびに良くなってる人も多いですね。
自身も、もっちぃーさんをはじめ、皆さんに交流会では会うたびに良くなってるねと言われて、治療法は間違ってないんだと実感できました。
色々と最新情報や最新治療も聞けるのもありがたいです。
愛媛県から来ていた方も最近、３年ぶりくらいかな、メールで連絡取れまして、頑張って働いているようですし。
ローカルの病院であっても、隠れた名医や良医はいるものだと実感しました。
ビックネームの名医はもちろん重要だけど、地方でも患者のために尽くし
一緒に改善を目指してくれる主治医は素晴らしいですね。
地方の皆さんはビックネーム名医からの距離が遠すぎてキツイ人も多いと思いますが、
近くに隠れた良医がいるかもしれませんね。
もし、患者の方で、この先生は素晴らしいとかあったら掲示板で、情報頂けると嬉しいですね。
ジス友は一蓮托生です。皆さんの力を借りて、自身も更なる改善を目指していきます。

猫和尚 (日曜日, 21 9月 2025 14:52)

シッピーさん。
前は倉敷に行けるかどうかも不透明だったのに、 ちゃんと倉敷に行かれたんですね。頑張りましたね。今後、内科治療もされるとの事。本当に良かったです。
あの、気持ちを前向きにとかポジティブにとか諸先輩方が言っておられるのは多分、治療に対する取り組み方の方向性や思考の事であって、気持ちや感情の事ではないと思われます。
確かに感情を前向きにしたからといって症状自体が軽くなるわけではないですもんね。
そこは病気に負けない心の重要性を訴えてるってことですよね。
自分の感情を自分でコントロールできるかと言ったら、やろうとしても普通はできないですよね。手強いです。感情は奥の方から湧き上がってくるもので、なかなかコントロールできないので、それを暴走しない様に思考とか知性と理性と意思で必死にコントロールして心を統制して日々を生活してるのが実際ですよね。
シッピーさんの今の生き方は、 一日一生。っていう感じで、とってもいいと思います。

くるみさん、こにぴーさん。
ほんとに仕事のプロ意識が強そうですね。
頑張って。なんて周りから言われなくても自分からどんどん頑張って行ってしまうタイプですよね。
私がアドバイスじみた事を言うのは、僭越かもですが、どうか自分の短所にばかり目を向けず、自分の長所にも目を向けて、自分を高く好評価してあげてください。
職場で他の人と同じ様にできないことを歯がゆく思うかもしれませんが、自分にしかできない業務なり仕事がある筈で、そこが長所なので、その自分の長所を最大限に生かして、組織の中でなんとか生き延びてください。
仕事においては完璧が求められますが、人生においては完璧主義者や結果主義者にならないことが大切です。
完璧主義になるとオールオアナッシングになって、じゃあ辞めるか。みたいな話になってしまうので、八割主義でいいので、というか病気なので六割主義でもいいので、最後まで粘り抜くことが大切です。その方が結果的には成果が最大化します。
そもそも成果主義、結果主義は企業の論理で、企業の論理と人生観は分別して考えた方がいい。人生においては、お金とは関係ない別次元の価値基準で自己評価するのがいいです。
自分を一番よく知ってるのは自分なので、過去やってきたことを振り返って、自己自身の好評価を自分に下して、自分に自信を持ってみて下さい。正当な自己評価から本当の自信が持てればれば、上司や他人の評価や意見に左右されなくなり、本心から建設的で積極的な明るい人間になれます。
あと企業や国が与えようとする現世利益に毒されない方がいいです。
人生の意味というか人生に求めるべきは物質的な豊かさ、現世利益ではなく、人格の向上のほうです。こちらの方が何百倍も大切です。こちらの価値に人生の重きを置けば、人生から本物の宝が得られますよ。

シッピー (日曜日, 21 9月 2025 12:26)

モッチー様
本当に最初から倉敷に行けば良かった！私の半年を返して‼︎と強く言いたい。でも済んだことをくよくよしてもしょうがない！治療はお二人の先生とよく話合いながら進めていきます。ボトックスの結果はまた報告させて頂きますね。

気持ちを前向きに！と言ったって…
私の場合は、歩けば身体は曲がる、字を書こうとすると首と腕の痛みに襲われる。辛いことこの上ありません。ただ、その時々痛み止め飲んだり、湿布貼ったり、時には車椅子利用したり…その時々できることを工夫して、やるべきことはやっていく。それしか無いと思っています。
考えても解決しないし！動けないときはドラマ観たり、のんびり猫と過ごしています。仕事から帰って来たらほとんど廃人状態です。でも、今日は乗り切った！と思うとダラダラしても罪悪感は感じないです。
私はみなさんに頑張って！なんて言えるような人間では無いので…
こんな感じで生きてる人間もいるよ！と言う感じて参考にして頂けたら幸いです。

もげ (日曜日, 21 9月 2025 11:08)

おはようございます。
私の住んでいる地域は、やっと青空が見えてすっきりとした快晴です。日が当たるとやっぱり気持ちはすっきりするものですね。セロトニン万歳。

下のコメントでもっちぃーさんが書いていたこと、いっせいさんが書いていたこと…実際いろんな人がここを見て、負の感情ばかり書き連ねていたら、良くなろうとしている人にも負の影響が伝染する…と言うか、先へ進むのが怖くなってしまうかもしれないなと思いました。
とは言え、自分も後ろ向きな面をこちらの掲示板で書いたことあるな…反省しました。
嫌な気分になった方、ホントすみません。

ただ、マイナスな気分になる方の気持ちも、わからんでもないです。
でもこのまま悲しいだけで終わりたくない。
次の治療まで時間がだいぶかかるけど、その間に出来ること、楽しくいられるように好きなものを観たりやり続けること、そういうものに目を向けようと思うようにしました。
今なら世界陸上、終わったら相撲観よう、とか。
大した症状でもないからそんな事が言えるんだ、って言われたらそれまでなんですが…。
あと、食事が取れなくて体力気力が衰えた方…噛む事が難しいけれど液体を飲み込む事は出来る、ならばSAVASの紙パック（コンビニとかスーパーで売ってます。Amazonでもセールで安い時もあります）、お勧めします。必要な栄養素がそこそこ入っているし、タンパク質も摂れます。
首の震えがきつすぎて食事出来なかった時、私はSAVASで生き延びてました。私の友達でジストニアの子も、食事無理な時はinゼリー等で何とかしてるよ、と言ってました。

余計な書き込みだったら、すみません。

もっちぃー (土曜日, 20 9月 2025 19:41)

いろいろ話してくれてありがとうございます。
今回の病院情報の棚卸で、、、
シッピーさんが元々通院していた病院は「会員に行かせられない」としてボツにした半面、ミッキーさんが通院している病院は「大丈夫だ」と判断して掲載しているんですよー(^^
下期会報到着まであと2ヶ月弱ぐらいかな。もう少々お待ちください。

ミッキー (土曜日, 20 9月 2025 17:53)

この間。ボトックス注射を打ってきました。
脳神経内科の主治医の先生と
1番最初の頃の話をしてました。
過去の振り返りが出来るほど。前に進んでいるんだなぁっと感じました。当時は座れないわ。立てないわ。横になれないわ。
車移動も横になりながら不随運動がとまらない話をしながら打ってました。今でも車椅子だが徐々に歩けるようになり行動範囲が広まって1人行動が増えてきてます。歩くほど歩くほど色々なところの痛みは出ていますが
そこは主治医の先生と話しあって進めて行こうと思います

いっせい (土曜日, 20 9月 2025 14:22)

もっちぃーさん、皆さん
ジストニアは本当に苦しいのは自身の体験で理解しています。
約４年前の初期は痙性斜頸の首が動いて寝れないし、失業しそうになるし。
幻聴、幻覚、天の声を聴くし、三途の川見たし、とにかくもがいてもがいて、かなり改善できました。幻は自身が作り出す現象ですが、寝不足が一番辛いですね。
まともな治療では、東京女子医大の堀澤先生の凝固術１回から入り、いまは理事長のボツリヌス療法３年経過しました。
復職は、厳しい状態でしたが、家族のために必死に復職しました。
もちろん復職直後は苦しかったですが、給与もらわないと家庭が崩壊しますし。
１日座って毎日１５分しか寝られなかったジス友もいて、大澤先生の内科治療ですごい改善してますね、そのジス友は10年近く交流会にも皆勤ですね確か。
自分も、もっちぃーさんの掲示板意見で外科治療の覚悟が出来ました。
改善する努力をしましょう、皆さんポジティブ思考になってください。
自分も皆さんからエネルギーもらってます、ネガティブな発言はあまり聞きたくないです、気持ちは分かりますが。
どういう治療で良くなるか自身で動いて、そして改善したら掲示板で教えてください。
この病気、自分で動かないと改善しませんし、医者に行くだけではあまり意味はないです。医師とどういう治療して、どういう改善を目指すかは人により違います。
お互いの情報をウインウインで行きたいです。
もっちぃーさんの意見は、患者目線で自身の体験もありますし正論だと思います。
皆さん、意見交換は今後ともよろしくお願いします。
そして皆さんが改善できることを願ってます。自分も、もちろん自身に合った適切な治療で寛解を目指します。

もっちぃー (土曜日, 20 9月 2025 09:26)

くるみさん、
優れた内科医はいいけど、優れた外科医と直接会って、脳手術を打診していますか？


シッピーさん、
入院前よりいくらか良いとのことで、良かった。電極も倉敷の病院で入れてもらえばよかったですね。きっともっと治っていたでしょう。
ボツリヌス治療も元の病院ではなく、堀内先生の所でしてもらうとのことで、凄く良かった。元の病院にいたら、治りっこない様子が分かる書込みをしていましたもんね。
その書込みはヤバかったから、私の書込みと合わせて一緒に削除しているけど。


病院情報ページから今回ボツにした病院ですが、、、
ジストニア専門医との選考の結果、１医院増えました。
シッピーさんが元々通院していた病院じゃないよ？ そんなのは選考以前の話。シッピーさんと交流会で会ってリアルに状況を聞いた時点で、最初っからボツ決定でしたから。

「病院情報」ページの他に、「行ってはいけない病院情報」ページも作ったら面白いかもね(笑)

シッピー (土曜日, 20 9月 2025 06:12)

倉敷での二週間の調整入院を終え、火曜日に退院しました。結果だけいうと、入院前よりはいくらか良いかな…寛解には程遠い状態です。
でも…
先生を始め、スタッフの皆さんが毎日、毎日本当に親身に一生懸命治療に当たってくださって、絶望的だった気持ちは大きく変わりました。もちろん治療は続けていきますし、ボトックスも、併用することになりました。堀内先生に予約を、とりました。
現実は厳しいと思っています。このままか、もっと悪くなるかもしれない。仕事も最初の3時間くらいは良いのですがそれを過ぎると地獄です。今までは配慮して勤務時間を少なくしてもらっていましたが、それも通常に戻してもらいました。この身体でやって行くしか無いからです。
友達とも会っていこうと思っています。
首は痛いし、座っているのも辛い！以前のように時を忘れて…とはいかないでしょう。
それでも工夫しながら、無理をしてでも、ジストニア にかかる前の生活を送っていこうと、ようやく腹を決めることができました。

今まで、温かく励ましてくださった皆様本当にありがとうございました。
ようやく、先輩（ジストニア の)方の言葉が、分かるようになれました。
そうは言ってもまた、落ち込むこともあると思いますが、その時は宜しくお願い致します。

くるみ (金曜日, 19 9月 2025 23:07)

私はALSやSCDで苦しむ人達をたくさん見てきました。
家族も機能が失われる中、一生懸命生きて亡くなりました。
だから病気の辛さも怖さも理解出来るつもりです。
私は顎口腔ジストニアとわかるまで20箇所以上の病院や歯科医院を受診し京都医療センターにたどり着いた時には顎関節の関節円盤が変形し、抜歯もせざるおえなくなりました。
食物摂取がしずらくなり体重も激減し
骨にも影響が出てきています。
前向きに生きていこうと思いながら出来ない自分自身が歯がゆいんです。

もっちぃー (金曜日, 19 9月 2025 22:35)

あなた方は、
「とことん凄くひどいジストニア症状の患者がいた。けどそれを努力して治した。」
の程度の様子を知った上で、自身の症状に不満を言ってる？
治療を徹底的に、外科治療の最後の最後まで、医師を探して、変えて、追及してから言ってる？

ココに書き込み出来る程度の症状なら、まだまだゼンゼンあまい！

交流会に来て(その交流会の時に似たような症状の人が来るかは分からないが)、症状があっても前向きで元気に生きて、そのパワーで治療に専念して、何回か会う毎にどんどん治って来ている様子の人を確認して、よく勉強するといい。


ちなみに、とことんひどいジストニア患者の映像を見たければ、太組先生、平先生、堀内先生とかの、各名医は持っているから相談するといい。明らかにあなた方を徹底的に超える物凄いひどさの症状だと察しがつく。それでも治療後は、最低でも今のあなた方の程度にまでには治っていると思うし、本人が一安心している様子もある。


マイナスに考えていたら落ちるだけ。
この先一生苦しんで暮らしたければ、そうするがいい。

プラスに考えれば、
「症状が軽くなって生活のしやすさが戻るきっかけになり、病気や体を理解する機会になって自身の健康管理にも活かせ、治療とあわせてリハビリや生活習慣を整えて前より健康的な生活も送れ、医師や同じ経験をしている人とつながり、支援や共感を得られる。」
とは聞く。私も同意だ。

くるみ (金曜日, 19 9月 2025 07:39)

こにぴーさんが仰る通りジストニアって何なんでしょうか？
歯科治療をしたくても歯科医師によってはまるで珍しい物を見るような目で見た上に食いしばりや咬合を常にしているから歯や顎に負担がかかっていると言う。
喋りにくいので職場でも家庭でも聞き返される事が増えてそれさえもストレスになる。
何の為に生きているのかわからない。
以前の様に行動できなくて周りから見ると怠けているように感じるらしい。
今、かろうじて働いているのは医療費の為。
主人からもボトックスは費用が高く交通費も時間かかるからやめる様に言われています。鍼治療も保険適用ではないので…
病気は私の存在さえ否定している気がします。

こにぴー (木曜日, 18 9月 2025 22:10)

ジストニアっていう病気は一体なんなんでしょうね。歩きにくい、字が書けない、首が斜めにいき胸鎖乳突筋が痛いなどなどかなり日常生活に支障があるのに難病指定されない、障害者手帳ももらえるか微妙。あまり働けないのに医療費だけは莫大にかかる。仕事しないと生活ができない。せめてボトックス、ゼオマインの薬だけでも医療費を安くしてほしい。凝固術しても全く効果なし。ほんとにジストニアですか？って質問してもたぶんジストニアかなぁってみんな口を揃えて言ってくる。その上ゼオマイン打っても効果がないので打つ意味ないって言われる。なんか治療していればもしかしていつかは治るかも知れないって少し希望が持てるかも知れないけど全く普段の治療がなければその希望も持てない。ゼオマイン打っても効果ないけど転院して打つ医者を変えればもしかして効くかも知れない。ささやかな希望持ちつつもどこの病院に転院するか悩んでる。　足の神経切っちゃったら元には戻れないし。じゃ今のままでいいかって考えても嫌だし。生活する為には働かないと生きていけないけどみんなね足を引っ張ってるのかなぁって思うと仕事に行く気力がなくなるし。私は動かないと全く症状も出なくて痛みも、ないらずっと寝たままでいたいなぁ。夢を見続けたいなぁって思いますが、夢の中では自由に動けるし。走ることさえできる、凝固術後に新しいジストニアが出てきたから振戦があるままのほうが良かったのではないかと人間欲がでてきたり。歩きにくいのはどうしても行動制限が付いたり、疲れやすくなるので考えがどうしてもマイナスになってしまう。世の中歩きにくい人は山ほどいるはずなのにみんなどうやって収入を得て生活しているんだろうって。ジストニアになってどう収入を得て生活しているのか教えて欲しい。たまに休職している人もいるけど生活に必要なお金ってどうしていますか？なんか最近嫌気が差して投げやりになっているのでどうしたらこのストレスを発散したらいいのか足のジストニアになってから休みの日は家から出ないので精神的におかしくなりそうです。

もげ (木曜日, 18 9月 2025 17:57)

もっちぃー様　（#120）

＞いやいや、分からない。人にはそれぞれ考えがあるので。
私は、「かもしれないねー」とつぶやいただけでした。先生の関係の話はホントだけどね。

そうですよね、ちょっと認識に誤りがありましたね、すみません。施術する先生によってやり方とか、気の持ちようとか、完コピしてる訳じゃないですもんね。
ただ、立林先生は少ない量から始めてかなり慎重に増やしていかれるタイプの先生であるとは思います。
後遺症、副作用、首下がり症等、他に疾病を増やさぬようそういった方針なのかな？と今では思います。
（通院時には先生が忙しすぎて、そういった事のお話はほとんどできませんでした。首下がり症についてだけは聞けましたが）


そういえば、最近パーキンソン病の新しい治し方がiPS細胞を使った治験でかなり効果があったとか…
神経難病というカテゴリーなだけでジストニアにも応用出来るものなのか、人から聞いたので詳しくは分からないのですが、神経難病も「対処療法しかない」と言う疾病が研究でさらに解明されていったらいいですよね。
これ（パーキンソン病の件）もネットの情報なので、どこまでホントか分かりませんけどね
(；´Д｀)

せめて痛みが消えたらな〜！…と思います…。

りんご♪ (木曜日, 18 9月 2025 17:02)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
安心致しました。(*- -)(*_ _)ペコリ

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 15:30)

ここもネットだけどね。(^^;;

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 13:03)

本態性振戦で平先生の手術を受けた人は「治った治った」と喜んで、頭皮をステープラで止めたまますぐに働きだしたそうですよ。
本態性振戦の凝固術は手のジストニアと同じだと思います。
私は首のジストニアだったけど同じ凝固術。やはり3日目ぐらいには外出許可をもらってステープラで止まった頭皮のまま会社へ行きました。1週間後、抜鈎してから完全に復帰しました。

ネット見たそんな情報は信じてはいけません！
ネットは信じず、先生に聞いたことだけを信じてください。そして先生から得た情報を、ここで教えてください。
ネットなんて、人を怖がらせるとアクセス数が上がるので、注目されたくて噓八百を含めて書いているどうしようもない奴らの情報です。

りんご♪ (木曜日, 18 9月 2025 08:45)

おはようございます。
平先生の、定位脳手術(熱凝固)を、受けた方に、お伺いしたいのですが、
退院後、どのくらいで、お仕事をされている方は、復帰できましたか？
私は、書痙で、手のジストニアですので、できたら、書痙で熱凝固をされた方の
体験談を、お聞きしたいです。私も仕事をしていて、主治医には
退院後、一週間ぐらい休んだら、一応、仕事していいと、言われたのですが、
ネット見てると、手術後、手に力が入らなくなり、コップも持てなくなった
とかいうのを見かけると、恐くなります。
皆さんの、退院後、どのくらいで、お仕事復帰されたか、また、支障などは
なかったかなど、教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。

くるみ (木曜日, 18 9月 2025 07:28)

関西医療大学附属診療所ではボトックスと鍼治療を両方されている患者さんが多いと思います。
ボトックスに関してやはり経済的な面がネックになってくるのでボトックスの間に鍼治療をされているのではないでしょうか。
関西医療大学附属診療所とみくら治療院で連絡をとって下さっているので通っています。

もっちぃー (木曜日, 18 9月 2025 06:27)

一回１万円かぁ。いっせいさんは行かないで大正解だったと思う。あの症状が、外科治療をせずに治るとはゼッタイに思えない。
そこへ行って、「うちでは治せないから西洋医学を」と、治療はせずに他へ回してくれるのならいいけど。

実は、当時私が行った指圧師が、そんな感じで応対してくれた。その時は治らないながらも、とてもいい印象を受けた(^^

いっせい (木曜日, 18 9月 2025 00:01)

もっちぃーさん、皆さんお疲れ様です。

堀内先生は確かに少ない量で最大限の効果を出すのが上手いと思います。
自分はお願いして200単位ですが、150単位にするかいとはよく言われます。
私は背骨が曲がっている（側弯症）関係もあり、強い筋肉も打って頂くので200単位でも大丈夫と判断されているかもしれません。

針治療ですか、個人的には軽いジストニアなら効果あるかも知れません。
ただし根本治療で行けるかは分かりません。自分は痙性斜頸のボツリヌス療法
と投薬が主力ですが、接骨院は月２回行きますが、根本治療ではなく身体の歪みを取り、リハビリみたいな感じで考えています。
初期のころは前田鍼灸院の銀座にいくことを考えましたが、止めました。一回１万円
かかるらしいし、そもそも振戦や不随運動がある痙性斜頸の人間が、針を打てるか不安でしたし、結局一番初めに凝固術になりました。堀澤先生のすごい悪い痙性斜頸だねの一言はいまでも脳裏に浮かびます。
皆さんはジストニアだと思いますが、自分に合った治療で改善を目指してください。自分も皆さんと共に寛解を目指します。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 22:36)

もげさん、

＞　なるほどそれならそうだったのかぁ…と納得しました。

いやいや、分からない。人にはそれぞれ考えがあるので。
私は、「かもしれないねー」とつぶやいただけでした。先生の関係の話はホントだけどね。

大澤先生は多めに筋注する、は、私程度の症状だったから過去50回程度の治療のうち、ボトックスにしてもナーブロックにしても、ほぼ毎回規定で定める最大量で治療してくれたのかも。ただ、塀内先生にそれを言った時、「そんなにいっぱいは怖くて打てねーや」とは言っていた。先生からそれを聞く前からも、塀内先生は少ない量でも治すと、ちまたでは評判だった。



鍼はねー。。。鈴木俊明先生のような先生ばかりじゃないからねー。。。
でも、ネットでよく見る「ジストニアやイップスの人いらっしゃーい」みたく宣伝している整体院とかよりかは、よっぽど、比較にならないほど、何十倍もいいと思う。
本当に優れた所はそんな整体院、とか、とか、みたいに宣伝なんかしない。ダメな所ほど「患者からも高評価」とか言って、よく見せた評判の投稿や、いろんな写真まで載せたりする。宣伝費があるのは、それだけ多くの人が騙されているからかな。その人たちはかわいそうに。
広告だけを頼りにして、クソ不味いラーメン店に入ったのと同じだ。


そういった悪い整体や私が行ったカイロが、他の整体や指圧や針灸院のイメージを落としているのは十分に分かる。
でも私も、東洋医学は、ちょっとなー。。。気持ちいいんだけどね。

もげ (水曜日, 17 9月 2025 17:12)

あと、鍼治療についてお話しされている皆様へ…

余計なお世話かもなのですが、鍼治療で治った、と言うのもネット等で見かけますね。自分も仕事の先輩に「鍼治療はやった？」と聞かれ、それは第一治療ではないしなぁ…とやんわり拒否しました。
ジストニアが寛解した、というエビデンスが少ない事、論文もあるようですが治験者の数があまり居ない事もあって、自分はひとまずは西洋医学に任せようと思っています。
ほぐす、気分が良くなる、リフレッシュ効果は確かにあるのかもですね。

※下の投稿で地元の病院の話を書きましたが、つい先日受け持ってくれていた曜日の非常勤の先生が変わって初めての診察だったのです。
初対面の先生だった、と言うところを書き忘れてしまいました。
すみません（意味分からん感じになってしまってごめんなさいです）

もげ (水曜日, 17 9月 2025 16:48)

もっちぃー様　（#104）

フフフ、つい埼玉談義してしまいましたね…なんやかんや、お茶もあるし芋もある、いいとこですよね(＾ω＾)　

1週間前に三愛病院で受けたボトックスが、まだあまり効いてきませんねぇ…確かに、立林先生は極小単位から、どんなに具合が悪そうでも100単位は3回目以降で、そこから増量はまったくありませんでした。ゆっくり治っていく（緩んでいく）患者さんもいるのかもですが、自分は施術そのものより診察時の荒っぽさや怖さを感じてしまい、悪い言い方ですが逃げてしまいました。（混み具合もすごかったし、一番良くない時期に行ってしまったのでしょうな…）
教わった先生からの手法で施術をされてたのですね。なるほどそれならそうだったのかぁ…と納得しました。
大澤先生は多めに入れる、と聞いて…どうなるのか、大丈夫か……でも、もう引き返せないので、やることやるだけですね…。

で、今日は地元の内服薬を出してもらうだけの総合病院に行ってきました。案の定引き継ぎ等がうまくいってなくて、こちらも痛みに耐えながらなので噛み合わない会話になって気まずく診察を終えました…そして処方箋の薬の量がムチャクチャ…（笑）
もう誰が悪いんだか訳がわからず、とりあえず薬剤師さんに相談し、確認を取ってもらう事にして近くなのでまた明日受け取りに行くことになりました。
非常勤の先生が変わった時は、本当に気をつけて話のピースを埋め合わせなければならん、と教訓になりました。カルテあるしだいたい分かるやろ、の精神で行ってはダメでした。
次回は慎重に、担当医との共通言語を探ってちゃんと通じるようになりたい、と思いました。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 14:44)

関西医療大学附属診療所の鈴木先生はとても良い先生です。
只、ジストニアの枠は少なく再診の予約はとりにくいです。
鈴木先生から紹介して頂いてみくら治療院に通っています。
どの治療も諦めない事、自分自身の身体と向き合う事…それしかないような気がします。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 13:35)

ようは、治すのではなく、自然治癒効果を高めるのが鍼治療でしょ？
まだジストニアが本格化していない軽度の人なら鍼を試すのもいいと思う。ここにはいないだろうけど。(うちからだと鈴木俊明先生のところへはちょっと遠いけど)
「ほっといたらいずれは治った」という人もいるけど、その人には鍼という選択肢もあったと思う。

もっちぃー (水曜日, 17 9月 2025 13:08)

鍼はねー。。。
yamapaqさんが言うのは分かるな。
ジストニアを治すもんじゃないんだよね。リハビリの手段なんだよね。

私も闘病時代に地元で何回か鍼治療をしたことがあるけど、それは気持ちいいから、いやされに行っただけ。
本気で鍼でジストニアも見てもらおうと思ったら、私なら絶対に関西医療大学附属診療所の鈴木俊明先生の所へ行く。その他は考えられない。

鍼治療は筋肉をほぐしたり、収縮しているのとは反対側の筋肉の動きを活性化させるのが鍼治療。
北斗の拳じゃないんだから、ジストニアを起こしている筋肉をやっつけられはしない。それはボツリヌス毒素、もしくは外科治療にしかできない。

効果を感じなかった人はどんなに頻繁に何度やっても効果がないのも針治療で、多くても週に１回程度で十分らしい。どんなに続けても、治らない人はそれ以上には治らないと鈴木先生は言っている。
詳しくは会報のバックナンバー(20号)で掲載されています。

みく (水曜日, 17 9月 2025 12:46)

お疲れ様です。
愛知県に住んでいるので新幹線で移動してます。往復家から京都医療センターまでは片道2時間弱かかります。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 11:44)

みくさんは京都医療センターまで公共機関をつかって異動されているのですよね？
どのくらい時間がかかりますか？

みく (水曜日, 17 9月 2025 11:02)

いっせいさん くるみさんフォローありがとうございます。
私も完全に治すならやはり病院と考えています。
ただくるみさんのおっしゃるように鍼で少しでも顎や食いしばりの緊張が和らぐまでと思い針灸通いながら11月のボトックス注射を予定しています。
くるみさんなかなか口顎舌のボトックス注射うってもらえる先生は少ないですよね。
前にもっちぃさんが京都の吉田先生のお弟子さんが東京でボトックス注射やっていると前にここでうがいました。

くるみ (水曜日, 17 9月 2025 09:28)

鍼で完全にジストニアが良くなると思っていません。
それでも顎の緊張や張りは緩む事があります。
顎口腔ジストニアでボツリヌス治療をして、くださるのは京都医療センターの吉田先生だけだと聞いています。
関西で顎口腔ジストニアでボトックスを打って下さる先生は他におられるのでしょうか？

いっせい (水曜日, 17 9月 2025 00:19)

前田鍼灸院は有名ですね。銀座支店も。
確かジストニアには新針療法とかいう名前ですかね。
それなりの施術料で、長い期間の治療と聞いたことはあります。
ジストニアは治療法が確立されてないので、特に軽いジストニアなら、良い方向に向かう可能性はあるかもしれません。
ただし、私の主治医の医師である、当会理事長は、針はどうかなぁの一言でした。
否定も肯定もせずでしょうか。
西洋医学と東洋医学の考え方の違いもありますし。
色々と試せる時間があるなら、良いのではないでしょうか。針は気持ち良いとも聞きますし。

くるみ (火曜日, 16 9月 2025 20:15)

みく　様
有り難うございます。
私はみくら治療院に行っていますがその先生も優しいです。
ホームページを見ると宿泊とは別に食事は
自分自身で調達しないといけなかったと思うのですが知らない土地で大変だったでしょうね。
みくさんの行動力に頭が下がります。

yamapaq (火曜日, 16 9月 2025 20:13)

信じない方がいい思う。
いつからこんな書き込みされているのか

yamapaq (火曜日, 16 9月 2025 20:10)

針でジストニア治るとは思えない...

みく (火曜日, 16 9月 2025 10:30)

くるみさん
珍しいですが針灸治療院の中では宿泊施設も完備されておりそのまま水、土、日以外は2時間昼2時間治療を受けれます。
水、土、日は午前中のみです。
もちろん外来者も見えます。名前は大阪の前田針灸院で1度検索してみてください。1泊から選べて私は5泊6日プランで行ってきました。
院長初めとてもスタッフの方もとても親身に優しく接してくれます。
病院に通院しながらこられてる方も沢山いてジストニアだけでなく小さなお子様もきてるし難病を特に取り扱っております。
東京銀座にもありますがここは宿泊はできません。
1度電話で問い合わせしたらパンフレットおくってもらえました。

くるみ (火曜日, 16 9月 2025 08:03)

みく　様
大阪での集中治療は何日されたのでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 15 9月 2025 23:57)

もげさん、
ダサいところが、埼玉のいいところだ(^皿^)
ビシッと気を張り詰めない、気取らない、つーかカッコウを気にしない。ちょっとズッコケた感じが埼玉のいいところ。それでもツボは外したくない。
そんな気持ちでいたから、私のジストニアも治ったのかもしれないです。

ワーワー泣くのもいいんですよ。それがフラストレーションの発散になって、自然治癒効果が進む。


ボツリヌス治療の効果が出るのが遅いように感じるのは、もしかしたら治療法にもよるのかな？
堀内先生は立林先生に教えたことがあると聞いている。堀内先生は少量のボトックスしか使わず、職人技で治療の効果を出すことで有名。だから立林先生は堀内先生ゆずりで、用いるボトックスも少なめかも。
対して大澤先生は、多めにボトックスを使用する。それでどういうことが起きるかと言うと、万が一狙いがズレていたとしても(大澤先生の治療でそんなことは過去に一度も無かったが)、ボツリヌス毒素の筋膜の浸透効果で治療の効果が出る可能性もある。
(筋膜の浸透効果については、過去に大澤先生から習った。)

先生によって治療の考え方は様々だし、どんな先生だって神様仏様じゃないからね。
いろいろありますよ。



けいすけさん、
ちょっと前にも書きましたが、DBSとSCSのどっちも入れている人はいる。
凝固術で思う効果が出なくてDBSを入れた人もいる。
感染症が原因でDBSの抜いて凝固術をした人もいる。
外科治療後も内科治療を続けて治っている人もいる。
治療はなんでも自由にできます。

みく (月曜日, 15 9月 2025 22:53)

道産子さんお久しぶりです。
もし良かったらいまの状況を吉田先生に1度メールしてみるのはいかがですか？ 吉田先生は口顎ジストニアの詳しく書いてあるページにメールアドレス載せてますし返信が遅れてでも連絡もらえます。
前回がボトックス注射は初めてだったのですよね？
もしかしたら2回目までならまた打てるかもしれません。
ダメでしたからすいません。
私はすでに場所は違いますが6月と8月に2回目ボトックス注射打ちましたので次は打てても11月。
私も今も呂律には苦労してます。
症状が改善されなかったので取りあえず酷い食いしばりだけでも何とかしたく先週大阪で宿泊しながらできる前田針灸治療院に行って集中治療してました。今は波はありますが、少し落ち着きつつあります。
そこは北海道はもちろん海外からも来る方がいるほどです。難病を特に扱ってくださいます。
ただ北海道なのでお金もかなりかかります。簡単に決断できないともおもいますので
取りあえずまずは吉田先生にご相談してみてはいかがでしょうか?
前にもっちぃさんも言っておられましが脳神経外科と内科の意見も違うし次のボトックス注射まで何もしないのも奥様も辛いと思います。

けいすけ (月曜日, 15 9月 2025 19:31)

分からないので、聞きたいです。ＳＣＳが、入っていると、ＤＢＳは、できませんか？あまり、ＳＣＳの効き目が、なければ取り出すことも考えなくては、いけないし、あまりＳＣＳの説明無かったんだよね何で、納得しないのにやったんだろう。自分は、体に入れることすごく抵抗が、あった、主人が、同席してたから「お願いします」と言ったのだ。今度は、席を外してもらおう、自分もＳＣＳの知識は、全く無かった。余計なものが、入ってて、何も出来んじゃないと思ってしまった。いつもキレ気味に話されるので、怖いのです。キレたら、自分もキレれば、いいか？
以前にもっちぃーさんにアドバイス頂いたように、他病院を紹介してもらおうと思っています。手もつっぱりが、ひどくなり、目と口は、ひっぱりあいこしているみたいです。具合が、悪るすぎて、病院へ行けるかどうか？

けいすけ (月曜日, 15 9月 2025 13:40)

ＳＣＳで余計に痛みや症状が、ひどくなりました。どうしたらいいのでしょう？
offにしたら、手術前の状態に戻りますと言われたが、戻らないです。

くるみ (月曜日, 15 9月 2025 09:51)

みんな苦しみながら懸命に生きておられるのがわかります。
私は体だけでなく心まで病んでしまったのでナカナカ前を向けません。
食事もとれなくなったので良く生きてるなと思います。
本当はゆっくり休んで病気を治したいとも思いますが仕事を辞めればきっと今以上に外部との繋がりはなくなります。
でも生きてるだけで精一杯。
まともな事が出来なくなりました。

道産子 (月曜日, 15 9月 2025 08:03)

妻が口顎ジストニアで、7月末に初めて京都医療センターを受診し、顎まわり12箇所にボトックス注射をしてもらいました。
現在は、食い縛り等は軽減されたものの、話しずらさ、舌が伸びる感じについては改善されていないようです。
午後以降、徐々に話しずらくなる様子で、夜には家族の私達でさえ、聞き取りにくい状況です。
次回は10月に受診するので、その際は、舌にボトックス注射をしてくれるのか相談する予定です。

もげ (日曜日, 14 9月 2025 22:07)

もっちぃー様　（#36）

お久しぶりです、チーバくん（以下略）の者です。ダサイタマと言い出したのがタモリさんらしいゾ、ってGoogleさんも言ってました！調べもせず冤罪にしてしまった、志村けんさまごめんなさい（もう天界に行かれているでしょうが、一応謝っときます）
実は小さい頃埼玉に住んでたことがあり、その頃は池袋（自分にとっちゃ大都会）まですぐに行けるのに何がダサいの！？と思ってました（笑）

先日、本来の施術日からひと月延ばしてのボツリヌス治療、やってきました（痙性斜頸です）。8月末くらいまではまだ痛いな〜くらいの感じだったんですが、9月初週辺りで急激に強い痛みが戻ってきました…。多分、効果が切れたか切れかけなのか…。4ヶ月空くのは初めてだったので、今の私には3ヶ月半くらいがリミットだったようです。
今、死にたくなる程痛い、なのか　痛過ぎで死にたい、なのか脳内で揉めてます。泣くと食いしばって首に負担かかるから泣いたらダメだ、と思いつつ今日は我慢できずワーワー泣いてしまいました。いい歳した大人がね…（笑）
とは言え、泣くとそれはそれで気持ちは少しすっきりするのでこうしてスン…と書き込んだりも出来てます。明日以降どうなるか分からんですけどね。自分はボツリヌス治療の効果が出るのが遅いようで…まだ治療した、注入された感覚があまり実感出来ていません。首が痛すぎてもぎたい。首セパレートして持ち歩きたい。
ホントにボツリヌス製剤入れた？生理食塩水じゃない?!と疑ってしまうくらいに（笑）まぁ、効果の出方も人それぞれだしな…と割り切れるようにはなりました。
ちなみに、私が1年程通った三愛病院ですが、久々に行ったら案内係の方や看護師の方、何より先生が気持ちの切り替えをして、しっかり診てくれるようになってました。おそらく相当数苦情でも入ったのか、他の科の事は分からないですが何かすごく改善されてるなと思いました。これから三愛でまずボツリヌス治療を受けようと思っている方、そこまで不安に感じないでください。どうも私は運の悪い時期に当たっていたのかもしれません(´・ω・`)
ただ、今の総合病院は常勤より非常勤の先生が多く、決まった曜日や時間で診察する為、忙しくてイライラする事もあるのでしょう。
受け持つ患者の数に対して医師不足だったり、実績を積んでとにかく数をこなして施術数を増やしたい、そんな先生もいるのかもしれません。
とりあえず私は、来年の治療に向けての折り返し地点に立ちました。来年まで耐えられるかな？と不安にもなりますが、何かあったらそれはもうその時考えるしかねぇな、と以前よりは前向きになれました。
こちらでお話出来た事も、とても大きいと思います。皆様に感謝です。長々とすみません。
また何かあったら、報告に参ります。

いっせい (日曜日, 14 9月 2025 19:53)

＃９６の続きですが、
ジストニアになるとネガティブ思考になるのが当然ですが、何とかコントロールしてポジティブ思考に切り替えられれば一番良いです。
治療期間が長くなるので、仕事をしながらジストニアを忘れながら、何とか工夫して生きていくべくだと感じております。
ですからこの掲示板でも良いけど、患者同士の話し合いの場に参加することが、かなり意義があると感じています。
過去に、交流会に愛媛から東京まで来た方もいましたが、来てよかったと言って帰っていきました。
いまの状態が辛い方も多くいらっしゃると思いますが、何とか希望を持って日々、生きていきましょう。
生きていればなんとかなるし、良医のもと、改善の努力をすれば少しでもよくなっていくはずです。
自分も患者の方から力をたくさん頂きましたし、その恩返しもしたいと思っています。
特に痙性斜頸の方や手術前の方なら多少の経験は話せます。
生きていれば何とかなる、ポジティブ思考で行こう、がジストニアになり治療を継続する中で意識して思っていることです。
自身はまだ５０歳程度の若造かも知れませんが、年齢は関係ないです。皆さんと交流して意見を交わしながら工夫して毎日を共に生きていきましょう。
皆さん、一人ではないですよ。

いっせい (日曜日, 14 9月 2025 18:09)

皆さんお疲れ様です。
特発性の痙性斜頸になり約４年ですが、３年半前に東京女子医大で凝固術１回、その後は当会理事長のもとに３か月ごとに１回のボツリヌス療法で寛解を目指しています。
ジストニアはどの部位でも大変ですよね。
自分は病院のたらい回し時期の初期から、一気に悪くなり、首が動いてあまり眠れず、幻覚、幻聴、せん妄を感じました。三途の川まで見ました。
凝固術後までは、うつ伏せがどうやっても出来ず、後屈がひどかったです。
凝固術１回で、振戦や不随運動は止まりましたが、首が左上に固定され全く動かせませんでした。下をしばらく向けなかったので、字を書くのに苦労しました。
この病気は治療方法は確立されておらず、何でも試して見るのも一考です。
自分も整骨院と整体には複数行きましたが、一番合う接骨院を見つけたので、今もボツリヌス療法と平行して通っています（接骨院は身体の歪みを直して疲労を取る程度で根本的な治療ではないですが）。
自分は、歩行不良はあるけれど、運よく、ボツリヌス療法に効果があり、軌道に乗りジストニアは寛解に近づいてます。
１年仕事は休職してましたが、失業の怖さと家族を食べさせないといけないので、必死に復帰しました。
復帰後は気合ですね。苦しい中でも順応していきました。
皆さんの寛解を祈願しています。もちろん自分も皆さんと共に寛解を目指します。
当会、交流会は発病後から毎回参加しています。
名医の理事長、患者目線でジストニアの知識が豊富な当会幹事の、もっちぃーさんともお話ができますし、色々な患者の方と話せるので助かります。
遠方の方が多いと思いますが、機会があれば交流会でお会いしましょう。

みく (日曜日, 14 9月 2025 14:24)

ゆか様 今新幹線の帰りです。� 病院ではなく前田針灸院です。お役に立てましたら幸いです。また宿泊集中治療考えてます。根気のいる治療ですがお互い無理なく行きましょうね。

ゆか (日曜日, 14 9月 2025 11:07)

くるみ様
40年以上も、お母様、弟さんの介護をされていたのですね。それは本当に凄いことだと思います。今まで本当に頑張られてこられたんですね。ジストニアの治療は、先が見えず不安になることもたくさんありますが、一緒に乗り越えれると信じていきましょう。

みく様
大阪での治療お疲れ様でした。
明日、教えて頂いた病院の方に行こうと思っております。
愛知の方まで、気をつけて帰られて下さいね。

もっちぃー (日曜日, 14 9月 2025 01:21)

病院情報の棚卸が終わりました。
https://www.dystonia2005.com/hosp/
今回は、ボツにした病院は14、新たに追加した病院は3で、94の病院が残りました。
今後は、もっと病院を絞り込んで行きたいと思います。

ただ病院の数を載せればいいってもんじゃない。

会員からの生の声を大切によく聞き、理事と分会役員とで徹底的に調査し、裏付けをとる。そしてさらに双方の役員で協議、厳選し、ふるいに残った選りすぐりの病院だけを掲載する。それを毎年繰り返す。
その精度を高めて、ジストニア患者が安心して行ける可能性が高い病院だけにします。

11月に発行の下期DFA通信(会報)で、解説付きの詳細情報をお知らせします。少々お待ちを。。。

もっちぃー (土曜日, 13 9月 2025 22:39)

いいなー、そーゆー掲示板の利用。
実は、「友の会の掲示板に書き込んだことは無いけれど、見てます！」って方が結構いるのです。
こにぴーさんがいると分かれば、「バクロフィンですかぁ。もしかして、こにぴーさんですか？」って他の患者から話しかけられて、入院生活がもっと楽しくなる可能性もある(^^

こにぴー (土曜日, 13 9月 2025 21:42)

りんごさん。たしか書痙の手術受けられるんでしたよね？いつ手術日でしたか？私も14日からバクロフィンのお試しを受ける為に兵庫医大に入院します。

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 16:22)

猫和尚　様
みく　様
有り難うございます。
私の母と弟は進行性の難病で少しずつ歩けなくなり、喋れなくなり、食べれなくなり
車椅子になり、最後は2人共、誤嚥性肺炎肺炎て亡くなりました。
40年以上、介護を続けました。
2人の笑顔が私の支えでした。
笑顔を守る為にありとあらゆる事をしました。
2人を見送ってやっと自分自身の事を考える事が出来る様になる時期にジストニアになりました。
頑張らないといけないけれど頑張りきれない自分自身が情けなく歯がゆいです。

みく (土曜日, 13 9月 2025 13:43)

くるみさん お気持ちとても分かります。なんでこうなっちゃったんだろうと思う方も休職してるのでぼーっとしてるとしばしば考えます。 でも猫和尚さんもおっしゃってくれていますが、とにかく今は何かしらの行動と前向きが大切だと自分にも言い聞かせています。
針灸治療もひとつの手ですし、ボトックス注射以外だと外科にはなりますが治療法もあります。
とにかく一緒に頑張りましょう。私も頑張りますしくるみさんも頑張ってください。 明日大阪の前田針灸治療院の治療を終え一旦帰宅します。
本当にジストニアは治療だけでなく治療費もかかるのはとても共感できます。でも健康を一緒に取り戻すまで応援しています。

猫和尚 (土曜日, 13 9月 2025 12:06)

くるみさんは今まで生きてきて何らの苦難や困難に遭遇せずに生きてこられたでしょうか？
苦難の大小はともかく、今までも苦境にあってもそれをを努力や忍耐で乗り越えて3年前までの生活を掴み取ってきたのですよね。
そうやって様々な逆境を乗り越える度に人格が一段づつ大きくなって自己の成長感や達成感、そういった幸福感を得てきたんですよね。
ならば、この病気は今まで生きてきた中で最大の難関でしょうが、今回の苦難も必ず乗り越えられると信じて、この病気と闘って、必ず克服してみせる。という信念を固めませんか？
どうか病気なんかに負けないで。みんなも応援していますよ。

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 09:44)

猫和尚　様
私の心情を理解しようとし何度もアドバイス頂き有り難うございます。
私は今、もの凄くネガティブになっていて
生きているのが嫌になりました。
何故こんなに辛い惨めな思いをして生き続けているのでしょうか？

くるみ (土曜日, 13 9月 2025 08:53)

みく様
ゆか様
顎口腔ジストニアにはボトックスの効果がある人とない人がいるのでしょうか？
私の場合は4回打っても効果がみられず
関西医療大学附属診療所を紹介して頂き
そこからみくら治療院に通っています。
それでも保険適用ではないので費用はかさんで…
施術後、改善される部分もありますが終わりが見えません。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 13:27)

みく様
ホームページの方、見てみますね。
治療の方を、ご無理なさらずゆっくり過ごされて下さいね。
たくさん教えて頂き、ありがとうございました。

みく (金曜日, 12 9月 2025 13:00)

ゆか様
前田治療院と検索していただくとすぐに出てくると思います。
私はたまたま遠方なので宿泊集中治療ですので新脳針とオプションメニューをつけてちょうどいま治療してます。
宿泊は1泊から5泊プランなどその方がたに合わせて部屋も選べます。
私のように病院でボトックス注射打ったけど効果なく通われてる方は沢山いらっしゃるしジストニアだけでもなく色々難病も取り扱っています。
ジストニアでもいろいろな症状の方が来られれてると伺ってます。
とても院長先生もほかの先生も優しくて癒されてよくして下さり前向きになれます。
良かったらホームページに色々書かれていますのでご参考になさってください。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 12:40)

みく様
お返事本当にありがとうございます！愛知県の方から来られているんですね。
症状も良くなってきている様で本当によかったです。
ジストニアの治療には交通費も治療の費用もかかり、色々なご苦労がありますよね。

こちらの病院のことは知らなかったので、教えて頂いて、本当にありがとうございます。
ボトックス治療をしながら、鍼灸院での治療などもやはり効果的なのでしょうか？
あと、集中治療とはどれくらいの期間なのでしょうか？

症状が続くと心も身体も辛いですよね。
みくさんの症状が少しでも良くなることを祈っております。
こうして繋がれたことに感謝致します。
くれぐれもご無理はされずに、ご自愛くださいね。

みく (金曜日, 12 9月 2025 11:32)

ゆか様 私も先月、口顎ジストニアで
京都医療センターでボトックス注射打ちましたが、改善は見られず食いしばりが酷くボトックス注射は次に打てても11月。
実はちょうど今、愛知から大阪の前田針灸治療院に宿泊しながら集中治療してます。
治療院の中にここは宿泊施設があり安心して遠方からの治療もうけれます。
症状も少しづつですが食いしばりも減り効果が出てきてます。
もちろん関西の方であるならば通院もできます。
小さなお子様も沢山来院されている難病を特に取り扱っている治療院です。
銀座にも同グループの治療院がありそこは通院のみできます。
銀座治療院では名前は言えませんが今でもご活躍の芸能人の方がそこで院長の治療を受けて今もお元気に活躍されています。
ボトックス注射うっても効果ないと次まで辛いですよね。
良かったら関西は愛知よりもジストニアの治療院や病院は沢山あるので1度検索してみてください。

ゆか (金曜日, 12 9月 2025 10:03)

もっちぃーさま
お返事本当にありがとうございます。
誰に相談していいかもわからない状況だったので、お返事感謝いたします。

そうですよね。周りにもジストニアのことを理解してくれる人がいないので、患者の方と話すことができたらとても良いと思います。ネットでも情報が少なく、よくわからない、先が見えない不安が大きいようです。

もっちーさん通勤お疲れ様でした(;_;)
電車もすぐ遅延で大変ですよね。

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 23:41)

旦那さんは、ジストニア患者との交流の機会を少しでも持つことです。特にリアルで交流すると自身のことを「なーんだ。オレなんてまだまだ治せる。」と思って前向きになる人は少なくないです。

ちなみに私は闘病中には通勤時間は往復４時間弱かかっていましたが、つらかったけど症状の悪化との繋がりは無かった気がします。

今は往復4時間以上。ハッキリ言って、ジストニアで4時間弱で通勤の方が楽だった(^^;;
今日なんて大雨･落雷の影響で上野東京ラインが止まっていたから京浜東北線で帰ってきたけど、それだって物凄く遅れていて帰宅だけで3時間以上。まったく今の電車は弱っちくて頭に来るね。何が”安全を”だぁ？ バーカ。昭和の頃は交通も生活も生き方も、全てにおいて、もっと気合が入ってた。

ゆか (木曜日, 11 9月 2025 14:41)

初めまして。主人が舌ジストニアになり、京都医療センターでボトックス治療を3回ほど打っております。
ボトックスを打ってもまた効き目がきれると戻ってしまい、仕事上営業職ということもあり仕事を辞めるか部署の移動をお願いするか休職をするのか悩んでいます。主人は症状が出ることから気持ちも塞ぎ込むようになってしまい、人にも会いたくないと言っていて、こちらも何か力になれることがないか、妻としてどのようにサポート、声かけをしたらいいのかわからない状況です。
通勤も往復３時間程かかっていて、毎日の疲労もすごくあるようで、症状の悪化に繋がるのでしょうか？
関西に住んでいるのですが、鍼灸院や病院などの情報を教えて頂けるとありがたいです。

りんご♪ (木曜日, 11 9月 2025 12:53)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
サイン、頂けると、嬉しいです(´▽｀*)

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:38)

リンゴさん、
名前は書いてくれるだろうけと、スポーツ選手みたいなサインはないだろーなー。
英語の筆記体でサササっとカッコよくなら書いてくれそうですね。

もっちぃー (木曜日, 11 9月 2025 12:27)

そーなんですよね。仕事でイライラして怒ったりとかすると、後で考えて「あっ、いま症状を忘れられた。」と思う瞬間が私にもあった(^^;;

猫和尚 (水曜日, 10 9月 2025 22:14)

くるみさん。
私は仕事は辞めない方がいいと思います。
仕事をやっていた方が集中力により症状を忘れる時間があっていいと思うし、もし仕事を辞めて時間ができると、ネガティブなことを考える時間が増えてしまって、より不安になると思うのです。
さらに経済的な不安まで上乗せされるので、仕事は続けた方がいいのではないかと思います。
一度辞めると再就職はかなり難しい筈。
もし 住所が都市部ではなく地方ならなおさらです。
でももし仕事をすることでパワハラなどによって心理的ストレスが加わり症状がひどくなってくるならば話は別ですけど。

りんご♪ (水曜日, 10 9月 2025 16:40)

こんにちわ。
手術が来月に、迫ってきました。。。！！！
平先生の、サインを頂きたいとか思ってるのですが、して頂けるでしょうか？
お忙しいのに、御迷惑かな。。。

くるみ (火曜日, 09 9月 2025 23:35)

猫和尚　様
猫和尚さんの気持ちは今、まさに私が感じている事です。
ジストニアで寿命まで生きるのが辛いし怖いです。
自殺しようと考えた事はありません。
でも何故生きているんだろうと考えてしまう。
ジストニアになった3年前から何もかもが変わりました。
鏡を見るのか怖い。
何処まで顔が変わってしまうのか
ドンドン醜くなっていく…
笑えなくなりました。
１日が無事に済むことだけを考えて口の不随意運動が出たら薬を飲む…気持ちを少しでも楽にする為に。
今まで一緒懸命生きてきた結果がこれならば
もうこれ以上の苦しみは欲しくない。
私が何か悪いことをしたのか…ずっと考えて
います。

猫和尚 (火曜日, 09 9月 2025 20:27)

くるみさん。
不安とか恐怖心とかは誰もが持っていて生きている限り 完全には無くならないものですよね。
問題はジストニアになると不安とか恐怖心が大きく膨らんでくる事ですよね。
特に死の恐怖は厄介ですよね。
自分がもうすぐ死ぬかもしれないと思ったら、それは誰でも恐ろしいでしょう。当然ですよ。
でも、自分が一番恐かったのはジストニアの症状に苦しめられ続けて寿命まで生き続けなければならないことが一番怖かったです。これでは蛇の生殺しですよ。まるで拷問を受け続けているみたいですからね。何も悪いことしてないのに。
こんな病気になって治らないなら早く死んだ方がいいよな。と思った事もありました。
実際、コロナで重症化した時は、これでトドメだな。何もいいこともなく人生終わるんだな。でもジストニアなんだからコロナが治ったって意味ないよな。私なんて世の中の役に立たないし。生きてても意味ないよな。 と思って、別に死ぬことは嫌ではなかったもう恐怖心とか不安とかを感じる体力も残ってなかったです。でも回復してしまい、死なずに助かってしまいました。どうして死ななかったのか理由は分かりません。でも自分を助けようとして頑張って治療してくれた医師のことを思うと簡単に人生を諦めるのは良くないなとも思います。
こんな自分でも生かそうとして頑張って努力してくれた人に対して申し訳ないし。
だから死ねるならありがたい。生き続けることは地獄だという感じですかね。だから不安と言っても死の恐怖というよりは ジストニアの症状が拷問みたいで恐怖ですよね。
でも死を望んじゃだめですよ。

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 18:57)

私が大学病院へ行った時には、地元の町医者で書いてもらいました。なじみの医者は、丁寧に相談に乗ってくれる。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 16:03)

もっちぃーさん
　自分は、音大を出てピアノを弾く人間だった。東京女子医大に音楽家が、行くと言うようなことを聞いたので、行ったんだ。カルテを見てもらったら、ずいぶん前になりますね。初診になりますが、、と言われたが、、そんなの関係ない。治りたいだけなんだ。さて、困った。紹介状は、誰に頼むといいかな？

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 12:26)

けいすけさん、
既に凝固術をしていたのですね。だからSCSを試したのか。なら私だったら、塀内先生に内科治療をしてもらうか、掘澤先生に次の外科治療を相談するかを考えます。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 10:04)

10数年行ったのでは、なく、10数年前に行ったの誤りです。すみません。

けいすけ (火曜日, 09 9月 2025 09:50)

東京女子医大と言えは、10数年行ったことが、あります。地元では、書痙と言われ、行って、凝固術をしたことが、ある。平先生のいるとき。。診療で一回行き、手術までは、数ヶ月、待った覚えが、あります。術後、ジストニアなら治ります。ジストニアもどきですと言われた。もっちぃーさんは、いきなり名の通った病院へ行かないほうが、いいとおっしゃっていたね。自分は、今すぐ、どうにかして下さいという感じなのに。。行く気はないが、東京女子医大に電話してみた。なかなか繋がらない、やっと繋がったと思ったが、電話口の人の感じが、悪い。紹介状が、あれば、予約を入れますと言うことでした。焦燥感ばかりつのります。眼が、悪いとでかけるのも億劫になり、引きこもり気味です。

くるみ (火曜日, 09 9月 2025 09:16)

猫和尚　様
仰ると通りです。
今の私はジストニアも含め、心の安定がとれていません。
日々何とか過ごしています。
正直怖いです。
この先どうなるのか…
継続して診て頂ける歯科医院が見つからず
ドンドン歯がなくなっていく。
ジストニアになる前にもう少し柔軟な心をもっていれば別の病気になる事もなくここまで酷くならなかったかもしれません。
仕事も継続するかどうか迷っています。
職場でもトップの人間からのパワハラもあり
それをカバーしてくれる人もおらず
ストレスがたまっています。
辞めたい気持ちはあるけれど医療費もかかるので簡単には辞める訳にはいかない。
色々な事が更に自分自身を苦しめている気がします。

もっちぃー (火曜日, 09 9月 2025 06:17)

そいえば、ジストニアは治ったけど東京女子医大にはまだ通院しているから20年は余裕で超える。その中で3回か4回ぐらいだった。
懐かしいなー。2000年代はじめ頃までは敷地内に、患者も利用できる喫煙所もあったんだよ(^^

もっちぃー (月曜日, 08 9月 2025 20:00)

まずない。
15年間以上の通院で、3回か4回ぐらいだけしかない。先生から直接電話がかかってきて、その都度ビックリした。
大澤先生からも、平先生の時には当時の部下の掘澤先生からも電話を受けた。
そのいずれも、受診日を変更してほしいとかの内容だった。
後で聞くと、外せない海外出張が入ってしまったとかの理由。
名医たちは忙しそうだね。でも仕事には満足しているだろうなー。(^^

けいすけ (月曜日, 08 9月 2025 18:42)

これから、病院にかかるのであれば、眼と口の病名が、分からないとダメだと今更のように気づきました。正確に診断してくれるところは、あるかな？それこそ開業医さんに聞いてみるか？自分は、何をボヤッとしていたのだろう。

ＳＣＳは、余計に痛みが、出てきたよ。書痙の症状も酷くなってきました。取り出すにしても、大阪の病院は、怖いので、一応2.3ヶ月先の予約だけとっておいて、遠いので、不安な時、すぐに来れないからとか言って、こちらの大学病院を紹介してもらおうと思う。黙って行かなくても、向こうから、連絡くることないでしょう。

猫和尚 (日曜日, 07 9月 2025 21:39)

人は誰しも自分の心を統御することで人生を生き渡っていきますよね。
確かに言えることはジストニアになると心の統御が格段に難しくなるということです。
でも難易度が上がったそれを統御できるようになれば心の運転手としての技量が健康な人より上達する。とも言えます。
内省して人生を振り返ってみると、そもそも心の運転に失敗しており、それに長年気づかずにいたことで 難しい病気になったとも言えます。
人間の心の念いは、創造力を持っているので、自分自身で病気を作り出すことも、反対に病気を治すこともできると言われています。
心の力で自分の病気を治すことができるようになれば心の達人ですね。
一人一人が それを成し遂げる潜在力がある筈だし、自己治癒力を高めつつ、自分自身の努力とプラス 名医の他力で、寛解を目標に進んでいければと思います。

もっちぃー (日曜日, 07 9月 2025 00:04)

けいすけさん、
本当なら医者でもない私が言うものではないけれど、目の奥が痛いとかは眼瞼痙攣とは全く違います。
目が明かないのが眼瞼痙攣や眼瞼下垂。眼瞼痙攣はギュっと閉じて目が明かない症状。眼瞼下垂は老化でよくあり、私もある。なぜだか食事中には、目がギュっと閉じて明かなくなることがあるけれど、口に物を運ぶのをやめると目が明く。なんだろうね？？？

地域でみんなを診て頑張っている町医者だからいいんです。
私も町医者スタートで、あちこちの病院を経由して経験を積んで、最後は東京女子医大で手術して治りました。
だったら最初っから東京女子医大に行けばいいじゃないかと言うだろうけど、ジストニアはそんなにあまい病気じゃない。そこまでたどり着つかなくても、何年もかけて治っている人は大勢いる。
ジストニアは、すぐに治そうだなんて考えて焦っているとろくなことにならない。治療が失敗してジストニアとは別にもっとひどいことになることもある。何年もかけてゆっくり気長に治す病気です。


くるみさん、
病と心は分けて考えられないですよね(^^
ジストニアは精神疾患ではないけれど、本当にそれを強く感じる。
そして前向きな気持ちになれば、リハビリや治療への意欲にもつながってきますよー。

くるみ (土曜日, 06 9月 2025 16:26)

もっちぃー　様
関西医療大学附属診療所は京都医療センターの吉田先生にお願いして紹介して頂きました。
鈴木先生と谷先生はいつも穏やかで話を聞いて下さいます。
ジストニア治療の予約はナカナカ取れませんが静寂な雰囲気の中で自分自身を省みる時間にもなります。
焦らず急がずと谷先生に助言を受け感謝しかありません。

けいすけ (土曜日, 06 9月 2025 13:48)

もっちぃーさん

自分ももっちぃーさんと同じこと、考えていた。振り出しにもどるんだ。と、、
偶然かも知れんけど、最近、近所の眼科に行ったの。目の奥が、痛いので、目薬をもらったの。重だるい感じは、あるけど、痛みは、おさまった。顔面痙攣じゃないのといわれ、近くの神経内科のあるクリニックに行ったのよ。少し、話てたら楽になった。主人は、町医者なんて。というけど。
そんな、スタートでいいのかな？

もっちぃー (土曜日, 06 9月 2025 11:02)

けいすけさん、
では振り出しに戻って、他の病院から最適な治療へとたどり着く新しいルートを開拓するのがいいと思います。

開拓のスタートは、いきなり名の知れた病院へ行くのではなく、なじみの町医者がいいと思う。そこからスタートして、その手術をしてもらった病院を避けるように進んで行けば大丈夫。
町医者でも、医師のネットワークは凄いですから。評判が良いとか悪いとか、全部知ってますから。
ジストニアの治療は近辺で済まそうとしてはいけない。他県へ通院するのは当たり前、新幹線や飛行機で通院するのも普通。


くるみさんのように、良い先生と話して心のオアシスを求めるのも治る近道。
ましてや関西医療大学附属診療所なんて、、、そこの鈴木俊明先生は2013年にジストニア友の会の講演会で及びしている先生だもんねー。会報20号に、その時の講演内容が掲載されている。
トップページの名医一覧にも鈴木先生を載せています(^^

くるみ (土曜日, 06 9月 2025 09:12)

関西医療大学附属鍼灸治療所に5ヶ月ぶりに行きました。
ジストニア外来の予約が取りづらく遠いのでちょっと大変ですが先生は優しくリラックス出来る様にして下さいます。
そこから紹介して頂いた鍼灸院に翌週行って施術して頂いた後、体が楽になりました。
顎口腔ジストニアが治った訳ではありませんがそれでも心と体はつながっているのだと感じました。

けいすけ (金曜日, 05 9月 2025 20:13)

もっちいーさん

ありがとうございます。どうも、この病院は、これ以上、近づかないほうが、いいような気がしてます。

こにぴー (金曜日, 05 9月 2025 19:00)

今日診察日でした。もうバクロフィンか足の神経切るかしか治療方法はないって言われ、この前受けたバクロフィンは薬が効きすぎて足が動かなくなっただけで本番やるかどうか判断できませんって言ったら来月入院してもう一度バクロフィンのお試しをすることになりました。納得したらバクロフェンの本番を来年１月にするそうです。他に治療方法はないみたいなので受けることにしました。

もっちぃー (金曜日, 05 9月 2025 12:49)

「SCSではなく凝固術か脳深部刺激で根本からスッキリと治したいのですが、他の病院を紹介してくれませんか？」と相談するのがいいですね。

けいすけ (水曜日, 03 9月 2025 20:24)

今日、術後、初めての診察に行きました。日記か愚痴のようになってすみません。傷口の確認と先生と少しお話をしただけなのに6千円もとられて、ビックリしました。

普段は、そんなに見ない診療明細書を確認しました。あっそうだ、退院する時、次回業者さんも来てもらいましょうか？そうですね。みたいな話をしました。業者さんもただでは、来ないよね。そのお金でした。

騙されたような気が、します。医師は、3つパターンが、あるけど業者さん任せなのだと気づきました。どう違いが、あるんですか？と聞いたら、モードが、違うとか、言ってました。

自分は、退院の時、一日同じパターンにしてみて、上げたり、下げたりしてどうだったか、記録するよう言われたみたいで、旦那も一緒にきいてたので、そのこと自分は、ボーっとしてて聞いてませんでした。旦那も一ヶ月あったのにそのことを家で一言も言わなかったし。我々が、悪いのだけど。。

傷口をみても一言、嫌みを言われました。もはや自分に興味が、ない感じでした。手術して終わりでした。

7月に初めて、紹介で行って、初診、検査入院、手術とすごくスピードが、早かった。一ヶ月です。

入院していても、もうＳＣＳ入れたら終わりだろうなと自分自身でも何となく思ってました。

以前、もっちいーさんに言われたように主治医と相談して、優れた病院を。。みたいに言おうと思っていましたが、何かこわくなって、何も言えませんでした。
一応、二週間後、予約を入れてもらいましたが、どうしようという感じです。てて　。　　　　　　

もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 22:21)

その友達は、電池の持ちが悪いと言っていた。
あと体内に埋めていないのは、バクロフェンぐらいかね？
今は寛解しているから必要ないけど(^^

もっちぃー (土曜日, 30 8月 2025 09:53)

けいすけさん、
もし、SCSで少しでも治療の効果が出たなら良かったと思います。が、SCSはジストニアの根本をやっつける治療ではないので、それを避ける名医もいますね。。。
とは言ってもジストニアはよくわかっていないので、淡蒼球にDBS、視床にもDBS、さらにはSCSでジストニアを寛解させている友達もいます。
けいすけさんのパターンも、治せると思う(^^

くるみ (土曜日, 30 8月 2025 09:34)

けいすけ　様
辛いですよね。
顎口腔ジストニアの怖さは食いしばりによって歯周病が進み歯がぬけて言う事です。
私の場合は歯の動揺が強くどうして良いのかわかりません。
顎口腔ジストニアと歯科の治療を同時に行ってくれる所があれば1番良いのに…
でも歯の治療（抜歯や義歯作成）はかなり回数が多くなるので無理だし痛みが出た時にすぐにはいけません。
遠い所は現実的ではないです。
元々、歯並びは悪かったですが顎口腔ジストニアになる前は欠損歯が1本だけでした。
今は4本になりました。

けいすけ (金曜日, 29 8月 2025 20:15)

書痙と眼瞼痙攣と歯の食いしばりと舌の
不随運動で、悩んでいます。最近、京都医療センターの吉田先生の話が、ありましたね。京都の武田病院へは、18年間通院してましたが、眼へのボトックス効果が、ないような気がして、半年くらい打ってません

今日、ダメ元と思って、吉田先生にメールをしてみました。何とお返事をいただけました。歯の食いしばりと舌の不随運動に対して、ポツリヌス治療が、可能ですとありました。　　元々、歯は、相当悪く、入れ歯状態です。普通の歯科治療は、行っていた時もありましたが、放置状態になっています。

歯もこのままという訳には、いかないです。9月に武田総合病院に行くので、検討したいと思ってます。7月にＳＣＳの手術もしたし、頭が、こんがらがって何の治療なのと思ってしまいます。何を優先したらいいのかなと悩みます。

くるみ (木曜日, 28 8月 2025 15:43)

猫和尚　様
情報有り難うございます。
調べると片道4時間位かかりそうなので
何かアドバイス頂けるか聞いてみるのも
ひとつの方法かもしれませんね。
こうやって考えて下さる事に感謝して
前向きに生きていかないと。

猫和尚 (水曜日, 27 8月 2025 21:42)

くるみさん。
母がお世話になった歯医者さんはこちらです。
https://kunou-dental.jp/
めちゃくちゃ遠いかもしれませんが、一度電話をかけてみて、悩みだけでも聞いてもらったらどうでしょう。
何か解決のヒントくれるかもしれませんし、
私もそこに通っているので、ジストニアのことを知らない歯科医師ではないし、ジストニアの患者を敬遠する筈は無いですよ。
それとその先生は自分の咬筋に自分でたまにボトックスを打っているとおっしゃっておられましたよ。

くるみ (水曜日, 27 8月 2025 07:26)

猫和尚　様
お母様はしあわせですね
良い歯科医に巡り会えて…
私が猫和尚さんの近くに住んでいたら
その歯科医院に行ってみたいと考えてしまいました。

みく (火曜日, 26 8月 2025 16:32)

もっちぃさんアドバイスありがとうございます。
視野に入れながらベストな方法を考えて行こうと思います。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 13:07)

猫和尚　様
有り難うございます。
義歯に関しては得意とされる所にもう10件以上行っているのですがナカナカ見つかりません。
義歯が上手く合えばもしかしたら精神的にも楽になるのは分かっていて…
只、不随意運動が強くて口を大きくあける事が出来ないので歯科医も困られる事が多くて
人はそんなに私の口を気にしないと親しい人からは言われますがガチガチ音がするのは確かなので周りに気をつかいます。
東京や大阪であれば歯科医院も多いと思うし
ここと思った県外の歯科医院にも行きましたがジストニアを理解して下さる事はなく
精神的な不安を除けは良くなると言われ…
余計に落ち込みました。

もっちぃー (火曜日, 26 8月 2025 13:01)

みくさん、

＞ 口のジストニアは外科手術はなかなか難しいのもあり………

そうは言ってもジストニア診療のガイドラインには
ーーーー
口顎部ジストニアにはボツリヌス治療が推奨され,口舌ジストニアもボツリヌス治療が有効である。
脳深部刺激療法 (DBS)が奏効する場合もある。
その他、対症的な口腔外科的な治療や装具の使用が有効という報告がある。
ーーーー

とありますよ？
内科医の意見と外科医の意見は違う。手術は試して見ないとわからない。手術で治ればラッキー。治らなかったら内科治療に戻るだけ。
試さないと前には進まない。
早く試さないと、今の時間がもったいないですよー。

猫和尚 (火曜日, 26 8月 2025 12:10)

くるみさん。
義歯も違和感無くぴったり合う物に、またマウスピースも歯が削られず、ちゃんと歯が守れる物を作ってくれる様な歯医者さんは探しても見つからないですかね。
私は歯についても、ある歯医者に作ってもらった母の入れ歯が合わなくて、母が食べられない事を困った事がありました。
少し調べたら割と近くに凄腕の歯科技工士さんを他県からスカウトしてきて院内にその技工師さん専用の仕事場まで作って、技工師さんが常駐している歯医者さんがありました。
前の歯医者からその新しい歯医者に変えたら、母の義歯の問題は解決しましたよ。
マウスピースも同様で歯医者が変われば、作られるマウスピースの形も良い物に変わりました。
母に合わない入れ歯を作った歯医者は、技工士に払うお金がもったいないので歯科医自身が自分で作ったものを出していたのです。
なんとか良い義歯とマウスピースを作ってくれる歯医者を探し出せれば良いのですが。世間の評判とかを聞いたり、ネットでホームページとか見て当院は義歯に力を入れてます。とか得意です。とか書いてある医院がよいと思います。ネットの情報だけじゃなく、直に歯科医院を見学しに行ったり、積極的に行動して将来のためにも義歯作りが上手な歯医者さんを見つけておくのがいい思います。
あと、問題の強い不安感について、ですけど、
食べれなくて痩せてくると体力が落ちる。
体力が落ちれば、とうぜん気力も落ちます。
そうなると小さな問題も、大きく感じられて、不安感に押し潰され易くなります。
しっかり食べて、よく眠って、適度に運動すれば元気になれるのに。
なので、まず歯を守るという課題を解決できたら、いいのになと思います。
その他、不安になった時、私は好きな音楽を聞いて過ごしました。音楽の曲調に合わせて自分の心を変える感じですかね。
ジストニアになると出来ることが少なくなってしまい 能動的な作業が難しいので、音楽鑑賞は、ちょっと受動的な対応ですけど、それなりに効果はあると思います。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 11:30)

みく様
遠くから通院されているのてですね。
私も車か電車を使っても片道2時間30分から3時間かかります。　
出来れば近くでボツリヌス治療が受けられれば交通費の分、時間も費用も治療費に回せるのにと考えてしまいます。

みく (火曜日, 26 8月 2025 10:41)

くるみさん 私は愛知から新幹線で通っています。歯も削られるのでマウスピースでなるべく痛い時は過ごしています。たまに割り箸加えて見たりしてます。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 09:26)

みく様
良かったですね。
京都医療センターにはどの様にして行かれているのでしょうか？
距離も時間もかけられているのだと思います。
私は今、精神的な不安が強くとても辛いです。
みくさんは食いしばりのせいで歯が削られたりされていないですか？

みく (火曜日, 26 8月 2025 09:13)

くるみ様
ありがとうございます。たまたま昨日メールさせて頂き今日診察前の吉田先生と直接お話ができました。口のジストニアは外科手術はなかなか難しいのもあり現時点では辛抱強くボトックスを続けて行くしかないと言って頂きました。
抗体もできてしまうしあまり感覚があけれないのでと今は様子をみてくださいとお忙しい中、いってくださいました。
11月の次の予約は50から100にお願いしました。
発症して1年です。分からないことと焦りばかりでていました。
ここでジストニアはほんとうに根気強くを改めて学ばせてもらいました。みなさんも頑張ってるから私もゆっくりいきます。ありがとうございました。
くるみさん私も今は体重が5キロ落ちました。なにか気の紛れることを考えて行くことも大切なのですね。

くるみ (火曜日, 26 8月 2025 07:13)

みく様
みくさんは発症されてからどのくらいたたれているのでしょうか？
私はもう3年が過ぎました。
歯科の治療途中で急に口の不随意運動が始まりました。
今は眠っている時だけがしあわせで安らいだ気持ちになれます。
食いしばりが強く歯がぬけて義歯になり
義歯の違和感が取れずその事も自分自身を苦しめています。
食べる楽しみが減り、体重も4キロ減りました。
ジストニアで良くなられる方はきっとみなさん前向きなのでしょうね

もっちぃー (月曜日, 25 8月 2025 23:13)

もげさん、
GoogleのAIによると「ダサイタマ」はタモリがルーツみたいですよ(^^
どーでもいいんだけど。だって私は埼玉県民であることに満足してるもんねー。

そうそう。なんにでも楽しさを感じたり楽しさを見つけるようにしたり、「まぁしょーがないかぁ」と思って気を緩めるのは大事。そうしているうちに治る策も見つかるし、治っても来ますよ。
私は闘病時代、「どーやったらもっと治るかな？」と考えるのも、それについてを先生にぶつけるのも、先生から「その通り」とか「それは違う！」とかアドバイスされるのも楽しかったです。

もげ (月曜日, 25 8月 2025 21:47)

もっちぃー様

チーバくんの鼻あたりに住んでいる痙性斜頸の者です。（ダサイタマ、って言い出したの、志村けんさんじゃなかったでしょうか？間違ってたらごめんなさい）

三愛の担当の先生がいる日に何とか医療相談室の方とコンタクトを取ってもらい、もっちぃーさんに助言して頂いたように8月の注射治療を9月に変えてもらいました。
施術と、紹介状（診断情報）の件をお話しして、大澤先生の方へ転院できるよう準備しようと言うのが今の状況です。
（東京クリニックは年明け施術の予定です）

不思議なことに、8月の施術予定日を過ぎてから、やや痛いものの、なんか「まぁ仕方ないな、4ヶ月だもんなぁ」とちょっとずつ張り詰めてた気持ちが緩んできたような心持ちになってきました。
相変わらず歌を歌いながら生活してます（笑）
歌っていると、自分はやはり症状が緩和します。
1年前は、本当にキツくて何にも興味が持てませんでしたが、最近ドラマとかアニメとか、ちょっと観たいものがふつふつと出てきて、この曜日のこの時間は必ず観よう、とかそういうものでも気が紛れてる気がします。
このまま治ったらなー…なんて思ってますが、多分何年か治療するのかな、と思いつつも、どっちでも楽しく感じる事を大事にしていこうって思いました。
長々すみません。また変化があったら報告に参ります。

みく (月曜日, 25 8月 2025 21:01)

くるみさん詳しくありがとうございます。なかなか口顎ジストニアはその方でないと痛みは分からないですよね。くるみさんのお気持ちもとても分かります。とりあえずメールして見ることにしました。ありがとうございます。様子見てまた連絡ないようでしたら病院に問い合わせさせて頂こうと思います。
焦らずで行かなければですね ありがとうございます。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 20:41)

みく様
2回打たれていると思います。
1回のボツリヌス治療で効果が出る人もおられるし、本当に個々違うと思います。
私は口中にも打ちましたが効果は出ませんでした。
でもまたお願いしてトライする予定です。
吉田先生が載せてらっしゃるアドレスでも
必ず返信して頂けると思います。
只、たくさんのメールが吉田先生の所には届く様なのてメールを打って返信がなければ
病院に問い合わせされると内容も分かりやすく吉田先生もお答えしやすいのかなと思います。
みなさんが仰る通り、地道に焦らずです。
何処に効くのか吉田先生でも難しい場合があると聞いています。
私は気になる箇所、辛い箇所を吉田先生に伝える様にしていますがそうすると打つ箇所が多くなるので…
顎口腔は見た目も変わってきて辛いし
不安になります。
それもストレスになって良くないと言われました。

みく (月曜日, 25 8月 2025 20:24)

くるみさん 内服は地元の市民病院でもらっているので吉田先生からはもらっていません。
メールは私はよく吉田先生が口顎ジストニアに関して載せているSNSのアドレスから前に1度だけ送りました。くるみさんは違うアドレスをご存知なのですか? 一回目は側頭筋咬筋ではないけど2回うってるということにやはりなりますよね。こちらで聞いてしまいすいません。先生に聞いてみないとわからないですね。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 20:11)

私自身は吉田先生と直接電話での対応をして頂いた事がなくて…
受付の方が確認される事もあるかと…
只、診察中だと難しいし
私はメールで困った事、確認したい事をお聞きしています。
みくさんのご存知のアドレスが同じかどうかはわかりませんが私は比較的早く返信して頂いています。
みくさんの仰る通り2回目になりますね。
内服はされていないのですか？

みく (月曜日, 25 8月 2025 20:05)

ジストニア用のマウスピースは吉田先生に作ってもらえました。なので一応はもってはいます。ありがとうございます。
電話よりメールの方がいいですか？メールは毎日ものすごい量がくるのでと言われたこともありまして…。
診察は何回かしましたがボトックスは1度2ヶ月前に側頭筋咬筋以外に打ってもらっているので今回咬筋にはうっていますが側頭筋にはうっていません。
この場合既に2回目うってることになりますよね?

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 19:28)

文章が途切れた状態で送られてしまいました。
すみません。
吉田先生にメールで聞いて見られてはいかがでしょうか？
きちんとお答えを頂けると思うし初回であれば3ヶ月あげずに打てるかと…
只、ボツリヌス治療はもぐら叩き的な面もあり顎口腔の場合、一度で効果は出ないと思います。
食いしばり用のマウスピースを作って頂くのも手かもしれません。
ひとつだけであれば保険適用で半年空ければ作れると思うので
私の場合、義歯になる前に顎関節症の専門医にハードの物を作って頂きました。

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 19:21)

みく様　
吉田先生にメールで聞いてみられ

みく (月曜日, 25 8月 2025 19:20)

もっちぃさんありがとうございます。直接京都まで行くのになかなか通えないので1度電話で今の症状を相談してみます

もっちぃー (月曜日, 25 8月 2025 19:07)

みくさん、
医師に相談するのが当たり前です。

みく (月曜日, 25 8月 2025 18:14)

お久しぶりです。
口顎ジストニアで8月4日にボトックス注射を京都医療センターで注射しました。
そろそろ改善してくる時期と思うのですが食いしばりが改善されません。
毎日食いしばりしてます。
ちなみに側頭筋はボトックスは打っておらず咬筋とほかの場所です。
本当は側頭筋も打ちたいし100にしたいところだけど今回は50で試しました。
次の3ヶ月後前に100にした方が良い場合は連絡くださいといってもらっています。
食いしばりが改善されず側頭筋も言っていないのもあり気になってます。
1度病院で相談してみるのは大丈夫でしょうか？

くるみ (月曜日, 25 8月 2025 06:41)

ジストニアで鬱病を併発する事はあるのでしょうか？
みなさんはどの様に気持ちを立て直しておられるのでしょうか？

すみっこ (日曜日, 24 8月 2025 08:16)

もっちぃーさん

ありがとうございます！
そうなんです。凝固術だと、手術して話しにくくなる可能性が少なからずあることは、自分の社会的背景からもそれだけは避けたいことでした。
あとは、itbだと両側にアプローチできるというのは前向きな点ですね！

残念ながら対症療法ではあるけれど、調整次第で高い位置での緩やかな山型も期待できると思ってます！

治療を受けるまでは、悪くなってないか確認する習慣でしたが、治療を受けてからは効果を確認する習慣に変わって、嬉しいです。

こにぴーさん
副作用も効果も入院期間も、人それぞれで、これはやってみないと誰にも分からないものと思います。

私がトライアルした時、１回目の効果は正直「こんなもんかあー」という感じ。でも、先生は「効果あるね！！」と。この差が妙に辛かったです。でも、このトライアルは効果の程度ではなく、効果があるか・ないかを確認するものなので、先生の頭の中には調整での改善があったんだと思います。とは言っても、自分の受け取ったものとしては手術お願いします！とは言えず、悶々としてました。
先生は効果を確認できたので、翌日の増量評価はしてもしなくてもいいと言ってて。目的とは異なるけど、自分が納得するために、翌日の評価をお願いしました。そこで、自分自身が納得できたので、手術をお願いしました。

術後調整が始まって、最初は副作用もなく、淡々と調整してもらってたら、急に副作用がやってきて、それはとっても辛かったです。
※副作用が出た後、慎重に調整してもらい、軽減しました。急に副作用が出てくるのは珍しいケースらしいです（笑）元々痛みにも鈍いので、そういうことかもしれません（笑）

離脱症状もあるのでプチっと薬を切るわけにもいかず、減量しても相手は薬なのですぐに症状が治る訳でもなく、本当に辛かったんです（笑）でも、自分で決断してたので、その辛かった時も副作用がある今も後悔はありません。もちろん副作用なくなれ〜！！は日々願ってます（笑）
※あくまで私の副作用。
眠気、嘔気(一度にご飯食べたりムカムカした後に食べると強まるので、代替策を取り入れています)、嘔吐(今はありません)、食欲低下、体温調整も苦手になったような気がします。あと腸は動いているけど踏ん張れず、下剤を内服するようになりました。

次の受診があるということは、また主治医の先生と相談できる機会があると思うので、そこでモヤモヤが少しでも減ることを願ってます！！
私みたいに期日のことは考えず、自分の気持ち優先な患者もいますよ！笑

なんとなくバクロフェンと仲良くなりつつあるなあと思いながらも、不思議もいっぱいです。
調整していく中で、口周りの症状が軽減したと思ったら、手や足に合わせて増量してたので、口周りには効きすぎて流涎を認めるようになりました。
素人なので分かりませんが、こにぴーさんの先生が言ってる「薬の量が多かった」はこういうことなのかな？と思ったり。

また先生と相談されたら、経過を教えてくださいっ！

こにぴー (土曜日, 23 8月 2025 22:24)

ITBの副作用ってどんな感じですか？私もITB受けてみようと思ってます。お試しで薬が効きすぎて全く歩けなくなりおしっこも出なくなり、いい印象がなくちょっと受けるのを考え直そうと思ってました。薬の量が多すぎたって先生は言ってましたがオペしてお腹切られて歩き方が変わらなければ取り出すことも出来るけど手術受ける前にある程度知っておきたい。前の定位脳手術から半年はあけたいみたいで１１月を予定してます。なので９月の定期検診で答えを出さないといけないのです。受けたい気持ちとどうしようかと言う気持ちが7対3ぐらいででも今より良くなりたい気持ちもあってもうゼオマインは効果がないって言われてもうバクロフェンを試すしか治療方法はないみたいです。少しでも歩きやすくなりましたか？どんな感じですか？全身麻酔で手術ですよね？どのくらいの入院期間なんですか？良くなるのであるば挑戦したいです。

もっちぃー (土曜日, 23 8月 2025 21:44)

けいすけさん、

気を悪くしません。
万が一気を悪くするようならそれはその程度の医者なので、どっちにしてもさっさと転院すべきと思います。中にはそういうバカな医者もいて、そのバカに患者が困らされている話も聞いて、私も一緒になんとかそいつを懲らしめながら転院させてあげたいと応援するときもあります。

でも普通医者は病を治す使命感を持っています。患者自身が自ら治る方向へ向かおうとするのをバックアップしてくれるはずですよ。名医(良医？)であるほどその傾向が強いように、私自身の経験から感じています。もし方向が間違っていれば指摘してくれるでしょう。

けいすけ (土曜日, 23 8月 2025 19:38)

もっちいさん

優れた病院は。。主治医と話して決めるのがいいです。とありましたが、そんなこと言ったら、医師が、気を悪くしませんか？自分は、どうも気が弱いのです。しかし、ジストニアは、医師の力を借りつつ、自分で治すんでしたね。

もっちぃー (土曜日, 23 8月 2025 17:27)

けいすけさん、
手のジストニアだと、、、
書痙なら保険適用されず高額治療でボツリヌス、上肢ジストニアと診断されれば保険適用でボツリヌス、それだもダメなら優れた医師による破壊(凝固)術、優れた医師がいないか破壊術の効果が少なければDBSへ、と患者が流れるイメージがありますが、SCSでも効果があるんですね。
体験談が聞けて何よりです。そして、症状は色々にしても、治っている時があるのは幸いだ(^^
優れた病院は、、、主治医と話して決めるのがいいです。絶対にその先生は知っているはず。


すみっこさん、
詳細な報告をありがとうございます！
私はバクロフェン(ITB)の効果を知りませんでした。
それに、バクロフェンって脳は触らないから、けいすけさんの所で書いたのと同じようにSCSみたくジストニアの根本を治す治療ではないけれど、だから喋りとか動きとかの副作用が出ない。それが、副作用を気になる人にとっては最適なのかもしれない。
私のように、どんな副作用が残っても構わないからとにかくジストニアを徹底的に懲らしめてやよう、って人ばかりではない。
どっかで書いたような気がするけど、「最適な治療法の選択」ってやつだなー(^o^)

あっ、ここで書いたんだった。
https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

すみっこ (土曜日, 23 8月 2025 10:28)

itb療法を受けます！と以前お伝えしたものです。手術を終えたので、報告させてください。大変長文になります。すみません…！

※基本的に手術を受けるということは何かしらの合併症やリスクは付きものですので、そこは医師と十分にお話しください。

まず、身体のどこに効果を得たいかによって、どこから薬を流す(カテーテルの先端の位置)か変わってきます。私は四肢の支障を軽減させたかったので、頸椎にしてもらいました。足だけとかだと腰回りになると思います。
※神経支配領域を確認されることをお勧めします。どの位置が身体のどの部分を支配しているか分かると、医師との相談時にもイメージしやすいと思います。

この点を手術前に先生と相談して、納得したので、迷いなく埋め込んでもらいました。

術後、投与量の調整が始まりました。まず設定方法がいくつかありました。
例えば、設定した１日の薬量を均等にして連続投与する方法、設定した時間に薬を投与する方法などがあります。

私は後者の設定にしています(これは効果を得たい時間の数時間前に投与します)。というのも、私の場合は朝は比較的症状が軽いなど日内変動があること、また仕事復帰を目指していたので、少しでも支障のない時間を確保したかったからです。
なので、私は１日3回、朝は一番少ない量で昼夜は多め、みたいな設定です。
薬が入ると、徐々に効果が出ます。どのくらいの時間で効果が出るかは投与量によっても変化しました。

ここで受ける前にしておいてほしいことがあります！！
というのも、この設定はどうしても効果が山型になります。一番いい時間が一定に続くというものではありません！！
症状が軽減して、ピークに良くなって、また徐々に症状が出てくる…という感じです。

てっきり私はトライアルで得た効果が持続するものとばかり考えてたので、最初は持続させたいとばかり執着してました。
この事実を事前に把握できていると、混乱も少なく、より円滑に治療をすすめていけると思いました。
※もちろん前者の設定で持続できればベストですが、常に効果が出る薬量を耐えられるだけの身体があるのか？と考えると簡単ではないこともお分かりだと思います。あとは、１日の上限量もあります。

そして、薬の副作用。私も副作用にやられました…（笑）が、少しずつ投与量を上げてもらうことで軽減しました。そして、相手は薬なので、それなりにこちらが上手く付き合う方法を模索していく必要があります。

私も現在進行形で、なんとなくこうすれば嘔吐しないなあとか、ご飯食べられるなあとか、トライアンドエラーで模索してます！！

といった、効果の出方と副作用が、itbを受けてる身として、今後治療を検討されている方に知ってほしいなあと思ったことでした。

あとは、患者の状態、投薬時間や薬量によって効果は百人百様です。その効果は医師が視診で確認できることもありますが、自分の主観が必須です。
【時間、部位、症状の変化を当事者が自分で観察し、それを医師に報告して相談する】という役割が患者側にもあることを理解して治療を受けると良いと思いました。

治療を受けて、
私は朝の効果がピークに達した時は人が変わったようにスタスタ歩き、細かい手作業もできるようになりました！その限られた時間に料理したり、ネイルしたりして、幸せを噛み締めてます（笑）

もちろん効果は持続しないので、また動かしにくくはなりますが、効果が切れてきても治療前に比べると動かしやすく、少なからず薬の恩恵も感じています。
悩みはもちろんありますが、私は治療してよかったなあと思っています。

まだまだ調整も始まったばかりなので、これからの変化にもチャレンジ精神で！（笑）

また経過報告させてください。
長い文章、失礼いたしました。

けいすけ (金曜日, 22 8月 2025 20:51)

書痙による手首と親指の付け根の強烈な痛み止めで、ＳＣＳの手術をした者です。
痛みがなく、指が、きれいに伸びている時が、あるかとあるかと思えば、前より痛くなったりと色々です。まだ、術後診察に行っていないので、まず医師に意見を聞くべきですよね。

それと全く話は、違うのですが、掲示板でＤＢＳのことが、よく出てきますね。
ジストニアのどの症状にも効くのでしょうか？全く知識が、なくてすみません。
良医を選ぶべきなのでしょうか？今の医師が、いるでしょうと思われるかも知れませんね。何か腑におちないことが、あって
説明は、丁寧にされるのですが、診察が、ないのです。

私は、東海地区に住んでいるので東でも西でも北でも病院は、どこでも行けます。
メールを打ちながら、今左手が、ビリビリしてます。刺激が、強いのかな？

もっちぃー (金曜日, 22 8月 2025 14:20)

くるみさん、
理解してもらう必要はない。
「脳神経の病気。難治性。」
とだけ伝えれば、相手は分かる。

くるみ (金曜日, 22 8月 2025 09:38)

ジストニアは周知して貰うのが難しいと感じています。
職場でも聞き取りにくいのか聞き返される事が多くて…辛いです。
精神的にも落ち込みが強い。
家族にさえ理解してもらえない。
皆さんはどうやって乗り越えてこられたのでしょうか？

野球馬鹿 (金曜日, 22 8月 2025 09:10)

はじめまして、10年以上まえから利き手の指に違和感を覚え、病院に行くと局所性のジストニアと診断されました。今は常に指に力が入り小指、薬指、中指が閉じてる状態です。歩く時も片方はほぼ握った状態で歩いてます。色々と情報交換できたら嬉しいです！よろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 19 8月 2025 23:53)

くるみさん、
いいですねー。
その時に吉田先生に、他院での治療についても相談するといいですよ。
吉田先生も、ジストニア診療ガイドラインの編集に携わっていた先生だし、他の先生との連携もあるので、DBSの治療効果についても聞けば説明してくれるはず。
DBSで治ればラッキー。ダメだったら元の治療で頑張るだけです。

くるみ (火曜日, 19 8月 2025 16:29)

京都医療センターの吉田先生に再度ボツリヌス治療をして頂く予約を取ろうと思います。
鍼治療もやりながら長い治療を覚悟で…
今の私にはそれが精一杯です。

もっちぃー (月曜日, 18 8月 2025 18:34)

おこげさん、

＞ 家族でも構わないですよね？

もちろんです。そうしている方もいます。入会のご検討をありがとうございます！

今期中に入会すると、前回の公演内容を別紙にまで渡って詳細に記した会報がもらえます(外科治療編だけど)。さらに11月までに入会すると、11月過ぎに下期の会報と12月の講演会・交流会の案内をお届けします。12月には神経内科の堀内先生と直接会って話せますよ。(その前におこげさんの旦那はゆい小田原クリニックに行って治療を始めているかもしれないが)


実は私も、ざっくりとはしょって話すと、、、
何度か転院した後にヘナチョコな大学病院へたどり着き、痙性斜頸と診断されました。そこでは治療をいくら受けても治らない。なのでそこのヘナチョコ大学病院から東京女子医大へ回された。回された先は、脳神経外科。当時は平先生も大澤先生も現役で東京女子医大に勤めていた時代。

回された先の脳神経外科で平先生に診てもらったところ、「まだ早い！まずは適切な内科治療を受けるように！」と手術を拒否られた。

そして大澤先生に院内紹介され、内科治療が始まった。
私はもう少しで大澤先生の治療で治るところだった。しかし結局、平先生に、完璧に治してもらう事となった。

なぜまた平先生に面倒見てもらうことになったかは、「痙性斜頸の治療」のページをご参照ください。

おこげ (月曜日, 18 8月 2025 15:51)

もっちぃー様
夫が(喉がつまることにより)急激に痩せてしまい、早く外科治療をした方がいいのではないか？と焦ってしまいました。
まずは脳神経内科にかかることからですね。

こちらのホームページの「医者にかかる10箇条」等を読み、医師に治してもらうのではなく、自分も治そうとする事が大事なんだということは夫にも伝えようと思います。
まだ不安なこと心配な事も多々ありますが、やるべきことがわかってくると少し気持ちが落ち着きますね。
これからも参考にさせていただきたいと思います。(近いうちに会員になります。家族でも構わないですよね？)

もっちぃー (月曜日, 18 8月 2025 12:33)

くるみさん、

顎･口･舌ジストニアに対して名医たちがまとめ上げたエビデンスには、「DBSが奏効する場合もある」とあります。また別件での調査によると、口顎ジストニアのDBSでの奏効率には文献によってばらつきがあり50%～70%ぐらい、らしい。
つまり、50%～70%もDBSで治る人がいる、らしい。

手術の効果は人によるので、とにかくやってみないことには分からない。先へは進まない。
ただDBSなら、どー転んでも何もしないよりも症状が悪くなることは絶対に無いはず。


・・・とは一応答えておきますが、、、
本当だったら、それは患者に聞いたり、私のような者が答えてはいけない質問です！

その手の質問は医師に直接聞き、そしてどんな回答が得れたかを報告するようにお願いします。


西側に住んでいたら、何度も話に出てきている牟礼先生がいる。東京から倉敷まで行ってDBSで治してもらった仲間もいるぐらいの先生です。

次に書き込むときには、ぜひ治す方向へ向かって取り組んでいる話をお願いします。

くるみ (月曜日, 18 8月 2025 07:21)

もっちぃー様　
顎口腔ジストニアにも外科的手術が有効なのですか？
私の場合、顎口腔も変形してしまっているので顎の手術も必要かもしれません。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 10:22)

おこげさん、
ん－、、、私の場合には当時は家庭もあって幼い子たちもいたので、「このまま休んでばかりはいられないな。」と思いました。
その点ではいっせいさんと同じかな。。。

そして、「そうだ！痙性斜頸で無理して働いて症状を悪化させて、社会問題にしてやろう！」と思って復職しました。そしたら意に反して、仕事で自分にプレッシャーを掛けるほどに症状があってもそれを忘れている時間が増えている事に気が付きました。

当時はブーイングが目立っていた大澤先生だけど、それは一部の自分で治そうとする気がなく人任せでどーしょもない患者連中たちがまくし立てているだけ。平先生にも同じことが言えた。
大澤先生や平先生は名医で、どちらも最高の良医。私の考えが間違っていたら、的確に指導してくれた。そして私には今のジストニアスキルが付いた(^^

もし内科治療で治らなかったら外科治療。時間はかかるだろうけど、治す方法はいくらでもあります。
旦那さんも、それらのことに早く気付くべき。

おこげ (日曜日, 17 8月 2025 09:27)

もっちぃー様
返信ありがとうございます。
名医と言われる医師に診ていただくまでには時間もかかるので、名医でなくても良医と出会えたら…と思うのですが。
(名医と相性が合うかもわかりませんし)

主人はいくつかの病院で「こんな症状は見たことがない」と言われ、病院に行く気力もなくなってしまっています。
最近になりようやくジストニアではないか？と診断してくださる医師がいました。(内科の先生ですが)
以前ボトックス？も何回かしましたが効果がみられなかったので、またボトックスをやることになっても半信半疑でやる気が起きるのかどうか…？
でも何もせずにいることは出来ないですね。
本人ともよく話しをし、少しでも楽になるような選択をしたいと思います。
ありがとうございました。

もっちぃー (日曜日, 17 8月 2025 09:10)

くるみさん、
だからグズグズせずにサッサと病院を変えて、脳手術を試せ！！、と前にも言っています。
西側なら倉敷平成病院があるとも、前に言いました。

そこの牟礼先生とは面識があるから私も分かるし、ジス友からも聞いて知っているけど、東京女子医大の堀澤先生も飲みの席でだけれども「とても患者を思ういい先生。患者にとっては最高だ。」と我々に話しています。

くるみ (土曜日, 16 8月 2025 22:45)

猫和尚様
私は中途半端になっているのかもしれません。
猫和尚さんの主治医の様に診療時間外で
患者と向き合って下さる医師がいれば
不安を受けとめてくれる医師と出会えれば
それだけで良い方法に向かうと思うのです。
私はある医師から「口が動く位で死ぬ訳ではない」と言われショックを受けました。
確かに口が動くだけで死ぬ事はありません。
でも顔の変形や食べ物の咀嚼しずらさ
構音障害で聞き直される事がかなり増えて
その事実を受け止めて欲しかったんです。
だから向き合ってくれる医師が見つかればそれだけで心が落ち着き、良くなる様に思います。

猫和尚 (土曜日, 16 8月 2025 20:50)

私も最初から今のように自分の主治医を信頼できていたわけではないです。
治療を始めてから2年経った時、私は自分の主治医を信頼できなくなっていました。
何故かと言うと治療しているのに1年目より2年目の方が症状が悪化していましたし、ネットで、ジストニアは治らない。と誰かが書いてあったのを偶然見つけてしまい､その不幸の予言みたいな文章にショックを受けて、メンタルが壊れました。
先生は1年くらいで治るでしょう。と最初の診察では言っておられたのに2年経っても治らない。症状は治療を始めた1年目より悪くなっているから、もしかしたら自分は医者に騙されていてるのではないかと思っていました。
それで私は主治医に診察時間外に面談をしてもらう時間を設けてもらい、今の自分の気持ちを打ち明けました。

先生ジストニアって治らないんですよね。
すると先生は、そのネットの情報は間違いだ。と教えてくれました。ジストニアは治ります。と言われました。
でも前よりも悪くなっているんです。
いや私が見たところ前より良くなっています。
いや悪くなっています。
という会話を先生としました。
このような真逆の見解で先生に噛みついてしまいました。失礼なもの言いをしてしまい今では申し訳なかったと思っております。
先生の良くなっているっていう言葉はその時は信じられなかったですけど、
治療を継続して3年目になると、ジストニアの症状は僅かづつですが改善に向かい始めました。
もう治療を始めて5年目になります。
今では私は主治医の先生のことを信頼できています。でも信頼できるようになるまでに4〜5年かかっています。
私のメンタルは2年目には一度壊れましたけど、今はそれなりに平常心を保てるようになりました。
2年目には、治療する意味は無いと思うようになっていたので、もしもあの時、効果は無いんだと思って治療をやめていたら、きっと3年前よりもっとひどくなって、もっともっと症状に苦しんでいただろうと思います。
どうしてもボツリヌス療法は効果が出るまでに年数がかかると思います。
皆さんも内科治療は、諦めずに先生とよく相談をして薬の量を増やしたり打つ場所を変えたりしながら気長に治療することをお勧めします。

いっせい (土曜日, 16 8月 2025 12:42)

掲示板初投稿の皆様

自分は東京在住の友の会の会員の一人に過ぎませんが、痙性斜頸になってまもなく４年で、内科治療→外科治療→内科治療で寛解を目指して治療中です。
内科治療はボツリヌス療法、外科治療は凝固術です。
主治医も何回か変えました、やはり長い治療が想定されるので、相性の合う医師を見つけるのが大事です。
＃１のもっちぃーさんの意見と同じです。
基本的にジストニアの患者目線と実体験からのお話は、当会の理事である、もっちぃーさんの意見は正確かつかなり参考になります。
治療に通うのが飛行機や新幹線までして名医に診てもらうか、近くの病院で治療を受けるかはその人次第となると思います。
ジストニア治療の病院情報や、当会の掲示板は過去から保管されていますので、参考になさってください。
ジストニアは、人により症状が違うし、医師によりジストニアの知識量や考え方が違うし、病気になった年齢や、職場復帰を早く目指す必要があるとか、人により違うので、自分なりの治療を受けて、かつ、皆さんに合う良医を見つけてください。
あきらめては終わりです、粘り強く、ジストニアの改善に向けて自分なりに努力するしかないです。
自分も苦しい中、１年の休職のみで無理やり職場復帰しました。
多くの患者が、生活のため家族のため、ジストニア改善に向けて努力していると思います。

もっちぃー (土曜日, 16 8月 2025 11:20)

（前回の掲示板からの続き）

おこげさん、

東京女子医大に行っても今は平先生はそこの現役の医師ではないので、平先生の診察は受けられないはず。平先生なら三愛病院で診てもらえます。
しかし、、、
平先生(脳神経の外科医)に診てもらうだなんて、まだまだぜんぜん、はるか先で考えるべき話になりますよー。そんなすぐにジストニアは治らない。みんながそう。でもいずれは治る。
ジストニアは、脳神経内科の病気です。
脳神経の内科で治らなかった時に、初めて外科です。


東京女子医大にも脳神経内科はありますが、それは大澤先生が東京女子医大で勤務していた2014年までは良かった。
しかし大澤先生は現在、東京クリニックと新百合ヶ丘総合病院にいる。
2016年に東京女子医大で脳神経内科の医師から、
「目(眼瞼痙攣)ならここでも治療する。しかし首(痙性斜頸)の患者は大澤先生へ紹介している。」
と聞いています。


国立精神・神経医療研究センター(NCNP)は、坂本先生が現役バリバリで第一線を勤めていた頃だったら、良かった。。。。。もちろん今でもNCNPで治っている人はいるはず、だとは思うけど。


もし私が今おこげさんの旦那の症状なら、大澤先生か、ゆい小田原クリニックの堀内先生に診てもらう。
大澤先生には過去10年間以上診てもらっていた先生だからどんな治療をしてくれる先生かを知っている。
堀内先生には治療してもらったことはないけれど、過去10年間以上付き合がある先生だから話の中でどんな治療をしている先生か察しがつく。


昔はボツリヌス療法の優れた先生と言えば、東は大澤先生･坂本先生･堀内先生で、西は目崎先生が真っ先に出てきてたんですけどね。今では東で一人欠けてしまいました。
この先どーなるんだろ。