hana (日曜日, 22 5月 2022 22:10)

もっちぃーさん

いまだに効果は感じられず、リボトリールを飲んだ後に一時的に「少し緩んだな」と感じる程度で元に戻るという状態です。やはり打たれ間違いでしょうか。。。毎朝「今日は少しは改善がみられるか」と期待しながら起きては、しばらくしてがっかりするの繰り返しで、また3カ月この状態を我慢しなければならないのかと思うと、心身ともに金銭的にもへこみます。ここの掲示板では同じ経験をされている方もたくさんいらっしゃるでしょうね。もっちぃーさんの経験された効果、うらやましいです。

もっちぃー (木曜日, 19 5月 2022 23:34)

hanaさん、
よく、"打った1ヶ月に最大効果"なんて聞きますが、その本人が実際にジストニアでボツリヌス毒素を打たれた経験のない人たちが、理論的に語っているだけでしょう。
自分は、翌日には治療の効果を感じました。3日もすればどんどん効いてきて、1週間後ぐらいにはほぼ最大効果。それは、3ヶ月以上続きました。

それがなければ、誤った筋肉へ打たれてしまったのかもしれないですね。。。


ぷなしーさん、
それは医師に相談してください。
同時に治そうとはせず、まず精神疾患から治すことをおすすめします。

ぷなしー (木曜日, 19 5月 2022 17:27)

初めまして。
抗精神薬からの薬害で、アカシジアから全身ジス、舌顎口ジスキネジアになり、精神科脳神経内科をたらい回され、入退院しましたが治療ができず進行しています。
脳神経内科と精神科で連携し診てくれる病院、入院施設は無いのでしょうか？

関東で順天堂大の不随意運動外来も半年待ちでした

hana (木曜日, 19 5月 2022 10:25)

ボツリヌス注射を打ってからほぼ1日たっても、改善が見られないということは効果なしということでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:58)

さらに、片側の脳で、その40秒を何回かに分けて複数個所に行ったのでした。
あぁー、懐かしい(^^

もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:52)

20秒じゃなかった。過去の記録を見たら、一回の凝固時間は約40秒の間違いでした。
どーもすみません(^^;;

その間声を出して、自分でカウントしたんでした。

もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:17)

違うと思います。
自分はボツリヌス療法後に頭痛にはなったことはありません。そのような副作用も聞かないです。

実は、脳の中には痛覚がないんですよ。

なので、ジストニアの脳手術をした時には、ガリガリと頭蓋骨を削って穴をあけるために、頭皮に麻酔をしただけです。
そして、脳深部まで針金（プローベ）を刺し、約20秒間焼くのですが、痛さや熱さを全く感じないのです。ただジストニアがその瞬間に、治っていくのを感じるだけです。

それを経験して脳が痛くないのを知ってから、自分は頭痛になったことがありません。

頭痛なんてのも、気の病かもしれないですね。

かなえ (土曜日, 14 5月 2022 14:19)

いつもこちら拝見させていただいております。

ボツリヌス注射したら頭痛がしているのですがこれは副作用に当てはまるよくある症状なのでしょうか…。
頭が割れそうな頭痛や視界がぼんやりする頭痛と日によって変わり力が入りにくいといったこともあります。

ふみん (水曜日, 11 5月 2022 21:56)

どなたか、遅発性ジスキネジアの薬ジスバルカプセル�処方された方、いらっしゃいますか？

hana (木曜日, 05 5月 2022 18:58)

「玉石混交」でした。失礼いたしました。

hana (木曜日, 05 5月 2022 18:55)

もっちぃーさん

お返事＆いろいろなご説明ありがとうございました。こちらは藁をもつかむ思いで懸命に治療法を探しているのに、ネットの情報は玉石混合で困りますね。またご相談させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

もっちぃー (木曜日, 05 5月 2022 15:50)

自分は鍼治療を認めません。
鍼治療は気持ちいいで、自分も何度か通いました。治す目的ではありません。気持ちよさを求めてです。

鍼師たちは、ジストニア発生のメカニズムを全く知らず、治せるわけがない。ましてや自分が手術した部位なんて頭蓋骨があって外から刺激できるわけでもないし、鍼師のスキルでそれを知るはずもないし、危険だから触れるはずもない。
なので、鍼の気持ちよさで自然治癒効果が高まり、何もしなくてもいずれは治る予定だった人たちを、そこでは「鍼治療で直した」、としている。
もっと早くに的確な治療を受ければ、早くに治せるでしょう。

よく目につく鍼治療のサイトで術前後の様子を掲載しているものがありますが、その人を知っている自分の友達から、「あれは嘘っぱち、やらせだ。」と聞いています。
技術的な情報や世間に知れている多くの疾患の情報と違い、ジストニアとかの医療関係者の間でも認知度が低い病のネットの情報は、全く当てになりません。見る人が少ないから、ほんの数人で続けてアクセスしてGoogle検索で上に持ってくることができるんでしょうね。

ジストニアのネット情報は当てにならないのでお気を付けください。(ここもネットだが、笑)

hana (火曜日, 03 5月 2022 23:45)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございました。やはりアーテンはやめて正解でした。というか、惰性で飲み続けず、もっと早く見限ってボツリヌスなどの他の治療法に切り替えていれば、、、と思います。もっちぃーさんの症状は私と似ていたように思うので、いろいろなお言葉が心強いです。

今、友人が私の症状を見かねて鍼治療はどうかと勧めてくれています。サイトを見ると、それで治った方もいらっしゃるようですが、ボツリヌス治療を始めたばかりなので、もうしばらくは注射で様子を見た方がいいのかなとも思うのですが、どう思われますか？

もっちぃー (火曜日, 03 5月 2022 19:44)

hanaさん、
「アーテンは飲み続けていたほうがいい。副作用が出るのなら、量を減らしてでも飲み続けて居たほうがいい。」とは、有名なジストニア専門医から講座で直接聞いたことがあります。
その医師は、アーテンで治った患者がいるからそう説明したんでしょうね。

しかし副作用が出ない程度に飲めばいいって言ったって、あんな頭がおかしくなるアーテンを自分は大っ嫌いになっていた。
生きるために仕事をとるか？。ジストニアが治るかもしれないという可能性にかけてアーテンをとるか？。当然自分は前者を選びました。大量に残ったアーテンは、捨てました。

そのうち、仕事にも耐えられなくなるほどにジストニアの症状が進んできました。外科医に診察してもらった結果、手術してもらえるとの事でした。なので手術してもらいました。

そして今、完璧にジストニアは治っちゃいました(^^
治る可能性はいろいろあります。手術が全てではありません。仲間と募って話すことでも治ります。気長に構えていれば、そのうち治ります。

もっちぃー (火曜日, 03 5月 2022 10:15)

平"孝臣"先生に「DBS適応」と言われながらも手術しなかったとは、自身の症状にまだ余裕があり、手術しなければ耐えられないほどに切羽詰まっておらず、「自分だったら手術してもらえるかなー」と軽い気持ちで平先生を受診したからですか。

本当に手術を望むのなら、あなたは無駄な時間を消費した。
東京女子医大では、「映画ジストニア」の2012年頃までにはDBS療法が普通にされていたようですが、私が手術した2016年にはジストニアの治療は凝固術がメインで、DBSはゼロ近くまで減らされていたようです。

それほど昔に外科治療の適用と言われながらも今でも踏み切らずにいられる程度なら、この先も手術なんて考える必要はないでしょう。

外科医内科医問わずに、優れた医師は忙しいのです。私の時でも手術を決心してから手術してもらえるまでに半年待ちました。余計な患者が来なければ、本当に治したいと思っている患者はもっと早く治療してもらえるし、みんなが治って医師も手がかからなくなる。

医師は、医師からの紹介でさがしてください。ジストニアの治療は医師に聞くか、ご自身でお試しください。DBSが効くかどうかもそうしてください。そして次には、その結果を伝える書き込みをお願いします。

背筋のジストニア (月曜日, 02 5月 2022 16:49)

背筋（脊椎起立筋）のジストニアです。関東、関西圏で対処可能な名医はいますでしょうか？

主治医の坂本崇医長が現場に復帰されなくて困っています。落合先生にはITBのスクリーニング注射を打って貰いましたが、ジストニアではなく、側弯の圧迫と言われてしまいました。側弯は幼い頃から兄弟全員にあり、激しい筋トレで一瞬で発症した自分には納得いかないです（徐々に発症ならともかく）。2005年、梶さん、坂本さんニューロトキシン10年間治験参加。2005年後藤恵外科医、平隆臣外科医DBS適応。

DBSは動作性ジストニアのみ効いて、姿勢型には効かないというのは本当でしょうか（斜頸も含む）？

きたお (月曜日, 02 5月 2022 14:22)

もっちぃ様

有難うございました、効果を感じられなくても、やはり３ヶ月は待たないと、次は打って貰えないという事ですね。
粘り強く頑張っていきます。有難うございました。

もっちぃー (月曜日, 02 5月 2022 13:01)

きたおさん、
打つ量が少なかったらその量の効きで、3ヶ月以上は効きました。
自分の場合には、どこに打っても関係なく前回の治療から3ヶ月以上の治療間隔がありました。

hana (日曜日, 01 5月 2022 21:28)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございました。私もリボトリールの前はアーテンを長く飲んでいたのですが、症状の緩和はあっても完全にはなくならず、また認知機能にも異常を感じ始めていたので、ボツリヌス療法に切り替えることを決め、処方された分がなくなって飲まなくなったら症状が悪化してしまいました。それまでは、何とか折り合いながらある程度好きなように生活できたのですが、悪化したためにライフワークと思っていた活動ができなくなってしまいました。ボツリヌス注射の予約をしていたので、これで大丈夫と思っていたら、初回では全く効果がなく（先生もそのようにおっしゃっていたので、期待し過ぎたこちらが悪かったのだと思います）、精神的に厳しくなってリボトリールを処方されたというわけです。

服用当初は効果があったので、ライフワークもすぐに再開できると思っていたのですが、これでは当分難しそうで、こんなことになるならアーテンを飲み続けていれば良かったとか思ってしまいます（口内炎もできやすくなるので、実際はそんなことはありませんが。。。）。次の注射までもまだ時間があり、それまでひきつれを我慢しなければならないのが憂鬱です。

きたお (日曜日, 01 5月 2022 18:54)

もっちぃー様

以前はアドバイス有難うございました。大変助かりました。
再度、分からない事があるので、ボトックス注射について教えて下さい。
注射の間隔は一般的に3，４ヶ月となってますが、明らかに効いてないな、打つ場所が違ったのかなと感じた場合、３，４ヶ月を待たずして、打ち直しをしてもらうことは可能なんでしょうか。その場合、どれくらいの期間を空ければ、副作用などの心配がないものなんでしょうか。
もちろん打ち直しの判断は医師次第であると思いますし、３，４ヶ月の期間も打つ量によると思っています。
もし打つ場所が悪かった等の理由で効き目がなかった場合で、かつ医師も変える判断をした場合、どれくらいの待機期間が発生してしまうのか知りたくて、ご質問させて頂きました。
ご存じの範囲で教えて頂ければ幸いです。よろしくお願い致します。

もっちぃー (日曜日, 01 5月 2022 18:14)

リボトリールは飲んだことはありませんが、ジストニアで処方させる内服薬はどれも効かないと言いますしねー。実際に自分もアーテンをはじめいくつか飲みましたが、効果はゼロでした。

痙性斜頸を治すのなら内服薬ではなく、効果的で的確なボツリヌス療法でしょう。
それでだめなら、効果的な外科治療で治ります(治りました)。

hana (土曜日, 30 4月 2022 22:11)

右回旋の症状が辛い（歩いている時、真っ直ぐに戻してもすぐにぐるんと右に向いてしまう状態）ので、リボトリールを1錠から2錠に増やしたのですが、あまり効果はありませんでした。これはもう量の問題ではないということでしょうか？それとも飲むタイミングなどで効果は得られる可能性があるということでしょうか？ご存じの方がいらしたら教えていただけますと助かります。

もっちぃー (土曜日, 30 4月 2022 08:17)

そーなのです。副作用は、出ます。

自分の場合には回旋の関係で、胸鎖乳突筋と僧帽筋前縁の他に、頭半棘筋と頸半棘筋と頭板状筋には多めに打ってもらっていたので、何か作業をする時には常に手で顔を持ち上げていないと自信の首を支えることができませんでした。
それでも、自身の痙性斜頸の症状の回旋は緩和されているので、満足でした。

残念ですが北海道にはそれらの筋肉の全てを、論理的ではなく物理的に、患者に説明できるレベルにまで理解している医師は、いないのかもしれません。。。

yamapaq (火曜日, 26 4月 2022 17:35)

もっちぃー様
ありがとうございます。
私の伝え方が悪いのかもしれません。
症状がなかなか好転しなく悪くなる一方なのです。副作用もあるんですね。

もっちぃー (火曜日, 26 4月 2022 12:59)

注射の量を増やされても同じ所に打たれたら、良くはならないです。それどころか、副作用が出て後悔することになるでしょう。
量じゃなくて、打たれる場所の問題なのです。

yamapaq (月曜日, 25 4月 2022 21:50)

はじめまして。
昨年から痙性斜頸でボトックスの治療を4回受けました。まったく効果がないため病院を変えまして4月に100単位の注射をしましたが、効果はありませんでした。外科的治療も考えているのですが、北海道にはあまりいい病院がなく困っています。注射の量を増やせば改善されるものなのでしょうか?

hana (月曜日, 25 4月 2022 21:32)

もっちぃーさん

早速のアドバイス、ありがとうございます。「ラクビ」は別のサイトでも見たことがあったのですが、自分は「ハンガー反射」の効果がなかったので、もし同じ仕組みだったらどうなのかなと思っていました。また、次の交流会は6月ということで、それまで身体的・精神的に持つかというところです。

100％とはとても言えないと思いますが、たかさんの「収縮の身の置き所もないような辛さ」、桃さんの「このまま一生注射をうつ生活なのかなと思うと、治療費も高いですし、気が重くなるばかり」はよく分かります。

もっちぃー (月曜日, 25 4月 2022 12:33)

hanaさんは右回旋なんですね。
痙性斜頸の回旋の感覚トリックと言えば、トップページでも案内している″ラクビ″が真っ先に思いつきます。
大抵の人には効果があるようです。

今度の交流会でも、現物を借りて試せると思いますよ。

hana (日曜日, 24 4月 2022 21:57)

もしすでにこちらの掲示板で同じテーマが出ていたら恐縮ですが、ご存じの方がいらしたら教えていただきたく投稿いたします。これまでは冬で寒かったため、外出時はマフラーをきつめに首に巻くことで感覚トリックを利用できたのですが、最近気温が上がり始めたため、さすがにマフラーは使えなくなりました。先生に「段ボールをスカーフに巻いて首に巻いている人もいる」という話をうかがったので、ショールに段ボールを巻いたものを作って使ってみたのですが、あごの部分が痛くなってしまいました。徐々にリボトリールの効き目が薄くなってきていて、首に何かを付けないと外出は厳しいので、このようなものの作り方をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけますと助かります。よろしくお願いします。

ISA (月曜日, 18 4月 2022 22:51)

初めてコメントさせていただきます。
私は現在50歳のオッさんですが、
20歳くらいの時から、階段を降りるときだけ右足が膝から高く跳ね上がってしまいスタスタと階段を降りることができません。
ある日突然階段をスムーズに降りることができなくなってしまいました。今でも駅とかの長い階段になると一苦労します。
階段降下時ジストニアのようです。
同じような方がいらっしゃいましたら意見交換できたら幸いです。

hana (月曜日, 18 4月 2022 18:11)

あゆさん

初めまして（皆さんもですね）。
私も痙性斜頸（右回旋）です。ジストニアといっても多種多様で、いろいろな掲示板で体験談や治療経過を拝見しましたが、できれば症状が似た方同士の意見交換ができればなあと思っています。

たか (日曜日, 17 4月 2022 14:05)

4月から入会しました、たかです。よろしくお願いします。

眼瞼痙攣と痙性斜頸です。
いくつかの病院を経て、昨年12月から小平の国立病院でボトックス治療を受けています。
12月には別の先生でしたが、今年3月の診療では、坂本先生が同席してくださいました。

初回のボトックスでは100単位(他の病院でも100は打っていましたが効果なく)、3月は250単位打ち、目には全く変化ありませんでしたが、初めて首には効果がありました。
ですが、収縮の辛さは軽減されたものの、首に力が入らず頭が支えられなくなってしまいました。
日常生活にも支障がありますが、皆さんこうした副作用を抱えながらお仕事などもされているのでしょうか。
収縮の身の置き所もないような辛さも勘弁ですが、ボトックスが効いても副作用の辛さがあり、私はどちらにしろ仕事のできる状態ではありません…。

ケンケン (木曜日, 14 4月 2022 07:33)

ayaさん
コメントありがとうございます。
受診は受けられなくなったのですね。
HPに掲載の2022/4/1現在診療担当表には未だ平先生の記載はあるのですけどね。
4/1以降に定年退職されたのでしょうかね？
メールフォームの新規の所とはどちらを指しているのでしょうか？
女子医大HPには見当たらなかったものですから。
地方を廻って手術をされていたとしても探す術がないのでどうしていいことやら。。。
ayaさんも女子医大で手術予定なのですか？
この場をお借りして個人的な質問で申し訳ありません。

桃 (水曜日, 13 4月 2022 15:42)

私は痙性斜頸で坂本先生の治療を受けていましたが、先生が病気になられてから他の先生方にボトックス注射をうたれましたが、注射が全く効かなくなり、症状は悪化するばかりで困り果てていました。同じ様に困っている方はいらっしゃいませんか？

ちなみに私は思い切って病院を変えました。初診では100単位しか注射してもらえず、あまり効果が感じられないのが現状ですが…。

注射さえ効けば日常生活には問題ないのですが、このまま一生注射をうつ生活なのかなと思うと、治療費も高いですし、気が重くなるばかりです。かといって脳の手術は私は怖くて踏み切れません…。

aya (水曜日, 13 4月 2022 08:53)

ケンケンさん
受診は受けられなくなっただけなのは確かです。
ただ辞めても手術で地方回っている医師は沢山いますから受けられるのではないでしょうか？
また、堀沢先生もおりますから大丈夫だと思いますよ。
確認した方がいいとは思いますが電話が繋がった事ありません。
先生曰くメールフォームの新規の所からだとすぐ案内くれるとも言ってました。
女子医大なら大丈夫です！！
私ならそう考え今できる事します。患者の立場は私も罹患し治療中ですから聞いた時は
動揺もしました。近日手術日程組まれますがどの先生でも前進できると信じております。

ケンケン (水曜日, 13 4月 2022 06:59)

ayaさん
情報ありがとうございます。
平先生、定年退職されたんですね。
私は東京女子医大で手術待ちなのですが、そうすると平先生の執刀は受けられなくなると言う事なんですね。
ちょっと不安かも。。。
平先生の執刀を希望する場合は何処に行けばいいのでしょうかね？
どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら情報をいただけますと有難いです。

aya (火曜日, 12 4月 2022 20:10)

東京女子医大の平先生は定年退職されました。
小平の国立病院の坂本先生は2020年から手の病気で現場離れております。
情報が古すぎますよー。病院のＨＰはあてになりません。

ぁゅ (火曜日, 12 4月 2022 15:06)

私はジストニア痙性斜頸です
同じ難病の方々と意見交換などしたいです

きたお (火曜日, 12 4月 2022 08:31)

もっちぃー様

アドバイス有難うございました。
過去からにされたアドバイスも拝見しまして、
今回頂いたアドバイスも一貫されていらっしゃって、
大変分かりやすかったです。
お忙しい中、早くご返信頂き、有難うございました。
また、何かありましたら、ご意見頂けると幸いです。
引き続き宜しくお願い致します。

もっちぃー (火曜日, 12 4月 2022 00:13)

①評判がどうであれ、まずは行かない事には始まらないです。人からの話や、特にネットの話なんて当てにならないし、当てにしてもいけない。実際自身でに確認して、自身とその医師の相性が合うか、です。
相性が合う無名の医師に治療してもらって治っている話も聞きますが、実はその逆も多く聞くんですよ～。まぁ有名な医師は患者も多いから、それだけ合わない患者も多いからしょーがない(笑)

なので進め方は、自身で納得して経験しながら道を決めてください。自分もそうして今に至ります。


②エコーを用いての治療はしてもらったことはありませんが、針筋電図に比べて凄く時間がかかる治療だと、当時の主治医から聞きました。
エコーの方が細かく見れるんでしょうね。でも、そんなことしている間にどんどん感覚トリックが働いて、悪さしている筋肉を突き止められなくなる、と自分だったら思いますが。。。

頭半棘筋という筋肉があって、その付近には頸静脈が走っているそうで、エコーならそれをも避けて注射できると聞いたことがあります。

でも、初めからそんなこと気にしないで大丈夫。
実際に自分は頭半棘筋に治療した時にツーっと血が出てきたこともありますが(数十回のうち一度だけ)、数分で止血できました。当時でも千人を超える患者を抱えていた先生が行っていた治療。わざわざエコーを使うまでもない、という判断での先生の治療。実際に、問題ありませんでした。

ようは、「①」でも伝えたように、その医師と自身が合うか合わないか、です。
合う先生なら、治ります。そうでなくても治る方向に導いてくれて、結果、治ります。

きたお (月曜日, 11 4月 2022 11:00)

もっちぃー様

はじめまして。
AH様のご質問の割り込みで、大変失礼します。
私もAH様と似た境遇で、色々不安に思う事があり、アドバイス頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

①病院については、これから予約を取るところで、予約待ち日数は不明ですが、通える範囲で、評判も良い病院なので、まずは行ってみようと思います。その上で効果が出なければ、東京の方に足を運ぼうと思ってます。
ＡＨ様にアドバイスされた最後の文面を拝見して上記の進め方で良いのかなと思ってますが、その進め方についてはどう思われますでしょうか。ご意見頂ければ、幸いです。

②ちなみに、上記の病院は針筋電図は無く、超音波はありますが、設備としては十分でしょうか？同様にAH様へのアドバイスの、「重度の患者なら、エコーを使われるかもしれない」との文面を拝見しまして、エコーの方がより精密にどのポイントに注射を打てばよいか分かるとの印象を受けました。もちろん、針筋電図と超音波検査(エコー)の用途はそもそも異なると思いますが、針筋電図は無く、片方だけ設備(エコー)がある状況が正確なボツリヌス注射を打つ為にどう影響するのか、ご存じの範囲で教えて頂けると大変幸いです。医師の技量が大きいとの事ですが、もし針筋電図があるのと無いのとで、大分違うようでしたら、他の病院で針筋電図だけを取る等して医師とも相談しながら進めていきたいと考えています。

もっちぃー (水曜日, 16 3月 2022 22:35)

詳しくは知りませんが、関西圏で首のボツリヌス療法に針筋電図を用いる病院は多々あるようですね。でも名医となると、いるのかなー？と疑問です。
気を付けたほうがいいです。針筋電図を使ってもらっても症状がなお悪化したそうで、「どこに打たれた？」と聞いたら、全然トンチンカンな筋肉に打たれていた例も耳にしたこともあります(前屈で苦しんでいるのに頭板状筋の辺りに打たれた、とかとか)。

自分が関西人だったら、榊原白鳳病院へ行くかもしれないですね。でも針筋電図は使われないと思います。重度の患者なら、エコーを使われるかもしれない。
でも優れた医師なら、機材を使わなくても治せます。自分は、それぐらいの医師でないと機材を与えても治せっこない、宝の持ち腐れ、と思います。異常な個所をゼロから探すのではなく、確認のために機材が使われます。

先ほどの病院も、おそらく混んでいるでしょうね。ジストニアの名医、痙性斜頸の名医がいる病院は、どこだって混んでいると思います。夏なんて数年間に比べれば、あっという間じゃないですか(^^
自分が「手術しよう」と決めてから1回目の手術をしてもらうまでも、そのぐらいの期間以上は待ちましたよ？

あとは、名医がいても、交通の便が悪くて行きづらい病院とかは割と早く見てもらえるかもですね。箱根リハビリテーション病院とか。

いずれにせよ、どんな名医に内科治療をしてもらったとしても、100%満足に治るわけではないことをご承知おきください。夏まで待って60%以上治るか、そこら辺の病院で待たされずに30%程度治るか、どっちが自分に合っているか？です。

AH (水曜日, 16 3月 2022 17:56)

もっちーさん
先般はご回答有難うございました。
もう一つお教え頂きたいのですが、ボツリヌクス注射を針筋電図等で的確に的確に打って頂く関西圏の名医はご存知でしたらご教示お願いします。
新百合ヶ丘、東京クリニックとも夏まで新規患者は待たないといけないので、大澤先生にお願いしたいのはやまやまですが、早く的確に実施出来ればと思います。

症状は、痙性斜頸から胸鎖乳突筋の緊張から声が出にくい症状があり、数年間病院を渡り歩き漸く効き目がある診断に辿り着きました。

何卒よろしくお願い申し上げます。

もっちぃー (日曜日, 06 3月 2022 22:58)

ボトックスが250単位なら、保険適用された金額で約9万円見ておけばお釣りがくるぐらいです。

が、、、AHさんの症状はよくわかりませんが250単位だなんてめったに使わない量ですし、名医にかかれば少ない量で治ります。（名医が少ないという問題はあるが）

AH (日曜日, 06 3月 2022 11:56)

少し教えて頂きたいのですが、痙性斜頸と声が出にくい症状で耳鼻科では顎下に2箇所合わせて10ml使用したのですが、声はやはり首の筋肉が大きく影響しているようですので、首の筋肉注射が必要かも？と診断されました。首へのボトックスだとおおよそいくらかかりますでしょうか。
以前の投稿で、250単位で90000円と記載されていましたが、保険適用ある場合はもう少し安くなるのでしょうか？ご教示頂きれば有り難いです。

もっちぃー (火曜日, 15 2月 2022 23:44)

そーなのです。ジストニアよりも精神疾患を先に治すべきだとは、あの梶先生からも2011年に直接聞きましたし、他の先生方も言っていますし、ジストニアと闘って治った自分自身も、そう思うのです。

多少痙性斜頸の治療が長引いたってどうってことはない。ジストニアのほうが治りづらい。まずはジストニアよりも早く治る精神疾患から治すか寛解させる。そして強い気を持ち、ジストニアと闘う。
大丈夫、きんきんさんも勝てますよ(^^

きんきん (火曜日, 15 2月 2022 07:44)

詳しい情報ありがとうございます。
とても参考になりました。

ご指摘通り精神科の治療を優先したいと
思います、

もっちぃー (月曜日, 14 2月 2022 21:47)

薬のことは医師に聞いてください。
患者同士の話なんて、まったくもって、あてにならないです。

ボツリヌス療法は医師の腕によるものが大きいです。その二つの病院とも、たいしたことないのかもしれません。信頼できる治療をしている病院は、自分は日本でいくつかしか知りません。紹介に紹介を重ねて、遠距離まで通院して、治ったみんなもそうした病院へたどり着いているようです。

痙性斜頸がその程度の症状なら、精神科で診てもらっている病が治るまで我慢する方法もあります。精神病とジストニア、どちらを先に治すかといったら精神病。精神病が治らないと、ジストニアに勝てる心が持てない。
もし痙性斜頸が、首が傾くというレベルではなく、水が満タンに入ったバケツがぶら下がっているという程度なら、外科治療をお勧めします。自分は脳手術で治りました。

きんきん (木曜日, 10 2月 2022 16:54)

はじめてコメントさせてもらいます。

7年程前から精神科抗うつ薬(セレネース)の副作用で痙性斜頸を患っております。
首の捻じれと真正面を向いたつもりでも右側に頭が傾くのが主な症状です。

ボツリヌス菌の注射は２医院で年単位で行いましたが、症状は改善しません。
今は田辺三菱製薬のバルベナジンの認可が早くおりないかと思ってます。
バルぺナジンの時期的な情報などございますでしょうか。宜しくお願い致します。

もっちぃー (火曜日, 25 1月 2022 12:41)

みさん、
ジストニアの情報は、もし調べたのがネットでなら、よく分からないのは当然。ネットの情報は、これっぽっちも当てにならないですよ。(ここもネットだが、笑)
ジストニアの経験が乏しいのに、寄せ集めた情報と本人の憶測も交えてまことしやかに語っているページにたどり着いてしまうこともあります。まったく迷惑です(^^;;

経験豊富で信頼できる医師の話しか、自身の体験の積み重ねしか信じない方がいいです。

もし調べるのなら、ジストニアで有名な先生方が書いた書物とかがいいでしょう。「ジストニア診療ガイドライン」は、値段は4千円以上もして高いけど、選りすぐりの先生ばかりが集まって作られた本なので、それぞれの先生が書いた本を探して買い集めるよりもはるかに早いし安いです。

ちなみに、自分の友達にも遺伝子性ジストニアの人はいますが、座っていてもくねくねしていて、椅子から落ちていました。ジストニアの程度にもよるんでしょうね。でもご心配なく。その友達も、今では脳手術ですっかり治っています。



りりりさん、
内服薬で治っているのなら、死ぬまで飲み続けても構わない、と自分は思う。副作用が出たら出たで、その時にそれを対処すればいい。
右向いたり左向いたり、すごい勢いで頭がぐるんぐるん回る仲間がいました。自分は、彼はジストニアではなく別の病気だろうと思いました。しかし彼は頸部ジストニー(痙性斜頸)と診断され、大澤先生のボツリヌス療法で今はすっかり治っています。あのような患者をボツリヌス療法で治すのは大澤先生だけではなく、あと何人かは日本にいそうです。

りりり (日曜日, 23 1月 2022 15:43)

頸部ジストニアと診断されてる20前半のものです
半年前から首や後頭部のビクッという痙攣のような震えや手指の震え、肩こり首こりに悩まされてます。
リボトリールを服用すると症状がほとんどなくなりとても楽になるのですがこの先死ぬまで飲み続けるわけにもいかず（ベンゾ系のため耐性からの増量や副作用が怖い）どうしたらいいか悩んでます

またここの皆さんが仰るボトックスを打ちたいのですが自分の場合は首の痙攣時の方向が右だったり左だったり、後頭部だったりで注射するポイントの特定が難しいと言われ、また斜頸の症状もないためボトックスは必要ないと主治医より言われており、この診断に私も納得しています。
同じような方がもしおられるのならお話を頂けると嬉しいです。

み (日曜日, 23 1月 2022 00:10)

ジストニアで歩くとふらつきが出る人いませんか？足は動くのですがだんだん酔ったみたいにふらついてきてしまいます。
遺伝性ぽいと言われながらもよく分かってなくて…
調べてもよく分からなくて不安です

ふみん (火曜日, 18 1月 2022 02:07)

もっちぃーさん、詳しい情報ありがとう!
信頼できるお医者さん紹介してもらえるよう、祈るのみです！
やっぱり、ジストニアの専門医の方が、情報も豊富ですよね。
今度ボトックスやってもらっている先生に聞いてみます！

もっちぃー (土曜日, 15 1月 2022 14:15)

ジストニアの定位脳手術は術式が深部刺激なら、東京ばかりではなく、各都道府県でやっているみたいですね。もしかしたら、内科治療のそれよりも多いかもしれない。
ただ、自分が信頼できる医師がいる病院は、首都圏に集中しています(ジストニアの部位によっては地方でもいるが)。
あの遺伝子性ジストニアだって、脳深部刺激で地方で手術して治っている友達もいます。　が、術式が破壊術でそれをも治す話は東京でしか聞かないです。

なんつったって、凝固術はコストパフォーマンスがめちゃくちゃ高い。詳しく覚えていないけど、確か1回の入院＋手術で10数万。自分の場合にはそれを2回。あとは6ヶ月に1度の診察で200円ちょっと。自分はジストニア友の会との関係もあり、先生と情報交換したくて6ヶ月毎に通っているけど、いやなら行くのを止めちまえばいい。ジストニアのほうは完璧に治ったんだし(^^

自分はジストニアになってから紹介続きで良い医師ばかりに診てもらえましたが、ふみんさんの場合にもそれと同様に、今の主治医とよく相談し、医師を紹介してもらうと、いきなり東京まで来なくても治るかもですね。

ふみん (火曜日, 11 1月 2022 05:35)

もっちぃーさん、お返事ありがとう！
私は、内服薬とボトックスをしているのですが、なかなか効果を実感できず、やはり後は脳の手術かなー、と思っています。ただ、東京とか一部の都府県でしかやってないのかな？
なので、今の家庭の事情で入院が難しいのと、脳の手術というと抵抗があるのですが、治る希望があるなら受けたいです！
後、薬剤性とストレスの両方の可能性があるので、ストレスの原因の場合を考えてBスポットを考えているのですが、、、
だめならだめで、後鼻漏もあるのでそちらのほうだけでもよくなるといいな！
バルベナジンいつ販売されるのか、そちらの方にも期待しています！
もっちぃーさん、完解なんてうらやましい！

もっちぃー (月曜日, 10 1月 2022 20:18)

EAT（Ｂスポット療法）って治療があるんですね。耳鼻科の治療はジストニアとは関係ないと思いますよ。
自分はジストニアの脳手術の副作用で構音障害のほかに嚥下障害とか排痰困難がひどくて、鼻炎の診察のついでにファイバースコープを鼻から入れて喉の奥まで診てもらいましたが「なんともない」とのことでした。自分がお願いしたカルボシステインの処方すら拒んでました。
ジストニアの治療とは切って放して考えた方がいい。
それに所詮耳鼻科なんて、ジストニアの患者の気持ちやトップクラスの医師の治療なんて、全くこれっぽっちも知るわけがない。ジストニアのことは黙っていてもいいかもです。

ちなみに、術後の副作用とか書きましたが、それがあってもあの苦しくて憎っきジストニアから解放されたほうがうんとうんとうんとうーんといい (^^ ｼﾞｽﾄﾆｱｻﾞﾏｰﾐﾛ
なので自分は症状が重そうな人には、それが遠方でも、優れた医師による外科治療を進めています。

まだ我慢できそうだったり外科医からの診断を躊躇するようなら、そのまま内科治療を進めてもらえばいいです。
内科治療で寛解した人も、多くいるのです。

ふみん (日曜日, 09 1月 2022 15:24)

もっちぃーさん、ありがとう！
YouTubeをみたら、首、お腹、手首、足首を温めると、冷え性に効くそうなので、
100均でアームウォーマー買って手首に縮めてしてまーす！
とてもいいですよ！
後は、腹巻ほしいかな？
　ところで、口顎ジストニアの方で、EAT（Ｂスポット療法）してる方、効果はどうですかー？
　私はこれからやろうとしていますが、やっぱりメチャクチャ痛いのかなー�

もっちぃー (月曜日, 03 1月 2022 23:22)

皆さま、明けましておめでとうございます！

ふみんさん、
この病気は症状に大きく作用するのは気なので、あるでしょうね。
寒いと体と同時に心も弱くなってしまう。
暖かくしてお過ごしください。

ふみん (月曜日, 27 12月 2021 11:00)

昨日から、寒いせいか顔と口の筋肉がメチャクチャ突っ張っていたいんです。
寒いと、症状が悪化する方いますか？

もっちぃー (日曜日, 19 12月 2021 17:28)

平常を装って働らいているとは、皆さん大抵は平常じゃないんですよ？(^^;
でも頑張っているみたいですねー。

実際に交流会で皆に会っても見た目はほぼ正常に見える。本人は落ち込むけれど、客観的な見た目はほぼ普通。たまに激しく症状が出ている人もいるけれど、何回か会ううちに治ってる。自分もそうだった。今では見た目はほぼ完璧に治ったけれど、脳手術後の副作用で気になるものはある。まぁーしょーがない。病を受け入れる、ってわけじゃないけど"しょーがない、まぁいいや"と思って、できる範囲で頑張る。
そうしているうちに、その頑張りがそれほど苦にならなくなってくる。

それの積み重ねで、できることも増えてきますねー(^^

しまさんも、いきなり気を強く持つのではなく、"しょーがない、まぁいいや"の精神で徐々に頑張ってみてくださいな。

しま (金曜日, 17 12月 2021 13:43)

もっちぃーさん、返信ありがとうございます。

皆さん、すごいですね。
平常を装って働くことができるなんて、私もそうなりたいです。

病気になって4年、緊張する箇所が増えてきて
仕事がうまくできなくなってくることに悔しさを感じています。
ある時は手が動かない、ある時は喋れない、好きな仕事ができなくなったことにものすごく悲しさと悔しさ、周りに負担をかける申し訳なさ、今まで普通だったのに、、、と落ち込むばかりです。

転職しても、始めは良くても日数が経つと段々と体調が悪くなり休みがちになり
病気に甘えてると思われてるかもと不安にもなります。

でも、皆さんのように気を強く持ちたいです( ´﹀` )

もっちぃー (木曜日, 16 12月 2021 22:10)

いろいろな病気がありますよね。。。
でもしっかりと診断されてジストニアの治療を開始することができてよかった。

自分は入社当初から、ジストニアを発病してからも20年ぐらいは、SEとして働いていました。今は営業のサポートを務めています。
自分の他の分野の仕事はよく分かりませんが、自分の仲間も皆さん頑張って平常を装って働いているみたいです。
中には、本人が全身性のジストニアで体に機器(DBS)を入れながらも、介護の仕事をしている人もいますよ(^^

しま (土曜日, 11 12月 2021 10:34)

私は30歳でミオクローヌスを発症し保育士を辞めました。
4年経ち今は痙性斜頸(時々ミオクローヌス)口角下がる、喉の緊張、両手指の筋緊張、右腕の筋緊張、肩の筋緊張、眼瞼痙攣をもってるジストニアです。

初めは脳神経内科からジストニアではないから
心療内科へ行ってくださいと言われ、心療内科からは心の病気ではないと言われ国立病院に来てやっとジストニアの治療を開始することができました。
ですが2回転職し来年からまた無職です。

今の病院に来てから半年も経ってないので
障害者手帳はまだできてません。
薬はリボトリール2錠とメネシット半錠を飲んでます。
一日中症状が出たり治ったりという感じです。

皆さんはどのような仕事をされてますか？

もっちぃー (土曜日, 04 12月 2021 18:36)

それと、精度の高い治療がされた場合には、ボツリヌス療法の効果はツボへの針治療効果なのか、打った直後から効きだして、４日後までには明らかな効きを感じ、3週間ぐらいまでの間は効きの伸びを感じます。その後は徐々に弱まってくるのですが、3ヶ月後ぐらいまで効きます。
さらにその効果は、4ヶ月過ぎまで症状を起こすのを脳が忘れていている感があります。それは筋注量の多さには関係しません。経験済みです。

りょうさんの場合、そんなに長い間効果が続くとは、薬品添付資料を無視した治療をされて、なんだか分からない別の病気になってしまった可能性もあります。

いずれにしても、大切なのは"気"です。特にジストニアは、気を強く持てば症状を吹き飛ばせます。

りょう (水曜日, 01 12月 2021 12:22)

もっちぃーさんありがとうございます。
もう痛さに負けそうで足も筋肉が柔らかくなり立てなくなってきてこのままねたきりで死んでしまうのかと思ってました。
本当に筋肉が柔らかくなって立てないし
無理してリハビリすると後が死ぬ程痛くどうする事もできません。
毎日毎日筋肉が柔らかくなりまだまだ毎日毎日進んでます。
いつまで進むのか不安です。
今も凄く進んでいて痛い程筋肉が柔らかくなっていきます。止まる日がくるのかなぁ
ボツリヌス菌はいつになったらなくなるのでしょう。注射後のボツリヌス菌があばれてるように痛いです。
どこの病院へ行っても治らないですね。
柔らかくなるの止まる迄まつしかないですね。

もっちぃー (火曜日, 30 11月 2021 18:52)

ボトックスなんかで死なないですよ(笑)
そんな大量に打つ有名な先生が、関西方面でいるとは聞いたことはあるけど、それでも死にません。

もし一瓶のんでしまっだら、、、それでも死にません(笑)
日本で一番多くの患者にボトックスを使っていて本当に日本で一番詳しい先生から直撃聞いたことがあるし、その先生の著書でも読みました。

ハツカネズミ一匹が100グラムだとして、400単位あれば体重40キロの人を殺せる事になる。
しかし自分はナーブロックで10,000単位を(これは違法ではなく、合法で)打ち続けていた。これは1トンの体重がある人を殺せる量になる。そんな人はいないが(笑)

単位の計算方法はよく分かりませんなー。とにかく死にませんから。それで死んだら、ジストニアを有名にするチャンスです。
りょうさんのおかげて医療が進むかも(^^


そのうち治る。弱気にならない。気を強く持つ。

リハビリは根性で頑張る。自分も今は腰椎すべり症で大変なんだ。あと眼瞼下垂も。

薬のことは知らないので医師に相談を✋

りょう (火曜日, 30 11月 2021 10:39)

もっちぃーさんありがとうございます。
ボトックスで死ぬ事はないでしょうか？
それが一番心配です。
今も足も手も力が入らなくなってきてお風呂も1人では無理です。
ボトックスて半年経てばなくなるて聞いてましたが、病状がだんだん進み悪くなってきてます。このまま立てなくなり寝たきりになるのでしょうか？
怖くて怖くてどうする事もできません。
リハビリはしてますが、毎日毎日先生に歩けなくなってきてるて言われます。
筋肉がフニャフニャになってきてるからて言われますが、もう行く病院てないですか？
病院を教えて欲しいです。
よろしくお願いします。

りょう (月曜日, 29 11月 2021 07:26)

もっちぃーさんありがとうございました。
私は少し背中が動いていただけで今まで生活にはなんの支障もなかったのですが、急に注射する日に400単位ていわれ、周りの医師看護婦さんもビックリした顔が忘れられません。それからサインさされ看護師さんに動かないように持たれ背中に200首の後ろに100何故かわかりませんが前の脇の横に100単位打ち暇しにわるくなり始めは首が落ちました。先生聞きすぎたなでおわりましたがそれから地獄の日々過ごしてます。このままあるけなくなって死んでしまうのかと思ってしまいます。口も歯茎がグニャグニャでどうする事もできません。主治医は直ぐ入院しかないて言ってますが死ぬ事はないかと1番心配で怖いです。
打った先生は日本で1番ボトックスに詳しい先生だと聞いてます。今も毎日筋肉が柔らかくなって凄く注射後三箇所が凄く痛いのですがそして口の中も痛く歯茎上唇がフニャフニャに柔らかく、毎日身体で考えもしない事が起こってますが、このまま何もしないで寝てるしかないのですね。凄い副作用が次から次へとでます。
本当に恐怖で生きてられるかが心配です。誰か良いアドバイス教えて下さい。
リハビリするにも凄く痛いです。
リポトリールは飲んだ方がいいですか？
助けて下さい。

もっちぃー (日曜日, 28 11月 2021 22:57)

そんな薬品添付資料を無視した治療をされたら、保険適用されずに全額実費になるばかりか、副作用もいろいろ出るでしょう。自分はそんな医師の治療を認めません。

もしその治療が本当なら、どーせ保険がきかないのなら何故もっと安いナーブロックを使わないんだ？その医師は。ボトックスとナーブロックの単位の比率計算もできないのか？

患者からは、もっと安く、かつ、合法的に治療せよ。内科治療で打つ手がないのなら、優れた外科医を紹介せよ。と言うべきです。

りょう (金曜日, 26 11月 2021 09:54)

ボトックス治療しました。
400単位打ったのですが、一箇所200打った所もあります。
もう筋肉が緩み歩けなくなり
それが毎日毎日筋肉が柔らかくなりお風呂も1人では無理になり今病院にいます。
でもまだまだ筋肉の緩みがすすんでるのが凄い怖いです。注射した所も凄くうづき薬もききません。
このまま筋肉がグニャグニャになり寝たきりになるのか心配です。
毎日毎日力も入らなくなってきてどうしたらいいのか先生もわからないて言われ凄く怖いです。
このまま筋肉がまだまだゆるんで注射後は凄く震え痛いままなんでしょうか？
もう打ってから5か月以上はたちますがまだまだ筋肉緩んで、注射後の痛みも治りません。誰が助けて下さい。進むのも時間ごとに進みます。本当に凄く怖いです。
よろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 23:25)

1ヵ所当たりでその量は、自分の経験からだと多すぎるかもしれませんね。
全体の量を増やすのはいいと思いますが、1ヵ所あたり10単位を超えないように、細かく分けて打つようにお願いしたいところです。そのほうが効きます。
医師は面倒くさがるでしょうけど。。。(^^;

自分は医師ではありませんが、過去50回程度のボツリヌス療法の経験から、身をもって医師にそれを学ばせていただきました。

くま (火曜日, 16 11月 2021 21:48)

もっちぃーさん、
ありがとうございます。
正確には腕３か所の計50単位、大胸筋２か所の計50単位です。

大きい筋肉ということもあるので、次回は同じ箇所で量を増やして様子を見ます。
それで変化がないようなら別の手を考えてみようかと思います。

もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 19:18)

くまさん、
過剰どころか、どう頑張ってもいつも通りに力が入らなくなるのは経験済みです。1箇所に50単位も打てば、その筋肉はそうなるでしょう。

打ってもらった筋肉が違っているか、別の筋肉で運動しているのだと思います。

一般的な理屈では、A型のボトックスの効果がない人にはB型のナーブロックで治療を、とかの話しもありますが、そのような患者は自分でも知らないです。

もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 18:49)

レッスルマッスルさん、
書痙なら、数年前から外科治療で治る時代になっています。
しかも左右の脳を手術するでなく、症状があるのと反対側の脳深部を破壊するという、たった1回の手術だけで済む。
でも、普段は手の震えがなく普通に書けるのなら、まだ手術するレベルではないかもです。そのうち治るかも。
やっぱり1番は、東京女子医大の脳外科でしょう。手術してもらえるなら手術をすればいい。そうでなければ、そこから神経内科医へと紹介してもらえばいいです。

くま (火曜日, 16 11月 2021 15:50)

初めまして
ボトックスというのは、効いていれば注射した箇所に力が入りづらくなる（過剰に力が入らなくなる）ものなのでしょうか？
自分は現在職業性ジストニアでボトックス治療をしていますが、注射した箇所は普通に力が入りますし、副作用もありません。
ちなみに３回目、腕と大胸筋にそれぞれ50単位注射しています。

レッスルマッスル (月曜日, 15 11月 2021 09:47)

電話対応でメモするときなど短時間で多くの量を書かなければならないときに焦って、
手が震えないものの、固まったようになり、
うまく運筆出来ず判読不能にまで汚くなり
困ってます。普段は、手の震えがなく普通に書けるので、精神的なものも原因かかもしれません。ネットで調べたら書痙、手にジストニアが一番症状として近いのかもしれません。千葉県松戸市近辺で、
書痙について実績のあるクリニック
を探してます。
なお、書痙に関することで新東京クリニックを紹介で受診しました。そこで処方された薬でかなり血圧が上が200下が100を超えたりしました。新東京クリニック以外でお願いします。

Westie (土曜日, 13 11月 2021 20:02)

Uさん、
私も斜頚に2012年より悩まされています。ボトックス治療もしました。効果がなく外科手術治療も度々しました。その都度効果は出ていますが完治ではないです。現在はこれ以上手術は望んでいませんが体幹を鍛える事で左右のバランスが取れるのではないかと期待してインナーマッスルトレーニングを頑張っています。自転車に乗っていてもも左に傾いていってしまうので怖いです。この病気の辛さは自分だけしかわからないですよね。
長い道のりかもしれませんが頑張りましょうね！

U (日曜日, 07 11月 2021 22:14)

初めての投稿です。
6年程前から斜頸を患いまして左を向けないので自転車に乗るのも危うく下も向きずらいので階段を降りるのも大変な位の状態でした。1度ボトックス注射を試しましたが当然根本治癒には至らず逆に他の筋肉が硬直するようになり半ば諦めていましたが、1年程前よりとりあえず各所左右の筋肉のバランスを整えてみようと筋トレを始めまして、完全とは言えませんが日常生活に支障が無いくらいになりました。
斜頸におきましては運動が症状を悪化すると言う情報も目にしましたが、今思えば肩甲骨から背骨に沿ったインナーマッスルの動きを活発にした事が良化した要因かと思っています。今でも多少斜頸が出る時にはこの辺を意識してストレッチする事で症状改善するからです。
文面では大まかにしか説明出来ませんが数年にわたって辛い思いをして来ましたので多少なりともどなたかのお力になれればと思い投稿させて頂きました。

もっちぃー (水曜日, 03 11月 2021 23:47)

Westieさん、
昔は自分も人目が気になりました。
ところが昔、ジストニア友の会で市民公開講座なるものがあったのです。そこで梶先生や目崎先生や坂本先生や平先生や堀内先生の話を聞けた。大澤先生だけがその場にいないのが残念だった。
って、それはいいんだけど、、、
そこで思ったのは、
「みんな多少体がよじれているけど、客観的に見ればたいしたことない。きっと自分もその程度にしか見られていないだろう。」
って事です。

その時自分はジストニア友の会の会員ではなかったので、交流会的な事もしませんでしたが、初めて多数のジストニア患者を見て得るものがありました。（今では非会員も交流会に受け付けますよー。^^　）
最適な治療を選択、求めながら、症状を気にせずに元気に出歩いていれば、そのうち治るから大丈夫ですよ。

ノール (水曜日, 03 11月 2021 22:14)

Westieさん、お互い頑張りましょう。

ボツリヌス治療を始めた頃は、これで普通の生活に戻れると安心したものですが、何年打っても全く効果無かった時は相当落ち込みました。
でも自分以上に苦労されてる方々もいらっしゃるので、これくらいで落ち込んでるのは恥ずかしいですね。
とりあえずは職場の理解もありますので、仕事も続けることが出来ているのが救いです。

自分はありきたりな治療しかしておらず、皆さんに何の有益な情報もお伝え出来ませんが、皆さん自分に合った良い治療法が見つかるといいですね。

Westie (火曜日, 02 11月 2021 22:01)

ノールさん、
人目って気になりますよね。よくわかります。歩行をすると腰から上が左側へ傾いてしまうため左のおでこもいろいろなものにぶつかってしまうんです。人前では右手で頬を支えるか、右側の洋服(スカート)を見るふりをして歩いてます�
そうすると少し軽減されるので。。。
治療の為の治療費ですが、高額医療制度を使うと、お部屋代にもよりますが15万〜20万で日数は手術日含め7日〜10日ぐらいでした。私の症状とノールさんの症状も違うし、絶対に大丈夫ですよとはお伝えできませんが、頑張って下さいね。
�のは前回都内大学病院脳神経外科で凝固手術をした時2人部屋(大部屋が空いていなかったので。。。)の時のものです。
自分の脳なのに言う事を聞いてくれないので泣きたくなる事の方が多いですが、自分の脳だから治るって信じて乗り越えていきましょうね�

いちご (火曜日, 02 11月 2021 09:38)

なな様
本当に辛いですね。
私も同じで口が凄くいたく話す事もできなくなり食べるのが精一杯で流動食とおかゆです。
でもまだまだひどくなってます。
もちろん5か月は過ぎてます。この先どうなるのか心配で、なな様は家で生活できておられるのですか？
家で生活するのなら介護３か4はいりますか？
本当に困ってます。どのようにされているのか教えて下さい。
あの時病院で一度お会いした方かもと思ってます。

ノール (火曜日, 02 11月 2021 07:00)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
やっぱり食事はそうなりますよね。
何とか少しでも緩和してくれればいいのですが。

もっちぃー (月曜日, 01 11月 2021 22:54)

あっ、自分も当時は人前での食事は避けてましたねー。症状が強く出たので。
でも諦めることはない。そのうち治りますよ(^^

ノール (月曜日, 01 11月 2021 22:12)

Westieさんお気遣いありがとうございます。
いろいろ治療経験されてますね。
正直お金と時間があれば有名な医者の診察、治療を受けたいと思いますが…。
私の場合顔の旋回のみなのですが、常に手を首辺りに当てておく必要があるので、人前で食事をするのが嫌になり会社の食堂も利用しなくなりました。
今は休憩所でひっそり弁当食べています(笑)
いろいろ試しましたが、半分諦めかけてる自分がいます。
困ったもんです。

あっきー (月曜日, 01 11月 2021 20:53)

もっちぃー様
早速のご返信ありがとうございました。

筋電図は、さほどお高くないのですね。少し安心しました。かわりにボトックスはお高いですよね…。

今、状態が良くなく早く大澤先生に診察して頂きたいです。予約は数ヶ月後ですが…。良い方向にむかうといいのですが。

もっちぃー (月曜日, 01 11月 2021 20:18)

もーちゃんと覚えてないなー(^^;;

確か、、、
ボトックスなら最大の250単位を使って9万円でお釣りが来たと思いました。
ナーブロックなら最大の10,000単位を使って6万円でお釣りが来たと思いました。

筋電図には種類が合って、「ほやっ」と何となく全体的に分かるのが表面筋電図、大澤先生が使うのはダイレクトに分かる針筋電図ですね。
針筋電図つったって大澤先生は針筋電図用の注射針を使うでなく、普通の注射針でズバズバと悪さする筋肉を突き止める。なので針代でもその分で数千円安い。
だから、、、検査料か何かでついてたと思ったけど、自分の当時でそれは2,000円もしていなかった。

針筋電図を使ってもらおうがそうでなかろうが、治療費はほとんど変わりません。
高いのは、ボトックス毒素です。

あっきー (月曜日, 01 11月 2021 10:37)

もっちぃー様
はじめまして。

今まで他の病院で痙性斜頸のボトックス注射を受けていましたが、今度東京クリニックで大澤先生に診察して頂くことにしました。

これまで筋電図というものを使って治療をしたことがなく、料金がいくら位かかるものかわかりませんので参考までに教えて頂けないでしょうか？

Westie (金曜日, 29 10月 2021 20:55)

ノールさん、斜頸で苦しんでおられますね。私は頸が左側にねじれるのではないかと思うくらいひどかったですが、都内の大学病院で凝固手術をしたり同病院でDBS手術したり、初期の頃は神経内科でボトックスを首に打ってましたが外科的治療が必要との事で現在に至ります。現在は歩行するときのみ体が左へ傾いてしまいます。内服薬でリボトリール3mgとゾルピデム10mgを服用しています。効果はというとハッキリとは感じませんが、心持ち良くなっているように感じてます。辛いけれど、お互い頑張りましょう。

もっちぃー (木曜日, 28 10月 2021 20:50)

医師へ相談するにも方法があります。
カルテよりも詳しく、自身の過去の治療とその時に起きている症状をまとめて具体的に報告すれば、医師からそんな不満に思うことを言われません。

ここの掲示板は写真を添付できないので、自分が過去にどのように表にまとめて報告していたかを見せられないから残念だ。きっと医師もタジタジだったと思う。
患者は治りたい。医師も患者を治したい。だから医師へ、たらたらとした文章ではなく、表にして分かりやすくまとめた情報を提供する。

治るコツを、治った自分がお伝えしました。

なな (木曜日, 28 10月 2021 11:42)

ジストニアでボツリヌス注射を首に6回打ったのですが、
首は愚か口や腕もあまり力が入りません。
食べるのだけで一苦労です。

もう5ヶ月経っても辛いし医師に相談しても、
｢時期に戻ります｣｢考えすぎです｣｢副作用なんで……｣｢本当ですか｣
等、本当に人によっては人格否定までされます。
仕事もできなくなり日常生活もなかなかで
今後どうしていけばいいかわかりません…。

もっちぃー (水曜日, 27 10月 2021 22:27)

ちょっとそれは、その病院を儲けさせているんじゃないか？って気がします(^^;

自分は手術するまでの50回ぐらい、毎回薬事法範囲内での最大単位を投与してもらっていて、副作用が出たことも良くありましたが、ボツリヌス治療では入院したことなど一度もありません。
必ず副作用はなくなる。そして、その病院から転院すべきと思います。

その入院費を交通費に変えて優れた先生に治療してもらったら、どれだけムダ金使わされていたかと頭にきて後悔することになると思います。
それに早く気が付くと幸いです。

ミーコ (月曜日, 25 10月 2021 05:12)

今ボツリヌス治療の副作用で入院してます。
日増しに口の中がこぶらがえりになり痛くて耐えがたい日々がつづいてます。首の後ろに打ったのですが、口がこぶらがえりになるとはみんなから話できなくなるとはきいてましたが本当だったんだとら実感しました。
又いつか話せる時がくる日を信じて日々すごしてます。本当にボツリヌス菌は怖伊藤思いました。

もっちぃー (日曜日, 24 10月 2021 22:34)

いづみさん、
大丈夫ですよ。大切なのは”気”です。気の持ちようで、何とかなるもんだ(^o^)

ミーコさん、
内科治療なら絶対に元に戻ります。動いてなかった所も動きだしたのは、モグラたたき現象でしょうね。次回の治療でそこへ打ってもらえば大丈夫です。

でも、ボツリヌス治療は打ち過ぎ厳禁。6～7割程度まで治ったら、合格とするのがいいです。

ミーコ (日曜日, 24 10月 2021 09:38)

ありがとうございました。
薬の効果本当に切れるのでしょうか？
切れても元には戻りませんよね。
打った痕も凄く痛いのですが、
痛みは治らないのでしょうね。
動いてなかった所も動きだしたのですが、これも副作用ですね。
多分大量の量を打ったから副作用もきつく出てるのだと思ってます。

いづみ (土曜日, 23 10月 2021 09:39)

いつも返信ありがとうございます。
大丈夫な所も打ってしまいましたが、
そこも痛んでますが、もうした事だし我慢しかないですね。
5ヶ月超えてますが、あと少しの我慢だと思ってます。大丈夫だった腕も凄く痛みます。
本当にありがとうございました。

もっちぃー (土曜日, 23 10月 2021 09:07)

いずみさん、返信追加です。
A型毒素のボトックスを400単位だなんて制限を超えた量を使われたら健康保険はきかないから治療費が3分の1にならない。約40万円ぐらいすると思う。どーせ保険がきかないのであれば、初めっからB型毒素のナーブロックを使えば、値段はボトックスの3分の2ぐらいで済む。
ナーブロックは首にだけしか認可されていないB型のボツリヌス毒素ですが、A型毒素のボトックスと効果は変わりませんでした。

そこの病院は、ジストニアを治してあげようとしてくれるのはいいんだけど、ジストニア患者は少なくて病院の売り上げが立たないから、ナーブロックよりも高いボトックスを使いジストニア患者をだしにして少しでも儲けようとしているんじゃないか？と思ってしまう。
そんなことするんなら、治療費を下げてもっと多くの患者を集めたほうが我々は助かるし、そこの病院のスキルも売り上げも高まる。
自分がナーブロックで安く治療してもらっていた病院は、先生のスキルも患者数も、すごいものがありました。

もっちぃー (金曜日, 22 10月 2021 23:08)

ミーコさん、
ボツリヌス治療は安全なのですが、先生によってはそんなこともあるんですね。。。
本当はボツリヌス毒素には、痛みを消す効果もあるんですよー。

気の持ちようが、大きく作用しているかもしれません。
それはどうであれ、薬の効果は切れるから大丈夫です。

もっちぃー (金曜日, 22 10月 2021 22:53)

いずみさん、
ボツリヌス毒素の効果は3ヶ月も過ぎれば切れます。まだ効いているのは、脳が暗示にかかっているからでしょう。
自分も副作用はいろいろ出ましたが、ジストニアのそれに比べたら、どれも許容範囲内でした。

そりゃー400単位だなんて薬品添付資料を無視した乱暴な打ち方をされたら副作用も強いでしょう。でも筋肉的には、3ヶ月も過ぎれば効果は切れているのです。

自分だったら、そんな無駄に大量にボトックスを使う病院へは行かないですね。
その無駄な治療費を交通費や宿泊費にして、遠方であっても効果的な治療をナーブロックでしてくれる病院へと転院します。

ミーコ (金曜日, 22 10月 2021 20:12)

今ボツリヌス菌の治療の副作用で入院してます。
1人暮らしで良くなると思い受けた治療なんですが、日増しに注射の所の痛みがひどくなり先生に言うと打ちすぎたて言われました。
注射あとが凄く痛く耐え難くもう歩くのも無理になって入院になりました。
ボツリヌス治療て怖いと思いました。
ここで見ている東京の病院迄行かないと大変な事になるのがよくわかりました。
安易に受けないで下さい。

いづみ (金曜日, 22 10月 2021 16:35)

もっちぃー様
ボツリニヌス菌治療受けられてますが副作用はないのですか？
もしあったならどんな副作用で困られてたか教えて下さい。
私は４００単位でさまざまな副作用でてます。
ずーっと治らないのでしょうか。
宜しくお願いします。

いづみ (金曜日, 22 10月 2021 16:02)

もっちぃー様
前に返信頂きありがとうございました。
まだボツリヌス菌が切れなく悩んでます。
もう5ヶ月たつましたが、副作用ばかりでて困ってます。
本当にスッカリ切れるのはやっぱり半年以上ですか？

Westie (木曜日, 21 10月 2021 21:11)

ジストニアの辛さは自分自身しかわかりませんよね。。。曲がりたくない方向に体が曲がってってしまうんですから�手術をする度に改善はされているんだから、欲張ってはいけない。って思いつつも、真っ直ぐ歩きたいと思って、祈る気持ちでレボトリールとゾルピデム服用してます。こうやっている時でも、私よりも大変なジストニアで苦しんでおられる方がいる。自分も頑張んなきゃと思います。でも何を頑張るの？って思う時も多いけれど、
掲示板読んでると、なんかほっとして勇気づけられます。

もっちぃー (火曜日, 19 10月 2021 06:12)

自分で探す出なく、紹介してもらえばいいですよ。自分も4人目の先生の紹介で、よーやっと本当の内科治療にあえた。当然、他県での治療です。
鍼灸とかなんてお金がもったいない。

ノール (月曜日, 18 10月 2021 21:43)

もっちぃーさん、そうかもしれませんね。
確かに無駄な治療費を使う時間と金があったら九州を出たがよかったのかもしれません。
ただ仕事と事情があり県外の名医を探しながらの治療は厳しいかもしれません。

もっちぃー (月曜日, 18 10月 2021 20:36)

内服薬はどれもたいした効果は期待出来ないでしょう。内科治療ではボツリヌス療法がバツグンに効きます。その病院、先生が、痙性斜頸だと診断が出来ても患者を治すスキルはないだけです。
今の時代に痙性斜頸にDBSというのも疑問です。今はそんな機器に頼ることがなく、もっと安く済む外科治療があります。
熊本というか、九州から出て病院を探したいです。3年間のボツリヌス療法の治療費があれば、その分を交通費、宿泊費に代えて通院した方が安かったと思う。
今からでも遅くはない。最適な治療を求めて紹介に紹介を重ねれば、きっと治ります。

あと、痙性斜頸と肛門の炎症は全く関係ないはずです。痙性斜頸は神経の病気。内服薬もそれに作用する。漢方の芍薬甘草湯は飲んでいるうちにお腹が緩くなるけど、炎症なんて起こしたことはありません。

ノール (日曜日, 17 10月 2021 20:16)

こんにちは以前からここのことは知っていましたが、今回初めて書かせてもらいます。
約８年前から首に違和感が出てきて、半年後に国立の病院に診察に行った際、痙性斜頸と診断されました。
最初は精神安定剤(名前は忘れました)等処方されましたが効果なく、ボトックスを勧められて熊本県で1番実績があるらしい病院を紹介されました。
A型ボツリヌス、B型ナーブロックを約３年くらい注射しましたが全く効果もなく、挙句には「○○さんは効果も無いのに、何故通い続けるんですか？」と、屈辱的な事を言われここの病院も諦めました。
途中、鍼灸も２年通いましたが効果なく、DBSも話を伺いに行きましたが勇気が無く断りました。
藁をも掴む思いで漢方も試してますが、10ヶ月経った現在も効果なしです。

ところが、肛門に違和感があったものですから肛門科の病院に行ったところ、肛門が炎症起こしてると。
その症状と痙性斜頸の繋がりが有るかもしれないとのことで、今現在リボトリールの0.5mgを服用しております。
ちなみに私の症状は旋回のみで顔が左に45度位回ります。人の視線を感じると更に左に引っ張られます。
リボトリールを服用始めてからは、極々少しですが何となく楽になってる感じがしてます。

リボトリールで改善された方の話を少しでもお伺いできればと思い書き込みしました。

まとまりの無い文章で申し訳ありません。

Westie (日曜日, 17 10月 2021 18:50)

完全に元通りにしたい。っと思っている自分がいるから、あれもできたのに、これもれきたのにというように"欲" ばかりが自分を辛くしているんだと感じてます。
2013年DBSでの初手術では、睡眠もとる事も難しく睡眠薬の力を借りて寝付いていました。手術を続ける度に改善がみられ、現在は体幹が歩くときだけ左へ傾いてしまいますが
もっちぃーさんのおっしゃる通り自分にとってこれがゴールと決めるといいですね。

もっちぃー (土曜日, 16 10月 2021 12:45)

いや、終わりはあります。症状が残っていたり、別の副作用が出たりしても、妥結、終わりがあります(^^

「副作用が出たりとかいろいろと仕事に影響しても困るし、片側の手術で合格とする。満足だ。」とした友達もいます。
自分も最初は片側を手術してもらって物凄く楽になったのです。しかし、まだ残っているジストニアの症状が許せなかったので、もう片側も手術してもらいました。
そしたら、いろいろな副作用が出て今も残っている物もありますが、あの憎っきジストニアをやっつけることができたので、両側を手術してもらい大満足です。

さらに今では両側を手術する場合、もう片側は自分の頃とは別の部位を破壊するので、自分のような副作用は出ずらいと2020年12月の講演会で聞きました(詳しくは2021年6月発行の会報にて)。

どこまで治ればゴールとするかを、自分で決めておくといいですよね(^^

Westie (金曜日, 15 10月 2021 14:32)

もっちぃーさん、心強いメッセージをありがとうございます。
超音波での治療法もある事は私もネット情報だけですがある事は完璧ではないですが知ってはいましたが、再発時に主治医が凝固術のお話しをされた事で、私には超音波での治療効果は期待できるものではないのだろうなと一瞬で感じました。現在の体幹が左で歩きはじめると傾くのを治す為に今度は右脳を凝固しようかと迷ったり、体幹強化リハビリで頑張ろうかと考えない日はないですが、終わりの見えない持久走を走るように頑張ります❗ありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 10 10月 2021 21:23)

れいなさん、
れいなさんもcocoさんみたいに「どこも悪くない」って言われたんですか？
「悪くないワケがない。悪いからココに来たんだ。お前が分からなければ、わかる病院を紹介しろ！」みたく伝えるのが、診断への近道です。

大学病院っつったって、そこらの大学病院はたかが知れてる。ジストニアの知識に関してはオレ以下の大学病院も少なくなさそうだ。
ジストニアを知っている病院へ転院し、そこで診てもらうといいです。

もっちぃー (日曜日, 10 10月 2021 19:13)

Westieさん、
脳に穴を開けない集中超音波の凝固術もありますが、破壊部位は今のところ視床のみだそうですね。それに、頭蓋骨の形状によって施術出来ない人もいました。さらに、じゃまな髪の毛を完全に無くす、つまりスキンヘッドの状態にするので、女性だと抵抗があるとか。。。

やっぱり自分は凝固術が好きですねー。超音波みたく見えてないところを凝固するのと違って、超音波もそうだろうけど意識がしっかりとある状態で確認しながらジストニアが治っていくのを感じるのは安心感があるし、穿頭したのに入院期間は1週間と短い。

先にも書きましたが、高価なDBSなんかに頼って患者の経済状況を苦しめるでなく、全ての病院、医師に勉強してもらって、破壊の施術が出来るようになってもらいたいものです。



もう自分はその手術をすることはありませんが(^_^;)　後に苦しむ人が出てきた時のために。。。この、機器の煩わしさもなく、安く、症状が消える感動を体験させてあげたいです(^o^)

れいな (日曜日, 10 10月 2021 17:57)

co co様
私も同じで足が凄く痛く太もももジンジン痛く去年大学病院に３回入院してました。
症状は足の親指が動くぐらいですが、足が痛く４時間おきにカロナールとロキソニンばかり飲んでました。検査の結果どこも悪くなく退院しましたが、今この掲示板で初めて同じ人に巡り会えました。
ジストニア ですか？
co co様はどうされてますか？
お返事頂けるようにお願い致します。

Westie (日曜日, 10 10月 2021 15:19)

医学は日進月歩というなら、脳に穴を開けて凝固したり、体内に機器を埋め込まないで完治できる治療法が早くできて多くのジストニア患者を少しでも楽にしてほしいと願うばかりです。
辛い事の方が多いのが人生といいますが、私達が抱えている病は辛すぎます。
早く新薬ができる日を望むばかりです。自分が楽しいと思える事を少しでも見つけて頑張っていきましょうね‼️

もっちぃー (日曜日, 10 10月 2021 12:18)

割と多くの人がDBSで感染症を起こしているみたいですね。でもその人たちは、症状が引くのを待ってDBSを使い続いているようです。
だからと言って、感染症も機器の劣化や電池の心配も全くいらなくて、かつ格段に安く済む破壊術(凝固術)がベスト、とは言えないでしょう。
自分みたくジストニアが完璧に治るケースばかりではないと思うので、それらのリスクがあっても、後から無限大に機器の調整ができるDBS治療も、高いけどアリなのでしょう。
そもそも破壊術なんて、物凄く高度なスキルを必要とするそうだからできる医師が限られてるし。

全国のジストニアを治療する脳外科医には、DBSと破壊術のどっちもできるようになってもらいたいもんだ。

Westie (土曜日, 09 10月 2021 19:41)

痙性斜頚で2013年頃から病に苦しみボトックス治療も効果なく、 DBSでは100%といっていいほどの効果があり、自分がジストニアである事を忘れるくらい順調でしたが感染症を起こしてしまい、取り出さざるを得なくなり、その後は凝固術をしました。発病時から比べると遥かにいいのですが、歩行を始めると体幹が左へ傾いてしまいます。どなたか同じような症状の方がいらしたら改善策のような事を教えてください。よろしくお願い致します。

EE (日曜日, 03 10月 2021 09:19)

こんにちは。
環境調整と理解ある職場への転職でだんだん症状が
一時期よりマシになりました。

しかし！小学生の息子がチックに。
コロナの影響もあるんじゃないかと医者に慰められますが
私のジストニアの症状は眼瞼痙攣と構音障害だったため
ちょうど躾やら何やらやらねばならない時に、特に息子といる時に症状が出て
全く構ってあげられず。私の症状を無意識に真似しているうちに、どうもチックになってしまった見たい。
小学生男児は「よくあること」なんだそうですが、心苦しいです。

情報交換でなくてごめんなさい。あまりにも苦しくて。
ここの病院情報で小児のチックを見てくださる病院があることもわかりました。
大きな病院でも専門の先生がいないと、ずっとたら今わしにされてしまうので。
付き添いで行ったら図々しいけど医師に自分のことも含めて相談してみようかと考えてます。

しょう (日曜日, 26 9月 2021 11:11)

ボツニスク菌スッカリ抜けるのは何ヶ月ぐらいかかりますか？
４００単位です。
同じ量注射した方教えて下さい。
よろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 21 9月 2021 08:16)

何でしょうね？
ジストニアを知っていそうな神経内科のある病院へ行けば、診断つきますかね？

はむ (月曜日, 20 9月 2021 20:38)

はじめまして、私は喉や口の奥に違和感があり(固まってる感じ)話す事がとてもしんどいです。(普段もしんどいが一番困っていることが話すことです)頭が締め付けられています。また、少し激しい動きをしようとすると体が動かしにくく固まってしまう感じがします。ずっと緊張性頭痛か精神的なものと思っていましたが、ジストニアをしり、もしや？と思いますが分かりません。同じような方、もしくは知っている方いたら教えて頂けないでしょうか？よろしくお願いいたします。

しょう (土曜日, 18 9月 2021 15:58)

色々とありがとうございます。
ズキズキから焼かれてる程注射した部分が痛くなり我慢しかないと我慢してますが、
私も少しで治る病院へ遠くても本当に治してもらえる先生に巡り会えるまで頑張りたいと思いました。こんな副作用はもう耐えられません。
いつもありがとうございます。

もっちぃー (水曜日, 15 9月 2021 22:46)

しょうさん、さらに追加です。
痛くても動けなくても、頑張って普通の暮らしに戻ろうとしている人は、治ってきています。
治そうとか良くなろうとか考えていると自然に、ボツリヌス毒素をドバッっとたった数ヶ所へ大量に打って副作用を出されたりするでなく、細かく何ヶ所へも分けて打つ的確な治療をする経済弱者をも治そうとしてくれる先生の病院へどんなに遠方であっても転院したりする気持ちが出てくるとか、ジストニアを治そうと真剣に患者が勉強している様子をみた先生がより治す先生へと紹介してくれてたどり着くとかして、治ります。自分もそうして病院を転々として、治りました。

経済的に余裕があれば、健康保険適用外に大量のボツリヌス毒素を用いてもらって治す方法もあります。実際に地方では有名な先生にそうした治療をしてもらって治っている人がいる話も聞いています。が、いろいろ副作用も出るので、自分ならお金があってもそんなのはゴメンです。その分を交通費にかえ、少ない毒素で効果的に治療してくれる病院へと移ります。

全ては、普通の暮らしに戻ろうとする気によって導かれます。
睡眠薬なんか飲んでいてはいけません。普通の真似をして、酒を飲んで気持ちよくなってグッスリ寝ましょう。治った人、普通の人の真似をするところから始めると、治ってきます。

もっちぃー (水曜日, 15 9月 2021 12:51)

4ヶ月もすればボツリヌス毒素の効果はなくなります。副作用で分かりました。しかしそれでもまだ筋注した位置のジストニアは治っているのを体験しました。
筋注してそこのジストニアが治っても、別の筋肉でジストニアが起きるのも体験しました。
しょうさんはきっとそれで苦しいんですかね。しょうさんの症状を見ていないし、医者でもないので分かりませんが。

しょう (水曜日, 15 9月 2021 06:52)

コメントありがとうございました。
クスリが切れる迄睡眠薬とかでごまかしながら寝るしかないていわれてます。
全身こぶらがえりになってるので痛くてうごけないからです。
口の中で迄死ぬほど痛いです。
歯も抜きました。
四か月半ぐらいで切れると思い頑張ってるのですが、とりあえず口と背中注射したところ足のこぶらがえりと大変なんです。
ボトックスすっかりぬけるのはいつになりますか？
毎日痛く耐えがたいです。
宜しくお願いします。

もっちぃー (月曜日, 13 9月 2021 20:49)

400単位って、、、(^^;;
ボトックスはそんなに打ってはいけない決まりですが、中にはそうした治療をする病院もあるみたいですね。その場合には健康保険適用外となるので、40万円近く取られたでしょう。

いっぱい打ったから長く効くというものではありません。少なくても多くても、効果は3ヶ月程度と聞いているし、体験もしています。
しかし、脳がその筋肉へジストニアの症状を起こさせるのを忘れて、ずっと効いているようになる(治る)事ならあります。

「寝て過ごして乗り越えろ」みたく言われたんですか？ 冗談じゃない！ そんな怠けていたらジストニアはどんどん悪化します。苦しいですが、普通の暮らしを取り戻すように工夫もして頑張っていると、症状が和らいできます。

しょう (月曜日, 13 9月 2021 17:17)

ボツリニヌス菌400単位打ったのですが、4か月以上効いてることもありえますね。
やっぱり量も多いと切れるのも長くなるのでしょうか？
身体中こぶらがえりになりすごく困ってます。
ボツリニヌス菌てそんな副作用もでるのですね。
いつになったら切れるのか誰か知っておられる方教えて下さい。
よろしくお願いします。
先生に聞いても人それぞれて言われます。
とりあえず寝て乗り過ごして下さいです。

もっちぃー (木曜日, 09 9月 2021 20:57)

キャンセル待ち頑張ってください。
治療する人も多いけど、キャンセルも多いそうです。
みんな治っちゃったり、治療を先延ばししたりするんじゃないですかねー。
自分も3ヶ月後か4ヶ月後の予約の時点で、「まだ効いているんだけどな」と思ったことが何回かありました。

ゆう (月曜日, 06 9月 2021 10:46)

もっちぃー様
ご回答ありがとうございます。
頭を締め上げるような感覚が強くて変なことを言ってすみません。　

針筋電図使っても治るように打つのは難しいんですね‥
大澤先生の予約取れましたが３月なので、キャンセル待ち頑張ってみます。

もっちぃー (日曜日, 05 9月 2021 21:25)

群馬から東京までなら2時間か3時間もかからないですね。
効かない治療をするよりも、大澤先生に診てもらったほうがいいでしょう。5年に比べれば6か月なんてあっという間ですよ。東京クリニックはキャンセル待ちもできるみたいだからもっと早くに治療してもらえると思うし。でも3ヶ月は開けないと打ってもらえないのでご注意を。
本当はボツリヌス毒素は、それを必要とする患者がいてから製薬会社に注文し、入手後に打ってもらうそうです。しかし、それ専門にしている病院だと、患者のキャンセルがあるので、病院にストックがあるそうです。なので、初診で打ってもらえると思います。
針筋電図を使ったからといって、どの医師もが治るように打てるわけではありません。自分からしても、「なにそんなにとんちんかんな所に打たせてんだよ(笑)」と思うような話を聞くことがあります。

きっと東京女子医大の平先生は、まずはきちんとした内科治療へと導くでしょうね。定位脳手術はかなりのリスクがあるし、末梢神経遮断術にしてもそれは伴うし、的確な内科治療で治っている患者が多くいるので。

頭にボトックスって、頭蓋骨があるから針が刺さりませんよ(^^;;
ボツリヌス毒素は、筋注するものです。

ゆう (日曜日, 05 9月 2021 15:25)

もっちぃ様
ご返信感謝いたします。
まさに今、普通に暮らせる人を妬んでしまっています。
５年間我慢して治療開始が遅れ、起き上がるのも辛い状況になってしまったことを悔やんでいます。
群馬県に住んでおりますがジストニア治療で有名な病院は無い様で、ボトックスをしてもらった医師は県内では偉い先生みたいですが、「どこが痛いの？このへん？」などと言いながら５分もかからず適当に打たれました。「次は３ヶ月打てない、次回の予約も入れないでおくから後は適当にやってみて。」とのことで、次回は違う病院を探さなくてはと思っています。
東京クリニックの大澤先生の予約をしたいと考えていますが、半年以上先になるようなので、３ヶ月後をどうしようか悩んでおります。針筋電図を使ってボトックスをしてくれる医療機関は他にあるのでしょうか。
また、大澤先生は、初診でもボトックスをして頂けるのでしょうか。
ボトックス１回しかしていないのに、東京女子医科大学の平先生は相手にしてくれないでしょうか。あまりにも苦しくて、手術で治せるものなら喜んで同意しますが無理ですよね。
私は右上に向いてしまう斜頸で、後頭部から肩背中にかけての激烈なつっぱりがあります。
また、額や頬、顎にも捻れを感じます。
ボトックスで肩のこわばりがやや緩和されたら、頭の筋肉のこわばりが酷く感じられるようになり、頭から首の後側を締め付けられて苦しいです。こんな頭部の症状、ボトックスで改善される可能性あるでしょうか。頭にボトックスは打てるのですか。
長々、色々お伺いしてしまい申し訳ございません。
ジストニアに負けたくないですが今は生きているのが苦しいです。

もっちぃー (日曜日, 05 9月 2021 14:23)

ゆうさん、
ジストニアは、ただ起きているだけで苦しいのはつらいですけどね。
当時は、普通にのんびり暮らせる奴らはどんだけ幸せなんだよ、と健常者をねたみました。
でもジストニアに負けてはいけません。逆らっているうちに症状をスルーするコツも分かってきて、そのうち治ります。

もっちぃー (土曜日, 04 9月 2021 10:48)

coco様さん、
そんな大学病院は話にならない。
「悪いから来てるんだ。お前がわからなければ、ほかを紹介しろ！」
ぐらいに伝えるといいです。

coco様　89 (土曜日, 04 9月 2021 09:17)

私も足にジストニア の症状が出て凄く痛いですが大学病院ではどこも悪くないて言われます。
足の親指が動き止まりません。
痛みは太ももから足の先まで痛く辛いです。

もっちぃー (金曜日, 03 9月 2021 23:37)

自分の経験だと、5日目といえば治療の効果がかなり感じられる頃ですね。それがなければ、今回の治療は無駄だったかと思います。
その病院での治療は謎ですが、どこの病院へ行くにしても、とりあえず3ヶ月は待つしかないです。

そのままだとダメ人間になってしまいますよね。
しかしジストニアってのは不思議なもので、頑張って動こうとすればするほど、なんとかなるのです。逆に症状に逆らわずに「あーダメだー」とゆっくり休んで過ごしていると、どんどん壺にはまって抜けれなくなる。
生活面での心構えはそれです。

さらに、症状面でもそうなのです。
ジストニアで引っ張られるままの姿勢をとる、つまりジストニアを受け入れていると、やはりどんどん壺にはまる。なので、ジストニアに逆らった動きをしましょう。思いっきり反対側を向いて、症状が出ている筋肉を伸ばしてやりましょう。
中には「無理に反対側向かないほーがいい」なんて医師もいるかもしれませんが、そんなことはない。そんなのはそうしてよくなった患者を見たことがなく、ジストニアになったこともなく、ジストニアを知らない医師が言ってるだけです。
ジストニアの動きに従う、つまり、ジストニアを受け入れてはいけません。
反対側の筋肉も、バランスよく鍛えましょう。

自分はそれで手術するまでの期間を随分延ばせたと思います。そうしているうちに、手術しなくても治る人は多くいるでしょうね。


ちなみに自分の初回はたったの30単位。それで数日後には効果を感じました。2回目には300単位。この調子なら内科治療で治るだろうと思いました。今では痙性斜頸へのボトックスの上限は250単位ですが、2000年代には300単位を上限として打ってもらえたのです。
でも優れた医師の今の打ち方でなら、ボトックスの200単位＝ナーブロックの1万単位もあれば、痙性斜頸の治療には足りますね。

ゆう (金曜日, 03 9月 2021 11:41)

もっちぃー様
はじめまして。痙性斜頸と診断され今週月曜日に初めてボトックス100単位受けました。筋電図などは使ってもらえませんでした。次に注射できるのは3ヶ月後と言われましたが、今の所期待していたように改善せず辛いです。まだ5日目なので悲観的になるのは早いでしょうか。
頭から背中にかけて、体の中が捻れるような感覚が５年位前からありましたが、首のヘルニアもありその後遺症かと我慢していました。1ヶ月程前から耐えきれなくなり、ほとんど寝たきりです。あまりに辛くて仕事にも行けず、何もかも失いそうで怖いです。今回のボトックスで動けるようにならなければ、3ヶ月何もせず待つしかないのでしょうか。

もっちぃー (木曜日, 02 9月 2021 23:42)

えるさん、
舌のジストニアだと、内科治療では京都医療センターの吉田先生が有名ですねー。

ミーコさん、
書いてある所はありません。自分がその人から直接聞いた話です。
それに、ネットに書いてある話なんて信じちゃダメですよ(ここもネットだが、笑)
ネットには経験なくして語っているサイトとかもありますが、自分から見ると嘘八百だったり、教科書からパクったようなことしか書いてない(笑)
ジストニアは、自身でいろいろ試しながらだと治ります。
東京クリニックは、紹介状がなくても電話予約できると有名ですね。自分が治療してもらったこともある病院です。沖縄の患者さんで、九州とか四国とか関西とか順々に病院を探してきて、ようやっと東京で大澤先生に納得いく治療をしてもらえた、って喜ぶ後屈の症状の人とも、病院の待合室で話して和んだことがありました。

もし当時の症状で今の経験のある自分が沖縄に住んでいたら、どうしたかな？　さすがに東京まで定期的に通院するお金は自分に無いから、現地のその辺の病院から東京女子医大を紹介してもらって、やはり脳手術で一発で治してもらってるかな。。。

ミーコ (木曜日, 02 9月 2021 19:20)

もっちぃー様
宇多野病院のボツリニヌス治療の評価はどこに書いてあるのですか？
書いてある所があったら教えて下さい。
宜しくお願い致します。

える (木曜日, 02 9月 2021 19:15)

初めまして、精神科のお薬の副作用で舌ジストニアの症状が出ていて苦しいです。同じような方、何か対処法や改善方法など知ってたら教えてください

ミーコ (木曜日, 02 9月 2021 18:57)

もっちぃ様
ありがとうございます。
本当に自分で試すしかないですが、宇多野病院は有名なんですね。
大量のボツリニヌス菌は困りますね。やっぱり遠くても東京迄行くべきでしょうか？
怖いから本当にしっかりしてもらえる所行きたいです。

もっちぃー (水曜日, 01 9月 2021 21:17)

けいこさん、
薬のことは医師に聞いてみてください。先生がわからなければ、分厚い薬の本で調べてくれると思います。自分がリリカと遅発性ジストニアの関係についてを、ジストニアの専門外の先生に聞いたときに、先生はそうやって「遅発性ジストニアとは関係なさそうだ」と調べてくれてました。
今の症状で我慢できるのならそれでもいいと思います。ボツリヌス療法は優れた医師にかからないと無駄にお金を使うだけでちっともなおりませんから。

ミーコさん、
そんなの自分で試すしかないです。
宇多野病院ぐらい有名な病院は多くの患者が通院しているので、評価はいろいろです。
スゲー治った！、という声も聞くし、
最初っから健康保険適用外になるのが分かっているのに安いナーブロックを用いるでなく高いボトックスを、さらには効くように細かく10数カ所へ分けて打たずにたったの数カ所へドバッっと大量に打つから高額な治療費を取られて副作用は目立ったけと治らなかった、という声も聞く。
本当はどうなのか、治るのか治らないのかは、患者本人が試さないと分からない。
でも、結果はここで押してくださいな(^^

ミーコ (水曜日, 01 9月 2021 13:46)

前に宇多野病院でボツリニヌス菌治療を受けるて書いておられた方その後どうなりましたか？
枚方在住なんですが、宇多野病院ならいけない距離ではないので、その後の経過良かったら教えていただけますか？

けいこ (水曜日, 01 9月 2021 13:37)

もちづき様
リポトリールもうつの薬になりますか？
睡眠薬もハルシオン、マイスリー　レンドルミンとかもジストニア になる可能性ありますか？
いろいろとお答え頂きありがとうございます。
ボツリニヌス菌はやはり怖いのでやめて薬の治療をしていきたいと思います。

もっちぃー (土曜日, 28 8月 2021 17:45)

けいこさん、
自然治癒する人もいるぐらいなので、飲み薬で治ることもあるかもしれませんね。
量を多く打っても、有効な期間は変わりません。その時にその筋肉へ強く作用するだけです。
3ヶ月ぐらいで薬の効果はなくなるけど、脳がジストニアを起こすのを忘れてか、4ヶ月以上は効果がありますね。そのうちその効果がもっと延びて、いずれは治ります。
有名どころの、優れた医師の治療であればの話ですが。。。

ジェーン様さん、
それは打ってもらう箇所が悪かったんですね。その内服薬とは関係しません。首に打たれたのですか？　であれば、ボトックスと言っている時点でその病院での治療は古くて話にならない。狙っている筋肉が間違っているのも察しがつく。今はナーブロックの時代です。もし首なら病院を変えましょう。

ぴぴさん、
ボツリヌス治療は、特になんともないです。
自分の場合にはいつも、最初に針筋電で悪さしている筋肉の位置を調べるのに20～30箇所ぐらい。実際にボツリヌス毒素を打ち込むのは15箇所ぐらいに分けて打ってもらっていました。
ボトックスの時もナーブロックの時も、必ず既定の最大量を筋注してもらっていましたが、なんともありませんでした。
さすがに20～30箇所打っていると針の刺さりが悪くなってきて痛くて血が出ることもありましたが、言えば新しい針に交換してもらえます。するとサクサク～と針が刺さる。

あー、懐かしいなー(^^

ぴぴ (金曜日, 27 8月 2021 20:40)

こんばんは！２年前くらいに痙性斜頸になり、MTS療法や鍼治療で脳に電気信号を送る事などやっていましたが、最近になって急激に悪化しました。パソコンを見てても首のうしろがちぎれるくらい痛いです。右を向いてしまうのですが、仕事の書類も見れないので左目で見てたら左目の視力が低下してきた気がします。休職しようと思います。ボトックス治療は受けようと思っています。最初は怖かったのですが間違えたところに打たなければそこまで危険ではないと聞きました。こうなったらできること全部やるしかないかなと思ってます。ボトックス注射打った方は、どのような感じになるのかお聞きできたら幸いです。よろしくお願いいたします。

ジェーン様　302 (金曜日, 27 8月 2021 18:08)

私はリポトリール長年飲んでます。
ムズムズ足から痛みがでで最後はジストニア て言われました。
8年間飲み続けてますが始めは痛みには少し効いてましたがだんだんと効かなくなり
あまりに痛くボトックス注射打ちましたが、余計に酷くなり、リポトリールがいいのがわかりました。
又リポトリールの日々が続いてますが、私は絶対ボトックス治療はやめておいた方が良いとおもいます。
ボトックスするならリポトリールを増やして飲んで下さい。
今もこれからも私はこの痛みと付き合いながらそうして行くつもりです。
ボツリニヌス菌は絶対やめた方がいいです。

けいこ (金曜日, 27 8月 2021 17:32)

ジストニア でボツリニヌス菌の注射するのは当たり前ですか？
飲み薬で治ることはないのでしょうか？
ボトックス注射したら三か月で切れるのでしょうか？量が多く打つと半年ぐらいはかかりますか？
ボトックス注射怖くて受けれません。
もっと詳しく教えててくれる病院はないのですね。
大きな病院に行っても神経内科でもしてない病院がほとんどです。
皆様が行っておられる東京の病院しかないのでしょうか。
ボツリニヌス菌治療に詳しい方教えて下さい。
体の動き痛みで8年生きた心地しない者です。
よろしくお願いします。

もちづき (木曜日, 26 8月 2021 09:15)

自分だったらまっ先にでうつ病や不安神経症で処方されている薬による遅発性ジストニアを疑いますね。
ストレスで首が緊張して起きただなんて考えられない。その心療内科の先生がジストニアを知らないことなら十分に考えられる。
自分だったら、処方されている薬はドーパミンレセプターに関与しているのではないか？遅発性ジストニアを知っているか？を先生に問います。

ほのママ (木曜日, 26 8月 2021 06:51)

皆様、初めまして。
ほのママと申します。
頸部ジストニアの様な症状が先月からあり、区役所で書類に記入をしている最中に頭の振戦が起き強い不安感に見舞われました。

持病でうつ病や不安神経症があり、この症状を心療内科の先生に話した所、ストレスで首が緊張して起きたのではないかと言われました。

「何か首がおかしいな」と思って不安になったら抗不安薬を飲んで対処しています。

昨日から首が異常に緊張していて不快です。
テレビが見づらかったり、ノートに文字を書く時にも頭が震えそうで怖いです。

何かに集中していると緩和されますが、考え始めると余計に強い不安感を感じ、首が緊張してしまいます。
その様な方はここにおられるでしょうか？
誰にも理解されず辛いです。
長文、読んで下さりありがとうございます。

もちづき (金曜日, 20 8月 2021 07:46)

"しまむら"で売っている安い枕です。低反発なのかな。。。
痙性斜頸で苦しかった時からそれでした。しかし、幸いに自分も横になると症状がなくなるタイプでしたので、特に枕を気にしたことはありませんでした。

Ayaka (木曜日, 19 8月 2021 21:17)

もちづきさん返信いただきありがとうございます！周りにジストニアのことを話せる人がいないので、とても勇気をもらいました。

もちづきさんはどんな枕を使っていたんですか？もしよければ返信いただければ幸いです。

もちづき (木曜日, 19 8月 2021 16:50)

Ayakaさん、
いろいろ試してみるしかないです。痙性斜頸は朝だと調子がいいと言う医師もいましたが、なったことのない人たちが本人の代わりに言う評価は当てにならないですよね。自分も朝から晩まで症状は一定でした。どちらかというと、昼にがむしゃらで体を使っているときのほうが症状を感じている余裕がないから、体はきつかったけどジストニアは楽だったかも（笑）

SPさん、
僧帽筋ではありません。左の僧帽筋前縁です。本人の感覚的には、胸鎖乳突筋の鎖骨枝と間違えやすい位置を走っています。目一杯に右を向いた際に動く筋肉です。針筋電図を使ってもらって自分の体でどうすれば最も波形が乱れるか試させてもらったことがあります。

Ayaka (木曜日, 19 8月 2021 16:04)

痙性斜頸です。
一年くらい苦しんでいます。
寝ている時に痛みはないのですが、
朝起きると枕が悪いのか、睡眠の質が悪いのか、とても首が痛いです。
枕でおすすめなど（低反発がいいとか）、高さなどありますか？

SP (水曜日, 18 8月 2021 23:45)

もちづき様

ご返信ありがとうございます。

2.
いえ、そういう意味ではなく、症状に変化があまりないことをご存知の上で、最低でも一年とおっしゃいました。
首は両側だからなあ、と。

3.
ありがとうございます。
とても参考になります。もう少し考えたいと思います。

4.
[胸鎖乳突筋へ15単位ずつぐらいに、上、中、胸骨枝、鎖骨枝、と4箇所に分けて片側で最大量の60単位を打ってもらうと効きますが、そのように治療してもらっていますか？ 胸鎖乳突筋が張ってると思ったら実は僧帽筋前縁だった、なんて勘違いもありますが、そこも調べてもらっていますか？]

正直三箇所に分けて打ってもらっていましたが、四箇所とまでは分けて打ってもらっていませんでした。今のところ胸鎖乳突筋の下側が張っているので、次の時にはそこを中心に打ってもらおうと思っています。僧帽筋との鑑別診断は大丈夫です！


もうこのままだと仕事も失いそうで焦りますが、もうしばし休みつつ、しっかり方針を先生と相談したいと思います。
いつもありがとうございます。

もちづき (土曜日, 14 8月 2021 08:14)

1.について
特に知りません。過去に自分が書いた、友の会の会報のバックナンバーならありますが。。。

2.について
期間をあければ許せる程度に治ってきたりするんですよね。先生はそう判断したのでしょう。

3.について
交流会などで、左右を手術してもらって良くなった人には多数会いました。左右を手術してもらっても良くならなかった人にも、今のところ一人会っています。その人と「DBSにしておけばよかったですね。後で調整できたし。」と会話しました。
脳の手術は難しいので、先生も経験から感じる何かがあるのかもしれませんね。

4.について
ボトックスで効かなければ、その打ち方ではナーブロックでもまず効きません。打ってもらう箇所の問題です。自分のように頚椎まわりの細くてびっしりついた筋肉へモグラ叩きしているのならボツリヌス療法ではどうすることもできないと思いますが、「左の胸鎖乳突筋を中心に右回旋」とは、頚椎まわりの筋肉は関係ないはず。胸鎖乳突筋へ15単位ずつぐらいに、上、中、胸骨枝、鎖骨枝、と4箇所に分けて片側で最大量の60単位を打ってもらうと効きますが、そのように治療してもらっていますか？ 胸鎖乳突筋が張ってると思ったら実は僧帽筋前縁だった、なんて勘違いもありますが、そこも調べてもらっていますか？

自分があちこちでボトックスよりもナーブロックをすすめているのでは、ナーブロックの方が効くからではなく、ボトックスと同じ効果でナーブロックの方が安いから、苦しんでいる痙性斜頸患者からさらに金を巻き上げようとする製薬会社や医者は許せない、との思いでナーブロックを応援しています。

そんなに焦らなくてもSPさんは治っていくから大丈夫ですよ。
1年なんてすぐです(^^

SP (月曜日, 09 8月 2021 01:43)

もちづき様

先日こちらでアドバイス頂いたものです。
無事オペも終わり、先生曰く、治療部位は完璧に焼けているようです。
一方、症状が芳しくありません。
左を焼いたので右側の凝りは和らいだものの、左の胸鎖乳突筋を中心に、右側への回旋はやや強まり、術前よりもやや動きが制限される時もあるほどです。

既に術後にボトックス治療は受けましたが，効果はイマイチで、次回ナーブロックへの変更を打診してみたいと思います。

平先生からは右側の筋肉を鍛えるようにアドバイス頂いていますが、いかんせん回旋が強く、それだけでは厳しいようで、追加のオペを検討しています。

この点、以下のポイントについて教えていただけますでしょうか？

1. 二度のオペの経験者が少なく、情報が乏しい状況です。何が良い情報ソースがあれば教えてください

2.二度目のオペの場合、先生からは最低1年空けた方が良いと言われましたが、もちづき様は半年だったように思います。この点何か違いはありますでしょうか？仕事の兼ね合いもあり、出来れば半年後に再手術を受けたいなあと思っています

3.再手術の場合、DBSも考慮すべきとの
お話もありました。この点何かご見解はお持ちでしょうか？

4.オペまでの間、ボツリヌスで凌ごうと思いますが、ボトックスが上手くきいてくれません。上記の通りナーブロックへの変更を考えていますが、この点ご見解などあればお願いします

以上、質問ばかりですいません。
先生からは次の3ヶ月時点の面談の際は良くなっているかもしれない、と背中を押されています。どうにか少しでも良くなりたいなあと思う今日この頃です。

ふくもと (水曜日, 04 8月 2021 19:29)

私は、首のジストニアです。
ボトックス注射を首に何度かして以来、喉が詰まった感じで話しにくいです。　
同じような方でどのように対策なさってますでしょうか。
私がしている対策といえば食事柔らかくしたり喉にスチームをあてたりしか方法が分かりません。

もちづき (日曜日, 01 8月 2021 17:40)

焼き魚？まさにサンマ。おいしい(^^
ただ、自分は骨まで食べられるようにゆっくり焼くから待っているのが鬱陶しい。
サンマは栄養ありますよー。
サンマをゆっくり焼くぐらいなら、料理の腕は問題なしです。食べる時にはチンすればいいだけだし(^^

ふみん (日曜日, 01 8月 2021 03:40)

もちづきさん、ありがとう！
私も、自分だけ食べるなら、もちづきさんと同じようなメニューで満足です。
でも、認知症状のある母の分も作るので、母の好きなものも作りたい。
母は、元気な時より体重が１４㎏痩せて、ガリガリです。
少食で、好きなものなら、半人前ぐらいは食べられるので、体力を少しでもつけてほしい。
母は、和食の煮物や焼き魚が好きです。
ヘルパーさんに来てもらうのも考えていますが、家に人が来たあと、口のつっぱりも
ひどくなり、寝込んでしまいます。
今は、早朝から午前中にかけて休み休み家事をしていますが、なかなか2食分は厳しいです。
料理が苦手なせいかもしれませんが。

もちづき (水曜日, 28 7月 2021 18:31)

自分なら納豆とたまごさえあれば満足です。みそ汁もあればなおいい。
たまにはフンパツして、ゆっくり焼いて背骨まで食べれるサンマ焼きがあれば大満足。

ふみん (水曜日, 28 7月 2021 00:24)

口顎ジストニアなんですけど、ボトックスで突っ張る範囲が狭くなるほど、突っ張る強さが強くなって、唇の肉が引き裂かれそうな痛みで寝込んでしまいます。でも、睡眠薬を飲むと、なぜか軽快して夜の短時間しか、活動できなくて、不眠と昼夜逆転で困っています。料理なんか、夜の１,２時間で、昼と夜のご飯を簡単につくる方法ありまぜんか？
ちなみに、私は料理は苦手でスローテンポの性格です。

もちづき (月曜日, 26 7月 2021 18:29)

手術してよくなったとはよかったですね。手術してよくならない人も、中にはいると思います。
どうしたら歩きやすくなるかは、医師に相談してください。さらに手術してもらえて、もっと治るかもしれません。

y (土曜日, 24 7月 2021 23:29)

片側下肢のジストニアです。
歩きづらい抑揚をつけないと疲れる
次の日起きれなくなるなど
手術していただいてよくなったのですが
片方の脳が疲労を感じると外に出づらく
なります。
どうしたら歩きやすくなりますか。
教えていただけますか。
ジストニアの鍼を2日ほど受けさせていただいて
効果は出ましたが完治ではないです。
地方なので福祉があまり分かりません。

もちづき (月曜日, 19 7月 2021 06:35)

オレもそーだった(笑)
しかし、楽にはなるけど鏡で自分を見ると真っすぐ向けていなかったです。
でも、酒パワーでの寛解は目指せるかもですね。
今はコロナの影響でスムーズに開催出来ていないようですが、その寛解を狙ってのジストニア患者同士の飲みの集まりもありますよ。
ジストニア大樹の会で開催されます。
http://jisutonia-taijyunokai.com/
楽しいです(^^

金子一穂 (日曜日, 18 7月 2021 21:30)

こう言ってはなんですが。
痙性斜頸を患っている者です。

本題に入りますが、一番手っ取り早い治療薬が、アルコール。もう半ば依存症になっているようです。

日本酒なら３合程度、ウイスキーならショットで２杯程度で嘘のように首の捻転が収まります。

どなたか、こういう経験をされていたら、オレもそうだ、みたいな投稿をお願いシマス。

SP (木曜日, 01 7月 2021 12:28)

もちづき様

ありがとうございます。
一度目が終わった後、状況を見て判断したいと思いますが、僕もこの症状は可能な限り完全になくしたいので、二回目も含め、前向きに考えたいなあと思います。
今もボトックスが切れてきたのか、かなり症状が辛く、寝たきりに近くなりつつあるため、一刻も早くオペ日になって欲しいと思っています。

もちづき (水曜日, 30 6月 2021 12:42)

SPさん、
自分は副作用とはどうでもよくて、とにかくジストニアを完全にやっつけたかったので、一回目の手術後の診察ですぐに二回目の手術を予約しました。その時に平先生は、「もう少し考えたほうがいいよ(脳の手術はいろいろリスクがあるし)」みたいに言ってくれましたが、たまたまその時に一緒にいた堀澤先生が「いいでしょう。やりましょう。」と後押ししてくれて、二回目の手術をする運びとなりました。
一回目の手術後でも首は横を向いていたけど強烈に引っ張られるあの感じは全くなくなっていて、まだ症状が軽かった頃に大澤先生の効果抜群なボツリヌス療法を受けた後の感じ。物凄く楽になっていました。
しかし自分は、とにかくジストニアを許せなかったので、徹底的にやっつけたかったのです。

二回目の手術をしたら話しづらくなり、家族や職場の仲間や、この会の理事長の堀内先生からも、「二回目の手術はしなくてもよかったんじゃない？」、と問われますが、自分的には二回目の手術をして大満足！
これぞ治った!(^^)!っと言った感じです。

さらに今は前のコメントに書いたように、二回目の手術は部位を変えて安全性が高まっているそうけど、自分はうまく行きましたが脳の手術はとくに誰もが成功するとは限らないので、一回目の手術結果で寛解としてもいいかもしれませんね。

シンル (火曜日, 29 6月 2021 17:51)

京都の宇多野病院にいき、来週梶先生の診断を受けることになりました。またなにかご報告出来ればと思います。

SP (月曜日, 28 6月 2021 23:19)

もちづき様

早速細かくご丁寧にありがとうございます。
とてもよく理解できました。
まず前提として、今の自分の症状は苦痛でたまらなくて、とにかく何を犠牲にしてでも治して欲しい状態です。
このままでは人付き合いも、趣味も、仕事も出来ないし、ボトックスもさほど効果を感じられないし、藁にもすがる想いでオペに臨みます。
平先生からも温かい言葉をかけていただいて、その言葉を信じて、オペに臨みたいと思っています。

一つ気になったのは、二度目の手術が必要になる場合もあるということでしょうか。
先生からも少し説明を受けましたが、出来れば一回で治って欲しいなあと望んでしまいます…。高望みなのかもしれないのですが…。

でも、もちづきさんの体験談を聞いて、この選択肢に間違いはないと確信しました。しっかり受けてきっちり治してきたいと思います！ありがとうございました！

もちづき (月曜日, 28 6月 2021 20:54)

自分は2回手術してもらいましたが、その結果から、、、
1度目は左脳を凝固して頂き、その後は話しづらくなったけど、周りの人へ自分から話しずらいと説明しても分からないぐらいのレベル。
2度目は6ヶ月以上開けて右脳も手術してもらいましたが、それからは明らかに活舌が悪くなり、話す事がおっくうになもりました。手術して退院してから家族と話そうとすると「何話してるか分かんない、メールにして」と言われるぐらい。仕事でも自分との会話を嫌煙される。これは、自分の話を聞こうとしない側にも問題もがある。先生とは話せたし、友達や保険屋とも何とか話せた。手術後１年ぐらいするうちに次第に話せるようになり、それなりの大きな声で離れた人も呼べます。話すのがおっくうなのには変わりはありませんが。
あと、眠くなるというのは薬で眠くなるのとは全くの別物で、以前よりもよく寝れる、といった感じです。

少し症状が残っているとは言っても、何もしていない時にほんの少し右を向く程度で、そんなの健常者にだっていくらでもあります。まったく困ったことはありません。


痙性斜頸が1度の片側の手術だけで満足できるレベルにまで治った友達もいます。直接会いましたが、その人は「副作用を感じない」と言っていました。
それに、、、
自分はずいぶん前に手術してもらった人です。今では左右で凝固する時に、2度目は自分の頃とは違う位置を凝固するから自分みたいな副作用を抑えられる旨の説明を前回の講演会で伺っています。


入院の心構えなんて特にありません。手術の翌日から歩き回れるし、シャワーも翌日から浴びれたと思った。しいて言うなら、シャワーの予約は当日の早い時間にした方がいいですよ、ってぐらいかな(笑)
局所麻酔なので、自分が治っていく様子を客観的に観察できます。手術にしても、たった一週間の入院生活にしても、楽しかったです。



自分は、「こんなに苦しいのなら、植物状態になっても、死んでも、どうなってもいい」との思いで手術してもらいました。副作用なんて、まったく気にしませんでした。ジストニアが治るか否か、だけです！
SPさんの症状を診て先生が破壊術(凝固術)をしてくれるのはラッキーですが、もしSPさんがそうした気持ちでなければ、そうなるのを待ってからの手術でも全く遅くはありません。その頃には今以上に手術の安全性も高まっているでしょう。

ネット上には副作用を気にする情報がありかも知れませんが、そんなの気にしているのは外科治療の対象とはならず、自然治癒するか内科治療で治るかのラッキーでハッピーで症状に余裕がある人たち。この苦しい緊迫した状況を経験していないから何も分かっていない。
そんな輩が外科治療を語るなんてのは、10万年早いですね(笑)

SP (月曜日, 28 6月 2021 11:15)

もちづき様

初めての投稿で失礼します。
私も右回旋の痙性斜頸で、近日中に熱凝固療法のオペを受けるものです。
ボトックスでも奏功せず、症状が強くなるばかりでしたので、思い切ってオペを受けることにしました。

先生からは、後遺症としては痺れや呂律というよりは、大きな声を出しにくくなるとか、眠くなるという症状が考えられると聞きました。
もちづき様の記載を見ると、大きな声を出しにくいとのことですが、それはどのくらいの程度のものでしょうか？
また、まだ少し症状が残っているとのことですが、日常生活で何か影響が出たりしますでしょうか？
入院に向けての心構えなども併せて教えていただければ助かります。
お伺いばかりで申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

いづみ (土曜日, 26 6月 2021 07:19)

もちづき様ありがとうございます。

もうすぐ話せなくなったりパニックになったりするみたいですよ。
て他のさはとから聞かされてましたが、話す事は大丈夫だったのですが、頭の神経が動くのを止めているのがわかるから神経がおかしくなったのだと思います。
本当に凄い治療だと実感してます。
ボツリヌス菌がすっかり抜ける日がくるのはやっぱり3ヶ月なんですね。
パニックになった人ていられませんか？
なられた方どう乗り越えられたのか教えてほしいです。
よろしくお願いします。

もちづき (金曜日, 25 6月 2021 18:37)

ボツリヌス療法の副作用は打った箇所の筋肉に力が入らなくなるだけです。どんなに打っても、打った位置とは異なる筋肉に作用する注射ではありません。
熱はでない。痛みが増すこともない。筋注したのと別の部位にも作用しない。扁桃腺にも肺にも関係しません。

いづみさんのその症状はボツリヌス療法の副作用ではありません。まったく別の何か他の病気なのかもしれません。安定剤も飲んだ事が無いので知りません。
もし内服薬を服用しているなら、それを用いる病気やその薬の副作用も考えられるでしょう。ジストニアのそれとは全く関係しません。

いづみ (金曜日, 25 6月 2021 09:06)

もちづき様返信ありがとうございました。

４００単位が上限超えているのしりませんでした。
肩が、少し動くぐらいでした。今副作用で気が狂いそうになり、息もできなくなったりパニック状態です。
先生には毎日電話してますが、3ヶ月たったら切れていくから我慢しかなあて言われます。打った肩の所が引き裂かれるみたいに痛くなったり、口の中も痛くなったりもう死にそうです。
口から顎が痛く扁桃腺が腫れて熱もでます。
勿論打った所はずーと微熱がでてます。こんなにつらい神経に直接くる治療だと初めて知りました。簡単にボツリヌス菌打ったの凄く後悔してます。
量も凄く多かったのがわかりました。
本当にありがとうございます。
頭がおかしくならないように安定剤とかで調節したから乗り過ごすしかないですね。
パニックになったら皆さんどうされてますか？
もちづき様はそんな経験されてないのですね。
息も苦しく肺のら筋肉が緩んできたのかとも思います。
動くと苦しいのでずーと寝たままです。
肺も苦しくなる方おられますか？

もちづき (水曜日, 23 6月 2021 20:30)

400単位だなんて、薬品添付資料に示される上限を超えた量を打ってもらったことはないから分からない(^^;;
でも中には、そのような治療をする病院もあるみたいですね。
その場合は保険適用外となるので、40万円近くの治療費になったのではないですか？

過去の自分の経験で言うと、もしボトックスを大量に使う首の治療であっても、しっかりとツボの筋肉を狙えば200単位で十分に効きます。ボトックスよりも安いナーブロックでいうと1万単位。ボトックスで400単位なら、ナーブロックの2万単位にしていれば、十数万円は安く済んでいます。
全身性ジストニアなら400単位も考えられるかもしれませんが、その患者の際には初めから内科治療なんて選択肢に入れるのは変だ。

大量に打っても効かず、変な副作用がばかりが目立つとか言う人は、そもそもぜんぜん的外れの筋肉に治療されているか、内科治療では治しようがないから外科治療へ進むべきかのどっちかの人だと思います。
多くの例では前者ですが。


以下は経験からお伝えします。
①この薬のピークはいつなんですか？
　　→　4日目から4週間目ぐらい
②いつからだんだんと切れていくのですか？
　　→　2ヶ月半から3ヶ月以上
③漏れた薬の所の筋肉もいつ治っていくのですか？
　　→　筋膜を浸透して注射した位置から2センチぐらいの範囲で効果があるそうで、効果が有効と感じた期間はそこも変わらず4ヶ月以上。だだし、効果が残っているのに次の治療をしてもらうと、どーゆーワケか前回の治療の効果がリセットされる(不思議)


さらに、自分も経験していますが、ボツリヌス療法は筋肉の働きを弱めると同時に、痛みを抑える効果がある治療法と言います。
治療されて痛くなったのであれば、やはりその薬品添付の記載を越えて保険適用されなくなるほどの大量を筋注する治療は、何かが間違っていたと考えられますね。


残念ですが、いづみさんは無駄な治療費を支払わされました。
自分なら次は、効く病院を探し、その治療費を交通費に代え、どんなに遠方であっても転院します。もとのその病院へは、「お前んとこよりも安く治ったぜ。ザマーみろ(^^」と、嫌味を言いに行くことはするかもしれません(笑)

いづみ (月曜日, 21 6月 2021 11:42)

ボツリヌス菌治療しました。
400単位打ちました。
3週間目ぐらいから頭がおかしくなる程痛く効いてきたのがわかりました。
神経に作用してるのもしっかりわかり怖くなりました。
この薬のピークはいつなんですか？
いつからだんだんと切れていくのですか？
漏れた薬の所の筋肉もいつ治っていくのですか？
ボツリヌス菌治療された方よろしくお願いします。今はまだ注射したところの筋肉張り裂ける程痛いです。
頭がおかしくなってきます。

もちづき (月曜日, 14 6月 2021 19:24)

①痛みはほとんど消えた
②首はまだ少し上を向いてる

良かったです！
平先生の外科治療(凝固術)でなければそこまでには治らなかったでしょう。この先、電池交換や配線の感染症のリスクも心配いりません。本当に良かったです。

実は自分も痙性斜頸で右回旋だったけど、今は苦しさをぜんぜん感じないし、上下左右を向くのにも全く不自由ないんだけど、自分がリラックスして一番楽な姿勢をすると
まだ少し右を向いているんですよー。
それは、この写真を見れば分かる。
https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

少しは症状があるけどそれは気にならない。生涯電池の交換とかの心配もいらない。声が出にくくなったって、あのジストニアの苦しみから解放された。いわば、ジストニアの寛解。
こんな素晴らしい体験、今の日本じゃ平先生とかの手術を受けたことがある人達ぐらいかな。
うちらはラッキーですよ(^o^)

よっちん (日曜日, 13 6月 2021 09:32)

ご無沙汰しています。
昨年6月にコロナの中、東京女子医大で凝固手術の2回目を(左側)、その1年前に右側を手術し、首が上を向いて痛みもありどうしようもなく平先生に薬をくださいと頼んだところ、もう出す薬はないと言われました。

じゃあどうすればと聞くとあとは手術しかないとの事。
なので2回目の手術をしました。

今回手術をしてから痛みはほとんど消えたのですが、首はまだ少し上を向いています。

担当医は平先生ですが、当たり前の事しか言わない為、今回は堀澤先生に頼っています。

昨年6月に手術をして堀澤先生が頻繁に病室に様子を見に来てくれました。

後から聞いた話だと、2回目の手術後は後遺症で身体の力が入らなくなるのと、声が出にくくなるそうです。

その為、堀澤先生は退院後、リハビリを進めてくれました。

その後昨年12月のジストニア友の会で堀澤先生に診てもらったところ、もう少しだから、ボトックスを進められてボトックスも通っていますが、今のところあまり改善されません。

その後堀澤先生の診察で、痙性斜頸の私にはあまり効果が出ていませんが、他のジストニアに効いてると言われた薬を紹介します。

ゾルピデム酒石酸塩錠10㎎が効くとの事でした。
但し、睡眠薬として使われてる薬の為、車の運転などはしないで下さいとの事です。

ちはる (土曜日, 12 6月 2021 20:23)

みかんさんリンゴさんと同じかもしれません。
詳しく教えて下さい。
宜しくお願いします。

ちはる (土曜日, 12 6月 2021 20:19)

もちづき様
返信ありがとうございます。

痛みの伴うジストニア みたいなんですが、本当にずきんずきんと痛みます。
ボツリヌス菌入れてからは余計に痛み打った所は凄く筋肉が痛いです。
ボツリヌス菌が消える迄耐えるしかないと思い我慢我慢の日々です。
いつボツリヌス菌が消えてくれるのか？
薄める薬もないのかといろいろ思ってしまいます。
背中から足の先迄痛く痺れてきます。
効きすぎなんでしょうか？

もちづき (金曜日, 11 6月 2021 19:04)

それは内服薬の副作用とかじゃないかな。それなら似たようなことはありました。
ボツリヌス療法では、そんなことが起きた経験は全く無いし、そんなことが起きる治療法でも無いので、考えられないですよ？

後悔するほどに痛みがあるとは、きっとその医師が、的確な位置へ筋注していないだけでしょう。残念ですね。ちはるさんは無駄な治療費を支払わされました。

ちはる (木曜日, 10 6月 2021 19:04)

ボツリヌス治療しました。
日増しに頭も身体もおかしくなり今凄く後悔してます。
もう一カ月以上経ちますが痛みが凄く口の中迄痛いです。
こんな方おられますか？

めいまま (木曜日, 10 6月 2021 04:11)

宜しくお願いします。

はるこ (木曜日, 10 6月 2021 00:00)

もちづき様、前回は色々教えて頂きありがとうございました。
度々失礼致します。
無事東京クリニックを予約できたのですが、大分先になってしまい、その後もキャンセル待ちの問い合わせを続けています。
そして現在行っている病院では、精神状態が安定しないとボツリヌス治療を始められないというようなことを言われ、治療を始めて欲しいと少し強めにお願いすると、他の病院を紹介すると言われたようです。
いくつか候補を出してもらったので、こちらのサイトの病院一覧にある順天堂大学医院をお願いすることにしました。
以前は横になっている時や背もたれなどに寄りかかっているときは落ち着いていたのですが、現在痛みが悪化し、横になっても背もたれや壁に寄りかかってもずっと痛い、また落ち着かない（じっとしていられない）状態となってしまったようです。
ロキソニンや痛み止めの湿布、鍼灸など色々試しましたがほとんど効きませんでした。
痙性斜頸でこんなに痛みがずっと出続けるという方は今までにいらっしゃいましたでしょうか？（見たこと、聞いたことなどございますでしょうか？）
何か原因があるのか、また少しでも痛みが緩和する方法はあるのかなど、何か知っていることがありましたら教えて頂けましたら幸いです。
１回目のボツリヌス治療まで先が長いので…。
何度もすみませんが何卒宜しくお願い致します。

はるこ (木曜日, 03 6月 2021 10:10)

もちづき様

返信ありがとうございます！
とても助かりました。

なるほど…。
とりあえず東京クリニックに予約とキャンセル待ち希望の電話をすることに致します。
麻酔の際、本人がここの筋肉が張っている、痛い、なども伝えたようなのですが、それでもほとんど変わらなかったので、期待薄ですね…。

心療内科についてもありがとうございました。
予約しようとしていましたが、検討し直します。
色々ありがとうございました。

もちづき (水曜日, 02 6月 2021 20:04)

心療内科を紹介されたことについて、
誰もが、気の持ちようで症状に大きく変化があるものです。
それが痙性斜頸の初期の頃ならばなおさらです。

そんなところに行って変な薬を処方されて二次性ジストニアにでもなって、治るもんも治らなくなります。

心療内科では、ジストニアを誘発する薬だと知らずに、心を治すのだからと悪い薬を処方することが多々あるみたいです。

痙性斜頸は神経の病気、当然気の持ちようで左右する。心の病ではありません。心療内科へ行けだなんて、とんでもありません。

もちづき (水曜日, 02 6月 2021 19:30)

痙性斜頸へのみ、ナーブロックが使えます。
ボトックスとナーブロックの効果は同じです。製薬会社が違うので、値段が違うだけです。
ナーブロックが認可されたのは10年ぐらい前。金の無い自分は当然、それまで用いていたボトックスを止めて、安いナーブロックへと切り替えました。

麻酔って何のことだろう。スポット的にしか効果のないのフェノールブロックでも打って、様子を見たのかしら。。。それよりもボツリヌス療法の方が断然効くはずですが、そのお試し注射でほとんど良くならないとは、、、自分ならそこでの治療は絶対ないな。効きも怪しく治療費ももったいない。
自分はそんなお試し注射の経験がないので、よく分かりませんが。

大澤先生ならそんな予行演習みたいなことはせず、その場で異常がある筋肉をドンピシャで特定してくれると思います。
今はどんなに苦しくても、自分なら東京クリックですね。東京クリックはキャンセル待ちで治療を早められるそうだし。(自分はキャンセル待ちをしたことはないけど)

はるこ (水曜日, 02 6月 2021 17:38)

たびたびすみません。
下記に相談させて頂いた者です。
追記させて下さい。
今行っている病院のこれから始まる治療は、ボトックス注射だそうなのですが、
こちらを読んでいるとボトックス注射は古く、現在はナーブロックが一般的なようですね。
金額的にナーブロックの方が安いと皆さんの書き込みで知りましたが、効果も大きく違うのでしょうか？
何卒宜しくお願い致します。

はるこ (水曜日, 02 6月 2021 13:55)

はじめまして。
家族がジストニアと診断され、こちらのサイトで色々勉強させて頂きました。
ありがとうございます。

昨年の年末頃から首が痛み始め、どんどん痛みが酷くなり、色んな病院に行きましたがなかなか分からず、本人がネットで調べて痙性斜頸の症状と一致しました。
このサイトで東京クリニックの大澤先生が有名な先生だと知り、予約のために電話をかけたのですが、受診できるのは半年後と言われ、そこまで待てないので別の病院でジストニアを診てくれるところを探して受診しました。
その病院でジストニアと診断され、初診で先生に症状や今までの経緯をあれこれ聞かれ、もっと素で話すように言われ、話しているうちにそのときだけ症状が良くなったようです（診療が終わったら痛みは戻りました）。
その後ボツリヌス治療のためにまずは麻酔を打ってもらったのですが、麻酔で痛みがほとんど良くならず、麻酔の効果と実際のボツリヌス治療の効果はほぼ同じだと思っていたため、ボツリヌス治療をしても痛みや症状が良くならないのではないか？と不安になってしまいました。
今後ボツリヌス治療が始まるので、こちらのサイトに書いてあったことをしっかり読み、心がけるつもりです。
まずは今の病院で何度かボツリヌス治療を受け、改善が見られなかったら東京クリニックの大澤先生を予約する、ということを考えていますが、もしもちづきさんや他の皆さんでしたらどうされますか…？
今のうちから大澤先生に予約を取っておくべきでしょうか。
また今の病院に心療内科の受診も同時に勧められたので、行ってみるつもりでいます。
ご意見頂けましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

もちづき (火曜日, 01 6月 2021 19:09)

ジストニアと言えば、元は神経内科での治療分野だったそうです。
それを、どこの馬の骨か分からない脳外科医が出て来て、外科治療でジストニアを治そうだなんて、ふざけるな？！
と、昔は思われたそうですよ(^^
ジストニアを治療する超有名な脳外科医の講演会で、聞きました。

内科治療で治りますよ。もしそれでも治らなかったら、その次には外科治療がある。
自分は外科治療で治りましたが、そうする事態になった頃には、「ダメだこりゃ。内科治療じゃ治んねーや。早く手術してもらいてー。」と思っていました。

そこまででなければ、手術をする必要はない。
手術が嫌だと思っているうちは、いい医者は手術なんかすすめないし、いい外科医も手術を受け付けません。

はるさめ (月曜日, 31 5月 2021 16:14)

もちづき様

ご回答いただきありがとうございました。
内科治療でも十分な治療が見込めるのですね。

有名医の治療を受けるために、都内の病院を訪れるようにしてみようと思います。

ハル (月曜日, 31 5月 2021 00:30)

首、肩、背中に筋緊張が出るジストニアです。大阪府在住なのですが、治療を受けるにあたりお勧めの病院があれば教えていただきたいです。
薬の量がどんどん増えて、状態は悪化しているので不安で仕方ないです。

もちづき (日曜日, 30 5月 2021 20:07)

神経内科に受診して、きちんと診断されて良かったですね。
近い将来に妊娠を希望しているからボツリヌス療法をしないというのは誤っていると思いますよ。妊娠が分かってから、その期間だけボツリヌス療法を止めて、アルコールブロック(MAB)に切り替えればいいんです。
あの東京クリニックの大澤先生はそうしていると聞きますし、他の日本有数の治療医も、同じでしょうね。

軽度の痙性斜頸なのにボツリヌス療法をしないなんてもったいない。症状が軽いうちの今、日本有数の先生のもとで治療すればすぐに治って長いこと苦しんだり症状が悪化したりすることもなくてすむかもしれないのに。。。

ナーブロックではなく、ボトックスの治療で胎児が死んだとは聞きますが、あれは当時日本で認可されていた300単位(今は250単位に減らされてしまった)を、圧倒的にはるかに上回る量を筋注した海外の報告で、ボトックスと胎児が死んだ関係も定かではないと、当時の主治医から聞いています。
ちなみに自分は男性ですが、子供二人ともボツリヌス治療中にできた子ですが、すくすくと育っています。下の子も、そろそろ大学生です。

考えてみればそうですよね。ボツリヌス治療をしたからといって、その箇所の他にまで影響が出たことはないし、出るはずがない。馬鹿げれる。大澤先生とかがMABに切り替えるのは、薬事法を遵守しなきゃいけない関係からなんでしょうね。
自分は内服薬は良く知りませんが、そっちこそ胎児に良くない気がしますね。

じぇーん (土曜日, 29 5月 2021 20:40)

はじめまして。
首肩の硬直・震え・異常な筋緊張が10年ほど前に発症し、当時は原因不明で総合内科にて”不安障害”と診断されました。(人前で症状が特に酷く出るせいなのか？)
しかし、この診断にずっと疑問を抱いていましたので、震えを専門とする神経内科に受診したところ、去年、軽度の頸部ジストニアと診断されました。
現在はリボトリールにて対症療法を行なっており、服薬してしばらくは筋緊張が緩和され少し楽になります。しかし、服薬をしない日は、首の硬直や震え・痛みが酷く、息がしづらい感覚にさえ陥ります。
症状が軽度なこと、また近い将来、妊娠を希望していることもあり、ボトックス治療は検討していません。
個人的にはリボトリールで楽になるのであれば、この先も薬を飲んでこの病気に付き合って行こうかと思っていますが、リボトリールは依存性や耐性など良くない噂を聞くので服薬に関して非常に不安に思っています。
皆さんの中で、リボトリールを長年服薬されている方はいらっしゃいますか？
もしいらっしゃれば、薬の影響など体験談やアドバイスが有れば教えて頂きたいです。
宜しくお願いします。

もちづき (木曜日, 27 5月 2021 22:32)

普通は皆さん外科治療はせずに、有名医の効果的な内科治療で治ってますね。

東洋医学は自分も経験ありますが、どうだか。。。
あの内科治療では日本一有名な東京クリニックの大澤先生も「鍼治療効果は認める」と話してくれたことがあります。自分も漢方薬も試したこともあるし、指圧や鍼も試したことはあります。漢方薬は美味しいし、指圧や鍼は気持ちいいのですが、彼らはジストニアのメカニズムをしっかりと理解しているワケではないし、根本からは治せないですよね。
自分の東洋医学の経験では、「気持ちいいー。しかし、ダメだこりゃ」と思いました。
ジストニアの症状が軽い人なら、治るのかもしれませんね。

自分は外科治療で治りましたが、内科治療で治った人も多くいます。頻繁に鍼治療とかに通うぐらいなら、ナーブロックとかボトックスのボツリヌス療法のほうが、治療費も安いでしょうね。
ただし、地元での医師は全くダメな治療をするので、遠方まで通院しなければいけないケースはよく聞きます。

はるさめ (木曜日, 27 5月 2021 20:27)

初めまして。知人がジストニアで、何とか治療法を探したいと思っていたところ、この掲示板を見つけることができたのでご質問させていただきました。
皆様の貴重なご意見拝見させていただき、ありがとうございます。

ご質問なのですが、西洋医学以外のアプローチは効果は見込めるのでしょうか？ご経験された方や評判を知っている方がいらっしゃったら、どうかご意見お聞かせ願いたいです。

最近調べたところですと、石井堂というクリニックが少し有名なようで検討しております。
また手術での治療については、本人は外科手術に抵抗があるようで、受診に向けて踏み出せずにいます、、

シンル (土曜日, 22 5月 2021 21:53)

もちづき様
お返事ありがとうございました。

来週にも通院予定しているので相談してみます。サイトの方にはボトックスの記載しかなかったものですから。安く効果的に治療できるのであればそれに越した事は無いですので。

痛みがあって辛くはありますが、頑張ってみます。また何かあれば書き込みさせて頂きます。

もちづき (土曜日, 22 5月 2021 20:59)

内科にしても外科にしてもそうですが、この病気を効果的に治せる医師は少ないんですよねー。

症状が斜頸だけなら、ボトックスは大昔の治療ですよ。頸部だけなら、今ではもっと安く治せるナーブロックがあります。
全て先生に相談してみるといいです。医師は、安く効果的に治療する方法も、それができる別の医師も、知っている。はずです。
もし今の先生の治療に疑問を持つようなことがあれば、やはりその先生に相談して他院を紹介してもらうといいと思います。

シンル (土曜日, 22 5月 2021 14:05)

初めまして。症状は恐らく２ヶ月くらい前から少しづつ出ていたのですが、この五月に斜頸ジストニアの診断を、地元の脳神経外科の
クリニックでしていただきました。後屈と左の肩が上がってしまいます。

現在はミオナールとリボトリールを服用して様子見、その間にmab療法にて筋肉の特定、ボトックスという流れで説明を受けております。
内服では殆ど効果がない様な印象もあるのですが、最初からボトックスでの治療をお願いしたいと伝えた方が良いのでしょうか。
また大阪の人間なのですが、専門でやられてる病院などご存じなかたが居れば幸いです。

辛いですが、最近は変に気にせず、極力こんなもんだと思うようにしています。

まる (月曜日, 17 5月 2021 03:16)

もちづき様
お返事ありがとうございます。
いらっしゃいませんか。残念です。
沢山の患者を抱える大澤先生が珍しいということは、やはりかなり少数の症状ということですね。。

外科治療の病院ご紹介ありがとうございます。闘病も10年近くになりますので、早く開放されれば引き換えに不自由がでても良い気持ちなのでDBS治療も視野にいれようと思います。今度の診断の時に大澤先生に、相談します。

相談に乗って下さいましてありがとうございました。

もちづき (日曜日, 16 5月 2021 18:17)

＞ もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に（特に背中に多く）針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか？

いないです。
大澤先生に相談するのが一番いいかと思います。
(外科治療をする覚悟があるのなら、自分だったら聖マリの太組先生にDBS治療をしてもらえるよう紹介をお願いするかなー。。。)

まる (土曜日, 15 5月 2021 22:27)

もちづき様
こんにちは。以前東京クリニックを紹介していただいた者です。あれから大澤先生に診ていただき、針筋電図の反応する箇所を以前通っていた病院より多く見つけていただき（首、肩、背中にかけて15箇所以上ありました）先日3回目の治療が終わりました。
ですが範囲が広く、先生も「あっちこっちあるね〜特に背中に集中している、滅多にない」と仰っており、絞って症状の強い6.7箇所打つのですが、網羅されていないからか治療効果は現在はいまひとつの状態です。（因みに私は見た目は分からない、痛みが強いのタイプのジストニアです）
そのような状態なので、今後の治療経過がどうなっていくのか少し不安です。

もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に（特に背中に多く）針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか？

経過などを教えて下さるとありがたいです。

もちづき (日曜日, 09 5月 2021 20:04)

効果的に治療できる病院(医師)が、少ないんですよねー。
「痙性斜頸の内科治療」のページを参考にして、先生をつっつくといいですよ。
先生も、そんなところまで患者が知っていたらビックリして、その上を行かなきゃと頑張るはず。

みかん (日曜日, 09 5月 2021 10:07)

りんごさんと同意見です。

初回ボトックス打ち終わったその日の夜、うなされました。正直、高額の支払いにショックでした。

りんご (土曜日, 08 5月 2021 20:52)

もちづき様
御返事ありがとうございます。
ボトックスは３回打ったのですが、今のところ効果なしです…
ほんとに、遺伝性以外も身体障害者に認定してほしいですよね。
経済的負担も重く、二重苦三重苦です⤵︎

みかん (土曜日, 08 5月 2021 11:55)

もちづきさま
ありがとうございます。
わからない事だらけで、混乱しています。
またこちらの掲示板にお世話になると思います。宜しくお願いします。

もちづき (金曜日, 07 5月 2021 22:10)

りんごさん、
ボトックスやナーブロックには、痛みを遮断する効果もあるみたいですよー。
自分は痛みのないタイプの痙性斜頸でしたので、その効果がどのぐらいなのか分かりませんが。。。

みかんさん、
自分は、「この苦しみを乗り越える楽しいことは無いか？」と、日々模索して過ごしていました。そうしているうちに、見つかるんですよ。その苦しさを超える何かが(^^

みかん (金曜日, 07 5月 2021)

痙性斜頸で首のねじれがひどく、首がしまって、息が苦しくてどうかなりそうです。
みなさん、どう対処されていますか？　
２回目のボトックス注射は、まだ一か月先です。
毎日、苦痛の日々です。

りんご (木曜日, 06 5月 2021 18:55)

体幹ジストニアです。
腰から首にかけて筋緊張が強く、いつも痛いです。

DBSは恐らく効果がないだろうと言われています。
シングルマザーという事もあり、働かないという選択肢が無いため毎日痛みに耐えながら働き、最近心が折れそうになります。

体幹ジストニアに効果のある治療は無いのでしょうか、不随意は消えましたがなんせ痛いです…

コットン (木曜日, 06 5月 2021 12:17)

ありがとうございます。
やはり未だ歩行が大変なので
よく考えたいと思いますが
ネットの情報が少なすぎる。
下肢にジストニア が出て
寛解されてる方いらっしゃいます
でしょうか。

もちづき (火曜日, 20 4月 2021 21:50)

×：「こうすれば治る、とかはないでしょうし。」
〇：「こうすれば治る、とかは脳の他の部位に比べて難しいでしょうし。」

もちづき (月曜日, 19 4月 2021 18:07)

それ以上に治すのは危ないということではないでしょうか。
脳機能は特に、こうすれば治る、とかはないでしょうし。そこまで治ってきたのは先生の経験のおかげだと思います。ラッキーです。

コットン (日曜日, 18 4月 2021 00:59)

平先生に足のジストニア手術をして
いただき、大腿部分神経の動かなさから
爪先、膝のつっぱりまで治って来ました。
長い距離を歩けず、下垂体のホルモンの
バランスが調いません。
2回目の手術はないとの事諦めきれません。
やはり危ないでしょうか。

もちづき (日曜日, 11 4月 2021 00:18)

DBSは埋め込む電極の位置さえ確かなら、何だって治ると思いますよ。医師と患者で頑張れば無限大に調整できますから。
自分なら、百歩ゆずってDBSの手術だったとしたら、今なら聖マリの太組先生に手術してもらいたかったかなー(^^
究極の内科治療をしても治らなくて、先生に外科治療をすすめられたらの話にかわりはありませんが。

えな (金曜日, 09 4月 2021 18:07)

ママさん

娘さん寛解されたということ、
よかったです。
お心遣いありがとうございます。

ママ (金曜日, 09 4月 2021 15:20)

えなさん

初めは首から始まったのですね。
それでしたら娘のケースは参考にならないかもしれません。お力になれず、残念です。寄り添ってくれる先生に出会える様、心から願っています。

えな (金曜日, 09 4月 2021 13:11)

ママさん
ありがとうございます。
はじめは緊張した時に首のふるえから始まりました。手や足の症状はなかったんです。

ママ (木曜日, 08 4月 2021 19:57)

えなさんへ

25歳でいらっしゃること、10年前から症状が出ていたとの事で、お力になれればと思い、コメントさせていただければと思います。わが子が、学齢期になるジストニア になり、DBSを受け、かなりの症状が緩和されました。効果は今のところですが99%です。初めの症状はどのようなものだったでしょうか。15歳前後から、もし脚や手から症状があったのであれば、経験をお話しできます。

もちづき (日曜日, 04 4月 2021 20:54)

＞ 運動したりストレッチをすると無理ない程度でも痛みが出たり悪化したりする事はあるのでしょうか？
＞ ジストニアの記事と逆のことが起こったりするもので

そーんな記事は、ジストニアになったことが無い人がよく知りもしないで書いてるだけですよぉ(笑)
自分は、運動したりストレッチしたりしても、特に変わりませんでした。

それよりも、気の持ちようが症状に大きく作用しますね。
明るく楽しく過ごしていたり、また逆に、切羽詰まって頑張っている時には、症状があるのかもしれないけど気にならなくなっていました。


椅子に座ったり寝たりすると、激しく体が動いてしまうジストニアの人もいました。
ちょうど民主党政権の頃、国会議員たちと会合した時です。
「ご着席ください」と言われても、その人は座れない。試しに座ってみせると、体が激しく動きまくる。なので議員たちも理解し、立ったままでの出席です。
「どーやって寝てるの？」と自分が聞いたら、激しく動き回っているうちに、そのうち寝ているそうです。
実は自分も、動いている時には症状が引っ込むけど、じっとしているとめちゃくちゃ苦しいタイプのジストニアでした。休んではいけない生き物のようになっていました(笑)
ただ、横になった時だけは症状が引っ込んでいましたが。

あと、ジストニアの診断は問診と視診がメインですね。
脳のMRI検査や血液検査では、自分も異常がありませんでした。
触診なんかされると、気持ちよくて感覚トリックが働いてそこの筋緊張が引っ込んでしまいます(笑)
基本的に、ジストニアは人によって様々です。だから難しくて治せる病院や優れた医師も少ないんでしょうね。


ネットで余計なこと書かれると惑わされるから困りますね。
みんなジストニアの経験などをしたことのない人たちが、知識だけで書いているだけです。
ネット記事はあてにしない方がいいです。(ここもネットだが、笑)

さくら (日曜日, 04 4月 2021 15:49)

もちづきさん、お返事ありがとうございます。
凝固手術を提案されたらすぐに飛びつくつもりでしたが
もちづきさんのおっしゃる通り、凝固手術は電極を埋めるよりリスクが高いと言われて怖気づきました。
私は車の免許を持っておらず、高速使って片道1時間半かかる病院に電極埋めてなんかあった時や メンテナンスにすぐ行けるかも心配で……。

でも もちづきさんのおかげで絶望していましたがもう少し前向きに考えようと思えました、ありがとうございます


さらに質問で申し訳ないのですが
体を動かさないと筋力が低下すると思い
10分間だけ家の中でその場足踏み運動や
肩こりや肩甲骨のコリをほぐすストレッチを少ししただけで上半身がものすごく痛くなります

ジストニアもパーキンソン病も適度に運動したりストレッチをすると良いと聞いていたのですが……運動したりストレッチをすると無理ない程度でも痛みが出たり悪化したりする事はあるのでしょうか？

また
横になると症状が緩和されるとありますが
私は背もたれのある椅子に座ったり
寝ようと横になると余計に体がこわばり痙攣します

そういうこともあり得るのでしょうか

MRIもレントゲンも血液検査も何もなく問診と触診だけでしたがジストニアの記事と逆のことが起こったりするもので
自分が本当にジストニアなのかも不安になって来ました、
今一度ご意見をお聞かせいただけたら幸いです……

もちづき (土曜日, 03 4月 2021 20:45)

さくらさん、
手術の術式は、病院によるところが大きいですよね。。。

頭に電極を埋めるとはDBSの手術の事ですが、それで治っている人は何人もいました。
DBSのメリットは、電流、電圧、パルスの幅、パルスを発生させる位置など、調整が無限大にできるんですね。電極を埋める位置にもよると思いますが、調整が決まればバッチリ治るみたいですね。

しかし「一番効くのは凝固術」と、前に講演会でDBSの手術をする先生から聞きたことはあります。

まだ凝固術がメジャーではなく、自分が内科治療をしていた頃に、神経内科医からは「手術するならDBS。あれならスイッチを切れば完全に元通りになる。」と言われました。

体内に機器を入れたり、電池の残量や劣化での再手術を気にしたり、配線の感染症のリスクを気にしたり、術後は専用のMRIでないと検査できなかったりして、DBSはとってもウザいのは分かりますが、
万が一凝固術で失敗したとなると元には戻せないので、DBSを選択するのが無難なんでしょうね。



えなさん、
考えようによっては良かったですよ。
まだ内科治療で治る見込みが十分にある、と診断されたということです。
東京クリニックへ問い合わせて、キャンセル待ちするといいです。あそこはそれが出来る病院だそうです。

えな (土曜日, 03 4月 2021 17:55)

薬でつっぱりが良くなったと思ったのですが今度は首がガクガクして定まりません。女子医の平先生にも手術の段階ではないとも言われてしまい、ボトックスも効かずかなりしんどい状況です。薬のせいかまっすぐ歩くこともできず希望がなくなってきてしまいました。何をするにも横たわっていないとキツくて毎日死にたいと考えてしまいます。

さくら (金曜日, 02 4月 2021 13:12)

はじめまして、
今年の1月後半から痙性斜頸を発症して2月にボトックス注射を打ってもらいましたが改善どころか日に日に悪化して病院を変えて3月25日に福岡みらい病院へ行き2度目のボトックス注射を打って服薬でアーテンとリボトリールを飲んでます。首はだいぶ良くなったのですが右の肩甲骨が痙攣して右腕が勝手に動きます。
悪化スピードと不随運動の酷さから注射も薬も気休めにしかならないと手術を提案されました。
私も早くこの状態から抜け出したくて凝固手術をしてもらいたかったのですが私の状態では 凝固手術は麻痺が残ったりリスクが高いらしく頭に電極を埋める手術を提案されました。

頭に電極埋める方が恐ろしく感じてしまい踏ん切りがつきません……
埋めても改善率は個人差が大きく5％〜90％なのも理由です
1度入れてしまったらやっぱり改善率低かったから取ってとも言えない一生埋めっぱなしとなると怖気付いてしまいました……

電極を脳に入れる手術をされた方や
それ以外の手術をされた方のお話か聞きたいです

えな (木曜日, 25 3月 2021 23:32)

もちづき様

今日は薬のお陰か首の突っ張りがだいぶ無くなり光が見えました。副作用は少しふらつきがある程度です。
今月末に平先生の予約、東京クリニックも8月に予約できました。
先日受診した病院にいくのはやめることにします。自分でも何点か納得できない理由があったので。

早く治したい気持ちはやまやまですが長い目でみて前向きに考える努力しようとおもいます。もちづき様などの良くなった方の存在が希望です。ありがとうございます。

もちづき (木曜日, 25 3月 2021 22:27)

自分が手術して頂いたのは、東京女子医大です。

「女子医に行ったらすぐ手術だよ。」ですかぁ(笑)
その先生は分かってないですね。痙性斜頸の第一の選択肢は、ボツリヌス療法なのです。
なので、、、
自分は2003年の発病当初、他の大学病院の神経内科から「東京女子医大の脳神経外科で脳を少し手術すれば治るから」と言われ、そちらへ紹介されました。そして東京女子医大でそれを伝えたら、先生は大激怒！「そんなに簡単に手術できるもんじゃない！そこの病院の先生に言っといて！」と(^^;;
よって自分は東京女子医大の脳神経外科から、現在の東京クリニックでも多くの患者を寛解させている大澤先生が、当時は東京女子医大の脳神経内科にいたので、「まずはキチンとしたボツリヌス療法を」と、そちらへ院内紹介されました。

そんな自分がなぜまた東京女子医大の脳神経外科に戻ることになったのかも、「痙性斜頸の内科治療」のページに書いてあります。お読みになってください。

ボツリヌス療法が適応でない患者なんて見たことがない。せいぜい妊娠中の患者ぐらいです。どこの筋肉に注射すればどう治せるのか、その先生は知らないだけじゃないんですか？(笑)
特に、DBS治療しかしらない外科医にはそのレベルもあるみたいです。他の患者の治療経験を聞いて、「なんだその注射の筋肉は」と思ったことがあります。

今回は病名を診断して頂いただけで、少し明かりが見えましたね。
早く治したい、早く楽になりたい、とは誰もが思い、自分も経験しましたが、この病気は焦って急ぐほど悪化します。逆にゆっくりノンビリ構えていると、気が付けば治っていたりもする病気です。なので、心に余裕が必要だったりします。症状があって難しいのは経験もしたし知ってますが、まずはそう頑張る努力から、です。

あと、その先生に「ジストニア友の会で先生の事を言ったら笑われた」とも伝えるといいです。

えな (木曜日, 25 3月 2021 19:41)

もちづき様

ご返信ありがとうございます。
先日通院した先生に女子医の平先生への紹介状をお願いしたところ「女子医に行ったらすぐ手術だよ。僕は紹介状だけ書くなんてやってない。治療しないならそのにいけばいい」と言われ拒否されてしまいました。ボツリヌスも「あなたは適応ではない」と言われてしまいました。私は早く寛解したいので手術でもなんでもやりたかったのですが。

アーテン錠、リボトリール2種類のお薬をいただきましたが検索するとあまりよくない情報が多くて…副作用は今のところないです。
別のところに行ってみようと思います。背中を押してくださりありがとうございます。ちなみにもちづき様が凝固術を受けられたのはどちらでしょうか？既に記載されていたら申し訳ありません。後ほどリンク先読ませていただきます。

もちづき (木曜日, 25 3月 2021 13:00)

とりあえず診断がついてよかったですが、病院情報の中にはそういった治療をする病院も含まれているかもしれませんね。

ペースメーカーをいれる手術とはDBS療法のことですが、随分と古くて患者にとって不便な手術を提案されましたね。

自分は破壊術で治りました。脳内の異常な部分を熱で凝固して、根本からやっつけてもらいました。
詳しくは、「痙性斜頸の内科治療」のページ内の「おまけ(外科治療編)」を読むといいです。

磁気治療とはrTMSのことだと思いますが、あれは治らないと、治療を受けた患者本人から聞いています。ゆっくり寝たら少し調子が良くなった、程度のものでしょう。
その患者は大澤先生のボツリヌス療法で寛解しています。

自分なら、そこの病院へは通院しません。
9月の東京クリニックでの大澤先生の治療まで待つか、他院へと紹介してもらうかします。

えな (木曜日, 25 3月 2021 00:22)

もちづき様
#266で質問させていただいたものです。ジストニア病院情報に記載されている病院へ行ってきたのですがMRIでは異常なし、
先生から痙性斜頸と診断をうけ
投薬→磁気治療→最終的に手術と伺いました。
手術はペースメーカーを入れるとお聞きしました。ボトックスに関しては微妙な反応でした。
もちづきさんがされた手術はペースメーカーをいれるものと同じでしょうか？
とりあえず２週間薬を試して様子をみてみるつもりですが20代を無駄にしている気分でとても悲しいです。

もちづき (日曜日, 21 3月 2021 15:51)

10年に比べれば、9月なんてあっという間じゃないですか(^^
東京クリニックはキャンセル待ちもできるみたいだから、9月まで待たずに治療してもらえるかもしれませんね。

まずは「ジストニア病院情報」のページを参考にして
https://www.dystonia2005.com/hosp/
神経内科を受診し、痙性斜頸かを診断してもらうといいです。そこで治療してもらえればそれでいいです。満足に治療できないようなら、きっと東京クリニックを紹介されるでしょう。
東京女子医大だなんて、まだまだずっと先です。まずは神経内科で治療です。

いきなり東京女子医大の脳神経外科を受診しても、ボツリヌス治療の経験が一度もなければ、神経内科を受診するようそちらに紹介されると思います。
2003年、発病当初の自分がそうでした。

首が後ろに引っ張られるとは後屈の症状。頭板状筋はもちろん、上頭斜筋も、その辺りをメインに治療するはずです。きっと内科治療で治りますよ。

えな (土曜日, 20 3月 2021 22:42)

25歳女性です。10年ほど前から悩んでいて最近症状が悪化し首が後ろに引っ張られるようになってしまいました。食事も思うように食べられず見た目が悪いので自殺を考えるほどストレスになっています。痙性斜頸だと思うのですが最初にどこの病院を受診すべきでしょうか?東京クリニックの専門医の先生は9月まで予約いっぱいだそうで…初回から女子医に行っても大丈夫なのでしょうか？

もちづき (金曜日, 19 3月 2021 12:18)

薬は主治医に相談してください。
一般的には、ジストニアよりも精神疾患を先に治します。

わんわん (木曜日, 18 3月 2021 11:43)

＃243で相談させて頂いた者です。
息子は首が左にずれる、という症状です。現在、首のこりほぐしとして、精神科でランドセン、ソラナックス、デパケンを処方されていますが、首のずれは治っておりません。東京クリニックの予約はかなり先なので、先に、知人がボトックスを打ってもらっている脳神経外科の先生に診て頂きました。先生によると、首はまだ固まっていないし、筋電図をとって、ボトックスをうつほど悪くない、とのことでした。
息子は首の異常と、薬の多量服用に苦しんでおり、引きこもっておりますし、私は薬の副作用も心配です。薬をやめて(減らして)ジストニアが悪化し、その結果ボトックスにて治療がうまくいけば、その方がよいのでは、とも思ったりもします。
お知り合いの方などの事例で、アドバイス頂ければ幸いです。

k.k (木曜日, 11 3月 2021 00:16)

ボブゴンさんへ
御丁寧な御返事、有難う御座います。実は女子医はもう行ったんですが脳のMRIを撮って異常なしで終わってしまったんですよね。その後、静岡の聖明病院に3ヶ月入院して口が物凄い力で開きっ放しでヨダレダラダラは治ったんですが今度は声は出るのですが呂律が回らないとゆうか喋りにくく
生活に支障をきたして仕事も出来ずもう三年で困っています。その女子医大の平先生か掘澤先生に手術して貰えれば治るのでしょうか？東京クリニックも考えて居るのですが。

もちづき (月曜日, 08 3月 2021 22:37)

幸いにも東京女子医大には堀澤先生がいますが、平先生ももうお年なので、今すぐ予約をしないと、もう東京女子医大での平先生の手術を受けることはできなくなるでしょうね。
やっぱり後で後悔することになるかもしれません。

もちづき (月曜日, 08 3月 2021 12:52)

平先生へ紹介してもらえるなんで、そんなラッキーチャンスはそうありません。
ボブゴンさんはいつでも治してもらえるところまで来ていますね。
いずれはジストニアを治したいと思うなら、「あー、もっと早くに手術してもらえば良かったー」と、手術してもらった後に思いますよ(^^

ボブゴン (日曜日, 07 3月 2021 23:49)

k.kさんはじめまして。
ボブゴンと申します。
私もk.kさんと全く同じかは判りませんが、喋りに違和感（呂律が回らなくなる）があるような状況です。（最初は食いしばりが激しく、時期に噛み合わせも悪くなってきました）
私はリボトリールを5年程度服用しています（それが原因かは不明ですが）
喋りに違和感が出てから、神経内科にてボトックス注射にて4回程度治療をしましたが、改善せずに神経内科の先生から、東京女子医大の平先生の紹介を受けて2019年11月に受診しジストニアとの診断となりました。
そこで2020年4月に熱凝固手術を行う予定だったのですが、新型コロナの関係で未だ手術出来ずにいます（病院側は手術が出来るとの話をして頂いているのですが、私は遠方で移動のリスクもあり、未だ手術を受ける決断が出来ずにいます）
手術をまだ実施しておらず、症状も治っている訳ではないので何とも言えませんが、ただ、平先生は30分程度の診断でジストニアとの診断と、手術を提案してくれたので、その時自分はホッとしました。
私は未だ治療途中の段階ですので、k.kさんが求めておられる答えにはなっていないのですが、お気持ちは十分にお察しします。
私も自分では喋りに違和感があると認識するが、周りはそんな事はない（気遣いもあると思いますが）と言ってくれますが、その方が逆に辛くなります。
最近では、舌の動きを工夫したりして何とか相手に伝わるよう努力するようにしていますが、そうする事もまたストレスになってしまっています。
でも、決して人生早まったりするような事はしないで下さい。
考えようかもしれませんが、余命を宣告される訳でもなく、上手く付き合えばまたいい事もあると思います。
このような同じ思いをされている人達がこうして話が出来る掲示板もある訳ですから、諦めずにお互い頑張りましょう。
私がもし症状が改善した時は、カラオケで思う存分歌いたいです。
k.kさんも何かしたい事を考え目標を持つ良いと思います。
長文失礼いたしました。

もちづき (日曜日, 07 3月 2021 21:24)

治る良い病院は、病院で先生に相談するのが確実です。東洋医学ではそうでない治療院もあるかもしれませんが、自分の経験では、西洋医学だとどの病院でも治る方向へ導いてくれました。
その結果、脳の手術で治りました。

医師は症状を他の患者と相対的に比較して、その人のつらさを見極めます。ジストニアのつらさは人には分からないので、しかたありません。ジストニアの症状がひどくてクネクネしていた友達に会ったり、講演会でそのような人の動画を見せられたりすると、手術前の時の自分でも、「これはひどい。なんとか楽にさせてあげたい。」と思いました。

喋りにくければ相手にそれを理解させるのをあきらめ、手話を勉強して喋るのをやめる、という方法もあります。喋れない人なんて大勢います。そんなんで自殺だなんて、考えが甘すぎます。

精神疾患とジストニアですが、まずは薬をしっかり服用し、精神疾患から治す、もしくは寛解させるといいです。極度のジストニアなら脳の外科治療で精神疾患を治す前にジストニアが治ることもあるようですが、普通はそうはいきません。
また、精神疾患が治まると、ジストニアに対する心構えも変わってくるでしょう。

k.k (日曜日, 07 3月 2021 16:14)

皆様初めまして。埼玉住みです。2008年から13年間、精神安定剤を使用していて、3年前から喉やあごや後頭部に力が入ってしまい呂律が回らないとゆうか喋りにくく遅発性ジストニアと診断され、京都医療センターでボトックス注射なども口内に打っても治らず、東京、新宿のボイスクリニックでも痙攣性発声障害ではないと診断され、喋りにくい事も誰にも理解されず非常に辛く去年の12月に自殺未遂も図りました。
埼玉県立精神医療センターに通っているのですが薬を処方されるだけで全く治りません。どうしたら良いでしょうか？治る良い病院は無いでしょうか？

もちづき (火曜日, 16 2月 2021 20:37)

とは言っても、、、
下向く時や歩いてる時等に左にヤヤ向いてしまう程度なら、優れた神経内科医に治療してもらえば数回で、そうでなくてもいずれは自然治癒するかもですね。

もちづき (木曜日, 11 2月 2021 22:38)

それと、、、
治らなければそこでの治療を続けず、治る病院へ紹介してもらうのがいいです。
治してもらえる病院は幸いにも日本にはいくつかあると思いますが、そうした病院へたどり着く前に、紹介で病院や先生が変わって治療の精度も少しづつ上がって行くうちに、治ると思います。

もちづき (火曜日, 09 2月 2021 22:07)

そんなのは、でたらめです。
もしそれで治ったとすれば、それは何もしなくても治る、ただの"自然治癒"です。

自分はカイロでは治りませんでした。
それどころか、こちらの気持ちを分かっていないのでイライラしました。骨が曲がっているとかも言われましたが、急にそんなことになるとは思い当たることが何も無いし、何をしったかして嘘っぱちを言っているんだと、非常に頭に来ました。
彼らはジストニアの本当の事を何も知りません。なので、彼らに治せるワケは無いのです。
ジストニアは脳の病気です。

その手の治療院では、自分が行った中では指圧師は良かったです。それは、気持ちいいだけではなく、「脳神経内科へ行った方がいい」と治る方向へきちんと導いてくれたからです。
自分はその後、脳神経内科へ、10数年後には脳神経外科へと行き、痙性斜頸は完全に治りました。

マシルト (火曜日, 09 2月 2021 15:26)

初めまして。ご質問です。4年前から痙性斜頸になり、ボトックスや整体等やりましたが、まだ治らないです。完全には治らないのでしょうか。　
下向く時や歩いてる時等　左にヤヤ向いてしまいます。　カイロプラクティック整体科で治るのは本当ですか。　良い改善方法を教えて下さい。

はな (木曜日, 04 2月 2021 11:36)

もちづきさま、

ありがとうございます。
脳の手術は怖いですが、治るのであれば検討してみるべきですね。

もちづき (木曜日, 04 2月 2021 06:35)

そうです。期間を開けて、左右で2回。治らなければ3度目の手術をすると話していましたが、その必要はありませんでした。

はな (水曜日, 03 2月 2021 22:20)

もちづきさま
度々申し訳ございません。
メージュ症候群で手術を受けられたご友人の方は脳の凝固術をされたのでしょうか？

もちづき (火曜日, 02 2月 2021 23:16)

2年前の平先生の手術ですか(^^
その手術と同じく、脳の破壊術(凝固術)です。ただ、手の場合とは、破壊する部位が違います。また、手の場合のように片側の脳だけの手術で満足なレベルまで痙性斜頸が治っている人もいますが、自分は期間をあけて両側を施術してもらいました。

さらにさらに、自分は3、4年前に平先生に手術してもらいましたが、両側を破壊する場合には、自分の頃とは異なる部位を破壊すると堀澤先生から先日の講演で聞きました。

詳しくは、次号のDFA通信でお知らせします。

沖縄 (火曜日, 02 2月 2021 21:56)

痙性斜頸はどのような手術で良くなりますか？
2年前に東京女医科の平先生に手術して右腕の振はかいぜんしました

もちづき (火曜日, 02 2月 2021 07:17)

手のジストニアなら脳の手術で皆さん治ってmす。

ひら (火曜日, 02 2月 2021 02:06)

初めまして。5-6年前から人差し指のジストニアに悩んでおります。
当初、クラシックギターの弾きすぎでジストニアを発症しました。しかし、ジストニアの範囲はクラシックギターに限られており、日常に支障はなかったのと、ジストニアという判断をしてくれる先生に巡り会えなかったため、近くにジストニア専門の病院がなかったので、治療をしておりませんでした。しかしながら、仕事でタイピングする機会が増えてから、タイピングにおいてもジストニアが発症するようになり、ジストニア専門の東京の病院に行きました。そこでジストニアであるという診断を受け、治療としてメキシチレンを投薬して貰うようになりましたが、全く改善効果が出ません。また、最近はタイピング以外の場面でも発症する様になってきており、症状が悪化しています。今後の治療として、
・薬の変更(ただし、変更先の薬は老眼になる副作用があり、まだ20代であるため躊躇している)
・ボトックス注射(ただし、保険適用外になるため注射できるかどうか確認が必要)
・整体などのジストニア治療を歌っている病院ではないクリニックでの東洋的な治療
を考えています。

この中でこれがいい、これはやめた方がいい、もしくは他のこういう方法がある、というご意見があれば是非お伺いしたいです。

もちづき (火曜日, 02 2月 2021 00:21)

しかし、交通費をかけても内科治療で首都圏になる人は多いみたいですね。舌のジストニアでは逆に、首都圏から京都まで内科治療で通院している人もいます。
治せる医師が少ないんですよね。

はなさんと同じくメイジュだった神戸の友達は、#239でちいちゃんさんが教えてくれている東京女子医大で手術し、驚くほどに治りました。彼は2回目の手術でした。手術の前後の様子を知っているので、本当にビックリです(^^
自分の1回目の手術と同じ日に、自分の前の時間に彼の手術でした。自分は、知る人ぞ知る、手術よりも痛いフレームを頭にはめたまま、痛みを紛らわせようとスマホで写真を撮ったりして遊んでいました(笑)
その時の入院で、彼と友達になりました。

彼の2回目の手術の結果を見ていたので、躊躇することなく自分も手術を2回して頂き、同じように治りました。

はなさんもジストニア症状の程度によっては、きれいサッパリと治る外科治療のほーがいいかもしれませんね。

はな (月曜日, 01 2月 2021 19:33)

もちづきさま

ご返信ありがとうございます
大阪の情報があまりにも少なくて困っております。。

もちづき (金曜日, 29 1月 2021 06:16)

はなさん、
医師に相談してみてください。
その手の話は患者よりも医師のつながりのほうが確実です。

わんわん (月曜日, 25 1月 2021 21:32)

もちづきさん、ありがとうございます。東京クリニックに連絡したところ、半年後(！)の予約が取れました。大澤先生の時間帯なので、診て頂けることを祈ってます。

もちづき (月曜日, 25 1月 2021 12:32)

東京クリニックに電話して聞いてみてください。あそこは紹介状がなくても大澤先生に診てもらえると聞いたことがあります。
その後も診察で相談するといいですよ。

わんわん (土曜日, 23 1月 2021 17:03)

先ほどの続きですが、治療として、まずボトックス注射であろうと考えているので、東京クリニックでは大澤先生に診て頂きたいのですが、指名できるのでしょうか？

わんわん (土曜日, 23 1月 2021 16:49)

19歳息子のことです。昨年9月に統合失調症と診断され、エピリファイの服用を開始。最初、首振りが少々。→アキネトンを服用するも、症状変わらず。時折、顎が外れる。→11月に体が硬直、首が上がらず。ベンゾ系の薬を飲むもさほど改善せず。→お薬調整のため12月に入院。年内断薬してかなり改善。1月、統失が再発し精神薬を変更して服用開始するも、違う種類の首ふりが始まり、背中も張っている。
統失の症状はさほどひどくないようなので、減薬をしながら、首ふりの治療も進めたいと思っています。今の病院に紹介状を書いてもらって東京クリニックに診て頂ければ、と考えていますが、治療の進め方として、いかが思われますか？

ちいちゃん (金曜日, 22 1月 2021 20:02)

関東近辺であれば、東京女子医大で診ていただくのをおすすめします。
多少遠かったとしても…。私自身、何件病院をはしごしたか分かりません。転々と自分で病院を探して、ジストニアをご存知無いお医者さんからその度に酷いと感じる言葉を言われてしまい、精神的におかしくなりました。
専門医の方に診ていただくことは、肩の荷が降ります。私自身、東京女子医大で診断された時には安堵して涙が出ました。
今も、ジストニアでは無いかと悩んでおられる方がいらっしゃる現状を少しでも変えたいと思い投稿させていただきます。
皆さまの健康が戻られる事をお祈りいたします。

はな (金曜日, 15 1月 2021 17:49)

こんにちは
眼瞼痙攣から顔に広がりメージュ症候群です。大阪もしくはその周辺でボトックスの上手な先生をご存知ないでしょうか？

ふみん (金曜日, 15 1月 2021 02:07)

ボトックス治療を顎や唇周辺にしてきました。
最近、頬の内側や唇が突っ張り、口が開きにくいのですが、
そのような症状の方いらしゃいますか?

うさぎ (月曜日, 11 1月 2021 18:35)

もちづき様

詳しくありがとうございます。
病院をどうするか、など自分で検討していきたいと思います。

たつ (月曜日, 11 1月 2021 17:02)

記入方法を間違ってしまいました。＃234のコメントは私のものです。

もちづき様 (月曜日, 11 1月 2021 16:59)

早速のお返事を頂きまして、ありがとうございます。
もう一度手術について考えてみようと思います。

もちづき (月曜日, 11 1月 2021 12:58)

うさぎさん、
そうでしたか。
病院情報は、理事長から聞く神経学会の名簿に名がある医師のいる病院や、そうでなくても、「この医師がいるからこの部位のジストニアなら大丈夫だろう」といった病院のみを掲載しています。なのでそこにあるのは、そこらの病院のようにジストニア患者なんて見たこともない、という病院とは違い、ジストニアを知っている病院となります。

しかし私が直接お会いしてお話を伺ったことのある先生はごく一部だし、病院情報に掲載していても、実際にそこへ通院する患者からの話では、「なんじゃそりゃ(笑)」と思う治療をしている病院も、中にはあります。

全ての病院へ行ったわけではないので分かりませんが、本当にいい病院は、患者からすればほんの少しでしょうね。患者と医師の相性もありますし。
コメント#230で自分が書いたイライラの大学病院も、昔は病院情報に載せてたんですよー。確かにジストニアを知ってはいる病院でした。

ジストニアは難しいというか、本当にうっとうしい病ですね。「こんなに苦しいんならどうなってもいい。死んでも構わん。」と思いました。自分が脳の手術に踏み切った理由は、そこにありました。結果、大正解でした(^o^)
唯一即効性のある治療は手術です。局所麻酔なので、その場から治る様子が分かりました。「はー、やっと終わったー。」と思いました。



たつさん、
書痙で東京女子医大の脳神経外科までたどり着いたのなら、そこ以上の病院はありません。
書痙を治すには、今手術するか、もっと後になって症状が進んでどーにもならなくなるほど困ってから手術するか、です。後者の方が、治った喜びは大きいですが。

手を手術で治してもらったケースはネットでもよく見ます。自分の知り合いにもいましたが、結果に満足して喜んでいました。
手のジストニアでラッキーです。症状がある手とは反対側の片側の脳だけの手術なので、心配するような副作用もないでしょう。「もっと早くに手術してもらえばよかったな」とも思うはず。

たつ (月曜日, 11 1月 2021 08:43)

初めまして半年前から書痙で苦しんでおります。試験対策のために約1年間字を書き続けていたところ書痙を発症しました。

発症後、脳神経内科、脳神経外科（東京女子医大）形成外科（リハビリ）、針治療などに通い治療を行ってきました。
しかし現時点で症状の改善が見られません。
また脳神経外科の先生からは筆記行為以外にも箸を持ったり、パソコンをタイピングしたりする行為に書痙が広がる可能性があると言われて非常に不安な気持ちになっています。

筆記ができなくてもパソコンのタイピングができれば仕事ができるので、どうにか書痙の拡大を食い止めたいと思っています。

おすすめの病院または治療法があれば是非教えて頂きたく思います。よろしくお願いいたします。

また脳神経系外科の先生からは脳の手術をご提案されました。
私としては後遺症等が生じるのではないかという不安が強く、どうしても脳の手術を決断できずにいます。脳の手術以外の方法で症状を緩和または拡大防止する治療法を教えて頂きたく思います。

うさぎ (日曜日, 10 1月 2021 18:00)

もちづきさん

返信ありがとうございます。
実は元々別の脳神経内科の疾患を抱えており、その先生にジストニアのような症状も診ていただいています。

このサイトのジストニア病院情報を拝見したところ、私が通っている病院も載っていたので転院の必要はないでしょうか？

しばらくは我慢するしかないのですね...難しい病気なのですね...

もちづき (日曜日, 10 1月 2021 09:36)

自分からのアドバイスとしては、
①遠方であってもジストニアで治療で有名な病院へ行く
②次回診察の1月末まで待って他院への紹介状を書いてもらう
です。
そして正しく診断してもらい、適切な治療もしてもらうのがいいです。
即効性のある薬は無いし、どんなに急いでもすぐには治らないので、しばらく我慢するしかないのです。

自分も最初は県内の大きな大学病院へ行って治療を受けていましたが、アーテンを増やされて副作用ばかりが目立ち、ちっとも治りはしなかったので、県外の病院へ紹介してもらいました。首都圏に住んでいてもそんな調子です。
アーテン2mgを一日に6錠まで飲みました。あの大学病院でのそんな治療に、イライラしましたねー。

救急外来は、全く意味がありません。
行ったところで、まず医師は見たこともない症状だろうし、何もできないでしょう。
ちなみに、堀内先生(ジストニア友の会 理事長)も救急外来の当番医になることがあるみたいです。
物凄く運よく、そんな当番医がいるときにその病院へ行けたとしても、そこで正しく診断はしてもらえるでしょうが診察は後日になるはずです。


理事長が救急外来の当番医の日に、「何も無ければ時間があるから」と理事の会議を開催したら、途中で死ぬか生きるかの切迫した状況の患者が運ばれてきて、会議どころではなかったことがあったなー(^^;;
「なんとか命をつなげられた」と聞いて、我々はホッとして会議を再開しました(笑)
その運ばれてきた人は自殺未遂。自分で首を切ったそうですが、ナイフか頸動脈まで届いていなかったので、血だらけだけど、喉がパックリと開いただけで済んだ、と聞きました。
いやー、懐かしい(^^

うさぎ (土曜日, 09 1月 2021 16:20)

一年ほど前から、手足体幹のジストニアのような症状に悩んでおります。(まだジストニアと診断されてはいませんが、診断書には「ジストニア様症状」と書かれていました)
アーテン、リオレサールなどを処方されており、効果はありましたが、どんどん悪化しているのが現状です。薬も診察のたびに増量してもらっていますが、悪化のスピードには追いつけてないです。
体幹のジストニアのような症状が最近悪化し、座っているのもきつく、食事やシャワーはおろか、トイレに行くのも大変な状況になってしまいました。また横になっていてもジストニアのような症状のせいで痛みがあり、夜寝眠れません。
次回の診察は1月末ですが、診察を早めてもらった方がいいのか、場合によっては救急外来に行った方がいいのか、アドバイスいただきたいです。

たろ (土曜日, 26 12月 2020 07:21)

もちづき様。教えて頂き感謝しかございません。本当に、本当にありがとうございます。日帰り通院できる距離ですので、紹介状の件や予約状況などを病院に聞いてみて、東京クリニックのボツリヌス神経治療外来に行ってみたいです。

多くの患者を治している病院だとお聞きし、私も希望が持てます。

何度も繰り返す様ですが、お心遣いに感謝しかございません。本当にありがとうございます。

もちづき (金曜日, 25 12月 2020 22:15)

話を聞く感じでは、まさにジストニアっぽいですね。
東京クリニックのボツリヌス神経治療外来がいいです。那須塩原からなら、日帰り通院できる距離です。紹介状なしで予約できると聞いたことがあります。まずは病院へ電話して、聞いてみるといいです。

そこも、多くの患者を治している病院なので、物凄く予約を待つと思いますが、26年間に比べたら少しです。
よーやっと明かりが見えましたね(^^

たろ (金曜日, 25 12月 2020 07:24)

程度は大きく無いのですが、首がねじれて斜頸があり、首の緊張や歯茎の引っ張られる感じ、頭皮の引っ張られる違和感や頭の中の緊張した感じなどが26年間抜けず、最近では唇が突き出して来たり、口が閉じたままで開けにくい症状も出て来る様になりました。

26年前に２年間ほど精神科のお薬を服用していた事があり、上記の症状が出る様になってからは止めていましたが、症状が固定化してしまい以後26年間続いたままになっています。

どこの病院に行っても「検査しても異常が無い。」と言われ、瞑想や催眠療法や鍼や鍼灸や整体など様々試し続けましたが、改善せず、ネット調べ続けていてジストニアにたどりつきました。

栃木県の那須塩原なのですが、今では親族もおらず相談できる人もいない状況でしてたので書き込みをされて頂きました。どなたか良い病院の情報をご存じでしたら教えて頂けましたらとても助かります。どうぞ御願い申し上げます。

とむ (火曜日, 15 12月 2020 23:37)

もちづきさん
さらりんこママさん
情報ありがとうございます！
自分でも利き手と逆の手の訓練をするのはおかしいとは思いました。
三重県なら行けると思うので一度行ってみたいと思います。
ありがとうございます！

さらりんこママ (火曜日, 15 12月 2020 20:09)

とむさん
愛知県ならお隣の三重県の榊原白鳳病院、目崎たかひろ先生がいらっしゃいます。
私は東京住みですが、名古屋に引越するなら目崎先生にお願いしようと思っています。

もちづき (金曜日, 11 12月 2020 09:14)

書痙なら、多くの仲間たちが脳の外科治療で治っています。
そうした治療をして何人も治している病院は、東海に無いんじゃないかな。だからその先生は知らないんだろうな。

東京まで来て、手術の対象か見てるもらって、そうしてもらうのが早いです。
聞き手とは逆の手を練習するなんて、結局は治るのをあきらめろ、ってことだし、時間がもったいない。

とむ (木曜日, 10 12月 2020 23:30)

書痙で悩んでおります。
字を書く時に手が震えて字を書くのが辛いです。
全く書けないわけではなく、手が震えてしまい字を書くのにすごく時間がかかります。
仕事中等にメモを取る時等追い付けずメモを取ることが出来ない状態です。
一度脳神経外科に行きMRIを撮り脳に問題はありませんでした。
そちらの病院では薬は処方されましたが完全に治る確率は低いと言われ利き手とは逆の手の訓練をした方がいいと言われました。
書痙は治らない病気なのでしょうか？
愛知県に住んでおりますので、東海地方にいい病院がありましたら教えて頂きたいです。

もちづき (木曜日, 26 11月 2020 12:30)

早いとこ行ってみて、ダメなら他を紹介してもらえばいいですよ(^^

ユキ (水曜日, 25 11月 2020 23:41)

もちづきさん

ありがとうございました。
いきなり総合病院に行くのも憚られ、かといってクリニックは先生の知識に差もあるかと悩んでいました。
もう少し探してみます。ありがとうございました。

もちづき (水曜日, 25 11月 2020 23:05)

ユキさん、
えー？神奈川ならいくらでもあるでしょう(^^;
川崎市立多摩病院とか。今は新患は受け付けていないのかな。。。
ほかにもいろいろありますよ。
まだ今年度の棚卸前の情報ですが「ジストニア病院情報」のページで確認してもいいですし、友の会に入会すると会報で、名医がいる病院はその医師名などもお伝えしますよ。
別に神奈川にこだわらず、隣の東京に行くのもいいですね。

もちづき (水曜日, 25 11月 2020 22:45)

ruiさん、
頑張って働くしかないです。自分は「こんだけ無理して働いて、これで体を壊せば労災にできる」と思いながら働いていました。しかし無理してイライラもしながら働いていると、その時にはジストニアの症状が気にならなくなっていたりもしました(^^;
でも仕事がきついのはカンベンですね。ジストニアがきついのもカンベンですが。ちなみに自分は、SE職です。

tomokoさん、
おっくうになるのは分かりますねー。自分も最初の頃はそうでした。自分はあまり家族に干渉されないんですよね。なので発病当初の数か月間は会社を休み、「治れ～治れ～」と願いながら自分の好きなようにノンビリと過ごしていました。
しかしちっとも治らない。で、ある時「このままじゃいかん！ オレはもう死んだんだ。どーなってもいい。保険にも入っているし、ホントに死んでも家族は困らない。」と思って、やる気は出てこないけど、仕方なくやることやるようになりましたね。実際にその数年前にオートバイの事故で死にかけていたので、もうどーなってもいいと思ったのです。
しかし、やることやってみると出来ることの多さから、ジストニアの症状があってもなんとかなるなと分かりました。
旦那さんも、そのうち気が付くかもですね(^^

ユキ (水曜日, 25 11月 2020 22:20)

首のジストニアを疑っている者です。片側が中から顔や脳まで根を張って固まってしまうような苦痛に悩まされています。
寝ていてもあるのでジストニアではないかもしれませんが、神奈川でいい病院ないでしょうか。
整形外科、心療内科、歯科大とドクターショッピングに疲れました。

tomoko (水曜日, 25 11月 2020 09:44)

こんにちは。もちづきさん。ありがとうございます。県内には専門の治療をしてくれるところもなく、主人本人も不安に負けてしまい、何をするにも億劫になっているようです。毎日を少しずつでも元気にいられることが幸せであると私も家族も願うばかりですね。

rui (水曜日, 25 11月 2020 08:23)

痛みに波があり仕事ができるのか不安です。みなさんどのような仕事をしてますか？

もちづき (月曜日, 23 11月 2020 16:55)

この病気は大きな病院だと大丈夫、というものでもないですもんね。大きな病院でダメダメだったことがあります。別の大きな病院では大丈夫でしたが。
病院の大きさには関係なく、ジストニア治療で有名な病院へ行かないと、ぜんぜんダメですよね。
リハビリなんかもクソ喰らえです。あんなの逆に症状が出てイライラしてしょうがない。そもそもリハビリ方法なんて、ジストニアになったことがない人たちが考えているものです。

自分はリハビリなんかせずに治りました。最終的には脳手術でですが。脳手術前にも、治る兆しは何回もありました。
無理にリハビリなんかせずに、好きな事を好きなようにするように頑張るのが、効果的に治す方法と思います。

tomoko (土曜日, 21 11月 2020 19:46)

こんばんは。私の主人はジストニアになって、大きな病院も駆け回りましたが、どこでもやりようがないと結果が出ず、ただ日ばかりが過ぎ淡々と毎日を過ごすしかありません。何かしらリハビリでも、治らなくても、少しでも症状が緩和すればと願うばかりです。同じような経験をお持ちの方、こんなのあるよなどどんな小さな情報でもある方いらっしゃると幸いです。

ママ (土曜日, 21 11月 2020 11:19)

はじめまして。我が子は現在DBSを受け、入院中です。もうそろそろ術後3週になり、少しずつ効果が出てきました。調整は時間がかかるようです...子供も頑張っています。子供の時に手術を受けられた方、お子さんがジストニア で手術を受けた方がおられたらお話伺ってみたいです。

もちづき (金曜日, 13 11月 2020 06:54)

あれこれ悩まず、やはり医師へ相談、紹介、ですよねー(^o^)
自分で模索するよりも早いし、"確実"です。
自分もそうして、その過程でプロ(医師)からいろいろ教わり、最終的に治りました。

さくら (火曜日, 10 11月 2020 17:53)

たくみさん、
私も痙性斜頸になり、4年が経ちます。ボトックスの効き目がなくなり打たなければならない期間はその時によってまちまちです。愛知の病院では効かず、紹介状を書いてもらい京都の柳馬場武田クリニックに通っています。こちらに通うようになってからボトックスが効くようになりましたので、宜しければご参考にしてください。
頑張りましょうれ

小梅 (月曜日, 09 11月 2020 21:46)

もちづきさん
ありがとうございます。
実際の体験談を教えていただけるのは本当に助かります。
そうなんですよ、体内に機械が入る恐怖心が拭い切れないです。
かと言って、今のまま毎日働き続けるのも心身共に限界を迎える日は近い気がして怖いです。

一度、まつやんさんにお電話させていただきたいと思います。
本当にありがとうございます。

もちづき (月曜日, 09 11月 2020 20:42)

「自分は感覚トリック効果が得られるから術式はSCSになるかと思った。」と主治医に伝えたら、「あれはガン患者にキノコ紅茶を飲ませたらガンが治った、みたいなもんだよ。」と帰ってきました。
で、自分はSCSではなく、その主治医の凝固術で、十分に満足できるレベルに治りました。
なので、SCSのように余計な機器を体内に入れなきゃいけないし根本的には治せない治療を勧めません。

でもSCSで楽になった患者も、実際にいます。
マツやんがそうです。ジストニア友の会ホームの静岡勉強会の問い合わせ先で、電話番号を載せています。マツやんも自信でいろいろな治療を体験しているし、自分よりも多くの患者と直接接しているし、詳しいですよ。小梅さんから電話してみるといいです。自分とは違った意見が聞けるでしょう。

マツやん。
たまにはここに出てくれば？
きっとみんなもマツやんの話を聞きたがってるよ(^^

小梅 (月曜日, 09 11月 2020 14:33)

体感→体幹ジストニアの間違いです。

DBSよりSCSを試してみてはどうかと主治医から説明がありました。
SCSは痛みを止めるものと認識しています。

実際SCSを受けて、状態が良くなった方はおられますか？
良ければお話伺いたいです。

小梅 (月曜日, 09 11月 2020 00:19)

はじめまして。
2年前、急に不随意運動が始まり本態性振戦と体感ジストニアの診断を受けました。
デパス、リボトリールの内服コントロール中ですが、リボトリールを減量してから急に症状が悪化しています。
筋緊張が強く、腰から首まで痛くて辛いです。

シングルマザーのため、仕事をしないと生きていけません。
口も開きにくく食べるのもままならず体重がどんどん減ってきています。

見た目には分からないので、なんとか耐えようと思っていたのですが辛すぎます。
同じような症状で、外科的治療を受けた方はおられますか？

もちづき (水曜日, 04 11月 2020 23:12)

KIHさん、
大丈夫ですよ。12年たってもその調子なら、そのままゆっくりと治っていくタイプなのかもしれないですね(^^

たくみさん、
なんと良心的な鍼灸院なんでしょう。そうなのです。鍼灸は気持ちいいのですが、筋肉の異常を直接食い止める効果はゼロなのです。ネットでは「治せる」だなんて堂々と宣伝しているところが多い中、患者を治る方向へと導いてくれるなんて、とても好感がもてる鍼灸院ですよね。
最初のうちは調子が良かったとは、間違いなく異常な筋肉がモグラたたきしているんでしょうね。
おすすめの病院は、まずは主治医に相談してみるのがいいです。そうして紹介を何度か重ねていくのが、一番確実なのです。
ネットで聞くのは怖いですよ。現実を知らずに、ネットから得た情報だけでスキルを固めた知ったか嘘つきもいますので。

たくみ (水曜日, 04 11月 2020 20:39)

はじめてこの掲示板を拝見しましたので投稿させて頂きます。私は三年前の年末位から首が真っ直ぐ向きづらくなりました。最初は寝違えたのかと思い様子を見てたのですが段々と真っ直ぐ向かなくなり常に左を向いてしまうようになったので鍼灸院に行った所、ジストニアだと言われボトックス注射を打てる病院があるからと言われて脳神経内科に行きましたです二年前の２月に初めてボトックスを打ち２ヶ月に一度打ってます。最初のうちは１ヶ月位は調子良くなっていたのですが打つ度に全く効いてこなくなりました。先月中旬に打ったのですが毎日痛みと震えが止まりません。発症して二年なのですがこんなもんなのでしょうか？愛知なのですがどなたかお勧めの病院ありましたら教えてください

KIH (水曜日, 04 11月 2020 12:48)

もちづきさん
ご返信どうもありがとうございました。そうですね。まずは今の脳神経内科医と相談してみます。ランドセンなどの長期的服用や、年取ったらどうなるんだろう、ということが心配になってきましたので。。ご意見ありがたく参考にいたします。

このような掲示板、本当にありがたいです。管理人の方、参加者の方、ありがとうございます。

もちづき (水曜日, 04 11月 2020 00:55)

KIHさん、
んー。。。外科治療は、どうでしょうね。
あまり他人から分からないぐらいだと、、、どーかなーと思いますね。
内科医に相談するのもいいと思います。が、おそらく内科医は外科治療をすすめないでしょうね。
自分もそのぐらいなら、外科治療をしようとは決心していなかったと思います。その代わり、もっと優れた内科医を紹介してもらうようにお願いしていた、とは思います。
ボツリヌス注射がツボに命中すれば治りますよ(^^
患者が苦しんでいるのに内科ではいくらツボを探しても見つからず、お手上げとなったら、その時にはその優れた内科医のほうから外科へと導いてくれると思います。
自分がそうでした。

KIH (火曜日, 03 11月 2020 22:23)

初めまして。この掲示板を見つけたので、少しうれしくて書き込ませていただきます。もうかれこれ12年くらい痙性斜頸と付き合っています。事の初めは、頚椎ヘルニアで首の前から手術をしました。第5と6の間、第6と7の間の椎間板を取って、そこに骨を移植してチタンのネジで止める術式でした。当初数週間は良かったのですが、そのうちにまたおかしくなり、MRIを撮ったところ、今度は第4と第5の間の椎間板がはがれ、第4が滑り落ちてきていることがわかりました。ということで、2回目の手術を、今度は後ろから、結局第3から第7までをチタンの板で留めてしまう、という手術でした。この手術後、首が左をじゃっかん向いていることに気が付きました。最初はそれくらいでそれほど気にしていなかったのですが、だんだんと、首が左に回旋するようになり、今ではそれに加えて首の前後の筋肉が順番に力が入り、あまり外からではわからないですが、上を向こうとしたり下しか向けなかったり。ボトックス治療は最初からやっていましたが、量を増やしても大して効果はありません。ランドセンも毎日2mg服用していますが、まあこちらの方が効果があるかな、という感じです。大げさに書いたかもしれませんが、意外と他の人は私がこの病気であることには気が付いていません。板で頚椎が留まっているので、首があまり回らないということがわかる程度でしょう。床屋さんが一番申し訳ないです。髪を切ってもらうと、いつも左に激しく首が向いてしまうからです。という程度ですが、本人としては苦しいですし、しゃべる時にものどが詰まってしゃべりにくくなっていますし、首が太くなってワイシャツを全部買い直したり、とかありましたね。今は落ち着いていますが。タイプをするのには苦労はありません。首だけの症状のようです。
外科手術がある、というのをこのサイト内の別のページで見ました。私のような、比較的軽度のジストニアにも効果があるのでしょうか。もちろん、ここで医学的なお答えを聞こうとは思っていません。皆さんなら、今かかっている脳神経内科の医師に、その手術について聞いて相談することをどう思われるかな、と思いまして。

初めてなのに、長々とスミマセンでした。この薬とボトックスをよぼよぼのおじいさんになってもまだ続けるのかと思うと、それは良くないし、その前にのどが詰まるとかの症状で死んでしまいそうだな、と思ったのです。。

2019 (火曜日, 03 11月 2020 21:24)

今晩は。初めまして結衣さん、お返事ありがとうございます。

辛いですね。私もスマホを打つのも苦痛です。隣や上下のキーを打ってしまいます。そのうち投げ出す事も。
別のかかりつけ医ですが、結衣さんと同じような事を話していました。字を書くにも複雑な作業調和を脳がしているんだよと。
今は投薬のみですが、主治医に事故との関係は否定出来ないと言われていましたので、このような方がいらっしゃる事だけでも、私も励みに成ります。何時か良くなると信じて今を受け入れます。ただし、周りの家族はストレスだよーしか言いませんが。ありがとうございます。

結衣 (火曜日, 03 11月 2020 19:59)

2019さんへ

はじめまして、よろしくお願いいたします。

私も書痙に端を発し、今では利き手で箸を持つ、細かいものをつまむ、といった動作が出来なくなりました。スマホを打つ動作も辛いです。手首が勝手に内側に巻き込んでしまい、自由が効かなくなるからです。

ジストニアのきっかけはお医者さんが仰るには怪我などであることがあるそうです。私の場合、考えられる可能性は高2の時、バスケットボールで突き指をしたことでした。また、私の主治医は、怪我をしたことで、手先の感覚によって殆ど行われている動作(例えば、職人さんの長年の技なども当てはまるそうです)において、脳から出される信号とその動作独特の感覚の間の調和が崩れることで起こる、という説明をなさっておりました。

説明が長くなってしまい、また投稿が遅くなってしまい申し訳ございませんが、2019さんの症状は、私の発症時のきっかけと少し似ているかもしれません。ですから事故との関連は否定できないと私は考えます。

だからといって私は非力な学生で、何をするとも出来ないのですが、少しでもお力になれればと思い、投稿させて頂きました。

本当に辛くてもう耐えられないと思ったり書籍やネットに頼ったりする時期もありましたが、私は現在周りの人に支えてもらったり、工夫したりと何とか勉強に励んでいます。

2019さんの投稿を見て、私も何だか元気になりました。感謝します。

てつじ (火曜日, 03 11月 2020 18:23)

視床出血後手の震えが発生してジストニア振戦と診断されました。同じ様な病気の人はいるでしょうか？

もちづき (金曜日, 30 10月 2020 06:29)

そーなんですよね。
自分もジストニアの内服薬はそのぐらいに効かなかったです。

a (木曜日, 29 10月 2020 17:54)

薬よりも整体で指圧とか鍼したほうが効果ありました

もちづき (水曜日, 28 10月 2020 08:51)

2019さん、
細かいことは気にせず、どーぞ気軽に書き込んでください(^^

2019 (水曜日, 28 10月 2020 08:47)

度々すいません。事故とは関係無さそうですね。調べるのは止めて、これに付き合っていこうと思います。いつか治ると信じて。ありがとうございました。

2019 (水曜日, 28 10月 2020 08:35)

お早うございます。
もちづきさんコメントありがとうございました。御気分を害してしまったなら申し訳ありません。
つまらないことを聞いてしまって申し訳ありませんでした。他で調べてみます。

もちづき (水曜日, 28 10月 2020 00:31)

こっこさん、
症状が足に出ているジストニアは内科でも外科でも治すのが難しいらしいですね。
もし内科治療で治すにしても、歩けなくなっちゃっちゃ困るからドバっと注射できないわけですし。。。
ずいぶん昔にジストニアの治療で有名な梶先生が患者向けの講座で話していましたが、「ジストニアと精神疾患、精神疾患から先に治す(寛解させる)べし。」だそうです。それは他の先生方も言っています。ジストニアのほうがしぶといので、治る方から治そうよ、とのことです。
薬を減らしたらこんなにもジストニアが治った！、と喜ぶ人にも会ったことがありますが、素人的に考えてもジストニアのもとになった病気から治すべきですよね。
途中に医者のことが書いてありましたが、なんなんだその医者は！エビリファイが関係無いわけねーじゃん(笑) 薬品添付資料をよく読め。それから処方を考えろ。
以上は内科治療での話ですが、、、

でも自分だったら、手術しますね。外科治療に精神疾患の有無はあまり関係ないようですし、実際に統合失調症だけど驚くほどに治った人にも会ったことがあります。その人は痙性斜頸でしたが。
外科治療なら、自分だったら術式は破壊術(凝固術)ではなく、後から無限大に調整できるDBSを選ぶと思います。さらに、本当に信頼できる有名な病院へ行き、そこの先生とよく話して、確かに信頼できそうな先生だったなら、施術して頂くようお願いしますね。


2019さん、
それは外傷後ジストニアの可能性がある！だからって特発性ジストニアと苦しさやボツリヌス治療とかは変わらないと思いますが。。。
外傷後ジストニアだと、いくつか特徴があるんですよぉ。ここでは語りませんが。

実は自分もジストニアになるよりも前に頭がつぶされる大怪我をして1週間意識不明だったことがあるのですが、手術前にそれを先生に伝えて、脳の写真とか他の私の特徴から特発性ジストニアだと見極めてもらいました。


甲子園さん、
そうそう。まずは痙性斜頸と診断されるまでですよねー。自分も当初は5ケ所ほど回って、6ケ所目でようやっと痙性斜頸と診断されました。その先がまた長かったけど、10ケ所目で治りました。
「ジストニアとは」のページの「ジストニア患者の現状」の節に書いたように、“隠れジストニア”の患者は多くいるでしょうね。困っている人たちに教えてあげたいです。。。

甲子園 (火曜日, 27 10月 2020 13:10)

2年前ぐらいにドクターショッピングの末、痙性斜頸と診断されました。病気だとわかっただけでも気が楽になったのを覚えてます。今の治療は、ボトックスとランドセンの内科的な治療です。仕事でストレスがかかると、左頸と左肩がバキバキになるのが辛いですね。痛みに支配されると精神的に来ますね。それが辛いです。

こっこ (火曜日, 27 10月 2020 08:34)

小梅様
私は一年半でクラッチでの歩行も困難になり、今は車椅子に乗って生活しています。
主治医には手術をすすめられているのですが、なかなか踏み込めないでいます。

こっこ (火曜日, 27 10月 2020 08:25)

不動様
私は精神疾患の統合失調症も抱えており、エビリファイを長年服薬していたのが原因だと仰るお医者さんとそれは関係ないと仰るお医者さんに出会ってきました。
私も薬の副作用である日突然ジストニアが発症したとは思いたくないです。

2019 (火曜日, 27 10月 2020 08:04)

ジストニア(書痙、不随運動)と診断されました。追突事故でノーブレキで3~40km/時ぐらいで追突され、前方に２mぐらい飛ばされました。幸い車は頑丈でしたので自走できたのですが、ボディーには直に影響なし。SUVです。(それでも修理代150万ぐらい)、もろに体に影響来たようです。それ以来時が字が書きづらく小学生低学年以下の字になってしまいます。整形外科ではMRI異常なし。ストレス、精神的なものといわれましたが紹介状もらって心療内科で診断されました。それまでは何にもやる気が起きず最近まで死のうかなあ。と考えていました。家族もそんなことと軽く見ていました。その他、細かい動作(箸の持ちづらさ等)右手で行う動作が不自由になりました。
さて、こちらに追突事故との関係がある方はいらっしゃいますいか。
心療内科は受診する方が毎回多く、半日がかりです。私のような人が行っても申し訳ないとも思います。担当していただいている弁護士も今まで関わったことがないそうです。キーボードの打ち間違いも多く、人前で書類を書くときはその都度言い訳しています。今は、気は落ち着いています。長文失礼いたしました。

こっこ (月曜日, 26 10月 2020 20:50)

はじめまして、遅発性ジストニアの症状が足に出ているこっこと申します。
ボツリヌス注射を一年半続けましたが、効果は全くなく手術をすすめられました。
今は痛み止めを飲んで生活していますが、それすらも効果がなく、車椅子で生活をしています。
ジストニアが足に出るのは珍しいということで、今回掲示板を通じてジストニアについてお話したく投稿しました。
どんな些細な経験でも構いません。
よろしくお願いします。

もちづき (金曜日, 23 10月 2020 18:43)

自分も発病当初は、座ってじっとしていると症状がそれほどまでひどくなりませんでした。それがいつの間にか逆になって、座っていると症状がつらく、動いている時が楽になりましたねー。
止まってはいけない生き物のように精一杯で遊んでいる時はまだ症状が少なかったけど、仕事中は本当につらかった(^^;

かなさんはボツリヌス療法はしていますか？ 会ったことないので分かりませんが、もし後屈なら、頭板状筋へは当然治療されていると思いますが、ツボは上頭斜筋ですよ。意外とそこへ治療する先生は少ないかもしれませんね。
先生に、そこへも打ってるか確認してみるといいです。

かな (水曜日, 21 10月 2020 11:55)

毎日、毎日、首がうしろに勝手に動くのでつらいです。もう、何もかもが疲れました。寝ているとき、座っているときはあまりでないのですが

もちづき (木曜日, 15 10月 2020 20:25)

ジストニアの原因は分からないです。
ストレスのない仕事をしている人なんて、ごく一部なんじゃないかな。
自分も当時は(今も)ストレスもだし、仕事での異常な姿勢が続いた時に痙性斜頸になったけど、同じことをしていた皆はそうはなっていない。

一次性(特発性)ジストニアの人たちは、いつかはジストニアになる運命なんですね。二次性(遅発性[後天性])ジストニアは原因がハッキリしていますが。

ストレッチでごまかせるのなら、その調子で行けば自然治癒するかもしれない。自分はストレッチなんてマイナスにしかならなかったし、フィードバック療法なんてもっとダメでイライラしましたねー。
一番効果的だったのは、仲間同士で飲む(^^

みね (水曜日, 14 10月 2020 20:04)

25ぐらいに発症して現在30。

仕事のストレスで発症したと思われます。
以前は通院してましたが、全く効果がなく、お金だけかかるために通院を辞めました。
正直、毎日辛い。
首が勝手に動いてしまい、動かすまいと力を入れてしまい常に首から肩にかけてが緊張状態。ストレッチなどをして毎日誤魔化しています。普通に戻りたい。

もちづき (火曜日, 13 10月 2020 23:42)

仙台からから東京まで通院していた患者さんとも、お会いした事があります。今はすっかり治ったそうです。地元でもボツリヌス療法をする病院はあるようですが、、、、、、彼女も東京で治してもらっていました。
東日本大震災の頃の話です。今ならそこでも治るのかもしれませんが、詳しいことは知らないです。
診断がつかない人が大勢いる中、病名が分かっただけでもラッキーでしたね。あとは治療あるのみです。

東北や、もっと遠くから新幹線や飛行機で通院している方も少なくないです。治療費も高いですが、通院にもお金がかかってしまいますね。

患者が治る方向へ確実に導いてくれるなんて、その先生はいい先生です(^^

さくら (月曜日, 12 10月 2020 13:33)

はじめまして。
宮城県の整形外科から神経内科に紹介され、ジストニア(痙性斜頚)と診断されました。
その病院では、投薬治療しかできず、投薬が効かなかったので、本気で治したい場合は東京の病院に行くことですと言われました。主治医の先生は東京に長くいらした先生のようで、東京の専門医しか わからないということでした。
通院することを考えると、宮城県か岩手県の病院に行くことが希望です。
病院に関しての情報を教えていただきたいです。

もちづき (火曜日, 06 10月 2020 12:51)

朝の効果は自分もなかったでしたよ。自分の場合だと、寝ている時の症状は、発病してからの最初の数年間はピタリと治まりましたが、中にはそうならない人もいるようです。
ボツリヌス療法の効きは、施術する医師によるところも大きいです。効きがいまいちの人は、大勢います。
なので、「痙性斜頸の内科治療」のページなのです。

https://www.dystonia2005.com/kubi/

頸部ジストニアと診断されたのなら心因性ジストニアとは異なると思いますが、ご自身でそう思うのなら、納得いくまで医師と話すといいですよ。

ぴとこ (火曜日, 06 10月 2020 04:15)

14年前にそくわん症の手術をしました。それ以来痛みの生活です。でいろいろな母病院を周り結果異常なく頸部ジストニア と診断されボツリヌス注射を150打ち1か月経ちましたがまだ効果が、いまいちです。いくら強い薬、麻でさえ効きません、心因性でしょうか？寝ても痛み感じ辛いです。

ぴとこ (火曜日, 06 10月 2020 04:10)

ジストニア についてなんですがジストニア は寝れば痛みが軽減すると聞きました。が私は痛みがひどい時は寝ても起きても痛みです。心因性ならそんなことありますか？昼寝すら出来ません。

不動 (月曜日, 05 10月 2020 20:54)

不安神経症で、セルシン服薬してたら、１年後、突突然、全身硬直変形しました。
あり得ない事と思います。

もちづき (月曜日, 05 10月 2020)

30年以上前にジストニアであって、その薬はジストニアを治す為に服用したのでしょうか？

自分はジストニアでもその薬を処方されたことがないので分かりません。
いずれにしてもジストニアの内服薬は効いたことがないし、内服薬のことはよく分かりません。

医師に聞いてみて、結果を教えてください。

不動 (月曜日, 05 10月 2020 03:29)

はじめまして。あまりに不可解なので、お尋ねします
30年前の事ですが、セルシンで、全身ジストニアを発症しました
セルシン20mg/dayだったと思います。こんな症例あるでしょうか？
セルシンは、ジストニア治療薬ですよね。真逆の事が起こる
物でしょうか？

もちづき (月曜日, 21 9月 2020 17:11)

まっちゃんさん、
気になったので、ネットでですが調べてみました。
坪井先生は今でも脳神経内科にいる神経学会の医師だけど、専門が違うみたいですね。
ここには効果的なボツリヌス療法をできる先生はいるのか疑問ですね。。。
脳神経外科ではDBS治療をしているようです。
が、誰に何と言われようと、まずは脳神経内科での治療です。

痙性斜頸は内科治療。それでもだめな時に、外科治療です。

ちなみに、沖縄から東京まで通院していた方と会ったことがあります。その方と話しました。西から順々に上ってきて、ようやっと東京で納得いく治療をしてくれる医師に会えたと喜んでいました。
しかし東京まで来なくても、治っている患者はいるようですね。

もちづき (土曜日, 19 9月 2020 21:58)

まっちゃんさん、
もしかしたら、外見からは分かりづらい症状なのかも。で、ボツリヌス療法は高価だからもったいないと診断されたかも。。。
たまにいるんですよ。外見では分かりづらいけど痙性斜頸に苦しむ人が。

そこの病院では、以前は坪井先生が治療していたようですね。お会いしたことはありませんが。その時だったら、今と違っていたかもしれませんね。

もちづき (水曜日, 16 9月 2020)

まっちゃんさん、
その福岡の病院はなんなんですかー？
まだ症状が出て一年足らずなら、早いとこ内科治療すれば治るかもしれないのに。。。
まずは神経内科でボツリヌス療法です。

とにかく一番に、痙性斜頸は内科治療。
そこでボツリヌス療法を。手術は早すぎます。

もちづき (水曜日, 16 9月 2020 07:14)

タイガーさん、
トリガーポイント注射って、打ってもらったことがないので分かりませんが、麻酔みたいなもんなんですかね？ その位置にボツリヌス毒素を筋注し忘れたから、あとからの騙しみたいな感じで打てるものなんですかね？
その医師がそうしたのだから問題ないとは思いますが、その医師に納得いくまで伺うのがいいです。
ちなみに、A型とB型で違うけど、ボトックスとナーブロックは同時には打てないと、内科治療の期間中に医師から聞きました。
今あるボツリヌス毒素はその2剤だけなので、トリガーポイント注射とやらは関係ないのでしょう。まずは医師への問い合わせを。

まっちゃん (水曜日, 16 9月 2020 01:48)

私は、去年の５月頃から首に違和感が出始めて7月頃から症状が酷くなり始めました。最初はストレス等でなってると思っていましたが、心療内科に通いました。整形外科でレントゲンやMRIも取りましたが特に問題ないと言われました。
私はバーテンダーをやっていたのですが、接客業なのでお客様とお話することもあります。頸性ジストニアなので会話中も首が下がって呼吸が苦しくなって、会話もままならない状態もありました。それで会社の方から一端休めといわれ、休みました。その時はジストニアとは知らず、すぐ回復するものと思っていました。今年に入って、心療内科の先生から福岡大学病院に紹介状を書いてもらい、検査すると頸性ジストニアと診断されました。今はリボトリール薬服用で様子を診てる状況です。先生にはアーテンはお薦めされませんでした。ボツリヌスも薦められませんでした。まだ症状が出て1年足らずですが、手術も考えています。
他にも解決策はあるのでしょうか?
ちなみにコロナの影響もあるのでしょうか、6月いっぱいで会社を解雇されました。

タイガー (火曜日, 15 9月 2020 13:18)

自分は、痙性斜頸と診断されボトックス、ナーブロックを15回打ちましたが、効果がありません。最後に今年の7月にナーブロックを最大打って、先月末に首の付根付近が痛くなり、近くのペインクリニックで、トリガーポイント注射を打ってもらったら、多少楽になりました。それで両方注射を打っても大丈夫でしょうか？

もちづき (土曜日, 12 9月 2020 00:17)

痙性斜頸で、
針治療しましたよ。気持ちよかったです。
カイロプラクティックにも行きましたよ。ダメダメで頭に来ました。
指圧にも行きましたよ。やはり気持ちよかったです。良心的な指圧師で、脳神経内科の受診を進められました。

否定するわけではありませんが(と言いつつ否定するけど)、みんなジストニアに対する知識は自分以下だし、、、もしそれで治ったとしても、それは自然治癒でしょう。
そこ行くと自分が行った指圧師は良かったですねぇ。分野が違うと、治る方向に導いてくれた。

もちづき (金曜日, 11 9月 2020 23:54)

んー、一年ちょっとだと、まだ早いような気がしますねー。脳の手術なので、それなりのリスクが伴うのです。5~6年待っても、切らずに治ればそれが一番いいと思う。
治療費的には、内科治療をほんの数年続けるよりも外科治療にした方のが圧倒的に安いとは思いますが。それは、内科治療で使うのがボトックスよりも安いナーブロックだとしてもです。

自分は完治ではなく、寛解しました。あの苦しかった痙性斜頸の症状は、完璧に消えました。もースッキリ。ボツリヌス療法の必要は、全くないです。
自分は東京クリニックへは、「先生、治ったよ(^o^)　今までいろいろと、どうもありがとうございました。」と、バームクーヘン持って挨拶へ行ったのが最後です。

"完治"ではなく"寛解"なのですよ。やはり脳の手術なので、人によって様々な副作用が出る可能性がありますから。詳しくは、その時に脳外科医に伺ってくださいませ。

自分は10数年間、ボツリヌス療法を50回程度繰り返しました。その途中では何回も治る兆しがありました。しかし最終的にはあの大澤先生でさえも手詰まりとなり、脳外科医の平先生へと紹介されました。
めめさんがそうされないということは、まだ内科治療で治る可能性が十分にある、ということです。

最近作ったページですが、「痙性斜頸の内科治療」のページを参考に頑張ってみるのがいいです。治療50回、診察50回で100回ほどの大澤先生からの授業(笑)などの学びから書きました。
自分の首を勉強すると大澤先生は、「こいつは真剣に治ろうとしているな。嬉しいねー。よし、より頑張らねば。」となるし、自分自身でも、治療に納得できますよ。

めめ (金曜日, 11 9月 2020 23:18)

痙性斜頸で、針治療されている方いましたら、感想教えてください！

めめ (金曜日, 11 9月 2020 11:27)

もちづき様

丁寧なお返事ありがとうございます。最初の3回は、多摩病院でお世話になっていましたが、今は東京クリニックでお世話になっています^_^
ジストニアになって、1年ちょっとです。なかなか治らなくて、手術したい！と言う気持ちですが、もちづきさんは、手術されて完治されましたでしょうか？ボトックスの治療は現在はされていないのでしょうか？
手術しても、やはり昔のようには戻るものではないのでしょうか？質問ばかりですみません。

小梅さん (金曜日, 11 9月 2020 10:50)

もちづき様、ご返信ありがとうございます。
生活保護受給者で、千葉(船橋市内)の脳神経内科にかかってます。
リボトリール1日3回 エペリゾン1日3回飲んでいます。
他には、心療内科にかかっています。
今、かなりキツいですがその手術を受けたら普通に歩けるようになるならば、受けたいです。

もちづき (木曜日, 10 9月 2020 23:04)

めめさん、
皆さんがご存知の名医の方の元で治療を受けていますですかぁ(^^
きっと、あの先生かあの先生かあの先生かしかいないでしょう。そのうち二人はボトックスも使うけど、もっと安いナーブロックも使うのは知っています。もう一人の先生はどうなんだろう？ナーブロックも使うのかしら。。。

自分も発病当初は歩くと症状が悪化していました。それがいつの頃からか、幸いにも歩いている時には感覚トリックが働いて症状が治まるように変わりました。(止まってはいけない生き物？、笑)
手術で入院している時に、次回講演をお願いしている堀澤先生と廊下ですれ違った時も、「真っすぐ向いてるじゃーん。手術の必要ないんじゃないの？」と言われたぐらいです。
ホントにジストニアはワケワカメですね。

ボトックス7回目ってことは、まだ2年弱程度ですかね？
外科医に診察してもらっって相談するのが一番だとは思いますが、個人的には5～6年は待った方がいいと思います。ボツリヌス療法の効きには関わらず、その間に治っている人は多くいるようなので。
それに、脳の手術では何が起こるか分からないので。(その術式によるところも大きいかなと思いますが)

もちづき (木曜日, 10 9月 2020 22:56)

小梅さん、
どうなんでしょうね。無理に歩こうとすると症状が悪化するし、歩くのを怠っていても、やはり症状が悪化しそうですよね。
症状が進んで、全く歩けなく可能性もあると思います。

でも大丈夫。
太組先生の講演会で、全く歩けないどころか体中がねじ曲がった人が、DBSの手術で見事に治った動画を、術前術後で見せてもらいました。
最終的には治るものだと思って、今は無理するのはアリかと思います。そうしているうちに、「あれ？なおってきたぞ？」となる患者は、少なくないです。

めめ (水曜日, 09 9月 2020 20:45)

こんにちは。いつも掲示板拝見しております。1年前からいきなり、首が動くようになり痙性斜頸と診断され、ボトックスの治療をしてきましたが、少しずつは良くなっていますが症状が改善されません。未だ話すと首が右に曲がり、歩行時には首を押さえながら歩いています。今まで7回の注射の治療をしてきましたが、ボトックス注射での効果があまりないため、手術を検討していますが、手術をしたことがある方、お話聞かせて頂けないでしょうか。ボトックス注射は、皆さんがご存知の名医の方の元で治療を受けています。

小梅さん (火曜日, 08 9月 2020 14:47)

初めまして。
7〜8年前から歩き方がおかしくなり、最初は坐骨神経痛と診断され、悪化してきて平成30年に下肢ジストニアと診断されました。
今、一人暮らしですが松葉杖で1〜2分の距離さえしんどい感じです。
進行性と言われてますが、どのぐらいで歩けなくなららますか？

結衣 (日曜日, 06 9月 2020 17:27)

もちづき様へ

お返事頂きありがとうございます。

手術後、ベッドから出られないのは当日だけとは知りませんでした。外出して受験に向かえるとは、正直すこし驚いています。リスクは伴うものの、術後日常に戻ることは極めて早いことを知れて少し安心しました。ありがとうございます。

やはり、将来就きたい職業を考えると、磁気だらけの職場で働くのに、体内にDBSの装置を埋め込むことは避けたいと思っていました。(叶うかどうかわかりませんが…)

金沢の病院の方も調べたいと思います。情報を頂きありがとうございます。

前を向いてできることを頑張っていきたいと思えました。

もちづき (日曜日, 06 9月 2020 15:10)

手のジストニアなら、手術で治る可能性は極めて高いですよね。
でも、受験生ですか？ だとしたら、タイミングが悪かったです。
どこで手術するかにもよりますが、東京女子医大だったら初診から手術まで、かなりの期間、待つことになると思います。手術したら次の日には治ってると思うんですけどね。
あとは、金沢脳神経外科病院でも余計な機械を体内に入れずに手のジストニアを治してくれるのは知っていますが、待ちの期間とかは全く知らないです。

予約だけしておいて、手術が受験までに間に合えばラッキー、ぐらいの構えでもいいかもです。手術後ベッドから出れないのは当日だけだと思うので。一応一週間は入院しますが、外出して受験に行くのもありだと思うので。

結衣 (日曜日, 06 9月 2020 00:32)

はじめまして。
大学受験を控えた受験生です。最近、友の会に入会させていただきました。

３年前に動作特異性ジストニアの書痙を発症しました。薬(リボトリール、ゾニサミド、アロチロノール…など)を飲むも、副作用がきつく、最近では症状の改善もほぼ見られません。

また右手を使った動作(箸を持つ、硬貨を掴む…など)も出来ないものが増えてきてしまい、外科治療も視野に入れましたが、立場上、入試までに残された時間を考えても厳しいものがあると、主治医や両親も外科治療に踏みきることを渋っています。

受験では配慮申請(代筆解答)を出しましたが、不安が残ります。また、授業ではノートなどは友だちにコピーをもらうなど、周りの方に助けてもらっている状況です。定期試験などは時間の配慮もなく、厳しい状況です。

誰にどう相談すれば良いのか、どういう選択を取れば良いのか、本当に悩んでいます。進路希望は医学部医学科なのですが、これで本当に大丈夫なのだろうかと日々不安が募ります。

長くなってしまい申し訳ございません。どうかお返事頂ければ幸いです。

もちづき (金曜日, 04 9月 2020 07:00)

アーテンは、飲み続けていると治る場合もある、といった薬ですよね。即効性があるジストニアの内服薬は無いと思います。

口舌ジストニアでは、京都医療センターの吉田和也先生は有名ですね。
病院情報のページをご参考にどうぞ。
関東からそこへ通院して、驚くほど喋れるようになった人もいました。
そのほかでも、舌のジストニアを治してくれる先生は何人かいるようですね。

りゅう (木曜日, 03 9月 2020 11:57)

はじめまして。

本日、ジストニアと診断されました。
職業性の口舌ジストニアです。

カウンセラーをしており、仕事柄凄く会話をします。

今は仕事は休んでいるのですが、
薬（アーテン）で症状が良くなるのかとても不安です。

まし (日曜日, 30 8月 2020 07:30)

もちづきさん重ね重ね有り難うございます。
本人含め家族も諦めているところ色んなアドバイス助かります。少しでも改善できればと頑張っていこうとおもいます。神経内科、脳神経外科の先生も精神的なものも関係してるから考えるなと言われますが考えなくても症状は無くならないです。前向きに頑張っていくしかないですね。

tomoko (土曜日, 29 8月 2020 15:52)

もちづきさん、ありがとうございます。本人も辛いけど、家族もホントに辛いです。でも、言葉を頂いて少し元気が出ました。

まし (土曜日, 29 8月 2020 05:35)

何度もすみません。私もジストニアの専門医をネットで検索してみたのですが、私の場合大学病院で治療を受けていたので先生方の繋がりを気にしてしまいます。
早速友の会に入会の手続きをしました。以前、同じ病気の方から友の会に誘われたことを思いだし少しでも改善できればと思っています。

まし (土曜日, 29 8月 2020 05:02)

返信有り難うございます。担当医は有名らしく先生の性格からしてて言うかプライドからして紹介状は書いて貰えそうにありません。私もセカンドオピニオンを考えて女子医大の有名な平先生に診て頂きたく女子医大に連絡したら紹介状が必要との事。自分で探して行くしかないのかなと。県内で自分を越える先生はいないと豪語される先生ですから。県内は無理そうです。ネガティブな事ばかりでスミマセン。親にも相談しても自分の病気と付き合っていくしかないし、先生を怒らせては駄目だよっていわれます。悪化してるのにそんなにあなたは偉いのですかと心で呟いてしまいます。他県に行くにしてもコロナで考えてしまいますし、九州在住で良い先生を知りませんかと聞きたい程です。

もちづき (土曜日, 29 8月 2020 00:45)

ましさん、
無理ではありません。その先生には無理なだけです。そういう病気でもありません。そういう風に、治療をあきらめさせる先生もいる病気なだけです。

再手術が必要とは、チャンスです。紹介状を書いてもらって、もっと良い病院へ行きましょう。もしそこで書いてもらいづらかったら、病院だけ自分で調べて、普段からなじみのかかりつけ医とかに書いてもらう方法もあります。

そもそもDBSって、アフターを考えてもいろいろとお金が掛かって高いですよね。こちはそれだけ金出しているのに、治るのは分かっているのに、根気よく調整してくれない先生って最悪。自分だったら間違いなく、そんな医者とは"さよーなら！"って感じですね。

もちづき (土曜日, 29 8月 2020 00:11)

tomokoさん、
「精神的なものだから」だぁぁ？、ふざけんな！と言ってやってください。
大きな病院だって、ジストニアについてはクソったれ病院が多いです。


＞ どこかに話だけでも聞いてくれる専門家の人はいるでしょうか？

専門家ではなく専門医なら、話を聞いてくれるどころか、治してもくれちゃいます。「DFA通信(会報)」のページを見て、過去に講演会をして頂いた先生を確認して、そこへ行けば間違いありません。ジストニアの名医ですから。
他にも良い病院はあるでしょう。医師名までは載せていませんが、「ジストニア病院情報」のページも参考になるかもしれませんね。

まし (土曜日, 29 8月 2020 00:08)

早速返信有り難うございます。定期的に調整はして貰ってるのですがこれ以上は無理と言われます。おまけに装置がひっくり返ってるらしく充電に支障がきたし再手術が必要との事。何しろ先生がプライドが高く脳が覚えてしまっていてこれ以上はよくならないし、そういう病気だからと。
もう諦めるしかないのかなと。先生を変えるにしても紹介状が必要ではないのかなと思いますが。

もちづき (金曜日, 28 8月 2020 23:37)

ましさん、
DBSの手術をして一年ぐらいは良くなったとは、またそのぐらいか、それ以上に治る可能性が十分にあると思います。
DBSの調整がうまくできていないだけのような気がします。DBSの調整は無限大にできるそうですよね。

医者ではないので詳しいことは知りませんが、電流と電圧(インピーダンスと言うのかな？)の調整が出来てパルスの高さが変えられるし、パルスの幅も変えられるし、電極の刺激を出す位置だって変えることができちゃうそうですね。

なので、凝固術でメイジュや全身性までもを治してもらえているので、それよりも許容範囲が大きなDBSで治らないワケがない。
現状維持が精一杯だなんて、医師のウソっぱち。
ましさんにも根気がいりますが、医師には一層根気よく調整してもらわないとダメです。病院を変える必要も、あるかもしれません。

人によっては、これまで淡蒼球を刺激していて効かなかったけど、視床に電極を追加して、そちらで刺激するようにしたらウソのように治った人もいて会ったこともありますが、ましさんの場合にはどうかのかな。。。最初の一年ぐらいは効果があったんでしょ？ ジストニアの原因の筋肉が移動するとはよく聞くし自分でも体験したけど、原因の脳の部位は移動するんですかね？ 素人的には考えづらいな。それを体験はしたことは無いし、そんな気配も全く感じない。

なので、やはり病院を変えてでも根気よく調整してもらうのがいいと思います。自分だったら、そうして治します。

tomoko (金曜日, 28 8月 2020 22:24)

主人が頚部ジストニアです大きな病院もハシゴしましたが、どこでも治療出来ない！精神的なものだからと断られました。成す術のない主人も家族も毎日を淡々と言い争いながら過ごすしかない状態です。どこかに話だけでも聞いてくれる専門家の人はいるでしょうか？

まし (金曜日, 28 8月 2020 06:38)

挨拶が前後して申し訳ないです。友の会の会員ではないのですが、ジストニアの方ではないとわからない苦しみだと思い、思いのたけを話してしまいました。運動や話そうとすると首の張りが苦しく殆ど会話が出来ません。仕事も辞め、毎日独りで死んでしまいたいと思うばかりです。長文失礼しました。

まし (金曜日, 28 8月 2020 05:01)

パニック障害と間違われ、原因がわからず暫く精神科に入退院の繰り返し。メージュ症候群と判明したのは1年後。ボトックスを繰り返すも悪化し、立つことが出来ず寝たきり。DBSの術後1年程見違えるようになったのですが段々悪化し、今ではボトックスも併用しなんとか生活しています。DBSの副作用で言葉もままならず毎日首が締め付けられるような感じです。毎日大量の薬、3カ月毎のボトックス。人付き合いもままならず、孤独と首の張りと闘っています。何のための手術だったのか。先生によると現状維持が精一杯とのこと。多額の治療費をかけて生きていく必要があるのだろうかと考えてしまう毎日です。

もちづき (水曜日, 26 8月 2020 22:53)

手術する前日の晩に執刀医から、
「脳の手術では何が起こるか想像できない。悪いことは全て起きる可能性がある。我々は治るように治療するが、死ぬことも、植物状態になることもある。いま手術を止めても、あなたは我々から不利益な扱いを受けない。それでもあなたは手術するのか？」
と、家族をも呼ばれて説明を受けて問いかけられ、あなたは同意書にサインしませんでしたか？

自分は、こんなに苦しいならどーなったって変わらない。早く(脳を)開けてくれー、との思いでした。

もしかしたら、次にまた手術すれば治るかもですね。まずは医師とよく会話し、互いの理解を深めることが必須と思います。多忙な医師であるがゆえに診察時間は極めて短いので、話の準備も必要ですね。

徳井 (水曜日, 26 8月 2020 18:44)

女子医大は注意が必要です。手術になり悪化したり、説明されなかった後遺症に苦しんでいる人も居ます。ドクター間で連携不足なのでしょう！術前の説明と全く違う症状が出てしまった為に仕事も出来ず、日々の生活にも支障が出ています。

もちづき (土曜日, 08 8月 2020 12:41)

効果的な内科治療を十数年繰り返した結果、注射では狙えない頸椎回りの筋肉へともぐらたたきしてしまったのです。
なので外科治療の出番でした。
でも大抵はそうなる前に治るみたいですね。まるさんもそうかもです(^^

まる (金曜日, 07 8月 2020 18:15)

もちづき様
お忙しい中、お返事下さりありがとうございます。
私はそのご友人とかなり近い症状のようです。そうですか、その方は手術の対象から外れてしまったんですね。一番知りたい情報でした。参考にさせて頂きます。ありがとうございます。
針筋電図が反応を示さなくても身体的症状が出る場合があるんですね。それは歯がゆい思いですね。
似た患者の方を診てらっしゃるという貴重な情報をもとにやはり大澤先生に診ていただこうかと思います。

ありがとうございました。

もちづき (金曜日, 07 8月 2020 12:24)

見た目ではそれほど症状は出てないけど、痛みで辛さを伴うジストニアの友達がいます。針筋電図がツボの筋肉に命中すると、物凄い波形の乱れかたをするそうです。その人は大澤先生の治療を、ずいぶん前から受け続けています。治療の効果が高いんでしょうね。その人は前に平先生にも診察して頂いた事が一度あったそうですが、手術の対象の患者にはならなかったそうです。

自分と逆なんですよね。自分はどこを探しても針筋電図で異常が見当たらなくなってしまったのに、症状が派手に出て辛かった(^^;

ご参考までに。。。

まる (水曜日, 05 8月 2020 15:54)

こんにちは。はじめまして。まると申します。東海地方に住んでおります。友の会のメンバーではありませんが、ご相談してもよろしいでしょうか？
私は首、肩、背中、顎、頭の痛みが強い向精神薬によるジストニアなのですが、見てすぐ分かる姿勢異常などは有りません。よく見ると肩が上がっていて、顔が引きつっていて、歪んでいると分かる程度です。現在、針筋電図での検査の出来る関西の病院で、ボックスにて治療をしてまして、10回程度、50〜100単位打ちました。一番酷いときより痛みは引きましたが、長くじっとしていたりストレスを感じると吐き気がする程の痛みを感じ、肩は捻じ曲げられて、頭には漬物石を載せている様に感じます。それが原因で元々の仕事に戻れず、軽く動く仕事を選んでパートで凌いでます。(座っているより楽なので)
私の担当医はジストニアの専門医の部類に入るかと思いますが、私の様に痛みが強く姿勢異常の少ない患者は治療したことが殆ど無いようで私の痛みに少し懐疑的です。実際、針筋肉図では、かなり狭い部位が身体の広い範囲に散らばって収縮が起こっているようなので、先生も特定がしにくい様です。治療中によく分かりにくい、珍しいと言われます。
友の会の方で同じような症状の方を知っている方はいらっしゃいますか？またそのようなジストニアの症状に理解のある先生を知っていれば教えて頂きたいです。(やはり数多くの患者を診てらっしゃる平先生か大澤先生が良いでしょうか？)

大変不躾ですが宜しくお願い致します。

もちづき (金曜日, 31 7月 2020 09:30)

医師から、どこの筋肉へ打っているのかをよく教わって自身でも理解し、自分からどの筋肉へ打ってほしいかを伝えるといいですよ。
例えば、ジストニアの部位が頸部だったら、こんな感じに自分で勉強します。コミュニティのトップの説明をご覧いただければと思います。
https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=4940920&id=69507528&comment_count=428

もし廃人になる副作用の薬がジストニアを治すために処方された薬なら、飲まなくていいかもしれませんね。医師に相談してください。
自分も発病当初は内服薬を服用してて、効かないからどんどん薬を増やされてって、副作用も凄くつらくって、「こんなもん飲んでもちっとも治らないので飲みません！」と医師に伝えました。それから内服薬は服用していません。

文句言った結果、別の病院へと紹介され転院(笑)しました。そうして、どんどん治る道筋へと向かっていけました。

マシな方と言われるが皆より動けてない現実どうにかしてほしいひと (水曜日, 29 7月 2020 23:44)

ボットクスは少しずれたとこに元気な神経が出て来てそれが変に動くようになった。打った箇所なんて最悪、打った後も筋肉神経が痛み、それにより余計ひきつる、薬との相互作用、遠隔筋への作用、低呼吸、寝たきり、薬増えた。
一気にそこから生活が悪化10年以上。
鍼も掌にさらさら？効かない。1日ずっとひきつり部位に刺せてればましか、資格とって自分でやった方が、やりたいとこにできて毎日でき少しは良いと思う。ただ血流を良くしてるだけだが。
頭に刺激与えたって全く無。
薬も効かなくなってくる。副作用で廃人。
生き地獄、迷惑、死にたいというか、死ぬしかない。新たな治療法なんて、難病指定にもなってないからいつになることやら。もう限界は何回もきたが、本当に心身にきたし、現実的将来考えても無理。安楽死認可してほしい。

かな (土曜日, 25 7月 2020 08:43)

ありがとうございます^ - ^
ご自身様もお友達も平先生の手術で治られてよかったです。希望を持たせていただき来月に向けて、きついですがお仕事頑張りますね！

もちづき (金曜日, 24 7月 2020 09:41)

自分は薬が原因でジストニアになったのではありませんが、平先生の手術で治りました。
自分の友達は、統合失調ではなかったと思いましたが薬の副作用で、上を向きっぱなし、口が開きっぱなし、の大変苦しそうな症状のジストニアでした。それが、平先生の手術で見事に治っていました。
かなさんも平先生に診て頂けてラッキーですね(^^
大丈夫、きっと治りますよ。

かな (木曜日, 23 7月 2020 16:43)

わたしは統合失調症です。薬の副作用で、首が後ろに引っ張られる、痙性斜頸にかかって、毎日苦しんでいます。来月、平先生の診察を受けます。どなたか、同じ様な病に苦しんでいて、手術になった方はおられますか。

もちづき (金曜日, 10 7月 2020 22:48)

薬は気をつけないと怖いですよね。
薬を飲み続けて二次性ジストニアになったという人ばかりかと思いきや、減薬したら二次性ジストニアになったと言う話はよく聞きます。

もも (金曜日, 10 7月 2020 09:21)

はじめまして。
私はエビリファイを急断薬されたときにはパーキンソン病のようなリバウンドしかなかったのですがその最中にベンゾの睡眠薬を短期間のんでやめただけで体が反り返るようになってしまいました。同じ薬を再服薬しても治りませんでした。。
なのでジストニアかどうかはわからないのですが、こちらに書き込んでいる方で治療でリボトリールなどベンゾ系の薬を飲んでる方は、薬を飲み忘れたり減薬しても悪化しないのでしょうか。
私は再服薬した睡眠薬を1日飲み忘れただけでとても悪化して治りません。
頭が横に押されて体が曲がりますが、自分の意思で体勢を戻してまっすぐ立つことはできます。ですが足が突っ張って後ろには上がるけど前には出しにくかったり肩の筋肉が後ろに引っ張られて10kgの米の入ったリュックを常に背負っているようです。
私の症状はベンゾの離脱症状であってジストニアの症状とは違うのでしょうか。

もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:18)

失礼(^^;;
6月に打って8月でしたか。。。ギリギリですね。

もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:13)

まず耐性はつきませんよ。
自分はほぼ毎回、薬品添付資料にある2ヵ月の間隔を超えた3ヵ月間隔ではありますが、ボトックスにしてもナーブロックにしても、常に最大量を筋注してもたっていました。それを10数年間にかけて50回近く行って頂きましたが、筋肉の抗体は一切ありません。
ただ、俗に言うモグラ叩き現象が、注射では狙えない頸椎周りの細かい筋肉へ移動してしまったりするんですよね。

ボツリヌス療法の効果は、ツボとなる筋肉に命中すれば4、5ヵ月は続きます。医学的な理屈ではそうではないそうですが、実際にそうなるのを、自分自身の体で体験しています。
きっと、脳がジストニアを起こすことを忘れるのだと思います。

なので注射の効果が出たのなら、注射間隔は出来るだけ延ばしたほうがいいです。そのほうが余計なモグラ叩きもしないで済む。耐性がつくとかは一切関係ありません。

次に就こうとしている仕事も、頑張ってください。

めえちゃん (日曜日, 28 6月 2020 17:07)

初めて投稿いたします。

12月初旬に首が意思とは関係なく左に向いてしまう感覚を覚え、2月中旬に頸部ジストニアと診断されました。

5月初旬と6月初旬に一番少ない単位のボツリヌス注射を打ちました。身体は少々楽になったものの、左に向く症状は持続しています。

3回目の注射は、耐性がついてしまうことを防ぐために早くても注射を打てるのは8月初旬と言われています。

座椅子に座り、首が支えられている状態であれば症状は出ません。歩いたり身体を動かすと症状が出るので、むちうち用のカラーを付けて行動していますが、それに反して動きを感じます。

あいにく、今まで勤めていた会社が4月で契約満了となり、現在は仕事はせず傷病手当金を申請して生活しています。

定期的にボツリヌス注射が必要となった場合には、次に就く仕事の環境を考えなければならないと思っております。

同じような症状を抱えながらお仕事をされている方がいらっしゃいましたら、お声を参考にさせていただきたいです。

どうぞ宜しくお願いいたします。

もちづき (金曜日, 19 6月 2020 05:35)

良くなられたとは、さらみさんも「さんざん苦しめやがったジストニア、ざまーみろ」の感じですよね(^o^)
東北にお住まいとのことですが、手術はどちらでされましたか？

さらみ (水曜日, 17 6月 2020 23:30)

こんにちは。はじめまして。私は数年前薬物誘発性ジストニアを発症しました。症状は痙性斜頸、舌の突出、四肢の不随運動でした。現在は手術をして良くなりました。社会復帰もゆっくりですが出来ています。近くに同じような経験のある方がいらっしゃればと思い、文章を書かせて頂きます。辛かった経験やそこからどのように変化があったかなどとても知りたいです。私は医療者でもあるため、出来る限りもっと理解に務めたいと考えています。東北で暮らしています。よろしくお願いします。

もちづき (水曜日, 10 6月 2020 12:48)

自分も目にはきましたねー。
MRIの写真を見せてもらい、目とは関係のない位置を手術している旨を説明していただきましたが、理屈ではそうであってもなんたって脳なので、何が起きても不思議ではないと自分は思います。
目はそのうち治ってきました。

アキハル (水曜日, 10 6月 2020 01:19)

今晩は。初心者ですみません。
私は足のジストニアて先日、平先生に
執刀していただきました。
まだ、脳の浮腫があるのか視力が落ちてます。
最初の頃は視力落ちたりしますか？
後、足のジストニアになられた方完治なさるまで
どのくらいかかりましたか？

しろ (金曜日, 29 5月 2020 01:16)

かわはる様
もちづき様

ご丁寧なお返事ありがとうございます。

リハビリに時間がかかることを懸念していたため、お二方のお話を伺えて少し安心致しました。

以前、学校に相談しましたが、試験でのPCの持ち込みは不可でした…。
他の形でサポートして頂きましたが、やはりハンデが大きいと感じました。

貴重な体験談、ありがとうございました。
参考にさせていただきます。

もちづき (木曜日, 28 5月 2020 22:06)

書痙なら9割方の人が治っていると、先日の講演会でも聞きましたねー。寛解はするでしょう。その医師の術式にもよると思いますが。

自分の知る人は「治ったー」と喜んで、頭皮がまだステープラで止った状態で職場に行ったそうです。当然リハビリなんて無しで。手を良く見せてもらうと細かな震えは残っていたけど、9割5分ほど治っているように見えたかな。。。

かわはる (木曜日, 28 5月 2020 09:30)

しろさんへ

手術お考えでしたら、100％元の状態に戻れるとは
思わないほうがよいかもしれません。

私は・・80％くらいですが、それでも文字を書けてますし
書けないよりは、書けるほうが良いので。

論文等の長い文章は、私は難しいです。
学校でジストニアの旨を伝え、試験で
PC持ち込み可にしてもらえないのですか？

でも、社会に出てしまえば（サラリーマンなどは）、
長く書くことがないので、（そもそも手書きはあまりないので
メモ取る時くらい？今は、会議でもノートPCを使ってます）

手術の出来次第、ケースバイケースなのではないでしょうか？

リハビリはよく分からないけど。
リハビリしたことがないので分からないです。

書痙は、突然字が書けなくなりますよね。
どーしてなんでしょう？
学生だと、本当に辛いですよね。

しろ (水曜日, 27 5月 2020 00:25)

書痙で定位脳手術を考えている、21歳学生(現在は休学中)です。
昨年書痙を自覚し、今は一文字書くのも精一杯です。
もし、書痙で手術を受けた方がいらっしゃいましたら、
手術によってどの程度の症状からどの程度の症状まで回復されたのか教えていただきたいです。
また術後にリハビリはされたのでしょうか…？
手術を受けた音楽家の方たちが、ジストニアは治ったが初心者の腕前にもどったという話をよく耳にします。
書痙でも術後は同じような状態になるのでしょうか？

もちづき (火曜日, 26 5月 2020 21:44)

自分は特発性でしたが、毎日が辛く今後も不安な日々を10数年間は送っていました。
遅発性でも、外科治療でウソのように治る場合があるみたいですね。そうして治った患者の何人かに会っています。
個人的には、、、
治療はギリギリまで遅らせてもいいかもしれない。その方が、治った時の喜びが大きいし、先延ばしすればするほどに、優れた治療をする医師は増え、医療の技術や安全性も増している。
と思います。

根津　司 (火曜日, 26 5月 2020 11:05)

9年前から、遅発性ジストニアになってしまい、毎日が辛く今後の事が心配です。
症状は全身に不随意運動がおきていて1番酷いのが首と顔面です。

てん (水曜日, 20 5月 2020 19:32)

ご丁寧にお返事頂きありがとうございます。
確かに仰る通りです、また医師に相談しようと思います。

凝固術で治されている方が多くいらっしゃることには安心出来ました。ありがとうございます。

DBSとの比較も参考になりました。またこの掲示板に頼らせていただくかもしれません。よろしくお願いします。

もちづき (水曜日, 20 5月 2020 08:57)

それはそうする医師に聞くべき質問です。が、脳深部を手術するので考えられることは全て起きる可能性があるでしょう。

でも自分の周りの人は、みんな凝固術で治っていますけどね。DBSは電池を交換しなければいけないし、機器の故障も考えなきゃいけないし、安くもない。
後のQOLが低いですね。

自分だったら、手のジストニアならなおさら、凝固術をしてくれる病院を選ぶでしょうね。

てん (月曜日, 18 5月 2020 23:36)

動作特異性ジストニアの書痙を発症した学生です。質問したいことがあります。

DBSとＶｏ凝固術の手術を視野に入れていましたが、リスクはどのようなものが、どの程度考えられるのですか？

例えば脳内出血による、後遺症の程度、確率、後遺症の残りやすい年齢など教えて頂けるとありがたいです。

もちづき (火曜日, 12 5月 2020 16:01)

まずは内科治療、滑り止めで外科治療、ですかね。
次号の会報で先生の生の声が載りますが、外科治療でも、視床の凝固術が足の局所性ジストニアに有効だったとの話です。一口に足と言っても患者によって症状はまちまちですが。
なのでその手術では、きっと視床を狙うんでしょうね。
もしその手術がDBSなら、凝固術にしてもらう選択肢もありますね。

風間弘です。 (水曜日, 22 4月 2020 16:24)

もちづきさんコメントありがとうございました。昨日病院行ってきました。6月2日に入院して注射打つそうです。ボツリヌス注射打つそうです。足に注射打つそうです。やってみないとよくなるかわからないそうです。6月注射でよくならない場合には手術するそうです。手術しても100パーセントよくなるかはわからないといわれましたが梶りゅうじ先生と脳外科の後藤惠先生がよくしてくれて少しでも歩けるようになると信じてます。今は症状が悪くでてますがよくなって楽になるとしんじてます。色々ありがとうございます�

もちづき (月曜日, 20 4月 2020 12:21)

外科治療のDBSで、よくなるかもしれませんね。

そうした場合、内科治療を継続するよりも、経済的にはずっと楽になるかと思います。どんぶり勘定で計算しても、ボトックス100単位を3バイアル保険適用で9万円、それを3ヶ月毎に使っていたとしたら年に4回で36万円。10年間だとしても、360万円も使っていたことになる。
実際にはこの他に、交通費も掛かりますね。車椅子だって安くないだろうし。

DBSを入れてよくなっている人には何人にも会いました。少しでも症状が治れば、本人はもちろん、周りも「よかったねー(^^」と楽しくなりますね。

風間弘です。 (土曜日, 18 4月 2020 21:03)

固定ジストニアと梶りゅうじ先生に診断受けました。発症して25年になります。両親に負担がかなりかかってます。どうしたら両親が楽になるんですかね。全身に痺れと痛みと硬直と身体傾いてしまいます。足もそってます。3月3日にボツリヌス注射の治療を手にしました。手の症状は少し楽になりました。また4月21日に梶りゅうじ先生が医院長してる宇多野病院に診察受けに行きます。多分6月にボツリヌス注射の治療をしてDB Sの手術受ける為再入院すると思います。全身の症状は楽になるとしんじてます。今は車椅子で生活してます。それと電動ベッドでねてます。良く転倒してしまいます。この症状も楽になると信じてます。どうしたら家族が楽しく生活できるのです。

まま様 (木曜日, 16 4月 2020 15:07)

こんにちは。
逆に励まして頂き有り難うございます。
救われた気持ちがします。

私は、23歳時、25歳時と２回手術を受けて利き手は書字が見込めるほど回復し、反対側の手は少し改善しました。
手術を受けなければ、今の自分はないし、ずーっとジストニアで悩み続けていたと思いますがやっぱり人には勧められない手術です。

まま様の息子さんも、症状が良くなりますように。

友の会、懐かしいです。
昔、入会していたことがあるのですが、最近までジストニアと縁が途切れていたもので、すっかりご無沙汰していました。
自分自身が、変な病気にかかってしまったなと思ってます。おかしな話ですが。

こうして、また友の会の方とお話ができて嬉しく思います。

かわはる

もちづき (木曜日, 16 4月 2020 09:00)

きっと息子さんは治りますよ。
手のジストニアはかなり高い成功率だと、先日も友の会の講演会で外科医から聞きましたし。
15年も昔よりも、格段に安全に治ると思います。

まま様へ (水曜日, 15 4月 2020 16:01)

こんにちは。
早速のお返事ありがとうございます。

”書きづらい”と本人から申告がありました。

実は、母親である私自身がジストニアの書痙で手術を受けたのですが、
この病気が息子に遺伝するとは、つゆほどにも思っていなかったので、
とても、ショックを受けました。
手術を受けたのは、15年以上昔のことです。

私も、10歳頃から患っておりこれはもしや同じ症状では？と思いました。
あの手術を息子にも受けさせるとなると、とても気が思いですが、治るかもしれない
一筋の光であります。

まま (水曜日, 15 4月 2020 08:47)

もちづき様

まだポピュラーではない時にこの術式での治療を受けることは、とても勇気の要るご決断だったことと思います。

術式に定評があり希望者の多い現在でも、親としてはこの手術を受けさせること自体に不安が無いわけではなく、先延ばしになればなるほど「やっぱりやめさせようかしら」と思ってしまいそうです。

息子本人は症状の闇に苦しんでおり、早く闇から抜け出したいもどかしさから、別の闇を抱えてしまいそうです。

そんな、親子それぞれの不安や焦りが、待機期間を気長に過ごせない要因になってしまっているかもしれません。

・他にも待っている患者さんはたくさんいる。
・先生は大変多忙でいらっしゃる。
・問い合わせをすれば先生やスタッフの方にお手間を取らせてしまう。
・予約した順ではなく、症状の重い人順。
・・・どれも充分わかってはいるのです。

それでも、
・今手術を受けている方はいつ頃予約した方なのか？
・当初の見込み(5ヶ月待ち)より遅れた時点で、なぜご連絡をいただけないのか？
・昨年の施術数およそ200件に対し、待ち人数はどのくらいなのか？
・・・どうしても気になってしまうのです。

「前倒しでの入院もある」という記事が載らなければ、まだ変な不信感は抱かなかったかもしれません。
後ろ倒しで待ち続けている身としては、順番を相当抜かされてしまうのかという風に読んでしまい、軽く見られているのではないかという風に書いてしまいました。

とにかく待つしかないと肝に命じ、先生を信じて、待ってみます。

まま (水曜日, 15 4月 2020 08:07)

かわはる様

息子は18歳です。

息子の場合、利き手ではないため、あるスポーツに取り組むまで気づかなかったのですが、ひょっとしたら幼少時からそうだったのではないかと、気づいてあげられなかったことを親として申し訳なく思っています。

かわはる様は、どのようなきっかけで息子さんの症状にお気づきになりましたか。

もちづき (火曜日, 14 4月 2020 15:58)

> うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。

自分の頃はまだそれほどまでにポピュラーな術式ではなかったので、そこまで待たなかったんだと思います。今はきっと物凄く混んでいるのでしょう。安全に治癒する割合も、自分の頃よりも高まっているでしょう。
こちらもご参考になさってください。
<<https://www.dystonia2005.com/dystonia/#c02>>
他院の事ですが、午前中だけで40人診なければならない医師もいるというのが、先端を行くジストニアの専門医たちの現状です。


＞ 命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

そりゃージストニアをよく知らない他院なら、あるかもしれませんね。でもあそこの病院は違う。物凄く忙しいだけだと思います。実際に入院してからも、脳外の医師の忙しさを感じます。患者を重くとらえているので、医師はリスクを負ってまでしてあの術式での施術を進めているのでしょう。

まま様 (火曜日, 14 4月 2020 14:34)

はじめまして。
かわはると申します。

我が家の息子も手が思うように動けなくて、差し支えなければご子息は何歳でしょうか。

私の息子は、8歳です。

まま (火曜日, 14 4月 2020 08:45)

よっちん様
もちづき様
お返事ありがとうございます！

息子は手が思うように動かず、他の病院をいくつも受診しました。どこでも原因不明とか精神的なものとか言われ、抗うつ剤を処方されるという信じられないこともありました。
そしてやっとたどり着いたのが東京女子医大です。
本人の治療待ち期間は、東京女子医大での待ち期間プラス約1年・・・トータル2年近くになります。

お二方とも、手術待ち期間は4ヶ月〜半年とのこと。待つ期間の長さと、急な連絡は、ある程度仕方がないのですね。

よっちん様のように、コロナの影響で当面手術はできないと連絡をいただけたなら納得して待つことができるのですが、何の連絡も無いうえに質問文に記載したホームページの記事です。苛立つ息子をなだめきることができません。

もちづき様、予約時に手術日が概ね決まっていて、先日付に変更になったのでしょうか。うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。
命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

もちづき (月曜日, 13 4月 2020 23:35)

自分の時には4ヶ月ぐらい待ちました。手術の１週間前ぐらいに、突然病院から電話で入院の連絡があり、仕事の調整でドタバタしました。
2016年の話です。今ではもっと混んでいるでしょうね。コロナ騒動の前でも半年ぐらい待っている話は聞きましたし。

二回目の手術の時には6ヶ月以上先の手術を予約しました。しかし手術の１週間ぐらい前の夜9時過ぎに医師から電話があり、手術日が先日付に変更となりました。先生からの直接の、突然の電話でビックリしましたが、事務的な会話だけでも数ヶ月ぶりに先生と話せて嬉しかったです(笑)
それは2017年の話です。

ジストニアが治ると評判の病院、医師、その手術だし、自分の当時でもそのぐらいの忙しさで動いている様子でした。一日に何人も手術していますしね。自分はあの痛いフレームを朝早くに頭に付けて、午後の手術まで待ちました(笑)(笑)
今では全てが楽しい思い出です。

絶対に病院から連絡があります。のんびり待たなければいけないのは、ジストニアの宿命ですね。後には、全てが楽しかった思い出に変わります(^^

よっちん (月曜日, 13 4月 2020 21:50)

ままさんこんばんは。
実は私も4月の中旬に2回目の手術の予定でしたが、コロナの影響で手術が出来る状態ではないと、脳外科の先生から連絡頂きました。
コロナが落ち着いたら連絡しますとの事でした。
1回目も2回目も約半年待ちました。
実は1回では治らず薬を飲んでも効かない状況です。
ですので、2回目はいつになるか、連絡待ちです。

息子さんの症状はわかりませんが、私も早く手術をしたいです。
息子さんも早く手術出来ると願っています。

まま (月曜日, 13 4月 2020 09:48)

はじめまして。
東京女子医大の手術待ち期間は平均どのくらいでしょうか？
息子が手術予約をして7ヶ月経ちました。予約時に、およそ5ヶ月待ちで、手術直前にMRIを撮るとは言われており、MRIは3ヶ月前に撮りました。その後音沙汰なし、問い合わせても御回答をいただけません。
そうこうしている間にコロナが蔓延してしまったので仕方ないかと諦めていたところ、病院のHPの脳神経外科のページには堂々たる記事(コロナでも手術続行中、なんなら前倒し手術もありというような内容)を見つけました。
その記事は脳腫瘍や脳梗塞など命にかかわる手術のことを言っているのかもしれませんが、それにしても半年以上連絡もないのは通常のことでしょうか。

もちづき (土曜日, 11 4月 2020 08:37)

通りすがりのマルさん、
過去の瀬川小児神経学クリニックは2016年12月15日から小児神経学クリニックとして再スタートしていたようですが、今の名前は瀬川記念小児神経学クリニックになっていたのですね。
以前は病院情報にも載せていたのですが、学会名簿にヒットする医師が見つからなかったので掲載しなかったのです。
情報ありがとうございます。

通りすがりのマル (木曜日, 09 4月 2020 17:12)

#82 よしさんへ
はじめまして、20年かかって瀬川病と診断されたものからアドバイス？的な事言わせていただきます。
よしさんが現在かかっているお医者さんはちゃんとよしさんの話を聞いてくれていますか？
適当な対応したりする医師は実際多いので、出来ればちゃんと話をしっかり聞いて見てくれるところが良いですよ。
僕もジストニアの辛さはわかります。
もし関東近辺にお住まいでしたら、瀬川記念小児神経学クリニックをお勧めします。
僕が現在かかっている病院ですが、しっかり見て貰えます。瀬川記念小児神経学クリニックは去年の３月からかかっていますが、最初からここにかかっていたら20年も彷徨わなく済んだにと思っています。
よしさんも真剣に対応して頂ける医師に早く巡り会えると良いですね。

ぱんだ (火曜日, 07 4月 2020 21:01)

もちづきさん

ありがとうございます！
自分でも症状などよく記録しておきたいと思います。

もちづき (土曜日, 28 3月 2020 08:58)

1回目なんですね。次はもっと効きますよ(^^
ボトックスにしてもナーブロックにしても、初回は筋注の量が決められていて多くは打ってもらえないので。
自分も当時は肩の上りがひどくて、ボトックスの時代には僧帽筋だけで20単位を4か所に、80単位を用いてもらっていた時もありました。ナーブロックの時代になった頃にはその症状が治まっていたので、ナーブロック2500×4バイアルで1万単位の全てを、首の回旋を止める筋肉への筋注に用いてもらっていました。
ちなみに、ボトックスの1単位はナーブロックでは50単位になります。

どの筋肉に、どのぐらい注射したのか、その結果どうなったのかを、毎回自分でも記録して、診察時にはその記録を見て医師と会話しながら治療を続けていました。

治療をそのぐらいに楽しんでいました。仕事だって、症状はつらいけど我々の頭は正常。ガテン系の仕事だとよりキツイかもしれませんが、大抵の仕事は継続できるかなー、と思います。

ぱんだ (水曜日, 25 3月 2020 11:55)

ひろさん
もちづきさん

ありがとうございます！
とても参考になりました。
首の痛みが強く痛み止めを1日3回飲んでしまっていたため、この間1回目のボツリヌス注射を打ちました。
痛みはよくなりましたが、
首がまたぐらぐらしています。
肩の痛みが酷くなっており湿布を貼っています。
他の病気の可能性を確認するため、
来月MRIを受けることにもなっています。

他の方の意見も聞きたいです。
よろしくお願いします。

もちづき (火曜日, 24 3月 2020 20:31)

ぱんださん、
自分は診断がつくまでの数ヶ月は有休を使いながらなんとか仕事を続けていましたが、痙性斜頸と診断がついてから会社へ「休ませてくれ」とお願いし、休職に入りました。
しかし、「こりゃー治らん」とあきらめて、3ヶ月ほど休んだ後、首が曲がったまま復職しました。

復職に至ったのは、休職中のボツリヌス療法により症状の力が抜け、気も軽くなったのが大きいです。当時はラッキーなことに1ヶ月程度の待ちで、内科治療のベテラン医師の施術が受けれたのです。今ではその医師の治療を受けるには、新規に予約すると半年ほど待つそうですが。。。

その後10年以上して症状がさらに進み、どーにも耐えられなくなり2回ほど手術をしてもらいました。それは休職もせず、手術入院期間の1週間×2回とも有休消化日としました。

普通なら、数年のうちに治るか、ある程度したら症状は悪化せずにそのまま一定してボツリヌス療法を続けるか、でしょうね。
内科治療時代の自分は、「首が曲がったままでもいい。症状がつらくっったってしょーがない。これで死んだら労災だ(笑)。生活のために頑張らねば。」の気持ちで働きました。そのように自分にムチ打ってみて、案外と普通に働ける事がわかりました。
ただ、苦しさは大きいんですけどね。
(^_^;)

ひろ (火曜日, 24 3月 2020 17:43)

ぱんださん

はじめまして。
私も痙性斜頸で、2ヶ月目でジストニアと診断されました。最初は長期休暇を取りましたが、完治しないので、会社に復職しました。しかし、6ヶ月後に休職辞令を出され、今は傷病手当で生活しています。でも、長期で休むと復職が難しくなります。私の主治医は、ジストニアは働きながら治療する疾患とおっしゃいます。なので、仕事は続けて下さい。有給休暇をうまく使いながら、仕事をするのが良いと思います。私は、ちょうど1年休職していますが、休職に入る時よりも気持ちが楽になって、薬の量が少し減ったくらいです。そろそろ復職を考えていますが、気持ちが前に進まないですね。

ぱんだ (月曜日, 23 3月 2020 20:59)

痙性斜頸と診断され、2ヶ月です。
仕事は有給を使いながら、なんとか続けています。
首がぐらぐらして通勤も辛いです。
長期休暇も提案されていますが、
いつ治るかわからないため悩んでいます。
皆さんに仕事はどうされているかお伺いしたいです。

もちづき (月曜日, 23 3月 2020 18:04)

目の前を通過するボールに足が出ない事があるのは、DBSの副作用かもしれませんね。自分は他の術式で破壊術(凝固術)ですが、似たような副作用を感じる時があります。生活には支障ないレベルですが。
ほぼ正面を向けるようになったとは良かったです。
あの見えない何かが取り憑いているような、あんなに強い力で首を引かれ続けられる苦しみ、そこから解放されただけでもラッキーです(^^

さわだ (日曜日, 22 3月 2020 13:30)

僕は、20年以上前に痙性斜頸、メイジュ症候群、眼瞼痙攣、痙攣性発生障害、咀嚼嚥下障害と広範囲にジストニア が発症して現在に至っています。
DBSの手術をして13年になります。
全ての改善は出来ませんでしたが、一番見た目が気になっていた痙性斜頸はほぼ正面を向いています。
現役でサッカーをやっていますが、ジストニアなのかわかりませんが、試合中に目の前を通過していくボールに足が出ない時があります。
それと、一日中ふくらはぎがつりそうな感覚です。
寝ている時も緊張しているのか、毎朝激痛と疲労で目が覚めます。

coco (火曜日, 17 3月 2020 20:32)

どなたかジストニアで足に症状が出ている方はいらっしゃいますか？
よかったら、情報交換したいです。

もちづき (水曜日, 11 3月 2020 05:49)

東京女子医科大学病院か三愛病院で相談するといいです。

もっちぃ (火曜日, 10 3月 2020 17:59)

私は「オーラルジストニア」と診断されました。
下顎が勝手に閉じてしまったり、左右にずれてしまいます。
アーテンは一錠飲んだらむしろ悪化というより激化してしまいました。
今はアーテンとジアパックスを同時にとっています。
量を増やしたら効き目は多少ありましたが、副作用が。。
研究発表や授業などで教える仕事をしているのでのですが、喋れなくなるのでとてもつらいです。
薬である程度の効果はありますが、やはり副作用が。。。
授業も研究も集中力が求められるのでとても困ります。
手術ができると先日テレビで見ました。局部麻酔だけで商売道具を使いながら確認しつつ手術をしていました。
私はいつも症状が安定して（？）出るわけではなく、緊張時にのみ発症します。
手術は難しいでしょうか。。。

もちづき (木曜日, 27 2月 2020 06:02)

そのようなグッズは見つからなかったもあって特に使わず、ボツリヌス治療だけでした。あと、たまにジストニアの仲間たちで会って騒ぐのも効果的でした。

ここ (水曜日, 26 2月 2020 21:30)

やっぱり紛らわすとか
常に必死になりますよね...。
お返事ありがとうございます。
身体の負担が少しでも楽になるような
座布団とか寝るときのクッションとか
なにか使っていますか？
箇所によってそれぞれ
ちがうとは思いますが...

もちづき (水曜日, 26 2月 2020 18:24)

そうなんですよね。ジストニアだとリラックスって出来ないんですよね。
なので自分は死ぬ気で体を無理に動かしたりもしてたし、他のことに気が回るよう、スパルタ的に一生懸命努力していました。

ここ (水曜日, 26 2月 2020 05:24)

はじめまして。5年程前に精神疾患で薬を服用していました。もう2年以上前に薬をやめていて精神的には元気になってるのにどうしても身体がおかしくてここ一年で徐々に悪化し、ついこの間神経内科でジストニアと診断されました。
症状は特に安静時に左手や首が動いてしまってリラックスが一切できません。
日常生活もがんばらないとできないので
ひとつひとつ疲れが溜まります。
でもがんばれば普通の人のように歩いているようにもできます。
体調によっては筋肉が固まってか激痛で起き上がれません。どんな体勢でも辛いです。
おそらく不随意運動が特に気になりだしたのは半年前くらいからなのですが、まだ症状は進行していくものなのでしょうか？
どこかで症状が一定になると書いてあったので、せめてこれ以上ひどくはなりたくないです。
まだまだ無知で皆様の病状など教えて頂けると幸いです。

よし (月曜日, 24 2月 2020 12:53)

誰か助けて下さい。痙性斜頸と診断され、ボトックスも全然きかずもう死にたい。ねっとで新潟西病院で除神遮断術をやっている様ですが、この病院で手術やった方いたら連絡ください。自分の症状は首の強張りがひどく、左に向くのがつらい、首は左に傾きあり。よろしくお願いします。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 20:41)

タイガー 様

今まで、同じ境遇の方と話す機会が無くて、今回良い機会となりました。お互い頑張って乗り越えましょう。こちらこそ、よろしくお願いします。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 19:25)

ひろさん
自分が一番辛い症状は首周辺の強張り、それと立ったまま何か洗い物をしていると首の付根あたりが痛くなります。症状を楽にするには、ひろさんと同じ壁に首を押し付けたり、腕枕している時。後震えもあります。むちうちで使うカラーは試して無いので試してみます。お互いがんばりましょう。今後も何か情報があったらお願いします。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 18:47)

タイガー 様

私も3ヶ月に1回ボトックス打ってます。ちょうど3ヶ月に到達する前に効果が切れるので、その時はリボトリールとアーテン増量で凌いでます。ボトックスはジャストポイントに打つと症状が楽になりますが、ボトックスは筋肉中を浸透するので、ポイントを多少外しても結果的にはポイントに当たるそうです。でも、お医者様を変えるのもありだと思います。

きつい時は躊躇わず横になるのが良いですよ。私が試して良かったのは、お風呂に仰向けで浮いて過ごす事ですね。血流良くなるし、寝てるのと同じで楽になって、気持ちが落ち着きます。あとは後頭部を家の柱や壁に押し付けて支えると首の痛みから一時的に開放されますよ。自分にとって楽な姿勢や方法を考えてみるのも気を誤魔化せて良いですよ。あとは、むち打ち症で首に付けるカラーとかもやりましたが良かったですね。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 18:00)

ひろさん
アドバイスありがとうございます。ボトックスA.b両方打ちましたが効果は余りなかったです。発症して4年目になりますが3ケ月毎に今でもボトックスを打ってます。ひろさんは今ボトックスは打っているのですか？余り首の事を考えないようにしていますが、起きていると首が辛くて、つい横になってしまう状態です。3月にボトックスを違う病院でやろうかと思ってしだいです。医師が変われば打ち方も違うかも？ひろさん、励ましありがとうございました。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 17:33)

タイガー 様

はじめまして。途中から横ヤリを入れるようですいません。
私はタイガーさんの辛さが分かります。私も2018年の夏は今より比べ物にならないくらい症状が酷く、食事と入浴以外はほとんど寝たきりでした。そんな時に気をそらす為に、楽しい事を考えたり、笑ったりするのは難しいかもしれません。でも、少しずつでも気にしないように精神状態を良い方向にもっていこうとするだけでも違いますね。

それから最初にボトックスを打っても効果が無いと記載がありましたが、ボトックスは2種存在するのはご存知ですか？A型とB型があって、普通A型を打つらしいのですが、A型が駄目ならB型を打つみたいです。ちなみに、B型は痙性斜頸用って記載を見た気がしますが、確信は持てません。もし参考になれば幸いです。

もちづき (火曜日, 18 2月 2020 12:25)

タイガーさん、
自分の経験だと、あまり治すことに専念し過ぎないほうが良いみたいです。症状が出てて難しいですけどね(^_^;)
適当に症状を流して、友達とかとも会って、テレビとかも普通に見て、よく笑ってジストニアを忘れる時間を多く作る。内科治療も自身でも頸の様子を自分で観察して楽しむぐらいに。そうしているうちに治ってくる人は多くいます。
自分も発病してから10年目ぐらいまでの間は、そんな調子で治りそうな気配がプンプンしてたんですよー。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 00:52)

もちづきさん
色々アドバイスありがとうございます。自分ももう少しボトックスをやって駄目なら平先生に再度相談して手術も考えてみます。本当に辛い病気です、会社も復帰出来ず退職し、病気を治す事に専念するしかありません。ありがとうございました。

もちづき (月曜日, 17 2月 2020 23:06)

タイガーさん、
そうです。痙性斜頸の脳破壊術です。フレームでガッチリと頭を固定されて、それでも首が曲がろうとするから体が動くぐらいでしたが、熱凝固しているその最中に、力が抜けていくのは感動ものでした。
最近、別のジストニア専門の脳外科医から、「今は末梢神経遮断術をやってないんじゃないかなー」と聞きましたが、平先生ご本人に確認したわけではないので定かではありません。
自分はラッキーな事に、完全に治りました。頸の回しずらさなどは一切ありません。完璧です。
しかし中には、そうはならない人もいます。もし自分がそうであったとしても、後悔はしなかったと思います。一番の医師を捕まえてその治療を試みてもらうという、やれるだけのことをした上なので。

自分は、全国のジストニア脳外科医に、特にDBSがベストと思っている医師に言いたい。この素晴らしい医療技術をなくすつもり？ うちらを助けるのなら、さっさと平先生に教わりに来るべきじゃねーの？、と。

タイガー (月曜日, 17 2月 2020 19:28)

もちづきさん
もちづきさんは平先生に痙性斜頸の手術してもらったのですか？又教えてほしいのですが、手術時頭をフレームにて首、頭が動かない様に手術を行うと聞きましたが、痙性斜頸は首も動かす事が出来ないけど大丈夫ですか？又平先生は神経遮断術もやられますか？もちづきさんは手術後痙性斜頸は治りましたか。自分も今が限界で、1日のほとんど横になっている状態です。何か文になっていなくてすいません。

ひろ (月曜日, 17 2月 2020 19:11)

もちづき 様

貴重な情報提供ありがとうございます。このまま内科的治療を継続していきます！

復職の件についても、ご意見を参考にさせて頂きます。

もちづき (月曜日, 17 2月 2020 18:13)

ひろさん、
ボツリヌス療法を2年程度続けているうちに治る人はよくいるし、ジストニアの手術はリスクが低くないので、まずは効果的に治療する医師の内科治療から試しますね。
そこの会社の人が考えているように簡単に治るもんじゃない。かなり気長に構えないとダメ、です。

自分も発病して少しは休職しましたが、「こりゃ治らん」と自分であきらめて、わりとすぐに復職しました。
その時は先生に、「就労に問題無し」みたいな診断書を書いてもらい、会社へ提出しました。



タイガーさん、
今のまま我慢できるのなら、今の治療を続ければいい。
自分は10数年間の内科治療の中で徐々に症状が進み、「こんなにもジストニアで苦しいのなら手術が失敗しても変わらん。どーにでもなれ。」との思いもあったし、ちょうど運良く自分も世界の平先生に診てもらえたので、喜んで手術してもらいました。
一概に手術を遅らせるのはナンセンスですが、そのぐらいの心境になってからでもいいかもですね。

タイガー (月曜日, 17 2月 2020 13:02)

始めまして、タイガー(ニックネーム)自分も4年前痙性斜頸と診断され東京でボトックスを3ｹ月毎に打ってますが、効果がありません、半年前に平先生に診察して貰い手術を考えて下さいと、パンフレットを貰い帰宅しましたが、頭に穴を開けて手術を、どうしても副作用などを考えると決断できず今は悩んでます。良きアドバイスをお願いします。

ひろ (日曜日, 16 2月 2020 11:50)

どうもはじめまして。
私は、現在35歳の男性です。
2017年5月から痙性斜頸（病名が付いたのは6月中旬頃）を発病しました。
病名が付いて以来リボトリールを、同年9月からアーテンを服用し続けています。
2019年4月に東京女子医大の平医師に診てもらい、痙性斜頸はボトックス注射で
2年間治療が必要と言われ、別の医師を紹介していただきました。現在は上記経口
薬と3か月に1度ボトックス注射で対症療法をしています。
問題は2019年3月12日に会社に休職辞令を出され、完治するまで復職させてもらえ
いことになっています。傷病手当金も9月末までで、それを過ぎれば収入がなくなり
ます。思い切って手術をすべきなのか、迷っています。今の主治医は私よりも症状
が重い人でも頑張って仕事をしているので、私の症状なら治療しながら働けると
仰るのですが。会社が理解をしてもらえない状態です。会社が納得してくれるまで
交渉を続けていくつもりですが、万が一自然解雇になった時、ジストニアを持ち
ながらでも働ける場所はあるのか、不安です。
長文になってしまいましたが、どんな些細な事でも結構ですので、
情報を頂けないでしょうか？
よろしくお願い致します。

もちづき (火曜日, 11 2月 2020)

かっちんさん、
とりあえずジストニアが治ったのは良かったです(^^
きっと旦那がジストニアを天国に持ってったのではなく、ジストニアを地獄に落としてくれたのでしょう。

かっちん (月曜日, 10 2月 2020 22:25)

私は口元が強張る症状のジストニアです。
上手く喋れなく2年間ずっと薬を飲みながら治ることを願い、時には死にたいと弱気ににり。。。
そのジストニアがある事によって治りました
それは先月の1月23日に主人が亡くなった事をきっかけにピタッと症状がなくなったのです
なんて不思議な事
主人が天国に私の病気を持って行ってくれたのか。。。
私はお風呂に入っても指がシワシワになりませんでした。気になって調べた所、脳に異常などがあるとシワシワにならないとネットに書いてありました。なのでどんなに長風呂しても指先はツルっとしていました
それがジストニアが治ったら指先が子供の頃の様にシワシワになったのです、不思議です
こんな形で自分の病気が治るとは思ってもみませんでした
薬も主人が亡くなる前から飲んでません
今後も飲むつもりもありません
副作用の不眠も主人が亡くなった事で眠れない事が重なったのか、今はまだぐっすり眠れませんが時間と共に眠れる様になればいいと思ってます
今後は病気を治す事ではなく子供達を育てる事を頑張らないといけない様です
ありがとうございました

Sora (月曜日, 10 2月 2020 04:57)

抗精神薬を飲むようになって口腔ジストニアを発病し、ベンゾダイアゼピンで眼の痙攣を発病したものです。ベンゾダアゼピンは9年ほど服用していました。誰か自然と回復された方はいませんか？全ての向精神薬は悪いと思っています。もう頭の中枢神経がダメになっているのでダメでしょうか？サプリメントはコエンザイムQ10とビタミンEを服用しています。何かいいものがあれば教えてください。地獄の中で微かに生きています

よっちん (金曜日, 31 1月 2020 20:44)

もちづきさん。
ご意見有り難うございます。
参考にさせて頂きます。

もちづき (金曜日, 31 1月 2020 18:14)

一度でよくならずに二度手術して、治らなかった人は一人知っています。
しかし、一度目でよくならずに二度目で治った人なら多数知っています。
よっちんさんも後者ならいいですね。患者によっては凝固術を三度、四度と繰り返すそうですね。
よっちんさんはボツリヌス療法が効かないのだし、平先生に診てもらえているのだし、自分だったら間違いなく手術してもらいます。
「このまま苦しさを我慢するか、やれるだけのことをやるか」
です。

よっちん (金曜日, 31 1月 2020 14:31)

はしまめして。
私は56歳になる男性です。5年程前から首が右側に曲がるようになり、痙性斜頸と診断され、病院を色々変えてやっと東京女子医大の平先生に手術をしてもらいました。昨年の5月の事です。良くなる思いましたが、現実は痛みと後ろに向いてしまい、下を全然見れない状態で、１人では外に出る事が出来ません。その前には、ボトックスを3度程やりましたが、ほとんど効かず、手術しました。
実は今年の5月位までにはもう一度手術をする様に平先生から言われています。
ですが、今後の事を考えると不安でしょうがないです。
手術をするか悩んでいます。

もちづき (金曜日, 31 1月 2020 06:57)

東京女子医大で手術をしてもらえたとはラッキーでしたね(^^
交流会にはいっくんさんと似たような方も来られますよ。

いっくん (水曜日, 29 1月 2020 20:52)

20年程前にジストニアと診断され、13年前にDBSを受けました。
僕は痙性斜頸、メイジュ症候群、痙攣生発声障害、眼瞼痙攣など、広範囲に症状があったため、ボトックスだけでは対処し切れないということで、東京女子医大にて手術しました。
当時は、地元の医師ではジストニア を聞いた事はあるが、見たことが無いレベルでした。

同じ様な境遇の方はみえますか？

もちづき (土曜日, 04 1月 2020 22:09)

そうそう、髪を染めるのは良いですよ。気持ちが軽くなります(^^
自分は痙性斜頸だったので、頭が特に軽くなったような気持になりました。

それに、より普通にも見られるとも思うんですよね。
以前、茶髪で物凄く苦しそうに変な歩き方をしているの女の子がいて、その子が転んじゃったんですよね。自分は
「大丈夫ですか？ あの、、、もしかしたらジストニアですか？」
と声を掛けました。すると
「違います！(-"-ﾒ)」
と、怖い表情で怒られちゃいました(笑)
きっと彼女は脳性麻痺の後遺症か何かだったのかなぁ。でもあぁやってオシャレして普通に振舞っているのは、寛解なのかなぁ。

まぁジストニアじゃないってことは、常に筋肉を引っ張られている苦しさは無いんでしょうけど。

かっちん (土曜日, 04 1月 2020 20:30)

みかさん、こんばんは(o^^o)
みかさんはお幾つですか？
私もジストニアになってから何度死にたい！と思ったか。。。
本当に辛い病気ですよね
私は48歳の主婦で旦那と大学生が2人中3が1人、息子3人の母です
私の病気を理解してくれるのは家族の中で大学3年の長男だけです。主人は私の病気に無関心です。
私が死にたいと思った事があるなんて知りもしません。
でも息子達の為に生きている様なものです。私が死んだら可愛そうな思いをすると思ったら実際にはなかなか死ねません。
だからジストニアに良さそうな事をしたりして毎日生活してます。
自分よりももっと辛い病気の人が居ると思って、みかさんも頑張って下さい！！
いいえ、頑張らなくてもいいそうです！
無理をしない事！やりたい事をしたり普段しない事をしたり気分を変えてみてください！髪を染めたり普段着ない服を着たりとか何でもいいんです。
病気を意識すると余計に悪化してしまいます。病気の事を忘れましょう、私と一緒に！

もちづき (金曜日, 03 1月 2020 23:31)

みかさん、
死んでしまいましょう。そのためには、体に無理をさせることです。健常者と同じになって何食わぬ顔で無理をして、そうして死んだらその健常者や医師は「あぁーぁ、お前が殺したんだ。」って責められる。ざまぁーみろです。
そうして社会問題にすれば、国からの研究費も少しは増えて、ジストニアを治療する医師も増える、かもしれません。

以前の自分はそう思って、かなり無理をしていた時期がありました。しかしそこで気が付いたのは、意外と普通に頑張れるんだな、ということでした。苦しいですけどね。(^^;;

みか (金曜日, 03 1月 2020 01:12)

はじめまして。
体幹ジストニアです。
毎日毎日、身体が痛くて、もう死んでしまいたいです。

ボブゴン (月曜日, 30 12月 2019 08:23)

かっちんさん、はじめまして。
励ましのコメントどうもありがとうございます。
また、返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
リボトリールを服用されてるとの事ですが、私もリボトリールは元々うつ病発症後から服用しており、現在までずっと服用しています。
今回の喋りに違和感が出始めてからは、主治医の指示で0.5mg増量して朝食後1.0mg・就寝前0.5mg服用しています。
ただ私の場合は、ラミクタールの服用にて日差しは勿論の事、蛍光灯の明かりでも眩しくなり、目がしばしばしてしまう事により副作用止めとして服用したのが始まりでした。
ラミクタールの服用は1年程度でしたが、その後も目のしばしばは治らないため、リボトリールの服用になっています。
今思えば既にこの目のしばしばがジストニアの前兆なのか、ジストニアそのものだったのかと思うようになりました。
ラミクタールもリボトリールも効能は同じ部類かと思いますが、副作用止めで同じ効能の薬を服用する。
素人には理解し難いものです。
本来であれば薬を飲まない生活を送りたいものですが、こればかりはどうにも出来ないですよね。
兎にも角にも、今は平先生の治療を待つしか無いと思っております。
かっちんさんの回復も心から祈念しています。
此れからも色々と情報交換宜しくお願い致します。

かっちん (金曜日, 20 12月 2019 23:28)

ボブゴンさん、こんばんは
書き込み拝見しました。
あー、私と同じ症状なんだとおもいました。私は48歳の普通の子持ちの主婦ですが、仕事中に急に口の中に違和感が出て、何か舌が前に出てしまう様な喋り方しか出来なくなり、次第に呂律が回らなくなり相手にも何を喋っているのか分からないくらいまでなりました。私の場合は朝起きたり昼寝の後とかは調子が良くなりたくさん喋るとだんだんと調子が悪くなります。2年間神経内科で処方されたリボトリールを最近まで1日に3錠飲んでましたが、最近症状も良くなってきたので減薬しようと思い少しずつ減らし離脱症状が出ない様注意してます。1日3錠飲むと眠気があってすぐに横になっては眠ってしまうので、今は朝晩1錠飲むのを3日、４日目の朝を飲まない様にしてます。慣れて来たら朝晩を２日て3日目の朝を減らすというのが目標です。薬を減らした事でだいぶ眠気がなくなり日中の気分が楽になりました。昨日ちょうど病院の受診日だったのですが、先生に相談したら体調が大丈夫ならその飲み方で構いませんとの事でした。たまに調子が急に悪くなると凄く落ち込みます。良くなると気分がいいです。そんな感じで毎日家事をして仕事をしてます。一緒に頑張りましょう‼️

ボブゴン (金曜日, 20 12月 2019 08:22)

皆さんはじめまして。
この度友の会に入会させて頂きましたボブゴン（ニックネーム）と申します。
僭越ながらこの場をお借りしまして皆さんに私の簡単な自己紹介をさせて頂きたいと思います。
現在北の都に在住の49歳しがないサラリーマンです。
昨年の７月頃から発生に喋りに違和感（呂律が回らなくなる）を覚え、最初は起床時のみでしたが、徐々に症状が出る時間が伸びていき半年くらいで1日中喋りが困難となりました。
元々平成23年よりうつ病を発症し、のちに統合失調症（陰性）の診断を受け、長年抗精神薬の服用歴はありますが、直接の原因かは不明てあります。
精神科主治医の紹介で神経内科にてボツリヌス注射を最初は15単位から4回にかけて75単位まで投与を受けましたが、全く改善が見られないため、平先生を紹介して頂きました。
半年の予約待ちしたのちに平先生の診察を受診し、熱凝固手術を来年の4月頃執刀してもらう予定となっております。
今までジストニアの知識が全くなく、いろいろと検索してるとこの会の存在を知り、とても心強く思っている次第であります。
全く無知の世界ですので皆さんと、色々な情報交換をしていきたいです。
そして私の経験が少しでも友の会のために貢献出来ればと思っております。
私の住む地域では中々当事者の方と交流が難しく、会の行事の参加も難しいとは思いますが、機会があれば是非会の行事にも参加してみたいです。
皆さん今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
長文大変失礼致しました。

クイック (日曜日, 15 12月 2019 19:28)

もちづきさん、ありがとうございます。
原因は違えど、痙性斜頸という同じジストニアですね。
寛解してるのは、ジストニアに苦しんでる自分にとっても希望になります。
もし、自分も手術適応の診断が下されば、淡蒼球の手術なのかな？って思ったりします。

もちづき (日曜日, 15 12月 2019 08:50)

以前は、特発性非家族性頸部ジストニア(痙性斜頸)でした。今は寛解しているので、誰が見ても全く普通ですが。

クイック (土曜日, 14 12月 2019 13:21)

もちづきさんは過去に淡蒼球の凝固術を受けられたみたいですね。
もし、宜しければ、もちづきさんのジストニアの症状を教えて頂ければ幸いです。

もちづき (金曜日, 13 12月 2019 18:24)

クイックさん、
初回の診察は驚くほどに短時間かもですよ。自分は5分未満でした。手術が適するか否かは、入口を入った瞬間から見てて経験で分かるんでしょうね。
手術が適するなら説明の資料を渡されるのだと思います。そして次回の診察までに意志を決め、自分が手術のGOをかける。
自分の時にはそんな流れでした。「いよいよ時がきた！」と、わくわくしたのを覚えています。
懐かしいなー。(^^

クイック (金曜日, 13 12月 2019 14:56)

もちづきさん、
そうですよね。
ネットの話を鵜呑みにしてはいけませんよね。

自分がジストニアの症状が出始めたのは、今年の5月の初めで、様々な病院へ行き、ボトックスも3回射ってもらいましたが、効果がありませんでした。
実は来年の2月の半ばに、東京女子医大の平先生の診察を受ける予定です。
もし、平先生が手術を受けた方が良いと診察して下さったら、脳の手術は怖いですけど、受けようと思います。

もちづき (水曜日, 11 12月 2019 21:22)

クイックさん、
ネットの話なんて信じてはいけません。(ここもネットだが、笑)
ネットで話している人たちのほとんどは、リアルな体験がない人達です。さらにネットには怖い情報もいろいろあって、そーゆー情報は古くても皆の興味を引くので検索すると上位に来ます。

リアルな体験をした人達と多く接する機会が欲しいですよね。私達も、そのような場を増やしたいと思っています。
根気よく頑張っていれば、クイックさんも治りますよ(^^

クイック (火曜日, 10 12月 2019 14:36)

もちづきさん
返信ありがとうございます。

長年の服用による、遅発性ジストニアは治らないとか、永続性とか、ネットで怖いことばかり書いてあったので、絶望感でいっぱいでした。
凄く根気が必要だと思いますが、薬を減らしながら、リハビリもして頑張ろうと思います。

もちづき (月曜日, 09 12月 2019 12:47)

クイックさん、
薬が原因のジストニアの場合、医師と相談して薬の質を見直したり薬を減らしたりして、ジストニアが軽快した人もいます。

クイック (金曜日, 06 12月 2019 21:27)

自分も現在、長年の精神薬の処方によるジストニア、いわゆる遅発性ジストニア(痙性斜頸)に悩んでいます。

皆さんにお聞きしたいのですが、遅発性ジストニアの治療法は定位脳手術しかないのでしょうか？
他の治療法がありましたら、是非ともお教えて頂ければと思います。

薬害ジストニア (水曜日, 04 12月 2019 19:44)

みなさんは薬害起因のジストニアについて情報はありますか

向精神薬の乱発処方でなるようです
過去に飲んでいた方が数十年後に発症することもあるみたいです

もちづき (水曜日, 04 12月 2019 12:16)

かっちんさん、
交流会については、こちらのトップページにある通りです。
https://www.dystonia2005.com
数十人集まります。
患者同士でいろいろ意見交換出来ます。
ジストニア友の会の会員になって名古屋交流会の発起人になれば、我々は開催と成功を全面的にサポートしますよ。

かっちん (火曜日, 03 12月 2019 22:10)

もちづき様
コメント見ているとジストニアについて色々と詳しそうですね
交流会というのはどんな会なのですか？
会費制ですか？
私は名古屋市に住んでいるのですが、名古屋では開催されませんか？
参加人数はどのくらいなのですか？
興味がありますが、遠いとなかなかいけないので。。。

もちづき (火曜日, 03 12月 2019 18:18)

ひかりんさん、
いますよ。交流会では書痙の島(テーブルのグループ)も作ります。書痙の補助具もあるみたいですね。皆さんで試したりもしています。
堀内先生が腕をつかんでツボを探して、「どぉ？、書きやすくなったんじゃない？」なんてこともやって、苦しいながらも皆で盛り上がっています(^^

ゆーりん (月曜日, 02 12月 2019 20:45)

かっちんさん、コメントありがとうございますm(__)m

喋れないの本当に辛いです。。
喋れたとしても、舌がもつれた喋り方で顎も疲れます。。

お仕事されてるんですね。
大変ですね。

ガムを食べるといいと言うのは聞いたことがあります。
私もやってみますね！

お互いがんばりましょう！

ひかりん (月曜日, 02 12月 2019 02:06)

ジストニア友の会の会員様の方で、
書痙で悩まれてる方はいらっしゃるのでしょうか？

かっちん (日曜日, 01 12月 2019 00:54)

ゆーりんさんへ
喋れないのは本当に辛いですよね　
私は今薬を勝手に減らしたり飲まなかったりしたせいかあまりジストニアの症状が良くなく、やはり薬を飲み続けないといけないのかと思いました。担当医は数年はかかるから慌てずに治しましょうと言う感じです。夜中にも歯を食いしばっていら様な感じがします。そのせいか肩こりや首筋がいつも凝っています。しかし喋れないと接客の仕事に支障が出ますし、口元に力が入って顔が歪んでしまうのも恥ずかしく悩みの種です。なので私にはトリック現象が起きるガムを噛むことが手放せません。ガムを口に含んでいると筋肉が緩むのかなんとか喋れて仕事ができます。私はいつまでこんな生活をしないといけないのか不安になります。
お互いに頑張りましょう！！

ゆーりん (土曜日, 30 11月 2019 21:42)

もちづき様、コメントありがとうございますm(__)m

以前にも喋れなくなって、薬を変薬したことが、あるのですが、統合失調症が、再発してしまったので、難しいところがあります。
また、医師からは、統合失調症の寛解はないと言われています。。

もちづき (木曜日, 28 11月 2019 20:01)

ゆーりんさん、
ジストニアはしつこいですよー。
先に統合失調を寛解させてからジストニアをやっつけるのがいいかもです。ジストニアのほうが長引くと思うからです。
二つを同時に治すのは難しいですが、薬が原因のジストニアで薬の量や質を見直して症状が軽減した話はよく聞きます。

先生によく調べるよう伝え、減薬ももちろんですがジストニアになりづらい薬を処方してもらうといいですよね。
もしかしたら統合失調が寛解して薬を飲まなくなったら、ジストニアも治っているかもしれない。まだ治す方法はあるので、途方に暮れるのは早いです(^^

もちづき (木曜日, 28 11月 2019 19:33)

ジェイさん、
眼瞼痙攣も他のジストニアと同様に手術で治った話も聞きますが、絶対に治るというものではないですよね。うまくすれば手術で治る！、かも、ぐらいに考えていればいいですかね。
手術しても治らず、また内科治療に逆戻り、なんてことも考えられます。

そもそも先生が外科治療に乗り気でないのは、まだまだ内科治療で治る可能性があるからでしょう。
手術はリスクがあるので、最終手段かもです。
ちなみに自分は、「全部やったけどダメ」的に、内科医から外科医へ紹介されました。

ジェイ (火曜日, 26 11月 2019 18:39)

かっちん様　

こんばんは。　
コメントありがとうございます。　
私は独身で子供もいませんが、障害者の両親がいます。　
お互い家族の為に頑張りたいですね。

ゆーりん (月曜日, 25 11月 2019 21:39)

統合失調症で、向精神薬を飲んでおり、ここ最近で、呂律が回らなくなったり、喋れなくなりました。
高コリン薬、飲みましたが、副作用で断念し、途方に暮れています。

一時期は直っていた時もあったのですが、今は全く治りません。

薬変えると再発する可能性があるので、どうしたらいいか困っています。

かっちん (月曜日, 25 11月 2019 12:39)

ジェイ様
こんにちは、ジェイ様の書き込みを見て色んなジストニアがある事を思い知らされました。大変な思いをなさっている様ですが、気を落とさずに頑張って下さい！！
私も日々落ち込んだりの情緒不安定な毎日ですが、子供が3人いるので子供の為にも頑張らないと、と自分を励まして生活を送っております。

ジェイ (月曜日, 25 11月 2019)

はじめまして。　
顔面ジストニアと診断されて11年になる者です。　　
昨年からボトックス注射が効かなくなり、10年診て頂いた担当医からは（もうお手上げです。）と言われ現在大阪脳外科病院の松本先生に2度診て頂きました。
現在は薬を飲んていますが効果は無く手術を希望して脳外科医への紹介状を先生にお願いしていますが、余り乗り気ではないようです。　
今週また病院に行きますが、今は左眼は開かず、右眼も話したり、動くと閉じてしまいます。　
体を動かさず下を向くと数秒少しだけですが見えるので普通の杖を持って通院していますが、とても恐いです。　
私の場合、手で眼を開けても眼球も動くので見えません。
クラッチメガネも閉じる力が強く知人に白目になってると言われました。　
早く障害者手帳を貰い白杖が欲しいです。
家でも当たったり、転けたりしています。　
上記の様な症状で手術は向いているのでしょうか？
皆様も大変な思いをされているとは思いますが、ご意見頂けたら嬉しいです。　
宜しくお願い致します。

かっちん (金曜日, 22 11月 2019 22:56)

もちづき様、参考になりました
ありがとうございますm(_ _)m
私も出来れば今飲んでいるリボトリールを断薬したいのですが、飲まないと症状が悪化するので悩みのタネです。5日くらい飲まずに様子を見たら急に夜眠れなくなりました、副作用だと思う思います。怖くなってまた飲み出しました。
仕事で飲食店の接客をしているので喋れないのは辛く余計にストレスがたまり悪化してるような気がします。症状が酷い時は店長に許可をもらいマスクをしてガムを口に入れて仕事でをしています。そうすると口元の筋肉が緩むのか喋り易くなるのです。こうして工夫なしでは毎日生活していけれません。ジストニアの事を頭から少しでも忘れられれば良いのですが、なかなか無理な事のようです

もちづき (水曜日, 20 11月 2019 19:31)

薬について補足すると、
中にはアーテンで治る人もいるみたいですね。「副作用がつらければ、少量でもいいから飲み続けていたほーがいい。」とは、ジストニアの名医から聞いたことがあります。
でも自分は、嫌なものは嫌ですねー。無理して飲むなら飲まないほうが、ジストニアを忘れられる時間も増やせます。
実際に、アーテンをやめた頃ぐらいから副作用も無くなって気持ちが吹っ切れて色々と楽しめるようにもなりました(^^
他にも、名前は忘れてしまいましたが西洋の薬も東洋の薬もいくつか試しました。ジストニアの内服薬はどれも効かないですね。
内科治療時代の10数年を振り返ると、やはりボツリヌス療法には満足しています。
自分は外科治療で治ったので、それには"大"満足ですが。

もちづき (水曜日, 20 11月 2019 06:33)

まさに次の講演会の旭先生は、舌のジストニアも治す先生ですよ(^^
内科治療では、やはりボツリヌス療法ですね。でも病院によってかなり違うみたいです。東京付近から京都へ転院、治療して、舌のジストニアが見違えるように治った人を知っています。
ジストニアだった頃の自分は当時アーテンを1日6錠飲んでいたこともありましたが、副作用ばかり目立ってちっとも治る気配は感じ無かったので、飲むのをやめました。
あんなもん飲むぐらいなら、テレビでも見て笑って過ごしていたほうのがよっぽどいいと思いました。そうしてジストニアを忘れる時間を増やしていくのが、ジストニア克服のコツですよね。

かっちん (木曜日, 14 11月 2019 21:52)

２年前に仕事中に急に喋れなくなりました。今は大学病院で処方されたリボトリールを1日3錠飲んでいます。最近鍼に行き始めて少し良くなったような気がします。
私の症状は舌が少し前に出てしまい喋りにくい感じです。同じ症状の方でこれをしたら良くなったとかがありましたら是非教えてもらいたいです！後、皆さんは薬は何を飲んでいられますか？

もちづき (火曜日, 08 10月 2019 18:09)

症状が進んでしまう人もいるし、自然に治る人もいるし、ジストニアの原因筋を内科治療でやっつけてもその周辺の別の筋肉でジストニアが起きて同じような症状になる人もいるし、さまざまです。
先生の診断が正ですが、その症状の話を聞くとジストニアっぽいですね。いずれにせよジストニアの治療をしたら症状が緩和したってことは、治る方法があったってことで良かったです(^^

のぶひろ (金曜日, 04 10月 2019 10:51)

もちづき様

コメントありがとうございます。
ジストニアって，doinelさんのコメント内容のように，進行する病なのでしょうか？
実は，松本医師が神鋼におられたときに，一度受診しています。大阪脳神経外科病院でも，松本医師の受診を受けました。昨日，3度目の受診を受けました。

ポトックス注射をすると，症状が緩和しました。
私は，64歳です。子供の時から症状がありましたが，日常生活には支障がなかったので，この年まで，診察を受けたことがありませんでした。
けれど，年をとり体力が衰えると共に，顔面の引きつりが酷くなり，左のまぶたが閉じたまま開けられなくなり，車の運転ができなくなったので，63歳ではじめて松本医師の受診しました。脳のMRIを撮っただけで，他の検査はしていません。

松本医師に，私の病名を聞くと，脳性マヒだと言われました。
けれど，私の症状は，脳性マヒの下記の症状には当てはまりません。
「顔面と首の筋肉が勝手に動く，まぶたが勝手に閉じる」という症状が，ジストニアの症状に該当します。
そして「朝起きた時は，その症状はなく，時間と共に症状が現れます。熟睡できなかったり，体が疲れた時に症状は悪化します。」
松本医師は，ジストニアの専門医のようですので，松本医師が私の症状が脳性マヒなら，脳性マヒの専門医の診察を受けた方が良いのか凄く悩んでいます。
アドバイスを頂けると幸いです。

もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:13)

doinelさん、
平先生に聞いてみるといいです。
分かったら教えてください。

もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:10)

のぶひろさん
2018年4月から松本先生と小泉先生は神鋼病院から大阪脳神経外科病院に移動しているように思いますが、神鋼病院でジストニアを診てもらえるかの詳しくは、Googleで検索願います。

doinel (木曜日, 19 9月 2019 23:22)

DBSを受けたのは2006年の1月でした。
私の場合は眼瞼痙攣から始まって、顔のメージュ症候群→分節性ジストニア→全身性ジストニアとどんどん進行し、歩けない一歩手前で、坂本先生→平先生という段取でDBSを受けたのです。当時と今を比較すると、何となく進行している様な気がします。今後はどんな風になって行くのでしょうか？

のぶひろ (土曜日, 14 9月 2019 06:49)

神戸の【神鋼記念病院】でもジストニアの診察，検査を受けられるでしょうか？　ご存じの方がおられましたら教えて下さい。

大塚武仁 (土曜日, 31 8月 2019 09:50)

もちづき 様

ご丁寧な体験談を拝読し希望が持てました。2回目の凝固術への不安を乗り越えて決断し、不安だったと推察される三年の年月を思うと、現在の私の迷いが消極的な気持ちだけだったのだと！
本当に勇気付けられました。
来月の中頃に手術予定です。
退院しましたら、またご報告にあがります。
ありがとうござます。
感謝しております。

大塚 拝

もちづき (金曜日, 30 8月 2019 20:37)

なるほど。
凝固術は片側だけで2度目を抹消神経遮断術にして副作用を避けながらジストニアの改善を見込む。そんな技もあったのですね？
気づきませんでした。
勉強になりました。ありがとうございます。

自分は両側の凝固術をしました。1度目手術の1ヶ月後の診察で、次の手術を予約しました。その時に平先生は「もう少し考えてみたら？」と言っていましたが、横に立っていた堀澤先生が「大丈夫でしょう。やりましょう。」と言ってくれたので、最短の6ヶ月間隔での淡蒼球の凝固術となりました。

2度目の術後は1度目よりもはるかに重いさまざまな副作用がありましたが、手術から3年たった今ではそれらが消え、もちろんジストニアの症状もありません。自分の場合はグラクソのボトックスよりも安いエーザイのナーブロックでしたが、今はそれも必要なしです。

しかし中にはそうならず、副作用で苦しむケースもあるようですね。

その数値では表せそうもないところをベテラン医師の経験から、「この人は両側を治療しないほーがいいな。」と判断してアドバイスしてくれる事もあり、次は抹消神経遮断術になったと、大塚さんのコメントを見て思いました。

最高の先生で、お互いに本当に凄く良かったですよね(^^
こんな治療は日本だけでしょう。

大塚武仁 (金曜日, 30 8月 2019 10:52)

もちづき 様
記載ありがとうございます。
当初から痙性斜頸の症状と体幹の筋肉が痙攣しておりました。
女子医でも最後まで右をやるか左かと迷われてましたが〜
両側のオペが必要である事が前提でした〜

しかし、凝固術を両側に行った術後に重篤な合併症が出ることがあり反対側は回避するよう勧められ、末梢神経遮断術を受ける流れとなりました。

声に始まり、指先に違和感、、首が動かない。
診断がつかないうちに、側屈が始まり
ボトックスを注入することを開始
悪化してしまい、手術に移行した次第です。
現在もボトックスは打っております。

暖かいお言葉ありがとうございます。

もちづき (水曜日, 28 8月 2019 18:05)

3年前に右側の凝固術で今度は末梢神経遮術とは、3年前は手とかのジストニアで部位は視床を凝固したが痙性斜頸になってしまった、と言うことですね？
大丈夫。
今度も治りますよ(^^

大塚武仁 (水曜日, 28 8月 2019 10:10)

ホリゾン 様

ご返信ありがとうございます。
そうなんです！
両方とも右なんです。
右に側屈して少し回旋します。

ホリゾン (水曜日, 28 8月 2019 07:40)

薬名はアーテン(トリへキシフェニジル塩酸塩)です。内服も併用した方が良いと思います。
ところで、定位脳手術も、選択的末梢神経遮断術も右側なのですか？

大塚武仁 (火曜日, 27 8月 2019 21:50)

お世話になります。
２０１８年９月2日の讀賣の佐藤さんの記事を読みました。
現在、3年前に女子医で右の定位性脳凝固術を受け、来月右の首から選択的末梢神経遮断術を受ける予定です。
佐藤さんの症状と私が経験した症状が、あまりにも似ていたので〜やっと分節型ジストニアだと知りました。
パーキンソン病に使う薬で寛解されているとの事で、お忙しいところ恐縮なのですが、当該お薬名やご助言をお願い出来ればと思い書き込み致しました。
宜しくお願い致します。

みお (土曜日, 10 8月 2019 13:13)

ホリゾンさん、返信ありがとうございます。
そのようです。
ロナセンだと、不思議とおさまったのです。
他にセロクエルを再服薬、リスパダールなどなど色々試したのですが不随は収まらず
おさまったのがロナセンでした。
しかしロナセンでも去年冬頃、舌を出して噛む、口を突き出すなど出まして
(ロナセンの量を減らしたのですがそれが原因がどうがわかりません)
ロナセンを飲んでも不随意運動がでるようになってもし歯科治療でまた不随が出てもロナセンでは抑えきれないのではないかと不安に思っています
話がそれてしまいすみません。

他にも情報お持ちの方いらっしゃいましたら
よろしくお願い致します。

ホリゾン (水曜日, 07 8月 2019 23:02)

みお様、北海道は知らないですね。
急な断薬により発症したんのでしょうね。ロナセンという抗精神病薬を開始してから治ったことが証拠ですね。

M.I.C.O (水曜日, 07 8月 2019 07:20)

暑いですね～
熱中症に気をつけましょうね。

みお (日曜日, 04 8月 2019 09:07)

こんにちは。口顎ジストニアについて
自分は以前抗精神病薬を服用して急に断薬、
それから歯が勝手に食いしばる運動、舌を思い切り噛む症状
歯をカチカチする、下顎が左右にズレる運動などが起こりました。
そんな中虫歯ができ歯医者に行って治療をしました(歯を削りました)
歯医者に行く直前の主な症状は頑健痙攣、目の固まり、開けづらい、片目を閉じるなどでした。
治療の二日後、目をぎゅっとつぶってしまう、
しかめっ面、口角が勝手に上がってしまう運動
口を勝手にイーッとしてしまう運動(この運動に伴って首の筋にも痛みを感じる)、口を尖らす(特に酷かったです)
など元ある症状より酷くなって悪化して出てきてしまいました。メージュ症候群のような、、、
症状に関して調べたと所
口と顎のジストニアというのが出てきました。
そこに口と顎のジストニア　セルフチェックというものが出てきて
そこには
歯や入れ歯の治療後症状がでてきた
現在精神科の薬を飲んでいる。
等がチェック項目に載っていました
セルフチェックは全部で８個当てはまり
私は歯の治療が直接の原因にならなくとも
誘発されてなってしまったんだなと思いました。
そのとき行ったペインクリニックでジストニアと言われました
歯医者へは怖くなってその一回行ったきり(治療途中)です。
そして１年半後にロナセンという薬を飲んだところすべての不随意運動が治まったのです。
放置していた歯の治療に歯医者に行こうかと思いましたが
また歯の治療のよる不随意運動が出るのではないか　と思い怖く
なかなか行けず悩んでいます。
そこで口顎ジストニアに詳しい歯科で診て貰おうと思っているのですが
自分は北海道住みなのですが、北海道でジストニアに精進した歯科があるところを知っている方いませんでしょうか。
京都医療センターは知っていますが
ちょっと遠くてすぐは難しいと感じています
できれば北海道、東北地方でいいところがあれば知りたいです。
情報持っている方がいればよろしくお願いします。

デスラー総統 (木曜日, 09 5月 2019 17:29)

近畿圏交流会に参加ご希望の方にお知らせです。
店への目印であった東梅田の泉の広場が無くなりましたのでご注意下さい。

デスラー総統 (土曜日, 06 4月 2019 15:32)

皆さん、こんにちは。
桜も満開になって、春爛漫ですな。
さてさて、大阪親睦会まであとひと月半です。
詳細へトップページを参照いただき、万障繰り合わせの上、ご参加下さい。

拓 (火曜日, 01 1月 2019 11:12)

あけましておめでとうございます！今年も皆で盛り上げて行きましょう！

デスラー総統 (月曜日, 31 12月 2018 10:02)

ついに大晦日。お世話になりました。
そしてお疲れさまでした。
来年もよろしくお願いします。
良いお年をお迎え下さい。

M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:34)

来年も宜しくお願い致します。

M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:27)

良いお年をお迎えください。

デスラ―総統 (土曜日, 22 12月 2018 20:51)

先生を始め、理事、関係者の皆さんお疲れ様でした。
また次回もよろしくお願いします。

317もちづき (月曜日, 17 12月 2018 07:43)

昨日は楽しかったですね。
ご参加頂いた皆さま、どうもありがとうございました！

317もちづき (土曜日, 15 12月 2018 08:59)

いよいよ明日は交流会＆講演会です。
皆さんで楽しみましょう(^^