もも (金曜日, 10 7月 2020 09:21)

はじめまして。
私はエビリファイを急断薬されたときにはパーキンソン病のようなリバウンドしかなかったのですがその最中にベンゾの睡眠薬を短期間のんでやめただけで体が反り返るようになってしまいました。同じ薬を再服薬しても治りませんでした。。
なのでジストニアかどうかはわからないのですが、こちらに書き込んでいる方で治療でリボトリールなどベンゾ系の薬を飲んでる方は、薬を飲み忘れたり減薬しても悪化しないのでしょうか。
私は再服薬した睡眠薬を1日飲み忘れただけでとても悪化して治りません。
頭が横に押されて体が曲がりますが、自分の意思で体勢を戻してまっすぐ立つことはできます。ですが足が突っ張って後ろには上がるけど前には出しにくかったり肩の筋肉が後ろに引っ張られて10kgの米の入ったリュックを常に背負っているようです。
私の症状はベンゾの離脱症状であってジストニアの症状とは違うのでしょうか。

もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:18)

失礼(^^;;
6月に打って8月でしたか。。。ギリギリですね。

もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:13)

まず耐性はつきませんよ。
自分はほぼ毎回、薬品添付資料にある2ヵ月の間隔を超えた3ヵ月間隔ではありますが、ボトックスにしてもナーブロックにしても、常に最大量を筋注してもたっていました。それを10数年間にかけて50回近く行って頂きましたが、筋肉の抗体は一切ありません。
ただ、俗に言うモグラ叩き現象が、注射では狙えない頸椎周りの細かい筋肉へ移動してしまったりするんですよね。

ボツリヌス療法の効果は、ツボとなる筋肉に命中すれば4、5ヵ月は続きます。医学的な理屈ではそうではないそうですが、実際にそうなるのを、自分自身の体で体験しています。
きっと、脳がジストニアを起こすことを忘れるのだと思います。

なので注射の効果が出たのなら、注射間隔は出来るだけ延ばしたほうがいいです。そのほうが余計なモグラ叩きもしないで済む。耐性がつくとかは一切関係ありません。

次に就こうとしている仕事も、頑張ってください。

めえちゃん (日曜日, 28 6月 2020 17:07)

初めて投稿いたします。

12月初旬に首が意思とは関係なく左に向いてしまう感覚を覚え、2月中旬に頸部ジストニアと診断されました。

5月初旬と6月初旬に一番少ない単位のボツリヌス注射を打ちました。身体は少々楽になったものの、左に向く症状は持続しています。

3回目の注射は、耐性がついてしまうことを防ぐために早くても注射を打てるのは8月初旬と言われています。

座椅子に座り、首が支えられている状態であれば症状は出ません。歩いたり身体を動かすと症状が出るので、むちうち用のカラーを付けて行動していますが、それに反して動きを感じます。

あいにく、今まで勤めていた会社が4月で契約満了となり、現在は仕事はせず傷病手当金を申請して生活しています。

定期的にボツリヌス注射が必要となった場合には、次に就く仕事の環境を考えなければならないと思っております。

同じような症状を抱えながらお仕事をされている方がいらっしゃいましたら、お声を参考にさせていただきたいです。

どうぞ宜しくお願いいたします。

もちづき (金曜日, 19 6月 2020 05:35)

良くなられたとは、さらみさんも「さんざん苦しめやがったジストニア、ざまーみろ」の感じですよね(^o^)
東北にお住まいとのことですが、手術はどちらでされましたか？

さらみ (水曜日, 17 6月 2020 23:30)

こんにちは。はじめまして。私は数年前薬物誘発性ジストニアを発症しました。症状は痙性斜頸、舌の突出、四肢の不随運動でした。現在は手術をして良くなりました。社会復帰もゆっくりですが出来ています。近くに同じような経験のある方がいらっしゃればと思い、文章を書かせて頂きます。辛かった経験やそこからどのように変化があったかなどとても知りたいです。私は医療者でもあるため、出来る限りもっと理解に務めたいと考えています。東北で暮らしています。よろしくお願いします。

もちづき (水曜日, 10 6月 2020 12:48)

自分も目にはきましたねー。
MRIの写真を見せてもらい、目とは関係のない位置を手術している旨を説明していただきましたが、理屈ではそうであってもなんたって脳なので、何が起きても不思議ではないと自分は思います。
目はそのうち治ってきました。

アキハル (水曜日, 10 6月 2020 01:19)

今晩は。初心者ですみません。
私は足のジストニアて先日、平先生に
執刀していただきました。
まだ、脳の浮腫があるのか視力が落ちてます。
最初の頃は視力落ちたりしますか？
後、足のジストニアになられた方完治なさるまで
どのくらいかかりましたか？

しろ (金曜日, 29 5月 2020 01:16)

かわはる様
もちづき様

ご丁寧なお返事ありがとうございます。

リハビリに時間がかかることを懸念していたため、お二方のお話を伺えて少し安心致しました。

以前、学校に相談しましたが、試験でのPCの持ち込みは不可でした…。
他の形でサポートして頂きましたが、やはりハンデが大きいと感じました。

貴重な体験談、ありがとうございました。
参考にさせていただきます。

もちづき (木曜日, 28 5月 2020 22:06)

書痙なら9割方の人が治っていると、先日の講演会でも聞きましたねー。寛解はするでしょう。その医師の術式にもよると思いますが。

自分の知る人は「治ったー」と喜んで、頭皮がまだステープラで止った状態で職場に行ったそうです。当然リハビリなんて無しで。手を良く見せてもらうと細かな震えは残っていたけど、9割5分ほど治っているように見えたかな。。。

かわはる (木曜日, 28 5月 2020 09:30)

しろさんへ

手術お考えでしたら、100％元の状態に戻れるとは
思わないほうがよいかもしれません。

私は・・80％くらいですが、それでも文字を書けてますし
書けないよりは、書けるほうが良いので。

論文等の長い文章は、私は難しいです。
学校でジストニアの旨を伝え、試験で
PC持ち込み可にしてもらえないのですか？

でも、社会に出てしまえば（サラリーマンなどは）、
長く書くことがないので、（そもそも手書きはあまりないので
メモ取る時くらい？今は、会議でもノートPCを使ってます）

手術の出来次第、ケースバイケースなのではないでしょうか？

リハビリはよく分からないけど。
リハビリしたことがないので分からないです。

書痙は、突然字が書けなくなりますよね。
どーしてなんでしょう？
学生だと、本当に辛いですよね。

しろ (水曜日, 27 5月 2020 00:25)

書痙で定位脳手術を考えている、21歳学生(現在は休学中)です。
昨年書痙を自覚し、今は一文字書くのも精一杯です。
もし、書痙で手術を受けた方がいらっしゃいましたら、
手術によってどの程度の症状からどの程度の症状まで回復されたのか教えていただきたいです。
また術後にリハビリはされたのでしょうか…？
手術を受けた音楽家の方たちが、ジストニアは治ったが初心者の腕前にもどったという話をよく耳にします。
書痙でも術後は同じような状態になるのでしょうか？

もちづき (火曜日, 26 5月 2020 21:44)

自分は特発性でしたが、毎日が辛く今後も不安な日々を10数年間は送っていました。
遅発性でも、外科治療でウソのように治る場合があるみたいですね。そうして治った患者の何人かに会っています。
個人的には、、、
治療はギリギリまで遅らせてもいいかもしれない。その方が、治った時の喜びが大きいし、先延ばしすればするほどに、優れた治療をする医師は増え、医療の技術や安全性も増している。
と思います。

根津　司 (火曜日, 26 5月 2020 11:05)

9年前から、遅発性ジストニアになってしまい、毎日が辛く今後の事が心配です。
症状は全身に不随意運動がおきていて1番酷いのが首と顔面です。

てん (水曜日, 20 5月 2020 19:32)

ご丁寧にお返事頂きありがとうございます。
確かに仰る通りです、また医師に相談しようと思います。

凝固術で治されている方が多くいらっしゃることには安心出来ました。ありがとうございます。

DBSとの比較も参考になりました。またこの掲示板に頼らせていただくかもしれません。よろしくお願いします。

もちづき (水曜日, 20 5月 2020 08:57)

それはそうする医師に聞くべき質問です。が、脳深部を手術するので考えられることは全て起きる可能性があるでしょう。

でも自分の周りの人は、みんな凝固術で治っていますけどね。DBSは電池を交換しなければいけないし、機器の故障も考えなきゃいけないし、安くもない。
後のQOLが低いですね。

自分だったら、手のジストニアならなおさら、凝固術をしてくれる病院を選ぶでしょうね。

てん (月曜日, 18 5月 2020 23:36)

動作特異性ジストニアの書痙を発症した学生です。質問したいことがあります。

DBSとＶｏ凝固術の手術を視野に入れていましたが、リスクはどのようなものが、どの程度考えられるのですか？

例えば脳内出血による、後遺症の程度、確率、後遺症の残りやすい年齢など教えて頂けるとありがたいです。

もちづき (火曜日, 12 5月 2020 16:01)

まずは内科治療、滑り止めで外科治療、ですかね。
次号の会報で先生の生の声が載りますが、外科治療でも、視床の凝固術が足の局所性ジストニアに有効だったとの話です。一口に足と言っても患者によって症状はまちまちですが。
なのでその手術では、きっと視床を狙うんでしょうね。
もしその手術がDBSなら、凝固術にしてもらう選択肢もありますね。

風間弘です。 (水曜日, 22 4月 2020 16:24)

もちづきさんコメントありがとうございました。昨日病院行ってきました。6月2日に入院して注射打つそうです。ボツリヌス注射打つそうです。足に注射打つそうです。やってみないとよくなるかわからないそうです。6月注射でよくならない場合には手術するそうです。手術しても100パーセントよくなるかはわからないといわれましたが梶りゅうじ先生と脳外科の後藤惠先生がよくしてくれて少しでも歩けるようになると信じてます。今は症状が悪くでてますがよくなって楽になるとしんじてます。色々ありがとうございます�

もちづき (月曜日, 20 4月 2020 12:21)

外科治療のDBSで、よくなるかもしれませんね。

そうした場合、内科治療を継続するよりも、経済的にはずっと楽になるかと思います。どんぶり勘定で計算しても、ボトックス100単位を3バイアル保険適用で9万円、それを3ヶ月毎に使っていたとしたら年に4回で36万円。10年間だとしても、360万円も使っていたことになる。
実際にはこの他に、交通費も掛かりますね。車椅子だって安くないだろうし。

DBSを入れてよくなっている人には何人にも会いました。少しでも症状が治れば、本人はもちろん、周りも「よかったねー(^^」と楽しくなりますね。

風間弘です。 (土曜日, 18 4月 2020 21:03)

固定ジストニアと梶りゅうじ先生に診断受けました。発症して25年になります。両親に負担がかなりかかってます。どうしたら両親が楽になるんですかね。全身に痺れと痛みと硬直と身体傾いてしまいます。足もそってます。3月3日にボツリヌス注射の治療を手にしました。手の症状は少し楽になりました。また4月21日に梶りゅうじ先生が医院長してる宇多野病院に診察受けに行きます。多分6月にボツリヌス注射の治療をしてDB Sの手術受ける為再入院すると思います。全身の症状は楽になるとしんじてます。今は車椅子で生活してます。それと電動ベッドでねてます。良く転倒してしまいます。この症状も楽になると信じてます。どうしたら家族が楽しく生活できるのです。

まま様 (木曜日, 16 4月 2020 15:07)

こんにちは。
逆に励まして頂き有り難うございます。
救われた気持ちがします。

私は、23歳時、25歳時と２回手術を受けて利き手は書字が見込めるほど回復し、反対側の手は少し改善しました。
手術を受けなければ、今の自分はないし、ずーっとジストニアで悩み続けていたと思いますがやっぱり人には勧められない手術です。

まま様の息子さんも、症状が良くなりますように。

友の会、懐かしいです。
昔、入会していたことがあるのですが、最近までジストニアと縁が途切れていたもので、すっかりご無沙汰していました。
自分自身が、変な病気にかかってしまったなと思ってます。おかしな話ですが。

こうして、また友の会の方とお話ができて嬉しく思います。

かわはる

もちづき (木曜日, 16 4月 2020 09:00)

きっと息子さんは治りますよ。
手のジストニアはかなり高い成功率だと、先日も友の会の講演会で外科医から聞きましたし。
15年も昔よりも、格段に安全に治ると思います。

まま様へ (水曜日, 15 4月 2020 16:01)

こんにちは。
早速のお返事ありがとうございます。

”書きづらい”と本人から申告がありました。

実は、母親である私自身がジストニアの書痙で手術を受けたのですが、
この病気が息子に遺伝するとは、つゆほどにも思っていなかったので、
とても、ショックを受けました。
手術を受けたのは、15年以上昔のことです。

私も、10歳頃から患っておりこれはもしや同じ症状では？と思いました。
あの手術を息子にも受けさせるとなると、とても気が思いですが、治るかもしれない
一筋の光であります。

まま (水曜日, 15 4月 2020 08:47)

もちづき様

まだポピュラーではない時にこの術式での治療を受けることは、とても勇気の要るご決断だったことと思います。

術式に定評があり希望者の多い現在でも、親としてはこの手術を受けさせること自体に不安が無いわけではなく、先延ばしになればなるほど「やっぱりやめさせようかしら」と思ってしまいそうです。

息子本人は症状の闇に苦しんでおり、早く闇から抜け出したいもどかしさから、別の闇を抱えてしまいそうです。

そんな、親子それぞれの不安や焦りが、待機期間を気長に過ごせない要因になってしまっているかもしれません。

・他にも待っている患者さんはたくさんいる。
・先生は大変多忙でいらっしゃる。
・問い合わせをすれば先生やスタッフの方にお手間を取らせてしまう。
・予約した順ではなく、症状の重い人順。
・・・どれも充分わかってはいるのです。

それでも、
・今手術を受けている方はいつ頃予約した方なのか？
・当初の見込み(5ヶ月待ち)より遅れた時点で、なぜご連絡をいただけないのか？
・昨年の施術数およそ200件に対し、待ち人数はどのくらいなのか？
・・・どうしても気になってしまうのです。

「前倒しでの入院もある」という記事が載らなければ、まだ変な不信感は抱かなかったかもしれません。
後ろ倒しで待ち続けている身としては、順番を相当抜かされてしまうのかという風に読んでしまい、軽く見られているのではないかという風に書いてしまいました。

とにかく待つしかないと肝に命じ、先生を信じて、待ってみます。

まま (水曜日, 15 4月 2020 08:07)

かわはる様

息子は18歳です。

息子の場合、利き手ではないため、あるスポーツに取り組むまで気づかなかったのですが、ひょっとしたら幼少時からそうだったのではないかと、気づいてあげられなかったことを親として申し訳なく思っています。

かわはる様は、どのようなきっかけで息子さんの症状にお気づきになりましたか。

もちづき (火曜日, 14 4月 2020 15:58)

> うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。

自分の頃はまだそれほどまでにポピュラーな術式ではなかったので、そこまで待たなかったんだと思います。今はきっと物凄く混んでいるのでしょう。安全に治癒する割合も、自分の頃よりも高まっているでしょう。
こちらもご参考になさってください。
<<https://www.dystonia2005.com/dystonia/#c02>>
他院の事ですが、午前中だけで40人診なければならない医師もいるというのが、先端を行くジストニアの専門医たちの現状です。


＞ 命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

そりゃージストニアをよく知らない他院なら、あるかもしれませんね。でもあそこの病院は違う。物凄く忙しいだけだと思います。実際に入院してからも、脳外の医師の忙しさを感じます。患者を重くとらえているので、医師はリスクを負ってまでしてあの術式での施術を進めているのでしょう。

まま様 (火曜日, 14 4月 2020 14:34)

はじめまして。
かわはると申します。

我が家の息子も手が思うように動けなくて、差し支えなければご子息は何歳でしょうか。

私の息子は、8歳です。

まま (火曜日, 14 4月 2020 08:45)

よっちん様
もちづき様
お返事ありがとうございます！

息子は手が思うように動かず、他の病院をいくつも受診しました。どこでも原因不明とか精神的なものとか言われ、抗うつ剤を処方されるという信じられないこともありました。
そしてやっとたどり着いたのが東京女子医大です。
本人の治療待ち期間は、東京女子医大での待ち期間プラス約1年・・・トータル2年近くになります。

お二方とも、手術待ち期間は4ヶ月〜半年とのこと。待つ期間の長さと、急な連絡は、ある程度仕方がないのですね。

よっちん様のように、コロナの影響で当面手術はできないと連絡をいただけたなら納得して待つことができるのですが、何の連絡も無いうえに質問文に記載したホームページの記事です。苛立つ息子をなだめきることができません。

もちづき様、予約時に手術日が概ね決まっていて、先日付に変更になったのでしょうか。うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。
命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

もちづき (月曜日, 13 4月 2020 23:35)

自分の時には4ヶ月ぐらい待ちました。手術の１週間前ぐらいに、突然病院から電話で入院の連絡があり、仕事の調整でドタバタしました。
2016年の話です。今ではもっと混んでいるでしょうね。コロナ騒動の前でも半年ぐらい待っている話は聞きましたし。

二回目の手術の時には6ヶ月以上先の手術を予約しました。しかし手術の１週間ぐらい前の夜9時過ぎに医師から電話があり、手術日が先日付に変更となりました。先生からの直接の、突然の電話でビックリしましたが、事務的な会話だけでも数ヶ月ぶりに先生と話せて嬉しかったです(笑)
それは2017年の話です。

ジストニアが治ると評判の病院、医師、その手術だし、自分の当時でもそのぐらいの忙しさで動いている様子でした。一日に何人も手術していますしね。自分はあの痛いフレームを朝早くに頭に付けて、午後の手術まで待ちました(笑)(笑)
今では全てが楽しい思い出です。

絶対に病院から連絡があります。のんびり待たなければいけないのは、ジストニアの宿命ですね。後には、全てが楽しかった思い出に変わります(^^

よっちん (月曜日, 13 4月 2020 21:50)

ままさんこんばんは。
実は私も4月の中旬に2回目の手術の予定でしたが、コロナの影響で手術が出来る状態ではないと、脳外科の先生から連絡頂きました。
コロナが落ち着いたら連絡しますとの事でした。
1回目も2回目も約半年待ちました。
実は1回では治らず薬を飲んでも効かない状況です。
ですので、2回目はいつになるか、連絡待ちです。

息子さんの症状はわかりませんが、私も早く手術をしたいです。
息子さんも早く手術出来ると願っています。

まま (月曜日, 13 4月 2020 09:48)

はじめまして。
東京女子医大の手術待ち期間は平均どのくらいでしょうか？
息子が手術予約をして7ヶ月経ちました。予約時に、およそ5ヶ月待ちで、手術直前にMRIを撮るとは言われており、MRIは3ヶ月前に撮りました。その後音沙汰なし、問い合わせても御回答をいただけません。
そうこうしている間にコロナが蔓延してしまったので仕方ないかと諦めていたところ、病院のHPの脳神経外科のページには堂々たる記事(コロナでも手術続行中、なんなら前倒し手術もありというような内容)を見つけました。
その記事は脳腫瘍や脳梗塞など命にかかわる手術のことを言っているのかもしれませんが、それにしても半年以上連絡もないのは通常のことでしょうか。

もちづき (土曜日, 11 4月 2020 08:37)

通りすがりのマルさん、
過去の瀬川小児神経学クリニックは2016年12月15日から小児神経学クリニックとして再スタートしていたようですが、今の名前は瀬川記念小児神経学クリニックになっていたのですね。
以前は病院情報にも載せていたのですが、学会名簿にヒットする医師が見つからなかったので掲載しなかったのです。
情報ありがとうございます。

通りすがりのマル (木曜日, 09 4月 2020 17:12)

#82 よしさんへ
はじめまして、20年かかって瀬川病と診断されたものからアドバイス？的な事言わせていただきます。
よしさんが現在かかっているお医者さんはちゃんとよしさんの話を聞いてくれていますか？
適当な対応したりする医師は実際多いので、出来ればちゃんと話をしっかり聞いて見てくれるところが良いですよ。
僕もジストニアの辛さはわかります。
もし関東近辺にお住まいでしたら、瀬川記念小児神経学クリニックをお勧めします。
僕が現在かかっている病院ですが、しっかり見て貰えます。瀬川記念小児神経学クリニックは去年の３月からかかっていますが、最初からここにかかっていたら20年も彷徨わなく済んだにと思っています。
よしさんも真剣に対応して頂ける医師に早く巡り会えると良いですね。

ぱんだ (火曜日, 07 4月 2020 21:01)

もちづきさん

ありがとうございます！
自分でも症状などよく記録しておきたいと思います。

もちづき (土曜日, 28 3月 2020 08:58)

1回目なんですね。次はもっと効きますよ(^^
ボトックスにしてもナーブロックにしても、初回は筋注の量が決められていて多くは打ってもらえないので。
自分も当時は肩の上りがひどくて、ボトックスの時代には僧帽筋だけで20単位を4か所に、80単位を用いてもらっていた時もありました。ナーブロックの時代になった頃にはその症状が治まっていたので、ナーブロック2500×4バイアルで1万単位の全てを、首の回旋を止める筋肉への筋注に用いてもらっていました。
ちなみに、ボトックスの1単位はナーブロックでは50単位になります。

どの筋肉に、どのぐらい注射したのか、その結果どうなったのかを、毎回自分でも記録して、診察時にはその記録を見て医師と会話しながら治療を続けていました。

治療をそのぐらいに楽しんでいました。仕事だって、症状はつらいけど我々の頭は正常。ガテン系の仕事だとよりキツイかもしれませんが、大抵の仕事は継続できるかなー、と思います。

ぱんだ (水曜日, 25 3月 2020 11:55)

ひろさん
もちづきさん

ありがとうございます！
とても参考になりました。
首の痛みが強く痛み止めを1日3回飲んでしまっていたため、この間1回目のボツリヌス注射を打ちました。
痛みはよくなりましたが、
首がまたぐらぐらしています。
肩の痛みが酷くなっており湿布を貼っています。
他の病気の可能性を確認するため、
来月MRIを受けることにもなっています。

他の方の意見も聞きたいです。
よろしくお願いします。

もちづき (火曜日, 24 3月 2020 20:31)

ぱんださん、
自分は診断がつくまでの数ヶ月は有休を使いながらなんとか仕事を続けていましたが、痙性斜頸と診断がついてから会社へ「休ませてくれ」とお願いし、休職に入りました。
しかし、「こりゃー治らん」とあきらめて、3ヶ月ほど休んだ後、首が曲がったまま復職しました。

復職に至ったのは、休職中のボツリヌス療法により症状の力が抜け、気も軽くなったのが大きいです。当時はラッキーなことに1ヶ月程度の待ちで、内科治療のベテラン医師の施術が受けれたのです。今ではその医師の治療を受けるには、新規に予約すると半年ほど待つそうですが。。。

その後10年以上して症状がさらに進み、どーにも耐えられなくなり2回ほど手術をしてもらいました。それは休職もせず、手術入院期間の1週間×2回とも有休消化日としました。

普通なら、数年のうちに治るか、ある程度したら症状は悪化せずにそのまま一定してボツリヌス療法を続けるか、でしょうね。
内科治療時代の自分は、「首が曲がったままでもいい。症状がつらくっったってしょーがない。これで死んだら労災だ(笑)。生活のために頑張らねば。」の気持ちで働きました。そのように自分にムチ打ってみて、案外と普通に働ける事がわかりました。
ただ、苦しさは大きいんですけどね。
(^_^;)

ひろ (火曜日, 24 3月 2020 17:43)

ぱんださん

はじめまして。
私も痙性斜頸で、2ヶ月目でジストニアと診断されました。最初は長期休暇を取りましたが、完治しないので、会社に復職しました。しかし、6ヶ月後に休職辞令を出され、今は傷病手当で生活しています。でも、長期で休むと復職が難しくなります。私の主治医は、ジストニアは働きながら治療する疾患とおっしゃいます。なので、仕事は続けて下さい。有給休暇をうまく使いながら、仕事をするのが良いと思います。私は、ちょうど1年休職していますが、休職に入る時よりも気持ちが楽になって、薬の量が少し減ったくらいです。そろそろ復職を考えていますが、気持ちが前に進まないですね。

ぱんだ (月曜日, 23 3月 2020 20:59)

痙性斜頸と診断され、2ヶ月です。
仕事は有給を使いながら、なんとか続けています。
首がぐらぐらして通勤も辛いです。
長期休暇も提案されていますが、
いつ治るかわからないため悩んでいます。
皆さんに仕事はどうされているかお伺いしたいです。

もちづき (月曜日, 23 3月 2020 18:04)

目の前を通過するボールに足が出ない事があるのは、DBSの副作用かもしれませんね。自分は他の術式で破壊術(凝固術)ですが、似たような副作用を感じる時があります。生活には支障ないレベルですが。
ほぼ正面を向けるようになったとは良かったです。
あの見えない何かが取り憑いているような、あんなに強い力で首を引かれ続けられる苦しみ、そこから解放されただけでもラッキーです(^^

さわだ (日曜日, 22 3月 2020 13:30)

僕は、20年以上前に痙性斜頸、メイジュ症候群、眼瞼痙攣、痙攣性発生障害、咀嚼嚥下障害と広範囲にジストニア が発症して現在に至っています。
DBSの手術をして13年になります。
全ての改善は出来ませんでしたが、一番見た目が気になっていた痙性斜頸はほぼ正面を向いています。
現役でサッカーをやっていますが、ジストニアなのかわかりませんが、試合中に目の前を通過していくボールに足が出ない時があります。
それと、一日中ふくらはぎがつりそうな感覚です。
寝ている時も緊張しているのか、毎朝激痛と疲労で目が覚めます。

coco (火曜日, 17 3月 2020 20:32)

どなたかジストニアで足に症状が出ている方はいらっしゃいますか？
よかったら、情報交換したいです。

もちづき (水曜日, 11 3月 2020 05:49)

東京女子医科大学病院か三愛病院で相談するといいです。

もっちぃ (火曜日, 10 3月 2020 17:59)

私は「オーラルジストニア」と診断されました。
下顎が勝手に閉じてしまったり、左右にずれてしまいます。
アーテンは一錠飲んだらむしろ悪化というより激化してしまいました。
今はアーテンとジアパックスを同時にとっています。
量を増やしたら効き目は多少ありましたが、副作用が。。
研究発表や授業などで教える仕事をしているのでのですが、喋れなくなるのでとてもつらいです。
薬である程度の効果はありますが、やはり副作用が。。。
授業も研究も集中力が求められるのでとても困ります。
手術ができると先日テレビで見ました。局部麻酔だけで商売道具を使いながら確認しつつ手術をしていました。
私はいつも症状が安定して（？）出るわけではなく、緊張時にのみ発症します。
手術は難しいでしょうか。。。

もちづき (木曜日, 27 2月 2020 06:02)

そのようなグッズは見つからなかったもあって特に使わず、ボツリヌス治療だけでした。あと、たまにジストニアの仲間たちで会って騒ぐのも効果的でした。

ここ (水曜日, 26 2月 2020 21:30)

やっぱり紛らわすとか
常に必死になりますよね...。
お返事ありがとうございます。
身体の負担が少しでも楽になるような
座布団とか寝るときのクッションとか
なにか使っていますか？
箇所によってそれぞれ
ちがうとは思いますが...

もちづき (水曜日, 26 2月 2020 18:24)

そうなんですよね。ジストニアだとリラックスって出来ないんですよね。
なので自分は死ぬ気で体を無理に動かしたりもしてたし、他のことに気が回るよう、スパルタ的に一生懸命努力していました。

ここ (水曜日, 26 2月 2020 05:24)

はじめまして。5年程前に精神疾患で薬を服用していました。もう2年以上前に薬をやめていて精神的には元気になってるのにどうしても身体がおかしくてここ一年で徐々に悪化し、ついこの間神経内科でジストニアと診断されました。
症状は特に安静時に左手や首が動いてしまってリラックスが一切できません。
日常生活もがんばらないとできないので
ひとつひとつ疲れが溜まります。
でもがんばれば普通の人のように歩いているようにもできます。
体調によっては筋肉が固まってか激痛で起き上がれません。どんな体勢でも辛いです。
おそらく不随意運動が特に気になりだしたのは半年前くらいからなのですが、まだ症状は進行していくものなのでしょうか？
どこかで症状が一定になると書いてあったので、せめてこれ以上ひどくはなりたくないです。
まだまだ無知で皆様の病状など教えて頂けると幸いです。

よし (月曜日, 24 2月 2020 12:53)

誰か助けて下さい。痙性斜頸と診断され、ボトックスも全然きかずもう死にたい。ねっとで新潟西病院で除神遮断術をやっている様ですが、この病院で手術やった方いたら連絡ください。自分の症状は首の強張りがひどく、左に向くのがつらい、首は左に傾きあり。よろしくお願いします。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 20:41)

タイガー 様

今まで、同じ境遇の方と話す機会が無くて、今回良い機会となりました。お互い頑張って乗り越えましょう。こちらこそ、よろしくお願いします。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 19:25)

ひろさん
自分が一番辛い症状は首周辺の強張り、それと立ったまま何か洗い物をしていると首の付根あたりが痛くなります。症状を楽にするには、ひろさんと同じ壁に首を押し付けたり、腕枕している時。後震えもあります。むちうちで使うカラーは試して無いので試してみます。お互いがんばりましょう。今後も何か情報があったらお願いします。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 18:47)

タイガー 様

私も3ヶ月に1回ボトックス打ってます。ちょうど3ヶ月に到達する前に効果が切れるので、その時はリボトリールとアーテン増量で凌いでます。ボトックスはジャストポイントに打つと症状が楽になりますが、ボトックスは筋肉中を浸透するので、ポイントを多少外しても結果的にはポイントに当たるそうです。でも、お医者様を変えるのもありだと思います。

きつい時は躊躇わず横になるのが良いですよ。私が試して良かったのは、お風呂に仰向けで浮いて過ごす事ですね。血流良くなるし、寝てるのと同じで楽になって、気持ちが落ち着きます。あとは後頭部を家の柱や壁に押し付けて支えると首の痛みから一時的に開放されますよ。自分にとって楽な姿勢や方法を考えてみるのも気を誤魔化せて良いですよ。あとは、むち打ち症で首に付けるカラーとかもやりましたが良かったですね。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 18:00)

ひろさん
アドバイスありがとうございます。ボトックスA.b両方打ちましたが効果は余りなかったです。発症して4年目になりますが3ケ月毎に今でもボトックスを打ってます。ひろさんは今ボトックスは打っているのですか？余り首の事を考えないようにしていますが、起きていると首が辛くて、つい横になってしまう状態です。3月にボトックスを違う病院でやろうかと思ってしだいです。医師が変われば打ち方も違うかも？ひろさん、励ましありがとうございました。

ひろ (火曜日, 18 2月 2020 17:33)

タイガー 様

はじめまして。途中から横ヤリを入れるようですいません。
私はタイガーさんの辛さが分かります。私も2018年の夏は今より比べ物にならないくらい症状が酷く、食事と入浴以外はほとんど寝たきりでした。そんな時に気をそらす為に、楽しい事を考えたり、笑ったりするのは難しいかもしれません。でも、少しずつでも気にしないように精神状態を良い方向にもっていこうとするだけでも違いますね。

それから最初にボトックスを打っても効果が無いと記載がありましたが、ボトックスは2種存在するのはご存知ですか？A型とB型があって、普通A型を打つらしいのですが、A型が駄目ならB型を打つみたいです。ちなみに、B型は痙性斜頸用って記載を見た気がしますが、確信は持てません。もし参考になれば幸いです。

もちづき (火曜日, 18 2月 2020 12:25)

タイガーさん、
自分の経験だと、あまり治すことに専念し過ぎないほうが良いみたいです。症状が出てて難しいですけどね(^_^;)
適当に症状を流して、友達とかとも会って、テレビとかも普通に見て、よく笑ってジストニアを忘れる時間を多く作る。内科治療も自身でも頸の様子を自分で観察して楽しむぐらいに。そうしているうちに治ってくる人は多くいます。
自分も発病してから10年目ぐらいまでの間は、そんな調子で治りそうな気配がプンプンしてたんですよー。

タイガー (火曜日, 18 2月 2020 00:52)

もちづきさん
色々アドバイスありがとうございます。自分ももう少しボトックスをやって駄目なら平先生に再度相談して手術も考えてみます。本当に辛い病気です、会社も復帰出来ず退職し、病気を治す事に専念するしかありません。ありがとうございました。

もちづき (月曜日, 17 2月 2020 23:06)

タイガーさん、
そうです。痙性斜頸の脳破壊術です。フレームでガッチリと頭を固定されて、それでも首が曲がろうとするから体が動くぐらいでしたが、熱凝固しているその最中に、力が抜けていくのは感動ものでした。
最近、別のジストニア専門の脳外科医から、「今は末梢神経遮断術をやってないんじゃないかなー」と聞きましたが、平先生ご本人に確認したわけではないので定かではありません。
自分はラッキーな事に、完全に治りました。頸の回しずらさなどは一切ありません。完璧です。
しかし中には、そうはならない人もいます。もし自分がそうであったとしても、後悔はしなかったと思います。一番の医師を捕まえてその治療を試みてもらうという、やれるだけのことをした上なので。

自分は、全国のジストニア脳外科医に、特にDBSがベストと思っている医師に言いたい。この素晴らしい医療技術をなくすつもり？ うちらを助けるのなら、さっさと平先生に教わりに来るべきじゃねーの？、と。

タイガー (月曜日, 17 2月 2020 19:28)

もちづきさん
もちづきさんは平先生に痙性斜頸の手術してもらったのですか？又教えてほしいのですが、手術時頭をフレームにて首、頭が動かない様に手術を行うと聞きましたが、痙性斜頸は首も動かす事が出来ないけど大丈夫ですか？又平先生は神経遮断術もやられますか？もちづきさんは手術後痙性斜頸は治りましたか。自分も今が限界で、1日のほとんど横になっている状態です。何か文になっていなくてすいません。

ひろ (月曜日, 17 2月 2020 19:11)

もちづき 様

貴重な情報提供ありがとうございます。このまま内科的治療を継続していきます！

復職の件についても、ご意見を参考にさせて頂きます。

もちづき (月曜日, 17 2月 2020 18:13)

ひろさん、
ボツリヌス療法を2年程度続けているうちに治る人はよくいるし、ジストニアの手術はリスクが低くないので、まずは効果的に治療する医師の内科治療から試しますね。
そこの会社の人が考えているように簡単に治るもんじゃない。かなり気長に構えないとダメ、です。

自分も発病して少しは休職しましたが、「こりゃ治らん」と自分であきらめて、わりとすぐに復職しました。
その時は先生に、「就労に問題無し」みたいな診断書を書いてもらい、会社へ提出しました。



タイガーさん、
今のまま我慢できるのなら、今の治療を続ければいい。
自分は10数年間の内科治療の中で徐々に症状が進み、「こんなにもジストニアで苦しいのなら手術が失敗しても変わらん。どーにでもなれ。」との思いもあったし、ちょうど運良く自分も世界の平先生に診てもらえたので、喜んで手術してもらいました。
一概に手術を遅らせるのはナンセンスですが、そのぐらいの心境になってからでもいいかもですね。

タイガー (月曜日, 17 2月 2020 13:02)

始めまして、タイガー(ニックネーム)自分も4年前痙性斜頸と診断され東京でボトックスを3ｹ月毎に打ってますが、効果がありません、半年前に平先生に診察して貰い手術を考えて下さいと、パンフレットを貰い帰宅しましたが、頭に穴を開けて手術を、どうしても副作用などを考えると決断できず今は悩んでます。良きアドバイスをお願いします。

ひろ (日曜日, 16 2月 2020 11:50)

どうもはじめまして。
私は、現在35歳の男性です。
2017年5月から痙性斜頸（病名が付いたのは6月中旬頃）を発病しました。
病名が付いて以来リボトリールを、同年9月からアーテンを服用し続けています。
2019年4月に東京女子医大の平医師に診てもらい、痙性斜頸はボトックス注射で
2年間治療が必要と言われ、別の医師を紹介していただきました。現在は上記経口
薬と3か月に1度ボトックス注射で対症療法をしています。
問題は2019年3月12日に会社に休職辞令を出され、完治するまで復職させてもらえ
いことになっています。傷病手当金も9月末までで、それを過ぎれば収入がなくなり
ます。思い切って手術をすべきなのか、迷っています。今の主治医は私よりも症状
が重い人でも頑張って仕事をしているので、私の症状なら治療しながら働けると
仰るのですが。会社が理解をしてもらえない状態です。会社が納得してくれるまで
交渉を続けていくつもりですが、万が一自然解雇になった時、ジストニアを持ち
ながらでも働ける場所はあるのか、不安です。
長文になってしまいましたが、どんな些細な事でも結構ですので、
情報を頂けないでしょうか？
よろしくお願い致します。

もちづき (火曜日, 11 2月 2020)

かっちんさん、
とりあえずジストニアが治ったのは良かったです(^^
きっと旦那がジストニアを天国に持ってったのではなく、ジストニアを地獄に落としてくれたのでしょう。

かっちん (月曜日, 10 2月 2020 22:25)

私は口元が強張る症状のジストニアです。
上手く喋れなく2年間ずっと薬を飲みながら治ることを願い、時には死にたいと弱気ににり。。。
そのジストニアがある事によって治りました
それは先月の1月23日に主人が亡くなった事をきっかけにピタッと症状がなくなったのです
なんて不思議な事
主人が天国に私の病気を持って行ってくれたのか。。。
私はお風呂に入っても指がシワシワになりませんでした。気になって調べた所、脳に異常などがあるとシワシワにならないとネットに書いてありました。なのでどんなに長風呂しても指先はツルっとしていました
それがジストニアが治ったら指先が子供の頃の様にシワシワになったのです、不思議です
こんな形で自分の病気が治るとは思ってもみませんでした
薬も主人が亡くなる前から飲んでません
今後も飲むつもりもありません
副作用の不眠も主人が亡くなった事で眠れない事が重なったのか、今はまだぐっすり眠れませんが時間と共に眠れる様になればいいと思ってます
今後は病気を治す事ではなく子供達を育てる事を頑張らないといけない様です
ありがとうございました

Sora (月曜日, 10 2月 2020 04:57)

抗精神薬を飲むようになって口腔ジストニアを発病し、ベンゾダイアゼピンで眼の痙攣を発病したものです。ベンゾダアゼピンは9年ほど服用していました。誰か自然と回復された方はいませんか？全ての向精神薬は悪いと思っています。もう頭の中枢神経がダメになっているのでダメでしょうか？サプリメントはコエンザイムQ10とビタミンEを服用しています。何かいいものがあれば教えてください。地獄の中で微かに生きています

よっちん (金曜日, 31 1月 2020 20:44)

もちづきさん。
ご意見有り難うございます。
参考にさせて頂きます。

もちづき (金曜日, 31 1月 2020 18:14)

一度でよくならずに二度手術して、治らなかった人は一人知っています。
しかし、一度目でよくならずに二度目で治った人なら多数知っています。
よっちんさんも後者ならいいですね。患者によっては凝固術を三度、四度と繰り返すそうですね。
よっちんさんはボツリヌス療法が効かないのだし、平先生に診てもらえているのだし、自分だったら間違いなく手術してもらいます。
「このまま苦しさを我慢するか、やれるだけのことをやるか」
です。

よっちん (金曜日, 31 1月 2020 14:31)

はしまめして。
私は56歳になる男性です。5年程前から首が右側に曲がるようになり、痙性斜頸と診断され、病院を色々変えてやっと東京女子医大の平先生に手術をしてもらいました。昨年の5月の事です。良くなる思いましたが、現実は痛みと後ろに向いてしまい、下を全然見れない状態で、１人では外に出る事が出来ません。その前には、ボトックスを3度程やりましたが、ほとんど効かず、手術しました。
実は今年の5月位までにはもう一度手術をする様に平先生から言われています。
ですが、今後の事を考えると不安でしょうがないです。
手術をするか悩んでいます。

もちづき (金曜日, 31 1月 2020 06:57)

東京女子医大で手術をしてもらえたとはラッキーでしたね(^^
交流会にはいっくんさんと似たような方も来られますよ。

いっくん (水曜日, 29 1月 2020 20:52)

20年程前にジストニアと診断され、13年前にDBSを受けました。
僕は痙性斜頸、メイジュ症候群、痙攣生発声障害、眼瞼痙攣など、広範囲に症状があったため、ボトックスだけでは対処し切れないということで、東京女子医大にて手術しました。
当時は、地元の医師ではジストニア を聞いた事はあるが、見たことが無いレベルでした。

同じ様な境遇の方はみえますか？

もちづき (土曜日, 04 1月 2020 22:09)

そうそう、髪を染めるのは良いですよ。気持ちが軽くなります(^^
自分は痙性斜頸だったので、頭が特に軽くなったような気持になりました。

それに、より普通にも見られるとも思うんですよね。
以前、茶髪で物凄く苦しそうに変な歩き方をしているの女の子がいて、その子が転んじゃったんですよね。自分は
「大丈夫ですか？ あの、、、もしかしたらジストニアですか？」
と声を掛けました。すると
「違います！(-"-ﾒ)」
と、怖い表情で怒られちゃいました(笑)
きっと彼女は脳性麻痺の後遺症か何かだったのかなぁ。でもあぁやってオシャレして普通に振舞っているのは、寛解なのかなぁ。

まぁジストニアじゃないってことは、常に筋肉を引っ張られている苦しさは無いんでしょうけど。

かっちん (土曜日, 04 1月 2020 20:30)

みかさん、こんばんは(o^^o)
みかさんはお幾つですか？
私もジストニアになってから何度死にたい！と思ったか。。。
本当に辛い病気ですよね
私は48歳の主婦で旦那と大学生が2人中3が1人、息子3人の母です
私の病気を理解してくれるのは家族の中で大学3年の長男だけです。主人は私の病気に無関心です。
私が死にたいと思った事があるなんて知りもしません。
でも息子達の為に生きている様なものです。私が死んだら可愛そうな思いをすると思ったら実際にはなかなか死ねません。
だからジストニアに良さそうな事をしたりして毎日生活してます。
自分よりももっと辛い病気の人が居ると思って、みかさんも頑張って下さい！！
いいえ、頑張らなくてもいいそうです！
無理をしない事！やりたい事をしたり普段しない事をしたり気分を変えてみてください！髪を染めたり普段着ない服を着たりとか何でもいいんです。
病気を意識すると余計に悪化してしまいます。病気の事を忘れましょう、私と一緒に！

もちづき (金曜日, 03 1月 2020 23:31)

みかさん、
死んでしまいましょう。そのためには、体に無理をさせることです。健常者と同じになって何食わぬ顔で無理をして、そうして死んだらその健常者や医師は「あぁーぁ、お前が殺したんだ。」って責められる。ざまぁーみろです。
そうして社会問題にすれば、国からの研究費も少しは増えて、ジストニアを治療する医師も増える、かもしれません。

以前の自分はそう思って、かなり無理をしていた時期がありました。しかしそこで気が付いたのは、意外と普通に頑張れるんだな、ということでした。苦しいですけどね。(^^;;

みか (金曜日, 03 1月 2020 01:12)

はじめまして。
体幹ジストニアです。
毎日毎日、身体が痛くて、もう死んでしまいたいです。

ボブゴン (月曜日, 30 12月 2019 08:23)

かっちんさん、はじめまして。
励ましのコメントどうもありがとうございます。
また、返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
リボトリールを服用されてるとの事ですが、私もリボトリールは元々うつ病発症後から服用しており、現在までずっと服用しています。
今回の喋りに違和感が出始めてからは、主治医の指示で0.5mg増量して朝食後1.0mg・就寝前0.5mg服用しています。
ただ私の場合は、ラミクタールの服用にて日差しは勿論の事、蛍光灯の明かりでも眩しくなり、目がしばしばしてしまう事により副作用止めとして服用したのが始まりでした。
ラミクタールの服用は1年程度でしたが、その後も目のしばしばは治らないため、リボトリールの服用になっています。
今思えば既にこの目のしばしばがジストニアの前兆なのか、ジストニアそのものだったのかと思うようになりました。
ラミクタールもリボトリールも効能は同じ部類かと思いますが、副作用止めで同じ効能の薬を服用する。
素人には理解し難いものです。
本来であれば薬を飲まない生活を送りたいものですが、こればかりはどうにも出来ないですよね。
兎にも角にも、今は平先生の治療を待つしか無いと思っております。
かっちんさんの回復も心から祈念しています。
此れからも色々と情報交換宜しくお願い致します。

かっちん (金曜日, 20 12月 2019 23:28)

ボブゴンさん、こんばんは
書き込み拝見しました。
あー、私と同じ症状なんだとおもいました。私は48歳の普通の子持ちの主婦ですが、仕事中に急に口の中に違和感が出て、何か舌が前に出てしまう様な喋り方しか出来なくなり、次第に呂律が回らなくなり相手にも何を喋っているのか分からないくらいまでなりました。私の場合は朝起きたり昼寝の後とかは調子が良くなりたくさん喋るとだんだんと調子が悪くなります。2年間神経内科で処方されたリボトリールを最近まで1日に3錠飲んでましたが、最近症状も良くなってきたので減薬しようと思い少しずつ減らし離脱症状が出ない様注意してます。1日3錠飲むと眠気があってすぐに横になっては眠ってしまうので、今は朝晩1錠飲むのを3日、４日目の朝を飲まない様にしてます。慣れて来たら朝晩を２日て3日目の朝を減らすというのが目標です。薬を減らした事でだいぶ眠気がなくなり日中の気分が楽になりました。昨日ちょうど病院の受診日だったのですが、先生に相談したら体調が大丈夫ならその飲み方で構いませんとの事でした。たまに調子が急に悪くなると凄く落ち込みます。良くなると気分がいいです。そんな感じで毎日家事をして仕事をしてます。一緒に頑張りましょう‼️

ボブゴン (金曜日, 20 12月 2019 08:22)

皆さんはじめまして。
この度友の会に入会させて頂きましたボブゴン（ニックネーム）と申します。
僭越ながらこの場をお借りしまして皆さんに私の簡単な自己紹介をさせて頂きたいと思います。
現在北の都に在住の49歳しがないサラリーマンです。
昨年の７月頃から発生に喋りに違和感（呂律が回らなくなる）を覚え、最初は起床時のみでしたが、徐々に症状が出る時間が伸びていき半年くらいで1日中喋りが困難となりました。
元々平成23年よりうつ病を発症し、のちに統合失調症（陰性）の診断を受け、長年抗精神薬の服用歴はありますが、直接の原因かは不明てあります。
精神科主治医の紹介で神経内科にてボツリヌス注射を最初は15単位から4回にかけて75単位まで投与を受けましたが、全く改善が見られないため、平先生を紹介して頂きました。
半年の予約待ちしたのちに平先生の診察を受診し、熱凝固手術を来年の4月頃執刀してもらう予定となっております。
今までジストニアの知識が全くなく、いろいろと検索してるとこの会の存在を知り、とても心強く思っている次第であります。
全く無知の世界ですので皆さんと、色々な情報交換をしていきたいです。
そして私の経験が少しでも友の会のために貢献出来ればと思っております。
私の住む地域では中々当事者の方と交流が難しく、会の行事の参加も難しいとは思いますが、機会があれば是非会の行事にも参加してみたいです。
皆さん今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
長文大変失礼致しました。

クイック (日曜日, 15 12月 2019 19:28)

もちづきさん、ありがとうございます。
原因は違えど、痙性斜頸という同じジストニアですね。
寛解してるのは、ジストニアに苦しんでる自分にとっても希望になります。
もし、自分も手術適応の診断が下されば、淡蒼球の手術なのかな？って思ったりします。

もちづき (日曜日, 15 12月 2019 08:50)

以前は、特発性非家族性頸部ジストニア(痙性斜頸)でした。今は寛解しているので、誰が見ても全く普通ですが。

クイック (土曜日, 14 12月 2019 13:21)

もちづきさんは過去に淡蒼球の凝固術を受けられたみたいですね。
もし、宜しければ、もちづきさんのジストニアの症状を教えて頂ければ幸いです。

もちづき (金曜日, 13 12月 2019 18:24)

クイックさん、
初回の診察は驚くほどに短時間かもですよ。自分は5分未満でした。手術が適するか否かは、入口を入った瞬間から見てて経験で分かるんでしょうね。
手術が適するなら説明の資料を渡されるのだと思います。そして次回の診察までに意志を決め、自分が手術のGOをかける。
自分の時にはそんな流れでした。「いよいよ時がきた！」と、わくわくしたのを覚えています。
懐かしいなー。(^^

クイック (金曜日, 13 12月 2019 14:56)

もちづきさん、
そうですよね。
ネットの話を鵜呑みにしてはいけませんよね。

自分がジストニアの症状が出始めたのは、今年の5月の初めで、様々な病院へ行き、ボトックスも3回射ってもらいましたが、効果がありませんでした。
実は来年の2月の半ばに、東京女子医大の平先生の診察を受ける予定です。
もし、平先生が手術を受けた方が良いと診察して下さったら、脳の手術は怖いですけど、受けようと思います。

もちづき (水曜日, 11 12月 2019 21:22)

クイックさん、
ネットの話なんて信じてはいけません。(ここもネットだが、笑)
ネットで話している人たちのほとんどは、リアルな体験がない人達です。さらにネットには怖い情報もいろいろあって、そーゆー情報は古くても皆の興味を引くので検索すると上位に来ます。

リアルな体験をした人達と多く接する機会が欲しいですよね。私達も、そのような場を増やしたいと思っています。
根気よく頑張っていれば、クイックさんも治りますよ(^^

クイック (火曜日, 10 12月 2019 14:36)

もちづきさん
返信ありがとうございます。

長年の服用による、遅発性ジストニアは治らないとか、永続性とか、ネットで怖いことばかり書いてあったので、絶望感でいっぱいでした。
凄く根気が必要だと思いますが、薬を減らしながら、リハビリもして頑張ろうと思います。

もちづき (月曜日, 09 12月 2019 12:47)

クイックさん、
薬が原因のジストニアの場合、医師と相談して薬の質を見直したり薬を減らしたりして、ジストニアが軽快した人もいます。

クイック (金曜日, 06 12月 2019 21:27)

自分も現在、長年の精神薬の処方によるジストニア、いわゆる遅発性ジストニア(痙性斜頸)に悩んでいます。

皆さんにお聞きしたいのですが、遅発性ジストニアの治療法は定位脳手術しかないのでしょうか？
他の治療法がありましたら、是非ともお教えて頂ければと思います。

薬害ジストニア (水曜日, 04 12月 2019 19:44)

みなさんは薬害起因のジストニアについて情報はありますか

向精神薬の乱発処方でなるようです
過去に飲んでいた方が数十年後に発症することもあるみたいです

もちづき (水曜日, 04 12月 2019 12:16)

かっちんさん、
交流会については、こちらのトップページにある通りです。
https://www.dystonia2005.com
数十人集まります。
患者同士でいろいろ意見交換出来ます。
ジストニア友の会の会員になって名古屋交流会の発起人になれば、我々は開催と成功を全面的にサポートしますよ。

かっちん (火曜日, 03 12月 2019 22:10)

もちづき様
コメント見ているとジストニアについて色々と詳しそうですね
交流会というのはどんな会なのですか？
会費制ですか？
私は名古屋市に住んでいるのですが、名古屋では開催されませんか？
参加人数はどのくらいなのですか？
興味がありますが、遠いとなかなかいけないので。。。

もちづき (火曜日, 03 12月 2019 18:18)

ひかりんさん、
いますよ。交流会では書痙の島(テーブルのグループ)も作ります。書痙の補助具もあるみたいですね。皆さんで試したりもしています。
堀内先生が腕をつかんでツボを探して、「どぉ？、書きやすくなったんじゃない？」なんてこともやって、苦しいながらも皆で盛り上がっています(^^

ゆーりん (月曜日, 02 12月 2019 20:45)

かっちんさん、コメントありがとうございますm(__)m

喋れないの本当に辛いです。。
喋れたとしても、舌がもつれた喋り方で顎も疲れます。。

お仕事されてるんですね。
大変ですね。

ガムを食べるといいと言うのは聞いたことがあります。
私もやってみますね！

お互いがんばりましょう！

ひかりん (月曜日, 02 12月 2019 02:06)

ジストニア友の会の会員様の方で、
書痙で悩まれてる方はいらっしゃるのでしょうか？

かっちん (日曜日, 01 12月 2019 00:54)

ゆーりんさんへ
喋れないのは本当に辛いですよね　
私は今薬を勝手に減らしたり飲まなかったりしたせいかあまりジストニアの症状が良くなく、やはり薬を飲み続けないといけないのかと思いました。担当医は数年はかかるから慌てずに治しましょうと言う感じです。夜中にも歯を食いしばっていら様な感じがします。そのせいか肩こりや首筋がいつも凝っています。しかし喋れないと接客の仕事に支障が出ますし、口元に力が入って顔が歪んでしまうのも恥ずかしく悩みの種です。なので私にはトリック現象が起きるガムを噛むことが手放せません。ガムを口に含んでいると筋肉が緩むのかなんとか喋れて仕事ができます。私はいつまでこんな生活をしないといけないのか不安になります。
お互いに頑張りましょう！！

ゆーりん (土曜日, 30 11月 2019 21:42)

もちづき様、コメントありがとうございますm(__)m

以前にも喋れなくなって、薬を変薬したことが、あるのですが、統合失調症が、再発してしまったので、難しいところがあります。
また、医師からは、統合失調症の寛解はないと言われています。。

もちづき (木曜日, 28 11月 2019 20:01)

ゆーりんさん、
ジストニアはしつこいですよー。
先に統合失調を寛解させてからジストニアをやっつけるのがいいかもです。ジストニアのほうが長引くと思うからです。
二つを同時に治すのは難しいですが、薬が原因のジストニアで薬の量や質を見直して症状が軽減した話はよく聞きます。

先生によく調べるよう伝え、減薬ももちろんですがジストニアになりづらい薬を処方してもらうといいですよね。
もしかしたら統合失調が寛解して薬を飲まなくなったら、ジストニアも治っているかもしれない。まだ治す方法はあるので、途方に暮れるのは早いです(^^

もちづき (木曜日, 28 11月 2019 19:33)

ジェイさん、
眼瞼痙攣も他のジストニアと同様に手術で治った話も聞きますが、絶対に治るというものではないですよね。うまくすれば手術で治る！、かも、ぐらいに考えていればいいですかね。
手術しても治らず、また内科治療に逆戻り、なんてことも考えられます。

そもそも先生が外科治療に乗り気でないのは、まだまだ内科治療で治る可能性があるからでしょう。
手術はリスクがあるので、最終手段かもです。
ちなみに自分は、「全部やったけどダメ」的に、内科医から外科医へ紹介されました。

ジェイ (火曜日, 26 11月 2019 18:39)

かっちん様　

こんばんは。　
コメントありがとうございます。　
私は独身で子供もいませんが、障害者の両親がいます。　
お互い家族の為に頑張りたいですね。

ゆーりん (月曜日, 25 11月 2019 21:39)

統合失調症で、向精神薬を飲んでおり、ここ最近で、呂律が回らなくなったり、喋れなくなりました。
高コリン薬、飲みましたが、副作用で断念し、途方に暮れています。

一時期は直っていた時もあったのですが、今は全く治りません。

薬変えると再発する可能性があるので、どうしたらいいか困っています。

かっちん (月曜日, 25 11月 2019 12:39)

ジェイ様
こんにちは、ジェイ様の書き込みを見て色んなジストニアがある事を思い知らされました。大変な思いをなさっている様ですが、気を落とさずに頑張って下さい！！
私も日々落ち込んだりの情緒不安定な毎日ですが、子供が3人いるので子供の為にも頑張らないと、と自分を励まして生活を送っております。

ジェイ (月曜日, 25 11月 2019)

はじめまして。　
顔面ジストニアと診断されて11年になる者です。　　
昨年からボトックス注射が効かなくなり、10年診て頂いた担当医からは（もうお手上げです。）と言われ現在大阪脳外科病院の松本先生に2度診て頂きました。
現在は薬を飲んていますが効果は無く手術を希望して脳外科医への紹介状を先生にお願いしていますが、余り乗り気ではないようです。　
今週また病院に行きますが、今は左眼は開かず、右眼も話したり、動くと閉じてしまいます。　
体を動かさず下を向くと数秒少しだけですが見えるので普通の杖を持って通院していますが、とても恐いです。　
私の場合、手で眼を開けても眼球も動くので見えません。
クラッチメガネも閉じる力が強く知人に白目になってると言われました。　
早く障害者手帳を貰い白杖が欲しいです。
家でも当たったり、転けたりしています。　
上記の様な症状で手術は向いているのでしょうか？
皆様も大変な思いをされているとは思いますが、ご意見頂けたら嬉しいです。　
宜しくお願い致します。

かっちん (金曜日, 22 11月 2019 22:56)

もちづき様、参考になりました
ありがとうございますm(_ _)m
私も出来れば今飲んでいるリボトリールを断薬したいのですが、飲まないと症状が悪化するので悩みのタネです。5日くらい飲まずに様子を見たら急に夜眠れなくなりました、副作用だと思う思います。怖くなってまた飲み出しました。
仕事で飲食店の接客をしているので喋れないのは辛く余計にストレスがたまり悪化してるような気がします。症状が酷い時は店長に許可をもらいマスクをしてガムを口に入れて仕事でをしています。そうすると口元の筋肉が緩むのか喋り易くなるのです。こうして工夫なしでは毎日生活していけれません。ジストニアの事を頭から少しでも忘れられれば良いのですが、なかなか無理な事のようです

もちづき (水曜日, 20 11月 2019 19:31)

薬について補足すると、
中にはアーテンで治る人もいるみたいですね。「副作用がつらければ、少量でもいいから飲み続けていたほーがいい。」とは、ジストニアの名医から聞いたことがあります。
でも自分は、嫌なものは嫌ですねー。無理して飲むなら飲まないほうが、ジストニアを忘れられる時間も増やせます。
実際に、アーテンをやめた頃ぐらいから副作用も無くなって気持ちが吹っ切れて色々と楽しめるようにもなりました(^^
他にも、名前は忘れてしまいましたが西洋の薬も東洋の薬もいくつか試しました。ジストニアの内服薬はどれも効かないですね。
内科治療時代の10数年を振り返ると、やはりボツリヌス療法には満足しています。
自分は外科治療で治ったので、それには"大"満足ですが。

もちづき (水曜日, 20 11月 2019 06:33)

まさに次の講演会の旭先生は、舌のジストニアも治す先生ですよ(^^
内科治療では、やはりボツリヌス療法ですね。でも病院によってかなり違うみたいです。東京付近から京都へ転院、治療して、舌のジストニアが見違えるように治った人を知っています。
ジストニアだった頃の自分は当時アーテンを1日6錠飲んでいたこともありましたが、副作用ばかり目立ってちっとも治る気配は感じ無かったので、飲むのをやめました。
あんなもん飲むぐらいなら、テレビでも見て笑って過ごしていたほうのがよっぽどいいと思いました。そうしてジストニアを忘れる時間を増やしていくのが、ジストニア克服のコツですよね。

かっちん (木曜日, 14 11月 2019 21:52)

２年前に仕事中に急に喋れなくなりました。今は大学病院で処方されたリボトリールを1日3錠飲んでいます。最近鍼に行き始めて少し良くなったような気がします。
私の症状は舌が少し前に出てしまい喋りにくい感じです。同じ症状の方でこれをしたら良くなったとかがありましたら是非教えてもらいたいです！後、皆さんは薬は何を飲んでいられますか？

もちづき (火曜日, 08 10月 2019 18:09)

症状が進んでしまう人もいるし、自然に治る人もいるし、ジストニアの原因筋を内科治療でやっつけてもその周辺の別の筋肉でジストニアが起きて同じような症状になる人もいるし、さまざまです。
先生の診断が正ですが、その症状の話を聞くとジストニアっぽいですね。いずれにせよジストニアの治療をしたら症状が緩和したってことは、治る方法があったってことで良かったです(^^

のぶひろ (金曜日, 04 10月 2019 10:51)

もちづき様

コメントありがとうございます。
ジストニアって，doinelさんのコメント内容のように，進行する病なのでしょうか？
実は，松本医師が神鋼におられたときに，一度受診しています。大阪脳神経外科病院でも，松本医師の受診を受けました。昨日，3度目の受診を受けました。

ポトックス注射をすると，症状が緩和しました。
私は，64歳です。子供の時から症状がありましたが，日常生活には支障がなかったので，この年まで，診察を受けたことがありませんでした。
けれど，年をとり体力が衰えると共に，顔面の引きつりが酷くなり，左のまぶたが閉じたまま開けられなくなり，車の運転ができなくなったので，63歳ではじめて松本医師の受診しました。脳のMRIを撮っただけで，他の検査はしていません。

松本医師に，私の病名を聞くと，脳性マヒだと言われました。
けれど，私の症状は，脳性マヒの下記の症状には当てはまりません。
「顔面と首の筋肉が勝手に動く，まぶたが勝手に閉じる」という症状が，ジストニアの症状に該当します。
そして「朝起きた時は，その症状はなく，時間と共に症状が現れます。熟睡できなかったり，体が疲れた時に症状は悪化します。」
松本医師は，ジストニアの専門医のようですので，松本医師が私の症状が脳性マヒなら，脳性マヒの専門医の診察を受けた方が良いのか凄く悩んでいます。
アドバイスを頂けると幸いです。

もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:13)

doinelさん、
平先生に聞いてみるといいです。
分かったら教えてください。

もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:10)

のぶひろさん
2018年4月から松本先生と小泉先生は神鋼病院から大阪脳神経外科病院に移動しているように思いますが、神鋼病院でジストニアを診てもらえるかの詳しくは、Googleで検索願います。

doinel (木曜日, 19 9月 2019 23:22)

DBSを受けたのは2006年の1月でした。
私の場合は眼瞼痙攣から始まって、顔のメージュ症候群→分節性ジストニア→全身性ジストニアとどんどん進行し、歩けない一歩手前で、坂本先生→平先生という段取でDBSを受けたのです。当時と今を比較すると、何となく進行している様な気がします。今後はどんな風になって行くのでしょうか？

のぶひろ (土曜日, 14 9月 2019 06:49)

神戸の【神鋼記念病院】でもジストニアの診察，検査を受けられるでしょうか？　ご存じの方がおられましたら教えて下さい。

大塚武仁 (土曜日, 31 8月 2019 09:50)

もちづき 様

ご丁寧な体験談を拝読し希望が持てました。2回目の凝固術への不安を乗り越えて決断し、不安だったと推察される三年の年月を思うと、現在の私の迷いが消極的な気持ちだけだったのだと！
本当に勇気付けられました。
来月の中頃に手術予定です。
退院しましたら、またご報告にあがります。
ありがとうござます。
感謝しております。

大塚 拝

もちづき (金曜日, 30 8月 2019 20:37)

なるほど。
凝固術は片側だけで2度目を抹消神経遮断術にして副作用を避けながらジストニアの改善を見込む。そんな技もあったのですね？
気づきませんでした。
勉強になりました。ありがとうございます。

自分は両側の凝固術をしました。1度目手術の1ヶ月後の診察で、次の手術を予約しました。その時に平先生は「もう少し考えてみたら？」と言っていましたが、横に立っていた堀澤先生が「大丈夫でしょう。やりましょう。」と言ってくれたので、最短の6ヶ月間隔での淡蒼球の凝固術となりました。

2度目の術後は1度目よりもはるかに重いさまざまな副作用がありましたが、手術から3年たった今ではそれらが消え、もちろんジストニアの症状もありません。自分の場合はグラクソのボトックスよりも安いエーザイのナーブロックでしたが、今はそれも必要なしです。

しかし中にはそうならず、副作用で苦しむケースもあるようですね。

その数値では表せそうもないところをベテラン医師の経験から、「この人は両側を治療しないほーがいいな。」と判断してアドバイスしてくれる事もあり、次は抹消神経遮断術になったと、大塚さんのコメントを見て思いました。

最高の先生で、お互いに本当に凄く良かったですよね(^^
こんな治療は日本だけでしょう。

大塚武仁 (金曜日, 30 8月 2019 10:52)

もちづき 様
記載ありがとうございます。
当初から痙性斜頸の症状と体幹の筋肉が痙攣しておりました。
女子医でも最後まで右をやるか左かと迷われてましたが〜
両側のオペが必要である事が前提でした〜

しかし、凝固術を両側に行った術後に重篤な合併症が出ることがあり反対側は回避するよう勧められ、末梢神経遮断術を受ける流れとなりました。

声に始まり、指先に違和感、、首が動かない。
診断がつかないうちに、側屈が始まり
ボトックスを注入することを開始
悪化してしまい、手術に移行した次第です。
現在もボトックスは打っております。

暖かいお言葉ありがとうございます。

もちづき (水曜日, 28 8月 2019 18:05)

3年前に右側の凝固術で今度は末梢神経遮術とは、3年前は手とかのジストニアで部位は視床を凝固したが痙性斜頸になってしまった、と言うことですね？
大丈夫。
今度も治りますよ(^^

大塚武仁 (水曜日, 28 8月 2019 10:10)

ホリゾン 様

ご返信ありがとうございます。
そうなんです！
両方とも右なんです。
右に側屈して少し回旋します。

ホリゾン (水曜日, 28 8月 2019 07:40)

薬名はアーテン(トリへキシフェニジル塩酸塩)です。内服も併用した方が良いと思います。
ところで、定位脳手術も、選択的末梢神経遮断術も右側なのですか？

大塚武仁 (火曜日, 27 8月 2019 21:50)

お世話になります。
２０１８年９月2日の讀賣の佐藤さんの記事を読みました。
現在、3年前に女子医で右の定位性脳凝固術を受け、来月右の首から選択的末梢神経遮断術を受ける予定です。
佐藤さんの症状と私が経験した症状が、あまりにも似ていたので〜やっと分節型ジストニアだと知りました。
パーキンソン病に使う薬で寛解されているとの事で、お忙しいところ恐縮なのですが、当該お薬名やご助言をお願い出来ればと思い書き込み致しました。
宜しくお願い致します。

みお (土曜日, 10 8月 2019 13:13)

ホリゾンさん、返信ありがとうございます。
そのようです。
ロナセンだと、不思議とおさまったのです。
他にセロクエルを再服薬、リスパダールなどなど色々試したのですが不随は収まらず
おさまったのがロナセンでした。
しかしロナセンでも去年冬頃、舌を出して噛む、口を突き出すなど出まして
(ロナセンの量を減らしたのですがそれが原因がどうがわかりません)
ロナセンを飲んでも不随意運動がでるようになってもし歯科治療でまた不随が出てもロナセンでは抑えきれないのではないかと不安に思っています
話がそれてしまいすみません。

他にも情報お持ちの方いらっしゃいましたら
よろしくお願い致します。

ホリゾン (水曜日, 07 8月 2019 23:02)

みお様、北海道は知らないですね。
急な断薬により発症したんのでしょうね。ロナセンという抗精神病薬を開始してから治ったことが証拠ですね。

M.I.C.O (水曜日, 07 8月 2019 07:20)

暑いですね～
熱中症に気をつけましょうね。

みお (日曜日, 04 8月 2019 09:07)

こんにちは。口顎ジストニアについて
自分は以前抗精神病薬を服用して急に断薬、
それから歯が勝手に食いしばる運動、舌を思い切り噛む症状
歯をカチカチする、下顎が左右にズレる運動などが起こりました。
そんな中虫歯ができ歯医者に行って治療をしました(歯を削りました)
歯医者に行く直前の主な症状は頑健痙攣、目の固まり、開けづらい、片目を閉じるなどでした。
治療の二日後、目をぎゅっとつぶってしまう、
しかめっ面、口角が勝手に上がってしまう運動
口を勝手にイーッとしてしまう運動(この運動に伴って首の筋にも痛みを感じる)、口を尖らす(特に酷かったです)
など元ある症状より酷くなって悪化して出てきてしまいました。メージュ症候群のような、、、
症状に関して調べたと所
口と顎のジストニアというのが出てきました。
そこに口と顎のジストニア　セルフチェックというものが出てきて
そこには
歯や入れ歯の治療後症状がでてきた
現在精神科の薬を飲んでいる。
等がチェック項目に載っていました
セルフチェックは全部で８個当てはまり
私は歯の治療が直接の原因にならなくとも
誘発されてなってしまったんだなと思いました。
そのとき行ったペインクリニックでジストニアと言われました
歯医者へは怖くなってその一回行ったきり(治療途中)です。
そして１年半後にロナセンという薬を飲んだところすべての不随意運動が治まったのです。
放置していた歯の治療に歯医者に行こうかと思いましたが
また歯の治療のよる不随意運動が出るのではないか　と思い怖く
なかなか行けず悩んでいます。
そこで口顎ジストニアに詳しい歯科で診て貰おうと思っているのですが
自分は北海道住みなのですが、北海道でジストニアに精進した歯科があるところを知っている方いませんでしょうか。
京都医療センターは知っていますが
ちょっと遠くてすぐは難しいと感じています
できれば北海道、東北地方でいいところがあれば知りたいです。
情報持っている方がいればよろしくお願いします。

デスラー総統 (木曜日, 09 5月 2019 17:29)

近畿圏交流会に参加ご希望の方にお知らせです。
店への目印であった東梅田の泉の広場が無くなりましたのでご注意下さい。

デスラー総統 (土曜日, 06 4月 2019 15:32)

皆さん、こんにちは。
桜も満開になって、春爛漫ですな。
さてさて、大阪親睦会まであとひと月半です。
詳細へトップページを参照いただき、万障繰り合わせの上、ご参加下さい。

拓 (火曜日, 01 1月 2019 11:12)

あけましておめでとうございます！今年も皆で盛り上げて行きましょう！

デスラー総統 (月曜日, 31 12月 2018 10:02)

ついに大晦日。お世話になりました。
そしてお疲れさまでした。
来年もよろしくお願いします。
良いお年をお迎え下さい。

M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:34)

来年も宜しくお願い致します。

M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:27)

良いお年をお迎えください。

デスラ―総統 (土曜日, 22 12月 2018 20:51)

先生を始め、理事、関係者の皆さんお疲れ様でした。
また次回もよろしくお願いします。

317もちづき (月曜日, 17 12月 2018 07:43)

昨日は楽しかったですね。
ご参加頂いた皆さま、どうもありがとうございました！

317もちづき (土曜日, 15 12月 2018 08:59)

いよいよ明日は交流会＆講演会です。
皆さんで楽しみましょう(^^