掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。場合によりコメントを削除します。お問い合わせは、こちらからお願いします。

 

※ 送信時に確認画面は表示されません。ボタンをクリックすると、直ちに送信されます。


コメント: 354
  • #354

    もっちぃー (金曜日, 11 7月 2025 20:19)

    りんごさん、

    > 世界にただ一人しか、できない手術を行う医師

    いやいや、数は指を折るほどしかいないだろうけど、手とかを治す脳の部位を破壊する手術をする医師なら、10年ぐらい前とは違って平先生だけではないんだよ?

    倉敷の牛礼先生も、書痙ならDBSではなく凝固術で治すと、お会いした時に立ち話できいていた。2023年9月には既にそう話してくれていた。

    でも、ジストニアの部位に関係なく脳の破壊の手術をして数多くの成功例を残しているのは、平先生だけだろうね(^^

  • #353

    こにびー (木曜日, 10 7月 2025 22:33)

    りんごさん 
    書痙のボトックスってききますか?私も数ヶ月前に1回腕にボトックス打ってもらいましたが、薬指の筋力低下だけおこり逆にはさみは使えなくなるわ。ゴミ袋くくれなくなるわで字が書きやすくなるどころか日常生活がかなり規制されてしまい、一回で辞めてしまいました。ボトックス打ったら字が書きやすくなりますか?薬指いかに日常生活で使っているのか思い知らされてボトックスを辞めた記憶があります。ゆっくりでちょっと字が汚いですが書けないことはないのでそもそも今パソコン携帯の時代で字を書くことが少なくなって来てて手術する優先順位が最後になりつつあり斜頸、下肢のジストニアが収まってきたら手術しようかと思ってます。まあ、書痙も2回目の熱凝固の後に酷くなってきたのでもしかしたら手術したら次は右脚のジストニアが出てくるかもしれない恐怖があるので私にはまだ決断出来ない部分があるのかもしれませんが。手術するたびに副作用として新たなジストニアが生まれるのでちょっと怖くて決断ができない私です。今は右足は普通ですが。

  • #352

    りんご♪ (月曜日, 07 7月 2025 15:50)

    もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
    書痙は、治りやすいとの、もっちぃーさんのお言葉で、
    凄く希望が持てました(*^_^*)
    ありがとう御座いました(*^_^*)
    平先生に、お逢い出来るのも、楽しみです。
    診察は、蔵本先生でした。こちらの先生も、有名なんですよね。
    世界にただ一人しか、できない手術を行う医師、だなんて、なんか、本当に、尊敬です♪きっと、お人柄も、素晴らしい方なんでしょうね(*^_^*)
    手術まで、まだ間がありますが、それまではボトックスでなんとかしのぎ、
    早く、手術を受けたいなと思います。

  • #351

    みく (月曜日, 07 7月 2025 12:35)

    もっちぃさん吉田先生そんなことおつしゃっていたのですか? ちゃんと誠意を持ちやってくれる先生だけに今の日本の医療の対応にモヤモヤします。
    事元の大学,市民病院もボトックス注射は顎口舌ジストニアは医療適応外のため自分で探してといわれましたし。
    三重の榊原白鵬病院の目崎先生も顎口舌ジストニアなら吉田先生が1番いいと美味しえて頂きました。
    後に続く人が続かないのに憤りを感じます。。

  • #350

    ありがとう (月曜日, 07 7月 2025 10:29)

    もっちいさん

    励ましていただきありがとうございます。8月8日 あっという間のようで1日が長すぎます涙鬱ですね とは 診断されなかったですが 症状を言ってそれに
    合う薬を処方していただきました
    ひどくなる前に病院にかかった方がいいと周りからみんなに言われ 薬を飲んで 今日で3日目です。副作用が めまい。
    2週目は2錠増えるんですよね、
    本当は頼りたくなかった、
    1週間は飲まないと効果がわからないという話なので飲んでみようとは思っています
    眠くなる薬ばかりなので 本当 ふらふらで
    暑いし 散歩も少ない、この夏 乗り切るの大変です

  • #349

    こにぴー (日曜日, 06 7月 2025 22:27)

    今日放送の鬼滅の刃で全集中で神経や筋肉の動きを見極めろって言ってたのを聴いてこれをやればジストニアが治るかもって思ったのは私だけですか?全集中できればいいですけどね。  
    鬼滅の刃の映画始まったら見に行こうかと思ってます。ジストニアのこと考えすぎですが気分転換して忘れることも大切ですよね?普段の治療はすることがないって言われて落ち込んでても仕方がないです。

  • #348

    もっちぃー (日曜日, 06 7月 2025 19:35)

    みくさん、
    吉田先生の治療は法的にグレーだと、先生ご本人が言っていた話を聞いたことがあります。
    何人も治して皆が助かっているのにね。だから余計に後継者が育ちづらいよね。。。

    私の知っている人も、首都圏から吉田先生の所まで通院して、キレイに治っちゃいました。もう友の会の集まりには来なくなっちゃいました(^^;

    舌のジストニアの内科治療なら、吉田先生しかいないでしょう。

  • #347

    みく (日曜日, 06 7月 2025 16:43)

    346
    もっちぃ様 返信ありがとうございます。ずっとモヤモヤ今年半年過ごしていました。とにかく口腔ジストニアは大きな病院に行っても検査できないとか治療できない 筋電図もやる必要ないと何件も言われました。ボトックス注射も医療適用外だからやらないやれないと…
    いまは吉田先生と紹介してくれた白鵬病院の目崎先生を信じるしかないですね。

  • #346

    もっちぃー (日曜日, 06 7月 2025 15:31)

    そーだった。。。
    先日いっせいさんとリアルで会った時に、首とか手とか足とかのジストニアのボツリヌス治療の後継者がいないから心配だ、って話してたけど、吉田先生の後継者はいるのだろうか???
    口顎ジストニアの治療の後継者も心配だ。

    患者は高い金を払うけど、病院は儲からないし医師はリスクを負うから専門医が育たないんだよなー。
    ここはやっぱり大学病院が金持っているんだから出てくるべきだろう。なにグズグズしてんだろうね?まったく。。。

  • #345

    みく (日曜日, 06 7月 2025 13:28)

    初めまして 友の会ではありませんが失礼致します。
    わたしは今年の春先から顎口舌ジストニアになって内しまいました。市内の市民病院に通院する前に1度歯科でボトックス治療を自分で探して打ちましたが効果なし。4月になり市民病院に通院して色々薬を試しましたが、2ヶ月たち効果なし。1度ボトックス注射うってるのと保険適用外だから市民病院では打てないから他で探してと言われ以前うった同じ歯科のボトックス注射を二回目摂取。 それから2ヶ月たちます。
    それからは通院している市民病院では薬を出すことしか検査はできないと言われ何ヶ所か大きな病院や大学病院にも紹介もしていただきいきましたが
    検査はできないとか検査できてもボトックス注射治療はできないと言われました。
    たまたま市民病院とべつで通院してる整体外科の先生が三重の榊原白鵬病院の脳神経内科の先生を紹介してくれていったところ。
    その先生からもボトックス注射は自分では口腔内はできないと言われました。
    その時たまたま運がよく京都医療センターのジストアの口腔外科の有名な吉田和也先生が毎週土曜日のみ白鵬病院にいらしていて紹介していただき担当医になって貰えることになりました。今治療は三重ではできないため京都まで通っています。
    ただ先生がいうには4月にボトックス注射2回うってるのもあるし噛む力が本当にないから今月6月の時点では今回はボトックス注射はできません。
    来月はまだ実際に見て見ないとボトックス注射は打てるかかわから無いなみないといわれました。
    本当に噛めなくなるよと言われたので。多分4月のボトックス注射がいまきいてると思うのでとも言われました。
    確かに今激しい痛みは軽減してはいます。
    でも本当に前よりは良くはなってはいますが事実、顎のジストニアは続いてて前歯と下の歯の接触がつらいのとそのため呂律が回りにくいと何回とも説明しました。念の為今回は麻酔注射してもらえました。
    とにかくジストニアの中でも特に口腔系は本当にみてらえる先生がいません。
    脳神経内科の先生も原因はわかってもじゃあどうやって的確に口腔内にボトックス注射を打つのかは難しいみたいです。
    今はこの京都の吉田先生は筋電図を顔につけてみながらボトックス注射行ってくれるので今は先生しか頼れる方がいないので信じようと言う気持ちとまた断られたらどうしようと言う気持ちで右往左往しております。
    長い目で見ないと行けないのは自覚しなきゃと思いつつすいません。ついつい書いてきまいました。

  • #344

    もげ (土曜日, 05 7月 2025 18:42)

    もっちぃー様 (#341)

    こんにちは、チーバ君の鼻辺りの者です(笑)
    以前はベロの辺りに住んでました(他県の方に説明する時、千葉のどの辺?と聞かれてこれで通用してしまうので、こちらでもそのように書いてしまいました。だいたいの方が、ああその辺ね〜…みたいに何となく把握してくださる感じです)

    ええと、なぜ三愛に…なのですが、地元の病院近辺は痙性斜頸のボトックス治療の出来る病院がない、と内服薬のみの地元の先生に言われ…自分で行きやすい所、もしくは必ずボトックス治療をしているところをいくつかピックアップしてほしい、そこに紹介状を書くから、と言われ、ネットで調べ電話を自分でかけまくって一番早く施術と時間を作ってくれたのが三愛病院だったのです。
    こちらの掲示板も時々見るだけは見ていて(会員でもないのにごめんなさい)、坂本崇先生のあとに入られた先生がボトックス専門医との事だったので診察までがそこそこスムーズだったのです。なので、地元の先生が見立てた訳ではなく、自分で三愛を選択してしまったのです。この頃の私は焦っていました。
    ただ、初回以降が下に書いた通り、かなりクセ強の先生でして……。
    東京クリニックも候補にはしていたのですが、「予約して半年は待つ」と言う書き込みがあったので予約を躊躇してしまいました。

    あとから考えてみたら、三愛も東京クリニックも移動時間はあまり変わらないんですよね。
    今後、やはり名医と言われる大澤先生のいる東京クリニックに相談してみようかと思っていたところでした。
    (東北から来ていた方からしたら、自分なんて全然近場ですよね…痛い思いして、来てみたら帰れないなんて…治療前だったらと思うと、怖いですね……)

    注射治療の病院を決めた時あまりにも痛くて苦しくて、判断能力を失いかけてました。
    私にとっての「良医」…焦っちゃダメですね…次の注射治療が三愛が8月なので、そこまでに何かしら自分なりの判断をしよう、と思いました。
    もしかしたら他の方には三愛の先生も「良医」なのかもしれませんが、私にはちょっと合わなかった……です。
    アドバイス、ありがとうございます!
    掲示板ももうちょっと読み込んで、おさらいして、前に進みたいと思います。一時期は死んだ方がマシかも、などと思い詰めてましたが…
    自分のメンタルもちゃんとコントロールしなくちゃな、と反省しました。

  • #343

    いっせい (土曜日, 05 7月 2025 15:48)

    もっちぃーさん

    行ってはいけない病院情報とは面白いですね。
    ただし、当然掲載はできないから、やはり交流会で顔を突き合わせて情報交換していくことが一番ですね。
    自分は痙性斜頸から背骨にかけて、タコ状態の軟体から、4年近くかけて、今の歩行やや不良(杖があれば時速3キロくらいの月並みは歩行可能)まで回復させて頂いて本当に、外科治療と内科治療の名医かつ良医に感謝しています。
    頭脳に問題ないので、普通に労働者として毎日ポジティブ思考を大切にして働きながら家族を守ってます。
    ジストニアは人により、治療効果も違うし難しい病気ですが、名医かつ良医の先生方は、本当に患者思いで、本当の医師です。
    また友の会という素晴らしい会を立ち上げて頂いた、理事長及び幹事の皆様には感謝しています。
    また、この掲示板は正確な情報が多く素晴らしい、悪意情報やデタラメ情報が非常に少なく、やはりもっちぃーさんの管理が素晴らしいからだと思います。

  • #342

    角野悠 (土曜日, 05 7月 2025 13:38)

    ありがとうさん(#336)

    お気遣いありがとうございます。
    阪神淡路大震災では、神戸市西端の垂水区で半壊の被害でした。震源地の明石海峡のところです。
    でも、海沿いの区の中では一番被害が少なかったのでしょう。震源地から遠くの区の方が被害が大きかったことも、ショックでした。自分の区の方がマシだったことは、普通ラッキーなのでしょうが、私には理不尽に思えてなりませんでした。

    自宅が全壊し、避難して、幾多の苦難が降りかかった方々に比べたら………
    そのギャップが苦しみになってね。
    最低限、家具の固定はしましょう。もしくは背の高い家具は置かないとか。

    話が脱線しましたね。ここらで終わります。

  • #341

    もっちぃー (土曜日, 05 7月 2025 12:02)

    りんごさん、

    そうそう、ワクワクしますねー(^^♪
    覚醒下での脳手術。脳をいじられている最中に症状が緩和していくのが分かる手術。素晴らしい!
    私は過去にケガとかで足とか腕とか肩とか腰とか、何回も何回も手術をしてもらったことがあるけれど、あれほど感動的な手術は無い。

    脳手術の度に、スゲーな!スゲーな!、と思いながら手術を受けました。
    もしジストニアになっていなければこんな手術は受けられない。本当にいい体験をした。

    書痙は凝固術でまず治るけど、極まれに治らない人もいる。でもそんなのは、手術してみないと分からない。治らなかったら治らなかったでその時に次の術式や治療方法を考え、そうして治す!

    日本には平先生がいてくれて良かった。
    手術までの間、楽しみにお待ちください(^o^)



    ありがとうさん、

    8/8(金)の手術なんて、もうすぐじゃないですか。しばらくの辛抱です。我慢した分、感動は大きくなる。
    普通の病院は金曜日に手術なんかしないんですよ。術後の患者に何かあっても翌日は医師が休みで対処できないから。
    しかしそこは、さすが堀澤先生!
    東京女子医大の脳外に入院した人は知っているけど、休みの日でも関係なく入院患者を診ています。
    堀澤先生の36協定はどーなっているんだろう?
    きっと出勤打刻していないんだろうな(笑)



    もげさん、

    「チーバくん」って何?と思ってググりました。私は隣の埼玉県に住んでいるけど知らなかった。千葉県民はうまいこと考えた。埼玉県は、ダってサイたま、ぐらいしかないもんなー。それも他県の住民が埼玉をバカにして作った言葉だと思う(笑)

    にしても、チーバくんの鼻辺りから三愛病院って、結構時間が掛かる。大澤先生のいる東京クリニックへ行くほうのが楽だと思う。
    なんでその総合病院は東京クリニックへ紹介しなかったんだろう???
    東京クリニックは混んでて初診までに期間がかかるからかな?

    長距離移動とは言っても、三愛病院でも東京クリニックでもぜんぜん近い。
    大澤先生が東京女子医大に勤務していた頃、東日本大震災の当日、東北地方から来ていた患者が「新幹線が動かなくて帰れない(;_;)」と泣いていたみたいです。

    いっせいさんがうまいこと言ってますね。
    「名医と良医は違う」
    ですよ(^^
    ジストニアの名医は少ないけど、良医の話は地方でもよく聞く。良医に診てもらっているうちに、どんどん治ってくると思います。



    いっせいさん、

    「病院情報」の他、「行ってはいけない病院情報」とかも作ったら面白いかもね(笑)
    実は私も、石でも投げてやろうと思う病院はある。

    その後に私が携わった先生方は、どの先生も良名医だから幸い。
    っつっても、こっちからそうした先生を選んでるんだけど。

    患者は医師を選べる(^^!

  • #340

    もげ (金曜日, 04 7月 2025 18:00)

    すみません、変な所でうっかり送信してしまいました、ごめんなさい!書き直します。↓


    #339の者です(汗)
    もげ
    (金曜日, 04 7月 2025 17:39)

    角野悠様 (#334)

    お返事ありがとうございます。
    こちらでお話する方はみなさん、同じ痛みやつらさを知っているからか本当にお優しいですね、ひとりひとり症例も違ったりするので医師の大変さは尋常ではないだろうなと思いつつも……相性って、やっぱり大事なものですね。
    1年程我慢したのは、次は2ヶ月後、次は3ヶ月後、効き目が切れてきたら来てもらう感じに……と注射治療の医師に言われるまま待ってしまったので……。実際、50単位くらいでは効き目らしい効き目は感じられなかったので、100にしてもらった後も一部は効いてるけど反対側は次回かな……と、「次」を期待して、1年近く通いました。
    もっと遠方から来る方や自力で歩けず車椅子の方もいる中、徒歩で通える自分は不満なんか言っちゃいけないよな、と言い聞かせながら行き来を繰り返しました。
    いっせい様宛の文章にも書きましたが、効き目を感じた時もあれば全然感じねぇな(口が悪いですね)と言う時もあり、その後の治療で効き目を聞かれ、全然効いてませんでしたと素直に話したらものすごくイラつきを見せられ、またかぁ…としんどくなってしまいました。
    8月、一応また注射治療には行く予定ですが、このままでは良くないなと思うところもあり…。
    掲示板も遡って、さらにみなさんの意見やアドバイスを見て、考えてみようと思います。
    聞きたい事はまだまとめられていない(というかちょっとメンタルが数日ドン底だったため何も考えられん……という状態でして)ので、今後お聞きすることもあるかもしれません、よろしくお願いいたします。
    本当にありがとうございます。

  • #339

    もげ (金曜日, 04 7月 2025 17:39)

    角野悠様 (#334)

    お返事ありがとうございます。
    こちらでお話する方はみなさん、同じ痛みやつらさを知っているからか本当におやさ

  • #338

    もげ (金曜日, 04 7月 2025 17:34)

    いっせい様(#333)

    お返事ありがとうございます。
    最近、もう転院を検討して動こう、と考えていました。少し離れたところに大きい大学病院があり、調べたら大学病院附属のペインクリニックという地域とは関係なく都内で受け付けている、と書いてあったのですが、もし大学病院の方へひとまずアプローチできないだろうかと相談しました。大学病院側にも電話で聞いてみたのですが、診断情報がないと判断出来ないので診断情報を揃えてから判断になる、と言われました。
    地元の先生は三愛の方からも診断情報をもらってきて、と言われ、三愛にも施術なしで相談する日を作ってもらう予約が出来たので、地元の先生に伝えたところ、地域連携してるからここから大学病院に直に聞ける、と言われ「先週そんな事言ってたかな?〇〇大学病院なら治療できますよって言ってたけどその時には直に聞けるとは言ってなかったような……」と思いつつ連絡がつくまでしばし待合室にいました。
    そしてそのあと、診察室に呼ばれて入ったら〇〇大学病院はやってないと言われたので、今回は残念だけど本院ならやってたかもね、と言われ……その後はフォローは特に無く、薬は足りてますかーと聞かれましたが大丈夫です、としか言えませんでした。
    三愛の方にもその日のうちに断りの連絡を入れ、謝りました。8月の予約はひとまずそのままにしておきますね、と事務の方が優しくお話してくれて、いったん転院は白紙としました。
    ムダに動いた1週間は何だったんだろう、と泣きました。地元の先生はもうヒトと言うよりは処方箋排出マシンと言うつもりで今後は接する事にしよう、と決めました。
     
    いっせいさんも、大変な目にあわれたのですね……。なぜ医師は怒鳴るとかマウントをとるとかそういうふうになってしまうのでしょう…。忙しいのはこちらも承知の上で、なかなか治療部位や痛みの程度を上手く伝えられずイライラしてるのかなと萎縮しながら話したのがいけなかったのかな…と自分を責める時もありました。しかしその経緯を家族に伝えたら「いや、それはその先生おかしいよ。他者の目線から聞いてても言い方とか患者への心の寄せ方とか全くない、名医と言われる人がいる病院に思い切って行く方がいい、自分も付き添うから」と諭され、このジストニア友の会の過去の掲示板もちょっと見てみたりしながら、自分の足でも行ける範囲を探したりしています。
    注射治療の方は坂本崇先生のあとに引き継いだ方なので、きっと変な人ではないだろう…と思ってたんですが、ちょっと違いましたね……。
    ボトックス治療の認定医なので確かに効いているところに打ってもらえる時もありますが、こちらの話をあまり聞かず自己判断で打たれて2ヶ月くらい効き目を感じず苦しんだ時期もあり…
    忙しいのは分かるんです、ただ誰かの怒りをコチラにスライドしたまま治療されると何しにここに来たんだろう?と帰り道でものすごく虚しくなります。やはり、長く付き合う病気ですし、信頼関係が築けなかったらつらいですよね…。
    もっとこちらの掲示板を深堀りして調べてみます、アドバイス、本当にありがとうございます。もっちぃーさんのお言葉なども、もっと読み込んでみます。

  • #337

    角野悠 (金曜日, 04 7月 2025 11:09)

    これは「ありがとうさん」だけでなく広く周知したい。

    こころの病気を患って障害年金を受給する場合の話をさせてください。
    私は在職中に精神科を受診していたので、障害厚生年金を受給出来ました。
    しかし、多くの方々は頑張って頑張った挙げ句に退職を余儀なくせざるを得なくなるんです。で、それから精神科を受診すると、この場合退職済みなので障害基礎年金になり、これは障害厚生年金に比べると半額近くにしかなりません。たいへんな不遇です。
    こんな制度はおかしな点もあると思いますが、現実はこう運用されています。

    精神科にかかることのデメリットの一つは、生命保険に加入出来ない場合があることです。しかしいまでは、既往歴ありでも加入出来る保険も増えてきました。

    何か聞きたいことや補足があればよろしくお願いします。

  • #336

    ありがとう (金曜日, 04 7月 2025 10:37)

    角田さん

    ありがとうございます
    阪神大震災を経験されたんですね それはつらかったでしょう 想像もつきません

    自分が楽になればいい話なので
    効果があればいいなと思っています
    アドバイスありがとうございました
    今日行ってきます

  • #335

    角野悠 (木曜日, 03 7月 2025 22:48)

    ありがとうさん。

    私は阪神淡路大震災の影響から精神科医にかかりはじめました。
    日本では精神科にかかると社会的にハンディを負ったり、偏見の目で見られがちですが、不調だと思えば躊躇なく行くべきだと思います。

    例えば障害年金の受給では、頑張り過ぎてかえって不利な扱いを受けた例が多いですから。

    また質問してください。

  • #334

    角野悠 (木曜日, 03 7月 2025)

    もげさん。

    さぞかしお辛い治療の時間だったでしょう。
    心中お察し申し上げます。

    ジストニアに限らず、相性の合わない医師とはさっさとおさらばでいいと思いますよ。逆に言えば一年もよく我慢されたなと。
    医師はプライドの高い方が多いと思います。しかしプライドが高くない医師も頼りないとなりかねない。それは大変難しい。患者にしても症状を伝えることが不得意だったら、理解のある医師は稀有な存在だと思います。だから相性は大事です。

    私は再来月還暦で、会う医師のほとんどが年下です。ですから、色眼鏡で見ないよう気をつけております。

    何か聞きたいことがあればお教えください。

  • #333

    いっせい (木曜日, 03 7月 2025 20:15)

    もげさん

    相性の合わない先生とは長い付き合いができないと思います。
    自分も初期の頃、すごい怒られたり、ジストニアなのに精神病だとか怒鳴られたり、気持ちがたるんでるからダメなんだと人間否定されました。
    その医師は自分は名医だみたいな自慢話も多く、某大学病院の教授でしたが、ボツリヌス療法も効果が薄く(小分けにしないで一気に注射)、こんな治療はダメだなと、当然切り捨てました。
    しかも、おまえは何で治療効果がないんだ、俺の治療はみんな効果あるのにと散々精神病扱いされました。
    今だったら、あんたの治療が悪いからだと言いたいくらいですが当時は、痙性斜頸発病初期で本当にジストニアがひどく、タコみたいな感じで歩くのも大変だったのでエネルギーがなかったです。
    名誉棄損で訴訟したくなるくらいひどい医師でしたね。
    名医が良医であれば最高ですが、名医が、もげさんにとって良医とも限りません。是非、相性の合いそうな医師を探してどんどん動いてください。この掲示板の過去の話をひたすら読めば色々見えてきますよ。
    特に、掲示板を管理されている、もっちぃーさんの患者目線での話はたいへん参考になります。

    ありがとうさん

    痛みは辛いですよね。薬だと眠くなったり、肝臓の数字がわるくなったり副作用もありますよね。
    自分は、なるべく湿布とバンテリン液とかで耐え忍んでました。
    あと、痛みを取る接骨院とかありますから、気休めで利用するのもありかと思います。
    もちろんジストニアが改善に向かうとは別の話ですが、痛みは緩和されtりします。
    堀澤先生、自分も3年半前に凝固術受けましたが、素晴らしい名医で人柄も素晴らしい良医です。
    外科治療で改善することを願っています。
    ただ、先生は忙しくて、電話とかだと捕まりません、女子医大は新聞方の事件もあり職員が大量に退職していて人も少ないので、電話も非常に繋がりにくいです。
    堀澤先生の診察のときには、全て聞きたいことのメモを持参して、話を聞いてください。良い先生に巡り合えたと思います。

  • #332

    もげ (木曜日, 03 7月 2025 10:50)

    はじめまして、友の会に入っていない人間が書いていいのか迷いましたが、今の段階でお伝えしたい事がありここに書き残します。お許しください(ふさわしくないメッセージだと管理人様が判断されたなら、削除で構いません。

    自分はチーバくんの鼻辺りに住んでいます。痙性斜頸になってしまい、近隣に総合病院があり内服薬だけなら出してもらえるのでひとまず薬はそちらで、のちのちボトックスは三愛病院を紹介してもらいました。
    最初は、三愛の先生は優しかったのですが2回目で針筋電図を使うと言っていたのに使っていなかったらしく、後日受付で返金はされましたが先生からは特に説明やお話はなく、そのまま3回目に入りました。
    3回目の本格的な治療の時かなり待ちました。仕方の無いことなのでしんどいなと思いつつ呼ばれて入ると、入った途端既に不機嫌で、前の患者さんの怒りをコチラにスライドしたまま怒りながら施術をされてつらい時になぜここまで責められながら長距離移動してまで来てるのか分からなくなり、堪えきれずボロボロ泣いてしまいました。
    そしたら「どうしたの、あなたは何も悪くないよ」と急に優しくなりとにかく早く終わってほしいと施術を終えてもらいました。単位はここまでは50、まったく効いている気がしませんでした。
    次の施術は3時間を待ちました。かつ、説明無しにハンガーを頭にグリグリ入れてきたり説明無くらくび(林先生のところからのサンプルかと思われます)をグリグリしてきたり……以前ハンガーやったよね?と言われて私はやってません、と言ったのに いや、私は覚えてる、やった! と言われて結構恐怖を感じました。やっと100単位を首全体にやってもらいましたが、良くなった感じはあまり無く…1ヶ月ともたない感覚です。
    次に行ったときと最近行ったときも、まず目が怒ってるんですね。私に怒ってるのか、前の患者さんから気分をスライドしたまま準備されてるのか分かりませんが、もう耐えられないです。こちらの先生とは気が合わないのかなと。
    内服薬の先生も、確認もせずあそこならやってますよ、とか今度ボトックス出来る先生がくるからこの曜日に行ってみて、と言われ歩くのがキツい中行ってみたら顔面と瞼しかやってないと言われ、確認もせずよくペラペラ言うな、と呆れました。
    そりゃ患者である私が何か良くないのかもしれません。医師だって人間だから100%機嫌の良い人などいない、とその言葉で自分を宥めながら通院していました。でも恫喝するように責めてきたり前回からどうなったかを説明しているときにもっと分かりやすく言って!!と怒鳴る先生や未確認の話をする先生にはもう心が折れました。
    転院を考えてます。たかだか1年くらいの治療で情けないヤツだと言われようと、ある程度セルフコントロールのできない医師とは付き合いきれません。心が弱ってる中で怒鳴られたり意見を聞いても分かんなーいと返答され、全然寄り添う気持ちはないのだなと(ヘタなことを言って責任を追及されたくないのかもしれませんが)
    お名前はあえて出してませんが、同じ病院で同じ医師にかかってる方なら何となくわかるのではないでしょうか。もう一度8月に注射治療に行きますが、これまでと関わり方が変わりないのなら辞め時かと考えています。
    長文失礼しました。ここには不適切と判断されたなら、この投稿は消して頂いて結構です。

  • #331

    ありがとう (木曜日, 03 7月 2025 10:46)

    座ることができないので立っているか 四つん這いになるかどちらか なんですが
    もう痛みが限界に近いです
    手術は 8月8日
    久留米はめちゃくちゃ暑いです
    うつ状態かなと思うので 明日ちょうど近くの病院に行ってきます
    皆さんは 心療内科など通っていますか
    漢方は全く 否定しませんが時間もないし 耐えられないので薬を飲んでみようと思っています
    堀澤先生に連絡もできないし おくすり手帳を見て大丈夫な薬を処方してもらえますよね
    もうどうしたらいいかわからないです
    ぎゅーっと力が入って痛いやつです
    右手肩 首 その辺りです
    リボトリール や マイスリーを飲むので
    1日中眠いので 散歩は少ししてますが 歩くのも心配です
    痛みがある方
    どんなことをされていたか 何かアドバイスありますか 本当に辛くてたまりません
    よろしくお願いします

  • #330

    りんご♪ (水曜日, 02 7月 2025 17:24)

    もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
    大変、励みになるコメント、ありがとう御座います(*^_^*)
    ボトックスでも、今一つの効果で、もう手術しかない!!!平先生に、
    お任せするしかない!!!と思い、手術を決断しました。
    自分的には、手術が楽しみです。
    治るかもという希望に、ワクワクします。
    仮に完治しなくても、改善とかでも、嬉しいです。
    手術まで、頑張って働こうと思います。

  • #329

    もっちぃー (火曜日, 01 7月 2025 23:04)

    リンゴさん、
    まだまだだな。私は2003年に症状が出て、初回の手術の2016年まで苦しんだ。
    手術前なんて、何をしてても猛烈に、物凄い力で首が回旋しているんですよ?
    何をしても止められない。感覚トリックをしている時だけ少し軽減させられた。
    仕事でや、外を出歩くのが恥ずかしかった。
    それでも開き直ってあちこち出かけていた。

    たしかにkyoさんが言うように、書痙が(1度だけの)手術(破壊[凝固]術)で治らなかった仲間には、過去に1人だけ会ったことがあります。しかしそんなのは極まれ! 治す方法はいくらでもある!

    リンゴさんは治る。まだまだ先だけど、治った報告をお待ちしています(^^

  • #328

    りんご♪ (月曜日, 30 6月 2025 14:26)

    こにぴーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
    蔵本先生は、ジストニアお詳しいですものね。
    こにぴーさんも、良くなると、良いですね。
    私は、2018年から、手の異変が始まり、7年間、ジストニアには苦しめられたことになります。病気を憎んでも仕方ないですが、本当に、やっかいな病気だなと思います。
    こんな病気が、この世にあるのですよね。。。
    また、手術経過、報告させて頂きます(*^_^*)
    よろしくお願い致します。

  • #327

    こにぴー (日曜日, 29 6月 2025 20:24)

    りんごさん、良かったですね。書痙は治りやすいんですね。私も足が治ったら書痙の手術する予定でした。5回目の熱凝固になりますが。 
    とりあえず足をどうにかしたいと考えてます。でも先生は懸けみたいな感じですね。普段の治療は一旦中止みたいです。これからの治療どうする?って聞かれました。聞かれても困りますよね。 バクロフェンのお試しをしても効きすぎて足がふにゃふにゃになっちゃって効いたって感じでもなくかと言って足の神経を切る勇気は私にはありません。蔵元先生が治りやすいって言ってくれたなら大丈夫だと思いますよ。兵庫医科大学病院だと手術後は自由に動けますし。フレームを外した後はめっちゃ痛いですがすぐにロキソニンくれますし。さすがに4回も経験してしているのでアドバイスはさせていただきますよ。先生ももう慣れた?よね?みたいに言ってきますしね。慣れる前に病気は治って欲しいです

  • #326

    りんご♪ (日曜日, 29 6月 2025 19:32)

    皆さん、こんにちわ。
    兵庫医科大学病院で、10月に、平孝臣先生の、熱凝固手術を受けると決まりました。
    本当に、治ると良いなと思います。比較的、書痙は、治りやすいと、診察で
    言われたのが救いでした。
    手術、頑張ろうと思います。

  • #325

    kyo (日曜日, 29 6月 2025 17:31)

    こんばんは。

    私は高校時代に右手のジストニアになり、
    それ以来20年以上の付き合いになります。
    東京で脳手術も受けましたが、改善致しませんでした。

    しかし最近、滋賀県内のたかおか整骨院(https://takaokaseikotsuin.com/)を見つけ
    徐々に症状が改善しているのがわかります。

    最初は右手の小指・薬指をグーの状態から広げようとすると、
    過度に緊張しておりましたが、
    次第に伸びやすくなっているのを感じております。
    日によっては、「以前の症状に戻ってる...」と落胆する日もありますが、
    長い目で見ると前よりも確実に改善しております。

    一気に改善するわけではなく、3ヶ月、半年、一年...かけて、
    徐々に緊張状態を改善するといった感じです。

    もしご興味がありましたら、一度電話等されてみてください。

  • #324

    もっちぃー (土曜日, 28 6月 2025 22:27)

    前に 堀内先生の講演での解説を聞いて、足とか手のボツリヌス療法も難しそうだなーと思った。
    いくら針筋電図を使っても、名が知れた名医でなければ効果が出せないんだろーね。
    医者選びは大切だ。
    医師は患者を選べないけど、患者は医師を選べるからラッキー。

  • #323

    こにぴー (土曜日, 28 6月 2025 18:13)

    私はそんなに諦めない心を持ってる訳ではないですよ。ただ今の生活を守るために働かないと生きていけないためその仕事をするために治療を探しているだけで毎日心は折れかかっています。治療するたびに効果がなければ誰だってショックを受けますよね?ほんとにしつこいのがジストニアですよね?足のボトックスは多少外れていてもなんらかの効果は出るみたいですが全く変化ないひとはあまり居ないみたいですよ。先生の言い訳ぽく聞こえますが。歩行困難は生活にかなり制限がかかりますよね?もう‼️ってなります。夢の中では自由に動けるので夢の世界に行きたくて休みの日は一日中寝て要られます。夢に逃げているのかもしれません

  • #322

    ウェスティ (金曜日, 27 6月 2025 22:14)

    こにぴーさん

    4回も熱凝固し、なおも治す為の治療を決断し実行している諦めない力と半端ない根性に勇気をいただくばかりです。私ごとですが、2011年頃の痙性斜傾(左方向へ)から始まり、2018年頃左人差し指の震え、体幹の傾き、現在は左足首がくねり、足指がグーっと丸くなり内反尖足気味で歩行困難で左小指の震えがあります。これまでにボックス(首と足)DBS埋め込み、DBS感染の為の取り出し、凝固右3回やってきましたが、未だにジストニアの支配下です。首に関しては感覚トリックを使い、唯一動ける右側を使い工夫しながら生活はできていますが、歩行が困難なのには生活に大きく制限が入ってしまい限界は作りたくないけど限界を感じながらの生活をしています。次は何処に症状が出るんだろうと不安もありますが、来月7月から短下肢装具を理学療法士さんのもとで作る事になりました。ジストニア専門医も一か八かだけど、試してみようという事になりました。少しでもいい報告がこちらでできれば嬉しいと感じています。お大事にしてくださいね。

  • #321

    こにぴー (金曜日, 27 6月 2025 17:41)

    今日術後初の診察日でした。凝固術してもゼオマインしても全く効かないのはなぜだって。先生も首をかしげていました。私が聞きたいです。 
    とりあえずバクロフェンは効いたのでバクロフェンしてそれは効果がイマイチだったら取り出しもできるし。最終足の神経切っちゃうって。足の神経切っちゃったら後戻り出来ないけどなぁって。もう治療方法がないってことですよね?

  • #320

    シッピー (水曜日, 25 6月 2025 17:20)

    モッチー様
    いつもながらの心強いお言葉、ありがとうございます。牟礼先生が受け入れてくださるかは未定です。M様とK様が、お口添えくださると言ってくださったところです。

    目の前で、電源を切って見せてくださったN様
    本当に驚き感動致しました。ありがとうございました。あの場に私の担当医がいたらどんな反応を、するのだろうと考えでしまいました。

    猫のことや、いろいろ気に病んでいたのですが、昨日獣医師のところで点滴をしてもらったところ、少し元気になりました。今のところ2週間に一度の点滴で、なんとかなるかも…と希望が出て来ました。

    少しずつ身体の傾きが酷くなり、情け無いのですが…土曜日に皆様に励まして頂いたこと改めて感動しております。また職場でも元気だった時と同じように同僚や生徒が接してくれ、さりげなく助けてくれることに感謝しています。辛くても、惨めな姿でも職場に行くと元気が出ます!
    皆様に支えられて、ここ数日間で少しでも良くなりたい。と心から願うようになりました!
    ありがとうございました♪

  • #319

    もっちぃー (日曜日, 22 6月 2025 23:22)

    いっせいさん、
    こちらこそどうもありがとうございました。

    動画で見せていただいたけど、いっせいさんの最初の症状も、「えっ?!これジストニア?」って疑うほどの物凄いクネクネした症状。
    しかし交流会で初めて会ったときには、外科治療のおかげで普通にジストニアらしい症状になっていた。
    今ではボツリヌス療法のおかげで、何も言わなければジストニアだとは分からないレベルになっている。

    医療ってスゲーな。
    また、仲間が治っていくのは嬉しいです(^o^)
    今後ともよろしくお願いいたします。



    シッピーさん、
    こちらこそどうもありがとうございました。

    ホントに今のその医師のところへは、私も一緒に行って文句を言ってやりたい気持ちではある(堀内先生も盾になるし)。
    しかし、マツやんに次の治療選択を提案してもらえて、調整してもらえるとの事で何より。

    大丈夫。生活を工夫して治療すれば、絶対に治りますよ(^o^)
    報告お待ちしています。


    ますださん、
    こちらこそどうもありがとうございました。
    ますださんに写してもらった写真は、後にアップします。

    そうそう。ジストニアは治るんです。完全に元通りに戻らなくても、克服できる!
    そうした先駆者に沢山会えて元気をもらえるのも交流会のメリットなんですよね。なんたって、直接会える(^o^)
    次も是非よろしくお願いいたします!





    今回は愛知から来られている方もいた。
    リモコンでDBSの電源をOFFにしていただいた所、みるみるうちにジストニアの症状が戻ってきてビックリした。
    ジストニアだあってもDBSON/OFFで、そんなパーキンソンのような状態になる人がいるんですねー。
    さらに全身性ジストニアだけでなく、DBSで痙攣性発声障害も治っているのも凄い。

    なんとその方は、会報41号の別紙のスライド82番目で、著効例としてその方の脳の写真が掲載されている。そんは方だったのです!
    「自分の脳写真があるなんてビックリした」と言っていました(^^

  • #318

    ますだ (日曜日, 22 6月 2025 17:58)

    昨日はお世話になりました。

    堀内先生、理事の皆様、誠にありがとうございます。
    貴重なお話や助言を下さった皆様、ありがとうございます。
    また、直接話せなかったけれど、お一人お一人の自己紹介が心に響きました。

    診断されて、ジストニアという独特な症状から孤独を感じたり、色々あきらめたりしていましたが、皆さんのお話を伺って、一人じゃないぞと心強く思えましたし、前向きな気持ちになりました。

    皆様を見習って、きちんと病気や対処法を学び、明るく考え、思い詰めず、いい塩梅でやっていこうと思います。

    これからもよろしくお願い致します。

    ますだ
    (考えすぎて写真に入らなかった、初参加の遺伝性ジストニアの者です)

  • #317

    シッピー (日曜日, 22 6月 2025 14:05)

    昨日は大変お世話になりました。理事の皆様大変お疲れ様でございました。私にとっては何者にも変え難い貴重な時間を過ごすことができました。大変感謝しております。ありがとうございました。

    いっせい様
    励ましのお言葉、ありがとうございます。
    皆様とお話しして、昨日は元気が出たのですが、今日は昨日の疲れと、現実に戻り様々な問題(一番は投薬が必要な老猫がおり、世話のできる人間がいないことです。手術の際の3週間の入院で、一気に状態が悪くなってしまいました。)に直面し、後悔ばかりが募り落ち込んでいます。
    そんな中いっせい様の書き込みを読ませて頂きました。
    出来ることから一歩ずつ、焦らすやっていこうと思いました。
    ありがとうございます。感謝です!

  • #316

    いっせい (土曜日, 21 6月 2025 23:43)

    本日、交流会に参加した皆様、この貴重な交流会を企画してくださる理事長はじめ幹事の皆様ありがとうございました。
    また半年後もよろしくお願いいたします。

    シッピーさん
    今日の交流会で得たものはあると思いますが、適切な名医の治療を受ければ改善していくと思います、辛くてネガティブになるともあると思いますが、長いスパンをかけて良くなってい行くのがジストニアです。
    あきらめないでポジティブに考えて過ごしてください。
    自分もジストニアになる3年半以上前は、比較的ネガティブな人間でしたが、今はポジティブに何事も前向きに考えるようになりました。
    大丈夫です、粘り強く諦めなければ必ず改善すると思いますので、強い気持ちだけは持ち続けてください。

  • #315

    ありがとう (水曜日, 18 6月 2025 19:55)

    いつせいさん

    コメントありがとうございます
    2回もう何とかコメント書いたのに全部消えてしまって とりあえずお礼だけ消えないうちに送信します
    1日中痛みに耐えている仕事 も家事もできない主婦より 。

  • #314

    もっちぃー (火曜日, 17 6月 2025 08:45)

    いっせいさん、
    そうだよねー。掘澤先生も牛礼先生も名医だ。
    どっかで書いたけど、掘澤先生が初めて凝固術をしたのは、あのバイオリンのミュージシャンで有名な、GENさんなんだよね。GENさんと会った時に演奏は聴いていないけど、完全に治ったと本人は言っていた。

    今年の1月時点では 、平先生は牛礼先生と面識がなかったようだ。平先生から我々に「牛礼先生ってどんな人?」と聞かれて、え~知らないの~?と我々はビックリした。掘澤先生が、「患者を思うとてもいい先生」と説明していた。私は横で、そうそう(^^ と、うなずくばかりだった。

    過去に牛礼先生にお会いした時に、牛礼先生は平先生をよく知っている様子だったんだけどね。
    世界中のジストニ ア界で、平先生を知らない医師がいるわけないよなー(^o^) もしいたら、それはジストニアを知らないモグリの医師だね。

  • #313

    いっせい (月曜日, 16 6月 2025 21:24)

    ありがとうさん

    牟礼先生は倉敷平成病院です。この会のホームページに掲載されてますからオープン情報ではあります。
    内容が記載されているPDF会報が欲しい場合は、300円のはずですが友の会から購入ください。
    購入方法はホームページでご確認ください。
    自分も過去の情報、堀澤先生の講演内容を購入させていただきました。
    その前に、友の会会員でないと購入できないかもしれませんが。。。
    堀澤先生は名医ですよ、平先生の部下として共に患者の手術を行い、平先生から基礎を学んだ先生ですから。
    自分は前に話した通り、堀澤先生から凝固術を受けました。
    昔は不治の病とも言われていた、ジストニアをかなり改善させて頂き、毎日感謝しています。先生のおかげで今があると言っても過言ではありません。
    もちろん牟礼先生も名医ですよ。名医は、患者に親身に寄り添ってくれます。
    堀澤先生は休日を返上してまで、ジストニア患者に寄り添っていただける、素晴らしい先生です。
    休むことなく毎日女子医大にいらっしゃるイメージです。
    ですから先生を信頼して手術に挑んでください。
    あと、先生に質問したいことはメモして、診察を受けてください。案外、診察室に入ると、緊張して、後であれ聞けば良かったなって思うこともあります。
    患者数もすごい多いでしょうから、聞きたいことは、先生とお会いした時に納得するまで聞いてくださいね。
    外科治療でジストニアが少しでも改善することを願っています。

  • #312

    ありがとう (月曜日, 16 6月 2025 20:33)

    しっぴーさん他ご存知の方

    色々情報ありがとうございます
    牟礼 先生という名前がよく出てきますが 岡山の何という病院にいらっしゃるのですか
    私は 福岡 なので 8月に 堀澤先生の手術を受けますが、どんどん痛みがひどくなってきてDBSのデメリットなどは聞かず前向きに 絶対治るという話だけして帰ってきました
    牟礼 先生の お話がすごく良かった と
    聞きましたが先生によっての考えも違うでしょうしマイナスの話だと決意が揺らぎそうで とても怖いのです

  • #311

    もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:46)

    唯一ジストニアだと視覚的に診断できるのは、針筋電図ぐらいかなー。
    痙縮した波形とそうでない波形とではジストニア専門医が診ると明らかに違いがあるのが分かるそうだからね。
    だから心因性ジストニアはその時点でもバレる。特発性ジストニアや薬剤性ジストニアとは波形が違う。

  • #310

    もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:21)

    検査したって分かりっこないのがジストニア。
    CTはもちろんMRIでも血液検査でも、何をやっても異常が見つからないのがジストニア。
    医師の診断や、患者本人の経験からしか分からないのがジストニア。
    複数の医師に言われたことがあるなら、なおさらジストニア。


    3月に会社のみんなをビックリさせたくてシッピーさんの手術と合わせて坊主頭にしたけど、横がのびてまとまりつかなくなってきたから美容院に行ってきた。
    「今度は坊主ではなく、のばす方向で考えてます。横は短いのがいいなー。4649!」
    みたいに伝えてカットしてもらった。
    自画自賛だけど、いい感じになった(^^

    来週の土曜日は交流会です。楽しみましょう!

  • #309

    こにぴー (日曜日, 15 6月 2025 20:50)

    そうですよね?MRIぐらいしか撮っていなくてどこも異常がないし症状からジストニアって言われても納得いかないですよね?しかも定位脳手術して全く変化がないし、ゼオマイン打っても全く変化なければホントにこの病気なのか不安になりますよね?毎日悩んでます。神経の病気は難しいって言われてもなんで普通に歩けないんだろうか?ってどんな検査でも受けるのでどこが悪いのか知りたいです。私の場合歩くときだけなので動かないと全く症状はありません。夢の中では普通に走ってます。夢の世界にずっといたいです。現実逃避ですね。来週末定期受診なので先生に聞いてみようかと思ってますが分からないですよね。症状が出てもう1年4ヶ月も経つし分かっていたら定位脳手術しないですよね?足首が少し動くようになったのになぜ歩きにくさは変わらないのか聞いてきます。

  • #308

    シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:48)

    コニピー様
    お気持ち、すっごくわかります!
    私も、実はジストニア 疑っています。
    皆様ご存知の平先生はじめ、3人の医師に、診てもらいましたが…血液検査、MRI、アイソトープ、造影CTを行って全てに異常が無い。でも首と腰が曲がっている。真っ直ぐの状態を保てない。なのでジストニア と言う事でした。パーキンソン病で処方される内服薬や遅発性ジストニア に効くと言われた高い薬も飲みました。全て効果無し。だから手術しか無い。と言わられDBSを行いました。効果が出ないだけならまだしも、傾きも酷くなっていって、術前にできた事が少しずつ出来なくなっています。効果が出るまで時間がかかることは受け入れていますが、悪くなっているのは納得出来ません。
    そもそも、本当にジストニア ?って疑念を持ち始めています。

  • #307

    シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:33)

    ありがとう様
    私は昨年12月に、友の会で行われた牟礼先生の、講演がとても参考になりました。今回の会報に内容と資料を、読み返して見ると良いかと!ただ、それは牟礼先生のやり方であってうちは違う。と言われたこともあります。
    ただ、こちらにある程度の知識があれば、それなりに説明はしてもらえます。その中で疑問に思うことも多々ありました。
    私は横浜在住で、仕事もしています。岡山まで手術を受けに行く気持ちは、体力的にも、精神的にも持つことは、出来ませんでした。
    今は、その自分の判断を心から悔いています。
    DBSは埋め込む微妙な場所とその後の調整が鍵となります。一口に淡蒼球と言っても直感1センチほど、埋め込む電極は、1ミリ程度、真ん中と端とでは、効果が違います。
    またすぐに、効果が現れる人もいれば、半年以上かかる人もいるようです。これば、どこかの病院の研究チームが実績をグラフで示していたので、信頼できるかなと思っています。
    私は罹患してからまだ一年過ぎたところなので、現状にショックを受けつつ、この病気を受け入れつつあります。まだ行動に移せてはいませんが、みなさんからの情報にヒントを得ながら、前に進んでいきたいと思っています。
    まだまだ他の人を励ませる状態では無いのですが…お互い、出来ることからやっていきましょう!

  • #306

    しょうこ (金曜日, 13 6月 2025 16:47)

    #304ですが、先程受診し解決しました!
    失礼しました(。-人-。)

  • #305

    ありがとう (金曜日, 13 6月 2025 09:53)

    皆さん いつもコメントありがとうございます

    1週間前に東京入りして翌日 MRI  痙攣するので30分は地獄の拷問でした そしてその日に飛行機で2時間 全く寝れず拷問。そこから すごく体調が悪くなり1週間になります
    前より痛みがひどくなり夜中の1時に足の激痛で目が覚めます その頻度がだんだん増えてきていて歩けなくなるのではと不安でいっぱいです もうすでに長く歩けない
    これは だんだん悪くなる経過 なのか
    ストレスなのか
    足を使うことがとても怖くなり
    元々の部位の痛みがあってもどんどん使って
    行った方がいいのか など悩みます
    薬の副作用で
    1月末に右脳の 凝固術を受けたのですが
    そういう症状は出るのでしょうか 体験者の方に聞きたいです
    堀澤先生にも言ったのですがあまり重要視しておらず 痛かったら薬飲んで ねぐらいな感じでした
    DBSを受けるのですが足が動かなくなったとしてもきくのでしょうか
    先生に見ていただいた時の状態で前向きな意見を頂いたけど 日にちが経つと症状が変わってきますよね
    あもうやめよう.考えれば考えるほど悪い方に行くのですいません 愚痴です

    いつせいさん

    アドバイス 色々ありがとうございます
    田舎の大学病院でアーテンと リボトリールを飲んでいて、アーテンの副作用が1年以上経った時に ひどい症状が出て一瞬で相談なしにいっぺんに全部やめました 本当に怖いと思いました
    本当に病院選び 先生 選び は重要だと思います次の DBS にかけています
    自分の心のエネルギーが一番だと思うのですがそのエネルギーが湧いてこないのが問題です


 

 

 

過去の書込み 掲示板('24年 8月~'25年 1月)