掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 174
  • #174

    もちづき (月曜日, 21 9月 2020 17:11)

    まっちゃんさん、
    気になったので、ネットでですが調べてみました。
    坪井先生は今でも脳神経内科にいる神経学会の医師だけど、専門が違うみたいですね。
    ここには効果的なボツリヌス療法をできる先生はいるのか疑問ですね。。。
    脳神経外科ではDBS治療をしているようです。
    が、誰に何と言われようと、まずは脳神経内科での治療です。

    痙性斜頸は内科治療。それでもだめな時に、外科治療です。

    ちなみに、沖縄から東京まで通院していた方と会ったことがあります。その方と話しました。西から順々に上ってきて、ようやっと東京で納得いく治療をしてくれる医師に会えたと喜んでいました。
    しかし東京まで来なくても、治っている患者はいるようですね。

  • #173

    もちづき (土曜日, 19 9月 2020 21:58)

    まっちゃんさん、
    もしかしたら、外見からは分かりづらい症状なのかも。で、ボツリヌス療法は高価だからもったいないと診断されたかも。。。
    たまにいるんですよ。外見では分かりづらいけど痙性斜頸に苦しむ人が。

    そこの病院では、以前は坪井先生が治療していたようですね。お会いしたことはありませんが。その時だったら、今と違っていたかもしれませんね。

  • #172

    もちづき (水曜日, 16 9月 2020)

    まっちゃんさん、
    その福岡の病院はなんなんですかー?
    まだ症状が出て一年足らずなら、早いとこ内科治療すれば治るかもしれないのに。。。
    まずは神経内科でボツリヌス療法です。

    とにかく一番に、痙性斜頸は内科治療。
    そこでボツリヌス療法を。手術は早すぎます。

  • #171

    もちづき (水曜日, 16 9月 2020 07:14)

    タイガーさん、
    トリガーポイント注射って、打ってもらったことがないので分かりませんが、麻酔みたいなもんなんですかね? その位置にボツリヌス毒素を筋注し忘れたから、あとからの騙しみたいな感じで打てるものなんですかね?
    その医師がそうしたのだから問題ないとは思いますが、その医師に納得いくまで伺うのがいいです。
    ちなみに、A型とB型で違うけど、ボトックスとナーブロックは同時には打てないと、内科治療の期間中に医師から聞きました。
    今あるボツリヌス毒素はその2剤だけなので、トリガーポイント注射とやらは関係ないのでしょう。まずは医師への問い合わせを。

  • #170

    まっちゃん (水曜日, 16 9月 2020 01:48)

    私は、去年の5月頃から首に違和感が出始めて7月頃から症状が酷くなり始めました。最初はストレス等でなってると思っていましたが、心療内科に通いました。整形外科でレントゲンやMRIも取りましたが特に問題ないと言われました。
    私はバーテンダーをやっていたのですが、接客業なのでお客様とお話することもあります。頸性ジストニアなので会話中も首が下がって呼吸が苦しくなって、会話もままならない状態もありました。それで会社の方から一端休めといわれ、休みました。その時はジストニアとは知らず、すぐ回復するものと思っていました。今年に入って、心療内科の先生から福岡大学病院に紹介状を書いてもらい、検査すると頸性ジストニアと診断されました。今はリボトリール薬服用で様子を診てる状況です。先生にはアーテンはお薦めされませんでした。ボツリヌスも薦められませんでした。まだ症状が出て1年足らずですが、手術も考えています。
    他にも解決策はあるのでしょうか?
    ちなみにコロナの影響もあるのでしょうか、6月いっぱいで会社を解雇されました。

  • #169

    タイガー (火曜日, 15 9月 2020 13:18)

    自分は、痙性斜頸と診断されボトックス、ナーブロックを15回打ちましたが、効果がありません。最後に今年の7月にナーブロックを最大打って、先月末に首の付根付近が痛くなり、近くのペインクリニックで、トリガーポイント注射を打ってもらったら、多少楽になりました。それで両方注射を打っても大丈夫でしょうか?

  • #168

    もちづき (土曜日, 12 9月 2020 00:17)

    痙性斜頸で、
    針治療しましたよ。気持ちよかったです。
    カイロプラクティックにも行きましたよ。ダメダメで頭に来ました。
    指圧にも行きましたよ。やはり気持ちよかったです。良心的な指圧師で、脳神経内科の受診を進められました。

    否定するわけではありませんが(と言いつつ否定するけど)、みんなジストニアに対する知識は自分以下だし、、、もしそれで治ったとしても、それは自然治癒でしょう。
    そこ行くと自分が行った指圧師は良かったですねぇ。分野が違うと、治る方向に導いてくれた。

  • #167

    もちづき (金曜日, 11 9月 2020 23:54)

    んー、一年ちょっとだと、まだ早いような気がしますねー。脳の手術なので、それなりのリスクが伴うのです。5~6年待っても、切らずに治ればそれが一番いいと思う。
    治療費的には、内科治療をほんの数年続けるよりも外科治療にした方のが圧倒的に安いとは思いますが。それは、内科治療で使うのがボトックスよりも安いナーブロックだとしてもです。

    自分は完治ではなく、寛解しました。あの苦しかった痙性斜頸の症状は、完璧に消えました。もースッキリ。ボツリヌス療法の必要は、全くないです。
    自分は東京クリニックへは、「先生、治ったよ(^o^) 今までいろいろと、どうもありがとうございました。」と、バームクーヘン持って挨拶へ行ったのが最後です。

    "完治"ではなく"寛解"なのですよ。やはり脳の手術なので、人によって様々な副作用が出る可能性がありますから。詳しくは、その時に脳外科医に伺ってくださいませ。

    自分は10数年間、ボツリヌス療法を50回程度繰り返しました。その途中では何回も治る兆しがありました。しかし最終的にはあの大澤先生でさえも手詰まりとなり、脳外科医の平先生へと紹介されました。
    めめさんがそうされないということは、まだ内科治療で治る可能性が十分にある、ということです。

    最近作ったページですが、「痙性斜頸の内科治療」のページを参考に頑張ってみるのがいいです。治療50回、診察50回で100回ほどの大澤先生からの授業(笑)などの学びから書きました。
    自分の首を勉強すると大澤先生は、「こいつは真剣に治ろうとしているな。嬉しいねー。よし、より頑張らねば。」となるし、自分自身でも、治療に納得できますよ。

  • #166

    めめ (金曜日, 11 9月 2020 23:18)

    痙性斜頸で、針治療されている方いましたら、感想教えてください!

  • #165

    めめ (金曜日, 11 9月 2020 11:27)

    もちづき様

    丁寧なお返事ありがとうございます。最初の3回は、多摩病院でお世話になっていましたが、今は東京クリニックでお世話になっています^_^
    ジストニアになって、1年ちょっとです。なかなか治らなくて、手術したい!と言う気持ちですが、もちづきさんは、手術されて完治されましたでしょうか?ボトックスの治療は現在はされていないのでしょうか?
    手術しても、やはり昔のようには戻るものではないのでしょうか?質問ばかりですみません。

  • #164

    小梅さん (金曜日, 11 9月 2020 10:50)

    もちづき様、ご返信ありがとうございます。
    生活保護受給者で、千葉(船橋市内)の脳神経内科にかかってます。
    リボトリール1日3回 エペリゾン1日3回飲んでいます。
    他には、心療内科にかかっています。
    今、かなりキツいですがその手術を受けたら普通に歩けるようになるならば、受けたいです。

  • #163

    もちづき (木曜日, 10 9月 2020 23:04)

    めめさん、
    皆さんがご存知の名医の方の元で治療を受けていますですかぁ(^^
    きっと、あの先生かあの先生かあの先生かしかいないでしょう。そのうち二人はボトックスも使うけど、もっと安いナーブロックも使うのは知っています。もう一人の先生はどうなんだろう?ナーブロックも使うのかしら。。。

    自分も発病当初は歩くと症状が悪化していました。それがいつの頃からか、幸いにも歩いている時には感覚トリックが働いて症状が治まるように変わりました。(止まってはいけない生き物?、笑)
    手術で入院している時に、次回講演をお願いしている堀澤先生と廊下ですれ違った時も、「真っすぐ向いてるじゃーん。手術の必要ないんじゃないの?」と言われたぐらいです。
    ホントにジストニアはワケワカメですね。

    ボトックス7回目ってことは、まだ2年弱程度ですかね?
    外科医に診察してもらっって相談するのが一番だとは思いますが、個人的には5~6年は待った方がいいと思います。ボツリヌス療法の効きには関わらず、その間に治っている人は多くいるようなので。
    それに、脳の手術では何が起こるか分からないので。(その術式によるところも大きいかなと思いますが)

  • #162

    もちづき (木曜日, 10 9月 2020 22:56)

    小梅さん、
    どうなんでしょうね。無理に歩こうとすると症状が悪化するし、歩くのを怠っていても、やはり症状が悪化しそうですよね。
    症状が進んで、全く歩けなく可能性もあると思います。

    でも大丈夫。
    太組先生の講演会で、全く歩けないどころか体中がねじ曲がった人が、DBSの手術で見事に治った動画を、術前術後で見せてもらいました。
    最終的には治るものだと思って、今は無理するのはアリかと思います。そうしているうちに、「あれ?なおってきたぞ?」となる患者は、少なくないです。

  • #161

    めめ (水曜日, 09 9月 2020 20:45)

    こんにちは。いつも掲示板拝見しております。1年前からいきなり、首が動くようになり痙性斜頸と診断され、ボトックスの治療をしてきましたが、少しずつは良くなっていますが症状が改善されません。未だ話すと首が右に曲がり、歩行時には首を押さえながら歩いています。今まで7回の注射の治療をしてきましたが、ボトックス注射での効果があまりないため、手術を検討していますが、手術をしたことがある方、お話聞かせて頂けないでしょうか。ボトックス注射は、皆さんがご存知の名医の方の元で治療を受けています。

  • #160

    小梅さん (火曜日, 08 9月 2020 14:47)

    初めまして。
    7〜8年前から歩き方がおかしくなり、最初は坐骨神経痛と診断され、悪化してきて平成30年に下肢ジストニアと診断されました。
    今、一人暮らしですが松葉杖で1〜2分の距離さえしんどい感じです。
    進行性と言われてますが、どのぐらいで歩けなくなららますか?

  • #159

    結衣 (日曜日, 06 9月 2020 17:27)

    もちづき様へ

    お返事頂きありがとうございます。

    手術後、ベッドから出られないのは当日だけとは知りませんでした。外出して受験に向かえるとは、正直すこし驚いています。リスクは伴うものの、術後日常に戻ることは極めて早いことを知れて少し安心しました。ありがとうございます。

    やはり、将来就きたい職業を考えると、磁気だらけの職場で働くのに、体内にDBSの装置を埋め込むことは避けたいと思っていました。(叶うかどうかわかりませんが…)

    金沢の病院の方も調べたいと思います。情報を頂きありがとうございます。

    前を向いてできることを頑張っていきたいと思えました。

  • #158

    もちづき (日曜日, 06 9月 2020 15:10)

    手のジストニアなら、手術で治る可能性は極めて高いですよね。
    でも、受験生ですか? だとしたら、タイミングが悪かったです。
    どこで手術するかにもよりますが、東京女子医大だったら初診から手術まで、かなりの期間、待つことになると思います。手術したら次の日には治ってると思うんですけどね。
    あとは、金沢脳神経外科病院でも余計な機械を体内に入れずに手のジストニアを治してくれるのは知っていますが、待ちの期間とかは全く知らないです。

    予約だけしておいて、手術が受験までに間に合えばラッキー、ぐらいの構えでもいいかもです。手術後ベッドから出れないのは当日だけだと思うので。一応一週間は入院しますが、外出して受験に行くのもありだと思うので。

  • #157

    結衣 (日曜日, 06 9月 2020 00:32)

    はじめまして。
    大学受験を控えた受験生です。最近、友の会に入会させていただきました。

    3年前に動作特異性ジストニアの書痙を発症しました。薬(リボトリール、ゾニサミド、アロチロノール…など)を飲むも、副作用がきつく、最近では症状の改善もほぼ見られません。

    また右手を使った動作(箸を持つ、硬貨を掴む…など)も出来ないものが増えてきてしまい、外科治療も視野に入れましたが、立場上、入試までに残された時間を考えても厳しいものがあると、主治医や両親も外科治療に踏みきることを渋っています。

    受験では配慮申請(代筆解答)を出しましたが、不安が残ります。また、授業ではノートなどは友だちにコピーをもらうなど、周りの方に助けてもらっている状況です。定期試験などは時間の配慮もなく、厳しい状況です。

    誰にどう相談すれば良いのか、どういう選択を取れば良いのか、本当に悩んでいます。進路希望は医学部医学科なのですが、これで本当に大丈夫なのだろうかと日々不安が募ります。

    長くなってしまい申し訳ございません。どうかお返事頂ければ幸いです。

  • #156

    もちづき (金曜日, 04 9月 2020 07:00)

    アーテンは、飲み続けていると治る場合もある、といった薬ですよね。即効性があるジストニアの内服薬は無いと思います。

    口舌ジストニアでは、京都医療センターの吉田和也先生は有名ですね。
    病院情報のページをご参考にどうぞ。
    関東からそこへ通院して、驚くほど喋れるようになった人もいました。
    そのほかでも、舌のジストニアを治してくれる先生は何人かいるようですね。

  • #155

    りゅう (木曜日, 03 9月 2020 11:57)

    はじめまして。

    本日、ジストニアと診断されました。
    職業性の口舌ジストニアです。

    カウンセラーをしており、仕事柄凄く会話をします。

    今は仕事は休んでいるのですが、
    薬(アーテン)で症状が良くなるのかとても不安です。

  • #154

    まし (日曜日, 30 8月 2020 07:30)

    もちづきさん重ね重ね有り難うございます。
    本人含め家族も諦めているところ色んなアドバイス助かります。少しでも改善できればと頑張っていこうとおもいます。神経内科、脳神経外科の先生も精神的なものも関係してるから考えるなと言われますが考えなくても症状は無くならないです。前向きに頑張っていくしかないですね。

  • #153

    tomoko (土曜日, 29 8月 2020 15:52)

    もちづきさん、ありがとうございます。本人も辛いけど、家族もホントに辛いです。でも、言葉を頂いて少し元気が出ました。

  • #152

    まし (土曜日, 29 8月 2020 05:35)

    何度もすみません。私もジストニアの専門医をネットで検索してみたのですが、私の場合大学病院で治療を受けていたので先生方の繋がりを気にしてしまいます。
    早速友の会に入会の手続きをしました。以前、同じ病気の方から友の会に誘われたことを思いだし少しでも改善できればと思っています。

  • #151

    まし (土曜日, 29 8月 2020 05:02)

    返信有り難うございます。担当医は有名らしく先生の性格からしてて言うかプライドからして紹介状は書いて貰えそうにありません。私もセカンドオピニオンを考えて女子医大の有名な平先生に診て頂きたく女子医大に連絡したら紹介状が必要との事。自分で探して行くしかないのかなと。県内で自分を越える先生はいないと豪語される先生ですから。県内は無理そうです。ネガティブな事ばかりでスミマセン。親にも相談しても自分の病気と付き合っていくしかないし、先生を怒らせては駄目だよっていわれます。悪化してるのにそんなにあなたは偉いのですかと心で呟いてしまいます。他県に行くにしてもコロナで考えてしまいますし、九州在住で良い先生を知りませんかと聞きたい程です。

  • #150

    もちづき (土曜日, 29 8月 2020 00:45)

    ましさん、
    無理ではありません。その先生には無理なだけです。そういう病気でもありません。そういう風に、治療をあきらめさせる先生もいる病気なだけです。

    再手術が必要とは、チャンスです。紹介状を書いてもらって、もっと良い病院へ行きましょう。もしそこで書いてもらいづらかったら、病院だけ自分で調べて、普段からなじみのかかりつけ医とかに書いてもらう方法もあります。

    そもそもDBSって、アフターを考えてもいろいろとお金が掛かって高いですよね。こちはそれだけ金出しているのに、治るのは分かっているのに、根気よく調整してくれない先生って最悪。自分だったら間違いなく、そんな医者とは"さよーなら!"って感じですね。

  • #149

    もちづき (土曜日, 29 8月 2020 00:11)

    tomokoさん、
    「精神的なものだから」だぁぁ?、ふざけんな!と言ってやってください。
    大きな病院だって、ジストニアについてはクソったれ病院が多いです。


    > どこかに話だけでも聞いてくれる専門家の人はいるでしょうか?

    専門家ではなく専門医なら、話を聞いてくれるどころか、治してもくれちゃいます。「DFA通信(会報)」のページを見て、過去に講演会をして頂いた先生を確認して、そこへ行けば間違いありません。ジストニアの名医ですから。
    他にも良い病院はあるでしょう。医師名までは載せていませんが、「ジストニア病院情報」のページも参考になるかもしれませんね。

  • #148

    まし (土曜日, 29 8月 2020 00:08)

    早速返信有り難うございます。定期的に調整はして貰ってるのですがこれ以上は無理と言われます。おまけに装置がひっくり返ってるらしく充電に支障がきたし再手術が必要との事。何しろ先生がプライドが高く脳が覚えてしまっていてこれ以上はよくならないし、そういう病気だからと。
    もう諦めるしかないのかなと。先生を変えるにしても紹介状が必要ではないのかなと思いますが。

  • #147

    もちづき (金曜日, 28 8月 2020 23:37)

    ましさん、
    DBSの手術をして一年ぐらいは良くなったとは、またそのぐらいか、それ以上に治る可能性が十分にあると思います。
    DBSの調整がうまくできていないだけのような気がします。DBSの調整は無限大にできるそうですよね。

    医者ではないので詳しいことは知りませんが、電流と電圧(インピーダンスと言うのかな?)の調整が出来てパルスの高さが変えられるし、パルスの幅も変えられるし、電極の刺激を出す位置だって変えることができちゃうそうですね。

    なので、凝固術でメイジュや全身性までもを治してもらえているので、それよりも許容範囲が大きなDBSで治らないワケがない。
    現状維持が精一杯だなんて、医師のウソっぱち。
    ましさんにも根気がいりますが、医師には一層根気よく調整してもらわないとダメです。病院を変える必要も、あるかもしれません。

    人によっては、これまで淡蒼球を刺激していて効かなかったけど、視床に電極を追加して、そちらで刺激するようにしたらウソのように治った人もいて会ったこともありますが、ましさんの場合にはどうかのかな。。。最初の一年ぐらいは効果があったんでしょ? ジストニアの原因の筋肉が移動するとはよく聞くし自分でも体験したけど、原因の脳の部位は移動するんですかね? 素人的には考えづらいな。それを体験はしたことは無いし、そんな気配も全く感じない。

    なので、やはり病院を変えてでも根気よく調整してもらうのがいいと思います。自分だったら、そうして治します。

  • #146

    tomoko (金曜日, 28 8月 2020 22:24)

    主人が頚部ジストニアです大きな病院もハシゴしましたが、どこでも治療出来ない!精神的なものだからと断られました。成す術のない主人も家族も毎日を淡々と言い争いながら過ごすしかない状態です。どこかに話だけでも聞いてくれる専門家の人はいるでしょうか?

  • #145

    まし (金曜日, 28 8月 2020 06:38)

    挨拶が前後して申し訳ないです。友の会の会員ではないのですが、ジストニアの方ではないとわからない苦しみだと思い、思いのたけを話してしまいました。運動や話そうとすると首の張りが苦しく殆ど会話が出来ません。仕事も辞め、毎日独りで死んでしまいたいと思うばかりです。長文失礼しました。

  • #144

    まし (金曜日, 28 8月 2020 05:01)

    パニック障害と間違われ、原因がわからず暫く精神科に入退院の繰り返し。メージュ症候群と判明したのは1年後。ボトックスを繰り返すも悪化し、立つことが出来ず寝たきり。DBSの術後1年程見違えるようになったのですが段々悪化し、今ではボトックスも併用しなんとか生活しています。DBSの副作用で言葉もままならず毎日首が締め付けられるような感じです。毎日大量の薬、3カ月毎のボトックス。人付き合いもままならず、孤独と首の張りと闘っています。何のための手術だったのか。先生によると現状維持が精一杯とのこと。多額の治療費をかけて生きていく必要があるのだろうかと考えてしまう毎日です。

  • #143

    もちづき (水曜日, 26 8月 2020 22:53)

    手術する前日の晩に執刀医から、
    「脳の手術では何が起こるか想像できない。悪いことは全て起きる可能性がある。我々は治るように治療するが、死ぬことも、植物状態になることもある。いま手術を止めても、あなたは我々から不利益な扱いを受けない。それでもあなたは手術するのか?」
    と、家族をも呼ばれて説明を受けて問いかけられ、あなたは同意書にサインしませんでしたか?

    自分は、こんなに苦しいならどーなったって変わらない。早く(脳を)開けてくれー、との思いでした。

    もしかしたら、次にまた手術すれば治るかもですね。まずは医師とよく会話し、互いの理解を深めることが必須と思います。多忙な医師であるがゆえに診察時間は極めて短いので、話の準備も必要ですね。

  • #142

    徳井 (水曜日, 26 8月 2020 18:44)

    女子医大は注意が必要です。手術になり悪化したり、説明されなかった後遺症に苦しんでいる人も居ます。ドクター間で連携不足なのでしょう!術前の説明と全く違う症状が出てしまった為に仕事も出来ず、日々の生活にも支障が出ています。

  • #141

    もちづき (土曜日, 08 8月 2020 12:41)

    効果的な内科治療を十数年繰り返した結果、注射では狙えない頸椎回りの筋肉へともぐらたたきしてしまったのです。
    なので外科治療の出番でした。
    でも大抵はそうなる前に治るみたいですね。まるさんもそうかもです(^^

  • #140

    まる (金曜日, 07 8月 2020 18:15)

    もちづき様
    お忙しい中、お返事下さりありがとうございます。
    私はそのご友人とかなり近い症状のようです。そうですか、その方は手術の対象から外れてしまったんですね。一番知りたい情報でした。参考にさせて頂きます。ありがとうございます。
    針筋電図が反応を示さなくても身体的症状が出る場合があるんですね。それは歯がゆい思いですね。
    似た患者の方を診てらっしゃるという貴重な情報をもとにやはり大澤先生に診ていただこうかと思います。

    ありがとうございました。

  • #139

    もちづき (金曜日, 07 8月 2020 12:24)

    見た目ではそれほど症状は出てないけど、痛みで辛さを伴うジストニアの友達がいます。針筋電図がツボの筋肉に命中すると、物凄い波形の乱れかたをするそうです。その人は大澤先生の治療を、ずいぶん前から受け続けています。治療の効果が高いんでしょうね。その人は前に平先生にも診察して頂いた事が一度あったそうですが、手術の対象の患者にはならなかったそうです。

    自分と逆なんですよね。自分はどこを探しても針筋電図で異常が見当たらなくなってしまったのに、症状が派手に出て辛かった(^^;

    ご参考までに。。。

  • #138

    まる (水曜日, 05 8月 2020 15:54)

    こんにちは。はじめまして。まると申します。東海地方に住んでおります。友の会のメンバーではありませんが、ご相談してもよろしいでしょうか?
    私は首、肩、背中、顎、頭の痛みが強い向精神薬によるジストニアなのですが、見てすぐ分かる姿勢異常などは有りません。よく見ると肩が上がっていて、顔が引きつっていて、歪んでいると分かる程度です。現在、針筋電図での検査の出来る関西の病院で、ボックスにて治療をしてまして、10回程度、50〜100単位打ちました。一番酷いときより痛みは引きましたが、長くじっとしていたりストレスを感じると吐き気がする程の痛みを感じ、肩は捻じ曲げられて、頭には漬物石を載せている様に感じます。それが原因で元々の仕事に戻れず、軽く動く仕事を選んでパートで凌いでます。(座っているより楽なので)
    私の担当医はジストニアの専門医の部類に入るかと思いますが、私の様に痛みが強く姿勢異常の少ない患者は治療したことが殆ど無いようで私の痛みに少し懐疑的です。実際、針筋肉図では、かなり狭い部位が身体の広い範囲に散らばって収縮が起こっているようなので、先生も特定がしにくい様です。治療中によく分かりにくい、珍しいと言われます。
    友の会の方で同じような症状の方を知っている方はいらっしゃいますか?またそのようなジストニアの症状に理解のある先生を知っていれば教えて頂きたいです。(やはり数多くの患者を診てらっしゃる平先生か大澤先生が良いでしょうか?)

    大変不躾ですが宜しくお願い致します。

  • #137

    もちづき (金曜日, 31 7月 2020 09:30)

    医師から、どこの筋肉へ打っているのかをよく教わって自身でも理解し、自分からどの筋肉へ打ってほしいかを伝えるといいですよ。
    例えば、ジストニアの部位が頸部だったら、こんな感じに自分で勉強します。コミュニティのトップの説明をご覧いただければと思います。
    https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=4940920&id=69507528&comment_count=428

    もし廃人になる副作用の薬がジストニアを治すために処方された薬なら、飲まなくていいかもしれませんね。医師に相談してください。
    自分も発病当初は内服薬を服用してて、効かないからどんどん薬を増やされてって、副作用も凄くつらくって、「こんなもん飲んでもちっとも治らないので飲みません!」と医師に伝えました。それから内服薬は服用していません。

    文句言った結果、別の病院へと紹介され転院(笑)しました。そうして、どんどん治る道筋へと向かっていけました。

  • #136

    マシな方と言われるが皆より動けてない現実どうにかしてほしいひと (水曜日, 29 7月 2020 23:44)

    ボットクスは少しずれたとこに元気な神経が出て来てそれが変に動くようになった。打った箇所なんて最悪、打った後も筋肉神経が痛み、それにより余計ひきつる、薬との相互作用、遠隔筋への作用、低呼吸、寝たきり、薬増えた。
    一気にそこから生活が悪化10年以上。
    鍼も掌にさらさら?効かない。1日ずっとひきつり部位に刺せてればましか、資格とって自分でやった方が、やりたいとこにできて毎日でき少しは良いと思う。ただ血流を良くしてるだけだが。
    頭に刺激与えたって全く無。
    薬も効かなくなってくる。副作用で廃人。
    生き地獄、迷惑、死にたいというか、死ぬしかない。新たな治療法なんて、難病指定にもなってないからいつになることやら。もう限界は何回もきたが、本当に心身にきたし、現実的将来考えても無理。安楽死認可してほしい。

  • #135

    かな (土曜日, 25 7月 2020 08:43)

    ありがとうございます^ - ^
    ご自身様もお友達も平先生の手術で治られてよかったです。希望を持たせていただき来月に向けて、きついですがお仕事頑張りますね!

  • #134

    もちづき (金曜日, 24 7月 2020 09:41)

    自分は薬が原因でジストニアになったのではありませんが、平先生の手術で治りました。
    自分の友達は、統合失調ではなかったと思いましたが薬の副作用で、上を向きっぱなし、口が開きっぱなし、の大変苦しそうな症状のジストニアでした。それが、平先生の手術で見事に治っていました。
    かなさんも平先生に診て頂けてラッキーですね(^^
    大丈夫、きっと治りますよ。

  • #133

    かな (木曜日, 23 7月 2020 16:43)

    わたしは統合失調症です。薬の副作用で、首が後ろに引っ張られる、痙性斜頸にかかって、毎日苦しんでいます。来月、平先生の診察を受けます。どなたか、同じ様な病に苦しんでいて、手術になった方はおられますか。

  • #132

    もちづき (金曜日, 10 7月 2020 22:48)

    薬は気をつけないと怖いですよね。
    薬を飲み続けて二次性ジストニアになったという人ばかりかと思いきや、減薬したら二次性ジストニアになったと言う話はよく聞きます。

  • #131

    もも (金曜日, 10 7月 2020 09:21)

    はじめまして。
    私はエビリファイを急断薬されたときにはパーキンソン病のようなリバウンドしかなかったのですがその最中にベンゾの睡眠薬を短期間のんでやめただけで体が反り返るようになってしまいました。同じ薬を再服薬しても治りませんでした。。
    なのでジストニアかどうかはわからないのですが、こちらに書き込んでいる方で治療でリボトリールなどベンゾ系の薬を飲んでる方は、薬を飲み忘れたり減薬しても悪化しないのでしょうか。
    私は再服薬した睡眠薬を1日飲み忘れただけでとても悪化して治りません。
    頭が横に押されて体が曲がりますが、自分の意思で体勢を戻してまっすぐ立つことはできます。ですが足が突っ張って後ろには上がるけど前には出しにくかったり肩の筋肉が後ろに引っ張られて10kgの米の入ったリュックを常に背負っているようです。
    私の症状はベンゾの離脱症状であってジストニアの症状とは違うのでしょうか。

  • #130

    もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:18)

    失礼(^^;;
    6月に打って8月でしたか。。。ギリギリですね。

  • #129

    もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:13)

    まず耐性はつきませんよ。
    自分はほぼ毎回、薬品添付資料にある2ヵ月の間隔を超えた3ヵ月間隔ではありますが、ボトックスにしてもナーブロックにしても、常に最大量を筋注してもたっていました。それを10数年間にかけて50回近く行って頂きましたが、筋肉の抗体は一切ありません。
    ただ、俗に言うモグラ叩き現象が、注射では狙えない頸椎周りの細かい筋肉へ移動してしまったりするんですよね。

    ボツリヌス療法の効果は、ツボとなる筋肉に命中すれば4、5ヵ月は続きます。医学的な理屈ではそうではないそうですが、実際にそうなるのを、自分自身の体で体験しています。
    きっと、脳がジストニアを起こすことを忘れるのだと思います。

    なので注射の効果が出たのなら、注射間隔は出来るだけ延ばしたほうがいいです。そのほうが余計なモグラ叩きもしないで済む。耐性がつくとかは一切関係ありません。

    次に就こうとしている仕事も、頑張ってください。

  • #128

    めえちゃん (日曜日, 28 6月 2020 17:07)

    初めて投稿いたします。

    12月初旬に首が意思とは関係なく左に向いてしまう感覚を覚え、2月中旬に頸部ジストニアと診断されました。

    5月初旬と6月初旬に一番少ない単位のボツリヌス注射を打ちました。身体は少々楽になったものの、左に向く症状は持続しています。

    3回目の注射は、耐性がついてしまうことを防ぐために早くても注射を打てるのは8月初旬と言われています。

    座椅子に座り、首が支えられている状態であれば症状は出ません。歩いたり身体を動かすと症状が出るので、むちうち用のカラーを付けて行動していますが、それに反して動きを感じます。

    あいにく、今まで勤めていた会社が4月で契約満了となり、現在は仕事はせず傷病手当金を申請して生活しています。

    定期的にボツリヌス注射が必要となった場合には、次に就く仕事の環境を考えなければならないと思っております。

    同じような症状を抱えながらお仕事をされている方がいらっしゃいましたら、お声を参考にさせていただきたいです。

    どうぞ宜しくお願いいたします。

  • #127

    もちづき (金曜日, 19 6月 2020 05:35)

    良くなられたとは、さらみさんも「さんざん苦しめやがったジストニア、ざまーみろ」の感じですよね(^o^)
    東北にお住まいとのことですが、手術はどちらでされましたか?

  • #126

    さらみ (水曜日, 17 6月 2020 23:30)

    こんにちは。はじめまして。私は数年前薬物誘発性ジストニアを発症しました。症状は痙性斜頸、舌の突出、四肢の不随運動でした。現在は手術をして良くなりました。社会復帰もゆっくりですが出来ています。近くに同じような経験のある方がいらっしゃればと思い、文章を書かせて頂きます。辛かった経験やそこからどのように変化があったかなどとても知りたいです。私は医療者でもあるため、出来る限りもっと理解に務めたいと考えています。東北で暮らしています。よろしくお願いします。

  • #125

    もちづき (水曜日, 10 6月 2020 12:48)

    自分も目にはきましたねー。
    MRIの写真を見せてもらい、目とは関係のない位置を手術している旨を説明していただきましたが、理屈ではそうであってもなんたって脳なので、何が起きても不思議ではないと自分は思います。
    目はそのうち治ってきました。