掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 494
  • #494

    hana (日曜日, 22 5月 2022 22:10)

    もっちぃーさん

    いまだに効果は感じられず、リボトリールを飲んだ後に一時的に「少し緩んだな」と感じる程度で元に戻るという状態です。やはり打たれ間違いでしょうか。。。毎朝「今日は少しは改善がみられるか」と期待しながら起きては、しばらくしてがっかりするの繰り返しで、また3カ月この状態を我慢しなければならないのかと思うと、心身ともに金銭的にもへこみます。ここの掲示板では同じ経験をされている方もたくさんいらっしゃるでしょうね。もっちぃーさんの経験された効果、うらやましいです。

  • #493

    もっちぃー (木曜日, 19 5月 2022 23:34)

    hanaさん、
    よく、"打った1ヶ月に最大効果"なんて聞きますが、その本人が実際にジストニアでボツリヌス毒素を打たれた経験のない人たちが、理論的に語っているだけでしょう。
    自分は、翌日には治療の効果を感じました。3日もすればどんどん効いてきて、1週間後ぐらいにはほぼ最大効果。それは、3ヶ月以上続きました。

    それがなければ、誤った筋肉へ打たれてしまったのかもしれないですね。。。


    ぷなしーさん、
    それは医師に相談してください。
    同時に治そうとはせず、まず精神疾患から治すことをおすすめします。

  • #492

    ぷなしー (木曜日, 19 5月 2022 17:27)

    初めまして。
    抗精神薬からの薬害で、アカシジアから全身ジス、舌顎口ジスキネジアになり、精神科脳神経内科をたらい回され、入退院しましたが治療ができず進行しています。
    脳神経内科と精神科で連携し診てくれる病院、入院施設は無いのでしょうか?

    関東で順天堂大の不随意運動外来も半年待ちでした

  • #491

    hana (木曜日, 19 5月 2022 10:25)

    ボツリヌス注射を打ってからほぼ1日たっても、改善が見られないということは効果なしということでしょうか?

  • #490

    もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:58)

    さらに、片側の脳で、その40秒を何回かに分けて複数個所に行ったのでした。
    あぁー、懐かしい(^^

  • #489

    もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:52)

    20秒じゃなかった。過去の記録を見たら、一回の凝固時間は約40秒の間違いでした。
    どーもすみません(^^;;

    その間声を出して、自分でカウントしたんでした。

  • #488

    もっちぃー (月曜日, 16 5月 2022 12:17)

    違うと思います。
    自分はボツリヌス療法後に頭痛にはなったことはありません。そのような副作用も聞かないです。

    実は、脳の中には痛覚がないんですよ。

    なので、ジストニアの脳手術をした時には、ガリガリと頭蓋骨を削って穴をあけるために、頭皮に麻酔をしただけです。
    そして、脳深部まで針金(プローベ)を刺し、約20秒間焼くのですが、痛さや熱さを全く感じないのです。ただジストニアがその瞬間に、治っていくのを感じるだけです。

    それを経験して脳が痛くないのを知ってから、自分は頭痛になったことがありません。

    頭痛なんてのも、気の病かもしれないですね。

  • #487

    かなえ (土曜日, 14 5月 2022 14:19)

    いつもこちら拝見させていただいております。

    ボツリヌス注射したら頭痛がしているのですがこれは副作用に当てはまるよくある症状なのでしょうか…。
    頭が割れそうな頭痛や視界がぼんやりする頭痛と日によって変わり力が入りにくいといったこともあります。


  • #486

    ふみん (水曜日, 11 5月 2022 21:56)

    どなたか、遅発性ジスキネジアの薬ジスバルカプセル�処方された方、いらっしゃいますか?

  • #485

    hana (木曜日, 05 5月 2022 18:58)

    「玉石混交」でした。失礼いたしました。

  • #484

    hana (木曜日, 05 5月 2022 18:55)

    もっちぃーさん

    お返事&いろいろなご説明ありがとうございました。こちらは藁をもつかむ思いで懸命に治療法を探しているのに、ネットの情報は玉石混合で困りますね。またご相談させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

  • #483

    もっちぃー (木曜日, 05 5月 2022 15:50)

    自分は鍼治療を認めません。
    鍼治療は気持ちいいで、自分も何度か通いました。治す目的ではありません。気持ちよさを求めてです。

    鍼師たちは、ジストニア発生のメカニズムを全く知らず、治せるわけがない。ましてや自分が手術した部位なんて頭蓋骨があって外から刺激できるわけでもないし、鍼師のスキルでそれを知るはずもないし、危険だから触れるはずもない。
    なので、鍼の気持ちよさで自然治癒効果が高まり、何もしなくてもいずれは治る予定だった人たちを、そこでは「鍼治療で直した」、としている。
    もっと早くに的確な治療を受ければ、早くに治せるでしょう。

    よく目につく鍼治療のサイトで術前後の様子を掲載しているものがありますが、その人を知っている自分の友達から、「あれは嘘っぱち、やらせだ。」と聞いています。
    技術的な情報や世間に知れている多くの疾患の情報と違い、ジストニアとかの医療関係者の間でも認知度が低い病のネットの情報は、全く当てになりません。見る人が少ないから、ほんの数人で続けてアクセスしてGoogle検索で上に持ってくることができるんでしょうね。

    ジストニアのネット情報は当てにならないのでお気を付けください。(ここもネットだが、笑)

  • #482

    hana (火曜日, 03 5月 2022 23:45)

    もっちぃーさん

    お返事ありがとうございました。やはりアーテンはやめて正解でした。というか、惰性で飲み続けず、もっと早く見限ってボツリヌスなどの他の治療法に切り替えていれば、、、と思います。もっちぃーさんの症状は私と似ていたように思うので、いろいろなお言葉が心強いです。

    今、友人が私の症状を見かねて鍼治療はどうかと勧めてくれています。サイトを見ると、それで治った方もいらっしゃるようですが、ボツリヌス治療を始めたばかりなので、もうしばらくは注射で様子を見た方がいいのかなとも思うのですが、どう思われますか?

  • #481

    もっちぃー (火曜日, 03 5月 2022 19:44)

    hanaさん、
    「アーテンは飲み続けていたほうがいい。副作用が出るのなら、量を減らしてでも飲み続けて居たほうがいい。」とは、有名なジストニア専門医から講座で直接聞いたことがあります。
    その医師は、アーテンで治った患者がいるからそう説明したんでしょうね。

    しかし副作用が出ない程度に飲めばいいって言ったって、あんな頭がおかしくなるアーテンを自分は大っ嫌いになっていた。
    生きるために仕事をとるか?。ジストニアが治るかもしれないという可能性にかけてアーテンをとるか?。当然自分は前者を選びました。大量に残ったアーテンは、捨てました。

    そのうち、仕事にも耐えられなくなるほどにジストニアの症状が進んできました。外科医に診察してもらった結果、手術してもらえるとの事でした。なので手術してもらいました。

    そして今、完璧にジストニアは治っちゃいました(^^
    治る可能性はいろいろあります。手術が全てではありません。仲間と募って話すことでも治ります。気長に構えていれば、そのうち治ります。

  • #480

    もっちぃー (火曜日, 03 5月 2022 10:15)

    平"孝臣"先生に「DBS適応」と言われながらも手術しなかったとは、自身の症状にまだ余裕があり、手術しなければ耐えられないほどに切羽詰まっておらず、「自分だったら手術してもらえるかなー」と軽い気持ちで平先生を受診したからですか。

    本当に手術を望むのなら、あなたは無駄な時間を消費した。
    東京女子医大では、「映画ジストニア」の2012年頃までにはDBS療法が普通にされていたようですが、私が手術した2016年にはジストニアの治療は凝固術がメインで、DBSはゼロ近くまで減らされていたようです。

    それほど昔に外科治療の適用と言われながらも今でも踏み切らずにいられる程度なら、この先も手術なんて考える必要はないでしょう。

    外科医内科医問わずに、優れた医師は忙しいのです。私の時でも手術を決心してから手術してもらえるまでに半年待ちました。余計な患者が来なければ、本当に治したいと思っている患者はもっと早く治療してもらえるし、みんなが治って医師も手がかからなくなる。

    医師は、医師からの紹介でさがしてください。ジストニアの治療は医師に聞くか、ご自身でお試しください。DBSが効くかどうかもそうしてください。そして次には、その結果を伝える書き込みをお願いします。

  • #479

    背筋のジストニア (月曜日, 02 5月 2022 16:49)

    背筋(脊椎起立筋)のジストニアです。関東、関西圏で対処可能な名医はいますでしょうか?

    主治医の坂本崇医長が現場に復帰されなくて困っています。落合先生にはITBのスクリーニング注射を打って貰いましたが、ジストニアではなく、側弯の圧迫と言われてしまいました。側弯は幼い頃から兄弟全員にあり、激しい筋トレで一瞬で発症した自分には納得いかないです(徐々に発症ならともかく)。2005年、梶さん、坂本さんニューロトキシン10年間治験参加。2005年後藤恵外科医、平隆臣外科医DBS適応。

    DBSは動作性ジストニアのみ効いて、姿勢型には効かないというのは本当でしょうか(斜頸も含む)?

  • #478

    きたお (月曜日, 02 5月 2022 14:22)

    もっちぃ様

    有難うございました、効果を感じられなくても、やはり3ヶ月は待たないと、次は打って貰えないという事ですね。
    粘り強く頑張っていきます。有難うございました。

  • #477

    もっちぃー (月曜日, 02 5月 2022 13:01)

    きたおさん、
    打つ量が少なかったらその量の効きで、3ヶ月以上は効きました。
    自分の場合には、どこに打っても関係なく前回の治療から3ヶ月以上の治療間隔がありました。

  • #476

    hana (日曜日, 01 5月 2022 21:28)

    もっちぃーさん

    お返事ありがとうございました。私もリボトリールの前はアーテンを長く飲んでいたのですが、症状の緩和はあっても完全にはなくならず、また認知機能にも異常を感じ始めていたので、ボツリヌス療法に切り替えることを決め、処方された分がなくなって飲まなくなったら症状が悪化してしまいました。それまでは、何とか折り合いながらある程度好きなように生活できたのですが、悪化したためにライフワークと思っていた活動ができなくなってしまいました。ボツリヌス注射の予約をしていたので、これで大丈夫と思っていたら、初回では全く効果がなく(先生もそのようにおっしゃっていたので、期待し過ぎたこちらが悪かったのだと思います)、精神的に厳しくなってリボトリールを処方されたというわけです。

    服用当初は効果があったので、ライフワークもすぐに再開できると思っていたのですが、これでは当分難しそうで、こんなことになるならアーテンを飲み続けていれば良かったとか思ってしまいます(口内炎もできやすくなるので、実際はそんなことはありませんが。。。)。次の注射までもまだ時間があり、それまでひきつれを我慢しなければならないのが憂鬱です。

  • #475

    きたお (日曜日, 01 5月 2022 18:54)

    もっちぃー様

    以前はアドバイス有難うございました。大変助かりました。
    再度、分からない事があるので、ボトックス注射について教えて下さい。
    注射の間隔は一般的に3,4ヶ月となってますが、明らかに効いてないな、打つ場所が違ったのかなと感じた場合、3,4ヶ月を待たずして、打ち直しをしてもらうことは可能なんでしょうか。その場合、どれくらいの期間を空ければ、副作用などの心配がないものなんでしょうか。
    もちろん打ち直しの判断は医師次第であると思いますし、3,4ヶ月の期間も打つ量によると思っています。
    もし打つ場所が悪かった等の理由で効き目がなかった場合で、かつ医師も変える判断をした場合、どれくらいの待機期間が発生してしまうのか知りたくて、ご質問させて頂きました。
    ご存じの範囲で教えて頂ければ幸いです。よろしくお願い致します。

  • #474

    もっちぃー (日曜日, 01 5月 2022 18:14)

    リボトリールは飲んだことはありませんが、ジストニアで処方させる内服薬はどれも効かないと言いますしねー。実際に自分もアーテンをはじめいくつか飲みましたが、効果はゼロでした。

    痙性斜頸を治すのなら内服薬ではなく、効果的で的確なボツリヌス療法でしょう。
    それでだめなら、効果的な外科治療で治ります(治りました)。

  • #473

    hana (土曜日, 30 4月 2022 22:11)

    右回旋の症状が辛い(歩いている時、真っ直ぐに戻してもすぐにぐるんと右に向いてしまう状態)ので、リボトリールを1錠から2錠に増やしたのですが、あまり効果はありませんでした。これはもう量の問題ではないということでしょうか?それとも飲むタイミングなどで効果は得られる可能性があるということでしょうか?ご存じの方がいらしたら教えていただけますと助かります。

  • #472

    もっちぃー (土曜日, 30 4月 2022 08:17)

    そーなのです。副作用は、出ます。

    自分の場合には回旋の関係で、胸鎖乳突筋と僧帽筋前縁の他に、頭半棘筋と頸半棘筋と頭板状筋には多めに打ってもらっていたので、何か作業をする時には常に手で顔を持ち上げていないと自信の首を支えることができませんでした。
    それでも、自身の痙性斜頸の症状の回旋は緩和されているので、満足でした。

    残念ですが北海道にはそれらの筋肉の全てを、論理的ではなく物理的に、患者に説明できるレベルにまで理解している医師は、いないのかもしれません。。。

  • #471

    yamapaq (火曜日, 26 4月 2022 17:35)

    もっちぃー様
    ありがとうございます。
    私の伝え方が悪いのかもしれません。
    症状がなかなか好転しなく悪くなる一方なのです。副作用もあるんですね。

  • #470

    もっちぃー (火曜日, 26 4月 2022 12:59)

    注射の量を増やされても同じ所に打たれたら、良くはならないです。それどころか、副作用が出て後悔することになるでしょう。
    量じゃなくて、打たれる場所の問題なのです。

  • #469

    yamapaq (月曜日, 25 4月 2022 21:50)

    はじめまして。
    昨年から痙性斜頸でボトックスの治療を4回受けました。まったく効果がないため病院を変えまして4月に100単位の注射をしましたが、効果はありませんでした。外科的治療も考えているのですが、北海道にはあまりいい病院がなく困っています。注射の量を増やせば改善されるものなのでしょうか?

  • #468

    hana (月曜日, 25 4月 2022 21:32)

    もっちぃーさん

    早速のアドバイス、ありがとうございます。「ラクビ」は別のサイトでも見たことがあったのですが、自分は「ハンガー反射」の効果がなかったので、もし同じ仕組みだったらどうなのかなと思っていました。また、次の交流会は6月ということで、それまで身体的・精神的に持つかというところです。

    100%とはとても言えないと思いますが、たかさんの「収縮の身の置き所もないような辛さ」、桃さんの「このまま一生注射をうつ生活なのかなと思うと、治療費も高いですし、気が重くなるばかり」はよく分かります。

  • #467

    もっちぃー (月曜日, 25 4月 2022 12:33)

    hanaさんは右回旋なんですね。
    痙性斜頸の回旋の感覚トリックと言えば、トップページでも案内している″ラクビ″が真っ先に思いつきます。
    大抵の人には効果があるようです。

    今度の交流会でも、現物を借りて試せると思いますよ。

  • #466

    hana (日曜日, 24 4月 2022 21:57)

    もしすでにこちらの掲示板で同じテーマが出ていたら恐縮ですが、ご存じの方がいらしたら教えていただきたく投稿いたします。これまでは冬で寒かったため、外出時はマフラーをきつめに首に巻くことで感覚トリックを利用できたのですが、最近気温が上がり始めたため、さすがにマフラーは使えなくなりました。先生に「段ボールをスカーフに巻いて首に巻いている人もいる」という話をうかがったので、ショールに段ボールを巻いたものを作って使ってみたのですが、あごの部分が痛くなってしまいました。徐々にリボトリールの効き目が薄くなってきていて、首に何かを付けないと外出は厳しいので、このようなものの作り方をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけますと助かります。よろしくお願いします。

  • #465

    ISA (月曜日, 18 4月 2022 22:51)

    初めてコメントさせていただきます。
    私は現在50歳のオッさんですが、
    20歳くらいの時から、階段を降りるときだけ右足が膝から高く跳ね上がってしまいスタスタと階段を降りることができません。
    ある日突然階段をスムーズに降りることができなくなってしまいました。今でも駅とかの長い階段になると一苦労します。
    階段降下時ジストニアのようです。
    同じような方がいらっしゃいましたら意見交換できたら幸いです。

  • #464

    hana (月曜日, 18 4月 2022 18:11)

    あゆさん

    初めまして(皆さんもですね)。
    私も痙性斜頸(右回旋)です。ジストニアといっても多種多様で、いろいろな掲示板で体験談や治療経過を拝見しましたが、できれば症状が似た方同士の意見交換ができればなあと思っています。

  • #463

    たか (日曜日, 17 4月 2022 14:05)

    4月から入会しました、たかです。よろしくお願いします。

    眼瞼痙攣と痙性斜頸です。
    いくつかの病院を経て、昨年12月から小平の国立病院でボトックス治療を受けています。
    12月には別の先生でしたが、今年3月の診療では、坂本先生が同席してくださいました。

    初回のボトックスでは100単位(他の病院でも100は打っていましたが効果なく)、3月は250単位打ち、目には全く変化ありませんでしたが、初めて首には効果がありました。
    ですが、収縮の辛さは軽減されたものの、首に力が入らず頭が支えられなくなってしまいました。
    日常生活にも支障がありますが、皆さんこうした副作用を抱えながらお仕事などもされているのでしょうか。
    収縮の身の置き所もないような辛さも勘弁ですが、ボトックスが効いても副作用の辛さがあり、私はどちらにしろ仕事のできる状態ではありません…。

  • #462

    ケンケン (木曜日, 14 4月 2022 07:33)

    ayaさん
    コメントありがとうございます。
    受診は受けられなくなったのですね。
    HPに掲載の2022/4/1現在診療担当表には未だ平先生の記載はあるのですけどね。
    4/1以降に定年退職されたのでしょうかね?
    メールフォームの新規の所とはどちらを指しているのでしょうか?
    女子医大HPには見当たらなかったものですから。
    地方を廻って手術をされていたとしても探す術がないのでどうしていいことやら。。。
    ayaさんも女子医大で手術予定なのですか?
    この場をお借りして個人的な質問で申し訳ありません。

  • #461

    (水曜日, 13 4月 2022 15:42)

    私は痙性斜頸で坂本先生の治療を受けていましたが、先生が病気になられてから他の先生方にボトックス注射をうたれましたが、注射が全く効かなくなり、症状は悪化するばかりで困り果てていました。同じ様に困っている方はいらっしゃいませんか?

    ちなみに私は思い切って病院を変えました。初診では100単位しか注射してもらえず、あまり効果が感じられないのが現状ですが…。

    注射さえ効けば日常生活には問題ないのですが、このまま一生注射をうつ生活なのかなと思うと、治療費も高いですし、気が重くなるばかりです。かといって脳の手術は私は怖くて踏み切れません…。

  • #460

    aya (水曜日, 13 4月 2022 08:53)

    ケンケンさん
    受診は受けられなくなっただけなのは確かです。
    ただ辞めても手術で地方回っている医師は沢山いますから受けられるのではないでしょうか?
    また、堀沢先生もおりますから大丈夫だと思いますよ。
    確認した方がいいとは思いますが電話が繋がった事ありません。
    先生曰くメールフォームの新規の所からだとすぐ案内くれるとも言ってました。
    女子医大なら大丈夫です!!
    私ならそう考え今できる事します。患者の立場は私も罹患し治療中ですから聞いた時は
    動揺もしました。近日手術日程組まれますがどの先生でも前進できると信じております。

  • #459

    ケンケン (水曜日, 13 4月 2022 06:59)

    ayaさん
    情報ありがとうございます。
    平先生、定年退職されたんですね。
    私は東京女子医大で手術待ちなのですが、そうすると平先生の執刀は受けられなくなると言う事なんですね。
    ちょっと不安かも。。。
    平先生の執刀を希望する場合は何処に行けばいいのでしょうかね?
    どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら情報をいただけますと有難いです。

  • #458

    aya (火曜日, 12 4月 2022 20:10)

    東京女子医大の平先生は定年退職されました。
    小平の国立病院の坂本先生は2020年から手の病気で現場離れております。
    情報が古すぎますよー。病院のHPはあてになりません。

  • #457

    ぁゅ (火曜日, 12 4月 2022 15:06)

    私はジストニア痙性斜頸です
    同じ難病の方々と意見交換などしたいです

  • #456

    きたお (火曜日, 12 4月 2022 08:31)

    もっちぃー様

    アドバイス有難うございました。
    過去からにされたアドバイスも拝見しまして、
    今回頂いたアドバイスも一貫されていらっしゃって、
    大変分かりやすかったです。
    お忙しい中、早くご返信頂き、有難うございました。
    また、何かありましたら、ご意見頂けると幸いです。
    引き続き宜しくお願い致します。

  • #455

    もっちぃー (火曜日, 12 4月 2022 00:13)

    ①評判がどうであれ、まずは行かない事には始まらないです。人からの話や、特にネットの話なんて当てにならないし、当てにしてもいけない。実際自身でに確認して、自身とその医師の相性が合うか、です。
    相性が合う無名の医師に治療してもらって治っている話も聞きますが、実はその逆も多く聞くんですよ~。まぁ有名な医師は患者も多いから、それだけ合わない患者も多いからしょーがない(笑)

    なので進め方は、自身で納得して経験しながら道を決めてください。自分もそうして今に至ります。


    ②エコーを用いての治療はしてもらったことはありませんが、針筋電図に比べて凄く時間がかかる治療だと、当時の主治医から聞きました。
    エコーの方が細かく見れるんでしょうね。でも、そんなことしている間にどんどん感覚トリックが働いて、悪さしている筋肉を突き止められなくなる、と自分だったら思いますが。。。

    頭半棘筋という筋肉があって、その付近には頸静脈が走っているそうで、エコーならそれをも避けて注射できると聞いたことがあります。

    でも、初めからそんなこと気にしないで大丈夫。
    実際に自分は頭半棘筋に治療した時にツーっと血が出てきたこともありますが(数十回のうち一度だけ)、数分で止血できました。当時でも千人を超える患者を抱えていた先生が行っていた治療。わざわざエコーを使うまでもない、という判断での先生の治療。実際に、問題ありませんでした。

    ようは、「①」でも伝えたように、その医師と自身が合うか合わないか、です。
    合う先生なら、治ります。そうでなくても治る方向に導いてくれて、結果、治ります。

  • #454

    きたお (月曜日, 11 4月 2022 11:00)

    もっちぃー様

    はじめまして。
    AH様のご質問の割り込みで、大変失礼します。
    私もAH様と似た境遇で、色々不安に思う事があり、アドバイス頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

    ①病院については、これから予約を取るところで、予約待ち日数は不明ですが、通える範囲で、評判も良い病院なので、まずは行ってみようと思います。その上で効果が出なければ、東京の方に足を運ぼうと思ってます。
    AH様にアドバイスされた最後の文面を拝見して上記の進め方で良いのかなと思ってますが、その進め方についてはどう思われますでしょうか。ご意見頂ければ、幸いです。

    ②ちなみに、上記の病院は針筋電図は無く、超音波はありますが、設備としては十分でしょうか?同様にAH様へのアドバイスの、「重度の患者なら、エコーを使われるかもしれない」との文面を拝見しまして、エコーの方がより精密にどのポイントに注射を打てばよいか分かるとの印象を受けました。もちろん、針筋電図と超音波検査(エコー)の用途はそもそも異なると思いますが、針筋電図は無く、片方だけ設備(エコー)がある状況が正確なボツリヌス注射を打つ為にどう影響するのか、ご存じの範囲で教えて頂けると大変幸いです。医師の技量が大きいとの事ですが、もし針筋電図があるのと無いのとで、大分違うようでしたら、他の病院で針筋電図だけを取る等して医師とも相談しながら進めていきたいと考えています。

  • #453

    もっちぃー (水曜日, 16 3月 2022 22:35)

    詳しくは知りませんが、関西圏で首のボツリヌス療法に針筋電図を用いる病院は多々あるようですね。でも名医となると、いるのかなー?と疑問です。
    気を付けたほうがいいです。針筋電図を使ってもらっても症状がなお悪化したそうで、「どこに打たれた?」と聞いたら、全然トンチンカンな筋肉に打たれていた例も耳にしたこともあります(前屈で苦しんでいるのに頭板状筋の辺りに打たれた、とかとか)。

    自分が関西人だったら、榊原白鳳病院へ行くかもしれないですね。でも針筋電図は使われないと思います。重度の患者なら、エコーを使われるかもしれない。
    でも優れた医師なら、機材を使わなくても治せます。自分は、それぐらいの医師でないと機材を与えても治せっこない、宝の持ち腐れ、と思います。異常な個所をゼロから探すのではなく、確認のために機材が使われます。

    先ほどの病院も、おそらく混んでいるでしょうね。ジストニアの名医、痙性斜頸の名医がいる病院は、どこだって混んでいると思います。夏なんて数年間に比べれば、あっという間じゃないですか(^^
    自分が「手術しよう」と決めてから1回目の手術をしてもらうまでも、そのぐらいの期間以上は待ちましたよ?

    あとは、名医がいても、交通の便が悪くて行きづらい病院とかは割と早く見てもらえるかもですね。箱根リハビリテーション病院とか。

    いずれにせよ、どんな名医に内科治療をしてもらったとしても、100%満足に治るわけではないことをご承知おきください。夏まで待って60%以上治るか、そこら辺の病院で待たされずに30%程度治るか、どっちが自分に合っているか?です。

  • #452

    AH (水曜日, 16 3月 2022 17:56)

    もっちーさん
    先般はご回答有難うございました。
    もう一つお教え頂きたいのですが、ボツリヌクス注射を針筋電図等で的確に的確に打って頂く関西圏の名医はご存知でしたらご教示お願いします。
    新百合ヶ丘、東京クリニックとも夏まで新規患者は待たないといけないので、大澤先生にお願いしたいのはやまやまですが、早く的確に実施出来ればと思います。

    症状は、痙性斜頸から胸鎖乳突筋の緊張から声が出にくい症状があり、数年間病院を渡り歩き漸く効き目がある診断に辿り着きました。

    何卒よろしくお願い申し上げます。

  • #451

    もっちぃー (日曜日, 06 3月 2022 22:58)

    ボトックスが250単位なら、保険適用された金額で約9万円見ておけばお釣りがくるぐらいです。

    が、、、AHさんの症状はよくわかりませんが250単位だなんてめったに使わない量ですし、名医にかかれば少ない量で治ります。(名医が少ないという問題はあるが)

  • #450

    AH (日曜日, 06 3月 2022 11:56)

    少し教えて頂きたいのですが、痙性斜頸と声が出にくい症状で耳鼻科では顎下に2箇所合わせて10ml使用したのですが、声はやはり首の筋肉が大きく影響しているようですので、首の筋肉注射が必要かも?と診断されました。首へのボトックスだとおおよそいくらかかりますでしょうか。
    以前の投稿で、250単位で90000円と記載されていましたが、保険適用ある場合はもう少し安くなるのでしょうか?ご教示頂きれば有り難いです。

  • #449

    もっちぃー (火曜日, 15 2月 2022 23:44)

    そーなのです。ジストニアよりも精神疾患を先に治すべきだとは、あの梶先生からも2011年に直接聞きましたし、他の先生方も言っていますし、ジストニアと闘って治った自分自身も、そう思うのです。

    多少痙性斜頸の治療が長引いたってどうってことはない。ジストニアのほうが治りづらい。まずはジストニアよりも早く治る精神疾患から治すか寛解させる。そして強い気を持ち、ジストニアと闘う。
    大丈夫、きんきんさんも勝てますよ(^^

  • #448

    きんきん (火曜日, 15 2月 2022 07:44)

    詳しい情報ありがとうございます。
    とても参考になりました。

    ご指摘通り精神科の治療を優先したいと
    思います、

  • #447

    もっちぃー (月曜日, 14 2月 2022 21:47)

    薬のことは医師に聞いてください。
    患者同士の話なんて、まったくもって、あてにならないです。

    ボツリヌス療法は医師の腕によるものが大きいです。その二つの病院とも、たいしたことないのかもしれません。信頼できる治療をしている病院は、自分は日本でいくつかしか知りません。紹介に紹介を重ねて、遠距離まで通院して、治ったみんなもそうした病院へたどり着いているようです。

    痙性斜頸がその程度の症状なら、精神科で診てもらっている病が治るまで我慢する方法もあります。精神病とジストニア、どちらを先に治すかといったら精神病。精神病が治らないと、ジストニアに勝てる心が持てない。
    もし痙性斜頸が、首が傾くというレベルではなく、水が満タンに入ったバケツがぶら下がっているという程度なら、外科治療をお勧めします。自分は脳手術で治りました。

  • #446

    きんきん (木曜日, 10 2月 2022 16:54)

    はじめてコメントさせてもらいます。

    7年程前から精神科抗うつ薬(セレネース)の副作用で痙性斜頸を患っております。
    首の捻じれと真正面を向いたつもりでも右側に頭が傾くのが主な症状です。

    ボツリヌス菌の注射は2医院で年単位で行いましたが、症状は改善しません。
    今は田辺三菱製薬のバルベナジンの認可が早くおりないかと思ってます。
    バルぺナジンの時期的な情報などございますでしょうか。宜しくお願い致します。

  • #445

    もっちぃー (火曜日, 25 1月 2022 12:41)

    みさん、
    ジストニアの情報は、もし調べたのがネットでなら、よく分からないのは当然。ネットの情報は、これっぽっちも当てにならないですよ。(ここもネットだが、笑)
    ジストニアの経験が乏しいのに、寄せ集めた情報と本人の憶測も交えてまことしやかに語っているページにたどり着いてしまうこともあります。まったく迷惑です(^^;;

    経験豊富で信頼できる医師の話しか、自身の体験の積み重ねしか信じない方がいいです。

    もし調べるのなら、ジストニアで有名な先生方が書いた書物とかがいいでしょう。「ジストニア診療ガイドライン」は、値段は4千円以上もして高いけど、選りすぐりの先生ばかりが集まって作られた本なので、それぞれの先生が書いた本を探して買い集めるよりもはるかに早いし安いです。

    ちなみに、自分の友達にも遺伝子性ジストニアの人はいますが、座っていてもくねくねしていて、椅子から落ちていました。ジストニアの程度にもよるんでしょうね。でもご心配なく。その友達も、今では脳手術ですっかり治っています。



    りりりさん、
    内服薬で治っているのなら、死ぬまで飲み続けても構わない、と自分は思う。副作用が出たら出たで、その時にそれを対処すればいい。
    右向いたり左向いたり、すごい勢いで頭がぐるんぐるん回る仲間がいました。自分は、彼はジストニアではなく別の病気だろうと思いました。しかし彼は頸部ジストニー(痙性斜頸)と診断され、大澤先生のボツリヌス療法で今はすっかり治っています。あのような患者をボツリヌス療法で治すのは大澤先生だけではなく、あと何人かは日本にいそうです。