掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 430
  • #430

    りょう (水曜日, 01 12月 2021 12:22)

    もっちぃーさんありがとうございます。
    もう痛さに負けそうで足も筋肉が柔らかくなり立てなくなってきてこのままねたきりで死んでしまうのかと思ってました。
    本当に筋肉が柔らかくなって立てないし
    無理してリハビリすると後が死ぬ程痛くどうする事もできません。
    毎日毎日筋肉が柔らかくなりまだまだ毎日毎日進んでます。
    いつまで進むのか不安です。
    今も凄く進んでいて痛い程筋肉が柔らかくなっていきます。止まる日がくるのかなぁ
    ボツリヌス菌はいつになったらなくなるのでしょう。注射後のボツリヌス菌があばれてるように痛いです。
    どこの病院へ行っても治らないですね。
    柔らかくなるの止まる迄まつしかないですね。

  • #429

    もっちぃー (火曜日, 30 11月 2021 18:52)

    ボトックスなんかで死なないですよ(笑)
    そんな大量に打つ有名な先生が、関西方面でいるとは聞いたことはあるけど、それでも死にません。

    もし一瓶のんでしまっだら、、、それでも死にません(笑)
    日本で一番多くの患者にボトックスを使っていて本当に日本で一番詳しい先生から直撃聞いたことがあるし、その先生の著書でも読みました。

    ハツカネズミ一匹が100グラムだとして、400単位あれば体重40キロの人を殺せる事になる。
    しかし自分はナーブロックで10,000単位を(これは違法ではなく、合法で)打ち続けていた。これは1トンの体重がある人を殺せる量になる。そんな人はいないが(笑)

    単位の計算方法はよく分かりませんなー。とにかく死にませんから。それで死んだら、ジストニアを有名にするチャンスです。
    りょうさんのおかげて医療が進むかも(^^


    そのうち治る。弱気にならない。気を強く持つ。

    リハビリは根性で頑張る。自分も今は腰椎すべり症で大変なんだ。あと眼瞼下垂も。

    薬のことは知らないので医師に相談を✋

  • #428

    りょう (火曜日, 30 11月 2021 10:39)

    もっちぃーさんありがとうございます。
    ボトックスで死ぬ事はないでしょうか?
    それが一番心配です。
    今も足も手も力が入らなくなってきてお風呂も1人では無理です。
    ボトックスて半年経てばなくなるて聞いてましたが、病状がだんだん進み悪くなってきてます。このまま立てなくなり寝たきりになるのでしょうか?
    怖くて怖くてどうする事もできません。
    リハビリはしてますが、毎日毎日先生に歩けなくなってきてるて言われます。
    筋肉がフニャフニャになってきてるからて言われますが、もう行く病院てないですか?
    病院を教えて欲しいです。
    よろしくお願いします。

  • #427

    りょう (月曜日, 29 11月 2021 07:26)

    もっちぃーさんありがとうございました。
    私は少し背中が動いていただけで今まで生活にはなんの支障もなかったのですが、急に注射する日に400単位ていわれ、周りの医師看護婦さんもビックリした顔が忘れられません。それからサインさされ看護師さんに動かないように持たれ背中に200首の後ろに100何故かわかりませんが前の脇の横に100単位打ち暇しにわるくなり始めは首が落ちました。先生聞きすぎたなでおわりましたがそれから地獄の日々過ごしてます。このままあるけなくなって死んでしまうのかと思ってしまいます。口も歯茎がグニャグニャでどうする事もできません。主治医は直ぐ入院しかないて言ってますが死ぬ事はないかと1番心配で怖いです。
    打った先生は日本で1番ボトックスに詳しい先生だと聞いてます。今も毎日筋肉が柔らかくなって凄く注射後三箇所が凄く痛いのですがそして口の中も痛く歯茎上唇がフニャフニャに柔らかく、毎日身体で考えもしない事が起こってますが、このまま何もしないで寝てるしかないのですね。凄い副作用が次から次へとでます。
    本当に恐怖で生きてられるかが心配です。誰か良いアドバイス教えて下さい。
    リハビリするにも凄く痛いです。
    リポトリールは飲んだ方がいいですか?
    助けて下さい。

  • #426

    もっちぃー (日曜日, 28 11月 2021 22:57)

    そんな薬品添付資料を無視した治療をされたら、保険適用されずに全額実費になるばかりか、副作用もいろいろ出るでしょう。自分はそんな医師の治療を認めません。

    もしその治療が本当なら、どーせ保険がきかないのなら何故もっと安いナーブロックを使わないんだ?その医師は。ボトックスとナーブロックの単位の比率計算もできないのか?

    患者からは、もっと安く、かつ、合法的に治療せよ。内科治療で打つ手がないのなら、優れた外科医を紹介せよ。と言うべきです。

  • #425

    りょう (金曜日, 26 11月 2021 09:54)

    ボトックス治療しました。
    400単位打ったのですが、一箇所200打った所もあります。
    もう筋肉が緩み歩けなくなり
    それが毎日毎日筋肉が柔らかくなりお風呂も1人では無理になり今病院にいます。
    でもまだまだ筋肉の緩みがすすんでるのが凄い怖いです。注射した所も凄くうづき薬もききません。
    このまま筋肉がグニャグニャになり寝たきりになるのか心配です。
    毎日毎日力も入らなくなってきてどうしたらいいのか先生もわからないて言われ凄く怖いです。
    このまま筋肉がまだまだゆるんで注射後は凄く震え痛いままなんでしょうか?
    もう打ってから5か月以上はたちますがまだまだ筋肉緩んで、注射後の痛みも治りません。誰が助けて下さい。進むのも時間ごとに進みます。本当に凄く怖いです。
    よろしくお願いします。

  • #424

    もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 23:25)

    1ヵ所当たりでその量は、自分の経験からだと多すぎるかもしれませんね。
    全体の量を増やすのはいいと思いますが、1ヵ所あたり10単位を超えないように、細かく分けて打つようにお願いしたいところです。そのほうが効きます。
    医師は面倒くさがるでしょうけど。。。(^^;

    自分は医師ではありませんが、過去50回程度のボツリヌス療法の経験から、身をもって医師にそれを学ばせていただきました。

  • #423

    くま (火曜日, 16 11月 2021 21:48)

    もっちぃーさん、
    ありがとうございます。
    正確には腕3か所の計50単位、大胸筋2か所の計50単位です。

    大きい筋肉ということもあるので、次回は同じ箇所で量を増やして様子を見ます。
    それで変化がないようなら別の手を考えてみようかと思います。

  • #422

    もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 19:18)

    くまさん、
    過剰どころか、どう頑張ってもいつも通りに力が入らなくなるのは経験済みです。1箇所に50単位も打てば、その筋肉はそうなるでしょう。

    打ってもらった筋肉が違っているか、別の筋肉で運動しているのだと思います。

    一般的な理屈では、A型のボトックスの効果がない人にはB型のナーブロックで治療を、とかの話しもありますが、そのような患者は自分でも知らないです。

  • #421

    もっちぃー (火曜日, 16 11月 2021 18:49)

    レッスルマッスルさん、
    書痙なら、数年前から外科治療で治る時代になっています。
    しかも左右の脳を手術するでなく、症状があるのと反対側の脳深部を破壊するという、たった1回の手術だけで済む。
    でも、普段は手の震えがなく普通に書けるのなら、まだ手術するレベルではないかもです。そのうち治るかも。
    やっぱり1番は、東京女子医大の脳外科でしょう。手術してもらえるなら手術をすればいい。そうでなければ、そこから神経内科医へと紹介してもらえばいいです。

  • #420

    くま (火曜日, 16 11月 2021 15:50)

    初めまして
    ボトックスというのは、効いていれば注射した箇所に力が入りづらくなる(過剰に力が入らなくなる)ものなのでしょうか?
    自分は現在職業性ジストニアでボトックス治療をしていますが、注射した箇所は普通に力が入りますし、副作用もありません。
    ちなみに3回目、腕と大胸筋にそれぞれ50単位注射しています。

  • #419

    レッスルマッスル (月曜日, 15 11月 2021 09:47)

    電話対応でメモするときなど短時間で多くの量を書かなければならないときに焦って、
    手が震えないものの、固まったようになり、
    うまく運筆出来ず判読不能にまで汚くなり
    困ってます。普段は、手の震えがなく普通に書けるので、精神的なものも原因かかもしれません。ネットで調べたら書痙、手にジストニアが一番症状として近いのかもしれません。千葉県松戸市近辺で、
    書痙について実績のあるクリニック
    を探してます。
    なお、書痙に関することで新東京クリニックを紹介で受診しました。そこで処方された薬でかなり血圧が上が200下が100を超えたりしました。新東京クリニック以外でお願いします。

  • #418

    Westie (土曜日, 13 11月 2021 20:02)

    Uさん、
    私も斜頚に2012年より悩まされています。ボトックス治療もしました。効果がなく外科手術治療も度々しました。その都度効果は出ていますが完治ではないです。現在はこれ以上手術は望んでいませんが体幹を鍛える事で左右のバランスが取れるのではないかと期待してインナーマッスルトレーニングを頑張っています。自転車に乗っていてもも左に傾いていってしまうので怖いです。この病気の辛さは自分だけしかわからないですよね。
    長い道のりかもしれませんが頑張りましょうね!

  • #417

    U (日曜日, 07 11月 2021 22:14)

    初めての投稿です。
    6年程前から斜頸を患いまして左を向けないので自転車に乗るのも危うく下も向きずらいので階段を降りるのも大変な位の状態でした。1度ボトックス注射を試しましたが当然根本治癒には至らず逆に他の筋肉が硬直するようになり半ば諦めていましたが、1年程前よりとりあえず各所左右の筋肉のバランスを整えてみようと筋トレを始めまして、完全とは言えませんが日常生活に支障が無いくらいになりました。
    斜頸におきましては運動が症状を悪化すると言う情報も目にしましたが、今思えば肩甲骨から背骨に沿ったインナーマッスルの動きを活発にした事が良化した要因かと思っています。今でも多少斜頸が出る時にはこの辺を意識してストレッチする事で症状改善するからです。
    文面では大まかにしか説明出来ませんが数年にわたって辛い思いをして来ましたので多少なりともどなたかのお力になれればと思い投稿させて頂きました。

  • #416

    もっちぃー (水曜日, 03 11月 2021 23:47)

    Westieさん、
    昔は自分も人目が気になりました。
    ところが昔、ジストニア友の会で市民公開講座なるものがあったのです。そこで梶先生や目崎先生や坂本先生や平先生や堀内先生の話を聞けた。大澤先生だけがその場にいないのが残念だった。
    って、それはいいんだけど、、、
    そこで思ったのは、
    「みんな多少体がよじれているけど、客観的に見ればたいしたことない。きっと自分もその程度にしか見られていないだろう。」
    って事です。

    その時自分はジストニア友の会の会員ではなかったので、交流会的な事もしませんでしたが、初めて多数のジストニア患者を見て得るものがありました。(今では非会員も交流会に受け付けますよー。^^ )
    最適な治療を選択、求めながら、症状を気にせずに元気に出歩いていれば、そのうち治るから大丈夫ですよ。

  • #415

    ノール (水曜日, 03 11月 2021 22:14)

    Westieさん、お互い頑張りましょう。

    ボツリヌス治療を始めた頃は、これで普通の生活に戻れると安心したものですが、何年打っても全く効果無かった時は相当落ち込みました。
    でも自分以上に苦労されてる方々もいらっしゃるので、これくらいで落ち込んでるのは恥ずかしいですね。
    とりあえずは職場の理解もありますので、仕事も続けることが出来ているのが救いです。

    自分はありきたりな治療しかしておらず、皆さんに何の有益な情報もお伝え出来ませんが、皆さん自分に合った良い治療法が見つかるといいですね。

  • #414

    Westie (火曜日, 02 11月 2021 22:01)

    ノールさん、
    人目って気になりますよね。よくわかります。歩行をすると腰から上が左側へ傾いてしまうため左のおでこもいろいろなものにぶつかってしまうんです。人前では右手で頬を支えるか、右側の洋服(スカート)を見るふりをして歩いてます�
    そうすると少し軽減されるので。。。
    治療の為の治療費ですが、高額医療制度を使うと、お部屋代にもよりますが15万〜20万で日数は手術日含め7日〜10日ぐらいでした。私の症状とノールさんの症状も違うし、絶対に大丈夫ですよとはお伝えできませんが、頑張って下さいね。
    �のは前回都内大学病院脳神経外科で凝固手術をした時2人部屋(大部屋が空いていなかったので。。。)の時のものです。
    自分の脳なのに言う事を聞いてくれないので泣きたくなる事の方が多いですが、自分の脳だから治るって信じて乗り越えていきましょうね�

  • #413

    いちご (火曜日, 02 11月 2021 09:38)

    なな様
    本当に辛いですね。
    私も同じで口が凄くいたく話す事もできなくなり食べるのが精一杯で流動食とおかゆです。
    でもまだまだひどくなってます。
    もちろん5か月は過ぎてます。この先どうなるのか心配で、なな様は家で生活できておられるのですか?
    家で生活するのなら介護3か4はいりますか?
    本当に困ってます。どのようにされているのか教えて下さい。
    あの時病院で一度お会いした方かもと思ってます。

  • #412

    ノール (火曜日, 02 11月 2021 07:00)

    もっちぃーさん、ありがとうございます。
    やっぱり食事はそうなりますよね。
    何とか少しでも緩和してくれればいいのですが。

  • #411

    もっちぃー (月曜日, 01 11月 2021 22:54)

    あっ、自分も当時は人前での食事は避けてましたねー。症状が強く出たので。
    でも諦めることはない。そのうち治りますよ(^^

  • #410

    ノール (月曜日, 01 11月 2021 22:12)

    Westieさんお気遣いありがとうございます。
    いろいろ治療経験されてますね。
    正直お金と時間があれば有名な医者の診察、治療を受けたいと思いますが…。
    私の場合顔の旋回のみなのですが、常に手を首辺りに当てておく必要があるので、人前で食事をするのが嫌になり会社の食堂も利用しなくなりました。
    今は休憩所でひっそり弁当食べています(笑)
    いろいろ試しましたが、半分諦めかけてる自分がいます。
    困ったもんです。

  • #409

    あっきー (月曜日, 01 11月 2021 20:53)

    もっちぃー様
    早速のご返信ありがとうございました。

    筋電図は、さほどお高くないのですね。少し安心しました。かわりにボトックスはお高いですよね…。

    今、状態が良くなく早く大澤先生に診察して頂きたいです。予約は数ヶ月後ですが…。良い方向にむかうといいのですが。

  • #408

    もっちぃー (月曜日, 01 11月 2021 20:18)

    もーちゃんと覚えてないなー(^^;;

    確か、、、
    ボトックスなら最大の250単位を使って9万円でお釣りが来たと思いました。
    ナーブロックなら最大の10,000単位を使って6万円でお釣りが来たと思いました。

    筋電図には種類が合って、「ほやっ」と何となく全体的に分かるのが表面筋電図、大澤先生が使うのはダイレクトに分かる針筋電図ですね。
    針筋電図つったって大澤先生は針筋電図用の注射針を使うでなく、普通の注射針でズバズバと悪さする筋肉を突き止める。なので針代でもその分で数千円安い。
    だから、、、検査料か何かでついてたと思ったけど、自分の当時でそれは2,000円もしていなかった。

    針筋電図を使ってもらおうがそうでなかろうが、治療費はほとんど変わりません。
    高いのは、ボトックス毒素です。

  • #407

    あっきー (月曜日, 01 11月 2021 10:37)

    もっちぃー様
    はじめまして。

    今まで他の病院で痙性斜頸のボトックス注射を受けていましたが、今度東京クリニックで大澤先生に診察して頂くことにしました。

    これまで筋電図というものを使って治療をしたことがなく、料金がいくら位かかるものかわかりませんので参考までに教えて頂けないでしょうか?

  • #406

    Westie (金曜日, 29 10月 2021 20:55)

    ノールさん、斜頸で苦しんでおられますね。私は頸が左側にねじれるのではないかと思うくらいひどかったですが、都内の大学病院で凝固手術をしたり同病院でDBS手術したり、初期の頃は神経内科でボトックスを首に打ってましたが外科的治療が必要との事で現在に至ります。現在は歩行するときのみ体が左へ傾いてしまいます。内服薬でリボトリール3mgとゾルピデム10mgを服用しています。効果はというとハッキリとは感じませんが、心持ち良くなっているように感じてます。辛いけれど、お互い頑張りましょう。

  • #405

    もっちぃー (木曜日, 28 10月 2021 20:50)

    医師へ相談するにも方法があります。
    カルテよりも詳しく、自身の過去の治療とその時に起きている症状をまとめて具体的に報告すれば、医師からそんな不満に思うことを言われません。

    ここの掲示板は写真を添付できないので、自分が過去にどのように表にまとめて報告していたかを見せられないから残念だ。きっと医師もタジタジだったと思う。
    患者は治りたい。医師も患者を治したい。だから医師へ、たらたらとした文章ではなく、表にして分かりやすくまとめた情報を提供する。

    治るコツを、治った自分がお伝えしました。

  • #404

    なな (木曜日, 28 10月 2021 11:42)

    ジストニアでボツリヌス注射を首に6回打ったのですが、
    首は愚か口や腕もあまり力が入りません。
    食べるのだけで一苦労です。

    もう5ヶ月経っても辛いし医師に相談しても、
    「時期に戻ります」「考えすぎです」「副作用なんで……」「本当ですか」
    等、本当に人によっては人格否定までされます。
    仕事もできなくなり日常生活もなかなかで
    今後どうしていけばいいかわかりません…。

  • #403

    もっちぃー (水曜日, 27 10月 2021 22:27)

    ちょっとそれは、その病院を儲けさせているんじゃないか?って気がします(^^;

    自分は手術するまでの50回ぐらい、毎回薬事法範囲内での最大単位を投与してもらっていて、副作用が出たことも良くありましたが、ボツリヌス治療では入院したことなど一度もありません。
    必ず副作用はなくなる。そして、その病院から転院すべきと思います。

    その入院費を交通費に変えて優れた先生に治療してもらったら、どれだけムダ金使わされていたかと頭にきて後悔することになると思います。
    それに早く気が付くと幸いです。

  • #402

    ミーコ (月曜日, 25 10月 2021 05:12)

    今ボツリヌス治療の副作用で入院してます。
    日増しに口の中がこぶらがえりになり痛くて耐えがたい日々がつづいてます。首の後ろに打ったのですが、口がこぶらがえりになるとはみんなから話できなくなるとはきいてましたが本当だったんだとら実感しました。
    又いつか話せる時がくる日を信じて日々すごしてます。本当にボツリヌス菌は怖伊藤思いました。

  • #401

    もっちぃー (日曜日, 24 10月 2021 22:34)

    いづみさん、
    大丈夫ですよ。大切なのは”気”です。気の持ちようで、何とかなるもんだ(^o^)

    ミーコさん、
    内科治療なら絶対に元に戻ります。動いてなかった所も動きだしたのは、モグラたたき現象でしょうね。次回の治療でそこへ打ってもらえば大丈夫です。

    でも、ボツリヌス治療は打ち過ぎ厳禁。6~7割程度まで治ったら、合格とするのがいいです。

  • #400

    ミーコ (日曜日, 24 10月 2021 09:38)

    ありがとうございました。
    薬の効果本当に切れるのでしょうか?
    切れても元には戻りませんよね。
    打った痕も凄く痛いのですが、
    痛みは治らないのでしょうね。
    動いてなかった所も動きだしたのですが、これも副作用ですね。
    多分大量の量を打ったから副作用もきつく出てるのだと思ってます。

  • #399

    いづみ (土曜日, 23 10月 2021 09:39)

    いつも返信ありがとうございます。
    大丈夫な所も打ってしまいましたが、
    そこも痛んでますが、もうした事だし我慢しかないですね。
    5ヶ月超えてますが、あと少しの我慢だと思ってます。大丈夫だった腕も凄く痛みます。
    本当にありがとうございました。

  • #398

    もっちぃー (土曜日, 23 10月 2021 09:07)

    いずみさん、返信追加です。
    A型毒素のボトックスを400単位だなんて制限を超えた量を使われたら健康保険はきかないから治療費が3分の1にならない。約40万円ぐらいすると思う。どーせ保険がきかないのであれば、初めっからB型毒素のナーブロックを使えば、値段はボトックスの3分の2ぐらいで済む。
    ナーブロックは首にだけしか認可されていないB型のボツリヌス毒素ですが、A型毒素のボトックスと効果は変わりませんでした。

    そこの病院は、ジストニアを治してあげようとしてくれるのはいいんだけど、ジストニア患者は少なくて病院の売り上げが立たないから、ナーブロックよりも高いボトックスを使いジストニア患者をだしにして少しでも儲けようとしているんじゃないか?と思ってしまう。
    そんなことするんなら、治療費を下げてもっと多くの患者を集めたほうが我々は助かるし、そこの病院のスキルも売り上げも高まる。
    自分がナーブロックで安く治療してもらっていた病院は、先生のスキルも患者数も、すごいものがありました。

  • #397

    もっちぃー (金曜日, 22 10月 2021 23:08)

    ミーコさん、
    ボツリヌス治療は安全なのですが、先生によってはそんなこともあるんですね。。。
    本当はボツリヌス毒素には、痛みを消す効果もあるんですよー。

    気の持ちようが、大きく作用しているかもしれません。
    それはどうであれ、薬の効果は切れるから大丈夫です。

  • #396

    もっちぃー (金曜日, 22 10月 2021 22:53)

    いずみさん、
    ボツリヌス毒素の効果は3ヶ月も過ぎれば切れます。まだ効いているのは、脳が暗示にかかっているからでしょう。
    自分も副作用はいろいろ出ましたが、ジストニアのそれに比べたら、どれも許容範囲内でした。

    そりゃー400単位だなんて薬品添付資料を無視した乱暴な打ち方をされたら副作用も強いでしょう。でも筋肉的には、3ヶ月も過ぎれば効果は切れているのです。

    自分だったら、そんな無駄に大量にボトックスを使う病院へは行かないですね。
    その無駄な治療費を交通費や宿泊費にして、遠方であっても効果的な治療をナーブロックでしてくれる病院へと転院します。

  • #395

    ミーコ (金曜日, 22 10月 2021 20:12)

    今ボツリヌス菌の治療の副作用で入院してます。
    1人暮らしで良くなると思い受けた治療なんですが、日増しに注射の所の痛みがひどくなり先生に言うと打ちすぎたて言われました。
    注射あとが凄く痛く耐え難くもう歩くのも無理になって入院になりました。
    ボツリヌス治療て怖いと思いました。
    ここで見ている東京の病院迄行かないと大変な事になるのがよくわかりました。
    安易に受けないで下さい。

  • #394

    いづみ (金曜日, 22 10月 2021 16:35)

    もっちぃー様
    ボツリニヌス菌治療受けられてますが副作用はないのですか?
    もしあったならどんな副作用で困られてたか教えて下さい。
    私は400単位でさまざまな副作用でてます。
    ずーっと治らないのでしょうか。
    宜しくお願いします。

  • #393

    いづみ (金曜日, 22 10月 2021 16:02)

    もっちぃー様
    前に返信頂きありがとうございました。
    まだボツリヌス菌が切れなく悩んでます。
    もう5ヶ月たつましたが、副作用ばかりでて困ってます。
    本当にスッカリ切れるのはやっぱり半年以上ですか?

  • #392

    Westie (木曜日, 21 10月 2021 21:11)

    ジストニアの辛さは自分自身しかわかりませんよね。。。曲がりたくない方向に体が曲がってってしまうんですから�手術をする度に改善はされているんだから、欲張ってはいけない。って思いつつも、真っ直ぐ歩きたいと思って、祈る気持ちでレボトリールとゾルピデム服用してます。こうやっている時でも、私よりも大変なジストニアで苦しんでおられる方がいる。自分も頑張んなきゃと思います。でも何を頑張るの?って思う時も多いけれど、
    掲示板読んでると、なんかほっとして勇気づけられます。

  • #391

    もっちぃー (火曜日, 19 10月 2021 06:12)

    自分で探す出なく、紹介してもらえばいいですよ。自分も4人目の先生の紹介で、よーやっと本当の内科治療にあえた。当然、他県での治療です。
    鍼灸とかなんてお金がもったいない。

  • #390

    ノール (月曜日, 18 10月 2021 21:43)

    もっちぃーさん、そうかもしれませんね。
    確かに無駄な治療費を使う時間と金があったら九州を出たがよかったのかもしれません。
    ただ仕事と事情があり県外の名医を探しながらの治療は厳しいかもしれません。

  • #389

    もっちぃー (月曜日, 18 10月 2021 20:36)

    内服薬はどれもたいした効果は期待出来ないでしょう。内科治療ではボツリヌス療法がバツグンに効きます。その病院、先生が、痙性斜頸だと診断が出来ても患者を治すスキルはないだけです。
    今の時代に痙性斜頸にDBSというのも疑問です。今はそんな機器に頼ることがなく、もっと安く済む外科治療があります。
    熊本というか、九州から出て病院を探したいです。3年間のボツリヌス療法の治療費があれば、その分を交通費、宿泊費に代えて通院した方が安かったと思う。
    今からでも遅くはない。最適な治療を求めて紹介に紹介を重ねれば、きっと治ります。

    あと、痙性斜頸と肛門の炎症は全く関係ないはずです。痙性斜頸は神経の病気。内服薬もそれに作用する。漢方の芍薬甘草湯は飲んでいるうちにお腹が緩くなるけど、炎症なんて起こしたことはありません。

  • #388

    ノール (日曜日, 17 10月 2021 20:16)

    こんにちは以前からここのことは知っていましたが、今回初めて書かせてもらいます。
    約8年前から首に違和感が出てきて、半年後に国立の病院に診察に行った際、痙性斜頸と診断されました。
    最初は精神安定剤(名前は忘れました)等処方されましたが効果なく、ボトックスを勧められて熊本県で1番実績があるらしい病院を紹介されました。
    A型ボツリヌス、B型ナーブロックを約3年くらい注射しましたが全く効果もなく、挙句には「○○さんは効果も無いのに、何故通い続けるんですか?」と、屈辱的な事を言われここの病院も諦めました。
    途中、鍼灸も2年通いましたが効果なく、DBSも話を伺いに行きましたが勇気が無く断りました。
    藁をも掴む思いで漢方も試してますが、10ヶ月経った現在も効果なしです。

    ところが、肛門に違和感があったものですから肛門科の病院に行ったところ、肛門が炎症起こしてると。
    その症状と痙性斜頸の繋がりが有るかもしれないとのことで、今現在リボトリールの0.5mgを服用しております。
    ちなみに私の症状は旋回のみで顔が左に45度位回ります。人の視線を感じると更に左に引っ張られます。
    リボトリールを服用始めてからは、極々少しですが何となく楽になってる感じがしてます。

    リボトリールで改善された方の話を少しでもお伺いできればと思い書き込みしました。

    まとまりの無い文章で申し訳ありません。

  • #387

    Westie (日曜日, 17 10月 2021 18:50)

    完全に元通りにしたい。っと思っている自分がいるから、あれもできたのに、これもれきたのにというように"欲" ばかりが自分を辛くしているんだと感じてます。
    2013年DBSでの初手術では、睡眠もとる事も難しく睡眠薬の力を借りて寝付いていました。手術を続ける度に改善がみられ、現在は体幹が歩くときだけ左へ傾いてしまいますが
    もっちぃーさんのおっしゃる通り自分にとってこれがゴールと決めるといいですね。

  • #386

    もっちぃー (土曜日, 16 10月 2021 12:45)

    いや、終わりはあります。症状が残っていたり、別の副作用が出たりしても、妥結、終わりがあります(^^

    「副作用が出たりとかいろいろと仕事に影響しても困るし、片側の手術で合格とする。満足だ。」とした友達もいます。
    自分も最初は片側を手術してもらって物凄く楽になったのです。しかし、まだ残っているジストニアの症状が許せなかったので、もう片側も手術してもらいました。
    そしたら、いろいろな副作用が出て今も残っている物もありますが、あの憎っきジストニアをやっつけることができたので、両側を手術してもらい大満足です。

    さらに今では両側を手術する場合、もう片側は自分の頃とは別の部位を破壊するので、自分のような副作用は出ずらいと2020年12月の講演会で聞きました(詳しくは2021年6月発行の会報にて)。

    どこまで治ればゴールとするかを、自分で決めておくといいですよね(^^

  • #385

    Westie (金曜日, 15 10月 2021 14:32)

    もっちぃーさん、心強いメッセージをありがとうございます。
    超音波での治療法もある事は私もネット情報だけですがある事は完璧ではないですが知ってはいましたが、再発時に主治医が凝固術のお話しをされた事で、私には超音波での治療効果は期待できるものではないのだろうなと一瞬で感じました。現在の体幹が左で歩きはじめると傾くのを治す為に今度は右脳を凝固しようかと迷ったり、体幹強化リハビリで頑張ろうかと考えない日はないですが、終わりの見えない持久走を走るように頑張ります❗ありがとうございます。

  • #384

    もっちぃー (日曜日, 10 10月 2021 21:23)

    れいなさん、
    れいなさんもcocoさんみたいに「どこも悪くない」って言われたんですか?
    「悪くないワケがない。悪いからココに来たんだ。お前が分からなければ、わかる病院を紹介しろ!」みたく伝えるのが、診断への近道です。

    大学病院っつったって、そこらの大学病院はたかが知れてる。ジストニアの知識に関してはオレ以下の大学病院も少なくなさそうだ。
    ジストニアを知っている病院へ転院し、そこで診てもらうといいです。

  • #383

    もっちぃー (日曜日, 10 10月 2021 19:13)

    Westieさん、
    脳に穴を開けない集中超音波の凝固術もありますが、破壊部位は今のところ視床のみだそうですね。それに、頭蓋骨の形状によって施術出来ない人もいました。さらに、じゃまな髪の毛を完全に無くす、つまりスキンヘッドの状態にするので、女性だと抵抗があるとか。。。

    やっぱり自分は凝固術が好きですねー。超音波みたく見えてないところを凝固するのと違って、超音波もそうだろうけど意識がしっかりとある状態で確認しながらジストニアが治っていくのを感じるのは安心感があるし、穿頭したのに入院期間は1週間と短い。

    先にも書きましたが、高価なDBSなんかに頼って患者の経済状況を苦しめるでなく、全ての病院、医師に勉強してもらって、破壊の施術が出来るようになってもらいたいものです。



    もう自分はその手術をすることはありませんが(^_^;) 後に苦しむ人が出てきた時のために。。。この、機器の煩わしさもなく、安く、症状が消える感動を体験させてあげたいです(^o^)

  • #382

    れいな (日曜日, 10 10月 2021 17:57)

    co co様
    私も同じで足が凄く痛く太もももジンジン痛く去年大学病院に3回入院してました。
    症状は足の親指が動くぐらいですが、足が痛く4時間おきにカロナールとロキソニンばかり飲んでました。検査の結果どこも悪くなく退院しましたが、今この掲示板で初めて同じ人に巡り会えました。
    ジストニア ですか?
    co co様はどうされてますか?
    お返事頂けるようにお願い致します。

  • #381

    Westie (日曜日, 10 10月 2021 15:19)

    医学は日進月歩というなら、脳に穴を開けて凝固したり、体内に機器を埋め込まないで完治できる治療法が早くできて多くのジストニア患者を少しでも楽にしてほしいと願うばかりです。
    辛い事の方が多いのが人生といいますが、私達が抱えている病は辛すぎます。
    早く新薬ができる日を望むばかりです。自分が楽しいと思える事を少しでも見つけて頑張っていきましょうね‼️