掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 131
  • #131

    もも (金曜日, 10 7月 2020 09:21)

    はじめまして。
    私はエビリファイを急断薬されたときにはパーキンソン病のようなリバウンドしかなかったのですがその最中にベンゾの睡眠薬を短期間のんでやめただけで体が反り返るようになってしまいました。同じ薬を再服薬しても治りませんでした。。
    なのでジストニアかどうかはわからないのですが、こちらに書き込んでいる方で治療でリボトリールなどベンゾ系の薬を飲んでる方は、薬を飲み忘れたり減薬しても悪化しないのでしょうか。
    私は再服薬した睡眠薬を1日飲み忘れただけでとても悪化して治りません。
    頭が横に押されて体が曲がりますが、自分の意思で体勢を戻してまっすぐ立つことはできます。ですが足が突っ張って後ろには上がるけど前には出しにくかったり肩の筋肉が後ろに引っ張られて10kgの米の入ったリュックを常に背負っているようです。
    私の症状はベンゾの離脱症状であってジストニアの症状とは違うのでしょうか。

  • #130

    もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:18)

    失礼(^^;;
    6月に打って8月でしたか。。。ギリギリですね。

  • #129

    もちづき (月曜日, 29 6月 2020 21:13)

    まず耐性はつきませんよ。
    自分はほぼ毎回、薬品添付資料にある2ヵ月の間隔を超えた3ヵ月間隔ではありますが、ボトックスにしてもナーブロックにしても、常に最大量を筋注してもたっていました。それを10数年間にかけて50回近く行って頂きましたが、筋肉の抗体は一切ありません。
    ただ、俗に言うモグラ叩き現象が、注射では狙えない頸椎周りの細かい筋肉へ移動してしまったりするんですよね。

    ボツリヌス療法の効果は、ツボとなる筋肉に命中すれば4、5ヵ月は続きます。医学的な理屈ではそうではないそうですが、実際にそうなるのを、自分自身の体で体験しています。
    きっと、脳がジストニアを起こすことを忘れるのだと思います。

    なので注射の効果が出たのなら、注射間隔は出来るだけ延ばしたほうがいいです。そのほうが余計なモグラ叩きもしないで済む。耐性がつくとかは一切関係ありません。

    次に就こうとしている仕事も、頑張ってください。

  • #128

    めえちゃん (日曜日, 28 6月 2020 17:07)

    初めて投稿いたします。

    12月初旬に首が意思とは関係なく左に向いてしまう感覚を覚え、2月中旬に頸部ジストニアと診断されました。

    5月初旬と6月初旬に一番少ない単位のボツリヌス注射を打ちました。身体は少々楽になったものの、左に向く症状は持続しています。

    3回目の注射は、耐性がついてしまうことを防ぐために早くても注射を打てるのは8月初旬と言われています。

    座椅子に座り、首が支えられている状態であれば症状は出ません。歩いたり身体を動かすと症状が出るので、むちうち用のカラーを付けて行動していますが、それに反して動きを感じます。

    あいにく、今まで勤めていた会社が4月で契約満了となり、現在は仕事はせず傷病手当金を申請して生活しています。

    定期的にボツリヌス注射が必要となった場合には、次に就く仕事の環境を考えなければならないと思っております。

    同じような症状を抱えながらお仕事をされている方がいらっしゃいましたら、お声を参考にさせていただきたいです。

    どうぞ宜しくお願いいたします。

  • #127

    もちづき (金曜日, 19 6月 2020 05:35)

    良くなられたとは、さらみさんも「さんざん苦しめやがったジストニア、ざまーみろ」の感じですよね(^o^)
    東北にお住まいとのことですが、手術はどちらでされましたか?

  • #126

    さらみ (水曜日, 17 6月 2020 23:30)

    こんにちは。はじめまして。私は数年前薬物誘発性ジストニアを発症しました。症状は痙性斜頸、舌の突出、四肢の不随運動でした。現在は手術をして良くなりました。社会復帰もゆっくりですが出来ています。近くに同じような経験のある方がいらっしゃればと思い、文章を書かせて頂きます。辛かった経験やそこからどのように変化があったかなどとても知りたいです。私は医療者でもあるため、出来る限りもっと理解に務めたいと考えています。東北で暮らしています。よろしくお願いします。

  • #125

    もちづき (水曜日, 10 6月 2020 12:48)

    自分も目にはきましたねー。
    MRIの写真を見せてもらい、目とは関係のない位置を手術している旨を説明していただきましたが、理屈ではそうであってもなんたって脳なので、何が起きても不思議ではないと自分は思います。
    目はそのうち治ってきました。

  • #124

    アキハル (水曜日, 10 6月 2020 01:19)

    今晩は。初心者ですみません。
    私は足のジストニアて先日、平先生に
    執刀していただきました。
    まだ、脳の浮腫があるのか視力が落ちてます。
    最初の頃は視力落ちたりしますか?
    後、足のジストニアになられた方完治なさるまで
    どのくらいかかりましたか?

  • #123

    しろ (金曜日, 29 5月 2020 01:16)

    かわはる様
    もちづき様

    ご丁寧なお返事ありがとうございます。

    リハビリに時間がかかることを懸念していたため、お二方のお話を伺えて少し安心致しました。

    以前、学校に相談しましたが、試験でのPCの持ち込みは不可でした…。
    他の形でサポートして頂きましたが、やはりハンデが大きいと感じました。

    貴重な体験談、ありがとうございました。
    参考にさせていただきます。

  • #122

    もちづき (木曜日, 28 5月 2020 22:06)

    書痙なら9割方の人が治っていると、先日の講演会でも聞きましたねー。寛解はするでしょう。その医師の術式にもよると思いますが。

    自分の知る人は「治ったー」と喜んで、頭皮がまだステープラで止った状態で職場に行ったそうです。当然リハビリなんて無しで。手を良く見せてもらうと細かな震えは残っていたけど、9割5分ほど治っているように見えたかな。。。

  • #121

    かわはる (木曜日, 28 5月 2020 09:30)

    しろさんへ

    手術お考えでしたら、100%元の状態に戻れるとは
    思わないほうがよいかもしれません。

    私は・・80%くらいですが、それでも文字を書けてますし
    書けないよりは、書けるほうが良いので。

    論文等の長い文章は、私は難しいです。
    学校でジストニアの旨を伝え、試験で
    PC持ち込み可にしてもらえないのですか?

    でも、社会に出てしまえば(サラリーマンなどは)、
    長く書くことがないので、(そもそも手書きはあまりないので
    メモ取る時くらい?今は、会議でもノートPCを使ってます)

    手術の出来次第、ケースバイケースなのではないでしょうか?

    リハビリはよく分からないけど。
    リハビリしたことがないので分からないです。

    書痙は、突然字が書けなくなりますよね。
    どーしてなんでしょう?
    学生だと、本当に辛いですよね。

  • #120

    しろ (水曜日, 27 5月 2020 00:25)

    書痙で定位脳手術を考えている、21歳学生(現在は休学中)です。
    昨年書痙を自覚し、今は一文字書くのも精一杯です。
    もし、書痙で手術を受けた方がいらっしゃいましたら、
    手術によってどの程度の症状からどの程度の症状まで回復されたのか教えていただきたいです。
    また術後にリハビリはされたのでしょうか…?
    手術を受けた音楽家の方たちが、ジストニアは治ったが初心者の腕前にもどったという話をよく耳にします。
    書痙でも術後は同じような状態になるのでしょうか?

  • #119

    もちづき (火曜日, 26 5月 2020 21:44)

    自分は特発性でしたが、毎日が辛く今後も不安な日々を10数年間は送っていました。
    遅発性でも、外科治療でウソのように治る場合があるみたいですね。そうして治った患者の何人かに会っています。
    個人的には、、、
    治療はギリギリまで遅らせてもいいかもしれない。その方が、治った時の喜びが大きいし、先延ばしすればするほどに、優れた治療をする医師は増え、医療の技術や安全性も増している。
    と思います。

  • #118

    根津 司 (火曜日, 26 5月 2020 11:05)

    9年前から、遅発性ジストニアになってしまい、毎日が辛く今後の事が心配です。
    症状は全身に不随意運動がおきていて1番酷いのが首と顔面です。

  • #117

    てん (水曜日, 20 5月 2020 19:32)

    ご丁寧にお返事頂きありがとうございます。
    確かに仰る通りです、また医師に相談しようと思います。

    凝固術で治されている方が多くいらっしゃることには安心出来ました。ありがとうございます。

    DBSとの比較も参考になりました。またこの掲示板に頼らせていただくかもしれません。よろしくお願いします。

  • #116

    もちづき (水曜日, 20 5月 2020 08:57)

    それはそうする医師に聞くべき質問です。が、脳深部を手術するので考えられることは全て起きる可能性があるでしょう。

    でも自分の周りの人は、みんな凝固術で治っていますけどね。DBSは電池を交換しなければいけないし、機器の故障も考えなきゃいけないし、安くもない。
    後のQOLが低いですね。

    自分だったら、手のジストニアならなおさら、凝固術をしてくれる病院を選ぶでしょうね。

  • #115

    てん (月曜日, 18 5月 2020 23:36)

    動作特異性ジストニアの書痙を発症した学生です。質問したいことがあります。

    DBSとVo凝固術の手術を視野に入れていましたが、リスクはどのようなものが、どの程度考えられるのですか?

    例えば脳内出血による、後遺症の程度、確率、後遺症の残りやすい年齢など教えて頂けるとありがたいです。

  • #114

    もちづき (火曜日, 12 5月 2020 16:01)

    まずは内科治療、滑り止めで外科治療、ですかね。
    次号の会報で先生の生の声が載りますが、外科治療でも、視床の凝固術が足の局所性ジストニアに有効だったとの話です。一口に足と言っても患者によって症状はまちまちですが。
    なのでその手術では、きっと視床を狙うんでしょうね。
    もしその手術がDBSなら、凝固術にしてもらう選択肢もありますね。

  • #113

    風間弘です。 (水曜日, 22 4月 2020 16:24)

    もちづきさんコメントありがとうございました。昨日病院行ってきました。6月2日に入院して注射打つそうです。ボツリヌス注射打つそうです。足に注射打つそうです。やってみないとよくなるかわからないそうです。6月注射でよくならない場合には手術するそうです。手術しても100パーセントよくなるかはわからないといわれましたが梶りゅうじ先生と脳外科の後藤惠先生がよくしてくれて少しでも歩けるようになると信じてます。今は症状が悪くでてますがよくなって楽になるとしんじてます。色々ありがとうございます�

  • #112

    もちづき (月曜日, 20 4月 2020 12:21)

    外科治療のDBSで、よくなるかもしれませんね。

    そうした場合、内科治療を継続するよりも、経済的にはずっと楽になるかと思います。どんぶり勘定で計算しても、ボトックス100単位を3バイアル保険適用で9万円、それを3ヶ月毎に使っていたとしたら年に4回で36万円。10年間だとしても、360万円も使っていたことになる。
    実際にはこの他に、交通費も掛かりますね。車椅子だって安くないだろうし。

    DBSを入れてよくなっている人には何人にも会いました。少しでも症状が治れば、本人はもちろん、周りも「よかったねー(^^」と楽しくなりますね。

  • #111

    風間弘です。 (土曜日, 18 4月 2020 21:03)

    固定ジストニアと梶りゅうじ先生に診断受けました。発症して25年になります。両親に負担がかなりかかってます。どうしたら両親が楽になるんですかね。全身に痺れと痛みと硬直と身体傾いてしまいます。足もそってます。3月3日にボツリヌス注射の治療を手にしました。手の症状は少し楽になりました。また4月21日に梶りゅうじ先生が医院長してる宇多野病院に診察受けに行きます。多分6月にボツリヌス注射の治療をしてDB Sの手術受ける為再入院すると思います。全身の症状は楽になるとしんじてます。今は車椅子で生活してます。それと電動ベッドでねてます。良く転倒してしまいます。この症状も楽になると信じてます。どうしたら家族が楽しく生活できるのです。

  • #110

    まま様 (木曜日, 16 4月 2020 15:07)

    こんにちは。
    逆に励まして頂き有り難うございます。
    救われた気持ちがします。

    私は、23歳時、25歳時と2回手術を受けて利き手は書字が見込めるほど回復し、反対側の手は少し改善しました。
    手術を受けなければ、今の自分はないし、ずーっとジストニアで悩み続けていたと思いますがやっぱり人には勧められない手術です。

    まま様の息子さんも、症状が良くなりますように。

    友の会、懐かしいです。
    昔、入会していたことがあるのですが、最近までジストニアと縁が途切れていたもので、すっかりご無沙汰していました。
    自分自身が、変な病気にかかってしまったなと思ってます。おかしな話ですが。

    こうして、また友の会の方とお話ができて嬉しく思います。

    かわはる

  • #109

    もちづき (木曜日, 16 4月 2020 09:00)

    きっと息子さんは治りますよ。
    手のジストニアはかなり高い成功率だと、先日も友の会の講演会で外科医から聞きましたし。
    15年も昔よりも、格段に安全に治ると思います。

  • #108

    まま様へ (水曜日, 15 4月 2020 16:01)

    こんにちは。
    早速のお返事ありがとうございます。

    ”書きづらい”と本人から申告がありました。

    実は、母親である私自身がジストニアの書痙で手術を受けたのですが、
    この病気が息子に遺伝するとは、つゆほどにも思っていなかったので、
    とても、ショックを受けました。
    手術を受けたのは、15年以上昔のことです。

    私も、10歳頃から患っておりこれはもしや同じ症状では?と思いました。
    あの手術を息子にも受けさせるとなると、とても気が思いですが、治るかもしれない
    一筋の光であります。

  • #107

    まま (水曜日, 15 4月 2020 08:47)

    もちづき様

    まだポピュラーではない時にこの術式での治療を受けることは、とても勇気の要るご決断だったことと思います。

    術式に定評があり希望者の多い現在でも、親としてはこの手術を受けさせること自体に不安が無いわけではなく、先延ばしになればなるほど「やっぱりやめさせようかしら」と思ってしまいそうです。

    息子本人は症状の闇に苦しんでおり、早く闇から抜け出したいもどかしさから、別の闇を抱えてしまいそうです。

    そんな、親子それぞれの不安や焦りが、待機期間を気長に過ごせない要因になってしまっているかもしれません。

    ・他にも待っている患者さんはたくさんいる。
    ・先生は大変多忙でいらっしゃる。
    ・問い合わせをすれば先生やスタッフの方にお手間を取らせてしまう。
    ・予約した順ではなく、症状の重い人順。
    ・・・どれも充分わかってはいるのです。

    それでも、
    ・今手術を受けている方はいつ頃予約した方なのか?
    ・当初の見込み(5ヶ月待ち)より遅れた時点で、なぜご連絡をいただけないのか?
    ・昨年の施術数およそ200件に対し、待ち人数はどのくらいなのか?
    ・・・どうしても気になってしまうのです。

    「前倒しでの入院もある」という記事が載らなければ、まだ変な不信感は抱かなかったかもしれません。
    後ろ倒しで待ち続けている身としては、順番を相当抜かされてしまうのかという風に読んでしまい、軽く見られているのではないかという風に書いてしまいました。

    とにかく待つしかないと肝に命じ、先生を信じて、待ってみます。

  • #106

    まま (水曜日, 15 4月 2020 08:07)

    かわはる様

    息子は18歳です。

    息子の場合、利き手ではないため、あるスポーツに取り組むまで気づかなかったのですが、ひょっとしたら幼少時からそうだったのではないかと、気づいてあげられなかったことを親として申し訳なく思っています。

    かわはる様は、どのようなきっかけで息子さんの症状にお気づきになりましたか。

  • #105

    もちづき (火曜日, 14 4月 2020 15:58)

    > うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。

    自分の頃はまだそれほどまでにポピュラーな術式ではなかったので、そこまで待たなかったんだと思います。今はきっと物凄く混んでいるのでしょう。安全に治癒する割合も、自分の頃よりも高まっているでしょう。
    こちらもご参考になさってください。
    <<https://www.dystonia2005.com/dystonia/#c02>>
    他院の事ですが、午前中だけで40人診なければならない医師もいるというのが、先端を行くジストニアの専門医たちの現状です。


    > 命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

    そりゃージストニアをよく知らない他院なら、あるかもしれませんね。でもあそこの病院は違う。物凄く忙しいだけだと思います。実際に入院してからも、脳外の医師の忙しさを感じます。患者を重くとらえているので、医師はリスクを負ってまでしてあの術式での施術を進めているのでしょう。

  • #104

    まま様 (火曜日, 14 4月 2020 14:34)

    はじめまして。
    かわはると申します。

    我が家の息子も手が思うように動けなくて、差し支えなければご子息は何歳でしょうか。

    私の息子は、8歳です。

  • #103

    まま (火曜日, 14 4月 2020 08:45)

    よっちん様
    もちづき様
    お返事ありがとうございます!

    息子は手が思うように動かず、他の病院をいくつも受診しました。どこでも原因不明とか精神的なものとか言われ、抗うつ剤を処方されるという信じられないこともありました。
    そしてやっとたどり着いたのが東京女子医大です。
    本人の治療待ち期間は、東京女子医大での待ち期間プラス約1年・・・トータル2年近くになります。

    お二方とも、手術待ち期間は4ヶ月〜半年とのこと。待つ期間の長さと、急な連絡は、ある程度仕方がないのですね。

    よっちん様のように、コロナの影響で当面手術はできないと連絡をいただけたなら納得して待つことができるのですが、何の連絡も無いうえに質問文に記載したホームページの記事です。苛立つ息子をなだめきることができません。

    もちづき様、予約時に手術日が概ね決まっていて、先日付に変更になったのでしょうか。うちは予約時には後日連絡しますと言われたきりで、間もなく8ヶ月になります。
    命に関わる症状ではないとはいえ、軽く見られているように思えてなりません。

  • #102

    もちづき (月曜日, 13 4月 2020 23:35)

    自分の時には4ヶ月ぐらい待ちました。手術の1週間前ぐらいに、突然病院から電話で入院の連絡があり、仕事の調整でドタバタしました。
    2016年の話です。今ではもっと混んでいるでしょうね。コロナ騒動の前でも半年ぐらい待っている話は聞きましたし。

    二回目の手術の時には6ヶ月以上先の手術を予約しました。しかし手術の1週間ぐらい前の夜9時過ぎに医師から電話があり、手術日が先日付に変更となりました。先生からの直接の、突然の電話でビックリしましたが、事務的な会話だけでも数ヶ月ぶりに先生と話せて嬉しかったです(笑)
    それは2017年の話です。

    ジストニアが治ると評判の病院、医師、その手術だし、自分の当時でもそのぐらいの忙しさで動いている様子でした。一日に何人も手術していますしね。自分はあの痛いフレームを朝早くに頭に付けて、午後の手術まで待ちました(笑)(笑)
    今では全てが楽しい思い出です。

    絶対に病院から連絡があります。のんびり待たなければいけないのは、ジストニアの宿命ですね。後には、全てが楽しかった思い出に変わります(^^

  • #101

    よっちん (月曜日, 13 4月 2020 21:50)

    ままさんこんばんは。
    実は私も4月の中旬に2回目の手術の予定でしたが、コロナの影響で手術が出来る状態ではないと、脳外科の先生から連絡頂きました。
    コロナが落ち着いたら連絡しますとの事でした。
    1回目も2回目も約半年待ちました。
    実は1回では治らず薬を飲んでも効かない状況です。
    ですので、2回目はいつになるか、連絡待ちです。

    息子さんの症状はわかりませんが、私も早く手術をしたいです。
    息子さんも早く手術出来ると願っています。

  • #100

    まま (月曜日, 13 4月 2020 09:48)

    はじめまして。
    東京女子医大の手術待ち期間は平均どのくらいでしょうか?
    息子が手術予約をして7ヶ月経ちました。予約時に、およそ5ヶ月待ちで、手術直前にMRIを撮るとは言われており、MRIは3ヶ月前に撮りました。その後音沙汰なし、問い合わせても御回答をいただけません。
    そうこうしている間にコロナが蔓延してしまったので仕方ないかと諦めていたところ、病院のHPの脳神経外科のページには堂々たる記事(コロナでも手術続行中、なんなら前倒し手術もありというような内容)を見つけました。
    その記事は脳腫瘍や脳梗塞など命にかかわる手術のことを言っているのかもしれませんが、それにしても半年以上連絡もないのは通常のことでしょうか。

  • #99

    もちづき (土曜日, 11 4月 2020 08:37)

    通りすがりのマルさん、
    過去の瀬川小児神経学クリニックは2016年12月15日から小児神経学クリニックとして再スタートしていたようですが、今の名前は瀬川記念小児神経学クリニックになっていたのですね。
    以前は病院情報にも載せていたのですが、学会名簿にヒットする医師が見つからなかったので掲載しなかったのです。
    情報ありがとうございます。

  • #98

    通りすがりのマル (木曜日, 09 4月 2020 17:12)

    #82 よしさんへ
    はじめまして、20年かかって瀬川病と診断されたものからアドバイス?的な事言わせていただきます。
    よしさんが現在かかっているお医者さんはちゃんとよしさんの話を聞いてくれていますか?
    適当な対応したりする医師は実際多いので、出来ればちゃんと話をしっかり聞いて見てくれるところが良いですよ。
    僕もジストニアの辛さはわかります。
    もし関東近辺にお住まいでしたら、瀬川記念小児神経学クリニックをお勧めします。
    僕が現在かかっている病院ですが、しっかり見て貰えます。瀬川記念小児神経学クリニックは去年の3月からかかっていますが、最初からここにかかっていたら20年も彷徨わなく済んだにと思っています。
    よしさんも真剣に対応して頂ける医師に早く巡り会えると良いですね。

  • #97

    ぱんだ (火曜日, 07 4月 2020 21:01)

    もちづきさん

    ありがとうございます!
    自分でも症状などよく記録しておきたいと思います。

  • #96

    もちづき (土曜日, 28 3月 2020 08:58)

    1回目なんですね。次はもっと効きますよ(^^
    ボトックスにしてもナーブロックにしても、初回は筋注の量が決められていて多くは打ってもらえないので。
    自分も当時は肩の上りがひどくて、ボトックスの時代には僧帽筋だけで20単位を4か所に、80単位を用いてもらっていた時もありました。ナーブロックの時代になった頃にはその症状が治まっていたので、ナーブロック2500×4バイアルで1万単位の全てを、首の回旋を止める筋肉への筋注に用いてもらっていました。
    ちなみに、ボトックスの1単位はナーブロックでは50単位になります。

    どの筋肉に、どのぐらい注射したのか、その結果どうなったのかを、毎回自分でも記録して、診察時にはその記録を見て医師と会話しながら治療を続けていました。

    治療をそのぐらいに楽しんでいました。仕事だって、症状はつらいけど我々の頭は正常。ガテン系の仕事だとよりキツイかもしれませんが、大抵の仕事は継続できるかなー、と思います。

  • #95

    ぱんだ (水曜日, 25 3月 2020 11:55)

    ひろさん
    もちづきさん

    ありがとうございます!
    とても参考になりました。
    首の痛みが強く痛み止めを1日3回飲んでしまっていたため、この間1回目のボツリヌス注射を打ちました。
    痛みはよくなりましたが、
    首がまたぐらぐらしています。
    肩の痛みが酷くなっており湿布を貼っています。
    他の病気の可能性を確認するため、
    来月MRIを受けることにもなっています。

    他の方の意見も聞きたいです。
    よろしくお願いします。

  • #94

    もちづき (火曜日, 24 3月 2020 20:31)

    ぱんださん、
    自分は診断がつくまでの数ヶ月は有休を使いながらなんとか仕事を続けていましたが、痙性斜頸と診断がついてから会社へ「休ませてくれ」とお願いし、休職に入りました。
    しかし、「こりゃー治らん」とあきらめて、3ヶ月ほど休んだ後、首が曲がったまま復職しました。

    復職に至ったのは、休職中のボツリヌス療法により症状の力が抜け、気も軽くなったのが大きいです。当時はラッキーなことに1ヶ月程度の待ちで、内科治療のベテラン医師の施術が受けれたのです。今ではその医師の治療を受けるには、新規に予約すると半年ほど待つそうですが。。。

    その後10年以上して症状がさらに進み、どーにも耐えられなくなり2回ほど手術をしてもらいました。それは休職もせず、手術入院期間の1週間×2回とも有休消化日としました。

    普通なら、数年のうちに治るか、ある程度したら症状は悪化せずにそのまま一定してボツリヌス療法を続けるか、でしょうね。
    内科治療時代の自分は、「首が曲がったままでもいい。症状がつらくっったってしょーがない。これで死んだら労災だ(笑)。生活のために頑張らねば。」の気持ちで働きました。そのように自分にムチ打ってみて、案外と普通に働ける事がわかりました。
    ただ、苦しさは大きいんですけどね。
    (^_^;)

  • #93

    ひろ (火曜日, 24 3月 2020 17:43)

    ぱんださん

    はじめまして。
    私も痙性斜頸で、2ヶ月目でジストニアと診断されました。最初は長期休暇を取りましたが、完治しないので、会社に復職しました。しかし、6ヶ月後に休職辞令を出され、今は傷病手当で生活しています。でも、長期で休むと復職が難しくなります。私の主治医は、ジストニアは働きながら治療する疾患とおっしゃいます。なので、仕事は続けて下さい。有給休暇をうまく使いながら、仕事をするのが良いと思います。私は、ちょうど1年休職していますが、休職に入る時よりも気持ちが楽になって、薬の量が少し減ったくらいです。そろそろ復職を考えていますが、気持ちが前に進まないですね。

  • #92

    ぱんだ (月曜日, 23 3月 2020 20:59)

    痙性斜頸と診断され、2ヶ月です。
    仕事は有給を使いながら、なんとか続けています。
    首がぐらぐらして通勤も辛いです。
    長期休暇も提案されていますが、
    いつ治るかわからないため悩んでいます。
    皆さんに仕事はどうされているかお伺いしたいです。

  • #91

    もちづき (月曜日, 23 3月 2020 18:04)

    目の前を通過するボールに足が出ない事があるのは、DBSの副作用かもしれませんね。自分は他の術式で破壊術(凝固術)ですが、似たような副作用を感じる時があります。生活には支障ないレベルですが。
    ほぼ正面を向けるようになったとは良かったです。
    あの見えない何かが取り憑いているような、あんなに強い力で首を引かれ続けられる苦しみ、そこから解放されただけでもラッキーです(^^

  • #90

    さわだ (日曜日, 22 3月 2020 13:30)

    僕は、20年以上前に痙性斜頸、メイジュ症候群、眼瞼痙攣、痙攣性発生障害、咀嚼嚥下障害と広範囲にジストニア が発症して現在に至っています。
    DBSの手術をして13年になります。
    全ての改善は出来ませんでしたが、一番見た目が気になっていた痙性斜頸はほぼ正面を向いています。
    現役でサッカーをやっていますが、ジストニアなのかわかりませんが、試合中に目の前を通過していくボールに足が出ない時があります。
    それと、一日中ふくらはぎがつりそうな感覚です。
    寝ている時も緊張しているのか、毎朝激痛と疲労で目が覚めます。

  • #89

    coco (火曜日, 17 3月 2020 20:32)

    どなたかジストニアで足に症状が出ている方はいらっしゃいますか?
    よかったら、情報交換したいです。

  • #88

    もちづき (水曜日, 11 3月 2020 05:49)

    東京女子医科大学病院か三愛病院で相談するといいです。

  • #87

    もっちぃ (火曜日, 10 3月 2020 17:59)

    私は「オーラルジストニア」と診断されました。
    下顎が勝手に閉じてしまったり、左右にずれてしまいます。
    アーテンは一錠飲んだらむしろ悪化というより激化してしまいました。
    今はアーテンとジアパックスを同時にとっています。
    量を増やしたら効き目は多少ありましたが、副作用が。。
    研究発表や授業などで教える仕事をしているのでのですが、喋れなくなるのでとてもつらいです。
    薬である程度の効果はありますが、やはり副作用が。。。
    授業も研究も集中力が求められるのでとても困ります。
    手術ができると先日テレビで見ました。局部麻酔だけで商売道具を使いながら確認しつつ手術をしていました。
    私はいつも症状が安定して(?)出るわけではなく、緊張時にのみ発症します。
    手術は難しいでしょうか。。。

  • #86

    もちづき (木曜日, 27 2月 2020 06:02)

    そのようなグッズは見つからなかったもあって特に使わず、ボツリヌス治療だけでした。あと、たまにジストニアの仲間たちで会って騒ぐのも効果的でした。

  • #85

    ここ (水曜日, 26 2月 2020 21:30)

    やっぱり紛らわすとか
    常に必死になりますよね...。
    お返事ありがとうございます。
    身体の負担が少しでも楽になるような
    座布団とか寝るときのクッションとか
    なにか使っていますか?
    箇所によってそれぞれ
    ちがうとは思いますが...

  • #84

    もちづき (水曜日, 26 2月 2020 18:24)

    そうなんですよね。ジストニアだとリラックスって出来ないんですよね。
    なので自分は死ぬ気で体を無理に動かしたりもしてたし、他のことに気が回るよう、スパルタ的に一生懸命努力していました。

  • #83

    ここ (水曜日, 26 2月 2020 05:24)

    はじめまして。5年程前に精神疾患で薬を服用していました。もう2年以上前に薬をやめていて精神的には元気になってるのにどうしても身体がおかしくてここ一年で徐々に悪化し、ついこの間神経内科でジストニアと診断されました。
    症状は特に安静時に左手や首が動いてしまってリラックスが一切できません。
    日常生活もがんばらないとできないので
    ひとつひとつ疲れが溜まります。
    でもがんばれば普通の人のように歩いているようにもできます。
    体調によっては筋肉が固まってか激痛で起き上がれません。どんな体勢でも辛いです。
    おそらく不随意運動が特に気になりだしたのは半年前くらいからなのですが、まだ症状は進行していくものなのでしょうか?
    どこかで症状が一定になると書いてあったので、せめてこれ以上ひどくはなりたくないです。
    まだまだ無知で皆様の病状など教えて頂けると幸いです。

  • #82

    よし (月曜日, 24 2月 2020 12:53)

    誰か助けて下さい。痙性斜頸と診断され、ボトックスも全然きかずもう死にたい。ねっとで新潟西病院で除神遮断術をやっている様ですが、この病院で手術やった方いたら連絡ください。自分の症状は首の強張りがひどく、左に向くのがつらい、首は左に傾きあり。よろしくお願いします。