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ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 257
  • #257

    もちづき (火曜日, 16 2月 2021 20:37)

    とは言っても、、、
    下向く時や歩いてる時等に左にヤヤ向いてしまう程度なら、優れた神経内科医に治療してもらえば数回で、そうでなくてもいずれは自然治癒するかもですね。

  • #256

    もちづき (木曜日, 11 2月 2021 22:38)

    それと、、、
    治らなければそこでの治療を続けず、治る病院へ紹介してもらうのがいいです。
    治してもらえる病院は幸いにも日本にはいくつかあると思いますが、そうした病院へたどり着く前に、紹介で病院や先生が変わって治療の精度も少しづつ上がって行くうちに、治ると思います。

  • #255

    もちづき (火曜日, 09 2月 2021 22:07)

    そんなのは、でたらめです。
    もしそれで治ったとすれば、それは何もしなくても治る、ただの"自然治癒"です。

    自分はカイロでは治りませんでした。
    それどころか、こちらの気持ちを分かっていないのでイライラしました。骨が曲がっているとかも言われましたが、急にそんなことになるとは思い当たることが何も無いし、何をしったかして嘘っぱちを言っているんだと、非常に頭に来ました。
    彼らはジストニアの本当の事を何も知りません。なので、彼らに治せるワケは無いのです。
    ジストニアは脳の病気です。

    その手の治療院では、自分が行った中では指圧師は良かったです。それは、気持ちいいだけではなく、「脳神経内科へ行った方がいい」と治る方向へきちんと導いてくれたからです。
    自分はその後、脳神経内科へ、10数年後には脳神経外科へと行き、痙性斜頸は完全に治りました。

  • #254

    マシルト (火曜日, 09 2月 2021 15:26)

    初めまして。ご質問です。4年前から痙性斜頸になり、ボトックスや整体等やりましたが、まだ治らないです。完全には治らないのでしょうか。 
    下向く時や歩いてる時等 左にヤヤ向いてしまいます。 カイロプラクティック整体科で治るのは本当ですか。 良い改善方法を教えて下さい。

  • #253

    はな (木曜日, 04 2月 2021 11:36)

    もちづきさま、

    ありがとうございます。
    脳の手術は怖いですが、治るのであれば検討してみるべきですね。

  • #252

    もちづき (木曜日, 04 2月 2021 06:35)

    そうです。期間を開けて、左右で2回。治らなければ3度目の手術をすると話していましたが、その必要はありませんでした。

  • #251

    はな (水曜日, 03 2月 2021 22:20)

    もちづきさま
    度々申し訳ございません。
    メージュ症候群で手術を受けられたご友人の方は脳の凝固術をされたのでしょうか?

  • #250

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 23:16)

    2年前の平先生の手術ですか(^^
    その手術と同じく、脳の破壊術(凝固術)です。ただ、手の場合とは、破壊する部位が違います。また、手の場合のように片側の脳だけの手術で満足なレベルまで痙性斜頸が治っている人もいますが、自分は期間をあけて両側を施術してもらいました。

    さらにさらに、自分は3、4年前に平先生に手術してもらいましたが、両側を破壊する場合には、自分の頃とは異なる部位を破壊すると堀澤先生から先日の講演で聞きました。

    詳しくは、次号のDFA通信でお知らせします。

  • #249

    沖縄 (火曜日, 02 2月 2021 21:56)

    痙性斜頸はどのような手術で良くなりますか?
    2年前に東京女医科の平先生に手術して右腕の振はかいぜんしました

  • #248

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 07:17)

    手のジストニアなら脳の手術で皆さん治ってmす。

  • #247

    ひら (火曜日, 02 2月 2021 02:06)

    初めまして。5-6年前から人差し指のジストニアに悩んでおります。
    当初、クラシックギターの弾きすぎでジストニアを発症しました。しかし、ジストニアの範囲はクラシックギターに限られており、日常に支障はなかったのと、ジストニアという判断をしてくれる先生に巡り会えなかったため、近くにジストニア専門の病院がなかったので、治療をしておりませんでした。しかしながら、仕事でタイピングする機会が増えてから、タイピングにおいてもジストニアが発症するようになり、ジストニア専門の東京の病院に行きました。そこでジストニアであるという診断を受け、治療としてメキシチレンを投薬して貰うようになりましたが、全く改善効果が出ません。また、最近はタイピング以外の場面でも発症する様になってきており、症状が悪化しています。今後の治療として、
    ・薬の変更(ただし、変更先の薬は老眼になる副作用があり、まだ20代であるため躊躇している)
    ・ボトックス注射(ただし、保険適用外になるため注射できるかどうか確認が必要)
    ・整体などのジストニア治療を歌っている病院ではないクリニックでの東洋的な治療
    を考えています。

    この中でこれがいい、これはやめた方がいい、もしくは他のこういう方法がある、というご意見があれば是非お伺いしたいです。

  • #246

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 00:21)

    しかし、交通費をかけても内科治療で首都圏になる人は多いみたいですね。舌のジストニアでは逆に、首都圏から京都まで内科治療で通院している人もいます。
    治せる医師が少ないんですよね。

    はなさんと同じくメイジュだった神戸の友達は、#239でちいちゃんさんが教えてくれている東京女子医大で手術し、驚くほどに治りました。彼は2回目の手術でした。手術の前後の様子を知っているので、本当にビックリです(^^
    自分の1回目の手術と同じ日に、自分の前の時間に彼の手術でした。自分は、知る人ぞ知る、手術よりも痛いフレームを頭にはめたまま、痛みを紛らわせようとスマホで写真を撮ったりして遊んでいました(笑)
    その時の入院で、彼と友達になりました。

    彼の2回目の手術の結果を見ていたので、躊躇することなく自分も手術を2回して頂き、同じように治りました。

    はなさんもジストニア症状の程度によっては、きれいサッパリと治る外科治療のほーがいいかもしれませんね。

  • #245

    はな (月曜日, 01 2月 2021 19:33)

    もちづきさま

    ご返信ありがとうございます
    大阪の情報があまりにも少なくて困っております。。

  • #244

    もちづき (金曜日, 29 1月 2021 06:16)

    はなさん、
    医師に相談してみてください。
    その手の話は患者よりも医師のつながりのほうが確実です。

  • #243

    わんわん (月曜日, 25 1月 2021 21:32)

    もちづきさん、ありがとうございます。東京クリニックに連絡したところ、半年後(!)の予約が取れました。大澤先生の時間帯なので、診て頂けることを祈ってます。

  • #242

    もちづき (月曜日, 25 1月 2021 12:32)

    東京クリニックに電話して聞いてみてください。あそこは紹介状がなくても大澤先生に診てもらえると聞いたことがあります。
    その後も診察で相談するといいですよ。

  • #241

    わんわん (土曜日, 23 1月 2021 17:03)

    先ほどの続きですが、治療として、まずボトックス注射であろうと考えているので、東京クリニックでは大澤先生に診て頂きたいのですが、指名できるのでしょうか?

  • #240

    わんわん (土曜日, 23 1月 2021 16:49)

    19歳息子のことです。昨年9月に統合失調症と診断され、エピリファイの服用を開始。最初、首振りが少々。→アキネトンを服用するも、症状変わらず。時折、顎が外れる。→11月に体が硬直、首が上がらず。ベンゾ系の薬を飲むもさほど改善せず。→お薬調整のため12月に入院。年内断薬してかなり改善。1月、統失が再発し精神薬を変更して服用開始するも、違う種類の首ふりが始まり、背中も張っている。
    統失の症状はさほどひどくないようなので、減薬をしながら、首ふりの治療も進めたいと思っています。今の病院に紹介状を書いてもらって東京クリニックに診て頂ければ、と考えていますが、治療の進め方として、いかが思われますか?

  • #239

    ちいちゃん (金曜日, 22 1月 2021 20:02)

    関東近辺であれば、東京女子医大で診ていただくのをおすすめします。
    多少遠かったとしても…。私自身、何件病院をはしごしたか分かりません。転々と自分で病院を探して、ジストニアをご存知無いお医者さんからその度に酷いと感じる言葉を言われてしまい、精神的におかしくなりました。
    専門医の方に診ていただくことは、肩の荷が降ります。私自身、東京女子医大で診断された時には安堵して涙が出ました。
    今も、ジストニアでは無いかと悩んでおられる方がいらっしゃる現状を少しでも変えたいと思い投稿させていただきます。
    皆さまの健康が戻られる事をお祈りいたします。

  • #238

    はな (金曜日, 15 1月 2021 17:49)

    こんにちは
    眼瞼痙攣から顔に広がりメージュ症候群です。大阪もしくはその周辺でボトックスの上手な先生をご存知ないでしょうか?

  • #237

    ふみん (金曜日, 15 1月 2021 02:07)

    ボトックス治療を顎や唇周辺にしてきました。
    最近、頬の内側や唇が突っ張り、口が開きにくいのですが、
    そのような症状の方いらしゃいますか?

  • #236

    うさぎ (月曜日, 11 1月 2021 18:35)

    もちづき様

    詳しくありがとうございます。
    病院をどうするか、など自分で検討していきたいと思います。

  • #235

    たつ (月曜日, 11 1月 2021 17:02)

    記入方法を間違ってしまいました。#234のコメントは私のものです。

  • #234

    もちづき様 (月曜日, 11 1月 2021 16:59)

    早速のお返事を頂きまして、ありがとうございます。
    もう一度手術について考えてみようと思います。

  • #233

    もちづき (月曜日, 11 1月 2021 12:58)

    うさぎさん、
    そうでしたか。
    病院情報は、理事長から聞く神経学会の名簿に名がある医師のいる病院や、そうでなくても、「この医師がいるからこの部位のジストニアなら大丈夫だろう」といった病院のみを掲載しています。なのでそこにあるのは、そこらの病院のようにジストニア患者なんて見たこともない、という病院とは違い、ジストニアを知っている病院となります。

    しかし私が直接お会いしてお話を伺ったことのある先生はごく一部だし、病院情報に掲載していても、実際にそこへ通院する患者からの話では、「なんじゃそりゃ(笑)」と思う治療をしている病院も、中にはあります。

    全ての病院へ行ったわけではないので分かりませんが、本当にいい病院は、患者からすればほんの少しでしょうね。患者と医師の相性もありますし。
    コメント#230で自分が書いたイライラの大学病院も、昔は病院情報に載せてたんですよー。確かにジストニアを知ってはいる病院でした。

    ジストニアは難しいというか、本当にうっとうしい病ですね。「こんなに苦しいんならどうなってもいい。死んでも構わん。」と思いました。自分が脳の手術に踏み切った理由は、そこにありました。結果、大正解でした(^o^)
    唯一即効性のある治療は手術です。局所麻酔なので、その場から治る様子が分かりました。「はー、やっと終わったー。」と思いました。



    たつさん、
    書痙で東京女子医大の脳神経外科までたどり着いたのなら、そこ以上の病院はありません。
    書痙を治すには、今手術するか、もっと後になって症状が進んでどーにもならなくなるほど困ってから手術するか、です。後者の方が、治った喜びは大きいですが。

    手を手術で治してもらったケースはネットでもよく見ます。自分の知り合いにもいましたが、結果に満足して喜んでいました。
    手のジストニアでラッキーです。症状がある手とは反対側の片側の脳だけの手術なので、心配するような副作用もないでしょう。「もっと早くに手術してもらえばよかったな」とも思うはず。

  • #232

    たつ (月曜日, 11 1月 2021 08:43)

    初めまして半年前から書痙で苦しんでおります。試験対策のために約1年間字を書き続けていたところ書痙を発症しました。

    発症後、脳神経内科、脳神経外科(東京女子医大)形成外科(リハビリ)、針治療などに通い治療を行ってきました。
    しかし現時点で症状の改善が見られません。
    また脳神経外科の先生からは筆記行為以外にも箸を持ったり、パソコンをタイピングしたりする行為に書痙が広がる可能性があると言われて非常に不安な気持ちになっています。

    筆記ができなくてもパソコンのタイピングができれば仕事ができるので、どうにか書痙の拡大を食い止めたいと思っています。

    おすすめの病院または治療法があれば是非教えて頂きたく思います。よろしくお願いいたします。

    また脳神経系外科の先生からは脳の手術をご提案されました。
    私としては後遺症等が生じるのではないかという不安が強く、どうしても脳の手術を決断できずにいます。脳の手術以外の方法で症状を緩和または拡大防止する治療法を教えて頂きたく思います。

  • #231

    うさぎ (日曜日, 10 1月 2021 18:00)

    もちづきさん

    返信ありがとうございます。
    実は元々別の脳神経内科の疾患を抱えており、その先生にジストニアのような症状も診ていただいています。

    このサイトのジストニア病院情報を拝見したところ、私が通っている病院も載っていたので転院の必要はないでしょうか?

    しばらくは我慢するしかないのですね...難しい病気なのですね...

  • #230

    もちづき (日曜日, 10 1月 2021 09:36)

    自分からのアドバイスとしては、
    ①遠方であってもジストニアで治療で有名な病院へ行く
    ②次回診察の1月末まで待って他院への紹介状を書いてもらう
    です。
    そして正しく診断してもらい、適切な治療もしてもらうのがいいです。
    即効性のある薬は無いし、どんなに急いでもすぐには治らないので、しばらく我慢するしかないのです。

    自分も最初は県内の大きな大学病院へ行って治療を受けていましたが、アーテンを増やされて副作用ばかりが目立ち、ちっとも治りはしなかったので、県外の病院へ紹介してもらいました。首都圏に住んでいてもそんな調子です。
    アーテン2mgを一日に6錠まで飲みました。あの大学病院でのそんな治療に、イライラしましたねー。

    救急外来は、全く意味がありません。
    行ったところで、まず医師は見たこともない症状だろうし、何もできないでしょう。
    ちなみに、堀内先生(ジストニア友の会 理事長)も救急外来の当番医になることがあるみたいです。
    物凄く運よく、そんな当番医がいるときにその病院へ行けたとしても、そこで正しく診断はしてもらえるでしょうが診察は後日になるはずです。


    理事長が救急外来の当番医の日に、「何も無ければ時間があるから」と理事の会議を開催したら、途中で死ぬか生きるかの切迫した状況の患者が運ばれてきて、会議どころではなかったことがあったなー(^^;;
    「なんとか命をつなげられた」と聞いて、我々はホッとして会議を再開しました(笑)
    その運ばれてきた人は自殺未遂。自分で首を切ったそうですが、ナイフか頸動脈まで届いていなかったので、血だらけだけど、喉がパックリと開いただけで済んだ、と聞きました。
    いやー、懐かしい(^^

  • #229

    うさぎ (土曜日, 09 1月 2021 16:20)

    一年ほど前から、手足体幹のジストニアのような症状に悩んでおります。(まだジストニアと診断されてはいませんが、診断書には「ジストニア様症状」と書かれていました)
    アーテン、リオレサールなどを処方されており、効果はありましたが、どんどん悪化しているのが現状です。薬も診察のたびに増量してもらっていますが、悪化のスピードには追いつけてないです。
    体幹のジストニアのような症状が最近悪化し、座っているのもきつく、食事やシャワーはおろか、トイレに行くのも大変な状況になってしまいました。また横になっていてもジストニアのような症状のせいで痛みがあり、夜寝眠れません。
    次回の診察は1月末ですが、診察を早めてもらった方がいいのか、場合によっては救急外来に行った方がいいのか、アドバイスいただきたいです。

  • #228

    たろ (土曜日, 26 12月 2020 07:21)

    もちづき様。教えて頂き感謝しかございません。本当に、本当にありがとうございます。日帰り通院できる距離ですので、紹介状の件や予約状況などを病院に聞いてみて、東京クリニックのボツリヌス神経治療外来に行ってみたいです。

    多くの患者を治している病院だとお聞きし、私も希望が持てます。

    何度も繰り返す様ですが、お心遣いに感謝しかございません。本当にありがとうございます。





  • #227

    もちづき (金曜日, 25 12月 2020 22:15)

    話を聞く感じでは、まさにジストニアっぽいですね。
    東京クリニックのボツリヌス神経治療外来がいいです。那須塩原からなら、日帰り通院できる距離です。紹介状なしで予約できると聞いたことがあります。まずは病院へ電話して、聞いてみるといいです。

    そこも、多くの患者を治している病院なので、物凄く予約を待つと思いますが、26年間に比べたら少しです。
    よーやっと明かりが見えましたね(^^

  • #226

    たろ (金曜日, 25 12月 2020 07:24)

    程度は大きく無いのですが、首がねじれて斜頸があり、首の緊張や歯茎の引っ張られる感じ、頭皮の引っ張られる違和感や頭の中の緊張した感じなどが26年間抜けず、最近では唇が突き出して来たり、口が閉じたままで開けにくい症状も出て来る様になりました。

    26年前に2年間ほど精神科のお薬を服用していた事があり、上記の症状が出る様になってからは止めていましたが、症状が固定化してしまい以後26年間続いたままになっています。

    どこの病院に行っても「検査しても異常が無い。」と言われ、瞑想や催眠療法や鍼や鍼灸や整体など様々試し続けましたが、改善せず、ネット調べ続けていてジストニアにたどりつきました。

    栃木県の那須塩原なのですが、今では親族もおらず相談できる人もいない状況でしてたので書き込みをされて頂きました。どなたか良い病院の情報をご存じでしたら教えて頂けましたらとても助かります。どうぞ御願い申し上げます。


  • #225

    とむ (火曜日, 15 12月 2020 23:37)

    もちづきさん
    さらりんこママさん
    情報ありがとうございます!
    自分でも利き手と逆の手の訓練をするのはおかしいとは思いました。
    三重県なら行けると思うので一度行ってみたいと思います。
    ありがとうございます!

  • #224

    さらりんこママ (火曜日, 15 12月 2020 20:09)

    とむさん
    愛知県ならお隣の三重県の榊原白鳳病院、目崎たかひろ先生がいらっしゃいます。
    私は東京住みですが、名古屋に引越するなら目崎先生にお願いしようと思っています。

  • #223

    もちづき (金曜日, 11 12月 2020 09:14)

    書痙なら、多くの仲間たちが脳の外科治療で治っています。
    そうした治療をして何人も治している病院は、東海に無いんじゃないかな。だからその先生は知らないんだろうな。

    東京まで来て、手術の対象か見てるもらって、そうしてもらうのが早いです。
    聞き手とは逆の手を練習するなんて、結局は治るのをあきらめろ、ってことだし、時間がもったいない。

  • #222

    とむ (木曜日, 10 12月 2020 23:30)

    書痙で悩んでおります。
    字を書く時に手が震えて字を書くのが辛いです。
    全く書けないわけではなく、手が震えてしまい字を書くのにすごく時間がかかります。
    仕事中等にメモを取る時等追い付けずメモを取ることが出来ない状態です。
    一度脳神経外科に行きMRIを撮り脳に問題はありませんでした。
    そちらの病院では薬は処方されましたが完全に治る確率は低いと言われ利き手とは逆の手の訓練をした方がいいと言われました。
    書痙は治らない病気なのでしょうか?
    愛知県に住んでおりますので、東海地方にいい病院がありましたら教えて頂きたいです。

  • #221

    もちづき (木曜日, 26 11月 2020 12:30)

    早いとこ行ってみて、ダメなら他を紹介してもらえばいいですよ(^^

  • #220

    ユキ (水曜日, 25 11月 2020 23:41)

    もちづきさん

    ありがとうございました。
    いきなり総合病院に行くのも憚られ、かといってクリニックは先生の知識に差もあるかと悩んでいました。
    もう少し探してみます。ありがとうございました。

  • #219

    もちづき (水曜日, 25 11月 2020 23:05)

    ユキさん、
    えー?神奈川ならいくらでもあるでしょう(^^;
    川崎市立多摩病院とか。今は新患は受け付けていないのかな。。。
    ほかにもいろいろありますよ。
    まだ今年度の棚卸前の情報ですが「ジストニア病院情報」のページで確認してもいいですし、友の会に入会すると会報で、名医がいる病院はその医師名などもお伝えしますよ。
    別に神奈川にこだわらず、隣の東京に行くのもいいですね。

  • #218

    もちづき (水曜日, 25 11月 2020 22:45)

    ruiさん、
    頑張って働くしかないです。自分は「こんだけ無理して働いて、これで体を壊せば労災にできる」と思いながら働いていました。しかし無理してイライラもしながら働いていると、その時にはジストニアの症状が気にならなくなっていたりもしました(^^;
    でも仕事がきついのはカンベンですね。ジストニアがきついのもカンベンですが。ちなみに自分は、SE職です。

    tomokoさん、
    おっくうになるのは分かりますねー。自分も最初の頃はそうでした。自分はあまり家族に干渉されないんですよね。なので発病当初の数か月間は会社を休み、「治れ~治れ~」と願いながら自分の好きなようにノンビリと過ごしていました。
    しかしちっとも治らない。で、ある時「このままじゃいかん! オレはもう死んだんだ。どーなってもいい。保険にも入っているし、ホントに死んでも家族は困らない。」と思って、やる気は出てこないけど、仕方なくやることやるようになりましたね。実際にその数年前にオートバイの事故で死にかけていたので、もうどーなってもいいと思ったのです。
    しかし、やることやってみると出来ることの多さから、ジストニアの症状があってもなんとかなるなと分かりました。
    旦那さんも、そのうち気が付くかもですね(^^

  • #217

    ユキ (水曜日, 25 11月 2020 22:20)

    首のジストニアを疑っている者です。片側が中から顔や脳まで根を張って固まってしまうような苦痛に悩まされています。
    寝ていてもあるのでジストニアではないかもしれませんが、神奈川でいい病院ないでしょうか。
    整形外科、心療内科、歯科大とドクターショッピングに疲れました。

  • #216

    tomoko (水曜日, 25 11月 2020 09:44)

    こんにちは。もちづきさん。ありがとうございます。県内には専門の治療をしてくれるところもなく、主人本人も不安に負けてしまい、何をするにも億劫になっているようです。毎日を少しずつでも元気にいられることが幸せであると私も家族も願うばかりですね。

  • #215

    rui (水曜日, 25 11月 2020 08:23)

    痛みに波があり仕事ができるのか不安です。みなさんどのような仕事をしてますか?

  • #214

    もちづき (月曜日, 23 11月 2020 16:55)

    この病気は大きな病院だと大丈夫、というものでもないですもんね。大きな病院でダメダメだったことがあります。別の大きな病院では大丈夫でしたが。
    病院の大きさには関係なく、ジストニア治療で有名な病院へ行かないと、ぜんぜんダメですよね。
    リハビリなんかもクソ喰らえです。あんなの逆に症状が出てイライラしてしょうがない。そもそもリハビリ方法なんて、ジストニアになったことがない人たちが考えているものです。

    自分はリハビリなんかせずに治りました。最終的には脳手術でですが。脳手術前にも、治る兆しは何回もありました。
    無理にリハビリなんかせずに、好きな事を好きなようにするように頑張るのが、効果的に治す方法と思います。

  • #213

    tomoko (土曜日, 21 11月 2020 19:46)

    こんばんは。私の主人はジストニアになって、大きな病院も駆け回りましたが、どこでもやりようがないと結果が出ず、ただ日ばかりが過ぎ淡々と毎日を過ごすしかありません。何かしらリハビリでも、治らなくても、少しでも症状が緩和すればと願うばかりです。同じような経験をお持ちの方、こんなのあるよなどどんな小さな情報でもある方いらっしゃると幸いです。

  • #212

    ママ (土曜日, 21 11月 2020 11:19)

    はじめまして。我が子は現在DBSを受け、入院中です。もうそろそろ術後3週になり、少しずつ効果が出てきました。調整は時間がかかるようです...子供も頑張っています。子供の時に手術を受けられた方、お子さんがジストニア で手術を受けた方がおられたらお話伺ってみたいです。

  • #211

    もちづき (金曜日, 13 11月 2020 06:54)

    あれこれ悩まず、やはり医師へ相談、紹介、ですよねー(^o^)
    自分で模索するよりも早いし、"確実"です。
    自分もそうして、その過程でプロ(医師)からいろいろ教わり、最終的に治りました。

  • #210

    さくら (火曜日, 10 11月 2020 17:53)

    たくみさん、
    私も痙性斜頸になり、4年が経ちます。ボトックスの効き目がなくなり打たなければならない期間はその時によってまちまちです。愛知の病院では効かず、紹介状を書いてもらい京都の柳馬場武田クリニックに通っています。こちらに通うようになってからボトックスが効くようになりましたので、宜しければご参考にしてください。
    頑張りましょうれ

  • #209

    小梅 (月曜日, 09 11月 2020 21:46)

    もちづきさん
    ありがとうございます。
    実際の体験談を教えていただけるのは本当に助かります。
    そうなんですよ、体内に機械が入る恐怖心が拭い切れないです。
    かと言って、今のまま毎日働き続けるのも心身共に限界を迎える日は近い気がして怖いです。

    一度、まつやんさんにお電話させていただきたいと思います。
    本当にありがとうございます。

  • #208

    もちづき (月曜日, 09 11月 2020 20:42)

    「自分は感覚トリック効果が得られるから術式はSCSになるかと思った。」と主治医に伝えたら、「あれはガン患者にキノコ紅茶を飲ませたらガンが治った、みたいなもんだよ。」と帰ってきました。
    で、自分はSCSではなく、その主治医の凝固術で、十分に満足できるレベルに治りました。
    なので、SCSのように余計な機器を体内に入れなきゃいけないし根本的には治せない治療を勧めません。

    でもSCSで楽になった患者も、実際にいます。
    マツやんがそうです。ジストニア友の会ホームの静岡勉強会の問い合わせ先で、電話番号を載せています。マツやんも自信でいろいろな治療を体験しているし、自分よりも多くの患者と直接接しているし、詳しいですよ。小梅さんから電話してみるといいです。自分とは違った意見が聞けるでしょう。

    マツやん。
    たまにはここに出てくれば?
    きっとみんなもマツやんの話を聞きたがってるよ(^^