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ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 60
  • #60

    もちづき (土曜日, 04 1月 2020 22:09)

    そうそう、髪を染めるのは良いですよ。気持ちが軽くなります(^^
    自分は痙性斜頸だったので、頭が特に軽くなったような気持になりました。

    それに、より普通にも見られるとも思うんですよね。
    以前、茶髪で物凄く苦しそうに変な歩き方をしているの女の子がいて、その子が転んじゃったんですよね。自分は
    「大丈夫ですか? あの、、、もしかしたらジストニアですか?」
    と声を掛けました。すると
    「違います!(-"-メ)」
    と、怖い表情で怒られちゃいました(笑)
    きっと彼女は脳性麻痺の後遺症か何かだったのかなぁ。でもあぁやってオシャレして普通に振舞っているのは、寛解なのかなぁ。

    まぁジストニアじゃないってことは、常に筋肉を引っ張られている苦しさは無いんでしょうけど。

  • #59

    かっちん (土曜日, 04 1月 2020 20:30)

    みかさん、こんばんは(o^^o)
    みかさんはお幾つですか?
    私もジストニアになってから何度死にたい!と思ったか。。。
    本当に辛い病気ですよね
    私は48歳の主婦で旦那と大学生が2人中3が1人、息子3人の母です
    私の病気を理解してくれるのは家族の中で大学3年の長男だけです。主人は私の病気に無関心です。
    私が死にたいと思った事があるなんて知りもしません。
    でも息子達の為に生きている様なものです。私が死んだら可愛そうな思いをすると思ったら実際にはなかなか死ねません。
    だからジストニアに良さそうな事をしたりして毎日生活してます。
    自分よりももっと辛い病気の人が居ると思って、みかさんも頑張って下さい!!
    いいえ、頑張らなくてもいいそうです!
    無理をしない事!やりたい事をしたり普段しない事をしたり気分を変えてみてください!髪を染めたり普段着ない服を着たりとか何でもいいんです。
    病気を意識すると余計に悪化してしまいます。病気の事を忘れましょう、私と一緒に!

  • #58

    もちづき (金曜日, 03 1月 2020 23:31)

    みかさん、
    死んでしまいましょう。そのためには、体に無理をさせることです。健常者と同じになって何食わぬ顔で無理をして、そうして死んだらその健常者や医師は「あぁーぁ、お前が殺したんだ。」って責められる。ざまぁーみろです。
    そうして社会問題にすれば、国からの研究費も少しは増えて、ジストニアを治療する医師も増える、かもしれません。

    以前の自分はそう思って、かなり無理をしていた時期がありました。しかしそこで気が付いたのは、意外と普通に頑張れるんだな、ということでした。苦しいですけどね。(^^;;

  • #57

    みか (金曜日, 03 1月 2020 01:12)

    はじめまして。
    体幹ジストニアです。
    毎日毎日、身体が痛くて、もう死んでしまいたいです。

  • #56

    ボブゴン (月曜日, 30 12月 2019 08:23)

    かっちんさん、はじめまして。
    励ましのコメントどうもありがとうございます。
    また、返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
    リボトリールを服用されてるとの事ですが、私もリボトリールは元々うつ病発症後から服用しており、現在までずっと服用しています。
    今回の喋りに違和感が出始めてからは、主治医の指示で0.5mg増量して朝食後1.0mg・就寝前0.5mg服用しています。
    ただ私の場合は、ラミクタールの服用にて日差しは勿論の事、蛍光灯の明かりでも眩しくなり、目がしばしばしてしまう事により副作用止めとして服用したのが始まりでした。
    ラミクタールの服用は1年程度でしたが、その後も目のしばしばは治らないため、リボトリールの服用になっています。
    今思えば既にこの目のしばしばがジストニアの前兆なのか、ジストニアそのものだったのかと思うようになりました。
    ラミクタールもリボトリールも効能は同じ部類かと思いますが、副作用止めで同じ効能の薬を服用する。
    素人には理解し難いものです。
    本来であれば薬を飲まない生活を送りたいものですが、こればかりはどうにも出来ないですよね。
    兎にも角にも、今は平先生の治療を待つしか無いと思っております。
    かっちんさんの回復も心から祈念しています。
    此れからも色々と情報交換宜しくお願い致します。

  • #55

    かっちん (金曜日, 20 12月 2019 23:28)

    ボブゴンさん、こんばんは
    書き込み拝見しました。
    あー、私と同じ症状なんだとおもいました。私は48歳の普通の子持ちの主婦ですが、仕事中に急に口の中に違和感が出て、何か舌が前に出てしまう様な喋り方しか出来なくなり、次第に呂律が回らなくなり相手にも何を喋っているのか分からないくらいまでなりました。私の場合は朝起きたり昼寝の後とかは調子が良くなりたくさん喋るとだんだんと調子が悪くなります。2年間神経内科で処方されたリボトリールを最近まで1日に3錠飲んでましたが、最近症状も良くなってきたので減薬しようと思い少しずつ減らし離脱症状が出ない様注意してます。1日3錠飲むと眠気があってすぐに横になっては眠ってしまうので、今は朝晩1錠飲むのを3日、4日目の朝を飲まない様にしてます。慣れて来たら朝晩を2日て3日目の朝を減らすというのが目標です。薬を減らした事でだいぶ眠気がなくなり日中の気分が楽になりました。昨日ちょうど病院の受診日だったのですが、先生に相談したら体調が大丈夫ならその飲み方で構いませんとの事でした。たまに調子が急に悪くなると凄く落ち込みます。良くなると気分がいいです。そんな感じで毎日家事をして仕事をしてます。一緒に頑張りましょう‼️

  • #54

    ボブゴン (金曜日, 20 12月 2019 08:22)

    皆さんはじめまして。
    この度友の会に入会させて頂きましたボブゴン(ニックネーム)と申します。
    僭越ながらこの場をお借りしまして皆さんに私の簡単な自己紹介をさせて頂きたいと思います。
    現在北の都に在住の49歳しがないサラリーマンです。
    昨年の7月頃から発生に喋りに違和感(呂律が回らなくなる)を覚え、最初は起床時のみでしたが、徐々に症状が出る時間が伸びていき半年くらいで1日中喋りが困難となりました。
    元々平成23年よりうつ病を発症し、のちに統合失調症(陰性)の診断を受け、長年抗精神薬の服用歴はありますが、直接の原因かは不明てあります。
    精神科主治医の紹介で神経内科にてボツリヌス注射を最初は15単位から4回にかけて75単位まで投与を受けましたが、全く改善が見られないため、平先生を紹介して頂きました。
    半年の予約待ちしたのちに平先生の診察を受診し、熱凝固手術を来年の4月頃執刀してもらう予定となっております。
    今までジストニアの知識が全くなく、いろいろと検索してるとこの会の存在を知り、とても心強く思っている次第であります。
    全く無知の世界ですので皆さんと、色々な情報交換をしていきたいです。
    そして私の経験が少しでも友の会のために貢献出来ればと思っております。
    私の住む地域では中々当事者の方と交流が難しく、会の行事の参加も難しいとは思いますが、機会があれば是非会の行事にも参加してみたいです。
    皆さん今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
    長文大変失礼致しました。

  • #53

    クイック (日曜日, 15 12月 2019 19:28)

    もちづきさん、ありがとうございます。
    原因は違えど、痙性斜頸という同じジストニアですね。
    寛解してるのは、ジストニアに苦しんでる自分にとっても希望になります。
    もし、自分も手術適応の診断が下されば、淡蒼球の手術なのかな?って思ったりします。

  • #52

    もちづき (日曜日, 15 12月 2019 08:50)

    以前は、特発性非家族性頸部ジストニア(痙性斜頸)でした。今は寛解しているので、誰が見ても全く普通ですが。

  • #51

    クイック (土曜日, 14 12月 2019 13:21)

    もちづきさんは過去に淡蒼球の凝固術を受けられたみたいですね。
    もし、宜しければ、もちづきさんのジストニアの症状を教えて頂ければ幸いです。

  • #50

    もちづき (金曜日, 13 12月 2019 18:24)

    クイックさん、
    初回の診察は驚くほどに短時間かもですよ。自分は5分未満でした。手術が適するか否かは、入口を入った瞬間から見てて経験で分かるんでしょうね。
    手術が適するなら説明の資料を渡されるのだと思います。そして次回の診察までに意志を決め、自分が手術のGOをかける。
    自分の時にはそんな流れでした。「いよいよ時がきた!」と、わくわくしたのを覚えています。
    懐かしいなー。(^^

  • #49

    クイック (金曜日, 13 12月 2019 14:56)

    もちづきさん、
    そうですよね。
    ネットの話を鵜呑みにしてはいけませんよね。

    自分がジストニアの症状が出始めたのは、今年の5月の初めで、様々な病院へ行き、ボトックスも3回射ってもらいましたが、効果がありませんでした。
    実は来年の2月の半ばに、東京女子医大の平先生の診察を受ける予定です。
    もし、平先生が手術を受けた方が良いと診察して下さったら、脳の手術は怖いですけど、受けようと思います。

  • #48

    もちづき (水曜日, 11 12月 2019 21:22)

    クイックさん、
    ネットの話なんて信じてはいけません。(ここもネットだが、笑)
    ネットで話している人たちのほとんどは、リアルな体験がない人達です。さらにネットには怖い情報もいろいろあって、そーゆー情報は古くても皆の興味を引くので検索すると上位に来ます。

    リアルな体験をした人達と多く接する機会が欲しいですよね。私達も、そのような場を増やしたいと思っています。
    根気よく頑張っていれば、クイックさんも治りますよ(^^

  • #47

    クイック (火曜日, 10 12月 2019 14:36)

    もちづきさん
    返信ありがとうございます。

    長年の服用による、遅発性ジストニアは治らないとか、永続性とか、ネットで怖いことばかり書いてあったので、絶望感でいっぱいでした。
    凄く根気が必要だと思いますが、薬を減らしながら、リハビリもして頑張ろうと思います。

  • #46

    もちづき (月曜日, 09 12月 2019 12:47)

    クイックさん、
    薬が原因のジストニアの場合、医師と相談して薬の質を見直したり薬を減らしたりして、ジストニアが軽快した人もいます。

  • #45

    クイック (金曜日, 06 12月 2019 21:27)

    自分も現在、長年の精神薬の処方によるジストニア、いわゆる遅発性ジストニア(痙性斜頸)に悩んでいます。

    皆さんにお聞きしたいのですが、遅発性ジストニアの治療法は定位脳手術しかないのでしょうか?
    他の治療法がありましたら、是非ともお教えて頂ければと思います。

  • #44

    薬害ジストニア (水曜日, 04 12月 2019 19:44)

    みなさんは薬害起因のジストニアについて情報はありますか

    向精神薬の乱発処方でなるようです
    過去に飲んでいた方が数十年後に発症することもあるみたいです

  • #43

    もちづき (水曜日, 04 12月 2019 12:16)

    かっちんさん、
    交流会については、こちらのトップページにある通りです。
    https://www.dystonia2005.com
    数十人集まります。
    患者同士でいろいろ意見交換出来ます。
    ジストニア友の会の会員になって名古屋交流会の発起人になれば、我々は開催と成功を全面的にサポートしますよ。

  • #42

    かっちん (火曜日, 03 12月 2019 22:10)

    もちづき様
    コメント見ているとジストニアについて色々と詳しそうですね
    交流会というのはどんな会なのですか?
    会費制ですか?
    私は名古屋市に住んでいるのですが、名古屋では開催されませんか?
    参加人数はどのくらいなのですか?
    興味がありますが、遠いとなかなかいけないので。。。

  • #41

    もちづき (火曜日, 03 12月 2019 18:18)

    ひかりんさん、
    いますよ。交流会では書痙の島(テーブルのグループ)も作ります。書痙の補助具もあるみたいですね。皆さんで試したりもしています。
    堀内先生が腕をつかんでツボを探して、「どぉ?、書きやすくなったんじゃない?」なんてこともやって、苦しいながらも皆で盛り上がっています(^^

  • #40

    ゆーりん (月曜日, 02 12月 2019 20:45)

    かっちんさん、コメントありがとうございますm(__)m

    喋れないの本当に辛いです。。
    喋れたとしても、舌がもつれた喋り方で顎も疲れます。。

    お仕事されてるんですね。
    大変ですね。

    ガムを食べるといいと言うのは聞いたことがあります。
    私もやってみますね!

    お互いがんばりましょう!

  • #39

    ひかりん (月曜日, 02 12月 2019 02:06)

    ジストニア友の会の会員様の方で、
    書痙で悩まれてる方はいらっしゃるのでしょうか?

  • #38

    かっちん (日曜日, 01 12月 2019 00:54)

    ゆーりんさんへ
    喋れないのは本当に辛いですよね 
    私は今薬を勝手に減らしたり飲まなかったりしたせいかあまりジストニアの症状が良くなく、やはり薬を飲み続けないといけないのかと思いました。担当医は数年はかかるから慌てずに治しましょうと言う感じです。夜中にも歯を食いしばっていら様な感じがします。そのせいか肩こりや首筋がいつも凝っています。しかし喋れないと接客の仕事に支障が出ますし、口元に力が入って顔が歪んでしまうのも恥ずかしく悩みの種です。なので私にはトリック現象が起きるガムを噛むことが手放せません。ガムを口に含んでいると筋肉が緩むのかなんとか喋れて仕事ができます。私はいつまでこんな生活をしないといけないのか不安になります。
    お互いに頑張りましょう!!

  • #37

    ゆーりん (土曜日, 30 11月 2019 21:42)

    もちづき様、コメントありがとうございますm(__)m

    以前にも喋れなくなって、薬を変薬したことが、あるのですが、統合失調症が、再発してしまったので、難しいところがあります。
    また、医師からは、統合失調症の寛解はないと言われています。。

  • #36

    もちづき (木曜日, 28 11月 2019 20:01)

    ゆーりんさん、
    ジストニアはしつこいですよー。
    先に統合失調を寛解させてからジストニアをやっつけるのがいいかもです。ジストニアのほうが長引くと思うからです。
    二つを同時に治すのは難しいですが、薬が原因のジストニアで薬の量や質を見直して症状が軽減した話はよく聞きます。

    先生によく調べるよう伝え、減薬ももちろんですがジストニアになりづらい薬を処方してもらうといいですよね。
    もしかしたら統合失調が寛解して薬を飲まなくなったら、ジストニアも治っているかもしれない。まだ治す方法はあるので、途方に暮れるのは早いです(^^

  • #35

    もちづき (木曜日, 28 11月 2019 19:33)

    ジェイさん、
    眼瞼痙攣も他のジストニアと同様に手術で治った話も聞きますが、絶対に治るというものではないですよね。うまくすれば手術で治る!、かも、ぐらいに考えていればいいですかね。
    手術しても治らず、また内科治療に逆戻り、なんてことも考えられます。

    そもそも先生が外科治療に乗り気でないのは、まだまだ内科治療で治る可能性があるからでしょう。
    手術はリスクがあるので、最終手段かもです。
    ちなみに自分は、「全部やったけどダメ」的に、内科医から外科医へ紹介されました。

  • #34

    ジェイ (火曜日, 26 11月 2019 18:39)

    かっちん様 

    こんばんは。 
    コメントありがとうございます。 
    私は独身で子供もいませんが、障害者の両親がいます。 
    お互い家族の為に頑張りたいですね。

  • #33

    ゆーりん (月曜日, 25 11月 2019 21:39)

    統合失調症で、向精神薬を飲んでおり、ここ最近で、呂律が回らなくなったり、喋れなくなりました。
    高コリン薬、飲みましたが、副作用で断念し、途方に暮れています。

    一時期は直っていた時もあったのですが、今は全く治りません。

    薬変えると再発する可能性があるので、どうしたらいいか困っています。

  • #32

    かっちん (月曜日, 25 11月 2019 12:39)

    ジェイ様
    こんにちは、ジェイ様の書き込みを見て色んなジストニアがある事を思い知らされました。大変な思いをなさっている様ですが、気を落とさずに頑張って下さい!!
    私も日々落ち込んだりの情緒不安定な毎日ですが、子供が3人いるので子供の為にも頑張らないと、と自分を励まして生活を送っております。

  • #31

    ジェイ (月曜日, 25 11月 2019)

    はじめまして。 
    顔面ジストニアと診断されて11年になる者です。  
    昨年からボトックス注射が効かなくなり、10年診て頂いた担当医からは(もうお手上げです。)と言われ現在大阪脳外科病院の松本先生に2度診て頂きました。
    現在は薬を飲んていますが効果は無く手術を希望して脳外科医への紹介状を先生にお願いしていますが、余り乗り気ではないようです。 
    今週また病院に行きますが、今は左眼は開かず、右眼も話したり、動くと閉じてしまいます。 
    体を動かさず下を向くと数秒少しだけですが見えるので普通の杖を持って通院していますが、とても恐いです。 
    私の場合、手で眼を開けても眼球も動くので見えません。
    クラッチメガネも閉じる力が強く知人に白目になってると言われました。 
    早く障害者手帳を貰い白杖が欲しいです。
    家でも当たったり、転けたりしています。 
    上記の様な症状で手術は向いているのでしょうか?
    皆様も大変な思いをされているとは思いますが、ご意見頂けたら嬉しいです。 
    宜しくお願い致します。

  • #30

    かっちん (金曜日, 22 11月 2019 22:56)

    もちづき様、参考になりました
    ありがとうございますm(_ _)m
    私も出来れば今飲んでいるリボトリールを断薬したいのですが、飲まないと症状が悪化するので悩みのタネです。5日くらい飲まずに様子を見たら急に夜眠れなくなりました、副作用だと思う思います。怖くなってまた飲み出しました。
    仕事で飲食店の接客をしているので喋れないのは辛く余計にストレスがたまり悪化してるような気がします。症状が酷い時は店長に許可をもらいマスクをしてガムを口に入れて仕事でをしています。そうすると口元の筋肉が緩むのか喋り易くなるのです。こうして工夫なしでは毎日生活していけれません。ジストニアの事を頭から少しでも忘れられれば良いのですが、なかなか無理な事のようです

  • #29

    もちづき (水曜日, 20 11月 2019 19:31)

    薬について補足すると、
    中にはアーテンで治る人もいるみたいですね。「副作用がつらければ、少量でもいいから飲み続けていたほーがいい。」とは、ジストニアの名医から聞いたことがあります。
    でも自分は、嫌なものは嫌ですねー。無理して飲むなら飲まないほうが、ジストニアを忘れられる時間も増やせます。
    実際に、アーテンをやめた頃ぐらいから副作用も無くなって気持ちが吹っ切れて色々と楽しめるようにもなりました(^^
    他にも、名前は忘れてしまいましたが西洋の薬も東洋の薬もいくつか試しました。ジストニアの内服薬はどれも効かないですね。
    内科治療時代の10数年を振り返ると、やはりボツリヌス療法には満足しています。
    自分は外科治療で治ったので、それには"大"満足ですが。

  • #28

    もちづき (水曜日, 20 11月 2019 06:33)

    まさに次の講演会の旭先生は、舌のジストニアも治す先生ですよ(^^
    内科治療では、やはりボツリヌス療法ですね。でも病院によってかなり違うみたいです。東京付近から京都へ転院、治療して、舌のジストニアが見違えるように治った人を知っています。
    ジストニアだった頃の自分は当時アーテンを1日6錠飲んでいたこともありましたが、副作用ばかり目立ってちっとも治る気配は感じ無かったので、飲むのをやめました。
    あんなもん飲むぐらいなら、テレビでも見て笑って過ごしていたほうのがよっぽどいいと思いました。そうしてジストニアを忘れる時間を増やしていくのが、ジストニア克服のコツですよね。

  • #27

    かっちん (木曜日, 14 11月 2019 21:52)

    2年前に仕事中に急に喋れなくなりました。今は大学病院で処方されたリボトリールを1日3錠飲んでいます。最近鍼に行き始めて少し良くなったような気がします。
    私の症状は舌が少し前に出てしまい喋りにくい感じです。同じ症状の方でこれをしたら良くなったとかがありましたら是非教えてもらいたいです!後、皆さんは薬は何を飲んでいられますか?

  • #26

    もちづき (火曜日, 08 10月 2019 18:09)

    症状が進んでしまう人もいるし、自然に治る人もいるし、ジストニアの原因筋を内科治療でやっつけてもその周辺の別の筋肉でジストニアが起きて同じような症状になる人もいるし、さまざまです。
    先生の診断が正ですが、その症状の話を聞くとジストニアっぽいですね。いずれにせよジストニアの治療をしたら症状が緩和したってことは、治る方法があったってことで良かったです(^^

  • #25

    のぶひろ (金曜日, 04 10月 2019 10:51)

    もちづき様

    コメントありがとうございます。
    ジストニアって,doinelさんのコメント内容のように,進行する病なのでしょうか?
    実は,松本医師が神鋼におられたときに,一度受診しています。大阪脳神経外科病院でも,松本医師の受診を受けました。昨日,3度目の受診を受けました。

    ポトックス注射をすると,症状が緩和しました。
    私は,64歳です。子供の時から症状がありましたが,日常生活には支障がなかったので,この年まで,診察を受けたことがありませんでした。
    けれど,年をとり体力が衰えると共に,顔面の引きつりが酷くなり,左のまぶたが閉じたまま開けられなくなり,車の運転ができなくなったので,63歳ではじめて松本医師の受診しました。脳のMRIを撮っただけで,他の検査はしていません。

    松本医師に,私の病名を聞くと,脳性マヒだと言われました。
    けれど,私の症状は,脳性マヒの下記の症状には当てはまりません。
    「顔面と首の筋肉が勝手に動く,まぶたが勝手に閉じる」という症状が,ジストニアの症状に該当します。
    そして「朝起きた時は,その症状はなく,時間と共に症状が現れます。熟睡できなかったり,体が疲れた時に症状は悪化します。」
    松本医師は,ジストニアの専門医のようですので,松本医師が私の症状が脳性マヒなら,脳性マヒの専門医の診察を受けた方が良いのか凄く悩んでいます。
    アドバイスを頂けると幸いです。

  • #24

    もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:13)

    doinelさん、
    平先生に聞いてみるといいです。
    分かったら教えてください。

  • #23

    もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:10)

    のぶひろさん
    2018年4月から松本先生と小泉先生は神鋼病院から大阪脳神経外科病院に移動しているように思いますが、神鋼病院でジストニアを診てもらえるかの詳しくは、Googleで検索願います。

  • #22

    doinel (木曜日, 19 9月 2019 23:22)

    DBSを受けたのは2006年の1月でした。
    私の場合は眼瞼痙攣から始まって、顔のメージュ症候群→分節性ジストニア→全身性ジストニアとどんどん進行し、歩けない一歩手前で、坂本先生→平先生という段取でDBSを受けたのです。当時と今を比較すると、何となく進行している様な気がします。今後はどんな風になって行くのでしょうか?

  • #21

    のぶひろ (土曜日, 14 9月 2019 06:49)

    神戸の【神鋼記念病院】でもジストニアの診察,検査を受けられるでしょうか? ご存じの方がおられましたら教えて下さい。

  • #20

    大塚武仁 (土曜日, 31 8月 2019 09:50)

    もちづき 様

    ご丁寧な体験談を拝読し希望が持てました。2回目の凝固術への不安を乗り越えて決断し、不安だったと推察される三年の年月を思うと、現在の私の迷いが消極的な気持ちだけだったのだと!
    本当に勇気付けられました。
    来月の中頃に手術予定です。
    退院しましたら、またご報告にあがります。
    ありがとうござます。
    感謝しております。

    大塚 拝

  • #19

    もちづき (金曜日, 30 8月 2019 20:37)

    なるほど。
    凝固術は片側だけで2度目を抹消神経遮断術にして副作用を避けながらジストニアの改善を見込む。そんな技もあったのですね?
    気づきませんでした。
    勉強になりました。ありがとうございます。

    自分は両側の凝固術をしました。1度目手術の1ヶ月後の診察で、次の手術を予約しました。その時に平先生は「もう少し考えてみたら?」と言っていましたが、横に立っていた堀澤先生が「大丈夫でしょう。やりましょう。」と言ってくれたので、最短の6ヶ月間隔での淡蒼球の凝固術となりました。

    2度目の術後は1度目よりもはるかに重いさまざまな副作用がありましたが、手術から3年たった今ではそれらが消え、もちろんジストニアの症状もありません。自分の場合はグラクソのボトックスよりも安いエーザイのナーブロックでしたが、今はそれも必要なしです。

    しかし中にはそうならず、副作用で苦しむケースもあるようですね。

    その数値では表せそうもないところをベテラン医師の経験から、「この人は両側を治療しないほーがいいな。」と判断してアドバイスしてくれる事もあり、次は抹消神経遮断術になったと、大塚さんのコメントを見て思いました。

    最高の先生で、お互いに本当に凄く良かったですよね(^^
    こんな治療は日本だけでしょう。

  • #18

    大塚武仁 (金曜日, 30 8月 2019 10:52)

    もちづき 様
    記載ありがとうございます。
    当初から痙性斜頸の症状と体幹の筋肉が痙攣しておりました。
    女子医でも最後まで右をやるか左かと迷われてましたが〜
    両側のオペが必要である事が前提でした〜

    しかし、凝固術を両側に行った術後に重篤な合併症が出ることがあり反対側は回避するよう勧められ、末梢神経遮断術を受ける流れとなりました。

    声に始まり、指先に違和感、、首が動かない。
    診断がつかないうちに、側屈が始まり
    ボトックスを注入することを開始
    悪化してしまい、手術に移行した次第です。
    現在もボトックスは打っております。

    暖かいお言葉ありがとうございます。

  • #17

    もちづき (水曜日, 28 8月 2019 18:05)

    3年前に右側の凝固術で今度は末梢神経遮術とは、3年前は手とかのジストニアで部位は視床を凝固したが痙性斜頸になってしまった、と言うことですね?
    大丈夫。
    今度も治りますよ(^^

  • #16

    大塚武仁 (水曜日, 28 8月 2019 10:10)

    ホリゾン 様

    ご返信ありがとうございます。
    そうなんです!
    両方とも右なんです。
    右に側屈して少し回旋します。

  • #15

    ホリゾン (水曜日, 28 8月 2019 07:40)

    薬名はアーテン(トリへキシフェニジル塩酸塩)です。内服も併用した方が良いと思います。
    ところで、定位脳手術も、選択的末梢神経遮断術も右側なのですか?

  • #14

    大塚武仁 (火曜日, 27 8月 2019 21:50)

    お世話になります。
    2018年9月2日の讀賣の佐藤さんの記事を読みました。
    現在、3年前に女子医で右の定位性脳凝固術を受け、来月右の首から選択的末梢神経遮断術を受ける予定です。
    佐藤さんの症状と私が経験した症状が、あまりにも似ていたので〜やっと分節型ジストニアだと知りました。
    パーキンソン病に使う薬で寛解されているとの事で、お忙しいところ恐縮なのですが、当該お薬名やご助言をお願い出来ればと思い書き込み致しました。
    宜しくお願い致します。

  • #13

    みお (土曜日, 10 8月 2019 13:13)

    ホリゾンさん、返信ありがとうございます。
    そのようです。
    ロナセンだと、不思議とおさまったのです。
    他にセロクエルを再服薬、リスパダールなどなど色々試したのですが不随は収まらず
    おさまったのがロナセンでした。
    しかしロナセンでも去年冬頃、舌を出して噛む、口を突き出すなど出まして
    (ロナセンの量を減らしたのですがそれが原因がどうがわかりません)
    ロナセンを飲んでも不随意運動がでるようになってもし歯科治療でまた不随が出てもロナセンでは抑えきれないのではないかと不安に思っています
    話がそれてしまいすみません。

    他にも情報お持ちの方いらっしゃいましたら
    よろしくお願い致します。

  • #12

    ホリゾン (水曜日, 07 8月 2019 23:02)

    みお様、北海道は知らないですね。
    急な断薬により発症したんのでしょうね。ロナセンという抗精神病薬を開始してから治ったことが証拠ですね。

  • #11

    M.I.C.O (水曜日, 07 8月 2019 07:20)

    暑いですね~
    熱中症に気をつけましょうね。