掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 96
  • #96

    もちづき (土曜日, 28 3月 2020 08:58)

    1回目なんですね。次はもっと効きますよ(^^
    ボトックスにしてもナーブロックにしても、初回は筋注の量が決められていて多くは打ってもらえないので。
    自分も当時は肩の上りがひどくて、ボトックスの時代には僧帽筋だけで20単位を4か所に、80単位を用いてもらっていた時もありました。ナーブロックの時代になった頃にはその症状が治まっていたので、ナーブロック2500×4バイアルで1万単位の全てを、首の回旋を止める筋肉への筋注に用いてもらっていました。
    ちなみに、ボトックスの1単位はナーブロックでは50単位になります。

    どの筋肉に、どのぐらい注射したのか、その結果どうなったのかを、毎回自分でも記録して、診察時にはその記録を見て医師と会話しながら治療を続けていました。

    治療をそのぐらいに楽しんでいました。仕事だって、症状はつらいけど我々の頭は正常。ガテン系の仕事だとよりキツイかもしれませんが、大抵の仕事は継続できるかなー、と思います。

  • #95

    ぱんだ (水曜日, 25 3月 2020 11:55)

    ひろさん
    もちづきさん

    ありがとうございます!
    とても参考になりました。
    首の痛みが強く痛み止めを1日3回飲んでしまっていたため、この間1回目のボツリヌス注射を打ちました。
    痛みはよくなりましたが、
    首がまたぐらぐらしています。
    肩の痛みが酷くなっており湿布を貼っています。
    他の病気の可能性を確認するため、
    来月MRIを受けることにもなっています。

    他の方の意見も聞きたいです。
    よろしくお願いします。

  • #94

    もちづき (火曜日, 24 3月 2020 20:31)

    ぱんださん、
    自分は診断がつくまでの数ヶ月は有休を使いながらなんとか仕事を続けていましたが、痙性斜頸と診断がついてから会社へ「休ませてくれ」とお願いし、休職に入りました。
    しかし、「こりゃー治らん」とあきらめて、3ヶ月ほど休んだ後、首が曲がったまま復職しました。

    復職に至ったのは、休職中のボツリヌス療法により症状の力が抜け、気も軽くなったのが大きいです。当時はラッキーなことに1ヶ月程度の待ちで、内科治療のベテラン医師の施術が受けれたのです。今ではその医師の治療を受けるには、新規に予約すると半年ほど待つそうですが。。。

    その後10年以上して症状がさらに進み、どーにも耐えられなくなり2回ほど手術をしてもらいました。それは休職もせず、手術入院期間の1週間×2回とも有休消化日としました。

    普通なら、数年のうちに治るか、ある程度したら症状は悪化せずにそのまま一定してボツリヌス療法を続けるか、でしょうね。
    内科治療時代の自分は、「首が曲がったままでもいい。症状がつらくっったってしょーがない。これで死んだら労災だ(笑)。生活のために頑張らねば。」の気持ちで働きました。そのように自分にムチ打ってみて、案外と普通に働ける事がわかりました。
    ただ、苦しさは大きいんですけどね。
    (^_^;)

  • #93

    ひろ (火曜日, 24 3月 2020 17:43)

    ぱんださん

    はじめまして。
    私も痙性斜頸で、2ヶ月目でジストニアと診断されました。最初は長期休暇を取りましたが、完治しないので、会社に復職しました。しかし、6ヶ月後に休職辞令を出され、今は傷病手当で生活しています。でも、長期で休むと復職が難しくなります。私の主治医は、ジストニアは働きながら治療する疾患とおっしゃいます。なので、仕事は続けて下さい。有給休暇をうまく使いながら、仕事をするのが良いと思います。私は、ちょうど1年休職していますが、休職に入る時よりも気持ちが楽になって、薬の量が少し減ったくらいです。そろそろ復職を考えていますが、気持ちが前に進まないですね。

  • #92

    ぱんだ (月曜日, 23 3月 2020 20:59)

    痙性斜頸と診断され、2ヶ月です。
    仕事は有給を使いながら、なんとか続けています。
    首がぐらぐらして通勤も辛いです。
    長期休暇も提案されていますが、
    いつ治るかわからないため悩んでいます。
    皆さんに仕事はどうされているかお伺いしたいです。

  • #91

    もちづき (月曜日, 23 3月 2020 18:04)

    目の前を通過するボールに足が出ない事があるのは、DBSの副作用かもしれませんね。自分は他の術式で破壊術(凝固術)ですが、似たような副作用を感じる時があります。生活には支障ないレベルですが。
    ほぼ正面を向けるようになったとは良かったです。
    あの見えない何かが取り憑いているような、あんなに強い力で首を引かれ続けられる苦しみ、そこから解放されただけでもラッキーです(^^

  • #90

    さわだ (日曜日, 22 3月 2020 13:30)

    僕は、20年以上前に痙性斜頸、メイジュ症候群、眼瞼痙攣、痙攣性発生障害、咀嚼嚥下障害と広範囲にジストニア が発症して現在に至っています。
    DBSの手術をして13年になります。
    全ての改善は出来ませんでしたが、一番見た目が気になっていた痙性斜頸はほぼ正面を向いています。
    現役でサッカーをやっていますが、ジストニアなのかわかりませんが、試合中に目の前を通過していくボールに足が出ない時があります。
    それと、一日中ふくらはぎがつりそうな感覚です。
    寝ている時も緊張しているのか、毎朝激痛と疲労で目が覚めます。

  • #89

    coco (火曜日, 17 3月 2020 20:32)

    どなたかジストニアで足に症状が出ている方はいらっしゃいますか?
    よかったら、情報交換したいです。

  • #88

    もちづき (水曜日, 11 3月 2020 05:49)

    東京女子医科大学病院か三愛病院で相談するといいです。

  • #87

    もっちぃ (火曜日, 10 3月 2020 17:59)

    私は「オーラルジストニア」と診断されました。
    下顎が勝手に閉じてしまったり、左右にずれてしまいます。
    アーテンは一錠飲んだらむしろ悪化というより激化してしまいました。
    今はアーテンとジアパックスを同時にとっています。
    量を増やしたら効き目は多少ありましたが、副作用が。。
    研究発表や授業などで教える仕事をしているのでのですが、喋れなくなるのでとてもつらいです。
    薬である程度の効果はありますが、やはり副作用が。。。
    授業も研究も集中力が求められるのでとても困ります。
    手術ができると先日テレビで見ました。局部麻酔だけで商売道具を使いながら確認しつつ手術をしていました。
    私はいつも症状が安定して(?)出るわけではなく、緊張時にのみ発症します。
    手術は難しいでしょうか。。。

  • #86

    もちづき (木曜日, 27 2月 2020 06:02)

    そのようなグッズは見つからなかったもあって特に使わず、ボツリヌス治療だけでした。あと、たまにジストニアの仲間たちで会って騒ぐのも効果的でした。

  • #85

    ここ (水曜日, 26 2月 2020 21:30)

    やっぱり紛らわすとか
    常に必死になりますよね...。
    お返事ありがとうございます。
    身体の負担が少しでも楽になるような
    座布団とか寝るときのクッションとか
    なにか使っていますか?
    箇所によってそれぞれ
    ちがうとは思いますが...

  • #84

    もちづき (水曜日, 26 2月 2020 18:24)

    そうなんですよね。ジストニアだとリラックスって出来ないんですよね。
    なので自分は死ぬ気で体を無理に動かしたりもしてたし、他のことに気が回るよう、スパルタ的に一生懸命努力していました。

  • #83

    ここ (水曜日, 26 2月 2020 05:24)

    はじめまして。5年程前に精神疾患で薬を服用していました。もう2年以上前に薬をやめていて精神的には元気になってるのにどうしても身体がおかしくてここ一年で徐々に悪化し、ついこの間神経内科でジストニアと診断されました。
    症状は特に安静時に左手や首が動いてしまってリラックスが一切できません。
    日常生活もがんばらないとできないので
    ひとつひとつ疲れが溜まります。
    でもがんばれば普通の人のように歩いているようにもできます。
    体調によっては筋肉が固まってか激痛で起き上がれません。どんな体勢でも辛いです。
    おそらく不随意運動が特に気になりだしたのは半年前くらいからなのですが、まだ症状は進行していくものなのでしょうか?
    どこかで症状が一定になると書いてあったので、せめてこれ以上ひどくはなりたくないです。
    まだまだ無知で皆様の病状など教えて頂けると幸いです。

  • #82

    よし (月曜日, 24 2月 2020 12:53)

    誰か助けて下さい。痙性斜頸と診断され、ボトックスも全然きかずもう死にたい。ねっとで新潟西病院で除神遮断術をやっている様ですが、この病院で手術やった方いたら連絡ください。自分の症状は首の強張りがひどく、左に向くのがつらい、首は左に傾きあり。よろしくお願いします。

  • #81

    ひろ (火曜日, 18 2月 2020 20:41)

    タイガー 様

    今まで、同じ境遇の方と話す機会が無くて、今回良い機会となりました。お互い頑張って乗り越えましょう。こちらこそ、よろしくお願いします。

  • #80

    タイガー (火曜日, 18 2月 2020 19:25)

    ひろさん
    自分が一番辛い症状は首周辺の強張り、それと立ったまま何か洗い物をしていると首の付根あたりが痛くなります。症状を楽にするには、ひろさんと同じ壁に首を押し付けたり、腕枕している時。後震えもあります。むちうちで使うカラーは試して無いので試してみます。お互いがんばりましょう。今後も何か情報があったらお願いします。

  • #79

    ひろ (火曜日, 18 2月 2020 18:47)

    タイガー 様

    私も3ヶ月に1回ボトックス打ってます。ちょうど3ヶ月に到達する前に効果が切れるので、その時はリボトリールとアーテン増量で凌いでます。ボトックスはジャストポイントに打つと症状が楽になりますが、ボトックスは筋肉中を浸透するので、ポイントを多少外しても結果的にはポイントに当たるそうです。でも、お医者様を変えるのもありだと思います。

    きつい時は躊躇わず横になるのが良いですよ。私が試して良かったのは、お風呂に仰向けで浮いて過ごす事ですね。血流良くなるし、寝てるのと同じで楽になって、気持ちが落ち着きます。あとは後頭部を家の柱や壁に押し付けて支えると首の痛みから一時的に開放されますよ。自分にとって楽な姿勢や方法を考えてみるのも気を誤魔化せて良いですよ。あとは、むち打ち症で首に付けるカラーとかもやりましたが良かったですね。

  • #78

    タイガー (火曜日, 18 2月 2020 18:00)

    ひろさん
    アドバイスありがとうございます。ボトックスA.b両方打ちましたが効果は余りなかったです。発症して4年目になりますが3ケ月毎に今でもボトックスを打ってます。ひろさんは今ボトックスは打っているのですか?余り首の事を考えないようにしていますが、起きていると首が辛くて、つい横になってしまう状態です。3月にボトックスを違う病院でやろうかと思ってしだいです。医師が変われば打ち方も違うかも?ひろさん、励ましありがとうございました。

  • #77

    ひろ (火曜日, 18 2月 2020 17:33)

    タイガー 様

    はじめまして。途中から横ヤリを入れるようですいません。
    私はタイガーさんの辛さが分かります。私も2018年の夏は今より比べ物にならないくらい症状が酷く、食事と入浴以外はほとんど寝たきりでした。そんな時に気をそらす為に、楽しい事を考えたり、笑ったりするのは難しいかもしれません。でも、少しずつでも気にしないように精神状態を良い方向にもっていこうとするだけでも違いますね。

    それから最初にボトックスを打っても効果が無いと記載がありましたが、ボトックスは2種存在するのはご存知ですか?A型とB型があって、普通A型を打つらしいのですが、A型が駄目ならB型を打つみたいです。ちなみに、B型は痙性斜頸用って記載を見た気がしますが、確信は持てません。もし参考になれば幸いです。

  • #76

    もちづき (火曜日, 18 2月 2020 12:25)

    タイガーさん、
    自分の経験だと、あまり治すことに専念し過ぎないほうが良いみたいです。症状が出てて難しいですけどね(^_^;)
    適当に症状を流して、友達とかとも会って、テレビとかも普通に見て、よく笑ってジストニアを忘れる時間を多く作る。内科治療も自身でも頸の様子を自分で観察して楽しむぐらいに。そうしているうちに治ってくる人は多くいます。
    自分も発病してから10年目ぐらいまでの間は、そんな調子で治りそうな気配がプンプンしてたんですよー。

  • #75

    タイガー (火曜日, 18 2月 2020 00:52)

    もちづきさん
    色々アドバイスありがとうございます。自分ももう少しボトックスをやって駄目なら平先生に再度相談して手術も考えてみます。本当に辛い病気です、会社も復帰出来ず退職し、病気を治す事に専念するしかありません。ありがとうございました。

  • #74

    もちづき (月曜日, 17 2月 2020 23:06)

    タイガーさん、
    そうです。痙性斜頸の脳破壊術です。フレームでガッチリと頭を固定されて、それでも首が曲がろうとするから体が動くぐらいでしたが、熱凝固しているその最中に、力が抜けていくのは感動ものでした。
    最近、別のジストニア専門の脳外科医から、「今は末梢神経遮断術をやってないんじゃないかなー」と聞きましたが、平先生ご本人に確認したわけではないので定かではありません。
    自分はラッキーな事に、完全に治りました。頸の回しずらさなどは一切ありません。完璧です。
    しかし中には、そうはならない人もいます。もし自分がそうであったとしても、後悔はしなかったと思います。一番の医師を捕まえてその治療を試みてもらうという、やれるだけのことをした上なので。

    自分は、全国のジストニア脳外科医に、特にDBSがベストと思っている医師に言いたい。この素晴らしい医療技術をなくすつもり? うちらを助けるのなら、さっさと平先生に教わりに来るべきじゃねーの?、と。

  • #73

    タイガー (月曜日, 17 2月 2020 19:28)

    もちづきさん
    もちづきさんは平先生に痙性斜頸の手術してもらったのですか?又教えてほしいのですが、手術時頭をフレームにて首、頭が動かない様に手術を行うと聞きましたが、痙性斜頸は首も動かす事が出来ないけど大丈夫ですか?又平先生は神経遮断術もやられますか?もちづきさんは手術後痙性斜頸は治りましたか。自分も今が限界で、1日のほとんど横になっている状態です。何か文になっていなくてすいません。

  • #72

    ひろ (月曜日, 17 2月 2020 19:11)

    もちづき 様

    貴重な情報提供ありがとうございます。このまま内科的治療を継続していきます!

    復職の件についても、ご意見を参考にさせて頂きます。

  • #71

    もちづき (月曜日, 17 2月 2020 18:13)

    ひろさん、
    ボツリヌス療法を2年程度続けているうちに治る人はよくいるし、ジストニアの手術はリスクが低くないので、まずは効果的に治療する医師の内科治療から試しますね。
    そこの会社の人が考えているように簡単に治るもんじゃない。かなり気長に構えないとダメ、です。

    自分も発病して少しは休職しましたが、「こりゃ治らん」と自分であきらめて、わりとすぐに復職しました。
    その時は先生に、「就労に問題無し」みたいな診断書を書いてもらい、会社へ提出しました。



    タイガーさん、
    今のまま我慢できるのなら、今の治療を続ければいい。
    自分は10数年間の内科治療の中で徐々に症状が進み、「こんなにもジストニアで苦しいのなら手術が失敗しても変わらん。どーにでもなれ。」との思いもあったし、ちょうど運良く自分も世界の平先生に診てもらえたので、喜んで手術してもらいました。
    一概に手術を遅らせるのはナンセンスですが、そのぐらいの心境になってからでもいいかもですね。

  • #70

    タイガー (月曜日, 17 2月 2020 13:02)

    始めまして、タイガー(ニックネーム)自分も4年前痙性斜頸と診断され東京でボトックスを3ケ月毎に打ってますが、効果がありません、半年前に平先生に診察して貰い手術を考えて下さいと、パンフレットを貰い帰宅しましたが、頭に穴を開けて手術を、どうしても副作用などを考えると決断できず今は悩んでます。良きアドバイスをお願いします。

  • #69

    ひろ (日曜日, 16 2月 2020 11:50)

    どうもはじめまして。
    私は、現在35歳の男性です。
    2017年5月から痙性斜頸(病名が付いたのは6月中旬頃)を発病しました。
    病名が付いて以来リボトリールを、同年9月からアーテンを服用し続けています。
    2019年4月に東京女子医大の平医師に診てもらい、痙性斜頸はボトックス注射で
    2年間治療が必要と言われ、別の医師を紹介していただきました。現在は上記経口
    薬と3か月に1度ボトックス注射で対症療法をしています。
    問題は2019年3月12日に会社に休職辞令を出され、完治するまで復職させてもらえ
    いことになっています。傷病手当金も9月末までで、それを過ぎれば収入がなくなり
    ます。思い切って手術をすべきなのか、迷っています。今の主治医は私よりも症状
    が重い人でも頑張って仕事をしているので、私の症状なら治療しながら働けると
    仰るのですが。会社が理解をしてもらえない状態です。会社が納得してくれるまで
    交渉を続けていくつもりですが、万が一自然解雇になった時、ジストニアを持ち
    ながらでも働ける場所はあるのか、不安です。
    長文になってしまいましたが、どんな些細な事でも結構ですので、
    情報を頂けないでしょうか?
    よろしくお願い致します。

  • #68

    もちづき (火曜日, 11 2月 2020)

    かっちんさん、
    とりあえずジストニアが治ったのは良かったです(^^
    きっと旦那がジストニアを天国に持ってったのではなく、ジストニアを地獄に落としてくれたのでしょう。

  • #67

    かっちん (月曜日, 10 2月 2020 22:25)

    私は口元が強張る症状のジストニアです。
    上手く喋れなく2年間ずっと薬を飲みながら治ることを願い、時には死にたいと弱気ににり。。。
    そのジストニアがある事によって治りました
    それは先月の1月23日に主人が亡くなった事をきっかけにピタッと症状がなくなったのです
    なんて不思議な事
    主人が天国に私の病気を持って行ってくれたのか。。。
    私はお風呂に入っても指がシワシワになりませんでした。気になって調べた所、脳に異常などがあるとシワシワにならないとネットに書いてありました。なのでどんなに長風呂しても指先はツルっとしていました
    それがジストニアが治ったら指先が子供の頃の様にシワシワになったのです、不思議です
    こんな形で自分の病気が治るとは思ってもみませんでした
    薬も主人が亡くなる前から飲んでません
    今後も飲むつもりもありません
    副作用の不眠も主人が亡くなった事で眠れない事が重なったのか、今はまだぐっすり眠れませんが時間と共に眠れる様になればいいと思ってます
    今後は病気を治す事ではなく子供達を育てる事を頑張らないといけない様です
    ありがとうございました

  • #66

    Sora (月曜日, 10 2月 2020 04:57)

    抗精神薬を飲むようになって口腔ジストニアを発病し、ベンゾダイアゼピンで眼の痙攣を発病したものです。ベンゾダアゼピンは9年ほど服用していました。誰か自然と回復された方はいませんか?全ての向精神薬は悪いと思っています。もう頭の中枢神経がダメになっているのでダメでしょうか?サプリメントはコエンザイムQ10とビタミンEを服用しています。何かいいものがあれば教えてください。地獄の中で微かに生きています

  • #65

    よっちん (金曜日, 31 1月 2020 20:44)

    もちづきさん。
    ご意見有り難うございます。
    参考にさせて頂きます。

  • #64

    もちづき (金曜日, 31 1月 2020 18:14)

    一度でよくならずに二度手術して、治らなかった人は一人知っています。
    しかし、一度目でよくならずに二度目で治った人なら多数知っています。
    よっちんさんも後者ならいいですね。患者によっては凝固術を三度、四度と繰り返すそうですね。
    よっちんさんはボツリヌス療法が効かないのだし、平先生に診てもらえているのだし、自分だったら間違いなく手術してもらいます。
    「このまま苦しさを我慢するか、やれるだけのことをやるか」
    です。

  • #63

    よっちん (金曜日, 31 1月 2020 14:31)

    はしまめして。
    私は56歳になる男性です。5年程前から首が右側に曲がるようになり、痙性斜頸と診断され、病院を色々変えてやっと東京女子医大の平先生に手術をしてもらいました。昨年の5月の事です。良くなる思いましたが、現実は痛みと後ろに向いてしまい、下を全然見れない状態で、1人では外に出る事が出来ません。その前には、ボトックスを3度程やりましたが、ほとんど効かず、手術しました。
    実は今年の5月位までにはもう一度手術をする様に平先生から言われています。
    ですが、今後の事を考えると不安でしょうがないです。
    手術をするか悩んでいます。

  • #62

    もちづき (金曜日, 31 1月 2020 06:57)

    東京女子医大で手術をしてもらえたとはラッキーでしたね(^^
    交流会にはいっくんさんと似たような方も来られますよ。

  • #61

    いっくん (水曜日, 29 1月 2020 20:52)

    20年程前にジストニアと診断され、13年前にDBSを受けました。
    僕は痙性斜頸、メイジュ症候群、痙攣生発声障害、眼瞼痙攣など、広範囲に症状があったため、ボトックスだけでは対処し切れないということで、東京女子医大にて手術しました。
    当時は、地元の医師ではジストニア を聞いた事はあるが、見たことが無いレベルでした。

    同じ様な境遇の方はみえますか?

  • #60

    もちづき (土曜日, 04 1月 2020 22:09)

    そうそう、髪を染めるのは良いですよ。気持ちが軽くなります(^^
    自分は痙性斜頸だったので、頭が特に軽くなったような気持になりました。

    それに、より普通にも見られるとも思うんですよね。
    以前、茶髪で物凄く苦しそうに変な歩き方をしているの女の子がいて、その子が転んじゃったんですよね。自分は
    「大丈夫ですか? あの、、、もしかしたらジストニアですか?」
    と声を掛けました。すると
    「違います!(-"-メ)」
    と、怖い表情で怒られちゃいました(笑)
    きっと彼女は脳性麻痺の後遺症か何かだったのかなぁ。でもあぁやってオシャレして普通に振舞っているのは、寛解なのかなぁ。

    まぁジストニアじゃないってことは、常に筋肉を引っ張られている苦しさは無いんでしょうけど。

  • #59

    かっちん (土曜日, 04 1月 2020 20:30)

    みかさん、こんばんは(o^^o)
    みかさんはお幾つですか?
    私もジストニアになってから何度死にたい!と思ったか。。。
    本当に辛い病気ですよね
    私は48歳の主婦で旦那と大学生が2人中3が1人、息子3人の母です
    私の病気を理解してくれるのは家族の中で大学3年の長男だけです。主人は私の病気に無関心です。
    私が死にたいと思った事があるなんて知りもしません。
    でも息子達の為に生きている様なものです。私が死んだら可愛そうな思いをすると思ったら実際にはなかなか死ねません。
    だからジストニアに良さそうな事をしたりして毎日生活してます。
    自分よりももっと辛い病気の人が居ると思って、みかさんも頑張って下さい!!
    いいえ、頑張らなくてもいいそうです!
    無理をしない事!やりたい事をしたり普段しない事をしたり気分を変えてみてください!髪を染めたり普段着ない服を着たりとか何でもいいんです。
    病気を意識すると余計に悪化してしまいます。病気の事を忘れましょう、私と一緒に!

  • #58

    もちづき (金曜日, 03 1月 2020 23:31)

    みかさん、
    死んでしまいましょう。そのためには、体に無理をさせることです。健常者と同じになって何食わぬ顔で無理をして、そうして死んだらその健常者や医師は「あぁーぁ、お前が殺したんだ。」って責められる。ざまぁーみろです。
    そうして社会問題にすれば、国からの研究費も少しは増えて、ジストニアを治療する医師も増える、かもしれません。

    以前の自分はそう思って、かなり無理をしていた時期がありました。しかしそこで気が付いたのは、意外と普通に頑張れるんだな、ということでした。苦しいですけどね。(^^;;

  • #57

    みか (金曜日, 03 1月 2020 01:12)

    はじめまして。
    体幹ジストニアです。
    毎日毎日、身体が痛くて、もう死んでしまいたいです。

  • #56

    ボブゴン (月曜日, 30 12月 2019 08:23)

    かっちんさん、はじめまして。
    励ましのコメントどうもありがとうございます。
    また、返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
    リボトリールを服用されてるとの事ですが、私もリボトリールは元々うつ病発症後から服用しており、現在までずっと服用しています。
    今回の喋りに違和感が出始めてからは、主治医の指示で0.5mg増量して朝食後1.0mg・就寝前0.5mg服用しています。
    ただ私の場合は、ラミクタールの服用にて日差しは勿論の事、蛍光灯の明かりでも眩しくなり、目がしばしばしてしまう事により副作用止めとして服用したのが始まりでした。
    ラミクタールの服用は1年程度でしたが、その後も目のしばしばは治らないため、リボトリールの服用になっています。
    今思えば既にこの目のしばしばがジストニアの前兆なのか、ジストニアそのものだったのかと思うようになりました。
    ラミクタールもリボトリールも効能は同じ部類かと思いますが、副作用止めで同じ効能の薬を服用する。
    素人には理解し難いものです。
    本来であれば薬を飲まない生活を送りたいものですが、こればかりはどうにも出来ないですよね。
    兎にも角にも、今は平先生の治療を待つしか無いと思っております。
    かっちんさんの回復も心から祈念しています。
    此れからも色々と情報交換宜しくお願い致します。

  • #55

    かっちん (金曜日, 20 12月 2019 23:28)

    ボブゴンさん、こんばんは
    書き込み拝見しました。
    あー、私と同じ症状なんだとおもいました。私は48歳の普通の子持ちの主婦ですが、仕事中に急に口の中に違和感が出て、何か舌が前に出てしまう様な喋り方しか出来なくなり、次第に呂律が回らなくなり相手にも何を喋っているのか分からないくらいまでなりました。私の場合は朝起きたり昼寝の後とかは調子が良くなりたくさん喋るとだんだんと調子が悪くなります。2年間神経内科で処方されたリボトリールを最近まで1日に3錠飲んでましたが、最近症状も良くなってきたので減薬しようと思い少しずつ減らし離脱症状が出ない様注意してます。1日3錠飲むと眠気があってすぐに横になっては眠ってしまうので、今は朝晩1錠飲むのを3日、4日目の朝を飲まない様にしてます。慣れて来たら朝晩を2日て3日目の朝を減らすというのが目標です。薬を減らした事でだいぶ眠気がなくなり日中の気分が楽になりました。昨日ちょうど病院の受診日だったのですが、先生に相談したら体調が大丈夫ならその飲み方で構いませんとの事でした。たまに調子が急に悪くなると凄く落ち込みます。良くなると気分がいいです。そんな感じで毎日家事をして仕事をしてます。一緒に頑張りましょう‼️

  • #54

    ボブゴン (金曜日, 20 12月 2019 08:22)

    皆さんはじめまして。
    この度友の会に入会させて頂きましたボブゴン(ニックネーム)と申します。
    僭越ながらこの場をお借りしまして皆さんに私の簡単な自己紹介をさせて頂きたいと思います。
    現在北の都に在住の49歳しがないサラリーマンです。
    昨年の7月頃から発生に喋りに違和感(呂律が回らなくなる)を覚え、最初は起床時のみでしたが、徐々に症状が出る時間が伸びていき半年くらいで1日中喋りが困難となりました。
    元々平成23年よりうつ病を発症し、のちに統合失調症(陰性)の診断を受け、長年抗精神薬の服用歴はありますが、直接の原因かは不明てあります。
    精神科主治医の紹介で神経内科にてボツリヌス注射を最初は15単位から4回にかけて75単位まで投与を受けましたが、全く改善が見られないため、平先生を紹介して頂きました。
    半年の予約待ちしたのちに平先生の診察を受診し、熱凝固手術を来年の4月頃執刀してもらう予定となっております。
    今までジストニアの知識が全くなく、いろいろと検索してるとこの会の存在を知り、とても心強く思っている次第であります。
    全く無知の世界ですので皆さんと、色々な情報交換をしていきたいです。
    そして私の経験が少しでも友の会のために貢献出来ればと思っております。
    私の住む地域では中々当事者の方と交流が難しく、会の行事の参加も難しいとは思いますが、機会があれば是非会の行事にも参加してみたいです。
    皆さん今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
    長文大変失礼致しました。

  • #53

    クイック (日曜日, 15 12月 2019 19:28)

    もちづきさん、ありがとうございます。
    原因は違えど、痙性斜頸という同じジストニアですね。
    寛解してるのは、ジストニアに苦しんでる自分にとっても希望になります。
    もし、自分も手術適応の診断が下されば、淡蒼球の手術なのかな?って思ったりします。

  • #52

    もちづき (日曜日, 15 12月 2019 08:50)

    以前は、特発性非家族性頸部ジストニア(痙性斜頸)でした。今は寛解しているので、誰が見ても全く普通ですが。

  • #51

    クイック (土曜日, 14 12月 2019 13:21)

    もちづきさんは過去に淡蒼球の凝固術を受けられたみたいですね。
    もし、宜しければ、もちづきさんのジストニアの症状を教えて頂ければ幸いです。

  • #50

    もちづき (金曜日, 13 12月 2019 18:24)

    クイックさん、
    初回の診察は驚くほどに短時間かもですよ。自分は5分未満でした。手術が適するか否かは、入口を入った瞬間から見てて経験で分かるんでしょうね。
    手術が適するなら説明の資料を渡されるのだと思います。そして次回の診察までに意志を決め、自分が手術のGOをかける。
    自分の時にはそんな流れでした。「いよいよ時がきた!」と、わくわくしたのを覚えています。
    懐かしいなー。(^^

  • #49

    クイック (金曜日, 13 12月 2019 14:56)

    もちづきさん、
    そうですよね。
    ネットの話を鵜呑みにしてはいけませんよね。

    自分がジストニアの症状が出始めたのは、今年の5月の初めで、様々な病院へ行き、ボトックスも3回射ってもらいましたが、効果がありませんでした。
    実は来年の2月の半ばに、東京女子医大の平先生の診察を受ける予定です。
    もし、平先生が手術を受けた方が良いと診察して下さったら、脳の手術は怖いですけど、受けようと思います。

  • #48

    もちづき (水曜日, 11 12月 2019 21:22)

    クイックさん、
    ネットの話なんて信じてはいけません。(ここもネットだが、笑)
    ネットで話している人たちのほとんどは、リアルな体験がない人達です。さらにネットには怖い情報もいろいろあって、そーゆー情報は古くても皆の興味を引くので検索すると上位に来ます。

    リアルな体験をした人達と多く接する機会が欲しいですよね。私達も、そのような場を増やしたいと思っています。
    根気よく頑張っていれば、クイックさんも治りますよ(^^

  • #47

    クイック (火曜日, 10 12月 2019 14:36)

    もちづきさん
    返信ありがとうございます。

    長年の服用による、遅発性ジストニアは治らないとか、永続性とか、ネットで怖いことばかり書いてあったので、絶望感でいっぱいでした。
    凄く根気が必要だと思いますが、薬を減らしながら、リハビリもして頑張ろうと思います。