掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。場合によりコメントを削除します。お問い合わせは、こちらからお願いします。

 

※ 送信時に確認画面は表示されません。ボタンをクリックすると、直ちに送信されます。


コメント: 332
  • #332

    もげ (木曜日, 03 7月 2025 10:50)

    はじめまして、友の会に入っていない人間が書いていいのか迷いましたが、今の段階でお伝えしたい事がありここに書き残します。お許しください(ふさわしくないメッセージだと管理人様が判断されたなら、削除で構いません。

    自分はチーバくんの鼻辺りに住んでいます。痙性斜頸になってしまい、近隣に総合病院があり内服薬だけなら出してもらえるのでひとまず薬はそちらで、のちのちボトックスは三愛病院を紹介してもらいました。
    最初は、三愛の先生は優しかったのですが2回目で針筋電図を使うと言っていたのに使っていなかったらしく、後日受付で返金はされましたが先生からは特に説明やお話はなく、そのまま3回目に入りました。
    3回目の本格的な治療の時かなり待ちました。仕方の無いことなのでしんどいなと思いつつ呼ばれて入ると、入った途端既に不機嫌で、前の患者さんの怒りをコチラにスライドしたまま怒りながら施術をされてつらい時になぜここまで責められながら長距離移動してまで来てるのか分からなくなり、堪えきれずボロボロ泣いてしまいました。
    そしたら「どうしたの、あなたは何も悪くないよ」と急に優しくなりとにかく早く終わってほしいと施術を終えてもらいました。単位はここまでは50、まったく効いている気がしませんでした。
    次の施術は3時間を待ちました。かつ、説明無しにハンガーを頭にグリグリ入れてきたり説明無くらくび(林先生のところからのサンプルかと思われます)をグリグリしてきたり……以前ハンガーやったよね?と言われて私はやってません、と言ったのに いや、私は覚えてる、やった! と言われて結構恐怖を感じました。やっと100単位を首全体にやってもらいましたが、良くなった感じはあまり無く…1ヶ月ともたない感覚です。
    次に行ったときと最近行ったときも、まず目が怒ってるんですね。私に怒ってるのか、前の患者さんから気分をスライドしたまま準備されてるのか分かりませんが、もう耐えられないです。こちらの先生とは気が合わないのかなと。
    内服薬の先生も、確認もせずあそこならやってますよ、とか今度ボトックス出来る先生がくるからこの曜日に行ってみて、と言われ歩くのがキツい中行ってみたら顔面と瞼しかやってないと言われ、確認もせずよくペラペラ言うな、と呆れました。
    そりゃ患者である私が何か良くないのかもしれません。医師だって人間だから100%機嫌の良い人などいない、とその言葉で自分を宥めながら通院していました。でも恫喝するように責めてきたり前回からどうなったかを説明しているときにもっと分かりやすく言って!!と怒鳴る先生や未確認の話をする先生にはもう心が折れました。
    転院を考えてます。たかだか1年くらいの治療で情けないヤツだと言われようと、ある程度セルフコントロールのできない医師とは付き合いきれません。心が弱ってる中で怒鳴られたり意見を聞いても分かんなーいと返答され、全然寄り添う気持ちはないのだなと(ヘタなことを言って責任を追及されたくないのかもしれませんが)
    お名前はあえて出してませんが、同じ病院で同じ医師にかかってる方なら何となくわかるのではないでしょうか。もう一度8月に注射治療に行きますが、これまでと関わり方が変わりないのなら辞め時かと考えています。
    長文失礼しました。ここには不適切と判断されたなら、この投稿は消して頂いて結構です。

  • #331

    ありがとう (木曜日, 03 7月 2025 10:46)

    座ることができないので立っているか 四つん這いになるかどちらか なんですが
    もう痛みが限界に近いです
    手術は 8月8日
    久留米はめちゃくちゃ暑いです
    うつ状態かなと思うので 明日ちょうど近くの病院に行ってきます
    皆さんは 心療内科など通っていますか
    漢方は全く 否定しませんが時間もないし 耐えられないので薬を飲んでみようと思っています
    堀澤先生に連絡もできないし おくすり手帳を見て大丈夫な薬を処方してもらえますよね
    もうどうしたらいいかわからないです
    ぎゅーっと力が入って痛いやつです
    右手肩 首 その辺りです
    リボトリール や マイスリーを飲むので
    1日中眠いので 散歩は少ししてますが 歩くのも心配です
    痛みがある方
    どんなことをされていたか 何かアドバイスありますか 本当に辛くてたまりません
    よろしくお願いします

  • #330

    りんご♪ (水曜日, 02 7月 2025 17:24)

    もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
    大変、励みになるコメント、ありがとう御座います(*^_^*)
    ボトックスでも、今一つの効果で、もう手術しかない!!!平先生に、
    お任せするしかない!!!と思い、手術を決断しました。
    自分的には、手術が楽しみです。
    治るかもという希望に、ワクワクします。
    仮に完治しなくても、改善とかでも、嬉しいです。
    手術まで、頑張って働こうと思います。

  • #329

    もっちぃー (火曜日, 01 7月 2025 23:04)

    リンゴさん、
    まだまだだな。私は2003年に症状が出て、初回の手術の2016年まで苦しんだ。
    手術前なんて、何をしてても猛烈に、物凄い力で首が回旋しているんですよ?
    何をしても止められない。感覚トリックをしている時だけ少し軽減させられた。
    仕事でや、外を出歩くのが恥ずかしかった。
    それでも開き直ってあちこち出かけていた。

    たしかにkyoさんが言うように、書痙が(1度だけの)手術(破壊[凝固]術)で治らなかった仲間には、過去に1人だけ会ったことがあります。しかしそんなのは極まれ! 治す方法はいくらでもある!

    リンゴさんは治る。まだまだ先だけど、治った報告をお待ちしています(^^

  • #328

    りんご♪ (月曜日, 30 6月 2025 14:26)

    こにぴーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
    蔵本先生は、ジストニアお詳しいですものね。
    こにぴーさんも、良くなると、良いですね。
    私は、2018年から、手の異変が始まり、7年間、ジストニアには苦しめられたことになります。病気を憎んでも仕方ないですが、本当に、やっかいな病気だなと思います。
    こんな病気が、この世にあるのですよね。。。
    また、手術経過、報告させて頂きます(*^_^*)
    よろしくお願い致します。

  • #327

    こにぴー (日曜日, 29 6月 2025 20:24)

    りんごさん、良かったですね。書痙は治りやすいんですね。私も足が治ったら書痙の手術する予定でした。5回目の熱凝固になりますが。 
    とりあえず足をどうにかしたいと考えてます。でも先生は懸けみたいな感じですね。普段の治療は一旦中止みたいです。これからの治療どうする?って聞かれました。聞かれても困りますよね。 バクロフェンのお試しをしても効きすぎて足がふにゃふにゃになっちゃって効いたって感じでもなくかと言って足の神経を切る勇気は私にはありません。蔵元先生が治りやすいって言ってくれたなら大丈夫だと思いますよ。兵庫医科大学病院だと手術後は自由に動けますし。フレームを外した後はめっちゃ痛いですがすぐにロキソニンくれますし。さすがに4回も経験してしているのでアドバイスはさせていただきますよ。先生ももう慣れた?よね?みたいに言ってきますしね。慣れる前に病気は治って欲しいです

  • #326

    りんご♪ (日曜日, 29 6月 2025 19:32)

    皆さん、こんにちわ。
    兵庫医科大学病院で、10月に、平孝臣先生の、熱凝固手術を受けると決まりました。
    本当に、治ると良いなと思います。比較的、書痙は、治りやすいと、診察で
    言われたのが救いでした。
    手術、頑張ろうと思います。

  • #325

    kyo (日曜日, 29 6月 2025 17:31)

    こんばんは。

    私は高校時代に右手のジストニアになり、
    それ以来20年以上の付き合いになります。
    東京で脳手術も受けましたが、改善致しませんでした。

    しかし最近、滋賀県内のたかおか整骨院(https://takaokaseikotsuin.com/)を見つけ
    徐々に症状が改善しているのがわかります。

    最初は右手の小指・薬指をグーの状態から広げようとすると、
    過度に緊張しておりましたが、
    次第に伸びやすくなっているのを感じております。
    日によっては、「以前の症状に戻ってる...」と落胆する日もありますが、
    長い目で見ると前よりも確実に改善しております。

    一気に改善するわけではなく、3ヶ月、半年、一年...かけて、
    徐々に緊張状態を改善するといった感じです。

    もしご興味がありましたら、一度電話等されてみてください。

  • #324

    もっちぃー (土曜日, 28 6月 2025 22:27)

    前に 堀内先生の講演での解説を聞いて、足とか手のボツリヌス療法も難しそうだなーと思った。
    いくら針筋電図を使っても、名が知れた名医でなければ効果が出せないんだろーね。
    医者選びは大切だ。
    医師は患者を選べないけど、患者は医師を選べるからラッキー。

  • #323

    こにぴー (土曜日, 28 6月 2025 18:13)

    私はそんなに諦めない心を持ってる訳ではないですよ。ただ今の生活を守るために働かないと生きていけないためその仕事をするために治療を探しているだけで毎日心は折れかかっています。治療するたびに効果がなければ誰だってショックを受けますよね?ほんとにしつこいのがジストニアですよね?足のボトックスは多少外れていてもなんらかの効果は出るみたいですが全く変化ないひとはあまり居ないみたいですよ。先生の言い訳ぽく聞こえますが。歩行困難は生活にかなり制限がかかりますよね?もう‼️ってなります。夢の中では自由に動けるので夢の世界に行きたくて休みの日は一日中寝て要られます。夢に逃げているのかもしれません

  • #322

    ウェスティ (金曜日, 27 6月 2025 22:14)

    こにぴーさん

    4回も熱凝固し、なおも治す為の治療を決断し実行している諦めない力と半端ない根性に勇気をいただくばかりです。私ごとですが、2011年頃の痙性斜傾(左方向へ)から始まり、2018年頃左人差し指の震え、体幹の傾き、現在は左足首がくねり、足指がグーっと丸くなり内反尖足気味で歩行困難で左小指の震えがあります。これまでにボックス(首と足)DBS埋め込み、DBS感染の為の取り出し、凝固右3回やってきましたが、未だにジストニアの支配下です。首に関しては感覚トリックを使い、唯一動ける右側を使い工夫しながら生活はできていますが、歩行が困難なのには生活に大きく制限が入ってしまい限界は作りたくないけど限界を感じながらの生活をしています。次は何処に症状が出るんだろうと不安もありますが、来月7月から短下肢装具を理学療法士さんのもとで作る事になりました。ジストニア専門医も一か八かだけど、試してみようという事になりました。少しでもいい報告がこちらでできれば嬉しいと感じています。お大事にしてくださいね。

  • #321

    こにぴー (金曜日, 27 6月 2025 17:41)

    今日術後初の診察日でした。凝固術してもゼオマインしても全く効かないのはなぜだって。先生も首をかしげていました。私が聞きたいです。 
    とりあえずバクロフェンは効いたのでバクロフェンしてそれは効果がイマイチだったら取り出しもできるし。最終足の神経切っちゃうって。足の神経切っちゃったら後戻り出来ないけどなぁって。もう治療方法がないってことですよね?

  • #320

    シッピー (水曜日, 25 6月 2025 17:20)

    モッチー様
    いつもながらの心強いお言葉、ありがとうございます。牟礼先生が受け入れてくださるかは未定です。M様とK様が、お口添えくださると言ってくださったところです。

    目の前で、電源を切って見せてくださったN様
    本当に驚き感動致しました。ありがとうございました。あの場に私の担当医がいたらどんな反応を、するのだろうと考えでしまいました。

    猫のことや、いろいろ気に病んでいたのですが、昨日獣医師のところで点滴をしてもらったところ、少し元気になりました。今のところ2週間に一度の点滴で、なんとかなるかも…と希望が出て来ました。

    少しずつ身体の傾きが酷くなり、情け無いのですが…土曜日に皆様に励まして頂いたこと改めて感動しております。また職場でも元気だった時と同じように同僚や生徒が接してくれ、さりげなく助けてくれることに感謝しています。辛くても、惨めな姿でも職場に行くと元気が出ます!
    皆様に支えられて、ここ数日間で少しでも良くなりたい。と心から願うようになりました!
    ありがとうございました♪

  • #319

    もっちぃー (日曜日, 22 6月 2025 23:22)

    いっせいさん、
    こちらこそどうもありがとうございました。

    動画で見せていただいたけど、いっせいさんの最初の症状も、「えっ?!これジストニア?」って疑うほどの物凄いクネクネした症状。
    しかし交流会で初めて会ったときには、外科治療のおかげで普通にジストニアらしい症状になっていた。
    今ではボツリヌス療法のおかげで、何も言わなければジストニアだとは分からないレベルになっている。

    医療ってスゲーな。
    また、仲間が治っていくのは嬉しいです(^o^)
    今後ともよろしくお願いいたします。



    シッピーさん、
    こちらこそどうもありがとうございました。

    ホントに今のその医師のところへは、私も一緒に行って文句を言ってやりたい気持ちではある(堀内先生も盾になるし)。
    しかし、マツやんに次の治療選択を提案してもらえて、調整してもらえるとの事で何より。

    大丈夫。生活を工夫して治療すれば、絶対に治りますよ(^o^)
    報告お待ちしています。


    ますださん、
    こちらこそどうもありがとうございました。
    ますださんに写してもらった写真は、後にアップします。

    そうそう。ジストニアは治るんです。完全に元通りに戻らなくても、克服できる!
    そうした先駆者に沢山会えて元気をもらえるのも交流会のメリットなんですよね。なんたって、直接会える(^o^)
    次も是非よろしくお願いいたします!





    今回は愛知から来られている方もいた。
    リモコンでDBSの電源をOFFにしていただいた所、みるみるうちにジストニアの症状が戻ってきてビックリした。
    ジストニアだあってもDBSON/OFFで、そんなパーキンソンのような状態になる人がいるんですねー。
    さらに全身性ジストニアだけでなく、DBSで痙攣性発声障害も治っているのも凄い。

    なんとその方は、会報41号の別紙のスライド82番目で、著効例としてその方の脳の写真が掲載されている。そんは方だったのです!
    「自分の脳写真があるなんてビックリした」と言っていました(^^

  • #318

    ますだ (日曜日, 22 6月 2025 17:58)

    昨日はお世話になりました。

    堀内先生、理事の皆様、誠にありがとうございます。
    貴重なお話や助言を下さった皆様、ありがとうございます。
    また、直接話せなかったけれど、お一人お一人の自己紹介が心に響きました。

    診断されて、ジストニアという独特な症状から孤独を感じたり、色々あきらめたりしていましたが、皆さんのお話を伺って、一人じゃないぞと心強く思えましたし、前向きな気持ちになりました。

    皆様を見習って、きちんと病気や対処法を学び、明るく考え、思い詰めず、いい塩梅でやっていこうと思います。

    これからもよろしくお願い致します。

    ますだ
    (考えすぎて写真に入らなかった、初参加の遺伝性ジストニアの者です)

  • #317

    シッピー (日曜日, 22 6月 2025 14:05)

    昨日は大変お世話になりました。理事の皆様大変お疲れ様でございました。私にとっては何者にも変え難い貴重な時間を過ごすことができました。大変感謝しております。ありがとうございました。

    いっせい様
    励ましのお言葉、ありがとうございます。
    皆様とお話しして、昨日は元気が出たのですが、今日は昨日の疲れと、現実に戻り様々な問題(一番は投薬が必要な老猫がおり、世話のできる人間がいないことです。手術の際の3週間の入院で、一気に状態が悪くなってしまいました。)に直面し、後悔ばかりが募り落ち込んでいます。
    そんな中いっせい様の書き込みを読ませて頂きました。
    出来ることから一歩ずつ、焦らすやっていこうと思いました。
    ありがとうございます。感謝です!

  • #316

    いっせい (土曜日, 21 6月 2025 23:43)

    本日、交流会に参加した皆様、この貴重な交流会を企画してくださる理事長はじめ幹事の皆様ありがとうございました。
    また半年後もよろしくお願いいたします。

    シッピーさん
    今日の交流会で得たものはあると思いますが、適切な名医の治療を受ければ改善していくと思います、辛くてネガティブになるともあると思いますが、長いスパンをかけて良くなってい行くのがジストニアです。
    あきらめないでポジティブに考えて過ごしてください。
    自分もジストニアになる3年半以上前は、比較的ネガティブな人間でしたが、今はポジティブに何事も前向きに考えるようになりました。
    大丈夫です、粘り強く諦めなければ必ず改善すると思いますので、強い気持ちだけは持ち続けてください。

  • #315

    ありがとう (水曜日, 18 6月 2025 19:55)

    いつせいさん

    コメントありがとうございます
    2回もう何とかコメント書いたのに全部消えてしまって とりあえずお礼だけ消えないうちに送信します
    1日中痛みに耐えている仕事 も家事もできない主婦より 。

  • #314

    もっちぃー (火曜日, 17 6月 2025 08:45)

    いっせいさん、
    そうだよねー。掘澤先生も牛礼先生も名医だ。
    どっかで書いたけど、掘澤先生が初めて凝固術をしたのは、あのバイオリンのミュージシャンで有名な、GENさんなんだよね。GENさんと会った時に演奏は聴いていないけど、完全に治ったと本人は言っていた。

    今年の1月時点では 、平先生は牛礼先生と面識がなかったようだ。平先生から我々に「牛礼先生ってどんな人?」と聞かれて、え~知らないの~?と我々はビックリした。掘澤先生が、「患者を思うとてもいい先生」と説明していた。私は横で、そうそう(^^ と、うなずくばかりだった。

    過去に牛礼先生にお会いした時に、牛礼先生は平先生をよく知っている様子だったんだけどね。
    世界中のジストニ ア界で、平先生を知らない医師がいるわけないよなー(^o^) もしいたら、それはジストニアを知らないモグリの医師だね。

  • #313

    いっせい (月曜日, 16 6月 2025 21:24)

    ありがとうさん

    牟礼先生は倉敷平成病院です。この会のホームページに掲載されてますからオープン情報ではあります。
    内容が記載されているPDF会報が欲しい場合は、300円のはずですが友の会から購入ください。
    購入方法はホームページでご確認ください。
    自分も過去の情報、堀澤先生の講演内容を購入させていただきました。
    その前に、友の会会員でないと購入できないかもしれませんが。。。
    堀澤先生は名医ですよ、平先生の部下として共に患者の手術を行い、平先生から基礎を学んだ先生ですから。
    自分は前に話した通り、堀澤先生から凝固術を受けました。
    昔は不治の病とも言われていた、ジストニアをかなり改善させて頂き、毎日感謝しています。先生のおかげで今があると言っても過言ではありません。
    もちろん牟礼先生も名医ですよ。名医は、患者に親身に寄り添ってくれます。
    堀澤先生は休日を返上してまで、ジストニア患者に寄り添っていただける、素晴らしい先生です。
    休むことなく毎日女子医大にいらっしゃるイメージです。
    ですから先生を信頼して手術に挑んでください。
    あと、先生に質問したいことはメモして、診察を受けてください。案外、診察室に入ると、緊張して、後であれ聞けば良かったなって思うこともあります。
    患者数もすごい多いでしょうから、聞きたいことは、先生とお会いした時に納得するまで聞いてくださいね。
    外科治療でジストニアが少しでも改善することを願っています。

  • #312

    ありがとう (月曜日, 16 6月 2025 20:33)

    しっぴーさん他ご存知の方

    色々情報ありがとうございます
    牟礼 先生という名前がよく出てきますが 岡山の何という病院にいらっしゃるのですか
    私は 福岡 なので 8月に 堀澤先生の手術を受けますが、どんどん痛みがひどくなってきてDBSのデメリットなどは聞かず前向きに 絶対治るという話だけして帰ってきました
    牟礼 先生の お話がすごく良かった と
    聞きましたが先生によっての考えも違うでしょうしマイナスの話だと決意が揺らぎそうで とても怖いのです

  • #311

    もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:46)

    唯一ジストニアだと視覚的に診断できるのは、針筋電図ぐらいかなー。
    痙縮した波形とそうでない波形とではジストニア専門医が診ると明らかに違いがあるのが分かるそうだからね。
    だから心因性ジストニアはその時点でもバレる。特発性ジストニアや薬剤性ジストニアとは波形が違う。

  • #310

    もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:21)

    検査したって分かりっこないのがジストニア。
    CTはもちろんMRIでも血液検査でも、何をやっても異常が見つからないのがジストニア。
    医師の診断や、患者本人の経験からしか分からないのがジストニア。
    複数の医師に言われたことがあるなら、なおさらジストニア。


    3月に会社のみんなをビックリさせたくてシッピーさんの手術と合わせて坊主頭にしたけど、横がのびてまとまりつかなくなってきたから美容院に行ってきた。
    「今度は坊主ではなく、のばす方向で考えてます。横は短いのがいいなー。4649!」
    みたいに伝えてカットしてもらった。
    自画自賛だけど、いい感じになった(^^

    来週の土曜日は交流会です。楽しみましょう!

  • #309

    こにぴー (日曜日, 15 6月 2025 20:50)

    そうですよね?MRIぐらいしか撮っていなくてどこも異常がないし症状からジストニアって言われても納得いかないですよね?しかも定位脳手術して全く変化がないし、ゼオマイン打っても全く変化なければホントにこの病気なのか不安になりますよね?毎日悩んでます。神経の病気は難しいって言われてもなんで普通に歩けないんだろうか?ってどんな検査でも受けるのでどこが悪いのか知りたいです。私の場合歩くときだけなので動かないと全く症状はありません。夢の中では普通に走ってます。夢の世界にずっといたいです。現実逃避ですね。来週末定期受診なので先生に聞いてみようかと思ってますが分からないですよね。症状が出てもう1年4ヶ月も経つし分かっていたら定位脳手術しないですよね?足首が少し動くようになったのになぜ歩きにくさは変わらないのか聞いてきます。

  • #308

    シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:48)

    コニピー様
    お気持ち、すっごくわかります!
    私も、実はジストニア 疑っています。
    皆様ご存知の平先生はじめ、3人の医師に、診てもらいましたが…血液検査、MRI、アイソトープ、造影CTを行って全てに異常が無い。でも首と腰が曲がっている。真っ直ぐの状態を保てない。なのでジストニア と言う事でした。パーキンソン病で処方される内服薬や遅発性ジストニア に効くと言われた高い薬も飲みました。全て効果無し。だから手術しか無い。と言わられDBSを行いました。効果が出ないだけならまだしも、傾きも酷くなっていって、術前にできた事が少しずつ出来なくなっています。効果が出るまで時間がかかることは受け入れていますが、悪くなっているのは納得出来ません。
    そもそも、本当にジストニア ?って疑念を持ち始めています。

  • #307

    シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:33)

    ありがとう様
    私は昨年12月に、友の会で行われた牟礼先生の、講演がとても参考になりました。今回の会報に内容と資料を、読み返して見ると良いかと!ただ、それは牟礼先生のやり方であってうちは違う。と言われたこともあります。
    ただ、こちらにある程度の知識があれば、それなりに説明はしてもらえます。その中で疑問に思うことも多々ありました。
    私は横浜在住で、仕事もしています。岡山まで手術を受けに行く気持ちは、体力的にも、精神的にも持つことは、出来ませんでした。
    今は、その自分の判断を心から悔いています。
    DBSは埋め込む微妙な場所とその後の調整が鍵となります。一口に淡蒼球と言っても直感1センチほど、埋め込む電極は、1ミリ程度、真ん中と端とでは、効果が違います。
    またすぐに、効果が現れる人もいれば、半年以上かかる人もいるようです。これば、どこかの病院の研究チームが実績をグラフで示していたので、信頼できるかなと思っています。
    私は罹患してからまだ一年過ぎたところなので、現状にショックを受けつつ、この病気を受け入れつつあります。まだ行動に移せてはいませんが、みなさんからの情報にヒントを得ながら、前に進んでいきたいと思っています。
    まだまだ他の人を励ませる状態では無いのですが…お互い、出来ることからやっていきましょう!

  • #306

    しょうこ (金曜日, 13 6月 2025 16:47)

    #304ですが、先程受診し解決しました!
    失礼しました(。-人-。)

  • #305

    ありがとう (金曜日, 13 6月 2025 09:53)

    皆さん いつもコメントありがとうございます

    1週間前に東京入りして翌日 MRI  痙攣するので30分は地獄の拷問でした そしてその日に飛行機で2時間 全く寝れず拷問。そこから すごく体調が悪くなり1週間になります
    前より痛みがひどくなり夜中の1時に足の激痛で目が覚めます その頻度がだんだん増えてきていて歩けなくなるのではと不安でいっぱいです もうすでに長く歩けない
    これは だんだん悪くなる経過 なのか
    ストレスなのか
    足を使うことがとても怖くなり
    元々の部位の痛みがあってもどんどん使って
    行った方がいいのか など悩みます
    薬の副作用で
    1月末に右脳の 凝固術を受けたのですが
    そういう症状は出るのでしょうか 体験者の方に聞きたいです
    堀澤先生にも言ったのですがあまり重要視しておらず 痛かったら薬飲んで ねぐらいな感じでした
    DBSを受けるのですが足が動かなくなったとしてもきくのでしょうか
    先生に見ていただいた時の状態で前向きな意見を頂いたけど 日にちが経つと症状が変わってきますよね
    あもうやめよう.考えれば考えるほど悪い方に行くのですいません 愚痴です

    いつせいさん

    アドバイス 色々ありがとうございます
    田舎の大学病院でアーテンと リボトリールを飲んでいて、アーテンの副作用が1年以上経った時に ひどい症状が出て一瞬で相談なしにいっぺんに全部やめました 本当に怖いと思いました
    本当に病院選び 先生 選び は重要だと思います次の DBS にかけています
    自分の心のエネルギーが一番だと思うのですがそのエネルギーが湧いてこないのが問題です

  • #304

    しょうこ (木曜日, 12 6月 2025 22:41)

    いつもお世話になっています。
    ちょうど2年前に発症した痙性斜頸の方は良くなりつつあるのですが、ここ最近ストレスがかかった際などに足の指が勝手に動くようになりました。
    今ちょうど自宅で仕事をしていたら足の親指が顕著に動いていたので、怖くなってしまいました。
    私が今通院してる病院(大澤先生)は首から上しか診ていない医師なのですが、別の病院と並行しながら通院することって可能なんでしょうか?怖くて仕方ないです

  • #303

    もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 21:35)

    もしそうだったら、患者をドンドン治る病院へ導いてくれるほうのが、患者の信頼関係が築けて儲かるのにねー。
    患者を抱え込もうとする病院はバカだ(笑)

    実は、1990年代初期の三愛病院の、整形外科医の医院長がそーだった(笑)
    いろいろあって、1980年代に何回もお世話になった市民病院へ転院すると言ったら、その医院長は大激怒していた。
    足は2ヶ所折れていてとても痛く歩けなかった。なので親に介護車を手配してもらって転院してやった。

    当時の三愛病院の医院長、ざまーみろだ(^皿^)
    あの時三愛病院では、無駄な足の手術をもう一つ計画されていた。


    ちょっと前に私が書いたように、今はその整形外科の医院長ではないから良い病院になってるそうですよ?
    なんたって平先生もいる病院だからねー(^^

  • #302

    もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 20:19)

    ピッピさん、
    きっとそこの病院が患者を外へ逃がしたくない為に厳しい条件のようにしているだけだと疑ってしまう。
    新百合ヶ丘の病院は知らないけど、東京クリニックなら2016年には紹介状は必要無かった。

    さらに、紹介状は有っても無くても、初診の診察待ちはデフォ6ヶ月で変わらない旨を聞いていた。

  • #301

    もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 12:39)

    東京クリニックだったら大澤先生の受診は紹介状が不要だと思ったけどな。。。
    東京クリニックへ電話して確認するといいです。

    ピッピさん、結果を教えてくださいませ。

  • #300

    ピッピ (月曜日, 09 6月 2025 21:39)

    薬害性で随意運動からの、全身ジストニアですが、オーラルジスキネジアだけ、舌中心にマウスピース+ボトックス注射してます。

    関東の大澤先生の予約を取るに、紹介状の条件がきびしく、(診断名記入、ボトックス注射必要と記載)眼瞼痙攣の診断、紹介状を書いてくれる医師を捜してます

    診断が速めで、眼ジスの頭痛を診てくれる、医師は関東には居ませんか??
    クリニックか大病院でも探してますby関東南部

  • #299

    いっせい (月曜日, 09 6月 2025 21:10)

    ありがとうさん

    追記ですが、
    薬については、気分が悪くならなければ適応があることだと思います。
    アーテンなんかダメな人は頭がおかしくなるようです。
    合わない薬は医師と相談してください。
    薬を変えて良くなる場合もあるようです。
    でも内科治療はボツリヌス療法が第一選択です。

  • #298

    いっせい (月曜日, 09 6月 2025 21:01)

    ありがとうさん

    お互い支え合うのがジス友ですからお気になされず、色々情報を共有しましょう。
    この掲示板を見る人は本気でジストニアの改善を目指す人が多いと思います。
    外科治療のDBSと凝固は一長一短ですし、手術後の効果も人により違うので難しい病気ですよね。
    ただ、DBSはここ最近、メーカーも複数選べるようになり、幅が広がった感じがします。
    世界的にはDBSが主流ですからね。DBSのメリットは、安全性が高く、凝固と違いいくらでも後戻りができるといったとこでしょうか。
    ダメならDBSを取ればよいですし、日本の医療は高額医療制度のおかげで負担が少なく素晴らしいシステムです。
    DBSは原価は100万円単位とかするのもあると聞いたことがあります。
    凝固術は、書痙とかには効果がかなりありますね。自分は痙性斜頸なので2回ワンセットが基本かなと堀澤先生に言われましたが、2回目は1年後と言われて待てないので、ボツリヌス療法で改善したので保留しています。
    しかし焼いたものは戻りませんので、悩みますよね。
    内科治療はリスクは非常に少ないことでしょうね。
    当然ご存じの知識かもしれませんが一応記載しました。
    この掲示板には、もっちぃーさんが理事であり管理人であり、患者目線のスペシャリストなので、素晴らしい意見が聞けてありがたいことです。

  • #297

    こにぴー (日曜日, 08 6月 2025 22:50)

    先月凝固術を受けて全く変化がなく次はバクロフェンかなぁって言われているものです。徐々に効いくるかもって言われて1ヶ月経ちましたが全く変化はありません。ただバクロフェンのお試しで全く足が動かなくなったついでに少し足首が柔らかくなった、少し動くようになったので毎日歩き方の研究をしながら少しでも歩きやすくなるように頑張ってます。まあ、歩きにくさが変わることはなくても自分で工夫するのもありかなぁって思いながら思考錯誤してます。ゼオマインはいつも通り全く効きませんし。どの先生も足の注射は難しいからなぁって言いますが。ちょっと打てる先生がいないか今度聞いてみようかと思ってます。神経内科のドクターでなくてもリハビリの医者や眼科の医師もボトックス治療してるみたいだし。転院って言う手もありますがそれは最終手段として。ただ今日ネットを見てるとバクロフェンよりSDRって言う治療法があることを知りました。脊髄を手術するみたいですが誰か知っている方がいましたら教えて下さい。でも私の場合、足首は少しですが動くようになっても歩き方は変わらなのなら、この治療法は向いてないかも知れませんが、気になったので。術後全く変わらない状態を先生がみてもしかしてジストニアじゃないのかなぁって言った先生の一言がすごく気になっていますがジストニアじゃなかったら一体何なん?って。どこも異常がなく症状だけみてジストニアって決めつけていた。今まで通った病院の医者も2件だけですがジストニアって言ってたやん。って思いますよね。皆さんはどんな検査をしてジストニアって言われたんですか?私はMR Iと症状から見てジストニアって言われました。

  • #296

    ありがとう (日曜日, 08 6月 2025)

    いっせいさん

    心にしみる ありがたい言葉 ありがとうございました 辛くても我慢して家族のためにと頑張ってらっしゃるんですね 家族の応援があって羨ましいです
    私はリボトリール 3錠セレコキシム 1錠、昼はリボトリール 2錠、夕方はリボトリール 3錠とセレコキシブ1錠です。以前 マイスリーは飲んでいましたが眠気がひどく 1日中寝てる感じだったので入院中から飲むのをやめ 今は
    夜中の激痛の時に飲むために処方してもらいましたが激痛の時は飲むの無理だったと 今頃 思ってます
    薬は自分で 調整ある程度していい とのことなので考えてみたいと思います
    リボトリール ちょっと多いですかね
    もう少し 薬の飲み方を相談すればよかったとちょっと後悔してます

  • #295

    いっせい (日曜日, 08 6月 2025 15:19)

    補足ですが、女子医大の堀澤先生の手術中に、DBSの調整で1週間くらい入院してる方がいました。毎日2~3回くらい堀澤先生ほかに談話室(テレビが見れて患者が交流できる部屋)で調整を受けていました。手術がなく、気軽な入院なので遠方の場合はありですね。堀澤先生と相談の上だと思います。

  • #294

    いっせい (日曜日, 08 6月 2025 15:05)

    ありがとうさん

    辛い様子は言葉で伝わります。たいへんな毎日を過ごされていますね。
    内科治療は、ボトックスが2か月半に一回、毎日アーテン2mg、リボトリール1mg、以上1日2回、ゾルピデム(マイスリー)寝る前に1錠です。
    何とか家族を食べさせていくために気合いで通勤して仕事も耐えています(1年間は休職しましたが)。生きるための手段として耐えています。ジストニアはそういう方が多いと思います。仕事に没頭するとジストニアは忘れます。仕事が終わると疲れが来ます。

    DBSの手術は2回に分けるのと1回で脳と身体埋め込みを一気に手術する2パターンあるそうです、女子医大はどちらかな。誰か知っているとは思いますが。

    ジストニアは確かに筋肉の痛いのもありますね。医師は痛くないとか言う先生もいますが、初期のころは痛かったです。
    痛いときはゾルピデム(マイスリー)が効きました。導眠剤ですが、堀澤先生は昼に飲めば痛みは緩和する確率が80%あると言われました。
    ロキソニンなども多少効果ありますが、肝臓が悪くなる可能性があり、長く飲むと良くないと初期の医師に言われました。
    個人的には、医師処方の湿布と市販のバンテリン液αで凌いでます。
    自分よりたいへんな思いをしている感じはしますが、適切な治療で、少しずつは改善していくと思います。何とか耐えて、自分なりに工夫しながら寛解を目指してください。
    私も寛解目指して格闘中です。

  • #293

    ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 14:00)

    音声入力 なので誤字脱字多くてすみません

  • #292

    ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 13:58)

    いっせいさん 
    コメントありがとうございます
    3年も前に 堀澤先生に手術していただいてるんですね、今はどう変わっているのかわからないですが 色々と詳しく教えていただきありがとうございました。
    皆さん それぞれ 症状が違うようですが 

    あと内科治療をされているということですが薬を服用されているということですか?
    私は1日中痛みがあって仕事にいるをマックスに近い数 飲んでも効果があまりなく 1日中ぐらいが悪く何もできません
    静止していても動いていても痛いので椅子に座って休憩したり ご飯食べたりはそろそろ1年していません 座れるだけでも世界が広がるなと思っているくらいです 痩せすぎて
    体力もなくひじは痛いわ散歩する距離もずいぶん 短くなりました
    朝起きると体がガチガチで洗濯物を干すのも1時間ぐらいかかるし そんな生活です
    寝る以外はいつもたっています
    こんな感じの方はいらっしゃるのでしょうか

  • #291

    ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 13:33)

    シッピー様

    コメントありがとうございます
    私は福岡で遠方なのです 今年の初め 右脳の右 熱凝固を受けたのですが 右手肩 首 胸 お腹など広がって どうにもならなくなり相談の上  DBSを選択しました
    根掘り葉掘り聞いたところで仕方がないので もう先生を信じて治ることだけを考え 先生との話の中でもマイナスの話は全く出ませんでした もうこれしかないのだからやるしかない
    とはいえ もちろん 不安はありますでも それを考えないように カウンセリングを受けたり何かできること ないかと考えています
    他のところに症状が出たらどうなるんだろうとか色々聞きたいところはありますが 十分な時間を取っていただき もう信じるしかありません頑張ってくれている自分の身体に毎日感謝しながらきっと協力してくれると信じて 手術まで頑張ります
    情報は コメントしますね
    結局最終的には自分の心の持ちよう、自分のエネルギーだと思っています
    今家族がバラバラで色々とストレスが多いので これ以上悪くならない方法も考えないといけないし 大変です

  • #290

    いっせい (日曜日, 08 6月 2025 13:25)

    ありがとうさん

    時代により、何とも言えないところはありますが。自分は3年前に凝固術を堀澤先生に手術いただきました。
    DBSだからやや違うここともあるかも知れませんが参考にしてください。
    手術前にMRIを3回取りました。手術日3日前に入院で、手術までは自由行動できます。自分のときはコロナで面会不可でした。
    手術後は1日絶対安静で、ベットから動けませんが、翌日の朝に先生が自由にして良しと言われ、手術後1週間で退院しました。
    DBSの場合は、全身麻酔もあり、多少退院まで2週間程度、時間がかかるかも知れませんが、外出許可は下りるかもしれません。近くにお住まいなら自宅へ一時帰宅もできるかもしれませんが、先生と相談ください。自分は術後3年たち内科治療で寛解目指しています。
    少しでも改善されることを願っています。
    退院後は機械の調整で期間置きに通院すると思います。
    もし6月21日の交流会にこられるなら、DBS体験者が来られると思いますので、生の声が聞けますよ。

  • #289

    シッピー (日曜日, 08 6月 2025 13:14)

    イッセイ様 モッチー様
    励ましありがとうございます。
    やはりこの病気になると、怪我と隣合わせの生活なんですね!気をつけて生活しなければと改めて思い知らされました。
    お会いした際には、今後の治療についていろいろご相談させてください。宜しくお願い致します。

    ありがとう様
    私は、3月11日に手術して、4月1日から仕事に行っています。が、症状の改善は全くみられないので、とても辛い状態が続いています。
    DBSについては、私も他の方の経験を是非伺いたいと思っています。
    当然ですが入院中に刺激の開始をするのですが、私は3ヶ月間調整を行っていません。一カ月目の外来で、刺激をいじった(調整では無く、機械がきちんと動いているのか確認した)と医師が言っていましたが、その際吐き気がすると訴えたところ、このままで…となってしまいました。
    調整をすると暫く調子が悪いと書かれていた方もいらっしゃるので、刺激を調整する際は少し時間をかけて…日帰り入院とかしながら、丁寧にやって欲しい、と思っています。
    吐き気がしたら調整を行わないなら、ずっとこのままなのかな〜と不安で仕方ありません。
    堀澤先生は有名な方ですよね!是非、経験を聞かせて下さいね!8月ならまだ日にちがあると思うので、疑問に思うことはきちんと確認してから手術されることをお勧めします。

  • #288

    ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 11:57)

    ずっと体調が悪く コメントができませんでした その間に色々と話が進んでいたようで ちょっとついていけていません
    実は 8月に DBS を受けることを決心しました
    主治医は 堀澤先生です
    2週間ほどの入院 と聞いたんですがその後 その後のことなど何も聞かず帰ってきたので 経験者の方教えてください
    2週間の間で電流の調整をしながらリハビリをで退院という感じですか?その後の生活はどんな感じですか 何もできず しばらくは家事など できず 療養する 感じなんでしょうか 全く
    想像がつきません
    よろしくお願いします

  • #287

    いっせい (土曜日, 07 6月 2025 19:36)

    シッピーさん

    初めまして、前回の交流会でお話しができなかったので面識はあまりないですかね。
    再来週で、いろいろとお話しができれば幸いです。自己紹介でハンドルネームを言って頂くとありがたいです。
    DBSの調整がたいへんでしょうか。DBSは無限大に調整できるとは聞いているので、何とか主治医と相談しながら改善されることを願っています。
    自分は痙性斜頸となり、外科治療は3年前に凝固1回のみで、今はボツリヌス療法です。外科治療以外に平行して、効果がある可能性が高いのはこの療法ですかね。
    外科治療の後にもたくさん転びました。打撲など何回したことか。つい先日も階段で強打してしまいましたので油断はできません。
    いつも持参のマイ杖は自分の身体と同じです。しかし内科治療を進めることで転ぶことが少なくなった気がします。
    また、交流会でいろいろお話ができれば幸いです。
    少しでも改善されることを願っています。
    自分も寛解に向けて道半ばです。

  • #286

    シッピー (土曜日, 07 6月 2025 06:05)

    おはようございます!
    一昨日、椅子があると思って腰を下ろしたら、思った場所に無く、思いっきり尻もちをついてしまいました。大事には至りませんでしたが、ロキソニンと湿布無しでは動けません。他にも壁に頭をぶつけることはしょっちゅう!整形外科と縁がきれません。家の中でも転ぶこともよくあり、このままでは、手術の結果が出る前に大怪我をして命を落とすか、寝たきりになってしまうか、毎日不安の中で生活しています。

    皆さんは怪我など、ジストニア になったことで日常生活に支障はででいませんか?特に怪我とか…

  • #285

    もっちぃー (月曜日, 02 6月 2025 12:42)

    シッピーさん、
    よろしくお願いします。当日はみんなでいろいろ情報交換しましょう!

  • #284

    シッピー (土曜日, 31 5月 2025 16:44)

    モッチー様始め、理事の皆様 会報並びに21日の開催の準備ありがとうございます!
    参加させて頂きたいと思っておりますので、宜しくお願い致します。

    相変わらずの病状で、仕事の疲れも溜まって来たのか、ウォーキングどころではなくなってしまいました。
    今は街の整形に週一でリハビリに、訪問リハビリを週2回受けて、ほぐしてもらっている状態です。リハビリ当日は刺激をされたからなのか、曲がりは、強くなってしまうのですが、一晩寝ると翌日は少し楽になっている。と言うのを繰り返しています。
    26日が受診日なので、その前に生の声を伺えるのはありがたい事です。そこで得た情報や意見を医師に伝えようと思っています。
    医師が治そうと思ってくれると良いのですが…
    主席される皆様、21日宜しくお願い致します。

  • #283

    もっちぃー (火曜日, 27 5月 2025 22:36)

    すみっこさん、
    当時の私はボツリヌス療法で抜群に効果があったから、バクロフェン(ITB)なんて医師から全く話が無かったんでしょうね。なので症状が進み過ぎてからの治療は、定位脳手術だったのです。
    ITBの結果報告、お待ちしています(^^



    こにぴーさん、
    これからも病院で働けますよ。こにぴーさんは患者の痛みが分かるナースだ。
    先日話した自身で尿カテ入れたというナースも、病院は変わっているけど今も現役ナース。彼女はジストニアではないけど、やはり患者の痛みが分かるナースです。

    昔私が埼玉医大に入院した時にはひどいナースがいた。患者ができないのを怒ってばかりのナース、患者を全く相手にせずに医師といちゃついてばかりのナース、とかがいた。1990年代の話。今ならソッコーでクビだな(笑)
    当時の埼玉医大でも、いいナースの方がもちろん多くいたけど、その二人の悪い印象が私の中で目立つ。

    1980年代から大怪我とかであちこち入院して来たけど、あんなひどいナースがいたのは埼玉医大ぐらいだったなー。
    ナースはさておき、中でも一番ムカついたのは三愛病院だった(笑)
    それを平先生に話したら、「今はその当時とは医院長が違う。いい病院になってるよ(^^」と言っていた(笑)(笑)

    今はすぐになんとかハラスメントとかって騒がれる。昔みたいに笑っちゃう病院は、存在しないかもね。


 

 

 

過去の書込み 掲示板('25年1月まで)