掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 221
  • #221

    もちづき (木曜日, 26 11月 2020 12:30)

    早いとこ行ってみて、ダメなら他を紹介してもらえばいいですよ(^^

  • #220

    ユキ (水曜日, 25 11月 2020 23:41)

    もちづきさん

    ありがとうございました。
    いきなり総合病院に行くのも憚られ、かといってクリニックは先生の知識に差もあるかと悩んでいました。
    もう少し探してみます。ありがとうございました。

  • #219

    もちづき (水曜日, 25 11月 2020 23:05)

    ユキさん、
    えー?神奈川ならいくらでもあるでしょう(^^;
    川崎市立多摩病院とか。今は新患は受け付けていないのかな。。。
    ほかにもいろいろありますよ。
    まだ今年度の棚卸前の情報ですが「ジストニア病院情報」のページで確認してもいいですし、友の会に入会すると会報で、名医がいる病院はその医師名などもお伝えしますよ。
    別に神奈川にこだわらず、隣の東京に行くのもいいですね。

  • #218

    もちづき (水曜日, 25 11月 2020 22:45)

    ruiさん、
    頑張って働くしかないです。自分は「こんだけ無理して働いて、これで体を壊せば労災にできる」と思いながら働いていました。しかし無理してイライラもしながら働いていると、その時にはジストニアの症状が気にならなくなっていたりもしました(^^;
    でも仕事がきついのはカンベンですね。ジストニアがきついのもカンベンですが。ちなみに自分は、SE職です。

    tomokoさん、
    おっくうになるのは分かりますねー。自分も最初の頃はそうでした。自分はあまり家族に干渉されないんですよね。なので発病当初の数か月間は会社を休み、「治れ~治れ~」と願いながら自分の好きなようにノンビリと過ごしていました。
    しかしちっとも治らない。で、ある時「このままじゃいかん! オレはもう死んだんだ。どーなってもいい。保険にも入っているし、ホントに死んでも家族は困らない。」と思って、やる気は出てこないけど、仕方なくやることやるようになりましたね。実際にその数年前にオートバイの事故で死にかけていたので、もうどーなってもいいと思ったのです。
    しかし、やることやってみると出来ることの多さから、ジストニアの症状があってもなんとかなるなと分かりました。
    旦那さんも、そのうち気が付くかもですね(^^

  • #217

    ユキ (水曜日, 25 11月 2020 22:20)

    首のジストニアを疑っている者です。片側が中から顔や脳まで根を張って固まってしまうような苦痛に悩まされています。
    寝ていてもあるのでジストニアではないかもしれませんが、神奈川でいい病院ないでしょうか。
    整形外科、心療内科、歯科大とドクターショッピングに疲れました。

  • #216

    tomoko (水曜日, 25 11月 2020 09:44)

    こんにちは。もちづきさん。ありがとうございます。県内には専門の治療をしてくれるところもなく、主人本人も不安に負けてしまい、何をするにも億劫になっているようです。毎日を少しずつでも元気にいられることが幸せであると私も家族も願うばかりですね。

  • #215

    rui (水曜日, 25 11月 2020 08:23)

    痛みに波があり仕事ができるのか不安です。みなさんどのような仕事をしてますか?

  • #214

    もちづき (月曜日, 23 11月 2020 16:55)

    この病気は大きな病院だと大丈夫、というものでもないですもんね。大きな病院でダメダメだったことがあります。別の大きな病院では大丈夫でしたが。
    病院の大きさには関係なく、ジストニア治療で有名な病院へ行かないと、ぜんぜんダメですよね。
    リハビリなんかもクソ喰らえです。あんなの逆に症状が出てイライラしてしょうがない。そもそもリハビリ方法なんて、ジストニアになったことがない人たちが考えているものです。

    自分はリハビリなんかせずに治りました。最終的には脳手術でですが。脳手術前にも、治る兆しは何回もありました。
    無理にリハビリなんかせずに、好きな事を好きなようにするように頑張るのが、効果的に治す方法と思います。

  • #213

    tomoko (土曜日, 21 11月 2020 19:46)

    こんばんは。私の主人はジストニアになって、大きな病院も駆け回りましたが、どこでもやりようがないと結果が出ず、ただ日ばかりが過ぎ淡々と毎日を過ごすしかありません。何かしらリハビリでも、治らなくても、少しでも症状が緩和すればと願うばかりです。同じような経験をお持ちの方、こんなのあるよなどどんな小さな情報でもある方いらっしゃると幸いです。

  • #212

    ママ (土曜日, 21 11月 2020 11:19)

    はじめまして。我が子は現在DBSを受け、入院中です。もうそろそろ術後3週になり、少しずつ効果が出てきました。調整は時間がかかるようです...子供も頑張っています。子供の時に手術を受けられた方、お子さんがジストニア で手術を受けた方がおられたらお話伺ってみたいです。

  • #211

    もちづき (金曜日, 13 11月 2020 06:54)

    あれこれ悩まず、やはり医師へ相談、紹介、ですよねー(^o^)
    自分で模索するよりも早いし、"確実"です。
    自分もそうして、その過程でプロ(医師)からいろいろ教わり、最終的に治りました。

  • #210

    さくら (火曜日, 10 11月 2020 17:53)

    たくみさん、
    私も痙性斜頸になり、4年が経ちます。ボトックスの効き目がなくなり打たなければならない期間はその時によってまちまちです。愛知の病院では効かず、紹介状を書いてもらい京都の柳馬場武田クリニックに通っています。こちらに通うようになってからボトックスが効くようになりましたので、宜しければご参考にしてください。
    頑張りましょうれ

  • #209

    小梅 (月曜日, 09 11月 2020 21:46)

    もちづきさん
    ありがとうございます。
    実際の体験談を教えていただけるのは本当に助かります。
    そうなんですよ、体内に機械が入る恐怖心が拭い切れないです。
    かと言って、今のまま毎日働き続けるのも心身共に限界を迎える日は近い気がして怖いです。

    一度、まつやんさんにお電話させていただきたいと思います。
    本当にありがとうございます。

  • #208

    もちづき (月曜日, 09 11月 2020 20:42)

    「自分は感覚トリック効果が得られるから術式はSCSになるかと思った。」と主治医に伝えたら、「あれはガン患者にキノコ紅茶を飲ませたらガンが治った、みたいなもんだよ。」と帰ってきました。
    で、自分はSCSではなく、その主治医の凝固術で、十分に満足できるレベルに治りました。
    なので、SCSのように余計な機器を体内に入れなきゃいけないし根本的には治せない治療を勧めません。

    でもSCSで楽になった患者も、実際にいます。
    マツやんがそうです。ジストニア友の会ホームの静岡勉強会の問い合わせ先で、電話番号を載せています。マツやんも自信でいろいろな治療を体験しているし、自分よりも多くの患者と直接接しているし、詳しいですよ。小梅さんから電話してみるといいです。自分とは違った意見が聞けるでしょう。

    マツやん。
    たまにはここに出てくれば?
    きっとみんなもマツやんの話を聞きたがってるよ(^^

  • #207

    小梅 (月曜日, 09 11月 2020 14:33)

    体感→体幹ジストニアの間違いです。

    DBSよりSCSを試してみてはどうかと主治医から説明がありました。
    SCSは痛みを止めるものと認識しています。

    実際SCSを受けて、状態が良くなった方はおられますか?
    良ければお話伺いたいです。

  • #206

    小梅 (月曜日, 09 11月 2020 00:19)

    はじめまして。
    2年前、急に不随意運動が始まり本態性振戦と体感ジストニアの診断を受けました。
    デパス、リボトリールの内服コントロール中ですが、リボトリールを減量してから急に症状が悪化しています。
    筋緊張が強く、腰から首まで痛くて辛いです。

    シングルマザーのため、仕事をしないと生きていけません。
    口も開きにくく食べるのもままならず体重がどんどん減ってきています。

    見た目には分からないので、なんとか耐えようと思っていたのですが辛すぎます。
    同じような症状で、外科的治療を受けた方はおられますか?

  • #205

    もちづき (水曜日, 04 11月 2020 23:12)

    KIHさん、
    大丈夫ですよ。12年たってもその調子なら、そのままゆっくりと治っていくタイプなのかもしれないですね(^^

    たくみさん、
    なんと良心的な鍼灸院なんでしょう。そうなのです。鍼灸は気持ちいいのですが、筋肉の異常を直接食い止める効果はゼロなのです。ネットでは「治せる」だなんて堂々と宣伝しているところが多い中、患者を治る方向へと導いてくれるなんて、とても好感がもてる鍼灸院ですよね。
    最初のうちは調子が良かったとは、間違いなく異常な筋肉がモグラたたきしているんでしょうね。
    おすすめの病院は、まずは主治医に相談してみるのがいいです。そうして紹介を何度か重ねていくのが、一番確実なのです。
    ネットで聞くのは怖いですよ。現実を知らずに、ネットから得た情報だけでスキルを固めた知ったか嘘つきもいますので。

  • #204

    たくみ (水曜日, 04 11月 2020 20:39)

    はじめてこの掲示板を拝見しましたので投稿させて頂きます。私は三年前の年末位から首が真っ直ぐ向きづらくなりました。最初は寝違えたのかと思い様子を見てたのですが段々と真っ直ぐ向かなくなり常に左を向いてしまうようになったので鍼灸院に行った所、ジストニアだと言われボトックス注射を打てる病院があるからと言われて脳神経内科に行きましたです二年前の2月に初めてボトックスを打ち2ヶ月に一度打ってます。最初のうちは1ヶ月位は調子良くなっていたのですが打つ度に全く効いてこなくなりました。先月中旬に打ったのですが毎日痛みと震えが止まりません。発症して二年なのですがこんなもんなのでしょうか?愛知なのですがどなたかお勧めの病院ありましたら教えてください

  • #203

    KIH (水曜日, 04 11月 2020 12:48)

    もちづきさん
    ご返信どうもありがとうございました。そうですね。まずは今の脳神経内科医と相談してみます。ランドセンなどの長期的服用や、年取ったらどうなるんだろう、ということが心配になってきましたので。。ご意見ありがたく参考にいたします。

    このような掲示板、本当にありがたいです。管理人の方、参加者の方、ありがとうございます。

  • #202

    もちづき (水曜日, 04 11月 2020 00:55)

    KIHさん、
    んー。。。外科治療は、どうでしょうね。
    あまり他人から分からないぐらいだと、、、どーかなーと思いますね。
    内科医に相談するのもいいと思います。が、おそらく内科医は外科治療をすすめないでしょうね。
    自分もそのぐらいなら、外科治療をしようとは決心していなかったと思います。その代わり、もっと優れた内科医を紹介してもらうようにお願いしていた、とは思います。
    ボツリヌス注射がツボに命中すれば治りますよ(^^
    患者が苦しんでいるのに内科ではいくらツボを探しても見つからず、お手上げとなったら、その時にはその優れた内科医のほうから外科へと導いてくれると思います。
    自分がそうでした。

  • #201

    KIH (火曜日, 03 11月 2020 22:23)

    初めまして。この掲示板を見つけたので、少しうれしくて書き込ませていただきます。もうかれこれ12年くらい痙性斜頸と付き合っています。事の初めは、頚椎ヘルニアで首の前から手術をしました。第5と6の間、第6と7の間の椎間板を取って、そこに骨を移植してチタンのネジで止める術式でした。当初数週間は良かったのですが、そのうちにまたおかしくなり、MRIを撮ったところ、今度は第4と第5の間の椎間板がはがれ、第4が滑り落ちてきていることがわかりました。ということで、2回目の手術を、今度は後ろから、結局第3から第7までをチタンの板で留めてしまう、という手術でした。この手術後、首が左をじゃっかん向いていることに気が付きました。最初はそれくらいでそれほど気にしていなかったのですが、だんだんと、首が左に回旋するようになり、今ではそれに加えて首の前後の筋肉が順番に力が入り、あまり外からではわからないですが、上を向こうとしたり下しか向けなかったり。ボトックス治療は最初からやっていましたが、量を増やしても大して効果はありません。ランドセンも毎日2mg服用していますが、まあこちらの方が効果があるかな、という感じです。大げさに書いたかもしれませんが、意外と他の人は私がこの病気であることには気が付いていません。板で頚椎が留まっているので、首があまり回らないということがわかる程度でしょう。床屋さんが一番申し訳ないです。髪を切ってもらうと、いつも左に激しく首が向いてしまうからです。という程度ですが、本人としては苦しいですし、しゃべる時にものどが詰まってしゃべりにくくなっていますし、首が太くなってワイシャツを全部買い直したり、とかありましたね。今は落ち着いていますが。タイプをするのには苦労はありません。首だけの症状のようです。
    外科手術がある、というのをこのサイト内の別のページで見ました。私のような、比較的軽度のジストニアにも効果があるのでしょうか。もちろん、ここで医学的なお答えを聞こうとは思っていません。皆さんなら、今かかっている脳神経内科の医師に、その手術について聞いて相談することをどう思われるかな、と思いまして。

    初めてなのに、長々とスミマセンでした。この薬とボトックスをよぼよぼのおじいさんになってもまだ続けるのかと思うと、それは良くないし、その前にのどが詰まるとかの症状で死んでしまいそうだな、と思ったのです。。

  • #200

    2019 (火曜日, 03 11月 2020 21:24)

    今晩は。初めまして結衣さん、お返事ありがとうございます。

    辛いですね。私もスマホを打つのも苦痛です。隣や上下のキーを打ってしまいます。そのうち投げ出す事も。
    別のかかりつけ医ですが、結衣さんと同じような事を話していました。字を書くにも複雑な作業調和を脳がしているんだよと。
    今は投薬のみですが、主治医に事故との関係は否定出来ないと言われていましたので、このような方がいらっしゃる事だけでも、私も励みに成ります。何時か良くなると信じて今を受け入れます。ただし、周りの家族はストレスだよーしか言いませんが。ありがとうございます。

  • #199

    結衣 (火曜日, 03 11月 2020 19:59)

    2019さんへ

    はじめまして、よろしくお願いいたします。

    私も書痙に端を発し、今では利き手で箸を持つ、細かいものをつまむ、といった動作が出来なくなりました。スマホを打つ動作も辛いです。手首が勝手に内側に巻き込んでしまい、自由が効かなくなるからです。

    ジストニアのきっかけはお医者さんが仰るには怪我などであることがあるそうです。私の場合、考えられる可能性は高2の時、バスケットボールで突き指をしたことでした。また、私の主治医は、怪我をしたことで、手先の感覚によって殆ど行われている動作(例えば、職人さんの長年の技なども当てはまるそうです)において、脳から出される信号とその動作独特の感覚の間の調和が崩れることで起こる、という説明をなさっておりました。

    説明が長くなってしまい、また投稿が遅くなってしまい申し訳ございませんが、2019さんの症状は、私の発症時のきっかけと少し似ているかもしれません。ですから事故との関連は否定できないと私は考えます。

    だからといって私は非力な学生で、何をするとも出来ないのですが、少しでもお力になれればと思い、投稿させて頂きました。

    本当に辛くてもう耐えられないと思ったり書籍やネットに頼ったりする時期もありましたが、私は現在周りの人に支えてもらったり、工夫したりと何とか勉強に励んでいます。

    2019さんの投稿を見て、私も何だか元気になりました。感謝します。

  • #198

    てつじ (火曜日, 03 11月 2020 18:23)

    視床出血後手の震えが発生してジストニア振戦と診断されました。同じ様な病気の人はいるでしょうか?

  • #197

    もちづき (金曜日, 30 10月 2020 06:29)

    そーなんですよね。
    自分もジストニアの内服薬はそのぐらいに効かなかったです。

  • #196

    a (木曜日, 29 10月 2020 17:54)

    薬よりも整体で指圧とか鍼したほうが効果ありました

  • #195

    もちづき (水曜日, 28 10月 2020 08:51)

    2019さん、
    細かいことは気にせず、どーぞ気軽に書き込んでください(^^

  • #194

    2019 (水曜日, 28 10月 2020 08:47)

    度々すいません。事故とは関係無さそうですね。調べるのは止めて、これに付き合っていこうと思います。いつか治ると信じて。ありがとうございました。

  • #193

    2019 (水曜日, 28 10月 2020 08:35)

    お早うございます。
    もちづきさんコメントありがとうございました。御気分を害してしまったなら申し訳ありません。
    つまらないことを聞いてしまって申し訳ありませんでした。他で調べてみます。

  • #192

    もちづき (水曜日, 28 10月 2020 00:31)

    こっこさん、
    症状が足に出ているジストニアは内科でも外科でも治すのが難しいらしいですね。
    もし内科治療で治すにしても、歩けなくなっちゃっちゃ困るからドバっと注射できないわけですし。。。
    ずいぶん昔にジストニアの治療で有名な梶先生が患者向けの講座で話していましたが、「ジストニアと精神疾患、精神疾患から先に治す(寛解させる)べし。」だそうです。それは他の先生方も言っています。ジストニアのほうがしぶといので、治る方から治そうよ、とのことです。
    薬を減らしたらこんなにもジストニアが治った!、と喜ぶ人にも会ったことがありますが、素人的に考えてもジストニアのもとになった病気から治すべきですよね。
    途中に医者のことが書いてありましたが、なんなんだその医者は!エビリファイが関係無いわけねーじゃん(笑) 薬品添付資料をよく読め。それから処方を考えろ。
    以上は内科治療での話ですが、、、

    でも自分だったら、手術しますね。外科治療に精神疾患の有無はあまり関係ないようですし、実際に統合失調症だけど驚くほどに治った人にも会ったことがあります。その人は痙性斜頸でしたが。
    外科治療なら、自分だったら術式は破壊術(凝固術)ではなく、後から無限大に調整できるDBSを選ぶと思います。さらに、本当に信頼できる有名な病院へ行き、そこの先生とよく話して、確かに信頼できそうな先生だったなら、施術して頂くようお願いしますね。


    2019さん、
    それは外傷後ジストニアの可能性がある!だからって特発性ジストニアと苦しさやボツリヌス治療とかは変わらないと思いますが。。。
    外傷後ジストニアだと、いくつか特徴があるんですよぉ。ここでは語りませんが。

    実は自分もジストニアになるよりも前に頭がつぶされる大怪我をして1週間意識不明だったことがあるのですが、手術前にそれを先生に伝えて、脳の写真とか他の私の特徴から特発性ジストニアだと見極めてもらいました。


    甲子園さん、
    そうそう。まずは痙性斜頸と診断されるまでですよねー。自分も当初は5ケ所ほど回って、6ケ所目でようやっと痙性斜頸と診断されました。その先がまた長かったけど、10ケ所目で治りました。
    「ジストニアとは」のページの「ジストニア患者の現状」の節に書いたように、“隠れジストニア”の患者は多くいるでしょうね。困っている人たちに教えてあげたいです。。。

  • #191

    甲子園 (火曜日, 27 10月 2020 13:10)

    2年前ぐらいにドクターショッピングの末、痙性斜頸と診断されました。病気だとわかっただけでも気が楽になったのを覚えてます。今の治療は、ボトックスとランドセンの内科的な治療です。仕事でストレスがかかると、左頸と左肩がバキバキになるのが辛いですね。痛みに支配されると精神的に来ますね。それが辛いです。

  • #190

    こっこ (火曜日, 27 10月 2020 08:34)

    小梅様
    私は一年半でクラッチでの歩行も困難になり、今は車椅子に乗って生活しています。
    主治医には手術をすすめられているのですが、なかなか踏み込めないでいます。

  • #189

    こっこ (火曜日, 27 10月 2020 08:25)

    不動様
    私は精神疾患の統合失調症も抱えており、エビリファイを長年服薬していたのが原因だと仰るお医者さんとそれは関係ないと仰るお医者さんに出会ってきました。
    私も薬の副作用である日突然ジストニアが発症したとは思いたくないです。

  • #188

    2019 (火曜日, 27 10月 2020 08:04)

    ジストニア(書痙、不随運動)と診断されました。追突事故でノーブレキで3~40km/時ぐらいで追突され、前方に2mぐらい飛ばされました。幸い車は頑丈でしたので自走できたのですが、ボディーには直に影響なし。SUVです。(それでも修理代150万ぐらい)、もろに体に影響来たようです。それ以来時が字が書きづらく小学生低学年以下の字になってしまいます。整形外科ではMRI異常なし。ストレス、精神的なものといわれましたが紹介状もらって心療内科で診断されました。それまでは何にもやる気が起きず最近まで死のうかなあ。と考えていました。家族もそんなことと軽く見ていました。その他、細かい動作(箸の持ちづらさ等)右手で行う動作が不自由になりました。
    さて、こちらに追突事故との関係がある方はいらっしゃいますいか。
    心療内科は受診する方が毎回多く、半日がかりです。私のような人が行っても申し訳ないとも思います。担当していただいている弁護士も今まで関わったことがないそうです。キーボードの打ち間違いも多く、人前で書類を書くときはその都度言い訳しています。今は、気は落ち着いています。長文失礼いたしました。

  • #187

    こっこ (月曜日, 26 10月 2020 20:50)

    はじめまして、遅発性ジストニアの症状が足に出ているこっこと申します。
    ボツリヌス注射を一年半続けましたが、効果は全くなく手術をすすめられました。
    今は痛み止めを飲んで生活していますが、それすらも効果がなく、車椅子で生活をしています。
    ジストニアが足に出るのは珍しいということで、今回掲示板を通じてジストニアについてお話したく投稿しました。
    どんな些細な経験でも構いません。
    よろしくお願いします。

  • #186

    もちづき (金曜日, 23 10月 2020 18:43)

    自分も発病当初は、座ってじっとしていると症状がそれほどまでひどくなりませんでした。それがいつの間にか逆になって、座っていると症状がつらく、動いている時が楽になりましたねー。
    止まってはいけない生き物のように精一杯で遊んでいる時はまだ症状が少なかったけど、仕事中は本当につらかった(^^;

    かなさんはボツリヌス療法はしていますか? 会ったことないので分かりませんが、もし後屈なら、頭板状筋へは当然治療されていると思いますが、ツボは上頭斜筋ですよ。意外とそこへ治療する先生は少ないかもしれませんね。
    先生に、そこへも打ってるか確認してみるといいです。

  • #185

    かな (水曜日, 21 10月 2020 11:55)

    毎日、毎日、首がうしろに勝手に動くのでつらいです。もう、何もかもが疲れました。寝ているとき、座っているときはあまりでないのですが

  • #184

    もちづき (木曜日, 15 10月 2020 20:25)

    ジストニアの原因は分からないです。
    ストレスのない仕事をしている人なんて、ごく一部なんじゃないかな。
    自分も当時は(今も)ストレスもだし、仕事での異常な姿勢が続いた時に痙性斜頸になったけど、同じことをしていた皆はそうはなっていない。

    一次性(特発性)ジストニアの人たちは、いつかはジストニアになる運命なんですね。二次性(遅発性[後天性])ジストニアは原因がハッキリしていますが。

    ストレッチでごまかせるのなら、その調子で行けば自然治癒するかもしれない。自分はストレッチなんてマイナスにしかならなかったし、フィードバック療法なんてもっとダメでイライラしましたねー。
    一番効果的だったのは、仲間同士で飲む(^^

  • #183

    みね (水曜日, 14 10月 2020 20:04)

    25ぐらいに発症して現在30。

    仕事のストレスで発症したと思われます。
    以前は通院してましたが、全く効果がなく、お金だけかかるために通院を辞めました。
    正直、毎日辛い。
    首が勝手に動いてしまい、動かすまいと力を入れてしまい常に首から肩にかけてが緊張状態。ストレッチなどをして毎日誤魔化しています。普通に戻りたい。

  • #182

    もちづき (火曜日, 13 10月 2020 23:42)

    仙台からから東京まで通院していた患者さんとも、お会いした事があります。今はすっかり治ったそうです。地元でもボツリヌス療法をする病院はあるようですが、、、、、、彼女も東京で治してもらっていました。
    東日本大震災の頃の話です。今ならそこでも治るのかもしれませんが、詳しいことは知らないです。
    診断がつかない人が大勢いる中、病名が分かっただけでもラッキーでしたね。あとは治療あるのみです。

    東北や、もっと遠くから新幹線や飛行機で通院している方も少なくないです。治療費も高いですが、通院にもお金がかかってしまいますね。

    患者が治る方向へ確実に導いてくれるなんて、その先生はいい先生です(^^

  • #181

    さくら (月曜日, 12 10月 2020 13:33)

    はじめまして。
    宮城県の整形外科から神経内科に紹介され、ジストニア(痙性斜頚)と診断されました。
    その病院では、投薬治療しかできず、投薬が効かなかったので、本気で治したい場合は東京の病院に行くことですと言われました。主治医の先生は東京に長くいらした先生のようで、東京の専門医しか わからないということでした。
    通院することを考えると、宮城県か岩手県の病院に行くことが希望です。
    病院に関しての情報を教えていただきたいです。

  • #180

    もちづき (火曜日, 06 10月 2020 12:51)

    朝の効果は自分もなかったでしたよ。自分の場合だと、寝ている時の症状は、発病してからの最初の数年間はピタリと治まりましたが、中にはそうならない人もいるようです。
    ボツリヌス療法の効きは、施術する医師によるところも大きいです。効きがいまいちの人は、大勢います。
    なので、「痙性斜頸の内科治療」のページなのです。

    https://www.dystonia2005.com/kubi/

    頸部ジストニアと診断されたのなら心因性ジストニアとは異なると思いますが、ご自身でそう思うのなら、納得いくまで医師と話すといいですよ。

  • #179

    ぴとこ (火曜日, 06 10月 2020 04:15)

    14年前にそくわん症の手術をしました。それ以来痛みの生活です。でいろいろな母病院を周り結果異常なく頸部ジストニア と診断されボツリヌス注射を150打ち1か月経ちましたがまだ効果が、いまいちです。いくら強い薬、麻でさえ効きません、心因性でしょうか?寝ても痛み感じ辛いです。

  • #178

    ぴとこ (火曜日, 06 10月 2020 04:10)

    ジストニア についてなんですがジストニア は寝れば痛みが軽減すると聞きました。が私は痛みがひどい時は寝ても起きても痛みです。心因性ならそんなことありますか?昼寝すら出来ません。

  • #177

    不動 (月曜日, 05 10月 2020 20:54)

    不安神経症で、セルシン服薬してたら、1年後、突突然、全身硬直変形しました。
    あり得ない事と思います。

  • #176

    もちづき (月曜日, 05 10月 2020)

    30年以上前にジストニアであって、その薬はジストニアを治す為に服用したのでしょうか?

    自分はジストニアでもその薬を処方されたことがないので分かりません。
    いずれにしてもジストニアの内服薬は効いたことがないし、内服薬のことはよく分かりません。

    医師に聞いてみて、結果を教えてください。

  • #175

    不動 (月曜日, 05 10月 2020 03:29)

    はじめまして。あまりに不可解なので、お尋ねします
    30年前の事ですが、セルシンで、全身ジストニアを発症しました
    セルシン20mg/dayだったと思います。こんな症例あるでしょうか?
    セルシンは、ジストニア治療薬ですよね。真逆の事が起こる
    物でしょうか?

  • #174

    もちづき (月曜日, 21 9月 2020 17:11)

    まっちゃんさん、
    気になったので、ネットでですが調べてみました。
    坪井先生は今でも脳神経内科にいる神経学会の医師だけど、専門が違うみたいですね。
    ここには効果的なボツリヌス療法をできる先生はいるのか疑問ですね。。。
    脳神経外科ではDBS治療をしているようです。
    が、誰に何と言われようと、まずは脳神経内科での治療です。

    痙性斜頸は内科治療。それでもだめな時に、外科治療です。

    ちなみに、沖縄から東京まで通院していた方と会ったことがあります。その方と話しました。西から順々に上ってきて、ようやっと東京で納得いく治療をしてくれる医師に会えたと喜んでいました。
    しかし東京まで来なくても、治っている患者はいるようですね。

  • #173

    もちづき (土曜日, 19 9月 2020 21:58)

    まっちゃんさん、
    もしかしたら、外見からは分かりづらい症状なのかも。で、ボツリヌス療法は高価だからもったいないと診断されたかも。。。
    たまにいるんですよ。外見では分かりづらいけど痙性斜頸に苦しむ人が。

    そこの病院では、以前は坪井先生が治療していたようですね。お会いしたことはありませんが。その時だったら、今と違っていたかもしれませんね。

  • #172

    もちづき (水曜日, 16 9月 2020)

    まっちゃんさん、
    その福岡の病院はなんなんですかー?
    まだ症状が出て一年足らずなら、早いとこ内科治療すれば治るかもしれないのに。。。
    まずは神経内科でボツリヌス療法です。

    とにかく一番に、痙性斜頸は内科治療。
    そこでボツリヌス療法を。手術は早すぎます。