掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 336
  • #336

    もちづき (水曜日, 28 7月 2021 18:31)

    自分なら納豆とたまごさえあれば満足です。みそ汁もあればなおいい。
    たまにはフンパツして、ゆっくり焼いて背骨まで食べれるサンマ焼きがあれば大満足。

  • #335

    ふみん (水曜日, 28 7月 2021 00:24)

    口顎ジストニアなんですけど、ボトックスで突っ張る範囲が狭くなるほど、突っ張る強さが強くなって、唇の肉が引き裂かれそうな痛みで寝込んでしまいます。でも、睡眠薬を飲むと、なぜか軽快して夜の短時間しか、活動できなくて、不眠と昼夜逆転で困っています。料理なんか、夜の1,2時間で、昼と夜のご飯を簡単につくる方法ありまぜんか?
    ちなみに、私は料理は苦手でスローテンポの性格です。

  • #334

    もちづき (月曜日, 26 7月 2021 18:29)

    手術してよくなったとはよかったですね。手術してよくならない人も、中にはいると思います。
    どうしたら歩きやすくなるかは、医師に相談してください。さらに手術してもらえて、もっと治るかもしれません。

  • #333

    y (土曜日, 24 7月 2021 23:29)

    片側下肢のジストニアです。
    歩きづらい抑揚をつけないと疲れる
    次の日起きれなくなるなど
    手術していただいてよくなったのですが
    片方の脳が疲労を感じると外に出づらく
    なります。
    どうしたら歩きやすくなりますか。
    教えていただけますか。
    ジストニアの鍼を2日ほど受けさせていただいて
    効果は出ましたが完治ではないです。
    地方なので福祉があまり分かりません。

  • #332

    もちづき (月曜日, 19 7月 2021 06:35)

    オレもそーだった(笑)
    しかし、楽にはなるけど鏡で自分を見ると真っすぐ向けていなかったです。
    でも、酒パワーでの寛解は目指せるかもですね。
    今はコロナの影響でスムーズに開催出来ていないようですが、その寛解を狙ってのジストニア患者同士の飲みの集まりもありますよ。
    ジストニア大樹の会で開催されます。
    http://jisutonia-taijyunokai.com/
    楽しいです(^^

  • #331

    金子一穂 (日曜日, 18 7月 2021 21:30)

    こう言ってはなんですが。
    痙性斜頸を患っている者です。

    本題に入りますが、一番手っ取り早い治療薬が、アルコール。もう半ば依存症になっているようです。

    日本酒なら3合程度、ウイスキーならショットで2杯程度で嘘のように首の捻転が収まります。

    どなたか、こういう経験をされていたら、オレもそうだ、みたいな投稿をお願いシマス。

  • #330

    SP (木曜日, 01 7月 2021 12:28)

    もちづき様

    ありがとうございます。
    一度目が終わった後、状況を見て判断したいと思いますが、僕もこの症状は可能な限り完全になくしたいので、二回目も含め、前向きに考えたいなあと思います。
    今もボトックスが切れてきたのか、かなり症状が辛く、寝たきりに近くなりつつあるため、一刻も早くオペ日になって欲しいと思っています。

  • #329

    もちづき (水曜日, 30 6月 2021 12:42)

    SPさん、
    自分は副作用とはどうでもよくて、とにかくジストニアを完全にやっつけたかったので、一回目の手術後の診察ですぐに二回目の手術を予約しました。その時に平先生は、「もう少し考えたほうがいいよ(脳の手術はいろいろリスクがあるし)」みたいに言ってくれましたが、たまたまその時に一緒にいた堀澤先生が「いいでしょう。やりましょう。」と後押ししてくれて、二回目の手術をする運びとなりました。
    一回目の手術後でも首は横を向いていたけど強烈に引っ張られるあの感じは全くなくなっていて、まだ症状が軽かった頃に大澤先生の効果抜群なボツリヌス療法を受けた後の感じ。物凄く楽になっていました。
    しかし自分は、とにかくジストニアを許せなかったので、徹底的にやっつけたかったのです。

    二回目の手術をしたら話しづらくなり、家族や職場の仲間や、この会の理事長の堀内先生からも、「二回目の手術はしなくてもよかったんじゃない?」、と問われますが、自分的には二回目の手術をして大満足!
    これぞ治った!(^^)!っと言った感じです。

    さらに今は前のコメントに書いたように、二回目の手術は部位を変えて安全性が高まっているそうけど、自分はうまく行きましたが脳の手術はとくに誰もが成功するとは限らないので、一回目の手術結果で寛解としてもいいかもしれませんね。

  • #328

    シンル (火曜日, 29 6月 2021 17:51)

    京都の宇多野病院にいき、来週梶先生の診断を受けることになりました。またなにかご報告出来ればと思います。

  • #327

    SP (月曜日, 28 6月 2021 23:19)

    もちづき様

    早速細かくご丁寧にありがとうございます。
    とてもよく理解できました。
    まず前提として、今の自分の症状は苦痛でたまらなくて、とにかく何を犠牲にしてでも治して欲しい状態です。
    このままでは人付き合いも、趣味も、仕事も出来ないし、ボトックスもさほど効果を感じられないし、藁にもすがる想いでオペに臨みます。
    平先生からも温かい言葉をかけていただいて、その言葉を信じて、オペに臨みたいと思っています。

    一つ気になったのは、二度目の手術が必要になる場合もあるということでしょうか。
    先生からも少し説明を受けましたが、出来れば一回で治って欲しいなあと望んでしまいます…。高望みなのかもしれないのですが…。

    でも、もちづきさんの体験談を聞いて、この選択肢に間違いはないと確信しました。しっかり受けてきっちり治してきたいと思います!ありがとうございました!

  • #326

    もちづき (月曜日, 28 6月 2021 20:54)

    自分は2回手術してもらいましたが、その結果から、、、
    1度目は左脳を凝固して頂き、その後は話しづらくなったけど、周りの人へ自分から話しずらいと説明しても分からないぐらいのレベル。
    2度目は6ヶ月以上開けて右脳も手術してもらいましたが、それからは明らかに活舌が悪くなり、話す事がおっくうになもりました。手術して退院してから家族と話そうとすると「何話してるか分かんない、メールにして」と言われるぐらい。仕事でも自分との会話を嫌煙される。これは、自分の話を聞こうとしない側にも問題もがある。先生とは話せたし、友達や保険屋とも何とか話せた。手術後1年ぐらいするうちに次第に話せるようになり、それなりの大きな声で離れた人も呼べます。話すのがおっくうなのには変わりはありませんが。
    あと、眠くなるというのは薬で眠くなるのとは全くの別物で、以前よりもよく寝れる、といった感じです。

    少し症状が残っているとは言っても、何もしていない時にほんの少し右を向く程度で、そんなの健常者にだっていくらでもあります。まったく困ったことはありません。


    痙性斜頸が1度の片側の手術だけで満足できるレベルにまで治った友達もいます。直接会いましたが、その人は「副作用を感じない」と言っていました。
    それに、、、
    自分はずいぶん前に手術してもらった人です。今では左右で凝固する時に、2度目は自分の頃とは違う位置を凝固するから自分みたいな副作用を抑えられる旨の説明を前回の講演会で伺っています。


    入院の心構えなんて特にありません。手術の翌日から歩き回れるし、シャワーも翌日から浴びれたと思った。しいて言うなら、シャワーの予約は当日の早い時間にした方がいいですよ、ってぐらいかな(笑)
    局所麻酔なので、自分が治っていく様子を客観的に観察できます。手術にしても、たった一週間の入院生活にしても、楽しかったです。



    自分は、「こんなに苦しいのなら、植物状態になっても、死んでも、どうなってもいい」との思いで手術してもらいました。副作用なんて、まったく気にしませんでした。ジストニアが治るか否か、だけです!
    SPさんの症状を診て先生が破壊術(凝固術)をしてくれるのはラッキーですが、もしSPさんがそうした気持ちでなければ、そうなるのを待ってからの手術でも全く遅くはありません。その頃には今以上に手術の安全性も高まっているでしょう。

    ネット上には副作用を気にする情報がありかも知れませんが、そんなの気にしているのは外科治療の対象とはならず、自然治癒するか内科治療で治るかのラッキーでハッピーで症状に余裕がある人たち。この苦しい緊迫した状況を経験していないから何も分かっていない。
    そんな輩が外科治療を語るなんてのは、10万年早いですね(笑)

  • #325

    SP (月曜日, 28 6月 2021 11:15)

    もちづき様

    初めての投稿で失礼します。
    私も右回旋の痙性斜頸で、近日中に熱凝固療法のオペを受けるものです。
    ボトックスでも奏功せず、症状が強くなるばかりでしたので、思い切ってオペを受けることにしました。

    先生からは、後遺症としては痺れや呂律というよりは、大きな声を出しにくくなるとか、眠くなるという症状が考えられると聞きました。
    もちづき様の記載を見ると、大きな声を出しにくいとのことですが、それはどのくらいの程度のものでしょうか?
    また、まだ少し症状が残っているとのことですが、日常生活で何か影響が出たりしますでしょうか?
    入院に向けての心構えなども併せて教えていただければ助かります。
    お伺いばかりで申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

  • #324

    いづみ (土曜日, 26 6月 2021 07:19)

    もちづき様ありがとうございます。

    もうすぐ話せなくなったりパニックになったりするみたいですよ。
    て他のさはとから聞かされてましたが、話す事は大丈夫だったのですが、頭の神経が動くのを止めているのがわかるから神経がおかしくなったのだと思います。
    本当に凄い治療だと実感してます。
    ボツリヌス菌がすっかり抜ける日がくるのはやっぱり3ヶ月なんですね。
    パニックになった人ていられませんか?
    なられた方どう乗り越えられたのか教えてほしいです。
    よろしくお願いします。

  • #323

    もちづき (金曜日, 25 6月 2021 18:37)

    ボツリヌス療法の副作用は打った箇所の筋肉に力が入らなくなるだけです。どんなに打っても、打った位置とは異なる筋肉に作用する注射ではありません。
    熱はでない。痛みが増すこともない。筋注したのと別の部位にも作用しない。扁桃腺にも肺にも関係しません。

    いづみさんのその症状はボツリヌス療法の副作用ではありません。まったく別の何か他の病気なのかもしれません。安定剤も飲んだ事が無いので知りません。
    もし内服薬を服用しているなら、それを用いる病気やその薬の副作用も考えられるでしょう。ジストニアのそれとは全く関係しません。

  • #322

    いづみ (金曜日, 25 6月 2021 09:06)

    もちづき様返信ありがとうございました。

    400単位が上限超えているのしりませんでした。
    肩が、少し動くぐらいでした。今副作用で気が狂いそうになり、息もできなくなったりパニック状態です。
    先生には毎日電話してますが、3ヶ月たったら切れていくから我慢しかなあて言われます。打った肩の所が引き裂かれるみたいに痛くなったり、口の中も痛くなったりもう死にそうです。
    口から顎が痛く扁桃腺が腫れて熱もでます。
    勿論打った所はずーと微熱がでてます。こんなにつらい神経に直接くる治療だと初めて知りました。簡単にボツリヌス菌打ったの凄く後悔してます。
    量も凄く多かったのがわかりました。
    本当にありがとうございます。
    頭がおかしくならないように安定剤とかで調節したから乗り過ごすしかないですね。
    パニックになったら皆さんどうされてますか?
    もちづき様はそんな経験されてないのですね。
    息も苦しく肺のら筋肉が緩んできたのかとも思います。
    動くと苦しいのでずーと寝たままです。
    肺も苦しくなる方おられますか?

  • #321

    もちづき (水曜日, 23 6月 2021 20:30)

    400単位だなんて、薬品添付資料に示される上限を超えた量を打ってもらったことはないから分からない(^^;;
    でも中には、そのような治療をする病院もあるみたいですね。
    その場合は保険適用外となるので、40万円近くの治療費になったのではないですか?

    過去の自分の経験で言うと、もしボトックスを大量に使う首の治療であっても、しっかりとツボの筋肉を狙えば200単位で十分に効きます。ボトックスよりも安いナーブロックでいうと1万単位。ボトックスで400単位なら、ナーブロックの2万単位にしていれば、十数万円は安く済んでいます。
    全身性ジストニアなら400単位も考えられるかもしれませんが、その患者の際には初めから内科治療なんて選択肢に入れるのは変だ。

    大量に打っても効かず、変な副作用がばかりが目立つとか言う人は、そもそもぜんぜん的外れの筋肉に治療されているか、内科治療では治しようがないから外科治療へ進むべきかのどっちかの人だと思います。
    多くの例では前者ですが。


    以下は経験からお伝えします。
    ①この薬のピークはいつなんですか?
      → 4日目から4週間目ぐらい
    ②いつからだんだんと切れていくのですか?
      → 2ヶ月半から3ヶ月以上
    ③漏れた薬の所の筋肉もいつ治っていくのですか?
      → 筋膜を浸透して注射した位置から2センチぐらいの範囲で効果があるそうで、効果が有効と感じた期間はそこも変わらず4ヶ月以上。だだし、効果が残っているのに次の治療をしてもらうと、どーゆーワケか前回の治療の効果がリセットされる(不思議)


    さらに、自分も経験していますが、ボツリヌス療法は筋肉の働きを弱めると同時に、痛みを抑える効果がある治療法と言います。
    治療されて痛くなったのであれば、やはりその薬品添付の記載を越えて保険適用されなくなるほどの大量を筋注する治療は、何かが間違っていたと考えられますね。


    残念ですが、いづみさんは無駄な治療費を支払わされました。
    自分なら次は、効く病院を探し、その治療費を交通費に代え、どんなに遠方であっても転院します。もとのその病院へは、「お前んとこよりも安く治ったぜ。ザマーみろ(^^」と、嫌味を言いに行くことはするかもしれません(笑)

  • #320

    いづみ (月曜日, 21 6月 2021 11:42)

    ボツリヌス菌治療しました。
    400単位打ちました。
    3週間目ぐらいから頭がおかしくなる程痛く効いてきたのがわかりました。
    神経に作用してるのもしっかりわかり怖くなりました。
    この薬のピークはいつなんですか?
    いつからだんだんと切れていくのですか?
    漏れた薬の所の筋肉もいつ治っていくのですか?
    ボツリヌス菌治療された方よろしくお願いします。今はまだ注射したところの筋肉張り裂ける程痛いです。
    頭がおかしくなってきます。

  • #319

    もちづき (月曜日, 14 6月 2021 19:24)

    ①痛みはほとんど消えた
    ②首はまだ少し上を向いてる

    良かったです!
    平先生の外科治療(凝固術)でなければそこまでには治らなかったでしょう。この先、電池交換や配線の感染症のリスクも心配いりません。本当に良かったです。

    実は自分も痙性斜頸で右回旋だったけど、今は苦しさをぜんぜん感じないし、上下左右を向くのにも全く不自由ないんだけど、自分がリラックスして一番楽な姿勢をすると
    まだ少し右を向いているんですよー。
    それは、この写真を見れば分かる。
    https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

    少しは症状があるけどそれは気にならない。生涯電池の交換とかの心配もいらない。声が出にくくなったって、あのジストニアの苦しみから解放された。いわば、ジストニアの寛解。
    こんな素晴らしい体験、今の日本じゃ平先生とかの手術を受けたことがある人達ぐらいかな。
    うちらはラッキーですよ(^o^)

  • #318

    よっちん (日曜日, 13 6月 2021 09:32)

    ご無沙汰しています。
    昨年6月にコロナの中、東京女子医大で凝固手術の2回目を(左側)、その1年前に右側を手術し、首が上を向いて痛みもありどうしようもなく平先生に薬をくださいと頼んだところ、もう出す薬はないと言われました。

    じゃあどうすればと聞くとあとは手術しかないとの事。
    なので2回目の手術をしました。

    今回手術をしてから痛みはほとんど消えたのですが、首はまだ少し上を向いています。

    担当医は平先生ですが、当たり前の事しか言わない為、今回は堀澤先生に頼っています。

    昨年6月に手術をして堀澤先生が頻繁に病室に様子を見に来てくれました。

    後から聞いた話だと、2回目の手術後は後遺症で身体の力が入らなくなるのと、声が出にくくなるそうです。

    その為、堀澤先生は退院後、リハビリを進めてくれました。

    その後昨年12月のジストニア友の会で堀澤先生に診てもらったところ、もう少しだから、ボトックスを進められてボトックスも通っていますが、今のところあまり改善されません。

    その後堀澤先生の診察で、痙性斜頸の私にはあまり効果が出ていませんが、他のジストニアに効いてると言われた薬を紹介します。

    ゾルピデム酒石酸塩錠10㎎が効くとの事でした。
    但し、睡眠薬として使われてる薬の為、車の運転などはしないで下さいとの事です。


  • #317

    ちはる (土曜日, 12 6月 2021 20:23)

    みかんさんリンゴさんと同じかもしれません。
    詳しく教えて下さい。
    宜しくお願いします。

  • #316

    ちはる (土曜日, 12 6月 2021 20:19)

    もちづき様
    返信ありがとうございます。

    痛みの伴うジストニア みたいなんですが、本当にずきんずきんと痛みます。
    ボツリヌス菌入れてからは余計に痛み打った所は凄く筋肉が痛いです。
    ボツリヌス菌が消える迄耐えるしかないと思い我慢我慢の日々です。
    いつボツリヌス菌が消えてくれるのか?
    薄める薬もないのかといろいろ思ってしまいます。
    背中から足の先迄痛く痺れてきます。
    効きすぎなんでしょうか?



  • #315

    もちづき (金曜日, 11 6月 2021 19:04)

    それは内服薬の副作用とかじゃないかな。それなら似たようなことはありました。
    ボツリヌス療法では、そんなことが起きた経験は全く無いし、そんなことが起きる治療法でも無いので、考えられないですよ?

    後悔するほどに痛みがあるとは、きっとその医師が、的確な位置へ筋注していないだけでしょう。残念ですね。ちはるさんは無駄な治療費を支払わされました。

  • #314

    ちはる (木曜日, 10 6月 2021 19:04)

    ボツリヌス治療しました。
    日増しに頭も身体もおかしくなり今凄く後悔してます。
    もう一カ月以上経ちますが痛みが凄く口の中迄痛いです。
    こんな方おられますか?

  • #313

    めいまま (木曜日, 10 6月 2021 04:11)

    宜しくお願いします。

  • #312

    はるこ (木曜日, 10 6月 2021 00:00)

    もちづき様、前回は色々教えて頂きありがとうございました。
    度々失礼致します。
    無事東京クリニックを予約できたのですが、大分先になってしまい、その後もキャンセル待ちの問い合わせを続けています。
    そして現在行っている病院では、精神状態が安定しないとボツリヌス治療を始められないというようなことを言われ、治療を始めて欲しいと少し強めにお願いすると、他の病院を紹介すると言われたようです。
    いくつか候補を出してもらったので、こちらのサイトの病院一覧にある順天堂大学医院をお願いすることにしました。
    以前は横になっている時や背もたれなどに寄りかかっているときは落ち着いていたのですが、現在痛みが悪化し、横になっても背もたれや壁に寄りかかってもずっと痛い、また落ち着かない(じっとしていられない)状態となってしまったようです。
    ロキソニンや痛み止めの湿布、鍼灸など色々試しましたがほとんど効きませんでした。
    痙性斜頸でこんなに痛みがずっと出続けるという方は今までにいらっしゃいましたでしょうか?(見たこと、聞いたことなどございますでしょうか?)
    何か原因があるのか、また少しでも痛みが緩和する方法はあるのかなど、何か知っていることがありましたら教えて頂けましたら幸いです。
    1回目のボツリヌス治療まで先が長いので…。
    何度もすみませんが何卒宜しくお願い致します。

  • #311

    はるこ (木曜日, 03 6月 2021 10:10)

    もちづき様

    返信ありがとうございます!
    とても助かりました。

    なるほど…。
    とりあえず東京クリニックに予約とキャンセル待ち希望の電話をすることに致します。
    麻酔の際、本人がここの筋肉が張っている、痛い、なども伝えたようなのですが、それでもほとんど変わらなかったので、期待薄ですね…。

    心療内科についてもありがとうございました。
    予約しようとしていましたが、検討し直します。
    色々ありがとうございました。

  • #310

    もちづき (水曜日, 02 6月 2021 20:04)

    心療内科を紹介されたことについて、
    誰もが、気の持ちようで症状に大きく変化があるものです。
    それが痙性斜頸の初期の頃ならばなおさらです。

    そんなところに行って変な薬を処方されて二次性ジストニアにでもなって、治るもんも治らなくなります。

    心療内科では、ジストニアを誘発する薬だと知らずに、心を治すのだからと悪い薬を処方することが多々あるみたいです。

    痙性斜頸は神経の病気、当然気の持ちようで左右する。心の病ではありません。心療内科へ行けだなんて、とんでもありません。

  • #309

    もちづき (水曜日, 02 6月 2021 19:30)

    痙性斜頸へのみ、ナーブロックが使えます。
    ボトックスとナーブロックの効果は同じです。製薬会社が違うので、値段が違うだけです。
    ナーブロックが認可されたのは10年ぐらい前。金の無い自分は当然、それまで用いていたボトックスを止めて、安いナーブロックへと切り替えました。

    麻酔って何のことだろう。スポット的にしか効果のないのフェノールブロックでも打って、様子を見たのかしら。。。それよりもボツリヌス療法の方が断然効くはずですが、そのお試し注射でほとんど良くならないとは、、、自分ならそこでの治療は絶対ないな。効きも怪しく治療費ももったいない。
    自分はそんなお試し注射の経験がないので、よく分かりませんが。

    大澤先生ならそんな予行演習みたいなことはせず、その場で異常がある筋肉をドンピシャで特定してくれると思います。
    今はどんなに苦しくても、自分なら東京クリックですね。東京クリックはキャンセル待ちで治療を早められるそうだし。(自分はキャンセル待ちをしたことはないけど)

  • #308

    はるこ (水曜日, 02 6月 2021 17:38)

    たびたびすみません。
    下記に相談させて頂いた者です。
    追記させて下さい。
    今行っている病院のこれから始まる治療は、ボトックス注射だそうなのですが、
    こちらを読んでいるとボトックス注射は古く、現在はナーブロックが一般的なようですね。
    金額的にナーブロックの方が安いと皆さんの書き込みで知りましたが、効果も大きく違うのでしょうか?
    何卒宜しくお願い致します。

  • #307

    はるこ (水曜日, 02 6月 2021 13:55)

    はじめまして。
    家族がジストニアと診断され、こちらのサイトで色々勉強させて頂きました。
    ありがとうございます。

    昨年の年末頃から首が痛み始め、どんどん痛みが酷くなり、色んな病院に行きましたがなかなか分からず、本人がネットで調べて痙性斜頸の症状と一致しました。
    このサイトで東京クリニックの大澤先生が有名な先生だと知り、予約のために電話をかけたのですが、受診できるのは半年後と言われ、そこまで待てないので別の病院でジストニアを診てくれるところを探して受診しました。
    その病院でジストニアと診断され、初診で先生に症状や今までの経緯をあれこれ聞かれ、もっと素で話すように言われ、話しているうちにそのときだけ症状が良くなったようです(診療が終わったら痛みは戻りました)。
    その後ボツリヌス治療のためにまずは麻酔を打ってもらったのですが、麻酔で痛みがほとんど良くならず、麻酔の効果と実際のボツリヌス治療の効果はほぼ同じだと思っていたため、ボツリヌス治療をしても痛みや症状が良くならないのではないか?と不安になってしまいました。
    今後ボツリヌス治療が始まるので、こちらのサイトに書いてあったことをしっかり読み、心がけるつもりです。
    まずは今の病院で何度かボツリヌス治療を受け、改善が見られなかったら東京クリニックの大澤先生を予約する、ということを考えていますが、もしもちづきさんや他の皆さんでしたらどうされますか…?
    今のうちから大澤先生に予約を取っておくべきでしょうか。
    また今の病院に心療内科の受診も同時に勧められたので、行ってみるつもりでいます。
    ご意見頂けましたら幸いです。
    宜しくお願い致します。

  • #306

    もちづき (火曜日, 01 6月 2021 19:09)

    ジストニアと言えば、元は神経内科での治療分野だったそうです。
    それを、どこの馬の骨か分からない脳外科医が出て来て、外科治療でジストニアを治そうだなんて、ふざけるな?!
    と、昔は思われたそうですよ(^^
    ジストニアを治療する超有名な脳外科医の講演会で、聞きました。

    内科治療で治りますよ。もしそれでも治らなかったら、その次には外科治療がある。
    自分は外科治療で治りましたが、そうする事態になった頃には、「ダメだこりゃ。内科治療じゃ治んねーや。早く手術してもらいてー。」と思っていました。

    そこまででなければ、手術をする必要はない。
    手術が嫌だと思っているうちは、いい医者は手術なんかすすめないし、いい外科医も手術を受け付けません。

  • #305

    はるさめ (月曜日, 31 5月 2021 16:14)

    もちづき様

    ご回答いただきありがとうございました。
    内科治療でも十分な治療が見込めるのですね。

    有名医の治療を受けるために、都内の病院を訪れるようにしてみようと思います。

  • #304

    ハル (月曜日, 31 5月 2021 00:30)

    首、肩、背中に筋緊張が出るジストニアです。大阪府在住なのですが、治療を受けるにあたりお勧めの病院があれば教えていただきたいです。
    薬の量がどんどん増えて、状態は悪化しているので不安で仕方ないです。

  • #303

    もちづき (日曜日, 30 5月 2021 20:07)

    神経内科に受診して、きちんと診断されて良かったですね。
    近い将来に妊娠を希望しているからボツリヌス療法をしないというのは誤っていると思いますよ。妊娠が分かってから、その期間だけボツリヌス療法を止めて、アルコールブロック(MAB)に切り替えればいいんです。
    あの東京クリニックの大澤先生はそうしていると聞きますし、他の日本有数の治療医も、同じでしょうね。

    軽度の痙性斜頸なのにボツリヌス療法をしないなんてもったいない。症状が軽いうちの今、日本有数の先生のもとで治療すればすぐに治って長いこと苦しんだり症状が悪化したりすることもなくてすむかもしれないのに。。。

    ナーブロックではなく、ボトックスの治療で胎児が死んだとは聞きますが、あれは当時日本で認可されていた300単位(今は250単位に減らされてしまった)を、圧倒的にはるかに上回る量を筋注した海外の報告で、ボトックスと胎児が死んだ関係も定かではないと、当時の主治医から聞いています。
    ちなみに自分は男性ですが、子供二人ともボツリヌス治療中にできた子ですが、すくすくと育っています。下の子も、そろそろ大学生です。

    考えてみればそうですよね。ボツリヌス治療をしたからといって、その箇所の他にまで影響が出たことはないし、出るはずがない。馬鹿げれる。大澤先生とかがMABに切り替えるのは、薬事法を遵守しなきゃいけない関係からなんでしょうね。
    自分は内服薬は良く知りませんが、そっちこそ胎児に良くない気がしますね。

  • #302

    じぇーん (土曜日, 29 5月 2021 20:40)

    はじめまして。
    首肩の硬直・震え・異常な筋緊張が10年ほど前に発症し、当時は原因不明で総合内科にて”不安障害”と診断されました。(人前で症状が特に酷く出るせいなのか?)
    しかし、この診断にずっと疑問を抱いていましたので、震えを専門とする神経内科に受診したところ、去年、軽度の頸部ジストニアと診断されました。
    現在はリボトリールにて対症療法を行なっており、服薬してしばらくは筋緊張が緩和され少し楽になります。しかし、服薬をしない日は、首の硬直や震え・痛みが酷く、息がしづらい感覚にさえ陥ります。
    症状が軽度なこと、また近い将来、妊娠を希望していることもあり、ボトックス治療は検討していません。
    個人的にはリボトリールで楽になるのであれば、この先も薬を飲んでこの病気に付き合って行こうかと思っていますが、リボトリールは依存性や耐性など良くない噂を聞くので服薬に関して非常に不安に思っています。
    皆さんの中で、リボトリールを長年服薬されている方はいらっしゃいますか?
    もしいらっしゃれば、薬の影響など体験談やアドバイスが有れば教えて頂きたいです。
    宜しくお願いします。

  • #301

    もちづき (木曜日, 27 5月 2021 22:32)

    普通は皆さん外科治療はせずに、有名医の効果的な内科治療で治ってますね。

    東洋医学は自分も経験ありますが、どうだか。。。
    あの内科治療では日本一有名な東京クリニックの大澤先生も「鍼治療効果は認める」と話してくれたことがあります。自分も漢方薬も試したこともあるし、指圧や鍼も試したことはあります。漢方薬は美味しいし、指圧や鍼は気持ちいいのですが、彼らはジストニアのメカニズムをしっかりと理解しているワケではないし、根本からは治せないですよね。
    自分の東洋医学の経験では、「気持ちいいー。しかし、ダメだこりゃ」と思いました。
    ジストニアの症状が軽い人なら、治るのかもしれませんね。

    自分は外科治療で治りましたが、内科治療で治った人も多くいます。頻繁に鍼治療とかに通うぐらいなら、ナーブロックとかボトックスのボツリヌス療法のほうが、治療費も安いでしょうね。
    ただし、地元での医師は全くダメな治療をするので、遠方まで通院しなければいけないケースはよく聞きます。

  • #300

    はるさめ (木曜日, 27 5月 2021 20:27)

    初めまして。知人がジストニアで、何とか治療法を探したいと思っていたところ、この掲示板を見つけることができたのでご質問させていただきました。
    皆様の貴重なご意見拝見させていただき、ありがとうございます。

    ご質問なのですが、西洋医学以外のアプローチは効果は見込めるのでしょうか?ご経験された方や評判を知っている方がいらっしゃったら、どうかご意見お聞かせ願いたいです。

    最近調べたところですと、石井堂というクリニックが少し有名なようで検討しております。
    また手術での治療については、本人は外科手術に抵抗があるようで、受診に向けて踏み出せずにいます、、

  • #299

    シンル (土曜日, 22 5月 2021 21:53)

    もちづき様
    お返事ありがとうございました。

    来週にも通院予定しているので相談してみます。サイトの方にはボトックスの記載しかなかったものですから。安く効果的に治療できるのであればそれに越した事は無いですので。

    痛みがあって辛くはありますが、頑張ってみます。また何かあれば書き込みさせて頂きます。

  • #298

    もちづき (土曜日, 22 5月 2021 20:59)

    内科にしても外科にしてもそうですが、この病気を効果的に治せる医師は少ないんですよねー。

    症状が斜頸だけなら、ボトックスは大昔の治療ですよ。頸部だけなら、今ではもっと安く治せるナーブロックがあります。
    全て先生に相談してみるといいです。医師は、安く効果的に治療する方法も、それができる別の医師も、知っている。はずです。
    もし今の先生の治療に疑問を持つようなことがあれば、やはりその先生に相談して他院を紹介してもらうといいと思います。

  • #297

    シンル (土曜日, 22 5月 2021 14:05)

    初めまして。症状は恐らく2ヶ月くらい前から少しづつ出ていたのですが、この五月に斜頸ジストニアの診断を、地元の脳神経外科の
    クリニックでしていただきました。後屈と左の肩が上がってしまいます。

    現在はミオナールとリボトリールを服用して様子見、その間にmab療法にて筋肉の特定、ボトックスという流れで説明を受けております。
    内服では殆ど効果がない様な印象もあるのですが、最初からボトックスでの治療をお願いしたいと伝えた方が良いのでしょうか。
    また大阪の人間なのですが、専門でやられてる病院などご存じなかたが居れば幸いです。

    辛いですが、最近は変に気にせず、極力こんなもんだと思うようにしています。

  • #296

    まる (月曜日, 17 5月 2021 03:16)

    もちづき様
    お返事ありがとうございます。
    いらっしゃいませんか。残念です。
    沢山の患者を抱える大澤先生が珍しいということは、やはりかなり少数の症状ということですね。。

    外科治療の病院ご紹介ありがとうございます。闘病も10年近くになりますので、早く開放されれば引き換えに不自由がでても良い気持ちなのでDBS治療も視野にいれようと思います。今度の診断の時に大澤先生に、相談します。

    相談に乗って下さいましてありがとうございました。

  • #295

    もちづき (日曜日, 16 5月 2021 18:17)

    > もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に(特に背中に多く)針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか?

    いないです。
    大澤先生に相談するのが一番いいかと思います。
    (外科治療をする覚悟があるのなら、自分だったら聖マリの太組先生にDBS治療をしてもらえるよう紹介をお願いするかなー。。。)

  • #294

    まる (土曜日, 15 5月 2021 22:27)

    もちづき様
    こんにちは。以前東京クリニックを紹介していただいた者です。あれから大澤先生に診ていただき、針筋電図の反応する箇所を以前通っていた病院より多く見つけていただき(首、肩、背中にかけて15箇所以上ありました)先日3回目の治療が終わりました。
    ですが範囲が広く、先生も「あっちこっちあるね〜特に背中に集中している、滅多にない」と仰っており、絞って症状の強い6.7箇所打つのですが、網羅されていないからか治療効果は現在はいまひとつの状態です。(因みに私は見た目は分からない、痛みが強いのタイプのジストニアです)
    そのような状態なので、今後の治療経過がどうなっていくのか少し不安です。

    もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に(特に背中に多く)針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか?

    経過などを教えて下さるとありがたいです。

  • #293

    もちづき (日曜日, 09 5月 2021 20:04)

    効果的に治療できる病院(医師)が、少ないんですよねー。
    「痙性斜頸の内科治療」のページを参考にして、先生をつっつくといいですよ。
    先生も、そんなところまで患者が知っていたらビックリして、その上を行かなきゃと頑張るはず。

  • #292

    みかん (日曜日, 09 5月 2021 10:07)

    りんごさんと同意見です。

    初回ボトックス打ち終わったその日の夜、うなされました。正直、高額の支払いにショックでした。

  • #291

    りんご (土曜日, 08 5月 2021 20:52)

    もちづき様
    御返事ありがとうございます。
    ボトックスは3回打ったのですが、今のところ効果なしです…
    ほんとに、遺伝性以外も身体障害者に認定してほしいですよね。
    経済的負担も重く、二重苦三重苦です⤵︎

  • #290

    みかん (土曜日, 08 5月 2021 11:55)

    もちづきさま
    ありがとうございます。
    わからない事だらけで、混乱しています。
    またこちらの掲示板にお世話になると思います。宜しくお願いします。

  • #289

    もちづき (金曜日, 07 5月 2021 22:10)

    りんごさん、
    ボトックスやナーブロックには、痛みを遮断する効果もあるみたいですよー。
    自分は痛みのないタイプの痙性斜頸でしたので、その効果がどのぐらいなのか分かりませんが。。。

    みかんさん、
    自分は、「この苦しみを乗り越える楽しいことは無いか?」と、日々模索して過ごしていました。そうしているうちに、見つかるんですよ。その苦しさを超える何かが(^^

  • #288

    みかん (金曜日, 07 5月 2021)

    痙性斜頸で首のねじれがひどく、首がしまって、息が苦しくてどうかなりそうです。
    みなさん、どう対処されていますか? 
    2回目のボトックス注射は、まだ一か月先です。
    毎日、苦痛の日々です。

  • #287

    りんご (木曜日, 06 5月 2021 18:55)

    体幹ジストニアです。
    腰から首にかけて筋緊張が強く、いつも痛いです。

    DBSは恐らく効果がないだろうと言われています。
    シングルマザーという事もあり、働かないという選択肢が無いため毎日痛みに耐えながら働き、最近心が折れそうになります。

    体幹ジストニアに効果のある治療は無いのでしょうか、不随意は消えましたがなんせ痛いです…