掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 45
  • #45

    クイック (金曜日, 06 12月 2019 21:27)

    自分も現在、長年の精神薬の処方によるジストニア、いわゆる遅発性ジストニア(痙性斜頸)に悩んでいます。

    皆さんにお聞きしたいのですが、遅発性ジストニアの治療法は定位脳手術しかないのでしょうか?
    他の治療法がありましたら、是非ともお教えて頂ければと思います。

  • #44

    薬害ジストニア (水曜日, 04 12月 2019 19:44)

    みなさんは薬害起因のジストニアについて情報はありますか

    向精神薬の乱発処方でなるようです
    過去に飲んでいた方が数十年後に発症することもあるみたいです

  • #43

    もちづき (水曜日, 04 12月 2019 12:16)

    かっちんさん、
    交流会については、こちらのトップページにある通りです。
    https://www.dystonia2005.com
    数十人集まります。
    患者同士でいろいろ意見交換出来ます。
    ジストニア友の会の会員になって名古屋交流会の発起人になれば、我々は開催と成功を全面的にサポートしますよ。

  • #42

    かっちん (火曜日, 03 12月 2019 22:10)

    もちづき様
    コメント見ているとジストニアについて色々と詳しそうですね
    交流会というのはどんな会なのですか?
    会費制ですか?
    私は名古屋市に住んでいるのですが、名古屋では開催されませんか?
    参加人数はどのくらいなのですか?
    興味がありますが、遠いとなかなかいけないので。。。

  • #41

    もちづき (火曜日, 03 12月 2019 18:18)

    ひかりんさん、
    いますよ。交流会では書痙の島(テーブルのグループ)も作ります。書痙の補助具もあるみたいですね。皆さんで試したりもしています。
    堀内先生が腕をつかんでツボを探して、「どぉ?、書きやすくなったんじゃない?」なんてこともやって、苦しいながらも皆で盛り上がっています(^^

  • #40

    ゆーりん (月曜日, 02 12月 2019 20:45)

    かっちんさん、コメントありがとうございますm(__)m

    喋れないの本当に辛いです。。
    喋れたとしても、舌がもつれた喋り方で顎も疲れます。。

    お仕事されてるんですね。
    大変ですね。

    ガムを食べるといいと言うのは聞いたことがあります。
    私もやってみますね!

    お互いがんばりましょう!

  • #39

    ひかりん (月曜日, 02 12月 2019 02:06)

    ジストニア友の会の会員様の方で、
    書痙で悩まれてる方はいらっしゃるのでしょうか?

  • #38

    かっちん (日曜日, 01 12月 2019 00:54)

    ゆーりんさんへ
    喋れないのは本当に辛いですよね 
    私は今薬を勝手に減らしたり飲まなかったりしたせいかあまりジストニアの症状が良くなく、やはり薬を飲み続けないといけないのかと思いました。担当医は数年はかかるから慌てずに治しましょうと言う感じです。夜中にも歯を食いしばっていら様な感じがします。そのせいか肩こりや首筋がいつも凝っています。しかし喋れないと接客の仕事に支障が出ますし、口元に力が入って顔が歪んでしまうのも恥ずかしく悩みの種です。なので私にはトリック現象が起きるガムを噛むことが手放せません。ガムを口に含んでいると筋肉が緩むのかなんとか喋れて仕事ができます。私はいつまでこんな生活をしないといけないのか不安になります。
    お互いに頑張りましょう!!

  • #37

    ゆーりん (土曜日, 30 11月 2019 21:42)

    もちづき様、コメントありがとうございますm(__)m

    以前にも喋れなくなって、薬を変薬したことが、あるのですが、統合失調症が、再発してしまったので、難しいところがあります。
    また、医師からは、統合失調症の寛解はないと言われています。。

  • #36

    もちづき (木曜日, 28 11月 2019 20:01)

    ゆーりんさん、
    ジストニアはしつこいですよー。
    先に統合失調を寛解させてからジストニアをやっつけるのがいいかもです。ジストニアのほうが長引くと思うからです。
    二つを同時に治すのは難しいですが、薬が原因のジストニアで薬の量や質を見直して症状が軽減した話はよく聞きます。

    先生によく調べるよう伝え、減薬ももちろんですがジストニアになりづらい薬を処方してもらうといいですよね。
    もしかしたら統合失調が寛解して薬を飲まなくなったら、ジストニアも治っているかもしれない。まだ治す方法はあるので、途方に暮れるのは早いです(^^

  • #35

    もちづき (木曜日, 28 11月 2019 19:33)

    ジェイさん、
    眼瞼痙攣も他のジストニアと同様に手術で治った話も聞きますが、絶対に治るというものではないですよね。うまくすれば手術で治る!、かも、ぐらいに考えていればいいですかね。
    手術しても治らず、また内科治療に逆戻り、なんてことも考えられます。

    そもそも先生が外科治療に乗り気でないのは、まだまだ内科治療で治る可能性があるからでしょう。
    手術はリスクがあるので、最終手段かもです。
    ちなみに自分は、「全部やったけどダメ」的に、内科医から外科医へ紹介されました。

  • #34

    ジェイ (火曜日, 26 11月 2019 18:39)

    かっちん様 

    こんばんは。 
    コメントありがとうございます。 
    私は独身で子供もいませんが、障害者の両親がいます。 
    お互い家族の為に頑張りたいですね。

  • #33

    ゆーりん (月曜日, 25 11月 2019 21:39)

    統合失調症で、向精神薬を飲んでおり、ここ最近で、呂律が回らなくなったり、喋れなくなりました。
    高コリン薬、飲みましたが、副作用で断念し、途方に暮れています。

    一時期は直っていた時もあったのですが、今は全く治りません。

    薬変えると再発する可能性があるので、どうしたらいいか困っています。

  • #32

    かっちん (月曜日, 25 11月 2019 12:39)

    ジェイ様
    こんにちは、ジェイ様の書き込みを見て色んなジストニアがある事を思い知らされました。大変な思いをなさっている様ですが、気を落とさずに頑張って下さい!!
    私も日々落ち込んだりの情緒不安定な毎日ですが、子供が3人いるので子供の為にも頑張らないと、と自分を励まして生活を送っております。

  • #31

    ジェイ (月曜日, 25 11月 2019)

    はじめまして。 
    顔面ジストニアと診断されて11年になる者です。  
    昨年からボトックス注射が効かなくなり、10年診て頂いた担当医からは(もうお手上げです。)と言われ現在大阪脳外科病院の松本先生に2度診て頂きました。
    現在は薬を飲んていますが効果は無く手術を希望して脳外科医への紹介状を先生にお願いしていますが、余り乗り気ではないようです。 
    今週また病院に行きますが、今は左眼は開かず、右眼も話したり、動くと閉じてしまいます。 
    体を動かさず下を向くと数秒少しだけですが見えるので普通の杖を持って通院していますが、とても恐いです。 
    私の場合、手で眼を開けても眼球も動くので見えません。
    クラッチメガネも閉じる力が強く知人に白目になってると言われました。 
    早く障害者手帳を貰い白杖が欲しいです。
    家でも当たったり、転けたりしています。 
    上記の様な症状で手術は向いているのでしょうか?
    皆様も大変な思いをされているとは思いますが、ご意見頂けたら嬉しいです。 
    宜しくお願い致します。

  • #30

    かっちん (金曜日, 22 11月 2019 22:56)

    もちづき様、参考になりました
    ありがとうございますm(_ _)m
    私も出来れば今飲んでいるリボトリールを断薬したいのですが、飲まないと症状が悪化するので悩みのタネです。5日くらい飲まずに様子を見たら急に夜眠れなくなりました、副作用だと思う思います。怖くなってまた飲み出しました。
    仕事で飲食店の接客をしているので喋れないのは辛く余計にストレスがたまり悪化してるような気がします。症状が酷い時は店長に許可をもらいマスクをしてガムを口に入れて仕事でをしています。そうすると口元の筋肉が緩むのか喋り易くなるのです。こうして工夫なしでは毎日生活していけれません。ジストニアの事を頭から少しでも忘れられれば良いのですが、なかなか無理な事のようです

  • #29

    もちづき (水曜日, 20 11月 2019 19:31)

    薬について補足すると、
    中にはアーテンで治る人もいるみたいですね。「副作用がつらければ、少量でもいいから飲み続けていたほーがいい。」とは、ジストニアの名医から聞いたことがあります。
    でも自分は、嫌なものは嫌ですねー。無理して飲むなら飲まないほうが、ジストニアを忘れられる時間も増やせます。
    実際に、アーテンをやめた頃ぐらいから副作用も無くなって気持ちが吹っ切れて色々と楽しめるようにもなりました(^^
    他にも、名前は忘れてしまいましたが西洋の薬も東洋の薬もいくつか試しました。ジストニアの内服薬はどれも効かないですね。
    内科治療時代の10数年を振り返ると、やはりボツリヌス療法には満足しています。
    自分は外科治療で治ったので、それには"大"満足ですが。

  • #28

    もちづき (水曜日, 20 11月 2019 06:33)

    まさに次の講演会の旭先生は、舌のジストニアも治す先生ですよ(^^
    内科治療では、やはりボツリヌス療法ですね。でも病院によってかなり違うみたいです。東京付近から京都へ転院、治療して、舌のジストニアが見違えるように治った人を知っています。
    ジストニアだった頃の自分は当時アーテンを1日6錠飲んでいたこともありましたが、副作用ばかり目立ってちっとも治る気配は感じ無かったので、飲むのをやめました。
    あんなもん飲むぐらいなら、テレビでも見て笑って過ごしていたほうのがよっぽどいいと思いました。そうしてジストニアを忘れる時間を増やしていくのが、ジストニア克服のコツですよね。

  • #27

    かっちん (木曜日, 14 11月 2019 21:52)

    2年前に仕事中に急に喋れなくなりました。今は大学病院で処方されたリボトリールを1日3錠飲んでいます。最近鍼に行き始めて少し良くなったような気がします。
    私の症状は舌が少し前に出てしまい喋りにくい感じです。同じ症状の方でこれをしたら良くなったとかがありましたら是非教えてもらいたいです!後、皆さんは薬は何を飲んでいられますか?

  • #26

    もちづき (火曜日, 08 10月 2019 18:09)

    症状が進んでしまう人もいるし、自然に治る人もいるし、ジストニアの原因筋を内科治療でやっつけてもその周辺の別の筋肉でジストニアが起きて同じような症状になる人もいるし、さまざまです。
    先生の診断が正ですが、その症状の話を聞くとジストニアっぽいですね。いずれにせよジストニアの治療をしたら症状が緩和したってことは、治る方法があったってことで良かったです(^^

  • #25

    のぶひろ (金曜日, 04 10月 2019 10:51)

    もちづき様

    コメントありがとうございます。
    ジストニアって,doinelさんのコメント内容のように,進行する病なのでしょうか?
    実は,松本医師が神鋼におられたときに,一度受診しています。大阪脳神経外科病院でも,松本医師の受診を受けました。昨日,3度目の受診を受けました。

    ポトックス注射をすると,症状が緩和しました。
    私は,64歳です。子供の時から症状がありましたが,日常生活には支障がなかったので,この年まで,診察を受けたことがありませんでした。
    けれど,年をとり体力が衰えると共に,顔面の引きつりが酷くなり,左のまぶたが閉じたまま開けられなくなり,車の運転ができなくなったので,63歳ではじめて松本医師の受診しました。脳のMRIを撮っただけで,他の検査はしていません。

    松本医師に,私の病名を聞くと,脳性マヒだと言われました。
    けれど,私の症状は,脳性マヒの下記の症状には当てはまりません。
    「顔面と首の筋肉が勝手に動く,まぶたが勝手に閉じる」という症状が,ジストニアの症状に該当します。
    そして「朝起きた時は,その症状はなく,時間と共に症状が現れます。熟睡できなかったり,体が疲れた時に症状は悪化します。」
    松本医師は,ジストニアの専門医のようですので,松本医師が私の症状が脳性マヒなら,脳性マヒの専門医の診察を受けた方が良いのか凄く悩んでいます。
    アドバイスを頂けると幸いです。

  • #24

    もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:13)

    doinelさん、
    平先生に聞いてみるといいです。
    分かったら教えてください。

  • #23

    もちづき (土曜日, 21 9月 2019 09:10)

    のぶひろさん
    2018年4月から松本先生と小泉先生は神鋼病院から大阪脳神経外科病院に移動しているように思いますが、神鋼病院でジストニアを診てもらえるかの詳しくは、Googleで検索願います。

  • #22

    doinel (木曜日, 19 9月 2019 23:22)

    DBSを受けたのは2006年の1月でした。
    私の場合は眼瞼痙攣から始まって、顔のメージュ症候群→分節性ジストニア→全身性ジストニアとどんどん進行し、歩けない一歩手前で、坂本先生→平先生という段取でDBSを受けたのです。当時と今を比較すると、何となく進行している様な気がします。今後はどんな風になって行くのでしょうか?

  • #21

    のぶひろ (土曜日, 14 9月 2019 06:49)

    神戸の【神鋼記念病院】でもジストニアの診察,検査を受けられるでしょうか? ご存じの方がおられましたら教えて下さい。

  • #20

    大塚武仁 (土曜日, 31 8月 2019 09:50)

    もちづき 様

    ご丁寧な体験談を拝読し希望が持てました。2回目の凝固術への不安を乗り越えて決断し、不安だったと推察される三年の年月を思うと、現在の私の迷いが消極的な気持ちだけだったのだと!
    本当に勇気付けられました。
    来月の中頃に手術予定です。
    退院しましたら、またご報告にあがります。
    ありがとうござます。
    感謝しております。

    大塚 拝

  • #19

    もちづき (金曜日, 30 8月 2019 20:37)

    なるほど。
    凝固術は片側だけで2度目を抹消神経遮断術にして副作用を避けながらジストニアの改善を見込む。そんな技もあったのですね?
    気づきませんでした。
    勉強になりました。ありがとうございます。

    自分は両側の凝固術をしました。1度目手術の1ヶ月後の診察で、次の手術を予約しました。その時に平先生は「もう少し考えてみたら?」と言っていましたが、横に立っていた堀澤先生が「大丈夫でしょう。やりましょう。」と言ってくれたので、最短の6ヶ月間隔での淡蒼球の凝固術となりました。

    2度目の術後は1度目よりもはるかに重いさまざまな副作用がありましたが、手術から3年たった今ではそれらが消え、もちろんジストニアの症状もありません。自分の場合はグラクソのボトックスよりも安いエーザイのナーブロックでしたが、今はそれも必要なしです。

    しかし中にはそうならず、副作用で苦しむケースもあるようですね。

    その数値では表せそうもないところをベテラン医師の経験から、「この人は両側を治療しないほーがいいな。」と判断してアドバイスしてくれる事もあり、次は抹消神経遮断術になったと、大塚さんのコメントを見て思いました。

    最高の先生で、お互いに本当に凄く良かったですよね(^^
    こんな治療は日本だけでしょう。

  • #18

    大塚武仁 (金曜日, 30 8月 2019 10:52)

    もちづき 様
    記載ありがとうございます。
    当初から痙性斜頸の症状と体幹の筋肉が痙攣しておりました。
    女子医でも最後まで右をやるか左かと迷われてましたが〜
    両側のオペが必要である事が前提でした〜

    しかし、凝固術を両側に行った術後に重篤な合併症が出ることがあり反対側は回避するよう勧められ、末梢神経遮断術を受ける流れとなりました。

    声に始まり、指先に違和感、、首が動かない。
    診断がつかないうちに、側屈が始まり
    ボトックスを注入することを開始
    悪化してしまい、手術に移行した次第です。
    現在もボトックスは打っております。

    暖かいお言葉ありがとうございます。

  • #17

    もちづき (水曜日, 28 8月 2019 18:05)

    3年前に右側の凝固術で今度は末梢神経遮術とは、3年前は手とかのジストニアで部位は視床を凝固したが痙性斜頸になってしまった、と言うことですね?
    大丈夫。
    今度も治りますよ(^^

  • #16

    大塚武仁 (水曜日, 28 8月 2019 10:10)

    ホリゾン 様

    ご返信ありがとうございます。
    そうなんです!
    両方とも右なんです。
    右に側屈して少し回旋します。

  • #15

    ホリゾン (水曜日, 28 8月 2019 07:40)

    薬名はアーテン(トリへキシフェニジル塩酸塩)です。内服も併用した方が良いと思います。
    ところで、定位脳手術も、選択的末梢神経遮断術も右側なのですか?

  • #14

    大塚武仁 (火曜日, 27 8月 2019 21:50)

    お世話になります。
    2018年9月2日の讀賣の佐藤さんの記事を読みました。
    現在、3年前に女子医で右の定位性脳凝固術を受け、来月右の首から選択的末梢神経遮断術を受ける予定です。
    佐藤さんの症状と私が経験した症状が、あまりにも似ていたので〜やっと分節型ジストニアだと知りました。
    パーキンソン病に使う薬で寛解されているとの事で、お忙しいところ恐縮なのですが、当該お薬名やご助言をお願い出来ればと思い書き込み致しました。
    宜しくお願い致します。

  • #13

    みお (土曜日, 10 8月 2019 13:13)

    ホリゾンさん、返信ありがとうございます。
    そのようです。
    ロナセンだと、不思議とおさまったのです。
    他にセロクエルを再服薬、リスパダールなどなど色々試したのですが不随は収まらず
    おさまったのがロナセンでした。
    しかしロナセンでも去年冬頃、舌を出して噛む、口を突き出すなど出まして
    (ロナセンの量を減らしたのですがそれが原因がどうがわかりません)
    ロナセンを飲んでも不随意運動がでるようになってもし歯科治療でまた不随が出てもロナセンでは抑えきれないのではないかと不安に思っています
    話がそれてしまいすみません。

    他にも情報お持ちの方いらっしゃいましたら
    よろしくお願い致します。

  • #12

    ホリゾン (水曜日, 07 8月 2019 23:02)

    みお様、北海道は知らないですね。
    急な断薬により発症したんのでしょうね。ロナセンという抗精神病薬を開始してから治ったことが証拠ですね。

  • #11

    M.I.C.O (水曜日, 07 8月 2019 07:20)

    暑いですね~
    熱中症に気をつけましょうね。

  • #10

    みお (日曜日, 04 8月 2019 09:07)

    こんにちは。口顎ジストニアについて
    自分は以前抗精神病薬を服用して急に断薬、
    それから歯が勝手に食いしばる運動、舌を思い切り噛む症状
    歯をカチカチする、下顎が左右にズレる運動などが起こりました。
    そんな中虫歯ができ歯医者に行って治療をしました(歯を削りました)
    歯医者に行く直前の主な症状は頑健痙攣、目の固まり、開けづらい、片目を閉じるなどでした。
    治療の二日後、目をぎゅっとつぶってしまう、
    しかめっ面、口角が勝手に上がってしまう運動
    口を勝手にイーッとしてしまう運動(この運動に伴って首の筋にも痛みを感じる)、口を尖らす(特に酷かったです)
    など元ある症状より酷くなって悪化して出てきてしまいました。メージュ症候群のような、、、
    症状に関して調べたと所
    口と顎のジストニアというのが出てきました。
    そこに口と顎のジストニア セルフチェックというものが出てきて
    そこには
    歯や入れ歯の治療後症状がでてきた
    現在精神科の薬を飲んでいる。
    等がチェック項目に載っていました
    セルフチェックは全部で8個当てはまり
    私は歯の治療が直接の原因にならなくとも
    誘発されてなってしまったんだなと思いました。
    そのとき行ったペインクリニックでジストニアと言われました
    歯医者へは怖くなってその一回行ったきり(治療途中)です。
    そして1年半後にロナセンという薬を飲んだところすべての不随意運動が治まったのです。
    放置していた歯の治療に歯医者に行こうかと思いましたが
    また歯の治療のよる不随意運動が出るのではないか と思い怖く
    なかなか行けず悩んでいます。
    そこで口顎ジストニアに詳しい歯科で診て貰おうと思っているのですが
    自分は北海道住みなのですが、北海道でジストニアに精進した歯科があるところを知っている方いませんでしょうか。
    京都医療センターは知っていますが
    ちょっと遠くてすぐは難しいと感じています
    できれば北海道、東北地方でいいところがあれば知りたいです。
    情報持っている方がいればよろしくお願いします。


  • #9

    デスラー総統 (木曜日, 09 5月 2019 17:29)

    近畿圏交流会に参加ご希望の方にお知らせです。
    店への目印であった東梅田の泉の広場が無くなりましたのでご注意下さい。

  • #8

    デスラー総統 (土曜日, 06 4月 2019 15:32)

    皆さん、こんにちは。
    桜も満開になって、春爛漫ですな。
    さてさて、大阪親睦会まであとひと月半です。
    詳細へトップページを参照いただき、万障繰り合わせの上、ご参加下さい。

  • #7

    (火曜日, 01 1月 2019 11:12)

    あけましておめでとうございます!今年も皆で盛り上げて行きましょう!

  • #6

    デスラー総統 (月曜日, 31 12月 2018 10:02)

    ついに大晦日。お世話になりました。
    そしてお疲れさまでした。
    来年もよろしくお願いします。
    良いお年をお迎え下さい。

  • #5

    M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:34)

    来年も宜しくお願い致します。

  • #4

    M.I.C.O (月曜日, 31 12月 2018 09:27)

    良いお年をお迎えください。

  • #3

    デスラ―総統 (土曜日, 22 12月 2018 20:51)

    先生を始め、理事、関係者の皆さんお疲れ様でした。
    また次回もよろしくお願いします。

  • #2

    317もちづき (月曜日, 17 12月 2018 07:43)

    昨日は楽しかったですね。
    ご参加頂いた皆さま、どうもありがとうございました!

  • #1

    317もちづき (土曜日, 15 12月 2018 08:59)

    いよいよ明日は交流会&講演会です。
    皆さんで楽しみましょう(^^