掲示板
ジストニア患者の皆さんの情報交換の場です。医学的な相談･質問はご遠慮いただき、医師にご確認ください。内容により投稿を削除する事もあります。
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【警告】ネット上では、自身の経験に基づくものではなく、当事者や医師への確認も行わなわず、拾っただけの新旧いりまぜた情報に憶測を加え、免責事項を添えたりもして平然と掲載している極めて無責任な行為を見ます。当方から直接注意を促すこともありますが、それをも無視する姿勢は重大な問題であり、断じて看過できません。責任を伴わない情報の拡散は、他の方に重大な迷惑と混乱をもたらします。皆さんは、そのような情報に反応する必要は一切ありません。相手にしないでください。
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一部にふとどき者がいる関係で皆さまにご迷惑をおかけしますが、なにとぞご理解のほど、よろしくお願いいたします。
もっちぃー (火曜日, 30 6月 2026 23:01)
まさひろさん、
SPD治療とは、「選択的末梢神経遮断術（Selective Peripheral Denervation）」のことかな？
本人評価が悪いんだけど見た目では見事に治っている人や、治らなかった人になら会った事があります。
治ると大抵のみんなは消えてしまうのでよく分かりませんが、今はほとんどが凝固術で、選択的末梢神経遮断術の人は少ないかも。
ちなみに、どっちも平先生が得意な手術ですね。
昔はDBSもやはり平先生だったけど、今では多くの病院で治療するようになった。なので平先生は、ご自身に特化したことをするのがとても有意義だと思う。
そいえば交流会の話だけど、今回は北海道からいらした参加者もいてビックリした。
昔は北海道での親睦会もあったなー。あの時は先生の学会が札幌であるってんで、東京のデスラーさんが土地勘は無いけど飲み屋をアサインしてくれて、人数は先着順で限定して開催したんだっけかな？
その時私は、金も時間も無いから行かなかった。
そーゆー開催の方法もあるから、、、たまろんさんすずさん、
「30以上入れる飲み屋ならおさえられるよ？」ってところがあって、そこをおさえてくれるなら、あとは友の会へメールして役員を動かすだけです。
全身性ジストニアでDBSを入れても苦しむのんくんなんて、ジストニア友の会とは関係なく神戸周辺でよく交流会してジス友を集めてる。
他力本願はとてもよくない！
デスラーさんにしてものんくんにしてもマツやんにしても(私もかもだけど)、自身で行動する人や協調して行動する人は、特に治るように思う。
ララ (火曜日, 30 6月 2026 22:47)
モッチーさん
懇談会、お疲れ様でした。そして、ご助言ありがとうございます！
ボトックス治療は、大澤先生に今後もお願いしようと思っています。でも、ジストニアの診察はしないから、他をあたるようにとおっしゃっていたので、堀内先生に相談してみました。
本当、堀内先生の所へ行ける事が、1番理想だなぁとは思いました。
ジストニアは県を超えて診てもらうの、普通のことのようですものね。
会場にいらっしゃった皆さんをみて話を聞いて、みんなすごいなぁと思いました。
いっせいさんにもお会いできて、堀内先生ともお話しできて、行った甲斐がありました(^^)
ありがとうございました(^_^)
まー (火曜日, 30 6月 2026 19:35)
もっちぃさん、ありがとうございます。
ありがとうさん
私と同じ手術。回数なんですね。
私の場合副作用であきらかに今出ているものは声がたしにくくぼそぼそ話す感じになってしまい看護師さんによくききかえされます。
現在か声のリハビリと手と足の三人のリハビリ師さんにおせわになっています。
手と足は筋肉が落ちたのと約二年右肩を下にして寝たきり状態だったので右肩が痛いです。それは普通の人ならありえそうですが声は結構心配しています。声をたふための筋肉が動かせないといったかんじです。まあジストニアの日々に比べれば全然楽ですが。
先生によって微妙に答えが違うのがいつ退院かです。二週間から一カ月と結構はばかあります。
もし書かれていたら書いたとおっしゃってくださればありがたいのですがありがとうさんはどんな感じですか？
ウェスティ (火曜日, 30 6月 2026 17:22)
先日開催された交流会では新しい方々とも交流する事ができ、会を主催された堀内先生、スタッフの皆さま ありがとうございました。症状、治療法等は皆さま毎に違うものの、どうにかして この厄介なジストニア生活から少しでも解放され寛解そし 完治したいという目標は同じである事を痛感できた交流会でした。
朝 目覚めると、ジストニアが待ってましたと言わんばかりに活動し始め、心凹む毎朝ではありますが、「なんとかなるさ」と自分で自分を励まし、こうしている この今も皆さんもジストニアと闘っていると思って とにかく1日1日乗り越えていこうと思えています。知名度が低いジストニアと向き合いながら 他の人達と一緒に過ごす事は大変で辛い時の方が多いように感じますが、ここには半端なく強い仲間がいる事を誇りに、いつの日かは絶対にジストニアから解放される事を諦めずに乗り越えていきましょうね。 これからますます暑い日が続きますが、皆さまもどうぞお身体を大切にお過ごしください。
まさひろ (火曜日, 30 6月 2026)
ここの掲示板で凝固術やDBSやボトックスはよく出てきてるようですがSPDってあまり出てこないような気がするんですけどSPD治療をやった事ある人いてないでしょうか？
自分は最初メージュ症候群（食いしばり＋眼瞼下垂症＋頚性斜頸）から始まりまして今は頚性斜頸がメインです
治療はボトックスはイマイチ、凝固術も左右やりましたがイマイチで次にDBSを考え中なんですがSPDって治療が出て来まして
どっちを行うか考えてます‥
たまろん (火曜日, 30 6月 2026 14:35)
もっちぃーさん
すずさん
さっき書いたことまだ実現はなかなか皆さんそれぞれの都合があるので今は何とも言えませんが、実現できたらいいなぁ～と思って勝手に書いてしまいました。すみません。
たまろん (火曜日, 30 6月 2026 13:45)
すずさん
愛知県で開催なら是非行きたいですね。
愛知県に居住されるジストニアの患者さんもいらっしゃると思います。東海地方在住の方も参加しやすいですよね。でもこちらからいろいろなノウハウをもっちぃーさんに聞かないとわかりませんね。
もし開かれるようならこちらも動かないといけないですよね。
まずは簡単に顔合わせ兼ねて食事したりとか…
またサッカーの話しですみません。日本負けましたね。でも次にはそれぞれもっと腕を磨いて勝つ日が来ると信じてます。
もっちぃー (火曜日, 30 6月 2026 13:00)
写真ページのところですね？
「愛知県で開催予定あり」とは書いていません。
「開催できるかも」となら書きました。
すずさんも有力な協力者になり、安い会場のアサインなど力を貸してくれれば実現可能です。よろしくお願いします。
すず (火曜日, 30 6月 2026 07:19)
皆さん こんにちは
活動記録 拝見しました 私的都合で急遽参加出来なくなってしまったのですが(有給をとり行く気満々だった！) 活動記録の最後に「愛知県でも近々交流会を開催する予定あり」を見て心踊りました
ポリープ検査の結果は来週判るとの事 何も無いように！ いくつもの病いを持つのはもうイヤです…
すみっこ (火曜日, 30 6月 2026 05:38)
ぺこさん
返信ありがとうございます！
ITBは植え込む前にかならずトライアルがあって注射で効果判定をすること、小児疾患でも用いられている治療なので体型は特に気にしなくて良いなど医師からのお話でありました。
ただ、ボトックスだと歩けなくなるなど、ぺこさんの症状には難しいんですね。素人ながらの意見で申し訳ありませんでした。
より良い治療が見つかり、症状が軽減されますことを願っております…！
ぺこ (月曜日, 29 6月 2026 15:07)
昨日は交流会、お疲れさまでした！
人とのつながり、御縁は大切にしたいですね(^^)
すみっこさん
コメントをありがとうございます。
私、現在はリドカイン注射を2〜3週毎に打ってもらっています。
私の場合、現時点でボトックス注は向いていないようです。ボトックスは3ヶ月くらい効能があるため、それを使い、緩めることにより、体勢が崩れて骨折リスクがあるから(痩せているので筋肉なし且つ重い骨粗鬆症)という理由です。
以前、目崎先生にボトックスのことを尋ねた時に、歩けなくなるよ。とおっしゃいました。
近くの脳神経内科医は、ボトックスについて、範囲が広いから難しいとのことでした。
とにかく体重を増やさないといけないんです〜。
ITB療法のポンプを埋め込むだけのボリュームが身体にないと思いますが、相談してみます。
ドパコールも効くところがあってよかったですね(^^)
ありがとうございました！
いっせい (月曜日, 29 6月 2026 06:34)
昨日は友の会の交流会参加された方々お疲れ様でした。
また、堀内先生はじめ、もっちぃーさん幹事の皆さん、いつもありがとうございました。
ララさんにも会えて良かったです。
いっせいは、いつもジストニアに対する心構えは3つです。
生きていれば何とかなる。
細かいことは気にしない。
ポジティブ思考で。
また月曜日の朝がやって来ました。
今日はどういう1日になるんだろう。
少しワクワクしながら過ごします。
仕事だるい〜とも思いながらも、朝ごはん食べて行ってきます。
ジス友の皆さんはみんな仲間です。
今後とも支え合いながら、生きていきましょう。
引き続き掲示板でもよろしくお願いします。
自分も寛解に向けて歩んでいきます、皆さんも正しい治療で、少しでもジストニアが改善されることを願っています。
もっちぃー (月曜日, 29 6月 2026 00:22)
本日の交流会の反省点ですが、、、
私は受付やらなにやらでてんやわんやしていて皆さんとの交流に時間をさけなかったのは申し訳なく思います。
それと、自己紹介に時間が掛かり過ぎましたね。
合計40人ぐらい。もし一人1分で済ませたとしても、40分はかかる。
自己紹介に時間制限を設け、テレビコマーシャル並みに集約して一人15秒で回せば10分で終わった。その分情報交換に多くの時間を割けた。
今回は特に会場の都合で多くの時間が割けなかったので、検討すべきでした。
活動記録ページと写真ページを更新しました。
ララさん、
交流会の話の続きだけれども、相性が良い先生悪い先生は誰にでもあるでしょうね。しかし大澤先生を蹴っちゃうのはもったいないかなー。私は最終的には平先生で今日お会いしたように完璧に治っているけど、途中で大澤先生が噛んでなければこうは治らなかった。
ダメなら、堀内先生がいいんじゃない？
堀内先生が教えてくれた病院は、大澤先生や堀内先生や当時の坂本先生には絶対に届かないと思う。
ジストニアは、都道府県をまたいで通院するなんて普通にみんなしているのです。治せる医師が少ないからねー。
ありがとう (日曜日, 28 6月 2026 22:18)
皆様へ
今自分の書いたコメントを読み返しました。
音声入力であること、今日は 読み返して修正する 元気もなく そのまま ひどいお恥ずかしい文章を投稿してしまいました。
読み返してびっくりです
申し訳ありませんでした、
すみっこ (日曜日, 28 6月 2026 15:53)
ぺこさん
参考になるかは分かりませんが、私の体験談をお話しさせてください…！
私も体幹の前屈と左への側屈があります。症状が強い時は身体は丸く縮こまり、息苦しくなりました。ITB療法を受けているので、薬(バクロフェン)が入り効果が出てくると左記の症状から解放されるという日々を過ごしていました。
治療経過とともに上記のような頻度は減り、現在は歩行や立位時の側屈も軽減したと思います。
バクロフェン(筋弛緩薬)には非常に助けられています。
最近内服を始めたドパコールは、私の場合は体幹にはあまり効果はないようです。ただ、動作特異性を伴わない部分の痙縮やこわばりには効果を感じ、歩きやすくなりました。
もし私の体幹症状が動作特異性でなければ、ドパコールが効果を発揮できたのか！？と思ったりもしています。
あくまで一当事者の意見になります…！
すみっこ (日曜日, 28 6月 2026 15:18)
ありがとうございます。
近々問い合わせメールさせていただきますので、よろしくお願いします。
ありがとう (日曜日, 28 6月 2026 15:00)
まーさんへ
初めまして。
まずは手術 の効果があり 劇的に良くなっていることを嬉しく思っています。細かいことは色々あるんでしょうがまずは よかったですね
実は私は まーさんの投稿をずっとお待ちしてました。私は去年1月に凝固術、8月に dbdを
東京女子医科大学の堀澤先生に受けました。
投稿するたびに 皆さんから 温かいメッセージ 待機 感謝していますが、同じような条件を持つ まーさんの投稿で更に 元気が出てきました
お願いしたいのは、失礼でなければこれからのまーさんの経過など教えて頂き 情報 交換をお願いしたいのです。私は福岡が通っており、先生と話す時間がとても短いので情報が少ないと感じています。
最近電圧調整の悩みも出てきて
人によって違うのはよくわかっていますが
とにかく 心強くて仕方ないのです
一方的にすみません。
まだ手術を終えたばかり、大変ですよね
落ち着いてコメントしようと思った時 よろしくお願いします
読んでください ありがとうございました
たまろん (日曜日, 28 6月 2026)
みじんこさん
返信ありがとうございます。
手術前はいろいろ心配なの分かります。
でもよく決心されて前に進もうとされて私も手術前は心配でしたがもうまな板の上の鯉というつもりで受けてよかったと思います。平先生が手術前に来てくださるのもすごく嬉しくてもう感謝しかありません。もっちぃーさんがここにかいてくださってなかったら今の元気な私はいません。もっちぃーさんにも感謝です。
だから安心してください。
この厄介な病気に苦しんでいる人がすこしでも生活しやすく楽に生きられること願っています。
ブラジル戦、、前に一度だけ日本勝ってると聞いて今回も何か勝てそうな気がしてきています。日本勝って～。しつこくてすみません。
いっせい (日曜日, 28 6月 2026 00:21)
引き続き愛媛県の友達が痙性斜頸の内科治療の医師を探している件です、病院情報に済生会今治病院があるんですが、内科治療の経験がある方いますでしょうか？
また、徳島医大の最新情報と、広島県の野村ニューロスリープクリニックの野村先生、兵庫医大の蔵元先生、岡山脳神経内科クリニック、ひろしま脳神経内科クリニック、倉敷平成病院の内科治療等の先生の具体的な内科治療を聞けたら友達は喜ぶでしょう。
あくまでも外科治療でなく内科治療です。
ぴろんきさん、名指しで申し訳ないですが、ある程度知っている情報を是非教えてください。
他の皆さんも力を貸してください。
四国、広島県、岡山県、兵庫県の痙性斜頸の内科治療の医師です。
いっせいは東京にずっと住んでいて、関西方面はあまり分かりません。
よろしくお願いいたします。
みじんこ (土曜日, 27 6月 2026 19:35)
たまろんさん
ありがとうございます。
頭は動かないと聞いて安心しました。
頭が痛くなることを先にお二人から聞いておけて良かったです。
ブラジル戦楽しみですね！
私はサッカーは詳しくないのですがワールドカップで本気のブラジルに勝てたら凄いことですよね
いっせい (土曜日, 27 6月 2026 17:59)
愛媛県の友達が痙性斜頸で困っていますが、四国に脳神経内科治療で評判の良い医師はいますか？
どなたか知っていれば情報を頂ければ幸いです。
もっちぃー (土曜日, 27 6月 2026 17:28)
すみっこさん、
すみません。質問に答えていなかった(^^;;
会報バックナンバー購入は「お問い合わせ」から購入できます。つまり、友の会にメールで連絡してくれればいいだけです。
入金の確認後、メール添付してお送りしまーす♪
まーさん、
快挙のご報告、ありがとうございます！
良くなった話が少ないのは、みんな治るとここへ来なくなっちゃうからなんですよね(^^;;
東京女子医大だもん。調整次第でもっと治ってきますよ。
まー (土曜日, 27 6月 2026 13:39)
お久しぶりです
音声入力してたものです。
じつはあれから東京女子医大で凝固1回、今月19日にdbsを行いました。
この掲示板はもっちぃさん以外あまり良くなった！て人をみた記憶がほぼないので自分の経験をかきます。
1回目の凝固後 まっすく寝れなかったのか真っ直ぐねれるよあになりました。
凝固前は後屈かひどく右肩を下にして頭を壁に押し付ける形のほぼ寝たきり。
それが凝固1回でまっすぐ寝れるようになりました。でも後屈は日常生活を改善するほどではなく、ねたきりはあいかわらず。トイレとごはんとハミガキがやっと。
2回目dbs後
日常生活送れるまで回復。普通に歩けるまで回復。ただし体勢によっては後屈がおこる。いまは電流調整と三人のリハビリ師さんとリハビリ。約2年右肩をしたにしたまま寝たきりだったので筋力も大分衰えてるとのこと。実際右の握力は半分以下になってました。
まだ全然働ける状態ではないけど普通に歩けたときは感動しました。先生のはなしだと二週間から一ヶ月の入院だそうです。これは昨日ききました。
ご質問あれば答えられる範囲でこたえます。
まる (土曜日, 27 6月 2026 11:39)
もっちぃーさん
発症歴が浅い時点で7年⁈
掲示板からもっちぃーさんは沢山のご経験をされていることは知っていましたが、
ご自身の病気について学ぼうをする姿勢に感銘を受けます。私は今1日を生きるだけで精一杯なので…
活動記録も拝見させていただきました。
また首の筋肉等まとめてくださってありがとうございます。
次回の診察からはどこに何単位打ったのか、きちんとメモして自身の病と向き合いたいと思います。
お忙しい中、本当にありがとうございました。
すみっこさん
コメントありがとうございます。
そうだったのですね…先生のバックボーンを知っているのと知らないのでは全然違うので、教えてくださってとても感謝してます。
確かに診断の早さと打つ場所も的確で、同行している夫もいい先生で良かったねと言っているので、このまま先生にお願いしたいなと思いました。
急にコメントしたにも関わらず、皆さん優しく教えてくださってありがとうございます。
なかなか症状が改善しないので、親族から病院を変えた方がいいんじゃないか等(ジストニアについてよく知らないのでボトックスが数回じゃ効かないとか、わかってないんですよね)色々言われて心配になっていましたが、安心できました。
もし今後外科手術になったら、またご相談させてください。
今後ともよろしくお願いします。
まる (土曜日, 27 6月 2026)
ぺこさん
はじめまして。体幹ジストニアのこと調べてもあまり出てこないですよね…
ぺこさんの症状と闘病歴を拝見して、お辛いだろうなと胸が苦しいです（ ; ; ）
そしてやっと通院先が見つかったとのこと、よかったですね！通院するだけで大変だと思いますが、ぺこさんの回復を祈っています。
私は全て体の右側に症状が出ていて頸部の方がメインなので参考になるかわかりませんが…(発症も首が先でした)
体幹の方は、立ち上がると腰から右に曲がること、横になっている時も骨盤が上に引っ張られること。
また、座位が不可で車椅子に乗っていてもズルズル落ちてしまい、診察も机に突っ伏す形で受けています。歩行は人の肩に捕まったり、壁伝いなら少し歩けますが汗だくです。
経緯としては、坂本先生の診察で体幹もジストニアになっているねとお話があり、ボトックス２回目の時に腰の真ん中辺りに50打ちましたが、今のところ効果はありません。
また、首が真っ直ぐ立っていれば体幹も大丈夫なので、次の診察では首を先に治療してもらった方がいいのか相談する予定です。
もっちぃー (土曜日, 27 6月 2026 11:05)
明日は会員限定だし参加費も無料で集計する必要が無いので、会員であれば突然来ていただいても対応できる名簿を準備していきますよー。
ドタキャンもアリです。
なんだよなー、天気予報。今日だってたいして降ってねーじゃん。なんだよJR！。国鉄の時代は結果を見てから判断した。だから運行ダイヤにも納得できた。
JRはムカつくなー！ 過保護かよ！
すみっこ (土曜日, 27 6月 2026 08:05)
まるさん
１年半くらい前に坂本先生を受診しました。
あくまで私の勝手な印象ですが、ご病気の後遺症で手足や言葉など不自由になっているようでした。患者の安全を考えて、ボトックス等の手技はお弟子さん等が実施されているのではないでしょうか。
私はボトックスの適応判定で受診したのですが、打つならこの筋肉この筋肉。だけど、範囲が広いから先に外科治療が先かな？とお話しを受け、診察は的確な印象を受けました。
ご病気されても、これまでのご経験や知識を活かして診療に従事されている印象でした。
また、もっちぃーさんの記載にもあるように次の後継者への橋渡しにもなりますね。
すみっこ (土曜日, 27 6月 2026 07:15)
もっちぃーさん
過去の専門医の資料はお問い合わせから購入できますか？2010年の一瀬先生の資料が気になっております。
明日は交流会ですね…！予定もなく、内服治療のことなどお聞きしたかったのですが、葉書の返信を忘れておりました。大変失礼しました。次回は参加したいと思っておりますので、その時はどうぞよろしくお願いします。
もっちぃー (金曜日, 26 6月 2026 22:59)
まるさん、
そっかぁー。。。
従来のように坂本先生が直接治療してくれるわけではないのは残念です。でも坂本先生が現場へ顔を出してくれるだけでも嬉しい。
坂本先生とはジストニア市民公開講座での一度しか会ったことは無いけれど、他の患者を押しのけて梶先生、目崎先生、平先生へ質問している私を叱ってくれた(笑)
その頃の私はまだ闘病経験が浅く(発病7年ぐらい)、自身の病を理解して治そうと、知りたいことだらけだった。だから大澤先生にも首の仕組みをいろいろ聞いて教わった。
そして坂本先生からは叱られながらも、なぜだか、「この先生は私と相性が合うな」と感じました。
そのとき先生方にいろいろ聞いた内容は、活動記録＋㌁ページ
＜ https://www.dystonia2005.com/record/ ＞
の、2010年度のところに載せてあります。参考にどうぞ。
坂本先生の後継者には、少なくとも現役時代の坂本先生並みに育ってもらいたいものです。スキルも人柄も。
ぺこ (金曜日, 26 6月 2026 22:07)
まるさん
はじめまして。
書き込みを拝見しました。
通院先のこと、本当に悩ましいですね。
まるさんは頸部と体幹のジストニアということで、ここ半年くらい寝たきりに近いようで、お子さんも小さく、大変おつらい気持ちをお察しします。
体幹部のジストニアの方はあまり、おられないので、お伺いしたいと思います。
私は5年前、初めに肋骨下部(腹斜筋かな？)から下に引っ張られ感が出ました。
3年くらい前からは歩行にも違和感が出始めて、その後症状は悪化するばかりで、現在は背中は丸め、股関節は屈曲。膝を曲げての歩行となってしまいました。
今では、まともに立っていられず、下は腹部から太ももの下、膝上にまで及び、上は胸や脇辺りまで引っ張られ感が出て固くなってきており、痛くてつらいです。
5年間、病院巡りをくり返した結果、今春やっと通院先が決まりました。
治療は2〜3週に1度の頻度で麻酔薬を太もも(内転筋と腸腰筋)に打ってもらいます。
帰宅後は少し動きやすいかな！？という程度の効果はあるのかもしれません。
まるさんは、現在ボトックス注を頸部の治療として打たれているのですね。
体幹部症状はどのような感じでしょうか。お教えいただけたら、ありがたいです。
まる (金曜日, 26 6月 2026 20:11)
もっちぃーさん
早速教えていただきありがとうございます。
経緯をお聞きして安心しました…
ちなみに現在は、坂本先生の指示のもと、他の先生が注射を打ってくれています。
また何か不安なことがでてきたら、ご助言いただけますと幸いです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
たまろん (金曜日, 26 6月 2026 17:11)
みじんこさん
私も二回定位脳手術平先生に執刀していただきました。もっちぃーさんがおっしゃる通り頭完全に固定されて動こうと思っても動かすこと出来ないので大丈夫ですよ。ただ手術後私も頭痛の様ないたみがあったんですが、言えば痛み止め貰えるので大丈夫です。
皆さんの体調が少しでも良くなることを願っています。
それからまたですがサッカースウェーデン戦引き分けてグループ２位で決勝トーナメント出場決定ですね(ヤッタ～)次ブラジル戦ですね。気合い入ります。息子二人が幼稚園から小学生までサッカー習ってたのでつい応援してしまいます。
もっちぃー (金曜日, 26 6月 2026 12:52)
坂本先生でているんですね。いやぁーよかったよかった。
もし私だったら、坂本先生に治療の継続をお願いすると思います。
坂本先生は重い疾患を患って休まれていたのです。三愛病院で坂本先生から立林先生へバトンタッチしたのもその関係のはず。当時は平先生から堀内先生へ「来ない？」とお誘いがあったと聞いています。
今度の会合、結果的に28(日)でよかった。土曜日だったら台風で電車が大変なことになっていたかもしれない。
まる (木曜日, 25 6月 2026 22:59)
はじめまして。頸部と体幹のジストニアでNCNPの坂本先生に治療していただいており、8月後半に３回目のボトックスを打ちます。
１回目は少し首と肩を離しやすくなったかな．と効果を感じましたが、２回目は全く効果を感じていません。
こちらの掲示板で、たびたび坂本先生は前線を引退していると言った内容のコメントを見かけるのが気になっていて病院を変えた方がいいのでしょうか…
診察で話を聞いていただけなかったり、カルテに書いていないのか以前話した内容を覚えていなくて、ん？と気になる点は多々あります。
去年の12月からほぼ寝たきりの生活が続いており、仕事を辞め小学生の子供もいるので、かなり生活に支障が出ています。
ご助言いただけますと幸いです。
ララ (木曜日, 25 6月 2026 22:19)
あめんぼさん
詳しい経緯を教えていただきありがとうございました。他の病気もあつたりして、もう嫌だと思うのは当然だと思います。
私も喘息とかメニエール病とかもありますが、どれもジストニアの症状に属してて、この不快感はどの病気から来てるの？もういいよ。と諦めモードになります。（大澤先生は、本態性振戦じゃなくてジストニアの症状みたいな事を言ってました）
息が苦しいのはジストニアとは関係ないと言う方もいますが、喘息の苦しさとは違うし、リボトリールの長期服用やジストニアの嵐と言う状態の時は、息苦しくなると書かれているので、そっちじゃないかな、参ったなぁと1人ぼやいてます。
私もセキセイちゃんを飼っています！私にとっては、唯一の宝物で、この子のために辛くても生きてます(⌒▽⌒)
えち (木曜日, 25 6月 2026 09:02)
交流会で直接話をしたいと思っていましたが
首 肩の力が懸垂をずっとして筋トレをし続けているので 次の日仕事休むことになりそうなので欠席でメールさせて頂きました
よろしくお願い致します
みじんこ (木曜日, 25 6月 2026 08:56)
あめんぼさん
ありがとうございます。
本当に傾きでも頻度でも今より半分でいいから良くなって欲しいです。
あめんぼさんも良くなることを願っています。
もっちぃーさん
ありがとうございます。
そんなに強力に固定されているのですね。
安心しました。
治るならどれだけ痛くても我慢できるかなって思いますのでがんばります。
もっちぃー (水曜日, 24 6月 2026 23:05)
みじんこさん、
定位脳の手術装置なら、それを手術台に固定したなら、どんなことがあっても絶対に頭は動きません。1ミリでさえも動かせません。頭が動くなら体の方が動く。
私の場合にはそのぐらい強烈な力で固定されたので、術後の何日も頭が痛かったです。
ロキソニンなんかじゃ全く効かない。眠くなる黄色い点滴を打ってもらうと一時的になら痛みをしのげた。
その痛みを知っていても、即座に最短での二回手術をお願いしました。なぜそうしたかはご察しの通り。だから今の私がいる。
もちろん二回目の方が痛みは軽かった覚えがある。一回目の時には平先生にまし締めされたのがきいたかなー(笑)
あめんぼ (水曜日, 24 6月 2026 22:02)
みじんこさんへ、
初めまして、あめんぼです。痙性斜頸は辛いですよね…。自分もボトックス治療して1年半です。応援してます。すこしでも良くなることを願っています！きっと、私より経験豊かな方が応えてくれると思います。
あめんぼ (水曜日, 24 6月 2026 21:48)
ららさんへ
ららさんは、ジストニアで本態性振戦があるんですね、字を書いたりする時つらそうです。ほんとに確実なことがないし、はたからみれば、ただお店を眺めたり田んぼや川をみている人にしか見えない割に中では身体の中では、蜘蛛の巣にかかったトンボのようで、乗り越えた！という夜ですね…幸いセキセイインコを飼っているので、痛みが和らぎます。ゴミをひろう体勢をとると、痙性斜頸も弱く楽になります。だめだと思えばだめな方向にいきますし、心も楽なほうに考えた方がいいみたいですね。
みじんこ (水曜日, 24 6月 2026 12:43)
はじめまして
2年前に原因不明の痙性斜頸になり、ボトックスと薬が効いたのかは定かではありませんが今は人に見られなければ真っ直ぐになるまで回復しています。でも人前での症状を何とかしたく先生と相談してリスクは承知でこのたび凝固術を受けることを決意しました。
痙性斜頸の凝固術を経験された方に教えてほしいことが2点あります。
凝固中に動いてはいけないと思うと逆に強く動いてしまうのですが、術中は動かなかったでしょうか？固定されていたとしても動く時は強烈に動くので少し不安です。
また、寝ていると体勢によっては全く動かない時もあるのですが、その場合はせっかくの覚醒下の術中に効果を感じないまま終わる不安もあるのですが、経験された方はどうでしたでしょうか？少し首を持ち上げれば動く自信はあります。
よろしくお願いします。
ララ (火曜日, 23 6月 2026 21:35)
あめんぼさん
とても詳しい説明をありがとうございました。読ませていただき、神経難病って本当に一人一人症状が若干違ったり、本当に難しい病気ですね。
私は痙性斜頸とこの前言われましたが、口が開けにくい、声がかれる、息苦しさ、むずむず足、頭がぼんやりするなどの症状がありますが、横になると息苦しは落ち着きます。時々、本当にジストニアかなと思う事があります。もう、頑張りすぎないような働き方をしてます、
あめんぼさんも、できれば頑張りすぎないようにお過ごし下さいね(´∀｀)
あめんぼ (火曜日, 23 6月 2026 21:30)
すみません…。
ジストニアになっている方、私浮き輪�をして温泉くらいの浅〜い場所で泳ぎました。よく脚がいつでもつるタイプなので…くれぐれも一人での遊泳はしないでください！！危険です。溺れちゃうと大変です。宜しくお願いします�
あめんぼ (火曜日, 23 6月 2026 21:16)
もっちぃーさんへ、
そのようなこと(パンチ)があったのですね…。いろいろ大変なご苦労をされていると感じます。
意外に…同じ苦手な作業がある方だと知り、意外でした。
私は
和製英語になるとちんぷんかんぷんでいつも片仮名が苦手です。
2年前、家族で沖縄に旅行する機会ができて、
遠浅の海に波に揺られて泳ぎました。慣性の法則なのか謎なのですが、ヒュルヒュルヒュルッと筋肉の突っ張り(口顎の突っ張りも)が消えたんですよね。すごく、「あ！治った！！」と叫びました。が、沖に上がるとまた戻る…でも海水で仕事なんてできないし…。という経験のお話です。
もっちぃー (火曜日, 23 6月 2026 20:35)
次もあるから大丈夫(^^
やっぱリアルに会わないと気持ちが伝わらないよねー。
また次回をお楽しみに～♪
、、、って、今の医学なら治せるからよかった。
すず (火曜日, 23 6月 2026 17:35)
楽しみにしていた交流会行けなくなりました� 大腸検査でポリープが見つかり2週間 遠出禁止されました…もー！！残念�
今、松浦さんに連絡したところです
「お大事にしてくださいね」と優しい言葉 ありがとうございました
皆さん交流会 楽しんでくださいね
もっちぃー (月曜日, 22 6月 2026 21:35)
ブラインドタッチは私も出来ませんよ。さらに、友の会の役員の中で私が最もタイプスピードが遅いです。
以前会員から集めたアンケートの回答結果を厚労省への提出用に集計するタイプ作業を役員で川崎市立多摩病院に集まってパンチしたことがありますが、私が極めて遅く、先生を含めた他の役員にフォローしてもらいました。(あーあ、ばらしちゃった。^^;; )
それでもプライム市場のIT企業の一つに30年以上従事している。
システムを組み立てるには、タイプ速度なんて全く関係ない。重要なのは、アルゴリズムを考える力だ。(と、自分をフォローしてみる。)
あめんぼ (月曜日, 22 6月 2026 16:23)
ららさんへ、
すみませんでした…。私、誤解させてしまってます。症状が出て主治医にジストニアかもしれないと、おしえられたのが８年前で、２０２２年にやっとジスバルが世の中に出てきて、東京神経センターへ遥々いって診断(あっという間の３メートルを歩くテストの診察でした…。)効かなければ服薬を辞めなさいとも言われアッサリと終わりました…主治医の診察でジスバルを服用しだし、相澤病院では発達障害がある私は手術にリスクが大きく、先生から勧められないというような感じでした…。1年半前から本格的にボトックス治療開始しました。８年前は完全な着席が出来ない状態で食事中も立ち尽くす毎日でしたが、ジスバルのお陰で徐々に長く座れるようになれて、良かったです�！1年半前遅発性ジスキネジアだと正式に診断名がつき、痙性斜頸のボトックス治療治療してもぐらたたきに耐えています…口顎ジストニアらしいと精神科の医師から告げられ、落ち込んでますが、歌を歌うと何故か治るんですよね…不思議です。
もっちぃーさんへ、
こちらの掲示板を管理されているのですね。お疲れ様です。障害故に私は個別窓口の方へいってみるのが妥当だと感じました…！
いっせいさんへ
ジスバル飲むと、精神薬を絶たれるので、中道の精神で、しんどさのせいか、精神面が強くなりました、でも確かな希望を見つけようとするたびに不安に陥ってしまいました。幸い私の場合、過度な聴覚過敏と思考化声という（自分の思いが周り音を借りて頭の中で声のようなものといったらいいんでしょうか、)のにしようと励んで、最近見付けた発見が、高い所へ行くと耳が痛くなる時にする耳抜きを軽くすると治るんです！…話が脱線してしまいましてすみません
あめんぼ (月曜日, 22 6月 2026 13:06)
もっちーさんへ
ありがとうございます！私の周りには同じ症状の方がいらっしゃらないので、心細くて…つい。でも…皆さんがとても優しいので助かります…が、私はブラインドタッチも出来ない程に機械苦手なのでいろいろ煩わせる事があるかもしれませんが今後宜しくお願いします�
いっせいさんへ
親切なご回答ありがとうございます。
私自身この症状でまた新しい発見等見つかったら、またよろしくおねがいしますね！
たまろん (月曜日, 22 6月 2026 12:54)
いちさん
私も何十年も前にジストニアによる痙性斜頸発症してたのですがその頃はまだジストニアと判断する先生が近くにいなかったので、精神的な病気ではと言われいろいろな病院回りました。一時期はよくなってたのですが、この10年くらいで急激に悪くなり首が四六時中左右を向いてしまい、その頃はジストニアと診断され、ボトックス治療していましたが近くの総合病院では治らずちょっと前に書いた通りです。榊原白鳳病院から東京女子医大病院の平先生に手術を受けたいとたずねたら、今埼玉県の三愛病院でも手術ができるからと言われそちらで受けました。今はだいぶ良くなってきてます。なので当初飲んでいた睡眠導入剤マイスリーを今半分飲んで寝ています。寝られない時は辛いですよね。
わかります。
いちさん、皆さんが少しでも良くなられることを願っています。