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ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 373
  • #373

    もっちぃー (水曜日, 15 9月 2021 22:46)

    しょうさん、さらに追加です。
    痛くても動けなくても、頑張って普通の暮らしに戻ろうとしている人は、治ってきています。
    治そうとか良くなろうとか考えていると自然に、ボツリヌス毒素をドバッっとたった数ヶ所へ大量に打って副作用を出されたりするでなく、細かく何ヶ所へも分けて打つ的確な治療をする経済弱者をも治そうとしてくれる先生の病院へどんなに遠方であっても転院したりする気持ちが出てくるとか、ジストニアを治そうと真剣に患者が勉強している様子をみた先生がより治す先生へと紹介してくれてたどり着くとかして、治ります。自分もそうして病院を転々として、治りました。

    経済的に余裕があれば、健康保険適用外に大量のボツリヌス毒素を用いてもらって治す方法もあります。実際に地方では有名な先生にそうした治療をしてもらって治っている人がいる話も聞いています。が、いろいろ副作用も出るので、自分ならお金があってもそんなのはゴメンです。その分を交通費にかえ、少ない毒素で効果的に治療してくれる病院へと移ります。

    全ては、普通の暮らしに戻ろうとする気によって導かれます。
    睡眠薬なんか飲んでいてはいけません。普通の真似をして、酒を飲んで気持ちよくなってグッスリ寝ましょう。治った人、普通の人の真似をするところから始めると、治ってきます。

  • #372

    もっちぃー (水曜日, 15 9月 2021 12:51)

    4ヶ月もすればボツリヌス毒素の効果はなくなります。副作用で分かりました。しかしそれでもまだ筋注した位置のジストニアは治っているのを体験しました。
    筋注してそこのジストニアが治っても、別の筋肉でジストニアが起きるのも体験しました。
    しょうさんはきっとそれで苦しいんですかね。しょうさんの症状を見ていないし、医者でもないので分かりませんが。

  • #371

    しょう (水曜日, 15 9月 2021 06:52)

    コメントありがとうございました。
    クスリが切れる迄睡眠薬とかでごまかしながら寝るしかないていわれてます。
    全身こぶらがえりになってるので痛くてうごけないからです。
    口の中で迄死ぬほど痛いです。
    歯も抜きました。
    四か月半ぐらいで切れると思い頑張ってるのですが、とりあえず口と背中注射したところ足のこぶらがえりと大変なんです。
    ボトックスすっかりぬけるのはいつになりますか?
    毎日痛く耐えがたいです。
    宜しくお願いします。

  • #370

    もっちぃー (月曜日, 13 9月 2021 20:49)

    400単位って、、、(^^;;
    ボトックスはそんなに打ってはいけない決まりですが、中にはそうした治療をする病院もあるみたいですね。その場合には健康保険適用外となるので、40万円近く取られたでしょう。

    いっぱい打ったから長く効くというものではありません。少なくても多くても、効果は3ヶ月程度と聞いているし、体験もしています。
    しかし、脳がその筋肉へジストニアの症状を起こさせるのを忘れて、ずっと効いているようになる(治る)事ならあります。

    「寝て過ごして乗り越えろ」みたく言われたんですか? 冗談じゃない! そんな怠けていたらジストニアはどんどん悪化します。苦しいですが、普通の暮らしを取り戻すように工夫もして頑張っていると、症状が和らいできます。

  • #369

    しょう (月曜日, 13 9月 2021 17:17)

    ボツリニヌス菌400単位打ったのですが、4か月以上効いてることもありえますね。
    やっぱり量も多いと切れるのも長くなるのでしょうか?
    身体中こぶらがえりになりすごく困ってます。
    ボツリニヌス菌てそんな副作用もでるのですね。
    いつになったら切れるのか誰か知っておられる方教えて下さい。
    よろしくお願いします。
    先生に聞いても人それぞれて言われます。
    とりあえず寝て乗り過ごして下さいです。

  • #368

    もっちぃー (木曜日, 09 9月 2021 20:57)

    キャンセル待ち頑張ってください。
    治療する人も多いけど、キャンセルも多いそうです。
    みんな治っちゃったり、治療を先延ばししたりするんじゃないですかねー。
    自分も3ヶ月後か4ヶ月後の予約の時点で、「まだ効いているんだけどな」と思ったことが何回かありました。

  • #367

    ゆう (月曜日, 06 9月 2021 10:46)

    もっちぃー様
    ご回答ありがとうございます。
    頭を締め上げるような感覚が強くて変なことを言ってすみません。 

    針筋電図使っても治るように打つのは難しいんですね‥
    大澤先生の予約取れましたが3月なので、キャンセル待ち頑張ってみます。

  • #366

    もっちぃー (日曜日, 05 9月 2021 21:25)

    群馬から東京までなら2時間か3時間もかからないですね。
    効かない治療をするよりも、大澤先生に診てもらったほうがいいでしょう。5年に比べれば6か月なんてあっという間ですよ。東京クリニックはキャンセル待ちもできるみたいだからもっと早くに治療してもらえると思うし。でも3ヶ月は開けないと打ってもらえないのでご注意を。
    本当はボツリヌス毒素は、それを必要とする患者がいてから製薬会社に注文し、入手後に打ってもらうそうです。しかし、それ専門にしている病院だと、患者のキャンセルがあるので、病院にストックがあるそうです。なので、初診で打ってもらえると思います。
    針筋電図を使ったからといって、どの医師もが治るように打てるわけではありません。自分からしても、「なにそんなにとんちんかんな所に打たせてんだよ(笑)」と思うような話を聞くことがあります。

    きっと東京女子医大の平先生は、まずはきちんとした内科治療へと導くでしょうね。定位脳手術はかなりのリスクがあるし、末梢神経遮断術にしてもそれは伴うし、的確な内科治療で治っている患者が多くいるので。

    頭にボトックスって、頭蓋骨があるから針が刺さりませんよ(^^;;
    ボツリヌス毒素は、筋注するものです。

  • #365

    ゆう (日曜日, 05 9月 2021 15:25)

    もっちぃ様
    ご返信感謝いたします。
    まさに今、普通に暮らせる人を妬んでしまっています。
    5年間我慢して治療開始が遅れ、起き上がるのも辛い状況になってしまったことを悔やんでいます。
    群馬県に住んでおりますがジストニア治療で有名な病院は無い様で、ボトックスをしてもらった医師は県内では偉い先生みたいですが、「どこが痛いの?このへん?」などと言いながら5分もかからず適当に打たれました。「次は3ヶ月打てない、次回の予約も入れないでおくから後は適当にやってみて。」とのことで、次回は違う病院を探さなくてはと思っています。
    東京クリニックの大澤先生の予約をしたいと考えていますが、半年以上先になるようなので、3ヶ月後をどうしようか悩んでおります。針筋電図を使ってボトックスをしてくれる医療機関は他にあるのでしょうか。
    また、大澤先生は、初診でもボトックスをして頂けるのでしょうか。
    ボトックス1回しかしていないのに、東京女子医科大学の平先生は相手にしてくれないでしょうか。あまりにも苦しくて、手術で治せるものなら喜んで同意しますが無理ですよね。
    私は右上に向いてしまう斜頸で、後頭部から肩背中にかけての激烈なつっぱりがあります。
    また、額や頬、顎にも捻れを感じます。
    ボトックスで肩のこわばりがやや緩和されたら、頭の筋肉のこわばりが酷く感じられるようになり、頭から首の後側を締め付けられて苦しいです。こんな頭部の症状、ボトックスで改善される可能性あるでしょうか。頭にボトックスは打てるのですか。
    長々、色々お伺いしてしまい申し訳ございません。
    ジストニアに負けたくないですが今は生きているのが苦しいです。

  • #364

    もっちぃー (日曜日, 05 9月 2021 14:23)

    ゆうさん、
    ジストニアは、ただ起きているだけで苦しいのはつらいですけどね。
    当時は、普通にのんびり暮らせる奴らはどんだけ幸せなんだよ、と健常者をねたみました。
    でもジストニアに負けてはいけません。逆らっているうちに症状をスルーするコツも分かってきて、そのうち治ります。

  • #363

    もっちぃー (土曜日, 04 9月 2021 10:48)

    coco様さん、
    そんな大学病院は話にならない。
    「悪いから来てるんだ。お前がわからなければ、ほかを紹介しろ!」
    ぐらいに伝えるといいです。

  • #362

    coco様 89 (土曜日, 04 9月 2021 09:17)

    私も足にジストニア の症状が出て凄く痛いですが大学病院ではどこも悪くないて言われます。
    足の親指が動き止まりません。
    痛みは太ももから足の先まで痛く辛いです。

  • #361

    もっちぃー (金曜日, 03 9月 2021 23:37)

    自分の経験だと、5日目といえば治療の効果がかなり感じられる頃ですね。それがなければ、今回の治療は無駄だったかと思います。
    その病院での治療は謎ですが、どこの病院へ行くにしても、とりあえず3ヶ月は待つしかないです。

    そのままだとダメ人間になってしまいますよね。
    しかしジストニアってのは不思議なもので、頑張って動こうとすればするほど、なんとかなるのです。逆に症状に逆らわずに「あーダメだー」とゆっくり休んで過ごしていると、どんどん壺にはまって抜けれなくなる。
    生活面での心構えはそれです。

    さらに、症状面でもそうなのです。
    ジストニアで引っ張られるままの姿勢をとる、つまりジストニアを受け入れていると、やはりどんどん壺にはまる。なので、ジストニアに逆らった動きをしましょう。思いっきり反対側を向いて、症状が出ている筋肉を伸ばしてやりましょう。
    中には「無理に反対側向かないほーがいい」なんて医師もいるかもしれませんが、そんなことはない。そんなのはそうしてよくなった患者を見たことがなく、ジストニアになったこともなく、ジストニアを知らない医師が言ってるだけです。
    ジストニアの動きに従う、つまり、ジストニアを受け入れてはいけません。
    反対側の筋肉も、バランスよく鍛えましょう。

    自分はそれで手術するまでの期間を随分延ばせたと思います。そうしているうちに、手術しなくても治る人は多くいるでしょうね。


    ちなみに自分の初回はたったの30単位。それで数日後には効果を感じました。2回目には300単位。この調子なら内科治療で治るだろうと思いました。今では痙性斜頸へのボトックスの上限は250単位ですが、2000年代には300単位を上限として打ってもらえたのです。
    でも優れた医師の今の打ち方でなら、ボトックスの200単位=ナーブロックの1万単位もあれば、痙性斜頸の治療には足りますね。

  • #360

    ゆう (金曜日, 03 9月 2021 11:41)

    もっちぃー様
    はじめまして。痙性斜頸と診断され今週月曜日に初めてボトックス100単位受けました。筋電図などは使ってもらえませんでした。次に注射できるのは3ヶ月後と言われましたが、今の所期待していたように改善せず辛いです。まだ5日目なので悲観的になるのは早いでしょうか。
    頭から背中にかけて、体の中が捻れるような感覚が5年位前からありましたが、首のヘルニアもありその後遺症かと我慢していました。1ヶ月程前から耐えきれなくなり、ほとんど寝たきりです。あまりに辛くて仕事にも行けず、何もかも失いそうで怖いです。今回のボトックスで動けるようにならなければ、3ヶ月何もせず待つしかないのでしょうか。

  • #359

    もっちぃー (木曜日, 02 9月 2021 23:42)

    えるさん、
    舌のジストニアだと、内科治療では京都医療センターの吉田先生が有名ですねー。

    ミーコさん、
    書いてある所はありません。自分がその人から直接聞いた話です。
    それに、ネットに書いてある話なんて信じちゃダメですよ(ここもネットだが、笑)
    ネットには経験なくして語っているサイトとかもありますが、自分から見ると嘘八百だったり、教科書からパクったようなことしか書いてない(笑)
    ジストニアは、自身でいろいろ試しながらだと治ります。
    東京クリニックは、紹介状がなくても電話予約できると有名ですね。自分が治療してもらったこともある病院です。沖縄の患者さんで、九州とか四国とか関西とか順々に病院を探してきて、ようやっと東京で大澤先生に納得いく治療をしてもらえた、って喜ぶ後屈の症状の人とも、病院の待合室で話して和んだことがありました。

    もし当時の症状で今の経験のある自分が沖縄に住んでいたら、どうしたかな? さすがに東京まで定期的に通院するお金は自分に無いから、現地のその辺の病院から東京女子医大を紹介してもらって、やはり脳手術で一発で治してもらってるかな。。。

  • #358

    ミーコ (木曜日, 02 9月 2021 19:20)

    もっちぃー様
    宇多野病院のボツリニヌス治療の評価はどこに書いてあるのですか?
    書いてある所があったら教えて下さい。
    宜しくお願い致します。

  • #357

    える (木曜日, 02 9月 2021 19:15)

    初めまして、精神科のお薬の副作用で舌ジストニアの症状が出ていて苦しいです。同じような方、何か対処法や改善方法など知ってたら教えてください

  • #356

    ミーコ (木曜日, 02 9月 2021 18:57)

    もっちぃ様
    ありがとうございます。
    本当に自分で試すしかないですが、宇多野病院は有名なんですね。
    大量のボツリニヌス菌は困りますね。やっぱり遠くても東京迄行くべきでしょうか?
    怖いから本当にしっかりしてもらえる所行きたいです。

  • #355

    もっちぃー (水曜日, 01 9月 2021 21:17)

    けいこさん、
    薬のことは医師に聞いてみてください。先生がわからなければ、分厚い薬の本で調べてくれると思います。自分がリリカと遅発性ジストニアの関係についてを、ジストニアの専門外の先生に聞いたときに、先生はそうやって「遅発性ジストニアとは関係なさそうだ」と調べてくれてました。
    今の症状で我慢できるのならそれでもいいと思います。ボツリヌス療法は優れた医師にかからないと無駄にお金を使うだけでちっともなおりませんから。

    ミーコさん、
    そんなの自分で試すしかないです。
    宇多野病院ぐらい有名な病院は多くの患者が通院しているので、評価はいろいろです。
    スゲー治った!、という声も聞くし、
    最初っから健康保険適用外になるのが分かっているのに安いナーブロックを用いるでなく高いボトックスを、さらには効くように細かく10数カ所へ分けて打たずにたったの数カ所へドバッっと大量に打つから高額な治療費を取られて副作用は目立ったけと治らなかった、という声も聞く。
    本当はどうなのか、治るのか治らないのかは、患者本人が試さないと分からない。
    でも、結果はここで押してくださいな(^^

  • #354

    ミーコ (水曜日, 01 9月 2021 13:46)

    前に宇多野病院でボツリニヌス菌治療を受けるて書いておられた方その後どうなりましたか?
    枚方在住なんですが、宇多野病院ならいけない距離ではないので、その後の経過良かったら教えていただけますか?

  • #353

    けいこ (水曜日, 01 9月 2021 13:37)

    もちづき様
    リポトリールもうつの薬になりますか?
    睡眠薬もハルシオン、マイスリー レンドルミンとかもジストニア になる可能性ありますか?
    いろいろとお答え頂きありがとうございます。
    ボツリニヌス菌はやはり怖いのでやめて薬の治療をしていきたいと思います。

  • #352

    もっちぃー (土曜日, 28 8月 2021 17:45)

    けいこさん、
    自然治癒する人もいるぐらいなので、飲み薬で治ることもあるかもしれませんね。
    量を多く打っても、有効な期間は変わりません。その時にその筋肉へ強く作用するだけです。
    3ヶ月ぐらいで薬の効果はなくなるけど、脳がジストニアを起こすのを忘れてか、4ヶ月以上は効果がありますね。そのうちその効果がもっと延びて、いずれは治ります。
    有名どころの、優れた医師の治療であればの話ですが。。。

    ジェーン様さん、
    それは打ってもらう箇所が悪かったんですね。その内服薬とは関係しません。首に打たれたのですか? であれば、ボトックスと言っている時点でその病院での治療は古くて話にならない。狙っている筋肉が間違っているのも察しがつく。今はナーブロックの時代です。もし首なら病院を変えましょう。

    ぴぴさん、
    ボツリヌス治療は、特になんともないです。
    自分の場合にはいつも、最初に針筋電で悪さしている筋肉の位置を調べるのに20~30箇所ぐらい。実際にボツリヌス毒素を打ち込むのは15箇所ぐらいに分けて打ってもらっていました。
    ボトックスの時もナーブロックの時も、必ず既定の最大量を筋注してもらっていましたが、なんともありませんでした。
    さすがに20~30箇所打っていると針の刺さりが悪くなってきて痛くて血が出ることもありましたが、言えば新しい針に交換してもらえます。するとサクサク~と針が刺さる。

    あー、懐かしいなー(^^

  • #351

    ぴぴ (金曜日, 27 8月 2021 20:40)

    こんばんは!2年前くらいに痙性斜頸になり、MTS療法や鍼治療で脳に電気信号を送る事などやっていましたが、最近になって急激に悪化しました。パソコンを見てても首のうしろがちぎれるくらい痛いです。右を向いてしまうのですが、仕事の書類も見れないので左目で見てたら左目の視力が低下してきた気がします。休職しようと思います。ボトックス治療は受けようと思っています。最初は怖かったのですが間違えたところに打たなければそこまで危険ではないと聞きました。こうなったらできること全部やるしかないかなと思ってます。ボトックス注射打った方は、どのような感じになるのかお聞きできたら幸いです。よろしくお願いいたします。

  • #350

    ジェーン様 302 (金曜日, 27 8月 2021 18:08)

    私はリポトリール長年飲んでます。
    ムズムズ足から痛みがでで最後はジストニア て言われました。
    8年間飲み続けてますが始めは痛みには少し効いてましたがだんだんと効かなくなり
    あまりに痛くボトックス注射打ちましたが、余計に酷くなり、リポトリールがいいのがわかりました。
    又リポトリールの日々が続いてますが、私は絶対ボトックス治療はやめておいた方が良いとおもいます。
    ボトックスするならリポトリールを増やして飲んで下さい。
    今もこれからも私はこの痛みと付き合いながらそうして行くつもりです。
    ボツリニヌス菌は絶対やめた方がいいです。

  • #349

    けいこ (金曜日, 27 8月 2021 17:32)

    ジストニア でボツリニヌス菌の注射するのは当たり前ですか?
    飲み薬で治ることはないのでしょうか?
    ボトックス注射したら三か月で切れるのでしょうか?量が多く打つと半年ぐらいはかかりますか?
    ボトックス注射怖くて受けれません。
    もっと詳しく教えててくれる病院はないのですね。
    大きな病院に行っても神経内科でもしてない病院がほとんどです。
    皆様が行っておられる東京の病院しかないのでしょうか。
    ボツリニヌス菌治療に詳しい方教えて下さい。
    体の動き痛みで8年生きた心地しない者です。
    よろしくお願いします。

  • #348

    もちづき (木曜日, 26 8月 2021 09:15)

    自分だったらまっ先にでうつ病や不安神経症で処方されている薬による遅発性ジストニアを疑いますね。
    ストレスで首が緊張して起きただなんて考えられない。その心療内科の先生がジストニアを知らないことなら十分に考えられる。
    自分だったら、処方されている薬はドーパミンレセプターに関与しているのではないか?遅発性ジストニアを知っているか?を先生に問います。

  • #347

    ほのママ (木曜日, 26 8月 2021 06:51)

    皆様、初めまして。
    ほのママと申します。
    頸部ジストニアの様な症状が先月からあり、区役所で書類に記入をしている最中に頭の振戦が起き強い不安感に見舞われました。

    持病でうつ病や不安神経症があり、この症状を心療内科の先生に話した所、ストレスで首が緊張して起きたのではないかと言われました。

    「何か首がおかしいな」と思って不安になったら抗不安薬を飲んで対処しています。

    昨日から首が異常に緊張していて不快です。
    テレビが見づらかったり、ノートに文字を書く時にも頭が震えそうで怖いです。

    何かに集中していると緩和されますが、考え始めると余計に強い不安感を感じ、首が緊張してしまいます。
    その様な方はここにおられるでしょうか?
    誰にも理解されず辛いです。
    長文、読んで下さりありがとうございます。

  • #346

    もちづき (金曜日, 20 8月 2021 07:46)

    "しまむら"で売っている安い枕です。低反発なのかな。。。
    痙性斜頸で苦しかった時からそれでした。しかし、幸いに自分も横になると症状がなくなるタイプでしたので、特に枕を気にしたことはありませんでした。

  • #345

    Ayaka (木曜日, 19 8月 2021 21:17)

    もちづきさん返信いただきありがとうございます!周りにジストニアのことを話せる人がいないので、とても勇気をもらいました。

    もちづきさんはどんな枕を使っていたんですか?もしよければ返信いただければ幸いです。

  • #344

    もちづき (木曜日, 19 8月 2021 16:50)

    Ayakaさん、
    いろいろ試してみるしかないです。痙性斜頸は朝だと調子がいいと言う医師もいましたが、なったことのない人たちが本人の代わりに言う評価は当てにならないですよね。自分も朝から晩まで症状は一定でした。どちらかというと、昼にがむしゃらで体を使っているときのほうが症状を感じている余裕がないから、体はきつかったけどジストニアは楽だったかも(笑)

    SPさん、
    僧帽筋ではありません。左の僧帽筋前縁です。本人の感覚的には、胸鎖乳突筋の鎖骨枝と間違えやすい位置を走っています。目一杯に右を向いた際に動く筋肉です。針筋電図を使ってもらって自分の体でどうすれば最も波形が乱れるか試させてもらったことがあります。

  • #343

    Ayaka (木曜日, 19 8月 2021 16:04)

    痙性斜頸です。
    一年くらい苦しんでいます。
    寝ている時に痛みはないのですが、
    朝起きると枕が悪いのか、睡眠の質が悪いのか、とても首が痛いです。
    枕でおすすめなど(低反発がいいとか)、高さなどありますか?

  • #342

    SP (水曜日, 18 8月 2021 23:45)

    もちづき様

    ご返信ありがとうございます。

    2.
    いえ、そういう意味ではなく、症状に変化があまりないことをご存知の上で、最低でも一年とおっしゃいました。
    首は両側だからなあ、と。

    3.
    ありがとうございます。
    とても参考になります。もう少し考えたいと思います。

    4.
    [胸鎖乳突筋へ15単位ずつぐらいに、上、中、胸骨枝、鎖骨枝、と4箇所に分けて片側で最大量の60単位を打ってもらうと効きますが、そのように治療してもらっていますか? 胸鎖乳突筋が張ってると思ったら実は僧帽筋前縁だった、なんて勘違いもありますが、そこも調べてもらっていますか?]

    正直三箇所に分けて打ってもらっていましたが、四箇所とまでは分けて打ってもらっていませんでした。今のところ胸鎖乳突筋の下側が張っているので、次の時にはそこを中心に打ってもらおうと思っています。僧帽筋との鑑別診断は大丈夫です!


    もうこのままだと仕事も失いそうで焦りますが、もうしばし休みつつ、しっかり方針を先生と相談したいと思います。
    いつもありがとうございます。

  • #341

    もちづき (土曜日, 14 8月 2021 08:14)

    1.について
    特に知りません。過去に自分が書いた、友の会の会報のバックナンバーならありますが。。。

    2.について
    期間をあければ許せる程度に治ってきたりするんですよね。先生はそう判断したのでしょう。

    3.について
    交流会などで、左右を手術してもらって良くなった人には多数会いました。左右を手術してもらっても良くならなかった人にも、今のところ一人会っています。その人と「DBSにしておけばよかったですね。後で調整できたし。」と会話しました。
    脳の手術は難しいので、先生も経験から感じる何かがあるのかもしれませんね。

    4.について
    ボトックスで効かなければ、その打ち方ではナーブロックでもまず効きません。打ってもらう箇所の問題です。自分のように頚椎まわりの細くてびっしりついた筋肉へモグラ叩きしているのならボツリヌス療法ではどうすることもできないと思いますが、「左の胸鎖乳突筋を中心に右回旋」とは、頚椎まわりの筋肉は関係ないはず。胸鎖乳突筋へ15単位ずつぐらいに、上、中、胸骨枝、鎖骨枝、と4箇所に分けて片側で最大量の60単位を打ってもらうと効きますが、そのように治療してもらっていますか? 胸鎖乳突筋が張ってると思ったら実は僧帽筋前縁だった、なんて勘違いもありますが、そこも調べてもらっていますか?

    自分があちこちでボトックスよりもナーブロックをすすめているのでは、ナーブロックの方が効くからではなく、ボトックスと同じ効果でナーブロックの方が安いから、苦しんでいる痙性斜頸患者からさらに金を巻き上げようとする製薬会社や医者は許せない、との思いでナーブロックを応援しています。

    そんなに焦らなくてもSPさんは治っていくから大丈夫ですよ。
    1年なんてすぐです(^^

  • #340

    SP (月曜日, 09 8月 2021 01:43)

    もちづき様

    先日こちらでアドバイス頂いたものです。
    無事オペも終わり、先生曰く、治療部位は完璧に焼けているようです。
    一方、症状が芳しくありません。
    左を焼いたので右側の凝りは和らいだものの、左の胸鎖乳突筋を中心に、右側への回旋はやや強まり、術前よりもやや動きが制限される時もあるほどです。

    既に術後にボトックス治療は受けましたが,効果はイマイチで、次回ナーブロックへの変更を打診してみたいと思います。

    平先生からは右側の筋肉を鍛えるようにアドバイス頂いていますが、いかんせん回旋が強く、それだけでは厳しいようで、追加のオペを検討しています。

    この点、以下のポイントについて教えていただけますでしょうか?

    1. 二度のオペの経験者が少なく、情報が乏しい状況です。何が良い情報ソースがあれば教えてください

    2.二度目のオペの場合、先生からは最低1年空けた方が良いと言われましたが、もちづき様は半年だったように思います。この点何か違いはありますでしょうか?仕事の兼ね合いもあり、出来れば半年後に再手術を受けたいなあと思っています

    3.再手術の場合、DBSも考慮すべきとの
    お話もありました。この点何かご見解はお持ちでしょうか?

    4.オペまでの間、ボツリヌスで凌ごうと思いますが、ボトックスが上手くきいてくれません。上記の通りナーブロックへの変更を考えていますが、この点ご見解などあればお願いします

    以上、質問ばかりですいません。
    先生からは次の3ヶ月時点の面談の際は良くなっているかもしれない、と背中を押されています。どうにか少しでも良くなりたいなあと思う今日この頃です。

  • #339

    ふくもと (水曜日, 04 8月 2021 19:29)

    私は、首のジストニアです。
    ボトックス注射を首に何度かして以来、喉が詰まった感じで話しにくいです。 
    同じような方でどのように対策なさってますでしょうか。
    私がしている対策といえば食事柔らかくしたり喉にスチームをあてたりしか方法が分かりません。

  • #338

    もちづき (日曜日, 01 8月 2021 17:40)

    焼き魚?まさにサンマ。おいしい(^^
    ただ、自分は骨まで食べられるようにゆっくり焼くから待っているのが鬱陶しい。
    サンマは栄養ありますよー。
    サンマをゆっくり焼くぐらいなら、料理の腕は問題なしです。食べる時にはチンすればいいだけだし(^^

  • #337

    ふみん (日曜日, 01 8月 2021 03:40)

    もちづきさん、ありがとう!
    私も、自分だけ食べるなら、もちづきさんと同じようなメニューで満足です。
    でも、認知症状のある母の分も作るので、母の好きなものも作りたい。
    母は、元気な時より体重が14㎏痩せて、ガリガリです。
    少食で、好きなものなら、半人前ぐらいは食べられるので、体力を少しでもつけてほしい。
    母は、和食の煮物や焼き魚が好きです。
    ヘルパーさんに来てもらうのも考えていますが、家に人が来たあと、口のつっぱりも
    ひどくなり、寝込んでしまいます。
    今は、早朝から午前中にかけて休み休み家事をしていますが、なかなか2食分は厳しいです。
    料理が苦手なせいかもしれませんが。

  • #336

    もちづき (水曜日, 28 7月 2021 18:31)

    自分なら納豆とたまごさえあれば満足です。みそ汁もあればなおいい。
    たまにはフンパツして、ゆっくり焼いて背骨まで食べれるサンマ焼きがあれば大満足。

  • #335

    ふみん (水曜日, 28 7月 2021 00:24)

    口顎ジストニアなんですけど、ボトックスで突っ張る範囲が狭くなるほど、突っ張る強さが強くなって、唇の肉が引き裂かれそうな痛みで寝込んでしまいます。でも、睡眠薬を飲むと、なぜか軽快して夜の短時間しか、活動できなくて、不眠と昼夜逆転で困っています。料理なんか、夜の1,2時間で、昼と夜のご飯を簡単につくる方法ありまぜんか?
    ちなみに、私は料理は苦手でスローテンポの性格です。

  • #334

    もちづき (月曜日, 26 7月 2021 18:29)

    手術してよくなったとはよかったですね。手術してよくならない人も、中にはいると思います。
    どうしたら歩きやすくなるかは、医師に相談してください。さらに手術してもらえて、もっと治るかもしれません。

  • #333

    y (土曜日, 24 7月 2021 23:29)

    片側下肢のジストニアです。
    歩きづらい抑揚をつけないと疲れる
    次の日起きれなくなるなど
    手術していただいてよくなったのですが
    片方の脳が疲労を感じると外に出づらく
    なります。
    どうしたら歩きやすくなりますか。
    教えていただけますか。
    ジストニアの鍼を2日ほど受けさせていただいて
    効果は出ましたが完治ではないです。
    地方なので福祉があまり分かりません。

  • #332

    もちづき (月曜日, 19 7月 2021 06:35)

    オレもそーだった(笑)
    しかし、楽にはなるけど鏡で自分を見ると真っすぐ向けていなかったです。
    でも、酒パワーでの寛解は目指せるかもですね。
    今はコロナの影響でスムーズに開催出来ていないようですが、その寛解を狙ってのジストニア患者同士の飲みの集まりもありますよ。
    ジストニア大樹の会で開催されます。
    http://jisutonia-taijyunokai.com/
    楽しいです(^^

  • #331

    金子一穂 (日曜日, 18 7月 2021 21:30)

    こう言ってはなんですが。
    痙性斜頸を患っている者です。

    本題に入りますが、一番手っ取り早い治療薬が、アルコール。もう半ば依存症になっているようです。

    日本酒なら3合程度、ウイスキーならショットで2杯程度で嘘のように首の捻転が収まります。

    どなたか、こういう経験をされていたら、オレもそうだ、みたいな投稿をお願いシマス。

  • #330

    SP (木曜日, 01 7月 2021 12:28)

    もちづき様

    ありがとうございます。
    一度目が終わった後、状況を見て判断したいと思いますが、僕もこの症状は可能な限り完全になくしたいので、二回目も含め、前向きに考えたいなあと思います。
    今もボトックスが切れてきたのか、かなり症状が辛く、寝たきりに近くなりつつあるため、一刻も早くオペ日になって欲しいと思っています。

  • #329

    もちづき (水曜日, 30 6月 2021 12:42)

    SPさん、
    自分は副作用とはどうでもよくて、とにかくジストニアを完全にやっつけたかったので、一回目の手術後の診察ですぐに二回目の手術を予約しました。その時に平先生は、「もう少し考えたほうがいいよ(脳の手術はいろいろリスクがあるし)」みたいに言ってくれましたが、たまたまその時に一緒にいた堀澤先生が「いいでしょう。やりましょう。」と後押ししてくれて、二回目の手術をする運びとなりました。
    一回目の手術後でも首は横を向いていたけど強烈に引っ張られるあの感じは全くなくなっていて、まだ症状が軽かった頃に大澤先生の効果抜群なボツリヌス療法を受けた後の感じ。物凄く楽になっていました。
    しかし自分は、とにかくジストニアを許せなかったので、徹底的にやっつけたかったのです。

    二回目の手術をしたら話しづらくなり、家族や職場の仲間や、この会の理事長の堀内先生からも、「二回目の手術はしなくてもよかったんじゃない?」、と問われますが、自分的には二回目の手術をして大満足!
    これぞ治った!(^^)!っと言った感じです。

    さらに今は前のコメントに書いたように、二回目の手術は部位を変えて安全性が高まっているそうけど、自分はうまく行きましたが脳の手術はとくに誰もが成功するとは限らないので、一回目の手術結果で寛解としてもいいかもしれませんね。

  • #328

    シンル (火曜日, 29 6月 2021 17:51)

    京都の宇多野病院にいき、来週梶先生の診断を受けることになりました。またなにかご報告出来ればと思います。

  • #327

    SP (月曜日, 28 6月 2021 23:19)

    もちづき様

    早速細かくご丁寧にありがとうございます。
    とてもよく理解できました。
    まず前提として、今の自分の症状は苦痛でたまらなくて、とにかく何を犠牲にしてでも治して欲しい状態です。
    このままでは人付き合いも、趣味も、仕事も出来ないし、ボトックスもさほど効果を感じられないし、藁にもすがる想いでオペに臨みます。
    平先生からも温かい言葉をかけていただいて、その言葉を信じて、オペに臨みたいと思っています。

    一つ気になったのは、二度目の手術が必要になる場合もあるということでしょうか。
    先生からも少し説明を受けましたが、出来れば一回で治って欲しいなあと望んでしまいます…。高望みなのかもしれないのですが…。

    でも、もちづきさんの体験談を聞いて、この選択肢に間違いはないと確信しました。しっかり受けてきっちり治してきたいと思います!ありがとうございました!

  • #326

    もちづき (月曜日, 28 6月 2021 20:54)

    自分は2回手術してもらいましたが、その結果から、、、
    1度目は左脳を凝固して頂き、その後は話しづらくなったけど、周りの人へ自分から話しずらいと説明しても分からないぐらいのレベル。
    2度目は6ヶ月以上開けて右脳も手術してもらいましたが、それからは明らかに活舌が悪くなり、話す事がおっくうになもりました。手術して退院してから家族と話そうとすると「何話してるか分かんない、メールにして」と言われるぐらい。仕事でも自分との会話を嫌煙される。これは、自分の話を聞こうとしない側にも問題もがある。先生とは話せたし、友達や保険屋とも何とか話せた。手術後1年ぐらいするうちに次第に話せるようになり、それなりの大きな声で離れた人も呼べます。話すのがおっくうなのには変わりはありませんが。
    あと、眠くなるというのは薬で眠くなるのとは全くの別物で、以前よりもよく寝れる、といった感じです。

    少し症状が残っているとは言っても、何もしていない時にほんの少し右を向く程度で、そんなの健常者にだっていくらでもあります。まったく困ったことはありません。


    痙性斜頸が1度の片側の手術だけで満足できるレベルにまで治った友達もいます。直接会いましたが、その人は「副作用を感じない」と言っていました。
    それに、、、
    自分はずいぶん前に手術してもらった人です。今では左右で凝固する時に、2度目は自分の頃とは違う位置を凝固するから自分みたいな副作用を抑えられる旨の説明を前回の講演会で伺っています。


    入院の心構えなんて特にありません。手術の翌日から歩き回れるし、シャワーも翌日から浴びれたと思った。しいて言うなら、シャワーの予約は当日の早い時間にした方がいいですよ、ってぐらいかな(笑)
    局所麻酔なので、自分が治っていく様子を客観的に観察できます。手術にしても、たった一週間の入院生活にしても、楽しかったです。



    自分は、「こんなに苦しいのなら、植物状態になっても、死んでも、どうなってもいい」との思いで手術してもらいました。副作用なんて、まったく気にしませんでした。ジストニアが治るか否か、だけです!
    SPさんの症状を診て先生が破壊術(凝固術)をしてくれるのはラッキーですが、もしSPさんがそうした気持ちでなければ、そうなるのを待ってからの手術でも全く遅くはありません。その頃には今以上に手術の安全性も高まっているでしょう。

    ネット上には副作用を気にする情報がありかも知れませんが、そんなの気にしているのは外科治療の対象とはならず、自然治癒するか内科治療で治るかのラッキーでハッピーで症状に余裕がある人たち。この苦しい緊迫した状況を経験していないから何も分かっていない。
    そんな輩が外科治療を語るなんてのは、10万年早いですね(笑)

  • #325

    SP (月曜日, 28 6月 2021 11:15)

    もちづき様

    初めての投稿で失礼します。
    私も右回旋の痙性斜頸で、近日中に熱凝固療法のオペを受けるものです。
    ボトックスでも奏功せず、症状が強くなるばかりでしたので、思い切ってオペを受けることにしました。

    先生からは、後遺症としては痺れや呂律というよりは、大きな声を出しにくくなるとか、眠くなるという症状が考えられると聞きました。
    もちづき様の記載を見ると、大きな声を出しにくいとのことですが、それはどのくらいの程度のものでしょうか?
    また、まだ少し症状が残っているとのことですが、日常生活で何か影響が出たりしますでしょうか?
    入院に向けての心構えなども併せて教えていただければ助かります。
    お伺いばかりで申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

  • #324

    いづみ (土曜日, 26 6月 2021 07:19)

    もちづき様ありがとうございます。

    もうすぐ話せなくなったりパニックになったりするみたいですよ。
    て他のさはとから聞かされてましたが、話す事は大丈夫だったのですが、頭の神経が動くのを止めているのがわかるから神経がおかしくなったのだと思います。
    本当に凄い治療だと実感してます。
    ボツリヌス菌がすっかり抜ける日がくるのはやっぱり3ヶ月なんですね。
    パニックになった人ていられませんか?
    なられた方どう乗り越えられたのか教えてほしいです。
    よろしくお願いします。