掲示板


ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。

ジストニア友の会への医学的な相談は、お断り致します。

お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 295
  • #295

    もちづき (日曜日, 16 5月 2021 18:17)

    > もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に(特に背中に多く)針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか?

    いないです。
    大澤先生に相談するのが一番いいかと思います。
    (外科治療をする覚悟があるのなら、自分だったら聖マリの太組先生にDBS治療をしてもらえるよう紹介をお願いするかなー。。。)

  • #294

    まる (土曜日, 15 5月 2021 22:27)

    もちづき様
    こんにちは。以前東京クリニックを紹介していただいた者です。あれから大澤先生に診ていただき、針筋電図の反応する箇所を以前通っていた病院より多く見つけていただき(首、肩、背中にかけて15箇所以上ありました)先日3回目の治療が終わりました。
    ですが範囲が広く、先生も「あっちこっちあるね〜特に背中に集中している、滅多にない」と仰っており、絞って症状の強い6.7箇所打つのですが、網羅されていないからか治療効果は現在はいまひとつの状態です。(因みに私は見た目は分からない、痛みが強いのタイプのジストニアです)
    そのような状態なので、今後の治療経過がどうなっていくのか少し不安です。

    もちづき様のお知り合いに私と同じように、広範囲に(特に背中に多く)針筋電図が反応する方はいらっしゃいますでしょうか?

    経過などを教えて下さるとありがたいです。

  • #293

    もちづき (日曜日, 09 5月 2021 20:04)

    効果的に治療できる病院(医師)が、少ないんですよねー。
    「痙性斜頸の内科治療」のページを参考にして、先生をつっつくといいですよ。
    先生も、そんなところまで患者が知っていたらビックリして、その上を行かなきゃと頑張るはず。

  • #292

    みかん (日曜日, 09 5月 2021 10:07)

    りんごさんと同意見です。

    初回ボトックス打ち終わったその日の夜、うなされました。正直、高額の支払いにショックでした。

  • #291

    りんご (土曜日, 08 5月 2021 20:52)

    もちづき様
    御返事ありがとうございます。
    ボトックスは3回打ったのですが、今のところ効果なしです…
    ほんとに、遺伝性以外も身体障害者に認定してほしいですよね。
    経済的負担も重く、二重苦三重苦です⤵︎

  • #290

    みかん (土曜日, 08 5月 2021 11:55)

    もちづきさま
    ありがとうございます。
    わからない事だらけで、混乱しています。
    またこちらの掲示板にお世話になると思います。宜しくお願いします。

  • #289

    もちづき (金曜日, 07 5月 2021 22:10)

    りんごさん、
    ボトックスやナーブロックには、痛みを遮断する効果もあるみたいですよー。
    自分は痛みのないタイプの痙性斜頸でしたので、その効果がどのぐらいなのか分かりませんが。。。

    みかんさん、
    自分は、「この苦しみを乗り越える楽しいことは無いか?」と、日々模索して過ごしていました。そうしているうちに、見つかるんですよ。その苦しさを超える何かが(^^

  • #288

    みかん (金曜日, 07 5月 2021)

    痙性斜頸で首のねじれがひどく、首がしまって、息が苦しくてどうかなりそうです。
    みなさん、どう対処されていますか? 
    2回目のボトックス注射は、まだ一か月先です。
    毎日、苦痛の日々です。

  • #287

    りんご (木曜日, 06 5月 2021 18:55)

    体幹ジストニアです。
    腰から首にかけて筋緊張が強く、いつも痛いです。

    DBSは恐らく効果がないだろうと言われています。
    シングルマザーという事もあり、働かないという選択肢が無いため毎日痛みに耐えながら働き、最近心が折れそうになります。

    体幹ジストニアに効果のある治療は無いのでしょうか、不随意は消えましたがなんせ痛いです…

  • #286

    コットン (木曜日, 06 5月 2021 12:17)

    ありがとうございます。
    やはり未だ歩行が大変なので
    よく考えたいと思いますが
    ネットの情報が少なすぎる。
    下肢にジストニア が出て
    寛解されてる方いらっしゃいます
    でしょうか。

  • #285

    もちづき (火曜日, 20 4月 2021 21:50)

    ×:「こうすれば治る、とかはないでしょうし。」
    〇:「こうすれば治る、とかは脳の他の部位に比べて難しいでしょうし。」

  • #284

    もちづき (月曜日, 19 4月 2021 18:07)

    それ以上に治すのは危ないということではないでしょうか。
    脳機能は特に、こうすれば治る、とかはないでしょうし。そこまで治ってきたのは先生の経験のおかげだと思います。ラッキーです。

  • #283

    コットン (日曜日, 18 4月 2021 00:59)

    平先生に足のジストニア手術をして
    いただき、大腿部分神経の動かなさから
    爪先、膝のつっぱりまで治って来ました。
    長い距離を歩けず、下垂体のホルモンの
    バランスが調いません。
    2回目の手術はないとの事諦めきれません。
    やはり危ないでしょうか。

  • #282

    もちづき (日曜日, 11 4月 2021 00:18)

    DBSは埋め込む電極の位置さえ確かなら、何だって治ると思いますよ。医師と患者で頑張れば無限大に調整できますから。
    自分なら、百歩ゆずってDBSの手術だったとしたら、今なら聖マリの太組先生に手術してもらいたかったかなー(^^
    究極の内科治療をしても治らなくて、先生に外科治療をすすめられたらの話にかわりはありませんが。

  • #281

    えな (金曜日, 09 4月 2021 18:07)

    ママさん

    娘さん寛解されたということ、
    よかったです。
    お心遣いありがとうございます。

  • #280

    ママ (金曜日, 09 4月 2021 15:20)

    えなさん

    初めは首から始まったのですね。
    それでしたら娘のケースは参考にならないかもしれません。お力になれず、残念です。寄り添ってくれる先生に出会える様、心から願っています。

  • #279

    えな (金曜日, 09 4月 2021 13:11)

    ママさん
    ありがとうございます。
    はじめは緊張した時に首のふるえから始まりました。手や足の症状はなかったんです。

  • #278

    ママ (木曜日, 08 4月 2021 19:57)

    えなさんへ

    25歳でいらっしゃること、10年前から症状が出ていたとの事で、お力になれればと思い、コメントさせていただければと思います。わが子が、学齢期になるジストニア になり、DBSを受け、かなりの症状が緩和されました。効果は今のところですが99%です。初めの症状はどのようなものだったでしょうか。15歳前後から、もし脚や手から症状があったのであれば、経験をお話しできます。

  • #277

    もちづき (日曜日, 04 4月 2021 20:54)

    > 運動したりストレッチをすると無理ない程度でも痛みが出たり悪化したりする事はあるのでしょうか?
    > ジストニアの記事と逆のことが起こったりするもので

    そーんな記事は、ジストニアになったことが無い人がよく知りもしないで書いてるだけですよぉ(笑)
    自分は、運動したりストレッチしたりしても、特に変わりませんでした。

    それよりも、気の持ちようが症状に大きく作用しますね。
    明るく楽しく過ごしていたり、また逆に、切羽詰まって頑張っている時には、症状があるのかもしれないけど気にならなくなっていました。


    椅子に座ったり寝たりすると、激しく体が動いてしまうジストニアの人もいました。
    ちょうど民主党政権の頃、国会議員たちと会合した時です。
    「ご着席ください」と言われても、その人は座れない。試しに座ってみせると、体が激しく動きまくる。なので議員たちも理解し、立ったままでの出席です。
    「どーやって寝てるの?」と自分が聞いたら、激しく動き回っているうちに、そのうち寝ているそうです。
    実は自分も、動いている時には症状が引っ込むけど、じっとしているとめちゃくちゃ苦しいタイプのジストニアでした。休んではいけない生き物のようになっていました(笑)
    ただ、横になった時だけは症状が引っ込んでいましたが。

    あと、ジストニアの診断は問診と視診がメインですね。
    脳のMRI検査や血液検査では、自分も異常がありませんでした。
    触診なんかされると、気持ちよくて感覚トリックが働いてそこの筋緊張が引っ込んでしまいます(笑)
    基本的に、ジストニアは人によって様々です。だから難しくて治せる病院や優れた医師も少ないんでしょうね。


    ネットで余計なこと書かれると惑わされるから困りますね。
    みんなジストニアの経験などをしたことのない人たちが、知識だけで書いているだけです。
    ネット記事はあてにしない方がいいです。(ここもネットだが、笑)

  • #276

    さくら (日曜日, 04 4月 2021 15:49)

    もちづきさん、お返事ありがとうございます。
    凝固手術を提案されたらすぐに飛びつくつもりでしたが
    もちづきさんのおっしゃる通り、凝固手術は電極を埋めるよりリスクが高いと言われて怖気づきました。
    私は車の免許を持っておらず、高速使って片道1時間半かかる病院に電極埋めてなんかあった時や メンテナンスにすぐ行けるかも心配で……。

    でも もちづきさんのおかげで絶望していましたがもう少し前向きに考えようと思えました、ありがとうございます


    さらに質問で申し訳ないのですが
    体を動かさないと筋力が低下すると思い
    10分間だけ家の中でその場足踏み運動や
    肩こりや肩甲骨のコリをほぐすストレッチを少ししただけで上半身がものすごく痛くなります

    ジストニアもパーキンソン病も適度に運動したりストレッチをすると良いと聞いていたのですが……運動したりストレッチをすると無理ない程度でも痛みが出たり悪化したりする事はあるのでしょうか?

    また
    横になると症状が緩和されるとありますが
    私は背もたれのある椅子に座ったり
    寝ようと横になると余計に体がこわばり痙攣します

    そういうこともあり得るのでしょうか

    MRIもレントゲンも血液検査も何もなく問診と触診だけでしたがジストニアの記事と逆のことが起こったりするもので
    自分が本当にジストニアなのかも不安になって来ました、
    今一度ご意見をお聞かせいただけたら幸いです……

  • #275

    もちづき (土曜日, 03 4月 2021 20:45)

    さくらさん、
    手術の術式は、病院によるところが大きいですよね。。。

    頭に電極を埋めるとはDBSの手術の事ですが、それで治っている人は何人もいました。
    DBSのメリットは、電流、電圧、パルスの幅、パルスを発生させる位置など、調整が無限大にできるんですね。電極を埋める位置にもよると思いますが、調整が決まればバッチリ治るみたいですね。

    しかし「一番効くのは凝固術」と、前に講演会でDBSの手術をする先生から聞きたことはあります。

    まだ凝固術がメジャーではなく、自分が内科治療をしていた頃に、神経内科医からは「手術するならDBS。あれならスイッチを切れば完全に元通りになる。」と言われました。

    体内に機器を入れたり、電池の残量や劣化での再手術を気にしたり、配線の感染症のリスクを気にしたり、術後は専用のMRIでないと検査できなかったりして、DBSはとってもウザいのは分かりますが、
    万が一凝固術で失敗したとなると元には戻せないので、DBSを選択するのが無難なんでしょうね。



    えなさん、
    考えようによっては良かったですよ。
    まだ内科治療で治る見込みが十分にある、と診断されたということです。
    東京クリニックへ問い合わせて、キャンセル待ちするといいです。あそこはそれが出来る病院だそうです。

  • #274

    えな (土曜日, 03 4月 2021 17:55)

    薬でつっぱりが良くなったと思ったのですが今度は首がガクガクして定まりません。女子医の平先生にも手術の段階ではないとも言われてしまい、ボトックスも効かずかなりしんどい状況です。薬のせいかまっすぐ歩くこともできず希望がなくなってきてしまいました。何をするにも横たわっていないとキツくて毎日死にたいと考えてしまいます。

  • #273

    さくら (金曜日, 02 4月 2021 13:12)

    はじめまして、
    今年の1月後半から痙性斜頸を発症して2月にボトックス注射を打ってもらいましたが改善どころか日に日に悪化して病院を変えて3月25日に福岡みらい病院へ行き2度目のボトックス注射を打って服薬でアーテンとリボトリールを飲んでます。首はだいぶ良くなったのですが右の肩甲骨が痙攣して右腕が勝手に動きます。
    悪化スピードと不随運動の酷さから注射も薬も気休めにしかならないと手術を提案されました。
    私も早くこの状態から抜け出したくて凝固手術をしてもらいたかったのですが私の状態では 凝固手術は麻痺が残ったりリスクが高いらしく頭に電極を埋める手術を提案されました。

    頭に電極埋める方が恐ろしく感じてしまい踏ん切りがつきません……
    埋めても改善率は個人差が大きく5%〜90%なのも理由です
    1度入れてしまったらやっぱり改善率低かったから取ってとも言えない一生埋めっぱなしとなると怖気付いてしまいました……

    電極を脳に入れる手術をされた方や
    それ以外の手術をされた方のお話か聞きたいです

  • #272

    えな (木曜日, 25 3月 2021 23:32)


    もちづき様

    今日は薬のお陰か首の突っ張りがだいぶ無くなり光が見えました。副作用は少しふらつきがある程度です。
    今月末に平先生の予約、東京クリニックも8月に予約できました。
    先日受診した病院にいくのはやめることにします。自分でも何点か納得できない理由があったので。

    早く治したい気持ちはやまやまですが長い目でみて前向きに考える努力しようとおもいます。もちづき様などの良くなった方の存在が希望です。ありがとうございます。

  • #271

    もちづき (木曜日, 25 3月 2021 22:27)

    自分が手術して頂いたのは、東京女子医大です。

    「女子医に行ったらすぐ手術だよ。」ですかぁ(笑)
    その先生は分かってないですね。痙性斜頸の第一の選択肢は、ボツリヌス療法なのです。
    なので、、、
    自分は2003年の発病当初、他の大学病院の神経内科から「東京女子医大の脳神経外科で脳を少し手術すれば治るから」と言われ、そちらへ紹介されました。そして東京女子医大でそれを伝えたら、先生は大激怒!「そんなに簡単に手術できるもんじゃない!そこの病院の先生に言っといて!」と(^^;;
    よって自分は東京女子医大の脳神経外科から、現在の東京クリニックでも多くの患者を寛解させている大澤先生が、当時は東京女子医大の脳神経内科にいたので、「まずはキチンとしたボツリヌス療法を」と、そちらへ院内紹介されました。

    そんな自分がなぜまた東京女子医大の脳神経外科に戻ることになったのかも、「痙性斜頸の内科治療」のページに書いてあります。お読みになってください。

    ボツリヌス療法が適応でない患者なんて見たことがない。せいぜい妊娠中の患者ぐらいです。どこの筋肉に注射すればどう治せるのか、その先生は知らないだけじゃないんですか?(笑)
    特に、DBS治療しかしらない外科医にはそのレベルもあるみたいです。他の患者の治療経験を聞いて、「なんだその注射の筋肉は」と思ったことがあります。

    今回は病名を診断して頂いただけで、少し明かりが見えましたね。
    早く治したい、早く楽になりたい、とは誰もが思い、自分も経験しましたが、この病気は焦って急ぐほど悪化します。逆にゆっくりノンビリ構えていると、気が付けば治っていたりもする病気です。なので、心に余裕が必要だったりします。症状があって難しいのは経験もしたし知ってますが、まずはそう頑張る努力から、です。

    あと、その先生に「ジストニア友の会で先生の事を言ったら笑われた」とも伝えるといいです。

  • #270

    えな (木曜日, 25 3月 2021 19:41)

    もちづき様

    ご返信ありがとうございます。
    先日通院した先生に女子医の平先生への紹介状をお願いしたところ「女子医に行ったらすぐ手術だよ。僕は紹介状だけ書くなんてやってない。治療しないならそのにいけばいい」と言われ拒否されてしまいました。ボツリヌスも「あなたは適応ではない」と言われてしまいました。私は早く寛解したいので手術でもなんでもやりたかったのですが。

    アーテン錠、リボトリール2種類のお薬をいただきましたが検索するとあまりよくない情報が多くて…副作用は今のところないです。
    別のところに行ってみようと思います。背中を押してくださりありがとうございます。ちなみにもちづき様が凝固術を受けられたのはどちらでしょうか?既に記載されていたら申し訳ありません。後ほどリンク先読ませていただきます。

  • #269

    もちづき (木曜日, 25 3月 2021 13:00)

    とりあえず診断がついてよかったですが、病院情報の中にはそういった治療をする病院も含まれているかもしれませんね。

    ペースメーカーをいれる手術とはDBS療法のことですが、随分と古くて患者にとって不便な手術を提案されましたね。

    自分は破壊術で治りました。脳内の異常な部分を熱で凝固して、根本からやっつけてもらいました。
    詳しくは、「痙性斜頸の内科治療」のページ内の「おまけ(外科治療編)」を読むといいです。

    磁気治療とはrTMSのことだと思いますが、あれは治らないと、治療を受けた患者本人から聞いています。ゆっくり寝たら少し調子が良くなった、程度のものでしょう。
    その患者は大澤先生のボツリヌス療法で寛解しています。

    自分なら、そこの病院へは通院しません。
    9月の東京クリニックでの大澤先生の治療まで待つか、他院へと紹介してもらうかします。

  • #268

    えな (木曜日, 25 3月 2021 00:22)


    もちづき様
    #266で質問させていただいたものです。ジストニア病院情報に記載されている病院へ行ってきたのですがMRIでは異常なし、
    先生から痙性斜頸と診断をうけ
    投薬→磁気治療→最終的に手術と伺いました。
    手術はペースメーカーを入れるとお聞きしました。ボトックスに関しては微妙な反応でした。
    もちづきさんがされた手術はペースメーカーをいれるものと同じでしょうか?
    とりあえず2週間薬を試して様子をみてみるつもりですが20代を無駄にしている気分でとても悲しいです。

  • #267

    もちづき (日曜日, 21 3月 2021 15:51)

    10年に比べれば、9月なんてあっという間じゃないですか(^^
    東京クリニックはキャンセル待ちもできるみたいだから、9月まで待たずに治療してもらえるかもしれませんね。

    まずは「ジストニア病院情報」のページを参考にして
    https://www.dystonia2005.com/hosp/
    神経内科を受診し、痙性斜頸かを診断してもらうといいです。そこで治療してもらえればそれでいいです。満足に治療できないようなら、きっと東京クリニックを紹介されるでしょう。
    東京女子医大だなんて、まだまだずっと先です。まずは神経内科で治療です。

    いきなり東京女子医大の脳神経外科を受診しても、ボツリヌス治療の経験が一度もなければ、神経内科を受診するようそちらに紹介されると思います。
    2003年、発病当初の自分がそうでした。

    首が後ろに引っ張られるとは後屈の症状。頭板状筋はもちろん、上頭斜筋も、その辺りをメインに治療するはずです。きっと内科治療で治りますよ。

  • #266

    えな (土曜日, 20 3月 2021 22:42)

    25歳女性です。10年ほど前から悩んでいて最近症状が悪化し首が後ろに引っ張られるようになってしまいました。食事も思うように食べられず見た目が悪いので自殺を考えるほどストレスになっています。痙性斜頸だと思うのですが最初にどこの病院を受診すべきでしょうか?東京クリニックの専門医の先生は9月まで予約いっぱいだそうで…初回から女子医に行っても大丈夫なのでしょうか?

  • #265

    もちづき (金曜日, 19 3月 2021 12:18)

    薬は主治医に相談してください。
    一般的には、ジストニアよりも精神疾患を先に治します。

  • #264

    わんわん (木曜日, 18 3月 2021 11:43)

    #243で相談させて頂いた者です。
    息子は首が左にずれる、という症状です。現在、首のこりほぐしとして、精神科でランドセン、ソラナックス、デパケンを処方されていますが、首のずれは治っておりません。東京クリニックの予約はかなり先なので、先に、知人がボトックスを打ってもらっている脳神経外科の先生に診て頂きました。先生によると、首はまだ固まっていないし、筋電図をとって、ボトックスをうつほど悪くない、とのことでした。
    息子は首の異常と、薬の多量服用に苦しんでおり、引きこもっておりますし、私は薬の副作用も心配です。薬をやめて(減らして)ジストニアが悪化し、その結果ボトックスにて治療がうまくいけば、その方がよいのでは、とも思ったりもします。
    お知り合いの方などの事例で、アドバイス頂ければ幸いです。

  • #263

    k.k (木曜日, 11 3月 2021 00:16)

    ボブゴンさんへ
    御丁寧な御返事、有難う御座います。実は女子医はもう行ったんですが脳のMRIを撮って異常なしで終わってしまったんですよね。その後、静岡の聖明病院に3ヶ月入院して口が物凄い力で開きっ放しでヨダレダラダラは治ったんですが今度は声は出るのですが呂律が回らないとゆうか喋りにくく
    生活に支障をきたして仕事も出来ずもう三年で困っています。その女子医大の平先生か掘澤先生に手術して貰えれば治るのでしょうか?東京クリニックも考えて居るのですが。

  • #262

    もちづき (月曜日, 08 3月 2021 22:37)

    幸いにも東京女子医大には堀澤先生がいますが、平先生ももうお年なので、今すぐ予約をしないと、もう東京女子医大での平先生の手術を受けることはできなくなるでしょうね。
    やっぱり後で後悔することになるかもしれません。

  • #261

    もちづき (月曜日, 08 3月 2021 12:52)

    平先生へ紹介してもらえるなんで、そんなラッキーチャンスはそうありません。
    ボブゴンさんはいつでも治してもらえるところまで来ていますね。
    いずれはジストニアを治したいと思うなら、「あー、もっと早くに手術してもらえば良かったー」と、手術してもらった後に思いますよ(^^

  • #260

    ボブゴン (日曜日, 07 3月 2021 23:49)

    k.kさんはじめまして。
    ボブゴンと申します。
    私もk.kさんと全く同じかは判りませんが、喋りに違和感(呂律が回らなくなる)があるような状況です。(最初は食いしばりが激しく、時期に噛み合わせも悪くなってきました)
    私はリボトリールを5年程度服用しています(それが原因かは不明ですが)
    喋りに違和感が出てから、神経内科にてボトックス注射にて4回程度治療をしましたが、改善せずに神経内科の先生から、東京女子医大の平先生の紹介を受けて2019年11月に受診しジストニアとの診断となりました。
    そこで2020年4月に熱凝固手術を行う予定だったのですが、新型コロナの関係で未だ手術出来ずにいます(病院側は手術が出来るとの話をして頂いているのですが、私は遠方で移動のリスクもあり、未だ手術を受ける決断が出来ずにいます)
    手術をまだ実施しておらず、症状も治っている訳ではないので何とも言えませんが、ただ、平先生は30分程度の診断でジストニアとの診断と、手術を提案してくれたので、その時自分はホッとしました。
    私は未だ治療途中の段階ですので、k.kさんが求めておられる答えにはなっていないのですが、お気持ちは十分にお察しします。
    私も自分では喋りに違和感があると認識するが、周りはそんな事はない(気遣いもあると思いますが)と言ってくれますが、その方が逆に辛くなります。
    最近では、舌の動きを工夫したりして何とか相手に伝わるよう努力するようにしていますが、そうする事もまたストレスになってしまっています。
    でも、決して人生早まったりするような事はしないで下さい。
    考えようかもしれませんが、余命を宣告される訳でもなく、上手く付き合えばまたいい事もあると思います。
    このような同じ思いをされている人達がこうして話が出来る掲示板もある訳ですから、諦めずにお互い頑張りましょう。
    私がもし症状が改善した時は、カラオケで思う存分歌いたいです。
    k.kさんも何かしたい事を考え目標を持つ良いと思います。
    長文失礼いたしました。

  • #259

    もちづき (日曜日, 07 3月 2021 21:24)

    治る良い病院は、病院で先生に相談するのが確実です。東洋医学ではそうでない治療院もあるかもしれませんが、自分の経験では、西洋医学だとどの病院でも治る方向へ導いてくれました。
    その結果、脳の手術で治りました。

    医師は症状を他の患者と相対的に比較して、その人のつらさを見極めます。ジストニアのつらさは人には分からないので、しかたありません。ジストニアの症状がひどくてクネクネしていた友達に会ったり、講演会でそのような人の動画を見せられたりすると、手術前の時の自分でも、「これはひどい。なんとか楽にさせてあげたい。」と思いました。

    喋りにくければ相手にそれを理解させるのをあきらめ、手話を勉強して喋るのをやめる、という方法もあります。喋れない人なんて大勢います。そんなんで自殺だなんて、考えが甘すぎます。

    精神疾患とジストニアですが、まずは薬をしっかり服用し、精神疾患から治す、もしくは寛解させるといいです。極度のジストニアなら脳の外科治療で精神疾患を治す前にジストニアが治ることもあるようですが、普通はそうはいきません。
    また、精神疾患が治まると、ジストニアに対する心構えも変わってくるでしょう。

  • #258

    k.k (日曜日, 07 3月 2021 16:14)

    皆様初めまして。埼玉住みです。2008年から13年間、精神安定剤を使用していて、3年前から喉やあごや後頭部に力が入ってしまい呂律が回らないとゆうか喋りにくく遅発性ジストニアと診断され、京都医療センターでボトックス注射なども口内に打っても治らず、東京、新宿のボイスクリニックでも痙攣性発声障害ではないと診断され、喋りにくい事も誰にも理解されず非常に辛く去年の12月に自殺未遂も図りました。
    埼玉県立精神医療センターに通っているのですが薬を処方されるだけで全く治りません。どうしたら良いでしょうか?治る良い病院は無いでしょうか?

  • #257

    もちづき (火曜日, 16 2月 2021 20:37)

    とは言っても、、、
    下向く時や歩いてる時等に左にヤヤ向いてしまう程度なら、優れた神経内科医に治療してもらえば数回で、そうでなくてもいずれは自然治癒するかもですね。

  • #256

    もちづき (木曜日, 11 2月 2021 22:38)

    それと、、、
    治らなければそこでの治療を続けず、治る病院へ紹介してもらうのがいいです。
    治してもらえる病院は幸いにも日本にはいくつかあると思いますが、そうした病院へたどり着く前に、紹介で病院や先生が変わって治療の精度も少しづつ上がって行くうちに、治ると思います。

  • #255

    もちづき (火曜日, 09 2月 2021 22:07)

    そんなのは、でたらめです。
    もしそれで治ったとすれば、それは何もしなくても治る、ただの"自然治癒"です。

    自分はカイロでは治りませんでした。
    それどころか、こちらの気持ちを分かっていないのでイライラしました。骨が曲がっているとかも言われましたが、急にそんなことになるとは思い当たることが何も無いし、何をしったかして嘘っぱちを言っているんだと、非常に頭に来ました。
    彼らはジストニアの本当の事を何も知りません。なので、彼らに治せるワケは無いのです。
    ジストニアは脳の病気です。

    その手の治療院では、自分が行った中では指圧師は良かったです。それは、気持ちいいだけではなく、「脳神経内科へ行った方がいい」と治る方向へきちんと導いてくれたからです。
    自分はその後、脳神経内科へ、10数年後には脳神経外科へと行き、痙性斜頸は完全に治りました。

  • #254

    マシルト (火曜日, 09 2月 2021 15:26)

    初めまして。ご質問です。4年前から痙性斜頸になり、ボトックスや整体等やりましたが、まだ治らないです。完全には治らないのでしょうか。 
    下向く時や歩いてる時等 左にヤヤ向いてしまいます。 カイロプラクティック整体科で治るのは本当ですか。 良い改善方法を教えて下さい。

  • #253

    はな (木曜日, 04 2月 2021 11:36)

    もちづきさま、

    ありがとうございます。
    脳の手術は怖いですが、治るのであれば検討してみるべきですね。

  • #252

    もちづき (木曜日, 04 2月 2021 06:35)

    そうです。期間を開けて、左右で2回。治らなければ3度目の手術をすると話していましたが、その必要はありませんでした。

  • #251

    はな (水曜日, 03 2月 2021 22:20)

    もちづきさま
    度々申し訳ございません。
    メージュ症候群で手術を受けられたご友人の方は脳の凝固術をされたのでしょうか?

  • #250

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 23:16)

    2年前の平先生の手術ですか(^^
    その手術と同じく、脳の破壊術(凝固術)です。ただ、手の場合とは、破壊する部位が違います。また、手の場合のように片側の脳だけの手術で満足なレベルまで痙性斜頸が治っている人もいますが、自分は期間をあけて両側を施術してもらいました。

    さらにさらに、自分は3、4年前に平先生に手術してもらいましたが、両側を破壊する場合には、自分の頃とは異なる部位を破壊すると堀澤先生から先日の講演で聞きました。

    詳しくは、次号のDFA通信でお知らせします。

  • #249

    沖縄 (火曜日, 02 2月 2021 21:56)

    痙性斜頸はどのような手術で良くなりますか?
    2年前に東京女医科の平先生に手術して右腕の振はかいぜんしました

  • #248

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 07:17)

    手のジストニアなら脳の手術で皆さん治ってmす。

  • #247

    ひら (火曜日, 02 2月 2021 02:06)

    初めまして。5-6年前から人差し指のジストニアに悩んでおります。
    当初、クラシックギターの弾きすぎでジストニアを発症しました。しかし、ジストニアの範囲はクラシックギターに限られており、日常に支障はなかったのと、ジストニアという判断をしてくれる先生に巡り会えなかったため、近くにジストニア専門の病院がなかったので、治療をしておりませんでした。しかしながら、仕事でタイピングする機会が増えてから、タイピングにおいてもジストニアが発症するようになり、ジストニア専門の東京の病院に行きました。そこでジストニアであるという診断を受け、治療としてメキシチレンを投薬して貰うようになりましたが、全く改善効果が出ません。また、最近はタイピング以外の場面でも発症する様になってきており、症状が悪化しています。今後の治療として、
    ・薬の変更(ただし、変更先の薬は老眼になる副作用があり、まだ20代であるため躊躇している)
    ・ボトックス注射(ただし、保険適用外になるため注射できるかどうか確認が必要)
    ・整体などのジストニア治療を歌っている病院ではないクリニックでの東洋的な治療
    を考えています。

    この中でこれがいい、これはやめた方がいい、もしくは他のこういう方法がある、というご意見があれば是非お伺いしたいです。

  • #246

    もちづき (火曜日, 02 2月 2021 00:21)

    しかし、交通費をかけても内科治療で首都圏になる人は多いみたいですね。舌のジストニアでは逆に、首都圏から京都まで内科治療で通院している人もいます。
    治せる医師が少ないんですよね。

    はなさんと同じくメイジュだった神戸の友達は、#239でちいちゃんさんが教えてくれている東京女子医大で手術し、驚くほどに治りました。彼は2回目の手術でした。手術の前後の様子を知っているので、本当にビックリです(^^
    自分の1回目の手術と同じ日に、自分の前の時間に彼の手術でした。自分は、知る人ぞ知る、手術よりも痛いフレームを頭にはめたまま、痛みを紛らわせようとスマホで写真を撮ったりして遊んでいました(笑)
    その時の入院で、彼と友達になりました。

    彼の2回目の手術の結果を見ていたので、躊躇することなく自分も手術を2回して頂き、同じように治りました。

    はなさんもジストニア症状の程度によっては、きれいサッパリと治る外科治療のほーがいいかもしれませんね。