NPO法人

ジストニア友の会


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【 ★番外編イベント★ 難病と福祉の勉強会 】

 主催:静岡市難病障害者協議会
  協賛:静岡市保健所保健予防課

   後援:パーキンソン病友の会 静岡県支部
      NPO法人ジストニア友の会

<日時>
 2020年11月21日(土) 13:30~16:00
 ※講演会講師 堀内 正浩 先生
   (聖マリアンナ医科大学神経内科准教授 川崎市立多摩病院神経内科部長)
<問い合わせ先>
 松浦 康人:080-1555-9274(携帯)
<その他>
 参加費は無料です。
 演題、開催場所、参加方法、その他の詳細は、以下のPDFファイルをご参照ください。
 ジストニア友の会への問い合わせは、ご遠慮ください。

 ジストニア大樹の会にて、患者会も開催されるようです。
 →該当ページへのリンク
ダウンロード
第11回難病と福祉の勉強会.pdf
PDFファイル 91.1 KB

 

【第??回DFA交流会・第17回講演会 の予定!!】
 次回の講演会は、堀澤先生です。
 私のジストニアも、堀澤先生と平先生に手術してもらって治りました。
 また役に立つ話が聞けます。
<日時>
 2020年12月20日(日)
 受付       :12:45~
 交流会      :13:00~14:45
 講演会のみの方受付:14:45~
 講演会      :15:00~16:00
 ※講演会講師 堀澤 士朗 先生 (東京女子医科大学病院 脳神経外科 助教)
     演題 (まだ伺っていません)
<場所>
 川崎市立多摩病院 2階 講堂
 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
<アクセス>
 小田急線・JR南武線南武線「登戸」駅徒歩3分
 詳しくは以下を御参照ください。
 http://www.marianna-u.ac.jp/tama/access.html

<交流会参加費>
   会員、会員のご家族…  無料
   非会員      …人数×1000円

<講演会入場料>
   会員       …人数×1000円
   非会員      …人数×1000円

<参加方法>
 会員の方は会報で通知する要領となります。
 会員以外で参加ご希望の方は調整中です。
<注意事項>
 会場では写真を撮影します。HPや会報に掲載しますのでご了承ください。


 予定外に別のイベントが開催されることもあります。その際にはこのページにてアナウンスします。皆さん、こまめにチェックをお願いします。

 


◆ お知らせ ◆

 

東京女子医科大学病院から、最近しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。


◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆

金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。

「安価で非侵義的な治療をもたらす可能性を秘めている」との事です。また他院では「症状が軽い人ほど効果がある」とも伺いました。(私は東京女子医大での初回の手術後で症状が軽減した際に、病院でお借りしました。)
川崎市立多摩病院で行う交流会には、販売担当者のTSS中田さんも来てくださります。そこで、サンプルをお借りできます。
その機会には、どうぞお試しください。
ダウンロード
旭先生から
ハンガー反射の不思議.pdf
PDFファイル 743.3 KB
ダウンロード
回旋用
ラクビ販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 211.6 KB
ダウンロード
前屈用
ラクビ2販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 185.4 KB

 ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「
ジストニアとは」のページをご覧ください。

眼  眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭 痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
痙性斜頸 
けいせいしゃけい

 首が曲がる 傾く 振れる

 参考:痙性斜頸(頸部ジストニア)の内科治療について

手腕 書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 遺伝子異常
薬の副作用
全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足
 音楽家
スポーツ選手
など
職業性ジストニア  ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など
 
特定の動作をするときに症状が現れる

  原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません

NPO法人 ジストニア友の会
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。
入会申込み受付中!!

 お願い 

ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。

dystonia2005@yahoo.co.jp
川崎市立多摩病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。