※ スマホのかたは 画面上部タップでメニューが表示されます

 全役員がボランティアです

終更新日:2024/06/06



「WEB入会申込」ページを設けました!

 → WEB入会申込

非会員の方は、どうぞご利用ください。

入会について詳しくは「入会」ページにてご案内しています。


【第18回定期総会・第46回DFA交流会 のご案内】

<日時>
 2024年6月15日(土) 
 受付       :15:30~
 総会       :15:45~16:00
 交流会      :16:00~17:15

<場所>
 世田谷区立桜丘区民センター の 別館 桜丘ホール

<アクセス>
 東京都世田谷区桜丘2丁目22-1都営桜丘二丁目第3アパート内
 小田急線千歳船橋駅から徒歩3分


<参加対象>
 会員のみ(非会員は受け付けていません)

<交流会参加費>
 会員、同伴者 … 無料

<参加方法>
 会報でお知らせしています。
※5/16(木)に一回目の発送をしたところ、日本郵政を含む業者の不手際により、実施の発送開始が5/30(木)となってしまいました。書類送付が遅れてご迷惑をお掛けし、申し訳ございませんでした。

<その他・注意事項>
①会場では写真を撮影します。HPや会報に掲載しますのでご了承ください。
②案内が届いたら、お早めに返信用ハガキのご投函をお願いします。
③当日は多忙のため、入会を受け付けることができません。
 入会は「入会」ページからお願いします。
④連絡なしでの参加はご遠慮願います。

※総会は15分もかけず、あっという間に終わらせます。その分の時間を交流会へ割り当てます(^^
 もちろんラクビの中田さんも来ます。痙性斜頸の方は、治療補助具をお試しください。治る人は画期的に治ります。


チャンスがあればいつでも、どこででもイベントを開催します。
イベントを開催の際にはこのページにてアナウンスします。
皆さん、こまめにチェックをお願いします。

 


過去に携わったジストニア専門医 の一覧

既刊のDFA通信は、DFA通信(会報)のページでお買い求めください。

 


ご入会される方に、堀内 正浩(現在、ゆい小田原クリニック院長[弊会理事長])著述の
『ジストニア診療とケアマニュアル ¥1,944 』
を差し上げます!


在庫が見つかりました。本がなくなり次第、無料配布を終了します。
※なお、既に購入済みの方は、入会のご連絡時にその旨をお伝えください。

本の内容は、書籍のページでご確認ください。

◆ お知らせ ◆

 

東京女子医科大学病院から、しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。


◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆

金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。

「安価で非侵義的な治療をもたらす可能性を秘めている」との事です。また他院では「症状が軽い人ほど効果がある」とも伺いました。(私は東京女子医大での初回の手術後で症状が軽減した際に、病院でお借りしました。)
川崎市立多摩病院で行う交流会には、販売担当者のTSS中田さんも来てくださります。そこで、サンプルをお借りできます。
その機会には、どうぞお試しください。
ダウンロード
旭先生から
ハンガー反射の不思議.pdf
PDFファイル 743.3 KB
ダウンロード
回旋用
ラクビ販売チラシ_第4版.pdf
PDFファイル 247.7 KB
ダウンロード
前屈用
ラクビ2販売チラシ_第4版.pdf
PDFファイル 133.2 KB

 ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「
ジストニアとは」のページをご覧ください。

痙性斜頸 
けいせいしゃけい
 首が曲がる 傾く 振れる
 参考:痙性斜頸の内科治療 について
手腕 書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 音楽家
スポーツ選手
など
職業性ジストニア  ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など
 特定の動作をするときに症状が現れる
眼  眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭 痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
 遺伝子異常
薬の副作用
全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足

  原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません

NPO法人 ジストニア友の会
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。
入会申込み受付中!!

 お願い 

ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。

dystonia2005@yahoo.co.jp
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。

 

本ホームページは、Cookieを利用しています。