NPO法人

ジストニア友の会


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6/26(日)のイベントは楽しかったですね(^^
まだ少し早いですが、次回のイベントのご案内です。
特に痙攣性発声障害の方、必見!!!

【第43回DFA交流会・第19回講演会のご案内】

<日時>
 2021年12月12日(日)
 受付       :13:00~
 交流会      :13:15~14:45
 講演会のみの方受付:14:45~
 講演会      :15:00~16:30

 講演会講師 渡嘉敷 亮二 先生(新宿ボイスクリニック院長)
    演題 まだ伺っておりません

<場所>
調整中

<交流会参加費>
調整中

<講演会入場料>
調整中

<参加方法>
調整中

①会場では写真を撮影します。HPや会報に掲載しますのでご了承ください。
②連絡なしでの参加はご遠慮願います。
③当日は多忙のため、入会を受け付けることができません。年会費のお支払いも、銀行振り込みでお願い致します。

 

 

 チャンスがあればいつでも、どこででもイベントを開催します。
 イベントを開催の際にはこのページにてアナウンスします。
 皆さん、こまめにチェックをお願いします。
 

 

【遅発性ジスキネジアの治療薬 発売!】

 いよいよ、遅発性ジスキネジアの治療薬(バルベナジン)の処方が可能です。
 「ジスバル®カプセル40mg」の名前で、田辺三菱製薬からの発売です。

 箱根リハビリテーション病院では、6/3(金)の外来から処方可能だそうです。

 


◆ お知らせ ◆

 

東京女子医科大学病院から、最近しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。


◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆

金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。

「安価で非侵義的な治療をもたらす可能性を秘めている」との事です。また他院では「症状が軽い人ほど効果がある」とも伺いました。(私は東京女子医大での初回の手術後で症状が軽減した際に、病院でお借りしました。)
川崎市立多摩病院で行う交流会には、販売担当者のTSS中田さんも来てくださります。そこで、サンプルをお借りできます。
その機会には、どうぞお試しください。
ダウンロード
旭先生から
ハンガー反射の不思議.pdf
PDFファイル 743.3 KB
ダウンロード
回旋用
ラクビ販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 211.6 KB
ダウンロード
前屈用
ラクビ2販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 185.4 KB

 ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「
ジストニアとは」のページをご覧ください。

痙性斜頸 
けいせいしゃけい
 首が曲がる 傾く 振れる
 参考:痙性斜頸の内科治療 について
手腕 書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 音楽家
スポーツ選手
など
職業性ジストニア  ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など
 特定の動作をするときに症状が現れる
眼  眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭 痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
 遺伝子異常
薬の副作用
全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足

  原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません

NPO法人 ジストニア友の会
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。
入会申込み受付中!!

 お願い 

ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。

dystonia2005@yahoo.co.jp
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。