NPO法人

ジストニア友の会


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最終更新日:2019/11/11


 

 【第39回DFA交流会・第16回講演会のご案内】

<日時>
 2019年12月22日(日)
 受付       :12:45~
 交流会      :13:00~14:45
 講演会のみの方受付:14:45~
 講演会      :15:00~16:00
 講演会講師 旭 雄士 先生 (金沢脳神経外科病院 脳神経外科 部長)
    演題 ジストニアの薬以外の治療法:手術とハンガー反射による治療の紹介
<場所>
 川崎市立多摩病院 2階 講堂
 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
<アクセス>
 小田急線・JR南武線南武線「登戸」駅徒歩3分
 詳しくは以下を御参照ください。
 http://www.marianna-u.ac.jp/tama/access.html

<交流会参加費>
   会員、会員のご家族…  無料
   非会員      …人数×1000円

<講演会入場料>
   会員       …人数×1000円
   非会員      …人数×1000円

<参加方法>
 会員の方は通知の要領となります。
 会員以外で参加ご希望の方は dystonia2005@yahoo.co.jp へ、件名を
 「講演会交流会参加希望(非会員)」としてお問い合わせください。

※連絡なしでの参加はご遠慮ください。

 


◆◆◆ アンケート調査へのご協力のお願い ◆◆◆

(調査課題名:アンケートによるジストニア患者の医療環境調査)

 

本調査は、早稲田大学人間科学部分子神経科学研究室の依頼により実施します。

本調査は、患者さんが初めて症状を自覚した時点から、ジストニアの診断及び治療開始までに要した時間、転院回数、治療法の選択などに関する情報を収集し、ジストニア患者を取り巻く医療環境の一端を明らかにすることにより、今後の環境改善に寄与することを目的としています。

調査の実施にあたっては、倫理委員会の承認を取得しています。また、患者さん個人またはご家族の特定につながるような情報は収集されません。

本調査はNPO法人ジストニア友の会の会員のみなさんを対象としていますが、参加は任意です。

アンケート回答期限は2019年1月17日(金)までです。

 

ご協力いただける方は、以下のアンケート特設ページにおすすみください。

最初にきかれるパスワードは、11月に発送するDFA通信(友の会会報)にてお知らせします。

リンク:アンケート特設ページ

 



今からご入会される先着50名様に、堀内 正浩(現在、川崎市立多摩病院 神経内科部長 [弊会理事長])著述の『ジストニア診療とケアマニュアル¥1,944 』をプレゼント!
本の目次はこちらをご参照くださいませ。
なお、既に購入済みの方は、入会のご連絡時にその旨をお伝えください。


◆ お知らせ ◆

 

東京女子医科大学病院から、最近しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。

◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆

金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。

「安価で非侵義的な治療をもたらす可能性を秘めている」との事ですが、確かにそう思います。また他院では「症状が軽い人ほど効果がある」とも伺いました。(私は東京女子医大での初回の手術後で症状が軽減した際に、病院でお借りしました。)
川崎市立多摩病院で行う交流会には、販売担当者のTSS中田さんも来てくださります。そこで、サンプルをお借りできます。
その機会には、どうぞお試しください。
ダウンロード
旭先生から
ハンガー反射の不思議.pdf
PDFファイル 743.3 KB
ダウンロード
回旋用
ラクビ販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 211.6 KB
ダウンロード
前屈用
ラクビ2販売チラシ_第3版.pdf
PDFファイル 185.4 KB

 ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「
ジストニアとは」のページをご覧ください。

眼  眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭 痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
痙性斜頸 
けいせいしゃけい
 首が曲がる 傾く 振れる
手腕 書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 遺伝子異常
薬の副作用
全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足
 音楽家
スポーツ選手
など
職業性ジストニア  ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など
 
特定の動作をするときに症状が現れる

  原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません

NPO法人 ジストニア友の会
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。
入会申込み受付中!!

 お願い 

ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。

dystonia2005@yahoo.co.jp
川崎市立多摩病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。