※ 弊会の役員は、全員ボランティアです
終更新日：2025/1/18
【第22回真面目な不良患者会in三宮】
ジストニア患者同士の新年会開催すると、松浦理事から連絡がありました。
日時︰2025年1月19日（日曜日）
時間︰14時00分
場所︰金の穂 三ノ宮店
（場所を変更しました。また変更になる可能性もあります。連絡が入り次第更新するので、チェックをお願いします。）
集合時間：13時45分
集合場所：三ノ宮駅ホーム内（中央口付近）
締切 ：2025年1月17日金曜日
問合せ先：dystonia2005@yahoo.co.jp（NPO法人ジストニア友の会 松浦）
映画「ジストニア」再編集版 上映会 の様子は、写真ページに記録しました。
チャンスがあればいつでも、どこででもイベントを開催します。NPO法人ジストニア友の会が関係する他のイベントについてもご案内します。
基本的にはDFA通信(会報)で連絡しますが、そこに間に合わない場合にはこのページにてアナウンスするので、皆さんこまめにチェックをお願いします。
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新規ご入会の方に、堀内 正浩（現在、ゆい小田原クリニック 院長［弊会理事長］）著述の |
講演会･会報で携わったジストニア専門医 一覧
既刊のDFA通信は、DFA通信(会報)のページでお買い求めください。
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◆ お知らせ ◆
東京女子医科大学病院から、しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とクレームがありました。東京女子医科大学病院ばかりか、それぞれの病院とジストニア友の会に直接の関係はありません。また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。 |
◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆
金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。
ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「ジストニアとは」のページをご覧ください。
| 首 |
痙性斜頸 けいせいしゃけい |
首が曲がる 傾く 振れる 参考ページ：痙性斜頸の治療 |
| 手腕 |
書痙 しょけい |
力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい |
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音楽家 スポーツ選手 など |
職業性ジストニア |
ピアニスト・ギタリストなど 音楽家が演奏することが出来なくなったり ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など 特定の動作をするときに症状が現れる |
| 眼 |
眼瞼痙攣 がんけんけいれん |
眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない |
| 咽頭 |
痙攣性発声障害 けいれんせいはっせいしょうがい |
声が出ない 詰まる 途切れる 震える |
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遺伝子異常 薬の副作用 |
全身性ジストニア |
上記の症状に加えて体幹や足 |
原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません。
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ＮＰＯ法人 ジストニア友の会は 認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。 入会申込み受付中！！ |
＊＊ お願い ＊＊
ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
dystonia2005@yahoo.co.jp
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。
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