NPO法人
ジストニア友の会
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最終更新日：2019/05/23
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【第14回定期総会・第38回DFA交流会】 また皆さんで盛り上がりましょう！ ＜日時＞ 2019年6月23日(日) 受付開始 午後0時30分～ 総 会 午後1時00分～午後1時30分 交流会のみの方の受付 午後1時45分～午後2時00分 交流会 午後2時00分～午後4時00分 ＜場所＞ 川崎市立多摩病院 2階 講堂 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37 ＜アクセス＞ 小田急線・JR南武線南武線「登戸」駅徒歩3分 詳しくは以下を御参照ください。 http://www.marianna-u.ac.jp/tama/access.html ＜参加費＞ 会員、会員のご家族… 無料 非会員 …人数×1000円 ＜参加方法＞ 会員の方は通知の要領となります。 会員以外で参加ご希望の方は dystonia2005@yahoo.co.jp へ、件名を 「交流会参加希望(非会員)」としてお問い合わせください。 連絡なしの参加はご遠慮ください。 |
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◆ お知らせ ◆
東京女子医科大学病院から、最近しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。 |
◆ 痙性斜頸用治療具の臨床研究と販売のお知らせ ◆
金沢脳神経外科病院の旭雄士先生と電気通信大学の梶本裕之先生を中心とするグループにより、ハンガー反射と呼ばれる生体反応の原理を応用した痙性斜頸用治療具「ラクビ」の新たな臨床研究と販売が開始されました。
これまでの研究結果から明白な緩和効果があることが判明しており、すでに製品化されていて購入もできる回旋用のものに続いて、前後屈用、側屈用のものも製品化を目指した臨床研究の段階に入りました。
ボツリヌス毒素療法を初めとする従来の治療法に比べ、どの程度の有効性があり、どのように治療を組み合わせていけばよいのか、そうした検証のためにも、多くの患者さんが臨床研究に参加されることが望まれます。有効性が高いことが分かれば、患者の皆さんにとって大きな朗報となるでしょう。
ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「ジストニアとは」のページをご覧ください。
| 眼 |
眼瞼痙攣 がんけんけいれん |
眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない |
| 咽頭 |
痙攣性発声障害 けいれんせいはっせいしょうがい |
声が出ない 詰まる 途切れる 震える |
| 首 |
痙性斜頸 けいせいしゃけい |
首が曲がる 傾く 振れる |
| 手腕 |
書痙 しょけい |
力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい |
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遺伝子異常 薬の副作用 |
全身性ジストニア |
上記の症状に加えて体幹や足 |
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音楽家 スポーツ選手 など |
職業性ジストニア |
ピアニスト・ギタリストなど 音楽家が演奏することが出来なくなったり ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など 特定の動作をするときに症状が現れる |
原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません。
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ＮＰＯ法人 ジストニア友の会は 認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。 入会申込み受付中！！ |
＊＊ お願い ＊＊
ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
dystonia2005@yahoo.co.jp
川崎市立多摩病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。