今回の講演内容は、「音楽家,職業性のジストニアについて(患者向け)」でした。

写真の内容を、患者向けに少しアレンジして説明してもらいました。

本格的に説明してもらうと、ジストニア発症のメカニズムを説明している1枚のスライドだけで1時間は超えてしまうと思う(^^;;

皆さん続々と集まって来ました。

こんな感じで写せばいいかな？。。。セッティング中。

カーテンを閉めて暗くしています。

いよいよ講演会。

まずは、、、

講師の自己紹介。

今回の講師は堀内先生。

どこかで見せたことあるスライドだけど、この中に飛び込めば治るであろうジストニア名医の方々。

キレイに撮れた。(^^

あの先生もいる！、この先生もいる！

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ジストニアとは何ぞや？を説明。そのスライド。

ジストニアに対する堀内先生の考え方のスライド。

音楽家ジストニアやスポーツ選手のイップスは割と多いです。そのエビデンスを説明。

それをどう診断する？ってことで、音楽家ジストニアをどのように診断するかの説明。皆さんは、ジストニア診療ガイドラインのページを見れてラッキーだ。

じゃー音楽家ジストニアはどのほうに発症する？の説明。

もちろんイップスや、他のジストニアについての説明もありました。スライドはゴルファーのイップスの説明だったかな。。。

講演会が終わって交流会へ

カーテンを開けて部屋を明るくして。。。

ラクビの中田さんからは内々に、

「『ジストニア友の会のホームページを見た』と、会員でない人から多数の問い合わせが来る。」

と聞いています。

会員ではないって、どーゆーこと…？(^^;;

まぁいいや。

我々はみんなを治そうと活動している。

三重県から来た非会員の人もいて

「先生から地元近くの名医も個別に教えてもらった(^^」

と喜んでいました。

他の患者会と、よく和みます。

実は今回、難病障害協議会とパーキンソン友の会の他に、ジストニア大樹の会も加わっていました。

仲良しどころが揃った(^^

もっともっと大勢の人がいたけれど、とりあえず記念撮影はいつものメンバーとなりました。

今回も駅から近くの「世田谷区立桜丘区民センター  別館　桜丘ホール」が取れました。

まずは役員でいろいろ会議を。。。

そして受付の準備をします。

会場も準備します。

早く来た会員が手伝ってくれます。

まずは総会から開催！

あっという間に終わる(笑)

そして交流会。

自己紹介から。。。

この方は外科と内科で治療中。

寛解までもう少し。

この方は振戦が物凄い痙性斜頸だったけど、ボツリヌス治療で治っている。

この方は普通につらい痙性斜頸だったけど、DBSで治っている。

サングラスは眼瞼痙攣のお助けアイテム。凝固術のおかげか、首のほうは見ても分からないレベルになった(^^

やや書痙の分会委員です。

DBSと、SCSと、声帯筋摘出手術と、ボツリヌス治療、とかとかで寛解宣言している理事です。

ボツリヌス治療で眼瞼痙攣と痙性斜頸が寛解の理事です。

左から、、、

音楽家ジストニアの副理事長、

医者の理事長、

凝固術で首が治った私。

そいえば、今回は写真撮影係の写真が無いや。。。

そして交流会。

みんなで和気あいあいと…

どーやってジストニアをやっつけるか…

作戦を考えて語る。

ジストニアと闘う工夫も考えて語り合う。

いろんな体験談も…

聞いて、話して…

参考になるし…

「同じ同じー」と…

同意を得たりする。

みんなの思いが、「ジストニアになんか負けねーぜ。頑張るぞー！」となる。

「それでは皆さん、記念撮影しますよー」

「まずはリハーサル」

よそ見もOK。

「はいチーズ！」。

最後の最後でようやっとカメラマン登場。後列の右から2番目。分会委員です。

彼は、切らない手術で有名な、集束超音波の手術を先日受けました。スキンヘッドにして、超音波のエネルギーで、切らずに熱凝固する手術です。

★今回も楽しかったですね。皆さんまた会いましょう(^o^)