もっちぃー (月曜日, 18 9月 2023 11:36)

つーさん、

脳深部刺激療法(DBS)で、きっと改善しますよ。

ちょーど先日は倉敷平成病院の牟礼先生の講演会に行って、DBSの話を中心に聞いたり話したりして来ました。
今のDBSは指向性を持たせた刺激が出せる。つまり、刺激の方向までも調整できるとのこと。脳波を検知してそれに応じた刺激も出せるのだそーな。。。進歩しています。
さらに詳しくは、次号の会報で報告予定(^^




そいえば、そのあと牟礼先生と話して、もっといろいろと聞いた。

牟礼先生も、視床なら凝固術をするとのこと。そりゃー数は多くないけど。でも主に手とかのジストニアとか本態性振戦の人なら、それで治る！


また、私は淡蒼球内節(GPi)の破壊で治ったと牟礼先生に伝えると、「GPiの凝固は重篤な副作用を避けるために左右で少し位置をずらしているはずだよ？(その通り。MRIで見た。だから私も重篤な副作用なく治っているのだろう。) 　にしても、GPiの凝固は医師のリスクが大きすぎるからしない(^^;」と、平先生は凄い的に言っていた。

さらに、最近よく聞く集束超音波(FUS)での痙性斜頸の治療についても話した。破壊する部位は淡蒼球視床路なんだけど、淡蒼球内節とは違って部位が脳の中心付近だから、理屈で考えても物理的にFUSでの破壊は可能。だが、淡蒼球視床路は物凄く分かりづらい位置にあることを先生から教わった。
「堀澤先生はよくあんなところを凝固できる。すごい(^^;」と言っていた。


そしてその後、みんなで飲んで盛り上がった。
鍼灸師の人とも和んだ。「もっちぃーさんは鍼灸師を嫌ってるよね？、私は鍼灸師です。」と言われてビックリした。

違うんだぁー。私が嫌っているのは、ネットで堂々と「ジストニアを治す。」とか言って治ったフリをした人のやらせ画像を載せたりしていて、ジストニアの本質が分かっていないクセに知ったかして客を集めようとしていて、どーしょもなくムカつくバカな鍼灸師に対して「お前なんか死んでいい」との思いで言っているんだー(汗)

実際に鍼は気持ちいいから私も闘病中に苦しさを紛らわせに行ってたしね。鍼師は、「どんな治療をするんだ？どこの筋肉をやっつけるんだ？」と私に質問して、一生懸命メモしていた。また指圧にも行ったけど、指圧師は、「どこも悪くない。大きい病院で診てもらったほーがいい。」とアドバイスをしてくれた。どちらも好感が持てる良い施術師だった。
しかしカイロだけは知りもしないのに「治せる！」と知ったかしていて、非常に腹が立った。ネットに出て来るその辺の院と同じ。奴らは最低でも、オレ以上に知識をつけてから物事言うんだな。


いやぁ～、ホントに充実した会で良かった。楽しめた(^o^)
活動記録ページに痕跡を残しておいた。



ここの掲示板も閉じるので、前回の掲示板の最後に続き今回も、またまた皆が知らないであろう事実を長文で語って見た(笑)

めい (金曜日, 15 9月 2023 20:27)

yamapaqさん

そうですよね。
あまり堀澤先生の技術的なところのお話は聞こえてこないので…。

yamapaq (金曜日, 15 9月 2023 17:47)

めいさん

それは聞くまでもなく、失礼だと思います。

めい (金曜日, 15 9月 2023 17:34)

はじめまして。
手術を考えています。
平先生は有名ですが、東京女子医大の堀澤先生は、技術的にどうなんでしょうか？
また、まだ平先生もたまに来られると聞きましたが、堀澤先生に、平先生も手術に立ち会うか、平先生に手術してほしいということは、失礼にあたりますか？

つー (金曜日, 15 9月 2023 09:44)

初めまして、立っていたり、椅子に座っていると自分は首が前になって、左肩が上がってしまう症状です。色々病院まわりましたが先日、大学病院で投薬もやりつくしたんですが長い時間動けず、ボトックス注射も効き目がなく
いま、手術になりそうです。
脳深部刺激療法で治療されたかたいますか？
改善するんでしょうか？

なな (火曜日, 12 9月 2023 16:18)

１モルさん

最初、私が内科治療をしていた徳島大学病院は、DBSに力を入れており、平先生は、熱凝固に力を入れており
私はまた２０代前半なので、バッテリー交換、メンテなどずっと背負って生きていく自信がないからです。
神戸には、ジストニア治療に優れた病院がなく、DBSを選択した場合、負荷が有りすぎて最初から考えれなかったです。
それと、DBSを選択したのなら、バッテリー交換や何か非常事態が生じた時に、徳島大学病院の近所に引っ越ししなければならないと思いました。
いくら成功率が高くても一生背負っていかなければならないDBSより、一か八かかもしれないけど、術後メンテのいらない熱凝固しかまずは、考えれなかったです。
　
徳島大学病院では、反熱凝固派だったので
手術になるなら熱凝固の平先生にお願いしてみようと最初から決めていました。
勿論、徳島大学病院にはDBSは嫌だ!だから、平先生に紹介状を書いてほしいと頼みました。


私はアーテンやリボトリールの副作用で幻聴が出てきたり、意識がおかしくなり、内科治療ができなくなりました。
なので、選択肢が手術しかありませんでした。

平先生にも、このパターンは、ボトックスでも治らないしそのうちに、足にもジストニア広がるよ!お家がそのうちにボコボコになるよ！
手術してあげるから！と言われ、平先生の熱凝固を神に祈りお願い致しました。

兵庫医大の先生には、両側しないとよくはならないよ！と初めから言われていました。
もう、このままならどうになってもいい！と思い、一か八か手術を二回とも決意しました。

なな (火曜日, 12 9月 2023 15:59)

yamapaqさん

その通りです。
１回目は左側付随運動が酷く、二回目は、右側付随運動が出てきたのと、どちらか分からない目や口などにも出ていたので
１回目は、右脳
二回目は、左脳
を焼きました。
しかし、平先生オリジナル手術で左右対象の部位を焼くのではなく、ずらして焼くオリジナル方式だと兵庫医大主治医が説明してくださりました。
それは、不可逆的副作用を防止するためらしいです。

1モル (火曜日, 12 9月 2023 15:58)

ななさん

手術で寛解、良かったですね。
最初から凝固術と決めておられたのですか？
選択肢としてDBSもあったと思いますが、凝固術でと決められた理由は何でしょうか？
お差し支え無ければご教示下さい。

yamapaq (火曜日, 12 9月 2023 11:15)

ななさん

手術は1回目は右，2回目は左という感じで同じ部位ではないということですか？

なな (月曜日, 11 9月 2023 21:36)

はちさん

勿論、二回目共、平先生です。
私は去年、６月くらいに兆候が出始め、８月１日から、急激にジストニアが進行し、物凄いスピードで広がり、一ヶ月後には、びっくりするような姿になりました。
９月に徳島大学脳神経内科に入院した時、主治医の先生も驚き即DBS手術同意書を書いてくださいと準備させられたほどでした。
10月に三愛病院平先生を訪れた時も、内服薬を止めた直後で同じ姿を平先生に見ていただきましたが、平先生は、かなり落ち着いて、手術しか治らないと断言されました。
その後、兵庫医大脳神経外科に紹介状をいただいて受診した時、主治医の先生も私の姿を見て驚いておられ、死活問題に達していたので即手術になりました。
一回の手術では、やはり完全に良くはなりませんでした。そこからも苦しい日々が続きました。毎日泣いていました。が、術前よりかなり楽にはなり、手術して本当に良かったと心から思いました。
７０％くらい楽になりました。

二回目手術後は、術後から全て消えていました。
1%の患者に見られる一ヶ月後の脳梗塞副作用を気にしていましたが、今現在も大丈夫です。

全ての患者さんに当てはまるかはわからないですが、私みたいな例もあります。
手術迷われている方は、参考にしていただけたらと思います。
手術は、迷うよりは、やはりやってみないとわからないなと思いました。

はち (月曜日, 11 9月 2023 20:51)

ななさん　
横から失礼します。
兵庫医大での執刀医は2回ともに平先生ですか？

あ (月曜日, 11 9月 2023 17:15)

ななさん、ありがとうございます。
やはり、手術すると、
かなり、良くなるのですね。
賛否両論ありますが、良くなる可能性
があるのならば、
してみたいですね。
ありがとうございました。

なな (日曜日, 10 9月 2023 21:51)

あ　さん

先日、兵庫医大で二回目手術後の３ヶ月検診MRIを受けてきました。
私の場合ですが、１回目右脳手術前では、食事・睡眠もろくにできない状態で体重が１０キロ以上痩せて、目・顔・口・左手・左の首に付随運動がかなり酷くありました。
手術後は、目が閉じる、口が勝手に開く、言葉が話せない、右の首にジストニアが起こり始める、右の顔が勝手に動くがありました。
でも、最初より７０％くらい良くなりました。

半年空けた後、二回目手術後は、全くジストニア症状が綺麗に消えました。
強いて言うなら、文字を書く時の文字の大きさが小さくなりました。
あとは、手術後、魔法のように症状は、綺麗に消えました。
一応、再発確認のため、次は六ヶ月検診予定です。

もっちぃー (木曜日, 07 9月 2023 21:55)

完治完治と、最近完治と言う単語がやたら目につく。ジストニアが完治する人は、元々は苦しい苦しいとは言っていても、自然治癒する″程度″だった人だけ、だと思う。

ボツリヌス療法で治った友達だって、見た目は完全に治っているけど、本人は完治ではないと言っている。末梢神経遮断術をした人に先日静岡の講演会の後の飲みで会ったけど、その人の場合にも見た目では分からないけど本人は治ってないと言っていた。

寛解する人ならいくらでもいる。
私も凝固術で寛解した。ここまで治れば十分。あのつらさが消えた。ザマーみやがれ。ワッハッハー。と言うのが寛解。

みんなが目指すのは、完治ではなく寛解。


ジストニアの場合には、手術するか否かは自分で決める。症状に我慢出来なきゃ手術すればいいだけです。

あ (木曜日, 07 9月 2023 16:05)

ジストニアで、
ボトックス注射を受けていますが、
ましにはなるのですが、
完治には至らず、
平先生の、凝固術に、興味が
あります。しかし、家族に、なかなか、
手術したいと、言い出せません。。。
迷惑かけたくないと、
思ってしまいます。。。
どうしたらいいでしょうか。。。
平先生の、凝固術は、成功したら、
完治にいたるのでしょうか？
ボトックスと違い、時間が経つと、
切れてくるとかは、ないと、
思うので、成功か、失敗か、
どちらかと、いった、
感じでしょうか。。。
ボトックスも、高いし、
一回で済むのなら、
手術の方がいいかもとか、
考えます。。。

Mame (水曜日, 06 9月 2023 12:38)

少しは楽になりましたが、数ヶ月後にはまたもとに戻りました。

yamapaq (水曜日, 06 9月 2023 11:15)

Mameさん

二回、手術しても効き目なし、お気持ち察します・・・
術後、少しでも楽になったという感じはありましたか？

Mame (水曜日, 06 9月 2023 10:41)

手術は二回とも当時女子医大在任中の平先生です。一回目は定位脳手術、二回目は末梢神経遮断手術です。

1モル (火曜日, 05 9月 2023 17:03)

Mameさんへ

手術はDBSですか？凝固術ですか？　別々のDr.の手術ですか？
私は手術の経験がないのでコメントできません。しかし、もっと効果の高い手術法
は無いのかと思いますね。
また、医者同士で勉強会や情報交換しているのかと言いたくなります。
ゼオマインはボトックスに比べて効果は１割程度落ちるものの、
価格は半額位と主治医に聞きました。ご参考までに。

Mame (火曜日, 05 9月 2023 16:25)

私も約10年前から痙性斜頸を患い、一応日本でこの世界での有名な専門医に診てもらいましたが、未だには治りません。2回の手術を受け、ボトックスも3箇所以上で受けましたが、全く治りません。ボトックスはご承知の通り費用も高いのでもうやめようと思っています。今のところ薬を飲んでしのいでいます。どなたか良い方法をご存知の方いらっしゃいませんか？

1モル (土曜日, 02 9月 2023 17:10)

私は上肢痙縮と診断されてますが上肢痙縮らしくなく痙性斜頸でもありません。
左側の首の付け根付近の僧帽筋がやたら収縮した感じです。
似たような症状の方はいらっしゃいませんか？
もしいらっしゃいましたらどのような治療法されてますか？
私はポツリヌス注射中ですが今のところ効果が全く出てません。

ウェスティ (木曜日, 31 8月 2023 23:00)

yamapaqさん

等級数については控えさせていただきますが、疾病による体幹機能障害と下肢不自由と診断されていて、ジストニアが原因で身体障害者として認められています。
傷病名をジストニアと併せる事により等級数に上下がつく事についてはわかりませんので
診断した医師に相談するのがいいかもしれませんね。お力になれずすみません。

yamapaq (木曜日, 31 8月 2023 21:21)

ウェスティさん

そうなんですね。知らなかったです。
身体障害者手帳5級くらいですか？私は足が不自由ですでに5級は持っているのですが、ジストニアと併せて等級が上がったりするんでしょうか？
こういうのはやっぱり役所に聞くしかないですかね？

たまろん (木曜日, 31 8月 2023 17:02)

ミッキーさん
よかったです。
より良い状態になることを祈っています。

直己 (木曜日, 31 8月 2023 16:39)

2年半前から、斜頸ジストニアで
治療していますが、薬　ボトニックス注射
改善が、ありません
札幌の病院です
私は鼻が、悪く30年前から無呼吸症候群で
薬で、眠れますが　2時間程度しか眠れ続けれません　睡眠の状態を改善しれば
良くなるような気がします
同じような方いないでしょうか

ウェスティ (木曜日, 31 8月 2023 16:22)

ミッキーさん、良かったです。
私まで安心しました。
ジストニアへの一番の理解者は自分自身。次はここの友の会の皆さんなのかもしれないって思ってます。
一人で抱え込まずにしてくださいね。

ミッキー (木曜日, 31 8月 2023 14:57)

ここ最近、ずーっと病んで
いました。凄く辛くて泣いて
ばかりいました。ジストニアの
友の会のページを開いたら
辛くて思わず投稿してしまい
ました。まわりに言えなくて
１人で抱えこんでいました。
本当に皆様のおかげです。

ミッキー (木曜日, 31 8月 2023 14:42)

皆様のおかげで救われました
ありがとうございます。
ジストニア友の会には
何度も何度も救われています。
心遣いです。１度入院も
ありかなって思っています。
主治医の先生とよく話して
心休めたいです。

話はそれますが
薬の副作用でジストニアだと
PMDA
精神疾患の重度によりますが
障害年金が審査に通れば
貰えます

ウェスティ (木曜日, 31 8月 2023 13:41)

yamapaqさん

#374の中で「後発ジストニアでは障害認定もないみたいだし」とありましたが、身体障害者として認められないという事ですか?
そのようであれば、ジストニア(症状にもよるかもしれませんが)でも身体障害者として認められますよ。
私は遅発性のジストニアですが、身体障害者初心者です。お金の支給はありませんが、割り引きとかの補助を受けれています。
読解力がなくてすみません。。。

たまろん (木曜日, 31 8月 2023 12:27)

そうですね。
yamapaqさん私も2年ちょっと前に平先生に手術受けました。1回目は少し治ったかなと思いましたが2回目はちょっと副作用とか気になり躊躇してしまいましたがボトックスでもなかなかすぐ元に戻ってしまうようで平先生に聞いてみようと思っています。お互いいい方向に向かいますように。

yamapaq (木曜日, 31 8月 2023 12:08)

たまろんさん
本当にこの病気のしつこさといったらハンパないですよね。なぜこの病気が難病指定されないのかと思います。
私は札幌で6回くらいボトックスを受けたあと、平先生の手術を受けました。ちょうど1年ほど前です。手術でも全く効果が出なかったため、東京クリニックの大澤先生にかかり、2回ほどボトックスを受けましたが、全く効果が現れませんでした。また、三愛病院に戻ります。平先生が二回目の手術をしてくれるといいのですが…

たまろん (木曜日, 31 8月 2023 11:25)

途中になってしまいました。
平先生に見てもらおうと思っています。一歩ずつでも前に進めたらと思っています。ミッキーさんも生きててください。拙い文章ですみません。

たまろん (木曜日, 31 8月 2023 11:21)

ミッキーさん

お辛い気持ちに涙出ました。
ジストニアはなんてしぶとくて嫌な病気なんだろうとつくづく思います。
ボトックスも何度もしていますが寛解にはなかなか至らず今度また三愛の平

1モル (木曜日, 31 8月 2023 08:00)

ミッキーさん、お辛い状況、心中お察しいたします。
私も名医として名高い医師にポツリヌス注射して頂いていますが全く効果ありません。
まもなく5回目の注射しますが、これを最後に転院を考えています。
名医としての評判ほど当てにならないものはない。
可能性のある事は何でもやってみたいと思います。
ミッキーさんも少し落ち着いたら新たな可能性にチャレンジして欲しいです。
ジストニアに負けて欲しくないです。

りんご (木曜日, 31 8月 2023 07:27)

ミッキーさん＞本当に、ジストニア、しんどいですよね。。。でも、ミッキーさんには、死んでほしくないです。ジストニア掲示板で、ミッキーさんと出会えた、ミッキーさんは、本当に、優しそうで、良い人。素敵なミッキーさんには、人生を、楽しく、生きてほしいです。
悩んでいるときは、楽しく生きたくても、難しい時も、あります。次々悩みが生まれて。。。でも、必ず、前向きに、なれるから、希望は、あるから！！頑張って、ほしいです。私も、ジストニアがよくならず、しんどい日も多いですが、ジストニアを治すのが、私の目標です！！
出来ることは、なんでも
するつもりです。
もちろん、ここの掲示板の皆様の
ジストニアが治ることも、
私の望みです。皆さんを苦しめる、こんな病は、あってはならないと、思います。
みんな、辛い日も、あるでしょうが、
頑張って、ジストニアと、戦いましょう！
そして、勝利したいですね　☆ミ
ジストニアに勝ちたい、その想いさえあれば
、きっとジストニアは完治させられると思うし、ジストニアに、勝てると、思います。
協力者の、周りの、支えてくれている方々や、主治医の力もお借りして、
みんなで、ジストニアに、勝ちたいですね。

ウェスティ (水曜日, 30 8月 2023 22:18)

ミッキーさん

ミッキーさんの事を心配してます。
ミッキーさん、頑張り過ぎてしまったね。
ミッキーさんにしかわからない辛さがあると思うけれど、歩けない辛さはわかります。
生きる意味とか、希望とか未来とか
そんな事考えられなくていい。
でも、死んじゃダメですよ。

私はね、足指がジャンケンポンのグーになり、歩く時は足の側面を使うしかなく、加えて体幹機能障害もあるけど、なんとか生きてます。でもね、生きていくには私なりのコツじゃないけど気をつけている事があって、それは、やたらと元気過ぎる人とは距離を置くようにしてるんです。明るい人とは一緒にいても楽しいし、良いパワーや良い波動をもらえるんだけど、やたらと元気過ぎで希望に満ち溢れてます!!!みたいな人といると悪い波動を感じて疲れ果ててしまうから。

上手く伝えられないけど、
何もしなくていい。
部屋にいるだけでもいい。
目標とかそういう事は考えなくていい。
女子医大入院中に「もやもや病」で入院していた友人に教わった名言ですが、「何もしなくたってエライ」
死んじゃダメですよ。
それだけはダメです。
ミッキーさんは大切な戦友だからね。

もっちぃー (水曜日, 30 8月 2023 19:14)

「少し首は軽くなったような感じはします」とは、効いているんでしょう。
いくら国立精神神経医療センターでも、坂本先生が不在の今はそんなものと思います。中にはもっと効く人もいるでしょうけど。

ボツリヌス療法は、医師による打ち方の違いが物凄く大きいのは、各患者の様子からも明確に分かります。

ゆううつ (水曜日, 30 8月 2023 15:10)

今年の6月から首に違和感を覚え、整体やマッサージをしても改善せず、持病の鬱で通っている精神科医からの紹介でNCNP病院国立精神･神経医療センターへ通うことになりました。
8/24血液検査等の精密検査及び試し打ちした後、8/25ボトックス注射100単位を打っていただきました。
5日経過した現在、少し首は軽くなったような感じはしますが、歩くと首が後ろにひきつるような、顔が上をむくような感じ、又注射をした所が痛いです。
もしかしたら、治療の効果が出てないのではと不安に感じ、こちらに書き込ませていただきました。治療(効果)にはもう少し時間がかかるのでしょうか？
拙い文章ですみません。皆様のお力。お知恵を借りたいです。よろしくお願いします。

ミッキー (水曜日, 30 8月 2023 14:27)

人生全てが疲れきって
しまいました。ジストニア
や精神疾患など。
生きる意味がない。
希望がない。
未来がない。
楽になりたい。
頑張ることに疲れました

yamapaq (水曜日, 30 8月 2023 12:54)

ミッキーさん

お気持ち察します。ミッキーさんの病状がどれほどのものなのかはわかりませんが、比較的この掲示板へ集う方がたより程度が軽いだろうなという私でさえ、同じく自暴自棄になったりします。仕事も辞めたいですが、辞めると生活できません・・・
後発のジストニアでは障害認定もないみたいだし、本当に苦しいです。
なんのために生きてるのかと、毎日考えます。
ただ、手術で寛解された方も多数いるようです。希望を捨てず頑張るしかないです

ミッキー (水曜日, 30 8月 2023 11:28)

辛い思いするの嫌だ。
毎日毎日。１日を大切に
生活をするのが目標ですが
それすら出来ない状態です。
足も歩ける訳でもないし。
楽しいって何？
気分転換、部屋の中しか
ない。１人で外出出切る
訳でもない。どうしたら
いいんだろ。

ミッキー (水曜日, 30 8月 2023 11:17)

何のために生きるのか
自分のためにジストニアを
治療するのに、それすら
わからなくなってしました。
将来が不安でたまりません。
人生楽しいことがあるのか
自分自身がわからなくなって
しました。死んでもいい
とか思ってしまいました。
結局、まわりに助けがない
と生活できません。人生、
楽しい事ってなんなんだろ
希望って何。もう何もかも
疲れきってしまいました。
これからの自分って。
何を目標にしていいか
まるっきりわからなくなって
しまいました。もう。人生
生きていることに疲れました

みかん (火曜日, 29 8月 2023 20:35)

もっちぃーさん

そうですね。いないなら、わたしが第一号になればいいんですよね。その後にたくさん続いてくれたら、それが一番ですね。

もっちぃー (火曜日, 29 8月 2023 20:16)

分からないですよ？
他の部位のジストニアだって、手術してもらえる人と遠方から来てもすぐに帰される人がいます。

自身が直接出向いて、実際にそうする医師に診てもらわないと分かりません。

みかん (火曜日, 29 8月 2023 19:34)

もっちぃーさん

ありがとうございます。やはり厳しそうですね。。凝固術を受ける決心はついているのですが…

もっちぃー (火曜日, 29 8月 2023 18:50)

眼瞼痙攣を外科治療で治した人は、私のまわりにはいないです。内科治療でなら寛解した友だちはいますが。。。

みかん (火曜日, 29 8月 2023 13:05)

もっちぃーさん

こんにちは。
横から失礼致します。

もっちぃーさんのご存知の範囲で、凝固術の手術で眼瞼痙攣が治った方っていらっしゃいますか？

眼瞼痙攣には凝固術の手術は効果がないと女子医大で言われた旨の書き込みが以前ありましたが、なにか情報お持ちでしょうか？
眼瞼痙攣だとDBSのほうがいいのでしょうか？

もっちぃー (火曜日, 29 8月 2023 12:46)

眼瞼下垂で使うクラッチ眼鏡を、眼瞼痙攣でも補助具で使う話がありますね。
あとは色の濃いサングラスをして光をさえぎったりしても、目を開けやすくなるそうです。

田中 (火曜日, 29 8月 2023 09:57)

６年前より瞼を押さえないと目を開けていられない状態で日々つらい思いをしています。
ボトックスも眼瞼手術もしましたが治らずです。何か軽減できる方法はないでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 28 8月 2023 23:11)

ん？、地方交流会？
地方でも会員が発起人になってくれたら、友の会が全面的にバックアップします。

全役員が完全に無償ですが、発起人になっていただける際には交流分会委員に招待するので、理事と連絡を密に取りましょう。
我々だけでは地方の土地勘がないので、会場も分かりません。発起人が適当な会場を選び、我々に報告してください。どんなに地方でもOK。呼びかければ、必ず人は集まります。（日本国内に限る。島だとむずいかも）
選んでもらった会場の審査が通ったら、イベントとして立ち上げ、参加者は我々が集めます。もちろん発起人にも協力もしていただきますが、実際に動くのは我々なので、負荷は軽いです。

そいえば、過去にも関西地方や札幌でもやりましたね。

yamapaqさん、
もし会員でなければ入会し、しばらく様子を見ますので、そののちに交流分会委員として活動しましょう。
また、yamapaqさんに限らず、その気がある方はdystonia2005@yahoo.co.jpでお待ちしています。

hana (月曜日, 28 8月 2023 23:06)

yamapaqさん

「朝起きた時の絶望感なら、毎日ありますけど」に、会社の方針変更で仕事の絶望感も加わりました。仕事ができるだけましなのかもしれませんが、同じ命を削るなら、もっと人の役に立つ仕事をしたいです。。。

ウェスティ (月曜日, 28 8月 2023 12:01)

そうですね。
北海道はじめ全国各地で会が開催されるようになれば、私達の輪がもっと広がりますね。
どうしたらできるんだろう。。。???

匿名 (月曜日, 28 8月 2023 09:44)

1モル様・・・ジストニアは、
脳神経内科の、主治医の、診断です。
正確には、局所性ジストニアと、言われました。
表面筋電図と、針筋電図の、結果からの、
診断でもあります。
今、ボトックス注射を、受けている、
別の主治医の、脳神経内科医からは、
上肢痙縮と、病名を、言われました。
なので、ジストニア？上肢痙縮？と、
悩むところもありますが、
調べたら、どちらも、似たような病気でしたので、
納得することに、しています。
コメント、ありがとうございました。

yamapaq (月曜日, 28 8月 2023 09:11)

講演会参加したいけど北海道からですから、ちょっと無理ですね・・・
同じ境遇の方々とお話できる機会があれば、少しでも気持ちが楽になるんじゃないかなと思います。
北海道ではこういう会、ないですかね

ウェスティ (月曜日, 28 8月 2023 09:03)

今週末の静岡での講演会、参加します!!!
そうですね、ジストニアをすっ飛ばしましょう(笑)
マツやんさんにはご連絡済みでーす。

1モル (月曜日, 28 8月 2023 08:37)

匿名さん

ジストニアは医師の診断でしょうか？文面では貴方が自己判断でジストニアを疑っていると思われます。脳神経内科を受診されたら如何ですか？

匿名 (日曜日, 27 8月 2023 21:42)

もっちぃーさん、yamapaqさん・・・ありがとう御座います。
精神疾患も、持ってるんで、そちらの、
問題かも、しれませんね。。。
ありがとうございました。

もっちぃー (日曜日, 27 8月 2023 21:27)

そいえば今度の土曜日、
トップページで紹介している静岡での講演会、行かれる方いますかー？

私は行こうと思っています。友の会ではなく静岡市難病障害者協議会のイベントなのに、なぜはるばる行くか、って？
ちょっとDBSの事で聞きたいことがあるのです。
（自身は破壊術ですでに寛解してるが、興味があるのだ）

友の会のイベントと違って、交流会がありません。しかし、やはり友の会のイベントと違って、講演会後に飲みが予定されている。かな。。。
人数の調整の関係があるので、行かれる方はトップページにあるジストニア友の会からの問い合わせ先のマツやんに、連絡入れておくのがいいですよー。

行かれる方、一緒に和んでジストニアをすっ飛ばしましょう(^^

もっちぃー (日曜日, 27 8月 2023 21:04)

＞ 脳の神経の一部が破壊され、興奮状態になることで、筋肉が勝手に動いたりするみたいなので

そんなのは、とんでもないデタラメです。絶対に信じてはいけません。


＞ 全身のほてり、ふくらはぎのむくみ、全身のだるさ、イライラ、緊張感、夜寝れないなど、現れてます。。。

それは気の持ちようの問題。直接ジストニアとの関係は、【全く】ありません。

yamapaq (日曜日, 27 8月 2023 19:53)

匿名さん

私は興奮という感じはないですね。
朝起きた時の絶望感なら、毎日ありますけど

匿名 (日曜日, 27 8月 2023)

こんばんわ。
質問です。
ジストニアになって、私は、脳の、神経の一部が、
興奮した感じになった気がします。
そのせいで、多分、全身のほてり、ふくらはぎのむくみ、
全身のだるさ、イライラ、緊張感、夜寝れないなど、
現れてます。。。
精神科で、安定剤などで、よくなるでしょうか。。。？
ジストニアは、脳の神経の一部が破壊され、
興奮状態になることで、筋肉が勝手に動いたり
するみたいなので、
この考えも、あり得るのかなとも、思ったりはします。。。
しかし、私は、所詮、素人なので、よくわかりません。。。
ジストニアの方で、私と同じように、脳が、興奮した感じ、
ある方、おられますか？
おられたら、どのように、対処、しておられますか？
教えて頂けると、幸いです。

1モル (金曜日, 25 8月 2023 06:50)

ななさんへ

詳しく教えて頂き感謝感激です。そうでしたか蔵本先生が窓口的役割されているのですね。
まだ手術するかどうか未定状態ですが兵庫医大の内情が良くわからなかったのが見えてきました。ありがとう御座いました。

なな (木曜日, 24 8月 2023 21:43)

１モルさん

５回もボトックスされたのですね。
それは、つらいですね。
ボトックスは、３ヶ月おきですもんね。
病院変えられるのいいと思います！

兵庫医大のジストニア担当の脳神経外科の先生は、蔵本先生ですよ。
でも、蔵本先生は、手術に立ち会われ、外来は、蔵本先生になります。
手術は、平先生がされます。
兵庫医大は、三愛病院みたいに平先生外来は、ありません！
平先生が手術当日オペするのみです。

三愛病院で手術しても兵庫医大で手術しても平先生がされるので結果は同じですが、ジストニアの詳しいことの説明は、平先生に聞くことはできません！
あくまでも蔵本先生判断になります。

私は１回目は、三愛病院で平先生と直接お会いし、平先生の経験から手術しか治らないと言われ１回目は、スムーズに手術をしていただき、かなり楽になりました。
平先生が直接の脳神経外科外来医だったら、もしかしたら、二回目手術は、していただけてなかったかもしれません！
というのは、ご飯も食べれないくらい物凄く酷いジストニアが65%から７０％くらい一回の手術で改善されたからです。
私の場合、二回目手術を決めるのは平先生でなく蔵本先生でしたので、むこうから、「良かったら二回目もしてあげるよ！」とお声掛けしてくださり、多分、平先生の基準よりハードルが低く二回目手術予約に至った気がします。

だから、私は兵庫医大手術で良かったですが、ただ、三愛病院手術みたいに、平先生と外来で直接お話はできないです。
あくまでも、平先生は、手術のみです！

二回目の手術が終わったあと、平先生にお礼も言えてない状態で、蔵本先生には、「早く復帰できるように焼ける箇所は、精一杯焼いたから、僕らができるのはこれが限界だから」と、言われました。

長々とした文章になりましたが、少しでも参考になればと思います。
こうやってこの掲示板で情報共有ができ、一人でもジストニアがよくなっていければと思っております。
色んな方法で試してください。最善の治療法が見つかりますように‥‥

1モル (木曜日, 24 8月 2023 20:59)

ななさん

詳しくご教示いただきありがとう御座います。
現在は別病院でボトックス治療を受けていますが5回目で全く効果ありません。主治医に手術の話をしたのですがお勧め出来ないと言われています。でもボトックスで良くなるどころか悪くなっていきます。紹介状は書いてくれるかどうかわかりません。
兵庫医大に問合せたところ、受診するので有れば蔵本先生を受診するように言われています。蔵本先生にかかっていても、手術の段となると平先生って事はあるのでしょうかねぇ。

なな (木曜日, 24 8月 2023 19:44)

ピーチさん

私は一ヶ月脳神経内科に入院してジストニア治療しましたが、薬副作用がひどく、内科治療ができなくなったからです。
それで、訪れた三愛病院平先生に、
私のジストニアは、ボトックスでは治らないタイプと断言されたからです。(１回目)

１回目オペがボトックスとは比べ物にならないくらい良くなったから、もうボトックスみたいに地道に治療をしていくのが時間の無駄に思えたから不可逆的副作用ありきを前提に、手術の方に踏切りました。(２回目)

なな (木曜日, 24 8月 2023 19:37)

１モルさん

私は兵庫医大に平先生が手術に来られてる事、全く知らず、三愛病院で平先生から兵庫医大脳神経外科に紹介状を書くからオペは兵庫医大でと言われました。(１回目）
二回目は、兵庫医大脳神経外科医との外来で決まり、平先生にしていただきました。

いきなり、兵庫医大脳神経外科に行くなら、今の病院の紹介状があった方がいいと思います。
兵庫医大としても、いきなり平先生オペは、ないと思います。
まずは、兵庫医大脳神経内科治療を受けて、内科治療で治らないと判断されてから、脳神経外科外来を受けて、平先生オペとなると思います！
いきなり、オペ希望なら、今までの経緯がいるので今のドクターの治療経過の紹介状がいると思います。

兵庫医大は、３ヶ月待ちくらいでオペは、予約入れれると思います。東京よりオペは早くできます。
兵庫医大の脳神経外科の判断で平先生につないでくださります。

1モル (木曜日, 24 8月 2023 17:36)

兵庫医大で平先生に手術して頂くにはどういうステップを踏めば良いのでしょうか？

ピーチ (木曜日, 24 8月 2023 16:20)

皆さんコメント、ありがとうございます。感謝致します。
ボトックスが、効かない場合に、外科手術にいかれる方が、
多いようですね。
私も、ボトックス中なのですが、
手術も選択肢の一つなのかとか、
色々考えてしまいます。
貴重なご経験を、ありがとうございました。

ミッキー (木曜日, 24 8月 2023 16:11)

ピーチさん
私は、ボトックス注射
２回目やった時点で完治
しないとハッキリ言われて
号泣しました。それでもめげずにボトックス注射６回やって
いますが、歩けないが徐々に
よくなってます。でも、限界がありDBSをやる方向というか
やります。

ウェスティ (木曜日, 24 8月 2023 15:56)

ピーチさん

ボトックス治療からDBS→凝固手術に切り替えをしましたが、医師の即断で私にはボトックス治療には有効性がなく外科治療にしか有効性がないとご判断されたからでした。
ボトックスをやっていた期間は、ハッキリとは覚えていませんが6ヶ月ぐらいだったと思います。医師の即断でした。

ピーチ (木曜日, 24 8月 2023 15:18)

こんにちわ。
質問なんですが、ボトックス治療から、手術に、
乗り換えた方たちは、
どこで、そう、決めたのですか？
ボトックスでは、しばらくやったけど、完治しないとか。。。ですか？？？
もし宜しければ、教えて頂けると
幸いです。

yamapaq (木曜日, 24 8月 2023 13:56)

1モルさん、もっちぃーさん、ウェスティさん

ご意見ありがとうございます。
皆さんの意見を聞けて迷いが吹っ切れました。
今回は女子医大の堀澤先生に一度見ていただこうと思います。
本来であれば、前の病院に戻ってというのが筋だとは思いますが、遠方からの通院なので、経済的にその余裕がありません。
少しでも違った視点から診ていただける先生が望ましいです。堀澤先生なら平先生がどうして二回目に乗り気じゃないのかもわかるかもしれないですし。
また最初に戻ってしまう可能性もなきにしもあらずだけど・・・

ウェスティ (木曜日, 24 8月 2023 13:08)

yamapaqさん

平先生が2度目の凝固手術をする事を消極的なのには先生から診て理由がおありになるからなのではないでしょうか。
私がこのように思うのも、2度目、3度目の凝固手術中に「あと思う少しで終わりますからね。今回はこの辺で終わりにしておきましょう」と仰っていたのを鮮明に覚えているからです。
先生方にとっては、やればいいって事ではないという事だと思うんです。やり過ぎず、程よい所で止めておくという事が大切なのかもしれませんね。

私は今までDBS、それによる感染症、凝固を3度やってきましたが、元の脳には戻っていません。でも、発症当時に比べたら本当に良くなっています。眠りにつけますし、お味噌汁や飲み物だって首を支える感覚トリック使えば普通に飲めています。私の身体は右脳だけが制御不能なだけと思うようにしています。左脳は正常に機能してくれているから、それを使って生活して、大切にしていくようにすればいい。
yamapaqさんの症状と私の症状も違うと思うので、一概には言い切れないですが。。。

どの選択が正しいや間違っているなんてないと思います。どの選択を選んでもyamapaqさんが納得すればそれでいいんだと思いますよ。

もっちぃー (木曜日, 24 8月 2023 13:07)

yamapaqさん、
その選択、まったく間違っていないです。
なんたってDBSだといろいろ調整できるからジストニアを治すだけならそのほうがいいと思う。

だだ後々のケアが心配だから、DBSを熟練した平先生だから凝固術で患者に優しい凝固術で安く効果的に治せるけど、中にはのその熟練した経験を持ってもスマートには治せない場合もあると思う。
そんな時でもDBSなら様々に調整して適応させられる。

堀澤先生は平先生の後継者だから凝固術専門かと思っていたらDBS派と本人から聞いて意外だったとは前にも書いたけど、堀澤先生も今以上にもっともっとDBSを熟練したら患者の治療パターンが分かって、凝固術派になるかもですね。まー分からんが(^^

1モル (木曜日, 24 8月 2023 10:33)

yamapaqさんへ

難しくないです。平先生にお会いしてハッキリとした見解を出してもらう事です。
手術出来ないならその理由を納得できるまで訊くことだと思います。
悔いが残らないように納得する事が肝要です。

yamapaq (木曜日, 24 8月 2023 09:12)

もっちぃーさん
相談です。。。９月に東京女子医大の堀澤先生の診察を受けるんですがそのことで悩んでいます。
もともと三愛病院の平先生の手術を受けて、術後が悪く、大澤先生のボトックスを２回受けました。やはりここでも効果が全くみられず、また外科に戻りたいという気持ちになりました。そこで、本来であれば平先生に戻るところを、女子医大の堀澤先生に紹介してもらうことになりました。平先生は２回目の手術に消極的なようだからです。
堀澤先生にはDBS手術を行ってもらえるかもしれないという期待からです。
この選択、間違っているでしょうか？日々考えるごとに、正しい道に進んでいるのかわからなくなってきました。

たまろん (木曜日, 24 8月 2023 09:08)

もっちぃーさん　　

ありがとうございます
自分でもどうしていいかわからず
経験者の意見を聞きたいと思っていました。
私は全身性の為1回目やって少し右側の斜頸がよくなりました。
先生の意見も聞いてこようかなと思っています。貴重な体験談ありがとうございました。希望が少し持てました。

もっちぃー (木曜日, 24 8月 2023 00:20)

#330　たまろんさん、
どーなんでしょうね。試さないと分からない。先生が「2回目やろう！」と乗り気なら、副作用を超えた治る喜びを得られる可能性のほうが大きいと思う。

私は首で右回旋だったけど、2回目の術後の1ヶ月か3ヶ月後かの診察時に、右の広頚筋が手術前程度に張っているのが自分で見て分かりました。先生からも言われました。それでも先生は、「3回目の手術は勘弁してほしいなー」と言っていました。私も、つらかった右への首の引っ張りが完全に治っていたので3回目の手術をする気はありませんでした。数年したら広頚筋の張りは無くなっていました。
術後何年かすると、さらにいろいろいい方向に治ってくる。

足が上がりづらくなっても、リハビリしているうちになんとかなりそうな気が。。。
症状に耐えられないぐらいで先生も2回目の手術OKというのなら、私なら手術してもらいます。

たまろん (火曜日, 22 8月 2023 21:10)

私も諦めてません。
今の苦しさから抜け出したい気持ちでいっばいです。工夫も大事かと思いました。
お医者さんの力も借りてボトックスとか何回もやっています。効いてくれる時とそうでない時といろいろです。いつもこの掲示板も見て励まされたりして参考になることがたくさんあります。

りんご (火曜日, 22 8月 2023 16:50)

ジストニアに、なったものは、
仕方ないと、思います。
そう、思うし、
現実、どうしようも、出来ないです。
でも、大事なのは、なってしまってから、
どうするか、では、
ないでしょうか？
諦めて、ずっと過ごす選択肢、
治療法を求めて、
病院を、探す選択肢、
選んだ選択肢によって、その先の、
人生も、変わってくると、
思います。
でも、やっぱり、ジストニアは、
かかりたくない、
病気ですよね。。。
私も、寛解に向けて、
治療中です！！(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)

ジストニア歴５年の者より☆

しば (火曜日, 22 8月 2023 15:57)

はじめまして
８月頭から睡眠中の歯の食いしばりに合わせて、首肩が時計回りに回旋するようになりました。
あまりに不眠が強く、抗うつ薬で無理矢理眠り、休職する事となりました。
大阪、京都でジストニアを診察してもらう場合どちらの病院、医師が良いのでしょうか

たまろん (火曜日, 22 8月 2023 15:40)

ミッキーさんそうですよね。
ジストニアになったものは仕方ないですね。工夫して暮らして行くのも大事ですね。

ミッキー (火曜日, 22 8月 2023 10:34)

ジストニアは、なったものは
仕方ないと思いたい。
前に出来たものは、今出来ない
でも、結局工夫して生活して
行くことが大切。でも誰かの
支えがないと生活出来ない
車椅子の方って外出する時
どうしているんだろって
最近、思う。

たまろん (火曜日, 22 8月 2023 08:42)

一回目凝固術左側をやりましたけどどうしてもやった方の反対の足が上がりづらいなということがあったので2回目はやった後どうなるのかなと思って。でも今のままでは辛すぎるので。ひとそれぞれと思いますが。

たまろん (火曜日, 22 8月 2023 08:29)

突然すみません。
2回目凝固術後しばらくは歩きにくいとかありますか?

もっちぃー (火曜日, 22 8月 2023 00:24)

二度目はあるでしょ。左右逆開けるもん。同じGPiの中で他を破壊するならキャップを取るだけと思った。

yamapaq (月曜日, 21 8月 2023 21:39)

凝固術、二度目はドリルなしですか?

ウェスティ (月曜日, 21 8月 2023 20:06)

もっちぃーさん

うぅぅ〜（泣）
悩む〜。。。
トコトンやる自分はどこじゃい!!!と思うほど
悩みます。。。
あのドリルのガリガリ音を聞かなくて済むというだけでも凝固が魅力的に感じるし。。。

希望と笑いを持たせていただきありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 20 8月 2023 18:05)

ゆるい音楽を聞いて先生とまったりと会話しながら脳を開けてもらう手術、血圧なんか上がりませんよ(^^
さらにウェスティさんは過去に何回もやっている。たまたま今年になって脳動脈瘤とやらが見つかっただけで、過去からあったのかもしれない。それに、運良く手術のタイミングでそれが悪さしたらそっちから治してもらってジストニアの手術はおあずけにすればいいからラッキー。どーせ脳外科だもん。なんだってできる。
でも、まずそんなことは有り得ないでしょうけどね。うちらと話しているほうのがよっぽど血圧が上昇している。

そいえば、術中には好きなCD持ってきて流していいって先生が言ってたけど、ブルーハーツみたいなハードな曲でも持ってって歌いながら手術を受ければ、そのほうがよっぽど血圧が上がる(笑)。「気ーがー狂いそうー♪」てデカイ声で歌ったら、まず手術は中断されるな(笑)(笑)

ウェスティさんも穿頭したところはセラミックの蓋がしてありますよね？
もう電気ドリルでガリガリと頭蓋骨を削って穴を開けることはなく、蓋を外してプローブを脳に刺せばいいから、その点でもウェスティさんの負荷は少ない。

寛解って考えもありますよね。。。
うちらはDBSみたいに電源を切って元の症状に戻ることがなく、ここまで完全に治っていて元の症状には戻らないから、凝固術の恩恵に気づくのがいまいち難しいところですよね。
でもDBSの時にはベストだったんですよね。私だったら、その時のDBSのセッティングを知っている平先生には、ぜひ次の凝固術をお願いしたいかなー。トコトンやるよ(笑)
(^o^)

ウェスティ (日曜日, 20 8月 2023 12:35)

もっちぃーさん

そうなんですよね。。。
本当に悩んでいます。
私が歳を重ねていってるのと同じように先生方も同じように歳を重ねていっているので、いつまでも先生方の患者でいられるわけではないという焦りもあります。今年に入り見つかった脳動脈瘤が手術に影響しないか主治医の先生方お二人にお聞きしたところ「直接は関係ない」というご意見でしたが、術中に血圧の上昇が心配だという旨をお話したところ、「そうだね」というご意見をお聞きしました。違う種類の悩み登場です（泣）

現症状は辛いけれど、発症当時に比べたら
眠れるし、左頰と左肩にまるで磁石でもあるかのようにくっつき合っていた症状も手術の甲斐ありなくなったので、これで良し。と思える寛解への気持ちが増してきています。

15年ぐらい前???可愛い靴履いて、ちょっと高さのある靴履いたりしてシャキシャキっと歩けた時期も経験できたし、今は可愛いとは思えない靴だけど、足があるお陰で靴履けて自分の足で、すんごーく歩くのも遅いけれど感覚トリック使いながら杖ついて前に進めて目的地までは行けてるし、首上は普通に機能してくれているから自分で呼吸できて普通の食事を普通に食べれて、大好きなお酒も飲みながら大好きな仲間達と楽しめている(ここ一番大事笑)から、そろそろ寛解にしようと気付き始めています。

大きなサポーターの家族には、ドヤ顔でわがまま娘を振りかざしていますが、やりたい事をできるうちにやっていこうと思ってます。
ど〜んなに健康な健常者であっても、歩くのが遅くなったり等など、できなくなる時は必ずやってくるから。私はその時期が少しだけ早かっただけ。でもその少しだけの間に健常者には到底感じられない毎日の大切さに気付けたから良かった。
いつもありがとうございます。

りんご (日曜日, 20 8月 2023 08:21)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
分かりました。
もう少し、ボトックス注射で、様子を、
見てみたいと、思います。
いざとなれば、平先生がいる。。。
そうですね　☆ミ
そう考えて、
今は、根気良く、ボトックス治療を、
頑張ります☆☆(*^^*)

お忙しい中、
貴重なご意見、
ありがとう御座いました。

もっちぃー (土曜日, 19 8月 2023 22:33)

＞ 私は、もっちぃーさんから見たら、全然対象外でしょうか？

そうとは思わないけど、もう少し内科治療で経過を見ていいんじゃないかなー、とは思います。
まだボトックス2回目ですもんね。もしかしたら、そのうち自然治癒するかもしれない。わざわざ手術しないですむ。

私は首だったから手術の回数も様子も少し違うけど、本当にそのテレビのように、その場から治るんですよ。

いざとなったら平先生がいる。
今はジストニアであろうと、工夫して出来ることをしながら生活していれば大丈夫(^^

りんご (土曜日, 19 8月 2023 20:29)

ウェスティさん・・・ありがとう御座います。
ピアノの、先生をされていた方と、
こうして、知り合えるなんて、本当に、
私は、ツイているなぁと、思います(*^_^*)

ピアノ講師の夢、諦めないでいいと、
言って下さり、ほんとうにありがとうございます。
本当に、お金など、いらないから、子供たちに、
ピアノを、教えて、みたいと思うぐらい、
ピアノの先生は、私の夢です。
私は、実は、ピアノだけじゃなく、エレクトーンも、
しています。エレクトーンは、弾くしかできないので
教えれないと、思います。
でも、ウェスティさんのおかげで、私もまだまだ、
希望は捨てなくていいのかなと、思えました。。。
本当に、ありがとうございました。

右手で、私も、いつもピアノを、弾いています。

きっと、耳の、聴こえない、方々は、
ウェスティさんの奏でる、美しいピアノの音色を、
きっと、聴きたかったと思うし、
聴こえなくても、それでも、弾いて頂けた事に、
感動して、ありがとうと、
御礼を、言われたのだと、思います。

そうやって、手話など、色々活動されてる、ウェスティさん、
本当に、素敵です。
耳の聴こえない方々を、ピアノでも、
感動させられている。
本当に、ウェスティさんは、素敵だなと、思います。

こうして、この、掲示板で、ウェスティさんと、
知り合えて、本当に、感謝しています。
今まで、ジストニアの方の掲示板とか、ｂｂｓとかは、
見てきたけど、ピアノ講師って方は、
いませんでした。
ピアノされてるって方も、見かけませんでした。。。

私は、ウェスティさんの、ジストニア、
本当に、治ってほしいし、きっと、完治すると、
信じてます！！！　☆
私も。。。、諦めかけてしまうときも、多いですが、
希望を、捨てずに、生きて、いきたいです。
弾けないって、嘆くんじゃなくて、
最近は、弾けないなりに、努力して、弾ける範囲で、練習する！！
と、思えるようには、なってきました。
日常生活ができてるなら、ピアノだって、
弾けると、思うんです。
工夫は、たくさん、必要かも、しれませんが・・・。

ジストニアという病気が、憎いです。
でも、思い詰めてても、始まらないし、
前向きに、考えて、いきたいです。

ウェスティさん、よろしかったら、
これからも、よろしくお願いいたします。
ピアノの先生と、知り合えるなんて、本当に、光栄です。

私も、ジストニアに負けずに、前向きに、生きていきたいです。

お勧めの、曲なんかでしたら、
カノンなんかも、私は、右手がメインですので、
弾きやすかったです♪
私にも、また、お勧めありましたら、
教えて頂けると、嬉しいです☆m(__)m

また、よろしくお願いいたします。

ウェスティ (土曜日, 19 8月 2023 20:01)

りんごさん

ピアノが本当にお好きなんですね。
メッセージの端々から感じます。
ドビッシー月の光の譜面を久しぶりに開きました。開くきっかけを作っていただきありがとうございます。左手がモゴモゴと動きにくい強張りの症状がある為、中間部の左手のパッセージは弾けずでしたがもう一度弾いてみたいという目標が持てました!!!
私も音を残して弾く事ができませんが、そんな時は「作曲家さん、ごめんね。ペダル使う表示はないけど、ペダル使って音を引き伸ばします（笑）」なんて事してます。だって、指がくねっちゃうんだもん。と小さな言い訳して（笑）

ピアノを教えていた頃は生徒さん達やその親御さん達から「ピアノの初めての先生が私で良かった」「ピアノの練習が一番好き」等のお手紙をもらった事が本当に嬉しかった。
りんごさんのピアノ講師になるという夢は、りんごさんを常に前に前にと導いてくれている大切な事だと思います。だから夢を捨てたりしないでくださいね。
何十年と待たなくても、子供達がお好きで、
何よりピアノが大好きなりんごさんからピアノを習いたいと希望する生徒さんが自然と集まってきますよ。大手音楽教室Y社、K社での勤務は変な縛りがあったり、入社前の実技試験だのと、なんだかんだ面倒な事もあると思います。仰られているように、ボランティアで老人ホームや保育園でりんごさんの音色を広めて行く中で、多くの利用者さんに感動を届けると同時に、りんごさんの音色に一目惚れする方が多く現れ、りんごさんからピアノを習ってみたいと希望する人(子供達)から徐々に広まって行き、りんごさんの音楽教室開講も可能な事だと思います。
ピアノを習ってみたい子供達はピアノを好きな人の所に自然と集まってくるから。

皮肉だけれど、ジストニアになったから(なってしまったから)りんごさんとも出逢う事ができました。
ジストニアを敵に回さないで味方に回せる生き方ができたら。。。この事が私の最終目標かなぁ。。。
先日、手話サークルの仲間のろう者と出掛けるきっかけがあり、待ち合わせ場所駅にストリートピアノがあったので、弾きたくなったので右手だけで弾いたら、耳の聞こえないろう者がありがとうって感動してくれました。音楽って不思議ですね。
そんな音楽を大切にしていきましょう。お互いに限界は作らずに。ね。
これからもよろしくお願いします。

りんご (土曜日, 19 8月 2023)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
ゼオマインという薬が、あるのですね。。。
そちらのほうが、安価なのですね。
ボトックス治療は、高額になりますから、
少しでも、安価だと、助かります。
私は、外科手術の、平先生の、凝固術とかも、興味はあるのですが、
私は、もっちぃーさんから見たら、全然対象外でしょうか？
以前に、youtubuで、たまたま、平先生が、音楽家ジストニア(ピアニスト、バイオリニストなど)を、
凝固術で、治しているという、テレビ番組を、拝見しまして、
完治をさせるには、この、先生しか、いないのかなとも、
思ってしまいます。。。
ボトックス、二回、打ちましたが、まだ、反り返りがあり、
次回、医師に言うべきか、非常に、悩んでいます。。。
マシになっただけ、ありがたいと、思い、
言わない方が、良いのでしょうか。。。？
言ったら、どうなるのでしょうか。。。？
先生は、量は増やさず、打ち方などを、
変えられるでしょうか？
もうすぐ、経過観察があるので、
お聞きしてみようかなとも、おもっています。。。

自分に、弾ける簡単な曲を弾こうと、
簡単な楽譜で弾いてみたり、
とにかく、ピアノと関われるよう
工夫は、しています♪(*^_^*)

もっちぃー (土曜日, 19 8月 2023 15:30)

#313を見て思ったが、私もトコトンやってしまうタイプ(笑)
私は今では行わない両側のGPiを破壊する昔の凝固術で、もちろん重篤な副作用はなく、痙性斜頸は完璧に治った。
これはyamapaqさんに伝えるが、もし2度目以降の凝固術を断られていたなら、もうそれはしなかっただろうな。だって、過去から最先端の施術を試し続けてきた経験豊富な医師が乗り気じゃないんだもん。現時点では、その術式じゃ治らないよ。
だったら私なら、最新鋭ではなく一世代前の古い術式でお願いする。

同じよーなことはコンピュータの世界にもあるんですよね。
Windowsだと、動かなかったらやれマシン買い替えろだのやれメモリ増やせだの金ばっかかかりやがってどっかの有名医じゃないが頭に来るけど、LinuxはWindowsとは違って、動かなかったらダウングレードして古い環境に戻せる。自分はLinuxが好きでメインPCのOSはそれで、ディストリビューションはubuntuだけど、先日ubuntuの22.04にアップグレードした。その際に、お気に入りのソフトが動かなかった。だから、20.04にダウングレードした。その結果、快適なホームIT環境が構築されている。金食い虫のWindowsだったらこーはいかない。
ちなみに、私はLPICに合格している。もっと古い18.04での試験だったけど(^-^)v

よーは、必ずしも最新が良いとは限らない。古いシステムだとバグも枯れていてノウハウも蓄積されていて、そのほーが快適だったりもする。WindowsXPの息が長かったのも、そうした理由じゃないかな。。。

以上から、私がyamapaqさんだったら、もし今の症状で生活出来ないようなら、次に試すのはDBSしかない！


本当に悩むのはウェスティさんだ。
4回目の凝固術をするか、またDBSに戻るか。。。
DBSは感染症で仕方なく取り払った。だからもう一度同じように入れて同じように調整すれば同じように効きがあるのは分かっている。しかしまた感染症のリスクや、電池のわずらわしさがある。
そのDBSを入れたり調整もしたのは平先生。平先生はウェスティさんの脳なら電極のどこの位置にどのぐらいのパルス幅でどのぐらいの電圧をかければ治るのかを全て知っている。
だからそれを再現してあげようと、次の凝固術をウェスティさんに促す。

また感染症になったり色々とめんどくさいことを考えると、今の症状程度まで治ったから我慢のギリギリだろうけどもう寛解と決めて治療を行わない方法もある。
でも私だったら、また平先生にお願いして、DBSでの状態を凝固術で再現してもらおうかな。。。(^^


りんごさん、
上肢ジストニアならボトックスなんかよりも安いゼオマインが使えます。医師が知らないワケがない。私だったら、「ゼオマインではなくなぜわざわざボトックスを使って高い金を患者に払わせるのは、なぜなんだ？」と医師を問う(笑)
ボツリヌス製剤は、ただ筋注量を増やしただけでは、効かないどころか副作用ばかりが目立って話にならなくなるはず。色々あるけど最も大切なのは、打たれ方です。さっきのWindowsの話じゃないけど一部にそうした治療も聞きますが、もしりんごさんがそーした場合だったとしたら、文句言うべきです。
前に講演会でボツリヌス治療を寿司職人に例えた話を聞きました。講師は、同じネタを使っているはずなのに寿司屋によって味が違うのはなんでか？を、ボツリヌス治療に置き換えて説明していました。
常連の寿司屋から味を求めて別の寿司屋へうつるのは難しいですけどね。。。


ジストニアでの演奏の話いいですねー。演奏曲を選んだりとかも工夫するんだね(^^

りんご (土曜日, 19 8月 2023 11:47)

ウェスティさん・・・ご丁寧にお返事、ありがとう御座います。
痙性斜頸と、左側が麻痺ですか。。。どちらも、動かしにくくて、
ピアノ弾くには、お辛いでしょうね。。。手術や、ボトックスで、
なんとか治ると、良いですね。。。私は、仰るとおり、
簡単な曲なら、頑張って、チャレンジしています。
ベートーベン月光第一番なんかは、弾いています。
左手が、反り返り気味なので、あの曲なんかは、左手ほとんど、
二音のアルペジオの、和音で構成されていると、思いますが、
左手、和音を弾いても、音を、残して、十分に伸ばすことが、
苦労します。残すには残せるんですが、途中で、切れてしまったり。。。
右手は、普通ですが、後、左手は、早いパッセージなんかも、
弾けません。後、極端に、和音連打など、しにくいですね。。。
まだ、なめらかな、レガートの、普通の音の旋律なんかは、弾きやすいです。
後は、簡単な初級ピアノ曲集なんかを、弾いていますね。
ドビュッシーの、月の光、バッハのプレリュード第一番もですが、
私は、ゆっくりした曲の方が、弾きやすいです。。。
後、うちは一応、グランドピアノですが、5年ぐらいまともに、
ピアノの音を出して、弾いていません。消音ヘッドホンか、
スピーカー機能で、弾いています。
それも、弾きにくいことに、なにか関係、あるのでしょうかね。。。？
ウェスティさんは、ピアノの先生も、されていたんですよね。
私にも、これからでも、できると、思われますか？
何年後かには、なるかと、思いますが。。。
夢で、なかなか、捨てきれなくて。。。
簡単な曲は弾けても、難しい曲が弾けないと、
生徒に、手本として、見せられなかったら、無理じゃないかとか、
考えて、しまいます。。。
後、ボランティアピアノ演奏なんかも、いいですよね。
老人ホームや、どこかの、保育園とか。。。
とにかく、子供が好きで、何かを教えたりするのが、好きです。
今、弾いている曲は、ベートーベン悲愴第2楽章とか、月光第一楽章、
ブルグミュラーも、ザーッと、一冊、弾ける曲だけ、
弾いたり、しています。
でも、最初は、絶望していたけど、少しでも、
ピアノ弾けるだけ、私は、幸せです。
それだけでも、神様が、くださった幸せだと思って、
大事にしようと、思っています。
この、掲示板で、ウェスティさんと出会えて、
本当に、良かったです。ピアノをされている方に
出会えるなんて、本当に、嬉しかったです。
お互い、辛い事もありますが、ウェスティさんさえ、嫌で、ないならば、
支えあって、過ごしていけたら、いいですね　☆(*^^*)
これからも、ジストニアの治療は、進歩するかもしれないし、
急に、症状が良くなるかもしれない、
なにがあるのかなんて、誰にも、わかりません。
マイナスより、プラスに向かって、日々を、
過ごしていけたら、いいですよね(*^^*)
ウェスティさん、本当に、ありがとう御座いました。
これからも、どうかよろしくお願いいたします。

ウェスティ (土曜日, 19 8月 2023 10:52)

りんごさん

りんごさんのメッセージ＃315を繰り返し読みました。読み返す度にりんごさんのピアノへの想いがどれほど大きいかを感じています。
弾きたくても思うように弾けない辛さを同じ志を持つ同士として、そして思い通りに機能してくれない脳を抱えている者同士として良くわかります。

私は元々は薬剤性ジストニアで痙性斜頸の症状が強く、度重なる手術を終えてもしつこく残っています。加えて左片麻痺状態なので、現在残っている運動機能は右側と首から上のみです。

ご質問の「私がりんごさんだったらどうするか?」ですが、おこがましいとは承知でお答えさせていただくなら、今は、今まで弾けていた曲の譜は開かず、聴かずに過ごすと思います。
自分の無力さを感じてしまうだけだから。。。りんごさんの左手(指)親指から小指まで鍵盤に触れられ残せますか? もし、それができるなら、りんごさんが弾ける曲はありますよ!!! ベートーヴェン「月光1楽章」やバッハ「プレリュード1番」は動くのがほとんど右ですから、私はな〜んとかして弾こうと挑戦していますが、弾き始めると体幹が左へ傾き始め、左足の痙性とクローヌスが出始めるので暑さの汗と悔しさの涙で酷い事になる事も多々ですが、どうにかこうにかです（泣笑）

ボトックスしたり、ご自分と冷静に向き合えているりんごさんはスゴいですよ!!!
もう既に頑張っているのだから、それでじゅうぶん。ご自分がピアノが好きだという事を変える必要は全くないと思いますし、むしろ、そう思えているご自分を誇りに思ってみてくださいね。

私は厄介な性格の持ち主で、俗に言う「無い物ねだり」なんです（笑）
というのは、ピアノが自由に弾けていた健常の頃はピアノに向き合う時間やピアノを愛おしく思う気持ちが少なかったんです。障がいを抱えた今は、ピアノが恋しいし、ピアノを考える時間が多いです（笑）

りんごさんは現実と十分向き合っているし、
そのままで素敵ですよ。
頑張らなくてもいいし、ピアノを想う気持ちを変えたりしなくてもいいと思います。
お大事にしてお過ごしくださいね。

私にも弾けそうな曲あったら、りんごさんのオススメ是非是非教えてください。

りんご (土曜日, 19 8月 2023 08:26)

ウェスティさん・・・おはようございます。いきなり、名前で、
指名してしまって、すみません。。。でも、どうしても、ウェスティさんに、
お聞きしたいことが、ありました。私は、上肢痙縮(局所性ジストニア)で、
ボトックス注射で、治療中です。左手首が、勝手に反り返る、
ジストニアです。私は、ピアノが好きで、ジストニアになる前は、
それこそ生きがいで、一日、４～５時間は、弾いていました。
将来的には、自宅で、ピアノの先生になるのも、夢でした。
でも、ジストニアになり、ピアノが、今は、ほんの少ししか、
弾けなくなりました。でも、ほんの、少しでも、弾けるし、
工夫とかしたら、ましになるんじゃないかなとも、思っています。
要するに、リハビリとかですかね。。。(^_^;)
自分としては、まだ、ボトックスしても、少し、左手の
反り返りがあるので、ボトックスの量を増やしたりしたら、対処
できないか、また、主治医に、聞いてみようとは、思っています。
手術という方法も、あるようですが、リスクも、あると言うし、
ここの掲示板を見ていても、治ったという方と、治らなかったという方と、
意見が分かれます。それでも、手術には興味がありますが、
今は、まだ、現実的じゃないし、あまり、考えていません。。。
でも、正直、とても、辛いです。
一応、ピアノの専門的な学校にも行っていて、ショパンなど、
専門的なクラシックも弾いていて、今は、一切、弾けない。。。
辛いです。。。でも、言っていても、どうしようもないので、
頑張るしかないかなと、思っています。
今回、ウェスティさんに、お聞きしたいのは、
ウェスティも、ピアノしておられると、聞いて、
ウェスティさんが、私の立場なら、どうするかなということを、
お聞きしたくて、メールさせて、頂きました。
こんなこと聞いて、すみません。。。
手はこんなになっても、ピアノが大好きな自分を、
変えられないのが、辛いです。。。
でも、現実と、向き合っていくしか、ないですよね。。。
ウェスティさん、お忙しい中、本当に、すみません。。。
もしよろしければ、よろしくお願いいたします。

りんご (金曜日, 18 8月 2023 18:20)

こんばんは。
ボトックス注射、量増やして、
症状、更に良くなった方は、
いらっしゃいますか？

ウェスティ (金曜日, 18 8月 2023 12:14)

そうですね、過度な期待。。。それと同じぐらいの不安。。。入り交じりますね。。。
私はトコトンやってしまうタイプだから
「期待しない手術」にチャレンジすると思います。私なりのイメージですが、DBSは微調整が効いてやり直しが可能。一方、凝固は一発勝負、又は繰り返し手術していく中で良い方向へ近付けていくようなイメージ(美術の彫刻のように)があります。悪魔でも私の中のイメージです。

ご経験も豊富で、ジストニアにおいて知識が豊かでパイオニア的などんなに優れた医師であっても治せないものは治せない。でも、治してあげたいという患者への想いはあると思うし、あったと信じたいと思いたいこの頃です。
ミッキーさん、少しずつ前に進んでいますね。辛くて痛いと感じる事の方が多いかもしれませんが、前を向けているから大丈夫。
あまり深く考えすぎなくても大丈夫。
急がずゆる〜りで、もういいよ。それでもうじゅうぶん。

yamapaq (金曜日, 18 8月 2023 09:37)

水をさすようで、恐縮ですが、手術が必ずしも効果があるとは限りません。
私はボトックスで効果がなく、凝固術を受けましたが全く効果がありませんでした。
手術の効果に期待を持つ気持ちはわかりますが、過大な期待は持たないほうがいいと思います。
どんな名医でも治せないものがあります。

ミッキー (金曜日, 18 8月 2023 08:49)

１モルさん
私は、色々な薬を飲んで
きましたが。飲んでいる
時は少し和らぎましたが
本当に一時的なもの
だと思いました。
薬の副作用も強いので
あまりお勧めできないかと
ボトックス注射をやって
駄目ならDBS手術しか
ないとこの頃考えてます。
上手くコントロールしながら
生活していくのか。
それとも、手術をやって
治るか良くなるか
チャレンジが大切なのか
なって思ってます

ミッキー (金曜日, 18 8月 2023 08:31)

１モルさん
震えは、プラミペキソール
痛みは、リボトリール
を飲んでました。
即効性は、ありましたが
あまり軽減されません
でした。あったとしても
数時間できれてしまいました。
ボトックス注射を6回打った
のですが、限界を感じ
治したい思いが強く
DBS手術をやろうと思います。

1モル (木曜日, 17 8月 2023 21:41)

ミッキーさん

回答有難うございます。リボトリールは即効性があるということでしょうか？
痛みは軽減しましたか？
私はボトックスしてますが効果が悪いと医師に伝えたところ、リボトリールとボトックスを併用していくようです。根治療法では無いと思います。リボトリールの副作用も気になります。

ミッキー (木曜日, 17 8月 2023 18:42)

１モルさん
以前、大学病院行くまでは
リポトリールを多くて、１日
3回飲んでました。震え、痛みが酷くて薬の効果でるのは
2時間ぐらいできれてしまいました。薬の量も増やせなく、
限界でボトックス注射を
今現在、やっています。
今は違う用途でリポトリール
を飲んでいます。あまり、
薬に頼ってしまうと癖になり
やめられなく依存性に
なってしまうことが
只だあります。

1モル (木曜日, 17 8月 2023 11:39)

ジストニアの薬としてリボトリールを処方されました。
ベンゾ系なので離脱症状が怖いので服用していません。悪魔の薬とも囁かれています。
服用された事のある人にお聞きしたいのですが、効果はどうでしたか？

なな (月曜日, 14 8月 2023 08:00)

yamapaqさん

悔いのない治療法を選んでいかれたら良いと思います。
色々思ってるより、行動にうつされるのが一番ですよ！
良い治療法が見つかること祈ってます！

yamapaq (日曜日, 13 8月 2023 22:56)

ななさん
一度手術していただいた平先生に戻るのが筋なんだと思いますが、2回目の手術には消極的なんですよね…病状は悪くなっているのは間違いないんですが…
やはり堀澤先生の意見も聞いてみたいと思いますので、女子医科大学を受診してみようと思います。

なな (日曜日, 13 8月 2023 22:00)

yamapaqさん

北海道ですか！
それは、ジストニアの身で移動も大変ですよね！
私なら平先生がそんな状態なら、東京女子医科大学に一回行っていると思いますよ。
同じことしていても変わらないと思うので。
ボトックス→手術にしていると思います。
なんか堀澤先生だったら、手術してくれる可能性高そうに思うからです。
熱意を持って、北海道からボトックスは、厳しいこと！手術をダメもとでも再度チャレンジしたいことを伝えてると思います。
これは、あくまでも、私だったらの答えなので、ゆっくりyamapaqさんが後悔しない最善の方法をとってくださいね！
少しでも、前向きな治療が決まるといいですね！

yamapaq (日曜日, 13 8月 2023 21:17)

ななさん
コメントありがとうございます。
治療に経済的、時間的に余裕があるならば、おそらくななさんの言われている通り進めると思います。
ただ、北海道から通院している立場になると、どうしても結果が早く欲しく、気が焦ってしまいます。
大澤先生とは転院について、直接相談はできていません。紹介状は書いてくれますが…

なな (日曜日, 13 8月 2023 19:48)

yamapaqさん

ジストニアにも色々なパターンがあると思うので、私なら、まず、今かかっている東京クリニックの大澤先生に相談して、手術したほうがいいのか？ボトックスがいいのか？
手術するなら、平先生の言っておられることもお伝えして、こんな場合は平先生にもう一度お願いするかと東京女子医大に紹介状を書いていただく方がいいのか？まずは、脳神経内科医にアドバイスをいただいて決めると思います。
大澤先生はどう言っておられるのですか？

yamapaq (日曜日, 13 8月 2023 16:24)

東京クリニックから、また脳外科に戻るんですが、三愛の平先生に戻るのがいいのか、東京女子医科大学の堀澤先生にあらたにみていただくのがいいのか、本気で悩んでます。
平先生が手術をやってくれるなら、平先生に戻るのがいいんだろうけど、そんな簡単じゃない感じだし、本当にどうしようか悩んでます

りんご (土曜日, 12 8月 2023 19:58)

カラーさん＞ありがとうございます。
また、主治医にも、
相談など、してみたいなと、思います。
量を、ただ増やせば、良いわけではなく、
麻痺のリスクなど、
色々、あるのですね。。。
ありがとう御座いました。
勉強に、なりました。

カラー (土曜日, 12 8月 2023 19:08)

りんごさん

私は痙性斜頸でボトックス注射しています。不随意運動の強さや罹患筋の数でボトックスの量を先生が調節しています。注射量が多いほど筋肉を強く麻痺させられるので不随意運動もより抑えられるかもですが、例えば〜筋にはボトックスが打てる量は〜単位までと大体の目安があります。あと、首で言うと、量が多いと首下がりや嚥下障害、声がかすれるなど、副作用も出てしまいます。数ヶ月で副作用は回復しますが。上肢だと麻痺が出過ぎて動かしにくくなるかもです。その辺りを先生が考えて量を決めてるのだと思います。
私も量を増やして欲しいなーと思う時あります。診察ではここの筋肉の症状が強いですと伝えたりしています。

りんご (土曜日, 12 8月 2023 15:51)

こんにちわ。
ボトックス注射の、量(単位)を、
増やすと、その分、強い、不随意運動も、
おさえられるものでしょうか？
私は、ジストニアで、ボトックス注射を、
してるんですが、まだ、不随意運動の症状が、
あり、量を増やすと、
どうなるんだろう？と、思いました。。<m(__)m>
質問ばかり、すみません。。。

もっちぃー (金曜日, 11 8月 2023 12:53)

ジスキネジアではなく、ジストニアなのに、ジスバルを処方されたと聞いた。
「ジスバル合わんわ。飲んだら余計に酷くなる。一万円もしてんで（●｀ε´●）」
と言っていた。

私は信頼できる有名医から聞いた「コメント：#92」の内容も彼女へは伝えていたんだけど、やはりそっちの主治医が言うままにして、そのよう結果になった。

ジストニアなのに、「ジスバルを内服して症状が緩和された、ジスバルの処方を続けたい」って感じる人、実際にいるのでしょうか？

なな (木曜日, 10 8月 2023 17:31)

yamapaqさん

本当にすみませんでした。
hanaさんのおっしゃるとおり、間違えていました。

hanaさん
気づいてくださり有難うございました。

yamapaq (木曜日, 10 8月 2023 08:22)

hanaさん

了解しました(笑)
今日も長い一日が始まりましたね

hana (水曜日, 09 8月 2023 22:45)

yamapaqさん

ありがとうございます。
あと、もうお気づきかと思いますが、ななさんがyamapaqさんを自分と勘違いされているので、以下のメッセージはyamapaqさん宛てと思って読んでください。

カラー (水曜日, 09 8月 2023 19:33)

ななさん

詳細な情報ありがとうございます！
私が平先生の手術適応となるのかどうかは現時点ではわかりませんが、しっかり考えていきたいと思います。

なな (水曜日, 09 8月 2023 19:23)

カラーさん

追伸です。
兵庫医大脳神経外科医は、その1%は、構音障害より、手術一ヶ月後に不可逆的な軽い脳梗塞の障害で手や足が動かしにくくなる病気の事を説明されました。
もし、そうなったら、リハビリしないといけなくなるとおっしゃってました。
でも、まずないからあまり心配しない方がいいですよ〜
と言われました。
昔は、左右、同じ箇所を焼いていたので、不可逆的副作用も東京ではあったみたいだけど、今は平先生は、左右、同じ箇所を焼かず、ずらして焼いてるから、昔とは違うよ!とも言われました。
私は、ボトックスで地道に治療も良いと思いますが、私みたいに２〇代前半で活動したい方は勇気を出して手術される方がいいのでは？という感想です。
平先生もいつまで手術されるかわからないですし、手術は、確かに痛いし怖いですが、地道にボトックスを打っていく気力ももっと辛い気がします。
先生が手術してくださるのなら、私は手術もいいのではないかと思いますよ。

カラー (水曜日, 09 8月 2023 19:13)

ななさん

早速のお返事ありがとうございます！副作用なくて、本当によかったです。心配で何回も医師に聞いてしまう気持ちもわかりますが、その度に答えてくれる医師も優しいと思います。でも、前向きに頑張られたななさん、素晴らしいです。

なな (水曜日, 09 8月 2023 19:05)

カラーさん
１回目手術は、死活レベルでしたので、副作用は、気にする余裕はなく、とにかく手術をしていただきました。
二回目は、兵庫医大笠間先生のボトックスも１００％ではないですが、８５%くらい効果があり、二回目手術の副作用と天秤にかけ悩みました。
兵庫医大の脳神経外科医にも、何回も何回も副作用について聞きました。
平先生の担当の関東では、1%の確率で不可逆的副作用がおきているが、兵庫医大では、まだ０だとおっしゃっており、その１%に当たらないか？二回目手術ギリギリまで悩みました。
兵庫医大の脳神経内科の笠間先生に相談したら、絶対したほうがいい！今は左右ずらして同じ所を焼かないから大丈夫だよ！と言われ、笠間先生を信じました。

結果、１回目も２回目も全く副作用なく、治りました。
脳神経外科医に言われていた文字が前より小さく書くようになった気がします。
二回目手術直後は、寝ていたのであまり覚えていませんが、術後三日目くらいは、ジストニアになる前の自分に戻っていました。

私があまりにも不可逆的副作用を心配していたので、脳神経外科医にも何回も副作用について質問したら、
平先生もそんな高い確率で副作用出るなら、手術しないよ！
全く副作用がない！とは、言い切れないけど、1%と思っていたらいいよ！と言われました。

カラー (水曜日, 09 8月 2023 18:45)

ななさん

痙性斜頸でボトックス治療受けています。
ななさんの闘病、本当に大変でしたが症状が良くなられてよかったです。2度目の手術の決断も勇気があって尊敬します。
差し支えなければで良いのですが、教えて頂きたいです。現在では、ジストニアに対する治療は何もされてなくて経過観察だけですか？あと、手術による合併症、例えば構音障害などはないのですか？
手術の合併症を心配できないほどジストニアの症状が強い患者さんは手術を決断できるだろうし、医師も手術適応とみなすのだろうと思いますが、合併症はやはり気にはなりますし、無いことに越したことはないです。不躾な質問でごめんなさい。。

yamapaqさん

私の主治医はボトックス注射後、1ヶ月は筋肉の緊張具合が変化すると言ってたので、1ヶ月後くらいに症状が良くなることもありかと思います。最近寛解された方で、ボトックス2ヶ月後に急に良くなったと言われてる方もいるし、ボトックスの効果って蓄積される一面もあるのではないかと思います。人間の体は絶対こうだと言うことはないと思います。

なな (水曜日, 09 8月 2023 17:07)

hanaさん

そうだったのですね。
私も治療中は、仕事も辞めて毎日毎日つらくて泣いていました。
こんなんだったら、死んだ方がましだと思った日もありました。
だから、気持ちすっごくよくわかります。
堀澤先生を受診して少しでも良くなるといいですね。
先生を変えるとか今までと違った治療を探してしていくしかないですよね。
何もお力になれなくて本当にごめんなさい。
堀澤先生は、岡山の倉敷のジストニアセンターにも勉強に行かれてるみたいなので、そちらでまた何か平先生ト違う治療方法を学ばれているかも？です。
少しでも回復されること、心よりお祈りしております。

yamapaq (水曜日, 09 8月 2023 15:30)

hanaさん

東京クリニックのボトックス効果ですが、先生に聞いたところ1か月後に効果がでるなんて、ありえないので気のせいでしょうと言われました・・・その後はまた元に戻っています。
堀澤先生の治療について、可能な限り報告しますね

hana (水曜日, 09 8月 2023 15:24)

皆様　いろいろありがとうございました。

yamapaqさん

お気遣いありがとうございます。主治医が平先生から変わってしまったので、現在の状況は分かりません。自分たちは治療経過が似ているので、堀澤先生の診断に関心があります。可能な範囲で構いませんので、診察後、ご報告いただけますと助かります。あと、東京クリニックのBTX治療は「1カ月後に少し効果が表れた」と書かれていませんでしたっけ？元に戻ってしまったということでしょうか？

yamapaq (水曜日, 09 8月 2023 13:10)

ななさん

横からごめんなさい。
文章を読むと、かなりひどい状態だったのですね。
2度の手術で寛解されたとのこと、本当におめでとうございます。
私はまだ働けているので、ましなのかと思います。しかし状態は日々進行しています。
いつまで働けるのか不安でいっぱいです。
私も昨年、平先生の手術を受けましたが、残念ながらまったく効果がありませんでした。
2度目の手術を打診しましたが、いい返事はいただけませんでした・・・この違いはなんだろうと、毎日考えてしまいます。ボトックスも打ちましたが、よくなる兆候さえ見えません。
今度、転院して東京女子医大の堀澤先生に診てもらいます。そこで手術を断られたら、本当に手の打ちようがなくなってしまいます。
こんなことばかり考えていると、このまま消えてしまいたい気分になってしまいます

もっちぃー (水曜日, 09 8月 2023 00:07)

まぁ、医師によって合う合わないは相性でも治療でも、いろいろある。

全ては自分でもって最適な治療を探して求めていかなきゃダメだぞ、っと。
遠方であっても、そうして頑張って通院して治る例はななさんだけじゃないんだぞ、っと。
特に関西方面のジス友にいるが、「■先生に聞かないと病院をうつれない。■先生がうんと言わない。■先生が…。■先生が…。」って、■先生を教祖のように信仰しているのを聞いて、「なに洗脳されてんだよ。このバカタレが。ちっともベストな治療されてねーじゃん。西はもっと東から教われよ！」って度々ムカついているけど、患者はその派閥みたいなのを超えて自分にあった最適な治療を選択していくべし。
そーすれば、必ず寛解させられる！　(*^-^)b

なな (火曜日, 08 8月 2023 18:56)

hanaさん

この掲示板全て読めていないので、hanaさんの事、詳しく理解できていないのですが、関西圏の方でしょうか？
ぴろりんきさんのこともあるので、人によって効果は様々かもしれません。

今からの内容は参考にしていただけたらと思います。
私は、去年の今頃から首のジストニアから上半身に広がっていきました。
徳島大学病院に1か月内科治療で入院してご飯が食べられるように、最善の治療を受けましたが、アーテンの副作用で内科治療が不可能になり、元の死活問題に関わるくらい、ジストニア症状が悪化していきました。
この掲示板で三愛病院の平先生を知り、即、外来受診しました。
平先生は、私の不随運動を横で真似し、「このパターンはボトックス注射では可哀想だけど治らないよ！手術しないと、足にも全身にジストニアが広がっていくよ！もうすぐ、家は暴れてボコボコになるよ！手術してあげるから。
ただ、三愛病院は６か月待ち、こんな神戸～埼玉まで来なくても、月２回兵庫医大にオペに行ってるから、兵庫医大でしてあげるよ！」と言われました。
平先生は、不随運動を見て、これは手術しか治らないとかボトックス注射で治るとかわかるみたいです。私は、平先生の初診の５分ほどの診察で、即、ボトックスでは治らない不随運動だと断言されました。
そして、死活問題位、症状が悪く、難民のように痩せていたので、兵庫医大に、即入院。すぐに、笠間先生ボトックス注射。８５％くらい治まりました。
そこで、兵庫医大脳神経外科主治医が「来週の手術は延期しませんか？ボトックスで様子みませんか？」と言われましたが、「平先生がこの私のジストニアはボトックスでは治らないっておっしゃっていたので、私は手術します。」と手術を決意したんです。
結果、左側ジストニアは手術で消え、手術後は右側にジストニアがでてきました。
半年間、笠間先生のボトックスのみで過ごし、半年後、右側ジストニア手術で、完璧に治りました。

ボトックスで治る場合、手術で治る場合、など、ジストニアのパターンによって違うんだなと思いました。
ただ、ボトックスは脳に覚えさせる必要があるので手術みたいに、即効性はないと思います。
私の１年前の動画を改めてみると、本当に怖いです。脳にあるドーパミンという物質でこんなに恐ろしい姿になるのだと驚いています。

これは、私の経験であって、同じジストニアでも色々なパターンがあると思います。
でも、ジストニア治療の参考になればと、この掲示板のｈａｎａさんを含めた皆様の少しでもお役に立てたらと思います。

りんご (火曜日, 08 8月 2023 17:20)

yamapaqさん＞初めまして。
よろしくお願いいたします。
ボトックスで、効果がある事を、
喜ばないと、いけないですよね。。。
まだ、量を増やしたり、
対処法も、あるのですし。。。
ただ、長い目で見た時に、
ボトックスなら、永久に、
基本的には、続けないと、
いけないし、外科手術の方が、
良いのかなと、思いました。。
ボトックス、まだ、不随意運動があるので、
量など増やすと、
おさまってくれるのでしょうか。。。
先生に、聞かないと、いけませんね。。。
yamapaq様の、ジストニア、
完治しますように。。。☆ミ

yamapaq (火曜日, 08 8月 2023 16:39)

りんごさん

ボトックスで効果が多少なりともでたのなら、手術で寛解される可能性も高いと思います（あくまで素人意見です）
ただ、このままボトックスだけを続けても寛解される可能性もあるでしょう。
私は、ボトックスダメ、手術1回目ダメで、今度は２回目の手術をしてくれるところを探しています。
ボトックスで効果がでるとは羨ましい限りです。

りんご (火曜日, 08 8月 2023 13:57)

ジストニアで、ボトックス注射をして頂き、
かなり、楽になった者です。
しかし、やはり、
手が動かしにくい、曲がってしまうなど、
おさえきれない、
症状は、あるみたいです。
それは、仕方ないのかなとも、思います。。。

外科手術なら、
そういうものも含め、
良くなるのでしょうか？
平先生は、凝固術というのを、
してらっしゃるみたいで、興味はあります。
しかし、手術となると、
リスクなども、恐いです。。。
私は、ピアノを弾いておりまして、
しかしなかなか、
ボトックス注射をしても、
日常生活は、格段に楽になりましたが、
ピアノを、弾くことは、なかなかできずにいます。。。
仕方ないのですが。。。
外科手術で、また、
ピアノが弾けるならば、検討してみたいです。

yamapaq (火曜日, 08 8月 2023 13:02)

hanaさん

その後、体調思わしくないようでお気持ち察します。私も同じなので・・・
平先生はやはり2度目の手術はしてくれないのでしょうか？

hana (月曜日, 07 8月 2023 21:59)

りんごさん

大変な中、早速のお返事ありがとうございました。
お名前は大丈夫ですよ。
ここに出てくる効果ありの先生は関西圏が多いですね。。。

りんご (月曜日, 07 8月 2023 17:33)

hanaさん＞打ち間違えてしまい、
すみません。
京都の、病院で、
ジストニアで、ボトックス注射を、
受けています。
個人情報とかに、関わるから、
主治医の名前は、
少し出せませんが、
私は、今のところ、
ボトックスの効果は、
かなりあります。
日常生活が、
やはり、
非常に楽になりました。
hana様の、ジストニアも、
完治しますように・・・☆ミ

りんご (月曜日, 07 8月 2023 17:30)

hanaさん＞こんにちわ。
そうですね。
関西圏で、
京都の、病院になりまさ

hana (月曜日, 07 8月 2023 16:52)

ななさん

まさかすぐにお返事いただけるとは思わず、ありがとうございました！
「毎回的中」とはすごいですね。今度主治医に聞いてみます。

りんごさん

りんごさんの先生は針筋電図を使われているとのこと。もし前に書いていらっしゃったら申し訳ありませんが、やはり関西圏でしょうか？

ぴろんき (月曜日, 07 8月 2023 16:49)

首の痙性斜頸にかかり、半年のものです。
ボトックス注射を2回ほど行ったのですが、全く効果がなく、次回効果が見られなければ、手術も検討と言われました。ボトックスをもう少し続けてみたい気持ちもあるのですが、あまり的確な箇所に打てる見込みがないと判断されての手術なのでしょうか。。
かかっているのは兵庫医大笠間先生です。

なな (月曜日, 07 8月 2023 13:25)

hanaさん

笠間先生は、針筋電図は、使わないです！
でも、毎回的中しています。
お人柄もとてもいいです。
手術になれば、三愛病院から平先生が来られてします。
東京より手術待ち期間も半分くらいです。

もっちぃー (月曜日, 07 8月 2023 13:01)

針筋電図を用いても、治療の効果に違いは出ません。針筋電図は痙攣する筋肉を正しく捉えているか？の確認のために使われます。
優れた医師になら、針筋電図なんか使わなくても効果的な治療をして頂けます。
ただ、針筋電図を使ってくれたほうのが、異常筋が出すバリバリと凄いノイズを医師と一緒に患者も確認できるので、患者は治療に納得できますよね。

異常筋を見つけたからといっても、そこへの打ち方もある。そもそもボツリヌス毒素のバイアルの保存方法やそこへ入れる生理食塩水を4度で冷やすように管理するとかいろいろある。
針筋電図やエコーが全てではありません。

治療に針筋電図は使われているけど、「なんじゃそりゃ」的な治療がある話も聞いたことがあります。
スキルが無い医師が使うと無用の長物です。

りんご (月曜日, 07 8月 2023 09:21)

おはようございます。
やはり、針筋電図を、されたほうが、
ボトックス注射、効き目、あるのですかね？
私の、主治医も、使用されてますが、
ボトックス注射の効きは、
最高だと、思います。
素人意見ですが、思うに、
ピンポイントで、患部に、
針筋電図を使うと、
注射できるのでしょうか？
難しすぎて、わかりませんが、
本当に、凄いですよね♬(*^_^*)/

hana (日曜日, 06 8月 2023 21:57)

ななさん

もうこちらにはいらしていないかもしれませんが、もし次回、いらっしゃる機会がありましたら、「兵庫医大笠間先生のボトックス注射がなかなか良く効きました」というのは、針筋電図やエコーを使われているから効くのでしょうか？教えていただけますとありがたいです。よろしくお願いします。

りんご (土曜日, 05 8月 2023 19:28)

もっちぃーさん＞ありがとう御座います。
確かに、だんだん、症状は、
ましになっている気はするし、
出来ることも、
増えている、気はします。
この調子で、欲を言えば、
完治してほしいです(:_;)
しかし、あまり、欲張らずに、
少しずつでも、治ってほしいです(*^0^*)
皆様のジストニアも、良くなります様に☆(*^_^*)

もっちぃー (土曜日, 05 8月 2023 17:07)

その調子で治療の効果を感じたら出来ることを増やしていくうちに治るんですよ(^^

りんご (土曜日, 05 8月 2023 12:45)

こんにちわ。
今日、上肢痙縮で、二回目の、
ボツリヌス注射を、して頂きました。
やはり、してもらうとすぐ、
不随意運動は、おさまりました。
先生には、感謝しか、ありません。
本当に、ありがとう御座います。

りんご (金曜日, 04 8月 2023 13:19)

こんにちわ。
暑いですね。　皆様も、
お身体、気をつけて、
お過ごし下さい。
私も、このジストニアのせいで、
生きているだけで、肉体的にも、
辛く、なんで、自分だけ、
普通に生きられないのだろうと、
生きていることが、辛い日もあります。
でも、ボツリヌス注射のおかげで、
だいぶ、ジストニアも良くなり、
日常的な苦痛も、
取り除かれました。
だから、皆様も、辛いことも
あるかもしれませんが、
どうか、諦めずに、
頑張ってください。
そしたら、きっと、
光は見えると、
思います。
現代医療を信じて、
頑張りましょう。
どうか、皆様の
ジストニアが、
完治されますように。。。　☆ミ

ウェスティ (木曜日, 03 8月 2023 22:41)

yamapaqさん

2010年の発症当時、女子医大脳神経内科の大澤先生のボトックス治療から始まり、同院内脳神外科医師へは大澤先生からのご紹介でしたが、それ以外は自分の意志で病院を変えました。

yamapaq (木曜日, 03 8月 2023 20:14)

ウェスティさん

複数の病院で、凝固術やってくれるんですね。それだけ病状が悪かったということですね。紹介で病院を変えたのでしょうか?

ウェスティ (木曜日, 03 8月 2023 14:24)

yamapaqさん

凝固手術は女子医大と
三愛病院でやりました。

yamapaq (木曜日, 03 8月 2023 12:19)

ウェスティさん
どちらの病院で、凝固術を複数回やられたのですか？

うま (水曜日, 02 8月 2023 21:16)

もっちぃーさん　ウェスティさん
ありがとうございます！おかげさまで心配が減りました。
私は献血くらいしか人の役に立てることができないので（笑）治したいですねえ。

今後もしばらくかかりつけの脳神経内科には通う予定ですが、いずれ手術の話も主治医にしてみたいと思います。

後藤光宏 (月曜日, 31 7月 2023 19:28)

堀内正浩先生

お世話になっております。以前に口と舌のジスキネジアのことで問い合わせをした際には返信のメールを頂きありがとうございました。
教えていただいたグリマロ―ルを1日3回服用し始めて２ヶ月程度たちます。
以前は顎のあたりが苦しくなりどうしようもない症状が半日ほど続くということが時々あったのですが、今はそれ程ひどい症状は出なくなりました。
食事がしずらい、時々話ずらくなるなどの症状は変わらずに続いています。
ですが、以前ほどのひどい症状が出なくなっただけでもだいぶ楽になりました。
お忙しい中ご連絡いただきありがとうございました。お礼申し上げます。

後藤光宏

ウェスティ (月曜日, 31 7月 2023 11:36)

うまさん

手術に対して最小限の不安で望みたいですよね。うまさんの献血に対する熱意を強く感じました。素晴らしい生き甲斐をお持ちですね。うまさんのようなお方のお陰で救えない命が救われている事も多いと思います。

器具(手術するにあたり必要な頭を固定するフレームの事かな?)の装着脱時に私は大量の出血はしませんでした。今まで器具の装着脱の経験が4回ありますが、一度も大量の出血はしていません。
また「輸血」についてですが、当時の書類を保管していましたのでご参考まででですが「特定生物由来製品使用同意書」というのにサインして手術しました。
内容は「外科的手術で大量の出血が予想され輸血無しでは生命に危険が生ずる場合や、患者様自身で十分な血液成分を産生できない場合に輸血を行います」と記されています。
この書類は2018年の女子医大で手術した時に同意した時のもので、現在においてはわかりませんが、ご参考までです。
前頭にも述べましたが、大量の出血もしませんでしたし、輸血も必要ありませんでした。

うまさんの生き甲斐が今後できるように
同じジストニア友として願っています。

yamapaq (月曜日, 31 7月 2023 10:04)

医療費に詳しい方がいましたら、教えてください。
手術を受けるのに必要な入院代と手術代ですが、公的な制度によって分割払いなどできるのでしょうか？

もっちぃー (日曜日, 30 7月 2023 23:26)

うまさん、

＞　多量に出血したという方がいるようなので…。

そんなのは、デタラメの大ぼら吹きで、人を混乱させようとたくらんでいるどーしょもないバカたちが発している、物凄く頭にくる嘘っぱちでムカつく情報です。
だからジストニアの情報をネットで探ってはいけない。病院でそう施術する医師に直接聞くまで信じるな！と、私は昔から何度も皆に言っているのです。

映画「ジストニア」で脳の手術中の様子を映しているシーンで観れる通り、血なんて全く出ません！

hana (日曜日, 30 7月 2023 22:24)

カラーさん

勘違いして失礼いたしました。その先生が針筋電図を使われるなら、引き継ぎの方も同じかと思いましたが、そうではないのですね。。。確かに心配ですね。。。

うま (日曜日, 30 7月 2023 22:18)

もっちぃーさん　ありがとうございます。
現在罹っている神経内科に限界を感じたら手術を前向きに検討します。アドバイスありがとうございます。

手術ですが、通常の手術で輸血をすることはありますか？恐らくないと思いますが、器具の装着か取り外しの際に多量に出血したという方がいるようなので…。
私の唯一の生き甲斐が献血だったのですが局所性ジストニアおよび服薬のため献血を断られ続けています。
輸血をするともう二度と献血できなくなります。局所性ジストニアを治したいのは仕事に支障があることに加え、再び献血をしたいからなのです。

カラー (日曜日, 30 7月 2023 18:29)

hanaさん

笠間先生が主治医ではありません。
ボトックス治療を行う後進の脳神経内科医はあまりいなくて、今後が心配です。触診だけでボトックスを打つのではなく、針筋電図を使って注射した方が正確でしょうが、手間もかかるし、効率性など採算が取れないのでしょうね。。

ウェスティ (日曜日, 30 7月 2023 15:07)

うぅぅ～、、、悩みます。。。
でも、良くなるかも知れない選択肢があるというのはある意味でラッキーな悩みかもなぁ～っと思えています。
先生方にはお元気でいてもらわないとです。じゃないと主治医難民になってしまう。。。それこそ深刻な悩みに。。。（泣）
もっちぃ－さん、ありがとうございます。

hana (日曜日, 30 7月 2023 12:12)

カラーさん

貴重な情報をありがとうございます。こちらの掲示板にお名前が出ていたので、お聞きしてしまいますが、兵庫医大の笠間先生でしょうか？主治医の話では「西日本ならボトックス療法を開発し、弟子を育てて普及にも努めている先生がいらっしゃる」とのことでした。

東日本で東京クリニック以外で針筋電図を使ったボトックス療法をやっているところに通っている方がいらっしゃいましたら、情報をいただけますと助かります。

もっちぃー (日曜日, 30 7月 2023 00:29)

んー、、、悩むなー。凝固術を繰り返す毎によくなっているなら、私なら凝固術を取るかも。。。もし凝固を繰り返して良くならない時があったとしても、一度目の凝固でぜんぜんだったけど二度目の凝固で完璧に治った友達もいたから、次は治るとも思うし。

前に私は先生に、「遺伝子性、全身性でも凝固術で治るのか？」と質問した。それに対して先生は、「治せるよ。少しずつ、凝固術を繰り返せばね。」と答えた。自分の事じゃないけれど、嬉しかった。

凝固術を断られる人が何人もいる中で、ウェスティさんは凝固術で治せると踏んでるから、次の凝固術を提案してくれているんじゃないかな。。。
それで治れば感染症や電池の心配のわずらわしさも、後の治療や手術の心配もいらない。DBSなんかよりも圧倒的にローコスト、ハイリターン！

メドトロニックなんてクソくらえ！ざまーみろ！、と言いたい。

ウェスティ (土曜日, 29 7月 2023 21:50)

凝固手術を勧められましたが、4度目になる凝固手術にはさすがに抵抗がありました。
少しでも改善され良くなるのであれば4度目に挑戦すべきなんでしょうが。。。
駆け込み寺状態で女子医大へ戻り、DBSが選択肢に残っていると知り安堵した1週間が過ぎました。女子医大に戻ってみては?と提案してくれたジス友人に感謝し、
主治医を2人持つ事の大切さに気づかされててます。
暑い日が続いていますが、皆さん、ご無理されずお過ごしくださいね。

カラー (土曜日, 29 7月 2023 13:41)

hanaさん

はい、関西圏です。ただ、今の主治医、もうじき退職されて、もう、臨床はしないと言ってましたので、実は私も今後どうしようかと困っています。退職までの期間、新規の患者を受け付けるかどうかは分かりませんが。

hana (土曜日, 29 7月 2023 12:52)

カラーさん

＃211で「今の主治医（ジストニアの専門医でボトックスの指導医もされてます）と出会えて、針筋電図を使って罹患筋をしっかり見極めて注射してもらうと明らかに痛かった筋肉が改善したり、もぐらたたきは出てしまうけど少しずつ改善してきています」とありますが、この主治医の先生がいらっしゃるのは関西圏でしょうか？

今の主治医と転院の話をしたところ、東日本では大澤先生だそうで、紹介状をお願いしてもそこになりそうなのですが、諸事情で他の先生にお願いしてみたいと思っています。

もっちぃー (金曜日, 28 7月 2023 18:48)

DBSでもみんな寛解してますしね。ウェスティさんだってもう一度DBSやろうかと悩んでいるぐらいだし。DBSなら凝固術よりも歴史が古いし各病院でもやってるから、そっちの方が治っている人は断然多いはず。

実は堀澤先生から、、、「私はDBS派なのです」と聞いたことがある。平先生の後継者だから凝固術専門かと思っていたら、違うから意外だった。

実際に東京女子医大では、私が手術された当時は年にほとんどゼロぐらいにほんの数人しかDBSしていないと平先生から聞いたけど、今ではDBSも普通にいると平チームにいた堀澤先生とは別の医師が言っていた。

診断結果や手術の方針が楽しみだ。
きっと治りますよ(^o^)

yamapaq (金曜日, 28 7月 2023 16:33)

東京クリニックの大澤先生から、東京女子医大の堀澤先生に紹介状を書いてもらえることになりました。
三愛に戻っても次の手術はしてくれなさそうなので、東京女子医大に変えることにしました。
DBSでもなんでもやるぞって気持ちです

もっちぃー (木曜日, 27 7月 2023 19:06)

＞　手術をするとしたら身辺を整理していかないとダメかなと思っていますが…

その必要は無い。大丈夫。
平先生の手術の入院期間は、どんなにねばっても最大で1週間。3日で帰らされた話しも聞きます。
他の病院は知らんけど、ジストニアなんて手術すれば直ぐに結果が出るんだから、長く入院するなんて事があれば、非常にバカバカしい。

3日程度で帰らされた場合には、抜糸とか抜鋼は地元の病院でします。(友達は三愛病院でキレイに縫われていた。溶ける糸だから抜糸の必要もなかった。私は東京女子医大でステープラ[ホチキス]で止められたから抜鋼した。右側は少々雑に止められたか、局所ハゲになっている(笑)。ジストニアが治ったから細かい事は気にしない。念のため言っておくが、頭皮を止めたのは平先生ではない。)

うま (木曜日, 27 7月 2023 00:50)

もっちぃーさん　ありがとうございます。
それはそうですよね、私ですら自分で局所性ジストニアでは？と思い至ったのに、知識のある方には愚問ですよね笑
はい、書痙・局所性ジストニアと既に診断を受けていて、症状は右手だけです。
家族のない独り身なので手術をするとしたら身辺を整理していかないとダメかなと思っていますが、平先生にはお会いしてみたいな…。

もっちぃーさんが貼ってくださったリンク先を少し拝読しました。まだ私が処方されていないお薬の記載があったので主治医に話してみるつもりです。
皆様がゾルピデムの話題を提供してくださったおかげですね。ありがとうございます。別の病気で罹っている主治医に頼んでみようかな…。
ボツリヌス療法が受けられたら一番いいんでしょうけど。

もっちぃー (水曜日, 26 7月 2023 23:13)

そう。2012年と言えば、随分昔ですよね。
自分自身は内科治療で治るだろうと思っていた頃だ。まだナーブロックでの治療も始まっていない。大澤先生もまだ東京女子医大にいたと思った。映画「ジストニア」も収録中。充電式DBSなんてものもまだない時代。
懐かしいなー(^^

ゾルピデム学術記事はかなり古いですが、ここでもボツリヌス療法の有効性にはおよばないと書かれてる。しかし、、、いまだにきちんとした効果を出そうとしていないか出せていない医師は、ったく、なんなんだろーなー！。。。さらにそこでは「痙性斜頸では全例で無効であった」とか言ってるけど、分からんな。堀澤先生は2022年に部位は特定していないけどもっと多くの割合で効果がある患者がいるようにつぶやいているしな。私は堀澤先生の方を信じるが。。。
記事には二次性に於いて有効性が高いとか書いてあるけど、それも関係するのかな。
私のまわりでは手術で大半が治っているけど、外科治療で効かない人がゾルピデムだと効いたりするのかな。。。？

よーわからんけど、治ればなんでもいい(^^

カラー (水曜日, 26 7月 2023 17:52)

もっちぃーさん

情報ありがとうございます。ゾルピデムの効果は2012年頃には報告されてるんですね。

もっちぃー (水曜日, 26 7月 2023 13:05)

#231　カラーさん、
ホントだ。堀澤先生の他に、神経学会のもあった。
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/052111074.pdf

yamapaq (火曜日, 25 7月 2023 16:47)

hanaさん

自分にはゾルピデムがバツグンに効きます。効いている時間は短いけれど、そのわずかな時間だけでもQOLが上がった気がします。10mgと飲んでいる量も少し多いかもしれません。
これが正しくなくても、今はこれしかないから、すがってます。

hana (火曜日, 25 7月 2023 15:47)

カラーさん、yamapaqさん

早速のお返事ありがとうございました。眠気もそれぞれなんですね。。。自分は今、朝晩にリボトリールを0.5mgずつ飲んでいますが、1時間ぐらいたつと眠気が出てきます。本当に多少ではありますが症状が緩和されるので、量を増やしたいところですが、仕事に支障が出るため難しいです。夜は眠剤代わりになるときもあります。

もっちぃー (月曜日, 24 7月 2023 18:44)

日本には平先生がいるので、手なんて、本気で治す気になれば直ぐに治りますよ？

(平先生からは、「そんなに簡単に治せるものではない！」って怒られそうだが)

もっちぃー (月曜日, 24 7月 2023 18:28)

うまさん、

＞　もしも実は局所性ジストニアではないのに（そんなこと有り得ないでしょうが笑）、手術してダメージだけ残ったら？とか。

そんな間違いをされることは絶対にあり得ませんよ。既にそちらの病院では書痙って診断されてますよね？　私だって話しを聞いただけで分かる。もし違かったら、帰されるだけです、

それに、片手だけですよね？　本態性振戦で書痙と同じく片側の視床を平先生に焼いてもらった人とはしばらく一緒に働いていたことがあるし、私が肝心要の淡蒼球内節を片側だけ焼いてもらった後でもそうだったけど、片側だけならダメージって言える物は残りません。

yamapaq (月曜日, 24 7月 2023 17:17)

hanaさん

ゾルピデムは地元の病院で不眠で出してもらったものです。のみなれているからか、10ｍｇを飲んでいますが、全く眠気はこないです。
神経内科にも長いこと通院していますので、そこで処方された薬が形成斜頸の原因にもなっているのではないかと思います。なんとも皮肉なものです・・・

うま (月曜日, 24 7月 2023 16:58)

もっちぃーさん　ありがとうございます。
そうなのですね…ありがとうございます。できないことが今後も増えていく不安と、治療の難しい局所性ジストニアで間違いなさそうというガッカリでちょっと落ち込んでます。

主治医によるとボツリヌス療法は適用外だそうです。症状の出方が限定的（普段も指は開きにくいですが固まるのはほぼPCを使う時だけ）だからです。
ボツリヌス療法のために却って生活に支障が出るのを懸念していらっしゃいました。
でも先生ご自身はやらないけど院内でボツリヌス療法をやっている別の先生が必要だと診断したらそちらでできる、ほかの先生を紹介することはできますよとのこと。
処方されているお薬をしばらく飲んでみて、より悪化するようなら院内のほかの先生とお話させていただくか、こちらのサイトに掲載されている病院へ紹介をお願いしようと思います。

PC操作メインですが喋りも仕事で結構必要なので手術は躊躇しています。
もしも実は局所性ジストニアではないのに（そんなこと有り得ないでしょうが笑）、手術してダメージだけ残ったら？とか。
でも手術で辛さから救われた方のお話は本当に素晴らしく、羨ましい限りです。東京女子医大は北海道から遠すぎますね…。

カラー (月曜日, 24 7月 2023 16:10)

hana さん

わたしはゾルピデム5mg飲むと30分くらいで眠気が来ます。リボトリールは0.5mgを長年飲んでますがあまり眠くなりませんよ。個人差がありそうですね。

hana (月曜日, 24 7月 2023 15:43)

yamapaqさん

「ゾルピデム」は三愛病院で出してもらったものですか？また、カラーさんもご存知でしたら教えていただきたいのですが、「リボトリール」との眠気の強さはいかがでしょうか？

yamapaq (月曜日, 24 7月 2023 14:26)

カラーさん

やはり効果があるんですね！気のせいじゃなかった。
注射も手術も全く効果がなかった私にとっては朗報です。
確かに持続性はないかもしれませんが、何もないよりはマシです。

カラー (月曜日, 24 7月 2023 14:08)

yamapaqさん

わたしは痙性斜頸です。ゾルピデムを飲むとジストニアの症状が少し緩和されるので日中に一錠（5mg）飲んでいます。堀澤先生も「あらゆるジストニア症状を平均50%程度改善させました。」という研究結果を発表されていますね。ただ、一錠で何時間も効果が出るわけでないのと、もともと眠剤なので眠くなることがあるのが難点かと。ゾルピデムのこの良い効果を残して、日中効果が持続するような薬ができたらいいなぁと思います。ジストニアに有効な内服薬て今のところほぼありませんし。

もっちぃー (月曜日, 24 7月 2023 12:30)

治ってきてますね(^^
合う先生の所へ通うのが一番ですよ。

よっしー (月曜日, 24 7月 2023 09:08)

おはようございます。

もっちぃーさん、ご説明ありがとうございます。
私は非会員ですが、病院情報が載ってるのは非常に助かると思います。
ただその中にも、それぞれ治療方針や注射の手技が違うということもあり得るのですね。

私が受診している病院が、他と比べてどうなのかわかりませんが、話を聞いてくれますし、説明もゆっくりしてくれています。

通院して9ヶ月経ちます。
右肩挙上、側屈が混じった感じでした。
3回ボトックス注射をし、首はほぼまっすぐになり、まだ歩行のバランスがとりづらいですが、後もう少しかなと期待せず生活しております。

yamapaq (月曜日, 24 7月 2023 08:41)

おはようございます。
私は、眠剤を飲むとしばらく症状がおちつきます。
これは、いままでの治療や手術の数倍効果があります。（ソルビデム）という薬です。
いままでは体に良くないと考えて飲んでいませんでしたが、今後はドクターにも話して量をふやしてもらおうと考えています。
じーっとしてたら、鬱屈としてくるし、やれることはなんでもやろうと思っています

もっちぃー (日曜日, 23 7月 2023 22:24)

よっしーさん、

載っています。

病院情報は、元々は会員へのみ向けた情報だったんですよね。会員へは住所、電話番号のほか、担当医師名、ジストニア適用専門範囲、受診科を、可能な限り紹介しています。
​一度載せたら載せっぱなしにするでなく、毎年、決められた時期に、複数の役員で、専門医も交えて、しっかりと棚卸しして掲載ししています。
で、「病院名とurlぐらいは非会員に教えてもいーんじゃね？」ってことで公開しているのが、ホームページの病院情報です。

病院情報には、神経学会名簿に名がある医師がいる病院や、会員からの口コミで「ココの先生はいいよ(^^」と言う病院だけを載せています。
「ジストニアを診る病院は他にもある！」との声が聞こえてきます。その通り。日本にはもっと多くの病院でジストニアを診ている。しかしこれっぽっちしか載っていないのは、そうした理由があって、信頼できる病院のみを載せているからなのです。

私だけで作業したら、気に入った病院のみになって掲載数がガクンと減って、棚卸しも楽になるんですけどね(笑)
でも友の会の作業は全てをボランティアでやっていて、仕事は毎日ハードでちょー忙しいので、友の会の作業なんて出来ない。
なので、友の会の病院情報へは正しく掲載する仕組みがあるのです。



うまさん、

あり得ますよ。
友の会の集いには、キーボードが打てなくなっちゃったり字が書けなくなっちゃったりした人が多く集まって来ていました。最近はそうした書痙の人たちが来るのが減ったような気がする。
平先生の視床の破壊術が一般に知れるようになってきたから、みんなそれで治っちゃったのかな。。。？

それと、内科治療でも書痙を上肢ジストニアとして診断してもらえたら、ボトックスなんかよりもぜんぜん安いゼオマインを使ったボツリヌス療法もできるみたいだし。。。
そうした病院へ行けば、安く治してもらえるかもです。

うま (日曜日, 23 7月 2023 12:50)

はじめまして。長らくPC操作やデータ入力業務に携わっている者です。

4年ほど前からペンを持って何かを書く動作に違和感を覚えはじめました。その後マウスを持つと勝手にクリックしてしまったりマウスを持つ手が親指側にぐぐぐ…と曲がってしまうようになり、いよいよ仕事に支障を来しはじめて整形外科や鍼灸院に行きました。
鍼灸院にしばらく通いましたが改善せず、その頃に局所性ジストニアという言葉やこちらのサイトを知りました。
昨年別の整形外科に行くと神経内科へ行くよう指示されました。そこで局所性ジストニアと診断されてお薬での治療を開始し現在に至ります（改善はしていません）。

現在はマウス操作のみならずキーボードでの文字入力も怪しくなっています。指がいつの間にか曲がってしまうようになりブラインドタッチができず、力を込めて何とか人差し指一本を立てて手元を見ながら文字入力することもあります。
ほどほどに指を伸ばしてすべての指で滑らかにキーを叩くことは全くできなくなりました。私の職場では致命的なことです。

前置きが長くなり申し訳ありません。
局所性ジストニアは例えばピアノが弾けないなど特定の動作が困難になるものと思っていました。
私のように異なる動作（事務作業とひと括りにできますが…）ができなくなっていくことが増えていくケースもあり得るのでしょうか？
診断が違うなら別の病院で適切な治療を受けたいです。

職場で迷惑を掛けることもありつらい日々を送っています。何かアドバイス頂ければ嬉しいです。よろしくお願いします。

よっしー (日曜日, 23 7月 2023 08:46)

おはようございます。

#223の西側の病院は、本サイトの病院情報リストに載っているのですか？

私も痙性斜頸、ボトックスを扱える病院なのにここには載っていないところを多数見つけます。そちらの方が多いかもしれません。

痙性斜頸って自分がその症状名を自覚するのにまず時間がかかり、整形外科に行っても肩こりの酷いのと診断され、治らないと必死に調べてやっと神経内科にたどり着いても痙性斜頸をよく知らない、ボトックスは扱ってなかったり。

私は早い段階でこちらの情報にたどり着いたので、この中の病院に通院できて安心できてます。

基本的に僕は、お医者さんの診察は100%受け入れません。
風邪の時も、これまでの経験上で自分の意見も言います。そうすると処方薬が変わったりして早く治せます。

本サイトのリストの病院が信頼のおける病院ならやはり少ないですよね。

Iモル (日曜日, 23 7月 2023 08:45)

もっちぃーさん

医師でもない貴方が公然とした場(掲示板)で医師の治療法の批判するのは如何なものかと思いますよ。貴方の治療法に関する主張が正しいと言うエビデンスはあるのでしょうか？素人が治療に関してこうあるべきだという行為は明らかに謁見行為であり、読者に誤解を与える事にも繋がります。何より不愉快になります。

もっちぃー (土曜日, 22 7月 2023 22:08)

Iモルさん、
やっぱり・・・、そうだったか。。。それだけで分かりました。。。

私は過去に一度しかその先生の話を聞いたことがありませんが、そこでの印象は良かったです。
しかし、、、西側のジス友から、治療の話を聞くと、、、なんだそれ？　と思う。
その打ち方は許せない。ボトックスは何ヵ所へも分けて細かく、丁寧に丁寧に打つと効果が出る。たったの数か所へドバっと大量に打つボトックスを無駄に使ったその打ち方が、非常に気に入らない！
100バイアル瓶4本もあれば、生理食塩水を正しく入れたら360単位は取れる。それだけあれば、多少無駄に使っても50ヵ所以上には筋注できる！
注射針は30ヵ所程度へ打つと先端が丸まって来て打つときに血が出るようになるから、痛くなったら針を交換してもらう。（経験済み）
そうはしないダメダメ治療が目に浮かぶ。私が西側の治療を疑うきっかけの一つにもなっている。

「そんなこと言ったって実際に多くの患者を治してる」
ってジス友は言うけど、西側だけで見ればジストニアの終着点みたいなところだから集まってくる患者は大量にいるので治る患者が多いのは当たり前。時間がないからその打ち方になると言うのであればそれは言い訳。儲け優先ではなく、横着せずに丁寧に治療して、治る患者を増やしてもらいたい。

ジス友はこうも言っていた。
「外科治療する決心がついたがDBSは嫌だ。凝固術がいいのだが、相談したらDBSを打診された。『平先生を紹介してほしい』などとは、とても言い出せる空気ではなかった。」
と。
東京女子医大ではなく三愛病院なら、紹介状が無くても受診できる旨を伝えた。ジス友は後日、はるばる三愛病院まで来て平先生を受診した。

問診の結果、手術は断られた。
まだ凝固術で手術するには早すぎると診断されたようだ。

きっと、西側に戻ってDBSでなら手術してもらえるだろう。常に体に機器が入っているのはウザく、後の手間も金もかかるが、DBSなら電源を切れば元通りのジストニアに戻るし、副作用を取るかジストニアを取るかも調整できる。
そのジス友のような症状レベルなら、DBSのほうがいい。


ウェスティさん、
最後にジョーカーで上がると負けちゃうんですよね。
ジョーカーとエースだけ持ってちらつかせながら、好きなことして楽しんでいればいいですよ(^^

ウェスティ (土曜日, 22 7月 2023 20:41)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
自分で楽しいと感じれる事をやって
ジストニアには引っ込んでもらいます!!!
先日、再度DBSが可能であろうと主治医よりご診断いただき、強力なジョーカーでも握ったような気分になれ、ホッとしています。

ジストニアがどぉ〜しても引っ込まないで
私にしつこく居座り続けるなら、最後の最後のジョーカーを振りかざしてやっつけてやる!!! でも振りかざす事がなくて済むように
好きな事をトコトンして過ごすぞ!!!

Iモル (土曜日, 22 7月 2023 14:56)

もっちぃーさん

私は痙性斜頸ではなく上肢痙縮と診断されています。
ですので400単位は保険適応で打って頂いてます。
しかしながら患部が広いためか今のところ効果がありません。
主治医は名医と名高い医師です。

もっちぃー (土曜日, 22 7月 2023 13:34)

痙性斜頸へのボトックスの一般常識として、、、
ボトックスは痙性斜頸の場合、現在ではどんなに多くても100バイアル2本＋50バイアル1本までしか使えません。
参考情報→ https://www.data-index.co.jp/drugdata/pdf/1/340278_1229404D1020_1_13.pdf

調べてみました。現在の情報では、、、
治療費などを除き、ボトックス注100が1バイアル61,433円×で122,866円＋ボトックス注50が1バイアル34408円で157,274円。
参考情報KEGGより→ https://www.kegg.jp
　　　　　　の中の　https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00058180
保険適用後の金額は3割、47,000円ちょっと。

つまり、今の痙性斜頸のボツリヌス療法の1回の治療では、どんなに高くても47,000円強＋数千円の治療費で済みます。
私が治療していた2000年一桁代の頃の半分ぐらいの値段です。

この手の情報はネットで見れば、信頼できそうな情報は、ここで聞いたりしなくてもいくらでも見つかる。

しかしジストニアそのものの、特に患者の情報とかは、絶対にネットで見たからと信じてはいけない。新旧寄せ集めの情報や友の会からパクった情報やどーしょもないクソったれ情報をもっともらしく書いているページがやたらと目立つ。それらは一般者には判別は無理！
とにかくネットにあるジストニアの情報を信じてはいけない。分からないことは医師に聞くべし。
（たまに目にする平先生とか目崎先生とかの文書だけは正しいが、少々内容が古いこともある。）



Iモルさん、
Iモルさんと1モルさんがいますが、同一人物でしょうか？
Iモルさんは痙性斜頸ではないのですか？上肢痙縮ですか？
上肢痙縮でなければ、400単位も打つことはできません。先に示した薬品添付治療を参考に、ご自身で確認して下さい。痙性斜頸と診断されていて400単位も使われたら保険適用はされないので、61,433円×4で、一回の治療で245,732円もボトックスにお金がかかることになる。
なので、、、
＞　治療費は4倍に近づくのでは
4倍なんてもんぢゃない。
書痙を上肢痙縮としてボトックスや、安いゼオマインを使うとは聞いたことはあるけど、痙性斜頸は痙性斜頸の他にあり得ない。痙性斜頸なのに400単位も、それを保険適用後の金額で用いているとしたら明らかに薬事法違反！ そんなデタラメな治療をする病院では治りっこない。そこの病院でいくら治療を続けても効果がないのは当然。

もしIモルさんが首には症状が無く上肢痙縮なら失礼。そうであって耐えられない苦しみなら、私なら治らないその内科はやめて、外科医を紹介してもらいます。



ウェスティさん、
＞　手術をしても尚今もジストニアと向き合っているのも自分。

もう向き合う必要はない。そのうち引っ込むか、自分のほうが強くなります。好きなことをして、ジストニアは勝手に遊ばせておけばいい。これ以上悪くはならないですよ(^^

Iモル (土曜日, 22 7月 2023 07:41)

直己さん

治療費は4倍に近づくのではないでしょうか？
治療費が高額化するのでお勧めはできないですが試してみたい気もします。

ウェスティ (土曜日, 22 7月 2023 07:41)

おはようございます。
私の住んでいる埼玉県は今朝は少し涼しい朝です。
私の起床をまるで待っていたかのように私のジストニアが活動をし始めた時
yamapaqさんの#215「また朝がきたかという思いです」がよぎりました。
主治医が一緒という事、経験した手術も一緒という事等々から勝手にyamapaq さんと共にあるものを感じています。

恐怖しかなかった手術を乗り越えられたのも自分。恐怖心よりも期待心の方が遥かに大きかったから乗り越えられた。
手術をしても尚今もジストニアと向き合っているのも自分。
いろんな事に耐えながらも何とか進んでいるそんな自分に何かしてあげようと思えています。
今日も始まりましたが、とりあえず今日も過ごしきりましょうね。
明日になれば、「今日」が「昨日」に変わっていく。過ぎていくんですよね。
ほんと一人じゃないですし、私も私だけじゃないって思えています。

直己 (土曜日, 22 7月 2023 00:02)

１モルさん　私は、100単位しかうってません　　普通は　　
400単位もうつのですか　　
治療費も4倍になると言うことですか

1モル (金曜日, 21 7月 2023 19:21)

直己さん

ボトックスは毎回、何単位くらい打たれてますか？
治療費が比較的少ない方だと思います。
注射量が少な過ぎって事はないですか？因みに私は毎回400単位ですが効きません。

yamapaq (金曜日, 21 7月 2023 17:07)

直己さん

北海道の方だったんですね、同郷です。
私は北海道での治療に見切りをつけ、昨年5月くらいから、関東のほうに通院しています。
最初は治るぞという意気込みで、わくわく感もあったのですが、今となってはあきらめ感が強いです。
やってみないとわからないじゃなくて、確実に治る（完治がだめでもよくなる）という希望があればいいのですが・・・
今では、大げさかもしれませんが、世界が灰色に見えます。また朝が来たかという思いです

直己 (金曜日, 21 7月 2023 16:13)

みなさん　　色々アドバイスありがとうございます
札幌の別な病院にも、
相談しましたが、
おそらく同じ結果になると思いますので、
もう少し今の病院で、治療を続けたほうがいいと言われました

北海道から出て治療するのは
治るのなら行く勇気でますが

この病気は、そんな簡単な病気ではないので

yamapaq (金曜日, 21 7月 2023 12:56)

直己さん

外科治療に踏み切るのも一案だと思いますが、治る、治らないは運のようなものかと思います。
私も、ボトックスを6回地元で受けて、全く効果がなく、外科治療に踏み切りました。
残念ながら結果はよいものではありませんでした。
その後、またボトックスを開始しましたが、やはり効果なく、資金がもたないので中止にすることにしました。
また、平先生に戻りますが、この次はどんな治療が残されているのか・・・
考えると鬱屈としてきます。

もっちぃー (金曜日, 21 7月 2023 12:31)

今は安くなっているみたいですね。私の頃は、1年続けたら余裕で30万円は超えました。1回で10万円弱でした。

ボツリヌス療法は、医師による治療効果の違いが大きいです。なので私は当時から、どんなに遠くても優れた医師に診てもらった方のが結果的にお得だよと伝えているのでした。

カラー (金曜日, 21 7月 2023 12:29)

直己さん

はじめまして。私も痙性斜頸で、ボトックスを複数の医師から10回くらい受けても全く効果なく、抗体ができたのかもと、末梢神経遮断術を受けたけど、それも効果なくて、どうしようもない状態でした。そこでぐうぜん今の主治医（ジストニアの専門医でボトックスの指導医もされてます）と出会えて、針筋電図を使って罹患筋をしっかり見極めて注射してもらうと明らかに痛かった筋肉が改善したり、もぐらたたきは出てしまうけど少しずつ改善してきています。まだまだ痛みもありますが。打ち方もこれまでの医師と全然違うなと感じました。回数もあるけどやはり正確にボトックス注射ができているかどうかではないかなと思います。針筋電図を使って正確に、かつ、10単位くらいを細かく注射してくれる医師に治療をされても改善されないなら次の治療を考えるのがよいかなと。ボトックスに精通してる先生ならボトックス治療が限界なら次のステップ（外科治療）を提案してくれると思います。

直己 (金曜日, 21 7月 2023 11:59)

3日前にボㇳックス注射をしました　以前も2ヶ月に１回　合計３回しましたが、何も変わりありませんでした　今回もおそらく
何も変わらないと思います
妻からは１年続けて見ればと言われました　合計12万になります
60で定年退職して　お金に余裕が
ありません　治るなら
よろこんでしますが　私の予想は
何も変わらないと思います
同じ立場ならどうしますか
病院の方も、治る可能性に
対しては何も言われません
妻が仕事をして何もしてない状態です　仕事は秋から何でもいいからしてもらわないと困ると言われてます　同じ状態の方いますか
症状は　肩と首と背中が
動きますが　筋肉が鉄になりかけているような感覚です
ソファに座るとかなり改善しますが　背中を離す　立ち上がると
腰が後ろに行こうとして
歩くのも大変な状態です

もっちぃー (木曜日, 20 7月 2023 00:32)

yamapaqさんの場合も、結果オーライだ。
あれもダメこれもダメと1つずつ選択肢を潰していって治る方向へ向かっている。
そのように行動しなけりゃ治らない。

手術が怖いと思う人は、まだ手術すべきでは無い！ そのレベルなら、気の持ちようで寛解出来る！

治らない人は、「死んでもいい。どーなってもいいから手術してくれ。」って思う。私もそうだった。実際に、死んでも、何があっても文句は言わないと、誓約書にサインする。

その心構えがある人が手術を受ける。
医師は患者を治そうとしている。私のまわりのジストニア重症者だった人は、みんな外科治療で治ってる。治った人は多くても、こーゆー所に出てくることは少ない。だから治っていない人の書き込みが目立つ。

もっちぃー (水曜日, 19 7月 2023 09:11)

あっ、みやびさん失礼しました。
モグラたたきした先で痛みが出ることは考えられます。次のボツリヌス療法でその筋肉をやっつけるまで、続くでしょう。

yamapaq (水曜日, 19 7月 2023 08:16)

はちさん

私は昨年9月に、平先生の定位脳手術をうけました。少しでも良くなればと期待していましたが、そのような兆候はなく、手術から日々状態は悪くなっています。
この掲示板には同手術で寛解された方も多数いらっしゃるようです。
ただ、手術をうけた方でも私のように、良い結果を得られなかったという方が何名もいるのも事実です。
手術を受けられるなら過度な期待はされず治れば儲けものくらいのスタンスで受けられのがいいかとおもいます。

もっちぃー (水曜日, 19 7月 2023 04:50)

＞　痛くて痛くてほんとにこれが収まってくるのか…

それはモグラたたきとは言いません。単に、その筋肉への治療がされなかっただけです。

みやび (火曜日, 18 7月 2023 20:35)

こんばんは。
違う話題で恐縮ですが、どなたか教えてください。
初回ボトックス注射から2週間と数日経ちました。前にも書きましたが症状には全く効いていません。
2週間目の経過診察の時にもぐらたたきについて聞いてみましたが、今時期がピークで薬の効果がなくなってくると収まってくると言われました。
なんとか日常生活してますが、正直痛くて痛くてほんとにこれが収まってくるのか不安に襲われます。
もぐらたたきは、もう少し経ったらほんとに収まってくれるのでしょうか?

はち (火曜日, 18 7月 2023 20:00)

yamapaq様初めまして。
手術の結果が残念ながらいいものではなかったとありますが、もう少し具体的に教えてもらってもよろしいでしょうか。
私も手術でこの状態から抜け出せるなら平先生の手術を受けたいと思っている1人ですが、もう少し慎重に検討した方がいいのかなぁと思う様になりました。参考にしたいので宜しくお願いします。

yamapaq (火曜日, 18 7月 2023 17:44)

Iモルさん

私は昨年、平先生の手術を受けました。手術自体は頭部ということもあり、不安と恐怖でいっぱいでしたが、実際受けてみると、これで治るなら安いものだと思いました。結果は残念ながらいいものではありませんでした。そのショックのほうが大きかったです。症状は日ごとに悪化しています。なんとか働けていますが、いつまで続くかわかりません。
ボトックス自体は手術前に6回ほど受けて、手術後にも2回受けましたが改善はみられません。
また平先生に見てもらおうと思いますが、あとはどんな治療が残っているのかと考えると不安でなりません。
ネガティブなことばかり書いてしまい、申し訳ありません。
ただどんな治療にも効果が見い出せない患者は一定数いるとおもいます。

Iモル (火曜日, 18 7月 2023 16:59)

yamapaqさんへ

私もボトックスは現在4回目を過ぎましたが全く効果ありません。
yamapaqさんと同じように悪化する一方です。
確かに効果の出る人は初回で感じるのではと思います。
手術は怖いのでなかなか踏み切れません。
効果が出るかどうか事前にわからないものでしょうかね。

yamapaq (火曜日, 18 7月 2023 08:27)

おはようございます。
ボトックス2回打ちましたが、全く効果がなく元の病院と主治医（平先生）に戻ることにしました。
２回じゃ早すぎかと思いましたが、全く効果がなく以前よりも悪化してきたためです。
それとボトックスが利く方は１回目でもなんらかのよくなったという報告がありましたので・・・
この先どういう治療があるのかわかりませんが、三愛ではDBSなどもやってくれるのでしょうか？それともまた転院になるのか・・・
先が見通せず、不安ばかりがつのります。

りんご (月曜日, 17 7月 2023 18:55)

もっちぃーさん・・・
ありがとう御座います(*^_^*)
励みになります<m(__)m>
治ればよいなと、本当に、思います☆(*^▽^*)

もっちぃー (月曜日, 17 7月 2023 18:46)

Iモルさん、
今は閑古鳥が鳴いているけど、以前盛り上がっていたmixiなんて、メンタルの人たちがとにかく目立っていて酷いもんだった。あれじゃー治らない。
いつも言ってるけど、、、
複数のジストニアの名医も言っているし私も経験上そう思うけど、自然治癒でもしないかぎり、ジストニアに打ち勝つ強い心を持たなきゃ治せない。
その為にメンタルから治す！、です。

治った人や、その最中の人の登場が極めて少ないのはしょーがない。
また、ジストニア患者は一次性よりも、メンタルの薬などからくる二次性のほうが圧倒的に多いと専門医からも聞いているので、そのような掲示板の流れになるのもしょーがない。
メンタルの薬が原因で発病したけど治った、または治っている最中のジス友が、私にも何人かいますよ。
みんなメンタルの病を克服してる。だから治ったし、その最中の人だって治る！(^^

ボトックスや手術の成績は、患者会ではもちろん医師からだって把握が難しいと聞きます。何をもって治ったとするか？は、患者本人の個人差があるので。
部位別患者はみんなを見てると、痙性斜頸が多い。次に眼瞼痙攣とか書痙。もしかしたらメイジュもそれと同じぐらいいるのかもしれないけどジストニア友の会の集いに来る薬剤性の人は少ないから分からない。あとは全身性や上肢下肢や痙攣性発声障害の人たちが同じぐらいかな。。。



りんごさん、
その調子で軽快した喜びを感じながら出来ることも増やして行くうちに治りますよ(^^

りんご (月曜日, 17 7月 2023 13:09)

こんにちわ。
上肢痙縮で、ボトックス注射をした者です。
注射の、感想と、しましては、
治療前が、１００％症状が酷いとすると、
注射して、５０％は、軽快した、感じはしています。
ボトックス注射は、このように、
何度か、注射を繰り返すうちに、
ジストニア自体も、治る事も、あるのでしょうか？
本当に、５０％も、軽快した事が、
本当に、奇跡だと思いますし、嬉しいです。
しかし、寛解することも、
あるのかな？と、
思ってしまいました。。。
私は、日常生活も、送れないほど、
症状が、酷かったので、
ここまで、楽になれた事を、
本当に、Dr.には、感謝しています。

Iモル (月曜日, 17 7月 2023 11:19)

当掲示板について

当掲示板の記事は殆どがメンタルケアに関わるものと思われます。
メンタルケアは当該疾患に重要な事と思いますが、私にはもっともっと知りたい事があります。例えば部位別患者数、部位別のボトックスや脳手術の成功率等です。
このような情報は自病院以外、医師ですら把握できていないのではないでしょうか？
当掲示板でアンケートを採れば全国レベルで正確な情報が採れるのではと思います。
そのような貴重な情報が豊富に有れば、結果としてメンタルケアのも繋がると考えます。

hana (金曜日, 14 7月 2023 23:07)

カラーさん

早速のお返事ありがとうございました。悪化してから痙性斜頸の症状が常に出ているので、難しいところなんですよね。先生にも聞いてみます。

もっちぃー (金曜日, 14 7月 2023 22:45)

＞　緊張してる筋肉を無理に伸ばすのはどうなんだろうと思いつつ


緊張している筋肉は無理に伸ばすもんだ。正しいです(^o^)

実際に私はそうして治ったし、あの世界のDr.平も、「これ以上向けないほどに思い切り逆側を向け」と言っていた。
私のしていたことは間違っていなかったんだと確信を得た。

なにより、無理に緊張筋を伸ばすとスッキリする(^^

カラー (金曜日, 14 7月 2023 21:36)

hana さん

こんばんは。私がやってるストレッチはYouTubeにある肩甲骨周りをほぐすようなストレッチです。私は回旋や前屈などの大きな不随意運動がなくて、両側の斜角筋や肩甲挙筋が針筋電図で緊張してる所見がみられます。パッと見たら、大きな頭位の偏倚がないので痙性斜頸とはジストニアに詳しい先生でないと気づかれません。
ストレッチでは、僧帽筋、肩甲挙筋、頭板状筋などを伸ばしています。筋緊張に逆らって伸ばしてるのが自分でも感じます。緊張してる筋肉を無理に伸ばすのはどうなんだろうと思いつつストレッチしています。肩の動きなどの柔軟性は良くなるのと主治医に勧められたので続けています。
ヨガやストレッチをしたら、痙性斜頸の症状が強く出てしまう時期はやるべきかどうか難しいですね、一度主治医に聞いてみてもいいかもです。ボトックスで筋が緩んでる時にした方がヨガもストレッチもやり易そうかなと思います。あんまり参考になってなくて、すみません。。

hana (金曜日, 14 7月 2023 18:12)

カラーさん

途中から失礼します。現在、やられているストレッチというのは、痙性斜頸の動きに逆らってやっていらっしゃるものでしょうか？「痙性斜頸で緊張してる筋はストレッチ程度では太刀打ちできないなぁ」というのは全く同感で、下にも書きましたが、ヨガで顔を真っ直ぐに向かせようとするのに本当に苦労しています。横になっても、顔が右に向いてしまうため、我慢できない時は横向きで寝ています。。。

もっちぃー (金曜日, 14 7月 2023 00:26)

そう。何でも色々試しているうちに、自身に合った緩和方法が見つかりますよ(^^
マッサージとかばかりじゃない。私の場合には初期のころにはラジコン飛行機にはまった。当時は前屈もあったので、空を見上げないと飛行機を飛ばせないから、前屈しようとするジストニアに逆らって頭を持ち上げるのは良いトレーニングにもなった(^^

みやび (木曜日, 13 7月 2023 23:02)

もっちぃーさん、カラーさんありがとうございます。
今日は初回ボトックス注射を打ってから二週間後の経過観察でした。
先生にも聞いてみましたが、私もリラックスするようにと言われました。あとは痛みがひどくて少しでも楽になるのであれば、マッサージでも何でもやるのは構わないと思うと言われました。
色々試してみることにします。

カラー (木曜日, 13 7月 2023 08:36)

みやびさん

はじめまして(^ ^)
主治医や作業療法士の先生（ジストニアを結構担当されている）からストレッチを勧められました。ヨガもいいのでは、と。ストレッチで体の柔軟性は良くなります。でも、痙性斜頸で緊張してる筋はストレッチ程度では太刀打ちできないなぁと自分では思っています。あと、リラックスするようにとも言われています。具体的には不随意運動が出たら、少し休憩するとか。リラックスするのもなかなか難しいのですけど。
罹患筋に変化なくても他の部分が少しは柔らかくなるので、一応ストレッチは続けています。
鍼灸ですが、主治医には自分の力で頑張るようにいわれました。。

もっちぃー (水曜日, 12 7月 2023 23:27)

東洋医学を否定する私だけど、したことはあります。
「あー気持ちいい(^^」
程度になら効果がある。それだけ。まずは試す。ダメなりゃ止めればいいし、気にいりゃそれでよろしいかと。。。

みやび (水曜日, 12 7月 2023 22:39)

ボトックス注射をされている方に質問ですが、次の注射までの間マッサージや鍼灸、整体、リハビリ、ストレッチ等などされたりしてますか?

＃178ななさんのコメントをみると不用意にはできないなあとは思うのですが、痛みが強くなると少しでも軽減できるものがあれば試したいというのが正直なところではあります。ただ、やっているところは多数あり、口コミを参考にしたり地道に自分で探していくしかないのでしょうかねえ。。

カラー (火曜日, 11 7月 2023 21:54)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございます。
おっしゃる通りですね。ジストニアだから〜やめておこう、て思考になりがちですが、もっちぃーさんのお話を読んでそうではなくて、やれることやって前向きに楽しんだらいいんだと思いました。周りにも言われてるんですけど後ろ向きになってしまうことがあって。。
いろいろやってみます。

もっちぃー (火曜日, 11 7月 2023 21:18)

私の発病当初は歩いたり動いたりすると症状が悪化していました。しかし10年ぐらいするといつの間にか、歩いたりすると症状が緩和されるよーになっていた。散歩で症状が軽減されたり、マッサージでも鍼灸でも整体でも、とーぜん内科治療でもなんでも、まずは試してみて、症状が軽減されるなら、どんどんしたほうがいいに決まってる。

友達と会って話したり、映画を見て感動したり、テレビを見て笑ったり、好きなことに熱中したりして、症状を忘れる工夫をするといいですよ(^^

カラー (火曜日, 11 7月 2023 10:38)

はじめまして。昨夕、入会申込のメールを送らせて頂きました。2010年に痙性斜頸になってボトックス、末梢神経遮断術、SCSをして、それでも症状改善せず、3年前にボトックス注射を再開しています。現在は針筋電図を使う先生で、正確に筋肉に打たれるので少しずつ改善してきています。症状は左方への水平偏倚でパッと見、正常に見えてなかなか診断に至りませんでした。針筋電図では筋緊張の所見がはっきり出ていてエコーでも筋肉が不随意運動してるのが見えます。自覚症状は首が張って痛みが強いです。首の両側面に板が入ってるような感覚です。なかなか症状が改善せず、色々情報を集めたくて入会を希望しました。宜しくお願いします。
朝より午後の方が症状がきつくなり、主治医からは痛みから気を逸らすよう言われてますが痛いものは痛いです。
主治医より、痛みなど症状が強い時は外に出て散歩するように提案されたことはあります。
みなさんは症状強い時、どのように対応されていますか？

ウェスティ (日曜日, 09 7月 2023 20:30)

マルさん

ジストニア症状と辛い副作用の中でも冷静に向き合われていますね。
今よりも症状が軽減されていく事を同じジストニア友として願っています。

選択肢(治療法)があるというのは治るチャンスもあるという事だと思います。
いつの日か、あんな辛い時期もあったなと思える日が来ますよ!!!

hana (日曜日, 09 7月 2023 20:09)

ななさん

早速のお返事ありがとうございました。
自分も関西圏に住んでいたら、兵庫医大に行きたいです。。。

マル (日曜日, 09 7月 2023 19:54)

#180もっちぃーさん

ご丁寧なお返事ありがとうございます！
そうなんですね！全身麻酔の方が多いとはリサーチ不足でした。

熱凝固術の副作用も似たような感じなのですねφ(..)勉強になります。
なるほど。私は副作用をもう少し妥協しないといけないのかもしれません(^.^;
ONにすると痛みはかなり消えるので良しとせねばですね！

実はDBS手術の前に平先生に1度診察を受けています。ネットで何度もお写真や記事を拝見していたので芸能人の方とお話しているようで緊張しました（笑）

先生は次のステップに挑戦してみたいという気持ちなら手術はするよ！
知っているとは思うけど、結果何処まで満足出来る状態になるかは分からないが、、と仰ってました。
私程度の症状ですと手術は拒否されると思っていたので、治る可能性が繋がり嬉しく思ったものです。
結局、まずはと可逆性があるかことからDBS手術を受けました。DBSが駄目なら熱凝固があるという考えからです。
DBSは電極位置×電圧のパターンが有るので今は上手く行かなくても可能性はまだある気もしますし、もっちぃーさんが仰る通り左右含めた強弱の研究ももう少し深くしてみます。
それで駄目ならまた平先生に熱凝固術の相談に行けばいいですしね。
ジストニア治療は妥協と挑戦の塩梅を見見失うと沼にハマりますよね^^;
ご相談して冷静になれました。ありがとございます！！

ウェスティ (土曜日, 08 7月 2023 16:34)

もっちぃーさん

＞ うちらで楽しく和むと、ジストニアなんて忘れられるでしょ？(^^

魔法の時間ですね。魔法から覚まさせないでと思ってしまう（笑）

＞ 「日本は救急車が無料で驚いた」って声も聞いたことがある。海外だったらうかつに救急車を呼べない。

そうなんですよ〜（泣）
任意で「救急車保険」というのがあって、それに加入していないで救急車呼んだら数万円はかかるので、お守り代わりとして加入していましたが使う事なく済みました。

＞ やっぱり世界のDr.平だ！ (^o^)

オーストラリアの主治医が平先生とご面識があり、「平先生はジストニアの先駆者だ」と言われていました。

＞ ウェスティさんもうちらも、日本人で良かった(^^

救急車の事もそうですが、医療事情、ジストニア専門医の数等など、日本は本当にいい国だなと思います。昨今の様々な事はありますが、日本人で良かった。ジストニア知名度が上がり、もっともっと今以上に私達が治療しやすく住みやすくなってくれたらなと願います。

＞ 金は何とかしたとしても、機器のベストな調整や感染症のリスクや電池の事も気にしなきゃいけない。充電式バッテリーだって、ずっとは使えないのよ。携帯やパソコンのバッテリーと同じく劣化するので、いずれは再手術。また感染症の心配、となります。

そうなんですよね、心配と意識を常に抱えていないといけないというのは、私にとっては心の負担です。。。
でも、マツやんさんのように
とっにかく明るくフルに全うされている方とお会いすると、うぅぅ〜やっぱりDBSをもう一度やりたいと思ってしまう。


＞ 夢の中だと副作用もなく普通に早口で会話して、伝えたいことをすぐに伝えられている。

夢の中って不思議ですよね。
夢の中で私スッタスタ歩いてるんですよね。。。覚めたくない夢です（笑）
でも、このあいだ見た夢は変な人に追い回されている夢で思いっきり走って逃げてるんですが。。。それは覚めたいような覚めたくないような夢でした（笑）

こうやっていても首は引っ張られるし、感覚トリック使わないと真っすぐには歩けないし、私は確かにジストニアなんでしょうが、その事を無視できて、これが前からある私と思えるようになれば、そうやって思えた時が私にとっての寛解であって、ジストニアに「おさらばよ!!!」と言える時かなぁって。

不思議な魔法の時間を楽しむのが特効薬!!!

もっちぃー (土曜日, 08 7月 2023 14:40)

#175 マルさん、
ナーブロックの販売中止は残念でしたね。

どちらかというと私のまわりには、一度の全身麻酔の手術で、DBSの電極も電池も埋め込んでいる人が多いです。

私の受けた凝固術や、映画「ジストニア」での電極埋め込みシーンのように局所麻酔の覚醒下で患者と会話して試して確かめながらではなく、
いっぺんに施術して終わらせちゃうのは『どーなのよ！？』って、私は強く思いますが。。。

なので、脳は局所麻酔で他は全身麻酔と、丁寧に、二回に分けて手術されるほうが珍しいかもしれません。しかし、いずれの手術でも寛解している仲間はいます。


私はDBSではないですが、片側を破壊してもらった後は、話しづらくはなったけど構音障害と言うほどの副作用は出ませんでした。見て分かる症状はまだあったけど、ジストニアの力が抜けて物凄く楽になりました。なので、一度の凝固術で寛解としている友達もいます。
両側を破壊してもらったら、構音障害が出ました。ボーっともします。休みの日は、いっぱい寝た後ででも何回も寝れます。よだれもダラダラ出ます。他にもいろいろ副作用と思えることはあるけれど年のせいとも考えられる。ジストニアが治ったんだからこれでいい(笑)

マルさんはDBSですが、私の凝固術の時のように片側だけにして調整してみてはどうですかね？
それと、「治したい時には刺激を強く、話さなきゃいけない日には刺激を弱く」と、DBSの設定を使い分けている仲間もいますよ(^^

もっちぃー (土曜日, 08 7月 2023 14:32)

#168 ウェスティさん、

私はそんな大したもんじゃないです(^^;;



＞　そろそろ受け入れてあげてもいい時期かなと思えました。

ジストニアを受け入れちゃダメー(>_<)
スルーなら大丈夫。ウェスティさんならそれが出来る！ だって、うちらで楽しく和むと、ジストニアなんて忘れられるでしょ？(^^



＞　DBSを取り出す為にかかる費用が高額すぎる為オーストラリアの国民保険が使えないという事、

どーしょもない国だ。とは言わないけれど、日本の医療費は海外に比べるとかなり安いみたいですよね。さらに、「日本は救急車が無料で驚いた」って声も聞いたことがある。海外だったらうかつに救急車を呼べない。私は過去に何回救急搬送されたことがあることか。。。(^^;;
DBSを抜くのにそれじゃ、まともにDBS入れられるのは、本当に極一部の病院だけかと想像してしまう。



＞　凝固手術できる医師がいない事、

やっぱり世界のDr.平だ！ (^o^)
っつっても、海外の人は、医療費も高いしジストニアでは直接死ぬこともないから病院へ行かないし、オーストラリアはあんなにでかいくせに人口は圧倒的に日本よりも少ないからジストニアになる人も少ない。診たことある医師も少ない。日本以上にジストニアを知らない医師がわんさかいる。やっぱりダメダメですね。ウェスティさんもうちらも、日本人で良かった(^^



＞　DBSをもう一度受けれるならもう一度受けたい。DBSのお陰でジストニアがすっかり消えたあの頃の心地良さを覚えているだけに。。。

そこは悩むところですよねー。金は何とかしたとしても、機器のベストな調整や感染症のリスクや電池の事も気にしなきゃいけない。充電式バッテリーだって、ずっとは使えないのよ。携帯やパソコンのバッテリーと同じく劣化するので、いずれは再手術。また感染症の心配、となります。
DBSではなく、さらにさらにさらに、またまたまた、凝固術をお願いする方法もありますね。



＞　55歳の誕生日はどうなってるんだろう。。。来るか来ないかなんてわからない。

私も今の調子で事故やケガで手術とかを繰り返していたらそのうち逝くかも、と理事会で話したら、「誰がホームページのメンテするんだー！」と怒られた。それだけじゃないけど(笑)



＞　平先生がたま〜に夢に出てきて、先生とお茶トークしてます（笑)

夢だと、平先生には会わないなー。でも夢の中だと副作用もなく普通に早口で会話して、伝えたいことをすぐに伝えられている。まぁジストニアから解放された今に大満足だが(^o^)

なな (土曜日, 08 7月 2023 10:38)

hanaさん

hanaさんのされているのが、素人判断と言い切れるのかは、私も素人なのでわかりませんが、
徳島大学病院ジストニア専門の脳神経内科医とジストニア専門の鍼灸師には、

無理な体操やリハビリは、逆効果だと言われました。

私は神戸に住み、東大阪のジストニア専門鍼灸院に定期的に通っていましたが、針とリハビリをしていただき、針はあまり効果なかったと思いました。
中には、針はで治った方もおられ、関西医療大学の教授も学会で発表されているので、効果ある人もいるみたいです。
私は、二回目手術まで、ボトックス注射しか治療手段がなく、不随運動で段々体幹が歪み、元に不随運動が止まっても体幹が元に戻らない場合があるらしく、体幹が固まらないようにリハビリメインで通っていました。

結果、二回目手術終わるまで、不随運動はありましたが、体幹は、固まらなくて終わりました。

鍼灸治療は、実費なので、かなり高くつきました。
私の経験から、関西の方なら、兵庫医大笠間先生のボトックス注射がなかなか良く効きました。針よりおすすめです。

二回目手術までに、天井を向いていた顔が、１００単位ボトックスで正面を向いてくれました。
それだけでも、かなり楽になりました。

関西に住んでおられる方
兵庫医大脳神経内科もいいですよ！

hana (土曜日, 08 7月 2023 08:44)

言葉を間違えました。「素人判断のリハビリ」です。

鍼灸については、自分も考えましたが、いろいろ情報がありすぎて踏み切れません。ジストニア専門の鍼灸院があるなんて、ほんと羨ましいですね。

hana (土曜日, 08 7月 2023 08:37)

掲示板をのぞくのが久々で古くて恐縮ですが、＃150のみやびさんとその後の関連コメントについて、ご存じの方がいらしたら教えていただきたいのですが、自分は右斜頚でBTX治療中ですが、運動の一環としてヨガに通っています。ご存じない方には申し訳ありませんが、ヨガは基本的には顔をまっすぐにしなければならないため、無理やり向けている状態です。最後にリラックスポーズ「シャバーサナ」をやるのですが、首が気になってリラックスはできません。ただ運動自体はできるので、今のところ斜頚には可も不可もない状況です。これは、「自己流のリハビリ」に該当するものなのでしょうか？

マル (金曜日, 07 7月 2023 16:15)

こんにちは。数年前こちらの掲示板でご相談させて頂き、関東の病院を紹介して頂いた者です。もっちぃーさんはじめ、アドバイスして下さった方大変お世話になりました。
３年以上関東と関西の有名な先生にボトックス治療していただきましたが、ナーブロックが使用不可になったのを機に（痛みメインの私の症状にはＡ型ボトックスは効果が薄かったので）昨年地元の病院でDBS手術に踏み切りました。
ここからがご相談なのですが、私の場合DBS手術の副作用が他の方より多様に現れている様で、よく現れる構音障害や強張り、震え以外にも、説明しがたいのですが世界がスローになったように感じ、変化に対する判断も遅くなる認知機能の障害や、ゾワゾワした強い不安感、憂鬱と無感情の間のような気分になるといった情緒の障害が出ています。
思い込みの可能性も有るかと思いましたが、少なくとも認知機能障害については車の運転時、DBSがONの時同乗者から反応の遅さ、ボーとしている等指摘されましたので、どうやら実際に症状はあるようです。
これらの症状は電圧を上げれば上げるほど強く現れ、低電圧にしたりOFFにすると数分で消失します。
また、実験でオフ時から電圧3前後でONにした時の急激な不安感は本当にゾッとするものでした。
論文や病院のＨＰなどにDBS手術の副作用に情緒と認知の障害が存在することは多数記載が有り、特に情緒障害は論文にによりますが、まあまあな発生率なのは知っておりましが、ネット上の方々の経験談等を読むに、その２つの障害が出ている方は殆ど居ないように感じましたし、手術に当たって担当医からそれらの副作用の説明は無く、手術するまで、浅はかですがこの２つの副作用について深くは気にしていませんでした。
現在、手術から半年以上経ちますがこれらの副作用に耐えられ、効果も得られる電圧と電気の発生位置が中々見つからず、戸惑っている状況で担当医も首を捻っています。

DBS手術をされた方で認知や、情緒の障害が現れた方、またらお知り合いにいらっしゃる方はいらっしゃいますでしょうか？

以下一応私の情報記載します。
・40代前半（年齢的に認知機能障害は出にくいはず）
・鬱歴有りで、現在寛解して服薬なし（情緒障害の出やすい条件ではある）
・遅発性ジストニア（原因は向精神薬と抗不安薬、痛みと猛烈な凝りのような症状メイン）
・DBS手術は地方の病院で、珍しい？ことに全身麻酔のみで受けています（そこはそれが普通で、かつ、いわゆるここで名前が挙がる有名医の方ではなく、またその流れの大学病院出身でもないので、電極の位置が正しく挿入されているか、ほんの少しですが、不安だったりします。）

ウェスティ (木曜日, 06 7月 2023)

yamapaqさん

北海道いいところですね。涼しいかなぁ?
20代の頃オフロードバイク(ヤマハセロー)で東京湾から釧路港にフェリーで行き、3週間道内を旅しました。キャンプ道具積んで、キャンプ場やライダーハウスに泊まった頃を想い出します。

本題ですが、東京女子医大の脳神経内科でボトックスを数回(回数、単位等は覚えていません)打っていただきましたが効果が出ず、外科でないと無理というご診断をいただき同病院の脳神経外科へ紹介状をいただき受診し、脳神経外科の主治医の先生のご判断によりDBSを勧められました。その後の2度の凝固も東京女子医大。3度目の凝固はyamapaqさんと同じであろう埼玉県の病院です。
凝固を受けた者(私もぞうですが)がDBSで効果が発揮できるかはわかりません。私も興味のあるご質問です。
ご地元の北海道で治療ができるといいですね。

ウェスティ (木曜日, 06 7月 2023 23:09)

yamapaqさん

DBSの手術はご存知かもしれませんが2度に渡り終了します。
1度目は電極を脳(私は両側)に植え込み?埋め込み?ます。この時は局所麻酔状態ですので、先生と会話(調整の為の会話、日常会話も少し)をしました。私は約2週間後に2度目の手術で充電器を体内(脇の横辺りの両胸6〜7センチぐらいを切って)に入れました。この時は全身麻酔でした。
手術中(後)の痛みよりもフレーム付けの為の麻酔の注射が痛かった(でも一瞬で、ゆっくり1-2-3-と数えるぐらいの我慢)。。。
2012年の頃の経験ですので、今は違っていると思います。
お役に立てるといいんですが、私の情報は古いかもしれません。
お大事にされてお過ごしください。

yamapaq (木曜日, 06 7月 2023 22:34)

ウェスティさん

ありがとうございます、参考になります。ウェスティさんは自分からDBS手術を申し出たのでしょうか？
手術をされたのはどの辺の病院でしょうか？
凝固術はオペをされる先生が限られていたので、北海道から埼玉まで通いましたが、できれば地元で受けたいと思っています。
最後の手段かと思っていますが、凝固術が全く効果を見せなかった者にとってもDBSは有効でしょうか？
質問ばかりで恐縮です。

ウェスティ (木曜日, 06 7月 2023 14:42)

ミッキーさん

ご自分が「ちっぽけに」だなんて思わないでください。
ミッキーさんだけにしかわからない痛さやジストニアの辛さを抱えながらも
ミッキーさんはこうやって毎日を試行錯誤しながら過ごしているじゃないですか。
素晴らしい事です!!!

yamapaq さん
そうですよね、異物をいれるのは度胸入りますよね。私なりにわかります。
私の場合、日常生活は普通に送れるどころか、生活の質のようなものが上がりました。やりたくてもできなくて我慢していた事が一気にできるようになる事で活動の場が広がった事や、一昨年旅立った愛犬とも一緒に走ったり、歩いたり等々。。。
もしあるとすれば、自己充電式のDBSの場合、長期旅行等の際には充電器を持ち運ばなければいけなかった事でした。（携帯電話の充電器を旅行等の際に持ち運ぶのと同じ感じだと思います。でも慣れれば全く問題ないと思いますよ。）

yamapaq (水曜日, 05 7月 2023 22:05)

ウエスティさん
DBS手術とはどういう感じなのでしょうか?体内に機械を埋め込むというのは、少々度胸が入ります。
ただそれを選択肢に考えるほど辛いというのも事実です。
日常生活は普通におくれるのでしょうか?

ミッキー (水曜日, 05 7月 2023 19:05)

ウェスティさん
かなり努力されている
事が初めて知りました
私がちっぽけに。
本当に色々な経験されて
ここまで乗り越えきた
ことが凄いし素晴らしい
と思いました。
文章読んで泣いて
しまいました。
私も頑張ろって心から
思いました。
ありがとうございました

ウェスティ (水曜日, 05 7月 2023 17:41)

治す気が半端じゃない根性を持っているもっちぃーさんから#165メッセージをいただき
嬉しい気持ちと同時に乗り越え続けた自分をもうそろそろ受け入れてあげてもいい時期かなと思えました。ありがとうございます。

1度目のDBSでジストニアを100%感じる事なく過ごせたので、DBSを入れた状態でやりたい事実現の為に渡豪しました。渡豪する前、主治医の先生からは万が一の事を考え、オーストラリアでも脳神経外科の主治医を持っていた方が良いとご教示いただきました。感染症を起こした時、「機器を取り出すしか方法はない」とオーストラリアの主治医に言われましたが、豪州永住権者やオーストラリア国民に支給されるオーストラリアの国民保険を所持していても、DBSを取り出す為にかかる費用が高額すぎる為オーストラリアの国民保険が使えないという事、凝固手術できる医師がいない事、そして骨折や歯科治療ならまだしも、脳手術を言語もままならない所では受けたくない意志があった事を考え、日本帰国を決め、取り出していただいたのと同時に凝固し、またオーストラリアへ戻り、再発し、また日本帰国しの繰り返しで現在に至ります。


DBSをもう一度受けれるならもう一度受けたい。DBSのお陰でジストニアがすっかり消えたあの頃の心地良さを覚えているだけに。。。でもいろいろな事を考えると最近は現状維持で生ききろうって思えています。神経?筋肉?は思い通りにいかないけれど、とりあえず両足があって時間かかっても、足指痛くても、感覚トリック使って前に進んで歩けているから。寛解時期到来です!!!

先日54歳の誕生日を迎えました(しつこいですね笑)が、その日毎週の手話サークルの日で、ろう者の方々から「お誕生日おめでとう」と手話を通じて言ってもらえた時、自分の誕生日を祝う日が手話を通じて祝ってもらえる日が来るなんて想像もしていなかったって思えたんですよね。だから嬉しかった。
55歳の誕生日はどうなってるんだろう。。。
来るか来ないかなんてわからない。
だったら、わからない人生なんだから思い通りにはならないけど、楽しい事みつけられるだけみつけて、限界作らないで、とりあえず歩いて進もうって思って。

自分で何でもいいからこれはやっていて楽しいって感じれる事があるっていうのはどんな病気や不自由さを感じている人にとって本当に本当に大切だなって身をもって感じています。

平先生が
たま〜に夢に出てきて、先生とお茶トークしてます（笑) 何故かカフェで私は女子医のあのパジャマ姿です(笑) ※院内カフェ(タリーズ?)ではありません(笑)

今日ももうすぐ終わり。皆さん、今日もお互いにまた1日乗り越えましたね。明日もきっと乗り越えられますし、そう信じましょう!!!

Iモル (水曜日, 05 7月 2023 08:00)

直己さん

コメントありがとう御座います。やはり私と直己さんは近い症状だと確信しました。
以前、不眠でカウンセリング受けた事があります。その時、カウンセラーは目醒めている時は連続しているので、実際は寝ているのに寝ていないと感じる人が多いとの事です。
私は夜中、中途覚醒が数回ありますが、直ぐにまたねれるので睡眠はとれていると思います。

直己 (水曜日, 05 7月 2023 01:02)

Iモルさん
私もまったく同じ症状です
その他として　
指から足まで、かなりの震えが
あります
後夜6時すぎから、症状が
かなり悪くなります

後すぐに眠れるのに、2時間程度しか眠れません　
その後は眠れない状態です

もっちぃー (火曜日, 04 7月 2023 23:44)

ウェスティさん　#159
中にはそーゆー奴もいるだろうけど、ウェスティさんは人一倍治す気がある！(断言)
永住権があるにも関わらずわざわざ日本まで帰って来てーの、ＤＢＳやりーの、何回も凝固術やりーの。。。その甲斐あって、感覚トリックを使えばなんとかあそこまで歩けるようになった。
本人次第だけど、もう寛解としてもいいかも。。。

ただ、私だったら感染症で抜いたDBSを、もう一度入れてみたい気はする。が、電池の事は気にしてなきゃいけないし、また感染症になったらやだし、金はかかるし、いろいろ面倒っちぃから、やっぱり考えちゃうなー。
DBSと言えば、感染症も経験済みだけどしつこくDBSを入れなおしているマツやんは、DBSが無いととんでもなくひどい事になるみたいですよ。
なのでマツやんは、「ここまで治っていれば儲けもんだ」と、今の症状で寛解宣言しているわけです。うちらとフツーに和んで楽しめるしね(^^



そいえば、なぜ日本に帰って来て治療したのか聞かなかった。。。
映画「ジストニア」の続編で「Dr.平 in ネパール」って映画があるんですよ。先日試写会に行ってきたけど、今のところ、川畑監督からは公開上映の話はきいていない。
医療関係のインフラもまだまだのネパールでジストニアの手術を受けられるなんて、一部の大富豪しかいないけど、オーストラリアは違うんじゃないかな。次に会った時に教えてください(^o^)

ちなみにその映画の試写会の後では、川畑監督や平先生や堀内先生や映画「ジストニア」の主演のはるさんや他の出演者の方々とも久々に会って、飲んで盛り上がった。誰一人ジストニアの話なんかしない。みんないい顔してた。「治るって、こーゆーことだよな」って実感した。
くよくよして自分を追い詰めるのが一番よくない。まずはジストニアに立ち向かう強い気を持つ！ みんながそーだった。



あっ、あと、平先生とは趣味の話をして、お互いの若かりし頃の趣味に共通点があって嬉しかった(^o^)

ミッキー (火曜日, 04 7月 2023 20:37)

ウェスティさん
でも、それがきっかけで
投稿出来たのかなと
思ってます。
なかなか理解が出来ない
のが、事実ですよね涙
自分なりに頑張っている
のに、まわりから否定
されるのが、どんなに
辛いことか涙
本当にウェスティさんに
いつも励まされいます
もちろんジストニアの
友の会の方々にも。
本当に助けてもらって
いるし辛いのは、自分
だけではない。と思え
るようになり心強いです

ウェスティ (火曜日, 04 7月 2023 20:16)

ミッキーさん

ご家族様方々から発せられている言葉とは知らずに、投げやりな発言をしてしまいすみません。

そうですね、辛い時こそ家族(人)の支えは必要。相応しい言葉がみつかりませんが、安心して病気でいられる環境は大切ですね。
私は、究極のところ最終的には自分が一番の自分の理解者なんだろうなって思う事も度々です。寂しい気もしますが、でもこれが現実（泣）
話がそれてしまいましたが、
支援者様方と相談されて、いい方向に向かうといいですね。いろいろと考えられている事自体、ミッキーさんは既に前に進んでいると思いますよ!!!
大丈夫。大丈夫。

Iモル (火曜日, 04 7月 2023 19:48)

私はジストニアとして以下のような筋肉の症状があります。
①収縮した感じ
②突っ張る
③引っ張られる
④鉄板が入っているように硬い
⑤何かに押さえつけられてるような重力感
⑥その他(ご自由に表現して下さい)

皆さんの感じをお聞かせ下さい。参考にしたいです。

ミッキー (火曜日, 04 7月 2023 17:42)

本当に援助がないと生活が
出来ないので、もう色々な
支援を全て使ってても
家族がそう言う発言では
前に進まない気がして
きました。支援者さん
と今後について話しあおう
と思います。
ジストニアを治す治さないの
前にそっちを解決しない
限り前に進まない涙

ミッキー (火曜日, 04 7月 2023 17:29)

ウェスティさん
ありがとうございます
家族や親からは
バッシングです
本当に心が病んでいる時に
言われると、更に気持ちが
沈んで泣いてます笑笑
まわりが応援してくれない
と、ジストニアが良くない
きがします。なんで、
そう言うこと平気で
言葉にはっするかなって
思ってます。
自分で舞い上がって
口にだすと、いい気になる
なとか。本心は１人で
生活したいぐらいです。
本気でグループホームに
入ろうか、検討中です

ウェスティ (火曜日, 04 7月 2023 15:29)

ミッキーさん

今日は痛みが落ち着いているといいです。

周りから、頑張れや、努力しろだ、治す気がないだ言われ、ふざけるな!!!(怒)っと言ってやりたい。
どういう人に言われたかはわかりませんが、そういうに言っている人だっていつかは歩けなくなる時期がやってくる。
時間はかかったって前に進んでいるじゃないか!!! 何が悪いんじゃい!!!
ジストニアの知名度が上がって私達が住みやすくなって欲しい。って思いました。

生きているだけで私達はエライ!!!

私は最近、横になっている時でも痙縮が出やすくなっているのと、歩行時は内反足と足指曲がりが強く出る為にザムストっていうサポーターを装着しています。(アマゾンとかで売っています)気休め程度ですが緩和しているようで、少しだけオススメです。
お大事にしてくださいね。

直己 (火曜日, 04 7月 2023 14:00)

やはり　運動しないと
駄目ですか　
　
歩くより、なぜか自転車の方が
楽なので、頑張れば10k
ほどまで走れます　

一度15k走った所で、身体が限界になり道のわきの草むらで寝ていたら　車が止まりすぐに救急車よびますから、頑張ってくださいと
言われた事があります　
駄目な人間ですね
昔は平気に200k走れたのに
情けないです

みやび (火曜日, 04 7月 2023 11:43)

ななさん、詳しい情報をありがとうございます。
大阪にはジストニア専門の鍼灸院があるのですね。いいなあ。。
ともかく素人判断のリハビリはやらない方がよいこと、よくわかりました。
なんとかしたいとあれこれ考えてしまいますが、確かな情報をインプットしていくようにしたいと思います。

ミッキー (火曜日, 04 7月 2023 09:05)

直己さん
初めまして
私は、遅発性ジストニアで
足が悪くて歩けるなく
頑張って歩いている
つもりですが、
まわりから、頑張れ
努力しろ、治すきがない
など言われ避難浴びてます
訪問看護、利用して
リハビリしてます

Iモル (火曜日, 04 7月 2023 09:01)

直己さんへ

私も歩くのは辛いのですが、歩いたからジストニアが悪くなるという事はないと思ってます。
毎日800m位の短距離ですが歩いてます。歩く時はウオーキングポールを使って歩いてます。
これを使えば歩くのがマシになりますのでお勧めです。通販で買えますし価格も安いです。
座る時は電動椅子に座れば角度調節が容易で非常に楽に座れますよ。

直己 (火曜日, 04 7月 2023 08:18)

斜頸ジストニアですが、
ソファに座ると、普通の健康な
人とほとんどかわりません
なので、ほとんど動かず
ソファに座ったままです
頑張れば何とか1キロ歩ける程度です　廻りの人からは　少しでも
毎日歩かないと歩けなくなるぞと
言われてますが　
家のなかを、ほんの少し歩くだけです　苦しいけど頑張って歩いた方がいいのでしょうか

なな (月曜日, 03 7月 2023 22:00)

みやびさんへ

私はアーテンやランドセンといったジストニアの薬が合わず、副作用が酷かったんです。
1回目手術のあと、２回目手術までボトックスしか治療方法がなく、鍼灸に通っていました。
大阪のスピカ鍼灸院というジストニアの専門の鍼灸院でした。
不随運動はさほど効果はありませんでしたが、体幹を治すためにリハビリもしてくださっていました。
その鍼灸師さんがジストニアは素人判断でリハビリはすると不随運動が悪化するので勝手なリハビリは止めた方がいいとおっしゃていました。
その鍼灸師さんは大阪の関西医療大学でジストニアの専門のリハビリと鍼灸を勉強された方です。
関西医療大学にはジストニア専門の鍼灸を行っている谷先生とジストニアのリハビリをしている鈴木先生がおられます。
１回の施術で３時間らしく学会でも効果を発表されています。
私は、関西医療大学鍼灸を４か月待ちの間に２回目ジストニア手術が来そうだったので、その弟子がしているスピカ鍼灸院に通っていました。
ジストニアには直接効果はなかったですが、２回目手術まで、鍼灸やリハビリでジストニアで体幹が崩れて固まってしまうのは防げました。

徳島大学脳神経内科の先生（京都の梶先生の後輩）も、リハビリについて質問したことがあり、素人の勝手なリハビリは薦めないと言っておられました。

これくらいの事しかわからないです。
ご参考になるかわからないですが……

ウェスティ (月曜日, 03 7月 2023 20:57)

yamapaqさん

前を向いている方からそのように思っていただき、励ましていただき嬉しいです。
ありがとうございます。


毎日暑いですね。。。
何もしていなくても、寝ているとき以外は筋肉が引っ張られるから余計な力が入ってしまい、常に汗が出てしまってます。。。
この症状と近頃の物価高騰に加え、電気代値上げ等など、生きる事を試されてるのかと思うほどです（泣）
どうぞ皆様もご自愛されてお過ごしください。

みやびさんへ (月曜日, 03 7月 2023 11:25)

私の入院した病院ではボトックス注射の翌日から１週間程度リハビリしてましたよ。
私は特に効果感じませんでしたが…

みやび (月曜日, 03 7月 2023 11:08)

その後の経過です。
首の痛みはひどくなるばかりで腕もしびれてきた為、紹介状を待たずに病院を探すことにしました。
自宅からそんなには遠くないところにペインクリニックがあり、痙性斜頸も対応しており大きめの病院とも提携していて評判が良さそうなところだったので、行ってきました。電話して二日後には予約が取れ、クリニックの雰囲気や先生と話した感じで私的には信頼にあたるところだと思ったので、その日にボトックス注射を打ってもらいました。初回で最低量ですし今のところ状態にほぼ変化はありませんが、しばらくここに通ってみようかなと思っています。
みなさんにお伺いしたいのですが、次注射を打つまでの間マッサージに通ったりすることは効果があったりしますか?

yamapaq (日曜日, 02 7月 2023 19:12)

ウェスティさん、素晴らしい考え方だと思います。
自分も同じように手術を受け、現在は注射を行なっていますが、良い結果は出ていません。
前向きな姿勢を見習いたいと思います。

匿名 (日曜日, 02 7月 2023 06:20)

おはよう御座います。　
ボトックス注射をして、
２ヶ月が、経過しました。
だんだん、効果が、
切れてきたように、感じます。
少し、押さえられていた、
症状も、出てきました。
効果は、３ヶ月ほどだと、
お聞きしましたが、
やはり、少しずつ、
切れてくるのですね。
ただ、治療前より、明らかに、
症状は、良くなっていると、
思います。ボトックスが、
効いてるからかも、しれませんが、
そう、感じます。
ボトックスは、何回か、治療して、
寛解へ、向かうものだと、
お聞きしていますが、
本当に、そうなれば良いなと、
思います。
皆様のジストニアも、
完治します様に。

ウェスティ (土曜日, 01 7月 2023 17:27)

私は先日54歳になりました(嬉)

無理なく仕事ができ、歩行困難もなく普通に歩け、そして私生活も楽しい時期もあった。
今の私は、身体の傾斜がある為首を支えて歩いたり、足指の痙縮がある為に杖歩行する時もしばしばで歩行が遅いです。でも、どんなに健常な人でもいつの日かは杖歩行になったり、歩行が遅くなってしまう。私はそうなる時期が他の人達より少しだけ早かっただけだと思うようにしています。人生プラスマイナスゼロ!!!

首を支えないと身体が曲がってしまうのも、
歩行が遅いのも、これが前からある私。

主治医の先生の事を信じて手術もやりきった。これから私がする事は自分の力を信じて
残っている運動神経を活かせるだけ活かして限界を作らないで生き抜く事かなぁって。
限界を作ったらそこで終わってしまいそうだから。。。

ここの皆さんがいるから私も乗り越えられます!!! 一人ぼっちじゃないって思えています。

ミッキー (土曜日, 01 7月 2023 16:58)

ジストニアか心因性の
腹痛の痛みか、はっきり
わからず。もう耐えられない
痛みが14時間続き救急車
呼んでもいいぐらいの痛み
でも、薬飲んでも。
点滴打っても痛みが
消えないのわかっている
痛すぎて、声でない
汗が凄い。辛かった
でも、ジストニアに比べたら
楽だけど。両方ダブルで
くると辛い。一体
何なんだろ

直己 (土曜日, 01 7月 2023 08:18)

もっちーさん　私と同じですね
限定解除　本当に取るのは大変でした　廻りの人はどんどん諦めてやめていきました　結局免許は
取ったけど、NSR250 88を知り合いからレース仕様の購入して
ＨSPで、レースに参加してました
　
私も転倒して気を失った事は何度も
ありますが　それが原因だとは
思ってません
いい思い出です　　　
私の廻りの人は80才でも
元気な方が　いっぱいいます
本来なら60才ならまだまだ
これからなのに
ここまで身体がうまく動かせない
生活なら　もう人生終わった
と諦めています

北海道に最近1200cc以上の
バイクが地方からかなり訪れるようになってきましたが、
ほとんどの人が私と同じ年ばつかりです　うらやましくてたまりません　　支笏湖でジェットスキー
に夏も冬も乗って思いでに　　
ひたり車で、最近支笏湖に行ってます　　車の運転はイスにからだ
と肩を預けれるので　かなり症状
改善されます　ほんと不思議な病気です

もっちぃー (土曜日, 01 7月 2023 01:41)

ななさん、

な、なんですとー？？？！！！
兵庫医大に平先生ですかぁ。。。
貴重な口コミ情報を、どうもありがとうございます。
確認してみます。





直己さん、

おっとぉ(^^
私もオートバイが好きで、限定解除もしたし、ホントにかなりの武勇伝を語れます。止まらなくなります(笑)


脳にダメージを受ける大怪我（事故も何回もやったけど、この時はケガ）をして意識不明になって左半身が動かなくなって、気がついたら翌年になっていた、という事態になってからは、自らオートバイに乗りたいのを避けるようにしています。その怪我からもう30年近くたちますが、いまだに左側には上手く動かせない動きがある。（その時に見た三途の川の記憶だけは、今でもハッキリ覚えている）
うまく動かせないけどそんなに不自由はしてないから、「これでいいや」と思っている。


私はモトクロスもしていました。オートバイ好きなら、モトクロスのハードさはご存じのはず。
草レースで勝ち取ったトロフィーもあるし、8時間耐久エンデューロなんかに出場したりもしてたので、当時の体力はご察しの通り。
モトクロッサーは何台も乗り継いだけど、トレールもトライアルもロードも好きだった。
大型車では、ジムカーナの大会にも出たりしていた。
なので私は、首、肩、腕や上半身、下半身、とにかく全身の筋力や体力には、かなりの自信があった。握力も、当時は60キロぐらいだった。ギャップで暴れるハンドルを抑えながら当時のモトクロッサーの重たいフロントブレーキとクラッチのどちらも人差し指一本で操作するので、事情を話すと検査する係の人も笑って納得していた。


「脳の怪我が起因の、外傷後ジストニアじゃん？」と言う仲間もいたけど、平先生はそれを否定した。平先生は、特発性ジストニアや遅発性ジストニアへ対して行うのと同じ脳手術で私を治したことでも、外傷後ジストニアではないことが証明される。



これらはオートバイの事だけど、実は、バブル崩壊直後に月間労働時間が360h、それを連続で数ヶ月、という激ハードな仕事でも、ジストニアと関係する武勇伝をいろいろ語れます(笑)



よーは、過去にどーだったからジストニアになる、とかは関係なく、ジストニアになる運命の人はなる。そして過去は考えずに前見て、躊躇せずに最適な治療を求めていけば治る。です。
（地方から東京まで出てくる交通費とかのハードルはあるが）

それと、オートバイとバイクは違う！ 私が好きなのは、オートバイです。（昭和のライダーだから変なこだわりがありますんで、笑）





なとりさん、

いい選択ですね。
治る方向に近づいている(^^

なとり (金曜日, 30 6月 2023 21:34)

初診で東京クリニックを受診する人が多い件をお話しされていたようなので、個人の経験談を書き留めておきます。
個人的な話になりますし、長文なのでご迷惑でしたら申し訳ありません。
どなたかの参考になったら幸いです。

私が東京クリニックを受診した経緯ですが、まず地元の専門医がいる脳神経内科に行き病名を診断され、4ヶ月ほど薬を出されていました。
ですが薬を服用しても日常生活に支障がでていましたし、仕事をできる状態ではなかったので早く治したいと思い、もっと病気に詳しい先生がいる病院を探しました。
そこで、東京クリニックともう1つ別の病院が候補にあがりました。
もう1つの病院は国立でしたが、重篤な患者や難病の方優先で診察はできないと言われ、東京クリニックを受診することになりました。
もともと通院していた脳神経内科の担当医に、東京クリニックの紹介状を書いていただき、1週間ほどで受け取りに行きました。
東京クリニックの予約ですが、半年待ちは覚悟していましたがたまたま運がよく1か月後にキャンセル枠があると言われ、早々と受診することができました。
アクセスも東京クリニックのほうが便利でしたのでよかったです。

直己 (金曜日, 30 6月 2023 16:11)

もっちーさん　　
私は16才から18才まで剣道
18才から55才までエレベーターの据付　かなりの重労働です
趣味もロードバイクから
バイクのレース　
等　普通の人より
首が、短く　かなりの筋肉
が　昔はありました
このような人は、ボトニックス注射が効きづらいとかあるのでしようか　おかしな質問ばかりして
すいません

ヨッシー (金曜日, 30 6月 2023 10:44)

私のボトックス経過。
5月22日に3回目のボトックス注射を受けました。
右側頭板状筋と肩甲挙筋に100単位打ちました。
2週間くらいをかけて歩行時は頭が上げにくくなり
テレビ等を見てても凝り、疲れがでます。
1ケ月を経過して、そのピークを迎えております。

先日、経過診察をしていただきましたが、
ボトックスが効きやすい体質なのと
私の首が細長いのでもともと筋肉が弱いのもあるとのこと。

今日あたりから打った箇所が重だるくなってきたので
頭を上げにくい副作用に対抗しているのかな？と。

名医と言われる先生はこういうことがないよう
打つ量を細かく微調整しているんですかね。

Iモル (金曜日, 30 6月 2023 09:23)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
主治医は名医として名高い人ですが直己さんと同様、何の説明もなしにただ打っているだけです。これではいけないと思うのですが、対応の仕方が難しいです。
コメントいただいたように、筋肉の勉強をしてみたいと思います。

直己 (金曜日, 30 6月 2023 07:22)

もっちーさん
動画の方探したけどありませんでした　母親を車からおろすさい　
抱き抱えるのですが
私の場合激しく震えるため
恐ろしいから自分で降りると言われました　そんな人間が介護できる訳が、ありません

ボトニックスですが、
ただ単に肩の硬い場所に
数か所打っている感じです
どこにどれくらいの量を
売ったか説明はありません
そんな状態だから、効かないのでしょうか　病院が悪いのですか

もっちぃー (木曜日, 29 6月 2023 20:42)

ウェスティさん、
参加どうもありがとう。
ウェスティさんみたいにDBSを入れたり抜いたり、また、凝固術を何回もしたりしてジストニアと闘っている人、かつ、明るい人が来ると、みんなのモチベーションも上がる(^^


直己さん、
その「障害者が介護して悪いか！」みたいに怒っている放送は、YouTubeでも見た気がする。当時の彼の症状は今以上に悪かったから、見たら驚くかもです。


Iモルさん、
おっとぉー。私の好きな話しだ(^^
普通に患者が「首の付け根付近の僧帽筋」と思う所には、僧帽筋の他に肩甲挙筋も頭半棘筋も後頭直筋もある。さらに僧帽筋へは片側4箇所に細かく分けて打ってもらったほーが効くし、狙いづらい肩甲挙筋も、他の筋肉へももちろん分けて打つ。
すると高い治療の効果が得られるのは、自身の体で体験済み。
既にIモルさんがその様な治療をされているのならごめんなさい。でも、医師に確認してみるといいです。

直己 (木曜日, 29 6月 2023 18:44)

Iモルさん
アナトミートレイン調べました
肩だけでなく　痛みが出るのは
筋肉で、色々な所が繋がりがあるから同じ症状が出るという事ですね　肩だけでなく他の場所も
おかしくなる原因理解しました
　　かかりつけの医者より
勉強になります

Iモル (木曜日, 29 6月 2023 17:12)

直己さんへ

少しでも安くなるようにボトックスの代わりにゼオマインを使用しています。
私の場合は特別なのですが医療費優遇制度で救われています。
直己さんは私と同じ病態みたいです。こういう症状の人は少ないみたいです。
確かに痛みは少ないです。アナトミートレインで腰痛も起こるのだと思われます。

直己 (木曜日, 29 6月 2023 16:24)

Iモルさん　先程の痛い場所
感覚は痛いとは違うのですが
最近は腰の位置も同じ状態になつて来てます

直己 (木曜日, 29 6月 2023 15:57)

Iモルさん　私も同じ場所が悪いです　歩く時　立っている時　
その場所が全体的に肩こりの激しい状態になりまともに、歩けません　毎朝あるいてるのですか　
すごいですね　　それと
治療費がすごいと思うのですが
特に、国から援助してもらって
無いんですよね　大丈夫ですか
家の方は　どう言ってますか
仕事は
もちろんしてないんですよね

Iモル (木曜日, 29 6月 2023 14:05)

直己さんへ

私は59歳の時、ジストニアとは無関係の喉の病気で離職しました。
現在は70歳を過ぎています。
ジストニアの症状が出始めたのは5年位前です。
最初は違和感程度でしたが現在は歩くのが苦痛でストレッチポールを使用して毎日散歩しています。しかし、日に日に悪化しています。
ボトックスは名医と言われる医師に毎回400単打って頂いていますが全く効果ありません。
名医なんて当てになりません。
首の付け根付近の僧帽筋が悪いですが直己さんは何処が辛いですか？

直己 (木曜日, 29 6月 2023 12:48)

1モルさん　連絡ありがとうございます　　今年の3月31日で
定年退職して　それまでは
なんとか頑張って仕事をしていました　事務の仕事なので
でもパソコンを打つことすら
つらく　本当は65まで仕事を　するつもりでしたが　障害年金は
使えれませんね　外見で判断されるので　1モルさんは何年間そのような感じなのですか　やはり
悪化してきているのですか
原因を私なりに調べると
精神的なストレスが原因と考え会社も辞めたけど、何もかわりません
それと私は22才から無呼吸症候群で鼻が悪く　酸素を取りこむ
機械も使用せずずっと生活しています　年のせいなのか毎日2時間程度しか寝ていません
それが影響しているのかも
しれません　後は死んだ父が
パーキンソン病だったので
その辺の関連があるのかも
色々原因を調べています

1モルさんは、つらいなか
仕事をずっとしているのですか
原因を　探してなんとか直したいですね　どちらのすまいで
いくつの方ですか
来月またボトニックス注射の
予定ですが　効く可能性は
ないような気がします　
病院の先生も　治るとは言えませんが　やりましょうと答えです
治療費を考えたら　治らないなら
したくありません　人生の半分生きたから　好きなバイクでも
レンタルして　死にたいです
多分乗れないと思うけど

1モル (木曜日, 29 6月 2023 09:56)

直己さんへ

私も直己さんと似たような症状があります。
現在はジストニアと診断されていますが初期は肩凝りか50肩と思ってました。
人間には抗重力筋があって、座位や立位でこの抗重力筋に力がかかるので不快極まりない症状がでます。
ソファーに座ると、角度によっては抗重力に働く負荷が弱まり楽になります。
勿論、横になっている時は抗重力筋に負荷がかからないので不快症状は出ません。
私も過日ボトックス4回目しましたが全く効きません。
今まで効いた事がありません。仕事が出来ないのは辛いですね。
傷病手当は申請されましたか？障害年金が貰えれば良いですね。
私も肩周りの筋肉がジストニアの為、変調で困ってます。

直己 (木曜日, 29 6月 2023 04:33)

もっちーさん　回答ありがとうございます　この体で介護なんて
信じられません　　親老人ホームにいるのですが、腰が悪く
うまく歩けません　この前２人で役所に行くのも　２人ともまともでないので、すぐに車椅子を
2つ準備してくれた　人がいました　私には介護の仕事なんて絶対無理です

もっちぃー (水曜日, 28 6月 2023 22:20)

ジストニアなら、専門の病院ではなく、本当に専門の先生なら視診と問診だけで見抜きます。
そもそも脳検査とかで分かるはずがない。全く異常が無いのがジストニアなので、ジストニアの可能性を伝えられたのでしょう。

確実で確かな診断が欲しいですよね。そうすれば、再雇用先でも堂々と説明出来る。死ぬ病気じゃないからどんだけ無茶してもＯＫだが、つらいから避けたい旨を、堂々と伝えられる。

かなりのジストニア症状でも、頑張って働いている友達はいます。彼は介護関係の仕事をしています。以前テレビ番組中で、「障害者が介護して悪いか！」、みたいに怒っていました(笑)
あと、会社を辞めた痙性斜頸の人で、マッサージ師になった人もいますね。

ウェスティ (水曜日, 28 6月 2023 21:25)

交流会では皆様と実りの多い交わりが作れ、
会を企てていただき改めましてありがとうございました。

同じような症状を抱えられている方、寛解をされた方、いろんな方々とお会いする事ができました。ありがとうございます。「楽しい時間はあっという間に過ぎる」という言葉は本当だと実感できる貴重な時間を過ごす事ができ、同じ病を抱えている方々と過ごす時間は私にとってこんなにも心地の良いものなのかと感じる事ができました。

これから夏本番がやってきますね。
どうぞ皆様お身体をご自愛されてお過ごしください。

直己 (水曜日, 28 6月 2023 21:00)

2年に前から、肩こりだと思い
気にしていませんたが、症状が悪化して　なぜかソファに座った時寝た時は、症状が出ません　
段々歩くのも、やっとになり　　
なぜか夜になると、悪化します
廻りの人は、外見は、何ともないので　あまり気にしてもらえず
その体で、雪投げもしました
もう耐えられないので、自分でネットで調べてジストニアでは
ないかと判断して、ジストニア專門の病院に行き　脳の検査を
するが　異常無し
症状を見た感じ多分ジストニアだと思われると言われ　今は薬で治療していますが　段々悪化して
立った瞬間　身体全部の筋肉が
かたまるような状態です
ボトニックス注射も2回しましたが　変化無しです
私は60歳このような状態なので
定年退職しましたが　
なんとか失業手当でくらしていますが、秋にはそれもなくなります
妻からは　その後は働いてもらわないと困ると言われていますが
このような状態なので　仕事できる自信がありません
とにかく肩が、ソファから離れると同じ症状になるので　キーボードも打てない状態です
同じ症状のかたが　いれば
話しをしたいです　
私は札幌なので、見てもらえる
病院が少ないし　
他の病院にいっても
変わらないと思うと言われました
同じような症状の方いませんか

神経内科へ行こう (火曜日, 27 6月 2023 16:02)

約30年ぶりに症状が悪化。少量の飲み薬で問題なく生活出来てましたが、対処不可となったため久々に京都の病院にお世話になりました。初めてのボトックスです（３０年前は承認されてませんでした）３箇所に打ってもらいましたが効果ありで飲み薬も少量に戻せました。8月にほぼ完治をめざして２回目のボトックスです。

なな (火曜日, 27 6月 2023 15:53)

関西の方おられますか？
兵庫医大の脳神経内科の笠間先生のボトックス注射、上手ですよ！
手術になれば、三愛病院の平先生が月2回ですが、オペに来てくださいます。
三愛病院より、手術待ちも短いですよ。

みやび (火曜日, 27 6月 2023 00:14)

単純に、大澤先生は治ったという話をわりとみかけるので、まず行く候補に上がったまでのことです。他の病院ももちろん検討していますが、自宅から通いやすい病院が大きいところばかりなので、諸々時間がかかる、というのが現状です。

匿名様ありがとうございます。
正直しんどいですが、とりあえず待ってみます。

ヨッシー (月曜日, 26 6月 2023 21:12)

前から何でだろうと思っていること。
初診での病院が東京クリニック一択とされている方が多い気がするのですが。
有名な先生が診察してくださるからだとはわかりますが、他の病院は全く選択肢にないのは何故ですか？

このサイトにジストニアに対応してくれる病院リストがあります。ここから選べば数ヶ月待ちということもないのでは？

私は隣町にリストに入っているクリニックがあったのでそこに通っています。予約はすぐ取れますし、説明や質問の時間もゆったりとれます。

東京クリニックで受診したことがないので信頼度は比較できませんが、数ヶ月も受診できない状況が続くなら他の病院も視野に入れてみてはどうでしょうか。

匿名 (月曜日, 26 6月 2023 18:47)

みやび様・・・
ボトックス注射を、受けられて、
良くなると、良いですね♪
紹介状の件ですが、みやびさん自身が、
しんどくないのであれば、待った方が、
いいかも、しれません。。
私も、紹介状でして、一か月は、受け取るのに、
待ったかと、思います。
焦ると、あまり、病気の話ですし、
よくないかもしれません。。。
でも、ごめんなさい。。。私の考えなので、
勿論、焦ったほうが良い場合も、
あるので、一概には、言えませんが、
素人の意見として、
聞いて頂けると、幸いです。。。
お医者さんが、紹介状を、
書いてくださると言うのは、多分、
治療できるって、意味だと、思いますので、
良くなることを、期待して、
いいと、思います。
２，３週間。。。確かに、病状も、お辛い事と、思いますし、
早く、治療してもらったほうが、
勿論良いのですが、２，３週間なら、
待てるのならば、待った方が、良いかも、しれません。。。
すみません。。。
偉そうに、言いまして、本当にすみません。。。
でも、みやびさんも、良く、なられると、良いですね♪(*^_^*)
お祈り、しております　☆ミ(*^_^*)

みやび (月曜日, 26 6月 2023 18:26)

こんばんは
匿名の方、本当に良かったですね。羨ましいなあ。。
こちらの状況は、東京クリニックの大澤先生は11月まで予約一杯といわれ、東京女子医大にいったのですが、今はボトックス注射をやっていないので、紹介状書くから他でやってもらって下さいと言われました。紹介状は早くもらえたとしても2、3週間かかると言われました。
他に紹介状なしで注射してくれるところを探した方がよいでしょうか？

匿名 (月曜日, 26 6月 2023 14:47)

こんにちわ。
私は、ボトックス注射で、
だいぶ、症状がましになりました。
もぐらたたきが出たり、
違う筋肉が少し麻痺したり、
少しは、なにかが、
ありましたが、
それ以上に、症状がましになり、
精神的にも、楽になったし、
肉体的にも、楽になりました。
効く人には、ボトックス注射は、
もの凄い効果ある、
治療法だと、思います。
もう、外で働くのも、無理
かなと、諦めていましたが、
今なら、働けそうで、
凄く、嬉しいです。
本当に、ボトックス注射を、
して、良かったです。

もっちぃー (日曜日, 25 6月 2023 11:57)

軽度なら、鍼灸や指圧でも気持ちいいから治ると思うんですけでね。
私は指圧で「西洋医学で診てもらったほーがいい」的にアドバイスされたけど、そうしてくれる院は、極めて少なそうですね。

みやび (日曜日, 25 6月 2023 09:38)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
首が左に回ってしまう症状は前にもあり、その時はマッサージや鍼などして数年経った頃自然に治まっていました。なので今回も同様な感じと思ってカイロに行ってしまったのですが、症状は前回の比ではなく日に日にひどくなるばかりです。
外に出るのもつらくなっていますが、病院行ってみます。

もっちぃー (日曜日, 25 6月 2023 01:46)

ななさんの体験は参考になるなー。せっかく治せる病気になってきてるのに、医者がそれじゃねぇ。。。でも治療にたどり着いて良かった。

もっちぃー (日曜日, 25 6月 2023 01:37)

ジストニアはメンタルの病じゃないよー(>_<)
私は発病当初に「治せる」と施術師に言われて、そこのカイロに行ったことがある。凄く腹がっ立った。ジストニアは、奴らに治せっこない。
石投げて帰って来た（ウソ、笑）

みやび (土曜日, 24 6月 2023 23:28)

なとり様、なな様、ありがとうございます。
ちゃんと病院に行ってみます。

なな (土曜日, 24 6月 2023 22:25)

みやびさん

脳神経内科に行かれた方がいいと思います
。
私は京大系の病院の脳神経内科部長に外来を受けました。
しかし、ジストニアではない！と2回も却下され、精神科だと言われて、精神科もこんな病気はみたことない！自然に治ると言われて、段々酷くなり、別の総合病院脳神経内科にいきましたが、ジストニアという病気がわからない！と言われて、結局、徳島大学病院脳神経内科でジストニアと言われました。

万が一、ジストニアの場合は、診れない先生もいるので、誤診がないように、セカンドオピニオンも考えられた方がいいですよ。
原因が早くわかりますように‥

なとり (土曜日, 24 6月 2023 20:36)

20代首の痙性斜頸の者です。
1回目のボトックス注射から１ヶ月経ち、先日経過観察で病院に行きました。
喉の近くということもあり、50単位を注射して頂いて効き目はあったらしいのですが(個人的にも少し効果は感じています)、注射をしなかった別の筋肉にモグラたたきが始まってしまいました。
次回は首の後ろの筋肉なので100〜150単位かな、、高い＞＜
薬も併用しています。ボトックス注射を検討している方の参考になったら嬉しいです。

みやびさん
日常生活に支障をきたしているのであれば、専門医の先生に診てもらったほうが安心できるのではないかなと思います。
どの対処療法も効果は個人差はあると思うので病院に行ったら絶対治る！というわけではありませんが、現状もやもやしたり不安になるよりは、受診したほうが私はメンタル的によかったので行くか悩んでるのであれば探してみるといいかもです。

みやび (土曜日, 24 6月 2023 17:15)

はじめて投稿します。
私は半年前くらいから首が勝手に左に回るようになり、最近では顎が勝手に上がって首が左後ろに倒れるようになってしまいました。痛みもひどくなり病院に行こうと思ったのですが注射に抵抗があり、調べていたらメンタル治療しているカイロプラクティックがあったので先にそちらに行ってみました。
無意識に働きかける治療ということで、正直なんとも言えない感じでした。
症状は段々ひどくなって日常生活にも支障をきたしていて、これはやはりちゃんと病院に行った方がよいでしょうか？

もっちぃー (土曜日, 24 6月 2023 12:33)

メモはいいですよー(^^

私も治療のたびにメモに、どことどことどこ…の筋肉に何単位打ったかをグラフにし、治療の効果はどーだった、とかとか、いろいろ記録していました。
ココのページの
https://www.dystonia2005.com/kubi/
先頭の動画の、1分30秒辺りから出してるメモがそれです。
（　過去50回程度の痙性斜頸の内科治療で、この手のミスを私から先生に指摘したのは、治療風景をおさめたいとジストニア友達が一緒に来て撮影してくれた時の、この一度だけだった。普段は大澤先生は間違わない。　）

そして2分30秒ぐらいからは、友の会の会報に掲載する原稿の下書きを渡してる。このあと原稿は堀内先生に添削してもらって加筆したっけ。
懐かしーなー(^^

久々に動画を客観的に確認すると、この頃の私は右回旋がつらくて真っすぐ向けなくて、人目は気になるしいろいろ不自由で辛いのは分かるんけど、手術直前に比べれば、まだまだ甘かったな(笑)
今の私でもこの程度の症状の人を見たら、「もう少し内科治療で様子をみたら？」とアドバイスしていると思う。


普通ならこんなに治療を繰り返す前に、仲間と会ってジストニアである事を忘れて明るく気を紛らわしながら楽しく騒いでいれば、そのうち治りますよ。
メモして質問したりして治ろうとするヨッシーさんも、例外にはならないと思います(^^

ヨッシー (金曜日, 23 6月 2023 14:10)

初投稿です。

昨年夏から、痙性斜頸で通院中で、これまで3回のボトックス注射をしていただきました。
１回目はこれでよくなるとワクワクでしたが
モグラたたきが生じ、ショックでした。

結局のところ、ボトックス注射は痙性斜頸の対処療法で特効薬ではないんですよね。
ネットで調べると打ってから３ヶ月程は症状が治まると思わせる印象を受けますが。
打ったところが麻痺して体のバランスが変わったり、力が入らなかったり
いろいろな不具合が生じます。
それを「以前より悪くなった。」「効果がない。」ととるか、「治るために体が調整している。」等ととるか。（痛みをとる点では、個人的には効果がありました。）

僕は日々の症状の変化をメモして診察時にお医者さんに渡しています。
そしてわからないことは質問するようにしています。

ここの掲示板はよく拝見させていただいておりますが
お医者さんに聞くべき質問が多くて
体験談が少ないなと思います。
（例えば、ボトックスを打った後どうなっていったか実感等）

理解されにくい症状で、できものをとれば治ったよって訳にもいかない
やっかいで、もどかしいのは皆さん同じだと思います。

皆さんがプラスになる情報も書き込んでいただけったらと思ってます。

yamapaq (木曜日, 22 6月 2023 21:51)

ここ2、3日で症状が悪化してきました。ちょうど2回目のボトックスから明日で1週間経過するのですが、まっすぐ歩くのもしんどい感じです(足元がおぼつかない感じです)
食欲も落ちてきて、痩せてきたと思います。
それでもまだ仕事ができているから、ここに集う皆さんに比べたら症状は軽いのでしょうが・・・

花火 (木曜日, 22 6月 2023 16:20)

痛みやつらさなんて他人には分からないのに、さも分かったようなこと言って、傲慢な意見で不快な言葉で人を傷つける人がいて残念。
想像力と寄り添う想いがない人なんだなと思います。

もっちぃー (月曜日, 19 6月 2023 23:06)

ジストニアに立ち向かう"気"を持たなきゃダメ。

ジストニアを感じなくさせる気もあれば、ジストニアをやっつけようとする気もある。気が弱ければジストニアの言いなりになりっぱなし。そりゃじゃーいかん。

気が、ジストニアをこらしめるべく、治療を楽しませる。
気が、#105をスムーズにこなす。
そうしているうちに、治ります。

ジストニアは死なない。治るように治療を受けるのも、単に治療を受けるだけで「治んねー」としょげるのも、治してやるぞと治療を求めて医師を探すのも、治んねーやとあきらめてクズになるのも、全ては気です。


yamapaqさんはセンスいいとこまで来てると思うけどな。。。もう少し足りないんだよな。。。
私だったら「地元の北海道のクソ医者どもに、本当の治療を教えてやるぜ。この大バカたれがー！」と、真剣に自身への治療で勉強するけどな。。。

yamapaq (月曜日, 19 6月 2023 21:17)

もっちぃーさん
確かに、昨年手術してから、一度もいい方向にいかないなと思っていたんです。時が経つのと同じく少しずつ悪くなっている。注射をしても、１回目より2回目が悪くなる。そんなこと今の医学じゃありえないですよね！
でも本人はそう感じているんです。いやそういう思考になっているというのが正しいのかもしれません。
マイナス思考なのか・・・どうやってこの負の連鎖を断ち切ればいいのだろうか？

もっちぃー (月曜日, 19 6月 2023 20:43)

それと、ただ治療を受けているだけじゃ、ぜんぜんダメ。

どこの筋肉に、どのぐらい打ったか、その筋肉の働きはどんなんかを先生から教わらないと。
自覚する自身の症状と比較して、違いがあったら先生に伝えないと。
治療された筋肉を自身で把握して、その筋肉への治療の効果をよく噛みしめないと。

治療直後から治療してすこしずつ悪くなっていくなんて事は絶対に無い！

もっちぃー (月曜日, 19 6月 2023 20:10)

日々少しずつ悪くなっていると思うのはそんなような気がしているだけであり、治らない暗示に掛かっているだけ。
大澤先生が楽になると言うのなら、ツボを射止めたからでしょう。

私が会うDBSの人達は、みんなそれで楽になって喜んでいますよ？　ただ、DBSは電池や感染症のことを気に掛けてなきゃいけない。。。

ドクターショッピングねぇ。確かに。
何年かは大澤先生に診てもらうのがいいかもですね。治らなかったら、先生が治る方向へ導いてくれますよ。

yamapaq (日曜日, 18 6月 2023 19:13)

もっちぃーさん、返信ありがとうございます。

ボトックスから2日が経ちますが、症状に改善は見られません。

>たったの100単位とは、打つ量が少ない気がする。
はい、最大単位を覚悟していったんですが、100単位でした。
やはり少ないですよね・・・
今回は大澤先生の口からも楽になりますよと言われていたので期待していました。
気の持ちようで症状が改善されるのなら、それにこしたことはないんですが、日々少しずつ悪くなっています。

転院も考えていますが、さすがに2回ボトックスをしただけで早すぎるかなと思っています。ドクターショッピングをしている患者なのかと思われないか不安です。

DBSは少し怖さがあります、機械を体に埋め込んで、これまでのような生活が送れるのかといった不安もあります。この辺は実際にDBS手術をされた方にも、話を聞いてみたいです。

もっちぃー (日曜日, 18 6月 2023 15:46)

きっとよくなるでしょう。。。

にしても、本人は2回目で最大単位での筋注(#85)を覚悟していたのに、悪さする筋肉を徹底的にやっつける大澤先生が、たったの100単位とは、打つ量が少ない気がする。。。

yamapaqさんは大澤先生でも原因筋が見つからないぐらいに打つところが少なくて100単位だったのかもしれないし、2回目の手術を相談してもいい返事は返ってこない(#42)とのことだし、働けている(#34)ようだし、、、
実はもうすでに寛解のレベル、あとは本人の気の持ちようなだけ、もう治っているんじゃない？、かと。。。



もし今までの治療の結果に納得いかないようなら、掲示板(過去02)#350で考えているように転院してみてはどうでしょうか。
掲示板(過去02)#353で考えている東京女子医大は、今はジストニア担当医が平先生ではないので、別の意見を聞けます。今では東京女子医大では私の頃とは違って凝固術だけではなく普通の病院と同じようにDBSもするそうなので、調整が自由自在なDBSなら掲示板(過去02)#163で言っている書痙も一緒に治るかも。でも私だったらDBSなら聖マリの太組先生にお願いしたいけど。

#77の書き込みも参考にどーぞ。

yamapaq (土曜日, 17 6月 2023 15:04)

こんにちは。
東京クリニックで2回目のボトックスを受けてきました。
今のところ効果はありません。
100単位の注射でした。少しでもよくなればいいのですが…

もっちぃー (土曜日, 17 6月 2023 13:09)

りんごさん、
私のボツリヌス治療の経験では、よく効く治療をされたなら、効果は4ヶ月以上キープできます。
「そんなことはあり得ない」と製薬会社からは言われるだろうけど、経験したからホントにそう。事実は曲げられない。
きっと脳がジストニアを起こすのを忘れるんでしょね。

そりゃー徐々に効果は薄れてきますよ。しかしそれは気のせい(笑)
そー思って済ますことができるレベル。

先生になんと言われようと、治療の間隔を先へ延ばす。そうして脳がジストニアを起こすのを忘れる期間を長くするのがいいですよ。

hana (土曜日, 17 6月 2023 11:34)

ウェスティさん

温かいメッセージありがとうございました。事情をよく知らない人の勝手なコメントが不愉快でしたが、ジストニア患者ということで、こういうコメントを書くことでなかなか治らないことへのストレス発散になったのではと思うと、少しは役に立ったのかとも思います。ウェスティさんの寛容さも見習わなければなりませんね(^_^;)

りんご (土曜日, 17 6月 2023 05:52)

おはようございます。
ジストニアで、ボトックス注射して、
一か月半ぐらい、経つのですが、
大体、効果は、3か月なのですよね？
それでも、３か月の間、しっかり、
効くものでしょうか？
2か月ぐらいしたら、(だんだん、効果が、
ゆるくなってきたな。。。)と、感じたりとかは、
あるものでしょうか？。。
皆さん、どうでしょうか？？
私は、眼瞼痙攣も、患っていたことが、ありまして、
その頃の治療の、ボトックス注射では、
2か月ぐらいしたら、効果が、ゆるめになってきたと、
感じていたかも、しれないです。。。
質問してしまい、すみません。。。
良かったら、皆様、教えて下さい　☆m(__)m

ウェスティ (金曜日, 16 6月 2023 22:38)

hanaさんの歩幅でいれば、それで大丈夫。
症状の辛さやいろいろやってくる辛さだってhanaさんにしかわからない辛さの方が多いと思います。

治したい=やりたい事がある。だと思うんですよね。だから、治そうと考えているhanaさんはもう既に前向きです。それだけで、もう十分ですよ。だから大丈夫、大丈夫。

hana (金曜日, 16 6月 2023 21:57)

自分の意図と違う悪い方向に話が膨らんでしまってとても残念です。
ウェスティさんの前向きさを見習って自分なりに進んでいきます。

もっちぃー (水曜日, 14 6月 2023 22:18)

なとりさん、
東京クリックだと治るから、予約は多いけどキャンセルも多いみたいですよ。

詳しいだなんて、大澤先生に失礼かも。きちんと治療できる先生方にしたら、知ってて当たり前、患者に説明して当たり前なので。。。(^^;;

痙性斜頸の内科治療のページで
＜ https://www.dystonia2005.com/kubi/ ＞
書いてる筋肉の全ては、大澤先生に筋注してもらい実際に経験して教わって、どーなるかまでを書いたのです。

10年以上で50回程度の治療。安くないけど授業ともいえるそれは、痙性斜頸を楽しいものにさせてくれました。

楽しみながら治療していれば、なとりさんもきっと治りますよ(^^



みかんさん、
ジスバルはみかんさんにも合いませんでしたかぁ。しかもそんなにも副作用があるとは…。私が医師から聞いた話を裏付けているようですね。
まぁ、中には合う人もいるんでしょうけど。。。

でも、1万円ほどでダメなのが分かって良かった。これで高価なジスバルに見切りがついた。
次からその分は、もっと効果的な治療費に充てられる(^^

みかん (水曜日, 14 6月 2023 17:04)

もっちぃーさん、訂正ありがとうございます。

わたしには合いませんでした。
不随運動はまったく緩和されず、副作用のみがきつかったのでやめちゃいました。
とにかく眠いし身体が重いしで、、、今までの人生の中で飲んだありとあらゆる薬の中で一番強烈に副作用きつかったです。

かなり期待してたんですけどね…

なとり (水曜日, 14 6月 2023 14:47)

3ヶ月ぶりに来ました、お久しぶりです。
覚えてる方はいらっしゃらないかと思いますが、勝手ながら近況報告をしに来ました。

あの投稿の後、東京クリニックに電話をして、奇跡的にキャンセル枠がありボトックス注射を受けることが出来ました。
担当医の先生は痙性斜頸にとても詳しい方で、どういう仕組みで病気になっているか、ボトックス注射の効果など分かりやすく説明して下さいました。
今年の1月〜4月半ばまで薬での治療をし、あまり改善はしていませんでしたが、ボトックス注射をして1週間程経ってから少しずつ効果を感じることができています。
筋電図を撮って頂いたのですが、痛みと引き換えに的確な位置を特定して下さったので効果があったのかなと考えています。

以前お話したもっちぃーさん、ウェスティーさんが仰った通り、お医者様によって治る治らないの差は本当にあると感じました。

皆様の症状も改善されますように。

もっちぃー (水曜日, 14 6月 2023 12:55)

ジス[パ]ルではなくジス[バ]ルですね。
ジスバルはジストニアではなく、遅発性ジスキネジアの治療薬。
トップページの先頭で、昨年ジスバルの認可後、発売前から紹介していました。

しかし薬剤は高いし、有名医から「何人かに処方したが、不随意運動は治まるものの、うつ状態になるから患者が自ら止めることが多く、ジスバルに良い印象がない。」の旨を伺ったのと、ここは遅発性ジスキネジアの会ではなく遅発性も含めたジストニアの会であることと、長いこと紹介していたのでもう知らない人はいないと判断し、今年の5月にトップページからジスバルの紹介文を削除しました。


とは言っても、私が大っ嫌いなアーテンだって、「副作用が嫌なら少量にしてでも飲み続けていたほうがいい。」とか言っていた、別の有名医はいますけどね。
（私はあんなふざけたもん内服せずに治ったが）


アーテンにしてもジスバルにしても、合う合わないはあるのだろうけど、治す為に作られている薬なので、各方面に対していろいろと言いたいことはあるんだけど、まぁそれはそれとして・・・…、まぁ…、まぁ…。。。。。


みかんさん、ジスバルの効果を、ぜひ教えてください(^^

yamapaq (火曜日, 13 6月 2023 12:14)

みかんさん

こんにちは、質問へのご回答ありがとうございます。
病院にも聞いて、今日、回答を受けましたが概ねみかんさんの内容と合致しました。お金に余裕があればこんな質問しなくてもいいのですが…
手術を受けて、全く効果がないのでまた注射に戻ってきましたが、お金ばかりかかって本当に困ってしまいます。
ジスパルという薬があるんですね、どうか効果があるよう祈っております。

みかん (火曜日, 13 6月 2023 00:26)

yamapaqさん、

再びこんにちは。
3万円代ですと150単位でしょうか。診療明細をみれば何単位使用してるかわかると思います。
3割負担の場合ですと、50単位増えるごとにプラス1万円な感じです。

50単位13000円くらい
100単位23000円くらい
150単位33000円くらい

250単位なら５万円ちょっとみておけばよろしいのではないでしょうか。

ほんとたっかいですよね。。

ちなみにこの度ジスパルに挑戦しまして…ジスパルは一錠2331.2円です。
2週間分で3割負担だと1万円ほどでした。

ご参考までに。

桃子 (月曜日, 12 6月 2023 13:20)

すみませんでした。。。
また、病院に、聞いてみて、
ここに、報告させて頂きます。
本当に、すみませんでした。

もっちぃー (月曜日, 12 6月 2023 13:02)

yamapaqさん、
それは100単位1バイアルの値段で、最小単位は50単位のバイアル、その半分強ぐらいの値段です。
私の闘病当時には他にも治療に使えるボツリヌス製剤があったけど、最も高いボトックスを最大単位で治療したとしても10万円あればお釣りがきた。今はどーだか知りません。

ささみさん、
ジストニアの他にも考えられます。

桃子さん、
分かりません。




これらの質問は、病院で先生に聞いてください。
そして結果をココで教えてください。

桃子 (月曜日, 12 6月 2023 09:33)

ボトックス注射を、
ジストニアでしました。
もぐらたたきと言いますか、
打った筋肉周辺の違う、筋肉に、
麻痺が、出てしまったのだけど、
次から、ボトックス注射の打つ
量を、減らすことで、
麻痺は、対処できるみたいなのですが、
これは、もぐらたたきでは、　
ないのでしょうかね？
ちょっと、うつ薬剤が、
多かったのでしょうか。。。？

質問、すみません。。。

ささみ (土曜日, 10 6月 2023 21:21)

ジストニアと、上肢痙縮は、別物なのですか？
質問、すみません。

yamapaq (土曜日, 10 6月 2023 18:45)

ボトックスを250単位、注射したときの費用は3割負担でいくら位になるでしょうか?
ちなみに初回は最小単位だと思うのですが3万円ほどでした。

ミッキー (土曜日, 10 6月 2023 15:53)

もっちーいさん
ウェスティさん
いつもありがとうございます
本当に皆さんのおかげで
前に進めたことが
良かったと思っています。
きっかけを作ってくださり
ありがとうございます。
まだ、ほぼ歩ける状態では
ないですけど楽しみを
見つけながな治していきます
本当に治すことも大事です
けどコツを見つけて暮らす
ことも大事って思うように
なりました。入院して
気持ちの切り替え出来て
良かったです

花火 (土曜日, 10 6月 2023 07:20)

相変わらず首が痛くて支えれない感じ。
毎日しんどい。

勝手に症状重くないだとか言ってくる人も居る。
こう言ったら相手は傷つくだとか想像できない人なんだろうな。と思う。
かわいそう。

もっちぃー (金曜日, 09 6月 2023 22:40)

みなみさんの書き込みには同意する。だからわざわざポジティブに、ってワケじゃないけど、書きたい(笑)

ミッキーさんは症状緩和の方向に向かって良かった。
会う先生のみんなから聞くけど、私もジストニアと闘った経験からそう思うけど、まずはメンタルから治そうとするのは大正解！
そのおかげで、ミッキーさんはしぶといジストニアをやっつけるための効果的な治療法へ向かう決断も出来た。
ホントに良かったです(^o^)

ウェスティ (金曜日, 09 6月 2023 21:48)

ミッキーさん

どうされているかなと想っていました。

入院、乗り越えましたね!!!
いい方向に向かわれるように応援しています!!!

みなみ (金曜日, 09 6月 2023 20:17)

初めて投稿します！
私もジストニアの患者です。
私も友達もドクターの言ってた通りにならなかったこともそれ以上に良くなったことなんて沢山あります。
①ドクターの言ってた通りより良くなる場合
②ドクターの言ってた通りになる場合
③ドクターの言ってた通りにならない場合

きっと平先生は、①と②の割合が高いから、こんな有名になってるんだと思います。
勿論、③の場合も沢山あると思います。

私が、仮にドクターでも、全ての場合があると思うので、平先生を批判するのはどうかと思います。
平先生だけがジストニアの先生ではないとおもうので、掲示板で平先生の手術が良かったこと、悪かったこと
それだけをこの掲示板で結果報告して、これからのジストニア治療される方の参考になればいいんじゃないですか？
平先生も一生懸命手術されていると思います。
私なんか、平先生ではないですが、
ジストニア薬を六ヶ月飲めば絶対に治ると言われ、信じましたが、余計に酷くなってます。
ドクターというのは、そんなもんです。
でも、六ヶ月飲んでよくなっている人もいます。
先生の批判は、止めましょう。
結果は、良くも悪くも、この掲示板で一回伝えたら分かります。
自分に合わないドクターなら、自分に合うドクターを選びましょう。
歯医者でも合わなかったら、別の歯医者で治療しますよね？
みんな価値観、捉え方は、様々です。

この掲示板は、結果を同じジストニア患者に伝え、お互い励まし合える掲示板にしましょう！
決して、自分の結果が悪くても、一度みんなに報告すれば、みんな分かりますよ！

平先生で救われた患者さんも沢山いると思うので、その先生を批判するのはどうかと思います。
それより、次の先生を探して、みんなで共有しあえる前向きな掲示板にしませんか？

hana (金曜日, 09 6月 2023 18:54)

「悪口」ではありません。自分が経験した「事実」です。もうこの件については書きませんが。せっかく穏やかやに収めようと思ったのに、そう書かれることが「不快」です。

ミッキー (金曜日, 09 6月 2023 17:48)

大学病院の精神科に
入院してました。
症状は、沢山ありますが
メンタルが改善しました。
この状態を保ち、DBS
をやる方向になりました。
主治医の先生や、何よりも
ジストニア友の会の方々の
アドバイスが大きかったかな
と思います。後は自分の
決断でした。このまんま、
ボトックスやってても、
私自信そう思ったし、
主治医の先生と話しあった
結果そうなりました。
ある意味、入院して
決断出来て良かったなと
思ってます。
色々な制度を使って
生活していきます。

もっちぃー (木曜日, 08 6月 2023 07:42)

過去に言ったかどーかは覚えていないけど、参考までに。。。

私は2回目の手術を、平先生に断られている。
それは、1回目の術後でも見た目には症状があったけど、楽になったのが先生に分かったからだと思う。
たまたま堀澤先生が診察に同席していて、私の打診に堀澤先生が「2回目やりましょう」と言ってくれたから今の自身でいるのだと思う。


当時はまだ淡蒼球内節を両側で破壊する時代。
富山の旭先生からは、内緒話で「両側の淡蒼球内接を破壊すると重篤な副作用が起きるケースがある」と聞いた。だから今は、患者から何も言わなければ両側で淡蒼球内接を破壊することはないんじゃないかと思う。

私は両側の淡蒼球内接を破壊してもらえて重篤な副作用もなく治ってラッキーだったが、2回目の手術を受けるにあたり、楽になった1回目の術後でも、
「手術が失敗して死んでもいい。植物状態になってもいい。」
と覚悟した。

もうアメリカへ行ってしまったと思うが、東京女子医大でジストニア治療の執刀医でもあった三浦先生は、「自ら覚悟して『両側の淡蒼球内接を破壊してくれ』だなんて言ってくるワイルドな患者は、今はいない。」と言っていた。
患者は、死んでもいいと手術に同意しても、実際には、そうなった時の責任分担とかの重さとかもあるので、今の平先生だとやってみないと分からない可能性がある手術にチャレンジしないだろう。しかし東京女子医大の堀澤先生先生なら、覚悟を決めて飛び込む患者ならば、手術してくれるかもしれない。


見た目、客観的に、まだまだ我慢出来そうだと思われれば、とーぜん相手にされないのは察しが付く。苦しい人に比べれば、実際に見ての通りなんだから。

そこでさらに手術失敗のリスクを背負ってまで次の手術を繰り返すのではなく、「この手術は失敗だった」と患者へ伝え、自ら嫌われもして、患者へは他へ行ってもらうのもアリだろう。合う人、合わない人は誰にでもある。


hanaさんはもう平先生を完全に忘れて、東京女子医大で堀澤先生に次の外科治療をお願いしてはどうかと思います。
平先生への悪口は、不快です。

花火 (水曜日, 07 6月 2023 22:29)

今日は４回目のボトックスの日でした。
少しでも良くなりますように。

首がすごく痛くて、仕事も行けなくて毎日つらいけど、生きてるだけでみんな偉いですよね。

ウェスティ (水曜日, 07 6月 2023 21:20)

訂正の訂正ですみません。。。

#73の訂正です
訂正前:「治ったと思うようにしている人」と「治っていない人」

訂正後:「治ったと思えている人」と「まだ治っていない人=これから治る人」

皆さん、混乱させてしまいスミマセン。。。
眠剤飲んで身体の筋肉も脳も休ませます（泣＆笑)

ウェスティ (水曜日, 07 6月 2023 20:44)

訂正:「治った人」と「治っていない人」→「治ったと思えている人」と「まだ治っていない人」
この事はhanaさんともっちぃーさんの間だけではなく、私も含めたジストニアと闘っている世界中の友皆だと思います。

ウェスティ (水曜日, 07 6月 2023 18:59)

「治った人」と「治っていない人」の厳然たる壁。。。うーん。。。
もしかしたら「治ったと思うようにしている人」と「治っていない人」かもしれない。。。

女子医大入院中に知り合った私のジス友人も他のジス友人も凝固やったけど明らかに症状は治っていない。症状も変わらず傷だけが残っているだけ。(傷は勲章だよね笑)って誇り高くよく話します。

脳の中ってよくわかりませんが、神経→筋肉、感情をコントロールする司令塔ですね。
脳がなくなったら、ジストニアの症状も喜怒哀楽の感情もなくなり楽だろうな～
でも怖〜い。。。泣笑

私の手話は左に傾いた手話ですが、これも個性のある私だけの手話。理解してくれる聴覚に困難を抱えている方々に感謝!!!(合掌して手を合わせると、身体と首が左にぐーっと傾きますが、心はきっと真っ直ぐです)であってほしい（笑）

hana (火曜日, 06 6月 2023 22:08)

先ほどは感情が先走ってしまい、もし不愉快な思いをされた方がいらしたらすみません。ヒロさんの文章と比べると差が際立ちますね(^_^;)

もっちぃーさんと自分の間には「治った人」と「治っていない人」という厳然たる壁があります。もっちぃーさんの経験に基づいたアドバイスはとても役に立ちますし、相談に乗っていただいたりしてありがたいと思っていますが、「先生の手術を後悔して悔やんで言動に腹を立ててそれを引きずってグチをこぼして」というのは傷口に塩を塗り込むようなものです。ここには一緒に闘ってくれる仲間がたくさんいます。もう二度と来たくない、と思わせるようなことは書かないでいただけますとありがたいです。

hana (火曜日, 06 6月 2023 21:18)

もっちぃーさん

しばらくこちらの掲示板を見ていなかったので、お返事のお礼が遅れてすみません。
医師も自分と同じ人間で神様ではないので、もっちぃーさんの書かれたことなど最初から分かっていますよ。ただ人として言葉が軽すぎ、自分の倫理基準には合わないということです。嘘でもいいので、「治ると言ったけど間違いだった」と訂正の言葉が一言でもあれば、また印象も変わっていたでしょう。でもななさんや治った方々にとっての「スーパードクター」に変わりはありません。

「先生の手術を後悔して悔やんで言動に腹を立ててそれを引きずってグチをこぼして」気が晴れるはずなんてないじゃないですか。それで気が晴れるなら、一生そうして過ごしますよ。ばかにしないでください。

もっちぃー (月曜日, 05 6月 2023 18:57)

フォローありがとうございます。ヒロさんの言う通りです。

ヒロ (月曜日, 05 6月 2023 15:44)

ようた様
脇から失礼致します。ようた様のお辛い症状お察し致します。僕も50代で昨年4月頃より頸の不随意運動から始まり痙性斜頸と診断され現在ボトックス注射治療を受けてる者です。ボトックス注射は昨年8月より開始し先月で4回目のボトックス注射を受けました。初回注射は規則があるため定められた単位しか注射できませんでしたが、2回目からは注射可能な最大250単位のボトックス注射を毎回投与しています。それでも3回目までは効果が発現しませんでした。そして4回目を注射し約1カ月経過して少しずつですが漸く効果が発現してきました。当月効果判定の診察を受けて参りました。先生には症状の変化を詳細に説明し、結果、先生のご判断にて次回もボトックス注射治療を継続する事になりました。お話しでは、効果は限定的とございますが、一時的でもボトックス注射の効果が発現され、その効果期間が余りにも短い、または、全く効果発現がない状態なのでしょうか？仰る様にボトックスが効かない方も居られます。ようた様は3回ボトックス注射を投与されておりますが、その量(単位)は最大でしょうか？もっちぃー様も仰られておりますが、3回のボトックス注射で、ボトックスが効かない体質と自己判断されるのは、大変失礼ながら時期尚早ではないかと存じます。主治医様とご相談をされていないのであれば、まずはボトックス注射を投与された後の詳細な症状を主治医様にお伝えし綿密な治療方針をご相談されるのが一番かと思う次第でございます。もし、既に、主治医様とご相談されているのであるならば、外科治療を受けたい旨をお伝えし、やはりこれも主治医様と詳細にお話しをされるべきかと思います。脇から失礼を申しまして申し訳ございませんでした。

ようた (月曜日, 05 6月 2023 13:54)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございます。説明不足ですみません。「ボトックス注射を１回打てば３カ月ぐらいはマシな状態になる」ということですが、その「マシな状態」にならないのです。要は私はボトックス注射が効かない体質なのかと思い、外科治療しかないのかと考えた次第です。

もっちぃー (月曜日, 05 6月 2023 06:10)

外科治療で寛解ならしたけど、それで完治とは聞いたこともない。たった3回のボツリヌス療法で、それはどーなんだろ。。。

治療費について、参考にどーぞ。
https://medicalnote.jp/contents/160411-032-GW

術後のリハビリなんて、不要です。

医師と話してください。

ようた (月曜日, 05 6月 2023 01:03)

はじめまして。昨年２月頃から傾性斜頸を患っています。徐々に悪化し、日常は歩くことさえキツくなってきました。ボトックス注射を３回受けましたが、やはり効果は限定的で健常時に比べると地獄なような毎日です。名医師に手術を受けて完治するなら費用は問いません。気になるのは手術してから完治までどのくらいのリハビリ期間が必要なのでしょうか？ちなみに年齢は５９歳。仕事も今はできる状態ではありません。

りんご (土曜日, 03 6月 2023 09:51)

もっちぃーさん
ありがとう御座います。
もう少しで、ボトックス注射してから
一ヶ月経過観察なので、
主治医に、また、
相談してみようと、
思います。

もっちぃー (土曜日, 03 6月 2023 09:06)

その通り。
モグラたたきだけではなく、全く別の部位にジストニアがあってそこへ筋注する場合でも、その期間を開けると当時の主治医から教わりました。

りんご (土曜日, 03 6月 2023 07:43)

おはようございます。
今日も、皆さんに、良い一日に、
なります様に　☆ミ
ジストニアで、ボツリヌス注射して、
モグラたたきが、
出た場合は、追加投与は、
やはり、接種してから、3か月経過してからと、
なるのでしょうか？
医師に聞けば良いのですが、
なかなか連絡が取れないため、
ここで聞いてしまい、すみません。。。

ウェスティ (金曜日, 02 6月 2023 23:24)

樋上眞生さん、右手だけのピアニスト!!!
「右手だけで弾くピアノ曲」で検索したら
上がってきました。凄いです、皆さん。
今まで何やってたんだろう、私。。。(チーン泣)って思えてます。やるぞ～!!!

ウェスティ (金曜日, 02 6月 2023 23:02)

智内威雄さんのピアノ、聴きました!!!
左手だけで表現できる音楽があるんだと感動を越える感動と片手だけでもピアノを弾いて楽しむという発想力、そして諦めない力をいただきました。私は左手がまるで弾き方を忘れてしまったかのようになっている状態ですが、右手だけでも弾ける曲探しをスタートしてみます。まだまだ諦めずに前進ぜんし〜ん（笑）
もっちぃーさん、ありがとうございます。

もっちぃー (金曜日, 02 6月 2023 21:11)

大丈夫(^^
私はジストニアのピアニストで有名な智内威雄さんの演奏を、ちょっとしたジストニア患者同士の交流会で直接聞いたことがある。ジストニアにめげずに頑張っている姿勢は素晴らしい。(オマケにカッコイイと来たもんだ)

いいことを聞いた。ウェスティさんはピアノの指導をしてたんですね。6月の交流会の会場にも、また大きなグランドピアノがありますよ。

ハッキリ言って、あれを健常者の堀内先生にひかせるのは間違っている。あれは患者にひかせて、堀内先生はその患者へ治療のアドバイスをすべきなんだ(笑)
っても、あの中にも音楽家のジストニアの人はいたけど、演奏しようとは思ってなかったみたいですね(^^

りんご (金曜日, 02 6月 2023 13:50)

ウェスティさん
ありがとうございます。
ウェスティさんの音も、きっと、優しくて、暖かい、音色な気がします。
私も、もう一度、ピアノが弾けたら、
どんなにいいだろうと、思います。
私も、ピアノを弾く楽しさとかを、子供たちに、
教えれたら良いなと、思っていました。
弾いてた時は、一日、4，5時間とか、
弾いてました。。(^^;
好きだったんですよね。
だから、それがなくなって、
心に、ぽっかり、穴が、開いたようです。
でも、落ち込んでいても、仕方がないので、
出来ることから、やっていくしか、
ないなと、思っています。

ウェスティさんのジストニア、きっと治りますよ　☆ミ
きっと、治ると、信じております。

また、美しい、ピアノを、奏でて、下さいね。
そして、生徒さんたちに、また、素敵なピアノを、
教えてあげてくださいね。

こちらも、今日は雨です。
台風の影響で、凄い雨です。。

今日も一日、皆様、
穏やかに、過ごされますように。

ウェスティ (金曜日, 02 6月 2023 11:51)

りんごさん

ありがとうございます。
りんごさんにお会いした事もりんごさんの音を聴いた事もありませんが、りんごさんの音って暖かそうなのを感じます。

私が音楽を志したいと思えたのは、ピアノを弾く事の楽しさ、練習は苦でなく楽しいものである事を子供達に伝えたかったからでした。私は幼少期の先生がすごく嫌な先生でピアノを習う事が苦痛でしかならなかった。頑張って練習して行っても褒められた事なんて一度もありませんでした。私がピアノ講師になって、親御様、生徒さん達に「先生が初めてのピアノの先生で良かった」「ピアノを練習する事が何よりの楽しみ」「先生が大好き」等などのお手紙やメッセージをいただけて本当に嬉しかった。

長い間お世話になっていたピアノ調律師さんもご高齢で調律できず、現在、私のピアノは調律師難民状態になり、時の流れを感じるこの頃です。指導したり演奏したり、あ〜いうとっていい時期もあったなぁ〜って過去を振り返って思えています。さーて次は何をしよう?残っている運動機能を使ってできる事あるかな?って考えた時「手話」でした。
ジストニアと闘っている私達も強い力を備えているように聴覚に不自由を感じている方々の力も半端なく強いんですよね〜。だから私も波乱万丈な人生になるかもしれないけど乗り越えてやる!!!って思えています。
開き直る訳じゃないけど、これが前からの私。右顎支えないと真っ直ぐにならないのも、斜め歩きも、全部これが私。

りんごさんがご自身の分身でもあるピアノの蓋をもう一度開けれる日が来る事を信じておりますし、祈っています。

私の住んでいる所は今雨が降っています。
雨の日は「何もしなくてもいいんだよ〜」と言われているかのようで（笑）
今日もお互いゆるーり過ごしましょうね。

りんご (金曜日, 02 6月 2023 08:03)

おはようございます。
ウェスティさん、
ピアノ、されてるんですね。
しかも、教えられていたなんて、本当に、凄いです。
ウェスティさんには、また、ピアノを、弾けるようになって、
たくさんの子供たちに、また、素敵なピアノを、
教えてほしいなと、本当に、願います。
実は、私も、ピアノ、してました。
教えることは、夢で、一応、ピアノ講師の資格とかは、
持ってますが、ジストニアのせいで、
弾くことが、もう困難に、なってしまいました。
やっぱり、自分が弾けないのは、辛いですよね。。。
正常な方の手では、もちろん、弾けますが、
ピアノは、やっぱりどうしても、両手のものなので、
片手だけでは、私は、満足が、いきませんでした。。。
部屋の片隅にある、使われなくなった、
グランドピアノを見ては、悲しくなります(笑)

日々、辛いですが、なんとか、治せる方向に向かって、
お互いに、前進していけると、良いですね。

もっちぃー (木曜日, 01 6月 2023 23:51)

hanaさん、
ジストニアの手術は骨とか臓器とは違ってMRIですら見えない脳機能の異常を治すので、過去の患者の治療実績も含めた研究とかからある程度は術後の効果を予測出来ても、実際にやってみないと分からない。それを承知の上で覚悟して、先生に手術をお願いします。
医師の誰もが患者には治って欲しいし治してあげたいと思っている。しかしジストニアはいくら研究や実績を積んだ先生であっても確実な治療が無理なのは、私のようなただの患者が考えても容易に察しがつく。

会のボランティアをしている関係で、先生の手術でさえも治らなかった人たちには会ってきた。その人たちとは、次の治療法や次の医師も一緒に考えた。先生の手術では無理でも、別の治し方はある。

もし私も治らなかったら内科治療時代末期の頃と同じく、「あーでもない、こーでもない」と試行錯誤しながら内科治療や別の医師の外科治療や気の持ち方や生活の工夫も合わせて治療を楽しみながら少しでもジストニアをやっつけようとしていたと思うけど、先生の手術を後悔して悔やんで言動に腹を立ててそれを引きずってグチをこぼして気を晴らしながら一生を過ごす方法もある。
hanaさんには前者の方向へ向かってジストニアを克服して欲しいとは、誰もがが思っているはず。

ウェスティ (木曜日, 01 6月 2023 13:27)

もっちぃーさんのコメント#49と私のコメント#48が数分違いでの投稿だったので、「納得」という言葉が皆さんに間違いを招いてしまっていたら。。。と思ってます（泣）
私の「納得」は自分の症状においての「納得」です(（泣＆笑)

なな (木曜日, 01 6月 2023 13:02)

hanaさん

そうだったんですね（涙
それは、お辛いですね
私には何もお手伝いできないですが、
少しずつでも良くなるように祈っております。

ウェスティ (木曜日, 01 6月 2023 11:57)

hanaさん

私が聴覚障害者の方達と交流を持ち始めるようになったのも、hanaさんのライフワークが聴覚障害者の方達との関係であるのも、そして私達が交流を持てているのも、不思議な繋がりを感じますね。大丈夫ですよ!!!(微笑み)

hana (木曜日, 01 6月 2023 11:11)

ななさん

自分は先生の手術で治らないから「無責任な先生」と言っているのではありません。
以前のコメントを読んでいらっしゃらないようなので繰り返しますが、手術前にパソコンで同じような症状の方が治られている姿を見せられながら「治りますよ」と言われて手術を決断しました。治らなかった後の診察では、「効果が出るまでには時間がかかる」となり、診察のたびに期間が「1カ月」「3カ月」「半年」と伸びていきました。自分でもあまり言いたくはありませんでしたが、「治ると言われた」という言葉に対し、「手術では治らない」と言われました。もちろん謝罪などありません。これが、この先生が「無責任で不誠実」だと思う理由です。ななさんが同じ体験をしたらどう思いますか？先生の言葉を安易に信じた自分がアホですか？「治りますよ」などと言われなければ、ただ諦めていたでしょう。

治った方はいくらでも良いこと言えますよね。ただ症状としては、ななさんの方が自分よりかなり深刻だったので、治ったことは本当に良かったと思います。

ヒロさん、グランマさん、ウェスティさん

改めましてフォローコメントありがとうございました。精神の波があるのは本当に困ったものです。でも必ず皆さんの言葉などで浮上するのが救いです。ウェスティさん、実は自分のライフワークは聴覚障害者と関係があるんですよ。最近、交流会に参加されていると知り、びっくりするとともに嬉しくなりました。

ウェスティ (木曜日, 01 6月 2023 09:12)

hanaさん

一人じゃないからね(微笑み)
hanaさんの辛さはhanaさんしかわからない。私の辛さも私しかわからない。
でも、それでいいんだよ。
本当に本当に一人じゃないよ。
今日もとりあえず過ごそう。ゆるーりとね。

なな (水曜日, 31 5月 2023 23:04)

もっちぃーさん

お返事有難うございます。
お返事を読み、賛同致しました。

私の場合、1回目はガリガリに痩せ、徳島大学の先生も死活問題にまできているとおっしゃっていたので、平先生も慌ててオペをしてくださったのだと思います。
２回目のオペは、平先生ではなく兵庫医大の主治医が決めてくださり、平先生は全ての判断は兵庫医大の先生に任せているので、多少、平先生とは判断が違うかもしれないですが、私も平先生のような腕をもったドクターは日本にはいないと思っております。

もし、今回の手術で全く効果がなかったとしても、日本には熱凝固術でこれ以上のドクターはいないと思っているので、私としては出来る限りのことはした。と後悔はなかったと思っています。
こんなこと言いたくないですが、平先生のこと不満であるなら、平先生以上の先生に手術していただいたら良いのではないでしょうか？
私は、平先生が日本でいや世界でも手術の成果を上げているドクターだから、海外にも認められていて、私の手術時も海外のドクターが勉強に来ているのだと思いました。
私は、誰がどんなに文句を言っておられようと、平先生には感謝しかないです。

もっちぃー (水曜日, 31 5月 2023 21:37)

ななさん、
手術の基準があるのかどーかは知らない。
ただ、手術を断られる人が昔からいるのは事実。何人かは知っている。その人たちを私から見ると、
①内科治療で治りそうに見える。
②本人は苦しいと言ってるが他の患者に比べたら自由度が高い。
③副作用とか気にしすぎて自ら手術に挑む強い意志を持たず、受け身の姿勢。
に感じます。

それをジスキネジアだかなんだかしらんけど、その患者会の長は「平先生は手術してくれないから冷たい」と言う。彼は自己中かつ自分本位で、まわりのことを何も理解しようとしないバカ(笑)

そのような患者へは手術しないほうのが、よっぽどその患者の為になる。
だから平先生に治してもらえなかったのなら、その患者は自ら進んで別の治療法を求めたり、自身に合う医師を探すべき。凝固術が全てではない。調整がオールマイティなDBSで他の医師に手術してもらって寛解している人も多くいる！

術式はともかく、実際にななさんや私を含めた圧倒的に多くの患者を昔はDBS、近年は破壊術で寛解させ、また、その患者が要求している程度を見たり副作用との兼ね合いをかんがみてそこまでの治療をする平先生だと知っているので、ななさんの言う「スーパードクター」には納得できます。

ウェスティ (水曜日, 31 5月 2023 21:33)

納得はできないけど、これで良し(私の場合寝付ける)と思えればそれでいいと思えるようにしています。主治医の先生に「欲張っちゃいけないよ」って言われたのを想い出します。私は普通の事が普通にできていた頃の自分を知っているから、ついついその頃と比べては落ちこんで。。。の繰り返し（泣）#30でもコメントさせていただきましたが、「これが前からの私」って思うようにしています。

私事ですが、最近、聴覚障害者の方々との交流会に参加しています。今までピアノを子供達に教えたり、自らも演奏してきましたが職業として教えたり弾く事が困難になり職を失いましたが、今まで使っていた指(手)で何かできないものかと考えた時に「手話」でした。「手話」なんて一度もやった事ありませんが週１度聴覚障害の方々と交流を持てています。交流会は温かく、自分にもできる事がまだまだあると思える私にとって心地いい場所になっています。失くした物(人)も多いけど、皮肉ですが、聴覚障害を持った方達と交わりができたのも、そしてこちらで皆さんと交わりができているのもこの厄介なジストニアのお陰かなぁって。。。
占いとかそういうのは信じませんが、私の人生はこういう人生なんだって思えてます。

yamapaq (水曜日, 31 5月 2023 20:14)

私もこの病気のことがよく分からなくなってきました。
ある人は外科手術で寛解、またある人は外科手術でもボトックスでもほとんど効果なし。
掲示板の内容だけでは個々の病状は計りかねます。難しいですね。
2回目の手術にしても、即適用される方と、希望しても実現しない方がいます、この違いはなんなのでしょうか？
患者の押しが弱いから手術に踏み切っていただけないのでしょうか？

hana (水曜日, 31 5月 2023 10:26)

ななさんの＃41を読んで、ゆうべはよく眠れませんでした。なぜなら自分にとって、その先生は「スーパードクター」でなく「無責任な先生」でしかないからです。詳細は以前、書きましたので繰り返しません。確かに成功例もたくさんあると思いますが、失敗例もあるということで誤解のないようにお願いしたいです。

皆さんの温かいフォローメールへのお礼は、気持ちが落ち着いてから改めてしますね。

なな (水曜日, 31 5月 2023 08:42)

追伸です！
兵庫医大の先生は平先生ではないです。
平先生は月2回オペだけに来られ、外来は兵庫医大の先生です。
連携はきっちりとっておられるので大丈夫です。

なな (水曜日, 31 5月 2023 08:34)

詳しいお話有難うございます。
平先生の手術の基準というものがあるのですね。
私はその件は全くわからないですが、私自身のことだけ参考になればと思い書きますね。

私は神戸に住んでおり、兵庫医大がジストニアを診察できることがわからなかったので、神戸市内のありとあらゆる総合病院を受診しました。
しかし、どの病院もジストニアを診察できず、昨年7月くらいから起こりはじめた不随運動はどんどん広がって夜も寝れない！やがて８月にはご飯も食べれない状態になってきました。
症状は左首→左手→口や目等メージュ症候群

２か月でこんなに進むのか？とびっくりするくらい日々悪化していきました。
神戸のそうそうたる総合病院に何か所か受診しても診察をきっちりとできる先生がいなくてどんどん悪化していき体重は１か月で１０ｋｇ以上痩せ、難民のようにガリガリになりました。
そんな中で、徳島大学病院にジストニア専門外来があることを知り、受診しました。
即、ジストニアだと診断され、脳神経内科に１か月入院して、内服・ＭＡＢ注射・ボトックス注射とあらゆるちりょうをしてくださり、ご飯は食べれるようにはなりました。
入院２日目で、即、ＤＢＳ手術かも？といわれたくらいひどく、主治医は梶先生の後継者の先生でジストニア専門の先生でキャリアのある先生でした。
しかしながら、私の姿を見て驚いておられました。
本当に、優しく神戸から入院している私を毎日励ましてくださり、土日も私の状況を診にきてくださり、１００％内科治療に取り組んでくださりましたが、薬副作用に耐えれなくなり中断すると見事に２日で元のジストニアの状態に戻ってしまいました。

１０月に三愛病院の平先生を訪れた時は、上半身がうねりまくって起きていられない状態でした。平先生から、このパターンはすぐ手術が必要だ！とおっしゃってくださいました。
そして、兵庫医大に即入院し、２週間後、１回目オペをしました。
１回目術後は、かなり楽になったって感じで、元々の症状を１０とすると３．５にまで改善され、なんとか薬を飲まずボトックス注射だけで過ごせるようになったって感じでした。
２回目は、まだ３．５症状が残っていて、日常生活にまだ支障があり、ボトックスで治すか？手術か？
２回目は不可逆的な副作用も考えられるのでかなり悩みましたが、１回目の手術の１か月検診の際に、兵庫医大の主治医に相談しようと思っていました。
すると、先生から「よかったら２回目も半年後してあげるよ。兵庫医大ではまだ一人も２回目の不可逆的な副作用でていないし、データー上は１％になってるけどね。」とお聞きし、６か月後の２回目手術の予約をいれました。

まだ、いまのところ２回目手術の不可逆的副作用はでておらず、１回目とずらしたところを焼くから副作用は前より少ないよと先生は言っておられました。
２回目手術は、左脳の上だけでなく、首の後ろ側のジストニアで痛かった所の左右両側も穴を空けて、３か所ホッチキスみたいなのが止まっています。

１回目は手術時間１時間でしたが２回目は１時間２０分でした。
２回目手術は、外国人ドクターが勉強に来られていてオペの時、外国人ドクターに囲まれての手術でした。


１回目手術後は、少しずつ不随運動が軽くなっていく感じで手術後も不随運動は残っていました。でも、かなり楽になり、ボトックス注射効果よりはかなり効果がありました。
２回目手術後は、嘘のようにジストニアが消え、元の体になりました。

今、お伝え出来ることはこれくらいですが、参考になるかわからないですが………

ただ１つ言えるのが、先生は大事だなって思います！

もっちぃー (火曜日, 30 5月 2023 23:33)

ななさん、
お話を聞けて嬉しいです。どうもありがとうございます。
実は自分の友達も、遅発性ジストニアで吉田先生に診てもらっても治らなくて梶先生に診てもらってももちろん治せなくって、平先生に手術をお願いしました。しかし彼女は手術を断られました。
ジストニアはつらいんだけど、彼女の場合は、ななさんや当時の私に比べると、つらさが甘すぎる。断られるのは当然。本人は「生地獄だ」と言っていますが、私からすれば彼女は気の持ち方と内科治療で、ジストニアと闘えるレベルに見えるのです。
気の話で言えば、ウェスティさんの#40でも伝わってきますが、ウェスティさんのようにしっかりと気を持たないからいつまでたっても治らない。本人は「ジストニアのせいで鬱だ」と言ってるが、お前の場合には鬱から治さないといつまでたってもジストニアは治らねーぞ！、と言ってやりたい。

ななさんの話は、どのぐらいの程度だと手術してもらえるか、日本トップの治療でどうなるか、の参考になります。
本当にありがとうございます。


yamapaqさん、それはとーぜん自身でお願いするもんです。

yamapaq (火曜日, 30 5月 2023 21:16)

ななさん

平先生の手術で完治したとのこと、羨ましい限りです。私も昨年平先生の手術を受けましたが、全く効果が得られなかったです。平先生に2回目の手術を相談しても、いい返事は返ってきません。先生の中で2回目に踏み切る基準があると思うのですが、2回目の手術で完治するなら、手術を受けたいです。現在はボトックスを受けていますが、何しろ高額で財布が持ちません。
2回目の手術は先生が決めたのでしょうか？それともご自身からの申告でしょうか？

なな (火曜日, 30 5月 2023 21:00)

はじめまして
私は17歳に統合失調症になりエビリファイを１日３ｍｇ服用していました。
統合失調症は日々良くなりましたが、再発防止のためずっと飲み続けていました。
しかし、去年６月頃から肩こりが酷くなり、段々左側首を中心とした不随運動が起こり、
やがて左手→舌→目へとジストニアが広がっていきました。
一か月でご飯も不随運動で食べれなくなり、有名なT国立病院脳神経内科に１か月入院しました。
アーテン、ランドセン、セルシン、ボトックス注射………先生はありとあらゆる治療法で私のジストニアを止めてくださりましたが、これらの薬の副作用で思考回路がおかしくなり、薬を中断！

また、元の通りのジストニアに戻り、食事もトイレも困難になるくらい左の首のジストニアを中心にジストニアに悩まされました。

T国立病院はDBSしか手術方法をメインに行っており、機械を入れ込むことに抵抗がありました。しかし、副作用で薬を服用できないため、ジストニアは日々進行していきました。

私はこの友の会で、平先生を知り、早速、三愛病院を受診しました。
当時、三愛病院は手術６か月待ち、私は関西に住んでいるので、平先生が「兵庫医大でオペをしているから」と言うことで、兵庫医大でしていただくことができ、見事左側は不随運動が止まりました。

しかし、その後、口のジストニアと右側にもジストニアが出てきました。
口のジストニアで言葉が閉ざされ、京都医療センターの吉田先生にボトックス注射やMAB注射をうっていただき口のジストニアを治すことができました。

右側の首のジストニアは、一回目の手術の６か月後に、また平先生に２回目手術をしていただき、今日、退院してきました。
結果は、見事ジストニアが消えました。

首に始まり１か月で首→手→メージュ症候群（口や目等）にどんどん広がり、勿論、仕事も辞めました。
平先生を訪れた時「このジストニアは内科治療では治らないよ。段々、全身に広がってお家がボコボコになるよ。手術してあげるね」と言ってくださり、
私はジストニア発症３か月後に一回目手術をし、その半年後に２回目手術をし、今、あの日が嘘だったかのようにジストニアが全く消えました。

平先生の腕は本当に凄いです！
何も知らなかった私は、この掲示板で平先生を知り、この掲示板に心から感謝しています。

手術は確かに痛かったですが、ボトックスや薬で長い年月苦しむより、ずっと良かったなって思います。
ジストニアにも色々なタイプがあると思いますが、平先生の手術は大正解でした！！
平先生は本当に私にとってスーパードクターでした。

私もこの掲示板で色々参考になりました。私の体験も参考になればと思い投稿いたしま
した。

ウェスティ (火曜日, 30 5月 2023 16:48)

hanaさん

#39のグランマさんが言われているようにhanaさんも十分この厄介な病気に立ち向かって一生懸命生きているじゃないですか。
私が最近何かを初めてみようと思えているのも私一人では考えつかない事で、hanaさんもここの皆さんも一生懸命に生きているから私も乗り越えていこうって思えています。健常者（こういう言い方は嫌だけど）と自分を比べたら歩くのだって遅いし、変な歩き方だからジロジロ見られたり、曲がりたくないほうに身体は傾くし。。。この間なんか買い物中に急に一気に悲しくなり泣き出してしまいました。
いつか「あんな辛い日があったな」って思える時がくる事を信じて乗り越えていきましょうね。今のこの時も身体が辛いと思いますが、症状は違えどもジストニアと闘っているここのみんながいると思ってくださいね。ほーんと一人ではないですよ。右手で文字打ってますが身体が～う～曲がる曲がる～左へ～痛たた。。。泣

グランマ (火曜日, 30 5月 2023 14:03)

hanaさん
一生懸命生きてる人々に命を渡した方がいいのでは…　　なんて思わないでください。hanaさんも十分、病に立ち向かって一生懸命生きてるじゃないですか。

シングルマザーで必死に3人の娘を育て上げ、両親も見送ってこれから人生楽しもうと思ってた矢先に発病し、なんで私がこんな病気に、なにか悪いのとした？と思う日々が続き、先の見えない真暗なトンネルの中に入ってしまったように、嘆き悲しんでました。

歌の歌詞じゃないけれど「止まない雨はない。明けない夜はない」
必ず良くなると信じて乗り越えていきましょう。
同じ痛みや辛さを分かち合える仲間がいること、忘れないでね

ヒロ (火曜日, 30 5月 2023 05:58)

hanaさん

お言葉ありがとうございます。
hanaさんが直面されてる状況から、僕なんかでは失礼ですが、お気持ちお察し致します。
この病気は、なった事のない人には決してその辛さや苦しさはわからないと思います。

でもどうかhanaさんが心に感じる想いを、良きも悪きも、これが今のご自身だと受けとめてあげてください。僕がこんな事を話せる立場ではないですが……
弱気になる事、全然ダメだとか、思っちゃいけない事じゃないし、むしろ、心が感じる感覚を大事にしない方が余程ご自身に対して良くないと思います。hanaさんが心に感じる感覚は、hanaさんにしか分かってあげれません。
だからこそ心に感じる感覚をどうか肯定して優しく労わってあげてください。

hanaさんの症状が今はまだ良くなられなくとも必ず良くなる事を信じ願っております。

もっちぃー (月曜日, 29 5月 2023 18:49)

ジストニア友の会の会員になって関西地区での交流会の発起人になれば、そして会場を手配してくれるなら、それが誰であっても会が全面的にバックアップします。

昔は関西地区でもやってたんだよねー。そうする人がいたから。西側での治療にはいろいろ言いたいことがあるけど、患者は東も西も同じ。みんなでリアルに会って、情報共有したい。

銀 (月曜日, 29 5月 2023 17:19)

大阪市で集まりなんてありますか？

hana (月曜日, 29 5月 2023 15:34)

ヒロさん

yamapaqさんの「通勤」コメントに思わず反応してしまい、お返事と励ましのお礼が遅れてすみません。自分は在宅勤務が続けられるかどうか、ビクビクしている状況なので。。。

ヒロさんの現状は単に「ラッキー」ではありませんね。治したいという強い熱意があるからこそだと思いました。
自分も消えてなくなりたい願望、ありますよ。自分ではもう十分生きたと思いますし。でもヒロさんと同じように「痛い」「苦しい」「血を見る」のが嫌で実現に至っていません。寝た後にそのまま目が覚めないか、ピンピンコロリが理想です。もっと一生懸命に生きている人に命を渡した方がいいのではないかと思うこともあります。本当に厄介な病です。

yamapaq (月曜日, 29 5月 2023 11:52)

hanaさん

なんとか働けるうちは働こうと思っています。休んでも保証がないのが辛いところです。傷病手当金も頭には入れているんですが、決断ができずといった感じです。

もっちぃー (日曜日, 28 5月 2023 22:57)

りんごさん、とーぜん可能です。

hana (日曜日, 28 5月 2023 22:06)

yamapaqさん

オフィス通勤されているんですね。それだけでもすごいです！そして緩和の兆しが現れているとのこと。1カ月経ってからでもBTX注射の効果がある可能性があると知って、すこーしだけ希望が持てました。

りんご (日曜日, 28 5月 2023 16:40)

こんにちわ。
ボトックス注射をして、
もぐら叩き現象が、起きてしまった場合、
再度の、ボトックス注射で、
それを、治療することは、可能なのでしょうか？
知識がなくて、すみません。。。
わかる方、いられましたら、
教えて頂けたら、幸いです。
すみません。。。
どうかよろしくお願い致します。

ウェスティ (日曜日, 28 5月 2023 10:32)

もっちぃーさん

#29「あまり病気のせいだと考えないほーがいいかも」のコメントから、活力をいただきました。私にはもう一度挑戦してみたい事があります。それが叶わなかった前回、ジストニアだから仕方なかったんだって自分を説得させるような言い訳?を作って諦めました。でも今は私のこの身体は元々からある私の身体。これが私。私は病気なんかじゃない。と思うようにし、前回諦めた事にもう一度挑戦してみようかなと思えました。ありきたりな言い方かもしれないけれど、「人生一度きり!!!」
やってダメだったら後悔ないだろうし、
自分の事を責めないだろうし、むしろ頑張ったねって認めてあげれると思うから。繰り返し受けた定位脳凝固手術のように。
ありがとうございます。

もっちぃー (金曜日, 26 5月 2023 22:37)

あっ、帰りとは通院帰りではなく仕事の帰りのことかぁ。
私も割と遠距離通勤。痙性斜頸の当時は、朝は1時間45分、帰りはノンビリと帰ってくるから2時間以上だった。

今は職場が変わり、朝は最寄駅始発の電車で座って行くから、朝は４時45分に起床。5時20分には家を出る。途中で飯食って8時半には会社に着く。帰りは、今日は20時半に会社出たけどまだ帰宅中。
痙性斜頸が治ったって、つらいもんはつらい。

あまり病気のせいだと考えないほーがいいかも。治るのを遅らせる事にもなる。

もっちぃー (金曜日, 26 5月 2023 22:08)

そーじゃないでしょうか。
名医を求めて北海道から東京まで来たかいがあったと言う事でしょう。
私も昔、当日から先生の治療の効果を感じた事がよくあった。

だって、治療の効果の他に何が考えられる？　遠距離通院トリック効果？　そんなの聞いたことないし(笑)
普通ならそれでよけいに悪化するところだ。

治るとは、見た目じゃない。見た目は関係なく、のびのびと明るく過ごせている人もいますよ。つまり寛解です。

yamapaqさんも良い方向に向かってますね。

yamapaq (金曜日, 26 5月 2023 18:39)

もっちぃーさん

斜頸は見た目は変わらず、相変わらずあるのですが、それに耐えられる感じが少しあがったのかなと言う感じです。午後にかけて状態は悪くなるのですが、帰りの電車でも、以前は電車を降りてホームに寝転びたいほど辛かったのですが、今はなんとか耐えれています。
これは、ボトックスの効果と考えていいのでしょうか?

もっちぃー (金曜日, 26 5月 2023 08:41)

少ない量で治療したのでもその量での効果が4ヶ月以上は続くはず。

もっちぃー (金曜日, 26 5月 2023 08:18)

慣れたにしても症状が緩和されたのなら成功ではないでしょうか。私だけではないと思いますが、普通の量で治療した時の効果は4ヶ月以上続きます。

yamapaq (金曜日, 26 5月 2023 08:00)

東京クリニックで最初のボトックス(最小単位)を受けてから、1ヶ月ちょっとが経過します。最近少し楽とまではいきませんが緩和された気がします。単に症状に慣れてしまっただけかもしれませんが…
ボトックスの効きめは2、3日で始まりその後2ヶ月くらい持続すると聞きますが、この場合は単に症状に慣れてしまったということなのでしょうか？
もし、ボトックスの効果が少しでもあるなら、次回注射は来月ですが、少し期待がもてるかなと思っています。

もっちぃー (金曜日, 26 5月 2023 06:06)

私なら先生との相性を選ぶけど、抗体なんてしているワケがない。
針筋電図でもあのバリバリと音を立てる凄いノイズを拾えなければ、それは狙っている筋肉が違うだけ。もしくは私のように内科治療では狙えない筋肉にモグラたたきしているだけ。

ヒロ (木曜日, 25 5月 2023 22:43)

#20 hana様

3回目BTX治療お疲れさまでした。治療の効果発現して症状が良くなられる事を願っております。

僕は本当ならば紹介された地域病院でBTX治療を受けるはずでした。BTX治療になる為、医師から承諾書を記入し次回持参しなさいと言われ、その病院ではBTXのストックが常時無く注文し取寄せてから注射するやり方でした。

その際に僕は医師に、BTX治療はどの様にして行うか尋ねたら、異常運動の観察や、筋の視診、触診によって投与する筋を決定しますと、医師から説明されました。僕はその医師が痙性斜頸に対してどれほどの治療実績があるか、全く分かりませんでしたし、実績があったのかも知れません。治療をそのまま受けても良かったのかもしれません。

しかし視診と触診のみでBTXを投与すること事態に不安になり、要するに臆病風に吹かれて病院を変える事にしたのです。

ネットで痙性斜頸の名医と検査したら、直ぐにヒットしたのが東京クリニックの大澤先生でした。先生のプロフや治療実績や口コミ等を詳しく読み、この先生に治療を受けたいと願い、電話予約し、半年先になっても先生の治療を受けたい旨の想いをクリニックのメール相談フォームに書き込みました。そして運良く今に至ります。本当に恵まれてます。感謝です。

東京クリニックで治療を受けたくても、遠方過ぎたり、何らかの理由で病院を変更できない方もおられると思います。でも、僕がここで、ジストニアは必ず完治するか寛解する。と希望をふくらませる言葉を頂いた様に、治す事を諦めないでください。これは皆さまへだけでなく、僕自身にも向けた想いです。

僕みたいな奴が偉そうな事を言って申し訳ありませんでした。

繰り返しになりますが、hana様のBTX治療の効果が発現し、症状が軽快される事を心より願っています。

hana (木曜日, 25 5月 2023 16:09)

追加です。
「医者任せにしてはならない」というもっちぃーさんのお言葉もごもっともで、自分から針筋電図をお願いすれば良かったのですが、今回は時間の都合（人手もかかるらしい）でとても言い出せる雰囲気ではありませんでした。

hana (木曜日, 25 5月 2023 15:56)

3回目のBTX治療を受けました。効果はまだ何とも言えませんが、今回の治療でヒロさんはとてもラッキーだと思いました。以下、箇条書きします。

①東京クリニックは時間が指定されているのでほとんど待ち時間がない。今の病院は、事務員から予め「かなり待つ」と聞かされていたが、1、2回目の治療では1時間～1時間半、3回目は3時間待たされた。

②東京クリニックはBTXをどの筋肉にどれくらい打つか、または打ったか説明してくれ、それを要求すればパソコン画面を印刷して無料でもらえた。今回、自分でも勉強、比較しようと先生にお願いしたら、カルテ開示手続きと費用（3300円）が必要と言われた。

③東京クリニックは最初から針筋電図を使う。今の病院は、こちらが言わないと検討してもらえず、1回目と2回目で効果がなかったのだから、3回目は使うだろうと思っていたが、やはり触診であちこち向かせて「ここ痛くないですか？」「効きませんか？」と言いながら打った。2回の注射で効果が見られないことにお手上げのようで、「最初から抗体があるのかもしれない」「骨の具合を調べたいからCT検査をしてから注射を」と言われ、自分は当日でも構わなかったが、先生の時間の都合で次回になった。

悪い先生ではないのですが、特に今回はこちらは予約時間通りに行き、自分のせいではないのに時間がかなり押していて、急いで切り上げようとしているのが見え見えで印象が悪くなってしまいました。相性が悪くても戻った方がいいのか。。。と思案中です。

また、もっちぃーさんの「名医を紹介してもらう」というアドバイスは分かるのですが、どこで見切りをつけたらいいのか難しいです。。。

yamapaq (水曜日, 24 5月 2023 11:58)

みかん様
私なんかの投稿、気に止めて頂き大変恐縮です。ありがとうございます。
また傷病手当金の申請についても参考になりました。
今の自分の状態でいつまで働けるか不安ですが、ギリギリまで粘ってみようと思っています。
ボトックス、どこまで効果があるかわかりませんが、次からは量を増やす、次回以降が勝負だと先生にも言われてますので、その言葉を信じるしかありません。
正直、生活は厳しいですが、少しでもよくなればと願っています。
みかん様もお辛い状況だと思いますが、お互い頑張って治療を続けていきましょう!

ヒロ (水曜日, 24 5月 2023 08:00)

#17 ウェスティ様

優しい励ましのお言葉
ありがとうございます。

ウェスティ (火曜日, 23 5月 2023 21:56)

もっちぃーさん

いつものように掲示板を設定していただき
ありがとうございます。年齢が上がる毎に新しい事を始める事を踏み出す事に気合いが必要なこの頃で（笑）、ほーっとふ～っと安心しています。
交流会も、もうすぐなのでワクワクです!!!

ヒロさん
ご自身をそんなに責ないでくださいね!!!
私にもそう思えてしまう時はありました。
暖かくしてお過ごしくださいね。

みかん (火曜日, 23 5月 2023 09:06)

yamapaqさん

こんにちは。いつもyamapaqさんの投稿を拝読しており陰ながら応援しております。
わたしは眼瞼痙攣・メージュですが、傷病手当に関してご参考まで。

わたしの加入していた保険組合では通院のタイミングでの申請でokでした。わたしも2ヶ月に一回ボトックスを打ちに通院しておりますので、2ヶ月に一度、傷病手当の書類を出しています。組合によっても取り扱いが変わると思いますので、一度問い合わせをしてご自身の状況を説明してみるとよいかなと思います。

わたしも病院が遠いので、書類は出来次第病院から郵送で送って頂いています。こちらは病院に確認してみてください。（３つの病院にかかりましたが、どこもその場で記入してもらえず、後日取りに行くか郵送でした。）

あと、傷病手当の書類を書いてくれない医師もおられるようですので（ボトックス打ってるなら仕事できるでしょ！という医師もいるようです…）、担当医師にも記入していただけるか要確認ですね。

障害年金の申請をご検討でしたら、傷病手当金の受給が終わってからでよいと思います。眼瞼痙攣で実績のある社労士さんは知っておりますが、斜頸やジストニアとしてお詳しい社労士さんをわたしは存じ上げず申し訳ないです。

札幌からの通院は大変ですし、遠方な分、抱えられている不安も大きいと思います。わたしもボトックスの効きは良くないのですが、それでも打たないより打った方が若干はまし程度でボトックスを続けています。お互いによくなると信じていきましょう。

ヒロ (火曜日, 23 5月 2023 06:22)

#14もっちぃー様

仰る事ごもっともです。反論も弁解も全く致しません。僕が軟弱過ぎてました。その様なネガティブワードはここをご利用される方々のお気持ちを著しく不快にさせる一択しかないので今後一切使用致しません。大変申し訳ございませんでした。

このコメントはただ単に僕の想いを叱られたから、そんな軽い気持ちで書いてるのではなく、もっちぃー様の深い想いが伝わったから書いています。

愛情込めたコメントありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 23 5月 2023 00:01)

ジストニアだから死のうだなんて、全くバカバカしい。

友の会の講演会で、特に脳外科医が見せてくれる動画には、本当に悲惨な人達が出てくる。
「コレじゃ自分で飯も食えない。風呂も無理だしトイレにだって行けねーだろーな。よくこの人はよくこんなになるまで耐えたもんだ。」
って思うジストニアの人だ。

それが、普通に生活できるレベルまでDBSで治っていた。その動画も見せてくれた。


自分は痙性斜頸になって最初の頃、自分の首が内科治療で治る様子を楽しんでいた。少しずつでもいずれは治る。気持ちに余裕を持つべきだ。
死ぬぐらいなら、手術が失敗して植物状態にでもなったほーのが、当時でも首が曲がったままこの時間まで残業しなくて済むし朝も急いで会社に行かなくていいし楽になれる。さらに外科治療の失敗のノウハウも積まれるから良いだろうとも思った。
実際に手術の前の説明では「そーなる危険性もあるから覚悟しろ」とは言われたが、本当にそーなった話しは聞いたことがない。まぁ、そーなっても自分で決めたことだから文句無いけど。

少しだけ「掲示板(過去02)」の最後の書き込みと似たことを書いた。そちらも合わせて参考にしてほしい。



つーワケで、掲示板のurlを修正しました。
書き込みも出来た。問題なさそうだ。

ヒロ (月曜日, 22 5月 2023 18:56)

#11りんご様

りんごさん、温かなお言葉本当にありがとうございます。りんごさん、貴女のお気持ち本当に嬉しくて、もっと気持ちを込めたお礼の言葉を贈りたいのですが僕に語彙力が無いので、言葉にできないくらい嬉しいで伝わってくれたらと思います。
りんごさんは、5年もジストニアの症状に苦しまれたのですね…りんごさんの文章を読み、その辛さ、苦しさ、絶望感、が、いかほどだったか想像がつきません。自殺願望が湧いてしまう事も当たり前だと思います。

僕は痙性斜頸になって、まだ1年ほどしか経っていませんが、それでも、何故自分が？何故こんな稀な病気になったの？と痙性斜頸になった事を認められず、痙性斜頸の症状で頸が曲がった姿が嫌で、人に見られるのは更に嫌で、同僚から頸の事を尋ねられると、相手は何も悪くなくても無愛想な態度を返し、独りの時には、やはり絶望感に捉われ、希死念慮を抱いてました。今にして思えば幼い子供より、幼稚で未熟な人間でした。完全な視野狭窄状態ですよね…でも命を絶つ事はできませんでした。生きる気力が無くても、生死の境界線を、越える行為はできませんでした。死ぬ事ができない。本心は死にたいと思っていない、ただ痙性斜頸の苦しい症状から逃げたいだけ、楽になりたいだけ、その解決策が見つからないから頭が死にたいと考えてるだけ。

死ねないなら、治す事を考えるしか道はない。そう思った時から痙性斜頸になった事を潔く自身で認めて治す！治すにはどうしたらいい？ジストニアの専門医、名医の診療を受ける事。そうして今の東京クリニックの大澤先生の存在を知り診療を受ける事が叶いました。そしてこの掲示板を見つけて、ジストニアに何年も苦しみつつも治癒を諦めずに治療を続けておられる方々の存在を知り、僕はたかだか、まだたった1年病んでいるだけじゃないか、ジストニアのひよっ子じゃないか、そんなひよっ子がジストニアの名医と呼ばれる先生に診療してもらえる幸運をありがたく思わなくちゃいけない、そして先生に頼りきるのではなくて、自ら病気を治す意思を持ち、その為に、先生にお力添えを頂いているんだ。そう考えられる様になってから痙性斜頸の症状であっても、これが今の自分これから良くなる必ず治る！治ってみせる！と病気の生活にも多少は苦しみますが、以前ほどネガティブな思考になる事はなくなりました。

話しが長くなりまして済みません。りんごさん、貴女はここで皆さまから励まして頂いていると仰っていましたね。でも今はりんごさんが、ジストニアに苦しまれる方々をどれだけ励まし、勇気づけている事かわかりませんよ。
その病になんか負けないポジティブなお気持ちを、いつまでも持ち続けてください。りんごさんの想いは、きっとジストニアに病む方々をあたたかく照らす陽の光になります。ありがとうございます。

りんご (月曜日, 22 5月 2023 16:43)

すみません。
＃１１のコメントで、
最悪の精神状態１０から、３まで、
元気になったの、間違いでした。

本当に、すみませんでした。

りんご (月曜日, 22 5月 2023 16:41)

#10 ヒロ様

ありがとう御座います。
ヒロ様の、ジストニアが、治る事を、
本当に祈っております。

そうなのです。
課題というのは、詳しくは、述べれないのですが、
でも、確実に、治療が、良い
方向に、いってるのは、確かだと、思っています。

私は、５年ほど、ジストニアに、苦しみました。
もう、治らないのかもって思いが、
一番、キツかったです。
毎日、朝、目覚めては、手を見て、
絶望し、症状に、苦しめ続けられる、
毎日。。。
でも、なんとなく、毎日を、生きる中で、
だんだん、ジストニアがあっても、
私は、前向きに、なれました。
一時期の、自殺願望から、比べたら、
本当に、ましになったと、思います(^^;(汗)
最悪の精神状態を、１０とすれば、だんだん、７ぐらいまでは、
良くなったと、思います。
今、ボツリヌス注射治療を、
して頂いて、希望が、見え始めまして、
更に、元気になれたらなと、思っております。
なので、私が、言いたいことは、
最悪の、時があっても、人間って、強いもので、
だんだん、きっと、プラスに、
考えて、生きていける、生き物なのだと、思います。
なので、きっと、ここに、今、いてくださっている、皆さんも、
きっと、しんどい方が、おられても、幸せに、なれる
と、思います。
最高潮に幸せ！とは、私が、今は、
なかなか、そこまででは、ないですが、
自分でも、今の自分の幸せ度には、
満足は、できています。
私も、ヒロ様と、同じ様に、
こちらの、掲示板には、本当に、励まされました。
色々、凄く参考になる、情報も、のっていたし、
ここの色んな皆様に、
励まして頂いたと、思っております。
本当に、感謝しております。
本当に、ありがとう御座いました。

ヒロ様、ありがとうございました。
ヒロ様も、ますます、
お元気に、なられる様に、心より、お祈りしております。　☆ミ

ヒロ (月曜日, 22 5月 2023 14:04)

りんごさん、ごめんなさい。
僕が早とちりして、りんごさんの文章の意味を深く汲みとれていなかったばかりに、りんごさんに心配をおかけしてしまいました。「課題もまだまだあって」と言う文章がそうだったのですね。でもボトックス注射が効いてピークの最悪の時の症状が出なくなった事は本当に良かったですね。りんごさんのお話の様にボトックス注射が効いて症状が軽快された実例は、僕のボトックス治療に明るい希望をもたらしてくれます。僕も頑張って治すぞって勇気が湧いてきます。僕の病気平癒を祈願してくださり本当にありがとうございます。僕もりんごさんの症状が治療を続ける事で、なお一層良くなり治る事を心より祈念しております。ここで出逢えた方々は皆優しくあたたかい心の持主で、僕はここを見つける迄は本当に独りで、ジストニア症状でメンタル弱ってました。だからこの場所に集う方々には、りんごさんと同じ想いを抱いています。ここに来れたからこそ、りんごさんや、皆さまと出逢えた。それは本当にありがたい事で、りんごさんをはじめ、皆さまと大切に交流していきたいと強く思っています。りんごさん、ありがとうございます。皆さま、りんごさん、僕も含めて、ジストニアの症状が1日でも早く良くなられる事を願っています。ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 22 5月 2023 12:28)

すみません。掲示板のurlの設定がグダグダでした。
帰宅したら修正します。
今まで通り、トップページのサイドバーからは掲示板へ飛べるようにします。
度々混乱させてしまうかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

yamapaq (月曜日, 22 5月 2023 12:25)

現在、斜頸で休職されて傷病手当金を受給されているかたはいらっしゃいますか？
自分も出来るだけ働いていたいんですが、日々悪くなる症状に不安がつのります。
その場合はどこで証明を頂いていますか？自分は北海道が地元で今は東京クリニックで治療を受けているのですが、ボトックスは2月に一回なものですから、傷病手当金を貰うには毎月の通院が必用ですよね？

りんご (月曜日, 22 5月 2023 11:15)

こんにちわ

ヒロさん＞　心暖かい、お言葉、ありがとうございます。
違うんです。励まされたのは、私の方で、
ここの、掲示板の皆様の、優しい想いや、力強い病気に対する治したいという、
想いには、私は、本当に、心が、動かされました。
そして、感動しました。
自分と、同じ(同じなんて言っては、失礼なのですが。。。)ような、
ジストニアを治したいという思いや、ジストニアに対する、
力強い考えを、お持ちの方が、大変多くて、本当に、
感動いたしました。
他にも、ネットで、ジストニア関連の、
掲示板が、ありますが、やはり、ここの掲示板が、
一番、凄い、中身もある、気がします。

皆様の、ジストニアに対する、思いや、
治したいという思いに、
本当に、心、動かされました。
本当に、ありがとう御座いました。

私は、まだ、治療途中の段階です。
それでも、症状が、ピークの最悪の時に、比べたら、
今は、症状は、出ませんし、
ボトックス注射のおかげで、
本当に、楽になりました。
今は、だから、本当に、幸せです。

皆様のジストニアも、完治します様に。

色々、この病気は、しんどくなることが、多いと思うんです。
でも、無理しないでください。
病気の人に、頑張れと言うのは、酷だと、よく、言いますよね。
だから、頑張れと言われたら、この病気でも、きっと、
辛いと、思うのです。
自分なりに、頑張って、治そうと、前を向けたら、
それで、いいのではないかと、思います！！！☆☆☆
きっと、うまくいくって、思います。
そうやって、みんな、
治っていくんだとも、思います。

ヒロさんのジストニアが、治る事を、願っております。

皆様、ジストニアなんかに負けず、前を向いて、
頑張りましょうね！！！☆

長文と、偉そうに言って、
すみませんでした・・・。

ウェスティ (月曜日, 22 5月 2023 10:13)

もっちぃーさん

ご経験談に加え、クラッチ杖の情報、そして
私の症状を考えてくださりありがとうございます。いろんな種類のクラッチ杖をがあるので迷っていました。サイト情報を載せていただき、助かります。私の歩行にも効果があるといいけれど、今より少しでも楽に歩けるようになったら、もうそれだけで◎

ヒロさん
焦りましたよね〜泣
「失くなってしまって困るものはな〜に?」と自問自答した時に「友の会の掲示板とワイファイ」と答えても過言ではないこの頃です笑

ヒロ (月曜日, 22 5月 2023 09:26)

初めまして.りんごさん。
僕は痙性斜頸を昨年5月に発症し10月迄は何とか我慢して働いてましたが症状悪化により現在休職し、ボトックス注射治療を続けています。りんごさんのお考え･想いにはとても共感します。病気になんて負けたくない！と思ってみても症状のせいで気持ちがネガティヴ思考になる事しばしばです。でもつい最近この掲示板を見つけられた事で、病気を治してやる気持ちが強く持てる様になれました。それはやはり、この掲示板を利用される方お一人お一人が、ジストニアを治そうと決意し頑張っておられるし、そうした方々から、あたたかいコメントを頂けたからです。りんごさんが書痙(上肢ジストニア)を治された事も僕には、明るい希望に満ちた朗報で大変喜ばしく感じております。りんごさんのあたたかい励ましの想い…僕にはとても胸に沁み入りました。ありがとうございます。

りんご (月曜日, 22 5月 2023 08:26)

初めまして。
ここの皆様の、発言、体験など、ジストニアに関して、
凄く勉強になるので、本当に、
いつも、参考にさせて、もらっています。
私は、書痙(上肢ジストニア)の、患者です。
私は、幸い、ジストニアの名医に、巡り合え、
ボトックス注射を、して頂き、ジストニア自体は、
治りました。
しかし、課題もまだまだあって、色々、
勉強したいなと、思っています。

この病気は、生きる事が本当に辛くなり、しんどいと、思います。
しかし、弱虫な自分は、死ぬことなんてできずに、
どうにかして、この病気を治したい、と、
考えて、きました。
あまり、
偉そうなことは、言えないのですが、
皆様、無理だけは、されない様に、して下さい。
そして、やはり、ジストニアに、
負けたくないなら、その気持ちは、持ち続けた方が、
いいかと、思います。そんな気持ちから、
優れた医師を探したり、
優れた病院を、探したり、
そんな気力が、
沸いてくるのかとも、思います。
そして、いつか、完治すると、思います。

皆様のジストニアが、完治します様に。

ヒロ (月曜日, 22 5月 2023 04:38)

皆さま、もっちぃーさん、ウェスティさんおはようございます。#2 ウェスティさんが仰っておられる様に今掲示板繋がらなくて焦りました�新しい掲示板を立ててくださったんですね。ウェスティが仰る様に僕にとっても、この場所ここに集われる皆さまは大切な存在です。これからもどうかよろしくお願いします。
皆さま今日も大切な一日を…

ウェスティ (日曜日, 21 5月 2023 22:40)

良かったぁ〜。。。
いつも見ている掲示板が見あたらくなってしまって不安な時間でした。。。
私にとって友の会がどれだけ大切な心の拠り所になっていると感じました。
もっちぃーさん、皆さん、これからもよろしくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 21 5月 2023 22:10)

新しい掲示板を立てました。
直近の掲示板は、「掲示板(過去02)」になります。