掲示板('23年 9月~)


医学的な質問等は、ご遠慮ください。コメントを削除する場合もあります。頻繁なクレクレ君書き込みも同様とします。お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。


コメント: 443
  • #443

    もっちぃー (木曜日, 29 2月 2024 22:35)

    先のコメントから思ったけど、私は両側でGPiを焼いてもらったから、同じくそこを刺激するDBSで”完っ璧”に治そうとする人なら、私と同じような副作用が出るのかもしれないね。左はしっかりと、右はそれよりも弱めに焼いてもらった。平先生はそれまでのDBSの手術と調整の経験があるから、そーしてくれたんだろーなー。ホントに凄い。

    そこから思ったのは、DBSで完璧に治る調整だと副作用が目立つから調整して効きを弱めている、という人がいたら、それはもったいない。強い効きのままの調整で、一年ぐらいは過ごすべき。すると、痙性斜頸は完全に治ったままで、副作用だけが治まってくる。私が両側GPiの凝固術で、そうなるのを体験済み。

    今では私のような副作用をなくすために、一方を淡蒼球視床路で、もう一方を淡蒼球内節と、左右非対称の位置を熱凝固している。とは堀澤先生から聞いたけど、DBSで淡蒼球視床路に電極を刺している人の話は聞かないなー。
    私が知らないだけ?
    「オレの電極はそこに刺さってるぜ。電池の減りは早いが、バリバリ電気を流しても副作用なんてない。ジストニアだってないんだぜ?」っていう人、いますかね?

  • #442

    hana (月曜日, 26 2月 2024 23:34)

    はちさん

    お辛い中、詳しいご説明をありがとうございました。とても参考になりました。自分からしてみれば、出社されているだけでもすごいです!じっとしていれば治るものならば、いくらでも休職するのですが、そういうものでないのが厄介ですよね、、、というか、はちさんが書かれているように、一人でじっとしている方がかえって症状を意識してしまって良からぬことを考えてしまうので、自分も仕事は続けて、土日も少なくともどちらかは出掛けるようにしています。「工夫しながらの生活」を自分も考えてみます。

  • #441

    もっちぃー (月曜日, 26 2月 2024 23:16)

    そーなんですよ。
    ボツリヌス療法で胸鎖乳突筋の胸骨枝に多めに打った時の嚥下障害と、外科治療で強めに治した時の嚥下障害とでは明らかに質が違うと体験した。
    前者は、ゆで卵の黄身とかパサパサしたものが呑み込めなくなる。「キナコが好きで、キナコご飯を食べてる最中に息が出来なくなって死ぬかと思た。」とも、ボツリヌス療法をしていた仲間から聞いた。
    後者は、どちらかというと、水とかを気を付けて飲まないと嚥下障害になる。ツバを飲み込むだけでむせることもある。私は一味唐辛子が好きで、豚汁とか味噌汁にも大量にかけていたけど、むせるばかりかオエっとなるから今は出来ない。嚥下障害で食事中にオエっとなって涙が出ることはよくあるけど、吐いたことはない。
    そうなるのが分かっているから、今では気を付けて飲食している。だからオエっとなることは少ないけど、なるたけみんなとの食事をさけている。だから毎日昼飯は抜きにしている。それで済んでいる。

    はちさんもかつての私と似たような生活でしのいでますね。
    大丈夫。もうじき治療してもらえて治ります(^^

  • #440

    はち (月曜日, 26 2月 2024 22:17)

    yamapaq様
    そうなんです。東京クリニックでは一向に回復の兆しが見えず先生はモグラ叩きとおっしゃっていましたが、打つと他の部位が新たに始まり左側面の喉の飲み込みも悪くなりました。先程ニュースで給食のうずらの卵を詰まらせ窒息死した子供の事故を放送していて人事じゃないとドッキリしていた所です。自転車も気をつけないといけないですね。首一つでこんなにも苦しく不便を強いられると思ってもみませんでした。
    無理しない様に心掛けて生活していきたいと思います。また掲示板覗きにきます☺️

  • #439

    yamapaq (月曜日, 26 2月 2024 21:48)

    はちさん

    横から失礼いたします。
    ボトックスはすでに東京クリニックに行かれていたなら、確かに他の病院に行っても
    って感じですよね。私もDBS をやる前に東京クリニックに通いましたが効果がありませんでした。ボトックスが効く体質とかがあるのかもしれません。治る人は治っているみたいだし...
    平先生の凝固術にかけるしかないですね。きっと良くなります、いや良くなると信じて治療に望んでください。平先生なら良くなる方向へ導いてくれると思います。
    7月まですごく長く感じると思いますが、
    どうか無理せず、辛い時は休んでください。
    自転車などは気を付けてくださいね、前にはちさんが書かれていたように、転倒が怖いです。私も去年の11月頃まで自転車に乗っていましたが、短い距離でも三回くらいこけていました。自動車が来てたらと思うとゾッとします。
    手術まで、どうか無理だけはしないでくださいね。

  • #438

    はち (月曜日, 26 2月 2024 20:09)

    hana様

    追伸です。
    東京クリニックから三愛に紹介状が出たので私の知る限りのボツリヌスの名医は他では見当たらず、このまま7月まで工夫しながら生活になりそうです。

  • #437

    はち (月曜日, 26 2月 2024 20:03)

    hana様

    そうなんです。私は7月に予定してます。待ちは最短半年の様です。東京クリニックから処方されていたリポトリールも三愛の初診では出ませんでした。気休めでも薬は欲しかったのですが。1回目は左脳、必要あれば2回目右脳と先生はおっしゃっていました。

    私はお客様の対応の仕事をしていて書き物もするので頭の位置を少しでも正常に戻したく首に低反発の高さのあるシーネをキツめに巻いて仕事をしてます。(平先生には首の筋肉が弱るから使わない方がいいと言われていますがどうしても手放せません。)痛みはひたすら耐える!が正直な所です。人からの見た目を気にするのはやめて自分が仕事がしやすければいいと思う様になりました。痙性斜頸と診断される前に整形外科やペインクリニックでもらった痛み止めを腐るほど飲んでいたので同僚も私の首の事は知っていたのですが、診断が出てからは上司にも報告して周知してもらいました。午前中9時から仕事をし、昼は簡単に食事を済ませ残り時間は職場の隅っこにある椅子に座りつつ頭を壁に当てて首を休める時間←この時間が私には結構大事だったりします。そして午後へ。一度休職も考えましたが、普段の休日も痛みから逃れたいあまり横になってばかりで(これは今もです)これが連続してしまうと体も弱ってしまう事、そして私は1人でいると良からぬ事ばかり考える癖があり一度パニック発作で救急車のお世話になってしまった事があるので、万が一何かあっても誰かがそばに居てくれる環境を選びました。仕事をしてると気が紛れるのか意外にも休日より動けてる自分がいます。首が右に向き更に倒れ、左にはびくともしないので道中フェンスにぶつかったり、道路を見通せなくて車に轢かれそうになった事もあるので気をつけなければいけない事も沢山ありますが試行錯誤しながらなんとかやっています。
    参考になるか分かりませんがこんな感じです。

  • #436

    hana (月曜日, 26 2月 2024 18:21)

    はちさん

    何だかアホな聞き方をしてしまいすみません。肝は「もし仕事をしていらっしゃるなら、どう工夫されているのか。手術までの間、現状維持が分かっている中でどのように生活されるのか」ということです。お話しいただける範囲で構いませんので、よろしくお願いします。

  • #435

    hana (月曜日, 26 2月 2024 17:57)

    はちさん

    突然失礼します。三愛で7月に凝固術の手術を受けられるとのこと(ほんと、混むようになりましたね)で、まだだいぶ期間がありますが、それまでは現状維持で我慢するということでしょうか?というのも、もし自分が手術を受けるとしたら、そんなに時間が空くと待てるか自信がなく、別の先生のBTXや方法を試してみようかなどと考えてしまうように思うのです、、、参考までにお聞かせいただけますと有り難いです。

  • #434

    もっちぃー (日曜日, 25 2月 2024 17:05)

    私も術後に抜鋼(抜糸ではない)したら何事もなく、さっさと退院させられました。本当は、あんな楽しくて楽な生活、もっと入院していたかった。けど、一回の凝固につきMAXで一週間だった(笑)
    もっと短い日数の入院で、地元の病院で抜鋼してもらうことも可能と聞く。

    堀澤先生の情報を、どうもありがとうございます。
    そーなんですよぉ。堀澤先生が海外で単身赴任するのは友の会の内部情報でも知りました。でも平先生が海外で手術する話や大澤先生がそーするのもちょくちょく聞いたし、あのクラスの先生たちでは普通なんでしょうね。

  • #433

    yamapaq (日曜日, 25 2月 2024 10:55)

    もっちぃーさん

    東京女子医科大学病院に行って良かったです。堀澤先生の話では、私のように、1回目の凝固術でうまく効果が出なかった患者に対しては、DBSを選択肢に入れると仰っていました。どっちにする?と言われて、私も手術ギリギリまで、もう一度凝固をするか本当に悩みました。悩んだあげく、DBS を選択しましたが、結果には満足しています。
    また、通常は1ヶ月も入院させてくれないらしいのですが、堀澤先生の計らい(遠方からの来院ということもあり)で入院させていただき、その間にDBSの調整も試行錯誤していただきました。
    毎日のように入院してくる、ジストニアの患者さんもたくさんいて、書痙の方なんかは、術後一週間で、何事もなかったように退院されていました。
    私もリハビリ頑張ります。本当にお世話になりました。
    あ、あとちょっとした情報ですが、堀澤先生は今月末からアメリカへ留学されるそうです。

  • #432

    もっちぃー (日曜日, 25 2月 2024 09:18)

    yamapaqさん、
    久々です!
    そーでしょ? 治ったでしょ? 東京女子医大でDBSなら鬼に金棒だ(^o^)
    (DBSで鬼に金棒の病院はほかにもあるが。)

  • #431

    なな (日曜日, 25 2月 2024 08:31)

    Iモルさん

    手術結果です。
    平先生が東京女子医大を退職され、三愛病院に変わられてから、平先生の出身地西宮の兵庫医大に月二回、金曜日にオペのみに来られ、そこから兵庫医大でもジストニア手術が始まりました。
    兵庫医大での副作用と東京の副作用では、手術数も全く違いますが、兵庫医大で副作用は、0らしいです。
    しかし、過去を含め、東京では、熱凝固のなんらかの副作用は、Ⅰ%あったそうです。
    それは、過去を含めです。
    そのため、平先生は、数年前から、二回目手術は、左右同じ箇所を焼かないそうです。
    それで、かなり副作用は、激減したそうです。

    蔵本先生曰く、DBSですら、100%改善はなかなか難しいらしいです。
    でも、私は右脳手術で70%左脳手術で100%治りました。
    手術後は、痛くて寝てましたが、立ち上がれるようになったときにはジストニアが全て消えてました。
    唯一、文字が少し小さくなったかも?です。

  • #430

    1モル (日曜日, 25 2月 2024 07:55)

    ななさんへ

    色々、ご教示いただきありがとう御座います。手術の不安も和らぎます。
    「蔵本先生が平先生のオペは、両側してDBS並みになる。」と記されていますが何がDBS並みになるのでしょうか?手術の効果でしょうか?それとも副作用でしょうか?
    医師は勿論、看護師さんのレベルが高いのは心強いですね。

  • #429

    なな (土曜日, 24 2月 2024 22:25)

    1モルさん
    入力間違えました

    428
    は、ななからのメッセージです。

  • #428

    1モルさん (土曜日, 24 2月 2024 22:22)

    蔵本先生が
    平先生のオペは、両側してDBS並みになる。
    両側して何か副作用がでるのは1%だから、怖がらなくても大丈夫だ
    と、おっしゃっていました。

    万が一のときは、両側も視野に入れておかれた方が綺麗になります。
    蔵本先生の両側オペの判断は、平先生ほど、ハードル高くありませんし、蔵本先生がオッケーなら平先生もオッケーになります。

    それと、兵庫医大の脳神経外科の看護師さんのレベルは、かなり高く、信頼できます。
    皆さんモチベーションが高く、安心して入院できます。

    一緒に、こんなややこしい病、脱出しましょうね!
    心からお祈りしております!

  • #427

    けいか (土曜日, 24 2月 2024 21:30)

    もっちぃーさん、ななさん

    貴重な情報ありがとうございます。近畿圏はジストニアの先生が少ないみたいですが、平先生がいらっしやる病院も調べてみますね。ありがとうございました。

  • #426

    1モル (土曜日, 24 2月 2024 21:11)

    ななさん

    ありがとう御座います。凝固術でよくなられたとの事、おめでとう御座います。
    私も少しでも良くなりたいものです。頑張ります。

  • #425

    たにやん (土曜日, 24 2月 2024 20:54)

    もっちーさん
    コメントありがとうございます。
    また悪化の可能性も視野にいれてますが気持ちは前向きにリハビリに励みたいと思います。

  • #424

    なな (土曜日, 24 2月 2024 20:53)

    久しぶりにこの掲示板ひらけました

    けいかさん

    私は神戸に住んでいます。
    神戸市内の病院はほとんど、いや、全くジストニア治療できません
    神戸市垂水区ですので橋を渡り、徳島大学病院脳神経内科に入院し1か月治療しましたが、手術になりました。
    兵庫医大脳神経外科で、三愛病院の平孝臣先生に熱凝固手術をしていただき、完治致しました。副作用一切無しです。
    オペまで、兵庫医大脳神経内科の笠間先生にボトックス注射を打っていただきましたが、ジストニア専門がある徳島大学病院より兵庫医科大学笠間先生のボトックスの方が効果ありました。
    私の経験から、長い年月をかけてボトックスで治療するより、平先生のオペの方が効率的で、私の場合、一昨年7月に発症し、急激に上半身に広がり、緊急臨時右脳オペを11月に行い、半年後の5月に左脳2回目オペをし、完治致しました。
    ボトックスなら、まだまだ治らないところか、平先生に絶対私の場合治らないと言われました。

    1モルさん

    4月に手術なされるのですね
    手術なんて今思えば一瞬に終わりますよ。
    それより、今まで耐えていた辛さの方がずっとつらいですよ。
    少しでも楽になることお祈りしていますよ!
    頑張ってくださいね

  • #423

    yamapaq (土曜日, 24 2月 2024 20:15)

    hanaさん、はちさん

    ありがとうございます!
    本当にここの掲示板に集う方々は優しい、これまでのことを思いだすと涙が出そうになります。
    顔も見たことがない私にこのような、暖かいコメントをありがとうございます。
    感謝いたします。

  • #422

    はち (土曜日, 24 2月 2024 19:24)

    yamapaq様

    お帰りなさいませ。
    お返事聞けて安心しました。
    吉報嬉しく思います!

  • #421

    hana (土曜日, 24 2月 2024 19:01)

    yamapaqさん

    DBS手術後、ずっとどうされているか気になっていました。寛解されて何よりです。自分にも励みになります。無事に復職できることをお祈りしています。

  • #420

    yamapaq (土曜日, 24 2月 2024 18:18)

    久しぶりの投稿です。
    東京女子医科大学病院でDBS 手術を受けました。
    結果、寛解しました(70%くらい)
    本当にこの手術を受けてよかったと思います。
    ここの掲示板には本当に勇気を貰いました、ありがとうございました。
    発病前は当たり前にできていたことが、出来なくなり、1回目の手術では思ったような効果が出ず、一時は自暴自棄になるようなこともありましたが、2回目の手術を決断して本当に良かったと思います。
    今は来月の復職に向けてリハビリ中です。
    ありがとうございました。
    皆さまもより良い方向へ進むよう願っております。

  • #419

    もっちぃー (土曜日, 24 2月 2024 15:49)

    たにやんさん、
    整体で効果があってなによりです。ふかみさんの言う通りに発病初期のころだと、効果的な治療を受けたり施術されたりして治る人は、いるようです。治癒するといいですね。
    私も初期の頃には指圧で、かなり回復していました。後に手術するほどまでに悪化するジストニアでなければ、そのまま治っていた可能性はあります。

    けいかさん、
    主治医に「より優れた医師を」と相談して、紹介してもらうのがいいです。北海道や沖縄から東京まで通院の人もいますが、いきなりそこまでしなくても、その途中で合う先生はいると思います。
    (あっ、沖縄から大澤先生[当時は東京女子医大]のとこまで通院してた人は、西から順々に来て「よーやと合う先生に会えた」と言ってたんだった^^;。そーゆー人もいる。)

    アークさん、
    病院は、主治医とよく相談して紹介してもらうのがいいです。が、手のジストニアを治す手術で困るほどの副作用が出た話を聞いたことがありません。
    書痙ではなく上肢ジストニアと診断してもらえたら、ボトックスよりも安いゼオマインを使ってボツリヌス治療をしてもらえます。
    生活面での工夫は、ブラインドタッチにこだわらない。
    私も、MS-DOSやLANWORDとかのPTOSの時代から、汎用マシン、オフコン、パソコンと、コンピュータとは切れない仕事に従事してきて、右の小指が突っ張ってうまく動かせない時期があった。エンターキーをたたけないのが一番困った。でもそれは、ジストニアの手術とは関係なく、気が付いたらそのうち、ほぼ治ってた。アークさんの薬指も、そのうち自然治癒するかもしれない。
    私のような仕事でも、人差し指と中指だけ左右で使って、ちょっぱやでタイプする先輩もいた。それを見ていたから「別に指なんていーや」と気持ちに余裕があったのも、治癒につながっているのかもしれない。

    ちなみに上肢下肢ジストニアだと注射するのに針筋電図が必要なのはもちろんだけど、重なった筋肉の奥にターゲットとなる筋肉があるから、先端でノイズを拾える針筋電図用の針を用いないと筋肉の同定は無理。と、堀内先生から聞いています。
    難しいと聞く痙性斜頸なら、筋肉の物理的な動きさえわかっちゃえば、奥にある下頭斜筋でさえも通常の針に電極を付けただけでバリバリとノイズを拾えるんですけどね。。。

  • #418

    アーク (土曜日, 24 2月 2024 09:46)

    はじめまして。愛知県在住の38歳男です。
    新卒で入社して15年間、毎日PCを使っているのですが、半年程前からPC使用時に右手薬指が勝手に伸びて硬直する局所性ジストニアになってしまいました。
    しばらくは指の使い方を工夫して凌いでいたのですが、次第に平常時でも右手薬指が勝手に硬直するようになってしまいました。
    脳神経内科と脳神経外科を受診して手術の話も聞きましたが、後遺症リスクが怖いのでボトックスを受けたいと思っております。
    一方でボトックスは痙性斜頚と眼瞼痙攣のみ保険適用であり、手に関してはそもそも対応できないと言われました。
    愛知県含めた東海地区で手のボトックス治療を行っている病院をご存知でしたら教えて頂けませんでしょうか?
    よろしくお願い致します。

  • #417

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 14:54)

    ふかみさま
    ありがとうございます。
    違和感を感じてから約1年半くらいです。
    月に2回程度通院しています。
    ふかみさまも回復しますように。

  • #416

    けいか (金曜日, 23 2月 2024)

    初めまして、けいかです。
    よろしくお願いいたします。
    近畿圏で痙性斜頸のボトックスを
    考えてますが、良い医師はいらっしゃるでしょうか?
    痙性斜頸で首が曲がって困っています。
    普通の脳神経内科通院でアーテンの投薬ですが、
    ボトックスを検討してます。でも高額ですし、
    実績が良い医師を探しています。
    どなたか、よろしくお願いいたします。

  • #415

    ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 14:26)

    たにやんさま
    貴重な情報ありがとうございました。
    私はボトックスと色々な整体を試していて
    います。参考にさせていただきます。
    たにやんさんは、痙性斜頸の年数が早いと
    思うので、整体等の自然治癒の可能性が高いと思います。
    寛解されることを願っています。

  • #414

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 13:56)

    ふかみさまの回復を祈っております。

  • #413

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 13:55)

    ふかみさま
    松戸市松戸1836
    LIFE BALANCE
    です。中村医師に施術を受けています。
    ストレッチの方法など的確です。
    まだ首が横を向くときがありますが自分でも信じられないくらい回復しています。
    ご参考に。

  • #412

    ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 13:31)

    たにやんさん
    病院や名医の名前は頻繁に出てるので、大丈夫と思います。整体は合う人合わない人それぞれなので参考に教えてくれると助かります。この掲示板はジストニアが改善することへの足がかりなので。

  • #411

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 12:07)

    ちなみに千葉県の松戸です

  • #410

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 12:05)

    ふかみさん
    教えることは良いのですがここでオープンにして大丈夫ですかね?
    私 アナログ人間なので良くわからなくて。
    先生がすごく親切でして整体にしてはリーズナブルです。どうしましょ?

  • #409

    ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 11:56)

    たにやんさん
    痙性斜頸の苦しみたいへんですよね。
    具体的にどこの整体ですか?
    参考に教えていただけますか?

  • #408

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 07:53)

    すいません
    感知→完治です。

  • #407

    たにやん (金曜日, 23 2月 2024 07:51)

    こんにちは。初コメです。頚性斜頸です。
    ボトックス2回やってまったく効果なし。
    地獄の日々を過ごしていましたが、知人の紹介でダメ元で整体に行ったらズバリはまりまして奇跡の回復です。仕事に支障をきたさなくなりました。ネットの情報を鵜呑みにするのは良くないと感じました。ただまだ感知はしてませんが整体で勝負します❗️

  • #406

    もっちぃー (火曜日, 20 2月 2024 22:02)

    ちなみにDBSで話しづらくなるのは、、、
    ドキュメンタリー映画「ジストニア」で、局所麻酔で手術中にDBSの調整をしているシーンの中にもあります。主人公のはるさんは、見た目的には術後もそれほどまでには変わっていないけれど、ジストニアの痛みと引っ張りが消えた(^^ と、大変に先生方に大感謝して喜んでいるのを私に語ってくれました。
    おそらく、私の一度目の凝固術後以上に感動の結果なんじゃないかな。。。

    DBSなら後から調整できる。凝固術なら医師のさじ加減で決まる。
    両側の脳で施術が必要なようなジストニアの凝固術なら特に、どこまで治りたいかを医師によく理解してもらうのも、医師との信頼関係も、すごく大事。
    あと、SCSの手術もある。
    平先生は「あれは癌患者にキノコ紅茶を飲ませたら癌が治った、みたいなもんだ。」と、SCSについて否定的だったけど、実際にSCSで治っている仲間もいる。ジストニアの根本に手を入れる治療じゃないから平先生の意見は分かるけど。。。

    判断に迷うところだろうけど、私の場合には両側の脳を古い手法の凝固術で焼いてもらって、本当によかった(^o^)

  • #405

    まー (火曜日, 20 2月 2024 17:21)

    もっちぃーさん

    コメントありがとうございます。
    そうなんですね。DBSでも話し辛くなることがあるのですか。

    どちらの術式にするかもう少し考えてみます。
    ありがとうございました。

  • #404

    もっちぃー (火曜日, 20 2月 2024 13:12)

    私が手術した頃と違って、安全に結果を出す為、今ではろれつの回りも、しづらくならない部位を手術していると執刀医から聞いています。二回手術しても副作用が出ていない人もいます。一度手術して、その結果を見て二回目を手術する方法もあります。
    DBSでも、効く設定だと話しづらく、話しやすい設定だととジストニアの治りがいまいち、という人がいます。

  • #403

    まー (火曜日, 20 2月 2024 11:34)

    皆様はじめまして。
    いつもこの掲示板を拝見させていただいております。

    私は薬剤性ジストニアで痙性斜頸で後屈の状態です。
    ボトックスも効果がなく三愛病院へいった所、
    平先生からは2回の手術が必要だろうと言われております。7月に手術の予定をいれました。

    ただ私は英語講師をめざしており、副作用の呂律がまわらなくなるというのはどうしても避けたいのです。凝固術をされた方に伺いたいのですが、2回凝固術をすると呂律が回らなくなったり日常の発音に支障がでる状態になると思われますか?
    もしそうならDBSに変更も考えております。

    凝固術を受けられた方のご意見を伺えましたら幸いです。

  • #402

    もっちぃー (月曜日, 19 2月 2024 23:30)

    なんだその医師は(笑)
    気の持ち方が、ぜんっぜんなっていないですね。
    そーゆー医師が、治らない患者や、どっかの会じゃないけどなんとか社会に保証させようとする治ってはいけない患者を育てているんだと思う。

    治らないからとあきらめて休む″気″や、苦しさを言い訳に楽をしたいだけの″気″、でいる人とかはいつまでたっても治らない。
    治す為に行動する″気″や、如何に生活するかを工夫する″気″でいる人たちは、みんな治る。

    私も数ヶ月前の休職から復職して思ったけど、やれば何とかなる。甘えていたら人生終わる。と感じました。

  • #401

    いっせい (日曜日, 18 2月 2024 22:55)

    もっちぃーさん。
    返信ありがとうございます。ジストニアは正直、意味不明な医師もいますね、自分がジストニア発祥直後は、ジストニア何それ?気のせいでしょうとか、病気じゃなくて精神的なものだから気持ちが落ち着けばいつか治るとか言う、脳神経内科の医師もいました。そんな医師の言葉を信じてたら寝たきりになるところでした。
    本気で寛解したい皆さんは、色々調べて良い主治医に移っていくのですね。友の会の掲示板の情報は参考になるものが多いです。
    女子医大は、約二年前に堀澤先生が凝固術とDBSの二択あるけどどちらが良い?と一番に言われました。私は、迷いなく手術覚悟で受診したし、もっちぃーさんの言葉を参考にしてるから凝固術でお願いしますと即答したところ、いま手術のキャンセルが出たから来週手術しましょうとなり助かりました。まだ寛解してませんが痙性斜頸の付随運動が消えて助かりました。初診後2ヶ月弱で手術はラッキーでした。普通は3ヶ月から6ヶ月待ちだそうです。半年少しくらい前に堀澤先生の受診をしましたが、いまも概ね変わってないとは思います。

  • #400

    もっちぃー (日曜日, 18 2月 2024 22:27)

    いっせいさん、
    なんだその医者は!? 頭に来ますねー。
    ジストニアの症状を一番知っているのは患者本人。患者の協力無しに効率よく治せっこないんだ。

    まずないけど、万が一私のジストニアが再発したら、一番にその大学病院へ、冷やかしに行きたい。

    「今打っているのは頭板状筋ですよね。ひし形に4ヵ所か縦に4ヵ所に細かく分けて打つと効くんだけど、その打ち方はなんだそれ?知らないの? 回旋で頭板状筋に打つのなら、とーぜん下頭斜筋にも打ちますよね。。。 違ーう!そこじゃなーい!そこは後屈のツボの上頭斜筋! 筋肉の位置も同定できないのかよ! このアホンダラ!!!」
    みたいな(笑)
    いっせいさんの今の内科での主治医が堀内先生に代わってよかった。
    (そいえば昔、まだ私が友の会の役員をやる前、私が交流会で筋肉について話していたら、堀内先生から「やりずれー患者だなー」と言われたことがあった。笑 )


    DBSについては、今は知らんけど私の頃は東京女子医大での手術は、電極埋め込みと電池埋め込みの二回に分けてされていました。感染症を防ぐ為に手術を短時間で終わらそうとする話を聞いたこともあるので、今は違うのかもしれませんね。平先生は一度目の手術では局所麻酔で電極だけ埋め込んで、仮電源で導通させて患者が治ることを確認して良しとする。なんとも平先生らしいですね(^^
    私が初めて手術した2016年には、東京女子医大では2015年からほんの数人にしかDBSを入れておらず、みんな凝固術で治してる旨を平先生から聞きました。平先生が東京女子医大を定年になった今、東京女子医大では凝固術だけというのではなく、患者の状況に合わせてDBSも行っているようですね。

    なにしろ平先生の後継者である堀澤先生から、「実は私は凝固術よりも、DBS派なのです。」と聞いたのには、「えーーー!?」と思いました。

    私的には平先生の考えに賛同します。平先生のような医師が生まれてきてほしいです。

  • #399

    みかん (日曜日, 18 2月 2024 15:53)

    1モルさん、

    ありがとうございます!書いてくださったのですね。それを聞けて一安心です。
    4月に手術ですよね。不安かと思いますが、よくなりますようにお祈りしております。

  • #398

    1モル (日曜日, 18 2月 2024 15:45)

    みかんさんへ
    こんにちは。紹介状書いて頂きましたよ。
    兵庫医科大学の脳神経内科の笠間先生宛に書いて頂きましたよ。

  • #397

    みかん (日曜日, 18 2月 2024 15:10)

    1モルさん、

    こんにちは。突然の指名、失礼致します。
    過去の書き込みで、1モルさんは京都の病院から兵庫医科大学に移られたと思うのですが、紹介状は書いて頂けましたか?
    わたしの今の主治医が1モルさんの前の主治医と同じだと思うのですが、転院を考えておりましてどうされたのかなと思いました。
    差し支えなければ教えて頂けると有難いです。

  • #396

    いっせい (日曜日, 18 2月 2024 14:35)

    もっちぃーさん。
    女子医大の三浦先生も凝固術できるんですね。私の手術は旧平先生チームで堀澤先生にやって頂きました。その中に三浦先生もいました。
    日本の病院は大多数がDBSしかできないですよね。凝固術に理解がない主治医だと、すぐにDBSの手術を紹介されてしまいます。もちろんDBSがわるい治療ということでないと認識してます。DBSで寛解の方も多数いますし、手術が一回で済むから負担は少ないですよね。でも凝固術の選択肢はほしいですよね。
    自分はジストニア初期で某大学病院を紹介してもらい、担当医師はボトックスできましたが、打った場所とか質問すると、患者はそんなこと気にするからジストニアが治んないんだみたいな発言され、患者は黙ってろ、だから君はボトックスが効かないんだ、君は医師に逆らうから駄目だが、他の患者は自分のボトックスで良くなってると、言われ失望しました。他の人が本当に良くなってるのかと疑問でしたが、教授とかで地位が高い先生でしたからプライドが高いんですかね。もちろん、その医師のボトックスは私には全く効果なし。同じ場所にたくさん薬を入れてましたし。名医じゃないなと直感で分かりました。紹介状も無理だから、病院を見切り主治医を変えました。
    その後路頭に迷いましたが、この掲示板ともっちぃーさんのおかげで良い主治医に巡り合えました。主治医と患者の信頼関係は長い付き合いになるのでとても重要ですよね。

  • #395

    もっちぃー (土曜日, 17 2月 2024 23:36)

    ちなみに本当に針筋電用の針が必要なのは、頚半挙筋ぐらいじゃないかな?と思います。
    下頭斜筋も上頭斜も、通常の針でノイズが拾えます。
    胸鎖乳突筋なんて鎖骨枝にしろ胸骨枝にしろ見ただけで分かるし、肩上がりの僧帽筋なんて中に打つか外に打つかだけで、大澤先生からは「猿でも打てる」と教わった(^^

  • #394

    もっちぃー (土曜日, 17 2月 2024 23:17)

    うーん、、、分からないですねー。会って凝固術について会話したのがそれらの先生方なだけで、他にもいるかもしれないですねー。

    あっ、そうだ。
    東京女子医大に三浦先生がいた。三浦先生は今は研修でアメリカに行っているけど、来年あたりに帰ってくるんじゃないかな。。。
    三浦先生は脳外科で腰の執刀医で、私の腰もすごい手術で治してくれた先生だけど、脳神経よりの先生。平チームにもいた。三浦先生のところへ来ていたジストニア患者に、「この人がジストニア友の会のもっちぃーさん」と紹介されたこともあった。三浦先生とも凝固術やDBSについて会話したことがある。

    ボトックス、安くなったんですねー。
    2000年代の頃には東京女子医大で大澤先生が、他の医師へ保険適用前の金額で
    「これ、一本10万。慎重に扱うように。最後まで丁寧に抜き取るように。あー、そんな抜き方じゃダメー!」
    と、怒って指導しながら準備していました。懐かしいなー(^^

    東京女子医大では当時、針筋電は使用してても針筋電用の針は使用せず、針筋電の使用は明細にカウントされていませんでした。ボトックスも、痙性斜頸なら300単位まで許されていた時代。つまり、ボトックス注100が3バイアルと治療費。
    それで、10万に近い9万円台だったと記憶しています。

    そんな時代でも堀内先生は、「300単位なんて怖くて使えねーや」と言っていました。で、川崎市立多摩病院では、はるさんのような異常筋を同定しずらい一部の患者を除き、針筋電を使わずに多数の患者を治していた。だから私も大澤先生と言い合いになった時に大澤先生から「坂本先生も堀内先生もいるからそっちへ行っちゃえー!」と言われた。それでも大澤先生が日本一だと思っていたから、それはしなかった。
    結果的に私を治してくれたのは、大澤先生が紹介してくれた平先生だった。
    内科医と外科医は、全く別の視点でジストニアを見ている。
    あー、懐かしい(^^