掲示板('23年 9月～)
ジストニアの皆さんの情報交換の場としてご利用ください。
医学的な質問等は、ご遠慮ください。
コメントを削除する場合もあります。
お問い合わせなどがありましたら、こちらからお願いします。
匿名 (日曜日, 01 10月 2023 14:57)
こんにちわ。 あまり、皆様へ、 アドバイスになるかわかりませんが、 私は、精神科の、安定剤系を飲んだら、かなり、ジストニアが、良くなります。 高ぶった神経を、落ち着かせてくれる 感じです。 なにか、少しでも アドバイスになれば、幸いです。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 16:33)
ストレスでジストニアが こんなにも悪化するとは 思いませんでした。 なかなか、前に上手いこと いきません。自分で色々と 考えても。環境を変える ことなんですかね。 それも退院後に支援者の 方達と話しながら やっていこうかと。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:42)
いい加減、安定したい。 双極性障害の躁鬱が 酷いときが続いて。 メンタルが安定しないため 紹介状も未だ未だ 先です。前に進まず。 ボトックス注射を 続けているのみです。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:34)
本来なら精神科で2ヶ月入院し DBS手術をして、その後も 1ヶ月入院出来れば理想なんですが。そうもいかず。 一体どうしたら、メンタルが 落ち着くやら。入院しては、 退位したり繰り返し。 精神疾患の方は、どうしたら 手術を出来るのか。 又、入院することに。 症状が安定しないし。 メンタルもよくないし。
もっちぃー (金曜日, 29 9月 2023 00:12)
そればかりじゃないですよ。内科治療をやめて外科治療で治すのなら、方法はTMSとか末梢神経遮断術とかSCSとかいろいろあるので、先生に聞くと教えてくれるはずです。 凝固術は簡単にはいかないですよ(手術するのは先生だけど)。DBSのほうが安全、確実だと思います。凝固術は失敗したらそれで終わり。DBSは失敗してもやり直しが出来る。だから安全。 うまく説明できないけど、旅のアイテムに自転車を使うか高級車を使うかぐらいの差はあるかな。自転車(凝固術)は超爽快でリーズナブルだけど危険と言えば危険。高級車(DBS)だと天候にも左右されないし安全に旅が出来るが高額な車両代と維持費とガソリン代もかかる。シンプルイズベストな凝固術とリッチでゴージャスなDBS。ってぐらいに差がある。 つーさんは治りますよ。治す方向に自分を向けているから(^^ 逆に治らないのは、治すヒントをいろいろ聞いていながらも、それらを試さない。医師や治療法を選ぶあまり治る可能性を退けている。治す為に強く気構えない、気構えられない。患者同士で「治らない治らない(;_;)」と傷のなめ合いをしていて、ますます自身が治らないと自己暗示にかけている。そんなんじゃ絶対に治りっこない。 今度そーゆー発言が出てきたら削除しようかな。頑張って治そうとしている人たちには見せられない。見てほしくない。
つー (木曜日, 28 9月 2023 20:48)
もっちぃーさん 答えていただきありがとうございます。 来週、ますは病院でDBSの説明聞いてくることにしました。 自分で調べてDBSと凝固手術があると知り 手術内容とかを見てDBSは身体に異物を入れるのが怖くて抵抗があり、凝固手術がいいと思って たのですが地方住みなので家族に金銭面とか色々負担させてしまうと考えて悩んでました。 今は痙性斜頸ジストニアも治したこともある 鍼灸に通っているのですが来月どうするか 決めたいと思います。
yamapaq (木曜日, 28 9月 2023 00:39)
hanaさん お互い辛いですね… hanaさんの症状がどれほどのものか察しできませんが、なんとなく私の状態に似ているのかと感じます。 自分では手術前より明らかに悪くなっているのに、医師はそうは見てくれない。これ以上どうしろというんだという感じを言葉の端々から受けます。 ちょっとでも良くなった、楽になったという感じがあったら不満なんて言わないですよね。 私達のような患者の着地点はどこになるのでしょうね…
hana (水曜日, 27 9月 2023 20:58)
yamapaqさん もろもろお察しします。自分も傍目から見れば、それほど大変には見えないかもしれませんが、本人は心身ともにかなり苦しんでいます。この苦しみは当事者にしか分かりません。 BTX治療をすでに4回受けましたが効果は見られず、医師には「抗体ができているかもしれないし、効果がない患者には注射はしてはいけないことになっている。注射はお休みにして、手術で効果の出方が変っているかもしれないから薬を変えてみたらどうか」旨、言われました。自分がこのサイトを念頭に「薬では治らないのでは？」と言うと、「ネットの情報でいっぱいなのね」と逆ギレされ（と自分は感じました）、患者が打てというなら打つけど、もうどこに打ったらいいか分からない、という感じでした。東京クリニックを紹介したいようでしたが、過去やyamapaqさんの経緯が浮かんで、ご遠慮しました。 すでに寛解されている方は、このサイトには訪問されないかもしれませんが、薬だけで、もしくは薬を変えて寛解された方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんでしょうか？
匿名 (水曜日, 27 9月 2023 16:02)
ボトックスの、効果に、まだ、 不満があるため、 次回、医師に聞いてみます。 でも、 ボトックスで、 だいぶ楽になりました。
yamapaq (月曜日, 25 9月 2023 14:36)
もっちぃーさん 太組(たくみ)先生だったんですね、失礼しました。早速電話かけてみましたが、太組先生は来年1月まで予約でいっぱいとのこと・・・残念です。 でも受診してみようと思います。 職場の人には、治ってるからって言われて帰されたといったら、驚いてました。 もし、堀澤先生が同じ見解だとしたら・・・ぞっとします。
もっちぃー (月曜日, 25 9月 2023 13:02)
太組(たくみ)先生ね。太祖先生ではないから(^^; 太組先生は我々と一緒になって国会議員とも一緒に厚生労働大臣へ申し出て、遺伝性ジストニアを指定難病にするのに大きく協力してくれたり、 クネクネしまくって寝たきりで一人では何もできない重度のジストニア患者を、機材を持ってまで出張して治してあげたり、 人柄もとても良くて、私だったら、もしDBSなら太組先生にお願いしたいとは思うけれど、、、 見た目にも大して分からない程度のジストニアをどう受け止めるかは知らない。 堀澤先生も、見た目で分からないジストニアをどう受け止めるかは知らない。 私は入院中、知覚トリックが働いている時を堀澤先生に見られて、「手術なんか必要ないじゃん(笑)」と言われた。当時だったから結局平先生に手術してもらえたけど。 牟礼先生の場合には、見た目で分からない程度だけど疼痛を伴うジストニアの人から質問されて、「SCSはどう？」的に答えているのを、その現場で見た。 牟礼先生は若くてスリムでカッコよくて、患者にもとてもやさしく、患者の痛みをくみ取ってくれる人柄だった。 ファンの先生はいっぱいいるけど、牟礼先生のファンにもなった。サイコーだ(^o^)
yamapaq (日曜日, 24 9月 2023 19:18)
もっちぃーさん 東京女子医大に来月行きます。 堀澤先生に見てもらおうと思います。 そこで見解が一緒なら、もう諦めるしかないかなと思っています。あとはもっちぃーさんの仰っていた聖マリの太祖先生がいますね。 中途半端に働けるような状態だから、他の患者と比べたりもされるのかなと思っています。 でも毎日が辛いのは事実です。 手術後、楽に思えたことはただのいちどもありません。
もっちぃー (日曜日, 24 9月 2023 16:13)
うーん、ますます私も先生と似たような事を言う。。。 先生の言う日頃の努力、つまり楽しく生きる生活の工夫はしていますか？ それでもダメなら、SCS(脊髄刺激療法)を試すのもいいのかもしれない。 先日の牟礼先生の講演会の時にもそのように見た目には分からない程度なんだけど疼痛を伴う痙性斜頸の人がいて、その人へはDBSよりもSCSの方に重点をおいて説明しているようだった。1990年頃までは痙性斜頸の治療にはSCSが普通に使われていて、その後はDBSを使う用になったと聞いた。今でも痙性斜頸の人にはDBSではなくSCSをやる事が時々あると言っていた。 実際に、牟礼先生のSCSで治っている人とも講演後の飲みで話した。 牟礼先生から、SCSはトライアルが出来ると聞いた。ちょっと試して合わなきゃ、やめればいいそうだ。詳しくはしらない。外科治療のトライアルってどんなんだろ。。。 ただし、以前私は平先生に「SCSは？」と聞いたら、「あれは癌患者にキノコ紅茶を飲ませたら癌が治ったというようなもんだ」と言われた。で、凝固術で完璧に治った。だから痙性斜頸へのSCSは、凝固術よりもDBS派だとこっそり教えてくれた堀澤先生に変わった東京女子医大でも、やっていないかもしれない。 牟礼先生は岡山の倉敷平成病院。北海道からなら、東京へ行くのも岡山へ行くのも飛行時間は大して変わらないと思う。 でも私だったら、、、#5の動画の症状程度の頃には「この程度で手術なんかしてもらえるワケがない！」と思って、楽しいことをいろいろ探して乗り切れていたから、それ以下の症状の人なら生活の工夫をすればなんとかなるでしょ？と思う。
yamapaq (木曜日, 21 9月 2023 00:55)
もっちぃーさん 平先生には完全に匙を投げられた感じでした（汗） 確かに私の症状は首が回旋するわけではないです。そういう見方をされると、たいしたことないじゃんって言いたくなるのも、当事者ながらわかります。 ただ手術前は首がグルングルンと回旋していたというわけでもなかったのです。首が右にギュッと引っ張られる感じが続いているんです。それが手術後も全く改善されなくて苦しんでいるんです。 平先生も当初の症状なんて忘れてしまったかのような話しぶりで、回旋もしてないしとか仰ってました。 さてこれからどうしたものか…悩みます 平先生からもう紹介してもらえないだろうし、地元には病院がないし、残るは女子医大の堀澤先生が唯一の希望です、だけど平先生が治っているって言う患者を診てくれるのか…
もっちぃー (水曜日, 20 9月 2023 20:16)
うーん、実際にyamapaqさんには会ったことがないから分からないけど、もしかしたら私も似たような事を言うかも知れない。。。 だったら日頃の努力でよくなってみては如何でしょうか？ 手術前の私は、その数年前で症状がゆるかった時でも、映画「ジストニア」の予告シーンの https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw 1分7秒ぐらいから出ている程度の痙性斜頸でした。まだまだぜんぜん甘い。 あの程度の症状が続くぐらいだったら、日常の努力と言うよりも、日常の生活の工夫をそれまで通りにして過ごし続けて、手術なんかはしなかった。 如何に日常を楽しむか？、の工夫です。
yamapaq (水曜日, 20 9月 2023 17:59)
もっちぃーさん 平先生の診察受けてきました。結果は治っているの一点張りで、諦めて帰ってきました。もっと症状の悪い人もいるでしょですって… 確かに下をみたらキリがないのは仰る通りですが… 私の場合は日頃の努力でよくなるらしいです。 もう行く病院もなくなりました
もっちぃー (日曜日, 17 9月 2023 23:02)
私の場合もそーだったけど、回旋とは逆側から開けるみたいですね。一回のそれで寛解する場合もある。 でも、回旋側の頭板状筋とかとかが大したことないのに、回旋とは反対側の胸鎖乳突筋胸骨枝鎖骨枝や僧帽筋前縁とかとかとかのツッパリが目立っていたら、回旋側から開ける場合もあるかもしれない。 前屈とか後屈だと先生は判断に困りそうだ。。。 で、回答だけど、、、分からない(^^;; そんなのは、先生に聞くもんです。 先生は患者に治って欲しいと思っているので、熱凝固でもDBSでも最適と思う方向へ導いてくれますよ。 ちゃんと、「大澤先生の内科治療でも治らなかった。外科治療を継続するしかないと思った。」って事を伝えるんですよー。
yamapaq (日曜日, 17 9月 2023 20:10)
もっちぃーさん 掲示板の更新ありがとうございます。 東京クリニックから東京女子医大へ行く予定でしたが、やはり一度、平先生に戻ろうと思っています。来週受診予定です。症状は日々、悪くなっています。 平先生がDBSの方がいいと判断すれば、そちらに踏み切る予定です。 もし、もう一度凝固術をと言われれば、そうするつもりです。 ただ、右側への斜頸がまったく改善せず、左側の凝固術を行ったとして改善する見込みがあるのでしょうか？ 不安だらけで、今週、外来受診します。
もっちぃー (土曜日, 16 9月 2023 19:41)
前回の掲示板のは静岡講演会の話で閉めたけど、 https://www.dystonia2005.com/bbs202305/ 勉強になり楽しくもあったその時の様子を、写真のページにアップしました。 あと、「脳深部刺激療法(DBS)で改善するか？」の続き。 私が会う患者で治っている人を多く見るのは、やはりDBSかなー。全国でやってるから、施術される患者の数も違うしね。そりゃー他の術式や内科治療で治っている人も多くいるだろうけど、治るとその人が患者と合おうとすることが少なくなるから分からない。 DBSやSCS(脊髄刺激療法)は治るとは言っても体内に機器が入りっぱなしだから、患者間で楽しく交流が続くんだよね。 私がジストニアは完全に喪失したし再発する気も全くないのにまだジストニア友の会でボランティアしているのは、治る方法をみんなに教えて、みんなが治って喜ぶのが嬉しいからかな。。。 最近は開催していないようだけど、ジストニア大樹の会の交流会には内科治療でも治った人や、私から見て「治ってるじゃん(^^」という人が良く来てたなー。。。 そいえば、アップした静岡での写真をジストニア友の会に提供してくれたのは、ジストニア大樹の会の代表のデスラーさん。 デスラーさん、ありがとうございます。
匿名 (日曜日, 01 10月 2023 14:57)
こんにちわ。
あまり、皆様へ、
アドバイスになるかわかりませんが、
私は、精神科の、安定剤系を飲んだら、かなり、ジストニアが、良くなります。
高ぶった神経を、落ち着かせてくれる
感じです。
なにか、少しでも
アドバイスになれば、幸いです。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 16:33)
ストレスでジストニアが
こんなにも悪化するとは
思いませんでした。
なかなか、前に上手いこと
いきません。自分で色々と
考えても。環境を変える
ことなんですかね。
それも退院後に支援者の
方達と話しながら
やっていこうかと。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:42)
いい加減、安定したい。
双極性障害の躁鬱が
酷いときが続いて。
メンタルが安定しないため
紹介状も未だ未だ
先です。前に進まず。
ボトックス注射を
続けているのみです。
ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:34)
本来なら精神科で2ヶ月入院し
DBS手術をして、その後も
1ヶ月入院出来れば理想なんですが。そうもいかず。
一体どうしたら、メンタルが
落ち着くやら。入院しては、
退位したり繰り返し。
精神疾患の方は、どうしたら
手術を出来るのか。
又、入院することに。
症状が安定しないし。
メンタルもよくないし。
もっちぃー (金曜日, 29 9月 2023 00:12)
そればかりじゃないですよ。内科治療をやめて外科治療で治すのなら、方法はTMSとか末梢神経遮断術とかSCSとかいろいろあるので、先生に聞くと教えてくれるはずです。
凝固術は簡単にはいかないですよ(手術するのは先生だけど)。DBSのほうが安全、確実だと思います。凝固術は失敗したらそれで終わり。DBSは失敗してもやり直しが出来る。だから安全。
うまく説明できないけど、旅のアイテムに自転車を使うか高級車を使うかぐらいの差はあるかな。自転車(凝固術)は超爽快でリーズナブルだけど危険と言えば危険。高級車(DBS)だと天候にも左右されないし安全に旅が出来るが高額な車両代と維持費とガソリン代もかかる。シンプルイズベストな凝固術とリッチでゴージャスなDBS。ってぐらいに差がある。
つーさんは治りますよ。治す方向に自分を向けているから(^^
逆に治らないのは、治すヒントをいろいろ聞いていながらも、それらを試さない。医師や治療法を選ぶあまり治る可能性を退けている。治す為に強く気構えない、気構えられない。患者同士で「治らない治らない(;_;)」と傷のなめ合いをしていて、ますます自身が治らないと自己暗示にかけている。そんなんじゃ絶対に治りっこない。
今度そーゆー発言が出てきたら削除しようかな。頑張って治そうとしている人たちには見せられない。見てほしくない。
つー (木曜日, 28 9月 2023 20:48)
もっちぃーさん
答えていただきありがとうございます。
来週、ますは病院でDBSの説明聞いてくることにしました。
自分で調べてDBSと凝固手術があると知り
手術内容とかを見てDBSは身体に異物を入れるのが怖くて抵抗があり、凝固手術がいいと思って
たのですが地方住みなので家族に金銭面とか色々負担させてしまうと考えて悩んでました。
今は痙性斜頸ジストニアも治したこともある
鍼灸に通っているのですが来月どうするか
決めたいと思います。
yamapaq (木曜日, 28 9月 2023 00:39)
hanaさん
お互い辛いですね…
hanaさんの症状がどれほどのものか察しできませんが、なんとなく私の状態に似ているのかと感じます。
自分では手術前より明らかに悪くなっているのに、医師はそうは見てくれない。これ以上どうしろというんだという感じを言葉の端々から受けます。
ちょっとでも良くなった、楽になったという感じがあったら不満なんて言わないですよね。
私達のような患者の着地点はどこになるのでしょうね…
hana (水曜日, 27 9月 2023 20:58)
yamapaqさん
もろもろお察しします。自分も傍目から見れば、それほど大変には見えないかもしれませんが、本人は心身ともにかなり苦しんでいます。この苦しみは当事者にしか分かりません。
BTX治療をすでに4回受けましたが効果は見られず、医師には「抗体ができているかもしれないし、効果がない患者には注射はしてはいけないことになっている。注射はお休みにして、手術で効果の出方が変っているかもしれないから薬を変えてみたらどうか」旨、言われました。自分がこのサイトを念頭に「薬では治らないのでは？」と言うと、「ネットの情報でいっぱいなのね」と逆ギレされ（と自分は感じました）、患者が打てというなら打つけど、もうどこに打ったらいいか分からない、という感じでした。東京クリニックを紹介したいようでしたが、過去やyamapaqさんの経緯が浮かんで、ご遠慮しました。
すでに寛解されている方は、このサイトには訪問されないかもしれませんが、薬だけで、もしくは薬を変えて寛解された方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんでしょうか？
匿名 (水曜日, 27 9月 2023 16:02)
ボトックスの、効果に、まだ、
不満があるため、
次回、医師に聞いてみます。
でも、
ボトックスで、
だいぶ楽になりました。
yamapaq (月曜日, 25 9月 2023 14:36)
もっちぃーさん
太組(たくみ)先生だったんですね、失礼しました。早速電話かけてみましたが、太組先生は来年1月まで予約でいっぱいとのこと・・・残念です。
でも受診してみようと思います。
職場の人には、治ってるからって言われて帰されたといったら、驚いてました。
もし、堀澤先生が同じ見解だとしたら・・・ぞっとします。
もっちぃー (月曜日, 25 9月 2023 13:02)
太組(たくみ)先生ね。太祖先生ではないから(^^;
太組先生は我々と一緒になって国会議員とも一緒に厚生労働大臣へ申し出て、遺伝性ジストニアを指定難病にするのに大きく協力してくれたり、
クネクネしまくって寝たきりで一人では何もできない重度のジストニア患者を、機材を持ってまで出張して治してあげたり、
人柄もとても良くて、私だったら、もしDBSなら太組先生にお願いしたいとは思うけれど、、、
見た目にも大して分からない程度のジストニアをどう受け止めるかは知らない。
堀澤先生も、見た目で分からないジストニアをどう受け止めるかは知らない。
私は入院中、知覚トリックが働いている時を堀澤先生に見られて、「手術なんか必要ないじゃん(笑)」と言われた。当時だったから結局平先生に手術してもらえたけど。
牟礼先生の場合には、見た目で分からない程度だけど疼痛を伴うジストニアの人から質問されて、「SCSはどう？」的に答えているのを、その現場で見た。
牟礼先生は若くてスリムでカッコよくて、患者にもとてもやさしく、患者の痛みをくみ取ってくれる人柄だった。
ファンの先生はいっぱいいるけど、牟礼先生のファンにもなった。サイコーだ(^o^)
yamapaq (日曜日, 24 9月 2023 19:18)
もっちぃーさん
東京女子医大に来月行きます。
堀澤先生に見てもらおうと思います。
そこで見解が一緒なら、もう諦めるしかないかなと思っています。あとはもっちぃーさんの仰っていた聖マリの太祖先生がいますね。
中途半端に働けるような状態だから、他の患者と比べたりもされるのかなと思っています。
でも毎日が辛いのは事実です。
手術後、楽に思えたことはただのいちどもありません。
もっちぃー (日曜日, 24 9月 2023 16:13)
うーん、ますます私も先生と似たような事を言う。。。
先生の言う日頃の努力、つまり楽しく生きる生活の工夫はしていますか？
それでもダメなら、SCS(脊髄刺激療法)を試すのもいいのかもしれない。
先日の牟礼先生の講演会の時にもそのように見た目には分からない程度なんだけど疼痛を伴う痙性斜頸の人がいて、その人へはDBSよりもSCSの方に重点をおいて説明しているようだった。1990年頃までは痙性斜頸の治療にはSCSが普通に使われていて、その後はDBSを使う用になったと聞いた。今でも痙性斜頸の人にはDBSではなくSCSをやる事が時々あると言っていた。
実際に、牟礼先生のSCSで治っている人とも講演後の飲みで話した。
牟礼先生から、SCSはトライアルが出来ると聞いた。ちょっと試して合わなきゃ、やめればいいそうだ。詳しくはしらない。外科治療のトライアルってどんなんだろ。。。
ただし、以前私は平先生に「SCSは？」と聞いたら、「あれは癌患者にキノコ紅茶を飲ませたら癌が治ったというようなもんだ」と言われた。で、凝固術で完璧に治った。だから痙性斜頸へのSCSは、凝固術よりもDBS派だとこっそり教えてくれた堀澤先生に変わった東京女子医大でも、やっていないかもしれない。
牟礼先生は岡山の倉敷平成病院。北海道からなら、東京へ行くのも岡山へ行くのも飛行時間は大して変わらないと思う。
でも私だったら、、、#5の動画の症状程度の頃には「この程度で手術なんかしてもらえるワケがない！」と思って、楽しいことをいろいろ探して乗り切れていたから、それ以下の症状の人なら生活の工夫をすればなんとかなるでしょ？と思う。
yamapaq (木曜日, 21 9月 2023 00:55)
もっちぃーさん
平先生には完全に匙を投げられた感じでした（汗）
確かに私の症状は首が回旋するわけではないです。そういう見方をされると、たいしたことないじゃんって言いたくなるのも、当事者ながらわかります。
ただ手術前は首がグルングルンと回旋していたというわけでもなかったのです。首が右にギュッと引っ張られる感じが続いているんです。それが手術後も全く改善されなくて苦しんでいるんです。
平先生も当初の症状なんて忘れてしまったかのような話しぶりで、回旋もしてないしとか仰ってました。
さてこれからどうしたものか…悩みます
平先生からもう紹介してもらえないだろうし、地元には病院がないし、残るは女子医大の堀澤先生が唯一の希望です、だけど平先生が治っているって言う患者を診てくれるのか…
もっちぃー (水曜日, 20 9月 2023 20:16)
うーん、実際にyamapaqさんには会ったことがないから分からないけど、もしかしたら私も似たような事を言うかも知れない。。。
だったら日頃の努力でよくなってみては如何でしょうか？
手術前の私は、その数年前で症状がゆるかった時でも、映画「ジストニア」の予告シーンの
https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw
1分7秒ぐらいから出ている程度の痙性斜頸でした。まだまだぜんぜん甘い。
あの程度の症状が続くぐらいだったら、日常の努力と言うよりも、日常の生活の工夫をそれまで通りにして過ごし続けて、手術なんかはしなかった。
如何に日常を楽しむか？、の工夫です。
yamapaq (水曜日, 20 9月 2023 17:59)
もっちぃーさん
平先生の診察受けてきました。結果は治っているの一点張りで、諦めて帰ってきました。もっと症状の悪い人もいるでしょですって…
確かに下をみたらキリがないのは仰る通りですが…
私の場合は日頃の努力でよくなるらしいです。
もう行く病院もなくなりました
もっちぃー (日曜日, 17 9月 2023 23:02)
私の場合もそーだったけど、回旋とは逆側から開けるみたいですね。一回のそれで寛解する場合もある。
でも、回旋側の頭板状筋とかとかが大したことないのに、回旋とは反対側の胸鎖乳突筋胸骨枝鎖骨枝や僧帽筋前縁とかとかとかのツッパリが目立っていたら、回旋側から開ける場合もあるかもしれない。
前屈とか後屈だと先生は判断に困りそうだ。。。
で、回答だけど、、、分からない(^^;;
そんなのは、先生に聞くもんです。
先生は患者に治って欲しいと思っているので、熱凝固でもDBSでも最適と思う方向へ導いてくれますよ。
ちゃんと、「大澤先生の内科治療でも治らなかった。外科治療を継続するしかないと思った。」って事を伝えるんですよー。
yamapaq (日曜日, 17 9月 2023 20:10)
もっちぃーさん
掲示板の更新ありがとうございます。
東京クリニックから東京女子医大へ行く予定でしたが、やはり一度、平先生に戻ろうと思っています。来週受診予定です。症状は日々、悪くなっています。
平先生がDBSの方がいいと判断すれば、そちらに踏み切る予定です。
もし、もう一度凝固術をと言われれば、そうするつもりです。
ただ、右側への斜頸がまったく改善せず、左側の凝固術を行ったとして改善する見込みがあるのでしょうか？
不安だらけで、今週、外来受診します。
もっちぃー (土曜日, 16 9月 2023 19:41)
前回の掲示板のは静岡講演会の話で閉めたけど、
https://www.dystonia2005.com/bbs202305/
勉強になり楽しくもあったその時の様子を、写真のページにアップしました。
あと、「脳深部刺激療法(DBS)で改善するか？」の続き。
私が会う患者で治っている人を多く見るのは、やはりDBSかなー。全国でやってるから、施術される患者の数も違うしね。そりゃー他の術式や内科治療で治っている人も多くいるだろうけど、治るとその人が患者と合おうとすることが少なくなるから分からない。
DBSやSCS(脊髄刺激療法)は治るとは言っても体内に機器が入りっぱなしだから、患者間で楽しく交流が続くんだよね。
私がジストニアは完全に喪失したし再発する気も全くないのにまだジストニア友の会でボランティアしているのは、治る方法をみんなに教えて、みんなが治って喜ぶのが嬉しいからかな。。。
最近は開催していないようだけど、ジストニア大樹の会の交流会には内科治療でも治った人や、私から見て「治ってるじゃん(^^」という人が良く来てたなー。。。
そいえば、アップした静岡での写真をジストニア友の会に提供してくれたのは、ジストニア大樹の会の代表のデスラーさん。
デスラーさん、ありがとうございます。