活動記録


おもな活動記録


●写真はこちらです。

 ジストニアなんてなんのその! 苦しさを乗り越えるべく、皆でなごみます(^^

 写真

 


2019年度

 

2019年 5月 『大阪親睦会』 ジストニア大樹の会との合同開催

 


 2018年度

 

2018年 12月 『第37回DFA交流会・第15回講演会』(『ジストニアの外科手術』聖マリアンナ医科大学 脳神経外科 准教授 太組一朗先生)開催

2018年 12月 理事会開催(出席:堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月 オブザーバ参加:古川)

2018年 12月 ホームページをリニューアル(urlもgeocitiesから現在のものに変更)

2018年 11月 DFA通信第28号発行

2018年10月 『近畿圏親睦会』 開催

2018年10月 理事会開催(出席:堀内、青山、松浦、望月 欠席:佐藤[拓])

2018年 7月 『第13回定期総会・第36回DFA交流会』開催

2018年 7月 理事会開催(出席:堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月)

2018年 5月 DFA通信第27号発行

2018年 5月 『札幌親睦会』 開催

 


 2017年度

 

2017年12月 『第14回講演会・第35回DFA交流会』(『知っておきたい障害年制度』品川・大田障害年金相談センター[運営:社会保険労務士法人日本経営労務]新井桃先生)開催

2017年12月 理事会開催(出席:堀内、青山、望月 欠席:佐藤[拓]、松浦)

2017年11月 DFA通信第26号発行

2017年 9月 理事会開催(出席:堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月)

2017年 7月 『第12回定期総会・第34回DFA交流会』開催

2017年 7月 理事会開催(出席:堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月)

2017年 5月 DFA通信第25号発行

2017年 4月 理事会開催(出席:堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月)


 2016年度

 

2017年 2月 第33回DFA交流会[中部・東海地方(静岡)]開催(案内詳細)

2016年12月 『第13回講演会・第32回DFA交流会』(『職業・スポーツ・外傷に伴うジストニア』玉川聡先生)開催

2016年11月 DFA通信第24号発行

2016年 8月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、青山、望月)

2016年 7月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月 オブザーバー参加:青山、難波[名保美]、泉 )

2016年 7月 『第11回定期総会・第30回DFA交流会』開催

2016年 5月 DFA通信第23号発行

2016年 5月 こうべ神経内科ウィーク&友の会神戸交流会開催(Facebookページ参照)

2016年 4月 交流分会ミーティングin奈良(出席者:佐藤[拓]、泉、難波、杉平)


 2015年度

 

2016年 2月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山)

2016年 1月 ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会を、ジストニア友の会にてバックアップ。

2015年12月 『第12回講演会・第29回DFA交流会』(『ジストニア最新治療の実際』 順天堂大学医学部附属浦安病院教授 林明人先生)開催

2015年12月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山)

2015年11月 DFA通信第22号発行

2015年 9月 『第28回DFA交流会[中国・四国地方]』開催(岡山にて)

2015年 9月 ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強,相談会(参加の呼び掛けで主催理事を支援)

2015年 8月 痙性斜頸 治療器具の打ち合わせ(出席者:開発関係医師と関係者、ジストニア友の会理事)

2015年 8月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山)

議事次第:地方交流会、勉強会を通した患者の情報交換・交流の促進、メディアへの働きかけによるジストニアの啓蒙、専門医や研究者との連携、会計、郵送方法などの効率化、等々。

2015年 7月 テレビ朝日「たけしの健康エンターテインメント家庭の医学2時間スペシャル」肩こりの特集にて、堀内理事長が出演。

2015年 7月 5月20日~7月31日「充電式DBSの使用具合に関するアンケート」実施。

2015年 5月 『第10回定期総会・第27回DFA交流会』開催

2015年 6月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山)

2015年 6月 理事会開催(出席:堀内、川島、佐藤[拓]、望月)

2015年 5月 DFA通信第21号発行

2015年 5月 (遺伝性ジストニアが指定難病と障害福祉サービスの対象疾患に選ばれる)


 2014年度

 

2015年 3月 『第26回DFA交流会』開催(京都にて)

2014年12月 『第25回DFA交流会・第11回講演会』(『痙性斜頸に対するボツリヌス治療』東京クリニック ボツリヌス神経治療センター長  前 東京女子医科大学神経内科准教授 大澤美貴雄先生)開催

2014年11月 DFA通信第20号発行

2014年11月 難病指定要望書、及び、関連資料を提出。

2014年11月 難病指定要望書と関連資料の作成、打ち合わせ、修正、確認等。

2014年11月 アンケート結果を各分類別に調査、分析。後に集約。

2014年10月 難病指定関連アンケート実施。

2014年10月 参議院議員会館にて、難病指定関連の打ち合わせ。

2014年 8月 有志にて「映画ジストニア&智内威雄ピアノリサイタル特別篇」を鑑賞

2014年 5月 『第9回定期総会・第24回DFA交流会』開催

2014年 5月 DFA通信第19号発行

2014年 4月 会費制度が年度制になる


 2013年度

 

2014年 3月 『第23回交流会・第10回講演会』開催(京都にて)

2013年12月 『第22回交流会・第9回講演会』(『「ジストニアの遺伝子検査について』北里大学 医療衛生学部 医療検査学科・免疫学 小幡文弥先生)開催

2013年11月 田村憲久厚生労働大臣と面会し、要望書を提出

2013年11月 DFA通信第18号発行

2013年 6月 『第8回定期総会&第21回DFA交流会』開催

2013年 6月 厚生年金保険障害手当金の障害認定基準に眼瞼痙攣が追加

2013年 5月 読売新聞朝刊「医療ルネサンス」でジストニア友の会が紹介される

2013年 5月 民主党難病対策推進議員連盟勉強会に出席

2013年 5月 DFA通信第17号発行


 2012年度

 

2013年 3月 『第20回交流会・第8回講演会』開催(京都にて)

2013年 3月 最新DBS機器に関する厚生労働省「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入要望に関する意見募集」適応外医療機器等の要望書提出 → 審議の結果、ジストニアで薬事承認される

2013年 1月 読売新聞朝刊「医療ルネサンス」で野球選手のジストニアが掲載される

2012年12月 『第19回交流会・第7回講演会』(『精神疾患における遅発性錐体外路症状の発現と治療をめぐる諸問題』聖マリアンナ医科大学神経精神科学教室 宮本聖也先生)開催

2012年11月 アンケート調査(医療費の経済的負担と精神的負担)結果報告

2012年11月 DFA通信第16号発行

2012年10月 産経新聞大阪版に「どうして弾けなくなるの?」の紹介記事が掲載される

2012年 9月 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会に出席

2012年 8月 「どうして弾けなくなるの?音楽家のジストニアの正しい知識のために」発売

2012年 8月 読売新聞夕刊こころ(健康のページ)コラム「支える」で、NPO法人ジストニア友の会と「どうして弾けなくなるの?」が紹介される

2012年 8月 西村智奈美厚生労働副大臣と面会し、要望書を提出

2012年 6月 「脳深部刺激(deep brain stimuiation:DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書」を衆議院・参議院(180回常会)へ約2万の署名とともに提出

2012年 6月 『第7回定期総会&第18回DFA交流会』開催

2012年 5月 DFA通信第15号発行 年会費PDF割引制度を導入


 2011年度

 

2012年 3月 『第17回DFA交流会 in 大阪』開催

2012年 1月 難治性疾患克服研究推進事業 研究成果発表会 参加

2011年12月 『第16回DFA交流会&第6回DFA講演会』(『ジストニアの手術治療、脳深部刺激(DBS)を中心に』東京女子医科大学 脳神経外科 平孝臣先生)開催

2011年12月 「ジストニア 診療とケアマニュアル」発売

2011年11月 『DFA通信第14号』発行

2011年 9月 ㈱音楽之友社と『musician's dystonia(音楽家のジストニア)』日本語版出版契約

2011年 9月 DBS機器に関する厚生労働省「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入要望に関する意見募集」適応外医療機器等の要望書提出

2011年 7月 『臨時総会』開催

2011年 6月 『DFA通信第13号』発行

2011年 6月 『第6回定期総会&第15回DFA交流会』開催

2011年 6月 『ジストニア研究の継続を求める要望書』を厚生労働省へ提出

2011年 5月 テレビ東京「Letters~感謝の手紙~」で音楽家のジストニアが紹介


 2010年度

 

2011年 3月 『脳深部刺激(DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書』の署名活動開始

2011年 3月 毎日新聞関西版夕刊に『音楽家のジストニア翻訳出版プロジェクト』が掲載

2011年 3月 『第14回DFA交流会 in 京都』開催

2011年 2月 ジストニア市民公開講座 参加

2011年 1月 『musician's dystonia(音楽家のジストニア)』翻訳出版プロジェクト出版要望の声を募集

2010年12月 『第13回DFA交流会&第5回DFA講演会』(『ドーパ反応性ジストニアの発症機序について』東京工業大学大学院生命理工学研究科 分子生命科学専攻 一瀬宏教授)開催

2010年12月 『ジストニア患者の満足度に関するアンケート』を実施

2010年11月 『DFA通信第12号』発行

2010年 8月 読売新聞夕刊こころ(健康のページ)コラム「支える」でNPO法人ジストニア友の会が紹介

2010年 7月 「障害認定枠の拡大を求める要望書」と「患者の声」を長妻昭厚生労働大臣へ提出

2010年 6月 『第5回定期総会&第12回DFA交流会』 開催

2010年 5月 難治性疾患克服研究推進事業 研究結果発表会 参加

『DFA通信第11号』発行

2010年 4月 ホームページをリニューアル


 2009年度

 

2010年 3月 『第11回DFA交流会 in 京都』開催

2009年12月 『第10回DFA交流会&第4回DFA講演会』(『痙攣性発声障害の外科的治療 甲状軟骨形成術Ⅱ型』一色クリニック院長 一色信彦京都大学名誉教授)開催

2009年11月 民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成22年度予算及び税制改正の要望について」参加

2009年11月 『DFA通信第10号』発行

2009年 9月 日本難病・疾病団体協議会(JPA)勉強会参加  『患者の声』を募集

2009年 8月 読売新聞「医療ルネサンス」に「遅発性ジストニア」が掲載

2009年 6月 『第4回定期総会&第9回DFA交流会』開催

2009年 5月 民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成21年度補正予算における医療費助成対象の11疾患+αへの拡大について」参加

2009年 5月 『DFA通信第9号』発行


 2008年度

 

2009年 2月 『左手のピアニスト智内威雄(ちない たけお)ピアノリサイタル』東京公演協賛

2008年12月 『第8回DFA交流会&第3回DFA講演会』(『スポーツとジストニア』『痙性斜頸と頭髪の関係』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生)

2008年11月 『第7回DFA交流会 in 京都』開催

2008年11月 『DFA通信第8号』発行

2008年 6月 『ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善に関する請願書』を衆議院・参議院(169回常会)へ約7万の署名とともに提出

2008年 6月 『請願内容の早期実現を求める要望書』を 舛添要一厚生労働大臣、厚生労働省健康局疾病対策課、医薬食品局審査管理課、社会援護局障害保健福祉部企画課、保険局医療課、年金局年金課、医政局総務課、日本医師会 へ提出

2008年 6月 毎日新聞に『ジストニア友の会の国会請願』についての記事が掲載

2008年 6月 『第3回定期総会&第6回DFA交流会』開催

2008年 5月 『DFA通信第7号』発行

2008年 5月 『ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善に関する国会への意見書の提出を求める陳情書』を全都道府県議会へ提出

2008年 5月 国会議員会館でのロビー活動

2008年 4月 毎日新聞「医療ナビ」に「ジストニア」が掲載


 2007年度

 

2007年12月 『第5回DFA交流会』開催

2007年12月 『ジストニアシンポジウム』開催

基調講演:

『ジストニアのボツリヌス毒素療法-遅発性症候群を含めて-』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生

講演 1:

『ボツリヌス治療の展望-各種ジストニア治療における有効性と限界-』国立精神神経センター国府台病院 神経内科 坂本崇先生

講演 2:

『ジストニア患者への鍼治療とその効果』関西医療大学 神経病センター 鈴木敏明先生

講演 3:

『ジストニアの外科治療-効果と限界』東京女子医科大学 脳神経外科 平孝臣先生

2007年10月 『DFA通信第6号』発行

2007年10月 国会へ請願書を提出するため、署名活動を開始

2007年 9月 産経新聞に『ジストニアの鍼治療』が掲載

2007年 9月 難病情報センターの患者団体一覧に『ジストニア友の会』が掲載 

2007年 8月 『身体障害者手帳の障害認定枠の拡大』を求める要望書を東京都へ提出

2007年 7月 『第2回定期総会&第4回DFA交流会&第2回DFA講演会』開催(『ジストニアの治療から見た脳と心の接点』東京女子医科大学 脳神経外科 平孝臣先生)

2007年 5月 『DFA通信第5号』発行

2007年 4月 ソーシャル・ネットワーキングサイト mixi(ミクシィ)に会員専門コミュニティ『NPO法人ジストニア友の会』作成


 2006年度

 

2006年11月 『DFA通信第4号』発行

2006年11月 『第3回DFA交流会』開催

2006年 6月 『第1回定期総会&第1回DFA講演会』開催(『ジストニアの内科的治療』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生)

2006年 5月 『DFA通信第3号』発行

2006年 4月 『第2回DFA交流会』開催

 


 2005年度

 

2005年11月 『DFA通信第2号』発行

2005年10月 読売新聞「医療ルネサンス」に「ジストニア」が連載

2005年 9月 『第1回DFA交流会』開催 

2005年 5月 『NPO法人ジストニア友の会』設立

2005年 5月 『DFA通信創刊号』発行

2005年 5月 ホームページ開設