ユーモアたっぷりの話し方で司会進行。

カメラマン。前はガリガリだったけど、白血病の薬の副作用で、今はぷっくらしています。

ラクビの中田さん。

今回ラクビを試されたのは、どなたかな？ラクビの感想を聞くのを忘れた(^^;

ジストニアとは関係のない手術をして、手術した背骨がまだくっついていないのでコルセットをしている。

患者同士で話すと、得るものも大きいです(^^

今回もピアノを演奏する音楽家のジストニアの人はいませんでした。

そして交流会。

最初に1人ずつ手短に自己紹介をしてから始めます。

きっと、自身と似たような症状や治療経験をしている患者がいる。自身の治療の参考になる患者もいる。と思います。

そして集合写真。皆さんいい笑顔です。

(マスクをしているのでよく分かりませんが。。。)

今日は初めての会場です。役員も勝手が分かりません。

壁をスクリーンに利用してうまく見えるかな？講演会のテスト中。

皆さん続々と集まって来ました。

しんみりとしていますが、緊張することはないんですよー(^^

眼瞼痙攣で光を避けたい患者もいるので、カーテンを閉めています。

 まずは自己紹介。

座ったままで手短に。

長々と話し出す人はいませんでした。

なので、

スムーズに進みました。

そして交流会

 和気あいあいと患者同士の情報交換が進みます。

ここでは医師を交えての話も進みます。

脳手術した人同士の語らいだってあります。

そして講演会

とにかく濃い内容の話が聞けました。

専門的すぎて、ついていけなかったかもしれませんが、大丈夫。

次号の会報に内容を掲載するので、復習できます。

おっと！

これは知らなかった。

4℃かぁ。

こうしている病院はどれだけあるのかな。

このスライドでの堀内先生は若すぎて、よー分からん(^^;

ジストニア友の会だ！なんか懐かしいなー。2005年当初の紹介だもんね。

川畑監督の、映画ジストニアの紹介もあった。主演は、はるさん。ジストニア友の会も関係した。

映画ジストニアには、執刀医の平先生はもちろん、脇役で堀内先生も出てるし、自分だって少しだけ出てる(^^

で、その平先生も写っているスライド。自分の今の主治医でもあります。

あっ、看護師団体に友の会が紹介された時のスライドだ。

 遺伝子性ジストニアを指定難病にしたときにお世話になった太組先生も写っている！

今回自分が一番お気に入りだったのがこのスライド。

よくもまぁジストニア名医がこんなにも揃ったもんだ(^^;;　ここに坂本先生がいなかったのが残念。。。

今日もためになり楽しくもある集いができました。

皆さんまたお会いしましょう(^o^)

最寄りのバス停、「小塚入口」に到着ー♪

箱根湯本駅から20分ぐらいです。

このバスに乗ってきました。路線バスとはいっても、箱根の山道をなかなかスパルタな運転をします。自分は先頭に乗っていたこともあり、ワインディングのドライブを楽しめました。

地図で確認した時には高低差が分からなかった。この坂を上るんだぁ～。きっと、そこに見えているのが病院だ。雲が低い。

一応案内図がありますが、見なくても大丈夫。坂を上って一番最初に出てくるのが箱根リハビリテーション病院です。

この看板がありますが、、、

正式な入口はさっきの看板を通り越して、もう少し上った所にあるのです。

こちら側が1階の受付に直接入れる入口ですね。

それにしても、この傾斜は…

雪が降ったらヤバいだろう…(^^;

一応、自分みたいにさっきの入り口から入ろうとする人のために、その入り口の自動ドアの鍵を開けに行く堀内先生たちです。

総会が終わり、交流会の様子です。今回は人数が少なかったので、皆でまとまって濃い話が出来ました。カメラマンは総会議長の自分なので、総会の写真は無しです。さらに交流会でも、あまりに夢中になりすぎて、皆さんがいる時に写真を写すのを忘れてた。ぽつぽつと帰りだす方を見て、慌てて写した。どーもサーセン(^^;

こちらは病院の職員に写していただきました。自分も入っています。全員マスク着用。これぞコロナ禍。

我々は、コロナにもジストニアにも勝ちます！

先生の小田原⇔病院の通勤用乗用車。「軽でいいんじゃない？」と自分が聞くと、先生は「軽でぶつけられて死んだ友達がいるから軽には乗らない」、とのこと。納得です。ジストニアの専門医が減ってしまうのも避けたい。気を付けてください。