ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 17:59)

ぴろんきさん

大変な中、私にまでお気遣いいただき、
ありがとうございます。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 17:37)

ウェスティさん
色々とアドバイスありがとうございます！
ウェスティさんもお身体大事になさって下さいね。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 17:24)

ぴろんきさん

そうだったんですね。
三愛病院で直接先生のお声を聞いてお話しする事ができた事で、今月末の2度目では平先生が執刀されている事が手術中の会話で確認ができ、安心できますね。
一度目は後に平先生であったという事を知られたとの事ですが、今度は始まる前から平先生が執刀される事がわかるので、
気持ち的に安心ですね。
良い方向に向かわれるよう、お祈りしております。
大丈夫ですよ。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 16:49)

ウェスティさん
お返事ありがとうございます。なるほど。違う症状を抑えるためにそれに適した箇所を凝固させていくということなのですね。勉強になりました。因みに兵庫医大では、平先生がリスクや効果を説明してくださるのではなく、兵庫医大の先生が説明を行い、あくまでも平先生は手術をしに来て下さるというスタンスです。 私は一回目の凝固術が終わり、暫くしてから、平先生が手術して下さったんだということを知りました。(なんとラッキーなんでしょう。。)ですので、二回目を受けるに当たって三愛病院までお話を聞きに行きました。その時点でもう片方の凝固術だと仰って頂きましたので、それを信じて二回目を受けようと思います。
兵庫医大の先生が二度めの凝固術は、一度目と反対側の脳を位置をずらして焼くので、脳梗塞になる可能性がある箇所に近く、数%のリスク(一桁前半ですが)はありますと仰ってました。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 15:57)

ぴろんきさん

2度目がリスクが高いと平先生からお聞きになっているのでしょうか。そうであれば不安も多いと思いますが、どのようなリスクがあるのかをお聞きになってみるとより安心して手術が受けれるかもしれませんね。私が3度目をする前に構音障害についてお聞きしたところ、生じたとしてもリハビリで大丈夫ですとご回答をいただき、
安心して手術を迎える事ができました。
そして、3度目を終えても構音障害の副作用は残っておりません。
本題ですが、その都度ずらした箇所を凝固していただいておりました。
1度目凝固時は痙性斜頸を治療する為の箇所、2度目は手にジストニア振戦というのが新しく現れた為、振るえを治療する為の箇所、そして3度目は足と体幹を治療する為の箇所でした。3度共、右脳でしたが、同じ箇所ではありませんでした。

ぴろんきさんもご存じの通り、平先生ほど
ジストニアのパイオニア的ご存在でご経験豊富な優れた医師はいないと感じています。
一気に暑くなり夏を迎えていると思いますが、手術日まで体調を崩されないようにされてくださいね。
お大事にお過ごしください。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 08:12)

ウェスティさん
横からすみません。私は５月末に平先生の２回目の凝固術を受けるのですが、２度めは一度目よりリスクが高いと言う話を聞いているので、不安で仕方ないです。ウェスティさんは３度目を受けられたということですが、三度目は一度目と同じところを少しずらして焼く感じなのでしょうか？宜しければ教えて頂けますと幸いです。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 00:43)

ミミさん

私のジストニアは本当にしつこいんです。
きっと、居心地がいいんでしょう。
ミミさんのジストニアと私のジストニアが違うように、効果も全く違うと思いますので、
私の３度凝固は参考程度にしてくださいね。
完治したという方もおられますので。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 00:32)

ミミさん

１回目の熱凝固で半分まで良くなって良かったですね。効果があったんですね。
私はこれまで３回熱凝固をしてきました。
そうですね、未だに首はグーッと引っ張られてはいるんですが、熱凝固をする毎に引っ張られる強度は穏やかになっています。
DBSが感染症を起こしてしまい、全ての機器を取り出した後は、首と肩に強力なマグネットでも付いているのかと感じるほどくっつき合い、ジストニア症状が久しぶりに戻ってしまいましたが、１度目凝固で傾斜度が穏やかになり、「今回はここまでにしておきましょう」と手術中に先生が仰ったお言葉通り２度目があり、３度目がありといった具合で現在に至り、首の引っ張りは未だに残ってはいるものの、工夫しながらですが、生活の基本?の飲食ができ、排泄でき、睡眠ができ、やりたいと思える事も時間はかかりますができるまでになりました。100%戻れる事なら戻りたいですが、首が引っ張られずに寝付け、眠れる事が私の中の100%だと思うようにしてます。

先生からは４度目凝固を勧められていますが
残っている運動機能を使って楽しいと思える事を楽しんでいこうと思ってます。
お大事にお過ごしくださいね。

hana (火曜日, 30 4月 2024 23:38)

いっせいさん

早速のお返事ありがとうございました。大変参考になりました。

ミミ (火曜日, 30 4月 2024 21:38)

ウェスティさん

はじめまして。私は傾性斜頸と両腕不随意運動のため、凝固術手術を今年の初め１回受けました。結果、半分程度良くなった気がします。2回目も考えていますが、過去ログを拝見させていただくと、ウェスティさんは2回目手術を受けられているのですよね。それでも、まだ首の引っ張られっ感が残っているのでしょうか？

ふかみ (火曜日, 30 4月 2024 21:26)

もっちぃーさま

ご自身の経験をもとに、貴重な御意見ありがとうございました。
私も寛解を目指して良い医師と出会い、治療の努力をしていきます。
正直、今までの普通の医師より参考になると感じました。
本当にありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 30 4月 2024 20:57)

最近の書き込みを見て思ったこと。


①いっせいさんが言ってる私の事はちょっと違うかな。私の内科治療経験は13年なのです。



②内科治療で効果があるうちは、内科治療を続けたほうがいい。内科治療で効果がなくなり、数年たっても症状が一定ではなく悪化するばかりで改善しそうもなかったら、その時には外科治療を。と、経験から思う。



③外科治療と言えば破壊術(凝固術)が、よく目につく。私も2回のそれで完璧に治してもらったが、その治療法が全てではない。
DBSは金がかかるし機器もウザいが疑似的に脳を破壊させるだけだから凄く安全。もっと安全に脳には触れずに治す末梢神経遮断術や、やはり脳には触れずに感覚トリック効果がある人にはよく効くSCSだってある。
いずれの術式でも、見事に治っている人には会ったことがある。
患者本人が変な先入観を持って手術をお願いすると失敗する。相性が合って信頼関係を築ける医師とよく相談し、治療法を良く考えてからしてもらうべきだ。



④当日の風呂が良くないのはインフルやコロナの予防接種をした後にダメなのと同じ理由。注射跡から菌が入るのを防ぐだけ。シャワーで流すなら問題ない。



⑤筋注の個所はリハビリのように動かしても動かさなくても効果に違いが出ない。これまで通りにしていて大丈夫。



⑥ふかみさん、
⑥-①大澤先生のボツリヌス療法だけで、おおむね寛解された人は大勢いる。ジストニア友の会の役員にだっている。
大澤先生だけでなく、他の先生でも寛解した人は大勢いる。10年もせずに寛解している。そうした人は、こーゆーとこにはいない。フラシュバックして再発が怖いから、なるべくジストニアを遠ざける、と聞く。
私は、治せばいいと余裕でいるから、こーゆーところでジストニアの話が出来る。

⑥-②私だって、今考えれば、2004年から2010年ぐらいまでは、大澤先生の治療で寛解してた。次回のボツリヌス療法を予約してても、調子がいいからと治療をキャンセルしていれば、、、そんな調子を繰り返していれば、、、脳手術などせずにそのまま治っていたかもしれない。ボツリヌス療法で100点を狙うあまり、脳がジストニアを忘れない体になってしまったことが、手術の原因にある気がする。
でも手術で100点になったから結果オーライ、ジストニアさまーみろ、だけど(笑)

⑥-③大学病院だから安心出来るというのは大間違い。
私は東京女子医大に行く前には別の大学病院で、嫌な思いをした。2003年当初、平先生がその事情を聞いて大激怒していた。他でも私が「なーにやってんだよ！」って思う大学病院はある。
金があるから研究費をつぎ込んで治療をして良い医師を育てられるのが大学病院。と思う。それでも優れたジストニア専門医が少ないのは悲しい。

順天堂は前に林先生に講演会をしてもらって、ラクビとは違った順天堂オリジナルの治療器具を紹介してもらい、「いいな」と思ったことなら、あった。。。

大澤先生は元は東京女子医大。下頭斜筋や上頭斜筋や頭半挙筋も治療するようになったり、頭板状筋に菱形に4ヵ所打つのは東京女子にいた頃からだけど、後頭直筋も調べるようになったのは東京クリニックに移った後じゃなかったかな。どんどん優れた治療を探っているし、新百合の病院でも治してる。

平先生も東京女子医大だったけど、今ではあちこち飛び回って治してる。

堀内先生は聖マリ大学病院だったけど、今は登戸とか箱根とか小田原で治してる。

「③」の最後と似たような事をいうけど、よーく相談できて信頼もできる医師と治療を進められたらそれが一番。ふかみさんが大学病院でそれを得れるならそれでいい。

いっせい (火曜日, 30 4月 2024 19:15)

hanaさま

追加ですが、自分の場合は友の会の交流会に参加して、理事長に魅かれた感じですね。交流会の雰囲気が良かったので。当時は、正直、ナンバーワンの大澤先生と迷いましたが、理事長のところへ行ったのは友の会の入会が大きかったです。

いっせい (火曜日, 30 4月 2024 18:10)

hanaさま

内科治療なら当然注射希望でしたし、流れで先生に打って頂きました。初期の病院で、投薬のみで効果がなかったことの説明はしました。

hana (火曜日, 30 4月 2024 17:46)

いっせいさん

横から失礼します。「自分は良くなってきたかなと思えるのに１年かかりました」とありましたが、それまで先生は注射を打ってくださったということだと思うのですが、ご自分で先生にお願いしたのでしょうか？それとも先生のご判断でしょうか？

というのも、（これまでに何度か経緯を書いてきたので、すでに読まれている方には恐縮ですが）自分の場合、東京クリニックで2回（初回は規定で100単位、2回目は200単位）打っても効果が見られないため、三愛に転院。凝固術を受けましたが効果がなく注射に移行しましたが、2カ月おきに150単位ずつ5回打っても効果が見られない状況で、先生から「抗体ができたか、効かない体質。自由診療ならともかく、これ以上、保険適用では打てない」と言われました。転院先として東京クリニックを挙げられ、打診してみましたが断られました。

はちさんと同様に、注射が効かない体質なら再び外科治療に戻るしかありませんが、脳神経内科で相性の合う先生にまだ出会っていないため、もう少し探してみたい気もしています。

ふかみ (火曜日, 30 4月 2024 10:11)

ボトックスは順天堂病院は盛んにやって頂けますね。大学病院だから安心感は強いです。でも、東京クリニックの大澤先生は名医でボトックスの第一人者ですね。どなたか大澤先生の治療で寛解していく過程を教えて頂ければ嬉しいです。

ウェスティ (月曜日, 29 4月 2024 22:55)

ゆうさん

堀内先生の治療を始めたり、
自分の心の動きをみれたり、
ジストニア情報収集したり、
いろいろとご努力されていますね。

普通の事が難なく普通にできていた頃と
ついつい比べてしまいますよね。
お気持ち、私なりによくわかります。
そんな時私は、健常だった頃の自分とは
距離を置き、その頃の自分と比べず、
もし比べるなら、昨日の自分と比べるようにしています。できなくて大泣きする事もしばしばですが。。。でも、泣いたら泣いたで
スッキリするもので(泣笑)
今、こうやって文字打っていても、私の首、身体、足指はグイグイ引っ張られています。
でも、ゆうさんはじめ、みなさんも今を乗り越えているから私も乗り越えられています。

受け入れようと思うお気持ちや、
楽しい事を見つけようとするお気持ち、
そう思うお気持ちだけで、もう十分ですよ。
ゆうさんは一人ぼっちじゃないですよ。
お大事にしてお過ごしください。

ふかみ (月曜日, 29 4月 2024 20:25)

横から失礼します。
痙性斜頸で長期間苦しんでいます。東京クリニックの大澤先生のボトックスのみで、外科手術せずに、おおむね寛解された方はいますか？また、寛解に何年くらいかかりましたか？
どなたか教えていただくとありがたいです。

ゆう (月曜日, 29 4月 2024 16:28)

いっせいさま


たくさんの詳しい治療内容や情報をありがとうございます。26日に注射を打ち、翌日から、効果を感じています。
やはり、あまり、首を気にせず、普通の生活をこころがけるのが良いですね。初めてのボトックスなので、どのくらいの期間、効果があるかドキドキですが、少しでも、普通の生活がおくれるくらいの状態をキープできたら、理想です。　

友の会入会についてのコメントありがとうございます。
色々な方と情報や治療について、直接お聞きできる交流会、素晴らしいですね。現在の状態、身体そのものより、メンタルがやられてしまい、１人での外出が難しく、友の会入会は検討させていただきます。
もう少し、元気になってきましたら、ぜひぜひ、皆様の輪に入れていただけたら！と思います。
ご丁寧にたくさんの情報をありがとうございます。
私も理事長先生の治療で少しずつ前を向いて行けるようにがんばります。

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 14:08)

ゆうさま

追加です。もし友の会に入会すれば６月１５日に世田谷区で交流会があります。私も参加するし、色々な世代の方と患者同士で対面で話せるので、同じ病気の友と共感し、孤独になりませんよ。毎回参加者は３０人程度で男女比は同じくらいで２０代から８０代までな感じです。理事長やもっちぃーさんに会えます。自分も交流会で知り合った友の会の友達にはラインなどで情報交換し、励ましを頂き救われています。掲示板では書き込みに限界がありますね。

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 13:46)

ゆうさま

理事長なら同じ主治医になりますね。しはらくは内科治療ということですね。
注射打った翌日くらいまでは、あまり首は動かさい方が良いようです。当日の風呂
良くないと話されていました。３日以上たてば、少し効果がでる可能性もあります。
効果が２か月から４か月くらい（人によります）継続できればラッキーですかね。自分もボツリヌス治療開始から、約２年近くで長くなってきたので、少し、もぐらたたき現象（悪い筋肉がずれていく状態）が発生することがあり、理事長でも注射は難しいと思われています。でも名医の腕を信じて、病気を受け入れながら気長に治療したいと思います。
動きずらい筋肉を動かすとか多少のストレッチはやっても良いと思います。あまり強い刺激だと逆効果もあるので医師と相談が良いです。自分は体の調整のため１から２週間に１回程度、整骨院で体を整えてもらってます。整骨院は気休めですが。

ゆう (月曜日, 29 4月 2024 12:35)

初めまして。痙性ジストニア発症4ヶ月です。こちらの掲示板を拝見させていただき、情報や少しでも前向きに過ごせるようにしています。
まだまだ自分を失っていて、ジストニア患者さんを見かけたことは一度もなく、孤独な毎日と不安です。受け入れなければと分かっていても、過去の何でもできることが、当たり前だった、自分を考えてしまい、悲しいです。
先日、私も理事長様のボトックスを予約お願いし、受けてきました。
わたし自身、説明が不明確すぎて、もっと筋肉を理解して、次回はしっかり、伝えたいと思います。
ボトックスをやった箇所は何日かしたらリハビリのように動かした方が良いのですか？

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 11:30)

ぴかりんさま

ボツリヌス治療の効果は、人によって違うので医師でもなんとも言えないと思います。
自分は良くなってきたかなと思えるのに１年かかりました。痙性斜頸発病から２年半です。まれに投薬でもよくなる人もいますし。ジストニアの種類にもよると思います。主治医が目崎先生なら名医ですから、よく相談することをお勧めします。自分の主治医は理事長ですが、毎回相談してます。自分は初期のたらい回し後に、この掲示板を参考に初めてまともにたどり着いた場所が女子医大の堀澤先生だったし、手術しないと頸椎が悪化し身体がバラバラになり寝たきりになる可能性が高かったので、副作用を考えるよりも今の状況を脱出しないと、日常生活も社会復帰も不能と判断したので凝固術１回やりまして、活舌が悪くなる副作用で治まり、ある程度ジストニアが改善したので、２回目は保留し、ボツリヌス治療でいまは治療しています。理事長は手術にはリスクがあるから内科治療で生活が行けるなら、注射打ちながら生活した方が良いと話されています。１年休職しましたが、何とか復帰して仕事と治療は何とか両立しています。
ボツリヌス治療は８年やって寛解直前の友達もいますし、もっちぃーさんも確か、働きながら10年やっていました。

ぴかりん (月曜日, 29 4月 2024)

いっせいさん

内科治療は年単位でみないと駄目なんですね。私も目崎先生ですが、まだ半年しか診てもらっていないです。あせらず、あせらずですね。

たまろん (月曜日, 29 4月 2024 05:12)

もっちぃーさん
そうですね。今は三愛病院ですね。

mihopanman (月曜日, 29 4月 2024 01:51)

たまろんさん、いっせいさんありがとうございます。目崎先生に治療してもらいながらよく相談してみたいと思います。先日ボトックス治療に行ったときは特に症状がひどくて東京まで行けないでしょう、ということで名古屋セントラル病院になったので、もう少し様子をみて、凝固術の相談もしてみようと思います。
アドバイスありがとうございます！

もっちぃー (日曜日, 28 4月 2024 22:43)

1モルさん、
それはラッキー。経過を見て次の手術をお願いするきっかけが出来た！
私は運よく一度目の手術で7割程度治ったけど、それは淡蒼球内節の凝固術。しかし淡蒼球内節は体をコントロールするカナメの部位。私は二度目も淡蒼球内節を凝固してもらって治ったけど、重篤な副作用が出る可能性があるから、今では両側で淡蒼球内節を破壊することはしていない旨を聞いている。だからまずは淡蒼球視床路。次は淡蒼球内節となる。ちなみに両側で淡蒼球視床路の破壊はしない。それも、ひどい副作用が出ると聞いている。

ウェスティさんが前に言ってたけど、平先生のほうから次の手術を打診される場合には、先生は経験上治せるだろうと予測してそうしているのだから、そうするのが一番だと思う(^^



たまろんさん、
今だと東京女子医大の平先生宛ての紹介状は無理。三愛病院の平先生になる。東京女子医大だと、平先生の後継者の堀澤先生への紹介状になる。
しかし、、、平先生は音楽家のジストニアを治すとされているのですかぁ？それらの医師の認識は、大間違い！
平先生は、音楽家のジストニア"も"、多く治す。が正解。
音楽家のジストニアは、他のジストニアに比べて圧倒的に多い。片っ端から音楽家のジストニアを治しているから、ジストニアを中途半端にしかしらないアンポンタンな医師は、間違った認識をしている。
目崎先生に移って良かった。

ついでに言っておくと、ピアノとかバイオリンとかギターとかでの音楽家のジストニアの人だったら、の手術する時の破壊部位は視床。そこの凝固術で淡蒼球の破壊のような副作用が出る患者って、いないんじゃないかな？
手の音楽家のジストニアや書痙や本態性振戦の患者なら、痙性斜頸や全身性ジストニアの患者よりも、安心して手術を受けれると思う。視床を手術された人にもあって来たけど、困るほどの副作用が出た人を私はしらない。
それに、凝固術が怖けりゃDBSにすればいい。

いっせい (日曜日, 28 4月 2024 20:22)

mihopanmanさま

自分は痙性斜頸４０代男ですが、内科治療は長い目で見るしかないです。女子医大凝固術１回のあとは、ひたすらボツリヌス治療と投薬です。注射は２か月おきで１年やって、名医のおかげでやっと効果が現れました。内科治療も外科治療もやってみないわからないと言うのが名医でも現実のようです。一般的に、近畿圏で目崎先生ほどの内科治療の名医はめったにいませんので、素晴らしい主治医をもたれていると思います。自分は仕事はきつい部分もありますが、何とか耐えられるので、自分は今のところ内科治療で行っています。外科治療はやる気になれば、外科の主治医がいるのでおそらく半年以内には手術できますが、２回目はまだ大丈夫と切り札を残しています。

たまろん (日曜日, 28 4月 2024 16:06)

mihopanmanさん
私は掲示板で平先生の凝固術で治ったというのを最初に目にし、地元の先生に東京女子医科大学の平先生を紹介してくださいと頼みました。でも地元の先生は平先生の手術は音楽家のジストニアは治ってるけど全身性はどうかな？という感じでまず目崎先生を紹介されました。が私はその頃調子がものすごく悪くなっていたため目崎先生に平先生を紹介してくださいと頼みました。それで目崎先生にはボトックスを受けないまま、東京女子医大の平先生の診察を受けました。そして二回目を受けて調子がよくなりました。ここまでに治るのに30数年かかりましたが私は受けてよかったと思います。これは私の症状に対してですのでご参考までに。

mihopanman (日曜日, 28 4月 2024 15:55)

いっせいさん、ぴろんきさん、ありがとうございます。兄とも相談して、一旦手術は延期しよう、ということになりました。まだ痙性斜頸になってから一年も経ってないし、他にもいろんな治療法や病院があるからもうちょっと目崎先生のところでボトックスを続けて、薬も調整してみよう、と決断しました。毎日は辛いですが、頑張ってみようと思います。みなさんありがとうございます。すごく励まされました！

いっせい (日曜日, 28 4月 2024 10:40)

mihopanmanさま

手術の場合、一般的な方法はDBSですので普通の病院ではDBS一択です。
むしろ凝固術が特殊で、埼玉の三愛病院、東京女子医大本部、兵庫医大、金沢医大あたりでしょうか。手術がDBSに比べ非常に難しいので先生が限られています。
基本的に凝固術を確立された、平先生自身と指導を受けた先生方で経験豊富な先生しかできません。凝固術とＤＢＳは一長一短ですのでこの選択も難しいです。
外科治療か内科治療は自分で決断するしかありません。私は日常生活や仕事に耐えることができるかが一つ目安たど思います。信頼できる主治医と相談してください。
詳細は過去のを眺めていくと何となくわかっていきますよ。この掲示板はかなり真面目で信頼できますから。不適切なものは、患者の中でジストニアの知識が一番豊富なもっちぃーさんが削除してくれますので感謝しています。

ぴろんき (日曜日, 28 4月 2024 09:37)

mihopanmanさま
私も5月末に二回目の手術を受けるものです。手術怖いですよね。わたしも何だかんだ言って、怖いです。カクブルです。
先生は信頼出来る存在になっていますか？お身体かなりつらいようですが、ここの掲示板におられる方々も先生としっかりとお話をされて、任せられる先生を必死で探して、自身で手術を決断された方ばかりかと思います。どんなスーパードクターにも１００%成功はありませんので、自分で納得される答えを出されるのが良いかとおもいます。なかなか先生でない限り手術が良いのか内科治療が良いのかは、言えません。。

しかしDBS決め打ちなんですね。どちらが良いのかは医師の判断なのでしょうが、凝固術の選択肢は出なかったのでしょうか？

1モル (土曜日, 27 4月 2024 10:28)

ウェスティさん

いつもウェスティさんの温かな励ましに感謝しています。期待していただけに現実の厳しさが身に沁みます。2、3ヶ月の様子見で回復しなければ次の手術も検討したいと思います。現在は左肩が痙縮したかの様に突っ張りが出てます。

mihopanman (土曜日, 27 4月 2024 02:46)

痙性斜頸の方に質問です。
現在40歳の女です。この5月2日に名古屋セントラル病院の竹林先生のDBS手術を控えていますが、後遺症や治るかどうかわからないということから手術をするか迷っています。 今は薬とボトックス注射でなんとか寝たきりですが過ごしています。近所に歩いて買い物に行ったりはできますが、首が右を向いています。ボトックス注射も2ヶ月効き目が持たなくて、二ヶ月後に注射を受けにいく時は薬も効かなくて、フラフラになりながらタクシーでなんとか行くという感じです。ボトックスは目崎先生のところに通っていました。5回ほど打ったと思いますが、効きませんでした。ひどいと救急で運ばれることもあります。
前にも救急車を呼んで運ばれたのですが、セルシンという注射を半量点滴してもらったらめちゃくちゃ楽になりました。まっすぐ歩けるし、首もまっすぐになって痙攣も止まりました。
今服用している薬は日中はジアゼパム2ミリを朝昼晩一錠ずつ、ランドセンを朝昼晩一錠ずつ、マイスリー5ミリで、夜はこれにエスゾピクロン3ミリを一錠飲んでます。今は料理は包丁を使うので危ないからやめていますが、掃除や洗濯、買い物はできています。ボトックスの注射がきれてくると、薬も効かない、寝ることもできない、呼吸もしづらくなって、動けなくなります。前回3月にボトックスを打ったときに、手術も考えた方がいいっ言われ、紹介状を書いてもらい新しい病院に行きました。今、状態がいいならもう少しボトックスと薬で治療を続けていった方がいいか、治るかわからないけど、DBS手術を受けた方がいいのか、アドバイスをしていただきたいです。主治医の先生は、もう手術の日程決めるだけ、みたいな診察だったので、症状をみて決めたわけではないので、不安はあります。ただ発症して一年たってないので比較的、効果はあると思いますが、パーキンソン病の患者さんのような100%症状がなくなることは難しく、個人差があるので、やってみないとわからないと言われました。

ウェスティ (土曜日, 27 4月 2024 00:54)

1モルさん

無事にご退院されたとの事、
先ずは大きな挑戦を乗り越えましたね。
時間の経過と共に1モルさんの好んでいた結果に近づいていってくれる事をお祈りしています。今は手術効果も感じられず、むしろ
副作用のほうが目立ってしまいお辛いと思いますが、手術を乗り越えたご自身を称えてくださいね。私も度重ねて熱凝固をしてきましたが、未だしつこいジストニアに支配されています。そんな中でも乗り越え続けた自分を褒めてあげる事だけはしてあげるように心がけています。どうぞゆっくり静養され、お大事にお過ごしくださいね。

1モル (金曜日, 26 4月 2024 13:28)

昨日、凝固術の手術を終え退院しました。淡蒼球視床路の凝固です。

好ましい作用はまったく出てません。好ましくない副作用が出ているので手術前より更に辛くなっています。作用＞副作用人も多いと思いますが、私は現在のところ作用＜副作用です。パンツ１枚履くのに10分以上かかている有様です。時間が経てば作用が出て副作用が小さくなる可能性はありますが現状は思わしくありません。次はどうしたものか悩みます。

しょうこ (木曜日, 25 4月 2024 13:20)

ご対応ありがとうございました。

もっちぃー (木曜日, 25 4月 2024 12:51)

しょうこさん、
友の会に届いたメールを確認しました。
削除依頼のあったコメントは、全て消しました。
今回は私が対応したけど、理事長や他の理事へ連絡するときでも
dystonia2005@yahoo.co.jp
なので、皆さんも何かあったらお問い合わせください。

ぴろんき (火曜日, 23 4月 2024 19:29)

もっちぃーさん
まさにそのようなことを目﨑先生が仰ってました。心因性ジストニアは症状が安定しない。簡単なキッカケで急になおることがある(目﨑先生は患者の首を母親が締めただけで直った例がありました。)と仰ってました。
ジストニアの患者数が増えるのは宜しくないですが、普通の脳神経内科でも、ジストニアかも？と判断して治療可能な脳神経内科を紹介出来るくらいには、メジャーな病気になってほしいですね。私が最初にかかった脳神経内科の先生は、首が凝っているだけですと、半年間マッサージや首の牽引(笑)のリハビリで時間を無駄にさせられました。そして自分でジストニアを調べ、お願いして今の兵庫医大を紹介してもらい、ジストニアの診断をして貰いました。後日その病院に行くと、ジストニアの患者は30年間で初めて出会ったとのことでした。やはり普通の脳神経内科では名前は知ってるけど。。程度なのですね。

もっちぃー (火曜日, 23 4月 2024 18:44)

そうそう。ぴろんきさんのコメントを見て思った。
心因性ジストニアや、外傷後ジストニアの人も、感覚トリックがありません。さらに心因性ジストニアだと、症状が一定していない。心因性ジストニアでは、ボツリヌス療法は出来ません。効果が出ないから。
でも固定ジストニアでも、まれに感覚トリックがない人もいる。医師は患者と会話して様子を伺って、ジストニアの種類を見抜いてもらう(^^
調べようが無いのがジストニアだからねー。ジストニア患者を見たこともない医師だと、診断つかなくてダメだろーな。

もっちぃー (月曜日, 22 4月 2024 19:57)

手術してもしなくても、気にせずに、出来ることをして、楽しみも取り入れながら、のんびりと焦らずに治すのが大事だと思う。
しょうこさんは治りかけだからそうしていれば大丈夫。もしそうでない人がのんびりしている途中で症状が悪化してきても、その頃には今以上に治りやすくなっている。
医療もだけど、自身の精神的にも。

ぴろんき (月曜日, 22 4月 2024 19:32)

リハビリの話が出ていましたので、先月平先生から凝固術後の注意点を頂きましたので、ご参考までに。私は一回目の時、これをもらっていませんでしたので、ゆっくり病室でくつろいでしまいましたが。。

※あくまで凝固術後の平先生の注意点です。主治医に確認してくださいね。

以下原文ママです。

手術翌日からは、できるだけ体を動かす、昼間はずっと寝転んでいない、どんどんてを使う動作を繰り返す、軽い運動などを続ける、転倒に注意しながら多く歩く。病院にはベッドがありますので、昼間も寝転んでしまいがちですが、足腰が弱る原因となります。昼間は寝転ばないよう病院でも家でも注意してください。

ふるえやジストニアが収まったとしても、体中の筋肉が衰えていると回復が遅れます。特に高齢者ではこのような傾向が顕著ですので、普段から体操する、散歩するなどの習慣をつけておいてください。歩くときにしっかりと手を振ることも大切です。また、高齢の方は椅子に座った状態での上半身の体操でもかまいませんが、毎日続けることが大切です。インターネットやyoutubeなどで様々な体操の仕方が見られますので、これらを利用するのもおすすめです。

しょうこ (月曜日, 22 4月 2024 00:03)

精神的な痙性斜頸でないことは坂本先生も診療情報提供書を見て分かってらっしゃると思います。私の表現が悪かったようで誤解を招いてしまい、申し訳ありません。

本当に昨年パニックになってた頃の自分にちっぽけなことを気にしてると言ってあげたいくらいです。
色々とお話聞いて下さり、ありがとうございました(^^)

もっちぃー (日曜日, 21 4月 2024 22:11)

精神的なものと言っているのではではなく、「そこまで来てたら、あとは気を強く持てばなおる。」と坂本先生は教えてくれている。

実際に病院の待合室で痙性斜頸の患者を待ち伏せしてればいい。みーんな普通に見える。いかに自分がちっぽけなことを気にしているかが分かる。
交流会でもそう。治療して随分治った全身性ジストニアの人だって、見てすぐに全身性ジストニアだ！とは分かるけど、生き生きとしている。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 20:02)

たまろんさま
色々と参考になる情報ありがとうございます。

しょうこさま
精神的なことで思い出しました。堀澤先生は初診一発の目視でで精神的なものではないですねと話されていました。前の医師には精神的と言われ続けてい安心しました。自分も女子医大の堀澤先生に精神科に行けといわれたらジストニアの治療が遅れると恐れていましたが、痙性斜頸の状態が相当悪いとらしく、初診から１か月後の２回目の診察の１週間後に凝固術の手術となり、不随運動が止まるという成果を頂きました。とにかく顔が浮き、うつ伏せになれないという酷い状態で、更に第五頸椎も損傷の危機にありました。本当に助かりました。
名医は患者を目視で精神的なものかわかるようで、堀内先生もあなたは精神のわけないでしょと初診で言われました。優れた名医は見ただけでわかるようですね。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 19:26)

いっせいさん
私も特に今回は平先生にはリハビリの仕方とかは聞いていません。前回はコロナでリハビリが受けられなくて平先生に１ヶ月健診の時に聞いてそれで教えていただいたのですが今回とは別のやり方でした。まだ一回目ということもありそのやり方があっているんだと思いましたが傾いてしまってすぐに疲れてしまい寝てばかりでした。あまり寝てばかりではいけないと言われていたのに続かなかったですね。今回二回目終わった後は動けると感動して動きすぎてしまって疲れてしまうという感じです。なんでもほどほどにしないとですね。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 19:06)

たまろんさま

女子医大のリハビリ情報ありがとうございます。でも凝固術のとき堀澤先生には何も言われなかったです。生まれつき小児麻痺の友達がそういえば昔話していたのを思い出しました。

ぴろんきさま
感覚トリックがきかないと精神的な可能性が高いとか、初期の医師が話していました。たから私の感覚トリックが少ないから精神病攻めに会いました。感覚トリックの有無だけで判断するのは微妙だと思いますが、人により目安になるようです。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 18:57)

ご参考までに、私も精神的原因のジストニアかもしれないと目﨑先生に相談したのですが、私のように感覚トリックが良くきく人は精神的原因のジストニアである可能性が低いとのことでした。あと、遺伝性のジストニアである可能性もあるので、血液検査をしていただきましたが、目﨑先生曰く一般的なジストニアであるとのことでした。遺伝性の方が治療は簡単なんですけどね。と仰ってまいた。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 18:20)

リハビリはリハビリの先生から教えてもらったものです。東京女子医科大学ではリハビリの専門の方がいらっしゃると思いますが本当にご参考までに

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 18:06)

しょうこさま

追加です。自分の痙性斜頸は座っていると普通の人にみえまして。立つと少し後屈があり、歩くと首が左と後ろに揺れます。理事長には立って注射を受けます。あと、わかりにくいところは、スマホでビデオ撮影して持参することもお勧めします。先生の前だとジストニアが治まる患者も多いようなので。
とにかくありのまま話してしまうのが良いです。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 17:59)

しょうこさま

自分の主観ですが、理事長に診察を受けると精神的なものか、プロ中のプロですから判断していただけるはずです。先生はジスキネジアの患者も診察していますので。しょうこさんがボツリヌス治療を希望としっかり医師に伝え、精神的なものでないと真っすぐ話せば治療方針は示してくれると思います。ゆい小田原に行けばわかると思いますが、すでに投薬を開始していれば、比較的早くボツリヌス治療は開始していただけると思いますので、精神科を経由しないで済みます。ましてや精神科の先生に精神ではないと言われているので大丈夫でしょう。自分は、やり取りの中でしょうこさんは精神に問題はないと思っています。誰だってジストニアになれば落ち込みます。
今迄において投薬が初めてだと、数か月投薬で様子見しようと理事長は言うことが予想されます（まれにアーテン等で治る人がいるため）ので薬手帳は持参してください。
玉川先生は自分は全く情報がないですが、しょうこさんがどの先生を主治医にするかは決めなければなりませんので、方針は決めておいた方が良いです。
坂本先生は名医ですが、このままだと精神科の往復になってしまいますね。
理事長は少量でもボツリヌス治療はした方が良いと考えている先生です。
あと外科治療は、副作用がどうなるかわからないので、よほどのことがないと薦めないと思います。前話しましたが、大澤先生に８年通い首が暴れまくっていた患者が内科治療で寛解できそうですし、時間はかかるけど内科治療は安全ではあります。
自分も寛解へのプロセスを相談したのですが、まだ普通に打った方が良いと話されていました。今は2か月半おきの通院で200単位です。友の会の交流会でたまに顔を合わせる人達に会うたびに良くなってるねと言われるので、周りはそう見てくれてます。むしろ毎日顔を合わせる家族とかは変化が見えずわからないようです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 17:32)

いっせいさん
リハビリはその人その人で違うのかもしれませんが私がやってるのは右にばかり向いていたので左側の首の筋肉が伸びて右側の筋肉が縮こまってしまっているので右の首の筋肉を伸ばすように左側に向くリハビリをしています。後パピプペポと言ったりパタカラと言ったり滑舌の悪さを治す為にやっています。参考まで。
いっせいさんもしょうこさんも良くなられることを祈っています。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 16:31)

たまろんさま

リハビリとはどんな物でしょうか？自分は三愛に行ってなく外科の主治医は堀澤先生なので平先生にもあったことはありません。痙性斜頸の反対側の首をまわすとか、後屈なら下を向く体操をするとかですか？
それを病院で教わり、自宅で毎日やるイメージですか？

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 16:21)

思うに、ジストニアは初期が自分も経験したように、たらい回しになりますね。また精神的なものとか脳神経内科に診断され、自分は、ある大学病院で絶対ジストニアではないとも言われました。精神科にもいかされて、精神じゃないと思っているのに、医師の理解はありませんでした。やっと違う病院でジストニアの診断を受けましたが、その先生は精神的な要素が大きいジストニアとか言われ、意見を聞いてくれない医師で、こんな人じゃ治療無理と思ったくらいの時期に、この掲示板に出会えてまして、女子医大の外科名医から治療を始めました。多分皆さんも似たような経験がある方が多数だと思いますが、意味不明な脳神経内科医はプロなんだからしっかりしてほしい思います。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 16:18)

いっせいさん
ありがとうございます。私も滑舌悪くなりましたが一回目は何とかなおりました。が二回目のほうが滑舌悪くなったように思います。でもリハビリで少しはよくなったかなと自負しております。私も一回目やった後二回目は一年おいてからと言われました。何にせよ良くなってくればそれでいいと思います。私も一回目終わった後しばらくは目崎先生の元でボトックス注射してもらいながら様子をみていましたが去年の夏頃からまた調子が悪くなり二回目に挑もうと思いました。いっせいさんが良くなられること祈っています。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 15:11)

たまろんさま

たまろんさんがかなり改善されて良かったです。最近は凝固術２回は結構改善する方が多いですね。DBSより凝固術で改善するなら体の違和感は気になりませんよね。
自分の場合、二回目の凝固術は１年以上あけてくださいと外科名医に言われたので、１年は待てないからボツリヌス治療を開始し内科名医のおかげで良くなったので今に至ります。６か月で２回目が受けられるということなら、２回目の凝固術に行ったかもしれません。
医師の判断により１年間あける人と６か月あける人が昔からいますね。
１回の凝固術で活舌と言葉が少し出にくい副作用は治りませんが、たまろんさんは副作用出ていませんか？
でも自分はジストニアの苦しみより許せる副作用です。まだ歩きずらいのと左向きと後屈を中心に首回りの痛みはありますが、家庭もあり命ある限りぼちぼち生きていくしかないです。２回目の凝固術はいるでも受けられると思いますが、仕事と日常生活に多大な影響は少ないのでしばらく内科治療で行きます。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 14:56)

長いこと首が右にひっばられた為左右の筋肉に差ができているため反対側に倒すように筋肉を鍛えています。それぞれの症状によってリハビリの仕方も違うと思いますがお互い寛解目指してゆっくりと頑張りましょう。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 14:37)

肩と体幹ですね。でも首はだいぶ楽になりました。

しょうこ (日曜日, 21 4月 2024 14:04)

たまろんさま
凝りは肩の症状なのですね。
ボトックスもされてないとのことで、
教えて下さってありがとうございます。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 12:55)

たまろんさん
有り難うございます。お互い無理せずボチボチ行きましょう( *´艸｀)

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:43)

でも無理はしないようにしています。あまり動き過ぎると疲れてしまうので休み休みやっています。長い目で見て自分でリハビリしています。皆さんお大事になさってください。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:38)

前回の手術の時コロナが流行っていて手術後リハビリも受けられなかったのですが今回はリハビリを受けられてリハビリの先生と外を散歩させていただいたのですが歩けたのがすごくうれしかったです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:18)

しょうこさん
首というか肩ですかね。
体幹も少し残ってはいますが自分でできるリハビリを三愛病院のリハビリの方に教えて頂いてやっています。
ボトックスは今の所やっていません。
ぴろんきさん
そうです。一回目は左側を手術しました。
平先生を信じて任せるのみですね。
成功を祈っています。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 09:36)

たまろんさん
横から失礼致します。
状況が非常に似ておりましたので、参考にさせていただきます。右に傾くということは、一回目の凝固術は左側をなされたのでしょうか？私も二度めの逆側を来月末に行いますので、楽になったというお話を聞き、希望とダメだった時の覚悟を持って望みたいです。

しょうこ (日曜日, 21 4月 2024 09:33)

たまろんさま
横入りしてしまい、すみません。
お伺いしたいのですが、たまろんさんの今の主症状は首の凝りですか？
また、今ボトックス注射はしておられますか？差し支えありませんでしたら教えて下さると幸いです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 09:31)

2021年末ではなく2020年末の間違いでした。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 09:22)

いっせいさん
本当に私が右に首が傾く病気は３０年前までは病院でも精神的な問題ではとか言われていましたね。今は治せる病気になってきつつありますね。もっちぃーさんが言っておられたゴールをどこに決めるかですね。私は2021年末に症状が左側にも首が向いてしまいひどくやせてしまいました。コロナの影響もあり仕事がかえって忙しくなり、パソコンで作業していましたが、朝時間より早目に出て作業していました。でも段々パソコンを見るのも大変になり休職してこちらの掲示板で平先生の手術を知り、凝固術一回目してもらいました。でも右に向いてしまうのは治らなかったため今回二回目を受け随分楽になりました。まだ首の懲りとか少し残っていますが以前に比べたら断然楽になりました。参考までに。

ぴかりん (日曜日, 21 4月 2024 08:51)

ぴろんきさま

コメントありがとうございます。
手術の話の際、名前の挙がった外科医はやはり平孝臣先生でした。
手術も視野に入れて目崎先生と今後の診療を相談してみたいと思います。

ぴかりん (日曜日, 21 4月 2024 08:28)

いっせいさま

コメントありがとうございます。
5月末に目崎先生の診療があります。
いろいろ話し合って今後の診療を決めていきたいと思います。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 06:35)

いっせいさま
経験談有り難うございます！長期戦になる覚悟もしつつも、毎回希望は持ちながら最適解を主治医と相談し、手術やボツリヌス療法に望みます。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 23:04)

しょうこさま

ポジティブ精神で良いですね、その気持ちなら寛解目指せます。自分も一年半前くらいは、左と上に首が暴れてました。理事長の注射やもっちぃーさんほか、皆さんの意見と交流を参考に寛解を目指します。

もっちぃーさま

いつも参考になる投稿ありがとうございます。医師ではない患者の立場として的確な、もっちぃーさんの意見に自分は感銘を受けてます。内科治療筋肉の一覧は普通の内科医師ではまず無理だし、名医レベルです。私も筋肉のことを調べる場合はもっちぃーさんのを参考に見ています。よくあれだけ素晴らしいことを書けるなと思い尊敬しています。
もっちぃーさんには、掲示板の管理も含めて感謝の言葉しかありません。

しょうこ (土曜日, 20 4月 2024 22:22)

いっせいさま
全然です!!去年は、何か行動する度に首が左や上に暴れたりしてこうしてスマホ画面すら見ていられず絶望でしたが、落ち着いてくれて最近ようやく病気と冷静に向き合えるようになりました。
やはり長期戦にはなりそうだと構えていたほうが良いですよね(^^)
昨年末主治医か半年から1年以内に寛解する確率が高いと言われたのですが、今でも本当に？と疑ってしまいますが、それ言葉をずっと希望にして生きています。(余計なことまで話してすみません…)
乗り物は私の場合首の負担になるので、小田急線で足柄まで行ってのんびり歩きながらい行こうと思います(^^)
本当にありがとうございます、私ももっと良くなれるように治療頑張ります。

もっちぃー (土曜日, 20 4月 2024 21:16)

そっか。私はラッキーだったな。10数年で治ったんだもん。
その間いろいろジストニアを楽しんだ(^^
「痙性斜頸の内科治療」のページが書けるほどに先生に教えてもらったし、ジストニアでも工夫するといろいろ楽しめる方法があることも知ったし、ジストニアの気さくな友達もリアルにいっぱいできた。ジストニアにならなければ体験できなかった。
いい思い出だ。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 20:53)

これは私の思いですが、
少し話がそれますが、仕事上の関係の方で甥っ子がALSで最近亡くなりました。いま仕事先で、首の鞭打ち症ですかとか気軽に声をかけて来る方がいますが、私はジストニアですと堂々と言うようにしています。周りは自分が思っているほど他人のことは気にしないので、難病指定を目指すためにもジストニアの存在を知ってもらいたいからです。あと、ジストニアでも仕事は普通にできますよとアピールもしています。
ジストニアとALS、同じような脳の病気に関わらず死が近い病気と、死ぬことがないジストニアは双極な感じがします。健常者のころに自分はもちろん戻りたいですが当然無理です。今の自分を理解しながら、同じ病気の方の意見を聞きながら、ほぼ普通の家庭生活をして一生懸命生きていきたいと考えています。もちろん主治医委と寛解を目指しながら。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 20:32)

ぴかりんさま　ぴろんきさま

ボツリヌス治療は効果がない方がいるとか、手術も効果がない方がいるとか聞いたことはあります。特に目崎先生ほどの内科の名医で効かないなら外科治療もありかもですね。全ては主治医と相談して最適な治療を求めて動くしかないと思います。
ある医師に言われたことですが、３０年前のジストニアは不治の病だった、今はある程度治療法があるから幸せなんだと言われたこともあります。
ボツリヌス治療は金額も高いし効果がないとイラつきますよね。自分も初期の内科医師は全く効果が無かったです。ボツリヌス治療で効果が出たのは、１年以上かかりました。
あと理事長には、病気を受け入れて上手く付き合っていくことが大事と言われました。
ジストニアは長期戦です、場合により10年以上とか覚悟も必要です。ただし手術なら短期戦でいけるかもしれません、外科医の名医でもやってみないと効果はわからないと言われましたので、患者にはわかりようがありません。自分は堀澤先生の右脳凝固術１回で不随運動が止まり少し改善しました。
あと、患者としてわかったことはボツリヌス治療の費用は10年前の６割くらいの金額になっている気がします。もっちぃーさんの昔の話を参考にしています。
私もまだ杖がないと歩けず、寛解していませんが、改善が遅いとか焦らないでください。自分もきついですが、とにかく残念ながら改善に長い時間のかかる病気だと思っています。

ぴろんき (土曜日, 20 4月 2024 20:13)

ぴかりんさん
私は目﨑先生を紹介頂いて、榊原白鳳病院でボツリヌス療法を３度行っていただいたのですが、目﨑先生はとても丁寧に触診、エコーを使って打って下さいますし、経験もご豊富ですので、目﨑先生には全く落ち度はなく、私自身の体質の問題かと思っております。私としては、ボツリヌス療法で今後成果が出そうか先生と良く話し合われ、先生が手術を薦めてこられたら、手術で良いかとおもいます。私の場合は仕事の都合上早く治す必要がありましたので、手術を選択しましたが。。目﨑先生は、関東圏なら三愛病院、関西圏なら兵庫医大、何れも平先生を紹介して下さるとおもいます。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:45)

ボトックス注射を受けはじめて半年近くなりますが、ゴールが見えないことに苛立ちを隠せない自分がいます。主治医は目崎先生で懸命に診てもらっていますが、その先生にくってかかってしまう自分が情けないです。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:12)

主治医からは、まだ注射を打つ箇所はあると言われる一方、手術という言葉も出てきはじめました。手術を受けようか悩んでいます。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:03)

ボトックス注射は長期戦と言われますが、どれくらいの期間、様子をみるべきでしょうか？

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 17:59)

ぴろんきさん

私も同様の疑問を持っています。
まだ4回しかボトックス注射を受けていませんが、効果があったという実感がないです。

ぴろんき (土曜日, 20 4月 2024 17:37)

私はボツリヌス治療を過去8回受けましたが、一度も効果があったことがありません。筋電図、エコー共に試して頂きましたが、そういった方っておられますでしょうか？先生に伺っても原因は不明だということです。まぁそういった背景がありますので、凝固術に踏み切ることになったのですが。。体質なのですかね。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 11:00)

しょうこさま

しょうこさんは若いのにしっかりした考えを持ってて感心します。ボトックスでもいつかは寛解する患者はいるようですが、そのいつかのスパンが長い人が多いようですので焦ってはいけないと思います。長期戦覚悟で気長に構えるしかないのです。ほんとに身体がきついなら、外科に行った方が良いかもしれません。治療しながら働いて影響が少ないなら内科で、日常生活や働くのが毎日厳しいなら外科が目安ですね。
自宅から小田原は遠いけど、大丈夫そうですね。少なくとも自分より近いです。歩くの大丈夫ですか？足柄駅からは1キロかかりますし、結構小田急が通過して止まりません。小田原駅西口からだと、バスが約20分に一本で、小田原市役所前から五分くらいです。あと、小田原駅から大雄山線で二駅の井細田駅から徒歩五分もあります。小田原駅西口からタクシーが一番楽ですが千円程度です。しょうこさんが少しでも改善されることを願ってます。

しょうこ (土曜日, 20 4月 2024 07:19)

いっせいさま
やはりそうですよね、色々とXやブログなど見ていて首が真っ直ぐになっても症状がある方は注射を定期的に打たれてる方が多い印象だったので…(><)
堀内先生はお優しい方とのことで、安心してかかれそうです。足柄駅までは電車で片道1時間半ほどです。ちなみに二俣川までは激近で15分ちょっとだったりします(・・;)
目崎先生はこちらの掲示板で初めて知りました。私もこの体が良くなるのならば、お金や移動時間いくらでもかける覚悟あります！早く発症前の去年の夏までのように好きなことをしてバリバリ働けるようになりたいです…！

もっちぃー (土曜日, 20 4月 2024 00:07)

いっせいさん、
分からないです。
玉川先生は堀内先生の後輩に当たるんだと思う。
玉川先生に講演会をしてもらったことがあり、私はそこでお会いして、接して、玉川先生に対しては物凄くいい印象を持った。さらに玉川先生の奥さんは精神科医。｢あれ？おかしいぞ？｣と思い始めた人は、変な病院へ行く前に、まっ先に玉川クリニックへ行ければいいなと思う。
私の価値観だけどね(^^;

全国で考えて、内科医だと、順不同に堀内先生、大澤先生、坂本先生、目﨑先生には絶対に残ってほしい。それは私の価値観。そうでなくても患者自身に合う先生はいっぱいいるはず。自分に合う先生に診てもらうのが一番！

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 23:45)

しょうこさま

理事長は注射は少量でも打ち続けた方がいいと良く話されています。
投薬とボツリヌス治療が最善と考えている気がします。
あと、理事長の予約が無事に取れて良かったです。
また、何でも受け止めて下さる方なので、遠慮せずに悩みや聞きたいことをたくさん聞いてください。神奈川だと小田原は多少近いですかね。
自分は東京の北方向に住んでいるので、片道３時間少しかかりますので少し疲れますが、名医のためならどこにでも行く気持ちでいます。例えば、関東の名医が全滅した場合は三重県の郊外にある目崎先生のところでも行く覚悟はあります。
ボトックス後は疲れますね、昨日の仕事の疲れ、今日の日帰りの疲れ、注射後のだるさが重なりますね。おやすみなさい。

しょうこ (金曜日, 19 4月 2024 22:55)

いっせいさま
年齢層かなり幅広いのですね。
注射お疲れ様です。ゆっくり休まれてください(^^)私は昨年より2ヶ月に1度打ち続けてたのが、主治医が変わってから強い薬を飲むようになって、注射も打たなくなって不安なので早く落ち着きたいです…！
それではおやすみなさい|˙​˙ )ﾉ

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 20:01)

ぴろんきさま

２回目で段取りなどは理解しているとはいえ手術は覚悟がいりますので、何とか乗り切って、改善できることを願っています。平先生ですから最善を尽くして頂けるはずです。

もっちぃーさま

今日は理事長のボツリヌス治療で交流会は６月１５日で確認できました。調整等ありがとうございました。もちろん出席しますのでよろしくお願いいたします。
あと、ボツリヌス治療で行ってもいいかなと、もっちぃーさんが思っているところで、玉川クリニックのことを前にお話しされていましたが、坂本先生が復帰された今となって、玉川先生は関東でいうと４番手というイメージでしょうか？少し先入観が入っている質問ですが、感覚で教えて頂ければ幸いです。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 19:51)

皆様
暖かいお言葉有り難うございます。まずは、もっちぃーさんがいつも仰るように忘れてたのしむ。そして、いっせいさんが仰るように世界の名医、平先生に任せる。それしかない( *´艸｀)
皆さんの戦いながら働いているお話を聞いて私も気合いをもらいました。有り難うございます。

たまろん (金曜日, 19 4月 2024 12:49)

私はパートで勤めてたのですが一回目の手術前に休職扱いにしてもらい３ヶ月後復帰したのですがその頃コロナが流行ってた頃だったのでご飯を食べずに午前中のみ働いて帰ってました。でも午後有給にしていたので2ヶ月で有給がなくなってしまうのでその前に辞めてしまいました。職場はよかったですがまだ完全に治ってないところとコロナがきいて職安に通って少し手当てをもらいながらやってました。今二回目終わった後また仕事出来そうだなと思えています。
ぴろんきさん手術の成功を祈っています。
私の場合はちょっと怖かったのでまな板の上の鯉だなともう任せるしかないと思って受けました。その結果動けるようになりました。

もっちぃー (金曜日, 19 4月 2024 12:42)

その後の大腿骨骨折の手術と、腰の手術の時にはさすがに有休ではなく、しばらく休職した。だってホントに動けないんだもん(笑)

もっちぃー (金曜日, 19 4月 2024 12:36)

ぴろんきさん、
ぜんぜんズレてない。そーゆーことを話す掲示板だ(^^
ちなみに私は手術で入院中の1週間だけ有給で休んで、その前後はテレワークではなく、出社して働いていました。術前はつらかったけど、生活の為にそんなこと言ってられる場合じゃなかった。

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 11:51)

しょうこさま

ジストニア友の会の交流会は、20代の方から、80代の方まで様々な方がいます。痙性斜頸は特に多いので、気が合う方はいると思います。堀内先生に優しく少し痛い注射を先程終わりました、とりあえず3ヶ月は耐えられます。

ぴろんきさま
会社の対応は厳しいですね、契約書にサインまでとは。しかし、とはいえ労働基準法の問題があるので、万一退職させられる場合は弁護士とかに相談した方が良いと思います。いま人手不足とはいえ再就職は結構エネルギー使いますし。給料や生活もどうなるかわかりませんし。
ただ、平先生手術2回目で改善すれば、退職は考えなくてすみますし、後のことを考えず世界の名医、平先生に託しましょう。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 10:57)

いっせいさま
確かに、良くない会社なんですよね。私はデザイナーでして、在宅ワークで問題なく仕事は出来るのですが、会社としてはもっと飛び回って情報収集して、今の仕事もこなせというのが会社の意向のようで、その為には治らなければ難しいというのが会社の主張でして、一年間在宅ワークを許す代わりに10月までに治らなければ自然退職という契約書を書かされました。すでに給料も７０%くらいまで落とされており、７年間勤めてるのに酷い会社ですよね。まぁ、平先生の２回目の凝固術を受けて考えますが、今の会社の簡単に人を切り捨てるやり方にも愛想が尽きておりますので、寛解できた、出来なかったに関係なくもう少しましな職場を探すことも考えています。でも、ちゃんと再就職出来るかどうかも不安ですね。。皆様すみません。掲示板の趣旨とズレた話題になってしまい。。

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 09:07)

しょうこさま　　

理事長は心が広く優しい先生なので、聞きたいことは全部聞いて納得できるまで話してくださいね。自分も藁をも掴む思いで、友の会に入り病気の友と話せるようになったので気が晴れました。あと、万一坂本先生や玉川の先生に戻りたい場合は病院に電話して、一年以内なら普通に再診で予約とれば大丈夫な病院は多いです。

ぴろんきさま

会社が病気が改善しない場合は退職なんて良くない会社です。ジストニアを理由になんておかしい、病気の人に差別なので、人事や場合により、労働監督事務所に相談してください。退職は仕事をサボっていてあまりにもできないとか理由が必要です。自分の職場は、車椅子の人や足がすごく悪くほとんど歩けない人も普通に働いています。自分はぴろんきさんとほぼ同年代です。家族も子供もいます。家族のためにも会社による理不尽な退職は抵抗した方が良いと思います。
平先生の2回目凝固術で改善されることを願ってます。

いま自分は小田原まで3時間以上かかりましてまだ移動中ですが、名医のためなら時間は関係ないです。大澤先生のとこは、北海道から沖縄まで色々な患者がいるそうです。自分は目崎先生のところに行く覚悟はあります。違う病気ですが、親友は佐渡から四日市に年4回通ってます。治療が終わると東京に来てくれて、たくさん話します。友達と話すことはジストニアにも良いはずです。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 07:53)

いっせいさま
メッセージ有り難うございます。今私は49歳で、家族もおり、外資系の激務の会社です。会社に事情を話し、一年間在宅ワークをさせてもらっています。ですが、１０月までに期限を切られており、治らなければ12月に自然退職と言われております。来月平先生の２回目の凝固術を受けますが、術後どのような症状になるか全くわかりませんので、受けてから考えるしかありませんね。。でも私も休職してもやることはないと考えていますので、どうにかやれる範囲で頑張って転職してでも働くしかないですね( *´艸｀)いっせいさまの思い、大変参考になりました。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 20:35)

しょうこさま

坂本先生はボツリヌス菌療法の名医ですが、堀内先生も同じくボツリヌス菌療法の名医ですから、違う意見を聞いてみるのはとても良いことだと思いますよ。後悔とか考えずに前向きに行きましょう。自分は明日、堀内先生の注射です。打って頂くと少しづつ良化しているのはわかります。アーテン、リボトリール、マイスリーも、最大日数の処方箋を頂いています。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 20:25)

しょうこさま、ぴろんきさま

マイスリーは自分は、休職中の苦しいときに昼間飲んでました。飲むと３時間くらい痛みは消えました。今は復職しているので、眠くなるとまずいので睡眠前に飲んで、痛みが消えたなと思ってから安眠してます。

以下は自分の思いです。
ジストニアは長い治療なので復職の可能性が少しでもあるなら復職するしかないと自分は考えています。約１年間休職しましたが、結局やることはありませんでした。苦しいけど働きながらでも治療は可能です。多くの皆さんも苦しい中仕事をしていると思いますが、家族のためにも何とか頑張るしかないです。でもジストニアの人は、精神的に強くなり、仕事の耐性や効率は良くなる気がします。自分も人生観変わりました。ジストニアは何とかなると考え、スパンは長いので気長に治療しますが、寛解のプロセスは真面目に考えます。ジス友と語り合いながら、日々楽しいことをとことん楽しむ精神が大事ですかね。週末は好きなことやって、仕事とジストニアを忘れるのもいいと思います。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 18:54)

そんな中、しょうこさんは坂本先生に会えてラッキーだ(^^

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 18:28)

ちなみに…不要な情報でしたら聞き流してください…！
坂本先生は完全に復帰されている感じではないようです。
看護師さん曰くお体が悪く、1日の診察人数をかなり制限されているようです。
木曜日のみ、恐らく1日に1~2名のみ診察をされているご様子です。
参考までに…！m(__)m

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 17:18)

いっせいさま、もっちぃーさま

日程や詳細を教えて下さりありがとうございます。まだ先になるので、予定が分かりましたら入会させて頂こうかと思います。
また日常動作が少し変だなと思いますが、周りの目など気にせずいこうと思います。
クリニックのことについてもご返答ありがとうございます。

たまろん (木曜日, 18 4月 2024 16:56)

ちなみにあかのれんっていう店で買いました。中部地方にしかない店なのかは?ですが。

ぴろんき (木曜日, 18 4月 2024 16:18)

いっせいさま
有り難うございます。
バンテリン液α買って、マイスリーは主治医と相談してみます。

たまろんさん
私の枕の話に付き合ってくださり有り難うごさいます。株式会社赤堀の低反発枕、見てみます！

たまろん (木曜日, 18 4月 2024 14:30)

講演会行ってみたいなと思いつつなかなか遠いので行けずにいます。
ぴろんきさん前に枕のこと聞かれていましたが、この間低反発の枕買って試してます。真ん中が少しへこんでるのです。それともう一つ違うのを娘用に買いました。ちょうど全品二割引の日だったので娘用に買ったのは低反発首サポートまくらと言うのです。株式会社赤堀っていう会社が作ってます。中国製です。頭から頸椎にかけてしっかりサポートする特殊形状って書いてあります。試しに使ってみたら楽でした。娘のもいいなと思い始めてます。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 13:04)

講演会をやるのは冬ですねー。6月はやらない。
以前は総会で1時間ぐらい時間を取られていましたが、最近は総会は5分ぐらい。残りの時間は交流会でなごみましょう。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:45)

もっちぃーさま日程ありがとうございます。同じタイミングでメッセージしましてすみませんでした。今回は静岡講演の例の名医の講習会はなしということでしょうか？大変お忙しい名医なので、残念ですが、代わりに理事長と話せる時間が増えるたり、交流会が長い時間取れれば嬉しいです。明日、理事長の注射の日なので小田原に行ってきます。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:39)

もっちぃーさま

友の会番号745です。次回の友の会総会と交流会の日程はいつでしょうか？言える範囲でお答え頂けるとたいへんありがたいです。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 12:38)

次回は6月15日(土)　夕方　1時間半ぐらい　東京都世田谷区　で調整を進めています。
次回は講演会はなく、総会があるので、会員限定で参加費無料になるかなー。。。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:18)

しょうこさま

友の会は例年6月下旬あたりに総会と交流会があります。入会意思があるなら、申込してください。ハガキや会報をもらえます。交流会は30人程度来て、男女比は半々くらいです。痛みは誤魔化すしかないです、自分は第五頚椎をジストニアの不随運動で擦り減り痛いので、首にカラーをして巻いてます。また歩行がやや不良なので、ピッケルを使ってます。実際障害者の方に言われましたが、自分が思ってるほど、他人は歩行など気にしていないので、周りは気にせずに行きましょう。
玉川クリニックの患者とは話したことがなく申し訳ないけど分かりません。

ぴろんきさま

お久しぶりです。
マイスリーは寝る前に一錠だけです。痛みはバンテリンと湿布で緩和します。
ロキソニンを飲むとかなり緩和されますが、肝臓を悪くするので我慢してます。あと、接骨院に行き、身体を整えてもらってます。そうすると、だいぶ歩行が良くなり楽になります。
平先生を信じて二回目で改善されることを願っています。

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 09:30)

いっせいさま
おはようございます。
バンテリン液αですか、教えて下さりありがとうございます。首の痛みに加えて歩く際は肩の痛みもでてくるので、我慢せずに私も利用してみようと思います。
マイスリーは効果は数時間ですが、私も治ったのかな？と思うくらいすごく良く効きました。
大澤先生はやはりナンバーワンのお医者様なのですね(^^)大澤先生のボトックス注射を実際に打たれてる方にお話を直接伺ってみたいところです。
ちなみに突然ですが、今まで玉川先生のボトックス注射で寛解された方を聞いた事はありますか…？
手術をされて、不随運動が止まり何よりです。苦しいご状況とのことですが、いっせいさまが必ず寛解すると私も信じています(^^)
友の会のお話もありがとうございます。
同じ病気の方にお話を聞いていただけると本当に救われた気持ちになるので、入会を前向きに検討させて頂きたいです。
ちなみに皆様と対面でお話出来る機会がある日のご予定はもう既にお決まりですか？
診断されて8ヶ月経つのですが、まだまだ不安でいっぱいで、もし予定が合いましたら入会後参加したいなと思いまして(TT)

tom (木曜日, 18 4月 2024 08:23)

なかなかどちらの病気も治療が限られていて、診察間隔も月単位で空いてしまい、日々改善のために自分でのとりくみもないので、本当に焦ります。
減少症は、倦怠感など様々な症状があり、横になるようにいわれますが、横になると、ジストニアで頚の揺れが酷くて、休まる体勢がみつけられません。

tom (木曜日, 18 4月 2024 07:48)

昨年、11月下旬から痙性斜頸を発症し、始めは右に突っ張るな、というくらいで、感覚トリックや早朝効果もあったのですが、頸が揺れるようになり、今は、横になっても、頸の動きがら止まらず、どんどん症状が、進行しています。なかなから寝るのにも難儀しています。

ボトックスを2度行いましたが、効果なく、紹介を受け、転院し、5月に坂本先生に打ってもらう予定です。薬はアーテンリボトリール、マイスリーを飲んでます。

事務作業の仕事で、パソコン操作も難儀なので、今は、会社を休職しています。

更新の時期なので、次回の注射時に先生に診断書をいただかないとですが、手続き的に効果を見てという時間がなく、注射時に診断書をいただかないとですが、坂本先生は診断書をいただける先生でしょうか。

坂本先生には転院時の3月末に初診し、この時は症状の話と、注射予約で時間となってしまいましたので、診断書の話は出来ていません。

家庭もあり、簡単に復帰して、またすぐに休むことは出来ないので、効果もわからない中で、非常に心配です。

そのほかにも、脳脊髄液減少症という病気も併発している可能性もあり、様々な症状もでており、とても辛い状態です。そちらは、5月下旬に精密検査予定です。

ぴろんき (木曜日, 18 4月 2024 07:44)

いっせいさま
こんにちは。私は、左に旋回する痙性斜頸で、来月末に二回目の凝固術を平先生に行ってもらう予定です。自分はマイスリーを目﨑先生に薦めて頂き、お昼ご飯後に飲んだところ、治ったのかな？と思うほど効果がありました。しかし、翌日同じように飲んだところ、全く効果がありませんでした。もちろん参考までにですが、1日に何回どのくらいの量を飲んでらっしゃいますか？
また、友の会の入会も積極的に考えています。ただ、神戸在住なのでなかなか思い腰が上がりません。。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 22:56)

しょうこさま

自分の場合、痛みは市販のバンテリン液αの塗薬を首に１日３回くらい塗り効果があります（家用、職場用、持ち歩き用と常に常備してます）。あとはマイスリーが効く患者が多いと堀澤先生は話していました。凝固術手術後のボトックス初回で首筋の筋肉の長さが倍以上違かったのですが理事長の注射のおかげで、約２年かけて長さが同じようになりました。首の痛みはかなりの人が感じていると思います。大澤先生は激込みなので今も初診６か月と聞いていますがナンバーワンの名医は間違いないです。坂本先生はナンバー２と勝手に思っています。手術は最近上手くいく例が多いようですが、何か副作用が出る人がいるのも事実です。副作用が出たときに、今までの苦しいジストニアから解放されれば良しとするかどうかです。自分は手術で活舌が悪くなりましたが不随運動が止まったので手術はやって良かったと思います。まだ苦しいところもありますが、この優良な掲示板で皆さんと意見交換しながら、寛解を目指します。
また、宣伝になると思いますが、友の会に入会すれば１年に２回総会があり、最新治療の動向や、理事長と相談できて、もっちぃーさんに会えて、会員で対面で話せる機会があります。自分は２年前に入会し、対面で患者さんと色々話をして、終わった後にファミレスとかで複数人と意見交換してます。対面で話せる病気の友は心強いです。大澤先生患者８年の方も、総会で知り合いました。
もちろん友の会の入会は自由ですが、一人で悩まず、どんどん是非話しましょう。
また、ボツリヌス療法を受けた患者で、もっちぃーさんほど詳しい方は絶対いないので大変参考になります。掲示板をボランティアで運営されており、いつも感謝しております。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 22:13)

いっせいさま
すみません、追加でいただいた文章を読む前に書き込みしてしまいました(><)
いっせいさまも下を向く際痛みを感じられるのですね。痛みも今後なくなればと思いますが、仕方ない部分もありますよね。
今後の治療で改善出来たら良いです。

やはり大澤先生なのですね(^^)！
貴重な情報本当にありがとうございます。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 21:58)

しょいこさま

追加です。自分も下を向くと筋肉痛みます。痛みは仕方ないと思います、仕事や日常生活に差し支えなければ、内科治療でもよいし、苦しいなら外科治療もありですね。見た目と痛さは確かに感じます。自分は歩くと特に首は痛いです。寛解寸前のボトックス8年の友達は大澤先生です。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 21:53)

しょうこさま

なるほど精神科ときましたか。坂本先生は名医だから、医師としてしっかり向き合っての意見ですね。うちの掲示板の理事長つまり堀内先生もボトックスの名医です。自分は主治医が理事長です、小田原が東京の自宅から少し遠いのが難点ですが、遠くても名医なら行く価値はあります。大澤先生はナンバーワンの名医ですが、名医は関西なら目崎先生とか神経内科には複数人います。自分は医師ではないからわからないですが、大澤先生や堀内先生なら何ていうのか気になります。特に理事長は何て言うか気になります。精神科と名医の坂本先生に挟まれて困っていると思いますが、大澤先生ほど混んでない、堀内先生に見てもらうのも手ではないかと思います。一人で考えては苦しくなります。セカンドオピニオンを考えたいですかね自分なら。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 21:17)

いっせいさま
ご返信ありがとうございます。
今まで手術もボトックスもどちらも受けてこられたのですね。お辛い状況の中、お話して下さりありがとうございます。
お友達はボトックスでほぼ寛解されたのですね。名医とは、やはり大澤先生のことですか？(^^)
私の今までの経緯としては、左上向いていた首がボトックス4回とリボトリール、マイスリー服用で首が真っ直ぐになり、真っ直ぐな状態が4ヶ月キープ出来ています。
こんな数回で真っ直ぐになったのは本当に運が良かったのだと思うのですが、首は真っ直ぐで見た目には出ておらず他者からしたら動きが少し変くらいなのですが、実際は左首筋の硬直、左側・上方向への引っ張り、痛みなどの症状があり、痛みは下と右に向きずらいため例えばバッグの中のお財布を取るために下を向いたりすると痛みが伴います。
この状態の中、先日坂本先生にかかり今の状態ではボトックス注射は必要なく、不安感が強いから症状が出ているだけであって、今後はメンタルの治療だけで良いとのことで、坂本先生から紹介された精神科に本日かかったのですが、精神科医から首の症状があるからこころが不安定になるだけで、精神科に通院する精神状態ではないと言われてしまって…。
私自身も症状を感じると落ち込むだけで、心は元気なので、すごく納得しました。(決して坂本先生のご判断を否定してる訳ではないのですが(TT))
その精神科医からは今後は神経内科に引き続き首の様子を見てもらいながら神経内科医から直接リボトリールやマイスリーを処方してもらったほうが良いと言われてました…！
話しが少しそれてしまいましたが、私の今の状態で寛解まで薬をずっと飲み続けなくてはいけないのか、それとも寛解まで完全にもっていくとしたら薬を辞めれば症状はもっと強くなるのでその状態で悪さをしてる筋肉を見ながら引き続き注射で治療したほうがよいのかなとも思いますし…
皆様どの様な治療されてるのかなって思い質問させていただきました(><)

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 20:26)

しょうこさま

自分は痙性斜頸ですが、東京女子医大平先生チームの一員だった堀澤先生の凝固術を約２年前に右脳１回しました。寝たきりになりそうだったので覚悟を決め、どうしようもなかった不随運動を止めて頂いた後は、ひたすらボトックスです。退院直後は顔が上を向いて固定され、下を向けず字も書けず苦しい毎日でしたが、２年近く理事長の注射で首は真っすぐに近くなりました。痛みや傾きは少しありますが、何とか仕事に行き、首が揺れて体が傾き歩きにくいですが、概ね日常生活をしています。注射が約３か月に１回、投薬は、毎日アーテンとリボトリール、寝るときはゾルピデムの服用です。少しずつですが（注射毎回ごと１ｍｍくらいなイメージ）効果はあります。注射の場合は寛解への道のりは長いと思いますが、最悪な場合に備えてあと１回の手術の切り札を持ち、気長に治療しています。あと５年くらい注射はやむなしな精神です。友達は手術無しで８年注射してほぼ寛解に近い状態です。いづれも一般的に名医と言われている先生の治療です。
手術は早い治療ですがもちろんリスクはあります。ボトックスは安全ですが、時間はかかります。自分はボトックスは５回目くらいから少しずつ効果がありましたので、粘り強く治療することが大事だと思っています。
なお、注射は２か月以内に打てない決まりがあります（保険適用外になります）。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 17:36)

こんにちは。
お話中失礼いたします。
見た目は真っ直ぐだけど、首の硬直や引っ張り、痛みがある方にお聞きしたいのですが、どの様な治療をされてますか？
通院は必要ないとみなされて通院してない、あるいは内服のみやボトックス注射を3ヶ月に１回打ってる等…！
教えていただけると助かります(><)

hana (水曜日, 17 4月 2024 15:58)

ぴろんきさん

早速のお返事ありがとうございました。枕のヒントも助かります。試してみますね。

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 14:34)

本当にそうですよね。確か関西方面でも手術をされていることをこの掲示板で知りました。いつまでもお元気で現役でご活躍されることを切に願っています。この間もテレビで教え子の方と出ていらして全国に平先生のような手術が出来る人が増えるといいのにと思いますが。期待してます。

まさ (水曜日, 17 4月 2024 10:23)

たまろんさん、私も主治医の先生は別で平先生は副主治医になってました、少しお聞きしたのですが、平先生はやはり今も、三愛病院意外の日はあちこち駆け回っているそうです、
すごいなぁと本当に尊敬します。
私は平先生の治療ならもう怖くないです^_^

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 08:29)

もっちいさんではなくもっちぃーさんですね。間違えてすみません。

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 08:27)

もっちいさん
読んでいて泣けてきました。本当に平先生、目崎先生、その他の先生方この掲示板を続けてくださってるもっちいさんには感謝しかありません。三愛病院では私の名札には三愛病院の先生が主治医になっていて副主治医が平先生だったのでもしや平先生が執刀医ではないのかと、失礼ながら主治医の先生に、平先生が執刀医ではないのですかと聞いてしまいました。そしたら笑顔で平先生が手術してくださいます。大丈夫ですよ。世界の平先生だから、とそう言ってくださいました。本当に主治医の先生も謙虚で頭が下がります。皆さん本当にありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 16 4月 2024 23:01)

皆さん、
掲示板リニューアルに伴う激励のお言葉を、どうもありがとうございます。


床屋の話があったけど、私は美容室ですが、美容師は｢カットするときにコッチが向きを変えればいいだけだから関係ない。｣だそーで。きっと床屋も同じはず。


坂元先生復活なのかな？　だとしたら嬉しいかぎりだ。2000年代初期の頃は、治せる医師は、外科治療では平先生、内科治療では目﨑先生、大澤先生、坂本先生、堀内先生ぐらいだと話されていた。その先生方が今でも現役なのは嬉しいね(^^


平先生が良く思われているのは、なんだか自分の事のように嬉しい。術前に最終の覚悟を確認する家族面談で、うちのかみさんが｢ドクターＸみたいに治んないですか？｣とか堀澤先生にバカな質問をしてたけど、平先生メインの執刀で、本当にそんな感じで治っちまった私(笑)
中には自分が思うように治らない人もいてそれが目立つ事もあるけど、実際には長年、限りなく多くの患者を治し続けている平先生。素晴らしい！

ぴろんき (火曜日, 16 4月 2024 19:18)

hanaさん
コメント有り難うございます。自分は頭の真後ろと首の右側に感覚トリックが良く効く箇所があるようなので、真上をむいて寝つつ、首の感覚トリックが効く場所に、タオルを当てて寝ています。ですので、物凄く薄い枕が一番相性が良いようなので、今はタオルを三つ折りにしてそれを枕代わりに寝ています。

私の場合は、寝転ぶとかなり症状が改善されるので、人それぞれなのでしょうね。
朝起きると数分間症状が感じられなくなるのは、早朝効果と言うそうですよ。残念ながら私は早朝効果は失くなってしまいましたが。
少しでも参考になると幸いです。

hana (火曜日, 16 4月 2024 18:49)

ぴろんきさん

ちょっと時間があいてしまいましたが、枕については自分もいろいろ試しているところです。横たわっても右回旋の症状が出ており、起きている時のように頬杖をして抑えるわけにもいかないので、引き攣れても耳がつぶれて痛くならないように今は柔らかめのものを使っています。ぴろんきさんは、手で頭を押さえて寝られているとのことでしたが、動かないようにするコツなどありますでしょうか？あと、自分の場合、目が覚めてから5分ぐらいは症状が感じられなくなるのですが、ぴろんきさんはいかがでしょうか？

まさ (火曜日, 16 4月 2024 17:02)

たまろんさん、有難うございます、本当に嬉しかったです、まさかお会い出来るなんて私も元々2回かなぁと言われておりまして、
3か月くらい様子を見て決めようかと思います、
また先生方のご意見を聞きながらのんびり焦らずリハビリしていくつもりです。
今回自分なりに思う改善出来たであろう箇所は顔面口元　おでこにしわを寄せる癖
眼を見開く癖（日大ではここにもボトックスをしていました）首左ズレ　顔揺れ　両肩の毎日のズシッと来る痛み　左肩が上がり右側が下がる等が今のところ改善されました。
たまろんさん　皆さんも頑張りましょう。

たまろん (火曜日, 16 4月 2024 15:24)

ステープラかな？間違えてたらすみません。最初にボトックス打ってもらってた病院にこの掲示板で見た平先生に手術してもらいたいから紹介状書いて下さいと頼んだらまずボトックスをやってみたらとこの辺りで有名な目崎先生を、紹介してくださったのだと思います。そして目崎先生から平先生にというぐあいです。
そしてすぐ東京女子医科大学まで行きその時が具合がすごく悪くて三愛病院なら今なら2,３ヶ月待ちだからそっちで手術してあげるからと一回目してやもらいました。そして今は三愛病院でも半年くらい待ちますよね。二回目はやはり半年待ちましたが一回目より調子がよかったのか直前になって急に怖くなってしまいました。でも前に書いた通り二回目手術してもらってよかったと思います。人それぞれかもしれないですがここまでよくなったら後はのんびりリハビリしながら焦らず治していこうと思っています。

たまろん (火曜日, 16 4月 2024 14:12)

まささん
退院おめでとうございます。平先生に会えて嬉しかったですね。私もコンコンとノックされて入ってみえて頭の手術の跡を診られてステーブラを取ってもらいました。私は二回目と言うこともありずうずうしくも平先生と写真撮ってもらいました。平先生もお忙しい中にこやかに対応してくださりありがたかったです。東京女子医科大学のことは知りませんが私昨日近くの脳神経内科で薬もらうために行ったんだけど最初にボトックス打ってもらってたのですがその先生はもう辞められていなかったため、かつてその先生に目崎先生を紹介してもらったためその先生に会ったらお礼を言っておいてくださいと伝えました。私ものことばかり話してすみません。
まささん良い結果が出ているようでよかったです。今日無事退院ですね。本当によかったです。

まさ (火曜日, 16 4月 2024 09:56)

入院も最終日です、平先生にお会いできないだろうなぁと思っておりましたが
先ほど病室へ回診でいらしてくれました、昨年１０月頃１度外科で診断して頂き
（１０分くらい）６か月後の先週手術でお会いしてたけど当日は余裕もなく会話も受け答えのみで逢った気がしませんでした、コンコンとドアをたたかれて看護師さんかな？と思い振り返るとテレビのままの平先生でした、思わず　えーと言ってしまい　笑顔でどうですか？の質問に
術前と全然違います、先生有難うございます、先生の本があるのでサイン頂けませんか？と言ってしまい、サインを頂いてしまいました、状態も　おーいいねと言っていただき、また外科でねと優しいお言葉を頂けました、私は３０数年間近く　悩んで悔しみも悲しみも味わいました、それを短期間で治していただけました、
私からすると神様と同じくらいの本当に凄いドクターXです。
皆様の中には完治を求めて手術し、でも１００％じゃなくてガッカリしたり、何も変わらないとして誹謗中傷をする人もおりますが、先生方も人間ですしリスクもあり神経をすり減らしていることと思います、確実に患者さんファーストでやられていると思いますので
東京女子医大理事長のニュース記事のコメントに平先生のことを書くなど許せません。

1モル (月曜日, 15 4月 2024 14:11)

以下のような情報があります。
現在はジストニア専用の治療薬はないですが近い将来できるかも知れないですね。
期待したいです。

韓国のKAIST大学のキム・デス教授
ジストニア新薬を開発中
2024年臨床試験中

まさ (日曜日, 14 4月 2024 21:04)

ウエスティさん
ありがとうございます、無理せず頑張ります、また話は変わるのですが、三愛病院の看護婦さんも街中で僕らのような症状を見かけた時に、うちの病院にくれば治るのになーと思ってしまい声かけようかどうしようか迷ってしまうそうです、結果言えなかったとか。
正直僕はすごいなと思ってしまいました、
そうなってない人がジストニアかも？の人の為に行動をしようとする事にです。
間違いかもしれない？違う病かも？
色々な見解が生まれます。
自分もそうでしたが、
隠したい忘れたい目立ちたくない説明もしたくないなど様々な理由があるかと思います。
もっちぃーさんの新しくして頂いたこの掲示板で情報交換できることが唯一の話せる相談口だと思っております、もっちぃーさんありがとうございます。

ウェスティ (日曜日, 14 4月 2024 17:28)

ご無沙汰しています。
久し振りに投稿させていただいています。
もっちぃーさん、掲示板を新しくしていただき、ありがとうございます。

まささん
長い期間痛くて辛くて苦しい時期を過ごされ、その苦しさから今、解放され本当に良かったですね。私までも嬉しくなりました。
#23の「平先生の頑張りましょう」を読んでいて、平先生の声と同時に先生が
仰っている表情までが目に浮かんできました。
数年前の事なのに、ついこの前の事のように感じるのが不思議です。
引き続きどうぞお大事にしてお過ごしください。

まさ (日曜日, 14 4月 2024 13:36)

たまろんさん、ありがとうございます、そして本当にこの掲示板に救われました。
１人じゃありません、皆様諦めずに楽しいことを考えて頑張りましょう。

たまろん (日曜日, 14 4月 2024 11:03)

小さい時からいろいろありましたね。悔しかったことでしょうね。私もこんなに苦しいならいつ亡くなってもいいと思った日々がありました。でも平先生をしることが出来本当によかったです。一人じゃありませんみんなこの掲示板で救われてますね。よい結果が出てよかったです。私も嬉しいです。

まさ (日曜日, 14 4月 2024 08:46)

術後四日が経過しました、ひとまず両肩の痛みは完全に解消しました、現在40歳ですが
首も20年から23年ぶりに真っ直ぐになり、揺れもほぼ消失しました、今のところです。ここまで来るのに本当に長かったです、ずっとイジられて来ました本気で悔しかった、死にたかった時もありました。
日大病院では5年間ボトックスを受け最後はもう治らない、DBSしかない
障害手帳申請診断書を書いてもらっても提出先でNG。
この先どうしようと悩み、意を決して最後だ！と
平先生を見つけさせて頂き今日に至りました、先生には感謝してもしきれません、
自分の中では一度の熱擬固で大丈夫かなと思っております、平先生の治ります頑張りましょう！あの真っ直ぐな目が本当に励みになりました。

たまろん (土曜日, 13 4月 2024 22:50)

私もそれを心掛けます。楽しく楽しくですね。だいぶ手術のお陰でよくなってるのでもう少しリハビリも楽しくやりたいなと思っています。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 22:09)

たまろんさん
有り難うございます。寝れてはいるのですが、寝起きに首の痛みがかなり痛いんですよね。まぁ痙性斜頸なので首が痛いのは当たり前なんですが、一応枕を疑った次第です。恐らくこういうことを考えず忘れているほうが治りやすいんでしょうね。まぁあまり考えないように楽しいことを考えます。�

たまろん (土曜日, 13 4月 2024 19:54)

ぴろんきさん
私も前に通っていた整体でカインズホームの枕がいいよと言われて使っていたのですがどうも合わずに今また新たなのを買おうか迷っています。まあいまのとこ処方して貰った薬で寝ているのでそのうちそれも要らなくなればもうちょっと寝やすいのを考えようかなと思っています。参考にならなくてすみません。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 15:36)

もっちぃーさん
お礼を忘れておりました。掲示板の更新有り難うございます。こちらをみて勇気づけられたかたや、名医にめぐり逢い救われた方は数多くいらっしゃると思います。有り難うございます。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 15:31)

もっちぃーさん
コメント有り難うございます。平先生、目﨑先生に診ていただいて、お二方とも手術と仰っておられましたので、私はそれを信じて、もう片方の凝固術を受けます。目﨑先生は末梢神経遮断術でも良いかもと仰っておられましたし、平先生にDBSのこともお尋ねしたのですが、実際手術していただく平先生がまずはもう片方の凝固術と仰っておられましたので。

枕のほうは無し、柔らかいもの、硬いもの、色々と試しましたが、結局よくわからなかったので、気にせず至って普通のものを使うことにしてみています。

もっちぃー (土曜日, 13 4月 2024 13:41)

確かに一回目の術後に効果が無かったのに二回目でバツグンに治った友達がいますよ。彼はメイジュと診断されていた。一度目の術後でも、上向いて口が開いてよだれがダラダラで、本当にかわいそうなひどい症状だった。二度目であそこまで見事に治るとは、私もびっくりした。

ジストニアの診断で最も大切なのは、視診だと思うのです。そこから治せそうであれば、何回だって手術してくれるのが平先生です。
手術してもらえないとか、一度しか手術されないとかの人は、本人がどんなに苦しいとは言ってても、客観的に総合的にも見たら軽度なジストニアで超ラッキーな人たち。それでも外科治療を望むなら破壊術(熱凝固)ではなく、元に戻せるDBSにすべき。そんなことしなくても、優れた神経内科治療や心療内科で様子を見るべきかとも思うが、技術的に優れた神経内科が少ないという現状はある。そうでなくても、相性が合う先生に診てもらっていればそのうち治る。もしくは、治る道へ進める。


枕については闘病中に気にしたこともあったけど、結局関係なかったな、というのが今の感想です。

ぴろんき (金曜日, 12 4月 2024 19:24)

私も来月末、平先生の二回目の凝固術を受けます。一回目は全く効果がなかったのですが、二回目で初めて効果が出る方もいますか？と伺った所、勿論ですと仰って頂いたので、信じて受けようと思います。
ところで話はかわるのですが、私は痙性斜頸になってから、枕が合わない気がして、すっかり枕難民と化しております。首の斜頸のかた。どんな枕を使っておられますか？柔らかい枕でしょうか？首が固定されるような硬い枕でしょうか？宜しければご共有ください。( *´艸｀)

たまろん (金曜日, 12 4月 2024 07:45)

まささん
小さい頃から酷いこと言われてたんですね。それにも負けずに頑張ってこられて今ここで手術して前に進んでますね。少しずつでも効果が得られたと思えるといいですね。祈ってます。私も年がばれますが平先生よりちょっとだけ若いので手術に間に合ってよかったと思っています。多少呂律がまわりにくいのですがリハビリで何とか治してやると、思ってのんびり構えてやっています。まささんも
のんびり構えてやってやるぞとお互いに頑張りましょう。

たまろんさん (木曜日, 11 4月 2024 20:56)

お返事ありがとうございます、私は子供の頃から症状が出ていたようで、小学校高学年から中学時代はからかわれてました、いつか治してやると、社会人になってからも知能は通常なのにコイツ知能おかしいんじゃ？そう見られてしまい本当に悔しかったです、
この先どうなるかわからないですが、一旦ステージを超えれたと言う事でプラスに考えて行こうと思います。

たまろん (木曜日, 11 4月 2024 15:04)

まささん
まささんは私と違ってまだお若いので治りも早いと思いますが私は最初に頚性斜頸になったのが20代の頃でまだジストニアとは診断されない頃でした。心の病と言われ転々といろいろな病院、針治療、とマッサージと回りましたが診断されるのは精神的な病ではと言われ続けました。今やっとここまで治せる病になったんだと思います。この掲示板のお陰です。ありがたいことです。

たまろん (木曜日, 11 4月 2024 13:06)

今入院中なんですね。無事に終わってよかったですね。私は手術中かけてもらうCDを娘に作ってもらい持っていったのですがかけてくださってそれがジブリのあの夏へだったので盛り上がる所で涙が溢れて大変でした。看護士さんが痛いですかと聞いてくださったのですが違いますCD]で涙が溢れたと言いました。恥ずかしかったです。これから少しずつでも良くなること祈ってます。私は首の方はだいぶ良くなりました。ごはんがたまにつまってげほげほしてしまいますがお茶を
飲みながら少しずつ食べてます。以前に比べ歩くのが楽になりました。

まさ (木曜日, 11 4月 2024 08:30)

一昨日から三愛病院へ入院中です、
昨日手術でした、私は痙性斜頸、頸部ジストニアで首、肩　頭の揺れがありました、今はまだ寝たきりなのではっきり分かりませんが、肩の痛みがなくなりました、写真を撮っても真っ直ぐ向けているようです、
手術は怖かったのですが、平先生にお会いできた瞬間に安堵へと変わりました、もちろん
初めの麻酔、フレーム取り付け時痛みはありましたが、溶解するんだと言う気持ちを強く持って乗り越えました、ドリルの振動、音もうわっ、すごっ　と思いましたが先生は30秒くらいだよーと、言ってくれて実際は15秒くらいかなっと思います。
その後焼いてるのかな、と分かり　私たちの痙性斜頸は道具なども無いために　言葉と動作の確認をひたすらやりました、一瞬右側が麻痺して喋れなくなった場所がありましたが
先生は、調べるためにやったんだと思います。
平先生ともうひと方の先生との会話が緊張をほぐしてくれました、指導していたようです、術後は辛いのですが、看護婦さんともこれで良くなれば、また社会で変われるからねと話してました、なんで良い看護婦さんなんだろうと、ありがたく思いました、平先生にお会いできて本当に良かったです。

hana (月曜日, 08 4月 2024 18:48)

しょうこさん

早速のお返事ありがとうございました。国立の施設というのもあって、個人でぽっと予約するのは難しそうですね、、、残念です。

しょうこ (月曜日, 08 4月 2024 17:44)

hanaさん
もう予約取れるのが6月以降なのですね！
はい！仰る通りで私の場合は通院してたクリニックに転院したい旨を伝えて、クリニック側から紹介状と予約専用の用紙を国立精神神経研究センターへFAXしてもらい予約を取って頂くという流れでした。

しょうこ (月曜日, 08 4月 2024 17:35)

たまろんさん
ありがとうございます(^^)
頑張りすぎないようにしたいですね(>_<)
私も美容院しばらく行けてないので、
ぴかりんさんとたまろんさんのやり取りを拝見して、勇気だして行ってみようかなと思えました。

hana (月曜日, 08 4月 2024 16:13)

しょうこさん

貴重な情報をありがとうございました。早速HPをチェックしたところ、「ボトックス外来は医療機関からの紹介のみ６月以降の予約を受け付ける」旨、書かれていました。しょうこさんは転院されたとのことなので、この流れで予約されたということでしょうか？

たまろん (月曜日, 08 4月 2024 13:20)

ぴかりんさん勇気を持って行ってみると何ともなかった～ってなるかもです。

ぴかりん (月曜日, 08 4月 2024 10:33)

たまろんさん

コメントありがとうございます。
思いきって床屋に行ってみたいと思います。何とかなると思いながら。

たまろん (月曜日, 08 4月 2024 08:38)

もっちぃさん掲示板続けてくださってありがとうございます。
ぴかりんさん私も前は美容院行けなくて長くなってもそのままでしたが前に行ってた美容院でなく手短にやってくださる美容院に変えました。それから美容師さんにジストニアと言う病気で首が勝手に動いてしまうかもしれませんと伝えて何とか髪を切ってもらってました。美容師さんは大丈夫ですよと言ってくださいました。でも行く機会は減りましたけど、今回二回目の手術受けることをいつもやってもらってる美容師さんに伝えたら応援してます。と言ってくださいました。あまり動くのがすごいと行く気がうせると思いますが行ってみるとなんとかなるのかと思いました。これは私の考えなので押し付けるわけではありません。
しょうこさん寛解しそうというところまでこられたことよかったですね。
私も寛解目指してリハビリ頑張ります。たまにいろいろできると頑張りすぎてしまって疲れてしまうのでほだほどにやります。

しょうこ (日曜日, 07 4月 2024 21:13)

もっちぃーさん
ありがとうございます(^^)！！
気持ちが変化したのも坂本先生のお陰なので感謝しかないです。
活動記録も見させて頂いて、載せていただいてる先生方の言葉にもとても救われています。後もう少しで寛解しそうと自分でも確信がもてたので、メンタルのケアをしながらもう少し頑張ろうと思います‪(^_^)/

ぴかりん (日曜日, 07 4月 2024 09:53)

こんにちは。私は痙性斜頸です。床屋に行くことに躊躇しています。髪の毛はボサボサです。

もっちぃー (土曜日, 06 4月 2024 18:40)

また掲示板を作りました。皆さんの交流の場としてご利用ください。
考えすぎは良くない。明るく振る舞っていると、本当に症状が軽減する。
(*^-^)b