ミッキー (土曜日, 27 7月 2024 16:57)

オペ後そこまで大変ではないですよ。兵庫医科大学病院の場合。おしっこの回数があまりにも多い場合は問題外かもしれませんが普通の人なら普通にトイレ行けますし。夕ご飯も普通に食べれますし。24時間絶対安静って言われませんし。まあ動きすぎると問題かもしれませんが心配するほど大変ではありません。　
普通です。動いても特に副作用がアップするわけでもなく手術後の心配よりフレームを付ける際の麻酔の痛さを心配した方がいいと思います。もう激痛すぎて先生に前もって痛み止めをもらうなり痛み止めの点滴をしてもらうとかそれか少し眠たくなるような点滴をして頭を少しボーとさせてもらうなど。フレームをつける時の麻酔の注射が激痛っていうことだけ知っておいた方がいいと思います。
怖がらせる気はないですがオペ後の安静時間のことよりも大切だと3回経験者からのアドバイスです。みんな痛いことは教えてくれませんから...

はち (土曜日, 27 7月 2024 14:58)

はな様
三愛は術後の尿はカップの様な物を自分で当てがってするorおむつを自分で選択でした。女性はカップの方で失敗する方が多いと看護師さんから聞き人生初おむつでした（嫌でしたが一晩なので）当日は10時位に一度部屋を移動し平先生にフレームを付けてもらいました。そこで平先生と久しぶりに会ったのでとても安心したのを覚えています。その後CTを撮り、部屋に戻り2時間程待機しました。フレームを付けた自分の写真を撮ったりしながら横になって休んでました。（私の他にもう一名手術される方がいました。）その後手術室へ。
持ち込む音楽も好きなもので大丈夫でした！私も先生の手元が狂ったらと心配しましたが、音量もほんの少しで、手術の1番大事な場面では消音し機械音で病巣のターゲットを狙っているのが私でも分かりました。前日から入院しずっとスマホでYouTubeやTVerを見てまして、術後ベットに戻ってからもスマホを取ってもらい、ひたすら見てましたので暇つぶしは何とかなりそうです！が腰が痛かったです。差額ベット代が発生しない部屋でしたがマックス三人しか入らず、しかも一つベットは空いてる状態だったのでなかなか快適でした。冷蔵庫が付いてましたが売店もない病院でこれを使う人はいるのかなぁ？と思ってました。朝食が始まってベットは30度までで、おにぎりは食べられましたが味噌汁が飲めなくてストローを刺して飲む荒技を見出しました 笑！
午前には理学療法士の方がきては首の様子を見ながらリハビリも始まります。
はなさんのお役に立てることがあったら何なりとお尋ね下さいね。
応援してます！

もっちぃー (土曜日, 27 7月 2024 11:15)

はなさん、

＞　ちなみに尿管カテーテル装着しますか？→これが一番苦痛でした。

平先生の手術は全身麻酔ではなく、先生と話しながら行う局所麻酔の脳手術なので、尿カテは入れないですよ。術後は尿瓶です。
覚醒下で尿カテ入れるなんて、よっぽどでないと入れないと思う。
実際に、腰を痛めて動けなくなったナース本人自身が覚醒下で尿カテを入れたとその本人から聞いたことはあるけど、あんな抜くだけで痛い物を、あんな太いチューブを、覚醒下で入れるなんてスゲーなと思った。

ちなみに尿カテは、病院によって(看護師？医師？のテクニックによって)ぜんぜん使用感が違うんですよ。
日本大学病院で尿カテを入れた時には常にオシッコしたい気持ちがあって、物凄く嫌だった。本当にオシッコが袋に出てる？体に溜まってんじゃない？て、何度もナースに確認した。
ところが、東京女子医大で尿カテを入れた時には、物凄く快適だった。夜中でもトイレで起きなくて済む。ずっとこのままでもいいと思った。




なんだか私の#427の書き込みをみると、その治った人はホントに食事の時にだけラクビをしていたように見えますが、実際はそうではない。訂正します。
その人は事あるごとにラクビをしていたけど、食事の時におもむろにカバンからラクビを取り出して装着してから飲食し出したのが脳裏に焼き付いていたので、そう書いてしまいました。
もともと自然治癒する程度の人だったのだろうけど、持ち運びにも便利な回旋用ラクビが、その働きを加速させただろうな、と思う。

はな (土曜日, 27 7月 2024 10:02)

もっちぃーさん
楽天見てきました!
めっちゃリアルで驚きました(笑)これで私も人気者に…(笑)

ぴろんきさん
ヘアバンド等身近なアイテムも良いのですね。感覚トリック、色々試してみます！

yamapaqさん
では特大のを2連チャン投下でいきますね！(笑)
yamapaqさんには元気になる魔法をかけておきます！

はな (土曜日, 27 7月 2024 09:44)

はちさん
心強いです。ありがとうございます(⁠^⁠^⁠)
ちなみに24時間安静で過ごすとのことですが、その間トイレに行ったり、スマホや本を読んだりできるのでしょうか？
以前他の疾患で全身麻酔の手術を受けましたが、安静時することがないのと、自力でトイレに行けないのとで、かなりストレスでした。ちなみに尿管カテーテル装着しますか？→これが一番苦痛でした。
水分補給にストロー付きカップ必要なんですね。遠方から単身で入院手術なので、看護師さんに色々お願いすることになりそうで、なんだか今から申し訳ないです…(汗)
音楽CD、どうしましょう、ハードロックが好きなんです。手術中、拳つきあげたりして(笑)
ドクターが集中できるように、クラシックとか静かな音楽が良いですかね。
質問、これから先もポツリポツリさせてください。後から思いつくこともありそうなので、どうぞよろしくお願いいたします(⁠^⁠^⁠)

もっちぃー (金曜日, 26 7月 2024 20:43)

ぴろんきさん、
ハンガー反射は、飲食店で食事をする時にだけ、トップページで説明しているラクビをする人がいましたよ。
しかし、ラクビを販売しているＴＳＳヘルスケアでメイン販売担当の中田さんも言ってたけど、ラクビは高い。値段を詳しく覚えていないけど、万円の位です。
ですが、ラクビでホントに治った人もいる。その飲食店で食事をする時にだけラクビをしていた人は、治ったそうです。今はその人とは一切交流しないので詳しくは知りませんが。。。

ハンガー反射で効果がある人は、ラクビは買いです。
私はハンガー反射でも全く効果が無かったし、旭先生や中田さんに装着してもらったり
東京女子医大で堀澤先生から一度目の術後に借りたラクビでも全く効果が無かったので、ラクビを買っていないだけです。

堀澤先生は、「術後で症状が軽くなった人ほど効果が高い」と言っていました。


はなさん、
＞　フフッて笑って元気が出てきました

苦しさを笑いにも変えようと工夫していると治る(笑)
職場でやりたかったです。
子供の頃はあの手を学校に持って来ている人とか見たんですけど、今はドンキーでも見ない。

あっ、楽天で見たらあった。
https://item.rakuten.co.jp/mancave/04-3232/?variantId=9974
ちょっと高いなー。ラクビよりは安いけど、効果は分からん(笑)

はち (金曜日, 26 7月 2024 19:47)

はなさん！年末頑張って下さい。私は今月三愛で受けた経験者なので記憶が鮮明なうちに記しておきますと、手術室に自分の好きな曲が入ったCDの持ち込み可能です。（じっくり聞き入る余裕は正直なかったですが）術後は24時間ベッドで安静になりますが術後の翌日から朝食が出ます,ベットをMAX30度までしか上げれない為コップに蓋付きのストローが刺さるタイプのものは一時的ですが便利に使っていました。何か不安にある事があれは分かる範囲でお答えできるのでお知らせ下さいね！

yamapaq (金曜日, 26 7月 2024 14:46)

はなさん

呪いよろしくお願いします(笑)
おそらく、それを言った人も軽い気持ちで言われたんだと思います。
でもこんな軽い言動でも当事者にとったら、やっぱりそんな風にみられていたんだ・・・と落ち込んでしまいます。
もうその人の前では笑えません。

はな (金曜日, 26 7月 2024 14:25)

yamapaqさん
はなです。
＃423ですが、誤字があります。失礼しました。
【誤】病気で気持ちが弱っている時は特にささりま。

【正】特に言葉が心に刺さりますよね。

です。

はな (金曜日, 26 7月 2024 14:13)

もっちぃーさん
なるほど、その手があったか…手だけに(笑)。って、当時は真剣だったのですよね、ごめんなさい！でもフフッて笑って元気が出てきました(⁠^⁠^⁠)
ありがとうございます!

ぴろんきさん
リュックの写真、拝見しました。ありがとうございます(⁠^⁠^⁠)
自作されているんですね、凄いです。皆さんそれぞれ工夫されているの、尊敬します。
私は右回旋と顔の振戦、後屈が少しあります。後屈は何故か寝ている時に強く出てきます。
ハイバックチェア、分かる気がします。車のヘッドレストみたいな感覚でしょうか。
ハイバックチェアがあれば事務仕事ならできるのかな？…と時々考えてました。現実はボトックスが切れる時期になると首や胴体が痛くて長い時間起きていられないので、夢のまた夢ですが(⁠^⁠^⁠;)
枕はウレタンをお使いなんですね。材質や形状色々ありすぎて迷ってます。

yamapaqさん
心無い言葉に傷ついたんですね。私も似たような経験をしたことがあるので、お気持ち分かる気がします。病気で気持ちが弱っている時は特にささりま。
その人の頭に鳥の糞が落ちる呪いを私がかけておきますね!

ぴろんき (金曜日, 26 7月 2024 13:43)

もっちぃーさん
それは通報案件ですね(笑)夜出会いたくないです。(笑)

きつい帽子を被る、ヘアバンドをする、ネクタイを締める等でも効果がある方がいるそうです。ハンガー反射も試してみましたが、さすがにこれも外を歩いてると通報案件かもですね。(笑)

もっちぃー (金曜日, 26 7月 2024 12:21)

私は感覚トリックを得るために、ホラー用のおもちゃの手をゴムで付けていようかと本気で考えていたことがあった(笑)

ぴろんき (金曜日, 26 7月 2024 11:54)

先ほどの投稿、追記があったので、連投失礼致します。私の作ったリュックを背負って兵庫医大に行ったところ、頭の後ろに感覚トリックが効く箇所があるので、ぴろんきさんには、そのリュックが効果的だとのことでした。患者さんの中には板を背負ってこられた方もいます。とのことでしたので、私のように効く方も一定数いらっしゃるのかな。と思います

ぴろんき (金曜日, 26 7月 2024 11:41)

はなさん
私は、ボトックスの効きすぎではないのですが、ハイバックチェアに座っていると楽なことに気づき、歩いているときもその恩恵にあずかれるように、頭の後ろまで、届くリュックを自作し、それに後頭部をつけ、歩いていました。家では人目もないので、100均で以下のようなものを作り、背負っていました。はなさん
とは状況も違うのでご参考までに。
https://x.com/pironky1/status/1816661624587264225?t=zjyh0X-7dV8rkPFWXP5JHw&s=19

枕の話は、以前私も出したのですが、結局ウレタンに落ちつきました。枕、悩ましいですよね。。

yamapaq (金曜日, 26 7月 2024 10:15)

この病気本当につらいですよね。

私も職場で肩凝ってるｗなどと平気で言ってくる人がいます。
悪気はないのかもしれませんが、言い方に悪意を感じます。
本当に悔しいです・・・

はな (金曜日, 26 7月 2024 10:03)

はなです。
連投申し訳ありません。
痙性斜頸の皆さんにアドバイス頂きたいことがあります。
ボトックスが効きすぎて、前傾姿勢をとったり、横臥姿勢をとろうとすると、頭部がぐらぐらします。起きて活動している時は首の骨？がパキパキ音を立てて、痛みます。頭部を支えきれてないのかなと不安になります。普段、前傾時と横臥時は首に手を添えて頭部がガクンと落ちないように支えています。立位の時は支えなくても大丈夫です。ボトックスは２単位打ちました。主治医には効きすぎているかもしれないこと、頭部のグラつきについては伝えましたが、量は変更無しでした。鎮痛剤を飲んでいますが、頚部の痛みは残るというか、しんどいです。
頚部痛について、軽減するためにされているセルフケア等がありましたら、教えて欲しいです。また、枕とか、工夫されていらっしゃる方はおりますか？
どうぞよろしくお願いいたします。

はな (木曜日, 25 7月 2024 14:35)

こんにちは、はなと申します。クラウドファンディング、参加いたしました。Ｘ(旧ツイッター)にも投稿しました。目標達成となりますように。

あと、私事ですが、年末に埼玉の三愛病院で手術を受けます（痙性斜頸）。もっちーさんの掲示板と皆さんのおかげで、三愛病院に繋がりました。
必ず良くなる！信じて頑張ります。
いつも励まされてます。ありがとうございます!

※いつも見る専門でごめんなさい。

はる (水曜日, 24 7月 2024 12:11)

ドキュメンタリー映画「ジストニア」の川畑友生監督が再編集のためのクラウドファウンディングを始めました。
https://readyfor.jp/projects/130174

すでにご協力いただいたみなさま、ありがとうございます！
おかげさまで寄付目標額の半分は超えました。
目標額達成のため、さらなるご協力をよろしくお願いします！

yamapaq (火曜日, 23 7月 2024 12:12)

ゆんさま

私も北海道です。
一年ほどボトックスで中村記念病院に通いましたが、全く効果なく、自分で全国の病院を調べました。
最初に埼玉の三愛病院で凝固術を受けました。しかし思うようにいかず、東京女子医科大病院でDBD手術を受けました。
北海道で病院を探していては、解決しません。
早めに判断したほうがいいと思います。

もっちぃー (火曜日, 23 7月 2024 11:34)

楽しめればどんどんやっていいんですよ？
苦痛であれば我慢して行わずに他の方法を見つけよう。との意味です。

ぴろんき (火曜日, 23 7月 2024 09:32)

もっちぃーさん
コメント有り難うございます。スクワット、踏み台昇降などあまり宜しくないのですね。控えるようにします。ジストニアを忘れるような楽な体制はあるのですが、体力が落ちて動けなくなるのが不安で。。難しいところですね。

もっちぃー (火曜日, 23 7月 2024 08:08)

北海道も、ジストニア治療の過疎地ですから。
その紹介先の病院は、断る前に他院を紹介しろ！ってんだ。まったく。
北海道や沖縄から都内まで泊りがけで通院している患者はいますが、まずはそこまではしないで、「ジストニア病院情報」のページを参考に、道内の病院を、元の整形外科から紹介してもらってはいかがでしょうか。。。

ゆん (火曜日, 23 7月 2024 02:12)

こんばんは。
私は2年半くらい前に痙性斜頸になり、
未だ観てもらえる病院を探しています。
北海道の田舎で、どの病院に行っても分からないといった感じで、観てもらえず途方にくれています。
一度、整形でジストニアの診断もらい、
この地域でゆういつの神経外科に紹介状出して貰いましたが、紹介先の病院に断られてしまいました。
まだ子どもも小さく、
治療諦めたくありません。

もっちぃー (火曜日, 23 7月 2024 00:28)

ぴろんきさん、
踏み台昇降運動やスクワットとかはすすめられないなー。そうするのは面倒で苦痛で、ジストニアが忘れられないものになるから。
距離を縮めて歩いて、リフレッシュしたほーがいいです。
早朝効果がある人なら、それを狙って涼しい時間も狙って、そうしてジストニアを忘れる工夫をするのも効果的(*^-^)b
めんどっちぃー事はやらない。これにつきる！


いけさん、
肩が痛いのもジストニアのせいかもですね。でもそんなことは気にしない。医師には報告したほうがいいかもだけど、あとは揉んだり叩いたり、普通にやることをしていれば大丈夫。

食事して誤飲するのは外科治療後の今もあるけど、内科治療時代もしょっちゅうありましたよ。外科治療後の誤飲と内科治療後の誤飲は、タイプが違う。今は関係ないし寝る時間も無くなるから詳しく説明しないけど。

誤飲は、しっかり噛んで少しずつ、丁寧に飲み込めは防げます。

胸鎖乳突筋の胸骨枝に打つと、量にもよるけど誤飲することはあります。でも日本での治療なら、どんなに打ってもらったとしても、気を付ければ飲み込める程度。そーゆー法律になっている。しかし私は、首が治るんなら飯なんて食えなくてもいいと、当時は思っていました。

いけ (月曜日, 22 7月 2024)

もっちぃーさん　いっせいさん
返答ありがとうございます。
そうですね…ボツリヌス注射次回の診察の時に先生に相談してみます(して欲しいと）
ただ、私が通っている医者は町医者で医院長先生が直接打つのではなく、週に１度来る
日本医科大学の先生が注射する様です。
今日は右肩が凄く痛いです…これも頸部ジストニアのせいですかね？
あと、最近気が付いたのですがご飯を食べる時誤飲して良くむせる事が多くなりました。これも先生に相談しようかと思ってます。

ぴろんき (月曜日, 22 7月 2024 13:55)

もっちぃーさん
有り難うございます。積極的に歩くようにします。足が弱ったら、元も子もないですもんね。暑くて外を歩けない時は、踏み台昇降運動とスクワットをします。

もっちぃー (月曜日, 22 7月 2024 13:14)

ぴろんきさん、
私も発病から7～8年ぐらいまでの間は歩くと首が余計に曲がっていたけど、いつの頃からか覚えていないけど、歩いたり前傾姿勢でいる時に限り、前を向けるようになっていましたよ。まだ内科治療時代の事です。

感覚トリックが変わって来たんでしょうね。2013年に映画ジストニアで舞台挨拶をした時には、スケートの姿勢をすると真っすぐ向けるのを観客に実演して見せた(笑)

東京女子医大に手術で入院中、廊下を歩いている時に堀澤先生に会って、「手術なんていらないんじゃないの？」と言われた。そして立ち止まった瞬間に思いっきり首が曲がる。知らない医師なら、絶対にわざと首を曲げてると思うだろーなー(笑)
ぴろんきさんもそのうち歩くと楽になるかもですね。

ぴろんき (月曜日, 22 7月 2024 08:32)

いっせいさん
有り難うございます。凝固術の二回目を受けて、かなり楽になりました。首を戻すときの抵抗がありません。副作用も今のところ、出ていません。ですが、やはり歩くと左を向いてしまうので、かなり歩きにくいです。あとは、ボツリヌス療法と投薬でボチボチ治そうと思います。あと、やはりストレスで左を向いてしまうことが多いですので、比較的ストレスがなかった、前の会社に戻らせて頂くことになりそうです。再来週目﨑先生の診察をうけますので、今後のことも含めて、相談してこようと思います。

いっせい (日曜日, 21 7月 2024 12:34)

ぴろんきさん

かなりの改善おめでとうございます。まもなく寛解宣言でしょうか。凝固術2回の副作用はほとんどありませんか？
いずれにしても、凝固術2回が術後の副作用より良いなら寛解近しですね。

自力が服用している、リボトリール、アーテン、マイスリーはジストニアの基本の薬ですね、確かに効果が弱い、もしくは飲んだら頭がおかしくなるとはよく聞きますね。自分はあと、副作用が全くないと言われるメコバラミンつまりビタミン12を飲んでます。ビタミン12は神経を修復する作用があるので、痙性斜頸の振戦や不随運動があるとき首が揺れて神経が傷つき、左手がずっと痺れていたのが、1年くらい飲み痺れが消えました。ボツリヌス療法かメコバラミンの併用で回復したか分かりませんが。やはり投薬は主治医と相談が良いですね。
クラウドファインディングまだまだ金額足りませんね、ジストニアが寛解された方も掲示板をご覧なら可能なら協力願います。ジストニアははっきり言って難病指定です。遺伝性全身性のみはおかしいはず、映画を見てこの苦しみを健常者に理解して頂きたいものです。クラウドファインディングはもちろん任意です。自分は普通の友の会の会員ですが、興味のある方はジストニア友の会のホームページをご覧ください。

ぴろんき (木曜日, 18 7月 2024 14:23)

投薬についてコメントがありましたので、私からも情報共有です。
現在飲んでいる薬は、リボトリール、マイスリーです。
リボトリールは精神的に落ちつく作用もありますので、続けています。

マイスリーは酷い時の頓服です。
アーテンも飲んでみたのですが、明らかに仕事の処理能力が落ち、物忘れが激しくなったのでやめました。

あと、私は冷え性でして、冷えると肩が凝り、左を向く癖も強く出ますので、葛根湯を処方して貰ってます。
あと、梅雨時期などは、気象病も肩こりを引き起こしていたので、五苓散も処方して貰っていました。

ご参考までに。

ゆう (水曜日, 17 7月 2024 06:03)

もっちぃーさん

ご丁寧に返信をいただきまして、ありがとうございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。
辛い時には、こちらの掲示板を見て、心を落ち着かせてます。

色々な知識を参考にさせていただいています。
苦しいことばかりで、弱気になりますが、みなさまのように、焦らず少しずつ、良くなるように、がんばります。

いっせい (火曜日, 16 7月 2024 21:19)

いけさん

投薬で自分は少し効果を感じます。２年毎日飲んでいるのは、リボトリール、アーテン、マイスリー（ゾルピデム）です。人により飲むと吐き気がするとかありますが、体質によります。アーテンは初期のころは筋肉のこわばりが減りまして、首の可動域が増えました、なので効果は人によると思いますので医師と相談してください。
友の会の掲示板を管理されている、ジストニア患者の中で最強の知識を持たれている、もっちいーさんは、投薬が全く効かなかったと交流会でお話しされてましたが、人それぞれだと思います。
床屋（美容院）は首がきついですよね。自分は凝固術１回しましたが、手術前は首が一日中暴れていて、床屋は首を自分で押さえてカットしてもらいました。２０年通っているところなので常連の融通は聞きました。
あと、身体のために休職中はやることがなかったので整骨院に週二回以上行ってましたが、うつ伏せでは、首が枕につかず浮き上がっていました。また仰向けでは枕をグリグリして大変でした。家でも枕グリグリで後屈がきつかったです。眠りに落ちるまで首が動き、手で首を押さえて睡眠薬を飲み何とか無理やり寝ました。
自分のジス友は、毎日１５分しか寝られなかったそうですが、ボツリヌス療法で寛解が近いです。
こんな自分ですが、ボツリヌス療法を定期的に行い、今は後屈の歩行不良（背骨が反り返り危ないので杖歩行）で復職しました。工夫は必要ですが復職して、しっかりすれば周りの理解は得られます。仕事を人並にこなせば文句の言われようはありませんから。
中間管理職の苦労はありますが、物事を前よりポジディブに考えられるようになりました。
痙性斜頸は寛解まで長いと思いますが、自分も寛解の道半ばです、ジストニア発症２年半前の地獄に比べたら天国です。痙性斜頸を受け入れて焦らず気長に治療して、毎日を工夫しながら、皆さんと一緒に寛解を目指しましょう！

もっちぃー (火曜日, 16 7月 2024 09:35)

ジストニアだったら、第一選択肢は、最も効果が期待できるボツリヌス療法、と言われています。内服薬はハッキリ言って、どれも効いたことがありません。
ただ、その通りに高いです。大して痛くはないけれど。

さらにボツリヌス療法は、医師によって治療効果が大きく変わる。私は大澤先生に治療してもらっていたので不満はありませんでしたが、名医とはいあまり言われていない医師に治療された場合の患者満足度は分かりません。
しかし、過去に梶先生から、「名医より良医を探せ」とは聞いています。患者の気持ちを分かって一緒に考えて付き合ってくれる先生だと治る、と梶先生は言いたいんでしょうね。その通りだと思う。

私の通う美容室では、「こっちが向きを変えればいいだけだから、首が曲がってたってカットに全く影響しない」と言ってましたねー。
私は事情を話していたから、恥ずかしさは無かった。
今では、「脳のどこをいじると治るの？なんでその位置が分かるの？スゲーなー。。。」と言いながらカットしてくれます(笑)
いけさんは、まずはボトックスですね。

いけ (火曜日, 16 7月 2024 08:30)

いっせいさん、もっちぃーさん返答ありがとうございます。お礼が遅くなりすみません。

リボトリールは最初は効いていた気がしましたが、飲み始めて５か月
なんだか効きが弱くなったような気がします。
とりあえず日常生活にはそこまで支障はない(床屋さんだけは支障があります。美容師さんが首が揺れるので切りにくいと言われました）状態。　ちょっと首は揺れては恥ずかしい事もありますが・・・

ボトックス注射は費用も高いし痛そうで迷っている感じです。
思い切ってやってみようかな・・・

もっちぃー (月曜日, 15 7月 2024 19:03)

無理にリハビリとして動かすのは良くない。けど、ジストニアの言いなりに筋肉への力を入りっぱなしにさせているのも症状を悪化させる。何れも、ジストニアの動きを忘れられなくさせる。
痙縮する筋肉を無理に反対側へ伸ばすストレッチのような動作で達成感を得たり、自転車で行動してジストニアを気にしない工夫なら、どんどんした方がいい。ジストニアが遠ざかっていく。
と、経験から感じています。

これが分かる医師は少ないだろーなー。医師はジストニアになったことがないから、よっぽど患者を治している医師でないと答えられないと思う。

mayuりん (月曜日, 15 7月 2024 14:14)

こんにちは
軽度のジストニアですが、足が悪くて歩きづらくて、前に何回もこけていました。
今は、ゆっくりと歩くリハビリをしています。
荷物を持たなければ、少しは、足に負担がなくて歩きやすいです。
駅まで、15分の距離が歩けないので、いつも自転車で行動しています。
右足が、時々、ねじれる感じです。階段が少しつらいです。
足が、痛いときは、歩くリハビリはしないほうがいいのでしょうか？
また、右足をかばうと、左足やひざが痛くなります。

チョコビス (月曜日, 15 7月 2024 10:57)

角野悠さん

こんにちは
角野さんはこれからどうすべきかを前向きに考え強く生きて行こうとするのが伝わり頭が下がります。
様々な事が良い方向に進んで行く事を願っています！
私もなんとか踏ん張りたいと思います。
返信ありがとうございます！

角野悠 (月曜日, 15 7月 2024 09:53)

チョコビスさん（＃383）

ご心配いただきありがとうございます。次回の診察にでも、主治医に身体障害者手帳の相談をしてみたいと考えています。
チョコビスさんもお気を強くお過ごしください。

いっせい (月曜日, 15 7月 2024 09:52)

掲示板は最近活発ですね。自分は東京在住の友の会の会員だけで、役員とかではないですが、クラウドファインディングで協力して、映画化して、ジストニアをもっと世の中の人に知ってもらい理解してもらいたいと考えてます。そうなれば、医療費の低減や難病指定の拡大、福祉サービスや減税に繋がる可能性が高まり、ジストニア患者の生活環境が上向くと思います。もちろん任意ですが、皆さんの可能な限り協力していきましょう。なお、クラウドファインディングには期限があるようです。自分は早速申込ました。主演のはるさんも、皆さんの大変さを理解していると思います。
クラウドファインディングは374のはるさんの投稿か、もっちいーさん作成のジストニア友の会のホームページから入れます。

実穂 (日曜日, 14 7月 2024 23:42)

みなさん返信ありがとうございます。
とにかく病気だからって諦めずに、挑戦してみます！お金もないし、働きます！
ありがとうございます！

ミッキー (日曜日, 14 7月 2024 22:50)

返信ありがとうございます。私の場合歩く時にびっこをひく感じなのと左足の筋力が弱い？からか立つとふらつく感じがするみたいなそんな状態なんです。だから歩く以外は全く違和感がなく正常な感じで座っていても寝ていてもなんの違和感なく普通なんです。ただ歩きづらいだけ。みんなと同じ速度で、歩けるわけもなく、階段の登り下りもなんとか出来ますが違和感がありすぎて上手できず、てすりを持ってやっとできるって感じです。先生がジストニアって言うのでそうかもしれませんが何かが違う気がします。8月に脳外科の診察がありますが手術を進められそうです。この前やった脳の手術の3ミリ下を焼けば改善するかもってちらっと5月の診察の時にちらっと言われたので。脳の手術もボトックス同様もぐら叩きみたいな感じがあるんでしょうか？右の脳もう2回も開けて治療しているんですがその時は普通に歩けてたし。歩きにくく生活にも仕事にもかなりの影響がでてますし。手術したい気持ち半分と手術してまた新しいジストニアが出てくるんじゃないかという気持ち半分が入り乱れていて8月の診察日までに答えが出せるかどうか。7月5日に打った足のゼロマイン筋注も多少効いた気がしただけで今のところ改善の余地が見当たりません。ゼオマイン筋注を打って10日目もうそろそろ効いてきていいはずなんですがやっぱ気休め程度なのかと..,.やっぱり4回目の手術受けた方がいいのかなって毎日悩んでます。

ウェスティ (日曜日, 14 7月 2024 20:39)

ミッキーさん

私の足のジストニアの症状は、左足親指が隣の人差し指？に乗っかり、親指意外の足指はグーっと丸まってしまってます。その為、靴の中では足指が握りこぶしのようになっており、歩く時は足裏全体が地に着かずです。その他の症状で、立ち上がる時などの動作時や、緊張する会話の時にはプルプル震えます。
寝る時には足指がカエルの手みたいにパーっと開き、突っ張ってしまう症状が出てしまいますが、突っ張りを抑える方法があります。右側が下にくるような横向きに寝て、膝同士を九の字に重ねると足指の突っ張りは弛み、楽に睡眠に入れます。
歩行時の足への感覚トリックは、まだ、
みつかっていません。
寝る時だけ使える感覚トリックっぽいトリックですが、寝る時に突っ張らないのは
睡眠の邪魔にならないので助かってます。
お大事にしてお過ごしくださいね。

ミッキー (日曜日, 14 7月 2024 19:38)

感覚トリックは首の場合有効ですが足の感覚トリックのやり方知ってる方いらっしゃいましたら教えてください。私の場合足の筋肉ゆるゆるで首のように硬くならないのでどこが原因があるのか私には全くわかりません。みんな足のジストニアっていいますがほんとかなって。違う病気じゃないのかなって思ちゃいます。首は力が入っているのが分かるのでジストニアって分かりますが...難しいですよね？

チョコビス (日曜日, 14 7月 2024 11:46)

もっちぃーさん

返信ありがとうございます。
左手、右手でも違うんですね。人間の体は本当に不思議です。感覚トリック、、、触って悪くなる場所はあっても良くなるところはありません（泣）
まあ、へこんでも仕方ないので、できることを探そうと思います。

もっちぃー (日曜日, 14 7月 2024 10:15)

感覚トリックは、右手を使った時と左手を使った時とで効果に差がありましたねー。

チョコビス (日曜日, 14 7月 2024 07:00)

もっちぃーさん

返信ありがとうございます。
やっぱり感覚トリックあるんですね。
口だからわかりにくいのか？と勝手に思ったりしましたがやっぱりわからない。
もしかしてジストニアじゃないのかも！と、先生に聞いてみたけど、ジストニアです。と。何かが少しでも効果があればまだいいのだけれど、、、。また次の診察で色々聞いてみようと思います。

ウェスティ (日曜日, 14 7月 2024 01:53)

実穂さん

控えたほうがいいとか、やったほうがいいというような、こうしたほうがいいのではというような事はお伝えできませんが、日本語教師を含めた美穂さんがやってみたいお仕事が軌道に乗るまで、実穂さんのお身体がバイトをしても大丈夫そうなら、お仕事をしてみるのもいいかもしれませんね。私にも実穂さんと同じような思いの時期がありましたので、お気持ちが伝わってきます。バイト求人を見ていく中でお食事を運ぶ接客業の募集をよく見ました。限界を作る事が好きなほうではではありませんが、体幹が傾き、歩行もままならないので、これだけは今の私には無理。限界作らないといけないと感じました。私は仕事をするには周囲の理解が本当に大事な事になってくると感じ、周囲の理解ある環境で仕事をしたいと願って、私が一番最初に起こした行動は、身体障がい者手帳申請でした。理由は障害者枠採用で一般企業への就職チャレンジがしたかったからです。その為には障がい者手帳取得は必須でした。
健常者と働く事で自分の無力さを感じたくなかった事と、周囲の足手まといになりたくなかったからです。手帳取得後は、自治体の福祉課に行き、障害者就労支援業者を紹介していただき、就労支援業者がお手伝いしてくれ、パソコン操作を覚えました。最終的には障がい者手帳を使わずに、現在に至りますが、いい経験を積めました。
これは私の体験談までなので、実穂さんが私と同じ障がい者であると思っているわけではないという事はご理解して下さいね。

もっちぃー (日曜日, 14 7月 2024 00:39)

さくらさん、#342

＞ 精神科の医師に、電気けいれん療法をすすめられていますが、ジストニアやジスキネジアに有効でしょうか。脳神経内科の医師は、有効性は聞いたことがないと………

その脳神経内科の医師や角野悠さんが言うように、私も知らないですね。
鍼治療で針が刺さっている状態で、針に電気を流してもらったことならあります。普通に気持ちよかった。
ホントに普通に。ジストニアへの効果は、無かった。


MKさん、#349

首が曲がったまま定年まで教職員をされていた方もいますよ。その方は手術はしていない。ずっと内科治療。
首が曲がっちゃうんだから仕方がない。頑張ったって真っすぐ向けないのだから周りもそれを分かってる。しょーがない。
しかし、MKさんはまだ26でこの先長いんだから、医師に手術を相談してみる価値はある。それで治ればラッキーだ。


はちさん、#352

そう！なんとかなるもんだ。


実穂さん、#355

思いっきり首が曲がってても、手術入院の前日まで仕事に行ってました。当時はテレワークなんか無かったので、片道1時間45分かけて通勤していました。
私の術式は手術入院で最長の１週間。術後も、退院の翌日から普通に働けるのでそうした。
ジストニアであってもなくても、私みたいな庶民に楽な仕事は無いな。。。


ゆうさん、#365

当時は、私も翌日から効いていました。もっと早いかな。治療して会計するころには効いていたかな(笑)　実際にはそんなことはないはずだけど、そんな気がしてた。
効くと思って打ってもらうのが大切だと思う。薬も効くと思って飲むと効くそうだ。私は疑って飲んでいたから、内服薬は効いたことがない(笑)
ボツリヌス療法はだんだん打つ箇所が増えていくのではなく、ジストニアを起こす筋肉に合わせてだんだん打つ場所を変えていくだけです。

ちなみに、接種とは言わない。ワクチンのように種を植えるのではないから。
筋注と言うのが正解。


いけさん、#366

それもゆうさんのところに書いた薬の話と似たようなもんで、痛いと思えば痛いけど、そう思わなければ痛くない。

いっせいさんの否定はしないけど、人によっていろいろ感じ方はあるんだけど、私は検診の採血と同程度かそれ以下の痛さかな。。。

ただ、私の場合には30ヵ所以上打たれていたので、一つの注射針で30回近く打たれると注射針の先端が丸まって皮膚への刺さりが悪くなって、刺すと血が出て痛い。
何度かそれを経験した。
だから私はその経験を何度かした以降は、20ヵ所ぐらい打たれたところで先生にお願いして注射針を新品に交換してもらってた。するとまた「プスプス～」と気持ちよく針が刺さる。
あー懐かしい(^^


チョコビスさん、#372

私は早朝効果は全くなかったけど、感覚トリックはバツグンに効いたかな。最初の10年ぐらいは。
手術前の頃には感覚トリックの効果はにぶっていたけど、それでも効果はありました。


いっせいさん、#378

映画、待ち遠しいですよねー。初回作が出来るのに数年かかったので、また長い目で見守りたいです。
川畑監督は健常者ですが、ジストニアに興味を持ってくれて、ジストニアを世間に多く知らせようとする姿勢には大感謝です。
より多くの脳外科医にも協力して欲しいし、その医師たちが同じように治せるようにもなって欲しいとも、新作が出来る前から思ってます(^^


実穂さん、#384

症状が落ち着くまで何もしないでいようとすると、どんどん気がめいって症状も悪化して、ダメ人間になる人が生まれているのがジストニア。
逆に、症状があっても出来ることを頑張ってしているうちに出来ることの範囲が広がって、気が付けば普通に暮らしているのもジストニア。です。

ウエスティさんとは会ったこともあるけど、ウエスティさんは後者。
ココを見ているみんなも、後者に進むべき。

実穂 (土曜日, 13 7月 2024 23:08)

頸部ジストニアで今ボトックスを2002か月ごとに打っていて、内服薬もセルシン、マイスリー、ランドセンを朝と就寝前に飲んでいて、まだ2ヶ月過ぎてボトックスが切れてくると薬が効かなくなるので、首が右に曲がってしまい、後ろにも倒れてしまうので、日常生活には支障はないですが、やはりまだ接客業とかの普通の仕事は無理せず、在宅などでできることをやっていって、病気の状態を見て考えた方がいいでしょうか？ウェスティさんに教えていただいた日本語教師の勉強に力を入れてゆくゆくそれで働けるように、いまは病気が落ち着くまでバイトは控えた方が良いでしょうか？
誰にも相談できなくて。

チョコビス (土曜日, 13 7月 2024 19:55)

角野さん

返信ありがとうございます
私も朝起きて1.、2時間はまだなんとかってぐらいなんですが、昼からかなり辛い、夜はダウンぐらいな感じです。少し前までは午前中は楽とまではいかなくてもまだ良かったんですが。
そのような理由から（他にもあるかもしれませんが）手術しても効きにくいと言われ、他の方はどうなんだろうと質問してみました。
ジストニア、辛いですよね。お大事にしてお過ごしくださいね。

ウェスティさん

返信ありがとうございます。感覚トリックあるんですね。私にはないようなので全くどんな感じかわからないのですが、それがあれば手術してもらえたのかなぁと、、、
ボトックスもMABも効かないというより場所が違うという感じで、打つ度に悪化してます。だからほぼ無治療、精神科のみです。精神的には特に治療するところは何もないそうですが。みなさんはどうなのかなと質問させていただきました。
これから暑くなりますが、お身体ご自愛下さい。

ウェスティ (土曜日, 13 7月 2024 16:54)

チョコビスさん

私は早朝効果はありませんが
感覚トリックは感じます。
私は首が左側に向きやすい症状ですが、右手で右顎（耳たぶ）付近を軽く支えるように触れると、比較的真っ直ぐに向けます。
歩行時には体幹が左へ倒れそうになるので、左手で杖をつき、右手で右首もと辺りを支えるように触ると、少し楽になります。
実験で自分以外の人に触ってもらったらどうなるのか試してみましたが、私には効果はなかったです。どうやら私の感覚トリックは自分でする時のみのようでした。
お大事にしてお過ごしくださいね。

角野悠 (土曜日, 13 7月 2024 16:48)

チョコビスさん。
私は起きた後の一・二時間は割合楽なんですが、午後、夕方、夜とだんだん肩の痛みがつらくなります。
これも早朝効果でしょうか？　感覚トリックは感じません。

はるさん。
喜んで支援いたします。

ウェスティ (土曜日, 13 7月 2024 16:38)

みほさん

良かったです。
英語習得がお好きで外国の方々との交流もお好きなみほさんなら、天職になるかもしれませんね。
私も、母国語である日本語を通じて、日本、日本語に興味を持っている方々と繋がる事ができる事を嬉しく感じています。
皮肉のようですが、ジストニアになってしまったから出会えた職業だと思うと、
ジストニアを敵にして、心底憎まなくてもいいのかな？なんて思えるようになってきています（笑）

ご無理のないように乗り越えていってくださいね。同病者として応援しています。

ゆう (土曜日, 13 7月 2024 13:45)

いっせいさん

ご返信ありがとうございます。
もぐらたたき状態は人それぞれなのですね。
以前よりも、首が辛いため、ボトックスがちょっぴり、不安になってしまいました。
ボトックスを打つことで、自分の良い感覚になるまでは、1年くらいはかかるようですね。
ありがとうございました。

いっせい (土曜日, 13 7月 2024 11:03)

はるさま、もっちぃーさま

クラウドファインディング協力させて頂きました。ジストニアで苦しむ患者のためにも、ジストニアを健常者に理解してもらうためにも、関係者の皆様よろしくお願いいたします。

チョコビス (土曜日, 13 7月 2024 09:51)

ぴろんきさん

お礼を言うのを忘れていました。返信ありがとうございます。
2回目の手術を終えられたとのこと。良くなることを願っております。

チョコビス (土曜日, 13 7月 2024 09:37)

ぴろんきさん

感覚トリックあるんですね。私はどちらもなく、それが理由の一つとしてあげられ手術しても効きにくいと、今精神科にいっています。

もっちぃー (土曜日, 13 7月 2024 09:01)

何と言うことでしょう。まさかはるさんが来てくれるとは(^^
どうもご無沙汰しております。

たった今、その内容でトップページの更新を終えたところです。タイミングピッタリ！
ジストニアは嫌だけど、仲間はいいですね。

はる (土曜日, 13 7月 2024 08:51)

ドキュメンタリー映画「ジストニア」の川畑友生監督が再編集のためのクラウドファウンディングを始めました。
https://readyfor.jp/projects/130174

ご協力をお願いします！

ぴろんき (土曜日, 13 7月 2024 08:34)

チョコビスさん
こんにちは
痙性斜頸発症から２年、先日２回目の凝固術を終えた、ぴろんきです。
早朝効果は、発症から1ヶ月くらいで消えてしまいましたが、感覚トリックは現在も効きます。私の場合は主に後頭部ですね。個人差があると思いますので、ご参考までに。

チョコビス (土曜日, 13 7月 2024 06:45)

みなさんにお伺いしたいのですが、早朝効果や感覚トリックはありますか？
まだ発症当初は早朝効果はあったのですが、今はどちらも感じません。

みほ (金曜日, 12 7月 2024 21:11)

ウェスティさん
アドバイスありがとうございます。
やはりまだ普通のパートは無理そうなので、わたしもオンライン日本語教師探してみます！英語が好きでずっと勉強もしていて外国人の方と交流するのが好きなので、調べてみようと思います！
本当にありがとうございます！

ウェスティ (金曜日, 12 7月 2024 18:53)

ご無沙汰してます。
久しぶりに投稿させていただいています。
皆さんそれぞれに工夫されて、ご自分のジストニアと向き合っている事を感じました。 京成斜頸が症状の 薬剤性ジストニアを発症して13年が過ぎ、治す事を諦めたわけではありませんが、やりきったのではと肯定的に思えるこの頃です。女子医大でご勤務されていた大澤先生のボトックス注射から始まり、DBS、DBS 感染症、度重なる熱凝固を経験してきました。現在は、ゾルピデム（マイスリー）を就寝前に服用していますが、ジストニア目的ではなく、フルに一日を通して使った身体の痛みを忘れさせ就寝に導く為の服用です。
過去にジストニア改善目的でリボトリール他を服用しましたが、眠くなってしまうだけでジストニアには効果はありませんでした。私のジストニアには服用薬での効果はないようです。100%効果があったのはDBSでした。
健常な頃、どうやって歩いていたんだろう。。。??? と歩き方を忘れてしましたが、忘れた事で比較するものがないので、これが前からある自分と思えてます。

実穂さん
就労についてですが、現在私はオンライン日本語教師として就労活動中です。
前職はピアノ講師で生計を立てていましたが、左側が思うように動いてくれないので
職業としては弾けないです。歩けますが歩行困難な為、在宅でできる職業にフォーカスし、コロナ自粛期間を活用し、自粛中に「420時間日本語教師養成講座」という資格を通信教育で取得し、現在に至ります。首を固定すると比較的楽になるのでヘッドレスト付きの簡易クッションを壁に置き手元でパソコンを操作しながらオンライン授業しています。
パソコンには縁のない前職でしたので苦労はしましたが、自分にできる事と需要の事を考えても日本語教師で良かったのかなと思えています。
どうぞお大事にしてお過ごしくださいね。

いっせい (金曜日, 12 7月 2024 18:20)

ゆうさん

追記です。自分はボツリヌス療法を始めて痙性斜頸2年で、2ヶ月半くらいの間隔で名医に打って頂いてます。最初は50で、100、150、いま200です。患者の状態により判断されると思います。もぐら叩き現象は人によりおこることはあるようです。主治医に相談してください。

いっせい (金曜日, 12 7月 2024 17:52)

ゆうさん

自分は痙性斜頸なので参考になるかわかりませんが、名医の話では人によっては3回くらいは効果ないと言ってました。その人の体質によります。あと名医の方が効果が良い可能性は高いです。自分は普通の医師のボツリヌス療法は2回効果なしで、名医は3回目くらいからはっきり効果は感じました。1回目は薬量も少ないので、効果があるけど、感じずらいかもしれません。

いっせい (金曜日, 12 7月 2024 17:45)

いけさん

リボトリールやアーテンなどで生活に支障がないならラッキーですね。初期なら投薬で寛解する方もいるようです。ボツリヌス療法つまり通称ボトックスは、もちろん健康診断などの採血の数倍は痛いですが、辛い痙性斜頸の人ならば、痛い注射の日が待ち遠しくなります。名医なら10単位くらいで分けて打ちます。例えば100単位なら10回くらい打たれます。更に筋電図を使う場合はその分プラスされます。とはいえ、自分も早く注射したいと思うときもあります。2ヶ月は最低間隔期間ですので、2ヶ月以内は保険適用では打てません。病院にもよりますが、費用は100単位で、保険適用３割で、自己負担三万円弱でしょうか。投薬なら安くて済みます。個人的には、主治医と相談して、いけさんの判断で良いと感じます。

いけ (金曜日, 12 7月 2024 11:15)

頸部ジストニア(痙性斜頸)で今リボトリール飲んでいるのですが、医師にボトックス注射を勧められました。ののボトックス注射って痛いですか？
とりあえず今は生活に支障はないのでどうしようか考えているのですが、極度の注射嫌いと言うこともありどの程度痛いのか聞きたくて来ました。

ゆう (金曜日, 12 7月 2024 07:37)

いつも、こちらを拝見して、元気をいたたいてます。
みなさんが投稿されているように、本当に毎日、辛いです。
内服薬とボトックスで日々、なんとか過ごしています。
1つ参考にさせていただいたいのですが、私は痙性ジストニアです。
ボトックスの効果は接種した翌日から、すぐにあらわれるようです。まだ２回目なのですか。初めてのボトックスから、もぐらたたき？のような状態でした。
たた、弛緩した筋肉に影響する、他の筋肉に負担がかかるのは、当然かな？と思うのですが・・・
ボトックスで長年、治療されている方はだんだん接種される箇所が増えていくのでしょうか？
筋電図を使っていただけるような名医の治療ですと、そういったことが起こりにくくなるのでしょうか？
文章がわかりにくくごめんなさい。

いっせい (木曜日, 11 7月 2024 17:49)

実穂さん

辛い経験とジストニアの辛さ痛み入ります。自分は妻子は無事だし申し訳ない気持ちです。名医から言われましたが、ジストニアは寛解までのスパンが長く、人によっては一生病気と付き合いながら生きていかないといけないそうです。仕事の話がありましたが、いま会社勤めしていて困っているなら復職に向けて、色々早く治せための手段とか考えないといけないと思いますが、再就職でなら、人手不足の今の時代、いつでも勤務できますから、少し冷静になって名医と今後の寛解方針を考えても良いのかなと思います。
ジストニアは辛い病気です、この掲示板見ている人も、それぞれ辛い気持ちがたくさんあると思います。自分も今は2ヶ月半スパンくらいのボツリヌス療法ですが、効きが悪くキツイ時も多々あります。自分も1回やった凝固術は、やった方も副作用とか色々ある人もいると思います。みんな耐えながらも生きてます。美穂さんだけではないです、みんなジス友仲間です。辛い中でも意見交換して、少しでも良い情報を理解し、自分に合った方法を見つけて、仲間と共に一緒に寛解を目指しましょう。

実穂 (木曜日, 11 7月 2024 13:30)

みなさん、毎日つらいですよね。
なんで自分が、こんな病気になったんだろう、普通のことが普通にできないなんて、なんで？
ってわたしも毎日思って生活してます。
わたしは発症して一年たちますが、きっかけは夫の死でした。心臓発作で、急に。
だから生きてください。頑張らなくていい。
生きてるだけで十分すぎるくらいがんばってる。
この病気、体力も精神力も削られるし、辛い。だから生きてるだけで、みなさんすごいです！
治療頑張りましょう！あきらめないで！
この掲示板のおかげで、仲間がいるじゃない！
だからみんなで乗り越えよう！
わたしはボトックス注射と内服薬で治療しています。ボトックスを打ち始めた当初はなにも効かなくて、くすりも合わなくて、呼吸ができなくて、救急車をよんだことも何度かあります。1人暮らしなので。まだ、ボトックスが効きはじめたいまでもボトックスが切れてくると正直ほぼ寝たきりだし、ねててもしんどいときあります。
手術も考えましたが、手術さきの病院までの移動が、ままならず、いまは断念しています。
この掲示板ではいろんな体験やいろんな名医のかたをみなさんが教えてくださいます。
だからみんなで乗り切りましょう！

ぴかりん (木曜日, 11 7月 2024 10:50)

私も毎日がつらいです。
でも、なんとか頑張って生きています。

yamapaq (水曜日, 10 7月 2024 21:06)

正直疲れました。。。
明日が来るのが怖いです。

実穂 (水曜日, 10 7月 2024 10:40)

いっせいさん

アドバイスありがとうございます。
今は振戦も落ちついているので、仕事探してみます！ありがとうございます！手術には兄がまだ反対しているので、ボトックス注射でもう少し頑張ってみます！ありがとうございます！

いっせい (水曜日, 10 7月 2024 07:41)

実穂さん

ジストニアは休んでいても改善しないので、何とか工夫して働けるならボツリヌス療法しながら働いた方が良いです。どうしようもないなら多少休職する手もありますが、その間に主治医と相談して外科医のところに話に手術を検討するとか時間は無駄にしない方が良いと思います。自分は、2年半前に頚部ジストニアの振戦、付随運動、後屈、左回旋などひどく1回は凝固術をしました、多少改善したので、2回目は保留して、いまはボツリヌス療法で復職して、一年半経ちます。実穂さんは目崎先生という名医が主治医なので、色々相談していけば改善の方向へ向かえます。でも焦りは禁物ですから、長いスパンで受け入れるしかないです。金銭の問題はありますし、現実的に工夫しながら働くのが良いとは思います。自分も200単位で３割保険適用で五万円弱とはボトックスは高価な薬です。

ミッキー (火曜日, 09 7月 2024 22:45)

先週金曜日に足にゼオマインを打ったのですが先生な効き目は２週間から1ヶ月後って言ってたのに3日目くらいから少し足が軽くなった気がしてます。あれ？って思ってますがどんどん軽くなって歩きやすくなることを願いながら夜寝るようにしてます。疲れやすさも軽くなってる気もします。

ミッキー (火曜日, 09 7月 2024 22:37)

私は手術1回目は24時間安静だったのに2回目、3回目は手術2時間後から動いていいよっていわれました。みんな違うんですよね。手術お疲れ様。明日起きてみると首も普通になってるはず。楽しみですね。

hana (火曜日, 09 7月 2024 21:40)

はちさん

手術、よく頑張りましたね！まだ明確な効果は分からないものの、良い方向に向かっているようで良かったです。あまり焦らずにお互いぼちぼちやりましょう。

実穂 (火曜日, 09 7月 2024 20:51)

わたしは昨年頸部ジストニアになって、一人暮らしなので、ひどかった時は救急車を呼んだりもしましたが、今は2ヶ月に一回目崎先生にボトックス注射を打っていただき、毎日はマイスリーとセルシン、ランドセンを1日一回服用してなんとか過ごしています。注射の効果が切れてくると薬も4時間くらいしか効かないので、首を右に傾けながら日常生活をしています。
貯金尽きてきていて、みなさんお仕事ってどうされてますか？首が傾いててもお仕事いかれてますか？

はち (火曜日, 09 7月 2024 20:46)

ぴろんき様
履歴を遡って読んでみたら術後良好な様で嬉しいです。私も2回の手術の話が出ていたのでもう1回あると覚悟しておいた方がいいみたいです。
正常な状態がどんなだったか忘れてしまいましたが、近い所まで持っていきたいです！ガンバリマス！

ぴろんき (火曜日, 09 7月 2024 19:18)

はちさん
こんばんは。私も先月手術を終えたものです。24時間ベッドで安静。起きた時どうなってるか不安ですね。無責任かもしれませんが、なるようにしかならないので、今日はゆっくり寝て下さい。寝れない時は、看護士さんが睡眠薬をくれますよ。今出来ることは、リラックスしてゆっくりすることです。
はちさんの寛解をお祈りしております。

はち (火曜日, 09 7月 2024 17:21)

皆様こんにちは。８日入院、本日手術して頂きました。今24時間ベッドで安静に入ってます。よせばいいのに手術前に他の方の書かれているブログを読み漁り震え上がっていました。（ここに集う手術を乗り越えた先輩達ほんと凄い！）
今日に至るまで私は7人の先生に関わり、内2人の先生にはコロナワクチンの副作用だから時期に治ると言われ信じていました。また別の先生には精神的なものだから心療内科にかかる様に言われ通院も始めまたりもしました。今思えばこの病気を発症する何年も前から思春期の子供の事で病んでしまい、それ系のお薬を何年も飲んでいました。多分それが原因かなと思ってます。

明日まで起き上がれてないので首の状況は分かりませんが天井を見る角度が数度変わった様に思います。他に嚥下症状が緩和されている様に感じます。毎日むせていた（←これが苦しい）ので安静にしなくてはいけない24時間乗り越えられるか心配でしたが、何とかなりそうです。
またお邪魔します。

さくら (月曜日, 08 7月 2024 22:15)

みかんさん、

重ね重ね、お返事ありがとうございます！

薬剤性の関係で、昨年から症状があったモのの、何とかやり過ごしていたのですが、数ヶ月前に、仕事の疲れでダウンしたのを機に、一気に悪化してしまい、寝たきりとなり、今は絶望や不安でいっぱいになっていましたので、色々と教えていただけて、すごく励みになりました。

元々、人と交流するのが好きだったのですが、こんな顔では誰にも会えなくなり、社会的に孤立してしまうのも辛いですが、今はとにかく、家事が普通に出来ることを目標に、治療を模索していきたいと思います。

医師と試行錯誤しながら、やっていきます、ありがとうございます。

みかん (月曜日, 08 7月 2024 21:41)

さくらさん、

ご返信ありがとうございます。

眼瞼痙攣もあるのですね。目ってほんと辛いですよね。

ボトックスの効果が切れれば表情は徐々に元に戻りますよ。わたしは今50単位打ってますが、100単位打っていたときよりも顔の筋肉が動かしやすいです。口角があげられます。ただ100単位打った方が不随意運動が抑えられるような気もするのですが、そんなにボトックスがばっちり効く方ではないので50単位でもう少し打ち方の工夫を先生にしてもらおうかな、というところです。
いずれにせよ顔中に打ってます。発症してから何件も病院変わりましたが、どこでも顔中に打ってます。最初行っていた眼科ではうちでボトックス打ってる中でこんなに顔中に打ってる人は他にはいないって言われましたけど…
100単位、150単位は脳神経内科で打っておりましたが、あっちこっち顔中にブスブス刺して打ってましたよ。

首や肩に痛みがある時もありましたけど、ここ最近はないです。首肩の痛みがある時はロキソニンテープ貼っていました。脳神経内科で頼めば出してもらえると思います。

わたしは最低限の日常生活はおくれています。仕事も辞めてしまったし、目は開かないし、人と会うだけでもストレスになって症状が悪化するので、誰にも会っていませんし、発症前ほど家事もできませんが、なんとか最低限のことだけはできています。
3年くらいかけてかなり進行しましたが、症状のアップダウンとか、最初あったすごい吐き気とか、顔面に電気を通したような感じとかはなくなりました。最初はスマホの光も気持ち悪くなってダメでしたが、今は暗くしてスマホ見れてます。

症状が悪化するとわたしも食事が喉を通らなくなりますが、あまり深刻にならず、食べられる時に食べられるものを口にすればよいかなと思っています。

あと、食いしばりはありますか？もしあれば夜寝る時だけでもマウスピースをした方がよいと思います。歯がやられます。マウスピースは歯科で保険でつくれますので、歯が削れていないか歯医者さんに行った時に相談してみるとよいと思います。顔面に強い力が入ると、こういうところにも弊害がでてきます。

お互いに辛い症状ですが、ひとりじゃないですからね！

MK (月曜日, 08 7月 2024 21:35)

こんばんは。
私は26歳男性で痙性斜頸の治療をしています。(左の側屈および後屈です。)はじめて発症したのは2020年の年末ごろで、ボトックス50単位→100単位で一時寛解と診断されました。その後2回目は2021年の10月末から2ヶ月ほど。同じ症状です。
そして3回目は2023年の12月で、不随意運動が止まらなくなり、ボトックスを胸鎖乳突筋、斜角筋肉、頭板状筋に150単位→240単位を打ち2024年2月ごろに不随意運動は無くなりました。その後復職したものの、首の違和感は残っていました。4回目は先月で再発と診断され、6月中旬にボトックスを240単位打ちました。今回は不随意運動は少なく、現状、まっすぐ正面を向けない、歩くと首が左に曲がるという症状です。
注射をして約3週間が経ちましたが、症状は悪くなる一方。服薬(リボトリール、リオレサール)もしています。職種は教員です。
拙い文章で申し訳ありません。
何度も再発してしまい、気持ち的にも参ってきてしまっています。
同じような境遇になられた方はおりますでしょうか？アドバイス等いただけたら幸いです。

さくら (月曜日, 08 7月 2024 21:10)

みかんさん、詳しく教えていただき、ありがとうございます。

私も、眼瞼痙攣もあります。
今は、顔中や首や肩も痛く、あまり食べれ無くなりました。

ボトックスは、初回は弱めに打ってもらえるのですね。
診ていただいている脳神経内科の医師は、あまり顔中に打つことはしないと言っていましたが、表情が作れなくなるなどの副作用もあるのですね。
お薬が抜けてくれば、また表情は戻るのでしょうか。
そのような副作用については、知りませんでした。
教えていただいて、ありがとうございます。

みかんさんは、ボトックス治療で、日常生活に問題なく生活できるまで、回復されましたか？

みかん (月曜日, 08 7月 2024 20:38)

さくらさん、

こんにちは。わたしは眼瞼痙攣・メージュ症候群で顔中に不随意運動があります。

1番多いときで150単位のボトックスを顔中（首まで打ったこともあります）に打ちましたが、嚥下障害がでたことはわたしはないです。
初回は基本的に弱く打つと思うので、医師と相談して弱めからスタートして様子を見てみてもよいかなと思います。

顔中に打つと顔の筋肉が動かせなくなりますので、笑ったり泣いたりができないです。涙はでるのですが、表情が作れなくなり能面のような顔（ボトックスフェイス）になります。わたしの場合はですが、50単位だとそうでもないですが、100単位以上打つと顔ががちがちで、それはそれでちょっと辛いです。
日本語を話す分には問題ないですが、英語は少し話しにくくなります。英語を話す方が顔の筋肉を使うのだろうと思います。あとは飲み物や食べ物を口からこぼしやすくなったりもしますが、それで日常生活が困ることはないです。
喉や鼻の奥が詰まったような感じがずっとありますが、これはボトックスを打っても打たなくても変わりないです。

ご参考までに。

さくら (月曜日, 08 7月 2024 17:37)

角野様

いえいえ、私の投稿へのリプをいただき、大変感謝しております。

医師にも、私の症状は多彩と言われており、体質的にも症状的にも、なかなか難しいと感じております。

他の識者のメンバーの方で、もしアドバイスをいただけると、有り難いです。
よろしくお願い致します。

角野悠 (月曜日, 08 7月 2024 16:47)

> さくらさん。

治療例がありましたか。これは失礼しました。
私はそれほど詳しい訳じゃないので、夜には他のメンバーの意見も聞けると思います。
伺った限り、ちょっと深刻な状態なんですね。私も遅発性(精神疾患のお薬が原因)なんですが、医師には減薬をお願いしました。
うーん。我々はいろいろなファクターを抱えているから、いろいろと治療には悩ましいですよね。私の出番はここまでかもしれない。

お役に立てず失礼しました。

さくら (月曜日, 08 7月 2024 16:36)

角野悠様

お返事をありがとうございます！
薬剤性ジストニアに対しての電気けいれん療法に関する論文は、ネットでも見ることができましたが、症例数も少ないようですし、どこまで有効か分からないところがあります。

脳神経内科では、ボトックス治療を相談しておりますが、顔面に打った薬剤が首に流れ、食べ物が飲み込みにくくなる可能性があると言われ、すでに嚥下障害があるので、躊躇しています。

断薬すれば治っていくと思っておりましたが、逆に悪化し寝たきりになり、途方にくれています。

角野悠 (月曜日, 08 7月 2024 15:36)

> さくらさん
はじめまして。お辛い状態かとお察しします。

私には分かりませんが、正直言ってジストニアに対しては聞いたことがない治療法に思えます。脳が異常な指令を筋肉に与えて、筋肉を緊張させるのが悪い訳ですから。
脳神経内科の医師が専門家な訳ですから、そちらを頼られるのがよろしいかなと。

識者のご意見はいかがでしょうか？

さくら (月曜日, 08 7月 2024 14:16)

初めまして、さくらと申します。
抗精神病薬少量服用で、顔のジスキネジアやジストニアが出ています。
顔の歪み、動き、咀嚼しづらい、嚥下障害などがたり、歩行で症状が悪化するので寝たきりになっています。
精神科の医師に、電気けいれん療法をすすめられていますが、ジストニアやジスキネジアに有効でしょうか。
脳神経内科の医師は、有効性は聞いたことがないと言われています。

mayuりん (日曜日, 07 7月 2024 13:50)

補足です。
私は、統合失調症で、エビリファイの注射200㎎を月に一度、打っています。
もちろん、内服も悪いのですが、注射もある程度、ジストニアのリスクがあると思います。足が歩けるようになると、歩く楽しみが増えると思います。
皆様、コメントありがとうございます。
ボトックス注射も考えてみます。

角野悠 (日曜日, 07 7月 2024 10:10)

お暑いですね、みなさま。
私も遅発性の痙性斜頸(精神疾患の薬によるもの)ですが、ボトックスを適所に打てば効くように思います。ただ、いままでにはっきりと効いた実感があったのが、二回くらいしかないのですが。

もっちぃーさんにお話した事があったかもしれませんが、最初から二回目のボトックスで、月曜日に打った後に金曜日に曲がっていた首がググッと伸びた気がして、鏡を見るとほぼ真っ直ぐになっていたものです。

体質によるとは思いますが、薬物が原因の遅発性痙性斜頸でも薬物治療は有効だと信じています。
それではまた。

なな (日曜日, 07 7月 2024 08:57)

久しぶりに投稿いたします！
私は７年に渡る統合失調症の薬、たった３ミリを再発防止のため、服用してきましたが、死活問題に関わるくらい酷いジストニアが急激に起こりました。
ボトックス注射では、１割くらいしか改善されず、平先生に、即手術だと言われて、左右②回手術をしていただきました。
１回目で７割、2回目で１００％、副作用もなく治りました。
平先生の熱凝固手術は、薬物性には、ズバリ効きました！

はな (日曜日, 07 7月 2024 07:33)

mayuりんさん
はじめまして。はなと申します。
１５年前、薬（精神疾患）の副作用で痙性斜頸になりました。ボトックスで寛解し、社会復帰しました。（今は特発性の痙性斜頸です。）
症状も経緯も人それぞれ違いますので、参考にならないかも知れませんが、少しでも希望を持っていただ
けたらと思い、返信いたしました。

もっちぃー (日曜日, 07 7月 2024 00:10)

薬の副作用のジストニアも普通のジストニアと同じで、優れた先生によるボツリヌス療法や、手術でも効果があります。実際に脳手術で治った仲間もいます。
さらには、やはり優れたジストニア専門医による薬の見直しだけで、治ったケースもある。

なので、特発性(他の病気や薬が原因ではなく原因不明)のジストニアより、遅発性(薬やケガなどが原因)のジストニアのほうが治りやすいでしょう。

mayuりん (土曜日, 06 7月 2024 21:39)

はじめまして
私は、薬の副作用で、ジストニアになりました。
薬の副作用だと、ボトックス注射を打っても治らないと思います。
手術でも難しいと思います。
私も、兵庫医大が近いので、行こうかどうか迷っています。
足が、不随運動で、歩きにくいです。
どうか、アドバイスください。

はな (土曜日, 06 7月 2024 16:18)

#175でコメントをした はな です。ご無沙汰しております。
お返事をくださったもっちーさん、ぴろんきさん、hanaさん、その節はありがとうございました。
また、手術に関する投稿もかなり参考になります。ありがとうございます。
内科治療について不安や不満を抱えていましたが、行動しないことには何も変わらないと思い、転院を決意し、関東の病院に無事受診予約をしました。
治療時に見学者が多かったため、遠慮もあり言い出せなかったのですが、治癒させたいと願い行動することに罪悪感を持つ患者（私）っておかしくない？私は健康になりたいんだ！と思い直し、後日改めて医師に相談し、転院が決まりました。
掲示板があって本当に良かったです。背中を押していただきました。ありがとうございます！

ぴろんき (金曜日, 05 7月 2024 22:06)

ミッキーさん。
私も笠間先生には、一回しか筋電図を使って貰ったことがありません。それが不満というか、何かモヤモヤして、笠間先生に目﨑先生を紹介してもらいました。先生にとっては、いつものボツリヌス療法かもしれませんが、患者は毎回今度こそと希望を持って注射を受けるので、出来れば筋電図を使って欲しいですよね。筋電図を使わなくてもわかる、卓越した技術をお持ちなのでしたら、私の言っていることは大変失礼ですが。。ミッキーさん。私もお会い出来る日を楽しみにしています。金曜日に黄色いお守りが付いたリュックをしょった、49歳のオッサンです。お互いいつかこの病院お通いから、解放されますように。

ミッキー (金曜日, 05 7月 2024 19:47)

首の方のボトックスは何回か打ってもらいましたが効果は少しあるかないかで。手術によりかなり気にならないようになった(周りから見たらまだ曲がっている見たいですが)それより足の歩きにくいのがすごく気になるって言ったら首のボトックスはやめときましょってなって。半年ぐらい打ってません。今日は足に初ゼロマイン筋注200を打ってもらいました。私の場合、歩くと症状が出るタイプで注射打つ時は座るか立つかなのでどこに打ったらいいのか難しいっていいながら四苦八苦されながら5箇所打たれました。効果が出るのは２週間から1ヶ月後だそうです。足には筋肉がいっぱいあるらしく難しいから今度効果が薄ければ筋電図を使って調べながら打ちましょうって。今日は使わないのかぁーいって心の中で思っちゃいました。次の診察は8月なのでちょうど効果が現れていることを祈りながら今日帰ってきました。　
ぴろきんさん、来週診察日なんですね。いつか診察日が一緒になることを楽しみにしてます。　
でも寛容されて病院の脳神経外科からおさらばできることも祈ってますよ。　私も3回目の手術で蔵本先生とおさらば出来るかもって思いましたがまだ続きそうです。

ぴろんき (金曜日, 05 7月 2024 11:28)

ミッキーさん
こんにちは。
私も来週兵庫医大に通院です。確かに凄く時間を取ってくれて、話しやすいですよね。( *´艸｀)

因みにですが、兵庫医大でのボツリヌス療法はいつも効果ありますか？私は効かなくて、目﨑先生を紹介してもらったのですが。。(ですが、目﨑先生のボツリヌス療法も効かなかったので、恐らく私の体質のせいですが。。)

ミッキー (水曜日, 03 7月 2024 22:44)

ちなみに兵庫医科大学病院の脳神経外科は毎回30分枠なので先生とゆっくり話ができますよ。　しかもめちゃくちゃ話しやすい環境なのでなんでも聞けますし一回行く価値ありです。先生は手術に関してすごく前向きですし。金曜日脳神経内科のボトックス治療ですがそこでも30分枠なので先生と話しながらボトックス注射してきます。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 22:04)

ミッキー　様
ぴろんき　様
いっせい　様
もっちぃー様

皆様、手術に係る各種情報提供、本当にありがとうございます!
手術に対する不安は尽きませんが、寛解した後のイメージを強く抱いて、前に進もうと思います。

ミッキー (水曜日, 03 7月 2024 21:56)

どの先生が手術されても副作用は出る時は出ると思いますよ。私は2回目で吃音障害、今も喋りにくい3回目で半月歩けなくなるみたいな。3回目のオペ後歩きにくいままが続きこのままじゃ4回目かなって兵庫医の先生は言ってます。4回目はさすがに先生もオペは怖いらしいけど、歩きにくいのは生活、仕事にもかなり影響がある気がするので迷っているんですがね。副作用をとるかジストニアの程度をとるかどっちかですが難しいですよね。ちなみに私は3回とも兵庫医で平先生です。でも早くオペをしたいなら断然兵庫医だと思いますよ。蔵本先生はオペしよって簡単に言ってくれます。そして平先生がオペしてくれますよ。他の病院よりオペのハードルは低いと思います。

ぴろんき (水曜日, 03 7月 2024 21:47)

いっせいさん
私はまだまだ知識が足りないですので、フォロー有り難うございます。
いっせいさん、マサさんを初め、皆様の寛解を強くお祈りしております。

ミッキー (水曜日, 03 7月 2024 21:30)

姫路なんですか？私も姫路です。兵庫医科大学病院で3回オペしましたよ。

いっせい (水曜日, 03 7月 2024 21:25)

マサさん　ぴろんきさん

マサさん
自分は凝固術1回のあと、何とか復職できたので、ボツリヌス療法で寛解を目指してます。ボツリヌス療法は時間がかかりますが比較的安全です。最近では凝固術2回で副作用があまりなく寛解する方が多いようですが、もちろんリスクはありますので、主治医と相談してください。平先生は患者の状態を診て2回目やるか決めると思われます。平先生はもちろん手術で副作用がある場合も想定してると思いますが、ご自身が多少の副作用があってもジストニアの寛解がご自分の中で上まわれば、副作用は我慢できますよね。
ネガティブな発言ですが、凝固術で失敗して副作用のみ強くなる方もいらっしゃいますが、ジストニアで休職に追い込まれたりしたら、社会復帰を急ぐため凝固術で行くしかないと覚悟は固まりますね、自分はそうだったです。凝固術は人によって効果は全く違うので、手術しないとわからないですね。

ぴろんきさん
皆さんに経験談を話されていてたいへんありがたく思います。2回の凝固術でいまのまま時間が過ぎてくれれば寛解宣言できますね。仕事も元の場所に戻れて良かったです。仕事や趣味、家庭生活を堪能してください。

ぴろんき (水曜日, 03 7月 2024 19:12)

マサさん
症状にもよりますが、凝固術を両方する事で、DBS並みの効果だと兵庫医大の先生は仰っておられました。私は一度目はほとんど効果がなく、二度目の凝固術で寛解が見えました。勿論一度目の凝固術で効果があり、そこからは内科治療で寛解を目指している方もおられますので、何とも言えませんね。。ここには私なんかよりよほど詳しい方が沢山いらっしゃいますので。ご補足願えたら幸いです。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 17:55)

ぴろんき　様

やはり、１回だけの凝固術では、寛解は難しいのでしょうか。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 17:45)

ぴろんき　様

ありがとうございます!
兵庫医大ですね。

色々考えてみたいと思います。
また、お尋ねしたい事が出てきたら、この掲示板を通して質問させて頂きます。

ありがとうございました。

ぴろんき (水曜日, 03 7月 2024)

マサさん
補足としてですが、凝固術で治そうとすると、一回目の6ヶ月後におそらく２回の手術を覚悟しておいたほうが無難です。その６ヶ月の間も毎月１回通院ですので、そのへんも良く考えてご判断された方がよいかと思います。

ぴろんき (水曜日, 03 7月 2024 17:34)

マサさん
私も兵庫県尼崎市でして、先日兵庫医大で平先生の凝固術２回目が終わった所です。兵庫医大には、月に一度ですが、平先生が手術をしに来てくださいますので、一度そちらの脳神経外科を紹介していただくのも手かもしれませんよ。半年待ちなんてこともないですし。私も三愛には一度行ったのですが、兵庫の方なら結局兵庫医大でやろうということになりましたし。また、ボツリヌス療法ができる、笠間先生もおられます。
ご参考までに。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 17:21)

ぴろんき　様

初めまして。
住まいは、兵庫県姫路です。
近いに越したことはないんですが、手術を決断した以上、遠くても構わない気持ちであり、これで終わらすっていう気持ちが強いです。

ぴろんき (水曜日, 03 7月 2024 16:35)

マサさん
お住まいはざっくり何地方なんでしょう？お住まいから病院を決めるのも有りかと思います。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 12:45)

もっちぃー様

返答、ありがとうございます!
正直、どの先生に手術をお願いしたらいいのか決断するのが難しいですが、家族とも相談しながら決めたいと思います。

教えて頂きまして、本当にありがとうございました。

もっちぃー (水曜日, 03 7月 2024 12:35)

マサさん、

＞　凝固術であれば、この先生というのを教えて頂けたら・・・

私だったら絶対にまた平先生です。

昌 (水曜日, 03 7月 2024 08:18)

ゆう様
スミマセン、ありがとうございます。
山本一徹先生、親身になって下さる先生なんですね。

マサさん (水曜日, 03 7月 2024 08:14)

たびたびの投稿で申し訳ございません。
山本先生は湘南藤沢徳洲会病院の先生です。情熱大陸を見られた方がみなさん、ご予約されているのかもしれません。私自身の症状を聞いてくださり、その後、手術の説明をわかりやすく、1時間くらい、診察にお時間をかけてくださいました。こちらの病院に、そのような診療科があることを知りませんでしたが、自宅から、とても近いため、リストに入れていただきました。とても穏やかなイメージの先生で、親身に病状や質問に説明、答えてくださいました。

マサ (水曜日, 03 7月 2024 07:49)

ゆう様
もっちぃー様

先生に関する情報、ありがとうございます!

ゆう様
三愛病院の平先生におかれましては、手術半年待ちなんですね。
紹介された山本先生は、湘南藤沢徳洲会病院の山本一徹の事です?

もっちぃー様
もう手術を行う決断をいたしました。
色々なリスクを伴う事は理解しております。
まだ、内科治療で良くなる可能性がある事も理解しております。
でも、１日でも早く楽になりたい気持ちが強いです。
家族も私の苦しんでいる姿を見ており、早い手術を望んでおります。

ネットで調べる限り、機械を入れない凝固術を望んでおります。
もっちぃーさんの凝固術であれば、この先生というのを教えて頂けたら嬉しいです。

情熱大陸の山本一徹先生を見たことで、この先生にお願いしようとも考えているところです。

ゆう (水曜日, 03 7月 2024 04:36)

マサさん
はじめまして。1.2回投稿させていただいたゆうと申します。
私も痙性斜頸で、内科治療をして、なんとか生活しております。
こちらの掲示板で皆さまの手術を参考にさせていただき、手術を決心しました。つい先月の事ですので、参考までに、投稿させていただきます。
私は神奈川県在住です。お話しを伺いたく三愛病院の平先生を予約し、行ってきました。紹介状はなしで、診察は１週間後くらいに、できました。
手術は半年待ちでした。
　
最初、痙性斜頸を患った時に、近くの神経内科へ行きましたが、ジストニアは先生の専門ではなく、山本先生を紹介いただき、直接、神経内科の先生から、お電話してくださり、予約をしていただきました。ただ、診察まで半年待ちでした。手術は少し前までは３年待ちだったようです。今は少し手術の数を増やされたようで、もう少し早いと、お聞きしました。診察て手術の日が決まるのではなく、手術者リストに名前を入れていただき、お電話をいただくような方法でした。

もっちぃー (水曜日, 03 7月 2024 00:16)

マサさん分かった！
外科医からは相手にされず、全く連係が取れないダメダメな先生なんだ。
やっぱり内科医を変えるべき。そしたらそれで治るかもしれない。

もっちぃー (水曜日, 03 7月 2024 00:05)

「自分で決めて下さい」って、なんだそりゃ？！
患者が治る方向へ導こうとする気が全くない医師ですね。私だったら他の神経内科へ行って治療を受け、そこでもダメならそこの先生から外科医を紹介してもらいます。

私はそのテレビの先生にお会いしたことがないので分からないですね。
テレビに出た先生は他にもいる。過去に講演会で会った外科医はみんな信頼できる。
それは「活動報告」ページから探せる。中でも「凝固術ならこの先生、DBSならこの先生」みたいに、個人的に特にお気に入りの先生もいる。

けど、、、
やっぱりまずは、別の内科医へたどり着くところからだと思います。

マサ (火曜日, 02 7月 2024 19:43)

こんばんは。
痙性斜頸を発症して３年になる４０代のマサと申します。
これまで、ボトックス注射による治療を行ってきましたが、殆ど治療成果を感じないまま日々苦しい生活を強いられております。
仕事も首が動く為に思い通りに出来ず、涙をこらえながら日々出来る範囲でなんとかやっている状況です。

この度、この掲示板には、手術する事を決めた際、どの先生にお願いしたらいいのか教えて頂きたく投稿させて頂きました。
現在、通院してる先生からは、自分で決めて下さいと言われましたが、ネット情報だけしかなく決める事が出来ません。

このままボトックス注射を継続して、いつ訪れるか分からない寛解を目指すよりも、手術した方が早いのでないかと考えております。
１日でも早くこの苦しさから抜け出したいです。
家族にも大きな負担をかけてます。

日々ジストニアの治療に尽力されてる先生方に対して、失礼な質問かもしれませんが、教えて頂けたら幸いです。

この掲示板には、平先生の名前が上がっています。
テレビで放送された山本一徹先生も気になっております。

宜しくお願いします。

しょうこ (月曜日, 01 7月 2024 01:07)

もっちぃーさん
部位に関係なく間隔を開けないといけないのですね(><)
分かりやすく例えも記載して下さって、ありがとうございます。
大澤先生の診察日が凄く待ち遠しいです…

もっちぃー (日曜日, 30 6月 2024 23:43)

しょうこさん、
ボツリヌス療法は、部位に関係なく、また用いる製剤に関係無く治療の間隔を開けなければいけないと、その当時に医師から聞きました。
例えば大澤先生の治療なら、ナーブロックで痙性斜頸を治療していた患者が眼瞼痙攣になってほんのちっぽけだけのボトックスを使うとしても、首の治療から3ヶ月以上待たないと顔には打てないと聞きました。

ミッキー (日曜日, 30 6月 2024 22:57)

今週末金曜日に足のボトックス注射を打ちにいってきます。足は初めてなのでドキドキですが効きすぎて歩けなくならないように祈ってます。初めは量の調整とか難しいですよね�

しょうこ (日曜日, 30 6月 2024 22:31)

ありがとうございます。
さるるんさんは13年もかかったのですね、今までお辛かったですよね…(><)
仰る通りで症状を認めてもらえれば対処して下さると思うので安心できると思います。

分かる方がいらっしゃいましたら教えて頂きたいのですが…！ボトックスは8週、間隔を開けないと再度打てないと思いますが、別の箇所に新たに打つとなった場合いままで打ってた箇所とはまた別のカウントになりますか？それとも1つの体に対して8週間隔を開けないといけないのでしょうか？分かる方教えてくださると幸いです…！

さるるん (日曜日, 30 6月 2024 20:36)

はっきりと症状があるのに病院でちゃんと対応してもらえないととても辛いですよね。
逆に例え完全に治らなくても症状がちゃんと認められ最善を尽くしてもらえれば心はずいぶん救われると思います。

しょうこ (日曜日, 30 6月 2024 19:58)

色んな場所にジストニアって起こりうるんですね。私は痙性斜頸ですが、何故かお腹に力が入ってしまいリボトリール服用前までは筋肉痛で痛いくらいでした。
これを医師に伝えても首に力が入っていればお腹にも力が入るから当たり前、と言われて診てもらえなかったので仕方ないことなんだと思って放置しているのですが、心配になってきました(;_;)
転院先の大澤先生に伝えれば良かったなと後悔しています。予約がいっぱいであと2ヶ月も先なのですごく不安です…。

さるるん (日曜日, 30 6月 2024 18:19)

初めて投稿させていただきます。

私の症状は鼻の奥(副鼻腔)の筋肉が低周波治療器を使用した時のようにギューと収縮するもので、しかもこの症状が出ている時は全身がこわぱり強い疲労感に襲われます。

2010年頃に発症して以来、どの医療機関でもジストニアと認定してもらえず本当に辛い思いをしてきましたが、2023年7月ついに東京女子医科大病院、脳外科の堀澤先生にDＤＢＳの手術をして頂き、症状を半分以下に改善することが出来ました。（日本で初症例とのこと）

手術をしてもらえたのは、耳鼻科で副鼻腔を内視鏡で診てもらった際に偶然ピクピク動いていたのが発見されたことと、頭皮と耳も動いていたことに着目して、特に耳の手術による改善例があったことで、耳と鼻は繋がっているため副鼻腔の症状も改善出来るかもしれないというものでした。

もし同様の症状で苦しんでいる方がいたら参考にして頂ければ幸いです。

hana (火曜日, 25 6月 2024 21:36)

はちさん

お返事ありがとうございました。冒頭の「お元気ですか？」は「その後、お変わりありませんか？」の意味で書いたつもりだったのですが、読み返してみて「ここは患者の掲示板なのにアホなこと書いてもうた。はちさんに怒られるかも」と思っていたので、嬉しかったです。自分は最初のMRIがトラウマになってしまったため、三愛では麻酔を使ってもらったのですが、今は使用不可になったそうです。
自分も「気合い」で乗り切ります。

yamapaq (火曜日, 25 6月 2024 16:30)

お久しぶりです。
＃300のもっちぃーさんの意見に同意です。

苦しいなら早くに行動に移すべき、凝固術だけが治療法じゃない。
私は凝固術もDBSもやった、しかし、まだ十分と思えるほどもとには戻っていない。
隠居くらしならいいかもしれないが、まだ働かなくてはいけない年齢だ。
今も次の手を考えています。

もっちぃー (月曜日, 24 6月 2024 23:58)

そうそう。うめさんに同意です。

私の友達に顔のジストニアの人がいる。彼女に直接会ったことはない。だから彼女が他のジストニア患者と比較してどの程度に苦しい症状なのかは知らない。
彼女は四国から、はるばる埼玉の三愛病院まで来て、平先生に「顔は難しい」と伝えられ、手術を断られた。
以降彼女は、関西地方での名医とやらに、ドバドバと大量にボトックスを打たれる治療をまだ継続しているそうだが、ちっとも改善はないそうだ。
そして苦しい苦しいと常に言っている。
平先生の凝固術で難しいと言われただけで、なぜあきらめる？　その地方なら倉敷に、多様性のあるDBSで治してくれる牟礼先生がいるじゃんか！
効きもしない内科治療をしていないで、さっさと牟礼先生への紹介状を書いてもらえとと伝えているが、彼女は行動に移さない。

もしその程度で我慢できる程度の症状なら、一生そうやってぼやきながら生涯を過ごす方法でもいいんじゃないか？
本当に苦しいのなら、手段を選ばずに治療しろ。全身性ジストニアに苦しんでいた人だって、そうして普通に生活できるレベルにまで治っている。

同じようなことは何度も彼女に言っているが、もう一度しっかり考えるがいい。

よろしくお願いします2024 (月曜日, 24 6月 2024 20:30)

痙性斜頸に関するブログ書きました。
気になる方はご参考下さい。

https://note.com/hint_tohatoha777/n/n63056641d78d

はち (月曜日, 24 6月 2024 06:33)

hanaさん ご無沙汰しております。気にかけて頂いてありがとうございます。掲示板ちょくちょく覗いてます(*^^*)仕事も辞めずに気合いで頑張ってます。皆さんの回復している報告を読むと嬉しくなります。私は最初から２回目の手術の話も出ていたので、今回はちょっぴり回復で御の字かなと。先日術前の検査に行ってきました。採血、尿検査、レントゲン（胸と頭）MRIでした。頭のレントゲンは技師さんが私の頭を正常な位置で押さえて撮影する人力作戦でした。（私は首の斜頸です）MRIは明後日の方向のまま固定して撮影でした。（そのままで大丈夫との事）ヘッドホンからジプリの音楽が流れてしましたが機械音で殆ど聞こえませんでした。ちなみ三愛病院です。遠方からみえる患者様もいらっしゃると思いますが売店など無い為飲み物食べ物は用意された方がいいと思います。2階にイートインスペースがあります。

いよいよ迫ってきましたがまだ実感が湧いてない（現実逃避かも）といった所です。

ミッキー (日曜日, 23 6月 2024 23:59)

皆さんはどんな薬を飲んでますか？私は2月に定位脳手術を受けて以来薬がゼロになりました。薬がなくなることはいいことですが、足のジストニアが発生し、症状が進んでいるように感じます。この薬効いたよっていうのがあれば教えてください。リボトリール、アーテン、マイスリーは飲んだ経験があります。せっかく辞めた薬を再開するのは抵抗がありますが歩きにくいのは大変かつ転倒のリスクもかなりあり毎日あざが増えてます。　ぴろんきさん副作用がないのはすごく羨ましいです。4回目の手術を受けるかどうかは来月、再来月の検診の時に先生と相談しますが受けたい気持ちと後遺症と薬でどうにかならないのかなっていう気持ちで心が揺れているのも事実です。

ますっち (日曜日, 23 6月 2024 22:59)

もっちいーさん
歩行器の方のお話し、ありがとうございました。

少し掲示板を離れた間に、治療が上手くいってる方、寛解の方などの内容になっていて良い勢いに嬉しくなりました。

hana (日曜日, 23 6月 2024 21:17)

ぴろんきさん

早速のお返事ありがとうございました。後遺症はほとんどないとのことで良かったですね。自分も続きたいです。

はちさん

お元気ですか？もしかしたら、こちらの掲示板にいらしていないかもしれませんが、いよいよ手術が来月になりましたね。自分も今は仕事をするのが辛いですが、はちさんが頑張っていらっしゃると思って自分も耐えています。

ぴろんき (日曜日, 23 6月 2024 19:32)

hanaさん
兵庫医大では、２回目凝固術でなんらかの後遺症が出る確率は２０%くらい、出たとしても、リハビリで治るものがほとんどです。と二回目の凝固術前に説明を受けました。私は、ボツリヌス療法がほぼ効いたことがなかったので、外科手術に妻と相談しかけてみました。結果受けて良かったです。

ぴろんき (日曜日, 23 6月 2024 19:19)

hanaさん
呂律がまわりにくくなる、大きな声が出しにくくなるなどの後遺症は今のところ全くありません。
現在は、気がつくと少し左下を向いている。抵抗なく戻せますが。あと、少しムセやすくなりました。これはひょっとすると、まだボツリヌス療法の効果が残っているのかもですね。
あと、うめさんが仰られておりますように、やや、右を向く可動域が減っているようです。これは、やはり長いこと向いていなかったからでしょうね。
私は一度目の効果は、1日ほどで消失しましたが、二回目で劇的に効きました。平先生方式では、二回目は焼いてから、帰りにもう1ヵ所焼いて戻るとききました。ですから、二回目して完成なんだと思います。ご参考になれば幸いです。

hana (日曜日, 23 6月 2024 17:29)

ぴろんきさん

順調に回復されているようで何よりです。2回目の凝固術で心配されていた後遺症（呂律が回らなくなる、大きな声が出しにくくなるなど）はありませんか？

うめ (日曜日, 23 6月 2024 12:00)

6月18日に2回目の凝固術を受けました。
20年くらい前に発病し良くなったり悪るなくなったりを繰り返しボトックスでごまかしごまかし過ごしてましたが、3年くらい前から状態が悪化し一昨年1回目の手術をしましたが少し改善しましたが完治には至らず、そして6月18日2回目の手術を受け、今まだ入院中ですが98%直りました。
残り2%はここ数年右が向けなかったとでやや向きづらい事、でも日に日に向き安くなってます。
皆さん諦め無ければ治るかもですよ。

ぴろんき (土曜日, 22 6月 2024 16:11)

いっせいさん
有り難うございます。まだまだ兵庫医大には、３ヶ月ほど状態が維持出来たら経験上大丈夫と言われておりますので、気は抜けませんが、出来るだけ毎日を楽しんで、ジストニアを忘れるようにします。p(^-^)q会社は、前勤めていた会社が、少々首が曲がってても受け入れてくれるとのことですので、安心しました。
まだまだこちらの掲示板には、お世話になるかと思いますが、いっせいさん初め、皆様の寛解をお祈りしております。

いっせい (土曜日, 22 6月 2024 13:28)

ぴろんきさん

凝固術2回で副作用が少ないようで良かったです。副作用より改善が大きく上回るならば、手術成功ですね。いわゆる寛解になりましたかね、おめでとうございます。仕事が厳しそうな会社だと思いますが、身体が良くなったところで、新しい展望でジストニアを忘れて人生を歩んでください。やはり2回目の凝固術は一番効果がある方は多いようです。自分も寛解を目指して、ボツリヌス療法で頑張ります。

ぴろんき (金曜日, 21 6月 2024 13:54)

もっちぃーさん
有り難うございます。仰るとおり、手術して良かったです。歩くとき若干左を向いてしまい、少し鬱陶しいことはありますが、これに慣れることで寛解とするのはアリですね。忘れているうちに治ってるかもしれませんし。
アドバイス有り難うございます。

もっちぃー (金曜日, 21 6月 2024 13:08)

ますっちさん、
歩行器を使って交流会にいらっしゃる方なら過去にいました。あの方は腹筋に力が入ってしまうジストニアとか言っていたかな。
その人は凝固術を２回やったけど、よくなりませんでした。すくみ足の症状もひどかった。凝固術ではなく、いろいろ試せるDBSが合っているかも。。。
ご参考までに。

ぴろんきさん、
意識して首を戻せるし戻すときの抵抗がないとは、手術したかいがありましたね。
寛解は本人が決めるものなので、今の症状でも不自由なければそれで治った、寛解。とするものいいと思います。

ぴろんき (金曜日, 21 6月 2024 08:30)

３週間前に２回目の凝固術を終えたぴろんきです。２度目の手術の後、前を向けるようになり、症状は、劇的に改善したのですが、気がつくと、少し左を向いてしまっています。
少し左を向いていることに気付くと、右に戻すのですが、このときの抵抗はありません。
あと一歩で寛解かと思われるのですが、そのあと一歩がなかなか難しいもんなんですね。。
寛解されたかたは、こういうタイミングで首を動かすストレッチなどはされていたのでしょうか？
わかれば教えて下さい( *´艸｀)

ますっち (火曜日, 18 6月 2024 23:05)

もっちいー様
大変申し訳ありませんでした。
そして、ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 18 6月 2024 22:58)

そのような事はここで患者に同意を求めるでなく、医師にご相談を。そして得た結果を報告するならＯＫです。

ますっち (火曜日, 18 6月 2024 19:01)

先日、軸性ジストニアで質問させていただいた者です。
パーキンソン病もあり、Ｌドパというドーパミンの素になる薬を飲まなくてはなりませんが、飲むとジストニアが酷くなり、背中の反りが酷くなり、ますます足が突っ張って歩けず、お腹の中が左右に揺れ、頭も左右に揺れて何も出来ない日々です。
お腹が揺れて困ってる方はいらっしゃいませんか？
マイスリーで楽になりますが、効きが悪くなってきました。医師はマイスリーを飲むのを嫌がります。
Ｌドパ製剤を1日6錠飲めば、一旦悪くなってからジストニアが良くなると言いますが、半錠でも朦朧とします。
Ｌドパでの治療を聞いた方はいらっしゃいませんか？
質問ばかりですみません。

ミッキー１号 (日曜日, 16 6月 2024 18:58)

ウェスティさん。
いつもありがとうございます。
ジストニアに関しては方向性が見えてきた
気がします。が。自分の中では問題があって困っています。環境や双極性障害を少しでもよくしたいのです。でも前の自分と今の自分を比較するとよくなってます。

角野悠 (日曜日, 16 6月 2024 18:09)

友の会の総会、交流会に参加された方々、お疲れ様でした。

ウェスティ (日曜日, 16 6月 2024 17:22)

ミッキー1号さん

お久しぶりです。
どうされているかな？と思っていました。
今回の交流会に私が参加できなかった為、直接お会いする事ができず残念に思っています。全力を振り絞って会場へ向かい、到着し、症状は違えども同じジストニアと戦っている友と直接お会いになってお話しされた事はこれからの大きい力ですよね。
ミッキーさんのお気持ちが伝わってきます。
私もミッキーさん、また皆さんの力のお陰で日常を乗り越えられています。
ありがとうございます。

ミッキーさんの交流会参加を決めた思いがミッキーさんにとって実りの多い会になって本当に良かったですね。
夏のジストニアには辛い事もあると思いますが、どうぞご無理せずにお過ごしください。お互いに乗り切りましょう!!!

ミッキー１号 (日曜日, 16 6月 2024 12:20)

もっちぃーさんや堀内先生や皆様と話せて情報交換が出来てよかったです。ジストニア友の会の総会や交流会に出会えて励みや勇気をもらいました。この機会にいけたことが自分の中で一歩前進したと思いました。

もっちぃー (日曜日, 16 6月 2024 11:29)

> 遠方から参加されました方も、理事長との個別会話などで、有意義な情報を得られたとのことで…(ry

それは良かった(^^　あんな遠くから来られるとは、私もびっくりしました。

私は今回、ミッキーさんと話している時間が一番長かったかなー。
あっ、ミッキーさんってこの中に二人いるんだっけか。。。
私が話したのは、ココに最初からいたミッキーさんの方ね。「掲示板('22年 6月～)」の掲示板からいるミッキーさんの方ね。
「元祖ミッキー」、「ミッキー＠1号」、「ミッキー①」とでも言うのかな。。。
歩く様子を見て私も思ったけど、堀内先生も視診して、「こりゃー外科治療だろーなー」と言っていました。
12月のジストニア友の会講演会は牟礼先生ですよー。
ミッキー@1号さんの口からは平先生の凝固術の言葉が出たけれど、12月まで待って牟礼先生に相談するのもいいと思います。

私は首の症状だったから平先生の凝固術で機器の煩わしさもなく完璧に治って大満足しているけど、もし私がミッキー①さんの症状だったら、知っている先生にDBSをお願いすると思うです。

いっせいさん、こちらこそ12月もよろしくお願いします(^^

いっせい (土曜日, 15 6月 2024 23:18)

本日の友の会総会及び交流会に参加されました皆様お疲れさまでした。
また、ボラんティアで運営してくださった理事長及び役員の皆様、毎回有意義な会を開いて頂きありがとうございます。この会は情報の源ですからたいへんありがたいです。
遠方から参加されました方も、理事長との個別会話などで、有意義な情報を得られたとのことで、素晴らしい交流会になりました。また、理事長が自ら会場を抽選で押さえてくださってありがたみを感じます。次回の１２月もどうぞよろしくお願いいたします。

もっちぃー (土曜日, 15 6月 2024 01:33)

DBSでの嚥下障害ならなんとかなるでしょうけど、術前から嚥下障害じゃ別に原因があるのだろうから、機器の調整とかでは治らないんじゃ。。。？

先生とよく相談ですね。

たろう＠ズーイ (木曜日, 13 6月 2024 20:36)

すみません、訂正です。引越したの2021年です。

たろう＠ズーイ (木曜日, 13 6月 2024 20:33)

みなさん、はじめまして。たろう＠ズーイと言います。

いきなりですが、すみません、相談させてください。

僕は、遅発性ジスキネジア（薬剤性ジスキネジア）に本格的に5年前ほどにかかり、悪化、衰退を繰り返しながら、2023年の6月に引っ越しそこの大家とのトラブルの頃から突然本格化しました。

症状は首の前後と右への激しい旋回、左足が動かなくなる、嚥下障害が症状として出て来ました。
精神科の主治医がすぐ疑わしい薬を取り除き始めてくれ、副作用どめもすぐに出してくれ、抗精神病薬の中でもジスキネジアに影響されないとされるクエチアピンと睡眠薬だけになりました。

その後、ジスバルが発売されすぐに飲み始めましたが効果がないまま、ペインクリニックにも痛みのために通い始めました。

そこの麻酔科で脳神経外科へ行くよう勧められ、精神科の主治医とも話し合い、DBS手術を受けました。昨年の12月21日のことです。

術後初めての調整で、首の不随意運動と左足の麻痺は消失しましたが、構音障害の副作用がすぐで始めました。それでもどうにか歩き、どうにか無理矢理飲み込み、どうにかギリギリ話すことを通じさせることができましたが、調節するたびに悪くなる一方で、首の後傾と前後運動がひどくなり、話せなくもなり、水も飲めなくなり物を口にすることさえできなくなりました。'

電極と脳の間に空気が入っていたらしく、空気が抜けるさいに2mm電極が淡蒼球内面節を外れ神経にあたるようになったためでした。

それで、先月の5月23日にDBSの埋め込み直しの手術を再度受けました。

しかし、軽い首の後傾、構音障害（マシになって通じるようになった）が残っています。そして、今回一番困って相談しようと思っています嚥下障害が残ったままで、全く飲み食いできません。今は入院しながら経鼻管栄養をして過ごしています。

2週間後に胃瘻を造設する手術を受けることにし、やっと退院ができます。
もしかしたら、嚥下障害は治らず一生口から飲み食いできない可能性もあると言われました。

この掲示板も遡って閲覧し、手術を受ける時にはとても参考にさせていただきました。
皆さんの中に、DBS手術を行い、嚥下障害が残った方、または治られた方はいらっしゃいますでしょうか？

よろしくお願いします。

いっせい (木曜日, 13 6月 2024 07:43)

しょうこさん

治療の報告頂きありがとうございます。しょうこさんのような改善情報はジストニアの皆さんの励みになりますから、今後も色々と他の皆さんも報告しましょう。

ウエスティさん

人は生きてこそ光輝くものだと思います。辛い環境であることは程度は違うけど皆さん同じですよね、自分だって寝たきりね可能性はあったし、前向きに生きることが大事で、生きて何かすることが、たとえ小さいことでも他の人の助けになってます。ジストニアは確かに辛いけど、基本的に死なないから安心です。ウエスティさんの前向けでポジティブな言葉はいつも励みになります。

あっという間に朝で今日も始まりますね、一日をしっかり今日も大切に生きていきたいですね。

しょうこ (水曜日, 12 6月 2024 23:23)

いっせいさん
お仕事お疲れ様です。
大澤先生にかかってから本当に安心感が凄いです！私の首が細いため初回は最小単位からのスタートだったのですが、それでも症状の1つであった痺れが起こりずらくなっていることや多少の筋肉の緩みが既に感じられています。(勝手に報告してしまいすみません(T_T))お互い主治医を信じて程々に頑張りましょうね(*^^*)

ウェスティ (水曜日, 12 6月 2024 22:12)

ミッキーさん

#260を読みました。
私も同じような嫌な気持ちになった事があったので、ミッキーさんの辛さが伝わってきています。お辛かったですね。。。

私の友人だったその彼女は、いわゆる健康な健常者。口癖は直ぐ「人生辛いから死にたい」です。
歩くのが辛いし痛いから長距離を歩くのは厳しいと言ったところ、「気力が大切」「気のせい」「気持ちの持ちよう」と言われ、挙げ句の果てには「ニート」と言われました。それ以来、こちらから連絡する事は止めました。
15年来の付き合いでしたが、それを機に友人を止めて自分の為に良かったと思ってます。「辛さ」に対しての感じ方が、ただ違っただけなんでしょう。
ジストニアになっていなければ気づかなかったと思うと恐ろしい気づきです。
一方で先日、パーキンソン病に苦しんでいる友人が「歩く」という漢字は「少し」と「止まる」からできている。だから、少し止まって歩けばそれでいいんだよ。と教えてくれました。大きな何かに包まれたような安堵感で胸がいっぱいになり、同時に真の友人と出会えた喜びを感じる事ができました。ミッキーさんはじめ、こちらの皆さんも半端ない根性で乗り越えているから私も乗り越えられてます。ありがとうございます。

いっせい (水曜日, 12 6月 2024 08:05)

すーさん

確かに特効薬ほしいですよね。自分はアーテン、リボトリールを2年くらい飲んでますが、効き目は小さい、マイスリーは痛みが一瞬消えるけど対処療法ですね。あとアーテンは気持ち悪くなり飲めない人は多いですが、自分はわずかにジストニアの揺れがすこーし小さくなったことがあるので多少は効果は認められますね。最近出た、ジスキネジアのジスパルは、揺れとかには効果はあるけど、精神が悪くなる人が多いようで、諸刃の剣的で効果が、難しい印象です。
すーさんはジストニア小康で良かった。ジストニアを気にせず、仕事や趣味に打ち込めば再発確率は低いはず。完全寛解することを願ってます。

しょうこさん　　

特効薬ほしいですよね。でも大澤先生はボツリヌス療法の第一人者ですから、改善する可能性高いです。最良の主治医を得たわけですから先生を信じて時間はかかりますが、寛解目指してお互いに頑張って行きましょう。

自分はまもなく職場到着、今日も一日ジストニアを乗り越えて、皆さん頑張りましょう。

しょうこ (火曜日, 11 6月 2024 13:04)

すーさんさん
はじめまして。私は30代前半なので、ほぼ同世代ですね！本当に特効薬が出来ることを私も願っています。
焦らず寛解目指しましょうね(*^^*)

すーさん (火曜日, 11 6月 2024 02:01)

ふとジストニア友の会を思い出してコメントを書きます。
私は、痙性斜頸です。
２０歳の時に発症し、今は、30代なかばです。
今は、小康状態です。何度か再発しています。
いつか、特効薬ができるのを望んでいます。願いが叶いますようにと思うのですが、実際は、牛歩ですね・・・
皆さん、あせらず粘り強く頑張りましょう
^ ^

ぴろんき (月曜日, 10 6月 2024 07:59)

いっせいさん
色々な経験談とアドバイス有り難うございます。左を向いてるのに気づいたら、すぐさま右を向くようにします。私の会社は従業員を使い捨てのように使う良くない会社ですので、平均離職率が１年ありません。。10月末までに完全に治らないと退社という契約書を書かされましたが、転職も視野に入れてじっくりと焦らず治します。

いっせい (月曜日, 10 6月 2024 07:27)

ぴろんきさん

追加ですが、凝固術後は顔を真っ直ぐにすることを毎日意識するようにも言われました。

いっせい (日曜日, 09 6月 2024 21:05)

ぴろんきさん

２回目の凝固術で大きく改善が見られ良かったです。仕事も継続できそうで何よりです。
自分もぴろんきさんと近い年代ですが、１回目の凝固術前は、タコの身体と首の大暴れでどうしよもなく、意味なく精神科に回されたり、意味不明な医師の判断と日々が地獄でやっとたどりついた東京女子医大の脳神経外科で人間扱いされてまともな話が聞けて助かりました。
そして、多少の副作用は覚悟の上で何とか仕事に行けるくらいのレベルまで改善してくれと、毎日神様に祈っていました。１回目で復職できるレベルに回復して失職は免れたとホッとしました。しかし復職してもジストニアが大変ではありましたが（特に後屈で歩きずらく、電車通勤をやめて遠回りのバス通勤で２本杖を持って通勤しました）職場にさえ行けば知能は普通なので、身体の工夫すれば何とかなるものですね。
今はボツリヌス治療で、ある意味、長期戦覚悟の安全運転です（今は１本杖で前より歩くスピードは上がりました）。
痙性斜頸のリハビリは自分も、もっちぃーさんと同じく、ジストニアと反対の筋肉を動かした方が良いと堀澤先生に言われた気がします。平先生と堀澤先生は師弟関係に近いので、おそらく同じ考えです。自分は痙性斜頸から頸椎のすり減りと背骨と腰が今でも毎日痛いので、仕事帰りに最低で週１回は、近所の整骨院で体操と電気とアンマ治療を受けています。もちろんジストニアには根本的に効果ありませんが、身体のケアですね。自分は痙性斜頸２年半前発症、手術は２年前、それ以降は理事長のボツリヌス治療、休職は１年、復職は１年半前、どの会社でも２年休職すると免職の危険を感じますので、危なくなったら副作用覚悟の上で２回目の凝固術を考えていますが、今のところ仕事を何とかこなせるので、このままゆっくり内科治療をしていく予定です。もう同じ職場で２５年目ですから、中間管理職でサンドイッチ状態で仕事も身体もキツイときもありますが、手術前の地獄に比べて、仕事ができる喜びを感じているのでポジティブ精神で、今の職場で定年まで粘るつもりです。
ぴろんきさんも大変だと思いますが、身体を工夫しながら、仕事に完全復帰できることを願っています。

ぴろんき (日曜日, 09 6月 2024 20:37)

もっちぃーさん
ここからあと一歩治すコツ、またご教示下さい(´－ω－)人

ぴろんき (日曜日, 09 6月 2024 20:28)

もっちぃーさん
兵庫医大では、ストレッチなど、極端に首を動かす運動は推奨されませんでした。ただ、普通に生活するレベルで首を動かすのと、鏡の前で前を向くバイオフィードバックを推奨されました。
兵庫医大では、術後に平先生と話す機会がなかったので、わかりませんが、兵庫医大の先生には積極的に動かしたほうが良いという話は伝わっていないのかもですね、。
以前三愛に行った時に貰った術後の平先生のマニュアルには、とにかく歩くと書いてありましたし、音楽家ジストニアの動画を見た時には、動かせば動かすほど治っていくとコメントされていたので、動かす方が良いような気がするのですが、兵庫医大では症例が少ないので、悪い言い方をすると、日和っているのでしょうか？私にはわかりませんが、大切な時期なので、より良い方を実践したいです。

もっちぃー (日曜日, 09 6月 2024 19:57)

＞　兵庫医大では、あまり首を動かさない方が良いと言われている

何故に？？？
兵庫医大がそう言う理由が全く分かりません。

理由を聞いていてぴろんきさんがそれに納得しているならいいですが、私は普通の人が行うように、普通通りに首を動かしていて、痙性斜頸は完璧に治ってますよ？
特に、痙性斜頸をやっつけたくて、術前から症状が起きる反対側を「これでもか！」ってぐらい思いっきり向くようにしていました。その動作は、術後、平先生も推奨していました。

ぴろんき (日曜日, 09 6月 2024 19:00)

二回目の凝固術を5月末に終えた、ぴろんきです。３日前にステープラーを抜いて貰い、現在はステープラーによる頭痛もなくなってきました。現在残った症状は、気がつくと若干左下を向いているのと、今まで左を向いていたせいか、歩くときのバランスが取りにくい所です。若干左下を向くのは、先日ボツリヌス療法を行って頂いたので、効果があることを願っています。歩くときのバランスが取りにくいのは、徐々に慣れていければと思います。しかし、兵庫医大では、あまり首を動かさない方が良いと言われているのですが、皆さん痙性斜頸のリハビリはどのようなことを行われているのでしょうか。

ミッキー (土曜日, 08 6月 2024 21:35)

この歩き方手術の合併症じゃなくて足のジストニアが新たに出てきたんやけどどうしよって友達に相談したら、ごめん。どういうアドバイスしたらいいか答えられないっていう返事が返ってきました。まあ、私自身聞いて欲しかっただけやし。話したことですっきりするとこもあるから全然大丈夫なんやけど健康な人からしたら重たい話なんかなぁって思ちゃいました。昔からの友達で普段から普通に接してくれるんですが。やっぱ返事には困っちゃいますよね。結局ここでしか相談出来そうにないのでまた書き込みしようと思います。

しょうこ (土曜日, 08 6月 2024 20:36)

いっせいさん

今まで好きでやっていた仕事だったので今日はやっと戻れた、という感じでした。
患者様とお話しする仕事ですが、初日で事務作業がメインで下向いてることが辛かったですが、何とか乗り切りました。。
やはりそうですよね、自宅で何もせず篭っていた方が症状も強く感じますし…！
程よい緊張感も症状を忘させてくれますよね(^^)いっせいさんも他の方もジストニアをかかえながら日々頑張られているので、私も乗り越えられそうです！

いっせい (土曜日, 08 6月 2024 12:01)

２５７の投稿は私、いっせいです。失礼しました。

いっすい (土曜日, 08 6月 2024 12:00)

もっちぃーさん　　

謙遜されてますと思うますが、やはり自分はこの掲示板の中で一番的確なのは、もっちぃーさんだと思ってます。また掲示板で皆さんへのアドバイスを引き続きお願いいたします。あとこの掲示板はほとんど荒れないし、偽情報が少ないのは管理人のもっちぃーさんが素晴らしいからだと思います。

しょうこさん

仕事の意欲良しですね。自分は一年近く休職しましたが、ジストニアの休職は何もしないと改善しないので意味ないことが分かりました。
自分は痙性斜頸の内科治療をしながら何とか工夫して仕事をしてます。自分は後屈が一番あるので、主に歩行不良ですが、座って仕事をして集中してるとジストニアを忘れます。やはり仕事は皆さんもキツイと思うけど、良い意味での緊張感はジストニアには良いと思うので、仕事は家族のため生活のため可能な限りとにかく続けることが良いと思ってます。

もっちぃー (土曜日, 08 6月 2024 09:44)

いっせいさん、

いや、私は大したことないです。

私がある程度知っているのは、、、自身の痙性斜頸を治したくて興味を持って治療を受けていたから。
なので大澤先生は毎回、「猿でも打てる僧帽筋」とか「頭板状筋は4ヶ所に分けて打つ」とかとかとか…治療する筋肉の全てについて解説つきで打ってくれていたし、
どの筋肉に何単位、何ヵ所に分けて打ったかのメモも、毎回お願いしてもらった。
そのメモと、治療の結果がどうなったかを自分でまとめていた。次回の治療時には打ち方を先生に打診したりする事もあった。

そんな調子での治療を50回ぐらい、経過観察の通院もあるから先生と会話したのは100回ぐらい。なので、自然と覚えた。
それをボトックスとかナーブロックとかを使って繰り返す。かなりの授業料になるけど、受講時間も長い(笑)



堀内先生の治療は受けたことが無いけれど、堀内先生も聞けばいろいろ教えてくれますよ。
個人的にも、いろんな質問に答えてもらった覚えがあります。「やりづれー患者だなー」と言われたこともあった(笑)。まぁあのキャラで言っているんだから、私は笑ってごまかした。


日本の全ての医師が、そうやって患者と話しながら進めてくれたらいいですよね。
平先生なんて手術中に患者と話すし(笑)。局所麻酔での脳手術だからなせる技だ。凄い。
世界の平先生と和んだり質問もできる手術の時間は、誰にとってもとても貴重なんじゃないかな(^^

しょうこ (土曜日, 08 6月 2024 06:03)

いっせいさん

同じ境遇の方がいらっしゃる事が本当になにより安心感に繋がります。
お互い絶対寛解出来ますように。
今まで大変な思いもされてきたこともお話して下さりありがとうございます。
不随運動が落ち着いてから在宅ワークをしていたのですが、ちょうど今日から約1年振りに外で働いてきます！
もっちぃーさんにこの掲示板を作って頂いて、色んな情報も入手出来るし何より皆さんとお話が出来て、本当に救われます。

しょうこ (土曜日, 08 6月 2024 05:50)

今から大澤先生が引退された後はどこにかかろうと心配してしまってました！笑
本当に大澤先生も平先生も最高寿命を更新されるぐらいずっとお元気でいていただきたいです(*´꒳`*)

いっせい (金曜日, 07 6月 2024 21:32)

しょうこさん

本当の主治医に出会えた喜びが伝わってきます。
自分は理事長のボツリヌス療法で少しずつ良くなっているので、外科治療と違い、時間はかかると思いますが、焦らずに内科治療で寛解をお互いに目指しましょう。
個人的には、外科治療と内科治療の境目は、仕事に耐えられるかだと思っています。自分は頸部ジストニアの激しい不随運動で、第五頸椎の損傷危機と寝たきりの危険有りと外科名医に言われ、待つことなく優先的に即手術をさせていただき、１回の凝固術の外科治療をしましたが、少し声質が悪くなる副作用程度でかなりジストニアが改善して、御の字でした。そのあとは基本的に安全な内科治療を行っています。人により考えは違うと思いますが参考程度で。
内科治療と言えば、もっちぃーさんよりも詳しい患者は日本にはいないと思いますので、この掲示板管理者をボランティアで行われている、もっちぃーさんには感謝しています。自分も特に初期はこの掲示板で、医師や治療方法を見つけることができて救われました。
ジストニアは知らない脳神経内科医師も多く、知ったかぶりをされ、精神科に意味なく回されたり、精神に問題ないと訴えても、そういう言動が精神問題有りだと医師に言われたりひどい目に会いました。多くの方も初期は似たような経験をされていると思います。
この掲示板を見るだけの多くの方も参考にしているので、極力正しい情報を出していくのが大事かなと思います。まだ未確認情報をお持ちの皆さんも是非正しい情報を出してください。感想や自己の状態の報告でストレス解消で心が晴れれば、それもいいのではと個人的には思います。掲示板レギュラーの皆さんもそれぞれの道で改善され寛解されることを願っています。

もっちぃー (金曜日, 07 6月 2024 20:31)

大澤先生はそんなすぐに死なないから大丈夫。
(*^-^)b
さらに、志村けんのコントみたいに注射を持つ手がプルプルしていないしね。
大澤先生先生も平先生も、あと50年ぐらいは生きてほしいなー。

しょうこ (金曜日, 07 6月 2024)

本当にみんなに教えてあげたいくらいです！笑 診察の質に、こんなにも差があるのかって思うくらいびっくりしました。。
大澤先生にはずっとお元気で、1日でも長く今後もお仕事を続けていただきたいです。

もっちぃー (金曜日, 07 6月 2024 12:34)

もとの病院の待合室に行って、
｢東京クリニックがいいよd(^o^* 三 *^o^)bここじゃ治らないよ｣
ってみんなに教えてあげたい。

しょうこ (金曜日, 07 6月 2024 08:36)

今ふと昨日お会計が発症時から通院していたクリニックと同じ菌の同じ単位の注射をして筋電図代も込みでそれでも安かったな、と思って診療明細内訳を見たら、通院していたクリニックの注射の点数が同じ単位なのに倍近くになっていました。今まで通院していて万単位でお会計を間違えられたことがあったのですが(院長の入力ミスで…と事務の方は仰っていましたが)これも間違いなのかな…？色んな不信感が残って後味が凄く悪いです(;_;)愚痴ってすみません。。

しょうこ (木曜日, 06 6月 2024 21:14)

もっちぃーさん

私も半分冗談ですが、嫌味を言いにいきたいくらいです！笑
本当はもっと早くに大澤先生にかかる予定でしたが、他クリニックの先生から大澤先生の悪評を聞いてそれを鵜呑みにしてしまっていた自分も判断力に欠けてました…！
でも時間はかかったけど、大澤先生に出会えて本当に良かったです。

もっちぃー (木曜日, 06 6月 2024 20:37)

さすが大澤先生だ。
その他院の先生達には、技術面や神経内科医としての人間性を大澤先生と比較して、嫌みを言ってやりに行きたいですよね。
私は行きましたよ(^o^)










ウソですが。

しょうこ (木曜日, 06 6月 2024 19:35)

いっせいさん

以前貴重なお時間を割いて、沢山お話を聞いて下さりとても感謝しています。
どうしても落ち込んでしまう時がありますが、大澤先生の内科治療でいつか寛解出来ることを願って強気でいようと思います。
本当にありがとうございます。

いっせい (木曜日, 06 6月 2024 17:43)

しょうこさん

名医と気が合い良かったです。この件は、もっちぃーさんがスペシャリストなので、自分はあまり語れませんが、ボツリヌス療法で効果を感じていけそうなら当面は内科治療でしばらくいくのは有力だと思います。内科治療で寛解されることを願ってます。

しょうこ (木曜日, 06 6月 2024 13:41)

独り言のような投稿してしまい、すみません。
発症して約1年経過した今日、初めてボトックス治療で1番有名な先生に筋電図を使用して注射を打っていただきました。
視診と触診のみの医師からは、症状を訴えてもつい2週間前の時点では注射を打つ必要はないと言われたり、他の医師からは視診のみで精神的なものと言われてしまったり体は辛いのに納得がいきませんでした。
今まで筋電図は筋肉の深部まで影響していないから必要ないと言われていましたが、今日初めて筋電図を使用して頂いた結果、原因筋は深部にまで存在していて、注射も打つ必要がありました。
診察含め約1時間ほど丁寧にご対応下さり先生のお人柄もとても良く、気持ち自体も軽くなりました。
予約が半年待ちの理由が、今日ようやく分かりました。

もっちぃー (水曜日, 05 6月 2024 23:52)

不親切な受付の病院ですね。
藤田大学病院とは、、、
こちら病院情報のサイトにある愛知県の「藤田医科大学　ばんたね病院」のことですか？
そこなら2019年に、「神経内科はよくわからんが、耳鼻咽喉科の音声外来は喉に対するボツリヌス療法を行う数少ない病院」との調査結果がありました。2021年にも不随意運動扱う事が多い、との調査結果がありました。でも今年度の棚卸しで、病院情報のページから「藤田医科大学　ばんたね病院」を消去しましょうか？

とは言っても、悩むところだけど。2019年の調査結果が生きているなら、痙攣性発声障害で苦しむ人が救われる数少ない病院ではある。


病院情報のサイトにはないけれど、藤田つながりで、もし愛知県の「藤田保健衛生大学病院」なら、名が知れている医師が在籍しなくなった関係で載せていません。

ちなみに、愛知県の「並木病院」は神経内科の医師(名誉教授)の関係で「藤田保健衛生大学病院」とは連携してそうだったけど、「並木病院」から「神経内科医が亡くなり今はジストニアの診察を受けさせていただく専門医がいない」と、過去に友の会に連絡がありました。。。


さとさんの病院は、振り出しに戻ってまた紹介してもらうといいですよ。ジストニアは他県・遠方に通院するのは当たり前。でもそうして多くの人が治ってます。

さと (水曜日, 05 6月 2024 16:16)

もっちぃーさんへ
今の病院から紹介状を持って行ったのですが受け付けの方が脳神経内科に問い合わせますのでお待ち下さいと言われ　そのまま断られ先生にも会えずじまいでした

もっちぃー (水曜日, 05 6月 2024 12:12)

ジストニアと診断されたのなら、そこから紹介してもらえませんでしたか？
医師の紹介をたどるのが治す近道です。

さと (水曜日, 05 6月 2024 09:02)

このサイト内の藤田大学病院に来ましたが
ボトックス治療を行っていないので受け付けできない　という事でした
愛知県から公共交通機関で通えそうな良い医師のいる病院をどなたかご存知ありませんか？

ぴろんき (火曜日, 04 6月 2024 10:19)

いっせいさん
この間、平先生が掲示板に降臨されたときに、兵庫医大を関西のジストニア患者の拠点にしたいみたいなことを仰ってましたしね。

ミッキーさん
もしかしたら何処かでお会いしてるかもですね。

いっせい (月曜日, 03 6月 2024 21:28)

凛さん

たいへんなジストニアだと思いますが、DBSで改善されることを願っています。恐らく凝固術だと複数回になると思われるので副作用の問題があります。DBSは一発で寛解近い可能性もありますし、副作用の確率は低いはずなので、自分がもし同じ立場ならDBSを選択すると思います。手術で改善されることを願っています。

兵庫医大について思うこと

兵庫医大は関西圏の人にとっては聖地みたいな病院になりつつありますね。平先生ほか良き医師が多いようで、看護師もレベルが高いと聞いたこともあるので、素晴らしいことです。

友の会交流会参加の皆様

自分も寛解目指して奮闘中なので、もし友の会の交流会に参加される方がいましたら是非、対面で色々と情報交換お願いいたします。

ミッキー (月曜日, 03 6月 2024 20:56)

ぴろんきさん、退院おめでとうございます。　　　兵庫医科大学病院で手術されたんですね。私と同じなのでびっくりしました。でも副作用がないのが羨ましい。同じ病院で手術したのに私は副作用結構出ましたよ。平先生、蔵本先生、あと研修医の先生方、たくさんの方が主治医になってくれてみんなで見てくれますよね？外来で出会えるかもって思ちゃいました。

凛（40歳）　6月10日　DBS (月曜日, 03 6月 2024 19:39)

ぴろんきさんありがとうございます。
獲得した第2の人生に幸多き事を祈っており、私もぴろんきさんに続きたく思います。

私は頸部不随意運動、戦振、歩行困難、メイジュ、左腕手指麻痺、嚥下障害と講音障害です。脳内外で、ステロイドパルス2クール効果なく、

精神的なものとして精神科に丸投げされ、マイスリー、クエチアピン等が処方がありました。

県内では治療が不可能なので問い合わせ、紹介状を持ち県外の病院へ2024年5月30日受信し、即日に31日入院、2024年6月10日手術決定しました。

31日は血液採取5本、レントゲン、急遽造影剤MRIでした。
6月3日は上半身機能検査がありました。
6月4日（明日）造影剤MRI、心エコー、機能検査です。頑張ります。

ますっち (月曜日, 03 6月 2024 16:21)

いっせいさん
詳しくありがとうございます。
いよいよとなったら目崎先生、、今は県内の神経内科で、、先月リボトリールが出ましたが、動きが遅くなってヨボヨボになり止めたところです。
アーテンは食事が出来なくなりアキネトンを飲んでましたが、医師は抗コリン剤は出したくないと言われました。でも　またアーテン試してみます。
マイスリーは昼どうしても動きたい時に四分の1飲んでます。でも眠くて眠くて。。でも、マイスリーは効きます。
多分、皆さん眠気を我慢されているんですね。医師がボトックスの提案をされないのは、まだ投薬で様子見ようとされているのかもしれません。。。
経験談も伺えて、本当に助かりました。ありがとうございます。

いっせい (月曜日, 03 6月 2024 12:58)

ますっちさん

マイスリー毎回、自分は寝る前に飲みます。導眠剤とジストニアの痛み緩和です。自分はまだ主に投薬とボトックスで治療中で、アーテン、リボトリールを1日2回飲んでます。
症状が悪かったときは、苦しいときにマイスリーは昼間飲みました。外科の主治医はマイスリーはかなり効果あるよと言ってましたし、効果ありました。効果があるジス友も何人か知ってます。

いっせい (月曜日, 03 6月 2024 12:46)

ぴろんきさん

かなりの改善と感じられます、副作用も少ないようで良かったです。寛解に向けて力強く歩んでください。仕事も普通にできそうです良かったです。

ますっちさん

自分も痙性斜頸に加えて歩くと背中が倒れそうになるジストニアでした。まずは通常は神経内科ですね。過去掲示板を見ると場所や病院は分かると思いますが、名古屋なら三重県の目崎先生が全国的な名医です。愛知県内は自分には分かりません。自分はボトックスで背中の引っ張りは改善されてます。一度、凝固術も受けましたが。あまりにもキツイなら脳神経外科から入るのもありますが、通常は脳神経内科ですかね。投薬やボトックスで改善すればラッキーです。

ますっち (月曜日, 03 6月 2024 09:08)

はじめまして。ますっちと申します。不慣れで失礼があったらすみません。
軸性ジストニア、歩くと背中が反って歩けません。パーキンソン病の可能性と言われてから九年、パーキンソンの薬を飲むと更に歩きにくくなり、副作用で気分が悪くなり寝たきりのようになってしまいました。
夜マイスリーを飲むと、コンビニまで走る事が出来、不思議で仕方ない状況でした。
昨年新しい病院へ行き、「ジストニアがある。治療は難しい」と言われ調べたところ、軸性ジストニアだと分かりました。
こちらの掲示板で、マイスリーを飲んでみえる方を知り、光が見えたような気がします。
名古屋市在住です。体が弱って遠くへ行けません。通える範囲でどこか病院をご存知ないでしょうか？
よろしくお願いします。

ぴろんき (月曜日, 03 6月 2024 07:12)

凛さん
頑張ってきて下さい！DBSなら後戻りができるので、リラックスして受けて下さい。また、書き込みも楽しみにしております。

皆様
今日退院です。今は頭痛のみです。左を徐々に向く症状も改善してきました。向いたとしても何の抵抗もなく戻せます。これからまたどのような症状が出るか、出ないのかはわかりませんが、手術をしてくださった平 大先生、兵庫医大の蔵元
大先生に感謝。私は今年で５０歳ですので、第2の人生、無事にスタートさせていただいて有り難うございます。(;つД｀)

凛 (日曜日, 02 6月 2024 21:28)

ジストニアにて2024.6月10日にDBSの手術をします。こっそり皆様の体験談等読ませて頂いておりました。

頑張ってきます！また来てもいいですか？

hana (日曜日, 02 6月 2024 18:55)

ぴろんきさん

その後の経過、ぜひお願いします。楽しみにしています♪

ぴろんき (日曜日, 02 6月 2024 09:01)

ミッキーさん
有り難うございます。今のところ副作用はありません。ステープラーがまだまだ痛いですが。

昨日は、リハビリで肩を揉んで貰ったり、首の筋の伸ばしかたなどを教えて貰ったのですが、急に血流が良くなったので、今日はマッサージの後特有の頭痛が来ています。まぁ、一年分の血流ですから仕方ないですね。

後々主治医の先生に聞いたのですが、今回の２回目凝固術は、念のためずらして2箇所焼いたとのことでした。
長々と私の手術記を記して申し訳ないですが、今後手術を受ける方や、受けるか悩んでらっしゃる方の参考や励みになればと思います。

ミッキー (土曜日, 01 6月 2024 19:53)

手術ご苦労様です。普通に動けて副作用がなさそうなので良かったですね。

ぴろんき (土曜日, 01 6月 2024 15:42)

もっちぃーさん。
まさにそんな感じです。

翌日の今日はまだステープラーが痛いです。
術後は２日間病院で様子見、3日目の明後日に抜鉤(ステープラーを抜く)と今後のリハビリをおしえて頂き、その日に退院予定です。

皆様
暖かいお言葉有り難うございます。

※もっちぃーさん、二重投稿してしまいました。削除していただけると有りがたいです。。

もっちぃー (土曜日, 01 6月 2024 08:48)

そうそう、ぴろんきさんの言う通り。
真っすぐ向けてないな、と思って戻す時に何の抵抗もない状態になる。術前だったら無理して反対側は向けても、真っすぐの状態には持っていけなかった。
ホントに手術の効果は素晴らしい(^^

ぴろんき (土曜日, 01 6月 2024 06:41)

角野悠さん
有り難うございます。

いっせいさん
あと２日で退院なので、ゆっくり療養と思ったのですが、平先生の術後マニュアルにとにかく歩くと書いてあったので、病院廊下を歩きますp(^-^)q

hanaさん
病状としては、歩くと徐々に左を向きますが、戻す時に何の抵抗もない状態です。私は今のところ、一回目より効果がありました。まだこれから良くなるか、また戻ってしまうのかわかりませんが、もっちぃーさんのお教え通り、楽しんで忘れるところから初めます。まだ昨日の今日なので、その後の経過も投稿しますので、ご参考にしてくださいね。

hana (金曜日, 31 5月 2024 22:08)

ぴろんきさん

今日手術を受けられるということで、「頑張っていらっしゃるかなあ」と思っていました。こんなに早く、また嬉しいご報告をいただけるとは思っていませんでした。本当に良かったですね！

いっせい (金曜日, 31 5月 2024 21:33)

友の会の役員の皆様および理事長さま、総会と交流会案内と貴重な会報ありがとうございました。早速、出席ではがきを投函いたします。

ぴろんきさん

凝固術２回目効果ありで良かったです。お仕事に支障がなくなっていくことを願ってます。自分は凝固術１回しかやってないので、退院しましたら体験談の投稿お待ちしています。まずは術後ですから、とにかく身体が疲れていると思いますので、リラックスして静養してください。

角野悠 (金曜日, 31 5月 2024 19:36)

> ぴろんきさん

凝固術ですか。
効果あったとのことで、おめでとうございます！

ぴろんき (金曜日, 31 5月 2024)

たまろんさん
有り難うございます。今は頭にささったステープラーがかなり痛いです。でも、耐え抜いたじぶんを褒めたいです。今回は医師にリハビリを提案していただきましたので、完全に治るように私も楽しんで頑張れるようにします。p(^-^)q

たまろん (金曜日, 31 5月 2024 13:15)

ぴろんきさんよかったです。
手術も無事終わり一安心ですね。
私も毎日リハビリ自分でしています。
まだ滑舌はあまりよくないのですが毎日楽しくやっています。

ぴろんき (金曜日, 31 5月 2024)

hanaさん
1時間ほど前、二回目の凝固術が終わり、今昼ご飯を食べています。前を向いて食べれているので、今のところ「効果あり！」です。(≧▽≦)

はな (土曜日, 25 5月 2024 17:29)

もっちぃーさん
ですよね、どうせなら日本一の医師に手術してもらいたいです。
あとは私の勇気と決意ですね。
ありがとうございます!
元気が出てきました。

ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 16:00)

いっせいさん

お誘い有り難うございます。兵庫在住なので、なかなか難しいですが、また体調次第で参加も前向きに考えてみます。

角野悠さん
ありがとうございます。
中村教授、松本先生、調べてみますね。

いっせい (土曜日, 25 5月 2024 13:17)

ぴろんきさま

痙性斜頸で自分も手術前は、うつ伏せができないほど後ろに強烈に引っ張られてました。手術後は強烈はなくなりました。手術で改善することを願ってます。もし改善すれば凱旋で友の会交流会で会いたいですが、確か自宅が関西ですから厳しそうですね。もし話したい気持ちが強ければ来てください。同世代と認識してますので、掲示板でも今後ともよろしくお願いします。

角野悠 (土曜日, 25 5月 2024 10:28)

> ぴろんきさん
ウチからでも二時間強のようです。
ちょっとバスの時間が読めないので、行くとすればタクシーかもなぁ。

大阪だと中村教授も松本先生もいい先生だと思いますよ。

ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 09:24)

角野悠さん
鶴橋から特急で近鉄榊原温泉駅まで1時間15分くらいですので、尼崎からでも2時間弱くらいです。また大阪近辺でボツリヌス療法が得意な先生がいらっしゃれば教えてくださいね。(≧▽≦)

ミッキーさん
勿論兵庫県にもボツリヌス療法得意な先生いらっしゃれば良いですね。。

角野悠 (土曜日, 25 5月 2024 08:06)

> ぴろんきさん

尼崎の方という事ですから、私より遠い訳ですもんね。
片道三時間くらいでしょうか？　もう少しかかるかも。
お話をお聞きすると、本当に信頼なさっておられる事がよく伝わります。

ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 06:44)

いっせいさま
色々と教えて下さりありがとうございます。今までは首がどこも膨らまず、ボツリヌス療法でも打つ場所が特定出来ないと先生に言われていたのですが、手術前のこの期に及んで左の胸鎖乳突筋が膨らんできて、強烈に引っ張られています。何とか頭の後ろの感覚トリックが効くので、頭の後ろまで届く大きな自作の改造リュック(笑)で水曜日まで乗り切ります。

角野悠さん
そうなんです。正直遠いんですよね。。でも私は目﨑先生を信頼していますし、間違いなく名医だと確信してますし、辺鄙なところにあるからこそ、待ち時間もなしで、長時間ヒアリングしてくださるので、もどかしいところです。でも大阪に実績のある先生はおられないんでしょうか、。

いっせい (金曜日, 24 5月 2024 23:48)

ぴろんきさま

お久しぶりです。2回目の手術間近とのことですが、ジストニアが改善することを願ってます。
とある人が言ってましたが、2回目で劇的に改善した方もいました。自分は1回目の後直ぐは、２割程度改善と医師に言われましたが、首を少しずつ回したり整骨院のリハビリやボトックスで運良く６割くらいは回復したので、2回目予定の1回目から一年後は手術を止めました。確かに1回目手術後は下が向けず字が書けませんでした、ほぼ頭は空を見てました。外科主治医は女子医大の堀澤先生でした。人により1回目から半年後と一年後の2パターンがあるのは不思議です。
手術前の仕事も大変だと思いますが、平先生を信じて乗り切ってください。

角野悠 (金曜日, 24 5月 2024 20:14)

こんばんは。

> ぴろんきさん
ありがとうございます。榊原白鳳病院を調べました。
以前三重県に住んでいた事もあるのですが、現在の居住地からはいささか遠方のようです。躊躇する距離だと思いました。

また相性も大事とのご意見に全くの同感です。

ぴろんき (金曜日, 24 5月 2024 19:59)

hanaさん
31日に二回目の凝固術です。平先生に一回目はほぼ効かなかったのですが、二回目で劇的に効くことはありますか？と質問したところ、「勿論です」と仰って頂いたので、良くなると信じて進みます。どっちにしろそうするしかないですしね�成果がでて、hanaさんに良い報告が出来ると嬉しいです。

hana (金曜日, 24 5月 2024)

はなさん

温かいお言葉ありがとうございます。自分はこの病気のこととなると、生活と人生が変わってしまったことの腹立たしさと口惜しさが先に立って泣くことができません。もっと泣ければこまめに発散できるのにとも思います。元に戻ることにまだこだわっているからかもしれません。なので、「後半のお言葉」を参考にしたいと思うのです。

ぴろんきさん

2回目の手術が今月下旬とおっしゃっていたので、そろそろでしょうか。ぴろんきさんと同様に自分も1回目の凝固術は効果がなかったので、もし2回目で良い方向にいけば、自分にとっても励みになります。そうなるようお祈りしています。

ミッキー (木曜日, 23 5月 2024 21:38)

教えて頂きありがとうございました。　
私も町医者から兵庫医科大学病院に紹介状を書いてもらい、いつのまにか平先生のオペを3回うけました。兵庫医の先生は簡単にオペしようかと言ってくれます。足の件の4回目のオペは返事は保留ですが平先生が元気なうちにしたほうがいいのかボトックスで様子見した方がいいのか迷います。まあ、ボトックスで様子みても結果は一緒なのでオペの方が早く治る気もしますが2年で4回ってなるとちょっとどうしようかと思ってしまいます。足のボトックス経験者いらっしゃいましたら副作用を教えてください。筋力低下により今よりも歩きにくくなるならと思うと打つ勇気が出てこないです。一回腕にボトックス打ってもらったんですが中指とくすり指の筋力低下で生活、仕事に影響が出てしまい困りました。

もっちぃー (木曜日, 23 5月 2024 17:20)

とはいっても、手術するならやはり日本のトップクラスにお願いしたいですよねー。
北海道から東京まで手術しに来る人だって少なくない。太組先生は手術道具を持って沖縄まで行ったりするけど、それは例外。平先生が海外へ手術しに行くのも例外。
東北なら、無理すれば来れるかも。
私の友達は神戸から東京まで来て手術して治った。神戸でも、ジストニアが治るなら安いもんだ。

外科治療は、あの手間がかかるDBSにしたって手術して調整すればそれで終わり。あとは地元の病院へたまに行くくらい。
内科治療を否定はしないけど、内科治療みたいにその病院へ定期的に通う必要はないですよー。(^^

はな (木曜日, 23 5月 2024 14:57)

もっちーさん
詳しく教えてくださって、ありがとうございます。
おそらく下肢の運動障害はジストニア、全身疼痛はマッサージ等で少し軽減するので痙性斜頸の姿勢異常に由来するものと思います。
やはり県内一より、日本の名医なのですね。東京に通院できれば良いのですが、色々と事情があって厳しいです。東北地方ならなんとか通院できそうです。
DBSに限らず、手術に対して恐怖心もあります。ボトックスが効かないなら手術を、と思ってはいるものの…あとは私の決意次第ですね。
色々教えてくださって、ありがとうございます。

hanaさん
後半部分、良さげなことばかり書いてしまいましたが、現実の私は１日の中でも泣いたり笑ったりです。
ですが、散歩していたら、柴犬のお散歩をしている女性と立ち話するようになりました。新たに発見した日々の楽しみです。
お互いに頑張り過ぎず、マイペースでいきましょうね。

ぴろんき (木曜日, 23 5月 2024 08:36)

でも、上手い下手もあるんでしょうけど、結局相性ですよね。また関西圏で良い先生をお知りの方、教えてくださいね。(≧▽≦)

ぴろんき (木曜日, 23 5月 2024 08:18)

角野悠さん
奈良医療センターの村瀬先生ですね。参考になります。

角野悠さん、ミッキーさん。
私は、町医者⇒兵庫医大と紹介してもらって、兵庫医大でのボツリヌス療法があまり効かなかったので、兵庫医大から紹介頂いたのが榊原白鳳病院の目﨑先生でした。お人柄も良く、毎回エコーで確認して打って下さいますし、根気良く話を聞いて下さるので、私の中ではナンバーワンです。ただ、場所が非常に辺鄙なところにありますので、通院だけが大変です。

ミッキー (水曜日, 22 5月 2024 22:01)

わたしも兵庫県に住んでいるので関西兼のボトックスが上手な先生が知りたいです。

角野悠 (水曜日, 22 5月 2024 20:42)

すみません、遅くなりました。
> もっちぃーさん
ありがとうございます。

>ぴろんきさん
目﨑先生！　調べますね。ありがとうございます。私は南大阪在住です。

受診歴は、最初の頃はかつての近畿大学病院の中村教授に診ていただき、曲がった首が真っ直ぐになるほど助けていただきました。そのあとは大阪脳神経外科病院の松本先生で、最近では東京クリニックの大澤先生にお世話になっておりました。

ですが、もうアラカンの年齢のせいか何かで、大阪-東京間往復が辛くなりました。それで大澤先生に事情を話して紹介状を書いて頂きました。

こういう経緯です。あと知りたい情報があればお教えください。
別の方からは奈良医療センターの村瀬先生は？　という声がありました。
よろしくお願いします。

ぴろんき (水曜日, 22 5月 2024 18:52)

角野悠さん
こんにちは。私も痙性斜頸でして、尼崎在住の関西人です。ボツリヌス療法は、榊原白鳳病院の目﨑先生にお願いしておりますが、関西のボツリヌス療法が上手な他の名医ま、是非知りたいです！
ざっくり何処にお住まいなんですか？

もっちぃー (火曜日, 21 5月 2024 13:00)

角野悠さん、
友の会の掲示板はシンプルすぎちゃって、、、(^^;;
大樹の会の掲示板みたいにスレッドで分かれて見やすくならなくて恐縮です。
ポソっとつぶやいてすぐ流れちゃう、みたいな(笑)

何を書いてもＯＫです。

しょうこ (火曜日, 21 5月 2024 12:04)

もっちぃーさん
ご回答ありがとうございます。
医師に聞いてみようと思います。

角野悠 (火曜日, 21 5月 2024 11:07)

ここには初めての書き込みかもしれません。
会員の角野悠(仮名)です。
(もっちぃーさん。大樹の会掲示板ではお世話になっております。)

遅発性の痙性斜頸でボトックス治療をしてくださるお医者さまを、出来れば近畿圏で探しております。
本掲示板でみなさんの評判の良いお医者さまについてご意見をお聞かせいただくのは可能でしょうか？
可能ならば、後ほど過去の受診歴を記載します。
よろしくお願いします。

ミッキー (月曜日, 20 5月 2024 23:17)

ウェスティさん　ありがとうございます。新しいジストニアって言われたショックと今後仕事を含めどう治療して行こうかと考えていていました。私の場合、痙性斜頸を治す為に左右の脳を1回ずつ、左の振戦を直すために1回、今回左の振戦を直す為に定位脳手術を受けた際に左の足の新しいジストニアを発症させてしまいました。今までは普通に歩けていたのにうまく歩けなくなってしまい、仕事にも影響が出てきて、3回目の手術受けないほうが良かったのではないかと考えてしまいました。1年半で3回手術を受けていて、３回目で終わりだねって思っていたのに4回目の手術となると職場にも言いにくいし、とりあえずボトックス治療かと足のボトックス経験の方副作用はどうだったか教えていただきたいです。

かぜさゆ (月曜日, 20 5月 2024 22:48)

ありがとうございます。医師に聞けばいい事を何度も質問してしまって申し訳ないです。

いきなりDBSを入れることもないのかもしれませんね。医師が凝固術の方がいいと言うなら、そっちで任せようと思います。

もっちぃー (月曜日, 20 5月 2024 21:52)

それも、そう言う先生に聞いてみてください。

きっと、凝固術で治るかもしれないのに機器の煩わしさを背負って何十年も生きるのはバカげてる、の意味で言っているのでしょう。DBSは感染症のリスクだってある。電池交換の時には特に気を付けて手術してもらわないといけない。
充電式だって25年程度で電池が劣化して交換の手術が必要と聞く。なにかとムカつくDBSだけど、20代の若い人が、DBSで見事に治っているのも実際に見ています。
凝固術でうまく行かなかったら、その後にDBSを入れる手段もあります。
その頃には、ムカつくDBSも、感染症を起こさないように、シャント血管のような抗生剤をコーティングしたハーネスを使とかの工夫をしているでしょう。

私は凝固術派だけど、それは平先生に会えて、凝固術で完璧に治してもらえたから。もし最初に会ったのが太組先生や牟礼先生とかだったとしたら、そしてDBSで治してもらっていたら、凝固術はいいなと思いながらも、ここまでDBSを嫌ってはいなかったと思う。

かぜさゆ (月曜日, 20 5月 2024 18:24)

もっちぃーさん、ありがとうございます。

分かりました。医師に直接聞いてみて、納得いかなければ別の病院に移ります。

重ねてお聞きしたいことがあるのですが、現在通院している病院とは別の病院で、もし手術するなら凝固術。DBSもやってはいるけど、貴方のような若い女性にこの手術はしたくない、責任持てないと仰っていたですが、DBSは若い女だと何か不都合なことがあるのでしょうか？

ウェスティ (月曜日, 20 5月 2024 14:45)

#１９０ミッキーさん

そうだったんですね。
失礼しました。
いつの日かお会いできる事を心待ちにしております。

ミッキー (月曜日, 20 5月 2024 11:13)

ハンドルネームが一緒みたいですね。
ミッキーさんと。
出来れば今回の交流会。参加しようと
思います

もっちぃー (日曜日, 19 5月 2024 20:43)

はなさん、
内科治療で２割程度しか効かないのなら、外科治療も考えちゃいますよね。。。
全身にきているとは言っても、首が原因で全身に影響があるように感じるのか、本当に全身の各部位でジストニアが起きているのか、によっても治療法の選択に迷うところだと思う。内科治療だと特に、県内一ではなく、日本でそのレベルの医師にまでたどり着かないとダメだったケースはよく聞く。

なので、もし私だったら、手っ取り早く医師から医師へとほどほどに紹介してもらってDBS治療を求めるなー。。。
DBSは破壊術と違って比較的安全。ダメだったら電源切れば元通り。DBSでなら確実に2割程度を超えて効くだろうからそれなりの医師になら手術してもらって大丈夫。


かぜさゆさん、
その疑問はその医師に直接聞くのがいいです。それで納得いかなければ他院を紹介してもらう。ケンカしてもOK。合わない医師ならどうせそこでの治療じゃ治らない。
解決するにはそれしかない。


ミッキーさん、
私だったら4回目の手術もするかな。。。
私の経験からだと、人工股関節を入れる手術や人工椎間板を入れて腰椎を固定する手術よりも、2回のの脳手術の方のが患者にとっての負担がはるかに低かった。
でもボツリヌス療法で治ればラッキーですよね。ボツリヌス療法なら治療の効果は数ヶ月でなくなるし、一度試してみるのはいいかな。。。首と違って足とかは、絶対に針筋電図と針筋電図用の針が必要みたいです。そうする病院がいいですよー。


しょうこさん、
先生に相談を。。。
きっと、そりゃー本来の症状が出ていたほうのがいいだろうけど、ジストニアの内服薬にそれほど効果があるものはないから、いつだって大丈夫。と言うはず。

ウェスティ (日曜日, 19 5月 2024 19:30)

ミッキーさん

ご無沙汰してます。
その後どうされているかなと思っていました。 ミッキーさんも凝固３回ご経験されていたんですね。症状と経由が似てましたので
今後の治療を含めた手術についてご経験をお聞きかせいただけたらと思っています。

私の凝固３回は、１年の時期を開けて
右脳３回だったんですが、ミッキーさんの凝固３回はどのような感じでしたか。
主治医の先生からは、ボトックスは保険適応外(私の場合だけかもしれません)で高額になるとの事で、４度目凝固を勧められました。私も「新しいジストニア」というものが現れました。それは、「ジストニア振戦」と呼ばれるとの事で
左手(指)の震え、そして「足のジストニア」というもので、現在の左足指がグーッと曲がり、
立ち上がる時等の力が加わる動作の時震え出します。歩行時は内反尖足で歩行困難です。
今度はこれ以上どこに「新しいジストニア」が現れるのか不安に思う時もありますが、「不安」に集中せずに試行錯誤しながら過ごし切ろうと思う日々です。

hana (日曜日, 19 5月 2024 17:35)

はなさん

ご丁寧な説明をありがとうございました。お気遣いも感謝いたします。後半のお言葉、自分も参考にしたいと思います。

しょうこ (日曜日, 19 5月 2024 00:43)

こんばんは。
以前も投稿した者です。
お聞きしたいのですが、診察の時やボトックス注射を打つ際、皆様は服薬してる状態で病院に行かれていますか？
私は服用後と服用前で症状にとても差があるので、本来の症状をみるのに診察に影響してしまうのではないかと素人目線で思っているのですが、特に主治医からは服用前に受診して下さい等指示がなくて。
皆様はどうされてるのか気になったので、教えて頂けると有難いです。

ミッキー (土曜日, 18 5月 2024 21:47)

今まで3回の定位脳手術を経験してます。80%くらいの効果を実感してます。3回目終わって歩き方がおかしくなって手術の副作用やから6ヶ月くらいたてば治ると思って生活していました。でも先日3ヶ月の定期検診に行ったときに新たなジストニアかもって言われ、手術が必要と言われました。流石に4回目は考えてなくてとりあえずボトックス注射を打ってみようかと思ってます。今までの経験からボトックス注射の副作用の筋力低下で逆に歩けなくなるのではないかとかなり不安しかありません。何もしないのは嫌なのですがもっと違う方法があればと思ってます。

かぜさゆ (土曜日, 18 5月 2024 11:38)

初めて投稿します。頸部ジストニアと診断が下され、現在ボトックス治療を行っていますが、医師の注射の打ち方というかやり方？について疑問があるのですが、それをこの場で相談するのはあまりよろしくないのでしょうか？

はな (土曜日, 18 5月 2024 11:06)

hanaさま
話しかけてくださってありがとうございます。ハンドルネームも状況もとても似ていますね。不安な気持ちもよく分かります。お話しできて、とても嬉しいです。

私には右下肢の軽度運度障害があること、私も右回旋ですが、hanaさんの斜頸の程度がどの程度かにもよると思いますので、そのことはどうか念頭に置いてください。
転倒してお怪我をされてしまうのが一番良くないので…。（そういう意味ではあまり参考にならないかもしれません。）

私の場合は柔道整復師の助言もあり、最初は自室の壁や柱に手をついて踵を上げ下げする動作を１セット（１０回）を１日３回することから始めました。少しずつ筋肉に変化が出てきたことを柔道整復師の先生に確認してもらい、その後散歩に切り替えました。
１日１０分からのスタートでした。
人に見られると緊張や劣等感で斜頸が酷くなるので、人気の少ない時間帯に散歩しています。
右足左足、一歩一歩、時間をかけて踏みしめてゆっくりゆっくり歩いています。転倒を避けるためです。
時々立ち止まって両手の指を交互に挾んで両腕を伸ばすのですが、なぜかその時だけは首が真っ直ぐになって気持ち良いです。この動作も柔道整復師の助言です。
あと、踏みしめる足裏の感覚に集中すると斜頸に関する辛い感情から一旦離れられます。

それを地道に繰り返して、少しずつ少しずつ歩く時間を伸ばして現在は３０分になりましたが、歩く速度は今もゆっくりなままです。健康だったら５〜１０分で済む距離です。せっかちな私の性格を考えたら奇跡みたいな行動です(⁠^⁠^⁠)
ここまで辿り着くのに１ヶ月ちょいかかりました。

一番大きいのは、考え方の変化だと思います。言葉は異なりますが、もっちーさんが常々仰られていることに似ていると自分では思います。

焦ること、絶望することを止める、優しい人に頼る、と決めました。
復職したい、元の自分に完璧に戻りたいという気持ちを一旦横に置くことにしました。（もちろん今もこの気持ちは完全に消え去ってはいません。）

だから、病気が良くなっても悪くなっても変化がなくても、ただ単に「私が健康になりたいと思うから歩く」
「今までだって生きていて辛いこと、悲しいこと、自分の力だけではどうにもならないことに何度も遭遇したけど、ちゃんと乗り越えてきたのだから、自分を信じる。結果が治癒でも治癒でなくても大丈夫。」と思うようにしています。（勿論、それがとても難しい時が今もあって、自暴自棄にもなりますよ〜。いっぱい泣く日もあります。）

経済的な不安もありますが、いざとなればここは日本、福祉に頼ろうと逃げ道も頭に置きつつ過ごしています。

こんな感じです。あまり参考にならなかったら、ごめんなさい。

はな (土曜日, 18 5月 2024 09:56)

もっちーさま
お返事ありがとうございます。
mixi本当に懐かしいです。同じ病気の方のお話を伺うことができて、闘病の辛さを支えてもらったという感謝もあります。
ボトックスの効果は、今のところ２割程度で、１ヶ月半を経過した今はゼロの状態です。焦っています。
今の主治医は効果が無い、切れたと伝えると良い顔をしません。

運動に関しては、ボトックス後や手術後の対応として医師から受けた助言を他の方が投稿されていました。術後限定を私が勘違いして自分に当てはめてしまったのですね(⁠^⁠^⁠:

でも確かにもっちーさんの仰るとおりですね。症状に意識ばかり向くのは良くないですね。
ただ、首だけでなく全身痛むので、もう我慢も限界になりつつあります。心のケアを精神科でしていただいていますが、他の方々はどうされているのか知りたいです。

マイペースな医師は、布村先生というのですが、今どこでどうされているのか不明です。
「もう〜、はなさん泣くから(ボトックス)打ちにくいじゃないですか〜（笑）」と言いつつ笑顔でブスッブスッと行くんですよ（笑）注射痕がしこたま痛かったです。
今の主治医は注射技術がダントツに上手いです。研究者としても県内一です。

布村先生は、こちらが落ち込んで泣いてても変わらずニコニコ・マイペースで、今思い返してもそれが良かったなと思います。

お返事ありがとうございました。現実世界では、なかなか同じ病気の方にお目にかかる機会がないので、お話しできてとても癒やされました。
ありがとうございます。

hana (土曜日, 18 5月 2024 09:52)

はなさん

たびたびですみません。肝心なことをお聞きし忘れていました。自分も散歩をしたいと思うのですが、首が右に曲がってしまうため厳しいです。散歩のときはどのように工夫されていますか？

hana (土曜日, 18 5月 2024 09:48)

はなさん

アルファベットの「hana」です。「睡眠時も身体と首が捻れたまま」、お察しします。自分は右回旋で、寝るときも変わらないため、今はリボトリールの眠気を借りて横向きに寝ています。感覚トリックも効かなくなり、自家製コルセットも効果がなくなってきています。少し境遇が似ているので、思わず横から失礼してしまいました。

はな (土曜日, 18 5月 2024 09:25)

ぴろんきさま
ご返信ありがとうございます。
８週間に一度のペースなのですね。私もそれが理想的なのですが、今の主治医は患者の話を聞かないので…。次回治療時に主治医と相談してみます。ダメならセカンドオピニオンを受けるか転院を検討します。
お返事ありがとうございました。治療中の孤独も癒されます。

りんご♪ (金曜日, 17 5月 2024 18:12)

皆様、お久しぶりです♪左手の、局所性ジストニアの、りんごです。もうすぐ、ボトックスなので、今回は、少し、打つ単位を増やしてもらおうか、医師に頼もうか、悩んでいます。今は、50単位です。でも、増やして、麻痺とか出たら、仕事ができなくなるのも困るし、悩んでいます。

もっちぃー (水曜日, 15 5月 2024 00:32)

はなさん、
mixi懐かしいですね。あの頃は楽しかったなー。今ではmixiはダサいと言われている。基本的にはいい発想で作ったシステムだとは思うんだけど、20年ぐらい前から会員の紹介制をやめ、10年ぐらい前から動画は投稿できなくなったし、もともとだったけど今になってもコミュ内の投稿は検索で見つからない。
ユーザーは昔を懐かしむおっちゃんおばちゃんが中心。かろうじて生存している時代遅れのシステムの感がある。残念。(ﾁｰﾝ…｡｡｡)

ボツリヌス治療の治療期間は、徐々に期間を開けていくのが治るコツですよー。苦しかったら最短の間隔で打ちますけどね。でも「6割程度にまで治ってるなー」と思ったら、いつもの間隔よりも1ヶ月は開けていいかも。私も、過去の経験から、今だったらそうします。
一年ぐらいで一度しか治療しない、というマイミクもいます。ほとんど寛解ですね。
ボツリヌス毒素の効果は、そんなに持つはずはない。しかし、そこがジストニアの面白いところ。筋肉の働きが鈍ると、脳が筋肉へ異常な命令を出すのを忘れるんです。
そうやって治療の間隔を広げて、どんどん寛解へ近づいていきます。

安静にするより運動したほうが良い？そんなこと書いてあったっけ？
ジストニアで固定された症状でいるのはよくなくて、それに逆らって動けるならそうするのはいい。しかし、無理にそうしようとするとストレスになるしジストニアを忘れられなくもなるから、ほどほどがいいですよ。

いいなー、その先生(^^　患者も、焦らずに治療を受けるのが一番だ。

ぴろんき (火曜日, 14 5月 2024 19:31)

はなさま
こんにちは。私がボツリヌス療法で通ってます榊原白鳳病院の目﨑先生は、８週間に一度ですね。ご参考になれば。

はな (火曜日, 14 5月 2024 13:26)

もっちーさん、皆さん、こんにちは。
はなと申します。
昨年の冬に一度こちらを訪問いたしました。昔、もっちーさんとmixiでマイミクだったこと、15年振りに再発したことを書き込みました。
再発して、３ヶ月毎に１回のペースでボトックスを打っています。先月２回目のボトックスを２単位打ちましたが、約1ヶ月半で効果が消えつつあります。前後に首がグニャリとなります。肝心な首が横向きになる症状はあまり効果がありませんでした。初めて発症した時は２ヶ月に１回目のペースでボトックスを打ち、１年間でほぼ消失しました。今回は一筋縄でいかず、医師に相談しましたが、３ヶ月に１回しか打てないと言われてしまいました。皆さんはボトックスの期間はどれくらいなのか気になりました。製薬会社のＨＰを見るとガイドライン上では３ヶ月に１回目となっていました。　病院、医師によっては、異なるものでしょうか？
最近感覚トリックが効きません。初めて発症した時は睡眠時に症状がほぼ消失していたのですが、再発してからは睡眠時も身体と首が捻れたままです。
色々不安になります。こちらの治療をしている病院一覧を見てセカンドオピニオンも受けた方が良いのかな？と考えております。
右下肢に機能性運動障害があります。そのせいで姿勢異常になり、斜頸も発展？などと考えこんでしまいます。
安静にするより運動したほうが良いとリハビリについての書き込みがこちらにあったので、30分の散歩とラジオ体操をするようになりました。
そうしたら少しずつ、本当に少しずつですが、右下肢に体重を乗せられるようになり、筋力も少しずつ戻ってきました。
いずれ手術かな、とぼんやり考えています。主治医はあまり患者の話を聞きません。初めて発症した時の主治医はなんだかホンワカマイペース、適当そうに見えて逆にそれでリラックス、前向きに治療を受けられた感じがします。
当方、初老の年齢です。若かった頃とは違って治りにくいのかな？と不安になります。

もっちぃー (水曜日, 08 5月 2024 23:48)

ありがとうございます。
にしても、よかったですね(^^

どーゆーワケか地方の医師は、世界のDr.平を紹介しない。知ってるはずなのにね。
平先生が東京女子医大の時代に、地方の患者が｢東京女子医大はどうか？｣と打診したら、医師から｢あんなところ行ったら即手術だ｣と言われたとの話も昔は聞いた。その医師は脅してんのかね？
自分ぢゃ治せないから悔しいんだね(笑)

平先生は、他の患者と比較して、軽度な患者へは手術しない。本人が何と言おうとも、相対的に軽度であれば手術しない。リスクが高いから。
その場合、手術されない方のが患者本人にとってラッキーだ。その本人は、それに気づいていないだろうけど。

実際に私も、2003年に平先生に手術を断られている。当時の私は苦しいとはいっても、今考えるとその程度の症状だった。平先生が正しかった。

見た感じで症状が残っていても、｢ここまで治った。大満足。｣と、1回の凝固術で治ったとした友達もいますよ。とことん苦しかった時に比べれば、初回の手術でホントに楽になったのでその気持ちもよく理解できます。
予測出来ない2回目の手術の副作用を避けて、そうするのもアリですね(^^

まさ (水曜日, 08 5月 2024 18:33)

本日は平先生の擬個術　術後　初めての診察でした、私は首のジストニアで、肩の痛くてズシッと重いのがなくなり、左側顔、おでこのシワも無くなりました。
痙性斜頸は手術は2回かなぁと初めからお伝え頂いてました。
未だに顔のずれ等は多少ありますが、だいぶ良くなったと実感しています。
本当に平先生のおかげです、ＭRIを見ながら経過は順調だねと手術した箇所の画像を見ながら説明して教えて頂きました、本当に脳の中の米粒位のところを処置していました、本当にびっくりしました、まだ１か月だから、
もう片方やるのは半年後も診察に決めましょうとの事で、この半年でも改善するよと教えて頂きました、頑張りましょうと言って頂ける先生の言葉は本当に励みになります、
もっちぃーさんがこの掲示板に書いて頂けていたから、私も平先生に巡り合えました。
もっちぃーさん、有難うございます！

もっちぃー (水曜日, 08 5月 2024 00:01)

そう言ってもらえると嬉しいです。
ありがとうございます。

私が知る全ての筋肉は、大澤先生に、治療を受けながら教わったのですよー。
大澤先生は注射の時に都度筋肉の説明をしながら打ってくれてたし、カルテに貼り付ける用のメモを毎回印刷してもらって自分で治療の復習をしたりした。どこにどのくらい打つとどんな副作用が出るとかも経験した。そうしているうちに、首の仕組みを覚えました。

他の優れた医師もそうだと思うけど、｢どうしたらもっと治る？どんな治療をする？｣と、先生と同じベクトルで考えて話すなら、向かって来る患者を避ける医師はいない。大澤先生は特にそうだったのかもしれない。

ごちゃごちゃもめて、｢坂本先生もいるし堀内先生もいるし、私の前から消えなさい！｣的に大澤先生を怒らせた事もあったけど(笑)、やっぱり合う先生だったなー(^^

内科治療時代の楽しい思い出です。だから今考えると、内科治療であの頃程度の症状が保てていれば、それは寛解ともなり得るだろう、と思ってしまいます。

たまろん (火曜日, 07 5月 2024 09:11)

もっちぃーさん
いつもいろいろなアドバイスありがとうございます。私ももっちぃーさんのこの掲示板で助けて頂いた思っています。この掲示板がなかったら平先生のことも知らず凝固術も知らなかったので本当にありがたかったです。
ぴろんきさん
今はまだ凌ぐしかないかもしれませんが努力されて毎日過ごしていらっしゃることがよくわかりました。私も始めは目崎先生のボトックス効いたなぁと実感しましたがその後効く時と効かない時があり主人は側でみているのであまり効いてるようにみえないと言ったりすることもありました。目崎先生が悪いんじゃないとおもいますが私の伝え方が悪かったのかなと(私の場合はですが)思ったりしています。もっちぃーさんや皆さん程どの筋肉がどこでとかも解らず言ってたからかも。本当に自分のことなのに先生も困っていらしたかもしれません。でも意を決して二回目の手術を受けてよかったと思います。この前の4月30日１ヶ月健診受けて来ました。4月28日の夜車で出発し29日は東京スカイツリーに行ったり東京に居る妹に会ったりと１日でいどうしたのが2万歩にもなりさすがに疲れましたが次の日の診察も元気に手足をあげて歩く様子を先生に診てもらいその調子でやってくださいといわれました。術後のMRIの検査結果も診て頂き前にやったとこきれいに穴がふさがってます。今回の術後の後も綺麗になっています。と言われました。次回は半年後です。それまでリハビリでもう少し良くなっていたいと思います。現状維持がまず大事かなと思っています。ぴろんきさんも後もう少しですね。良くなること祈っています。

ぴろんき (月曜日, 06 5月 2024 09:09)

もっちぃーさん
友の会の運営、お疲れ様です。そしてアドバイス有り難うございます。
私はこの掲示板で知識を得るとともに、全国で皆さん頑張られてるんだ。ということに励まされ、ジストニアと闘う力になっています。

今回は左の胸鎖乳突筋の下部分が腫れているのですが(こんなに腫れたのは初めてです。)、前回目﨑先生にボツリヌス療法で打って貰った箇所は今腫れているさらにその下あたりと右の頭蓋骨すれすれの頭最長筋に打って頂きました。私はボツリヌス療法で効果を感じたことがない、どころか打って三週間頃に大体悪化するのですが、目﨑先生と笠間先生(兵庫医大の脳神経内科の先生です)が別々に仰ってらしたのは、モグラ叩きが非常に早いのかもしれないとのことでした。私は、後頭部に手を当てると感覚トリックが非常に効きますので、100均でお手製の二宮金次郎のような背負う装具を作りました。(笑)それで何とか手術まで凌ぎます(o^ O^)シ彡☆

もっちぃー (日曜日, 05 5月 2024 21:52)

へいはちろうさん、
ほか、同様に思ってくれている皆さんへも、

そう言ってもらえると嬉しい限りです。
役員の皆で、頑張っているのです(^^
（しかし全員報酬ゼロ、笑）



ぴろんきさん、

耐えるしかない。次の手術がもうすぐだから余裕で耐えられると思います。術後の効果もすぐに出るし。

前回どのようにボツリヌス治療されたかは謎ですが、胸鎖乳突筋の中央から下は体の中心の方に伸びてるやつと付け根から真っすぐ下の方に伸びてるやつとで分かれているので、普通(2015年頃まで)は胸鎖乳突筋の治療は、例えば上、中、下と3ヶ所に20単位ぐらいずつとかに分けて、または下を胸骨枝と鎖骨枝の2ヶ所に片側合計4ヶ所に打つ時にはもっと量を調整して分けて、片側につき最大で60単位まで、両側なら120単位までの筋注が法的に許されていた覚えがあります。が、
下側を胸骨枝に筋注してたとしたら、鎖骨枝にモグラたたきしてそうなっているかも。とか、実は胸鎖乳突筋は関係なくて、患者本人は間違えやすい僧帽筋前縁にモグラたたきしてそうなっているのかも。とかを、私なら考えるかな。。。

伸ばすとか冷やすとか、叩くとか揉むとか温めるとか無理に動かすとかほっとくとか、何をしても大丈夫。次の外科治療が待っていなくてもそう。内科治療中であったとしたっても、ジストニアでやってはいけないことはない。
注意点としては、意識している時に、ジストニアの成り行きに任せた姿勢を維持し続けたり、筋肉をジストニアの言いなりのままの状態にさせておくのは避けた方がいい。ぐらいですかね。ジストニアを全く気にしていない時に体がそうなっているのは問題ないですが。。。後者はそうして寛解している人もいるし。。。

ぴろんき (日曜日, 05 5月 2024 19:48)

今月末二回目の平先生の凝固術なのですが、ここに来て胸鎖乳突筋の肩に接する辺りが膨らんできて、首の引っ張りが酷くなってしまいました。こういう膨らんだ場合って、皆さんは伸ばすとか冷やすとかされるんでしょうか？あまり膨らんだ経験がなく、わかる方がいらっしゃればアドバイス頂けませんでしょうか？ボツリヌス療法もまだ１ヶ月前に受けたばかりで。、耐えるしかない感じでしょうか？わからなければひたすら耐えます( *´艸｀)

へいはちろう (土曜日, 04 5月 2024 19:30)

もっちーさん
お疲れ様です。
友の会素晴らしいと思います。
私も投稿みさせて頂いております。
会員は難しいですが本当に力を頂いて感謝してます。ありがとうございます。

いっせい (金曜日, 03 5月 2024 21:24)

もっちぃーさま

友の会の告知等ありがとうございます。交流会楽しみにしています。

yamapaq (金曜日, 03 5月 2024 12:35)

ウェスティーさん
もっちぃーさん

ありがとうございます。
先生によく聞いてみようと思います。

もっちぃー (金曜日, 03 5月 2024 11:33)

トップページをイベント案内で更新しました。皆さん会員になって、当日に会いましょう。

もー掲示板はめんどっちい。活字でのやり取りだと誤解が生じることもあるし、見えていないからホントはどうなのか様子が分からない。
実際に顔合わせてリアルに話すと不安な気持ちもすっ飛ぶ。近くの方は是非どうぞ。
今回は駅の近くだから、歩行困難な人でも大丈夫。

なお、案内と会報は5月中ごろまでにお届け出来るよう、一生懸命作業を進めています。
今回の会報は有名ジストニア内科医の堀内先生の12月の講演がメイン。その内容が、読んで分かる。こーゆー書物はどんなに高い金を出しても書店で購入出来ないばかりか、もちろんネットにもない。お得です。



地方の方も、交流会をあきらめないでね。
ジストニア友の会には分会役員の制度があって、地方で交流会を開催したいという分会役員がその地方で会場等をアサインしてくれたら、ジストニア友の会が全面的にフォローします。過去にも何回かやって、成功しています。
自身の地域で交流会をしたい人は、会員になってね。

発起人に立候補する会員は掲示板ではなく、会員番号を添えてdystonia2005@yahoo.co.jpへメールください。

もっちぃー (金曜日, 03 5月 2024)

yamapaqさん、
その通り。先生によく聞いてみてください。

ウェスティ (木曜日, 02 5月 2024 23:07)

yamapaqさん

首の症状がだいぶよくなったとの事で
DBS効果が出ていますね。一方で
手術後から今までにはなかった目の症状が現れていて心配だと思います。

DBS 後をふりかえってみましたが、
DBS後では目立った症状はありませんでした。
いつかは治まるだろうと思って過ごしてきた3ヶ月間は長かった事と思います。
yamapaqさんもお考えのように、先生にお聞きになってみる事が確実だと思いますし、心休まるのではと思っています。
どうぞお大事にお過ごしくださいね。

ミミ (木曜日, 02 5月 2024 13:03)

ウェスティさん

丁寧なご回答いただきありがとうございました。大変参考になりました。私は２回目は反対側の左脳を凝固術することになるのですが、勇気をもって臨みたいと思います。

yamapaq (木曜日, 02 5月 2024 12:05)

ウェスティーさん
もっちぃーさん
質問があります。東京女子医科大病院でDBS手術を受けてから、首はだいぶよくなったんですが、目がパチパチして辛いです。目が開かなくなるとかではないので、メージュではないと思っています。
以前にも、ここでもっちぃーさんに聞きましたが、同じようなことがあった、時間が解決すると、仰っていただき、安心していました。術後３カ月経ちますが、まだ治らないです。こんなことはあるのでしょうか？
今月、退院後はじめての外来があるので、先生によく聞いてみようと思います。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 17:59)

ぴろんきさん

大変な中、私にまでお気遣いいただき、
ありがとうございます。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 17:37)

ウェスティさん
色々とアドバイスありがとうございます！
ウェスティさんもお身体大事になさって下さいね。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 17:24)

ぴろんきさん

そうだったんですね。
三愛病院で直接先生のお声を聞いてお話しする事ができた事で、今月末の2度目では平先生が執刀されている事が手術中の会話で確認ができ、安心できますね。
一度目は後に平先生であったという事を知られたとの事ですが、今度は始まる前から平先生が執刀される事がわかるので、
気持ち的に安心ですね。
良い方向に向かわれるよう、お祈りしております。
大丈夫ですよ。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 16:49)

ウェスティさん
お返事ありがとうございます。なるほど。違う症状を抑えるためにそれに適した箇所を凝固させていくということなのですね。勉強になりました。因みに兵庫医大では、平先生がリスクや効果を説明してくださるのではなく、兵庫医大の先生が説明を行い、あくまでも平先生は手術をしに来て下さるというスタンスです。 私は一回目の凝固術が終わり、暫くしてから、平先生が手術して下さったんだということを知りました。(なんとラッキーなんでしょう。。)ですので、二回目を受けるに当たって三愛病院までお話を聞きに行きました。その時点でもう片方の凝固術だと仰って頂きましたので、それを信じて二回目を受けようと思います。
兵庫医大の先生が二度めの凝固術は、一度目と反対側の脳を位置をずらして焼くので、脳梗塞になる可能性がある箇所に近く、数%のリスク(一桁前半ですが)はありますと仰ってました。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 15:57)

ぴろんきさん

2度目がリスクが高いと平先生からお聞きになっているのでしょうか。そうであれば不安も多いと思いますが、どのようなリスクがあるのかをお聞きになってみるとより安心して手術が受けれるかもしれませんね。私が3度目をする前に構音障害についてお聞きしたところ、生じたとしてもリハビリで大丈夫ですとご回答をいただき、
安心して手術を迎える事ができました。
そして、3度目を終えても構音障害の副作用は残っておりません。
本題ですが、その都度ずらした箇所を凝固していただいておりました。
1度目凝固時は痙性斜頸を治療する為の箇所、2度目は手にジストニア振戦というのが新しく現れた為、振るえを治療する為の箇所、そして3度目は足と体幹を治療する為の箇所でした。3度共、右脳でしたが、同じ箇所ではありませんでした。

ぴろんきさんもご存じの通り、平先生ほど
ジストニアのパイオニア的ご存在でご経験豊富な優れた医師はいないと感じています。
一気に暑くなり夏を迎えていると思いますが、手術日まで体調を崩されないようにされてくださいね。
お大事にお過ごしください。

ぴろんき (水曜日, 01 5月 2024 08:12)

ウェスティさん
横からすみません。私は５月末に平先生の２回目の凝固術を受けるのですが、２度めは一度目よりリスクが高いと言う話を聞いているので、不安で仕方ないです。ウェスティさんは３度目を受けられたということですが、三度目は一度目と同じところを少しずらして焼く感じなのでしょうか？宜しければ教えて頂けますと幸いです。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 00:43)

ミミさん

私のジストニアは本当にしつこいんです。
きっと、居心地がいいんでしょう。
ミミさんのジストニアと私のジストニアが違うように、効果も全く違うと思いますので、
私の３度凝固は参考程度にしてくださいね。
完治したという方もおられますので。

ウェスティ (水曜日, 01 5月 2024 00:32)

ミミさん

１回目の熱凝固で半分まで良くなって良かったですね。効果があったんですね。
私はこれまで３回熱凝固をしてきました。
そうですね、未だに首はグーッと引っ張られてはいるんですが、熱凝固をする毎に引っ張られる強度は穏やかになっています。
DBSが感染症を起こしてしまい、全ての機器を取り出した後は、首と肩に強力なマグネットでも付いているのかと感じるほどくっつき合い、ジストニア症状が久しぶりに戻ってしまいましたが、１度目凝固で傾斜度が穏やかになり、「今回はここまでにしておきましょう」と手術中に先生が仰ったお言葉通り２度目があり、３度目がありといった具合で現在に至り、首の引っ張りは未だに残ってはいるものの、工夫しながらですが、生活の基本?の飲食ができ、排泄でき、睡眠ができ、やりたいと思える事も時間はかかりますができるまでになりました。100%戻れる事なら戻りたいですが、首が引っ張られずに寝付け、眠れる事が私の中の100%だと思うようにしてます。

先生からは４度目凝固を勧められていますが
残っている運動機能を使って楽しいと思える事を楽しんでいこうと思ってます。
お大事にお過ごしくださいね。

hana (火曜日, 30 4月 2024 23:38)

いっせいさん

早速のお返事ありがとうございました。大変参考になりました。

ミミ (火曜日, 30 4月 2024 21:38)

ウェスティさん

はじめまして。私は傾性斜頸と両腕不随意運動のため、凝固術手術を今年の初め１回受けました。結果、半分程度良くなった気がします。2回目も考えていますが、過去ログを拝見させていただくと、ウェスティさんは2回目手術を受けられているのですよね。それでも、まだ首の引っ張られっ感が残っているのでしょうか？

ふかみ (火曜日, 30 4月 2024 21:26)

もっちぃーさま

ご自身の経験をもとに、貴重な御意見ありがとうございました。
私も寛解を目指して良い医師と出会い、治療の努力をしていきます。
正直、今までの普通の医師より参考になると感じました。
本当にありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 30 4月 2024 20:57)

最近の書き込みを見て思ったこと。


①いっせいさんが言ってる私の事はちょっと違うかな。私の内科治療経験は13年なのです。



②内科治療で効果があるうちは、内科治療を続けたほうがいい。内科治療で効果がなくなり、数年たっても症状が一定ではなく悪化するばかりで改善しそうもなかったら、その時には外科治療を。と、経験から思う。



③外科治療と言えば破壊術(凝固術)が、よく目につく。私も2回のそれで完璧に治してもらったが、その治療法が全てではない。
DBSは金がかかるし機器もウザいが疑似的に脳を破壊させるだけだから凄く安全。もっと安全に脳には触れずに治す末梢神経遮断術や、やはり脳には触れずに感覚トリック効果がある人にはよく効くSCSだってある。
いずれの術式でも、見事に治っている人には会ったことがある。
患者本人が変な先入観を持って手術をお願いすると失敗する。相性が合って信頼関係を築ける医師とよく相談し、治療法を良く考えてからしてもらうべきだ。



④当日の風呂が良くないのはインフルやコロナの予防接種をした後にダメなのと同じ理由。注射跡から菌が入るのを防ぐだけ。シャワーで流すなら問題ない。



⑤筋注の個所はリハビリのように動かしても動かさなくても効果に違いが出ない。これまで通りにしていて大丈夫。



⑥ふかみさん、
⑥-①大澤先生のボツリヌス療法だけで、おおむね寛解された人は大勢いる。ジストニア友の会の役員にだっている。
大澤先生だけでなく、他の先生でも寛解した人は大勢いる。10年もせずに寛解している。そうした人は、こーゆーとこにはいない。フラシュバックして再発が怖いから、なるべくジストニアを遠ざける、と聞く。
私は、治せばいいと余裕でいるから、こーゆーところでジストニアの話が出来る。

⑥-②私だって、今考えれば、2004年から2010年ぐらいまでは、大澤先生の治療で寛解してた。次回のボツリヌス療法を予約してても、調子がいいからと治療をキャンセルしていれば、、、そんな調子を繰り返していれば、、、脳手術などせずにそのまま治っていたかもしれない。ボツリヌス療法で100点を狙うあまり、脳がジストニアを忘れない体になってしまったことが、手術の原因にある気がする。
でも手術で100点になったから結果オーライ、ジストニアさまーみろ、だけど(笑)

⑥-③大学病院だから安心出来るというのは大間違い。
私は東京女子医大に行く前には別の大学病院で、嫌な思いをした。2003年当初、平先生がその事情を聞いて大激怒していた。他でも私が「なーにやってんだよ！」って思う大学病院はある。
金があるから研究費をつぎ込んで治療をして良い医師を育てられるのが大学病院。と思う。それでも優れたジストニア専門医が少ないのは悲しい。

順天堂は前に林先生に講演会をしてもらって、ラクビとは違った順天堂オリジナルの治療器具を紹介してもらい、「いいな」と思ったことなら、あった。。。

大澤先生は元は東京女子医大。下頭斜筋や上頭斜筋や頭半挙筋も治療するようになったり、頭板状筋に菱形に4ヵ所打つのは東京女子にいた頃からだけど、後頭直筋も調べるようになったのは東京クリニックに移った後じゃなかったかな。どんどん優れた治療を探っているし、新百合の病院でも治してる。

平先生も東京女子医大だったけど、今ではあちこち飛び回って治してる。

堀内先生は聖マリ大学病院だったけど、今は登戸とか箱根とか小田原で治してる。

「③」の最後と似たような事をいうけど、よーく相談できて信頼もできる医師と治療を進められたらそれが一番。ふかみさんが大学病院でそれを得れるならそれでいい。

いっせい (火曜日, 30 4月 2024 19:15)

hanaさま

追加ですが、自分の場合は友の会の交流会に参加して、理事長に魅かれた感じですね。交流会の雰囲気が良かったので。当時は、正直、ナンバーワンの大澤先生と迷いましたが、理事長のところへ行ったのは友の会の入会が大きかったです。

いっせい (火曜日, 30 4月 2024 18:10)

hanaさま

内科治療なら当然注射希望でしたし、流れで先生に打って頂きました。初期の病院で、投薬のみで効果がなかったことの説明はしました。

hana (火曜日, 30 4月 2024 17:46)

いっせいさん

横から失礼します。「自分は良くなってきたかなと思えるのに１年かかりました」とありましたが、それまで先生は注射を打ってくださったということだと思うのですが、ご自分で先生にお願いしたのでしょうか？それとも先生のご判断でしょうか？

というのも、（これまでに何度か経緯を書いてきたので、すでに読まれている方には恐縮ですが）自分の場合、東京クリニックで2回（初回は規定で100単位、2回目は200単位）打っても効果が見られないため、三愛に転院。凝固術を受けましたが効果がなく注射に移行しましたが、2カ月おきに150単位ずつ5回打っても効果が見られない状況で、先生から「抗体ができたか、効かない体質。自由診療ならともかく、これ以上、保険適用では打てない」と言われました。転院先として東京クリニックを挙げられ、打診してみましたが断られました。

はちさんと同様に、注射が効かない体質なら再び外科治療に戻るしかありませんが、脳神経内科で相性の合う先生にまだ出会っていないため、もう少し探してみたい気もしています。

ふかみ (火曜日, 30 4月 2024 10:11)

ボトックスは順天堂病院は盛んにやって頂けますね。大学病院だから安心感は強いです。でも、東京クリニックの大澤先生は名医でボトックスの第一人者ですね。どなたか大澤先生の治療で寛解していく過程を教えて頂ければ嬉しいです。

ウェスティ (月曜日, 29 4月 2024 22:55)

ゆうさん

堀内先生の治療を始めたり、
自分の心の動きをみれたり、
ジストニア情報収集したり、
いろいろとご努力されていますね。

普通の事が難なく普通にできていた頃と
ついつい比べてしまいますよね。
お気持ち、私なりによくわかります。
そんな時私は、健常だった頃の自分とは
距離を置き、その頃の自分と比べず、
もし比べるなら、昨日の自分と比べるようにしています。できなくて大泣きする事もしばしばですが。。。でも、泣いたら泣いたで
スッキリするもので(泣笑)
今、こうやって文字打っていても、私の首、身体、足指はグイグイ引っ張られています。
でも、ゆうさんはじめ、みなさんも今を乗り越えているから私も乗り越えられています。

受け入れようと思うお気持ちや、
楽しい事を見つけようとするお気持ち、
そう思うお気持ちだけで、もう十分ですよ。
ゆうさんは一人ぼっちじゃないですよ。
お大事にしてお過ごしください。

ふかみ (月曜日, 29 4月 2024 20:25)

横から失礼します。
痙性斜頸で長期間苦しんでいます。東京クリニックの大澤先生のボトックスのみで、外科手術せずに、おおむね寛解された方はいますか？また、寛解に何年くらいかかりましたか？
どなたか教えていただくとありがたいです。

ゆう (月曜日, 29 4月 2024 16:28)

いっせいさま


たくさんの詳しい治療内容や情報をありがとうございます。26日に注射を打ち、翌日から、効果を感じています。
やはり、あまり、首を気にせず、普通の生活をこころがけるのが良いですね。初めてのボトックスなので、どのくらいの期間、効果があるかドキドキですが、少しでも、普通の生活がおくれるくらいの状態をキープできたら、理想です。　

友の会入会についてのコメントありがとうございます。
色々な方と情報や治療について、直接お聞きできる交流会、素晴らしいですね。現在の状態、身体そのものより、メンタルがやられてしまい、１人での外出が難しく、友の会入会は検討させていただきます。
もう少し、元気になってきましたら、ぜひぜひ、皆様の輪に入れていただけたら！と思います。
ご丁寧にたくさんの情報をありがとうございます。
私も理事長先生の治療で少しずつ前を向いて行けるようにがんばります。

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 14:08)

ゆうさま

追加です。もし友の会に入会すれば６月１５日に世田谷区で交流会があります。私も参加するし、色々な世代の方と患者同士で対面で話せるので、同じ病気の友と共感し、孤独になりませんよ。毎回参加者は３０人程度で男女比は同じくらいで２０代から８０代までな感じです。理事長やもっちぃーさんに会えます。自分も交流会で知り合った友の会の友達にはラインなどで情報交換し、励ましを頂き救われています。掲示板では書き込みに限界がありますね。

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 13:46)

ゆうさま

理事長なら同じ主治医になりますね。しはらくは内科治療ということですね。
注射打った翌日くらいまでは、あまり首は動かさい方が良いようです。当日の風呂
良くないと話されていました。３日以上たてば、少し効果がでる可能性もあります。
効果が２か月から４か月くらい（人によります）継続できればラッキーですかね。自分もボツリヌス治療開始から、約２年近くで長くなってきたので、少し、もぐらたたき現象（悪い筋肉がずれていく状態）が発生することがあり、理事長でも注射は難しいと思われています。でも名医の腕を信じて、病気を受け入れながら気長に治療したいと思います。
動きずらい筋肉を動かすとか多少のストレッチはやっても良いと思います。あまり強い刺激だと逆効果もあるので医師と相談が良いです。自分は体の調整のため１から２週間に１回程度、整骨院で体を整えてもらってます。整骨院は気休めですが。

ゆう (月曜日, 29 4月 2024 12:35)

初めまして。痙性ジストニア発症4ヶ月です。こちらの掲示板を拝見させていただき、情報や少しでも前向きに過ごせるようにしています。
まだまだ自分を失っていて、ジストニア患者さんを見かけたことは一度もなく、孤独な毎日と不安です。受け入れなければと分かっていても、過去の何でもできることが、当たり前だった、自分を考えてしまい、悲しいです。
先日、私も理事長様のボトックスを予約お願いし、受けてきました。
わたし自身、説明が不明確すぎて、もっと筋肉を理解して、次回はしっかり、伝えたいと思います。
ボトックスをやった箇所は何日かしたらリハビリのように動かした方が良いのですか？

いっせい (月曜日, 29 4月 2024 11:30)

ぴかりんさま

ボツリヌス治療の効果は、人によって違うので医師でもなんとも言えないと思います。
自分は良くなってきたかなと思えるのに１年かかりました。痙性斜頸発病から２年半です。まれに投薬でもよくなる人もいますし。ジストニアの種類にもよると思います。主治医が目崎先生なら名医ですから、よく相談することをお勧めします。自分の主治医は理事長ですが、毎回相談してます。自分は初期のたらい回し後に、この掲示板を参考に初めてまともにたどり着いた場所が女子医大の堀澤先生だったし、手術しないと頸椎が悪化し身体がバラバラになり寝たきりになる可能性が高かったので、副作用を考えるよりも今の状況を脱出しないと、日常生活も社会復帰も不能と判断したので凝固術１回やりまして、活舌が悪くなる副作用で治まり、ある程度ジストニアが改善したので、２回目は保留し、ボツリヌス治療でいまは治療しています。理事長は手術にはリスクがあるから内科治療で生活が行けるなら、注射打ちながら生活した方が良いと話されています。１年休職しましたが、何とか復帰して仕事と治療は何とか両立しています。
ボツリヌス治療は８年やって寛解直前の友達もいますし、もっちぃーさんも確か、働きながら10年やっていました。

ぴかりん (月曜日, 29 4月 2024)

いっせいさん

内科治療は年単位でみないと駄目なんですね。私も目崎先生ですが、まだ半年しか診てもらっていないです。あせらず、あせらずですね。

たまろん (月曜日, 29 4月 2024 05:12)

もっちぃーさん
そうですね。今は三愛病院ですね。

mihopanman (月曜日, 29 4月 2024 01:51)

たまろんさん、いっせいさんありがとうございます。目崎先生に治療してもらいながらよく相談してみたいと思います。先日ボトックス治療に行ったときは特に症状がひどくて東京まで行けないでしょう、ということで名古屋セントラル病院になったので、もう少し様子をみて、凝固術の相談もしてみようと思います。
アドバイスありがとうございます！

もっちぃー (日曜日, 28 4月 2024 22:43)

1モルさん、
それはラッキー。経過を見て次の手術をお願いするきっかけが出来た！
私は運よく一度目の手術で7割程度治ったけど、それは淡蒼球内節の凝固術。しかし淡蒼球内節は体をコントロールするカナメの部位。私は二度目も淡蒼球内節を凝固してもらって治ったけど、重篤な副作用が出る可能性があるから、今では両側で淡蒼球内節を破壊することはしていない旨を聞いている。だからまずは淡蒼球視床路。次は淡蒼球内節となる。ちなみに両側で淡蒼球視床路の破壊はしない。それも、ひどい副作用が出ると聞いている。

ウェスティさんが前に言ってたけど、平先生のほうから次の手術を打診される場合には、先生は経験上治せるだろうと予測してそうしているのだから、そうするのが一番だと思う(^^



たまろんさん、
今だと東京女子医大の平先生宛ての紹介状は無理。三愛病院の平先生になる。東京女子医大だと、平先生の後継者の堀澤先生への紹介状になる。
しかし、、、平先生は音楽家のジストニアを治すとされているのですかぁ？それらの医師の認識は、大間違い！
平先生は、音楽家のジストニア"も"、多く治す。が正解。
音楽家のジストニアは、他のジストニアに比べて圧倒的に多い。片っ端から音楽家のジストニアを治しているから、ジストニアを中途半端にしかしらないアンポンタンな医師は、間違った認識をしている。
目崎先生に移って良かった。

ついでに言っておくと、ピアノとかバイオリンとかギターとかでの音楽家のジストニアの人だったら、の手術する時の破壊部位は視床。そこの凝固術で淡蒼球の破壊のような副作用が出る患者って、いないんじゃないかな？
手の音楽家のジストニアや書痙や本態性振戦の患者なら、痙性斜頸や全身性ジストニアの患者よりも、安心して手術を受けれると思う。視床を手術された人にもあって来たけど、困るほどの副作用が出た人を私はしらない。
それに、凝固術が怖けりゃDBSにすればいい。

いっせい (日曜日, 28 4月 2024 20:22)

mihopanmanさま

自分は痙性斜頸４０代男ですが、内科治療は長い目で見るしかないです。女子医大凝固術１回のあとは、ひたすらボツリヌス治療と投薬です。注射は２か月おきで１年やって、名医のおかげでやっと効果が現れました。内科治療も外科治療もやってみないわからないと言うのが名医でも現実のようです。一般的に、近畿圏で目崎先生ほどの内科治療の名医はめったにいませんので、素晴らしい主治医をもたれていると思います。自分は仕事はきつい部分もありますが、何とか耐えられるので、自分は今のところ内科治療で行っています。外科治療はやる気になれば、外科の主治医がいるのでおそらく半年以内には手術できますが、２回目はまだ大丈夫と切り札を残しています。

たまろん (日曜日, 28 4月 2024 16:06)

mihopanmanさん
私は掲示板で平先生の凝固術で治ったというのを最初に目にし、地元の先生に東京女子医科大学の平先生を紹介してくださいと頼みました。でも地元の先生は平先生の手術は音楽家のジストニアは治ってるけど全身性はどうかな？という感じでまず目崎先生を紹介されました。が私はその頃調子がものすごく悪くなっていたため目崎先生に平先生を紹介してくださいと頼みました。それで目崎先生にはボトックスを受けないまま、東京女子医大の平先生の診察を受けました。そして二回目を受けて調子がよくなりました。ここまでに治るのに30数年かかりましたが私は受けてよかったと思います。これは私の症状に対してですのでご参考までに。

mihopanman (日曜日, 28 4月 2024 15:55)

いっせいさん、ぴろんきさん、ありがとうございます。兄とも相談して、一旦手術は延期しよう、ということになりました。まだ痙性斜頸になってから一年も経ってないし、他にもいろんな治療法や病院があるからもうちょっと目崎先生のところでボトックスを続けて、薬も調整してみよう、と決断しました。毎日は辛いですが、頑張ってみようと思います。みなさんありがとうございます。すごく励まされました！

いっせい (日曜日, 28 4月 2024 10:40)

mihopanmanさま

手術の場合、一般的な方法はDBSですので普通の病院ではDBS一択です。
むしろ凝固術が特殊で、埼玉の三愛病院、東京女子医大本部、兵庫医大、金沢医大あたりでしょうか。手術がDBSに比べ非常に難しいので先生が限られています。
基本的に凝固術を確立された、平先生自身と指導を受けた先生方で経験豊富な先生しかできません。凝固術とＤＢＳは一長一短ですのでこの選択も難しいです。
外科治療か内科治療は自分で決断するしかありません。私は日常生活や仕事に耐えることができるかが一つ目安たど思います。信頼できる主治医と相談してください。
詳細は過去のを眺めていくと何となくわかっていきますよ。この掲示板はかなり真面目で信頼できますから。不適切なものは、患者の中でジストニアの知識が一番豊富なもっちぃーさんが削除してくれますので感謝しています。

ぴろんき (日曜日, 28 4月 2024 09:37)

mihopanmanさま
私も5月末に二回目の手術を受けるものです。手術怖いですよね。わたしも何だかんだ言って、怖いです。カクブルです。
先生は信頼出来る存在になっていますか？お身体かなりつらいようですが、ここの掲示板におられる方々も先生としっかりとお話をされて、任せられる先生を必死で探して、自身で手術を決断された方ばかりかと思います。どんなスーパードクターにも１００%成功はありませんので、自分で納得される答えを出されるのが良いかとおもいます。なかなか先生でない限り手術が良いのか内科治療が良いのかは、言えません。。

しかしDBS決め打ちなんですね。どちらが良いのかは医師の判断なのでしょうが、凝固術の選択肢は出なかったのでしょうか？

1モル (土曜日, 27 4月 2024 10:28)

ウェスティさん

いつもウェスティさんの温かな励ましに感謝しています。期待していただけに現実の厳しさが身に沁みます。2、3ヶ月の様子見で回復しなければ次の手術も検討したいと思います。現在は左肩が痙縮したかの様に突っ張りが出てます。

mihopanman (土曜日, 27 4月 2024 02:46)

痙性斜頸の方に質問です。
現在40歳の女です。この5月2日に名古屋セントラル病院の竹林先生のDBS手術を控えていますが、後遺症や治るかどうかわからないということから手術をするか迷っています。 今は薬とボトックス注射でなんとか寝たきりですが過ごしています。近所に歩いて買い物に行ったりはできますが、首が右を向いています。ボトックス注射も2ヶ月効き目が持たなくて、二ヶ月後に注射を受けにいく時は薬も効かなくて、フラフラになりながらタクシーでなんとか行くという感じです。ボトックスは目崎先生のところに通っていました。5回ほど打ったと思いますが、効きませんでした。ひどいと救急で運ばれることもあります。
前にも救急車を呼んで運ばれたのですが、セルシンという注射を半量点滴してもらったらめちゃくちゃ楽になりました。まっすぐ歩けるし、首もまっすぐになって痙攣も止まりました。
今服用している薬は日中はジアゼパム2ミリを朝昼晩一錠ずつ、ランドセンを朝昼晩一錠ずつ、マイスリー5ミリで、夜はこれにエスゾピクロン3ミリを一錠飲んでます。今は料理は包丁を使うので危ないからやめていますが、掃除や洗濯、買い物はできています。ボトックスの注射がきれてくると、薬も効かない、寝ることもできない、呼吸もしづらくなって、動けなくなります。前回3月にボトックスを打ったときに、手術も考えた方がいいっ言われ、紹介状を書いてもらい新しい病院に行きました。今、状態がいいならもう少しボトックスと薬で治療を続けていった方がいいか、治るかわからないけど、DBS手術を受けた方がいいのか、アドバイスをしていただきたいです。主治医の先生は、もう手術の日程決めるだけ、みたいな診察だったので、症状をみて決めたわけではないので、不安はあります。ただ発症して一年たってないので比較的、効果はあると思いますが、パーキンソン病の患者さんのような100%症状がなくなることは難しく、個人差があるので、やってみないとわからないと言われました。

ウェスティ (土曜日, 27 4月 2024 00:54)

1モルさん

無事にご退院されたとの事、
先ずは大きな挑戦を乗り越えましたね。
時間の経過と共に1モルさんの好んでいた結果に近づいていってくれる事をお祈りしています。今は手術効果も感じられず、むしろ
副作用のほうが目立ってしまいお辛いと思いますが、手術を乗り越えたご自身を称えてくださいね。私も度重ねて熱凝固をしてきましたが、未だしつこいジストニアに支配されています。そんな中でも乗り越え続けた自分を褒めてあげる事だけはしてあげるように心がけています。どうぞゆっくり静養され、お大事にお過ごしくださいね。

1モル (金曜日, 26 4月 2024 13:28)

昨日、凝固術の手術を終え退院しました。淡蒼球視床路の凝固です。

好ましい作用はまったく出てません。好ましくない副作用が出ているので手術前より更に辛くなっています。作用＞副作用人も多いと思いますが、私は現在のところ作用＜副作用です。パンツ１枚履くのに10分以上かかている有様です。時間が経てば作用が出て副作用が小さくなる可能性はありますが現状は思わしくありません。次はどうしたものか悩みます。

しょうこ (木曜日, 25 4月 2024 13:20)

ご対応ありがとうございました。

もっちぃー (木曜日, 25 4月 2024 12:51)

しょうこさん、
友の会に届いたメールを確認しました。
削除依頼のあったコメントは、全て消しました。
今回は私が対応したけど、理事長や他の理事へ連絡するときでも
dystonia2005@yahoo.co.jp
なので、皆さんも何かあったらお問い合わせください。

ぴろんき (火曜日, 23 4月 2024 19:29)

もっちぃーさん
まさにそのようなことを目﨑先生が仰ってました。心因性ジストニアは症状が安定しない。簡単なキッカケで急になおることがある(目﨑先生は患者の首を母親が締めただけで直った例がありました。)と仰ってました。
ジストニアの患者数が増えるのは宜しくないですが、普通の脳神経内科でも、ジストニアかも？と判断して治療可能な脳神経内科を紹介出来るくらいには、メジャーな病気になってほしいですね。私が最初にかかった脳神経内科の先生は、首が凝っているだけですと、半年間マッサージや首の牽引(笑)のリハビリで時間を無駄にさせられました。そして自分でジストニアを調べ、お願いして今の兵庫医大を紹介してもらい、ジストニアの診断をして貰いました。後日その病院に行くと、ジストニアの患者は30年間で初めて出会ったとのことでした。やはり普通の脳神経内科では名前は知ってるけど。。程度なのですね。

もっちぃー (火曜日, 23 4月 2024 18:44)

そうそう。ぴろんきさんのコメントを見て思った。
心因性ジストニアや、外傷後ジストニアの人も、感覚トリックがありません。さらに心因性ジストニアだと、症状が一定していない。心因性ジストニアでは、ボツリヌス療法は出来ません。効果が出ないから。
でも固定ジストニアでも、まれに感覚トリックがない人もいる。医師は患者と会話して様子を伺って、ジストニアの種類を見抜いてもらう(^^
調べようが無いのがジストニアだからねー。ジストニア患者を見たこともない医師だと、診断つかなくてダメだろーな。

もっちぃー (月曜日, 22 4月 2024 19:57)

手術してもしなくても、気にせずに、出来ることをして、楽しみも取り入れながら、のんびりと焦らずに治すのが大事だと思う。
しょうこさんは治りかけだからそうしていれば大丈夫。もしそうでない人がのんびりしている途中で症状が悪化してきても、その頃には今以上に治りやすくなっている。
医療もだけど、自身の精神的にも。

ぴろんき (月曜日, 22 4月 2024 19:32)

リハビリの話が出ていましたので、先月平先生から凝固術後の注意点を頂きましたので、ご参考までに。私は一回目の時、これをもらっていませんでしたので、ゆっくり病室でくつろいでしまいましたが。。

※あくまで凝固術後の平先生の注意点です。主治医に確認してくださいね。

以下原文ママです。

手術翌日からは、できるだけ体を動かす、昼間はずっと寝転んでいない、どんどんてを使う動作を繰り返す、軽い運動などを続ける、転倒に注意しながら多く歩く。病院にはベッドがありますので、昼間も寝転んでしまいがちですが、足腰が弱る原因となります。昼間は寝転ばないよう病院でも家でも注意してください。

ふるえやジストニアが収まったとしても、体中の筋肉が衰えていると回復が遅れます。特に高齢者ではこのような傾向が顕著ですので、普段から体操する、散歩するなどの習慣をつけておいてください。歩くときにしっかりと手を振ることも大切です。また、高齢の方は椅子に座った状態での上半身の体操でもかまいませんが、毎日続けることが大切です。インターネットやyoutubeなどで様々な体操の仕方が見られますので、これらを利用するのもおすすめです。

しょうこ (月曜日, 22 4月 2024 00:03)

精神的な痙性斜頸でないことは坂本先生も診療情報提供書を見て分かってらっしゃると思います。私の表現が悪かったようで誤解を招いてしまい、申し訳ありません。

本当に昨年パニックになってた頃の自分にちっぽけなことを気にしてると言ってあげたいくらいです。
色々とお話聞いて下さり、ありがとうございました(^^)

もっちぃー (日曜日, 21 4月 2024 22:11)

精神的なものと言っているのではではなく、「そこまで来てたら、あとは気を強く持てばなおる。」と坂本先生は教えてくれている。

実際に病院の待合室で痙性斜頸の患者を待ち伏せしてればいい。みーんな普通に見える。いかに自分がちっぽけなことを気にしているかが分かる。
交流会でもそう。治療して随分治った全身性ジストニアの人だって、見てすぐに全身性ジストニアだ！とは分かるけど、生き生きとしている。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 20:02)

たまろんさま
色々と参考になる情報ありがとうございます。

しょうこさま
精神的なことで思い出しました。堀澤先生は初診一発の目視でで精神的なものではないですねと話されていました。前の医師には精神的と言われ続けてい安心しました。自分も女子医大の堀澤先生に精神科に行けといわれたらジストニアの治療が遅れると恐れていましたが、痙性斜頸の状態が相当悪いとらしく、初診から１か月後の２回目の診察の１週間後に凝固術の手術となり、不随運動が止まるという成果を頂きました。とにかく顔が浮き、うつ伏せになれないという酷い状態で、更に第五頸椎も損傷の危機にありました。本当に助かりました。
名医は患者を目視で精神的なものかわかるようで、堀内先生もあなたは精神のわけないでしょと初診で言われました。優れた名医は見ただけでわかるようですね。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 19:26)

いっせいさん
私も特に今回は平先生にはリハビリの仕方とかは聞いていません。前回はコロナでリハビリが受けられなくて平先生に１ヶ月健診の時に聞いてそれで教えていただいたのですが今回とは別のやり方でした。まだ一回目ということもありそのやり方があっているんだと思いましたが傾いてしまってすぐに疲れてしまい寝てばかりでした。あまり寝てばかりではいけないと言われていたのに続かなかったですね。今回二回目終わった後は動けると感動して動きすぎてしまって疲れてしまうという感じです。なんでもほどほどにしないとですね。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 19:06)

たまろんさま

女子医大のリハビリ情報ありがとうございます。でも凝固術のとき堀澤先生には何も言われなかったです。生まれつき小児麻痺の友達がそういえば昔話していたのを思い出しました。

ぴろんきさま
感覚トリックがきかないと精神的な可能性が高いとか、初期の医師が話していました。たから私の感覚トリックが少ないから精神病攻めに会いました。感覚トリックの有無だけで判断するのは微妙だと思いますが、人により目安になるようです。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 18:57)

ご参考までに、私も精神的原因のジストニアかもしれないと目﨑先生に相談したのですが、私のように感覚トリックが良くきく人は精神的原因のジストニアである可能性が低いとのことでした。あと、遺伝性のジストニアである可能性もあるので、血液検査をしていただきましたが、目﨑先生曰く一般的なジストニアであるとのことでした。遺伝性の方が治療は簡単なんですけどね。と仰ってまいた。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 18:20)

リハビリはリハビリの先生から教えてもらったものです。東京女子医科大学ではリハビリの専門の方がいらっしゃると思いますが本当にご参考までに

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 18:06)

しょうこさま

追加です。自分の痙性斜頸は座っていると普通の人にみえまして。立つと少し後屈があり、歩くと首が左と後ろに揺れます。理事長には立って注射を受けます。あと、わかりにくいところは、スマホでビデオ撮影して持参することもお勧めします。先生の前だとジストニアが治まる患者も多いようなので。
とにかくありのまま話してしまうのが良いです。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 17:59)

しょうこさま

自分の主観ですが、理事長に診察を受けると精神的なものか、プロ中のプロですから判断していただけるはずです。先生はジスキネジアの患者も診察していますので。しょうこさんがボツリヌス治療を希望としっかり医師に伝え、精神的なものでないと真っすぐ話せば治療方針は示してくれると思います。ゆい小田原に行けばわかると思いますが、すでに投薬を開始していれば、比較的早くボツリヌス治療は開始していただけると思いますので、精神科を経由しないで済みます。ましてや精神科の先生に精神ではないと言われているので大丈夫でしょう。自分は、やり取りの中でしょうこさんは精神に問題はないと思っています。誰だってジストニアになれば落ち込みます。
今迄において投薬が初めてだと、数か月投薬で様子見しようと理事長は言うことが予想されます（まれにアーテン等で治る人がいるため）ので薬手帳は持参してください。
玉川先生は自分は全く情報がないですが、しょうこさんがどの先生を主治医にするかは決めなければなりませんので、方針は決めておいた方が良いです。
坂本先生は名医ですが、このままだと精神科の往復になってしまいますね。
理事長は少量でもボツリヌス治療はした方が良いと考えている先生です。
あと外科治療は、副作用がどうなるかわからないので、よほどのことがないと薦めないと思います。前話しましたが、大澤先生に８年通い首が暴れまくっていた患者が内科治療で寛解できそうですし、時間はかかるけど内科治療は安全ではあります。
自分も寛解へのプロセスを相談したのですが、まだ普通に打った方が良いと話されていました。今は2か月半おきの通院で200単位です。友の会の交流会でたまに顔を合わせる人達に会うたびに良くなってるねと言われるので、周りはそう見てくれてます。むしろ毎日顔を合わせる家族とかは変化が見えずわからないようです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 17:32)

いっせいさん
リハビリはその人その人で違うのかもしれませんが私がやってるのは右にばかり向いていたので左側の首の筋肉が伸びて右側の筋肉が縮こまってしまっているので右の首の筋肉を伸ばすように左側に向くリハビリをしています。後パピプペポと言ったりパタカラと言ったり滑舌の悪さを治す為にやっています。参考まで。
いっせいさんもしょうこさんも良くなられることを祈っています。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 16:31)

たまろんさま

リハビリとはどんな物でしょうか？自分は三愛に行ってなく外科の主治医は堀澤先生なので平先生にもあったことはありません。痙性斜頸の反対側の首をまわすとか、後屈なら下を向く体操をするとかですか？
それを病院で教わり、自宅で毎日やるイメージですか？

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 16:21)

思うに、ジストニアは初期が自分も経験したように、たらい回しになりますね。また精神的なものとか脳神経内科に診断され、自分は、ある大学病院で絶対ジストニアではないとも言われました。精神科にもいかされて、精神じゃないと思っているのに、医師の理解はありませんでした。やっと違う病院でジストニアの診断を受けましたが、その先生は精神的な要素が大きいジストニアとか言われ、意見を聞いてくれない医師で、こんな人じゃ治療無理と思ったくらいの時期に、この掲示板に出会えてまして、女子医大の外科名医から治療を始めました。多分皆さんも似たような経験がある方が多数だと思いますが、意味不明な脳神経内科医はプロなんだからしっかりしてほしい思います。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 16:18)

いっせいさん
ありがとうございます。私も滑舌悪くなりましたが一回目は何とかなおりました。が二回目のほうが滑舌悪くなったように思います。でもリハビリで少しはよくなったかなと自負しております。私も一回目やった後二回目は一年おいてからと言われました。何にせよ良くなってくればそれでいいと思います。私も一回目終わった後しばらくは目崎先生の元でボトックス注射してもらいながら様子をみていましたが去年の夏頃からまた調子が悪くなり二回目に挑もうと思いました。いっせいさんが良くなられること祈っています。

いっせい (日曜日, 21 4月 2024 15:11)

たまろんさま

たまろんさんがかなり改善されて良かったです。最近は凝固術２回は結構改善する方が多いですね。DBSより凝固術で改善するなら体の違和感は気になりませんよね。
自分の場合、二回目の凝固術は１年以上あけてくださいと外科名医に言われたので、１年は待てないからボツリヌス治療を開始し内科名医のおかげで良くなったので今に至ります。６か月で２回目が受けられるということなら、２回目の凝固術に行ったかもしれません。
医師の判断により１年間あける人と６か月あける人が昔からいますね。
１回の凝固術で活舌と言葉が少し出にくい副作用は治りませんが、たまろんさんは副作用出ていませんか？
でも自分はジストニアの苦しみより許せる副作用です。まだ歩きずらいのと左向きと後屈を中心に首回りの痛みはありますが、家庭もあり命ある限りぼちぼち生きていくしかないです。２回目の凝固術はいるでも受けられると思いますが、仕事と日常生活に多大な影響は少ないのでしばらく内科治療で行きます。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 14:56)

長いこと首が右にひっばられた為左右の筋肉に差ができているため反対側に倒すように筋肉を鍛えています。それぞれの症状によってリハビリの仕方も違うと思いますがお互い寛解目指してゆっくりと頑張りましょう。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 14:37)

肩と体幹ですね。でも首はだいぶ楽になりました。

しょうこ (日曜日, 21 4月 2024 14:04)

たまろんさま
凝りは肩の症状なのですね。
ボトックスもされてないとのことで、
教えて下さってありがとうございます。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 12:55)

たまろんさん
有り難うございます。お互い無理せずボチボチ行きましょう( *´艸｀)

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:43)

でも無理はしないようにしています。あまり動き過ぎると疲れてしまうので休み休みやっています。長い目で見て自分でリハビリしています。皆さんお大事になさってください。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:38)

前回の手術の時コロナが流行っていて手術後リハビリも受けられなかったのですが今回はリハビリを受けられてリハビリの先生と外を散歩させていただいたのですが歩けたのがすごくうれしかったです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 12:18)

しょうこさん
首というか肩ですかね。
体幹も少し残ってはいますが自分でできるリハビリを三愛病院のリハビリの方に教えて頂いてやっています。
ボトックスは今の所やっていません。
ぴろんきさん
そうです。一回目は左側を手術しました。
平先生を信じて任せるのみですね。
成功を祈っています。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 09:36)

たまろんさん
横から失礼致します。
状況が非常に似ておりましたので、参考にさせていただきます。右に傾くということは、一回目の凝固術は左側をなされたのでしょうか？私も二度めの逆側を来月末に行いますので、楽になったというお話を聞き、希望とダメだった時の覚悟を持って望みたいです。

しょうこ (日曜日, 21 4月 2024 09:33)

たまろんさま
横入りしてしまい、すみません。
お伺いしたいのですが、たまろんさんの今の主症状は首の凝りですか？
また、今ボトックス注射はしておられますか？差し支えありませんでしたら教えて下さると幸いです。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 09:31)

2021年末ではなく2020年末の間違いでした。

たまろん (日曜日, 21 4月 2024 09:22)

いっせいさん
本当に私が右に首が傾く病気は３０年前までは病院でも精神的な問題ではとか言われていましたね。今は治せる病気になってきつつありますね。もっちぃーさんが言っておられたゴールをどこに決めるかですね。私は2021年末に症状が左側にも首が向いてしまいひどくやせてしまいました。コロナの影響もあり仕事がかえって忙しくなり、パソコンで作業していましたが、朝時間より早目に出て作業していました。でも段々パソコンを見るのも大変になり休職してこちらの掲示板で平先生の手術を知り、凝固術一回目してもらいました。でも右に向いてしまうのは治らなかったため今回二回目を受け随分楽になりました。まだ首の懲りとか少し残っていますが以前に比べたら断然楽になりました。参考までに。

ぴかりん (日曜日, 21 4月 2024 08:51)

ぴろんきさま

コメントありがとうございます。
手術の話の際、名前の挙がった外科医はやはり平孝臣先生でした。
手術も視野に入れて目崎先生と今後の診療を相談してみたいと思います。

ぴかりん (日曜日, 21 4月 2024 08:28)

いっせいさま

コメントありがとうございます。
5月末に目崎先生の診療があります。
いろいろ話し合って今後の診療を決めていきたいと思います。

ぴろんき (日曜日, 21 4月 2024 06:35)

いっせいさま
経験談有り難うございます！長期戦になる覚悟もしつつも、毎回希望は持ちながら最適解を主治医と相談し、手術やボツリヌス療法に望みます。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 23:04)

しょうこさま

ポジティブ精神で良いですね、その気持ちなら寛解目指せます。自分も一年半前くらいは、左と上に首が暴れてました。理事長の注射やもっちぃーさんほか、皆さんの意見と交流を参考に寛解を目指します。

もっちぃーさま

いつも参考になる投稿ありがとうございます。医師ではない患者の立場として的確な、もっちぃーさんの意見に自分は感銘を受けてます。内科治療筋肉の一覧は普通の内科医師ではまず無理だし、名医レベルです。私も筋肉のことを調べる場合はもっちぃーさんのを参考に見ています。よくあれだけ素晴らしいことを書けるなと思い尊敬しています。
もっちぃーさんには、掲示板の管理も含めて感謝の言葉しかありません。

しょうこ (土曜日, 20 4月 2024 22:22)

いっせいさま
全然です!!去年は、何か行動する度に首が左や上に暴れたりしてこうしてスマホ画面すら見ていられず絶望でしたが、落ち着いてくれて最近ようやく病気と冷静に向き合えるようになりました。
やはり長期戦にはなりそうだと構えていたほうが良いですよね(^^)
昨年末主治医か半年から1年以内に寛解する確率が高いと言われたのですが、今でも本当に？と疑ってしまいますが、それ言葉をずっと希望にして生きています。(余計なことまで話してすみません…)
乗り物は私の場合首の負担になるので、小田急線で足柄まで行ってのんびり歩きながらい行こうと思います(^^)
本当にありがとうございます、私ももっと良くなれるように治療頑張ります。

もっちぃー (土曜日, 20 4月 2024 21:16)

そっか。私はラッキーだったな。10数年で治ったんだもん。
その間いろいろジストニアを楽しんだ(^^
「痙性斜頸の内科治療」のページが書けるほどに先生に教えてもらったし、ジストニアでも工夫するといろいろ楽しめる方法があることも知ったし、ジストニアの気さくな友達もリアルにいっぱいできた。ジストニアにならなければ体験できなかった。
いい思い出だ。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 20:53)

これは私の思いですが、
少し話がそれますが、仕事上の関係の方で甥っ子がALSで最近亡くなりました。いま仕事先で、首の鞭打ち症ですかとか気軽に声をかけて来る方がいますが、私はジストニアですと堂々と言うようにしています。周りは自分が思っているほど他人のことは気にしないので、難病指定を目指すためにもジストニアの存在を知ってもらいたいからです。あと、ジストニアでも仕事は普通にできますよとアピールもしています。
ジストニアとALS、同じような脳の病気に関わらず死が近い病気と、死ぬことがないジストニアは双極な感じがします。健常者のころに自分はもちろん戻りたいですが当然無理です。今の自分を理解しながら、同じ病気の方の意見を聞きながら、ほぼ普通の家庭生活をして一生懸命生きていきたいと考えています。もちろん主治医委と寛解を目指しながら。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 20:32)

ぴかりんさま　ぴろんきさま

ボツリヌス治療は効果がない方がいるとか、手術も効果がない方がいるとか聞いたことはあります。特に目崎先生ほどの内科の名医で効かないなら外科治療もありかもですね。全ては主治医と相談して最適な治療を求めて動くしかないと思います。
ある医師に言われたことですが、３０年前のジストニアは不治の病だった、今はある程度治療法があるから幸せなんだと言われたこともあります。
ボツリヌス治療は金額も高いし効果がないとイラつきますよね。自分も初期の内科医師は全く効果が無かったです。ボツリヌス治療で効果が出たのは、１年以上かかりました。
あと理事長には、病気を受け入れて上手く付き合っていくことが大事と言われました。
ジストニアは長期戦です、場合により10年以上とか覚悟も必要です。ただし手術なら短期戦でいけるかもしれません、外科医の名医でもやってみないと効果はわからないと言われましたので、患者にはわかりようがありません。自分は堀澤先生の右脳凝固術１回で不随運動が止まり少し改善しました。
あと、患者としてわかったことはボツリヌス治療の費用は10年前の６割くらいの金額になっている気がします。もっちぃーさんの昔の話を参考にしています。
私もまだ杖がないと歩けず、寛解していませんが、改善が遅いとか焦らないでください。自分もきついですが、とにかく残念ながら改善に長い時間のかかる病気だと思っています。

ぴろんき (土曜日, 20 4月 2024 20:13)

ぴかりんさん
私は目﨑先生を紹介頂いて、榊原白鳳病院でボツリヌス療法を３度行っていただいたのですが、目﨑先生はとても丁寧に触診、エコーを使って打って下さいますし、経験もご豊富ですので、目﨑先生には全く落ち度はなく、私自身の体質の問題かと思っております。私としては、ボツリヌス療法で今後成果が出そうか先生と良く話し合われ、先生が手術を薦めてこられたら、手術で良いかとおもいます。私の場合は仕事の都合上早く治す必要がありましたので、手術を選択しましたが。。目﨑先生は、関東圏なら三愛病院、関西圏なら兵庫医大、何れも平先生を紹介して下さるとおもいます。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:45)

ボトックス注射を受けはじめて半年近くなりますが、ゴールが見えないことに苛立ちを隠せない自分がいます。主治医は目崎先生で懸命に診てもらっていますが、その先生にくってかかってしまう自分が情けないです。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:12)

主治医からは、まだ注射を打つ箇所はあると言われる一方、手術という言葉も出てきはじめました。手術を受けようか悩んでいます。

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 18:03)

ボトックス注射は長期戦と言われますが、どれくらいの期間、様子をみるべきでしょうか？

ぴかりん (土曜日, 20 4月 2024 17:59)

ぴろんきさん

私も同様の疑問を持っています。
まだ4回しかボトックス注射を受けていませんが、効果があったという実感がないです。

ぴろんき (土曜日, 20 4月 2024 17:37)

私はボツリヌス治療を過去8回受けましたが、一度も効果があったことがありません。筋電図、エコー共に試して頂きましたが、そういった方っておられますでしょうか？先生に伺っても原因は不明だということです。まぁそういった背景がありますので、凝固術に踏み切ることになったのですが。。体質なのですかね。

いっせい (土曜日, 20 4月 2024 11:00)

しょうこさま

しょうこさんは若いのにしっかりした考えを持ってて感心します。ボトックスでもいつかは寛解する患者はいるようですが、そのいつかのスパンが長い人が多いようですので焦ってはいけないと思います。長期戦覚悟で気長に構えるしかないのです。ほんとに身体がきついなら、外科に行った方が良いかもしれません。治療しながら働いて影響が少ないなら内科で、日常生活や働くのが毎日厳しいなら外科が目安ですね。
自宅から小田原は遠いけど、大丈夫そうですね。少なくとも自分より近いです。歩くの大丈夫ですか？足柄駅からは1キロかかりますし、結構小田急が通過して止まりません。小田原駅西口からだと、バスが約20分に一本で、小田原市役所前から五分くらいです。あと、小田原駅から大雄山線で二駅の井細田駅から徒歩五分もあります。小田原駅西口からタクシーが一番楽ですが千円程度です。しょうこさんが少しでも改善されることを願ってます。

しょうこ (土曜日, 20 4月 2024 07:19)

いっせいさま
やはりそうですよね、色々とXやブログなど見ていて首が真っ直ぐになっても症状がある方は注射を定期的に打たれてる方が多い印象だったので…(><)
堀内先生はお優しい方とのことで、安心してかかれそうです。足柄駅までは電車で片道1時間半ほどです。ちなみに二俣川までは激近で15分ちょっとだったりします(・・;)
目崎先生はこちらの掲示板で初めて知りました。私もこの体が良くなるのならば、お金や移動時間いくらでもかける覚悟あります！早く発症前の去年の夏までのように好きなことをしてバリバリ働けるようになりたいです…！

もっちぃー (土曜日, 20 4月 2024 00:07)

いっせいさん、
分からないです。
玉川先生は堀内先生の後輩に当たるんだと思う。
玉川先生に講演会をしてもらったことがあり、私はそこでお会いして、接して、玉川先生に対しては物凄くいい印象を持った。さらに玉川先生の奥さんは精神科医。｢あれ？おかしいぞ？｣と思い始めた人は、変な病院へ行く前に、まっ先に玉川クリニックへ行ければいいなと思う。
私の価値観だけどね(^^;

全国で考えて、内科医だと、順不同に堀内先生、大澤先生、坂本先生、目﨑先生には絶対に残ってほしい。それは私の価値観。そうでなくても患者自身に合う先生はいっぱいいるはず。自分に合う先生に診てもらうのが一番！

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 23:45)

しょうこさま

理事長は注射は少量でも打ち続けた方がいいと良く話されています。
投薬とボツリヌス治療が最善と考えている気がします。
あと、理事長の予約が無事に取れて良かったです。
また、何でも受け止めて下さる方なので、遠慮せずに悩みや聞きたいことをたくさん聞いてください。神奈川だと小田原は多少近いですかね。
自分は東京の北方向に住んでいるので、片道３時間少しかかりますので少し疲れますが、名医のためならどこにでも行く気持ちでいます。例えば、関東の名医が全滅した場合は三重県の郊外にある目崎先生のところでも行く覚悟はあります。
ボトックス後は疲れますね、昨日の仕事の疲れ、今日の日帰りの疲れ、注射後のだるさが重なりますね。おやすみなさい。

しょうこ (金曜日, 19 4月 2024 22:55)

いっせいさま
年齢層かなり幅広いのですね。
注射お疲れ様です。ゆっくり休まれてください(^^)私は昨年より2ヶ月に1度打ち続けてたのが、主治医が変わってから強い薬を飲むようになって、注射も打たなくなって不安なので早く落ち着きたいです…！
それではおやすみなさい|˙​˙ )ﾉ

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 20:01)

ぴろんきさま

２回目で段取りなどは理解しているとはいえ手術は覚悟がいりますので、何とか乗り切って、改善できることを願っています。平先生ですから最善を尽くして頂けるはずです。

もっちぃーさま

今日は理事長のボツリヌス治療で交流会は６月１５日で確認できました。調整等ありがとうございました。もちろん出席しますのでよろしくお願いいたします。
あと、ボツリヌス治療で行ってもいいかなと、もっちぃーさんが思っているところで、玉川クリニックのことを前にお話しされていましたが、坂本先生が復帰された今となって、玉川先生は関東でいうと４番手というイメージでしょうか？少し先入観が入っている質問ですが、感覚で教えて頂ければ幸いです。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 19:51)

皆様
暖かいお言葉有り難うございます。まずは、もっちぃーさんがいつも仰るように忘れてたのしむ。そして、いっせいさんが仰るように世界の名医、平先生に任せる。それしかない( *´艸｀)
皆さんの戦いながら働いているお話を聞いて私も気合いをもらいました。有り難うございます。

たまろん (金曜日, 19 4月 2024 12:49)

私はパートで勤めてたのですが一回目の手術前に休職扱いにしてもらい３ヶ月後復帰したのですがその頃コロナが流行ってた頃だったのでご飯を食べずに午前中のみ働いて帰ってました。でも午後有給にしていたので2ヶ月で有給がなくなってしまうのでその前に辞めてしまいました。職場はよかったですがまだ完全に治ってないところとコロナがきいて職安に通って少し手当てをもらいながらやってました。今二回目終わった後また仕事出来そうだなと思えています。
ぴろんきさん手術の成功を祈っています。
私の場合はちょっと怖かったのでまな板の上の鯉だなともう任せるしかないと思って受けました。その結果動けるようになりました。

もっちぃー (金曜日, 19 4月 2024 12:42)

その後の大腿骨骨折の手術と、腰の手術の時にはさすがに有休ではなく、しばらく休職した。だってホントに動けないんだもん(笑)

もっちぃー (金曜日, 19 4月 2024 12:36)

ぴろんきさん、
ぜんぜんズレてない。そーゆーことを話す掲示板だ(^^
ちなみに私は手術で入院中の1週間だけ有給で休んで、その前後はテレワークではなく、出社して働いていました。術前はつらかったけど、生活の為にそんなこと言ってられる場合じゃなかった。

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 11:51)

しょうこさま

ジストニア友の会の交流会は、20代の方から、80代の方まで様々な方がいます。痙性斜頸は特に多いので、気が合う方はいると思います。堀内先生に優しく少し痛い注射を先程終わりました、とりあえず3ヶ月は耐えられます。

ぴろんきさま
会社の対応は厳しいですね、契約書にサインまでとは。しかし、とはいえ労働基準法の問題があるので、万一退職させられる場合は弁護士とかに相談した方が良いと思います。いま人手不足とはいえ再就職は結構エネルギー使いますし。給料や生活もどうなるかわかりませんし。
ただ、平先生手術2回目で改善すれば、退職は考えなくてすみますし、後のことを考えず世界の名医、平先生に託しましょう。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 10:57)

いっせいさま
確かに、良くない会社なんですよね。私はデザイナーでして、在宅ワークで問題なく仕事は出来るのですが、会社としてはもっと飛び回って情報収集して、今の仕事もこなせというのが会社の意向のようで、その為には治らなければ難しいというのが会社の主張でして、一年間在宅ワークを許す代わりに10月までに治らなければ自然退職という契約書を書かされました。すでに給料も７０%くらいまで落とされており、７年間勤めてるのに酷い会社ですよね。まぁ、平先生の２回目の凝固術を受けて考えますが、今の会社の簡単に人を切り捨てるやり方にも愛想が尽きておりますので、寛解できた、出来なかったに関係なくもう少しましな職場を探すことも考えています。でも、ちゃんと再就職出来るかどうかも不安ですね。。皆様すみません。掲示板の趣旨とズレた話題になってしまい。。

いっせい (金曜日, 19 4月 2024 09:07)

しょうこさま　　

理事長は心が広く優しい先生なので、聞きたいことは全部聞いて納得できるまで話してくださいね。自分も藁をも掴む思いで、友の会に入り病気の友と話せるようになったので気が晴れました。あと、万一坂本先生や玉川の先生に戻りたい場合は病院に電話して、一年以内なら普通に再診で予約とれば大丈夫な病院は多いです。

ぴろんきさま

会社が病気が改善しない場合は退職なんて良くない会社です。ジストニアを理由になんておかしい、病気の人に差別なので、人事や場合により、労働監督事務所に相談してください。退職は仕事をサボっていてあまりにもできないとか理由が必要です。自分の職場は、車椅子の人や足がすごく悪くほとんど歩けない人も普通に働いています。自分はぴろんきさんとほぼ同年代です。家族も子供もいます。家族のためにも会社による理不尽な退職は抵抗した方が良いと思います。
平先生の2回目凝固術で改善されることを願ってます。

いま自分は小田原まで3時間以上かかりましてまだ移動中ですが、名医のためなら時間は関係ないです。大澤先生のとこは、北海道から沖縄まで色々な患者がいるそうです。自分は目崎先生のところに行く覚悟はあります。違う病気ですが、親友は佐渡から四日市に年4回通ってます。治療が終わると東京に来てくれて、たくさん話します。友達と話すことはジストニアにも良いはずです。

ぴろんき (金曜日, 19 4月 2024 07:53)

いっせいさま
メッセージ有り難うございます。今私は49歳で、家族もおり、外資系の激務の会社です。会社に事情を話し、一年間在宅ワークをさせてもらっています。ですが、１０月までに期限を切られており、治らなければ12月に自然退職と言われております。来月平先生の２回目の凝固術を受けますが、術後どのような症状になるか全くわかりませんので、受けてから考えるしかありませんね。。でも私も休職してもやることはないと考えていますので、どうにかやれる範囲で頑張って転職してでも働くしかないですね( *´艸｀)いっせいさまの思い、大変参考になりました。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 20:35)

しょうこさま

坂本先生はボツリヌス菌療法の名医ですが、堀内先生も同じくボツリヌス菌療法の名医ですから、違う意見を聞いてみるのはとても良いことだと思いますよ。後悔とか考えずに前向きに行きましょう。自分は明日、堀内先生の注射です。打って頂くと少しづつ良化しているのはわかります。アーテン、リボトリール、マイスリーも、最大日数の処方箋を頂いています。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 20:25)

しょうこさま、ぴろんきさま

マイスリーは自分は、休職中の苦しいときに昼間飲んでました。飲むと３時間くらい痛みは消えました。今は復職しているので、眠くなるとまずいので睡眠前に飲んで、痛みが消えたなと思ってから安眠してます。

以下は自分の思いです。
ジストニアは長い治療なので復職の可能性が少しでもあるなら復職するしかないと自分は考えています。約１年間休職しましたが、結局やることはありませんでした。苦しいけど働きながらでも治療は可能です。多くの皆さんも苦しい中仕事をしていると思いますが、家族のためにも何とか頑張るしかないです。でもジストニアの人は、精神的に強くなり、仕事の耐性や効率は良くなる気がします。自分も人生観変わりました。ジストニアは何とかなると考え、スパンは長いので気長に治療しますが、寛解のプロセスは真面目に考えます。ジス友と語り合いながら、日々楽しいことをとことん楽しむ精神が大事ですかね。週末は好きなことやって、仕事とジストニアを忘れるのもいいと思います。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 18:54)

そんな中、しょうこさんは坂本先生に会えてラッキーだ(^^

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 18:28)

ちなみに…不要な情報でしたら聞き流してください…！
坂本先生は完全に復帰されている感じではないようです。
看護師さん曰くお体が悪く、1日の診察人数をかなり制限されているようです。
木曜日のみ、恐らく1日に1~2名のみ診察をされているご様子です。
参考までに…！m(__)m

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 17:18)

いっせいさま、もっちぃーさま

日程や詳細を教えて下さりありがとうございます。まだ先になるので、予定が分かりましたら入会させて頂こうかと思います。
また日常動作が少し変だなと思いますが、周りの目など気にせずいこうと思います。
クリニックのことについてもご返答ありがとうございます。

たまろん (木曜日, 18 4月 2024 16:56)

ちなみにあかのれんっていう店で買いました。中部地方にしかない店なのかは?ですが。

ぴろんき (木曜日, 18 4月 2024 16:18)

いっせいさま
有り難うございます。
バンテリン液α買って、マイスリーは主治医と相談してみます。

たまろんさん
私の枕の話に付き合ってくださり有り難うごさいます。株式会社赤堀の低反発枕、見てみます！

たまろん (木曜日, 18 4月 2024 14:30)

講演会行ってみたいなと思いつつなかなか遠いので行けずにいます。
ぴろんきさん前に枕のこと聞かれていましたが、この間低反発の枕買って試してます。真ん中が少しへこんでるのです。それともう一つ違うのを娘用に買いました。ちょうど全品二割引の日だったので娘用に買ったのは低反発首サポートまくらと言うのです。株式会社赤堀っていう会社が作ってます。中国製です。頭から頸椎にかけてしっかりサポートする特殊形状って書いてあります。試しに使ってみたら楽でした。娘のもいいなと思い始めてます。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 13:04)

講演会をやるのは冬ですねー。6月はやらない。
以前は総会で1時間ぐらい時間を取られていましたが、最近は総会は5分ぐらい。残りの時間は交流会でなごみましょう。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:45)

もっちぃーさま日程ありがとうございます。同じタイミングでメッセージしましてすみませんでした。今回は静岡講演の例の名医の講習会はなしということでしょうか？大変お忙しい名医なので、残念ですが、代わりに理事長と話せる時間が増えるたり、交流会が長い時間取れれば嬉しいです。明日、理事長の注射の日なので小田原に行ってきます。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:39)

もっちぃーさま

友の会番号745です。次回の友の会総会と交流会の日程はいつでしょうか？言える範囲でお答え頂けるとたいへんありがたいです。

もっちぃー (木曜日, 18 4月 2024 12:38)

次回は6月15日(土)　夕方　1時間半ぐらい　東京都世田谷区　で調整を進めています。
次回は講演会はなく、総会があるので、会員限定で参加費無料になるかなー。。。

いっせい (木曜日, 18 4月 2024 12:18)

しょうこさま

友の会は例年6月下旬あたりに総会と交流会があります。入会意思があるなら、申込してください。ハガキや会報をもらえます。交流会は30人程度来て、男女比は半々くらいです。痛みは誤魔化すしかないです、自分は第五頚椎をジストニアの不随運動で擦り減り痛いので、首にカラーをして巻いてます。また歩行がやや不良なので、ピッケルを使ってます。実際障害者の方に言われましたが、自分が思ってるほど、他人は歩行など気にしていないので、周りは気にせずに行きましょう。
玉川クリニックの患者とは話したことがなく申し訳ないけど分かりません。

ぴろんきさま

お久しぶりです。
マイスリーは寝る前に一錠だけです。痛みはバンテリンと湿布で緩和します。
ロキソニンを飲むとかなり緩和されますが、肝臓を悪くするので我慢してます。あと、接骨院に行き、身体を整えてもらってます。そうすると、だいぶ歩行が良くなり楽になります。
平先生を信じて二回目で改善されることを願っています。

しょうこ (木曜日, 18 4月 2024 09:30)

いっせいさま
おはようございます。
バンテリン液αですか、教えて下さりありがとうございます。首の痛みに加えて歩く際は肩の痛みもでてくるので、我慢せずに私も利用してみようと思います。
マイスリーは効果は数時間ですが、私も治ったのかな？と思うくらいすごく良く効きました。
大澤先生はやはりナンバーワンのお医者様なのですね(^^)大澤先生のボトックス注射を実際に打たれてる方にお話を直接伺ってみたいところです。
ちなみに突然ですが、今まで玉川先生のボトックス注射で寛解された方を聞いた事はありますか…？
手術をされて、不随運動が止まり何よりです。苦しいご状況とのことですが、いっせいさまが必ず寛解すると私も信じています(^^)
友の会のお話もありがとうございます。
同じ病気の方にお話を聞いていただけると本当に救われた気持ちになるので、入会を前向きに検討させて頂きたいです。
ちなみに皆様と対面でお話出来る機会がある日のご予定はもう既にお決まりですか？
診断されて8ヶ月経つのですが、まだまだ不安でいっぱいで、もし予定が合いましたら入会後参加したいなと思いまして(TT)

tom (木曜日, 18 4月 2024 08:23)

なかなかどちらの病気も治療が限られていて、診察間隔も月単位で空いてしまい、日々改善のために自分でのとりくみもないので、本当に焦ります。
減少症は、倦怠感など様々な症状があり、横になるようにいわれますが、横になると、ジストニアで頚の揺れが酷くて、休まる体勢がみつけられません。

tom (木曜日, 18 4月 2024 07:48)

昨年、11月下旬から痙性斜頸を発症し、始めは右に突っ張るな、というくらいで、感覚トリックや早朝効果もあったのですが、頸が揺れるようになり、今は、横になっても、頸の動きがら止まらず、どんどん症状が、進行しています。なかなから寝るのにも難儀しています。

ボトックスを2度行いましたが、効果なく、紹介を受け、転院し、5月に坂本先生に打ってもらう予定です。薬はアーテンリボトリール、マイスリーを飲んでます。

事務作業の仕事で、パソコン操作も難儀なので、今は、会社を休職しています。

更新の時期なので、次回の注射時に先生に診断書をいただかないとですが、手続き的に効果を見てという時間がなく、注射時に診断書をいただかないとですが、坂本先生は診断書をいただける先生でしょうか。

坂本先生には転院時の3月末に初診し、この時は症状の話と、注射予約で時間となってしまいましたので、診断書の話は出来ていません。

家庭もあり、簡単に復帰して、またすぐに休むことは出来ないので、効果もわからない中で、非常に心配です。

そのほかにも、脳脊髄液減少症という病気も併発している可能性もあり、様々な症状もでており、とても辛い状態です。そちらは、5月下旬に精密検査予定です。

ぴろんき (木曜日, 18 4月 2024 07:44)

いっせいさま
こんにちは。私は、左に旋回する痙性斜頸で、来月末に二回目の凝固術を平先生に行ってもらう予定です。自分はマイスリーを目﨑先生に薦めて頂き、お昼ご飯後に飲んだところ、治ったのかな？と思うほど効果がありました。しかし、翌日同じように飲んだところ、全く効果がありませんでした。もちろん参考までにですが、1日に何回どのくらいの量を飲んでらっしゃいますか？
また、友の会の入会も積極的に考えています。ただ、神戸在住なのでなかなか思い腰が上がりません。。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 22:56)

しょうこさま

自分の場合、痛みは市販のバンテリン液αの塗薬を首に１日３回くらい塗り効果があります（家用、職場用、持ち歩き用と常に常備してます）。あとはマイスリーが効く患者が多いと堀澤先生は話していました。凝固術手術後のボトックス初回で首筋の筋肉の長さが倍以上違かったのですが理事長の注射のおかげで、約２年かけて長さが同じようになりました。首の痛みはかなりの人が感じていると思います。大澤先生は激込みなので今も初診６か月と聞いていますがナンバーワンの名医は間違いないです。坂本先生はナンバー２と勝手に思っています。手術は最近上手くいく例が多いようですが、何か副作用が出る人がいるのも事実です。副作用が出たときに、今までの苦しいジストニアから解放されれば良しとするかどうかです。自分は手術で活舌が悪くなりましたが不随運動が止まったので手術はやって良かったと思います。まだ苦しいところもありますが、この優良な掲示板で皆さんと意見交換しながら、寛解を目指します。
また、宣伝になると思いますが、友の会に入会すれば１年に２回総会があり、最新治療の動向や、理事長と相談できて、もっちぃーさんに会えて、会員で対面で話せる機会があります。自分は２年前に入会し、対面で患者さんと色々話をして、終わった後にファミレスとかで複数人と意見交換してます。対面で話せる病気の友は心強いです。大澤先生患者８年の方も、総会で知り合いました。
もちろん友の会の入会は自由ですが、一人で悩まず、どんどん是非話しましょう。
また、ボツリヌス療法を受けた患者で、もっちぃーさんほど詳しい方は絶対いないので大変参考になります。掲示板をボランティアで運営されており、いつも感謝しております。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 22:13)

いっせいさま
すみません、追加でいただいた文章を読む前に書き込みしてしまいました(><)
いっせいさまも下を向く際痛みを感じられるのですね。痛みも今後なくなればと思いますが、仕方ない部分もありますよね。
今後の治療で改善出来たら良いです。

やはり大澤先生なのですね(^^)！
貴重な情報本当にありがとうございます。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 21:58)

しょいこさま

追加です。自分も下を向くと筋肉痛みます。痛みは仕方ないと思います、仕事や日常生活に差し支えなければ、内科治療でもよいし、苦しいなら外科治療もありですね。見た目と痛さは確かに感じます。自分は歩くと特に首は痛いです。寛解寸前のボトックス8年の友達は大澤先生です。

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 21:53)

しょうこさま

なるほど精神科ときましたか。坂本先生は名医だから、医師としてしっかり向き合っての意見ですね。うちの掲示板の理事長つまり堀内先生もボトックスの名医です。自分は主治医が理事長です、小田原が東京の自宅から少し遠いのが難点ですが、遠くても名医なら行く価値はあります。大澤先生はナンバーワンの名医ですが、名医は関西なら目崎先生とか神経内科には複数人います。自分は医師ではないからわからないですが、大澤先生や堀内先生なら何ていうのか気になります。特に理事長は何て言うか気になります。精神科と名医の坂本先生に挟まれて困っていると思いますが、大澤先生ほど混んでない、堀内先生に見てもらうのも手ではないかと思います。一人で考えては苦しくなります。セカンドオピニオンを考えたいですかね自分なら。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 21:17)

いっせいさま
ご返信ありがとうございます。
今まで手術もボトックスもどちらも受けてこられたのですね。お辛い状況の中、お話して下さりありがとうございます。
お友達はボトックスでほぼ寛解されたのですね。名医とは、やはり大澤先生のことですか？(^^)
私の今までの経緯としては、左上向いていた首がボトックス4回とリボトリール、マイスリー服用で首が真っ直ぐになり、真っ直ぐな状態が4ヶ月キープ出来ています。
こんな数回で真っ直ぐになったのは本当に運が良かったのだと思うのですが、首は真っ直ぐで見た目には出ておらず他者からしたら動きが少し変くらいなのですが、実際は左首筋の硬直、左側・上方向への引っ張り、痛みなどの症状があり、痛みは下と右に向きずらいため例えばバッグの中のお財布を取るために下を向いたりすると痛みが伴います。
この状態の中、先日坂本先生にかかり今の状態ではボトックス注射は必要なく、不安感が強いから症状が出ているだけであって、今後はメンタルの治療だけで良いとのことで、坂本先生から紹介された精神科に本日かかったのですが、精神科医から首の症状があるからこころが不安定になるだけで、精神科に通院する精神状態ではないと言われてしまって…。
私自身も症状を感じると落ち込むだけで、心は元気なので、すごく納得しました。(決して坂本先生のご判断を否定してる訳ではないのですが(TT))
その精神科医からは今後は神経内科に引き続き首の様子を見てもらいながら神経内科医から直接リボトリールやマイスリーを処方してもらったほうが良いと言われてました…！
話しが少しそれてしまいましたが、私の今の状態で寛解まで薬をずっと飲み続けなくてはいけないのか、それとも寛解まで完全にもっていくとしたら薬を辞めれば症状はもっと強くなるのでその状態で悪さをしてる筋肉を見ながら引き続き注射で治療したほうがよいのかなとも思いますし…
皆様どの様な治療されてるのかなって思い質問させていただきました(><)

いっせい (水曜日, 17 4月 2024 20:26)

しょうこさま

自分は痙性斜頸ですが、東京女子医大平先生チームの一員だった堀澤先生の凝固術を約２年前に右脳１回しました。寝たきりになりそうだったので覚悟を決め、どうしようもなかった不随運動を止めて頂いた後は、ひたすらボトックスです。退院直後は顔が上を向いて固定され、下を向けず字も書けず苦しい毎日でしたが、２年近く理事長の注射で首は真っすぐに近くなりました。痛みや傾きは少しありますが、何とか仕事に行き、首が揺れて体が傾き歩きにくいですが、概ね日常生活をしています。注射が約３か月に１回、投薬は、毎日アーテンとリボトリール、寝るときはゾルピデムの服用です。少しずつですが（注射毎回ごと１ｍｍくらいなイメージ）効果はあります。注射の場合は寛解への道のりは長いと思いますが、最悪な場合に備えてあと１回の手術の切り札を持ち、気長に治療しています。あと５年くらい注射はやむなしな精神です。友達は手術無しで８年注射してほぼ寛解に近い状態です。いづれも一般的に名医と言われている先生の治療です。
手術は早い治療ですがもちろんリスクはあります。ボトックスは安全ですが、時間はかかります。自分はボトックスは５回目くらいから少しずつ効果がありましたので、粘り強く治療することが大事だと思っています。
なお、注射は２か月以内に打てない決まりがあります（保険適用外になります）。

しょうこ (水曜日, 17 4月 2024 17:36)

こんにちは。
お話中失礼いたします。
見た目は真っ直ぐだけど、首の硬直や引っ張り、痛みがある方にお聞きしたいのですが、どの様な治療をされてますか？
通院は必要ないとみなされて通院してない、あるいは内服のみやボトックス注射を3ヶ月に１回打ってる等…！
教えていただけると助かります(><)

hana (水曜日, 17 4月 2024 15:58)

ぴろんきさん

早速のお返事ありがとうございました。枕のヒントも助かります。試してみますね。

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 14:34)

本当にそうですよね。確か関西方面でも手術をされていることをこの掲示板で知りました。いつまでもお元気で現役でご活躍されることを切に願っています。この間もテレビで教え子の方と出ていらして全国に平先生のような手術が出来る人が増えるといいのにと思いますが。期待してます。

まさ (水曜日, 17 4月 2024 10:23)

たまろんさん、私も主治医の先生は別で平先生は副主治医になってました、少しお聞きしたのですが、平先生はやはり今も、三愛病院意外の日はあちこち駆け回っているそうです、
すごいなぁと本当に尊敬します。
私は平先生の治療ならもう怖くないです^_^

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 08:29)

もっちいさんではなくもっちぃーさんですね。間違えてすみません。

たまろん (水曜日, 17 4月 2024 08:27)

もっちいさん
読んでいて泣けてきました。本当に平先生、目崎先生、その他の先生方この掲示板を続けてくださってるもっちいさんには感謝しかありません。三愛病院では私の名札には三愛病院の先生が主治医になっていて副主治医が平先生だったのでもしや平先生が執刀医ではないのかと、失礼ながら主治医の先生に、平先生が執刀医ではないのですかと聞いてしまいました。そしたら笑顔で平先生が手術してくださいます。大丈夫ですよ。世界の平先生だから、とそう言ってくださいました。本当に主治医の先生も謙虚で頭が下がります。皆さん本当にありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 16 4月 2024 23:01)

皆さん、
掲示板リニューアルに伴う激励のお言葉を、どうもありがとうございます。


床屋の話があったけど、私は美容室ですが、美容師は｢カットするときにコッチが向きを変えればいいだけだから関係ない。｣だそーで。きっと床屋も同じはず。


坂元先生復活なのかな？　だとしたら嬉しいかぎりだ。2000年代初期の頃は、治せる医師は、外科治療では平先生、内科治療では目﨑先生、大澤先生、坂本先生、堀内先生ぐらいだと話されていた。その先生方が今でも現役なのは嬉しいね(^^


平先生が良く思われているのは、なんだか自分の事のように嬉しい。術前に最終の覚悟を確認する家族面談で、うちのかみさんが｢ドクターＸみたいに治んないですか？｣とか堀澤先生にバカな質問をしてたけど、平先生メインの執刀で、本当にそんな感じで治っちまった私(笑)
中には自分が思うように治らない人もいてそれが目立つ事もあるけど、実際には長年、限りなく多くの患者を治し続けている平先生。素晴らしい！

ぴろんき (火曜日, 16 4月 2024 19:18)

hanaさん
コメント有り難うございます。自分は頭の真後ろと首の右側に感覚トリックが良く効く箇所があるようなので、真上をむいて寝つつ、首の感覚トリックが効く場所に、タオルを当てて寝ています。ですので、物凄く薄い枕が一番相性が良いようなので、今はタオルを三つ折りにしてそれを枕代わりに寝ています。

私の場合は、寝転ぶとかなり症状が改善されるので、人それぞれなのでしょうね。
朝起きると数分間症状が感じられなくなるのは、早朝効果と言うそうですよ。残念ながら私は早朝効果は失くなってしまいましたが。
少しでも参考になると幸いです。

hana (火曜日, 16 4月 2024 18:49)

ぴろんきさん

ちょっと時間があいてしまいましたが、枕については自分もいろいろ試しているところです。横たわっても右回旋の症状が出ており、起きている時のように頬杖をして抑えるわけにもいかないので、引き攣れても耳がつぶれて痛くならないように今は柔らかめのものを使っています。ぴろんきさんは、手で頭を押さえて寝られているとのことでしたが、動かないようにするコツなどありますでしょうか？あと、自分の場合、目が覚めてから5分ぐらいは症状が感じられなくなるのですが、ぴろんきさんはいかがでしょうか？

まさ (火曜日, 16 4月 2024 17:02)

たまろんさん、有難うございます、本当に嬉しかったです、まさかお会い出来るなんて私も元々2回かなぁと言われておりまして、
3か月くらい様子を見て決めようかと思います、
また先生方のご意見を聞きながらのんびり焦らずリハビリしていくつもりです。
今回自分なりに思う改善出来たであろう箇所は顔面口元　おでこにしわを寄せる癖
眼を見開く癖（日大ではここにもボトックスをしていました）首左ズレ　顔揺れ　両肩の毎日のズシッと来る痛み　左肩が上がり右側が下がる等が今のところ改善されました。
たまろんさん　皆さんも頑張りましょう。

たまろん (火曜日, 16 4月 2024 15:24)

ステープラかな？間違えてたらすみません。最初にボトックス打ってもらってた病院にこの掲示板で見た平先生に手術してもらいたいから紹介状書いて下さいと頼んだらまずボトックスをやってみたらとこの辺りで有名な目崎先生を、紹介してくださったのだと思います。そして目崎先生から平先生にというぐあいです。
そしてすぐ東京女子医科大学まで行きその時が具合がすごく悪くて三愛病院なら今なら2,３ヶ月待ちだからそっちで手術してあげるからと一回目してやもらいました。そして今は三愛病院でも半年くらい待ちますよね。二回目はやはり半年待ちましたが一回目より調子がよかったのか直前になって急に怖くなってしまいました。でも前に書いた通り二回目手術してもらってよかったと思います。人それぞれかもしれないですがここまでよくなったら後はのんびりリハビリしながら焦らず治していこうと思っています。

たまろん (火曜日, 16 4月 2024 14:12)

まささん
退院おめでとうございます。平先生に会えて嬉しかったですね。私もコンコンとノックされて入ってみえて頭の手術の跡を診られてステーブラを取ってもらいました。私は二回目と言うこともありずうずうしくも平先生と写真撮ってもらいました。平先生もお忙しい中にこやかに対応してくださりありがたかったです。東京女子医科大学のことは知りませんが私昨日近くの脳神経内科で薬もらうために行ったんだけど最初にボトックス打ってもらってたのですがその先生はもう辞められていなかったため、かつてその先生に目崎先生を紹介してもらったためその先生に会ったらお礼を言っておいてくださいと伝えました。私ものことばかり話してすみません。
まささん良い結果が出ているようでよかったです。今日無事退院ですね。本当によかったです。

まさ (火曜日, 16 4月 2024 09:56)

入院も最終日です、平先生にお会いできないだろうなぁと思っておりましたが
先ほど病室へ回診でいらしてくれました、昨年１０月頃１度外科で診断して頂き
（１０分くらい）６か月後の先週手術でお会いしてたけど当日は余裕もなく会話も受け答えのみで逢った気がしませんでした、コンコンとドアをたたかれて看護師さんかな？と思い振り返るとテレビのままの平先生でした、思わず　えーと言ってしまい　笑顔でどうですか？の質問に
術前と全然違います、先生有難うございます、先生の本があるのでサイン頂けませんか？と言ってしまい、サインを頂いてしまいました、状態も　おーいいねと言っていただき、また外科でねと優しいお言葉を頂けました、私は３０数年間近く　悩んで悔しみも悲しみも味わいました、それを短期間で治していただけました、
私からすると神様と同じくらいの本当に凄いドクターXです。
皆様の中には完治を求めて手術し、でも１００％じゃなくてガッカリしたり、何も変わらないとして誹謗中傷をする人もおりますが、先生方も人間ですしリスクもあり神経をすり減らしていることと思います、確実に患者さんファーストでやられていると思いますので
東京女子医大理事長のニュース記事のコメントに平先生のことを書くなど許せません。

1モル (月曜日, 15 4月 2024 14:11)

以下のような情報があります。
現在はジストニア専用の治療薬はないですが近い将来できるかも知れないですね。
期待したいです。

韓国のKAIST大学のキム・デス教授
ジストニア新薬を開発中
2024年臨床試験中

まさ (日曜日, 14 4月 2024 21:04)

ウエスティさん
ありがとうございます、無理せず頑張ります、また話は変わるのですが、三愛病院の看護婦さんも街中で僕らのような症状を見かけた時に、うちの病院にくれば治るのになーと思ってしまい声かけようかどうしようか迷ってしまうそうです、結果言えなかったとか。
正直僕はすごいなと思ってしまいました、
そうなってない人がジストニアかも？の人の為に行動をしようとする事にです。
間違いかもしれない？違う病かも？
色々な見解が生まれます。
自分もそうでしたが、
隠したい忘れたい目立ちたくない説明もしたくないなど様々な理由があるかと思います。
もっちぃーさんの新しくして頂いたこの掲示板で情報交換できることが唯一の話せる相談口だと思っております、もっちぃーさんありがとうございます。

ウェスティ (日曜日, 14 4月 2024 17:28)

ご無沙汰しています。
久し振りに投稿させていただいています。
もっちぃーさん、掲示板を新しくしていただき、ありがとうございます。

まささん
長い期間痛くて辛くて苦しい時期を過ごされ、その苦しさから今、解放され本当に良かったですね。私までも嬉しくなりました。
#23の「平先生の頑張りましょう」を読んでいて、平先生の声と同時に先生が
仰っている表情までが目に浮かんできました。
数年前の事なのに、ついこの前の事のように感じるのが不思議です。
引き続きどうぞお大事にしてお過ごしください。

まさ (日曜日, 14 4月 2024 13:36)

たまろんさん、ありがとうございます、そして本当にこの掲示板に救われました。
１人じゃありません、皆様諦めずに楽しいことを考えて頑張りましょう。

たまろん (日曜日, 14 4月 2024 11:03)

小さい時からいろいろありましたね。悔しかったことでしょうね。私もこんなに苦しいならいつ亡くなってもいいと思った日々がありました。でも平先生をしることが出来本当によかったです。一人じゃありませんみんなこの掲示板で救われてますね。よい結果が出てよかったです。私も嬉しいです。

まさ (日曜日, 14 4月 2024 08:46)

術後四日が経過しました、ひとまず両肩の痛みは完全に解消しました、現在40歳ですが
首も20年から23年ぶりに真っ直ぐになり、揺れもほぼ消失しました、今のところです。ここまで来るのに本当に長かったです、ずっとイジられて来ました本気で悔しかった、死にたかった時もありました。
日大病院では5年間ボトックスを受け最後はもう治らない、DBSしかない
障害手帳申請診断書を書いてもらっても提出先でNG。
この先どうしようと悩み、意を決して最後だ！と
平先生を見つけさせて頂き今日に至りました、先生には感謝してもしきれません、
自分の中では一度の熱擬固で大丈夫かなと思っております、平先生の治ります頑張りましょう！あの真っ直ぐな目が本当に励みになりました。

たまろん (土曜日, 13 4月 2024 22:50)

私もそれを心掛けます。楽しく楽しくですね。だいぶ手術のお陰でよくなってるのでもう少しリハビリも楽しくやりたいなと思っています。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 22:09)

たまろんさん
有り難うございます。寝れてはいるのですが、寝起きに首の痛みがかなり痛いんですよね。まぁ痙性斜頸なので首が痛いのは当たり前なんですが、一応枕を疑った次第です。恐らくこういうことを考えず忘れているほうが治りやすいんでしょうね。まぁあまり考えないように楽しいことを考えます。�

たまろん (土曜日, 13 4月 2024 19:54)

ぴろんきさん
私も前に通っていた整体でカインズホームの枕がいいよと言われて使っていたのですがどうも合わずに今また新たなのを買おうか迷っています。まあいまのとこ処方して貰った薬で寝ているのでそのうちそれも要らなくなればもうちょっと寝やすいのを考えようかなと思っています。参考にならなくてすみません。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 15:36)

もっちぃーさん
お礼を忘れておりました。掲示板の更新有り難うございます。こちらをみて勇気づけられたかたや、名医にめぐり逢い救われた方は数多くいらっしゃると思います。有り難うございます。

ぴろんき (土曜日, 13 4月 2024 15:31)

もっちぃーさん
コメント有り難うございます。平先生、目﨑先生に診ていただいて、お二方とも手術と仰っておられましたので、私はそれを信じて、もう片方の凝固術を受けます。目﨑先生は末梢神経遮断術でも良いかもと仰っておられましたし、平先生にDBSのこともお尋ねしたのですが、実際手術していただく平先生がまずはもう片方の凝固術と仰っておられましたので。

枕のほうは無し、柔らかいもの、硬いもの、色々と試しましたが、結局よくわからなかったので、気にせず至って普通のものを使うことにしてみています。

もっちぃー (土曜日, 13 4月 2024 13:41)

確かに一回目の術後に効果が無かったのに二回目でバツグンに治った友達がいますよ。彼はメイジュと診断されていた。一度目の術後でも、上向いて口が開いてよだれがダラダラで、本当にかわいそうなひどい症状だった。二度目であそこまで見事に治るとは、私もびっくりした。

ジストニアの診断で最も大切なのは、視診だと思うのです。そこから治せそうであれば、何回だって手術してくれるのが平先生です。
手術してもらえないとか、一度しか手術されないとかの人は、本人がどんなに苦しいとは言ってても、客観的に総合的にも見たら軽度なジストニアで超ラッキーな人たち。それでも外科治療を望むなら破壊術(熱凝固)ではなく、元に戻せるDBSにすべき。そんなことしなくても、優れた神経内科治療や心療内科で様子を見るべきかとも思うが、技術的に優れた神経内科が少ないという現状はある。そうでなくても、相性が合う先生に診てもらっていればそのうち治る。もしくは、治る道へ進める。


枕については闘病中に気にしたこともあったけど、結局関係なかったな、というのが今の感想です。

ぴろんき (金曜日, 12 4月 2024 19:24)

私も来月末、平先生の二回目の凝固術を受けます。一回目は全く効果がなかったのですが、二回目で初めて効果が出る方もいますか？と伺った所、勿論ですと仰って頂いたので、信じて受けようと思います。
ところで話はかわるのですが、私は痙性斜頸になってから、枕が合わない気がして、すっかり枕難民と化しております。首の斜頸のかた。どんな枕を使っておられますか？柔らかい枕でしょうか？首が固定されるような硬い枕でしょうか？宜しければご共有ください。( *´艸｀)

たまろん (金曜日, 12 4月 2024 07:45)

まささん
小さい頃から酷いこと言われてたんですね。それにも負けずに頑張ってこられて今ここで手術して前に進んでますね。少しずつでも効果が得られたと思えるといいですね。祈ってます。私も年がばれますが平先生よりちょっとだけ若いので手術に間に合ってよかったと思っています。多少呂律がまわりにくいのですがリハビリで何とか治してやると、思ってのんびり構えてやっています。まささんも
のんびり構えてやってやるぞとお互いに頑張りましょう。

たまろんさん (木曜日, 11 4月 2024 20:56)

お返事ありがとうございます、私は子供の頃から症状が出ていたようで、小学校高学年から中学時代はからかわれてました、いつか治してやると、社会人になってからも知能は通常なのにコイツ知能おかしいんじゃ？そう見られてしまい本当に悔しかったです、
この先どうなるかわからないですが、一旦ステージを超えれたと言う事でプラスに考えて行こうと思います。

たまろん (木曜日, 11 4月 2024 15:04)

まささん
まささんは私と違ってまだお若いので治りも早いと思いますが私は最初に頚性斜頸になったのが20代の頃でまだジストニアとは診断されない頃でした。心の病と言われ転々といろいろな病院、針治療、とマッサージと回りましたが診断されるのは精神的な病ではと言われ続けました。今やっとここまで治せる病になったんだと思います。この掲示板のお陰です。ありがたいことです。

たまろん (木曜日, 11 4月 2024 13:06)

今入院中なんですね。無事に終わってよかったですね。私は手術中かけてもらうCDを娘に作ってもらい持っていったのですがかけてくださってそれがジブリのあの夏へだったので盛り上がる所で涙が溢れて大変でした。看護士さんが痛いですかと聞いてくださったのですが違いますCD]で涙が溢れたと言いました。恥ずかしかったです。これから少しずつでも良くなること祈ってます。私は首の方はだいぶ良くなりました。ごはんがたまにつまってげほげほしてしまいますがお茶を
飲みながら少しずつ食べてます。以前に比べ歩くのが楽になりました。

まさ (木曜日, 11 4月 2024 08:30)

一昨日から三愛病院へ入院中です、
昨日手術でした、私は痙性斜頸、頸部ジストニアで首、肩　頭の揺れがありました、今はまだ寝たきりなのではっきり分かりませんが、肩の痛みがなくなりました、写真を撮っても真っ直ぐ向けているようです、
手術は怖かったのですが、平先生にお会いできた瞬間に安堵へと変わりました、もちろん
初めの麻酔、フレーム取り付け時痛みはありましたが、溶解するんだと言う気持ちを強く持って乗り越えました、ドリルの振動、音もうわっ、すごっ　と思いましたが先生は30秒くらいだよーと、言ってくれて実際は15秒くらいかなっと思います。
その後焼いてるのかな、と分かり　私たちの痙性斜頸は道具なども無いために　言葉と動作の確認をひたすらやりました、一瞬右側が麻痺して喋れなくなった場所がありましたが
先生は、調べるためにやったんだと思います。
平先生ともうひと方の先生との会話が緊張をほぐしてくれました、指導していたようです、術後は辛いのですが、看護婦さんともこれで良くなれば、また社会で変われるからねと話してました、なんで良い看護婦さんなんだろうと、ありがたく思いました、平先生にお会いできて本当に良かったです。

hana (月曜日, 08 4月 2024 18:48)

しょうこさん

早速のお返事ありがとうございました。国立の施設というのもあって、個人でぽっと予約するのは難しそうですね、、、残念です。

しょうこ (月曜日, 08 4月 2024 17:44)

hanaさん
もう予約取れるのが6月以降なのですね！
はい！仰る通りで私の場合は通院してたクリニックに転院したい旨を伝えて、クリニック側から紹介状と予約専用の用紙を国立精神神経研究センターへFAXしてもらい予約を取って頂くという流れでした。

しょうこ (月曜日, 08 4月 2024 17:35)

たまろんさん
ありがとうございます(^^)
頑張りすぎないようにしたいですね(>_<)
私も美容院しばらく行けてないので、
ぴかりんさんとたまろんさんのやり取りを拝見して、勇気だして行ってみようかなと思えました。

hana (月曜日, 08 4月 2024 16:13)

しょうこさん

貴重な情報をありがとうございました。早速HPをチェックしたところ、「ボトックス外来は医療機関からの紹介のみ６月以降の予約を受け付ける」旨、書かれていました。しょうこさんは転院されたとのことなので、この流れで予約されたということでしょうか？

たまろん (月曜日, 08 4月 2024 13:20)

ぴかりんさん勇気を持って行ってみると何ともなかった～ってなるかもです。

ぴかりん (月曜日, 08 4月 2024 10:33)

たまろんさん

コメントありがとうございます。
思いきって床屋に行ってみたいと思います。何とかなると思いながら。

たまろん (月曜日, 08 4月 2024 08:38)

もっちぃさん掲示板続けてくださってありがとうございます。
ぴかりんさん私も前は美容院行けなくて長くなってもそのままでしたが前に行ってた美容院でなく手短にやってくださる美容院に変えました。それから美容師さんにジストニアと言う病気で首が勝手に動いてしまうかもしれませんと伝えて何とか髪を切ってもらってました。美容師さんは大丈夫ですよと言ってくださいました。でも行く機会は減りましたけど、今回二回目の手術受けることをいつもやってもらってる美容師さんに伝えたら応援してます。と言ってくださいました。あまり動くのがすごいと行く気がうせると思いますが行ってみるとなんとかなるのかと思いました。これは私の考えなので押し付けるわけではありません。
しょうこさん寛解しそうというところまでこられたことよかったですね。
私も寛解目指してリハビリ頑張ります。たまにいろいろできると頑張りすぎてしまって疲れてしまうのでほだほどにやります。

しょうこ (日曜日, 07 4月 2024 21:13)

もっちぃーさん
ありがとうございます(^^)！！
気持ちが変化したのも坂本先生のお陰なので感謝しかないです。
活動記録も見させて頂いて、載せていただいてる先生方の言葉にもとても救われています。後もう少しで寛解しそうと自分でも確信がもてたので、メンタルのケアをしながらもう少し頑張ろうと思います‪(^_^)/

ぴかりん (日曜日, 07 4月 2024 09:53)

こんにちは。私は痙性斜頸です。床屋に行くことに躊躇しています。髪の毛はボサボサです。

もっちぃー (土曜日, 06 4月 2024 18:40)

また掲示板を作りました。皆さんの交流の場としてご利用ください。
考えすぎは良くない。明るく振る舞っていると、本当に症状が軽減する。
(*^-^)b