掲示板('24年 4月~)


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コメント: 217
  • #217

    はな (土曜日, 25 5月 2024 17:29)

    もっちぃーさん
    ですよね、どうせなら日本一の医師に手術してもらいたいです。
    あとは私の勇気と決意ですね。
    ありがとうございます!
    元気が出てきました。

  • #216

    ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 16:00)

    いっせいさん

    お誘い有り難うございます。兵庫在住なので、なかなか難しいですが、また体調次第で参加も前向きに考えてみます。

    角野悠さん
    ありがとうございます。
    中村教授、松本先生、調べてみますね。

  • #215

    いっせい (土曜日, 25 5月 2024 13:17)

    ぴろんきさま

    痙性斜頸で自分も手術前は、うつ伏せができないほど後ろに強烈に引っ張られてました。手術後は強烈はなくなりました。手術で改善することを願ってます。もし改善すれば凱旋で友の会交流会で会いたいですが、確か自宅が関西ですから厳しそうですね。もし話したい気持ちが強ければ来てください。同世代と認識してますので、掲示板でも今後ともよろしくお願いします。

  • #214

    角野悠 (土曜日, 25 5月 2024 10:28)

    > ぴろんきさん
    ウチからでも二時間強のようです。
    ちょっとバスの時間が読めないので、行くとすればタクシーかもなぁ。

    大阪だと中村教授も松本先生もいい先生だと思いますよ。

  • #213

    ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 09:24)

    角野悠さん
    鶴橋から特急で近鉄榊原温泉駅まで1時間15分くらいですので、尼崎からでも2時間弱くらいです。また大阪近辺でボツリヌス療法が得意な先生がいらっしゃれば教えてくださいね。(≧▽≦)

    ミッキーさん
    勿論兵庫県にもボツリヌス療法得意な先生いらっしゃれば良いですね。。

  • #212

    角野悠 (土曜日, 25 5月 2024 08:06)

    > ぴろんきさん

    尼崎の方という事ですから、私より遠い訳ですもんね。
    片道三時間くらいでしょうか? もう少しかかるかも。
    お話をお聞きすると、本当に信頼なさっておられる事がよく伝わります。

  • #211

    ぴろんき (土曜日, 25 5月 2024 06:44)

    いっせいさま
    色々と教えて下さりありがとうございます。今までは首がどこも膨らまず、ボツリヌス療法でも打つ場所が特定出来ないと先生に言われていたのですが、手術前のこの期に及んで左の胸鎖乳突筋が膨らんできて、強烈に引っ張られています。何とか頭の後ろの感覚トリックが効くので、頭の後ろまで届く大きな自作の改造リュック(笑)で水曜日まで乗り切ります。

    角野悠さん
    そうなんです。正直遠いんですよね。。でも私は目﨑先生を信頼していますし、間違いなく名医だと確信してますし、辺鄙なところにあるからこそ、待ち時間もなしで、長時間ヒアリングしてくださるので、もどかしいところです。でも大阪に実績のある先生はおられないんでしょうか、。

  • #210

    いっせい (金曜日, 24 5月 2024 23:48)

    ぴろんきさま

    お久しぶりです。2回目の手術間近とのことですが、ジストニアが改善することを願ってます。
    とある人が言ってましたが、2回目で劇的に改善した方もいました。自分は1回目の後直ぐは、2割程度改善と医師に言われましたが、首を少しずつ回したり整骨院のリハビリやボトックスで運良く6割くらいは回復したので、2回目予定の1回目から一年後は手術を止めました。確かに1回目手術後は下が向けず字が書けませんでした、ほぼ頭は空を見てました。外科主治医は女子医大の堀澤先生でした。人により1回目から半年後と一年後の2パターンがあるのは不思議です。
    手術前の仕事も大変だと思いますが、平先生を信じて乗り切ってください。

  • #209

    角野悠 (金曜日, 24 5月 2024 20:14)

    こんばんは。

    > ぴろんきさん
    ありがとうございます。榊原白鳳病院を調べました。
    以前三重県に住んでいた事もあるのですが、現在の居住地からはいささか遠方のようです。躊躇する距離だと思いました。

    また相性も大事とのご意見に全くの同感です。

  • #208

    ぴろんき (金曜日, 24 5月 2024 19:59)

    hanaさん
    31日に二回目の凝固術です。平先生に一回目はほぼ効かなかったのですが、二回目で劇的に効くことはありますか?と質問したところ、「勿論です」と仰って頂いたので、良くなると信じて進みます。どっちにしろそうするしかないですしね�成果がでて、hanaさんに良い報告が出来ると嬉しいです。

  • #207

    hana (金曜日, 24 5月 2024)

    はなさん

    温かいお言葉ありがとうございます。自分はこの病気のこととなると、生活と人生が変わってしまったことの腹立たしさと口惜しさが先に立って泣くことができません。もっと泣ければこまめに発散できるのにとも思います。元に戻ることにまだこだわっているからかもしれません。なので、「後半のお言葉」を参考にしたいと思うのです。

    ぴろんきさん

    2回目の手術が今月下旬とおっしゃっていたので、そろそろでしょうか。ぴろんきさんと同様に自分も1回目の凝固術は効果がなかったので、もし2回目で良い方向にいけば、自分にとっても励みになります。そうなるようお祈りしています。

  • #206

    ミッキー (木曜日, 23 5月 2024 21:38)

    教えて頂きありがとうございました。 
    私も町医者から兵庫医科大学病院に紹介状を書いてもらい、いつのまにか平先生のオペを3回うけました。兵庫医の先生は簡単にオペしようかと言ってくれます。足の件の4回目のオペは返事は保留ですが平先生が元気なうちにしたほうがいいのかボトックスで様子見した方がいいのか迷います。まあ、ボトックスで様子みても結果は一緒なのでオペの方が早く治る気もしますが2年で4回ってなるとちょっとどうしようかと思ってしまいます。足のボトックス経験者いらっしゃいましたら副作用を教えてください。筋力低下により今よりも歩きにくくなるならと思うと打つ勇気が出てこないです。一回腕にボトックス打ってもらったんですが中指とくすり指の筋力低下で生活、仕事に影響が出てしまい困りました。

  • #205

    もっちぃー (木曜日, 23 5月 2024 17:20)

    とはいっても、手術するならやはり日本のトップクラスにお願いしたいですよねー。
    北海道から東京まで手術しに来る人だって少なくない。太組先生は手術道具を持って沖縄まで行ったりするけど、それは例外。平先生が海外へ手術しに行くのも例外。
    東北なら、無理すれば来れるかも。
    私の友達は神戸から東京まで来て手術して治った。神戸でも、ジストニアが治るなら安いもんだ。

    外科治療は、あの手間がかかるDBSにしたって手術して調整すればそれで終わり。あとは地元の病院へたまに行くくらい。
    内科治療を否定はしないけど、内科治療みたいにその病院へ定期的に通う必要はないですよー。(^^

  • #204

    はな (木曜日, 23 5月 2024 14:57)

    もっちーさん
    詳しく教えてくださって、ありがとうございます。
    おそらく下肢の運動障害はジストニア、全身疼痛はマッサージ等で少し軽減するので痙性斜頸の姿勢異常に由来するものと思います。
    やはり県内一より、日本の名医なのですね。東京に通院できれば良いのですが、色々と事情があって厳しいです。東北地方ならなんとか通院できそうです。
    DBSに限らず、手術に対して恐怖心もあります。ボトックスが効かないなら手術を、と思ってはいるものの…あとは私の決意次第ですね。
    色々教えてくださって、ありがとうございます。

    hanaさん
    後半部分、良さげなことばかり書いてしまいましたが、現実の私は1日の中でも泣いたり笑ったりです。
    ですが、散歩していたら、柴犬のお散歩をしている女性と立ち話するようになりました。新たに発見した日々の楽しみです。
    お互いに頑張り過ぎず、マイペースでいきましょうね。

  • #203

    ぴろんき (木曜日, 23 5月 2024 08:36)

    でも、上手い下手もあるんでしょうけど、結局相性ですよね。また関西圏で良い先生をお知りの方、教えてくださいね。(≧▽≦)

  • #202

    ぴろんき (木曜日, 23 5月 2024 08:18)

    角野悠さん
    奈良医療センターの村瀬先生ですね。参考になります。

    角野悠さん、ミッキーさん。
    私は、町医者⇒兵庫医大と紹介してもらって、兵庫医大でのボツリヌス療法があまり効かなかったので、兵庫医大から紹介頂いたのが榊原白鳳病院の目﨑先生でした。お人柄も良く、毎回エコーで確認して打って下さいますし、根気良く話を聞いて下さるので、私の中ではナンバーワンです。ただ、場所が非常に辺鄙なところにありますので、通院だけが大変です。

  • #201

    ミッキー (水曜日, 22 5月 2024 22:01)

    わたしも兵庫県に住んでいるので関西兼のボトックスが上手な先生が知りたいです。

  • #200

    角野悠 (水曜日, 22 5月 2024 20:42)

    すみません、遅くなりました。
    > もっちぃーさん
    ありがとうございます。

    >ぴろんきさん
    目﨑先生! 調べますね。ありがとうございます。私は南大阪在住です。

    受診歴は、最初の頃はかつての近畿大学病院の中村教授に診ていただき、曲がった首が真っ直ぐになるほど助けていただきました。そのあとは大阪脳神経外科病院の松本先生で、最近では東京クリニックの大澤先生にお世話になっておりました。

    ですが、もうアラカンの年齢のせいか何かで、大阪-東京間往復が辛くなりました。それで大澤先生に事情を話して紹介状を書いて頂きました。

    こういう経緯です。あと知りたい情報があればお教えください。
    別の方からは奈良医療センターの村瀬先生は? という声がありました。
    よろしくお願いします。

  • #199

    ぴろんき (水曜日, 22 5月 2024 18:52)

    角野悠さん
    こんにちは。私も痙性斜頸でして、尼崎在住の関西人です。ボツリヌス療法は、榊原白鳳病院の目﨑先生にお願いしておりますが、関西のボツリヌス療法が上手な他の名医ま、是非知りたいです!
    ざっくり何処にお住まいなんですか?

  • #198

    もっちぃー (火曜日, 21 5月 2024 13:00)

    角野悠さん、
    友の会の掲示板はシンプルすぎちゃって、、、(^^;;
    大樹の会の掲示板みたいにスレッドで分かれて見やすくならなくて恐縮です。
    ポソっとつぶやいてすぐ流れちゃう、みたいな(笑)

    何を書いてもOKです。

  • #197

    しょうこ (火曜日, 21 5月 2024 12:04)

    もっちぃーさん
    ご回答ありがとうございます。
    医師に聞いてみようと思います。

  • #196

    角野悠 (火曜日, 21 5月 2024 11:07)

    ここには初めての書き込みかもしれません。
    会員の角野悠(仮名)です。
    (もっちぃーさん。大樹の会掲示板ではお世話になっております。)

    遅発性の痙性斜頸でボトックス治療をしてくださるお医者さまを、出来れば近畿圏で探しております。
    本掲示板でみなさんの評判の良いお医者さまについてご意見をお聞かせいただくのは可能でしょうか?
    可能ならば、後ほど過去の受診歴を記載します。
    よろしくお願いします。

  • #195

    ミッキー (月曜日, 20 5月 2024 23:17)

    ウェスティさん ありがとうございます。新しいジストニアって言われたショックと今後仕事を含めどう治療して行こうかと考えていていました。私の場合、痙性斜頸を治す為に左右の脳を1回ずつ、左の振戦を直すために1回、今回左の振戦を直す為に定位脳手術を受けた際に左の足の新しいジストニアを発症させてしまいました。今までは普通に歩けていたのにうまく歩けなくなってしまい、仕事にも影響が出てきて、3回目の手術受けないほうが良かったのではないかと考えてしまいました。1年半で3回手術を受けていて、3回目で終わりだねって思っていたのに4回目の手術となると職場にも言いにくいし、とりあえずボトックス治療かと足のボトックス経験の方副作用はどうだったか教えていただきたいです。

  • #194

    かぜさゆ (月曜日, 20 5月 2024 22:48)

    ありがとうございます。医師に聞けばいい事を何度も質問してしまって申し訳ないです。

    いきなりDBSを入れることもないのかもしれませんね。医師が凝固術の方がいいと言うなら、そっちで任せようと思います。

  • #193

    もっちぃー (月曜日, 20 5月 2024 21:52)

    それも、そう言う先生に聞いてみてください。

    きっと、凝固術で治るかもしれないのに機器の煩わしさを背負って何十年も生きるのはバカげてる、の意味で言っているのでしょう。DBSは感染症のリスクだってある。電池交換の時には特に気を付けて手術してもらわないといけない。
    充電式だって25年程度で電池が劣化して交換の手術が必要と聞く。なにかとムカつくDBSだけど、20代の若い人が、DBSで見事に治っているのも実際に見ています。
    凝固術でうまく行かなかったら、その後にDBSを入れる手段もあります。
    その頃には、ムカつくDBSも、感染症を起こさないように、シャント血管のような抗生剤をコーティングしたハーネスを使とかの工夫をしているでしょう。

    私は凝固術派だけど、それは平先生に会えて、凝固術で完璧に治してもらえたから。もし最初に会ったのが太組先生や牟礼先生とかだったとしたら、そしてDBSで治してもらっていたら、凝固術はいいなと思いながらも、ここまでDBSを嫌ってはいなかったと思う。

  • #192

    かぜさゆ (月曜日, 20 5月 2024 18:24)

    もっちぃーさん、ありがとうございます。

    分かりました。医師に直接聞いてみて、納得いかなければ別の病院に移ります。

    重ねてお聞きしたいことがあるのですが、現在通院している病院とは別の病院で、もし手術するなら凝固術。DBSもやってはいるけど、貴方のような若い女性にこの手術はしたくない、責任持てないと仰っていたですが、DBSは若い女だと何か不都合なことがあるのでしょうか?

  • #191

    ウェスティ (月曜日, 20 5月 2024 14:45)

    #190ミッキーさん

    そうだったんですね。
    失礼しました。
    いつの日かお会いできる事を心待ちにしております。

  • #190

    ミッキー (月曜日, 20 5月 2024 11:13)

    ハンドルネームが一緒みたいですね。
    ミッキーさんと。
    出来れば今回の交流会。参加しようと
    思います

  • #189

    もっちぃー (日曜日, 19 5月 2024 20:43)

    はなさん、
    内科治療で2割程度しか効かないのなら、外科治療も考えちゃいますよね。。。
    全身にきているとは言っても、首が原因で全身に影響があるように感じるのか、本当に全身の各部位でジストニアが起きているのか、によっても治療法の選択に迷うところだと思う。内科治療だと特に、県内一ではなく、日本でそのレベルの医師にまでたどり着かないとダメだったケースはよく聞く。

    なので、もし私だったら、手っ取り早く医師から医師へとほどほどに紹介してもらってDBS治療を求めるなー。。。
    DBSは破壊術と違って比較的安全。ダメだったら電源切れば元通り。DBSでなら確実に2割程度を超えて効くだろうからそれなりの医師になら手術してもらって大丈夫。


    かぜさゆさん、
    その疑問はその医師に直接聞くのがいいです。それで納得いかなければ他院を紹介してもらう。ケンカしてもOK。合わない医師ならどうせそこでの治療じゃ治らない。
    解決するにはそれしかない。


    ミッキーさん、
    私だったら4回目の手術もするかな。。。
    私の経験からだと、人工股関節を入れる手術や人工椎間板を入れて腰椎を固定する手術よりも、2回のの脳手術の方のが患者にとっての負担がはるかに低かった。
    でもボツリヌス療法で治ればラッキーですよね。ボツリヌス療法なら治療の効果は数ヶ月でなくなるし、一度試してみるのはいいかな。。。首と違って足とかは、絶対に針筋電図と針筋電図用の針が必要みたいです。そうする病院がいいですよー。


    しょうこさん、
    先生に相談を。。。
    きっと、そりゃー本来の症状が出ていたほうのがいいだろうけど、ジストニアの内服薬にそれほど効果があるものはないから、いつだって大丈夫。と言うはず。

  • #188

    ウェスティ (日曜日, 19 5月 2024 19:30)

    ミッキーさん

    ご無沙汰してます。
    その後どうされているかなと思っていました。 ミッキーさんも凝固3回ご経験されていたんですね。症状と経由が似てましたので
    今後の治療を含めた手術についてご経験をお聞きかせいただけたらと思っています。

    私の凝固3回は、1年の時期を開けて
    右脳3回だったんですが、ミッキーさんの凝固3回はどのような感じでしたか。
    主治医の先生からは、ボトックスは保険適応外(私の場合だけかもしれません)で高額になるとの事で、4度目凝固を勧められました。私も「新しいジストニア」というものが現れました。それは、「ジストニア振戦」と呼ばれるとの事で
    左手(指)の震え、そして「足のジストニア」というもので、現在の左足指がグーッと曲がり、
    立ち上がる時等の力が加わる動作の時震え出します。歩行時は内反尖足で歩行困難です。
    今度はこれ以上どこに「新しいジストニア」が現れるのか不安に思う時もありますが、「不安」に集中せずに試行錯誤しながら過ごし切ろうと思う日々です。

  • #187

    hana (日曜日, 19 5月 2024 17:35)

    はなさん

    ご丁寧な説明をありがとうございました。お気遣いも感謝いたします。後半のお言葉、自分も参考にしたいと思います。

  • #186

    しょうこ (日曜日, 19 5月 2024 00:43)

    こんばんは。
    以前も投稿した者です。
    お聞きしたいのですが、診察の時やボトックス注射を打つ際、皆様は服薬してる状態で病院に行かれていますか?
    私は服用後と服用前で症状にとても差があるので、本来の症状をみるのに診察に影響してしまうのではないかと素人目線で思っているのですが、特に主治医からは服用前に受診して下さい等指示がなくて。
    皆様はどうされてるのか気になったので、教えて頂けると有難いです。

  • #185

    ミッキー (土曜日, 18 5月 2024 21:47)

    今まで3回の定位脳手術を経験してます。80%くらいの効果を実感してます。3回目終わって歩き方がおかしくなって手術の副作用やから6ヶ月くらいたてば治ると思って生活していました。でも先日3ヶ月の定期検診に行ったときに新たなジストニアかもって言われ、手術が必要と言われました。流石に4回目は考えてなくてとりあえずボトックス注射を打ってみようかと思ってます。今までの経験からボトックス注射の副作用の筋力低下で逆に歩けなくなるのではないかとかなり不安しかありません。何もしないのは嫌なのですがもっと違う方法があればと思ってます。

  • #184

    かぜさゆ (土曜日, 18 5月 2024 11:38)

    初めて投稿します。頸部ジストニアと診断が下され、現在ボトックス治療を行っていますが、医師の注射の打ち方というかやり方?について疑問があるのですが、それをこの場で相談するのはあまりよろしくないのでしょうか?

  • #183

    はな (土曜日, 18 5月 2024 11:06)

    hanaさま
    話しかけてくださってありがとうございます。ハンドルネームも状況もとても似ていますね。不安な気持ちもよく分かります。お話しできて、とても嬉しいです。

    私には右下肢の軽度運度障害があること、私も右回旋ですが、hanaさんの斜頸の程度がどの程度かにもよると思いますので、そのことはどうか念頭に置いてください。
    転倒してお怪我をされてしまうのが一番良くないので…。(そういう意味ではあまり参考にならないかもしれません。)

    私の場合は柔道整復師の助言もあり、最初は自室の壁や柱に手をついて踵を上げ下げする動作を1セット(10回)を1日3回することから始めました。少しずつ筋肉に変化が出てきたことを柔道整復師の先生に確認してもらい、その後散歩に切り替えました。
    1日10分からのスタートでした。
    人に見られると緊張や劣等感で斜頸が酷くなるので、人気の少ない時間帯に散歩しています。
    右足左足、一歩一歩、時間をかけて踏みしめてゆっくりゆっくり歩いています。転倒を避けるためです。
    時々立ち止まって両手の指を交互に挾んで両腕を伸ばすのですが、なぜかその時だけは首が真っ直ぐになって気持ち良いです。この動作も柔道整復師の助言です。
    あと、踏みしめる足裏の感覚に集中すると斜頸に関する辛い感情から一旦離れられます。

    それを地道に繰り返して、少しずつ少しずつ歩く時間を伸ばして現在は30分になりましたが、歩く速度は今もゆっくりなままです。健康だったら5〜10分で済む距離です。せっかちな私の性格を考えたら奇跡みたいな行動です(⁠^⁠^⁠)
    ここまで辿り着くのに1ヶ月ちょいかかりました。

    一番大きいのは、考え方の変化だと思います。言葉は異なりますが、もっちーさんが常々仰られていることに似ていると自分では思います。

    焦ること、絶望することを止める、優しい人に頼る、と決めました。
    復職したい、元の自分に完璧に戻りたいという気持ちを一旦横に置くことにしました。(もちろん今もこの気持ちは完全に消え去ってはいません。)

    だから、病気が良くなっても悪くなっても変化がなくても、ただ単に「私が健康になりたいと思うから歩く」
    「今までだって生きていて辛いこと、悲しいこと、自分の力だけではどうにもならないことに何度も遭遇したけど、ちゃんと乗り越えてきたのだから、自分を信じる。結果が治癒でも治癒でなくても大丈夫。」と思うようにしています。(勿論、それがとても難しい時が今もあって、自暴自棄にもなりますよ〜。いっぱい泣く日もあります。)

    経済的な不安もありますが、いざとなればここは日本、福祉に頼ろうと逃げ道も頭に置きつつ過ごしています。

    こんな感じです。あまり参考にならなかったら、ごめんなさい。

  • #182

    はな (土曜日, 18 5月 2024 09:56)

    もっちーさま
    お返事ありがとうございます。
    mixi本当に懐かしいです。同じ病気の方のお話を伺うことができて、闘病の辛さを支えてもらったという感謝もあります。
    ボトックスの効果は、今のところ2割程度で、1ヶ月半を経過した今はゼロの状態です。焦っています。
    今の主治医は効果が無い、切れたと伝えると良い顔をしません。

    運動に関しては、ボトックス後や手術後の対応として医師から受けた助言を他の方が投稿されていました。術後限定を私が勘違いして自分に当てはめてしまったのですね(⁠^⁠^⁠:

    でも確かにもっちーさんの仰るとおりですね。症状に意識ばかり向くのは良くないですね。
    ただ、首だけでなく全身痛むので、もう我慢も限界になりつつあります。心のケアを精神科でしていただいていますが、他の方々はどうされているのか知りたいです。

    マイペースな医師は、布村先生というのですが、今どこでどうされているのか不明です。
    「もう〜、はなさん泣くから(ボトックス)打ちにくいじゃないですか〜(笑)」と言いつつ笑顔でブスッブスッと行くんですよ(笑)注射痕がしこたま痛かったです。
    今の主治医は注射技術がダントツに上手いです。研究者としても県内一です。

    布村先生は、こちらが落ち込んで泣いてても変わらずニコニコ・マイペースで、今思い返してもそれが良かったなと思います。

    お返事ありがとうございました。現実世界では、なかなか同じ病気の方にお目にかかる機会がないので、お話しできてとても癒やされました。
    ありがとうございます。

  • #181

    hana (土曜日, 18 5月 2024 09:52)

    はなさん

    たびたびですみません。肝心なことをお聞きし忘れていました。自分も散歩をしたいと思うのですが、首が右に曲がってしまうため厳しいです。散歩のときはどのように工夫されていますか?

  • #180

    hana (土曜日, 18 5月 2024 09:48)

    はなさん

    アルファベットの「hana」です。「睡眠時も身体と首が捻れたまま」、お察しします。自分は右回旋で、寝るときも変わらないため、今はリボトリールの眠気を借りて横向きに寝ています。感覚トリックも効かなくなり、自家製コルセットも効果がなくなってきています。少し境遇が似ているので、思わず横から失礼してしまいました。

  • #179

    はな (土曜日, 18 5月 2024 09:25)

    ぴろんきさま
    ご返信ありがとうございます。
    8週間に一度のペースなのですね。私もそれが理想的なのですが、今の主治医は患者の話を聞かないので…。次回治療時に主治医と相談してみます。ダメならセカンドオピニオンを受けるか転院を検討します。
    お返事ありがとうございました。治療中の孤独も癒されます。

  • #178

    りんご♪ (金曜日, 17 5月 2024 18:12)

    皆様、お久しぶりです♪左手の、局所性ジストニアの、りんごです。もうすぐ、ボトックスなので、今回は、少し、打つ単位を増やしてもらおうか、医師に頼もうか、悩んでいます。今は、50単位です。でも、増やして、麻痺とか出たら、仕事ができなくなるのも困るし、悩んでいます。

  • #177

    もっちぃー (水曜日, 15 5月 2024 00:32)

    はなさん、
    mixi懐かしいですね。あの頃は楽しかったなー。今ではmixiはダサいと言われている。基本的にはいい発想で作ったシステムだとは思うんだけど、20年ぐらい前から会員の紹介制をやめ、10年ぐらい前から動画は投稿できなくなったし、もともとだったけど今になってもコミュ内の投稿は検索で見つからない。
    ユーザーは昔を懐かしむおっちゃんおばちゃんが中心。かろうじて生存している時代遅れのシステムの感がある。残念。(チーン…。。。)

    ボツリヌス治療の治療期間は、徐々に期間を開けていくのが治るコツですよー。苦しかったら最短の間隔で打ちますけどね。でも「6割程度にまで治ってるなー」と思ったら、いつもの間隔よりも1ヶ月は開けていいかも。私も、過去の経験から、今だったらそうします。
    一年ぐらいで一度しか治療しない、というマイミクもいます。ほとんど寛解ですね。
    ボツリヌス毒素の効果は、そんなに持つはずはない。しかし、そこがジストニアの面白いところ。筋肉の働きが鈍ると、脳が筋肉へ異常な命令を出すのを忘れるんです。
    そうやって治療の間隔を広げて、どんどん寛解へ近づいていきます。

    安静にするより運動したほうが良い?そんなこと書いてあったっけ?
    ジストニアで固定された症状でいるのはよくなくて、それに逆らって動けるならそうするのはいい。しかし、無理にそうしようとするとストレスになるしジストニアを忘れられなくもなるから、ほどほどがいいですよ。

    いいなー、その先生(^^ 患者も、焦らずに治療を受けるのが一番だ。

  • #176

    ぴろんき (火曜日, 14 5月 2024 19:31)

    はなさま
    こんにちは。私がボツリヌス療法で通ってます榊原白鳳病院の目﨑先生は、8週間に一度ですね。ご参考になれば。

  • #175

    はな (火曜日, 14 5月 2024 13:26)

    もっちーさん、皆さん、こんにちは。
    はなと申します。
    昨年の冬に一度こちらを訪問いたしました。昔、もっちーさんとmixiでマイミクだったこと、15年振りに再発したことを書き込みました。
    再発して、3ヶ月毎に1回のペースでボトックスを打っています。先月2回目のボトックスを2単位打ちましたが、約1ヶ月半で効果が消えつつあります。前後に首がグニャリとなります。肝心な首が横向きになる症状はあまり効果がありませんでした。初めて発症した時は2ヶ月に1回目のペースでボトックスを打ち、1年間でほぼ消失しました。今回は一筋縄でいかず、医師に相談しましたが、3ヶ月に1回しか打てないと言われてしまいました。皆さんはボトックスの期間はどれくらいなのか気になりました。製薬会社のHPを見るとガイドライン上では3ヶ月に1回目となっていました。 病院、医師によっては、異なるものでしょうか?
    最近感覚トリックが効きません。初めて発症した時は睡眠時に症状がほぼ消失していたのですが、再発してからは睡眠時も身体と首が捻れたままです。
    色々不安になります。こちらの治療をしている病院一覧を見てセカンドオピニオンも受けた方が良いのかな?と考えております。
    右下肢に機能性運動障害があります。そのせいで姿勢異常になり、斜頸も発展?などと考えこんでしまいます。
    安静にするより運動したほうが良いとリハビリについての書き込みがこちらにあったので、30分の散歩とラジオ体操をするようになりました。
    そうしたら少しずつ、本当に少しずつですが、右下肢に体重を乗せられるようになり、筋力も少しずつ戻ってきました。
    いずれ手術かな、とぼんやり考えています。主治医はあまり患者の話を聞きません。初めて発症した時の主治医はなんだかホンワカマイペース、適当そうに見えて逆にそれでリラックス、前向きに治療を受けられた感じがします。
    当方、初老の年齢です。若かった頃とは違って治りにくいのかな?と不安になります。

  • #174

    もっちぃー (水曜日, 08 5月 2024 23:48)

    ありがとうございます。
    にしても、よかったですね(^^

    どーゆーワケか地方の医師は、世界のDr.平を紹介しない。知ってるはずなのにね。
    平先生が東京女子医大の時代に、地方の患者が「東京女子医大はどうか?」と打診したら、医師から「あんなところ行ったら即手術だ」と言われたとの話も昔は聞いた。その医師は脅してんのかね?
    自分ぢゃ治せないから悔しいんだね(笑)

    平先生は、他の患者と比較して、軽度な患者へは手術しない。本人が何と言おうとも、相対的に軽度であれば手術しない。リスクが高いから。
    その場合、手術されない方のが患者本人にとってラッキーだ。その本人は、それに気づいていないだろうけど。

    実際に私も、2003年に平先生に手術を断られている。当時の私は苦しいとはいっても、今考えるとその程度の症状だった。平先生が正しかった。

    見た感じで症状が残っていても、「ここまで治った。大満足。」と、1回の凝固術で治ったとした友達もいますよ。とことん苦しかった時に比べれば、初回の手術でホントに楽になったのでその気持ちもよく理解できます。
    予測出来ない2回目の手術の副作用を避けて、そうするのもアリですね(^^

  • #173

    まさ (水曜日, 08 5月 2024 18:33)

    本日は平先生の擬個術 術後 初めての診察でした、私は首のジストニアで、肩の痛くてズシッと重いのがなくなり、左側顔、おでこのシワも無くなりました。
    痙性斜頸は手術は2回かなぁと初めからお伝え頂いてました。
    未だに顔のずれ等は多少ありますが、だいぶ良くなったと実感しています。
    本当に平先生のおかげです、MRIを見ながら経過は順調だねと手術した箇所の画像を見ながら説明して教えて頂きました、本当に脳の中の米粒位のところを処置していました、本当にびっくりしました、まだ1か月だから、
    もう片方やるのは半年後も診察に決めましょうとの事で、この半年でも改善するよと教えて頂きました、頑張りましょうと言って頂ける先生の言葉は本当に励みになります、
    もっちぃーさんがこの掲示板に書いて頂けていたから、私も平先生に巡り合えました。
    もっちぃーさん、有難うございます!

  • #172

    もっちぃー (水曜日, 08 5月 2024 00:01)

    そう言ってもらえると嬉しいです。
    ありがとうございます。

    私が知る全ての筋肉は、大澤先生に、治療を受けながら教わったのですよー。
    大澤先生は注射の時に都度筋肉の説明をしながら打ってくれてたし、カルテに貼り付ける用のメモを毎回印刷してもらって自分で治療の復習をしたりした。どこにどのくらい打つとどんな副作用が出るとかも経験した。そうしているうちに、首の仕組みを覚えました。

    他の優れた医師もそうだと思うけど、「どうしたらもっと治る?どんな治療をする?」と、先生と同じベクトルで考えて話すなら、向かって来る患者を避ける医師はいない。大澤先生は特にそうだったのかもしれない。

    ごちゃごちゃもめて、「坂本先生もいるし堀内先生もいるし、私の前から消えなさい!」的に大澤先生を怒らせた事もあったけど(笑)、やっぱり合う先生だったなー(^^

    内科治療時代の楽しい思い出です。だから今考えると、内科治療であの頃程度の症状が保てていれば、それは寛解ともなり得るだろう、と思ってしまいます。

  • #171

    たまろん (火曜日, 07 5月 2024 09:11)

    もっちぃーさん
    いつもいろいろなアドバイスありがとうございます。私ももっちぃーさんのこの掲示板で助けて頂いた思っています。この掲示板がなかったら平先生のことも知らず凝固術も知らなかったので本当にありがたかったです。
    ぴろんきさん
    今はまだ凌ぐしかないかもしれませんが努力されて毎日過ごしていらっしゃることがよくわかりました。私も始めは目崎先生のボトックス効いたなぁと実感しましたがその後効く時と効かない時があり主人は側でみているのであまり効いてるようにみえないと言ったりすることもありました。目崎先生が悪いんじゃないとおもいますが私の伝え方が悪かったのかなと(私の場合はですが)思ったりしています。もっちぃーさんや皆さん程どの筋肉がどこでとかも解らず言ってたからかも。本当に自分のことなのに先生も困っていらしたかもしれません。でも意を決して二回目の手術を受けてよかったと思います。この前の4月30日1ヶ月健診受けて来ました。4月28日の夜車で出発し29日は東京スカイツリーに行ったり東京に居る妹に会ったりと1日でいどうしたのが2万歩にもなりさすがに疲れましたが次の日の診察も元気に手足をあげて歩く様子を先生に診てもらいその調子でやってくださいといわれました。術後のMRIの検査結果も診て頂き前にやったとこきれいに穴がふさがってます。今回の術後の後も綺麗になっています。と言われました。次回は半年後です。それまでリハビリでもう少し良くなっていたいと思います。現状維持がまず大事かなと思っています。ぴろんきさんも後もう少しですね。良くなること祈っています。

  • #170

    ぴろんき (月曜日, 06 5月 2024 09:09)

    もっちぃーさん
    友の会の運営、お疲れ様です。そしてアドバイス有り難うございます。
    私はこの掲示板で知識を得るとともに、全国で皆さん頑張られてるんだ。ということに励まされ、ジストニアと闘う力になっています。

    今回は左の胸鎖乳突筋の下部分が腫れているのですが(こんなに腫れたのは初めてです。)、前回目﨑先生にボツリヌス療法で打って貰った箇所は今腫れているさらにその下あたりと右の頭蓋骨すれすれの頭最長筋に打って頂きました。私はボツリヌス療法で効果を感じたことがない、どころか打って三週間頃に大体悪化するのですが、目﨑先生と笠間先生(兵庫医大の脳神経内科の先生です)が別々に仰ってらしたのは、モグラ叩きが非常に早いのかもしれないとのことでした。私は、後頭部に手を当てると感覚トリックが非常に効きますので、100均でお手製の二宮金次郎のような背負う装具を作りました。(笑)それで何とか手術まで凌ぎます(o^ O^)シ彡☆

  • #169

    もっちぃー (日曜日, 05 5月 2024 21:52)

    へいはちろうさん、
    ほか、同様に思ってくれている皆さんへも、

    そう言ってもらえると嬉しい限りです。
    役員の皆で、頑張っているのです(^^
    (しかし全員報酬ゼロ、笑)



    ぴろんきさん、

    耐えるしかない。次の手術がもうすぐだから余裕で耐えられると思います。術後の効果もすぐに出るし。

    前回どのようにボツリヌス治療されたかは謎ですが、胸鎖乳突筋の中央から下は体の中心の方に伸びてるやつと付け根から真っすぐ下の方に伸びてるやつとで分かれているので、普通(2015年頃まで)は胸鎖乳突筋の治療は、例えば上、中、下と3ヶ所に20単位ぐらいずつとかに分けて、または下を胸骨枝と鎖骨枝の2ヶ所に片側合計4ヶ所に打つ時にはもっと量を調整して分けて、片側につき最大で60単位まで、両側なら120単位までの筋注が法的に許されていた覚えがあります。が、
    下側を胸骨枝に筋注してたとしたら、鎖骨枝にモグラたたきしてそうなっているかも。とか、実は胸鎖乳突筋は関係なくて、患者本人は間違えやすい僧帽筋前縁にモグラたたきしてそうなっているのかも。とかを、私なら考えるかな。。。

    伸ばすとか冷やすとか、叩くとか揉むとか温めるとか無理に動かすとかほっとくとか、何をしても大丈夫。次の外科治療が待っていなくてもそう。内科治療中であったとしたっても、ジストニアでやってはいけないことはない。
    注意点としては、意識している時に、ジストニアの成り行きに任せた姿勢を維持し続けたり、筋肉をジストニアの言いなりのままの状態にさせておくのは避けた方がいい。ぐらいですかね。ジストニアを全く気にしていない時に体がそうなっているのは問題ないですが。。。後者はそうして寛解している人もいるし。。。

  • #168

    ぴろんき (日曜日, 05 5月 2024 19:48)

    今月末二回目の平先生の凝固術なのですが、ここに来て胸鎖乳突筋の肩に接する辺りが膨らんできて、首の引っ張りが酷くなってしまいました。こういう膨らんだ場合って、皆さんは伸ばすとか冷やすとかされるんでしょうか?あまり膨らんだ経験がなく、わかる方がいらっしゃればアドバイス頂けませんでしょうか?ボツリヌス療法もまだ1ヶ月前に受けたばかりで。、耐えるしかない感じでしょうか?わからなければひたすら耐えます( *´艸`)