DFA通信(会報)


NPO法人ジストニア友の会ではジストニアに関する新しい情報と正しい知識を提供し、ジストニア患者がより良い治療および正当な社会保障が受けられるように、年2回会報「DFA通信」を発行し、友の会会員に発送しています。

 
●既刊のDFA通信をご希望の場合

 (ただし会員の方に限ります。非会員への転売等はご遠慮願います。)

PDF(メール添付)のみでの提供となります。

① 1部につき300円の代金(\300×希望冊数)を下記の指定銀行へ振込み
② ご希望のDFA通信と会員番号・氏名・電話番号・代金振込み年月日を明記し
③ PDFファイルを受け取り、参照することが可能なメールアドレスから
ジストニア友の会 までメール送信をお願いします。

申し込まれた発信メールアドレスにPDF会報を添付したメールを送信します。

注意:PDFファイルを添付したメールを受信して、PDFファイルを開いて参照できるメールアドレスか、ご確認の上、お申込みをお願いします。
携帯電話のメールアドレスは不可とします。


申込み先 ジストニア友の会 dystonia2005@yahoo.co.jp

振込先金融機関 
 みずほ銀行 向ヶ丘支店

 普通預金口座 1022807

 特定非営利活動法人ジストニア友の会

 ゆうちょ銀行

 記号10090 番号67473471   
 008(ゼロゼロハチ)店

 普通預金口座 6747347

 特定非営利活動法人ジストニア友の会


 

 

●内容紹介


 第29号
 2019年5月20日発行

・ ホームページをリニューアルしました

・ 講演会・交流会が開催されました

・ 講演「慢性神経疾患とジストニアの外科治療」太組一朗先生

・ ホームページが新しくなりました

・ 関西親睦会のご案内/DFA定期総会・交流会のご案内

・ 謝辞・バックナンバーのご案内 

・ お知らせ/お願い/役員の一言


 第28号
 2018年11月20日発行
・ ジストニア診療ガイドラインが出版されました
・ 平成 30 年度定期総会・交流会が開催されました
・ 各地の親睦会開催報告
・ 全国の会員分布と地方交流会について
・ 日本ボツリヌス治療学会で講演させていただいて
・ 講演「患者から思うボツリヌス治療とお願いについて」
・ 「ジストニア診療ガイドライン 2018」
・ ジストニアマンガ部「眼精疲労の恐怖」最終回
・ 朝日新聞「患者を生きる」に掲載されました
・ 病院情報
・ 交流会・講演会のご案内・謝辞・お知らせ
・ お知らせ/お願い/役員の一言


 第27号
 2018年5月20日発行
・ ボトックスの薬価が下がりました
・ 第14回講演会・第35回交流会が開催されました
・ 第14回DFA講演会「知っておきたい障害年金制度」
・ ジストニアにおける脊髄刺激療法体験記 松浦康人
・ 会員相互の交流促進に向けた取り組み
・ 眼瞼痙攣マンガ『眼精疲労の恐怖』②
・ 第13回定期総会・第36回交流会のご案内
・ お知らせ/お願い/役員の一言


第26号
 2017年11月1日発行
・ 年会費の納入時期が変わります
・ 第12回定期総会・第34回交流会が開催されました
・ 治療にいくらかかるのか? 堀内正浩
・ 痙性斜頸 内科治療から外科治療へ その3(最終回) 望月一孝
・ ジストニア漫画部『眼瞼痙攣マンガ・眼精疲労の恐怖』 能戸幸恵
・ 病院情報
・ 謝辞 /第14回講演会・第35回交流会のご案内
・ お知らせ/お願い/役員の一言


第25号
 2017年5月20日発行
・ DFA通信がカラーになりました!
・ 第13回講演会・第32回交流会 / 第33回交流会in静岡 が開催されました
・ 第13回DFA講演会「職業・スポーツ・外傷に伴うジストニア」玉川聡先生
・ どうしてできなくなるの?~課題特異性ジストニアについて 堀内正浩先生
・ 痙性斜頸 内科治療から外科治療へ その2 望月一孝
・ ジストニア患者の装具開発プロジェクト Part2 勢島尉生
・ ジストニア川柳・狂歌コーナー
・ 点字図書館を利用しよう 能戸幸恵
・ 理事会からのお知らせ
・ バックナンバーのご案内
・ 謝辞 / 第12回定期総会・第34回交流会のご案内


第24号
 2016年11月5日発行
・ 新しいジストニアパンフレットが出来上がりました! 新しいジストニアパンフレットについて
・ 第 11 回定期総会・第 30 回交流会が開催されました / 第 31 回交流会 in 神戸が開催されました
・ 中部東海交流会 in 静岡が開催されます!/ 全国の会員分布と地方交流会の開催について
・ 理事就任のご挨拶 青山美子
・ 会員へのインタビュー 第5回(痙攣性発声障害) 青森県在住 工藤明子さんの経験
・ ジストニア患者の装具開発プロジェクト Part 1 勢島尉生
・ スクリーンリーダーのご紹介 能戸幸恵
・ 痙性斜頸 内科治療から外科治療へ 望月一孝
・ ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会の結果報告 - その3 川島秀一
・ ジストニア川柳・狂歌コーナー
・ 病院情報
・ お知らせ / 理事会報告
・ 謝辞 / 第 13 回講演会・第 32 回交流会のご案内
・ 役員の一言


第23号
 2016年5月20日発行
・ ジストニア診療ガイドラインが完成間近です!
・ 第 12 回講演会・第 29 回交流会が開催されました / 地方交流会について / 会員分布表
・ 第 12 回 DFA 講演会「ジストニア最新治療の実際」林 明人 順天堂大学医学部附属浦安病院教授
・ 日本神経学会ジストニア診療ガイドラインについて 堀内正浩 理事長
・ 手のフォーカル・ジストニアに対する経頭蓋集束超音波治療(MRgFUS)の臨床研究が始まります
・ 日本メドトロニック訪問記
・ 会員へのインタビュー 第4回(メイジュ症候群) 埼玉県在住 仙田正志さんの経験
・ 口舌ジストニア体験記 中村麻美
・ 連続エッセイ 痙性斜頸患者の体験から? ≪最終回≫ 「一番大切なこと」 武井かおり
・ 寄稿エッセイ 地方で貧乏な一患者の記 その2 山口祐輝
・ ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会の結果報告 - その2 川島秀一
・ ジストニア川柳・狂歌コーナー
・ 第12回講演会/第29回交流会のご案内


第22号
 2015年11月5日発行
・ 画期的な痙性斜頸用治療具の臨床研究と販売が始まりました!
・ 第10回定期総会・第27回交流会の報告
・ 第28回交流会in岡山の報告
・ 映画「ジストニア」上映会in奈良 玉木弥須子
・ ジストニア友の会は10周年を迎えました!
・ ジストニア診療ガイドライン作成委員会への質問と回答
・ ハンガー反射による頚部ジストニア(痙性斜頚)治療の臨床研究のご紹介
    金沢脳神経外科病院脳神経外科旭雄士先生
・ 会員へのインタビュー 第3回(薬剤性) 愛知県在住 鈴木 忠弘さんの経験
・ 連続エッセイ 痙性斜頸患者の体験から5 ウォーキングとストレッチ 武井かおり
・ 脳深部刺激の効果とMRIガイド下集束超音波治療について 平孝臣先生からの報告
・ 口顎ジストニアをめぐる現状について 京都医療センター吉田和也先生に聞く
・ 痙攣性発声障害に対するA型ボツリヌス毒素治療の医師主導治験への取り組み 堀内正浩
・ ジストニアに悩む音楽家の皆さんへ 佐藤拓
・ ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会の結果報告 川島秀一
・ 病院情報
・ 役員の異動・謝辞
・ 第12回講演会/第29回交流会のご案内


第21号
 2015年5月20日発行
・ 指定難病及び障害福祉サービス対象疾患として遺伝性ジストニアが認定されました!
・ 第 25 回交流会・第 11 回講演会 、 第 2 6 回交流会 in 京都開催
・ ジストニア友の会は 10 周年を迎えました!
・ 友の会 Facebook 作りました! 映画『ジストニア』上映のご案内
・ 理事退任のご挨拶 武井かおり 堀内理事長がテレビに登場します!
・ 遺伝性ジストニアが難病に認定されるまでの経緯、 結果と留意点、今後の課題について 川島秀一
・ ジストニア患者会員への緊急アンケートの結果報告
・ 充電式 DBS 機器の使用具合に関するアンケー ト 第 10 回定期総会・第 27 回交流会のご案内
・ 第 11 回DFA講演会「痙性斜頸に対するボツリヌス治療」 大澤美貴雄 先生
・ 会員へのインタビュー 第2回(全身性) 岐阜県在住 竹中康子さんの経験
・ 寄稿エッセイ 地方で貧乏な一患者の記 その1 山口祐輝
・ 連続エッセイ 痙性斜頸 患者の体験 から 4 絶食療法 武井かおり
・ 理事会の今後の運営・活動について ジパング倶楽部について
・ 一言メッセージコーナー


第20号
 2014年11月20日発行
・ 変形性筋ジストニーが小児慢性特定疾患に指定されました
・ 佐藤治子前副理事長が社会貢献活動によりメドトロニック社から表彰されます
・ 第 9 回 定期総会・第24回DFA 交流会 開催される
・ 新理事就任のご挨拶
・ インターネットコミュニティのご案内
・ ジストニアと共に32年  南伸朗氏
・ 映画『ジストニア』上映予定
・ 第10回ジストニア友の会講演会「ジストニアと鍼治療」  鈴木俊明先生
・ 少しの工夫で楽になるかも!?便利グッズを探してみませんか?  佐藤拓氏
・ 会員へのインタビュー 第 1 回(書痙) 神奈川県在住 佐々木 卓さんの経験
・ 連続エッセイ 痙性斜頸患者の体験から ストレッチポール  武井かおり氏
・ 脳神経疾患のための食事療法(後半)~油の話の補足と抗酸化物質の摂取について~ 川島秀一氏
・ 病院情報


第19号
 2014年5月20日発行
・ DBS機器メーカーと国会議員会館でも映画『ジストニア』が上映されました!
・ 第22回・第23回交流会、第9回・第10回講演会開催、第9回定期総会等ご案内
・ 映画『ジストニア』上映に携わって 武井かおり氏
・ ジストニア友の会の活動を振り返って ~理事退任にあたって~ 佐藤治子氏
・ 田村憲久厚生労働大臣にジストニアの難病指定・医療費助成を求める要望書を提出
・ 今回の難病制度改革の経緯と内容、問題点について 川島秀一氏
・ 講演『ジストニアの遺伝子検査について』北里大学医療衛生学部 小幡文弥先生
・ 講演『ジストニア治療の最前線』おちあい脳クリニック 落合卓先生およびDBS手術体験者の報告
・ 連続エッセイ 痙性斜頸患者の体験から2 臨床動作法 武井かおり氏
・ 脳神経疾患のための食事療法(前半)~脂肪(油)の摂り方について~ 川島秀一氏


第18号
 2013年11月20日発行
・ 映画『ジストニア』完成!/映画『ジストニア』ができるまで
・ 第18回定期総会・第21回交流会開催、第22回交流会・第9回講演会ご案内
・ 講演『口と顎のジストニアの症状とその治療』
        国立病院機構・京都医療センター歯科口腔外科医長 吉田和也先生
・ 患者手記『眼瞼痙攣治療を終えて~ボツリヌス治療から耳鍼による治療へ~』出水順子氏
・ 連続エッセイ 痙性斜頸患者の体験から1『銭湯とヒーリングサウナ』武井かおり氏
・ 理化学研究所発表難治性障害「ジストニア」の発症メカニズムに新たな知見について
・ ジストニアに関する参考書 川島秀一氏
・ 病院情報


第17号
 2013年5月20日発行
・ DBS機器ジストニアで薬事承認
・ B型ボツリヌス毒素製剤発売
・ 第19回・第20回交流会、第7回・第8回第講演会開催 第8回定期総会等ご案内
・ 講演 『神疾患における遅発性錐体外路症状の発現と治療をめぐる諸問題』聖マリアンナ医科大学 神経精神科 宮本聖也先生
・ 患者手記『脳深部刺激(DBS)手術体験記』佐藤治子氏
・ 『ジストニアドキュメンタリーを撮影して』ジストニアドキュメンタリー監督 川畑友生氏
・ ジストニアの薬 『第17回 ロピニロール塩酸塩(レキップ)』


第16号
 2012年11月20日発行
・ 『どうして弾けなくなるの?』発売
・ 第7回定期総会・第18回DFA交流会開催、第19回DFA交流会・第7回DFA講演会のご案内
・ 民主党ジストニア会合参加レポート
・ 国会請願等活動結果報告
・ 第6回DFA講演会『ジストニアの手術治療 脳深部刺激(DBS)を中心に 後編』東京女子医科大学 脳神経外科 平孝臣先生
・ 『小児発症全身性ジストニア DBSによる治療とその後について』寺島一視氏
・ 『筋肉を覚えて痙性斜頸をやっつけよう!』望月一孝氏
・ 難治性疾患克服研究推進事業研究発表会参加リポート
・ 薬剤性ジストニアになりにくい薬『第16回 りフレックス』
・ 病院情報


第15号
2012年5月20日発行
・ 「ジストニア 診断とケアマニュアル」発売
・ 第16回・第17回DFA交流会・第6回DFA講演会開催  交流会参加手記 第7回定期総会・第18回交流会開催お知らせ
・ 「musician’s dystonia」日本語版出版およびDBS署名請願活動報告
・ 第6回DFA講演会『ジストニアの手術治療 脳深部刺激(DBS)を中心に 前編』東京女子医科大学 脳神経外科 平孝臣先生
・ 患者手記『痙性斜頸~寛解までの12年~』武井かおり氏
・ 『痛みの当事者研究-動きと時間をとめる、覚めない悪夢について-』東京大学先端科学技術研究センター特任講師 熊谷晋一郎先生
・ 障害者基本法改正案と障害者福祉法案
・ 薬剤性ジストニアになりにくい薬『第15回 サインバルタ』
・ 障害者、お母さんのためのヘアメイク付写真スタジオ紹介
・ 年会費PDF割引制度のご案内


第14号
2011年11月20日発行
・ 「musician’s dystonia」翻訳出版プロジェクト出版決定報告
・ 第6回定期総会&第15回DFA交流会開催
・ 臨時総会開催
・ 第16回交流会&第6回DFA講演会開催のお知らせ
・ ジストニア市民公開講座
・ コラム『小児発症全身性ジストニア』寺島一視氏
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアになりやすい薬)『第14回 アリピプラゾール』
・ DBS問題解決に向けての活動報告
・ コラム『12年間の闘病に、今思うこと』増田美佐氏
・ 病院情報
・ DFA通信についてのお知らせ


第13号
2011年6月1日発行
・ 第13回DFA交流会&第5回DFA講演会開催
・ 第14回DFA交流会 in 関西開催
・ 第6回定期総会&第15回DFA交流会開催のお知らせ
・ 第5回DFA講演会『ドーパ反応性ジストニアの発症機序について』東京工業大学大学院生命理工学研究科 分子生命科学専攻 一瀬宏教授
・ DBS問題&メーカー訪問記&署名活動
・ 『国連障害者の権利条約』と『障害者制度改革推進会議』
・ コラム『写真と美術と旅への意識を高めることで自己の存在を確認する』叶野千晶氏
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアになりやすい薬)『第13回 アミトリプチン』
・ ケア理容師・ハートフル美容師を知っていますか?
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第6回患者側から物申す編』PN忙しい暇人
・ 『musician's dystonia(音楽家のジストニア)』翻訳出版プロジェクト
・ 厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業『ジストニアの診断及び治療法の更なる推進に関する研究』斑会議および第9回ジストニア研究会について


第12号
2010年11月1日発行
・ 第5回定期総会・第12回DFA交流会開催
・ 第13回DFA交流会・第5回DFA講演会開催のお知らせ
・ 難治性疾患克服研究推進事業 研究成果発表会『難治性疾患克服研究の成果と今後』参加レポート
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアになりやすい薬)『第12回 ペルフェナジン』
・ 『身体障害者手帳および障害年金の障害認定枠拡大』要望書と『患者の声』提出報告
・ 『雇用保険と障害者雇用促進法 その3 雇用保険の給付と障害者雇用促進法改正』
・ コラム『孤独な闘いの中、仲間との出会い』-痙攣性発声障害患者会活動記録- S.D.C.P 発声障害患者会代表 田中美穂氏
・ 『musician's dystonia』の翻訳・出版計画について
・ 病院情報
・ 患者向けパンフレット『ほほえみ』『快方日記』


第11号
2010年5月20日発行
・ ジストニアQ&A『第11回 遅発性ジストニア』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアに関連する薬)『第11回 セロクエル』
・ 第4回DFA講演会『痙攣性発声障害の外科的治療 甲状軟骨形成術Ⅱ型』一色クリニック院長 一色信彦京都大学名誉教授
・ 『上肢ジストニアの外科手術体験記』サイキックラバー ギタリスト IMAJO
・ 医薬品副作用被害救済制度
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第5回病気と上手に付き合う方法編』PN忙しい暇人
・ 『雇用保険と障害者雇用促進法 その2 雇用保険基本手当と障害者・就職困難者等の範囲』


第10号
2009年11月20日発行
・ ジストニアQ&A『第10回 書痙・上肢ジストニアの脳外科手術』東京女子医科大学 脳神経外科 平 孝臣先生
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアに関連する薬)『第10回 ルーラン』
・ 過去のジストニア関連の研究
・ 難病指定とは?-国の難病対策について-
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第4回DBS(脳深部刺激)電池交換編』PN忙しい暇人
・ 『雇用保険と障害者雇用促進法 その1 雇用保険と障害者雇用促進法の概要』


第9号
2009年5月20日発行
・ ジストニアQ&A『第9回 ジストニアを起こす疾患』 聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアに関連する薬)『第9回 ジプレキサ』
・ 『痙攣性発声障害の外科手術 甲状軟骨形成2型』一色クリニック院長 一色信彦京都大学名誉教授
・ 第3回DFA講演会『スポーツとジストニア』『痙性斜頸と頭髪の関係』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ 『神経難病ジストニアの症状発現のメカニズム解明-ジストニアの新たな治療法開発へ道-』自然科学研究機構生理学研究所
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第3回DBS(脳深部刺激)設定編』PN忙しい暇人
・ 『傷病手当金』


第8号
2008年11月20日発行
・ ジストニアQ&A『第8回 スポーツにかかわるジストニア』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬(薬剤性ジストニアに関連する薬)『第8回 セレネース』
・ ジストニアシンポジウム後編
  『ジストニア患者への鍼治療とその効果』関西医療大学 神経病センター 鈴木敏明先生
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第2回DBS(脳深部刺激)埋め込み編』PN忙しい暇人
・ 『高額療養費 その2 高額療養費制度のしくみ』
・ 署名・請願・陳情・要望等活動報告


第7号
2008年5月20日発行
・ ジストニアQ&A 『第7回 痙攣性発声障害の症状と診断』 聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬 『第7回 ミオナール』
・ ジストニアシンポジウム前編
  『ジストニアのボツリヌス毒素療法-遅発性症候群を含めて-』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
  『ボツリヌス治療の展望-各種ジストニア治療における有効性と限界-』国立精神神経センター国府台病院 神経内科 坂本崇先生
・ DFAコラム『ジストニアと僕の闘い 第1回 すべてのジストニア難民に捧ぐ』PN忙しい暇人
・ 『高額療養費 その1 健康保険の種類と高額療養費制度の概要』


第6号
2007年10月20日発行
・ ジストニアQ&A『第6回 下肢ジストニアの症状と診断』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬『第6回 メキシチール』
・ 第2回DFA講演会『ジストニアの治療から見た脳と心の接点』東京女子医科大学 脳神経外科 平 孝臣先生
・ 『アメリカでのボツリヌス治療 上肢ジストニアの治療体験』菅原雅騎氏インタビュー
・ 『ボツリヌス治療 その2 禁忌と注意点』
・ 『障害年金 その3 保険料と免除制度・追納制度について』


第5号 
2007年5月20日発行
・ ジストニアQ&A『第5回 書痙の症状と診断』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬『第5回 デパス』
・ 『ボツリヌス治療 その1 ボツリヌスの基礎知識と適応症』
・ 『障害年金 その2 障害基礎年金・障害厚生年金の障害等級と障害の状態-ジストニアの障害等級は?』


第4号
2006年11月20日発行
・ ジストニアQ&A『第4回 脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS )の適応症状』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬『第4回 バクロフェン』
・ 『眼瞼痙攣の外科手術』信州大学医学部附属病院 形成外科 松尾清教授 
・ 第1回DFA講演会『ジストニアの内科的治療』 聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生  
・ 『障害年金 その1 障害基礎年金・障害厚生年金の等級と支給要件』


第3号
2006年5月20日発行
・ ジストニアQ&A『第3回 音楽家のジストニア』
・ ジストニアの薬『第3回 セルシン』
・ 『ピアニストのフォーカルジストニア(発病~リハビリ~演奏再開)』ピアニスト智内威雄氏の手記
・ 『医療費控除』


第2号
2005年11月20日発行
・ ジストニアQ&A『第2回 眼瞼痙攣の症状と診断』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬『第2回 リボトリール』
・ 『経頭蓋磁気刺激』


創刊号
2005年5月20日発行
・ ジストニアQ&A『第1回 痙性斜頸の症状と診断』聖マリアンナ医科大学 神経内科 堀内正浩先生
・ ジストニアの薬『第1回 アーテン』