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2021年12月

第41回DFA交流会・第18回講演会

 

今日は初めての会場です。役員も勝手が分かりません。

壁をスクリーンに利用してうまく見えるかな?講演会のテスト中。

 

 

 

皆さん続々と集まって来ました。

 

 

 

しんみりとしていますが、緊張することはないんですよー(^^

 

 

 

眼瞼痙攣で光を避けたい患者もいるので、カーテンを閉めています。

 

 

 

 まずは自己紹介。

座ったままで手短に。

長々と話し出す人はいませんでした。

 

なので、

スムーズに進みました。

 

 

 

 

そして交流会

 

 

 

 和気あいあいと患者同士の情報交換が進みます。

 

 

 

ここでは医師を交えての話も進みます。

 

 

 

脳手術した人同士の語らいだってあります。

 

 

 

そして講演会

 

 

 

とにかく濃い内容の話が聞けました。

 

 

 

専門的すぎて、ついていけなかったかもしれませんが、大丈夫。

 

 

 

次号の会報に内容を掲載するので、復習できます。

 

 

 

おっと!

これは知らなかった。

 

4℃かぁ。

 

こうしている病院はどれだけあるのかな。

 

 

 

このスライドでの堀内先生は若すぎて、よー分からん(^^;

 

 

 

ジストニア友の会だ!なんか懐かしいなー。2005年当初の紹介だもんね。

 

 

 

川畑監督の、映画ジストニアの紹介もあった。主演は、はるさん。ジストニア友の会も関係した。

 

 

 

映画ジストニアには、執刀医の平先生はもちろん、脇役で堀内先生も出てるし、自分だって少しだけ出てる(^^

 

 

 

で、その平先生も写っているスライド。自分の今の主治医でもあります。

 

 

あっ、看護師団体に友の会が紹介された時のスライドだ。

 遺伝子性ジストニアを指定難病にしたときにお世話になった太組先生も写っている!

 

 

今回自分が一番お気に入りだったのがこのスライド。

よくもまぁジストニア名医がこんなにも揃ったもんだ(^^;; ここに坂本先生がいなかったのが残念。。。

 

 

今日もためになり楽しくもある集いができました。

皆さんまたお会いしましょう(^o^)

 

 

 


2021年6月

第15回定期総会・第40回DFA交流会

今回の会場は、初の箱根リハビリテーション病院での開催です。

最寄りのバス停、「小塚入口」に到着ー♪

箱根湯本駅から20分ぐらいです。

このバスに乗ってきました。路線バスとはいっても、箱根の山道をなかなかスパルタな運転をします。自分は先頭に乗っていたこともあり、ワインディングのドライブを楽しめました。

地図で確認した時には高低差が分からなかった。この坂を上るんだぁ~。きっと、そこに見えているのが病院だ。雲が低い。

一応案内図がありますが、見なくても大丈夫。坂を上って一番最初に出てくるのが箱根リハビリテーション病院です。

この看板がありますが、、、

正式な入口はさっきの看板を通り越して、もう少し上った所にあるのです。

こちら側が1階の受付に直接入れる入口ですね。

それにしても、この傾斜は…

雪が降ったらヤバいだろう…(^^;

一応、自分みたいにさっきの入り口から入ろうとする人のために、その入り口の自動ドアの鍵を開けに行く堀内先生たちです。

総会が終わり、交流会の様子です。今回は人数が少なかったので、皆でまとまって濃い話が出来ました。カメラマンは総会議長の自分なので、総会の写真は無しです。さらに交流会でも、あまりに夢中になりすぎて、皆さんがいる時に写真を写すのを忘れてた。ぽつぽつと帰りだす方を見て、慌てて写した。どーもサーセン(^^;

こちらは病院の職員に写していただきました。自分も入っています。全員マスク着用。これぞコロナ禍。

我々は、コロナにもジストニアにも勝ちます!

先生の小田原⇔病院の通勤用乗用車。「軽でいいんじゃない?」と自分が聞くと、先生は「軽でぶつけられて死んだ友達がいるから軽には乗らない」、とのこと。納得です。ジストニアの専門医が減ってしまうのも避けたい。気を付けてください。

 

ジストニアのいろいろな情報交換をして、深イイ話も聞けて、皆さんの「治すぞ」パワーも高まったことと思います。

お疲れ様でした!!!

 


2020年12月

第17回講演会

当日は気持ちいい青空になりました。

今回の演題は、ジストニアに対する最新脳神経外科治療!

東京女子医大 脳神経外科の先生の講演ならではです。

いつも通り、事前に理事会を開催します。

進めなければならないことは当日の講演会だけではなく、いろいろあります。

オンラインでの理事会で面倒なことは、まとめてリアルの理事会で話します。

 

飯食ったりしていますが、理事会中です(^^;

さてさて、そろそろ皆さんが来る頃でしょうか。

準備を始めます。

いつものスタッフ


待ってました!

講演会講師の堀澤先生(右)。若いし二枚目ですよね。自分も、手術室には他にも先生はいましたが、メインは平先生と堀澤先生に手術してもらい、治りました。(局所麻酔での手術だったので様子をすべて覚えてる)

左は、弊会理事長の堀内先生。そろそろ川崎市立多摩病院からいなくなる?そしたら内科治療で受診していた患者はどーなる?今後の友の会は?友の会のイベントは?友の会の存続は?

詳しくは、次回以降の会報にて。。。

 

 

一番右は弊会のカメラマンでジストニア大樹の会の古川さん。

(http://jisutonia-taijyunokai.com/)

うーん、今回は参加者を絞ったこともあり、コロナ禍らしいですね(^^;

それにしても、素晴らしい講演でした。もうジストニアは怖くはありません。安全に治せる病へと、どんどん進めてくれていることを説明して頂きました。

 

私が手術してもらった両側の淡蒼球破壊なんて昔の話。今ではそんなの時代遅れです。それでも私は治ったし不満はありませんが、別の術式で、さらに治りやすくなっていると話が聞けました。

 

願うは、全国の病院の脳外科で、東京女子医大での、堀澤先生たちのような施術が行えるようになってもらいたいものです。

 

講演の内容は会報の第33号で報告します。お楽しみに(^^

 


2020年11月

静岡市難病障害者協議会主催:難病と福祉の勉強会
      (後援:NPO法人ジストニア友の会)

 

難病を気にせずにみんなで和むのが、難病を治す一番の薬です(^^

 

 


2019年12月

第39回DFA交流会・第16回講演会

またまたこの日がやってきました。

最近なぜだかぐずついた天気と重なる気がしますね。

まぁ外出て遊ぶわけでは無いので気にしませんが(^^

あー、入り口のホワイドボードにデカデカと書いた「写真を掲載するよ。いやなら最初に申し出なきゃだめだよ。」のお決まりの案内写すのを忘れてしまったー。

まぁ今回も皆さんに聞いてもらえてるし、証拠写真を撮るまでもないですね。

 

と言うわけで、交流会、講演会の順に行いました。今回は自己紹介もテンポよく進んで、皆さんとたっぷり交流が図れました。

記念撮影を撮って終了です。

皆さんまた次も集まりましょう(^o^)

 


2019年6月

第14回定期総会・第38回DFA交流会

当日は梅雨空でした。

まずは理事会から始まります。


決めなければならないことが、色々とあるのです。

そして、総会からスタートです。

今回はちょっとした未遂事件があって、警察にも声を掛けて、警察官に来てもらいました。

今回は定款の変更議案もありました。全会一致で無事終了。



今回もいつも通りに、スタッフから直接の写真撮影のお断り説明もして、交流会が始まりました。

 

楽しかったですよね。(^o^)


2019年5月

『大阪親睦会』 ジストニア大樹の会との合同開催

 

こちらをご参照ください。→●クリック

ジストニア大樹の会の写真掲載ページへジャンプします。

 


2018年12月

第37回DFA交流会・第15回講演会

当日の朝

まずは理事会の開催です。数々の課題を検討し、最後に当日の流れを確認しました。


ジャンケンしてるのではなく、協議中なのです。

場所を移して会場へ。皆さん集まってきています。



皆さん笑顔で盛り上がってます。

このホームページ更新の担当者は、私です。



いよいよ太組先生の講演会です。

外科の太組先生と内科の堀内先生。真ん中は世話役の拓さん。


患者からの質問にも答えます。

いろいろとためになる話を聞けました。


集合写真を撮って終了~♪ 皆さんホントにいい笑顔(^^

 

と、終わるハズはなかった。

交流会&講演会の後は先生方と、お決まりの…

ラクビの中田さん(右)もいます。


これはおまけ。

薄暮の新宿駅新南口。

 

今回も楽しかったです。

皆さんどうもありがとうございました!

 

 


2018年10月

近畿圏親睦会


2018年7月

第13回定期総会・第36回DFA交流会


2018年5月

札幌親睦会