写真
ジストニアの仲間たちでなごむ写真です。
'25/01 真面目な不良患者会in三宮(ジストニア大樹の会)
'25/01 映画「ジストニア」再編集版 上映会
↑ ミュージシャンGENさん他、先生方から聞いた話のオマケつき。
'24/12 第21回講演会・第47回DFA交流会(牟礼先生)
'24/06 第18回総会・第46回交流会
'23/12 第45回DFA交流会・第20回講演会(堀内先生)
↑ 当時集まった名医一覧のスライドを、デジカメで複写しました。
'23/09 静岡市難病障害者協議会の講演会(牟礼先生)
'23/06 第17回総会・第44回交流会
'22/12 第43回交流会・第19回講演会(渡嘉敷先生)
'22/06 第16回総会・第42回交流会
'21/12 第41回交流会・第18回講演会(堀内先生)
'21/06 第15回総会・第40回交流会
'20/12 第17回講演会(堀澤先生)
'20/11 静岡市難病障害者協議会の勉強会
'19/12 第39回交流会・第16回講演会(旭先生)
'19/06 第14回総会・第38回交流会
'19/05 大阪親睦会
'18/12 第37回交流会・第15回講演会(太組先生)
↑ 指定難病の厚労省要請に大きく加担して頂いたのが、太組先生と秋野議員。その先生方がいたから、ギリギリのところで遺伝子性ジストニアだけはリストに載せることができました。
'18/10 近畿圏親睦会
'18/07 第13回総会・第36回交流会
'18/05 札幌親睦会
ホームページリニューアル後(2018年)から掲載