しょうこ (火曜日, 29 4月 2025 22:05)

もっちぃーさん
最短で3ヶ月だったのですね。
注射後辛くなるというとそんなの有り得ない、もう打たないよとなるので最近は中々本音が言えず悪循環でした…。
まず間隔を相談してみようと思いました。
教えていただき救われました(T T)

もっちぃー (火曜日, 29 4月 2025 15:56)

シッピーさん、

そうなんですね。
下期会報へ向けての病院情報の調査は、各病院で行われた人事異動の確定版が外部に公表され終わった夏頃に行うのですが、その際には、
横浜市立大学附属市民総合医療センター病院の病院情報への掲載内容、及び、その病院の自体の掲載存続も含めてよく検討します。

6月の総会･交流会でも、堀内先生も含めた場で話を聞かせてください。
情報をどうもありがとうございます。

シッピー (火曜日, 29 4月 2025 13:40)

モッチー様
私の悔しい気持ちをご理解頂いて、嬉しいです。ありがとうございます。

酷い医師は脳神経内科の木村医師です。

機能的脳神経外科の川崎医師は、腕前はわかりませんが一生懸命にやって下さっています。話しもきちんと聞いて下さいます。

市大センター病院では、調整も治療の主導権も内科にあります。外科は傷後の確認だけです。そして内科の担当医はモッチー様もご存知の木村勝男医師です。
何を訴えてても、聞く耳を持ってくれません。患者の苦しみを何とかしたいと言う意思が全く感じられません。
目眩が酷いと言っても、ジストニアや手術とは関係ないの一点張りです。私の訴えを全て否定して返してきます。
外科の医師のように、きちんと話しを聞いてくれるだけでも全然気持ちが違います。
もちろん患者との相性もあるので、私のことが気に入らないのかもしれません。そうだとしても、ちょっと酷すぎると思っています。
金曜日の外来を受けてから、本当に傾きも目眩も酷くなってしまいました。毎朝続けていたウォーキングも今日は行く気になれません。
内科医は、患者の不安を取り除くことも大きな役割だと思います。

長々と愚痴ばかり並べたて皆様に不快な思いをさせてしまって、ごめんなさい。

追伸
私の書き方が悪かった為に、外科のことだとモッチー様にも誤解させてしまい申し訳ございませんでした。特定の医師を名指しで批判することは今まで避けていましたが、今回はあえて書かせて頂きました。掲示板の趣旨に反していたら、申し訳ございません。

もっちぃー (火曜日, 29 4月 2025 10:39)

シッピーさん、

横浜市立大学附属市民総合医療センター病院ですよね。

そこの機能的脳神経外科の対応はなんなんだ！
せっかくそこの病院の脳神経内科には会報で紹介した木村先生もいるし大学院(博士課程)の緒方先生もいるのに、、、機能的脳神経外科の対応はひどすぎる。

横浜市立大学附属市民総合医療センター病院は、今期の下期会報からも、ホームページの紹介からも、削除を検討します。

堀内先生や、他の役員とも調整します。



1円玉程度の穴をたった2ヶ所開けるだけなのに坊主にしなきゃいけないという女性にとっては屈辱的で他院では聞かないところから始まり(おかげでシッピーさんの励ましで私までカラーした茶髪を丸坊主にしてしまった)、さらにはそのモラルハラスメントと調整の精度の悪さ！

私が手術してもらった東京女子医大では、平先生や堀澤先生や他の先生方とふざけてジストニアを笑うことはあったけど、不信感が更に増す言動は一切なかった。

横浜市立大学附属市民総合医療センター病院の機能的脳神経外科は、バカだ。


ジストニア患者はストレスに対しても、文句の一つでも医師に言ってやってスルー出来るぐらいに強くなることも大切です。
一緒に頑張りましょう！

シッピー (火曜日, 29 4月 2025 06:00)

モッチー様
入院費が安いのには私も驚いています。しかもその中に自費分の食事代も含まれているのです(15000円くらい)！

DBSの効果に時間がかかるのは仕方ない。と今は納得しています。
でも…入院中から医師の言葉にかなり傷つけられており、病院に行く一週間前から、憂鬱でした！そして今回も不信感が更に増す言動(動は調整のことです)！
ジストニアに、とってストレスは大敵です！
そのストレスを医師が与えてどうするんだ‼︎
と腹立たしく思う次第です。
愚痴になってすみません。

たくみ (月曜日, 28 4月 2025 13:05)

もっちぃーさん
ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 28 4月 2025 12:52)

たくみさん、こちらから探すのがいいです。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

たくみ (月曜日, 28 4月 2025 12:47)

頭の震え（ジストニアの可能性あり）という症状があり、治療を希望しています。東京では、どこの病院の何科を受診するのがおすすめでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 28 4月 2025 12:35)

しょうこさん、
もっと開けたいですねー。
私は最短で3ヶ月おきでしたよ。私の先生の方針で。

先生は3ヶ月おきに私を治療したいようだったけど、私は先生にお願いして最大で4.5ヶ月おきぐらいまで開けました。
ボトックスは切れていても、ジストニアへの効果はあったのです。
開けられるなら、もっと開けたかった。でも予約しておかないと、次の治療が出来なくなるから開けられなかった。

もっと間隔を開けれたら、外科治療なんてしないで治っていただろうと思っています。

信頼できる医師が、内科医も少ないから困るよね(^^;;

しょうこ (月曜日, 28 4月 2025 08:21)

もっちぃーさん
お久しぶりです。いつもお世話になっています。
ご返信ありがとうございます。
ここ１年はモグラ叩きの繰り返しで注射後首を起こす時に重く感じたりもするので、効きすぎてるのかなと思っていました(T T)1年半前に回旋は止まり見た目には分かりずらくなったのですが、筋電図ではしっかりと悪さしてる筋肉がいてまだまだ辛い状態です。なので治療を止めるのはちょっと怖いのですが、今特に間隔の指示がなくとりあえず最短の2ヶ月おきに打っていただいてるのですが、もう少し開けるべき何でしょうか…(>_<)
ここ半年では悪さしてる筋肉が倍に増えてしまいました。

治った方のエピソードありがとうございます。何よりも前向きになれます(^^)

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 23:02)

しょうこさん、
ご無沙汰です(^o^)

＞ 注射の量が多すぎることにより効きすぎて、別の筋肉に負担がかかってるという解釈であってますでしょうか？

違うと思う。
注射した筋肉が徹底的にやっつけられたから、ジストニアはくやしくて他の筋肉へモグラたたきした。ならあり得るかも。

しょうこさんは前回の交流会でお会いした時も見た目では全く分からない程度だった。見た目で明らかに分かる程度になるまでは、ボツリヌス療法をやめておいたほうがいいかも。

そのほうのが、いざ治療をしたときにその恩恵を感じるし、モグラたたきはしないだろうから毎回同じ位置に治療してもらえて治療の効果は安定するし、治療から遠ざかることによってジストニアが治療を忘れて治療しなくてもいい体になると思うので。

治療の間隔をどんどん開けて行って、一年に一度程度しかボトックスを打たなくなった友達がいましたよ。ボツリヌス毒素の効果がそんなに続くはずはない。しかしジストニアが悪さするのを忘れるので、本当にそのぐらいの期間、注射の効果が続いたのです。
そしてその人のジストニアは、今は治った(^^

わりと医師も、それに気が付かなかったりするんだよなー。

しょうこ (日曜日, 27 4月 2025 19:58)

こんばんは。お話してる途中すみません。
ここ最近注射して数日後に筋肉がより収縮して普段あまり感じない痛みに襲われます。
1ヶ月くらいしたら落ち着いてくるのですが、これは注射の量が多すぎることにより効きすぎて、別の筋肉に負担がかかってるという解釈であってますでしょうか？初歩的な質問ですみません。

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 17:17)

シッピーさん、
報告ありがとうございます！
そんなに入院したのに一時支払はその金額？
「えっ、やすっ！！！」
って感じです。それに、とても有益な情報です。
私の2000年代初期の頃から数年の間のボツリヌス療法代はそれよりも1万円以上は高かったです。それを3ヶ月おきに治療してたもんなー。
もし当時の私がDBS手術の安全性や、実際に覚醒下で定位脳手術手術を受けて楽しかったことを知っていれば、きっと東京女子医大でDBSをお願いしていたと思う(^^

手術の効果は、今は気にしない。
先日の講演会で牟礼先生もスライドを見せながら言っていたように、
「刺激効果は、術後短期ではわからない。1年ぐらい長期に刺激してみないとわからない。」
だから。
映画「ジストニア」主人公のはるさんのように、術後すぐに効果を感じる人のほうが少ないでしょうね。

シッピー (日曜日, 27 4月 2025 11:24)

追伸
手術の費用ですが…私は20日間入院しました。差額無しの4人部屋でした。3割負担で請求額は83,000円でした。高額医療閉じて最初から減額された金額だったので、元の額は明細を見ても不明です。
以前に、モッチー様から質問を受けていたので…あまり有益な情報ではなくてすみません。

シッピー (日曜日, 27 4月 2025 11:14)

こんにちは♪
DBS手術から一ヶ月ちょっと経ち、一昨日初の外来受診をしました。何のチェックをしたのかわからないのですが、医師がPCをいじったと同時に吐き気が襲って来ました。それを告げると今チェックをしたところだから…調整は今回は見合わせよう。と言われてしまいました。その後昨日、今日と吐き気は治ったものの、首と脇腹の傾きが悪化してしまいました。ようやく体力が回復して、元に戻って来たのに！手術の成果は全く感じられません。
時間がかかると言われていますが、何の為の手術だったのか…と悔しい気持ちでいっぱいです。
この掲示板では凝固術の話しが多いのですが、DBSを受けた方いらしたら経過と調整時の体調、調整の期間等について体験談を聞かせて頂けたらと思います。宜しくお願い致します。

真帆 (日曜日, 27 4月 2025 10:35)

ありがとうさん

私の痛みは今全身にあり、顔まで痛くなります。お腹にもくる時もあります。
痛みは上手く言えませんが、針で刺されているような感じでしょうか。
足のくるぶしには毎日の様に痛みが出て、歩行が困難になる事もあります。
身体中痛くて寝込む事もたまに。しかもそれが夕食後満腹の時におこります。
外見の症状は左手の萎縮、右足指の丸まりでそれで深澤先生はジストニアと診断されたのですが、脳神経内科の先生はジストニアかわからないから検査すると言う事で、5月一杯色々な検査が入っています。
リュウマチとか膠原病など色々言われましたが、自分で調べるとやはりジストニアかなと思います。
検査結果でなんと言われるか分かりませんがが。

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 00:28)

ありがとうさん、
先日平先生から全国に任せられる医師は15人ぐらいいると聞いた。堀澤先生にも心当たりはあるはず。その地方でそうした医師を紹介してもらえばいいと思います。

メリットデメリットは、可逆性と金と医師の腕の問題。
・凝固術は一度やったら良くても悪くても元には戻せない。しかし安い。施術できる医師は極わずかで、必ず成功するとは限らない。
・DBSは1.3ミリの幅の電極が入るものの基本的には脳内を破損しない。けど高い。任せられる外科医は全国に15人もいて、治るまで付き合わせることも可能。

となります。

先日倉敷の牟礼先生から聞いたこともあって、もっと詳しく語れるけど、それは次号の会報で報告します。会員になると見れるよ。バックナンバーも安く買えます(^^

ありがとう (土曜日, 26 4月 2025 19:42)

もつちい-さん

私 遠方に住んでるじゃないですか！
いくら 良い先生が主治医 だとしても
DBS を受ける にはそれが一番のデメリットのように思うのですがどう思われますか？
故障したり調整したりなんか とても怖いです

ありがとう (土曜日, 26 4月 2025 19:29)

真帆さん

初めまして こんばんは
ジストニアの痛みについての投稿はあまり見かけなかったのでお聞かせください
私は3ヶ月前に 堀澤先生に右脳の手術をしていただきました 左側の痙攣と痛みは治りました　今困っているのは右手の痙攣と首 脇の横 胸 お腹が胃に反してぎゅーっと力が入って痛みを伴う という症状です。一度ぎゅーっと力が入ると自分の意思ではどうにもならず 深呼吸をしてどうにかしています。その症状のため じっとしてられないので静止した状態は全く できません　椅子座ることも全くできません　力が入って それが痛みになるからです
薬はリボトリールとセレコキシブを服用し
なんとか 毎日 過ごしているという感じです
真帆さんの痛みは、ぎゅーっと力が入って固まる という症状はありますか？

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 21:47)

もっちぃーさん

丁寧なお返事、ありがとうございました。

とりあえずは脳神経内科の検査全て受けてみます。5月一杯はかかりますが、またご報告出来たらと思います。
まずはお礼までです。

もっちぃー (木曜日, 24 4月 2025 20:16)

真帆さん、
ジストニアは治りますよー。
その辺にあるサイトや記事は、ジストニアを物凄く悲観的で深刻な病に書いているだけです。その方がみんなの注目を集めて、アクセス数が伸びるからね。

そのような所は笑って見てやれればいいです。「治す前に社会に広めようとしているお前はバカか？」ってね(笑)


ジスバルの評判は悪いですね。ジストニアに精通した日本トップクラスの、神経内科医からも、「ジスバルの処方はやめている」と話を聞いています。副作用が強くて患者がまいるそうだ。
そもそもジスバルは、ジストニアでは無くジスキネジアの薬だし。

痛みはボツリヌス療法で治まるかもですね。ボツリヌス毒素にはそのような効果もあるので。
私は、当時東京女子医大にいた大澤先生ボツリヌス療法、同病院に当時いた平先生の定位脳手術で治りました。

今は東京クリニックの大澤先生、三愛病院の平先生です。
ちなみにボツリヌス療法なら、堀澤先生は大澤先生を嫌っているので、三愛病院の立林先生を薦められるかも。それだったら、立林先生をて見ていた先輩の、ゆい小田原クリニックの堀内先生のほーがいいな(^^

あと、東京クリニックの大澤先生は、紹介状なしで電話予約できますよ。混んでると思うけど。

こにぴー (木曜日, 24 4月 2025 20:15)

どんな検査をしたらジストニアって判断されるのですか？私は問診ぐらいでまあ、MRIぐらいしか取りましたがどこも異常なしっていわれました。どこか異常があれば納得出来ますがね。どこも異常なしで苦しむのは疲れて来ました。健康診断もオウルA判定です。最近手術のストレスなのかまた斜頸が出て来て困ってます。あまり食べてないのに体重も7キロ増です。筋緊張が減ったせいなのかなぁ。

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 19:03)

もっちぃーさん、コメントありがとうございます。

ジストニアって治るんですね。
どんな治療で治られたのでしょうか？
色々調べたらジストニアは結局歩行困難なり寝たきりになるなど、精神的にかなりやられました。
実は堀澤先生にジスバルと言う薬を勧められましたが、知り合いがジスバルを飲みいきなり歩行困難になり、怖くて飲めません。
遅発性アカシジアもあり、抗コリン薬も飲めません。とにかく検査が終わらないと痛み止めとかも出してもらえないので、心療内科で出してもらっているリボトリールとロキソニンでなんとか抑えています。
大澤先生は今いらっしゃらないのですね。
残念です。
とにかく、この痛みを止めたいのとジストニアを治したいです。
これから、アドバイスよろしくお願いします。

もっちぃー (木曜日, 24 4月 2025 16:58)

猫和尚さん、
「ハンス・セリエ博士によるとストレス状態の3段階の中で3段階目の廃い期になっている人に、ストレスをかけてもストレス抵抗力は上がらない。」
ですかぁ。なるほど。
廃い期になる前に手を打てば、抗体力が出せるんでしょうね。


真帆さん、
なんなんだろうね？ 大澤先生がいなくなった今の東京女子医大の神経内科は。
ダメダメになっちゃったなぁ。。。(^^;;

私は全く検査なんかせずに、ジストニアと診断され、そしてその治療で治りました。
経験が無い医師なら分からないだろーけど、経験豊富な医師なら視診と問診だけでジストニアと診断できます。

検査と言えば、内科治療ならその時に針筋電図で明確に分かるし、外科治療なら術前のMRIで他に異常が無いことが分かります。

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 12:55)

初めまして。

2ヶ月前、堀澤先生にジストニアと言われましたが、症状があまり出ていないため手術はしないと言われ薬を処方してもらうため同病院の脳神経内科に行ったところ、検査もしていないのにジストニアとは限らないとの事。
沢山の検査をする事になりました。

確かに、見た目ではジストニアとは分かりませんが、日々足や手、顔までも痛みが襲ってきます。
皆様は痛みはいかがですか？
また、やはり沢山の検査してジストニアと診断されたのでしょうか？
すいません、無知で。

よろしくお願いします。

たくみ (木曜日, 24 4月 2025 12:09)

猫和尚さん
やはり、無理に誘発するような行動するのは避けた方が良さそうですね。まずは、症状が出やすい状況から距離を置きつつ、適度にストレスを発散したいと思います。
ただ、来年から社会人になることを考えると、人に見られながらのパソコン作業や軽い会食など、避けられない場面も増えてくると思います。この病気になってしまうと、運悪く仕事を辞めざるを得ない方も多いのでしょうか？自分としては、せっかく満足のいく企業から内定をもらい、親からも期待されている分、もし辞めることになった時に受け入れてもらえるのかが心配です。
仮に常にリモートで働けるような職場や、症状が出にくい環境に再就職できたとしても、経済的に生活していけるのかという不安もあります。
まだ正式な診断は受けていないので、頚部ジストニアかどうかは分かりません。他に昔からストレートネック気味で首の痛みや頭痛が起こりやすい体質なので、筋肉の緊張や少しの他人からの視線の緊張が重なって、似たような症状が出ているという可能性もあるのかなと思っています。

猫和尚 (水曜日, 23 4月 2025 19:54)

たくみさん。
なるほど。確かに私も、自分にあえて負荷をかけて自分を鍛える事で、脳のストレス抵抗力を増強して症状が出ないように出来ないかと考えた時期があり、ジストニア専門医にそれを質問したことがあります。
医師の回答は、それは止めた方が良い。という結論でした。
理由は、病気が悪化するリスクがある為。でした。また、なるべく 症状を誘発しない事。というアドバイスも頂きました。
私も病気がだいぶ良くなってきたな。 と思った時に、パソコン作業など試すと、必ずまた悪くなってくるという繰り返しを経験しました。今は パソコンを使わずスマホでネットにアクセスして負荷を減らしています。
ジストニアになる人というのは、自分を鍛えすぎて、頑張りすぎてストレス抵抗力の限界を超えた人であり、その状態になっても、まだ頑張ろうとする頑張り屋さんが多い。と私は見ています。
ストレスを研究したハンス・セリエ博士によるとストレス状態の3段階の中で3段階目の廃い期になっている人に、ストレスをかけてもストレス抵抗力は上がらない。とあります。
筋トレに例えると、もう筋力がないのにオーバートレーニングをしたらどうなるか。という質問と同じかなと思います。
何が たくみさんのストレスになるかは、私とは違うかもしれません。 私の場合は、窮屈な場所で待たされたり、ゆっくりな人のスピードに合わせたりすると、すごいストレスがかかります。なので そういうシチュエーションは極力は避けます。それが自分にとってのストレスマネジメントなので。

たくみ (水曜日, 23 4月 2025 16:51)

猫和尚さん
自分はジストニアの要因を持っていると感じています。大事な課題には全力で取り組む性格で、人に見られながら作業することも以前はあまり苦になりませんでした。ですが、この「震え」の症状が出るようになってから、人前での作業が大きなストレスになっています。
ジストニアについて色々と調べたところ、「震えが出るような行動や場面はなるべく避けるべき」といった情報が多く見られました。
ただ、自分の場合は震えが限定的な行動でしか出ないため、むしろそういった行動を意図的に繰り返して慣れていくことで、震えずに済んだ成功体験が自信につながるのでは？とも考えています。
このような考え方は良くないでしょうか？
やはりネットの情報通り、震えが出る行動や場面はなるべく避けた方が良いのでしょうか？

もっちぃー (水曜日, 23 4月 2025 00:04)

ありがとうさん、

術後の結果が良かったので次で治るかもしれないと確信して次を予約したのは、もちろん私です。医師は出来れば手術せずに治したい。執刀医自身にリスクがかぶってきますからね。
私の頃は、右も左も同じ部位(GPi:淡蒼球内接)でした。しかし今は違う(Vo:視床とかなら知らないが)。
https://www.dystonia2005.com/dcim/2501-1/
ここのページの最後で聞いた話が分かってきたので、当然その副作用を避けます。

それもあるから、ほとんどの医師がGPiの破壊を避ける。GPiが病巣の時はDBSなのです。やり直しが利くので。

私はボツリヌス療法時代も、特に外科治療後も、内服薬を服用しなかった。医師の"腕"だけにお願いして乗り切ってきた。他の内科的な病気がなかったのもあるでしょう。



ちなみに、トップページはまだ更新していませんが(時間が無くて…)、次の総会･交流会は6/21(土)ですよー。前回ははるばる宮崎県から来られた方がいてびっくりした。
でも東京よりも近い倉敷の牟礼先生の、患者を治すとても重要な話を聞けたし、よかったんじゃないかな。。。

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:45)

音声入力ミスばかりでごめんなさい
平先生

主人てはなく主治医

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:43)

こにぴーさん

平先生は、世間話と、応援をしてくれるんですね（笑）。手術は平良先生なんですよね。
こにぴーさんの主人は 兵庫医科大学病院の先生なのですか？

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:39)

もつちぃーさん

堀澤先生とはジストニアの会を通してでも 顔見知りなのですね、心強いですね

左脳の手術をしてすごく 結果が良かったので治るかもしれないと確信したのはご本人様ですよね、右脳と左脳では治る部位は違うのでしょうか？脳は本当に複雑ですよね、
右脳 手術してそろそろ 3ヶ月ですが、リボトリールと痛み止めのせいなのか 毎日眠いです
それと 術後から ずっとぼーっとして テキパキ動くことができません
頭が覚醒してない感じですが時間の問題でしょうか ちょっと長くないかなと思ってますが
まだむくみが残っているのかな
あときつくてきつくてたまらないです
血圧がすごく高くて最近薬を変えて 効きはじめているせいなのか何が原因なのかわからないことだらけです
結局原因不明の病気なので薬や手術だけに頼らず ボーっと散歩したり食事をきちんと考えたりいろんな要素を取り入れて全体で自分の体を見ていくのがいいのかな と思っています
今一番大事なのは、頑張ってくれている自分の大切な体に感謝し 強い気持ちを持つことだと気づきました

平先生によるdBS のデメリットのホームページは読めなかったですが 堀澤先生に聞いてみます 次回は 6月3日に受診します
遠方から行っても時間は15分程度なので
かなり 覚悟して 決めていかないといけないと思います

猫和尚 (月曜日, 21 4月 2025 22:19)

たくみさん。
私も20代前半の時にたくみさんと似た症状を経験をしたことがあります。現在私は頸部ジストニアです。私の場合、社会人になったばかりの時に対人恐怖症気味になり、人の視線とかを感じると頭が小刻みに揺れたりする現象が起きました。その現象自体はそのうち 起きなくなりましたが、その後 10数年後に軽度のジストニアが発症し、さらに10年後には見た目にもわかる程はっきりとした痙性斜頸の症状が現れました。
ジストニアになる三大要因というものがあります。それは几帳面な性格、反復動作、過剰なストレスの3つです。
この3つが揃ってる人が ジストニアになりやすい人だとされています。
なので 私はメンタル的には、あまり神経質にならず自分を愛してくれる人と楽しく過ごすようにして対人恐怖を感じない生活を心がけた方がいいと思いますし、もしパソコン作業などで症状を誘発するのであれば、症状を誘発する反復的な作業はごく短時間にするか、全くしない方がいいと思います。私はパソコンよりはスマホの方が脳にかかるストレスが少ないと感じています。
ジストニアは航空管制官のような非常にストレスのかかる職業の人に多いらしいです。またピアニストとか超絶技巧などで脳に過剰なストレスがかかったりするとなる場合が多いようです。
ストレスと言われても感じないかもしれませんが ストレスマネジメントに失敗すると ジストニアになるのではないかと個人的には思っています。
たくみさんは まだジストニアかどうかはわからないですしジストニア 予備軍 みたいなものがあるのかどうかもわからないですけどジストニアにならないように生活を気をつけるなら上記の3要素を避けるのがいいかなと思います。
もしも本当にジストニアが疑われるならこのサイトで 推奨されているジストニア専門医に診察してもらうのが安心ですね。

たくみ (月曜日, 21 4月 2025 18:52)

はじめまして、こんにちは。
私は1年ほど前から、人の視線を感じている時、特に座っている姿勢のときに首がすくむような感覚があり、頭が小刻みに震える症状が出るようになりました。（証明写真を撮るとき、美容室、飲み物を飲むとき、パソコンを操作しているときなど）
症状から頸部ジストニアではないかと思い、こちらのジストニア友の会を見つけて書き込みさせていただきました。
1年前と比べると症状が出る場面は徐々に減ってきてはいますが、来年から社会人になることもあり、できる限り改善・完治に近づけたいと思っています。
今、自分にできることがあれば少しでも実践していきたいと考えています。もし改善につながるアドバイスなどがあれば教えていただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。

もっちぃー (日曜日, 20 4月 2025 22:21)

ありがとうさん、

もちろん堀澤先生を知っていますよ。
堀澤先生は以前テレビ番組で「私の師匠がする手術」と、プローベ(脳手術用の治療器具)を見せながら平先生の凝固術を紹介していました。また平先生は先日の映画ジストニア再編集版の完成披露試写会
https://www.dystonia2005.com/dcim/2501-1/
の出演者あいさつで、観客席にいる堀澤先生を「私の一番弟子」的に紹介していました。

堀澤先生がDBS派とは、前に堀澤先生に講演して頂き
https://www.dystonia2005.com/dcim/2012/
講演が終わった後で、コソっと私に個人的にこぼしていました。


DBSのメリットは、先生に聞くのがいいです。
が、、、私が感じているのは、「やり直しがきく」という点です。あと、調整範囲が無限大だから、難しいだろうけど調整次第でどんなジストニアだって寛解させられるはずだ。と思っています。
デメリットもあります。
それは、こちらの平先生の記事からも
https://medicalnote.jp/contents/160411-033-MU
ひしひしと伝わってきます。
ちなみに聖マリの太組先生も、「一番効くのは破壊術(凝固術)！」と言っていましたが、凝固術のデメリットだってあります。


私が左脳のあとで右脳も手術してもらったのは、左脳の手術であまりにも良い結果がでたので、「右脳も焼いてもらえば完全に治る」と確信めいたものを感じたからです。なので1ヶ月後の診察で、右脳の手術を予約しました。その時に、少し拒む平先生をプッシュしてくれたのも堀澤先生です。


堀澤先生も混んでいるんじゃないですかね。。。
分かったら教えてください。

こにぴー (日曜日, 20 4月 2025 21:18)

平先生の診察はありません。　
ただ手術前のフレームを平先生が付けてくれるので世間話は出来ますよ。もし質問があれば答えてくれると思いますよ。私は世間話しかしたことはありません。よくテレビで見る先生ですね。兵庫県医科大学病院の先生はみんな師匠って呼んでいます。フレーム付けるときが痛いので頑張れーとか普通の会話はしてくれるので答えてくれると思います。

ありがとう (日曜日, 20 4月 2025 20:31)

こにぴーさん

平先生は 拠点は 三愛病院で時々兵庫医科大学病院に手術で来られているのですか？手術の当日に少しお話をして手術をされるのですか？どういう方向で手術をするみたいな提案や患者との話し合いには関与されないのですね。手術に至るまでの経過がよく分かりませんが、近いのはいいですね！

ありがとう (日曜日, 20 4月 2025 17:20)

もっちぃーさん

さすが 堀澤先生のこともご存知でしたか。
しかも DBS派とは知りませんでした
そもそも 病気を最近受け入れたので何も調べておらず DBS を受ける メリットは何なんですか？全身に効くということでしょうか？

もっちいさんはなぜ右脳 左脳 の手術を選択されたのですか？
次回 6月に受診するのですが とにかく 堀澤先生は噂では 1年先まで予約が入っていると聞いています 本当なんですかね
受診察しないと分からないしその時点で手術の予約も入れないといつになるかわからないという不安はあります

もっちぃー (土曜日, 19 4月 2025 22:26)

メメさん、
治す工夫と治す報告は嬉しいです(^^
私は内服したことがありませんでしたが、もしかしたらリボトリールは他のジストニアでも聞く患者がいるかもしれませんね。

ありがとうさん、
すみません。#168の書込みを最後まで見ていなかった(^^;;
堀澤先生に診てもらっているなら大丈夫だ。先日平先生から聞いた「日本で任せられる医師15人ぐらい」の内の一人だろうから。多分トップバッターだと思う。
実は、堀澤先生は凝固術よりもDBS派なんですよー。
凝固術で思う効果が出なかった場合にはDBSをしてくれる。それを打診してもいいかも。

メメ (土曜日, 19 4月 2025 11:46)

かなり前に一度コメントさせていただいた者です。
ジストニアの症状は主に眼瞼痙攣です。
一年ほどボツリヌス療法をしていましたが、そこまで大きな改善はありませんでした。
しかしこれまでは、リボトリールを寝る前に1mg飲んでいたのですが、それを、寝る前と朝起きた時に1mgずつ、一日２回飲むようにしてからは、日中の眼瞼痙攣の症状がかなり抑えられることに気づきました。
現在は無事に復職することができました。
もちろん万人に当てはまる方法ではないと思いますが、もし試されていない方がいらっしゃいましたら、一度試してみると良いかもしれません。
これからも仕事をしつつ、ジストニアを上手くコントロールできるよう工夫しながら生活していこうと思います。
長文失礼いたしました。

こにぴー (金曜日, 18 4月 2025 21:30)

西のほうに住んでいるんですか？それなら兵庫医科大学病院で平先生のオペ受けられますよ。東京に比べたら待ち時間も少なくいつでも平先生のオペ受けれます。平先生の診察は受けれませんがオペ前に平先生と話をする時間があります。主治医は違いますがオペ自体は平先生なので安心感はあります。飛行機で通院は大変ですね。ただ兵庫医科大学病院では4回目は初らしいのでやったことないからどんな副作用が起きるか分からんって脅かされます。

もっちぃー (金曜日, 18 4月 2025 19:25)

ありがとうさん、

「平先生の手術で見事に治ったというのは自分のある程度のボーダー まで治った という意味ですか？」

いいえ。
自身のボーダーラインまでではなく、本当に治りました。　後にリスクが高いと分かった昔の破壊部位(両側でGPi[淡蒼球内節])だったからですかね。

それでも私には構音障害みたいなジストニアに比べれば圧倒的に軽度な副作用ではなく、重篤な副作用が出なくてよかった(^o^)

ありがとう (金曜日, 18 4月 2025 13:35)

もつちぃーさん

私はまだ1回の手術しかしていないので滑舌が悪い 羅列が少し悪い程度で何を言っているかわからないとか言うほど ひどいものではありません
でも首 右手 お腹が連携した ジストニアの 頂上が消えるなら言語障害は残ってもいいやという気持ちです

ところで平先生の手術で見事に治ったというのは自分のある程度のボーダー まで治った という意味ですか？私、どうも 理解力 ない、
ごめんなさい

こにぴーさん
色々と詳しく ありがとうございます
想像するにつらい思いをされ、それでも負けずにやるべきことを選択しておられるのですね
辛いのはみんな同じですが。

平先生の手術を受けられている方が多いようですが 私は堀澤先生です。平先生の弟子？
私は新幹線で5時間、先日 初めて 飛行機に乗ったんですが 飛行機だと2時間 遠い 西の方に住んでいます。
今現在 椅子に10秒ぐらいしか座れないので
睡眠薬飲んで行くしかないなと 考えてます

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 22:05)

し、失礼しましたm(_ _)m
以下のコメントは、はじめましてさんではなく、ありがとうさんに向けて書きました。
ごめんなさい。。。

いゃー、間違いは誰にでもあるさ(^^;;
(ﾋﾗｷﾅｵｯﾃｲﾏｾﾝﾖ。ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ｡｡｡)

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 21:34)

はじめましてさん、
音声入力しているぐらいなら、喋れなくなったって次の手術をした方がいいですよ。
私なら絶対にそーする。

私も両側を手術した関係で、喋りにも影響出てます。会社内でも、直接お客様と接しない部所へ移動になりました。電話にも出ません。お客様からの印象を落とさないために。
さらに私は、今では行われなくなった両側のGPiを破壊してもらった人だから、今の患者以上に副作用が出ているんじゃないかな。。。

喋りに影響出るのは、構音障害って言うんですよ。でも、そんなの関係ない。全く話せなくなったっていい。話せなくても苦しくない。ジストニアの苦しさが消えるならどんな仕打ちだって受け入れられた。
実際に術前には、そーゆー同意書にサインしたしね(^^

当時はそれくらいに思う症状でした。
それを、最終的に、みごとに治してくれたのが、平先生です。



こにぴーさん、
ケンケン出来ない？　私も左足では出来ない。つまり、スキップ出来ない。人工股関節を入れた影響で。間違って跳びはねると、ボルトが抜けた？という痛さになる(笑)
それでも週末は体を動かして遊んでいる。
オレの左足も寛解だなー(^o^)

こにぴー (木曜日, 17 4月 2025 20:41)

手の震えは15歳ぐらいからでずっと本態性振戦だと思っていました。斜頸は6年前ぐらいかなぁ。ある日突然首に力が入るようになりました。書痙は2年前の2回目の定位脳手術後、左足は去年の3回目の定位脳手術後です。そう考えると4回目の後になんか別のジストニアが出てくるのではと怖くなってきました。まあ、3年前から左足でケンケンが出来なくなってておかしいけど別にケンケンが出来なくても生活に支障があるわけではなかったので気にもしなかったんですがなんかの前触れだったのかなって今になって思います。一年おきに手術しているので今回は入院説明も手術説明もほぼカットされました。ただ副作用の確率だけはアップしているみたいです。脳を焼き過ぎているのかもです。遺伝性のジストニアだと難病指定されているんですが早く普通のジストニアも難病指定されることを祈ってます。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 20:22)

失礼をいたしました
ご指摘ありがとうございました
どこを見ても　ちっちいーとは書かれておりませんでした
なんということでしょう
老眼鏡やはり必要でした
ごめんなさい！でももうしっかり頭に入りました
もっちぃーさん！これからもよろしくお願いします

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 20:00)

ありがとうさん、

あと、私は、、、
「ちっちいー」ではなく
「もっちぃー」ですよー。

平先生が現在メインの拠点としている病院は、三愛病院です。
http://ttaira.my.coocan.jp/homepage1/

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 19:46)

音声入力しかできず 読み直しはしているのですが間違いが多くてすみません
こにぴーさん、文章にミスが多く すみません。
。4つの部位の症状の発症は同時期 ぐらいだったのですか？それとも ある程度の期間を置いてを違う部位に症状が出てきたのですか？
それと1回目と2回目の手術はどれぐらいの期間を置いてされたのですか？

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 14:26)

ありがとうございます
そういうことだったんですね
質問ばかりで申し訳ないのですがその4つの症状は感覚を置いて出てきたものですか ？それとも 同時期だったのでしょうか？1回目と2回目の手術のはどれぐらいでしたか？
返信はお手すきの時でいいですよ

こにぴー (木曜日, 17 4月 2025 13:10)

ありがとうさんへ
座ることができないなんて大変ですね。私は動いていない限り症状が全く出ないので休みの日に家でごろごろしているとジストニアってこと忘れます。全体性かどうかはわかりませんが斜頸と書痙と手の震えと左足のジストニアが今のところあり手術は一つずつしか治せないみたいで回数を重ねるしか方法がないみたいです。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 13:09)

現在平良先生は三愛病院ではなく、兵庫医科大学病院にいらっしゃるのですか？

ちっちいーさん、本当に前向きですね
言葉の力を借りて 私も全部 副作用にして
良い方に軸を傾けていこうと思います

こにぴーさんも考えが素晴らしい
ありがとうございます

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 12:45)

脳外科医は平先生でした。

後遺症と言うと、絶対に治らなくて絶望的でしょ？
副作用だから少しずつ治ってくる。もし本当に治らなくても、生活を工夫すればなんとでもなる。そして寛解する。「あー手術してよかった(^^」と思うのです。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 12:38)

こにぴーさん貴重な話ありがとうございます。4回目の手術を受けられるのですね。
しゃべるのが仕事ということで 言語障害？
人によって違うでしょうが。
お友達とおしゃべりをしたり そういう場を回避したくなる気持ちとてもよく分かります。私は3ヶ月近く経ってますが 昔のように 早口で ベラベラと話すことはできません
これはまだ 後遺症ではないのでしょうね。
私はピアノをしていて右脳の手術を受けても全く弾けません、右側の手、特に 術後からお腹に力が入るのがひどくて言語障害が残ったにしてもピアノが弾けるなら左脳も手術したいと考えています。失礼なことを聞きますが 4回手術が必要だということは 全体性ジストニアということになるのですか？

症状のせいでかれこれ 1年以上 座ることができません。椅子にも座れず 寝てる時以外は一切 座ることができません。なので 外食、お茶
会、ゆっくり 本を読むこともできず、学校行事も全部 キャンセル、コンサートにも行きたいな　今の小さな夢は長く座ることです
ちょっと話が飛んでしまいすみません
病名はジストニアと名前はついていますが 結局 症状が広がって行かないと全体性という名前にはなりませんよね。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 12:11)

貴重なコメントはありがとうございます。
まず 副作用と後遺症の違いを考えたことがなかったことに驚きました。ちっちーさん、少しでも満足のできる 手術ができてよかったですね、やはり 平先生ですか？

こにぴー (水曜日, 16 4月 2025 23:49)

私も両方してます。って言うより来月4回目ですので左側3回目予定です。もっちぃーさん曰く痙性斜頸が70%治ったことは感謝しないといけないですが言語障害？が残ったことは結構大変です。喋ることが仕事の為言葉が出にくいと聞き返されることも多くそのたびに落ち込み、なるべく喋らないようにしようという心理になり友達と居酒屋に行くっていう回数も減りました。今回は普通に歩けるようになりたいっていう気持ちが大きいためどんな副作用が起きるかはわかりませんが手術する決心をしました。左側3回目もドリルで穴開けられるのかなって前の穴使えないのかなぁとかいろいろ考えてしまいますが。もう手術するって決めちゃったので平先生にお任せするしかありません。兵庫医科大学病院では4回目は初だそうで周りから論文を書ける実験台になっているって言われますが、まだ右側の書痙が残ってるため5回目があるような気がしますし。実験台でも今後に役立つのであればいいかなって言う思いと怖いって言う思いとでドキドキです。先生も初なので副作用の起こる可能性は高いけどやってみなければ分からないこと言ってきますし。来月までドキドキするのならもう早く日にちが過ぎて〜って毎日思います。両側するのは言語障害が残っても斜頸が治る方がいいのがなんかの副作用が残っても普通に歩けるようになるのがいいのか。判断するのは難しいですよね？普通に歩けるようにならなければ定位脳手術の後にバクロフェンするそうですよ。いろいろと大変です。

もっちぃー (水曜日, 16 4月 2025 20:43)

↓↓↓
「外科治療も外科治療も」誤り
「内科治療も外科治療も」に訂正

もっちぃー (水曜日, 16 4月 2025 20:39)

後遺症ではありません。副作用と言います。
特に両側を手術してもらってからの副作用は今も残りますが、手術しなかったよりも比較の対象にならないほど良いです。
私も勝ち組に入れました(^o^)

以前から知っている先生で、日本一どころか世界一レベルで信頼できる先生に手術してもらえたので、その先生の治療方針に合わせました。その結果が凝固術でした。
内科治療ならどーすればどーなるとかはそれまでの経験があるから知っていたけど、外科治療は未知だったので、今度は脳外科の先生からいろいろ教わりました。

外科治療も外科治療も、先生を選んだところから先の治療が見えていますね。合わなかったら医師を代えるしかないんでしょう。

ありがとう (水曜日, 16 4月 2025 15:58)

ちっちいーさん
返信ありがとうございます。
おさまるといいのですが。
左脳の手術も考えないといけないと思うのですが、両方やると後遺症が残ると言われています、よく言われてるのが 言語障害と声が小さくなるという点です　他は人によって違うでしょうから何とも言えないですよね
ちっちい-さんは後遺症の点についてはどうでしょうか
差し支えなければ なぜ DBS にしなかったのか教えていただけると助かります

もっちぃー (火曜日, 15 4月 2025)

私はもちろん右脳と左脳のどっちも手術しています。
お腹に力が入るようになったというのは、気にしすぎの問題だと思う。もっと期間を開ければ、もっと治ると思う。

ありがとう (火曜日, 15 4月 2025 17:40)

こんにちは初めましてよろしくお願いします
私は上肢ジストニアで左腕の痙攣と胸の痛みで1月末に右脳の凝固 術を受けてあと1週間で3ヶ月になります。左手の痙攣と痛みが取れましたが新しく お腹に力が入るようになりました。右手はやはり 治らず もう一度手術を受けることになるのかなと思いつつ 毎日自分の力で治そうとできる限りのことをしています。
ところで 皆さんの中で右脳と左脳 両方を凝固術された方いらっしゃいますか？

もっちぃー (火曜日, 15 4月 2025 12:58)

痙性斜頸になって苦しんでいた最中、腰椎すべり症もあり、そこの病院で整形外科を院内紹介され、そこで「頚椎症の疑いもある」と診断されたことならあります。

私は、
「違う！ これはジストニアで、どう頑張っても普通の姿勢でいられないだけだ！」
と整形外科の医師に伝えた。

実際に脳手術で痙性斜頸が治った後、全く頚椎症の疑いは無い。そこの整形外科では、誤診でした。


で、腰椎すべり症のほうはというと、そこの整形外科ではいつまでたっても投薬ばかりで全く治らない。頑張っても、連続して20メートルも歩けないぐらいになってきた。
なので、私の腰は整形外科ではなく、脳外科で手術してもらいました。
それも、脳はもちろん平先生だけど、腰のほうも、平チームにいた三浦先生に手術してもらった。ともに、治らないワケがない。

おかげで、普通に歩けるようになりました。術後は、痙性斜頸の術後ぐらいの感動がありました(^^

廣岡 (火曜日, 15 4月 2025 10:44)

はじめまして、コメント失礼します。
痙性斜頸を患い、頸椎症になられた方は居られますか？
頸椎症に関しどのような治療をされたか教えて頂きたいです。

もっちぃー (水曜日, 09 4月 2025 13:04)

金沢脳神経外科と言ったら脳神経外科部長の旭先生しかいないでしょう。
今は知らんけど、2016年ごろは手術の時には東京女子医大とも連携していた病院だ。

ぶー (水曜日, 09 4月 2025 08:29)

金沢脳神経外科に紹介状もらえました
おすすめの医師わ何科ですか？

もっちぃー (水曜日, 02 4月 2025 22:28)

りんごさん、
もしボツリヌス療法で治っているのならそれでもいい。治療で治っているとしても、その治療を続けているうちに、治療が必要なくなって治る！

ただし、治療の効果が完全に切れるまでは、絶対に次の治療をしないほーがいいです。治療の効果が残っているところでボツリヌス療法をすると、治療したところは動かいけど他の筋肉へモグラたたきするのです。私の経験です。

なので、次の治療まで最低でも4ヶ月以上は様子を見た方がいい。

私もそうしたかった。けど、、、大澤先生の場合には新規の予約後は半年待ちだったから、経過観察の診察後に次の治療の予約を入れるしかなかった。。。

もし最適な内科治療が予約後1ヶ月程度で受けられる環境であったなら、手術なんてせずに私は完全に治っていたと思う。
(それも最適で完璧な外科治療だったのが幸いだけど)

日本のジストニア治療は進んでいるようだけど、それでも医師が少なすぎるね。
オレが医師になりたい！　内科治療でみんなを治す！　もう遅すぎるか(笑)

猫和尚 (水曜日, 02 4月 2025 21:30)

りんご♪さん。

もし2ヶ月ぐらい経過して、ボトックスの効果が落ちてきた時に、また手首の反りが復元してしまっても、また次回、同じ箇所にボトックスを打ち、治療を何度も繰り返せばいつの日か、必ず症状が出なくなります。
ボトックスの効果が出ている今だからこそ、やるべきことは、曲がらなかった方向に手首を曲げる訓練です。1日1分でもいいので毎日、ゆっくりと、症状が出ていない側の手と同じ可動域まで曲げてみる。もし どこか 突っ張る筋肉があり完全に曲がりきらないなら、次回の治療では今回打った箇所プラスその突っ張っている筋肉にもボトックス打ってもらうと良いです。
もし次回ボトックスを打つ前に、突っ張る筋肉が減ってくる様なら動作訓練の成果が出ています。
動作訓練の注意事項は、曲がらなかったら痛気持ちいいところまでで止める。筋トレはNG。反復動作もNG。過剰な力を入れず、最小限の力で可動させる訓練。筋力アップが目的ではなく、脱力したまま動かす感覚を身につけるのが目的。ジストニアの治療は筋緊張を落とすのが目的なので。
あとりんごさんはピアニストだそうですが、今は、まだ超絶技巧とか神技的な鍵打とかの訓練はやらない方がいいですよ。脳に過剰なストレスをかけて、ここで悪化したら 元も子もないので。
もしかしたら、りんごさんは以前TVのニュースで見た、片手がジストニアになったけど反対側の手で、片手だけのピアノコンクールに出て優勝したすごい人かもしれませんけど焦りは禁物です。
地道に治療の継続と緩やかな訓練をしていけば、いつか必ず元通りピアノが弾ける日が来ると思います。
人間は脳に支配されてるわけじゃなくて、脳を支配しているのは自分自身の意思です。
明日は今日よりもっと良くなります。
未来は明るいし希望に満ちている。

りんご♪ (水曜日, 02 4月 2025 16:38)

皆様、ありがとうございます。
ただ、今は、ボトックスが最大に効いていると思われますので、
ただ単に、ボトックスの効果で、手が動かないだけかもしれませんし、
本当に治ったかどうかは、ボトックスが切れてからわかるのかなと、
思っています。
ここの皆様のジストニアも、完治いたします様に。。。☆ミ

マカ吉 (火曜日, 01 4月 2025 11:32)

yamapaqさま

今日検査入院が終わりました。
長かった。いろんな検査をして検査結果は手術不適合、手術しないと医師に言われました。筋電図測定事計算問題だされたり、ヨーロッパの知ってる国は？とか質問された状態で不随意運動かどうかの見定めしたようです。結果、僕の場合確かに不随意運動だがジストニアの不随意運動とは違う、DBSをすると余計悪化する可能性すらあるとのことでした。
原因は精神的なものとして私のかかりつけの精神的医に紹介状を書いてもらいさらに、ねんのため国立精神神経医療研究センターね紹介状を書いてもらいました。これからかかりつけの精神科医と今後について相談してきます。おそらく国立精神神経医療研究センターにお世話になるのかなとおもいます。

ミッキー (月曜日, 31 3月 2025 12:37)

りんごさん

嬉しい報告ありがとうございます。
私も諦めずに治療していきます。
凄く嬉しい気持ちになります。

yamapaq (月曜日, 31 3月 2025 11:52)

ボトックスだけで治るなんてすごい！奇跡のようです

はち (月曜日, 31 3月 2025 08:00)

りんごさん

よかったですね�
嬉しい報告ありがとうございます。

ウェスティ (日曜日, 30 3月 2025 11:38)

りんご♪さん

本当に良かったですね。
一時は平先生の凝固を待望していた時期もおありのようでしたが、ボトックスで治ったなんて凄いです!!! 諦めない事を教えていただきありがとうございます。
ピアノを再び弾け、楽しめる日が
きましたね♪

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 20:15)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)嬉しいです。

もっちぃー (土曜日, 29 3月 2025 19:18)

りんごさん、
治った報告を、ありがとうございます！
そんなこと、あるのでしょうね♪

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 17:53)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います(*^_^*)自分でも、治って、びっくりしています。諦めずに、何度も接種して、良かったなと思っています。

角野悠さん・・・ありがとう御座います(*^_^*)角野悠さんも、良くなりますように。。。☆ミ(*^_^*)

角野悠 (土曜日, 29 3月 2025 14:33)

りんごさん。
まずは改善が見られた事、まことにおめでとうございます。

私は痙性斜頸でボトックス治療中です。
聞くところによると、ボトックスはポイントを上手く捉えると絶大な効果がある反面、ちょっとでもポイントを外すと全然ダメとか。
今回はそれが上手くいったのでしょう。本当に良かったです。
私も諦めずトライし続けようと思います。良きご報告をお聞きして、勇気付けられる思いです。ありがとうございました。

猫和尚 (土曜日, 29 3月 2025 11:52)

ボトックスはすぐに効果が出なくても、あきらめずに治療を続けることが大切ですね。
症状の改善おめでとうございます。

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 10:25)

先日、ボトックスをしてから、なぜか、ジストニアが治りました！！！
左手首が、勝手に反り返らなくなりました。
自分でも、驚いています。
こんなこと、あるのでしょうか？
今までは、ボトックスをしても、すぐ反り返っていました。
ボトックスを何度か受けましたが、それで治る事は、あるのでしょうか？
でも、ボトックスの効果で、ジストニアが抑えられているだけかもしれないし、
様子は見てみます。
でも、嬉しいです。

もっちぃー (金曜日, 28 3月 2025 22:17)

ぶーさん、
一度の凝固術で治っている人もいます。二度を超えて手術する人の方が少ないかも。

ただし、どの医師でも痙性斜頸を凝固術で治せるワケではありません。
そこ行くと、「今では任せられる医師が全国で15人ぐらいになったかな？」とも平先生から直接聞いたし、もし地方在住だったら特にDBSがいいと思う。

こにぴー (金曜日, 28 3月 2025 17:12)

今日4回目の熱凝固5月9日にオペすること決定しました。神経内科の先生と神経外科の先生が話して決めたことみたいです。やっぱ外科の先生強かったですね。外科の先生がもしダメでもバクロフェンは僕がするし。みたいなこと言ってました、効いてくれること祈ってます。　
再来月平先生のオペ受けて来ます。

ぶー (金曜日, 28 3月 2025 14:18)

なるほど、、、
もし凝固術だと　頸のジストニアの場合2回手術が必要ってことですね

もっちぃー (金曜日, 28 3月 2025 12:32)

たいていそうだと思います。電源を切ればそれだけで感覚は元通り。

ぶー (金曜日, 28 3月 2025 09:59)

詳しいコメントありがとうございます
定位脳手術とわ　電極わ一生埋め込みっぱなしですか？　

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 19:50)

後屈だったら普通は頭板状筋、上頭斜筋に打ってもらえば随分治まるんだけどね。
打ち方にもよるけど。特に頭板状筋は片側につき菱形に4ヶ所、または縦に4ヶ所。とかとか。。。
頭半棘筋も針筋電で調べてもらいたい気がするなー。
後屈だけなら、サルでも打てる僧帽筋は関係ない。

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 19:29)

間違った。。。
×下頭斜筋
〇上頭斜筋
でした。下頭斜筋は廻旋のツボで、私がいつも打ってもらっていた場所だった。後屈のツボは上頭斜筋になるでした(^^;;

金沢脳神経外科病院は旭先生がいる所で脳手術がメインだけど、旭先生に相談すれば、まずは適切な神経内科医を紹介してくれくかもしれない。
その神経内科医は首都圏になるかもしれないけど、いきなり外科治療するよりも、優れた神経内科医の治療で様子を見るのがおすすめです。

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 17:43)

病院わ金沢神経外科わおすすめですか？

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 17:42)

コメントありがとうございます
内服はアーテンもありました
一年前に発症
6月に、9月に僧帽筋　きかず
12月に顔の噛み締める部分に　きかず
２月に顔の噛み締める部分➕下頭斜筋
きかずってとこです、、、
どんどん悪くなってます、

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 16:56)

ぶーさん、
きっとアーテンでしょ？
そんなの飲まずに下頭斜筋に打ってもらえば治ります。随分昔からされてるボツリヌス療法だけど、いまだに位置が同定出来ずにいる医師がいるかもしれない。
それでも納得いかなかったら、定位脳手術で治ります。

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 11:31)

ポトっクス四回目、内服、全く効き目なしで、症状わ頸が後ろにひっぱられ、口も開く、飲み込むのも大変です

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 09:11)

頸ジストニア後屈の手術わ熱凝固でなおりますか？
わかる方教えてください、、、

なとり (月曜日, 24 3月 2025 19:25)

お久しぶりです。あまり書き込みに来ないので、覚えてる方はいないと思いますが、、
痙性斜頸で、初回のボトックス治療からもうすぐ2年経つ現在の状態報告です。
3ヶ月に1度ボトックス注射(200〜250単位)を続けて、1番酷い時が10だとすると現在は6くらいの症状で落ち着いています。
お金がかかる治療ですし、筋電図と注射の痛みもキツイのでこのままの治療法でよいのか考えている最中です。
痙性斜頸でボトックス治療を検討されている方の参考になれば嬉しいです。

シッピー (月曜日, 24 3月 2025 09:01)

yamapaq様
ご心配ありがとうございます！
症状に変化はありません。
今日か明日、退院に向けて医師と話す予定です。
yamapaq様はその後いかがですか？
術後は、すぐには改善は見られなかったのですか？飛行機の移動を一年に5回もされていると言うことは、動ける状態にあったと言うことでしょうか？以前、調整直後は調子が悪いと書かれていましたが、具体的にどんな感じなのでしょうか？私はここ数日、目眩と吐き気が出てきて、それが刺激によるものなのか、首が曲がっていることからなのか、疑問に思っているところです。
沢山質問してしまってすみません。お答え頂けると嬉しいです！

yamapaq (日曜日, 23 3月 2025 11:45)

シッピーさん、マカ吉さん

その後調子どうですか?

もっちぃー (日曜日, 23 3月 2025 07:37)

熱凝固と集束超音波について、ご本人の認識に誤りがあったので、レスも含めてコメントを削除しました。

誤りを取り除いて説明すると、

①熱凝固術は人工的に脳梗塞の状態を作ってジストニアの症状を止める。
②集束超音波も同様に、人工的に脳梗塞の状態を作ってジストニアの症状を止める。
③「①」と「②」で脳梗塞にするスポットを同定できるのは、DBSを含めた過去からの経験が豊富な医師。そうした医師にしか任せたくない。
④熱凝固術と集束超音波の違いは、直接火であぶるか電子レンジでチンするか、のように違う。
⑤集束超音波は、音波が髪に吸収されるから完全にスキンヘッドにしないとできない。なので女性には特に嫌煙される。
⑥集束超音波は、数年前に治験段階。現在治験が終わっているかは未確認。
⑦集束超音波では淡蒼球内接を破壊できない。(脳の中心近くしか破壊できない)
⑧「⑦」によって、集束超音波は万人向けではない。

となります。

もっちぃー (木曜日, 20 3月 2025 19:44)

シッピーさん、

堀澤先生は東京女子医大だけです。いつも残業してて、休日出勤もしたりして、熱心に患者の相手をしてくれますよ。
以前講演会をした際も、そのあと飲みに誘ったら、「すみません。この後病院へ戻って、診なきゃならない患者がいるんです。」と、断られました。先日の映画上映会　https://www.dystonia2005.com/dcim202406/　でも、堀澤先生は残業していた様子で、上映開始時にはいませんでした。映画が終わって平先生が挨拶していた時に、堀澤先生がひょっこり会場に座っていました。

堀内先生(理事長)は内科医なので、DBSの調整はしないです。ボツリヌス療法なら、大澤先生と並んで日本トップレベルと思います。

シッピー (木曜日, 20 3月 2025 10:12)

モッチー様
心強いお言葉ありがとうございます。感謝です♪
こうなること（予想以上に酷かった)はある程度予想してました。ただ症状が酷すぎて、他の病院を探す気持ちになれなかった。今更ですが、ボトックス3回目を打って、症状落ち着かせて、もう一度考えれば良かったと後悔しています。

堀沢先生は大学病院で、土日でも見て下さるのですか？それとも他のクリニックで？
理事長は、調整はして下さるのですか？

まっちゃん (木曜日, 20 3月 2025 03:52)

もっちぃー様 アドバイスありがとうございます�又、自分にしかわからない症状、 人から見てもわかる症状のご説明もありがとうございます�✨

もっちぃー (水曜日, 19 3月 2025 22:17)

シッピーさん、
「もう少しなんとかならないのかね」はこっちのセリフだ(^^;;
そこの医師には伝えたい事が山ほどある。けど、ここで言ったってシッピーさんが治るワケじゃないから言わない。

ただシッピーさんは、入院中に調整を見直せよ！！、とは言った方がいいと思いますよ。
土曜日に退院だとしたら、東京女子医大の掘澤先生、とかとかとかなら、祝祭日の明日でもやってくれると思うけど、普通の先生でも金曜日がある。

もっちぃー (水曜日, 19 3月 2025 21:54)

まっちゃんさん#108の、そのジスキネジアみたいな症状は、ジストニアとは違う気がしますね。
神経内科に、今までの病歴や常用していた内服薬などがあればそれを伝えて相談するといいですよ。

自分にしか分からない症状にはなったことがないです。自分にしか分からないレベルだと、治療のしようもない。
みんな治療をして、自分にしか分からないレベルに治るか、そこまで治らなくても生活を送れるレベルまでになったら、治った、寛解した、としています。

まっちゃん (水曜日, 19 3月 2025 18:24)

シッピー様 ありがとうございます�刺激を与える治療なのですね。体が慣れてきたら 良くなりそう✨私も右首から右足つけ根まで引っ張られるような 硬直のようなものがあります。症状がわかりやすくならないと判断つきにくいものでしょうかね�

シッピー (水曜日, 19 3月 2025 15:58)

モッチー様
励ましの言葉ありがとうございます！
私の症状は首と脇腹が右に傾いています。先週の金曜日に刺激を開始したのですが、このまましばらく…1ヶ月くらいは様子を見るとのことです。リハビリでは、もう少しなんとかならないのかね！と言われています！術前より状態が悪いので、気持ちは沈んだままです！

首と脇腹を支えるグッズが欲しいです！

まっちゃん (水曜日, 19 3月 2025 09:42)

初めましてまっちゃんです。皆さんにお聞きしたいのですが 初期症状 見た目でわからない 自分にしかわからない症状はどんなもでしたでしょうか？私は捻れる事 首が左右持ってかれたり 顎が小さく動いたり 心療内科通っており 脳神経内科はジストニアではないと言われましたが 症状は収まりません。

もっちぃー (火曜日, 18 3月 2025 21:19)

シッピーさんの言う「この症状」がどんなのか会って見ないと分からないけど、普通に理解している病院で最近のDBSを埋めたのなら、調整次第でどうにでもなる、と思う。
調整がうまくいかなければ、その時に病院を選び直しても遅くはない、とも思う。

もし次回の交流会で会えるのなら、どんな風だか見たいです。
きっと、もっともっと治りますよ。

シッピー (火曜日, 18 3月 2025 14:27)

yamapaq様
ボトックスと併用出来て良いですね！羨ましいです♪1日も早く症状が軽減するようお祈りしています

マカ吉様　モッチー様
応援、ありがとうございます！
気持ちを切り替えて、この症状で生活することを考えます♪

yamapaq (火曜日, 18 3月 2025 07:43)

マカ吉さん

私は手術の二日前に入院して、検査は1日だったと思います。まるまる1日と言ったほうが伝わりますかね。
地方からの入院だったので、そういうスケジュールになったのかもしれません。
手術はフレームさえつけてしまえば痛いところはほぼ終わりって感じです。
部位が頭だから神経質になりましたけど案ずるほどの手術ではないですよ。
頑張ってください

マカ吉 (火曜日, 18 3月 2025 01:45)

yamapaq様
長期間の闘い、一刻も良くなることをお祈り申し上げます。
リードはバッチリいいところにはいっているとのことですが東京女子医大ではDBSの術前検査はどれくらいあったのでしょうか？
私がDBSを受ける病院では術前に検査入院が２週間もあり長すぎるよっ！て感じなのです。
医師の説明だとCTとMRIの結果、写真を合成し、座標を決定してリードを挿入するみたいですが女子大生もそんな感じなのでしょうか？

シッピー様
かなりお辛い状況かと思いますが早期寛解お祈り申し上げます

yamapaq (月曜日, 17 3月 2025 15:08)

もっちぃーさん

そうですね、焦り過ぎているのかもですね。
少し心が軽くなりました。ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 17 3月 2025 12:44)

ジストニアへのDBSはパーキンソンへのそれとは違って直ぐに結果が出ないから、先生の経験も重要だけど、のんびり調整していくしかないかな。。。
そうすれば、絶対に満足いくレベルまで治るはずです。

yamapaq (月曜日, 17 3月 2025 12:28)

マカ吉さま
シッピーさま

なかなか返事できなくてすみません。
先週　東京女子医科大学病院に緊急で行ってきました。毎回調整をしていただくのですが、前回の調整が合っていなくて耐えられなくなりました。今後は北大に東京女子医科大学病院で勉強された先生がいるらしく、そちらの紹介状を書いて頂きました。
脳に刺しているリードはバッチリいいところに入っているらしいです。
また、ボトックスも併用してやっていただく予定です。正直今は精神的に参っています。まとまりのない文書で申し訳ありません。
疲れました。

シッピー (月曜日, 17 3月 2025 05:45)

モッチー様
お返事ありがとうございました♪
費用はまだ話が出てないので…
わかったら報告しますね！

凝固手術はこの掲示板で、いろいろな人が、語っているのを読みました。平先生にもお会いしたし！その上で、自分はDBSを選択しました！yamapaq様の一年経っても苦しんでるのを読むと、自分の将来を見ているようで辛いです！
それでも、凝固術にすれば良かったとは今の時点では思っていません。同じ物を見聞きしても、感じ方は人それぞれですよね‼︎

明日退院予定となっていますが、土曜日まで伸ばしてもらえるように交渉します。
その間に少しでも調整が上手くいくと良いのですが…

もっちぃー (日曜日, 16 3月 2025 23:02)

シッピーさん、
報告ありがとうございます！
DBSはだいたいの位置に入っていれば、あとは調整でなんとでもなりますよ。
以前聖マリの太組先生が講演会で「一番効くのは凝固術！」と言っていたけどそれは平先生のスキルがあるからの話で、太組先生だってどうしょうもなく寝たきりになってクネクネしたジストニア患者をDBSで治しています。
金がかかる分、DBSには可用性があるはず。

牟礼先生は、関東から通院して痙性斜頸が治った会員さんもいるし、先生の人柄もあんな感じだし、行きたくなりますよね。

実は、尿道カテーテル(尿の管)は病院(医師？看護師のスキル？)によって、かなりの差があるんですよ。
日大で骨盤を手術した時の尿カテは今回のシッピーさんと同じだと思うけど、ものすごく不快だった。東京女子医大で腰を手術した時の尿カテはものすごく快適で、夜もぐっすり眠れて「ずっとこのままでもいい」と思った。東大宮メディカルで肩を手術した時には全身麻酔だったけど手術は短時間だと言われて尿カテなしオムツだけだった。
その他にもヒザとか腕とかとかいろいろ手術してもらったことはあるけど、局所麻酔だったから尿カテはなかった。
もちろん脳を手術するのも局所麻酔。平先生ならでは(^^
治っていく様子を感じたのが面白かった。

あとシッピーさん、今回の費用を概算でいいので参考までに教えてくださいな。。。

シッピー (日曜日, 16 3月 2025 15:40)

手術から5日が経ち、ようやくメールなど書く気持ちになりました！
術後は発熱したり、導尿の管が気持ち悪かったりと大変でした。金曜日から刺激を開始したのですが…残念ながら術前より傾きは大きく絶望的な気持ちです！

yamapaq様
一年で調整は5回なのですね⁈
今が1番悪いなんて…全く人事とは思えません。調整にも東京までいらしているのですか？お気をつけて！
私も調整は3ヶ月に1回ぐらい。と神経内科の医師に、術後に言われました！
外科医には退院一週間後に外来、その後2週間毎と段々期間を空けて行くと言われていたのですが…

正直、病院(医師)選びを、失敗した感じです。その兆候は術前に話している時から感じていました。でも、病状が悪くて別の病院を探すことも無理だったのです。手術して少し良くなったら、別の病院に変えても良いかな➖岡山の牟礼先生を含め➖と思っていました。
でも、まさかの病状悪化での退院なんて‼︎
ありえないです！

マカ吉 (火曜日, 11 3月 2025 23:44)

yamapaqさま

ご返信有難うございます。
状態が今まてで一番悪いなんて本当に残念です。それは術前よりも悪いということですか？

そこまで調整しても上手くいかないなら電極の位置が正確な所に挿入されていない、とか言う話にはな、ないのですか？！

2つも質問してしまい申し訳ございません。

もっちぃー (火曜日, 11 3月 2025 23:39)

ゆんさん、
初回は50単位1バイアルしか使えない決まりだけど、2回目はもっと量が増やせるから適切な位置に打ってもらえたら、もう今頃には効果を感じているかもですね。

症状が、もし左回旋なら右側に打ったと言うのが首の前のほう(胸鎖乳突筋)なら原因筋がそこではなかっただけ。右手で首の後ろを触ってすぐに分かる筋肉(頭板状筋)ならアンポンタンな医師だ！としか言いようがない。首の付け根の後ろ(頭半棘筋)なら右に打とうが左に打とうが結果はまちまち。針筋電図で調べてから打たないとわからない。
症状が、もし左側屈なら耳の下の辺りの筋肉(斜角筋)に打たなければ効くはずはないので、やはりその時の医師はアンポンタンだ！と言える。

ボツリヌス療法で効く筋肉の説明は、「痙性斜頸の治療」ページ
https://www.dystonia2005.com/torticollis/
を参考にされたらいいと思いますよ。

私の経験に加え、一流ジストニア専門医の監修も入ってるので、これを武器に先生を攻撃したって、絶対に負けません(^o^)

yamapaq (火曜日, 11 3月 2025 19:00)

マカ吉さん

DBS手術を1年前に受けました。
調整がなかなかうまくいかず、明日、また病院です。状態が今までで一番悪いです。
これで退院後、5回目の調整です。1回でうまくいくことを祈っています。

マカ吉 (火曜日, 11 3月 2025 17:49)

こんばんは。
よくこの掲示板で勉強しています。

来週に都立神経病院でDBSが適応かどうかの検査入院が決まりました。
おととし9月から痙性斜頸後屈のため日常生活もままならないほどでしたが、DBSで大幅に改善することを願っています。
過去DBSを受けた方のお話しが聞けましたら幸いです。宜しくお願いします。

ゆん (火曜日, 11 3月 2025 10:46)

本日2回目のボツリヌス注射�
どうか効果出ますように�
私は左に傾きが激しいのですが、
初回はボツリヌスは右に注射でした。
その後症状、酷くなってしまい、
ショックでかなり落ち込みました。
今回はどちらに注射なのか？
良くなる事を願い、ここに投稿させていただきます。
皆様の回復を、心より願っております。

シッピー (月曜日, 10 3月 2025 20:39)

ウェスティ様　モッチー様
お返事ありがとうございます♪
この季節でも寒く無いのですね、以外でした！
DBS,凄い効果ですね！勇気づけられました。
私は全身麻酔なので、手術中に実感はできませんが、まっすぐ歩けるようになれるかも…と希望が持てました！

今日の午前中に入院しました。
さすが大学病院、研修医の見せ物とし、何度も歩かされるや、動画や写真も撮られ…深く考え込む間も無く忙しく過ごしました(笑)
先程夕食（普通食）を食べ終え、ようやくゆっくりとしているところです。
おかげで、すっかり疲れてしまったので、今夜はゆっくり眠れそうです♪

明日の朝9時から手術です！
応援ありがとうございました。感謝です。
無事生還したらまた投稿させていただきます(^^)

もっちぃー (日曜日, 09 3月 2025 22:56)

シッピーさん、

＞ 頭、寒くないですか？

寒くない。気持ちいい。今日外出したけど、直射日光が当たると頭が暑い。頭は日に焼けて黒くなったほうがカッコいいかも(^^

ウェスティさんが感染症でDBSを抜く前は、今以上に、完璧に治ってたんだろーなー。

ウェスティ (日曜日, 09 3月 2025 19:29)

シッピーさん

手術効果は気になりますよね。
お気持ち伝わりますよ。
私のDBS手術前の症状は首のくねり(首がフクロウのように一回転するのではと思うほど）と、首の振るえ(動きすぎるので目眩のようになり嘔吐するほど）でした。DBS効果は手術中から現れました。病棟の看護師さん達からは「生まれ変わったようだね」と言われるほどで、久し振りに真っ直ぐ向いて歩け、愛犬とも散歩ができ、DBSが100%以上の効果を発揮してくれました。

私のように効果が出た例もあるので、
ご参考までです。

シッピー (日曜日, 09 3月 2025 15:13)

ウェスティ様
貴重な情報ありがとうございます。
２日後には、歩けるんですね！その時ジストニアの症状は改善されていましたか？ふらつきなど、術前と違ったことはありましたか？
　
度々の質問で申し訳ありませんm(_ _)m

医師には直ぐは改善しない、特に首は時間がかかる。と言われているので期待はしていないのですが…

ウェスティ (日曜日, 09 3月 2025 10:11)

シッピーさん
医療用帽子も購入され、準備万端ですね!!!
DBSをしたのが2012年なので記憶は薄いんですが、なるべく歩いたほうが良いと主治医の先生からご指導を受けたので、手術翌々日から病棟の廊下を看護師さんと一緒に歩いていました。

もっちぃーさん
坊主にしたんですね!!!
次回の交流会頃には長渕剛!!!
傷跡、カッコいいですよね。
勲章もらったみたいで、私も自分の傷跡、
結構気に入っています。良く乗り越えたよなぁ、偉いぞ自分みたいな気持ちになれて、自分を甘やかす時の言い訳にしてます。
私の中では勲章ではなく勲傷(笑）

シッピー (日曜日, 09 3月 2025 06:53)

ウェスティ様
いつも優しいお言葉、ありがとうございます。
気持ちが救われています。
私は、2箇所では無く一本の長い線の傷になるそうです。
傷跡からは、髪の毛生えないのですね！ただでさえ薄くなってきてるのに（苦笑）

モッチー様
坊主仲間ですね！
頭、寒くないですか？
私はAmazonで、医療用帽子を購入しました！
退院は3月後半なので、あったかいかな〜？

手術後、どのくらいで起き上がれるのか心配です！
頭動かせないの辛くなかったですか？

もっちぃー (土曜日, 08 3月 2025 22:12)

シッピーさん、ウェスティさん、
坊主にして来たよー。手術してから8年。ホントに久々。
髪が長くてウザかった。オレは坊主が似合う(^^
朝酒して酔って美容室に行ったから、美容師から「え？マジで？酔いがさめるまで待ったら？」って言われた(笑)

坊主にして分かったのは、長髪の時は気になっていた手術跡がたいして目立たない。むしろ、傷跡がカッコいい！
月曜日に会社行ったらみんなに自慢しよっと。「この傷の下にはセラミックが埋まってるんだぜ」って。足、腰、肩にはチタンも埋まってるが(笑)

この頭を前から後ろに触った時の爽快感。気持ちいいー。(^^

ウェスティ (土曜日, 08 3月 2025 17:27)

いつも皆さんの投稿を読んで
励まされています。

シッピーさん、
DBS 手術の日までカウントダウンですね。
丸坊主は嫌ですね。。。
お気持ち伝わります。
私の頭には現在3～4センチぐらいの一本線の傷跡が左右にあり、そこからは毛は生えてきませんが、部分的に剃った所からは普通に毛が伸びてきているお陰で傷口はよーく見ない限り分かりにくくなっていますよ。頭はデコボコはしていますが気になりません。梅雨真っ最中に手術をしたので、頭の風通しを良くする為に帽子等はかぶらず、外出時は日傘をさして頭部に直射日光が当たらないように注意していました。
手術に備えて体調を崩さないようにお過ごしくださいね。

hinata (土曜日, 08 3月 2025 06:38)

シッピー　様

参考情報ありがとうございました。
頸の揺れは本当に不便でよね。
ありがとうございます。

こにぴー (木曜日, 06 3月 2025 21:51)

そうだったんですね。あまりに血の匂いも違和感もなく、でもドリルで穴開けるぐらいやから血がめちゃくちゃ出てるんだって想像しながらもおかしいなぁって思ってました。頭からはあまり出血してないんだ。安心しました。けどフレームが当たって出血した後は結構出てて2針縫われました。余計な2針だったんですね。

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 13:12)

失礼、字が違った。収束超音波ではなく集束超音波だった(^^
もし集束超音波なら坊主なんてもんじゃないですね。スキンヘッドにしないと超音波のエネルギーが患部に集まらない。

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 13:05)

シッピーさん、
収束超音波治療でもないのに、そんな病院があるんですかぁ。
そこの教授によって考え方が違うから仕方ないか。。。
髪があっても感染症にならないし髪がなくても感染症になる時はなると思うけど、それで感染症になる確率が減らせるならそれでもいいかもですね。
どーせ髪はすぐ生えてくるけど、それまでの間はウィッグという手もありますね。

実は私は手術の前に自主的に坊主にしたのが、人生初の坊主だったのですよ。学生時代も一度も経験したことが無かった。オヤジになって初めて坊主を体験した。そしたら、私は坊主が似合うことが分かった。
そろそろ髪が伸びてウザくなってきたから、ここらでまた坊主にしようかな、とも思っている。次の交流会には坊主が伸びて長渕剛ぐらいになったスタイルで行くかも(^^

シッピー (木曜日, 06 3月 2025 07:42)

モッチー様　コニピー様

アドバイスありがとうございます♪
横浜市大病院では、感染防止の為、丸坊主にするのです！他の病院ではその箇所だけなのに…医師にも確認したので間違いありません。
ニット帽準備します‼︎

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 00:11)

シッピーさん、
髪を剃るのではなく、頭蓋骨に穴を開ける箇所だけバリカンで短く刈ります。
映画「ジストニア」で主人公のはるさんは、術後はしばらくの間ニット帽をしていました。
私は「気合入れて手術に挑むぜ」と坊主頭にして入院したら、「そこまでしなくてよかったのにぃ(^^;」と平先生に言われました。
実際に友達は長髪のまま手術して、手術直後もほとんど手術跡は分りませんでした。その「ほとんど」と言うところですが、やはり「頭を治療したんだな」とはバレます。
だからはるさんはニット帽だったんですね。

映画「ジストニア」の手術シーンを見ても分かる通り、血は出ません。頭皮を切るからにじむ程度に血がつくぐらい。
頭からたくさん血が出たら大事故だ(笑)　そんな風になった話を聞いたことがありません。

こにぴー (水曜日, 05 3月 2025 21:14)

私も1回目の時は頭はげるの嫌だなって言う思ってましたが全く見た目からは分からなくてそってはないかと思います。オペ後写メを取ろうと髪の毛をどけて苦労しながら写メった記憶があります。髪の毛剃ったか分からないくらいですよ。たぶん剃ってない気がします。最後オペ後手術室で先生が髪の毛を洗ってくれますが洗うってことはオペ中頭って血だらけってことですかね？よくわかりませんがシャンプーのいい匂いでオペ終了します。でも3回目オペ終了後フレームを外す際に器具が当たったらしく頭が切れて縫われました。めちゃくちゃ痛かったです(笑)先生がごめんって。頭の辺りのシーツが血まみれになっていてあらま�って思っちゃいました

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 12:23)

連続の投稿すみません。
みなさんは手術の際、髪の毛は部分的に剃ったのですよね！(私は丸坊主になってしまいます！)それでも退院時はまだ、傷跡なり、髪の毛の無いところがあったのでは無いかと思うのですが…
帽子やウィッグなりを使用しましたか？
それとも、スカーフとかですか？
体験談、教えていただければ嬉しいです！

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 11:40)

hinata様
私も、首を二重にサポーターで巻いて、立てています。Amazonで購入した首サポーターは硬いので、ある程度の効果はありますが、直接当たるところにはタオルなどで保護しないと、痛いです！腰も曲がっているので、バンテリンコルセットを愛用しています。どちらも満足できるような効果は得られませんが、無いよりまし。と言う感じで仕事の時だけ使用しています。
hinata様の症状に合うかは分かりませんが、固定はできています。
ご参考までに！

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 11:28)

角野様　こにぴー様　もっちぃー様
アドバイスありがとうございました。

３月11日…気付いてませんでした�
仕事の関係で、この日しかない。と思っていたので�
まだまだ先だと思っていたのに一週間後の今頃は手術終わっているのだなーと…
今より少しでも良くなれば、と言う気持ちと異物が何も入っていないこの身体とはお別れなんだな〜と言う寂しい気持ちと…複雑です。

にこぴーさん、やっぱり負担大きいですよね！この掲示板では、手術後もボトックス続けている方が多いようなので、いろいろ心配です。
角野様
前回入院した時に、高額医療のなんかの手続きをしました。その後、こちらから請求などしなくても、給付金という名目で何回か、健保から振り込みがありました。窓口ではそれなりのがくは支払っています。入院の際にもう一度聞いてみます。館内放送で、盗難注意！としつこいくらい流れているので、現金で用意するのは怖いんですよね�ATMでは50万までしかおろせないし…

かな (火曜日, 04 3月 2025 17:55)

皆さん、ご意見、ありがとうございました。
左手首が、勝手に反り返る、ジストニアです。
ボトックスはしていますが、改善率５０％ぐらいです。
でも、するのとしないのでは、全然違うので、続けています。
皆さんのご意見を聞け、手術に前向きになれました。
頑張って、勇気出して、手術、受けたいです。

hinata (火曜日, 04 3月 2025 15:08)

こんにちは。
痙性斜頸で、1月に凝固術の手術を受けて、1カ月強が経ちました。私の症状は頸の揺れが主で、右に向いてしまう症状でしたが、まっすぐは自力で戻せる状況でした。両肩の痛みなどがひどかったです。頸の揺れが酷く事務作業だったので、1年以上休職していました。
まずは、左脳の凝固をしました。術後、随分と軽くなったのですが、段々と症状戻っています。ただ、揺れが小刻みになったのは、本当に感謝です。
最初から、平先生には頸は左右とも2度の手術が必要なことが多く、術間は半年以上い空ける必要があると言われています。なんとかそれまでは服薬とBTX治療でつなごうとは思っています。

ただ、生活もあり、3月末に復職することにしました。
机に向かいの作業は非常に厳しいですが、なんとか踏ん張りたいと思っています。

BTXに期待しているのですが、今まで6度しましたが効きませんでした。とにかく頸の揺れが少しでも止まって欲しい状況です。ネックを締め付けるサポーターなどしてますが、なかなか止まることもなくて、復帰にあたって、なんとか自分でも軽減策ないか模索しています。
いろいろ感覚トリックも試しているのですが、あまり効くポイントがみいだせません。

何かジストニアの頸の揺れ対策として、おすすめのアイテムやストレッチなど工夫されてることなど教えていただけるとありがたいです。もっちぃ-さんから教えていただいた逆向くストレッチも敢行してます。

頸の小刻みな揺れが絶えなくて、仕事復帰も不安です。勿論、頑張るしかない。とは思っているのですが、少しでも軽減できることないか共有をお願いします。

もっちぃー (月曜日, 03 3月 2025 22:07)

シッピーさん、
311と言うのが運悪かったけど、そんなの関係ない。幸運の311に塗り替えられる。
DBSで症状が改善しなかった話を聞いたことがないし、特に、電界に指向性をも持たせられる最近のDBSなら、医師と一緒に自身も勉強しながら機器の調整をしてもらえば、いかようにもジストニアをコントロールできる。

311はもうすぐですね。楽しみだ(^^
DBSでの具体的な入院・手術費は病院で聞いて、分かったらココでみんなに教えてください。

私の頃のボツリス治療は、ボトックスを用いた場合には1回9万円以上。その頃には100単位を3バイアル用いた治療ができたのも理由にありました。ナーブロックを用いてからは、ぐっと安くなって3ヶ月に一度5万数千円だった気がしますが、ナーブロックの値段はボトックスに比べて大幅に安くなったことだけは覚えているけど正確には覚えていません。

手術してもらって治ったので、ボツリヌス療法の必要はなくなりました。

こにぴー (月曜日, 03 3月 2025 06:07)

私も2.3ヶ月ごとにゼオマインの為に5万払っておりかなり負担は大きいです。なので、みなさんは払っていることはすごいって思っていました。どうにか障害者手帳とか取れないのかなって思ってます。それかオペをすれば注射の量も減るだろうし。1年間で約20万。かなりの負担ですよね。仕事減らせないのでゼオマインの為に仕事行ってきます。

角野悠 (日曜日, 02 3月 2025 18:02)

シッピーさん。

私は高額療養費を受ける月が多いため、申請して「大阪府国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証」というものを持っております。医療機関で限度額を超えると思ったら、見せれば限度額以上は請求されません。もしかしたらマイナ保険証でも同じ事が出来たかもしれませんが、詳細は未確認です。

ご参考になさってください。

シッピー (日曜日, 02 3月 2025 16:08)

続けて質問すみません。
この掲示板を読んでいると、手術後もボトックス注射を続けていらっしゃる方もおられるようですが…２,３ヶ月毎に五万円くらいの費用を何年も負担し続けていらっしゃるのでしょうか？1ヶ月で5〜６万では高額医療にはならないですよね！
私は今の仕事が続けられれば、大丈夫なのですが、もう歳なので、後２,３年でリタイアかなーと思っています。そしたら、ボトックス注射は続けられないかなー
みなさんはどのように工面されていますか？
デリカシーの無い質問ですみません。
資産がある！などの答えでも大丈夫です。
良かったら教えて下さい。
お願い致します�‍♀️

シッピー (日曜日, 02 3月 2025 15:49)

12月に初めてコメントさせていただいたものです。
３月11日にDBS手術を受ける予定です。どこまで治るかは考えると不安になるので、今より悪くなって退院することは無いことを医師に確認した上で、どうにでもなれ！と言う気持ちでその日を待っています。
現状、歩行も運転もかなり不自由な状態なので、押してくれる人がいる時は車椅子を利用しています。手　
私も費用のこと、とても気になっています。
実費は大した額でないにしても、退院時に、3割分は支払うのですよね？カードの限度額も100万以上は無いですし、現金⁈怖いですよね！みなさん、退院時はどのような方法で支払われたのですか？
教えていただけると助かります！

もっちぃー (日曜日, 02 3月 2025 08:30)

こにぴーさん、
ぐっすり寝てないだけじゃん？　酒でも飲んで落ちるように寝る。朝は目覚ましでまだ寝たいところを無理やり起きる。
しかし、、、手術室室と機器が10セット空いていてスタッフが10倍いれば現役時代の平先生なら出来たな。
夢のようなジストニア治療体制。夢だけど。

こにぴー (日曜日, 02 3月 2025 04:23)

定位脳手術をしている夢ばかり見るんですが一旦ジストニアってことを忘れた方がいいですかねぇ。平先生が10人くらい順番に流れ作業みたいにやってる夢なんですが。無意識のうちに早く定位脳手術受けたいって思っていて夢にでてくるのかなぁ。

へいはちろう (金曜日, 28 2月 2025)

おそらく3割負担で10万円〜で高額医療制度を使えば収入に応じて44000円〜80000円くらいなんでしょうね。3割負担で何百万もしたら限度額認定証やマイナ保険証がないと一時的な建替えが出来なく大変ですからね。手術される方は心配事は減らしたいですよね。

こにぴー (金曜日, 28 2月 2025 20:31)

そうですよ？実際の自己負担は数万円ですよ。ややこしい言い方してすいません。3割負担なら数百万かかるっていう意味で。日本には高額医療費制度がありますので数万円で出来ます。しかも私みたいに低所得なら６万程度で済みます。

角野悠 (金曜日, 28 2月 2025 10:43)

もっちぃーさん。

横から失礼します。
こにぴーさんは、収入に応じた高額療養費に従って決まるとおっしゃりたいのではないかと。三割負担だと何百万円ですが、実際の負担はそんなに大きくならないという話だと読めましたが？

もっちぃー (金曜日, 28 2月 2025 09:38)

えっ？ 何百万もするはずがない！
普通は入院費込みで総額10万ちょっと。高い病室に入院すればその分上乗せされますが、それでも総額20数万で済むと思います。
東京女子医大で入院(7日間)、凝固術1回の費用です。
兵庫医大には入院したことはありません。

こにぴーさん、惑わせることを書いてはいけません！
事実を正確に、かつ、具体的に説明して下さい。

こにぴー (木曜日, 27 2月 2025 21:48)

兵庫医大で3回手術受けましたが、高額医療制度が適応されるのでその人の収入によると思います。手術自体は3割普段だと何百万単位なので。手術決心されたんですね。すごいです。私は経験だけは豊富なので質問があれば答えれる範囲で答えますよ。頑張ってください。蔵本先生忙しいので入院中なかなか会えませんが手術前や手術室まで車椅子で連れて行ってくれるし。看護師より手術前後は先生が全てしてくれるので安心感はありますよ。

かな (木曜日, 27 2月 2025 17:22)

すみません。兵庫医科大学で、局所性ジストニアの、熱凝固手術を、受けたいと思っている者です。手術費、入院費すべて込み、3割負担で、おいくらぐらい、かかるのでしょうか？ご存知の方おられたら、教えて頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。

もっちぃー (木曜日, 27 2月 2025 12:50)

角野悠さん、
そうそう(^^
諦めがあるけど、次もありますよねー。
私もいろいろな事情があって、それまで持っていたオートバイは全て手放しました。どれもみんな愛着があって、手放すときは本当に涙が出そうでした。
しかし、次の趣味を見つけました。

時は流れているからしょーがない。しかし、時が流れているからジストニアもどんどん治る病気になっている。
にしても、昔は面白かったなー。
今の小僧めらには考えられないよーな事して遊んでた(笑)

けん (木曜日, 27 2月 2025 05:32)

猫和尚さん

大変分かりやすいご説明ありがとうございます。
猫和尚さんのようにもっと自分の身体を理解し説明できる様に頑張りたいと思います。

治療の過程で2か月寝たきりになるかなりお辛い経験もされたんですね。
お辛い経験をされながら前に向かって進んでいる姿に、気分が沈みがちな私は勇気がでました。
大変参考になりました。
来週、主治医の診察なのでしっかりディスカッションしたいと思います。
ありがとうございました。

角野悠 (水曜日, 26 2月 2025 23:05)

もっちぃーさん。

私の免許証は、普通自動車と普通自動二輪、俗に言う中型免許です(原付は持ってなかった)。もったいない。どうも口車が下手でして。

むかしの自動車好きですから、免許証の返納は残念でなりません。運転から遠ざかっていたとはいえ。その頃SNSのエックスに「諦めがあるから生きてこれる」って書いたのは、本音だし、正直辛さを感じていたからです。

書き忘れましたが、更新出来た一回目は手足が自由に動くことにも確認がありました。

もっちぃー (水曜日, 26 2月 2025 22:51)

そうそう。そんな感じですよねー。
角野悠さんは免許証を返しちゃったんですかぁ。
私は自動二輪を3回で限定解除した免許、絶対に返したくない。

私が闘病中の免許更新の時も角野悠さんと似たような感じで、「ジストニア？　どんな薬を飲んでいるんだ？　医師は運転してもいいといっているのか？」などと、複数の係りの警官から聞かれた。
当時から内服薬は一切服用していなかったから、自信を持って答えた。ジストニアの説明もしてあげた。

まるで私が悪いことをして、尋問されているようだった。きっとあの警官たちは、裏で私の回答をすり合わせして、信憑性を確認していたんだろーなー(笑)


それでも写真は正面を向いて撮影しないといけない。
どうしたかと言うと、椅子に横向きで座って肩をカメラ線と並行にし、回旋の首を90度曲げたまま、前屈は軽度だったから頑張って首を持ち上げて、顔だけ前見て撮影した。

あの当時のへんちくりんな免許証の写真をみんなに見せたい。しかしそんなくだらんコマで写真ページを使いはしないが(笑)


そんな状態にまでなっていても、あの当時の私はまだまだ患者として甘いレベルだ。
撮影の時には首が90度曲がったって、今の私がいれば
「おまえ寛解だろ！？ そのまま内科治療で様子を見ればいいよ。」
と、言いつけたと思う。

実際に、当時は若さもあったから、今以上に生活を楽しんでいた気がする。
いい思い出だ(^^

角野悠 (水曜日, 26 2月 2025 19:17)

ジストニアの発病後、二回の免許更新を試みました。

一回目は、曲がった首を押さえて気にしている様子を見とがめられ、別室で事情を聞かれました。
ジストニアと言っても警官には理解されなかったーものの、痙性斜頸と言うと分かっていただきました。ただ、後方確認に支障がない事を確認されました。これで更新出来ました。

二回目はもっと厳しくて、あれこれ問い詰められて統合失調症の診断を受けている事を言わざるを得ず、仮更新は一応されたものの主治医が運転を許しているという診断書が必須という条件が付きました。

で、主治医からは運転を許す診断書は出せないなぁとのお達しだったもので、結局免許を返納してきました。この時、運転経歴証明書を発行していただきました。

何かの参考になれば幸いです。

猫和尚 (水曜日, 26 2月 2025 14:25)

けんさん。
脊椎のアライメント調整は、大きい病院のリハビリテーション科でやってもらいました。
ご近所の整形外科ですと、整形外科の病気の範疇にジストニアという病名がないので、健康保険の関係で整形外科でのリハビリはやれない。と断られました。
町の整骨院ですと、ジストニアについて知っているわけがないので、体の歪みを治すと言っても、整体師さんの治療は当てずっぽうなものになります。体を触ってもらうと逆に症状が悪くなる可能性が高いと思います。
脊椎のアライメント調整は理学療法士さんなら誰もが最初に学ぶ基本的な技術らしいのですが、奥が深くその技量には人により天と地ほどの差があると言われており、ゴッドハンドの PTさんに当たれば天国ですけど、ノーマルハンドのPTさんに当たった時は逆に症状がひどくなりました。特にパワフルな PTさんは要注意で、筋か関節を痛める場合があります。
だから歪みを直せる人なら誰でもいい、というわけではないですし、最低でも ジストニアの患者さんの体を触ったことがあるPTさんでないと悪くなるリスクがあります。

でも ゴッドハンドの PT さんにやってもらえるなら 今よりは楽になる可能性があると思います。
もし ノーマルハンドの PT さんに当たってしまったら、 治療の方向性を患者の側からPTさんに伝えてあげる必要があります。
その方向性とは何かというと、
ジストニアになる→筋肉が縮む→長さが足りなくなる→無理にまっすぐに立とうとする→どこか他のところが曲がる事でまっすぐになる→体幹軸が歪む→体が痛い。
ということが起きてるんだろうなと推理して、
ボトックスを打てば 筋肉が緩むのでまっすぐになるはず。→しかし まだ伸びが足りない→ボトックスだけでは対処しきれない。→そこで脊椎のアライメント調整をして筋肉がこれ以上伸びないんだったら骨の方を縮めてしまえ。という発想になります。
骨を縮めて身長低くするためには、脊椎の後ろ正面から見て脊椎のS字カーブを大きくしてやればいいのではないか？と私は考えました。
実際にやってみたところ、その治療の方向性で正解でした。体幹軸の歪みは治りました。
これは私のリハビリ体験で、仮説を立てて、自分の体で実験してみて、効果を自己確認できました。
でも、同じことをやれば誰でも同じ結果になるとは言えないです。たまたま うまくいっただけかもしれません。
でも一応、仮説というか、理屈みたいなものを考えてから治療しました。
ご自身の体の状況をよく把握して理学療法士さんと色々議論されるといいと思います。

背中へのボトックス筋注については、結構辛くて、初めての注射後、イスに座った時に背中の筋肉がビヨ～ンと伸びてしまい、うわぁ！となりました。
体幹の踏ん張りが効かなくなって、骨盤を後傾させる座り方が、2ヶ月ぐらい出来なくなり、椅子に座れるのは、短時間のみになりました。
背中への ボトックス打った後、 2ヶ月ぐらいは実質寝たきりだったと記憶しています。

しかもパワー系の PTさんのおかげでリハビリ中に怪我をして左肩が五十肩になったので、痛くて左肩を下に寝ることができなくて、右側だけを下にして横になって過ごしていたと思います。
2ヶ月ぐらいだったので褥瘡はできなくて良かったですが、寝返りで左が下になる度に、左肩が痛いけど寝続けるしかない状態が、2ヶ月続くというのは、とてもつらかったことを思い出します。
ですが今では、それは必要な治療過程だったと思っています。

地獄和尚 (水曜日, 26 2月 2025)

すーさん、 気分が明るくなる文章をどうもありがとうございます。自分も運転免許証の写真撮る時、すーさんと同じだったので、置かれた状況がよくわかります。たぶん他人には絶対バレないから大丈夫ですよ。意外と自分が思うほど周囲の人は見ていないのを実感してます。
変人って思われるだけなら、まだましですよ。私なんか直接キチガイって言われたことがあります。もう腹が立って相手が憎くて怒りまくる日が何年も続きました。しかもそれ言った人は、それが私の病気だということを知っているのに、そういう言葉を言ったんです。ひどいですよね！
よっぽど私のことが嫌いで憎んでて、やっつけてやろうと思っているんでしょうね。私はその人の事を悪く言ったり損害を与えたりした事は一度もないのに…
でも、そういう極悪人になるよりは、病人の方がいいんですよ。
変人で結構。上等、上等。悪口が止まらない、人を言葉で平気で傷つける人非人、断善根の外道の極悪人より、はるかに善良な市民ですよ我々は。
だから堂々としてればいいです。隠れる必要なんて全然ないです。何か言われたら、その場で言い返してやるか、あなたが病気でないことは、とてもありがたくて幸福なことなんですよ。と説いて教えてあげればいいんですよ。
その場を離れたら、人との口喧嘩を1日でも早く忘れて、すーさんの様に明るく、上機嫌に、ひょうきんに生きられる人になるのが、今の私の目標で心の修行課題でもあります。頑張ります。

すーさん (水曜日, 26 2月 2025 07:11)

久しぶりの投稿^ ^
私は、痙性斜頸です。今は、小康状態。
酷いときは、ボトックス注射を打っていました。注射は、首まわりに針を打って筋肉がブレている所を機械がグラフで測定し、悪さをしている筋肉にボトックスを打っていました。特殊な打ち方かもしれません？

最近では、免許証の写真を撮るときに症状が出ました。（緊張してしまうため）
警察署の方にも「首がゆがんでる」と指摘されましたが、
仕方なく「骨格がゆがんでるんです」と答えると不思議そうにしていたが、承認されました。
ジストニアと話しても認知されず理解されないでしょうし(^_^;)
それにしても理解されないのは、キツいなーと思う。
普段は、緊張しないように明るくひょうきんな感じで過ごしています。社会でバレないように行動。多分、変人と思われてる（笑）
なおればいいのにな。皆頑張れ！！

けん (水曜日, 26 2月 2025 05:03)

猫和尚さん

教えて頂きありがとうございます。
やはり背中へのボトックスが効く場合もあるのですね。
脊椎のアライメント調整というのは整骨院での整体か何かですか？

猫和尚 (火曜日, 25 2月 2025 19:49)

私も側弯っぽくなりましたが、私の場合は、背中への ボトックスと脊椎のアライメント調整をやりました。
そしたら、すぐに楽になりました。今ではもう側弯っぽい歪みはすっかり治りました。

けん (火曜日, 25 2月 2025 10:56)

数ヶ月前に一度投稿させて頂いた、けんと申します。
頸部ジストニアになり現在5か月です。ボトックスを計4回うちました。
以前は左回旋と振戦の症状がありましたが振戦はなくなり回旋の症状も改善してきました。
しかしながら正面を向ける様になってから、肩、背中の痛みを伴う上半身の側湾が生じてきました。
主治医からは側湾に対してはボトックスはあまり効かないと思うと言われました。側湾に伴う痛みで中々座る事も睡眠時も辛い状態です。
皆さんにお聞きしたいのですが、頸部ジストニアになり上半身の側湾の症状が出た方はおられますか？出られた方はどの様な治療をされていますか？
差し支えなければ教えて頂きたいと思います。
よろしくお願い致します。

もっちぃー (日曜日, 16 2月 2025 23:35)

私の時には術後1ヶ月後の診察で、

私「最短で次の手術をお願いしたい」
平先生「いや、もう少し考えたほーがいいんじゃないかなー」
堀澤先生「やりましょう！6ヶ月後です」

みたいに、平先生が堀澤先生と私に押される感じで次の手術が決まった。
今とは脳の破壊部位も異なり、重篤な副作用のデータもまだ明らかになっていなかった頃の話。
だけど、この通り治っちまった(^o^)

なので私は内科治療でにっちもさっちも行かなくなっってしまった人には外科治療を薦めている。しかし外科治療のデメリットも聞いたり体験したりしている。だからボツリヌス療法で効果があるうちは、それを継続すべき、とも薦めている。

みんなも、痙性斜頸ではなかったとしても「痙性斜頸の治療」ページに書いたぐらいに自身の治療を極めればいいと思う。絶対に治療が楽しくなる。
最適な治療法とかをいろいろ先生に聞いて教わって、その治療による自身への変化もまとめて、楽しみながらジストニアを治す。
治すコツは、それだと思います。

hinata (日曜日, 16 2月 2025 12:44)

＞たまろんさん

ありがとうございます。
まだまだ症状は残っていますが、少しでも改善したので良かったです。
でも2回目も考えた方がいいのかあなとも思っています。
そこは平先生とも追々相談ですかね。

いっせい (土曜日, 15 2月 2025 22:15)

たまろんさん

ご返信ありがとうございます。たいへん参考になりました。
自分は凝固術１回で40~50％改善。その後にボツリヌス療法2年半で20~30％改善で今トータル70％くらい改善です。
だいたい70％くらいから中々改善しませんが、凝固術2回目を切り札に持ち、いざとなったら2回目と考えています。
ボツリヌス療法で現状維持できて、復職もでき、日常生活は後屈の歩行不良のみなので、当面は内科治療で考えています。
ありがとうございました。

たまろん (土曜日, 15 2月 2025 21:11)

いっせいさん
私勘違いしてて2回目で7割ぐらいです。主人に聞いたらそう言ってました。私も最初説明を受けたのに忘れてました。ほんとに自分のことなのに最初がひどい状態だったので。今は自分でリハビリしながら散歩とかしてたま～に針とか行ったり今はボトックスとかも去年の9月より受けていません。ただマイスリーとかセルシンを最初にボトックスを受けてた総合病院でもらってます。参考になるかはわかりませんが。まだ斜頸になるときはありますが前よりずっと楽になりました。車の運転も近くならでき料理とかも出きるようになりました。ほんとに前のこと忘れてしまってすみません。

いっせい (土曜日, 15 2月 2025 19:16)

たまろんさん

凝固術１回目7割回復、その後３年ボツリヌス療法、その後凝固術２回目で寛解のイメージで良いでしょうか？

たまろん (土曜日, 15 2月 2025 07:40)

間違えました１回目で７割なおりました。３割と７割じゃすごい違いますものね。すみません。

たまろん (金曜日, 14 2月 2025 17:24)

hinataさん
少しずつでも改善されてよかったです。
私も一度目の凝固術した後三割くらい治っていたのでこのままボトックスを受けて治ればいいやぐらいな感じで過ごしていましたが３年後もう一度反対側凝固しました。もっと早くやっとけばよかったのかわかりませんが自分が踏ん切りがついたときがその時だったのかなと今は思っています。何にせよ良い方に向かってると思って前向きに、ですね。

hinata (火曜日, 11 2月 2025 23:24)

いっせいさん

ありがとございます。
先はわかりませんが、今できること、重ねていきます！
引き続きよろしくお願いします。

こにぴー (火曜日, 11 2月 2025 21:12)

たぶんですが兵庫医科大学病院はDBSはやってない思います。この前の手術説明会で言ってたような......なんか首の斜頸も少し元に戻ってきた気がするし。書痙もあるので両方治せるほうが効率がいい気がしてきました。もっちぃーさんのおっしゃるとおり私はいろんな箇所がジストニアぽいので、熱凝固の回数が増えるかもって思ってきました。DBSは平先生が手術しないかもです。

こにぴー (火曜日, 11 2月 2025 21:03)

ゼオマインをマックス400単位で打ってもらい、ちょっとだけ効いているように感じてる今日です。いつもは全く変化なしですが微妙に歩きやすくなってる気がします。なので手術のことは来月先生と相談して延期にしてもらうかも知れません。熱凝固術いつかは受けるかも知れないですがバクロファンにするにしても手術するのは蔵本先生なので(背後には平先生がいるはず)なので平先生の意見も聞いてきます。

いっせい (火曜日, 11 2月 2025 12:29)

hinataさん

凝固術で改善して良かったです。まだ寛解でないと思いますが、職場復帰して、何とかお互い頑張りましょう。ジストニアでも治療しながら働けることを一緒に証明しましょう。家族のためにも。
仕事は当然、嫌なこともありますが、庶民の自分は耐えるしかないです。
自分も復職して２年少し過ぎ、何とか仕事はこなしてます。今の上司のパワーが強いですが、働くことは幸せだとポジティブ精神やってます。労働中はジストニア忘れますし。大丈夫です何とかなります。自分に負けない精神で。
ジストニアの改善を頑張ってる人はパワーがあり、普通の人より心が強い。
他人の目など気にせずに、お互い頑張りましょう。

もっちぃー (火曜日, 11 2月 2025 11:41)

こにぴーさんさんの場合だと、悩みますね。
平先生からは
「(例え)遺伝子性ジストニアとかの全身性ジストニアでも、凝固術で治(せ)る。細かく分けて何回も手術するけどね。」
と聞きています。
こにぴーさんさんの定位脳手術は凝固術でしょ？ 5回目、6回目、その先も考えるなら、平先生はずっと付き合ってくれますよ。
しかし私だったらなー、平先生には申し訳ないけどDBSに切り替えるかなー。。。
すでに3回焼いてもらっているから、残りのジストニアをやっつけやすくもなっているだろう。だからDBSにする。

神経内科医は誰も脳手術を勧めない。
昔はジストニアは脳神経内科の分野。そこへ脳外科医の平先生が出てきて、平先生がデビューしたての若僧の頃は神経内科医からかなりのバッシングを浴びたそうです。それが今では世界をも動かす平先生。革命だ(^^
神経内科医の中にも、「DBSなら電源を切れば元通り。安心(^^」と言っていた医師はいたけど、患者がよっぽどでなければ、神経内科医は脳手術を嫌煙するのが普通。
だからその神経内科医が提案したのはバクロフェンなんでしょうね。
ジストニアの根本を治す治療ではないから私ならバクロフェンを受け入れない。脳をどういじっても治らない時には、仕方なく試してみるかもしれないけど。。。




hinataさん、
「症状に負けないぞ～的な感覚」というか、私は症状をほっとく。
「ジストニア？勝手に動いてれば？オレはお前なんか忘れて楽しいことするよ。」
みたいな感じ(^^

hinata (火曜日, 11 2月 2025 06:10)

ご無沙汰しています。
hinataです。
1回目の凝固術後、３週間が経ちました。
頸の揺れはありますが、半減したくらいの感じで、前よりも楽になりました。
以前の頸揺れは出るときは酷くて、右側の方に頸が向いてしまう症状でした。喉も捻られる感じで、顎も一緒に引っ張られてしまって顎の付け根も痛みが酷かったですが、左脳の凝固をしたので、右側の頸の引張は弱まりました。
あとは、左側の頸の引張りも関係しているようで、そちら側の頸が右側へ引っ張る力は改善されていないので、頸の揺れはまだまだあります。
ただ、前と比べると、全体的に引っ張られる力が弱まったので、良かったです。

やはり、頸の場合は、左右両方の凝固が基本と平先生がおっしゃっていましたが、あたってますね。

手術はすぐにできないので、あと、半年～１年間様子を見ることにして、日々できることをしてみます。まだまだ自分の到達点ではないと考えるので、この期間は、堀内先生にも診てもらって、内科治療をしていこうと思います。

術後は、毎日、頸のストレッチを欠かさずしています、効果はわかりませんが、もっちぃさんが言うように、症状に負けないぞ～的な感覚になりますね。

まだ３週間なので、少し平衡感覚が弱くなっていて、ちょっとしたことでつまづくような症状はあります。昨日も洗濯干していて、ちょっとバランス崩して、頭を窓枠の角にぶつけてしまって、抜鉤したところから流血してしまいました。今は固まっているので
大丈夫かなあ。来週、１か月後検診なので、平先生にも聞いてみます。

また、報告します。

いつもありがとうございます。ここの皆さんに支えられています。

こにぴー (月曜日, 10 2月 2025 21:04)

バクロフェンはおすすめではないってことですよね,。ご意見ありがとうございます�3月に神経内科の主治医と相談してみます。神経内科のドクターは4回目の定位脳手術おすすめではないみたいです。

角野悠 (月曜日, 10 2月 2025 12:54)

yamapaqさん。

そうなんですよ。うちでも窓口ではわからず、本局まで話が行ったそうです。
朗報をお持ちしております。

もっちぃー (月曜日, 10 2月 2025 06:42)

バクロフェンの話、神戸大ではなく兵庫大だっけか。失礼しました(^^;;

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 23:14)

もっちぃーさん

貴重な意見ありがとうございます。自分の考えを整理して主治医と相談します。
いつも的確な患者目線の意見をありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 09 2月 2025 23:03)

いっせいさんだと、内科治療たったらそんなもんで合格でいいんじゃないでしょうか。
本人がいくら苦しいとは言っていても、私から見るとまだまだだなと思う患者だと、キレイに治って会わなくなっちゃう人もいるんですけどね。

ボツリヌス治療後もたいして症状が改善しないのなら、治療の間隔を広げるといいです。2ヶ月半だなんてほぼ最短。私なら先生に何と言われようとも治療の間隔をもっと開けて、ボツリヌス療法の恩恵を感じたく思います(^^

もしいっせいさんが住んでいるのが地方だったら今のレベルでもやむなく合格としますが、そうではないから、私だったらもう一度外科治療を受けますね。
それも二回目は凝固術ではなく、DBSにしたいです。
以前の私だったら「次も凝固術」と言っていたと思いますが、写真ページの映画試写会の所で書いた平先生や掘澤先生から聞いた話などもあり、「どーせ両側でGPiを破壊してもらえないならDBS」と、最近は考えが変わりました。


いっせいさんは腰もあるしなー。
私も腰椎の固定術を受けているから「足が痛い時がある」と先生に言ったらMRIを撮られました。したら案の定、チタンで固定した4番5番よりも上で、足へ通じる神経にプレッシャーが掛かっているのが見つかった(笑)
しかし自己診断では、その足の痛みは絶対に腰から来るもとは違う。足に埋め込んだ、人口股関節の影響だと感じている。

いっせいさんが歩きづらいのは、もしかしたら腰の影響かもね。もし犯人がジストニアなら、私だったらDBSです。堀内先生には外科治療を反対しそうだけど(^^;、それでも絶対に手術します。






ITB(バクロフェン)って効くのかね？
私はバクロフェンで治療中の患者を知らない。それで治るのなら、真っ先に平先生から話を聞いているはず。効果のある患者もいるSCS(脊髄刺激)でさえも、平先生からは否定的だった。バクロフェンは患者にとってのあらゆる負担を考えたら、脊髄刺激以下になるのかも。。。

神戸医大はせっかく平先生を招いているのに、そーゆーことは平先生から教わらないのかしら？

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 15:00)

もっちいーさん

補足ですが、２か月半おきに200単位です。
患者の立場としてどう感じられるか教えていただければ幸いです。

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 13:16)

もっちいーさん

いつもお世話になっております。
痙性斜頸のボツリヌス療法でお聞かせください。
いま、凝固術１回後の主治医による注射が２年半200単位で、一番悪い時から見て７０％改善と思っていますが、最近、もぐら叩きなのか、注射後も中々これ以上の改善が目に見えて来ないです。
職場で業務を普通にこなし、日常生活にほぼ影響はないですが、後屈による歩行不良が中々良くなりません。
以前もっちいーさんが、ボツリヌス療法は７０％くらい改善したら満足せよと掲示板等で語られていましたが、内科治療はこんなものでしょうか？
やはり１００％近い改善は難しいということでしょうか？
今のところ内科治療で外科治療は考えていません。
主治医は少しでも注射は打つべきとお話しされますが、もっちいーさんの見解をお聞かせ頂ければ幸いです。
（主治医のおかげ様で、ありがたいことに仕事ができて日常生活ができるので、ある程度満足はしています、ただし後屈における歩行と力仕事ができず自転車に乗れないデメリットはありますが）

こにぴー (金曜日, 07 2月 2025 20:05)

ちょっと質問したいことがあります。今日ゼオマイン筋注受けてきました。マックスの400単位です。左足にだけマックスの400単位を打つことは量が多すぎて異常なことなんやけどなぁって言いながら筋電図を使って1時間かけて。これが効くことを祈るって言いながら。打っていただけるのはありがたいんですが効きすぎて逆に歩けなくなったらどうしよっていう思いにかなりびびってます。それもありますが今回効かなければ脳外科の先生は5月9日に定位脳手術4回目の予約を、入れてるみたいで。神経内科の先生は脳の手術の前にたぶんITBを試してみたいらしく今ネットで調べたんですがおなかに機械を入れて薬で調節する？みたいな手術みたいなんですが誰かその手術経験者いらっしゃいませんか？経験者の意見が知りたいです。今度3月末の診察日までに。お願いします。

yamapaq (金曜日, 07 2月 2025 09:00)

角野さん

丁寧にありがとうございます。
昨日、区役所に問い合わせましたが、わからず、市役所へまわされました。
現在、回答待ちです。
ハードルは高そうですが少しでも負担が減ればいいなと考えています。

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 17:38)

yamapaqさん。

そうです。市役所です。
いまの主治医が、あなたボトックス無料で打っているでしょって言い出して驚きました。そうじゃなかったからです。
自立支援に入れると負担額が大幅に減ることは聞いたことがあるのですが、普通は精神科のみで、しかも対象の病院はひとつだけです。ところが、いまの主治医が言うには診断書次第ではふたつの病院をまたがる形で可能なんだそうです。

市役所の精神科係の方々と病院の人とで直接話していただき、やっと理解していただいたくらい珍しい手続きでしたが、無事オーケーが出たと今日聞きました。

これじゃわかりにくいので、質問をしてください。私も理解出来ている訳じゃないですが。

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 16:39)

角野悠さん、はじめまして。ご返信ありがとうございます。

精神科と脳神経内科が同じ病院でなくても、薬剤が原因のジストニアと分かる診断書を提出することで適用される場合があるのですね。何より適用されて良かったですね！1割負担だと大分お会計変わってきますよね…。まずは主治医に薬剤性のジストニアの診断が受けられるか相談してみます。貴重な情報を共有して下さって、本当にありがとうございます。

yamapaq (木曜日, 06 2月 2025 15:54)

角野さん

精神科以外で自立支援が通ったという話、非常に興味があります。
問い合わせ先は区役所とかでしょうか？

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 14:09)

もっちぃーさん
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。いきなり、しょうこです！と名乗って混乱させてしまって失礼しました(><)次回も参加出来そうでしたらぜひ参加させていただきたいです(*_ _)
今後とも宜しくお願いいたします。

いっせいさん
いつもお世話になっています。
皆さんのお陰で何とか前向いて頑張れているような感じです!!何とかなるさ精神大事ですね。皆さんが寛解できることを心から願っております(*^^*)

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 11:40)

はじめまして、しょうこさん

この度私は、精神科の病院と痙性斜頸でかかっている病院のふたつをまたがる形で自立支援を申請して認められました。普通はひとつの病院に限られているので精神科と神経内科の両科がある大病院なら問題ないのですが、主治医が精神科のお薬が原因で発病した痙性斜頸だという因果関係を認める診断書を書いてくださり、これが通ったという事です。
今まで払った分はなんだったんだと思います。

参考になさってください。

いっせい (木曜日, 06 2月 2025 08:01)

ミッキーさん、しょうこさん

交流会はお疲れ様でした。二人ともジストニアを改善させる努力をしてますね。時間はかかりますが大丈夫です。寛解目指してお互いに1日をしっかり生きていきましょう。そしてリフレッシュと何とかなるさ精神で、ジストニアを忘れるような楽しみを見つけて、ゆるりとしながらも、しっかり生きていきましょう。

もっちぃー (水曜日, 05 2月 2025 23:01)

そうそう。
しょうこさんとミッキーさんは、先日の交流会でも顔を合わせてますねー(^^
たくさん人がいたから誰が誰だか分からない。
私はしょうこさんもミッキーさんも分かりますよ。
今のところ、次は6月です。またお会いしましょうね(^o^)

しょうこ (水曜日, 05 2月 2025 13:07)

ミッキーさんご返信ありがとうございます。新参者ですが宜しくお願い致しますm(__)m

薬剤性のジストニアだと適用される場合もあるのですね！それは知れて本当に良かったです。ジストニア発症前の10年以上前に精神薬を服用後、勝手に断薬してしまった過去があり薬剤性であるという判断が医師によって違ったので、まずは今の主治医がどう判断するかで変わってきそうですね(><)後は病院によりそうですね。
早速問い合わせてみようと思います！貴重な情報を本当にありがとうございます。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:51)

しょうこさん。
病院の受付のときに自立支援
を提出すれば分かると思いますよ。
会計関係は総合受付が詳しいと
思います。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:41)

しょうこさん。
初めまして。交流会に参加しました。

わたくしは大学病院で精神科。脳神経内科。を通院しています。院内紹介で精神科の薬でジストニアになったので適応できるかと思います。自立支援で適応しています。
もしかしたら病院によって違うかもしれないので電話したほうがいいかもしれません

しょうこ (火曜日, 04 2月 2025 21:22)

こんばんは。
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。お聞きしたいことがあります。現在通院中の心療内科の先生にボトックス注射が高くて…とポロッとお話をしたところ、自立支援医療制度は使えないのですか？主治医に相談してみるといいかもと仰っていたのですが、ジストニアで自立支援医療制度は適用されるのでしょうか？精神疾患のみと記憶していたのですが(*_ _)精神薬が原因のジストニアは適用になるのでしょうか…？ご存知の方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。

たまろん (火曜日, 04 2月 2025 16:23)

井村さん
ここに集っている人たちは講演会で出会って無いかぎり見ず知らずの方たちばかりかと思います。ここで自分の体験談を話したりしながらお互い病気に負けないようにしましょうね。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 14:50)

たまろんさん
同じ病気の方にそう言って頂き勇気がもらえます。
見ず知らずの私に温かいお言葉、本当にありがとうございます。

たまろん (日曜日, 02 2月 2025 09:24)

井村さん
私も痙性ジストニアになる頃かなった後に肩甲骨が痛くなりシップ薬貼っていました。でここにたどり着き励まして頂き良い先生に巡り会えました。よくなることを祈っています。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 06:58)

もっちぃーさん
ありがとうございます。そうですね
もっちぃーさんの言う通り、出来る治療をやり今できる事をやり人生を楽しんで生きたいと思います
ご助言ありがとうございました。

あめ (土曜日, 01 2月 2025 19:35)

もっちぃーさん

まことさん、いらっしゃいました�とても楽しい方でした�
一緒に入院してたんですね✨それは心強いですね�
メイジュの症状、そんなになかったですね�
術後からメイジュの症状が結構出てきてたので、心強くなりました✨
やっぱり２回手術した方がいいんですね☺️
いつも勉強になります。
ありがとうございます�

もっちぃー (土曜日, 01 2月 2025 13:44)

井村さん。
痙性斜頸で肩甲骨の痛みは出ないのかなぁ。疑問だなぁ。私は痙性斜頸になってまだ数年の頃は肩甲骨にまで異常を感じたけどなぁ。。。
自己診断なんてあてにならない。自身で一度その病なった経験があるなら分かるかもしれないけれど。
病は治る。できる治療を続けているなら、精神的に何も気にすることなんてない。
治療の他にも、今できる事をいろいろやって生活を楽しむ工夫をするといいです。



あめさん、
関西の新年会で「まことさん」っていたでしょ。彼の手術の後が私の手術の番だったんですよ。
もともとはマツやんの友達で、神戸から東京女子医大まで来ていたからそこで彼を知りました。
彼は全く酒が飲めないんですよね。
それでも入院中は彼をいろいろ悪いことに誘って、楽しく過ごした(^o^)

彼は二度目の術後でもまだメイジュの症状が見て分かるぐらいに残っていたけど、その後しばらくして会った時には、あの通りにすっかり治っていました。
私もそうだったけど、手術して期間を開けるともっと治りますよ。

ちなみに彼も、両側の淡蒼球内節を破壊して治った人です。私らの頃は、そーゆー時代でした(^^

井村 (金曜日, 31 1月 2025 18:31)

皆様はじめまして。
頸部ジストニアと闘っているものです。
またジストニアの検査の過程で甲状腺腫瘍もみつかりまして。
一応腫瘍は良性だったのですが、来月手術をする予定です。

頸部ジストニアになり、頚椎症になった方はおられますか？
私は頸部ジストニアになり4ヶ月ほどですが、首から右肩甲骨の痛みがあります。
主治医より頸部ジストニアでは肩甲骨の痛みは出ないと言われたので、自分で調べたところ、肩甲骨の痛みは頚椎症に症状が当てはまりました。
ジストニア、甲状腺腫瘍、頚椎症となったら精神的に負担が大きく不安に感じているため、ご経験談やご助言等あればよろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 25 1月 2025 15:29)

写真のページを更新しましたよ。関西新年会、ホントに楽しそうだ(^^
また関東でもやりたいんだけど。desura-さん、どぉ？　Tiger and Dragonさんも、やろうよ？
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

たまろん (火曜日, 21 1月 2025 20:47)

hinataさん
手術お疲れ様でした。
ゆっくり休んでください。返事は要らないですよ。

hinata (火曜日, 21 1月 2025 16:55)

今、三愛病院で手術が終わりました。
いろいろありがとうございました。
効果はこれからだと思います。
ちょっと疲れました。寝ます。

もっちぃー (火曜日, 21 1月 2025 12:29)

その楽しかったと評判の、関西新年会の写真をいただきました。全員アップOKとも聞いているので後ほど写真ページにアップします。
ホントに楽しそう(^^
私も行きたかったです。

あめ (月曜日, 20 1月 2025 23:50)

無事、退院いたしました。
まだ頭の半分ほどは感覚がない感じですが。
とりあえず、しばらくは安静に過ごしたいと思います。
また、関西の新年会、とても楽しく過ごさせていただきました^_^
背中を押してくださったもっちぃーさん、本当にありがとうございましたm(_ _)m

ウェスティ (月曜日, 20 1月 2025 16:20)

あめさん
退院おめでとうございます。
傷口を大切にして無理のないようお過ごしくださいね。

もっちぃーさん
更新していただきありがとうございます。
こちらでも投稿させていただきますが
よろしくお願いします。
いつもありがとうございます。

たまろん (月曜日, 20 1月 2025 13:53)

もっちぃーさん
いつも更新ありがとうございます。
お世話になっています。

もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:24)

引き続きよろしくお願いします(^^