シッピー (土曜日, 16 8月 2025 09:44)

猫和尚様
ご丁寧にありがとうございます。
置かれた境遇は人それぞれ、同じ境遇だとしても、受け止め方もそれぞれですよね！
愛猫のためにもお互い生きていきましょう♪
お気遣いに感謝致します。
追伸
仕事もしてらっしゃらないくて、年金もまだの年齢ですよね。医療費なども含めた生活費は、どうなさっているのですか？突っ込んだ質問で申し訳ありません。ボトックスは経済的に難しいかな…と思って手術に踏み切ったのですが…結果大いに後悔しています。なので、本当にボトックス続けていらっしゃる方達、凄いなーと別の意味で感心しています。

くるみ (土曜日, 16 8月 2025 08:55)

猫和尚様
私は人生を諦め初めています。
信頼出来る医師にめぐりあえていません。
結婚して余裕のない生活でしたがそれでも
ジストニアになる前はしあわせでした。
ジストニアになって不安障害とパニック症状が出る様になり心療内科に通い負の連鎖を断ち切る事が出来ません。
何ひとつまともに出来なくなってしまいました。
主人にも私といると楽しくないと言われ続けています。
私は人生に絶望しているし光が全く見えません。
ごめんなさい。
ネガティブな言葉しか出てきません。

おこげ (金曜日, 15 8月 2025 23:38)

初めてコメントさせていただきます。
夫が薬剤からの眼瞼痙攣＋痙性斜頸のジストニアです。
今は某大学病院の内科の先生に診ていただいており、その先生がおそらくジストニアでしょうと言ってくださり、自分の所では診れないから他の病院を紹介しますと言われた一つがNCNPです。
こちらのホームぺージの病院紹介のページにも出ているくらいなので、良い医師もおられるかとは思いますが、こちらの掲示板ではやはり東京女子医大の評判がずば抜けていますよね？
そこで、紹介状をもらってNCNPに行くか、紹介状無しで東京女子医大に行くか迷っています。
(外科的な処置を考えた場合)
紹介状無しで、平先生にたどりつけるものなのでしょうか？
最近はのどが締まりが強く、食事もろくにとれずに痩せていくのを見ていると辛いです。(もちろん、本人が一番辛いのは承知しています)

ウェスティ (金曜日, 15 8月 2025 22:51)

ご無沙汰してます。久しぶりの投稿をさせていただきます。
ジストニアと一括りにしても、皆さん症状や辛さ、向き合い方もそれぞれに違いますよね。私は凝固手術をする毎にその症状が軽減されると同時に「新しいジストニア」と言われる症状が現れ、現在は足ジストニアでQOLが低下しています。左足裏（足底）が地に着かず、足首がくねってしまっていて、本当であれば足の甲は上を向いていますが、私の足の甲は地に着きそうな感じでひっくり返っています。私は首ジストニアもありますが、首ジスには首を触れると真っ直ぐになる感覚トリックがあります。足ジスにもあるのではと思い探しました。そして、足裏の土踏まず辺りにお手玉を置くと足首が真っ直ぐになる感覚を見つけました。ザムストA2-DXという足首サポーターと土踏まずを作るサポーターをアマゾンで購入し、家の中で着用する事で、家の中での転倒が減っています。しつこいジストニアが次は身体のどこに現れるのかという不安もありますが、とにかく1日1日といった感じで乗り切る。皆さまもお大事にしてお過ごしくださいね。

猫和尚 (金曜日, 15 8月 2025 21:46)

私はシッピーさんとも、くるみさんとも結構、共通点がある様に思います。
まずジストニアであること。
そして一人暮らしである事。1匹の飼い猫がいるので、そこは シッピーさんと共通しています。
私も介護保険が使える年齢には達していません。私はお二人よりも幾分か年下だろうと思います。
毎日が楽しくないのは、私もです。
私も親を介護しました。
私は親の介護の苦労でジストニアになったのではなくて、ジストニアの状態で親を介護しなくてはいけなかったです。本来ならジストニアになった自分が介護されてもいい筈なのに、病気の自分が病気の親を介護する羽目になりました。
親は認知症でした。子である私はジストニア。
私は努力して母を介護しましたが、母は身体機能的な限界が来て去年他界しました。
なので身内を亡くす寂しい経験も直近でしています。
不幸自慢をする気持ちはありません。共通点を洗い出してみただけです。

不幸な環境や境遇なんて、世の中にいくらでもあるんですね。
私の人生だって不幸の連続でしたよ、プラスマイナスゼロというよりはマイナス、マイナス、マイナスという感じでした。
結婚も叶わず独身で子供もおらず、仕事も失って無職になり、ジストニアという病気になった。なので、もしジストニアに無理解だったり無関心だったとしても伴侶がおられたり、子供がおられたりするだけでも羨ましいと思います。
客観的な目で見たら私の境遇は不幸でしょうけど、でも私は猫と暮らせる幸せだけは感じています。

通院時間も片道3時間、通院頻度は2から3ヶ月に1回。治療を始めて今年で5年目になります。
ボツリヌス療法なのでその都度 交通費も治療費も時間もお金もかかる。
猫の世話をしてくれる人は誰もいないので長期入院はできない。
さらに一昨年 コロナに感染して重症化して2週間ぐらい食べれなくてガリガリに痩せて、死にそうになりましたけど、抗ウイルス 薬の点滴のおかげで命拾いしました。
でもジストニアという特殊な病気になった人なら、その辺の苦労はスタンダードかもです。
きっとそういう事はジストニアあるあるですよ。
あと私は自分の主治医師を信頼しています。
私はまだ心に希望を持っています。
私は人生に絶望はしていません。
自分の心の松明に、自分で灯を灯しています。
鬼滅の刃の煉獄さんみたいに。
その灯火で毎日、自分の周囲を明るく照らせるように心懸けて生きています。
きっとお2人も私の苦労話でも聞いて、自分と同じ病気をしている人が、他県でもなんとか生きてるのを知れば、自分もまだまだ頑張れる筈。と、思って貰えれば嬉しいです。
人生、七転び八起きの精神で行きましょうよ。

りんご♪ (金曜日, 15 8月 2025 15:43)

皆さん、こんにちわ(*^_^*)
いよいよ、10月、手術です。。。
迫ってきました。。。
緊張します。。。(:_;)
でも、平先生に会えるのは、凄く嬉しいです(*^_^*)
手術、うまくいくといいなと、思います。

くるみ (金曜日, 15 8月 2025 08:18)

シッピー様
障害認定では福祉用具購入の公費負担があるはずなのですが地域格差があるのも確かです。
母の時は障害の方のサービスのみでしたが
弟の時は障害と介護保険を併用しました。
介護関係の仕事で知識を得る事も多かったので自分自身でできうる限りの申請をしました。
行政はこちらから問い合わせしないと教えてくれない事や障害と介護は縦割りになっているので連携はありません。
理不尽な話ですが申請した人だけが得られるサービスや補助も多いです。
自動車税の減免やタクシーチケット、NHK等公共料金の減免や電車等の割引…

シッピー (金曜日, 15 8月 2025 06:27)

515のくるみ様とまったく同意見です。信頼して全てを任せた医師を信頼できなくなり、絶望しかありません。信頼出来る医師を見つけたいです！
治療法が定まらないのは、不安と絶望しか無いですよね！
人生プラマイゼロ…なら、私の人生まだまだプラスのことが起きても良いはずなんですが…さらにマイナスを増やしている感じですね。

福祉用具は、身体障害では補助は出ません。

訪問マッサージを医療保険で受けています。3割負担なので、安い金額ではありませんが、週に2回、息子と同じ歳の男の子と話しをしながら肩や腰をマッサージしてもらえるのは、楽しい時間ですね！
この身体を受け入れて、楽しいと感じる心を持つことが大切なのかもしれません。
まだ発症から1年ちょっと…元気だった頃の楽しみを諦めるには寂し過ぎます…
障害認定は申請中ですが、役所が週4時間、ヘルパーさんをお願いできる認定をしてくれました。月に一万円弱かかりますが、今の自分には必要なことと、受け入れています。
でも…介護保険は利用できません。

岡山行きたいですね！

くるみ (木曜日, 14 8月 2025 22:43)

人生はプラスマイナスゼロそう思って生きてきました。
小さなしあわせに感謝して生きてきました。
ジストニアになって3年以上…
何が不安なのかと言うと本当に信頼出来る
ドクターにまだ出会えていない事です。
もし出会えたらきっと心だけでも軽くなると思います。

こにぴー (木曜日, 14 8月 2025 21:20)

ジストニアに精通しているのか分かりませんが兵庫医科大学病院がジストニアの手術をしています。月1回平先生が来て手術してます。まあ、熱凝固術しても治るか治らないかは賭けですが。　
先生は熱心に話は聞いてくれますよ。私も4回手術をうけました。足のジストニアは熱凝固術でもボトックスでも効かずこれからどうする？って聞かれましたが。後はバクロフェンか足の神経切っちゃうか。どちらにしても５月に熱凝固術受けているので最短で手術できるのは半年開けた１１月みたいです。バクロフェンのお試しは薬が効きすぎて全く歩けなくなりバクロフェンの本番を受けるかどうか迷います。普通に歩けるようになったらすぐにも受けたいって言いたいですが。半分の薬でもう一度お試しを受けたいって今度の定期検診で言おうと思ってますがどう思われますか？足の神経切っちゃうともう元には戻れないのでその手術は受ける気はありませんが。もしかして全く歩けなくなり車椅子生活になる可能性があるのであればまだ今の状態の方がマシなのかなぁって思うし。普段の治療方法はもうないらしいです。正直に治療法がないって言われても困りますよね。でも全く効かないゼオマインを、うち続けても仕方がないですよね？だからいまの私は薬も全く飲んでません。それはそれで希望がないっていうか複雑な気持ちです。

もっちぃー (木曜日, 14 8月 2025 20:57)

Hiroさん、
私の神戸の友達は、痙性斜頸にも勝る全身性に近いぐらいのメイジュだったけど、東京まで来て凝固術をしてもらって、ホントに見事に治りましたよ。
素晴らしい医師の技術だと感じている。

でも、もし私がHiroさんだったら東京まで凝固術をしには来ないで、倉敷平成病院でDBS手術をするだろうな。。。


そもそも、その先生はなんだろうな(^^;;
ジストニアの手術で開頭だなんて、そんな大変なことはしませんから。
ジストニアの手術は穿頭ですから。
一ヶ所に付き一円玉程度の小さな穴を開けるだけですから。
そしてベテランの医師が定位脳手術装置を用いて狙った所をピンポイントで治療してくれる。

おそらく、その先生ではなく、他の病院で診てもらえばボツリヌス療法でも治療の効果が出る気がするなー。


さらには、、、セカンドオピニオン！？
気を付けてくださいね。本当のセカンドオピニオンなら、保険が適用されないのが普通です。物凄く金が掛かります。
さらに、治療を受ける病院は今のままです。他院へその患者の情報を全て公開し、そこの医師の意見を聞くのがセカンドオピニオンです。

私だったらセカンドオピニオンではなく、さっさと転院しますね。

いっせい (木曜日, 14 8月 2025 20:57)

Hiroさん

中々ジストニアが粘り強く張り付いていて辛いですね
。掲示板見ていると感じると思いますが、みんなそれぞれ苦しんでます。
自分は特発性の痙性斜頸になってまもなく四年目、外科治療の凝固術１回の後は３年以上ボツリヌス療法です。

まずは、この掲示板で過去のが保管されているので、目を通すと良いと思います。
兵庫県ですが、それなら兵庫医大が内科治療で蔵元先生、外科治療が世界の平先生が控えていますから、近隣ではお勧めです。
外科治療に行くなら、倉敷の牟礼先生もお勧めですかね。掲示板の過去を見てください。
特にジストニア患者で寛解された、もっちぃーさんの患者目線での回答は見る価値が非常にあります。
少しでもジストニアが改善されることを願っています。
ちなみに自分は東京に住んでいますので、年２回の交流会で対面で得た情報や独自の視点で回答していますので参考までに。

くるみ (木曜日, 14 8月 2025 18:31)

シッピー様
介護保険ではなく障害者の方で福祉の力を借りる事は難しいのでしょうか？
私は口だけと言うことで何の援助も得る事が出来ません。
今は月1回の鍼治療のみ。
良くなるはずもなく、凝り固まった筋肉をほぐして貰うのみです。
京都医療センターに通院したいけれど
過去のボツリヌス治療で改善が見られず
費用もかかるし、通院にも片道3時間弱。
歯科治療にも今後費用負担が増えるので
全く光が見えません。
でもいつか少しでも楽になれれば良いのですが…

猫和尚 (木曜日, 14 8月 2025 17:55)

シッピーさん。
にもちょっと声をかけてみたいな。うーん。楽しい事。ねぇ。
ジストニアだから楽しいことを見つけられない。というのはごもっともです。全く同感です。
今まで楽しかったことも、楽しくなくなりました。楽しく感じなくなりました。楽しめないです。毎日が楽しくないと言うよりむしろ毎日が忌々しいです。もちろんこの病気のせいですよ。
でも、一緒に暮らしている猫を撫でると、その瞬間は絶対に幸福感がありますよね。
それは楽しい事ではないかもしれないけど、まだまだ幸福感を感じる感性は残っている筈。
最初から自分ファーストではなく猫ファーストで生きていらっしゃるシッピーさんのお姿が想像できます。それで充分じゃないですか。もう最高に素晴らしい飼い主さんですよ。別に楽しくなければ人生じゃないわけじゃないので。
自分で自分を幸福にするためには、小さなことを喜べる心境になる事が大事だと思うんですよね。
猫を見ていると、猫は何かを手に入れたわけでもないのに、日々とても幸福そうに暮らしてるので、私にはそれが不思議で不思議でしょうがないです。
人間のような贅沢さはないのかもしれないですね。シッピーさんなら猫の幸福感はきっとよくお分かりだと思います。
私もシッピーさんの飼い猫ちゃんが、シッピーさんの元を離れず 1日でも長く生きてくれることを望んでいます。
シッピーさんは、猫ちゃんのために生きようと思って必死で頑張っておられる。そしてシッピーさんの猫ちゃんのほうも全く同じで、シッピーさんのために1日でも長く生きようと思って頑張っているだろうと思います。
人間も、もっともっと頑張って生きないと、猫ちゃんの生き方に負けるかもですね。
シッピーさんならその猫ちゃんのためにも倉敷まで頑張って行ってDBS 調整して症状改善出来ないかなぁー。日々悪化しているなら尚さらの事。
それと楽しくないジストニア人生だからこそ、何とかして楽しい事を見つけようと努力しておられる人の生き方も素晴らしい。
高杉晋作の残した言葉にそんな名言があったような気が。
面白きことも無き世を、面白く生きる。
だったかな。

Hiro (木曜日, 14 8月 2025)

初めて投稿します。書痙はは１５年ほど前から、首の痙性斜頸は10年ほど前に発症しました。痙性斜頸は、薬で症状を抑えられましたが、4年ほど前から効果がなくなり、ポツリヌス注射を打つようになりました。3ヶ月に1回、合計10回注射を打ちましたが、効果がなく止めることになりました。医師も、手術はあるが、開頭するのですすめない、またこの病院で手術できないと言われました。
仕事にはいけてますが、首が曲がったまま歩き、歩くのも辛くなってます。
今は神戸市の中央市民病院に通院してます。
この病院にジストニアの専門医はいないらしいです。セカンドオピニオンも可能なので、病院を探してくださいと言われました。
ネットで検索しても、調べきれませんでした。神戸から通える範囲で、ジストニアに精通している病院があれば教えていただけますか？

もっちぃー (木曜日, 14 8月 2025 13:02)

ミッキーさん、
どんな具合に治っているか、次会う時が楽しみだ(^^

シッピーさん、
えー。せっかく準備、調整したのだから、是非とも倉敷でのDBS治療をしてもらいたいものです。私もシッピーさんが治るのを楽しみにしているのです。

シッピー (木曜日, 14 8月 2025 10:30)

DBS手術を受けて5ヶ月以上経ちました。良くなるどころか、日々悪くなっています。医師は手術の効果より、私の病気の進行が早いから…と言っています。また、友の会の人の言葉より、僕達のことを信じて欲しい。とも言われました。
でも…信じられないのです。
DBSはジストニア 患者にとって最後の希望だと思っていました。その結果が今なのです！
どうしたら良いのか…岡山行きは白紙になりそうです。1人で行動できないことは、諦めるしか無いのかな…

私は介護保険が使える歳まであと少し、指折り数えています。福祉具を自費でレンタルするには、高額なんですよね！

クルミ様、長い介護生活お疲れ様でした。
私も一人っ子なので、両親を見送るまで一人で頑張りました。いろいろ後悔もあり、精神的にもおかしくなって、薬を飲む様になってしまいました。ジストニア を発症してから、一年半です。薬が原因かどうかはわかりません。様々なストレスの積み重ねの様な気がしています。
私とクルミ様とは、ジストニア の症状が全然違いますが、楽しみを見つけられない。と言うのは、一緒だと思います。
この状態で、どうやって、何を楽しむの？って言う感じですよね⁈
でも、やるべきことがあれば時間は流れていきますよね！
今は、お盆で忙しいです。身体が動かないので、例年よりは手抜きですが、昨日は迎え火を炊き、今日は朝ご飯を炊いて供えました。
米をとぐのも一苦労、供えるのもバランスを保って茶碗を持つのも大変です。それでも、やらない。と言う選択肢は無いので頑張っています。楽しいとか、苦しいとか考えている余裕はありません。
例えば、病院通いだけでも、その日の予定があれば1日は過ぎていきます。みなさんが言ってる楽しみが見つかるまで、お互い、そうやって生きていきませんか？

ミッキー (木曜日, 14 8月 2025 10:18)

いっせいさん
ありがとうございます。

私も内科治療です。
友の会を参加した時は歩けなく
その時に比べたら改善しています。
ボトックス注射を今は４か月おきで
300単位。

いっせい (水曜日, 13 8月 2025 20:36)

ミッキーさん

お久しぶりです。ミッキーさんはポジティブ思考になってきてるから大丈夫、ジストニアは改善に向かう。
しばらくは内科治療かな。
ボツリヌス療法は時間がかかるけど、少しずつ改善に向かうから。
気持ちを切らさなければ大丈夫。何とかなると信じて行きましょう。
自分のボツリヌス療法は３年を超えているけど、改善はしてきています。今は３か月おきの200単位。
ミッキーさんの方法でジストニアに向き合いながら、たまにはジストニアを忘れて、楽しいことやったり、美味しいもの食べてくださいね。

もっちぃー (水曜日, 13 8月 2025 20:36)

おそらく、くるみさんとシッピーさんは同じぐらいの歳だと思うな。。。

ちなみにうちのおふくろは80代後半だけど、おふくろを見ていて感じるのは、、、
もし私が今のジストニアのスキルのまま80代でジストニアになったとしたら、間違いなくDBS手術を受ける。まだまだ自由に楽しいことできるじゃん(^o^)

うちのオヤジは50年前に交通事故で死んだけど(だからって遺伝でケガ、入院、手術ばかりしているワケじゃないよ)、オヤジの兄弟を見てると、私も事故さえなければ90や100まで生きそうだ。
私はもう脳手術して治ったからいいけど、もし今ジストニアだったら、そして内科治療でダメだったら、少しでも早くに外科治療を試さないと人生もったいない。

ミッキー (水曜日, 13 8月 2025 16:10)

お久しぶりです。
ずーっと休養していました。
私の場合は、そうすると考えかたや
見え方や価値観がどんどん変わってきている
気がします。ネガティブな自分が少しずついい流れになっています。かれこれ4年前に
遅発性ジストニアと診断され心が折れ
かかったところでジストニア友の会
掲示板に出会いそこから私の人生が
変わった気がします。その出会いがあったからこそ今の自分がいる。その繰り返しで
いかに楽しみかたを見つけることも
でき日々暮らしています。だからこそ
病気と向き合いながら生活しています。

くるみ (水曜日, 13 8月 2025 14:36)

シッピー様
有り難うございます。
多分、シッピーさんの方が私よりかなりお若いと思います。
シッピーさんの生き甲斐というか糧になられているのは猫ちゃんなんですね。
私は母と弟が私を本当に必要としてくれる存在だったんだと思います。
その存在がなくなって心が壊れてしまいました。
そして体も…
若い頃からの40年間の介護生活が終わると同時に自分の体もボロボロになりました。
ジストニアになってから性格も暗くなり
何も楽しみがなくなりました。
食べる事、料理もかたづけも大好きだったのにまともに何も出来なくなりました。
周りからみれば怠けている様に感じるのかもしれません。
でも食いしばりが強くずっと緊張している状態で…
たくさんの検査も受けたし、食べ物の摂取が難しい事でかなり痩せました。
でも頑張らないといけない。
治らなくても寛解の状態になれば…
食いしばりのせいで歯槽骨の骨もかなり薄くなっています。

シッピー (水曜日, 13 8月 2025 01:24)

くるみ様
家族の理解が得られないのは辛いですよなね！家もそうなので、よく分かります。私は行政の力を借りています。生活面の困りごと、精神面の不安や焦りを相談しています。もちろんジストニア について詳しいわけではありませんが、ヘルパーさんの派遣とか、訪問看護を紹介してくれるなど、役に立つことも多いです。相手はプロですから、悩み事、困り事はきちんと聞いてくれます。話すだけでも、モヤモヤが晴れることもありますよ！
参考までに！
私だけなら今死んでも良い！って思っています。ただ病気の猫を残しては死ね無い。
薬をあげるには捕まえて口を開けさせ、シリンジを口につっこむと言うことを毎日しなければ生きていけないのです。今の私の身体ではたったそれだけのことがとても辛いのです。でも、他の家族は可愛いとは思っているけど、世話は私任せです。朝晩の食事の世話、トイレの始末、元気ならなんでないことも一汗かくほど大変です。
でも、それが私の責任であり、この子が生きてる限りは自分がしっかり世話をする。と決めているから、手首を骨折しても猫には関係無いので、痛みをこらえてお世話は続けています。これが私を生かしている要因です。
楽しみを見つける余裕は、無いです。友達と会うのも椅子に座っているのも辛いので、電話でのおしゃべりですね！

今日は夫と息子と喧嘩をしました。ストレスが溜まったのか、発散されたのかは良くわかりませんが。
くるみさんも何か責任のあることが一つでもあれば、乗り越えられるのでは？
多分私より大分お若いと推察致します。悩んでいる時間が、もったい無いですよ！
ジストニア は一朝一夕に直る病気では無いので、次の受診を待っている間に辛くなってしまうので、その間は今出来ることを精一杯やっていくしか無いと思います。
生意気言って申し訳ありません。

くるみ (火曜日, 12 8月 2025 20:43)

猫和尚様
有り難うございます。
顎口腔ジストニアと同時に顎関節の関節円盤が変形しました。
だから口を大きく開ける事が出来ません。
マウスピースの柔らかい物だと1週間位で破れてしまいました。
顎関節の専門医にハードの物を作って頂き
使用していたのですが食いしばりと歯科治療でのトラブルで4本欠損し、義歯になりました。
他の歯を守りたいですがジストニアがあると
診て頂ける歯科医がおらず…
義歯の調整さえもままならずです。
どのジストニアになったとしても個々それぞれの辛さがありますね。　
主人でさえジストニアに対する認識は薄く
どの病院も遠いのと費用がかさむので
疎ましく思っているのを感じます。
だから猫和尚さんの言葉はとてもあたたかくて…嬉しいです。
歯科医師でも顎口腔ジストニアに対する意識は薄く理解してくれる方は専門医だけだと思います。

猫和尚 (火曜日, 12 8月 2025 16:07)

くるみさん。
毎日がつらいですよね。
私は口腔ではなく頸部のジストニアを患っている者ですが、
私も覚醒時ではないですが、睡眠中には無意識にものすごい力で顎を食いしばってしまい、 縦方向の歯ぎしりのせいで日中、歯の付け根が痛いです。また顎関節が痛くて口があまり開かなくなることもあります。なので少しだけ、くるみさんの気持ちは、分かるかもです。

もしも、くるみさんの不安感の原因の一つが、今後、歯をどんどんと失うかもしれない。という心配事なのなら 、ボツリヌス療法と並行して、歯を守ることも考える必要があるのでは。と思います。

それで歯を守るためには、歯医者さんでマウスピースを作ってもらって、食べる時と睡眠時以外はそれを使って食いしばりのせいで歯が抜けるのを防ぐ必要があるかもしれないと思います。
私の場合ですが マウスピースを使って眠れば翌朝は歯の痛みは軽減されます。
少しでもくるみさんの不安が減れば幸いです。

くるみ (火曜日, 12 8月 2025 10:27)

いっせい様
心強いお言葉有り難うございます。
焦りは禁物なのですね。
ボツリヌス療法に再度チャレンジする方向で考えます。
今は不安と後悔との繰り返しです。
ドンドン悪くなっていてこの4年笑っていません。

もげ (火曜日, 12 8月 2025 10:10)

いっせい様　（#494）

大澤先生の話はよくこの掲示板で見かけるので、何となくの想像はつきます。
お察しの通り、もっちぃーさんのような知識量は無いので、ひとまず先生の言葉を聞きながら自分も勉強して行きたいと思っています。前もってなるべく知識は身に付けていきたいとは思うんですが、覚えていけるかな…。
とりあえずはその日まで生きる、のが今の目標です。その目標低くない？と思われるかもしれませんが。
アドバイス、ありがとうございます。

いっせい (火曜日, 12 8月 2025 09:14)

くるみさん

個人的な意見ですが、そのジストニアの分野は京都医療センターの吉田先生が一番の名医ですね。内科治療で他の医師は多分、注射できませんし、仮に打てたとしても吉田先生より効果は落ちると思います。
ボツリヌス療法は、1年くらい打たないと、効果は見えない場合もあります。
多分、たくさん打って無理だと医師が分かれば外科治療など相談には乗って頂けると思います。
復職しないと首からになるなど、時間がないなど時間が無い場合は外科治療も視野に入れてください。
日常生活だけでとりあえず大丈夫なら、その分野のボツリヌス療法の一番手の先生に打って頂けるのであれば焦りは禁物です。自分は痙性斜頸ですが、名医の元でも、少し良くなってきたかなと思ったのが注射は初期は2ヶ月１回でしたが、6回後の一年後くらいでした。
ジストニアは粘り強く、そして何とかなるというポジティブも必要です。焦りは禁物です。仕事復帰とかで急ぎなら外科治療の検討をしてください。

くるみ (火曜日, 12 8月 2025 07:29)

おはようございます。
しっぴー様　その後、体調は如何でしょうか？
私は最悪な状態が続いていて顎口腔ジストニアを治療してくれる医師を探しています。
顎や口にボトックスを打ってくれる医師は近隣にはおらずもう一度京都医療センターで
ボトックスをうって頂こうかと考えています。
ジストニアの専門医がいると言われる病院に色々と問い合わせしましたが顎や口には
ボトックスの施術はしていないとの事でした。

いっせい (月曜日, 11 8月 2025)

もげさん

大澤先生はボツリヌス療法で日本一は、医師からも患者からも認められる腕をお持ちです。大ベテランの先生ですからもちろんプライドもお持ちです。しばらくは、大澤先生の言うとおりに内科治療を受けるのが無難です。
もっちぃーさんほどの、ボツリヌス療法の知識がないと思うので、素直に従うのが無難です。逆に筋肉の部位などを研究して意見を言えればたいしたものです。
腕は間違いなく素晴らしいので、当然、寛解した方も相当数いますよ。

もげ (月曜日, 11 8月 2025 14:02)

いっせい様　（#479）

三愛病院の脳神経外科、機能神経外科が平先生（主に手術、もしくはその相談）、ボツリヌス治療専門が立林先生です。
多分数年前に内科に坂本先生がいたようですが、移動されてます。
その坂本先生に代わって入られたのが立林先生です。
いっせいさんが仰るように、技量があり、高度な施術をされる先生たちだと思います。（平先生とはコンタクトした事はないですが）

自分が施術を始めて3回目くらいだったか、そこら辺から病院内でトラブルがあったのか荒っぽくなり、理不尽な事も続いて不安になり自分は転院したいと思いました。逃げたくなりました。

大澤先生もどんな方か分からないですが…厳しくてもいいんです。理不尽じゃなければ。

もっちぃー (月曜日, 11 8月 2025 10:50)

不安など感じている余裕はない。どんな方法を使ってでも、とにかくジストニアを治す方向へ突き進む。です。

くるみ (月曜日, 11 8月 2025 10:07)

おはようございます。
精神的な不安はどうやって乗り越えればいいてすか？

もっちぃー (日曜日, 10 8月 2025 21:41)

くるみさん、
難しいっつったって、ジストニアの外科治療は試してみないことにはわかんないですよ？
ましてや、凝固術なら成功しても失敗してもそれで終わり。後はどうにもならない。
しかしDBSなら、スイッチOFFで完全に手術前の状態に戻る。

治る可能性があるのにそれを試さないなんて時間の無駄！ どんなに調整しても治らなかったら治らなかったで、その時に次を考えればいーじゃん！ どー考えても今以上に症状が緩和するしか考えられない。だってDBSなんだぜ？

って、その友達にも言っています。
我慢できる程度の症状なら、DBSを入れる必要はありません。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 20:30)

口のジストニアは難しい様です。
精神的な物やストレス…
私の場合は不適切な歯科治療後から始まりました。
それまでは何事もなく過ごしていたんです。
京都医療センターで出会った方の中には
親知らずを抜いた後で痛みと噛み合わせが出来なくなった人もおられます。
私の場合は少しずつ歯が抜けると思います。
食いしばりのせいで…

もっちぃー (日曜日, 10 8月 2025 19:52)

今は夏場にマスクしてても怪しまれないご時世になったから、その点ではラッキーだ。
京都医療センターでボツリヌス療法をしてもらったが効果が見られないとは、あとは外科治療はどうでしょうね？
私だったらそうします。まずは医師に相談してみては。。。

実は私の友達にも口のジストニアの人がいまして、四国に住んでるんですけどね。くるみさんと同じようにマスクしっぱなしで過ごしているそうですよ。で、やっぱり吉田先生のとこへ行っても、また、梶先生の所へ行っても治んないんだそうです。
で、外科治療を受けようと、はるばる四国から平先生がいる埼玉まで来て診察を受けました。そしたら「口は難しい」と言われて熱凝固術は断られたそうです。
断られた原因を私は、平先生が視診して「他のジストニア患者と比べたらまだまだ症状は軽いな」と思われたか、わざわざ埼玉まで来ておきながらも彼女はあまりにも手術に対する構えが消極的だったから「この患者に手術は適さないな」と思われたか、だと感じています。
だから余計に、リスクの低くない熱凝固で例が多くない口のジストニアを治すことは出来なかったのではないか思います。

せっかく四国にいるんだから、こっちまで来ないで倉敷で牟礼先生にDBS入れてもらえばいいのにね。平先生に断られた後に私はそれを勧めているんだけど、彼女はそれをしません。
彼女は「体内に機器を埋めるぐらいなら、このままの症状で我慢して生涯をすごしたほーがいい」って思う程度の症状なのかもしれません。。。分からないけど。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 18:24)

もっちぃー様、いっせい様
有り難うございます。
私の顎口腔ジストニアは眠る時だけ少し楽になります。
だから寝てる時が1番しあわせで朝目覚めたとたんまたとまる事のない動きが始まります。
苦しいです。
周りにも理解してくれる人はなく
孤独感しかありません。
前を向きたいです。
そして明日がくるのが怖いです。

もっちぃー (日曜日, 10 8月 2025 18:17)

くるみさん、
鍼とかは、気持ちいいやねー(^^
私も鍼とか指圧には行ったことがある。鍼治療効果は、大澤先生も認めていた。
しかし私も、いっせいさんが言うように治すものではないと思う。けど、自然治癒効果なら高まるんじゃないかな。。。

私は発病初期の頃で診断がつく前、カイロプラクティックに行き、「あなたはココが悪い。治せる。」と言い張る知ったかぶりをする施術師に会って、物凄くムカつく思いをした事がある。でも、そーゆーんじゃなければいいんじゃないかな。

実は、「これは西洋医学の分野だけど、この人を楽にさせてあげよう。」と施術してくれる所は、少なくないのかもしれない。

私が行っていた鍼も指圧も、後者だった。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 17:47)

いっせい様
やはりそうですか…
私は食いしばりと唇と顎が不規則に動く症状が強く関西医療大学附属診療所に紹介状を書いて頂き5ヶ月に1度通っていました。　
先日予約当日に体調が優れず行けない状態に
なり次回は1月になりました。
震えのせいで口が開きにくく顎下の緊張をとる為に通院していたのですが…
片道3時間…何をしているのかわからなくなりました。
顔も変形し口周りはしわくちゃでマスクを一生つけ続ける事になりました。
おしゃれもしたいのにそれさえも出来なくなりました。

いっせい (日曜日, 10 8月 2025 15:54)

くるみさん

針治療は医学的には効果なしですが、稀に改善する場合はあるそうです。
ジストニア自体に治療法は確立されてないのでラッキーな場合は突然改善する場合もあるそうです。しかしあまり期待は出来ませんが。
自分は接骨院で気休めでリハビリに月2回くらいで行ってます。普通の地元の接骨院で、アンマ、マッサージ、電気など、杖をついており歩き方が悪いので、身体のケアです。腰が痛くなるので。
医学的にジストニアを治そうという意味合いではないです。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 15:17)

いっせい様
鍼灸治療はどうなのでしょうか？

いっせい (日曜日, 10 8月 2025 14:48)

くるみさん

患者にとって良いドクターは、患者の話を聞いてくれて、相性が合うなと思えば良い医師ですね、そして患者の治療方針を理解して頂き、それに沿って一緒に理解していただく感じでしょうか。ジストニアは長い期間かかるので、この先生は無理だと思えば医師を変えるのも有りかと思いまう。自分も大学病院で数人の医師との関係を断ちました。大きい病院だから先生は良いという考えは捨ててください。
ただ、症状によりますが、どこかのタイミングで内科治療か外科治療は悩みますね。基本的に最初は内科治療でしょうね。内科治療はほぼ安全だけど長い。外科治療は特急のように改善する可能性はあるけど多少のリスクはあるのは事実だと思います。
そのあたりも相談して、的確なアドバイスをくれる医師なら最高ですね。
だだ、舌のジストニアに関しては、以前にできました京都の内科治療の医師がベストだとは思います。この件患者の意見としてはだいたい一致しますね。
自分は、もっちぃーさんの患者目線からの説明には足元にも及びませんが、一応参考までに。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 13:49)

患者にとって良いドクターとはどの様な方なのでしょうか？
私はじっくり時間をかけて診て頂きたいと願っているのですがナカナカ難しく
口の不随意運動は癌と違って生死にえいきょしないと言われました。
でも1日中動き続ける事の辛さは誰にも理解して頂けそうにありません。
薬を飲めば眠気で仕事が出来なくなる。
口の動く音が耳障りと言わられる事もある。
どうすれば良いのでしょうか？
ボトックスも費用がかかるので良くならないのにお金をかける訳にはいかず
苦しいだけの毎日です。

いっせい (日曜日, 10 8月 2025 13:47)

シッピーさん

全身性はお辛いと察しますが、何とか粘り強く生きてください。DBSで大きく改善する可能性もありますし、上手く行けば日常生活を取り戻せます。幸いにもDBSはたくさんの病院で手術てきます。個人的な推しは関西の牟礼先生ですね、牟礼先生の講演を聞くと素晴らしい人柄と術後のケアが素晴らしく感じました。当会交流会によく来られる方もボツリヌス療法からDBSにして、大変喜んでいました。
自身は膵臓に腫瘍があり、幸いにも小さく今は膨らんで来ません。万一膨らんできたら即手術ですが、先週テレビで富山大学が膵臓癌の手術が他の病院で、諦められて出来なくても大くの患者の手術を最新技術で行うそうです。
自分は痙性斜頸の凝固術からボツリヌス療法四年近くなりました。先はわかりませんが、とにかく生きて輝いていきたいと思います。
生きることに意味があります、ジストニアは不治の病ではありませんので、粘り強く治療して改善を目指してください。

いっせい (日曜日, 10 8月 2025 13:27)

もげさん

三愛病院は外科医に平先生、内科医に立林先生と、技量を持っている医師と思っていました。数年前は内科医は腰が低くて良い医師など書かれていましたが、忙しくて変わってしまったのかなぁ。東京クリニックの大先生も、技量は日本一ですが、人により合わない人もいるそうです。名医が患者に良医であり相性が合うことを願ってます。

シッピー (日曜日, 10 8月 2025 12:38)

もっち−様
ご心配いただきありがとうございます。
そうですね！まだ立ち直れはしないのですが、岡山には行きたいですね！

くるみ様
食べる楽しみを、諦めるのは辛いですね！
身体は、動くのですか？
もし動くのなら、楽しみは、見つけられると思うのですが…無いものねだりの発言かもしれませんね。気を悪くされないで下さいね。

yamapaq様
ご自身も辛い状況の中、励ましの言葉ありがとうございます。
でも、負けてしまいそうです。　
ごめんなさい


ジストニア を忘れて、楽しく過ごす。ってどうやって？？？って思ってしまいます。
今回の怪我は、出来ないことに負けたく無い。と頑張った結果なのです。
頑張った結果、怪我して回りにも迷惑かけて、自分も辛い思いするなら、何も望まず、何もしないで、寝ているだけの方がマシかなって…
全身性なので、1人では自由に外出出来ません。今回の怪我で、家の中の歩行も更に不自由になってしまって…
この暑い中、シャワーを、浴びることもできません。片手なのでタオルを絞ることも出来ず、身体を拭くことも出来ないのです。
前向きになれる要素が見つかりません！

もげ (日曜日, 10 8月 2025 12:23)

いっせい様　（#457）

そうです、立林先生です。
名指しは良くないと思って今まで書きませんでした（とは言え病院名を出してる時点でもうアウトかもしれませんが）
三井記念病院もですし、埼玉の病院を3〜4か所程を動き回っているようです。
すごい人だなとは思います。きっと救われた人もたくさんいるんだろうと思います。

ただ、忙し過ぎるのかこちらの話をなかなか聞いてはもらえません。
しかしそれも自分が良くないのかもしれません。もう、そういう事でいいやって思いました。

8月の施術は何とか9月にねじ込んでもらいました。

もっちぃー (日曜日, 10 8月 2025 11:40)

yamapaqさん、
今の熱凝固術の破壊部位だと、構音障害はない、とは堀澤先生から聞いています。
それでも最近熱凝固をして「話しづらくなった」と言う仲間はいますが、全くそんな感じには見えない。私の頃とは程度が違う。そのほかの副作用を聞いても、明らかに私の頃よりも安全に手術してもらえるようになっています。


シッピーさん、
あらら。。。(>_<)
でも手だったらギブスで固定しちゃえば大丈夫。21日は倉敷へ行ってください。

私も手首は2回骨折したことがありますよ。
手首の骨折と言うのは、普通は、手首に向かって2本骨がのびているうちの細い方の骨を手首付近で折ってしまうそうな。。。
しかし私の場合には2回とも関節部分。関節は一度折ると弱くなる。
2回目は手術して治してもらったけど、利き手側ではないので、手には人工関節も入れていません。40年近く昔の話。今でも左手首はだましだまし気を付けて使っている。

その頃先生は、「今度左手首がダメになった頃には、今よりも進んだ人工関節があるよ」と言っていた。3年前に足に人工股関節を入れた際に医学の進歩を調べて、その時に先生が言っていたのは本当だったと思った。
でも人工関節の感想は、、、確かに治るんだけどいろいろ制限があるし出来ないこともあるし、やっぱり自分の骨が一番いいね。

yamapaq (日曜日, 10 8月 2025)

シッピーさん

心中お察しします。辛い状況ですよね。

>仕事も人生も諦めて
そんなこと決して考えないでください。
もちろん、今までも充分頑張ってこられたのはわかります。もう疲れたという気持ちもわかるつもりです。
この病気になるとどうしてもマイナスなことばかり考えてしまいますよね。
でも、ガンなどのような強制的に命を奪われるような病気ではありません。
しぶとく、とにかくしぶとくいきましょう。

yamapaq (日曜日, 10 8月 2025 11:08)

もっちぃーさん

ありがとうございます
構音障害というのですね、勉強になります。

>手術して8年経って今では構音障害は随分治って来たけど

首のほうが寛解されても、いまだに構音障害が残っているのですね。
私は一回目の手術は凝固術でしたが、構音障害は全くありませんでした。
DBSを入れてから徐々に構音障害が出てきて、いつになったら治るんだろうと考えていました。
私は少し急ぎすぎているのかもしれませんね。

>一生懸命話すだけ
私も一生懸命話すよう、心がけていきます。
ありがとうございました。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 10:45)

シッピー様
大丈夫ですか？
人生も何もかも諦められたら…私は今
ずっとその事を考えています。
周りの人々が楽しそうに生活しているのに
私は何をしているのだろうと…
ジストニアになって食べる楽しみが減りました。
料理も大好きだったのに咀嚼しづらくなってしまって…
体重もかなり減り、骨密度も落ちました。
生きる希望、光が欲しいです。

くるみ (日曜日, 10 8月 2025 10:29)

よっしー　様
よっしー様の仰る通りです。
完全に負の連鎖に入っています。
私は顎口腔ジストニアで色々な病院に行きました。
京都医療センターでボトックス治療も4回受けましたが効果が見られず、鍼の治療をしていますが保険が効かないので頻回に施術して頂く事が難しいです。
何故生かされているのかばかり考える毎日。
咀嚼しづらく、顎関節も悪化し歯の動揺も酷いです。
このままでは多分近い将来全部の歯が抜けてしまうのだとわかっています。
もう受診出来る病院がありません。

シッピー (日曜日, 10 8月 2025 10:21)

金曜日に洗濯物を無理して干そうとして、バランスを崩し、左手首を骨折してしまいました。ただでさえ、バランスが悪く左手は歩行を、含めて日常生活に欠かせない重要部位だと思い知らされました。片手だけではこの傾いた身体を支えきれず、昨日も転んで肋骨をを、思いっきり打ってしまいました。
もう、廃人状態です！
21日の倉敷行きも怪しい感じです。

仕事も人生も諦めて、廃人として生きて行く決心をした方が、楽に生きられるのかな〜と思っているところです。

暗い話しですみません。

もっちぃー (日曜日, 10 8月 2025 09:14)

yamapaqさん、
言語障害ではなく構音障害と言うんですよー。
言語障害は、発音の他、言葉の理解や表現に問題がある状態。
構音障害は、言葉をはっきりと発音できない状態。
だそーです。

私の場合はDBSではなく凝固術だし、さらに最近とは破壊部位が違う昔の凝固術なので特に、yamapaqさんの場合とは違うのですが、参考までに、、、

一度目の凝固術後は少しだけ喋りづらさはありました。その喋りづらさのまま、二度目の凝固術をしてもらいました。
喋りづらさを10段階評価して、一度目手術直後の喋りづらさが１だとすると、二度目の喋りづらさは８ぐらい。電話をしても、相手に通じない。ホントにひどかった(笑)

手術して8年経って今では構音障害は随分治って来たけど、それでも３から６ぐらいかなー。その時の調子によるところが大きいです。
今でも家族からはしょっちゅう「はっ？何言ってるか分からない。」て聞き返されるかスルーされる(笑)

DBSのリモコンを渡されて、喋る時用と症状を軽くする時用で設定を切り替えれいる仲間もいますよ。私は凝固術なのでそれがない。
交流会でたまに会う仲間には、「会うたびに治っている」と言われますが、その時には３か４ぐらいで話せている感じ。そこまで治ってきている。

私の場合は手術であの苦しさが完璧に治った。それと引き換えならどんな試練でも受け入れられますね(^o^)


＞　心がけていた事ってありましたか?

特にない。一生懸命話すだけ(^^

よっしー (日曜日, 10 8月 2025 09:09)

くるみ様

おはようございます。
くるみ様の現状を知らずに
思ったことをつらつら書いてしまって
申し訳ございません。
この症状は考えれば考えるほど
負のスパイラルに陥りやすいので
やっぱり今できることをやっていくしかないと思います。

私は頸部ジストニアになって3年になろうとしています。
当初は立っているだけで体が震えて
座っているのもつらい状況で横になっているしかありませんでした。
妻も病気に対して理解しようとしてくれません。

結局その不安を取り除いてくれるのはドクターだと思います。
自分で自分の症状を自覚してメモしておき
診察時に質問し、これからの展開を決めていく。
くるみさんに合ったドクターが見つかることを願っております。

yamapaq (土曜日, 09 8月 2025 23:25)

もっちぃーさん

今日、北海道に帰ってきました。
DBSを反対側の胸に設置する手術を受けました。
入院中に＃395のコメントを見て、うるっときてしまいまいした。
優しいなと...
今回は入院中に人に会うのは、精神的に厳しかったので、あえてコメントに返信はしませんでした。ご容赦ください。
また機会があれば、ぜひお会いしてお話しを聞けたらと思います。
一つお聞きしたのですが、DBSを入れてから言語障害というか、どもるんです。
今回の入院中の調整の時に先生にそのことを話したら、時期に治ると言われました。
ただ、DBSを最初にいれた入れた時からずっと続いてるんですよね...聞くたびに、そのうち治ると言われるので、聞くのが嫌になりました。もっちぃーさんも喋りにくさがあったと、書き込みあったと思います。
術式が全然違うので、同じように回復するとは思いませんが、何かその状態の時にされていた、訓練とか、心がけていた事ってありましたか?
もう最初にDBSを入れてから1年半が経つので、そこが一番のストレスです。

くるみ (土曜日, 09 8月 2025 23:10)

よっしー様
家族を2人、病気で亡くしました。
2人とも車椅子でした。
介護する中でたくさんのパワーを貰ってました。
2人分、自分自身の人生を謳歌するつもりの中で病気になりました。
頑張りきれず、笑顔になれない自分自身が歯がゆいんです。
上手く言葉に出来ず…すみません。

よっしー (土曜日, 09 8月 2025 22:23)

くるみ様

自分がジストニアになる前に
不自由な歩き方をされている方や
小児麻痺等で車椅子で移動されてる方を
どう言う目で見ていましたか？
不幸だなと言うより大変だなと
頑張って生きてるなと思いませんでしたか？
周囲は奇異な目よりも労りの方が多いと思います。
あなたの身近な方々も同じだと思います。

中には平気で傷つけてくる人もいますが。
私の姉は生まれつき足が不自由で
電車で優先席に座っていたら
おじさんに「若いのになんで座ってるんだ！」と怒鳴られました。
杖を持っているのが見えなかったのか。

そんな人は一握りです。
不幸なのはその人なのではないでしょうか？

もっちぃー (土曜日, 09 8月 2025 22:15)

「痙性斜頸の治療」ページトップの３Dアニメ風イメージを見てください。
どんな種類のジストニアでも、笑って過ごすのが生活のコツです。

イメージ画像を見て感じると思いますが、他人が、ジストニア症状のある人を見ても気にならない。「あー、そーゆー症状がある人なんだなー。」と思う程度。
症状があっても、元気でいられます。

くるみ (土曜日, 09 8月 2025 21:00)

自分自身を好きになれたらいいなと…
病気になる前と性格が180度変わってしまいました。　
数奇な目で見られるのも辛い。　
過去には戻れないけれど元気な頃に戻りたい。
そんな事を考える事が駄目なのでしょうね。

もっちぃー (土曜日, 09 8月 2025 20:28)

そう！　名医よりも良医を探す！
(トップページとかでも各名医を紹介しながら、恐縮ではあるが　^^;　)

よっしー (土曜日, 09 8月 2025 16:48)

くるみ様

心中お察し致します。

症状を気にし過ぎるのは良くないです。
それよりも今、自分にできることをやっていくことです。
そうしていると疲れて良く眠れます。

ドクターについて言わせていただくと
この掲示板によく名前が出てくる方々だけではありません。
僕はこのサイトの病院情報内のクリニックに通っておりますが、他の病気と変わらない感じで予約取れます。
そして現状について疑問や不安点をしっかり話し合ってボトックスを受ける時期を決めたりしています。

やはり第一人者のところで見てもらいたいのはわかります。
でも年数をかけて治して行く症状です。
自分に合ったドクターを見つけてみてはどうでしょうか？
難しいかもしれませんが。

くるみ (土曜日, 09 8月 2025 10:00)

ジストニアは精神的にもダメージをうけるのでしょうか？
ストレスや不安を感じると症状が強くなります。
どうすれば心の安定を保ちながら治療に専念できるのかわからず
この病気を理解して下さるドクターや周囲の人もおらず、勘違いや思い込み、精神的な物と言われる事も多く苦しい日々です。
ドクターがおられたとしても数ヶ月待ちの状況…本当にどうすれば良いのでしょうか？

くるみ (土曜日, 09 8月 2025 09:08)

初めてコメントします。
顎口腔ジストニアの専門医は京都医療センターの吉田先生だけなのでしょうか？

あべ (金曜日, 08 8月 2025 07:18)

いっせいさん　(#445)

丁寧なご回答頂きありがとうございます。大変参考になりました。

昨日とりあえず退院しまして、自宅療養に入りました。ボトックス後1週間経ちますが、症状はむしろ悪化しており、不安が募る日々です。自宅に帰っていきなり階段でころんでしまって、恐怖を感じました。少しずつ自宅の生活リズムを作っていこうと思っています。

私は体が大きいので、病院の狭いベッドで首の自由度が低い環境で寝ているよりも、家で自由に過ごしている方が首への負担も少なく感じております。

友の会の会合にも是非参加してみたいのですが、自宅が北海道というのと、今はまだジストニアの状態での移動に慣れていないので、もう少し時間が経ってから是非参加させてください。

あと
https://dystoniarecoveryprogram.com/ja/
このようなサービスを見つけまして、試してみようと思っています。主に運動療法での治療を試みるプログラムです。オンラインのフォーラムに世界中から1万人くらい参加しているようでした。こちらのコミュニティでも有益な情報が見付かりましたら共有させて頂きますね。

道産子 (木曜日, 07 8月 2025 20:59)

もっちぃーさん、詳しくご説明していただき、ありがとうございます。
私も、これから勉強させていただきます。

みくさん、こちらこそお願いいたします。
今回妻は、顎の筋肉にボトックスを12箇所に注射し食い縛りは楽になったようですが、呂律に関してはこれまでと変わらないそうです。
治療をしていただいたばかりなので、これから徐々に効果が出ることを祈っています。
次回は9月末以降であれば、ボトックス注射が出来るということでしたので、10月に受診する予定です。

いっせい (木曜日, 07 8月 2025 18:37)

456訂正です。立林先生でした。また三井記念病院に戻られたようですね。

いっせい (木曜日, 07 8月 2025 16:41)

もげさん

自宅はチーバ君の鼻先くらいでしたね、関宿とか古河とか栗橋とかなら、確かに三愛病院や東京クリニックなら通える範囲ですね。
旦那さんが理解があって良かったです。病状が中々たいへんそうなので、無理はせず、しばらくは旦那さんに支えて頂いても良いのかなと思います。三愛のボツリヌス療法の先生は女性の立花先生ではなかったですか、立花先生は怒る先生ではないですよね。
東京クリニックなら最適な治療を受けれますよ。何せ、ボツリヌス療法の日本一の名医ですからね。少しずつ改善されることを願っています。

もげ (木曜日, 07 8月 2025 14:37)

いっせい様　（#438）

連投すみません、チーバくんの鼻先の者です。
私は非正規で生活していました。2つ掛け持ちしてましたが、1つはすんなり休業をさせてくれたのですが、もう一つは具合が悪い事、神経難病なので出来れば動き回らないところでお願いしたいと上の方にお願いしても、シフト等の関係も全く伝わっておらず…。
悪化するばかりで出勤すらしんどい時にまた歩き回る部署になっていたため、もう無理だなとその場で退職をしました。なんか、プツンと切れちゃったんですね、気持ちか何かが。
もう一つの方は、事情を伝えたらすぐ退職手続きをしてくれました（多分、3分もまっすぐ立っていられないのを目の当たりにしたからでしょうか）
なので今は無職です。ただ、夫さんが今一人で自分を支えてくれています。具合があまり良くない日も、大丈夫と言ってなかなか休みません。そういう意味では、自分でもせめて薬代だけでも稼がないと……と思うのですが、ぼんやりしたアタマではなかなか出来ることがなく、体を動かして働くところしか経験が無いので、リモートワークとか内職とか、やりたくてもなかなか出来ることがなく、そういう意味での焦りはあります…。
夫さんは焦らなくていい、資金が仮になくなったって、何とかする方法はある！気にしないで治療しよう！
と慰めてくれます（私の中ではこの人は聖人認定してます）。

私なんて、首肩で痛い痛いと行ってもギリ歩けるし、もっと苦しんでる人もいる。
いっせいさんも病名に辿り着くまでの苦労とか、遠く北海道や近畿でもここら辺しか出来る先生がいないから、遠征して…と言った投稿を見ると、首の痛みだけでワーワー喚いてる自分が情けない。
いろいろアドバイスをくださったこと、ありがとうございます。
もっちぃーさん宛にも書きましたが、会員でもない者が長々書いてすみません。
ひとりひとり症状が違うし、対処も違う。
みんな頑張ってる中、ネガティブな事を考え出してしまう。人と比べてもしょうがないのですが、やっぱりちょっと情緒不安定になりますね。すみません。

みく (木曜日, 07 8月 2025 14:31)

もっちいさん
ありがとうございます� 吉田先生のお弟子さんが都内ではじめたというのはすごくありがたいこと。
嬉しいご報告ありがとうございます無事に吉田先生にボトックス注射していただき今経過を日々確認しています。

道産子さん
ありがとうございます。お互いこれからも情報共有して行けたら嬉しいです。私の方は薬がきいてくるのはもう少しかかりそうです。

もげ (木曜日, 07 8月 2025 13:46)

もっちぃー様　（#437）

チーバくんの鼻先の者です。
三愛のボトックスの先生は月に数回しか来ない非常勤の先生なので、コンタクトがなかなか取れるタイミングが無い方です。
先生がいない日に病院に連絡をしても、おそらく変更等は事務の方が何とかしてくれるかもしれませんが、先生がいないと判断しかねる事もあると思うので、在院されている日時にまずはコンタクトを取ろうと思います。
それが今度の土曜午前なので、大澤先生の方で転院したい旨、時期をずらして9月（遅くても10月初旬）に出来ないか、交渉してみます。

東京クリニックは2カ月でいいのか？については、私も受付の方にそう言われただけなので、大澤先生に直接言われた訳では無いので、分かりません。
もし三愛で変更が出来ても、空きが無く今月予定通り施術するしか無かったとしても、2カ月以上は空くと思います。

あと…三愛で今後続けて行く事は、もう無いかなと自分では思っています…自分が悪い部分もあるのかもしれませんが、先生がもう苦手で出来れば最後の施術にしたいのです。
少しずつではあっても良い方向へ施術してくださった事には勿論感謝しているのですが、毎度態度が違う、時に不機嫌さを隠さず怒鳴られるのが疲弊してしまいました（そういう時は大概効き目が乏しく、次回施術までが苦しかったです）
先生もいろんな人と接しているから疲弊しているのだろうとは想像がつきます。
しかし顔色を伺って診察を受けるのは精神的に良くないな、と。ひとつの事で嫌気がさした訳では無く、いろいろなやりとりの積み重ねです。多分相性が良くないのでしょう。
会員でもないのに長々と書いてしまって、すみません。
さまざまなアドバイス、ありがとうございました。

もっちぃー (水曜日, 06 8月 2025 12:48)

いっせいさんが、「治る可能性がある」って言っているけど、その通りですねー(^^
私は「可能性」を取って、「治る」、と思う。医者選びや、最適な治療選択は大変だと思うけど。

実は、全身性ジストニアとあわせて、指定難病とされている遺伝子性ジストニアも、「細かく何回にも分けて手術すれば、熱凝固でも治る。」って、以前平先生から聞きました。

もっちぃー (水曜日, 06 8月 2025 00:00)

みくさん、

無事に吉田先生の治療を受けれて良かった(^^
口腔系のジストニアの内科治療では、吉田先生の右に出るものはいないですね。

＞ 吉田先生の技術が広まってもらえるのを願うばかりです。

ですよねー。それが、少しだけ叶ったんですよ。
吉田先生のお弟子さんが都内でボツリヌス注射を始めたそうな。。。
吉田先生ご自身も東京に拠点が出来たと喜んでいたそうな。。。

って、もっと詳しく分かっているので、下期発行の会報の、病院情報をお楽しみに～♪




道産子さん、

＞ 何故難病指定にならないでしょうか？

その質問はよくある。
そもそも、厚労省が指定難病にすると言われている条件を、簡単にまとめるとこんな感じ。。。
①病気の原因やメカニズムが分かっていないこと。
②治療方法が確立していないこと。
③症状が一生続いたり、潜在したりする病気であること。
④患者数が少ない（患者数が日本人口の約0.1%程度に達しない）こと。
⑤客観的な診断基準が確立していること。


上記について、私なりに考察するとこんな感じ。。。
「①」は、特発性ジストニアについてはその通り。しかし遅発性ジストニアは原因が分かっているからダメ。
「②」は微妙。対処方法ならあるからなー。
「③」も微妙。寛解ではなく、たまには完治する人もいるから。
「④」は、特発性ジストニアだけだったらその通り。しかし遅発性ジストニアを含めると絶対にそんなもんじゃ済まないからダメ。
「⑤」は、遺伝子性ジストニアならＯＫ。その他のジストニアは専門医の問診、視診なのでダメ。もしＭＲＩを撮って異常があれば、それは外傷後とか他の疾患が原因の遅発性ジストニアになるはずです。

道産子 (火曜日, 05 8月 2025 17:34)

いっせいさん
ご説明ありがとうございます。
勉強不足で、すいません。

みくさん
妻も同じ症状で、食い縛りと呂律が上手く回らない状況です。
特に14時以降、呂律が回らなくなり、会話していても聞き取りづらい状況です。
今後も、情報共有お願いします。

みく (火曜日, 05 8月 2025 11:31)

道産子さん
私の場合、春先からだんだん食いしばりが出てきて呂律がうまくまわらなくなり地元の病院、病院市民病院、名古屋の大学病院ですらボトックス注射は出来ないと言われました。ボトックス注射はご自分で探せと言われました。初めの数ヶ月は薬で病院市民病院で様子を見てましたが、効果が見られずボトックス注射をきめて京都医療センターまでたどり着けました。
1番酷い時は食いしばりもあり歯もタッピングもありうごきも縦揺れ横揺れがありました。
寝てる時以外は常に動いてました。
私もやっと昨日、ボトックス注射打ててもらいホッとしてます。
道産子さんも奥様も少しづつでもよくなってきてるとのことで良かったです。
また情報共有できて行ければ嬉しいです。

いっせい (月曜日, 04 8月 2025 23:22)

道産子さん

yamapaqさん、横から失礼します。北海道のことは、お詳しいのでyamapaqさんが患者目線の第一人者だと思います。DBSのことで大変な毎日だと思いますが、何とか改善されることを願っています。


ジストニアは遺伝性全身性なら難病指定されます。それ以外は不可です。そこを何とかしたいと考えて、当会を立ち上げられたのは理事長です。今でも患者のために国や医師会などに働きかけてくださってます。
逆説ですが、治る可能性があるからこそ難病指定になってないから、寛解の可能性があると思います。例えば、ALSだと難病指定ですよね、ジストニアと同じ脳の病気ですが、大変な病気ですね。イギリスで亡くなられたホーキング博士を連想ください。
ジストニアは適切な治療をすれば改善に向かいます。
ご自身に相性が良い医師、良い治療を継続して、寛解をともに目指しましょう。
私はジストニア痙性斜頸を治療開始して既に約3年経ちました。

道産子 (月曜日, 04 8月 2025 22:44)

yamapaqさん、夜遅くの返信、お気遣いいただき、ありがとうございます。
ジストニアでも色々症状があるみたいですね。
私自身勉強不足ですが、こんなに苦しんでいる方が沢山いるのに、何故難病指定にならないでしょうか？

yamapaq (月曜日, 04 8月 2025 22:10)

道産子さん

北大にいる先生はまだ若く、東京女子医科大学病院で勉強したと仰っておりました。
その先生は首のジストニアにはボトックスを打てますが、口顎ジストニアはわかりません。
多分、道産子さんの希望に添うのは難しいと思います（これは私の勝手な推測です）。
東京女子医科大学病院でも口顎ジストニアの方を見かけたことがあります。その方は症状がかなり重そうで、言葉が喋れないようでした（体幹もかなり曲がっていたので、全身性のジストニアだと思います）

とにかく早く手を打つことです。私も発症後、1年半くらいは札幌の病院を廻り検査もいろいろしましたが、異常なしで肩こりだと思いますと言われました。
その後も症状が悪化するので、インターネットで調べ、自らこれはジストニアという病気ではないですか?と当時通っていた病院に聞いて見たところ、あっさりジストニアですと診断されました。この時、私から言い出さなかったらと思うとゾッとします。
悔しいですが、札幌の病院はこの病気に関しては恐らくどこもその程度のレベルです。
期待に添える回答じゃなくて、すみません。
京都の病院で多少なりとも効果が見られるようであれば、通院は大変かもしれませんが、そちらの病院に通うことをお勧めします。

奥さま、今以上、悪化しなければいいですね。お大事にしてください。

いっせい (月曜日, 04 8月 2025 21:23)

あべさん

参考になるかわかりませんが、下記のとおり回答いたします。

私は左右ほぼ均等に後屈する状態です。日によってムラがある状態で、月に1,2回良い日があって、酷いときはいっせいさんと同じように寝ていても頭が頭が後ろに反っていきます。立位や座位時の方が酷くて完全に天井をみてしまうので、なんとか手で支えています。コルセットで体幹安定させて、カラーもつけ始めましたがどうしても顎が上がっていき抑えきれない状態です。
→ジストニアを自分で止めることができません。自分は初期はうつ伏せになっても、首が床に付くことはありませんでした。後屈が酷すぎました。アーテン飲むと気持ち改善しました、あくまでも気持ち程度です。脳の誤作動は押さえられません。

担当医の方も正直お手上げのような雰囲気なので明後日退院なので今後は別の病院でも診てもらおうかと思っています。いっせいさんのお話を見て手術も現実的に考えようかと思いました。
→今の医師が無理だと思うなら、掲示板等で参考にされたり、遠征して名医を求めたり、自身で動いて決断するしかないです。外科治療も視野に入れてください。よく手術は怖いとか必要以上に恐れる人もいますが、今は凝固術もDBSも安全な確率は高くはなっています。ただ、本当にその人によります。運があるというか。しかし先生は選べますので、自分と相性の良い医師を選んだ方が良いです。先が長いので。

仕事については悩んでいます。。幸いリモートワークではあるのですが、それでも今は仕事ができる状態ではなさそうなのでもう少し落ち着くまで休んでなんとか復帰したいと思っています。
→仕事については、いつでも転職できるとか自信があるなら退職もありと思いますが、自分のような凡人は転職なんて能力的に無理だと思っていたので、１年程度のみ休職と決めて、ある程度改善させてからやや無理やり必死に復職しました、家庭もあるしまだ小学生の子供もいますので。

いくつか具体的にお聞きしたいのですが、自宅ではどのように過ごしていましたか？私は椅子に座ってもベッドに寝てても辛くて、うつ伏せが一番マシなので、顔を出せるマッサージベッドを買ってうつ伏せで自宅で過ごそうかと思っています。
→休職中はジストニアに支配されながらも普段通り過ごしていました。頭が動き辛かったですが椅子とか特段工夫はしませんでした。仕事に行けない精神的な辛さはありました。ジストニアをどうするかの研究（掲示板調べまくり）や読書、可能な範囲で散歩、スマホ将棋など趣味を中心に過ごしました。しかし仕事してない壮年の男には家での居心地が悪く精神的に辛かった。

また杖はどのような意図で使っていましたか？試してみたのですが前にもたれかかって顔の位置を下に持ってきて前方を見るのかな？と思ったのですが、安定ポジションが見つかりませんでした。
→とにかく歩こうとすると身体が後ろに反るので、反っても転ばないようにゆっくり歩くには２本の杖が必要でした。凝固術後１年くらいで、ボツリヌス療法の効果も統合してか少しずつよくなり、凝固術後２年で杖は１本でも何とかなりました。杖２本でもたくさん道路で転びました。自分なりの工夫で合う歩行をすれば良いと思います。

3年間の注射はどのようなペースで回復されましたか？緩やかに改善が続いたのか、どこかで一気に改善したのかなど、お聞かせいただけますと嬉しいです。
私は初回の少量を11箇所、頭板状筋と頭半棘筋に打っただけなので、先は長そうな印象です。。
→凝固術後のボツリヌス療法では緩やかに改善していきました。注射開始１年で何とか300m程度なら杖２本で連続して歩けるようになり、２年で1000ｍくらいを杖1本で、３年で杖１本で2000ｍくらいなら連続で歩けるようになりました。今は200単位のボツリヌス療法を３か月に１回理事長に打って頂いています。最初は２か月間隔で50単位から100、150、200と打って頂きました。

本当に少しずつ改善していきました。イメージ的には１日１ｍｍ改善みたいな感じです。でも３６５日なら３６５ｍｍ改善ですからね。
お住まいは関東圏ですか？自分は友の会交流会は毎回出席しているので、もっちぃーさんも、理事長も、色々な有意義なお話ができますよ。会場は世田谷区です。
友の会の交流会は、次回は１２月１４日の予定と聞いています。場合により２１日になる可能性もあるようです。

少しでも改善されることを願っています。ジストニアになった方は本当に色々苦労して、人生感も変わります。長いスパンでの治療の中でも、あきらめずポジティブに生きるのが大事かなと思っています。まだ自分も寛解半ばです。
お大事になさってください。

道産子 (月曜日, 04 8月 2025 21:15)

yamapaqさん、貴重な情報ありがとうございます！
北大でも、口顎ジストニアでも対応してくれますかね？
みくさん、本日はお疲れ様でした！
長時間の移動、京都の暑さで疲れたのではないでしょうか。
妻も、ボトックスを打って4日経ちますが、歯の食い縛りなどは楽になったと言っています。
みくさんは、普段どのような症状がありますか？

みく (月曜日, 04 8月 2025 20:04)

本日、京都医療センターにて無事に吉田先生にボトックス注射を今回は打っていただけました。
若い女医の先生お2人が今日の私のボトックス注射をうつ吉田先生の見学にいらしてました。
ジストニアの中でも本当に口腔系は診てもらえるところが少ないので吉田先生の技術が広まってもらえるのを願うばかりです。
うててもらいホッとしました。これから経過をみていきます。
あまり調子よくないなら次の11月の診察前に50から100にするから先に連絡くださいとのことでした。
ここの皆さんに色々聞いていただき本当に気持ちが楽になれました。

もっちぃー (月曜日, 04 8月 2025 19:58)

あべさん、
横から失礼。
後は、左右の上頭斜筋に打ってもらいたいところです。
難しい位置だと思いますが、しっかりそこへ命中したにも関わらず後屈が治らなかったら、その時に初めて手術を考えます。

あべ (月曜日, 04 8月 2025 17:03)

いっせいさん　（#432）
近しい症状の参考になるお話きけて嬉しいです。大変励みになります。

私は左右ほぼ均等に後屈する状態です。日によってムラがある状態で、月に1,2回良い日があって、酷いときはいっせいさんと同じように寝ていても頭が頭が後ろに反っていきます。立位や座位時の方が酷くて完全に天井をみてしまうので、なんとか手で支えています。コルセットで体幹安定させて、カラーもつけ始めましたがどうしても顎が上がっていき抑えきれない状態です。

担当医の方も正直お手上げのような雰囲気なので明後日退院なので今後は別の病院でも診てもらおうかと思っています。いっせいさんのお話を見て手術も現実的に考えようかと思いました。

仕事については悩んでいます。。幸いリモートワークではあるのですが、それでも今は仕事ができる状態ではなさそうなのでもう少し落ち着くまで休んでなんとか復帰したいと思っています。

いくつか具体的にお聞きしたいのですが、自宅ではどのように過ごしていましたか？私は椅子に座ってもベッドに寝てても辛くて、うつ伏せが一番マシなので、顔を出せるマッサージベッドを買ってうつ伏せで自宅で過ごそうかと思っています。

また杖はどのような意図で使っていましたか？試してみたのですが前にもたれかかって顔の位置を下に持ってきて前方を見るのかな？と思ったのですが、安定ポジションが見つかりませんでした。

3年間の注射はどのようなペースで回復されましたか？緩やかに改善が続いたのか、どこかで一気に改善したのかなど、お聞かせいただけますと嬉しいです。
私は初回の少量を11箇所、頭板状筋と頭半棘筋に打っただけなので、先は長そうな印象です。。

いっせい (月曜日, 04 8月 2025 16:36)

大澤先生は患者の状況により２か月空ければ、ボツリヌス療法やってくださるとは聞いたことがあります。３か月の人が圧倒的に多いようですが、４か月の人も知っています。
２か月以内はもちろん保険適用のルールですから無理でしょうが。
この件で関心のある方は東京クリニックにご確認ください。大澤先生でなくても電話に出て頂いた方がある程度教えてくれることでしょうね。
もし、確認頂いた人がこの掲示板を見ていましたら、報告頂くとありがたいとは思います。

yamapaq (月曜日, 04 8月 2025 13:36)

シッピーさま
ありがとうございます。
今、まだ入院中です。
本当にDBSって難しいですね。やっと斜頸が1年半通院して許容できる状態になったと思ったら、この結果です。
身体に異物を入れているんだから、しょうがありませんが...
でもDBSで効果が出なかった訳じゃないので
、そこだけは安心しています。
シッピーさんは岡山まで通院ですか、大変ですね。本当に厄介な病気だと思います。
私も北海道から東京なので、お気持ちはわかるつもりです。精神的にも金銭的にも厳しいですよね。
お互いしぶとく頑張りましょう！

いっせい (月曜日, 04 8月 2025 13:31)

もげさん

ジストニアは辛いですが、長期的な治療をすれば、改善はすると思います。もげさんのペースでやっていけば良いと思います。あまり焦るのも禁物です。
ただし、一年とかで職場復帰しないと失業するとか家庭が崩壊するとかの場合は、効果的で素早い治療を探す必要があります。振戦や不随運動があると、症状にもよりますが外科治療も考えたいですが、何とか耐えられるなら内科治療が安全ではあります。
自分も痙性斜頸初期は病院を転々として、某大学病院では精神科に行けと言われ、ジストニアでは絶対ないとも言われました。
何とか藁をも掴む思いで色々調べて、この掲示板が一番重視で、東京女子医大の名医にたどり着き、かなり悪い痙性斜頸だと言われ、1ヶ月薬で様子見しようとなり、当然薬の効果は弱く、丁度キャンセルが出たから来週できると言われ凝固術に踏み込みました。以下は過去の通りです。痙性斜頸発祥後3年半、今は歩行不良以外問題なく仕事は当然として日常生活、子供の世話や家庭内生活を普通にできて、趣味の将棋を楽しみ、生きています。時間はかかるけど改善はしていきます。ポジティブに考えてください。

もっちぃー (月曜日, 04 8月 2025 13:03)

もげさん、
本当に2ヶ月以上空いていたら大澤先生は打ってくれるのかなぁ。
私が治療していた当時から薬品添付では2ヶ月以上と書いてあったけど、大澤先生は必ず3ヶ月以上空ける先生だったからなぁ。実際に2ヶ月も3ヶ月も変わらない効果があったし。

私なら三愛での最後の治療は9月には終わらせますね。
どんなに今つらくても、9月までは我慢していたと思う。

もしかしたら、そのつらい状況で治療をすればボツリヌス療法の恩恵を感じるかもしれない。それで効果が出たら、三愛もいいじゃないか、と思うかもです。

シッピー (月曜日, 04 8月 2025 11:55)

yamapaq様
その後、体調いかがですか？
もう退院されたのでしょうか？
大変心配しております。

私は、やはり調整が上手くいかず、思い切って岡山まで行くことにしました。
お互い少しでも希望が持てると良いですね！

もげ (月曜日, 04 8月 2025 10:36)

もっちぃー様　（#426）

おはようございます！
まだ三愛の先生に転院や日にちの調整の連絡が出来ておりません。ｽﾐﾏｾﾝ…
実は今、前回の治療でうまくいかなかったのか、かなり辛抱効かない痛みが続いておりまして…やはり予定通り施術の日を変えずにした方がいいのか…担当医のいる日のギリギリまで、ちょっと考えるべきか。
先延ばしに出来たらちょうどよい日に当たるかもしれないし、そもそも空きはもう無い、となれば詰むし…とグルグルしてます。
ひとつ下の投稿でいっせいさん宛のコメントにも書いたのですが、ひとつひとつ穴を潰していくようにしていかないと頭がこんがらがってしまうようになってしまったので…。もう少し耐えられるかな、とも考えたのですが、ちょっとまだ迷い中です。
（オマエ迷いすぎだろ！と怒られそうですが）

薬剤の量と期間は比例するものではない、と言うのは、一応三愛の先生にも言われました。
100単位での施術後、次は3ヶ月空けよう、と初めて言われた時にじゃあ次は150単位とかになるんですか？と聞いたら、そうではなくて…と説明は受けました。だから一応把握はしてたつもりなんですが、仮にこれだけ空いたらどうなるのだろう？というのも…うーん、自分の中ではまた迷ってますね。何が最適解か、本当によくわかりません。自分の体なのになぁと…。

おお、昔の病室って、タバコが吸えたんですか…（ｵﾄﾞﾛｷ）
確かに、内科だと怒られそうだけど外科ならまぁいいのかな…？
駅や電車内でも、吸い殻入れありましたものね、そういえば……。

感覚トリックについてなのですが、病院ではない用事でフラフラ外出した時、どうしても小走りで行かなくてはならない、と言った状況の時に無自覚で小走りしたんです。そしたら小走りの時フッと体の中心が戻ったと言うか、首への重力感がやや薄れたと言うか、そんな事もありました。
なので、「走る」が感覚トリックの方もいると言うのはおかしいことでもないのですね。
ただ、四六時中走る訳には行かないですし、私の「歌う」も街なかや電車ではちょっとやりにくいですし…（笑）
一応肩や首のどこかをおさえると痙縮も不随意反射もすこーし収まる箇所があります。
人それぞれですね、ホントに。
ただ、昔はやる気とか甘えだ、とかでジストニアの診断に辿り着けず、苦しみで命を絶った方も多くいたかもしれない…そう思うと、ジメジメとはしていてもそこまで悪い時代じゃないかもなと私は思ってます。
だって、こうして先輩方と交流出来る掲示板や、実際伝達スピードも速くなったので、そこは良いところだとも思うのです。
生意気言ってすみません。でももっちぃーさんの豪胆さや、昔こうだったよ、みたいなお話も聞ける。ありがたい事です！

もげ (月曜日, 04 8月 2025 09:53)

いっせい様　（#423）

おはようございます！
東京クリニックの大澤先生に、繋がることが出来ました！ﾔｯﾀｰ
はじめからこっちに相談したら…と思うこともありますが、タイミングですかね、こういうものは…（最初に三愛を選んだのは、他がひと月やふた月は待って当然）みたいな感じだったので、何とか今すぐ死なない方法が欲しい、と藁にも縋る思いで空いた日時で三愛しか見えてませんでした。視野がすごく狭くなってましたね。
粘り強く連絡すると、キャンセルが出る場合もある、と言うのはこちらの掲示板のどこかのスレッドで見たような気もします…しかしひとまず、自分は三愛でひとまず終わらせてから考えてみた方が安全なのかなと思うので、ひとつずつ問題を解決していこうかと思っています。
病気の前には平行して用事をこなす事も苦ではなかったんですが、今はマルチタスク的な事がかなり苦手になってしまいまして…。
こんがらがった気持ちのまま過ごすより、ひとつひとつ穴を埋めるような感じでやっていく方が私には合っているかもしれません。
勿論、それは辞めた方がいいぞ、とか、それは全くあってないから辞めるべき、と掲示板の先輩方から指摘があった時には自分の体調やメンタルと作戦会議しながら攻略法を作り出していきたい。
もし東京クリニックに電話して明日あさってに空きがある、と言われたら、混乱してしまいそうな（笑）今は弱っちい人間なので、出来ることの準備や優先順位を考えてやっていきたいと思っています。
でも、アドバイスありがとうございます！
こちらの掲示板で、勇気を出してお話ししてよかったです。

yamapaq (月曜日, 04 8月 2025 08:29)

道産子さん

北大なら、一人（ジストニアに対して）ボトックス打てるドクターがいます。
毎週、火曜日午前中に出勤されています。

いっせい (月曜日, 04 8月 2025 00:14)

431の続きです。３年半前の特発性ジストニア発症後、上半身がタコのような状態になり、寝る前は首が揺れて手で頭を押さえてマイスリーを飲んで、寝るのもたいへんでしたが、名医による適切な治療のおかげでここまで来れました。外科と内科の先生には本当に感謝しております。
１年間はやむを得ず休職しましたが、１年以上休むと、給与とか更に不利になるし、退職に追い込まれる危機もあり必死に復帰しました。理事長に頼んで復帰可能であると診断書を頂き、職場産業医の審査も復帰を認めると言われ、何とか生きるため家族のため復帰しました。職場復帰のときは杖２本で歩行、首にカラーを巻いて、腰ベルトをして、歩くのがしんどかったですが（３００ｍくらい歩くと動けなくなることも）気力を振り絞り復帰しました。
でも復帰すれば苦しいながらも何とかなるんです。かれこれ職場復帰して２年半がたち、今では杖１本は安全のため必要ですが、頭脳はジストニアは大丈夫ですから、歩行不良以外は仕事もこなせるし問題なしです。
あべさんの症状が分かりませんが、休職している場合は、復職した方がジストニアを忘れて集中できますし、生きている実感も得られます。
どうか治療で少しでも改善されることを願っtいます。

いっせい (日曜日, 03 8月 2025 21:42)

430続きです。後屈型は後ろに倒れることがあるので、お気をつけください。自分は２本杖を持って、首にカラーをして、腰ベルトをして過ごしていました。それでも何度も道路でコケました。３年内科治療をした今は安全のため杖１本持ち、危険な時は杖に頼ります。
ボツリヌス療法は時間がかかりますが、少しずつよくなって行きます。医師との相性も大事です。是非、相性の良い医師と相談しながら長いつきあいで治療を継続していくことをお勧めします。ちなみに左半棘筋、左頭板状筋、左下頭謝筋、左僧帽筋、左肩甲挙筋あたりに筋電図を使いながら10単位をばらして打って頂いてます。筋肉のことは患者では、もっちぃーさんがダントツで詳しいので、詳細を聞いてください。また、本会の内科治療にもっちぃーさんが書かれた詳しい情報も掲載されています。
この会はジストニア患者にとって有意義な情報は多いです。あまり偽情報や荒らされません、これは管理人のもっちぃーさんが消去しているからです。
あべさんが少しでも改善されることを願っています。

いっせい (日曜日, 03 8月 2025 21:17)

あべさん

自分も後屈型痙性斜頸です。３年半前痙性斜頸になり振戦＋やや左下への後屈でして、３年前に、東京女子医大で右脳を凝固術、それで振戦が止まり、筋肉硬直の後屈で下を向けず字が読めませんでした。その後、本会理事長のボツリヌス療法で約１年で下を向けるようになり、今は200単位で、２~３か月に１回、通算３年注射を打って頂き、かなり回復しました。ジストニアは寛解に向けて時間がかかりますので、気長にたまにはジストニアを忘れて行きましょう。簡単ですが子供がかまってくるので失礼します。

道産子 (日曜日, 03 8月 2025 18:58)

あべさん、返信ありがとうございます。
ジストニアと診断されるまで、本当に色々検査がありましたね！
私達も、始めは道内の病院を探しており、北海道大学病院なら治療してくれるのではと考えておりました。
3箇所目の総合病院で相談した際、先生が元々北大にいたらしく、口顎ジストニアにはボトックスを打てないとお話されていました。
そもそも、何処に打っていいのか、分からないらしいです。
首などには先生も打ったことはあるみたいですが、顎や舌には北大でも打った話しは聞いたことがないとお話しされていました。
ボトックスの効果がどの程度あるかは分かりませんが、治療をしてくれる先生がいるだけで安心します。
あべさんも大変でしょうが、頑張って行きましょうね！

みく (日曜日, 03 8月 2025 15:28)

いっせいさん 返信ありがとうございます。
そうなんです。目崎先生は三重の榊原白鵬病院に常にいる脳神経内科の名医の先生です。とてもよく時間をとり話を聞いて下さります。
ただ口腔ジストニア系は吉田先生の方が絶対いいですといってくださり紹介してもらえました。
吉田先生は毎週土曜日のみ白鵬病院にいらしてますが三重のときは歯科の治療を主にやっているので吉田先生の口腔ジストニアの場合は、三重ではできないみたいですので、ジストニアの治療やボトックス注射の場合はやはり京都医療センターに行かれると良いかとおもいます。
目崎先生もとてもよく話を聞いてくださるのでアクセスが不便ではありますがいい先生と思いました。

あべ (日曜日, 03 8月 2025 14:51)

初めて投稿します。

道産子さん
私は今年の3月くらいから初めて後屈型の痙性斜頸の症状が出て、色々調べて最終的に現在北海道脳神経内科病院に入院して先日ジストニア疑いということになり、3日前に初めての方ボトックス注射をしました。まだ効果は出ていませんがしばらく様子見予定です。

この病院は札幌市立病院からの紹介で行きまして、ボトックス自体にはかなり慣れている様子でした。札幌市内でボトックスする病院は他にも幾つかあるようでした。

私も道産子さんと同じようなルートを経てきましたが、ここに来るまでに道内で理解の少ない医療機関に痙性斜頸以外の検査を散々させられて大変でした。。

私の症状とは異なるかと思いますし、既に良い先生に会われているかと思いますが北海道情報の参考になれば幸いです。

ジストニア自体が少なく、私の後屈型はさらに珍しいようでリハビリや生活面でも苦労が多いです。脊柱起立筋群のちょっとした緊張で頭板状筋が引っ張られてスイッチが入り後屈が強く入るようでスマホの操作も難しく視界も安定せず生活環境をどうするか試行錯誤の日々です。色々調べても後屈型の経験談に辿りつけずなので、他の後屈型の方いましたらぜひお話お聞きしたいです。
とりあえずなんとかボトックスが効けば良いなと祈っております。

もっちぃー (日曜日, 03 8月 2025 00:20)

もげさん、
歌っていると治る、ですかぁ。そんな感覚トリックの人もいるんですね。
ものすごく貴重な情報だと思います。ありがとうございます。

先日は、走ると治る感覚トリックをジス友にその場で見せてもらいました。私も最初は後頭部を触る間隔トリックだけだったのが、10年もしたら、歩いている時に症状が軽減する感覚トリックも加わってきた。

ボツリヌス治療は、筋注量と効きの期間は比例しないのです。
50単位なら50単位の効きで3ヶ月以上、100単位なら100単位の効きで3ヶ月以上、が正解。

私の頃は痙性斜頸だと100単位3バイアルで最大300単位まで使えたんだけどね。今だと最大量は100単位2バイアルと50単位1バイアル。そこから取れる230単位ぐらいしか筋注できない。2010年の手前頃からそうなった。
コンプラだなんだといろいろうるさい社会風習がそれまで以上に強調されてきた頃だった。今ではなんとかハラスメントとか、もっとうるさい世の中になっている。さらには消費税とかも、ムカつくことだらけ。
医療技術はそのままに、昭和の時代に戻してくれねーか？、ってんだ！
昭和の頃は、入院中に病棟で灰皿ひっくり返してナースコール、なんてのも普通だった(当時は高校生だったが)。ベッドから起き上がれないからしょーがない。整形外科の病棟では普通にタバコが吸えた。
今みたいにジメジメしていない。みんなが生き生きとしたいい時代。ジメジメと言えば、冷房の無い扇風機だけの電車が走っていた時代。それでも今みたくクソ暑くないから、熱中症なんて言葉も当時は無かった。

いっせい (日曜日, 03 8月 2025 00:00)

みくさん

三重の白鵬病院は、吉田先生と目崎先生がいらっしゃるんですね。
脳神経内科でジストニアの治療には最高ですね。場所が少し行きにくい
のが難点でありますが、この病気、近くのダメ医よりも遠い名医ですからね。

みく (土曜日, 02 8月 2025 21:06)

道産子さんありがとうございます。4日は頑張って京都行ってきます。私は愛知ですが愛知も大学病院病院ですら口腔ジストニアの見てくれる先生がほとんどおらずたらいまわし状態でした。三重の白鵬病院の目崎先生に吉田先生を紹介してもらえました。
吉田先生は基本京都医療センターですが土曜日のみ三重の白鵬にもいらしていてそこでお会い出来ました。
お互い情報共有していきましょう。
ありがとうございます。

いっせい (土曜日, 02 8月 2025 19:09)

もげさん

大澤先生にたどりつけて良かったです。６か月待ちが基本ですが、粘り強く、毎日電話すると、どこかにキャンセルがある場合は早く診てくれるそうですよ。例えば運が良ければ明日の９時に来れます？とかいわれるそうです。患者が多いですから当然キャンセルがでますからね。ただしボツリヌス療法の注射は２か月あけないといけないのでタイミングですが。

道産子さん
吉田先生がベストですね、治療が始まって良かったです。北海道はボツリヌス療法が上手い先生はかなり少ない以下、失礼ながらいない可能性もあります。
若い医師がボツリヌス療法を習得してほしいですよね。

もげ (土曜日, 02 8月 2025 16:48)

もっちぃー様（#416）

こんにちは！ご返答、ありがとうございます。
一度転院を諦めかけた…のですが、もっちぃーさんの「東京クリニックの方が近い」と言う言葉に乗換案内などで調べたら…ホントに、時間が30分くらい違いまして。
仕事を探していくにも、千葉、もしくは千葉寄りの都内の方が良いよなやっぱり…とその他もろもろ考え直し、以前投稿した時辺りからへし折れた気持ちを切り替えていこう、と思い切って予約しました。

私も100単位に移行してからは、先生の空き具合もあって3ヶ月、もしくは3ヶ月半くらいに先生側から日にちを決められていました。
50単位で1ヶ月半、2ヶ月…その後100単位で3ヶ月もしくは3ヶ月半、と言うようなスパンでやってました。
なので、4ヶ月や5ヶ月は未知の領域です。
非常勤の先生なので、かかっている病院に不在の時お伝えしても万が一伝わらなかったら困るので在院している日にち・曜日にまずは転院の旨伝えようと思っています。
日にちの調整が出来るかどうか…三愛病院もかなり混み合っているので、無理なら無理で、その時考えます。
三愛の先生も、勿論効くところに施術してくれた時もありますし、「あ、こんなに変わるもの…?!」と感動した時もあります。
ただ、先生が苛ついて施術された時にはホントにここに打つのは合ってるのか…？と疑ったせいか、効き目も弱く…。そういう時は、次の施術日までひと月以上痛みや収まりかけていた勝手な筋肉の動きに悩まされました。
でも、その先生も最初の頃、「ボトックスで治るならその方がいいし、手術ってやっぱり大変なことだからね、出来ればボトックスで収束させる事が出来たらと思ってます」と言ってくれた事と、少しではあっても効果のある施術をしてくれたのはありがたかったです。
あとあと豹変してしまってキツかったですが……(；´Д｀)

「大澤先生」のお名前、ちゃんと伝えてきます。上手く調整出来たら、それが一番ありがたいし、出来なくても次までに自分なりに過ごし方を考えようって、思いました。
未知の領域を経て大澤先生に診てもらうのも、ありなのかもしれないですし……。

ちなみに、こんな情報いらんと思われるかもしれませんが、私の場合「歌を歌う」と普通の体幹と言うか、病気になる前のバランスに近くなります。だから家事など家のことをやってる時に結構歌ってます。
歩く、大きく動く、同じような動きを繰り返す…等の動作で痛みや筋肉の疲労がある時も、歌いながらやるとちょっと改善するのです。
喉や口や声帯で患ってる方には全くオススメ出来ないのですが、その他のジストニアにはそんな緩和方法もあるかも…？と自分の体を使って人体実験みたいな事もしていたりします。
使う神経回路やメッセージ物質的なものが、体の中の何かがねじれを癒してくれるのか……
何にも分からないんですけど、一応ご参考までに…。またしても長文、すみません！

道産子 (土曜日, 02 8月 2025)

皆さん、ありがとうございます。
最初に病院を受診したのが5月で、7月に京都医療センターの吉田先生に見ていただけたことは、凄く運が良かったと思います。
吉田先生にたどり着けたのは、掲示板のおかげです！ありがとうございます。
昨日、京都から北海道に帰ってきて、クタクタですが、妻と同じ症状がある方で、掲示板を見て参考になればと思いコメントさせていただきました。
みくさん、妻も病気のことで不安を抱えていますが、今回ボツリヌス治療をしていただき、安心したそうです。
色々調べましたが、道内では、ボトックスを打ってくれる病院はないみたいです。
私達も、秋に京都へ受診する予定です。
今後、色々と情報共有しましょうね。

みく (土曜日, 02 8月 2025 16:06)

道産子さん もっちいさん
以前こちらにお邪魔したものです。私もいま京都の吉田先生のところに口顎ジストニアで通っています。7月の時は食いしばりは出てきてるけど噛む力がよわいからと前回はボトックス注射見送りました。(違う歯医者で4月でボトックスうってまだ3ヶ月というのもあったのかもですが)
次は8月4日に行く予定です。前回は食いしばりがひどいのに噛む力がないとのことで納得と不安もありましたが吉田先生を信じてまた治療に望もうと思います。勇気をいただきありがとうございました。

角野悠 (土曜日, 02 8月 2025 15:51)

道産子さん。

大変でしたが、ひと段落付きましたか？
こちらこそよろしくお願いします。

もっちぃー (土曜日, 02 8月 2025 15:47)

やっぱり吉田和也先生！ たどり着けて良かったですね。
舌が飛び出るジストニアが、吉田先生の治療で驚くべき程に治った人もいますよ。
その方は舌が前に出る感じの症状ではなく、舌が前に出っぱなしの症状でした。
割と短期間で治っていたので、別人？ とビックリしました。(あまりにも普通に戻っていたから)

その方は道産子さんよりもまだ近い。飛行機ではなく新幹線での通院だったはずです。
また報告お願いします(^^

道産子 (土曜日, 02 8月 2025 13:45)

初めて掲示板に、コメントさせていただきます。
私の妻が、昨年から徐々に声が出しにくく、舌が前に出る感じがするということで、今年の5月に初めて病院を受診しました。
最初に行った病院では、脳神経外科でCTを撮り異常はなく、同じ病院の脳神経内科を受診しましたが、同じく異常はないということでした。
市内にある総合病院に紹介状を書いていただき、MRIで検査するも外科的には異常はなく、パーキソン病の疑いで、他の総合病院を紹介していただきました。
3箇所目の病院では、パーキソン病の検査をするも異常はなく、ジストニアと診断されましたが、口顎ジストニアについては治療方が分からないということでした。
その後、ネットで検索し、ジストニア友の会の掲示板を見つけました。
掲示板の中に、口顎ジストニアについては、京都医療センターの吉田先生が専門にしていることを知り、7月に3箇所目の総合病院で紹介状を書いていただき受診することが出来ました。
現在居住している場所から京都までは、飛行機を乗り継ぎ1日掛けての移動となりましたが、受診でき大変良かったです。
受診の結果は、ジストニアで間違いなく、遠方から来ているため、直ぐにボツリヌス治療を行ってくれました。
効果がどれ程出るのかは、まだ分からないですが、治療をしていただき安心致しました。
今後は、定期的に京都に通う予定です。皆さんとも、色々情報共有できれば思っていますので、よろしくお願いいたします。

もっちぃー (土曜日, 02 8月 2025 09:24)

もげさん、
私は2003年から2016年までの治療で、治療間隔は必ず、3ヶ月以上開けていましたよ？
2ヶ月後と3ヶ月後で、違いを感じた覚えはありません。4ヶ月目になると、「少し効果が衰えてきなかな」と思う程度。

それは症状が衰えてきたから、とかではない。症状はそのままに、頭を持ち上げやすくなったとかの、副作用の軽減で効果の衰えが自覚できる。

効く打ち方をされた時にはその効果が3ヶ月以上。「今回はいまいち」の打ち方だったらその効果も3ヶ月以上。もし毎回いまいちだったら、どんなに治療間隔を縮めても、その打ち方ではいまいちだと思います。


今の主治医には、「1月に大澤先生の治療を受けるから、ここでのボツリヌス治療の予定を調整したい。」とハッキリ伝えて、治療の間隔を調整するのがいいです。
大澤先生の名前を出されたら、文句が言えるジストニアの脳神経内科医は誰もいない。それに、医師は患者が治る方向へ進んでくれるのがうれしいしね(^^

だから大澤先生も私が平先生の治療を決断した時には一緒に喜んでくれた。そして平先生の手術での寛解後に私は大澤先生の所へバームクーヘンを持って挨拶に行ったら、先生も喜んでくれた。


坂本先生が現役バリバリだった頃は、大澤先生、坂本先生、堀内先生の3大先生の間ではよく患者の紹介がされていたそうだけど、この先どーなるんだろ。。。
外科医ばかりでなく内科医にも、そうした先生が出てきてほしいね。

もげ (金曜日, 01 8月 2025 16:21)

#332辺りで書き込んだ者です

悩んでいても仕方ないなーと思って、東京クリニックに予約、取りました。
しかし、やっぱり「半年は待つ」が事実でした！（笑）⇐いや笑い事では無いんですが、もう決めようと電話先の事務の方に「転院の場合とりあえずアポを取る、ではなく治療が初回からありますが、大丈夫ですか？」と聞かれ、「良いです!やります！」とお約束を取り付けました。来年の1月になりました。
ただ、初回診察からさかのぼって2ヶ月前までにボトックス治療はしないようにと釘をさされました。そのへんは承知の上で、東京クリニックに決めました。

一応、三愛病院の方にも、担当の先生に伝わるように先生がいらっしゃる日時に前もって伝えて、量や空白時期をどうするか、診療情報の事とか相談して今後のことを決めたく思っております。3ヶ月以上あけた事がないので、そこら辺をどうするか、決めなくてはならないので簡潔にお話し、後腐れなく去りたいです。
（また怒りモードじゃなければいいんですけどね〜…）

私はしんどいけれど、まだフラフラしながらも電車移動は出来ます。病院に行く時は覚悟を決めて、「いざ途中でぶっ倒れても病院に行くところなんだァ」とメモも作って（ひょっとしたら誰かの力を借りながら）いざゆかん、と心を奮い立たせ向かいたいと思います。

メッセージをくださったいっせい様、角野悠様、そしてもっちぃー様、ありがとうございます。とは言え、これは終わりではなく新しい始まりですね。
この掲示板でさまざま戦っておられる皆さま、どうか皆さまが緩やかであったとしても、楽しく「生きる」ことができるように、お祈りしております。友の会にも入りたいですが、今かなり金欠です……!!いつか入りたい！今無職なもんで…自分で用意出来るようになった時、入れさせてください…！長々すみません！

もっちぃー (木曜日, 31 7月 2025)

私の頃と今とでは脳内の破壊部位も違うし(今は初回は淡蒼球視床路、当時は初回も次も淡蒼球内接)、あまり比較にならないと思います。
が、、、
初回の手術では１週間後。帰りの電車の中で座れて、頑張ったら真っすぐ向けることが出来て、横の人に違和感を与えていない自分がいるのに驚いた。

2回目の手術でもそんなもんだ。１週間後には完全に真っすぐ向けた。

しかし真っすぐ向けているにもかかわらず、三ヶ月後になっても鏡を見ると右の広頚筋の張りが出ているのを見て「なんでだろ？」と思った。それは平先生にも指摘された。
しかし何年かして気が付いたら、広頚筋の張りもなくなっていた。


先日の総会･交流会で会った仲間からも、「どんどん治ってるね」と言われた。
私が「え？、二回目の術後から真っすぐ向けてるけど。」
と言うと、「そうではない。何を話しているのかが分かりやすくなってきた。」とのこと。

だからやっぱり、両側で淡蒼球内接を手術した場合にも起こる構音障害は、後遺症ではなく、副作用なんだねー(^^

ぶー (木曜日, 31 7月 2025 15:12)

もっちぃーさん

覚えてたらで構いませんがどのくらいでした？(´д｀)

もっちぃー (木曜日, 31 7月 2025 13:00)

やっぱり手術の効果は絶大だ！ 良かった(^^
何日かするともっと効果が出るのは、、、なんででしょうね？
私も凝固術後はそうだったから、知っていただけです。

ぶー (木曜日, 31 7月 2025 08:59)

手術終わりました！
かべを這って歩いたり
毎食食べずらかったりしたのが無くなって
今わ5〜6割落ち着いた感じがします
『何日かすると、もっと良好になります』
のわ何故ですか？(´д｀)
医者にも言われたのですが

もっちぃー (木曜日, 31 7月 2025 07:00)

ぶーさん、
結果は良好ですか？
もう何日かすると、もっと優れて来ると思うけど、とりあえず手術翌日の感想は？(^^

ぶー (火曜日, 29 7月 2025 08:20)

いよいよ明日淡蒼球視床路凝固術をうけます
楽しみもあり不安もあり過ごしてます！
首の後屈で一年苦しんでたので変化が楽しみです！

もっちぃー (土曜日, 26 7月 2025 21:53)

いやいや、違います。
飲めないのは堀澤先生ね(^^;;
堀内先生は大酒飲みです。(平先生もだけど)


ジストニアになっても、お酒(タバコも)を控える必要はありませんよ。私を含めて仲間たちは、お酒(タバコも)を控えずに治っています。

ただし、ボツリヌス治療当日の深酒だけはやめておいた方がいいです。
昔、国立精神神経医療研究センターの坂本先生が「まぁ、内科治療当日はたしなむ程度にしといたほうがいいかなー。」と言っていたし、その程度がいいです。
とは言うものの、私は内科治療当日も普段程度に飲んでいましたが、それでも治療の効果がありました。
（大澤先生には内緒だったけど）

治療後でも、何したって大丈夫です。風呂は注射跡から菌が入っちゃうかもしれないからやめておいたほうがいいかもしれないけれど、シャワーなら浴びても全く問題ありません。
もしそれで効かなかったら、それは打ち方が悪いだけです。

首が曲がって辛くても、頑張ってやりたい事をたくさんするのがいいです。私は闘病時代に、自身を忙しさで追い込むと症状が緩和するのを体験しました。



遠方からの診察といえば、、、
長野から来た人が「せっかく平先生の所へ来たのに、たった数分の診察で、手術の対象ではないと返された。先生は冷たい。」と、ごねてる話を聞いたことがあります。
北海道から平先生の所へ来て一度目の凝固術をしてもらい、まだ治っていないから二度目をお願いしたら「これ以上治すのは無理。」と手術を断られた、との方は、この掲示板の中にもいます。

外科治療のうち特に凝固術は、その程度の症状なら住んでいる地域の近くに他に治せる先生がいるのではないか？とか、本人がいくら苦しいと言っていても他の患者と比べたらまだまだあまい！とか、その人のジストニアの部位とか、症状の客観的な程度とか、いろいろな面での判断で、施術の対象か否かを先生に診られると思います。

外科治療でもDBS治療なら、そのハードルは低い気がします。

私は運よく、その、たった数分の平先生の初診で凝固術の対象となり、痙性斜頸は完全に治してもらいましたが、どうなるかは結果でしか分かりません。



もし今の私がもちさんの立場なら、凝固術ではなくDBS治療を受けに東京まで来ると思う。もし西日本に住んでいたら、倉敷でDBS治療を受ける。。。

もち (土曜日, 26 7月 2025 15:46)

返信ありがとうございます！
長い道のり、大変でしたね‼︎
しかも、今より情報も少ない中
大変な道のりだったろうなと想像しています。

遠方で金銭的にもきびしいので
凝固手術受けたいなと、思っていましたが
やっぱり段階踏まないと、辿り着けないですよね。

大澤先生、そんなに混んでいるんですね。
堀内先生、も混んでいそうですが、
どうにか辿り着ける様、頑張ります‼︎

堀内先生も、大澤先生も
飲めないんですねー。
平先生は、酒上戸なのかな？
もっちぃさんも�
私は、月に一回ぐらいハイボール一杯で酔っ払ってます笑笑
ジスになって、控えめにしてます。
治して、飲みにも行きたい！
やりたい事たくさんです笑笑

もっちぃー (土曜日, 26 7月 2025 15:06)

そうですかぁ。3年ぐらいかかったんですね。
でも診断がついてなにより。後は治すだけです！

実は私もウェスティさんと同じく、最終的には平先生が執刀(助手は堀澤先生)の手術で寛解しました。
しかし、もちさんは、、、
まずはしっかりとした内科治療を受けるべきでしょう。それで治った人や治っている状態の人も、かなり多くいます。


私の場合には大澤先生で治りそうだったんだけど治らなくて、大澤先生から平先生へと患者紹介されました。
(その前には私も、他院の神経内科医から「もうお手上げ」と言われて東京女子医大の全く関係のない脳外科医を紹介され、そこから院内紹介で平先生へ回されされ、さらに「まだ早い」と神経内科へ回され、その日は大澤先生がいなかったから別の先生の診察の下で大澤先生の治療を受けていた。)



しかし大澤先生は混んでいる。堀内先生がいいんじゃないかな。
堀内先生がどの程度混んでいるか、聞いたことがないから分からないけど。
まともな内科治療で治ると思うけど、もしどうしても外科治療が必要だったら、堀内先生も平先生へと紹介してくれるはず。


先日の映画試写会の後も、平先生が堀内先生を「飲み行くか！」と誘っていた間柄だったし。堀澤先生は飲めないんだけど、そういう場には付き合ってくれる先生。東京女子医大の元平チームにいる他の先生の話では、「堀澤先生も話すのが好きだからねー」とのこと。
残念ながら大澤先生も飲めない先生。大澤先生と飲みの場をともにしたことはない。

もち (土曜日, 26 7月 2025 13:14)

ごめんなさい。
大澤先生に診てもらいたいです。
きっと予約でいっぱいかもしれないけど、
どうにか漕ぎ着けたいと思います。
ありがとうございます。

もち (土曜日, 26 7月 2025 13:00)

もっちぃさん、ウェスティーさん
ありがとうございます。
私も、診断つくまで、3年ぐらいかかりました。初期は症状軽く、mriとっても異常なし
金だけ飛んで、病院転々とし、
地元の整形で、何回か通った先生に
この病院で診てもらいたいので、紹介状書いてください。とお願いし、
今に至ります。
もう、治って今現在の生活がある中
時間割いて、教えてくださって、
本当に、ありがとうございます。
感謝しかないです涙
平先生に診てもらいたいな。
まだまだ、やりたい事あります。
治して、やりたい事に挑戦したいです。
会員になりますね。

すみっこ (土曜日, 26 7月 2025 10:57)

もっちぃーさん

ご案内ありがとうございます！
確認させていただきます。

本当ですね！やっつけましょう！！

ウェスティ (金曜日, 25 7月 2025 22:12)

未だにジストニア支配下ではありますが、
痙性斜傾においては発症時より良くなりました。
2011年頃 :東京女子医科大学脳神経内科 大澤先生、脳神経外科 平先生、堀澤先生。
2022年 : 三愛病院（埼玉県）脳神経外科 平先生

もっちぃー (金曜日, 25 7月 2025 21:20)

東日本大震災の日には、新幹線や飛行機が止まって帰れなくなった患者がいて大変だったみたいだ。
もうその人たちは治っているのかね？
今ではそんな思い出話を聞かないな。
つか、完全に緩解してもこんなところに顔を出すのは私ぐらいかも。。。(笑)

もっちぃー (金曜日, 25 7月 2025 18:38)

最近はそうではないのかもしれないけど、私の頃は治せる医師が少なかった。
だから遠方への通院は普通だった。

今はボツリヌス毒素を使える医師も多くいるけど、治せもしない医師や病院が増えるのは問題だ。

もっちぃー (金曜日, 25 7月 2025 12:57)

私は当時、東京女子医大にいた大澤先生。今は大澤先生は東京クリニックか新百合ヶ丘の病院ですね。

始めて大澤先生に治療してもらった時には、「あーよかった。やっと治す治療に会えた。」と思いました。内科治療にも関わらず、大澤先生のとこには沖縄から北海道までの遠くからの患者が来ていました。

きっと堀内先生の治療も患者にとっては同じように信頼を集めているでしょう。堀内先生はゆい小田原クリニックか箱根リハビリテーション病院です。川崎市立多摩病院では新患を受け付けていないので。

もちさんは既に痙性斜頸と算段されているからラッキーだ。私の場合には診断がつくまでが長かった。あとは効く治療を探すだけ。
「先生の治療はさっぱり効かない。治る病院へ行きたい。」と伝えて、紹介状を書いてもらって転院するといいです。

ちなみに、下期の会報では詳細な病院情報を掲載します。ぜひ入会してくださいな。

もち (金曜日, 25 7月 2025)

こんばんは。痙性斜頸です。
ボツリヌス三回目打って、1ヶ月。
打つたびに酷くなるばかり。
今は、首が左に折れ曲がり、肩が上がり
もう、外にも行きたくない。
誰にも会いたくない。
全ての動作が辛い。
娘も幼く、シングルマザーで
どう生きて行けば良いのか分かりません。
寛解した方、どちらの病院で
何という先生に見てもらったのでしょうか？
絶対に治して、娘を幸せにしたいです。

もっちぃー (木曜日, 24 7月 2025 19:25)

ジュンさん、

ありがとうございます！
手っ取り早く言うと、
https://www.dystonia2005.com/join-web/
からお願いします。

詳しくは「入会」ページでご確認ください。
https://www.dystonia2005.com/join/

ジュン (木曜日, 24 7月 2025 12:43)

もっちぃーさん　すみっこさん
ありがとうございます。
友の会って入会したいと思った場合はどうしたら入会できるのですか？

もっとジストニアを詳しく知りたいです。

もっちぃー (水曜日, 23 7月 2025 19:51)

yamapaqさん、
遅い(^^;
昨日は通院日だったので、外来病棟のB1で検査したり、脊椎の関係で2Ｆの脳外科行ったり、血液にも問題あるから4Fの血液内科へ行ったりとか、12時から3時頃まで東京女子医大にいました。

直接会って話して様子を聞きたかった。自分で言うのはなんだけど、きっとyamapaqさん励みになった、かもしれない。

yamapaq (水曜日, 23 7月 2025 16:41)

もっちぃーさん

現在入院中です。
仰るとおりいつもの病院です。

もっちぃー (水曜日, 23 7月 2025 12:40)

ここではちょっと話しづらいNCNPに付いてもリアルに会って話せるしね(^^

もっちぃー (水曜日, 23 7月 2025 12:35)

すみっこさん、

友の会にご入会ください！
今入会すると、昨年牛礼先生に講演してもらった最新のジストニア治療の説明をスライド付きで詳しく説明した会報がもらえます。
もし売っていたら、かなりの値が付くでしょうね(^^

堀内先生が書いたジストニアのマニュアル本も、持っていない人はもらえます。
11月にはこれから作る下期の会報も、12月の交流会と講演会のお誘いもお届けします。

ぜひ友の会にご入会を。
そして一緒にジストニアをやっつけましょう。
(^o^)

すみっこ (水曜日, 23 7月 2025 06:22)

もっちぃーさん

会員ではないです。会員じゃないのにどんどん書き込んでました。すみません！！

是非共有されてください。
受診歴があるので、なんとなくの事情は知ってるつもりです。

あまりはっきりとは書きにくいけれど、
私なら多摩総または神経病院よりもS先生もいるNCNPを受診したいです（笑）

もっちぃー (火曜日, 22 7月 2025 22:50)

すみっこさん、
私も調べました。（リアルの体験ではないけれど）
すみっこさんの言う通りでした。下期の会報の病院情報ではそこのところを説明します。
11月に発送するのでそれまでお待ちを。

すみっこさんは会員ですか？

もっちぃー (火曜日, 22 7月 2025 07:47)

すみっこさん、
情報をありがとうございます。

すみっこ (火曜日, 22 7月 2025 05:56)

そうです。
神経病院は入院専門病院(alsは除く)です。なので外来または入院希望であれば多摩総を受診しないといけません。多摩総の外来は神経病院の医師が担ってました。
なので、もし不随運動で診察受けたいなら、紹介状の宛名を池澤先生にするか、受診予約の時にお伝えする、多摩総の外来担当を確認するかだと思います。

もっちぃー (月曜日, 21 7月 2025 19:23)

ジュンさん、すみっこさん、
そう。
2024年、東京都立多摩総合医療センターの脳神経内科の医師を確認しようとすると、東京都立神経病院の総神経内科の医師紹介ページへジャンプしてしまう。だったら最初っからそちらの病院へ行けばいいとの理由で、病院情報には掲載しないことにしました。

もっちぃー (月曜日, 21 7月 2025 18:03)

yamapaqさんは今、東京女子医大に入院中ですか？

すみっこ (月曜日, 21 7月 2025 13:32)

ジュンさん
多摩総なら不随運動の池澤先生になると思います！ただ、神経病院そもそもがパーキンやals、脱髄系の疾患に力を入れているようなイメージかも。
なので、病院全体としては、国立精神神経医療研究センターの方がしっかり診てくれるという噂も聞いたことがあります。

あくまで私の周りの噂話にはなりますが。

ジュン (月曜日, 21 7月 2025 11:22)

横地先生が辞めた今、多摩総合医療センターの外来が以前より少ないように思います。
どちらが別の病院に移ったのでしょうか？
どこの誰先生が有名でしょうか？
よろしければ教えていただきたいです。

もっちぃー (木曜日, 17 7月 2025 19:02)

けいすけさん、

SCSを入れた例はあまり聞かないけど、私はSCSを入れた人を二人知っています。二人とも、経過はバツグンのようです。
SCSで治っている人はもっともっといるでしょう。
でも、手と目に効くのかなぁ。まぁ先生がそう判断したんだから大丈夫でしょう。

感覚トリックがある人ほど効くみたいですね。
私も感覚トリックが強かったからSCSになるかと思ってた。先生には伝えたけどSCSを否定され、凝固術で完璧に治してもらいました。

先生によって、治療方針は違います。
手術したら、結果を教えてくださいませ。

こにぴー (木曜日, 17 7月 2025 18:54)

字が書きにくい書痙も日常生活では大変ですが手が痛い書痙も大変ですね。書痙って言ってもいろいろあるんですね。初めて知りました。ジストニアって幅広いですね。私は痛みが全くないのでSCSについて調べたこともやったこともないのでアドバイスは出来ないです。すいません。痛みがあるジストニアは大変なので痛みなくなるといいですね。今日住所を書かないといけない場面がありめちゃくちゃ時間かかった割に読みづらく悲しくなっちゃいました。

けいすけ (木曜日, 17 7月 2025 09:33)

はじめまして。ジストニア友の会の会員では、ありません。18年前に書痙と言われ、ボトックス、7年前に眼瞼痙攣と言われ、ボトックス。書痙については、注射は、力が、抜けてしまうだけで、痛みの解決にはなりません。眼は、注射自体の効果が、みられなくなり、受けてません。もうこれは手術しかないと思い、大阪の病院を紹介してもらいました。検査入院をし、ＳＣＳをやることになりました。左手首の激痛と親指の付け根も痛く、毎日、辛抱と闘ちの日々です。こちらの掲示板をみているかぎりにおいては、ＳＣＳの記載は、あまり見受けられません。医者は、やってみないと分からないと言われます。一般的な手術なのか、もしやった方が、みえて、ある程度おさまっていらっしゃったら教えて下さい。

もっちぃー (水曜日, 16 7月 2025 21:12)

DBSでの感染症は昔からの永遠の課題、にはしたくないです。
今の工学的技術ならできる。そうしないのは医療機器メーカーの怠慢だろ？、と思うと同時に頭にくる。
だから牟礼先生とかは、頭の局所麻酔でのDBSの動作確認をせずに、全身麻酔で短時間によりハーネスから電池まで埋め込んでいるんだ。そんなこともメーカーは分からないのか？！
患者を苦しめてまで機器の売り上げをのばすつもりなのか？！

今年の春から凝固術の装置が再販されたそうだが、DBSみたいに金使う装置は一切使ってやらずに、平先生のクローンを増やすしかないのか。。。

ウェスティ (水曜日, 16 7月 2025 18:59)

yamapaqさん

先生に早急な対応をしていただけた事、その事に関して一安心ですね。
仕事への復帰等、先が見えない不安が止まないお気持ち、伝わってきます。
私の時は抗生剤を処方され、仕事もあった為一旦は住まいのあったオーストラリアに戻りましたが、薬が効かず、頭からの膿が止まらず、リードが通っていた首周辺も腫れ上がり、40度を超える高熱の為、こちらオーストラリアのジストニア脳神経医の判断で日本に戻るように言われ、日本帰国と同時に女子医大へ向かい血液検査の結果、炎症反応値が高かった為そのまま入院となりDBSを取り出しました。

昨日の投稿でお伝えし忘れていましたが、私はDBS を取り除いた後の症状はDBSを入れる前より落ち着いていました。入れる前は自分の身体の中に違う生き物でも宿っているかのように身体がむにゅむにゅ動いていましたが、DBSを取り除いた後は首だけが傾いていたので、もしyamapaqさんがDBSを取り除かなければいけなくなった場合、yamapaqさんの症状が落ち着いている事があるかもしれないですよ。

明日は忙しい日になると思うのでゆっくり休んでくださいね。
お気をつけて移動してくださいね。

yamapaq (水曜日, 16 7月 2025 13:52)

ウェスティさん

コメントありがとうございます。
明日、東京女子医科大学病院に行くことになりました。先生に電話をしたらすぐに来るように言われました。北海道からなので、移動だけでも疲弊します。昨日の夜から胸からつゆが出てきました。若干熱っぽいかなと思いますが、気のせいかというレベルです。あと胸と上腕に少し痛みがあります。
どこまで細菌に侵されているのか、不安です。DBSを外したらどうなるのか,仕事への復帰はできるのかなど考え出したらきりがなく出てきます。

ウェスティ (水曜日, 16 7月 2025 00:20)

yamapaq さん

投稿を読んで私もショックな気持ちになりました。2012年の初DBS(メドトリック）は順調でしたが、2016年に電池切れになり、その際に電池を切り替えたDBS(セントジュード社）が2018年に感染症を起こし、抗生剤を処方してもらいましたが効かず、高熱、頭からの膿が止まらず、そして左胸から脇下が真っ赤に腫れ上がり全ての機器を両脳両胸から取り出すしか方法がないと言われました。女子医大堀澤先生から取り出し手術前説明があり、「脳から機器を取り除く際に電極が癒着してしまっていた場合、電極を脳に残したままにしないといけない場合がある。ただ埋め込んだのが2012年で月日が経っていないので大丈夫でしょう」と説明を受けましたが、無事に両脳からも両胸からも機器を取り出していただけました。その後はジストニアであった事を思い知らされるかのように症状が現れ始め、症状をみかねた平先生が凝固をしましょうと言ってくださり、直ぐにスケジュールを組んでくださり現在に至っています。

今は本当に本当に辛くていろんな事に不安だけがあると思いますが、どうか乗りきってくださいね。

mimike (火曜日, 15 7月 2025 22:40)

私もこの痙性斜頸のキツさが解消されるなら多少の副作用ぐらい耐えれそうです。それぐらいキツイ毎日です。
でももっと大変な症状の人も頑張っている、子どもが手がかかる時期を過ぎていて良かった、仕事もなんとか続けられている、と無理やり自分を奮い立たせています。

yamapaq (火曜日, 15 7月 2025 19:41)

もっちぃーさん

本当にショックです。
また振り出しに戻されました。
どうしたらいいんだろう。
クスリなんかで治るはずはなく、治療マニュアルに沿って、そういう工程を入れてるんだろうなと...
今後どうなるのか、考えると気が滅入ります。仕事も休むことになるのかな
東京女子医科大学病院に戻って、相談するしかないんだろうな、悪い展開ばかりが浮かんできます。

もっちぃー (火曜日, 15 7月 2025 18:29)

yamapaqさん、

えぇー？！
だからDBSはムカつくんだよなー。
メドトロニックにしてもアポットにしてもボストンにしても、各メーカがハーネスをシャントみないな抗菌性にしていないところが、徹底的に物凄くムカつく！！
日本の松下とかがDBSを作ればいいのに。どれだけ仲間が助かる事か。。。

平先生のような医師が少ない以上に、本当にムカつく。
金と技術で患者を助けられる問題だろ？！

みく (火曜日, 15 7月 2025 17:31)

もっちぃさんありがとうございます。大変参考になりました。とりあえず吉田先生にたどり着いただけでも進歩ですよね�

yamapaq (火曜日, 15 7月 2025 17:04)

感染症になってしまいました。
一番恐れていたことが起きてしまいました。
おそらくDBSは撤去、そのさきはわかりません。

もっちぃー (火曜日, 15 7月 2025 13:55)

ましてや今では行われていない重篤な副作用が5人中1人に出ることが後から分かった手術だったもんね。
ちょっとやそっとの副作用なんて残って当たり前だ。「手術して何があっても受け入れる」みたいな誓約書にも私はサインしていたし、、、
絶対に副作用に対して文句は言いませんよ(^o^)
完璧に痙性斜頸が治ってラッキーだった。

もっちぃー (火曜日, 15 7月 2025 10:57)

mimikeさん、
私は完治ではなく、寛解です。
やはり脳をいじって徹底的にジストニアをやっつけたのだから、ジストニアの苦しさに比べれば大したことはない副作用がいくつかあります。
でも、そんなのは関係ない。私の痙性斜頸は完全に治った。寛解した(^o^)

りんご♪ (火曜日, 15 7月 2025 09:06)

もっちぃーさん・・・参考になる情報を、ありがとう御座います。
手のジストニアは、治りやすい、または手術できる医師も多いみたいで、とても
安心しました。本当にありがとう御座いました。
私も、琴の方のジストニアの平先生のyoutubu動画見ました。凄いですよね。GENさんも、完全に、治ったみたいですし、本当に平先生は、凄い方だと思います。
いつも、大変参考になる情報、ありがとう御座います。

りんご♪ (火曜日, 15 7月 2025 09:03)

こにぴーさん・・・私の症状は、左手首が、勝手に反り返ってしまう、症状です。ボトックスで、吊るほど辛いのは、緩和されてます。でも、ボトックスしても、相変わらず、90度反り返ります。こにぴーさんは、右手なので、字が書きにくいのは、お辛いでしょうね。。。右利きだったら、お箸持ったり、とにかくなんでも、右手の方が、よく使いますものね。治ると良いですね。応援してます☆ミ(*^_^*)

mimike (火曜日, 15 7月 2025 08:27)

もっちぃーさん

ありがとうございます。1回目で6割改善とは効果が体感できて羨ましいです。副作用が出なくて何よりでしたね。そして完治されたんですよね。とても希望が持てます。

こにぴーさん

ありがとうございます。
1回目の効果の具合が自身と近くて2回目への希望が持てます。そしてしゃべりにくくなったとのこと、お仕事に影響があると辛いですね。私も手術後、少し言葉がスムーズに出てこないと感じる時期がありましたか、最近はあまり感じなくなりました。ただ、字が下手になりました。これもひとつの副作用でしょうか。そして体重管理に注意ですね。今のほうがずっと寝ていたいくらいなのでもし完治に近いレベルに改善できたら発症する前以上にアクティブに動きたい気持ちではありますがその時になってみないと分からないですね。

もっちぃー (火曜日, 15 7月 2025 05:34)

みくさん、
鍼治療はボツリヌス治療に全く影響ありません。

鍼治療は私もいろいろ経験したけど、やったあとに「まぁ気持ち良かったな」と思う程度。万が一それでジストニアが治る程度の症状だったら、それを続ければいいです。

ボツリヌス治療で針筋電図を使うのは、その時に悪さしている筋肉を的確に射止めるため。鍼治療でもなんでも、その時に異常筋が無ければ、それは治っているのです。



そいえば、東京女子医大では1回目手術の前の検査で表面筋電図を取りました。なんの意味がある検査だったのか、謎だ。。。手術直前にジストニアが自然治癒している患者もいるかもしれないから、そこで最後に手術の要否を判別するのかな？

こにぴー (月曜日, 14 7月 2025 21:30)

私は1回目で2割くらい、2回目で７から8割痙性斜頸は治りました。ただ2回目の副作用でしゃべりにくくなりました。多少の副作用は残ると思います。喋ることが仕事で無ければ特に気にならないくらいです。私は喋るのも仕事の一環なので聞き返されることも多くなり、ちょっと大変ですが。痙性斜頸のままの状態のほうがいいかちょっとの言語障害がでても治したいか考えるところですね。先生に２年前痙性斜頸が少し良くなると体重増加の可能性があると指摘されたはずなのに今まで通りの生活をした結果体重１１キロ増になったってことです。ずっと筋緊張が続いていたのに緊張が減ると太るのは当たり前ですよね。それに増して足のジストニアになり今まで休みの日は遠くまで自転車で遊びに行ったり階段とかも登っていたのに休みの日は１日中クーラーの効いた部屋でテレビばかりみていたら運動不足にもなりますよね。しゃがむのもしにくくなるとぞうきんがけがクイックルワイパーになり動かなくなります。そしたらやっぱり自然と体重増加につながります。今日何年ぶりに会った人にふくやかになったなぁって遠回しに太ったって言われました。腕がガリガリからぷよぷよになったって言われ、健康体みたいになったなぁって言われやっぱダイエットしよ。休みの日も運動しよって思いました。夏服が入らなくなった時点でダイエットですね。夏の健康診断も近いですしね。

みく (月曜日, 14 7月 2025 21:12)

もっちぃさんありがとうございます。実はまだちゃんとボトックス注射は吉田先生から打ててもらえてないのですがボトックス注射を打つ時に筋電図をつけてくださるとおもうのですが
実は先生には相談してなかったのですが以前から鍼治療をやってました。
鍼治療はやはりボトックス注射の筋電図に影響出ますか？
先生に会えるのが来月なのでとりあえず聞くまでやめた方がいいのかなと悩んでます。

もっちぃー (月曜日, 14 7月 2025 20:21)

ありがとうさん、

DBSで首の痛みを治した人はいますよ。映画「ジストニア」の主人公のはるさんもそうです。痛みがなくなったと、凄く喜んでいました。
堀澤先生だったら、前もって伝えておかなくても手術入院してすぐに伝えれば大丈夫だと思う。

手とかと首とかだと、電極を埋める位置が違うのです。
どっちも治すよう脳内に合計4本の電極を入れて、全てに通電させて寛解状態にさせている強者の友達もいます。
電池の減りが早いと言っていました。



mimikeさん、

私の場合は感覚的には、1回目で6割。２回目直後では7割。退院する数日までのうちには8割まで治って、2回目術後から1年もしたら10割。痙性斜頸は完全に治りました。

古い情報なので、あまり参考にならないかもです。
今とは破壊部位が違うんですよ。
重篤な副作用が残る事があったそうで、今では行われなくなった手法の手術だとか。。。私にはその副作用が出なくてよかった。



みくさん、

吉田先生にまでたどり着けただけでも幸いだ(^o^)

みく (月曜日, 14 7月 2025 18:24)

本日京都の吉田先生に診察してもらい今の私の症状がボトックス注射2ヶ月まえだというのもあるし側頭筋と咬筋のの力が全然ないからと今日は触診のみでした。
ジストニアはまだまだ長い道のりになりそうです。

mimike (月曜日, 14 7月 2025 12:59)

初めまして。2年前に痙性斜頸を発症しました。ボトックス注射を何回かやりましたが目立った改善はなく、春に定位脳手術を受けました。

手術前の説明で、1回の手術では2割程度、2回やったら7割程度の改善が見込める、というような説明を受けました。

1回目手術後、確かにちょっとまし？と思える時もありますがほぼ変わらず、で2回目の手術を受けようと思っています。

2回の手術でほぼ寛解となった方、1回目と2回目の手術後の改善度合いはどんな感じでしたか？

ありがとう (月曜日, 14 7月 2025 11:08)

もう限界
6月4日に 堀澤先生に診察していただいて 今の私の状態だったら DBSをやりましょうということだったんですが この数週間でそんなにひどくなかった症状、 首の痛みがかなりひどくて右手を中心に見ていただいただけに不安になってきました 　階段の上り下り 何をするにもひどい痛みで首から胸 お腹で右側ですが 何もできません　仕事もできないので もう寝るしかない眠気を誘う薬が多いのでほとんど寝ています　遠方から なので2ヶ月 開くと症状が変わります、時々電話するねと言ってくださってはいましたが忙しいのでしょうね。
今回はかなり 参っています
DBS で首の痛みも治るのでしょうか
前もって 先生に伝えるべきでしょうか
辛くてたまりません

もっちぃー (月曜日, 14 7月 2025 00:33)

りんごさん、

手のジストニアは、確立された治療ではないでしょうか。
全てのジストニアの脳外科医が出来るわけではないけれど。
(ﾅﾆﾔｯﾃﾝﾀﾞﾛｰﾈ?)

平先生の他、指折りの先生方はその部位を熱凝固して良好な成績を残している。


既に2011年には、「書痙や音楽家の方の手の問題の場合には凝固術をする」と平先生から講演会で聞いていた。
時は流れて2019年、TBSの「1番だけが知っている」では、
https://www.youtube.com/watch?v=-XICTc2YH7Q
琴のフォーカルジストニア(音楽家のジストニア)の人を治したのをトリガーに凝固術が始まったようにある。
そこの動画に出ているヴァイオリニストのGENさんにも先日会ったけど、すっかり治ったと言っていた。私の知る本態性振戦の人も凄かった手の震えが治ったし、「情報提供を有難う御座いました。もう凝固術で治ったのでさよーなら。」と、残念ながら友の会をやめていった手のジストニアの人もいた(^^;;

しかし、みんなが必ず凝固術で治るとは限らない。
以下のkyoさんの例もあるし、もしかしたら同一人物なのかもしれないけど凝固術で手のジストニアが改善しなかった患者に会った事もある。
でも、そんなのは極一部。
私が手のジストニアなら、真っ先に優れた医師の凝固術を受ける。
結果はやってみないと分からない。
治ればラッキー。治らなかったらその時に、次を考えればいいじゃないか！
と思います。



こにぴーさん、

ジストニアはダイエットになるのかなぁ？。。。
私は痙性斜頸だった頃、先生に「お肉が邪魔でボツリヌス治療がしづらい(^^;」と冗談まじりに言われた。先生をビックリさせてやろうと、食事制限とかで短期での減量を行った。次回のボツリヌス治療までに、それまで68キロ台だった体重を最大で50キロ台半ばまで落とした。
その結果先生は、「あんなこと言って申し訳なかった」と誤っていた(^皿^)

移行2020年代前半までは、ずっと50キロ台をキープしていた。
でも、そんなことをしていたから骨粗鬆症になったのだと思う。
ボルトが固定できないとの理由で腰の手術が遅れたり、それなりに激しくはぶつけたけどスポーツ中の転倒で大腿骨頸部を骨折をした。

今は62～63キロ台にまで体重が戻ってしまった。
骨密度もゆっくりとしたペースで戻ってきてるし、こんなもんでいいのかね？　体重が急激に軽くなった時には階段とかもピョンピョン上って行けたのは嬉しかったけど。。。
無理にやせ過ぎは体に悪いぞ、っと。

こにぴー (土曜日, 12 7月 2025 23:03)

痙性斜頸のオペをしてから２年が経ちますが8割ぐらい治りましたがこの２年で体重が１１キロ増。食べてる量は２年前とそんなにかわりませんが痙性斜頸は筋肉の筋緊張がすごかったんだなっておもいます。今脚のジストニアで動くのがおっくうになって休みの時はほぼテレビの前から動かないのが原因かと。でも夏服が着れなくなったのがやばいってさっき思ったのでちょっと明日からからダイエットしよいかと。運動大切ですね。最近階段登ることもほぼなくなったのも太る原因ですよね。足のジストニアのせいにはしたくはないですが流石に１１キロ増はやばいですよね。

こにぴー (土曜日, 12 7月 2025 22:29)

左手のジストニアなんですね。書痙って言うのでつい右手だと勘違いしてました。すいません。私は字が書きにくいので右手の書痙です。もしかして左手のジストニアがあるのかもって今思っちゃいました。左手はほとんど日常生活に使わないので気がつかないだけなのかも。左手の書痙ってどんな症状が出るんですか？動きが悪いとか。お皿が持つ時に力が入るとか。私も多少左手の動きが悪いかなって思う時がありますが右手が主なのでそれでカバーしちゃってる気がします。りんごさんは字は普通に書けるんですね。羨ましい。住所書く時長すぎて途中っで諦めてしまいそうになります。ただスマホの操作は出来るのでスマホ様々です。字が書きにくいのは日常生活に支障が出て嫌になります。

りんご♪ (土曜日, 12 7月 2025 19:00)

こにぴーさん・・・書痙で、ボトックス、３か月に一回、左腕に打ってますが、正直、症状はそんなに変わらないです。ただ、手が吊りそうになる辛い感覚は、ボトックスでなくなります。緩和されると言った方が良いのかな？私の場合は、左手で、右利きなので、字を書くのは右手なので、ボトックスで字が書きにくくなるとかはわかりません。。。
ただ、惣菜製造の仕事をしているので、ボトックスを打つと、若干左手も、使いやすくなるような気がします。ピアノ、エレクトーンを弾くといった事は、ボトックスを打っても、全然出来ません。だから、ボトックスは、気休め程度に、思ってます。

りんご♪ (土曜日, 12 7月 2025 18:55)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。ジストニアを熱凝固手術で治せるのは、平先生だけだと、思っていました(^-^;すみません。。。<m(__)m>
もっちぃーさんは、書痙は治りやすいと、仰っていましたが、私は、書痙でもあると思うのですが、音楽家ジストニアとの診断も受けています。その場合でも、治りやすいのでしょうか。。。手術まで、時間はありますが、ゆっくり待とうと思います。手術中に、症状が緩和していくのがわかるだなんて、本当に嬉しい事ですよね♪多分、感動もするし、凄く嬉しくなりますよね♪手術、不安も大きいけど、期待もして、待ちたいと思います。

もっちぃー (金曜日, 11 7月 2025 20:19)

りんごさん、

＞ 世界にただ一人しか、できない手術を行う医師

いやいや、数は指を折るほどしかいないだろうけど、手とかを治す脳の部位を破壊する手術をする医師なら、10年ぐらい前とは違って平先生だけではないんだよ？

倉敷の牛礼先生も、書痙ならDBSではなく凝固術で治すと、お会いした時に立ち話できいていた。2023年9月には既にそう話してくれていた。

でも、ジストニアの部位に関係なく脳の破壊の手術をして数多くの成功例を残しているのは、平先生だけだろうね(^^

こにびー (木曜日, 10 7月 2025 22:33)

りんごさん　
書痙のボトックスってききますか？私も数ヶ月前に1回腕にボトックス打ってもらいましたが、薬指の筋力低下だけおこり逆にはさみは使えなくなるわ。ゴミ袋くくれなくなるわで字が書きやすくなるどころか日常生活がかなり規制されてしまい、一回で辞めてしまいました。ボトックス打ったら字が書きやすくなりますか？薬指いかに日常生活で使っているのか思い知らされてボトックスを辞めた記憶があります。ゆっくりでちょっと字が汚いですが書けないことはないのでそもそも今パソコン携帯の時代で字を書くことが少なくなって来てて手術する優先順位が最後になりつつあり斜頸、下肢のジストニアが収まってきたら手術しようかと思ってます。まあ、書痙も2回目の熱凝固の後に酷くなってきたのでもしかしたら手術したら次は右脚のジストニアが出てくるかもしれない恐怖があるので私にはまだ決断出来ない部分があるのかもしれませんが。手術するたびに副作用として新たなジストニアが生まれるのでちょっと怖くて決断ができない私です。今は右足は普通ですが。

りんご♪ (月曜日, 07 7月 2025 15:50)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
書痙は、治りやすいとの、もっちぃーさんのお言葉で、
凄く希望が持てました(*^_^*)
ありがとう御座いました(*^_^*)
平先生に、お逢い出来るのも、楽しみです。
診察は、蔵本先生でした。こちらの先生も、有名なんですよね。
世界にただ一人しか、できない手術を行う医師、だなんて、なんか、本当に、尊敬です♪きっと、お人柄も、素晴らしい方なんでしょうね(*^_^*)
手術まで、まだ間がありますが、それまではボトックスでなんとかしのぎ、
早く、手術を受けたいなと思います。

みく (月曜日, 07 7月 2025 12:35)

もっちぃさん吉田先生そんなことおつしゃっていたのですか？ ちゃんと誠意を持ちやってくれる先生だけに今の日本の医療の対応にモヤモヤします。
事元の大学,市民病院もボトックス注射は顎口舌ジストニアは医療適応外のため自分で探してといわれましたし。
三重の榊原白鵬病院の目崎先生も顎口舌ジストニアなら吉田先生が1番いいと美味しえて頂きました。
後に続く人が続かないのに憤りを感じます。。

ありがとう (月曜日, 07 7月 2025 10:29)

もっちいさん

励ましていただきありがとうございます。8月8日 あっという間のようで1日が長すぎます涙鬱ですね とは 診断されなかったですが 症状を言ってそれに
合う薬を処方していただきました
ひどくなる前に病院にかかった方がいいと周りからみんなに言われ 薬を飲んで 今日で3日目です。副作用が めまい。
2週目は2錠増えるんですよね、
本当は頼りたくなかった、
1週間は飲まないと効果がわからないという話なので飲んでみようとは思っています
眠くなる薬ばかりなので 本当 ふらふらで
暑いし 散歩も少ない、この夏 乗り切るの大変です

こにぴー (日曜日, 06 7月 2025 22:27)

今日放送の鬼滅の刃で全集中で神経や筋肉の動きを見極めろって言ってたのを聴いてこれをやればジストニアが治るかもって思ったのは私だけですか？全集中できればいいですけどね。　　
鬼滅の刃の映画始まったら見に行こうかと思ってます。ジストニアのこと考えすぎですが気分転換して忘れることも大切ですよね？普段の治療はすることがないって言われて落ち込んでても仕方がないです。

もっちぃー (日曜日, 06 7月 2025 19:35)

みくさん、
吉田先生の治療は法的にグレーだと、先生ご本人が言っていた話を聞いたことがあります。
何人も治して皆が助かっているのにね。だから余計に後継者が育ちづらいよね。。。

私の知っている人も、首都圏から吉田先生の所まで通院して、キレイに治っちゃいました。もう友の会の集まりには来なくなっちゃいました(^^;

舌のジストニアの内科治療なら、吉田先生しかいないでしょう。

みく (日曜日, 06 7月 2025 16:43)

346
もっちぃ様 返信ありがとうございます。ずっとモヤモヤ今年半年過ごしていました。とにかく口腔ジストニアは大きな病院に行っても検査できないとか治療できない 筋電図もやる必要ないと何件も言われました。ボトックス注射も医療適用外だからやらないやれないと…
いまは吉田先生と紹介してくれた白鵬病院の目崎先生を信じるしかないですね。

もっちぃー (日曜日, 06 7月 2025 15:31)

そーだった。。。
先日いっせいさんとリアルで会った時に、首とか手とか足とかのジストニアのボツリヌス治療の後継者がいないから心配だ、って話してたけど、吉田先生の後継者はいるのだろうか？？？
口顎ジストニアの治療の後継者も心配だ。

患者は高い金を払うけど、病院は儲からないし医師はリスクを負うから専門医が育たないんだよなー。
ここはやっぱり大学病院が金持っているんだから出てくるべきだろう。なにグズグズしてんだろうね？まったく。。。

みく (日曜日, 06 7月 2025 13:28)

初めまして 友の会ではありませんが失礼致します。
わたしは今年の春先から顎口舌ジストニアになって内しまいました。市内の市民病院に通院する前に1度歯科でボトックス治療を自分で探して打ちましたが効果なし。4月になり市民病院に通院して色々薬を試しましたが、2ヶ月たち効果なし。1度ボトックス注射うってるのと保険適用外だから市民病院では打てないから他で探してと言われ以前うった同じ歯科のボトックス注射を二回目摂取。 それから2ヶ月たちます。
それからは通院している市民病院では薬を出すことしか検査はできないと言われ何ヶ所か大きな病院や大学病院にも紹介もしていただきいきましたが
検査はできないとか検査できてもボトックス注射治療はできないと言われました。
たまたま市民病院とべつで通院してる整体外科の先生が三重の榊原白鵬病院の脳神経内科の先生を紹介してくれていったところ。
その先生からもボトックス注射は自分では口腔内はできないと言われました。
その時たまたま運がよく京都医療センターのジストアの口腔外科の有名な吉田和也先生が毎週土曜日のみ白鵬病院にいらしていて紹介していただき担当医になって貰えることになりました。今治療は三重ではできないため京都まで通っています。
ただ先生がいうには4月にボトックス注射2回うってるのもあるし噛む力が本当にないから今月6月の時点では今回はボトックス注射はできません。
来月はまだ実際に見て見ないとボトックス注射は打てるかかわから無いなみないといわれました。
本当に噛めなくなるよと言われたので。多分4月のボトックス注射がいまきいてると思うのでとも言われました。
確かに今激しい痛みは軽減してはいます。
でも本当に前よりは良くはなってはいますが事実、顎のジストニアは続いてて前歯と下の歯の接触がつらいのとそのため呂律が回りにくいと何回とも説明しました。念の為今回は麻酔注射してもらえました。
とにかくジストニアの中でも特に口腔系は本当にみてらえる先生がいません。
脳神経内科の先生も原因はわかってもじゃあどうやって的確に口腔内にボトックス注射を打つのかは難しいみたいです。
今はこの京都の吉田先生は筋電図を顔につけてみながらボトックス注射行ってくれるので今は先生しか頼れる方がいないので信じようと言う気持ちとまた断られたらどうしようと言う気持ちで右往左往しております。
長い目で見ないと行けないのは自覚しなきゃと思いつつすいません。ついつい書いてきまいました。

もげ (土曜日, 05 7月 2025 18:42)

もっちぃー様　（#341）

こんにちは、チーバ君の鼻辺りの者です（笑）
以前はベロの辺りに住んでました（他県の方に説明する時、千葉のどの辺？と聞かれてこれで通用してしまうので、こちらでもそのように書いてしまいました。だいたいの方が、ああその辺ね〜…みたいに何となく把握してくださる感じです）

ええと、なぜ三愛に…なのですが、地元の病院近辺は痙性斜頸のボトックス治療の出来る病院がない、と内服薬のみの地元の先生に言われ…自分で行きやすい所、もしくは必ずボトックス治療をしているところをいくつかピックアップしてほしい、そこに紹介状を書くから、と言われ、ネットで調べ電話を自分でかけまくって一番早く施術と時間を作ってくれたのが三愛病院だったのです。
こちらの掲示板も時々見るだけは見ていて（会員でもないのにごめんなさい）、坂本崇先生のあとに入られた先生がボトックス専門医との事だったので診察までがそこそこスムーズだったのです。なので、地元の先生が見立てた訳ではなく、自分で三愛を選択してしまったのです。この頃の私は焦っていました。
ただ、初回以降が下に書いた通り、かなりクセ強の先生でして……。
東京クリニックも候補にはしていたのですが、「予約して半年は待つ」と言う書き込みがあったので予約を躊躇してしまいました。

あとから考えてみたら、三愛も東京クリニックも移動時間はあまり変わらないんですよね。
今後、やはり名医と言われる大澤先生のいる東京クリニックに相談してみようかと思っていたところでした。
（東北から来ていた方からしたら、自分なんて全然近場ですよね…痛い思いして、来てみたら帰れないなんて…治療前だったらと思うと、怖いですね……）

注射治療の病院を決めた時あまりにも痛くて苦しくて、判断能力を失いかけてました。
私にとっての「良医」…焦っちゃダメですね…次の注射治療が三愛が8月なので、そこまでに何かしら自分なりの判断をしよう、と思いました。
もしかしたら他の方には三愛の先生も「良医」なのかもしれませんが、私にはちょっと合わなかった……です。
アドバイス、ありがとうございます！
掲示板ももうちょっと読み込んで、おさらいして、前に進みたいと思います。一時期は死んだ方がマシかも、などと思い詰めてましたが…
自分のメンタルもちゃんとコントロールしなくちゃな、と反省しました。

いっせい (土曜日, 05 7月 2025 15:48)

もっちぃーさん

行ってはいけない病院情報とは面白いですね。
ただし、当然掲載はできないから、やはり交流会で顔を突き合わせて情報交換していくことが一番ですね。
自分は痙性斜頸から背骨にかけて、タコ状態の軟体から、４年近くかけて、今の歩行やや不良（杖があれば時速３キロくらいの月並みは歩行可能）まで回復させて頂いて本当に、外科治療と内科治療の名医かつ良医に感謝しています。
頭脳に問題ないので、普通に労働者として毎日ポジティブ思考を大切にして働きながら家族を守ってます。
ジストニアは人により、治療効果も違うし難しい病気ですが、名医かつ良医の先生方は、本当に患者思いで、本当の医師です。
また友の会という素晴らしい会を立ち上げて頂いた、理事長及び幹事の皆様には感謝しています。
また、この掲示板は正確な情報が多く素晴らしい、悪意情報やデタラメ情報が非常に少なく、やはりもっちぃーさんの管理が素晴らしいからだと思います。

角野悠 (土曜日, 05 7月 2025 13:38)

ありがとうさん(#336)

お気遣いありがとうございます。
阪神淡路大震災では、神戸市西端の垂水区で半壊の被害でした。震源地の明石海峡のところです。
でも、海沿いの区の中では一番被害が少なかったのでしょう。震源地から遠くの区の方が被害が大きかったことも、ショックでした。自分の区の方がマシだったことは、普通ラッキーなのでしょうが、私には理不尽に思えてなりませんでした。

自宅が全壊し、避難して、幾多の苦難が降りかかった方々に比べたら………
そのギャップが苦しみになってね。
最低限、家具の固定はしましょう。もしくは背の高い家具は置かないとか。

話が脱線しましたね。ここらで終わります。

もっちぃー (土曜日, 05 7月 2025 12:02)

りんごさん、

そうそう、ワクワクしますねー(^^♪
覚醒下での脳手術。脳をいじられている最中に症状が緩和していくのが分かる手術。素晴らしい！
私は過去にケガとかで足とか腕とか肩とか腰とか、何回も何回も手術をしてもらったことがあるけれど、あれほど感動的な手術は無い。

脳手術の度に、スゲーな！スゲーな！、と思いながら手術を受けました。
もしジストニアになっていなければこんな手術は受けられない。本当にいい体験をした。

書痙は凝固術でまず治るけど、極まれに治らない人もいる。でもそんなのは、手術してみないと分からない。治らなかったら治らなかったでその時に次の術式や治療方法を考え、そうして治す！

日本には平先生がいてくれて良かった。
手術までの間、楽しみにお待ちください(^o^)



ありがとうさん、

8/8(金)の手術なんて、もうすぐじゃないですか。しばらくの辛抱です。我慢した分、感動は大きくなる。
普通の病院は金曜日に手術なんかしないんですよ。術後の患者に何かあっても翌日は医師が休みで対処できないから。
しかしそこは、さすが堀澤先生！
東京女子医大の脳外に入院した人は知っているけど、休みの日でも関係なく入院患者を診ています。
堀澤先生の36協定はどーなっているんだろう？
きっと出勤打刻していないんだろうな(笑)



もげさん、

「チーバくん」って何？と思ってググりました。私は隣の埼玉県に住んでいるけど知らなかった。千葉県民はうまいこと考えた。埼玉県は、ダってサイたま、ぐらいしかないもんなー。それも他県の住民が埼玉をバカにして作った言葉だと思う(笑)

にしても、チーバくんの鼻辺りから三愛病院って、結構時間が掛かる。大澤先生のいる東京クリニックへ行くほうのが楽だと思う。
なんでその総合病院は東京クリニックへ紹介しなかったんだろう？？？
東京クリニックは混んでて初診までに期間がかかるからかな？

長距離移動とは言っても、三愛病院でも東京クリニックでもぜんぜん近い。
大澤先生が東京女子医大に勤務していた頃、東日本大震災の当日、東北地方から来ていた患者が「新幹線が動かなくて帰れない(;_;)」と泣いていたみたいです。

いっせいさんがうまいこと言ってますね。
「名医と良医は違う」
ですよ(^^
ジストニアの名医は少ないけど、良医の話は地方でもよく聞く。良医に診てもらっているうちに、どんどん治ってくると思います。



いっせいさん、

「病院情報」の他、「行ってはいけない病院情報」とかも作ったら面白いかもね(笑)
実は私も、石でも投げてやろうと思う病院はある。

その後に私が携わった先生方は、どの先生も良名医だから幸い。
っつっても、こっちからそうした先生を選んでるんだけど。

患者は医師を選べる(^^！

もげ (金曜日, 04 7月 2025 18:00)

すみません、変な所でうっかり送信してしまいました、ごめんなさい！書き直します。↓


#339の者です（汗）
もげ
(金曜日, 04 7月 2025 17:39)

角野悠様　（#334）

お返事ありがとうございます。
こちらでお話する方はみなさん、同じ痛みやつらさを知っているからか本当にお優しいですね、ひとりひとり症例も違ったりするので医師の大変さは尋常ではないだろうなと思いつつも……相性って、やっぱり大事なものですね。
1年程我慢したのは、次は2ヶ月後、次は3ヶ月後、効き目が切れてきたら来てもらう感じに……と注射治療の医師に言われるまま待ってしまったので……。実際、50単位くらいでは効き目らしい効き目は感じられなかったので、100にしてもらった後も一部は効いてるけど反対側は次回かな……と、「次」を期待して、1年近く通いました。
もっと遠方から来る方や自力で歩けず車椅子の方もいる中、徒歩で通える自分は不満なんか言っちゃいけないよな、と言い聞かせながら行き来を繰り返しました。
いっせい様宛の文章にも書きましたが、効き目を感じた時もあれば全然感じねぇな（口が悪いですね）と言う時もあり、その後の治療で効き目を聞かれ、全然効いてませんでしたと素直に話したらものすごくイラつきを見せられ、またかぁ…としんどくなってしまいました。
8月、一応また注射治療には行く予定ですが、このままでは良くないなと思うところもあり…。
掲示板も遡って、さらにみなさんの意見やアドバイスを見て、考えてみようと思います。
聞きたい事はまだまとめられていない（というかちょっとメンタルが数日ドン底だったため何も考えられん……という状態でして）ので、今後お聞きすることもあるかもしれません、よろしくお願いいたします。
本当にありがとうございます。

もげ (金曜日, 04 7月 2025 17:39)

角野悠様　（#334）

お返事ありがとうございます。
こちらでお話する方はみなさん、同じ痛みやつらさを知っているからか本当におやさ

もげ (金曜日, 04 7月 2025 17:34)

いっせい様（#333）

お返事ありがとうございます。
最近、もう転院を検討して動こう、と考えていました。少し離れたところに大きい大学病院があり、調べたら大学病院附属のペインクリニックという地域とは関係なく都内で受け付けている、と書いてあったのですが、もし大学病院の方へひとまずアプローチできないだろうかと相談しました。大学病院側にも電話で聞いてみたのですが、診断情報がないと判断出来ないので診断情報を揃えてから判断になる、と言われました。
地元の先生は三愛の方からも診断情報をもらってきて、と言われ、三愛にも施術なしで相談する日を作ってもらう予約が出来たので、地元の先生に伝えたところ、地域連携してるからここから大学病院に直に聞ける、と言われ「先週そんな事言ってたかな？〇〇大学病院なら治療できますよって言ってたけどその時には直に聞けるとは言ってなかったような……」と思いつつ連絡がつくまでしばし待合室にいました。
そしてそのあと、診察室に呼ばれて入ったら〇〇大学病院はやってないと言われたので、今回は残念だけど本院ならやってたかもね、と言われ……その後はフォローは特に無く、薬は足りてますかーと聞かれましたが大丈夫です、としか言えませんでした。
三愛の方にもその日のうちに断りの連絡を入れ、謝りました。8月の予約はひとまずそのままにしておきますね、と事務の方が優しくお話してくれて、いったん転院は白紙としました。
ムダに動いた1週間は何だったんだろう、と泣きました。地元の先生はもうヒトと言うよりは処方箋排出マシンと言うつもりで今後は接する事にしよう、と決めました。
　
いっせいさんも、大変な目にあわれたのですね……。なぜ医師は怒鳴るとかマウントをとるとかそういうふうになってしまうのでしょう…。忙しいのはこちらも承知の上で、なかなか治療部位や痛みの程度を上手く伝えられずイライラしてるのかなと萎縮しながら話したのがいけなかったのかな…と自分を責める時もありました。しかしその経緯を家族に伝えたら「いや、それはその先生おかしいよ。他者の目線から聞いてても言い方とか患者への心の寄せ方とか全くない、名医と言われる人がいる病院に思い切って行く方がいい、自分も付き添うから」と諭され、このジストニア友の会の過去の掲示板もちょっと見てみたりしながら、自分の足でも行ける範囲を探したりしています。
注射治療の方は坂本崇先生のあとに引き継いだ方なので、きっと変な人ではないだろう…と思ってたんですが、ちょっと違いましたね……。
ボトックス治療の認定医なので確かに効いているところに打ってもらえる時もありますが、こちらの話をあまり聞かず自己判断で打たれて2ヶ月くらい効き目を感じず苦しんだ時期もあり…
忙しいのは分かるんです、ただ誰かの怒りをコチラにスライドしたまま治療されると何しにここに来たんだろう？と帰り道でものすごく虚しくなります。やはり、長く付き合う病気ですし、信頼関係が築けなかったらつらいですよね…。
もっとこちらの掲示板を深堀りして調べてみます、アドバイス、本当にありがとうございます。もっちぃーさんのお言葉なども、もっと読み込んでみます。

角野悠 (金曜日, 04 7月 2025 11:09)

これは「ありがとうさん」だけでなく広く周知したい。

こころの病気を患って障害年金を受給する場合の話をさせてください。
私は在職中に精神科を受診していたので、障害厚生年金を受給出来ました。
しかし、多くの方々は頑張って頑張った挙げ句に退職を余儀なくせざるを得なくなるんです。で、それから精神科を受診すると、この場合退職済みなので障害基礎年金になり、これは障害厚生年金に比べると半額近くにしかなりません。たいへんな不遇です。
こんな制度はおかしな点もあると思いますが、現実はこう運用されています。

精神科にかかることのデメリットの一つは、生命保険に加入出来ない場合があることです。しかしいまでは、既往歴ありでも加入出来る保険も増えてきました。

何か聞きたいことや補足があればよろしくお願いします。

ありがとう (金曜日, 04 7月 2025 10:37)

角田さん

ありがとうございます
阪神大震災を経験されたんですね それはつらかったでしょう 想像もつきません

自分が楽になればいい話なので
効果があればいいなと思っています
アドバイスありがとうございました
今日行ってきます

角野悠 (木曜日, 03 7月 2025 22:48)

ありがとうさん。

私は阪神淡路大震災の影響から精神科医にかかりはじめました。
日本では精神科にかかると社会的にハンディを負ったり、偏見の目で見られがちですが、不調だと思えば躊躇なく行くべきだと思います。

例えば障害年金の受給では、頑張り過ぎてかえって不利な扱いを受けた例が多いですから。

また質問してください。

角野悠 (木曜日, 03 7月 2025)

もげさん。

さぞかしお辛い治療の時間だったでしょう。
心中お察し申し上げます。

ジストニアに限らず、相性の合わない医師とはさっさとおさらばでいいと思いますよ。逆に言えば一年もよく我慢されたなと。
医師はプライドの高い方が多いと思います。しかしプライドが高くない医師も頼りないとなりかねない。それは大変難しい。患者にしても症状を伝えることが不得意だったら、理解のある医師は稀有な存在だと思います。だから相性は大事です。

私は再来月還暦で、会う医師のほとんどが年下です。ですから、色眼鏡で見ないよう気をつけております。

何か聞きたいことがあればお教えください。

いっせい (木曜日, 03 7月 2025 20:15)

もげさん

相性の合わない先生とは長い付き合いができないと思います。
自分も初期の頃、すごい怒られたり、ジストニアなのに精神病だとか怒鳴られたり、気持ちがたるんでるからダメなんだと人間否定されました。
その医師は自分は名医だみたいな自慢話も多く、某大学病院の教授でしたが、ボツリヌス療法も効果が薄く（小分けにしないで一気に注射）、こんな治療はダメだなと、当然切り捨てました。
しかも、おまえは何で治療効果がないんだ、俺の治療はみんな効果あるのにと散々精神病扱いされました。
今だったら、あんたの治療が悪いからだと言いたいくらいですが当時は、痙性斜頸発病初期で本当にジストニアがひどく、タコみたいな感じで歩くのも大変だったのでエネルギーがなかったです。
名誉棄損で訴訟したくなるくらいひどい医師でしたね。
名医が良医であれば最高ですが、名医が、もげさんにとって良医とも限りません。是非、相性の合いそうな医師を探してどんどん動いてください。この掲示板の過去の話をひたすら読めば色々見えてきますよ。
特に、掲示板を管理されている、もっちぃーさんの患者目線での話はたいへん参考になります。

ありがとうさん

痛みは辛いですよね。薬だと眠くなったり、肝臓の数字がわるくなったり副作用もありますよね。
自分は、なるべく湿布とバンテリン液とかで耐え忍んでました。
あと、痛みを取る接骨院とかありますから、気休めで利用するのもありかと思います。
もちろんジストニアが改善に向かうとは別の話ですが、痛みは緩和されｔりします。
堀澤先生、自分も３年半前に凝固術受けましたが、素晴らしい名医で人柄も素晴らしい良医です。
外科治療で改善することを願っています。
ただ、先生は忙しくて、電話とかだと捕まりません、女子医大は新聞方の事件もあり職員が大量に退職していて人も少ないので、電話も非常に繋がりにくいです。
堀澤先生の診察のときには、全て聞きたいことのメモを持参して、話を聞いてください。良い先生に巡り合えたと思います。

もげ (木曜日, 03 7月 2025 10:50)

はじめまして、友の会に入っていない人間が書いていいのか迷いましたが、今の段階でお伝えしたい事がありここに書き残します。お許しください（ふさわしくないメッセージだと管理人様が判断されたなら、削除で構いません。

自分はチーバくんの鼻辺りに住んでいます。痙性斜頸になってしまい、近隣に総合病院があり内服薬だけなら出してもらえるのでひとまず薬はそちらで、のちのちボトックスは三愛病院を紹介してもらいました。
最初は、三愛の先生は優しかったのですが2回目で針筋電図を使うと言っていたのに使っていなかったらしく、後日受付で返金はされましたが先生からは特に説明やお話はなく、そのまま3回目に入りました。
3回目の本格的な治療の時かなり待ちました。仕方の無いことなのでしんどいなと思いつつ呼ばれて入ると、入った途端既に不機嫌で、前の患者さんの怒りをコチラにスライドしたまま怒りながら施術をされてつらい時になぜここまで責められながら長距離移動してまで来てるのか分からなくなり、堪えきれずボロボロ泣いてしまいました。
そしたら「どうしたの、あなたは何も悪くないよ」と急に優しくなりとにかく早く終わってほしいと施術を終えてもらいました。単位はここまでは50、まったく効いている気がしませんでした。
次の施術は3時間を待ちました。かつ、説明無しにハンガーを頭にグリグリ入れてきたり説明無くらくび（林先生のところからのサンプルかと思われます）をグリグリしてきたり……以前ハンガーやったよね？と言われて私はやってません、と言ったのに　いや、私は覚えてる、やった！　と言われて結構恐怖を感じました。やっと100単位を首全体にやってもらいましたが、良くなった感じはあまり無く…1ヶ月ともたない感覚です。
次に行ったときと最近行ったときも、まず目が怒ってるんですね。私に怒ってるのか、前の患者さんから気分をスライドしたまま準備されてるのか分かりませんが、もう耐えられないです。こちらの先生とは気が合わないのかなと。
内服薬の先生も、確認もせずあそこならやってますよ、とか今度ボトックス出来る先生がくるからこの曜日に行ってみて、と言われ歩くのがキツい中行ってみたら顔面と瞼しかやってないと言われ、確認もせずよくペラペラ言うな、と呆れました。
そりゃ患者である私が何か良くないのかもしれません。医師だって人間だから100%機嫌の良い人などいない、とその言葉で自分を宥めながら通院していました。でも恫喝するように責めてきたり前回からどうなったかを説明しているときにもっと分かりやすく言って!!と怒鳴る先生や未確認の話をする先生にはもう心が折れました。
転院を考えてます。たかだか1年くらいの治療で情けないヤツだと言われようと、ある程度セルフコントロールのできない医師とは付き合いきれません。心が弱ってる中で怒鳴られたり意見を聞いても分かんなーいと返答され、全然寄り添う気持ちはないのだなと（ヘタなことを言って責任を追及されたくないのかもしれませんが）
お名前はあえて出してませんが、同じ病院で同じ医師にかかってる方なら何となくわかるのではないでしょうか。もう一度8月に注射治療に行きますが、これまでと関わり方が変わりないのなら辞め時かと考えています。
長文失礼しました。ここには不適切と判断されたなら、この投稿は消して頂いて結構です。

ありがとう (木曜日, 03 7月 2025 10:46)

座ることができないので立っているか 四つん這いになるかどちらか なんですが
もう痛みが限界に近いです
手術は 8月8日
久留米はめちゃくちゃ暑いです
うつ状態かなと思うので 明日ちょうど近くの病院に行ってきます
皆さんは 心療内科など通っていますか
漢方は全く 否定しませんが時間もないし 耐えられないので薬を飲んでみようと思っています
堀澤先生に連絡もできないし おくすり手帳を見て大丈夫な薬を処方してもらえますよね
もうどうしたらいいかわからないです
ぎゅーっと力が入って痛いやつです
右手肩 首 その辺りです
リボトリール や マイスリーを飲むので
1日中眠いので 散歩は少ししてますが 歩くのも心配です
痛みがある方
どんなことをされていたか 何かアドバイスありますか　本当に辛くてたまりません
よろしくお願いします

りんご♪ (水曜日, 02 7月 2025 17:24)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
大変、励みになるコメント、ありがとう御座います(*^_^*)
ボトックスでも、今一つの効果で、もう手術しかない！！！平先生に、
お任せするしかない！！！と思い、手術を決断しました。
自分的には、手術が楽しみです。
治るかもという希望に、ワクワクします。
仮に完治しなくても、改善とかでも、嬉しいです。
手術まで、頑張って働こうと思います。

もっちぃー (火曜日, 01 7月 2025 23:04)

リンゴさん、
まだまだだな。私は2003年に症状が出て、初回の手術の2016年まで苦しんだ。
手術前なんて、何をしてても猛烈に、物凄い力で首が回旋しているんですよ？
何をしても止められない。感覚トリックをしている時だけ少し軽減させられた。
仕事でや、外を出歩くのが恥ずかしかった。
それでも開き直ってあちこち出かけていた。

たしかにkyoさんが言うように、書痙が(1度だけの)手術(破壊[凝固]術)で治らなかった仲間には、過去に1人だけ会ったことがあります。しかしそんなのは極まれ！ 治す方法はいくらでもある！

リンゴさんは治る。まだまだ先だけど、治った報告をお待ちしています(^^

りんご♪ (月曜日, 30 6月 2025 14:26)

こにぴーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)
蔵本先生は、ジストニアお詳しいですものね。
こにぴーさんも、良くなると、良いですね。
私は、２０１８年から、手の異変が始まり、７年間、ジストニアには苦しめられたことになります。病気を憎んでも仕方ないですが、本当に、やっかいな病気だなと思います。
こんな病気が、この世にあるのですよね。。。
また、手術経過、報告させて頂きます(*^_^*)
よろしくお願い致します。

こにぴー (日曜日, 29 6月 2025 20:24)

りんごさん、良かったですね。書痙は治りやすいんですね。私も足が治ったら書痙の手術する予定でした。5回目の熱凝固になりますが。　
とりあえず足をどうにかしたいと考えてます。でも先生は懸けみたいな感じですね。普段の治療は一旦中止みたいです。これからの治療どうする？って聞かれました。聞かれても困りますよね。　バクロフェンのお試しをしても効きすぎて足がふにゃふにゃになっちゃって効いたって感じでもなくかと言って足の神経を切る勇気は私にはありません。蔵元先生が治りやすいって言ってくれたなら大丈夫だと思いますよ。兵庫医科大学病院だと手術後は自由に動けますし。フレームを外した後はめっちゃ痛いですがすぐにロキソニンくれますし。さすがに4回も経験してしているのでアドバイスはさせていただきますよ。先生ももう慣れた？よね？みたいに言ってきますしね。慣れる前に病気は治って欲しいです

りんご♪ (日曜日, 29 6月 2025 19:32)

皆さん、こんにちわ。
兵庫医科大学病院で、１０月に、平孝臣先生の、熱凝固手術を受けると決まりました。
本当に、治ると良いなと思います。比較的、書痙は、治りやすいと、診察で
言われたのが救いでした。
手術、頑張ろうと思います。

kyo (日曜日, 29 6月 2025 17:31)

こんばんは。

私は高校時代に右手のジストニアになり、
それ以来20年以上の付き合いになります。
東京で脳手術も受けましたが、改善致しませんでした。

しかし最近、滋賀県内のたかおか整骨院（https://takaokaseikotsuin.com/）を見つけ
徐々に症状が改善しているのがわかります。

最初は右手の小指・薬指をグーの状態から広げようとすると、
過度に緊張しておりましたが、
次第に伸びやすくなっているのを感じております。
日によっては、「以前の症状に戻ってる...」と落胆する日もありますが、
長い目で見ると前よりも確実に改善しております。

一気に改善するわけではなく、3ヶ月、半年、一年...かけて、
徐々に緊張状態を改善するといった感じです。

もしご興味がありましたら、一度電話等されてみてください。

もっちぃー (土曜日, 28 6月 2025 22:27)

前に 堀内先生の講演での解説を聞いて、足とか手のボツリヌス療法も難しそうだなーと思った。
いくら針筋電図を使っても、名が知れた名医でなければ効果が出せないんだろーね。
医者選びは大切だ。
医師は患者を選べないけど、患者は医師を選べるからラッキー。

こにぴー (土曜日, 28 6月 2025 18:13)

私はそんなに諦めない心を持ってる訳ではないですよ。ただ今の生活を守るために働かないと生きていけないためその仕事をするために治療を探しているだけで毎日心は折れかかっています。治療するたびに効果がなければ誰だってショックを受けますよね？ほんとにしつこいのがジストニアですよね？足のボトックスは多少外れていてもなんらかの効果は出るみたいですが全く変化ないひとはあまり居ないみたいですよ。先生の言い訳ぽく聞こえますが。歩行困難は生活にかなり制限がかかりますよね？もう‼️ってなります。夢の中では自由に動けるので夢の世界に行きたくて休みの日は一日中寝て要られます。夢に逃げているのかもしれません

ウェスティ (金曜日, 27 6月 2025 22:14)

こにぴーさん

4回も熱凝固し、なおも治す為の治療を決断し実行している諦めない力と半端ない根性に勇気をいただくばかりです。私ごとですが、2011年頃の痙性斜傾（左方向へ）から始まり、2018年頃左人差し指の震え、体幹の傾き、現在は左足首がくねり、足指がグーっと丸くなり内反尖足気味で歩行困難で左小指の震えがあります。これまでにボックス（首と足）DBS埋め込み、DBS感染の為の取り出し、凝固右3回やってきましたが、未だにジストニアの支配下です。首に関しては感覚トリックを使い、唯一動ける右側を使い工夫しながら生活はできていますが、歩行が困難なのには生活に大きく制限が入ってしまい限界は作りたくないけど限界を感じながらの生活をしています。次は何処に症状が出るんだろうと不安もありますが、来月７月から短下肢装具を理学療法士さんのもとで作る事になりました。ジストニア専門医も一か八かだけど、試してみようという事になりました。少しでもいい報告がこちらでできれば嬉しいと感じています。お大事にしてくださいね。

こにぴー (金曜日, 27 6月 2025 17:41)

今日術後初の診察日でした。凝固術してもゼオマインしても全く効かないのはなぜだって。先生も首をかしげていました。私が聞きたいです。　
とりあえずバクロフェンは効いたのでバクロフェンしてそれは効果がイマイチだったら取り出しもできるし。最終足の神経切っちゃうって。足の神経切っちゃったら後戻り出来ないけどなぁって。もう治療方法がないってことですよね？

シッピー (水曜日, 25 6月 2025 17:20)

モッチー様
いつもながらの心強いお言葉、ありがとうございます。牟礼先生が受け入れてくださるかは未定です。M様とK様が、お口添えくださると言ってくださったところです。

目の前で、電源を切って見せてくださったN様
本当に驚き感動致しました。ありがとうございました。あの場に私の担当医がいたらどんな反応を、するのだろうと考えでしまいました。

猫のことや、いろいろ気に病んでいたのですが、昨日獣医師のところで点滴をしてもらったところ、少し元気になりました。今のところ2週間に一度の点滴で、なんとかなるかも…と希望が出て来ました。

少しずつ身体の傾きが酷くなり、情け無いのですが…土曜日に皆様に励まして頂いたこと改めて感動しております。また職場でも元気だった時と同じように同僚や生徒が接してくれ、さりげなく助けてくれることに感謝しています。辛くても、惨めな姿でも職場に行くと元気が出ます！
皆様に支えられて、ここ数日間で少しでも良くなりたい。と心から願うようになりました！
ありがとうございました♪

もっちぃー (日曜日, 22 6月 2025 23:22)

いっせいさん、
こちらこそどうもありがとうございました。

動画で見せていただいたけど、いっせいさんの最初の症状も、「えっ？！これジストニア？」って疑うほどの物凄いクネクネした症状。
しかし交流会で初めて会ったときには、外科治療のおかげで普通にジストニアらしい症状になっていた。
今ではボツリヌス療法のおかげで、何も言わなければジストニアだとは分からないレベルになっている。

医療ってスゲーな。
また、仲間が治っていくのは嬉しいです(^o^)
今後ともよろしくお願いいたします。



シッピーさん、
こちらこそどうもありがとうございました。

ホントに今のその医師のところへは、私も一緒に行って文句を言ってやりたい気持ちではある(堀内先生も盾になるし)。
しかし、マツやんに次の治療選択を提案してもらえて、調整してもらえるとの事で何より。

大丈夫。生活を工夫して治療すれば、絶対に治りますよ(^o^)
報告お待ちしています。


ますださん、
こちらこそどうもありがとうございました。
ますださんに写してもらった写真は、後にアップします。

そうそう。ジストニアは治るんです。完全に元通りに戻らなくても、克服できる！
そうした先駆者に沢山会えて元気をもらえるのも交流会のメリットなんですよね。なんたって、直接会える(^o^)
次も是非よろしくお願いいたします！





今回は愛知から来られている方もいた。
リモコンでDBSの電源をOFFにしていただいた所、みるみるうちにジストニアの症状が戻ってきてビックリした。
ジストニアだあってもDBSON/OFFで、そんなパーキンソンのような状態になる人がいるんですねー。
さらに全身性ジストニアだけでなく、DBSで痙攣性発声障害も治っているのも凄い。

なんとその方は、会報41号の別紙のスライド82番目で、著効例としてその方の脳の写真が掲載されている。そんは方だったのです！
「自分の脳写真があるなんてビックリした」と言っていました(^^

ますだ (日曜日, 22 6月 2025 17:58)

昨日はお世話になりました。

堀内先生、理事の皆様、誠にありがとうございます。
貴重なお話や助言を下さった皆様、ありがとうございます。
また、直接話せなかったけれど、お一人お一人の自己紹介が心に響きました。

診断されて、ジストニアという独特な症状から孤独を感じたり、色々あきらめたりしていましたが、皆さんのお話を伺って、一人じゃないぞと心強く思えましたし、前向きな気持ちになりました。

皆様を見習って、きちんと病気や対処法を学び、明るく考え、思い詰めず、いい塩梅でやっていこうと思います。

これからもよろしくお願い致します。

ますだ
(考えすぎて写真に入らなかった、初参加の遺伝性ジストニアの者です)

シッピー (日曜日, 22 6月 2025 14:05)

昨日は大変お世話になりました。理事の皆様大変お疲れ様でございました。私にとっては何者にも変え難い貴重な時間を過ごすことができました。大変感謝しております。ありがとうございました。

いっせい様
励ましのお言葉、ありがとうございます。
皆様とお話しして、昨日は元気が出たのですが、今日は昨日の疲れと、現実に戻り様々な問題（一番は投薬が必要な老猫がおり、世話のできる人間がいないことです。手術の際の3週間の入院で、一気に状態が悪くなってしまいました。)に直面し、後悔ばかりが募り落ち込んでいます。
そんな中いっせい様の書き込みを読ませて頂きました。
出来ることから一歩ずつ、焦らすやっていこうと思いました。
ありがとうございます。感謝です！

いっせい (土曜日, 21 6月 2025 23:43)

本日、交流会に参加した皆様、この貴重な交流会を企画してくださる理事長はじめ幹事の皆様ありがとうございました。
また半年後もよろしくお願いいたします。

シッピーさん
今日の交流会で得たものはあると思いますが、適切な名医の治療を受ければ改善していくと思います、辛くてネガティブになるともあると思いますが、長いスパンをかけて良くなってい行くのがジストニアです。
あきらめないでポジティブに考えて過ごしてください。
自分もジストニアになる３年半以上前は、比較的ネガティブな人間でしたが、今はポジティブに何事も前向きに考えるようになりました。
大丈夫です、粘り強く諦めなければ必ず改善すると思いますので、強い気持ちだけは持ち続けてください。

ありがとう (水曜日, 18 6月 2025 19:55)

いつせいさん

コメントありがとうございます
2回もう何とかコメント書いたのに全部消えてしまって とりあえずお礼だけ消えないうちに送信します
1日中痛みに耐えている仕事 も家事もできない主婦より　。

もっちぃー (火曜日, 17 6月 2025 08:45)

いっせいさん、
そうだよねー。掘澤先生も牛礼先生も名医だ。
どっかで書いたけど、掘澤先生が初めて凝固術をしたのは、あのバイオリンのミュージシャンで有名な、GENさんなんだよね。GENさんと会った時に演奏は聴いていないけど、完全に治ったと本人は言っていた。

今年の1月時点では 、平先生は牛礼先生と面識がなかったようだ。平先生から我々に「牛礼先生ってどんな人？」と聞かれて、え～知らないの～？と我々はビックリした。掘澤先生が、「患者を思うとてもいい先生」と説明していた。私は横で、そうそう(^^ と、うなずくばかりだった。

過去に牛礼先生にお会いした時に、牛礼先生は平先生をよく知っている様子だったんだけどね。
世界中のジストニ ア界で、平先生を知らない医師がいるわけないよなー(^o^)　もしいたら、それはジストニアを知らないモグリの医師だね。

いっせい (月曜日, 16 6月 2025 21:24)

ありがとうさん

牟礼先生は倉敷平成病院です。この会のホームページに掲載されてますからオープン情報ではあります。
内容が記載されているPDF会報が欲しい場合は、300円のはずですが友の会から購入ください。
購入方法はホームページでご確認ください。
自分も過去の情報、堀澤先生の講演内容を購入させていただきました。
その前に、友の会会員でないと購入できないかもしれませんが。。。
堀澤先生は名医ですよ、平先生の部下として共に患者の手術を行い、平先生から基礎を学んだ先生ですから。
自分は前に話した通り、堀澤先生から凝固術を受けました。
昔は不治の病とも言われていた、ジストニアをかなり改善させて頂き、毎日感謝しています。先生のおかげで今があると言っても過言ではありません。
もちろん牟礼先生も名医ですよ。名医は、患者に親身に寄り添ってくれます。
堀澤先生は休日を返上してまで、ジストニア患者に寄り添っていただける、素晴らしい先生です。
休むことなく毎日女子医大にいらっしゃるイメージです。
ですから先生を信頼して手術に挑んでください。
あと、先生に質問したいことはメモして、診察を受けてください。案外、診察室に入ると、緊張して、後であれ聞けば良かったなって思うこともあります。
患者数もすごい多いでしょうから、聞きたいことは、先生とお会いした時に納得するまで聞いてくださいね。
外科治療でジストニアが少しでも改善することを願っています。

ありがとう (月曜日, 16 6月 2025 20:33)

しっぴーさん他ご存知の方

色々情報ありがとうございます
牟礼 先生という名前がよく出てきますが 岡山の何という病院にいらっしゃるのですか
私は 福岡 なので 8月に 堀澤先生の手術を受けますが、どんどん痛みがひどくなってきてDBSのデメリットなどは聞かず前向きに 絶対治るという話だけして帰ってきました
牟礼 先生の お話がすごく良かった と
聞きましたが先生によっての考えも違うでしょうしマイナスの話だと決意が揺らぎそうで とても怖いのです

もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:46)

唯一ジストニアだと視覚的に診断できるのは、針筋電図ぐらいかなー。
痙縮した波形とそうでない波形とではジストニア専門医が診ると明らかに違いがあるのが分かるそうだからね。
だから心因性ジストニアはその時点でもバレる。特発性ジストニアや薬剤性ジストニアとは波形が違う。

もっちぃー (日曜日, 15 6月 2025 21:21)

検査したって分かりっこないのがジストニア。
CTはもちろんMRIでも血液検査でも、何をやっても異常が見つからないのがジストニア。
医師の診断や、患者本人の経験からしか分からないのがジストニア。
複数の医師に言われたことがあるなら、なおさらジストニア。


3月に会社のみんなをビックリさせたくてシッピーさんの手術と合わせて坊主頭にしたけど、横がのびてまとまりつかなくなってきたから美容院に行ってきた。
「今度は坊主ではなく、のばす方向で考えてます。横は短いのがいいなー。４６４９！」
みたいに伝えてカットしてもらった。
自画自賛だけど、いい感じになった(^^

来週の土曜日は交流会です。楽しみましょう！

こにぴー (日曜日, 15 6月 2025 20:50)

そうですよね？MRIぐらいしか撮っていなくてどこも異常がないし症状からジストニアって言われても納得いかないですよね？しかも定位脳手術して全く変化がないし、ゼオマイン打っても全く変化なければホントにこの病気なのか不安になりますよね？毎日悩んでます。神経の病気は難しいって言われてもなんで普通に歩けないんだろうか？ってどんな検査でも受けるのでどこが悪いのか知りたいです。私の場合歩くときだけなので動かないと全く症状はありません。夢の中では普通に走ってます。夢の世界にずっといたいです。現実逃避ですね。来週末定期受診なので先生に聞いてみようかと思ってますが分からないですよね。症状が出てもう１年４ヶ月も経つし分かっていたら定位脳手術しないですよね？足首が少し動くようになったのになぜ歩きにくさは変わらないのか聞いてきます。

シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:48)

コニピー様
お気持ち、すっごくわかります！
私も、実はジストニア 疑っています。
皆様ご存知の平先生はじめ、3人の医師に、診てもらいましたが…血液検査、MRI、アイソトープ、造影CTを行って全てに異常が無い。でも首と腰が曲がっている。真っ直ぐの状態を保てない。なのでジストニア と言う事でした。パーキンソン病で処方される内服薬や遅発性ジストニア に効くと言われた高い薬も飲みました。全て効果無し。だから手術しか無い。と言わられDBSを行いました。効果が出ないだけならまだしも、傾きも酷くなっていって、術前にできた事が少しずつ出来なくなっています。効果が出るまで時間がかかることは受け入れていますが、悪くなっているのは納得出来ません。
そもそも、本当にジストニア ？って疑念を持ち始めています。

シッピー (日曜日, 15 6月 2025 12:33)

ありがとう様
私は昨年12月に、友の会で行われた牟礼先生の、講演がとても参考になりました。今回の会報に内容と資料を、読み返して見ると良いかと！ただ、それは牟礼先生のやり方であってうちは違う。と言われたこともあります。
ただ、こちらにある程度の知識があれば、それなりに説明はしてもらえます。その中で疑問に思うことも多々ありました。
私は横浜在住で、仕事もしています。岡山まで手術を受けに行く気持ちは、体力的にも、精神的にも持つことは、出来ませんでした。
今は、その自分の判断を心から悔いています。
DBSは埋め込む微妙な場所とその後の調整が鍵となります。一口に淡蒼球と言っても直感1センチほど、埋め込む電極は、1ミリ程度、真ん中と端とでは、効果が違います。
またすぐに、効果が現れる人もいれば、半年以上かかる人もいるようです。これば、どこかの病院の研究チームが実績をグラフで示していたので、信頼できるかなと思っています。
私は罹患してからまだ一年過ぎたところなので、現状にショックを受けつつ、この病気を受け入れつつあります。まだ行動に移せてはいませんが、みなさんからの情報にヒントを得ながら、前に進んでいきたいと思っています。
まだまだ他の人を励ませる状態では無いのですが…お互い、出来ることからやっていきましょう！

しょうこ (金曜日, 13 6月 2025 16:47)

#304ですが、先程受診し解決しました！
失礼しました(｡-人-｡)

ありがとう (金曜日, 13 6月 2025 09:53)

皆さん いつもコメントありがとうございます

1週間前に東京入りして翌日 MRI 　痙攣するので30分は地獄の拷問でした そしてその日に飛行機で2時間 全く寝れず拷問。そこから すごく体調が悪くなり1週間になります
前より痛みがひどくなり夜中の1時に足の激痛で目が覚めます その頻度がだんだん増えてきていて歩けなくなるのではと不安でいっぱいです　もうすでに長く歩けない
これは だんだん悪くなる経過 なのか
ストレスなのか
足を使うことがとても怖くなり
元々の部位の痛みがあってもどんどん使って
行った方がいいのか など悩みます
薬の副作用で
1月末に右脳の 凝固術を受けたのですが
そういう症状は出るのでしょうか　体験者の方に聞きたいです
堀澤先生にも言ったのですがあまり重要視しておらず 痛かったら薬飲んで ねぐらいな感じでした
DBSを受けるのですが足が動かなくなったとしてもきくのでしょうか
先生に見ていただいた時の状態で前向きな意見を頂いたけど 日にちが経つと症状が変わってきますよね
あもうやめよう.考えれば考えるほど悪い方に行くのですいません 愚痴です

いつせいさん

アドバイス 色々ありがとうございます
田舎の大学病院でアーテンと リボトリールを飲んでいて、アーテンの副作用が1年以上経った時に ひどい症状が出て一瞬で相談なしにいっぺんに全部やめました　本当に怖いと思いました
本当に病院選び 先生 選び は重要だと思います次の DBS にかけています
自分の心のエネルギーが一番だと思うのですがそのエネルギーが湧いてこないのが問題です

しょうこ (木曜日, 12 6月 2025 22:41)

いつもお世話になっています。
ちょうど2年前に発症した痙性斜頸の方は良くなりつつあるのですが、ここ最近ストレスがかかった際などに足の指が勝手に動くようになりました。
今ちょうど自宅で仕事をしていたら足の親指が顕著に動いていたので、怖くなってしまいました。
私が今通院してる病院（大澤先生）は首から上しか診ていない医師なのですが、別の病院と並行しながら通院することって可能なんでしょうか？怖くて仕方ないです

もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 21:35)

もしそうだったら、患者をドンドン治る病院へ導いてくれるほうのが、患者の信頼関係が築けて儲かるのにねー。
患者を抱え込もうとする病院はバカだ(笑)

実は、1990年代初期の三愛病院の、整形外科医の医院長がそーだった(笑)
いろいろあって、1980年代に何回もお世話になった市民病院へ転院すると言ったら、その医院長は大激怒していた。
足は2ヶ所折れていてとても痛く歩けなかった。なので親に介護車を手配してもらって転院してやった。

当時の三愛病院の医院長、ざまーみろだ(^皿^)
あの時三愛病院では、無駄な足の手術をもう一つ計画されていた。


ちょっと前に私が書いたように、今はその整形外科の医院長ではないから良い病院になってるそうですよ？
なんたって平先生もいる病院だからねー(^^

もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 20:19)

ピッピさん、
きっとそこの病院が患者を外へ逃がしたくない為に厳しい条件のようにしているだけだと疑ってしまう。
新百合ヶ丘の病院は知らないけど、東京クリニックなら2016年には紹介状は必要無かった。

さらに、紹介状は有っても無くても、初診の診察待ちはデフォ6ヶ月で変わらない旨を聞いていた。

もっちぃー (火曜日, 10 6月 2025 12:39)

東京クリニックだったら大澤先生の受診は紹介状が不要だと思ったけどな。。。
東京クリニックへ電話して確認するといいです。

ピッピさん、結果を教えてくださいませ。

ピッピ (月曜日, 09 6月 2025 21:39)

薬害性で随意運動からの、全身ジストニアですが、オーラルジスキネジアだけ、舌中心にマウスピース+ボトックス注射してます。

関東の大澤先生の予約を取るに、紹介状の条件がきびしく、(診断名記入、ボトックス注射必要と記載)眼瞼痙攣の診断、紹介状を書いてくれる医師を捜してます

診断が速めで、眼ジスの頭痛を診てくれる、医師は関東には居ませんか？？
クリニックか大病院でも探してますby関東南部

いっせい (月曜日, 09 6月 2025 21:10)

ありがとうさん

追記ですが、
薬については、気分が悪くならなければ適応があることだと思います。
アーテンなんかダメな人は頭がおかしくなるようです。
合わない薬は医師と相談してください。
薬を変えて良くなる場合もあるようです。
でも内科治療はボツリヌス療法が第一選択です。

いっせい (月曜日, 09 6月 2025 21:01)

ありがとうさん

お互い支え合うのがジス友ですからお気になされず、色々情報を共有しましょう。
この掲示板を見る人は本気でジストニアの改善を目指す人が多いと思います。
外科治療のＤＢＳと凝固は一長一短ですし、手術後の効果も人により違うので難しい病気ですよね。
ただ、ＤＢＳはここ最近、メーカーも複数選べるようになり、幅が広がった感じがします。
世界的にはＤＢＳが主流ですからね。ＤＢＳのメリットは、安全性が高く、凝固と違いいくらでも後戻りができるといったとこでしょうか。
ダメならＤＢＳを取ればよいですし、日本の医療は高額医療制度のおかげで負担が少なく素晴らしいシステムです。
ＤＢＳは原価は１００万円単位とかするのもあると聞いたことがあります。
凝固術は、書痙とかには効果がかなりありますね。自分は痙性斜頸なので２回ワンセットが基本かなと堀澤先生に言われましたが、２回目は１年後と言われて待てないので、ボツリヌス療法で改善したので保留しています。
しかし焼いたものは戻りませんので、悩みますよね。
内科治療はリスクは非常に少ないことでしょうね。
当然ご存じの知識かもしれませんが一応記載しました。
この掲示板には、もっちぃーさんが理事であり管理人であり、患者目線のスペシャリストなので、素晴らしい意見が聞けてありがたいことです。

こにぴー (日曜日, 08 6月 2025 22:50)

先月凝固術を受けて全く変化がなく次はバクロフェンかなぁって言われているものです。徐々に効いくるかもって言われて１ヶ月経ちましたが全く変化はありません。ただバクロフェンのお試しで全く足が動かなくなったついでに少し足首が柔らかくなった、少し動くようになったので毎日歩き方の研究をしながら少しでも歩きやすくなるように頑張ってます。まあ、歩きにくさが変わることはなくても自分で工夫するのもありかなぁって思いながら思考錯誤してます。ゼオマインはいつも通り全く効きませんし。どの先生も足の注射は難しいからなぁって言いますが。ちょっと打てる先生がいないか今度聞いてみようかと思ってます。神経内科のドクターでなくてもリハビリの医者や眼科の医師もボトックス治療してるみたいだし。転院って言う手もありますがそれは最終手段として。ただ今日ネットを見てるとバクロフェンよりSDRって言う治療法があることを知りました。脊髄を手術するみたいですが誰か知っている方がいましたら教えて下さい。でも私の場合、足首は少しですが動くようになっても歩き方は変わらなのなら、この治療法は向いてないかも知れませんが、気になったので。術後全く変わらない状態を先生がみてもしかしてジストニアじゃないのかなぁって言った先生の一言がすごく気になっていますがジストニアじゃなかったら一体何なん？って。どこも異常がなく症状だけみてジストニアって決めつけていた。今まで通った病院の医者も2件だけですがジストニアって言ってたやん。って思いますよね。皆さんはどんな検査をしてジストニアって言われたんですか？私はMR Iと症状から見てジストニアって言われました。

ありがとう (日曜日, 08 6月 2025)

いっせいさん

心にしみる ありがたい言葉 ありがとうございました　辛くても我慢して家族のためにと頑張ってらっしゃるんですね 家族の応援があって羨ましいです
私はリボトリール 3錠セレコキシム 1錠、昼はリボトリール 2錠、夕方はリボトリール 3錠とセレコキシブ1錠です。以前 マイスリーは飲んでいましたが眠気がひどく 1日中寝てる感じだったので入院中から飲むのをやめ 今は
夜中の激痛の時に飲むために処方してもらいましたが激痛の時は飲むの無理だったと 今頃 思ってます
薬は自分で 調整ある程度していい とのことなので考えてみたいと思います
リボトリール ちょっと多いですかね
もう少し 薬の飲み方を相談すればよかったとちょっと後悔してます

いっせい (日曜日, 08 6月 2025 15:19)

補足ですが、女子医大の堀澤先生の手術中に、DBSの調整で１週間くらい入院してる方がいました。毎日２~３回くらい堀澤先生ほかに談話室（テレビが見れて患者が交流できる部屋）で調整を受けていました。手術がなく、気軽な入院なので遠方の場合はありですね。堀澤先生と相談の上だと思います。

いっせい (日曜日, 08 6月 2025 15:05)

ありがとうさん

辛い様子は言葉で伝わります。たいへんな毎日を過ごされていますね。
内科治療は、ボトックスが２か月半に一回、毎日アーテン２ｍｇ、リボトリール１ｍｇ、以上１日２回、ゾルピデム（マイスリー）寝る前に１錠です。
何とか家族を食べさせていくために気合いで通勤して仕事も耐えています（１年間は休職しましたが）。生きるための手段として耐えています。ジストニアはそういう方が多いと思います。仕事に没頭するとジストニアは忘れます。仕事が終わると疲れが来ます。

DBSの手術は２回に分けるのと１回で脳と身体埋め込みを一気に手術する２パターンあるそうです、女子医大はどちらかな。誰か知っているとは思いますが。

ジストニアは確かに筋肉の痛いのもありますね。医師は痛くないとか言う先生もいますが、初期のころは痛かったです。
痛いときはゾルピデム（マイスリー）が効きました。導眠剤ですが、堀澤先生は昼に飲めば痛みは緩和する確率が８０％あると言われました。
ロキソニンなども多少効果ありますが、肝臓が悪くなる可能性があり、長く飲むと良くないと初期の医師に言われました。
個人的には、医師処方の湿布と市販のバンテリン液αで凌いでます。
自分よりたいへんな思いをしている感じはしますが、適切な治療で、少しずつは改善していくと思います。何とか耐えて、自分なりに工夫しながら寛解を目指してください。
私も寛解目指して格闘中です。

ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 14:00)

音声入力 なので誤字脱字多くてすみません

ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 13:58)

いっせいさん　
コメントありがとうございます
3年も前に 堀澤先生に手術していただいてるんですね、今はどう変わっているのかわからないですが 色々と詳しく教えていただきありがとうございました。
皆さん それぞれ 症状が違うようですが　

あと内科治療をされているということですが薬を服用されているということですか？
私は1日中痛みがあって仕事にいるをマックスに近い数 飲んでも効果があまりなく 1日中ぐらいが悪く何もできません
静止していても動いていても痛いので椅子に座って休憩したり ご飯食べたりはそろそろ1年していません　座れるだけでも世界が広がるなと思っているくらいです　痩せすぎて
体力もなくひじは痛いわ散歩する距離もずいぶん 短くなりました
朝起きると体がガチガチで洗濯物を干すのも1時間ぐらいかかるし そんな生活です
寝る以外はいつもたっています
こんな感じの方はいらっしゃるのでしょうか

ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 13:33)

シッピー様

コメントありがとうございます
私は福岡で遠方なのです 今年の初め 右脳の右 熱凝固を受けたのですが 右手肩 首 胸 お腹など広がって どうにもならなくなり相談の上 　DBSを選択しました
根掘り葉掘り聞いたところで仕方がないので もう先生を信じて治ることだけを考え 先生との話の中でもマイナスの話は全く出ませんでした もうこれしかないのだからやるしかない
とはいえ もちろん 不安はありますでも それを考えないように カウンセリングを受けたり何かできること ないかと考えています
他のところに症状が出たらどうなるんだろうとか色々聞きたいところはありますが 十分な時間を取っていただき もう信じるしかありません頑張ってくれている自分の身体に毎日感謝しながらきっと協力してくれると信じて 手術まで頑張ります
情報は コメントしますね
結局最終的には自分の心の持ちよう、自分のエネルギーだと思っています
今家族がバラバラで色々とストレスが多いので これ以上悪くならない方法も考えないといけないし 大変です

いっせい (日曜日, 08 6月 2025 13:25)

ありがとうさん

時代により、何とも言えないところはありますが。自分は３年前に凝固術を堀澤先生に手術いただきました。
ＤＢＳだからやや違うここともあるかも知れませんが参考にしてください。
手術前にＭＲＩを３回取りました。手術日３日前に入院で、手術までは自由行動できます。自分のときはコロナで面会不可でした。
手術後は１日絶対安静で、ベットから動けませんが、翌日の朝に先生が自由にして良しと言われ、手術後１週間で退院しました。
DBSの場合は、全身麻酔もあり、多少退院まで２週間程度、時間がかかるかも知れませんが、外出許可は下りるかもしれません。近くにお住まいなら自宅へ一時帰宅もできるかもしれませんが、先生と相談ください。自分は術後３年たち内科治療で寛解目指しています。
少しでも改善されることを願っています。
退院後は機械の調整で期間置きに通院すると思います。
もし６月２１日の交流会にこられるなら、DBS体験者が来られると思いますので、生の声が聞けますよ。

シッピー (日曜日, 08 6月 2025 13:14)

イッセイ様　モッチー様
励ましありがとうございます。
やはりこの病気になると、怪我と隣合わせの生活なんですね！気をつけて生活しなければと改めて思い知らされました。
お会いした際には、今後の治療についていろいろご相談させてください。宜しくお願い致します。

ありがとう様
私は、3月11日に手術して、4月1日から仕事に行っています。が、症状の改善は全くみられないので、とても辛い状態が続いています。
DBSについては、私も他の方の経験を是非伺いたいと思っています。
当然ですが入院中に刺激の開始をするのですが、私は3ヶ月間調整を行っていません。一カ月目の外来で、刺激をいじった(調整では無く、機械がきちんと動いているのか確認した)と医師が言っていましたが、その際吐き気がすると訴えたところ、このままで…となってしまいました。
調整をすると暫く調子が悪いと書かれていた方もいらっしゃるので、刺激を調整する際は少し時間をかけて…日帰り入院とかしながら、丁寧にやって欲しい、と思っています。
吐き気がしたら調整を行わないなら、ずっとこのままなのかな〜と不安で仕方ありません。
堀澤先生は有名な方ですよね！是非、経験を聞かせて下さいね！8月ならまだ日にちがあると思うので、疑問に思うことはきちんと確認してから手術されることをお勧めします。

ありがとう (日曜日, 08 6月 2025 11:57)

ずっと体調が悪く コメントができませんでした その間に色々と話が進んでいたようで ちょっとついていけていません
実は 8月に DBS を受けることを決心しました
主治医は 堀澤先生です
2週間ほどの入院 と聞いたんですがその後 その後のことなど何も聞かず帰ってきたので 経験者の方教えてください
2週間の間で電流の調整をしながらリハビリをで退院という感じですか？その後の生活はどんな感じですか 何もできず しばらくは家事など できず 療養する 感じなんでしょうか 全く
想像がつきません
よろしくお願いします

いっせい (土曜日, 07 6月 2025 19:36)

シッピーさん

初めまして、前回の交流会でお話しができなかったので面識はあまりないですかね。
再来週で、いろいろとお話しができれば幸いです。自己紹介でハンドルネームを言って頂くとありがたいです。
DBSの調整がたいへんでしょうか。DBSは無限大に調整できるとは聞いているので、何とか主治医と相談しながら改善されることを願っています。
自分は痙性斜頸となり、外科治療は３年前に凝固１回のみで、今はボツリヌス療法です。外科治療以外に平行して、効果がある可能性が高いのはこの療法ですかね。
外科治療の後にもたくさん転びました。打撲など何回したことか。つい先日も階段で強打してしまいましたので油断はできません。
いつも持参のマイ杖は自分の身体と同じです。しかし内科治療を進めることで転ぶことが少なくなった気がします。
また、交流会でいろいろお話ができれば幸いです。
少しでも改善されることを願っています。
自分も寛解に向けて道半ばです。

シッピー (土曜日, 07 6月 2025 06:05)

おはようございます！
一昨日、椅子があると思って腰を下ろしたら、思った場所に無く、思いっきり尻もちをついてしまいました。大事には至りませんでしたが、ロキソニンと湿布無しでは動けません。他にも壁に頭をぶつけることはしょっちゅう！整形外科と縁がきれません。家の中でも転ぶこともよくあり、このままでは、手術の結果が出る前に大怪我をして命を落とすか、寝たきりになってしまうか、毎日不安の中で生活しています。

皆さんは怪我など、ジストニア になったことで日常生活に支障はででいませんか？特に怪我とか…

もっちぃー (月曜日, 02 6月 2025 12:42)

シッピーさん、
よろしくお願いします。当日はみんなでいろいろ情報交換しましょう！

シッピー (土曜日, 31 5月 2025 16:44)

モッチー様始め、理事の皆様　会報並びに21日の開催の準備ありがとうございます！
参加させて頂きたいと思っておりますので、宜しくお願い致します。

相変わらずの病状で、仕事の疲れも溜まって来たのか、ウォーキングどころではなくなってしまいました。
今は街の整形に週一でリハビリに、訪問リハビリを週2回受けて、ほぐしてもらっている状態です。リハビリ当日は刺激をされたからなのか、曲がりは、強くなってしまうのですが、一晩寝ると翌日は少し楽になっている。と言うのを繰り返しています。
26日が受診日なので、その前に生の声を伺えるのはありがたい事です。そこで得た情報や意見を医師に伝えようと思っています。
医師が治そうと思ってくれると良いのですが…
主席される皆様、21日宜しくお願い致します。

もっちぃー (火曜日, 27 5月 2025 22:36)

すみっこさん、
当時の私はボツリヌス療法で抜群に効果があったから、バクロフェン(ITB)なんて医師から全く話が無かったんでしょうね。なので症状が進み過ぎてからの治療は、定位脳手術だったのです。
ITBの結果報告、お待ちしています(^^



こにぴーさん、
これからも病院で働けますよ。こにぴーさんは患者の痛みが分かるナースだ。
先日話した自身で尿カテ入れたというナースも、病院は変わっているけど今も現役ナース。彼女はジストニアではないけど、やはり患者の痛みが分かるナースです。

昔私が埼玉医大に入院した時にはひどいナースがいた。患者ができないのを怒ってばかりのナース、患者を全く相手にせずに医師といちゃついてばかりのナース、とかがいた。1990年代の話。今ならソッコーでクビだな(笑)
当時の埼玉医大でも、いいナースの方がもちろん多くいたけど、その二人の悪い印象が私の中で目立つ。

1980年代から大怪我とかであちこち入院して来たけど、あんなひどいナースがいたのは埼玉医大ぐらいだったなー。
ナースはさておき、中でも一番ムカついたのは三愛病院だった(笑)
それを平先生に話したら、「今はその当時とは医院長が違う。いい病院になってるよ(^^」と言っていた(笑)(笑)

今はすぐになんとかハラスメントとかって騒がれる。昔みたいに笑っちゃう病院は、存在しないかもね。

すみっこ (火曜日, 27 5月 2025 22:00)

そうだったんですね。病院だと結構歩きますもんね。バクロフェン後、どこがどう歩きにくかったか、わかるとヒントになるかもしれません。どうしてITBの効果があると先生は判断されたかなど整理してみるのも良いかもですね。
手帳申請する予定であれば、書ける先生なのかの確認と、先に役所で申請書類もらっておくと手間が省けますよ〜。

こにぴー (火曜日, 27 5月 2025 21:07)

バクロフェンのお試しで足が立たなくなって足首の痙縮が緩和されたのになぜ歩きにくさは変わらないんでしょうか？もしかして他の要素があるのではないかと思ってます。

こにぴー (火曜日, 27 5月 2025 21:04)

返信ありがとうございます。なにをどうなりたいか私は普通に歩けるようになりたいです。今のところ多少の不便はありますが日常生活は1人で出来ます。すごく動作は鈍いですが。でも生活するには働かないと生きていけません。私は２５年くらいずっと病院で働いてきました。これからも病院以外で働く気持ちはありません。でも贅沢かも知れませんが今の足の状態で満足して働いているとはいえません。もう少し普通に歩けるようになりたい。動けるようになりたいって言うのが私の夢です。走れるようになりたい。入院中、身体障害者手帳持ってませんかって何回も聞かれたので今度の定期健診で聞いてみようと思います。入院中聞けば良かったんですが入院中いろいろあって忘れてました。

すみっこ (火曜日, 27 5月 2025 12:26)

もっちぃーさん
ITBもトライアルが必須になります。ジストニアでITBってあまり聞かないですよね？恐らく私もジストニアよりも痙縮が強いからITBが適当のようでした。

こにぴーさん
ITB予定しているので、結果お伝えしますね。ただ上にも書いてるように私の場合はジストニアのみって感じではないようなのであくまで参考程度になります。
治療方針を決めるのは、患者自身です。もっちぃーさんのコメントにもあるように治療方針を決める情報収集として、先生と十分にお話ししてみてください。
自分がどう治りたいか。漠然と治りたいではなく、生活の中で優先したいことは何か(生活の質的な部分)考えてみると、先生にも相談しやすくなるし、先生もより良い助言をくださるのではないかと思います。

もっちぃー (日曜日, 25 5月 2025 07:32)

こにぴーさん、
もちろん治ります！
こにぴーさんは治療を諦めていませんか？
　①自分に合った病院を見つける。
　②自身に執刀や治療をしてくれる医師と、よく話す。
　③そうして、納得しながら治療を受ける。
それで絶対に治る。症状が残っていても寛解する。

ただ単に、名医が出入りしている病院があるからそこへに行けばいい、というものではない。
①②③、特に②③ができる病院選びが大切。



たまろんさん、
分かっているから大丈夫(^^
腰は最悪手術で寛解するからそれも大丈夫(笑)
(私は腰も手術した)

たまろん (日曜日, 25 5月 2025 00:13)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
私も治るよう日々リハビリしたり針に通ったり自分でストレッチやったりといろいろしています。国からどうこうしてほしくて言ったんじゃないです。幸いにも子供達はみな成人し働いているので、どうにかなると思いますが、ただもっと健康になれば自由に動けるんじゃないかな、と思ってただ元気な体と気持ちを持ちたい気持ちでいっぱいです。少し体力が戻ってきた時だったので気落ちしてしまったんだと思います。でも今日は推し活を娘と主人としてきたので気が紛れました。少し座りっぱなしで腰にきましたが(笑)みなさんも一歩でも半歩でもいいので前向きに進めるよう祈っています。

こにぴー (土曜日, 24 5月 2025 23:26)

ジストニアは本当に治ると思いますか？手術したのに全く症状が変わっていない足をみると一体なんの為に頭にドリルで穴開けたのかって思ってしまいます。ホントに私の足はジストニアなのかなぁって。効果が出る為には数ヶ月かかるって言いますが、過去３回は手術中、もしくはその次の日には結果が出てました。まあ、副作用もありましたが。今回今のところ副作用もありませんが効果もなくホント何した？みたいな感じで精神的におかしくなりそうです。先生もじーと見つめ、効果は後からくるからねとしか言わず、経験上、効果はないように感じます。オペ後、ゼオマインを100単位だけ打ってもらいましたが全く変化なく1週間が過ぎました。一体どうなっているんだろうって毎日思ってしまい正直辛いです。

もっちぃー (土曜日, 24 5月 2025 14:03)

たまろんさん、

ジストニアはしつこくてウザいですよね。
だからどうするか？

治すのはあきらめてジストニアの苦しさを社会へ訴え続ける。病を治すよりも先に、障害者枠をはるかに上回る患者数がいるのは承知だが我々への優遇措置を国に認めさせ、生活保障で十分な暮らしがまかなえるよう、全力で努める。















なーんてのは、嘘です(笑)
どっかの会みたいな、そんなことは絶対にしない(笑)

そんなことをしている暇と労力があれば、その時間その日数その年月を使って、紹介とかで医師を探して相談して最適な治療も探して試しているうちに、絶対に寛解します。
今はジストニアは治る病ですから(^o^)




いっせいさん、

どうもありがとうございます。
牟礼先生の講演は良かったですよね。「凄い、これで治せる」って皆が思ったはず。

会報編集の裏話ですが、、、
本当は全108ページあったスライドを全て本文中に入れたかったのです。しかしやってみると、ファイルが重たくなりすぎて文章が編集できない。なので、泣く泣くスライドを別紙にしました。

自分的には平先生にもう一度講演をお願いしたいんですよねー。
平先生には何度も何度も何度もお世話になっているけど、DBSの時代だった。凝固術では一発で手とかのジストニアを治す視床の凝固術が中心で、首とか他の部位を凝固術で治すとは患者の耳に入ってこなかった時代だった。
また、私は平先生の講演の頃には会報作成に携わっていませんが、平先生の場合にもスピーチの言葉をそのまま書き起こすだけで全て意味が通じる内容で仕上がる凄い先生、と聞いています。
平先生が凝固術を中心に進めている今だとどんな話が聞けるのか、全く平先生登場の予定は立てていないですが、考えただけでワクワクします(^^

たくみ (金曜日, 23 5月 2025 07:44)

猫和尚さん

まさにビートたけしのやつだと先生から説明され、自分の場合少しの震えで軽度だったので、薬で抑えられるけど飲まない方がよく、気にせずもしも酷くなったら再受診するようにとの事でした。
ジストニアの診断なのか分かりませんが膝の反射や首の可動、目の動きなどの検査をして特に問題はありませんでした。病院と先生看護師にじっと見られる緊張感から視線を動かす時に少し頭が震えそうにはなりましたが、大きな支障はなかったです。
証明写真はコンディションにもよりますが、姿勢の指示によっては頭が少し震えることもありますが、正面を向くのは問題ありません。
自分としては、チック症と診断されたのは少しショックでした。ネットで調べると治療に難しい印象があったので。不安が強まりました。おそらく、自分の性格的に不安を抱え込みやすいのが1番の引き金になっているかも知れません。
今後は、気にしないのは難しいかも知れませんが、友人と過ごしたり趣味や運動を楽しんだりして、ストレスをためない生活を意識したいと思っています。

猫和尚 (木曜日, 22 5月 2025 22:55)

たくみさん。
ちゃんと受診して診察結果が出たのですね。
チック症っていうのは ビートたけしさんの、癖みたいな頭の動きのやつの事ですよね。
私も20代前半の時期にたくみさんと同じ症状が出ていた事があると前に書きましたが、私の場合はほっといたらその症状は起きなくなりましたが10年後ぐらいに頸部ジストニアが発症しました。
ジストニアの診断には 頭位の異常の有無を診るはずなので、たくみさんの場合は筋肉の異常な緊張による頭の位置の変形異常が無いのだと思われます。
多分、人の視線を感じると、まず気持ちの緊張が上がって、その心の緊張がピークまで高くなると、首の筋肉が不随意運動を一瞬起こして、ピクッと頭位がぶれる。という症状なんだろうと思います。
しばらく気にしなければそのうち症状が起きなくなるだろう、そしてその後もジストニアにはならないだろうという診断なのでしょうね。不随意運動だけではジストニアではないという事なのでしょうね。
もし 証明写真を撮った時に、顔が正面を向けなかったり側屈といって傾きがなければ、今はジストニアを心配する必要はないと思います。
なるべく 緊張するようなシチュエーションを避けたらどうでしょうか。それか人の視線が気にならないくらいに自分の肝っ玉を大きくすべく自分の度胸を鍛る。とか、お医者さんが言った 様に気にしない様にするとか。あまり心配性になって将来悪化することを予測し過ぎても気分が良くないですもんね。
確かに ジストニアは忌々しくて 厄介で恐ろしい病気ですけど、稀な病気で発症する人は非常に少人数なんですよ。だから頭位が変形してきてから病院を受診して治療するのでも遅くないでしょうね。それまでは なるべく 過剰なストレスを自分にかけないように仕事と休養のバランスを取って、適度にストレスを抜いたらいいと思いますよ。

たくみ (木曜日, 22 5月 2025 21:38)

以前も書き込みさせて頂きましたが、2年前から視線を感じる時に首が震えてしまう症状(証明写真や美容室等)があり、ジストニアを疑って先日このサイトの病院情報から受診したのですが、先生によるとジストニアではなく、軽いチックだろうとの事でした。確かに幼少期にびっくりした時に瞬きを繰り返すチックっぽい癖があったようですが、あまり腑に落ちない結果になり、本当にチック症で確定なのでしょうか？先生には気にしないのが良いと言われましたが、それが一番なんですかね？

いっせい (水曜日, 21 5月 2025 21:19)

もっちぃーさん　理事長ほか幹事の皆様

友の会の会報を熟読させていただきました。牟礼先生のお話は素晴らしい内容でまとまっていますね。当日に講義も聞いていましたが更に磨かれています。編集していただいた皆様ありがとうございました。

こにぴー (火曜日, 20 5月 2025 16:32)

明日退院します。　
バクロフェンのお試しもあって今回の入院は長かった。明日から社会に戻り動けるかめちゃくちゃ不安です。電車で家まで2時間半かかるし。3ヶ月から６ヶ月後にバクロフェンの本番をしようと言われましたが正直すごく迷ってます。お試しでたくさんの薬を入れて足に全く力が入らない状態になり、普通に歩ける姿を見てないのに後は薬の調整でって言われてもあまり納得がいきません。どうしようかととても迷います。バクロフェンを体験された方アドバイスお願いします。

たまろん (月曜日, 19 5月 2025 07:56)

シッピーさん皆さん
それぞれ治ることに向けて頑張っておられるのを感じています。
私も治るようちょっとずつでも前向きに行きたいと思います。お互いにやれることをやって治していきましょう。ジストニアしつこいんだよまったく。

いっせい (日曜日, 18 5月 2025 22:37)

ゆ　さん

お疲れ様です。２５７に少し書きました。
凝固術前は、振戦、不随運動、後屈で身体のバランスが保てず外で複数回転倒しました。
東京女子医大の凝固術１回で振戦、不随運動が何とか動きが止まりまして、それまでは寝る際も首がグラグラで枕を押し付けて動きが止まらず寝るのに苦労しました。
凝固術１回後は後屈のみになりましたが、しばらくは下を向けず、机で字が書けませんでしたが、ボツリヌス療法で筋肉の緊張は少しずつ改善していきました。
寛解はまだ先ですが、お互いに頑張りましょう。
適切な治療を受ければジストニアは必ず改善方向へ上向いてくると思います。

こにぴー (日曜日, 18 5月 2025 21:55)

違和感だらけのバルンもさすがに３日目になると慣れて来ました。おしっこ出ないはずなのにおしっこ行きたくなる感覚はありますが。明日週明けなのでバルン抜いて自分でおしっこ出せたら、抜港もして退院です。って言っても足のほうは改善されてなくて治療は続きますが、本番のバクロフェンするかは悩みますね。薬の調整難しそうですし。今はちょっと今回の熱凝固術の経過観察ですね。でも全く変わっていないので何の入院、手術だったのかなぁ。今のところ副作用がないのが救いですね。

ゆ (日曜日, 18 5月 2025 21:54)

もっちーさん

コメントありがとうございます
淡蒼球視床路
淡蒼球内接
と似てるようで違うのですね
東京女子医大と連携してるといってました！

ゆ (日曜日, 18 5月 2025 21:49)

いっせいさん

コメントありがとうございます
がんばります
いっせいさんわどんな症状だったのですか？
現在わどんな感じですか？

もっちぃー (日曜日, 18 5月 2025 21:44)

シッピーさん、
内科治療もするなら、今のその病院よりも、いっせいさんも通っているゆい小田原クリニックか、私も治療経験もあっていろいろ教えてもらった東京クリニックがいいですよ。

ゆさん、
やはり淡蒼球視床路ですかぁ。。。
私は淡蒼球内接の一撃目で劇的な変化があって嬉しかったのですが、やはりリスクがあるから今は淡蒼球視床路なんでしょうね。
もし金沢脳神経外科病院の旭先生なら東京女子医大と連携している旨を以前堀澤先生から聞いているから大丈夫だ。

いっせい (日曜日, 18 5月 2025 15:29)

ゆ　さん

お疲れ様です。金沢だとおそらく北陸の名医の旭先生ですね。痙性斜頸の後屈が中心なら自分の手術前の症状とよく似ています。先生を信じて、凝固術に挑んでください。
自分は凝固手術１回でかなり緩和されました。改善されることを願っています。

ゆ (日曜日, 18 5月 2025 15:14)

金沢で淡蒼球視床路の凝固術受けることになりました

症状わ首の不随運動　頭が後方に引っ張られる

同時に口が開く　下顎、耳の下辺りが引っ張られる感じ
口が開く時わ目も閉じる時がある

喋りにくさと飲み込みずらさ

症状わ歩行時や行動時に強くでる　

治るといいなー

いっせい (日曜日, 18 5月 2025 12:10)

もっちぃーさん

交流会の準備や会報の編集ありがとうございます。理事長はじめ幹事の皆様のおかげで、当日と掲示板が稼働していることにいつも感謝しております。
掲示板で様々な情報をいただける皆様にも感謝しております。
ジストニアは、人によって程度は違うものの長くて辛い病気であることは間違いありません。皆さんが寛解に向けて少しでも改善できることを願っています。

シッピー (日曜日, 18 5月 2025 10:49)

モッチー様、たまろん様、皆様

信頼できる医師が側にいると言うのはとても恵まれていることですね！それだけでも精神的に救われると思います。私もこの掲示板を通して、なかなかすっきりは治らない病だと言うことをようやく理解しました。そうであれば、尚更寄り添ってくれる医師がいるかいないかは、とても大事なことだと思います。

以前も書きましたが…DBSは積分のように刺激が溜まって来て徐々に効いて来る。と言う説明を受けています。手術して２ヶ月、一時的には体力も回復したのですが、今はまた、動けなくなって来ています。特に首や腰の傾きは確実に酷くなっています。右側に強い力で、押されていて、それを補正する為に、右腕で支えているのですが、もう腕の力が限界です。
これは悪い意味でのDBSの刺激が蓄積されてきたから、ジストニアの症状が悪化して来たのでは…と考えてしまうのです。一旦刺激を中止してみたらどうだろう…と思うのです。

他の方の書き込みを読んでいると、手術と並行して他の治療も行なわれていますよね！
私もボトックスや、内服などを併用したいと切に思っています。

もっちぃー (土曜日, 17 5月 2025 21:03)

いっせいさん、久しぶり(^o^)

ジストニアを忘れることって大切だよね。一番の薬だとも思う。
いっせいさんは初めて会ったときには、歩くときには杖が必要で、首にはコルセットもして、あんなにひどい状況だったのに、あそこまでジストニアを克服したのは素晴らしいと思う(^o^)

6月の交流会の案内と会報は、金曜日に送付したと連絡がありました。
いっせいさんも含めた会員の皆さんへは、来週中には届くでしょう。


今回の会報編集は頑張った。若干数の役員で、あの牟礼先生の原稿を書き起こして確認するのには苦労した。
闇ルートで入手しようとたくらんでいるどっかの会のリーダーもいるかもしれないけど、会員外はもちろん、絶対に彼には見せたくない。まぁ、いくら学問に優れているとは言ってもアスペで文系の彼には理解できないだろうが(笑)


来週末過ぎになっても届かない方がいたら友の会まで連絡ください。その方は、きっと今年度の年会費を払いそびれているのだと思います。振り込みが確認でき次第、一式を送付します。

次の交流会でも有意義な情報交換をして、盛り上がりましょう！




こにぴーさん、

腰が重傷で、ナース自身がシラフで尿カテを入れたと言う話はそのナース本人から聞いたことはあるけど、男性と女性では違うんですかね。
私は全身麻酔だったけど、あんなに太くて抜くだけでも痛いチューブが、よく入ったもんだなー、と思いました。
日大と東京女子医大の尿カテの快適さの違いは、入れる深さの違いかしら？。。。

こにぴー (土曜日, 17 5月 2025 11:05)

バクロフェンのお試しで大量な薬を入れると筋力低下とおしっこが出にくくなる副作用があるらしくどっちの副作用も出てしまい、自分でおしっこが出せなくなりました。なのでバルンを入れられることになりました。環境の変化で便も出なくなり、その上おしっこまで出なくなるなんて。違う意味で大変です。歩き方は凝固術、バクロフェン、ゼオマインをいっぺんにしているのでよく分からなくなってきました。まあバクロフェンが1番変化があったのかなぁ。

いっせい (土曜日, 17 5月 2025 00:41)

もっちぃーさん、ほかの皆様

御無沙汰しています。久しぶりの投稿です。ジストニアを忘れることも必要であり、最近掲示板をあまり見ていませんでした。仕事と小学生の子供と遊ぶ、趣味の将棋とボードゲームを定期的に楽しみ、ジストニアと生きる工夫をしながらも、あまりジストニアを深刻に意識しないで生活しています。
次回の交流会日程決まりましたね、理事長をはじめ感謝の気持ちで一杯です。自分は毎回参加してます。患者同士で話しながらジストニアと、どのように向き合うかをジス友と話すことは有意義なことです。
自分の状態は、３年半前に痙性斜頸の振戦や不随運動を発症後、３年前に凝固術１回、その後、ボツリヌス療法を定期的に受けながら仕事をしています。
自分はただの庶民なので、仕事をしないと家族が養えません。
仕事というのは健常者でも大変ですが、自分は休職１年した後に気合で２年半前に復職しました。復職して気持ちが切れなければ、何とかなるものだと思っています。家庭崩壊の危機の方が怖いので、ジストニアに負けない気合で通勤してます。
ここ最近、人員不足の職場が多くなり、採用が多くなっている気がします。若手の給与が月給５万円くらい上がったり、すごい世の中ですが、自分のような氷河期世代には恩恵があまりありません。非常勤の時給もうなぎ上りですね。
ジストニアの改善が前提ですが、１人で生活するなら、何とかなるような気がしています。
交流会では皆さんの工夫を参考にさせて頂き、いつも感謝しております。
ジストニアは寛解に向けて長い目で見ないといけない病気ですね。
でも、名医の適切な治療のおかげ様で少しずつ良くなっており、歩行不良はあるものの月並みに日常生活を送れています。
交流会に参加される皆さんも、前回より良くなっている人が多い気がします。
交流会を参加される皆様、当日はよろしくお願いいたします。

もっちぃー (金曜日, 16 5月 2025 23:36)

尿カテは病院によって差がある。日大の尿カテは常に残尿感があったけど、東京女子医大の尿カテは、ずっとこのままでいいと思った。
こにぴーさんは、外れの尿カテだったね。
つか、全身麻酔でないと、フツーは尿カテなんて入れられないと思うのですが。。。どーゆーこと？？？

こにぴー (金曜日, 16 5月 2025 17:39)

バクロフェンのお試しですが24時間で薬が切れるらしく、昨日の夜は全く足が動かない状態でした。全く動かず全然足が重りみたいでした。
おしっこも自分で出せなくなりおしっこの管が入ってます。おしっこの管が入ってますがおしっこがしたい感覚があり、違和感ありありです。早く抜けて欲しい。バクロフェン反応があったみたいで、じゃ半年後とかに手術する？みたいなこと
言われました。凝固術、バクロフェン、ゼオマインも打ちどれがどの効果を表しているのか分からなくなりました。

たまろん (金曜日, 16 5月 2025 12:24)

もっちぃーさん
お返事ありがとうございます。真剣にいろいろ考えてくださり感謝です。
再就職先なかなかです。
体調もよくないのもあり仕方ないのかもしれません。
毎日リハビリに通いながら痛み止めの作用で眠くなったりするので車の運転もしていません。何をするにも家族が頼りです。なすびさんのことは知ってますが、詳しくは知りません。もう少し治して前向きに行きたいと思っています。ありがとうございます。

もっちぃー (金曜日, 16 5月 2025 00:19)

たまろんさん、
一度離職いてしまうと、再就職は難しいなー。
今の私なら、無理だろうな。歳も歳だし。
超超超ぉぉぉ低賃金で雇用条件最悪な企業があれば、雇ってくれる可能性はゼロでは無いかもしれない。

私なら、例えジストニアが治っていなかったとしても生きがいはいろいろ思いつくと思いますが、まずは金がないと、ですよね。あまり金を掛けない生きがいだと、興味ある学問を勉強する、ぐらいでしょうか。。。

昔、電波少年って番組があって、「なすび」ってタレントが懸賞生活していました。(私の世代でないと分からない？ 知らない人はググってみて)
生きがいにするってわけじゃないけど、あんなような感じで手当たり次第に就職先へ応募していれば、中には妥協できる就職先が見つかるかも。

こにぴー (木曜日, 15 5月 2025 22:03)

バクロフェンのお試しをして効きすぎて全く足にちからが入らなくなってその上おしっこも自分で出せなくなり導尿してもらいました。でも全く効果がないよりは全然嬉しいです。後の調整が難しいそうですが。

こにぴー (木曜日, 15 5月 2025 16:23)

バクロフェンのお試し終わりました。安静時間も終わり動いてみると歩けなくなりました。効きすぎってことですよね？まあ全く効かないよりは変化があって良かったですが。最初の麻酔がチクって痛かったくらいで後は何も感じずいつの間終わっていたって感じですね。足がすごく軽くてなってます。どういう現象が起きているのかが分からないです。左足が軽すぎる違和感ありありです。まあ、ゼオマインの様になんの変化もなしよりは嬉しいです。

たまろん (木曜日, 15 5月 2025 15:33)

もっちぃーさんシッピーさんyamapaqさんはじめみなさん
仕事と両立されてる方々みなさんお疲れ様です。私は最初の凝固術の後一度仕事復帰しましたが段々調子が悪くなり辞めてしまいました。去年二回目の凝固術受けたのですが今年の二月くらいに仕事しようと面接受けたのですが不採用でした。それからかその前からか調子が悪くなりやる気がなくなり、気力もなくなり今は近くの整形に通ったりしています。最近皆さんどう過ごされていますか？何か生きがいみたいなものがあればいいのですが、見いだせずにいます。こんなことばかり書いてすみません。

もっちぃー (木曜日, 15 5月 2025 12:15)

こにぴーさん、
先日手術したばかりじゃ、まだジストニアへの効果は分からない。
これからです。

こにぴー (水曜日, 14 5月 2025 16:05)

明日昼からバクロフェンのお試しをすることになりました。筋力がなくなるとかおしっこが出なくなるとかの副作用があるって説明を受けましたがあくまで一次的な副作用なので歩きやすくなるという期待が持てることにワクワクしてきました。まあ、これがあくまで評価なので評価受けてからが本番ですが。まあ、手術もゼオマインも全く変化なしっていうのも未来に期待が持てないので、お試しなので受けてきます。

もっちぃー (月曜日, 12 5月 2025 21:46)

シッピーさん、

うん、そう。あまり休んではいけない。
無理して仕事していると、っつーか、普通の生活していると、そのうち治って来ます。

ただ単に仕事が症状を紛らわしているのとは違う。頑張って働きながら、いろいろ生活や治療も工夫したりしていると、気がつけば、本当に症状が軽くなっている。
働く者は救われる(^^

シッピー (月曜日, 12 5月 2025 05:31)

モッチー様
いつも励まして頂いてありがとうございます。12月の交流会で私もお会いしました。傷あとなども見せて下さって！完璧に治っていましたよね、私もその方とお話ししてDBSを決意したんですよ！
人それぞれ…と言うのは分かっているんだけど、あまりの違いに落ち込みます。

家にいるとよく無いことばかり考えてしまうので、仕事に行って来ます‼︎

もっちぃー (日曜日, 11 5月 2025 15:43)

シッピーさん、

そうですね。全く納得ができない説明ですね。
前回の交流会でも牟礼先生の手術でバツグンに治っていて、先に書いたように自身で強弱を調整する方が来てましたよ。次も来るかな。。。(^^


そのコントローラー(プログラマとか言ってたかな。IT業界に従事している私は「変な呼び名」って思った、笑)は、医師の方針によって患者に渡さない病院は多数あると思う。けど、、、
シッピーさんが受けたその説明は、全くもってぜんぜん違うと思う。


パーキンソンなんて、調整結果がすぐ体に影響するんですよ。例えば電源オフにしたらその途端に体が暴れだす。もとに戻したくても絶対に自分ではスイッチすら入れられないほどに暴れる。
そういったビデオを過去に外科の名医たちの講演で、解説付きでいくつも見せてもらって来た。

逆にジストニアなんて、痙性斜頸の人がスキーに行ったが「どーも調子が悪い」と思い、病院へ行って調べたらリード線が断線していた(笑)
なんて話も聞いたことがある。
マツやんぐらいに症状がある全身性だと断線したら大変だと思うけど、痙性斜頸だもん。パーキンソンのDBSとの比較は、「先生、こっちが何も知らないって思ってるでしょ？」と言いたくなる。


どこかで伝えたかもしれないけど、内科治療後の転院はよく聞くけど、外科治療後の転院は、、、やっぱり少なくとも1年ぐらい様子を見てからになるんですかね。。。


ちなみに、DBSが入っていて症状が残っていても、生き生きと健康体で生活している人を多く見てきました。そこまで戻れるから大丈夫。

シッピー (日曜日, 11 5月 2025 12:34)

モッチー様
必要に応じて設定を変える。と言うのは私も知っていました。術後、そのことを医師に尋ねると、それはパーキンソン病の場合で、ジストニアでは、そのような調整はできないとのことでした。
ジストニアの刺激は、積分のようなもので、刺激が、時間とともに蓄積されていって効いてくる。途中で、切ってしまったり、変えたりすると今まで貯めたものが、おかしくなるから、こまめに調整はしない。と言うことでした。
あまり納得はいないのですが…

yamapaq様
お返事ありがとうございました。
お互い、せっかく手術したのに…と言う感じですね！でもyamapaq様の担当医はいろいろ考えて下さっているのですね！羨ましいです。
認知障害と言えるかわかりませんが、薬を飲んだかを忘れてしまうことが増えて来ました。意識しているのですが…不安ですよね！

４月は仕事に復帰して頑張っていたのですが、GWで休んでいたら、心身ともに疲れが出て、もう頑張れないかな〜と思っています。
この病気は、一度罹患したら完全な健康体に戻ることは不可能なのですかね！
悲しいです‼︎

もっちぃー (日曜日, 11 5月 2025 11:15)

yamapaqさん、
そりゃー刺激する部位が違うから、再手術するのは当然です。
しかし構音障害のほうが困っていると言うレベルの書痙なら、
「そこ考える？ 気にしすぎ！」
と思います。
淡蒼球と視床で計4本の電極を入れて刺激している友達はいるけど、それは全身性ジストニアだからしょーがない。


私の構音障害は、手術直後はひどいもんだったけど2年、3年で随分戻って来た。今も残っているけど、もう手術して8年も経つからこれ以上は治らないだろーなー。
それでも喋りは必要に耐えるレベル。
痙性斜頸が治ったんだから、そんなの全く関係ない。
喋りなんて、ちっぽけな話だ。

それでも、先日の映画「ジストニア」再編集版の試写会で、私が話しているシーンを堀内先生が見て、「久々にもっちぃーの喋りを聞いた」なんて言っていた。
あの頃は普通に話せていた。私はDBSではなく両側GPiの破壊だからもう戻らない。
懐かしいなー(^^

主人公のはるさんは、以前よりも随分喋りづらそうだった。ジストニアを抑えるために設定を強めてもらっていると言っていた。
それでも舞台挨拶でスピーチしていた。やはり必要に耐えるレベルだ。


倉敷の牟礼先生とかにDBS手術をしてもらうと、情緒的に問題ない患者であれば、最低限の調整が出来るDBSのコントローラーを渡してくれるそうです。
きちんと痙性斜頸を治したい日には設定を強め、人前でスピーチが必要な日には設定を弱める。と、仲間から聞いています。




すみっこさん、
ITBもトライアルができるんですかぁ。トライアルと聞いて思い浮かぶのはSCSだけだった。。。(^^;;

すみっこ (日曜日, 11 5月 2025 08:44)

こにぴーさん

トライアル時の量？は概ね決まっていたと思います。1回目で効果なければ量を増やして2回目という感じでした。

ITBのリーフレットがあります。受診されている病院も大きいところのようなので、相談されてみると良いかもしれません。

そして、ITBは平先生が力を入れてくれたからこそ、現在に至っているそうです。平先生に聞いてみても良いと思います。

痛みがあるのですね。無理せず、でも心にも優しくしながら、過ごしたいですね。

一緒に乗り越えていきましょう！！

yamapaq (土曜日, 10 5月 2025 22:50)

もっちぃーさん

>yamapaqさんは首だからGPi-DBS(淡蒼球)でしょ？　書痙なら視床のVimとかVoを狙う。
そうなのですね。書痙を治したいと思ったら、再度手術が必要なのでしょうか?それともDBSの調整で対応できるのでしょうか?
来週、北大病院に行くので聞いてこようと思います。ちなみに、言語障害はリハビリで改善されるものなのでしょうか?手術直後に訴えた時、先生は自然に治ると仰ったんですが、1年以上経っても全く改善されません。正直、書痙よりも困っています。

シッピーさん
私は約1年、調整をしていただいて、ようやく許容できる（完全ではありませんが）状態になりました（その間入院して調整もしていただきました）。もちろん、完全に治ったわけではなく、首の苦しさは残っていますし、日常で歩いていても身体がねじれています。これはシッピーさんと同じく午後から顕著にあらわれてきます。シッピーさんは術後2カ月とのことなので、まだまだ改善の余地はあると思います。医者も試行錯誤だと思いますので、今は我慢の時期かと思います。
私の場合、認知機能も少し衰えた気がします。手術に関係があるかはわかりませんが（人の名前がすぐに思い出せなかったり、咄嗟に話しかけられると、言葉が出てこなかったりどもったりします）
お互い大変ですが、なんとか頑張っていきましょう。

こにぴー (土曜日, 10 5月 2025 22:44)

返信ありがとうございます。やはり経験者の話は役に立ちますね。想像ができました。先生が痛いから普通は徐々に量を増やすのでなくマックスの量入れて試してみるって言ってたので不安でした。ありがとうございます。手術がすみロキソニンを飲むと痛みが抑えらて今元気ですごく時間を持て合わしてます。兵庫医科大学病院の脳外科病棟は外に出れないように管理されていて病棟以外はどこにも行けず、常にベッドの上って感じですね。売店やテレビカードも階段も行けず、ちょっと窮屈な生活になってます。ちょっと運動したいなって思っちゃいます。まあ脳外科の患者さんは勝手にどこかいってしまう方が多いみたいで仕方ないですね。まあ、転倒されても困るでしょうし。バクロフェン実施すればまた報告します。何回も手術すると麻酔の効きが悪くなるみたいですよ。最後の4針縫う時は痛かったです。でも平先生のオペはやっぱりよかったです。怖さは半減しました。

すみっこ (土曜日, 10 5月 2025 19:30)

こにぴーさん

手術お疲れ様でした。そして、今もまだ大変なご状況にあること、お辛いですね。

バクロフェンのトライアルですが、実施しました。特に痛みなどはありませんでした。実施するお医者さんの腕にもよるとは思います。

腰椎から薬を入れて数時間で効果が出てきます。バクロフェンは髄中にいれるため、広範囲に効果が出ます。

トライアルは注射で腰椎から入れるので、主に足に効果が出ます。

私は筋肉が緩んでくるのがわかりました。効果の経過は山型のような感じで段々と効き目が弱くなるのも感じました。

ただ実際に歩いてみると、いつもより歩きやすくなりました。

効果がない人は実施前とほとんど変化がなかったり(病的反射など)、反対に筋肉が弛緩しすぎて力が入りにくいなどあるそうです。恐らく、くにゃくにゃになると言われたのはこのパターンだと思います。

そして、このトライアルはあくまでバクロフェン効果の有無を診ます。なので、少しでも歩きやすくなった、運動異常が減ったとなれば効果ありになり、適応という流れになるようでした。

十分に効く・効かないということではないのです(実際にここは埋め込み後、調整するということです)。

こにぴー (土曜日, 10 5月 2025 15:59)

手術の効果がない？少ない？ので来週お試しのバクロフェンをしようかという話が出てます。一回で大量の薬を投入しようと言う話足がくにゃくにゃになるかもって言われました。経験した事ないのでめちゃくちゃ不安です。経験者教えて下さい。ボトックスより効果があるんでしょうか？

シッピー (土曜日, 10 5月 2025 12:58)

yamapaq様
お久しぶりです。まだお辛い状態が続いているのですね。お気持ちお察しいたします。

私は、DBSを受けてから２ヶ月になります。効果が出るまでに時間がかかるのは、覚悟したのですが…
術前より、徐々に悪くなっていくことも、あるのでしょうか？
私も朝は傾いていながらも何とか出勤していますが、お昼を、過ぎるともう身体を真っ直ぐにすることはできません。ここまで、酷い症状は術前にはありませんでした。
yamapaq様はどんな症状が、辛いのですか？
教えて頂けるとありがたいです。
お互い辛いですね。

もっちぃー (土曜日, 10 5月 2025 09:25)

yamapaqさん、

＞ DBSでは対応できないのかもしれません。

それは違う！　首とは狙う部位が違うだけ！
yamapaqさんは首だからGPi-DBS(淡蒼球)でしょ？　書痙なら視床のVimとかVoを狙う。
DBSで書痙が治らないなんて、ワケがない。先生に聞いてみるといい。

ちなみに、効果的な外科治療を受けると字が書きづらくなるのは私も経験しています。
ただゆっくり書くだけじゃダメ。
字を大きく書くことを意識して、ゆっくりと書いているうちに随分もとに戻りました。

真帆 (土曜日, 10 5月 2025 08:26)

脳神経内科でジストニアで有名な都内の病院はどこでしょうか？
東京女子医大の脳神経内科に通っていますが、ジストニアと判断してもらえなくて。
薬ももらえず困っています。
東京クリニックでは断られました。
皆さん、どちらでジストニアと診断されたのでしょうか？

こにぴー (金曜日, 09 5月 2025 21:08)

オペ終わりました。オペ後のフレーム外した後、激痛でした。点滴の痛み止めとロキソニンをもらったらマシになり今ちょっとだけ元気になりました。さっき術後初めてトイレに歩いて行きました。が足の動きは変わってない�あれ？効果って術中にあるのでは。それとも明日の朝やったけ
？もしかして効果全くなし？ちょっとショックが大きいけどとりあえず寝ます。やっぱ絶食安静ではなく術後3時間たてば普通に動いていいのが兵庫医科大学病院です。

yamapaq (金曜日, 09 5月 2025 14:09)

久しぶりの書き込みになります。

ジストニア（斜頸）ですが、3月に調子が悪くなり、東京女子医科大学病院に行って再度調整していただきました。
最初の一週間くらいは、症状がつらくてしょうがなかったのですが、徐々に改善してきました。前は起きたらすぐにマイスリーを飲まないと耐えられなかったのですが、今は１１時くらいまでは薬なしでいける時もあります。
ただ、マイスリーを服用しても夕方になると症状が悪化してつらくなります。
一時間くらい横になれるとだいぶ違うんじゃないかと思いますが、職場はそういう環境にはありません。
歩くのもゆっくり歩かないと転倒しそうになります。
しゃべるのもはっきりしゃべれません（父親によく何を言ってるかわからないといわれます）→正直、これが一番ストレスになります
あと、字が書けません（ゆっくり書いてもダメです）。
これは、平先生に書痙もあるねと言われていたので、DBSでは対応できないのかもしれません。
でも今は、3月の頃よりは全体的に見るとだいぶ楽になりました。DBSの調整がまあまあ上手くいってるのかと思います。
今度は地元の病院に東京女子医科大学病院でジストニアの治療をしていた先生がいるらしいので、そこに通います。紹介状を書いてもらいました。
また、投稿します。
皆様もお大事にしてください。

こにぴー (金曜日, 09 5月 2025 13:34)

今フレーム平先生が付けてくれました。平先生若々しくてテキパキ動かれ、元気な様子だしすごいなぁって思いました。ドキドキしすぎてお願いしますしか言えなかった。後1時間後に手術が始まります。待機時間が長いのでコメントしました。4回目もうフレーム付けられるのも慣れました。痛かったですが1.2.3って数えたら終わってました。また手術終わったらコメント書きます。

ありがとう (木曜日, 08 5月 2025 19:44)

こにぴーさん

本当 いよいよですね、わくわくドキドキの気持ちよくわかります　
とても前向きな雰囲気が伝わってきます
きっと大丈夫
頑張ってくださいね

こにぴー (木曜日, 08 5月 2025 12:30)

いよいよ明日4回目のオペです。ドキドキとワクワクが止まりません。普通に歩けるようになりたいですね。ちょっと最近斜頸が元に戻ってきつつあるのでついでに斜頸の場所も焼いて欲しいって先生が来たら聞いてみようと思ってますが忙しいのか全く病室に来ません。

真帆 (火曜日, 06 5月 2025 17:09)

ミッキーさん

お返事ありがとうございます。
痛みはジストニアからくる事では無いのですね。
ジストニアの方あまり痛みを訴える事がないので、自分は何かの病気と併発しているのかと思っています。
どうぞ精神的に穏やかになり手術に進めるよう祈ります。

ミッキー (火曜日, 06 5月 2025 16:21)

真帆さん
初めまして。
私は4年前に遅発性ジストニアと
診断され下肢に症状が出て
座ること。立つこと。が出来なく
ボトックス注射をやり続けています。
以前に比べたら座ること。立つことが
出来るようになっています。
痛みに関してはメンタルから
出てきています。環境をかえれば
痛みは和らぎます。
メンタルが安定すればDBSも
勧められてやろうと言う気持ちも
ありました。今は精神疾患を優先に
してます。今の自分は休養することが
大切だとかんじています。
どこを重点にしていくことが
大事か。と思っています
したい。

真帆 (火曜日, 06 5月 2025 15:26)

ミッキーさん

やはり痛みがあるのですね。
私も全身に痛みがあり、特に足が痛いです。
まだ歩けますが痛みでもうじき歩けなくなりそうで、毎日不安です。
歩くための手術とかはあるんですかね？

ミッキー (火曜日, 06 5月 2025 10:01)

毎日毎日。ジストニアか精神疾患でか
痛みが強くて気分転換しても
痛みに負けています。
逆に外の空気を吸うと少しですが
緩和したりします。つい最近ですが
自分が歩けない辛さがあり涙
出てきました。悔しくて。
ゆっくり歩いたり。休み休みながら
。びっこ引きながら歩いてました。
普段は車椅子生活ですが歩け
ました。お店に入った瞬間
どうしました？と声をかけてくださり
なんとなく状況を話しました。
初めてのお店で親切でした。
辛さ。悔しさ。痛み。など
いまだにありますが。
なんとか生活しています。
もうじきボトックス注射があり
13回目になります。

ウェスティ (月曜日, 05 5月 2025 15:29)

2012年頃の話ですが、女子医大入院中に
手の痙縮の為ITBポンプの注入で入院していた方がいました。定期的に注入しなければいけない他は順調だと言っていたのを思いだします。

私の初診時2011年頃の病名は頚部ジストニアになっていますが、現在は症状は広がり、首→体幹傾き→左手震え→左足震えと足指がグーっとなり内反足気味の症状あがあり、左半身全体に症状が出ています。右側には症状がないので、動く右側をフル活用するようにし、便利グッズ
などの物を生活に取り入れ、ひとつひとつに時間はかかりますが、自立して生活しています。

こにぴーさん、
4度目凝固に挑戦する力に勇気をいただきました。平先生が現役でおられるうちに私も4度目に挑戦しようとも思えました。
手術に備えて体調を崩さないようにお過ごしくださいね。

すみっこ (日曜日, 04 5月 2025 23:22)

明確に言われたわけではないですが、身体全体に症状があるので自分で全身と思っています。杖や支えで何とか歩くことはできています。ただ、日内差や疲労によって程度の波はありますね。

どうなんでしょうかね。素人にはさっぱりです（笑）ただ、筋肉そのものに打って遮断するのと、脳脊髄へ直に投与するのとでは作用の変化はあるのかもしれないですね。

こにぴー (日曜日, 04 5月 2025 22:53)

ちなみに全身性ってどんなジストニアの症状なんですか？寝たきりってことですか？私は全身性って言われたことないけど痙性斜頸、書痙、手の震え、左足のジストニアがありある意味全身ではないかと思っちゃいます。ITBまずは薬が効くかどうかのお試しがあるからねって言ってましたが、ゼオマインが全く効かないのに効くんですかね。効くならゼオマインより先にお試し注射打って欲しいわって思います。

すみっこ (日曜日, 04 5月 2025 22:45)

こにぴーさん
お返事ありがとうございます。来週凝固術なのですね。そのまま上手くいきますように。
私も治療が始まればお伝えします。

こにぴー (日曜日, 04 5月 2025 21:41)

来週の金曜日に凝固術をしてもし治らなければITBって言われているので私も知りたいです。もし私が経験したらお話しますね。

すみっこ (日曜日, 04 5月 2025 18:38)

初めまして。
ジストニア(全身)と診断されたものです。治療方針としてITBを検討しています。ITBで治療された方いらっしゃいますでしょうか。

ありがとう (日曜日, 04 5月 2025 16:32)

もっちぃーさん

2016年が1回目なんですね 随分前ですね
その時で8ヶ月後 ほど時間があったんですね。熱業後の手術を受けた後 絶対開けないといけない期間ではなく予約が取れなかったという意味ですよね

やはり 予約が1年後というのは噂ではなさそうですね　6月に受診を受けてすぐにでも手術を受けたいと思っていたのですが セカンドオピニオンで有能な 15人 の先生を紹介してもらって手術を早める という方法もありますかね
まずは先生の考えと私のその時の体の状態ですよね　もちろん堀澤先生がいいけれども 1年先とか言われると 万が一 症状がひどくなった時 耐えられなくなりますよね　先のことは考えても仕方ないのはよく分かっているし 私の悪い癖です　セカンドオピニオン先が平先生で、福岡から近い兵庫の病院で手術を受けるということも考えられない話ではないのでしょうか　なんか頭が堂々巡りしてしまって
先のことを考えても仕方ないのに。
最後は愚痴です
すみません　どう考えたらいいでしょう

もっちぃー (土曜日, 03 5月 2025 22:25)

ありがとうさん、
2016年11月に一度目、2017年6月に二度目の凝固術です。確か二度目は、堀澤先生から自宅に直接電話があって、病院の都合で半月ぐらい遅らせた覚えがある。
そのぐらい短い間隔で、手術してもらえる時代でした。今では無理だと思う。

凝固術後にDBSはできる、と前に平先生だったか堀澤先生だったかに聞いています。
ここによく書込みしてくれていたyamapaqさんも、凝固術を平先生にしてもらってDBSを堀澤先生にしてもらったそうです。

まっちゃん (土曜日, 03 5月 2025 15:28)

こんにちは。以前メール相談で ジストニアでなくジストネジアでないかと意見いただいたものです。仕事の時は首が強く捻り ギシギシッと音がしたり顎が前に突き出たり体の異変が強く 今は口が軽く回り 脳神経内科では口が回ってるのも見ようとせず(私が歯が小さく回ってると伝えたら、歯は回りませんと言い切られたのでそれ以上訴えなかったのもいけないのですが)心療内科のうつ薬も怖くて飲めず 今の症状は口が軽く回り 体の中の神経みたいなのが凄まじく走ったり ピタッと止んだり 歩きにくい時は手をグーパーなどすると体が少し整い歩きやすくなったり、体の中で神経が固まって止まったり神経の枠みたいなのが所々あったり、起きると神経がうねっていて体が捻れてたり そのうちまた脳神経内科に行くと思いますが この細かい症状は皆さんにも今までありましたか？伝えれば伝える程 心療内科止まりと見られそうで唯一口が軽く回ってることがジストネジアっぽいです。でも体全身におこってるのですが ジストニアは部分で全身にはおこりませんと脳神経内科で言われたこともあります。

ありがとう (金曜日, 02 5月 2025 19:58)

もっちいーさん

こんばんは
左脳の熱凝固の手術をしてこれは治ると確信してすぐに予約をされたということでしたが どれぐらい期間を置いたのですか？
熱凝固の手術をした後でも DBSはできますか？意味ないのかな、勉強不足ですいません
焼いたところ以外の場所には効くのかな

真帆 (金曜日, 02 5月 2025 10:51)

ありがとうさん

痛みは毎日どこかが痛いです。
まるで移動しているような感じです。お腹の痛みはほぼ夕食後現れて、どすんと言うか立っていられない状態になります。
たまにお酒を飲むのですが、その時は嘘みたいに痛みが消えますが後のリバウンドが怖くて、ほとんど飲まなくなりました。
とにかく病名をハッキリして薬を処方してもらいたいです。

猫和尚 (金曜日, 02 5月 2025 09:26)

おおいっしさん。
それは単なる筋肉の痙攣だと思いますよ。大丈夫ですよ。あまり心配しないでください。ジストニアになる人は統計学的には10万人当たり10数人ぐらいでしかなく希な病気なのです。そうめったにならない病気です。
不安を解消したいなら、病院で診察をしてもらって、 ジストニアではない。という診断をもらえば不安は無くなりますよ。
もしもご自身の性格を前向きな性格に変えたいなら、まず取り越し苦労は止めて、今日1日をいい一日にすることに専念すると良いです。また明日は今日よりもっと良くなるぞ。と強く思って生きると前向きば性格になれますよ。お若いのでどんな性格にでも自分を変えていける柔軟性や将来性がありますよ。頑張って明るく生きて下さい。

こにぴー (木曜日, 01 5月 2025 23:32)

4回目の熱凝固術まで１週間になりました。毎日ドキドキと、もしかして普通に歩けるようになれるかもって言うワクワク感でいっぱいです。　歩き方が悪いので膝に負担がかかってるのか１週間前くらいから膝が痛くなることがあります。ゴールデンウィーク後半も仕事の為生活リズムは変わりませんが家にいると手術のことばかり考えてしまうので仕事をしてるほうが気が紛れて一日が早く終わる気がするのでいいのですが。まあ、私の場合は動かなければなんの症状も出ないのでジストニアって忘れがちですが。でも手術経験が3回あるので痛みとか怖さは知っているのである意味怖さ3倍ですね。毎日近づくにつれドキドキ感が増してきます。まあ、入院に向けてふりかけや小分けののりやおかしを買ったりしてちょっと楽しんでいる自分もいます。3食昼寝付きの生活が待っているのでそれは楽しみですよね？だからゴールデンウィークも仕事頑張ります。

しょうこ (木曜日, 01 5月 2025 20:44)

もっちぃーさん
ありがとうございます。頂いた貴重な情報を元に今日丁度通院日だったので相談してみました。間隔については、完全にお任せという感じでアドバイスはあまり頂けなかったのですが、2ヶ月だとまだ効果が続いてる中打ってしまうので効きすぎて辛くなってる可能性があると答えて下さいました。てっきり打てる時期になったらどんどん打った方が良いのかと勘違いしていたのでもっと早く教えて欲しかった…と思いましたが、もっちぃーさんに相談して間隔について間違った認識を訂正することが出来ました！知らなかったら今後も悪化する一方だったと思います…。
予約の空きがなくずらせないという新たな問題がでてきてしまいましたが、教えて下さって本当に感謝です(*´ `*)
今日は良くなる兆しありますね、と前向きな言葉も頂けて安心出来た日でした…☆

おおいっし (木曜日, 01 5月 2025 19:19)

こんばんは。初めての書き込み失礼します。
１ヶ月ほど前に両肩が凄く凝ったことがあり、その後首が一瞬ピクン、ピクンと痙攣する症状に悩まされています。
元々後ろ向きに考えてしまう性格が相まって、このような首のジストニアらしき症状になったことで生きているのが辛く感じて来ています。 自分は20代前半なのですが、友人と遊んでもなぜ自分だけこの時期に発症したのだろう、悪化して寝たきりになったらどうしよう、と不安に駆られる日々です。
長々と書き込みましたが、この掲示板の皆様はどのようにして不安と戦っているのか教えていただけないでしょうか？
ずっと不安で辛いです。

ありがとう (木曜日, 01 5月 2025 17:48)

真帆さん
コメントありがとうございます
愚痴ばっかりで何の役にも立たない内容で皆さん すみません

以前 書かれていた 痛みについてですが チクチク痛いというのは初めて聞きました
こういう症状だったら ジストニア だという風に限定できないのでしょうね

私は見た目から痙攣があったので入院して検査をするはずでしたが 採血と 筋電図 でパーキンソン病とか 難病指定されているものを否定ための 検査 だったようです。膠原病なども ジストニアと似た症状もありますもんね
難しいところですね
全身がチクチクして痛いのは本当に辛いでしょう
以前のコメントでお腹いっぱい食べた時に 痛む というのはお腹のことですか？
普段はどういう感じですか
1日中 どこかが痛いという感じなんでしょうか？
痛み止めは飲んでいますか？
私は じっとしていても動いていても 首から肩 胸 お腹が一緒に痙攣して痛いのです。
痛いというか ぎゅっと力が入って力が抜けないという状態ですけど
昨日久々に車で実家に帰ったんですが もう 座れなくて 地獄の苦しみでした
6月に飛行機で行くのに睡眠薬を使うつもりです 初めてなので不安ですが仕方ない

検査の間も痛みとの戦い なんですね
堀澤先生がおっしゃった ジストニアには痛みがないというのは重みがありますね
早く検査が終わってわかるといいですね

真帆 (木曜日, 01 5月 2025 16:52)

ありがとうさん

ジストニアの方本当に痛みを訴える方少ないですね。
私は全身の痛みで凄く困っています。
顔や口の中まで痛い。
外見がジストニアに見えないから、脳内内科ではジストニア以外の事を疑われ薬も出してくれない。
堀澤先生がジストニアと診断したのだから、それで薬を処方してくれれば良いのに検査検査。
もう痛みが我慢出来ません。
本当、別の病気なのか。繊維筋痛症とも思えないし。
すいません、愚痴ばかりで。
でも、堀澤先生もジストニアは痛みがないと言っていたのが気になります。

ありがとう (木曜日, 01 5月 2025 10:23)

皆様こんにちは
さっき 長い文を書いたのに送信できず消えてしまいました がっかり。
結構 今 限界 です
もう何年も座っていないので辛くてたまりません
なので いつも 四つんば になって投稿していますが 音声入力していると首が痛くなってきて それも辛い。
術後から 両肘がすごく痛くて朝起きると手先 10本の指がぎゅっと固まっていてそれをほぐすのに時間がかかるし 起き上がるまでの時間がかかります
年齢的に 術前にもそういうことあったんですが いつのまにか 少し和らいでいたこともありました術後の副作用なのか、他の病気なのか分かりませんね。とにかく 免疫が下がっているのは確かだろうから他の病気にかからないように気をつけてはいます
もう疲れてしまって、
私からの返信が遅いのもそういう理由があります すいません聞くだけ聞いといてごめんなさい
もう調べたり考えることを拒否しているところがあります。
パソコン も打てない。
とにかく6月の 堀澤先生の受診までこの長い1日をどうやって過ごすかが 課題ですが。
時々電話をしてくださると言ってくれたけど堀澤先生は忙しすぎて できないですよね
こういう状態の方いらっしゃいますか？
筋力低下は後遺症のようですが仕方ない
肘の痛みは ジストニア なのか 他の病気なのか
皆さん他に何か 努力されていることはありますか
手術を受けると うつ 症状が出るともう聞いていたので それもあるのかなと は思っています
毎日きつくてたまらないので漢方 薬、鍼灸
など行ってみようかな。きつい だるい がひどいのでなかなか大変です
唯一 毎日やっているのは朝の散歩です
太陽を浴びて セロトニンを分泌させることです
愚痴ばかりの投稿になり 本当にすみません

あと右脳と左脳の手術あける間隔は人それぞれなのでしょうか？そこまで持つかなとつらいです

もっちぃー (水曜日, 30 4月 2025 22:46)

しょうこさん、
私もそんな感じでしたよ。

ボツリヌス療法というのは変なもんで、せっかく的確な治療をされていい調子を保っているところに、次の治療をされるとその時点の治療の効果がリセットされたようになる。
理屈では考えられない。
でも過去合計50回程度のボツリヌス療法をしてもらった最中で、何度もそれを経験した。理屈じゃない。

だから先生に治療の間隔を開けるよう申し出た。
先生は、「そんなに開けたら聞かないよ？」と言っていたけど、そんなのお構いなしに、4ヶ月以上は開けた。

しかし、そうした時には、もう遅かったのです。どんなに間隔を開けようが、どこに筋注しようが、針筋電図では異常が見つからない首になってしまっていたのです。
と言うか、頚椎にびっしり着いた筋肉にモグラたたきしていたのだから、内科治療では見つけられないし、どうすることもできない。
で、定位脳手術で治してもらいました。

しょうこさんもそうなる前に、先生と話して治療の間隔を開けたほうのがいいよ。
特に発病から最初のほうが大事だと思う。私も2003年から2008年ぐらいまでの間は先日のしょうこさんよりも症状が出ていたけど、その頃に手を打っておけば、外科治療は無かったんじゃないかなと思う。

しょうこ (火曜日, 29 4月 2025 22:05)

もっちぃーさん
最短で3ヶ月だったのですね。
注射後辛くなるというとそんなの有り得ない、もう打たないよとなるので最近は中々本音が言えず悪循環でした…。
まず間隔を相談してみようと思いました。
教えていただき救われました(T T)

たくみ (月曜日, 28 4月 2025 13:05)

もっちぃーさん
ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 28 4月 2025 12:52)

たくみさん、こちらから探すのがいいです。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

たくみ (月曜日, 28 4月 2025 12:47)

頭の震え（ジストニアの可能性あり）という症状があり、治療を希望しています。東京では、どこの病院の何科を受診するのがおすすめでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 28 4月 2025 12:35)

しょうこさん、
もっと開けたいですねー。
私は最短で3ヶ月おきでしたよ。私の先生の方針で。

先生は3ヶ月おきに私を治療したいようだったけど、私は先生にお願いして最大で4.5ヶ月おきぐらいまで開けました。
ボトックスは切れていても、ジストニアへの効果はあったのです。
開けられるなら、もっと開けたかった。でも予約しておかないと、次の治療が出来なくなるから開けられなかった。

もっと間隔を開けれたら、外科治療なんてしないで治っていただろうと思っています。

信頼できる医師が、内科医も少ないから困るよね(^^;;

しょうこ (月曜日, 28 4月 2025 08:21)

もっちぃーさん
お久しぶりです。いつもお世話になっています。
ご返信ありがとうございます。
ここ１年はモグラ叩きの繰り返しで注射後首を起こす時に重く感じたりもするので、効きすぎてるのかなと思っていました(T T)1年半前に回旋は止まり見た目には分かりずらくなったのですが、筋電図ではしっかりと悪さしてる筋肉がいてまだまだ辛い状態です。なので治療を止めるのはちょっと怖いのですが、今特に間隔の指示がなくとりあえず最短の2ヶ月おきに打っていただいてるのですが、もう少し開けるべき何でしょうか…(>_<)
ここ半年では悪さしてる筋肉が倍に増えてしまいました。

治った方のエピソードありがとうございます。何よりも前向きになれます(^^)

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 23:02)

しょうこさん、
ご無沙汰です(^o^)

＞ 注射の量が多すぎることにより効きすぎて、別の筋肉に負担がかかってるという解釈であってますでしょうか？

違うと思う。
注射した筋肉が徹底的にやっつけられたから、ジストニアはくやしくて他の筋肉へモグラたたきした。ならあり得るかも。

しょうこさんは前回の交流会でお会いした時も見た目では全く分からない程度だった。見た目で明らかに分かる程度になるまでは、ボツリヌス療法をやめておいたほうがいいかも。

そのほうのが、いざ治療をしたときにその恩恵を感じるし、モグラたたきはしないだろうから毎回同じ位置に治療してもらえて治療の効果は安定するし、治療から遠ざかることによってジストニアが治療を忘れて治療しなくてもいい体になると思うので。

治療の間隔をどんどん開けて行って、一年に一度程度しかボトックスを打たなくなった友達がいましたよ。ボツリヌス毒素の効果がそんなに続くはずはない。しかしジストニアが悪さするのを忘れるので、本当にそのぐらいの期間、注射の効果が続いたのです。
そしてその人のジストニアは、今は治った(^^

わりと医師も、それに気が付かなかったりするんだよなー。

しょうこ (日曜日, 27 4月 2025 19:58)

こんばんは。お話してる途中すみません。
ここ最近注射して数日後に筋肉がより収縮して普段あまり感じない痛みに襲われます。
1ヶ月くらいしたら落ち着いてくるのですが、これは注射の量が多すぎることにより効きすぎて、別の筋肉に負担がかかってるという解釈であってますでしょうか？初歩的な質問ですみません。

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 17:17)

シッピーさん、
報告ありがとうございます！
そんなに入院したのに一時支払はその金額？
「えっ、やすっ！！！」
って感じです。それに、とても有益な情報です。
私の2000年代初期の頃から数年の間のボツリヌス療法代はそれよりも1万円以上は高かったです。それを3ヶ月おきに治療してたもんなー。
もし当時の私がDBS手術の安全性や、実際に覚醒下で定位脳手術手術を受けて楽しかったことを知っていれば、きっと東京女子医大でDBSをお願いしていたと思う(^^

手術の効果は、今は気にしない。
先日の講演会で牟礼先生もスライドを見せながら言っていたように、
「刺激効果は、術後短期ではわからない。1年ぐらい長期に刺激してみないとわからない。」
だから。
映画「ジストニア」主人公のはるさんのように、術後すぐに効果を感じる人のほうが少ないでしょうね。

シッピー (日曜日, 27 4月 2025 11:24)

追伸
手術の費用ですが…私は20日間入院しました。差額無しの4人部屋でした。3割負担で請求額は83,000円でした。高額医療閉じて最初から減額された金額だったので、元の額は明細を見ても不明です。
以前に、モッチー様から質問を受けていたので…あまり有益な情報ではなくてすみません。

シッピー (日曜日, 27 4月 2025 11:14)

こんにちは♪
DBS手術から一ヶ月ちょっと経ち、一昨日初の外来受診をしました。何のチェックをしたのかわからないのですが、医師がPCをいじったと同時に吐き気が襲って来ました。それを告げると今チェックをしたところだから…調整は今回は見合わせよう。と言われてしまいました。その後昨日、今日と吐き気は治ったものの、首と脇腹の傾きが悪化してしまいました。ようやく体力が回復して、元に戻って来たのに！手術の成果は全く感じられません。
時間がかかると言われていますが、何の為の手術だったのか…と悔しい気持ちでいっぱいです。
この掲示板では凝固術の話しが多いのですが、DBSを受けた方いらしたら経過と調整時の体調、調整の期間等について体験談を聞かせて頂けたらと思います。宜しくお願い致します。

真帆 (日曜日, 27 4月 2025 10:35)

ありがとうさん

私の痛みは今全身にあり、顔まで痛くなります。お腹にもくる時もあります。
痛みは上手く言えませんが、針で刺されているような感じでしょうか。
足のくるぶしには毎日の様に痛みが出て、歩行が困難になる事もあります。
身体中痛くて寝込む事もたまに。しかもそれが夕食後満腹の時におこります。
外見の症状は左手の萎縮、右足指の丸まりでそれで深澤先生はジストニアと診断されたのですが、脳神経内科の先生はジストニアかわからないから検査すると言う事で、5月一杯色々な検査が入っています。
リュウマチとか膠原病など色々言われましたが、自分で調べるとやはりジストニアかなと思います。
検査結果でなんと言われるか分かりませんがが。

もっちぃー (日曜日, 27 4月 2025 00:28)

ありがとうさん、
先日平先生から全国に任せられる医師は15人ぐらいいると聞いた。堀澤先生にも心当たりはあるはず。その地方でそうした医師を紹介してもらえばいいと思います。

メリットデメリットは、可逆性と金と医師の腕の問題。
・凝固術は一度やったら良くても悪くても元には戻せない。しかし安い。施術できる医師は極わずかで、必ず成功するとは限らない。
・DBSは1.3ミリの幅の電極が入るものの基本的には脳内を破損しない。けど高い。任せられる外科医は全国に15人もいて、治るまで付き合わせることも可能。

となります。

先日倉敷の牟礼先生から聞いたこともあって、もっと詳しく語れるけど、それは次号の会報で報告します。会員になると見れるよ。バックナンバーも安く買えます(^^

ありがとう (土曜日, 26 4月 2025 19:42)

もつちい-さん

私 遠方に住んでるじゃないですか！
いくら 良い先生が主治医 だとしても
DBS を受ける にはそれが一番のデメリットのように思うのですがどう思われますか？
故障したり調整したりなんか とても怖いです

ありがとう (土曜日, 26 4月 2025 19:29)

真帆さん

初めまして こんばんは
ジストニアの痛みについての投稿はあまり見かけなかったのでお聞かせください
私は3ヶ月前に 堀澤先生に右脳の手術をしていただきました 左側の痙攣と痛みは治りました　今困っているのは右手の痙攣と首 脇の横 胸 お腹が胃に反してぎゅーっと力が入って痛みを伴う という症状です。一度ぎゅーっと力が入ると自分の意思ではどうにもならず 深呼吸をしてどうにかしています。その症状のため じっとしてられないので静止した状態は全く できません　椅子座ることも全くできません　力が入って それが痛みになるからです
薬はリボトリールとセレコキシブを服用し
なんとか 毎日 過ごしているという感じです
真帆さんの痛みは、ぎゅーっと力が入って固まる という症状はありますか？

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 21:47)

もっちぃーさん

丁寧なお返事、ありがとうございました。

とりあえずは脳神経内科の検査全て受けてみます。5月一杯はかかりますが、またご報告出来たらと思います。
まずはお礼までです。

もっちぃー (木曜日, 24 4月 2025 20:16)

真帆さん、
ジストニアは治りますよー。
その辺にあるサイトや記事は、ジストニアを物凄く悲観的で深刻な病に書いているだけです。その方がみんなの注目を集めて、アクセス数が伸びるからね。

そのような所は笑って見てやれればいいです。「治す前に社会に広めようとしているお前はバカか？」ってね(笑)


ジスバルの評判は悪いですね。ジストニアに精通した日本トップクラスの、神経内科医からも、「ジスバルの処方はやめている」と話を聞いています。副作用が強くて患者がまいるそうだ。
そもそもジスバルは、ジストニアでは無くジスキネジアの薬だし。

痛みはボツリヌス療法で治まるかもですね。ボツリヌス毒素にはそのような効果もあるので。
私は、当時東京女子医大にいた大澤先生ボツリヌス療法、同病院に当時いた平先生の定位脳手術で治りました。

今は東京クリニックの大澤先生、三愛病院の平先生です。
ちなみにボツリヌス療法なら、堀澤先生は大澤先生を嫌っているので、三愛病院の立林先生を薦められるかも。それだったら、立林先生をて見ていた先輩の、ゆい小田原クリニックの堀内先生のほーがいいな(^^

あと、東京クリニックの大澤先生は、紹介状なしで電話予約できますよ。混んでると思うけど。

こにぴー (木曜日, 24 4月 2025 20:15)

どんな検査をしたらジストニアって判断されるのですか？私は問診ぐらいでまあ、MRIぐらいしか取りましたがどこも異常なしっていわれました。どこか異常があれば納得出来ますがね。どこも異常なしで苦しむのは疲れて来ました。健康診断もオウルA判定です。最近手術のストレスなのかまた斜頸が出て来て困ってます。あまり食べてないのに体重も7キロ増です。筋緊張が減ったせいなのかなぁ。

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 19:03)

もっちぃーさん、コメントありがとうございます。

ジストニアって治るんですね。
どんな治療で治られたのでしょうか？
色々調べたらジストニアは結局歩行困難なり寝たきりになるなど、精神的にかなりやられました。
実は堀澤先生にジスバルと言う薬を勧められましたが、知り合いがジスバルを飲みいきなり歩行困難になり、怖くて飲めません。
遅発性アカシジアもあり、抗コリン薬も飲めません。とにかく検査が終わらないと痛み止めとかも出してもらえないので、心療内科で出してもらっているリボトリールとロキソニンでなんとか抑えています。
大澤先生は今いらっしゃらないのですね。
残念です。
とにかく、この痛みを止めたいのとジストニアを治したいです。
これから、アドバイスよろしくお願いします。

もっちぃー (木曜日, 24 4月 2025 16:58)

猫和尚さん、
「ハンス・セリエ博士によるとストレス状態の3段階の中で3段階目の廃い期になっている人に、ストレスをかけてもストレス抵抗力は上がらない。」
ですかぁ。なるほど。
廃い期になる前に手を打てば、抗体力が出せるんでしょうね。


真帆さん、
なんなんだろうね？ 大澤先生がいなくなった今の東京女子医大の神経内科は。
ダメダメになっちゃったなぁ。。。(^^;;

私は全く検査なんかせずに、ジストニアと診断され、そしてその治療で治りました。
経験が無い医師なら分からないだろーけど、経験豊富な医師なら視診と問診だけでジストニアと診断できます。

検査と言えば、内科治療ならその時に針筋電図で明確に分かるし、外科治療なら術前のMRIで他に異常が無いことが分かります。

真帆 (木曜日, 24 4月 2025 12:55)

初めまして。

2ヶ月前、堀澤先生にジストニアと言われましたが、症状があまり出ていないため手術はしないと言われ薬を処方してもらうため同病院の脳神経内科に行ったところ、検査もしていないのにジストニアとは限らないとの事。
沢山の検査をする事になりました。

確かに、見た目ではジストニアとは分かりませんが、日々足や手、顔までも痛みが襲ってきます。
皆様は痛みはいかがですか？
また、やはり沢山の検査してジストニアと診断されたのでしょうか？
すいません、無知で。

よろしくお願いします。

たくみ (木曜日, 24 4月 2025 12:09)

猫和尚さん
やはり、無理に誘発するような行動するのは避けた方が良さそうですね。まずは、症状が出やすい状況から距離を置きつつ、適度にストレスを発散したいと思います。
ただ、来年から社会人になることを考えると、人に見られながらのパソコン作業や軽い会食など、避けられない場面も増えてくると思います。この病気になってしまうと、運悪く仕事を辞めざるを得ない方も多いのでしょうか？自分としては、せっかく満足のいく企業から内定をもらい、親からも期待されている分、もし辞めることになった時に受け入れてもらえるのかが心配です。
仮に常にリモートで働けるような職場や、症状が出にくい環境に再就職できたとしても、経済的に生活していけるのかという不安もあります。
まだ正式な診断は受けていないので、頚部ジストニアかどうかは分かりません。他に昔からストレートネック気味で首の痛みや頭痛が起こりやすい体質なので、筋肉の緊張や少しの他人からの視線の緊張が重なって、似たような症状が出ているという可能性もあるのかなと思っています。

猫和尚 (水曜日, 23 4月 2025 19:54)

たくみさん。
なるほど。確かに私も、自分にあえて負荷をかけて自分を鍛える事で、脳のストレス抵抗力を増強して症状が出ないように出来ないかと考えた時期があり、ジストニア専門医にそれを質問したことがあります。
医師の回答は、それは止めた方が良い。という結論でした。
理由は、病気が悪化するリスクがある為。でした。また、なるべく 症状を誘発しない事。というアドバイスも頂きました。
私も病気がだいぶ良くなってきたな。 と思った時に、パソコン作業など試すと、必ずまた悪くなってくるという繰り返しを経験しました。今は パソコンを使わずスマホでネットにアクセスして負荷を減らしています。
ジストニアになる人というのは、自分を鍛えすぎて、頑張りすぎてストレス抵抗力の限界を超えた人であり、その状態になっても、まだ頑張ろうとする頑張り屋さんが多い。と私は見ています。
ストレスを研究したハンス・セリエ博士によるとストレス状態の3段階の中で3段階目の廃い期になっている人に、ストレスをかけてもストレス抵抗力は上がらない。とあります。
筋トレに例えると、もう筋力がないのにオーバートレーニングをしたらどうなるか。という質問と同じかなと思います。
何が たくみさんのストレスになるかは、私とは違うかもしれません。 私の場合は、窮屈な場所で待たされたり、ゆっくりな人のスピードに合わせたりすると、すごいストレスがかかります。なので そういうシチュエーションは極力は避けます。それが自分にとってのストレスマネジメントなので。

たくみ (水曜日, 23 4月 2025 16:51)

猫和尚さん
自分はジストニアの要因を持っていると感じています。大事な課題には全力で取り組む性格で、人に見られながら作業することも以前はあまり苦になりませんでした。ですが、この「震え」の症状が出るようになってから、人前での作業が大きなストレスになっています。
ジストニアについて色々と調べたところ、「震えが出るような行動や場面はなるべく避けるべき」といった情報が多く見られました。
ただ、自分の場合は震えが限定的な行動でしか出ないため、むしろそういった行動を意図的に繰り返して慣れていくことで、震えずに済んだ成功体験が自信につながるのでは？とも考えています。
このような考え方は良くないでしょうか？
やはりネットの情報通り、震えが出る行動や場面はなるべく避けた方が良いのでしょうか？

もっちぃー (水曜日, 23 4月 2025 00:04)

ありがとうさん、

術後の結果が良かったので次で治るかもしれないと確信して次を予約したのは、もちろん私です。医師は出来れば手術せずに治したい。執刀医自身にリスクがかぶってきますからね。
私の頃は、右も左も同じ部位(GPi:淡蒼球内接)でした。しかし今は違う(Vo:視床とかなら知らないが)。
https://www.dystonia2005.com/dcim/2501-1/
ここのページの最後で聞いた話が分かってきたので、当然その副作用を避けます。

それもあるから、ほとんどの医師がGPiの破壊を避ける。GPiが病巣の時はDBSなのです。やり直しが利くので。

私はボツリヌス療法時代も、特に外科治療後も、内服薬を服用しなかった。医師の"腕"だけにお願いして乗り切ってきた。他の内科的な病気がなかったのもあるでしょう。



ちなみに、トップページはまだ更新していませんが(時間が無くて…)、次の総会･交流会は6/21(土)ですよー。前回ははるばる宮崎県から来られた方がいてびっくりした。
でも東京よりも近い倉敷の牟礼先生の、患者を治すとても重要な話を聞けたし、よかったんじゃないかな。。。

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:45)

音声入力ミスばかりでごめんなさい
平先生

主人てはなく主治医

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:43)

こにぴーさん

平先生は、世間話と、応援をしてくれるんですね（笑）。手術は平良先生なんですよね。
こにぴーさんの主人は 兵庫医科大学病院の先生なのですか？

ありがとう (火曜日, 22 4月 2025 17:39)

もつちぃーさん

堀澤先生とはジストニアの会を通してでも 顔見知りなのですね、心強いですね

左脳の手術をしてすごく 結果が良かったので治るかもしれないと確信したのはご本人様ですよね、右脳と左脳では治る部位は違うのでしょうか？脳は本当に複雑ですよね、
右脳 手術してそろそろ 3ヶ月ですが、リボトリールと痛み止めのせいなのか 毎日眠いです
それと 術後から ずっとぼーっとして テキパキ動くことができません
頭が覚醒してない感じですが時間の問題でしょうか ちょっと長くないかなと思ってますが
まだむくみが残っているのかな
あときつくてきつくてたまらないです
血圧がすごく高くて最近薬を変えて 効きはじめているせいなのか何が原因なのかわからないことだらけです
結局原因不明の病気なので薬や手術だけに頼らず ボーっと散歩したり食事をきちんと考えたりいろんな要素を取り入れて全体で自分の体を見ていくのがいいのかな と思っています
今一番大事なのは、頑張ってくれている自分の大切な体に感謝し 強い気持ちを持つことだと気づきました

平先生によるdBS のデメリットのホームページは読めなかったですが 堀澤先生に聞いてみます 次回は 6月3日に受診します
遠方から行っても時間は15分程度なので
かなり 覚悟して 決めていかないといけないと思います

猫和尚 (月曜日, 21 4月 2025 22:19)

たくみさん。
私も20代前半の時にたくみさんと似た症状を経験をしたことがあります。現在私は頸部ジストニアです。私の場合、社会人になったばかりの時に対人恐怖症気味になり、人の視線とかを感じると頭が小刻みに揺れたりする現象が起きました。その現象自体はそのうち 起きなくなりましたが、その後 10数年後に軽度のジストニアが発症し、さらに10年後には見た目にもわかる程はっきりとした痙性斜頸の症状が現れました。
ジストニアになる三大要因というものがあります。それは几帳面な性格、反復動作、過剰なストレスの3つです。
この3つが揃ってる人が ジストニアになりやすい人だとされています。
なので 私はメンタル的には、あまり神経質にならず自分を愛してくれる人と楽しく過ごすようにして対人恐怖を感じない生活を心がけた方がいいと思いますし、もしパソコン作業などで症状を誘発するのであれば、症状を誘発する反復的な作業はごく短時間にするか、全くしない方がいいと思います。私はパソコンよりはスマホの方が脳にかかるストレスが少ないと感じています。
ジストニアは航空管制官のような非常にストレスのかかる職業の人に多いらしいです。またピアニストとか超絶技巧などで脳に過剰なストレスがかかったりするとなる場合が多いようです。
ストレスと言われても感じないかもしれませんが ストレスマネジメントに失敗すると ジストニアになるのではないかと個人的には思っています。
たくみさんは まだジストニアかどうかはわからないですしジストニア 予備軍 みたいなものがあるのかどうかもわからないですけどジストニアにならないように生活を気をつけるなら上記の3要素を避けるのがいいかなと思います。
もしも本当にジストニアが疑われるならこのサイトで 推奨されているジストニア専門医に診察してもらうのが安心ですね。

たくみ (月曜日, 21 4月 2025 18:52)

はじめまして、こんにちは。
私は1年ほど前から、人の視線を感じている時、特に座っている姿勢のときに首がすくむような感覚があり、頭が小刻みに震える症状が出るようになりました。（証明写真を撮るとき、美容室、飲み物を飲むとき、パソコンを操作しているときなど）
症状から頸部ジストニアではないかと思い、こちらのジストニア友の会を見つけて書き込みさせていただきました。
1年前と比べると症状が出る場面は徐々に減ってきてはいますが、来年から社会人になることもあり、できる限り改善・完治に近づけたいと思っています。
今、自分にできることがあれば少しでも実践していきたいと考えています。もし改善につながるアドバイスなどがあれば教えていただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。

もっちぃー (日曜日, 20 4月 2025 22:21)

ありがとうさん、

もちろん堀澤先生を知っていますよ。
堀澤先生は以前テレビ番組で「私の師匠がする手術」と、プローベ(脳手術用の治療器具)を見せながら平先生の凝固術を紹介していました。また平先生は先日の映画ジストニア再編集版の完成披露試写会
https://www.dystonia2005.com/dcim/2501-1/
の出演者あいさつで、観客席にいる堀澤先生を「私の一番弟子」的に紹介していました。

堀澤先生がDBS派とは、前に堀澤先生に講演して頂き
https://www.dystonia2005.com/dcim/2012/
講演が終わった後で、コソっと私に個人的にこぼしていました。


DBSのメリットは、先生に聞くのがいいです。
が、、、私が感じているのは、「やり直しがきく」という点です。あと、調整範囲が無限大だから、難しいだろうけど調整次第でどんなジストニアだって寛解させられるはずだ。と思っています。
デメリットもあります。
それは、こちらの平先生の記事からも
https://medicalnote.jp/contents/160411-033-MU
ひしひしと伝わってきます。
ちなみに聖マリの太組先生も、「一番効くのは破壊術(凝固術)！」と言っていましたが、凝固術のデメリットだってあります。


私が左脳のあとで右脳も手術してもらったのは、左脳の手術であまりにも良い結果がでたので、「右脳も焼いてもらえば完全に治る」と確信めいたものを感じたからです。なので1ヶ月後の診察で、右脳の手術を予約しました。その時に、少し拒む平先生をプッシュしてくれたのも堀澤先生です。


堀澤先生も混んでいるんじゃないですかね。。。
分かったら教えてください。

こにぴー (日曜日, 20 4月 2025 21:18)

平先生の診察はありません。　
ただ手術前のフレームを平先生が付けてくれるので世間話は出来ますよ。もし質問があれば答えてくれると思いますよ。私は世間話しかしたことはありません。よくテレビで見る先生ですね。兵庫県医科大学病院の先生はみんな師匠って呼んでいます。フレーム付けるときが痛いので頑張れーとか普通の会話はしてくれるので答えてくれると思います。

ありがとう (日曜日, 20 4月 2025 20:31)

こにぴーさん

平先生は 拠点は 三愛病院で時々兵庫医科大学病院に手術で来られているのですか？手術の当日に少しお話をして手術をされるのですか？どういう方向で手術をするみたいな提案や患者との話し合いには関与されないのですね。手術に至るまでの経過がよく分かりませんが、近いのはいいですね！

ありがとう (日曜日, 20 4月 2025 17:20)

もっちぃーさん

さすが 堀澤先生のこともご存知でしたか。
しかも DBS派とは知りませんでした
そもそも 病気を最近受け入れたので何も調べておらず DBS を受ける メリットは何なんですか？全身に効くということでしょうか？

もっちいさんはなぜ右脳 左脳 の手術を選択されたのですか？
次回 6月に受診するのですが とにかく 堀澤先生は噂では 1年先まで予約が入っていると聞いています 本当なんですかね
受診察しないと分からないしその時点で手術の予約も入れないといつになるかわからないという不安はあります

もっちぃー (土曜日, 19 4月 2025 22:26)

メメさん、
治す工夫と治す報告は嬉しいです(^^
私は内服したことがありませんでしたが、もしかしたらリボトリールは他のジストニアでも聞く患者がいるかもしれませんね。

ありがとうさん、
すみません。#168の書込みを最後まで見ていなかった(^^;;
堀澤先生に診てもらっているなら大丈夫だ。先日平先生から聞いた「日本で任せられる医師15人ぐらい」の内の一人だろうから。多分トップバッターだと思う。
実は、堀澤先生は凝固術よりもDBS派なんですよー。
凝固術で思う効果が出なかった場合にはDBSをしてくれる。それを打診してもいいかも。

メメ (土曜日, 19 4月 2025 11:46)

かなり前に一度コメントさせていただいた者です。
ジストニアの症状は主に眼瞼痙攣です。
一年ほどボツリヌス療法をしていましたが、そこまで大きな改善はありませんでした。
しかしこれまでは、リボトリールを寝る前に1mg飲んでいたのですが、それを、寝る前と朝起きた時に1mgずつ、一日２回飲むようにしてからは、日中の眼瞼痙攣の症状がかなり抑えられることに気づきました。
現在は無事に復職することができました。
もちろん万人に当てはまる方法ではないと思いますが、もし試されていない方がいらっしゃいましたら、一度試してみると良いかもしれません。
これからも仕事をしつつ、ジストニアを上手くコントロールできるよう工夫しながら生活していこうと思います。
長文失礼いたしました。

こにぴー (金曜日, 18 4月 2025 21:30)

西のほうに住んでいるんですか？それなら兵庫医科大学病院で平先生のオペ受けられますよ。東京に比べたら待ち時間も少なくいつでも平先生のオペ受けれます。平先生の診察は受けれませんがオペ前に平先生と話をする時間があります。主治医は違いますがオペ自体は平先生なので安心感はあります。飛行機で通院は大変ですね。ただ兵庫医科大学病院では4回目は初らしいのでやったことないからどんな副作用が起きるか分からんって脅かされます。

もっちぃー (金曜日, 18 4月 2025 19:25)

ありがとうさん、

「平先生の手術で見事に治ったというのは自分のある程度のボーダー まで治った という意味ですか？」

いいえ。
自身のボーダーラインまでではなく、本当に治りました。　後にリスクが高いと分かった昔の破壊部位(両側でGPi[淡蒼球内節])だったからですかね。

それでも私には構音障害みたいなジストニアに比べれば圧倒的に軽度な副作用ではなく、重篤な副作用が出なくてよかった(^o^)

ありがとう (金曜日, 18 4月 2025 13:35)

もつちぃーさん

私はまだ1回の手術しかしていないので滑舌が悪い 羅列が少し悪い程度で何を言っているかわからないとか言うほど ひどいものではありません
でも首 右手 お腹が連携した ジストニアの 頂上が消えるなら言語障害は残ってもいいやという気持ちです

ところで平先生の手術で見事に治ったというのは自分のある程度のボーダー まで治った という意味ですか？私、どうも 理解力 ない、
ごめんなさい

こにぴーさん
色々と詳しく ありがとうございます
想像するにつらい思いをされ、それでも負けずにやるべきことを選択しておられるのですね
辛いのはみんな同じですが。

平先生の手術を受けられている方が多いようですが 私は堀澤先生です。平先生の弟子？
私は新幹線で5時間、先日 初めて 飛行機に乗ったんですが 飛行機だと2時間 遠い 西の方に住んでいます。
今現在 椅子に10秒ぐらいしか座れないので
睡眠薬飲んで行くしかないなと 考えてます

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 22:05)

し、失礼しましたm(_ _)m
以下のコメントは、はじめましてさんではなく、ありがとうさんに向けて書きました。
ごめんなさい。。。

いゃー、間違いは誰にでもあるさ(^^;;
(ﾋﾗｷﾅｵｯﾃｲﾏｾﾝﾖ。ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ｡｡｡)

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 21:34)

はじめましてさん、
音声入力しているぐらいなら、喋れなくなったって次の手術をした方がいいですよ。
私なら絶対にそーする。

私も両側を手術した関係で、喋りにも影響出てます。会社内でも、直接お客様と接しない部所へ移動になりました。電話にも出ません。お客様からの印象を落とさないために。
さらに私は、今では行われなくなった両側のGPiを破壊してもらった人だから、今の患者以上に副作用が出ているんじゃないかな。。。

喋りに影響出るのは、構音障害って言うんですよ。でも、そんなの関係ない。全く話せなくなったっていい。話せなくても苦しくない。ジストニアの苦しさが消えるならどんな仕打ちだって受け入れられた。
実際に術前には、そーゆー同意書にサインしたしね(^^

当時はそれくらいに思う症状でした。
それを、最終的に、みごとに治してくれたのが、平先生です。



こにぴーさん、
ケンケン出来ない？　私も左足では出来ない。つまり、スキップ出来ない。人工股関節を入れた影響で。間違って跳びはねると、ボルトが抜けた？という痛さになる(笑)
それでも週末は体を動かして遊んでいる。
オレの左足も寛解だなー(^o^)

こにぴー (木曜日, 17 4月 2025 20:41)

手の震えは15歳ぐらいからでずっと本態性振戦だと思っていました。斜頸は6年前ぐらいかなぁ。ある日突然首に力が入るようになりました。書痙は2年前の2回目の定位脳手術後、左足は去年の3回目の定位脳手術後です。そう考えると4回目の後になんか別のジストニアが出てくるのではと怖くなってきました。まあ、3年前から左足でケンケンが出来なくなってておかしいけど別にケンケンが出来なくても生活に支障があるわけではなかったので気にもしなかったんですがなんかの前触れだったのかなって今になって思います。一年おきに手術しているので今回は入院説明も手術説明もほぼカットされました。ただ副作用の確率だけはアップしているみたいです。脳を焼き過ぎているのかもです。遺伝性のジストニアだと難病指定されているんですが早く普通のジストニアも難病指定されることを祈ってます。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 20:22)

失礼をいたしました
ご指摘ありがとうございました
どこを見ても　ちっちいーとは書かれておりませんでした
なんということでしょう
老眼鏡やはり必要でした
ごめんなさい！でももうしっかり頭に入りました
もっちぃーさん！これからもよろしくお願いします

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 20:00)

ありがとうさん、

あと、私は、、、
「ちっちいー」ではなく
「もっちぃー」ですよー。

平先生が現在メインの拠点としている病院は、三愛病院です。
http://ttaira.my.coocan.jp/homepage1/

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 19:46)

音声入力しかできず 読み直しはしているのですが間違いが多くてすみません
こにぴーさん、文章にミスが多く すみません。
。4つの部位の症状の発症は同時期 ぐらいだったのですか？それとも ある程度の期間を置いてを違う部位に症状が出てきたのですか？
それと1回目と2回目の手術はどれぐらいの期間を置いてされたのですか？

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 14:26)

ありがとうございます
そういうことだったんですね
質問ばかりで申し訳ないのですがその4つの症状は感覚を置いて出てきたものですか ？それとも 同時期だったのでしょうか？1回目と2回目の手術のはどれぐらいでしたか？
返信はお手すきの時でいいですよ

こにぴー (木曜日, 17 4月 2025 13:10)

ありがとうさんへ
座ることができないなんて大変ですね。私は動いていない限り症状が全く出ないので休みの日に家でごろごろしているとジストニアってこと忘れます。全体性かどうかはわかりませんが斜頸と書痙と手の震えと左足のジストニアが今のところあり手術は一つずつしか治せないみたいで回数を重ねるしか方法がないみたいです。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 13:09)

現在平良先生は三愛病院ではなく、兵庫医科大学病院にいらっしゃるのですか？

ちっちいーさん、本当に前向きですね
言葉の力を借りて 私も全部 副作用にして
良い方に軸を傾けていこうと思います

こにぴーさんも考えが素晴らしい
ありがとうございます

もっちぃー (木曜日, 17 4月 2025 12:45)

脳外科医は平先生でした。

後遺症と言うと、絶対に治らなくて絶望的でしょ？
副作用だから少しずつ治ってくる。もし本当に治らなくても、生活を工夫すればなんとでもなる。そして寛解する。「あー手術してよかった(^^」と思うのです。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 12:38)

こにぴーさん貴重な話ありがとうございます。4回目の手術を受けられるのですね。
しゃべるのが仕事ということで 言語障害？
人によって違うでしょうが。
お友達とおしゃべりをしたり そういう場を回避したくなる気持ちとてもよく分かります。私は3ヶ月近く経ってますが 昔のように 早口で ベラベラと話すことはできません
これはまだ 後遺症ではないのでしょうね。
私はピアノをしていて右脳の手術を受けても全く弾けません、右側の手、特に 術後からお腹に力が入るのがひどくて言語障害が残ったにしてもピアノが弾けるなら左脳も手術したいと考えています。失礼なことを聞きますが 4回手術が必要だということは 全体性ジストニアということになるのですか？

症状のせいでかれこれ 1年以上 座ることができません。椅子にも座れず 寝てる時以外は一切 座ることができません。なので 外食、お茶
会、ゆっくり 本を読むこともできず、学校行事も全部 キャンセル、コンサートにも行きたいな　今の小さな夢は長く座ることです
ちょっと話が飛んでしまいすみません
病名はジストニアと名前はついていますが 結局 症状が広がって行かないと全体性という名前にはなりませんよね。

ありがとう (木曜日, 17 4月 2025 12:11)

貴重なコメントはありがとうございます。
まず 副作用と後遺症の違いを考えたことがなかったことに驚きました。ちっちーさん、少しでも満足のできる 手術ができてよかったですね、やはり 平先生ですか？

こにぴー (水曜日, 16 4月 2025 23:49)

私も両方してます。って言うより来月4回目ですので左側3回目予定です。もっちぃーさん曰く痙性斜頸が70%治ったことは感謝しないといけないですが言語障害？が残ったことは結構大変です。喋ることが仕事の為言葉が出にくいと聞き返されることも多くそのたびに落ち込み、なるべく喋らないようにしようという心理になり友達と居酒屋に行くっていう回数も減りました。今回は普通に歩けるようになりたいっていう気持ちが大きいためどんな副作用が起きるかはわかりませんが手術する決心をしました。左側3回目もドリルで穴開けられるのかなって前の穴使えないのかなぁとかいろいろ考えてしまいますが。もう手術するって決めちゃったので平先生にお任せするしかありません。兵庫医科大学病院では4回目は初だそうで周りから論文を書ける実験台になっているって言われますが、まだ右側の書痙が残ってるため5回目があるような気がしますし。実験台でも今後に役立つのであればいいかなって言う思いと怖いって言う思いとでドキドキです。先生も初なので副作用の起こる可能性は高いけどやってみなければ分からないこと言ってきますし。来月までドキドキするのならもう早く日にちが過ぎて〜って毎日思います。両側するのは言語障害が残っても斜頸が治る方がいいのがなんかの副作用が残っても普通に歩けるようになるのがいいのか。判断するのは難しいですよね？普通に歩けるようにならなければ定位脳手術の後にバクロフェンするそうですよ。いろいろと大変です。

もっちぃー (水曜日, 16 4月 2025 20:43)

↓↓↓
「外科治療も外科治療も」誤り
「内科治療も外科治療も」に訂正

もっちぃー (水曜日, 16 4月 2025 20:39)

後遺症ではありません。副作用と言います。
特に両側を手術してもらってからの副作用は今も残りますが、手術しなかったよりも比較の対象にならないほど良いです。
私も勝ち組に入れました(^o^)

以前から知っている先生で、日本一どころか世界一レベルで信頼できる先生に手術してもらえたので、その先生の治療方針に合わせました。その結果が凝固術でした。
内科治療ならどーすればどーなるとかはそれまでの経験があるから知っていたけど、外科治療は未知だったので、今度は脳外科の先生からいろいろ教わりました。

外科治療も外科治療も、先生を選んだところから先の治療が見えていますね。合わなかったら医師を代えるしかないんでしょう。

ありがとう (水曜日, 16 4月 2025 15:58)

ちっちいーさん
返信ありがとうございます。
おさまるといいのですが。
左脳の手術も考えないといけないと思うのですが、両方やると後遺症が残ると言われています、よく言われてるのが 言語障害と声が小さくなるという点です　他は人によって違うでしょうから何とも言えないですよね
ちっちい-さんは後遺症の点についてはどうでしょうか
差し支えなければ なぜ DBS にしなかったのか教えていただけると助かります

もっちぃー (火曜日, 15 4月 2025)

私はもちろん右脳と左脳のどっちも手術しています。
お腹に力が入るようになったというのは、気にしすぎの問題だと思う。もっと期間を開ければ、もっと治ると思う。

ありがとう (火曜日, 15 4月 2025 17:40)

こんにちは初めましてよろしくお願いします
私は上肢ジストニアで左腕の痙攣と胸の痛みで1月末に右脳の凝固 術を受けてあと1週間で3ヶ月になります。左手の痙攣と痛みが取れましたが新しく お腹に力が入るようになりました。右手はやはり 治らず もう一度手術を受けることになるのかなと思いつつ 毎日自分の力で治そうとできる限りのことをしています。
ところで 皆さんの中で右脳と左脳 両方を凝固術された方いらっしゃいますか？

もっちぃー (火曜日, 15 4月 2025 12:58)

痙性斜頸になって苦しんでいた最中、腰椎すべり症もあり、そこの病院で整形外科を院内紹介され、そこで「頚椎症の疑いもある」と診断されたことならあります。

私は、
「違う！ これはジストニアで、どう頑張っても普通の姿勢でいられないだけだ！」
と整形外科の医師に伝えた。

実際に脳手術で痙性斜頸が治った後、全く頚椎症の疑いは無い。そこの整形外科では、誤診でした。


で、腰椎すべり症のほうはというと、そこの整形外科ではいつまでたっても投薬ばかりで全く治らない。頑張っても、連続して20メートルも歩けないぐらいになってきた。
なので、私の腰は整形外科ではなく、脳外科で手術してもらいました。
それも、脳はもちろん平先生だけど、腰のほうも、平チームにいた三浦先生に手術してもらった。ともに、治らないワケがない。

おかげで、普通に歩けるようになりました。術後は、痙性斜頸の術後ぐらいの感動がありました(^^

廣岡 (火曜日, 15 4月 2025 10:44)

はじめまして、コメント失礼します。
痙性斜頸を患い、頸椎症になられた方は居られますか？
頸椎症に関しどのような治療をされたか教えて頂きたいです。

もっちぃー (水曜日, 09 4月 2025 13:04)

金沢脳神経外科と言ったら脳神経外科部長の旭先生しかいないでしょう。
今は知らんけど、2016年ごろは手術の時には東京女子医大とも連携していた病院だ。

ぶー (水曜日, 09 4月 2025 08:29)

金沢脳神経外科に紹介状もらえました
おすすめの医師わ何科ですか？

もっちぃー (水曜日, 02 4月 2025 22:28)

りんごさん、
もしボツリヌス療法で治っているのならそれでもいい。治療で治っているとしても、その治療を続けているうちに、治療が必要なくなって治る！

ただし、治療の効果が完全に切れるまでは、絶対に次の治療をしないほーがいいです。治療の効果が残っているところでボツリヌス療法をすると、治療したところは動かいけど他の筋肉へモグラたたきするのです。私の経験です。

なので、次の治療まで最低でも4ヶ月以上は様子を見た方がいい。

私もそうしたかった。けど、、、大澤先生の場合には新規の予約後は半年待ちだったから、経過観察の診察後に次の治療の予約を入れるしかなかった。。。

もし最適な内科治療が予約後1ヶ月程度で受けられる環境であったなら、手術なんてせずに私は完全に治っていたと思う。
(それも最適で完璧な外科治療だったのが幸いだけど)

日本のジストニア治療は進んでいるようだけど、それでも医師が少なすぎるね。
オレが医師になりたい！　内科治療でみんなを治す！　もう遅すぎるか(笑)

猫和尚 (水曜日, 02 4月 2025 21:30)

りんご♪さん。

もし2ヶ月ぐらい経過して、ボトックスの効果が落ちてきた時に、また手首の反りが復元してしまっても、また次回、同じ箇所にボトックスを打ち、治療を何度も繰り返せばいつの日か、必ず症状が出なくなります。
ボトックスの効果が出ている今だからこそ、やるべきことは、曲がらなかった方向に手首を曲げる訓練です。1日1分でもいいので毎日、ゆっくりと、症状が出ていない側の手と同じ可動域まで曲げてみる。もし どこか 突っ張る筋肉があり完全に曲がりきらないなら、次回の治療では今回打った箇所プラスその突っ張っている筋肉にもボトックス打ってもらうと良いです。
もし次回ボトックスを打つ前に、突っ張る筋肉が減ってくる様なら動作訓練の成果が出ています。
動作訓練の注意事項は、曲がらなかったら痛気持ちいいところまでで止める。筋トレはNG。反復動作もNG。過剰な力を入れず、最小限の力で可動させる訓練。筋力アップが目的ではなく、脱力したまま動かす感覚を身につけるのが目的。ジストニアの治療は筋緊張を落とすのが目的なので。
あとりんごさんはピアニストだそうですが、今は、まだ超絶技巧とか神技的な鍵打とかの訓練はやらない方がいいですよ。脳に過剰なストレスをかけて、ここで悪化したら 元も子もないので。
もしかしたら、りんごさんは以前TVのニュースで見た、片手がジストニアになったけど反対側の手で、片手だけのピアノコンクールに出て優勝したすごい人かもしれませんけど焦りは禁物です。
地道に治療の継続と緩やかな訓練をしていけば、いつか必ず元通りピアノが弾ける日が来ると思います。
人間は脳に支配されてるわけじゃなくて、脳を支配しているのは自分自身の意思です。
明日は今日よりもっと良くなります。
未来は明るいし希望に満ちている。

りんご♪ (水曜日, 02 4月 2025 16:38)

皆様、ありがとうございます。
ただ、今は、ボトックスが最大に効いていると思われますので、
ただ単に、ボトックスの効果で、手が動かないだけかもしれませんし、
本当に治ったかどうかは、ボトックスが切れてからわかるのかなと、
思っています。
ここの皆様のジストニアも、完治いたします様に。。。☆ミ

マカ吉 (火曜日, 01 4月 2025 11:32)

yamapaqさま

今日検査入院が終わりました。
長かった。いろんな検査をして検査結果は手術不適合、手術しないと医師に言われました。筋電図測定事計算問題だされたり、ヨーロッパの知ってる国は？とか質問された状態で不随意運動かどうかの見定めしたようです。結果、僕の場合確かに不随意運動だがジストニアの不随意運動とは違う、DBSをすると余計悪化する可能性すらあるとのことでした。
原因は精神的なものとして私のかかりつけの精神的医に紹介状を書いてもらいさらに、ねんのため国立精神神経医療研究センターね紹介状を書いてもらいました。これからかかりつけの精神科医と今後について相談してきます。おそらく国立精神神経医療研究センターにお世話になるのかなとおもいます。

ミッキー (月曜日, 31 3月 2025 12:37)

りんごさん

嬉しい報告ありがとうございます。
私も諦めずに治療していきます。
凄く嬉しい気持ちになります。

yamapaq (月曜日, 31 3月 2025 11:52)

ボトックスだけで治るなんてすごい！奇跡のようです

はち (月曜日, 31 3月 2025 08:00)

りんごさん

よかったですね�
嬉しい報告ありがとうございます。

ウェスティ (日曜日, 30 3月 2025 11:38)

りんご♪さん

本当に良かったですね。
一時は平先生の凝固を待望していた時期もおありのようでしたが、ボトックスで治ったなんて凄いです!!! 諦めない事を教えていただきありがとうございます。
ピアノを再び弾け、楽しめる日が
きましたね♪

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 20:15)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います(*^_^*)嬉しいです。

もっちぃー (土曜日, 29 3月 2025 19:18)

りんごさん、
治った報告を、ありがとうございます！
そんなこと、あるのでしょうね♪

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 17:53)

猫和尚さん・・・ありがとう御座います(*^_^*)自分でも、治って、びっくりしています。諦めずに、何度も接種して、良かったなと思っています。

角野悠さん・・・ありがとう御座います(*^_^*)角野悠さんも、良くなりますように。。。☆ミ(*^_^*)

角野悠 (土曜日, 29 3月 2025 14:33)

りんごさん。
まずは改善が見られた事、まことにおめでとうございます。

私は痙性斜頸でボトックス治療中です。
聞くところによると、ボトックスはポイントを上手く捉えると絶大な効果がある反面、ちょっとでもポイントを外すと全然ダメとか。
今回はそれが上手くいったのでしょう。本当に良かったです。
私も諦めずトライし続けようと思います。良きご報告をお聞きして、勇気付けられる思いです。ありがとうございました。

猫和尚 (土曜日, 29 3月 2025 11:52)

ボトックスはすぐに効果が出なくても、あきらめずに治療を続けることが大切ですね。
症状の改善おめでとうございます。

りんご♪ (土曜日, 29 3月 2025 10:25)

先日、ボトックスをしてから、なぜか、ジストニアが治りました！！！
左手首が、勝手に反り返らなくなりました。
自分でも、驚いています。
こんなこと、あるのでしょうか？
今までは、ボトックスをしても、すぐ反り返っていました。
ボトックスを何度か受けましたが、それで治る事は、あるのでしょうか？
でも、ボトックスの効果で、ジストニアが抑えられているだけかもしれないし、
様子は見てみます。
でも、嬉しいです。

もっちぃー (金曜日, 28 3月 2025 22:17)

ぶーさん、
一度の凝固術で治っている人もいます。二度を超えて手術する人の方が少ないかも。

ただし、どの医師でも痙性斜頸を凝固術で治せるワケではありません。
そこ行くと、「今では任せられる医師が全国で15人ぐらいになったかな？」とも平先生から直接聞いたし、もし地方在住だったら特にDBSがいいと思う。

こにぴー (金曜日, 28 3月 2025 17:12)

今日4回目の熱凝固5月9日にオペすること決定しました。神経内科の先生と神経外科の先生が話して決めたことみたいです。やっぱ外科の先生強かったですね。外科の先生がもしダメでもバクロフェンは僕がするし。みたいなこと言ってました、効いてくれること祈ってます。　
再来月平先生のオペ受けて来ます。

ぶー (金曜日, 28 3月 2025 14:18)

なるほど、、、
もし凝固術だと　頸のジストニアの場合2回手術が必要ってことですね

もっちぃー (金曜日, 28 3月 2025 12:32)

たいていそうだと思います。電源を切ればそれだけで感覚は元通り。

ぶー (金曜日, 28 3月 2025 09:59)

詳しいコメントありがとうございます
定位脳手術とわ　電極わ一生埋め込みっぱなしですか？　

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 19:50)

後屈だったら普通は頭板状筋、上頭斜筋に打ってもらえば随分治まるんだけどね。
打ち方にもよるけど。特に頭板状筋は片側につき菱形に4ヶ所、または縦に4ヶ所。とかとか。。。
頭半棘筋も針筋電で調べてもらいたい気がするなー。
後屈だけなら、サルでも打てる僧帽筋は関係ない。

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 19:29)

間違った。。。
×下頭斜筋
〇上頭斜筋
でした。下頭斜筋は廻旋のツボで、私がいつも打ってもらっていた場所だった。後屈のツボは上頭斜筋になるでした(^^;;

金沢脳神経外科病院は旭先生がいる所で脳手術がメインだけど、旭先生に相談すれば、まずは適切な神経内科医を紹介してくれくかもしれない。
その神経内科医は首都圏になるかもしれないけど、いきなり外科治療するよりも、優れた神経内科医の治療で様子を見るのがおすすめです。

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 17:43)

病院わ金沢神経外科わおすすめですか？

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 17:42)

コメントありがとうございます
内服はアーテンもありました
一年前に発症
6月に、9月に僧帽筋　きかず
12月に顔の噛み締める部分に　きかず
２月に顔の噛み締める部分➕下頭斜筋
きかずってとこです、、、
どんどん悪くなってます、

もっちぃー (火曜日, 25 3月 2025 16:56)

ぶーさん、
きっとアーテンでしょ？
そんなの飲まずに下頭斜筋に打ってもらえば治ります。随分昔からされてるボツリヌス療法だけど、いまだに位置が同定出来ずにいる医師がいるかもしれない。
それでも納得いかなかったら、定位脳手術で治ります。

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 11:31)

ポトっクス四回目、内服、全く効き目なしで、症状わ頸が後ろにひっぱられ、口も開く、飲み込むのも大変です

ぶー (火曜日, 25 3月 2025 09:11)

頸ジストニア後屈の手術わ熱凝固でなおりますか？
わかる方教えてください、、、

なとり (月曜日, 24 3月 2025 19:25)

お久しぶりです。あまり書き込みに来ないので、覚えてる方はいないと思いますが、、
痙性斜頸で、初回のボトックス治療からもうすぐ2年経つ現在の状態報告です。
3ヶ月に1度ボトックス注射(200〜250単位)を続けて、1番酷い時が10だとすると現在は6くらいの症状で落ち着いています。
お金がかかる治療ですし、筋電図と注射の痛みもキツイのでこのままの治療法でよいのか考えている最中です。
痙性斜頸でボトックス治療を検討されている方の参考になれば嬉しいです。

シッピー (月曜日, 24 3月 2025 09:01)

yamapaq様
ご心配ありがとうございます！
症状に変化はありません。
今日か明日、退院に向けて医師と話す予定です。
yamapaq様はその後いかがですか？
術後は、すぐには改善は見られなかったのですか？飛行機の移動を一年に5回もされていると言うことは、動ける状態にあったと言うことでしょうか？以前、調整直後は調子が悪いと書かれていましたが、具体的にどんな感じなのでしょうか？私はここ数日、目眩と吐き気が出てきて、それが刺激によるものなのか、首が曲がっていることからなのか、疑問に思っているところです。
沢山質問してしまってすみません。お答え頂けると嬉しいです！

yamapaq (日曜日, 23 3月 2025 11:45)

シッピーさん、マカ吉さん

その後調子どうですか?

もっちぃー (日曜日, 23 3月 2025 07:37)

熱凝固と集束超音波について、ご本人の認識に誤りがあったので、レスも含めてコメントを削除しました。

誤りを取り除いて説明すると、

①熱凝固術は人工的に脳梗塞の状態を作ってジストニアの症状を止める。
②集束超音波も同様に、人工的に脳梗塞の状態を作ってジストニアの症状を止める。
③「①」と「②」で脳梗塞にするスポットを同定できるのは、DBSを含めた過去からの経験が豊富な医師。そうした医師にしか任せたくない。
④熱凝固術と集束超音波の違いは、直接火であぶるか電子レンジでチンするか、のように違う。
⑤集束超音波は、音波が髪に吸収されるから完全にスキンヘッドにしないとできない。なので女性には特に嫌煙される。
⑥集束超音波は、数年前に治験段階。現在治験が終わっているかは未確認。
⑦集束超音波では淡蒼球内接を破壊できない。(脳の中心近くしか破壊できない)
⑧「⑦」によって、集束超音波は万人向けではない。

となります。

もっちぃー (木曜日, 20 3月 2025 19:44)

シッピーさん、

堀澤先生は東京女子医大だけです。いつも残業してて、休日出勤もしたりして、熱心に患者の相手をしてくれますよ。
以前講演会をした際も、そのあと飲みに誘ったら、「すみません。この後病院へ戻って、診なきゃならない患者がいるんです。」と、断られました。先日の映画上映会　https://www.dystonia2005.com/dcim202406/　でも、堀澤先生は残業していた様子で、上映開始時にはいませんでした。映画が終わって平先生が挨拶していた時に、堀澤先生がひょっこり会場に座っていました。

堀内先生(理事長)は内科医なので、DBSの調整はしないです。ボツリヌス療法なら、大澤先生と並んで日本トップレベルと思います。

シッピー (木曜日, 20 3月 2025 10:12)

モッチー様
心強いお言葉ありがとうございます。感謝です♪
こうなること（予想以上に酷かった)はある程度予想してました。ただ症状が酷すぎて、他の病院を探す気持ちになれなかった。今更ですが、ボトックス3回目を打って、症状落ち着かせて、もう一度考えれば良かったと後悔しています。

堀沢先生は大学病院で、土日でも見て下さるのですか？それとも他のクリニックで？
理事長は、調整はして下さるのですか？

まっちゃん (木曜日, 20 3月 2025 03:52)

もっちぃー様 アドバイスありがとうございます�又、自分にしかわからない症状、 人から見てもわかる症状のご説明もありがとうございます�✨

もっちぃー (水曜日, 19 3月 2025 22:17)

シッピーさん、
「もう少しなんとかならないのかね」はこっちのセリフだ(^^;;
そこの医師には伝えたい事が山ほどある。けど、ここで言ったってシッピーさんが治るワケじゃないから言わない。

ただシッピーさんは、入院中に調整を見直せよ！！、とは言った方がいいと思いますよ。
土曜日に退院だとしたら、東京女子医大の掘澤先生、とかとかとかなら、祝祭日の明日でもやってくれると思うけど、普通の先生でも金曜日がある。

もっちぃー (水曜日, 19 3月 2025 21:54)

まっちゃんさん#108の、そのジスキネジアみたいな症状は、ジストニアとは違う気がしますね。
神経内科に、今までの病歴や常用していた内服薬などがあればそれを伝えて相談するといいですよ。

自分にしか分からない症状にはなったことがないです。自分にしか分からないレベルだと、治療のしようもない。
みんな治療をして、自分にしか分からないレベルに治るか、そこまで治らなくても生活を送れるレベルまでになったら、治った、寛解した、としています。

まっちゃん (水曜日, 19 3月 2025 18:24)

シッピー様 ありがとうございます�刺激を与える治療なのですね。体が慣れてきたら 良くなりそう✨私も右首から右足つけ根まで引っ張られるような 硬直のようなものがあります。症状がわかりやすくならないと判断つきにくいものでしょうかね�

シッピー (水曜日, 19 3月 2025 15:58)

モッチー様
励ましの言葉ありがとうございます！
私の症状は首と脇腹が右に傾いています。先週の金曜日に刺激を開始したのですが、このまましばらく…1ヶ月くらいは様子を見るとのことです。リハビリでは、もう少しなんとかならないのかね！と言われています！術前より状態が悪いので、気持ちは沈んだままです！

首と脇腹を支えるグッズが欲しいです！

まっちゃん (水曜日, 19 3月 2025 09:42)

初めましてまっちゃんです。皆さんにお聞きしたいのですが 初期症状 見た目でわからない 自分にしかわからない症状はどんなもでしたでしょうか？私は捻れる事 首が左右持ってかれたり 顎が小さく動いたり 心療内科通っており 脳神経内科はジストニアではないと言われましたが 症状は収まりません。

もっちぃー (火曜日, 18 3月 2025 21:19)

シッピーさんの言う「この症状」がどんなのか会って見ないと分からないけど、普通に理解している病院で最近のDBSを埋めたのなら、調整次第でどうにでもなる、と思う。
調整がうまくいかなければ、その時に病院を選び直しても遅くはない、とも思う。

もし次回の交流会で会えるのなら、どんな風だか見たいです。
きっと、もっともっと治りますよ。

シッピー (火曜日, 18 3月 2025 14:27)

yamapaq様
ボトックスと併用出来て良いですね！羨ましいです♪1日も早く症状が軽減するようお祈りしています

マカ吉様　モッチー様
応援、ありがとうございます！
気持ちを切り替えて、この症状で生活することを考えます♪

yamapaq (火曜日, 18 3月 2025 07:43)

マカ吉さん

私は手術の二日前に入院して、検査は1日だったと思います。まるまる1日と言ったほうが伝わりますかね。
地方からの入院だったので、そういうスケジュールになったのかもしれません。
手術はフレームさえつけてしまえば痛いところはほぼ終わりって感じです。
部位が頭だから神経質になりましたけど案ずるほどの手術ではないですよ。
頑張ってください

マカ吉 (火曜日, 18 3月 2025 01:45)

yamapaq様
長期間の闘い、一刻も良くなることをお祈り申し上げます。
リードはバッチリいいところにはいっているとのことですが東京女子医大ではDBSの術前検査はどれくらいあったのでしょうか？
私がDBSを受ける病院では術前に検査入院が２週間もあり長すぎるよっ！て感じなのです。
医師の説明だとCTとMRIの結果、写真を合成し、座標を決定してリードを挿入するみたいですが女子大生もそんな感じなのでしょうか？

シッピー様
かなりお辛い状況かと思いますが早期寛解お祈り申し上げます

yamapaq (月曜日, 17 3月 2025 15:08)

もっちぃーさん

そうですね、焦り過ぎているのかもですね。
少し心が軽くなりました。ありがとうございます。

もっちぃー (月曜日, 17 3月 2025 12:44)

ジストニアへのDBSはパーキンソンへのそれとは違って直ぐに結果が出ないから、先生の経験も重要だけど、のんびり調整していくしかないかな。。。
そうすれば、絶対に満足いくレベルまで治るはずです。

yamapaq (月曜日, 17 3月 2025 12:28)

マカ吉さま
シッピーさま

なかなか返事できなくてすみません。
先週　東京女子医科大学病院に緊急で行ってきました。毎回調整をしていただくのですが、前回の調整が合っていなくて耐えられなくなりました。今後は北大に東京女子医科大学病院で勉強された先生がいるらしく、そちらの紹介状を書いて頂きました。
脳に刺しているリードはバッチリいいところに入っているらしいです。
また、ボトックスも併用してやっていただく予定です。正直今は精神的に参っています。まとまりのない文書で申し訳ありません。
疲れました。

シッピー (月曜日, 17 3月 2025 05:45)

モッチー様
お返事ありがとうございました♪
費用はまだ話が出てないので…
わかったら報告しますね！

凝固手術はこの掲示板で、いろいろな人が、語っているのを読みました。平先生にもお会いしたし！その上で、自分はDBSを選択しました！yamapaq様の一年経っても苦しんでるのを読むと、自分の将来を見ているようで辛いです！
それでも、凝固術にすれば良かったとは今の時点では思っていません。同じ物を見聞きしても、感じ方は人それぞれですよね‼︎

明日退院予定となっていますが、土曜日まで伸ばしてもらえるように交渉します。
その間に少しでも調整が上手くいくと良いのですが…

もっちぃー (日曜日, 16 3月 2025 23:02)

シッピーさん、
報告ありがとうございます！
DBSはだいたいの位置に入っていれば、あとは調整でなんとでもなりますよ。
以前聖マリの太組先生が講演会で「一番効くのは凝固術！」と言っていたけどそれは平先生のスキルがあるからの話で、太組先生だってどうしょうもなく寝たきりになってクネクネしたジストニア患者をDBSで治しています。
金がかかる分、DBSには可用性があるはず。

牟礼先生は、関東から通院して痙性斜頸が治った会員さんもいるし、先生の人柄もあんな感じだし、行きたくなりますよね。

実は、尿道カテーテル(尿の管)は病院(医師？看護師のスキル？)によって、かなりの差があるんですよ。
日大で骨盤を手術した時の尿カテは今回のシッピーさんと同じだと思うけど、ものすごく不快だった。東京女子医大で腰を手術した時の尿カテはものすごく快適で、夜もぐっすり眠れて「ずっとこのままでもいい」と思った。東大宮メディカルで肩を手術した時には全身麻酔だったけど手術は短時間だと言われて尿カテなしオムツだけだった。
その他にもヒザとか腕とかとかいろいろ手術してもらったことはあるけど、局所麻酔だったから尿カテはなかった。
もちろん脳を手術するのも局所麻酔。平先生ならでは(^^
治っていく様子を感じたのが面白かった。

あとシッピーさん、今回の費用を概算でいいので参考までに教えてくださいな。。。

シッピー (日曜日, 16 3月 2025 15:40)

手術から5日が経ち、ようやくメールなど書く気持ちになりました！
術後は発熱したり、導尿の管が気持ち悪かったりと大変でした。金曜日から刺激を開始したのですが…残念ながら術前より傾きは大きく絶望的な気持ちです！

yamapaq様
一年で調整は5回なのですね⁈
今が1番悪いなんて…全く人事とは思えません。調整にも東京までいらしているのですか？お気をつけて！
私も調整は3ヶ月に1回ぐらい。と神経内科の医師に、術後に言われました！
外科医には退院一週間後に外来、その後2週間毎と段々期間を空けて行くと言われていたのですが…

正直、病院(医師)選びを、失敗した感じです。その兆候は術前に話している時から感じていました。でも、病状が悪くて別の病院を探すことも無理だったのです。手術して少し良くなったら、別の病院に変えても良いかな➖岡山の牟礼先生を含め➖と思っていました。
でも、まさかの病状悪化での退院なんて‼︎
ありえないです！

マカ吉 (火曜日, 11 3月 2025 23:44)

yamapaqさま

ご返信有難うございます。
状態が今まてで一番悪いなんて本当に残念です。それは術前よりも悪いということですか？

そこまで調整しても上手くいかないなら電極の位置が正確な所に挿入されていない、とか言う話にはな、ないのですか？！

2つも質問してしまい申し訳ございません。

もっちぃー (火曜日, 11 3月 2025 23:39)

ゆんさん、
初回は50単位1バイアルしか使えない決まりだけど、2回目はもっと量が増やせるから適切な位置に打ってもらえたら、もう今頃には効果を感じているかもですね。

症状が、もし左回旋なら右側に打ったと言うのが首の前のほう(胸鎖乳突筋)なら原因筋がそこではなかっただけ。右手で首の後ろを触ってすぐに分かる筋肉(頭板状筋)ならアンポンタンな医師だ！としか言いようがない。首の付け根の後ろ(頭半棘筋)なら右に打とうが左に打とうが結果はまちまち。針筋電図で調べてから打たないとわからない。
症状が、もし左側屈なら耳の下の辺りの筋肉(斜角筋)に打たなければ効くはずはないので、やはりその時の医師はアンポンタンだ！と言える。

ボツリヌス療法で効く筋肉の説明は、「痙性斜頸の治療」ページ
https://www.dystonia2005.com/torticollis/
を参考にされたらいいと思いますよ。

私の経験に加え、一流ジストニア専門医の監修も入ってるので、これを武器に先生を攻撃したって、絶対に負けません(^o^)

yamapaq (火曜日, 11 3月 2025 19:00)

マカ吉さん

DBS手術を1年前に受けました。
調整がなかなかうまくいかず、明日、また病院です。状態が今までで一番悪いです。
これで退院後、5回目の調整です。1回でうまくいくことを祈っています。

マカ吉 (火曜日, 11 3月 2025 17:49)

こんばんは。
よくこの掲示板で勉強しています。

来週に都立神経病院でDBSが適応かどうかの検査入院が決まりました。
おととし9月から痙性斜頸後屈のため日常生活もままならないほどでしたが、DBSで大幅に改善することを願っています。
過去DBSを受けた方のお話しが聞けましたら幸いです。宜しくお願いします。

ゆん (火曜日, 11 3月 2025 10:46)

本日2回目のボツリヌス注射�
どうか効果出ますように�
私は左に傾きが激しいのですが、
初回はボツリヌスは右に注射でした。
その後症状、酷くなってしまい、
ショックでかなり落ち込みました。
今回はどちらに注射なのか？
良くなる事を願い、ここに投稿させていただきます。
皆様の回復を、心より願っております。

シッピー (月曜日, 10 3月 2025 20:39)

ウェスティ様　モッチー様
お返事ありがとうございます♪
この季節でも寒く無いのですね、以外でした！
DBS,凄い効果ですね！勇気づけられました。
私は全身麻酔なので、手術中に実感はできませんが、まっすぐ歩けるようになれるかも…と希望が持てました！

今日の午前中に入院しました。
さすが大学病院、研修医の見せ物とし、何度も歩かされるや、動画や写真も撮られ…深く考え込む間も無く忙しく過ごしました(笑)
先程夕食（普通食）を食べ終え、ようやくゆっくりとしているところです。
おかげで、すっかり疲れてしまったので、今夜はゆっくり眠れそうです♪

明日の朝9時から手術です！
応援ありがとうございました。感謝です。
無事生還したらまた投稿させていただきます(^^)

もっちぃー (日曜日, 09 3月 2025 22:56)

シッピーさん、

＞ 頭、寒くないですか？

寒くない。気持ちいい。今日外出したけど、直射日光が当たると頭が暑い。頭は日に焼けて黒くなったほうがカッコいいかも(^^

ウェスティさんが感染症でDBSを抜く前は、今以上に、完璧に治ってたんだろーなー。

ウェスティ (日曜日, 09 3月 2025 19:29)

シッピーさん

手術効果は気になりますよね。
お気持ち伝わりますよ。
私のDBS手術前の症状は首のくねり(首がフクロウのように一回転するのではと思うほど）と、首の振るえ(動きすぎるので目眩のようになり嘔吐するほど）でした。DBS効果は手術中から現れました。病棟の看護師さん達からは「生まれ変わったようだね」と言われるほどで、久し振りに真っ直ぐ向いて歩け、愛犬とも散歩ができ、DBSが100%以上の効果を発揮してくれました。

私のように効果が出た例もあるので、
ご参考までです。

シッピー (日曜日, 09 3月 2025 15:13)

ウェスティ様
貴重な情報ありがとうございます。
２日後には、歩けるんですね！その時ジストニアの症状は改善されていましたか？ふらつきなど、術前と違ったことはありましたか？
　
度々の質問で申し訳ありませんm(_ _)m

医師には直ぐは改善しない、特に首は時間がかかる。と言われているので期待はしていないのですが…

ウェスティ (日曜日, 09 3月 2025 10:11)

シッピーさん
医療用帽子も購入され、準備万端ですね!!!
DBSをしたのが2012年なので記憶は薄いんですが、なるべく歩いたほうが良いと主治医の先生からご指導を受けたので、手術翌々日から病棟の廊下を看護師さんと一緒に歩いていました。

もっちぃーさん
坊主にしたんですね!!!
次回の交流会頃には長渕剛!!!
傷跡、カッコいいですよね。
勲章もらったみたいで、私も自分の傷跡、
結構気に入っています。良く乗り越えたよなぁ、偉いぞ自分みたいな気持ちになれて、自分を甘やかす時の言い訳にしてます。
私の中では勲章ではなく勲傷(笑）

シッピー (日曜日, 09 3月 2025 06:53)

ウェスティ様
いつも優しいお言葉、ありがとうございます。
気持ちが救われています。
私は、2箇所では無く一本の長い線の傷になるそうです。
傷跡からは、髪の毛生えないのですね！ただでさえ薄くなってきてるのに（苦笑）

モッチー様
坊主仲間ですね！
頭、寒くないですか？
私はAmazonで、医療用帽子を購入しました！
退院は3月後半なので、あったかいかな〜？

手術後、どのくらいで起き上がれるのか心配です！
頭動かせないの辛くなかったですか？

もっちぃー (土曜日, 08 3月 2025 22:12)

シッピーさん、ウェスティさん、
坊主にして来たよー。手術してから8年。ホントに久々。
髪が長くてウザかった。オレは坊主が似合う(^^
朝酒して酔って美容室に行ったから、美容師から「え？マジで？酔いがさめるまで待ったら？」って言われた(笑)

坊主にして分かったのは、長髪の時は気になっていた手術跡がたいして目立たない。むしろ、傷跡がカッコいい！
月曜日に会社行ったらみんなに自慢しよっと。「この傷の下にはセラミックが埋まってるんだぜ」って。足、腰、肩にはチタンも埋まってるが(笑)

この頭を前から後ろに触った時の爽快感。気持ちいいー。(^^

ウェスティ (土曜日, 08 3月 2025 17:27)

いつも皆さんの投稿を読んで
励まされています。

シッピーさん、
DBS 手術の日までカウントダウンですね。
丸坊主は嫌ですね。。。
お気持ち伝わります。
私の頭には現在3～4センチぐらいの一本線の傷跡が左右にあり、そこからは毛は生えてきませんが、部分的に剃った所からは普通に毛が伸びてきているお陰で傷口はよーく見ない限り分かりにくくなっていますよ。頭はデコボコはしていますが気になりません。梅雨真っ最中に手術をしたので、頭の風通しを良くする為に帽子等はかぶらず、外出時は日傘をさして頭部に直射日光が当たらないように注意していました。
手術に備えて体調を崩さないようにお過ごしくださいね。

hinata (土曜日, 08 3月 2025 06:38)

シッピー　様

参考情報ありがとうございました。
頸の揺れは本当に不便でよね。
ありがとうございます。

こにぴー (木曜日, 06 3月 2025 21:51)

そうだったんですね。あまりに血の匂いも違和感もなく、でもドリルで穴開けるぐらいやから血がめちゃくちゃ出てるんだって想像しながらもおかしいなぁって思ってました。頭からはあまり出血してないんだ。安心しました。けどフレームが当たって出血した後は結構出てて2針縫われました。余計な2針だったんですね。

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 13:12)

失礼、字が違った。収束超音波ではなく集束超音波だった(^^
もし集束超音波なら坊主なんてもんじゃないですね。スキンヘッドにしないと超音波のエネルギーが患部に集まらない。

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 13:05)

シッピーさん、
収束超音波治療でもないのに、そんな病院があるんですかぁ。
そこの教授によって考え方が違うから仕方ないか。。。
髪があっても感染症にならないし髪がなくても感染症になる時はなると思うけど、それで感染症になる確率が減らせるならそれでもいいかもですね。
どーせ髪はすぐ生えてくるけど、それまでの間はウィッグという手もありますね。

実は私は手術の前に自主的に坊主にしたのが、人生初の坊主だったのですよ。学生時代も一度も経験したことが無かった。オヤジになって初めて坊主を体験した。そしたら、私は坊主が似合うことが分かった。
そろそろ髪が伸びてウザくなってきたから、ここらでまた坊主にしようかな、とも思っている。次の交流会には坊主が伸びて長渕剛ぐらいになったスタイルで行くかも(^^

シッピー (木曜日, 06 3月 2025 07:42)

モッチー様　コニピー様

アドバイスありがとうございます♪
横浜市大病院では、感染防止の為、丸坊主にするのです！他の病院ではその箇所だけなのに…医師にも確認したので間違いありません。
ニット帽準備します‼︎

もっちぃー (木曜日, 06 3月 2025 00:11)

シッピーさん、
髪を剃るのではなく、頭蓋骨に穴を開ける箇所だけバリカンで短く刈ります。
映画「ジストニア」で主人公のはるさんは、術後はしばらくの間ニット帽をしていました。
私は「気合入れて手術に挑むぜ」と坊主頭にして入院したら、「そこまでしなくてよかったのにぃ(^^;」と平先生に言われました。
実際に友達は長髪のまま手術して、手術直後もほとんど手術跡は分りませんでした。その「ほとんど」と言うところですが、やはり「頭を治療したんだな」とはバレます。
だからはるさんはニット帽だったんですね。

映画「ジストニア」の手術シーンを見ても分かる通り、血は出ません。頭皮を切るからにじむ程度に血がつくぐらい。
頭からたくさん血が出たら大事故だ(笑)　そんな風になった話を聞いたことがありません。

こにぴー (水曜日, 05 3月 2025 21:14)

私も1回目の時は頭はげるの嫌だなって言う思ってましたが全く見た目からは分からなくてそってはないかと思います。オペ後写メを取ろうと髪の毛をどけて苦労しながら写メった記憶があります。髪の毛剃ったか分からないくらいですよ。たぶん剃ってない気がします。最後オペ後手術室で先生が髪の毛を洗ってくれますが洗うってことはオペ中頭って血だらけってことですかね？よくわかりませんがシャンプーのいい匂いでオペ終了します。でも3回目オペ終了後フレームを外す際に器具が当たったらしく頭が切れて縫われました。めちゃくちゃ痛かったです(笑)先生がごめんって。頭の辺りのシーツが血まみれになっていてあらま�って思っちゃいました

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 12:23)

連続の投稿すみません。
みなさんは手術の際、髪の毛は部分的に剃ったのですよね！(私は丸坊主になってしまいます！)それでも退院時はまだ、傷跡なり、髪の毛の無いところがあったのでは無いかと思うのですが…
帽子やウィッグなりを使用しましたか？
それとも、スカーフとかですか？
体験談、教えていただければ嬉しいです！

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 11:40)

hinata様
私も、首を二重にサポーターで巻いて、立てています。Amazonで購入した首サポーターは硬いので、ある程度の効果はありますが、直接当たるところにはタオルなどで保護しないと、痛いです！腰も曲がっているので、バンテリンコルセットを愛用しています。どちらも満足できるような効果は得られませんが、無いよりまし。と言う感じで仕事の時だけ使用しています。
hinata様の症状に合うかは分かりませんが、固定はできています。
ご参考までに！

シッピー (水曜日, 05 3月 2025 11:28)

角野様　こにぴー様　もっちぃー様
アドバイスありがとうございました。

３月11日…気付いてませんでした�
仕事の関係で、この日しかない。と思っていたので�
まだまだ先だと思っていたのに一週間後の今頃は手術終わっているのだなーと…
今より少しでも良くなれば、と言う気持ちと異物が何も入っていないこの身体とはお別れなんだな〜と言う寂しい気持ちと…複雑です。

にこぴーさん、やっぱり負担大きいですよね！この掲示板では、手術後もボトックス続けている方が多いようなので、いろいろ心配です。
角野様
前回入院した時に、高額医療のなんかの手続きをしました。その後、こちらから請求などしなくても、給付金という名目で何回か、健保から振り込みがありました。窓口ではそれなりのがくは支払っています。入院の際にもう一度聞いてみます。館内放送で、盗難注意！としつこいくらい流れているので、現金で用意するのは怖いんですよね�ATMでは50万までしかおろせないし…

かな (火曜日, 04 3月 2025 17:55)

皆さん、ご意見、ありがとうございました。
左手首が、勝手に反り返る、ジストニアです。
ボトックスはしていますが、改善率５０％ぐらいです。
でも、するのとしないのでは、全然違うので、続けています。
皆さんのご意見を聞け、手術に前向きになれました。
頑張って、勇気出して、手術、受けたいです。

hinata (火曜日, 04 3月 2025 15:08)

こんにちは。
痙性斜頸で、1月に凝固術の手術を受けて、1カ月強が経ちました。私の症状は頸の揺れが主で、右に向いてしまう症状でしたが、まっすぐは自力で戻せる状況でした。両肩の痛みなどがひどかったです。頸の揺れが酷く事務作業だったので、1年以上休職していました。
まずは、左脳の凝固をしました。術後、随分と軽くなったのですが、段々と症状戻っています。ただ、揺れが小刻みになったのは、本当に感謝です。
最初から、平先生には頸は左右とも2度の手術が必要なことが多く、術間は半年以上い空ける必要があると言われています。なんとかそれまでは服薬とBTX治療でつなごうとは思っています。

ただ、生活もあり、3月末に復職することにしました。
机に向かいの作業は非常に厳しいですが、なんとか踏ん張りたいと思っています。

BTXに期待しているのですが、今まで6度しましたが効きませんでした。とにかく頸の揺れが少しでも止まって欲しい状況です。ネックを締め付けるサポーターなどしてますが、なかなか止まることもなくて、復帰にあたって、なんとか自分でも軽減策ないか模索しています。
いろいろ感覚トリックも試しているのですが、あまり効くポイントがみいだせません。

何かジストニアの頸の揺れ対策として、おすすめのアイテムやストレッチなど工夫されてることなど教えていただけるとありがたいです。もっちぃ-さんから教えていただいた逆向くストレッチも敢行してます。

頸の小刻みな揺れが絶えなくて、仕事復帰も不安です。勿論、頑張るしかない。とは思っているのですが、少しでも軽減できることないか共有をお願いします。

もっちぃー (月曜日, 03 3月 2025 22:07)

シッピーさん、
311と言うのが運悪かったけど、そんなの関係ない。幸運の311に塗り替えられる。
DBSで症状が改善しなかった話を聞いたことがないし、特に、電界に指向性をも持たせられる最近のDBSなら、医師と一緒に自身も勉強しながら機器の調整をしてもらえば、いかようにもジストニアをコントロールできる。

311はもうすぐですね。楽しみだ(^^
DBSでの具体的な入院・手術費は病院で聞いて、分かったらココでみんなに教えてください。

私の頃のボツリス治療は、ボトックスを用いた場合には1回9万円以上。その頃には100単位を3バイアル用いた治療ができたのも理由にありました。ナーブロックを用いてからは、ぐっと安くなって3ヶ月に一度5万数千円だった気がしますが、ナーブロックの値段はボトックスに比べて大幅に安くなったことだけは覚えているけど正確には覚えていません。

手術してもらって治ったので、ボツリヌス療法の必要はなくなりました。

こにぴー (月曜日, 03 3月 2025 06:07)

私も2.3ヶ月ごとにゼオマインの為に5万払っておりかなり負担は大きいです。なので、みなさんは払っていることはすごいって思っていました。どうにか障害者手帳とか取れないのかなって思ってます。それかオペをすれば注射の量も減るだろうし。1年間で約20万。かなりの負担ですよね。仕事減らせないのでゼオマインの為に仕事行ってきます。

角野悠 (日曜日, 02 3月 2025 18:02)

シッピーさん。

私は高額療養費を受ける月が多いため、申請して「大阪府国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証」というものを持っております。医療機関で限度額を超えると思ったら、見せれば限度額以上は請求されません。もしかしたらマイナ保険証でも同じ事が出来たかもしれませんが、詳細は未確認です。

ご参考になさってください。

シッピー (日曜日, 02 3月 2025 16:08)

続けて質問すみません。
この掲示板を読んでいると、手術後もボトックス注射を続けていらっしゃる方もおられるようですが…２,３ヶ月毎に五万円くらいの費用を何年も負担し続けていらっしゃるのでしょうか？1ヶ月で5〜６万では高額医療にはならないですよね！
私は今の仕事が続けられれば、大丈夫なのですが、もう歳なので、後２,３年でリタイアかなーと思っています。そしたら、ボトックス注射は続けられないかなー
みなさんはどのように工面されていますか？
デリカシーの無い質問ですみません。
資産がある！などの答えでも大丈夫です。
良かったら教えて下さい。
お願い致します�‍♀️

シッピー (日曜日, 02 3月 2025 15:49)

12月に初めてコメントさせていただいたものです。
３月11日にDBS手術を受ける予定です。どこまで治るかは考えると不安になるので、今より悪くなって退院することは無いことを医師に確認した上で、どうにでもなれ！と言う気持ちでその日を待っています。
現状、歩行も運転もかなり不自由な状態なので、押してくれる人がいる時は車椅子を利用しています。手　
私も費用のこと、とても気になっています。
実費は大した額でないにしても、退院時に、3割分は支払うのですよね？カードの限度額も100万以上は無いですし、現金⁈怖いですよね！みなさん、退院時はどのような方法で支払われたのですか？
教えていただけると助かります！

もっちぃー (日曜日, 02 3月 2025 08:30)

こにぴーさん、
ぐっすり寝てないだけじゃん？　酒でも飲んで落ちるように寝る。朝は目覚ましでまだ寝たいところを無理やり起きる。
しかし、、、手術室室と機器が10セット空いていてスタッフが10倍いれば現役時代の平先生なら出来たな。
夢のようなジストニア治療体制。夢だけど。

こにぴー (日曜日, 02 3月 2025 04:23)

定位脳手術をしている夢ばかり見るんですが一旦ジストニアってことを忘れた方がいいですかねぇ。平先生が10人くらい順番に流れ作業みたいにやってる夢なんですが。無意識のうちに早く定位脳手術受けたいって思っていて夢にでてくるのかなぁ。

へいはちろう (金曜日, 28 2月 2025)

おそらく3割負担で10万円〜で高額医療制度を使えば収入に応じて44000円〜80000円くらいなんでしょうね。3割負担で何百万もしたら限度額認定証やマイナ保険証がないと一時的な建替えが出来なく大変ですからね。手術される方は心配事は減らしたいですよね。

こにぴー (金曜日, 28 2月 2025 20:31)

そうですよ？実際の自己負担は数万円ですよ。ややこしい言い方してすいません。3割負担なら数百万かかるっていう意味で。日本には高額医療費制度がありますので数万円で出来ます。しかも私みたいに低所得なら６万程度で済みます。

角野悠 (金曜日, 28 2月 2025 10:43)

もっちぃーさん。

横から失礼します。
こにぴーさんは、収入に応じた高額療養費に従って決まるとおっしゃりたいのではないかと。三割負担だと何百万円ですが、実際の負担はそんなに大きくならないという話だと読めましたが？

もっちぃー (金曜日, 28 2月 2025 09:38)

えっ？ 何百万もするはずがない！
普通は入院費込みで総額10万ちょっと。高い病室に入院すればその分上乗せされますが、それでも総額20数万で済むと思います。
東京女子医大で入院(7日間)、凝固術1回の費用です。
兵庫医大には入院したことはありません。

こにぴーさん、惑わせることを書いてはいけません！
事実を正確に、かつ、具体的に説明して下さい。

こにぴー (木曜日, 27 2月 2025 21:48)

兵庫医大で3回手術受けましたが、高額医療制度が適応されるのでその人の収入によると思います。手術自体は3割普段だと何百万単位なので。手術決心されたんですね。すごいです。私は経験だけは豊富なので質問があれば答えれる範囲で答えますよ。頑張ってください。蔵本先生忙しいので入院中なかなか会えませんが手術前や手術室まで車椅子で連れて行ってくれるし。看護師より手術前後は先生が全てしてくれるので安心感はありますよ。

かな (木曜日, 27 2月 2025 17:22)

すみません。兵庫医科大学で、局所性ジストニアの、熱凝固手術を、受けたいと思っている者です。手術費、入院費すべて込み、3割負担で、おいくらぐらい、かかるのでしょうか？ご存知の方おられたら、教えて頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。

もっちぃー (木曜日, 27 2月 2025 12:50)

角野悠さん、
そうそう(^^
諦めがあるけど、次もありますよねー。
私もいろいろな事情があって、それまで持っていたオートバイは全て手放しました。どれもみんな愛着があって、手放すときは本当に涙が出そうでした。
しかし、次の趣味を見つけました。

時は流れているからしょーがない。しかし、時が流れているからジストニアもどんどん治る病気になっている。
にしても、昔は面白かったなー。
今の小僧めらには考えられないよーな事して遊んでた(笑)

けん (木曜日, 27 2月 2025 05:32)

猫和尚さん

大変分かりやすいご説明ありがとうございます。
猫和尚さんのようにもっと自分の身体を理解し説明できる様に頑張りたいと思います。

治療の過程で2か月寝たきりになるかなりお辛い経験もされたんですね。
お辛い経験をされながら前に向かって進んでいる姿に、気分が沈みがちな私は勇気がでました。
大変参考になりました。
来週、主治医の診察なのでしっかりディスカッションしたいと思います。
ありがとうございました。

角野悠 (水曜日, 26 2月 2025 23:05)

もっちぃーさん。

私の免許証は、普通自動車と普通自動二輪、俗に言う中型免許です(原付は持ってなかった)。もったいない。どうも口車が下手でして。

むかしの自動車好きですから、免許証の返納は残念でなりません。運転から遠ざかっていたとはいえ。その頃SNSのエックスに「諦めがあるから生きてこれる」って書いたのは、本音だし、正直辛さを感じていたからです。

書き忘れましたが、更新出来た一回目は手足が自由に動くことにも確認がありました。

もっちぃー (水曜日, 26 2月 2025 22:51)

そうそう。そんな感じですよねー。
角野悠さんは免許証を返しちゃったんですかぁ。
私は自動二輪を3回で限定解除した免許、絶対に返したくない。

私が闘病中の免許更新の時も角野悠さんと似たような感じで、「ジストニア？　どんな薬を飲んでいるんだ？　医師は運転してもいいといっているのか？」などと、複数の係りの警官から聞かれた。
当時から内服薬は一切服用していなかったから、自信を持って答えた。ジストニアの説明もしてあげた。

まるで私が悪いことをして、尋問されているようだった。きっとあの警官たちは、裏で私の回答をすり合わせして、信憑性を確認していたんだろーなー(笑)


それでも写真は正面を向いて撮影しないといけない。
どうしたかと言うと、椅子に横向きで座って肩をカメラ線と並行にし、回旋の首を90度曲げたまま、前屈は軽度だったから頑張って首を持ち上げて、顔だけ前見て撮影した。

あの当時のへんちくりんな免許証の写真をみんなに見せたい。しかしそんなくだらんコマで写真ページを使いはしないが(笑)


そんな状態にまでなっていても、あの当時の私はまだまだ患者として甘いレベルだ。
撮影の時には首が90度曲がったって、今の私がいれば
「おまえ寛解だろ！？ そのまま内科治療で様子を見ればいいよ。」
と、言いつけたと思う。

実際に、当時は若さもあったから、今以上に生活を楽しんでいた気がする。
いい思い出だ(^^

角野悠 (水曜日, 26 2月 2025 19:17)

ジストニアの発病後、二回の免許更新を試みました。

一回目は、曲がった首を押さえて気にしている様子を見とがめられ、別室で事情を聞かれました。
ジストニアと言っても警官には理解されなかったーものの、痙性斜頸と言うと分かっていただきました。ただ、後方確認に支障がない事を確認されました。これで更新出来ました。

二回目はもっと厳しくて、あれこれ問い詰められて統合失調症の診断を受けている事を言わざるを得ず、仮更新は一応されたものの主治医が運転を許しているという診断書が必須という条件が付きました。

で、主治医からは運転を許す診断書は出せないなぁとのお達しだったもので、結局免許を返納してきました。この時、運転経歴証明書を発行していただきました。

何かの参考になれば幸いです。

猫和尚 (水曜日, 26 2月 2025 14:25)

けんさん。
脊椎のアライメント調整は、大きい病院のリハビリテーション科でやってもらいました。
ご近所の整形外科ですと、整形外科の病気の範疇にジストニアという病名がないので、健康保険の関係で整形外科でのリハビリはやれない。と断られました。
町の整骨院ですと、ジストニアについて知っているわけがないので、体の歪みを治すと言っても、整体師さんの治療は当てずっぽうなものになります。体を触ってもらうと逆に症状が悪くなる可能性が高いと思います。
脊椎のアライメント調整は理学療法士さんなら誰もが最初に学ぶ基本的な技術らしいのですが、奥が深くその技量には人により天と地ほどの差があると言われており、ゴッドハンドの PTさんに当たれば天国ですけど、ノーマルハンドのPTさんに当たった時は逆に症状がひどくなりました。特にパワフルな PTさんは要注意で、筋か関節を痛める場合があります。
だから歪みを直せる人なら誰でもいい、というわけではないですし、最低でも ジストニアの患者さんの体を触ったことがあるPTさんでないと悪くなるリスクがあります。

でも ゴッドハンドの PT さんにやってもらえるなら 今よりは楽になる可能性があると思います。
もし ノーマルハンドの PT さんに当たってしまったら、 治療の方向性を患者の側からPTさんに伝えてあげる必要があります。
その方向性とは何かというと、
ジストニアになる→筋肉が縮む→長さが足りなくなる→無理にまっすぐに立とうとする→どこか他のところが曲がる事でまっすぐになる→体幹軸が歪む→体が痛い。
ということが起きてるんだろうなと推理して、
ボトックスを打てば 筋肉が緩むのでまっすぐになるはず。→しかし まだ伸びが足りない→ボトックスだけでは対処しきれない。→そこで脊椎のアライメント調整をして筋肉がこれ以上伸びないんだったら骨の方を縮めてしまえ。という発想になります。
骨を縮めて身長低くするためには、脊椎の後ろ正面から見て脊椎のS字カーブを大きくしてやればいいのではないか？と私は考えました。
実際にやってみたところ、その治療の方向性で正解でした。体幹軸の歪みは治りました。
これは私のリハビリ体験で、仮説を立てて、自分の体で実験してみて、効果を自己確認できました。
でも、同じことをやれば誰でも同じ結果になるとは言えないです。たまたま うまくいっただけかもしれません。
でも一応、仮説というか、理屈みたいなものを考えてから治療しました。
ご自身の体の状況をよく把握して理学療法士さんと色々議論されるといいと思います。

背中へのボトックス筋注については、結構辛くて、初めての注射後、イスに座った時に背中の筋肉がビヨ～ンと伸びてしまい、うわぁ！となりました。
体幹の踏ん張りが効かなくなって、骨盤を後傾させる座り方が、2ヶ月ぐらい出来なくなり、椅子に座れるのは、短時間のみになりました。
背中への ボトックス打った後、 2ヶ月ぐらいは実質寝たきりだったと記憶しています。

しかもパワー系の PTさんのおかげでリハビリ中に怪我をして左肩が五十肩になったので、痛くて左肩を下に寝ることができなくて、右側だけを下にして横になって過ごしていたと思います。
2ヶ月ぐらいだったので褥瘡はできなくて良かったですが、寝返りで左が下になる度に、左肩が痛いけど寝続けるしかない状態が、2ヶ月続くというのは、とてもつらかったことを思い出します。
ですが今では、それは必要な治療過程だったと思っています。

地獄和尚 (水曜日, 26 2月 2025)

すーさん、 気分が明るくなる文章をどうもありがとうございます。自分も運転免許証の写真撮る時、すーさんと同じだったので、置かれた状況がよくわかります。たぶん他人には絶対バレないから大丈夫ですよ。意外と自分が思うほど周囲の人は見ていないのを実感してます。
変人って思われるだけなら、まだましですよ。私なんか直接キチガイって言われたことがあります。もう腹が立って相手が憎くて怒りまくる日が何年も続きました。しかもそれ言った人は、それが私の病気だということを知っているのに、そういう言葉を言ったんです。ひどいですよね！
よっぽど私のことが嫌いで憎んでて、やっつけてやろうと思っているんでしょうね。私はその人の事を悪く言ったり損害を与えたりした事は一度もないのに…
でも、そういう極悪人になるよりは、病人の方がいいんですよ。
変人で結構。上等、上等。悪口が止まらない、人を言葉で平気で傷つける人非人、断善根の外道の極悪人より、はるかに善良な市民ですよ我々は。
だから堂々としてればいいです。隠れる必要なんて全然ないです。何か言われたら、その場で言い返してやるか、あなたが病気でないことは、とてもありがたくて幸福なことなんですよ。と説いて教えてあげればいいんですよ。
その場を離れたら、人との口喧嘩を1日でも早く忘れて、すーさんの様に明るく、上機嫌に、ひょうきんに生きられる人になるのが、今の私の目標で心の修行課題でもあります。頑張ります。

すーさん (水曜日, 26 2月 2025 07:11)

久しぶりの投稿^ ^
私は、痙性斜頸です。今は、小康状態。
酷いときは、ボトックス注射を打っていました。注射は、首まわりに針を打って筋肉がブレている所を機械がグラフで測定し、悪さをしている筋肉にボトックスを打っていました。特殊な打ち方かもしれません？

最近では、免許証の写真を撮るときに症状が出ました。（緊張してしまうため）
警察署の方にも「首がゆがんでる」と指摘されましたが、
仕方なく「骨格がゆがんでるんです」と答えると不思議そうにしていたが、承認されました。
ジストニアと話しても認知されず理解されないでしょうし(^_^;)
それにしても理解されないのは、キツいなーと思う。
普段は、緊張しないように明るくひょうきんな感じで過ごしています。社会でバレないように行動。多分、変人と思われてる（笑）
なおればいいのにな。皆頑張れ！！

けん (水曜日, 26 2月 2025 05:03)

猫和尚さん

教えて頂きありがとうございます。
やはり背中へのボトックスが効く場合もあるのですね。
脊椎のアライメント調整というのは整骨院での整体か何かですか？

猫和尚 (火曜日, 25 2月 2025 19:49)

私も側弯っぽくなりましたが、私の場合は、背中への ボトックスと脊椎のアライメント調整をやりました。
そしたら、すぐに楽になりました。今ではもう側弯っぽい歪みはすっかり治りました。

けん (火曜日, 25 2月 2025 10:56)

数ヶ月前に一度投稿させて頂いた、けんと申します。
頸部ジストニアになり現在5か月です。ボトックスを計4回うちました。
以前は左回旋と振戦の症状がありましたが振戦はなくなり回旋の症状も改善してきました。
しかしながら正面を向ける様になってから、肩、背中の痛みを伴う上半身の側湾が生じてきました。
主治医からは側湾に対してはボトックスはあまり効かないと思うと言われました。側湾に伴う痛みで中々座る事も睡眠時も辛い状態です。
皆さんにお聞きしたいのですが、頸部ジストニアになり上半身の側湾の症状が出た方はおられますか？出られた方はどの様な治療をされていますか？
差し支えなければ教えて頂きたいと思います。
よろしくお願い致します。

もっちぃー (日曜日, 16 2月 2025 23:35)

私の時には術後1ヶ月後の診察で、

私「最短で次の手術をお願いしたい」
平先生「いや、もう少し考えたほーがいいんじゃないかなー」
堀澤先生「やりましょう！6ヶ月後です」

みたいに、平先生が堀澤先生と私に押される感じで次の手術が決まった。
今とは脳の破壊部位も異なり、重篤な副作用のデータもまだ明らかになっていなかった頃の話。
だけど、この通り治っちまった(^o^)

なので私は内科治療でにっちもさっちも行かなくなっってしまった人には外科治療を薦めている。しかし外科治療のデメリットも聞いたり体験したりしている。だからボツリヌス療法で効果があるうちは、それを継続すべき、とも薦めている。

みんなも、痙性斜頸ではなかったとしても「痙性斜頸の治療」ページに書いたぐらいに自身の治療を極めればいいと思う。絶対に治療が楽しくなる。
最適な治療法とかをいろいろ先生に聞いて教わって、その治療による自身への変化もまとめて、楽しみながらジストニアを治す。
治すコツは、それだと思います。

hinata (日曜日, 16 2月 2025 12:44)

＞たまろんさん

ありがとうございます。
まだまだ症状は残っていますが、少しでも改善したので良かったです。
でも2回目も考えた方がいいのかあなとも思っています。
そこは平先生とも追々相談ですかね。

いっせい (土曜日, 15 2月 2025 22:15)

たまろんさん

ご返信ありがとうございます。たいへん参考になりました。
自分は凝固術１回で40~50％改善。その後にボツリヌス療法2年半で20~30％改善で今トータル70％くらい改善です。
だいたい70％くらいから中々改善しませんが、凝固術2回目を切り札に持ち、いざとなったら2回目と考えています。
ボツリヌス療法で現状維持できて、復職もでき、日常生活は後屈の歩行不良のみなので、当面は内科治療で考えています。
ありがとうございました。

たまろん (土曜日, 15 2月 2025 21:11)

いっせいさん
私勘違いしてて2回目で7割ぐらいです。主人に聞いたらそう言ってました。私も最初説明を受けたのに忘れてました。ほんとに自分のことなのに最初がひどい状態だったので。今は自分でリハビリしながら散歩とかしてたま～に針とか行ったり今はボトックスとかも去年の9月より受けていません。ただマイスリーとかセルシンを最初にボトックスを受けてた総合病院でもらってます。参考になるかはわかりませんが。まだ斜頸になるときはありますが前よりずっと楽になりました。車の運転も近くならでき料理とかも出きるようになりました。ほんとに前のこと忘れてしまってすみません。

いっせい (土曜日, 15 2月 2025 19:16)

たまろんさん

凝固術１回目7割回復、その後３年ボツリヌス療法、その後凝固術２回目で寛解のイメージで良いでしょうか？

たまろん (土曜日, 15 2月 2025 07:40)

間違えました１回目で７割なおりました。３割と７割じゃすごい違いますものね。すみません。

たまろん (金曜日, 14 2月 2025 17:24)

hinataさん
少しずつでも改善されてよかったです。
私も一度目の凝固術した後三割くらい治っていたのでこのままボトックスを受けて治ればいいやぐらいな感じで過ごしていましたが３年後もう一度反対側凝固しました。もっと早くやっとけばよかったのかわかりませんが自分が踏ん切りがついたときがその時だったのかなと今は思っています。何にせよ良い方に向かってると思って前向きに、ですね。

hinata (火曜日, 11 2月 2025 23:24)

いっせいさん

ありがとございます。
先はわかりませんが、今できること、重ねていきます！
引き続きよろしくお願いします。

こにぴー (火曜日, 11 2月 2025 21:12)

たぶんですが兵庫医科大学病院はDBSはやってない思います。この前の手術説明会で言ってたような......なんか首の斜頸も少し元に戻ってきた気がするし。書痙もあるので両方治せるほうが効率がいい気がしてきました。もっちぃーさんのおっしゃるとおり私はいろんな箇所がジストニアぽいので、熱凝固の回数が増えるかもって思ってきました。DBSは平先生が手術しないかもです。

こにぴー (火曜日, 11 2月 2025 21:03)

ゼオマインをマックス400単位で打ってもらい、ちょっとだけ効いているように感じてる今日です。いつもは全く変化なしですが微妙に歩きやすくなってる気がします。なので手術のことは来月先生と相談して延期にしてもらうかも知れません。熱凝固術いつかは受けるかも知れないですがバクロファンにするにしても手術するのは蔵本先生なので(背後には平先生がいるはず)なので平先生の意見も聞いてきます。

いっせい (火曜日, 11 2月 2025 12:29)

hinataさん

凝固術で改善して良かったです。まだ寛解でないと思いますが、職場復帰して、何とかお互い頑張りましょう。ジストニアでも治療しながら働けることを一緒に証明しましょう。家族のためにも。
仕事は当然、嫌なこともありますが、庶民の自分は耐えるしかないです。
自分も復職して２年少し過ぎ、何とか仕事はこなしてます。今の上司のパワーが強いですが、働くことは幸せだとポジティブ精神やってます。労働中はジストニア忘れますし。大丈夫です何とかなります。自分に負けない精神で。
ジストニアの改善を頑張ってる人はパワーがあり、普通の人より心が強い。
他人の目など気にせずに、お互い頑張りましょう。

もっちぃー (火曜日, 11 2月 2025 11:41)

こにぴーさんさんの場合だと、悩みますね。
平先生からは
「(例え)遺伝子性ジストニアとかの全身性ジストニアでも、凝固術で治(せ)る。細かく分けて何回も手術するけどね。」
と聞きています。
こにぴーさんさんの定位脳手術は凝固術でしょ？ 5回目、6回目、その先も考えるなら、平先生はずっと付き合ってくれますよ。
しかし私だったらなー、平先生には申し訳ないけどDBSに切り替えるかなー。。。
すでに3回焼いてもらっているから、残りのジストニアをやっつけやすくもなっているだろう。だからDBSにする。

神経内科医は誰も脳手術を勧めない。
昔はジストニアは脳神経内科の分野。そこへ脳外科医の平先生が出てきて、平先生がデビューしたての若僧の頃は神経内科医からかなりのバッシングを浴びたそうです。それが今では世界をも動かす平先生。革命だ(^^
神経内科医の中にも、「DBSなら電源を切れば元通り。安心(^^」と言っていた医師はいたけど、患者がよっぽどでなければ、神経内科医は脳手術を嫌煙するのが普通。
だからその神経内科医が提案したのはバクロフェンなんでしょうね。
ジストニアの根本を治す治療ではないから私ならバクロフェンを受け入れない。脳をどういじっても治らない時には、仕方なく試してみるかもしれないけど。。。




hinataさん、
「症状に負けないぞ～的な感覚」というか、私は症状をほっとく。
「ジストニア？勝手に動いてれば？オレはお前なんか忘れて楽しいことするよ。」
みたいな感じ(^^

hinata (火曜日, 11 2月 2025 06:10)

ご無沙汰しています。
hinataです。
1回目の凝固術後、３週間が経ちました。
頸の揺れはありますが、半減したくらいの感じで、前よりも楽になりました。
以前の頸揺れは出るときは酷くて、右側の方に頸が向いてしまう症状でした。喉も捻られる感じで、顎も一緒に引っ張られてしまって顎の付け根も痛みが酷かったですが、左脳の凝固をしたので、右側の頸の引張は弱まりました。
あとは、左側の頸の引張りも関係しているようで、そちら側の頸が右側へ引っ張る力は改善されていないので、頸の揺れはまだまだあります。
ただ、前と比べると、全体的に引っ張られる力が弱まったので、良かったです。

やはり、頸の場合は、左右両方の凝固が基本と平先生がおっしゃっていましたが、あたってますね。

手術はすぐにできないので、あと、半年～１年間様子を見ることにして、日々できることをしてみます。まだまだ自分の到達点ではないと考えるので、この期間は、堀内先生にも診てもらって、内科治療をしていこうと思います。

術後は、毎日、頸のストレッチを欠かさずしています、効果はわかりませんが、もっちぃさんが言うように、症状に負けないぞ～的な感覚になりますね。

まだ３週間なので、少し平衡感覚が弱くなっていて、ちょっとしたことでつまづくような症状はあります。昨日も洗濯干していて、ちょっとバランス崩して、頭を窓枠の角にぶつけてしまって、抜鉤したところから流血してしまいました。今は固まっているので
大丈夫かなあ。来週、１か月後検診なので、平先生にも聞いてみます。

また、報告します。

いつもありがとうございます。ここの皆さんに支えられています。

こにぴー (月曜日, 10 2月 2025 21:04)

バクロフェンはおすすめではないってことですよね,。ご意見ありがとうございます�3月に神経内科の主治医と相談してみます。神経内科のドクターは4回目の定位脳手術おすすめではないみたいです。

角野悠 (月曜日, 10 2月 2025 12:54)

yamapaqさん。

そうなんですよ。うちでも窓口ではわからず、本局まで話が行ったそうです。
朗報をお持ちしております。

もっちぃー (月曜日, 10 2月 2025 06:42)

バクロフェンの話、神戸大ではなく兵庫大だっけか。失礼しました(^^;;

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 23:14)

もっちぃーさん

貴重な意見ありがとうございます。自分の考えを整理して主治医と相談します。
いつも的確な患者目線の意見をありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 09 2月 2025 23:03)

いっせいさんだと、内科治療たったらそんなもんで合格でいいんじゃないでしょうか。
本人がいくら苦しいとは言っていても、私から見るとまだまだだなと思う患者だと、キレイに治って会わなくなっちゃう人もいるんですけどね。

ボツリヌス治療後もたいして症状が改善しないのなら、治療の間隔を広げるといいです。2ヶ月半だなんてほぼ最短。私なら先生に何と言われようとも治療の間隔をもっと開けて、ボツリヌス療法の恩恵を感じたく思います(^^

もしいっせいさんが住んでいるのが地方だったら今のレベルでもやむなく合格としますが、そうではないから、私だったらもう一度外科治療を受けますね。
それも二回目は凝固術ではなく、DBSにしたいです。
以前の私だったら「次も凝固術」と言っていたと思いますが、写真ページの映画試写会の所で書いた平先生や掘澤先生から聞いた話などもあり、「どーせ両側でGPiを破壊してもらえないならDBS」と、最近は考えが変わりました。


いっせいさんは腰もあるしなー。
私も腰椎の固定術を受けているから「足が痛い時がある」と先生に言ったらMRIを撮られました。したら案の定、チタンで固定した4番5番よりも上で、足へ通じる神経にプレッシャーが掛かっているのが見つかった(笑)
しかし自己診断では、その足の痛みは絶対に腰から来るもとは違う。足に埋め込んだ、人口股関節の影響だと感じている。

いっせいさんが歩きづらいのは、もしかしたら腰の影響かもね。もし犯人がジストニアなら、私だったらDBSです。堀内先生には外科治療を反対しそうだけど(^^;、それでも絶対に手術します。






ITB(バクロフェン)って効くのかね？
私はバクロフェンで治療中の患者を知らない。それで治るのなら、真っ先に平先生から話を聞いているはず。効果のある患者もいるSCS(脊髄刺激)でさえも、平先生からは否定的だった。バクロフェンは患者にとってのあらゆる負担を考えたら、脊髄刺激以下になるのかも。。。

神戸医大はせっかく平先生を招いているのに、そーゆーことは平先生から教わらないのかしら？

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 15:00)

もっちいーさん

補足ですが、２か月半おきに200単位です。
患者の立場としてどう感じられるか教えていただければ幸いです。

いっせい (日曜日, 09 2月 2025 13:16)

もっちいーさん

いつもお世話になっております。
痙性斜頸のボツリヌス療法でお聞かせください。
いま、凝固術１回後の主治医による注射が２年半200単位で、一番悪い時から見て７０％改善と思っていますが、最近、もぐら叩きなのか、注射後も中々これ以上の改善が目に見えて来ないです。
職場で業務を普通にこなし、日常生活にほぼ影響はないですが、後屈による歩行不良が中々良くなりません。
以前もっちいーさんが、ボツリヌス療法は７０％くらい改善したら満足せよと掲示板等で語られていましたが、内科治療はこんなものでしょうか？
やはり１００％近い改善は難しいということでしょうか？
今のところ内科治療で外科治療は考えていません。
主治医は少しでも注射は打つべきとお話しされますが、もっちいーさんの見解をお聞かせ頂ければ幸いです。
（主治医のおかげ様で、ありがたいことに仕事ができて日常生活ができるので、ある程度満足はしています、ただし後屈における歩行と力仕事ができず自転車に乗れないデメリットはありますが）

こにぴー (金曜日, 07 2月 2025 20:05)

ちょっと質問したいことがあります。今日ゼオマイン筋注受けてきました。マックスの400単位です。左足にだけマックスの400単位を打つことは量が多すぎて異常なことなんやけどなぁって言いながら筋電図を使って1時間かけて。これが効くことを祈るって言いながら。打っていただけるのはありがたいんですが効きすぎて逆に歩けなくなったらどうしよっていう思いにかなりびびってます。それもありますが今回効かなければ脳外科の先生は5月9日に定位脳手術4回目の予約を、入れてるみたいで。神経内科の先生は脳の手術の前にたぶんITBを試してみたいらしく今ネットで調べたんですがおなかに機械を入れて薬で調節する？みたいな手術みたいなんですが誰かその手術経験者いらっしゃいませんか？経験者の意見が知りたいです。今度3月末の診察日までに。お願いします。

yamapaq (金曜日, 07 2月 2025 09:00)

角野さん

丁寧にありがとうございます。
昨日、区役所に問い合わせましたが、わからず、市役所へまわされました。
現在、回答待ちです。
ハードルは高そうですが少しでも負担が減ればいいなと考えています。

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 17:38)

yamapaqさん。

そうです。市役所です。
いまの主治医が、あなたボトックス無料で打っているでしょって言い出して驚きました。そうじゃなかったからです。
自立支援に入れると負担額が大幅に減ることは聞いたことがあるのですが、普通は精神科のみで、しかも対象の病院はひとつだけです。ところが、いまの主治医が言うには診断書次第ではふたつの病院をまたがる形で可能なんだそうです。

市役所の精神科係の方々と病院の人とで直接話していただき、やっと理解していただいたくらい珍しい手続きでしたが、無事オーケーが出たと今日聞きました。

これじゃわかりにくいので、質問をしてください。私も理解出来ている訳じゃないですが。

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 16:39)

角野悠さん、はじめまして。ご返信ありがとうございます。

精神科と脳神経内科が同じ病院でなくても、薬剤が原因のジストニアと分かる診断書を提出することで適用される場合があるのですね。何より適用されて良かったですね！1割負担だと大分お会計変わってきますよね…。まずは主治医に薬剤性のジストニアの診断が受けられるか相談してみます。貴重な情報を共有して下さって、本当にありがとうございます。

yamapaq (木曜日, 06 2月 2025 15:54)

角野さん

精神科以外で自立支援が通ったという話、非常に興味があります。
問い合わせ先は区役所とかでしょうか？

しょうこ (木曜日, 06 2月 2025 14:09)

もっちぃーさん
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。いきなり、しょうこです！と名乗って混乱させてしまって失礼しました(><)次回も参加出来そうでしたらぜひ参加させていただきたいです(*_ _)
今後とも宜しくお願いいたします。

いっせいさん
いつもお世話になっています。
皆さんのお陰で何とか前向いて頑張れているような感じです!!何とかなるさ精神大事ですね。皆さんが寛解できることを心から願っております(*^^*)

角野悠 (木曜日, 06 2月 2025 11:40)

はじめまして、しょうこさん

この度私は、精神科の病院と痙性斜頸でかかっている病院のふたつをまたがる形で自立支援を申請して認められました。普通はひとつの病院に限られているので精神科と神経内科の両科がある大病院なら問題ないのですが、主治医が精神科のお薬が原因で発病した痙性斜頸だという因果関係を認める診断書を書いてくださり、これが通ったという事です。
今まで払った分はなんだったんだと思います。

参考になさってください。

いっせい (木曜日, 06 2月 2025 08:01)

ミッキーさん、しょうこさん

交流会はお疲れ様でした。二人ともジストニアを改善させる努力をしてますね。時間はかかりますが大丈夫です。寛解目指してお互いに1日をしっかり生きていきましょう。そしてリフレッシュと何とかなるさ精神で、ジストニアを忘れるような楽しみを見つけて、ゆるりとしながらも、しっかり生きていきましょう。

もっちぃー (水曜日, 05 2月 2025 23:01)

そうそう。
しょうこさんとミッキーさんは、先日の交流会でも顔を合わせてますねー(^^
たくさん人がいたから誰が誰だか分からない。
私はしょうこさんもミッキーさんも分かりますよ。
今のところ、次は6月です。またお会いしましょうね(^o^)

しょうこ (水曜日, 05 2月 2025 13:07)

ミッキーさんご返信ありがとうございます。新参者ですが宜しくお願い致しますm(__)m

薬剤性のジストニアだと適用される場合もあるのですね！それは知れて本当に良かったです。ジストニア発症前の10年以上前に精神薬を服用後、勝手に断薬してしまった過去があり薬剤性であるという判断が医師によって違ったので、まずは今の主治医がどう判断するかで変わってきそうですね(><)後は病院によりそうですね。
早速問い合わせてみようと思います！貴重な情報を本当にありがとうございます。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:51)

しょうこさん。
病院の受付のときに自立支援
を提出すれば分かると思いますよ。
会計関係は総合受付が詳しいと
思います。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:41)

しょうこさん。
初めまして。交流会に参加しました。

わたくしは大学病院で精神科。脳神経内科。を通院しています。院内紹介で精神科の薬でジストニアになったので適応できるかと思います。自立支援で適応しています。
もしかしたら病院によって違うかもしれないので電話したほうがいいかもしれません

しょうこ (火曜日, 04 2月 2025 21:22)

こんばんは。
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。お聞きしたいことがあります。現在通院中の心療内科の先生にボトックス注射が高くて…とポロッとお話をしたところ、自立支援医療制度は使えないのですか？主治医に相談してみるといいかもと仰っていたのですが、ジストニアで自立支援医療制度は適用されるのでしょうか？精神疾患のみと記憶していたのですが(*_ _)精神薬が原因のジストニアは適用になるのでしょうか…？ご存知の方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。

たまろん (火曜日, 04 2月 2025 16:23)

井村さん
ここに集っている人たちは講演会で出会って無いかぎり見ず知らずの方たちばかりかと思います。ここで自分の体験談を話したりしながらお互い病気に負けないようにしましょうね。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 14:50)

たまろんさん
同じ病気の方にそう言って頂き勇気がもらえます。
見ず知らずの私に温かいお言葉、本当にありがとうございます。

たまろん (日曜日, 02 2月 2025 09:24)

井村さん
私も痙性ジストニアになる頃かなった後に肩甲骨が痛くなりシップ薬貼っていました。でここにたどり着き励まして頂き良い先生に巡り会えました。よくなることを祈っています。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 06:58)

もっちぃーさん
ありがとうございます。そうですね
もっちぃーさんの言う通り、出来る治療をやり今できる事をやり人生を楽しんで生きたいと思います
ご助言ありがとうございました。

あめ (土曜日, 01 2月 2025 19:35)

もっちぃーさん

まことさん、いらっしゃいました�とても楽しい方でした�
一緒に入院してたんですね✨それは心強いですね�
メイジュの症状、そんなになかったですね�
術後からメイジュの症状が結構出てきてたので、心強くなりました✨
やっぱり２回手術した方がいいんですね☺️
いつも勉強になります。
ありがとうございます�

もっちぃー (土曜日, 01 2月 2025 13:44)

井村さん。
痙性斜頸で肩甲骨の痛みは出ないのかなぁ。疑問だなぁ。私は痙性斜頸になってまだ数年の頃は肩甲骨にまで異常を感じたけどなぁ。。。
自己診断なんてあてにならない。自身で一度その病なった経験があるなら分かるかもしれないけれど。
病は治る。できる治療を続けているなら、精神的に何も気にすることなんてない。
治療の他にも、今できる事をいろいろやって生活を楽しむ工夫をするといいです。



あめさん、
関西の新年会で「まことさん」っていたでしょ。彼の手術の後が私の手術の番だったんですよ。
もともとはマツやんの友達で、神戸から東京女子医大まで来ていたからそこで彼を知りました。
彼は全く酒が飲めないんですよね。
それでも入院中は彼をいろいろ悪いことに誘って、楽しく過ごした(^o^)

彼は二度目の術後でもまだメイジュの症状が見て分かるぐらいに残っていたけど、その後しばらくして会った時には、あの通りにすっかり治っていました。
私もそうだったけど、手術して期間を開けるともっと治りますよ。

ちなみに彼も、両側の淡蒼球内節を破壊して治った人です。私らの頃は、そーゆー時代でした(^^

井村 (金曜日, 31 1月 2025 18:31)

皆様はじめまして。
頸部ジストニアと闘っているものです。
またジストニアの検査の過程で甲状腺腫瘍もみつかりまして。
一応腫瘍は良性だったのですが、来月手術をする予定です。

頸部ジストニアになり、頚椎症になった方はおられますか？
私は頸部ジストニアになり4ヶ月ほどですが、首から右肩甲骨の痛みがあります。
主治医より頸部ジストニアでは肩甲骨の痛みは出ないと言われたので、自分で調べたところ、肩甲骨の痛みは頚椎症に症状が当てはまりました。
ジストニア、甲状腺腫瘍、頚椎症となったら精神的に負担が大きく不安に感じているため、ご経験談やご助言等あればよろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 25 1月 2025 15:29)

写真のページを更新しましたよ。関西新年会、ホントに楽しそうだ(^^
また関東でもやりたいんだけど。desura-さん、どぉ？　Tiger and Dragonさんも、やろうよ？
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

たまろん (火曜日, 21 1月 2025 20:47)

hinataさん
手術お疲れ様でした。
ゆっくり休んでください。返事は要らないですよ。

hinata (火曜日, 21 1月 2025 16:55)

今、三愛病院で手術が終わりました。
いろいろありがとうございました。
効果はこれからだと思います。
ちょっと疲れました。寝ます。

もっちぃー (火曜日, 21 1月 2025 12:29)

その楽しかったと評判の、関西新年会の写真をいただきました。全員アップOKとも聞いているので後ほど写真ページにアップします。
ホントに楽しそう(^^
私も行きたかったです。

あめ (月曜日, 20 1月 2025 23:50)

無事、退院いたしました。
まだ頭の半分ほどは感覚がない感じですが。
とりあえず、しばらくは安静に過ごしたいと思います。
また、関西の新年会、とても楽しく過ごさせていただきました^_^
背中を押してくださったもっちぃーさん、本当にありがとうございましたm(_ _)m

ウェスティ (月曜日, 20 1月 2025 16:20)

あめさん
退院おめでとうございます。
傷口を大切にして無理のないようお過ごしくださいね。

もっちぃーさん
更新していただきありがとうございます。
こちらでも投稿させていただきますが
よろしくお願いします。
いつもありがとうございます。

たまろん (月曜日, 20 1月 2025 13:53)

もっちぃーさん
いつも更新ありがとうございます。
お世話になっています。

もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:24)

引き続きよろしくお願いします(^^