写真('25年 1月①)

GENさんといえばこちら。4分52秒からがそうです。

「堀澤先生が初めて手術したのがGENさん(^^」と、平先生から聞いています。6分43秒から堀澤先生が出てますね。

GENさんは、「たった一回の凝固術(視床の破壊)でジストニアが完璧に治った。」と私に話してくれました。

超豪華メンバーでの打ち上げ。

酒場に着くなり、真っ先に喫煙室に駆け込んだ平先生と私。そして平先生にタバコの火を点けてもらいました。私は大笑い。まさか東京女子医大にいた世界のジストニア名医の平先生と一緒にタバコ吸うなんて、絶対にありえない(爆笑)

平先生がタバコをやめるまで、私もやめません。言い訳できる(笑)

左から、堀澤先生、平先生、堀内先生、はるさん、川畑監督。写真には入らなかったけど、私の右どなりにはGENさんもいる！

今回も色々と有益な情報を得られました。

①映画の中で平先生が任せられる医師は10人ぐらいと言っていたけど、今は15人ぐらいになったかな？、とのこと。

②外国の医師(特に途上国を言っていた)は、勉強してスキルを身につけると国外に出て行ってしまう。なのでそこにスキルが残りづらい。

③海外の病院はインフラが整っていない。例えばネパールの病院では、手術する機器に通電させようとしても、コンセントの口が3種類ぐらいあり、スムーズに電源を入れられない。

④今は、ジストニアを特殊なリハビリで治す方法がある。それを試している。バイオフィードバックのようなリハビリ。ただし、痙性斜頸には効果が無い。

⑤DBSは値段が高いとは言っても、先進国も含めた他国に比べて、日本では圧倒的に安い。

⑥今は行っていないが、両側の淡蒼球内節を熱凝固術することにより、5人中1人に重篤な副作用が出る可能性がある。パーキンソンのような症状になる。足がすくんで歩けなくなったりもする。

　→　まさに私は、両側の淡蒼球を破壊してもらった患者です。幸い私や私と同じ頃に同じように手術してもらった仲間にも、そのような副作用が出た人はいません。ジストニアが完全に喪失しただけです。みんなラッキーだったと思います。でも、あの苦しいジストニアの症状が続くのなら、そーなっても許せたけどね。どーなっても構わないと手術の同意書にサインしたから自分の責任だけど。

⑦凝固術の治療器具は、2025年の春頃には売り出される。

　→　今までの凝固術に必要な医療器具の販売状況は、「ジストニアに対する理解と最適な治療選択のために」で説明していた通りです。各病院は何十年も前に購入した凝固術の医療器具を用いて治療していました。「待ってました！」といったところですが、「⑤」や「⑥」のような話もあるし、最近は「GPiが病巣ならDBSがいいのかな？」と思っています。私は両側のGPi破壊で完璧に治った人間ですけどね。。。GENさんのような症状なら、絶対に凝固術をお勧めするけど。。。