概要

認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に設立した特定非営利活動法人です。
患者とその家族及びジストニア専門医が設立に携わり、全役員ともボランティアで活動しています。

１　成立
　２００５年５月

２　事業
　(1)会報及びその他の刊行物の発行
　(2)ジストニアの患者及び家族の対話と親睦を図る交流会の開催
　(3)ジストニアの原因究明と治療法の確立
　(4)ホームページ等による情報の提供
　(5)その他、本会の目的を遂行するため必要とする事業

３　会員
　(1)第１号正会員　この法人の目的に賛同して入会した個人で、特発性ジストニアの患者
　　＊特発性ジストニアとは、他の病気や薬が原因ではないジストニアです。
　(2)第２号正会員　この法人の目的に賛同して入会した個人
　(3)賛助会員　　　この法人の目的に賛同して入会した団体

４　定款
　こちらのページに示します　→　【定款】

５　拠点
　〒２５０－０６３１
　神奈川県足柄下郡箱根町仙石原１２８５
　箱根リハビリテーション病院　（堀内正浩 気付）

６　メールアドレス
　dystonia2005@yahoo.co.jp

＊＊　お願い　＊＊
ジストニア友の会や、ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。