もっちぃー (土曜日, 16 9月 2023 19:41)

前回の掲示板のは静岡講演会の話で閉めたけど、
https://www.dystonia2005.com/bbs202305/
勉強になり楽しくもあったその時の様子を、写真のページにアップしました。

あと、「脳深部刺激療法(DBS)で改善するか？」の続き。
私が会う患者で治っている人を多く見るのは、やはりDBSかなー。全国でやってるから、施術される患者の数も違うしね。そりゃー他の術式や内科治療で治っている人も多くいるだろうけど、治るとその人が患者と合おうとすることが少なくなるから分からない。
DBSやSCS(脊髄刺激療法)は治るとは言っても体内に機器が入りっぱなしだから、患者間で楽しく交流が続くんだよね。

私がジストニアは完全に喪失したし再発する気も全くないのにまだジストニア友の会でボランティアしているのは、治る方法をみんなに教えて、みんなが治って喜ぶのが嬉しいからかな。。。


最近は開催していないようだけど、ジストニア大樹の会の交流会には内科治療でも治った人や、私から見て「治ってるじゃん(^^」という人が良く来てたなー。。。
そいえば、アップした静岡での写真をジストニア友の会に提供してくれたのは、ジストニア大樹の会の代表のデスラーさん。
デスラーさん、ありがとうございます。

yamapaq (日曜日, 17 9月 2023 20:10)

もっちぃーさん

掲示板の更新ありがとうございます。
東京クリニックから東京女子医大へ行く予定でしたが、やはり一度、平先生に戻ろうと思っています。来週受診予定です。症状は日々、悪くなっています。
平先生がDBSの方がいいと判断すれば、そちらに踏み切る予定です。
もし、もう一度凝固術をと言われれば、そうするつもりです。
ただ、右側への斜頸がまったく改善せず、左側の凝固術を行ったとして改善する見込みがあるのでしょうか？
不安だらけで、今週、外来受診します。

もっちぃー (日曜日, 17 9月 2023 23:02)

私の場合もそーだったけど、回旋とは逆側から開けるみたいですね。一回のそれで寛解する場合もある。
でも、回旋側の頭板状筋とかとかが大したことないのに、回旋とは反対側の胸鎖乳突筋胸骨枝鎖骨枝や僧帽筋前縁とかとかとかのツッパリが目立っていたら、回旋側から開ける場合もあるかもしれない。
前屈とか後屈だと先生は判断に困りそうだ。。。

で、回答だけど、、、分からない(^^;;
そんなのは、先生に聞くもんです。

先生は患者に治って欲しいと思っているので、熱凝固でもDBSでも最適と思う方向へ導いてくれますよ。
ちゃんと、「大澤先生の内科治療でも治らなかった。外科治療を継続するしかないと思った。」って事を伝えるんですよー。

yamapaq (水曜日, 20 9月 2023 17:59)

もっちぃーさん
平先生の診察受けてきました。結果は治っているの一点張りで、諦めて帰ってきました。もっと症状の悪い人もいるでしょですって…
確かに下をみたらキリがないのは仰る通りですが…
私の場合は日頃の努力でよくなるらしいです。
もう行く病院もなくなりました

もっちぃー (水曜日, 20 9月 2023 20:16)

うーん、実際にyamapaqさんには会ったことがないから分からないけど、もしかしたら私も似たような事を言うかも知れない。。。

だったら日頃の努力でよくなってみては如何でしょうか？

手術前の私は、その数年前で症状がゆるかった時でも、映画「ジストニア」の予告シーンの
https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw
1分7秒ぐらいから出ている程度の痙性斜頸でした。まだまだぜんぜん甘い。
あの程度の症状が続くぐらいだったら、日常の努力と言うよりも、日常の生活の工夫をそれまで通りにして過ごし続けて、手術なんかはしなかった。

如何に日常を楽しむか？、の工夫です。

yamapaq (木曜日, 21 9月 2023 00:55)

もっちぃーさん
平先生には完全に匙を投げられた感じでした（汗）
確かに私の症状は首が回旋するわけではないです。そういう見方をされると、たいしたことないじゃんって言いたくなるのも、当事者ながらわかります。
ただ手術前は首がグルングルンと回旋していたというわけでもなかったのです。首が右にギュッと引っ張られる感じが続いているんです。それが手術後も全く改善されなくて苦しんでいるんです。
平先生も当初の症状なんて忘れてしまったかのような話しぶりで、回旋もしてないしとか仰ってました。
さてこれからどうしたものか…悩みます
平先生からもう紹介してもらえないだろうし、地元には病院がないし、残るは女子医大の堀澤先生が唯一の希望です、だけど平先生が治っているって言う患者を診てくれるのか…

もっちぃー (日曜日, 24 9月 2023 16:13)

うーん、ますます私も先生と似たような事を言う。。。

先生の言う日頃の努力、つまり楽しく生きる生活の工夫はしていますか？


それでもダメなら、SCS(脊髄刺激療法)を試すのもいいのかもしれない。
先日の牟礼先生の講演会の時にもそのように見た目には分からない程度なんだけど疼痛を伴う痙性斜頸の人がいて、その人へはDBSよりもSCSの方に重点をおいて説明しているようだった。1990年頃までは痙性斜頸の治療にはSCSが普通に使われていて、その後はDBSを使う用になったと聞いた。今でも痙性斜頸の人にはDBSではなくSCSをやる事が時々あると言っていた。
実際に、牟礼先生のSCSで治っている人とも講演後の飲みで話した。
牟礼先生から、SCSはトライアルが出来ると聞いた。ちょっと試して合わなきゃ、やめればいいそうだ。詳しくはしらない。外科治療のトライアルってどんなんだろ。。。

ただし、以前私は平先生に「SCSは？」と聞いたら、「あれは癌患者にキノコ紅茶を飲ませたら癌が治ったというようなもんだ」と言われた。で、凝固術で完璧に治った。だから痙性斜頸へのSCSは、凝固術よりもDBS派だとこっそり教えてくれた堀澤先生に変わった東京女子医大でも、やっていないかもしれない。

牟礼先生は岡山の倉敷平成病院。北海道からなら、東京へ行くのも岡山へ行くのも飛行時間は大して変わらないと思う。

でも私だったら、、、#5の動画の症状程度の頃には「この程度で手術なんかしてもらえるワケがない！」と思って、楽しいことをいろいろ探して乗り切れていたから、それ以下の症状の人なら生活の工夫をすればなんとかなるでしょ？と思う。

yamapaq (日曜日, 24 9月 2023 19:18)

もっちぃーさん

東京女子医大に来月行きます。
堀澤先生に見てもらおうと思います。
そこで見解が一緒なら、もう諦めるしかないかなと思っています。あとはもっちぃーさんの仰っていた聖マリの太祖先生がいますね。
中途半端に働けるような状態だから、他の患者と比べたりもされるのかなと思っています。
でも毎日が辛いのは事実です。
手術後、楽に思えたことはただのいちどもありません。

もっちぃー (月曜日, 25 9月 2023 13:02)

太組(たくみ)先生ね。太祖先生ではないから(^^;

太組先生は我々と一緒になって国会議員とも一緒に厚生労働大臣へ申し出て、遺伝性ジストニアを指定難病にするのに大きく協力してくれたり、
クネクネしまくって寝たきりで一人では何もできない重度のジストニア患者を、機材を持ってまで出張して治してあげたり、
人柄もとても良くて、私だったら、もしDBSなら太組先生にお願いしたいとは思うけれど、、、
見た目にも大して分からない程度のジストニアをどう受け止めるかは知らない。

堀澤先生も、見た目で分からないジストニアをどう受け止めるかは知らない。
私は入院中、知覚トリックが働いている時を堀澤先生に見られて、「手術なんか必要ないじゃん(笑)」と言われた。当時だったから結局平先生に手術してもらえたけど。

牟礼先生の場合には、見た目で分からない程度だけど疼痛を伴うジストニアの人から質問されて、「SCSはどう？」的に答えているのを、その現場で見た。
牟礼先生は若くてスリムでカッコよくて、患者にもとてもやさしく、患者の痛みをくみ取ってくれる人柄だった。
ファンの先生はいっぱいいるけど、牟礼先生のファンにもなった。サイコーだ(^o^)

yamapaq (月曜日, 25 9月 2023 14:36)

もっちぃーさん

太組(たくみ)先生だったんですね、失礼しました。早速電話かけてみましたが、太組先生は来年1月まで予約でいっぱいとのこと・・・残念です。
でも受診してみようと思います。
職場の人には、治ってるからって言われて帰されたといったら、驚いてました。
もし、堀澤先生が同じ見解だとしたら・・・ぞっとします。

匿名 (水曜日, 27 9月 2023 16:02)

ボトックスの、効果に、まだ、
不満があるため、
次回、医師に聞いてみます。
でも、
ボトックスで、
だいぶ楽になりました。

hana (水曜日, 27 9月 2023 20:58)

yamapaqさん

もろもろお察しします。自分も傍目から見れば、それほど大変には見えないかもしれませんが、本人は心身ともにかなり苦しんでいます。この苦しみは当事者にしか分かりません。

BTX治療をすでに4回受けましたが効果は見られず、医師には「抗体ができているかもしれないし、効果がない患者には注射はしてはいけないことになっている。注射はお休みにして、手術で効果の出方が変っているかもしれないから薬を変えてみたらどうか」旨、言われました。自分がこのサイトを念頭に「薬では治らないのでは？」と言うと、「ネットの情報でいっぱいなのね」と逆ギレされ（と自分は感じました）、患者が打てというなら打つけど、もうどこに打ったらいいか分からない、という感じでした。東京クリニックを紹介したいようでしたが、過去やyamapaqさんの経緯が浮かんで、ご遠慮しました。

すでに寛解されている方は、このサイトには訪問されないかもしれませんが、薬だけで、もしくは薬を変えて寛解された方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんでしょうか？

yamapaq (木曜日, 28 9月 2023 00:39)

hanaさん

お互い辛いですね…
hanaさんの症状がどれほどのものか察しできませんが、なんとなく私の状態に似ているのかと感じます。
自分では手術前より明らかに悪くなっているのに、医師はそうは見てくれない。これ以上どうしろというんだという感じを言葉の端々から受けます。
ちょっとでも良くなった、楽になったという感じがあったら不満なんて言わないですよね。
私達のような患者の着地点はどこになるのでしょうね…

つー (木曜日, 28 9月 2023 20:48)

もっちぃーさん
答えていただきありがとうございます。
来週、ますは病院でDBSの説明聞いてくることにしました。

自分で調べてDBSと凝固手術があると知り
手術内容とかを見てDBSは身体に異物を入れるのが怖くて抵抗があり、凝固手術がいいと思って
たのですが地方住みなので家族に金銭面とか色々負担させてしまうと考えて悩んでました。
今は痙性斜頸ジストニアも治したこともある
鍼灸に通っているのですが来月どうするか
決めたいと思います。

もっちぃー (金曜日, 29 9月 2023 00:12)

そればかりじゃないですよ。内科治療をやめて外科治療で治すのなら、方法はTMSとか末梢神経遮断術とかSCSとかいろいろあるので、先生に聞くと教えてくれるはずです。

凝固術は簡単にはいかないですよ(手術するのは先生だけど)。DBSのほうが安全、確実だと思います。凝固術は失敗したらそれで終わり。DBSは失敗してもやり直しが出来る。だから安全。

うまく説明できないけど、旅のアイテムに自転車を使うか高級車を使うかぐらいの差はあるかな。自転車(凝固術)は超爽快でリーズナブルだけど危険と言えば危険。高級車(DBS)だと天候にも左右されないし安全に旅が出来るが高額な車両代と維持費とガソリン代もかかる。シンプルイズベストな凝固術とリッチでゴージャスなDBS。ってぐらいに差がある。

つーさんは治りますよ。治す方向に自分を向けているから(^^
逆に治らないのは、治すヒントをいろいろ聞いていながらも、それらを試さない。医師や治療法を選ぶあまり治る可能性を退けている。治す為に強く気構えない、気構えられない。患者同士で「治らない治らない(;_;)」と傷のなめ合いをしていて、ますます自身が治らないと自己暗示にかけている。そんなんじゃ絶対に治りっこない。

今度そーゆー発言が出てきたら削除しようかな。頑張って治そうとしている人たちには見せられない。見てほしくない。

ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:34)

本来なら精神科で2ヶ月入院し
DBS手術をして、その後も
1ヶ月入院出来れば理想なんですが。そうもいかず。
一体どうしたら、メンタルが
落ち着くやら。入院しては、
退位したり繰り返し。
精神疾患の方は、どうしたら
手術を出来るのか。
又、入院することに。
症状が安定しないし。
メンタルもよくないし。

ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 15:42)

いい加減、安定したい。
双極性障害の躁鬱が
酷いときが続いて。
メンタルが安定しないため
紹介状も未だ未だ
先です。前に進まず。
ボトックス注射を
続けているのみです。

ミッキー (土曜日, 30 9月 2023 16:33)

ストレスでジストニアが
こんなにも悪化するとは
思いませんでした。
なかなか、前に上手いこと
いきません。自分で色々と
考えても。環境を変える
ことなんですかね。
それも退院後に支援者の
方達と話しながら
やっていこうかと。

匿名 (日曜日, 01 10月 2023 14:57)

こんにちわ。
あまり、皆様へ、
アドバイスになるかわかりませんが、
私は、精神科の、安定剤系を飲んだら、かなり、ジストニアが、良くなります。
高ぶった神経を、落ち着かせてくれる
感じです。
なにか、少しでも
アドバイスになれば、幸いです。

匿名 (月曜日, 02 10月 2023 13:55)

こんにちわ。
詳しい方に、お聞きしたいのですが、ジストニアで、
ボトックス注射を続けていて、あまり、効果が見られない時は、
医師の方から、別の治療法(例えば外科手術など)が良いよ、など、
仰ってくれる、ものなのでしょうか？
質問、すみません。

匿名 (月曜日, 02 10月 2023 16:22)

ある程度、ボトックスで、
良くなった者ですが、まだ、
完全に満足ではなく、医師に、
なんとかならないかと、告げようかと、
迷っています。
贅沢な悩みなのかなとも、
思いますし。。。
しかし、モヤモヤするのも、
いけませんよね。。。

もっちぃー (月曜日, 02 10月 2023 19:43)

#20 匿名さん、

治療方法は自分で決める！手術を望むならそれを医師に伝えろ！
とは、患者向けの講座で平先生か言っていました。

ついでに、
ジストニアと精神疾患、精神疾患から先に治す！ジストニアはしぶといから、強い心を持たないとジストニアには勝てん！
とは、その時に梶先生が言っていました。

どちらも、ごもっともだ。

内科治療時代の私は、治療の不満を大澤先生に伝えて、筋肉とか首の仕組みを先生から教わって、先生と一緒になって効果的な打ち方を考えながら治療してもらっていた。
苦しいながらも、楽しかったなー(^o^)

匿名 (月曜日, 02 10月 2023 20:45)

もっちぃーさん・・・ありがとうございます。
そうですね。自分の事ですし、自分で、決めることも、大事ですね。
私は、もうちょっと、ボトックス注射で、
なんとかならないかなと、思っています。。。
あまり、弱気にならずに、考えようと、思えました。
ありがとうございました。

hana (水曜日, 04 10月 2023 17:29)

もっちぃーさん

自分の投稿を削除しているということは読んでいるんですよね。多分、タイムラグがあると思うので、その間にこれを他の人が読んでいることもありますよね。マイナス思考の投稿はそのまま掲載して、自分や誰か（削除されているので分かりませんが）の投稿を削除するという恣意的な行為はどこかの怪しいサイトと同じではありませんか？おそらくこれも削除されると思いますが、情報を知りたい内容は消さないでください。

もっちぃー (木曜日, 05 10月 2023 06:09)

情報を知りたい内容ではなく私へのクレームだけの内容だったので削除しました。

yamapaq (金曜日, 06 10月 2023)

来週、堀澤先生の外来を受けてきます。
少しでもいい方向に向かうことを祈って・・・

もっちぃーさん、女子医大でもDBSやってくれますかね？

もっちぃー (金曜日, 06 10月 2023 12:42)

んー、どーだろ。
分かったら結果を教えてください。今までにどんな治療を受けたか、どう治したいかも伝えて、SCSはどう？、とかも聞いて教えてもらうといいです。

もっちぃー (土曜日, 07 10月 2023 14:07)

#20 匿名さん、

思い出した。そー言えば、、、
#22で「治療方法は自分で決ろ」と平先生から聞いたとは言っても、内科治療を開始して10年以上経過した頃(ボツリヌス療法で40回以上繰り返した頃)から、大澤先生が、「平先生ならどう治すかなぁ・・・」と度々言うようになりました。

私はその都度、「大澤先生でも特定できない筋肉の異常を、他の先生が治せるワケがない。」と言うと、大澤先生は「内科医と外科医は違う。外科医は全体から治す。」と言っていました。
でも最後は、自ら平先生をお願いして外科治療へ進みました。結局自分で決める事に変わりはありません。


大澤先生の言う「外科医は全体から治す」の意味は、実際に自身が手術で治って初めて分かった(笑)

匿名 (土曜日, 07 10月 2023 16:04)

もっちぃさん・・・コメントを、ありがとうございます。
今は、手術は、あまり、考えてはいません。
費用の面や、やはり、勇気が、ないです。
ボトックス注射で、ましにはなっているので、
それだけでも、ありがたいと、思っています。
でも、手術なら、完璧に、治るのですね。
良いなとは、思います。(*^_^*)
アドバイス、ありがとうございました。

もっちぃー (日曜日, 08 10月 2023 16:32)

いやいや、数回のボツリヌス治療よりも安い手術ですが、それで治るかどうかは人それぞれなので、実際にしてみないと分からないです。

ただ、日本で最も多くのジストニア患者を治療しているであろう内科医の大澤先生でさえ、外科治療はどうかと患者へ促すこともある。と、それを思い出したので、伝えただけです。

私が手術前の頃だから、2015年ぐらいかな。その当時でも、大澤先生が抱えている患者は1000人を超えている旨を、先生と話していて聞きました。

内科治療で治った人は、私のまわりにも多くいます。ボツリヌス治療で効果があるのなら、それを続けるべきです。そうしているうちに治ります。
もしそれで、にっちもさっちもいかなくなったとしても、治す方法はいろいろある。
(*^_^)b

匿名 (月曜日, 09 10月 2023 21:52)

もっちぃさん・・・ありがとうございます。
内科治療で、治ってほしいです。
何回か、治療を重ねることが、大切なのでしょうか？
最初の主治医の説明では、ボトックス注射をしても、
３，４ヶ月で、効果が切れるので、再度注射をするという、
説明でした。
自分の感覚では、まだ、手首の異常な動きが、少しあるので、
注射量が、足りないんじゃないか？とも
思ったりするのですが、素人意見ですし、
いけませんね。。。
内科治療で、寛解させたいですし、焦らず、
治療しようと、思います。
本当に、ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 10 10月 2023 12:54)

必ず３，４ヶ月ごとに治療するのではなく、治療の間隔を少しずつ広げていくといいんですよ。
３，４ヶ月後に予約を入れていても打たない。もう１ヶ月先まで延ばしてみる。といった具合に。

そうして治療の間隔を広げていくと、気が付けば脳がジストニアを起こすのを忘れていきます。
必ず３，４ヶ月後に打っていると、その時の治療でせっかく忘れかけていたジストニアがモグラたたきして、またその部位をやっつける。それを繰り返して治っている人が断然多いでしょうけど、そのように内科治療を繰り返して最終的に外科治療で治った私としては、ボツリヌス療法の間隔をもっと広げていたら、手術せずに治っていたかもしれないなー、とも思うです。
手術でパッと治ったから今に満足してるけど。
まぁ人それぞれなのでいろんな治り方がありますが(^^

匿名 (火曜日, 10 10月 2023 17:50)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。　もっちぃーさんは、完治されたんですよね。
本当に、羨ましい、限りです。
私も、完治までは無理でも、
出来るだけ、寛解に向けて、
頑張っていきたいです。

もっちぃー (火曜日, 10 10月 2023 21:04)

私は完治ではない。寛解しました。
私の場合には痙性斜頸は完全に治っているけどその苦しさとは別の副作用がある。それはジストニアの苦しさのほうがツラく苦しいものだから副作用は許せる。

このようなことは前にも語ったけど、ジストニアが完治するなんて、もともと自然治癒する運命だった軽度のジストニアだけだと思う。

もうこれ以上は語りません。
何か知りたいことがあれば医師にご相談を。

匿名 (火曜日, 10 10月 2023 21:20)

もっちぃーさん・・・すみませんでした。
また、わからない事があれば、医師に、
聞いてみます。
コメント、ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 10 10月 2023 21:59)

失礼しました。
ジストニアの寛解と完治については、前の掲示板の
https://www.dystonia2005.com/bbs202305/
コメント#400にも書きました。
ボツリヌス治療で治っている人ばかりかDBSやSCSできれいに治っている人へも、「完治？」と聞いたらイラッとすると思います。

前のコメント#400も、あまりにも完治完治と出てきていたので「違うんだぞ！！！」と書きました。

ウェスティ (水曜日, 11 10月 2023 12:24)

ここ数日飛び交っている完治、寛解についてのコメントを見て、ちょっとイラッとというか、モヤモヤした複雑な気持ちになりました。
ジストニアの先駆者の先生方でも「もう寛解じゃダメ?」「食べれて、眠れているならそれでいいのでは?」というのが先生方のお考えでもあると感じています。1年前の3度目の凝固をする前に実際にそう言われました。

語弊がある言い方になるかもしれませんが、
ジストニアになる前の自分を目指すのではなく、DBSやったりSCSやったり、凝固やったり、とにかくトコトンやっても症状が残ってしまっていても楽しそうにしている人達と出会う事や、会えるなら直接会って、元気をもらえる事を目指したほうがいいと思えています。
両足片腕を事故で失くしても富士山登頂した方、頚椎損傷で車椅子生活になってしまった方、パーキンソンで毎日予期せぬ症状が訪れる事と闘っても生き抜いている方、多くの方々が今こうしていても、なくなった事を取り戻すのではなくて、なくなってもできる事を見つけ、新しい強みを作って生き抜いています。
私もそういう人生を送りたい。

3度目の凝固から1年が過ぎ、足の症状と体幹を治す為、4度目凝固を勧められ、つい先頃まで悩んでいましたが、この状態でできる事だけやっていこうと思っています。
こう思えているの先日他の事でMRIを撮る機会があり、発症当時は頸が揺れる為に撮り辛かったMRIが今では頭部が揺れずに問題なく撮れ、ここまで治していただいた事に先生方への感謝の気持ちがあったからです。歯医者でも首が揺れずに治療できるようになりました。
いろんな事ができるようになり、これでいいし、これが前からの私。って思えています。
だからもうこれ以上手術はしません。
私にとっての寛解です。

yamapaq (水曜日, 11 10月 2023 22:23)

もっちぃーさん

今日、東京女子医科大学病院のあたり歩いてませんでした?
見間違いかな（汗）

もっちぃー (水曜日, 11 10月 2023 23:58)

私じゃないです。8時半過ぎまでオフィスで仕事してました。
来週の火曜日なら東京女子医大に行きます。

腰の術後の定期健診。腰なんだけど、ジストニアと同じく平チーム(堀澤チーム？)で手術してもらった。そして腰も寛解した。
腰にチタンが埋まっているから完治ではない。しかし、もう腰は痛くない。重たい荷物も力の限り持てそうだが、無理するとボルトが抜けるという恐怖感がある(笑)

実は骨盤にもチタンが入っている。転んでぶつけたら終わりだと思うけど、割と普通に足を動かせるから、それも寛解。

ウェスティさんも言ってるけど、先日の静岡の難病障害者協議会では本当につらそうな人たちが明るくしている様子を見て、凄いと思った。
だからといって、私はまだあまいから申し訳ないとは思わない。体が動く範囲で出来ることを精一杯やらねばならない、とは思う。

羽瀬 (金曜日, 13 10月 2023 02:56)

はじめまして。私は現在20代で、1年前に痙性斜頸を発症しボトックス注射を2回受けております。
丁度転職しようと思い仕事を辞めたあとに発症してしまい、現在まで就職活動ができていません。
パソコンを使う仕事がしたいのですが、痙性斜頸は難病ではないので普通の枠で採用されるのだと思います。
痙性斜頸や他のジストニアを患っている方は、どのように働かれていますか？
もう少し症状が緩和したら就職活動をしようと考えていて、他の方の働き方を参考にしたいです。自分が障害者なのか、健常者なのかわからずとても悩んでいます。
症状の程度は、旋回と傾きで日常生活に少し支障がありストレスがかかると酷くなります。揺れることから頭痛やふらつき、集中力がよく途切れます。
働かないと治療どころか生活もできなくなってしまうので焦っています。
場違いの質問でしたら申し訳ありません。

匿名 (金曜日, 13 10月 2023 15:00)

ジストニアですが、
働くつもりはしています。
健常者に比べたら、
動作がしにくいなど、
働き辛いかもしれませんが、
程度によっては、
働けるのではないでしょうか？
私も、頑張ります。
羽瀬さんも、
頑張ってくださいね。

もっちぃー (金曜日, 13 10月 2023 19:14)

羽瀬さん、

私は発病前も後も同じ会社にいるので転職の経験はありませんが、忙しくなって働けば働くほど症状が気にならなくなりました。つらかったが(^^;;
気を紛らわすのが大事。

ストレスが悪影響なのは、痙性斜頸じゃなくてもなんでもそう。
集中力も、痙性斜頸とは直接関係ないです。


面接の時には、痙性斜頸を深く伝えると悪印象です。
サラッと言っておくといいです。例えば当時の私なら、、、
「こんなに首は曲がっていますが脳神経の病気によるもので、思考は健常者と変わりありません。現在治療中です。治療での通院は3ヶ月で2回ほどですが、リフレッシュも兼ねて月に1日は休暇をいただきたいです。」
みたいな感じに言うかな。。。
手短にハッキリと伝えれば好印象ですよー。

羽瀬 (土曜日, 14 10月 2023 08:49)

匿名さん
約1年程社会から離れてしまっているので、早く復帰したいという思いからどうしても焦りがあります。。
お互い頑張りましょう、返信ありがとうございます。

もっちぃーさん
とても参考になります！深く伝えず、サラッとが良いのですね。
ずっともやもやしていましたが、少し気持ちが前向きになりました。
11月に3回目の注射をするので、それが終わったら就職活動を始めてみようと思います。
ありがたいアドバイスありがとうございます。

bn (火曜日, 17 10月 2023 15:57)

ジストニアで、働いてます。
しんどいけど、
それ以上に、私は、
働きたかったから、
毎日充実してます。
働かず、後悔するのなら、
ジストニアがあっても、
働く事にチャレンジするのは、
良い事だと思います。

かぬ (金曜日, 20 10月 2023 17:13)

頸部と顎口腔のジストニアで極端に滑舌が悪くなり、コミュニケーションがほぼ取れなくなる事が多々あり、10年以上苦しんでいます。（ジストニアと神経内科で診断されたのは半年ほど前、それまでは20件以上の病院を廻って原因不明で診断付かず、最終的には心療内科で自律神経失調症と診断）

リオレサールを数ヶ月処方されて効果を感じず、医師に頼み込んで5日前からアーテンが処方されました。
一日2mg朝に飲んでいるのですが、目眩や手の震えといった副作用が結構酷いです。
ただ、今まですりこぎの棒のようだった首の筋（右の胸鎖乳突筋）が、これまでが嘘のように細く柔らかくなり、食いしばりで痛かった顎の筋肉が楽になったりと、効果は非常に感じています。滑舌も徐々に良くなっている感じがします。

そこで相談なのですが、副作用の事を医師に伝えるべきでしょうか？
伝えてしまったら服用を止めるようにと言われそうで怖いです。…自分としては目眩があろうが震えがあろうが、まともに喋れるなら構わないと思っているのですが…悩んでいます。

かぬ (金曜日, 20 10月 2023 18:55)

すみません、過去ログ読み返してみたら、アーテンについては似たような相談多かったんですね…
医師に副作用の報告をしてみます。
その上で処方を止められ、良さそうな代案が提示されなければ、海外輸入して自己責任で服用してみます。

それにしてもDBSか…何となくは知っていましたが、
もしアーテンが上手くいかなかった時に試してみたいな、と思いました。

お騒がせしました。

もっちぃー (土曜日, 21 10月 2023 19:00)

失礼しました。
かぬさんの書き込みは2つあったんですね？最初の書き込みを見ていなかった(^^;;
昨夜の私の書き込みは削除しました。

アーテンで効果があるのならそれを続ければいいと思います。
アーテンは年内で販売終了が決まっているようですが、そしたらその代替薬のアキネトンで続ければいいです。効能も同じだそうです。

薬の副作用副作用はもちろん、全ての症状を医師へ伝えるべき。状況を正しく把握してもらわないと、医師は治そうにも治しようがない。
アーテンを続けるか否かは、医師と患者の話し合いで決まる。アーテンは、医師がやめろと言っても症状が出てる患者が飲みたいと言えば処方してくれる程度の薬、と思います。アキネトンもそのはずです。

私はアーテンの副作用で幻覚は無かったけど、幻視や幻聴はあったな。他にも、ボーっとして仕事は手につかなくなるし気持ち悪くもなった(気分的に「あーむかつくなー」となるのではなく、体調的に「おえっ」と気持ち悪くなる)。
その頃はアーテン2mgを日に6錠服用していました。20年以上前の話です。

で、ボツリヌス療法の治療効果を感じてからは、「こんなものいらん」と医師に伝えてアーテンの服用をやめました。

かぬ (土曜日, 21 10月 2023 23:02)

もっちぃ〜さん、アドバイスありがとうございます。

今まで数十件の病院に赴いても原因不明で済まされてきて、今回初めてジストニアと診断されたのです。過緊張性発声障害かと思い行った耳鼻科からの勧めで、同病院内の神経内科でした（それまでにも神経内科は2件行った事があったのですが）。

10年間で様々な薬を服用したり、自分自身で筋弛緩剤やβ遮断薬を海外から取り寄せて飲んでみたり、トリプトファンやCBDオイルやナイアシンなどを試したり、水泳やランニングなどをしてみたりと、四苦八苦しても効果は表れず…

そして今回、アーテンを飲んでみたら明確に効果を感じたので、それを手放したくないのです。同時に副作用も明確に出ましたけど。
アーテンは渋ってる医師に懇願して処方してもらった経緯もありましたので…
それでも、もっちぃ～さんの言う通り、医師に副作用の報告をします。やはり秘匿するのは今後の方針処置において良くないですし。

もっちぃ～さん、
実体験を交えての丁寧なアドバイス、重ねがさねありがとうございました！

yamapaq (月曜日, 23 10月 2023 12:17)

来年１月、東京女子医大でDBS手術を受けることになりました。
もう一回凝固術かなと思っていたのですが、その選択肢はなかったようです。
これで治ればいいんですけど、今はやっぱり不安ですね・・・

1モル (月曜日, 23 10月 2023 16:38)

yamapaqさん、今度こそ手術の成功お祈りします。
凝固術を希望されていたようですが特別の理由があるのですか？
私も手術の事も検討しているので参考にさせて頂ければと思いました。

yamapaq (月曜日, 23 10月 2023 16:52)

1モルさん

ありがとうございます。
特に凝固術希望というわけではなかったんですが、やはり体内に異物が入るというのは少し抵抗がありました。しかし、体調が徐々に悪くなり、そんなことも言ってられなくなりました。治るならなんでもいいという気持ちになりました。

もっちぃー (月曜日, 23 10月 2023 21:55)

yamapaqさんはきっと治るでしょう。DBSでダメだった人の話を聞いたことがない。
それにしても、東京女子医大で3ヶ月後に手術とは、随分スムーズに行ったもんだ。もっと待つかと思った。

内科外科問わずジストニアを治す病院が増えているから、それだけ患者も減ってるってことかな？
いいことだ(^^

yamapaq (火曜日, 24 10月 2023 11:49)

もっちぃーさん

心強いお言葉ありがとうございます。
頑張って手術を受けてきます。

かや (火曜日, 24 10月 2023 13:35)

はじめまして、わたしは先日先生に薬やボトックスも著しい効果がみられないので手術と言われたのですが自分で調べて熱凝固とDBSがあると知ったのですがわたしが通ってる病院ではDBSの手術しかやっていないようなのですが効果だけみると熱凝固のほうがいいように見えるのですが手術うけたかたいましたら教えてください

もっちぃー (火曜日, 24 10月 2023 19:49)

治療法よりも、自身に合う医師に診てもらうことがとっても大切。そうしたいい医師なら、患者が最適と思う治療へと医師間の紹介などもして導いてくれます。
また、私は凝固術で治ったけどDBSでも治るから大丈夫。

DBSは手術の安全性がバツグンに優れてる。凝固術は治った後の快適さがバツグンに優れてる。DBSは全国でやっている。凝固術は最近はチラホラいるけど本当に極めている医師は1人だけ。

そのようなことは、信頼出来る医師に相談しましょー。その医師の対応が気に入らなければ、別の医師へと移りましょー。

なお (水曜日, 25 10月 2023 16:02)

はじめまして。
現在首(不随意運動)、顔(眼瞼痙攣)でジストニア治療中です。7月中旬より寝たきりとなってしまいました。(硬直性の首振りが酷く)
先月脳神経内科でジストニアと判明、初めてのボトックス注射をして頂きましたが あまり効果はみられず… 精神的に参っております。薬剤性 心因性ジストニアなので 薬はことごとく服用すると悪化してしまいました。最近トリヘキシフェニジルを医師許可の元断薬しました。その薬で軽快を期待していたのですが… 合わなかったです。
現在非ベンゾジアゼピン系睡眠薬エスゾピクロン3mgを眠る為ではなく頓服として昼夜と服用しております(不安感とジストニア症状と全身の麻痺鈍い感覚(血流 運動不足ストレスとの事)が少し緩和する為)
症状が全身にあるので毎日が辛く不安で心折れてしまっています。抗不安薬が服用出来れば良いのですが…ジストニアが悪化するので飲めないのです。
寝たっきりでも こうすれば不安感は無くなったとか こう考えれば前向きになれたなどあれば教えて頂けますでしょうか？厄介な質問ですみません…

2回目のボトックス注射を12月に予定しておりますが、1回目よりは効果はありますでしょうか？ ボトックス量も増やしてくれるのでしょうか(；；)色々すみません

りんご (水曜日, 25 10月 2023 20:58)

なおさん、初めまして。
私も、局所性ジストニアです。
エスゾピクロンは、私も、ジストニアに、効果ありました。昼は、飲んでいませんが、睡眠薬として、夜飲むと、ジストニアも緩和するので、嬉しかったです。私も、ボツリヌス治療中ですが、効果があまり、ないなら、主治医に言って、量を、増やしてもらうのは、可能だと、思います。後は、外科手術などがあります。眼瞼痙攣、私も、あるので、辛さ、わかります。。辛いですよね…。イライラするし、したいことも、できないし。。。
なお様のジストニア、良くなることを、
願っております。
ここの掲示板の方たちは、ジストニアのことなら、優しく教えて下さる方もいてるので、利用されたら、いいかと、思います。

なお (水曜日, 25 10月 2023 22:20)

りんごさん、
お優しいお言葉をありがとうございます。そーなんです エスゾピクロンジストニアに効きますよね。治りはしませんが軽減されます。
もう少しボツリヌス治療をしてダメなら手術も考えているのですが… 主治医に聞いてみますね。よし、前向きになって来ました。もう少ししたら入院予定です。色々不調があるので耳と目と大腸も検査しようと思っております。
又皆さんにお聞きするかもしれませんが、どうぞ宜しくお願いいたします。
りんごさん、本当にお返事をありがとうございました。

もっちぃー (水曜日, 25 10月 2023 23:32)

なおさんは心因性ジストニアなのでしょうか？
心因性ジストニアなら、体のどこかを触ったり、姿勢によった症状の一時的な軽減(感覚トリック)は、全くありません。もし何かの疾患があって、その薬が原因でそうなったと思えるのであったとしても、その薬の減薬でも効果は無く、ボツリヌス療法や外科治療も効果はありません。
難しい治療は効果が無い。逆に、気だけで治る。それが、心因性ジストニアです。

もし心因性ジストニアと診断されて高額なボツリヌス療法をされたのなら、「本当に心因性ジストニアか？」と医師を疑って、治療法を追求するといいです。

普通に薬剤性ジストニアであれば、減薬も優れているボツリヌス療法も外科治療も効果はあります。

なお (木曜日, 26 10月 2023 07:39)

もっちーさん
お返事をありがとうございます。
心因性だと何も効果がないんですね…
気力だけが治る方法ですか…
脳神経内科の主治医には、ジストニアとしか聞いていないのですが、
私がどちらかかなと思っておりました。

薬剤性かなと思ったのは 去年も眼瞼痙攣を発症していて やはりアルプラゾラムを発症2ヶ月前より服用していて もしかしたら薬の副作用かもと思いアルプラゾラムを断薬、その4ヶ月後くらいから自然治癒しました(去年は眼科、脳神経外科を受診 顔の症状は原因不明でした)
今回脳神経内科でジストニアと診断されたのです。
ボツリヌス治療はお願いしてみますね、1回目の治療で少し良くなったとは思うので＾＾

もっちーさん、ありがとうございました。
ジストニアは知らないことばかりで…
こちらで色々教えてもらえるので心強いです。ありがとうございます。

もっちぃー (木曜日, 26 10月 2023 12:37)

普通にジストニアとの診断だったのですね。
ボトックスの治療は初回は筋注量が少なく制限されていますが、以降はもっと多くの量を打てますよ。

1度目の治療で少し良くなったなら、次の治療ではもう少し良くなるはず。
あまり期待せずに治療の効果をかみしめながら「ここまで治った、ここまで治った」と喜びも感じながら出来ることを増やしていくと、月日はかかるかもですが、ジストニアはきっと治りますよ。

なお (木曜日, 26 10月 2023 16:55)

もっちぃーさん

心強いお言葉をありがとうございます。
はい、出来る事が増えていければこんなに嬉しいことはありません。今度主治医にボツリヌス注射量の事は相談してみますね＾＾ありがとうございます。

あっ、寝たきりとお伝えしましたが、自分の身の回りの事は1人で出来ますので
横になっていることが多くなって不自由になった程度で(私としましては寝たっきりになっちゃったと思ってしまってました)家から1人で1歩も出られない状態ではありますが
でも大げさに言っちゃってすみませんでした。
よし、前向きに頑張ります。

hana (月曜日, 30 10月 2023 19:11)

ウェスティさん

どうされているかと思って、久々に覗きました。
やっぱり元気をいただける言葉があってほっとしました。
自分も耳の聞こえにくい人の集まりに、短時間ですが復帰するようになりました。
いつか手話で会話ができるようになるといいですね。

もっちぃー (火曜日, 31 10月 2023 18:47)

なおさん、

人とよく話すのが治るコツですよ(^^
ジストニアのつらさを話すのではなく、普段通りの会話をして、笑ったりもする。
そうしているうちに、症状が和らいでくる。症状があっても気にならなくもなってくる。だからジストニアを知らない医者は、気の病か？と間違った治療をするんでしょうね。

映画を見て笑ったり感動したりするのも、治るコツだと思うです。

なお (水曜日, 01 11月 2023 14:38)

もっちぃーさん

お優しいアドバイスをありがとうございます＾＾
ジストニアを発症してから ジストニア以外の話しをしてこなかったように思います。
聞かされている友達も家族も滅入ってしまいますね。。反省です。
今は引きこもりがちですが ドラマも映画もアニメも好きなので 前向きな気持ちで過ごそうと思います。
出来ることなら又オシャレをしてお仕事をしたいな・
少しづつ良くなることを思い感じながら 行動して行こうと思います
ありがとうございます もっちぃーさん＾＾

ウェスティ (木曜日, 02 11月 2023 22:15)

hanaさん

メッセージ読んでいると、hanaさんが頑張っている様子が伝わってきますよ。
ろう者の方々と触れ合える時間が戻ってこられたとの事、良かったですね。
ジストニアだけに限らず、病気や、身体に不自由を抱えながら生きている人は半端なく強いし、どうしたら辛さの中でも楽しさを見つけていくかのコツを知っているって感じるんです。私が手話を学習したいと思えたのは、ろう者の方々から生きていくコツを教えていただきたかったからでした。それには言語である手話を覚えなければです。1日1単語。これを目標にして、いつの日かスムーズに会話できるといいなと思ってます。ろう者の方々といい時間をお過ごしくださいね。

まーこふ (金曜日, 03 11月 2023 11:13)

初めまして。拝見させております。
お聞きしたいのですが、リハビリで、水泳(水中運動)を、されている方が、いらっしゃたら、効果など、コメントしてください。

もっちぃー (日曜日, 05 11月 2023 00:37)

水泳はしていないですが、症状がより悪化する、とかでなければ、どんな運動でも大丈夫。逆にそれで気分をリフレッシュさせてジストニアを吹き飛ばす方法がありますね。

りんご (日曜日, 05 11月 2023 16:38)

ジストニアは、良くなりますか？
ボトックス注射、内服薬で、本当に、
良くなるのでしょうか？
失礼な質問、すみません。。。

もっちぃー (日曜日, 05 11月 2023 17:00)

治療の種類の話は別として、根気よく長い目で見て治療を続けていれば良くなります。
そうしてジストニアが治ったのは私だけではありません。



Facebookでは伝えたけど、ここのみんなは知ってるかな？？？
「活動記録」ページの
https://www.dystonia2005.com/katudou/
「2010年度」の所に、
10年以上も前の話だけど参考になる人もいるだろうと思い書きました。
その昔の、「ジストニア市民公開講座」で得た情報です。
有名な先生方からいろいろ話を聞くことができました。しかし撮影、録音は禁止されていたので、一生懸命にメモをとりました。そこで得た有益な情報をみんなに教えてあげようと、その当時mixiに書きました。

当時の私はジストニア友の会の会員ではなかったので、DFA通信(会報)にも載っていない情報です。
このQ＆Aがその講座での全てではありませんが、参考になれば幸いです。

りんご (月曜日, 06 11月 2023 15:33)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。そうですね。治療もしないうちから、諦めてはいけませんね。私も、もっと、色んな治療法を調べたり、しようと思います。

なお (火曜日, 07 11月 2023 11:21)

りんごさん、
私はジストニアのこと色々調べてしまって心が折れてしまうことが多いのですが・(いけないことで…)
現在良くなる努力をして治療している方も、それで良くなって仕事をはじめた方もきっと沢山いらっしゃるんですよね 治る病気だと私も信じたい。りんごさんはこれから治療を始めて行くんですね 治療は早い方がいいそうですきっと治ります。一緒に頑張りましょうね。

もっちぃー (火曜日, 07 11月 2023 12:49)

そーなのです。
それが、「活動記録」ページ
https://www.dystonia2005.com/katudou/
の「2010年度」の所で書いた目崎先生が言っている内容の
「ネット情報は嘘八百。見るなら信頼出来るサイトを！」つまり「ネットを信じてはいけない！」
なのです。

ネットには何も知らないくせに専門家ぶって語って人を不安がらせる情報ばかり書いてあるのが凄く目立つ。そうするとネタになってアクセス数が上がるから。

だから直接病院へ行って医師と話さないとだめなのです。

もっちぃー (火曜日, 07 11月 2023)

ちなみに、、、
なぜ治療は早い方がいいと言われているかと言うと、体がジストニアを覚えてそれが当たり前の動作だと体が覚える前にジストニアをやっつける、と言うことだと思います。

でも大丈夫。
私のように10年以上たって症状が進んで徹底的に苦しくなってからでもさらなる治療で完全に治った例もあるし、遺伝子性ジストニアが治った友達もいる。

治したい。治そう！ と思って、頑張りすぎない程度に頑張っていれば、気付いた頃には治ってますよ(^^

なお (水曜日, 08 11月 2023 10:31)

もっちぃーさん

活動記録ページ、参考にさせて頂きました＾＾
まずは精神疾患から治せ。
はい、そーなんですよね私も心からそう思うのですが… 薬が…薬を服用しての発症だと思ってしまっているので(服用中顔から発症して首にまで広がってしまったので)現在はまだ広がってはいないのですが
あまり動けないのでテレビを見るか、友達と電話で話しをしてこの症状をまぎらわせてはおります(でも結構心がぎゅと苦しいです)動き回りたいな・ そしたら不安も感じなくなりそうですよね＾＾
治療、頑張ります。

もっちぃー (水曜日, 08 11月 2023 12:46)

二次性ジストニアならますます治りますよ。
前に静岡での地方交流会で、静岡方面から神奈川まで通院していた人が、「堀内先生に診てもらったら凄くジストニアが軽減した。」って喜んでいました。
後で先生に「何やったの？」って聞いたら、「薬を調整しただけだよ」って言ってました。
精神疾患から治せとは言っても、その薬の選択は重要なんでしょうね。

なおさんもなおるから大丈夫ですよ(^^

なお (水曜日, 08 11月 2023 16:29)

もっちぃーさん

治るとゆうお言葉は本当に嬉しいものですね( ˊᵕˋ )
私も行けるなら東京のクリニックへ行きたいのですが…どうしても今は無理で
もう少し症状が緩和されましたら1人で行ってみようと思います＾＾

はい、私も治ると信じて治療頑張りますね
ありがとうございます＾＾

もっちぃー (水曜日, 08 11月 2023 23:15)

東京のクリニックは大澤先生ですね。
ボツリヌス療法の前に、まずは堀内先生の患者のように、薬の見直しや減薬でジストニアが引っ込めばいいな、と思うです。
大澤先生や堀澤先生のような注射のテクニックを当てにするのは、その次のフェーズなんじゃないかな？ と思うです。

「薬とその量を見直して心の病もジストニアも軽減した人がいる事を聞いたんだけど、本当に今のままの薬を内服していて大丈夫なの？ これが最適なの？ ジストニア友の会の堀内先生ならなんていうだろうか？」みたいに主治医に問いかけてみるといいかもですね。

なお (木曜日, 09 11月 2023 01:29)

もっちぃーさん

お薬は私なりにですが、見直したつもりなのですが 服用できるのがエスゾピクロンでして エスゾピクロンも少し不安ながら服用しております(^-^; いけませんね…
6月、7月頃に心療内科で処方されたお薬はことごとくジストニアを悪化してしまい、仕事を辞めざる得なくなってしまったので… 今は抗不安薬は怖いと感じてしまいます(＞＜)
でも何かお薬探さなきゃですよね
脳神経内科の先生は心因的な事は心療内科で聞いて 薬は飲んだ方がいいですよと仰ってました。なので心療内科の先生に又相談してみますね＾＾
ご返信ありがとうございました( ˊᵕˋ )

こち (土曜日, 11 11月 2023)

こんにちは、初めての投稿です。
痙性斜頸になって、4年ほど経ちます。
30代男です。
サラリーマンを続けなら、家庭も支えながらこの病と闘っています。
最初なかなか気が付かなく、いくつもの病院を転々とし、病名が分かり、4年ほど経ち、現在にいたります。

地元の大きな病院で、ボトックス治療を始め。
1年ほど。
東京クリニックの大澤先生のもとボトックスを始めて、3年ほど経ちます。
いよいよ、平先生の元へ伺う予定となり、凝固手術のなるのかな、と思っています。
この病気治るのでしょうが。
仕事上も沢山の人達と関わる事が多く。
騙し騙し、仕事するのももうしんどいです。
20年いるこの会社でも、この病気にかかってから、人間関係も少し変わってきて余計ストレスです。
上司に伝えても、なかなか業務から外されず、むしろ責任世代なのか、人前でのプレゼンや、教育なども任され、なぜ？と思いながら仕事しています。
この先不安というか、いつまで耐えられるのか。
みなさんどうお考えですか？
また、手術経験者の方、ご教授頂ければ幸いです。

yamapaq (土曜日, 11 11月 2023 13:25)

こちさま

私は昨年、平先生の手術を受けました。しかし、全く効果がなく病状が悪化してきたため、11月から仕事は休職することになりました(それまで仕事はフルタイムで続けていました)。
術後、平先生の診察を何回か受けましたが、先生いわく「治っている」とのこと…何回みてもらっても同じ内容でらちがあきませんでした。
諦めて東京女子医大に行って、堀澤先生に診てもらいDBS手術をすることになりました。
堀澤先生は手術が失敗したか、その術式では効果がない種類のジストニアだと言われました。
平先生の手術で寛解されている方は多数いるようですが、私のように全く効果がない方もいます。そのような方はこの掲示板にも一定数います。大きな期待は持たない方がいいと思います。
おそらくジストニアの種類によって手術で治りやすいものと、そうでないものがあるのだと思います。
私は今度、DBSの手術を受けます。体に異物を埋めるのは抵抗がありますが、そんなこと言ってられません。
100%とは言わなくても、70%くらい前の状態に戻って仕事に復帰できればと願っております。
こちさまはまだ、かなりお若いので、そういう思いは一層強いと思います。
とにかく一歩、一歩できる治療を続けていくしかありません。
長い長い闘いですが、お互い頑張りましょう。

こち (土曜日, 11 11月 2023 14:33)

yamapaq様
お返事ありがとうございます。
yamapaq様の症状ってどんな感じですか？
常に出てる感じですか？
失礼でなければ年齢と病気になられてどれくらいのの期間経つか教えていただけますか？

yamapaq (土曜日, 11 11月 2023 14:57)

私は現在55歳です。
この病気になってから、およそ4年。
症状は横になっている時以外は常に出ています(震えたりはしていませんが、首が右肩に引っ張られ、傾いています)

地元でボトックス1年半、効果なし
三愛で手術、効果なし
東京クリニックでボトックス、効果なし
来年、東京女子医大でDBS手術

今思えば、体のことを何も気にしないで、生活できていたことが、どれだけ幸せだったかと思います。
珍しい病気なので、周りの理解も得られづらい、やっと休職できたという感じです。
休職して、じっとしていれば改善するような種類の病気ではないので辛いですよね。

なし (土曜日, 11 11月 2023 17:19)

はじめまして、みなさんにお聞きしたいのですが
病院の先生はジストニアの手術法で熱凝固は嫌いなんでしょうか？手術の話になりDBSの説明の紙を渡され、その後熱凝固を知り再度受診した時話をしたらいつも温和な先生がちょっと強めに
副作用とか悪いことしか言わないでDBSをすごく推してくるのでどうなんでしょうか？

hana (土曜日, 11 11月 2023 23:27)

ウェスティさん

お返事ありがとうございました。あるろう者の方に「今はお手伝いができず申し訳ない」旨、お伝えしたところ、「まずは体が大事」と言われました。2025年のデフリンピックまでには何とかできるといいなと思っています。

yamapaqさん

DBS手術を受けることを決められたとのこと、すごいです。自分はまだそこまで決心できません、、、無事の成功をお祈りしています。
先日、yamapaqさんは「ゾルビデムを飲むとQOLが改善される」と書かれていましたが、短時間ではあるものの症状がなくなるということでしょうか？

こち (日曜日, 12 11月 2023 00:02)

yamapaq様
ご質問の回答ありがとうございます。
凝固手術の際の流れと、コストを知りたいのですが、教えていただけますか？
埼玉の三愛病院で検査から手術になるのですが、距離が離れてますので、前もって情報知りたいです。
宜しくお願い致します。

もっちぃー (日曜日, 12 11月 2023 02:04)

こちさん、
そんな会社の対応はムカつきますね。かといってジストニアを強くアピールしながら働くのもいろいろな面でマイナスだ。
平先生に治してもらったら、「お前らは経験ねーだろうから教えてやるが、覚醒下で脳を空ける手術までして治ったんだ。知りもしねーのにガタガタとカリキュラム組ませてんじゃねーよ！」と言ってやりたいです。

費用についてはもう忘れちゃったけど、1回の手術で1週間の入院で20万でお釣りが来たっけかな？？？　2回の手術で完璧に治りました。東京女子医大での値段だけど、三愛病院でもそんなに変わらないと思う。地方から来る場合、抜鈎か抜糸かは地元の病院にお願いすればいいので入院期間を縮めてもっと安くできると思う。術後、翌日には無理しなければ動けるぐらいに治ってた。翌々日にはピンピン動ける。


なしさん、
凝固術は医師のスキルの面で限られた先生にしか施術できないのもあるから、悔しいので強く言ってくるのが大きいと思う。
凝固術で治せる医師は日本に数人しかいない。破壊部位によっては、一人か二人ぐらいと思う。

医師にとっては物凄く難しいし責任重大だけど、うまく治れば後のケアなど一切なく患者に快適で安く治るのが凝固術。
金はかかるし後のケアもあって医療メーカーは患者相手にガッポリ儲けている治療と聞くけれど、安全安心、治るまで調整を何度でもやり直せるし医師のリスクも低いのがDBS。って感じですね。

こち (日曜日, 12 11月 2023 05:05)

もっちぃー様
ありがとうございます。
心強いコメントなんか本当にありがとうございます。
そうなんですよね。ジストニアアピールした所で、ヤバい奴に思われる方が多いかと思いますし、悔しいですが出来るだけ隠したいですね。
がんばります。

症状については、どんな感じでした？
術前術後、2回目の手術への経緯など教えていただけるとありがたいです。

もっちぃー (日曜日, 12 11月 2023 13:13)

症状は、、、
こちらの映画ジストニアの予告編動画の、
https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw&t=1s
1分7秒から映っている痙性斜頸の患者が私ですが、この数年後で、さらに症状がエスカレートした状態でした。
この頃程度の症状なら外科治療なんてせずに、生活の楽しみを見つけながら内科治療を継続して我慢できるレベルだった。

2回目の手術への経緯は、、、
1回目の手術であまりにも楽になったので、「是非ぜひもう一度やって欲しい」とお願いしました。
2回目の術後の診察で平先生は、「もーこれ以上は勘弁してほしいなー(笑)」と言ってたし、私も2回目の結果に大満足だったので、3回目の手術はありませんでした。

yamapaq (日曜日, 12 11月 2023 15:35)

hanaさん
ありがとうございます。
DBS手術はやはり怖いです。ただ今の辛さと天秤にかけた時に手術をした方がいいと思い決断しました。DBS手術の安全性は確立していると聞いているので、それを信じるしかないです。残された治療の選択肢も少ないので…
ゾルデヒムを飲むと、多少楽になると感じる程度で症状が消えるというわけではありません。

こちさん
私の場合手術前日に入院、翌日に手術でした。入院はちょうど1週間です。
手術当時の流れは、いろいろなブログで体験者の方が記録されていますので、そちらを参照してもらえればと思います。
コストですが、私は会社の健保で限度額適用証を使用しました。10万円かかりませんでしたが、その人の収入によって金額は変わってきますので、いくらかかりますとは断言できません。こち様の収入によって金額は変わります。

こち (日曜日, 12 11月 2023 18:06)

yamapaq様
詳細情報ありがとうございます。
ちなみに症状ってどんな時出ますか？
どんな症状ですか？
差し支え無ければ教えていただけますか。
宜しくお願いします。

なし (日曜日, 12 11月 2023 18:09)

どなたか教えてください。地方住みで熱凝固手術を平先生にしていただきたい場合は東京女子医大か三愛病院どちらに行ったほうがいいのでしょうか？

yamapaq (日曜日, 12 11月 2023 20:02)

こちさま

私は痙性斜頸です。三愛では書痙もあると言われました。字を上手に書くことはほとんどできません。
症状としては、首が右に傾く(右に強制的に引っ張られる感じです)。
回旋などの症状はなく、横になっていると症状は軽減されます。
この症状は起きて生活している時は常に出ています。発症当時は軽く引っ張られる感じでしたが、今は無理やり右に強い力で引っ張られる感じです。
最近では口の呂律もうまく回らなくなってきました。電話や会話が苦痛です。
最初は人に見られている時に強く出るのかなと感じていましたが、今は休職中で家にいますが、症状の強さに変わりはありません。
食欲も落ちて体重も減ってきました。

yamapaq (日曜日, 12 11月 2023 20:42)

なしさま

平先生は現在、女子医大で診察はしていないので、三愛一択かと思います。

hana (日曜日, 12 11月 2023 20:46)

yamapaqさん

お返事ありがとうございました。ゾルビデムでもそんな感じですか、、、。
でも、堀澤先生に別の治療法を提示していただけて本当に良かったですね（すごく心配されていたので）。また、「凝固術でも治らないジストニアがある」という最新の先生のお言葉も貴重な情報です。自分も同じタイプかもしれないので、次の治療法の参考になりそうです。

hana (日曜日, 12 11月 2023 21:03)

すみません、言葉足らずでした。
凝固術で治らない場合があるのは身をもって分かっていましたが、堀澤先生の「その術式では効果がない種類のジストニア」という言葉を聞いて、何となく腑に落ちたと言う意味です。

こち (日曜日, 12 11月 2023 21:22)

yamapaq様
症状の詳細ありがとうございます。
自分は右に旋回すらタイプで
人と対面トーク
字を書く時
ご飯を食べる時
スマホを体の中心で、そうする時
強く言葉を発する時
喉元が辺りが絞まる感じなど、右肩に力が極端に入りすぎて、左の胸鎖乳突筋が強く反応して右に旋回します。
顎に手を添えたり、右手で喉元に触れるなどすると軽減する感じです。

似たような症状の方いましたらコメント頂きたいです。

なし (日曜日, 12 11月 2023 21:24)

yamapaqさん、教えていただきありがとうございます

yamapaq (日曜日, 12 11月 2023 23:13)

hanaさん

凝固術を2回、3回とやられている方もいるようですが、私のように2回目を打診しても全く取り合ってくれない場合もある。この違いは一体何なんでしょうね。
診察自体も先生から打ち切られたようなものです。予約も聞かれないし、最後の言葉は「以上」、とりつくしまもありませんでした。悔しいです。
おそらくhanaさんも似たような思いをされているのではと考えていました。
今度の手術にかけるしかないです、もしDBS手術がうまくいかない場合、まだ選択肢があるようなことを先生は仰っていました。心強く感じました。
前にも書きましたが、100％の回復じゃなくてもいいんです。70%くらいの状態に戻れば充分だと思っています。

なし (月曜日, 13 11月 2023 08:05)

yamapaqさん、返答ありがとうございます。
三愛に問い合わせしてみます。

hana (月曜日, 13 11月 2023 18:51)

yamapaqさん

DBS手術のほかに、まだ選択肢があるとは確かに心強いですね。堀澤先生は信頼できそうな方でしょうか？（失礼な言い方ですみません、、、今までの経緯で医師に対して疑心暗鬼になっていまして、、、）自分も完全に元通りにならなくてもよく、せめて悪化する前のように、症状があってもコントロールできる程度になりたいと思っています。

こちさん

症状が全く同じ、ではないと思いますが、自分も右回旋の痙性斜頸です。自分の場合は起きている時はもちろん、寝ている時も常に右に引き攣れている感じで、長い時間、顔を真っ直ぐにしていることができません。左手で左頬や顎を触っていれば大丈夫なのですが、家ではほとんど頬杖をついているような状態です。

はち (火曜日, 14 11月 2023 12:36)

なし様
私の体験談でお伝えすると東京、西葛西の森山脳神経センターに木曜午前中ならお目当ての先生が来ています。紹介状も特にいりません。伺うなら一度病院に確認の電話をした方がいいと思います。来ない週もあるみたいなので。私は飛び込みで行きましたが手術の対象ではまだない事、ボツリヌスを2年は受けた方がいいというアドバイスを頂き帰ってきました。（まだ3回目です）行く前は手術で治るなら上等！もう精一杯我慢したという気持ちで向かいましたが、結果は得られず今の治療を続ける事になりました。
参考までに。

もっちぃー (火曜日, 14 11月 2023 17:52)

平先生の意見を聞きたくて受診するなら、森山脳神経センター病院は狙い目ですねー。
先日神戸の友達も、はるばる森山脳神経センター病院まで行って、術後数年ぶりに平先生に会って術後のアドバイスを聞けたと喜んで話していました(^^
空いていて、平先生にすぐ会えると言っていました。

りんご (火曜日, 14 11月 2023 19:26)

皆様こんばんわ。
来週、主治医が変わって、初めてのボトックスを打ちます。
上肢痙縮で、局所性ジストニアです。
５０ｃｃ打ってもらっていますが、まだ、不随意運動があり、
次回の注射で、量を増やしてほしいと、言いたいのですが、
良いのでしょうか？量、増やしても、
良くならないのでしょうか。。。

もっちぃー (火曜日, 14 11月 2023 21:01)

50ccも打ったら大変なことになってしまう量です(^^;;
50単位です。初回の量は薬事法(薬品添付資料)で上限が決められているので多くは打てません。

50単位でもツボに打ってもらえれば、十分に治療の効果を感じる量ですよ。

ちなみに、私の初回ではたったの30単位を大澤先生に打ってもらいました。「よし！この治療で治るぞ！」と思いました。

りんご (火曜日, 14 11月 2023 21:34)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。私の場合は、50単位じゃ、まだ、手が勝手に動いてしまうんです。。。そのあたり、きちんと主治医に、言うべきでしょうか。。。？
あまり、お医者さんに、色々言えない私です(^_^;)（笑）

もっちぃー (火曜日, 14 11月 2023 23:06)

初回じゃなければ、もっと打ってもらえます。納得いく治療をしてもらうには、不満をきちんと主治医へ伝えるべきですねー。
大丈夫。先生は患者を治そうとしているから、向かってくる患者の思いに答えてくれる(^^
がんばれ！

りんご (水曜日, 15 11月 2023 09:55)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
2回目も、変わらず、50単位でした。
次は、聞いてみます。
治るよう、頑張りたいです！！
本当に、ありがとう御座いました_(_^_)_

なお (木曜日, 16 11月 2023 09:30)

皆さん、おはようございます。

すみません、皆さん少し教えて下さいませ(；；)
9/25日に初のボツリヌス注射をしたのですが 2回目のボツリヌスを12月に予定しております。やはり3ヶ月は空けた方が良いのでしょうか？3ヶ月以内(12/4から15日以内に打ちたいと考えております(＞＜))だと抗体ができて効果が薄れるのでしょうか？その後のボツリヌス注射にも影響が出ますか？
現在は首の不随意運動(縦に)左右強ばりがあり横になっていることがほぼです。。顔の眼瞼痙攣もありますがなんとか我慢できております。
ボツリヌス注射は効果は感じております。少しつづ効果が薄れつつあるように最近感じてしまって… 強ばりが強くなると肩や背中にも力が入りジストニアが広がらないか不安なのです(眼瞼痙攣から首の不随意運動に広がった経緯があるので、薬剤性ジストニアかと思ってます)
私は3ヶ月以内に打ったけど効果ありましたよ。とか やはり効果は薄れましたよ。とかアドバイスをお願い出来ますでしょうか？(>_<)すみません・

後現在、エスゾピクロン2mg(不安を抑える為)とエピナスチン塩酸塩20mg(咳喘息の為)を毎日服用しております。遅発性？薬剤性ジストニアだとそのお薬でジストニアが広がる事はありますでしょうか？難しい質問をすみません…(アルプラゾラムとエスゾピクロン、ロラゼパムとエスゾピクロン兼用でジストニア発症症例があったもんですから…)兼用したからかな・とは思ったのですが
心療内科の先生はエスゾピクロンは大丈夫だとは仰ってましたが、3ヶ月後にボツリヌス注射だとまだまだ先で… 今よりもますます強ばり不随意運動が酷くなるかと思いますので 少しでも不安は取り除きたいのです。すみませんがどうぞ宜しくお願いいたしますm(_ _)m

携帯を長く操作(言葉を打ち込んだり)するとジストニア不随意運動が悪化してしまうので ご返信は遅くなるか言葉短めになるかと思います(＞＜)ご了承くださいませm(_ _)m

はな (木曜日, 16 11月 2023 11:35)

はじめまして。ともか　と申します。
15年ほど前に薬剤性ジストニア(痙性斜頚)になりました。当時、mixi内でもっちーさんの日記に励まされ、治療を頑張れました。マイミクにもなっていただきました。(当時の私のハンドルネームは忘れてしまいました。)その節はありがとうございました。
寛解したのですが、この度再発しました。薬は使用しておらず、発症直前に職場の人や身内から酷いことを言われていたので、今回は心因性だと思います。
少しの異常を感じ取って、早い段階で受診したのですが、医師が取り合ってくれず、2ヵ月でだいぶ進行してしまいました。ボトックス治療を希望しても軽くあしらわれましたが、無理を言って予約をしました。(地方の大学病院なので、まだまだ患者の立場は弱いです。女性１人で受診すると軽んじられます。)
ボトックスの予約日まで１ヶ月、進行速度にビクビクしながら過ごしています。
不安になり、ネットを検索していてこちらにたどり着きました。
もっちーさんのお名前を拝見して、勇気を出してコメントいたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。

もっちぃー (木曜日, 16 11月 2023 13:06)

当時はそんなことがありましたかぁ(^^
私も覚えてないや。今とはちょっと時代が違って、日記でもコミュでも好き放題書いていた気がする。今では閑古鳥が鳴いていますね。mixiはFacebookよりも使いやすいと思うけど、どんどん利用者が減っている気がする。
時代の流れですね。

心因性だとしたら、感覚トリックもないし、症状が一定していなし、ジストニアの治療も効かないんですよ。本当は何なのか、病院で診てもらった方がいいですね。
心因性でも、そうじゃなかったにしても、あまり心配しすぎずにほっとけば、またそのうち治りますよ。

はな (木曜日, 16 11月 2023 18:31)

もっちーさん、ありがとうございます。
心因性だとは思うのですが、なぜか感覚トリックは効きます(^^;　
漢方薬や睡眠導入剤は飲んでいるので、影響はあるのかも知れません。
とりあえず、来月のボトックスまでなんとか持ちこたえなきゃと思っています。

もっちぃー (金曜日, 17 11月 2023 00:10)

なおさん、
患者同士の話だと、誤った情報が一人歩きすることがあるので答えられません。
この掲示板のトップに書いてある「医学的な質問等は、ご遠慮ください。コメントを削除する場合もあります。」とは、それを防ぐ為なのです。
医学的な質問は医師に直接聞けば全て答えてもらえるので、ぜひ伺ってみてください。その答えを、ここで語ればいいですよー。


はなさん、
まず心因性ではない。単に再発でしょう。
先生に聞いてみてください。絶対に「心因性とは違う」って言うはず。先生も心因性ではないと分かっているからジストニアの本来の治療をしてくれる。心因性ジストニアなら、それらはされない。

ジストニアは心のショックや継続した動作をトリガーに発病したと思う事が多い。しかし同じ刺激を受けていてもジストニアにならない人が圧倒的多数。

遺伝子性とか薬剤性とか外傷後とかのジストニアは別だけど、ジストニアになった理由を考えると、星占いみたいに「そー言えば」って思い当たることは、患者の誰もがあると思う。「だからジストニアになったんだ」と自己暗示にかかってしまう。その結果、余計に治りづらくなる。

気にしすぎは良くない。細かいことは一切忘れて、いかに生活や治療を楽しむか？　と工夫もしながら気長に構えて生活していれば、そのうち治っているから大丈夫です。

なお (金曜日, 17 11月 2023 09:33)

もっちぃーさん

すみません((>_< ;) 医学的な質問をしてしまって… でも教えてくれてありがとうございます。以後気をつけますです。
ボトックス治療は主治医に伺って日程も決めますね ありがとうございました＾＾

じぃ (土曜日, 18 11月 2023 20:08)

皆さんに聞きたいことがあるのですが、今、ジストニアで毎食後薬飲んでいるのですが、午前中は薬効いてていいのですが、午後の効きが悪いことが多いのですが皆さんはそういうことありますか？こうしたら午後も効きよくなる方法あったら教えてください

カラー (火曜日, 21 11月 2023 14:40)

じぃさん
こんにちは。私は痙性斜頸です。ボトックス治療しています。
内服されている薬の作用持続時間とかにもよると思うので、詳しくは担当医に聞くのが一番かとは思います。ですが、ジストニアの症状は軽度の人は午前は調子良く、午後に悪くなると言われています。極端な話、午前は自宅のトイレまで歩けるのに午後になると歩けなくなるという症例もある、と論文で読んだことあります。重度のジストニアになると症状の日内変動はなくなるみたいです。私も午前より午後の方が調子が悪くなるので、午後にゾルピデム（マイスリー）を頓服で飲んだりしています。じいさんも、そういう理由で午後の方が薬の効きが悪くなるのかもしれません。午後に飲む薬の量や種類を担当医に相談して変更してもらうのも一つの方法かと思います。

もっちぃー (火曜日, 21 11月 2023 18:34)

カラーさんの丁寧な書き込みは素晴らしい。その通りだと思います。
ちなみに私は、何をしたって一日中同じ症状でした。

ウェスティ (火曜日, 21 11月 2023 20:33)

私も午前、午後の症状は同じでしたし、
現在も年中無休でジストニアの症状は
休む事なく出てます（泣）
マイスリー、リボトリール等の薬は一切効かず、一番効果があったのはDBSで100％ジストニアである事を忘れられ、その後の凝固術で、睡眠薬無しでも眠りには付けれるようになりました。眠れるし、食事もできるから、
もうこれで良しです。

らーら (水曜日, 22 11月 2023 07:42)

首の震えについて。20代前半です。
①授業中、後ろに人がいるだけが首が緊張するみたいな感じになり、首がビクッと震えそうになる。手で首元などを押さえれば和らぎます。それでも緊張はします。
②誰かに見られながら作業すると首が右にクイっと向くことがあります。(喋りながらだと、少し和らぎます。)
③上を見ながらの作業は、まだ大丈夫なのですが、下を向くと首の震えが起きそうで疲れます。
④静止状態で前をずっと向けず、時々違う方向を向かないと首が震えそうになります。
など。
首の震えは、ビクッと一瞬首が右が左にむきます。右がほとんどです。
これはジストニア でしょうか？
東海地方に住んでいるのですが、東海地方でジストニア に詳しい先生、または病院について知っている方がいれば教えていただきたいです。

もっちぃー (水曜日, 22 11月 2023 12:32)

私も痙性斜頸の発病当初の軽度の頃は、自分の子供や、犬や猫とでも(笑)、面と向かって目を合わせるだけで症状が出た(笑)(笑)
だからといって、らーらさんがジストニアか否かは先生の診断を受けるまでは分からない。

病院は「ジストニア 病院情報」のページで見るといいです。

yamapaq (水曜日, 22 11月 2023 13:50)

ウエスティさん

DBSは症状を緩和するものと、どこかで見たような気がするんですが、凝固術より効果があったのでしょうか？
私は凝固術がダメであるDBSになったので、期待してしまいます。

らーら (水曜日, 22 11月 2023 17:28)

もっちぃーさん
返信ありがとうございます。
症状は首の震えとかでしょうか？
また完治しましたか？

ウェスティ (水曜日, 22 11月 2023 19:33)

yamapaqさん

DBSが入っている時は、私の場合、緩和というより、ジストニアである事を忘れるほど
症状が消えました。しかし、電池切れで症状が現れてしまい、その後は煩わしい電池交換の必要がない凝固術をしました。
DBSにも凝固にもそれぞれにメリットとデメリットがあると思いますが、私の場合どちらが効果があったのかと考えると、DBSでした。
ただ、yamapaqさんもご存知かと思いますが、DBSは機器が動いている間は効力を発揮してくれますが、電池交換の度にジストニアである事を自覚させられていました。
主治医からは4度目の凝固を勧められていますが、凝固ではなく、DBSをもう一度入れられるなら、DBSを入れたい。
堀澤先生のDBS受けれるyamapaqさんが羨ましいです。
良い方向にいきますように願っています。

yamapaq (水曜日, 22 11月 2023 21:38)

ウエスティさん

私の過去の書き込みも見ていただいたんですね。感謝します、ありがとうございます。
DBSでも制限があるにしても、寛解に近い効果が得られると知って希望が持てます。
DBSが合う人、凝固術で一回の手術で治る人、色々いらっしゃるんですね。
私の場合は凝固術で効果が全くなく、その後の治療も打ち切られました。
DBS手術にかけるしかないです(もっちぃさんもDBSで効果がなかった人はいないと仰っていましたし)
ウェスティさんも、いい方向に向かうよう祈っています。

もっちぃー (木曜日, 23 11月 2023 18:17)

らーらさん、
症状は典型的なジストニアの症状で、水が満タンに入ったバケツが滑車で首にぶら下がっていて首を回旋させている症状でした。
首の振戦のジストニアもあります。まずは専門医の診察を。。。
また、完治ではなく寛解しました。今ではジストニアの苦しさは、全くありません。

匿名 (木曜日, 23 11月 2023 20:28)

ボトックス、してきました。
ドクターには、10ある症状を、5にできるのが、ボトックスと言われました。
音楽家ジストニアです。
ちゃんと、ピアノがまた、弾きたかったら、
手術しか、ないのでしょうか。。。

もっちぃー (金曜日, 24 11月 2023 08:37)

手術して治る可能性はとても大きいと思います。先生に聞いて見るのがいいです。

匿名 (金曜日, 24 11月 2023 11:18)

もっちぃーさん、
ありがとう御座います。
先生に、聞いてみます。

もっちぃー (土曜日, 25 11月 2023 19:00)

ちなみに平先生は、2008年の時点(DFA通信第8号)で「手術しても全く効かない方が5人に1人ぐらいいらっしゃる」と言っていました。しかし現在、私が知る範囲では、もっと多くの割合の人が平先生の手術で治っているように思う(^^

ピアノの演奏だと、脳内の視床という部分の中のVo核とよばれる小さな部位を熱で直径数ミリ程度の領域を破壊するそうだけど、これは良好な結果が得られることを明らかにしてきたと2009年(DFA通信第10号)で言っています。

どっちも10年以上前の古い話だから、今の手術じゃもっといい結果を出してくれているでしょうね。


平先生は、TBSの「一番だけが知っている」で紹介されている。

https://www.youtube.com/watch?v=-XICTc2YH7Q

この番組動画の中では、ピアノを弾こうとすると症状が現れる人も出てる。番組の中では平先生を”世界で一人だけ”と言っているが、今となってはあと数人の医師がいるけど、私が知る範囲でも平先生は本当にそのぐらい凄いレベルだと思う。

私も平先生に手術してもらって、破壊部位は視床ではなく淡蒼球内節だけれども、左右2回のその部位の手術をして治してもらった。ましてや、片側の手だけの手術なら、片側の視床の一回だけの手術で済むから副作用らしい副作用もまず出ない、と思う。
匿名さんは手のジストニアでラッキーだ。うちらは日本に住んでてラッキーだ。平先生が日本にいてくれてラッキーだ(^o^)

匿名 (土曜日, 25 11月 2023 19:23)

もっちぃーさん、
いつも本当に、
ありがとう御座います。
完治させたいです。

りんご (木曜日, 30 11月 2023 21:40)

皆さんこんばんわ。
ボツリヌス注射のことで、お伺いしたいのですが、
ボツリヌス注射を５年ほど続けるうちに、ジストニアが寛解したとか
いうお話を、この掲示板で、見た気がするのですが、
本当でしょうか？
私の印象だと、やはり、医師のいう様に、
ボツリヌス注射は、３か月が限度で、切れたら、ジストニアの症状も再発する
ため、再度、注射を打つの、繰り返しだとは、思うのですが。。。
間違っていたら、すみません。。。
でも、もし、ボツリヌス注射で、ジストニアが治るなら、
本当に、嬉しいです。

もっちぃー (金曜日, 01 12月 2023 12:22)

何年かとかは限らず、多くの人がボツリヌス療法で治ってますね。

「３か月が限度で、切れたら、ジストニアの症状も再発する」、とは限らない。
3ヶ月後に次回の治療を予約していても、まだもちそうならその回の治療予約はキャンセルしたほうがいい。1ヶ月程度治療を遅らせても症状はたいして変わらない。その医師になんと言われようとも、治療の間隔をどんどん広げていくといいです。
それに、症状再発とは言っても、元の症状よりも弱いものになってきているはず。

痙性斜頸の患者で、1年に1度しか注射をしない友達もいました。彼女は後屈の症状だった。最近はジストニアの話もしてないし、今でも毎年の治療を続けているかは知らない。
ジストニアの根本は、筋肉ではなく脳です。筋肉へのボツリヌス毒素の効果は2～3ヶ月だけど、❝効果的な筋注❞で治療してもらえた場合、脳がジストニアを起こすのを忘れる期間はもっと長いのを経験した。
だからそのように、彼女は年に1度の治療で大丈夫だったのだと思う。
内科治療では、そうやって治療の間隔を広げてって治すべき、と思うです。

りんご (金曜日, 01 12月 2023 15:00)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
希望をもてる、お言葉、嬉しいです。
本当にありがとう御座いました。

匿名 (土曜日, 02 12月 2023 19:03)

こんばんは。初めまして。局所性ジストニアについてお伺いしたい事があります。
今年の10月の2週目程からそれらしい症状が見られます。
大変下らない事例で申し訳ないのですが、私は趣味としてゲームをしており、その中に音ゲームという「画面を流れてくるアイコンに合わせてタイミングよくボタンを押す」、「そのタイミングや成否でスコアを競う」というものを好みます。症状はこの音ゲーム及びゲーム全般で見られます。

症状は右手の親指と人差し指に見られます。
・人差し指（特に指の腹）に力を入れると親指が自然と曲がっていく
・親指の腹に上手く力が入らず、ボタンを押すと震えるようにして曲がっていくためボタンを押し続ける事ができない
・親指の第一関節に力を入れると、人差し指が自然と伸びる
・いずれも痛みはなく、今の所は日常生活に支障はない（強いて言えば細いものを持つときや、牛乳パックなどのパック類を持つときなどの親指の腹に力を入れる状況になると上記二番目の症状が少し出る）
・他の基礎疾患は無い
※一週間ほど前まではタイピングの際に自然と親指が内側に曲がる症状も出ていましたが突然改善されました

様々な手の疾患を調べ、局所性ジストニアというものとこちらのサイトの存在を知りました。
音ゲームで局所性ジストニアになったという方もおられましたが、その方のプレイしているゲームを拝見した所、私のプレイしているものとは比べ物にならない程に激しく指を動かすものであったため参照にするべきかは判断しかねました（私は携帯ゲーム機のものをプレイしています）。
上記を除けば「「ゲームで局所性ジストニアになる」という例そのものが見つからず、自身の症状が局所性ジストニアなのか、それとも他の疾患なのかという疑問と病院の受診についてを悩んでいます。

現在はキーコンフィングでボタンの配置を変更し、なるべく右手親指を使わない配置でゲームをプレイしていますがやはり以前のようにできなくなった事については辛さを感じている状態です。
ゲームは私にとって上手くいかない就職活動の息抜きという側面が強いです。

このサイトにいらっしゃる方々の感じておられる辛さ、苦しさ、悲しさ、様々な葛藤に比べたらあまりにも些細な症状かつ下らない事例で大変申し訳なく思っていますが、この症状についてもしご意見やご助言がございましたら、ご回答いただけると幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

tom (土曜日, 02 12月 2023 23:51)

初めて書きます。50代の会社員で2児の父親です。
ここ10日前くらいから、首が左に動かしにくくなって、左にピクピク動くようになってしまいました。
左の筋ご酷くてこわばって、妻からも心配されています。
調べると、斜頸のジストニアの症状にそっくりです。仕事で残業続きだったせいかなとと思っています。
首の症状が周りからもわかる感じになっていて、すごく怖くなってきています。
明後日、専門医にすぐに診てもらおうと思っています。

ここ何日か怖くて眠れなくなってしまいました。

人にもよるとは思いますが、ネットなどで見ても、症状が良くなった方の記事や声があまりなくて、この先がひどく不安です。

この病気は寛解している方も大勢いるのでしょうか？仕事続けられるものでしょうか。

tom (土曜日, 02 12月 2023 23:58)

追伸
普段から自分で取り組めることなどありますでしょうか。
首のストレッチや運動、温泉や、食事など出来ること有ればお教えください。
ネットとかでは普段の気をつける点や自分で取り組めることとかがあまり情報がないので。

家族もあり、何とかメンタルだけは保ちたいと思ってます。

もっちぃー (日曜日, 03 12月 2023 06:51)

匿名さん、
それは患者に聞くのではなく、「ジストニア病院情報」に載っているような病院へ行って、そのまんま医師に聞いて下さい。

tomさん、
寛解している人は多くいるし、寛解していなくても仕事は続けられます。ネットでなんか見ないほうがいい。みんな自分が治っても、その話を書かないのが普通だから。ジストニアであれば、やってはいけない事は何もない。仕事も食事も普通にして工夫しながら出来る事をこなしているうちに寛解します。

匿名 (日曜日, 03 12月 2023 13:28)

もっちぃー様
ご助言ありがとうございました。
ただ自分で調べるだけでなく、ジストニア病院情報を閲覧し実際に行動に移そうと思います。
お目汚し失礼いたしました。

tom (日曜日, 03 12月 2023 15:16)

もっちぃーさん
ありがとうございました。
おっしゃるとおりです。
わかっていても、体の異変に恐くなってしまって。
医師と相談しながら、上手く受け入れていかないとですね。

もっちぃー (日曜日, 03 12月 2023 21:47)

受け入れる必要はないですよ。工夫してスルーしているうちに、そのうちには寛解しているのです。

1モル (土曜日, 09 12月 2023 14:38)

脳手術を検討しています。
DBSの場合、術後に体内に留置された機械類が体感として気になる事はないのでしょうか？
検索してもヒットしませんので実際に手術されている人の感じをお聴きしたいです。

ミッキー (土曜日, 09 12月 2023 14:56)

精神科に入院して退院しました。未だに腹痛が酷くて困っています。ボトックス注射8回目打ちました。痛みもだいぶ軽減され。足を伸ばすと不随運動が起きなくなり伸ばせるようになりました。まぁ、いまだ歩けず。家の中で歩くのみです。
座ることが出来るになってから
外出。色々な事が出来るように
なりました。少しずつ楽しみを
増やしながら治療していきたいです。

ウェスティ (土曜日, 09 12月 2023 19:19)

1モルさん

DBS手術経験者です。
日常生活で気になる事はありませんでした。
ただ私は、それまでうつむせで寝る癖があったんですが、手術後は両胸上付近にある機器が気になり、仰向けで寝るようにしていました。
DBS前はジストニアの症状が酷く、普通に就寝する事が困難でしたので、仰向けであろうが眠る事ができる事に幸せを感じていたのを覚えています。
どうぞお大事にされてお過ごしくださいね。

1モル (土曜日, 09 12月 2023 20:26)

ウェスティさん、ご連絡ありがとう御座います。
異物感が有れば耐えがたいと思います。
ネットには記載が見つからないので多分、異物感はないのだろうと想像していました。
情報参考になります。
ウェスティさんはDBSで辛い症状が改善されたご様子、良かったですね。

yamapaq (土曜日, 09 12月 2023 21:33)

DBS手術、来年受けます。
今は不安で一杯です。
少しでも症状が緩和されればいいのですが…
ご経験ある方がいれば、教えて頂きたいのですが、DBSを埋め込んだあと、メンテナンスを地元の病院でやられてる方はいらっしゃいますか？
もし、可能なら地元でメンテナンスを受けたいです。正直このままでは破産してしまいます。

じじ (日曜日, 10 12月 2023 22:32)

初めまして
DBS手術をされた方にお聞きしたいのですが
効き目は手術をしてみないとわからないと聞いたのですが手術後どれくらいの期間で手術効果が判断されるのでしょうか？

もっちぃー (日曜日, 10 12月 2023 23:26)

yamapaqさん、
最初に調整は東京女子医大でやってもらうとして、その後のメンテナンスなんて必要なのかな？
昔は「東京女子医大でDBSを入れてもらっても、後の電池交換は地元の病院でしてもらう。」なんて話も聞いたことがあるけど、今は充電式電池があるからその必要も無いんじゃないかな。そりゃー充電式だってバッテリー劣化、交換はあるけれど、数十年持つと聞いた。私より少し年上のDBSを入れてる友達は「オレの電池は死ぬまで持つ(笑)」と、喜んで言っていた。
心配だったら堀澤先生に言えば、地元の病院の先生への紹介状を書いてもらえますよ。

じじさん、
どれくらいで機器の調整を整えられるか？なので、当日～数日でしょう。その病院で聞いて、分かったら教えて下さい。

yamapaq (日曜日, 10 12月 2023 23:42)

もっちぃーさん

そうなんですか!
DBSを入れたあとも、調整のために2,3ヶ月に一回くらいは通う必要があるのかと思っていました。
的確な意見、ありがとうございます!

ウェスティ (月曜日, 11 12月 2023 00:18)

ミッキーさん

腹痛は未だにあるものの、痛みが軽減され、できる事が増えていっているとの事で良かったですね。
できる事が増えていく事は本当に嬉しいし、次の治療も安心して乗り越えられる力にもなりますね。
退院したばかりの心やお身体を休ませて
ご無理のないようにお大事にしてお過ごしくださいね。

ウェスティ (月曜日, 11 12月 2023 00:35)

じじさん

DBS手術経験者です。
私が手術の効果を感じれたのは手術中でした。手術が終了するのを待合室のような通路？で待機していた両親がストレッチャーに乗って手術室から出てきた私を見て、本当に私なのか？と疑いたくなるほど症状が治まっていたようです。手術前はタコのようにくねくねしてました。（語彙力ありませんが、本当にタコのようでした）
手術後翌日から調整が始まり、ジストニアを全く感じる事なく数日が過ぎ、2週間後ぐらいに小判型の機器を両胸に入れました。
どうぞお大事にされてお過ごしくださいね。

じじ (月曜日, 11 12月 2023 06:13)

もっちぃーさん、ウェスティさん、
教えていただきありがとうございます。
手術頑張ってきます。

こち (火曜日, 12 12月 2023 09:23)

本日、三愛病院にて平先生の初受診です。
東京クリニック大澤先生の紹介にて。

もっちぃー (火曜日, 12 12月 2023 20:17)

いろいろな先生と接してファンの先生は多くいるけど、やっは感謝している医師は、大澤先生と平先生だ。平先生に治してもらった後には、大澤先生のところへ「治ったよ(^^」と報告しに行ったっけ。
大澤先生と平先生がいなければ、私の首は治らなかったかもしれない。両先生には感謝だ。

こちさんもきっと治りますよ(^^
また報告してください。

もっちぃー (火曜日, 12 12月 2023 21:05)

ちなみに、「痙性斜頸の内科治療」のページ
https://www.dystonia2005.com/kubi/
に書いた首の筋肉や患者は、全て大澤先生から実体験を交えて教わった。平先生から教わったことも書いてある。堀内先生には添削してもらった。そんなことなどがいろいろあって、治療が楽しくなった(^^
あと、その他の先生の話もいろいろ聞いたりしたのも、私のスキルばかりか気の確信にもなっている。
自分で言うのはなんだけど、治った人の真似をしていると、治るスピードが加速すると思う。

こち (火曜日, 12 12月 2023 21:54)

もっちぃーさん
心強いコメントありがとうございます。
今日見てもらい、熱凝固術の手術をすることになりました。
最初は5月ごろと言っていたのですが、助手の方が、1月にキャンセルが入りましたと、運良く早い段階での手術日になりました。

とにかく早く手術したい。
そしてこの奇病から抜け出したいです！

もっちぃー (水曜日, 13 12月 2023 00:02)

キャンセルが無かったら5月頃ということは、5ヶ月待ちでしたか。。。

平先生が東京女子医大に勤務していた頃には、「三愛病院は穴場だよ(^^」なんて平先生が言っていた。実際に、寛解した私の友達も初診から割とすぐに手術してもらえていた。でも今では、平先生に手術してもらおうと思ったら、東京女子医大の頃と変わらないぐらいに待たされるんですかぁ。

それにしても、こちさんはいいタイミングでキャンセルの人が出て、手術が早まってラッキーだ(^o^)

yamapaq (水曜日, 13 12月 2023 22:42)

手術で治りやすい、ジストニアと治りにくいジストニアってあるんでしょうね

ちかちゃん (金曜日, 15 12月 2023 10:03)

はじめまして。
痙性斜頸になって2年の九州おじさんです。
現在、東京クリニック(ボトックス)と地元での投薬と針治療、心療内科で治療中です。クリニックでは中々の重症との事でした。
手術以外で、可能性のある治療は試してみようと思っています。
東京での中国針治療(脳透穴針)を検討しているのですが、情報お持ちの方はお願いします。

yamapaq (金曜日, 15 12月 2023 17:12)

もっちぃーさんの過去の書き込みを見てました。

もちづき
(火曜日, 24 3月 2020 20:31）
生活のために頑張らねば。

この言葉が響きました。自分も頑張らねば…

らら (土曜日, 16 12月 2023 13:56)

はじめまして。
10月頃から痙性斜頸の症状が出始め、頬杖をついてなんとか仕事をしていましたが、ついに先日頬杖をついても顔が下か右しか向かず、パソコンの画面が見れなくなってしまいました。
そこからどんどん悪化しており、次出勤するのがとても怖いです。
もともと薬物療法をしていましたが効果はあまりなく、今月末あたりにボトックス注射の予約をしました。
会社の人に変な目で見られることが怖いです。
皆さんはお仕事は休職したり、在宅などで行われているのでしょうか。
周りに相談できる人がいないため、ふと見つけたこちらに投稿させていただきました。
皆さんのジストニアとの付き合い方を教えていただきたいです。

yamapaq (土曜日, 16 12月 2023 15:10)

ららさん

自分は痙性斜頸を発症してから、約4年くらいは仕事をしていました。
発症、1年から2年は多少、首が傾く程度でした。見る人が見たら変だなとは思われていたと思います。
ボトックスなどを経て、昨年、手術をしましたが改善せず、来年、違う術式の手術をすることになりました。それまでの間は薬物療法もボトックスもやっていないので、病状はみるみる悪化してきたため、11月から休職しています。
自分の感覚では、病気のことをオープンにしてしまえば、周りの目は、それほど気になりせん。職場の方もそれほど気にはしないんじゃないでしょうか?他人のことにはさほど興味を持たないんじゃないかと思います。
私も周りの目が気になるから、休職したわけではありません。あくまで、耐えがたい症状の悪化のためです。
それよりも、病状の進行が早いようですね。信頼できる専門医に早めにみて頂いたほうがいいと思います。

もっちぃー (土曜日, 16 12月 2023 17:35)

働く姿勢や治療の選択についてyamapaqさんに同意ですよ。
私の頃にはテレワークなんてなかったから、闘病中は思いっ切り首曲がりながら働いていました。
最初の10年近くまではなんとか隠そうとしてましたね。隠そうとすると、余計に症状が出るんだなー(笑)
それでもみんなは気にしていない。

重くなった過去の書き込みを見てくれるなんて、嬉しいけど照れますね。気を付けているけど間違ったことを言ってる場合もある。かもしれないので、どーせネットの情報、適当ーに流しておけばいいですよ。

「掲示板('22年 6月～)」の最後の書き込みは、治ろうとするみんなに見てもらって、その心構えで治療してみんな早く治ればいいなー、と思う。

りんご (火曜日, 19 12月 2023 15:32)

ジストニア手術をできる、光が見えてきました☆(*^_^*)嬉しいです☆☆☆(*^▽^*)

もっちぃー (火曜日, 19 12月 2023 23:23)

あっ、でも期待しすぎないほーがいいですよ。りんごさんは上肢ジストニア？書痙？ピアノが弾けないと言ってましたよね。

日曜日の交流会で会った書痙の人は、「2回手術したけど治っていない。」と言っていました。彼の術式は凝固術です。
その人が言うには、「先生から、『10人に１人は思うように効果が出ない患者がいる』と聞いた。」との事です。つまり、凝固術で書痙が治る確率は90%。DBSならいろいろ調整できるから治ったのかな？とも思いました。体に機材が一生残る鬱陶しい感がDBSにはあるが。。。

私は今まで書痙の人は手術でみんな治る！と思っていましたが、9割だったんですね。それでもかなりの高確率だけど。ジストニアの治療は予測できない、やってみないと分からないから、試す価値が十分にあると思う考えは変わらないが。。。


しかし、講演会での堀内先生の話を聞くと、堀内先生に治療してもらえば内科治療でも書痙は治りそうに思いました。
パーフェクトに治るのではない。例えば、ギターを弾きたい、ピアノを弾きたい、というのなら、ある動きを犠牲にしてでも弾けるようになることがあるそうです。堀内先生もだけど、娘さんは先生を超えて楽器を演奏するから、堀内先生はジストニアでなくても、ある動きを犠牲にしてでも弾きたいという奏者の気持ちも分かるんでしょう。
また、講演会では、左手のピアニストで有名な智内さんの話も出てきてました。智内さんは左手だけの演奏で成功しているピアニストですね。会報の第3号に手記を書いて頂いてもおります。


友の会の集まりに来ると、そういった話が本人からいろいろきけます。
あと、日曜日はわざわざ三重県から来た書痙の人にも会いました。「堀内先生に病院も、個別に教えてもらえた。収穫があった(^^」と喜んでいました。
今度来てみるといいですよ～♪

りんご (水曜日, 20 12月 2023 10:17)

もっちぃーさん・・・おはようございます。そうです。私は、ピアノをしてる、上肢ジストニアの者です。確かに、平先生の、凝固術には、凄く興味があるし、惹かれるけど、正直、後遺症とか、恐いなと思う、部分も、あります。なので、診察で、自分が納得いって、手術できそうとなれば、したいなと、思っています。もう、平先生が、最後の頼り綱みたいな感じなんで、どうしても、期待してしまいます。。。

yamapaq (水曜日, 20 12月 2023 12:56)

りんごさん

横からすみません。
最後の頼みの綱…
お気持ち察します。私も次の手術で結果が思わしくなければどうしようかと、悪いことばかり考えてしまいます。

りんご (水曜日, 20 12月 2023 15:29)

yamapaqさん・・・こんにちわ(*^_^*)
そうですよね。。。内服、注射、色々やったけど、完治には、手術しかないと
わかって、今、ここまで来たという感じはありますが、
正直、youtubuとかで、ジストニアの手術の経験者の動画とか
見てるんですが、後遺症や、手に力が入りにくくなったとか見て、
本当に、恐いです。。。
でも、かなり、頼りにしてた、ボトックス注射でも、完治は無理。５割治す程度だと
わかり、これでは、ピアノは、一生、弾けないなと、思いました。。。
だから、手術に、かけてみたいんです。もう、正直、それしかないのもありますが。。。もちろん、色々な方のブログ見て、手術で、治ったなんていう方も、見かけます。だから、一度、診察受けてみないことには、何もわからないかなとも、思います。
yamapaqさんも、手術で、きっと、治ると思います！
信じて、みんなで、頑張りましょうね！！！(*^▽^*)

もっちぃー (水曜日, 20 12月 2023 19:51)

実際に私の周りは大多数が治ってたり、その最中だったりする。たまに今の治療がうまくいかなくて、治療法を模索している人を見るぐらい。でも、その人たちもみんな生き々と次の治療を目指す。

試さないと分からないのはその通り。
せっかく治るかもしれないのに怖いとかの理由で手術を躊躇して、代わりになんとか社会保障を受けようと訴えている団体もあるらしいが、いつまでもジストニアを背負って生き続けるなんて本末転倒、ただのバカ(笑)

試せば治る。 治らなかったらその時には次の方法がある。完治にとらわれず、寛解を目指せばいいと思う。

yamapaq (水曜日, 20 12月 2023 22:37)

もっちぃーさん

そうですね！試さなきゃわからない！
今度の手術でジストニアを剥がしてやるって気持ちで望みます。
家にいるとよからぬことを考えてしまってダメですね

りんご (木曜日, 21 12月 2023 11:53)

もっちぃーさん、ありがとうございます。今すぐではなくても、いつか手術できたらなと、思います。

はち (土曜日, 23 12月 2023 22:05)

yamapaqさま

こんばんは。履歴を見て伺いたい事がありまして。東京クリニックでボツリヌス効果なし→女子医大で手術の予定と理解していますが、その際、東京クリニックには何回程ボツリヌスをし、そして女子医大に紹介状を出してもらったのでしょうか。私は注射を4 回程しましたがボツリヌスが効いてる様に思えず、女子医大で外科の診察を受けてみたい（手術になってもよいと決心はできています。）と思っていますが、内科で治そうと頑張ってくれている先生に紹介状を書いてほしいと言い辛く、かと言って書いてもらって診察を見限られても困る（そんな事はないでしょうか？私の考えすぎですか？）そして女子医大の方も今までの経緯が書かれた紹介状があれば診察もスムーズだとは思うのですがyamapaq様はどうされたのか参考までに伺いたく宜しくお願い致します。

yamapaq (日曜日, 24 12月 2023 02:11)

はちさま

こんばんわ。私のこれまでの治療歴ですが少し長くなります。
まず、私の地元は札幌です。ジストニアの発症は4〜5年前です。発症当時はジストニアと診断されるまで1年以上かかりました。それも、医師からではなく私がインターネットなどで調べて自己申告したのがきっかけです。地元では有名な脳外科でしたが、ジストニアに対する認識はそんな程度です。その病院でボトックスを1年くらい受けましたが、全く効果なく、札幌の別のクリニックに転院して、2回ほどボトックスを受けました。結果は全く効果なし…
途方にくれて、この病気について調べていた時、第一人者と呼ばれる医者が関東で外科治療をしていることを知りました。すぐに紹介状を書いてもらい、その病院を受診しました（最初の診察まで3ヶ月くらいは待ったと思います）。
先生は初診で手術を即断、3ヶ月後に手術となりました。その時は、先生から大丈夫、治りますよという言葉をいただきました。もちろん、その言葉が嬉しくて、手術で治る、この病気から開放されると思って、手術までの日々を過ごしました。3ヶ月後、予定通り手術を行いましたが、結果は全く効果なし…
術後の外来も、1ヶ月、3ヶ月と受けましたが先生はリハビリの問題、治っているととりつくしまもありませんでした。
誰が見ても治っているなんて状況じゃないのにと思い、東京クリニックでボトックスを受けました。2回受けましたがよくなる兆しは見えず、治療費と札幌からの移動費だけが生活を圧迫するため、もう一度、手術をした病院に戻り、診察を受けましたが、先生はだから治っているんだの一点張り…最後は次回の予約も聞かれず、治療をうちきられました。その時の絶望感は筆舌に尽くしがたいものでした。
それでも諦めきれず、東京女子医科大学を受診しました。先生は手術が失敗したか、その術式では効果のないジストニアという見解でした。手術が失敗したとは一言も聞いていない旨は、話しましたが、それについては特にそれ以上コメントはありませんでした。ただ治ってないという言葉は、先生から聞くことが出来て、多少救われた気がしました。その場でDBS手術が決まり、来年1月に手術を受けます。これがダメならという不安はありますが、今は希望も持っています。
現在は11月から休職中です、仕事を続けるのも限界になりました。
今は少しでも、好転すればと願っています。
ただどうしても、最初に手術をしていただいた先生が治っているなんてことを、頑なに言い続けたのか、治療を打ち切ったのか、いまだに納得がいきません。
正直、今でも悔しい気持ちでいっぱいです。
すみません、今までのことを思いだして少し感情的な内容になってしまいました。

yamapaq (日曜日, 24 12月 2023 02:41)

はちさま

すみません、感情が先走りして、後半の質問に答えていなかったですね。
まず、ボトックスの効果ですが、人によって個人差はあるものの、4回打って全く効果がないのであれば、今後治療を続けても効果が出る可能性は低いのではないかと思います。
ただ全く可能性がないとは言えません、
私は、一患者ですから…勝手な意見と思ってください。
この掲示板にはボトックスで効果が多少なりともあったという書き込みも見られます。私のように早い段階でボトックスに見切りをつけた者の意見だけでなく、先生に直接、このまま治療を続けてよくなる見込みはありますか？と直接先生に聞いてみるのが一番いいと思います。先生はそんなことには慣れているはずだし、不快な思いをお持ちになることは決してないと思いますよ。
紹介状は必須です、これは必ず書いていただいたほうがいいと思います。

はち (日曜日, 24 12月 2023 08:30)

yamapaqさま
早くに返信頂いてありがとうございました。ご説明よく分かりました。関東まで治療に来られてるんですね。それは時間も費用もかかりますし身体も不自由なのに苦労も重なって大変な思いをされておられると思います。
DOSは来月ですね。書き込みを拝見して、最初に手術をしてもらった先生に治療を打ち切られた時は相当お辛かっただろうと察します。新たに手術が決まったのは本当に良かったなと思ってました。執刀は堀澤先生になるのかな？！
またこちらの掲示版覗かせて頂きます。

紹介状の件は承知しました。今まで先生にお任せコースでやってもらってきましたが、自分から発信していかないとダメですね。ありがとうございます。
手術応援しています。

もっちぃー (日曜日, 24 12月 2023 18:00)

はちさん、
DOSじゃなくてDBSね。ここの掲示板は書き込むと修正できない仕様なもんで、申し訳ない。でもみんな分かっているから、多少間違っても大丈夫だ(^^
ちなみに私は東京クリニックで「外科治療はどう？」と自分から打診しました。そしたら先生は、「よし来た！」的に東京女子医大への紹介状を書いてくれました。
最初の10年ぐらいはボツリヌス療法で効果が出てたけど、以降は内科治療ではにっちもさっちもいかなくなってしまったのを先生は見ていたからね。

yamapaqさん、
#150で私が言ってたことの根拠となるメモが見つかった。
DBSの電池の持ちは、電圧にもよるけど蓄電式で平均3～4年ぐらい。充電式なら25年は劣化しないと聞いた。今の技術では、「死ぬまで持つ」というのはウソだ。彼はもっと長生きする(^^;;
別の人からは、東京女子医大ではない病院だけど、半年に1度、調整のために通院すると聞いた。しかし彼はDBSを入れてからまだ2年ぐらいしたたっていないし、バシっと調整が決まれば、通院の必要なんてないはず。
私が彼を客観的に見るとまるっきし治っているから、調整なんていらないでしょ？と思うぐらい。

はち (日曜日, 24 12月 2023 20:47)

もっちぃー様へ
もっちぃーさんは自身で打診されたのですね。私はまだボツリヌス4回目なので、自分から言い出して、見限られるのが怖くて言い出せずにいます。初めてのボツリヌスで100単位で状態がすごく悪くなってしまった時、脳外科が必要となったら第一人者を紹介するし、難しい案件を1人で握らず周りの先生にも協力してもらうとおっしゃっていたので、今は受け身で待っている状態です。その後250単位づつ打ってやっと初診でかかった時のスタートラインまで状態が戻ってきた所です。
　
初めてのボツリヌスの効果測定の際は待合室で座って待つのにも身体がきつ過ぎて、近くのネットカフェでギリギリまで横になって診察の時間がくるまで休む様な生活でした。よく電車に乗ってあそこまで行けたなと。辛かったです。

これから少しでも状態が良くなっていけば嬉しいのですが。
術名はDBSですね。失礼しました。

またお邪魔させていただきます。

もっちぃー (日曜日, 24 12月 2023 22:21)

待ってちゃだめですよ。自分でどうしたいか決めて、自分から伝えないと。

大澤先生は私のような性格です。けんけんがくがくでもめたことも多々ありましたが、大澤先生には大変お世話になり、感謝しています。何も言ってこなかったら、「あっ、この患者はこれでいいんだな」と先生は思い、前へはすすみません。

大澤先生ばかりではなく、どの先生でも同じです。ジストニアは、患者が受け身の姿勢では治りません。
どこに症状が強くでているからそれをやっつけたい。前回の治療はどうだったから次回はココを重点的にやっつけてくれ。とかを、医師へ伝えないと治りません。

yamapaq (日曜日, 24 12月 2023 22:42)

もっちぃーさん

DBS手術のことを色々教えていただき、ありがとうございます。
やはり手術が近づくに連れて、その結果を案じてしまい、不安になります。
もし、これでも駄目だったらどうすればいいのか…打つ手はあるのか
眠れない日もあります。
でも、この掲示板を訪れる方々は皆同じような不安を持って、この病気と闘っているんだ、自分だけじゃないと言い聞かせています。この掲示板に来ている方ではないけど、DBSや熱凝固術を何回かやられている方もいる。その姿をSNSに投稿したりしている。
皆、病状が一緒ではない中、それぞれの工夫でこの病気と付きあっている。
本当に皆、強いなと関心しています。
手術まであと3週間、気の浮き沈みはあると思いますが、自分のやれることをやってきます！

もっちぃー (日曜日, 24 12月 2023 23:20)

あれ？、4週間後の23日なら私も通院費で東京女子医大です。ジストニアではないけど脳外科の診察で。私の腰椎は整形外科ではなく、脳外科の平チームの先生に手術してもらったので。
ハッキリ言ってジストニアの手術よりも、腰椎の手術のほーが大変だった。
しかしそれよりももっと苦しかったのは、日大病院で受けた人工股関節を入れる手術だったなー。あれは麻酔が切れてからも一週以上は、とても痛い(笑)

yamapaq (日曜日, 24 12月 2023 23:45)

もっちぃーさん

正確に言うと、一週間ズレてました。
私は1/14入院日前、新宿に前泊で、1/15から入院でした。

りんご (月曜日, 25 12月 2023 16:10)

平先生に、本当に、希望をもってしまいます。。。神様のように、思えます。。。この苦しみ、ピアノが弾けない苦しみは、本当に、耐え難い。。。局所性ジストニアの、治すプロの方と聞き、ますます、自分に当てはまるような気がして、期待してしまいます。。。いつか、本当に、手術、したいです。

もっちぃー (火曜日, 26 12月 2023 06:47)

平先生は局所性ジストニアばがりではなく全身性や遺伝子性ジストニアだって治しますよー。
ジストニア全体で局所性患者が多いから、そこが目立っているだけです。

そりゃー思うように治らない場合もあるけれど、治った人のほーが圧倒的に多い。他の先生に手術してもらっていたら、こんなに快適に治っていなかった。
脳を制御する手術はやってみないと分からないものがあるです。

ウェスティ (火曜日, 26 12月 2023 17:33)

yamapaqさん

不安も多いと思いますが、期待するお気持ちも多くお過ごしの事と思います。
手術を万全な体調で挑めるよう、良い睡眠、お食事を摂ってお過ごしくださいね。
応援しています。

asao (水曜日, 27 12月 2023 15:05)

yamapaqさん

来月入院される前週にＤＢＳで手術します。
経過がよければうろちょろしていると思いますのでお話出来たら幸いです。
２度目ですがすごーく心配です。なんでだろ？

hana (水曜日, 27 12月 2023 17:48)

yamapaqさん（宛名が続いてしまってすみません、、、）

「BTXの抗体ができているか、BTXが効かない体質」と言われ、今のところではBTX注射を打ってもらえなくなりました。歯医者で使われる麻酔を打たれましたが、案の定、効果はありません。自分もyamapaqさんと同じ道をたどることになるかもしれず、DBS手術の経過はとても気になり、また良い方向に行くことをお祈りしています。

yamapaq (木曜日, 28 12月 2023 13:16)

hanaさん

ボトックスを中止せざる終えなくなったとのこと、hanaさんの心中察するにあまりあります。これまでのボトックスでは多少なりとも効果があったのでしょうかと？
hanaさんと私のこれまでの治療経過は似ているので、もし私のDBS手術で、一定の効果があれば、同じくhanaさんもDBSで効果が出る気がします。
苦しい日々が続きますが、お互い自暴自棄にならずに頑張りましょう。

asaoさん

2回目の手術ということですが、1回目の手術である程度、効果があったのですか？だとしたら凄く羨ましいです。より良くなることを祈っています。
入院中にお話できるといいですね、私も楽しみにしています。

ウェスティさん

いつも、励ましの言葉をいただき、ありがとうございます。自身のからだ

yamapaq (木曜日, 28 12月 2023 13:20)

ウェスティさん

書き込みが途中になってしまいました。
自身の身体の調子も100%ではないはずなのに、お気遣いいただき、心より感謝いたします。
良い報告ができるよう、頑張ります。

おの (月曜日, 01 1月 2024 23:01)

はじめまして、わかる方いれば教えていただきたいのですが自分ではストレスからジストニアになったとは思っているのですが原因不明のジストニアとされ、症状が片方だけ肩が上がり首が前に倒れる症状で近く手術していただくのですが先生はとてもいい先生で手術法も2種類メリット、デメリットを説明していただき
自分の症状であれば熱凝固より、DBSのほうがいいと説明していただいたのですが、
病気なる前から転職を考えていて今回ジストニアになったのでDBSだと転職に不利だと思っています。
担当していただいてる先生はとてもいい先生なのですが
熱凝固で有名な先生に一度できないか聞いてみたほうがいいのでしょうか？

yamapaq (火曜日, 02 1月 2024 12:14)

おのさま

はじめまして。話の内容からすると、まだかなりお若い方なのでしょうか？
そうなると仕事が気になりますよね。多分、まだまだこれから働くぞ!という年齢の方なんだと思います。
私は最初から熱凝固術をやってもらいました。その時はDBSは一世代前の手術と考えていたからです。
そして、一昨年、熱凝固術をやってもらいました。その時先生は治りますよと仰っていましたので、期待していました。
結果は効果ゼロ、先生は長い人では3ヶ月くらい効果が出るまでかかると言われましたが、現在（1年4ヶ月）も悪化していくばかりです。
ただ、私のようなパターンの人のほうが少ないようで、熱凝固術で治った、しかも術後すぐにという方のほうが多いようです。ここの掲示板を辿ってみればいいと思います。
こればかりはやってみないとわからないと思います。
私は再来週にDBS手術を受けます。
お互い良い結果が出るといいですね。

もっちぃー (火曜日, 02 1月 2024 14:19)

おのさん、
就労するにはDBSで治すも凝固術で治すも、どちらも違いは無いと思います。何れにしても、ボツリヌス療法とかの内科治療よりも、圧倒的に通院の頻度は下がります。

自分も肩上がりがあって、それと回旋だったけど、凝固術で見事に治った。しかし中には凝固術で治らない人もいる。ジストニアの手術はやってみないと分からないです。

名医よりも良医を探せ！とは、あの梶先生も言っていたけど、本当にその通りだと思う。私はたまたま内科医,外科医とも私にとって良医で名医だったけど、良医でなければジストニアと闘う気が失せて、治っていなかった。
おのさんの主治医が良医でDBSがいいというのなら、その話に乗るべきです。

hana (水曜日, 03 1月 2024 15:42)

yamapaqさん

ありがとうございます。yamapaqさんのお言葉がなかったらもっと自暴自棄になっていたところでした。yamapaqさんも「治りますよ」と言われたんですね。
自分も最近、感覚トリックが効きにくくなって、悪化している感じがします。今年は寛解したいものです。

おのさん

2種類の手術法のデメリットとメリットを説明してくださるなんて、良い先生だと自分も思います。自分は「手術をすれば治る」と勝手に思い込んでいたうえ、業界では有名な先生だったので、詳しい話を聞くこともなくお任せしてしまいました。これで効果があれば問題なかったのでしょうが、結局効果がなく、次の治療法を探っている段階です。本当にやってみなければ分かりません。

yamapaq (木曜日, 04 1月 2024 19:47)

私もここの掲示板の皆様にはいつも救われています。
本当にありがとうございます。
今年は皆様にとってより良い年になることを願っています。

ミッキー (土曜日, 06 1月 2024 14:39)

普段、家の中で生活して
ますが。食事したり、お風呂入ったり、トイレしたり工夫
していることってありますか？私はお風呂入る時が苦労して
ます。移動する時、足が突っ張り慎重に歩いてシャワーや
着替えなどは座ってやってます。全て終わる頃には
疲れ果ててます。
でも、暖めると痛みがある
部分は緩和します。

りんご (土曜日, 06 1月 2024 15:55)

もうすぐ、神経内科の主治医が話があるみたいで、聞きに行きます。どんな話か、気になります。。。

もっちぃー (土曜日, 06 1月 2024 18:53)

ミッキーさん、
私は局所性だったのでそこまでひどい症状じゃなかったから分からないけど、みんなそれぞれ工夫してやってるんでしょうね。
確かに入院中に浴室にあった介護用の椅子には助けられた。それはジストニアではなく大腿骨頸部骨折の手術入院の時だったけど。術後数週間して、「パンツが一人ではけるようになった！」と大喜びしたもんだ(笑)
懐かしいなー(^o^)

昔はジストニア友の会の交流会に車椅子で来る人とかもいたけど、最近はあまり見ない。みんな脳手術して治っちゃったのかな？？？実際にそうした仲間もいるし。
先日の交流会では両手にクラッチ杖を使って来ている仲間と会った。家の中でもクラッチ杖を使っているかは不明だけど、彼はジストニアを克服すべく、治療法も含めていろいろ頑張っている様子。あの調子なら治る。

ミッキーさんは手術したんでしたっけ？
DBSなら、淡蒼球に刺した電極で効果が少なかったから視床へも電極を追加して合計4本の電極が刺さってて、そのうち視床側の電極に通電させたら驚くほどにジストニアが治った全身性ジストニアの友達もいますよ。

ウェスティ (土曜日, 06 1月 2024 19:32)

ミッキーさん

症状のお辛さを痛感しています。
症状と向き合っていく工夫探しを模索されていますね。
私は、ズボンに足を通したり、靴を履いたり等は症状の出ている足側(左)から行うようにし、その後に健側といった順序で日常を過ごしています。
私は体幹の傾きもあるので、床等の地べたに直接座ってしまうと立ち上がるのに困難を生じますので、特にこの時期大好きなコタツは直接床に座るコタツの使用を避け、椅子タイプのコタツ(ニトリにありました)に切り替えたり、居酒屋さん等でもお座敷タイプではなく、椅子のある所を選ぶようにしています。直接床に座るのも困難で危険ですし、立ち上がるのにも転倒の危険があるので、避けています。
あと、湯船にはお風呂用の椅子を置いたり、ゴムマットを敷いて椅子が滑らないようています。
ひとつひとつするのに時間がかかりますが、
これも私。って思うようにしてます（泣）
私の方こそ、工夫法がありましたら
教えてくださいね。
どうぞ、お大事にしてお過ごしください。

ミッキー (日曜日, 07 1月 2024 08:27)

もっちぃーさん
少しでも出来るようになると
私も舞い上がってしまいます。
私は、ボトックス８回打って
車椅子なのでDBSをやる時期なのかなって思ってます。全身ではないですが両足なのでボトックスでは限界を感じてます。

ミッキー (日曜日, 07 1月 2024 08:35)

ウェスティさん
工夫って大事ですよね。
お風呂のゴムマットいい
ですね。私もスムーズに
いかないので出来ないと
イライラすることも(笑)
なんとか家の中は歩くように
してます。外では自転車を
漕ぐようにしてます。
でなるべく座るように
してます。

タジン (日曜日, 07 1月 2024 13:51)

自分はジストニアの症状がでてから一年になるのですが、自分でも症状からネットで調べて何件も病院をまわってやっとジストニアと診断され、地元でジストニアの治療ができる最後の病院で今診ていただいてるのですが、薬もボトックスもして病院以外で漢方薬に鍼治療もしてもダメで手術という話になっているのですが、内科と外科の先生もとてもよくしていただいてたのですが、手術のDBSの話だけされて、内科の先生では自分が熱凝固はどうなんでしょうとお聞きしたら熱凝固は一度やったら脳は直せないんだよと言われ、外科の先生は、自分の症状にはDBSがいいと思うよと言っていただいたのですが、ネットでメリット、デメリットを考え自分では熱凝固で手術してみたいという思いがあり後日熱凝固ができる病院で一度診てもらい話を聞いてきますと話をしたら外科の先生も不機嫌になってしまったのですが、
自分はそんなに自分は悪いことをしてしまったのでしょうか？

りんご (日曜日, 07 1月 2024 14:47)

タジンさん・・・こんにちわ。お気持ち、わかります。
でも、医療の世界は、専門的なことなので、ある程度、お医者様に、
お任せすることも、大切かもと、思いました。
私も、お医者様に、色々、質問や、言ってしまうところがあるのですが、
お医者様は、患者さんを、絶対、治したいと思っているし、
そう、信じて、行動してみるのも、いいかもしれません。
素人が、色々、申しまして、すみません・・・。

タジン (日曜日, 07 1月 2024 15:18)

りんごさん、ご返答ありがとうございます。
先生方には本当にお忙しい中
対応していただいて感謝しているのですが
自分も症状が辛い上で家族と相談し決断したことだったので精神的にまいってしまって…

もっちぃー (日曜日, 07 1月 2024 15:24)

＞　熱凝固は一度やったら脳は直せないんだよと言われ…
その通り。成功したらいいんだけど、思う効果が出なくても元には戻せません。でも凝固術後にDBSも可能、という話は、凝固術の執刀医から直接聞いたことがあります。

＞　自分はそんなに自分は悪いことをしてしまったのでしょうか？
言い方でしょう。凝固術で治せる先生は限られたごく一部だけで、どちらかというとDBSはある程度のスキルがあれば治療の効果を出せる術式なので、
その先生は悔しかっただけでしょう。
凝固術とDBS、安全性ははるかにDSBが勝っていると思います。しかし術後の快適性は、真逆です。
私が凝固術で初回に手術してもらったのは2016年。DBSでも快適に治るけど、時代遅れの術式だ！と患者に言われても仕方がないのは、医師にも理解してもらいたい。
と、タジンさんの医師に直接伝えたい。
感染症で言えば、例えばシャントとかなら抗生剤をコーティングしたようなチューブであるのに、DBSにはそれがない。
メーカーに対しても、何やてんだ！、と強く怒りがわいてくる。

タジン (日曜日, 07 1月 2024 15:48)

もっちぃーさん、ご返答ありがとうございます。
自分もどちらの手術にしても
手術できることはすごいことだと
思っていますし、医者も人間なので
自分も逆の立場だったらそう思うのは
わかっているのですが…
地元で治療してもらえる最後の病院だったので
次、先生方にお会いする時がちょっと怖くなってしまって

ウェスティ (日曜日, 07 1月 2024 15:50)

ミッキーさん

お辛い状態の中でも
お身体を動かす事を心がけていて
素晴らしいなと感じました。
自転車を漕げるなんてスゴいですね!!!
私なんて自転車のサドル？に座る事すら
困難です。 その前にひっくり返りそうです。 何をするのにも、もたつくし、
余計に時間がかかるお陰(泣）で時間を余分に見積もる習慣がつき、待ち合わせ時間等に遅刻する事が少なくなりました（笑泣）
私は元々せっかちな性格を持ち合わせているので、時間をかける事にイライラしてしまう事もしばしばです。。。
でも、これも私。新しい私です（笑）
1日の中で思うようにならない事のほうが多いですが、ミッキーさんもやってるぞ!!!と思って私も乗り越えます。

ミッキー (日曜日, 07 1月 2024 16:28)

ウェスティさん

ありがとうございます。
ほぼ歩けないのに自転車だけは
すんなり漕げるんですよね。
外では車椅子生活です。
何もしないと筋肉がなくなって
くるので、訪問看護の作業療法の方と模索を考えながら
やっていってます。
でも、人それぞれ痛み方や
出来ないこと沢山あることも
思いますが自分のペースで
やるのが一番だと思います。

yamapaq (日曜日, 07 1月 2024 17:34)

タジンさん
私は一昨年、凝固術を受けました。結果は全く効果なし。しかし、これはおそらく数%の部類に入る結果だと思います。
その後ボトックスに戻る(ぼと)ために、紹介状を書いてもらいましたが、結果ボトックスも全く効果が見られませんでした。
結局また、凝固術をしていただいた病院に戻りましたが、主治医はやはりいい顔をせず、だから治っているんだの一点張り、結局、その日で治療は打切られました。
今月、違う病院でDBSを受けます。もっちぃーさんも書かれていますが、凝固術のあとにDBSもできます。どちらを選ぶかは自分次第だと思います。医者の顔色を伺っていたのでは、自分にとって最良の選択肢を失ってしまいます(もちろん医者との信頼関係は大切だとは思いますが)
患者にはセカンドオピニオンを受ける権利があります。手術を受けるのは医者ではありません、自分自身です。どうか後悔のない選択をしてください。

タジン (月曜日, 08 1月 2024 10:03)

yamapaqさん、ご返答ありがとうございます。
地元で色々診ていただいた中で一番良く対応
していただいた先生方だったので
申し訳ない気持ちがありましたが
でも自分の中で熱凝固で治したい
気持ちが強くて…
なので絶対熱凝固で治したいと思います。

みなさん色々ご返答ありがとうございます。

りんご (月曜日, 08 1月 2024 17:00)

すみません。質問なんですが、やはり、ジストニアの手術で、熱凝固とかすると、
後遺症って、残ったりしやすいんでしょうか？私も、執刀してもらうなら、第一人者の東京女子医大のT先生希望ですが、やはり、脳なので、手術後の、後遺症とか、麻痺が残ったりしないのかな？とか、不安があります。
実際、麻痺が、少し残った人の話なども、インターネットで、見ました。
経験者の方々、どうでしょう？
教えて頂けると、幸いです。
すみません。。。
私は、左手の音楽家ジストニアで、ボトックスでは、
完治しなかった者です。

もっちぃー (月曜日, 08 1月 2024 18:48)

ネットの話はデタラメなので信じてはいけません。執刀医から聞くように。
後遺症ではなく副作用です。
今は、東京女子医大で平先生を予約できません。平先生の予約は、診察なら森山脳神経センター病院、診察と手術なら三愛病院です。

フォーカルジストニアで左手なら破壊部位は右側の視床だけのはずですが、そんなんで副作用など聞いたことがありません。それも私の話なので、実際に「そうだ」と平先生に確認して、ここで報告願います。
完治は難しいと思います。寛解ならボツリヌス療法でも可能性はあります。ある動きを犠牲にしてフォーカルジストニアを治すこともあると、先日堀内先生の講演会で聞いています。
そもそも、万が一副作用が起きたって、それでジストニアが治ればいーじゃねーか！、と思います。

りんご (月曜日, 08 1月 2024 21:51)

もっちぃーさん・・・ありがとう御座います。
そうなんですね。実際に、平先生に、お話を、聞けたらなと、思います。
診察を、受けたいと、思います。また、ピアノが、弾きたいです。
ありがとう御座いました。

yamapaq (月曜日, 08 1月 2024 22:04)

りんごさん

私は凝固術を受けましたが、残念ながら効果は全くありませんでした。
後遺症というほどのものではありませんが、術後、2,3ヶ月物忘れがひどかったです。今は多少改善されました。あと寝返りをうつと（左から右を横にした時）、めまいが起きます。これは術後ずっと続いています。

もっちぃー (月曜日, 08 1月 2024 23:46)

後遺症ではなく副作用です。
yamapaqさんの痙性斜頸とりんごさんの書痙とでは、脳内の破壊する部位が異なるので、単純に副作用を比較できません。また、副作用も人それぞれなので、やはり執刀医に確認を。

yamapaq (水曜日, 10 1月 2024 18:53)

今日、地元の神経内科クリニックに行ってきました。薬をもらうために通院しています。
手術の話しをして、以前から疑問に感じていた、私のような回旋のない、首の傾き、突っ張りが主な症状でもDBSは効果あるのでしょうか？と聞いてみました。
先生は手術の効果が視られると思いますよと仰っていました。
勇気付けられた思いで、先生と話しこんでしまいました。
ただ、凝固術をやる前も、治りますよと言われていたのを思い出しました…
すみません、皆さんにとってはどうでもいいような事を書いてしまいました…

はち (水曜日, 10 1月 2024 21:30)

昨日、4回目のボツリヌス効果測定でした。私の身体の状態は外科の対象になりますとの事。力になれなくて申し訳ないとおっしゃってました。ここまで病気に真摯に向き合ってくれた先生には感謝しかありません。ボツリヌスが効かなかった私の首が憎いです。
紹介状の話になって一抹の寂しささえ感じました。先生にはいい報告ができる様に三愛で頑張ってきます。

はち (水曜日, 10 1月 2024 21:56)

yamapaqさま
仕事終わりに日付印を取り替える時
yamapaqさまの上京の日が近づいてきたなぁと感じています。お会いしたことはありませんが同じ病気と闘う者同士として、心の中でいつも気にかけています。関東は雪は降っていませんが朝方結構冷え込みます。移動の疲れもでるかもしれませんが風邪などひかずに万全な状態で当日を迎えられる様祈ってます。

yamapaq (水曜日, 10 1月 2024 22:22)

緊急でわかる方がいましたら教えてください。東京女子医科大学病院の入院手続きについてです。
入院前の血液検査などは15日に行うのですが、肝心の入院と手術の日程は後日決まるのでしょうか?
入院に関する説明は支援センターで聞いていたのですが、入院の連絡は前日までにしますと、パンフレットに記載がありました。
さっき気づいて、検査の日程は聞いていたので、そのまま入院になると思っていました…
病院からもその説明がなかったので、確認歯ていませんでした。

yamapaq (水曜日, 10 1月 2024 22:25)

はちさま

お心遣い感謝いたします。いつも気にかけてくれてるなんて、大袈裟ではなく涙が出てきます。
本当にありがとうございます�

yamapaq (水曜日, 10 1月 2024 23:40)

はちさま

4回のボトックスで、先生が三愛を紹介してくれたのは、ある意味ラッキーだと思います。
私は北海道で約1年半、ボトックスを受けましたが、全く効果がなく、自分で調べて三愛にいきました。
結果は思うようになりませんでしたが、まだ別の手術を受けることができます。
こんな前向きな考えができるようになったのは最近なので、はちさまがどのようなお気持ちなのか察することはできませんが…希望を捨てないでください

もっちぃー (木曜日, 11 1月 2024 00:34)

東京女子医大でだと、3回ほど手術で入院したことがありますが、詳しいことは知りません。
電話して聞くしかないです。
東京女子医大予約受付：03-3353-8138（かけた通話履歴多数だけど、つながった履歴は極わずか）
東京女子医大代表：03-3353-8111（こっちはかかってきたことはあるけど、こちらからかけた通話履歴がない）

電話は混んでいて、私は午前中につながったことがありません。午後がつながりやすいです。

あと、もしタバコを吸っていたとしても、入院受付では、過去1ヶ月よりも前にタバコをやめたと言うように。2022年に入院した時には、入院受付窓口で、1ヶ月以内の喫煙経験を問われて入院受け入れ拒否になるところでした。私はウソをついてパスしました。危ないところだった。。。



そーだった。思い出した。
その時は局所麻酔ではなく全身麻酔だったから、入院の数日前に麻酔科の先生の診察があって、その時先生に「入院受付ではタバコ吸うって言ったらダメよ！」ってアドバイスもらってたんだった。

yamapaq (木曜日, 11 1月 2024 07:13)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
今日、電話してみます。もし検査のあと何ヶ月も待つことになったら、会社にも説明しなきゃいけません（汗）
数日ならホテルを取りますが、場合によっては帰って出直さなきゃならないかもです。

yamapaq (木曜日, 11 1月 2024 11:57)

もっちぃーさん

病院に確認したら、検査後そのまま入院できるとのことでした。
ありがとうございました。

りんご (木曜日, 11 1月 2024 15:54)

手術を、したい気持ちはありますが、ボトックスで、日常生活は、できるぐらいまでにはなったし、リスクのこととか考えて、決断できずにいます。。。どうしたらいいでしょうか？でも、ボトックスでは、ピアノは、弾けるようにはなりませんでした。。。

yamapaq (木曜日, 11 1月 2024 17:23)

りんごさん

私も日常生活はできます。昨年10月までは仕事もしてました(11月からは休職中です)
ただ、私の場合は痙性斜頸で首の痛みで鎮痛剤が手放せなくなりました。顎も若干ですが突出した感じになり口の中にキズがつきます。書痙もあり字は上手く書けないので、ゆっくり書くようにしていますが、それでもかなり汚い字しか書けません。
自動車や自転車には危なくて乗ることができません。そのため自動車は処分しました。歩くことはできますがバランスをとるのが難しく、転倒もします。
私は仕事に復帰したいので、斜頸が少しでも改善され、痛みが無くなればいいと思い2回目の手術を決めました。
病気改善の着地点をどこに設定するかだと思います。
りんごさんがビアノが弾けるようになりたいという思いがあるなら、手術をしてその可能性があるなら手術を受けるべきだと思います。
ただ、やはり、こういう内容は主治医に相談するのが一番だと思います。
掲示板には様々な症状の方がいますし、その情報が全て正しいとは限りませんから(もちろん私の治療経過や内容も含めて)。

もっちぃー (木曜日, 11 1月 2024 23:55)

りんごさん、
堀内先生(ゆい小田原クリニック)なら内科治療のボツリヌス療法でも治してもらえるかもしれないですね。ジストニア診療ガイドラインを見ても、音楽家のジストニアには特に精通してるのが分かるし。
過去には平先生と堀内先生で監修した「どうして弾けなくなるの？ 音楽家のジストニアの正しい知識のために」って本も出た。もう10年ぐらい経つ。

ちなみに、「ボトックス」とは言いません。ボツリヌス療法です。
私はボトックスからナーブロックに切り替えて治療してもらっていたし、書痙ではなく上肢ジストニアと診断してもらえたらゼオマインでボトックスなんかよりも安く治療ができるし。

とは言っても、私だったら、内科治療ではなく手っ取り早く手術してもらう。術後の快適さを知っているから。ましてや手のジストニアなら、今となってはいろいろ聞く話もあるから絶対に手術から試す。ダメならその次に、内科治療とかを考える。
手を治す凝固術なら、私の知ってるだけでも東京、埼玉、石川、奈良、兵庫、岡山と、1都5県もある(^^

やま (金曜日, 12 1月 2024 07:50)

愛知県内の総合病院以外でジストニア に詳しい病院を知っていたら教えていただきたいです。

りんご (金曜日, 12 1月 2024 10:27)

皆さん、ありがとう御座います。
まだ、いつかはわからないけど、必ず、
手術してみたいなって、思います。
本当に、お世話になりました。

ウェスティ (金曜日, 12 1月 2024 13:37)

りんごさん

私は職業としてピアノに携わってきました。
4歳の時から母の想いでピアノを習い始め、毎日5時間以上の練習を重ね、音楽高校から音大に進学し、卒業後は選択肢（音楽しかやってこなかった為、気がつけば音楽しかなく、他の選択肢というものは皆無な偏った状態。。。）もなく音楽教室の講師と個人事業で生計を立てていました。

私のジストニアは音楽家にみられる局所性（職業性？）ジストニアというものではなく、向精神薬が原因の遅発性ジストニアで痙性斜頸です。
発症してから現在までボックス、DBS（両側）、加え熱凝固3回（右）やってきました。
手術する前は左側首（耳付近）と左肩に強烈な磁石があるのかと思うほどくっつき合い就寝困難で、睡眠薬を飲まなければ寝付けないほどでした。
現在は歩行時に現れる痙性斜頸、体幹傾き、そして厄介な足指の曲がり等の症状がある為歩行困難です。ピアノは弾けなくなりました。でも、睡眠薬なしで寝れます。普通に食欲もあり、普通に食べれます。工夫は必要ですが普通に飲めます。
何が自分の人生に必要かと問いた時、普通に寝る事と、普通に食べる事でした。
ピアノを弾く事ができなくなった事で、いろんなジャンルの曲を聴く機会もできてますし、1日5時間以上のピアノ練習しなくても良くなったお陰で、その時間を家で映画観たり、読書したりと自由時間が増えました。

私は凝固して以来ピアノが弾けなくなったんじゃなくて、
左手が弾き方を忘れてしまった（リセットかけられた状態）からピアノを弾けなくなったように感じるだけなんだと思います。私はは元々左利きですが、お箸と鉛筆は幼少時に両親から右で使用するよう訓練させられ、現在は右を使い、左でやれと言われてもむしろ無理です。その他（包丁、歯磨き等）は現在でも左です。
脳ってきっとトレーニングすればリカッピングするんだと思います。

話が脱線しましたが、りんごさんがりんごさんの生き方を決めれるんですよ。
私はね、ピアノを弾く事がなくなっても音楽を聴く事の方が私には
あっているみたいです。
弾けている時は気づけなかった気づきです。
ピアノが根っから好きではなかったのかも。。。
なくなってみて気づいた気づきでした。
普通に飲食、普通に睡眠が私にとっては大切のようです。

お大事にしてお過ごしくださいね。

asao (土曜日, 13 1月 2024 17:28)

今週手術うけて参りましたー。

凝固の方は今週入り、今日退院。超早！
職業ジストニアで１日でほぼ寛解。
私も頑張らねば、
DBSは時間かかりますね。。
そーいえば冷蔵庫設置されておりましたので買いだめできます。
談話室の人減りましたね。
私はあそこがあって救われたなぁ。

りんご (土曜日, 13 1月 2024 18:52)

三愛病院で、平先生の、凝固術を考えている、
局所性ジストニアの者です。
手術代って、全部で、金額どんなものなんでしょう。。。？
後、入院期間は、どのくらいでしょうか。。。？
質問、すみません。。。

もっちぃー (土曜日, 13 1月 2024 19:58)

sotoさん、寛解おめでとうございます！
談話室とは、mixiの「ジストニア談話室」コミュの事でしょうか。
今ではsotoさんのように、ジストニアはどんどん治る病になっているし、
それに加えて、いまさらmixi？、ぐらいにmixiは時代遅れ。ユーザーは50代60代の人ばかり。2000年頃からしばらくの間は凄く人気があり、今でも私はとてもいいシステムだと思っているが、mixiは枯れている。
2000年よりも前の時代にNIFTYサーブでフォーラムというのがあって、そこも私は好きでした(^^
その頃の私は、まだジストニアになっていなかったけど。

東京女子医大だとしたら、冷蔵庫の有無は病棟によって違うかもですよ。
何回か入院したことがあるけど全て違う病棟で、中央病棟は古かった。西病棟Aはまぁまぁ。西病棟Bは良かった。総合外来センタービルの横にある第一病棟は、「あそこはいい」とナースからも聞いた。


そいえばyamapaqさんは来週入院でしたっけ。どこの病棟になるかお楽しみに(^^

ウェスティさんの書き込みを見て思った。私は二輪車が根っから好きで、自転車でもオートバイでも競技大会にはよく出てたけど、二輪は死ぬから乗っていない。自転車でもオートバイでも大怪我したしなー。今の趣味のインラインスケートでも大怪我してるけど、死ぬ可能性は格段に低い。「二輪で当時の技をやって」と言われても、ジストニアが治った今でも無理だ。死に関係なければ、手術で治したから再開していた。

ウェスティ (土曜日, 13 1月 2024 20:14)

りんごさん

先ず入院時に病院側へ一時預かり金として収める金額が10万でした。
手術代という項目としての詳しい金額はわかりませんが、入院にかかった費用は手術代、お部屋代、食事代等全て含んで15万円ぐらいでした。※お部屋代は4人部屋のものです。
入院時に既に10万円を預けてあるので、
退院時には、その差額5万円ぐらいをお支払いしました。

高額医療保険制度というのが利用できると思いますので、ご地元の役所に問い合わせてみると良いかと思います。

入院日数ですが、私の場合10日間ほどでした。

2022年の情報ですので、直接、三愛病院に問い合わせたほうが良いかと思います。
参考までです。
お大事にしてお過ごしくださいね。

りんご (土曜日, 13 1月 2024 20:38)

ウェスティさん・・・ありがとう御座います。
参考に、させて頂きます。
元気に、過ごされて下さいね。

りんご (土曜日, 13 1月 2024 20:48)

自分で、働いて、手術代を貯めて手術すると決めました！！！私も、どうしても、平先生に、オペして頂きたいので、それを目標に、頑張ります！！！(*^_^*)

yamapaq (土曜日, 13 1月 2024 21:25)

asaoさん
寛解おめでとうございます。
凝固術だったんですか？
私はDBS なので、asaoさんのように治るのは難しいと思いますが、頑張ります！

りんご (日曜日, 14 1月 2024 12:28)

今の、神経内科の主治医が、凄く、良医で、優しくて、救われてます。。。
私の、ジストニアを、治そうと、言って下さるので、
本当に、嬉しい気持ちでいっぱいです。。。
優しいドクターにあたると、嬉しいですね。
自分も、頑張ろうと言う気に、なれますね。

1モル (日曜日, 14 1月 2024 16:07)

今日、毎日テレビ情熱大陸で山本先生の手術番組があります。
DBSや凝固もあると思います。
情熱大陸【山本一徹／機能神経外科医▽３種の術式で震えを治療！若きエキスパート】

Iモル (日曜日, 14 1月 2024 16:12)

放送時間は1/14日23:25〜23:55です。

ウェスティ (日曜日, 14 1月 2024 17:35)

りんごさん

ありがとうございます。

前向きな明るい目標が持てて
良かったですね。
りんごさんなら、ご自身で作った目標を
達成できると感じています。

ご無理をし過ぎないように
乗り越えていってくださいね。

もっちぃー (日曜日, 14 1月 2024 22:45)

山本先生は、平先生と、トロント大学Andres Lozano先生から学んだそうですね。
神奈川の病院の先生なのに関西で放送するのかぁ。。。。。。。。。
残念ながら毎日テレビは関東で見れません。

asao (月曜日, 15 1月 2024 15:43)

yamapaqさん
もっちぃーさん

私はDBS受けた人なので調整中。
前にうけた方が寛解しました。
わかりづらくてすいません。

手術を終え10％ぐらいの改善ですかねー。
絶対治りますよーって言われると期待しました。
全身ジストニアに凝固できないのはしんどいですね。
ここから調整うまくいくといいなぁ。

yamapaq (月曜日, 15 1月 2024 17:59)

asaoさん

失礼しました。寛解されたのは別の方だったんですね。
asaoさんは全身性ジストニアですか、10％程度の改善ではさぞかしお辛いでしょうね...これからの改善に期待して治療頑張りましょう。
私は首だけでも辛いのに、お気持ち察します。私は凝固術が全くダメだった人です。

りんご (月曜日, 15 1月 2024 19:21)

手術を受ける、決断をしました！！！
平先生の、凝固術で、音楽家ジストニアを治すというのを
頼りに、調べていきたいと、思います。
また、ピアノ、エレクトーンが、弾きたいです♪
ピアノ、エレクトーンは、私の、命です。

ウェスティ (月曜日, 15 1月 2024 19:58)

asao さん

はじめまして。
手術が無事に終わり、一先ずは
安心の事と思います。100%の効果は誰もが期待しますよね。でも、10%の改善を感じられておられ良かったです。今後の調整で、より改善を感じられます事を願っています。 これから体内に機器を埋め込むと思いますが、引き続きお大事にしてお過ごしください。

もっちぃー (月曜日, 15 1月 2024 23:23)

asaoさん、
いやいや、全身性ジストニアでも凝固術で治せるって、平先生から直接聞きましたよ。
ただ、「何度かすればね」と言っていました。そりゃー局所性ジストニアみたいに2回や3回の手術じゃすまないだろーなー。
だから全身性ジストニアを手っ取り早く治すなら、DBSなんでしょうね。

そのうちもっと効果が出るセッティングが見つかりますよ。私の友だちがそうだった。
彼は症状が見て分かるけど寛解宣言している。凄くイキイキしている。電池が切れた時にDBSの恩恵を物凄く感じると言っていた。
他にも、見た目では術前と比べて対して症状は変わってないけど、「ジストニアの力が抜けて楽になったわー(^^」と喜んでいる仲間もいた。その気持ちが分かるなー。おそらく私の1度目の凝固術後と同じ感覚なんだろうな。

手術して少し治っただけでもラッキーだ。何もしなけりゃ苦しいまんまだった。これから調整すれば、もっと治る(^o^)

はち (火曜日, 16 1月 2024 11:52)

先日Iモルさんから教えて頂いた情熱大陸の山本DRの放送は
TＶerで放送されてます。

見逃した方是非！

まさ (水曜日, 17 1月 2024 04:02)

4月に平先生に頸部ジストニアの熱擬固手術をしてもらう予定の現在39歳です。
子供の頃から凄くいじめられてきました、
成人してからも痙性斜頸が原因で就職が出来ず、ほとんど落ちました、仕方ないので自営で今まで生計をたてました、今でも変な目で見られる人罵る人も沢山居ます、
ずっと原因不明で五年前に痙性斜頸ジストニアと診断を受けました、五年間ボトックスをずっとやってきて少し効果はあったのですが3か月で痛みや揺れや傾きが元に戻ります、
5年通った病院ではボトックス、DBSこれ以上は治療方がないと言われ、診断をもらったものの障害手帳も取れなかった事から、
三愛病院に行って平先生にお会いしたところ、治ります頑張りましょうと頂けた言葉が本当に嬉しかったです。
まだ年齢的にDBSには抵抗がありました。
手術の怖さは今ありますが100%で治らなくても少しでも普通の状態に近づけたらいいなと思ってます。
因みにボトックスで通ってた前大学病院に手術する事を伝えた所、嫌な顔をされ、我々も同じ事をしてる、なぜ三愛病院に行ったのか？
あなたは自分の症状は分かってないでしょ？と言われハイハイ頑張って、次からは三愛病院で見てもらってねーと軽々言われました、正直悔しかったですが我慢しました。
30年くらいジストニアになってる自分じゃないと分からないだろうなぁ1番良く分かってるのにと残念な気持ちでした、また昨日の情熱大陸も拝見しました、一番弟子の先生と一緒に出られて、改めて凄い先生方なんだなと実感し、長時間神経をすり減らし手術をされ困っている患者さんの為にと言う気持ちが本当に素晴らしいと思います、頭が上がりません。
出会えた事だけでも生きていて良かったと思いました。
まだ手術まで数ヶ月ありますが終えたらまた投稿したいと思います。

もっちぃー (水曜日, 17 1月 2024 08:32)

やっぱり自身にはないスキルで治されるのは悔しいんでしょうね。
だったら勉強して平先生にも教わって経験積んで凝固術やればいいのに。患者もその方が嬉しいんだから。。。
って言ってやれば良かったですね(笑)
また報告お待ちしています。

ウェスティ (水曜日, 17 1月 2024 12:32)

まささん

はじめまして。
コメントを読んでいて苛立ちを感じました。
容姿を見ていじめるなど、絶対にあってはいけません。
今まで辛い想いやボトックス治療をしてこられ、どれほどお辛かった事かと思います。

前医師に嫌な顔されようが、何を言われようが私達患者には自分を守る権利がある。
前医師は同じ事などしてないじゃないですか(怒) 平先生と同じような事できる医師は
日本中どころか、世界中探したっていないと確信しています。
私がここまで良くなったのも、平先生のお陰です。
私が初めてジストニアを発症した年齢が、
まささんと同じ39歳の時でした。
平先生に辿り着いたのだから、
もう大丈夫。
お大事にしてお過ごしくださいね。

りんご (水曜日, 17 1月 2024 12:32)

まささん・・・私も、平先生の、凝固術に、
興味をもち、受けようと、思っている者です。
まだまだ、先になりそうですけどね(^_^;)
手術の経過、また、良かったら、教えて下さいね。
手術、うまくいくと、良いですね。
ここのみんなも、応援していますよ。
まささんの、ジストニアが、治りますように。

まさ (水曜日, 17 1月 2024 13:54)

もっちぃーさん、ウエスティさん、りんごさん　ありがとうございます、ジストニアについて今まで誰にも言いたくない、触れたくない相談もしたくないと言う気持ちが強かったので、こちらに投稿してお言葉と励ましを頂き嬉しくて涙が出てきました、本当にありがとうございます。
恐らく私と同じような方々も沢山いらっしゃると思います、病院を変える事に悩み　仕事に悩み　結婚にも躊躇してしまう、ジストニアは知能は正常なのに正常では無いと判断する人もいます、私は妻がおりますが、18歳の時に高卒で初めて就職した会社の上司に、君が子供を作ったら変な子が産まれるよと言われた事が忘れずに初めて付き合った彼女とは結婚したかったのですが、相手方の将来、相手方家族や親族さんの事を考え、こちらから一方的に断ちました。
その言葉ひとつでトラウマになり子供も欲しかったですが諦めました。
いつか実体験を元に大変な先生方、今ジストニアで困ってる、悩んでる方の少しでも何かお役に立てればと考えております。

メメ (水曜日, 17 1月 2024 14:05)

はじめまして。
私は２日前にジストニアと診断された者です。
みなさんの掲示板を読んでとても共感し、また大変勉強になっています。
私自身は１０年前の１９歳のときに、受験勉強をしていて発症しました。
症状は、眼球が勝手に内転し寄り目になる、眼輪筋がこわばる、首と肩が凝りやすくなる、呂律が回らなくなる、手先が不器用になる、脳が上手く働かなくなるなどです。
こういった症状は、なにか手作業をしている時や面と向かって人と話している時により顕著になります。
その時は眼科に行ってもなぜこのような症状が出るのかわからず、不調を抱えながら生活していました。
そうしているうちに症状は徐々に悪化し、半年前に仕事をすることが困難になり休職することになりました。
神経眼科や脳神経内科を回りようやく自分がジストニアであることが分かりました。
これまでリボトリール内服やボトックス注射をしてきましたがあまり効果がなく、現在は筋トレや整骨院に行って改善できないか試しています。
それと並行して、自分にできそうな仕事を探しています。
みなさんのコメントを読んでとても励まされました。
今後もこの掲示板でジストニアについて勉強させていただければと思います。
また、自分自身なにか発信できることがあれば、コメントさせていただきたいと思います。
勝手ながら、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

たか (水曜日, 17 1月 2024 17:13)

今月10日に三愛病院で2度目の熱凝固手術を受けて来ました。
1度目は一年前に右の痙性斜頸で左脳をやりましたが、2〜3ヶ月ほどで症状が戻ってしまいました。
今回はメージュ症候群で右脳側、結果、術後すぐに目は開き、首の傾きもほぼ修正されました。
前回も手術直後はだいぶ症状が改善されながらも結局戻ってしまい2度目の手術に挑んだわけなので、今回こそこのまま良い状態が続いてくれるよう祈るばかりです。

情熱大陸TVerで見ました。
まさに受けて来た手術を再生するようでタイムリーでした。
私の時は海外からドクターが見学に来ており、平先生が英語で説明されていました。
番組を見て、いかにこの病気が知られていないか、この手術をやる医師が少ないか、そんな中こんな高度な手術を受けられた自分はとてもラッキーだと実感しました。

多少呂律の回りにくさはありますが、今日抜こうの際画像で治療箇所の腫れているところを見せてもらい、この腫れが引いてくる頃には良くなりますと言われました。

たとえ残ったとしてもあの首の辛さ、目が開かないしんどさに比べれば何でもないです。
１００%は求めません。少しでも前より良くなれば手術した意味は充分あると私は思います。

もっちぃー (水曜日, 17 1月 2024 23:48)

まささん、
大丈夫。私の娘はジストニアを発病してから生まれた子です。さらに、ボツリヌス治療中に出来た。全く問題無い(笑)
少々ムカつくところもありますが、発病する前に生まれたセガレよりも出来がいい子です。セガレはムカつく。娘はかわいい。先日娘は成人式で、振りそでが似合ってた。うちの家系は私がジストニアなだけ。


メメさん、
ちょくちょく見に来てくださいな(^^


たかさん、
お久しぶりです！
2度目の手術したんですね。きっと、そのまま治った状態を保てますよ。メイジュで手術してもらった友達がいるけど、彼がそうだから。

呂律の回りにくさが多少とは、やっぱり医療は進んでますね。(平先生に言ったら、「進んでいるのではなく、進めている。」とか指摘されそうだけど。)
私は、1度目の手術後で多少の呂律の回りにくさでした。2度目の手術後は、しばらくの間の滑舌の悪さは特にひどく、話が話にならなかった(少し笑うところ)。今では、お会いしてのご存じの通り。もう手術してから5年以上もたつから、多分一生このままかな。
でも、「はい、おっぱっぴー♪」じゃないけど、そんなの関係ない。あの苦しさから解放された。これ以上望むことは、なーんにも無い(^o^)

まさ (木曜日, 18 1月 2024 00:45)

もっちぃーさん、お言葉ありがとうございます。
本当に頑張れます❗️

たかさん、状況投稿ありがとうございます、とても安心材料として参考になります、

メメさん、私もまだ手術してませんが、症状が似ている所があります、お互いに無理せずに行きましょう！

たか (木曜日, 18 1月 2024 12:16)

もっちぃーさん

はい！2度目受けました。
1度目の手術で効果が出たもののすぐに戻ってしまったので、早くに予約を取りました。半年後にでもと言いましたが、副作用のリスクを考えて一年後と諭されました。
待っている時間は長かったですが、本当にやって良かったです！
効果がこのまま続いて欲しいです。お友達のように。
もっちぃーさんにはいろいろアドバイスや情報をいただき、本当にありがとうございました！


まささん

4月に手術を受けられるとのこと、少しでも参考になれば幸いです。
私も一時は生きているのも辛かった、絶望の時期がありました。
この苦しさ、辛さから逃れられるならどうなってもいい、副作用なんてどうでもいいと思いました。
個人差もある、100%治るなんて思わず手術に臨みました。
結果、今の状態です。ソファに普通に座れる、目が開くようになったので、瞼を手で上げずにテレビを見られる、お化粧もできる、発病前は当たり前にできていたことが普通にできるようになりました。
この状態がずっと続くように祈るばかりです。

何かアクションを起こせば必ず効果はあると思います。
これからも一緒に頑張りましょう。

tomy (金曜日, 19 1月 2024 16:56)

2児の父親で50代前半のものです。12月初旬に突然痙性斜頸になって、今はリボトリールを服用し、12月下旬にボトックス初回50単位を試してみましたが、症状は逆にだんだん酷くなってきました。症状は首の回旋です。何をするにつけ勝手に右に首が回旋してしまい、PCやスマホを打つのも難儀で、事務でPC操作がメインなので、朝から晩まで適宜回旋がとまらず、PCうつのもかなりの重作業になってしまっています。
今は何とか2月上旬まで病休がとれましたが、
療養とはいっても、こんな状態なので、医師からはリラックスして過ごすとは言われますが、一向に改善しない症状に不安や焦りが募ってしまいます。

自分は病休中ですが、いつまでも休んでいるわけにもいかず、毎日、これからの将来や不安も襲ってきますし、正直毎日改善に向かって何をすればよいかわからず、困ってしまいます。何とかメンタルだけは維持するように気を付けています。

昨日も受診日で、医師に相談し、リボトリールのほか、アーテンという薬を追加で処方されました。これで改善に向かうといいのですが。
ただ、アーテンという薬は認知に影響を与える等いわれ、薬の副作用も少し怖くもあります。特に服用されている皆さんは副作用などはあられないでしょうか。

罹患当初や症状酷くなったときはメンタル的にもきてしまいますが、自分で何か出来る症状軽減できる取り組みで効果があったものありますか？何かコツがあればアドバイスお願いします。

特に痙性斜頸を罹患しつつ、仕事を続けられている方がいらしゃいましたら、何かいい工夫などあればアドバイスいただけると幸いです。

来週から、針にも取り組んでみたり、次回の受診ではボトックスも早々に打ってもらうようにお願いしようと思っています。

よっしー (金曜日, 19 1月 2024 18:14)

tomy様

日々不安な毎日を送られていることお察しします。

私も痙性斜頸を2年程治療中です。

ボトックスも内服薬も対処療法でしかありません。
また1回の注射だけではなかなか効果を実感できないと思います。
モグラ叩きという別の部位が症状を起こさせることもよくあります。
長期的な治療が必要です。
仕事と病状をどうすり合わせていくか考えた方がいいと思います。
在宅勤務ができるか？など

また、なぜこのような症状になったのかも。自分を見つめ直すことも大事です。

私は4回のボトックス注射を受けて、首はほぼ真っ直ぐになり、首の可動も通常通りまでになりましたが、歩行時に首の収縮があります。今はこういう歩き方しかできないと自分を受け入れてやってます。

薬はランドセンとチザニジンを処方してもらってます。痛みの緩和と夜寝やすいくらいの位置付けで飲んでます。
ただ、ランドセンは最初に飲んだ時には症状の緩和の実感がありました。

私見ですが、リボトリールとアーテン両方の服用はどうなのかな？と思います。
お医者さんではないので断言できませんが。

もっちぃー (金曜日, 19 1月 2024 23:25)

20年以上以上前の話だけど、、、
私も診断がされてからは2ヶ月か3ヶ月ぐらい休職していました。
当時のそこの大学病院ぢゃ、ボトックスなんか打てねーの(笑)。ひたすらアーテンを飲みました。
人にもよるだろうけど私の感想は、「あんな物飲んでても治らん。頭が変になって鬱になっちまう！」、ですねー。
こんなもん飲まん！と意志にも医師にも宣言し(笑)、大量に飲み余っていたアーテンを全部捨てました。
そこの大学病院では治せっこないので、東京女子医大へ行きました。当時の東京女子医大は脳神経外科だけでなく、脳神経内科も評価バツグンでした。
そしてボトックス療法が始まりました。

アーテンをやめて気が確かになったのと、初回でほんのちっぽけな量のボトックスでも効果があったことから、このままではいかん！と強く思うようになり、休職を停止し、首の筋肉が引っ張られたまま就労を再開しました。

ジストニアの内服薬はどれも効かない。あんなものは、飲み過ぎて頭が変になる。
内科でも外科でもいいから、そんなものに頼らない治療を選択する。そうした病院へいかにたどり着くか？がカギです。

よっしー (土曜日, 20 1月 2024 09:09)

tomy様

お仕事との付き合い方ですが、
長期的な治療を考えて
会社の方と話し合った方がいいと思います。
PC作業が多いとのことなので、在宅ワークができるか？
今の状態で出社して気が引けないなら周りにある程度の現状を伝えて働くか。
周りの方は奇異な目で見る人は少ないと思います。心配される方、もしくは気にしない方が多いと思います。

頑張って、無理をしてなったのだとしたら
何の引け目もありません。
今はペースを落として働いていこうという身体からのサインと思ってみてはどうでしょう？

私は幸か不幸か？フリーで仕事をしているので、クライアント訪問を減らして
電話かメールで対応しています。
仕事の合間にクラウドワークスという副業アプリで業務委託の仕事をしたりしています。

まずは自分一人で治そうとせず、周囲と相談しながら負担がなるべくかからない日常を模索することを考えることをオススメします。

トレーニー (土曜日, 20 1月 2024 13:57)

はじめまして。
痙性斜頸と診断されて１年になる者です。
現在、３ヶ月毎にボトックスによる治療を受けております。

皆様にご相談したいことがあり、この掲示板を利用させて頂きました。
相談内容は、痙性斜頸の身で筋力トレーニングを行った場合、｢症状が悪化するのか｣｢寛解に不利に働くのか｣であります。

○トレーニング内容(自宅にて自重が主)
・懸垂
・腕立て伏せ
・ダンベル(約20キロ)を持ってのスク
ワット
・腹筋ローラー

担当医からは、｢筋力トレーニングはやらない方がいい｣旨を伝えられており、渋々辞めておりますが、やらない方がいい具体的な理由等の説明は受けておらず、本当にやらない方がいいのか疑問に感じている次第です。

自分としては、健康を維持する意味で筋力トレーニングを行うことを日課として継続してきた経緯があり、今現在、同トレーニングが行えない事に大きなストレスを抱えております。
それでなくとも、痙性斜頸によって不自由な生活を強いられ、メンタル的にも追い込まれている状況にあり、せめて可能な範囲で筋力トレーニングを行って、ストレスの軽減、病気に負けない身体を作りたいと考えております。

私見でも結構です。
何か情報等があればお願いいたします。

もっちぃー (日曜日, 21 1月 2024 09:07)

一般的には「症状を悪化させるほどの”無理な”筋トレはやらないほーがいい」と言われているだけで、ストレスをためるぐらいならどんどん筋トレしたほうのがいいですよ。
ジストニアだからと、してはいけないことはない。
出来ることを自由にしていると寛解する。

トレーニー (日曜日, 21 1月 2024 10:20)

もっちぃーさん、ご返答ありがとうございます！
無理のない範囲、可能な範囲でトレーニングを行いたいと思います。

tomy (日曜日, 21 1月 2024 18:03)

もっちぃーさん

ご回答ありがとうございました。
ボトックスで改善の兆しあって、就労再開されたのですね。薬へのご自身の考え方も大変参考になります。

アーテンを今週から、症状酷くなるとき症状が耐えられないので、1日1回の服用始め、頚の動きはやや治まり気持ちも落ち着きます。ただ、副作用かわかりませんが、就寝後、よくネガティブな夢をよく見るようになってしまいました。
あと、リボトリールは12月当初から飲んでますが、一日中ぼーとする感覚が否めないです。
もちろん、人によるとは思いますが、薬の効果と副作用をバランスとって考えていかないととは感じています。

初回のボトックスは、少量で表層にしか打てないとのことでしたので、期間をそれほど空けずに2回目を射てるようでしたので、次回受診時に、薬のことやボトックスのこと、相談してみようと思います。

診ていただいているのは立林先生という方で、脳神経外科医なので、薬のことは脳神経内科の先生に診てもらうべきなのかも悩んでます。

引き続きよろしくお願いします。

tomy (日曜日, 21 1月 2024 18:14)

よっしー様

とても適切で真摯なご回答ありがとうござぃした。
一家の柱なので、仕事との兼ね合いについて真剣に考えていかなければならないので、ご助言本当に心に響きました。

今は症状が酷くて、頚の動きが酷くなるときは本当に何もできない状況なので、どうしても頭も回らなくもなります。

仕事もずっと休んでいられないのですが、頚この動きが酷くて、何とか自分でも工夫して乗り切るやり方、模索しなければと思ってます。

引き続きよろしくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 21 1月 2024 19:25)

先に書いたアーテンの話は私の評価と行動なので、tomyさんが「頚の動きはやや治まり気持ちも落ち着きます」というのならそのまま続ければいいですよ。

立林先生!? 女医の立林先生ですか? 三井記念病院か三愛病院の。だとしたら薬のことだってそのまま相談して大丈夫。
立林先生にはお会いしたことはありませんが、堀内先生から「オレが教えたぁ～」と聞いたことがあります。

tomy (日曜日, 21 1月 2024 19:47)

もっちー様

ご連絡ありがとうございました。
いろいろと相談にのっていただいてありがとうございます。自分の体の相談しつつ、先生にも聞いてみます。
ちなみに、先生次第かとは思いますが、ボトックス効果ある間は薬の服用などはなくなるものなのでしょうか？

もっちぃー (日曜日, 21 1月 2024 21:27)

＞ ボトックス効果ある間は薬の服用などはなくなるものなのでしょうか？

いえ、内服薬の副作用は変わらないです。私はボツリヌス療法で効果を感じたから、「こんなもの意味ねー。頭が変になる。ボツリヌス療法だけでいい。」と先生に伝えて、内服薬をやめただけです。

hana (日曜日, 21 1月 2024 22:09)

ウェスティさん

これまで何度も治療経緯を教えていただいているので繰り返しになって申し訳ありませんが、凝固術とDBS手術を複数回受けられるのは分かったのですが、順序としてはいかがでしょうか？凝固術を2回受けられても効果がなかったからDBS手術に移ったのでしょうか？

hana (日曜日, 21 1月 2024 22:26)

tomyさん

自分もあくまでも自分の経験ですが、、、
長期間、アーテンを飲んでいて、症状は若干抑えられていましたが、認知機能に影響を自覚し始めたのと、BTX注射を受ける予定だったので、処方分を飲みきったとたんに症状が悪化し、首の右回旋のコントロールが効かなくなりました。

凝固術もBTX治療も効果がなく、転院してとりあえずリボトリールの量を増やした（先生曰く、それまでの量では少なすぎてまず効果は見込めないとのこと）のですが、特徴である眠気やふらつきは強まりましたが、肝心の症状への効果はなく、やはり再手術しかないかと考えているところです。

ウェスティ (日曜日, 21 1月 2024 23:44)

hanaさん

埋め込んでいた2度目のDBSが感染症を起こし、機器を全て取り除きました。取り除いた途端、ジストニアの症状が再現し、1度目の凝固手術をしました。1回の凝固では治しきれなく、翌年も、そして翌々年もといった感じで分散して凝固をしていただき、現在の状態で寛解です。DBSは100%ジストニアを消滅してくれていましたので、感染症にさえ罹らなければ凝固をする必要はなかったのではという悔しさはありますが、こればかりは自分で防げるような感染症ではなかったと思っています。
お大事にしてお過ごしくださいね。

tomy (月曜日, 22 1月 2024 10:05)

hanaさん

ありがとうございます。
アーテンでやはり認知機能気になる症状あったのですね。
私は飲み始めたばかりで、右に頚が回旋してしまいます。

特に午後から夕方にかけてが酷くて耐えられないほどになるので、相談したところ、処方されました。皆さんも日動変動あるのは普通でしょうか。
酷くなったときに服用すると、明らかに回旋が改善されるのは実感できるのですが、ぼーとする感覚もあるんですよね。

何かうまく乗り切るコツ工夫したいのですが、今は薬に頼るしかない状態なので困ってしまいます。

早めのボトックス2回目も視野にいれています。

今は、症状がだんだん酷くなってきていのでひどく不安な状態なのです。

家庭もあるので、仕事にも戻らないとなのですが、罹患されたいて、お仕事継続されている方もいらっしゃるとは思いますが、どんな工夫されていらっしゃるか参考にお聞かせいただける幸いです。

今は事務仕事で一日pcでの仕事です。今は症状的に回旋がひどく、耐えられないほどな状況です。

よろしくお願いします。

ゆえ (月曜日, 22 1月 2024 11:09)

直巳さん　初めまして　ゆえ　と申します。
2年前（２０２１年）から、肩こりだと思い　と書かれていましたので教えて下さい。
私の場合は両肩または肩が交互に痛く、様々な治療をしたのですが、よくなりません。
直巳さんの肩凝りは両肩ですか？症状の悪化状況はどの様でしたか？
私の場合は、脳神経内科及び脳神経外科（平医師）、整形外科でも肩凝りはジストニアは関係なしと言われました。
今後が心配なため聞いています。
ちなみに、ピアノ演奏時に右手（親指を除く４指が硬直する）のでジストニアと診断されています。
指も問題ですが、肩凝りがひどくなってきたので、心配となり問い合わせいたします

メメ (月曜日, 22 1月 2024 15:45)

顔面ジストニアという診断を受け、先日初めてコメントさせていただいた者です。
ここの掲示板のコメントをすべて読み、自分も完治するまで治療を続けてみようと決意しました。
まずは東京クリニックさんのボツリヌス治療に挑戦してみようと思います。
予約が半年後になってしまいましたが、気長にあきらめず治療していこうと思います。
みなさんも少しでも症状が良くなり、人生の楽しみを取り戻せることを願っています。

hana (月曜日, 22 1月 2024 18:18)

ウェスティさん

早速のお返事ありがとうございました。DBS手術が先だったのですね。先日、詳しい冊子を読みましたが、凝固術より手術時間も入院期間もかかるようで、ちと躊躇しています。。。そんなこと言っていられなくなるかもしれませんが、、、

tomyさん

自分と症状が同じようで、大変さがよく分かります。身体的なものはもちろん、精神的なダメージが大きいですよね。tomyさんと同じ先生に診ていただいていましたが、自分は「BTXは効かない」と判断され、転院しました。BTXの効果があるといいですね。

1モル (火曜日, 23 1月 2024 10:29)

ゆえさんへ

私も直己さん同様、肩のジストニアで苦しんでいます。
5年前から左肩に違和感を感じ症状は悪化し続けています。
最初は五十肩かなと思い整形外科を2カ所受診しましたが全く良くなりませんでした。
その後病院を転々として2年前にジストニアと診断され名医のボトックス注射受けましたが
全く効果ありませんでした。
効果がないどころか悪化し続けています。
やむを得ず今春に凝固術の手術を受ける予定です。
初期は肩こりと極めてよく似ています。
肩こりは一定の所で症状悪化は止まりますが、ジストニアはどんどん進行していきます。
肩こりとジストニアを見分ける術はないと思います。
何年も進行するようで有ればジストニアの可能性が高いと思います。
ゆえさんの症状悪化が止まる事を願ってます。

SON-SHI (火曜日, 23 1月 2024 12:24)

初めて書き込みます。
ジストニアの皆様の助けになればと思います。

中前義晴氏というジストニアのギタリストがおります。
彼は東京医科女子大学病院でジストニアの診断を受けたとのことです。
その後、診断前と全く変わらない様子で、飲酒も継続しており治療もせずに完治したようです。
是非皆様もコンタクトを取ってはいかがでしょうか。

ゆえ (火曜日, 23 1月 2024 20:26)

１モルさん
ゆえです。
肩凝りについて、教えていただきありがとうございます
参考になりました。様子を見ることにします

ゆえ (火曜日, 23 1月 2024 20:32)

SON-SHIさん
ゆえ　です
こんばんは

中前義晴（ギタリスト）さんに連絡してよろしいでしょうか？
連絡先を教えて頂きたいのですが

もっちぃー (火曜日, 23 1月 2024 21:42)

tomyさん、
＞ どんな工夫されていらっしゃるか参考に

とにかく頑張るしかない。当時私はSEでしたが、難しいロジックを考えれば考えるほど、忙しくなれば忙しくなるほど、症状が引っ込んで働けていました。どっちにしろつらい(^^;;　楽な仕事で飯食ってる連中はごく一部。家庭もあるし、みんなつらい。
今は同社で事務職ですが、やはりつらいなー。ある程度の作業予定が交渉できるから、SEのほうがましだった。。。。


ゆえさん、
肩こりは、いくら強い肩こりでもジストニアと違うんじゃないかな。客観的に見て姿勢が狂っていたらジストニア、そうでなければ肩こりです。
ピアノ演奏時に右手が書痙と診断されていても、その影響で肩までジストニアになった例など聞いたことがない。首と肩のジストニアなら当たり前。私もそうだった。けど、書痙の人が痙性斜頸になったり眼瞼痙攣になったり痙攣性発声障害になったり、痙性斜頸の人が眼瞼痙攣になったりすることも聞かない。それとおんなじ。
心配せずにリラックスしてできることをしながら過ごせば大丈夫。

前に肩のジストニアの人と会ったことがあります。その人はダンシングスカピュラという、あまり聞かない肩のジストニアの診断。あれは大変そうだった。最近会ってない。ボツリヌス療法をしてたけど、もう治っちゃったかな。。。
万が一ジストニアであったとしても、書痙で経験してるんだから工夫して防げるし、治せるから大丈夫。


メメさん、
東京クリニックは予約のキャンセル待ちができるみたいですよ。だから半年も待たずに治療を受けられる。真面目に待つ必要はない。
患者は多いけど治る人も多い。だからバンバンと治療のキャンセルがある。

キャンセル待ちしたい旨を、病院に電話して伝えるといいです。

もっちぃー (水曜日, 24 1月 2024 12:20)

あっ、痙性斜頸で眼瞼痙攣の人は何人かいたなー。失礼しました。

tomy (水曜日, 24 1月 2024 14:10)

もっちーさん
ありがとうございます。
ネットなどではあまり情報ないのですが、罹患しつつも、今までの仕事継続されて頑張っている方沢山いるんですよね。今は、罹患して1か月半。２～３か月休みもらえそうですが、だんだん症状が辛くなってきて、療養で改善どころではないのでメンタル的に落ち込んでいました。ネットでみる方もみな症状に耐えられず退職して、休養・治療に専念しているとかいう情報ばかりなので、不安にさいなまれていました。
まだまだ一家の大黒柱で２子もいるので、何とか工夫しながら踏ん張らないとですね。
踏ん張っているうちにいいことあるかな。

もっちぃー (水曜日, 24 1月 2024 21:46)

そう。ネットの情報なんて信じちゃダメですよぉ。ココもネットだが。私もよく間違えるし(^^;;
それにネットではみんな悲劇のヒロインになりたいからか、悲観的な事や、理屈っぽい語りが目につく。そんなの見てたら治らない。

退職しないほーがいいですよ。
私も2003年に発病して2016年に初回の手術するまでの間、どんどん症状が悪化してった。しかし、内科治療の途中で治りそうな傾向もあった。それを狙うもよし、5年ぐらいで治らなかったら手術で治すもよし、です。

もし、私ぐらいの年齢で退職していたら、例え健康な体であったとしても、次の受け入れ先の企業は、絶対に見つからない。
それなら、もしどんなに雇用条件を落とされたとしても、会社で何を言われようとも、家族のために、その会社に残るべき。

メンタルやられるのは、内服薬の影響もあるし、ネットでさっき書いたよーなことを見るのもでかいと思いますよー。
休職は休みをいっぱい満喫すべきです。友達と会って酒でも飲んで、いろいろ会話するのがいいです。

ゆえ (水曜日, 24 1月 2024 21:47)

もっちいーさん
ゆえ　です
いろいろ教えて頂きありがとうございます
また、問題があったらよろしくお願いします

今日は３０分程、ジムに行って、肩周りを中心に運動しました
運動している時は、痛みが軟いでいるのか？忘れているみたいです
リラックスできる状況を作れるよう今後も続けようと思っています。

もっちぃー (水曜日, 24 1月 2024 22:11)

その調子(^^
万が一ジストニアであったとしても、そうしてツラさを忘れる時間を増やす工夫が大切。
無理しすぎない程度に続いていれば、そのうちなんでもなくなりますよー。

もっちぃー (水曜日, 24 1月 2024 23:39)

あと、私が首や肩の痙性斜頸を治してもらう際に手術してもらったのと、ピアノ演奏時の書痙の際に手術してもらうのとでは、脳内の手術部位が、方や淡蒼球で方や視床と、
全く異なる。
そのことからも、書痙と肩の症状に関係ないことが分かる。

気の持ちようですよ。
「ジストニアかもしれない」なんて思っていると、本当にジストニアになっちゃう。「あの平先生が違うと言っていたんだから、んなワケない」と思って運動とかしていると、ホントになんでもなくなる。
ゆえさんは、先の書き込みからも後者のタイプで進めそうだから大丈夫だ(^^

tomy (木曜日, 25 1月 2024 11:27)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
そうなんですよね。退職したらダメだとはわかっています。
先生も診断書書いてくれれば、休みも延長したいと思ってます。書いてくれるかなあ？

だんだん酷くなる症状にメンタルが低くなってきているのを感じます。
日々、自分で改善に向けて出来ることがないので、
先が見えないんで、テンションが下がってしまいます。だんだん朝も起き上がれなうなってきていますが、何とか日にあたるように心掛けています。

家族からも距離おかれつつあり、なかなか難しい病気ですね。

もっちぃー (木曜日, 25 1月 2024 21:35)

診断書は書いてくれますが、休んでいても治らないんですよね。私がそうしていたら、13年間診断書を書いてもらうことになっていた。治すためにはよく動くべき。そうしている人は、みんな治ってます。復職してみると、意外と働けます。

家族が冷たく感じるのは私もそう。このつらさは自分にしか分からない。だからしょーがない。
メンタルをやられないために、休職中は思いっ切り遊ぶべき。家族の目も気にしない。それと、休職期間を利用して、遠方であっても効果的な治療をする病院へとたどり着くべき。金よりも、そうして引きこもっている時間がもったいないです。

tomy (木曜日, 25 1月 2024 22:19)

もっちーさん

返信ありがとうございます。
そのとおり、自分でも認識しています。療養といって休んでいても治らないんですよね。周りは十分体を休めて休養して、といってくれますが、既に休んで2か月近くなり、周りも良くならないの・・・・という感じです。
自宅での活動となりますが、メンタルやられないためにも、この際映画でも思いっきり観てやろうと思います。
家族もだんだんといつまで休んでるのっていう感じですが、こればっかりはしょうがないですね。自分が大事、自分は自分と割り切っていきます。
今出来る対応は、2週間に１度の脳神経外科で、薬の処方とボトックスかな。来週受診なので、また先生に相談してみます。
あと、実家近くの鍼灸にも先週行きました。また来週行きます。何かいいきっかけがつかめるといいのですが。実家までの1時間半なのですが、とにかく電車がきつかった。ついて頸の振動が暫く止まらずアーテン服用して少し落ち着きました。

毎日ですが、午後3時過ぎくらいからかなり頸の振動が激しくなり、心折れそうになりますね。夕食も何も倦怠感と震えで上半身げっそりで、寝る時間になるとようやく今日も1日終わったとなります。その対処が目下の課題です。

tomy (金曜日, 26 1月 2024 11:54)

もっちぃーさん

痙性斜頸に親からは評判の整体院に行ってみてはとも進められています。
整体院はどうなんでしょうかね。そこは石井整体院という専門のところのようです。

tomy (金曜日, 26 1月 2024 12:13)

正直、病院がメインで、それ以外の対処、何すればいいのかわからないんのが苦しいですね。もう映画三昧しかないか。
皆さんは、療養期間は服薬・ボトックス以外、どのように過されているのでしょうか。
自分で考えろという問題であるのは重々承知していますが、困ってしまいます。時間がもったいないのもわかっており、焦ってしまうんですよね。

もっちぃー (金曜日, 26 1月 2024 12:56)

整体なんかで治りっこないですよ。
あれは、「まぁ気持ちいいなー」程度に行くもの。
奴らはジストニアのメカニズムを知らない。治療とは異なる。特に「ジストニアを治す」とかって大々的に語っているのはみんな詐欺！　整体ではないけど、まじめな鍼灸師とも「治す？(笑)、大ウソつきだ。奴らはムカつくねー」と話した。
治った画像の患者に会ったことがあるが、本人から嘘っぱちでやらせだ、と直接聞いたとの話もある。
絶対にそんなところに行ってはいけない。
だから、ネットは信じないように！！！

私は闘病中は、ラジコン飛行機を飛ばしたりとかしてました。

もっちぃー (土曜日, 27 1月 2024 00:46)

例えば、、、
一生懸命に宣伝しているラーメン屋がある。「旨そうだなー。どんなラーメンなんだろ？」と思って行ってみると、「なんじゃこりゃ。あー金もったいねー(>_<)」となる。
ホントに旨いラーメン屋は自ら宣伝なんかしない。でも口コミで旨い評判が広まり、行列ができてしまう。

前者が、自ら金を出して必死になって宣伝している整体や鍼灸だ。
後者が、目崎先生とか大澤先生とか平先生とかとかとかとか。。。目崎先生に行列ができるかは行ったことないから知らんけど、ボツリヌス療法の先駆者の目崎先生はネットとかそーゆーのを嫌っているのを先生本人から聞いた話の内容からも知っている。だから、自らちまたでは有名にならないようにしているように感じる。行列について言えば、我らが仲間の堀内先生も多摩病院では新患受入拒否にしているぐらいだから、そーゆー事なんだろーな。

ミミ (土曜日, 27 1月 2024 12:21)

初めて投稿させていただきます。
私は傾性斜頸と両腕の不随意運動のジストニア発症中の者です。内科治療も効果がなく、この度、平先生執刀のもと定位脳位手術を受けることにしました。正直、怖いです。後遺症の説明を先生から少し受けましたが、手術受けられた方、後遺症はどんなものでしょう？少し精神的に弱いので「後遺症怖いなら手術受けるな」というご意見なしでお願い致します。

りんご (土曜日, 27 1月 2024 17:29)

ミミさん、私も、手術を、数年後、検討している者です。私も、後遺症が、本当は、怖いです。。。でも、ジストニアを、治したい気持ちのほうが強いので、手術を、すると思います。皆さんの、ジストニアが、良くなりますように。

もっちぃー (土曜日, 27 1月 2024 19:49)

後遺症ではない。
副作用なら、手術の内容によって出る場合があります。が、副作用も含めてジストニアは寛解しています。
ジストニアに苦しみながら生涯を過ごすもよし。その場合には、いざ手術しようと思ったら、もうその先生はいない可能性もある。
私の場合の代表的な副作用は、話しづらさ(構音障害という)と嚥下障害。それは術後どんどん治って来て今に至る。あのジストニアの苦しさに比べたらたかが知れてる。話しづらいというだけで、仲間と会話で和める。話せない人にとったら、どれだけ幸せなことか。。。

手のジストニアとかで、片側の脳だけの手術なら副作用などまず出ない。
痙性斜頸とかで片側の脳手術だけでは満足な効果が得られずに反対側の脳も手術するとなった場合、反対側の脳手術の後に副作用が出る可能性がある。副作用が出ない人もいる。

しかし今では、私が手術してもらった頃とは脳内の破壊部位を少し変えて、私のような副作用が出ないようにしていると以前聞いている(会報DFA通信第３３号)。
まずは一度手術してもらい、術前よりも楽になったところで、次の手術はどうするか？　を考えればいいと思います。

ウェスティ (土曜日, 27 1月 2024 21:52)

2012年のDBSから始まり、度重なる熱凝固を2022年まで平先生の豊富なご経験と先生が培われてきた技術を受けて来る事ができました。
毎回、手術が終わる時、先生が仰っていたお言葉が「もうすぐで終わりますからね。今回はこの辺で終わりにしておきましょう」でした。え？今回はって、次回もあるっていう事？と思っていましたが、先生を信じる事が先ずは大切と自分に言い聞かせ続け、現在は寛解です。平先生はご冗談を交えて、「長い付き合いになるね」と
仰っていましたが、長い付き合いが必要なのが凝固術なのかもしれない。
上手い例えができませんが、熱凝固術は彫刻のようなもので少しずつ形を整えていくものなのではないでしょうか。

私事ですが、私はオーストラリアに在住していました。オーストラリアでも脳神経外科の主治医が万が一の為におりましたが、
平先生ほどジストニアの事を熟知している医師はいないとおっしゃっていました。
私達患者も歳を重ねていくのと同じように、平先生もお歳を重ねておられるので、先生がお元気で現役のうちにゴッドハンドを受けれるといいですね。

tomy (土曜日, 27 1月 2024 22:05)

こんばんわ。
頚性斜頚でのtomyです。
今日も夕方から、頚の動きが酷すぎて、本当に心おれそうになりました。
昼間では、動くけどここまでじゃないのに。
日動変動ってこんなにあるものでしょうか。辛いですね。
12月に症状ではじめてからどんどん、頚の動きは激しくなってきてるような�
速く落ち着いて欲しい。
症状は段々と悪化するものなんですかね。
家で大人しくしてるのに。心保つのが難しいです。
リボトリールとアーテンの処方で、ボットクス5単位を1回受けたのに。
どうすればいいんだろう。

よっしー (日曜日, 28 1月 2024 10:29)

tomy様

ご心中お察しします。

今はまだ治療を始めたばかりです。
成果を望むのはまだ早いと思います。

私の場合は、不安な気持ちをノートに書きなぐりました。
たぶん症状のために上手く字が書けないかもしれませんが、それはそれ。
そうしているうちに今の問題、これからどうするか等少しずつ整理されてきます。
またお医者さん用に日々の症状、辛いところを簡潔にまとめて診察時に渡しています。「どこがどう悪化しているように感じる。」「1日での症状の波はあるのか？」
「ボトックスの打つ個所、量は？」
思ったことを書き残しておくのです。
それをお医者さんがみてどう答えるか？

お医者さんとコミュニケーションをとりながら治療していくのが大事だと思います。
それを嫌がったり、上手く説明できないお医者さんとは長いお付き合いは難しいと思います。

身体を動かすのがしんどい時はラジオをオススメします。無理に映画を観ようとか何かしようとせず、ラジオの方が気軽にいろんな情報が入って楽しいです。

少し動かせるのなら家事をするのもいいです。みんなの朝食を作る。
洗濯をする。掃除をする。

家にいてもやることはあります。

りんご (日曜日, 28 1月 2024 15:34)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
あまり、手術に対して、後遺症を、恐れすぎても、前に進めませんし、いけませんね。ましてや、私の場合は、片手だけの書痙の手術では、後遺症はほぼないと、言ってくださって、感謝しております。ありがとうございます。前向きに、手術に向けて、進んでいきたいと、思います。ジストニアが治るのなら、私も、多少の副作用や、後遺症は、どうでもいいというか、気にならない気もします。そのぐらい、ジストニアには、苦しめられています。。。
貴重な御意見、本当に、
ありがとう御座いました。

こち (日曜日, 28 1月 2024 18:07)

痙性斜頸を患っている者です。
凝固術を受ける際、覚醒状態での手術になるようですが、実際に頭を固定した状態で首が旋回してしまっては出来ないのでは？
と、疑問です。

痙性斜頸で凝固術を受けた方、具体的にどんな流れで、手術が進むのでしょうか。

ご教示下さい。

tomy (日曜日, 28 1月 2024 18:23)

よっしーさん

いつも適切なアドバイスありがとうございます。
少し心も落ち着きます。

これからもよろしくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 28 1月 2024 21:15)

こちさん、頭が固定されているので体が向きをかえるだけです。

ウェスティ (日曜日, 28 1月 2024 21:29)

こちさん

痙性斜頸で凝固術を受けました。
手術前に頭部にフレームを装着し、そのフレームを固定する機器が手術台頭部にあり、そこにがっちり頭ごと固定されるので、手術中には動きようにも動けない状態になりました。私が大変だったのは、事前に撮るMRIでした。「撮影中は動かないで下さい」と言われても首が勝手に動いてしまうので、一苦労でした。

2018年の一度目の凝固時の経験のものなので、今はもっと違っているかも知れません。 ご参考までです。
お大事にしてお過ごしください。

こち (月曜日, 29 1月 2024 11:22)

もっちぃさん
ありがとうございます。
症状が出にくい状態になりませんかね？
感覚トラック的な。

ウェスティ

ありがとうございます。
覚醒状態の手術で、症状が出てる状態でするのでは無いでしょうか？
出なければどこが悪いとかわかるんですかね？

動画で出てるのは手のジストニアの方の手術ばかりなのですよね。

ウェスティ (月曜日, 29 1月 2024 19:05)

こちさん

ご質問は私も気になった同じ質問でしたので、直接先生にお伺いしました。
私は痙性斜傾の他加え、歩行時にだけ現れる体幹が傾く症状があった為に先生にお伺いしたところ、「確認しながらやっていきますのでご安心下さい」との事でした。
手術中は「1ー2ー1ー2ー」と言いながら手でグーパーグーパーしたり、先生と日常会話をしながら手術は終了しました。

同じ痙制斜傾でも、こちさんと私の症状は
違うと思うので主治医の先生にお聞きしてみてくださいね。
私は、先生に不安事とかをお聞きし、ご回答をいただけた事が安心して手術を受けれる事に繋がりました。

もっちぃー (月曜日, 29 1月 2024 23:09)

「グッ、パー、グッ、パー」と「１、２、１、２」。ちょー懐かしー(^^
一ヵ所の凝固時間は４０秒！ 手術中に聞いたのを、今でも覚えてる。そうして脳を焼いてる間にどんどん治ってくる！
覚醒下の脳手術と、それをこなす平先生は、本当に素晴らしい！

こち (火曜日, 30 1月 2024 05:44)

ウェスティさん

確かにそれぞれ違いますよね。
自分はパソコン作業や、基本スマホ操作時、財布からお金をとるとき、書き物をするときに右に旋回します。
あとは大きめの声を出すとき。
頸部ジストニアの場合にはもう凝固させる所が統一してわかっているからなのでしょうか。
看護師に少し尋ねたらそんな感じの回答でした。

こち (火曜日, 30 1月 2024 05:46)

もっちぃーさん

焼いてる間に治ってくる感覚って具体的にどんな感じですか？
症状が出なくなるっていうことですか？

ちなみに本日手術です。

もっちぃー (火曜日, 30 1月 2024 06:37)

じゃー手術が終わったらみんなに様子を伝えるといいです。

りんご (火曜日, 30 1月 2024 21:31)

こちさん、
手術、いかがだったでしょうか。。。
良くなることを、
お祈りしております☆ミ

徳積さん (火曜日, 30 1月 2024 21:58)

こちさんおつされさまでした。
症状良くなりました？
気になります。。

回復を願ってます！

もっちぃー (火曜日, 30 1月 2024 22:53)

そーいやぁー、脳手術後は翌日の朝まで起き上がってはいけません。活動を開始できるのは翌朝から。オシッコも寝てします。

私の場合には特に、「緩まないようしっかりとめてくれ」と私が希望して平先生にフレームを渾身の力で増し締めしてもらったので(笑)、今頃の時間になっても痛み止めの点滴をしてもらってた。手術は何でもないんだけどねー。フレームが痛てぇな。「梅干しー」と頭をゲンコツでぐりぐりされるのの128か256倍、いや、512倍ぐらい(笑)
それは私だけかもしれない。「フレームはそこまで痛くなかった」との声を聴くこともある。。。手術の待ち時間の間に自撮りして遊んでて、フレームが緩んだような気がしたから増し締めしてもらったのがいけなかったんだなー(笑)(笑)(笑)

こち (水曜日, 31 1月 2024 10:22)

手術終了しました。
10：00ちょうどで動いて良いと言われ歩き始めました。
症状としては、正直あまりらかわないような気がします。

もっちぃー (水曜日, 31 1月 2024 12:43)

私は二回目の術後にはそんな感じがしました。
が、後に、術前と術後に病院で撮影してもらったビデオを見せてもらって自分で大笑い。客観的に見ると、普通の人に戻ってる(^^
時間がたつと、もっと治ってきますよ。

りんご (水曜日, 31 1月 2024 15:45)

こちさん、手術、お疲れ様です。
よくなると、良いですね。
書痙の方で、平先生の、定位脳手術の、熱凝固して、良くなった方の、意見あれば、聞きたいです。

ひで (水曜日, 31 1月 2024 21:03)

頸部痙性斜頸になり、ボトックス一回うけて効果なしです。
愛知県にいい病院はありませんか？

はち (水曜日, 31 1月 2024 21:48)

本日初診三愛にて定位脳手術決まりました。半年待ち（7月）でした。
私事ですが、痙性斜頸で首の可動域が狭くなってる状態で歩いていた所、道路の段差を見落とし、よろけて転びそうになった所に軽トラが走ってきて危うく事故になる所でした。そんな事がありましたので皆様も十分お気をつけ下さいませ。

もっちぃー (水曜日, 31 1月 2024 23:59)

りんごさん、
残念ながら、治った人はこんなところに来ない。たまーに「治りましたぁー(^^」って嬉しい報告があるけど、ごくまれ。ウエスティさんとかや私がよく書き込むのは特別。「治療で治るんだよ？」って、みんなに知ってもらいたい、教えてあげたい、みんなとこの喜びを共感したい思いがあるから書き込む。特にオレはしつこい(笑)

りんごさんみたいなフォーカルジストニアなら、何度も出しているけど
https://www.youtube.com/watch?v=-XICTc2YH7Q
この動画の通り(^^
コメントの中にはひどいのもあるけど、平先生は今までに何千人(万人を超えてるか？)も手術してるんだから、そりゃー中には思い通りに治らなくて愚痴りたくなる奴もいるさ(笑)
そうしたコメントはスルーでいい。
ちなみに平先生は、一患者当たり二時間弱で、一日に何人も手術してる。それを何十年間も続けてる。

1モル (木曜日, 01 2月 2024 15:09)

凝固術経験者の方にお訊きします。
手術前後の洗髪はいつするのでしょうか？
術後は自分で洗髪するのは少し怖い気がします。(笑)

ウェスティ (木曜日, 01 2月 2024 16:58)

1 モルさん

凝固術経験者です。

洗髪についてですが、女子医大の時も三愛病院の時も看護師さんに手術日の前日はシャワーと洗髪をするように言われたので、しました。手術直後は手術室で洗髪をしていただき、ドライヤーで乾かしていただき、サッパリできましたよ。
その後の洗髪ですが、手術翌々日後ぐらいに入浴許可が降り、「洗髪してもいいですよ」と言われましたが、「菌が傷口から入ったら怖いので洗髪はいいです」とお答えしたところ、「むしろ、洗わないと血液をエサにしますのでゴシゴシとこすらない程度に洗髪してください」と言われたので、自分で撫でるように優しく洗いました。

女子医大の時は自分のシャンプーを手術室に持ってきてくださいと言われたので、持ち運びましたが、そのシャンプーを使う度に手術を想い出してしまうので、自分のお気に入りを持ち込まなければ良かったとちょっと後悔（笑 泣）

1モル (木曜日, 01 2月 2024 17:43)

ウェスティさん

親切にして貴重な情報ありがとうございました。
血液が餌になるなんて訊かないとわかりませんよね。
抜糸前の洗髪は勇気要りそうですね。(笑)

hana (木曜日, 01 2月 2024 18:53)

ウェスティさん

「シャンプー」の話、機会があったら参考にさせていただきます。

それにしても、某氏の批判はしつこくてうんざりします。事実を書いているだけなのに。いろいろな過程がありながらも、ウェスティさんだけは味方になってくださいましたね。改めて有り難いと思います。

りんご (金曜日, 02 2月 2024 12:06)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
私は、ピアノの先生になるのが夢で、平先生の手術に、未来の希望をかけています。治らなかったら、その時はその時なりに、生きていくと思いますが、もし治れば、また、ピアノとエレクトーンと共に、生きていきたいです。ピアノの資格に、挑戦したり、まだまだ、人生残された中で、やりたいこと、色々ありました。でも、このジストニアに、すべて奪われました。言ってもしょうがないのですが。。。すみません。。。なので、平先生には、最後の希望を、かけています。紹介頂いた、動画は見ました。その動画で、平先生と決めた面もあります。ありがとう御座いました。

ウェスティ (金曜日, 02 2月 2024 12:33)

hanaさん

hanaさんの味方はhanaさんご自身ですよ。私の味方も私自身です。
ジストニアっていう、本当に厄介な病の辛さを共感し合い、少しでもお互いに良い方に向いていくよう、情報を共有できる場がここにあると思っています。
痛くてまるでホラー映画のような怖い手術するのだって一人。
治療をするのだって一人。
そしてジストニアと向き合って毎日を過ごすのだって一人。結局は一人なんですよね。でも、ここの皆さんは、それをやって乗り越えている。だから、誰が味方で誰が味方ではないという事はないと思いますよ。

もっちぃー (金曜日, 02 2月 2024 12:52)

りんごさん、
手のジストニアを凝固術で治す病院は、私の知る範囲だけでもまだまだありますよー。
平先生がいる三愛病院や平先生がいた東京女子医大はもちろんだけど、あと金沢脳神経外科病院や倉敷平成病院でもしてもらえます。そうした病院はまだまだあるんじゃないかな。近い病院で聞いてみるといいかも。。。
でも、ルーツはどこも平先生でしょうね(^^

りんご (金曜日, 02 2月 2024 14:48)

もっちぃーさん、平先生以外でも、書痙は治せるんですね。実は、私は、主治医からは、牟礼先生の、熱凝固手術を、勧められました。でも、どうしても、平先生が気になるので、次回、受診時、また、相談させてもらおうと、思っています。地理的には、牟礼先生の病院のほうが、近いんですが。。。悩みます。。。

hana (金曜日, 02 2月 2024 18:46)

ウェスティさん

コメントを書いたあとに「味方」というのは違うかな、と思いました。でも、優しい言葉をかけてくださったのは確かです。

ウェスティ (金曜日, 02 2月 2024 19:34)

hanaさん

お互いにボチボチとゆる～りでいきましょう。痛くて辛い時、同じ時間に同じような症状をしている人がいると思ってみてください。少しは気持ちが和らぐかもしれない。今、スマホで文字打ってますが、首が左へぐいぐい引っ張られる～（泣）

もっちぃー (金曜日, 02 2月 2024 23:25)

りんごさん、
なーんだ。そーゆーことか。その条件なら、私だったら間違いなく牟礼先生を選ぶ(^^

牟礼先生の診察は受けたことはないけど、先日牟礼先生と少し話す機会がありました。
牟礼先生は、「平先生や堀澤先生は、淡蒼球を凝固するから凄い。私には怖くて出来ない。」と言ってましたが、その後に、「視床(手のジストニアのツボ)の凝固なら私もやります。書痙手は治りますねー。」みたいに、私に話してくれました。

痙性斜頸を治したくて、DBSを入れに関東から牟礼先生のところへ行った仲間もいます。そのぐらいに信頼されている先生です。牟礼先生に診てもらっている仲間は他にもいますが、とても評判がいい先生です。

私が牟礼先生に思った印象は、まじめで、とにかく患者に優しそう。患者の思いをよくくみ取ってくれそう。もし患者が「平先生がいい」と言えば、真摯に平先生へと導いてくれそう。そんなことしなくても牟礼先生で治るだろうけど。
それに加えて、若くてかっこいい(^o^)

手のジストニアなら、わざわざ関東まで来なくても大丈夫ですよ。

もっちぃー (土曜日, 03 2月 2024 02:02)

りんごさん実はですね(ﾋｿﾋｿ…)
さっき帰宅して今晩酌して酔っぱらっているから言える！ というワケではないんですけどね(ﾋｿﾋｿ…)
ジストニア友の会の今度の今度の講演会は(ﾋｿ､ﾋｿ､､､)
牟礼先生にお願いしている！　あっ、し～。(-.-)!

ジストニア友の会の役員の間でも、そのぐらいに貴重に思われている先生なのです。
講演会の件、ないしょですよ(-_-)!ﾋｿﾋｿ…、ﾋｿﾋｿ…
(笑)

りんご (土曜日, 03 2月 2024 10:03)

もっちぃーさん・・・貴重なご意見、ありがとう御座います。牟礼先生、信頼されている、ドクターなんですね。なんだか、希望が見えてきました。牟礼先生に、お願いしようかなとも、思えてきました。埼玉まで行くことを思うと、交通費とか、埼玉は、めっちゃ高くなるんですよね(T_T)
それに、書痙なら、牟礼先生も、治せるとのこと。
本当に、ありがとうございます。
主治医は、牟礼先生を、お勧めしてくださったから、
また、お会いできた時、お話、聞いてみます。(*^_^*)
本当に、ありがとう御座いました。

1モル (土曜日, 03 2月 2024 15:07)

凝固術経験者の方に術後の事で教えて頂きたい事があります。
①麻酔が切れてきた時の痛みは強いですか？
②術後直後の食事は座位でできますか？
③歩行許可が出るまでの期間のオシッコは紙おむつですか？
④もし歩行許可が出るまでの期間にウンチを催したらどうしたら良いですか？

些細な事が気になります。宜しくご教示下さい。

もっちぃー (土曜日, 03 2月 2024 16:32)

①普通、②術後直後に食事などするわけがない、③尿瓶、④出さない

掲示板トップの説明を変えました。ご注意を。

ウェスティ (土曜日, 03 2月 2024 21:16)

1モルさん

①頭をぶつけたような痛みはありましたが、大丈夫でした。痛い時は無理せず看護師さんに伝えて、鎮静剤をお願いしました。
②手術当日の夕食は禁食です。
起き上がってはいけません。
③おまる？と、トイレットペーパーを手渡されましたが、寝転んだ状態で腰を上げる際に多少の力が加わるのが大変でしたので、途中からオムツを希望しました。（私は女性です）
④私は毎日催すタイプなので、手術前は食事を調整していました。その甲斐もあってか、催しませんでした。
でも、我慢するのも良くないと思うので、その時は看護師さんを呼んだほうがいいかもしれませんね。

1モル (土曜日, 03 2月 2024 21:41)

もっちぃーさん、ウェスティさん

私は4月に手術を予定しています。わからない事が沢山あるので不安が有ります。
しかし、こうして教えて頂くと不安も和らぎます。ありがとうございました。

ウェスティ (土曜日, 03 2月 2024)

1 モルさん

おこがましいかもしれませんが、これはご用意しておいたほうが良いと思うものがあります。それはストローを挿す事のできる蓋付きのコップです。飲み物もガブガブ飲む事は禁止されましたが、喉を潤す程度であれば飲む事は許可がでましたので、寝ていても飲める蓋のあるストロー付きのコップに助けられました。
これは私の経験までですので、主治医の先生に聞いてみてくださいね。
4月の凝固、不安も多いかと思いますが、心待ちでもあると思います。
お大事にしてお過ごしくださいね。

1モル (日曜日, 04 2月 2024 08:58)

ウェスティさん

女性ならではの視点でのコメント、誠にありがとう御座います。
お茶も制限されるとは全く知りませんでした。
貴重なアドバイスだと思います。このようなアドバイスを頂けるのも当掲示板の特長かと思います。
このような事を知っているだけで不安が和らぎます。

もっちぃー (日曜日, 04 2月 2024 21:32)

ストローかぁ。。。
脳手術後は全く覚えてねーや(笑)。自分で用意した覚えは、確実にない。そもそも、脳手術後に喉が渇いた覚えがない。
脳外科での腰の術後なら全身麻酔だから、ナースが脱脂綿とピンセットで口の中を濡らしてくれたり、「本当はオナラが出るまで水を飲んじゃいけないのよ。先生に報告するわね。」と言いながら注射器で計った水10ccだけ病院で用意したストローで飲ましてくれた覚えがある。けど、脳は局所麻酔だったからそれは無かったかな。
人工股関節の時もそうだったけど、全身麻酔の後は尿道カテーテルだからオシッコも心配無用。局所麻酔の脳手術後もじゃんじゃん点滴打ってるから喉が渇くのは気のせいと思って我慢できる。(局所麻酔じゃ普通は尿カテは入れない)

脳の術後は、ICUにも入らなかったな。2回目の術後はICUの代わりなのか一晩個室で過ごしたけど、「こんなんで追加料金を発生させたくない」と思って翌朝7時になったらスタスタと一人で歩いで自分の部屋に戻った。ナースはビックリして平先生に報告してた。1回目の術後は術前に病院準備で履かされたエコノミー症候群防止用ソックスがウザくて病室に戻って来てからさっさと脱いだ。それも平先生に報告してた。

飲酒と喫煙は苦労も工夫もした。見回りに来ない時間を見はからって病院を抜け出て缶ビールを買って飲んだこともある。平先生に「酒は飲むけど酔いを覚ましてから病室にもどる」と約束して外出許可をもらったこともある。喫煙は、当時は西A病棟の屋上に出れたからそこでも喫煙した。内科とかの入院患者とも仲良くなった。あの人たちは今も生きているだろうか。。。
いい時代だった(^o^)

そんなことをしていも、あそこまでひどくなった痙性斜頸は平先生の手術で、見事に治った。本当に平先生は素晴らしいし、喫煙も飲酒も特発性ジストニアには関係ない！

ちなみに、私が東京女子医大へ通院しだした2003年から数年の間は、外来患者でも使える喫煙所が院内にあった。それが今では西A病棟の屋上へすらも鍵がかかってて出れないし、過去1ヶ月以内に喫煙経験があれば入院受け入れを拒否される。
どーなってんだろーね。

みんなに言いたい。細かいこと気にしすぎ！！！

チョコビス (月曜日, 05 2月 2024 17:39)

初めまして。
チョコビスです。
読ませてもらっていますが、コメントさせてもらうのは初めてです。よろしくお願いします。
下顎ジストニアと言われていますが、ボトックス、薬、MAB（麻酔薬のようなもの）など色々試しましたが、余計に悪化してます。
顎の症状で私のような方、いらっしゃいますか？

りんご (火曜日, 06 2月 2024 15:58)

倉敷平成病院で、熱凝固の、ジストニア手術を受けた場合の、費用、ご存じの方、おられますか？病院に、直接聞けば良いのですが。。。もし、ご存じの方おられましたら、教えて頂けたら、幸いです。

いっせい (火曜日, 06 2月 2024 18:24)

りんごさん。別の病院で熱凝固は受けましたが、先生によると定位脳手術は定額で決まっており、確か2年前は保険適用で53万円くらいでした。あとは差額ベッドなど入ります。会社の保険組合や所得によりますが、先に医療書みたいのを病院に出すと、高額医療制度適用で自己負担が例えば9万円くらいで済みます。提出がないと、一旦53万円程度の自己負担で、あとで44万円が高額医療制度で還付されます。病院は違いますがあくまでも参考でお願いします。

りんご (火曜日, 06 2月 2024 18:55)

いっせいさん、ありがとう御座います。
大変、参考になります。
手術、頑張ります。

いっせい (火曜日, 06 2月 2024 19:55)

りんごさん、手術はすぐに終わりますよ。一つ間違いですが、痙性斜頸の金額でした。りんごさんは書痙でしたね。もっちいさんも沢山話してますが、医師はスーパードクターですから、寛解確率はすごく高いと思います。

もっちぃー (火曜日, 06 2月 2024 20:03)

チョコビスさん、
顎というか口のジストニアで同じように苦しんでいる友達がいて、私は彼女にDBSをすすめているけど、何を躊躇しているのか一向に行動に移さない。時間と金がもったいない。治らないボツリヌス療法を続けるぐらいなら安く効果的に治るかもしれない外科治療を試せばいいのに。

りんごさん、
#231でウェスティさんがりんごさんに手術・入院費を説明している。私もそのぐらいだったかな。
費用は国で定めた点数によって決まるからそんなに変わらない。
差が出るのは、病院毎に設けたベット代だぁ。二回目の手術は、「安っ！こんなんで治った(^^」と思った覚えがある。一回目の手術はゴージャスな部屋だったから、あと10万以上高かった。
手術を半年ぐらい待つ東京女子医大では、手術予約優先でその時に空いてる部屋に入る。患者は部屋を選べない。

いっせい (火曜日, 06 2月 2024 20:26)

りんごさん。たびたびすみません。友の会の重鎮の、もっちいーさんとウエスティさんが言っているなら金額は間違いないはずです。私は53万円と先生から言われましたが、保険適用外の金額だと感じてきました。保険が利けばもちろん安くなります。高額医療費制度は会社の保険組合によります。おそらく痙性斜頸より書痙の方が手術はやりやすいと思います。りんごさんが手術後に寛解できることを願ってます。

チョコビス (火曜日, 06 2月 2024 21:05)

もっちぃさん、コメントありがとうございます。外科手術については考えていますが、内科の先生が今の段階では躊躇しますとおっしゃっています。話をしっかり聞いてくれるとても良い先生です。
一度口の中から打つボトックスを打ってもらうためだけに京都まで行きましたが（担当医が打てないらしく）悪化してしまいました。そこで心身症といわれてしまいまして。。
そういった経緯もあるのかと思いますが、
しかし、我慢も限界なので外科の先生を紹介していただくため来月に予約をとりました。月に一度しか来られていないので予約が取りづらく。。。
食べる事がむづかしく、噛むと顔や顎の筋肉が引き攣って、常に片側に引っ張られている感じなので、ここ3ヶ月程で10数キロ痩せてしまいました。
頚椎に難病もあるので、それも踏まえて先生とも相談の上手術に向けて動こうかと思います。
もっちぃさんのお友達も口の症状で苦しんでらっしゃるとの事、早く良くなる事を願っております。
コメント、嬉しかったです。ありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 06 2月 2024 23:59)

いっせいさん、
そうそう。私のジス友も牟礼先生をスーパードクターと言わんばかりにしたっているのは、私も牟礼先生と直接話してその人柄から理解できました(^^

チョコビスさん、
もしその先生が平先生だとしたら、、、顔を凝固術で治すのは難しいんじゃないかな。。。出来ないことは無いんだろうけど、何回も手術を繰り返さないといけないから患者の負担を考えて手術してもらえない気がする。
私のその口の症状の友達は、手術する気満々で愛媛からはるばる埼玉まで行ったけど、本人は苦しいと言ってても客観的に見た症状の程度もあっただろうけど「顔は難しい」と手術を断られてしまいました。
なので私は、「そんなに苦しいんなら自由自在に調整できるDBSで改善すんだろ。近くに牟礼先生がいるじゃん。行けよ。」と伝えています。
関東方面なら、私がファンのDBSの先生は聖マリの太組先生なんですけどね(^^

チョコビス (水曜日, 07 2月 2024 08:48)

もっちぃーさん、再度コメントありがとうございます。
手術するならDBSかなとは考えているので、平先生にお会いしてみたい気持ちもありますが、今の所考えておりません。
幸いにも牟礼先生の病院は近いので、そのように進めていければと考えております。
日々、頭がおかしくなるくらいつらいのに側から見ればそんな感じにみえないようです。
気分転換に運動しようにも、首に負担がかかる事は頚椎の事で止められているので、歩く事ぐらいです。
と、愚痴ってしまいましたが、ここにいらっしゃるみなさん、同じような辛さを抱えているのだと思います。皆さんが少しでも良くなりますよう願っております。
もっちぃーさんのアドバイス、本当に心強く思っております。ありがとうございます！

こち (水曜日, 07 2月 2024 09:45)

熱凝固術のあとの痛みってどれくらい残りますか？
術後1週間経ちますが痛みと、違和感がかなりあります。

もっちぃー (水曜日, 07 2月 2024 12:31)

そーゆー人もいるんでしょうね。脳内に痛覚はないから痛みは傷口とフレームの締め付けあとのみ。傷口の痛みはほぼ無い。フレームの痛みも日がたてばすぐ消えました。痛みを気にしすぎなのかも。。。

ウェスティ (水曜日, 07 2月 2024 13:28)

こちさん

術後1週間というと、これからホッチキス外しですか？
ホッチキスがある時は、引っ張られているような、押さえつけられているような違和感がありました。
痛みについてはもっちぃーさんも仰られているように穴を開けた傷口の痛みはなく、前頭部のフレームの痛みが残っていましたが自然と消えました。
ホッチキスが外れれば痛みや違和感も消えていくかもしれませんね。
お大事にしてお過ごしください。

ミミ (水曜日, 07 2月 2024 18:59)

こちさん

手術後、前回「変わらない」と仰っていましたが、その後症状変わりましたか？

りんご (水曜日, 07 2月 2024 19:28)

こちさん、私も、気になります。
症状、どうですか。。。？
良かったら、教えて下さい。

いっせい (水曜日, 07 2月 2024 20:09)

熱凝固の手術中は、痛くないです。頭蓋骨に穴を開けられていますが、全然痛くないし、脳内をいじられても痛みを感じないので不思議です。手術中に声出してとか色々先生に言われます。先生は熱凝固の場所とか様子を見ているのでしょう。自分が痛かったのは、手術前の脳への麻酔かな。あとフレームされるとき、フレームしてしまえば痛くなかったです。手術後は病室で次の日まで20時間近く寝てしまいました。安心感もあったと思います。起きたらオムツになってましたが何も覚えていません、看護師さんに感謝です。次の日からは歩けました。ジストニアの熱凝固手術は短時間で終わりますし、熱凝固なら一般的に入院から一週間くらいで退院できると思います。手術される方、先生を信頼してください。大丈夫ですから。あと熱凝固できる先生はスーパードクターばかりです。

もっちぃー (水曜日, 07 2月 2024 20:36)

ウェスティさん、
私も東京女子医大だったから、でっかいステープラでバンバンバーンと傷口をふさがれた。
ところが三愛病院で手術された友達は、そのうち溶けて無くなる黒い糸で、丁寧に縫われてた。
今でも三愛病院では傷口を縫うかは知らんけど、あれなら術後の傷跡もハゲになったりとか目立つことなくふさがれそうだ。
ちなみに私は、左脳のハゲはほとんど分からないけど、右脳のハゲは髪の分け方によって目立つ。
左脳の時には見習いの先生が慎重に、右脳の時には堀澤先生が素早く止めた(笑)
雑だとは感じるが、ジストニアが治ったから許せる。ハゲなんてどーでもいい。


あと、ご存知ではない方に、、、
ホチキスとは、ウォークマンと同じで商品名です。ホチキスは身体に使いません。そのような製品は、全てステープラと言います。正しくは、「ステープラー」と最後をのばすみたい。

こち (木曜日, 08 2月 2024 02:36)

ミミさん、りんごさん

こんばんは、正直変化ありません。
平先生には少し時間が掛かるかもと言われ、それまでです。
経過観察となり、次は20日後に、検診となります。

いっせいさん

こんばんは、熱凝固術はどの様な症状で受けましたか？痙性斜頸ですか？

いっせい (木曜日, 08 2月 2024 07:39)

こちさん。先生を信じていましばらくお待ちください。痛みが引くことを願ってます。私の熱凝固手術は痙性斜頸です。突然、首が左に曲がってしまいました。痙性斜頸発症後2か月で一気に悪化して手術を決断しました。手術後は50%くらい良化したので、寛解とまではいかないですが、いまは神経内科でボトックスと投薬で治療中です。仕事はキツい部分もありますが、頑張るしかないです。手術は片側のみなので、もし悪化したら反対側の熱凝固のチャンスはあるとスーパードクターに言われてます。

ウェスティ (木曜日, 08 2月 2024 15:48)

もっちぃーさん

あのバンバンバーンっと傷口をふさぐ器具、ステープラって言うんですね。
三愛病院の時もバンバンバーンでした。
私もハゲてます。髪の毛の分け目を少しずらして、ハゲの一直線を目立たなくしていますが、ハゲなんてどうでもいいです。本当、どうでもいい事ですよね。度重なる手術で頭のあちこちが陥没してデコボコしているけれど、これも私の個性と思って乗り切ってます(笑) 毛がなくならないように、気休め程度に髪の毛にいい食事したりしてます。
ジス友人で、元CAさんの綺麗な友人がいますが、その友人はハゲているところを目立たなくする為に、白髪染めみたいな物を頭皮に塗って一時的に目立たなく工夫しています。
もっちぃーさんのハゲ、よーく見ないとわからないですよ!!!

もっちぃー (木曜日, 08 2月 2024 21:15)

ウェスティさん、
友達が抜糸も不要な糸で頭皮を縫われていたのは2017年頃だったから、変わったんですね。平先生は、「三愛病院はすいてて穴場。すぐ手術できる。」と教えてくれた。今は混んでて時間無いんでしょうね。

しかし、そう聞いていながらも三愛病院へ行かなかった理由は、、、
実は私は1990年代、事故で三愛病院に入院したことがある。その当時の医院長がムカついた。当時の私はそこら中をケガばかりしていて、今ジストニアを知るレベル以下だけどケガへの理解はあった。当時の三愛病院の姿勢に、問題を感じた。なので、救急搬送された翌日に、家族に介護車を呼んでもらい入院病院を転院した。


平先生は、
「三愛病院の医院長は代わった。その当時とは違う。今はいい病院になった。」
と教えてくれた。
しかし私は大澤先生の世話になったり、労組では東女の医労連の子と親しくなったり、顔をケガして救急搬送で100針近く縫われてもキレイに治してもらえたりと、東女にはいろいろいい思いがあったから、脳手術もそこで受けた。


白髪染めってそんな使い方ができるんですかぁ。油性ペンでも代用できるかな？ 筆ペンがいいかも。買って帰ろうかな？(笑)
まだ帰宅中なのです。

なな (木曜日, 08 2月 2024 23:44)

初めまして。質問なのですが
堀内先生にボトックス打ってもらった方っていますか？

たいし (金曜日, 09 2月 2024 08:03)

ななさん、
初めてまして。堀内先生のボトックスは、ゆい小田原病院です。箱根リハビリテーション病院と川崎市立多摩病院もボトックスがあるようですが、多摩病院は新規患者は受付不可です。ゆい小田原病院は、小田原駅からバスか歩くと時間がかかり、小田急線の足柄駅か大雄山線の井細田から徒歩約10分くらいになります。井細田の方が近いです。ボトックスは予約制です。まずはボトックスよりも診察からなので、初診は電話して予約して状態を診て頂くことになります。ななさんは、友の会会員ですか？遠方ですか？会員で総会に参加できれば先生から色々教えて頂けます。

もっちぃー (土曜日, 10 2月 2024 00:42)

さらに堀内先生は、少ないボツリヌス毒素で効率よく治すと評判ですねー。
それは過去にジストニア友の会の副理事長を務めていた映画ジストニアの主人公であるはるさんから、も、聞いた話だった。

当時の政権は民主党。秋野議員、太組先生、はるさん達と、少しでもジストニアを指定難病にさせようと頑張って厚労省相手に闘っていた時代だった。当時の私の主治医は大澤先生。大澤先生は法律の範囲内で最大量のボツリヌス毒素を使って、なんとか私の痙性斜頸をやっつけようと頑張ってくれていた。非常に感謝している。後に平先生に治してもらった今、平先生から種明かししてもらった頸椎周りの筋肉へのモグラたたきを考えると、内科治療で私の首を治すには限界があった（痙性斜頸の内科治療のページ https://www.dystonia2005.com/kubi/ 参照）。
そう考えると、はるさんが言うように、堀内先生が用いる少ない量のボツリヌス毒素でも大澤先生と同じ効果が得られていただであろうと推測できる。

前に堀内先生が、ボツリヌス治療をする医師を寿司職人に例えて説明していた。「同じネタを使っているのに、ベテランとそうでない人が作る寿司とでは、味がぜんぜん異なる。」、と。法律には引っかからないように工夫しているんだろうけどドバドバとやみくもにボツリヌス毒素を打たれてさほど良くならない治療をされている話を聞くこともある。

ボツリヌス療法は、細かくて丁寧な打ち方が大事。バイアルや、生理食塩水の保存方法も大事。混ぜ方も大事。

坂本先生がお休み中の今、関東を代表する内科医は大澤先生と堀内先生の二人だけになってしまったが、他にもいい内科医は、私が好きな玉川先生とか、とか、とか…いる。

話を堀内先生に戻すと、、、
ボツリヌス治療が凄く安全なのは私も経験して知っているけど、それでも「ネズミを何百匹も殺せる量の菌を注射されるなんて、怖い。」という人には、より少ない毒素で治す堀内先生は良いと思う。

ふかみ (土曜日, 10 2月 2024 10:03)

初めまして、個人的な、意見をお話しさせていただきます。ボトックスは、大学病院で、強い場所もあります。例えば、関東なら、順天堂病院とか、日大板橋病院とかです。大学病院の良いところは、組織で動けるところです。個人の先生は何かあれば、一気に終わります。坂本先生は、個人の先生でしたので、急に終わりました。特に、順天堂病院は、たくさんの方が寛解しているので評判は良いです。個人の先生を頼るか、大学病院を頼るか、どちらもありですね。

りんご (火曜日, 13 2月 2024 13:49)

皆様、こんにちわ。
今日は、ご助言を頂きたく、書き込みしました。
私は、左手の、局所性ジストニアで、音楽家ジストニアなのですが、
数年以内に、手術を、検討しています。
それで、三愛病院の平先生か、倉敷平成病院の、牟礼英生先生、
どちらかに、熱凝固で、定位脳手術を、依頼したいなと、
思っております。
費用の関係で、ＤＢＳは、出来ないし、あまり、したくないです。
平先生か、牟礼先生、どちらにお頼みするのが
良いのでしょうか。。。
でも、診察、受けてみないと、何もわかりませんよね。。。
もうすぐ、神経内科の主治医の、診察とボトックスがあるので、
また、手術の話もするかなと思い、書き込みました。
主治医は、牟礼英生先生の、お知り合いらしく、牟礼先生の、
熱凝固を、お勧めされました。
だから、今の流れでは、倉敷平成のほうで、
手術するかもしれません。。。
ただ、平先生は、あまりに有名で、ジストニア治療の
カリスマだから、かなり、気にはなっています。。。
どちらの先生を選んでも、
大丈夫な気は、するのですがね。。。

ゆうゆ (火曜日, 13 2月 2024 16:07)

こちらの掲示板で、日々、勉強させて頂いております。

私は、眼瞼痙攣で、ボトックスにお世話になっております。ちょうど10回くらい打ったかと思います。
眩しさが以前よりも減り、楽になったので、少し回数•量を減らして、改めて様子を確認していければと思うのですが、主治医からは、基本3ヶ月毎と言われました。

皆さんは打ったその日に、次回ご予約もされていますか？
回数や量を減らしたいというのは、耐性が生じて、ボトックスが効かなくなるのも怖いと言う事もあり。。

皆さんのボトックス頻度の判断基準など、をお教え頂けますと大変助かります。

1モル (火曜日, 13 2月 2024 16:42)

ゆうゆさん
私はポツリヌス注射は6回打ちましたが効果がなくてやめました。
打ったその日に予約してました。
ボトックスの耐性が気になるならゼオマインはどうですか?
ゼオマインは耐性が付きにくく価格も安いです。だだ効果はやや落ちるようです。
コスパではゼオマインの方が良いと聞いてます。

いっせい (火曜日, 13 2月 2024 18:19)

りんごさん。
初の手術は不安だし、悩みますよね。書痙はDBＳは今の時代無いとは思います。牟礼先生と平先生、どちらも名医です。寛解確率は統計的に90%行きますね。おそらく直ぐに手術は終わるし、最終的にりんごさんの決断です。平先生は6か月待ちとかありますが、牟礼先生は待機時間わからない。牟礼先生は平先生から熱凝固を学んだと思われます。どのタイミングで決断するか、正解もないし、りんごさんが決めましょう。

りんご (火曜日, 13 2月 2024 19:15)

いっせいさん・・・ありがとう御座いました。
詳しく、教えて頂き、ありがとう御座いました。
決断できました。手術しようと、思います。
数日後、また、神経内科、主治医の診察が
あるので、手術のお話も、
聞きたいです。
自分で決めないといけないのに、
なかなか勇気が出なくて。。。
でも、この書痙に、本当に、今だって、苦しめられて苦しいです。
頑張ります。
いっせいさん、ご親切に、本当に、
ありがとう御座いました。

りんご (火曜日, 13 2月 2024 19:31)

追加すみません。。。
いっせいさんは、書痙ですか？
良かったら、教えては、頂けないでしょうか。。。？
すみません。。。

いっせい (火曜日, 13 2月 2024 20:10)

りんごさん。
私は痙性斜頸です。堀澤先生の熱凝固受けましたが改善は50%くらいです。平先生の弟子にあたる女子医大の堀澤先生に手術受けました。入院中に書痙の方がいて、かなり改善て寛解していたようでした。しかし、改善しない方もいまして2回目の手術を検討しているようです。女子医大も手術まで6か月待ちが普通です。日本で、熱凝固できるのは、平先生、牟礼先生、堀澤先生しかいないのかと思ってます。もっちいーさんなら更なる情報があるかも知れません。

いっせい (火曜日, 13 2月 2024)

りんごさん追加です。
2回目の人かいるとか少し不安な発言してしまいまして、すみません。書痙は確率的に90%は改善すると堀澤先生に聞きました。万一1回目で改善がなくてもチャンスはあります。書痙をとにかく治すんだという気持ちがあれば必ず寛解すると思います。2回目の方は粘り強く頑張り、その後に良くなったようです。

りんご (火曜日, 13 2月 2024 20:49)

いっせいさん・・・ご丁寧に、ありがとうございます。
熱凝固を出来る医師は、少ないんですね。。。
万が一、1回目に寛解しなくても、２回目もあると思い、
頑張ります！！！(*^_^*)
趣味で、ピアノとエレクトーンをしていて、
どうしても、また、弾きたいんです。。。
主人も、手術のことは、無理して、
聞いてくれて、感謝しております。
治すんだという、強い意志を持ち、
頑張ります！！！☆ミ

本当に、ありがとう御座いました。

ゆうゆ (火曜日, 13 2月 2024 20:49)

1モルさん、ご返信ありがとうございます！
私も回数を重ね、やっとです�
ゼオマインという帝人のボトックスがあるんですね！アラガン社の物しか、保険適用では使えないのかと思っていました。

確かに、堀澤先生も、効かなくなったら、他の種類を使ってみては？と仰っていました。

眼瞼痙攣は、手術では、治る確率が低いかもと言われたので、色々試していくしかないですね。。
ありがとうございます。

りんご (火曜日, 13 2月 2024 21:31)

いっせいさん・・・何度も、すみません。。。書痙は、改善率90％というのは、手術したら、症状が、90％は、治るという、意味ですか？それとも、手術した方々の、90％が、完治したという、意味でしょうか？ちょっと、気になってしまったので。。。何度も、すみません・・・。でも、90％症状が良くなれば、ピアノもある程度、弾けるようにはなると、思うのですが。。。今は、左手首が反り返っちゃって、満足に、全然弾けません。。。

もっちぃー (火曜日, 13 2月 2024 22:33)

りんごさん、
近くの病院のほーがいいですよ。

ゆうゆさん、
打ったらその次の診察で次回の予約をしていましたが、それはその機会を逃すと予約が半年ぐらい先となるので、仕方なくしていました。本当ならボツリヌス療法の治療の効果が無くなってからがいいです。ボツリヌス療法は治療の間隔を開ければ開けるほど治ります。

ちなみに、私は薬事法で定められた最大量のボツリヌス毒素を毎回用いて50回程度治療していましたが、耐性など生じません。そもそも、海外ならともかく、日本の治療では筋肉の抗体など起きっこないと思う。「抗体した」なんて言われたら、それは医師の勘違い。鍼筋電図で調べれば、それは抗体ではなくモグラ叩きでツボを外しているだけなのが一発で分かる。いくら筋注してもノイズが消えない状態が抗体。それすら調べられずに抗体したとか言いだす医師がいたら、ぜんぜんダメ。終わってる。

あと、やはりココもネット。ネット情報の間違い、読み違いに、厳重注意！！！
ゼオマインは上肢ジストニアと診断された人にのみ認可されているものです。ボトックスではありません。ボツリヌス製剤です。ボトックスもゼオマインもA型なので、以前あったB型ナーブロックとは違い、A型での抗体にも意味はない。抗体は日本では関係ない話だけど。

いっせいさん、
同意です(^^

もっちぃー (火曜日, 13 2月 2024 22:58)

あと、ゼオマインは筋注量がボトックスのそれより多いから、本当にゼオマインが認可されている症状だったらボトックスとの効果は比較できない。そもそも、私はA型とB型でも効きに違いが出なかったのに同じA型同士でそんなのは迷信程度程度に思う。

そいや、凝固術をする医師は私が会っただけでもまだいる。

いっせい (火曜日, 13 2月 2024 22:58)

りんごさん。
ピアノ弾けるようになれば嬉しいですよね。書痙は一回の熱凝固手術で統計的に90%の確率で寛解すると名医は言ってました。苦しいとは思いますが、ジストニアでは書痙は症状が軽い方です。痙性斜頸の場合は熱凝固2回で70%改善すると言われました。改善という表現が微妙なところで、自分が満足できて寛解したと思えば寛解なのです。書痙は寛解が、ほぼ完治と言う人もいました。私は寛解を目指して治療中です。痙性斜頸で苦しいときもありますが、会社に通い、子供を育て社会人として何とか生きてます。この掲示板は情報交換や症状が苦しい方のよりどころになっています。痙性斜頸の人で完治はいない気がします。ジストニアは寛解まで長い期間かかる人が多いので、この掲示板を参考に寛解に向かって努力してる人は多数います。
りんごさんも寛解したら是非、その過程を投稿してください。ジストニア友の会の掲示板などの管理をしてくださる、もっちぃーさんには感謝してます。もっちぃーさんの痙性斜頸は寛解してますが、名医並の知識があると思います。私もこの掲示板を参考に手術を決意しました。過去の掲示板を見ると役にたつ情報はあると思います。
りんごさんの手術が成功し、好きなだけピアノが弾けることを願ってます。

いっせい (火曜日, 13 2月 2024 23:48)

前回、痙性斜頸の熱凝固手術で70%改善すると言われたと書きましたが、平均で70%でした。つまり患者により100%改善もいれば、運悪く0%もいると言われました。手術は名医と言えやってみないとわからないのが現状のようです。全身性ジストニアはDＢＳが基本だと思いますが、痙性斜頸もＤBＳは有りかもしれません。高額医療制度が効けば、安い手術価格でいけますがどうなんでしょうか？あと、調整のメンテナンス費用は高いのでしょうか？どなたか知っている方がいましたか参考に教えてください。

ミミ (水曜日, 14 2月 2024 01:08)

いっせいさん

私も痙性斜頸で凝固術で手術予定です。嚥下障害、呂律不調等の副作用はなかったですか？

りんご (水曜日, 14 2月 2024 08:54)

いっせいさん・・・おはようございます。
ありがとう御座います。今だって、確かに、ボトックスで、５割ほどは、
良くなっているので、日常生活などは、あまり、不自由ないんですが、
ピアノ、エレクトーン演奏となると、話が別で。。。
さっぱりです。。。恥ずかしながら、私は、ピアノの先生になりたいと
いう、夢があって、夢も、諦めたくないです。
こんな病気のせいで、人間のすべてが、奪われては、
いけないと思います。正直、皆さんや、自分を苦しめている、
ジストニアが憎いです。でも、病気相手に怒っても、
仕方ないし。。。この掲示板には、私も、
本当に、何度も、救われました。他に、
こういう
掲示板もないのですが、私も、ここを見て、
手術を決めました。ここの皆さんは、助け合って、
みんな、ジストニアを、治していけたらいいなって、思います。
もっちぃーさんは、本当に、名医並の知識が、おありですよね。
ここの、皆さんには、本当に、助けられました。
本当に、ありがとう御座いました。
それにいっせいさん、凄く、参考になる意見を、
ありがとう御座いました。

いっせい (水曜日, 14 2月 2024 12:47)

ミミさん
凝固術1回目は副作用は確率的に少ないと、名医は話してましたが、脳手術は何が起こるかわからないのが、現代医学の限界のようです。私の副作用は声質が少し悪くなりました。友の会理事長の名医は凝固術は脳梗塞と同じ手術だから、副作用が出る可能性はもちろんあると話してました。でも、ジストニアの苦しみと比較してどうかだと思います。名医のボトックスで良くならず手術移行でしたら、あまり考えても仕方ないと思います。私は凝固術一回しかやってませんが、苦しすぎる痙性斜頸で、副作用が多少あっても痙性斜頸が良くなれば構わないと覚悟を決めて手術をお願いしました。手術で付随運動が消えて50%程度改善しました。今はまだ2回目をやる程度ではないと判断し、ボトックス等の内科治療をしています。日常生活をかなり取り戻し、仕事も再開できたので手術は良かったと思ってます。
ミミさんの手術への覚悟ができれば、名医も最善を尽くしてくれるに違いありません。名医は、統計的に痙性斜頸の凝固術1回目の平均で40%改善と話してました。人により100%だったり0%だったり手術しないと分からないと言われました。有名な名医でさえ改善状態は分からないようです。でも例えば50年前とかなら、ボトックスも手術も開発されてないからジストニアは不治の病だったかもしれません、名医の苦労があり現代医学は飛躍的に上がりました。痙性斜頸は2回手術すると改善率は更に上がると話してました。まずは1回目でどこまで改善するかですが。ミミさんが手術で痙性斜頸が改善され、付随運動が止まることを願ってます。

いっせい (水曜日, 14 2月 2024 12:57)

りんごさん。
名医を信じて前向きに行きましょう。ここの掲示板はもっちぃーさんのお陰で絶対ではないですが、皆さんが誠意を込めて投稿してます。友の会の名医の理事長の存在も大きくありがたい限りです。でもネットは100%信じては駄目なので、主治医に聞くのが一番です。主治医は患者一人一人の状況がわかっているからです。手術は怖いとかあると思いますが大丈夫、ジストニアから必ず寛解するんだと言う強い気持ちで受けてください。手術は短期間だし、すぐに終わります。

りんご (水曜日, 14 2月 2024 16:18)

いっせいさん、ありがとう御座います。
しかし、熱凝固できる、ドクターは、本当に、凄いんですね。。。まさに、スーパードクターですね☆☆☆☆☆
確かに、ネットとかで、ジストニア病院情報を見ていても、わりかし、DBSしている病院は、見かけるんですが、熱凝固は、あまり、見ない気がします。私のジストニアも、神様を信じて、いつか、治れば良いなと、思います。

ゆうゆ (水曜日, 14 2月 2024 19:12)

もっちぃー　さん
ご返信ありがとうございます！

眼瞼痙攣は、一般的に筋電図は使わない
と言われたのですが、回数を重ねて、かなりいい位置に打って頂いているように思います。
3ヶ月毎に打っていたが、1年に1回位でも良くなった　という方の話も聞いた事があるので、それが理想です。。

50回でも、慣れや抗体が出なかったというのは、とても励まされます(^^)
私は、目周りなので、30単位弱です。

そして、ゼオマインは上肢ジストニアのみの適用なのですね。。
製剤の種類を変える事で、効果が変わったというのは、注射位置の違い等で、そう思う場合もあるかもしれないですね。

何より、一緒に、研究してくれる医師を探すのが第一ですね。

ミミ (水曜日, 14 2月 2024 19:36)

いっせいさん
返信ありがとうございます。
私もいっせいさんのように手術に覚悟を決めて臨みたいと思います。

もっちぃー (木曜日, 15 2月 2024 22:16)

いっせいさん、
そうそう。人工的に脳梗塞の状態にしてジストニアを治すとは、本当にすごい発想と医療技術。めちゃくちゃ素晴らしい！

私は2回目の術後に気がついたけど、、、
脳梗塞だから舌をベーっと出して鏡を見ると、舌がビクビクと物凄い勢いで震えてるの。生活には全く支障ないけど舌の動きを自分では止めることは出来ない。

1回目の脳手術後でもそうなっていたのかは不明。いっせいさん、確認して教えてくださいな。
術後2年ぐらいはそんな感じだと思った。今はあそこまでひどくは震えていない。舌の震えは随分治まっているけれど、痙性斜頸は治ったままだ(^o^)

脳梗塞の患者が、舌を出すと震えているのは堀内先生から教わった。
私のスキルはとてもじゃないけど医師にはおよばない。ただ、いろいろと自分で長年体験したから知ってるだけ。さらに、私に教えてくれるのはいつも名医だった。

ただの患者の私だけど、首の各筋肉の部位と働きのスキルについては自信ある。大澤先生から、一部は平先生から、最も多くは実体験から学んだ。病院や交流会とかで患者を見ると、どこの筋肉に筋注すればいかは私でも分かる。筋肉を熟知している人は、みんなそのレベル。
だから私は針筋電図を使わない医師も否定しない。



ゆうゆさん、
昔はボトックスの50バイアルがなかったから、眼瞼痙攣の患者でも100バイアルを買わなきゃいけなかったのです。
今の値段は知らんけど、当時の価格でボトックス注100が3万円ほどだから、眼瞼痙攣でも1回の治療は3万円ぐらい。
医師もいろいろと治療スキルが積み重なって来てるだろうし、ジストニアになったのが今でラッキー。治りやすい時代になって来てる。
先生については、自分に合えばそれが1番！

いっせい (木曜日, 15 2月 2024 23:20)

もっちぃーさん。
ジストニア元患者の中で最強レベルの知識を有するもっちぃーさんから、質問とは恐縮です。
私は堀澤先生の熱凝固一回しかやってませんが、術後は声質が少し落ちて、少しだけ呂律が回りずらい感じでした。呂律は時間と共に回復していきましたが、術後一年半経ちましたが、まだ何か話そうとすると一秒くらい言葉が遅く出る感じがたまにします。
舌の動きは全く術前と変わらず、大丈夫でした。意識して出したり引っ込めたりできます。つまり通常です。
でも手術でジストニアの付随運動の苦しみから解放されたので、小さいことは気になりません。手術で50%程度回復したので、今は痙性斜頸の後屈と左回旋が少しありますが、2回目手術の切り札は使わずに、理事長のボトックスで寛解を目指してます。ジストニアはボトックスとか長いスパンだし、その間は暇だし休職しても意味ないと思い、無理矢理感はありましたが、何とか一年の休職で復職して、月並みの生活に戻れました。思い切って復職すると自分が思っているほど他の人は症状を感じないようです。昔、身体障害者で両脚が悪い人がよく語ってました。他の人は気にしないから身体の状態なんて平気なんだよと。今の自分があるのは、友の会理事長、名医の先生、この掲示板に感謝しています。

りんご (金曜日, 16 2月 2024 16:28)

今日、ボトックス、打ってきました。
楽になれ、嬉しいです。
手術の詳しい事は、わからないので、
費用、その他手術方法など、詳細わからないと、
こちらも、準備しようがないので、
一度、診察受けに行こうかなと、考え中です。

いっせい (金曜日, 16 2月 2024 17:02)

りんごさん。
別の病院に行く場合は主治医の紹介状がある方がいいですよ。紹介状にはりんごさんのジストニアの情報が色々ありますので、次の医師は治療方針を立てやすい。手術をしたい場合は自分から言わないと医師は手術してくれません。いよいよ外科治療ですかね。前に話しましたが、高額医療制度が適用できれば安く済みますよ。ネットで調べれば情報はたくさん出てきます。
りんごさんは日本の西の方だと思いますが、実は平先生は兵庫医科大学の脳神経外科の特別顧問で手術は担当しているようです。病院のホームページにも出てきます。ただし、手術のみだから、別の先生に診てもらわないといけないらしいです。この掲示板でも過去に誰か書いていましたね。一応参考まで。

りんご (金曜日, 16 2月 2024 17:53)

いっせいさん・・・ありがとうございます。私も、主治医には、是非、紹介状を、書いて頂きたいと、思っています。今日も、そのお話を、させて頂いた、ところです。できるだけ、近いうちに、手術はしたいですが、なんせ、手術費用を貯めるところからなんで、まず、職探しが先ですね。。。頑張ります！！！平先生、兵庫県でも、手術されてるのですね。貴重な情報、ありがとうございます。また、調べてみます。(*^_^*)

もっちぃー (金曜日, 16 2月 2024 23:21)

いっせいさん、
ここを見て治る方向へ向かってくれて嬉しいです。この掲示板へもそんなふうに思ってくれて、どうもありがとうございます。
舌の確認と報告も、どうもありがとうございます。術後一年半とのことで、もしかしたら術後すぐなら一回目でもわからないですね。まぁ自身が気にもならない舌の震えなんてどーでもよくて、私の興味で聞いた話。失礼しました。

私の場合の一度目の術後は、もう少し副作用があったけど、もう少し治ってもいたかと思います。それでも更に治したかったし、二回目でダメなら三回目もやると聞いていたので安心して、さっさとその切り札を使いました(笑)
感覚的な副作用は、一度目術後の副作用に比べて二回目術後は確実に五倍以上。それでもジストニアが治った喜びの方がはるかに大きい。結果に大満足(^^

平先生はそんな副作用が出ることを予測していたから、私が一度目の術後すぐに二度目の手術を申し込んだ時に、「もう少し考えたら？」と手術の受け入れを拒む様子があったんだと思う。

副作用で言えば、金沢で凝固術をする旭先生からは2019年に「両側の脳を破壊する場合、副作用を防ぐため今は両側でGPiを破壊しない」と、2020年には堀澤先生からも同じ内容を聞いている。どんどん安全に手術してもらえる世の中になっている。
ちなみに私は古い人なので、両側ともGPi(淡蒼球内節)を破壊されています。効果的に治ったのは、そのせいもあるのかも。あとは治療を躊躇しないことかな。。。

ゆうゆ (土曜日, 17 2月 2024 18:27)

もっちぃーさん

眼瞼痙攣の患者でも100購入だったんですね。。そこそこの負担ですよね。
50単位ですら、10000円は超えるので汗汗

ジストニアになったのが今でラッキー！
→とても素敵な言葉、ありがとうございます！

少しずつでも、大丈夫な期間を延ばす為に、次回のボトックス予約を入れましたが、もしも大丈夫そうなら、一回注射を飛ばしてもらうように、医師にお願いしようと思います。

いっせい (土曜日, 17 2月 2024 19:55)

もっちぃーさま。
いつも良い情報を頂きありがとうございます。金沢の旭先生の論文みたいのを読んだことがあります。旭先生も凝固術が可能なのですね。平先生、堀澤先生、牟礼先生、旭先生以外に凝固術可能な先生はいますでしょうか？
私は2回目の凝固術は副作用の関係から一回目から一年以上あけることと、堀澤先生が話されたので、一年はボトックスやってみようと思い、一年のボトックスで痙性斜頸が手術後より更に回復したので、2回目の手術は堀澤先生と相談して切り札にしました。ですから今のところボトックスで治療してます。ボトックスの値段はもっちぃーさんが受けていた時より安くなりましたか？昔の掲示板見ると、例えば東京クリニックで250単位だと10万でお釣りがくる程度と見ましたが、今は、私の場合200単位で五万円でお釣りがきます。もちろん保険３割適用です。高い注射で痛いですが、昔より少しは値下がりしたのでしょうか？

もっちぃー (土曜日, 17 2月 2024 23:17)

うーん、、、分からないですねー。会って凝固術について会話したのがそれらの先生方なだけで、他にもいるかもしれないですねー。

あっ、そうだ。
東京女子医大に三浦先生がいた。三浦先生は今は研修でアメリカに行っているけど、来年あたりに帰ってくるんじゃないかな。。。
三浦先生は脳外科で腰の執刀医で、私の腰もすごい手術で治してくれた先生だけど、脳神経よりの先生。平チームにもいた。三浦先生のところへ来ていたジストニア患者に、「この人がジストニア友の会のもっちぃーさん」と紹介されたこともあった。三浦先生とも凝固術やDBSについて会話したことがある。

ボトックス、安くなったんですねー。
2000年代の頃には東京女子医大で大澤先生が、他の医師へ保険適用前の金額で
「これ、一本10万。慎重に扱うように。最後まで丁寧に抜き取るように。あー、そんな抜き方じゃダメー！」
と、怒って指導しながら準備していました。懐かしいなー(^^

東京女子医大では当時、針筋電は使用してても針筋電用の針は使用せず、針筋電の使用は明細にカウントされていませんでした。ボトックスも、痙性斜頸なら300単位まで許されていた時代。つまり、ボトックス注100が3バイアルと治療費。
それで、10万に近い9万円台だったと記憶しています。

そんな時代でも堀内先生は、「300単位なんて怖くて使えねーや」と言っていました。で、川崎市立多摩病院では、はるさんのような異常筋を同定しずらい一部の患者を除き、針筋電を使わずに多数の患者を治していた。だから私も大澤先生と言い合いになった時に大澤先生から「坂本先生も堀内先生もいるからそっちへ行っちゃえー！」と言われた。それでも大澤先生が日本一だと思っていたから、それはしなかった。
結果的に私を治してくれたのは、大澤先生が紹介してくれた平先生だった。
内科医と外科医は、全く別の視点でジストニアを見ている。
あー、懐かしい(^^

もっちぃー (土曜日, 17 2月 2024 23:36)

ちなみに本当に針筋電用の針が必要なのは、頚半挙筋ぐらいじゃないかな？と思います。
下頭斜筋も上頭斜も、通常の針でノイズが拾えます。
胸鎖乳突筋なんて鎖骨枝にしろ胸骨枝にしろ見ただけで分かるし、肩上がりの僧帽筋なんて中に打つか外に打つかだけで、大澤先生からは「猿でも打てる」と教わった(^^

いっせい (日曜日, 18 2月 2024 14:35)

もっちぃーさん。
女子医大の三浦先生も凝固術できるんですね。私の手術は旧平先生チームで堀澤先生にやって頂きました。その中に三浦先生もいました。
日本の病院は大多数がＤＢＳしかできないですよね。凝固術に理解がない主治医だと、すぐにＤＢＳの手術を紹介されてしまいます。もちろんＤＢＳがわるい治療ということでないと認識してます。ＤＢＳで寛解の方も多数いますし、手術が一回で済むから負担は少ないですよね。でも凝固術の選択肢はほしいですよね。
自分はジストニア初期で某大学病院を紹介してもらい、担当医師はボトックスできましたが、打った場所とか質問すると、患者はそんなこと気にするからジストニアが治んないんだみたいな発言され、患者は黙ってろ、だから君はボトックスが効かないんだ、君は医師に逆らうから駄目だが、他の患者は自分のボトックスで良くなってると、言われ失望しました。他の人が本当に良くなってるのかと疑問でしたが、教授とかで地位が高い先生でしたからプライドが高いんですかね。もちろん、その医師のボトックスは私には全く効果なし。同じ場所にたくさん薬を入れてましたし。名医じゃないなと直感で分かりました。紹介状も無理だから、病院を見切り主治医を変えました。
その後路頭に迷いましたが、この掲示板ともっちぃーさんのおかげで良い主治医に巡り合えました。主治医と患者の信頼関係は長い付き合いになるのでとても重要ですよね。

みかん (日曜日, 18 2月 2024 15:10)

1モルさん、

こんにちは。突然の指名、失礼致します。
過去の書き込みで、1モルさんは京都の病院から兵庫医科大学に移られたと思うのですが、紹介状は書いて頂けましたか？
わたしの今の主治医が1モルさんの前の主治医と同じだと思うのですが、転院を考えておりましてどうされたのかなと思いました。
差し支えなければ教えて頂けると有難いです。

1モル (日曜日, 18 2月 2024 15:45)

みかんさんへ
こんにちは。紹介状書いて頂きましたよ。
兵庫医科大学の脳神経内科の笠間先生宛に書いて頂きましたよ。

みかん (日曜日, 18 2月 2024 15:53)

1モルさん、

ありがとうございます！書いてくださったのですね。それを聞けて一安心です。
4月に手術ですよね。不安かと思いますが、よくなりますようにお祈りしております。

もっちぃー (日曜日, 18 2月 2024 22:27)

いっせいさん、
なんだその医者は!? 頭に来ますねー。
ジストニアの症状を一番知っているのは患者本人。患者の協力無しに効率よく治せっこないんだ。

まずないけど、万が一私のジストニアが再発したら、一番にその大学病院へ、冷やかしに行きたい。

「今打っているのは頭板状筋ですよね。ひし形に4ヵ所か縦に4ヵ所に細かく分けて打つと効くんだけど、その打ち方はなんだそれ？知らないの？　回旋で頭板状筋に打つのなら、とーぜん下頭斜筋にも打ちますよね。。。　違ーう！そこじゃなーい！そこは後屈のツボの上頭斜筋！　筋肉の位置も同定できないのかよ！ このアホンダラ！！！」
みたいな(笑)
いっせいさんの今の内科での主治医が堀内先生に代わってよかった。
（そいえば昔、まだ私が友の会の役員をやる前、私が交流会で筋肉について話していたら、堀内先生から「やりずれー患者だなー」と言われたことがあった。笑 ）


DBSについては、今は知らんけど私の頃は東京女子医大での手術は、電極埋め込みと電池埋め込みの二回に分けてされていました。感染症を防ぐ為に手術を短時間で終わらそうとする話を聞いたこともあるので、今は違うのかもしれませんね。平先生は一度目の手術では局所麻酔で電極だけ埋め込んで、仮電源で導通させて患者が治ることを確認して良しとする。なんとも平先生らしいですね(^^
私が初めて手術した2016年には、東京女子医大では2015年からほんの数人にしかDBSを入れておらず、みんな凝固術で治してる旨を平先生から聞きました。平先生が東京女子医大を定年になった今、東京女子医大では凝固術だけというのではなく、患者の状況に合わせてDBSも行っているようですね。

なにしろ平先生の後継者である堀澤先生から、「実は私は凝固術よりも、DBS派なのです。」と聞いたのには、「えーーー!?」と思いました。

私的には平先生の考えに賛同します。平先生のような医師が生まれてきてほしいです。

いっせい (日曜日, 18 2月 2024 22:55)

もっちぃーさん。
返信ありがとうございます。ジストニアは正直、意味不明な医師もいますね、自分がジストニア発祥直後は、ジストニア何それ？気のせいでしょうとか、病気じゃなくて精神的なものだから気持ちが落ち着けばいつか治るとか言う、脳神経内科の医師もいました。そんな医師の言葉を信じてたら寝たきりになるところでした。
本気で寛解したい皆さんは、色々調べて良い主治医に移っていくのですね。友の会の掲示板の情報は参考になるものが多いです。
女子医大は、約二年前に堀澤先生が凝固術とＤＢＳの二択あるけどどちらが良い？と一番に言われました。私は、迷いなく手術覚悟で受診したし、もっちぃーさんの言葉を参考にしてるから凝固術でお願いしますと即答したところ、いま手術のキャンセルが出たから来週手術しましょうとなり助かりました。まだ寛解してませんが痙性斜頸の付随運動が消えて助かりました。初診後2ヶ月弱で手術はラッキーでした。普通は3ヶ月から6ヶ月待ちだそうです。半年少しくらい前に堀澤先生の受診をしましたが、いまも概ね変わってないとは思います。

もっちぃー (月曜日, 19 2月 2024 23:30)

なんだその医師は(笑)
気の持ち方が、ぜんっぜんなっていないですね。
そーゆー医師が、治らない患者や、どっかの会じゃないけどなんとか社会に保証させようとする治ってはいけない患者を育てているんだと思う。

治らないからとあきらめて休む″気″や、苦しさを言い訳に楽をしたいだけの″気″、でいる人とかはいつまでたっても治らない。
治す為に行動する″気″や、如何に生活するかを工夫する″気″でいる人たちは、みんな治る。

私も数ヶ月前の休職から復職して思ったけど、やれば何とかなる。甘えていたら人生終わる。と感じました。

まー (火曜日, 20 2月 2024 11:34)

皆様はじめまして。
いつもこの掲示板を拝見させていただいております。

私は薬剤性ジストニアで痙性斜頸で後屈の状態です。
ボトックスも効果がなく三愛病院へいった所、
平先生からは２回の手術が必要だろうと言われております。7月に手術の予定をいれました。

ただ私は英語講師をめざしており、副作用の呂律がまわらなくなるというのはどうしても避けたいのです。凝固術をされた方に伺いたいのですが、２回凝固術をすると呂律が回らなくなったり日常の発音に支障がでる状態になると思われますか？
もしそうならDBSに変更も考えております。

凝固術を受けられた方のご意見を伺えましたら幸いです。

もっちぃー (火曜日, 20 2月 2024 13:12)

私が手術した頃と違って、安全に結果を出す為、今ではろれつの回りも、しづらくならない部位を手術していると執刀医から聞いています。二回手術しても副作用が出ていない人もいます。一度手術して、その結果を見て二回目を手術する方法もあります。
DBSでも、効く設定だと話しづらく、話しやすい設定だととジストニアの治りがいまいち、という人がいます。

まー (火曜日, 20 2月 2024 17:21)

もっちぃーさん

コメントありがとうございます。
そうなんですね。DBSでも話し辛くなることがあるのですか。

どちらの術式にするかもう少し考えてみます。
ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 20 2月 2024 22:02)

ちなみにDBSで話しづらくなるのは、、、
ドキュメンタリー映画「ジストニア」で、局所麻酔で手術中にDBSの調整をしているシーンの中にもあります。主人公のはるさんは、見た目的には術後もそれほどまでには変わっていないけれど、ジストニアの痛みと引っ張りが消えた(^^ と、大変に先生方に大感謝して喜んでいるのを私に語ってくれました。
おそらく、私の一度目の凝固術後以上に感動の結果なんじゃないかな。。。

DBSなら後から調整できる。凝固術なら医師のさじ加減で決まる。
両側の脳で施術が必要なようなジストニアの凝固術なら特に、どこまで治りたいかを医師によく理解してもらうのも、医師との信頼関係も、すごく大事。
あと、SCSの手術もある。
平先生は「あれは癌患者にキノコ紅茶を飲ませたら癌が治った、みたいなもんだ。」と、SCSについて否定的だったけど、実際にSCSで治っている仲間もいる。ジストニアの根本に手を入れる治療じゃないから平先生の意見は分かるけど。。。

判断に迷うところだろうけど、私の場合には両側の脳を古い手法の凝固術で焼いてもらって、本当によかった(^o^)

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 07:51)

こんにちは。初コメです。頚性斜頸です。
ボトックス2回やってまったく効果なし。
地獄の日々を過ごしていましたが、知人の紹介でダメ元で整体に行ったらズバリはまりまして奇跡の回復です。仕事に支障をきたさなくなりました。ネットの情報を鵜呑みにするのは良くないと感じました。ただまだ感知はしてませんが整体で勝負します❗️

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 07:53)

すいません
感知→完治です。

ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 11:56)

たにやんさん
痙性斜頸の苦しみたいへんですよね。
具体的にどこの整体ですか？
参考に教えていただけますか？

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 12:05)

ふかみさん
教えることは良いのですがここでオープンにして大丈夫ですかね？
私 アナログ人間なので良くわからなくて。
先生がすごく親切でして整体にしてはリーズナブルです。どうしましょ？

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 12:07)

ちなみに千葉県の松戸です

ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 13:31)

たにやんさん
病院や名医の名前は頻繁に出てるので、大丈夫と思います。整体は合う人合わない人それぞれなので参考に教えてくれると助かります。この掲示板はジストニアが改善することへの足がかりなので。

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 13:55)

ふかみさま
松戸市松戸1836
LIFE BALANCE
です。中村医師に施術を受けています。
ストレッチの方法など的確です。
まだ首が横を向くときがありますが自分でも信じられないくらい回復しています。
ご参考に。

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 13:56)

ふかみさまの回復を祈っております。

ふかみ (金曜日, 23 2月 2024 14:26)

たにやんさま
貴重な情報ありがとうございました。
私はボトックスと色々な整体を試していて
います。参考にさせていただきます。
たにやんさんは、痙性斜頸の年数が早いと
思うので、整体等の自然治癒の可能性が高いと思います。
寛解されることを願っています。

けいか (金曜日, 23 2月 2024)

初めまして、けいかです。
よろしくお願いいたします。
近畿圏で痙性斜頸のボトックスを
考えてますが、良い医師はいらっしゃるでしょうか？
痙性斜頸で首が曲がって困っています。
普通の脳神経内科通院でアーテンの投薬ですが、
ボトックスを検討してます。でも高額ですし、
実績が良い医師を探しています。
どなたか、よろしくお願いいたします。

たにやん (金曜日, 23 2月 2024 14:54)

ふかみさま
ありがとうございます。
違和感を感じてから約1年半くらいです。
月に2回程度通院しています。
ふかみさまも回復しますように｡

アーク (土曜日, 24 2月 2024 09:46)

はじめまして。愛知県在住の38歳男です。
新卒で入社して15年間、毎日PCを使っているのですが、半年程前からPC使用時に右手薬指が勝手に伸びて硬直する局所性ジストニアになってしまいました。
しばらくは指の使い方を工夫して凌いでいたのですが、次第に平常時でも右手薬指が勝手に硬直するようになってしまいました。
脳神経内科と脳神経外科を受診して手術の話も聞きましたが、後遺症リスクが怖いのでボトックスを受けたいと思っております。
一方でボトックスは痙性斜頚と眼瞼痙攣のみ保険適用であり、手に関してはそもそも対応できないと言われました。
愛知県含めた東海地区で手のボトックス治療を行っている病院をご存知でしたら教えて頂けませんでしょうか？
よろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 24 2月 2024 15:49)

たにやんさん、
整体で効果があってなによりです。ふかみさんの言う通りに発病初期のころだと、効果的な治療を受けたり施術されたりして治る人は、いるようです。治癒するといいですね。
私も初期の頃には指圧で、かなり回復していました。後に手術するほどまでに悪化するジストニアでなければ、そのまま治っていた可能性はあります。

けいかさん、
主治医に「より優れた医師を」と相談して、紹介してもらうのがいいです。北海道や沖縄から東京まで通院の人もいますが、いきなりそこまでしなくても、その途中で合う先生はいると思います。
(あっ、沖縄から大澤先生[当時は東京女子医大]のとこまで通院してた人は、西から順々に来て「よーやと合う先生に会えた」と言ってたんだった^^;。そーゆー人もいる。)

アークさん、
病院は、主治医とよく相談して紹介してもらうのがいいです。が、手のジストニアを治す手術で困るほどの副作用が出た話を聞いたことがありません。
書痙ではなく上肢ジストニアと診断してもらえたら、ボトックスよりも安いゼオマインを使ってボツリヌス治療をしてもらえます。
生活面での工夫は、ブラインドタッチにこだわらない。
私も、MS-DOSやLANWORDとかのPTOSの時代から、汎用マシン、オフコン、パソコンと、コンピュータとは切れない仕事に従事してきて、右の小指が突っ張ってうまく動かせない時期があった。エンターキーをたたけないのが一番困った。でもそれは、ジストニアの手術とは関係なく、気が付いたらそのうち、ほぼ治ってた。アークさんの薬指も、そのうち自然治癒するかもしれない。
私のような仕事でも、人差し指と中指だけ左右で使って、ちょっぱやでタイプする先輩もいた。それを見ていたから「別に指なんていーや」と気持ちに余裕があったのも、治癒につながっているのかもしれない。

ちなみに上肢下肢ジストニアだと注射するのに針筋電図が必要なのはもちろんだけど、重なった筋肉の奥にターゲットとなる筋肉があるから、先端でノイズを拾える針筋電図用の針を用いないと筋肉の同定は無理。と、堀内先生から聞いています。
難しいと聞く痙性斜頸なら、筋肉の物理的な動きさえわかっちゃえば、奥にある下頭斜筋でさえも通常の針に電極を付けただけでバリバリとノイズを拾えるんですけどね。。。

yamapaq (土曜日, 24 2月 2024 18:18)

久しぶりの投稿です。
東京女子医科大学病院でDBS 手術を受けました。
結果、寛解しました(70％くらい)
本当にこの手術を受けてよかったと思います。
ここの掲示板には本当に勇気を貰いました、ありがとうございました。
発病前は当たり前にできていたことが、出来なくなり、１回目の手術では思ったような効果が出ず、一時は自暴自棄になるようなこともありましたが、２回目の手術を決断して本当に良かったと思います。
今は来月の復職に向けてリハビリ中です。
ありがとうございました。
皆さまもより良い方向へ進むよう願っております。

hana (土曜日, 24 2月 2024 19:01)

yamapaqさん

DBS手術後、ずっとどうされているか気になっていました。寛解されて何よりです。自分にも励みになります。無事に復職できることをお祈りしています。

はち (土曜日, 24 2月 2024 19:24)

yamapaq様

お帰りなさいませ。
お返事聞けて安心しました。
吉報嬉しく思います！

yamapaq (土曜日, 24 2月 2024 20:15)

hanaさん、はちさん

ありがとうございます！
本当にここの掲示板に集う方々は優しい、これまでのことを思いだすと涙が出そうになります。
顔も見たことがない私にこのような、暖かいコメントをありがとうございます。
感謝いたします。

なな (土曜日, 24 2月 2024 20:53)

久しぶりにこの掲示板ひらけました

けいかさん

私は神戸に住んでいます。
神戸市内の病院はほとんど、いや、全くジストニア治療できません
神戸市垂水区ですので橋を渡り、徳島大学病院脳神経内科に入院し1か月治療しましたが、手術になりました。
兵庫医大脳神経外科で、三愛病院の平孝臣先生に熱凝固手術をしていただき、完治致しました。副作用一切無しです。
オペまで、兵庫医大脳神経内科の笠間先生にボトックス注射を打っていただきましたが、ジストニア専門がある徳島大学病院より兵庫医科大学笠間先生のボトックスの方が効果ありました。
私の経験から、長い年月をかけてボトックスで治療するより、平先生のオペの方が効率的で、私の場合、一昨年７月に発症し、急激に上半身に広がり、緊急臨時右脳オペを１１月に行い、半年後の５月に左脳２回目オペをし、完治致しました。
ボトックスなら、まだまだ治らないところか、平先生に絶対私の場合治らないと言われました。

１モルさん

４月に手術なされるのですね
手術なんて今思えば一瞬に終わりますよ。
それより、今まで耐えていた辛さの方がずっとつらいですよ。
少しでも楽になることお祈りしていますよ！
頑張ってくださいね

たにやん (土曜日, 24 2月 2024 20:54)

もっちーさん
コメントありがとうございます。
また悪化の可能性も視野にいれてますが気持ちは前向きにリハビリに励みたいと思います。

1モル (土曜日, 24 2月 2024 21:11)

ななさん

ありがとう御座います。凝固術でよくなられたとの事、おめでとう御座います。
私も少しでも良くなりたいものです。頑張ります。

けいか (土曜日, 24 2月 2024 21:30)

もっちぃーさん、ななさん

貴重な情報ありがとうございます。近畿圏はジストニアの先生が少ないみたいですが、平先生がいらっしやる病院も調べてみますね。ありがとうございました。

１モルさん (土曜日, 24 2月 2024 22:22)

蔵本先生が
平先生のオペは、両側してDBS並みになる。
両側して何か副作用がでるのは1%だから、怖がらなくても大丈夫だ
と、おっしゃっていました。

万が一のときは、両側も視野に入れておかれた方が綺麗になります。
蔵本先生の両側オペの判断は、平先生ほど、ハードル高くありませんし、蔵本先生がオッケーなら平先生もオッケーになります。

それと、兵庫医大の脳神経外科の看護師さんのレベルは、かなり高く、信頼できます。
皆さんモチベーションが高く、安心して入院できます。

一緒に、こんなややこしい病、脱出しましょうね！
心からお祈りしております！

なな (土曜日, 24 2月 2024 22:25)

1モルさん
入力間違えました

428
は、ななからのメッセージです。

1モル (日曜日, 25 2月 2024 07:55)

ななさんへ

色々、ご教示いただきありがとう御座います。手術の不安も和らぎます。
「蔵本先生が平先生のオペは、両側してDBS並みになる。」と記されていますが何がDBS並みになるのでしょうか？手術の効果でしょうか？それとも副作用でしょうか？
医師は勿論、看護師さんのレベルが高いのは心強いですね。

なな (日曜日, 25 2月 2024 08:31)

Iモルさん

手術結果です。
平先生が東京女子医大を退職され、三愛病院に変わられてから、平先生の出身地西宮の兵庫医大に月二回、金曜日にオペのみに来られ、そこから兵庫医大でもジストニア手術が始まりました。
兵庫医大での副作用と東京の副作用では、手術数も全く違いますが、兵庫医大で副作用は、０らしいです。
しかし、過去を含め、東京では、熱凝固のなんらかの副作用は、Ⅰ%あったそうです。
それは、過去を含めです。
そのため、平先生は、数年前から、二回目手術は、左右同じ箇所を焼かないそうです。
それで、かなり副作用は、激減したそうです。

蔵本先生曰く、DBSですら、100％改善はなかなか難しいらしいです。
でも、私は右脳手術で７０%左脳手術で100％治りました。
手術後は、痛くて寝てましたが、立ち上がれるようになったときにはジストニアが全て消えてました。
唯一、文字が少し小さくなったかも？です。

もっちぃー (日曜日, 25 2月 2024 09:18)

yamapaqさん、
久々です！
そーでしょ？ 治ったでしょ？　東京女子医大でDBSなら鬼に金棒だ(^o^)
（DBSで鬼に金棒の病院はほかにもあるが。）

yamapaq (日曜日, 25 2月 2024 10:55)

もっちぃーさん

東京女子医科大学病院に行って良かったです。堀澤先生の話では、私のように、１回目の凝固術でうまく効果が出なかった患者に対しては、DBSを選択肢に入れると仰っていました。どっちにする？と言われて、私も手術ギリギリまで、もう一度凝固をするか本当に悩みました。悩んだあげく、DBS を選択しましたが、結果には満足しています。
また、通常は１ヶ月も入院させてくれないらしいのですが、堀澤先生の計らい(遠方からの来院ということもあり)で入院させていただき、その間にDBSの調整も試行錯誤していただきました。
毎日のように入院してくる、ジストニアの患者さんもたくさんいて、書痙の方なんかは、術後一週間で、何事もなかったように退院されていました。
私もリハビリ頑張ります。本当にお世話になりました。
あ、あとちょっとした情報ですが、堀澤先生は今月末からアメリカへ留学されるそうです。

もっちぃー (日曜日, 25 2月 2024 17:05)

私も術後に抜鋼(抜糸ではない)したら何事もなく、さっさと退院させられました。本当は、あんな楽しくて楽な生活、もっと入院していたかった。けど、一回の凝固につきMAXで一週間だった(笑)
もっと短い日数の入院で、地元の病院で抜鋼してもらうことも可能と聞く。

堀澤先生の情報を、どうもありがとうございます。
そーなんですよぉ。堀澤先生が海外で単身赴任するのは友の会の内部情報でも知りました。でも平先生が海外で手術する話や大澤先生がそーするのもちょくちょく聞いたし、あのクラスの先生たちでは普通なんでしょうね。

hana (月曜日, 26 2月 2024 17:57)

はちさん

突然失礼します。三愛で7月に凝固術の手術を受けられるとのこと（ほんと、混むようになりましたね）で、まだだいぶ期間がありますが、それまでは現状維持で我慢するということでしょうか？というのも、もし自分が手術を受けるとしたら、そんなに時間が空くと待てるか自信がなく、別の先生のBTXや方法を試してみようかなどと考えてしまうように思うのです、、、参考までにお聞かせいただけますと有り難いです。

hana (月曜日, 26 2月 2024 18:21)

はちさん

何だかアホな聞き方をしてしまいすみません。肝は「もし仕事をしていらっしゃるなら、どう工夫されているのか。手術までの間、現状維持が分かっている中でどのように生活されるのか」ということです。お話しいただける範囲で構いませんので、よろしくお願いします。

はち (月曜日, 26 2月 2024 20:03)

hana様

そうなんです。私は7月に予定してます。待ちは最短半年の様です。東京クリニックから処方されていたリポトリールも三愛の初診では出ませんでした。気休めでも薬は欲しかったのですが。1回目は左脳、必要あれば2回目右脳と先生はおっしゃっていました。

私はお客様の対応の仕事をしていて書き物もするので頭の位置を少しでも正常に戻したく首に低反発の高さのあるシーネをキツめに巻いて仕事をしてます。（平先生には首の筋肉が弱るから使わない方がいいと言われていますがどうしても手放せません。）痛みはひたすら耐える！が正直な所です。人からの見た目を気にするのはやめて自分が仕事がしやすければいいと思う様になりました。痙性斜頸と診断される前に整形外科やペインクリニックでもらった痛み止めを腐るほど飲んでいたので同僚も私の首の事は知っていたのですが、診断が出てからは上司にも報告して周知してもらいました。午前中9時から仕事をし、昼は簡単に食事を済ませ残り時間は職場の隅っこにある椅子に座りつつ頭を壁に当てて首を休める時間←この時間が私には結構大事だったりします。そして午後へ。一度休職も考えましたが、普段の休日も痛みから逃れたいあまり横になってばかりで（これは今もです）これが連続してしまうと体も弱ってしまう事、そして私は1人でいると良からぬ事ばかり考える癖があり一度パニック発作で救急車のお世話になってしまった事があるので、万が一何かあっても誰かがそばに居てくれる環境を選びました。仕事をしてると気が紛れるのか意外にも休日より動けてる自分がいます。首が右に向き更に倒れ、左にはびくともしないので道中フェンスにぶつかったり、道路を見通せなくて車に轢かれそうになった事もあるので気をつけなければいけない事も沢山ありますが試行錯誤しながらなんとかやっています。
参考になるか分かりませんがこんな感じです。

はち (月曜日, 26 2月 2024 20:09)

hana様

追伸です。
東京クリニックから三愛に紹介状が出たので私の知る限りのボツリヌスの名医は他では見当たらず、このまま7月まで工夫しながら生活になりそうです。

yamapaq (月曜日, 26 2月 2024 21:48)

はちさん

横から失礼いたします。
ボトックスはすでに東京クリニックに行かれていたなら、確かに他の病院に行っても
って感じですよね。私もDBS をやる前に東京クリニックに通いましたが効果がありませんでした。ボトックスが効く体質とかがあるのかもしれません。治る人は治っているみたいだし...
平先生の凝固術にかけるしかないですね。きっと良くなります、いや良くなると信じて治療に望んでください。平先生なら良くなる方向へ導いてくれると思います。
７月まですごく長く感じると思いますが、
どうか無理せず、辛い時は休んでください。
自転車などは気を付けてくださいね、前にはちさんが書かれていたように、転倒が怖いです。私も去年の11月頃まで自転車に乗っていましたが、短い距離でも三回くらいこけていました。自動車が来てたらと思うとゾッとします。
手術まで、どうか無理だけはしないでくださいね。

はち (月曜日, 26 2月 2024 22:17)

yamapaq様
そうなんです。東京クリニックでは一向に回復の兆しが見えず先生はモグラ叩きとおっしゃっていましたが、打つと他の部位が新たに始まり左側面の喉の飲み込みも悪くなりました。先程ニュースで給食のうずらの卵を詰まらせ窒息死した子供の事故を放送していて人事じゃないとドッキリしていた所です。自転車も気をつけないといけないですね。首一つでこんなにも苦しく不便を強いられると思ってもみませんでした。
無理しない様に心掛けて生活していきたいと思います。また掲示板覗きにきます☺️

もっちぃー (月曜日, 26 2月 2024 23:16)

そーなんですよ。
ボツリヌス療法で胸鎖乳突筋の胸骨枝に多めに打った時の嚥下障害と、外科治療で強めに治した時の嚥下障害とでは明らかに質が違うと体験した。
前者は、ゆで卵の黄身とかパサパサしたものが呑み込めなくなる。「キナコが好きで、キナコご飯を食べてる最中に息が出来なくなって死ぬかと思た。」とも、ボツリヌス療法をしていた仲間から聞いた。
後者は、どちらかというと、水とかを気を付けて飲まないと嚥下障害になる。ツバを飲み込むだけでむせることもある。私は一味唐辛子が好きで、豚汁とか味噌汁にも大量にかけていたけど、むせるばかりかオエっとなるから今は出来ない。嚥下障害で食事中にオエっとなって涙が出ることはよくあるけど、吐いたことはない。
そうなるのが分かっているから、今では気を付けて飲食している。だからオエっとなることは少ないけど、なるたけみんなとの食事をさけている。だから毎日昼飯は抜きにしている。それで済んでいる。

はちさんもかつての私と似たような生活でしのいでますね。
大丈夫。もうじき治療してもらえて治ります(^^

hana (月曜日, 26 2月 2024 23:34)

はちさん

お辛い中、詳しいご説明をありがとうございました。とても参考になりました。自分からしてみれば、出社されているだけでもすごいです！じっとしていれば治るものならば、いくらでも休職するのですが、そういうものでないのが厄介ですよね、、、というか、はちさんが書かれているように、一人でじっとしている方がかえって症状を意識してしまって良からぬことを考えてしまうので、自分も仕事は続けて、土日も少なくともどちらかは出掛けるようにしています。「工夫しながらの生活」を自分も考えてみます。

もっちぃー (木曜日, 29 2月 2024 22:35)

先のコメントから思ったけど、私は両側でGPiを焼いてもらったから、同じくそこを刺激するDBSで”完っ璧”に治そうとする人なら、私と同じような副作用が出るのかもしれないね。左はしっかりと、右はそれよりも弱めに焼いてもらった。平先生はそれまでのDBSの手術と調整の経験があるから、そーしてくれたんだろーなー。ホントに凄い。

そこから思ったのは、DBSで完璧に治る調整だと副作用が目立つから調整して効きを弱めている、という人がいたら、それはもったいない。強い効きのままの調整で、一年ぐらいは過ごすべき。すると、痙性斜頸は完全に治ったままで、副作用だけが治まってくる。私が両側GPiの凝固術で、そうなるのを体験済み。

今では私のような副作用をなくすために、一方を淡蒼球視床路で、もう一方を淡蒼球内節と、左右非対称の位置を熱凝固している。とは堀澤先生から聞いたけど、DBSで淡蒼球視床路に電極を刺している人の話は聞かないなー。
私が知らないだけ？
「オレの電極はそこに刺さってるぜ。電池の減りは早いが、バリバリ電気を流しても副作用なんてない。ジストニアだってないんだぜ？」っていう人、いますかね？

ぴろんき (金曜日, 08 3月 2024 17:46)

皆様、初めて書き込みさせていただきます。ぴろんきと申します。
私は2年前から痙性斜頸を患い、1年間ほど町医者を転々として、やっと昨年より痙性斜頸と言う疾患の名前を知り、本格的に、兵庫医大にて治療を開始しました。脳神経内科の笠間先生にはボツリヌス注射を4回ほど打ってもらったのですが、いずれも効かず、現在はセカンドオピニオンで、三重の目崎先生にボツリヌス注射を打ってもらっています。手術はDBS手術（兵庫医大に来られた平先生に）を1回受け、効いたかな？効いてないのかな？というレベルですので、もう一度4月頃に逆側を手術予定です。
DBS手術の一回目が全く効かなかったので、2回目も受けるのは不安ですが、皆さんも出来ることを前向きに進めてらっしゃいますので、私も頑張ります。
私の処方していただいたこれまでの薬は、アーテン、リボトリール、マイスリーですが、ある日1日だけマイスリーが劇的に効き（治ったのかな）と思ったことがあります。
またこのスレッドを参考にし、またご意見出来るレベルではありませんが、気がついたことを発言させていただきます。宜しくお願いいたします。

ぴろんき (金曜日, 08 3月 2024 19:39)

DPS手術→凝固術の間違いですね。スミマセン。。

ウェスティ (金曜日, 08 3月 2024 22:12)

ご無沙汰しております。

yamapaqさん
DBS手術が無事に終わり、結果がyamapaq さんにとって良いもので良かったです。
辛くて苦しい時も多かった事と思いますが本当に良かった。

yamapaq さんの挑戦から明るい希望を持つ事ができました。
ありがとうございます。
どうぞこれからもご無理をせずにお過ごしくださいね。

けいか (土曜日, 09 3月 2024 11:08)

ぴろんきさま

わたしも痙性斜頸二年患ってます。ボトックスは目崎先生はいかがですか？病院の予約や混雑具合はいかがですか？兵庫医大の平先生の手術で２回目で良くなる方も多いようなので、次回の手術までボトックスでしのいでください。仕事も辛い中工夫されていると思いますが、ぴろんきさまの行動力には励まされます。

ぴろんき (土曜日, 09 3月 2024 12:27)

けいかさま

目崎先生は、ボトックスを筋電図でなく、エコーで調べて丁寧に打つべき所を打って下さいます。紹介状も必要なく、予約も取りやすく、病院は全く混んでいません。恐らく病院が辺境にあるのが原因かとおもいますが、。私としては目崎先生以上にこの病気に詳しく、患者に寄り添ってくれる先生に会ったことはありません。少々遠かろうと、私はボトックスが必要な限り、通い続けるつもりです。一度目は診察なのでボトックスを打って頂けないですが、一度ご相談に行かれては医科がでしょうか。
私の病状のことも気にかけてくださり、有り難うございます�

yamapaq (土曜日, 09 3月 2024 12:35)

ウェスティさま

たいへん暖かい、お言葉をありがとうございます。
なんとか、自分の感覚で良くなったと思えるレベルになりました。
ジストニアを患ってから約5年、最初は何の病気かもわからず、病院を変え、日本全国を渡り歩き(ちょっと大げさかな)、ようやく治して頂けました。
ここの掲示板の皆さまの、体験などの投稿、たいへん参考になりました。
ありがとうございました。

けいか (土曜日, 09 3月 2024 12:59)

ぴろんきさま

丁寧な回答ありがとうございます。目崎先生は名医と言われていますが、
病院が行きにくい場所ですよね。でも大阪から行ける範囲なので考えてみます。
ありがとうございました。ぴろんきさまの寛解を願っています。

ぴろんき (土曜日, 09 3月 2024 16:37)

けいかさま
大阪からなら鶴橋からすぐですよ。たくさんのアドバイスもしてくれますし、観光がてら(笑)是非とも。お互い良い方向に向かいますように。

もっちぃー (月曜日, 11 3月 2024 21:32)

目﨑先生だなんて、、、名医中の名医だ(^^
ネットで調べてはいけないとは目﨑先生に教わった。今となっては、｢本当にその通りだったな｣と思う。

ぴろんき (火曜日, 12 3月 2024 11:50)

もっちぃさん。
目﨑先生。知識もお人柄も本当に名医中の名医だと感じました。本当の意味で患者に寄り添ってくれる姿勢。涙が出ます。

りんご♪ (火曜日, 12 3月 2024 19:26)

皆さん、こんばんわ♪
平孝臣先生の、ジストニア熱凝固手術は、
兵庫医科大学でも、受けれると、
噂で聞いたのですが、本当なのでしょうか？
平先生のオペを受けたいので、三愛病院まで、
行きますが、近いなら、兵庫の方が、良いなと、思っています。

富山の書痙 (火曜日, 12 3月 2024 21:10)

はじめまして。
私は38歳の男性で、私生活で書字が困難になり、専門家の先生から書痙のジストニアと診断されました。5月後半に凝固手術をする予定です。
担当して頂く先生は、金沢脳神経の旭先生です。先生からは、ジストニアの治療は手術しかないとのとで、現在は改善方法としてゾルピデムとランドセンを処方されていますが、まだ効果はそれほど期待できません。
先生の言うとおり、治療するには手術しか方法はないのでしょか？皆さなのカキコミを閲覧用する限りでは、私の症状は軽い方かもしれないのですが、今後の皆様のアドバイスをいただければ幸いです。
よろしくお願いします。

もっちぃー (水曜日, 13 3月 2024 00:01)

治療するには手術しか方法はないと言うのは、ちょっと間違ってるかな。内科治療で治った人も割といるし。

旭先生とはお会いしたことがあって、いい先生なのは知っている。書痙なら手術で治すのが手っ取り早いから、先生は勢いで言っただけだと思う。

私ももし書痙で困っていたら、真っ先に手術をお願いすると思う。堀内先生は書痙でも内科治療で治しちゃう様だから、ちょっと試しにお願いするかもしれないけど(^^;

富山の書痙 (水曜日, 13 3月 2024 04:39)

もっちぃー様
貴重なアドバイスありがとうございます。とりあえず、いきなり手術の方向に向かったので、不安でしたが、アドバイス受けて少し安心しました。とりあえず、手術で経過をみてみることにします。

ぴろんき (水曜日, 13 3月 2024 09:22)

りんご♪さま
一度兵庫医大を受診なさってみては如何でしょうか。病院のスケジュールや方針もあるかと思いますので、一概には平先生の施術になるとは言いきれないかと思います。あくまでも平先生は、兵庫医大の蔵本先生のヘルプで来られているとお聞きしておりますので。

ミミ (水曜日, 13 3月 2024 12:51)

私は傾性斜頸と両腕の不随意運動のジストニアです。先日、兵庫医大にて右脳凝固術手術を行い、傾性斜頸については７～８割回復し、左腕の不随意運動については完全に良くなりました。副作用は全くありません。いっせいさん他掲示板の皆さんのアドバイスに感謝しております。
さて、右腕不随意運動は（当然かもしれませんが）残っております。2回目手術となる左脳凝固術はすべきなのでしょうが、ボトックス注射等内科治療で治せるものなのでしょうか？私は正直副作用が怖く、いっせいさんのように2回目手術を切り札として残しておいてボトックス注射等内科治療で効果があった方おられますでしょうか？

いっせい (水曜日, 13 3月 2024 15:31)

ミミさま

兵庫医大で平先生の凝固術である程度回復して良かったです。特に不随意運動の片方が大きく改善されてされて良かったです。今後は、蔵本先生と相談されることをお薦めします。とくに兵庫医大は平先生はメインではなく蔵本先生の意向が一番になると思います。ボトックスで行くなら、最近掲示板に出てこられる、近畿で名医として有名な目崎先生という手もありますが、目崎先生に一時的に変えるなら、主治医との相談が大切です。身体がボトックスで耐えられそうなら、ボトックスが安全です。自分は友の会理事長が主治医ですが、手術は昔より安全性は高まったけど、リスクは当然あります。自分の主治医は手術は最後の手段と考えているようです。ミミさんがボトックスで何とか生活できるかは、ミミさん自身にしか分からないので、最後の決断はミミさんになります。自分は１回目の凝固術は女子医大の堀澤先生にお願いしましたが、このままだと寝たきりになり仕事復帰が絶望だったからです。今は理事長のボトックス2ヶ月から3ヶ月の間隔で一年半、かなり良くなりました。仕事も行けてるし、歩くのは杖で遅いけど、家族を養えて生きてます。この掲示板は、親身に助け船を出してくれる方が多く、ありがたく感じています。

りんご♪ (水曜日, 13 3月 2024 15:40)

ぴろんきさま・・・ありがとうございます。やはり、三愛病院まで、行って、どうしても、平孝臣先生の、オペが受けたいので、資金作り等、頑張りたいと、思います。

ぴろんき (水曜日, 13 3月 2024 16:09)

りんご♪さま
実は先程、平先生の診察を受けて、今大阪に帰る新幹線の中です。具体的な日にちを言うと、混乱を招きかねませんので、伏せさせて頂きますが、三愛病院の手術待ちはかなりのようです。資金の問題、手術時期の問題、色々と懸念点はありますが、色々と考えてご決断頂き、最善のご決断ができることを願っております。

ぴろんき (水曜日, 13 3月 2024 17:48)

再編集の仕方がわかりませんでしたので、連投になり、失礼いたします。

りんご♪さま。
誤解を与える書き方をして申し訳ございませんでした。兵庫医大を受診した場合、私はまず脳神経内科の受診になりましたので、平先生とは限らないという表現をしたのは、そのためです。脳神経外科の手術でしたら、恐らく平先生がメインで、蔵本先生がサブ？です。本日三愛病院病院に関西から行くだけで3～4万円かかりましたので、今の病院から紹介状を書いてもらって(兵庫医大での金額が変わります)脳神経外科を受診し、平先生か手術してくださるんですよね。とさらっと聞くのはどうでしょう。これから幾らかかるかわかりませんので、。東京に行くか費用の3、４倍で手術は受けれるはずです。私は社会保険なので、その場合での計算ですが、。

りんご♪ (水曜日, 13 3月 2024 19:22)

ぴろんき様・・・詳しい情報を、色々とありがとうございます。
いつか、平先生の手術を受けて、この苦しい書痙を、治したいです。
皆様のジストニアも、完治しますように　☆ミ

いっせい (水曜日, 13 3月 2024 20:35)

ジストニアは本当に苦しみ病気ですよね。改善して何とか社会人として生きる工夫も必要だし、痛かったり、治療期間が長い。名医との出会いや同じ境遇の方と語り、1人じゃないんだって、お互いに思い合うことが大切だと思います。改めてまして、素晴らしい掲示板運営のもっちいーさんに感謝申し上げます。

りんご♪ (木曜日, 14 3月 2024 11:16)

いっせい様・・・本当ですよね。
もっちぃーさん、改めて、本当に、ありがとう御座います。
ジストニアは、本当に辛い病気ですね。
死に直結しないから、余計、辛いのかもしれない。
生きながらに、苦しみますものね。。。
でも、手術という方法など、
治す手段がないわけじゃない。
皆様には、諦めずに、頑張ってほしいと、思います。
そして、頑張っていれば、きっといつか、
ジストニアは治る。私は、そう、信じています。

ウェスティ (木曜日, 14 3月 2024 15:25)

治すという事を諦めない心を持つ事も
本当に大切。
受け入れるという事を持つ心も同じように本当に大切な事だと思っています。
やれるだけの事をやったし、していただいたからこうやって思うのかもしれませんが、死んだら何もできなくなってしまう。

ジストニアの辛さの度合いは結局は自分達にしかわかりませんが、脛椎損傷の方々や事故等で四肢を失っても生きている方々も半端ない根性で生きています。
頑張っても治らない、頑張っても失ったものが戻ってこない方々がいる事を忘れずに
生きていきたいと思うこの頃です。

もっちぃー (木曜日, 14 3月 2024 18:16)

そうそう。
死んだら何もできなくなってしまう。

けど、もう死んだも同じと思って病院も転々としながら優れた西洋医学を求めて治療していると、ジストニアはそのうち治る。
生きてるからできる(^^
今はジストニアは治る病になってますよ。

いっせいさん、りんごさん、他、この掲示板を参考にして閲覧されている方にも、どうもありがとうございます。

ウェスティ (木曜日, 14 3月 2024 20:56)

「生きてるからできる」
いい言葉ですね。

いっせい (木曜日, 14 3月 2024 22:13)

ウエスティさんと同じく。
生きてるからできる名言ですね。
自分は膵臓に人間ドックで5年前に腫瘍が見つかり、80%悪性、20%良性と言われた精密検査で、運良く20%で生きれました。80%の状態ならこの世にいないかもしれなかった。生きることは、きっと天命です。命ある限りしっかり生きたいと思います。正直、痙性斜頸になり人生観も変わりました。ジストニアで苦しくても、ポジティブで生きたい。皆さんも寛解目指して一緒に頑張りましょう。

たいら (金曜日, 15 3月 2024 14:41)

兵庫医大での手術は全例 あらかじめ私と蔵本先生とでメールなどで詳しく相談し治療方針をたてています。手術道具や設備も三愛や女子医大と同等で、すべての手術に私が手術室の現場に直接参画しています。このため現時点では手術は月に2-3人の方々に限られます。関西でジストニアの手術拠点となれるよう御理解と御協力をよろしくお願い申し上げます。

なな (金曜日, 15 3月 2024 18:28)

平先生ですか？
私は一昨年１１月と去年5月に兵庫医大でオペしていただいた者です。
本当に有難うございました。
あんなに酷くてもうダメかと思っていましたが、この掲示板で平先生の事を知り、平先生のお陰で仕事も復帰できるようになりました。
私のように皆様が元気になりますように、関西のジストニアに苦しむ方を助けてあげてください。
平先生、関東からの往復大変ですが、お元気で頑張ってください。

hana (金曜日, 15 3月 2024 19:27)

ぴろんきさん

初めまして。目崎先生のいらっしゃる病院のHPを見たところ「受診には紹介状が必要」とありますが、変わったのでしょうか？確かに不便そうな所にありますね、、、ちなみに鶴橋からだと時間はどれぐらいで、温泉口からバスでしょうか？関東圏に住んでいるため、実際に行くのは難しいかもしれませんが、ぴろんきさんのコメントを拝見して、お目にかかってみたくなりました。また、前の主治医に「BTX治療で全国規模で挙げられる名医は？」旨、聞いたところ、「三重の、、、」と言っていたのが、おそらく目崎先生のことかと思われるため、選択肢の一つとして考えたいと思います。

ぴろんき (金曜日, 15 3月 2024 20:00)

hanaさん
スミマセン。。紹介状、必要かも知れませんね。予約は自分で取るスタイルだったかと思います。鶴橋からは1時間半くらいだったかな。。温泉口からは専用バスが出ています。関東圏からなら、三重県の津市などを通るもっと近いルートがありませんかね。参考にして頂き有り難うございます。私にわかることならなんなりと。。まさかの平先生降臨ですね。一昨日三愛病院でお世話になったものです。

hana (金曜日, 15 3月 2024 22:37)

ぴろんきさん

早速のお返事ありがとうございました。鶴橋は行ったことがあるので、お聞きしてみたのですが、こちらから行くとなると、確かに名古屋経由の方が近そうですね。調べてみます。また教えていただきたいことがありましたら、よろしくお願いします。

まさ (土曜日, 16 3月 2024 17:36)

今日は来月に行う痙性斜頸　頸部ジストニアの手術前の検査でした、久々にMRIをやったのですが、やっぱり固定されても動いてしまいます、結果入院してから再度薬を入れてからやりましょうとなりました、本当にやっかいな病気ですし、久々に情け無くなりました、MRI担当の先生は仕方ないですよ、と言ってくれた事と検査表に平先生の名前があるだけで前向きな気持ちにもなれました、
痙性斜頸が分かるまではMRIなどの検査、
日常での色々な場面で、動かないで下さいと言われるだけで苦痛でしかたありませんでした、頑張って行きましょう。

ぴろんき (日曜日, 17 3月 2024 06:29)

まささん
こんにちは。
私もまっすぐ前を向いて歩くことが出来ませんし、散髪屋で前を向いといて下さい！って何度か言われ、情けなくなり、普通の散髪屋に行けなくなり、落ち
込んだこともあります。でも仰る通り「頑張っていきましょう。」MRIの検査を受ける。←進んでいってます！頑張っていきましょう。私も頑張ります。

いっせい (日曜日, 17 3月 2024 13:08)

まささま

初めまして、私は痙性斜頸2年、女子医大で凝固術一回→現在ボトックスで治療中ですが、１回目凝固術で50%改善、２回目の凝固術は切り札で持ってます。凝固術後のボトックスで今は70%くらい改善しました。
１回目手術後に、副作用の関係で次回は一年以上先と女子医大の堀澤先生に診断されたので、他に治療がないので、一年ボトックスを行い、かなり改善したので、２回目手術を無理に進めず、ボトックスで今に至ります。　
手術前のMRＩは技師に動くなと言われて首を強く固定されてもやはり無理でした。なので手術前のMRＩは強い薬を点滴され、無理矢理寝かされました。点滴を受けた瞬間に寝てしまいました。しかも全身麻酔と違い吐き気もなし、だから大丈夫です。先生によると寝ている間は首が動かないからMRＩ撮りまくったようです。1時間で目が覚めました。凝固術はこのMRＩが手術ですごく大事だと先生は話してました。
まささまが手術で良くなり、ジストニアが改善されることを願ってます。


ぴろんきさま

ジストニア初期は、床屋は25年通ってる店なので、首を自分で押さえて何とか散髪してもらいました。短時間で終わる散髪のみで、髭や洗髪は無しの方が良いです。手術後のいまは首が動かないので散髪は問題なしです。

ジストニアは改善して寛解するんだという行動力と気持ちが大事ですよね。自分も寛解目指して努力します。でもリフレッシュは大事です、いま函館まで新幹線を楽しみ、ジストニアは考えず寿司を食べまくりリフレッシュしてます。明日は平日なので仕事ですが、集中するとジストニアは気になりませんね。

いっせい (日曜日, 17 3月 2024 13:35)

ぴろんきさま　

追加ですが、自分も真っ直ぐには歩けません。杖を二つ買い、実質山登りのピッケルですが、日によって二つや一つで変えてます。雨が降ると一つと傘です。杖がないといざという時に危ないので、杖は必需品です。登山が好きだったですが、流石にジストニアだと無理です。仕事のときは通勤とかあり一日五千歩程度、休みの日は一万歩を目安に歩きます。歩く時は、首を真っ直ぐを意識して、首に力を入れて、脳に通常の状態を教え込ませてます。上手くいくかは分かりませんが、少し真っ直ぐになってる気はします。堀澤先生には日々の生活で、真っ直ぐを意識することと言われました。

ぴろんき (日曜日, 17 3月 2024 15:15)

いっせいさま

アドバイス有り難う御座います。私は凝固術１回目で効果なし。(兵庫医大にて平先生)ボトックス４回でも全く効果を感じたことがありません。マイスリーという薬が一回だけ効いたことが在りますが、それ以降効かなくなりました。かかる先生方全員に、私は痙性斜頸ではよね。と聞くと、そうです。と仰いますので、疑い無く治療を行っています。
在宅ワークですので、モニタは正面よりやや右に。(私は左を勝手に向く斜頸ですので)座席はハイバックチェアで頭を前向きに見れるようにしています。1時間ごとにスマホのタイマーを鳴らし、鏡の前で10分ほど真っ直ぐ向く練習をしています。朝は1時間ほど河川敷を歩きます。帽子を被り、その帽子と服に「帽子が飛ばなくするクリップ」を斜めにつけ、頭を真っ直ぐになるように調整し、 感覚トリックを併用し歩いています。散髪は病院に行く時に切ってもらっています。一回目の凝固術、全く効果がなかったのですが、５月頃に２回目の凝固術を受けます。今度は効果が出るのを祈るのみです�やまのぼりが趣味だったのですね。私はバードウォッチングとカメラが趣味でした。お互いに良くなって趣味を満喫出来るよう頑張りましょうね！

いっせい (日曜日, 17 3月 2024 15:45)

ぴろんきさま

次は平先生の２回目凝固術ですね。自分の外科医の主治医で女子医大平先生チームの主力メンバーの1人でジストニア名医の堀澤先生の話では、２回目やるとかなり改善するデータとなるとお聞きしたので、手術に効果があることを願ってます。２回目で平均70%くらいまでは改善するそうです。ネガティブな発言ですが、平均なので、0も100もいるとのことです。でも２回目で万一効果なしでも手術方策はまだあると話されてました。
鏡を見て真っ直ぐを意識する、歩く時も真っ直ぐになるよう筋肉に力を入れて歩くなどは、さまざまなジストニアの名医から教わりました。
手術まではボトックスなら関西は目崎先生ですよね、そのエリアは。目崎先生のボトックス受けたなら効果はいかがですか？いろいろ苦しいと思いますが、お互いにジストニアからの寛解を目指して頑張りましょう。

ぴろんき (日曜日, 17 3月 2024 16:15)

いっせいさま

有り難う御座います。
２回目の凝固術頑張ります。(私は寝て、呂律が回ってるのがわかるように、ぱぴぷぺぽと言っているだけですが(笑))２回目の効果に期待して前向きにがんばります。鏡を見て真っ直ぐを意識する、歩く時も真っ直ぐになるよう筋肉に力を入れて歩くなどは、さまざまなジストニアの名医から教わりました。こちらも先人の方の経験をとりいれ、頑張って実践していきます。(我々は今までの先人の方の知識のうえで治療を受けているので、きっと恵まれています。) 目﨑先生から受けさせていただいたボトックスは、一回目は残念ながら効きませんでしたが、先生を信頼し、来月も受けに行ってきます。
ボトックスを受けるといつも2しゅうかんくらい後に悪化してしまうのですが、ハズレているのか、私に合っていないのかどうなんでしょうね。。その辺も相談してきます。
アドバイス有り難うございました。

まさ (日曜日, 17 3月 2024 19:23)

いっせいさま　ぴろんきさま
有難うございます、ご体験をお教え頂き有難うございます、私は小学生時代位のころから、周りの友達に首曲がりなどと言われ冷やかされておりました、その後も成人に向かう中でいろいろ言われ続け頭がプルプルしてるねなどありました、
自分ではそこまで分かっていませんでした、無意識でした。
床屋も歯医者も写真も嫌になっていました、精神的な物だろうと言われ続けてきた物で仕方ないかと半ば諦めてきましたが、今までの悔しさが諦めきれず病院へ行きました。
３５歳位で頚部ジストニアと初めて診断を受け、昨年、平先生の熱擬固術を知るまでの５年間はボトックス注射にてわずかながらに良くなっていたと思います、私の場合は頭が揺れてしまうのと真っ直ぐしたつもりでも左にずれて左肩が上がってしまいます。
生きている間に、このような熱擬個術と言う手術が出来ることを幸せに感じております、出来ることなら１００％治りたいですが、少しでも容解出来ることを目標として
皆様頑張りましょう。

もっちぃー (月曜日, 18 3月 2024 12:43)

長かったですね。病名が分かって確かな治療も受けられる。もう大丈夫だ。(^o^)

まさ (月曜日, 18 3月 2024 14:45)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
いつも大変参考になっております^_^

hana (月曜日, 18 3月 2024 18:14)

ぴろんきさん

自分も在宅勤務なので同様の状況で作業をしているかと思いますが、自分は右回旋のため、モニターをやや左に置いていますが、やはり首が勝手に右に向いてしまうので、背もたれに頭を押し付けている間に何とかキーボードを打つ、という感じです。「座席はハイバックチェアで頭を前向きに見れるようにしています」とありましたが、そうされると首は固定できるのでしょうか？何か特別な椅子を使われているのでしょうか？

また、「鏡を見て真っ直ぐを意識する、歩く時も真っ直ぐになるよう筋肉に力を入れて歩く」は効果がありますか？先日から質問ばかりですみません、、、よろしくお願いします。

ぴろんき (月曜日, 18 3月 2024 20:00)

hanaさん
こんばんわ。

私はニトリのOC402 BKという品番の椅子をつかっています。その椅子は、ヘッドレストが別に付いているタイプではなく、後ろが全部背もたれになっているタイプですので、頭が当たる所にタオルをまいてすがって仕事してます。私は少し小柄ですので、またちょっと工夫が必要かもしれませんが。。
あと、私はたまに出社があるのですが、私の会社の椅子は背もたれが低いので、
「後付け ヘッドレスト ランバーサポート」という名前で検索すると出てくる後付けの背もたれを持ち込んで仕事してます。あと、長時間移動でしんどそうな時は、よく登山リュックで首の後ろに丸く丸めた布団みたいなのをしょってる人を見ませんか？あれを真似した装具をつくって移動しています。

最後に「鏡を見て真っ直ぐを意識する、歩く時も真っ直ぐになるよう筋肉に力を入れて歩く、モニタは反対側に置く」は脳にこっちが真っ直ぐと再認識させるための作業で、わたしがかかったほとんどの先生が仰ってましたので、信じて実践しています。御互いリモートワークということで、運動不足になりがちかとおもいますが、身体を動かすことも大変重要なようです。又私は明日兵庫医大です。お互いに頑張りましょう。私にわかることがあればなんなりと。

hana (火曜日, 19 3月 2024 19:11)

ぴろんきさん

またまた早速のお返事ありがとうございました。多分自分が今使っているのはOC402 BKの前の世代ので、同タイプだと思います。はちさんもそうですが、思うように体が動かない中でいろいろ工夫をしながら仕事をしている方がいらっしゃるのが分かり、とても参考になりますし、励みにもなります。ありがとうございます。

「鏡を見て真っ直ぐを意識する、歩く時も真っ直ぐになるよう筋肉に力を入れて歩く」は、自分もやってみたことがありますが、前者はあまり効果を感じられず、後者は回旋の力が強くてかないません。左を向く体操は続けていますが、こちらも今のところ効果はいまいちです、、、

ぴろんき (火曜日, 19 3月 2024)

hanaさん
なかなか力になれずに申し訳ないです。まだ私も皆さんと比べると経験値が足りないですね。。同じリモートワークの痙性斜頸同士ですので、何か効果がある方法を見つけたら共有しますね！

hana (水曜日, 20 3月 2024 11:24)

ぴろんきさん

「申し訳ない」なんてとんでもないです！目崎先生の話をはじめ、いろいろなことを教えてくださり、また励ましのお言葉もいただいて感謝しています。

もっちぃー (水曜日, 20 3月 2024 23:25)

「鏡を見て真っ直ぐを意識する」は、私も医師からうながされましたねー。
それでも、「出来るわけがない！そんなことしてたら痙性斜頸であることが忘れられなくなる！」と医師に伝えて、その教えに逆らっていました(笑)

その当時は症状が軽かったから、鏡ではなくガラスとかに、にぶく写った自分を見てなら、頑張ればなんとか真っすぐ向けることはありました。

それはフィードバック療法と言うんだけど、あれは効果が期待できない。
経験者から言わせてもらうと、そんなことするよりもジストニアを忘れて楽しんで過ごしているほうのがよっぽど治りますよ(^o^)

yamapaq (木曜日, 21 3月 2024 21:14)

手術してから、首のほうは調子がいいんですが、目がシパシパするのがつらいです。これは、DBS の副作用なのか、メージュと呼ばれる、目のジストニアなのか？手術前にはなかった症状で、入院中から症状が出ていたので、先生には言ったんですが、とりあってもらえず、そのうち慣れるものかと思っていましたが、改善しないので不安になってきました。
次の外来までに改善されればいいのですが、今は電流の調整を試しています。
DBS のメーカーの方もよくわからないようです。

ぴかりん (金曜日, 22 3月 2024 10:46)

はじめまして。
昨年6月に地元の大学病院で痙性斜頸の診断を受けました。その後、昨年10月に目崎先生のいる榊原白鳳病院を訪れました。
これまで3回、ボトックス注射を受けました。来週4回目の注射を受けに行ってきます。
どうぞよろしくお願いします。

ぴかりん (金曜日, 22 3月 2024 10:54)

目崎先生のいる榊原白鳳病院は、とても辺鄙な場所にあります。近鉄の久居駅からだと、車で20分ほどかかります。

ぴかりん (金曜日, 22 3月 2024 11:58)

以前、目崎先生から、選択式末梢神経遮断術という手術について話を聞いたことがあります。どなたか、この手術についてご存知の方は、いらっしゃいますか？

しょうこ (金曜日, 22 3月 2024 13:50)

はじめまして。
昨年8月に痙性斜頸を患い、9月から2ヶ月おきにボトックス注射を受けています。
主治医と中々相性が合わず、この度転院をしたいと考えております。

そこで出来れば神奈川県、もしくは東京都内でボトックス注射で評判の良いお医者様をご存知でしたら、教えていただけませんでしょうか。
色々と検索をしているものの、実際に評判の良いと言われているお医者様にかかられている方がいらっしゃらない為、情報のたまで真実が分からずにおります。

絶対に治したいと思っています。
ご教授下さると大変助かります。
よろしくお願いいたします。

もっちぃー (土曜日, 23 3月 2024 00:18)

yamapaqさん、
メージュではなく、メイジュ(Meige)です。
メイジュをも治す機器を埋め込んだのだから、メイジュになんかなるはずがない。脳を手術したんだから、術前に誓約書にサインした通り、何が起こるか分からない。その何れも、もとの症状に比べればはるかに軽いものだと思うけど。
私も一回目の術後は、手術の翌日から目におかしさを感じました。今はその症状はない。yamapaqさんもそのうち治ります。


ぴかりんさん、
末梢神経遮断術を受けた人とは会ってます。
話を聞いた人のうちの一人は、術前と比べてそれほどまでに改善していなかった。患者本人へ執刀医が、「この手術は失敗だった」と告げたそうです。
もう一人は、私から見ても、どー見ても治ってる。まるっきし普通の人。しかし本人は寛解を認めない。もっと治したいと欲がある様子。「これ以上どーすんの？」と私は思うけど。


しょうこさん、
評判の良い医者というか、「私だったらココへ行く」という所であって、ボツリヌス療法とかの内科治療をする病院だとしたら、東京クリニック、たまがわクリニック、ゆい小田原クリニック、ぐらいかな。何れも先生の人柄を知ってて好感が持てるし、友の会の講演会でも講師をしてもらうような先生だから。
しかしそれはあくまでも私が知る範囲なだけで、いい先生はまだまだいる。覚えてないけど、いい先生の話を患者から聞く。
ジストニアとは違うけど、以前私は皮膚科にかかった。そこの皮膚科の先生は気に入らなかった。そして私は内科へ行き、その皮膚科の先生が物凄く気に入らない旨を説明して、別の皮膚科を紹介してもらった。紹介してもらった皮膚科はとても相性が合ういい先生で、皮膚病もすんなり治った。

しょうこさんも合う先生を見つける目的で別の病院へ行って、相談してみてはどうでしょうか。(行った先で治療するのもアリだけど)
「ジストニア 病院情報」に載ってるような病院は学会とかでみんな知ってるはずなので、どの先生もしょうこさんに合う先生に導いてくれると思いますよ。

yamapaq (土曜日, 23 3月 2024 10:29)

もっちぃーさん

ありがとうございます。ここ数日間、心配で精神的にも病んでました。
お心強いコメントをいただきまして、たいへん気が楽になりました。
いつもありがとうございます。

ぴかりん (土曜日, 23 3月 2024 10:51)

もっちぃーさん
ご回答ありがとうございます。
あと、目崎先生の人柄は最高です。
ただ、これまで3回ボトックス注射を受けましたが、効いたという実感がないです。首は左に回旋した状態が続いています。
目崎先生は悪くないです。ボトックス注射が効かない私の問題だと思います。

ぴかりん (日曜日, 24 3月 2024 16:04)

よくボトックスは第一選択と言われますが、ボトックス注射を何回受けてから手術を決断されましたか？　それとも、ボトックス注射は受けず、最初から手術を選択されましたか？　みなさんの経験談を伺いたいです。

ぴろんき (日曜日, 24 3月 2024 17:08)

ぴかりんさま
私の場合はボトックスが4～５回全く効果が無かった時点で、お医者様に手術をオススメされました。自分で選択はしなかったですね。凝固術一回済です。次は２ヶ月後に二回目。この待ちの間も期待を込めてボトックスはうってます。

ぴかりん (日曜日, 24 3月 2024 17:19)

ぴろんき様

ご返答ありがとうございます。
私の主治医の目崎先生は、今のところ私に手術を勧めてきてはいないです。まだ3回しか注射を打ってないからでしょうか。手術に関して言われたことは、私が希望すればいつでも脳神経外科に紹介状を書いて下さるということです。

もっちぃー (日曜日, 24 3月 2024 17:53)

しょうこさん、
ボツリヌス療法3回目でそこまでそこまで治ってるんじゃ、治療を最後とはしなくても、もっと治療間隔を開けて症状が極めて悪化してから次の治療をするぐらいに構えていればいいですよ。すぐに治らなくったって、そうして何年かしているうちにきっと治ります。(話からだと広頚筋は？頭半挙筋は？と思うけど、しょうこさんを見たことがないから何とも言えない)
話はいつでも聞きますが、この病気は考え過ぎると症状が悪化します。あまり相談とか考えることをせず、徹底的に治そうと治療にも頑張らず、適当に構えて出来ることを楽しみながら生活している人に治る人は多いみたいですよー。

ぴかりんさん、
ボトックス、ウォークマン、ホチキス、は商品名。ボツリヌス毒素、ポータブルオーディオプレーヤー、ステープラー、が正しい。(ましてや私はボトックスのGSKがあまり好きではない)
私はボトックスやナーブロックのボツリヌス療法を50回程度、１０年を超えて注射してもらい、手術を決断しました。大抵の人はそこまで治療せずに治っている様子。
私の痙性斜頸は、もともと手術を必要とする程度の症状だったのだと思う。大澤先生の内科治療だったから(目崎先生も同じようなテクを持ち合わせている先生に違いないと思うが)、そこまで手術を遅らせることができた。手術を遅らせている間に、外科治療の技術も平先生が進めていた。
私を取り巻く何れの先生も、大学病院で現役バリバリに働いている時代だった。私はラッキーだった(^^


今はホントにジストニアが治りやすい、いい時代になった。ただ、患者も治療を求めるだけでなく、ジストニアに負けない楽しい事をしてジストニアをやっつける心構えでいる事が大切です。

ぴかりん (日曜日, 24 3月 2024 18:09)

もっちぃーさん

ご返答ありがとうございます。
まだ3回しか打っていませんが、効果を感じられないことに焦りや不安を感じて、何回もコメントを投稿しました。正直、治療にお金や時間をかけたくないです。それならば手術しかないか。そう思った次第です。

もっちぃー (日曜日, 24 3月 2024 21:38)

あせるとどんどん悪化する。ジストニアは数年かけてノンビリと治します。

外科治療でパッと治す方法もあるけど、脳を穿頭するのだからそれなりのリスクはある。その点、末梢神経遮断術はそうしたリスクは低そうだけど、副作用がゼロとは言い切れない。
数年すれば内科治療で治るかもしれないものをリスクを承知で手術するのは、執刀医も嫌がる。

実は私も2003年に、よその病院から東京女子医大に来て平先生に手術をお願いしたら、「内科治療で様子をみるように」と大澤先生へ院内紹介されて、その時には手術はされませんでした。

平先生の場合にはそのような理由で、遠方から来ても手術を断らせる患者の話をよく聞きます。きっと他の外科医でも同じでしょう。

しょうこ (月曜日, 25 3月 2024 09:03)

もっちぃーさん
ご返信ありがとうございます。
症状は違うけれど体の辛さのレベルが変わっていないので、これで良くなってるの？ってどうしても思ってしまい弱音ばかりはいてしまってました。
もう少し前向きに考えて今出来る範囲のことを楽しんで生きていこうと思いました。
ありがとうございます(*^^*)

ぴかりん (月曜日, 25 3月 2024 09:15)

もっちぃーさん

いろいろご返答ありがとうございました。
焦らず内科治療で様子を見てみます。
これからもよろしくお願いします。

ぴろんき (月曜日, 25 3月 2024 19:31)

ぴかりんさま
私も目崎先生に何度かボツリヌス療法を行ってもらっています。私には仕事の関係上治さなければならない期限があり、それを相談したところ、ボツリヌス療法、凝固術や末梢神経遮断術などを紹介頂き、スケジュールを話し合いながら通院しています。榊原白鳳病院ではどちらの手術も出来ませんので、手術は患者の意志に任せてらっしゃるのかとおもいます。時間さえあれば、ゆったり目崎先生とゴールを決めながら治して行かれるのが良いかと思います。※ボツリヌス療法が正式名なのですね。勉強になりますね。

あお (火曜日, 26 3月 2024 06:25)

2022年に痙性斜頸になったんですが、頭痛が酷くてどうしたらいいか分かりません。マッサージしたりストレッチしたりしてるんですが、酷くなる一方です。どうしたらいいでしょうか？

あお (火曜日, 26 3月 2024 06:52)

先程の簡単な紹介もなしで失礼しました。私は50代の主婦です。2022年に痙性斜頸と診断され5回のボトックス注射をしてこれでボトックス注射は中止にしようとなったんですが、他の病院に転院して2度目のボトックス注射をした所です。今は右と後ろに引っ張られる感じで頭が物凄く重くズーンと痛い、背中も痛いです。マッサージをしたりストレッチしたりしても酷くなるばかりで、どうしたらいいか分かりません。何か自分でも出来る事ありますか？

ぴかりん (火曜日, 26 3月 2024 09:45)

ぴろんき様

コメントありがとうございます。
ちょうど今日これから榊原白鳳病院に行きますので、目崎先生と今後の治療などいろいろ相談してみたいと思います。

もっちぃー (火曜日, 26 3月 2024 19:27)

あおさん、
右の頭板状筋に菱形に4ヵ所と上頭斜筋と下頭斜筋に打ってもらえば、症状が著しく緩和するのは話を聞いただけで分かる。けど、ボツリヌス療法は自分じゃ出来ないから医師に任せるしかないですね。あとは左の胸鎖乳突筋の胸骨枝と鎖骨枝と、右の頭半挙筋もおまけで診てもらいたいかな。。。

何か自分でも出来る事は、症状を忘れる努力です。あとは、「もっと優れた医師を」と他院を紹介してもらうことです。
楽しい事をしたりドキドキする映画を見たりして、「はっ、いま首のことを忘れてた。」と思う時間を徐々に伸ばしていく事です。
マッサージ、ストレッチは痙性斜頸を忘れられなくなるので、時として症状を進める。思いっきり反対側を向くとかして、ジストニアをやっつけた達成感を味わうのはＯＫだけど。


そろそろこの掲示板も重たくなって来たなー。会社支給のスマホやパソコンならすんなり開くんだけど、私の個人スマホは古いからいつまでたっても開かない(^^;;

あお (水曜日, 27 3月 2024)

もっちぃー様

返答本当にありがとうございます。
ボトックス注射で右に引っ張られるのはだいぶ良くはなってるのですが、なにより毎日続く頭痛に困っていて、出掛けるのも不安で出掛けられなくなっていました。もっちぃーさんの言っていた通り気にし過ぎていて、必要以上に自分でマッサージしていたようです。前からやり過ぎて悪化させてしまう所があるの分かっていながらやってしまう性格をなんとかしないととは思っていたんですが...筋膜剥がしのコロコロを首にグリグリしてるのは、やっぱり良くないですよね！？もっと前向きになる様に頑張ります。また不安になったり、分からない事があったらお話し聞いて貰えるとありがたいです。
これからもよろしくお願いします。
長くなりすみません。

もっちぃー (水曜日, 27 3月 2024 13:00)

気持ちよくすっきりする程度になら、首にコロコログリグリもいいと思いますよー。

頭痛って、気の病だと思うんです。なぜならば、脳内に痛覚は無いから。

だから脳手術の時も、頭皮にだけ麻酔をして頭蓋骨に穴を開けたら、プローベという針金を大脳基底核をめがけてズブズブと刺すんだけど、痛くも痒くもないんですよー。
だからジストニアの脳手術は覚醒下(意識がある状態)で出来るのです。
DBSで電池を入れる時にはあちこちにハーネスを通すから感染症を防ぐために素早く手術するので全身麻酔にするみたいだけど、脳だけの手術なら、局所麻酔。ベテラン医師は、患者の症状を確認しながら施術してくれます。

その経験をしてから、私は頭痛になったことが無い。痛みを感じないと知ったので(^^

あお (水曜日, 27 3月 2024 17:38)

もっちぃーさん

なにごとも気にし過ぎない事ですね。痙性斜頸の事は考えないで、少しでも楽しんで生活出来るようになろうと思います。頑張りすぎない！楽にゆっくり行こう。
色々アドバイスありがとうございます。

こに (金曜日, 29 3月 2024 06:46)

初めて投稿します。よろしくお願いします。
50代主婦です。
今年1月中旬に痙性ジストニアと診断されました。筋肉がつっぱったり、首がまわりにくかったり、首に重りをつけられてしまったような、部屋で横になってばかりでした。
絶望的なうつ状態で過ごしていました。
ベンゾジアゼピン系の薬を飲んで、気分を良くし、筋弛緩機能で首が動くようにしないと、何もできない状態でした。
が最近、症状か改善し、首が軽くなり、ほぽ、発症前と変わらないまでになりました。しかし、筋肉の異常な動き？がすごく、生活してる時はかんじませんが、寝ようとすると、頭が動いてしまい、まったく寝れなく、途方に暮れています。首の状態は良いのに不随意運動は治らない？ってこともあるのですか？みなさまの経験をお聞かせくたさい。

ぴかりん (金曜日, 29 3月 2024 12:31)

こにさん

私も横になって枕に頭をつけると、首が左右に振れたりします（さすがに睡眠中は左右に振れたりしないようです）。よって、枕と頭の間に手をはさんで頭が動かないようにして寝ています。この事をまだ主治医には話していません。

もっちぃー (金曜日, 29 3月 2024 13:01)

”振戦”ってやつですね。ホンっトに激しい振戦の痙性斜頸の仲間もいます。
私は固定ジストニアだったからよくわからない。
その仲間を見て「これは治療が難しそうだなー。手術しかないんじゃない？」と思った。でも、ベテラン医師のボツリヌス療法で、今はキレイに治っています。

さと (金曜日, 29 3月 2024 17:01)

痙性斜頸6年目の50代女です
ライン作業者ですが仕事中勝手に首が左方に向いてしまい思うようにはかどらずイライラします　首肩凝りは日常茶飯事　集中したいハンダ付けもキョロキョロしつつカラダもクネクネ…しんど　歩くと左ばかり見てしまうし…通院や治療費も経済的に難しい　やはりこの世はお金　惨めです

もっちぃー (日曜日, 31 3月 2024 00:13)

中には、治療しなくても治る人はいるみたいです。

こに (日曜日, 31 3月 2024 06:07)

おはようございます。みなさま、貴重な経験談をありがとうございます。いつの間にか？治ったらいいな。と思いますが、やっかいな病気ですね！2月に初めてボトックスをやりましたが、１ヶ月弱くらいで、効果がなくなりました。でも本当に悪い筋肉？に打たれたか？微妙です。今月2回目のボトックスを予定しています。8月には東京の病院でのボトックスを予約しました。掲示板でみなさまが話されているベテランの先生です。ボトックスの効果が長く続くといいなと思います。

もっちぃー (月曜日, 01 4月 2024 12:46)

東京クリックでは過去3ヶ月以内に、部位に関係なく、ボトックスに限らず、病院も問わずにボツリヌス療法の経験があると、その時にはボツリヌス治療をしてもらえないのでご注意くださいねー。
5月、6月、7月に、どこかの病院で治療されなければ大丈夫。

りんご♪ (火曜日, 02 4月 2024 19:12)

3年後ぐらいに、平先生のオペを、考えています。
その頃まで、どうか、引退されずに、
いてほしいです。。。
手術費用を、貯めなければなりません。
働くのは大変ですが、ジストニアの、
治療費だと思うと、頑張れます！！！
頑張って、働くぞ～！！！(*^_^*)

ぴろんき (火曜日, 02 4月 2024 19:44)

りんご♪さま
その意気があれば、手術費用が貯まってる頃には治ってるかもですね！私も明るく前向きに行きます！

ボツリヌス療法の間隔の話が出てましたが、目﨑先生は８週間と仰ってました。量や医師の考え方にもよるのかもですね。

たまろん (水曜日, 03 4月 2024 07:20)

ぴろんきさん
私も目崎先生にボトックス打ってもらってました。８週間空けてでした。今二回目の熱凝固術で三愛病院入院してます。半年待ちました☺️長かった。でもいざ受ける前になると怖くなってしまい歩けなくなったらどうしようとか余計なことばかり考えてしまいました。でもこちらの掲示板のもっちぃさん、ウェスティさん、yamapaqさん、ななさん、その他多くの方々の経験談など見て励まされ何とか、受けました。受けて正解でした。ほんとにあるくのが辛くなっていたのでリハビリであるけたことが嬉しかったです。まだリハビリは必要ですがゆっくりやっていきたいと思っています。呂律がうまく回らないのもリハビリでよくなってくるとおっしゃってくださいました。皆さんのお陰です。平先生、手術中手をずっとさすってくださった看護士さん、お世話してくださった看護士さん、食事の用意してくださった方々多くの方々にお世話になりました。ありがとうございました。また１ヶ月後もっとよくなって会いたいです。皆さんも希望を失わずに必ずよくなると信じてお互いにがんばりましょう。

たまろん (水曜日, 03 4月 2024 07:26)

追伸ですがリハビリの先生もありがとうございました。家族のみんなもありがとう。今日退院です。

たまろん (水曜日, 03 4月 2024 08:16)

最後で申し訳ないですが目崎先生には本当にお世話になりました。一人一人に真摯に向き合って下さり感謝します。またお世話になるかどうかは私のリハビリにかかってるかなぁと思いますが焦らずやっていきたいと思っています。長々すみません。

ぴろんき (水曜日, 03 4月 2024 08:25)

たまろんさん
ご退院おめでとうございます。
色々とお話を聞かせて頂き、参考になります。私は明後日目﨑先生のボツリヌス療法、5月末、兵庫医大にて平先生の二回目の熱凝固術です。たまろんさんの受けて良かったと言う言葉をに勇気を貰い、私も頑張ろうと思います！

たまろん (水曜日, 03 4月 2024 09:00)

ぴろんきさんありがとうございます。少しでもご参考になれば嬉しいです。手術の前に平先生に会った時よくなるからといってくださったのが本当に嬉しくてお互いに頑張りましょうね。応援しています。

さと (木曜日, 04 4月 2024 13:12)

もっちぃーさん

コメントありがとうございます�
あと数ヶ月で定年になるので退職金を使える範囲でボツリヌス治療を再度しようと決めました　初めてのボツリヌス治療がか筋電計も無く先生もあまり慣れてない感じでとても怖かったので　もう受けたくない！
と思い　内科で処方してもらうリボトリールと鍼灸院通いしてました
このページで病院リストを見つけたので違う所でもう一度ボツリヌス治療をしようと思います

もっちぃー (木曜日, 04 4月 2024 21:06)

そーなんですよね。ボツリヌス療法(内科治療)は医師によって大きく差があるんですよね。外科治療でもそうだろうけど、失敗したときのリスクが大きすぎるから、変な内科医みたいな執刀医は少ない。

針筋電図やエコーが全てではないですよー。優れた医師はそんなの無くても治してくれる。逆に、針筋電図を使っていても｢なんじゃそりゃ？｣と言いたくなる治療をされる例も。。。

西洋医学の病院で、｢優れた病院へ導いてくれ｣と紹介してもらうといいですよ。その病院が友の会の情報とかぶったら、そこの病院へは絶対に行くしかない(^^

hana (金曜日, 05 4月 2024 19:42)

しょうこさん

横から失礼します。情報が遅くて恐縮ですが、坂本先生はいつから診察に復帰されたのでしょうか？また、今いらっしゃる病院では予約は比較的取りやすいでしょうか？お分かりになる範囲で構いませんので、教えていただけますと助かります。

しょうこ (金曜日, 05 4月 2024 22:35)

hanaさん
こんばんは！
申し訳ありませんが、坂本先生がいつから復帰されたのかは分からないです。
国立精神神経研究医療センターなのですが、3月初めに電話をして、一ヶ月後に予約が取れました。
多分まだ復帰されたことがあまり知られていないからなのか、比較的早く取れたのかもしれないです。

こに (土曜日, 06 4月 2024 06:48)

教えてください！私は痙性ジストニアが両側あります。見た目はほぼ普通なのですが。ボトックスは片側しかできないのですか？若干、右に曲がっているので、右側にボトックスをしました。左側に打つと、さらに右に首がガクンとたおれるよ！とのことでした。
両側に症状がある場合、手術しか方法かないってことですか。

あお (土曜日, 06 4月 2024 09:30)

皆さんにお聞きしたいのですが、神奈川県二俣にある、たまがわクリニックばいいでしょうか？お願いします。

おさ (土曜日, 06 4月 2024 09:44)

3年前に受診しました。 ５０歳以降で、発症した人は、直らないと言われました。冷たい先生でおすすめできません
。

あお (土曜日, 06 4月 2024 09:50)

おささん返信ありがとうございます。
そうなんですね。そんな事言われたら心折れますね。他を探そうと思います。他におすすめの病院ありありますか？

こに (土曜日, 06 4月 2024 10:03)

私も二俣川の病院へ、セカンドオピニオンで、１ヶ月前くらいに、伺いました。ＨＰを見て、良さそうかな？と。
実際、こちらの気持ちを考えず、物申す先生、悲しい気持ちで、帰りは涙でした。

あお (土曜日, 06 4月 2024 10:24)

私は凄いネガティブな性格なので、そんな酷い先生だと治る病気も酷くなるかもですよね。自分に合う先生を見つけるのは本当に難しいですね。

こに (土曜日, 06 4月 2024 10:36)

良い先生にめぐりあえると良いですね。私は、神奈川県南部の方在住ですが、なかなか適した病院にめぐりあえず、検索中です。こちらの掲示板での情報は本当にありがたいです。ありがとうございます。

あお (土曜日, 06 4月 2024 11:32)

返信ありがとうございます。
坂本先生は何処の病院の先生なんですか？私は神奈川県なのですが、遠いのでしょうか？

しょうこ (土曜日, 06 4月 2024 11:36)

いえ(><)急に割り込んでしまってすみません。坂本先生は国立精神神経医療研究センターに勤務されています。
私も神奈川県ですが、電車で1時間半、車だと2時間近くかかるので遠いかもしれないです(>_<)

あお (土曜日, 06 4月 2024 11:58)

とんでもないです。
色々な方の意見を聞きたいので、とても助かります。
ありがとうございます。

もっちぃー (土曜日, 06 4月 2024 16:02)

しょうこさん、
#533での素晴らしい報告、どうもありがとうございます！
今まで治療してくれた先生や坂本先生、そして一番大切な自身の”気”の変化に、大感謝しなくちゃですね。
(^o^)
私も坂本崇先生は大好きな先生の一人です。会報の7号や12号にある講演をしてくれたり、ジストニア市民公開講座では座長をしてくれたりと、ジストニア友の会でもお世話になっている先生なのです。
ジストニア市民公開講座での内容の詳細を、「活動記録」ページの2010年度のところに載せてあります。どうぞご覧ください。


この掲示板も重たくなってきたので閉鎖します。
ではでは。。。