もっちぃー (木曜日, 01 1月 2026 00:32)

あけましておめでとうございます。
今年もまた、辛口毒舌でいかせていただきます。よろしくお願いします。

こにぴー (木曜日, 01 1月 2026 20:11)

明けましておめでとうございます。　
今年こそジストニアの症状が軽くなればいいなぁって心から願ってます。

いっせい (木曜日, 01 1月 2026 22:17)

あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いします。
今年もジス友の皆さんと共に、ジストニアをやっつけましょう。

ぺこ (木曜日, 01 1月 2026 22:46)

皆様、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。

さて、私自身は2025年は症状が加速度的に進むのと並行して病院巡りをくり返す怒涛の１年でした。
まだまだ先は見えないところですが、こちらの掲示板に出会い救われております。

今月中旬にリハビリ目的で関西医療大学附属診療所を受診予定ですので、順調に進めば理学療法士である鈴木俊明先生の評価を受けることになります。

また役立つ情報があれば、報告させていただきます。

もげ (金曜日, 02 1月 2026 10:39)

おはようございます、チーバくん鼻先の者です。
そして明けましておめでとうございますの方も、まだおめでたいと言えないなーな方も（今自分はどっちかと言えばメンタル的に後者ですん）、今年もよろしくお願いいたします。
ずっと掲示板は見る専でしたが、思い切ってここで気持ちを吐き出し、いろいろ相談に乗ってくださった方、話しかけてくださった方、それを静かに見守ってくださった方、みなさんに感謝です。
ボトックスの効果がほぼ何もしてない状態に近くなって、まぁちょいちょいメンタル乱れてますな(ヽ´ω`)ﾔｯﾊﾟ ｲﾀｲﾄ ｼﾝﾄﾞｲ!
でも今年・今月、やっと大澤先生のとこで注射治療再開です。今はそれが怖いような楽しみなような、混沌（おおげさですけど…）の中にいます。早く良くなりたいなぁ。
（前掲示板でいっせいさんが励ましてくれてうれしかったです、ありがとうございます！）
遊びたいし働きたいし楽しく生きたいなぁ。欲深い人間になってます…（笑）

…えちさんは、大丈夫かな？
なんか耐えられない、しんどくて「生きてない、死んでないだけ」みたいにつらそうなのが、治療開始した頃の自分と重なって…。
つらいね。そうだよね。我慢の時間が長いしここを乗り越えれば…とみなさんが言ってくれるけど、今なんとかしてほしい！と言う気持ち、全く同じとは言えないかもですけど、分かります。
朝目を覚まして意識が交感神経に切り替わった途端「ああ、また地獄が始まった」と絶望する。ボトックスはやはり3〜4回以上やらないと実感が湧かないもののようなので、それも効かない自分は何がいけないんだろう？と思う事自分にもありました。
あのね、あなたは何も悪くない。ここで関わった以上、みんな見捨てないよ、ミカタだよ。気持ちを吐露するのはとても良い事ですよ。お話できるお友達がいたり、この日なら直にお話も聞けるよと言ってくれるジス友の方もいる。
痛みを緩和出来るものがあるといいな。痛みって、本当に人の生きる気持ちを削いでいくものだから。
冷食でもごはんが食べられるなら、今日は何味の何を食べようか…とかも楽しみに出来たらいいな。最近の冷食、おいしいものが多いですからね。そこはとてもありがたい時代( ˘ω˘)
えと、そんな訳で、どうかあなたがここにいてほしい。そういう苦しみを知っている方は、また別の嘆く人の事を考えられる貴重なひとだから。ここにいてね。
なかなか、そんなん言われても…と思うかもしれませんね、気持ちがグルグルして今は誰の言葉もなかなか伝わらないかもしれないから。でもいつか俯瞰で物事を思い出した時、きっと「終わり」にしなくても良かった、と思える日があるはずなので…。

長々すみません。いらん事言ってるなーと思ったら、このコメント斬り捨ててもらって構いません（もっちぃーさんお手間増やしちゃったらごめんなさい）

ウェスティ (金曜日, 02 1月 2026 17:05)

皆さま

今年も年が明けましたね。
皆さまの半端ない根性と諦めない力が私を前へ前へと進めさせてくれています。
いつの日か、きっとジストニアから解放される事を諦めず焦らず、ひとつひとつ乗り越えていきたいと思っています。今年もよろしくお願いいたします。

いっせい (土曜日, 03 1月 2026 00:10)

もげさん

次は日本一ボトックスを打つのが上手い大澤先生ですよ。
これからは大丈夫です。数回は、あまり効果がない可能性も考えられますが、
しっかり治療すれば少しずつ必ず良くなっていきます。
今は、色々と辛いと思いますが、何とかなります、ポジティブ思考で行きましょう。
自分もボトックス注射から２か月経つと首が強い筋肉痛で痛いんです。
湿布とバンテリンは必須です。
ロキソニンは初期のころは飲んでました。
でも薬剤師から言われたように飲みすぎ注意です。長期服用は肝臓機能が低下するようです。
適切な治療の継続でジストニアは何とかなります。
少しでも改善あれることを願っています。

もっちぃー (土曜日, 03 1月 2026 11:14)

ヤバっ！
ロキソニン(ロキソプロフェン)とムコスタ(レバミピド)は30年ぐらい前から内服している。
ジストニアではなく腰とかの痛みで。
昔はいつも3ヶ月分もらってきたら9ヶ月ぐらいでなくなる飲み方だったけど、最近は足の痛みが強くて、転倒しないようにロキソニンを1回に2錠飲むこともあり、3ヶ月分が半年ぐらいしか持たない。
さらに酒(主に焼酎)も増えてきて、焼酎ストレートでロキソニンとかを流し込む、なんてこともある。今朝とか(爆)
肝臓に負荷かけてるなー。“沈黙の肝体”とか聞くし、怖いよね。
もー若くないから気をつけよっと。

もげ (土曜日, 03 1月 2026 11:52)

おはよございます〜(＾ω＾)
今日も首が突っ張り痛い！笑
いや笑い事じゃないんですけどね、こっち側向くとこうか…あっち側向くとダメか…とかセルフ人体実験の日々です。

いっせい様
ありがとうございます、そうですね、あとちょっとです。大澤先生と言うなんかよく分からんけどすごい人。日本一にお会いできる。
(；´Д｀)ｳｫｫ　そろそろ診療情報とか見せられるよう書類などを整理しなきゃいけない時なんですね。サクッと施術してもらえるよう整理整頓せねば…（一番苦手なやつ）
あんなに注射や針が嫌いだった自分が、この歳でガンガン注射を受けてかつ次の注射を期待している…今までの生き方では体験出来なかった気持ちです。
しかし治療初期みたいな体感になっちゃってるのでメンタルは低空飛行気味ですねぇ。文面だけ見るとこやつ元気そうじゃん、と思われても、やっぱりちょっと落ち込み続く時もありますね。
しかし昨日は雪も降って空気感がスッキリしてる。屋根の上がみんな真っ白。美しいな。
こんな気持ちも持ちながら治療日に向けて準備しようと思っています。
しかしいっせいさんのようにだいぶお元気そうに見えても、2ヶ月くらいで痛みが復活してしまうんですね…ジストニアってほんと厄介だなぁ。無になってよーって思っちゃいますよね。
内服薬も、減らしたいなと最近は思うんです。生活に支障出るほど眠いし、やはり内臓に悪いですもんね…。いつか内服薬無しになりたい。
でも、こうやってやりとり出来る場があってほんとありがたいです。
友の会設立と、いま管理をされている方々にも感謝ですね。ありがとうございます！

前の書き込みで書きそびれてしまいましたが、みなさま、今年もよろしくお願いいたします。
（時に変なこと書くかもしれませんが、そんな時はどなたか「コラッ！」ってはたいてくださいませ）
ちなみに今は米津玄師と宇多田ヒカルの「JANE DOE」にハマっております。暗い曲なんですけどなんかすごく魅力的なんですよね。
自分は、音楽からもなんか分からないけどチカラをもらえます。ほんで歌います。

もげ (土曜日, 03 1月 2026 12:00)

もっちぃー様
酒で流し込むのはヤバいっす！（笑）
ワイルドすぎますよ〜！
でもそこがもっちぃーさんらしさなのでしょうね(＾ω＾)
あれもやった、ここも手術した、と言う体験談を掲示板でお見かけすると、「この人こんな目に遭ってよう生きとるな…？！」と生命力の神秘に触れた気分になります。
強いな〜(＾ω＾)

ミッキー (土曜日, 03 1月 2026)

昨日。雪が降ってたみたいですね。
朝起きたら空が青く畑に雪が積もり
氷がはっていました。
ちょい足の調子がよくてプチ散歩
しました。思わず積もっていたところと
氷がはっていたところに足を少し重心を
かけたらパリパリ。ミシッと音がして
そういう発見って大切だなぁって
感じました。新鮮に感じました。
小さなことを見つけるってまさに
今やっていることだと思いました。

もっちぃー (土曜日, 03 1月 2026 13:29)

もげさん、
今までにやったケガや事故を全部一度にやったら、おそらく死んでいる。じわじわと体験しているから、まだ生きている。
ワッハッハー(*^▽^*)
幸い内科的に苦しんだのは尿路結石ぐらい。あとジストニア(外科治療で治ったけど)。
臓器には自覚症状がなく“沈黙の臓器”と言われているから、気を付けないとですよね。

ミッキーさん、
誰かに近くで見ててもらわないと怖いです。
ミッキーさんのジストニアでは、まだそこまで歩いたら危ない(^^;;



いやー、朝から酔っぱらって、今年もいい正月だなぁ。

シッピー (土曜日, 03 1月 2026 16:47)

掲示板でお世話になった皆様
明けましておめでとうございます♪
今年も宜しくお願い致します。

昨年は3月にDBS、9月に倉敷で調整入院、10月に小田原でボトックス、12月に倉敷で外来…と目まぐるしく病院巡りの一年でした。発病してもうすぐ2年！正直何をやっても病気は進行するばかり、私の生活も一変してしまいました。それでも毎日仕事に行くのでじっくり病気と向かい合うことが出来ず、その日を乗り切ることだけで生きて来た2年間でした。年末年始、身体もしんどいので、寝正月で過ごしています。
トイレ以外はベッドで過ご過ごす毎日ですが…本来のこの生活が自分の身体に合っているのかな〜と考えてしまいます。
横になっていれば、首や脇腹が曲がることもない。最近処方された薬の副作用（眠気、吐き気）も気にならない。
仕事に行けば、受診の日も休める日を調整しなければならない。副作用も今のままでは薬を辞めなければ仕事にならない。
病気と向き合うには、仕事は障害になるなーと思ってしまいます。
仕事をしてると言うと誰もが驚きます。それって他人から見ると仕事が出来る身体じゃ無く見えるってことですよね。理事長にも驚かれました。
もし良くなったら…が諦めきれず、辞める決心もつかず、ふつふつとした日々を、過ごしています。
正月早々、つまらない愚痴ですみません。
皆様は楽しいお正月を過ごしていますか？

すみっこ (土曜日, 03 1月 2026 22:18)

皆様
昨年は大変お世話になりました。年末に相談させてもらった穴は3つ、4つと増えて、遂に穴が連結（笑）結果、大きめの穴になりました（笑）年明けの受診は早めた方がいいかなとも思ったり。役立つ情報かは分かりませんが(どなた様にも穴が開かないことも願って)治療方針が決まったら報告させてください！今年もよろしくお願いします！

すみっこ (土曜日, 03 1月 2026 23:28)

シッピーさん

治療巡りの一年、それに日々の仕事。頑張られましたね。2025年のシッピーさん、お疲れ様でした。本当によくやられていると思います。

私はまだ復職して数ヶ月。特に短時間でも無理して動くと腰は曲がり、歩けるはずの時間でも歩けなくなり。そして、苦情にも声まで出なくなることがありました。「あ、(仕事)やりすぎたな」と思いました（笑）そして、勤務5/wに通院1/w、今の身体に対して明らかに過負荷です。シッピーさんも仰るように通院って結構負荷ありますよね！！！

でも、仕事復帰して、驚いたことが、仕事してる時がとんでもなく幸せで、幸せすぎました。これを失う方が逆にメンタルやられると思います。明らかに過負荷だけど、仕事も治療も今の頻度でやってみる！頑張ってみる！と、自分が決めたことなので、この過負荷スケジュールも続いているんだと思っています。これが職場からとか医師から言われたから！だと、たぶん私の性格上、１ヶ月も続かないですね（笑）

今はまだ復職してハッピーでいますが、段々と冷静に考えられるようになったら、非常勤で勤務日数の調整とかも一つの選択かなと考えてもいます。

とは言っても、治療が進んで身体が楽になっていたり、ジストニアとの付き合い方を習得して、勤務5/wも上手く熟せているかもしれませんしねっ！

辞める決心が付かない時は辞めなくていいと思います。シッピーさんにとって仕事がどういう物なのか(やりがい、金銭、社会的信用、等)見つかると解決の糸口に繋がるような気がしました。

ちなみに、私のお正月は、お腹の傷のためにも脂肪を蓄える！と先生と約束したので、美味しいものをひたすら食べてゴロゴロするという最高の贅沢を堪能しています（笑）

追伸
ジストニア新参者かつ若輩者がちょっと偉そうに突っ込んですみませんっ！！！！

ぺこ (土曜日, 03 1月 2026)

すみっこさん、

今年もよろしくお願い致します！

穴の具合はどうかしらと気になっていましたが、増えましたか。。
できれば、早く診ていただきたいですね。
すみっこさんが納得のいく、ベストな選択に進まれますように！

また、お知らせくださいね。

シッピー (日曜日, 04 1月 2026 00:52)

すみっこさん
返信ありがとうごさいます。
確かに朝起きたら、調子が良いも悪くも仕事にいくことが前提なので、ジストニア のことなど考える余裕はありません。職場につけば当然仕事が待っているわけで…歩くの辛いなーとか首傾いて、肘で支えるのも限界だなーなんて心の声は聞こえて来ますが、給料もらっているわけですから、辛さは出さず、平気な振りをして頑張っています。それでも帰りは人に絶対見せたく無いようなボロボロになってな姿で車に乗り込んで、ホッとする。の繰り返しです。家に帰ると、やり切った〜とホッとします。そして早く寝ないと…などもう明日のことを考えています。なので、ジストニア に向き合っている時間がないのです、
一年間休暇出たら…もちろん無給で良いのでで！時間を減らすことは出来ると思うのだけど、行けばそれなりに疲れるし…悩みは尽きません(^_^*)
私にとっての仕事はやりがいですかね！もちろん金銭的なことも大きいです。もうすぐ年金もらう歳なのですが…辞めても生活は出来ます。ただこの身体だと節約は難しいですよね！倉敷までの交通費など、今までおしゃれに使っていたものがそのまま、病院代になってしまったし…それでも気にせず、通えるのは収入があるからですよね！貯金を崩すようになったら、別の面でメンタルに響くかも‼︎

もっちぃー (日曜日, 04 1月 2026 06:53)

すみっこさん、
私だったら、穴があるのに気が付いた時点で近場の整形外科へ行き、消毒と術後に使うような透明で防水のパッドをしてもらうだろーな。
絶対に。

最初にピンセットで消毒液が付いた脱脂綿をつまんで「チョンチョン」と傷口を消毒する。しみるかもしれないけど、感染症になってハーネスを入れ替える事を考えたら余裕。そして術後の縫い後を覆うような、透明で防水のパッドを付けてもらう。それで菌は防げる。
それをしないがために感染症になったらバカバカしい。

ちなみにあの防水パットは、透明ではないけど薬局で似たようなものが買えます。
https://www.hakujuji.co.jp/kizucare/products/hogo03.html
自分でやるならマキロンとそのパッドだけど、一度は整形外科へ行くべきです。

もっちぃー (日曜日, 04 1月 2026 08:35)

もし大きめの絆創膏を使うなら、ケアリーヴが防水だし剥がれない。

ウェスティ (日曜日, 04 1月 2026 17:33)

すみっこさん

「穴が増え、大きな穴になってしまった」想像しただけでもどれだけ不安の中で年を越したと思うのに、気丈に対応し、冷静にお仕事とも向き合い、すみっこさんのメンタルの強さに驚いています。もっちぃーさんも仰っていますが、傷口をどうにか覆い感染しないようにしてくださいね。病院の年末年始休暇も終わって明日ぐらいから病院が開いて受診できますように。本当にお大事にしてくださいね。

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 18:11)

シッピーさん

クタクタになって帰っても、明日に備えて早く寝ないと！と、明日のことを考えているの素晴らしいなあと思いました。ちゃんと未来を見てるので。

今の生活スタイルで何とかなっている、翌日に仕事に行けないほどの悪化でないのであれば、無理にジストニアとも向き合おうとしなくても良いのかなと思ったりもしました。

もちろん症状の観察や分析はしつつ、受診して相談する、というのは続けながら。

やりがいや趣味を手放すことになるときっととんでもなく辛いと思いますし、定年前であれば今は仕事を続ける！以外の選択はシッピーさんの中にはないんじゃないんですかね。

であれば、どうしたら、少しでも身体が楽に仕事ができるか！のアイデア探しができると尚良さそうですねっ！

私は尖足になる方の足には医療保険で作製したインソールを使ったり、姿勢を工夫するために座る位置を調整したりしてます！他、PCは基本片手打ちなので、片手入力の方法で打ったりしてます！使えば使うだけ悪くなるので、こういった工夫で少なからず助かっていると思っています！

いい工夫が見つかることを願っています！

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 18:56)

ぺこさん、もっちぃーさん、ウェスティさん

お気遣いありがとうございます（泣）

感染しないように。これは本当に徹底していかないとな…！と思っています。が、もっちぃーさんの仰る消毒は痛いのが怖くて出来ておらず反省です。

これはもう脳外領域でなければ、もっちぃーさんの仰るように形成外科の受診になるのかなと思ったりします。

主治医や担当の見解だと拒絶反応または皮膚の圧迫らしく、どちらにしても筋膜下または反対側に埋め込み直すことがあると。
この前の受診で「状況が変わらなければ↑の話になるから覚悟してね」と言われているので、多分こうなるのかなと…。

とりあえず感染で大ごとになるのは防ぎたいので、圧痛の確認やガーゼに付着する液を臭ってみたり（笑）また何でか分からないんですが、元々高熱が出ても気付かないタイプで（笑）毎日検温したりして、もし感染してもすぐに気付ける体制を整えるようにしてます。

本当に元々皮膚が弱くて、術後に色々あった時も圧迫で止めてたテープを剥がしたら、俗にいう褥瘡みたいにもなりました（笑）まだ30代になったばかりです（笑）たぶんこの皮膚の弱さも原因だと思っています。

もっちぃー (日曜日, 04 1月 2026 20:30)

すみっこさん、
形成外科と整形外科は違うんです。
すみっこさんに勧めるは、どこにでもある整形外科。それで十分だと思います。

実は私、過去を全て合計すると、顔を150針～200針ぐらい縫われています。
そのうち50針以上は形成外科で縫われていますが、形成外科は物凄く丁寧。ウミを出すシリコンチューブを、一定期間皮膚の下に入れたりもします。傷跡は早くに消える。きっと美容整形とかだと、あんな感じに近いんでしょうね。

そんなのはいらない。すみっこさんは直ちに整形外科へ行くべき。
消毒して痛くなったとしたら、それは菌をやっつけているってことです。嬉しいじゃないですか(^o^)
そのうち消毒を繰り返しても、痛くなくなるのです。
菌にザマーミロと言いながら殺す瞬間が味わえる。最高に喜ばしい事です。
さらに元の主治医には、「あれ？治ってるね。」と言わせてやる事も出来る！

絶対に整形外科で消毒すべきです。

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 20:51)

もっちぃーさん

下記にも書いた通り皮膚弱タイプなので
アルケアという会社さんが出してるシルキーポア•ドレッシングというものを使っています。結構色々な病院も使っていて、値段もそんなに高くなくオススメです。Amazonとかで買えます！

しかし、↑は防水ではないので、シャワーの時は濡れてしまいます。防水テープ貼りたいけど、左手の症状が強くて貼れず（笑）

ケアリーヴという商品があるんですね！試してみようと思います！情報提供ありがとうございます。

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 21:09)

もっちぃーさん

返信ありがとうございます！
150〜200針、す、すごいです（泣）今こうして、ご無事で何よりです。

気のせいかもしれませんが、ポンプの一部がなんか押し出されているような感じがあります。このツルツルにも薬を塗るのか？と呑気に考えたりもしてます（笑）

整形外科なんですね。てっきり傷口なので形成外科かと思いました。

そして消毒のくだり、怖すぎます！！笑
縫合する時の消毒でさえ「い、いたいですぅぅぅ〜」って嘆いている小心者です（笑）

勇気を持て、すみっこ！ですね！笑

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 21:16)

大事なことを書きそびれました。

この創部トラブルなんですが、現状感染はしていないんです。圧痛もないし、熱も出てない。膿も出てないんです。

穴が大きくなるにつれて傷口そのものの痛みは増していて、仕事の時はロキソニンを飲むようにしてます。が、ヒリヒリという傷の痛みで、感染してはなさそうでラッキーという感じです。

もっちぃー (日曜日, 04 1月 2026)

前にも言ったかもしれない裏話だけど、、、
その形成外科で50針以上縫われたケガの時には、私はもうろうとしながらも意識があった。
その時には目が見えなくなったので、受け入れ病院が見つからず、救急車は30分以上出発できなかった。そこで私は救急隊員に、東京女子医大の診察券を見せた。すると隊員は東京女子医大へ連絡してくれた。そしてなんと救急車は、埼玉と東京の県境の荒川から、新宿の東京女子医大までの長距離を搬送してくれた。

東京女子医大で診察や治療をしてもらいながら、「あー今日は帰れねーなー」と思った。
しかし治療が終わると、「ベッドの空きもないし、今日は帰って。」と返された(笑)

私の頭はミイラのようにグルグル巻きの包帯。かろうじて片目だけが見えている。白いTシャツには血がべっとり。電車内で私の周りに人はよらない。
席が空いた。私が座った。私の両サイドの人が立った(笑)
たまにオバサンが、「あっ、あそこ空いてる！」みたいに駆けて来る。すると私に気付きギョっとして180度向きを変える(笑)

面白かったなー。あんな体験は、もうしないだろーなー(^o^)



すみっこさん、
皮膚が弱いとか関係あるのかなぁ。。。シルキーポア•ドレッシングってやつだったら、さっきurlを載せたFC防水ワンタッチパッドの方が防水でいいような気がします。薬局でも変えるし。
実際にそれでシャワー浴びても、何日か持ちました。
ケアリーヴもいいですよ。
しかしいずれにしても菌を生まない為に、消毒は必須です。

すみっこ (日曜日, 04 1月 2026 22:41)

もっちぃーさん

このURLに載せていただい物ですが、実は試したんです。が、半日付けてただけでテープかぶれしました（泣）

菌を生まないための消毒ですね！
ありがとうございます！！

女子医大の形成外科だったんですね。
何より大怪我なのに電車で帰ったもっちぃーさん強すぎます（笑）

もっちぃー (月曜日, 05 1月 2026 18:18)

ケアリーヴ、大丈夫かなぁ。。。
普通の絆創膏サイズしか使った事はないけど、私には一番あっていると思いました。
まとめ買いせずに試してみた方のがいいですね。

すみっこ (月曜日, 05 1月 2026 23:13)

ありがとうございます（泣）ひとまずお試ししてみます！本当に肌弱で困ります。

そして大反省中の私です。
昨年末の受診で年始は早めに来てほしいと医師から言われていたのに、仕事休みたくなくて別日にお願いしてました。年明けから早めた方がいいかな？と思い始めいたのに結局今日は仕事へ。そしたら夕方前に悪化してることに気付き、今更怖くなって受診を早められるか相談の電話をしました。たった１日なんですけどね。

という自己管理能力のなさ、夕方前の電話という迷惑、大反省してます…。

ぺこ (月曜日, 05 1月 2026 23:57)

すみっこさん、

心配しています。
どうぞ、身体を優先させて受診なさってくださいね。
すみっこさんの仕事への責任や情熱には頭が下がります。

MS (火曜日, 06 1月 2026 10:58)

情報提供を求めて、再投稿です…
すがる思いです…
私は現在53歳で、左に首が傾く斜頚の症状に悩んでいます。 29歳のときに「痙性斜頚」と診断され、当時は内服薬アーテンとボトックス治療を受け、約1年位で突然完治しました。 その後24年間はまったく症状がなく過ごしていましたが、今年の3月頃に同じような症状が再発しました。 再発後、24年前に診ていただいた医師のもとで再び「痙性斜頚」と診断されましたが、今回は当時と症状が異なります。 現在の症状は以下の通りです。 感覚トリックが効かない 横になっても痙攣が緩和されない 朝起きてから寝るまで、どんな体勢でも常に痙攣が続き、左に傾く ボトックス注射を2回程受けましたが、効果がなく筋が細くなるだけで緩和もされない。 内服薬は、リボトリールを就寝前に副作用してますが、飲み始めから効果なし そのため、病状に不信を抱き、ジストニア専門医や地元の日赤でMRI・CT・血液検査を受けましたが異常なし、外観的な診断で、「筋肉が硬くなく緊張していないため、典型的な痙性斜頚とは異なる」と言われました。
私的にも、痙性で傾くのでなく痙攣して傾く症状だと認識しています。
診断名が無く、緩和する治療方法もない状態です。 もし、私と同じように 「過去に痙性斜頚と診断されたが、再発時は症状が異なる」 という経過をたどられた方、またはそのような症例をご存じの方がいらっしゃいましたら、ぜひお話を伺いたいです 10ヶ月間、朝起きてから寝るまで1日中痙攣が止まる事がなく、過去の症状と同じ斜頸に悩まされてます。

えち (火曜日, 06 1月 2026 11:37)

年末は　皆様に嫌な気持ちにさせてしまい申し訳ありませんでした
皆さんの言葉にどれだけ助けられたか本当にありがとうございます
まだまだ　気持ちが落ち込むんだり不安にはなりますが　3食食べて少し歩いています
皆さんがあまりに前向きで　自分の性格の弱さが情けなくて落ち込んだりもしていました
でも　いのちの電話にかけたけど繋がらなかった事や　うつ状態になった事もあった話
皆さん　乗り越えて前向きになった事もわかりました
また今も同じように悩みながらも体の辛さを感じながらも治療を続けているんですよね
明日　いっせいさんにも教えて頂いたように
堀内先生に午後話を聞いてもらいに行ってきます
このままのメンタルでは良くないこと、ボトックスまでの少し緩むアーテン以外の薬があるか
相談してきます
私の弱さを受け入れながらできることはやっていきます
ありがとうございます
これからもよろしくお願い致します

炭治rou (火曜日, 06 1月 2026 13:50)

あけましておめでとうございます。
いろいろな病院にかかりましたが痙性斜頸後屈のような症状がよくならず、地元2つの病院でボトックス受けましたが効果なく途方に暮れています。
群馬と埼玉と栃木の県境に位置する町に住んでいます。
ボトックスの名医といえばどの病院のどの先生になるのでしょうか？2つくらい候補をいぢけないでしょうか？
長期間苦しくどなたかご教示いただけましたら幸いです。宜しくお願い致します。

ぺこ (火曜日, 06 1月 2026 14:11)

えちさん、

今年もよろしくお願い致します！

明日、堀内先生の受診なんですね。
病院に行くのも大変とかと思いますが、気をつけて行ってきてくださいね。

えちさんは、そのままで充分。大丈夫です！！

いっせい (火曜日, 06 1月 2026 16:59)

えちさん

堀内先生に話を聞いて頂くことはとても良いことです。
全ての状況を話してしまって、不安を少しでも取り除いてください。
焦る気持ちはあると思いますが、まだ復職とかは考えない方が良いと思います。
やはり信頼できる医師との相談は大事です。
できれば、一番悪い状態などの最新動画などあれば良いと思います。
診察室に入ると案外状態が良くなることもありますので。

ＭＳさん

個人的な意見ですが、同じ状態の経験談を待っていても、中々掲示板で出てくる人はいないと思いますので、改善のために行動するしかないと思います。
ずっと首や身体が揺れてしまうなら、外科治療も視野に入れてもいいのかなと考えます。
外科治療の名医はたくさんいますが、長野は手術が難しいので、松本付近にお住まいでしたよね、ならば、金沢か、東京か、埼玉か、前に羅列した先生の話を聞くのもありかと思います。
でも診察５分で外科治療はまだ早いと言われる可能性もありますので、ご留意ください。
自分は、地元の大学病院の脳神経内科の医師と、そりが合わずボトックス２回も効果なく、ジストニアでまともな病院に初めて紹介されたのが、東京女子医大脳神経外科だったので、凝固術から入りました。
凝固術後３年半たちまして、ずっと内科治療です。
かなり改善できたので、外科治療は良かったと思っています。

えち (火曜日, 06 1月 2026 19:56)

ペコさん
あたたかいお言葉ありがとうございます

いっせいさん
12/30の一番状態の悪い時の話をしたいと思います　状態等を詳しく書いたものも持っていきたいと思います
たくさん話ができれば嬉しいです
復職は皆さん大変な思いしても働いていますが
今は私は気持ち的にも状態的にもまだですので
少しづつ考えられたらと思います
ありがとうございます!

もげさん
明るく書いていますが、痛み引っ張り辛さを感じ取って頂き　もげさんも辛いところありがとうございます
大澤先生のボトックス楽しみと不安は凄くわかります。
私も期待しすぎてしまうので　ボトックス打っても引っ張られる力が残っていて辛いと
不安になってしまいました
もともと不安症なんですが…
少しでも力が緩むとお互いありがたいですね
ありがとうございます

MS (水曜日, 07 1月 2026 16:30)

いっせいさん　　　

毎回の投稿のたびに、コメントや助言をいただき本当にありがとうございます。
外科的治療については、可能であれば前向きに検討したいと考えていますが、現
時点では明確な診断がついていなく、再発した現在の病気は、痙性斜頚でない診断です…
掲示板に投稿させて頂いているのは、「私と同じ様な経緯で同じ病状の人が、もしいたら…」ヒントや方向性が解るかも…という思いです…

脳神経外科の受診は、脳神経内科での診断名や評価や紹介状がないと、進められないのでしょうか？
診断名がなく、病状があり毎日辛い日々なので、手術が出来るなら…と思います。

ぺこ (水曜日, 07 1月 2026 19:11)

MSさん、

昨日の投稿を拝見しました。
私は痙性斜頸ではなく、MSさんの求める対象にはなりませんが、似ている状況なので、書かせていただきます。

私の症状は腹部筋肉が下に引っ張られる感として現れ、4年間、多数の病院に行きました。昨年迄は見た目にも曲がっていないし「ジストニアではない」と言われ、1度の診察で終診となります。昨秋はだいぶ姿勢も変化し、1人の医師は診察3度目で「体幹ジストニア」とおっしゃいましたが、その後その診断名も曖昧となり、治療としてはリハビリを勧められ、朝夕のリボトリールを処方されていますが、薬の効果は感じません。ボトックスの適用でもありません。
その医師は姿勢が悪いから引っ張り感が出るという見解ですが、私はその逆の認識で、お腹前面が引っ張られて、昨年からは腰を屈め膝を曲げざるを得ません。
医師達には「(筋肉が)そんなに硬くない」と言われます。
また私の場合は、むしろ働いていない筋肉があるようで、それを補うために頑張っている筋肉があると、ジストニアに詳しい理学療法士の説明を受けています。陰性ジストニア？かと思いましたが、それも違うようです。

症状は今なお進行しており、痛くて立っていられず、歩けず、打つ手もなく日々薄氷を踏むような気持ちです。

私はジストニアにも、痙性斜頸にも詳しいわけではないので僭越ですが、素朴な疑問として、MSさんは24年前と症状が異なるとのことですが、痙性斜頸の中でも症状にバリエーションがあるということはないんでしょうか！？
でも、今回は他のジストニア専門医や日赤の医師は「典型的な痙性斜頸とは異なる」その理由は筋肉が硬くなく緊張していないからというということですよね。
そうなりますと、ボトックスは効かないということになるのでしょうかね、、
痙性斜頸の非定型例というのでもないのですね！？
1日中、痙攣が続くのはおつらいですね。

私も一体どこがどうなっているのか知りたいし、この掲示板の方に教えていただいた新たな病院に行こうと思っているところです。

もっちぃー (水曜日, 07 1月 2026 23:50)

今のMSさんやぺこさんの症状で本当に耐えられなければ、外科の意見を聞きに行きたい。それも地元のその辺の病院ではなく、ここで何度も名前が出てきているような有名な病院へ。特にDBS。私だったら、そうなるように努力する。

私は典型的で、普通に重度の痙性斜頸だったけど、あの東京クリニックの大澤先生が針筋電図を用いてどんなに調べても、異常筋が見つからなくなってしまった。
つまり、強い症状が現れているにもかかわらず、筋肉を調べると、苦しいとは言うが“実は軽度”の痙性斜頸患者と変わらないレベルの状態になってしまった。

私がそうなってしまった初期の頃から、大澤先生は「平先生ならどうするだろう？」とつぶやいていた。そのたびに私は、「大澤先生に治せないのなら、外科医に治せるわけがない！」と、大澤先生に外科治療を否定していた。当時の私は、「ジストニアは神経内科の病気だから神経内科医が絶対だ」という、とんでもなく誤った認識をしていた。

結局私は、大澤先生にお願いして平先生の手術を受けたのだけれども、ほんとうに見事に痙性斜頸は治った。交流会で会っている皆さんはご承知の通り。

内科医と外科医では、治し方が違うのはもちろんだけど、うまくは言えないが、ジストニアの症状のとらえ方もぜんぜん違う。

いっせい (木曜日, 08 1月 2026 00:18)

MSさん

自分はMSさんとほぼ同世代で、少し下ですから応援してますし、改善を願っています。
今の長野の主治医に、外科治療の話を聞きたいので紹介状を書いてくださいくらいで良いとは思います。
松本付近なら個人的には、あずさで新宿まで一本でこれる、東京女子医大の堀澤先生がお勧めです。
DBSも凝固術も可能なので、初診でジストニアで手術可能と言われれば、１か月後に手術の選択して、また来てねで終わるでしょう。DBSは手術した病院でないと、そのあとの機械調整は一般的に外科医は嫌がりますので。
しかし、手術対象外と言われる可能性もあります。
MSさんの状態を自分は見ていないので何とも言えません。
自分は、町医者から堀澤先生にピンポイントで紹介頂きました。
それは、もっちぃーさんのこの掲示板を見て決めたと言っても過言ではありません。
ほとんどジストニア知識のない地元の脳神経内科医に女子医大の堀澤先生に行きたいですが、紹介状くださいくらいの勢いでした。
結果、重度の痙性斜頸なので、手術できるねと言われ決断しました。
その時は、直ぐに精神病扱いする、そりの合わない大学病院の教授に通院していましたが、その先生に話すことなく手術をしました。
そして、大学病院には別の治療をするからと縁を切りました。
改善すれば、経緯なんてどうでも良いし、昔の医師も全く気にしません。
とにかく御身が一番ですから、適切な治療を見つけることが大切だと思います。

ぺこ (木曜日, 08 1月 2026 01:06)

もっちぃーさん、

コメントをありがとうございます。
私も、外科手術で治るなら、受けたい気持ちはあります。
先述の経過の通り、今迄、大学病院の医師だけが姿勢異常ということで、「体幹ジストニア」と言いましたが、では脳由来ですね！？と私が問うと、「いや、云々〜」と答えたので、ジストニアの知識あるんかなぁと不安になりました。
目崎先生もジストニアを否定されたし、この状態だと、外科手術は当てはまらないから、紹介状は書けないしね。まあ、75歳までは手術ができると付け加えられました。

年末にこの掲示板で話題になった兵庫医大は通院可能範囲ですので、平先生が特別招聘教授で凝固術の手術をしていただけるということですし、一度受診しようと考えていました。
(でも手術する場合は、DBSが第一選択になるんですね。あとの調整のこともありますね、、)

えち (木曜日, 08 1月 2026 10:32)

いっせいさん
昨日　堀内先生と話をしてどうしようもなく不安になった事含めて話をしてきました
アーテンが合わなかったので　それに代わる薬としてリボトリール0.5mg朝晩2回処方して頂きました
リボトリールは不安を落ち着かせてくれる薬でもあるので2週間飲んでみてと言われました
色々先生に話を聞いて頂き少し安心感もでました
いっせいさんは明日でしたよね
いっせいさんもリボトリール服用していましたよね

ありがとうございます

もっちぃー (木曜日, 08 1月 2026 13:02)

ぺこさん、
いや、DBSばかりではなく、ジストニアの治し方はいろいろありますよ。根本からやっつけるのが、DBSと破壊術なだけです。

その前にまずは、内科医には否定されたけど、ジストニアの脳外科医だったらその症状をどう見るか？、です。

私だったら、紹介状がいらない脳外科から始めて、頂点までたどり着く、とかも考える。

ぺこ (木曜日, 08 1月 2026 23:52)

もっちぃーさん

ご返信、ありがとうございます！
私の場合、内科医でもダメだから、外科(機能神経外科)はもっとハードルが高く、1回で終診になると思っていました。
実際、そうなるかもしれませんが。。
症状の捉え方が違うのですね。得ることがあるかもしれませんので、それを踏まえて、検討します。

すみっこ (金曜日, 09 1月 2026 11:26)

創部に穴が開いた件でお騒がせしてます…。

あの後、受診して緊急で手術してもらいました。ポンプを洗浄し、筋膜下に埋め込み直し、皮膚の傷口は今テープで溜めてもらっています。

ポンプを深い位置に入れ直したことで、穴の開いた皮膚もくっついてくれるのではないか？と、期待しているところです…！

そして、アレルギーにしても、ポンプによる圧迫にしても、バリア機能の高い筋膜下に入れるのが今は最適だそうです！一方でリスクとしては感染とリフィル時に一発で注射をさせるかどうかだそうです(ここは先生を全力応援します…！笑)

現在ベッド上で臥床安静で、術後48h経過すると、座位や歩行も許可おりるかも？だそうです。

取り急ぎご報告させていただきました。
今はとにかく傷口くっつけぇ！と祈るばかりです！！

ぺこ (金曜日, 09 1月 2026 11:42)

すみっこさん、

心配していましたが、びっくりしました。
やはり、あの後、急遽受診し手術されたのですね。
まだ臥床安静中とのこと、大変な時に報告していただきありがとうございます。

あとは、問題なく順調に回復されることを祈るばかりです。

全てがうまくいきますように！！！

いっせい (金曜日, 09 1月 2026 11:45)

えちさん

ボトックス打って頂きました。次は3月下旬です。2ヶ月少しは効果があり、筋肉痛と歩き方が少し良くなります。
3ヶ月経つと、何となく不調を感じます。
ボトックス3年半打ってますが、自身の身体は自身が一番分かります。
先生と治療の相談は毎回してます。
自分はリボトリール1mgを朝夕２回飲んでます。えちさんは自分の半分ですね。
リラックス効果、ジストニア改善効果はある薬です。もちろん体質にもよりますが。少しぼんやり眠くなるかも知れませんが、長年飲めば慣れます。
眠かったら昼寝してください。
信頼できる医師や親族、親友に話をたくさん聞いてもらってください。
あとは何とかなるのポジティブ思考です。
自分は15年前にうつ病発症と、痙性斜頸になりうつ気味になりましたが、克服できました。
生きていれば何とかなりますし、適切な治療を受ければ必ず少しずつ少しずつ改善します。気持ちはわかります。
焦らず、ポジティブにお過ごしください。

MS (金曜日, 09 1月 2026 13:39)

ぺこさん
もっちぃーさん
いっせいさん
助言やアドバイス等ありがとうございます。
本日、かかりつけ医の神経内科で外科的治療の相談をして来ました。
「筋肉に緊張やこわばりがない…何処を切るんですか？自分でやるんですか？やってくれる先生は、いない…」など言われ凹みました…
私的にも、筋肉にこわばりもなくボツリヌス注射も効かないので、典型的な痙性斜頚と違うのも、解りますが…

脳神経外科を受診していませんが、DBSや凝固術は、筋肉に緊張やこわばりがなくても、手術の可能性は？とか帰宅して考えてます…

典型的な痙性斜頚なら、ボツリヌス注射は、少しでも効きますよね？
効かないと、手術は対象外なのですかね？

いっせい (金曜日, 09 1月 2026 13:56)

MSさん

今日は堀内先生ボトックス200単位の帰りです。
小田原まで東京の自宅から3時間かかります。遠いです。
主治医がジストニア分かって無い印象を受けます。
あとMSさんに会ったことがないので患者目線からもわかりませんが、ジストニアに精通した外科医と相談するのは有りと思います。
そのための手段は前に話した通りです。
少しでも改善されることを願っています。

ぴろんき (金曜日, 09 1月 2026 16:17)

ぺこさん
明けましておめでとうございます。
本日兵庫医大にボツリヌス療法に行きました。今はお薬処方待ちです。その時忘れずに体幹ジストニアの兵庫医大での実績ことを脳神経内科の笠間先生に聞いてきました。笠間先生曰く体幹ジストニアの方も沢山診ました。左右に曲がる方や後ろに曲がる方は当院では快方に向かう方が多いですが、前屈がなかなか難しいとの事でした。でもとりあえず診てみないと判らないから、来てもらうしかないね。と仰られてました。とにかく、実績はあるようです。

ぴろんき (金曜日, 09 1月 2026 16:39)

連投すみません。
いっせいさんも、えちさんもリボトリールですか。私も痙性斜頸になった時は、落ち込み、鬱気味になりましたが、その時処方されたのがリボトリールです。今はすっかり前向きになりましたが、1mgを朝昼2回飲んでいます。痙性斜頸に効いてるかどうかは私はわかりませんが、気分が落ち着く効果は実感しました。アーテンも一時期処方してもらいましたが、合わなかったのか、明らかに脳のメモリが減った気がした（マルチタスクが出来なくなった）ので、怖くなって止めました。

ぺこ (金曜日, 09 1月 2026 18:03)

ぴろんきさん、

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。

今日はボトックス治療、お疲れさまでした。笠間先生に体幹ジストニアのことを尋ねてくださったんですね。
とても嬉しく、ありがたい思いです。
本当に、ありがとうございました！！

先月、ぴろんきさんの話を聞いて、兵庫医大の笠間先生に診てもらうと心に決めていました。
ジストニア患者の中でも体幹部の患者は少ない中、笠間先生は数多く診た経験があると伺い、より安心しました。

ただ昨日、もっちぃーさんが、困り果てた私の書き込みを見て、脳神経外科を受診するのもよいとのアドバイスくださったので、、
2つの科を同時受診もできませんから、、
やはり今は、笠間先生に診ていただきたい気持ちの方が強いです。(ジストニア以外の脳神経領域の病気も含めて考えて)

もっちぃーさん、折角アドバイスいただいたのに、わがままをお許しください。

リボトリールは、私もえちさん同様、朝・夕各0.5mgの投薬を受けています。

MS (金曜日, 09 1月 2026 18:03)

いっせいさん

返信ありがとうございます。 ジストニアに通算した医師ですね…はっきりした ジストニアの診断がついていませんが…脳神経外科の前に、堀内先生にも相談したいと思います。 アドバイス等ありがとうございます。
お疲れ様です。

いっせい (金曜日, 09 1月 2026 18:30)

ぴろんきさん

本年もよろしくお願いいたします。
家族のためにジストニア改善に前向きで、境遇が似ているのでいつも共感してます。
平たく言うと、リボトリールは脳内の興奮を抑える薬。
アーテンは脳内から出る物質を抑制することによりジストニアに効果がある薬と認識しています。
確かにアーテンの方が作用が強く、もっちぃーさんはじめ苦手な人が多い印象を受けます。
自分はアーテンは痙性斜頸の後屈の角度が改善されて効果ありました。飲み始めは喉が渇きましたが。
自分はリボトリールは朝晩３年半飲んでますが眠くならないです。
仕事中も眠くなりません（もしかしたら気合いで眠気を抑えているかもしれませんが）。
でも両方ともジストニアのために作った薬ではないですからね。
東京女子医大の堀澤先生は、導眠剤のマイスリー（ゾルピデム）はジストニアの痛みを緩和する薬で、患者の７割くらいの人が、痛みを改善しているとお話しされており、苦痛から解放してくれる薬と話されています。
ただし昼間飲むと眠くなる場合がありました。
自分は、リボトリール１ｍｇとアーテン２ｍｇは朝晩、マイスリーは寝る前に１錠飲んでます。
あと、メコバラミン（ビタミン１２で副作用無し）を１日朝昼晩の３錠飲んでまして、痙性斜頸から来ていた左手の痺れが１年間飲み続けた結果なくなりました。
リボトリールはジストニアの精神的なショックを和らげてかつ、少し効果がある薬だと思います。
ぴろんきさんは関西の情報通と認識しています。
これからも情報を発信してください。
ぴろんきさんの状態がもっともっと寛解していくことを願っております。

ぴろんき (金曜日, 09 1月 2026 18:51)

ぺこさん
もし兵庫医大を受診されるのであれば、今かかられている所で必ず紹介状を書いて貰って下さい。紹介無しだとかなり高額の請求になります。私は近所の町の総合病院から、紹介状を書いて貰いました。笠間先生が判断されて、外科の方が良いとなりましても、DBS、凝固術の選択肢はありますのでそこから考えられてはどうでしょう。

ぴろんき (金曜日, 09 1月 2026 19:07)

いっせいさん
私も歳が近い、家族の為に仕事をしながら寛解を目指しているという点もあり、親近感を感じています。とても嬉しいです！私も目崎先生にお勧め頂いたマイスリーが凄く効く時期があったのですが、効かなくなってきたのと、眠くて仕事にならなくなってきたので、今はリボトリール１本です。私は仕事で疲れてヘロヘロになって眠くなると、マイスリーと同じような効果が出ることがありますので（副交感神経優位だから？）、仕事をすることも寛解に近づく一歩だと考えています。いっせいさんの症状が良くなり、寛解により近づく事を応援しています！

ぺこ (金曜日, 09 1月 2026 20:32)

ぴろんきさん、

そうですね。よくわかりました。
今はどちらの病院でも病院間の地域連携室を通じて予約し、殆ど紹介状が必要ですが、ホームページでは兵庫医大の場合は選定療養費は初診で11,000円と書いていますね。
紹介状なくても行けるかは診療科によって違うので、問い合わせてみます。

私の方は、かかりつけの2〜3人の医師に、1医師に付き何回も紹介状を書いてもらったので、ドクターショッピング扱いになりそうで、頼みづらい状況ですが(*_*)どうするか考えます。

今後ともよろしくお願い致します。

ぴろんき (金曜日, 09 1月 2026 22:07)

ぺこさん
こちらこそ。宜しくお願い致します。
一歩一歩でいいので、焦らず進んで行きましょう。良くなられてる方もみんなそうしているはずです。この掲示板に来た時点で、すでに一歩進んでいるはずです。ジストニアとかマイナーな病気過ぎてドクターショッピングの上辿り着いたと言う方も沢山おられるはずです。私も最初行った病院では訳もわからず首の牽引とか首の電気マッサージとかやらされましたので。。

すみっこ (土曜日, 10 1月 2026 10:49)

ぺこさん
温かいお気持ちありがとうございます！

先程傷口を確認してもらい、想像以上に綺麗に治ってきているとのことでした！！もうしばらく様子を見て、週明け頃には退院できるのではないかと思っています！

お騒がせしました…！

ぺこ (土曜日, 10 1月 2026 12:22)

すみっこさん、

傷口の治りも早くて、よかったですね。
安心しました(^^)
年末から、創部のトラブルで、ご心配もあり、思わぬ入院、手術と大変だったと思いますが、結果的には、新たによい状態にリセットすることになり、よかったですね。

もう、歩き始めているのでしょうか！？
ボチボチと無理しないで、くださいね！！

シッピー (土曜日, 10 1月 2026 15:54)

すみっこさん
感染症起こす前に手当て出来て良かったでしたね！そんな大変な中、私の仕事のことまで心配して下さってありがとうございます、
来週には退院なんですよね！無理なさらないで下さいね。

私は全身性ジストニア です。首はもちろんですが、左足首とお腹周りも収縮があって右に大きく傾いている状態です。脇腹やおへその周りに収縮が襲ってきて（痛みはありません)不快感が半端無い状態です。寝ている状態なら、良いのですが、起き上がると首は肩にくっついて、脇腹も90度以上曲がってしまっています。
3月にDBSをしましたが、あまり効果が無く、今はボトックスと最近ジスバルとアーテンを飲み始めました。
ただジスバルは鬱を誘発する副作用があって、悩みどころです。今も訪問看護士さんに話を効いてもらったところです。アーテンを飲むと収縮が少し治って来るので、効いているのかもしれません。ただ吐き気を催すので、どうかな〜と言う感じです。
お腹周りは鉄板のように硬くなってきます。もちろん緩んでいる時もあります。ジストニア に詳しいわけでは無いので、他の方については何も言えませんが…お腹周りであっても、首でも、太ももでも同じように収縮が襲ってきてカチンカチンになります。
私の場合には、DBSの調整をしても改善はされません。今はほとんど毎日訪問リハビリや看護の方が、ほぐして下さっているので、何とか翌日仕事に行けてる。と言う感じです。それこそ、仕事と家事でいったら、仕事の方が全然楽です。なので家事は、ヘルパーさんに任せきりです。福祉に助けられている状態です。税金納めてきたかいがあったなー（今も納めていますが)と感謝しています。お腹周りのジストニア の人を探している投稿があったので、自分のことを書いてみました。少しでも参考になったら良いのですが…

もげ (土曜日, 10 1月 2026 19:14)

こんばんは、ご無沙汰しております。
チーバくんです…（雑過ぎるなｗ）ではなくて、チーバくんとこに住んでる者です。

今日、風強すぎません…？(´；ω；｀)
自分は強風の日、なんかめっちゃテンション下がります……こちらの掲示板でお話されている方々の大半がつらくても風がすごくても働きに出かけている、すごいなぁと思ってます…。もちろんしっかり休む、これは無理だから辞めた、と言う方もいると思うので、決して働かない人がどうこうとかではないです。自分も無職ですし、辞めざるを得ない職の方もいると思いますので…。
ただ、いろんな対処法を自分でもアドバイスからでもやってみようとする姿、すごく良いなって思ってます。
自分は今日はネガティブです(ヽ´ω`)ﾋｨﾝ
ただ、明日や明後日はフラットかもしれない。なんかずっと真っ暗状態ではない…行ったり来たりをしてます。
みなさん、リボトリールとかマイスリーとか、そういったものを処方されているんですね…病院によって取引先が違ったりすると、余程合わない限りは変えてはもらえないもんなのかなぁ…。地元のかかりつけ医はアーテンは絶対で、震えにはジアゼパム、痛みにはセレコキシブと神経疼痛のタリージェ…一度これらではないお薬はないんですかね、と聞いたんですが、まぁ内服薬なのであまり効かないだろうしプラセボ的に使えばいいんじゃないですかね、と言われた時はマジ頭に来ました（笑）
フルネームで日本神経内科学会に文句入れたろかコイツ…と思いましたが、非常勤なのでいつかいなくなるだろう。そして病院変えた方がいいんでないかな…とちょっと悩んでます。家から近い、ってだけのアドバンテージですからね。ううむ（しかもこの医師、大澤先生の事を知らないみたいでした。紹介状書く時も病院名も全然知らない様子だったので…そんな神経内科医も居るん…ですね）

ああ、えちさん、苦しいだろうけど、いてくれてよかったぁ…(＾ω＾)
こちらに書き込みされている皆さんのやり取りにも、ほうなるほど…と勉強になる事がたくさんありますね。症状がまったく違う方だと私が意見出来るような事ではないし、外科手術の方の事はほぼわからんし…とは思ってますが、こっそり読ませてもらってます。
良くなるといいなぁ…と祈ることしかできませんが、応援してます。ほんとに。

私はもうすぐ大澤先生の施術の日が迫っていて、期待しつつもやはりちょっと怖いのです。
もうほぼ切れかけのボトックスの効果がまだ生きているのか、痛みがすこーし和らぎ、歩くのも少し調子が良くなっているんです。内服薬はまだ手放せないので決まった量を飲んでますが、三愛での施術から4ヶ月〜5ヶ月ほど経ったのにそこまで悪化はしていない…不思議だな、と…。そして施術によってどう変わるのか？良くなっていけるだろうか。不安と期待、です。
まだ首はめっちゃ痛い時もあるんですが、みなさんにチカラもらいながらがんばってきます。勝手にもらっちゃってます。エッホエッホと掻き集め…( ˘ω˘)ｱﾚﾓｺﾚﾓ…
これからもどうぞ、よろしくお願いいたします。（また長くなっちゃったｽﾐﾏｾﾝ）

もっちぃー (日曜日, 11 1月 2026 01:25)

＞ しかもこの医師、大澤先生の事を知らないみたいでした。

その先生はジストニアを治せる、治したことがある先生ではないのですね。。。
もげさんは三愛病院に行けて、まだ幸いだった。



＞ 三愛での施術から4ヶ月〜5ヶ月ほど経ったのにそこまで悪化はしていない…不思議だな、と…。

三愛病院での内科治療で効果があったということだと思いますよ。
今度は東京クリック。楽しみですね(^^
私は外科治療であのように治ったけど、大澤先生にも大変に感謝しています。

もっちぃー (日曜日, 11 1月 2026 07:58)

すみっこさん、
手術で配置を見直してもらえてよかった。これで安心だ(^^


シッピーさん、
次は別の位置に電極を追加してもらいたいですね。
とーぜん元の病院ではなく、牟礼先生に手術の検討をしてもらいたいです。
そこまでやれば、万が一マツやんのように見た目で症状が残ったとしても、物凄く楽に
なるんじゃないかな。

実は私の1度目の凝固術がそんな感じで、見た目の症状はあるけど、物凄く楽になりました。映画「ジストニア」の主人公のはるさんが、術後も見た目ではそんなに症状が変わっていないのに、「物凄く楽になった。これで満足。」と話してくれたのが良く分かりました。

それ以上に電極を追加する手術は無いと思う。最後の脳手術になると思う(^^

シッピー (日曜日, 11 1月 2026 11:27)

モッチー様
ありがとうございます。
手術、電極は増やすのではなく、すべて入れ替えるそうです。牟礼先生ははっきり仰らないけど、やっぱり場所が悪いって思ってるんじゃ無いかな〜そんな感じがしました。
再手術の許可を前の執刀医にもらった。と言っていました。許可がいるんだ〜と思いました。
再手術は夏休みなので、それまで調整なり、内服薬、ボトックス、リハビリで頑張っていこう思っています。
牟礼先生はそれでも治るかどうか分からない。と言っています…
6月、集まりありますか？
もしあったら、また相談にのって下さい。
宜しくお願い致しますm(_ _)m

もっちぃー (日曜日, 11 1月 2026 13:42)

そーなのかぁー。
やっぱり元の病院では、ココの動画の1分41秒からのように、
https://www.youtube.com/watch?v=UJ-uAvbeUJE
しっかりと狙いを定めていなかったんでしょうね。

不快なジストニアの内科医がいる病院と聞いていましたが、応対がいいと聞いていた脳外科でもそんなミスの可能性があったようで、ガッカリです。

しかし良かった！
それをすればシッピーさんは、元の病院との縁はキレイに切れる！
あとは気持ちよく治すだけだ。
石でも投げに行くなら付き合いますよ(笑)
とりあえずその元の病院は、病院情報から削除しておいて良かった。

6月は総会と交流会をしますよー。

ぺこ (日曜日, 11 1月 2026 16:14)

シッピーさん、

昨日の投稿で、今のシッピーさんの現状のアウトラインはわかりました。
実際、詳細は書ききれないくらいの症状があるかと思います。

お腹の症状を投稿をしたのは私ですが、
シッピーさんは、脇腹やおへそ周りに収縮が起こり、痛みはなく鉄板のように硬くなるのとのこと。
首以外、下半身の他の箇所では太ももや左足首にも出ているのですね。
脇腹から側方に90度屈曲しているとのことで、大変なこととお察しします。
症状の始まりはいつ頃でしょうか？

今まで、受診した先生方は、見て曲がっていないからジストニアではないと言われました。あとでの同伴の家族との会話:「でも急に曲がるわけではないし、徐々にそうなる途中の場合は、どうなるん！？」

私は4年余り前に、左肋骨より下に引っ張られる症状で始まり進行して、2〜3年前から鼠径部や股間部の筋肉にまで拡がり、腹部体幹筋の影響が内転筋、足の付け根に及び、歩行の困難さも増してきました。
そして痛みは強いです。
初めの頃は、特に見た目に異常はありませんでしたが、昨年後半より、歩行の姿は前屈みで膝曲げの角度もどんどん深くなりました。
ジストニア専門医から、私はジストニアではないとの見解で、腹部症状の患者は一般に痛みがないと言われました。収縮ではないとも言われました。(そしたら何なんでしょう！？つっ込み足りなかったです)
こむら返りのように固まることは伝えました。

シッピーさん、夏休みに牟礼先生の再手術を受ける予定なのですね。
今度は絶対にうまくいきますように！！
まだ少し先ですから、それまで何とか、しのいでくださいますように。

すみっこ (日曜日, 11 1月 2026 16:29)

皆様、ありがとうございます！

ガーゼにも染みてきてないので週明けの確認が楽しみですっ！ちなみに女子医大では基本的に成人は皮下に入れる方針だそうです。

そして、少し弱音を吐かせてください…。術後だし、まだお腹に違和感もあるからと思いますが、体調は残念な状況。

おまけに昨日は急に症状悪化するやつがitb始めてからは初めてやってきて…ベッドからほぼ転落。しかも、これまでよりもハイパワー！！

バクロフェンしててもこれ来るの！？もう勝ち目ないじゃん…と思ってしまいました。でも、やっぱりそれは嫌です。とりあえず程度の軽い方に荷重をかけて感覚戻るかなぁとか、やれることを模索中。

やり始めて明日で３日目。ちょっと強がって、成果はどんなもんか、どーんとこいっ！と待ってみようと思います。

すみっこ (日曜日, 11 1月 2026 16:52)

ぺこさん

すでにお読みかもしれませんが、「ジストニア診療ガイドライン2018」に体幹ジストニアの診療についてまとめられています。

平先生を受診していた時に(症状理解を促すためにと思いますが)「読んでみて〜」と、言われました。ジストニアを疑うパターン、他を疑うパターンなど、詳細とは言い難いですが記載がありましたっ！

ぺこ (日曜日, 11 1月 2026 18:46)

すみっこさん、

今週早々にも退院できそうで、よかったですね。
体調はイマイチでしょうか！？
症状が出て、ベッドから転落しそうになったとはびっくりです。
せっかく良くなられ、この上、ケガなどありませんように！

大変な時に私のことまで気にかけてくださって、ありがとうございます。
私も「ジストニア診療ガイドライン2018」は何度も見ていて、体幹ジストニアの項目の中に、首下がり、腰曲がりのことが書かれていましたね。
もう一度、読んでみます！

以前、すみっこさんが書いておられましたが、私は洗い物をすると、お尻を左右にフリフリ。速く歩くと一歩おきに上半身が後ろに反ります。(腰が前にとられて)
でも外では、そうならないようにできています。
一体、何なんでしょうね！？

くれぐれも、お大事になさってください！

こにぴー (日曜日, 11 1月 2026 23:57)

すみっこさん。
ITBいろいろ大変ですね。早く退院できるように願ってます。私は先週全身麻酔前の検査を受けてきました。内科的には全く問題がないみたいです。後二週間インフルエンザやコロナにならないようにしてねって言われました。でも今職場の病院にインフルエンザ患者さんがめちゃくちゃ入院してて病院でも感染が増えつつ入院前日まで働く予定なので入院数日前から休みとっておけば良かったってちょっと後悔してます。みんなお正月帰省とかしてて感染が広がっているのかなぁって思います。寝たきりの高齢者がインフルエンザになるなんて家族の方が家に菌を持ち込んでいるしか考えられません。今年のインフルエンザは感染力が強いのか高齢者の体力が弱っているからかあっという間に広がって病院に入院しているからインフルエンザにかからないって安心していると思いますが病院ほどクラスターが起きやすい場所はないと思います。後入院まで10日ぐらいですが動けなくなる前に美味しいものを食べ、行きたいところには行っておこうって思ってます。今回入院期間が長いので入院準備をするのが大変ですが病院まで２時間半かかりますし。荷物が多いと持って行くのも大変なので最低限の持ち物は準備しましたがお金はかかりますが入院してから手術するまで2日もあるのでコンビニで買い物しようと思ってます。いつも兵庫医大はなぜか手術2日前入院なんですよね。どれだけ動けなくなりリハビリが必要なのかわかりませんが１ヶ月の入院予定は結構長いですよね。自分でトイレ行けるようになれば入院生活も苦痛ではない気がしますが。いつも手術翌日には自由に動けるし予想がわかりますが今回は予想ができなくて不安しかありません。でもまた平先生に会えると思うと嬉しいですし。治った後のことを想像するとワクワク感もなくはないです。不安とワクワク感が入り乱れていますが後10日いろんな感染症にならないように生活したいです。

こにぴー (月曜日, 12 1月 2026 00:07)

後1つ言い忘れていました。近くの病院では取れないよって言われてた身体障害者手帳が取得できました。兵庫医大の先生が書いてくれた通りの4級でした。取れて税金が安くなるとかいろんな場所の入場料が安くなるみたいですがまだもらったばかりでどんなことができるかは今から調べますが身体障害者手帳が取得できても今の生活は変わらないと思うので頑張っていこうと思います。またアドバイス頂けたら嬉しいです

シッピー (月曜日, 12 1月 2026 06:44)

ペコさん
私は筋肉が収縮して硬くなり、そのせいでで、身体が傾いてしまったり、歩く時に右太もも硬くなっているので、上手く体重を乗せることが出来ず、杖に頼ってピコピコ歩いています。でも、他の皆さんみたいに勝手に身体が揺れるとか、足首が常に動いているとか、不随意運動は無いんです。なので、私も本当にジストニア なの？って今でもちょっと疑う気持ちがあります。
症状に気付いたのは一昨年の3月です。それまでも少し首は傾いていたかもしれません。美容院で首を治されたりしたこともあるので、前からちょっとは曲がっていたのかもしれません。1月の終わりから3月にかけて職場の上司からすごい嫌がらせを受けていました。その時に首がだんだん強く右に傾いていったのではないかと思います。2月の末に息子に会ったときに、お正月にはなんともなかったのに、どうしたの？その首と言われて初めて自分では気がつきました。それでも首だけなのだし、すぐに病院に行こうと言う気持ちにはなりませんでした。6月に入ると今度は腰も曲がってきてしまいました。そこで初めて当時かかっていた理学療法士さんの勧めで脳神経外科を受診することになりました。通っていた整形外科の先生は、あまり乗り気ではなかったのですが、まぁとりあえずMRIでも撮ってくればいいかと言う程度の気持ちでいました。紹介してくれたのは大学病院なのでそこからあらゆる検査をしました。そしてジスバルが処方されました。その時は2週間2週間しか飲みませんでした。効果がないと言うことで別の薬が出たりしましたがどれも効果がないなので一度入院して症状を見てみましょうと言うことになり、7月の末に1週間入院していろんな薬を試したりあと動画を撮られたりまぁいろんなことをしました。そして退院の時に言われたのは、全身性ジストニア で、DBS手術がお勧めということでした。当時は自分がジストニアだと言うことも手術が必要なほど状態が悪いと言うことも受け入れられなかったです。その時の担当医のセカンドオピニオンに行ってみたらどうだと言うふうに言ってくださいました。そこでセカンドビデオに小平にある精神神経研究センターの、坂本医師にみてもらいました。やはりジストニアで間違いない。手術をするなら平先生がいいよと言うことで三愛病院の平先生も紹介していただきました。平先生も、今かかっている病院での手術を進めてきました。私は仕事上副反応とし喋りに支障が出るのはとても困るので、DBSの方が安全かなと思い、DBSの手術を行いました。もちろんその時点で岡山の牟礼先生のことも頭にはありましたが、とてもとてもそこまで行く元気もなかったし、何よりもこちらでも中核を担う病院として構えているその病院がそこまで劣っているとは全く思いませんでした。多少牟礼先生より落ちてもある程度の効果は得られるだろうと期待していたんです。そして一昨年の12月に手術の日程が決まり、3月11日手術となりました。後は術前検査として麻酔科だったり歯医、精神科も受けました。そして私も入院した翌日が手術と言うスケジュールだったので、ちょっと体の負担も考えて、入院の前日は自宅療養。そして1週間の予定で入院しました。
術後は熱が出たりもちろんDBSの効果が全くなく、医師とのバトルが3週間続きました。
結局3月10日から、30日まで入院しましたが、身体は手術前の方が良かったと言う残念な結果で終わりました。

ちょっと疲れたので、後半はまた次回に
m(_ _)m

角野悠 (月曜日, 12 1月 2026 10:59)

こにぴーさん。

身体障害者手帳では、多くのバスや長距離のJR乗車券（新幹線等の特急券急行券は割引きなし）などが半額です。あと、多くの映画館や美術館、USJなども半額だったかな？　などが大きい恩恵です。
細かい条件は業者ごとに結構違うので、ぜひお調べください。意外な割引してることもあるので、こまめにお調べいただければ幸いです。

すみっこ (月曜日, 12 1月 2026 16:37)

ぺこさん

そうですよね。きっと何度も何度も読み返されていることと思います。新たな症状へ気付くと、また振り返って読む。不思議と同じ文章なのに新たな発見が生まれたりして、ハッとします。

私は場所に関わらず症状は同じで、ただ場面？で変わります。前方へ歩くより後ろ歩きすると症状が緩和されること、下り坂より上り坂の方が歩きやすかったり変なんです、と平先生に相談しました。それがジストニアなんですと仰っていました。

外だとなにかあるのでしょうか。例えば靴履くと症状が出るとか。であれば、家の中でも靴履いてみたら、どうなるか？とかですかね。

私だったら、そういう差を確認してみたくなるかもですっ！

すみっこ (月曜日, 12 1月 2026 17:09)

こにぴーさん

ついに手術日が刻々と近づいてますねっ。どんな手術であれ体調は万全にですね！病院にお勤めなんですね。本当にあっという間にクラスター感染しますよね。あの環境なのでこれは致し方ないと思います（笑）栄養、睡眠、手洗いうがいを徹底され、安心して手術に望めることを祈っております！！！

実は最初のITB埋め込む手術の時に術後髄膜炎にもなり、結果１ヶ月ちょっと入院しました。髄膜炎の悪化時は食事も取れずコンコンと眠っていたので、ただただすぐに異変に気付いてもらえる病院にいて良かった〜と心底思いましたが、ちょっと元気になってきてからは退院欲が凄かったですね（笑）

そんな思い出がある病棟、お部屋、ベッド。そして今、まったく同じ病棟、部屋、ベッドで打ち込んでいます（笑）

ちなみにあの堀澤先生でも、お腹の穴も、髄膜炎も珍しい症例だそうなので、これからITB受ける方がいらっしゃいましたら、過度に心配しないでくださいね。私がなにか持ってるんだと思います（笑）

手術前に改めて医師から説明があると思いますので、確認しておきたいことリストアップされることをお勧めします。
私なら平先生と直接話したいですー！！！とわがままを言ってしまいそうです（笑）

手帳の報告ありがとうございます！
角野悠さんがおっしゃっているように色々あります。自治体が等級によってこんな助成が受けられるよ〜みたいな冊子出していませんか？一度確認されてみると良いかもしれませんっ。

ぺこ (月曜日, 12 1月 2026 17:21)

すみっこさん、

そうなんです。
私もすみっこさんと同様、前方より後ろ向きの方が歩きやすいです。
また、上りより下り坂の方がつらいです。
これは、ジストニアの特徴になるんですか。

外では、まだましなのは靴を履くからかな！？と考えたりもしました。
気分もあるのかなぁ。ただの腰痛持ちの友人ですが、家に帰った途端に悪化するから不思議よね〜と言っていました。

すみっこさんのように、私も自分のことを観察しようと思いました。何か気づきがあるかもしれません。

ありがとうございます！

ぺこ (月曜日, 12 1月 2026 17:38)

シッピーさん、

経過をお教えいただき、ありがとうございます。
症状に気づいたのは一昨年3月で、6月には腰が曲がり始め、翌7月に入院し、「全身ジストニア」の診断で、手術の提案まで受けた経緯はスピーディーな流れだと思いました。
他のジストニア患者さんのことは、全くわかりませんが、シッピーさんの場合は進行速度は、あれよあれよと速いんだなぁと感じました。ご自身が何よりも戸惑われたと思います。
そして受けた昨年のDBSの結果が思わしくなく、今度は倉敷の牟礼先生に受けられるのですね。

患者側は、病院や医師を信頼してお任せしているのですから、まして手術となると。
不可抗力によるトラブルなら仕方ないですが、つらいですね。

もげ (月曜日, 12 1月 2026 17:38)

もっちぃー様
自分が住んでいる地域は総合病院でも診察にたどり着けなくて(TдT)マジ門前払いで…。
ジストニアと診断してくれた病院が徒歩でも行ける場所だったので、ひとまず助かった…！と思ってたんです。施術は無いけど薬なら出してもらえたので…。
で…地方のニュースなのでみなさんあんまり知らないかもなんですが、職員の勤務時間や何やかんやを水増し不正請求して指定病院取り消しとかで管理会社と体制が変わっちゃったら、担当医師も変わってしまいまして…。
前体制の担当医師も愛想は全然なかったですが、結構お話聞いてくれる先生で、来年だけど大澤先生のとこに行くと報告したら、あ、あの方ね…みたいな感じで、時期が近くなったら紹介状書きましょうね、と言ってたんですが体制が変わる時にその医師も変わってしまって…
新体制で来た医師が、大澤先生の事知らなかったんです…
何やねんアイツ〜とググってみたら専門がパーキンソン病だったんですが、パーキンソン病の中にもジストニアにかかる人が少なからずいる訳で、知識としてはあるはずなのに神経内科医で関東圏で東京クリニックもしくは大澤先生を知らない医師がいる…？？のかな…？？？
もっちぃーさんの仰るように、ジストニア単体の患者は見たことがない、てのはあるのかもしれませんね。かなり大きな大学病院からの派遣医師でも。
まぁ…その日でこの新担当医師は…う〜む…と思いました。

それと、三愛病院でのボトックスの治療は…こんなに期間が空いたことが無いので今かなりしんどいですが、立林先生の腕は確かなものだったのかもしれない、と少し申し訳ない気持ちにもなりました。患者が増えて、時間通りに進められない病の人を多く診るのだから当たり前ではあるんですが、焦りや不満、先生側にもいろいろあったんだろうなと…。
ただ、そんな状態だったので大澤先生に繋がるルートを選ぶことが出来た、とも言えます…。

申し訳ないのですが東京クリニックの大澤先生に診てもらえる事になったので紹介状お願いします、とお話しした時…
そうよね、大澤先生にやってもらえるならきっと大丈夫、私なんてまだまだでね…と言われて、あのほんとすみませんと謝ったら
いや、大澤先生ならもっと早く良くなるかもね、がんばってね、ちゃんと今日紹介状書くから！　と励まされてしまいました。
立林先生も、混み合っていない日や何か所も奔走しなければいけない立場で無ければ、もう少しうまく付き合えたのかな…等とちょっと気まずい気持ちにもなりましたが…ひとまず大澤先生に施術してもらえる、今年は前よりも良くなる、そう自分に言い聞かせて進んで行きたいと思っています。

三愛病院は院内も綺麗だし、看護師さんや助手の方々もとても優しい方だと思います。
ボトックス担当の立林先生も、もしかしたら時々イライラしているかもしれませんが、根はとても優しい先生のはず。
私を担当してくれていた時期に何か荒れるような事があったのか運が悪かったのか…
（これについてはもう「私が悪かったのか」とは思わないようにしてます。こちらは真剣に時間通りに待機してひたすら痛みに耐えていた訳なので）
今はイライラしてないと良いな…。

こにぴー (月曜日, 12 1月 2026 19:30)

今回の手術は全身麻酔なので平先生と話する時間あるのかなぁ。全身麻酔かかってから先生が登場する気がします。もし起きてる時に先生と会えたなら話したいと思ってます。

すみっこ (月曜日, 12 1月 2026 20:01)

ぺこさん

その辺りも伝えてお見せするのも一つ治療への糸口になるかも知れませんね。

あとは感覚トリックで先生は、ほらっ！という感じでした。ただ、平先生は診察室に入る私の歩容や手の動きを診て、即ジストニアだ！という感じでした(NCNPの坂本先生もです)。その後みるみるうちに痙縮の病態も出てきて…今に至るという感じです。

屋内で症状が出るんでしたね。失礼しました。もし、ジストニアなら、屋外では何かが感覚トリックになっているのかも？と探ってみるのも良いかもしれませんね。

裸足で屋外の平地を歩くと症状が出るのか、家の台所に靴履いて立つと症状は治るのかとか。展示場とかの台所で裸足で立ってみるとどうなのかとか（笑）

こういうことすっごく悩んでるはずなのに、どうなるんだろうとワクワクしてしまいます（笑）完全に私の物事への考え方ですが、何でも行き着く結果が決まっているなら、過程を楽しんだ方が良いですしね！

なにか良いヒントが見つかることを願っております。


是非とも

すみっこ (月曜日, 12 1月 2026 20:05)

こにぴーさん

私なら入院前の外来や入院当日の主治医との診察で「手術前に平先生とお話したいんですが…」と相談します！

ぺこ (月曜日, 12 1月 2026 20:10)

こにぴーさん、

今年もよろしくお願い致します！

術前検査も終わり、手術まであと10日くらい。いよいよですね。
今が1番落ち着かないかもしれません。
感染症に気をつけて、手術に臨んでくださいね。
こにぴーさんのおっしゃる通り、おそらく麻酔がかかってから、平先生が入場されるのでしょう。
平先生も遠方から来られますので、とうぞご無事にと思います。

全て順調に進み、改善されるよう願っています！！

すみっこ (月曜日, 12 1月 2026 20:20)

ぺこさん

>> そうなんです。
私もすみっこさんと同様、前方より後ろ向きの方が歩きやすいです。
また、上りより下り坂の方がつらいです。
これは、ジストニアの特徴になるんですか。

返信そびれていました。すみません。
この時に症状が軽減しているか、だと思います。患者としては、症状が軽減しているので歩きやすい！と感じるんだと思います。

例えば私の場合、前に歩くと足も足首も内転して、かつ尖足といってつま先歩きになります。上肢も上がってきます。が、後ろに歩くと踵がついたり上肢も緩和したりします。

今度リハを受けるんでしたよね？
この辺りの歩行分析の相談をしてみるのも良いかもしれませんね。出来れば動画撮影付きで。

ぺこ (月曜日, 12 1月 2026 22:07)

すみっこさん、

例えば、前向いて歩くより、後ろ歩きの方が症状が軽減しているということです。
その違いは素人目には変化は見えませんが、理学療法士さんがみると違いがわかるのでしょうね。

また、鈴木俊明先生に歩行分析の評価していただきます。(現時点で日程が決まってないんです)
ありがとうございます！

すみっこさんも、まもなく退院ですね(^^)

もっちぃー (月曜日, 12 1月 2026 22:46)

もげさん、
やっぱり立林先生で良かったんだ(^^
そりゃー大澤先生にはかなわないかもしれないけど、スムーズにそこへつなげられもした。


＞　三愛病院は院内も綺麗だし、看護師さんや助手の方々もとても優しい方だと思います。

実はね(ﾋｿﾋｿ)、私はそこの医療スタッフと、もめたことがあるんです(ﾋｿﾋｿ)

友達が平先生の手術を受けて入院していた。私はお見舞いに行った。三愛病院の近くにセブンイレブンがる。私は彼を誘ってそこへ行き、彼と一緒に缶ビールとタバコで手術の成功を祝っていた。
すると、そこへ病院スタッフが現れた(笑)
病院スタッフは、「平先生に報告して強制退院だ！」と大激怒していた。

後日友達に聞いたら、彼は強制退院処分にはならなかったそうだ。
平先生も酒とタバコがすきだから、我々の気持ちがわかるんだねー。

推奨はしないけど、そのぐらい堂々としているとジストニアは治ります(^^

もっちぃー (火曜日, 13 1月 2026 11:10)

あれ？、違かったか？
東京クリックは私がしつこく「電話しろ」って言って移ることになったんだっけか？
まぁ何でもいいや。結果オーライ。もうすぐだ(^^

もげ (火曜日, 13 1月 2026 13:32)

もっちぃー様
しつこく電話しろ、は多分わたくしではありません、だいじょぶですよ！（笑）
まぁ、その病院内でのゴタゴタがあったのでもう東京クリニックに行けるなら行ったろ!の精神になりました。
立林先生も、腕は確かな方だと思うんです。こんなに長く施術してない期間は初めてなので、時々つらいけどまだわずかでも効き目があるって事は間違いでもなかったなと。
ただ、私が診てもらっていた期間にあれこれあり、こちらが耐えきれなくて東京クリニックにチャレンジしたのです。
もっちぃーさんには、東京クリニックの方が近くない？って聞かれましたね、そう言えば。調べたらほんの少しではありますが、東京クリニックの方が近かったですね。
あ〜明日です…めっちゃ緊張してます…。

あのセブンイレブンですね（笑）
私も病院に行く前とか行った帰り際に寄ったりしてました。病院に一番近いから、そら見つかりますよ〜（笑）
すごいなぁ、お友達も豪胆な方だ(⁠･⁠ヮ⁠･⁠;⁠)
薬とか、影響なかったの…ですかね…？？
自分が医療スタッフなら私だって怒ります（笑）
まぁ…長い入院生活の1日くらいなら(ﾋｿﾋｿ)…
一度くらいはいいのかな…(ﾋｿﾋｿ)…？
平先生はちょっと息抜きくらい、いいじゃない？って思ってくれる方なのかな。

とりあえず今後三愛病院に行かれる方は、少し離れたファミマで…(＾ω＾)


いや、酒とタバコはやめましょう！（笑）
駄菓子のパーティーぐらいならスタッフも許してくれる…かな？(＾ω＾;)

もっちぃー (火曜日, 13 1月 2026 19:28)

そーだよなー。その時友達はパジャマのままだったんだよね。
なんでも、「患者がビール飲んでタバコ吸ってる」って病院へ通報が入ったそうな。
通報した輩は、小っちぇー奴ぅ！
こっちに来て一緒に手術の成功を祝えよ！タバコの1本ぐらいくれてやるぜ。アホンダラ！
と思った。

私は東京女性医大だったけど、タバコ吸いに行くときには必ずジーンズに履き替えていた(笑)


いよいよ明日かぁ。
報告お待ちしています(^o^)！

もっちぃー (火曜日, 13 1月 2026 20:05)

もげさん、
大澤先生は必ずどのように打つかを先に調べて、紙に印刷してから打ちます。
治療が終わったら、その紙をもらって来るといいよ。

「どこの筋肉へ何単位を何ヵ所に分けて打つとこう効くのかぁ」と、自身の勉強になって面白いです。
書かれている意味が分からなかったら、教えてあげられると思います。

えち (火曜日, 13 1月 2026 23:26)

もげさん

明日大澤先生ボトックスでしたか
立林先生もよい先生と優しいもげさんは書いていましたが　大澤先生のボトックスで痛み苦しさから解放されること願っています

明日はお一人でいかれるのであれば気をつけて行って来てくださいね

もげ (水曜日, 14 1月 2026 01:20)

もっちぃー様
つ、通報！（笑）／(^o^)＼ﾅﾝﾃｺｯﾀｲ
あ〜、パジャマだからバレちゃったんですね、確かに上着変えたり下はジーンズにして
「ちょっと不足してるもんがありまして…」とか言えばバレないでいけたのかも…？
タバコは…まぁギリかな…？
お酒は薬剤によっては危なそうだから、自分ならちょっと怖くて断念しちゃうな…もっちぃーさんもお友達も、ワイルドに生きてますねぇ…(；・∀・)
自分は同じ種類のワイルドにはなれない怖がり人間なので…帰ったら、コンビニとか寄っていつもは買わないようなスイーツとかお菓子でパーリーしようかな！(^q^)ﾃﾞｭﾌﾌ…

大澤先生は施術箇所を紙に出して見せてくださるのですね、それはめっちゃありがたいですね…！
正直、三愛の方では患者側からはナニをどうしたんだろうなぁ…とちょっと教えて欲しいな〜…と思うところがありました。
（めちゃめちゃ忙しそうだったのであまりお話もしにくかったもので無理そうでした…）

ここがこうで、こうなってるのか、と知れることは、患者としては本当に勉強になりますね。
理解度も高まるし、次回どうしたいのか、共通言語で先生と治療を進めていけるのはありがたいことですよね。
もらって帰って、効き目の日数やどこにどんなふうにやった、などいろいろ報告しますね！
なんかよく分からない…な時は、すみませんが聞きに参ります。ありがとうございます!!

うう〜今日寝れるかなぁ〜(；´∀｀)

もげ (水曜日, 14 1月 2026 01:53)

えち様
立林先生は一度離れて客観的に見たら、すごく短い時間で結構的確に注射されているし、打った直後は分からなくても少し時間が経つと、効いていたんだなって分かった感じなんです。
痙性斜頸をボトックス治療してくれる先生はそこまで多くはないので、ゴタゴタした事が無かったらなぁ…とちょっと寂しさと言うか途中で逃げ出したところがとても心苦しくて、申し訳なさもあります…。

だからこそ、大澤先生とうまくやっていけますように…と祈るばかりです。
今年はやりたいこと、やらなければならないことがいっぱいあるので、東京クリニックで少し時間がかかっても良い方向へいけたらなと思ってます。
えちさんも治療中で、苦しい時間があると思います。そんな中でも励ましてくれるえちさんもとても優しいな(＾ω＾)
てか、ここの人みんな優しい…ｳｱｱ(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
ありがとうございます、もっちぃーさんへの返信にも書きましたが、治療の経過など書き記していきますね！
気をつけて行ってまいります(;ﾟ∀ﾟ)=3ﾊｧﾊｧ

ハート (水曜日, 14 1月 2026 19:57)

こんばんはm(_ _)m

去年に、やっと、ジストニアの診断がつき、一ヶ月アーテンを飲むも、何も変わらないので、そこから、薬は、ありません。去年の11月にボトックスを打つも、何も変わりませんでした。
次は、来月に、病院へ行く事になっています。
皆様は、ボトックスをどのくらい打って、外科治療とか考えましたか？
今の県外の病院では、かかりつけ医には、なってもらえないみたいですし、倉敷平成病院にも行ってみようか？とか考えたり…
牟礼医師に紹介状を書いて貰おうかと考えたり、牟礼医師は、脳神経外科の先生みたいですが、内服やボトックスは、されてないのでしょうか？
今の病院と倉敷平成病院と距離が同じくらいなので、どちらに行けば良いかなやんでいます。
何か情報あったら、おしえて下さい。

もっちぃー (水曜日, 14 1月 2026 22:55)

倉敷平成病院では宮本先生のボツリヌス療法でしょうね。宮本先生は他の病院がメインなのかな？会報で探して電話してみるといいです。
牛礼先生は外科医なので違うでしょう。

私は治療開始後10年ぐらいは、あまりにも効果的なボツリヌス療法だったので外科治療など全く考えませんでした。
10数年もしたら効果的すぎる治療があだとなり、内科治療では狙えない筋肉へモグラたたきしてしまいました。なので私は、内科治療の効果は6～7割程度で十分に合格！それ以上を求めてはいけない。と、よく皆へ言っています。

そして私は、13年ぐらいしてから外科治療に踏み切りました。

そのモグラたたきがなければ、今でもボツリヌス療法を継続しているはず。
お気に入りだったボツリヌス毒素のナーブロックが販売中止になり、首の治療に使える製剤がボトックスだけになって治療費がかさむことになったのも、外科治療を受ける要因になったのを否定しません。

もっちぃー (木曜日, 15 1月 2026 09:16)

ハートさん、
ちなみに外科医でも薬は処方してくれますよ。実際に私は今、腰椎を診てくれている脳外科医からは2種類、人工関節を診てくれているからも別の薬を2種類、それぞれ処方してもらっています。
しかしジストニアの薬は、脳神経内科医のほうがベテランでしょうね。

ハート (木曜日, 15 1月 2026 09:43)

もっちぃさん
ご返信ありがとうございますm(_ _)m�
今、まさに…宮本先生にボトックスをして貰ってる所で、2月もボトックスなのかな？と…
一回目が、一日も効かなかったので…２回目が効くといいなと�
薬も私は、他の難病で、飲んでたりするので、一ヶ月アーテンが出たが何も効果が無かったので、薬は、やめましょうになりました。
しかし、ボトックスの期間が長くて…不安になっておりました。
やはり、外科的治療は、ある程度、内科治療をしてから考える事にします。
ありがとうございました。

もげ (木曜日, 15 1月 2026 12:36)

もっちぃー様
+これから受ける方（26年1月時点の状況です）
+他で治療中か治療先を変えるか検討されている方
※みなさんが必ずしもこの治療と同じように進むかは分かりません。参考程度に、ご覧ください）

①東京クリニック問診編

昨日、午前の部の（多分）最後で、大澤先生のボトックスをしてもらいました。という訳で、ありのままを記憶しているところを書いていきます。もしかしたらちょっと緊張が強過ぎて忘れた部分もあるかもしれません。ご了承ください。

まずJRユーザーのわたしは東京クリニックへは東京駅丸の内北口から地上で行きました。目的のビルは目の前…のはずが、ビル内で迷う…わたわたしていたら偶然通りかかった看護師さんに行き方を教えてもらい無事到着。
しかし、既に電車に揺られていた事とわたわたでいつもより最悪のコンディションでの診察となりました(；´Д｀)

問診票を書いて受付の方に渡し（その時に渡せる診療情報はごっそり渡します）、脱ぎやすくしなくてはと上着やらを整理している最中にすぐ呼ばれました。呼び出しは基本受付の時に渡される紙の番号方式です。
治療室で大澤先生にご挨拶、そこから診療情報や発症時など聞かれます。先生はゆっくり、ゆったりお話してくれますが、内服薬の事を聞かれた時に先発薬の名称で聞かれます。ジェネリックだった場合正式な名称（先発薬）を覚えておいた方がよいかもしれません。
で、いつから、どんなところで発症したか、前のボトックスがいつからか、仕事は何か、続けたか辞めたか…諸々。
一応自分でも混乱しないようメモをしてきたはすが年月日等が緊張が高まりすぎてえーとえーと…とバグっていたら「あ、そこはまぁ適当でいいよ、大体の事で大丈夫だから」と、とにかく今の状態を把握する、と言った感じでカルテを作っていかれます（多分私は間違えました。年明けは時間経過がバグってヤバいです）
時々、まっすぐは本当はこうなんだよ、と肩や頭をきゅっと正されます。自分では分かりません…(T_T)
そして内服薬の量や前回までのボトックス治療の量の事などをいろいろ聞かれ…
これはちょっとここでは書けない発言がいろいろあり（ｽﾐﾏｾﾝ）
…先生は初回では100単位しか無理だけど、診た感じ100じゃなく次はもっと入れてみないと多分ダメだ、本当は今回だって100以上入れてあげたいが制度上無理なので、そこは了承してほしい、と言われました。
（もしかしたら、初診で初ボトックスの方も、大澤先生は見立てによっては100単位から入れる可能性があります。なんか…50単位てのはありえない、と言われました。私はそこは何とも言えない部分だったので、そうなんですか…としか言えませんでしたが…）
あと、ご自分のカルテに聞いた事を入力している最中は「待て」があります。時系列を聞かれることもありますが先生が聞きたい内容と話したい事は多分別なので、余程これだけは言っておきたい！と言うこと以外は、しずしずとフラットな気持ちでい答えた方が診療がスムーズかもしれません。
あれこれ話したあと、ボトックスに関する許諾の書類にサインをと紙を渡され書くのですが私は緊張し過ぎでえーとえーと…と言っていたら「大丈夫か（笑）」と先生はちょっと苦笑されてました…（アーテンがこの量だからなぁ、と少し笑ってました）
さらに触診で向きや回旋、側弯がある、等の確認を入れ、さて筋電図をやりましょう、と準備にかかります。

長くなりましたので、ちょっと分けます。
ここから針筋電図による診断・発症元を探します。
②に続く

もげ (木曜日, 15 1月 2026 14:24)

②東京クリニック針筋電図とボトックス治療編

ここで、診察室の真ん中にある筋電図横に座ります。後ろ向きか前向きかをお聞きしたら機械に向かってまっすぐでいいよ、言われました。
三愛だと後ろ向きって何で言われたのかな？と聞かれたので、ひょっとしたら針とか機材見たら失神する人とか、いたんじゃないですかね…？後ろ向いて座って見えないようにいつも入れてもらってました、と言ったら、先生と看護師さんはちょっと笑ってました。（ちょっと和みました…）
そして、私は前から打ちますよ、あ、後ろももちろん打つけど。と大澤先生に言われました。
（もちろんそらそうよ、と思ったので「はい！」と威勢よく返事いたしました）
そして、私は針筋電図が無いと注射は出来ないのでね、しっかり調べますよ〜と先生がいろいろ準備している間に腕につけるもの（これはマジックテープで巻くもので針はありません）のあたりをを看護師さんがガシガシ消毒、そして先生が検討をつけた箇所は先生がガシガシ消毒。機械と繋がるマジックテープのバンドを着けました。
そこから、検討をつけた箇所に針を差し込んでいきます。自分の場合右がとても悪いと言うことで、右の首〜肩に続く後ろの側から診ていきました。
まぁ、針なんで痛いです。当たり前なのですが、深いところに刺された時結構痛くて「ﾋｪ…」と声を出したら声は出さないよ〜と指摘され、何とか踏ん張りましたが、思わず声が出てしまう箇所もありました。
目もギュッとしてはいけない、水平線を見るように前を見てね、普段の悪い状態を見るからね、正さないでいいよー…と声かけされ、何とか終了しました。
見立て通り、左はそれほどでもないが右が恐ろしいほど反応が出てる、と言われました。
（私は筋電図を近くで見るのは初めてでしたが、波形がとんでもねぇ振り切れんばかりの形で見えた時思わずうわぁと声をうっかり出してしまいました←ちょびっと怒られました）
そこから、印刷された波形を看護師さんが先生に渡し、整理して投与数を決めていきます。
今回は本当に右からやらないと大変だねぇ、アンビリバボーですよ〜…と整理しつつ先生が波形の紙を指して、これね、倍率（だと思うんですがちょっと聞きそびれました）少なくしてあるけど、ほんとはすごい数値出てるよ、これは100では無理だ、次からはもっと楽になるよう増やすからねと言われました。
自分の波形を見て、思わず「最小で表示されてもほぼ波形が埋め尽くしてるって事は、そのままやったらこれ真っ黒けっけってことですよね…？」と言ってしまいました…（笑）
先生も、「そんな事言う人、初めてだよ」と笑っ…いや苦笑かも？「でもまぁ、そんな感じだね」みたいな感じで呟かれてました。
んで、ついにボトックス治療となり、先生と看護師さんが100単位の割り振りをされ、間違いがないか確認しながら、注射に決められた量を入れ、さくさくと注入してもらいました。
皮膚に近いところはさほど感覚は無く、深い筋肉はそれなりに…注入量もそこそこあるので、ナニカが入ってくる感覚があります。
全身麻酔とかCTの造影剤を入れる時のような、ちょっと冷たいものをじわりと感じるような、そんな感覚ですね。
施術中は先生の指示に従って首や頭の角度を変えたりして、比較的スムーズに終わりました。
痛かったけれども、その後の治療日も3回目までは病院側で設定したものをもらい、あまり間が空かないよう配慮してくれたようです。
最後に、何か質問は？と言われたので、質問と言うか感覚トリックで手で抑える以外に歌を歌うと和らぐ、てのもあります…と言ったら、
あ〜それは僕はあんまりわからないからいいや
、と言われてしまいました／(^o^)＼ｱﾗﾗ
別に悪意とかでそう言われた訳じゃないのが分かるニュアンスだったので、あ、まぁそんなのも自分はあります〜くらいの会話で終わってしまいました(^_^;)

その後、お風呂や顔を洗う際の注意、入浴、酒類、激しい運動、2日くらいはしないように！と注意事項を言われ、ご挨拶をして、看護師さんの指示に従ってね〜と先生は別室へ行かれました。時間的にお昼休憩だったかもです。
担当してくれた看護師さんから3回目までのスケジュールと、それ以降は患者本人で予約をお願いすることになります、と細かく説明を受けました。なので予約解禁日に繋がりにくいかもしれないですが、なるべく解禁日から早めにご予約の電話をしてください、とのこと。
なかなかのハードルです。半年待つってこういう事か！と理解しました。理解は出来るけど、予約殺到で取れなかったらヤバいって事じゃん…とそこはやや不安になりましたが、大澤先生が100単位では足りない、しっかり入れる！と言ってくれたことで、お金はかかっても、ここを乗り越える為やらなきゃいけない事はやろう！…と覚悟を決め、看護師さんから資料を頂き、会計に移りました。
会計は、ごく普通の病院と変わりません。番号で呼ばれ、返却されたものを受け取り、お礼を言って帰りました。こちらの看護師さんや医療事務の方々はすっきりさばさばな感じで、私は好印象を持ちました。

…ごめんなさい、長いな。
あともっちぃーさんが紙をくれるよ、と言ってたやつ、あれなんだっけ…と帰りの電車に乗った時に思い出しました。時すでにお寿司…。
大澤先生は多分捨ててました…（笑）という訳で貰い忘れました〜ァァァ…(　；∀；)
教えてくださると言ってくれたのにマジすみません…。
あと、今日は痛くてどの方向に寝ても座っても立ってても痛ぇです…しばらく続くのか、徐々に効くのを待つか…ちょっと静かに過ごす時間を作り、またこちらに報告いたします。
レポ下手くそでごめんなさい〜(；´Д｀)
ちなみに、ちょっと公には書けない部分もありましたので端折った部分もあります。
ご了承ください。
以上です！…(；´Д｀)ﾊｧﾊｧ

もげ (木曜日, 15 1月 2026 15:12)

③追記:東京クリニックでの治療と内服薬

書きそびれたので追記いたします。
問診の時に、自分は地元の病院で処方された薬があり、大澤先生に
「この量は多いね、でもあまり効かないものもあるんじゃないか？」
と言われ、確かにそうなんだよなーと思い
「アーテンも最初の3日くらいが効いて、でもそこから効かなかったので、違う薬を出してもらい痛みが強かったのでまた追加…と言った感じになっちゃいました」
と伝えました。
「眠気、吐き気、便秘…あれこれ副作用もあるし、大変でしょう？」と聞かれましたが、飲まずに過ごすと震えや回旋が戻ってきてしまうので、現状の薬を使って少しでも抑えている、と伝えました。
むしろ副作用はそこまでではない、と伝えると、それでもこれは自分なら出さないな…とポツリと呟いてました。
しかし帰り際の注意事項（お風呂等のやっちゃいけないものの説明）で一通りの説明後、
「今もらっている薬、処方通りに出されているものはその通りに飲むのを継続してね。勝手にやめないこと。それと、処方されている以外のものを体に入れないで。じゃないと、僕の治療が何によって良くなっているのか分からなくなってしまうから。増やしたり減らしたりをしないように、よろしくね！」
と言われました。
自分も大澤先生と同じように「今違うものを入れたりやめたりすると、何で良くなった・悪くなったが分からなくなるからこの薬剤は今は変えられないし、整体や鍼治療とか漢方とかよく勧められるけど、やらない」と思っていたので、そこは意見が一致したのである意味良かったと思いました。
あとで看護師さんに聞いたら、わたしの体調や治療後の状態で内服薬を変えることは出来る、とのこと。
決まっている施術日やそれ以降で相談して、脳神経内科の方と連携して処方も出来るので、そこは今後変えていく事も出来ますよ、と言われ、それも少し気が楽になりました。
本当なら1つの病院で施術と内服薬の処方、の方が気楽だろうなと思う部分もあり…。
ただ、今は試用期間みたいなものなので、言われたことを守りながら治療していこうと思っております。

長いし読みづらいとこありますよね
すみません、大澤先生との初治療はこんな感じでしたー(；´Д｀)

もっちぃー (木曜日, 15 1月 2026 19:21)

もげさん、
素晴らしい体験記！
これを清書して会報に残しませんか？　今後治っていく様子も含めて連載したいです。清書には、私のほか、堀内先生も付き合います。
もげさんはパソコンを持っていますか？ そこにMicrosoftのwordは入っていますか？

ちなみに例の紙は、「勉強したいのでください」と治療の度に先生の目を見て真剣に言ってると、そのうち先生のほうから渡してくれます。
そして「痙性斜頸の治療」ページぐらいに書けるようになったて、大澤先生にそれを見せると、よしよしという感じに読んでくれます。

「痙性斜頸の治療」ページは堀内先生に監修してもらっていますが、部分的には大澤先生や平先生も見ている内容です。



シッピーさんも、つい最近に闘病記を一部書いていましたが、これから治っていく様子を会報に連載したいです(^^
いかがでしょうか？

もげ (木曜日, 15 1月 2026 23:44)

もっちぃー様

要点をまとめて書くつもりがめちゃめちゃ長文になってしまいました…
ただ、自分でもこの日にやったこと、いつか書こうと体調が落ち着くまで待って…なんてしてたら、いずれ忘れてしまうかもしれない、と思ってまだ痛くてヤベー感じなのですが、乱筆乱文勢いで書いてしまいました(；´Д｀)ﾌｴｪ
こんな異様に長いレポを読んで頂き、ありがとうございます…！
しかもそんな文章を会報に…と、仰ってくださり、恐縮です。ありがとうございます。
そんなとこまで書いちゃダメだろ、って怒られるかも…とも思いながらもやはりみなさんに伝えておきたいし忘れたらホントにアホの子になってまうやん、と思って長々書いてしまいました。

ただ、残念ながらウチ、パソコンはあるんですがもう古くて使えるかどうか…アップデートからも見放された古いヤツなのです。起動するかどうかもあやしい。
だから使えるのかどうか、まずそこの確認から…なので、あるにはあるが使えるか不明です…(T_T)
パソコンは夫さんのものなので、アプデ有る無しでも使えるものなのかどうか、ひとまず確認してみますね。
それとは別にiPadは比較的新しめの機種を持ってまして、AppStoreでダウンロード出来るようですが、使ったことのないものであんまり使用経験が無い者が使いこなす事ができるのか？？がネックな感じです。
実はわたしインスタグラムで趣味的にイラストや写真、猫を飼い始めてからのエッセイまんが的なものを作成するためにiPadを購入したのですが、文書系のソフトは使ったことが無くて…（イラストソフトですら四苦八苦してます）多分iPadの方ならソフトを入れることは可能なのでしょうが、使いこなせるか…？iPadの持ち腐れ状態です…(⁠´⁠；⁠ω⁠；⁠｀⁠)

それか、絵や漫画にして圧縮ソフトでまとめて送るとか…一度だけですが、本の出版にイラストで関わる事がありまして、編集の方に送る時まとめて送れるソフトから送った、と言うような作業はした事があります。
ただ、今は1枚絵を描くだけでもかなりの労力がいるので出来るかどうか、こちらも不安要素でして…昔なら超スピードで出来たこともなかなか出来ず…。
ありがたいお誘いなのにやれます！と即答出来ないのが本当に申し訳ないです…普通の会社に勤める方ならワードエクセルどんとこいなのかな…(T_T)
あと…今、治療からまだ効いてきている実感が
無くて、効いてくるまでが今までの経験上私は少し遅いので、痛みが半端なくこれがいつ回復ラインに乗っかってくるか…
弱音ばかりで本当にごめんなさいね、三愛病院からの久々の注射で、痛みが何の治療もしてない時と同じぐらいあって、かなり弱気になってます。
ひとまずウチの取り残されたパソコンが使えるか、私がiPadからの作成でWordを使うことが出来るか、痛みの程度がどこまで減るか、もろもろありすぐやれます！とはお答え出来ない事柄でもあると思うので、少し時間を頂いてもよろしいでしょうか…。ホント、すみません…。

しかし、もし仮に何らかの形で作成したものを大澤先生にも見られるとなると怒られ…そうな……あわわ((((；ﾟДﾟ))))
（来月また先生に効果診断をしてもらうので、もしその時にも針筋電図を使っての検査だったら、真剣な瞳で忘れずその紙をくれぇとお願いしてみようと思います）

もっちぃー (金曜日, 16 1月 2026 12:40)

まぁパソコンなくてもいいや。
そのうち私が書いてメールしますよ。
今、見なきゃいけない文章が他にあって、そっちが終わってからになる。だから、ホントにそのうちになると思います。
次号の会報に間に合わなかったらその次になってもいいし。。。

ちなみに、次回の大澤先生の予約は経過観察の問診の診察と次の治療予約だけなので、針筋電図での検査はありません。
次の治療の時に、その時の打ち方の紙をもらって来ましょう。

もげ (金曜日, 16 1月 2026 16:59)

もっちぃー様
すみません、すぐやれます！って言えたら良かったんですけど…(T_T)
多分ここから自力で慣れないソフトをエッホエッホやって変な手間を増やすよりは、もっちぃーさんに検証というか校正的な事をして頂いたほうが早いのであれば、その方が良いかもしれません。
むしろ他のお仕事もある中、お忙しい時に申し訳ないです。
こちらはまだとても働いたり動き回ったり出来るような状態ではないので、家で療養を続けています。なので、「そのうち」でも、全然構いません、もっちぃーさんも会の運営側の皆さまも、お忙しいと思うので…。

（施術の日と翌日に比べたらだいぶ痛みが減りました。まだ体を起こしたり歩くとイテテとなってしまいますが）

次の診察や検査だと筋電図は使わないのですね。看護師さんにも聞きそびれてしまって、次かな？と思っていたんですが、疑問解決しました、ありがとうございます。
次の次…は忘れないよう、貰ってきたいと思います！
予定では施術2回目が1回目からやや時間が空くのが不安ではあるのですが、何とか踏ん張りたいです…！

もっちぃー (金曜日, 16 1月 2026 20:17)

私のボツリヌス治療の懐かしい思い出では、

当日、
鍼治療効果からか、「今回も効きそうだ」(検査を含めて30ヶ所ぐらいは打ってもらっていたから。20ヶ所を超えたぐらいで針の刺さりが悪くなって血が出る。その時には新品の針に交換してもらう。すると、またサクサク刺さる。)って感じ。

3日後、
明らかに効きを感じる。

2～3週間後、
最大の効き。

1ヶ月後、
あれ？、少し効きがおとろえてきたかな？、効果に慣れちゃっただけかな？

3ヶ月後、
まだまだ効いてる。でも大澤先生は混んでて予約日を逃すと半年は打ってもらえない。仕方ないから打つしかない。


、、、みたいな感じ。

もっちぃー (金曜日, 16 1月 2026 20:36)

もげさん、
以下は治療開始から８年後ぐらいまでの話ね。
その後、内科治療では狙えない筋肉へのモグラたたきがどんどん進んで来て手術するはめになった。
だから、効果的なボツリヌス療法は治療間隔を開けた方のがいい。というのが私の考え。

今思うと、3ヶ月後に新たに治療予約をして、合計で9ヶ月後の治療でもよかったかもしれない。

ボツリヌス治療の効果はそんなにもつはずはないけど、脳がジストニアを起こすのを忘れている。

ぺこ (土曜日, 17 1月 2026 00:30)

ぴろんきさん、
兵庫医大の脳神経内科の初診予約が2月中旬で取れました。
笠間先生に、尋ねてくださって本当にありがとうございました。

昨日、その紹介状を書いてもらう目的で近隣の脳神経外科病院に初めて行きました。
診てもらったのは、日本ボツリヌス治療学会の認定施注医です。
自宅で歩く動画を見て、意外にあっさりと「体幹ジストニア」と診断されました。外科手術に関して尋ねますと、ダメもとでやってみるか、だとおっしゃいました。

これまでの4年間余り、病院巡りをした末に昨秋、受診の大学病院で、やっと初めて「体幹ジストニア」と聞くことができましたが、あまり説明もなく、ジストニアの捉え方に相違もあり、次に受診した際にはジストニアという診断が曖昧になってきました。結局、体幹部のジストニアをご存じの先生は、あまり居ないのだと思い知らされ、先の指針も見えず、病状は今なお進行中ですが、投薬(及びリハビリ)だけで、効いている感じもなく困っているところ、
兵庫医大の書き込みを拝見し、行ってみようと思いました。
受診の結果、どのように診断されるかわかりませんが、前進した気持ちです。

シッピー (土曜日, 17 1月 2026 17:20)

モッチー様
私の闘病記、回復に向かっているのなら、そして仕事も続けていられたなら喜んで描きますよ。12月の集会の時、佐藤さんにも頼まれました。
岡山での調整入院を終えた頃が1番調子が良かったです。先日3ヶ月検診で牟礼先生から、退院の前日に撮ったビデオを見せて頂きました。傾きながらもしっかり歩けてました。杖もほとんどついていない。これを寛解とすべきだったのかもしれません。でも欲をかいて、ボトックス、内服薬、リハビリ…と積極的に行動すればするほど状態は悪くなっていってしまってます。昨日も曲がりが酷過ぎて文字も書けず、仕事にならないので、早退してしまいました。
牟礼先生からは再手術の話も出ていますがまだ考え中です。
そんな状態なので…
繰り返しになりますが、みなさんの励みになるような内容を書けるようになったら喜んで書かせて頂きます！

もげ (日曜日, 18 1月 2026 11:11)

今日で大澤先生のボトックスから4日目です。
まだそれしか経ってないのか、とちょっと経過に対して少し…いやかなり不安を感じているのが正直なところです。
首の痛みや震えは、ふんわりとした効果になっており…しかし時々震えや突っ張りが急に頑張り出す…こわいです。やっぱり寝ている体勢じゃないと何かがぶり返す。
ほぼ未治療と変わらない状態になってしまった後の1回目ですから、ここで絶望するにはまだまだ全然気が早いだろ、と思う半面、これで途中効果診断を挟みつつ数ヶ月過ごす…耐えられるかな、耐えられなかったらどうするのかな、と自問自答をしてしまったり。
100単位では足りない、と大澤先生は仰っていました。次回はもっと増やす、楽にしてあげるからね!と言って頂けましたが…
9月に三愛でボトックスを受けた後、内服薬のみで何とか凌いでいましたが…本当にこれで良かったのか？
そもそも三愛病院に行くべきだったか？
そもそも首の異常を感じた時になぜ整形外科を訪ねなかったか？…

と、「どこから間違っていたのだろう」のそもそも論が頭の中を駆け巡っています。すごく不毛な行為だと分かっていながらも、無になれる時間がない。元々そこまでポジティブな人間でもない自分は、ここで何ができるのか、夫さんや飼い猫にどう向き合えば良いのか…。
たかだか4日目で弱音吐きすぎだろコイツ、と思われ…ますよね…。
シッピーさんも書かれていますが（ごめんなさいね話したこともないのに名前を出してしまって）、「これを寛解とすべきだったのかも」と当人が思うことと、医療側がここまででいいぞと判断するのはどこなのか。患者はひとりひとり症状が違って、医療側も判断することや線引きはとても難しいものなのでしょうね。
ご本人にしか分からない体調や心の揺れがあるでしょうし…。
東京クリニックでの電話予約も、初回から3回目までは病院側でコントロールしてくれますが、そこから先は自力でガンバレ！的な予約受付、大丈夫なの？と心の中がもやもやしています。
あのクリニックには予約がパンクしないよう、「半年は待つ」のシステムがあるのでしょうが、それも大丈夫なのだろうか私？と思ってしまうのです。
次回の効果診断が2月にありますが、不安要素を取り除く為にも、そこまでは何とか脱落しないよう踏ん張ろうとは思っています。治療日が決まっているところと、急に放流される患者。
本当にこういう感じで進んで良いのか？大澤先生か看護師さんに聞いてみようと思っています。
ふーんそうなのか…、とクリニックを出た時はあまり深く考えてませんでしたが、疑問に感じた事はクリニックの方に聞くべきですね…。
もしかしたらすんごいお説教を食らうかもしれませんが…。

もげ (日曜日, 18 1月 2026 12:54)

もっちぃー様
治療経過の説明、ありがとうございます。
多分、2〜3日目の感じは同じように感じました。
ただ、今日4日目なんですが、1つ前の投稿に書いたように雲行きがあやしくなってきました。
たかだか4日目で違う感じだなんておおげさだ、
と思われるだろうなぁと考えつつ、これが効いてきていると言えるのか…人それぞれに効き方が違うからおそらくそんなにあやしまないでよい事だとは思うのですが、やはり不安にはなります。
予定では5月にまた施術がありますが、自分の体感として果たしてどうなのか…。

東京クリニックのレポと、治療経過を会報に載せてみないかと誘ってくださった事、とてもありがたいお誘いなのですが、治療経過はまだ不透明な部分が多く、「治っている、もしくは日常生活を苦痛なく過ごせる耐性が出来てきた」くらいまでは載せない方が良いと思います（初回のレポはただの道案内みたいなものなのでそれは大丈夫かと思いますが）
なぜかと言うと…正直なところを言うと、途中で脱落するかもしれないからです。
ウチはずっと治療を出来るほど裕福ではない。夫さんが疲弊しているのを隠して、私を気遣って日々働きに行くのを見続けるのもつらい。
私は公的な支援を申請出来なかった。これは完全に私のミスなので、もうどうしようもないですが。気付いた時には、完全に手遅れな時間が経ってしまっていました。
こういった下向きの書き込みをするのはもっちぃーさんが一番嫌うところだろうなと分かってはいるのですが、ひとりひとり違う原因や悩みを抱えている。
トップページに、治った人と同じように真似して行けばいつか治っていく…と書かれているように、ここには治りたくて情報を知りたくて共有したくて見に来る方がたくさんいる。
私はリアルタイムで悩みを抱えている人に良くない部分を見せる可能性もゼロとは言い切れないです。なので、しばらく会報への掲載はしない方が良いと思っています。
（よくSNSで「子猫を保護しました、これから飼いま〜す」→「弱ってしまい保護から1週間ですぐ天国へ行ってしまいました」みたいな事をリアルタイムで投稿する人がいますが、私はああ言うのがものすごく怖くて嫌です）
シッピーさんの書き込みに「皆さんの励みになるような状態になれば」とありましたが、そこはやはりご本人がそう思うところ、分かります。
それと…
もっちぃーさんは「ボトックス治療の期間は空けたほうがいい」と書かれていますが、それを決めるのは「私」なので、必ずしも同じようにするのが良い事とは限らないとも思うのです。
この掲示板を見ている人も、自分で決めたこととして、行動した方が良いと思います。
もっちぃーさんはありとあらゆる事を経験されているし、専門の医師ともコンタクトを取りながら間違いのないよう配慮をされていますが、先にも書いたように、必ずしも同じ道程を進める訳ではない。
自分で決めなくてはいけない、どんなにたくさんの経験を積んだ方がいたとしても、参考にはしても同じ道を歩いて行けるとは限らない。
生意気な事を言って、すみません。
お誘いした時にはあんなに前のめりだったクセに！と思われるでしょうが、自分でも気持ちの安定しない日がかなりあるので、「みなさんの励みになるような内容を書けるようになったら」が大事な事かと、思います…。
（またシッピーさんの言葉を勝手に引用してしまった、ごめんなさい）

こちらでアドバイスしてくださった事、経験から楽しく綴られる言葉、私に言葉をかけてくださったみなさま、ありがとうございました。

ただ、しばらくは自分の事だけを考えたいです。
見には来るかもしれませんが、書き込みは控えます。申し訳ありません。

※東京クリニックに行って分かりましたが、痙性斜頸患者に針筋電図を使わない病院は続けない方が良いと思います。これは実際にやってみないと分かりませんでしたが、手探りで打たれても結局表面だけなのです。ある程度は効くのかもしれませんが、なかなか寛解には至らないと思います。ぶっちゃけ、痛いですが。
あくまで、これは私の感想ですが。

えち (日曜日, 18 1月 2026 14:10)

もげさん

返信はいりません
ボトックス打って4日目色々考えると思います
この先良くなるのか　自分のメンタルが持つのか、など
私もボトックス打ってアーテン処方され　一旦緩んだと思ったら　凄い一日中揺れが止まっらず
アーテンやめた途端に　首が今まで一番ではないかと思うほど　引っ張られ　朝から夜まで
何もできずに寝ていました
その時に　迷惑と思いながらもこの掲示板に
消えたくなるくらい苦しいと書いてしまいました
確かにもっちぃーさんは一番嫌な内容だと思います
前向きに、なんとかなる、ジストニアを楽しんで、と強い精神が必要なことはわかっています

でも　私がこの掲示板で救われたのは　苦しい時に自分にも消えたくなることありました、や
うつ状態になり精神科の先生に話を聞いてもらいました、等の実は皆　苦しくて苦しくてどうしようもないんだとわかって
私も苦しいけど　正直に苦しいと教えてくれたことが救われました

なので今は掲示板に書きたくないと思いますが
弱音は出してください
まだ4日目なのにではなくて　4日目だから
色々考えるのだと思います
私もきっと考えるので
生意気なこと書きました

ハート (日曜日, 18 1月 2026 18:56)

こんばんは。
私も、アーテン効かず、一回目のボトックスは、全く効かないまま…やっと来月のボトックスを待ってる状態です。
多分、最初なので、一番少ない量を打ったのだとは、思いますが、100単位や200単位と言ったら…費用的にどれくらいになるのでしょうか？

そして…私も5 年かかって、やっとジストニアと診断されて、まだ、数カ月です。
今、薬も無い、ただ…ボトックスの日を待つだけの日々…
他の病気もあり、本当に、毎日、痛くて痛くて…次のボトックスで何か変わるのか？
次、打っても、又、変わらなければ、又、数カ月待つのか…
その不安は、分かります。
周りにジストニアの患者も居なくて…
交流会に行くには、余りに遠い所に居て…　
不安で孤独なので、この場所を見つけて入りました。

同じ病気でも…一人一人違うんですよね…　
上を向こうと思っても上を向けない時もある…
不安や孤独に押し潰されそうになる事もある…
そんな時は、ここに、書いてもいいのでは無いのでしょうか？
同じ病気同士…支えあったり、励ましあったり…情報共有したり…
すみません�入ったばかりの新人なので、この掲示板が、どんな風に使われてきたのかは、良く分からないので…
ただ…私は、そんな場所だと思って、この会に入りました。
もし、偉そうな事、書いてたら、申し訳ありません。

こにぴー (日曜日, 18 1月 2026 20:29)

ボトックスが全く効かず、薬もない状態だと不安しかありませんよね。私も今は薬を1つも飲んでなく、かといって治るはずもなくこれからどうしようと考えてしまう気持ちよくわかります。薬が効けば薬さえ飲んでおけば少しはマシになる治療しているんだって思えますが何もない状態で症状が改善されないならつらいですよね。私は足と痙性斜頸、書痙がありますが精神的に毎日がつらいです。動きにくいから動かない生活、生活があるので無理に仕事には行ってますが、職場でも迷惑がかかっているのではってマイナス思考が働きホントは行きたくないし。出来たらずっーと家で寝ていたいです。歩き方が悪いので最近膝と股関節当たりが夕方になると痛いですし。別の病気になりそうで嫌ですね。周りにジストニア患者さんもいないですし孤独になる気持ちもありしょっちゅうこの掲示板を開いてしまいます。

たまろん (日曜日, 18 1月 2026 21:12)

お久しぶりです。
私も調子はいまいちです。だから今度榊原白鳳病院でボトックス注射受けに行こうかと悩み中です。
何か寒さとかにも関係しているのかくびの斜頸と不随運動が最近ひどいです。
明日近くの総合病院で薬セルシンとマイスリーだけもらいにいきますが、行けるかなぁと不安になります。ご飯もあまり食べる気にならないけどなんとか食べてます。
誰でも不安になりますよね。私も書いてしまいました。一人じゃないと思えるから。

もっちぃー (日曜日, 18 1月 2026 23:49)

シッピーさん、
ありがとうございます！
そのうち原稿のフォーマットをメールします！


もげさん、
今は治っていなくてもいい。いっせいさんが言ってるように、何回も治療しないと効果を感じない場合もある。
治るまで付き合いますよー。
つか、治るとみんな去って行ってしまうのは残念だ(^^;;


えちさん、
強くなれとか前向きになれっつったって、そりゃー無理だ。まずはそうすることをを忘れてバカになるのもいい。
そのうち治るから大丈夫。やまない雨は無い。
私は昨日の朝から先日の講演会の原稿起こしをしていたんですよ。
中には一人だけ外科医を紹介した人がいたけど、みんな内科治療で治っちゃうんだぁ、すげーなー、と思いながら作業していました。
来週末には終わらせたい。。。
AIも使って仕上がった現行の修正を、土曜の朝から通しで作業しているのにまだ終わらない。飲みながらやってるからか？(朝から寝るまで酒だ酒だ酒だー)


ハートさん、
そんなの聞かなくったって前回からのの比ですぐ分かる。それに、ググればすぐ分かる。
https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/12/1229404D2026.html
100でもこれの3割負担で済む。
私の頃はボトックス注100が1バイアルで10万ぐらいしたもんな。当時は300単位使えたから3割負担でも1回の治療で10万円ぐらいだった。
安くなったねー。


こにぴーさん、
ね？、ジストニアの薬はどれも効かないんだよ。中には効く人もいるみたいだけど。
この掲示板も含めて、ネットばかりは良くない。


たまろんさん、
私は病院に行って、自身と似たような人を見つけるのが楽しみだった。ギンギンに目を光らせて痙性斜頸の人を探した(笑)
待合室で知らないジストニア患者と話がはずむこともあった(^^
病院には楽しい思い出がいっぱいだー。

シッピー (月曜日, 19 1月 2026 05:15)

モッチー様

えっ、えっ、えっ〜‼︎
なんで？？？（笑)

ハート (月曜日, 19 1月 2026 08:58)

もっちぃーさん

返事ありがとうございますm(_ _)m
前回、15000円だったので、では、100単位だったのかな？
しかし、昔は、そんなにしたんですね。
高すぎる（泣）
しかし、頼るのは、ボトックスのみなので、なんとか、次は、一日でも二日でも効いてくれるのを祈るのみです。

皆様、誰だって良くなりたいですよね。
皆様、不安や孤独にもなりますよね…
でも、ここで、孤独にならないように、なんとか、良い治療方法が出来てほしいですね。

あさ (月曜日, 19 1月 2026 11:34)

掲示板の皆様初めまして

掲示板の皆様方に、お聞きしたいのですが、痙性斜頚の診断が出ています。
障害者手帳の申告をしたいと思いますが、障害者手帳の申請が通った方は、いますか？
家事などは出来ますが、一般の仕事が困難てす。
障害者枠で、働く事が出来ればと思います。
宜しくお願い致します。

もっちぃー (月曜日, 19 1月 2026 13:02)

ただの痙性斜頸で障碍者手帳は、難しいだろーなー。
今や、痙性斜頸を含めてジストニアは治せる病気だから。

むかしむかしそのむかし、
ジストニア友の会ではみんなから署名を集め、聖マリの太組先生や秋野国会議員と一緒にそーゆー活動をした。
その結果、遺伝子性ジストニアなら障害者手帳をもらえる仕組みを作った。

なぜ難しいかは、ここの
https://www.dystonia2005.com/bbs/2508-2501/
#451をご参照ください。

ぴろんき (月曜日, 19 1月 2026 16:06)

ぺこさん
ご報告有難うございます。２月に受診ですか。一歩前進ですね。病院を探すこと、また病院を変わるのも大変ですよね。。
さて、私は笠間先生にボトックスを打って貰うようになって、2年経ちますが、ここ半年ほど、確実に効いてるな。と実感できるようになりました。また、先生にこれくらい治ったら、寛解と考えて良いのでしょうか？と訪ねたところ、「何言ってるんですか。完全に直しましょう」と仰って頂き、帰りの車でおっさんが嬉し泣きをしてしまいました。優しく、丁寧でいて、融通も利く先生です。毎回筋電図できっちり調べながら、打ってくれます。ぺこさんの症状にもハマること、お互い症状が改善するのを願っています。

もっちぃー (月曜日, 19 1月 2026 17:27)

そーいえば、、、
ぺこさんって会員でしたよね？
次回の会報は面白いと思いますよー。
先日の講演会で堀内先生が体幹ジストニアと体軸ジストニアの違いや、その治療方法について話していたから。

原稿を作っていると、講演内容の復習になる(^^
今週末にまた作業して編集を終わらせ、それ以降に役員たちでチェックし、来期上期の5月会報でみんなに公開する。動画は無理だけど、患者のイメージのスライド写真は載せる。

「内科治療で治るんだぁ。そんな筋肉をボツリヌス治療するんだぁ。体軸ジストニアは打つ位置の見極めが大切なんだね。なるほど、なるほど…」
って、原稿を作りながら勉強になりました。

堀内先生が書いた論文は、海外にも公開されていました。
やっぱりぺこさんは外科治療なんてまだ早い。まずは堀内先生みたいな医師に診てもらってからがいいな。
もし堀内先生に診てもらうとしたら、遠いんだよなー。きちんと治療歴が載っている紹介状も必要みたいだし。。。

まずは5月の会報をお楽しみにー。

シッピー (月曜日, 19 1月 2026 17:40)

モッチー様
今朝は笑って返信しましたが…
今日、仕事にならないほど、傾きが強くなってしまいました。以前は午前中はまだ調子が良かったのですが、金曜日は3時間で早退、２日間休養しましたが、今朝も傾きが強く、ぺんを持っても字が書けない始末です。何とか定時までは頑張りましたが、家に着くとベッドに倒れ込み2時間が経過し、今に至っています。
明日仕事に行けるかさえ心配する始末です。

私が闘病記を書くのは、来年度も仕事が続けられること！みなさんに希望持っていただけるような内容が書けること！この２つの条件が揃った時のみです。
モッチーさんの優しさで、今より良くなってくることを前提で、励まして下さっているのは承知しています。ですがこんな状態なので、当分難しいかと…m(_ _)m

もっちぃー (月曜日, 19 1月 2026 17:59)

シッピーさん、
別にまだ書かないで大丈夫。絶対に書かせようと思っているわけでもないから大丈夫。
プレッシャーに思わないで大丈夫(^^

シッピー (月曜日, 19 1月 2026 18:09)

あささん

私は身障者手帳を10月に貰いました。
全身性ジストニア で、家のことは何一つ出来ません。家事はヘルパーさんが週3できてくれるので、全てお願いしています。市が運営しているリハビリセンターで首や腰を支えるコルセットを使ってもらっている最中です。
家にいる時はトイレとお風呂以外はベッドで寝ています。
仕事は、発病してからも続けてこなして来ましたが怪しくなって来ました。障害者雇用ではありません。
意見書を書いて下さった医師を始め、誰から見ても疑いようのない障害者です。
手帳は確かに金銭的には助からますが…私は返納することになっても、今より良くなりたいです。

すみっこ (月曜日, 19 1月 2026 20:41)

実はまだ入院中でして…穴というのは非常に厄介なものです（笑）でも、遂に今週退院！！嬉しいです…！

今回の入院で、半年前と今の自分を比較したり、症状の特性を今一度理解する良い機会にもなりました。

私の場合、歩けば歩くだけ、使えば使うだけ緊張がどんどん高くなります。一般的なジストニアのようにずーっと同じように緊張が入っているわけではないのです。やっぱり色々と変なのかな。で、そうなると、どこを目標に治療していくといいんだろうと思考がぐるぐるしています（笑）たぶん今時間があるから余計にぐるぐるしてます（笑）

もっちぃーさんの
>>内科治療で治るんだぁ。そんな筋肉をボツリヌス治療するんだぁ。体軸ジストニアは打つ位置の見極めが大切なんだね。なるほど、なるほど…
凄く気になります。会報楽しみにしています！

あささん
基本的には疾患名に限らず、生活に支障が出ていて、その程度が手帳取得に該当すると医師が判断すれば申請できるはずです。ただ、痙性斜頸や目の症状の方などか難しいと言われているのは診断書の「動作・活動、歩行能力、起立保持」等の項目が限定されているため、生活に支障があっても現在の診断書では認定されにくいということだと思います。

シッピー (月曜日, 19 1月 2026 21:13)

m(_ _)m
モッチー様
お気遣いありがとうございます。プレッシャーにはなって無いですよ！本当に治って素直な気持ちで書けたら良いな〜と思っています。ただ、原稿のチェックを行っていらっしゃると書いてあったので、次号には間に合わないな〜と思って…
お役に立たてず、すみませんm(_ _)m

こにぴー (月曜日, 19 1月 2026 21:16)

すみっこさん、まだ入院されていたなんてITBもいろいろあって大変ですね。私も入院が迫ってきて落ち着かないのでもうすぐ3食昼寝付きの日々が待ってる楽しみ�って考えるようにしてます。今回は入院期間も長いので荷物がハンパなく多くて遠いし。病院付いてからコンビニでお菓子買おって楽しみなことを考えてます。楽しいこと考えないと全身麻酔の手術やっぱ怖いってなってドキドキして夜寝れなくなっちゃいますしね。後は平先生に任せるしかないですしね。明日後1日頑張って仕事行ってきます。

ぺこ (月曜日, 19 1月 2026 21:27)

ぴろんきさん、

コメントありがとうございます。
診察でのやりとり、笠間先生が「何言ってるんですか。完全に直しましょう」と、ぴろんきさんに仰った。感激ですね。
先生の目から見て、改善されているけれど、まだまだ良くなると判断されているのは嬉しいですね。

今回、私の紹介元の医師はどのような内容を書かれているのかわかりませんが、私が兵庫医大の脳神経内科、笠間先生に知り合いの方が通院されていると伝えましたので、笠間先生の初診時に、ぴろんきさんに伺った旨をお伝えしてもよろしいでしょうか。
(ぴろんきさんの苗字はわかりませんので、友の会で知り合った方、とかでよろしいでしょうか！？)

ぺこ (月曜日, 19 1月 2026)

もっちぃーさん、

私は昨年の4月に会員になりました。
次回、会報に体軸・体幹ジストニアについて掲載されるんですね。

関西在住で、私の場合は小田原まで行くのには無理がありますね。

会報を楽しみに待ちます！

もっちぃー (月曜日, 19 1月 2026 23:26)

シッピーさん、気にすることはない(^^

すみっこさんって近くでしたよねぇ？ 来ればよかったのにぃー。生で聞けましたよ。
(実は私は受付やら何やらやっていて、真剣には聞いていなかった。音声起こしで知った内容だった^^;　)

ぺこさんも、来期の会報でお届けしますので引き続きよろしくお願いします(^^

ぺこ (月曜日, 19 1月 2026 23:47)

すみっこさん、

まもなく退院できそうと記されていたので、どうされたのかと思っていました。

その後、大変だったんですね。
でも今週中には退院できそうで、よかったです！！

≫私の場合、歩けば歩くだけ、使えば使うだけ緊張がどんどん高くなります。一般的なジストニアのようにずーっと同じように緊張が入っているわけではないのです。

ジストニアは特定の動作で出現するといわれていますね。それからすると、歩行という動作によって症状が強く出て、そして長時間歩行を続けると、腹部筋肉等も収縮？し続けて、伸展して傷むため、症状が悪化するのではないでしょうか！？
(間違っていたら、ごめんなさい。)

ぺこ (火曜日, 20 1月 2026 09:30)

すみっこさん、

追記です。
既に、ご存じのことを書き並べましたが、
すみっこさんは歩行以外にも、使えば使うだけ緊張が増す部位があるということなのでしょうか。

目崎先生は体幹ジストニアは、痛みは伴わないと説明されたし、私もすみっこさんと同様に、立位も歩行も時間が延びれば、どんどん症状が増しますが、抗重力筋によるものだからと解釈しています。

近々、体幹ジストニアの研究をされている理学療法士の鈴木俊明先生の評価を受けに行く予定ですので、先生にお伺いしてみます。

ぴろんき (火曜日, 20 1月 2026 09:54)

ぺこさん
ご報告ありがとうございます。「友の会で知り合った方」で良いと思います。
私の方も、知り合いが体幹ジストニアと診断されまして。。と話をしましたので。
ジス友でもいいですよ（笑）

ぺこ (火曜日, 20 1月 2026 10:07)

ぴろんきさん、

ご返信ありがとうございます。
わかりました！

また、報告させていただきます。

すみっこ (火曜日, 20 1月 2026 11:31)

本当に小さい穴が１つだけあって、その穴から滲出液が蛇口のようにドバーって凄い勢いで出てきて「終わった…」と思いました。が、なんと穴にダメージはなく形成外科の先生にも軟膏治療で大丈夫そう！と言ってもらえました！そして、毎回の回診で私のお腹に軟膏塗ってガーゼ処置してくれる脳外の先生方…大変感謝です。

ぺこさん
おっしゃる通りです。最初に診断した医師にも動作特異性と言われました。それがどんどん広がって…全身に至ったのではないか？と思っています。
手も使えば使うだけ、ご飯も食べれば食べるだけ。ちょっと無理して仕事したら、夕方には声まで出なくなるということもありました。あとは明らかに左側の症状が重いです。

こにぴーさん
お菓子の準備いいですね〜！私も予定入院の時はお気に入りのお菓子やシャンプー等、少し気分が上がる準備しますっ！応援してますっ。

すみっこ (火曜日, 20 1月 2026 11:51)

もっちぃーさん
前回は都合が付かずで次回は参加したいなぁ、と考えています！緊張します…（笑）

実は一昨年のメンタル的なものだー！と某病院で言われた時、ちょうど牟礼先生の講演だったので、相談目的で参加しようかと本気で考えました（笑）

が、その前にあっさりとジストニアと診断を受けて、その時の参加は見送りました。(あとで会報を見て、知識を得る目的で行くべきだったな…と思いました。笑)

参加した際には皆様、是非ともご挨拶させてください。ジストニアも変だし、穴が空くのも変だし、色々と変ですが…（笑）

おもち (火曜日, 20 1月 2026 13:48)

はじめまして
痙性斜頸と診断されもうすぐ1年です
緊張などで
頭が同じ方向にいきたがり首がよじれ首の筋に痛みもあります

はじめは姿勢が悪いから、筋肉が凝ってるのかなと整体や鍼治療に通いつめましたがよくならず
整形外科でレントゲン
以上なし
脳神経内科でジストニアと診断されました
アーテンを処方されました。
まわりには何その病気、
頭が勝手に動く？なにそれ
などと、理解してもらえず
孤独で仕方なかったです
誰にもわかってもらえない
症状が出てない時は普通だから
歩ける、会話できる、ただ頭が勝手に、、

同じ症状の方にお会いしたりお話したりしたことがありません
読んでくださってありがとうございました

もっちぃー (火曜日, 20 1月 2026 21:23)

隠れジストニアって言うのかな。
そーゆー方は結構いると思いますよ。
病名の診断がついただけでもラッキーだ。
もっと悪化させてやろうと好き放題していると、逆に改善したりするのがジストニアです。

あめんぼ (水曜日, 21 1月 2026)

　あけましておめでとうございます。あめんぼです！今年も皆さまよろしくお願いします。

　昨年はもっちぃーさんやぺこさんに情報をいただく事ができて、そしてこの空の下で負けそうでも一日乗り越える皆さんがいる現在を知る機会をこの掲示板で知ることができて嬉しく思いました。

　痙性斜頸のボトックス注射からあめんぼは３ヶ月たちあるくのが斜めって歩いてしまう（眼球が疲れる）ので、電柱間まで真っ直ぐ歩く練習をしてがんばってます。持続的行動より断片的行動の方が軽くなる気がします。あと慣性の法則による（ブランコ、鉄棒など柔らかいソファーに倒れるのも）運動がとても痛みが和らぐ傾向があるので不思議です。

　交流会に皆さんとあって語ってみたいです。

あめんぼ (水曜日, 21 1月 2026 12:28)

　もっちぃーさんへ、

こんにちは。あめんぼです。あまり真剣に考えていただきたくはないのですが、逆のことをする治ったりするというと、あめんぼ左方向の痙性斜頸ですが、弓道とかいいのかなあ…？

もっちぃー (水曜日, 21 1月 2026 12:34)

#139、ぜんぜん隠れジストニアとは違った。間違った(^^;;
人に説明すると症状が強く出始めたりするのなら、私も発病初期の頃にありましたが。。。

あめんぼさん、
ブランコ楽しくていいですねー。でも大人が1人でしてると、怪しい人に思われそう(^^;;
鉄棒なら大丈夫ですね。

もっちぃー (水曜日, 21 1月 2026 12:40)

弓道も楽しそうですねー。
あれはちゃんとした武道だけど、そんなような運動もいいのかな。
いろいろ試して見るといいですよ。

もっちぃー (水曜日, 21 1月 2026 12:45)

弓道は「当てる競技」ではなく、 精神修養を目的とした日本の武道。だそうな。。。
いいですねー(^^

あめんぼ (水曜日, 21 1月 2026 13:47)

いろいろやってみます。全く関係ないけど今年は午年ですからね。らくびというものも目標の一つなので…お金貯めて体験してよかったら獲得したいです。でも自宅にある洗濯物を干すアルミ製のハンガーを頭にはめてもびくともしなかったから心配です。でもらくびにかけています！絶対に効きそうな名前ですからね。
補助器具の類と知りましたから目が悪い人には眼鏡のようなものだと想像してます。

　…でも、弓道ってお金かかりそうですね、

あめんぼ (水曜日, 21 1月 2026 13:49)

話が少しずれました。


　すみませんでした…、

もっちぃー (水曜日, 21 1月 2026 15:18)

中には、「楽首」の効果が全くない人もいます。実は私がそうです。
ハンガーで試して効果が無かったら難しいかも。。。
実物で試してみたいですね。

そいえば、あめんぼさんは左方向の痙性斜頸とのことなので、よく考えたら弓道は適さないでした。弓道は利き手に関係なく左で弓を持ち右手で弦を引くそうです。
よけいに左回旋が忘れられなくなってしまう。。。
アーチェリーだと利き手と逆の手で弓を持つのが一般的とされているので、左右どちらでも可能かもですね。

あめんぼ (水曜日, 21 1月 2026 18:16)

　　もっちぃーさんへ

分かりやすいアドバイスありがとうございます！

いっせい (水曜日, 21 1月 2026 18:30)

痙性斜頸から4年経ちました。
200単位、確か18回目のボトックス終了で10日経ちました。
今回はかなりモグラ叩きですね。
なので地元の痛みを取る接骨院に行く回数も多いです。
腰と筋肉が痛くて湿布で我慢です。
もちろん効いている部分もありますが、もっちぃーさんの７割で満足せよは、身をもってわかります。
でもここまで、ある程度モグラ叩きをしながらも、改善できたのは理事長のおかげで感謝感謝です。
歩行不良以外は日常生活と仕事は普通にやれます。
今は車でどこでも行けるし、職種によりテレワークもかなりあります。ジストニアは頭脳思考は落ちないです。
職場でパソコン保存が基本で、紙保存は大幅に減らせてますし、外出も小さいパソコン持ってれば、仕事は何とかなる時代になりました。
皆さんもモグラ叩きあると思いますが、効いている筋肉も絶対にあります。
長い治療ですが、めげずにジ最適な治療をして、ジス友の皆さんとジストニアをやっつけましょう。

もっちぃー (木曜日, 22 1月 2026 06:31)

いっせいさんに初めて会った時には「かなりつらそうだなー」って思ったけど、あんなにまで治って本当によかったよね(^^

もっちぃー (木曜日, 22 1月 2026 12:13)

コツはやっぱり、「笑顔で会話する」かなー。。。

いっせい (金曜日, 23 1月 2026 18:06)

もっちぃーさん

温かい言葉ありがとうございます。
あれでも、東京女子医大の堀澤先生の凝固術の外科手術直後で、かなり改善していたんです。
外科手術前はほんとに酷く、堀澤先生からは、かなり悪い痙性斜頸だねと言われました。ジストニアって改善するんだと改めて思います。

こにぴー (金曜日, 23 1月 2026 18:16)

とりあえず手術終わりました。心配してた全身麻酔ですが一瞬で寝て起きたら手術終わってました。手術の痛みも定位脳手術の時に比べると全く痛くなくまあ、多少は痛いですがいつも死にそうなくらい激痛ですが良く4回もあの激痛に耐えたなぁってみんなを褒めてあげたいくらい今回はほぼ痛くないです。ただ全身麻酔なので明日の朝までベッド上安静らしくベッドの上でおとなしく寝てます。明日の朝から先生が来たら動いていいみたいなので明日の朝歩けたらいいなぁって思いました。神経半分くらい切ったみたいです。また明日報告します。今回全身麻酔が効いてから平先生来られたみたいで話できず残念です。

ぷぅ (金曜日, 23 1月 2026 18:25)

先週三愛病院で大林先生による初のボツリヌス治療を受けました。首の調子は少し良くなった気がするのですが、肩と背中がすごく痛くなります。
こんな副作用現れた方いらっしゃいますか

ペこ (金曜日, 23 1月 2026 18:34)

こにぴーさん、

お疲れさまでした！
無事に手術が終わり、ホッとしましたね。
心配していた全身麻酔もあっという間で、痛みも少なくて、よかったですね。

大変な時に、ご報告をありがとうございます。
今はゆっくり、お休みくださいね！！

もっちぃー (金曜日, 23 1月 2026 22:38)

こにぴーさん、
そう！
楽な反面、手術中にいろいろ体験できる自身の体への変化や、医師同士の会話も聞けないのが全身麻酔の残念なところ。
しかし尿カテは、シラフでは入れられたくないなー。恥ずかしいし、痛そう。

明日か明後日かに尿カテを抜くだろうけど、尿カテを抜いた直後は尿意がある。しかしオシッコを出すのを試みないほーがいいよ。出ないし、痛いから。
オシッコをギリギリまで我慢してから用を足すなら、それほどまでには痛くない。
試してごらん？ 本当だから。おそらく女性でも同じだと思う(^^

もっちぃー (土曜日, 24 1月 2026 08:20)

ぷぅさん、
おそらくジストニアのモグラたたきじゃないかなー。
次の診察で先生に言えば大丈夫。

こにぴー (土曜日, 24 1月 2026 12:43)

さっき先生が来て歩きました。なんか足の感覚がないっていうか今まで使ってなかった筋肉を伸ばしてるみたいな感覚です。後はリハビリ頑張るしかないみたいです。でもさすが平先生です。傷5センチから10センチって聞いてたのに3センチぐらいしかなくどうやって足の神経半分も切ったんだろうって思います

すみっこ (土曜日, 24 1月 2026 16:43)

こにぴーさん

手術お疲れ様でした！そして、歩けた！！安心しました。これから地道なリハビリが始まりますが、どんどん動くのが早い復活のコツです！これは言い切ります！！（笑）
※医師やセラピストから安静の制限や適切な負荷量は確認して下さいね。

ぺこ (月曜日, 26 1月 2026 20:38)

先日、関西医療大学附属診療所の鈴木先生のリハビリ「評価」を受けました。

今回は診察ではないので、これまでの経過を詳しく追ってではなく、今の歩行状態(腰を屈め、膝を曲げている)に対しての評価です。
私の場合は歩くと腰を前に引っ張られる感じです。お尻の下部の大臀筋が働いていないという評価でした。だから、そこを鍛える必要があるということです。
鈴木先生がその場で大臀筋に施術し、歩いてみると、あら不思議！？少し楽に歩けました。

帰宅後、先生よりお電話をいただき、今は新患をとっていないようで、私が昨年から通っているジストニアに特化した鍼治療の施設(鈴木先生に師事している方の)に、私の情報を伝えたので、そちらで鍼治療と運動療法を続けてくださいとのことでした。

評価のため1度で終わったので、あとで聞き忘れたことがあったり、伝えきれなかったり。。
もともと左肋骨下部から下に引っ張られ症状だったのですが、先週末より左側の上部、前側も引っ張られ感、左肩甲骨にピンポイントで痛みが出たり、また範囲が拡がったのかなぁ…と、不安になっています。

関西医療大学附属診療所の脳神経内科医の河本先生、リハビリの鈴木先生ともに、とても優しく丁寧に対応をしてくださり、有難かったです。

いっせい (月曜日, 26 1月 2026 23:50)

ぺこさん

関西も充実しておるようで良かったです。
鈴木先生は大阪の南の方でしょうか。
脳神経外科医は兵庫や岡山に凝固もDBSも可能で素晴らしい先生。
脳神経内科医も三重にいらっしゃる先生や特殊なジストニアで京都、兵庫と充実してます。
何も関東圏が全てではないです。
関西圏の情報をジス友のためにも、これからも発信願います。
最適な治療を続けて、ぺこさんのジストニアが少しでも改善されることを願っております。

ハート (火曜日, 27 1月 2026 09:44)

こんにちはm(_ _)m
来月に、やっと待ちに待った、診察があり、一回目のボトックスが、全くだったので、２回目に、少し期待していますm(_ _)m
ボトックスもやはり、上手な先生は、おられるのでしょうか？
筋電図は、やっていませんが、やはり、筋電図を用いて、ボトックスを打つ方が良いのでしょうか？

もっちぃー (火曜日, 27 1月 2026 13:01)

ぺこさん、
反対側の筋肉を働かせる作戦かぁ。
堀内先生の盆栽症候群とはちょっと違うけど(詳しくは次号の会報にて)、その判断で効果を出すとは、さすが鈴木先生。人の体って面白い(^^

ハートさん、
そりゃー上手い下手はあるでしょう。
患者が多すぎるとかの時間的の都合で、針筋電図を使えない場合もあるでしょう。
治す先生は針筋電図なんて無くったって治すから大丈夫。針筋電図は主に、「確かに原因筋はこの筋肉だ」と確認するのに使われています。それが分かって用いるボツリヌス毒素の量配分も決めたりする。

ぺこ (火曜日, 27 1月 2026 14:10)

もっちぃーさん、

今回の私の場合は、働いていない筋肉(大臀筋)を、鈴木先生は直接触って施されたということです。
反対の筋肉についてのお話しはなかったですね。

以前、先述の関連の鍼灸院では、働いていない筋肉があり、その代償として頑張っている筋肉があるとは聞いています。

ハート (水曜日, 28 1月 2026 12:04)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございます。
やはり…上手い下手もありますよね(^_^;)
確かに、予約が、多いから針筋電図使えないとかもありますよね…
なんとか、次回が、少しでも効いて欲しいと願っています。

こにぴー (水曜日, 28 1月 2026 17:10)

膝の裏の神経を半分切ったんですが体重かけたらふくらはぎの少し上の筋肉が痛くて痛くて。　
今日リハビリの先生に痛みが強すぎてリハビリにならないって言われて。看護師さんに薬の量を増やしてもらえるように先生に頼んで欲しいって伝えました。主治医は６人もいるのに脳外科の先生忙しいらしく病棟に上がって来なくてまあ、手術も終わったから私の優先順位が下がったんでしょうけど。毎日大量の手術をこなしているみたいで。今の時期脳梗塞が多いみたいで病室も満床だリハビリの先生に右側に体が片寄っているって注意受けるけどこの2年間右側に頼って歩いてきた生活なので頭で分かってはいるけど実際は難しい。普通に歩くことの難しさを感じてます。まだ何かの支えがないと歩けないですがリハビリ頑張ろうと思います。手術する前より歩きやすくなるといいなって思いながら。手術の傷よりふくらはぎの上が激痛とは考えもしなかったです。今まで縮んでいたのかなぁ。

もっちぃー (水曜日, 28 1月 2026 21:35)

足は凄いよー。
足を骨折して入院した時「ここだけで30個近くの骨がある」と右足首から先を指して医師が言っていた。
斜面や、デコボコの道が歩けるようになった時には、「人って凄い制御をしてるんだな」って感動した。

その時が、自身の治療に対する初めての感動だったかもしれない。(もちろん残念だったケガの手術も体験しているが、感動を得た体験の方が多い)

先生が来ない？、いくらなんでも回診時には先生方がゾロゾロと来るでしょう。普通は1日の内に先生と話すのは、その数十秒だけ。


そいえば、回診の時にベッドの上で正座しているおばあちゃんがいたって、ある医師から聞いた事がある(笑)
白い巨塔とかのテレビドラマが洗脳した(笑)

もっちぃー (水曜日, 28 1月 2026 22:18)

白い巨塔は2003年からあったみたいだが、私は1978年の田宮二郎の白い巨塔を言っている。
おふくろが見てるのをチラ見してたなー。

もっちぃー (水曜日, 28 1月 2026 23:18)

田宮二郎はドラマの中では癌の手術が遅れて死んじゃったけど、実際には猟銃で自殺して死んだんだよなー。もったいねーの。タイムショックの司会もしてたのにね。
ジストニア患者を扱ったドラマだったら本人も患者に申し訳なくて自殺なんか出来なかっただろーね。

まぁ、その当時にジストニアが医師にも認知されていた病気だったかは知らんが。
今でもジストニア患者に接したことが無い医師もいるかもしれないのに。。。

こにぴー (木曜日, 29 1月 2026 07:10)

その数秒の回診もないんだよねー。今日くらい来るかなぁ。昨日38度の熱が出て急遽インフルエンザ、コロナの検査されました。陰性でしたが痛かった。私的にはカロナール500を3回飲んだのでその副作用ではないかと思ってます。量が多いのかなぁ。まあ1日にそんな量飲んだことがないのでわかりませんが。今日も飲んでみてそれでも熱が出れば副作用ですね。

もっちぃー (木曜日, 29 1月 2026 12:31)

カロナール500は痛み止め（鎮痛）＋熱さまし（解熱）だそうだから違うと思う。
痛みで熱出ただけじゃん？飲まなかったらもっと熱出てるかも、と思います。

もっちぃー (木曜日, 29 1月 2026 13:00)

やっぱり、、、
Googleで見ると「痛みそのものだけで発熱することは原則としてない」そうです。
ホントかね？　確かにそんな気はするけど、そーでは無いような気もする。。。

こにぴー (木曜日, 29 1月 2026 13:11)

痛みだけで発熱しないんですね。じゃカロナールの副作用かなぁ。とりあえず下がったので良かったです。

もっちぃー (木曜日, 29 1月 2026 22:37)

いや、違うでしょ。#171を見て。

ハート (金曜日, 30 1月 2026 07:58)

おはようございます。
ひろしま脳神経内科クリニックに行ってる方っていませんか？
AIでなんですが、そこの、田路浩正先生が、ボトックスが、上手と出たので…
全く情報無いので、もし、あったら、お願い致します。

ぺこ (土曜日, 31 1月 2026)

この寒さはこたえますね。症状も一層キツイです。
苦しみの最中にある方々に早く春が訪れますように！！

ハートさん、
ハートさんの経緯を整理させてくださいね。
11月に初のボトックスを打ち、効果がなく、昨年より2月の予約日を待たれていましたね。1月中旬の投稿で、2回目の(？)ボトックス注を徳島大学病院で(？)宮本先生に打ってもらって、2月もボトックスなのかな？と書かれていました。

そして現在、宮本先生以外のボトックス注を上手に打てる医師をお探しなのでしょうか？
そして、ひろしま脳神経内科クリニック 田路先生が候補に上がったのでしょうか！？確かに、ひろしま脳神経内科クリニック 田路先生は、友の会の病院情報に載っていますが、クリニックのホームページでは頭痛、認知症が冒頭に書かれており、
眼瞼けいれん、片側顔面けいれんにボツリヌス治療を推奨する記載があります。

こちらの掲示板でも宮本先生のお名前は度々目にとまり、ジストニアの専門医です。
立地面など何か不都合があるのでしょうか。
私なら、宮本先生に通いたいです。

ハート (土曜日, 31 1月 2026 07:06)

ぺこさん

わざわざ、ありがとうございます。
とりあえず、宮本先生の診察を待ちに待ちかねて、やっと、来週には、いける予定です。
多分、ボトックスだと思います。
今度こそ、ほんの少しでも違いがあれば、よいなと思って願っている所です。
勿論、宮本先生は、優しくて、感じのよい先生で、でも、「かかりつけ医」には、なれないと書かれていたので、皆様、そうなのでしょうか？
最近、悩み相談する相手が、AIだと聞いて、試しにやってみたら、たまたま、脳神経内科クリニックが、ヒットしまして…次も主人が、車で連れて行ってくれるから良いのですが、もし、自力で、行かなくなった時は、徳島って、とても交通の便が悪くて…広島の方が、交通の便としては、良いんですよね。
田路先生は、ボトックスでも、癌性痙攣や片側顔面痙攣を推奨されてるのですね。
そこまで、調べてませんでした。
ありがとうございます。
ここ数カ月、親身になって下さるリハビリの先生にも相談したら、やはり、１年は、続けた方がいいと思いますよと…先生との相性もありますし、前回は、初めてのボトックスだし、効かなかったなら、又、今度、行ったら、変わるかもですと言って下さり、やっぱり…宮本先生に託してみようと思っていた所で…
とにかく、他の難病も2つあるし、痛くて痛くて…色々、調べてしまったり…不安になったりもあり…
ぺこさんも、更に、背中を押して下さったので、頑張って、宮本先生に通ってみます。
どうしても…交通の便で困ったら、又、その時は、その時で、考えます。
ありがとうございます。感謝感謝です�

みゆ (土曜日, 31 1月 2026 08:29)

おはようございます!
私は宮本先生にボトックスを打ってもらっていますが、倉敷平成病院に月1回だけ来られる日に行って打ってもらっています。とても親身になってくれるので信頼していますが、うつところを変えてもだめなので、手術も視野に入れた話まで話しています

もっちぃー (土曜日, 31 1月 2026)

倉敷平成病院で手術の話とは、私的にも安心して経過を掲示板で見ていられる(^^

ぺこ (土曜日, 31 1月 2026 12:39)

ハートさん、

やはり、徳島大学病院へ通うのは、先のことを考えるとアクセス面で、無理が生じるというのと、「かかりつけ医」になってもらえないからという理由なんですね。
そして、ボトックスの効果を感じない焦りから…。
私はボトックスも適用ではなく経験がありませんが、この掲示板で、1度や2度では効果が得られない書き込みをよく見るので、時間のかかる治療だと思っています。

「かかりつけ医」って、身近にあり日常の健康管理をしてくれる医院みたいな感じで、難しい病気と判断されると、より高度な専門性の高い病院に紹介するというものではないのでしょうか！？
ハートさんは、その専門性の高い徳島大学病院、宮本先生に行っておられる。

結局、1月半ばに宮本先生に2度目のボトックス注を受けたということでしょうか！？
そして、来週は宮本先生の診察のみということですね。
(ボトックス注は1 ヶ月以内に2度は打たないですよね！？)

こにぴー (土曜日, 31 1月 2026 17:04)

ふくらはぎの上の辺りの痛みですが原因は分からず痛み止めをカロナール500からトラアセットって言うちょと強い痛み止めに変えてもらいました。そしたら痛みがだいぶ良くなり今日土曜日でリハビリもないので２時間くらい手すりを持ちながら廊下をウロウロ。まあ副作用の眠気はありますが今のところ1番多いらしい吐き気がなくて良かったです。眠気ならまあ我慢は出来ますが吐き気は嫌ですもんね。リハビリ室でリハビリの医師に疼痛コントロールしてもらってねって言われましたが先生が病室に全く来ないことを伝えるとリハビリ医師が脳外の先生に手紙書いとくわって言ってくれて昨日の夜21時ごろ病室に来てくれました。脳外の先生は忙しいのは分かってますが来てくれると嬉しかったです。

ハート (土曜日, 31 1月 2026 20:09)

ぺこさん

お返事ありがとうございます。
もう、10年以上違う病気の痛みを抱えているのですが、この5年は、その痛みとは、違うなと…ドクターショッピングしていまして…
2年前に、首の、又、難病と言われて手術したが、この痛みは、治らなくて、そこから、色々なペインクリニックでブロック注射もしたのですが…全く効かなくて…
ジストニアには、感覚トリックがあると言うのを見つけて、私も確かに、どこかを押さえると、筋肉が緩むんですよね…
それで、私の所から、一番近くにあるのが、徳島病院で、なんとか、紹介状を書いてくれそうな医師を見つけて、やっと、10月に宮本先生にたどり着き、11月に、まだ、一回しかボトックスはしてないが、全く効果無く…まあ、最初だから、仕方無いとは、分かりながらも…
とにかく、痛くて痛くてたまらなくて…
なので、焦りもあり…
でも、やっと、来月が、受信日なので、２回目のボトックスには、なるだろうと思います。
確かに、ここの掲示板を読んでると、長い目で見て、ボトックスの事も見ていかなければいけないのは、分かっているのですが…
次から次への難病に…　　
次から次への痛みに…　　　
やはり、不安になる事はあって…
交流会とかに行けたら、色々、聞けるのでしょうが、私の所からは、遠くて…
周りに同じ病気の人も居ない…
本当に、ここでしか情報が得られなくて…
でも、とりあえず、来月の受診に行ってきますね。ありがとうございます。

みゆさん
はじめまして。
みゆさんも宮本先生に、ボトックスを打って貰ってるんですね。
おっしゃる通り、まだ、２回しかお会いしてないですが、とても優しい先生です。
色々…試しても…効いてないんですね…
何回くらいされましたか？
やはり、毎回3ヶ月くらいは、空けなければならないのでしょうか？
次は、手術も考えてるんですね…

ぺこ (土曜日, 31 1月 2026 21:22)

ハートさん、

来週、宮本先生の予約をとっているのですね。
私、1月15日のハートさんの投稿(もっちぃーさんへの返信)で、
『 今、まさに…宮本先生にボトックスをして貰ってる所で、2月もボトックスなのかな？ 』という書き込みを見て、この時に受診してボトックス注を打っていると思いました。私の勘違いですね。

ハートさんは、10年以上前から別の痛みも持ち続けて、おつらいことと思います。

少しでも苦痛がとれますように！！

みゆ (土曜日, 31 1月 2026 21:51)

ジストニアの部位にもよるでしょうけど、私は上肢なので３ヶ月空けないといけないので、3ヶ月おきです。
梶先生にも打ってもらったことがあって、その映像を見てくださり、どこに打ったらいいのか?行く度に考えてくださいます。また、遺伝子検査をしてくださり、遺伝性ということもわかりました。私、発症が13歳なんです。長い付き合いのなかで、何もしてないのによ
くなったこともあります。厄介なよくわからない病気だなぁって思います…

ハート (日曜日, 01 2月 2026 12:23)

ぺこさん
お返事ありがとうございます。
私の書き方が悪く、誤解させてしまい申し訳ありません。
なんとか、今週の受診で、ボトックスが、少しでも効いてくれたらいいなと期待しています。
寒いので、ぺこさんもご自愛下さいね。

みゆさん
そうなんですね。
私は、携帯を打つとか、パソコンを打つとか、歯みがきに、拭き掃除にと、同じ動作が痛くて…
梶先生は、残念ながら…他の病院へ行ったみたいですね。でも、宮本先生も真摯に対応して下さるので、今度は、少しでも効くと良いなと思います。
遺伝子検査もされて13歳からとは、本当に、長いお付き合いで大変ですよね。
今度、良くなります様に。
寒いので、ご自愛下さいね。

けいすけ (月曜日, 02 2月 2026 15:05)

上肢の痛みに耐えられません。最近、落ち込んでしまうことが、多いです。

ミッキー (月曜日, 02 2月 2026 16:28)

けいすけさん

信用。信頼できる仲間や主治医の先生に
話しをすると気持ち楽になりますよ。
人に話すことによって1人ではないんだ
って思いますよ。人とのコミュニケーションって大切だと思います。今思っていることを
気持ちを吐き出すだけで違いますよ。

ハート (火曜日, 03 2月 2026 19:55)

けいすけさん

私も同じですよ…
毎日毎日…続く痛みで、本当に嫌になります。
やっとやっと…もう少しで、２回目のボトックスを待ちに待ちかねています。　
もしかしたら、又、全く効かないかもしれない…でも、少しでも効いて欲しいと祈りながら待ってます。
頑張ってるから頑張りましょうとは言えないですが、同じ気持ちの人もいますよ。

ぺこ (土曜日, 07 2月 2026 17:01)

来週、兵庫医大病院を初受診予定です。

2021年に症状が出始めたので、今年で5年になります。当時コロナ禍で、高齢の母親はコロナを恐れデイサービスに通うのをやめて、母はさらに耳も遠くなり認知面も低下し大変な時期でした。私が発声しづらくなったのは、大きな声を出さなければいけないからか!?と思ったくらいでした。
体幹部症状より1年前に、発声がしづらくなりましたが、耳鼻科を受診しても異常なしで終わりました。その後、私自身が体幹ジストニアを疑い始めて受診した病院で発声のしづらさについて、先生方は皆、普通に聞こえると仰います。(診察室での短い話はまだ話しやすいですが。) 構音障害のように(ラ行は発音しづらい等)もなり、長文なら、たとたどしくなり、話しやすい単語選びをしています。口渇、ドライアイもあり、シェーグレンの検査をしましたが、血液検査上では抗体が陰性ですが、シェーグレンの可能性はあります。
話すのもひと苦労です。

前置きが長くなりましたが、来週はどう診断されるか!?理学療法士さん達は筋力低下を問題とされます。多分、私は典型的なジストニアではないのであろうと思います。
もし体幹ジストニアと診断されたとして、さて治療となると、ボツリヌス治療は適合しないであろうし…。
現在、処方されている内服薬(リボトリール)も効果を感じず、立っていづらさ、歩きづらさ(コンビニ内の買い物が精一杯程度)それに伴う痛み。まだ引っ張られ感は強まりつつあり、闘う日々です。

来週の受診で何か希望を持てることがあればいいなあと思います。

こにぴー (土曜日, 07 2月 2026 17:22)

神経縮小術を受けて2週間。トイレまでの7メートルぐらいは歩いて1人で行けるようになりました。機能的には予定通りみたいで後は筋トレですね。毎日、毎日筋トレ頑張れって言われてます。左足はなんかすごく重たくて歩きづらいですが痛みも取れて。楽しい(暇な)入院生活を送ってます。点滴棒のささえさえあればどこにでも行けるし、1日目標8000歩って言われ、目標達せれるようウロウロしてますが病院の中だけではなかなか。筋トレも含んでいるのでなかなかハードな生活ですが病院の廊下なのででこぼこ道もないので歩きやすいですが外の道路でどこまで通用するか。家までの遠い道のりを無事に帰れるのか、仕事復帰できるのかいろいろ考えちゃいますが手術して良かったって今は思ってます。

ぺこ (土曜日, 07 2月 2026 18:17)

こにぴーさん、

順調に回復され、リハビリも頑張って、
だいぶ歩行数も増えたんですね(^^)

私も来週は、こにぴーさんが入院中の病院の脳神経内科に初めて行きます。
できれば、お見舞いに伺いたいところですが、初受診で段取りもわかりませんし、お約束は難しいですね…。

それに、いきなりこんなオバサンが訪れると、びっくり(*_*; 迷惑でしょう(笑)

リハビリ、筋トレ頑張ってください！！

ぴろんき (土曜日, 07 2月 2026 19:00)

こにぴーさん
こんにちは。手術して良かったって思える事。凄く良かったです。そしてその気持ち、よくわかります。
私も手術後はとにかく歩けと言われ、兵庫医大の廊下をグルグルしてました。だけど手術で明らかに良くなったので、歩くのが楽しくて。。ナースステーションの看護師さんは、何回通るねん。コイツって目で見てました。その様子を見たからか、次の日からは、脳神経系の病棟から、一般病棟に移されました。退院までずっと歩いてました。

ハート (日曜日, 08 2月 2026 10:42)

2/3に、２回目のボトックスを受けて来ました。
今の状態は、正直、全く変わっていません。
でも、病院に行く費用、ボトックスの高さ…
本当に、主人には、申し訳無いとは思いながら、でも、今は、ボトックスしか方法が無いので、効果が、これから出て来る様にと祈りながら生活しています。


こにぴーさん
手術されて、良い方向へ向かっていて、良かったですねm(_ _)m
これからも、リハビリして、更に良い方向へ向かいます様に�

ぺこさん
来週の病院、ドキドキですねm(_ _)m
でも、どうか、ぺこさんにとって良い方向へ向かいます様にとお祈りしています。

ぺこ (日曜日, 08 2月 2026 12:54)

ハートさん、

コメント、ありがとうございます。

待ちに待った2回目のボトックス注を受けて、数日経過したんですね。
今のところ、変化はないんですね。
2回目は、ボトックスの単位数が増えたのでしょうか？
また、どの部位に打たれたのでしょうか？

通院に際しての負担、金銭面や諸々、皆さん感じることは同じなんですね。
でも、メリットがまさるから、それを期待して行くわけですね。

ハートさんは他の病気もあり、痛みが強くて大変かと思いますが、ジストニアに関しては、治療法として外科的な手術もあるので、希望がもてますね。

シッピー (日曜日, 08 2月 2026 13:33)

こんにちは�毎日寒いですね！みなさんお元気ですか？
私は日に日に傾きが大きくなり、車椅子一歩手前になってしまいました。曲がりに、ねじれが加わって左に向くと背中から捻れてしまいます。
理事長はいろいろやりすぎたのかも！と言っています。薬やボトックスは理事長の元で行っているのに…
今は日に
アーテン3錠、ジスバル1錠を服薬しています。
DBSには影響無いのかな〜
もう一回調整入院したいなーと思っています。
それでダメなら再手術を考えるしか無いのかな〜と
手術から、もう直ぐ一年です。今の自分は全く想定外！
猫が亡くなったら自分も…と最近生きてる事自体辛いです。

こにぴー (日曜日, 08 2月 2026 17:17)

兵庫医科大学病院の脳神経外科の先生達はとても忙しくてあまり病室には来ませんがカルテを見ていろいろと対処して来れて。病室が暑すぎて皮膚が乾燥しすぎてかゆいって伝えるとかゆみ止めすぐに届きますし、足が痛い時は痛み止めを処方してくれるし。まあ、最終脳神経内科の笠間先生が処方してくれた薬が1番合ってたみたいですが。まあ、副作用ない？みたいなことを気にしてくれてるみたいで看護師さんを通してですが。忙しいなりの主治医が5人いるのでいろんな先生が薬出すみたいな。1番いいのが大学病院なのですぐに転院させられるかなぁって思ってたの2週間以上も病院に入れることです。もうそろそろ転院の話も出るかなって思いつつ。回転が早くて脳外科ではないけど手術したら1週間ぐらいで退院みたいな。すでに2回転ぐらいしてて病室は私が1番の古株になりつつあります。

けいすけ (日曜日, 08 2月 2026 18:40)

辛いと言える人は、辛くないのだと思います。独りだとか寂しいとか思っていたら涙が、とめどなく出てきました。今までそんなこと無かったのに。。
どうしたらいいの？
もはやジストニアと関係ないでしょと叱られますね。

ぺこ (日曜日, 08 2月 2026 21:35)

けいすけさん、

上肢の痛みもキツイでしょうか。
慢性疼痛は心身共に、ほんとにいろんな影響をもたらしますね。。
うつ気分にもなりますよ。

けいすけさんは、4月に再度の手術予定だったんですね。
今まで、紆余曲折があっただけに、よいイメージも持ちづらいかもしれません。

病の症状に耐えるのは結局は自分ひとりで。孤独な闘いです。
主治医の居る病院に電話して受診し、今の状態を聞いてもらうとか、、
本当に何か手立てはないのでしょうか。

けいすけさんの今までのご苦労が報われて、これくらいならやっていけるというコンディションにまでの落ち着きどころが遠からず、やってくると信じたいです。

(けいすけさんの背景がわからなくて、ふさわしくないことを書いていたら、お許しください。)

もっちぃー (日曜日, 08 2月 2026 21:40)

今日は選挙でしたね。
前に私は遺伝子性ジストニアだけでも指定難病にするのに大きな力を貸してくれた秋野先生の名前を出した事があったけど、政党なんて関係なく良い議員はいるもんだ、と思った。

今回ウチの選挙区では気に入る立候補者がいなかったので、無効票にしてやってた(^皿^)

ミッキー (月曜日, 09 2月 2026 12:04)

けいすけさん

ここで弱音や思っていること
気持ちをめいいっぱい吐き出して
いいと思います。泣きたいときは
泣いていい。話したい時は友の会の
掲示板に書き込んでいい。気持ちを
押し込んでいるとメンタル崩れてしまいますよ。

けいすけ (月曜日, 09 2月 2026 20:14)

ぺこさん　ミッキーさん
　　ハートさん
ありがとう�主治医ですか。堀澤先生は、留学されていると聞いてます。心配だったので無理言って12月に受診しました。病院の受付の方もえらく心配して下さっていました。とても嬉しく思ったのを覚えています。4月の上旬に戻ってみえるのかどうか
分かりません。自分は、眼瞼痙攣もあるので一人で病院へ行けたことだけでも奇跡です。隙間からでしか殆ど見えないのです。

ぺこ (月曜日, 09 2月 2026 20:59)

けいすけさん、

12月に受診されたんですね。
主治医の堀澤先生は留学中でしたか。。
受付の方が何も言わなかったのであれば、堀澤先生は4月には戻ってこられるのでしょうね！？
眼も見えづらい中、思い切って病院へよく行かれましたね。
かなり、遠方ですよね。

この寒波が去れば、少し春めいて、あっという間に3月です。
そしたら、手術まであと少し。
今のままでは、中々きびしい状況のようですから、色々不安もおありと思いますが、やはり、手術による改善を期待しましょう！！

ハート (月曜日, 09 2月 2026 21:05)

皆様、寒いですね。
お体、大丈夫ですか？

ぺこさん
今回は、単位を増やしたみたいで、前回より、5000円くらい金額も上がっていました。今の所、まだ、効果は、分からないです。
前回は、携帯を打つとかパソコンを打つとか、歯みがきするとかお腹動作が痛いので、とりあえず、肩甲骨周りや右腕の上の方に、打ってもらいました。今回は、ふっと…待合室で、確実に伝えなければと、色々、動かしていると、違うポーズで、右側だけ、力が入って肩が上がるのに、気付いて、それを先生に伝えたら、やはり、私の言う通りみたいで、肩に力が入らない様に、前とは、違う風に打ってみますねと、肩甲骨周りと肩の上がる筋に打ってくれました。
今の所、肩が上がるのは、落ち着いてるかもしれませんが、寒さもあり、他の難病の痛みもあり、正直、何が何だか分からない感じです。
少しでも、ボトックスの効果が出て、ジストニアの方が落ち着いてほしいです。
本当に、皆様、診てくれる病院が遠かったり、治療費が、高かったり…色々、ありますが、本当に、少しでも良くなりたいとの思いで必死で行くんですよね。
お互い良い方向へ向かうと良いですね。

ぺこ (月曜日, 09 2月 2026 21:34)

ハートさん、

返信ありがとうございます。
今回はボトックスの単位も増え、少しは変化があるような感じもあるんですね(^^)

私の症状って、医師に伝えることは難しいなぁと感じます。医師側にも思い込みがあったり…。こちらも、医師はわかっているはずと思ってはいけないし…。
ジストニアは、中々わかりづらい病気です
からね。

兵庫医大病院の初受診日も迫り、Googleマップで行き方を確認しています。(タクシーなので、ナビがありますが。)

つけ (火曜日, 10 2月 2026 00:43)

お久しぶりです、つけです。
先週3回目のボトックス注射を吉田先生に打ってもらいました。
今回症状がひどい時の様子を動画にしていたので、それを見せたら初めて筋電図を使って注射してくれました。先生は深いところに打つときはこれを使わなきゃ打てないんだよーと言ってました。そのおかげか打ってもらった直後から前回と前々回のときと効いてる感覚が違くて、数日経った今いい状態を保てています。
以前dbsを考えているとコメントしましたがこの状態ならまだやらなくても良さそうだなと思っています。
また近々、首と肩の不随意運動の件でたまがわクリニックで診てもらう予定です。

すみっこ (火曜日, 10 2月 2026 06:44)

けいすけさん

その日までには先生は戻られると聞いてますよ。安心して大丈夫ですっ！

けいすけ (火曜日, 10 2月 2026 09:40)

すみっこさん

そうなのですね。安心しました。知らせてくださってありがとう！

ぺこ (火曜日, 10 2月 2026 18:36)

本日、兵庫医大病院を初受診しました。
脳神経内科の笠間先生は、お聞きしていた通り、見解もきちんと仰り、今まで診てもらった脳神経内科医(ジストニア専門医を省く)の中で、1番ジストニアのことをよくご存じだという印象をもちました。
言語化して仰るから、こちらはそれに気付くということがあるのかもしれませんが。良い先生でよかったです。

さて、診断結果は「ジストニアではないんじゃないかな…」ということでした。なぜなら、歩行状態も変化しているため、多彩であるから(ジストニアは特定の筋)。痛みがあるから。進行性なら筋ジストロフィーとかだから…等々。
※痛みに関しては、この掲示板で書いておられる方がおられます。目崎先生も私に、体幹ジストニアでは一般的に痛みはないと説明がありました。
なので、私のケースで、仮にジストニアであるならば痛みは伴わないということです。
まあ、笠間先生も「広い意味ではジストニア」とも言われましたが…。
いずれにしても、ドパミンの問題ということで、リボトリールを朝・昼・晩に服用することになり、1か月後、再受診予定です。
最後に、ぴろんきさんのことにも触れましたところ、この前聞いているとのことでした。

ぴろんきさん、
以上のような結果でした。大変お世話になり、ありがとうございました。

すみっこさん、
その後、腹部の埋め込み箇所の「小さな穴」の具合はいかがですか？

こにぴー (火曜日, 10 2月 2026 20:15)

兵庫医大の受診ご苦労様でした。インフルエンザが流行っているってことで面会制限が厳しくて、ちょっと暑く熱が37.4度くらいでもすぐにインフルエンザ、コロナの検査をされます。私も入院中2回ぐらい検査されました。お会いしたかったですね。笠間先生良い先生ですが脳神経外科の先生に意見が押され気味なところがありちょっとだけ大丈夫？って思ってました。でもたくさんの患者さんのこと見てジストニアかどうか判断されているんですね。じゃ私は完全にジストニアってことかぁ。ぺこさんはすぐに脳神経外科に紹介されなかったんですね。じゃすぐに手術してどうにかしましょうってレベルではないってことですね。良かったのかわかりませんがリボトリールで症状が治るといいですね。リボトリールも眠たくなり大変な薬ですがそれで良くなるといいですね。

ぺこ (火曜日, 10 2月 2026 21:14)

こにぴーさん、

コメント、ありがとうございます。
こにぴーさんが病室は暑いと書いていたし、口コミでも院内はかなり暖房がよくきいていると書いてあったので、世間はこの寒さですが、私は暑さに弱いので薄着で行きましたが、暑過ぎず普通でよかったです(^^)
37.4℃は正常範囲内ですが、感染症が流行しているので、念のための検査ですね。

兵庫医大病院はいまも、病院入り口でも検温があり、発熱等の問診表も書き、感染対策が厳しい分、安心ですね。

こにぴーさんの入院も3分の2くらい過ぎて、退院は来週末か次の週あたりでしょうか！？
早く家に帰りたいことと思います。
次は、自宅生活そのものがリハビリですね。

田中みき (木曜日, 12 2月 2026 11:28)

はじめまして。
全身性ジストニアと診断されて７年目で声・両目・片手・片足が不便な20代の田中と申します。
何度かホームページを拝見させていただき大変有益な情報に本当に助かってます。
ありがとうございます。
突然、相談なのですが6日前から特定の体勢になると時折声が無意識に出てしまい、これはジストニアにある症状なのでしょうか？
お医者さんではないジストニア当事者さんの貴重なご意見を伺いたいです。
乱筆で申し訳ございません。

ぴろんき (木曜日, 12 2月 2026 15:34)

ぺこさん
わざわざご報告ありがとうございました。なかなか特定は難しいようで、お役に立てたのか微妙なところですが、笠間先生の意見も聞けて良かったのではと思います。
長期戦になるのを前提なので、東京に行くのも三重（榊原白鵬病院）に行くのも、体力、時間、金銭的にも大変ですしね。。

私もリボトリールは朝、昼飲んでいます。飲まないと少し症状が強く出るので、私は効果を実感できています。マイスリーも飲んでいたのですが、仕事にならないほど眠いので、こちらは先生と相談してやめました。
お薬をもらいに行く際のちょっとした技ですが、1階のお会計の方を向いて後ろの方に、調剤薬局へのFAXがあるので、診察が終わったら先にそこからFAXを流しておくと、かなり時間短縮できますよ。

ぺこさん及びこの掲示板の皆様が寛解に向かいますように願っています。

ぺこ (金曜日, 13 2月 2026 00:34)

ぴろんきさん、
コメント、ありがとうございます。
調剤薬局へのFAXを送信できるとのこと、お教えいただき助かります。
今度から、そうします。
ありがとうございました！

田中みき さん、
はじめまして。
私は典型的なジストニアでもないような、体幹部にジストニア様症状をもつ者です。
先述のように、一昨日、新たな病院を受診しまして、先生が私の自宅での歩行動画を見て、〇〇でもなく、チックでもなく…と仰っしゃっていましたので、ちょうど、みきさんの書かれている「無意識に声が出る」というのは、チックと似ているのではないかと思い、書こうと思いました。
自分の経験ではなくて、友人の子どもさんが小学生の頃、そのようなチック症状があったように聞いたと思います。(その子はジストニアではなく、心理的なことでなり、自然と治ったと聞きました。)
参考にならないかもしれませんが。

こにぴー (土曜日, 14 2月 2026 07:21)

来週退院予定です。周りからの見た目はかかとがついてめちゃくちゃ歩きやすそうって言ってくれますが自分としてはバランスを取るのに精一杯って感じですね。ただ階段の下りや後ろ向きはとても上手になりました。かかとが付くからですよね。後はホント自分とのリハビリって感じなので頑張ります。ただ欲を言えば2年前までは走れていたので最終目標は走れるようになりたいですね。夢は高く持ちたいです。

ぺこ (日曜日, 15 2月 2026 02:01)

こにぴーさん、

今週中に退院と決まり、よかったですね

近頃、普通に歩ける。話せる。動けるなど、難なく普通にできたことが、当たり前でなくなり、改めて普通であることの難しさを感じます。
私はジストニアもどきで、まだ治療のスタートラインに立つ1歩手前の段階にありますが、こにぴーさんが退院されて、これからどのような経緯で良くなっていかれるかを、この掲示板で報告していただければ、励みになります。

数日前に、つけさんが治療効果があったという内容の投稿にうれしく思いました。
私と同様に、まだまだ不調でつらい方の投稿もすごく共感できますし、この場はありがたいです。

すみっこ (日曜日, 15 2月 2026 11:40)

ぺこさん

お気遣いありがとうございます。穴は順調で、もう少しお薬を塗っていれば完治する見立てです！

ITBの調整も地道に続けています。最近は手に脱力が出て杖が握りにくくなりましたが、指にタオルを当てて太くしてパスしています。

仕事も復帰しました。以前よりも職場の配慮があり、前より負担少なく働いています。

少し余白ができた分、仕事だとやりたい分野に手を出せない、普通に身体がしんどい等の葛藤に考え込むこともありますが、最近はどうしたら履けなくなったお気に入りの靴を履けるか？とか、QOL向上に意識が向いています。

自分の人生、自分にとって最高のストーリーにしたいので、怖いぐらい楽観的な自分がいます（笑）

どうにもならないことあるけれど、俯瞰して考える余白さえあれば、自分次第だなぁ〜と思ったこの頃でした。

別件です…！
眼球？に症状が出ている方いらっしゃいますでしょうか。

ぺこ (日曜日, 15 2月 2026 13:04)

すみっこさん、

お久しぶりです。
職場復帰されたんですね(^^)
ほんと嬉しいお知らせに、感激です。

葛藤はありながらも、すみっこさんの、あくなき前向き探求心、工夫にはいつも感服です。そして、俯瞰力にも。

すみっこさんの描く人生のロードマップに従って、進んでくださいね！！
心より、応援しています！！

こにぴー (日曜日, 15 2月 2026 17:30)

ぺこさん
ぺこさんも兵庫医科大学病院の脳神経外科を受診されてはどうですか？手探りながらもいろいろな治療法を探してくれます。先生も親身になってくれるし手術も平先生がいるので安心して受けられます。私も怖くていろいろ悩みましたが手術して良かったって思います。まだリハビリは必要ですが機能的にはかなり良くなっているので明るい未来が見えます。

みく (日曜日, 15 2月 2026 20:02)

つけさん
私も今月2日に京都の吉田先生にボトックス注射してもらいました。本当に辛いよね。もちろん最終的にどうするかは決めるのは自分ですが、とりあえずボトックスを続けて見てはどうですか？と言ってくださいました。
今のところ前回よりも調子も良さそうなのでとりあえず様子見です。
将来的には今相談にのってもらってる名古屋大学の口腔外科の先生にも今診てもらっていて、脳神経外科の先生を紹介してもらえそうです。手術するしないは別として脳神経外科でいままで診察してもらったことがないのでタイミングをみて診察してもらおうと思っています。

ぺこ (日曜日, 15 2月 2026 20:35)

こにぴーさん、

コメント、ありがとうございます。
今年の年明け早々に、もっちぃーさんより、「内科医には否定されたけど、ジストニアの脳外科医だったらその症状をどう見るか？、です。」という、ご提案がありまして、考えましたが、
兵庫医大病院では、笠間先生はジストニア患者さんもよく診ておられ、ボツリヌス治療にも力を入れておられるようなので、まずは脳神経内科と決めました。やはり1回の受診で、私の病態を把握しきるのは難しいとも思いますので、もう少し説明をしてから、次のことを考えようと思います。それにしても、同病院内で自らの意思で脳神経外科に変えることは無理があるかと思いますが。。

先日の初診では、問診票もなく診察室に入りました。腱反射のチェックや触診もなく(お腹の硬さはわかったかな！？)、さらに私自身きちんと自分の症状の経過や状態をうまく伝えられなかった思いもあります。
笠間先生は、病院のホームページで、「検査手段が増えていく中、神経内科では、いまだに患者さんの診察だけでほとんどのことが分かるので、医師としてのやりがいが最も高い診療科と思います。」と書かれていたので、私の場合もわかったのだと思いました。

脳神経外科の藏本先生はご專門が機能脳神経外科と記載がありますので、ジストニアは含まれますね。藏本先生も評判が良いので、頭に入っています。

こにぴーさん、お心遣いをいただき、本当にありがとうございます！

もっちぃー (月曜日, 16 2月 2026 12:59)

ぺこさん、
いい先生でよかったですね。
ジストニアみたいな症状は、分かる先生なら患者をちょっと見て話せば分かる。
もし治らなかったら、先生の方から脳外科へと回してくれますよ。私もそうだった。

ぺこ (月曜日, 16 2月 2026 16:20)

もっちぃーさん、

コメント、ありがとうございます。
そうなんですよねぇ。

今まで、大学病院の脳神経内科医でも、ジストニアは遺伝病だから違う。とか、また別の大学病院では胃下垂だから引っ張られる感じがしていると判断(←内臓下垂くらいのことで大学病院まで行きませんけど…)

また最近、体幹ジストニアと診断した大学病院でも、姿勢異常になっているから、引っ張られ感が起こっている。(←真逆なんですけど…)だから、姿勢を治したら、引っ張られないという考えなんです。

私の場合、問題があるのは腹部の深層筋なので、眼では見えないため難しいんでしょう。
この引っ張られ感を不随意運動とみなす先生は中々、おられません。

ボヤいてすみません。
ご清聴ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 17 2月 2026 13:06)

ぺこさんは見た目ではなく、話さないと苦しさが伝わなないタイプですかぁ。
私は見た目で一発で分かるタイプでした。
人前では気になったけど、診断は早かったですね。それでもきちんとした治療にたどり着くまでには、首都圏に在住していながらも、発病から9ヶ月ぐらいかかりました。

ぺこ (金曜日, 20 2月 2026 21:46)

もっちぃーさん、

発病から9か月で、きちんとした治療が始まり、それから外科手術までも長かったんですね。
体幹部のジストニア患者さんは少ないためか、医師達の中でも認知度が低いのは実感します。
余談ですが、先週、洗面時に腰椎の圧迫骨折をしましたが(←悲しいかな歳ですから、というか骨粗鬆症(涙)。でも腰屈めで過緊張と硬直の影響もあるのかな！？)
今まで通りの生活です。
起き上がり動作の時など痛みますが、ジストニアもどき症状のつらさがあるため、骨折は大したことではありません。
それで、今日はジストニア専門の鍼灸・マッサージ院に行きました。

ここからが本題ですが、ジストニア患者さんと出くわし、お話しました。
伺うと、頚部ジストニアで首が後ろに傾く症状があり、10年程前に梶先生(徳島大学病院)へ行き、その後、京都の武田病院にも行かれましたが、この方の意向でボトックス注はしなかったとのことです。結局、(私も先日1度だけお世話になった)関西医療大学附属診療所の鈴木俊明先生と谷先生の鍼治療と今の鍼灸院とで計10回の施術で、症状は改善。傾きはとれたということです。そして職場復帰も果たされたとのことです。服薬もしていないということです。

以前から、研究により鍼治療がジストニアに対して効果が得られるという論文は見たことがありました。
誰もが皆、鍼治療が合うとは限りませんが。

なんか、希望がもてました。諦めないことですね。

えち (土曜日, 21 2月 2026 10:04)

ペコさん

私も25年前痙性斜頸で左を向いてしまい、鍼治療で必ず治すと言って頂き、ボトックスも薬もなく1ヶ月ほとんど毎日通いましたが治りました。
25年経って10月から痙性斜頸でまた左に向いて強く引っ張られ　鍼治療を始めようと思いましたが、「鍼なんて治るわけがない、ジストニアを治すという広告している所ほど怪しい、ジストニアはボトックスで治るんだ」をこの掲示板で読んで、鍼なんて治らないんだと思いながら
通ったら治りませんでした。
皆が治ることではないですが、希望を持って鍼をすることで、本当に治る人もいると思います。
薬はダメ、鍼治療はダメと決めつけないで
やってみることも大切だと感じました。
私は鍼治療は今回気持ちに負けて、回復しませんでしたので、ボトックスで寛解に向けて行けたらと思っています。

もっちぃー (土曜日, 21 2月 2026 10:40)

背骨の圧迫骨折なら私もしましたよ。胸椎になるのかな。。。
「多分あの時だな」って心当たりはあるけど、その時は病院へは行かず、自然治癒した。
腰椎すべり症の手術前のレントゲンで、「あれ？ココ折れた跡あるよ？」って医師に言われて知った(笑)

そうそう。ねばり強く最適な治療を求めているうちに治りますよ。
名医よりも良医が大切ですね。
そーゆー点では、今のぺこさんは良かったと思う(^^

この手の病気は病院での患者との交流は、いろいろ聞けるし、盛り上がりますよね。
交流会(医師つき)が、まさにそんな感じです。ジストニア大樹の会のデスラーさんが生きてた頃には杯を交わしながらの交流会(医師ぬき大半)が地方でもよくあったのですが、積極的な発起人が欠けてしまいました。。。

もっちぃー (土曜日, 21 2月 2026 13:15)

えちさん、
ジストニアの鍼治療は毎日通って治すものではないと、鈴木先生は言っていました。痙縮する筋肉を緩めるのではなく、反対側の筋肉に頑張ってもらうように施術する、とも言っていました。あの大澤先生も鍼治療効果を認めていましたが、私の経験では「なんだかなー？」って感じでしたね。
確かに鍼は気持ちいいんだけど、えちさんが拾ってくれたコメントの通り。熱心に広告して、それで儲けているところほど怪しい。
実際にジストニアを治している鈴木先生はネットでは分からないし、広告も見ない。

えち (土曜日, 21 2月 2026 13:57)

もっちぃーさん
鈴木先生が言っていることが正解だと思います。
ただ、私が25年前に毎日鍼に通って治ったことも、ペコさんが教えてくれた知り合いが薬もボトックスもしないで鍼治療だけで良くなったことも本当で嘘はついていないです

そんな事もあるんだーと受け入れて頂けると幸いです。

ぺこ (土曜日, 21 2月 2026 16:28)

鍼治療の件ですが、私の今通う、鈴木俊明先生に師事されているセラピストさんの鍼灸院に初めて行った時に聞いたのが、まずは1週間に1度くらいのペースが理想と言われたと思います。
以前、普通の近所の鍼灸院では、3日くらい空けて、週に2回くらいが理想と言われました。(←結構積極的に勧め、打つ鍼の数もハンパなく多い何十鍼で、帰宅後に鍼が出てきたことも2度ありました(ﾟдﾟ)！ )

えちさん、
1月に受けたボトックス注の影響はいかがでしょうか。

えち (土曜日, 21 2月 2026 16:33)

ペコさん
1月にはボトックスは受けてはいませんが、
2/25にボトックスを打ちます。
3回目ボトックスでよい方向にいってほしいと思っていますが、また期待して変わらない時に落ち込むので　受けて落ち着いた気持ちで過ごせたらと思っています。

こにぴー (日曜日, 22 2月 2026 16:05)

退院いたしました。かかとが付くようになりずいぶん見ためは治ってるらしいです。　
ただ膝と足先がまだうまく連携して動かすことが出来ず自分的にはまだまだ上手歩けないです。
ただそれはジストニアが原因なのか筋トレが必要なのか2年間の変な歩き方が身にしみていて癖が抜けてないから歩きにくいのか今の時点では判断出来ないみたいで。でも階段の登りは、まだまだ登りにくいですが下りはスムーズに行くようになりその点はすごく感動してます。いくらでも階段は下れるような気分です。普通に歩くっていうことの難しさを感じてます。

みゆ (日曜日, 22 2月 2026 21:10)

書痙で手術するとしたら
熱凝固法、DBSのどちらになるのでしょうか?また、入院期間はどのくらいになるのでしょうか?無知ですみません…

もっちぃー (日曜日, 22 2月 2026 22:17)

書痙は脳の破壊術(凝固術)で治すのが一般的になっているようです。
平先生から教わっている医師の場合、入院期間は最長で1周間になると思います。最短では3日ぐらいと、私の手術の時に聞きました。その際の抜鋼は、患者の地元の病院でしてもらうそうです。

みゆ (月曜日, 23 2月 2026 05:18)

もっちいーさんありがとうございます
今度の診察の時に手術をしたいといってみよと思っています。

ララ (月曜日, 23 2月 2026 20:56)

はじめまして。53歳の女です。

ジストニアの当事者の方の話や意見を、どうしても聞きたくて、ここに辿り着きました。長文ですが、読んで意見を教えて下さい。
私は6.〜7年ほど前から首に振戦があって、最初は職場の近くの脳神経内科へ言っていました。その時は本態性振戦と言われ、飲み薬をもらいました。でも、効かなくて数年が過ぎました。その先生はジストニアやパーキンソの可能性にどうしても否定的だったので、東京の病院へ行ってみました。そこでは、私の首の振戦の様子とCTをみて、これは本態性振戦じやないねと言われ、ダットスキャン検査やリボトリールの内服薬が出ました。検査の結果は、ギリギリ、正常値で、ドパミンの形や色は左側が少し欠けていました。なので、定期的に検査をすることと、リボトリールが処方されました。当初は、本当に効きました。ですが、段々効かなくなってきました。�の場所もとても、通い難いし、大きな検査の時は、大学病院へ行っていたので、その病院に紹介状を書いてもらい、病院を変えました。
そこはとても大きな大学病院ですが、あまり親身になって話を聞いてくれる先生には当たりませんでした。ですが、ジストニアではあると思うと言っていました。
先生のやる気の無さと、通院し難いこともあったので、再度家の近くの大学病院へ紹介をかいてもらい、近々行く予定です。だけど、ジストニアのこと、ちやんと診れるのかなと少し心配しています。

皆さんはジストニアと診断されるまで何箇所の病院へ行き、どれぐらいの期間でこの病気をコントロールできるようになりましたか？あと、私は関東圏在住です、
この病院のこの先生ならジストニアのことを知ってると言う情報があつたら、教え提供下さい。

あと、私は後頭部がぼんやりして意識が遠のく感じや後ろへの重力がすごくて、首が後ろに反りかえって倒れそうになる、声がかすれる、手脚が攣りそうになり、足の筋力が低下したよう、などの症状があります。
みなさんもありますか？

長文でごめんなさい�‍♀️
よろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 24 2月 2026 08:15)

ララさん、
持続的な筋収縮による不随意運動ではなく、震戦のように首がグルングルン回る痙性斜頸をボツリヌス治療で見事に治してもらった仲間がいますよ。
彼は東京クリニックで大澤先生に治してもらっていました。

大澤先生はもともと東京女子医大の准教授だったです。東京クリニックの他、新百合ヶ丘総合病院でも外来医をしているようです。
どっちの方が予約後の待ち時間が短いかな。。。電話で確認ですね。

角野悠て、 (火曜日, 24 2月 2026 12:28)

ララさん。初めまして。

私は左腕の動きがギクシャクするようになり、そのうちに首が右に傾き出して整形外科を三軒回りました。ペインクリニックも行ったかな。四軒目だったと思いますが、市立病院の整形外科で「ジストニアじゃないか？」と診断が下りまして。ただそれからどうすれば良いのか指示がなかった為、自分でネットを徘徊してジストニア友の会とジストニア大樹の会に出会ったり市立病院に聞いたりしてジストニアの専門医に繋がりました。

私は大阪在住なので関東方面にうといです。ゴメンなさい。

角野悠 (火曜日, 24 2月 2026 12:29)

#237は角野悠て、→角野悠です。失礼しました。

ぺこ (火曜日, 24 2月 2026 14:29)

横から失礼致します。

角野悠さん、
初めまして。私も同じ府内在住です。
私の場合も整形外科の先生はジストニア(体幹部)を疑われ、あちこちに紹介状を書いてくださいましたが、脳神経内科ではその度に、ジストニアを否定する見解で、1回で終診となりました。そのお世話になっている整形外科医も、もどかしい思いをされたのか、同じドクターに何度か診てもらうようアドバイスをいただきました。
そして、国立大学病院に行き、3度受診にこぎつけて「体幹ジストニア」と言われましたが、治療はリボトリールの投薬で、3ヶ月後受診予定となりましたが、薬の効果を感じません。
日々、症状が強くて立位・歩行も困難です。
私の場合、稀なケースなのでしょう。今の状態を把握していただける先生は居ないんだと諦めの境地です。

角野悠さんは、ジストニア診療ガイドラインの編纂に関わられたような専門医の先生に、かかっておられているのでしょうか。
どのような治療を受けてこられたのでしょうか。

関西圏の情報があれば、お教え願います。

ララ (火曜日, 24 2月 2026 14:52)

モッチーさん、角野さん、ペコさんも、早々の返事、ありがとうございます�‍♂️
近くの大学病院に、今日予約してしまったのですが、東京クリニックの大沢先生に診てもらいたいと、思いました。
とりあえず、東京クリニックに電話して
聞いてみます。

ペコさんの、歩行も困難になっている、今の身体の状況、よくわかります。わたしも、後頭部から足まで、鉛でも足の中に入っているのかと思うぐらい重くて、これ以上進行する前に、どうにかしたいと思ってます。

えち (火曜日, 24 2月 2026 16:10)

いっせいさん
前回ボトックス打ち10日後でもぐらたたきとのことでしたが、その後いかがでしょうか?
私は明日3回目ボトックスです。2回目100単位でしたが、左に向いて引っ張られる力は弱くならなかったので、150単位打ってもらえると少し力が弱くなるのか等いろいろ考えています。
堀内先生を信じて治療していくので、任せるしかないのですが、レポート用紙に今の状態を書いてまとめました。
歩ける距離が長くなったこと、乗り物に乗って
揺れに前より過剰反応しなくなったこと
でも　左に向いて一日中引っ張られていること
感覚トリックが全く使えないこと、ここ最近痛みが強いこと等まとめました。

少しずつでいいので、3回目で少しでも引っ張られる力が弱くなってほしいです。

いっせいさんは、ボトックスでもぐらたたきだと痛みはとれませんでしたか？
とにかく先生を信じるしかないですね

ぺこ (火曜日, 24 2月 2026 16:40)

ララさん、

ララさんの今の気持ち、私も同じですごくよくわかります。
新たな病院を予約するのも度重なりますと、予約日が近づくと、期待もあるけれど、的確な診断をしてもらえるのか、また医師の対応等の不安もありますし、
おまけに私の場合、タクシーに頼らざるを得ず、遠方で1通院のタクシー料金が何万円もかかり、預金を取り崩しの生活で(涙)、
それもストレスで、ほとほと疲れますね。

ララさん、関東在住なら良い先生が多くて、いいですね。
東京クリニック、大澤先生の初診日はだいぶ先になるのでしょうか！？

良くなられるといいですね。

匿名ちゃん (火曜日, 24 2月 2026)

ぺこさん

初めまして。私自身は、関西圏に在住している、ジストニア患者です。

「これ！」という、おすすめの病院はありませんが、まずは、ここの掲示板に名前が出ている、先生に訪ねていったらいいかと思います。

私は、東京女子医大時代のＯ先生・T先生の診察を長いこと（といっても数年ですが）診てもらっていましたが、治療効果は全くなく、徳島大学時代のＫ先生の診察も受けましたが、同じくでした。

現在は、ここでは名前があがっていない（大病院です）病院の先生に診てもらっていますが、そこが一番信頼できると思っています。今後も、今の病院にお世話になるつもりです。

このように、自分にあった病院が必ずあると思います。大変でしょうが、頑張りましょう。！

ぺこ (火曜日, 24 2月 2026 20:27)

匿名ちゃんさん

初めまして。
コメント、いただきありがとうございます。
匿名ちゃんさんも、これまでいろいろな病院を受診され、現在、満足のできる先生にたどり着かれて、本当に良かったですね。

私も、友の会病院情報に掲載されている専門医の先生(関西圏)、K先生のほか何人か診ていただきましたが、納得できる診断に至りませんでした。

先日も、こちらの掲示板の方が通院される兵庫医大の脳神経内科をご紹介いただき、受診しました。(詳しくは省きますが、少しズレを感じておりまして、、)

匿名ちゃんさんが、現在かかっておられる大病院の名称をお教えいただくのは難しいかもしれませんので、大阪市内か市外か等、可能な範囲で教えていただければ有難いです。

角野ゆ (水曜日, 25 2月 2026 08:28)

ララさん
大澤先生の診察を受けられるのですね。予約取りが大変かと思いますが、まめに連絡取ると稀にキャンセル待ちに滑り込めることがあります。良い結果をお祈りしております。

ぺこさん
大阪府在住の方々には親近感を覚えます。今後ともよろしくお願いします。ただ、ぺこさんの書き込みが多かったため、全てを把握出来なかった事をお許しください。

私は痙性斜頸なのですが、影響が全身に及びはじめたのか歩行などにも支障が出て来ております。治療はボトックス注射です。その上で私が診察を受けたジストニア専門医の先生は、以下の通りです。受診した順に上から、

りんくう総合医療センター……中村雄作先生
大阪脳神経外科病院……松本真一先生
東京クリニック……大澤美貴雄先生
奈良医療センター……村瀬永子先生

中村先生は論文も多数発表されておられる方で(元近大教授)、治療の初期で曲がっていた首がシャキッと真っ直ぐになって大いに期待したのですが、それ以降は大きな進展がありませんでした。でも感謝しております。

松本先生はやや自己主張が薄い方で、治療してもなんだか効果を実感出来ませんでした。なぜか。

大澤先生は、現在かかっておられて救われている方々が多くいらっしゃるので具体的な事は控えますが、私には合わなかったとしか言いようがないのです。大阪から東京まで行く費用もバカにならなかったし。

村瀬先生は、痙性斜頸だけを診るというより、全身の影響も丁寧に診てくださります。私は自分の症状を伝える事がとても下手なのですが、村瀬先生の場合先回りして診てくださるのです。例えば脚の反射を打診で調べるなど。正直に言うと、今は村瀬先生が診てダメならあきらめよう、村瀬先生にならついて行ける。そんな事を考えています。

東京や奈良だとタクシーで通うのは難しいかもしれないけど、参考になさってください。

角野悠 (水曜日, 25 2月 2026 09:00)

失礼。
角野ゆ→角野悠。何やってんだか。

ぺこ (水曜日, 25 2月 2026 13:27)

角野悠さん、

詳しく書いていただき、ありがとうございます。
そ、そうなんです。私、昨秋に初めて掲示板で書き込み、いろんな方と関わり、やり取りさせていただき、最近では、すっかり書き込みが増えました。
個人的なやり取りが多過ぎると、掲示板の趣旨に反するし、、と思いつつ、また私のように治療経験といえるものは無く、診断段階で迷える人間ですから、出しゃばり過ぎかなと思いながら、書いていました。

さて、私も昨夏に一度、りんくう総合医療センター、中村先生は受診しました。冒頭から厳しい言い方で、何がよくなかったのでしょう！？ビビリました。私の症状は「(腹筋の)引っ張られ感」「痛い」とか感覚的なことなので、心療内科に行くように言われ、「まあ、それも無理があるだろうけど」というような発言があり、ショックを受けて帰りました。

奈良医療センターは行ける範囲内で、
「不随意運動疾患センター」と銘打ってあり、村瀬先生は筋電図検査もしていただけそうだし、以前より受診を考えたことがあります。私のような体幹部症状でも大丈夫かなという不安はありますが。

今回、角野さんの貴重なご意見を伺えてよかったです。

レモネード (水曜日, 25 2月 2026 16:43)

初めまして。私はまだ会員ではなく、日頃、よく掲示板の投稿を拝見し、励まされています。閃きマンさんの投稿に、ボトックスで改善されたと書いておられますが、現在かかられている病院というのはどちらでしょうか。私は愛知県在住ですが、良い病院があれば行きたいと思います。お教え頂ければ幸いです。よろしくお願いします。

レモネード (水曜日, 25 2月 2026 17:41)

閃きマンさんへ　ご返信ありがとうございます。私は体幹の症状ではなく、以前から斜頸で、最近パソコンやスマホで状態が悪くなりました。側弯症もあります。正式に痙性斜頸と診断を受けたわけでもありません。

レモネード (水曜日, 25 2月 2026 18:54)

閃きマンさんへ　特に引っ張りや痛みが強いというよりは、見たところ傾きが強くなった感じです。痙縮とか、いろいろあるんですね。いろいろ難しくて、不勉強の私にはよくわかりません。また、かかりつけの整形外科の先生と相談してみます。ありがとうございました。

あめんぼ (水曜日, 25 2月 2026 21:43)

初めまして。あめんぼです。

あめんぼは、遅発性ジスキネジアと痙性斜頸（やや下気味に左に向く）を発症して4年が経ちました。

ボトックス注射200単位を打ちまして、じき2週間目が経ちます。ジスバル40を2錠飲んでがんばっています。

夜眠ろうと横になると睡眠薬飲んで意識が夢の中に落ちるまで、1時間以上頭が回転して枕で言い方変ですが…。窒息するんじゃないかと注意する毎日です。

筋針電図があったらなあ…。
また自動車にも乗りたいし、自転車もこぎたいなあ。座るとグニャりと右まわりツイスト。ハンドル左に向くから転倒…

アゴ痛い…けど最近は俯瞰して
唯一のしぎょくの時はサンドイッチマンコントとセキセイインコが天使に見えてのです。

明日はリセットだ！早くねよ…。

美味しいものを目指して（物価上がって前倒しになるけど、）食べるとなおるらしい。と友人から教えてもらいました。

ほんとにそうなら、効果があれば報告します�！

あめんぼ (木曜日, 26 2月 2026 13:42)

いつも文章が下手ですみません…。

最近、ながーく深呼吸すると良くなるので苦しいときは、いいとおもうので小さな気づきですがまねをしてみてみてください！

今日はいい天気です。

ララ (木曜日, 26 2月 2026 18:25)

皆さんのこれまでの経過や症状は、読んでいるだけで参考になります。
ペコさん、私は関東圏在住ですが、東京は遠いです�うちから、2時間はかかります。最近まで通っていた有名大学病院は、検査や診察室時間によっては、満員電車2時間は無理と判断して、ホテルに泊まって通っていました。
でも、この掲示板を読んでると、そんな方も大勢いそうで、気持ちが鼓舞されました。
角野さんに教えていただいた東京クリニックの大澤先生に診てもらうか、とりあえず、紹介状書いてもらった近所の大学病院へ行ってみるか、本当に悩んでます。因みに大澤先生は、1番早い予約で8月になるそうです。
でも、マメに連絡をしてみれば、キャンサル予約が取れるかもしれないと、角野さんのアドバイスは、とても期待度があり、どうしようか考え中です。
あの、二箇所同時に診てもらうことって、していいのですか？
それとも、近所の大学病院（ちなみに近所の大学病院はホームページを見ると
ジストニアもボツリヌスの文字もないです）に通いながら、大澤先生のキャンセル待ちをして、本命が空いたから紹介状書いて下さいとお願いする。そんなやり方もありですか。

ぺこ (木曜日, 26 2月 2026 19:41)

ララさん、

本来、同じ病で、同時期に他の病院とダブル受診するのはよくないですね。

私なら、大澤先生は8月で、だいぶ先ですが予約を取り、
紹介状を書いてもらった近所の大学病院を受診します。
そして、8月になるまでに、キャンセルが出たか、電話で問い合わせたらいかがでしょうか。
予約をとるだけなら、受診にはならな

ぺこ (木曜日, 26 2月 2026 19:44)

ララさん、
ミスで、送信してしまいました(汗)
続きですが、

予約を取るだけなら、受診にはならないでしょう！？

角野悠 (木曜日, 26 2月 2026 20:41)

#247 ぺこさんへ
私も中村先生は気難しいお人柄だと思いました。大樹の会などで病気の事を勉強していますと言うと、不機嫌そうになられまして。治すのは医師の仕事だから、余計な事は不要と思われたのかもしれませんが。大学教授だったので職業柄なのかもしれないけど。

#249 閃きマンさんへ
体幹の前側に打った事は多分ないんじゃないかな。
これは他のみなさんにもお聞きしたいんですが、村瀬先生は首筋の複雑なところでも、エコーの技師を呼んで細部を見ながらボトックス注射を打ってくださるんです。他の先生たちはそこまでしているのでしょうか？　見たことがないです。

#258 キラさんへ
二箇所の病院にダブルでかかるということはよくないと思います。医者は患者との信頼関係を大事にされますし、万が一よくない事が起きた時の責任問題がややこしくなりそうです。
あと、大澤先生のキャンセル待ちですが初回でも出来るか確認された方が良いと思います。二回目からだったかもしれません。

掲示板でのお返事が遅れますが申し訳ない。
調子悪い事が多いのと、多忙な事、タイピングがひどく遅くて、かつタイプミスが増えている事が原因です。

もっちぃー (金曜日, 27 2月 2026 06:03)

角野悠さん、

＞ 他の先生たちはそこまでしているのでしょうか？

しています。
少なくとも講演でお呼びする脳神経内科の先生たちは。

例えば、この動画
https://youtu.be/IAWJkyKvQ9I
動画はカットされて30分程度となっていますが、この時には調べて治療するのに実際1時間ぐらいだったかと思います。しかも針筋電で。
エコーだと針筋電図に比べ、はるかに検査に時間が掛かる。とジストニア専門医から聞いています。
そもそも、髪がフサフサ生えている所の上頭斜筋や下頭斜筋はエコーを当てられるの？ 同じく髪フサフサかつ奥深くにある頸半棘筋なんてエコーで見れるの？ と思います。

痙性斜頸ではない他のジストニア患者を治療する現場は患者と先生にお願いして生で見せてもらったことがありますが、エコーで治療する現場は見たことがないので、筋電図を使わずにくまなく調べられるのか？の疑問があるのです。
首の後ろの方でも頭半棘筋とか後頭直筋とかとか、首の前の方の筋肉とかとか、ならエコーでも明らかに分かるだろうけど、エコーは効率的にちょっとなー、、、と感じています。

上記の筋肉の位置は、痙性斜頸の治療ページ
https://www.dystonia2005.com/torticollis/
でご参照を。。。



それと、「#249 閃きマンさんへ」のように、「♯○○」としてコメントを指さないほうがいいです。
特にその書込みは明らかに医学的に誤解している部分があるので、後に削除します。それにより「♯○○」の番号がズレて、どこを指して言っているのかがあやふやになってしまうので、今後はやめたほうがいいです。
いつも彼のコメントは、長文になればなるほど指摘しようのない問題が目立つ。
ジストニア友の会は、間違いをやっつけます。

ララ (金曜日, 27 2月 2026 11:23)

ペコさん、角野さん、助言、ありがとうございました。
キャンセル待ちが、初診でもできるか聞いてみようと思います。

もげ (金曜日, 27 2月 2026 18:06)

こんつくは〜(・∀・)
お話ぶった切ってごめんなさいネ☆(＾ω＾)
すみません、ご無沙汰してます、もげ（ギリ千葉の者）です。東京クリニックでのボトックス注射からほぼ1ヶ月半くらい…でしょうか、結構また強めの痛みや行動する際に首を押さえないと痛みが出てくるようになってしまって、ちょっとしょんぼりしてます。ただ、しょんぼりにもちょっと理由が有りまして…。それはちょっとあとで述べますね。

まず、いろいろな方がお互いを励ましていたり、私にもやさしい言葉をかけてくださったり、ありがとうございます。時々アクセスしてました（見るだけで、自分の経験や痛みとは違うし、どうなっていくのかな、それだけ知るのくらいは良いよね、と思って…）
2月初め、東京クリニックでの効果診断があり、注射した日からほぼ1ヶ月、痛みも少なくなり（ちょっと残っている部分もありましたが）大澤先生から「どうですか？前回から…」と聞かれました。
わたしはちょっと効果が出るのが遅いタイプのようだけど、今かなり楽です！と伝えると、
「姿勢もだいぶ良くなったね！痛みも抑えられているなら次にいけるよ、次はまた少し違うところも（前とはまた違う深いところ、だったかな）打つけど、痛いかもしれないけど効き目があるなら続けよう、良かったなぁ…」と、大澤先生がニコリとしてくれて…萌えました（これ見られたら恥ずかしいけどﾋｨ）

…で、1月末に話がちょっと戻るのですが、何だか生理の様子がおかしい、と感じる時期がありまして。婦人科のクリニックに行きました。10年以上前なんですが、卵巣嚢腫にかかったことがありまして、子宮筋腫もありまして…。
「また似たような嚢腫かな、嫌だなこんな時に…年齢的に閉経かな…」と思って診察を受けたところ、大きい腫瘍のようなものがあるし腹水もある…で悪性か良性か分からないから、精密検査をした方が良いと大学病院へ紹介状を書いて予約を取ってもらい…
で、その後で大澤先生の効果診断があったので、かくかくしかじか、入院や手術になるかもしれないと伝えました。
やっと、まともに働けそうな体になってきていると信じていただけに、何かから「生きるのしんどいなら、治しにくいやつもう一個持ってきたよー」と突き付けられた気分で…。
ただ、大澤先生と助手の看護師さんがそれはちゃんと治して、こちらの施術も時期がもうちょっとあとだから、その空白期間にうまく重なると助かるね、と優しく励ましてくれました。
大澤先生はこちらはどうにでもなる、だけど卵巣嚢腫の方は優先して、手術を受けた方が絶対に良い、と言ってくれて、ありがたくもあり、申し訳なくもあり…。
気の合う合わないはやはりどの先生でもあると思います。経験等もあるとは思いますし。
それでもわたしは、大澤先生は信頼できる先生だと思いました。次も必ず受けたい、と。
　
またまた長くなってしまってすみません。
もっちぃーさん、前の方の書き込みでわたしだいぶ生意気な事を書いてしまいましたね、本当にすみません。そして、今度はちょっと自分でももしかしたら「ここから先」があるのかどうか、割とマジで混乱しながら大学病院での検査・確定診断を待っている状態です。
検査結果次第なんで、またここを見れるか、見ることが出来なくなるか…分からないんですけど、ここに辿り着けたこと、いろいろ教えてくださった事、感謝してます。
慰めのお言葉をくれた方も、見るだけだけどそっと心のどこかに置いてくれた方も、今様々な病院や医師を探している方も。
ありがとう、また戻って来れたら良いなと思っています、本当にありがとうございました。
婦人科の検査後から確定はやはり時間がかかる上に、悪性だった場合……混乱していっぱい泣いてしまいました。夫さんにも遺言みたいに泣いて喚いてしまいました。
あ、みなさま泣くのは全然良いのですが、やはり泣くと首や肩や体の硬直を助長するような気がするので、涙を流す時はチカラを入れず脱力しましょう（筋傷めます、ホントに。これも含めてしょんぼりしてます）
今後、本当にどうなるか分からないので、急にちょろっと見に来るかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
まだ大殺界続いてるのかなぁ。もー勘弁してって言いたいです（誰にだよって話ですけど笑）
てな訳で…また少し、1人の時間に戻ります、みなさまが今の状態より、より良くなりますように！長くてごめんなさーい(；´Д｀)

もっちぃー (金曜日, 27 2月 2026 20:57)

うん、そう。
大澤先生の治療で痙性斜頸の症状のが軽くなると分かったでしょ。でも前に話したけど、理由も話した気がするけど、満点を狙わずにmax80点。60~70点ぐらいを目指すのがいい。するとそのうち治る。

その為にも、早く内科的な疾患を治す。そしてまた大澤先生の所へ戻って来れば大丈夫(*^_^)b

いっせい (土曜日, 28 2月 2026 01:03)

えちさん

少し色々と多忙で掲示板見てませんでした。小田原までボトックスお疲れ様でした。
モグラ叩きは必ず誰でも通る道と思いますが、全ての打ち方が失敗なんてことは理事長にはあるはずがないので、効果がある筋肉は必ずあります。少し部分的に効果が落ちてるけど、打たないよりは圧倒的に効果があると思う方が良いです。
筋肉は痛い所ありますよ、でも湿布やバンテリンの市販薬で誤魔化しましょう。
個人的にはロキソニンは長期服用は肝臓の数値が悪くなったりで個人的にはお勧めできません。
痛みは辛いけど仕方ないです、でも治療を重ねると落ち着いてきます。
打ち終わった過去は考えても仕方ないです、前向きに次回に期待しましょう。
仮に東京クリニックだってモグラ叩きは当然ありますよ。
ボトックス最短は2ヶ月後ですから、なんだかんだしてると直ぐに注射の日が来ます。
内科治療は時間はかかりますが、安全ではあります。
外科治療と違い100%寛解したという人は少ないと思いますが、70%くらいまで改善すると、日常生活や仕事も何とかできるようになりますし、そもそも歳を取ると、歩きずらいとか膝が痛いとかあるので、まあこんなものかなって妥協して生活できれば、良いのかなって個人的には思います。
自分は杖歩行ですが、あまり気になりません。
まずは一年ボトックスで、どう改善していくのか、日記を書いておくと、後日に過去の日記をみると、こんなに悪かったけど、今はかなり良くなったから大丈夫と自信を持てる日が必ず来ます。
ポジティブに考えで、なんとかなるさ精神で行きましょう。
ジストニアは適切な治療を受けると改善していきます。
先生を信じてまずはボトックス6回、まずは一年はやって行きましょう。

えち (土曜日, 28 2月 2026 10:32)

いっせいさん

忙しい所ありがとうございます
毎回　私は細かく気にしてしまう性格なので
とりあえず10日〜14日は何も評価しないようにしようと思っています
150単位も希望しましたが、体重等で首が前に倒れてしまう可能性もあるので、100単位になりました
先生が色々正直に話してくれるので　この先も続けていきます。
いっせいさんももぐらたたきがあっても、打ったほうが圧倒的にいいとのことで、よかったですし、私も続けて行こうと思います
ありがとうございます

いっせい (土曜日, 28 2月 2026 12:08)

えちさん

理事長を信じて治療をしてみましょう。
自分は治療始めてから1年で圧倒的に改善しました。
医学的なことは医師に相談していきましょう。
診察前に聞きたいことをメモしておくのと、動画を定期的に撮影することをお勧めします。
医師も動画見ると治療方針が分かりやすいですから。
確かに、ボトックスの薬量打ちすぎで前屈があると、首が前に倒れて、ボトックス効果が消えるまで、首が元に戻れなくなり、しばらく首を持って歩く生活になった方もいます。
理事長はそのあたりも分かっていながら治療して頂きます。
薬量が多いのが全てではないです。
でも、少しずつ少しずつ必ず改善していきます。
長期の治療になる可能性はありますが、プラスに向かういますので、お互いにジストニアをやっつけましょう。

たまろん (土曜日, 28 2月 2026 15:01)

もげさん
治療してよくなること祈っています。
返事はいいですよ。見られる時に見てもらうだけで。

えち (土曜日, 28 2月 2026 17:30)

いっせいさん
私も必ずレポート用紙にまとめて提示しています。自分が考えていること例えば150単位はどうか?　バクロフェンがいいと聞いたこと等
それを否定するのではなく、説明してくれるので納得できました。
1回目2回目ともに　焦りからボトックス打って
14日以内によくならない！と不安で余計固まってしまったと思っています。
14日目までは　なるべく首の症状は考えないで過ごすことが今の私には良いのだと思います。
お互いジストニアをやっつけていきたいです
ありがとうございます!

ぺこ (土曜日, 28 2月 2026 17:56)

もげさん

今の結果待ちの時間は、とても不安だと思います。
腫瘤の方が良くなられて、大澤先生の治療を継続して受けられますように！！

全てが、うまくいくように祈っています！！！

まー (土曜日, 28 2月 2026 19:04)

初めまして
症状のためボタンをタップするのが難しいので音声入力であることをご了承ください
首が後ろに引っ張られるリストニアで内科治療を試してももう限界なので手術を考えています
大沢先生と平先生よく名前が上がりますが どちらの先生がいいのでしょうか？
とても悩んでいます よろしくお願いします

えち (土曜日, 28 2月 2026 19:36)

もげさん

毎日不安の中過ごされていると思います
次、大澤先生に治療してもらうまで乗り越えることばかりですが　大澤先生先生の治療が受けられますように私も願っています。

匿名 (土曜日, 28 2月 2026 19:47)

まーさん

大澤先生(東京クリニック)は内科医です。(東京)

平先生(三愛病院)は外科医です。(埼玉)

平先生に一度見てもらって手術対応か判断してもらわないといけません。

今かかっている病院に紹介状を書いて貰い平先生に一度見てもらってください。

お住まいは関東なのですか？

もっちぃー (土曜日, 28 2月 2026 21:41)

まーさん、
上頭斜筋にボツリヌス治療治療をしてもらったことはありますか？
(上頭斜筋に打ってもらうとどうなるかは、　https://www.dystonia2005.com/torticollis/　のページを参照)
一度大澤先生に診でもらいたい所ですが、手っ取り早く平先生に診てもらってもいいかもですね。
手術である程度治してから、ボツリヌス療法でさらに治す方法もある。

ゆう (日曜日, 01 3月 2026 07:38)

こんにちは。いつも皆さまの掲示板の内容を参考にさせていただいています。
1.2回書き込みをして、助言をいただいたこともあります。
今は、私も大澤先生に治療していただいています。今まで、7回ボトックスをしましたが、1番最近は12月のボトックス。最近になって、今までに感じたことのないくらいの力で右斜め下にキューと引っ張られ、辛すぎです。これがもぐらたたき？という現象？ですかね。ボトックスが怖くなってきました。私はボトックスの効きが良いのか？治療した夜には効果を感じ始めます。ただ、初回100単位の時から、頭が重たく感じた為、毎回150単位での治療です。人と話したり、緊張すると引っ張られが強くなるので、困っています。明日は息子の卒業式。欠席にするか悩んでいます。

もっちぃー (日曜日, 01 3月 2026 09:35)

＞　これがもぐらたたき？という現象？ですかね。

そうでしょうね。次にはその筋肉をやっつけてくれるでしょう。
息子さんの卒業式も、普通通りにすべきだと思います。周りの目は気にしなくて大丈夫。他人からは何とも思われないのがジストニアです。
おそらく私が見ても、「あの人痙性斜頸だな。話しかけてみようかな。」とは思うかもだけど、それ以上には何とも思わないです。

ゆう (日曜日, 01 3月 2026 10:31)

もっちぃーさん　　
あたたかいお言葉ありがとうございます！
自分自身が痙性斜頚でなければ、他人のことは気にしないですよね。
なかなか首を動かないようにするのは、難しいですが、卒業式には参加しようと思う気持ちに切り替えていけそうです。
もっちぃーさんの体験談や皆さまへのアドバイス、本当に心が救われます。
次回、もぐらたたきを退治していただきます。

ララ (火曜日, 03 3月 2026 18:13)

こんにちは。皆さんに質問なのですが
、もぐら叩きとはどういう意味ですか？私はまだボツリヌス治療していないので、よくわかりません。
どのような事が、どれくらいの期間続くのですか？
東京クリニックの大澤先生の予約が、６月に取れました。なので、治療に期待してます。でも、もぐら叩きが気になります。

もっちぃー (火曜日, 03 3月 2026 23:53)

モグラたたきとは、治療した筋肉は治るんだけど別の筋肉が悪さして、ジストニアが元の姿勢を保とうとすることです。

的確な治療をする先生ほどモグラたたきが起きやすいのかもです。次はその痙縮が移った筋肉を狙って治療するだけなので、気にすることはありません。

私は次にモグラたたきする筋肉を予測して治療してもらったりもしていましたよ。
例えば僧帽筋前縁に異常があってやっつけたら、その時には打たなくても大丈夫かもぐらいだった胸鎖乳突筋の鎖骨枝にも少しだけ事前に打っておいてもらったり、とかがありました。
（筋肉の位置は痙性斜頸の治療ページ https://www.dystonia2005.com/torticollis/ でご確認ください。）

きらりんこ (水曜日, 04 3月 2026 01:31)

初投稿です。
最近になり頚椎のジストニアだろうと診断されました。
札幌在住のため現在ジストニアに取り組む病院が見つかりません。
現在は上杉春雄医師のもとヴォトックス注射を2回打ちましたが肩首の痛みは変わりません。、このまま様子をみていくことで良いのかと考えこんでいます。

きらりんこ (水曜日, 04 3月 2026 01:44)

わからないことが多すぎて混乱してるのかもしれません。
現在は2カ月に1回、頚椎ヘルニアの手術でお世話になった権威ある先生を受診しくすりを処方してもらっています。その先生の紹介で週一来られる上杉春雄先生にジストニアを診て注射を打つという状態です。
その他鍼治療に週2回通院しています。
この病気になって3年になりますが左肩の肩こりから始まりあれよあれよという間にこんな状態になってしまいました。

この先のことがわからなすぎて是非前向きになれる諸先輩方のアドバイスがほしいです。

めだか (水曜日, 04 3月 2026 09:19)

きらりんこさんへ

札幌市にある札幌大学病院のリハビリテーション科を一度受診されてみてはどうでしょうか？
こちらではジストニアの治療もして貰えます。
私もこちらの病院へかかりましたが良くなりました。

無限もぐらへ (水曜日, 04 3月 2026 12:34)

お前何回もしつこいわ
ボトックスよりMABで治るんならみんなとっくにやってるわ
ここに書き込みせんと自分でジストニアのHPか掲示板でも作ってMABを発信したら?

ほんまお前鬱陶しいからここに来るな

めだか (水曜日, 04 3月 2026 18:39)

きらりんこさんへ

大変失礼いたしました。(汗)

札幌大学病院ではなく、北海道大学病院のリハビリテーション科でした。

失礼いたしました。m(_ _)m

ララ (水曜日, 04 3月 2026 20:46)

モッチーさん

詳しい説明をありがとうございました。
筋肉のことがよくわからないので、わたしも少し勉強した方がいいですね。

もっちぃー (水曜日, 04 3月 2026 23:19)

やっぱりみんな考えは同じだったんだねー。


無限もぐらへ、
暇人はいいわねー。軽い症状なのに仕事してないのか。いっぱい時間があるだろ。ますます余計な妄想が生まれるからネットの見過ぎと合わせて良くないぞ？

お前が知りたがっているボツリヌス治療で効果が出せなる医師がいないことや、モグラたたきがなぜ起きるかは過去の掲示板に何回も何回も書いてある。くだらん知識は見て間違って覚えているくせに、信頼できる情報は見ようとしないのか。暇だろうから全部読め。
お前だったらきっと、かなりの学習になるぞ。
ボツリヌス治療に匹敵する程度の効果的治療をしてもらえる専門医に相手にしてもらえたら、お前が大好きなMABでもモグラたたきはおきる。

まぁ、お前の頭じゃ理解出来ないだろう。なんたって、指摘されるまで「こんばんは」ではなく「こんばんわ」が正しいと思っていたぐらいだもんな(笑)


＞　医師に聞けとか言っても答えてくれなかった

そりゃそーさ。脳に関わる医師は特に、お前のように言っても聞かない奴は簡単に見抜ける。普通はなら、「こいつと話すのは無駄」とすぐ分かる。

そいえば去年、「もう見ないです。」って反省した様子でコメントしていたけど、あれはどーなった？ やっぱり嘘つきか。
小学校低学年で習った子供にも誤りを指摘される「こんばんわ」のレベルだし、そんなもんだったんだなー。
みんなは期待していたのに、見事に裏切ったもんだ。

あばよ！

もっちぃー (水曜日, 04 3月 2026 23:31)

間違いを指摘しようのない大迷惑な書込みをする輩がいるので、ここの掲示板のコメント書込みを承認制にしました。従来までのように、リアルタイムでのコメントが表示されません。
狂った人がいる関係で皆さんにご迷惑をかける措置となってしまいましたが、今後ともよろしくお願いします。

まー (木曜日, 05 3月 2026 00:17)

匿名さん お返事ありがとうございます
また 音声入力のため 読みづらい文章で申し訳ありません
ひとつ間違えました 大沢先生でなく 堀澤先生です 私は群馬に住んでいます
平先生にも 堀澤先生にも一度 診察を受けさせていただきまして お二人とも 手術適応とのことでした
ただ その当時はまだ ジストニアになったばかりで内科的治療で直したいと思いたくさんの薬を試しました ボトックスも 試したが効きませんでした
もう手術しか道がなくなり 平先生か 堀澤先生 か非常に毎日悩んでいます
ジェンスパーク で検索したところ 過去 一度 堀澤先生は 現在ではDBS が一番いいとの趣旨のことをおっしゃっていたそうです
またチェーン スパークでは 平先生はレジェンド的な扱い 堀澤先生 は 600件以上 ジストニアの手術がある 攻めるタイプの医者と記述がありました
手術後も長いケアが見込まれるのなら 若い 堀澤先生がいいのではないかという ジェンスパークの一案もありました
ただ 昔の記事なのでその現在がどれぐらい過去のことなのかは分かりません

ジストニアの方と交流のある皆さんの肌感覚をぜひ伺いたいのです 一般のジストニア 患者よりはたくさんの情報をお持ちでしょうから
匿名さん 何かご意見 あったら教えてください
また もっちーさんも手術をした ジストニア 患者とたくさん交流されたかと思います その感覚で 平先生か 堀澤先生 どちらをおすすめされますか
他の方も 何か ジストニアの手術について情報がある方は教えていただければ幸いです
よろしくお願いいたします

いっせい (木曜日, 05 3月 2026 06:45)

まーさん

平先生は凝固術のみ、堀澤先生は凝固術とＤＢＳの選択を与えてくださいます。
例えば全身性ジストニアならＤＢＳが一般的ですし、痙性斜頸ならどちらもＯＫ、書痙なら凝固術が一般的です。
平先生は確かに70歳は過ぎていると思われます、堀澤先生は50歳くらいかな。
どちらの先生も日本屈指の外科の名医で
す。確かに迷いますが、ＤＢＳなら堀澤先生が基本だと思います。
自分は堀澤先生で片側を凝固術して頂き、今は、ある程度改善したので理事長の元で4年半近く内科治療をしてます。もう手術から4年半経ちました。
痙性斜頸になってからは5年少し経ちました。
どちらも名医ですから迷いますね。
どちらも正解ですし、凝固術は、基本的に改善すれば病院に通い必要はなくなります。
ＤＢＳは機械調整ありますから、その点は重要です。
凝固術なら、通院回数少ないので自宅からの距離は考えなくて良いとは思います。
個人的にはどちらも正解、あとは手術の待機時間と、相性というかという感じですかね。もちろん、どちらも素晴らしい人格の名医です。

もっちぃー (木曜日, 05 3月 2026 07:18)

んー、、、。。。私は平先生の凝固術で完璧に治って大正解だったけど、平先生の凝固術にするか掘澤先生のDBSにするか、悩む所ですねー。

まーさんの年齢にもよるかな。40代以下なら凝固術。1度の手術で治らなかったら何度でも手術をお願いする。50代は微妙。60代以上ならDBSをお願いしたい。と経験から感じます。

今までの群馬での治療なら、そして30代以下なら、大澤先生にボツリヌス治療をお願いしたいとも思うけど、40代以上なら、私だったら外科治療へ進むでしょう。

ウェスティ (木曜日, 05 3月 2026 17:45)

みなさま

長い間ご無沙汰してます。皆さんの投稿を久しぶりに読みました。
症状はそれぞれ違うものの、治す、寛解するという目標の気持ちは一緒なんだなと感じています。

さみしさと心細さを強く感じた事はなかった（ないようにしていたが正しいかもしれません）んですが、最近さみしさを強く感じています。両胸にはDBSが入っていた傷痕、リードはもう通っていないのに、首もとを手で首元をなぞると、線を感じるような物を感じ、頭を触れば度重なる手術の傷痕でボコボコ状態。。。。私はあと４年で還暦ですが、もう一度チャンスがあるならDBSを受けてみたいです。朝、目が覚めるとジストニアが待っていましたと言わんばかりに活動し始めます。もうそんな毎日と向き合っていく自信が衰えてきました。
愚痴ってしまった。。。すみません。今を乗り越えていきます。みなさんも乗り越えているから。。。みなさまもお大事にしてお過ごしくださいね。

もっちぃー (木曜日, 05 3月 2026 22:18)

やぁやぁ、ウエスティさんひさびさです。

＞ 治す、寛解するという目標の気持ちは一緒なんだと

治すはそうだろうけど、寛解は、どーかなぁ。。。
私は発病してから10年を越えてしばらくまでの間は完全に治したい一心で、寛解なんて聞いてもピンと来ませんでした。20年を超えた今では、っつか外科治療をしてから、寛解が身にしみて分かって来ました。
物理的な筋肉の説明ならいいけど、気持ちの説明は話してもなかなか伝えられない難しさがあります。

私だったら、間違いなく再DBS！、をすると思う。何もしないなんて時間がもったいない。
しかしその前に、なぜ前回は術後遅れてから感染症になったのか、原因を明らかにしたい所ですよね。

もっちぃー (金曜日, 06 3月 2026 00:35)

ジストニアは軽度だけど無職の「どうもこんばんわ」→オレに指摘されて「どうもこんばんは」→「閃きマン」→「無限もぐら」
の、昼夜問わない承認待ちコメントが凄い数になっている(笑)

さらに、反省の色が全くない。

ひたすらオレや、いっせいさんにまでも文句言うだけ。他の人へのいちゃもんもあるかもしれないが、流して見ただけだから分からなかった。

まるでオリに捕獲されたイノシシ。なんて、そんな可愛いもんじゃない。ごきぶりホイホイに捕まってネバネバが取れないそれだな(笑)
そのままもがき苦しめばいい。どーせお前は誰からも相手にされずに死ぬんだ。

今までさんざん仲間たちに迷惑かけた見返りだ。
ざまーみろ。いい気味だ(*^皿^*)

ウェスティ (金曜日, 06 3月 2026 10:59)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
そうですね、なぜ感染症になってしまったのかがきちんと知りたいです。
感染症になったのが2018年とずいぶん前なので記憶に薄いですが、
「DBSが合わない体質だったんですね」というような事を言われたように思います。
でも、DBSが100%効果を発揮してくれていたのに電池交換というか器機交換後（メドトリック社から、自己充電ができるセントジュード社）頭から膿が出る等調子が悪くなったので、何が原因だったのかがわからないままです。。。起きてしまったことなので仕方ないですが、今後DBSを受けると決断した時には主治医にしっかりと相談したいと思っています。私は未破裂脳動脈瘤があって（4年前に見つかりました）定期的なMRI 検査が必要なので、その事も含め再度DBSを入れるとなった場合MRI対応可能な DBSがあるのか等、慎重に考えていきたいと思っています。
三寒四温、お身体に気をつけてくださいね。

まー (金曜日, 06 3月 2026 16:12)

もっちぃーさん いっせいさんお忙しい中 貴重なアドバイスありがとうございました
私は今45歳です
結論から申し上げますと 女子医大の堀澤先生に紹介状を書いてもらいました
私は 現在国立精神医療研究センター病院の精神科と神経科にかかっており精神科は身体性表現性障害 神経科ではジストニアと診断結果が割れています
身体表現性障害は精神科の病気ですが体にどんな症状が出てもおかしくない病気だそうです
国立精神 神経医療センターに行く前に 都立神経病院で2週間の検査入院したら ジストニアではない 精神科の病気ですと言われ 国立精神神経センターの精神科にかかりました
しかし神経科も兼ねているのでボトックスを売ってもらった時に聞いたら ジストニアかどうかを判断できる機械による検査は今のところないとのことでした そして あなたはジストニアと言われました
精神科の病気なのか ジストニア なのか 非常に悩んでいますがDBSであれば 機械を取り外すことができるので DBS になりそうです
自分としては熱凝固が希望なのですが
今日 精神科受診でしたので皆様にご報告させていただきました
相変わらず 読みづらい文章で申し訳ありません

もっちぃー (金曜日, 06 3月 2026 22:58)

まーさん、
きっと凝固術だと、試しながら複数回手術することになる煩わしさが患者にとってあるかもしれないからDBSなんでしょうね。
DBSだと可用性が高い。
ウエスティさんのように、万が一感染症になったらその通りで、全ての機器を取り外して凝固術に切り替えることも出来る。
もしジストニアが治ったら、電源をOFFにして機器は体内に入れっぱなしにしておいても大丈夫。
治療の方向が決まってよかった(^^


ウエスティさん、
DBSのMRIについて、前に牟礼先生は講演会で
「メドトロニック社は3テスラまで、アボット社とボストン社は1.5テスラまで対応可能。」
と説明してくれたけど、本当に普通の人と同じに撮れるのかしら。。。

MRIが撮れないことはなさそうだけど、その時に先生に確認しなきゃですね。

タトゥーでも火傷する可能性があるぐらいの強力な磁界になるというのに、なぜ電子パーツのDBSが壊れないのかが不思議だ。。。
ちなみに、私の体のあちこちの金属は金属探知機には反応するけど、ビス1本までチタンで磁石には着かないからMRIでもOK。しかしチタンは、ほぼ絶縁体。
DBSは、導体だけど磁石に付かない材質で作られているんでしょうね。
でも最近は非接触型の充電に対応したDBSが当たり前になりつつある。やはりDBSが磁界の影響を受けないのは、不思議だ(@_@)

感染症が起きたら、磁力とか超音波とか放射線とかで菌をやっつけられるようになればいいな。その前に、牟礼先生が言っていたようにハーネスをシャントのようにコートする時代が先に来るかな。

いっせい (土曜日, 07 3月 2026 14:18)

まーさん

痙性斜頸ならDBSでも凝固術でも堀澤先生はどちらにするのと言われます。
選択するのは、まーさんです。
一長一短ですから、自分の思うような手術を選んでください。
恐らく３か月から半年待ちくらいになると思われます。
DBSだと定例の機械調整が必要ですから、東京の一等地にある女子医大の堀澤先生を
選ぶのは賢明な選択だと思います。
年齢は近いので気持ちはとても分かります。
ジストニアが悪いときは精神状態は悪くなります。
悪くなっても前向きに生きていければ、うつ病にはなりません。
ずっとダメだダメだと思わないようにしてください。
それから自分で違う方向のことを考えての思い込みはやめてください。
信頼できる医師に相談することが大切です。
また信頼できるジス友に相談するのも大切です。
この治療で改善するんだというポジティブ精神が大事です。
復職さえしてしまえば、職場の人は自分が思っているほど、おそらくほとんど何も感じません。
最初は苦労しますが、結局は従来の仕事を普通にこなせれば良いので。
自分は１年休職したのでどうなるかと最初は思いましたが、ポジティブ精神で行けば大丈夫でした。
とにかく復職できた喜びが大きく、これで子供や家族も何とかなると思いました。
自分は、まーさんの年齢くらいのときに凝固術を堀澤先生に片方して頂き、50％改善したので、以降は内科治療に切り替え、理事長からボトックスを受けています。
感覚的には70％以上くらいは改善してます。内科治療は長いですからね。
あとは、復職とか家族構成とかを考えながら治療ですね。
自分は復職命だったので、ジストニアの判断がつかずたらい回しのあと、東京女子医大にたどり着き、外科治療が一番最初でした。
治療方針が決まったことは大きな前進です。
ジストニアが改善されることを心から祈っています。

えち (水曜日, 11 3月 2026 12:06)

3回目ボトックス100単位打ち14日目ですが
思ったより首は前を向かないです
でも　来週から一日おきに週に3日出勤することになりました
1時間経ったら3分休ませてもらったり
1日行ったら次の日休みなど　1日8時間勤務になります
子ども達に会える楽しみより　不安が大きいですね
もし150単位売ってもらえていたら　もっと緩んだのかもと考えても仕方のない事を考えてしまいます

もっちぃー (水曜日, 11 3月 2026)

その調子だ(^^
働いたりして動き出しているうちに、もっと治ってきますよ。不思議なことに、つらくても治ってくるのです。
私も闘病中は、まっすぐ前を向けることはなかったですねー。
それでも今考えると、あれで治ってた。好きなこと出来た(^^

いっせい (水曜日, 11 3月 2026 15:55)

えちさん

復職できるようで良かったです。
自分は一年休みまして、最初は身体がキツく不安もありましたが、少しずつ少しずつ順応しました。
やはり、社会人としてメリハリがあるし、嬉しかったです。
でも最初はキツイですから、あまり無理をせずに、通勤はタクシー使うとか、家事は手抜くとか、復帰ご褒美を自分にたくさんあげて下さい。
だんだん慣れていきます。
職場の理解もあるようで良かったです。
えちさんの一歩ずつ前進を応援してます。
ボトックスの薬量ですが、打ち過ぎも良くない時もあるようです、
次回、理事長に増やして欲しいと相談してくださいね。

えち (水曜日, 11 3月 2026 19:05)

もっちぃーさん
復職した時痛みとか無かったですか?
歩いた時の辛さとか　あまりに辛くなる前に
周りに伝えて無理なく、前は向けないので
子ども達を踏まないように気をつけます

いっせいさん
最初はきつかったですか?
何がきつかったですか?　痛みですか
力が入ることですかね?
ボトックスの量は次回　相談してみます
理事長も前屈しないようにとのことですが
打つ場所によっては　前屈しないかもしれないので相談してみます

不安はあります
でも働く選択をしたのでとりあえず行ってみます

もっちぃー (水曜日, 11 3月 2026 22:35)

私はもともと痛みが少ないタイプの痙性斜頸だったと思います。
ボツリヌス治療を開始してからはその効能の通りで、痛みがさらに減ったように記憶しています(20年を超えた昔の記憶だが)。
はるさん(映画「ジストニア」の主人公)から、「もっちぃーさんは痛みが少ないからいいね」と言われたのは覚えています。

いっせい (水曜日, 11 3月 2026 23:54)

えちさん

復職したときに大変だったのは、歩行不良と痛みですね。
復職直後は何せ真っ直ぐ歩けず、後屈がいきなり歩行中に突然来る、何度か道端で倒れました。
しかも歩くスピードが遅い、時速1キロ以下で、早く歩くと倒れるので、バランスを保つために杖2本と身体に腰ベルト、首に真夏でもカラーを巻き、痛みとバランスを緩和してました。
今でも歩行バランスを保つために、杖1本持って、時速2キロ程度ですが、歩くしんどさは、少しずつ無くなりました。
復職直後は、とにかく、歩くのが危なく痛くてしんどかったです。
痛みは常に、首と腰にあり、医師処方の湿布、市販のバンテリン液αをやってました。
湿布も復職初期は2、3枚貼ってました。
ジストニア発病から5年経ちましたが、まだ湿布とバンテリン液αは毎日しており、常に持っています。
でも仕事に行けた喜びと嬉しさは強かったです。
今も歩行不良だけど、どうせ歳を取れば歩行悪くなるし、それが50歳で来たんだと思って気にしません。
復職はこれで家族を養えるという嬉しい気持ちが圧倒的に強かったです。
とにかくポジティブ精神が大事です、何で自分がこんな目にと思うときもあると思いますが、復職できるくらい良くなった、普通の人間と同じだよという気持ちでいてください。
周りの人は自分が思ってるほど、気にはしませんから。
ボトックス打ち過ぎ、前屈の場合は特に、首が元の位置に上がらなくなる人もいるようです。
食事も首が上がらないから大変みたいです。
つまり首を持って歩く、そういうのもあるから、先生は慎重にボトックス薬量調整してるかもしれません。
えちさんが、内科治療で、少しずつ少しずつ改善されることを願っています。
自分へのご褒美も忘れずに。
スイーツや和牛焼肉なんかも嬉しいですよね。
とにかく、大きなプラスに向かっています、ポジティブな気持ちで常にいてください。

えち (金曜日, 13 3月 2026 09:58)

もっちぃーさん
痛みも引っ張らりもあまり強くなかったんですね。ただ左を向いてしまう感じだったんですね

いっせいさん
カラーをつけながら、首　腰の痛みありながらも通勤したのは励みになります

不安はありますが、行ってみます
ありがとうございます。

もっちぃー (金曜日, 13 3月 2026 13:02)

痛みは治療で我慢出来るレベルまで落ちたけど、引っ張っりはこの上なくメチャクチャ強かったですよ。

なので平先生の手術も直ぐに決まりました。
「これは手術する。次の診察で受けるか否かの覚悟を聞く。」と言われて。
その時の診察時間は3分弱。事務的な手術対象の見極めだけで、全く和めなかった(笑)
先生の忙しさを考えれば当然だ。

それに私は左への回旋ではない。
右を向く症状。非常に強く右下を向いて、右肩も上がる症状でした。
今からじゃ、全く想像出来ないでしょ(^^

えち (金曜日, 13 3月 2026 13:47)

もっちぃーさん
痛みはなくても　引っ張らりは強かったので
手術になったのですね
その手術が終わってから復帰されたんですね。

いっせい (金曜日, 13 3月 2026 14:57)

えちさん

痙性斜頸も色々あって自分は後屈です。
今でも歩いてる最中にいきなり、首から背中が、うしろに強く引っ張られ、倒れそうになりますが、前と違って倒れなくなりました。
理事長のボトックスの力です。
発病後は、ダメ医のボトックスダメから、凝固術が最初のまともな治療、そのあとは理事長ボトックス4年半、3ヶ月弱おきで、いま200単位、これからもまだまだ継続します。
でも、自分の中でこれなら耐えられるとか、経験で加減が分かるようになりますし、適切な治療を受けていれば大丈夫です。
お互いにジストニアを少しずつ退治しましょう。
時間はかかりますが、復職は大きな前進です。
えちさんの更なる前進及び改善を願っています。
人間は生きていれば、良いことが必ずあります。
仕事は生活のための手段ですが、何とかなりますし、周りは自分が思っているほど、ジストニアなんて気にしません。
ポジティブ思考を大事にしてください。

もっちぃー (金曜日, 13 3月 2026)

いえ、私は強い引っ張りの痙性斜頸のまま通勤時間片道1時間45分かけて働いてましたよー。
「もー耐えられん。手術が失敗して植物状態になった方がましだ！」とも思っていた。
そしたら、ホントに見事に治っちまった(^^

手術しなくたって治っている人は多くいるから大丈夫。

えち (土曜日, 14 3月 2026 14:36)

もっちぃーさん
1時間45分もかけて通勤されていたんですね
私もバス→電車→バスで何とか乗り切れればと思っています

いっせいさん
後ろに引っ張られるのですね
私も3回目100単位では緩まず、少し歩いては
止まって力を抜いてまた歩いてを繰り返しています
まだまだ緩むには時間がかかると思いますが
やってみないと分からないので復帰します

ありがとうございます

いっせい (土曜日, 14 3月 2026 18:32)

えちさん

通勤は可能な限りバスとか使った方がいいですね。自分はバスと都電です。
自宅からバス停まで３００ｍ、都電から職場まで３００ｍですね。
デスクワークもありますが、測量関係の仕事も多いので（年齢も上がったので、どちらかというと指示や確認ですが）、２日に１回は、車で現場に出ます。
外を歩くと、いきなり特に後ろに引っ張られるんですよね、ジストニアは難しいです。
でもお腹に力を入れて歩くと引っ張りが自分は緩和されます。
あと、いきなり、身体がよろけるんですよね。
これは、それぞれ人により違うので自分の工夫が必要ですね。
理事長のボトックスの日数が過ぎていくと、引っ張られやすいので、やはりボトックス効果はありますね。
アーテン、リボトリールも毎日２回、５年近く飲んでます。
薬の組み合わせも人により違うので医師に任せるしかないです。
メコバラミンつまりビタミン１２も飲んでますが、これは基本的に副作用なしですが、１年飲んで手の痺れが消えました。神経修復がビタミン１２の効果ですから、このような症状がある場合は医師に相談してください。
理事長は自分には、背筋を鍛えることはマイナス、腹筋のみならまだいいと言われました。
腹筋のみは、歩くときに力を入れるか、ドローイング腹筋が一番よさそうな気がして実践はしています。
腹筋と背筋を両方鍛えてしまう体操が多いので注意してます。
座っていると、誰が見てもジストニアとは分からないレベルになれたので、今まで治療してくださっている医師には感謝しています。
痛みをとるため地元の接骨院にも通っています、これはジストニアの治療ではないですが、あくまでも自分の身体のバランスを保つためです。
えちさんも、適切な治療で長期的な視野で少しずつ改善しますから大丈夫です。
短期的なら外科治療ですが、えちさんは交流会の印象だけですが自分から見て、まだ早い気がします。
適切な治療で、少しずつ良くなるのがジストニアです、少し長いですが、お互いに良くなりましょう。

ぺこ (日曜日, 15 3月 2026 12:36)

明日は病院の受診予約日ですので、医師に相談しますが、私、依然、症状は悪化するばかりで、立位や歩行時にこれまでの引っ張られる感も強く、肋骨が折れそうなくらいです。加えて、今迄なかった拘縮(？)が強まり腰部が固まった感じで、可動域も狭まり、痛みも強く特に夜に向けてキツイです。
今年で発症5年になりますが、初期の数年はジストニアの早朝効果といわれるように、朝、目覚めれば、症状は消えていました。
最近は朝の目覚め時の痛み(腰部、腹部)も徐々に強まり、起きれば立位、歩行困難に意識が向いているためか、起床時の痛みは気になりません。
先の投稿で、いっせいさんがメコバラミンを飲んでいると書かれていました。私も初診時に同様のビタミンB12製剤、メチコバールを処方されました。
この起床時の痛みは筋肉の伸展損傷痛もあるのかなとも思うので、ビタミンB12製剤は助けになるかもしれませんね。(全て自己判断ですが)
私の場合は昨年末から服用を始めたリボトリール(あまり効果なし？)の投薬だけで、ボトックス注も適用ではない(筋力低下があるため)ようです。筋緊張と低下が混在しているレアなケースなのでしょうか！？
筋肉のアンバランスは一体どうすればよいのでしょう。
痛み止め薬も効きませんので、なんだか、丸腰で戦う兵士のようです。

もっちぃー (日曜日, 15 3月 2026 16:23)

メチコバールは口の中で溶かすとおいしい薬の一つだ(^^
私もメチコバール(つか、ジェネリックのメコバラミン)は処方されている。既に治っているジストニアとは全く関係なく、血液の関係でだけど。
血液の検査数値を見て血液内科の先生は、「酒ばっか飲んでるからこんなに悪い数値なんだ！」と言っていた。だからジストニアだと特に、酒の飲み過ぎは良くないのかも。。。

つっても、私のジス友はみんな酒大好きだけど、各自がそれぞれに治ったり寛解したりしてるんだよなー。それで死んじゃった友達はデスラーさん一人しかいない。
デスラーさんは血液の病気で死んじゃったけど、あれは酒を飲まなくても死んでたな。みんなで酒飲んで盛り上がって、デスラーさんにとってもいい人生が過ごせたと思う。

えち (日曜日, 15 3月 2026 17:58)

いっせいさん
手術は考えていないです。始めは慌てていて
考えた時もありましたが、先生を信じてボトックスですこーしずつ緩めばと思っています。
ボトックスは本当にすこーしずつなんですね!
いっせいさんが、今も後ろに引っ張られるとは
交流会でお会いしたとき全く感じませんでした
ジストニアは見た目は、たいしたことなく見えますが、首にいつでも強く力が入ってしまいますよね。
すこーしずついっせいさんも私も緩んで欲しいですね

こにぴー (日曜日, 15 3月 2026 18:25)

神経縮小術を受けて１ヶ月半立ちました。
職場復帰に向けて自主練リハビリを毎日頑張ってます。手術をしてかかとはだいぶ付くようになりましたが足の甲が上がらず入院中に装具を付けてリハビリしていたこともあり装具を購入することに決めました。先生も歩きやすくなるなら試しに使ってみたらいいかも意見も聞き装具申請の紙も書いてくれました。自主練していて最近膝と股関節がポキポキと鳴ることが多くてちょっと股関節が痛くなってきたので膝の手術したのになぜ股関節がポキポキなるんだろうって思い今度の受診日に先生に聞いてみようと思ってます。

ララ (月曜日, 16 3月 2026 13:35)

ここ最近の皆さんの投稿を見てて、同じ病気でも、症状はちょっとずつ違うと、改めて思ったのですが、皆さんはジストニアと診断されるまでに、どれぐらいの期間がありましたか？私は首の振戦とひどい首凝りがきっかけで、様々な科を受診して、神経内科へ。そこで本態性振戦→パーキンソン病の疑い→ジストニアの疑い（現在）という過程で、５、6年です。
でも、実際には➕２年はあると思います。
ただ、首の振戦がこんな事になるとは、思っていなかったので、病院へ行かなかっただけでした。
あと、症状についてですが、私もいっせいさんと同じで、後屈で、後頭部が引っ張られるのですが、あとぼんやりして意識が遠くなる様な感覚、頭痛、手足の痺れと攣るような感覚が生じます。皆さんもそんな症状ありますか？意識が遠くなる事が、本当に困ります。仕事にも多いに支障があり、運転もついて回るので、一旦辞めるしかないのか、正念場です。
辛くなると、モッチーさんの、ジストニアをやっつけよう、治る病気だと言う言葉を思い出して、ジストニアもパーキンソンもどっか行け！と心で念じて生きてます�

いっせい (月曜日, 16 3月 2026 20:17)

ララさん

痙性斜頸の辛い状況で奮闘している姿が浮かびます。
振戦があったときに、自分は特に手が痺れてましたね。
ボトックスで様々な症状は少しずつ少しずつ緩和はされました、同時に投薬のアーテン、リボトリール、メコバラミンも効果があったと個人的には思います。
ララさんの勤務条件等が分からないので何とも言えませんが、仕事は可能な限り退職はしない方が良いと思います。
どうしようもない状態になった場合は、一旦休職しましょう。
休職は普通の正社員なら、期間があるとは思いますが、労働基準法の問題などで、給与は減額されますがもらえます。
退職すると、ただでさえ辛いのに就職のためにかなりのエネルギーが必要です。
ララさんが少しでもジストニアが改善されることを願っています。

ぺこ (月曜日, 16 3月 2026 23:55)

今日は病院へ行ってきました。
担当医もバタバタしていて、途中退席したり、カルテの画面では他の患者さんのことを検索していたりで、私の言うことにはあまり答えてもらえず、うんうんと否定もされませんでしたが。
結局のところ、私にはリハビリが有効なので、自分でリハビリ施設を探すか、その担当医の非常勤の勤務先である遠方の病院へ行くという道筋は残してくれました。(←この病院は2度目の受診で勧められました。リハビリ病院でもなく、ホスピス併設で、その担当医はその病院に月に3度来ているだけで、他科も医師数は少ないです。)
その病院には、行く気になりません。

私は益々悪化する現状ですので、まだ治療を受けたい気持ちがあるので、行き先を失った感じです。

今週は、今の悪化した状態を、鈴木俊男先生の勧めた鍼治療院で、一体どこがどうなっているのか評価していただく予定です。

ぺこ (火曜日, 17 3月 2026 11:46)

昨日投稿した中に誤りがありました。

「鈴木俊男」ではなく→「鈴木俊明」先生です。

ララ (火曜日, 17 3月 2026 12:25)

いっせいさん
助言をありがとうございます。
仕事は非正規なので、休職と言うのは、私の場合はできないと言われました。ですが、お給料は減りますが、非正規だからこそ、休日も自分で決めていいと言われています。ちなみに、私はメニエール病の診断もあります。でも、自分的にはこの首凝りと後頭部の重さはメニエールじゃないと感じています。
仕事の内容は、外回り半分で、直行直帰で、事務処理を家でやる。そんな仕事です。いっせいさんの助言の通り、私も今の仕事辞めたくなくて（もう54歳になるので、他が簡単にみつからないですよね）頭ふらふら、後屈しそうになりながら、誤魔化し誤魔化しやってます。
リボトリール、メコバラミン、アーテンのジェネリックを私も服用してます。薬効いてるよねと、信じ飲んでます(^^)
みんな、ジストニアから解放されるために、何年も頑張っているのですね。
皆さんのコメントは、本当に励み、勉強になります。

ぺこ (火曜日, 17 3月 2026 13:58)

ララさん

昨日のララさんの書き込みに、運転時に「気が遠くなる様な感覚」とありました。
私も20年程前ですが、似た症状がありました。その頃はジストニア様症状は全くありませんでした。生活の背景として、とにかく慢性的な寝不足がありストレスフルな生活でした。
実際、気が遠くなるのではなく、遠くなりそうな感覚で、運転中ですし得体のしれない怖さがありました。その後、自然と症状は消えました。
自分なりに、めまいの一種かな！？とも思いました。
血圧の下がる迷走神経反射でもなく、、

最近、50代半ばの知人女性(その方もストレスにあふれた生活)も、同じ様な症状がおこるため、運転を控えて地下鉄を利用していると聞きました。
脳血管疾患や心疾患でなければ、ストレスによる自律神経の異常でしょうか！？
服用中の薬の影響とか、、

ジストニア、つらいですね。
症状そのもの、そして思うように動けないことは、一番ストレスになりますね。

でも、身体のコンディションをみながら、できる範囲で自分のやりたい方向に進めればいいですね。

いっせい (火曜日, 17 3月 2026)

ララさん

ジストニアの診断された期間ですが、自分は、自宅近くの小さい脳神経内科から、首が動くなんてあり得ない、精神科に行けと言われて精神病扱いされ、精神科と並行して大学病院の脳神経内科で、これは気のせい、精神的な問題と片付けられ終了しました。
何度も、こんなに首が揺れてるに、本態性振戦とかジストニアじゃないんですか？と質問しても、ジストニアでは100%ないと言われました。
自分は15年前に仕事で、うつ病なったこともあり、ここはダメだと思い、うちは板橋区なので、小さい病院は、ほとんど2つの大病院の先生の縄張りなので、違うエリアに行き、新たに小さい脳神経内科から入り、違うエリアの大学病院からは、精神的なジストニアと言われました。
精神は関係ないと思いますが、と言うと、患者は素人判断、医師が正しい君はダメだと教授の先生に怒られ、ボトックスがあるけど、どうせ君には効かないけどやる？と言われたので2回受けましたが、効果なく、そら、言ったとおりでしょ、精神科紹介すると言われたので、こんな大学病院は切りました。
再び、新たに違う縄張りのエリアの小さい脳神経内科に行き、これはジストニアかもねと調べてくれて、うちは治療無理だけど女子医大に良い先生いるらしいから紹介するよと言われ、そこで堀澤先生に巡り合い、かなり悪い痙性斜頸だね、手術もあるよと言われ、凝固術一回から入り、いま理事長でボトックス4年半です。
ジストニアの診断を受けるに半年かかりました。
15年前にうつ病になったことで、精神病を知っており、精神科に深く行かなかったのが自分は正解でした。
ジストニアはかなり誤診されます。それほど難しい病気です。
ララさんに少しでも参考になればと思います。

読まれてる皆さんも一緒にみんなでジストニアに勝ちましょう。

もっちぃー (火曜日, 17 3月 2026 23:27)

ひっでー先生ばかりだな！
「絶対に行ってはいけない病院情報」ってのもあったら役に立つだろうね。私もそこに載せたい病院の受診科が一つあるし(笑)

いっせい (水曜日, 18 3月 2026 00:08)

もっちぃーさん

ご無沙汰しております。
いつも掲示板の管理ありがとうございます。
つい最近まで、荒らしみたいのが多かったので、もっちぃーさんの確認後の掲載は重要かと思います。

ジストニア初期は、ひどい医師が多かったです。
脳神経内科医なのに、なぜかジストニアを知らない医師よりも、この掲示板の特に、もっちぃーさんの的確な意見は、初期の頃は特に重要にしていました。
ただ大学病院でも、1人の医師だけで、その病院や脳神経内科や脳神経外科はダメとは言えないとは思います。
自分が語った病院でも、整形外科と内臓疾患はずっと経過観察で見て頂き、素晴らしい医師の診察を受けています。
ジストニア以外にも、自分は色々と身体が悪いですが、それは個性だし、年取れば数値なんて悪くなるし、的確な治療をしていれば、今は生きてるし何とかなるんだと、ポジティブ精神の大切さは学びました。
ジストニアの治療は長いですから、医師との相性は重要です。
良医かつ名医と巡り会え、もっちぃーさんのような患者目線で、素晴らしいご意見を聞けることに、感謝しております。
この素晴らしい掲示板の守護神として、引き続き、よろしくお願いいたします。

もっちぃー (水曜日, 18 3月 2026 18:39)

そいえば、それもそーだった。。。
私がそのリストに載せたい病院の整形外科では、80年度から90年代初期のころまでは散々お世話になったのでした。そこで手術も何回かした。とてもいい先生だったし、痙性斜頸になる前まではお気に入りの病院でした。

私が絶対に許せないのは、そこの病院でも脳外科、そこの担当医が悪い。ヤツは痙性斜頸をしらない。当時のヤツはジストニア患者になんて会ったことはなかっただろう。ヤツに言わせるとジストニア患者はみんな心の病気だから、片っ端から心療内科行きだ。きっとヤツは今も、分かっちゃねーだろーな(笑)

ララ (木曜日, 19 3月 2026 11:25)

ペコさん

ご返答ありがとうございます。
ペコさんも病識ある医師になかなか出会えず、病院探しに苦戦しているような印象ですね。いつか出会えること、心から祈っています。
頭がぼんやりするのは、車を運転するからではなくて、身体を起こしている間、ずっとあります。以前は朝の早朝効果ありましたが、今はむしろ、朝辛くて、昼過ぎの方が辛くないです。ジストニアの方等は概ねひどい首凝りがあるのではないかと思っていますが、頭がぼーっとする、意識がぼんやりする。このようなことはないのでしようか。
ペコさんやいっせいさんはどうですか？

いっせいさん
これまでの経験をご丁寧に教えていただき、ありがとうございます。症状と他にも病気がある事、でも仕事をすることを諦めない姿勢など、共通点が多く励みになります。私の場合は、仕事については、今は社会保険適用外してもらい、非正規で働いている状況です。とにかく辞めないように、ギリギリしがみついている。そんな働き方です。
直属の上司がいい方で、社保外れても、最悪辞めない働き方をして、様子見する。そんな感じです。中にはやはり意地悪な人もいますが、できるだけ無視するようにしてます。運転だけは、本当に注意しています。

モッチーさん
私も病識の乏しい医師には、本当にガッカリを通り越して、呆れるばかりで、今もその感情と戦っている気持ちです。ちなみに私の身内に医療従事者が何人かいますが
、神経難病についてはさっぱりのようで、知ったかぶります。これが、自分の身内かと思うと、悲しいやら悔しいやらで、泣けてきますが、人って、自分の理解できないことに遭遇すると、医者や看護師であっても、なんでも鬱という事にしたいんだなぁって、感じています。

もっちぃー (木曜日, 19 3月 2026 12:38)

知ったかぶりされるのは頭に来ますね。
分からないなら「専門外だから分からない」って素直に言えばいいのに。
患者から学ぼうとする様子が無い医者は頭に来るんだよなー。

平先生なんて映画ジストニア再編集版の舞台挨拶で、「今まで多くの患者さんに勉強させてもらいました」って涙ながらに語って、声を詰まらせてましたよ。
コッチまでジーンと来た。

もっちぃー (木曜日, 19 3月 2026 13:01)

その時の様子の写真が、「写真」ページの「写真('25年 1月①)」
https://www.dystonia2005.com/dcim/2501-1/
のワンショットにあります。

もっちぃー (金曜日, 20 3月 2026 10:36)

昨日平先生から連絡がありました。
平先生のホームページよりも一足先に、最新の治療情報をお知らせします。

①4月から、三愛病院での平先生の診察は火曜日の“午前中”のみ。
②東京都足立区の現在の西新井病院が福寿会東京病院と改名。
③その外来施設ハートセントラルクリニックで、4月から(水)と(木)に外来診察。

「そこでも病院でも私の手術を始める。」とのことです。

その時になって情報がさらに整理出来たら、病院情報を更新します。
会員の方には、下期の会報で詳細をお知らせします。


三愛病院も西新井病院も首都圏だけど、三愛病院は浦和のはずれだからなー。西新井病院のほうのがアクセスいい人が多いかもね。
また、月一回はそこで立林先生のボトックス外来もすると教えてくれました。

よっしー (金曜日, 20 3月 2026 11:33)

僕の場合は2022年の辺りから左に向きづらくなり、近所の整形外科に行きました。レントゲンを撮って異常なし。
そこで電気マッサージを受けたら症状が悪化して、首の張りがひどくなってやめました。
症状で検索して痙性斜頸ではと思い、近くの中規模な総合病院の脳神経内科に行きました。ドクターは痙性斜頸のことがよくわからない様子で、見た目異常なさそうだけどと言われてランドセンを処方されました。ボトックスはどうですか？と聞いたら、それ必要？みたいな反応をされて、ここではやってないから紹介状を書いて別の病院で受けてもらうと言われました。信頼できない医者に紹介される病院もいかがなものかと思いお断りしました。
自分でボトックス注射をやっている病院を検索してたどり着いたのが今も通っている病院です。後でこちらのサイトを見つけて病院リストに入っていました。
東京ですがこちらの掲示板では全く名前は出てきませんが。
この病院にたどりつくまで2ヶ月程。
その間に右側側屈、右肩拳上が悪化してしまいました。
現在は側屈、首の傾きもなく、右肩拳上があり、歩いたり立っての作業が辛い状況です。でもそれも少しずつ緩和されているのは実感します。
整形外科はレントゲンで異常がないと湿布やマッサージするだけです。脳神経内科もわからないなら、精通した別の医者を紹介することは稀でしょう。
自分は個人事業主で、この病気のため収入が下がり、副業をしようとバイトを探しています。皆さんの中で症状がありながらバイト応募した方はいらっしゃいますか？
僕は座っている時は全く症状が出ないのですが、歩いたりすると右肩が上がってしまいます。

いっせい (金曜日, 20 3月 2026 12:46)

もっちぃーさん

平先生が西新井とは、首都圏特に23区に住んでる人にとっては、交通利便性良いですね。この掲示板はやはり重要です。
いつも感謝しています。

ララさん
頭がボーッとするについてですが、特に初期のころ、アーテン、リボトリール、マイスリーのジェネリックでゾルピデムで感じました。
東京女子医大のジストニアの名医の堀澤先生は、導眠剤のゾルピデムを日中に飲むとジストニアは痛みが緩和され楽になると言われてましたので、朝から飲みました。
頭が確かにボーッとしましたが、何年も飲むうちに感じなくなりました。
意識の弱さはあまり感じませんでした。
全ての薬を毎日、自分は4年半飲んでます。
ただし、ゾルピデムは、寝る前にかえましたが、アーテン2mgとリボトリール1mgは朝夕の一日2回飲んでます。
ララさんのジストニアが適切な治療で改善されることを願っています。
仕事も何とかこなして、楽しいことして、たまにはジストニアを忘れましょう。
あとはポジティブ思考です、ジストニアは治療が長くなるかもしれませんが、何とかなります。

もっちぃー (金曜日, 20 3月 2026 20:14)

よっしーさん、
私も発病初期の頃は歩くと症状が悪化していましたが、それから10年ぐらいして気がついたら、歩いたりとか体を動かしている時だけは感覚トリックみたいな感じに症状が引っ込んでいました。
重度の体軸ジストニアだけど走ると症状が引っ込む人もいますよ。

私は発病前も闘病中も治った今もずっと同じ会社なので(セクションは様々変わったけど)アルバイトの経験はありませんが、学生時代のそれを考えると、アルバイトって接客が多いから難しいですよね。
接客じゃないアルバイトというと、アライヘルメットで帽体のマスキングテープはがしとか、クロネコヤマトで荷物の仕分けとか、NHKで集金伝票のホストマシン入力ぐらいかな。。。
80年代～90年代の頃だったからね。今じゃどれも、AIのロボットが出来そうだ。

接客ではないアルバイトを見つけるのもいいけど、個人事業主とのことなので、その事業を膨らます方向で考えるのがいいと思います。



いっせいさん、
どうもありがとうございます。

よっしー (金曜日, 20 3月 2026 23:46)

もっちぃー様
ご返答ありがとうございます。
自分の事業はお店商売ではなく
企業への営業です。
コロナ禍が明けて
ガラッと様子が変わって利益が上げづらい
業種になってしまいました。
この数年で起業する前にいた会社、
付き合いのあった会社等が廃業してしまいました。いろいろ起業努力はしていますが
そのまいた種が実になるのを
待っていられない状況です。
個人事業主は雇用契約されている方と
比べるとかなり厳しい環境です。
最低賃金は関係ない、収入を上げるには
請求金額の値上げか新規開拓するなどの
営業努力しかありません。
今、リモートでできる業務委託を探しています。
軽作業の派遣も登録しましたが
今の状態でいけるかどうか不安があります。
ここで仕事の話をするのは場違いですすね。
かかりつけのドクターは、
首が曲がりながらも
鍋を振っている定食屋の店主がいる、
できることをやってくしかない。
と言ってました。
それを模索しているところです。

もっちぃー (土曜日, 21 3月 2026 11:00)

全く事情を分かっていない私が言うのは大変に失礼ですが、
その「新規開拓するなどの営業努力」の方が生活の立て直しに現実的ではないかと思います。

2025年からはようやっと日本の全ての都道府県での最低賃金が1000円以上になった。仮に1か月160時間フルで働けば16万円以上にはなるけれど、ご承知の通り個人事業と同じで休暇も雇用の保証もないので、それを考えると
副業するのであれば、その時間を営業活動に充てたほうのが有効かと。。。


それに首が曲がっていたって、自分がそれに我慢すればいいだけで、相手は全く気にならないですよ。

例えば、脳性麻痺の後遺症で不自然な歩き方や動きをしている人をたまに見るでしょ。その人が正しく応対していればなおのこと、別になんとも思わないですよね？
「あっ、そーゆー人だなー。」と思うだけ。自ら相手に説明する必要もありません。説明すると逆に怪しまれて、商談が破棄される可能性もあります。

先方から、「何で首曲がっているんですか？」と聞かれた時のためだけにジストニア友の会のパンフレットをカバンの中に入れといて、「実は私はジストニアと言う病気で、ここにある痙性斜頸でして、、、」と差し出す策をとってはいかがでしょうか。。。

よっしー (土曜日, 21 3月 2026 11:25)

もっちぃー様
アドバイスありがとうございます。
自分の症状が営業を妨げているとは
思ってません。外回りもやっています
ここで仕事の話をついしてしまって
スミマセン。
自分の事業もちゃんとやっていて
さらに収入が欲しいだけです。
個人事業主なら病気ではなくてもよくあることです。
とにかくしっかり働きます！

ぺこ (土曜日, 21 3月 2026 16:45)

ララさん

頭の症状は運転時だけではなく、終日なんですね。
私もララさんの年齢の頃には、めまい(良性発作性頭位変換めまい？や歩いていたら、ふわふわする浮遊感みたいな症状)がおこりました。
現在、特に「頭がぼーっとする、意識がぼんやりする」症状はありません。

ララさんの症状は、何が原因なんでしょうね。
首が凝るとのことですから、頭への血流も悪いのでしょうか！？
手足の痺れがある、、頚椎そのものに異常はないんですね！？
私のジストニア様症状は体幹部(腹部、腰部等)なので部位が違い、体感としてわかりづらいですが、ララさんの場合、後屈による影響ではないんですね！？
不快というか不安ですね。

私はパソコンやスマホを使用する時間が長く、姿勢異常となり眼精疲労もあるのでしょう。
悪しき生活習慣を直さないと、と思いつつなかなか難しいです。

ララさんも症状とお仕事の折り合いをつけながらの生活、大変かとは思いますが、
少しでもホッとする時間を持ってくださいね。
楽な時間が少しずつ増えて、改善されますように！！

いっせい (日曜日, 22 3月 2026 01:05)

よっしーさん

ジストニアで辛い中、努力により何とか仕事をこなしている姿が目に浮かびます。
副業ですが、自分の職場はいわゆる官庁系ですが、官庁系でも特に市役所などは
慢性的な人手が不足の自治体が多いです。
段階の世代で退職する人が増えていることが要因の一つです。
育休や産休の拡大もあります。
自分の職場に、近日、会計年度職員（１年契約）で１０人程度応募がありましたが、上司と話し合い３人程度採用ＯＫとしましたが、全て逃げられてしまいました。
年齢は５０～７０歳の人が多かったです。
待遇は、週４回勤務で８時半から１７時１５分で残業なしです（払わないという意味ではなく、その時間でデスクワークできていた人なら普通に仕事が終われ程度の量です）
給与は、職種により月給２０万～２５万程度、ボーナスは年間で約２か月です。
社会保険とかも、ほぼ正社員と同じです。
これでも民間より給与は安いらしく、３人に採用直前で蹴られました。
官庁系の非常勤は全国どこでも会計年度職員（１年契約）のみなので、少し不安定と見えるのでしょうか。
採用後は、部署によりますが、本人の意欲と能力が認められれば、１年をずっと更新して２０年とか働いている人もいます。
一応、とある官庁系の情報ですが市役所等により、処遇は少し違うのですが参考まで。
ジストニアと両立して、上手く仕事をこなられることを願っています。
自分は、痙性斜頸と体幹ジストニアで歩行不良があり、ジストニアになった５年前から杖歩行が基本ですが、周りは自分が思っているほど気にしません。
しっかり仕事をしていれば全く問題ありません。
よっしーさんが少しでもジストニアが改善されることを願っています。

いっせい (日曜日, 22 3月 2026 01:33)

よっしーさん

追伸ですが、官庁系の会計年度職員は一般的に副業可能です。
週4回でがっちり固定されますが、つい最近まで、ダンスの先生をやりながら、会計年度職員をこなしている女性がいました。
いつもダブルワークだけどダンスは趣味で先生やってると話してました。
素晴らしいダンスでアマの領域は超えてる女性でしたが。
仕事も良好なので契約更新を繰り返し、確か7年くらい在職してましたが、子供が産まれたことと、ダンスの先生に力を入れたいと自主退職されました。
もし本人が自主退職をしなければ、普通に20年とかやれた人だと思います。
正直、パソコンが使える、特にワード、エクセルを普通に使える、並のスピードで文書を作成できる、有給取りならＯＫですが遅刻早退をしない、真面目に仕事に取り組む意欲がある、くらいの条件を満たせれば採用されやすいです。
しかし、ワード、エクセルができないと、かなり不利ですが。
あくまで参考までに、とある官庁職場の話です。
掲示板なので、書き込みは限界がありますので、この程度にします。
詳しい話は、やはり友の会の交流会となります。
自分は4年半前に入会で、年2回の交流会は皆勤で行ってます。
もっちぃーさんや、堀内先生、ジストニアの仲間と話せるので遠方の方でも、喜んで帰って行かれる方は多いです。
愛媛、岡山、兵庫などから東京に来た方も帰りは喜んで帰っていきました。
いまはライン交換とかすれば、外国でも、どこにいても、いつでも情報交換できますね。
対面で話すと、色々と得るものは多いです。
やはり同じ境遇で苦労していると、お互いに分かり合えます。
ジス友は大切な仲間です。
みんなでジストニアを倒しましょう。

よっしー (日曜日, 22 3月 2026 08:45)

いっせい様
心温まるコメントありがとうございます。

僕も会計年度職員として働いたことが
あります。
コロナ禍に仕事がなくなった人向けで
道路の雑草刈りの仕事でした。
その時は発症前だったので応募しました。
3ヶ月限定だったのですぐ終わっちゃいましたが。
事務の仕事はエクセルは使えますが、
表計算は調べながらになっちゃいますね。
経験談ありがとうございます。

僕は50代前半ですが、これまで手術するような大病が全くなかったのだから
このくらい仕方がないと思ってます。
周囲も自分には普通に生活しているように見えても何らかの持病と付き合ってる方は
少ないでしょう。
そのうち何とかなるだろう！精神です。

よっしー (日曜日, 22 3月 2026 10:04)

持病と付き合っている人は少なくない。
でした。^_^
訂正します。

ララ (火曜日, 24 3月 2026 16:36)

ペコさん

色々私の容態について、思案していただきありがとうございます。
本当に、ジストニアなのかどうかも踏まえて、6月に東京クリニックを受診するつもりです。
神経難病は、本当に確定診断されるまで、年単位の時間を要するようですもんね。
でも、今の大学病院の医師には、パーキンソン症候群とジストニアはあるだろうと思ってるとの事でした。
歩いてるうちに身体がクネクネ、首は後屈と振戦、目がしょばしょぼして開けにくい等の症状からみたいです。（先生はハッキリ言いません）
頭がぼんやりして意識が遠のく感じは、薬の影響と病気の影響、両方あるように感じてます。皆さんにあるわけじゃなさそうですし、本当、オーダー治療が必要ですね。

因みに頸椎、バセドー、橋本病、動脈硬化の検査等は受けて大きな問題はないとの事で、神経内科へ行きました。
ここの掲示板に参加されてる方は、皆さんジストニアの確定診断を受けたのですかね。疑いで、止まっている方はいませんかね？

仕事は、本当にドクターストップになつたるり、生命に関わる神経難病だったと判明しないない限り、やめるつもりはありません。収入、社会参加、運動など仕事はリハビリの機会になっているからです。

よっしーさん。いっせいさん。
わたしも２年前まで会計年度を結構な年数やってました。この病気になり、週5勤がつらくなり転職しました。
この掲示板で、詳細に仕事の話しをしていいのか、ちょっと判断に迷うので、これ以上は話すのは、控えますが、多くの方が試行錯誤、働くことを諦めないでいることに、本当に鼓舞されてます。

もっちぃー (火曜日, 24 3月 2026 20:05)

その先生は分かっちゃないなぁ。そうなる前に手を打つと治るって事を。
6月に東京クリックでよかった(^^

私ははっきり、「痙性斜頸(頸部ジストニア)」と断定されました。そう診察されるまでにはいくつも病院を紹介されたけど。

ここで仕事の話をしても大丈夫。ここは皆さんの情報交換の場ですから。ジストニアだろうと思われる人の仕事の話を参考にする人もいるでしょう。
掲示板トップで警告しているのは、自身では経験がなく医師に確認もしていないくせにMAB治療命で間違った事ばかりを書き続けていて、いくら指導しても直らなずに皆から嫌われていて問題を起こすバカがいたからなのです。

ララ (火曜日, 24 3月 2026 22:14)

もっちーさん

その通りです。だれもが知っている大学病院の医師ですが、話してて、この先生はわかってないなぁといつも思っていました。初診時に、大きなため息を3回ぐらいついて、検査しますか？と嫌そうに言われた事も忘れません。
何回か通院して、先生とのコミュニケーションが難しそうだったら、時間とお金の無駄なので、病院替えようと思っていたので
、まだ先ですが東京クリニックで診てもらえる事に、少し期待してます。
東京クリニックで、四つ目の病院になります。

ぺこ (火曜日, 24 3月 2026 23:54)

ララさん、

6月の東京クリニック受診は期待しますね。

私もララさんと同じで、有名な大学病院に主軸をおいて行っていましたが(計4回受診)、とらえ方が違うし、費用もかかり、やめる気持ちになりました。但し、この病院では3回目に「体幹ジストニア」と初めて言われました。スマホ動画で自宅での歩容の様子を見ていただくと、医師は診察室とは違う！姿勢異常がジストニアだからということでした。私が医師にジストニアなら、脳が原因ですね！？と言うと否定されました。
その後、紹介元の病院のかかりつけ医に診療情報書を書いてもらいたいと頼みましたが、忙しいからと中々書いてもらえず、「ジストニアという診断名が一人歩きしてもよくない」と言われ、、

私も病状は進むし、現状を理解してもらえる医師には中々巡り会えず、迷走中です。

ララさんは、先の投稿で、「歩いてるうちに身体がクネクネ」との記載がありましたが、どんな風になるのでしょうか？左右に揺れるということでしょうか？

最近では、私は歩くと股関節が屈曲し、膝も曲げています。ちょうどバーキンソン症候群の方のcamptocormia(腰曲がり)のような感じです。(昨秋からです)
そして、痛みもキツイです。
このまま、寝たきりになりたくないので、あと少しだけ頑張ります。

いっせい (水曜日, 25 3月 2026 07:50)

ララさん

会計年度職員ご存じでしたか。しかし時代の流れは早く、ここ数年で働く環境や給与は相当改善されました。
東京クリニックまであと3か月でしたら、他の医者に行かないで待った方がおそらく良いですね。
6か月待ちに比べるともう半分です。
日本一の脳神経内科と言っても過言ではない名医ですから。
自分は、今ボトックス切れを最近かなり感じてまして、身体のボトックス周期は3か月みたいです。
歩きづらくて、杖歩行のスピードが落ち、歩いてて、突然に背中が後ろに状態そらしみたいにいきなりなったりと。
しかし発病初期に比べると天国です。
初期は身体が勝手に揺れ、特に首がグラグラでまともに歩けず、苦しかった。
あの苦しみに比べると、相当最善し、座ってると、全くジストニアとは周りは分からないでしょう。
ジストニアは長い期間の治療になるかもしれませんが、適切な治療で、改善に向かいます。
ララさんが改善されることを願っています。
ポジティブ思考で行けば大丈夫、少し身体が悪いくらいなんて、歳とれば誰でもそうだし、気にしないで生きていけば大丈夫です。
皆さんでジストニアをやっつけましょう。

ララ (水曜日, 25 3月 2026 11:40)

ぺこさん

ペコさんも悪戦苦闘してますね。寝たきりになりたくないその気持ち、同感です。
せめて高齢の両親とペット（こっちも高齢です。）を看取ってから、それまでは諦めちゃいけないと、毎日自分に言い聞かせてます。
クネクネは、歩行時、特に右膝から脱力して、クネクネになり、右に寄って行ってしまったり、首が後屈して、後方へよろける、転びそうになる。そんな感じです。だから、時々、尻餅つきます。

いっせいさん

会計年度の仕事は、いいですよね。
私も10年以上、会計年度が導入される前、委託職員の時代からやってて、本当は、やめたくなかったです。すごい高給じゃないけど、お給料もボーナス、処遇も安定してました。でも、通勤時間がちょっと長いこと、最後の1年間は、首のグラグラと頭の中が、くらくらするような感覚がどうにもならず、仕事を休む事が徐々に出てきたことで、辞めました。
でも、今はその時の知識と資格を活かして、民間の会社で同じ業種をやってます。

この病気になるまで、働く事に感謝なんてしてませんでしたが、今は少しでも働けることに感謝しています。クビにならないように、必死です。

ぺこ (水曜日, 25 3月 2026 16:53)

ララさん

コメント、ありがとうございます。
歩行時のクネクネというのは右膝の脱力によるものなのですね。首が後屈してよろけたりすると、危ないですね。

先月、私は人生初の腰椎圧迫骨折をしました。
ただ朝の洗面をしただけで、です。
勿論、骨粗鬆症があってのことですが。
今の症状と少しは関連があるのかもって思っています。(起床直後は固まっており、負荷が大きいですし)
友の会の病院情報にも載っている奈良医療センターの村瀬先生の講演の中で、パーキンソン病患者さんがジスキネジアも合併し、外科手術DBSで治ったけれども、骨粗鬆症で結局は寝たきりになった症例があったとのこと。骨粗鬆症に気をつけるように警鐘をならしておられます。
ジストニアの異常な筋緊張が腰にかかると、普通の3〜4倍となるようで骨折しやすくなるとのことです。

私も病院巡りをして時間的余裕もなく、骨粗鬆症の治療を休んでいますので、また骨にも意識を持とうと思います。

ララさんも、気をつけてくださいね。
何よりも適切な治療を受けて、状態がよくなりますように！

えち (木曜日, 26 3月 2026 16:43)

仕事に一日おき復帰して5日目ですが
1時間に５分横になっらせてもらっているのですが、子供の排泄介助、レクリエーション、職員とのやり取り　首に力が一日中強く入り
ちょっと辛すぎるんですが、そんなものでしょうか?
あまりにきつく　もう一度休職中に戻ったほうがいいかと考えるほどきついです
戻ったときの首の強い力が入った状態で乗り越えられましたか

もっちぃー (木曜日, 26 3月 2026 22:46)

懐かしいなー。
私も、特に仕様書レビューとかが大変でした。
自分の作った資料を準備する。レビューの場を設ける。そして自分がレビューイとして説明しなきゃいけないのはもちろんだけど、とーぜん、その確証となるドキュメントのキングファイルを片っ端から準備したり、会議室のレイアウトだって自分で準備する(仲間が手伝ってくれたりするけど)。残業も当たり前。
そこまで準備して、レビューアにはあーだこーだとたたかれる(笑)
もー首が曲がりっぱなし(笑)(笑)

「自分はハンデがある」とか「昔は平和だった」とか思わないほーがいいです。
「今が普通だ、当たり前だ」と思う。そうして治療を続ける。それを普通としていると、気づいたころには治ってきていますよ。

えち (金曜日, 27 3月 2026 09:35)

もっちぃーさん
ハンデがあるとは思わないし、子ども達はもっと重い障害があるので人から変に見られているとも思わないのですが、
何しろ首に凄い力が入って　1時間に５分横にならせてもらっているのに　1時間が長くて
一日おきの復帰ですが、早かったのか等考えてしまいます

いっせい (金曜日, 27 3月 2026 11:58)

えちさん

本日、理事長のボトックス約2ヶ月半おきで200単位を打って頂きました。
やはりボトックスは自分には2ヶ月少しは効きます。
もちろん大幅改善ではないですが。
大幅改善を狙うなら外科治療しかないです。
でも、えちさんと交流会で話して、内科治療の範囲で、外科治療は早いと患者目線では思いました。
えちさんは、大変な状態でご苦労されている姿が目に浮かびます。
復職されて、辛くても何とかなるなら、頑張ったほうが良いと思いますが、本当に限界を超えているなら、休職もやむなしと考えます。
復職直後は自分も苦しく、仕事に向かう間に転んだり、仕事中も本当にしんどかったです。
まあ健常者でも仕事はストレスですからね。
でも、復職できた喜びが強く、覚悟を決めて自分はどんな状態になっても耐えると心に誓いながら仕事をしてました。
やはり収入が無いと、家庭崩壊し、住宅ローンだって払えないし、もう何があっても、仮に倒れようが、仕事に行くと誓いました。
復職してから3年半近く経ちました。
休職は1年しましたが、今は仕事中はジストニアなんて意識しないし、周りも何とも思ってないと思います。
別の医師から聞きましたが、医学的に脳という組織は、身体を守るため、常に身体を楽をさせようと考えるようです。
それを自分の意思で脳に打ち勝ち、人間は仕事で耐えているんだと思います。
最後は、えちさんの判断ですが、休職後の治療プランと身体の限界などを考えてご決断ください。
えちさんのジストニアの改善を、心から祈っております。

えち (金曜日, 27 3月 2026 16:39)

いっせいさん
脳は無理することない！って思わせているのかもしれないですね
負けそうなのかもしれないです
自分もせっかく一日おきでも復帰したので休職に戻りたくはないのですが、昨日はあまりに首に力が強く入って苦しかったです、
上司に相談して1時間置きに５分横になるのを
酷いときは、30分に2分横になることを提案して
それでやってみます
手術は考えなくなりましたが、ボトックスを100単位では、効果が出ないので4回目は、理事長に
何としてでも、150単位にしてもらおうと思っています。
前屈のリスクがあるから100単位と言われましたが、打つ場所を分散したら前屈もしないこともあると思いますし、万が一前屈したらの時に
ネックカラーも考えています。
一度もう少し力が抜けるようになってみたいので、理事長に相談したら150単位に増やしてくれますかね?
5/13なのでまだ先ですが…

みく (金曜日, 27 3月 2026 19:25)

ご無沙汰してます。
今週脳神経外科に初めて診察してもらいました。(今までは脳神経内科)
紹介していただいた病院の紹介状を診てもらってDBSでやる価値があるといってもらえました。もちろんやってみないと分からないしなんとも言えませんが…
今までが口顎ジストニアは難しいと色々な病院の脳神経内科や口腔外科から言われてたのでちょっと意外でした。
口顎ジストニアの場合はやはり凝固手術は片側に症状がでる人には効果が出やすいが、口顎ジストニアには難しいとも言われました。
来月MRIを撮りにまた行きますが気持ち的に1年5回ほど打ったボトックス注射の効果もなく、歯痛も変わらず、このままじゃ行けないと思えるようになりもちろん吉田にも脳神経外科とも相談しながら、手術に向けて行こうと思えるようになりました。
ここの皆さんと一緒に無理しすぎず頑張りたいと思います。

みく (金曜日, 27 3月 2026 19:28)

吉田先生にです。先生が抜けていて失礼いたしました。

いっせい (金曜日, 27 3月 2026 23:13)

えちさん

理事長は患者の意見を良く聞いてくださり（結局は医師では無く自身のことは自身が一番分かっていますから）患者に合わせてくださる先生だと思います。
前屈は前にも確か話しましたが、ボトックス薬量が多すぎると、飲み込みや食べることが難しくなったり、最悪は首を持って歩くことになりかねません。
理事長のボトックスは100単位でも、恐らくどこかの筋肉には効いているとは思います。
そうですね、理事長に薬量を増やして頂くのを話すのは注射前の３週間から２週間前くらいが妥当だとは思います。
効果が弱いので是非、多めに打って頂きたいと言い切るしかないです。
注射前１週間を切ると、高い薬ですから製造会社の問題でボトックスが届かない可能性があるためです（ボトックス患者が多すぎる東京クリニックは除く）。
効果は薄くなるかもしれませんが、150単位で、えちさんが安心するならば増量の話はして見る価値はあります。
医師やもっちぃーさんほど知識はないので、違っていたらすみません、余った分は、たくさん打っても大丈夫な、僧帽筋に打つとか先生が判断されるとは思います。
でも、ボトックス最短２か月スパンだと思いますが打ったばっかりですよね。
ボトックス効果は打ってから、２週間以上で効果が現れたりする人もいて、とりあえずは、まだ分かりませんので様子見する考え方もあると思います。
自分は２週間から２か月が一番効果がある気がします。
２か月半を過ぎると、はっきり歩行不良がかなり苦しくなるので。
えちさんが、少しでも改善されることを切に願っています。

もっちぃー (土曜日, 28 3月 2026 01:32)

ミクさん、
いい決断をしたと思う。
やっぱり治る可能性のある治療法を試さないとねー。

内科治療で効果があるうちはそれを続けろと医師は言う。実際にその通りだと思う。しかし、内科治療で効果が出ない時は？、それでも脳神経内科には脳手術に否定的な医師が目立つ。

なんででしょうね？ やっぱり自身がそこまで切迫した状況に立ったことがなくて他人事で脳手術の体験が無いから恐怖が先に立つのかもしれないし、もともとジストニアは神経内科の病気だから偏見を持っているんですかね？


超有名な機能的脳外科医から聞いたけど、「覚悟しろよ」みたく術前の患者をビビらすような内容の同意書に本人がサインしていたとしても、手術が失敗して元よりもひどいことになったら医師はお縄になるそうです。なので、今のよりも楽になる可能性のある人でないと手術されないようです。
凝固術で細かく何回も分けて手術されるのはそうならないように安全性を取ってだけど、DBSならその心配は不要。電源を切れば元の症状に戻るだけだから。
またDBSは、電圧電流(インピーダンス？パルスの高さ？)・パルスのピーク時の幅と周波数・電極から出す刺激の位置・刺激の指向性、さらには脳波に応じて自動調整が出来る機種もあると先日牟礼先生に教わった。

ワクワクするなー(^^
過度な期待は厳禁だけど、やっぱり期待しちゃうよなー。

シッピー (土曜日, 28 3月 2026 06:31)

ご無沙汰してます♪
今、牟礼先生のところに入院しています。
今日退院で、次回は7月後半に入院、手術となります。期待よりも不安と絶望感が大きいです。ただ、今のままでは、どうにもならないのは事実なのて…

ショックだったのは前の病院の医師が、紹介状に私を我儘でトラブルを起こす患者だと書いたことです。牟礼先生の私に対する言動から思い切って聞いてみたところ、そのようにおっしゃっていました。別の地元の医師にも酷いことを書いて、先生から注意してやって下さいと、書いてあったと言われていたので、もしや…と思っていましたが案の定…でした。
どうしてそこまでするのか…
悔しいのと、これからの不安とで、メンタルボロボロです。

えち (土曜日, 28 3月 2026 11:07)

いっせいさん
3回目ボトックスから1ヶ月以上は経ちました
次回は増やして欲しいので、2週間前に電話してその旨伝えて見ます
ただ増やしだけでは緩まないかもしれないでしが、打つ場所は理事長がいろいろ検討してもらえると思いますので、それでも前屈した時は
ネックカラーを考えていることを理事長にも話してみようと思っています
アドバイスありがとうございます

もっちぃー (土曜日, 28 3月 2026 11:16)

シッピーさん、
不安はない。あとは前を見るだけだ(^^

前の病院の医師が書いた紹介状なんて関係ない。だって前の病院の医師がその病院でトラブルを起こしている様子が、他の医師やナースからも伝わってきたじゃないですか(笑)

先日堀内先生に前の病院の医師のことを話した時に「えっ、あの先生が？へー、意外だなー」と言っていた事からも、自身よりも上の先生への外面は良く、下の先生へや患者への当たりが悪いのが分った。
脳の先生(内科医でも外科医でも)なら特に、ちょっと話せばどちらが正しいか分かる。だから牟礼先生に再手術してもらえる。そうでなければ、前の病院に返されている。
牟礼先生の他でも、なんとなく治療はされているけど相手にされない患者もいる。

7月なんて、もうすぐだ。
これでようやっと前の病院の医師とは縁が切れる。
それでも私なら、見せつけに前の病院の医師の所へ行くだろーなー。「どーだ？お前じゃここまで治せないだろ。もっと勉強しろよな(笑)」ってね。

マツやん (土曜日, 28 3月 2026 14:50)

局所性ジストニアテレビ放送情報です。
3月30日深夜
01時25分〜01時55分
日本テレビ

ジストニアという病〜つながらない脳と体〜

もっちぃー (土曜日, 28 3月 2026 15:03)

誰か知ってる人出る？

ぺこ (土曜日, 28 3月 2026 15:50)

昨日、榊原白鳳病院へ行きました。昨年の12月に初診で、2度目です。この間、どんどん症状がきつく、悪化するので、また目崎先生に診ていただきたい気持ちもありながら、タクシーで行かざるを得ず、往復で200km超の距離は金銭面でも大変で、無理だと思っていましたが。
しかし、あちこちの病院を受診しても納得できないことばかりで、それは診断というコアな部分で、中々、医師に理解してもらえず、私の思う身体の感じと違い、例えば体幹ジストニアと診断を下した医師も、姿勢が曲がってきたのは、癖が高じたもので、姿勢を直すと引っ張られ感等の症状が治る(←逆なんですけど)、それで治療法としては主にリハビリ、筋トレをという説明です。また、他の医師は一つも症状が当てはまらないのに、むずむず脚病と診断したりで、、一体、どうなってるの！？と思います。
ジストニア(としても)、中々知らない脳神経内科医が多いのが現実ですね。
私の病態も判断が難しいようですが。

いつも、受診前夜には、病院セットの入ったサブバッグの中から資料を確認し、Googleマップで場所の確認(カーナビではルートが違う時もあり、運転手さんに指示の必要あり)。論文内容を確認をすることも。。患者を生きるのも大変です。

話はそれましたが、このまま治療らしき治療もないまま(効果の感じない内服薬のみ)、寝たきりになるのでは納得できないため、目崎先生なら何か糸口が見つかるかもという思いで、行くことを決めました。

さて、その診察内容ですが、詳しくは省略しますが、満足度はかなり高かったです。先生の説明は系統立てて、論理的におっしゃり、まるで医学の講義！？、討論会！？でした。(一方的ではなく、温かみがあり、患者目線です。)質問には透かさず答えてくださり、ありがたいです。
私の病態について、先生は2週間前に、とある論文でパーキンソン病が背景にある患者で、私と似たような、痛みを伴う腹部症状の症例を見つけたとのことでした。(パーキンソン病の腰曲がりではなく)
但し、私は現時点ではパーキンソンの主な徴候がありませんから、今後パーキンソン症状が出現すれば、今の私の状態の説明がつくということです。
現段階でパーキンソンの検査、DATスキャンを受けても異常が出ない可能性が高いですが、今後、投薬の変更をするに当たって、
一度、検査を受けた方がよいということになりました。
もし、ジストニアのみの患者がパーキンソンの薬を服用すると、副作用が出るためです。
いろんなケースを想定され説明してくれました。
そして、紹介状も書いてくださいました。
誠心誠意、熱意をもって診ていただけて、よかったです。優しいお人柄には癒されました。感謝です。


シッピーさん
今日は退院されるんですね。

医師のモラルの低下を痛感するような話ですね。
ほんとに、身体の苦しみに加え、憤懣やるかたない思いですね。
悲しくなります。

今夏の手術は期待できますね。どうかうまくいきますように！！

ぺこ (土曜日, 28 3月 2026 17:12)

マツやんさん

＞局所性ジストニアテレビ放送情報です。
＞3月30日深夜
＞01時25分〜01時55分
＞日本テレビ

情報をありがとうございます。

もっちぃーさん、
上記の番組情報を見ると、
「プロドラマーと理容師、2人の患者の闘病から、この病気を知る。」ということですね。
予告の映像でしょうか。手術中に理容師さんがハサミを持っている映像が出ています。

もっちぃー (土曜日, 28 3月 2026 18:12)

ぺこさん、
目崎先生がそんなに素晴らしくて良かった(^^

私は公開講座で一回だけしかお目にかかったことが無いので、どのような方なのかよく分からないのです。その時に目崎先生から、「ネット情報は噓八百！見るなら書物を。」と教わりました。
とは言っても、数年前で古く今では時代遅れの文献もネットで探すとあるので、注意しなきゃです。

その公開講座の後、今のジストニア･ジスキネジア改善会のリーダが友の会にいた時に、彼がどーしょもない失礼で余計なお世話な事を目崎先生にして、友の会の役員全員が目崎先生からのお叱りメールを受け止めました。他にも問題を起こしていた彼は友の会から除名みたいな形でいなくなり、彼へのフォローが無くなった今は、その分ほっとできます。

テレビは職業性ジストニアかぁ。まぁそれも大変だけど。。。
マツやんみたいに全身性ジストニアと闘う人が出てきて、治療でジストニアを克服する様子を期待してしまった(^^;;

ララ (土曜日, 28 3月 2026 21:34)

えちさん

えちさんの仕事をしている様子が目に浮かびます。持病があって仕事をするのは、本当に大変ですよね。でも、ジストニアをはじめ、神経難病が持病と言うのは、周りからの理解が得られなかつたり、ふざけてるのかと思われたり、ひどい時は気味悪がられたり、とても理不尽な思いをする病気で
、メンタル的にも応えますよね。
お仕事の内容を拝読し、私だったら、諦めちゃうかもと思いました。
本当に悩みますが、お仕事を続けるのも、再度休職することも、どちらも間違ってないと思います。
私は外回りがあって、人と面談する仕事ですが、大体1時間で終わります。その後、移動は車なので、戻ったら、シートをできるだけ倒して、横になるようにしてます。そして、事務処理は在宅ワークです。だから、誤魔化しやすいので、辛うじて続けられてますが、それができなかったら、お仕事するの、かなり厳しいと思ってます。
えちさんのこと、心から�してます、

しっぴーさん
読んでるだけで、憤りを感じました。
モッチーさんと同じですが、そんな無知でモラルに欠けてる医者の事は忘れて、どうか良くなりますよう、祈ってます！

みく (土曜日, 28 3月 2026 21:43)

もっちぃさん
ありがとうございます。来月MRIをまず撮ってもらい今後の話を色々聞いてこようとおもってます。先生からもまだ人生長いんだからって励ましてもらえました。
ぺこさん
目崎先生にお会いになられたんですね( ^^ 優しい穏やかな先生ですよね。
実は私も昨年診察して頂きました。残念ながら目崎先生は口顎ジストニアの方は専門ではないということで偶然週に1度京都の医療センターの口腔外科の吉田先生が土曜日のみ白鵬病院にきていて目崎先生から紹介してもらい京都でボトックス注射してもらうことになったのです。
白鵬病院がもう少しアクセスがいいといいですよね^^; ちょっと駅からも遠いなと感じました。

ミッキー (日曜日, 29 3月 2026 10:36)

お久しぶりです
外出のときは手動車椅子を使っています。
手で漕ぐのが大変でした。ある時に
足だけで漕げると思い病院内では
行動しています。病院のなかは車椅子
社会。その中で参考にしている部分も
あります。今まで歩きも危ないと
思い杖を買って歩いてみたり。
杖でも沢山の種類があり買うまでが
大変でした。折りたたみ式や支える
部分が細いのは適していませんでした。
私には支える部分が太くて
棒1本を使うようになってから少し
調子が良くなった気がします。
更にコンビニでは車椅子なしで
買い物もできるようになり
商品が届かなかったものが出来たり
ちょっとずつ出来なかったことが
できるようになると自信にもつながり
ます。もうじきボトックス注射ですが
きれてきたと感じています。
300㎖を3ヶ月に1回打っています。

えち (日曜日, 29 3月 2026 11:13)

ららさん
気にかけて返信頂きありがとうございます
他の職員の目はあまり、気にならないのですが
何しろ重度障害児とレクリエーションで盛り上げたり、一日中気にかけてあげることが
今はとても首に力が入ります。
1時間置きに５分横になるのを30分に2分横になるで　明日からやっていくためにも
休みの日もつい横になりたいのですが、1時間は
座ったりしてから横になる等　休みすぎないように工夫してみます

もっちぃー (日曜日, 29 3月 2026 19:33)

ミッキーさん、
ボトックスの量は、300mlではなく、300単位の間違いね(^^;;
ミッキーさんのような下肢ジストニアなら、各筋肉合計でボトックス注100を3バイアルはあり得る量。300mlっていたらコップ一杯の水の量を超える量になってしまう。
ボトックスのような毒性をもつ薬はmlではなく、単位(UnitのU)で表します。

杖で外出出来るようになって良かった。それはきっと、クラッチ杖だろうなぁ。

ぺこ (日曜日, 29 3月 2026 23:27)

もっちぃーさん

ボトックスのことで、お教えいただきたいのですが、一昨日の受診時に先生よりお聞きしたのですが、はっきりわからなくて、、。
現時点で、私はボトックスを打つ予定がありませんが、参考までにお伺いしたいです。
もし腸腰筋を緩める目的で打つとするならば、腸腰筋は深いところにある筋肉ですから、注射が届かない。それで、鼠径部(？)に打つとのことですが、
一般的に、保険適用は脳梗塞の病後などの「痙縮」であり、三重県では認められないので、他の自治体に行く必要があるというような話でした。

体幹インナーマッスルの腸腰筋などのボトックス治療について、何かご存知であればお教えください。

もっちぃー (月曜日, 30 3月 2026 01:00)

ペコさん、
分からないです。もう一度先生に確認するのがいいです。

ボトックスやゼオマインとかのボツリヌストキシン製剤が保険適用とならない部位の内科的治療には、MAB（Muscle Afferent Block）が使われます。
ボツリヌス製剤は筋膜をも浸透して数ミリの範囲で効果があるが、MABはスポットでしか効かないので効率が悪い、とも医師から聞いています。(MABには他にもボツリヌストキシン製剤よりも劣る点がいろいろある)

MABだと筋注部位の特定がよりシビアになるので、効果的に治療ができる医師も、かなり限られてくるんじゃないかな。。。

そのあたりの話も含めて、先生に再確認するのがいいと思います。
あと、日本国内であればどこへ行こーが、保険適用されないのは変わりません。しかし医師によって、例えば書痙を上肢痙縮と扱ったりして保険適用さたり、の違いはあるようです。

ミッキー (月曜日, 30 3月 2026 08:30)

#362
300㎖ではなく300単位ですね
間違えました笑(^^;;
すみません。

クラッチ杖です。

カートで押すより車椅子で押しながら
歩くと楽です。
もっちぃーさんのアドバイスが
的中です。いつもありがとうございます。

ぺこ (月曜日, 30 3月 2026 12:42)

もっちぃーさん

詳しいご説明をありがとうございました。
よくわかりました。

この前の診察でMABのことは、聞こうと頭にありながも聞きませんでした。先生は私の状態では、実際のところ、注射は向いていなくて、もし打てば歩けなくなると予想されています。
私は藁をもすがる思いで、ボトックスやMABを受けて楽になれる希望を持ちたい気持ちがあります。
今回、DATスキャンを受ける目的で、友の会病院情報に記載の奈良医療センター 村瀬先生宛に紹介状を書いていただきました。
(角野悠さんも通われていて、よい評価をされていましたので。)
村瀬先生がDATスキャン検査をする必要があると判断されるか否かわかりませんが、
ジストニア専門医ですから、新たな見解も伺えるであろうし、4月に行きます。

シッピー (月曜日, 30 3月 2026 18:53)

モッチー様　ララ様　ペコ様
コメントありがとうございます。
再手術…それだけでも十分ショックなのに、どこまで私の人生を、ひっばるの？
メンタルボロボロです。

明後日から仕事です。
行けるかな〜

うさぎのしっぽ (月曜日, 30 3月 2026 21:12)

もっちぃーさんの情報は、具体性があり分かりやすくいいですね。いつもありがとうございます。

ぺこさん
村瀬先生へ紹介状を書いてもらったのですね。よかったですね！村瀬先生は新患さんも受け入れてくれるのですかね？あまり情報がなくて..,。

もっちぃー (月曜日, 30 3月 2026 21:55)

シッピーさん、
何で？　元のムカつく医師のいる病院ではなく、患者を思ってくれる牛礼先生に手術してもらえるんですよ？ (^^
それを思って仕事もガッツです。

うさぎのしっぽさん、
どうもありがとうございます。
ちなみに、、、
私は村瀬先生の事はジス友からいろいろ聞いていまして。そのジス友に対する村瀬先生の応対に平先生がお叱りの手紙を書いたとも聞いていまして。そしてそのジス友は平先生の治療で綺麗に治りまして。。。
ジス友と平先生を信じる私としては○○○ですが、まぁ合う人合わない人はどの先生でもいるので、難しいですね。

ぺこ (月曜日, 30 3月 2026 22:56)

シッピーさん
シッピーさんの味方ですよ！
応援しています！！

うさぎのしっぽさん
奈良医療センターのことですが、目崎先生も新患を取ってるのかなぁ！？とおっしゃいました。でも実は、それ以前に、私が奈良医療センターに問い合わせをしており、混んでいるということで、3ヶ月くらい先の予約になるということでした。私の状態が悪いので、別ルートで、以前から予約を取っていたという経緯があります。

もっちぃーさん、
件の先生のことですが、やっぱり、そうなんですか！？
口コミで名指しで悪評が書かれていて、(そもそも口コミなんて当てにならないし、名指しで書く方も問題があると思いつつ)大丈夫か、、と心配していましたが、斯々然々受診の運びとなりました。
今から、ビビッてしまいます(汗)

この病院がだめなら、もう、行けそうな病院もないです(涙)

もっちぃー (火曜日, 31 3月 2026 12:50)

私が接する先生は、たまたま私と相性が合う先生ばかりなだけで、そうした先生方とも合わない患者の声も聞いたりするのでして。。。
ネット情報は私の発言も含めて主観が入っているので、実際どうかは接した本人しか分からないです。

ただ、そのような話も参考に気をつけながら接すれば、大丈夫だと思います。

ぺこ (火曜日, 31 3月 2026 14:09)

もっちぃーさま

いろいろご配慮いただき、ありがとうございます(^^)

やはり関西圏ではなかなか難しいですね。
ジストニア専門医ではなくても、判断の難しい(？)私の状態をご理解いただける先生と出会えればよいのですが、、。

うさぎのしっぽ (火曜日, 31 3月 2026 18:53)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
なるほど、そういう歴史があるのですね...。詳しくは書きませんが、平先生と確執があることは仰っていた記憶があります。苦笑
平先生も思ったことをストレートにいう先生かと思いますが、村瀬先生も思ったことをストレートにいいますね。笑

ぺこさん

ありがとうございます。そういった経緯があったのですね。村瀬先生は、もっちぃーさんの書き込みから何となく分かるかと思いますが、「あう人にはあうし」「あわない人にはあわない」です。ボトックス治療に関しては、関西では有名ですね。私は、村瀬先生に現在かかっているわけではありませんが、少しでも治療のヒントがみつかり、よりよい未来に繋がればと思います！

もっちぃー (火曜日, 31 3月 2026 22:41)

うさぎのしっぽさん、
うまい！的を射ているかも。

ただ私は、そのリアルのジス友の苦い体験を聞いたり、また、もう一方の医師にはそのジス友や私自身が治してもらったり、これまで弊会がいろいろお世話になっていたり、ジストニアでは世界的に有名な医師でもあったり、とかとかいろいろあるので、やっぱりどっちを押すか(正か)と言うとそれは言うまでもない。との感じになってしまうのでして。。。(^^

無限もぐら (水曜日, 01 4月 2026 04:22)

本当バカだな　お前は笑

お前の自作自演はバレバレだよ。

うさぎのしっぽ→馬鹿望月笑

文章の構成がお前と全く同じだから、すぐ分かるわ笑

間抜けが笑

消えろ (水曜日, 01 4月 2026 07:35)

無限もぐらなど

消えろ、管理人さん、この掲示板と、無限もぐらのやつらを全て消してください。
この大切な掲示板を荒らすな。
人間の心がないのか。
あなたは最低な人間。
ジストニア患者をバカにするな。
皆さんも、相手にしないでください。
医者や人の悪口言う最低です。

うさぎのしっぽ (水曜日, 01 4月 2026 09:15)

私、うさぎのしっぽともっちぃーさんは別人物です。もっちぃーさんは東日本のかたと想像しますが、私は西日本在住です。
せっかく推理してもらったのに、なんかすいません。笑

もっちぃー (水曜日, 01 4月 2026 12:38)

無限もぐら、

「どうもこんばんわ」→私に指摘されて「こんばんは」へ修正→「閃きマン」→「匿名ちゃん」→「無限もぐら」よ。また余計な作業をさせやがって。朝から何にもやること無いのかぁ。暇人でいいねー。
私に「死ね」と？
やっぱり幼稚園のレベルだなー。なんたって「こんばん❝わ❞」だもんね(笑)

うさぎのしっぽが私の自作自演？、うさぎのしっぽさんに失礼だろ。またみんなから嫌われる原因を作ったな。それに私を「朝鮮人」と？。誰が見ても私は日本人だが、人種差別だ。ひどいねー。


半棘筋ってなんですか？ どの種類の半棘筋ですか？ それぞれの半棘筋はどの辺にある筋肉ですか？ どんな作用をする筋肉ですか？ ボトックスで効果が出なかったらMABだと効果を出せるんだぁ。へー。やったこともなく、なーんにも分かっちゃいないくせに語れるんだぁ。

凝固術って、そんなに古く昔から成功させていた手術なんですかぁ。治療するのは淡蒼球内節だけなんですかぁ。なんと、そこを固めちゃうんですかぁ。さらには、そんなに簡単な手術なんですかぁ。"無限もぐら"はなんだって出来ちゃうんだぁ。凄いねー。

ボトックスが効かない？ MABなら効く？ どこにそんなエビデンスがあるのかな？ メカニズムとかって、何カッコーつけて言ってんの？ またネットで古い論文見つけてきて、医師にも確認しないで妄想をぶちまけるの？
DBSや凝固術も効かないの？メカニズムを解説する？、寝言は寝てから言ってください。お前は医者なんだろーな。夢の中では(笑)


そいえばお前が以前「医師に聞いたけど相手にされなかった」とか、いろいろ長文を書いていて私に削除されたコメントがあったけど、そりゃそうだ。
妄想だらけの勘違いやろーには、誰も説明する気が起きない。

何も知らないのに知ったかして語ろうとする。いやー、凄いなー。カッコイイなー。
もーお前のバカさはみんなが分かった。お前の知ったかの妄想は大迷惑。だれもキチガイの書き込みは見たくない。その頭が治るまで、来ないように。
多分一生治らないだろーなー(笑)

もっちぃー (水曜日, 01 4月 2026 18:39)

すみっこさん、
あのコメントは"無限もぐら"への嫌味として書いたんですね？ ですよねー(笑)
書込依頼でのご連絡を、ありがとうございました。関係する書き込みを削除しました。

もー"無限もぐら"の書込依頼がしつこくてねー。すみっこさんの書き込みに対して、また無いことを答えようとしていた。それに会ったことも見たことも無いいっせいさんや私の症状のことまで書いた書込依頼もあった。それだけではなく、いっせいさんや私が直る前の症状は誤っているのに、偉そうに「知ってるぞ」って感じで書いている。どーしょもない妄想のバカ男ですね。
それも、医学的に筋肉の名前とかも出しているけど、それが全く間違っているから質が悪い。


"無限もぐら"は、
・医学的に不正確な情報の投稿←これが最も許せない！
・他人の症状に関する妄想での記述←これも許せない！
・今朝の投稿でもあったように、同様内容での繰り返し投稿(荒らし行為)←やっぱり全部許せない

をする。
その結果、
・掲示板の質を下げる
・他人を不快にさせる、人を間違った治療へ進める、傷つける
・運営の負担を増やす

となる。


先の書き込みで書いたように、先生にさえも相手にされない。
かわいそうではなく、過去の行いから、ザマーミロと思われるんだよなー。みんなから。

もー絶対に、"無限もぐら"は追放。
「どこへ行っても存在できない人→無限もぐら」だ(笑)

すみっこ (水曜日, 01 4月 2026 20:16)

はい、嫌味を込めて質問しました。だって、誤った医学的知識や矛盾した点が見受けられたので。そちらが論じるのであれば此方は矛盾点に質問をと、書き込ませていただきました。答えられなくて困って欲しかったですが、その矛盾にも気づかなかったのですかね。性格悪くてすみません（笑）

全てのことを自分の考えや拘りに沿うように１つの答えにしようとする。実際の臨床はそんな単純なものではありません。横車を押すような考えはもはや医療事故。医療の現場をあまりにも甘くみていて、強い憤りを抱きました。(特定の人を名指しするのは言語道断)

もっちぃーさん
削除ありがとうございます。混乱を招いて申し訳ありませんでした。

アク禁したいっ！！！笑

うさぎのしっぽ (水曜日, 01 4月 2026 20:19)

もっちぃーさんの言う通りですね。
知識はあるようですが、、判断はしづらいかと思います。
聞いた事もない言葉ばかり並べ、皆は信じないでください。
馬鹿にしないで欲しいですね！
かしこい皆さんは、惑わされません
笑

すみっこ (水曜日, 01 4月 2026 20:33)

色々と書きましたが、本題です…！
ここ数ヶ月、緩やかに足首の内反が増していて、歩くと小指のところがゴリゴリして痛みます。装具士さんにインソール作ってもらったりしてますが、多少緩和するかな？という感じです。良い工夫がありましたら、教えてください。

もっちぃー (水曜日, 01 4月 2026 22:31)

私はジストニアとは関係なく、もう何年もユニクロかワークマンの軍足(5本指ソックス)を履いています。普段いつも革靴でも、軍足＋オドイーターで足が全く臭くならないから(笑)

インソールよりも、軍足の方が効果が高い気がします。
足の蒸れを防ぐほか、各指を守っている感じがする。

もっちぃー (木曜日, 02 4月 2026 13:00)

無限もぐら、

お前いい加減にしろよ！
すみっこさんを見たこともないのにその辺から拾ってきたありえない病気を並べて勝手に妄想するな！！！
「メカニズムが何も分かってない」って、それはお前だろ！
#394の質問にも答えられないんだからな。

ハンドルネームを変えてくだらん投稿ばかりしてくるな！

ホントにうさぎのしっぽさんが言う通りだ。
聞いた事もない言葉ばかり並べ、それが偉いと思っている大馬鹿野郎。
そうやってジストニアになりたての人や、ジストニア患者の周りの人をだまそうとする。

さらに、堀内先生や平先生には知識が無い？
バカな奴。それを聞いただけでお前の知能レベルの低さまで分かる。


いくら頑張ったところで、お前は追放だから(笑)

モジャオ (木曜日, 02 4月 2026 19:16)

初めまして。
私は遅発性ジストニアと診断され7ヶ月、
症状が出始めてから約3年程になります。
左肩甲骨付近からジストニア
が始まり
右肩甲骨付近に広がっていきました。
現在症状は固定されている感じです。
現在は、主治医と意思疎通が難しく悩んだりしていますが皆様に力をもらって頑張っています！他の神経疾患や精神疾患を疑われている時に20
25年の5月頃にジストニア友の会様のホームページ、掲示板に出会い
ジストニアかもしれないと思いジストニア友の会様の病院情報の病院を受診し、ジストニアと診断されました。
私は皆様の病院情報で診断に辿り着き、皆様の病気負けない精神で力を貰い頑張れています！去年から情報を貰いっぱなしだったので私も自身がどんな病院を受診した
かやどんな治療してるかを共有したいと思っています！文章があまり得意ではないので間違いがあればご指摘ください。皆様宜しくお願い致します！

もっちぃー (金曜日, 03 4月 2026 12:41)

みなさん、
直接のご連絡を、ありがとうございました。
削除依頼のあった、なりすましに関するコメントを削除しました。
引き続きよろしくお願いします。



モジャオさん、
主治医と意思疎通が難しいとは悩むところで、場合によってはこちらが主治医のタイプに合わせることも必要かもしれません。
しかし「先生とは合わない」とハッキリ伝えて、他院へ紹介してもらう方法もあります。その紹介先から別の優れた先生を紹介してもらったりもできます。
私は2000年代初期の頃に神経内科の主治医から、
「そーゆー人は病院を変える。医師は患者を選べないが、患者は医師を選べる！」
と、教えてもらいました。

あっ、ちなみに私はその当時の主治医とも最高に良い関係でしたよ。だからそんなケースの人の話もできました。

モジャオ (金曜日, 03 4月 2026 17:32)

なりすまし、迷惑ですね、、
腹立ちますね。掲示板を見ていて、最近変な人がいるなと思って迷惑していました。

もっちぃーさん
アドバイスありがとうございます。
きっともっちーさんの人格が主治医といい関係を作ったのでしょうね！
誰に対してのアドバイスも心強さを感じる
なと思っていました！
私は関西在住で現在は、大阪脳神経外科病院に通院しています。飲んでいる薬は、ドパコール配合錠L50とゆう薬とウインタミン0.05とゆう薬を飲んでいます。あとはタリージェとゆう薬を痛みどめで飲んでいます。効果はあまり実感がない感じです。7ヶ月程飲み始めて時間が経ちました。私のジストニアは、見た目でわかりません。前回の診察でジストニアは治ったと言われて、腕が使いにくいのは50肩だと言われました。治ってないですよ、とゆうと肩が上がったりしてないですよね？と言われて元々そう言った症状は、ないですよとゆうと、ん？みたいな顔をしていました。私が私のジストニアは、見た目でわからないじゃないですか、とゆうと筋肉が固まっていくような感覚があるのですか？と聞かれ、だから診察にきてるんです。とゆうよくわからないやり取りをしました。そのあとは、病気が悪化しないように治療してるつもりだとか、薬が効いていないならやめればいいんじゃないですか？などと言われ外来受診するたびに薬は効いていないけどどれくらい飲めば効果が期待できますか？と聞いてきたのに、よくわからなかなってしまいました。
今まで、ジストニアが治った程で私の質問に答えていたのかな？とよくわからなくなってしまいました。結局50肩のアドバイスをされ帰ってきました。ジストニア診断のつく前に５０肩だと言われて整形外科には、1年以上通っていたのでそれだと外来受診する意味がないなと思ってしまいました。今まで、何の疑いもなく治療してきたのですが
疑いが強くなってしまいました。

ぺこ (土曜日, 04 4月 2026 13:06)

モジャオさん

初めまして。
現在、大阪脳神経外科病院に通院されているんですね。
先日、モジャオさんの書き込みで、現在の主治医との関係に悩んでいるとのことでしたが、このようなやりとりなんですね。
なんか、医師と話がかみ合っていないですね。そしてモジャオさんの状態を把握していない感じですね。

少し前に、ある方がこの掲示板で大阪脳神経外科病院のことを書かれていましたね。

私も関西在住で、今年で発症5年になります。
友の会の病院情報に載っている専門医や、病院に何ヶ所も行きましたが、診断も、まちまちです。
昨秋、大学病院で、自宅での歩行の動画を見てもらったことにより、やっとジストニアと診断されましたが、医師の理解が違うという感じでして、、内服薬も効かず、、リハビリの提案はありましたが、その大学病院ではできないので、、と、(中略)医師も困っているのか、果ては自宅近くで薬をもらうように言われ、現在は主治医がいないような状態になっています。

私のように体幹部(腹部筋肉)に異常を感じていても、初めの3年くらいは見た目には普通で変化や異常が見られなかったため、問題にされなかったのでしょう。症状は進むばかりで、今では生活が困難です(涙)

病院探しは、まるで、スタンプラリーで、スタンプの数は増えるばかりで、精魂尽きては、立ち上がり、藁をもすがる思いで、先週も三重県の榊原白鳳病院に行き、次の奈良医療センターにつながり、感謝しています。あとでこの掲示板でも物議をかもしており、不安になりましたが、来週、覚悟して受診します。

また情報共有、よろしくお願い致します。

匿名希望 (土曜日, 04 4月 2026 15:34)

無限モグラとか他人になりすますあなたへ

私は痙性斜頸で苦しみながら、一生懸命に働いています。
あなたが掲示板でやってる行為は、到底許せません。
もう退場してください。
ここに投稿する時間や元気があるなら、工夫しながら働きなさい。
あなたの行為は人として最低です。
この大切な掲示板を荒らす最低な人間、2度と投稿しないでください。
やっている行動をよく自分の胸に手を当てて考えてください。
静かに退場してください。
あなたが退場すれば皆さんも、それ以上は追求しません。

もっちぃー (土曜日, 04 4月 2026 16:58)

モジャオさん、
そうなのです。まりすまし、迷惑で腹たつバカなのです。

知識もないのにネットで見た情報だけを並べる。
しかし的がズレてて誰からも相手にされない。
その結果、迷惑がられてみんなから嫌われる。
だから他人にまりすまして、かまってもらおうとする。
その人の元々のハンドルネームは、今は❝無限もぐら❞だけれど、一定していない。

いくら友達がいないからって、そこまで幼稚なことをする？、みたいな。。。




見た目で分からないジストニアの治療は難しいと思います。
おそらく今のモジャオさんは、外科治療で寛解している人よりもずっと軽い症状なんじゃないかな。みんながみんな外科治療後も症状が残っているワケではなく、きれいさっぱり治る人もいるけれど。
しばらくジストニアの事を忘れる工夫をするのはどうでしょうね？ 症状があってもジストニアだと思わない。それを普通だと思う。

またジストニアで日本的に有名な梶先生が、患者向けの講座で「名医よりも良医をさがせ」と言っていました。その通りだと思います。ジストニア治療過疎地の東北や北海道でも、治っている人がいるのがそれを裏付けています。中には、どうにもならなくて首都圏まで治療に来る人はいるけれど。
友の会に載っている病院よりも、町の良医はどうでしょうね？

万が一症状が進んできてそこで手が負えないと言うのなら、詳しく紹介状を書いてもらい、それを持って専門医の所へ行けば大丈夫、と思います。

角野悠 (土曜日, 04 4月 2026 22:13)

モジャオさん。
私も数年間大阪脳神経外科病院に行きましたが、あまり治療効果を感じませんでした。
ちょっと前の投稿から転載しておきます。

「大阪脳神経外科病院……松本真一先生
松本先生はやや自己主張が薄い方で、治療してもなんだか効果を実感出来ませんでした。なぜか。」

参考まで。

もっちぃー (日曜日, 05 4月 2026 09:19)

2025/12/10に「ｲﾄｳﾋﾛﾋﾄ」さんの名前で年会費を振込まれた方いらっしゃいますか？
会員番号の記載がなく、「ｲﾄｳﾋﾛﾋﾄ」さんは名簿にも記載されていないので、このままですと今年度分の会報がお届け出来ません。
その場合、寄付金として計上することになります。
早急にジストニア友の会[email protected]までご連絡くださいませ。

えち (日曜日, 05 4月 2026 11:18)

もっちぃーさん
いっせいさん
他皆様
何とか一日おきに続けていますが、1時間もたたずに午後になると首に力が入って辛いです
ゆい小田原クリニックには次回4回目150単位を希望しているので、準備ができるかは確認しました
準備はできるが、150単位になるかはわからないとのことです
１回目50単位　2回目100単位で全く引っ張られる力は抜けず　3回目で150単位を希望しましたが、100単位のみとなり　3回目でほんの少し緩んだ感じもありますが、一日中左は向いて
右は向けず、何かをすると首に一日中力が強く入ります
次回もまた100単位しか打ってもらえないと思うと　このまま良くならないのではないかと思ってしまいます
単位を増やさないと理事長に言われても　また
100単位でも　よくなるのでしょうか

いっせい (日曜日, 05 4月 2026 13:06)

えちさん

やはり、理事長の判断にしたがってください。
おそらく、ボトックス後の首下がりを心配されてます。
理事長はえちさんより圧倒的に状態の悪い患者を見てきましたし。
希望は出すのは良いけど、薬量には意味があって話してると思います。
診察で、なんで150単位がダメなのか、相談してください。
内科治療は少しずつ少しずつ良くなります。
気長に構えるしかないです。
とはいえ、えちさんを対面で見た感じですが、患者目線ですが外科治療はまだ早い気がしますし、リスクもあります。
えちさんの改善を心から願っています。
お互いに内科治療頑張りましょう。

えち (日曜日, 05 4月 2026 19:13)

いっせいさん
ありがとうございます
意味があって先生は単位を決めているとは思います　前回は前屈も言われましたが、ネックカラーも検討していることも伝えようと思います

手術は今は考えていないです。ただ、このまま何回打っても100単位でも少しづつでも
本当に良くなるのかそれが不安になります
4回目.5回目と回数が増えても100単位のままでも首の力は緩むのでしょうか?
お忙しいとは思いますが、返信よろしくお願い致します

もっちぃー (日曜日, 05 4月 2026 20:12)

えちさん、
ボツリヌス療法は量打ちゃ治るってもんじゃないんですよー。
また、その医師の治療方針によっても量は変わって来ます。

私の内科治療時代の経験と、その先生や患者からも対面で接して聞く話では、
大澤先生は量多め。堀内先生は量少なめ。
例えれば、
大澤先生は精密マシンのように計算して悪さする筋肉を射止める。
堀内先生はAIロボットに近い。高級寿司店の職人のように厳選したネタと米で最高の技術をもって握る。
どちらの先生でも、患者は治っている。

3回目でほんの少し緩んだ感じがあるんですよね。いい傾向だと思います。
その積み重ねですよ(^^
痙性斜頸は急には治らない。少しずつ治していきましょう。

そいえば、大澤先生の治療に行ったもげさんからメール連絡があった。
次回の治療は5月とか言ってたかな。確か1月に治療したから次が2回目の治療になるんじゃないかな。大澤先生と堀内先生だと、注射のスパンも違いますね。年間で見ると同じぐらいのボツリヌス毒素を使っていることになるんじゃないかな。。。


(ちっとも治せない先生が壊れたマシンや格安寿司屋だなんて言わないよ？ 今は一生懸命技を磨いている最中かもしれない)

えち (日曜日, 05 4月 2026 20:52)

もっちぃーさん
たとえ100単位でも少しづつ緩んでいくと聞いて安心しました
もげさんが　大澤先生から次は150単位で楽にしてあげる！と言われたと書いてあったので
堀内先生はどうして150単位にしてくれないのだろう…100単位のままでは良くならないのではないかと不安になりました
今はとにかく5/13の4回目ボトックスまで何とか1日無事に過ごしたいです
ありがとうございます

いっせい (月曜日, 06 4月 2026 00:10)

えちさん

もっちぃーさんの仰る通り、内科治療は時間がかかります。ボトックスの治療です。
自分の経験ですが内科治療は最初の1年で、2ヶ月スパン、つまりボトックス6回で、だいぶマシにはなったかなと思いましたが、道路で転倒したり、突然全身がイナバウワーのように後ろに反ったりでした。
この頃は、まだ杖2本使う歩行で、真夏でも首にカラーを巻き、腰ベルトをしてました。
歩行不良で歩くのが辛かったです。
こんな状態でも復職できて、とても嬉しかったし、友の会でのジス友の存在は力の源になりました。
2年目でもほぼ同じでしたが、2年半くらいで、だいぶしんどさはなくなり、歩きたくないなぁの気持ちは和らぎました。
3年目になると、明らかに良くなったと感じて、今に至りますが、まだ歩行不良とか、突然体が後ろに引っ張られたりはありますが、日常生活にはかなり支障は無くなりました。
自転車にはバランスが悪くて怖くて乗れませんが。
まだ杖1本は手放せませんが、生きていることの大切さ、ジス友の大切さは重要だと感じました。
もっちぃーさんは10年内科治療、自分はまだ4年です。
えちさんも、少しずつ少しずつ改善していくと思います。
長いスパンですが、いつか、あれっ良くなって来たかなという日が訪れると思いますので、ジストニアと付き合いながらも、工夫してお互いにポジティブ精神でやっていきましょう。
頑張った自分へのご褒美も忘れずにです。
自分は、病院をたらい回しの後に、まともな最初の医師は堀澤先生で、凄い悪い痙性斜頸と診断を受けて、すぐに凝固術片側の外科治療から入り、その後に2回目凝固術保留で内科治療です。
毎日寝るまで続く、振戦が外科治療で無くなったのは大きかったです。
そして、この優良な掲示板には救われました。
ジストニアは工夫すれば、何とかなりますし、人生山あり谷ありですし、ジストニアになって困った人には優しくしようとか、人生観が変わり、精神面では良くなったと思います。
これも運命、まだ生きてるしジストニアは死なない病気、大丈夫です、長いスパンですがポジティブ精神で、何とかお互いに毎日をしっかりと生きていきましょう。

いっせい (月曜日, 06 4月 2026 00:36)

補足ですが、自分は、この掲示板は優良でジストニア患者に取って素晴らしい情報の宝庫だと思います。
管理されている、理事長及びもっちぃーさん他幹事の皆さんには、日々感謝しております。
また、ジストニア友の会の交流会、これは更に素晴らしいです。
自分は東京に住んでいて行きやすいですが、仮に大阪開催と言われても必ず行く気持ちです。
令和4年6月から参加しまして、年2回開催ですが今まで皆勤です。
いっせいと話してみたいという方は是非お会いしたいです。
やはり対面でお話しして、お互いのことを理解し合うことは重要だと考えてます。
身体の関係などで掲示板しか厳しい方もいらっしゃると思いますが、都合が付いて来れる気持ちがある方は、来た方が得るものはかなりあると思います。
また、ライン交換とかすれば、掲示板で話しにくいことを2人で話せますし。
大概の方は、遠くても来て良かったと言って帰って行きますね。

もっちぃー (月曜日, 06 4月 2026 06:47)

いっせいさん、
実はこのホームページは、私のデザインで私一人で作成し、掲示板も含めたメンテナンスは私しかしていない。他の役員は(分会役員も含めて)見てくれてさえもいないと思う(^^;;
「名医に確認済み」みたくあるページだけは、手直し前の掲載用文書を堀内先生に確認してもらっている。

こにぴー (月曜日, 06 4月 2026 15:08)

今日転院先の病院の教授クラスの先生の診察を受けてきました。遺伝性ジストニアの可能性があるから検査を受けて見ないかって。遺伝性やと手術しても効果があまりないかもって。いまさら？って思いましたが来月受けることにしました。

いっせい (月曜日, 06 4月 2026 18:53)

もっちぃーさん

お疲れ様です。
この優良な掲示板を管理して頂き、いつも感謝しております。
ジストニアで苦しみながら、困ってやっとこの掲示板に出会えた人も、多数いると思います。
特に最近の管理は大変だと思いますが、辛いジストニアの方のためにも、引き続きよろしくお願いいたします。
友の会交流会の情報も診察中に理事長に聞きました。
もちろん参加予定ですので、よろしくお願いいたします。
この掲示板で、意味がわからない意見を言う方もいますが、こそこそせずに堂々と友の会の交流会で、対面で皆さんと話しましょう。
あと、掲示板で他人になりすます行為は、人として終わってますよ。
静かに退場してください。

もっちぃー (月曜日, 06 4月 2026 22:28)

こにぴーさん、
うそ、うそ。教授クラス？、絶対間違っている。
私の回りには、遺伝子性ジストニアだけど手術の効果がバツグンだったリア友もいますから。
平先生だって、「DBSではなく凝固術であっても、遺伝子性ジストニアは治せる。細かく何回か手術すればね。」と私に教えてくれた。

私だったらその医師に、「あなたは平教授(元)の治療を否定するのか？」ぐらいに言うだろーなー。


いっせいさん、
どうもありがとうございます！

こにぴー (火曜日, 07 4月 2026 12:10)

まだ検査もうけてないんですが今までやってきたことが無駄だとショックを受けてました。良かったです。

もっちぃー (火曜日, 07 4月 2026 13:05)

ちなみにそのリア友は遺伝子性特発性全身性ジストニアだけどDBSで大幅改善した。
平先生や堀澤先生にDBSを入れてもらったんじゃないよ。牟礼先生に手術してもらっていた。
「効果があまりない」って、その先生が知らないだけだね。

dorymama (火曜日, 07 4月 2026 16:04)

はじめまして。
dorymamaと申します。

痙性斜頸とは20年来付き合っておりまして、以前より掲示板も度々拝見させていただいております。
現在の症状としては、歩行時に首が左上を向き、まっすぐ前を見て歩けないというのが主なものです。
(これまでを振り返りますと、後屈がいちばん多い症状です)

本日は、病院についてお知恵を拝借したく、意を決して書き込みをさせていただいた次第です。

経緯をご説明しますと、元々は大学病院でボトックス治療を受けておりましたがあまり効果を感じられず、6年ほど前から掲示板にて度々お名前の挙がっている、名医と名高い都内の某先生にお世話になっております。

某先生は当初から、あまりこちらの話を聞いていただけないな、という感はあったのですが、それでもボトックスで一進一退しつつ(劇的に良くなることもなく)6年ほどが経過しました。
しかし最近では以前にも増して、こちらの悩みや話を聞いていただけないな、というところが正直な感想です。

また、自分の場合、歩行時にいちばん酷い症状が出るので、筋電図をとるために座位になるとどうしてもうまく「悪い姿勢」を再現できず、ここ2回ほどは(ボトックス150単位、100単位)ほとんど期待する効果を得られない状況が続いています。
今は特に、ボトックスから一ヶ月しか経っていないにも関わらず、前を向いて歩けず、一番酷いころに戻ってしまったような状態です。

このまま同じ病院に通っていても良いのかと悩んでいる最中、同じ症状の方の体験談を目にする機会があり、その方が通われた小平市の病院に興味が湧きました。

みなさんさまざまな病院へ通われているかと思いますが、小平市の病院のボトックス治療について、何か参考になるようなお話を少しでも伺えればと思い、今回書き込みをした次第です。

病院名もうっすらと判断できるような内容になってしまったため、管理人様のご判断で、この書き込みが掲示板の趣旨にそぐわないと思われた場合、掲載はしていただかなくて構いません。

もし、ざっくりとでも、それぞれの病院の具体的なやり方、自分の悩みについてのアドバイスなど、少しでも前向きになれる情報を得られればと思った次第です。
ちなみに、今のところ手術は考えておりません。

過去の書き込みを辿ればわかるよ、ということであれば、そちらご教示いただけましたら検索いたします。

ここまで長文失礼いたしました。

季節の変わり目、体調など崩されませんよう、どうぞご自愛くださいませ。

もっちぃー (水曜日, 08 4月 2026 00:48)

症状が強く出ている時の動画を撮ってもらって、それを先生に見せるのはどうでしょうね？
撮影者が静止しているとよく分からないかもしれないから、後屈が多いとゆーのもあるし、追尾しながら撮影してもらう。

小平市の病院は、私だったら行かないかなー。
今の治療よりも治ることは無いと思う。それはどこの神経内科へ転院しても同じだと思う。

なんとか生活できているうちはいいけど、そうでなくなった時には、外科医へ導いてもらうしかない。
もしそこまでの苦しさでなくても、治らない,でも治したい、のなら、覚悟を決めて穿頭してもらえばいいのではないか？と思います。

ただし、外科医に相談しても程度によっては、手術してもらえない可能性は十分にあります。

dorymama (水曜日, 08 4月 2026 19:13)

もっちぃー様

質問へのご回答と、具体的なアドバイスをいただきありがとうございます。

撮影ですね…
自分の姿を客観的に見るのは怖いものですが、治療のためならと思い、チャレンジしてみようかと思います。

生活としては、幸いにも仕事がデスクワークですので、なるべく席から立たないよう、ごまかしながら続けている感じです。

手術にも触れていただきましたが、手術してもらえない、というケースもあるのですね！

色々教えていただきありがとうございます。

日々、辛く悩むことも多々ありますが、こちらの掲示板の皆さんの書き込みに励まされたり学んだりしながら、ゆるゆると頑張っていこうと思います。

ぺこ (木曜日, 09 4月 2026 19:21)

本日、初めて奈良医療センターの脳神経内科「電気生理外来」に行って来ました。
果たして私の場合、筋電図検査をしていただけるのかなぁと不安でしたが、診察室に入ると、表面筋電図の器材があり、すんなりと表面筋電図検査を受ける流れになりました。
ちなみに、今迄通っていたA大学病院では表面筋電図は入院しないと受けられない。とか、B大学病院では、筋電図はボツリヌス治療を受ける時に行うものだと言われ、断られました。(それは違うやん！？と思いながらも、検査の必要がないということだと受け取りましたが)

今日は、外腹斜筋と内転筋(最近、異常感が強い)に電極を付けて、
まずは仰臥位で、次は電極をつけたまま立ち、足踏みをした波形をみてくれました。仰臥位でも、正常では出ない異常収縮が出ており、立位・足踏みでは、かなり大きい振幅の波形となり、持続する異常収縮であり、不随意運動とのことでした。
先生は「ジストニアであろう」と言われました。
傍脊柱筋に針を刺す検査をしたり、神経伝導検査もしました。
脊椎側弯症の影響で、足に症状が出ているのではないということも、今回の検査で確認できました。
代謝関連の病気のことも含めて、普段はしない項目の血液検査も受けました。

初診は、かなり充実した内容でした。
血液検査の結果を含めて、確定診断となるのでしょう。
最後に、私が体幹ジストニアでしょうかとお尋ねすると、先生は体幹と下肢なので、分節性ジストニアと言われました。
ジストニア専門医から、初めてジストニアと言われたのは、大きかったです。

納得できる丁寧な診察内容でしたし、担当の先生は優しく対応してくださり、有難かったです。大変満足して帰りました。

角野悠 (金曜日, 10 4月 2026 00:50)

ぺこさん。

きちんとした対応があって、ジストニアとの診断が出て良かったですね。
満足されたのは精神的に楽になったのでは。
ただこれは一歩目であって、これからの治療が大変かと思います。共に頑張って行きましょう。お疲れ様でした。

ぺこ (金曜日, 10 4月 2026 12:36)

角野悠さん、

角野悠さんの書き込みを参考にさせていただき受診しました。本当によかったです。

5年かかって、やっと、先生と納得いくやりとりをして診断を受けることができました。

内服薬治療だけになるのか、ボツリヌス治療を受けることができるのか、今後どうなるのかわかりませんので、次回、血液検査の結果を聞きに行った時に相談します。

月毎、いやもっと短いスパンで、症状がどんどん悪化し、いよいよ洗面時も立って居られず、椅子に座りながらです。
それでも家事はしなければいけないので、深夜までキッチンの洗い物も座っては立ちながら行う現状です。
一昨日は、社会福祉協議会で車椅子も借りました。

病院探しも限界にきており、最後のチャンスと思い今回受診したので、本当にありがたかったです。

これからも、よろしくお願い致します！

もっちぃー (金曜日, 10 4月 2026 13:05)

dorymamaさん、
そーなのです。本人がいくら手術を希望しても、症状が軽くて内科治療で治りそうな場合には手術はされずにそちらへ回されます。
私は平先生の場合で聞いていますが、どの先生も同じでしょう。手術にはリスクがあるからね。
私のリア友にも、平先生に手術を断られた人が二人います。


ぺこちゃん、
表面筋電図とはジストニアの検査らしいですね。
B大学病院が言っているのは針筋電図だわな(笑)
普通は問診と視診で分かるけど、東京女子医大でも表面筋電図で検査されるときがあるんですよー。

ぴろんき (金曜日, 10 4月 2026 16:58)

お久しぶりです。ぴろんきです。
本日ボツリヌス療法に来ましたが、先生に言われたのは、かなり良くなってて、今ボツリヌス療法したら、寝た子を起こしかねないから、2ヶ月ほど様子を見ようとの事でした。前回ボツリヌス療法をしたのが、お正月だったので、切れてるのか、切れても大丈夫なのかを次回診察です。しかし、ボツリヌス療法をしないと、支払いが360円でした。何か得した気分です。ただ、私は今五十肩にかかっているのを話すと、意識がそっちに向いて良くなってるのかもしれないとのこと。五十肩も悪く無いですね（笑）また報告させて頂きます。

もっちぃーさん。
掲示板の保持、ハエ取り、有難うございます。

うどんすーぷ (金曜日, 10 4月 2026 20:28)

最近入会させて頂いた者です。
半年前に首下がりのような、首、頭が持ち上げにくい症状が現れ、食事中に首の後ろ？後頭部あたりが固まって動かしにくく、感覚トリックを使わないと食事ができない状況になりました。
それ以来、少しずつ良くなってきた気がしていたのですが、2月あたりから会社で緊張する場面で、首周りが固まる、動かしにくい、そして痛みを伴うようになりました。
刺すような痛みもあり、いつも通っている脳神経外科から紹介状を書いてもらい、東京女子医大の堀澤先生に辿り着き、三愛病院の立林先生を紹介されボトックス注射を勧められました。
堀澤先生はジストニアの疑いとおっしゃっていました。
三愛病院の予約の日まで、家にいるときはラクビをつけるようにしたら、診察の日には症状が軽くなった気がしたこともあり、立林先生のボトックス注射は回避してしまい、次回（6月）まで様子見となりました。
その後、今週は調子が悪くなり、勇気を出してボトックスをやっておけばよかったと後悔しております…。6月までが遠く感じます。

頭が支えられなくなる可能性など、ボトックス注射の副作用ばかり気にしてしまい、回避してしまったのですが、みなさん、最初のボトックス注射の時は、どのような心持ちだったのでしょうか？
あまりビビりすぎず、良くも悪くも3ヶ月で元に戻る、くらいの気持ちで注射を試してみた方がよいのでしょうか？
不安障害の自覚があり、何をするにも不安が頭をよぎる傾向にあります…。

ぺこ (金曜日, 10 4月 2026 20:47)

ぴろんきさん

お久しぶりです。
先生のご判断では、良くなられているとのことで、よかったですね(^^)

私は掲示板でも度々書いている通り、悪化が進み、困っています。
2度目の兵庫医大の予約日は、腰椎圧迫骨折をした影響もあって調子が悪く、行くことができなかったんです。
実は、先生は「むずむず脚症候群」と判断されたのですが、この症候群とは症状が全く当てはまらないので、そのことをお聞きしたいし、悪化した現状を伝えたい気持ちもあり、再度受診を考えていました。

しかし、昨日は以前から予約していた奈良医療センターに行きまして、(昨日書いた通りですが)
初診日に表面筋電図検査を受けることができ、その結果、特に立位で大きな異常収縮、不随意運動が出ていることが判明し、ジストニアと言われました。
そのようなことです。

ぴろんきさんには、お世話になりお心遣いは本当にありがたいと思っています。感謝しています。
私は今後どのようになるかわかりませんが、また掲示板で報告させていただきます。
ぴろんきさんも、さらによい方向に進まれますように！！

モジャオ (土曜日, 11 4月 2026 00:08)

もっちーさん
アドバイスありがとうございます。
もっちーさんのゆうとおり私は皆様に比べる
とかなり軽症だと思います。早速ジストニア
を忘れる努力をしてみます！良医ですね。少し、考えが変わりました。今の状況が続くなら違う先生に見てもらう方がいいなと思いました！
角野悠さん
情報有難う御座います。同じ病院に通った情報は、心強い情報です！
参考にさせて頂きます！
ぺこさん
初めまして。
意思疎通難しいですね。
やっぱり自分の状態を理解してもらった上で治療をしたいとゆう気持ちがあります。次の診察でもう一度だけ話しあってみます。
奈良医療センターで病気がわかってよかったですね！！私も表面筋電図でひっかかり針筋電図でひっかかりジストニアだと診断されました。次の診察で最終判断でしょうか。
これから治療、大変だと思いますが、お互い頑張っていきましょう。
引き続き情報共有宜しくお願い致します！

ぴろんき (土曜日, 11 4月 2026 07:23)

うどんスープさん
初めまして。
私も痙性斜頸です。今は発症して3年ほどです。
私の場合は、正直副作用の可能性より、働けなくなる不安の方が勝っていたので、ボトックスを受け、それでも効かないと感じたので、手術にも踏み切りました。詳しい事はこの掲示板にもっと詳しい方がおられると思いますが、三愛病院なら実績のある病院ですので、先生がボトックスを打った方が良いと言われたら打つ。副作用が心配ならそれを伝える。不安障害があるなら（私もそちら由来から痙性斜頸になりました）それも伝える（リボトリールなどの痙性斜頸の症状を抑えつつ不安を穏やかに抑える薬も処方して下さかと）不安でしょうが、自分で考えると余計不安になって症状が悪化するので、先生を信頼して任せようと言うのが私の考え方です。

ぺこさん
まずは合う病院が見つかって良かったですね。私も嬉しいです。
人により、合う病院はあると思います。症状のこと、担当医のこと、通いやすさのこと、お金のこと。そこを探すのは大変ですが、今回の奈良の病院で決着がつくことを祈っております。
確かにむずむず脚症候群の診断は怪しいですよね。。
私は次の診察でボトックス不要と判断されたら、その次からは経過観察から、減薬になっていくと思います。ここまで治して頂きました、平先生、笠間先生、掲示板の皆さんに感謝です。

いっせい (土曜日, 11 4月 2026 11:22)

ぴろんきさん

お久しぶりです。外科治療後の内科治療で、少しずつ良くなって頂いて何よりです。
家族をまもるあため、そしてジストニアの改善経験は、この掲示板を見ている人を勇気付けて頂いてます。
とにかく色々と似た者同士と思ってまして、いつも応援してます。

もっちぃー (土曜日, 11 4月 2026 19:12)

ぴろんきさん、
「ハエ取り」。まさにそんな感じ(笑)
私が書き込むとほぼ確実に、荒らしの「無限もぐら」からの投稿承認依頼が来る。
ネットで得た知識だけで、一部は専門的に語る反面、大事な基本を何も知らないで間違ったことばかり言って、医師や私より優位だと思っているから質が悪い。いっせいさんのなりすましも目立つ。ぺこちゃんストーカーなのでそこでも来る(笑)

本人と「無限もぐら」を間違えて投稿を削除しちゃったらゴメンなさい。書き込み内容は、一定期間メモ帳とかで保存しておくのがいいかも。
毎回削除されるようなら、[email protected]へご連絡ください。


うどんすーぷさん、
ご入会をありがとうございます！
ラクビは補助具なので、本当の治療をした上で使用するのが効果的と思います。
痙性斜頸へのボツリヌス治療の副作用なんて全く大したことは無い。そもそも初回の筋注量では、絶対に副作用なんてあり得ないから大丈夫。

まー (土曜日, 11 4月 2026 19:54)

皆さん お久しぶりです 音声入力で申し訳ありません

4月15日に 堀澤先
生に dBS のお願いをしに行きます
ジストニアの後屈のために自殺用ロープを買うほどまで追い込まれていましたが 手術で良くなることを祈っております
皆さんのジストニアも良くなることをお祈りしております

角野悠 (土曜日, 11 4月 2026 19:54)

うどんすーぷさん。ようこそ。

私も痙性斜頸です。ただ遅発性の、つまり飲み薬の副作用によるものです。
初めてのボトックスでは、首が曲がったままだし寝る時以外の時間は肩が激痛で辛くて、治療を受けずにはいられないという切羽詰まった心境で、いわば背水の陣でした。

参考になさってください。

もっちぃー (土曜日, 11 4月 2026 20:58)

まーさん、
会ったことは無いので症状は分かりませんが、それが治す最短ルートな気がします。
結果を教えてください！　苦しんでいるみんなの治す励みにもなる(^^

うどんスープ (土曜日, 11 4月 2026 20:59)

みなさま、コメントいただき有難う御座います。半年前から症状が出始めて以来、朝起き1日が始まるのが非常につらく感じ、鬱々とした日々を過ごしてきましたが、こうして、皆様からコメントを頂けると、何とも言葉では言い表せない前向きな力のようなものが身体に宿った気がして、今日1日は精力的に過ごすことができました。

ぴろんきさん
副作用よりも働けない不安の方が勝る、私も冷静に考えると、同じ境遇であるとこに気付きました。次回6月の予約は取れているので、立林先生にボトックス注射を打ってもらおうと思います。先生の意見を聞いた上で、流れに身を任せてみます。

もっちぃーさん
初回の量は50とのことでした。副作用の心配はないとのお言葉ありがとうございます。勇気が出ました。ラクビは毎日継続していますが、過度な期待はしすぎず、辛い症状の緩和アイテムくらいに考えておきます。

角野悠さん
背水の陣でボトックスを受けられたとのこと、参考にさせて頂きます。私は次の予約が6月なので、そこで症状悪化が顕著であれば迷いなく注射してもらおうと思います。
何とか仕事を休まず継続できる様々な方策を試しながら、粘り強くやっていきたいと思います。

1人ではすぐに心が折れそうな状況なのですが、この掲示板は本当に心の支えになります。今後とも宜しくお願い致します。

こにぴー (月曜日, 13 4月 2026 00:04)

足の神経遮断術を受けてから２ヶ月半になります。微妙に歩きやすくなったかな程度で自分自身としてはよくわかりませんが2年間の悪いくせが付いているってリハビリの先生には言われますが、手術したらすぐに普通に歩けるようになるって思っていたのでまだまだですね。３月後半からから仕事復帰したのはいいですが毎日筋肉痛で先生曰く痛み止めを飲んで筋肉が早く慣れてくるのを待つしかないって言われますがいつになったら痛みのない生活に戻れるのか。仕事が休みの日は朝1錠飲むと大丈夫なのですが仕事の日は朝、昼晩3回飲まないと動けないぐらい痛くて正直困ってます。それにこんなに長く痛み止めを飲んだことがないので内蔵的にはどうなんやろって心配です。たかが、筋肉痛って思ってましたが筋肉痛でこんなに悩まされるなんて思いもしませんでした。2年間以上使ってなかった筋肉が今になって頑張ってくれてる証拠なんでしょうがみなさんは痛みに対してどのように対処されてますか？痛みが強すぎて仕事の日は夜ご飯を作るのがすごくしんどすぎてとりあえず休みの日に買い物したらご飯を少し作ったりしてます。　
遺伝子検査を受けるのはいいですが全身性ジストニアだったと考えるとこれからいろんなとこにジストニアの症状が出てくるかもしれないって思うとドキドキしてきました。これ以上ジストニアの症状は拡大して欲しくありません。

いっせい (月曜日, 13 4月 2026 00:20)

もっちぃーさん　
皆さん

もっちぃーさんいつも掲示板の管理ありがとうございます。
この優良な掲示板のおかげで、特に初期のジストニアの方
は救われると思います。
自分も過去を全部見て救われましたので、初期の方は過去を
見ることも参考になりますが、医学は日々進歩していますので参考で
是非読んでみてください。
皆さん、ポジティブ精神は大事です。
改善する努力をすれば、少しずつ少しずつ良くなります。
また一週間が始まりますが、仕事にいける喜びを噛み締め、
頑張って行ってきます。
昔のように、上司と部下に挟まれて辛いよ何て言いません。
仕事の悩みなんてジストニアの苦しみに比べれば、贅沢ですね。
優れた医師に診断を頂き、皆さんでジストニアを改善して行きましょう。

ぺこ (土曜日, 18 4月 2026)

こんにちは。
毎日、症状がきつくて、、。
でも、何とか生活しています。

この病気になり、あちこち多数の病院に行きました。問診がAI使用の大学病院もあったり、時代の変化を感じます。

ひとつ疑問があります。ある大病院の脳神経内科では問診票がなく、診察室で直接、医師が病歴や服薬、アレルギー等を尋ねることもなく、また、打診器でチェックすることもなく、手足を曲げたり神経学的なチェックをすることが全く無かったのです。
今後、行く可能性もゼロではなく、ちょっと心配ですが、こんな経験をされた方はおられますか？

他に、問診票のない病院は1箇所ありましたが、身体は念入りにチェックをされました。
(もっちぃーさんはジストニアは見たらわかるとのことですが、病院の体制としていかがなものかと不安があります。)

無限もぐら (日曜日, 19 4月 2026 10:22)

だから〜

見た目で分からないって言ったろ？

だから検査が大事だって言ったろ？

ジストニアと似たような症状が出る病気が他にもあるから鑑別が必要だって言ったろ？

俺の言った事一つでも間違ってたか？

お前の言った事は全て間違ってたけどな！笑

すみっこはアイザックスでほぼ間違いないが、ぺこはまだスティッフパーソンの可能性が十分ある。

抑制系低下による筋収縮ならGABA生成を阻害するGAD抗体を免疫治療で治さないと、ボトックスだけでは治らない。

MABを使わないでボトックスやってるのと一緒。

言っておくが、MABだけやれば治るとは言ってない。

それぞれ役割が違うから。(作用機序が違うから)

ジストニアは神経ネットワークの異常によって起こる。

ジストニアが起こるループ構造を理解してれば、特に難しい事でもない。

ボトックスであくまで、筋収縮を抑えるもの。

止めると抑えるは全く意味が違う。

アホのお前にはこの理屈は理解出来ないだろう。

それはお前がメカニズムを知らないからだ。

もっちぃー (月曜日, 20 4月 2026 23:32)

無限もぐら、
一般的教養力の無い無数の低能な投稿の書込み承認依頼をして、いつもこの掲示板を荒そうとしている無限もぐら。お前が言う事は、すべて噓八百だ！
実践を伴わない誤った知識ばかりでみんなを混乱させようとしているお前の正体が分かった。
昔「しの＠迷走中なう」ってバカなハンネでmixiにいたな(無限もぐらも相変わらずバカだが)。そしてオレから怒られて追放された。お前は当時から、相変わらず迷惑な奴だなー。
にもかかわらず別人を装って、シレっと交流会に来た事があったな。
ノッポで、一見勉強熱心なかわいい好青年の奴だった。
あの時は我々役員も気が付かない振りをしていたよ。
当時は京大医学部志望とか言ってたが、結局行けなくて、早稲田かどっかに行ったんだっけ？
まぁ興味ないからなんでもいいが。


お前が先日の書込み承認依頼で、「もう一方の会は本物だ」って言ってただろ。その会のリーダは、我々がジストニアを指定難病に入れる交渉を政府とする前日にお前が作った"作文"を朝までかかって添削してくれた人物だ。
結局お前が作った"作文"は自分本位で、誰が見ても変、めちゃくちゃ！ 東大文系卒の添削にも及ばず、誰もフォローのしようが無い！ ゴミ箱にポイ。日の目を見る事は無かった。
なんたって、今31ぐらいだろ？ にもなって「こんばん"わ"」だもんな。もうちょっと国語を勉強した方がいいぞ？
悪いことをして友の会から追放した「もう一方の会」のリーダは文学に優れているからバレづらいが、お前はアスペだと直ぐバレる(笑)


堀内先生の診断は「軽度外傷性脳損傷」。平先生には相手にされなかった。私もノッポのお前に会ったことがある。お前のことは、当時の記録を探せばもっと分かるんだぞ！

お前はジストニアでは無い！ そうだとしても超軽度！ ジストニアに捕らわれて考えすぎているからいつまでたっても治らない！
お前のお気に入りの会で、アスペ同士でよく話せ！


欠落した一般常識と専門知識と理解力はそのままに、誤謬だけを肥大化させ、ついには社会から排他され、居場所を失っても、毎晩鬼のように他メンバーになりすました投稿までもしようとして、全部削除されているアスペのバカ小僧。無限もぐら。
ハンネを「かまってちゃん」に変えたら？(笑)

すず (月曜日, 20 4月 2026 23:37)

こんにちは　以前から時々掲示板を拝見して昨年、友の会に入会しました　皆さんよろしくお願いします　私は痙性斜頸になり9年目になります　2年ほど前にゆいクリニックにたどり着きボトックス注射治療をしています　掲示板で拝見したdory mamaさんと同じく前を向いて歩くのが難しく　パート先の朝礼ではじっと前を向いてないのでよく注意されます… 起きている時間首が常に緊張して辛いのですが　らくびという器具があると知り使用経験がある方、感想聞かせていただけますか？

もっちぃー (火曜日, 21 4月 2026 00:29)

すずさんの症状が分からないので何とも言えないのですが、、、
回旋用のらくび(普通のらくび)で多くの人が効果を感じているようです。
前屈後屈用のらくびも実物を見たことがありますが、かなり大きくて装着した状態では歩きづらいと思います。それに今では、前屈後屈用は入手できないかもしれないです。
超軽度な前屈後屈なら、回旋用のラクビで効果を出す利用方法もあるようですが、基本的にらくびは回旋の症状を緩和させる器具と思っているのがいいかもです。

年がら年中らくびをしていて、回旋の痙性斜頸が治った人がいました。その人はもともとそれほどまでに重症ではなく、また、発病からの期間も10年も経っていない人でした。
しかし中には、私の様にらくびの効果を全く感じない人もいます。
普通は健常者でも、らくびを付けると首が曲がっていく感覚があるのですが、痙性斜頸が治った今でも、らくびの効果が無いのです。

もし交流会に来れれば、そこでらくびを試せます。
次回は6/28(日)都内で、会員限定で行います。
ホームページでの案内は、もうしばらくお待ちください。

すず (火曜日, 21 4月 2026 07:26)

もっちぃーさん

おはようございます
早急な返信ありがとうございます
私は痙性斜頸の左旋回パターンです
らくびの試着体験してみたいです
ホームページの案内、待っています

掲示板の管理ありがとうございます
大変な事と思いますが
間違いなく私のメンタルの支えになってます
交流会頑張って行きたいです

さるお (火曜日, 21 4月 2026 12:28)

はじめまして
初めてのコメントでこちらの主旨にそぐわない内容でしたらすいません

2017年頃に仕事中に痛みがあり右手が握れない症状に
その後左手をメインに仕事をしていたら今度は左手が同じ症状に
すぐに治ると思い騙し騙し仕事を続けていましたが昨年テレビで見かけたジストニア患者さんが自分の症状に似ていたため近所の脳神経外科.内科へ
そこでは素直に診たことない症状でおそらく脳神経内科の専門的なクリニック行きを勧められ転院
そこで職業性ジストニアの可能性を指摘され詳しい検査のために大きな病院へ
そこで初めて職業性ジストニアと診断

会社と話し合いをし労災申請し
約1年の審査の上で労災認定を受ける事が出来ました
現在は私の住む地域では専門的な治療が出来る病院がないため徳島大学病院へ今月末から転院します

職業性ジストニアでの労災認定は全国でも20件は無いと聞かされています
おそらく気づいてない人が多いのではないかと
通常の職業でも発症する事を知ってもらい仕事上でジストニアを発症した可能性があれば医師と相談し労災申請をする事も検討してもらいたいと思い書き込みさせてもらいました

いっせい (火曜日, 21 4月 2026 21:52)

すずさん

理事長のボトックス治療で痙性斜頸なら自分と同じ境遇ですね。
職場で上司に姿だけで、理解されないのは非常に残念ですが、仕事で評価してほしいですよね。
自分は部下の評価をすることもありますが、身体の障害などは全く考慮しません。
仕事がこなせているか、また仕事効率が悪い人には、効率を上げる方法などを一緒に考えます、それが健全な職場だと考えています。
痙性斜頸９年ですか、２年前から悪化したって感じですか。辛かったと思いますが、理事長を信じれば大丈夫です。
とにかくポジティブに、疲れたときは好きなことをして、頑張った自分へのご褒美とジストニアを忘れることも大事ですね。
自分は痙性斜頸になり約４年ですが、交流会は皆勤でして、意見交換できれば良いですね。
ラクビなら毎回、製作業者の方がお見えになり、お試し試着ができます。
購入も可能かと思います。多分６月も大丈夫かと。

ぴろんき (火曜日, 21 4月 2026 22:18)

すずさん
初めまして。私も左旋回パターンの痙性斜頸です。今は凝固術を2回して頂き、ラクビを使うことはありませんが、手術前はラクビを一度試した事があります。お試しさせて下さいと言うと送って下さいましたよ。でもその前にご自宅でハンガー反射を試してみては如何でしょうか。検索すると出てくると思いますが、針金のハンガーを頭に付けると右又は左に勝手に旋回します。それで効果がある方はラクビも効くと思います。ラクビはハンガー反射のスタイリッシュ版みたいな物なので。因みに私はヘアバンドの中にガチャガチャのカプセルを対角線上に入れるとかでも効きました。

もっちぃー (火曜日, 21 4月 2026 22:30)

さるおさん、
労災適用とは良かったですね。
さるおさんが言う通りで、ジストニアはなかなか労災に認められないと思います。
同じように作業していてもジストニアにならない人の理由や、それをしなければジストニアにはならなかったことを証明しなければならないと思うからです。
私も仕事で強いられた姿勢が原因でジストニアになったと感じていますが、労災適用にはなりませんでした。首都圏在住で医師には恵まれているので、労災など蚊帳の外なのでしょう。

手のジストニアなら比較的多くの人が、外科治療や、とても優れた内科治療で治っているようです。徳大や、その系統の病院でも、多くの人が外科治療で治してもらっていると思います。
さるおさんも治ると思います。

すず (火曜日, 21 4月 2026 23:51)

ぴろんきさん　いっせいさん
いろいろな情報頂きありがとうございます

上司や同僚は私がジストニアという事を知っていますが、きっと理解は難しいのですね
仕方ありません。
自分の状態を受け入れ前向きに生活して生きたいと思います。

もっちぃー (水曜日, 22 4月 2026 00:35)

受け入れる必要はないですよー。
その状態を無視して、出来る範囲で生活していればいいと思います。その結果が、客観的に見れば前向きに捉えられるものだと思います。
そうしているうちに気が付くと、「あれ、この前よりもいい調子だ」となっている。なんででしょーね。でもホントにそう感じる。
考え方で治療の効果が増すんですかね。病は気からだし。

自ら前向きになろうと考えると心が折れるからよくないです。

すず (水曜日, 22 4月 2026)

もっちぃーさん

私は痙性斜頸になった事で今まで普通に出来ていた事が出来なくなり自分に自信が持てないでいます。懸命に仕事をして職業性ジストニアになりました。
思うように仕事が出来なくなり辛かったですが、定年まであと5年くらいだったので、何を言われようが絶対辞めるもんか！と踏ん張りました。

今はパートで全く違う職業についてます。
以前と違い同じ動作を繰り返す仕事ではないので、辛さは少し減りました。

少しずつ気持ちを変えたいと思います。

明日も仕事　行ってきます！

もっちぃー (木曜日, 23 4月 2026 06:59)

そう、そう。そんな感じ(^^
「あれ？、いま首のことを忘れてた」って瞬間があるでしょ。
その瞬間の時間を延ばしていくように工夫するのがいい感じに思います。

すーさん (水曜日, 29 4月 2026 00:46)

痙性斜頸ですけど、小康状態です。皆めげずに頑張れ！

あり (水曜日, 29 4月 2026 10:46)

北海道で、斜頸ジストニアの方いますか？
どこの病院に行ってますか？

たまろん (金曜日, 01 5月 2026 23:09)

皆さんこんばんは
お久しぶりです
今日久々にボトックス注射打ちに三重の榊原白鳳病院に行ってきました
目崎先生はいつも通り優しく丁寧な説明と治療も丁寧できちんと説明してくださり感謝しています。
見た感じほとんどよくなってる感じだけど自分が何か違和感があるようならまた治療しますよと言ってくださいました。
全部元のように治るのは難しいかもしれないけど最初の事思ったら本当によくなっていますよ。と前向きなお言葉頂き嬉しくて思わず報告せずにはいられなくなりまず報告まで。これから先もどうなるかまだわかりませんが前向きに少しでもなれたらと思っています。皆さんの体調もよくなること祈っています。

りんご♪ (土曜日, 02 5月 2026 15:12)

こんにちわ。
以前、平孝臣先生の熱凝固手術で、書痙を治して頂いた者です。
術後、半年経つのですが、手術した、左手首の筋力が弱いという症状が
まだ治りません。。。これは、永遠に治らないのか、徐々にでも、ジストニアになる前のように治っていくのかというのを、平先生にお聞きしたいのですが、
それもなかなかできず。。。この場合、どうしたら良いのでしょうか？。。。
手術して頂いた病院は兵庫医科大学病院ですが、主治医は平先生では
ないため、どうしようかなと思っております。。。

もっちぃー (土曜日, 02 5月 2026 21:44)

たまろんさん、
いいですねぇ。その調子で何かあったらまた目崎先生に診てもらえたら治りますよ。


りんごさん、
症状のあった部位の筋力が弱い症状は副作用。治ります！

手術で治した部位は違って私の場合には首ですが、術後数年の間は仰向けに寝ている様態で頭を上げづらい症状がありました。さらに、右の広頚筋だけが張っている症状も残っていました。それは針筋電図はもちろん、表面筋電図でさえも使わずに分かるぐらいにです。

それが今では全くない。ジストニアの症状もない。完全に元通り(^^
りんごさんも、そのうち気が付いた頃には治っているから大丈夫。

りんごさんの副作用は絶対に治るけど、今ジストニアで苦しんでいる仲間たちからは、平先生の術前と術後、どっちがいいの？とも聞かれてしまいそうですね。
私には、とーぜん答えは分かりますが。

りんご♪ (日曜日, 03 5月 2026 02:16)

もっちぃー様・・・ご返信、ありがとう御座います(*^_^*)副作用は治るとの、
強い励ましのお言葉、大変嬉しく思いました♪(*^_^*)
ありがとう御座いました(*^_^*)
今はまだ、ピアノが弾きにくいですが、そのうち、元通り弾けるようになる事を
祈って、頑張ろうと思います(*^_^*)

ゆえ (日曜日, 03 5月 2026 04:47)

こんにちは？何度か投稿させて、いただいてます。皆さまのご意見、いつも、参考に読ませていただいてます。
私は頸部ジストニアで、先週、三愛病院で、左脳の手術をして、いただきました。今は、ホントに手術して良かったと心から感じています。
逆側も症状があるので。いずれ、手術を、、していただくつもりです。
まったく、副作用なく、術前と変化ありません。ジストニアの症状は、右側は７０％くらい、回復シました。今まで首をかしげて、いたから、筋肉が縮んでいるので、逆側に伸ばすように、リバビリしてください。と平先生から言われました。今は、左右の、アンバランス感がすごいですが、身体的にも、精神的にも、ラクになりました。平先生にはホントに感謝しています。神様のようです。病院で、支えてくださった、たくさんの看護師さんにも、感謝の気持ちでいっぱいです。

ゆう (日曜日, 03 5月 2026 06:55)

下の448投稿、名前打ち間違えました。
ゆえ→ゆうです。失礼いたしました。

ありがとう (日曜日, 03 5月 2026 12:25)

まーさんへ　そして DＢSされている、
　　　　　　そして情報をお持ちの方方へ

かなり ご無沙汰しています
音声入力 なので 時間もかかり活字を読むのも大変なので最後の投稿もいつだったか分かりません（笑）
ふと開いてみると まーさんが 堀澤先生の手術をお願いするという投稿が目に入ってきました
私も 堀澤先生に 去年熱凝固と DBSの手術をしていただきました　同じ主治医ということで とても心強く思いました　症状は違うでしょうが いろいろ情報を交換できたら 嬉しく思います
色々詳しく 先生にお聞きしたいけど時間制限もあり なかなか難しいと思っています
皆さん これからまた改めてよろしくお願いします

1つ質問です
メンバーでDBSの LINE グループとかあるのですか？

パンチ (日曜日, 03 5月 2026 15:37)

痙性斜頸ジストニアを発症してから、20年。
治療法は３ヶ月に1度のボトックス注射。
おすすめの病院
岐阜県大垣市開業院「大井内科クリニック」
「理事長　渡辺幸夫医師」
ジストニアの第一人者「梶竜児医師」
をも上回る「腕」と「経歴」を持っている！
痙性斜頸を患われておられる世界中の方。
是非一度、注射を打って貰ってください！

いっせい (日曜日, 03 5月 2026 17:58)

ゆうさん

凝固術お疲れ様でした。
自分は主に振戦と左引っ張りの後屈の痙性斜頸で東京女子医大の堀澤先生から凝固術を約４年前に一回受けました。
振戦が解消されましたが、術後は頭が上向きに固定されました。
スマホ見れないみたいな、頭は空を向きっぱなしです。
凝固術は一般的に半年以上期間を空けないと受けられないため、自分は、その間にボトックスを理事長から受けて、かなり改善したので凝固術２回目は保留していまに至ります。
発病のときに比べて7割以上は改善しまして、いまは２回目凝固術を切り札に復職して3年以上が経ちました。
平先生の見解によると思いますが、２回目凝固を受けるにしても、その間は内科治療しかないので、一旦の内科治療はお勧めです。
もし内科治療で改善できればラッキーです。


ありがとうさん

堀澤先生は素晴らしい医師ですよね。
LINE交換は、友の会でやるのが一番かなと個人的には思います。
対面で話していて、お互い想いやれるジス友なら自然と流れになると思います。
はや6月に近づいてきました。
理事長、もっちぃーさんほか幹事の皆様がセッティングしてくださる、暖かい交流会をいつも楽しみにしています。

もっちぃー (日曜日, 03 5月 2026 18:40)

ありがとうさん、
外科治療後でも、さらにDBSを留置した後でも、まだ時期が早いからその状態なんでしょうね。この先に期待です。外科(DBSの調整)と内科(ボツリヌス療法)の両面から治療して治していくのがいいのかな。。。
ちなみに私の術式は脳深部刺激電極植込術ではありませんでしたが、私の時にも堀澤先生はいました。
術前に手術台を「こんなこと医師にやらせる？」と文句を言いながらギッコンバッタンと患者に合わせた形に調整したのは平先生。
頭皮を切って頭蓋骨に穴を開けたのは堀澤先生。
脳深部の破壊は平先生。
頭皮を縫合したりするのは堀澤先生。
手術台からベッドへ「せーのっ」と頭が動かないように移したのはスタッフ全員。
ベッドをガラガラと引きずって病室まで移動してくれたのはナース。
局所麻酔の脳手術だから全部覚えてる。楽しかったなー(^^
ありがとうさんも堀澤先生の手術だからそうだったと思うけど、こんな貴重な体験はなかなか出来ない。うちらはラッキーです！

LINEについてですが、ジストニア友の会のメンバが集まっているLINEグループはあるようです。だけど、DBSのLINEグループってあるんですかね？ ジストニア友の会のメンバでDBSを入れている人は少なくないから、そこで話せるんですかね？
面識ある人たちが対面で交流して広がっているようです。首都圏ばかりじゃないみたいです。静岡や関西にも仲間は多く居そう。。。
ですが、私はLINEのアカウントを持っていないのでよくわからないです。
ありがとうさんも次回の友の会のイベントに参加してみてはいかがですか？
ちなみに次回は6/28(日)、会員限定で開催します。ただいまアナウンスの準備中です。


パンチさん、
会員へは数年前から、下期発行分の会報で渡辺先生を紹介しています。
渡辺先生の肩書は理事長ではなく、院長です。
それと梶先生の名前は梶竜児ではなく、梶龍兒です。

未来予想図 (日曜日, 03 5月 2026 19:56)

パンチさんへ

はじめまして、大垣市の開業院はどのへんがすごいのか詳しく教えていただけませんか？
私も痙性斜頸になって早10年です。
滋賀県に住んでいるので比較的近いです。
もしそちらの病院が良ければ移動も考えています。
私の症状は主に左下を向いてしまいます。
ボトックスを打ち続けても気休め程度で改善されている感じは全くありません。
現在かかっている医師は割と有名な先生ですが、ボトックスってもっと効くものと思っていただけに残念です。
パンチさんの症状はどの程度改善されましたか？

たまろん (月曜日, 04 5月 2026 14:42)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
目崎先生は平先生の事もおっしゃってました。平先生の凝固術でここまでよくなったと。私の場合はだと思いますが。
内科治療だけではここまではよくならなかったのかもしれません。
これからもボトックス注射打たなくても診察だけでもしますよと言って下さって心強く思っています。

みや (月曜日, 04 5月 2026 21:28)

皆さま、はじめまして
頸部ジストニアを患って3年くらいになります。
投薬もボトックス注射も全然効果がなく、怪しげな民間療法やら何やら色々試していずれも撃沈してます。。
外科手術はまだ怖くて踏み切れません。

つい最近カナダのファリアス博士が運営しているDystonia Rycovery Program というプラットフォームを見つけました。
自宅でできるジストニアの回復プログラム（エクササイズ、ダンス、他色々）が有料で見られるようなのですが、どなたか入ってる方はいらっしゃいますか？
もしいたら、どんな感じか伺いたくて投稿しました。

ハート (火曜日, 05 5月 2026 13:24)

こんにちは。
4月末に、ボトックス注射を受けましたが、今回も効いてる感じがありません。
もう少し、様子をみてみようと思っていますが…
6月に、交流会が、開催される様ですが、遠くて行けないのですが、リモート開催とかは、してないのでしょうか？

ゆう (水曜日, 06 5月 2026 07:37)

いっせいさん
アドバイスありがとうございます。
私は、両側に症状があるので、これからも、薬の服用とボトックスは続けて行くつもりです。
ただ、手術でよくなった方は、完全に症状がないわけではなく、でもボトックスで、もぐらたたきになりたくないなぁ〜と複雑な気持ちです。いっせいさんのように内科治療で逆側が良くなって、ほしいです。

もっちぃー (水曜日, 06 5月 2026 19:53)

ハートさん、
今のところ、リモート開催は考えていないのです。
総会や講演会など一方通行の配信であれば50人以上は許容範囲かと思いますが、リモートで開催となると極少人数で、最大でも10人程度が現実的な人数かと思います。
さらにそれには友の会に事前連絡していただいて本人確認をした上での対応となるなど、それなりの準備作業に割ける時間や人手もなかったりします。

それでももしリモートで開催するとしたら、話を出したり区切る仕切り役が必要で、さらにはこのグループでこの人と話したいと思っても、そうはいかない。自身の症状とは関係のない人の話を延々と聞くことになってしまう可能性もあるのです。
友の会はそんな仕切り役を信奉して一部の信者だけで盛り上がっているような会ではない。リアルで実のある交流を大切にしています。

過去には大阪、京都、静岡、北海道でも交流会を開催したことがあります。神戸でも開催しています。他でもあると思います。友の会では分会役員という役を設けていますので、ハートさんも発起人として参画してみてはいかがでしょうか？
分会役員任せにはしません！ 他の分会役員や理事が全面的にバックアップします！ 会場さえ手配してくれたら我々は大助かりです。
理事を含めた全員がボランティア、全員で協力し合います。
必ず人は集まります。その交流会は、必ず成功させます！
友の会にメールで、日時や候補の会場、人数などをご相談ください。続いてサイボウズの分会役員のスペースへもご招待します。


治療の効果が出ないのは、なんででしょうね？ 他の有名なジストニア専門医ならどう治療するでしょうね？
12月はハートさんと話せなかったと思うので、どんな症状なのかよく分からないのです。。。

いっせい (水曜日, 06 5月 2026 22:05)

ゆうさん

ゆうさんはジストニアの正しい知識があるようで良かったです。
この掲示板を過去から全て読むと、大体この病気の概要や医師が掴めますからね。
更に交流会に来れれば、痙性斜頸同士で意見交換できますね。
内科治療も外科治療も的確な治療で少しずつ少しずつ改善できると自分は思ってます。
内科治療の名医ならモグラ叩きが毎回ではないでしょうし。
医師に任せず患者からの提案も必要なときもありますね。
改善度合いが小さいから気づきにくいとは思います。
この病気は、やはり対面で話すのが個人的には一番良いと思ってます。
いっせいは皆勤なので次の6月は、もちろん参加予定です。
ジス友やもっちぃーさん、理事長とお話しすることは貴重な機会です。
ゆうさんが、少しずつ改善されることを願っています。

ありがとう (木曜日, 07 5月 2026 12:08)

いっせいさん、もっちいーさん

遅くなりましたが 返信ありがとうございます
リアルにそんなに 手術 のことを覚えてるんですね！平先生、堀澤先生お二人 のなんてすごいですね。1回目の手術は局所麻酔でしたので
なんかすごいことするんだとワクワクを楽しんだ 思い出があります。dbsは、全身麻酔だったので起きて眠いだけでした（笑）。

LINE での情報交換ですが、いっせいさんがおっしゃるように交流会に参加するのが良いのでしょうね。次回上京するのが8月なので
6月は難しいです。とりあえずはこの掲示板を
頼って何かしらの情報を教えていただけたらと思います。

いっせいさんは、dbsされていますか？
主治医は堀澤先生ですか？

時々dbsに関する 質問をさせてください
皆さんよろしくお願いします

●人によって違うと思いますが
どれくらいの間隔で受診されてますか
そのたびに調整をしていただく 感じですか？

いっせい (木曜日, 07 5月 2026 19:05)

ありがとうさん

堀澤先生からの外科治療は、約4年前に痙性斜頸の片側凝固術１回のみです。
それ以降はある程度改善したので理事長のボトックス内科治療です。
堀澤先生は外科医の主治医ですが、もう3年くらい女子医大には行ってません。
ジストニア以外にも内臓腫瘍とか、背骨などに疾患があり、何とか杖を突きながら毎日家族のために仕事に行ってます。
ありがとうさんが、少しずつジストニアが改善されることを願っています。

もっちぃー (木曜日, 07 5月 2026 20:47)

私もジストニア患者としては全く通院していません。治してもらったので。
足.腰.肩なら、たまに経過観察で通院します。
体中にチタン製パーツが入っているからねー(笑)
頭蓋骨だけはセラミック埋め込みだ。

ありがとう (木曜日, 07 5月 2026 21:32)

いっせいさん
もっちぃーさん

ありがとうございます感謝します。
まとめての返信でごめんなさい。
そうなんですね、分かりました。
ご自分も大変なのに、明るく そして
優しく気使って頂きありがとうございます

●dbsの周波数と振幅について詳しい方いらしたらいなー　と思います

ハート (金曜日, 08 5月 2026 15:38)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございます。
やはり、リモートとなると大変なのですね。
私は、四国なので、なかなか、他の会場も遠くて。
私の場合、このように、携帯を打つやパソコンを打つ、歯磨きや似たような動きをすると痛くて痛くて…
ボトックスは、三回打ちましたが、今まで、全くです。
病院は、徳島大学病院へ行っています。

こにぴー (金曜日, 08 5月 2026 16:10)

今日退院以来の初の受診日でした。　　
脳神経外科の先生に後は神経内科の先生に頑張ってもらうしかないねっていわれました。ひどくなって来たら最終手術って考えたもあるけど流石に6回目ってやったことないし。これ以上焼くと未知の世界に入るからって言われました。
そうですよねーって思いながら脳神経外科の受診も終わりかなぁって思いました。今からまでありがとうございましたって思い経過観察としてたまに来てくれたらいいよって。みなさんって経過観察なら何ヶ月ごとに受診されてますか？先生にどうする？って聞かれて返事に困ってます。

うどんスープ (日曜日, 10 5月 2026 17:33)

みやさん

はじめまして。約半年前から頚部ジストニア疑いで首周辺の固まり感、頭重感などで、思うように首、頭が動かせず、身体のバランスも取りにくい、仕事で緊張する場面、初対面や久しぶりの人と話す緊張する場面で症状が悪化して、最近は調子が悪いと刺すような痛みも伴ってきました。

6月に初めてボトックス注射の予約をしていますが、藁にもすがる思いで、ラクビをほぼ毎日着用したり、みやさんが気になっているファリアス博士が運営しているDystonia Rycovery Program というプラットフォームにも加入してみました。
月35ドルと決して安くない料金ですが…。

肝心の内容ですが、ジストニアに対処する考え方や気持ちの持ち方を説明する動画や、首、顎関節、脚、まぶた等、部位に絞ったリハビリ運動メニューとやり方を説明する動画が結構なボリュームであります。その他にも、ダンスや気功、目の運動、呼吸法など、動画コンテンツはかなり多岐にわたります。
サブスク要素なのか？本当にゆっくりとした改善を推奨しているのかはわかりませんが、一定期間経過しないと動画が見られない仕様になっており、なんやかんや最低一年は継続しないと全てのメニューはオープンにならなそうな感じです。

私はまだ始めたばかりなので、総合評価はできませんが、例えば首のストレッチは今までインターネットで拾ったどの動画とも異なる独自のものでしたし、何となく少し効果が出ている気もします。また、ジストニアに対する説明も非常にわかりやすく独自性のあるものになっているため、試しにひと月だけ登録してみるというのはありかな？と思っております。あくまでも個人的感想です。

みやさんに少しでも有用な情報となれば幸いです。また不明点等あれば聞いてください。

えち (月曜日, 11 5月 2026 13:22)

明後日4回目ボトックスです
もっちぃーさんが言う通り多い量を打てば治るものではないのはわかるのですが
今の私の首　肩に入る強い力と左だけでなく
右の肩首まで力がはいるので、2回目3回目と同じ100単位で緩むとは思えず　どうにか150単位にしてほしいと先生には伝えたいと思います

でも決めるのは先生なので　今から考えても仕方ないのですが、一日おきに仕事に復帰しても
以前のように子ども達に笑う余裕はなく
1時間置きに５分横にさせてもらっていますが
職員と話す余裕もなく　アーテンは不随の副作用が出て　リボトリール0.5m1日2回服用していますが
ギャバロンを追加してもらったほうがいいのか
色々考えてしまいます

いっせい (火曜日, 12 5月 2026 07:59)

ありがとうさん

DBSを体内に入れて苦労している方は何人か知っていますが、掲示板からラインは中々個人情報で難しいので、ジストニア友の会のメールで、ありがとうさんの情報を打ち明けられると、もっちぃーさんが紹介してくれるかも知れません。
もっちぃーさんに負担かけて申し訳ないです。携帯番号が分かればメッセージはできますし。

えちさん

理事長を信じて何とか少しずつ良くなることを願っています。
薬量は150単位を希望されるのは一つの手としてありますね。
自分は主後屈で200単位ですが、過去に先生に増加を希望しました。
多少無駄打ちの部分も発生するかも知れませんが、ただ前屈の場合は首下がりの心配があります。
首を持って歩くことを先生は心配していると思います。
よく相談なさってくださいね。

つけ (火曜日, 12 5月 2026 13:04)

久々です。
明日４回目のボトックス打ちに京都まで行ってきます。
前回筋電図使って打ってくれたので今回も使ってほしい。
そしてあと何回打てば良くなるのか。
みなさんは何回目ぐらいで改善してきたなと思うようになりましたか？

ありがとう (水曜日, 13 5月 2026 09:23)

いっせいさんへ

色々考えて提案してくださり感謝でいっぱいです、ありがとうございます
どんどん進めたいのですが スマホを扱うのがとても 負担、喋れない 書けない打てない（笑）ので、よーし コメントしようと決めてやらないといけません。

DBSのおかげで 私は劇的に良くなったところもあります。あまり マイナスに考えずできるようになったところに感謝しもう少し 何か ヒントがないかなと思ってます
マイペースにコメントさせていただきます
もしかしたら、もっちぃーさんにお願いすることもあるかもしれません
よろしくお願いします。

えち (水曜日, 13 5月 2026 16:46)

いっせいさん
今日お願いして150単位打っていただきました
先生の中で一度単位をあげると下げられないからお金もかかるし、あまり上げないようにしていると言われました
でもあまりに辛いと伝えたところ150単位になりました
今からしばらくは様子を見て　ストレス溜めないようにと言われました
いっせいさんありがとうございました

ぺこ (木曜日, 14 5月 2026 00:41)

4月9日に初診の奈良医療センター受診のその後を報告させていただきます。
掲示板がゴタゴタしていたので、私が書き込むと混乱させると思い、控えていましたが、昨日3度目の受診で、こんなに親身になって診てくださり、的確な判断をしすぐに実行していただけて、納得できる先生が存在するのだということ、そして出会えた感動を報告したくて書きました。
前回書きましたが、初診当日に表面筋電図検査を受けて、仰臥位でも立位でも持続的な異常収縮が出ており、ジストニアと言われました。その日、数多くの項目の血液検査をして帰り、2度目の受診では血液検査は内科的に特に異常なしでした。(骨吸収マーカー値が、かなりの異常値です←以前に、発覚し重度の骨粗鬆症ですが、ジストニアの病院探しのために治療は休止中)
私の場合、ボトックス注射を打つと、体幹部に歪みが出ているので、バランスを崩して骨折リスクにつながるため(重度の骨粗鬆症で、かつ筋肉が殆ど無いためです)
ボトックスは使わずに、麻酔薬を使いましょう！効能は1時間で治療的診断にもなるとのことで、少量を外腹斜筋と内転筋に打ちました。麻酔薬というのは、キシロカインポリアンプ(リドカイン)です。打った後も、優しく労っていただき有難いでした。
そして３週間後、3回目となる今回の診察では時間外になっても、デキサ法で骨密度と全身の体組成測定をして、その結果もふまえて、筋肉を増やすために、エンシュアリキッドを飲む提案がありました。
私が「症状がどんどんキツくて、、足の方もさらに下に拡がり、、」と伝えますと、先生は「二次性だからね。二次性は拡がりやすいのよ」と仰っしゃり、一次性二次性についても説明してくださいました。
体重から、使用できるマックスの注射量も計算して、前回より少し増量し、麻酔薬の注射を打ちました。
長文になりましたが、
症状が進み、つらい中、先生は身体を全体として捉え、ジストニアを快方に向かうように考えて、励ましてくださいます。
本当に心強く有難いです。

ウェスティ (木曜日, 14 5月 2026 20:50)

みやさん

はじめまして。
ファリアス博士 Dystonia recovery program に私も加入した経験があります。
内容については #467 うどんスープさんが詳しくお伝えされているように長期にわたりコツコツと改善していくprogram です。
私が博士のprogram の中でも効果を感じたのは、目を閉じ脳に意識を集中させ脳活動を活発にするニューロンカップリングでした。具体的な内容としては、目を閉じ身体全体の一部一部を脳で感じ 脳の意識を活性化する事。言葉でお伝えするのが難しくすみません。youtube で「TED Dystonia 」と検索すると、「Rewriting the brain through movement and dance」ファリアス博士が独自に作られたrecovery program で痙性斜頸を大きく改善された男性の体験談があります。また同じTEDでファリアス博士ご自身が出ている「脳の動きが脳を癒す方法」もあり、
改善する事に勇気をもらえる内容になっていますよ。
お大事にしてくださいね。

ぴろんき (金曜日, 15 5月 2026 10:45)

こんにちは。
お久しぶりです。ぴろんきです。
前回ボツリヌス療法を1月に受け、
次は4月に初旬に受けに行った所、
先生に筋電図で色々調べたけど、反応が出るところが見当たらないし、脳凝固術2回目後より改善しているので、今回は一回見送ってストレッチを頑張ってみる？と言われました。

5月現在、完全にボツリヌス療法の効果は切れていると思うのですが、あまり症状は変わりません。

現在の症状は回旋はほぼなくなりましたが、歩いているとたまに左に首を傾げるという症状だけが残りました。

これは、痙性斜頸はほぼ良くなったが、長期間の左首の筋収縮で、左首が硬くなった症状だけ残ったということなんですかね。。
今は頭を右手で掴んで首を右に傾けるストレッチをお風呂後におこなっています。

リハビリやストレッチに詳しい方、同じような状況の方、宜しければ教えてください。

ぴろんき

つけ (金曜日, 15 5月 2026 14:30)

昨日京都でボトックス４回目打ってきました。
効果は今の所前回ほど感じないかな〜って感じです。
ただ、次回こうすれば良くなるかもという発見もあったので次また打ったら報告させて頂ければと思います。

ぺこ (金曜日, 15 5月 2026 22:44)

つけさん、

前回の投稿(#470)も拝見しました。
私はボトックス注射を受けたこともないのですが、お伺いしたいと思います。

≫前回筋電図使って打ってくれたので今回も使ってほしい。

とのことでしたが、つけさんが通う病院では、ボトックス注射を打つ際に、針筋電図を使う時と使わない時があるのでしょうか？

(病院によっては、超音波ガイドのところもあるようですね。この場合、打つ箇所の筋肉、神経や血管の走行等が見てわかるのですね。どの筋肉が異常と特定できるのは針筋電図になるのでしょうか！？)

つけ (金曜日, 15 5月 2026 23:47)

ぺこさんへ
最初の1,2.回目は筋電図使ってませんでした。先生から見てあまり重症じゃないと感じたのかも、ただ3回目のときにひどい時の動画を見せたら筋電図使って打ってくれました。
その時は打ったそばから効果が感じられました。

ぺこ (金曜日, 15 5月 2026 23:48)