もっちぃー (火曜日, 11 11月 2025 23:36)

書き込みが500件ほどになると、私の古いスマホでは操作するのが重たくてたまりません。
そのため、掲示板をリフレッシュしました。
よろしくお願いします。

「掲示板」といっても、desura-さんのジストニア大樹の会の掲示板みたいなのじゃなくて、ホントに“旧式のBBS”です(^^;;
まあ、それはそれでアリかなと思っています。

ジストニア大樹の会の掲示板だけでも引き継いであげられたら、desura-さんにとってもよかっただろうね。。。

たまろん (水曜日, 12 11月 2025 11:00)

もっちぃーさん
掲示板の更新ありがとうございます。
いつもお世話になっています。
ぺこさん
私も埼玉の三愛病院で２回熱凝固術を平先生にうけていますが、１回目と２回目の間、榊原白鳳病院の目崎先生のボトックス受けていました。平先生に紹介してくださったのも目崎先生です。その前にここの掲示板でもっちぃーさんの話しを見て、東京女子医大病院で平先生の診察を受けたいと言ったのです。なのでもともとはこちらの掲示板のもっちぃーさんのお陰です。私はもともと全身性ジストニアでひどい時は右側左側と絶えず動いてしまい仕事も休職して熱凝固術受けました。令和３年に１回目受けて２回目の熱凝固術受けたのが令和６年なので３年間目崎先生のボトックス受けながら調子をみていました。このままボトックスで治そうかと思っていましたが、やはり２回目凝固術受けようと思い受けました。その後また目崎先生にボトックスうけていたのですがだいぶ調子がよくなったので今年４月にボトックス受けてから受けていません。またどうしても調子が悪くなるようならまたボトックス受けながら治療しようかなと思ったりもしています。何せ私ジストニアになってからもう40年近くになるので、新しい治療法が出来て本当によかったと思ってます。
長々すみません。

えち (水曜日, 12 11月 2025 14:32)

もっちぃーさん

本日ゆい小田原クリニックに行ってきました。
50単位ボトックスをして頂きました
まだ　左に強く引っ張られる感じは変わりありませんが少しホッとしました
4.5日で良くなる人もいるし、全く変わらない人もいるとのことですが　少しでも良くなることを信じて行ってきました
次は2ヶ月後に予約を入れてきました

2週間経ったら　鍼治療をして身体をリラックスするのはいい！とのことでした
不安もありましたが、無事に行くことができました
良い結果出ましたら　またお知らせ致します

いっせい (木曜日, 13 11月 2025 19:37)

もっちぃーさん、皆さん

もっちぃーさん掲示板の管理いつもありがとうございます。
ジストニア闘病中の皆さんはそれぞれ大変だと思いますが、
治療方針や病院や医師について悩んでいる方が多いと思います。
でも、こうして良くなっているみたいな、体験や工夫など皆さんと
情報を共有して、一緒ににジストニアをやっつけていきたい思いです。
自分ごとですが、痙性斜頸発症してから約４年、凝固術の外科治療とボツリヌス療法の内科治療で発病当初に比べて感覚的に、70％くらい良くなったと感じていますが、更なる寛解を目指します。
これからも引き続き情報交換などよろしくお願いします。
辛いことも多いと思いますが、その中でも、何とかポジティブ精神で行きましょう。
当会の総会と交流会も12月14日で迫ってきました。
参加されるジス友の皆さんと、お会いできることを楽しみにしています。
更に堀内先生の講座も楽しみにしています。

もっちぃー (木曜日, 13 11月 2025 22:52)

みなさん、
書込みが見れずに、どうもすみません。
掲示板をリニューアルした際に設定を誤って、皆さんの書込みを都度私が承認しないと表示されない仕様になっていました。
なので、リアルタイムで書込みが反映されていませんでした。
ほぼ、元の設定に戻しました。
失礼しました。

いっせい (木曜日, 13 11月 2025 23:19)

えちさん

堀内先生の初診ボトックスお疲れ様でした。初診で受けられて良かったです。
先生は比較的、外科治療反対派だと思いますが、振戦や付随運動や全身性などが強いと、ボトックスやらずに外科治療を勧められることが多いと思います。
ジス友がそのパターンで、いま平先生の所に転院しました。
裏を返せば、えちさんは、根気良くボトックスを受けていけば、確実に良くなっていく可能性が高いと推測されます。
自分は痙性斜頸と上半身の注射で約3年半通ってますが、注射初期より明らかに良くなってきてます。
痙性斜頸発病から、たらい回しで、まともな場所に辿り着いたのが、東京女子医大の脳神経外科でした、診断は凄く悪い痙性斜頸だと診断され、キャンセルが出たとのことで、初診から1か月半後に凝固術を受けて、振戦、つまりずっと首が揺れているが治りました。
あとは左後屈で固定された筋肉を治すためひたすらボトックスです。
長い内科治療になる可能性はありますが、先生を信じて、お互いに改善させていきましょう。

ぺこ (金曜日, 14 11月 2025 00:03)

もっちぃーさん、
掲示板のリニューアル、そして、いつも管理をしてくださりありがとうございます。

たまろんさん、(#2)
40年間、ジストニアの症状を持ちながらの生活は、いかばかりだったかと思います。
治療のために東は埼玉県、西は三重県と体調もすぐれない中、移動されているのも、すごいバイタリティーだと思いました。
２回の凝固術、ボトックスを受けた甲斐があり改善されて本当に喜ばしいことです。
たまろんさんの経験談が何よりも力になり、私もあきらめずに行動しようと思いました。
また、お話を聞かせてください。
ありがとうございました。

けいすけ (金曜日, 14 11月 2025 09:37)

普通の友だちとメールしていたら、病気は治らないものと受け止めてときた。
冗談じゃない、治そうと思っているのに。
4月までの間、放ったらかしにしてた歯科治療をしようと思ってます。
京都医療センターにと思ったけど、全然電話繋がりません。ホームページには、初診は、予約出来ないとありました。
そうしたら紹介状を持って、初診の日に行けば、良いのですか？京都では、ボトックスを打って、歯の治療もして頂けるのでか？
ご存知の方、いらっしゃったら教えて下さい。自分は、まず以前に教えていただいたくのう歯科医院に行こうかなと思っています。電話をしたら、とても感じが、良かったです。今月、予約とれました。

えち (金曜日, 14 11月 2025 10:07)

もっちぃーさん

掲示板見られるようになり安心しました!
一昨日ゆい小田原クリニックに行き　ボトックスを打ちましたが、本来3.4ヶ月後と掲示板にも書いてありましたが　堀内先生は1/14以降ならいつでも大丈夫だからとの事で　2ヶ月後に行きます。
2ヶ月後にボトックスを打っても大丈夫なのでしょうか?
よろしくお願いします

もっちぃー (金曜日, 14 11月 2025 12:45)

えちさん、
だからネットの話を信じてはいけない！
そう書いていたのは私かもしれないが(笑)
読み方の勘違いとかもあるからねー。専門医に聞くのが大事です。

治療の間隔はその医師の考え方によって変わります。
2ヶ月以上空いていれば大丈夫。それは薬品添付資料を見ればわかる。
ボトックス注の薬品添付資料はネットからもダウンロードできるけど、堀内先生ならお願いすれば紙でくれるんじゃないかな。私は大澤先生からもらっていました。

自身の治療を色々勉強して、楽しみながら治療するのが治るカギだと思います。私はそうして治しました。
堀内先生も、薬品添付では説明していないツボの筋肉も含めて治療していると思うけど、それは先生から教えてもらえばいいですよ。
そうして、どこへ筋注するとどうなるかを、私は経験して覚えました。
楽しかったなー(^^

そうしてできたのが、
「痙性斜頸の治療」　https://www.dystonia2005.com/torticollis/
のページでの、首の筋肉の説明なのです。

えち (金曜日, 14 11月 2025 13:41)

もっちぃーさん

もっちぃーさんが友の会て送って頂いた本や
堀内先生がボトックスの時に患者用で渡してくれた紙にも3.4ヶ月後と書いてあったので心配になりました
でも　堀内先生が私の状態を見て　2ヶ月後と
診断されたのであれば　堀内先生を信じて治療しないとですね
まだ不安が先で　楽しむ余裕がないんですよね
もう少し余裕を持たないとですね
ありがとうございます

たまろん (金曜日, 14 11月 2025 14:13)

ぺこさん
ずーっとジストニアに悩まされてたわけではなく結婚し子供を産んだ後しばらくは、ジストニアは治ったかなぁと思っていましたが、今から10年くらい前から症状がひどくなり近くの総合病院でボトックス打ってもらったり、整形に２ヶ所通ったりいろいろしましたが、やっとこの掲示板に出会い今に至るという感じです。ぺこさんはじめ皆さんがよくなられること祈っています。ちなみに榊原白鳳病院でボトックス打ってもらっていた間隔は8週間あけて次の日から打てましたよ。

ぺこ (金曜日, 14 11月 2025 15:02)

たまろんさん、

コメントありがとうございます。
40年間、ずっとというのではなく、寛解の時期もあり、10年前から症状がひどくなられたのですね。
今回の診断ですが、スムーズにされたのでしょうか！？
・「 ボトックス打ってもらっていた間隔は8週間あけて次の日から打てましたよ」
というのは、榊原白鳳病院の初診日の翌日に打って頂けるというこどでしょうか？
・あと１点、ボトックス注射は副作用とかなかったのでしょうか。
(ビビリの私は不安があります(T_T))
よろしくお願い致します。

もっちぃー (金曜日, 14 11月 2025 18:15)

ぺこさん、
ないない。ボツリヌス療法の副作用なんて、間違った筋肉へ打たなければ「痙性斜頸の治療」ページで説明している程度。
さらに白鳳病院なら、絶対に間違った筋肉へは打たれない(^^

万が一、動かしづらいとかの副作用が出ても、数ヶ月前で消える。ボツリヌス療法は、極めて安全な治療です。
そー言えば、大澤先生が自書の中で「ボトックスを1バイアル(1瓶)飲んでも死ねないよ」って言っていた(笑)

横から失礼しました。

ありがとう (金曜日, 14 11月 2025 18:20)

yamapapさん

お返事ありがとうございました。
今 長いメールを一生懸命 書いたのに
全部削除になってしまいました。
疲れてしまったので また次回 書き直します
同じ文が書けなくて残念
すみません

もっちぃー (金曜日, 14 11月 2025 18:40)

オレありがとうさんの書き込みは削除してない(^^;

ありがとう (金曜日, 14 11月 2025 18:45)

もつちぃーさん

私があまりにも 機械音痴で
変なところを押したみたいです泣
あるあるです

猫和尚 (金曜日, 14 11月 2025 19:16)

けいすけさん。
友達からのメール、ネガティブな不幸の未来予言は信じないこと。いっせいさんが常々おっしゃておられるようにポジティブ精神で行きましょう。
初診は予約できないというのは、どの病院でもそうですよ。なので紹介状を持って受付をすると全予約患者の診察が終わった後に診察室に呼ばれると思います。
なので 何時間も待たされる可能性が高いです。 でもその初診日だけです。次回からの診察は予約を入れてもらえますよ。
吉田先生のところでボトックスの治療だけでなく歯の治療も初診日にしてもらえるかは私は分からないですけど、私がくるみさんのために紹介したくのう歯科医院に代わりにけいすけさんが通うようになるなら、なんかとっても嬉しいです。
自分の投稿した情報が誰かの役に立ったのですもんね。ジストニアという病気でも誰かの役に立つことができるんですね。
誰かの役に立つのって本当に嬉しいですね。もっともっと誰かの役に立ちたいな。

ぺこ (金曜日, 14 11月 2025 19:24)

もっちぃーさん、(#14)

コメント、ありがとうございます。
安心致しました。
私は、4年前から腹部深層筋が引っ張られる症状が出ており、最近では下部の筋肉にまで拡がり、腹部前面が痛く、腰部も含め、縦横無尽に引っ張られた感の強さが半端なくて、痛くて歩行困難です。今秋より腰曲がりがひどくなり、側面にも傾き始めました(涙)。
それで、榊原白鳳病院を受診しようと思うに至りました。目崎医師にジストニアと診断された場合、どこにボトックスを打つかは、医師にお任せですが、もし、お腹の深い所に注射となると、怖いなぁと思ってしまいました。

たまろん (金曜日, 14 11月 2025 21:18)

ぺこさん
返事が遅くなってすみません。
初診の時は打ってもらわずそのままの状態を平先生に診てもらった方がいいということでその状態のまま東京女子医大病院で平先生に診て頂き熱凝固術を行う事になりました。その後地元に帰って手術までの間目崎先生にボトックスを打って頂きました。令和３年の１月に榊原白鳳病院に行きその後すぐ東京女子医大病院に行きその後すぐ榊原白鳳病院でボトックス打ってもらいましたが今までと違って楽になりました。誤嚥みたいに少しなりました。その後３月に埼玉の三愛病院で手術しましたよ。今と違って三愛病院の方が当時は混まなかったのかもですね。

たまろん (金曜日, 14 11月 2025 21:56)

ぺこさん
目崎先生は最初エコーで診て打ってその後診察室に戻ってから先生がこの辺りにいくつとか少しずつ打ってくださいます。私の場合ですが。この前より少なめに打ったから誤嚥とか無くなるかもとか話しをきちんと聞いてくださって、話しやすかったです。とても優しい先生です。

ぺこ (金曜日, 14 11月 2025 22:19)

たまろんさん、

詳しいご説明をありがとうございます。
エコーでチェックしながら、注射されるんですね。
安心しました！
お人柄も良いとのことで、その点も大きな安心となります。

シッピー (土曜日, 15 11月 2025 10:45)

yamapaq様　皆様

DBSの調整苦慮されているようですね。
私も同じです。牟礼先生にも私の調整は難しいと言われました。
それでも調整入院した後は曲がっている（全身性なので首、右脇）状態ではあるもののしっかり歩けるようになっていました。でも退院一カ月後くらいから、脇腹の傾きが徐々に大きくなり、今は調整前より酷くなってしまいました。歩行もままならない状態です。
次回の予約まで、1カ月強です。早め受診した方が良いのか、その日は外来なのですが、予め入院を希望した方が良いのか迷っています。
確かに入院すると調整を頻繁に変えて下さり、その間リハビリで歩く練習などすると、良くなっているような気がしていました。実生活では一日中起きて行動しているので、疲れが溜まってくるのか、午後からは本当に酷い状態です。それは入院中ではわからないですよね。
yamapaq様、皆様、
体調は不安定ですか？それとも安定していますか？凝固術を受けた方は、症状は日によって変わることはありませんか？
悪くなっても、また良くなったりもしていますか？
DBSの刺激を喋り難いほど強くすれば、ジストニア の症状は良くなりますか？

質問ばかりですみません。
経験談、アドバイス宜しくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 15 11月 2025 13:16)

シッピーさん、

＞　DBSの刺激を喋り難いほど強くすれば、ジストニア の症状は良くなりますか？

そうだと思いますよ。
DBSだと調整できるので、「喋り難くならない程度に、他の副作用も出ない程度に」との甘えがあると思います。

私の手術部位は今のシッピーさんと同じだと思うけど、両側の淡蒼球。そこの凝固術。凝固術だから、焼いたら焼いたで調整なんかできませんから。
術後数年は特に、まともに喋れなくて保険屋とも電話できない。電話しても、話が通じない。
なのでショートメール。しかし今の時代とは違って、ショートメールではほんの数文字しか遅れない。何通にも分けて、ショートメールでやり取りしていました(笑)
それが数年続いた。

そのかわり当時から、ジストニアの方は完璧に治っていた。
術後10年ぐらいした今では、喋りづらさの方はジストニア友の会の交流会でお会いした時にご承知の程度まで回復した。


かといってDBSの刺激を強めて「治ったー」と喜んで、副作用に数年間耐えれば私のようにそれは軽減する、とは限らない。
DBSは調整できるのだから、何年もかけてゆっくり調整していけばいいんですかね？


そー言えば、映画ジストニアの主人公のはるさんは、先日お会いした時に随分喋りづらそうでした。それでも会場でスピーチしていました。後で聞いたら、「DBSの調整を強めた」と言っていました。
そんな感じで少しずつ調整していくのが、ジストニア克服のカギでしょうね。

横から失礼しました。

えち (土曜日, 15 11月 2025 15:26)

お聞きしたいのですが
3日前にゆい小田原クリニックで初回ボトックスを打ちました　2.3日〜1週間で効果が出る人も多いとのことですが
まだ3日なので効果は見られず、一番状態はひどくて　首の痛み　左に引っ張られる強さも辛く
更には感覚トリックが全く効かず
今までにないほど、頭が左右に揺れるため
目がまわって立っていられないほどです
進行の方が早くて　効果が追いつかないこともありますか?
このまま　我慢するしかないのですかね?
アドバイスありましたらよろしくお願い致します

ありがとう (土曜日, 15 11月 2025 19:19)

yamapaqさん　皆様

お返事ありがとうございます。
2年の間に大変な 辛い経験をされてるんですね
10月の末に外来受診しました。心配性な私は
堀澤先生に、DBS の装置は壊れませんか とか
質問しました。先生は10年前からやってるけど壊れたという知らせは一件もないし 大丈夫だよ 絶対壊れないと安心させてくれました。
でも壊れないにしてもアクシデントは起こり
ますよね？それを経験されたのだと思いますが 辛かったですよね。
感染症を起こしたと言うのはどういう状態なのですか？
防ぐ方法はあるのでしょうか？

私は 福岡 です。
診察料480円。交通費 付き添い 入れて1泊で10万ちょい。なんだかなぁと思います。
入院して調整をするのがいいのかなと 思いますがなかなか それも難しい。
先生は 刺激は強い方がいいとおっしゃいますが、伝わらないほど喋りにくさがあると、日常生活 もままならず 、今でさえ そうなのに
誰とも話さない日が増え、しゃべる意欲も低下しそうです。喋れない自分をまだ受け入れられてないのでしょうね。人には前向きに
全受容するなんてかっこいい事言ってます。

調整の強さを上げて 2、3日様子を見るというのが自宅ではなかなか難しい。
一度 パターンを変えてみたら、すごく 症状が強く出て耐えられずに速攻元に戻しました。
あれを2、3日続けると慣れてくるのか、わかりません。

先生は症状が出なくなって電極を取り出す人も結構いると言ってました。

今日は1日 ネガティブ思考が先行して 辛かったです。でも自分の持つ 治す力を信じています。毎日深呼吸で乗り切っています。
不安定の中の安定です。

これからも色々教えてください
よろしくお願いします

よっしー (土曜日, 15 11月 2025 19:33)

えち様
初回ボトックスお疲れ様でした。
僕個人の体験談ですが、1回目はモグラたたきが発生して期待していた効果はありませんでした。ガッカリでした
他の方はどうなんでしょう？
やはり初回で改善させるというよりも
回を重ねて効果を見ていく療法だと思います。
打ってからの効果も3日後くらいから出て
1〜2週間でピークとあったりしますが
筋肉の麻痺がやっとそこで来るわけで
思うに打ってから1ヶ月は様子見です。
それから自分の体を調整していくという感じででしょうか？どう動いたら生活しやすいとか？

もし納得がいかなければ、ドクターにご相談ください。

たまろん (土曜日, 15 11月 2025 19:56)

ぺこさん
自分の状態をちゃんと伝えてくださいね。私はどうなんだろ？どうかな？とか自分でもはっきり伝えられないことがあり、家族に体がこうなっているとか話してもらったりしていました。それでもきちんと聞いて下さり感謝しています。

もっちぃー (土曜日, 15 11月 2025 20:19)

どうもこんばんはさん、
ここはそーゆー掲示板ではない。
さらに、、、
あなたの書き込みは医学的に間違っているところが、目立つ。
そんなことを他と合わせて最もらしく書くからみんなが騙されて、“ネット情報は嘘八百”となるんだ！！

ここは、医師の監修も受けていない情報を、さらにはどっかから寄せ集めて妄想で組み立てた大ウソつきな情報を発信する場ではない！

もう私は、どこが間違っているとか、いちいち指摘しない。
あなたの書き込みは、削除します。



えちさん、
ジストニアは治療の効果がすぐに出ることは少ない。内科治療では特にそう。
しばらくはおとなしく待って、次の診察の時に医師に相談するしかないです。

幸いにも、来月には講演会･交流会がある。そこで医師に相談できるかもしれない。同じように困っている患者もいるので、どう乗り切っているか？などの生活のコツも聞いたり話も出来ます。



下期分の会報と講演会･交流会の参加案内は、来週月曜日に発送できると業者から連絡がありました。
来週中には、会員の皆さんのお手元に届きます。

えち (土曜日, 15 11月 2025 20:20)

よっしーさん
よっしーさんの体験を優しく教えて頂き不安な気持ちが落ち着いた気がしました
やはり不安も大きく効果なかったらどうしよう、このまま進行したらどうしようと良くない方につい考えてしまいました
ありがとうございます

もっちぃーさん
あれこれ考えずにおとなしく我慢して待つしかないんですね
前向きでないコメントをしてしまい申し訳ありませんでした
以後気をつけます　失礼致しました。

もっちぃー (土曜日, 15 11月 2025 20:40)

えちさん、
いえ、別に前向きでないと書き込めないという場ではないから大丈夫(^^

シッピー (土曜日, 15 11月 2025 23:49)

モッチー様
コメントありがとうございます。いつも励ましていただき感謝しております。
モッチー様がお辛い状態が長く続いたこと、この掲示板で存じてはおりますが、お会いした際のお姿からは全く想像できない回復状態ですよね。半年の間でも更に良くなられて、羨ましい限りです♪
ここのところ調子が悪く、いろいろ考えてしまっていました。
金曜日から訪問リハビリを始めました。その際、久しぶりに血圧を測って貰ったところ、なんと180/100もありました。今日も変わらずの値でした。体調不良を全てジストニア のせいにしていましたが、別のところに原因があるのかもしれません。
早急に内科を受診したいと思います。

皆様もご自愛下さいね！

みく (日曜日, 16 11月 2025 07:33)

口顎ジストニアで今月の4日に京都の吉田先生にボトックス治療打ってもらって様子見です。
食いしばりは少し緩和されて来ましたが
とにかく食いしばり後からくる歯が痛くて今生活に支障が出るくらい対策中です。
吉田先生のところは遠くてなかなかいけないのでとりあえず針灸緩和かほかの歯科の口内炎もあるのでレーザー治療を考えてます。
口顎ジストニアのがすくないので情報あればアドバイスよろしくお願いいたします。

みく (日曜日, 16 11月 2025 08:11)

ちなみに吉田先生にはメールで問い合わせしたところなのとただいま左足を骨折してしまったので京都まではいけない状況です。

yamapaq (日曜日, 16 11月 2025 11:35)

ありがとうさん
シッピーさん

返信遅くなりすみません。
週末に調整を変えたら、調子が悪くて、すっかり体調を崩していました。
主治医は堀澤先生なんですね。私は初診時は堀澤先生でしたが、1回目の手術後の調整は別の先生が担当されています。
ありがとうさんは福岡から通院ですか、なかなか大変ですね。
確かに刺激は、強いほうがいいというのはあると思います。ただ、その状態では日常生活に支障が出まくりです。でも、刺激を弱くすると、ジストニアが暴れだす。どっちが正解なのかわかりませんね。
感染症はいろいろなパターンがあると思いますが、私の場合は胸に埋め込んだDBSが体の外に露出してきて、体液が垂れてきました。すぐに、東京女子医科大学病院に連絡して、手術、入院となりました。
もうあんな思いはしたくないですね。

いっせい (日曜日, 16 11月 2025 13:50)

ありがとうさん

自分は約３年半前に堀澤先生に凝固術を１回受けましたが、その時の福岡みらい病院に通院していた方が、みらい病院はDBSしかできないので堀澤先生に凝固術を受けにきていました。
確かにDBS調整のみで東京まで来るのは大変ですよね。
DBS調整は、手術した病院のみになるのですかね。
個人的な意見ですが、もし福岡で出来るならいいですよね。
電話して聞いてみるのもありますね。
福岡みらい病院の医師はまずますと話していました。

もっちぃー (日曜日, 16 11月 2025 14:12)

yamapaqさんの書込みを見て思ったのが、
生活に支障が出ても、数年間は我慢する。は、どーなんだろう。。。
私は生活に支障が出ても、ジストニアをやっつけた喜びの方が大きかったけど。
#24の書込みも参考に。

いっせい (日曜日, 16 11月 2025 14:20)

えちさん

自身ですが、ゆい小田原でボトックス3年半経過しましたが、特に初期は薬量も少ないし、効果が出にくい場合もあります。　
状態が分からないので一患者視点で何とも言えませんが、家族を養うために職場復帰を急がないとまずいなどの場合は、比較的早く、手術対象にしてくださる女子医大に診てもらう手もあります。
仕事が行けていて、日常生活などが何とかなるなら、内科治療で長い目で考えるのは有力です。
自分は絶対に復職しかなかったので手術を急ぎました。

えち (日曜日, 16 11月 2025 14:54)

いっせいさん

家族はいませんが、今休職中で傷病手当金で生活しています。一人暮らしのため　自分が働かないと生活できないのでこのまま傷病手当金では生活も厳しいので何とか治したいと思っています。
いっせいさんは3年半ゆい小田原クリニックで
ボトックスを打ちながら　外科もされたのでしょうか?
勉強不足で申し訳ありません
3年半ボトックスを打ち　回数を重ねて効果が出てきたんですね
本などにも初回で何らかの効果が見られる人が
8割と書いてあり　少し焦ってしまいました
「何とかなるから大丈夫」と唱えながら涙が出てしまうこともよくあります
こちらの掲示板が支えにもなっています

えち (日曜日, 16 11月 2025 15:57)

いっせいさん
読み直しましたら　初めに手術をして、その後
ボトックスを堀内先生に打ってもらっているのですね
初回は50単位でしたので次回9週間後に先生と相談しても単位を増やすと効果も変わるのですかね
仕事に戻らないと!と焦ってしまいます

いっせい (日曜日, 16 11月 2025 16:18)

えちさん

自分は小さい子供もいたので、とにかく早く復職をと必死でした。
転職はしたくなかったので。
通常、休職は一年から二年くらいまでで職場によります。
約4年前に、特発性痙性斜頸を発病しましたが、初期は医者のたらい回しになり、精神病扱いされましたが、この掲示板のもっちぃーさんの発言を特に参考にして、外科治療目標で東京女子医大の堀澤先生を目指しました。
初診から運良く1ヶ月半で凝固術を受け、振戦が止まり、首が左上向きに固定されました。
でも振戦は寝られないし、起きていると勝手に首がグラグラで大変でしたから助かりました。
2回目の凝固は一年後ねと先生と話しましたが、その間の治療は内科治療しかないので、それから3年半、いまも引き続きボトックスです。外科治療は保留としています。
内科治療は時間がかかるし、初期は中々効果が出ない人もいます。
発病後、一年後に堀内先生に復職可能の診断書を頂き、生活のために無理やり復帰しました。
来月、12月14日に友の会交流会があります。その場で、対面で堀内先生、もっちぃーさん、いっせいも参加予定なので、対面で話し方が良いと思います。
今まで遠方から来た方も、来た価値はあったという人が多くいます。
1人で悩んでも辛くなるだけですから、是非参加を検討ください。
30人くらいは来るかなと思います。
雰囲気がしりたいならあ、当会の写真を見てください。
少しでも改善されていくことを願っています。

えち (日曜日, 16 11月 2025 17:13)

いっせいさん
首の揺れも辛いですね。私も感覚トリックが効きにくくなり歩いたり、何かをすると首が揺れて目が回りそうになるので　ほとんど横になっています。
一人でいると前向きに考えたい!でも落ち込む!と悪循環なので　堀内先生にも初診で声はかけられたので、友の会参加も考えたいと思います
頭をどこかに支えられても長く座れないので
体調と相談してみます
ありがとうございます

もっちぃー (日曜日, 16 11月 2025 17:55)

いっせいさん、

＞　DBS調整は、手術した病院のみになるのですかね。

そんなことないみたいだよ。
首都圏で手術したシッピーさんは、そこがホントにダメダメ病院だったから、倉敷まで調整しに行った。
しかし東京女子医大だと、他院に調整を任せる？、ってーのは疑問だね。
北海道のyamapaqさんはどーなってるんだろーね？　難しい調整ではなく、単純な調整なら地元の病院でも出来るのかしら？

もっちぃー (日曜日, 16 11月 2025 18:14)

えちさん、

＞　頭をどこかに支えられても長く座れないので

それ、シッピーさんみたいだなぁ。
大丈夫。講演会･交流会会場は、こっちから行くとゆい小田原クリニックよりも全然近い。
シッピーさんも来るだろうし、得るものは大きいと思う。

どうもこんばんは (日曜日, 16 11月 2025 18:28)

もっちぃーさん
ちょっとこれだけ書かしてください。
伝えないといけない事があります。
これ書いたら、また静かにしてますね。

私この度、パーキンソン病に強い病院に受診します。
そこでは、パーキンソン病の検査から筋肉の硬くなった所(姿勢異常に関係した筋肉)にボツリヌスを打つそうです。
もちろん見た目で打つとかでは、ないと思うので、おそらく針筋電図ガイドを用いて治療となるでしょう。

手の突っ張り(痙縮)、 流涎(よだれ)、前屈み姿勢、その他のパーキンソン的な姿勢、に対してボトックスを打つみたいです。

腰曲がりもパーキンソンの典型的姿勢です。

もし、体幹(前面)に対してボトックスを打って貰えるなら、ぺこさんにとっては、朗報でしょう。
そもそも、ぺこさんはジストニアかパーキンソンかも分かりません。
(症状がどちらにも、被っているので)
ですが、パーキンソン病の方にしても、パーキンソン医師が姿勢異常は傍脊柱筋の考え方なら、厳しいかもしれません。
(傍脊柱筋の考え方は体幹(前側)には打ちません。)
もし、これについて反論があるなら体幹(前側)にボトックスを打つ治療をしてる病院を言ってください。

私たちの様な珍しい個体は、医師の顔色伺ってても、治療に辿り着けないのです。
自分で考え、時には間違えながらでも、自力で治療に辿り着くしかないのですよ。
そこの所のご理解お願いしますね。

あと、超有名(ジストニア)な先生の計らいで遺伝性ジストニアの検査(全部の遺伝性ジストニア)も受けさせて頂ける事になりました。(料金に関して何も言われなかったので、おそらく無料)
おそらく、先生が私の様な珍しい個体に興味を示されたのだと、勝手に解釈しています。

これらが全部一辺に分かってしまうとか有難い過ぎませんか？

受診の際には、ジストニックスパズム(筋攣縮)体幹前面に対して、どの様な治療があるのかも聞いてきますね。
期待通りに行くかは、分かりませんが治療に向けての進み方など、まとめたら詳細に報告しますね。

一回目の受診は11月末です。

宜しくお願いします。

ミッキー (日曜日, 16 11月 2025 18:35)

最近思うこと。
痛みに耐えられないことがある
そのときは自分を守るようにしています。

痛くて辛くてどうしようもない時。
話しを聞いてくれる。
理解してくれる。
共感したり。
たわいもない話しをしたり。
そういう仲間って凄く大切だと
感じています。心の支えだと
思います。

もっちぃー (日曜日, 16 11月 2025 20:39)

どうもこんばんはさん、
気になったので、#45を訂正します。
パーキンソンの姿勢異常にボトックスの保険適用はない。けれども、痙縮に対してなら、ボトックスが保険適用される場合があると思います。
よだれの症状に対しては、ゼオマインなら保険適用で打てるけど、ボトックスにそれは、原則無理。
(ちなみに、ボトックスとゼオマインの併用も原則無理だと思います。)


ミッキーさん、
ぜひまた話しましょう！

どうもこんばんは (日曜日, 16 11月 2025 21:59)

#47 もっちぃーさん
返信有難うございます。

そうなんですね。
でも、一先ずは病院にかかりますよ。
今回、パーキンソンの病院にかかる事にしたのは、結局は見た目が真っ直ぐに見えるのに、身体の内部の筋肉はかなり歪んでいて、それが医師に中々伝わらないんですよね。(日常生活レベルでも支障出てるのに)
なので、一旦ジストニア(ジストニアは確定診断済み)は頭から外して別の視点から診て貰おうと思ったんですよ。
パーキンソン病も姿勢異常と言う点はジストニアと同じですが、姿勢反射障害(パーキンソン)と過剰運動(ジストニア)で全く別物ですよね。
ですが、パーキンソン病の場合はジストニアが混在してる場合があるので、何とも言えません。(逆にジストニアにも姿勢反射障害はあるんでしょうか？)
私は20年以上この形です。もう拘縮してしまっている可能性があります。
パーキンソン的に言えば固縮ですか。
医師の判断次第です。
もし、医師が姿勢異常は、過剰運動と捉えるなら、保険適用の可能性あります。
もし、姿勢反射障害と捉えれば、おっしゃる通り保険適用外かも知れません。
私は結局は、素人なのでそこの判断は出来ません。
なので、今回ははっきりと鑑別してくるつもりです。

後は、体幹の可動域が左右でおかしいので、そこも診て貰う目的があります。
身体が捻れたまま固定していて、側屈や回旋が出来ません。
捻れて傾いて固定されてる状態です。
なのに、姿勢は真っ直ぐに出来るという何とも理解しがたいものです。
(理屈的には体幹が変形さえしてなければ、首と股関節が動きさえすれば真っ直ぐになるんですけどね。)

これらは何が原因かを運動障害の視点からも見て貰うつもりです。
パーキンソニズムと運動障害を合わせて診て貰うという感じです。

また、何かありましたら、宜しくお願いします。

いっせい (日曜日, 16 11月 2025 23:14)

ありがとうさん
もっちぃーさん

東京女子医大でDBS手術を受けたなら確かに堀澤先生は名医なので、確かに調整はお願いしたい先生ですね。
でも福岡のハンデをどうとらえるかでしょうか。
福岡みらい病院からの紹介で書痙の凝固術をされた方と入院中に何度も話しましたが、紹介状を書いてもらったそうで、東京女子医大と繋がりはある病院ですね。
また、自分の入院は１週間くらだったと思いますが、体内にDBSのほか２つ、合計３つ医療機器を入れていた患者さんがいて、自分の入院時期にずっと調整の入院をしていました、
その方は、一日数回、堀澤先生ほかに調整してもらっていました。
福岡から東京は確かに遠いし費用もかかるし悩みますね。
もし福岡みらい病院を希望されるなら、どれくらいできるかは病院に連絡して聞くしかないですね。

ぷぅ (月曜日, 17 11月 2025 08:10)

来週月曜、三愛病院の平先生に予約できました。
今年50になり、派遣社員で働いていて今後の収入が不安です。治療を続けていけるのか、生活をしていけるのか、治るのか、毎日不安でいっぱいで辛いです。
痙性斜頸で左と後ろに首がかたむきます。
最初より悪化しています。

正社員の仕事を探そうとしていた矢先発症してしまったのでどうすればいいのか。
休職などできない状況なのでとても怖いです。
なにか福祉とか受けられないものでしょうか。

yamapaq (月曜日, 17 11月 2025 11:59)

ぷぅさん

不安な気持ちは痛いほどわかります。
ただ、残念ながら、会社員であれば傷病手当金くらいです。
その傷病手当金も勤務実績が半年（健保によって変わります）なければ申請できません。

ぷぅ (月曜日, 17 11月 2025 14:15)

yamapaqさん

ありがとうございます
傷病手当しかでないんですね。。

とりあえず派遣は続けて少しでも治療がきいたら就活します(>_<)
年齢的にも厳しくなってきているので。。

あめんぼ (月曜日, 17 11月 2025 20:33)

初めまして。あめんぼといいます。
私は、病院で痙性斜頸と診断をうけました。首が左下の方向へ力が入り顔が時計逆回りに向かってますが、横に寝ると反対に時計回りに力が入り3年間お昼寝出来なくて、しんどいのでそのネガティヴから逃げたくて立ちっぱなし、歩きっぱなしで紛らわす毎日を続けております。痙性斜頸の皆さんのなかに私のような型の方いらっしゃいますますか？

ぺこ (火曜日, 18 11月 2025 16:25)

あめんぼさん

こんにちは。初めまして！
痙性斜頸と診断済みとのことですが、治療は受けておられるのでしょうか？
私は、あめんぼさんの症状とは異なり、4年前より、腹部筋肉と周辺下部の筋肉に引っ張り感と痛みが拡がりつつあり、今は歩行も困難です。未だ診断を受けるに至りません。
初期の頃は起床後は、症状が消えていましたが、現在は連日、終日症状が続きます。
特に午後より引っ張り感(収縮？痙攣？)で痛みが強く、表現しづらい苦痛です。
幸い、横になれば楽になるのですが、生活は、立たないわけにはいかないので、家事をこなすのは大変です(T_T)
こちらの掲示板では、いろんな症状をかかえながら生活しておられる方々が居られますので、共感ができ、それだけでも救われます。

MS (火曜日, 18 11月 2025 17:18)

再投稿になります。
私は現在53歳で、左に首が傾く斜頚の症状に悩んでいます。 29歳のときに「痙性斜頚」と診断され、当時は内服薬アーテンとボトックス治療を受け、約1年位で突然痙攣が止まり完治しました。 その後24年間はまったく症状がなく過ごしていましたが、今年の3月頃に同じような症状が再発しました。 再発後、24年前に診ていただいた医師のもとで再び「痙性斜頚」と診断されましたが、今回は当時と症状が異なります。 現在の症状は以下の通りです。 感覚トリックが効かない 横になっても痙攣が緩和されない 朝起きてから寝るまで、どんな体勢でも常に痙攣が続き、左に傾く ボトックス注射を2回程受けましたが、効果がなく筋が細くなるだけで緩和もされない。 内服薬は、リボトリールを就寝前に副作用してますが、飲み始めから効果なし そのため、病状に不信を抱き、ジストニア専門医や地元の日赤でMRI・CT・血液検査を受けましたが異常なし、外観的な診断で、「筋肉が硬くなく緊張していないため、典型的な痙性斜頚とは異なる」と言われました。 診断名が無い状態です。 もし、私と同じように 「過去に痙性斜頚と診断されたが、再発時は症状が異なる」 という経過をたどられた方、またはそのような症例をご存じの方がいらっしゃいましたら、ぜひお話を伺いたいです 9ヶ月間、朝起きてから寝るまで1日中痙攣が止まる事がなく、過去の症状と同じ斜頸に悩まされてます。 車の運転も、仕事も出来ない状態です。 宜しいお願い致します

もっちぃー (火曜日, 18 11月 2025 19:19)

MSさん、
痙性斜頸は、内科治療であっても自然治癒のように治った人には、再発する人が多いみたいすね。


たった2回のボトックスだろうがナーブロックだろうが、首には打てないけどゼオマインだろうが、そんな程度で筋肉は細くなりません！

もしそう感じるのだとしたら、そこの筋肉にはまだボツリヌス療法の効果が残っている。
症状が治まらないのであれば、悪さしているのは間違いなく別の筋肉だ！ と、私は経験から断言できます。

MS (火曜日, 18 11月 2025 20:01)

もっちぃーさん　　

コメントありがとうございます。
ボトックスは、主に右の胸鎖乳突筋に打ちましたが、こわばりや固さがなく、細くなって痙攣してる状態です…
#55のように、痙性斜頚と原因不明と2つ診断があります。
私的にも、痙性斜頚でないのでわ？と当時、痙性斜頚だった時の記憶や、掲示板の皆様方の病状を、拝見させて頂き感じております。
ネットで、他の病気を探しましたが、痙性斜頚以外の病状も見当たらない状態です…
大学病院の紹介待ちですが、どう診断が出るか…
解らなければ、心因性とか言われそうです…
はっきりした、病名と治療にたどり着きたいです。

もっちぃー (火曜日, 18 11月 2025 21:20)

MSさん、
絶対に筋肉は細くなっていないです。12月の講演会･交流会に来てみてはいかがですか？
まだ非会員の参加は受け付けていませんが。
非会員の参加受付は、12月頃にアナウンスしよーかなー。。。

どこに注射したかが分かれば、堀内先生はもちろんですが、私だって治らないのは何故かが分かる気がします。

優れた大学病院ならいいですね。

どうもこんばんは (火曜日, 18 11月 2025 21:32)

MSさん

私も斜頸の治療はした事があります。
私はMSさんの症状とは被りませんが、MSさんにボトックスを打った医師は、打つ際に針筋電図やエコーなどの検査をしたのですか？

もし、されてないのなら必ず針筋電図かエコーで検査しながら打てる医師にかかってください。
私を診てくれた先生は、どちらも検査をしながら打っていました。

そこらの下手くそな医師にかかると余計酷くなりますよ。
あと、ここに投稿する時には、住んでる地域が関東地区など伝えると、近辺の良い医師を紹介して貰いやすいかも知れませんよ。

遠かったら通うの大変ですからね。

あめんぼ (火曜日, 18 11月 2025 22:37)

ペコさんへ

　お返事ありがとうございます�！
実は私は発達障害があるので遅発性ということなんですが、なんだか自分ひとりしか分からないやと落ち込んでいましたが、さまざまな方が立ち向っているのかと知ることができて大変嬉しく思いました。現在ボトックス注射�とジスバル40mgの服薬で12日経過しているところです。午後5時頃がかなりしんどいですね。
　これからも、ジストニアについて発見があったらお話出来たらいいなとと思っています

　　よろしくお願いします！

MS (火曜日, 18 11月 2025 23:18)

どうもこんばんはさん

コメントありがとうございます。
ボトックスは、私が打って欲しい場所を口頭で伝えたのと、後は先生の手探りで200単位打ちました。
ボトックスを打つ名医は、針筋電図やエコーなどの検査をすると、掲示板の投稿を拝見していたので、もしかしたら、間違った筋肉に？とも感じましたが…
24年前の古い記憶になりますが、現在は、首まわりの筋肉にこわばりや固さが感じられなく、痛みもない感じです。
痙性とも違い痙攣してる感じです。

症状は痙性斜頚ですが、再発して典型的な痙性斜頚とも違い、別物でわ？とも感じております。
ボトックスの再投与は、どうなんでしょうが…

住んでるとこは、長野県になります。

MS (火曜日, 18 11月 2025 23:39)

もっちぃーさん

ボトックスを打つ前と、打った後では目検で明らかに違います。 胸鎖乳突筋の左右差でも、はっきり解る感じで、まわりの友人にも細くない？と指摘を受けました。

12月の講演会･交流会のお誘いありがとうございます。
興味はありますが…
私は、会員になります。
会報発送までもうしばらくお待ちください。という記載をみましたが、いつ頃になるか解りますか？

どうもこんばんは (水曜日, 19 11月 2025 01:33)

#61 MSさん
返信有難うございます。

24年前と症状が違うというのは、かなり気になる所ですね。
今回の痙性斜頸は強張りがないのも、何故かな？って感じですね。

と言うか、ジストニア専門医にかかってるのに分からなかったんですね。
その専門医は多分偽物なので忘れましょう。

私が思うのは、まずは針筋電図で検査されるのが宜しいかと思います。
表面的な硬さだけでは、判断しきれない部分があると思うので。
深層部の異常な筋活動などは触診だけじゃ分からないと思います。

それに、MSさんの訴えっている痙攣の正体も分かる可能性があります。
それが痙攣なのかも、はっきりさせないといけませんよね。

紹介先の病院で針筋電図の検査が受けられれば良いんですが。
結局はジストニアは客観的(検査)で判断しないと分からないんですよ。針筋電図か表面筋電図か血液検査(遺伝性ジストニア)しかないと思うんですよね。(他にもあったら、すみません。)
見た目の判断や、触診、患者の訴えだけの判断は客観的ではなく、医師の主観(患者の印象)です。
ジストニアは医師の主観で判断するものでは、ありません。

MSさんは客観的(検査)で判断して貰ってくださいね。
検査をちゃんとして貰える良い病院が見つかると良いですね。

勿論、他の病気の可能性もあるので、必要な検査はしっかり受けてください。

では、以上になりますが、大変偉そうに話しかけてしまい、すみません。

どうもこんばんは (水曜日, 19 11月 2025 02:25)

MSさん

肝心な所を伝えていませんでした。
すみません。

私は痙性斜頸治療で２人の医師に診て頂きました。
痙性斜頸といっても、MSさんの様に痙攣があるわけではなく、首が捻れて(内部的)、傾き、胸側に引っ張られる感じでした。

私を診て頂いた先生は、東京クリニックの大澤先生です。
針筋電図で検査をしながらボトックスを打って貰えます。

ですが、大澤先生の予約は半年先に
なったりします。
キャンセルで空きが出たりもするようですが、どうなんでしょうか？
もし、かかられるおつもりでしたら、早めに確認された方が宜しいかと思います。

もう1人の医師は針筋電図ではなく、エコーを使って検査し、ボトックスを打って貰えますが、MSさんの場合は針筋電図で検査をされた方が良いと個人的には思っています。

まだ、他にも針筋電図で検査をしながらボトックスを打つ医師はいるかも知れませんので、申し訳ありませんが、他の方の情報も参考にしてみてください。

お役に立てず、申し訳ないです。

ぷぅ (水曜日, 19 11月 2025 06:36)

来週診察を受けに行きますが、私は症状が出ない時があります。それでもちゃんと診断出るものなのでしょうか。
とっても不安です

もっちぃー (水曜日, 19 11月 2025 07:25)

MSさん、
ボツリヌス療法は、エコーや針筋電図を使わなくたって、分かる医師には分かりますよ。
エコーや針筋電図は、「やっぱりこの筋肉だった」と確認するのが、それを用いる目的です。あとは、「この筋肉へは5、10、10、5、と分けて4ヶ所に打つ」とかの、細かい調整とかに使うだけ。
優れた医師なら、そんな装置を使わなくても治せるはず。時間的に余裕があれば、そうした医師は大抵使っているようだけど。

ぷぅさん、
専門医なら、診断は問診で分かるだろうけど、治療は難しそうですね。

ぷぅ (水曜日, 19 11月 2025 07:42)

もっちぃーさん

三愛病院の平先生に診てもらうことになってます。
一刻も良くなりたいです。
症状ひどい時は歩くのも大変なので。。

ぺこ (水曜日, 19 11月 2025 11:33)

あめんぼさん(#60)

コメント、ありがとうございます。
遅発性ジストニアとのことで、原因となった薬は判明し、減薬(？)あるいは、別の薬に変更をされたのでしょうか。

ボトックス注射とジスバルを服薬して、12日経過とのこと、効果があって、少しでも楽になればいいですね。

どうもこんばんは (水曜日, 19 11月 2025 15:23)

もっちぃーさん
MSさん

確かに明らか過ぎる症状で、治療経験が豊富な医師なら、検査は必要ない可能性もありますよね。
筋が細くなる(筋萎縮？)の様な、状態の患者さんも経験豊富な医師なら、過去に治療した経験があるかも知れません。
そこらの医師とはデータ量が違いますからね。

私もまずはその手の名医にかかるのが1番早く確実だと思っています。

私やぺこさんの様な珍しい個体でなければ、症状次第では、主観での判断は可能かも知れません。
(ですが私はあくまでも検査推奨派)

MSさんに是非、その先生も紹介してあげて下さい。
MSさんが、なるべく早く治療に辿り着けるように協力しましょう。

静かにしてるとか言っておきながら、出しゃばってすみません。

あめんぼ (水曜日, 19 11月 2025 15:56)

　　ペコさんへ、

　こんばんは。今まで飲んでいた薬は、ジスバル優先に考えていて、今は先生に言われて断薬していますよ。

でも、いい時もあれば、全然変わらないときもあって、あ、悪くなる時って集中し過ぎるときだなあと気づきました。

　ペコさんはお腹の筋肉が大変なんですね。お腹ってどこの部分なのか解りづらいですよね。私は左下の横のお腹の筋肉に力が入って英語のCの字になるから、仰向けで臥せられません。家族はそれなりに辛い気持ちを分かってはいるんだけど、痛みを我慢しても普通のあめんぼなので…悔しいなあ…。と思っています。
自動的に意識が外向きになってくよくよしなくなったなあ！と心の中で感じるところはありますね。（でも、やっぱ筋がピシッときれたような時はなすがままですねえ…。）

　ペコさん、応援ありがとうございます。
文章下手で解りにくいとこ、すみません…。

すみっこ (水曜日, 19 11月 2025 16:51)

ぺこさん

以前itbで治療していますとお伝えした者です。

投稿を読ませてもらっていましたが、お辛い状況ですよね。私も腰曲がりがあるので、お役に立つかは分かりませんが、私自身の経過をお話させてください。ちなみに私も初期は朝の症状は軽かったです！

腰曲がりは最初の頃に医師にも指摘されました。腰の他には、上下肢、頸部、舌などに症状があります。

治療法のitbは対症療法であるので現在もまだ病状は止まらずです。仕事復帰を第一優先にしていたので日中をメインに調整してもらっていました。なので、今現在、日中は真っ直ぐな時間〜腰が曲がっても抗えるのでぺこぺこしています。ただ夜はぺこさんのように腰が曲がってくるのに抗えないので立位〜歩行時には腰が曲がる、腸腰筋は更に引っ張るので座っていると前にぺこぺこ折れる(腰もぎゅーとされる感覚はありますが、背筋伸ばしたまま折れるので座位は大丈夫そうです！)、その後はもうほぼ動けないので横になってます。横になると、腰は伸ばせます。ただ上下肢は伸ばせず膝立てしてるような姿勢です。

そんな私の診断名は、
精神的なもの→動作特異性ジストニア→ジストニア(症状)を伴う筋痙縮(病名)→痙縮(症状)を伴うジストニア(病名)イマココです。

診断名は色々歩みましたが、痙縮が出てからの治療法はitbでした！

現在、日中メインで調整していたので、日中はかなり心身の負担は軽減しました。元々症状が軽かった午前中は特にですっ！

医師からの説明ではitbは痙縮等の症状が広範囲に出ている患者に有効だそうです。ボトックスだと打てる量が決まっているので。また、手術前にトライアル(注射)があるので、そこで効果が確認できれば手術適応になります。

長くなりましたがこんなところです…！何か参考になれば幸いです。

ここの掲示板にitbで治療されている方、いらっしゃいますでしょうか。

どうもこんばんは (水曜日, 19 11月 2025 17:21)

あめんぼさん

文章拝見させて頂きました。
いくつか質問させて下さい。

1.医師から遅発性ジストニアと診断されたそうですが、原因となった薬剤は何だったのでしょうか？

2.ジスバルと言う薬を服用されている様ですが、ジスキネジア(不随意運動)の症状があるんですか？

3.ボトックスを打たれているそうですが、どの場所に打たれているんですか？首以外にも打たれているのでしょうか？

4.身体がアルファベットのCの様な形で固定されている様ですが、そこに対しての検査などありましたか？
(針筋電図などの検査)

以上4点ですが、差し支えなければ教えて頂けませんか？

宜しくお願いします。

ミッキー (水曜日, 19 11月 2025 18:25)

初めましてぷぅさん

私は福祉の生活支援課で
お世話になっています。
日常が車椅子生活なので
生活で困っているので
相談しながらサービスや情報提供
などしています。人によって合う合わない
があると思うので地域のところへ
問い合わせてもいいかもしれませんね。

あ！ (水曜日, 19 11月 2025 19:13)

初めまして！
痙性斜頚を発症して、1年になります。　ボツリヌス療法や内服薬が、初めから効果を示しません。
外科的手術を、考えています。
末梢神経切断術の、手術治療を受けられた方いませんか？
ネットで、痙性斜頚の手術治療を調べていて気になりました。

ありがとう (水曜日, 19 11月 2025 20:23)

yamapaqさん#35

調節後体調はいかがですか？
きついときは無理されないでくださいね
返信はゆっくりでいいです！

感染症にも色々あるのですね、
緊急手術までどれくらい時間かかりましたか？DBS の効果がなくなり、薬とかでしのいだのですか？リモコンをオフにしたことがないので今現在の自分のスタンダードな状態がわからないのも不安です。
いつか 試してみようと思います

私は朝と晩にリボトリールを一錠ずつ飲んでいます。何か 服用されていますか？
質問ばかりですみません。

ありがとう (水曜日, 19 11月 2025 20:46)

いっせいさん #36

大変 返事は遅くなりました。
アドバイスや情報ありがとうございました。
いっせいさんも堀澤先生の凝固術を受けられたんですね。私も1月に 受けて、左右対称の場所にはリスクがあるからするということで DBSを選択しました。

福岡みらい病院には以前診察ではなく、手術の種類の説明を受けに行ったことがあります
先生は穏やかで印象は良かったです。
これから自分の体がどうなっていくかによって調整も変わってくると思います。
東京にも行きたいので半年に1回、1年に1回
くらいに間隔があけばいいなと思いますが、
ずっと 状態を見てくださっている 堀澤先生に
お願いしたいと思っています。
堀澤先生の性格も分かってきたし（笑）

福岡の病院のぶっちゃけトークも入院時にできたし。
今、九大病院から勉強に来ている先生がいるらしく、九大で何だったか忘れましたが、
何かを作ろうと考えてらっしゃるようです。
よくよくお願いしました。
早く実現するといいなと思っています。

ぺこ (水曜日, 19 11月 2025 21:58)

すみっこさん、(#71)

お久しぶりです。
経過説明の投稿、とても参考になりました。ありがとうございます！
私の場合、目立った腰曲がりは今秋からです。
洗面や食器洗い等、前屈みの姿勢をすると、フリーズしたように固まる理由を整形外科医師は「前と後ろのアンバランス」とおっしゃいました。
それは、主働筋と拮抗筋のアンバランスという解釈で間違いがなければ、前屈み姿勢というのは、緊張亢進した腸腰筋等をさらに収縮させるわけです。
それに対して、傍脊柱筋等がどう働いているのか、よくわかりませんが、
腰曲がりになったので、傍脊柱筋はうまく働いていないのかもしれません。
専門家ではないので理論はさておき、

私も座位、臥位では症状が出ません。でも近頃は、座位、臥位でも、筋肉等の伸展による損傷のような慢性的な痛みはあります。

すみっこさんの場合、痙縮が出ているのを、医師はどのようにして判断されたのでしょうか。
また、上下肢、頸部、舌などにも症状がおありで、
最初の頃に、医師より腰曲がりを指摘されたとのことですが、それ以前に腹部筋肉、前側の症状はなかったのでしょうか。

私も、発声困難がまず最初にあり、左腹斜筋の引っ張られる症状になりました。現在は、口腔内異常感もずっとあります。

在宅でパソコンを使って、(オファーがあれば)お仕事をしておりますが、同じ姿勢が続くと、立った時にかなり調子が悪くなります。
生活上の工夫も大事ですね。

ぺこ (水曜日, 19 11月 2025 22:28)

あめんぼさん、(#70)

ジストニアの原因となった薬は断薬されているんですね。
ご家族さんも、理解はしてくださっているのですね。
でも、このつらさは経験している自分しか、わかりませんね。
でも、苦しんでいるのは、あめんぼさん一人だけじゃないので。

思い切ってこの掲示板に投稿されて、よかったと思っています。
少しでもホッとできるような何かがあればいいですね。
私は、音楽を聴くのが好きなんですよ。

こちらこそ、よろしくお願い致します！

いっせい (水曜日, 19 11月 2025 23:05)

ありがとうさん

堀澤先生は平先生の指導のもと東京女子医大で手術をたくさんされてますから、経験豊富な名医であり、患者の話を良く聞いてくださる良医です。
福岡から距離的には遠いと思いますが、通院できそうなら先生の調整を受けるのはベストですね。
方針が決まっているなら良かったです。
ジストニアが改善されることを願っています。

どうもこんばんは (水曜日, 19 11月 2025 23:18)

すみっこさん

私が前に散々暴言を吐きまくってしまった事で掲示板が荒れてしまい、誠に申し訳ありませんでした。
今はこの掲示板で治療が上手く行っていない方、治療に辿り着けていない方を中心に投稿を読ませて頂き、なんとか良い方向に向かうには、どうしたら良いのかを思案しています。

私は絶対的な検査推奨派でして、それは私がこれまで正しく検査をしてもらえなかった事で、治療に辿り着くまでに、随分と遠回りをしたからです。
私は30年近く前に症状が出始め、その後20件以上の病院にかかり、検査も沢山しました。
お金も沢山使いましたね。
それでも原因は分からず、しんどい日々を歩んでいました。
ジストニアという病気は15年近く前から知っていましたが、Googleの写真に出てくる患者達の写真を見て、絶対自分の症状とは違うなと思っていながらも、捻れるというワードにずっと引っかかっていました。
私の体の中に捻れると言う感覚が強くあったからです。
2015年に、ジストニアの検査が出来る病院をネットで調べました。
散々沢山の病院を回ってきても異常なしで帰らされていたので、どうせまたダメだろうと思ってましたが、しんどい身体を起こし、再び原因探しの旅が始まりました。
ところが、最初の受診で症状を聞いた医師から「検査入院しましょう」と言われ、色々な検査をして、そこでやっとジストニアと診断されました。
まさかの1発目で病気が判明し、私はこれで楽になれるんだと喜んでいましたが、そこからもまだ苦悩の日々は続きました。

長いので、また続きはいづれ機会があれば。

ところで、すみっこさんはパーキンソン病の検査をしましたか？
すみっこさんの言われてる朝は調子が良いって表現を見て、日内変動が頭に浮かびました。
後、今知ったのですが、腰曲がりもあるとの事で。
2つの症状は、ジストニアにもあるとは思いますが、パーキンソン病にも共通してあるんですよね。
そして、パーキンソン病にはジストニアが混在する事があります。

私はある超有名な先生から診察で若年性パーキンソンと言う言葉がポロっと出て、速攻で病院探して今月末に受診してきます。

すみっこさんからしたら、勝手にパーキンソン病にしないでくださいと、思われるかも知れませんが一度検査をされる価値は十分あるのではと、私は思います。

何処に価値があるのかについて話します。
パーキンソン病には、抗パーキンソン薬と呼ばれるL-ドーパを中心にいくつかの薬で治療します。
ドーパ反応性ジストニアにも使われる薬です。
パーキンソン病の場合は進行形の病気なので、それを飲めば治るのかと言えばそうではありません。
それを飲むと症状が和らいで、日常生活を送りやすくする、そんな感じだと思います。
パーキンソン病の進行度は人それぞれで最終段階の状態も人それぞれです。
早いうちに飲めば、効果も高いようですが、長年飲み続けるとジスキネジアも起こるそうで、そうなった場合は、別の薬と併せて調整するみたいです。
パーキンソン病の予後を知ったら、どうでもいいやってなるかも知れませんが、それなら抗パーキンソン薬なんて要らないじゃんって話で、何のために抗パーキンソン薬があるのか考えてみて下さい。

無理強いするつもりはないです。
こんなのもありますよって感じです。
参考にして頂ければ幸いです。

ぷぅ (木曜日, 20 11月 2025 00:00)

ミッキーさん　#73

いろいろ相談はしてますが、ホームページに詳しく載ってるから確認してくださいと言われました。ジストニアっていう病気も知らない感じでした。
まずはホームページみてみます。


車椅子生活なんですね。。
いろいろ大変な中、お返事いただけたこと感謝しています。

ミッキー (木曜日, 20 11月 2025 10:12)

ぷぅさん

私はジストニアのことは
あまり話していません。
生活で困っていること。
例えば1人で出掛けられない。
家事が出来ない。仕事が出来ない。
体調管理が出来ない。など。
話すとその人に似合った制度
などを教えて今でも利用してます

MS (木曜日, 20 11月 2025 15:42)

どうもこんばんはさん

コメント、アドバイス等ありがとうございます。
筋電図検査は、痙攣の判断基準になりそうです。
私が受診した医師は、見た目と触った感触での判断なので…
24年ぶりに再発？した原因不明の斜頸の診断を、つけれればと思います。

どうもこんばんは (木曜日, 20 11月 2025 15:53)

ぺこさん

傍脊柱筋について話されてますが、
ぺこさんの言われてるのは、整形外科的な考え方で、私たちは神経学的に考えなければいけません。
私は検査をしてスクリーニング(ふるい分け、選別)していけば、原因に辿り着けると思っています。

傍脊柱筋(多裂筋、脊柱起立筋、回旋筋)に針筋電図で検査し、筋肉が正常に活動しているか見たら良いのです。

過活動なら本来なら背中は後ろに反り返る筈(広い意味で)です。反り返らない場合は、前側の筋肉が、短縮、拘縮、収縮、固縮の様な状態になっている可能性が高いと思っています。
勿論その他原因も考えられます。

低活動ならミオパチー、脊髄損傷、その他の疾患や原因が考えられますが、それらは検査をしていけば原因が分かると思います。
だからと言って前側に原因がないとは言えません。

正常活動なら、前側の筋肉に異常がある、もしくは他に原因がある

どれにしても、結局は前側の筋活動を針筋電図で見ないで答えに辿り着くなど不可能だと思っています。

私は今回の病院で可動域の異常についても検査をして貰います。
まだ、どんな検査をするかは分かりませんが、パーキンソン病やその他疾患に関連する運動障害なので、それなりの検査をして貰えると思っています。
整形外科的なスポーツ運動障害と違って、神経学的な運動障害ですからね。
また状況など、有益な情報が得られたら共有しますので、宜しくお願いします。

ところで、ぺこさんは可動域の異常はないんでしょうか？
後で体幹可動域セルフチェックの方法を書いて載せておきますね。

良かったら参考にしてください。

どうもこんばんは (木曜日, 20 11月 2025 16:02)

#83 MSさん
返信有難うございます。

私は触診と見た目で判断する医師を完全否定している訳ではありません。
ですが、神経の病気は難しいもので、他にも原因が考えられるため、必ず検査で判断し、スクリーニング(ふるい分け、選別)すべきだと考えています。

MSさんが早く良い治療に辿り着ける事を祈ります。

MS (木曜日, 20 11月 2025 16:25)

もっちぃーさん

コメントありがとうございます。
何処の筋肉筋に、どの位の量を打ったのかは、不明ですが…

全然、効果を示さないとなると、今の症状で出てる斜頸は、ジストニアでないのかな？とも思います…
痙性斜頚なのか、再発？して原因不明の斜頸なのか…診断がつけばと思います…
講演会.DFA交流会の書類が、本日届きました。
ありがとうございます。

すみっこ (木曜日, 20 11月 2025 20:02)

返信ありがとうございます。

前屈みの姿勢を取るとそのまま力が抜けなくなってしまうのですね。上手く言葉にできないのですが、座位での変化をお伝えしたように腸腰筋と腹直筋？で屈んでしまう症状に違いがあるように感じています。その点、腹斜筋は分かりやすいかもしれません。

このぎゅーとなる感覚が痛みなのか分からないのですが(痛みや熱感の感度が鈍いのです。笑)、痙縮だと痛みを訴える方が多くいるようです。

私は上下肢にも症状があったので、下記のようなスクリーニングで痙縮は明らかでした。
以前こちらにも書き込みましたが、MASという検者が他動的に動かした際の抵抗を診る検査です。特に痙縮は速度依存性があるので、早いとかなり抵抗します。他には膝腱反射という打鍵器で叩いた時の反射状況、収縮に対して伸ばそうとした時にクローヌスというカタカタブルブルする症状が出現します。

ぺこさんリハビリされていらっしゃいましたっけ？もし私がぺこさんなら、症状に広がりを認めている今、次の受診前にPTさんだったりに確認していただけないか相談すると思います。

上下肢で通院していた途中、左側からぺこぺこする新規症状を認め始めたので、主治医の所へ相談に行きました。診察室入って椅子に座るまでの動きですぐに指摘されました。腸腰筋、腹斜筋はあったんじゃないかなあと思います。

とにかく診察では、感覚トリックのこと、神経の支配領域では説明が付かないこと、生活に出てきた不思議な症状(前に歩くのは難しいのに後ろは歩きやすいとか、指の腹はまだ力が入るのに点だと力が入りにくいとか)を細かく報告相談していました(診察が長くなっても快く診てくださりました)。

発声困難も絞った声になるのか、息が抜ける(ジストニアであれば極稀)のか大まかに2種類あると思うので、どちらなのか確認されると良いかもしれません。

同じ姿勢でいたあとの動かしにくくなりますよね。あとは、歩けば歩くだけ、使えば使うだけ、緊張が高まり、上手く動かしにくくなります。

ザッと書いてしまいましたが、ひとまずこんな感じです…！読みにくくて申し訳ありません…！

すみっこ (木曜日, 20 11月 2025 20:43)

どうもこんばんはさん

大変なご苦労をされたんですね…！

私はジストニアと診断を受ける前に神経内科で検査入院しました。そこでは精神的なものとの診断でしたが、逆に取れば明らかな病態はないとのことで受け止めています。

ただ、ジストニアが先行するパーキンソン病もあるようなので、今後はそういった可能性もあるんだよと頭の片隅に入れておこうと思いますっ！

ありがとうございますっ。

ぺこ (木曜日, 20 11月 2025 23:40)

本日、やっと「体幹ジストニア」という
傷病名が、つきました。
私、調子も悪化するばかりで、本日、先月より行き始めた病院の脳神経内科を受診しました。
主治医にスマホの動画(自宅で歩く姿)を見て頂くと、診察室の様子とは違うと思われて、
医師より薬の調整とリハビリ目的で入院の提案がありましたが、家庭事情で入院することも難しく、結局、とりあえず通院で、服薬とリハビリを受けることになりました。
やっと、スタートラインに立てました。向かう方向が見えてよかったです。
これからも大変は続きます。
改めて、よろしくお願い致します！

すみっこさん、
4年かかりましたが、本日、体幹ジストニアとの診断を受けました。
除外診断目的の針筋電図検査を受けることもなく、呆気なくです。
すみっこさんは、ご自身の体性感覚に気付かれて(座位での変化)、すごいですね。
痙縮についても、わかりました。

私、整形外科で何度目かのリハビリを先日より始めたばかりです。
これから、脳神経内科のリハビリが始まれば、目的は姿勢保持や体幹の強化と同様かと思いますが、保険上、ダブルので相談します。
色々とアドバイスを、ありがとうございました！

どうもこんばんは (金曜日, 21 11月 2025)

ぺこさん

診断おめでとうございます。
私は貴方のために一生懸命試行錯誤してましたが、貴方からの返事もなく、モチベーション下がりました。

でも、取り敢えずは病名を診断される事が第一なので、それは本当に良かったと思います。
これから、おそらくバクロフェン？を飲みながらストレッチなどで、状態を良くするんでしょうか？
とにかく早くに病名辿り着けたのはラッキーですよ。

元の状態に回復できる様に頑張ってください。
私も自分の方の事もあるので、これにて掲示板からは退散させて頂きます。
皆様、お世話になりました。
良い治療を！！

ぺこ (金曜日, 21 11月 2025 03:03)

どうもこんばんは さん、

#84に対しての返信をお待ち頂いていたとのことで、失礼致しました。
どうもこんばんはさんの内容に対して、私の意見を述べると、医学の専門的なこととなり、私の書くことが正しいのかどうかもわかりませんので、書くのは憚られました。

私に可動域の異常についてのご質問があり、後で体幹可動域セルフチェックの方法を書いて載せるとのことでしたね。

拝見したまま、とにかく体調が悪いのと、あれこれ、バタバタして今に至り、失礼致しました。

すみっこ (金曜日, 21 11月 2025 05:22)

ぺこさん

そうだったんですね！受診お疲れ様でした。
これから始まる治療で良い方向に進むこと祈っております！！

たまろん (金曜日, 21 11月 2025 06:56)

ぺこさん
よかったですね。
体幹ジストニアと診断がついて通院出来る病院に通えるならよかったです。
ぺこさんが良くなること祈っています。ジストニアに悩まされてる皆さんも良くなること祈っています。

MS (金曜日, 21 11月 2025 14:09)

質問というか、紹介頂きたいのですが…
何回か掲示板に書き込みをさせて頂きましたが、痙性斜頚と原因不明の斜頸の診断があり、毎日悩んでます。
見た目や手探りだけでなく、筋電図検査も用いて、評価を頂ける医師をご存知の方はいませんか？
田舎住みなので、中々ジストニアに通算した医師がいません…
掲示板で、何人か紹介をして頂きましたが、予約が先だったりで、時間が余りなく…
出来れば紹介状も無しで、予約が取りやすい病院が希望です。
厚かましいお願いですみません。

あめんぼ (金曜日, 21 11月 2025 16:08)

どうもこんばんはさんへ、

　こんばんは。初めまして、あめんぼといいます。返信遅れてすみません。現在ボトックス注射を受け約2週間、効果が現れてきたらしく、真左からやや左４５度まで回復しているところです。4つの問いについてお答えしますと、

1.申し訳ありませんが、これだという明確な薬の名前はわかっておりませんね。気になりますけども…。

2.まだはっきり分かっておりませんが、左腹部（下半身）による遅発性ジスキネジア可能性大とありました。
ジスバルを飲んでから、短時間ではあるものの着席出来るまでよくなり、以前は息がしづらくなって乗車している周りの人に迷惑をかけてしまうほど、大変でした。とほほ。

3.近くの病院でボトックス注射を打てる先生がほとんどいなくて、3年前に初めて右の胸鎖乳突筋を3箇所、自分では解りづらいのですが左後ろに２箇所打った記憶があり、放置したら酷くなってたまらなかったので、今回も他の先生が診てくれて少し違う場所ではありましたが、頸にだけ打ってくださいました。

４．残念ですが、筋針電図の存在は知っていましたが、扱える病院がどこにもないので、大丈夫かなぁと不安になります。
検査でCT撮る時も仰向けになると、左へ全身がCの字に曲がるのでうつ伏せ状態で撮りました。

異常が全く無いから不思議だなあ…。

あめんぼ (金曜日, 21 11月 2025 16:12)

　　どうもこんばんはさんへ

下手な解りにくい文章ですみません…

どうもこんばんわ (金曜日, 21 11月 2025)

MSさん

ここの掲示板のリストに出てくる病院に直接電話で聞いた方が早いかも、知れないです。(針筋電図の検査をしているのか)
有名病院はすぐには診て貰えない可能性が高いです。(それは病院に電話で確認するしかないです)
もしくは、Googleで痙性斜頸、針筋電図などのワードで検索するのも良いです。
私もMSさんに針筋電図を勧めた以上は、責任持って付き合いますね。

とりあえず調べました。掲示板の病院リストには載ってません。Googleで調べて電話で確認しました。

必ず予約を取る前に、ご自分でもう一度電話で確認して下さい！！！

慈泉会　相澤病院　脳神経内科

住所　長野県松本市本庄2-5-1
電話　0263-32-6763

紹介状　必要

針筋電図　あり(電話で確認済み)

予約　年内には間に合うそうです。 (早くて1〜2週間先)

まずは今かかっている病院で、紹介状を書いて貰い、相澤病院の脳神経内科に電話をかけて予約を取ってください。

ここの病院は針筋電図で検査が出来るそうですが、患者さんの状態を診てから、医師が使用するか判断するそうです。
ただ病院には装置があるので、そこは安心出来ますよね？

MSさん、必ずご自分で相澤病院に電話をして私が書いた事に間違いないか確認して下さい。
そして、ホームページを必ずご覧になって下さい。

宜しくお願いします。

どうこんばんは (金曜日, 21 11月 2025 17:29)

MSさん
電話番号間違えてました。それはFAXです。すいません。　
正しい電話番号0263-33-8600
宜しくお願いします。

いっせい (金曜日, 21 11月 2025 18:43)

友の会の皆さま

堀内先生、友の会幹事の皆さま、交流会及び総会と堀内先生の講演会の案内ありがとうございます。
この掲示板も大切ですが、是非対面で、たくさんお話しを出来ることを楽しみにしています。
当日はよろしくお願いいたします。
遠方の方も都合が付けば是非参加を検討ください。
大勢の方が東京に来た価値があったと話して帰る方が多いと思います。

どうもこんばんは (金曜日, 21 11月 2025 20:51)

#95 あめんぼさん
返信有難うございます。

色々考えましたが、良い答えが見つかりませんでした。申し訳ないです。

番号事にアンサーさせて下さい。

1.薬剤が原因なら、そこは知っておきたい所ですね。(ただあまり、最初から突っ込んで聞いて医師との関係が悪くなっても困るので、そこは慎重に)逆に強引に聞くべきか？

2.ジスバルの効果は、少しはあると言う事ですね。症状の訴えに不随意運動が書かれてなかったので、確認でお聞きしました。(この薬で相応しいのかは、私には判断が難しいです。すみません。)

3.そこまで首が酷くなったままの放置は良くないですね。
筋肉が固まる可能性もありますからね。

4.ジストニアの場合はCTでは分からないと思います。
一番確実に分かるのは、やはり針筋電図なんですよ。
私もCTやMRIは散々撮りましたが、毎回異常なしでした。

ひとまず、あめんぼさんは今されている治療を続けるしかないかも知れませんが、、

ですが、何か困った事があれば、どんどん相談されたら良いと思います。
知恵を絞れば解決の糸口が掴めるかも知れません。

また、私の方も良い情報は仕入れたら必ず載せますので、宜しくお願いします。

もっちぃー (金曜日, 21 11月 2025 20:54)

MSさん、
「原因不明の斜頸」なんて、ないと思う。
どんなに優れた内科医でも、針筋電図を使っても原因筋を特定できなくなってしまい、ボツリヌス療法ではどうにもならなくなってしまった。そんなケースならあります。

私がそのタイプ。
でも大丈夫。外科的治療で治りました。

なぜそうなるかは、
「痙性斜頸の治療」のページ＜　https://www.dystonia2005.com/torticollis/　＞
の、「３．１３．その他」
に載っています。


でもできればMSさんにも、一度は“本物のボツリヌス療法”を受けてみてほしいなと思います。
長野から首都圏への通院なら、まだ通いやすい距離のほうだと思いますよ。



いっせいさん、
自画自賛だけど、、、だよねー(^^

いっせい (金曜日, 21 11月 2025 21:34)

もっちぃーさん

自分は痙性斜頸の寛解を目指している、ただの会員に過ぎないので、友の会は本当に良い会だあると思います。
痙性斜頸発症から、約４年ですが３年半前に友の会に入会しました。
理事長である堀内先生の医師としての使命といいますか、患者への想いを感じることができます。
交流会でジス友と話していると、生活の中で様々な工夫や、改善している人の話を聞くことにより、自身の向かうべき治療方法など見えてくるものがあると感じます。
そして、自分だけじゃないんだ、頑張ろうみたいな気持ちにもなれますし、この人と今後も相談したいなと思えば、連絡先も交換できます。

MSさん

もっちぃーさんの仰るとおり、長野から東京ならまだ近い方かも知れません、一度、名医かつ良医の医師に相談することも視野に入れることも一考だと感じます。
例えば東京クリニックのボツリヌス療法は、北海道や沖縄の方も通うそうです。

どうもこんばんは (金曜日, 21 11月 2025 21:46)

#91 ぺこさん

全く問題ないです。
気にしないでください。

体幹可動域セルフチェックですが、そんな大層なものでは、ないんです。
ただ、本人は身体が硬いなどは意識しますが、可動域って意外と意識出来てなかったりするので。

やり方ですが、まずは腕を脇腹と骨盤にピッタリくっつけます。脇を締めます。
そのまま肘(ひじ)を直角に曲げ、手の指先は正面を向きます。

左右のつま先同士、かかと同士をピッタリくっつけ、つま先は正面を向きます。

その状態が基本姿勢です。

体幹を右回旋します。
体幹を左回旋します。
体幹を右側屈します。
体幹を左側屈します。

これを立ったままと椅子に座ったまま両方やります。
可動域に異常はありませんか？
左右差はありませんか？

肘を直角に曲げるのは、自分の目でどのくらい可動してるのか分かり易くする為です。

次に立ったままの基本姿勢で
(座ったままの時はやりません。)
右のつま先を外側に向けます。
左のつま先を外側に向けます。

最後は胡座(あぐら)をかきます。
(胡座は単純に楽に出来ればオッケーです。)
膝が極端に上がっているなら異常あり。

これらをした時に体幹の何処が引っ張られているか(収縮、短縮)を意識し、どこに異常があるかを自覚します。
何なら筋肉図鑑で部位など調べて覚えておくと良いかも知れません。

役に立つかは分かりませんが、私はそれで明確に異常が発見できました。

是非やってみて下さい。

ぺこ (金曜日, 21 11月 2025 23:48)

すみっこさん、(#92)

コメント、ありがとうございます！
ジストニア患者は、ただ受動的に医師の提供する治療を受けるだけではなく、自分の症状や意見を、積極的に医療提供側に伝える必要がありますね。

すみっこさんの投稿内容は、とても勉強になり、ありがたいです。

ぺこ (土曜日, 22 11月 2025 00:14)

たまろんさん、(#93)

コメント、ありがとうございます！
私が診断を受けたのは同じ府内の大学病院ですが、通院は自分の運転ではなく、タクシーを利用せざるを得ない状態です。1回の通院の交通費は数万円以上で、大変負担がかかります。
また、今の私の病状ではボトックス治療をしてもらえないのかもしれません。
主治医の方から、自宅近辺の病院を紹介する話も出ており、まだ落ち着かない部分はあります。
いずれにしましても、榊原白鳳病院には近々行くように、考えております。

ぺこ (土曜日, 22 11月 2025 00:21)

どうもこんばんは さん、(#103)

体幹可動域セルフチェックですが、また一度、チェックしてみます。
ありがとうございました。

もげ (土曜日, 22 11月 2025 02:54)

こんばんは、こんな夜分にすみません。
ご無沙汰しております。チーバくん内の者です。で、痙性斜頸の者です。
最後のボトックス治療を9月中頃に三愛病院で受けて、次回は東京クリニックに来年はじめ頃、予約、治療をすることになっております。

以前いっせいさんが「毎日根気よく電話でキャンセルや急な空きは無いかと聞くとたまに空きが出る事もある」と書き込みがあったので何度か電話してみたのですが、今はほぼ空きが無く、4月頃までぎっちり予定が入っていてキャンセルの気配無し、だそうです。とほほ。
ただ、受付の事務の方、ホントに優しいです。また空き状況のお電話しても…？と聞くとそれはもちろん大丈夫ですよ〜と朗らかにお答えしてくれました。気持ちが弱ってる時だと、とてもありがたいです。
しかし、新規で施術を受けたい！と言う方にはなかなか時間が長くて待つのがつらいですよね。それだけ今苦しんでる人が多いのだなぁと思いました…。

話の流れぶった切ってすみませぬ。

いっせい (土曜日, 22 11月 2025 08:43)

もげさん

大澤先生は、自分が東京クリニックに何度も問い合わせた3年半前より更に混んでるのかもしれませんね。
自分は初診で東京クリニックは予約は取っていて、あと3ヶ月というところで、箱根リハビリテーション病院に変更しました。
でも、もげさん、来年の初めなら、何とか近い日程のところに来ましたね。
ゆい小田原クリニック院長の当会理事長のボツリヌス療法なら、おそらく12月から始められると思いますが、紹介状が原則必要で、三愛からもらわないと行けないし、それを考えると1月まで待つ方が無難な気はします。
大澤先生は、初診さえ受ければ、後は予約は取っていけます。
しかも紹介状はいらないと3年半前は言われました。今も同じですかね？
自分は家庭のため速やかな復職を目指していたので、長くは待てないしと思っていたころ、当会に入会し、直後に交流会があり参加して、堀内先生に話を聞いていただき、今度先生のところで治療をお願いしたいですと申し出ました。
当時は、小田原は無く箱根だったので、片道4時間かかりましたが、先生の治療を受けて、かなり痙性斜頸が改善してきました。
大澤先生は間違いなく日本一のボツリヌス療法の名医です。
寛解する人も多いです。
もげさんが、少しでも改善されることを願っています。
お互いに寛解目指して頑張りましょう。

たまろん (土曜日, 22 11月 2025 08:50)

ぺこさん
返信ありがとうございます。
すぐ近くに通院できるものと思いよかったですと送ってしまいました。一回数万円はきついですね。せめて通院に利用する時はもう少し安くなるとありがたいですね。今回行ってみていい方に向かえばいいですね。行ったかいがあります。

もげさん
わかります。受け付けの人が感じいいと
その病院自体もいい感じの病院かなぁと思いますよね。
私も寛解目指してます。
お互いにジストニアをやっつけてやりましょう。

いっせい (土曜日, 22 11月 2025 09:05)

#108補足
もげさん

ボツリヌス療法は改善までに、人によりますが、とにかく時間がかかります。
自分は3回のボツリヌス療法を受けた後、少しの改善で、無理矢理復職して、治療と平行しながら仕事をしていて今に至ってます。
復職後は身体と仕事の苦労も多かったですが、何とか平行して、気力で乗り切って行きました。
今は、更に改善してきたので、仕事中に痙性斜頸の苦しみはあまり感じていません。
ジストニアは仕事も人生も奪おうとする、イャな病気ですが、何とか苦しくても、光に向かってください。そのため同じ境遇のジス友と話すことは大切だと思います。

MS (土曜日, 22 11月 2025 10:13)

どうもこんばんわさん

針筋電図の件で、ここまで確認していただいたことに感謝しています
とても丁寧に調べてくださって、本当にありがとうございます。
休み明けにでも、自分でも相澤病院へ電話し、内容に間違いがないか確認してみます。ホームページもきちんと確認しました。
本当にありがとうございます。

ぺこ (土曜日, 22 11月 2025 11:01)

たまろんさん、(#109)

ありがとうございます！
この掲示板では、生活背景はわかりませんからね。
いつも温かい励ましのお言葉を頂き、ありがたいです。

また、報告させて頂きます。

もっちぃー (土曜日, 22 11月 2025 11:22)

もげさん、

素晴らしい情報をありがとうございます！
まさに、こういう話こそ患者会の掲示板にあってほしい内容ですよね。続くいっせいさんの情報も、これから治療を受ける方にはとても有意義だと思います(^^

もげさんはジストニア友の会の会員さんでしょうか？
非会員でも、12月のイベント案内は12月に入ったらホームページで公開する予定です。本格的な治療前の元気づけにもなると思うので、よかったらぜひ来てみてください。


いっせいさんの言っていた “日本一のボツリヌス療法の名医” という話は、もちろん否定しません。私にとっても最高の名医でした。
名医というのは価値観が入ってしまうので言い方を変えますが、ボツリヌス治療では実際に日本で最も多くの患者さんを診ている先生のようです。
2014年か2015年頃、大澤先生からは「○○先生は〇百〇十人、○○先生は〇百〇十人、私は〇千〇百〇十人の患者さんを診ている。」と、具体的な数字を伺いました。
その当時、堀内先生は多摩病院だけに勤務されていて、「午前中だけで40人超を診ないといけないので、全員に針筋電図を使う時間がないんだよ」と話されていました。そののち箱根での医院長時代では、「箱根では針筋電図の時間が取れるよ(^^」とも言っていました。



それと、書き込みのときに過去投稿を「#〇〇」と番号で指すのは、できれば避けた方が良いと思います。友の会へのクレームや投稿者本人の要望、私の判断などで過去の書き込みを削除することがあり、その場合番号がズレてしまうためです。
その点だけ、ちょっとご注意を(^^

MS (土曜日, 22 11月 2025 12:03)

もっちぃー さん
いっせいさん

病状からの改善の経緯を教えていただき、ありがとうございます。
左に首が傾く以外、24年前の痙性斜頚と現在の斜頸は、別物ですね…

発症して、9ヶ月になりますが、
痙性でなく痙攣してます…
筋電図で、評価して診断が判明すればと思います。
地方の病院での検査で、治療にたどり着けるか…
首都圏のジストニアに通算した医師に、診断して頂き、外科的治療が可能なら、受けたい気持ちです。

あめんぼ (土曜日, 22 11月 2025 12:36)

　　ぺこさんへ

私も音楽大好きです。私事ながら
ビバルディがすきです。
ぺこさんが、良くなるといいですね。
私も、ガンバります！

いっせい (土曜日, 22 11月 2025 12:50)

MSさん

長野在住とお聞きしましたが、12月14日に東京に来て、交流会参加しませんか？
自分の中で迷っていても中々難しいところがあると思いますし、方向性を間違えた治療に進んでしまう可能性もあります。
当日は、堀内先生にも相談できますし、もっちぃーさん、いっせい他、たくさんの方が来ると思いますので、30人程度かな、ジストニア治療に向けた、ヒントがおそらく得られると思います。
自分は、友の会交流会、堀内先生の助言及びそこで知り合いましたジス友のおかげで、前向きな治療を開始していけました。
まだ痙性斜頸発病から約４年ですが、見た目は健常者に見えるまで改善できました。仕事もほぼ問題なくこなせています。
特に初めて来る方は、だまっていても、当日声をかけてくれる方がいると思います。
もっちぃーさんとも直接話せる場なので、有意義な時間だと思います。
やや遠方でたいへんだと思いますが是非検討ください。

もげ (土曜日, 22 11月 2025 12:59)

いっせい様　（#108 #110）

返信ありがとうございます。
いつも分かりやすくお答えをいただけて、ありがてぇです。ありがてぇです。

そうですね、いっせいさんのおっしゃる通り、3年前よりはずっと混んでるのかもしれません。
個人的には、COVID-19に23年半ばに罹り、その3ヶ月後くらいから体調おかしくなりました。のちにジストニアと分かりましたが、海外でもCOVID-19の罹患後に神経系統の病気を発症する人がかなり増えたと何かの記事で見て（うろ覚えですみません）…患者さんが増えたのかな、とあまり科学的根拠の無いことは言わない方が良いとは思うのですが、そんなのも一因としてはあるのかなと思ってます。あくまで、個人的な感覚なのですけどね。
小田原は…ちょっと遠いですね、以前もっちぃーさんには「チーバくんの鼻先から東京クリニックなら距離は遠くない、新幹線で東北から来てる人もいたよ」と言われたので、このくらいで弱音を吐いたらあかんよなと思いつつ…電車と徒歩がメインで、ただ電車でむちゃくちゃ具合悪くなるので、自分の限界はチーバくん〜東京駅近辺までかなと…。揺れがあかんのですかね…。

三愛病院にはもう大澤先生宛の紹介状を頂き、今は地元の診察と内服薬処方の病院に行って、薬だけもらって帰ってます。あまり効果のない・かと言って飲まないと首の揺れや過緊張が何もしていなかった頃のように戻ってしまいます（実験しました。あ、今は無理だわと1日でやめました笑）
こちらにも、一応どんな薬を出したか、紹介状をもらって東京クリニックには行こうと思ってます。
東京クリニックの受付の方に、診療情報（紹介状）と、薬の申告やもろもろ今までの診療記録は出来るだけ持ってきてくれた方が先生も素早く施術に取り掛かれるので持ってきてくださいと言われました。
そのように言われたので…今は紹介状あった方が、スムーズに施術の時間を取ってくださるのではないかなと思います。
紹介状無しで行けるのか…は自分は頭に無くて、転院するなら紹介状貰わんと！とガツガツ書いてもらってました…笑
なので紹介状無しで行けるのか？には回答がないです、ごめんなさいです。
今後行かれる方は、出来るならあった方が施術してくださる先生も素早く把握できてよいのではないかな、と思います。

そうですね、自分はもう日程も近いし、あまりバタバタせずこれ以上悪化させないように自分の身で何が出来るかなと模索しながら、診察の日まで過ごそうと思ってます。
もっちぃーさんやいっせいさん、他にも何とか仕事ややりたい事への復帰に向けて治療しながら動いている方達を見習いたいと思ってるんですが、今無職なもので…(＾ω＾;)
無理してもしょうがないんで、大澤先生に診てもらう日まで、なるべく現状よりは悪くならないよう無職なりに努めようと思っております…（家事とかは休み休み出来るので、ひとまずはそういうとこを怠らずやろうって感じです）
ただ、家にいると人と話す機会が無くて、やっぱり塞ぎ込みがちになりますね…。
今までジストニア友の会でも直に話が出来るとあっても、傷の舐め合いみたいになって余計に意気消沈するんじゃないか、どうしよ…と迷ってました。でも人と話すのって大事ですよね。特に、同じ痛みを有する人達は貴重な存在ですね。
12月、予定が合えば交流会参加できたらなと思ってます。
その前に入会費ですね、間に合うかな？

あと、これはいっせいさん宛ではなく皆様にお伝えしたいのですが、ネット上で「東京クリニックは飛び込みでも診てもらえる」ような書き込みをどっかで見たのですが、それはあくまで近隣の会社の方が発熱やケガの際に来るのであって、ボツリヌス治療の大澤先生については完全予約制です。受付の方に聞いたのでこれは確かな情報です、ご注意くださいね〜。

ああまた長くなってしまった、いつも長文になってしまってすみません。
寛解、目指したいです！もしお会い出来たら、いっせいさんもだし、いろんな方とお話したいです。

いっせい (土曜日, 22 11月 2025 13:08)

もげさん

今後の方向性が見えていて良かったです。
12月14日の交流会は、会員でも非会員でも参加費は違うけど参加できると思います。
ただし、事前申し込み制です。
自分は事務局ではないので、この掲示板又はメールでもっちぃーさんに聞いてください。

もげ (土曜日, 22 11月 2025 13:11)

もっちぃー様　

ぬあ、すみません！番号あった方が分かりやすいかなと思ってましたが、そういう作業もあるのですね、ごめんなさい！
今後、気をつけます。
というか、さっきもやってしまいましたァ…
これから先の投稿で気をつけますね。

他の方の投稿にも返信を…と思ってたんですが自分が思っていたより皆様のやり取りがあって
あ、返信しよ…の前にもっちぃーさんのご注意が目に入ったので、ちょっと優先して書き込みました。
自分入力が遅い方なので、自分宛にお言葉をくださった方、あとでまた読み返しながら返信いたします、すみません〜！

もげ (土曜日, 22 11月 2025 13:20)

たまろん様

そうなんですよ、きっと受付で空き状況を一日中聞いて謝ったり宥めたり、大変なんじゃないかなと思うのに、今まで数回だけしかお電話してないですけどどの方も丁寧親切に接してくださるので、とてもありがたいのですよ。
治療前向きになれますよね。希望の時期がいっぱいだったとしても…笑

はい、一緒に寛解目指したいです！
ありがとうございます(＾ω＾)

えち (土曜日, 22 11月 2025 14:40)

もっちぃーさんに教えて頂き、ゆい小田原クリニックで痙性斜頸初回ボトックス後10日が経ちました。皆さんが言われているように　思ったより効果は出ずに　時間が必要なことを実感しています。何もしていないと前を少し向けることもありますが、歩いたり食べたり何かをすると左に引っ張られてしまいます。来週から鍼治療を始めたいと思います。鍼治療で全身の力が入りすぎている部分をほぐしてもらいたいと思います。
少しでもほぐれましたら、11/30までに交流会参加の有無もご連絡します
また、鍼治療で少しでも良い状態が見られましたら参考までにご報告致します。

いっせい (土曜日, 22 11月 2025 15:07)

えちさん

ボツリヌス療法のボトックス注射お疲れ様でした。
堀内先生は注射打つのが、とても上手いですが、医療の限界というか、注射ですぐ治るってことはないのがジストニアです。
自分は堀内先生に3年半打って頂いてますが、少しずつ少しずつ改善して行ってます。
ジストニアの内科治療は長いスパンで厄介な病気ですが、お互いに焦らずに治療をしていきましょう。

もげ (土曜日, 22 11月 2025 16:06)

もっちぃー様

ありがとうございます、ひとまず、東京クリニックはもうスキマはほぼないので、覚悟のある方や他で施術を受けてからの転院の方には必要な情報かも、と思いまして書き込みしました。

あとですね、最近地元の病院の担当医が変わって、一刻も早く東京クリニックでの診察を受けて内服薬がこれで合ってるかどうか、時間を使って連絡とってください!
と言われ、電話で地元病院でかくかくしかじか言われたんですけどそういうお時間って大澤先生はあるんすか？と聞いたら、そんな時間は無いです、そもそも違う医師の処方したものを大澤先生が指定したり否定したりはしないし、診察施術の時間内に治療方針を決めるので、そもそも診察のみの時間は作れません…と言われた時に、そりゃーそうですよねぇと受付の方とその担当医何なん（笑）てな話になったんです。
で、今はどのような空き状況ですか？とお聞きしたら前の書き込みの通り、やはり初めは半年は待って頂く、と受付の方に言われました。
東京クリニックの外来受付オペレーターの方、ほんと優しいです。

あ…申し訳ないのですけどまだ会員では無いんです。いっせいさん宛に前に書いた返信に入ってみたいなと書き込んだのですが、この月末に申し込みと会員費…交流会までに間に合うかな？と思ってまして。
もしそのホームページの12月イベントに非会員でも大丈夫、と言う事ならばひとまず参加させて頂いて、のち会員申し込みでもよろしければ…ぜひ、入ってみたいです。
なんか図々しいお願いになってしまいますが、それでもよろしければ…！
非会員でもどんなふうな場なのかお試しさせて頂けるのは、とてもありがたいです。お誘い頂けてうれしいです、ありがとうございます！

大澤先生についての人となりをあまり知らないまま診察施術して頂く訳なんですが、東京クリニックのホームページで紹介を見るとこれまでの戦歴がえらい人数だ…！とびっくりしますね。人数で決まる訳ではないのでしょうが、そこから寛解に至った人、かなりいるってことですよね。
どうしても合わなくて外科に切り替えた方もいるのでしょうが、先生を知っている方からお話を聞くとちょっと安心します。

えち (土曜日, 22 11月 2025 16:18)

いっせいさん
そうですねー
長いスパンで考えないとですね!銀座にある鍼治療はジストニアにも詳しいとのことで、堀内先生も鍼治療は2週間経ったら　オススメするとのことで行ってきたいと思います
励ましありがとうございます。お互い焦らず治療していきましょうね。

もげ (土曜日, 22 11月 2025 17:55)

いっせい様

今年はそこそこ苦しみながらも何とか乗り切れそうです。
大澤先生が何回か施術してそこまでの効果が得られないなとなったら、それは違う治療をするしかないですしね。
ただ自分の場合は三愛病院でのボツリヌス治療の施術でも少ないけど改善できたところはあるので、年は越しちゃうけどひとまず大澤先生のところに飛び込んでみよう！と思いました。ボツリヌス治療で元の状態に近づければ、それでありがたいくらいですし…。


もっちぃー様

トップページの交流会のお知らせ、見ました。
非会員でも参加出来るのですね、ありがたいです。
でも、もういっその事会員申し込みした方が気楽に参加出来そうな気もしてきました。
連休終わったらサクッとやってみようか、それともひとまず非会員で参加させていただき、年を越してから改めて申し込むか…
連休明けまでに決めとこうと思います。

もっちぃー (土曜日, 22 11月 2025 18:53)

もげさん、

下の方になってしまった書込みに対してだけど、
＞　傷の舐め合いみたいになって余計に意気消沈するんじゃないか

逆、逆(^^
みんな症状や医療法や生活の知恵を明るく意見交換して、来た時とは全く違う明るい顔をして帰って行きますよ。
ネットでの交流だと傷の舐め合いみたいになりやすい。2017年3月までは、それを好むどーしょもない役員がいた。しかし私は徹底的にそれを嫌った。なので、この掲示板も、彼を排他した以降から安心して始めたのです。

事前に入会すると、そのお連れさん(旦那、かみさん、子供、おじいちゃんおばあちゃん、友達)も参加費１人1,000円です。入会しないと参加費1人3,000円です。
その場での入会と連絡なしの参加はお断りしています。
会員か非会員かはどちらでも結構ですが、「みなで闘ってジストニアを克服するそー！」ってパワーを高めて治すには、会員になって定期的に情報を会報で郵送してもらうのがいいですね。



えちさん、
友の会にご連絡して頂いたメールアドレスへ、友の会から先日ご連絡しました！
ご確認、ご検討のほど、よろしくお願いします(^^

えち (土曜日, 22 11月 2025 20:47)

もっちぃーさん

交流会の件　メールにて返信させて致します
よろしくお願い致します

いっせい (日曜日, 23 11月 2025 00:45)

もげさん

大澤先生ほどの腕をお持ちの医師でも、治療効果は患者により、違うようです。
あと、数回のボトックスではまだ判別はつきません。
初回は、通常お試しで50単位ですし、今後は状態により少しずつ増えて最大の250単位とかになります。
内科治療は患者の状態によりますが、おそらく年単位で考えなくてはなりません。
じゃあ外科治療をという考えもありますが、通常は内科治療を先に行い、その後に外科治療を考えるのが通常です。
といいながら自分は、とある大学病院のボトックス2回で全く効果ないのと、脳神経内科医と相性が合わずに精神科に紹介状を書くとか言い出して、こんな医師は無駄な時間だと思い、まともな病院をと考えて、小さい脳神経内科の先生の紹介で、東京女子医大の脳神経外科の堀澤先生にかかりました。
先生からは見た瞬間に、かなり悪い痙性斜頸だと言われました。
自分的に、この掲示板のもっちぃーさんの書き込みを参考にして、凝固術を受けようと覚悟しました。
運良く手術のキャンセルが出たらしく初診から1ヶ月半で手術を受けられました。
手術前は首が睡眠以外はずっと激しく動いている痙性斜頸でしたが、凝固術で止まりました。
しかし、左上向きに首が固定されてしまい、それからは内科治療のボトックスに切り替えて、少しずつ少しずつ首が正面を向いてきました。
これなら内科治療で行けると考えて、一年後に予定していた2回目の凝固術の予約は保留しました。
外科手術後から半年後に無理矢理復職しました。
やはり、失業はできないし、家族を食べさせていかないと行けない事情優先でした。
復職直後は、筋肉が痛くて正直辛くて苦労の連続でしたが、復職して3年が過ぎて、内科治療しながら仕事の両立生活に慣れました。
とにかく工夫や正しい治療で、何とかなるんだというポジティブ精神は大事だと思います。
自分もまだ更なる改善を目指してます。
理論や理屈は自分はあまり考えません。
どうすればジストニアが改善できるのかの一点のみです。
ジス友の工夫している話を聞いたり、友の会交流会でお互いに話し合ったりすれば、生の声で最新情報を聞けます。
長い治療になると思いますが、お互いに頑張りましょう。

もげ (日曜日, 23 11月 2025 02:48)

もっちぃー様

こんばんは、またしても夜分にすみません。

＞　傷の舐め合いみたいになって余計に意気消沈するんじゃないか

↑なんかホントに失礼な事言っちゃってごめんなさい。ただ、ネット上ではあるあるだよなぁーって思いまして…。
顔を合わせれば意図が分かることでも、声のニュアンスだとか言い方とか人によって受け取り方が違ったりして、ネット上の文章のみだとそれは善意か悪意か判断付けづらい言い回しなどもあるしなぁとか、ありますよね…。
やはりお顔あわせてどんな話し方なのかどんな表情なのかなとか、見られると安心しますね。
現在は明るい意見交換会、監修される医師の講演、そう聞いて安心しました。
痛みがあったりするとついネガティブになりがちですからね…逆なんだ、良かった(＾ヮ＾)

入会、入る方向で気持ち傾きつつあります。
今はまだ電車の揺れや歩行でかなりかなり悪化する事もあるのですが、交流会や講演、行って聞いて損はないですよね。
数日は首の痛みで唸る日々が続くかもしれませんが、直に人の話を聞くことや会話のキャッチボールで刺激があるのっていいですよね…。
前の投稿でも書き込みましたが、連休明けまでに決めてご連絡いたします。
よろしくお願いいたします。

もげ (日曜日, 23 11月 2025 11:49)

いっせい様

先のもっちぃーさんへの返信後、すぐ返そうと思いつつ寝落ちしてしまいました、遅くなってしまいすみません（て言うか夜更かしは良くないですね…）
この掲示板でアドバイスをくださる方、いっせいさんもですが、みなさん本当に苦労なさってますね…そして仕事を失うとなかなかやり直しのきかない病で、ホントに困った病気ですね、ジストニアってものは…。いっせいさんの闘病のお話しも、かなり壮絶ですし…。
自分は苦痛に耐えきれず仕事を辞めてしまいましたが、病気と分かれば雇用保険も使えないし家の事情で仕事先の社会保険を抜けて転職したあと保険の事などおざなりにしてしまい、気付いた時には首肩の痛みがただの凝りでは無いと
気付き、もうどしたらいいの？って状態でした。
公的な支援も期限を過ぎていたり何も手に付かず…多分夫さんと猫が居なかったら、この世とバイバイしてただろうなって思い出します…。
当然ですけど気持ちも落ちてましたし…。

一応、ボツリヌス治療の手順（と言うか順番て言うんですかね）は、把握しております。
自分は三愛病院での施術で最後は100単位で終わったのですけど、東京クリニックに改めてかかると最初の50単位に戻っての治療になるのでしょうかね？その辺は先生が診察後決めることになるのでしょうかね。
それでも東京クリニックへ繋げて行けたので、振り出しへ戻る、でももう構わないなと思っています。もちろん素晴らしい先生でも合う合わないもあるでしょうし…。
ただ、大澤先生との治療、合う！ってなったらすごくうれしいよなぁって少し期待してます。
期待すると突き落とされる、みたいな事がこの数年自分の中にあって、期待や希望を持つとまたもっと悪いことが起きるんじゃないかとか、本当にネガティブになってました…。
ただ、道はまだ終わってなくていろんな選択肢がよく見れば残っている、というのを感じてます。
いっせいさんがお話ししてくださったこととかもっちぃーさんからの言葉、一緒に頑張ろうと言ってくださる会のみなさま、仲間がいるっていいですね。
理屈や理由は作らず治療を進める、大事な事ですね。自分はついつい昔の事とか出来なくなった事を再認識しては落ち込んでしまうタイプでして…でもそう言うのって治療においては邪魔なものですね。
忘れはしないけど、そこに理由づけをしても今の治療にはあっても無くてもよいものだろうし。うん。

一度諦めたけれど、治療に繋がる事をとにかく続けていきたい。今はそんな気持ちが強いです。
ひとまずは大澤先生のところで内科治療、がんばります。
あと、交流会にはぜひ行ってみたいと思ってます。会員になって参加の方が良いかなと、今検討中です。いや多分入会させて頂くと思います。
お返事遅くなってすみません、そしていつも支えてくださる言葉、ありがとうございます。
私も寛解に向けて、がんばるっす。

いっせい (日曜日, 23 11月 2025 14:25)

もげさん

夜ふかしは楽しいですが、よくないですよね^_^。
返信は急がなくて大丈夫ですよ、気にしないでくださいね。
大澤先生のことですが、おそらく初診は色々事情を聞かれた上で、治療方針を決めて、お試しの50単位だと思います。
それ以降は、効果に応じて少しずつ薬量が増えて最大250単位になることが想定されます。
三愛に行ってボトックス受けていたなら、外科治療のことはよくお分かりですね。
ちなみに大澤先生が内科治療限界と感じれば平先生に紹介状となるようです。
自分は大澤先生が主治医でないので詳細は分かりませんが、複数のジス友に聞いた話です。

えち (日曜日, 23 11月 2025 14:45)

皆さん苦労して　時間をかけ良くなっていくことが読んでいてわかりながらも　ボトックス後
少し緩んだ筋肉がまた力が入ってしまうと　
つい落ち込んでしまいます。休職中で一人暮らしのため　全く誰とも話さず終わる1日がほとんどで　ついつい掲示板を読んでしまいます
歩くことが辛いので　散歩以外で皆さんどのようにして　気持ちを保って辛い時を乗り越えたのか　教えて頂けたらと思います

もげ (日曜日, 23 11月 2025 19:20)

いっせい様

夜更かし…良くないに決まってますよね…ええ…(TдT)分かっちゃいるんですけどね…。
前は貰っていた内服薬をその日の上限飲んでも、0時や1時に寝ても7時半くらいには起きられていたんですが、夫さんが日付変わって帰ってくる仕事の人なのでつい起きて待っていてしまってたんです。あんまり寝ないでも翌朝それなりに早く起きられてたんですが…。
最近もう眠気がやばくて何時に寝ても朝早くは起きられなくなっちゃったんですわ…。
どの薬も副作用に眠気があって、かと言って無くてはちょっとしんどいし…12月初旬に一応内服薬の処方をくれる先生の診察があるので相談してみます。
もしくは、薬剤師さんの方が信頼おける方達なので、薬剤師さんに聞いてみます。

大澤先生も、初回はそのようにやってくださるんですね。自分は緊張すると痛みが強くなって考えがまとまらなくなって時系列とか訳わからなくなるので、自分でもいつどうだったか、みたいなメモを用意して、治療の日を待とうと思います。
ジス友の方の情報、ありがたいですね、どんな風なのかなぁ…とかなり緊張してましたが、先生がいろいろ聞いてくださるのは心強いですね。
いろいろとありがとうございますm(_ _)m

もっちぃー (日曜日, 23 11月 2025 19:38)

もげさん、
三愛から東京クリニック宛の紹介状があれば、これまで受けた治療のことが書いてあるはずなので、ボツリヌス療法の“初回の壁”は超えて治療してくれると思いますよ。
結果、ぜひ教えてくださいませ。
いや〜楽しみだ。来年のはじめ頃に治療って言ってたけど、もう少しですね。ワクワクするなー(^^



えちさん、
私の考えは、過去の掲示板の
https://www.dystonia2005.com/bbs2309-2404/
の #291 とか
https://www.dystonia2005.com/bbs2305-2309/
の #192 とかに書いた感じかな。

女性で、痙性斜頸をきっかけに模型とかを趣味にしようとする人もいなくはないと思うけど、やっぱりちょっと難しいかもですね。

あとはやっぱり、仲間と会う！
ジストニア大樹の会の desura- さんが生きていた頃、初めて本人に会ったとき、全身性ジストニアの仲間２人を含めて何人も連れてきてくれた。もちろん、私より軽そうに見えるジス友もいたけど、あんな全身性で階段も登れないような仲間が、よく関西から東京まで飲みに来たなぁと、正直ショックを受けた。
「私なんて、まだまだ甘い」と思った。

で、全身性を含めみんなで楽しく飲んで、すごく盛り上がった(^o^)

ご心配なく。その全身性の２人は、どちらもDBSでほぼ寛解しています。


desura- さんの活動は本当にすごかった。
北は北海道、南は…どこまで行ってたか正確には知らないけど、最低でも山口までは足を運んで、ジストニア患者たちに声をかけて励ましていた。

最終的には集束超音波の手術をしたけど(死因とは関係ないよ)、当時は“見えない痙性斜頸”だったから、「分からないんだから黙ってれば？」って私が言ったくらい。でも本人はジストニアを許せなかったんだろうね。だからこそ大樹の会を立ち上げて、多くの仲間を最適な治療へ導いていたんだと思う。

そして、あの当時の症状を痙性斜頸だと見抜いた大澤先生は、やっぱりさすがだなーって思う。


マツやん、desura- さんの思いを引き継いで、今度友の会でも飲みイベント立てようよ(^^
あ、ちなみに12月の講演会・交流会の後も、特に飲みの計画はありません。
でも、誰かが発起人になって飲みに行くのは自由です♪

えち (日曜日, 23 11月 2025 20:00)

もっちぃーさん
過去の読ませていただきました。
もっちぃーさんは鍼治療は認めない感じなのですね!　今　残念ながらボトックス効果が全く見られず　首、肩に強い痛みがあるので少しでも痛みを取るためにも鍼治療に行きたいと思っています
堀内先生も鍼治療はいいよー　ぜひ2週間経ったら行ってきなーと言ってくれました。

あとは　やっぱり直接会って話すことは文章だけより　素敵な時間ですね
もう少し悩みます。

もっちぃー (日曜日, 23 11月 2025 20:38)

えちさん、
鍼は気持ちいいですよー(^^
なので、自然治癒する程度の人なら治るかもしれません。基本的には治すものではないとは、ジストニア鍼灸大ベテランの、当時関西医療大学大学院保健医療学研究科の鈴木先生もその旨を会報バックナンバー20号で言っていました。

よく「リラクゼーション」という言葉を聞きますが、そんな感じです。私も闘病中に、治りはしないけど整形外科の鍼へ行きました。そこの鍼師は、少しでも私を楽にさせてあげようと、私が伝える＜　https://www.dystonia2005.com/torticollis/#setumei　＞のような首のメカニズムを一生懸命メモしながら、私を癒してくれました。

いっせい (日曜日, 23 11月 2025 21:49)

えちさん
もげさん
ほか皆さん

次回の友の会交流会に参加されたならば、参加した皆さんと色々話しましょう。
自分は外科手術の半月後くらいに初めて参加しましたが、皆さん親切で、工夫とかや、どう治療してどう改善したかを話して頂き、大変ありがたい思いをしました。
あの日は参加者の中で一番状態が悪かったから、皆さん特に優しかったです。
初めてのところは緊張しますけど、皆さんは善良なジス友です。
同じ境遇の人と話すことはとても大切です。
1人で考えても、堂々めぐりでネガティブになりやすいけど、自分は参加してポジティブになれましたし、治療の道筋へ光が見えた感じがしました。

もげ (日曜日, 23 11月 2025 22:56)

えち様

えちさんは女性…でしょうか？
歩くと痛い、つらくて携帯をただぼんやり観てしまう…自分も何にも興味が持てなくてしんどかった治療時期がありましたので、同じような気持ち、少し分かります。
もし試せれば…なのですが、
①　歌う　⇐これは以前こちらの掲示板の前のスレッドにも書いたのですが、私は歌うのが結構好きで、歌っている時には病気になる前と同じような体幹と言うか首や肩にかかっていた負担がスッと抜けてく感じがありまして。
上手い下手関係なしに、好きなアーティストの歌を歌って過ごすのもありではないかなと。
歌うと腹式呼吸になって、健康には悪くない…はず…多分…！
②　YouTubeはご覧になりますか？
⇐長時間座るのがつらい時や映画だと長過ぎる…な時にはちょっとおバカ系YouTuberの動画を観たりするのも手かと思います。
寝っ転がりながら頭カラッポで観れて、時に痛みを忘れて笑っちゃうような動画が短いものも含めてかなりあるので、ヤカラ系とか楽しく観てあらもう寝る時間、て感じの日を作ってみるのも良いかなと。
わたくしのオススメは、
「ラストチアーズ」と言う方々です。アホな企画ばっかりやってます。あ、ただこのチャンネルはエロ系も混じってますので、紳士淑女の方にはあんまり良くないかもです。エロ系じゃない企画はホントに楽しく観れるんですどね。
あとは「ホッカイロレン」と言うスターウォーズ大好きYouTuberです。
映画の批評もしつつ、細かすぎて伝わらないスターウォーズモノマネみたいなショート動画もあります。こちらは健全。トーク力もあり、かなり面白いので声に出して笑ってしまうもの多数あります。

…と人から勧められてもちょっと無理かな…と思ったら、無理にはなんもしなくていいですよ、多分。
他の方もおっしゃるように、ボツリヌス治療は年単位で試さないとなかなか実感がわかないもののようです。それに、効いてくる日数も人によって違うようです。私もなかなか効き目が実感できず、何回目かの施術でやっとそこから10日くらい経って初めて「これ、効いてるよな…？」て感じでしたので…。


もっちぃー様

なんと！三愛経由の紹介状有りだとリセット無しの可能性もあるのですかね！？
それだとありがたいですね、リセットでもやってもらえるだけありがたいなと思ってましたから…。
もちろん診療の日の事とかどんな感じだったかこちらに報告に参ります。あとは効いてくる日数にもよりますが、お伝え出来る事がまとめられたら報告、の方が良いですかね。1月の中旬よりちょい前くらいなので…あと1ヶ月半弱でしょうかね。
痛みが結構あるのでそこは耐えつつ、自分なりの息抜きをしてその日を待ちたいと思ってます。
てか、私よりももっちぃーさんがワクワクしてる…！（笑）

※あ、この掲示板でもしYouTuberの方の名前など出してはいけない場合は削除か切り取りかになってしまいますかね？
もしそうだったらごめんなさい、お手数かけてしまいます…。

もげ (日曜日, 23 11月 2025 23:21)

いっせい様

＞同じ境遇の人と話すことはとても大切です。
1人で考えても、堂々めぐりでネガティブになりやすいけど、自分は参加してポジティブになれましたし、治療の道筋へ光が見えた感じがしました。

ホントに、ヒトは他者との交流が無いと苦しみやつらさをため込んでしまい過ぎて、心も病んでより世界と隔絶してしまう。いっせいさんのお言葉、今、自分をめぐる運命が少しずつだけど変わっていけるかもしれない、ってすごく感じてます。光が見える感じ、何となくだけどじわじわ分かってきたような気がしてます。

こちらでのやり取りでも共感してくださる方、アドバイスくださる方がいるだけでもありがたいなと思っていました。
でもひと目見てみないとその方の苦労は分からないな、てこともありますものね。
自分は歩行で痛みが増すタイプなもので、会費を払って痛みを増やして帰るのか…とこちらに初めて書き込みした時は参加は不可能だなぁ…と諦めてました。
無理をして体調を崩してはいけませんが、大丈夫そうかな…？と思えるなら会ってお話したい。余程具合が悪くなっていない限りは、ぜひ交流会行ってみようと思ってます。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

たけ (月曜日, 24 11月 2025 07:42)

初めまして、たけと言います。
家族が先月より首が傾き痙性斜頸となっております。抗精神薬を服用しており、薬剤性ジストニアの疑いです。
先週初めてボツリヌス注射を受けたのですが、100でした。本日6日目、特に効果は得られず、副作用もありません。昨日、初回は通常50〜60程度と書かれたものをネットで見つけ、100は多い気がしてきました。
ボツリヌス注射を経験された方のお話を頂ければと思い書込みさせて頂きました。
よろしくお願いいたします。

えち (月曜日, 24 11月 2025 11:22)

もっちぃーさん
身体をほぐして　痛みを緩めてもらうためにも
鍼治療はいいですね

いっせいさん
1人でいると前向きになったり、でも痛くて辛すぎると　この先本当に良くなるのかと不安になったり堂々巡りですね。会って話すことは大切ですね

もげさん
女性です!身体を動かすことが大好きで仕事も身体を動かし、たくさん話していたので家の中で1人で過ごすことが辛くてたまりませんが、色々なアドバイスありがとうございます。せっかくなので　教えてもらったYouTubeも見てみます!
何回目で少し効いている感じがしましたか?
人それぞれだとは思いますが

MS (月曜日, 24 11月 2025 12:04)

いっせいさん

ご連絡いただき、本当にありがとうございます。
また、交流会へのお誘いや、とても心強いお話を伺い、心から感謝しております。

堀内先生に7月位に一度受診し、その際は「ジストニアではない」という診断を受けました。
しかし、かかりつけ医では、痙性斜頚の診断…その後、9月にボトックス治療を受けましたが、筋肉の筋が細くなり、痙攣だけが続いている状態になりました。24年前に経験した痙性斜頚の症状とも異なる部分があり、稀な患者だと思います…

筋電図以外の一般的な検査は一通り受けましたが、いずれも異常がなく、また、同じような症状の事例もネットなどで調べても見つからなく、判断に迷う点が多い状況です。
痙性でなく、痙攣してる斜頸です…
痙攣は、止まる事がありません…
そのため、今一度、堀内先生に診ていただくべきかどうか、悩んでおります。
地方では、斜頸に通算した医師もいないと思います…

いっせい (月曜日, 24 11月 2025 12:12)

たけさん

多分、自分より詳しいもっちぃーさんの意見が良いと思いますが、早めに情報がほしいと思いますので、患者レベルで知っている範囲で返信します。
ボトックス100単位は別に多くありません。
自分は特発性痙性斜頸で、2ヶ月半おきに200単位ですし、250単位の人もかなりのいます。
逆に50単位とかだと少ないイメージです。50単位は初診のお試しみたいな感じでです。
薬剤性ジストニアだと両方に精通した医師が望ましいと思います。住んでいる地域はどこですか？
例えば、たまがわクリニックの玉川先生は、夫婦でジストニア精通医師と奥さんが精神科だから連携できます。
ゆい小田原の堀内先生も両方わかるでしょう。まだまだ医師はいると思いますが自分が知ってる範囲です。
ちなみに12月14日の友の会交流会は、丁度、堀内先生の薬剤性ジストニアの講演会がありますので、かなり話を聞く価値があります。参加希望なら、当会ホームページを見てください。
あとは、大変申し訳ないですが、この掲示板でなら、もっちぃーさんに聞くことをお願いしたいと思います。

もっちぃー (月曜日, 24 11月 2025 12:56)

たけさん、
多めに打たれたところで効果が得られなかったのならその程度の治療だったと諦めるしかありません。次に期待です。

初回の筋注量は薬品添付資料に書いてあり、ジストニアの部位毎に異なります。が、医師の判断で違うでしょうね。ここも含めて、ネットの話など信じないことです。
そうした医師に不満･不安と見解を直接確認し、分かったら教えてください。


ちなみに、私の頃はボトックス注50なんて売られていなくて、ボトックス注100(当時は保険適用後でも1バイアル3万円以上)を1バイアル使って、初回はたったの30単位しか打たれませんでした。それでも、「これを続ければ治るぞ！」ってぐらいな効果を感じて、治療を続ける楽しみが生まれました。

医師によっても、ダイレクトに直球で倒す医師もいれば、じわじわと攻めてって最後は倒す、みたいな医師もいるでしょうね。私の内科医の治療は、私の性格に合った前者で良かった(^^

いっせい (月曜日, 24 11月 2025 13:02)

MSさん

堀内先生にジストニアでないと診断を受けましたか。
長野の主治医がジストニア診断ですか。
関東圏は大澤先生がボトックス覚悟で受診くらいしか自分には分かりません。
又は、紹介状を持ってダメ元で堀内先生にもう一度行くか。あとは動画なども取って持って行った方が良いですね。
関西圏なら個人的には目崎先生ですが。
あとは外科治療を目指すか。
長野も広いですが、長野のどこですか？
やはり患者視点だと、この件は掲示板だと、もっちぃーさんの方が詳しいですので聞いてください。
自身の応対は限界です。申し訳ないですね。
もっちぃーさんに振ってしまい、もっちぃーさんにも申し訳ないです。

MS (月曜日, 24 11月 2025 14:54)

ご丁寧にアドバイスいただき、本当にありがとうございます。
また、何度も気にかけてくださり、心から感謝しております。
もう一度堀内先生のところへダメ元で伺うという選択肢も考えてみたいと思っています。
長野県は、中信になります。
たくさんご助言をいただいているのに、これ以上ご負担をかけてしまって申し訳なく思っています。
それでも、ここまで親身に対応してくださったこと、本当にありがたく思っています。

どうもこんばんは (月曜日, 24 11月 2025 15:16)

たけさん

はじめまして。
私は、どの方にも針筋電図での検査を推奨しています。
ジストニアはボトックスでの治療もしますが、正しい筋肉に正しい量を打たないと効果が得られないと思っています。
正しい筋肉を特定のするには、針筋電図で検査をするのが確実だと思っています。
痙性斜頸があるのにボトックスが効かない場合は、正しい筋肉に正しい量を打てていない可能性もあるので、まずそこを最初に疑った方が良いです。
私たちは素人なので、医師に任せておけば安心だと思っていますが、実際にはジストニアは医師の腕と知識次第で、成果が随分と変わってしまいます。(私が経験した上で話しています。)
まだ、ご家族様がボトックスを打たれてから間もないなら、一度は様子を見ないといけませんが、確実性を求めるなら、やはり針筋電図で検査が出来る病院を選ぶのがベストだと思っています。
針筋電図はジストニアか他の原因かの判別にも役立ちます。
判別する医師の腕や知識も必要ですが、いち早く原因に辿り着き、正しく治療をする為には、まず正しく検査をする事が肝要だと私は思います。
針筋電図を使用している病院を探すのは、多少の手間がかかると思いますが、ネットなどで調べれば(痙性斜頸、針筋電図などのワードで検索)見つかるので、今の病院で治療が上手くいかなかった時の事も考え、今のうちに調べて把握(病院の所在地、最短予約日、針筋電図が病院にあるのか)して、候補をいくつか挙げて次の対策をしておくと良いと思います。

参考になるかは分かりませんが、私からのアドバイスとなります。

宜しくお願いします。

もげ (月曜日, 24 11月 2025 18:20)

えち様

女性の方でしたか、じゃぁ「ラストチアーズ」はやっぱりオススメ出来ないな…！（笑）
エロ系とかちょっと汚いコトバを使う人らでも大丈夫よ、てな時に、良ければ観てみてください。本当にまともな生活をしてる人なら接触ないような人らなので、観察、に近いかな？（笑）
ただ、多分そういう関連を観ているとオススメがヤバい奴ばかりになってしまうので、時々好きなミュージシャンなども挟んで観てみてください（笑）
海外ドラマもオススメです。「メンタリスト」と言う刑事ものなのですが主役の俳優さんが超かっちょいいのです。連続シリーズなので、一応ストーリーはありますが基本1話完結型です。
ぜひ、吹き替えではなく字幕で。お姿がかっちょいいだけでなく、俳優さんの声がとてもかっちょいいのです。ただこの作品はサブスクによってはあったり無かったり、有料時期や無料になるのが不定期なので、もしお使いのサブスクで見つけられたら、ちょっとお試し頂ければとおもいます(＾ω＾)目の保養になります。
　
体を動かして人と接することの多いご職業だったのですね。自分も動かないことには成り立たない職だったもので、慣れてきて軽くお話出来てきた時に発症して言葉を交わすのも痛みに負けそうになって無理して動けなくなったんで…結構気持ちわかります…。

自分はまず、お試しの50単位、次もその後も50…だったような（曖昧でごめんなさいね）
その間、1ヶ月半、2ヶ月、2ヶ月…次が100単位で3か月空けよう、と言う感じだったかと。
1回目ではまったく分かりませんでした。2回目訪れた時にまだ痛くてしょうがなかったですが、それまで左を首だけで向けなかったのが向けるようになり、そこは回を重ねるごとに気にならなくなってきてました。なので次回からはもっと痛みが軽くなるかも！と思ってたんですが、残念ながら100単位に移行した辺りから右に重点的に入れた時、左は痛みが続いたまま、次に左をやると右が激痛のまま次回へ…と一応1年間施術してもらったのですが、前よりは良くなったけど先生とちょっと合わないかも…と言う感じで、東京クリニックへ行こうとチャレンジしている最中です。
ホントなら1年やそこらで判断してはいけないと思ったのですが、自分が痛みを感じてる箇所と先生の見立てがかみ合ってない…？なのか、最後に9月に受けた時も右重点的だったもので、左が痛いままになってしまいました(TдT)
あんまり参考にならないかもしれませんが、こんな経過です。

たけ (月曜日, 24 11月 2025 19:23)

みなさま、コメントありがとうございます。非常に助かります。
ボツリヌス注射は東京クリニックの大澤先生で5月に予約を取りました。しかし薬剤調整だけでは症状が悪化する一方だったので、早く診て頂ける順天堂大学附属浦安病院の羽鳥先生にお願いしました。針筋電図使用です。先生は今はリハビリテーション科ですが神経内科の経験もありジストニア、痙性斜頸の対応もかなりやってきたとおっしゃってました。説明は丁寧でこちらの話もよく聞いてくれ、針の触れなど都度見せて頂きました。来年3月で定年予定が残念です。
精神科は長年通っており、ここは外せない状況です。しかし、精神科の担当医はジストニアのことを専門外で詳しくないようでしたので、現在は羽鳥先生が都度手紙を書いてくれ連携している状況です。

いっせいさん
千葉住みです。割合近い千葉大附属は新規患者お断りでした。100は特別多くなさそうなので安心しました。講演会は参加申込しました。

もっちーさん
まだ6日目、これから効くかも知れませんし、先生も2回目以降で効く時もあるからねとおっしゃっていました。まだまだ希望は捨てません！

どうもこんばんはさん
アドバイスありがとうございます。
注射の時に針筋電図見ました。針が大きく触れバリバリ音がしてる所を狙ってました。

みなさま、早々にコメント頂きとても感謝しております。これからもよろしくお願いいたします。

もっちぃー (月曜日, 24 11月 2025 19:54)

たけさん、
それなら大丈夫だ。私に首のメカニズムを色々教えてくれた先生だ(^^
理屈はどーでもいい。
5月からたけさんは治りますよ！

もっちぃー (月曜日, 24 11月 2025 21:53)

もげさん、
私は「ものまね」とかで検索して笑って見ているけどなぁ。寝不足注意(笑)

いっせい (月曜日, 24 11月 2025 22:04)

たけさん

千葉大は新規患者受け入れダメですか、それは残念です。
でも順天堂大はジストニア治療の有名な大学だから良かったです。
ジストニア医師と精神科でデータの確認も取れますね。
更に5月から東京クリニックなら、治療方針はよい方向性ですね。
少しでも改善されることを願っています。自分もまたまだ改善を目指します。

たけ (火曜日, 25 11月 2025 06:19)

もっちぃーさん
いっせいさん
今できることを考えて、前向きにやっていきたいと思っています。
この掲示板含め、勉強させてもらっています。

たまろん (火曜日, 25 11月 2025 09:00)

えちさん
私が辛い状態の中見ていたYouTubuはハシビロコウの動画といってもほとんど動きませんが、動物の画像を見て癒されていました。犬猫の動画とかよく見ていました。参考になるかわかりませんが。

もげ (火曜日, 25 11月 2025 13:24)

もっちぃー様

モノマネも面白いですね！と言うか健全なコンテンツだし、それ良いですねぇ。和田アキ子さんやミスチルのモノマネが本物の最盛期レベルのモノマネをするMr.シャチホコさん、自分結構好きです。観ててすごー！ってなります。
もっちぃーさんは、どんな方のモノマネがお好きですか？

たまろん様　
　
動物系の動画も良いですね！動かないハシビロコウ、癒しですね…(＾ω＾)
自分は地域猫の首輪のGoPro映像も観たりします。カメラを付けてテリトリーの巡回動画も猫目線が観られてあらこんなに飛んだり走ったりすごいなぁ〜って思います。
私はマレーバクも大好きです。アカチャンバク

ちなみに、スイスだったかな、TVチャンネルで、24時間ずーーっと暖炉の火を観る、パチパチ弾けるのをただ観る…というのも、なんも考えたくないなぁ…って時にはかなり癒しの効果、あるらしいですよ。人間の根源的な危険回避の手段が火、だからなのでしょうかね。
確かYouTubeでもあったはずなので、騒がしいのはちょっと…という時にはたまろんさんオススメの動かないハシビロコウとか焚き火は良いかもです。
人の声や笑い声を聞きたい時は、もっちぃーさんのようにモノマネ番組や芸人さんのチャンネルも良いかもですね(＾ω＾)
つらい時って何を観ても聴いても虚無のようになってしまうけど、脳を無理に働かそうとせずぼんやりする期間を与えられたのかもしれない、と言った感じで過ごしてもいいんじゃないかなと思います…
偉そうなこと言ってすみません。でも、ここにいる人はみんなミカタだし、病院の方もミカタです。
（担当の先生は時に敵になってしまうかなしみもありますが…笑）

寝不足には気をつけます、はい…！

ぷぅ (火曜日, 25 11月 2025 13:25)

本日三愛病院の平先生のところに行ってきましたが、向島病院で診断された通り頚部ジストニアですよって言われました。みただけで判断されてしまうんですね。。
ボトックスしかないと。なんだか冷たくあしらわれて、絶望してます。
向島病院でボトックス治療受けてって言われました。
治るんだろうか、仕事は今後どうなるのだろうか、収入面も不安で谷底に突き落とされた気持ちです。

ぷぅ (火曜日, 25 11月 2025 14:07)

ミッキーさん#82

返信いただいて方にも関わらずお礼が遅くなってしまいました。
ありがとうございます！！
相談してみます

あいさつ (火曜日, 25 11月 2025 18:53)

初めまして！
斜頸について、調べていたところ、この掲示板にたどり着きました。
心因性斜頸について、詳しい方いませんか？
痙性斜頚か心因性斜頸か…という診断です。
半年前に、左に傾く斜頸になりました。
右を向くと左に傾き、緩和する時は睡眠中のみです。
家事や外出等、何をするのも困難です。

いっせい (火曜日, 25 11月 2025 19:23)

ぷぅさん

ジストニアは絶望的な気持ちになります。自分も４年前の振戦を伴う痙性斜頸で寝られず苦しみました。
でも希望は捨てないでください。
ジストニアと何とか付き合いながら仕事を並行して生きていくことを目標に、ポジティブに何とか治療を前向きに努力してください。
平先生に内科治療でと言われたなら、まだ外科治療は早いという意味だと思いますので、おそらく内科治療で何とかなるということです。
内科治療の先生はピンキリですから、先生は選んでくださいね。
あと、どうしても外科治療で行きたいなら、平先生より東京女子医大の堀澤先生の方がやや可能性はあります。
過去に平先生が外科治療NGの人でも堀澤先生はOKの患者もいましたし。
早期の復職目指すなら検討の余地はあると思います。
ただ外科治療は覚悟も必要です。
平先生は内科治療で改善すると思ってボトックスを勧めたと思われます。
何とか改善してください。自分も改善半ばです。

ぷぅ (火曜日, 25 11月 2025 19:57)

いっせいさん

ありがとうございます。
希望を捨てないでっていう言葉に本当に励まされました。
なんとか頑張って治療に挑みます。

いっせい (火曜日, 25 11月 2025 20:17)

あいさつさん

痙性斜頸も原因の特定は中々医師でも難しいものです。
少し前の過去コメント100番以降くらいに、色々と皆さん投稿ありますから参考にしてください。
ちなみに何県にお住まいですか？
当会の病院情報でジストニア治療病院をお尋ねください。
ちなみに、理事長である堀内先生の講演会が、12月14日に東京の世田谷区であります。ジストニアに精通した医師の講義です。
参加されれば参考になると思います。
何とか良くなっていくことを願っています。

もっちぃー (火曜日, 25 11月 2025 20:19)

もげさん、
例えば、これ。
https://m.youtube.com/watch?v=4p2wTeYC0Vk&pp=ygUh44Kz44O844K444O85Yao55Sw44CA44Kz44Ot44OD44Kx
二人とも凄い芸人だと思う(^^



いっせいさんの言うとおり。
私も平先生から内科治療へ回され、効果的な内科治療で治りそうだった。
平先生に手術してもらったのは、初診から10数年を経過してから。

そこから得た教訓は、内科治療で90点以上の効果を得続けてはいけない。詳しくは、「痙性斜頸の治療」のページで書いている。

たまろん (火曜日, 25 11月 2025 20:45)

もげさん
返信ありがとうございます。
地域猫の動画見てみたいです。
掛川花鳥園のハシビロコウのふたばちゃんが可愛いですよ。他の仔も可愛いだろうけど。私の押しです。

ぷぅさん
治療の事ですが、もっちぃーさんやいっせいさんが言われる通り最初は内科治療からはじまり、内科治療から外科治療に私もなりました。私は地元でボトックス打ってたのですが、最終的に平先生を頼って診察してもらい外科治療になりました。まだボトックスで治る可能性があるのかもしれないですよ。

あい (火曜日, 25 11月 2025 21:21)

こんばんは
痙性斜頸のジストニアで近日中にDBS手術を受ける予定です。
頭皮を傷つけるため、髪の毛が生えてくるのかとても不安です。
また、手術にともない髪の毛を剃るため、退院後目立たないかもとても不安です。

DBS手術を受けられたかたや、有識者のかたで、術後どのようだったか。
また、目立つのか髪の毛が生えてくるかなど教えてくれたら幸いです。　

よろしくお願いいたします。

yamapaq (火曜日, 25 11月 2025 21:23)

ぷぅさん

私も地元でボトックスから始めました。
約１年半です。
改善が見られなかったので、平先生に手術してもらいました。
その時は初診でしたが、平先生がひと目みて手術となりました。　
まずは、ボトックスを試してみては?
外科手術はそれからでもいいと思います。今の状態でも、辛いのは充分わかりますが...

ぷぅ (火曜日, 25 11月 2025 21:37)

たまろんさん
yamapaqさん
もっちぃーさん

ありがとうございます！
まずは頑張ってボトックス治療やってみます。
改善することを祈って。

yamapaq (火曜日, 25 11月 2025 21:43)

ありがとうさん

すっかり返信遅くなりすみません。ここ、一週間くらい調子が悪くて寝込んでました。とても書き込みができる精神状態じゃなかったです。

緊急手術までどれくらい時間かかりましたか？→病院に行ってすぐその日に手術となりました。
DBS の効果がなくなり、薬とかでしのいだのですか？→マイスリーを気休めていどに服用していました。
リモコンをオフにしたことがないので今現在の自分のスタンダードな状態がわからないのも不安です。いつか 試してみようと思います→いいと思います。私もOFFにしたことがありますが、辛すぎてすぐに元に戻しました。
DBSの効果はありますが、それでも首の筋肉に力が入り、こわばり辛いです。せめて痛みがなくなればいいのですが...
マッサージなんかにもいきましたが、気休めにもなりませんでした。

yamapaq (火曜日, 25 11月 2025 21:49)

あいさん

髪の毛は本当に最小限に剃るだけです。
剃ったところが目立つとか全く心配は無用です。
ほとんどわからないです。

あい (火曜日, 25 11月 2025 21:57)

yamapaqさん

ご返信ありがとうございます。
とても勇気づけられます。
がんばります！

もっちぃー (水曜日, 26 11月 2025 07:21)

どうもこんばんはさん、
あなたの書き込みはズレている。
医師でもないのに医師の診断を否定する書き込み、さらには本人を見てもいないのに、憶測で余計なことを言って本人を混乱させる。
そーゆーのがネットで一番迷惑なんだ！

前にも言ったけど、あなたの語る書き込みは許せない。削除します。
ジストニア友の会の理事会でも承認されています。

もう来ないで下さい。

いっせい (水曜日, 26 11月 2025 10:09)

掲示板利用の皆さま

この掲示板は、ジストニアで苦しみ困っている方々が、やっとたどり着き、皆さまの意見を参考に、ジストニア治療中の方々がどのような方法で改善しているかを確認したり、治療の方法や生活の工夫、ジストニアに精通した病院情報などを模索する貴重な場です。
他人の治療を聞くことは、患者に取って違う目線になるし、大変参考になります。
ただし、この掲示板は基本的に医師が発言する場ではないので、患者目線でお願いします。
掲示板を管理されている、もっちぃーさんは10年以上ジストニアに苦しみ、内科治療、外科治療を経て寛解しましたし、ジストニアの勉強を独学でされているので、意見はとても参考になります。
自分も4年前の痙性斜頸発祥直後は、この掲示板に救われました。
本当は、年2回の交流会で対面で患者同士で話すのがベストですが、遠方の方もおられますので、この掲示板は大事になります。
書き込みはしないけど、心のよりどころにしている方も多いと思います。
友の会の会員でない方も自由に発言できるし、この優良な掲示板をいつまでも存続してほしいと願っています。
ジストニア友の会一会員として。

けいすけ (水曜日, 26 11月 2025 12:16)

今月、くのう歯科へ行きます。果たして診て頂けるのか不安です。やらない前から
色々思っても仕方ないのだけれど。
そうだとしても別の手段を考えて下さるよね！

もっちぃー (水曜日, 26 11月 2025 13:13)

どうもこんばんはさん

そーゆーことではないんですよ。あなたの書き込みは認められません。
医師でさえ、ネット上のやり取りだけで診断することは不可能です。実際に会って状況を確認しなければ判断できません。

にもかかわらず、推測や憶測で「あなたはこうだ」「ここへ行けばいい」などと、専門的な経験のない一般人が断定的に書き込むことは、非常に危険です。
そのような発言が続けば、
「友の会の掲示板は信用に値しない。結局は根拠のないデマが流れているだけ」
という評価を招き、友の会の信頼性を損ないます。これは看過できません！

この掲示板の信頼を守るため、あなたの書き込みは削除します。

もっちぃー (水曜日, 26 11月 2025 20:20)

他の方々は自身の経験で得たことから話している中で、ネットで調べてやったからココへ行けとか、この病気の可能性を疑えとか、間違ったことを含んだ最もらしいことを語るヤツは、本当に大迷惑だ。

自らそうなった経験をして、その上で話して間違いを含んでいるのならしょうがない。その際にはこちらも誤りに気がついたら、訂正の書き込みをさせて頂く場合もある。

しかし、前者はぜったいに許せない。確信犯だね。だからと言って、相手にはしない。時間がもったいない。

いっせい (水曜日, 26 11月 2025 23:59)

もっちぃーさん

少し前に投稿した部分ですが、
掲示板を管理されている、もっちぃーさんは10年以上ジストニアに苦しみ、内科治療、外科治療を経て寛解しましたし、ジストニアの勉強を独学でされているので、意見はとても参考になります。

上記の文書ですが訂正します。
独学の表現は失礼しました。
正しくは、ジストニアに精通した先生に教えてもらいながら、更に自身で努力を重ねて勉強してです。

もっちぃー (木曜日, 27 11月 2025 05:56)

そうなのです。
私は大澤先生に自身の体で体験を通じて教えてもらい、その内容を堀内先生に話してブラッシュアップしてもらって(腕神経叢とかね^^)、今では自分のスキルになったのです。

いっせいさん、どうもありがとうございます。

えち (木曜日, 27 11月 2025 10:40)

皆さん

色々とYouTube等の情報教えていただきありがとうございます!
参考にさせていただきます
前を向かないとですよね。

もっちぃー (木曜日, 27 11月 2025 12:36)

わざわざ前を向こうとしなくてもいいんじゃないかな。
楽しむ工夫がいいですよ(^^



そいえば、さっきのいっせいさんとの話の続きだけど、、、

私の内科治療の期間は12年間。小学校入学から高校卒業までと同じ。長いね。

その中で、大澤先生から50回弱程度の治療を受けた。
それは、私にとって授業を受けたのと同じ。

ボトックスにしてもナーブロックにしても、打つときは毎回最大量。かなりの授業料だ。
けれども、いろいろ得れて、とても楽しい内科治療の闘病時代を過ごせた(^^
なつかしーなー。

えち (木曜日, 27 11月 2025 13:43)

もっちぃーさん
確かに前向かなくては　とか　頑張って直さなくては　とか　考えると気持ちが焦ってしまいますね　そうすると首に力が入ります
楽しむ工夫ですね～
なかなか難しいですね～

ウェスティ (木曜日, 27 11月 2025 13:55)

ご無沙汰しています。
久しぶりに皆さまの投稿を読まさせていただきました。

#167 たまろんさん
「ハシビロコウ」のふたばちゃん、かわいいですよね。
私も観ています!!!

そのふたばちゃんから歩くヒントを得たんですが、飼育員さん曰く、ハシビロコウは足裏の感覚が敏感なんだそうです。歩行する際に足裏が不安定だとわかると力が入り易くなってしまう。という事を知り、自分に当てはめてみました。私は足ジストニアもありますが、明らかに滑るとわかる所では足に余計に力が入ってしまい症状が悪化してしまう為、足裏を刺激する小さなクッションを置いて足裏の一部に触れる事で歩行時の足首のくねりが多少軽減されているように感じています。首ジスの一部に手を降れると症状が軽減する感覚トリックが私の首にはありますが、それと同じような感覚トリック的な事が足裏にもあった発見を教えてくれたのがハシビロコウのふたばちゃんでした。

皆さま、交流会が来月ですね。私は今回は参加できず残念ですが、次回お会いできる事を心待ちにしています。

もげ (木曜日, 27 11月 2025 14:10)

もっちぃー様
URLから映像、観てみました。
確かに、すごいベテラン…始祖のような方達ですね！特徴とか捉え方がすごい。
これ観てる時ふつーにHAHAHAと笑っていたらなんか痛みとかもふっと忘れる瞬間、ありましたわ〜(＾ヮ＾)
続けて観ようとして寝不足注意をハッと思い出しそそくさと寝ました（笑）続きはまた今度に取っとこう、と思いました。

たまろん様
掛川花鳥園！元気な時、夫さんとよく行ってました。オウギバトやクロツラヘラサギが本当に可愛かった…!!
ハシビロコウのふたばちゃんが花鳥園に来た辺りより前から、ちょっと距離のあるところには行けない職になったので、直には行けなくなりましたが…今は動画で観れますからね、ありがたや。( ˘ω˘)確か、特定の飼育員のお兄さんが大好きなのですよね、可愛すぎる。

えち様
皆さんがこれどう？と伝えたものだけでなく、今はいろんなコンテンツがありますからね、気持ちが落ちていって底まで来たなら、あとは上にゆっくりいける治療を続けて、好きなもの見て、ぼーっとして、やんわりやっていきましょう(＾ω＾)
私も2年くらいか、ずっと泣いて喚いて落ち込んで家族にもすごく迷惑かけました。
どんなに説明しても「精神病だ」とひとくくりにされたり（確かいっせいさんも病気初期のころそのような事を言われたと書かれてましたっけ…）、一緒に暮らす夫さんにも八つ当たりみたいな事を言ったりそもそも私が消えたらみんな平和なのではないか、と思い詰めたり…。
ここにいるみなさんも様々葛藤ある方で、それを乗り越えたりその最中だったり。
みんなミカタですよ〜。
休める間は、何が自分に向いてるかなとか楽しく過ごせるかなーとか、ぜひ治療と並行して探してみてくださいませ。
…なんて言ってますけど、もっと戦歴の長い先輩たちのアドバイスを参考にした上で、こんな回避方法（もしくは逃避方法？）もあるよ…てくらいに、軽く受け取ってくださいね。絶対観なきゃ！とか強制では全然有りませんのでね、もっちぃーさんも楽しむ工夫でいんじゃない？と仰ってますしね(＾ω＾)

もっちぃー (木曜日, 27 11月 2025 18:56)

笑うのはいいよー。
笑いに限らないけど、「痛みとかもふっと忘れる瞬間」、その瞬間を少しずつ延ばしていくのが、ジストニアを治すコツです。

えち (木曜日, 27 11月 2025 19:55)

もげさん
ありがとうございます!
こうしたら治るかな？この治療したけど良くならない!などスマホで調べては落ち込んだりしていますねー
左向いたままでも　そのうち治ったらラッキー!くらいに思える位　自分の気持ちに余裕ができるといいですよねー
わかっちゃいるけどって感じです
基本笑い上戸で　仕事も子ども達お腹抱えて
毎日大笑いしていた分　今　一人だからシーンとしてしまうけど　なんとかなるってゆる～く
思える日が来ると嬉しいです
丁寧にありがとうございます!

もっちぃー (金曜日, 28 11月 2025 07:12)

私もウェスティさんに会えなくて残念。
ウェスティさんは今は日本じゃないのかな？

そっちでの治療はどんなんだか、興味があった。
あんなにでかい国なのに人口は日本の約4分の1強だもん。ジストニア患者が少なくて、医師は技術面も大変でしょうね。治療費が安くて助かるとは前に聞いたよーな気がしたけど。

しかしそこでも日本の平先生は有名と前に書いていたけど、凄すぎて笑ってしまう。


なるほどね。
不安定だとわかると力が入り易くなってしまう、かぁ。。。自信を持って歩けないといけないんですね。
それも感覚トリックだ。
他の部位のジストニアにも応用できるかも。

えち (金曜日, 28 11月 2025 10:32)

もっちぃーさん
左に首が引っ張られていますが
どうぞ勝手に引っ張っとけ!くらいに思っていたほうがいいんですかね〜

たまろん (金曜日, 28 11月 2025 10:44)

ウェスティさん
お久しぶりです。ハシビロコウのふたばちゃん可愛いですよね。ふたばちゃんの足の感覚を参考に自分に当てはめて考えていい方向に向かえば良しですよね。私もまだ右方向に首がいこうとするのでそれを治す為リハビリとかジムにたまに通っています。

もげさん
掛川花鳥園に通って見ていらっしゃったんですね。オウギバト綺麗ですね。クロツラヘラサギ見た覚えがあります。去年二回目の凝固術後に念願の掛川花鳥園に母と夫と三人で行ってきました。
私だけ二回ふたばちゃん見に行ったのですが何せ一番奥にいるので歩くのに大変でした。その後はYouTubuで見ています。

えちさん
私も今も寛解目指しています。がくじけそうになることがあります。そんな時は無理せず横になって過ごしたり一番悪い時には泣いたりしていましたが。玉置浩二の歌聴いたりしていました。みんなの歌で歌われていた歌です
それを聞いて慰められていました。
参考までに。

つけ (金曜日, 28 11月 2025 12:27)

ご無沙汰しております。
以前口顎ジストニアの件でコメントさせていただきました、つけです。
あれから京都まで行って、今年の8月と10月に吉田先生にボトックスを打ってもらいましたが効果がイマイチでしたので、dbs手術を検討しております。
口顎のジストニアでdbs手術をされた方がいらっしゃればコメント頂ければ幸いです。

もっちぃー (金曜日, 28 11月 2025 12:30)

えちさん、
そうしている人もいるだろうけど、私は「これでもか！」ってぐらいに思いっきり逆を向いていましたね。
そうしてその瞬間だけジストニアをやっつけた達成感を味わう(笑)
ちょっとでも力を抜くと元に戻っちゃうけど。

あとになって知ったけど、平先生も思いっきり逆を向くことを推奨していましたよ(^^

もげ (金曜日, 28 11月 2025 13:17)

もっちぃー様
笑うのって、やっぱりいいですねぇ。
夫さんがお笑い番組が結構好きで、ツッコミ満載のアニメとかも結構オススメだよーって言ってくれても、なかなか興味がなくて敬遠してたんですよ。なんてひどい嫁だろう（笑）
2人で笑ったり、もう一度1人で観ても吹き出したり…もっと前からするべきだったなぁと思いました、ええ…。


ウェスティ様
はじめまして！
なんですけど、見る専だった時から何度かお名前を見ていました。
足裏の事…何とふたばちゃんからさらに感覚トリックの方向に気づくと言うのか応用出来そうと思い付かれるのがすごい。
ふたばちゃんありがたや(＾ω＾)


えち様
分かっちゃいるけど…そうですね、それすんごい共感します。どうしたら楽になれるか、何とかして治らんか…！って探ってしまうのも分かる。
ただ、それで1日潰れてしまうのもったいないので、時折何にも関係ないものを観たり聴いたり、ジストニアの検索は一時中断して過ごす時間もあると良いのではないかな、とも思いますゾ。

もげ (金曜日, 28 11月 2025 13:37)

たまろん様
花鳥園、近所なら年パス買いたいほど好きです。お花も綺麗だし、鳥チャンたちみんな可愛いし…。お外にいるペリカンたちの「あれ、ニンゲン…何だ知らん奴らや、ほっとこ」って寄ってきてはさっさとどこかへ行ってしまうのも花鳥園ならではだな（笑）と思いました。
ふたばちゃんは一番奥か…でも入り口付近だと、ふたばお目当てに人が集まりすぎちゃうからですかね、でもたまろんさんがお出かけ出来て見れたなら良かった。

もっちぃー様
思いっきり逆を向く…恐る恐るやってましたが、ちょっと強めにストレッチしてみようかな…。肩凝り激増しそうですが、ちょっと試してみよと思います。

あと、昨日の夜友の会からのメール頂きました、ありがとうございます。月末週末近くの忙しい時にすみませんです。送付されるものや会員番号などが確定したら、交流会の申し込みを出来るようになるのでしょうか？？
（※この掲示板の方で出さない方がよい話題でしたら、すみません。）
メール側にお返事するべきかこちらで聞いてもよいのか、ちょっと分からなかったもので…。

えち (金曜日, 28 11月 2025 13:38)

たまろんさん
音楽いいですねー私も玉置浩二好きですが
今は藤井風を聴いています
ありがとうございます

もっちぃーさん
私も無理に右を向くようにしていたら
私は症状がどんどん酷くなりました
なので今の私にはもっと気持ちをゆる～く持つことなのかもしれないです

もげさん
検索するときりがないですよね
一旦離れるはいいことだと思うので　見ない選択はありですね

皆さんありがとうございます

うめ (金曜日, 28 11月 2025 14:05)

初めまして
病院情報の国立精神・神経医療研究センター（ＮＣＮＰ病院）に受診されてる方された方、いましたら情報を教えて欲しいのですが。
診断の流れなど　
地元で、ジストニア診断がつかなくて、困っています。

みく (金曜日, 28 11月 2025 14:19)

つけ様私も同じく11月4日に京都のボトックス注射注射をして食いしばり緩和は改善されて来ましたが今は歯の痛みに苦しんでいます。
つけ様は手術もご検討されているのですね。
吉田先生からは鎮痛剤で様子を見てくださいと言われましたが薬も効きません。
歯科や口腔外科からも何もしてもらえずどうしたもんかと自問自答の日々です。

もげ (金曜日, 28 11月 2025 14:39)

もっちぃー様
すみません、メールをよくよく読み返したら書いてありましたね、申し訳ありませんです。
友の会の入会管理の方の確認後、ですね。
失礼いたしました。
連投してしまい、すみません。

えち (金曜日, 28 11月 2025 15:20)

もっちぃーさん

以前にもっちぃーさんが「勝手に引っ張っとけ」くらいの精神でいました!と書き込みありましたが　反対をこれでもか！と言うくらい向いたほうがいいんですかね?
平先生が推奨しているなら　何とか向ける時間は向いたほうがいいなら　再度やろうかとおも思いますので　教えてください!

つけ (金曜日, 28 11月 2025 17:49)

みく様返信ありがとうございます。
私は顎の不随意運動と歯の食いしばりがありまして、それが一日中続くのでとてもストレスなんです。
なのでボトックスの効果を待つより、dbsで改善できればそれに賭けたいと思ってます。

もっちぃー (金曜日, 28 11月 2025 19:45)

えちさん、
えっ？、私「勝手に引っ張っとけ」なんて書いたっけ？
その時はそーゆー気分だったのかもしれない。
でも基本的には、昔から思いっきり反対側を向く考えでした。
なのでジストニア大樹の会の飲みに集まった人へ、「ジストニアのいいなりになるのはよくない」と伝えたりもしていたのです。
その人がジストニアのいいなりになっていたのは、その人の先生もそれを容認していたんでしょう。そーゆー先生もいるでしょうね。

だから、ネットの話を信じてはいけない(汗)(汗)(^^;;


でも逆向いて調子が悪くなるようなら、ほどほどがいいですよ。

私は反対側の筋肉をジストニアに勝たせたて、ザマーミロと達成感を得たくてそうしていました。
疲れたら「勝手に引っ張っとけ」だったかもしれないけど、基本はジストニアのいいなりになるのは、許せませんでした。

もっちぃー (金曜日, 28 11月 2025 19:55)

あつ、自分の書き込みの最後のほうで書いていて自画自賛かもだけど、、、
「反対側の筋肉も鍛える」
ですね。

えち (金曜日, 28 11月 2025 20:12)

もっちぃーさん

25年前に台湾の鍼治療の先生で医師免許も持っている先生に痙性斜頸を治してもらった時も
左に首が引っ張られていたので　先生が「いつも私が右から声をかけていると思って右を向きなさい」と言われたのを思い出しました

無理のないくらいにやってみます

もっちぃー (金曜日, 28 11月 2025 23:48)

どうもこんばんはさん、
その突っ込んで聞き出そうとする姿勢がおかしい。明らかにズレている。

困っている、って言ってるでしょ？
だからこそ、白黒つけるために国立精神・神経医療研究センターの受診を検討して、そこの情報を求めているんじゃないか。

あなたには、もう来るなと何度も伝えてきた。
今回もあなたの書込みは削除します。

シッピー (土曜日, 29 11月 2025 07:19)

うめ様
205が気になったので！
私の経験談ですが…
国立精神・神経医療研究センターの坂本医師はご病気で、ご自身でボトックスを打つことができません。他のチームにお願いして、ご自身は同席されるだけです。
筋力検査として数千円取られましたが…検査とは手を挙げたり、歩いてみたり、通常の診察の範囲から出たものではありませんでした。もちろん機械などは一切は使っていません。

ちなみにボトックス打つ時は、チームリーダーが助手のような若い医師2人に、椅子に座ったまま、指示を出していただけでした。
坂本先生は一切口を開きませんでした。
当然、機械は何も使っていません。

当然ですが、全く効果はありませんでした。
ただ、平先生を紹介して下さいました。

つけ (土曜日, 29 11月 2025 07:42)

おはようございます。
昨日dbsを検討しているとコメントした者です。
お手数ですが、皆さんの中でDbsならここがオススメという病院（できれば関東で）があれば情報いただけると嬉しいです。
倉敷平成病院が気になるのですが距離が遠くて…

もっちぃー (土曜日, 29 11月 2025 08:38)

つけさん、
それは吉田先生とよく相談して、吉田先生に紹介状を書いてもらって動くべきです。
口顎ジストニアにDBSが有効な場合もあるとは聞きますが、ここで不特定多数の人から聞いた話で動こうとするのは危険です。
交流会などで会って、その人を良く知って、その人が治っている様子を見て、その人の情報で動くのなら“まぁ大丈夫”とは思います。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 09:21)

つけさん

dbsはかなり多くの病院でやってますが、手術後の調整を考えると、比較的近いところがお勧めではあります。
凝固は考えてないと言うことでよろしいですか？
外科治療と言えば、平先生の三愛病院が一番に浮かびますが、恐らく凝固のみになってしまうので、個人的には、自分が凝固を手術した東京女子医大の堀澤先生が、dbsも凝固も両方できるはずなので、お勧めです。
自分はdbsと凝固どちらが良いかな選んでと言われました。
人柄も素晴らしいし、医師として患者想いの先生です。
先生はいつでも病院に居て、ちゃんと自宅に帰ってるのかなと思うくらい、医師の使命感というか患者を見てくれて頂きます。
もちろん、先生が手術可能と判断をされるのが前提です、まだボトックスで頑張ってと言われたら、外科治療はまだ早いということになります。
友の会の講演会で講義頂いた、倉敷平成病院の牟礼先生も、すごいお勧めではあります。
牟礼先生も人柄が素晴らしい。
良医かつ名医は人格と患者想いが素晴らしい先生ばかりです。
詳細は、過去の友の会の冊子を参照ください。
お持ちでなければバックナンバーを申し込みください。
倉敷は、遠いから何かあったときに行きずらいですかね、住まいは何県ですか？
顎の不随運動とは、一日中首が揺れる感じですか？
いまの治療は、京都の吉田先生に口腔のボトックスを打って頂いているのでしたか？
自分は4年前に、特発性痙性斜頸発祥で首が一日中揺れていて、寝られず、まともに歩けずで3年半前に、堀澤先生の凝固して頂き、付随運動だけは止まりましたが、首の傾きは治りませんでしたので、今はボトックスです。
しかし首の揺れが外科治療で無くなったので、とても楽になりまして、まだ早いかもと言われましたが、家族のため生活のため、無理矢理に復職しました。
首の傾きだけなら、仕事は耐えられます。首なんて違う方向に向いていても、周りは気にしませんし、気力があれば仕事は出来ます。首にカラーを巻き、腰ベルトを付けて、杖を2本持ち復職しました。
健常者でも仕事はイャな人が多いはずですから、気持ちはみんな同じです。
ジストニアを言い訳にしない方が良いと考えます、やはり気力です。
友の会の交流会は3年半前に初めて行きましたが、一番悪い状態の患者で、皆さんに励まされました。何せ手術の2週間後に参加しましたので。
つけさんのジストニアが、改善されることを願っています。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 09:30)

つけさん

追加です。
もっちぃーさんのお話のとおり、まずは吉田先生と相談ですね。
自分は痙性斜頸で違いますし。
交流会来られるなら、色々とお話しができます。
自分のは、あくまでも手術する場合に、病院の情報ということでお願いします。
外科治療になった場合は、吉田先生は違う病院が良いというかも知れませんし、何せ自分のとジストニアの部位が違いますからね。
まずは主治医と相談が一番です。

うめ (土曜日, 29 11月 2025)

シッピー様

情報等ありがとうございます。
精密的な検査や、機械等も使用しないのですね…
平先生の検査等の受診の流れは、どのような感じですか？
度々の質問で、すみません…

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 11:44)

もっちぃーさん

いつも患者目線の対応して頂きありがとうございます。
あと約２週間後の交流会等でお会いできることを楽しみにしています。
薬事性ジストニアの堀内先生の講演会も楽しみにしています。

ボトックスの件で教えてください。
過去に、もっちぃーさんが大澤先生に通われていた時に、250単位で保険適用３割負担で10万円弱とお話されていましたが、自分が今通院している堀内先生では、使い捨て筋電図の費用も入りますが200単位で保険適用３割負担で5万円弱です。
これはボトックスの値段が急落したといことでしょうか。
一般的にまだまだ高いボトックスですが、安くなったという解釈でよろしいでしょうか？
全身性遺伝性以外のジストニアが難病指定等をされて、支払い金額が安くなることを、かなりの患者が望んでいます。
もちろん難病指定の定義の問題もありますが。
職場に内蔵疾患の難病指定された病気になった人は、国の規定により月5000円以内で収まるそうです。
見た目は普通、よほどジストニアの自分の方が悪く見えます。
力仕事も可能だし、歩行その他見た目は健常者です。
ただし彼は、２週間に一度、自分の腹付近に注射が必要なようですが。
前にボトックス高すぎて、注射代が高く治療できないという患者の話もありました。
理事長も国への働きかけ等でかなり頑張って頂いていると思いますが、まだまだボトックスは高いです。
自分も並のサラリーマンですから、年５～６回の注射は当然ながら、家計をある程度圧迫されます。

シッピー (土曜日, 29 11月 2025 11:46)

うめ様
DBSを検討されている皆様

平先生は手術しかない！
とおっしゃっていました。
その頃かかっていたのが横浜市大センター病院なので、そこでの手術を勧められました。
日大や順天堂なら勧めない。ともおっしゃっていました。根拠はわかりません。
去年の今頃の話しです。
結局、今年の3月に市大でDBSを受けました。いろいろあって、9月に倉敷の牟礼先生のところで調整入院し、一時は少し改善しました。がまた徐々に悪くなって来てしまいました。ジストニア が進んだからなのか、調整が今の自分の状態に合わなくなってしまったのか…原因は不明です。
今は手術前より状態は悪いです。
首、腰だけで無く、脚も不自由になってきて、歩行がままならない状態です。
(それでも、仕事は続けています。帰る頃には人に見せられない様な姿になってしまい、逃げるように職場を後にしています)

12月の後半に外来で倉敷に行きます。
体調が悪いことも伝え、早めの受診と入院を相談しましたが、断られてしまいました。
上手くいっている人は遠方からで、3ヶ月に一度の外来で問題無く過ごしています。
ただ、私のように具合が悪い時に外来を繰り返すことができない不便さはあります。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 12:16)

シッピーさん

外科治療は運と言うか、本当に患者により改善は度合い違います。
ただし、名医の手術だと、改善の確率は高くなると思います。
やはりジストニアがまだ解明されてない病気ですからね。
牟礼先生は名医です。
平先生や牟礼先生ですら、外科治療の改善は、手術しないと分からないのが現実ですね。
てもシッピーさん、諦めないで治療してください。
諦めたらその時点でジストニアに負けたことになります。
仕事をしながらで大変だと思いますが、ポジティブに、気持ちで乗り切ってください。
少しずつでも改善されることを願っています。

つけ (土曜日, 29 11月 2025 12:33)

返信していただいた皆さまありがとうございます。
もっちぃー様、いっせい様のご指摘通りまずは吉田先生とよく相談してどうするか決めたいと思います。ボトックスの効果がなかなか効いてくれなくて、やけくそになっていたところがありました。
ちなみに自分は神奈川に住んでいます。
症状は歯の食いしばりと顎というか口が左に引っ張られる不随意運動があります。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 12:52)

つけさん

ボトックスはジストニアに精通した医師でも難しいのが現実です。
理論的に、この筋肉に打っていけは改善するとかあるとは思いますが、注射するのは結局は人ですからね。
理論通りにならないので、イライラする気持ちは分かります。
そのジストニアは吉田先生が基本的に日本一です。他の病院だと断られます。
何とか少しずつでも改善されることを願っています。

シッピー (土曜日, 29 11月 2025 14:51)

いっせい様

励ましの言葉ありがとうございます。
いつまで続くがわかりませんが、首にならない限り、もしくは仕事が熟せる限りは続けたいと思っています。
牟礼先生もご自分が手術したのでは無いので、正直迷惑な話しなのです。
かと言って、元の病院に戻る気にはなれず…
水曜日に理事長のところに行くので、今後のことも含め、相談して来ます。

つけ (土曜日, 29 11月 2025 15:18)

いっせい様
いつも返信ほんとにありがとうございます。
メンタルが不安定な日々が続きますがこの掲示板のおかげで、なんとか生きていけてます。
吉田先生はこの病気の名医と伺っていたので、すぐに結果を求めていました。
今度吉田先生と電話で相談できればしてみます。

もっちぃー (土曜日, 29 11月 2025 15:53)

いっせいさん、

＞　これはボトックスの値段が急落したといことでしょうか。

そのようです。
詳しくは覚えていませんが、ボトックスよりも安いナーブロックが世に出てしばらくしたころ、社保庁から「ボトックスは高い！」旨のクレームがGSKに入ったようだと堀内先生から聞きました。

私がナーブロックに切り替えたのは2014年。それまではボトックス注100は保険適用後でも1バイアル3万円ぐらい。さらにボトックス注50が出て数年の間は、私とかの症状の場合には大澤先生が個別に社保庁と連絡してくれていて、ボトックス注100を3バイアル用いた治療を合法扱いとしてくれていました。
なので、その当時の私の昔の内科治療費は、1回で10万円弱となります。

ボトックスの薬価が下がったのはそのあとです。

もっちぃー (土曜日, 29 11月 2025)

いっせいさん、

「250単位で保険適用３割負担で10万円弱」とは絶対に書いていません。
ボトックスでボトックス注100×2とボトックス注50×1なんて使い方をしてもらったことはありません。
ナーブロックなら10,000単位だったけど、あれは単位の考え方が違う。

だからネットは怖いのです。

みく (土曜日, 29 11月 2025 16:49)

つけさん私も全くつけさんと同じように吉田先生にボトックス注射注射してもらい結果がなかなかいい方向に言ってません。お互い辛いですね。吉田先生からは鎮痛剤飲んで効果が出るまで様子を見てくださいとメールで返信もらっています。
鎮痛剤も聞かないので今度の月曜日地元の通っている脳神経内科にとりあえず相談してみようと思っています。 私の場合は食いしばりがまだあるのとどうも右に引っばられる感じがあります。
歯科も口腔外科からも何も出来ないと言われました。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 18:17)

もっちぃーさん

ボトックスについて、分かりやすく教えて頂きましてありがとうございました。

すず (土曜日, 29 11月 2025 20:41)

初めまして、自分は10年前くらいから痙性斜頸と言われてます、最初は首が右に傾くようになってしまいました、それからボトックスも打って多少良くなり３年くらい首が安定してきました、けどここ2年前くらいから右手の動きが変強ばるようになり、なぜか首にも影響したのか、今度は首が左に向いてしまうようになりました、仕事はなんとかこなしてます、けど仕事も辛くて終わると首も頭も凄く疲れてしまいます、今は10年前よりもキツイです、ネットで調べても根本的なものがわからないとか、治らないと自分は思ってます、、今は整体とか行ってだましだまし日常を送ってます、本当にツライです、回りの目もキツイです、正直どうしたらいいかわからない状態てす、助けてほしいです、、、

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 20:59)

すずさん

それはお辛い事と思います。
自分は4年前に特発性痙性斜頸発祥で、今はボトックスの内科治療をしながら、仕事に行ってます。
まずは、ジストニアに精通した脳神経内科医に診て頂くのが基本かと思います。
当会ホームページの病院情報をご覧頂き、自宅付近の地域にある、病院に行くのが一番良いと思います。
すずさんが、少しでも改善されることを願っております。

いっせい (土曜日, 29 11月 2025 21:23)

すずさん

諦めないでください。ここの掲示板に来る人は、ジストニアをどうにか改善しようと考える人です。
ちなみに１２月１４日に当会の案内にあるとおり交流会があります。
そこには、ジス友というべき人達が集まるりますから、皆さんと話せますよ。意気投合する人もいるかもしれません。
今の時代、連絡を取るのは簡単ですから、家でくすぶっているなら、是非、同じ境遇の人と話してください。何か得られるものがある人も多いのも事実です。
場所は東京都の世田谷区ですが、いかがでしょうか。

猫和尚 (土曜日, 29 11月 2025 21:48)

すずさん。
私は特発性のジストニアで痙性斜頸の診断を5年前に受けてボトックスで治療を続けている者です。病院情報に載っている病院で治療をしています。
過去の病歴や生活背景などを説明し、 医師に発病した原因を尋ねましたが、発病の原因は不明と言われました。一般的には特発性ジストニアは過剰なストレスが原因でなる病気だ。とも言われました。
右側屈、左回旋で手もこわばるなら症状は私と同タイプだと思います。おそらく手のこわばりは右側ではないでしょうか。
右頚部にボトックス打てば 右側屈も左回旋も右手の握りや右腕に変に力が入ってしまう症状もまとめてやっつけられます。
以前、医師に一生ボトックス打ち続けても問題ないですか？ と質問したことがあります。医師は一生打ち続けても副作用や抗体ができるなどの問題はない。と回答を得ています。
ボトックスの治療は継続することで効果が実感できるようになると思います。今も治療を続けておられますか？
ジストニア はしつこいのでボトックスの治療を続けることが重要だと思います。
ジストニアは治らない病気ではないと医師が自信を持って言っておられましたよ。ネットの情報は信じない方がいいです。
まずは明るいを希望を持ちましょう。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 01:03)

シッピーさんも、見ただけでジストニアと分かる症状ですよね。
次の交流会でもお会い出来たら、倉敷まで行ってのDBSの調整でどれだけ治っているかと楽しみにしていたけど、そーでもないですかぁ。。。
脚にまで来ているとは、それはもう電極追加の手術を考えてもいいんじゃないかな。今度はもちろん牛礼先生にお願いして。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 06:42)

シッピーさん、
ちなみにそこの病院は、今回の棚卸でボツとしました。
その理由は、
①そこでのDBSの調整は内科医が行うこと。
②その内科医は堀内先生とかの名医に向けた顔と患者へ向けた顔の二面性があること。
です。
平先生が勧めないわけではないし、シッピーさんが前に「外科は対応がいい」と話してくれた通りでしたね。
しかし、ボツ！です。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 07:41)

ちなみに私は、平先生が勧めないと言う日大でも手術経験がありますよー。
ただしそれは脳外科ではない。
大腿骨頸部骨折による人工股関節を整形外科で(笑)

結果は、他の人と比較したことばないから分からないけど、まあまあかな。。。

ただ、手術部位とは関係なくして、尿道カテーテルの快適さは明らかに東京女子医大のほうが優れていた。入れる深さが違うんだろうね。

笑っちゃうのが、東京女子医大での腰の手術の今の主治医と日大の手術の主治医が飲み友なの(^^

けいすけ (日曜日, 30 11月 2025 08:53)

目と口のボトックスは、それぞれ違う病院でうけられますか？保険の関係で出来ないと聞いたことが、あります。一緒にできれば、いいのですが？

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 09:59)

そしてなに？外科医の目からでは順天堂は勧めない、ですかぁ。どーしよーかなー。内科には林先生もいるし、“楽くび”とは違う痙性斜頸用の治療デバイスもあるしなー。。。
来年の病院情報棚卸まで考えよっと。

けいすけさん、
ボツリヌス療法は、部位に関係なく一定期間を開けなければいけないと聞いています。
同時に同じ病院で治療できればいいですね。

いっせい (日曜日, 30 11月 2025 11:01)

もっちぃーさん

もっちぃーさんが手術されたのは日大板橋病院ではないですよね？
以前にどなたかの投稿あったと思いますが、ボトックスやめて平先生の所に行くと言って、日大板橋の医師に睨まれたという意見もありました。
自分も痙性斜頸初期のころ、内科医のジストニアに精通している医師は、なんか無理だなと実感しました。
でも日大病院はたくさんありますので。
あと順天堂は、ボトックスたくさんやっていて、大病院では症例数多いと思います。もちろん林先生もいらっしゃるので。
順天堂で改善した患者は多いと思います。順天堂も地域にたくさん病院があり、日大病院と状況は同じです。
ただ外科治療は嫌うというか、あまり勧められないと思います。
もちろんdbsしか出来ないし、手術の技術は、劣るとは思います。
あくまでも個人的な主観です。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 12:12)

いっせいさん、
私は御茶ノ水の日大で手術してますよ？股関節頸部骨折で人工股関節への置き換えね。
ジストニアは東京女子医大で手術だけど。2回とも。
肩は地元のメディカルセンターで手術した。
このほか脚とか手は地元の市民病院で複数回手術している。
あっ三愛病院でもあった。1990年頃。骨盤が折れて飛び出たから。
あとそーだった。東京女子医大では腰椎の手術もした。だから日大と東女の尿カテの違いを書いたんだ。

昔から体をはった経験はいろいろしてきたけど、内科的に苦しんだことは少ない。結石ぐらいかな。1週間ぐらいしか苦しまなかった。
内科的と言えば、今は東女で血液を診てもらっているけど、たまに貧血でおかしくなるぐらいで別に痛い症状ではない。

最近飛行機に乗ってないから分からないけど、ゲートで体中の金属がピーピー鳴って面白いだろーな(笑)

みく (日曜日, 30 11月 2025 12:18)

つけ様
同じ口顎ジストニアのものです。吉田先生からの返信いただきました。
ボツリヌス治療を何回か繰り返して様子を見るしかありません。どうしても痛ければ鎮痛剤を使うしかありません。
歯科治療が必要であれば、かかりつけ歯科で歯科治療を受けてください。
外科手術では口の領域の不随意運動には効果が出ないことが多いです。外科手術を希望されるのであれば、受けていただいて結構です。
ただし、外科手術をしたが、口の症状が治らず、私が口の筋肉にボツリヌス治療を続けている患者さんはかなりいらっしゃいます。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 12:50)

手術して、治ればラッキー、そうでなければ今の治療を続ける。
ですね。

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 12:52)

ジストニア治療は試してみないと分からない。外科治療は特にそう感じる。

いっせい (日曜日, 30 11月 2025 13:21)

もっちぃーさん
掲示板の皆さま

個人的な主観ですが、
内科治療も外科治療も優れた医師でも、改善が微妙だと感じることがあります。
やはりジストニアの治療は、マニュアル通りに行かないし、難しいと思います。
患者は名医に期待してしまうけど、名医でも難しいときがありますが、
しかし通常の医師に比べて圧倒的に改善は期待できます。
だから、ジストニアの患者は長い目で、長期間の治療をする必要性があり、一般庶民は仕事と治療を両立せざるおえない現実があると思います。
少しくらい我慢できるジストニアなら休職をしたとしても、早めの復帰が大事かと思います。
周りは自分が思っているほど気にしないと思います。
健常者でも仕事は大変ですし、ジストニアの場合は更に気力が大事になりますが。
自分は痙性斜頸の振戦がひどく、タコ状態なので、休職約１年してしまいましたが、振戦が止まり次第、速やかに復職しました。
もし失業したら、失うものが多すぎます。
復職直後は大変でしたが、慣れてはいくと思います。
家庭があり子供のためにも気力で頑張るしかないですね。
でも、そのうち慣れて来て、ジストニアの治療を続ければ改善していきます。
復職して３年、もう仕事とジストニアの治療の両立には慣れました。
交流会でお会いできる方々なら是非対面で話しましょう、それが一番良いのです。

つけ (日曜日, 30 11月 2025 13:41)

みく様
吉田先生からの返信載せていただきありがとうございます。
口顎だと外科手術しても効果はそこまでって感じなのですね。
この病気はボトックス治療だと長い目で見るのが大切なのは分かるんですが、このストレスから早く解放されたいという気持ちもあります。
もしdbsで可能性は低くてもストレスが軽減されるのであればやってみようかなと思ってます。
ただとりあえず今は、コメントで言われた通り吉田先生と相談して決めたいと思います。

みく (日曜日, 30 11月 2025 13:46)

つけ様返信ありがとうございます。なにかお互い進展あれば共存できたら幸いです。
いっせいさんともっちぃさんも返信ありがとうございます。

あめんぼ (日曜日, 30 11月 2025 13:56)

こんにちは。あめんぼです。

　ジストニアはなんだか国の名前みたいで、
不思議ですね。エストニアとリトアニアとルーマニアとマケドニア…。ケニア。でも、全く関係ないんですね。とても難しいです…。

　痙性斜頸（左やや下に向く）なのですが、《らくび》というものを最近知って、気になっています。効くのですか？ご存知ある方いらっしゃいましたら、教えて頂けませんか?よろしくお願いします。下手な文章ですみません…。

つけ (日曜日, 30 11月 2025 14:00)

みく様、辛いですがお互い支え合っていきましょう。
この掲示板のお陰で同じ悩みを抱えた人がいることを知れたのが心の支えになっています。
また、進展があればコメントさせて頂ければと思います。

すず (日曜日, 30 11月 2025 16:04)

いっせいさん

コメントありがとうございます！病気なんですが共感してくれる方がいて嬉しく感じます！
回りにも中々理解されずツライ日々を送ってるので、、
今は、脳神経内科に行きネットにも記載される医師にボトックス治療をしてますが中々、
改善されません、、
たまには変な事を考える時も、、

すず (日曜日, 30 11月 2025 16:16)

猫和尚さん

コメントありがとうございます！！
多分、今の状況として、猫和尚さんと似た
痙性斜頸かもしれません、首は左に傾き
右手が変にこわばり、仕事が終わると手がつりそうになる感覚になります、、
ボトックスの打ち方は、医師に全部任せてますけど、今の情報を次回の病院で伝えてみたいと思います！
ちなみに右手が強ばるので、右手のひじの近くにボトックスを打った時は力が入らなくなり凄く困りました、、
それからは右手の方は打ってません
いろいろ教えてくれてありがとうございます！
この病気も長いんで、中々良い未来が見えませんが、ちょっとでも希望を持ちたいと思います、

いっせい (日曜日, 30 11月 2025 17:42)

あめんぼさん

痙性斜頸にラクビ効く人は多いですよ。
12月14日の交流会に来られれば、ラクビを作成されてる会社の方が、毎回くるので、体験できますし、購入もできます。
もっちぃーさん、ラクビ製造の中田さん、今回も来ますよね？

もっちぃー (日曜日, 30 11月 2025 17:55)

先生かマツやんが声かけた。来るよ(^^

あめんぼ (日曜日, 30 11月 2025 19:21)

　　いっせいさんへ、

　初めまして。こんばんは。お返事してくださってありがとうございます。

　らくびというものは、効果があると聞いて安心しました。私は希望がもてます。でも、交流会の場所は何処で開催されているのか分かりませんが、いつか機会があったら積極的に参加してみたいです。ほんと、今日もがんばれた。

いっせい (日曜日, 30 11月 2025 19:24)

あめんぼさん

交流会は当会のHPに詳細が載っています。
参加を希望される場合は案内に沿って手続きをお願いします。
場所は東京都世田谷区、２週間後の１２月１４日です。

あめんぼ (日曜日, 30 11月 2025 19:28)

　いっせいさんへ、

　すみませんでした…。交流会場所載っていますね！おっちょこちょいなもので、失礼いたしました…。

どうもこんばんは (月曜日, 01 12月 2025 00:21)

もっちぃーさん

これは私の妄想ではなく、梶龍兒先生が書かれた文献です。

是非、ぺこさんに見て貰いたいので消さないで下さいね。

体幹の前側に対するボトックスに
ついて書かれている論文がありました。
Googleで体幹ジストニア　MAB治療で検索してみてください。

探せばすぐに見つかります。

どうもこんばんは (月曜日, 01 12月 2025 00:23)

ぺこさんが希望していた体幹前側へのボトックスについての梶龍兒先生の文献です。

絶対消さないでください。

消したら何回でも書きますからね。

えち (月曜日, 01 12月 2025 10:44)

もっちぃーさん

鍼治療を始めましたが、効果がないことがわかってきました。もっちぃーさんが言う通りリラクゼーションには良いけど、治らないを実感しています
25年前に痙性斜頸で鍼治療した時は、鍼の先生から「絶対に治してあげるから　大丈夫だから」と言われ　その言葉を信じて治りました

もっちぃーさんの鍼治療は治らない
鍼の先生の鍼で治るとの言葉で本当に治ったり
効果を感じなかったりすることがわかりました
言葉は怖いですね。

もっちぃー (月曜日, 01 12月 2025 12:41)

私が変なこと言っちゃったかな？(^^;;
でも事実だしなー。
軽度な人ならそれでリラックス出来て治る人がいてもおかしくない。
でも大丈夫。
えちさんは今度は西洋医学で治って来ますよ(^^

どうもこんばんは (月曜日, 01 12月 2025 12:56)

文献読んで貰えました？

MAB治療の他に凄く興味深いものがありましたね。

ジストニアはドパミン過剰で引き起こされると。
パーキンソンや瀬川病の逆ですよ。
(パーキンソンと瀬川病は必須)
ドパミン遮断薬飲んでる方いますか？

これはジストニアかパーキンソニズムを判別する事が如何に大事かを書いてる様な物です。

判別しないとドパミン遮断薬飲めませんからね？

ぺこ (月曜日, 01 12月 2025 14:11)

どうもこんばんは さん、
私に、ということで、お調べくださった梶先生の文献というのが、お示しの通り、「体幹ジストニア MAB治療」で検索しましたが、梶先生が体幹前側にボトックスという内容のものは、見つけることができませんでした。また時間の余裕ができれば調べます。
ボツリヌスではなく、リドカイン等の麻酔薬を腹部に局所的に注射する方法があるのは、以前より知っており、内科やペインクリニックで相談したことはあります。

脳神経内科的な治療として、注射をする部位につきましても、腸腰筋は深層の筋肉のため、注射が届かないので、その近くの筋肉まで、打てば効果があるかなぁかという見解を医師より聞いたことがあります。
知人の整形外科医は腹部には大きな血管もあり、注射するのはエコー下でも危険だよとも聞きました。

様々な見解がありますが、医師の技量と患者の状態によるかと思います。

さて、私の場合ですが、ジストニア専門医が、仮に注射を打つとして場合、部位は背中と腰にと言われたこともあります。

全て医師の判断になりますので、症状を伝えて、納得できればお任せしたいです。
なので、使用するものがリドカイン等「MAB治療」なのか、ボトックスなのかも医師の判断にお任せです。

取り急ぎ、書かせていただきました。

匿名希望 (月曜日, 01 12月 2025 18:22)

どうもこんばんはさん

私はこの掲示板を心のよりどころにしています。
あなた様はこの病気の理屈をたくさん投稿してますが、具体的に何をして改善すれば良いか書いていません。
私はジストニア検査はたくさんやりましたし、治るにはどうすれば改善できるのかなど、ご自身の体験談などの投稿をしてください。
この私の苦しみわかりますか？
私はもっちぃーさんは信頼してます。　
よくわからない理屈だけの投稿は、みなさん望んでないと思います。
どうか投稿は控えてください。
よろしくお願い申し上げます。

もっちぃー (月曜日, 01 12月 2025 21:29)

うれしいです。どうもありがとうございます(^^
やっぱり、みんな同じ気持ちだったんだと分かりました。
匿名希望さんが代表して言ってくれて良かった。


今後は、“どうもこんばんは”さんの書き込みがあったら、早めのタイミングでサクッと削除します。似たような人が出てきたら、それも同様に削除するのでご注意ください。
つか、注意しなくても普通はそんな書込みしないけどね。。。

友の会の掲示板は、そこらで拾った理屈だけをこね回す場所ではない！
あなたが来る場所ではない！

ここでは、体験もしていないくせに、まして「どうすれば治るか？」「治すために何をすべきか？」も考えない輩が、医学的なことを好き勝手に書き込むのを禁止します！

この掲示板を始めるよりずっと前にも、“どうもこんばんは”さんと同じように理屈好きのヤツがいました。
その人は、“どうもこんばんは”さんよりもはるかに頭がいいのはすぐに分かる人でした。しかし迷惑極まりなかったので、友の会はその人を追放しました。

きっとXなら、そういう人たちと意見が合うでしょう。そっちでお好きにどうぞ。
ここのみんなにとっても、そしてあなたにとっても、そのほうがいいはずです。

yamapaq (火曜日, 02 12月 2025 11:58)

もっちぃーさん

掲示板の管理ありがとうございます。
経験のない書き込みは本当に迷惑です。
悪気はないのかも知れませんが、興味本位であーでもない、こーでもないというのはご遠慮いただきたいものですね。
この病気の苦本当の苦しみがわかっていないのでしょう。

ウェスティ (火曜日, 02 12月 2025 15:52)

たまろんさん

ありがとうございます。
動物って癒されますよね。私は身体がこうなるまでは犬を飼っていました。またいつか飼いたいなとは思うものの、お散歩一緒に歩けるかな？とか、自分の世話だけで精一杯なのに犬のお世話までできるかな？等、心配事の方が先走ってしまって。。。今はYouTube等で動物の動画観て癒されてます。たまろんさんも首に症状があるんですね。向きたくない方向に向いてしまうって、本当に不快ですよね。。。でも大変な中でも
リハビリやジムに通ったり、たまろんさん、凄いです。良い方向に向かうよう当事者同士として応援していますよ。

ウェスティ (火曜日, 02 12月 2025 16:11)

もげさん
はじめまして。もげさんも動物がお好きなんですね。
動物って本当にいいですよね～。植物も含め生きる物に触れると、
なんか元気になれます!!!

#192でもっちぃーさんも仰っていますが、私も平先生に思いっきり逆を向く事を薦められました。頭（首）だけが反対を向くのではなく、身体（上半身）ごと、
ぐーっと逆を向く感じで。お互いに症状は違うかもしれませんが、
乗りきって行きましょうね。

ウェスティ (火曜日, 02 12月 2025 16:49)

もっちぃーさん

ご無沙汰しています。
はい、まだ日本じゃないんですよぉ。。。10月に帰って交流会にも参加予定だったんですが、残念です。
今日、日本の家族から友の会会報誌42号が郵送されてきました!!!
「送料もかかるし、来春日本に帰った時に読むからいいよ」と伝えたんですが、「戦友の写真みたいでしょ、あなたの勇気でしょ」と言ってくれた家族の声に甘え、日本のチョコレートと一緒に届き、久し振りに涙涙の日です。封筒の中の匂いを嗅いで、日本の空気がするかも。。。と興奮し、単にヤバい人（笑）

こちらの脳神経外科医がイギリス？で平先生とご面識があり、「平先生は世界でたった一人のジストニアのパイオニア、あなたはそんな立派な先生に手術してもらえてラッキーだよ」と仰っています。
私はこちらで3ヶ月に1度、200単位のボトックスを足に打っていただいてます。
筋電図を使って打ってはいただいているんですが、今まで1度も効いた事ないんです。。。（泣）
ただ治療費が安いです。こちらの国民保険利用して200単位で7,000円ぐらいです。
明後日5回目を打ってきますが、過度な期待はせずに、いつの日か的をついてくれるだろうと期待しながら、まずは一日一日を過ごしていこうと思っています。
風邪等お気をつけくださいね。

もげ (火曜日, 02 12月 2025 18:39)

ウェスティ様
こんにちは、お返事ありがとうございます〜
(＾ω＾)
動物大好き人間ですﾃﾞｭﾌﾌ(ΦωΦ)
今は黒猫男子と暮らしてます。昔はインコも、ハムスターもおりました（ハムスターは知人から譲ってもらって、ものすごくかわいかったです。寿命が短くて悲しかった…のですが、少なくとも2年くらい、毎日ごはんの器を取り替えるたびに攻撃され、彼らには「飼い主」という概念がない、とその時分かりました…笑）
ウェスティさんはワンコと暮らしておられたのですね。ワンコは室内で飼える小さな子たちはともかく、散歩必須な大きめな子だと、ジストニアになってしまうとどうしたら良いのか…
歩く、走るで症状が悪化したら…どなたかに助けてもらうしか、ないのでしょうかね…。
うちは保護猫団体経由でやってきた子で、自分の病気発症前にお迎えしました。
なのでジストニアと判明した後、家の中での飼育で完結する分、不謹慎ですが少しホッとしました。
けれど、うちに来たばかりの時は若い猫なので遊びたがり走りたがりで、発症後痛みで自分が動けない時期があり、その頃は本当にかわいそうな事をしてしまった、うちに来て本当に良かったんだろうか？と葛藤しました。
ただ、こまめに遊ぶ（鬼ごっことか羽の追いかけっことか）事で、苦しくならない程度に一緒に運動をしてくれるので、猫が居なかったら寝たきりになってしまっていたかもしれません。

思いっきり逆を向く…確かに、痛いところをかばいすぎて反対側には更に負担がある、同じくらい延ばしてやらんと不公平ですもんね。
体全体かぁ…やってみます、今まで痛くなるからコチラは控えめに…とやってました。
ありがとうございます、これからもどうぞよろしゅうです〜(ΦωΦ)

もっちぃー (火曜日, 02 12月 2025 19:57)

やっぱこれだよな！
ひさびさに生活感ある空気の会話で癒やされた(^^


ウェスティさん、
日本ってどんな匂いするのかね？ 昔「日本は醤油の匂いがする」って聞いたことあるけど、“日光たまり漬け”みたいな匂いなのかね。
日本人にとってはいい匂いだけど、さすがに封筒は匂っても食えないよなー。

オレも英語が話せるようになりたい。まずは中学校1年の英語を完ぺきにマスターするところから始めたいと思う。そうすると、英語圏での7才ぐらいの子供と同じようになるらしい。単語力はその子たちにはかなわないだろうけど。

平先生も大澤先生も堀内先生も、英語ペラペラだって知ってた？(その他の国の言葉も話すと聞く)
やっぱ医師たちは凄いよなー。
私は仕事の忙しさを言い訳に勉強していない(^^;;

たまろん (火曜日, 02 12月 2025 21:28)

ウェスティさん
お返事ありがとうございます。
私もミニチュアダックスを飼っていました。二頭目が６月１日に3歳であっという間に亡くなってしまって、それまでは近くの公園に行ったりして散歩していました が今は寂しいですが、まだ新しいこは迎えられないなぁと思っています。すみません私事で。今は日本にいらっしゃらないんですね。いつか会えるのを楽しみにしています。平先生ご存じの先生に会えるなんて平先生のすごさを今さらながら思います。お互いいい先生に診てもらえて感謝ですね。これからもジストニアに負けずやっつけてやりましょうね。

たまろん (火曜日, 02 12月 2025 21:59)

もげさん
動物愛が文面に表れていますね。掛川花鳥園の鳥たちのこと、ペリカンの様子とか可愛い表現でされてて面白いなぁと思いました。そうですよね、ふたばちゃん入口の辺りいたらそこが大勢で中まで行かないかも。でも中も植物が綺麗に花咲かせていたり鳥におやつもあげられて楽しいことが一杯ですよね。母もふくろうと写真撮って喜んでいました。
どうしても首が右向きが好きみたいでほんとに困るんだけど最初頃よりは二回の凝固術でよくはなってきていますが、まだまだこんなんじゃないぞと頑張って生きてます。

もっちぃー (水曜日, 03 12月 2025 06:17)

たまろんさんも二回凝固術をしていたんですね。
そうやって最適な治療を続けているうちに、「あれ？、実はこれって治ってたってこと？」って気がつくのがジストニアだと思います。

MS (水曜日, 03 12月 2025 10:42)

何回か、掲示板で助言やアドバイス等を頂いています。
ありがとうございます。
私は、今現在も原因不明の斜頸に、悩まされています。
今度、地元の大学病院を受診するのですが、症状の動画などを、提示する事は、診察時の参考資料になるのでしょうか？

もっちぃー (水曜日, 03 12月 2025 12:26)

MSさん、
そうしている人もいるでしょうね。私はしたことありませんが。いつでも症状があったので。
超初期の頃は先生の前だと症状が軽くなることはありましたが、それでも専門医には問診で診断されました。
術前術後は病院で撮影されましたが、それは結果診察の参考にするのでしょう。

もげ (水曜日, 03 12月 2025 13:54)

たまろん様
ワンコ、お空に行ってしまったのですね…かなしいな…。
いつかは先に行ってしまうものだと分かっていても、つらいですね…。
かと言って、今新たに迎え入れるのはそれはそれでたまろんさんが忙しなくなってしまうから…今はたまろんさんが回復して行く事が一番の優先すべき事だと、思います。
私もまだまだ回復途上の者ですが、一緒に乗り切っていけたら…ですね！(＾ω＾)
そういや自分の首もなんか右向きたがりです。
何でしょうね、利き手とか関係あるのでしょうかね…？

ジストニアにかかるより前、若い頃から夫さんと動物園、水族館、いろいろ近場だけですが行ってました。
掛川花鳥園はほんとに花も綺麗だし鳥チャン達もかわいいし、いつかまた行きたいところナンバーワンです。
入場料も安いし、それでいてたくさんのいろんな鳥チャンが居て…なので餌やりの為に課金してしまう！（笑）入場料の安さのせいで騙されてしまうんです…（笑）
とは言っても、美味しそうに食べたり、強奪しに来たり、あそこは鳥が苦手な人にはおすすめしませんが、好きな方ならぜひ！なとこですね。お母様も喜んでいたなら、良かったです！(＾ω＾)
しかし餌やり課金システム、あれはよく出来てますなぁ〜（触れ合いたい＝課金＝鳥チャン喜ぶ＝また買うエンドレス）と思います（笑）
自分が行った当時ペリカン達は人馴れ全然してなかったみたいで…今はどうなんでしょう？？
ちょっと調べてみようかな。

ああ、なんかジストニアより別の話題を書きすぎてしまった、すみませんですm(_ _)m

ぺこ (水曜日, 03 12月 2025 14:22)

MSさん、

私の場合は、4年間どこへ行っても、神経学的に異常なしとされ2回以内の受診で終診となりまして、
今回、新たな大学病院に受診し、3回目の診察にこぎつけて、自分の症状の説明や医師のチェックでも、「もともとの癖が現在の姿勢異常となった」という医師の見解でしたが、自宅での歩行の姿の動画をみて頂き、それがジストニア診断の決め手になったと思います。
私の場合は、診察室で何歩か歩く姿と、自宅でピタッと体型のわかりやすい着衣で、歩く姿では膝の屈曲もひどくて、かなり違いましたので、医師に伝わったと思います。
MSさんは、もっちぃーさんが書かれているように、診察室で医師が見る状態と差がない動画であれば参考にならないかもしれませんが、
より悪い状態を撮ったものであれば、参考になるのでしょうか！？
また、話を聞いてもらえるなら、同じ医師に何度か診て頂き、進行するなどの変化もわかり、よろしいかと思います。

参考になるかわかりませんが、私の体験談です。

もげ (水曜日, 03 12月 2025 14:30)

ちょっと前の書き込みから遡って改めて見ていたら…
「思いっきり逆を向く」が、みなさんのアドバイスの中にあって、ああこれ結構重要なことなのね…！と思いました…。
もちろん痛くならない程度に、けれど反対側も鍛えるような感じ…とみなさんの症状で加減を考えながら、といった感じに書かれてあるものを、やったりやれなかったり…あんまり出来てなかったなと、反省しました。
みなさんが伝えてくれてるのに見落としてた…と言うかやろうと思って次の日には脳みそリセットされてるんか？レベルでお返事を返している自分が居た（´；ω；｀)
すみませんです…なるべく気がついたらやる、それを日常化していきたいなと思いました。
痛い痛いと嘆くより、好きな音楽でも聴きながらやるのを日課にしたいなと思いました。

ちなみにわたくしはOfficial髭男dismが好きです。この友の会の方や掲示板だけ見ている、という方でも、好きな方がいたら良いなぁ…。
(＾ω＾)
連投しちゃって、すみません…！

MS (水曜日, 03 12月 2025 15:37)

ぺこさん

貴重な体験談と具体的なアドバイスをいただき、誠にありがとうございます。
診察室での様子と、ご自宅での動画に大きな違いがあり、その動画がジストニア診断の決め手になったというお話は、非常に参考になりました。
私は、余り症状が変わらないのかもですが…
動画を持参したいと思います。
ありがとうございます。

MS (水曜日, 03 12月 2025 15:51)

もっちぃーさん

貴重な体験談と具体的なアドバイスをいただき、誠にありがとうございます。
左に傾く症状が余り変わりませんが…動画を持参したいと思います。
ありがとうございます。

ぺこ (水曜日, 03 12月 2025 16:22)

MSさん、

ご返信、ありがとうございます。
MSさんは症状の出ているのが頸部で、私は腹部や内転筋、臀部筋肉等箇所も違いますので知識不足ですが、
症状の苦しみに加えて、一体どこかどうなっているのか！？とわからない不安、いつになったらわかる！？と先の見えない不安、医療従事者に理解されないのは何よりもつらいですね。
痙性斜頸でなければ、こういうことが考えられるとか、こういう解決策があるとのお話が聞ければよろしいですね。
いずれにしても、あちこち当たっているうちに、何かの糸口から、必ず道は開けると信じますので、あきらめずにお互い前に進んでいきましょう！！

MS (水曜日, 03 12月 2025 16:55)

ペコさん

ありがとうございます。
地元では、最後の砦とも言われてます…
これで、診断が納得出来なければ…という不安感もあります。
励みになるお言葉、ありがとうございます。

たまろん (水曜日, 03 12月 2025 17:37)

もげさん
悲しみをわかってもらえてまた涙が出ました。ありがとうございます。いつも救われています。Official髭男dism私も好きです。これからもジストニアに負けないように楽しみを増やしていけたらいいですね。

もっちぃーさん
そうなんです。私も二回目の凝固術平先生に受けています。もっちぃーさんみたいになれたら嬉しいです。

ぺこさん
藤井風さんCMで知りました。その後テレビドラマの主題歌とか歌ってみえたんですね。一番好きな花と言うドラマの主題歌歌ってたんだと改めて知りました。優しい歌声ですね。癒されますね。

MSさん
私も違う病院しばらく通ってましたが、近くの総合病院でジストニアということでボトックス打ってもらっていましたが効かず、榊原白鳳病院の目崎先生を紹介してもらいボトックス打ってもらっていました。が普段の様子を私自身が伝えられず家族にこういう感じですと伝えてもらっていました。なので普段の様子を録画して行くとうまく伝わるかもです。

MS (水曜日, 03 12月 2025 18:22)

たまろんさん

体験談、アドバイス等ありがとうございます。
診断時に、一人だと伝わらない事もありますよね…
録画を持参したいと思います。
ありがとうございます。

もっちぃー (木曜日, 04 12月 2025 05:22)

たまろんさん、
私だったら、現状に不満があれば平先生に相談して、
もし次の手術で今よりも治る可能性があると言ってくれたとしたら、3回目でも4回目でも凝固術をお願いしたいかなー、と思います。

シッピー (木曜日, 04 12月 2025 07:23)

おはようございます！
14日参加出来ることになりました(^^)
前回同様息子が送って行ってくれることになり、ヘルパーさんも土曜日に変更してくれました。
今回は体調のこともあり、連れて行ってもらうことが前提、又日曜日のヘルパーさんには洗濯、食事作り、と頼っていることが多いので、キャンセルも出来ないし、などの理由で諦めかけていましたが…

皆様にお会い出来ることを楽しみしています！

もっちぃー (木曜日, 04 12月 2025 08:53)

それはよかった(^^
またいろいろ話しましょう！

たまろん (木曜日, 04 12月 2025 09:34)

えちさん、ぺこさん
すみません。えちさんに書いたものをぺこさんと間違えて書いてしまいました。

もっちぃーさん
アドバイスありがとうございます。でもまだ私は二回目の凝固術で何とかがんばりたいです。

たまろん (木曜日, 04 12月 2025 11:43)

たまろんさん、

藤井風さんの曲の件、間違いだったんですね(^^)
私、改めて、書かれた曲「花」を聴いて、歌詞もいいなぁって、思いました。

私、いよいよ榊原白鳳病院、目崎先生の受診を目前に控えて、ドキドキしています。何だか、ジストニアではないと言われそうで。
また、報告させて頂きます！

ぺこ (木曜日, 04 12月 2025 11:47)

直近の投稿者は、「たまろん」さんではなく「ぺこ」の間違いです。
訂正致します。失礼致しました。

たまろん (木曜日, 04 12月 2025 12:16)

ぺこさん
陰ながら応援してます。
いい結果が得られるといいですね。

もっちぃー (木曜日, 04 12月 2025 12:37)

たまろんさん、
目標も、人それぞれですもんね(^^
今の状態でガンバれるのならその方がいい。
あちこち手術してもらっている私が言うのはなんだけど、手術は回数は少ないほーがいいですよ。
大抵はリスクがあるから。

たまろん (木曜日, 04 12月 2025 19:21)

もっちぃーさん
アドバイスありがとうございます。
そうしたいと思います。

もっちぃー (木曜日, 04 12月 2025 20:28)

ぺこさん、
前に話したことあったかなかったか忘れちまったけど、私も腹筋のジストニアの人と会った事がありますよー。

その人は歩行器を押しながら、なんとか歩いていた。局所性ジストニア患者としては、わりと重度な部類に入る人だった。

その人は平先生の凝固術を2回受けた。その結果、残念ながら治らなかった。

そんな時、聖マリの太組先生のDBSの講演会に参加した。その腹筋のジストニア患者さんと一緒に話しを聞いて、「凝固術よりも、DBSにすればよかったね」と話した。

私のように凝固術が合う患者もいるけれど、安全面ではやっぱりDBSかなー、と思います。

その人は今は会員ではなく交流もしていないので、その後どうなったかは分かりません。

治療の参考までに。。。

ぺこ (木曜日, 04 12月 2025 22:18)

もっちぃーさん、

コメント、ありがとうございます。
体幹ジストニア、腹部ジストニアの方はジストニア患者の中でも少ないので、情報もあまりありませんね。
まだ、スタートラインに立ったばかりで、正直、外科的治療のことに頭が回っていませんでした。(年齢的に無理かなぁ！？)

私の症状の始まりは、おそらく腹斜筋なのですが、関西医療大学(鈴木俊明先生)で学ばれた鍼灸院の先生が触診され、内腹斜筋が働いていないということで、別の筋肉が代わりに頑張って働いているようですね。
定型のジストニアといえるのかどうか！？
今度、目崎先生の初診時に、その辺りのことも、お聞きしたいと思います。

また、報告させて頂きます。

もっちぃー (金曜日, 05 12月 2025 00:10)

そうでした。まずは神経内科治療でした。失礼しました(^^;;

以前に平先生が講演会で言っていましたが、平先生がデビューしたての頃は、
「なんだよ！こんな外科の小僧にジストニアを治せるワケがないだろ！」
と、当時の内科医から凄いバッシングがあったそうですよ？

平先生は多くのジストニア患者を治している特別な脳神経外科医だけど、本当はジストニアは脳神経内科医の分野なんですねー。

目崎先生の診察、診断、治療結果の報告を、楽しみにしています(^^

こにぴー (金曜日, 05 12月 2025 16:53)

今日は定期検診でした。その時に来月神経縮小術をしようかと。未だ迷ってますが平先生のオペなので受けようかと思い入院予約をしてきました。やはり手術後リハビリが必要らしく、１ヶ月入院予定です。いろいろ考えても治らないので挑戦あるのみですね。歩けなくなることはないそうですが。手術してみないと分からないそうです。平先生が手術してくれるのは今しか無いって思い決断するしかないですね。

いっせい (土曜日, 06 12月 2025 14:45)

自分なりに寛解とは何かを考えてみました。
自身がこの程度で良しとしよう、というラインだと改めて感じました。
約４年前に原因不明の首が勝手に動く病気で、精神的なものと小さい医者や１０病院くらいに言われ、納得できず、約半年かかり、まともなジストニア専門医がいる病院にたどり着き、東京女子医大の堀澤先生からとても悪い痙性斜頸だと診断され、寝てる時以外（脳が寝るまで）振戦がひどくずっと首が動いていたので（寝るのも大変で中々寝られない）医師の意見から、速やかに凝固術１回から入り、今はボトックス約３年です。
凝固術１回で運よくで振戦が止まり、寝不足が解消されて割合的には５０％くらい改善し、今は内科治療のボトックスで７割以上は改善しました。
休職は一年で無理矢理復職しました。仕事もジストニアのリハビリになるような気がします、苦労して仕事をしているとジストニアは忘れます。
逆に家で、もんもんとしていると、ジストニアの悪いことばかり考えてしまいそう。
ですから、この状態はキツイけど、何とかなると思えれば気力は必要ですが、仕事も頑張るぞという精神は大事だと思います。
でも本当に厳しいなら休職はやむを得ない気がします。
しかし、人間の脳は楽な方に考えてしまうと医師から話は聞いたので、自分の脳に喝を入れることも大事です。
歩行不良（外は杖歩行で時速２キロ程度、１キロ以上は連続して歩けない）だけはなかなか良くならないですが、日常生活に支障なく仕事にいけて（１馬力のため家庭が崩壊するので）別に杖歩行だって、年を取れば、そうなる人もいるし、人間の個性というか、やむを得ないもので考えて、病気と付き合いながら生きようということで自己で納得しました。
とはいえ少しでも更なる改善を目指して、ボトックスは続けていきます。首が傾こうが、歩行不良だろうが、仕事の同僚などは全く気にしていません。
仕事で成果を出すだけです。ジストニアは脳が考える力は落ちませんので。
仕事はこなせれば良いんですから。管理職とかにはなりにくいけど、年功序列ではありますが、係長くらいならなら、ジストニアは関係ないなと感じます。
でも職場に車椅子の課長も職場にいるので、凄い精神力だなと思います。
給与は上がるけど、日々きついのは目に見えているので、生き方なので何とも言えませんが。
もっちぃーさんの内科治療は７割で満足せよの意味が、本当の意味で分かって来た気がします。
この掲示板には救われています。
ジストニアの理屈や理論よりも実体験で、皆さんがどのような治療で改善し、どう工夫しているかが気になります。
実際の体験を皆さんがたくさん書いてくださるからありがたいです、適切な治療をしていけば、人により改善方法は違うけど、ジストニアは必ず良くなっていくことが改めて分かりました。
来週の１４日の交流会に痙性斜頸で来られる方が多々いると思いますので、意見交換を楽しみにしています。
堀内先生の講演会も貴重な機会です。

えち (土曜日, 06 12月 2025 17:04)

いっせいさん

私は左に強く首が引っ張られる痙性斜頸で仕事休職しておます。引っ張られる力が強いので　食事、トイレ、着替えすべてに力が入り筋肉の痛みがあります。歩行は感覚トリックを使い歩けるときと使えず少し歩いては止まることもあります。
初回ボトックスは効果なく次回1/21に堀内先生に打ってもらいますが、首だけなので人から見たら　さほど辛く見えないです。
仕事をいっせいさんの用に無理にでも復帰したら忘れて良くなるのでしょうか?
もっと酷くなってしまうのか?全く分からず迷います
一人暮らしで自分が働かなければ生活はできません。今は傷病手当金で休職して2ヶ月になります。無理してでも次のボトックスを打ったら復帰したほうが良いかアドバイスお願い致します。

いっせい (土曜日, 06 12月 2025 17:45)

えちさん

12月14日交流会これますか？
その場で対面で話しましょう。
やはり状態が分からないので。
もっちぃーさんもいらっしゃるし、皆さんで話し合えます。
来れない場合は、この掲示板で一般的なことを少しやり取りします。

えち (土曜日, 06 12月 2025 19:10)

いっせいさん

14日出席です
よろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 06 12月 2025 22:06)

寛解ねぇ。。。

あの薬師丸ひろ子が機関銃で「ダダダダダダダダダー」って、それは快感だ。
2011年のジストニア市民公開講座は面白かった。あの頃程度の症状になら戻ってもいい。まさか脳手術をする程度になるとは考えもしなかった。って、それは感懐だ。

いっせいさんはもう寛解と考えていいんじゃないかなー。
しかし寛解と聞くと、それ以上には治らないイメージがある。
そーではない。
マツやんだって、追加で脳にDBSの電極を入れて、随分前から寛解宣言している。けど、SCSを入れたり喉にチタンを入れたりして、さらなる生活環境改善を図っている。
寛解と決めたら、そこで症状が固定するワケではないのです。



えちさんは初回のボツリヌス療法までは休んだほーがいいですね。
その後に治療の効果を感じて、「このままじゃいかん」と思ってきますよ。堀内先生の治療なら、多分そうなる。
就業復活でのリハビリは、その後だと思います。

えち (土曜日, 06 12月 2025 22:21)

もっちぃーさん

11/12に初回ボトックス50単位を堀内先生に打ってもらいました。ただ効果はほとんどなく次回は11/12〜9週間後の1/21に2回目ボトックス予定です。初回に余りに効果が見られず、だいぶ落ち込んでいます。2回目堀内先生にボトックス打ってもらったら　無理にでも復帰した方がいいのかと焦ってしまいます。
焦っても仕方ないんですけどー(⁠╯⁠︵⁠╰⁠,⁠)

いっせい (土曜日, 06 12月 2025 23:32)

えちさん

12月14日にたくさん話しましょう。もうあと1週間です。
もっちぃーさんともたくさん話せますよ。
心配度合いがお強いので、先に話しますが、自分は堀内先生に3年半ボトックスを受けていますが、最初の一年、つまり注射６回で改善は見られましたが、まだ色々と痛みや効果薄いなと感じたことはあります。
それから2年半ボトックスして頂き、一年前には、かなり改善したなと感じました。
当日に自分の動画や写真を見ていただいても大丈夫です。
内科治療は長いんです、まだ一回ですから長期スパンで考えないといけません。
焦らずじっくりとです。
当日たくさん話しましょう。

いっせい (土曜日, 06 12月 2025 23:48)

もっちぃーさん

寛解についてご意見を頂きありがとうございます。
おかげさまで、日常生活、仕事、家庭、趣味の将棋を楽しみ、ポジティブに生きれています。
堀内先生からは寛解とかはあまり考えないで、今より更によくなるように、ボトックスは少量でも続けるべきとお話しされています。
確かに寛解と聞くと、全ての治療を止めるイメージでしたがそんなことないんですね。
完全寛解とはいかなくとも、少ない薬量で大丈夫となるまで、今後も先生の元に通い続けます。
いま二ヶ月半の200単位です。
先生はどこかで150単位もありだよと話されていますが、中々落とすのが自信がもてず難しいので、現状維持です。
友の会初参加で、首がグルグル回っていて、東京クリニック10年近く通っている方、一応名前などは伏せますが、彼は4ヶ月おき100単位のようです。
自分から見て絶対に寛解ですね、と思いますが、やはりボトックスやめるには勇気がいると話されています。
皆さん当初からの苦しみをやっと改善したのに、内科治療のやめ時は、違う面で難しいと改めて感じます。
ある意味、命を張って改善したのに贅沢な考えですが。
交流会は、掲示板で話した方、全ての方とお話ししたいと思っています。
当日はよろしくお願いいたします。

シッピー (日曜日, 07 12月 2025 08:54)

モッチー様、いっせい様、ボトックス治療を受けた皆様に伺いたいのですが…
私は全身性ジストニア です。今まで3つの病院で、3回ボトックス治療を受けました。
3回目のとき、始めて背中に（背骨を挟んで両側に1箇所ずつ)打ちました。
その影響か、それがきっかけなのか、背中に力が入りづらくなり、歩き憎くなってしまいました。岡山から帰って来た際は曲がっているけど、しっかり歩けていたのです。
もうボトックスの影響は無くなっているはずなのですが、以前からの右への傾きがより酷くなり、脇腹の収縮範囲も広がってしまいました。(6月にお会いした時より酷いと思います)
10日に同じ病院で打って頂く予定なのですが、とても迷っています。
収縮が強いので、打てば楽になると思うのですが、今より歩行困難になっては、仕事に行けません。現状でも100m続けて歩けるかどうかと言うところです。もちろん杖を使ってです。

首と肩にも打ちましたが、すぐに緊張が取れて、1ヶ月ぐらいは楽になりました。真っ直ぐになることはありませんでした。
首にしても背中にしても、直ぐに影響があったのも初めてなので驚いています。

皆様の経験を聞かせてください。

いっせい (日曜日, 07 12月 2025 11:01)

シッピーさん

2年以上自分は、背中の筋肉に100単位くらい理事長からボトックス打って頂いてます。
自分は脊椎側湾があるので、常に腰痛で、ジストニアになり更に腰痛は強まりましたが、今は少し落ち着いてきました。
湿布とバンテリン塗って誤魔化してます。
ロキソニンは肝臓を悪くする可能性を医師から言われて止めてます。
皮膚のかぶれがなければ処方された湿布が一番です。
自分はボトックス後に、前より歩きが悪くなったことは一度もありません。
内科治療の医師は信頼できますよね。
であれば、色々と本音を相談してください。
2回まで大丈夫なら、3回目はやや位置がずれたのかも知れません。
自分はボトックスの位置は、いつも同じような場所ですが、筋電図をしてくださり打って頂きます。
理事長が言うには、深い位置に打つが、深すぎると内臓まで入り色々と良くないから、難しいんだよね、と言われながら一緒懸命に打って頂きます。
自分なら4回目受けたいですが、医師と相談しながら、打ってほしいと考えます。
岡山だと、あまりボトックス医師は名医と言われる医師は少ないですね。
隠れた名医はいるかもしれませんが。
関西圏は、目崎先生は名医かつ患者想いの医師で、ボトックス打つのがかなり上手いですが、榊原白鳳病院だから、大阪から近鉄で2時間弱くらいでしょうか。
3年前まで、自分は箱根に理事長のボトックス通っていたので、片道4時間でした。
今は小田原で片道3時間になりました。
通院距離をどう考えるかですね。
岡山周辺には、外科治療の名医は最低でも2人はいますね。外科治療だとdbsになるかと思いますが、内科治療で何とか働けるなら、しばらくは内科治療が良いです。
あと、歩きですが杖で厳しいなら、よくおばあちゃんがやってる、買い物するときに、やるような、両手で持って押して歩けるような歩行器なら歩きやすくはなると思います。杖よりバランス良いので。
いつもスーパーで買い物するときも楽だなって感じます。
自分の意見が参考になっているか分かりませんが、少しでも改善されることを願っています。

猫和尚 (日曜日, 07 12月 2025 11:58)

シッピーさん。
初めてに背中にボトックスを打たれた時、私もちょっと驚きました。背中に打たれたボトックスが効きだすと椅子に座れなくなりました。背中に体重がかかると筋肉が伸びてしまい座り姿勢を保持することができなくなってしまったからです。
その後の治療では背中にはボトックスを打っておらず頸部だけに打っています。
シッピーさんが頸部に打ってもらうと楽に感じるのであれば頸部のボトックスは続けられた方がいいと思いますが、背中に打つ打たないは本人の希望もあるでしょうから医師とよく相談されたら良いと思います。
背中に打たれると困ることがある。という経験は私もしましたので分かります。繰り返しになりますが私は今は背中には打っていません。
私の場合は背中の筋肉収縮は首の筋収縮の延長みたいなもので、首の筋肉がゆるくなってくると背中の筋肉も自然とゆるくなり、背中の筋肉だけが単独でひどく縮んでくるという症状は経験したことがありませんが、寒さが増して脳にストレスがかかるのか、ここ数日から首の筋肉ががっつり縮んできて背中の筋肉も連動するかのように縮んできています。暑さ寒さはジストニアには良くないですね。
体幹が曲がる。などの側弯みたいな症状は私の場合はボトックスではなく脊椎のアライメント調整で治しました。
追伸、猫ちゃんはお元気ですか？

匿名希望 (日曜日, 07 12月 2025 12:26)

どうもこんばんはさん

私の気持ち分かります？
私の苦しみ理解できます？
あなた様は、どのような治療で、どこのジストニアで、どう改善されたのかの投稿なら、まだ分かります。
違う掲示板に行ってください。
私の拠り所の場所。
もう投稿はやめてください。
もっちぃーさん、よろしくお願いいたします。

もっちぃー (日曜日, 07 12月 2025 13:26)

どうもこんばんはさん、

「その流れは絶対おかしいです。」
絶対おかしいのはあなたです。

「下肢ジストニアでもないのに、足の神経縮小術は全く意味が分かりません。」
全く意味が分か分からないのもあなた。さらに直接会って見てもない人に何を言う？

さらにその後に続くコメントもバカ丸出し、失礼極まりないコメントでしたので、２つまとめて削除です。

ぺこ (日曜日, 07 12月 2025 14:10)

敢えて、このタイミングで書かせて頂きます。
先週末に榊原白鳳病院、目崎先生の診察を受けました。
詳しく状態を聞いて頂けて、質問にはきちんと答えて頂けるという本来あるべき診察で、大変満足しました。
で、内容は「医師によっていろんな考えがあるが」と前置きされて、運動異常の国際学会が定義しているのは、ジストニアは異常な動きや姿勢をするものと書かれているが、言葉で表現している定義では全体像も見えない。
疫学的にみても、つまり私のような高齢ではジストニアの発症はあまりないということ、私の愁訴が「腹部」であり、動画を見た先生の判断では膝の屈曲が目立ち、「膝ジストニア」の可能性があるので、食い違っている。痛みがあるのは殆ど首の症状の方ということ。
全体像として、ジストニアの印象ではないということでした。
MRI画像も読影してくれ、各筋肉の状態を説明。腹直筋の下部が弱く、薄くなっている。「腹壁偽性ヘルニア」と言われました。そのため腹部前面に負担がかかり、歩く時にお腹を守るため、代償行為として膝を曲げているとのことでした。
概ね、このようなことでした。
あとになって、肝心のことで伝えられなかった事なども思い出し(反省)、
遠いので、すぐに再診するのも難しく、
後悔があります。以上です。

匿名希望 (日曜日, 07 12月 2025 14:43)

どうもこんばんはさん

もう掲示板を荒らすの止めてください。
私の苦しみ分かりますか？

それから皆さん、この人の意見に惑わされないでください。
無視してください。
医師でもないのに、しかも目崎先生にも大変失礼です。
目崎先生は患者想いのジストニア名医です。
あなたは、苦しんでいる私たちをからかっているのですか？
心が冷たい人ですね。
あなたの考えはあなただけでやってください。
永久に掲示板への投稿はやめてください。
大迷惑です。

シッピー (日曜日, 07 12月 2025 14:52)

いっせい様　猫和尚様
早々にお返事ありがとうございます。

いっせい様
私も背中に打って頂いたのは理事長です。
初診だったので他の話しが長くなってしまい、ボトックスは首と合わせて100単位だけパパッと打って下さったかんじです。筋電計はつけて下さっていました。
現在は右脇腹を中心に、お臍の辺りまで硬くなって来る（収縮が襲って来るのです)ので、緩めで欲しい気持ちもあり、歩行困難の心配もありで、答えが出ない状態です。
理事長に相談すれば良いことなのですが、前回私のミス（初診にも関わらず、手ぶらで受診したこと)で叱られてしまったので、言いにくいな〜なんて思ってしまったりしてるところです。
私も湿布が一番楽になります。被れとの戦いですが(笑)
職場でちょっと動く時にも直ぐに動けず、駐車場から、ほんの20、30メートルのことなので、歩行機は使いずらいかな〜と。ご提案感謝いたします。
DBSは効果が無いし…23日に岡山に行くののですが、調整で何とかなるのかな〜
猫和尚様
私はもう少し腰に近い位置だったので、座ることには影響は無かったのですが、同じような経験をしていらっしゃるのですね。変な言い方かも知れませんが、ほっとしました。ありがとうございます。
猫も最近は吐くことが多く、2週間に一度点滴に連れていっています。猫と自分を重ねているところがあり、元気でいて欲しいと願っています。
ところで、脊椎のアライメント調整ってどうやってするのですか？
PTさんのリハビリは週3で行っていますが…
教えて頂けると嬉しいです。

ぺこ (日曜日, 07 12月 2025 15:11)

批評するのも失礼ですが、
私もこれまで数多くの医師に会いましたが、目崎先生はその知識は半端なく極めておられるのが伝わり、経験談も交えて話され、納得もできます。話も一方的ではなく私サイドのことを聞いてくださり、答えてくださり感謝です。
お心遣い等も含めて、完璧な先生だと思いました。

近ければ、すぐにでも再受診したいです。

シッピー (日曜日, 07 12月 2025 15:28)

猫和尚様
やっぱり。寒さは筋肉を縮めるんですかね〜。以前はお風呂に浸かると少し緩んだ感じもしたのですが、最近はその効果も無く…
お互い辛い日はが続きますが、何とか生きていきましょう‼︎
今、猫が、私の頭におでこを強くなすりつけながら、ゴロゴロ言っています♪

いっせい (日曜日, 07 12月 2025 15:38)

シッピーさん

毎日苦労されている姿が目に浮かびます。ジストニアは粘り強く中々離れない厄介な病気です。
でも、少しずつ少しずつ改善されていく方が多いと思います。
外科治療は牟礼先生に、内科治療は堀内先生に診て治療頂ければ、必ず改善していきます。
でも改善には、おそらく長い時間がかかりますが、お互いに、寛解したと感じるまで頑張っていきましょう。
頑張る皆さんは自分にとって宝物のようなジス友です。

目崎先生は脳神経内科医の名医です。
関西圏の皆さんを救ってくださる名医だと思っています。

すみっこ (日曜日, 07 12月 2025 16:01)

どうもこんばんはさん
皆様へ

本当に何もしてくれない医師もいますが、検査だけとって何もしてくれない医師もいます。反対に必要な検査だけを行い治療に繋げる医師もいます。それが機械を使うのか、視診という診療行為を行うのか、それは医師の技術や経験によって違うと思います。

これは、どうもこんばんはさんに限ったことではありませんが、ここの掲示板を読んでいて時折思うことがあります。私たち患者が医師や医療従事者に望むことはなんですか？診断してもらうことですか？もちろん診断がスタートラインに立つということにもなりますが、正直診断よりも症状の治癒や進行を止めることを私たちは望んでいるのではないのでしょうか。

例えば今回の目崎先生のお話を聞いて、診察の結果、疑われる病名診断があり、今後どうしていくかということに繋がっているのではないでしょうか(ぺこさん。治療方針書いてほしいということではないので、書き込まないでくださいね)。

私は患者でもあり、医療従事者でもあります。治療困難と言われているジストニアの治療が少しずつ広がってきている事実があります。また治療だけでなく、治療が受けられるように保険診療への働き掛けなど、誠意ある医療従事者にどれだけ救われているか、少し振り返ってみてほしいです。

また医者任せで治してくれないではなく、患者としての役割を私たちは果たしていますか？という点も一緒に考えていただきたいです。

つらつらと書き込みましたが、目の前の真実や患者と向き合う医師や医療従事者の批判はやめていただくことを願います。

あと、
抹消→末梢です。
そして、ネットで出てくる論文は限られたものや随分と前に書かれたものなど、あまりそこに固執しない方が良いと思います。医療ネットワーク内で論文検索されることや日本だけでなく世界に目を向けられると良いと思います。

シッピー (日曜日, 07 12月 2025 16:10)

いっせい様
あたたかい励まし、ありがとうございます。
いっせい様が仕事頑張っていらっしゃること、同志として読ませて頂いています。
私の同僚も荷物を持つなど、手伝って欲しいことは手を貸してくれますが、他のことは、遠慮なく接してくれ、仕事も頼んで来ます。
健常者と同じ扱いです。それが嬉しくもあります。
ただ、当然ですが責任もあるので、思うように休んだり、通院が出来ないのも辛いところです。私は正規雇用では無いので、いっせい様のように一年間休職、と言うことが出来ません。ある意味羨ましいです。その分復職後は大変だったことでしょう！
私も少しでも良くなる兆しが見えるともう少し希望が持てるのですが…一歩進んで二歩下がると言う感じで、少しずつ悪くなっているので辛いところです。
せっかく励ましていただいたのに最後は愚痴になってしまってごめんなさい。
諦めずに頑張ります♪

すみっこ (日曜日, 07 12月 2025 16:16)

ぺこさん

受診お疲れ様でした。また受診報告ありがとうございます。実は私も診断を受ける前に目崎先生のところまで受診しようか考えておりました。報告いただいた受診の様子が先生の医師としての診療方針が少し見えて大変貴重なものでした。

お互いに苦労は続きますが、今後ともよろしくお願いしますっ！

ぺこ (日曜日, 07 12月 2025 17:51)

すみっこさん、

コメント、ありがとうございます。
榊原白鳳病院へ行ってまいりました。
詳しく書きますと、目崎先生は、ひと通り聞きとり、腱反射等もチェックし、こうこうという理由で、こうというように、論理的に説明され、結論として「腹壁偽性ヘルニア」の影響で、腹部の不快感があるので、負荷をかけないように、代償として膝を曲げて歩いているという説明でした。
腹壁偽性ヘルニアに対しては、おへそより下にサラシを巻いてください。筋トレの必要はないということです。そして、自分の診た中でその病気で治った人は居ないので、私に、治った1号患者になってくださいと言われました。そして、私は腹筋力が弱いので、鍛える運動の指導もありました。

私の腹筋にはボトックスは向いておらず、より緩むので、良くないと言われました。
以前より、ジストニア専門の理学療法士さんからも、内腹斜筋が抜けて、働いていないから別の筋肉が頑張っているといわれたので、目崎先生の見解と一致します。

腹壁偽性ヘルニアの診断は、昨年のMRI画像を渡したので、それをみてくださったのですが、その病院の読影コメントにもなかったし、ついこの前、大学病院初受診して筋MRIを撮りましたが、異常なしです。
それらから察すると、おそらくですが、「腹壁偽性ヘルニア」は目崎先生が診療する中で、着目された病態かと思います。

もっちぃー (日曜日, 07 12月 2025 18:34)

えちさん、
そうでした。次は2回目で、その前に講演会･交流会があるのでした。失礼しました。
いっせいさんも言ってるように、次第に治って来るから大丈夫。
多分、無理に復職したら、後が続かないと思う。そのうち治療の効果が出るし、自身の考えも変わってくる。
今は、無理に復職を考えない方がいいと思います。
来週みんなと話しましょう(^^


シッピーさん、
その症状を全て先生に伝えれば大丈夫。効くように打ってもらえますよ。
ボツリヌス治療は変なもので、効く打ち方をされても、副作用が気になる打ち方をされても、その効果は4ヶ月たってもまだ続いているんですよねー。
医師とかは否定するかもしれない。しかし経験上、実際にそうだった。
きっと脳が“それが普通の動作”だと勘違いしているのかもですね。
猫和尚さんが言うように、ご自身から希望して“そこへは打ってもらわない”という選択肢もある。私も闘病中大澤先生に「次の治療は4ヶ月以上後にする」と言ったら先生は「そんなに開けたら効かなくなっちゃうよ？」、なんてやり取りがあったっけ。思い出すなー(^^


いっせいさん、
箱根は遠いねー。私も箱根で交流会があった時には新幹線で行った(笑)


ぺこさん、
目崎先生の診察が大満足とのことで良かった(^^


どうもこんばんはさん、
もーしつこいなー。
「少しは勉強しなさい」だぁ？
「無知な貴方に教えてあげる」だぁ？
へー、よく言えたもんですね(笑)
全部削除！
前から言っているが、お前はココへは来るな！


無さん、
どうもこんばんはさんへの大激怒のコメント、読んでいて面白かったです(^^
そーですね。彼が交流会に来たら、別の意味で盛り上がるでしょうね。時間がもったいないので相手にしないけどｗ
すみません、彼の書込みと合わせて無さんの書込みも削除しました。
またよろしくお願いします。

たまろん (日曜日, 07 12月 2025 18:50)

ぺこさん
遠い所なのでなかなか大変でしたね。
目崎先生の診察丁寧に診ていただいたようでよかったです。
良くなること祈っています。

ミッキー (日曜日, 07 12月 2025 20:27)

いつも友の会の掲示板拝見しています
ジストニア友の会のおかげで考え方が
かわりました。治療も大切ですが
生活の工夫。どうやったら少しでも
楽しめること。そっちを重点に
しています。堀内先生、もっちぃーさん
を含め友の会の交流会も参加出来ていて
感謝しています。もうじき交流会ですね。
最近。沢山の投稿をみますが
乱れていて寂しい気持ちです。
掲示板も交流会も私の居場所です。

えち (日曜日, 07 12月 2025 20:29)

いっせいさん

そうなんですよねー心配が強いんですよねー
14日お話たくさんさせてください

もっちぃーさん
今戻っても　また休職になるのはわかっているんですよね〰️次第に治ると信じたいです
2回目効果出て欲しいので　堀内先生とも相談して治療していきます
14日ぜひよろしくお願い致します

ぺこ (日曜日, 07 12月 2025 20:37)

たまろんさん、

コメント、ありがとうございます！
皆さん、飛行機や新幹線でも遠くまで行かれているのに、私にとっては車で片道約100kmは遠いでした。タクシーで往復ですからね。これからは名阪国道は凍結もあり、受診は今しかないのと、たまろんさんの経験談を聞くことができたので、思い切ることができました。本当にありがとうございました。
地図で見た通り、山の中で閑散とした所ですね。
さて、診断はジストニアの可能性は低く、それも予想通りでしたが、新たに「腹壁偽性ヘルニア」との診断を受けました。

帰ってから、うまく伝えきれない部分があったなぁと思っています。娘とは常日頃、私の症状について話しており、全て共有しており、病院もいつも一緒に行ってくれる名コンビです。
勿論、榊原白鳳病院も一緒に行きましたが、はたから見ると、元気なお笑いコンビ的にも見えるかもです。なので、今までは症状は実際よりも、ずっと軽く受け取られる傾向があるんです。
でも、少しくらい伝わらなくても目崎先生なら、お見通しの上での診断かとは思っています。
また、「体幹ジストニア」と診断した大学病院の先生とも相談して、理解をしてもらうようにします。

シッピー (日曜日, 07 12月 2025 20:38)

モッチー様

コメントありがとうございます。
理事長に対して、言ったら失礼かな〜なんて思って迷っていました。
良かったことも、辛かったことも全部お話ししてみます。

掲示板の管理、いつもありがとうございます。最近特に大変そうですものね。
そんな中でも、いつも気にかけて頂きありがとうございます。感謝です！
最近特に
いろんな人がいろいろな書き込みをするんですね。

無 (日曜日, 07 12月 2025 21:31)

もっちぃー様

手間を増やしてしまってすみませんでした。
ただ、今回だけはもう我慢出来なくて、つい…。
もっちぃーさんは面白く読めた、と仰ってくれたけど、自分の書き込みを不快に思った方もいたと思うので…削除の手間を増やしてしまって申し訳ありません。
会のみなさんも、申し訳ありませんでした。
つらい中でもお互いを尊重する、素敵な交流が出来ること、自分もそれを一番望んでいます。

すみっこ (日曜日, 07 12月 2025 21:47)

ぺこさん

返信ありがとうございます。

腹壁偽性ヘルニア、初めて聞く病名、サラシを巻いて治療するんですね。そして、まだ治った方がいないんですね。治った1号者に…！目指したいですね。そして、そういう表現ができる先生さすがだなあっと思いました。

そうなると今後は大学病院の先生とも相談しつつ、目崎先生からご助言を受けた治療もしつつという感じでしょうか。とにかく症状が少しでも軽減されることを祈るばかりです。

私自身、患者の身になって改めて治療ってトライアンドエラーだと思いました。例えば自分のことだと先週調整した薬の量が今回合わずに副作用で目に症状が出ています。最近副作用がなかったので目先を優先しすぎたなあと学習しました。トライできる治療なだけ感謝するべきなのかもしれませんが、兎にも角にも地道に愚直に精神な気がします。

サラシと運動で治療しつつ、それでも変わらなければまた次を探す！そんな感じでしょうかね。目崎先生も大学病院の先生も次を考えてくださる先生だと思うので、そこは安心できそうな気がします…！

MS (月曜日, 08 12月 2025 11:01)

掲示板の皆様方

何回か、掲示板で相談させて頂いておりますが、本当に悩んでいます…
私は、痙性斜頚と原因が良く解らない斜頸の診断があり、地元の色々な病院を受診しています。
24年前に、「痙性斜頚」と診断され、約1年ほどで完治しましたが、今年の3月頃に同じような症状が再発しました。
地元のかかりつけ医、先週大学病院で痙性斜頚と診断され、かかりつけ医で、9月に2回目のボトックス注射を受けましたが、筋肉に緊張やこわばりがなく、首の筋肉が細くなるだけで、斜頸が続いています。
堀内先生の診断で、「筋肉が硬くなく緊張していないため、典型的な痙性斜頚とは異なる」と言われました。
過去の自分の病態を思い返してみても、24年前とは、別物と感じています…
非型的な痙性斜頚…
発症して、10ヶ月経ちますが堀内先生の診断が正確だと思いました…
今の状態では、働く事も出来なく、少しでも緩和と、治療方法が知りたいと、毎日悩んでいます。
もう一度、堀内先生を受診するか、他の原因不明？の斜頸に通算した医者探すか…
再発して、症状が同じで別の病態で発症し、治療をされてる方いませんか？知りませんか？

アドバイスや助言、情報提供をお願い致します。
本当に、すがる思いです。

もっちぃー (月曜日, 08 12月 2025 12:19)

もう一度堀内先生を受診して、どうすればいいかアドバイスをもらうのがいいと思います。

ぷりん (月曜日, 08 12月 2025 12:55)

初めて書き込みします。

ときどき覗かせていただき励まされています。
みなさんありがとうございます。

#322 MSさん

はじめまして。
今の状況お辛いですよね。

MSさんの状況には関係ないかもしれませんが、私のことシェアさせてもらいますね。

私は3年ほど前に左に向いてしまう痙性斜頸を発症しました。
そのときはアーテンで症状が改善しボトックスで寛解はできました。発症から１年程でした。

それがそのときから１年経ったころに、今度は右に向いてしまう症状が再発し、保管していたアーテンを飲んでも副作用がひどいだけで症状が改善せず前回ボトックスを打ってくれた病院で再度ボトックスを打つも変わりませんでした。

そのあと大澤先生の予約が取れ筋電図をしてもらったところ、1番悪さをしてる筋肉が見た目ではわからない筋肉だとわかりそこにもボトックスを打ってもらったら改善できました。

（私が知識なく下手に間違ったこと話したくないので正式な筋肉の名前でなく申し訳ないですが、見た目だと右首・右耳後ろあたりの筋肉が原因かに見えたのですが、そこにも異常はありましたが1番は左の胸鎖乳突筋が原因でした）

MSさんは筋肉異常が見られないとのことで私の話は役立たないかもしれませんが、こんなケースもあると頭の片隅に残ってくれると嬉しいです。

MS (月曜日, 08 12月 2025 13:17)

もっちぃー さん

返信、ありがとうございます。
今週、堀内先生の予約を取りました。
7月位に、堀内先生に痙性斜頚でないと言われましたが、このまま県内で、痙性斜頚の治療を受けても効果がなく、県内の医者の見解だと、今後が不安です。

24年前に、首の左傾きが固定化してて、1年後に治ったのも今考えると、異例だったと思います…

堀内先生に、その事を考慮して頂いて、良い診断や方向性が出る事を期待したいと思います。

ありがとうございます。

MS (月曜日, 08 12月 2025 14:01)

ぷりんさん

経験談等、お話をして頂きありがとうございます。
違う箇所にボトックスを打って効けばとも思いますか…
多分、再発した斜頸は、典型的な痙性斜頚でないと思います…
ありがとうございます。

猫和尚 (月曜日, 08 12月 2025 16:16)

シッピーさん。
脊椎のアライメント調整はジストニアそのものを治すものではありませんよ。ですけどジストニアのせいで首や背中の筋肉が引っ張って体がつらいので、そのつらさを軽減する効果は感じました。
普通は正面から見て脊椎の左右の曲がりを正すのが本来のアライメント調整らしいですけど、私は自分で勝手にPTさんに要望して正面から見て（側面から見てではないです）あえて曲がりの強い大きいS 字ラインを作るようにしてもらいました。逆のパターンもやったことがあって、あまりにも背骨を真っ直ぐにされるとピーンとつっぱられてつらい感じがするのです。
なので 逆発想でタイトなS字ラインを作ると楽になるということを自分の体で実験して知りました。
ただ他の人が同じことをやったとして同じく楽になる結果が出るとは必ずしも言えないですよ。
私としてはやってみる価値はあると思うけど、やる前の状態に背骨の並びを戻せるPTさんじゃないと、やる前の方が楽だった。もう元には戻せない。なんてことになるかもしれないので、その PTさんがゴッドハンドかどうか賭けではあるので、ちょっとイチかバチかではあります。
台の上で横向き寝になったら PTさんが 両手で背骨を触ってちょっとずつ順番にずらしていってくれます。で、終わったら、立ってみて、どうですか？楽になりました？っていう感じでやってもらえます。私の場合は明らかに楽になりました。

えち (月曜日, 08 12月 2025 20:02)

もっちぃーさん

14日に直接聞けばいいんですが、初回ボトックスを堀内先生に50単位打ってもらい効果なく
次回1/21に予約ですが、ボトックスの量を増やしてほしいとお願いしたら増やしてもらえるものでしょうか?
同じ量では　また効果が出ないと思ったので。
以前の掲示板に大澤先生は多めにボトックスを打つが　堀内先生は少なめに打つと書いてあったので　2回目は相談したら増やしてもらえるのかどうか教えてください

もっちぃー (月曜日, 08 12月 2025 21:11)

さー、どうですかね？
普通は初回よりも次の方が量は増えますが、それは先生に直接聞いてください。

えち (月曜日, 08 12月 2025 21:23)

もっちぃーさん

ですよね
すみません

えち (月曜日, 08 12月 2025 21:31)

もっちぃーさん

ちなみに14日には聞けますかね?
1/21受診の時に聞かないとだめですかね?

いっせい (月曜日, 08 12月 2025 22:07)

えちさん

前回に次の単位相談しなかったんですね。どうしても知りたいなら、水曜日に堀内先生いますから、ゆい小田原に電話するのが最短です。看護師に先に話して、先生に聞いてもらい、また電話してください。希望があれば単位とか言ってしまうのもありです。交流会だと先生は患者カルテ分からないから止めた方が良いです。

いっせい (月曜日, 08 12月 2025 22:15)

えちさん

堀内先生は打ちすぎも良くないと話す時もあります。患者の状況によります。2回目は100単位か150単位でしたかな自分は。自分は2回目打って頂いたあと、かなり改善したと感じたので、無理矢理復職しました。でも、もう少し先の方が良かったです。本当に苦しい職場復帰でした。数ヶ月気力で耐えました。

えち (月曜日, 08 12月 2025 22:17)

いっせいさん

交流会はダメですね　失礼しました
水曜日は堀内先生いるんですね!水曜日に電話して増やして欲しいこと伝えてみます!
ありがとうございます
変なこと聞いてすみませんでした

えち (月曜日, 08 12月 2025 22:20)

いっせいさん

2回目いっせいさんは多めに打ってくださいとお願いしたのですか?
それとも先生が症状をみて増やしてくれたんですか?

いっせい (月曜日, 08 12月 2025 22:27)

何となく先生が増やそうみたいだったと思います。普通は初期で50単位は少ないので、ただし初診患者な決まりのようです。
増えるとは思いますよ、多め希望なら150単位ですかねえとか、あさって聞いてみてください。200単位は2回目にしては増やしすぎな気はします。

いっせい (月曜日, 08 12月 2025 23:21)

えちさん

ボトックスの打ちすぎも良くない場合もあるそうですよ。
例えば前屈の人に多いと思われる首下がり、これになると手で自分の首を持って薬期間が切れるまで耐えなくてはならないと、体験者が語っていました。
あと飲み込み障害ですかね。
堀内先生のボツリヌス療法は、ボトックス＋薬です。どんな薬がその患者に合うかも考えて頂けます。
自分はアーテン、リボトリール、マイスリーが合うそうで、注射と共に服用してます。
アーテンは気分が悪くなり合わない患者が多いですが、自分は３年以上飲んでいます。初期のころは、少しジストニアが改善するのを感じました（自分は基本的に後屈ですが、後屈が少しよくなる）。
ちなみに薬が体質に合わないと、薬を無くして、ボトックスの薬量を増やすそうです。
ですから、患者から150単位にしてくださいは、先生がどう判断するかです。
150単位になりそうですか？くらいな気分でいてください。
あと患者に50、100、150と段階的に増やして効果を見ることも考えられます。
先生を信頼して治療をしてください。改善されることを願っています。
お互いに寛解と改善を目指しましょう。

シッピー (火曜日, 09 12月 2025 06:25)

猫和尚様
お返事ありがとうございます。
私がお世話になっているPTさんはゴットハンドとは程遠い…と思います。が、研究熱心な方なので、このコメントを見せてみます。
訪問リハビリで、1時間あるので無理の無い範囲でやってみたいと思います。

今日も寒いようですね。暖かくしてお過ごし下さいね♪

エチ様
私も堀内先生でボトックス受けました。今日は僕のところでは初回だから、100しか打てなよ！とおっしゃっていました。別の病院で250打っていたので…
明日2回目ですが、量は特に気にしていません。私の場合は打つ箇所が多いので、増えるかも知れませんが…
私は打つ場所は気になりますが、量は先生にお任せ！と言う感じです。
参考までに。
いつもありがとうございます。
いよいよ明日、堀内先生での二回目のボトックスです。今日は調整を変えたので、少し良い感じがするのですが、まだ朝なので何とも言えません。

もっちぃー (火曜日, 09 12月 2025 09:11)

いっせいさん、もしかしてオレ？(笑)
スケートで滑る時だけね。あれは強い回旋前屈の症状で、頭板状筋などに多めに打ってもらっていたから。スピードスケートだと強めの前傾姿勢になるので手で首を持ち上げないと力が足りない。
逆に、そうすればスケートが出来るぐらいの状態まで回復していた。
ただの前屈の症状の人なら、手で首を持ち上げるのは普通です。顎の辺りに手を添えると感覚トリックにもなったしね。



インフルエンザになってしまいました。
先週末からかかっていたようだ。予防接種はしていたんだけどね。
今なっといて良かった(^^　苦しいけど(笑)
もう一週間ズレてたら、講演会･交流会へは行けなかった。



講演会･交流会ご参加の皆さん。
当日なんらかの理由で来れなくなったら、友の会のメールアドレスへ一報を入れておいてくれればいいですよ。後で確認します。また、後から参加費を徴収することもありません。
会報でお知らせした緊急連絡先のマツやんの携帯は、近くまできが場所がわからない、とかマツやんと話したい人用です。

えち (火曜日, 09 12月 2025 12:06)

いっせいさん
シッピーさん

ボトックスを2回目増やして欲しいと電話お願いするより　次回受診時に初回に効果が見られなかったこと、その場で増やしてもらいたいと直接伝え、堀内先生と相談して打ってもらったほうがよいですね。
初回に薬も出そうか?と言われましたが　ボトックスで効果が出ると思い、薬は断ったので2回目は薬も処方してもらいます。
8割に初回ボトックスで効果出ると言われていたので　今　まだ受け入れられず、2回目も効果出なかったらと考えると泣いてばかりいます。

皆さん大変な思いをされていて、初回で治らないからって。何回も受ければいいだけだ。
ネガティブになっても仕方ない。と言われてしまいますね
アドバイス毎回読ませていただきありがたいです

ぺこ (火曜日, 09 12月 2025 15:34)

先日、初めて目崎先生の診察を受けたところ、ジストニアは否定的で、私の腹部の引っ張られる症状は「腹壁偽性ヘルニア」の影響であるということでした。
その2週間前に、今秋から受診し始めていた大学病院の3回目の診察で、初診時より否定されていたジストニアが、自宅での歩行の動画を見たことにより、急転直下「体幹ジストニア」と言われました。私は全体的に筋肉不足もあり姿勢を正すことも含めてか、装具の必要もあり、医師からリハビリの提案がありました。
大学病院の医師は、姿勢が悪くなっているから、私の愁訴である、引っ張り感が出ていると捉えており、私はその逆で、引っ張られて歪んできていると話しています。見解に相違があります。
いずれにしても、リハビリは必要ですから、一度、関西医療大学附属診療所の鈴木俊明先生に評価して頂きたく思い、次回の大学病院受診時に医師にその意向を伝える予定です。

鈴木俊明先生は、体幹ジストニアにも精通しておられるので、私の身体の状態は筋力低下と緊張が混在しているようで、一体どこがどうなのか評価して頂きたいです。
鈴木俊明先生のリハビリを受けることができれば、またこちらで報告させて頂きます。

もっちぃーさん、
インフルエンザにかかられたのですね。
おつらい中、この掲示板の管理も大変かと思います。ご無理し過ぎませんように！！
どうぞ、お大事になさってください。

いっせい (火曜日, 09 12月 2025 16:18)

えちさん

ボトックスは長い期間かかります。
何とかネガティブにならず、仕方ない長いけど頑張ろうみたいにポジティブになってください。
堀内先生は初回から効果はある場合が多いと話されますが、外科医の堀澤先生は最低3回やらないと、効果ないよと話す先生もいます。
2回目がすぐなら、そこで相談した方が良いと思います。
本当に我慢できないくらい苦しいなら、堀内先生は外科医を紹介されると思います。ボトックス打って頂いたなら、内科治療で改善できると考えていると思います。
長いスパンになりますがポジティブに考えてください。
自分は堀内先生のボトックス3年半近くになってきました。
続きは交流会で話しましょう。

もっちぃーさん

首持っていた件は、もっちぃーさんも少し該当しますが、別人で本当にひどい人と話しました。
病院で首持って歩いててびっくりしました、どうも自費診療で普通の内科医に400単位打ってもらったとか、2度とやらないと話してました。
保険適用範囲でお金もかかるし。
堀内先生が薬量が多すぎても良くないと話してる意味が分かりました。

えち (火曜日, 09 12月 2025)

いっせいさん

丁寧にいつもありがとうございます!
20年前から寝る前に抗不安剤、抗うつ剤を服用しています　なので人よりポジティブに考えることが苦手なんですね
1/21受診まで不安に思って受診するより、不安をポジティブに変えて受診した方が余程いいんですよねーわかっちゃいるんですけど

アドバイスありがとうございます!

もっちぃー (火曜日, 09 12月 2025)

ぷりんさん、
多くの筋肉が、見た目や表面筋電図とかでは分からないんです。その原因筋はOCI(下頭斜筋)とか言ってませんでした？　懐かしいなー、内科治療時代を思い出すなー(^^
見た目で分かるのは、その胸鎖乳突筋とか、とか、とかぐらいなのです。
大澤先生に治療してもらえてよかったですね。



ぺこさん、
ご心配ありがとうございます。
ジストニアもこーゆー一般的なつらさで済めばいいのにね。コロナやインフルで死ぬ人もいるけど、ジストニアの苦しさよりもずっとまし(^^;;

ジストニアはどんな検査でも分からない。視診/問診で診断する。なので、痙性斜頸とか眼瞼痙攣とか書痙なら、比較的患者も多いし、大方診断は一致するだろうけど、そうでないジストニアは医師によって見解に違いがあるでしょうね。

鈴木先生の意見を聞くのも、凄くいいと思います。
“どう治せばいいか？”の方向へ導いてくれるんじゃないかな？、と思います。



えちさん、
なんだぁ。えちさんはきっと薬剤性ジストニアじゃないですか。
堀内先生は内服薬もしっかり見極めて検討してくれるので、「堀内先生に薬を調整してもらっただけで治った」と大喜びしている方も過去にいました。
薬のことは既に堀内先生に伝わっていますよね？
まずは堀内先生に調整してもらった薬と、週末の講演会･交流会と、次のボツリヌス治療だ(^^

えち (火曜日, 09 12月 2025 22:29)

もっちぃーさん

いえ　薬剤ジストニアではありません
抗うつ剤抗不安剤を飲んでいますが、堀内先生も薬はそのまま飲んでボトックスで治療するとのことで　薬剤ジストニアではありません

えち (火曜日, 09 12月 2025 22:46)

もし　薬剤性ジストニアであれば、今飲んでいるメイラックス、パキシルはやめてみようと言うと思います。特に言われずボトックスを打ったので薬剤性ジストニアではないと思います。
ちゃんと堀内先生には聞かれて伝えていますので
抗不安剤や抗うつ剤を飲んでいる人が皆
薬剤性ジストニアになる訳ではないのですが
やはり抗うつ剤、抗不安剤飲んでいると伝えると違う角度から見られてしまいますね
そんなもんですよね
自分もそうですが、偏見ってありますよね

もっちぃー (火曜日, 09 12月 2025 23:06)

堀内先生に伝わっていれば大丈夫だ(^^
週末に会いましょう。私はインフルをこじらせて行けなくならないように気を付ける。

いっせい (火曜日, 09 12月 2025 23:26)

えちさん

個人的な見解ですが、色々掲示板を読ませて頂きますと、堀内先生に一旦全てを任せた方が良いと思います。
薬の調合やボトックスの量など。
あと、大丈夫だと思いますが、紹介状、薬手帳、自分の状態をビデオで撮影したものを持参してください。
特に動く画像は時系列で多い方が良いです。
あと、交流会で仲間（ジス友）と話していれば少し気分が変わると思いますよ。

いっせい (火曜日, 09 12月 2025 23:29)

もっちぃーさん

インフルエンザ完治させてください。
もっちぃーさんのいない交流会は寂しすぎます。
また患者目線で最高の知識をお持ちの方がいないのは損害が大きいです。
是非、お体をお大事にじてください。

えち (火曜日, 09 12月 2025 23:34)

いっせいさん

初回に紹介状、薬手帳、一人暮らしなので動画は撮れませんでしたが　いつでも症状は出ていますが　症状をまとめたもの、全て堀内先生に渡しました。
その中で初回50単位ボトックスを打ってもらい
次回9週間後に再診の予約を取りました
初診で全て渡しました
交流会でお話することで少し気分が落ち着けばと思います
薬剤性ジストニアと言われ少し不安になってしましたした
すみません

えち (火曜日, 09 12月 2025 23:36)

もっちぃーさん

体調悪い中すみませんでした

えち (水曜日, 10 12月 2025 12:00)

先程ゆい小田原クリニックに電話して来週受診して直接堀内先生に相談しようと思います。

ぴろんき (水曜日, 10 12月 2025 17:12)

半年ぶりくらいの投稿になります。覚えてらっしゃる方はお久しぶりです。私は兵庫医大で平先生に、左右合わせて2回凝固術を受けました。今はボツリヌス注射を4カ月に1回くらいの割合で打って頂いております。手術後、左回旋が少し、左に首を傾げる症状も少し残りましたが、今は自己流のリハビリとボツリヌス注射がやっと効いてきて、マシになってきました。手術後は、無理やり自分にこれで寛解。あとは頑張って仕事しながら生きて行こうと暗示をかけてましたが、意外とさらに良くなってきております。何事も、ジストニアも諦めないことが肝心だとこの掲示板から学ばせて頂いたおかげです。まだ完治には至りませんが、目指して頑張ります。
もっちぃーさん。インフルエンザということで、お身体大事になさって下さい。

ウェスティ (水曜日, 10 12月 2025 19:47)

皆さま

先日起きた地震で被害に遭われていない事を願っています。

もっちぃーさん
インフルエンザに罹ってしまったとの事で本当にお大事にしてくださいね。
#263「日本は醤油の匂いがする」私も聞いた事があります。
封筒から日本の匂いはしなかったです。。。が、届いた会報誌からは会員の皆さまの半端ない根性を感じれ、ホームシックのような気持ちになりました。
交流会まで数日ですが、どうぞお身体を大切に暖かくしてお過ごしくださいね。

えちさん
はじめまして。
投稿を読んでいると、えちさんがどれだけ辛く、どれだけ改善していきたいかが伝わってきますよ。#343「不安をポジティブに変える」とありますが、不安なままでいいじゃないですか。それに、えちさんはもう十分ポジティブですよ!!!
抗うつ剤飲んでいたって、抗不安剤飲んでいたっていいんですよ。
今は必要なだけ。いつかはきっと必要じゃなくなる時が来ますよ!!!
私は薬剤性ジストニアです。でも、もう20年向精神薬を飲んでいないです。
必要でなくなりました。今でもジストニア支配下ではありますが、度重なる手術のお陰で身体が暴れずまでに良くなりました。偏見の目で見る人には見させておけばいいんです。そうやって人の弱いところをジャッジする人の方こそ偏っている。でもね、ここの会には偏った目で見る人はいないから、安心して堂々としていれば大丈夫。
ひとりぼっちじゃないですよ。お大事にしてくださいね。

へいはちろう (水曜日, 10 12月 2025 20:16)

どうもこんばんはさん

掲示板は顔も見えないからこそ、礼儀が必要で信頼ができると私は思います。
一度もっちぃーさんに相談して交流会などに、先ずは参加されてみたらどうでしょうか？

猫和尚 (水曜日, 10 12月 2025 20:31)

ぴろんきさん？！
お久しぶりです。今まで新しいお仕事に専念されておられたのでしょうね。去年は意見交換していただいてありがとうございました。前より良くなられたご様子で何よりです。
私が初めてここへ投稿したのは、ぴろんきさんのご質問に答えたくなったのがきっかけでした。それ以来この掲示板に投稿する様になりました。1年前は母を亡くした直後で孤独感が強かったのですが、ここで悩みや苦しみを持っておられる方々と意見交換することで、孤独感が無くなり、心の温かい人との血の通った想いの交流がいかに大切かを痛感しました。
自己流のリハビリ。いいですね。私も最初1、2年はPTさん頼みでしたが、今は自分で考えたメニューで自宅の鏡の前でやっています。ぴろんきさんは、1年前もリハビリに興味があると言っておられましたもんね。それで私リハビリの体験談を長々と書いたけど、役にたてるのかどうかと思ってました。でもあの時より私の痙性斜頸も少し良くなりましたし、考え方はたくさん進歩しましたよ。ぴろんきさんは寛解までもう近いですね。とにかくまた投稿してくださった事がとても嬉しいです。ぴろんきさんは私の初めてのジス友です。

いっせい (水曜日, 10 12月 2025 21:19)

ぴろんきさん

お久しぶりです。投稿ありがとうございます。
平先生の二回の凝固されて、目崎先生のずっと効かなかった、ボトックスが効くようになったということですね。
嬉しく思います。
ぴろんきさんは、関西のジストニアの情報を色々投稿頂き、掲示板を読んでいる皆さんも助かっていると思いますよ。
改善してきて本当に良かったです。また投稿願います。

えち (水曜日, 10 12月 2025 21:34)

ウェスティさん

不安なままでもいいんじゃないですか！の言葉
無理に頑張らなくて無理にポジティブにならなくてもいいんだ〜と言葉がすっと入ってきました
確かにこの掲示板で色々な方からアドバイスをいただき、時には落ち込んだりしますが
それでも自分の気持ちを伝えて答えてくれる場所がありがたいです

不安な気持ちを持ったまま1/21受診まで待つより、来週水曜日に直接　ゆい小田原クリニック堀内先生に薬の件等聞いてきます

もげ (水曜日, 10 12月 2025 23:19)

もっちぃー様

なんとインフルに…？！
お大事にしてください、そして交流会でお会いできるよう、回復されますように…！


皆さま
交流会初参加のペーペーの者です、当日どうぞよろしくお願いいたします。

それと…いろんな方がご自身の病気が何なのか？ジストニアなのか、違うのか？を調べて日々闘っておられること、とても尊敬しています。
どうか、納得のいく治療とご自身の望むラインまで回復されますように…。

とか言いつつ、いつも弱音を吐く自分もいます。他者の痛みやつらさを比べるなんてそれは不毛だし、自分は自分なりに解決していくしかないんですけどね…。

ぴろんき (木曜日, 11 12月 2025 08:08)

猫和尚さん
覚えていてくださり光栄です。猫和尚さんや掲示板の方々に色々とアドバイスを頂き、新しい仕事でここ1年ジストニアを忘れる勢いで働きながらリハビリをしていたら、自然に良くなってきている自分がいました。私も疾患してすぐは、ジストニアのことばかり考えて、この先どうなるんだろうといつも考えていましたが、やはり、ジストニアを忘れるほど集中する何かを持つことも大切だと実感しました。これからも、前の頻度ほどは書き込む機会が減るかもですが、お世話になります。猫和尚さんは、私も大切なジス友であり、師です。

ぴろんき (木曜日, 11 12月 2025 08:55)

いっせいさん
私の詳細な事まで、覚えていてくださり嬉しいです。
現在私は兵庫医大の笠間先生という先生に診て頂いております。新しい仕事になって、有休が無かったので目崎先生に相談したところ、「まだまだこの先長くかかるかもしれないから、通い易い所に通うのも一つの選択肢だし、私もこの歳だからいつまで観れるかわからないしね。」と仰っておられましたので、兵庫医大の笠間先生に診て頂くことに決めました。兵庫医大も半年前くらいに新しくポータブル？の筋電図を導入されまして（イメージ的にはオムロンの低周波治療器みたいなやつです。）、導入されてからは、毎回笠間先生は触診と、その筋電図を使って打って下さるので、かなり安心感があります。まだまだ私のジストニアとの戦いは続きそうですが、兵庫医大のジストニア患者の受け入れ体制も少しづつ変わってきた風に思います。
これからも宜しくお願いします。

いっせい (木曜日, 11 12月 2025 16:55)

ぴろんきさん

返信ありがとうございます。
ジストニアの寛解に向けて走ってますね。
仕事もしっかりされている感じで良かったです。
自分は関東なので、堀澤先生凝固一回から、堀内先生ボトックスです。
ボトックスも3年半打ってジストニアはかなり良くなってきてます。
凝固二回目は切り札です。
状況が似ているので、投稿は参考にさせて頂いてました。
これからも、ジス友として寛解に向けてお互いに頑張りましょう。

ぴろんき (木曜日, 11 12月 2025 17:14)

いっせいさん

ご返信ありがとうございます。
私は凝固術1回目は、ほぼ効かず、2回目に踏み切りました。2回目でかなり治りましたが、若干ですが滑舌が悪くなりました。（妻に言わせると、元々そんなもんじゃなかった？と言われる程度ですが。）1回目＋ボツリヌス療法でかなり良くなってるなら、最高じゃないですか！
私は今51歳ですが、あと15年くらいなら何とか働けそうです。お互い上手くジストニアと付き合いながら、そして治しながら無理ないようにお仕事しましょう！

いっせい (木曜日, 11 12月 2025 18:38)

ぴろんきさん

いゃー投稿頂き嬉しいですね。
自分は初期の特発性痙性斜頸でまともな病院に初めて辿り着いたのが、東京女子医大の堀澤先生だったので、外科治療から入りました。
振戦を伴う、うつ伏せ出来ない後屈のかなり悪い痙性斜頸診断だったので、当初は凝固二回セットだよって言われてましたが、一回目でかなり改善、一年後に二回目ねと言われてから、一年間6回ボトックスやったら、また改善してきたので、二回目やめとくかなの流れで3年半たちました。
少しずつ少しずつ改善してます。たまに今回は改善しないなと思いますが、それが内科治療と割り切ります。
自分も50歳まじかです。
ぴろんきさん、二回凝固ですか、さぞ、ご家族は心配されたでしょう、でも改善できて本当に良かったです。
自分は、外科治療から滑舌悪く感じますが、同じく妻からは前と変わんないよと言われます。
周りは自分が思ってるほど意識してないということですね、仕事仲間も同じでジストニアを気にしてません。
家族が生きるための仕事は、病後はポジティブになった感じです。
仕事は前より張りがあるというか。
掲示板では、もっちぃーさん、ウェスティさんほか様々な方から、励まされ生きてる感じです。
いまジストニアで自分より苦しんでる方は多数おりますので、自分の治療経験から少しでも楽になっていかれることを願うばかりです。
まだジストニア症状はあります、更なる改善と寛解をお互いに目指していきましょうね。
治療中の皆さんも改善されることを願ってます。

もっちぃー (木曜日, 11 12月 2025 23:15)

ぴろんきさん、

＞　「いつまで診れるれるかわからないしね。」

それはとても深刻な問題で、実はどの先生もが同じことを言います。
特に内科医の将来は、どーなっちゃうんだろうね？ ヤバいね。
外科医は堀澤先生とか牟礼先生とか旭先生とかが出てきているけど、内科医で私がイイネと思う若めの医師は玉川先生ぐらい。私が知っている範囲だけでの話だけど。


＞　2回目でかなり治りましたが、若干ですが滑舌が悪くなりました。（妻に言わせると、元々そんなもんじゃなかった？と言われる程度ですが。）

それは私の1度目の凝固術後の程度。昔とは破壊部位が違って、今では安全第一で手術するからとーぜん。今考えると私は、1度目の凝固術で寛解として、あとは内科治療を続けてもよかったかな？と思います。些細なことだけど、いろいろ副作用らしきものがあるので。それらを全て“老化”と言えば、それで方づけられるけど、ちと老化するのが早くない？と思う。
もしぴろんきさんが3回目4回目と手術を繰り返せば、ぴろんきさんもジストニアが完全に消失するんじゃないかな(^^
でもやり過ぎると危険だから、平先生も「もー勘弁してほしいなー」って言う気がするけど。



いっせいさん、

ジストニアは苦しいんだけど、その中で楽しみを見つけ出すのが治していくカギだよね。

ぴろんき (金曜日, 12 12月 2025 08:04)

もっちぃーさん

書き込みありがとうございます。2回の凝固術で家族には凄く心配をかけ、私もこの効果で満足しているのと、あと単純に怖いので（自分でも良く踏み切ったなぁと今改めて思います）、これからはボツリヌス療法で寛解を目指します。幸い2年程打って、やっと効果らしきものが見えてきましたので。内科医は私は関西なので兵庫医大の先生を選びましたが、先生に頼り切りにならず、自分でも勉強して、先生と一緒に頑張ります。
あと50代なので確かにただの老化の疑いがあります（笑）

けいすけ (金曜日, 12 12月 2025 10:45)

先日、猫和尚様からお聞きした歯科で義歯を作って頂きました。自分は、もとより奥歯が、5本なく入れ歯でした。義歯は、チュウインガムを伸ばしたような感じでフィット感が、ありとても感激しました。まるで自分の歯みたいでした。引っかけている歯が、ぐらぐらなので、先を考えると不安ですが、その時は、その時です。


眼瞼痙攣はかなりうっとおしいですが、長い目でみてよくなるのでは、ないかと勝手に思っています。

うれしい体験、楽しさ見つけをしていけたらと思います。何か子どもみたいな話になりました。すみません。

4月の凝固予定です。確認したいことが、あったので、昨日、東京女子医へ行ってまいりました。先生にまた来たかと思われたかも知れないですが、解決できて良かったです。分からないままにしておくと不安になりますから。。凝固術で痛みもとれますか？握りこみは、楽になると思いますよ！
悪くは、ならないとのことでした。

凝固までの期間、ボトックスも可能との事でした。

猫和尚 (金曜日, 12 12月 2025 12:49)

けいすけさん。
よかった、歯医者はくのう先生なら口のジストニアだからと言って歯科治療出来ない、なんて事は無いだろうと思っていましたが、初回装着から義歯がぴったり合うなんて、やっぱり物がいいですよね。素晴らしい。先生の人柄も明るくて いい感じでしたでしょ。母の時もそうでしたがバネを引っ掛ける歯がもし抜けてしまっても、簡単にその義歯を延長して対処してくれますよ。
それと、くのう先生は自分の咬筋に自分でボトックスを打っているので効果を知っているよと以前言っておられたので、 多分ボトックスを打つ免許を持っておられます。もしかしたら、くのう歯科でもボトックスで強い噛みしめの緩和治療ができるのかもです。ジストニアについては、普通の開業医はしないだろうが私はちゃんと勉強しているよ。とおっしゃっておられました。でも口腔内にボトックスを打つなら、もちろんくのう先生より吉田先生の方がいいと思うけど京都は遠いですね。
4月に凝固術をしたら絶対前より良くなりますよ。けいすけさんは西へ東へすごい行動力で素晴らしいですね。

ぺこ (金曜日, 12 12月 2025 12:59)

ぴろんきさん、

初めまして。
ぴろんきさんの投稿を拝見しました。
私も関西在住で、4年前より、腹部の症状から始まり進行し、悪化の一途で、現在は腰部全体のアンバランスが強く、痛みや歩行困難の苦しい日々です。
この間、多数の医療機関を受診しましたが、診断に至らず、今秋に初受診した府内の大学病院の脳神経内科で、先日ようやく「体幹ジストニア」と診断されました。
その直後に目崎先生にも診て頂いたことは、こちらでも書かせて頂いております。
また、榊原白鳳病院に行きたいのですが、私の体調では遠いために負担となり、タクシー利用ですので費用面でも負担が大きいです。(目崎先生はボトックスの対象ではないとの判断でした。)
さて、ぴろんきさんにお伺いしたいのですが、兵庫医大は脳神経内科、脳神経外科ともに、病院情報に記載がありますが、以前、この掲示板で脳神経外科の藏本先生のお名前は拝見しました。ぴろんきさんがかかっておられる脳神経内科の笠間先生は、ジストニアにお詳しいのでしょうか。

兵庫医大は、私も一度受診しようと考えていた矢先、今回の府内大学病院で診断が下りたわけですが、担当医とはジストニアの判断の見解等も違い、不安もあります。
やっと診断されたので通うつもりですが、リハビリが必要という説明くらいで、治療の方向性も見えません。

関西の病院情報は少ないので、兵庫医大のことをお教え頂ければ、ありがたいと思います。
よろしくお願い致します。

ぴろんき (金曜日, 12 12月 2025 14:35)

ペコさん
初めまして。

体幹ジストニアということで、大変辛い思いをされてこられたのだとお察しします。

少し話がズレてしまうかもしれませんが、
まず、私の兵庫医大での経緯をお伝えしますね。
私が4年ほど前、痙性斜頸と初めて診断されたのが兵庫医大でして、笠間先生（脳神経内科）に3度ほどボツリヌス注射を行って頂き、効果が無かったので、手術の話になりました。その後脳神経外科で診察を受け（蔵本先生）DBSより凝固術をお勧めします。と言われたので、その2ヶ月後に兵庫医大で凝固術の手術を受けました。受けてから知ったのですが、その時手術をしてくださったのが、平先生でした。（人生で1番の幸運と偶然だったと思います、）一度目の凝固術では、あまり効果は感じられず、笠間先生に再びボツリヌス療法を行って頂きましたが、やはり思ったように効果が出ず、セカンドオピニオンを紹介して頂きました。その先生が目崎先生です。目崎先生の腕とお人柄はご存知のように素晴らしかったです。しかしそこでもボツリヌス療法の効果は感じられず、目崎先生も蔵本先生にも2回目の凝固術を勧められました。ですが、私は直接執刀医の意見を聞いたほうが良いと考え、東京の三愛病院当てに紹介状を書いてもらい、平先生に直接二度目の凝固術を受けるべきか訪ねて行きました。平先生の判断は2回目をやるべきとのことでしたので、凝固術2回目を行い、かなり良くなり、今は笠間先生にボツリヌス療法を行って頂いてます。

長々と書きましたが、
笠間先生は、まだお若い先生ですので、恐らく40代くらいでしょうか？まだ目崎先生ほどの経験は持っておられないかと思います。でも誠実に患者さんと向き合って下さる、私は好感度か持てる先生です。下のスレッドにも書きましたが、結局私は笠間先生に託す事にしました。（勿論ペコさんと同じ理由、距離の問題も加味しての決断です。）
スレッドを良く読み返すと書いてあると思いますが、足のジストニアを笠間先生に診て貰っている方もおられましたので、痙性斜頸だけでなく、ジストニアの診察は行ってらっしゃるとおもうのですが、ボツリヌス療法以外の内科治療を行ってらっしゃるかどうかはわかりません。。
兵庫医大についてわかるのは、
1ボツリヌス療法をしてくれる
2手術で治るなら、平先生がやってくれる（現在もやって下さっているかはわかりません）
結局のところ、一度行ってみるしかないかとおもいます。
長々と書いた上に曖昧なお返事ですみません。

ぺこ (金曜日, 12 12月 2025 16:29)

ぴろんきさん、
ご返信ありがとうございます。

ぴろんきさんの経過については、詳しくご説明頂きよくわかりました。
執刀医が平先生とは知らずに凝固術を受けられたのですか！？ぴろんきさんは幸運ですね。
兵庫医大のホームページ上に、平先生のお名前は見当たりませんが、とあるジストニア患者の方に偶然出会い、兵庫医大に平先生が来ておられると伺ったことがあります。
ぴろんきさんも、あちこち受診し納得した上で選択をされたことが、功を奏して本当によかったですね。

笠間先生のことも、よくわかりました。
足のジストニアの方の診察経験もおありなのですね。
ある程度の条件が揃ったら、あとは実際、受診してみないとわかりませんね。
大変参考になりました。

ありがとうございます！！

ぴろんき (金曜日, 12 12月 2025 17:38)

ペコさん
ご返信ありがとうございます。

平先生本人が以前このスレッドに書き込みされた事があるのですが、平先生は兵庫医大を関西のジストニア患者の拠点にしたい。のような事を仰られてましたので、蔵本先生に技術を伝えつつ、自ら執刀し、兵庫医大でも手術が出来る環境を整えていって下さっているのだと思います。素晴らしい先生です。
来月初旬に笠間先生にボツリヌス療法を行って頂きに行きますので、体幹ジストニアの治療は兵庫医大で可能ですか？と聞いてきたいぁと考えているのですが、おっさんなので、忘れないか心配だ。。

ウェスティ (金曜日, 12 12月 2025 19:23)

えちさん

えちさんとお会いした事はありませんが、#359のご返信を読んでいると
えちさんの前向きな姿が伝わって来るかのようです。
来週の堀内先生の受診、お気をつけて向かわれてくださいね。

そして、こんばんはさん、
はじめまして。
あなたが名指しでペコさんへ投稿している投稿文の全てはあなたご自身へ返っていくメッセージではないでしょうか。
#375「やっちゃてるわ笑高みの見物」どうぞご自由に。
それはあなたご自身の事ですよ。
薄気味悪いストーキングのような投稿はお止めください。

ぺこ (金曜日, 12 12月 2025 19:37)

どうもこんばんはさん、

この掲示板は、一般社会のモラルと同様で、皆さんはそれに従って書き込みをされています。
掲示板の管理人様や他の方々が、何度も忠告されているように、どうもこんばんはさんの書き込みにより、皆さんにご迷惑がかかっております。
特に私に関連したことが多いかと思います。

私が報告など投稿すると、どうもこんばんはさんもご覧になり、結果的には皆さんに、また迷惑がかかることを懸念し、私も投稿を控えた方がよいかと逡巡しながらも、話の流れで書いてしまうこともある次第です。

治療内容に関しては、個人個人違うので、担当医師と話し合い、医師とも人間関係の構築ですね。治療は最終的には専門家である医師の判断です。

ご理解のほど、お願い致します。

ウェスティ (金曜日, 12 12月 2025 19:55)

どうもこんばんはさん

本性が出ましたね。
どうぞお大事にお過ごしください。

もっちぃー (金曜日, 12 12月 2025 20:36)

どうもこんばんはさん、
あなたは「ぺこさん」ストーカー？ キモい！！！

ふーん、治療対象に選ばれたんだ。よかったね。その治療の結果を報告する書込みならまだいいんだけど、それにしたって、また憶測でウンチク語るようなら、それも削除します。
とりあえず最近の一連のストーカーじみたバカ丸出しの書込みは、削除します。

なので、例えばウエスティさんが「#375」とかコメントを指しているけど、それが全く関係のない内容なのは、その#375とかのキモいコメントをいくつも削除したことにより、番号がずれた為です。

みんなも相手にしなくて大丈夫(^^
見つけたら私が掃除しますんで(笑)





それとは別の報告ですが、、、
数日前から友の会のメール受信に不具合が発生しており、現在メールを閲覧できるのは理事長のみとなっています。入会申し込みやその他の問い合わせも、他の理事には確認できません。
遅くとも、14(日)の交流会の後、までには修復させます！
それまでは、急な連絡も受け付けられません。
なお、「講演会･交流会に参加できなくなった」などの連絡は、友の会にメールしといて頂いて大丈夫です。後でキャンセル費を徴収することもありません。
よろしくお願いします。

ぴろんき (金曜日, 12 12月 2025 21:02)

こういう人ってスルーが1番。
無視してみんなでジストニアの寛解目指す話しましょう。
勿論ペコさんも遠慮せず。

みく (金曜日, 12 12月 2025 21:12)

口顎ジストニアで11月4日にボトックス注射を打ちました。
その後食いしばりが緩和されても歯の痛みが緩和されず鎮痛剤を飲んでいましたが効果が薄れて来たのか効かなくなり吉田先生に相談したらトリプタノールが神経障害疼痛に効くかもとアドバイス頂き飲んでみましたが、1週間持たず副作用が酷かったです。
吉田先生にほかの薬の相談したらボルタレンは試しましたか?と連絡もらいましたが多分普通の鎮痛剤では神経障害から来てるのでボルタレンは効かない気がしています。
歯科や口腔外科では治療もしてもらえませんでした。
皆さんのなかで神経障害疼痛薬使われている方良かったらアドバイスいただけると幸いです。

いっせい (金曜日, 12 12月 2025 21:14)

常識外れな書き込みは無視が一番ですね。
あのような心ではジストニアが改善するとは思いません。
本人が仮想ジストニアでの投稿ならかなり許せない行為です。

匿名希望 (金曜日, 12 12月 2025 21:18)

私たちの苦しみに対して、ふざけた投稿は絶対に許せません。
私は普段おとなしいですが、今回だけは言わせてください。
どうもこんばんはさん、永久に投稿しないでください。

もっちぃー (土曜日, 13 12月 2025 07:53)

「どうもこんばんは」から、またこんな書込みがありましたよ？(笑)
削除しましたが、、、
やっぱり、間違っちゃった人ですねー。かわいそうに。

まずは気からと言うか心から治さないと、大きな勘違いもするし大勢の人からも嫌われる、という事が分かると思います。

どうぞ皆さん、その恥ずかしい書込みをご笑覧ください(^^
どうもこんばんはさん、
これを最後に、もうあなたはココへは来ないように！
まぁ、来てもまた見つけたら削除するだけだけど。



＞　どうもこんばんは
＞　(土曜日, 13 12月 2025 06:22)
＞　
＞　匿名絶望さん
＞　
＞　苦しみは人それぞれ違います。
＞　貴方よりも苦しい方はこの世には沢山いますので、ご安心ください。
＞　
＞　貴方は自分が一番苦しんでる事になりたいかも知れませんが、残念ながらそれは叶いません。
＞　
＞　そもそも貴方何の病気なんですか？
＞　ここはジストニアの患者が書き込みする掲示板ですけど？
＞　
＞　貴方はまず精神科にかかった方が良いのでは？
＞　
＞　
＞　坂本いっせいさん
＞　
＞　自分の胸に手を当てて考えてみて下さい。
＞　人は自分を映す鏡とは良く言ったものですね。
＞　
＞　
＞　ピロシキさん
＞　
＞　寛解を目指すならもっと脳みそ使ってください。
＞　貴方の言ってる事は具体性が何もない。
＞　後ろを振り返ってごらんなさい。
＞　誰も付いてきてませんよ。
＞　
＞　
＞　モンチッチさん
＞　
＞　治療対象に選ばれましたが何か？
＞　教えて欲しいんですか？
＞　どうやって誰も辿り着けなかった所に辿り着ついたかを知りたいんですか？
＞　貴方みたいな先生の受け売りばかりの人には無理です。
＞　自分で考える事をしない人間には辿り着けません。
＞　
＞　
＞　ぺこさん
＞　
＞　まだ一学年二学期の貴方はジストニア医がどんなものか分かっていません。
＞　ジストニア内科医ほど適当な医師は他の科にはいませんよ。
＞　この先本当の地獄を見る事になります。
＞　後で私の言ってる意味が分かってくる筈です。
＞　ひとまずですが、体幹ジストニアを診断した医師の方がまだいくらかマシだと思います。
＞　貴方の場合リハビリから治療に繋げる発想はアリです。
＞　正しい道筋です。
＞　後はリハビリ科が貴方をどう評価するのかにかかってますね。
＞　検査もしないようなら見込み違いです。
＞　ここの住人の様に考える事もせず寛解を夢見るだけ嘆くだけの人にならないでください。
＞　夢見るだけの人は寛解しません。
＞　嘆くだけの方がまだ考える可能性があるだけマシです。
＞　夢見るだけは完全に先生次第になっているからです。
＞　考えれば道は開けてきます。

すみっこ (土曜日, 13 12月 2025 08:57)

もっちぃーさん
諸々とありがとうございます！
皆で力を合わせてノーレスポンスでいきましょう（笑）

皆さま
脳外速報という医療雑誌があるのですが、今月は機能神経外科特集でした！仕事柄、無償で読めたのですが、名医の先生方がそれぞれの治療法について書かれていました。難しい言葉も少なくて分かりやすかったです！
ご興味あれば是非。

みくさん

食いしばっての痛みではなく、神経障害性疼痛のことですよね？

私の体験談になるのですが、以前、治療で生じた痛みが誘発となってキリキリした痛みが生じることがありました。医師に診断された訳ではないですが、症状から中枢性の神経障害性疼痛と思っています。

で、バクロフェンの投与時間になって20分くらいしていると痛みが軽減して治りました。

ただ、このバクロフェンはそもそも筋弛緩薬で、一部中枢性の疼痛に効くのでは？と言われているようなエビデンスも少ないものです。(ここも医師に言われたわけではなく、自分で調べた結果になります)

私の知ってる限りだと、プレガバリンを内服されている患者さんは多いです。痺れを主訴に内服してる方が多い印象ではありますがタリージェとか。

あくまで私の知ってる限りの情報なので、内服調整等はまた先生とご相談してください。

もげ (土曜日, 13 12月 2025 09:32)

おはようございますー
起きると首肩の痛みはあれどまぁ朝だし起きるか…てな感じですね（進次郎構文みたいになってしまった）

うーん……なんだろう
ビミョーに名前を変えてるのは書き間違えなのか？レベルでの名前の書き込み、はっきり書くと訴えられるような事だと自覚してるから変えてるんですよね？特定されても「は？それはコイツ宛じゃないし」と言い訳出来るように。

この会の方はみなさん嘆いてるだけじゃなくて自ら「探して」いますよ。
時々医学的な質問をする人がいても、それは担当医や医学的知識のある医療関係者でないと答えられない、を守っています（たまにちょっとラインを越えたやりとりをしてしまう事もあるかもしれませんが）

人って、自分が言われたくない事ほど相手に言い返すらしいですね。
「嘆く」「地獄を見る」「自分の胸に手を当てて考えて」「ジストニア内科医ほど適当な医師は他にはいない」「脳みそを使え」…全部書ききれないですね（笑）
リアルの世界では誰にも相手にしてもらえなくて嘆いてるのかな。
もしそうだとしたら、生身の人間と対面でも電話でも良いからお話されてはいかがですか。
少しは気持ち落ち着くと思いますよ。
文字のみの応酬って、一方的だから書きたい放題になっちゃいますからね。
なぜこんなに拒絶されるのかもっちぃーさんが抜粋した部分を見ても分からないなら、まぁどうしようもないのでしょうけど…。

小さくても目標を持って、楽しみややりたい事を書いてみんなも共有する。この掲示板ってそういう事も分かった上でみなさん書き込んでいるんだし、それでいいんじゃないですかね。
何でここの住人は自分の言ってる事を聞かないんだ！と思うならご自分でホームページとかブログ作って有料配信とかした方が現実的ですよ。
有益な情報なら、みんなついてきてくれるんじゃないですか。

もげ (土曜日, 13 12月 2025 09:49)

すみっこ様
ノーレスポンスしましょう！の後にタイミング悪く書き込んでしまった(；´Д｀)
すみません…。

ちなみにその脳外速報というものは一般の人も閲覧できるものですか？
もしネット上でも見ることができるなら見てみたいですね。
専門的な本だとなかなか本屋には無さそうですし…Amazonとか楽天booksとかで扱っているのかちょっと調べてみますね。

もっちぃー様
管理お疲れ様です。
昨日、交流会に行くんだ、と母に久しぶりに電話しました。基本電話って苦手なんですけど、人の声とか会話のキャッチボールってやっぱりいいですね。

ウェスティ (土曜日, 13 12月 2025 12:37)

もっちぃーさん
友の会、そして私達の心を守っていただき感謝しています。
ありがとうございます。
体調はいかがですか？
インフルエンザが回復されている事を願っています。
暖かくしてお過ごしくださいね。

すみっこさん
「脳外速報」という医療雑誌があるんですね。
興味深い貴重な情報をいただき、ありがとうございます。

えち (土曜日, 13 12月 2025 12:50)

最近　左に引っ張られる力がより強くなって
左の首だけでなく、右の首の後ろにもすごい力が入るようになってしまいましたが
何とか明日は　途中休み休みながらでも電車に乗って交流会に参加したいと思います

よろしくお願い致します

みく (土曜日, 13 12月 2025 13:40)

すみっこさんありがとうございます。月曜日担当の脳神経内科の医師の診察があるので相談してみます。バクロフェンも参考にさせて頂きます。ありがとうございました。

もげ (土曜日, 13 12月 2025 15:02)

すみっこさんの教えてくださった脳外速報はAmazonも楽天booksでも扱っていました。
お値段はどちらも2970円でした。
専門のオンラインストアもあるんですね。
年度分をまとめて買うことも出来るようです。
（まあまあのお値段になってしまいますが…）
医師も勉強の為に購入されているようです。

たまろん (土曜日, 13 12月 2025 17:21)

もっちぃーさん
皆さん
明日交流会参加します。
よろしくお願いいたします。

無道 (日曜日, 14 12月 2025 11:15)

会ったこともない人の悪口を投稿する者は最低な人間です。

無道 (日曜日, 14 12月 2025 12:17)

全くその通りですね。馬鹿としか思えません。
死んだら良いのにと思いますね。

すみっこ (日曜日, 14 12月 2025 17:15)

もげさん　ウェスティさん

購入方法やお値段、確認してくださり、ありがとうございます！今回は機能外科特集だったのでDBSやITBなどの紹介がありました！SPNについてもありましたよ！

手術の手技だけでなくリスクやメリット・デメリットも載っていたので、これから手術を控えている方などは読んでみても良いんじゃないかなっと思いました。

あとは平先生の文章が、機能外科の先生を代表して患者・治療への思いを書かれているであろうと思いました。患者としてとても勇気づけられ、有難い文章だったと記憶してます！！

ぷりん (日曜日, 14 12月 2025 17:57)

今日の講演会と交流会はありがとうございました。
ほとんど掲示板は見てるだけの私でしたが、こちらにいらっしゃる方々にも直接会えてお話しできて嬉しかったです。

講演会の内容も勉強になりました。

この病気を持った人同士だから分かり合えることについて話せたり、治療のお話ができたり、今日も参加できて良かったです。

きっとこの病気は外出が億劫になると思いますし行きたくても来れなかった方や地域が離れてる方もいたと思います。
参加の有無関わらず、孤独になりがちな病気ではありますがみなさんひとりじゃないです。私もひとりじゃないって思えました。

元気もらえました。
ありがとうございました(๑•ᴗ•๑)

こにぴー (日曜日, 14 12月 2025 19:05)

兵庫医大はジストニアの手術については積極的だと思います。ただ平先生にほぼ頼っていて今度の神経縮小術も平先生が大雪、コロナなど諸事情で来れなくなったら手術延期だからねって言ってました。全身麻酔でオペするみたいで年明けたら全身麻酔に耐えれるかの検査があるみたいです。今からまでの局所麻酔よりリスクが上がるのかなぁ。　でも私の場合寝転ぶと正常になるので電気刺激に反応するのか先生に聞いてこようとおもいます。だからボトックス難しかったのかも。歩くとか動くとかなら痙縮が出てくるんですが寝転ぶと右と同じ動きができるんですよね。ジストニアってこと忘れます。後手術まで１ヶ月半楽しみと歩けなくなるかも恐怖で私の心は毎日荒れてます。

ウェスティ (日曜日, 14 12月 2025 19:51)

すみっこさん

早速、「脳外速報」を購入しました。
私は現在、オーストラリアメルボルンに居住しており、直ぐには拝読できない状況ではありますが、日本の家族が送ってくれる予定でいます。
すみっこさんが医療従事の方だからこそ得られた貴重な情報でした。感謝しております。ありがとうございます。

堀内先生、役員の皆さま、皆さま、
今年も大変お世話になりありがとうございました。2026年もどうぞよろしくお願い申し上げます。お身体お大事にしてお過ごしくださいね。

いっせい (日曜日, 14 12月 2025 21:24)

交流会参加の皆様、お疲れさまでした。
掲示板の方々と直接対面で話すことにより、その人のことが分かり得るものは多いと思います。
今回も関西方面から遠征の方々も多数こられましたが、遠いところお疲れ様でした。
毎回思いますが、苦しいのは一人じゃないんだという、連帯感が得られるのも良いことだと感じます。
また、交流会の開催を頂いております幹事の皆さま及び、今回とてもわかりやすい講義を頂きました堀内先生にはいつも感謝しております。
自分は歴史が好きですが、先生が上杉謙信を藩祖とする米沢藩医の末裔の１０代目とは初めて知りました。
皆さん、ジストニアは人により、長い時間がかかるかもしれませんが、適切な治療を行えば少しずつ改善に向かって行きます。
自分も納得できる寛解を目指しておりますが、いつもジス友の皆さんの意見がたいへん参考になります。
交流会は８回目の参加で皆勤ですが、今後もその心構えでおりますので、是非また半年後にお会いできることを楽しみにしております。
これからもよろしくお願いいたします。

はる (日曜日, 14 12月 2025 21:29)

今年10月に息子が痙性斜頸を発症し、今回息子と夫、私の3人で講演会に参加させていただきました。
息子は遅発性ジストニアと診断されていて今回の堀内先生のご講演は大変勉強になりました。

息子がこのような状態になって初めて「ジストニア」という病気を知りました。とはいえまだまだ分からないことばかりです。
友の会のホームページや掲示板で皆さんの症状や治療法を拝見し参考にさせていただいており、とても助けられています。

息子にはもともと発達の凹凸があります。現在では発達障害は広く認知されつつありますが、二十数年前はそうではなく、発達を専門とする医師を探すのも大変な時代でした。
ジストニアについても、もっと多くの方に知ってもらうことで周囲の理解や環境が変わり、患者さんがより過ごしやすくなるのではないかと思います。簡単なことではないと思いますが心から願っています。

講演会を主催してくださった関係者の皆さま、交流会で貴重なお話しを聞かせてくださった皆さま、本当にありがとうございました。

ぴろんき (日曜日, 14 12月 2025 21:38)

こにぴーさん
初めまして。
兵庫医大の蔵本先生は、めちゃくちゃ手術に積極的ですよね。私の凝固術の時は1回目は局所麻酔。2回目の時は、前日に下剤を飲んで、全部出しておくように言われました。今は全身麻酔になったんですね。どんどん方法は最善の方向に変わって行ってるんでしょうか。それとも、私とこにぴーさんでは手術方法が異なるのでしょうか。でも平先生の手術と言う事ですので最善を尽くされてると思います。リラックスして望んで下さい。
余談ですが、私は手術の最中に局所麻酔で意識がある状態だったんですが、脳に焼くやつを突っ込まれている時に、ピーピーという音が出て、先生、エラーが出ています。と言う声が聞こえたので、俺、死ぬんですか（笑）と冗談を言ったのを覚えています。大丈夫です関係ないエラーですので（笑）と言われましたが。関西人は命がかかっている時も冗談言うんだなぁ。。と思いました。

えち (日曜日, 14 12月 2025 21:42)

初めての講演会・交流会に参加させていただきました。掲示板の中で色々会話させてもらった方と直接お話できて　心配性の自分にとって
大変心強く素敵な体験でした
堀内先生の講演会や直接お話できた事も嬉しく思いました
次回も参加させていただきたいと思いました
ありがとうございました

こにぴー (日曜日, 14 12月 2025 22:12)

ぴろんきさん　私が今度受けるのは凝固術ではなく神経縮小術です。凝固術、バクロフェンは全く効果はなかったので最終神経を少し切っちゃおうってことです。でも神経切っちゃうと元には戻れないらしくリハビリも必要で入院期間も長くて１ヶ月ぐらいかなぁって言ってました。まあ、１ヶ月リハビリして歩けるようになるのであればいいんですが。発症して２年頑張ったんやし。
手術するの平先生だし、今より悪くならなければいいかなぁって言う気持ちで。かなり怖くて入院予約してきたのはいいですがたぶん手術当日まで悩んでいると思います。ちなみにMABってなんですか？

ぴろんき (日曜日, 14 12月 2025 23:04)

こにぴーさん
状態も知らないのに、勝手に凝固術の話をしてすみません。目崎先生から何度か耳にした、平先生が昔良くやられてた、抹消神経遮断術みたいなことでしょうか。
私は只の一患者で、MABという言葉を医師から聞いた事は有りませんが、気になるようでしたら、先生に確認なさるのが最善かとおもいます。

いっせい (日曜日, 14 12月 2025 23:32)

はるさん

今日は交流会お疲れ様でした。
息子さま、しっかり治療されれば必ず良くなります、年単位の時間はかかるかもしれませんが、あきらめずにこの病気にジス友の皆さんと立ち向かって行きましょう。
一つお願いです。
掲示板名が、はるさんだと、映画ジストニアのはるさんと重なるので、たいへん申し訳ございませんが、名前を変更頂けますか。よろしくお願いいたします。
よろしくお願いいたします。

こにぴー (日曜日, 14 12月 2025 23:41)

ぴろんきさん　
すいません。MABって何ですか？って言うのはどうもこんばんはさん宛の質問でした。投稿が消される前に見てしまって。なんか平先生が得意な手術って聞いているのでそれで合ってると思います。まさか１年で3回も入院するなんて考えても見なかったことです。まあ、早く良くなりたいので手術を長引かせても一緒だし。職場にも言ったので傷病手当と有給で乗り切ってまた職場復帰できることを祈りつつ、凝固術、バクロフェン
ボトックスが、全く効かなくて治療中止っていわれたので最後の希望ですね。今のままでいいんじゃない？って思う自分と歩けなくなるんじゃないかって言う不安しかないですがリハビリ頑張ってやれることはやろうと思う自分がいて心揺れてます。ちなみにどこの病院でも身体障害者手帳取るの難しいんじゃない？って言われててでも兵庫医大で出すだけ出したらいいんじゃない？って言われて先生が申請書書いてくれました。蔵本先生ほんとに良い先生です。結果がすべてって言われるかもしれませんが効かなければ次を考えていろんなことチャレンジしてくれます。まあ、神経縮小術が最後の治療だと思いますが

もげ (月曜日, 15 12月 2025 00:06)

本日の講義と交流会、参加させて頂き、ありがとうございました。
付き添いで兄が一緒に来てくれていたのですが、兄ともちょっとした用があって先に抜けてしまいました。すみません。
少しだけでもお話できた方々、声をかけてくださった方、ありがとうございます！
人数、多かったですね…！次に開催される時は、もっとちゃんといろんな方とお話したい！と思いました。途中で帰ってしまってごめんなさい。片付けとかもありましたよね、次回は片付けや撤収作業なども手伝いたいって思いました。

堀内先生、もっちぃーさん、交流会の企画を支えてくださっている方々、これからもよろしくお願いいたします。
掲示板の意見交換も楽しいけど、やはり実際会ってお話するの、良いですね！

すみっこ様
ウェスティ様
おお、ウェスティさんはもう購入されたのですね。素早い！
わたくしは今のところ内科治療で進んでいるので購入はどうしようかしら…と悩んでいる貧しい人間です(；´Д｀)ふえぇ
もし図書館とかで置いてあったら…探したらあるかもしれないですね…今度、探しに行ってみます。無ければリクエストしてみようかな。
すみっこさん、ありがとうございます!

もっちぃー様、いっせい様、ぷりん様、たまろん様、えち様…
あぁ、他にもお話したのにお名前を聞きそびれたかもしれない方々…こんなペーペーの者ですが、これからもよろしくお願いいたします〜！
m(_ _)m

ぷりん (月曜日, 15 12月 2025 00:21)

#396 いっせいさん

今日お写真も見せていただいた者です。
「適切な治療を行えば少しずつ改善に向かっていく」のは本当にそうだと思います。
いっせいさんが身をもって表してくれてもいるなと思いました。
直接お話しできて嬉しかったです(^^)


#397 はるさん

私のボトックス経験や筋電図についてお話しさせてもらった者です。
聞いてくださりありがとうございました。

交流会中おふたりの息子さんへの思いをすごく感じました。
先の見えない不安もあるかもしれませんが「寛解」が間違いなくある病気です。

私が発症したときに「早めにこの病気だとたどり着いたのはよかったよ」と先生に言われたのを覚えています。
私は整形外科や心療内科でたらい回しにすこし合いましたが、「痙性斜頸」と早い段階で分かったことは運が良かったですしそれははるさんの息子さんもだと思います。

どうか焦らずに治療していってください。
やれることはやり、でも辛抱強く待つことも必要な病気かもしれません。
一緒に過ごすご家族は考えたり動いたり大変だと思いますが待つとき（＝自分たちの力ではどうしようもなく様子見るとき）があることも覚えつつ、おふたり自身もご自愛くださいね(^^)


#406 もげさん

最後にご出発される前にお話しできてとても嬉しかったです！(^^)

こちらこそ掲示板には全然書き込みしておらずだったのに話してくださりありがとうございました。
初めて会うのにこの掲示板のおかげでどこか知り合いのような感覚もありで心地良い不思議な感じでしたよね。
こちらこそぺーぺーですがこれからもよろしくお願いします。

いっせい (月曜日, 15 12月 2025 00:52)

ぷりんさん、もげさん、えちさん、シッピーさん、皆さん

交流会お疲れ様でした。
対面で話すと色々と得るものもありますよね。
自分は交流会初参加は3年半前ですが、凝固術後の2週間後だったので、参加者の中で一番状態がわるく、皆さんに励ましの言葉と治療の方法や日常生活の工夫のお話を頂きましたことを懐かしく感じました。
自分はもっちぃーさんに寛解してんじゃないと最近言われ始めましたが、まだ納得のいく状態ではないので、皆さんと一緒にまだまだ改善を目指して頑張ります。
特発性痙性斜頸発祥から4年経ちました。凝固術一回後、堀内先生のボトックス3年半でここまで来ました。
ジストニアを気にしながらも、気にしないで楽しいことや仕事に集中したり、妻や息子とテレビで笑ったりとしながら、適切な治療をして行けば必ず改善すると考えてます。
ジス友の皆さんと一緒に改善目指します、ジストニアは長期戦になる可能性があります、同じ境遇の方とお話できるけとで、一人じゃないんだと感じます。
一人じゃないんだ、精神は今回日本にいないので不参加でしたが、ウエスティさんに教わりました。
苦しい時でも、何とかなるさのポジティブ思考大事です、適切な治療の継続で必ず良くなります。
皆さん、仲間として一緒に改善目指して頑張っていきましう。

もっちぃー (月曜日, 15 12月 2025 01:58)

どうもこんばんはさん、

お前はバカか？
ペコさんストーカーの次は、こにぴーさんストーカー？
恥ずかしい奴だなー。そもそもお前はもう来るな、と前から何回も言っているだろ？！

医者でもないくせに、さらにお前には経験も無いくせに、何を語っているんだ？　いちいち言わなきゃ分からないのか！バカ！
ボトックスやゼオマインが認可されている部位には妊娠中とかの特別な理由が無い限りMABなんて使わねーんだよ！
そんな古い情報持ってきて得意になって語りだすお前はこの掲示板の質を落とすから大迷惑なんだ！って前からも言ったろーが。このアホンダラ！

後で聞いたが、今日の交流会でもお前の話で盛り上がったグループがあったそうだぞ？　懲りないバカがいるって。みんなが分ってるんだよ！(笑)

今後もお前の書き込みは、見つけ次第削除する。二度とココへは来るな！　この妄想クソやろーが。

もっちぃー (月曜日, 15 12月 2025 02:17)

せっかく楽しくみんなで語り合った後で晩酌していたのに、削除しても削除してもしつこく書いてくるアホの書き込みがあったのでスルー出来ませんでした(^^;;


皆さん交流会では楽しかったですね(^o^)
私のスピーチで皆さんに伝えたかった事の繰り返しになりますが、

①ジストニアは苦しいんだけど、それと真剣に向き合っちゃダメだよ？
②ジストニアをスルーすべく、最適な治療を求めようと頑張ってごらん？
③治った人(自分よりも治っている人)の真似をすると、治るよ？

です。
ではでは。。。

すみっこ (月曜日, 15 12月 2025 07:19)

もっちぃーさん
名指しされてる方は鬱憤が溜まると思うので、無理せず吐き出してください！笑

ウェスティさん
きっと参考になる読み物だと思います！
オーストラリア在住なんですね。オージーの皆さんが優しくてとても素敵な場所だった記憶があります！あと、私事ですがスカイダイビングをしたんですが、最高でした！また飛びたいなあと思ってます。たぶん圧がかかるのでitbでNGになりそうですが、ジストニアの人が飛んでみたらどうなるのか？って思うと興味が湧いてしまっています。笑(すみません、楽観的で…！)

もげさん
それで良いと思います！
どこかでもげさんにも無償で読める日がやってきますように…！

こにぴーさん
私は手帳、上下肢で取得しました。
書類の最後の方に⚪︎級相当って先生が書くところがあって、殆どそこの等級になることが多いです。たまに役所の人が細かいところを見てそれよりも上がるケースもあります。

もっちぃー (月曜日, 15 12月 2025 09:32)

すみっこさん、
吐き出しますよー。それを望んでいた人も少なくないようだったし(笑)

あと、、、
シッピーさんがあそこまで治っているのは、やっぱり牟礼先生に調整してもらったのが良かったなと思った。第一に表情が違う。半年前は「手術したけどこんなんなっちまった(;_;)」と言うのだけが伝わってきた。今回は、「さて、どー治すかな。。。」と、明るく感じた。その調子だと思った。

ミッキーさんはほんの数歩だったににても、内科治療だけであそこまで歩けるようになっていたのには驚いた。無理にリハビリとかを考えず、「こんな風に動かせるようになりたいな」と自分で思った動きに、少しずつ持って行くのがいいと思う。危険だから、車イスを歩行器がわりに押して試すのがいいかと思った。

しょうこさんに久々に会えてうれしかった。見た目では全く分からない。

鍼灸師の賛助会員の方は、「私がいると営業みたくなってしまうから」と遠慮して早めに帰ってしまったけど、どう筋肉をほぐす？と他の会員を交えてもう少し話したいところだったな。

今回の講演会の内容は、来年度の上期の会報で詳細にお伝えしますよー。

たまろん (月曜日, 15 12月 2025 12:16)

ジストニア友の会の講演会交流会開催関係者の方々昨日はありがとうございました。
ぷりんさん
もげさん
もっちぃーさん
マツやんさん
昨日の参加された皆さん
話せた方あまり話できなかった方
ぷりんさんのおっしゃる通り本当に実際会うと一人じゃないんだと思えますね。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。昨日はお疲れ様でした。

ミッキー (月曜日, 15 12月 2025 13:27)

昨日は交流会参加出来てたくさんのことを
得ました。堀内先生。もっちぃーさんを
含め皆さんにお会いできてよかったです。
ありがとうございました。
お話ししたなかでＤBS手術をうけ
オンとオフの違いを見せて頂いたとき
思わずこれ以上やらなくていい
ヒヤヒヤしました。医療や医学が凄いと
改めて感じました。今回。非常に考えさせられる交流会でした。ここの会は素晴らしい友の会だと思っています。
だからこうして投稿もできる。参加もできる
ありがたいです

なし (月曜日, 15 12月 2025 13:57)

どうもこんばんわさん

掲示板荒らしはやめてください。
友の会に恨みがあるのですか。
非常に残念な気持ちです。
会ったことのない人への悪口などは人としてありえませんよ。
掲示板を管理されている、もっちぃーさんに対しても大変失礼です。
あなたが、酷すぎるから掲示板はこうなるのです。
あなたが、ジストニア患者であり、説明したいなら、堂々と交流会に来てください。
掲示板で、こそこそやらず堂々と顔を出してください。
交流会では、苦しいジストニアをどうにかしたいと、遠方から必死に来ている方がたくさんいます。
あなたは、偽ジストニアですね。
苦しんでいる人間を嘲笑う、心が終わってますね。
あなたは人として残念です。
交流会は全員一致で、あなたの発言はあり得ないと思ってますよ。
もう皆さん誰もあなたの話は信用しません。
ただの掲示板荒らしの人と認識しました。

なし (月曜日, 15 12月 2025 14:24)

ジストニア友の会幹事の皆さま

昨日は交流会ありがとうございました。
ここまで来ると、友の会会員限定の掲示板とかを検討しないと行けないかも知れませんね。
暗証番号とか、自分の会員番号入れないとダメとか。
非会員も気軽に読めて、なんでも書き込める、ジストニアで苦しんでいる人のための優良かつ伝統的な掲示板ですが、非常に残念です。

匿名希望 (月曜日, 15 12月 2025 15:30)

どうもこんばんはさん

私のこと、匿名絶望だとか、治らないとか散々言われてましたね。
顔も知らないのに悪口言う人最低です、許せません。
あなたは掲示板を荒らしてるだけです最低な人間です。自覚しなさい！
私は関西なので交流会は行けませんでしたが、痙性斜頸で目崎先生にお世話になってます。私のことわかりましたね。
あなたは、どの主治医ですか？
ジストニアなら主治医いますよね？
以前に私のことジストニアか分からないから話せと語ってましたね？
次は、あなた様の番です。
どの状態の痙性斜頸ですか？
治療はどうしてますか？
どちらの主治医ですか？
住まいはどこですか？
答えられないなら、嘘つきジストニア患者です。
ジストニアではない人。
苦しんでいる私たちをバカにしてます。
しっかり答えなさい！

匿名希望 (月曜日, 15 12月 2025 16:19)

どうもこんばんはさん

ボトックスと内服わかりました。
最初の投稿にありましたね。
病院及び主治医はどなたですか？
きっと素晴らしい隠れた主治医でしょうね。
地方の場合は主治医が見つからず困っている方が多数います。
参考に質問にお答えくださいね。
あなた様にも、良いところがあるはずですから、それを生かして治療してくださいね。

しょうこ (月曜日, 15 12月 2025 17:18)

昨日は交流会に参加させていただき、ありがとうございました。
もっちぃーさんをはじめ、久しぶりに皆さんとお話が出来てとても嬉しかったです。
前向きなお話が聞けて、寛解を目指すことを諦めないぞ！という気持ちになれた交流会でした(*^^*)また参加させて頂いた際には、宜しくお願いいたします。

シッピー (月曜日, 15 12月 2025 17:47)

望月様を始め役員の方々、昨日は有意義で楽しい会をありがとうございました。

理事長の講演を拝聴させて頂き、私への診療の考え方がようやく理解出来ました。
多くのジストニア 患者様とは逆の道筋を通っているわたしですが、何とか理事長と寛解に向けて頑張っていこうと思いました。
望月様
良くなったと言って下さりありがとうございます。やはり気持ちが左右するのか、土曜日は本当に大変な状態でした。参加も危ぶまれていたのですが、日曜日は元気になりました。そして皆様とお会いしてさらによくなりました。本当にありがとうございました。
今日は腰のサポーターを受け取りに行って来ました。完璧とまではまだまだですか、それを付けると歩きやすくなりました。
次の目標は、26日の受診の際、小田原まで一人で行くことです。
その前に日帰りで、岡山に行って来ます。
モッチー様もお元気で！

まつやん様　いっせい様、ミッキー様、永井様、小林様、佐藤様
いろいろお話し出来て楽しかったです。
何だか同窓会のような気持ちになりました。
次回も出席出来るように、リハビリ頑張ります！

ウェスティ (月曜日, 15 12月 2025 17:47)

すみっこさん

スカイダイビングされたんですね!!! 最高ですね!!!
凄い偶然を感じています!!!今年の自分の誕生日にスカイダイビングしたいって思ったんです。でも、その日は空きがなかった為スカイダイビングは諦め、唯一、一席だけ残っていた気球に乗ってメルボルンを一望してきました。
スカイダイビングを楽しむ事は私のバケットリストの中のひとつです。
ジストニア同士、オーストラリアの空を一緒に飛べる日があってもいいな。
すみません、勝手に想像してしまいました。
できない事の方が目立ってしまい増えつつある中で、ついつい限界をつくり気味なこの頃でしたが、人生は無限大という気づきを改めて感じれました。

もっちぃー (月曜日, 15 12月 2025 18:29)

どうもこんばんはさん、
本当にお前ばバカだな。荒らしは相手にしないってのが分からないのか？
それが答えだ！
まぁ「こんばんわ」ではなく「こんばんは」と書くと、小学校1～2年生で身に着ける内容をオレから指摘されるまで知らなかったレベルのお前だから、無理はないだろう。
過去ログを検索すると、お前の恥ずかしい形跡がいっぱい出てくる(笑)

さらに、オレは今日休みだったからお前の相手をしてやれたが、お前は無職の暇人か？
今日だけで何十件もお前の書込みを削除してるぞ？(笑)
もう来るな！

ぷりん (月曜日, 15 12月 2025)

#413 ウェスティさん

はじめまして。ぷりんと言います。
横から失礼します。
私は痙性斜頸で３年前に発症→寛解→１年前再発→いま80％寛解のような状況の者です。

お住まいがメルボルンと聞いて私も８年ほど前にシドニーに10ヶ月いたことがあるので親近感が湧いてご挨拶したくなってしまいました。
日本のように人口密度が高くなく自然も多い環境でしょうか。

気球とっても素敵ですね＊
自分が勝手に諦めなければできることもたくさんあるって思わされました。前向きさをありがとうございます！

日本とは反対の気候で暑い時期かもしれませんが温度差もあるかなと思うので気をつけてください。時差が少ないのもいいですよね(^^)離れててもお話できて嬉しいです。

ぱーる (月曜日, 15 12月 2025 19:36)

いっせいさん
名前の件教えていただきありがとうございます！はる→ぱーるに変更させていただきますm(__)m被っている方がいらっしゃらなければ良いのですが…

昨日はご自身の経験したお話しを聞かせてくださりありがとうございました。改善目指して力強く前に進まれている姿勢に力をいただきました。息子の事も励ましていただき本当にありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願いします。


ぷりんさん
昨日はご自身のボトックスについての経験や筋電図についてもたくさん聞かせていただきありがとうございました。これから息子も初回に続きボトックス注射を受けていく予定なのでとても参考になりました。
「やれることはやり、でも辛抱強く待つことも必要な病気かもしれない」というぷりんさんのその言葉を心に留めて息子をサポートしていけたらと思っています。

まー (月曜日, 15 12月 2025 19:47)

どうもこんぼんはさん
あなたは新しい治療見つかったんでしょ？
それで治るんでしょ？
だったらもうこの掲示板に用ないでしょ？

あなたは一生懸命治療してくれてる医師について何故この検査やこの治療をしないのかとこの掲示板で文句ばっかり言ってましたよね
あと自分の方が医師よりジストニアの知識が有るようなことを書いてもしたよね
こんな事を言ってたら医師も人間なんだからそりゃ誰も相手にしてくれませんよ
　
もっちぃーさんに色々言われて書き込みも時々するかも？って書きましたよね？
そんな約束も守れず毎日何度も書き込んでますよね？

この掲示板を頼りにしてるジストニア患者がたくさんいるの分かってます？　
毎日毎日それも何度も書き込みますと一般の方が迷惑するとか分かりません？
普通の人間では迷惑と思い書き込みませんよ

ええ歳したおっさんが中高生みたいな嫌がらせは止めて下さい

すみっこ (月曜日, 15 12月 2025 20:30)

ウェスティさん　

なんとっ！ウェスティさんのやりたいことリストにもスカイダイビングがあるとはっ！なんだか嬉しいです！（笑）

空から海、だんだんと家が見えて、歩く人たちが見えて、っていうどんどん生活に近づく感じが何か凄く感慨深いものでした！

ジストニアとはずれるんですが、以前参加したボランティアでは、人工呼吸器を使っている患者さんが工夫一つで海水浴を楽しめたり。
頚椎損傷で四肢麻痺の友達がいるんですが、皆で楽しむにはどうするかを考えぬいたら、スキーに行くことができました！その友達はハネムーンのハワイでスカイダイビングにもチャレンジしました！（笑）

手段を変えるだけで、以前と同じように楽しめることはたくさんあると思っています！

もっちぃー (月曜日, 15 12月 2025 21:52)

えちさん、
もげさん、
こちらこそ、次もよろしくお願いします。
でも、直接会って話すのは楽しいけど、治っちゃったら来なくなっても残念だけど仕方がない。
しかし、いっせいさんとか〇〇さんとか□□さんみたいに、治っているのに来てくれる人もいる。とても嬉しい。みんなもそれ見て真似して治る！
つか、そもそもなんで私がここにいるんだ？って疑問もある(笑)

ぷりんさんも治っている人だよねー。
ご自身がどうこうよりも、みんなに元気を与えるほうのが大きいんじゃないかな(^^

すみっこさん、
ごめんなさい。名前と顔が一致しない。次回には挨拶させてください。

たまろんさん、
遠いところ、どうもありがとうございました！
楽しめたようで何よりです。

ミッキーさんもシッピーさんも、
前回お会いした時よりも改善に向かっていて良かった。

なしさんも、
名前と顔が一致しない。次回には挨拶させてください。

しょうこさん、
私も嬉しい。元気そうで良かった。

ウェスティさん、
次は会いたいでーす。

ぱーるさん、
大丈夫。被ってない(^^

まーさん、
そうでしたねー。
中高生みたいな嫌がらせではなく、小学校低学年の嫌がらせですね(笑)

どうもこんばんはさん、
お前からの質問には#414で答えている。
低能な荒らしなので特に話が通じないから、お前の書込みは削除し続ける。

みなさん彼の相手をしないように。それと、彼の書込みがあるところで「#〇〇」と過去のコメント番号を指すと、コメント削除により後に番号がズレるので、ご注意ください。

もげ (月曜日, 15 12月 2025 23:30)

どーも、チーバくんの鼻先住人の者です。
交流会のマイクをお隣の方から渡された時何も考えず喋ってしまいました…（笑）みなさんちゃんとどちらから来られたが、どのジストニアかを説明しながら自己紹介をされていたので後でめっちゃ焦りました（笑）

いっせい様
あまり長く話せなくて、すみませんでした。
お写真も見せて頂きましたが、現在のいっせいさんの姿勢を見ると、「寛解したんじゃない？」と言われるのも分かるような気がしました。
そのお姿を見て、時間はかかるけど気にしなくても良い状態にいつかはなっていく、と言うのがとても説得力あるなと感じました。
ありがとうございました、次回交流会ではもっとお話したいです！（あ、もちろんこちらの掲示板でも！）

ぷりん様
帰りがけに声をかけてくださって、逆にお礼を言うのはこちらの方ですよ〜！ありがとうございます！
自分も最初は見る専でした。しかし、治療途中で心が折れそうになった時この掲示板でいろんなアドバイスや励ましをもらって、時にジストニアに関係のないお話を挟んだりなんかもして、そして実際にお会いすると「昔からの知り合い」のように話ができて、ホントに来て良かったなって思いました。ここでも、交流会でも、またお話しましょうね！

たまろん様
ひとりきりじゃない、本当にそう思いました。
会場がほぼ満席状態でしたね。みんな苦しいけど、顔を合わせる事、会話をする事、楽しい気持ちにもなりますしね(＾ω＾)
以前にもっちぃーさんにも言われたのですが、
「会場を出る時みんな笑顔で帰って行くよ」的な言葉をもらって、参加しよう！と思いました。次回交流会、それに掲示板もありますし、またお話しましょう〜！

記念撮影の時、お隣にいた背の高い女性の方…ごめんなさい、お名前を聞きそびれた…（えちさんだと思ってたけど違ったかもゴメンナサイ）首が痛そうでしたね…今後の治療でもっと良くなったら良いな。

いっせい (月曜日, 15 12月 2025 23:43)

もげさん、えちさん

交流会はお疲れ様でした。
もげさん大丈夫です。東京クリニックなら少しずつ少しずつ改善できますよ。
長いスパンの可能性はありますが、気長に、ジストニアの適切な治療を受けつつ、ポジティブに好きなことやって、ジストニアを忘れながら生活していけば良くなります。
自分は特発性痙性斜頸発病から四年ですが。とにかく気長にです。
そうです、自己紹介で隣にいた方はえちさんですね。

えちさんも理事長のところで適切な治療を受けていけば改善していきます。　
自分も寛解と言われながらも、まだまだ改善を目指します。
外科治療は二回目は本当に切り札で持ってます。
もげさん、えちさんは外科治療はしないで内科治療で改善される可能性が高いと思います。
痙性斜頸は振戦や不随運動が強いと外科治療の対象になる気がします。
内科治療で少しずつ少しずつ改善されることを願っています。

いっせい (月曜日, 15 12月 2025 23:50)

ぽーるさん

息子さん適切な治療だと思いますので改善されていくと思います。
でも時間がかかる病気なので、粘り強くです。
１年はやってみてください。
交流会は半年に１回なので、何かあれば理事長もいますし、経験者に
意見を聞くこともできると思います。
内科治療10年の人もいますし、またよろしくお願いいたします。

もげ (月曜日, 15 12月 2025 23:56)

もっちぃー様
交流会の時あまりお話できず、すみませんでしたァ(；´Д｀)
それに病み上がりで大変でしたよね、お疲れ様でした…！
次回交流会、それに掲示板でも楽しく、慰めたりもしつつ、励まし合いながら治療を進めて行きたいなと思いました。
これからもよろしくお願いいたします！
自分は治ってからも参加して良いなら、してみたいかもです。ただ、そんなふうにフッ軽で動ける日までは時間がかかるかもしれないのがジストニアですよね…。
なんとか動き回れるようになりたいな。
まずは仕事しなきゃですね…！（フフフいまだ無職です…！）
いやいや、もっちぃーさん居てくださいよ〜！
居てくださいよ〜！
（大事な事なので2回言いました）


すみっこさんやウェスティさんのスカイダイビングのお話も、ぷりんさんの気球のお話も、とっても素敵ですねぇ…( ˘ω˘)
苦しんでる中でもやってみたいことを持ち続けると治っていく目標になるかもしれないし。
気球、乗ってみたくなりました。

すみっこさん、無償で読めるように祈ってくださるの、やさしひ….⁠·⁠´⁠¯⁠`⁠(⁠>⁠▂⁠<⁠)⁠´⁠¯⁠`⁠·⁠.
明日天気が良かったら、図書館行ってきまーす！

いっせい (火曜日, 16 12月 2025 00:01)

シッピーさん、プリンさん、皆さま

シッピーさん牟礼先生と理事長は最強コンビですよ、改善が大いに期待できます。
調整は堀澤先生のところも視野に入りますが、牟礼先生は素晴らしいので遠くても何とか通ってください。男性のKさんと話せましたか、牟礼先生のDBSで大満足しております。また交流会でよろしくお願いいたします。

プリンさん
明るくていいですね。ジストニアはポジティブが大事です。
適切な治療していけば、更なる改善が見込めますね。
またよろしくお願いいたします。

ジストニアは粘り強い病気ですが、適切な治療を受ければ、大多数の方が改善して行きます。
対面で話すことは大事でだと思います。
ウエスティさんから学んだ言葉ですが、１人じゃないんです。皆さんジス友です。
また半年後、参加可能な方はよろしくお願いいたします。
自分は９回目の皆勤をもちろん目指します。

いっせい (火曜日, 16 12月 2025 00:33)

もっちぃーさん、幹事の皆さま

交流会は病み上がりの中、ありがとうございました。
いつも元患者の経験から語られるお話と、趣味ジストニア的な、そこらの医者より詳しいお話しをいつもありがとうございます。
自分はもっちぃーさんの信じられる掲示板の意見を参考にして、初手から凝固術に踏み込みました、そして結果は運よく副作用無しでプラスになりました。
やはり振戦があると生きて行けないくらい辛いです。
一日中揺れていて寝られないですし、寝るのも両手で頭を抑えてやって意識を遠のかせて、何とかマイスリーの力を借りながら寝ました。
交流会常連のＳさんも似た症状だったと思いますが、東京クリニック10年で振戦を治してしまう名医も凄いですね。実際は2年くらいで相当良くなったと思いますが、
あとの8年は、ゆっくり改善だと思います。
もう寛解でしょとみんな思うけど、内科治療の人はまだ寛解じゃないと、自分のように更なる改善を目指す人が多いです。
寛解は自分が納得しないとですね。
自分の外科治療は、もっちぃーさんを信じました。
副作用なんて考えたら外科治療出来ないですし。
いまは理事長の内科治療のおかげさまで無理矢理復職もして、何とか耐えて、更に改善できたので感謝の気持ちでいっぱいです。
今回はかなりの方とお話ができました。
このような素晴らしい会と掲示板を運営されている幹事の皆さま、もっちぃーさん、理事長にいつも感謝しています。
本当にありがとうございます。
中々ジストニアで苦しくて動けない方でも、この優良な掲示板を見て、生き甲斐にしている方もたくさんおります。　
何とか良い状態を保っていければ幸いです。
今後もよろしくお願いいたします。

ぷりん (火曜日, 16 12月 2025 01:12)

ぱーるさん
日常の些細なことでもしてくれる家族がいることは息子さんにとって大きな助けです。
私が親の介護をしたときに思ったことですが、支える側のほうが考えすぎたり気付かぬところで溜め込むこともあると思います。
もう既におふたりは親として病院に繋げたり交流会でお話したりじゅうぶんに動かれていらっしゃるのであとは身を任せつつで..＊
頑張りすぎずにいてくださいね。


もっちーさん
そう言ってもらえて嬉しいです(ㅅ•᎑•)
もっちーさんこそです！
時間をあけても変わらずいてくださる存在は友の会にとってとても大きいです。
もっちーさんの体調も戻って今回の交流会でお会いできてよかったです。


もげさん　いっせいさん
前向きになれるときには素直に前向きになることって大切ですよね＊
正直症状が悪化してるときにはこの世の終わりかのように思うときもありましたし常に安定して前向きではいられないのですが、弱くなるときも強くなれるときも自分はその感情の浮き沈みは認めてあげることもこの病気と付き合ってく上で大切だなぁと思って生きるようになりました。
（自分語り失礼しました、スルーしてください＊笑）

ぷりん (火曜日, 16 12月 2025 01:15)

今回の交流会に行ってとても励まされたのはなんでだろう？と考えたのですが、

ジストニアがある箇所とか、手術の有無とか、寛解の有無とか、当事者か家族かとか関係なしにみなさんが平等に話してくださったのが本当にありがたかったです。

上も下もない関係性で、普段身の回りにいるようなジストニアを知らない人とは話せない話題を話せたことが心地よかったです。

最近発症された方もご参加くださってましたが、私自身発症したときにすごく取り乱したので同じように不安に飲まれてないかなと心配になっていたのに、あとからこれも伝えればよかったなんて思いすこしの後悔もあります๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐

とにかく交流会の日はみなさんのおかげですごく励まされました。

いっせい (火曜日, 16 12月 2025 07:39)

ぱーるさん

すみません、ネーム間違えました。
いま通勤中です。今日は比較的寒くないです。
寒さもジストニアの筋肉を痛くする場合もありますからお気をつけてください。
息子さん適切な治療で改善します。
親心でご心配と思いますが大丈夫です。
自分も息子がいますが、何かあると同じ気持ちです。

ぱーる (火曜日, 16 12月 2025 08:35)

ぷりんさん
いっせいさん

私たち家族の気持ちまで汲み取ってくださり本当にありがとうございます。

最初に受診した神経内科では
「まだ固まっていないから今ボツリヌス注射をしても効くか分からない」
「まずは現在かかっている精神科の先生の指示をしっかり聞いて」
「痛みはジストニアとは別なのでペインクリニックで改善するかもしれない」
と言われるだけでした。

首や肩はガチガチで強い痛みがあり、歩くのもやっと、ほぼ一日中横になって過ごしている状態なのに内服だけで見守るしかないのかと途方に暮れました。

そんな中でジストニア友の会を知り、さまざまな情報や皆さんの経験を知ることでボツリヌス治療につなげることができました。あの時情報に出会えたからこそ今があります。

講演会も、家族だけの参加になると思っていましたが、注射の効果が出てきて、本人も参加することができました。

当事者の方だけでなく、私たち家族のようにこの場を頼りにしている方もたくさんいらっしゃるのではないかと思います。

長くなってしまいましたが、
ぷりんさん、いっせいさんジストニア友の会みなさんのさらなるご回復を心から願っています。
本当にありがとうございました。

えち (火曜日, 16 12月 2025 10:27)

いっせいさん
写真を見せていただいたり、堀内先生を信じてやっていけば大丈夫と言ってもらったり直接話せて不安が小さくなりました
ありがとうございます

もっちぃーさん
掲示板の中だけで話すより、ずっと穏やかで
優しく直接お話できて嬉しかったです
ありがとうございます

もげさん
はい　隣にいて途中痛くて辛くて　座り込んだらもげさんが　椅子を持ってきてくれました
ありがとうございます
もっとお話したかったです

痛みも引っ張られるのも強く2時間かけて行くのも辛かったですし、帰りは電車の揺れが辛く
電車でうずくまってしばらく動けなくなりましたが、交流会参加できてよかったです
行ってよかったです

明日　堀内先生に初回ボトックスから１ヶ月ですが　2回目ボトックス打っても大丈夫とのことで行ってきます

いっせい (火曜日, 16 12月 2025 12:57)

えちさん

堀内先生は素晴らしい人柄です。
先生について行けば、いつの間にか改善してますよ。辛いこともあるかと思いますが、何とかなります。
ポジティブ思考を大切にしてくださいね。

もげ (火曜日, 16 12月 2025 19:09)

いっせい様

東京クリニックに行こうと電話をかけた時、予約は半年後！でかなり衝撃を受け、どうしようか迷った末その場で決めてしまったんですが、
今となっては歩くのがしんどく感じても「まだこんなもんなら大丈夫かな…」と自分の状態を冷静に受け止めることが徐々に増えてきた…気がします。
長いスパンだけど、いずれ良くなっていきますよ、と経験者に言ってもらえるとチカラをもらえます、ありがとうございます！
外科手術は…自分もまだその段階ではないなと思っています（自分で判断するような事ではないんですが…何となくそんな感じがしてます）
来年になりますが、大澤先生のとこでこつこつ治療進めて行きたいと思っております。

ぷりん様
前向きにも後ろ向きにもなれるのが逆に人間の強み、だったりするかもしれませんね。
何を言うてるの？と思われるかもしれませんが…ストレス源になってるものを恨んだり、言う事を聞いてくれない体をつらくて苦しくて自分自身を呪ったり…
を繰り返すうちに、なんか飽きてくるんです（笑）わろてる場合か、と怒られそうですが、その他になんか道はないんか、と思えるようになったり。
こちらも自分語りしてしまいました、へへへ…(＾ヮ＾)

えち様
あ、お隣にいらしたのはやはりえちさんだったのですね！（いっせいさん、ありがとうございます）
つらそうだな、椅子の方が良いかな、余計なことをしちゃったかなと思ってました…
治療と治療の間はかなりつらい時間かもしれませんが、痛みに耐えながら参加されたのはすごいことですよ！
今回あまりお話できずに会場を出てしまったので、次回交流会でお会い出来たらぜひ！
治療の経過なども、掲示板でお話して頂けたらと思います。
みんなミカタですよ！(＾ω＾)

今回具合が悪くて参加されなかった方も、遠方で参加が難しかった方も、どうか快方へ向かいますように…！

もっちぃー (火曜日, 16 12月 2025 20:17)

もげさんもえちさんも、次の治療で随分楽になりそうだなー(^^

ね？、治療期間を広げるのは勇気がいるけど、やってみると「まだ大丈夫」と思う。それは、ボツリヌス毒素の効果はとっくに切れてはいても、脳がその時の治療の効果を覚えているからそうなるのではないか？、と自身の経験からおもいます。
しかし不思議なことに、副作用が出る打ち方をされても、その場合には3ヶ月もすると消えるんです。
なんでだろ。やっぱり患者自身の“気”がそうさせているのかね？

次の講演会は、「ジストニア治療に及ぼす“気”の力」みたいなのがいいなー。それをやってくれる先生、誰かいないかしら。。。


えちさんも、打つ所がほとんど見て分かるぐらいじゃん。次で楽になりますよ(^^
それに、ただ量を増やせばいい、ってもんじゃないんだよ？
「前回はココに○単位打ったからまだ効果があるはず。今度はコッチに○単位にしよう。」とかの作戦も、医師は考えている。

いっせい (火曜日, 16 12月 2025 21:40)

もげさん

大澤先生が半年待ちが基本なのは、５年前くらいから変わっていません。
その前は３か月待ちくらいだったそうですが、確か国立精神・神経医療センター、通称NCNP病院でボトックスの名医である坂本先生がご自身が病気になり、ボトックスが打てなくなり、大澤先生が混み始めたと聞いています。
もう少しで最高の名医の内科治療できますね。
先生を信じて適切に受ければ改善に向かいます。
自分もまだ納得できていないところもあるので、内科治療で寛解を目指します。
外科治療は医師でないからはっきり言えませんが、患者目線になりますが、恐らく断られます、
内科治療が良いと思いますし、今はわざわざリスクを背負わない方が良いと考えます。

ウェスティ (火曜日, 16 12月 2025 22:26)

ぷりんさん

はじめまして。
ご縁をいただけた事、嬉しく感じています。ありがとうございます。
ジストニアは辛い事の方が多いように感じますが、ジストニアになったからこそ出逢えたご縁も多いように感じ、そう思えればジストニアを敵側に回さなくてもいいのかな？って思えてきそうです。。。まだまだそう思えるまで遠い道のりではありますが（泣）

シドニーにいらしたんですね!!!
オーストラリアは国内で時差があるほど広大ですが、その広大なオーストラリアにぷりんさんもいらしたんだと思うと、偶然以上の不思議な繋がりを感じました。
国土が広いせいか、はたまた私が杖を突いて歩行しているせいか、道を歩いていても、お店に行っても人と近距離ですれ違う事はほとんどなく、今の私の身体には生活しやすい環境です。

80%寛解、すごいです!!!
ぷりんさんも、ここの皆さんも諦めないという半端ない力をお持ちですね。
諦めて限界をつくったほうが楽になりそうで、ついつい限界をつくってしまおうと
誘惑されますが、限界をつくったらそこで終わってしまう。。。
いつもそう思って、何とか自分を奮い起こしています。
お互いに大変な事が今は多いですが、いつかは良くなるさ、の想いで乗り越えて行きましょうね。

寒さで体調を崩されませんよう暖かくしてお過ごしくださいね。

もっちぃー (水曜日, 17 12月 2025 22:22)

まーさん、(削除済み)
どうもありがとうございます！
分かっちゃいるけどついつい…(^^;;
(ﾔｯﾁﾏｯﾀﾅｰ)

もげ (水曜日, 17 12月 2025 23:04)

もっちぃー様

注射治療の期間を空けるのはすごく怖くて、いまただでさえ痛いのに大丈夫だろうか…と不安だったんですが…
不思議ですね、痛いのは確かにまだ痛いんですが、人と話すことや今まであんまりやったことない事にちょっと挑戦してみたりとか、そんな事をしているうちに薄らいでるような気もするんです。
「気」、確かにそういうものが大きいかもしれません。
薬剤性や二次性の発症の方には当てはまるのかどうかは分からないのであくまでも自分の、個人の感覚ですが、気持ちをどうコントロールするか。
体を支配しているものは「わたし」なんだ、と言う意識も必要かもしれない、と思いました。
「痛み」や「病気」じゃないぞ、と。
ただ「気」みたいなものをテーマにしてしまうと厄介な事もあるかもしれないので…こちらの会はあくまで医学に基づく講義で、進めて行った方が良いのではないかなと思います。
ただ、気持ちが落ちてると回復が遅くなる…のはあるかもしれないですね。

いっせい様
大澤先生のところの「半年待ち」はだいぶ前から変わってないんですね、なるほど…。
坂本先生の事、このスレッドの真ん中ら辺で東京の西の方の病院にいらっしゃると投稿ありましたね。施術自体はお弟子さん（と言う書き方で合ってるのか分かりませんが…）がなさっていて、坂本先生はそれを見ていると。
大澤先生先生はどんな方だろう。期待と不安が半々ですが、やってみなきゃ分からないですもんね。風邪を引いたり熱を出したりしないよう、気を付けて来年に備えようと思います。
（予約制の診療科で一番怖いのって感染症や熱ですよね…）

こにぴー (木曜日, 18 12月 2025 00:41)

斜頸の熱凝固術から２年半経ちますが最近また斜頸が戻ってきたように思えます。７ヶ月首のボトックスは打ってないので来年の診察日にお願いしようかと思います。いろいろ考えすぎかなぁ
。首と足の両方は厳しいですね。ジストニアのこと忘れようって思ってはいるんですが。なかなかうまくはいきません。毎日寒いしそれもあるのかなぁ？首が痛すぎて胸鎖乳突筋辺りがもうパンパンに張ってきてます

ぷりん (木曜日, 18 12月 2025 00:56)

・ぱーるさん
同じようにご家族が参加されてたかたもいらっしゃいましたよね。
ご家族にも開けた場所は貴重でいいですよね。
今の状況は辛いと思いますが３人で深刻になりすぎると先への不安ばかりになるかもしれないので、無責任に楽観的になるときがあってもいいと思います。
これからの治療のことで何かあったらまた教えてくださいね。応援しています。


・えちさん
交流会の日は症状も痛みもつらいなかの２時間は本当に大変だったと思います。無事に来れてよかったです。
無理をしないと移動できずしんどいのがこの病気ですよね。今日のボトックス無事受けれましたでしょうか？移動から治療おつかれさまでした。


・もげさん
お話しに聞くもげさんの優しさに感動したり掲示板での言葉に共感や学ばされたりしてます。ありがとうございます。
同じ病気だからこそわかることもあるのでつい話したくなっちゃいますよね(^^)聞いてくれてありがとうございます。
来年大澤先生の治療ですか？私も今年から大澤先生のボトックスを受けました。待ちました。（笑）
無事に受けれるよう祈ってます。


・ウェスティさん
お返事ありがとうございます。
この病気をきっかけに出逢えたご縁も多いと聞いて励まされました。（私は交流会２回参加のまだ新しい会員なんです）
杖をついていらっしゃるんですね。
東京の人混みと比べたら過ごしやすそうでよかったです。交流会に参加されることもあるんですよね、ぜひお会いできたときにはご挨拶させてください(^^)


ーーー

個人的にこの病気はストレスや気持ちも影響して発症したと感じますが（それだけではないですが）、気持ちだけでは治らない厄介な病気な気もしてます_(:3 」∠)_
でも長い付き合いになるぶん精神面も鍛えられると言うか成長させられたなと思います。

えち (木曜日, 18 12月 2025 10:35)

ぷりんさん
そうなんですよね　普通にできていた歩くが辛かったり　電車の揺れが座っても　立っても辛いですよね　わかってもらえる仲間がいることがありがたいです

昨日堀内先生にボトックス100単位を打ってもらい、飲み薬も処方してもらいました
これでよくなって欲しいですけど、期待してよくならないと落ち込みそうなので　あまり考えないようにしています

ウェスティ (木曜日, 18 12月 2025 14:35)

すみっこさん

可能性は無限大ですね。
ご友人のお話、想像を越える程お辛い事だと思います。

今まであったものがなくなる、
できていた事ができなくなるって本当に辛いですね。
どんなにスーパー健常者でも、いずれは杖突いたり、歩行が遅くなったり、
できていた事ができなくなっていくと思うんですね、
私はその時期が訪れるのがちょっと早かっただけ。と思うようにしています。
そして、そうこうしているうちに治ってた。あんな時期もあったなと思う時が来ると感じています。なぜなら、私は、後から現れた足ジスに意識を集中していたら元々からある痙性斜頸が落ち着き、飲み物も口角の横から溢さずに飲めるようになりました。相変わらず、体幹は傾いていますが、工夫をして、何をするのにも時間は倍以上かかりますが、行きたい所にも車椅子等を利用して移動できています。
今日もメルボルンで知り合った脳卒中で右半身不随の友人と時間を共にできました。
お互いに、いつかは良くなるさを諦めずに乗り越えて行きましょうね。

ウェスティ (木曜日, 18 12月 2025 14:43)

ぷりんさん

今年の交流会には都合が合わず参加できませんでしたが、
来年の交流会には参加したいと思っているところです。
お会いできる事を心待ちにしておりますので
私の方こそよろしくお願いします。

ぺこ (木曜日, 18 12月 2025 15:56)

毎日、症状が強くつらいです。
4年前、腹筋の引っ張り感が始まり、勿論今もありますが(時には肋骨が折れるかと思うくらい)、今では下部に範囲が拡がり、足の付け根の引っ張り感も強くて、痛くて歩行困難です。歩く姿は前屈みで膝を曲げています。最近はじっと立っていると屈伸運動のような動き、キッチンに立つとお尻を左右に振る動きが生じます。
私は、腹筋の過緊張で拘縮かと思ってきましたが、
最近の医師の見解では、力の入っている所と、いない所がある。理学療法士さんも同様に、働いていない筋肉があり代償として頑張っている筋肉がある。確かに突っ張っているけど、それが果たして、、ということです。
まとめると、筋力低下と筋緊張が混在しているのかなと思っています。
目崎先生はジストニアで痛みが出るのは、首の症状の方が殆どということでした。
また先生は私の場合は筋肉が固くなくて、ボトックスは向いておらず、よけいに緩むと仰いました。
私はボトックスで何とか症状が軽減されればと期待していましたが、、
日々生活すれば、立位で引っ張られた分、負担がかかり、伸張痛が加算されています。この主となる痛みは収縮によるものでもないらしく、抗痙攣剤を服用していますが効果は感じません。ジストニア様ではありますが、一体何なんでしょうね。
体幹を強くするため、リハビリは継続して考えたいです。
何かアドバイスを頂ければありがたいです。

ウェスティ (木曜日, 18 12月 2025 16:58)

ぺこさん

辛いですね。。。
ぺこさんの抱えている症状の一部（キッチンに立った際、お尻が左右に振る動き）
が、初期の私の症状と似ていたのでコメントさせていただいています。骨盤の辺りをお台所のシンク等に身体ごともたれる（触れる）と振る動きが軽減するかもしれません。勝手に動く動きは、身体の中にもうひとつの生物でも居座っているかのような不快さだと思います。。。
アドバイスには至りませんが、私の経験までです。
お大事にしてくださいね。

ハート (木曜日, 18 12月 2025 18:27)

初めまして。
最近、友の会に入会させて頂きましたが、この掲示板に辿り着かず、どうして良いか困っていました。
私は、�を打つ、パソコンを打つ、歯磨きや拭き掃除、掃き掃除といった同じ様な動きをすると痛くてたまらなくて…
他に難病2つあるので、田舎なので、なかなか、見つからず…5年の月日がたち、なんとか、10月にジストニアの病名がつき、近くに病院も無く、ある県外の病院で、先月、ボトックスを打つも、全く効果がありません。
とにかく、今の時代、こうして、携帯を打つ事は、当たり前の様にありますので、痛くて痛くて、筋肉が、緩まなくて困っています。
友の会の会報が、届き、倉敷平成病院の牟礼医師を知りました。
岡山なら、主人が、連れて行ってくれるかもなので、倉敷平成病院や牟礼医師の情報が欲しいのでお願い致します。
今の県外の病院の先生は、かかりつけ医には、なれないみたいで、牟礼医師は、かかりつけ医になれたり、ボトックスとかも打てるのでしょうか？それとも、手術のみでしょうか？
因みに、予約待ちとか長いでしょうか？
周りに、なかなか、ジストニアと言う病気の方が、いなくて孤独で、交流会にも行きたいのですが、何せ…遠くて…
どうか、知ってる方がいたら、よろしくお願い致します。

こにぴー (木曜日, 18 12月 2025 22:48)

1月の全身麻酔の手術を受けるために1月に入ったら検査をうけ麻酔科の先生の先生の診察を受けます。今までは局所麻酔だったので検査は一切なかったんですが、
まあいつもの健康診断で引っかかるのは貧血ぐらいですしまあ、大丈夫かなぁって思います。やっぱ全身麻酔って体の負担が大きいですよね。また心配事が１つ増えました。全身麻酔受けたことがないのでどんな感覚か気になります。先生が足だし、どこか悪くてもやろうと思えば局所麻酔でもいけるよって言ってましたが緊張で足震えそうだし。寝ている間に終わってるほうが緊張もしないし。思わず全身麻酔でって言ってしまいました。歳明けたら麻酔科の先生の診察行ってきます。

もっちぃー (木曜日, 18 12月 2025 23:07)

今日もペコちゃんストーカーはしつこいねー。
ちなみに、お前が言ってたミオパチーも、指定難病化に向けた行動の重要人物になったのは太組先生だ。
その後に太組先生は、お前が怪しいと言うNPO法人ジストニア友の会と一緒にジストニアの指定難病入りに向けて動いてくれた。

結果、ジストニア全体を見ると患者数が多すぎて指定難病にはならない。そこでまずは遺伝子性ジストニアだけでも、と指定難病にさせたのが我々だ。
だからここは、お前が来る場所ではない。
もう一切書き込まないように。お前の書込みは全て削除する。




ハートさん、
最近入会したというと、あの人かな？
ラッキーでしたよ。ジストニアのケアマニュアルの本は在庫がなくなったので、今は無料配布をしていないのです。
倉敷平成病院の牟礼先生は、外科医ですね。内科医はそこでもやはり、宮本先生のようで。
単純に口顎ジストニアだと京都医療センターの吉田先生が全国的に有名ですが、他のジストニア症状もあるようなら、、、と言うかあってもなくても、牟礼先生の見解も聞きたいところです。

ぺこ (金曜日, 19 12月 2025 00:12)

こにぴーさん、

私は過去、全身麻酔を2度経験しました。
初めて受けた時は、事故的に緊急手術となり、術前検査なしでした。その直後の感じは快適そのものでした。(手術の元となるのは、病気とはいえないものでしたから)
麻酔によって、筋弛緩作用があったからでしょうね。
2度目は予定的な手術でしたが、勿論、問題なく、手術室で注射を打たれ、目覚めたら手術が終わっていて、ほっとしました。私の場合は術後の痛みもありませんでしたが。
こにぴーさんとは、手術内容が違うので、後のことは、この掲示板の経験者の方々の体験談をご参考になさってくださいね。
全身麻酔、楽ですよ！
後期高齢者で全身麻酔で大変な手術をした方々を何人も知っていますが、その後もお元気でしたよ。
大丈夫です！！

ぺこ (金曜日, 19 12月 2025 00:54)

ウェスティさん、

コメントありがとうございます。
私と同じような症状があったと伺い、やはり、そんなこともあるんだぁと思いました。
私は、シンクの向こう側に手を伸ばす動作はつらいのですが、手を伸ばそうとすると自然と身体ごとシンクに寄りかかるようになってしまうんです。
また、足の下もまるで磁石で引っ張られているように、階段を降りたり、廊下を歩くとペタペタと音がします。
ほんと、不可解です。

ありがとうございました(^^)

ハート (金曜日, 19 12月 2025 07:01)

もっちぃーさん

返信ありがとうございますm(_ _)m
そうです(^_^;)多分、あの人だと（汗）
ケアマニュアルの本の在庫無くなってたので、ラッキーだったんですね。
ありがとうございます＼(^o^)／
口顎ジストニアの方は、気になるのですが、そちらより、この�を打つ、パソコンを打つとかの同じ姿勢をすると痛むのが、どうにかしたくて。
ボトックスを打つのは、宮本先生なのですね。
とにかく痛くて痛くて、まだ、宮本先生の今度の診察が、2月なので、長くて…
牟礼医師の見解も聞いてみたいものです。
他にも倉敷平成病院に行かれてる方っていらっしゃらないんですかね？
もし、いらしたら、情報を下さいm(_ _)m
皆様、ボトックスの次は、やはり、外科手術になるのでしょうか？
因みに、飲み薬もアーテンだけ一ヶ月飲みましたが、全くでした。

もげ (金曜日, 19 12月 2025 16:47)

ぷりん様
いやいや…そんなふうに受け取れるぷりんさんがとても優しいひとなのだと思います。
この病気って、役所とかで相談したくてもあんまり話通じなくて、どこから話せばええねん…ってなりますね…だからそういう説明をしなくても分かり合えるコミュニティって、いいですよね。
あの日、廊下で声をかけてくださって、そこからたまろんさんと娘さん、もっちぃーさんともお話できた。感謝してます、ありがとうございます!
大澤先生のとこには来年の1月半ばに予約してます。街なかの感染症や発熱等の増加にちょっとビビってます（笑）
かからないように気をつけながら生活します〜。

もっちぃー (金曜日, 19 12月 2025 22:27)

ハートさん、
ボツリヌス療法の次と言うか、内科治療でダメだったら外科治療しかないけど、多くの人が内科治療で治ってますよ。(と言うか、治ったのと同じになっている[＝寛解している]。)
何年もかかるかもしれないけど。
ただ、外科治療なら、それをショートカットできる可能性が“極めて高い”と感じています。

別に、外科治療したらそれで終わり、じゃなくてもいいんだよ？　もちろん外科治療でも効果が足りない場合もあるから、そこへさらに内科治療を加えてもいいんだよ？　さらに外科治療を追加する方法もある。
外科治療後の内科治療で治っている人も、外科治療を繰り返して治っている人もいる。
いくらでも治せます。

もっちぃー (金曜日, 19 12月 2025 22:43)

よく、口顎ジストニアの外科治療は治るかもしれないけど難しい、って聞くけれど、口顎ジストニアは内科治療でだって満足に治っていない患者が多くいるじゃん(笑)

外科治療と内科治療のダブルで攻めなきゃダメだよ。

たまろん (金曜日, 19 12月 2025 23:33)

もげさん
ありがとうございます。
これからもお互いに治す為に生きましょうね。楽しみも見つけながらね。

こにぴー (土曜日, 20 12月 2025 00:24)

ぺこさん　
返信ありがとうございます。　
全身麻酔での手術受けたことがなく不安たっぷりです。人工呼吸器付けられて苦しくないのかなとかいろいろ考えちゃって。でも大丈夫なんですよね！安心しました。また聞きたいことができたら投稿します。ありがとうございました。

ぺこ (土曜日, 20 12月 2025 01:04)

こにぴーさん、

返信、ありがとうございます。
手術室に入ってしばらく会話して、注射を打たれると(2度目の手術時)、即、記憶はありません。勿論、何も苦しくありません。呼吸の管理に関しても挿管されたのも、抜かれたのも何もかも知らない間に済むので、名前を呼ばれて意識が戻り、手術が終わったんだと気づく感じでした。
こにぴーさんは貧血とのこと、栄養をとって気楽に過ごしてくださいね。
もしかして、兵庫医大で手術されるんですか！？(間違っていたらごめんなさい)
兵庫医大は私も一度脳神経内科の笠間先生か脳神経外科の蔵本先生に診て頂きたいと考えています。
こにぴーさんが安心して手術が受けられて、うまくいきますようにお祈りしています！！

もっちぃー (土曜日, 20 12月 2025 01:51)

えっ？、こにぴーさんは医療関係者だから知ってるんじゃのいの？
人工呼吸器付けられるのは意識がなくなってからだし、人工呼吸器を抜くときに「オエッ」ってなる人もいると聞くけど、そんなこともない。
ただ、人工呼吸器を抜いた後で喉が痛かったことは、過去の全身麻酔の手術経験の中で一度だけあった。
しかしその時には手術した部位の方が痛すぎて、それどころではなかった。半月ぐらい、麻酔で寝ていたかった(笑)
そもそも、もし「オエッ」ってなっても、前の晩から何も出食べてないから、出しようがない。

全身麻酔の手術も何度か経験しているけど、私の場合にはやっぱり局所麻酔派だなー。

全身麻酔だと、尿道カテーテルがウザい。
局所麻酔だと、自身の体に何をされているか分かるから面白い。ワクワクする。それについて、手術中に医師と会話もできる(^o^)

こにぴー (土曜日, 20 12月 2025 07:10)

うちの病院小さくて内科だし。ほとんどオペなくてあったとしても局所麻酔ぐらいで。　
ほぼ高齢者で呼吸器付けてる人はいるけど全身麻酔でオペすることは数年に1回ぐらいです。

ハート (土曜日, 20 12月 2025 09:28)

もっちぃーさん

お返事ありがとうございます�
今の所、アーテンのみ一ヶ月飲みましたが、何も改善がないので、ボトックス一回目となりましたが…全く効かなくて…
効かないのに…まだまだ2月まで、待つのが長いです�
皆様は、薬とかも…他に色々、飲まれてるんですかね？

そして…外科手術�
怖くないですか？
私は、首の難病でも、手術してますが、首以上に怖くて�
でも、とにかく、この痛みだけでも取って欲しいです�
因みに、もっちぃーさんは、どんな手術をされましたか？

もっちぃー (土曜日, 20 12月 2025 10:06)

そっかぁ。大きい病院とは手術の様子も違うだろーなー。。。

私はコロナ禍の真っただ中で手術したこともあって、私の手術当日の朝に同じ病室の奴がコロナになりやがった。そいつはオレみたく絶対安静ではなくふらふら歩けるから、病院内で外来患者からコロナを持って来たんだ。そのオヤジは別室に隔離されたけど、同じ病室にいた私も感染の疑いがあるとして1週間手術が延期された。その間に何回もコロナ検査をされたけど、私は陰性だった。
大迷惑なオヤジだ！

せっかく私は救急搬送されてきたのに、コロナ禍でいろいろあって私が手術されるまで入院から2週間ぐらいあった。その間に、無精ひげが伸びてきた。ひげを剃らないと手術できないと言われた。
「ひげなんて関係ーねーじゃん」
と言ったら、人工呼吸器をつける際にテープで止めるが、ひげが邪魔で固定できない。だそうだ。

下で「尿カテはウザい」と書いたが、その手術の時には術後数日間は体を横に向けることすらできなかったので、やむを得なかった。
尿カテは1週間後に抜いた。その時に、「よくこんなに太っといチューブをちんこに入れられたもんだなー」と驚いた。

ちなみに、尿カテを入れられない全身麻酔の手術も、経験はある。
肩にボルトを入れた時には、手術は短時間で終わるとの理由で、オムツで済んだ。

全身麻酔では「絶対に起きててやろう」といつも思うけど、医師と楽しく会話しててもガスが流れてくると、どう頑張っても気が遠くなって、落ちちゃうんだよなー(笑)

もっちぃー (土曜日, 20 12月 2025 10:49)

ハートさん、
ヒザとか腕とか骨盤とか股関節とか腰とか肩とか脳とか、手術の他にもいろいろありますが、特に怖くはないです。外科治療ではいつも治っているし。治っているとは言っても、完治ではなく寛解が多いですが。

私の感想では、「ジストニアの内服薬はどれも効かない」ですが、掲示板で皆さんの様子を見ていると、「内服薬が効いている」のようなコメントを見るときもあります。

古い情報ですが、
活動記録＜　https://www.dystonia2005.com/record/　＞
の2011年 2月 ジストニア市民公開講座のところに少し書きましたが、内服薬の可能性を聞いて、当時も内服薬を否定していた私は「へー」と思いました。
薬はジストニアの先生に相談してみるといいですよ。

いっせい (土曜日, 20 12月 2025 11:22)

ハートさん

初めてまして。ジストニアの凝固術や脳深部刺激療法（ＤＢＳ）は頭だけの局部麻酔だから、頭蓋骨がドリルで穴が開けられるような体験になりますよ、もちろん麻酔があるから痛くないですが。
むしろ手術前に頭が動かないように、鉄仮面みたいなのをつけられるんですが、それをハメてもらう方が痛かった。
でも痛みなんかより、手術で良くなればという気持ちの喜びの方が強いから、痛みは耐えられました。
自分は振戦がひどい特発性痙性斜頸で東京女子医大で、外科治療しか治らない言われたので、凝固術から入りました。
内科治療のアーテンは自分は4年飲んでます。
最初は気持ち悪いけど、数ヶ月で慣れます。
効かないという意見は多いですが
自分はある程度効果があると思ってます
。
初期のころに、後屈の度合いが少し良くなりました。
ボトックスは一回目くらいだとまだまだ効果は分かりません。一年は打ってどうかですかね。
できれば注射が上手い医師に打って頂いた方が良いですね。
自分は外科治療後に、理事長のボトックス3年半経ちました。
外科治療前に二回ボトックスやりましたが効きませんでした。
今は、3年前に無理矢理復職して、普通の常勤で仕事をしながら、内科治療を2ヶ月半間隔で医師にボトックスを受けてます。
大黒柱の自分が仕事しないと家庭が崩壊するので、気合いで復職しました。
適切な治療を受ければ改善していきますから、粘り強く治療を続けてください。
精神的に落ち込むときがあると思いますが
、理解できる家族や、この掲示板とかで投稿しながら、何とか精神を保ってください。
一人じゃないですよ。
ここに投稿する人は基本的にみんな仲間のジス友です。
たまに、心が無い人間が荒らすのが残念ですが、そんな投稿は無視してください。
フリー掲示板の宿命でもあります。
でもほとんどの投稿者は心が温かいですよ。
自分も辛かった時に、この掲示板が心の拠り所でした。
ジストニアは長いスパンで粘り強く対応していくしかないので。
お互いに、今の状態の更なる改善を目指して頑張りましょう。

ぺこ (土曜日, 20 12月 2025 12:00)

ハートさん、

私もハートさんと全く同じです。
4年間、あちこちの病院を受診しましたが異常なしで終わり、この間症状がどんどん進み、初めはなかった痛みを感じるようになり、程度もどんどん強まっています。
やっと先月、大学病院の医師より姿勢異常ということで「ジストニア」と言われましたが、その後少し曖昧な感じもあって、、典型的なジストニアではないのかもしれません。症状の範囲は腹筋から下部に拡がり歩くのも困難で、とにかく痛みと闘う日々です。症状は立位で出ます。私は抗痙攣剤(ランドセン)を服用し始めましたが、効果は感じません。
これまで様々な痛み止めを処方されましたが効きません。私自身の自覚症状としては、引っ張られて痛く、これまで固縮というか拘縮と思っていて、腹筋を触っても固く過緊張ですが、医師らはそんなに固くないと仰っしゃり、ボトックスの対象ではないのです。
痛みは、午後以降強まり、夜はきついです。現在、ジストニアに精通された理学療法士の先生のリハビリに向けて動いていますが、先の見えない闘いの毎日なんです。ハートさんの痛みの部位は「手」(？)でしょうか。その痛みは収縮からくるのでしょうか！？
共感して書かせて頂きましたが、何か新たな情報がありましたら、また報告させて頂きます。

シッピー (土曜日, 20 12月 2025 15:48)

こんにちは♪
アーテンを飲まれたことのある方にお尋ねしたいのですが…
私は朝晩2回、一回2ミリを服用し初めて10日になります。若干ですが筋肉の突っ張りが減ったような気がします。それと引き換えに軽い吐き気が常時続いています。一週間後にはアーテンの量を増やそうという話になっています。今くらいの吐き気なら我慢できるのですが、戻すほどになったら困ります。
あるアーテンが合わなかった。と言う声も聞きますが、どんな感じなのか、教えていただけたらありがたいです。
宜しくお願い致しますm(_ _)m

シッピー (土曜日, 20 12月 2025 15:59)

イッセイ様
先日は少しの時間でしたが、お話し出来て嬉しかったです。動画も見せていただき、ありがとうございました。今のお姿からは想像できませんね。本当に良かったですね。
イッセイ様もアーテンを飲まれているとのことですが…吐き気はありませんか？
出来れば服用量も教えて頂けるとたすかります。宜しくお願い致します。

いっせい (土曜日, 20 12月 2025 17:18)