もっちぃー (月曜日, 12 8月 2024 09:56)

また掲示板を作りました。皆さんの交流の場としてご利用ください。
考えすぎは良くない。明るく振る舞っていると、本当に症状が軽減する。
(*^-^)b

hinata (月曜日, 12 8月 2024 12:09)

昨年の12月に、突然、首が右側に引っ張られる感じが出てきて、痙性斜頸と診断受けました。
頸は右に固定しているわｋではなく、かなり揺れがあります。振戦というものでしょうか。
ＰＣとかＴＶ見たりとか、本を読んだりするのも、首揺れで困難なため、会社は休職しています。
今までボトックスを最初の病院で2回、転院先で2回受けていますが、効果は出ていません。薬はアーテン・リボトリール・エペリゾンを服用しています。また、横になっても頸揺れで寝れないので、マイスリーを寝る前に服用しています。

薬を服用すると若干症状は薄れるのですが、最近、記憶力がつとに低下しており、恐くなって、服用お止めたりして試してみています。ただ、やはり薬を止めると頸の揺れはかなり酷く、首肩の傷みがひどいです。

２子の家族もあり、これから先、どうすべきなんだろうという不安やどう対処すればいいのか、正直わけがわからなくなってしまっています。

外科的治療も考えますが、主治医には1年くらいは注射治療してみては、と言われています。ただ、注射は3か月間隔でその間は何も治療がなくて、日常的に自分何か取り組めないか模索しています。

何か日常的に改善に向けて自分で取り組めることはありあますでしょうか。
また、振戦がでてしまうのを抑えるのに、アーテン・リボトリール以外で効果のでた薬があれば教えていただけないでしょうか。次回、主治医と相談してみたいです。

よろしくお願いします。

いっせい (月曜日, 12 8月 2024 18:05)

hinataさん

辛い症状でお気持ちはお察しします。自分も２年半前とほぼ同じ症状なので。精神薬の影響がなさそうなので突発性ジストニアですかね。ボトックスが４回で効きませんか、主治医を変えた２回は名医でしょうか。名医で１年続けるというのはありですが、ジストニアは治療が長いので休職のリミットを考えてみないといきませんね。今の会社にずっといたいのか、ゆっくり直して再就職すればいいのかなど。
休職年限は会社によると思いますが、１年待てるならボトックスもありですし、急ぎなら手術も手ではあります。この掲示板にたどりとけているならば、過去の歴で良い先生や病院、治療方法はわかりますから、過去の貴重な資料を読んでください。
自分は、病院を転々として、ジストニアの病名がわかるまで３か月かかり、最初にたどり着いたのが東京女子医大の堀澤先生でした。首や肩が勝手に動き、振戦がひどく重症だねと言われました。この掲示板を過去から全て読み、覚悟もできていたのですぐに凝固術をお願いしまして、振戦は止まりました。振戦があるときは、寝るのも大変でしたし、うつぶせで首が浮いて、仰向けでは首がグリグリと後屈して、歩くのもまともに歩けませんでした。凝固術後は名医のボトックスで２年治療してます。ジストニア発症後休職は１年で復職しました、自分のところは２年が基本的なリミットでしたし、仕事は辞めることは絶対に避けたかったので、寛解してなくても復職しました。いまも寛解していませんが、仕事しながら治療中です。名医のおかげで、後屈はありますが、杖をつけば歩けるようになりました。自分も家庭や子供があるのですごくわかります。
ボトックス１年くらいで寛解に近くなった人もいますし、手術で寛解した人もいます。
アーテン、リボトリールは合わない場合は辛いので医師に相談はあります。自分はアーテンで特に初期のころは効果を感じました。
治療の選択肢は色々ありますが、今のように色々考えているならば寛解に近づけるはずです。何とか家族のためにめげずに治療を継続ください。

いっせい (月曜日, 12 8月 2024 20:40)

hinataさん

日常的に取り組み、ジストニアが確実に上向く方法はありませんが、張っている筋肉の逆を動かすとか、やれる範囲で運動や散歩をするとか、効果はあるかわかりませんが多少は良いとは思います。自分は整形外科で気休めながらストレッチや身体を整えてもらってます。ボトックスは２か月が保険適用の最低日数なので、２か月でも主治医が可能ならできます。自分は初期のころは２か月おきにやって頂きまして、今は２か月半に１回です。通院先が東京クリニックなら患者が多く３か月ですが。

もっちぃー (月曜日, 12 8月 2024 23:43)

いっせいさん、

> 通院先が東京クリニックなら患者が多く３か月ですが。

それは違う。患者数には関係なく、大澤先生は東京女子医大にいた時から最短で3ヶ月間隔です。
堀内先生とは打つ量も違うしね。堀内先生は少ない量の筋注で効果を狙う、と患者からも聞いています。

薬品添付(薬事法)では痙性斜頸でボトックスなら「8週以上の間隔をあけて合計240単位が上限」とされているけど、堀内先生でも余裕で8週以上の間隔をあけてるし240単位なんか打たないし、大澤先生は上限まで打っても12週以上間隔開けてるし、実際に私が大澤先生にその調子で50回ぐらい治療してもらったけど筋肉は抗体してないし(笑)

よーは、医師によっていろいろ考え方の違いがあるし、名医はどう頑張っても抗体なんか起こさない方法で治しているんですね。

あとですね(ﾋｿﾋｿ)、実はですね(ﾋｿﾋｿ)、突発性ジストニアというのは無くて、特発性ジストニアと言うんですよ。。。

しょうこ (火曜日, 13 8月 2024 00:23)

こんばんは。お世話になっています。
今ちょうど大澤先生に診て頂いてるのですが、患者数が多く予約の取り合いになっています。8週間空ければ打てるので、空きが出て予約が取れたら8週間後に打ってもらっている患者もいると事務の方が教えてくださいました。
また予約のキャンセル待ちリストに入れてもらっているのですが、直接大澤先生からもし予約の空きが出ても8週間は空けてくださいね、と言われたのでボトックス注射が約3ヶ月間隔なのは予約がいっぱいだからなのかなと思いました。横から口出ししてしまいすみません。

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 07:39)

もっちいーさん

正確な情報ありがとうございます。あと、前回のボトックスの金額情報もありがたいです。確かに10年前の時期とかより、薬価が安くなったのは、そういう理由なのですね。いま通院してる理事長のボトックスは200単位で保険３割適用で五万弱です。

しょいこさん

大澤先生は、混んでると思いますが、頑張って治療されてますね。寛解への軌道に乗ってると思いますので、頑張っていきましょう。

今日はお盆なのに普通に仕事です。掲示板レギュラーの皆さんも、可能な限り治療と仕事を両立して頑張りましょう。

しょうこ (火曜日, 13 8月 2024 11:04)

いっせいさん
ご無沙汰しています。お盆の中、お疲れ様です。今週は台風も来るようですので、お足元気をつけて出勤されて下さいね。
寛解目指して頑張りましょう！
それではまた…！m(__)m

hinata (火曜日, 13 8月 2024 16:06)

いっせい　さん

ご返信ありがとうございます。
ボトックスは三愛の立林先生という方に最初行っていただき、効果がでなかったので、国立精神神経医療センターの坂本先生を紹介してもらいました。
ただ、坂本先生はお体が悪いので、最初の問診と一度目の注射の立会はしていただきましたが、今は、小田先生という若い先生に引き継がれて、ボトックスしていただいています。

手術なら、三愛病院の平先生を紹介するよ、と言われています。

今日も首の振戦が酷くて、横になって、右を下にして、揺れをなんとか押さえているところです。本当に困りますね、この病気は。スマホも見るのが大変で、ご返信遅れました。家族とも気まずい感じです。

その他、何かアドバイスがあれば、よろしくお願いします。

hinata (火曜日, 13 8月 2024 16:20)

追伸

アーテン、リボトリールの服用で、記憶障害などが出ることはあるのでしょうか。服用量は、少量にしているとはいわれています。

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 18:18)

hinataさん

2年半前の自分の状態と似ているので、お気持ちは察しております。マイスリー飲んで、頭押さえて何とか眠りました。休職してたし妻子はいるし生活できるか不安でした。個人的には、今の職場を辞めたくないなら、何とか、もう少し改善させて、治療しながら復職することをお勧めします。ただし、転職してもいいと思うなら治療専念もありかも知れません。
ジストニアが苦しくても、案外仕事に集中すると大丈夫だったりします。いまは自宅勤務という制度も会社によりあります。
友の会の会員で一番ジストニアに詳しい、もっちいーさんはジストニアに苦しみながらも働いてました。
アーテン、リボトリールは、人により副作用が強いようです。自分は2年以上を1日２回毎日服用してますが大丈夫です。確かにアーテンは認知機能がとか書いてますね。これらは、医師や薬剤師に相談してください。
ジストニアが少しでも改善されることを願っています。

もっちぃー (火曜日, 13 8月 2024 20:27)

＞　案外仕事に集中すると大丈夫だったり…

そうそう。もう、とーってもつらかったけとね。
あと、笑うのはもちろんだけと、激しく怒っている時もジストニアを忘れてた(笑)

私は詳しくないです。。。

いっせい (火曜日, 13 8月 2024 22:42)

hinataさん

ジストニアは放っといても中々改善しないし、ボトックスの間隔内では特にすることが無いので、手術は置いといて脳神経外科にも行ってみて外科医の判断を聞いてみるのも手ですね。手術覚悟の上なら凝固術とDBSの２択になると思うので、どちらが良いか整理しておいた方が良いと思います。平先生は凝固術になると思いますので、DBSを考えるなら、どちらの手術も可能な東京女子医大の堀澤先生とか選択肢になりますかね。
平先生は手術申し込みしても三愛病院は６か月待ちとか聞いたことがあります、事前に電話とかで待ち具合を聞いた方が効率的ですね。
外科治療は最近は副作用が減ってはいるものの、もちろんある程度は覚悟が必要ですね。自分は凝固術１回堀澤先生に手術頂き幸い副作用はほとんどありませんでしたが、２回やるなら１年後と言われ、その間にやることがないのでボトックス１年やり、外科手術しなくてもある程度改善し、そのまま内科治療になってます。しかしもし悪化した場合は２回目の手術も視野には入れてます。今はかなり改善して仕事に行けているので、しばらくは内科治療で行きます。
内科治療の坂本先生は名医ですのでよく相談してください。
自分も手術前は下を見れず、スマホは上を見て文字を打ってました。苦しいですよね。ご自身のことも家族のためにも最善を尽くしてください。

もっちぃーさん

自分はもっちぃーさんの知識と適切なアドバイスに敬意しております。今後とも、皆さんのためによろしくお願いいたします。

yamapaq (水曜日, 14 8月 2024 10:59)

なんか、一発ですかっと治る方法ってないんですかね？
手術でも、ボトックスでもいいんですが・・・
疲れましたね

hinata (水曜日, 14 8月 2024 12:28)

いっせい　さん

丁寧なご返信ありがとうございます。
今日も頸の振戦が酷く、横になって引っ張られる右を下にして、ずっと押さえるため、寝ています。
頸が辛く、パソコンやスマホの情報収集が
なかなかはかどりません。

ボトックスてすが、今は、坂本先生は立会いしていただいていないんです。ご体調が悪いのでしょうか。国立では、2回ボトックスしていて、来月3回目ですが、効果がなければ、転院したほうがいいですかね。

外科手術の件もありがとうございます。どちらが、良いのか正直わかりません。手術は、副作用が副作用が恐くて、今まで、考えないようにしていました。妻もどちらかというと反対です。

かといって、ずっと休職できるわけでもなく、本当になぜこんな病気になってしまったのか、と嘆く毎日です。前向かなければとわかっているのですが。

hinata (水曜日, 14 8月 2024 12:31)

追伸

三愛病院は受診時にお話聞こうと思いますが、半年も待つのですね。
東京女子医大の方が空きが早いですかね。

もっちぃー (水曜日, 14 8月 2024 12:48)

いっせいさん、
あと末梢神経遮断術とかもある。
むかし梶先生が、｢平先生が得意とする手術｣として市民公開講座で紹介してた。2016年に私が手術をお願いした時も、平先生は末梢神経遮断術を候補に上げていた。ただ、旭先生からは2019年に｢平先生も最近はその手術をあまりやってないんじゃないかな。｣とは聞いた。
牟礼先生とかは感覚トリックがよく効く人にはSCSでも治すみたい。実際にそれで治っている人に会った。興味ある人は今度の講演会で質問出来る(^^

ぴかりん (水曜日, 14 8月 2024 13:16)

選択式末梢神経遮断術。私も目崎先生から痙性斜頸の手術として、この手術を聞いたことがあります。

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 18:15)

hinataさん

ジストニアは受け入れることは大変ですよね。自分も初めの方は神仏に祈ったり、正直1人で泣いてました。でも生きている限り泣き言言っても仕方ないし、病気を受け入れて日々を暮らして行くしかないです。ネガティブな思考にはなりがちですが、何とかなると前向きな精神でいる方が良いと思います。幸いジストニアが原因で死ぬことはないです。職場の甥っ子がＡＬＳで発病後2年で、30代で亡くなるのを聞いてかわいそうでした。
でもジストニアも辛いですよね。自分もジス友も立場は違うけど病気を受け入れて生きてます。
友の会は総会や交流会を通して対面で話し合える機会もあり、情報交換やお互いを励まし合いながらジストニアに向かい合えます。ジス友の存在は大事です、1人で悩むのはあまり精神的に良くありません。
この掲示板はジストニアの人にとって素晴らしいです。管理されている、もっちぃーさんには感謝しております。
基本的な内容ですが、内科治療ならボトックス、外科治療なら凝固術、DBS他が選択肢です。投薬で寛解したらスーパーラッキーです。投薬寛解の人はジストニア初期で軽い方だとは思います。
内科治療で身体が行けそうなら、友の会に掲載されている病院とか、過去の掲示板をみれば参考になります。外科治療は平先生を紹介されたのなら軌道に乗れますね。世界的な先生ですから話だけでもする価値は高いと思います。
私はジストニア患者なので、やはり今後の治療方法はは医師と相談願います。そしてご自身で御決断ください。
治療は色々ありますが、少しでも改善されることを願ってます。
自分も治療しながら仕事して心身共に辛い日もありますが、ジストニアは道半ばで寛解は遠いですが、毎日杖で歩行し、ジストニアの後屈を感じながらも、定期的にボトックスして、日々を噛み締めながら生きています。対面で知り合ったジス友の存在もありがたく思ってます。

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 21:32)

hinataさん

東京女子医大も１年半前の情報ですが、手術決定から
３~６か月待ちと聞きました。
自分の初診で手術を希望なら、１か月後の次回までに
凝固術かDBSの選択をするように言われました。
初診で１か月投薬でしたが、アーテンで少ししか改善せずでした。
翌月の再診で、自分は運よくキャンセル枠が出来たらしく
いきなり翌週が凝固術の手術となりました。
約１年半前に堀澤先生が海外に行くとか話してましたが、
さすがに戻っているのかな・・・。
自分にはわからないので誰か堀澤先生の動向を
知っている方がいたら教えてください。

いっせい (水曜日, 14 8月 2024 21:44)

hinataさん

凝固術後は振戦はとまりましたが、左旋回と後屈は残り、
２回目は１年後にやりますかと診断されました。
振戦はとまりましたが、首の筋肉が固くなり不自由でした。
上半身を固定されているような感じでした。
その後はボトックスで３回目くらいから効果を感じました。
１回目２回目も効果はあったと思いますが微効果なのでわからない
感じだったと思います。
１年くらいボトックス続けると、かなり改善したかなと思うようになりました。
復職はボトックス３回目くらいで、復職できるとの診断書を主治医から
頂き、無理やり復職しました。職場でも最初はきつかったですが、何とか耐えました。
仕事の世界では身体の不自由は自分が思っているほど、周りは気にしません。
仕事は成果を出せばよいですから、辛くても集中すればジストニアは関係ないです。
少しでも参考にして頂ければ幸いです。

yamapaq (木曜日, 15 8月 2024 09:46)

hanaさん

しばらく投稿がありませんが、お元気でしょうか？

hinata (木曜日, 15 8月 2024 15:13)

いっせい　さん

沢山、丁寧なご返信ありがとうございます。

このような立場に置かれたことなく、突然、コントロールの効かない体になってしまって、今まで、自分は１人、家族の中でも誰もこの辛さわかってもらえない、自分でどうしたらわからない、という状況でした。

注射治療も３か月に１度で、その間、針なども試してみましたが、特に効き目もなく、心も穏やかにはすることできませんでした。

治療も高価で、日々、改善に向けて自分で出来ることもなく、先の見えない不安、ただただ流れていってしまう毎日に、１８０度今までの自分が変わってしまって、自分自身に自信も喪失していました。体もそうですが、薬で頭の回転・記憶力もかなり低下していることも、自分の存在喪失感につながっていました。

でも、仕方ないですよね。受け入れて、また、新しい生き方見出していくしかないですよね。

引き続き、どうぞよろしくお願いします。

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 17:37)

hinataさん、
受け入れるのは、絶対によくない。
新たな生き方、楽しみ方を見つけないと。。。
そうしているうちに、忘れた頃にはジストニアが治っている人や症状が軽減してジストニアが大したことないものになっている人は少なくない。

記憶力がかなり低下していると思うのは気のせいか内服薬のせい。

発病当初は特にヘコむのは分かる。そこを仲間で話したりもしてジストニアをやっつける。あと、遠方でも病院を紹介してもらって、一度でも効果的なボツリヌス療法を受けれたら、世界が変わると思う。

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 17:52)

｢過去はあんなことが出来たのに今じゃできねーや。あきらめよ。｣
というのが受け入れる。
そーではなく、
｢こんな楽しみ見つけたよ。まだまだいろいろできるぜ。ジストニアざまーみろ！｣
と、ジストニアをはね返す工夫が大事。

しょうこ (木曜日, 15 8月 2024 18:35)

度々の登場失礼いたします。
痙性斜頸発症して数ヶ月後に無意識に腹筋に力が入り、ここ一年近く常にお腹が筋肉痛です。今日新百合ヶ丘総合病院で痙性斜頸でボトックス注射を打っていただいたのですが、その際お腹も診ていただきたいことをお伝えしたら、首から下は専門外だからお腹は他の神経内科で診てもらってくださいと言われてしまいました(T_T)
この掲示板に掲載してくださっている病院のHPに飛んでみたりしましたが、全身診れるとか詳細の記載がなく、どの病院にかかればよいか分からない状態です。
首は引き続き、新百合ヶ丘総合病院へ通院するのですが、神奈川、東京辺りで体も診ていただける病院どなたかご存知ないでしょうか？
単純に首に力が入ってるから踏ん張ってしまってるのか…？特に何もなければ良いのですが、ちゃんと診ていただいて異常がないか安心したくて(>_<)
情報をいただけると幸いです。

いっせい (木曜日, 15 8月 2024 21:35)

しょうこさん

新百合ヶ丘病院は、確か週１回しか治療日が無いのに患者になれて良かったです。効果を感じたと前に話されてましたから、痙性斜頸の治療は改善していきますね。首の下ですか、もっちぃーさんなら分かるかもしれませんが、自分はわからないです。でも小田急でいける理事長のところなら、全身性ジストニアの患者も見たことあるしと話されてましたし、仮に専門外ならきっと良い医師を紹介してくれると思います。自分は板橋区から小田原まで通っているので、しょうこさんは距離的には近いし、闇雲に近くの病院を回ったってジストニアを知らない脳神経内科医もいますから、少し遠くても確実かと思います。

hinataさん

病気を受け入れるという表現は失礼しました。自分の主治医の理事長は病気と付き合っていくのは仕方ないけど、治療を継続しながら、ジストニアを忘れるくらい楽しいことをやりましょうみたいなことを言われたと思います。基本的にもっちぃーさんの意見が正確だと思います。

hinata (木曜日, 15 8月 2024 21:59)

もっちー　さん

貴重なアドバイスありがとうございます。
仲間大事ですね。いつも前向きに周りを気にせずに楽しいことしようとは思うのですが、周りや症状が気になって、いつも病気に戻されてしまう自分がいます。少しずつでも前向いてやっていきます。この掲示板で随時吐き出させてもらうと思いますが、引き続きよろしくお願いします。

いっせい　さん
何度もお付き合いいただきましてありがとうございます。感謝です。

もっちぃー (木曜日, 15 8月 2024 22:12)

しょうこさん、
先生も元気そうでよかった。とっても大澤先生らしい(^^
大澤先生が分からないのなら堀内先生しかいませんが、腹筋も症例が少なくて難しそうだなー。

でも、腹筋は特に何もないですよ。ただ疲れるだけ。今の状態なら気の持ちようで何ともなくなる。
それに、ちゃんと診ようにもハッキリした症状が出なければちゃんと診ようがないのがジストニア。大澤先生がその程度に流すぐらいだし、異常なし！と安心していて大丈夫。

私は、本当に腹筋のジストニアの人と会ったことがありますよ。
その人は歩くときには前かがみですくみ足で、歩行器が無いと歩けませんでした。その程度の症状になったら診断できる。
そしてその人は、凝固術を2回受けました。その後お会いしたら、そのすくみ足が術前よりもひどくなってしまったように見えました。
そんな時に聖マリの太組先生の講演を一緒に聞いて、「凝固術ではなく、無限に調整できるDBSが良かったですね。」と、二人で話しました。

腹筋のジストニアで満足に歩けないぐらいになって、手術をするならDBS。
しかし、しょうこさんの場合には異常無し。気にしなければ大丈夫。

しょうこ (金曜日, 16 8月 2024 14:01)

いっせいさん
ご回答ありがとうございます。
何とか次回も大澤先生に診ていただけるので安心です！実は以前いっせいさんに理事長にかかることをご提案いただき、すぐに行かせていただきました。当日は処方箋のみいただき、その後新百合ヶ丘病院から空きが出たから明日来れないか？と急遽電話があり、理事長の次回の予約をキャンセルしてしまったという経緯があり、再度かかって良いのか考えてしまうところなんです
でも私も理事長に診ていただくのが一番信頼出来ると思います。どうしようか自分でもう一度よく考えてみようと思います。
いつも本当に助かっています、ありがとうございます。

もっちぃーさん
ご回答ありがとうございます。
やはり堀内先生なのですね。
確かに大丈夫だと思えば、大丈夫かなとも思えてきました(^-^)
リボトリール服用前までは前屈みになってしまっていたのですが、歩行器を使う程ではありませんでした。もう一年近く筋肉痛なのにお腹が変わらずぶよぶよなのが憎らしいところですが…！笑　
もう少し様子を見てみようと思います。
楽しく過ごして症状を忘れられるようにしたいです(^_^)

いっせい (金曜日, 16 8月 2024 21:31)

しょうこさん

理事長は懐の深い先生ですから、自分の元から去ったとか別に何も気にしないと思いますよ。
あと自分は痙性斜頸と脊椎骨格の影響で、脊椎の筋肉も後屈に影響しており、首下も
ボトックスやって頂いてます。あと、前に足のボトックス患者の人もいました。
理事長はどこでも打てる先生なんだと思いました。
ただ、２か月は必ず間隔はとらないと駄目なので、第一人者の大澤先生から主治医を変えるのは微妙ですよね。もし本当に腹筋のジストニアなら、痙性斜頸に加えて腹筋にも注射できる主治医に変更も検討すべきですね。ボトックスの主治医２名の掛け持ちは、基本無理なので。
だから、気になるようなら理事長に相談で留める感じにするか、もっちぃーさんの経験から気にしなくていいにするか、どちらの選択もありますね。

しょうこ (土曜日, 17 8月 2024 01:36)

いっせいさん
確かに、再受診する件気にしすぎていました(>_<)腹筋に力が入ること以外に夜になると肩〜お腹辺りに何かがのしかかってる感覚も出てくるのですが、ずっと痙性斜頸の症状と思っていたら、それは痙性斜頸の症状じゃないと昨日言われ色々と不安になってしまいました…。マイスリー服用すると首同様症状が軽くなるので、首以外のどこかの筋肉が悪さしてるのかなと思えてきました。（気のせいであってほしいのですが…）ようやく転院先が決まったところでしたが、やはり心配なので理事長にお話だけでも聞いて頂こうかと思います。
アドバイス下さり、本当にありがとうございます。

ぴろんき (日曜日, 18 8月 2024 19:20)

hinataさん
私は以前アーテンとリボトリールを飲んでいましたが、アーテンを飲むと明らかに物忘れがひどくなりました。pc作業でも、このフォルダを開けて何をしようとしてたんだろう？この部屋にきて何をしようとしてたんだろう？といった具合です。アーテンをやめて、リボトリールとマイスリーにしたところ、記憶障害は全くなくなりました。人によって効果は違うと思いますが、私は明らかにアーテンが原因でした。

hinata (日曜日, 18 8月 2024 20:14)

＞ぴろんきさん

体験談お寄せいただきありがとうございます。
やはり。人によるのですね。私も最近はアーテンは服用をやめるようにしています。
リボトリールとエペリゾンだけだと、午後特に夕方以降は、首だけではなくて、顎や喉までねじれるように引っ張られて苦しい日々ですが、何とか我慢しています。
本当に、脳に影響なく、症状が和らぐ自分に合う薬がほやく見つかって欲しいです。

＞いっせいさん
ジス友大事ですよね。本当に症状が酷くなって苦しくなると、つとにそう思います。
今までかかっている病院では、いわゆるジストニアっていう動きしているう方にはほとんど出会ったことありません。ネットで見るみたいに、振戦している方とか、体がくねっている方とか。待合では自分一人がひくひくしていて、辛さ分かち合えそうな方には正直合ったことがありません。
主治医に、自分みたいに振戦しているのはこの病気でっも普通じゃないのか？聞くと、いや、振戦している方が普通だよ、とは言われました。が。

この掲示板も救われますが、実際買ジストニアお持ちの方とお会いして、ノウハウや個々の辛さ分かち合ったり、対面でもいろいろとお話したり、つながったりしたいなあとつとに思います。なかなかこの病気はやっかいだし、自分もそんなに強い人間ではないので。

ジス友とはどのようにつながっていかれていらっしゃいますか。

いっせい (日曜日, 18 8月 2024 21:32)

ぴろんきさん、hinataさん

アーテンはジストニア初期に必ず出される薬ですが、合わない人が多いようですね。副作用と改善のどちらが重いかを考えて主治医と相談するのが良いと思います。
自分はアーテン2mgを１日２回飲んでますが、幸い副作用はあまり感じません。
アーテンは初期のころ喉が渇きましたが、ジストニアの揺れが少し弱くなりました。
今止めたらどうなるかはわからないですが、主治医委の理事長に出して頂けるので服用してます。リボトリール１mgも１日２回ですが、少し眠くなるような気がします。
マイスリー（ゾルピデム）は寝る前に飲んでます。もともとは導眠剤のようですが、女子医大の堀澤先生お勧めの薬で、確かにジストニアの痛みが緩和される気がします。昼も飲んでもいいよとかいわれました、ただし眠くなりますが。。
ジス友は、この掲示板は会員でも書き込みOKだと思いますが、自分は友の会に入り、総会や交流会で同じ境遇の人と話をするなかで打ち解けてきました。交流会に行くと、だいたい、いつものメンバーがいて誰かと友達になれます。自分はジストニアになり２年半前に入会しました。一人で悩むなら、みんなで話し合いをして色々体験などを聞けるのでお勧めです。この掲示板を信じられるなら、入会を検討ください。交流会は半年に１回で、次回は１２月１５日です。現役の医師である理事長にも医学的な相談もできるので素晴らしい会です。もっちぃーさんにも相談できます。自分は痙性斜頸の４~５人くらいの方とラインやメールの交換をしてます。同じような境遇であり仲間なので、ラインでなんでも気軽に話しています。

いっせい (日曜日, 18 8月 2024 22:37)

＃３５ですが、この掲示板は非会員でも書き込みOKだと思いますがに訂正です。
現に自分もジストニア初期の非会員のとき、この掲示板は毎日見てました。
そして、もっちぃーさんのを特に読んで手術覚悟の意思を固め東京女子医大に行き凝固術を受けました。
会員になって初めての交流会は手術の２週間後で、ジストニアが少しだけ改善してるくらいだったので、周りの方に優しい言葉をたくさん頂きました。
今、交流会に行くと周りの人から、相当良くなってきたねと言われますのでありがたいことです。確かに今は内科治療に切り替えましたが、ボツリヌス療法でも、時間はかかりますが回復はしています。
まだジストニアの後屈や身体の歪みなどがありますが、杖歩行で何とか仕事と生活を両立できていて、家庭を守れているので一定の満足感はあります。でも寛解は目指しています。
幸い趣味はインドア系が多く、特に将棋が子供のころから大好きなので、将棋仲間と対局しているとジストニアを完全に忘れられます。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 08:24)

痙性斜頸で、ボツリヌス療法を初めてから２年になります。兵庫医大で１年ほどボツリヌス療法をしてもらい、効果がなかったので、目﨑先生を紹介していただき、そろそろ１年になります。合計１２回程になるんでしょうか？一度も効果を実感したことがありません。このままボツリヌス療法を続けて、効果が出る可能性はあるのでしょうか？何年か続けてから効果が出た方、いらっしゃいますか？

よっしー (月曜日, 19 8月 2024 11:38)

私もボツリヌス注射を始めてから10月で2年になります。
最初の1回目はモグラたたきが起きて、3か月後すぐに筋注してもらいました。
その後はだいたい4か月位あけてになってます。
2年で12回は間隔が短いのではないでしょうか？

私の場合は、首が細く筋力がないので、1か月目は効き過ぎの傾向ですが
2か月目から3か月目が効果のピークです。
動き辛かった箇所がそうでもなくなると実感するのは2か月過ぎてからです。
次第に薬効がきれてまた筋緊張が出てくる。
それが大体4か月前後です。
これを繰り返していくうちに筋緊張の戻りが弱くなっていると感じます。

私の主治医もなるべく間隔をあけて打っていきたいようです。
病状や医師の技量、考えも千差万別なのでご参考まで。

角野悠 (月曜日, 19 8月 2024 12:34)

＃37ぴろんきさん。
わたしがジストニア患者の人々と交流して思ったのは、この病の治療と効果はオーダーメイドに近いのではないかと。ある程度の定番の治療はあるのですが、万人に効くものは滅多にない。
症状も人によるし、治療の効果もまた人によるようです。他人の事例は参考にしかならないのでしょう。
ボトックスを長く打っていても、効果がなくてやめてしまった悲しい事例も直接伺いました。
続けていて突然効果があった人もいるでしょうが……本当に業の深い病です。

余談ですが、友の会の場じゃないけど、同病の方々との交流はとても勇気づけられました。なにしろ情報に乏しい病気ですので。病名も判明していない最初の頃は、首の曲がる聞いたことのないこんな病気の人は世界に私一人なんじゃ？　という妄想にとらわれてしかたありませんでした。参考まで。

しょうこ (月曜日, 19 8月 2024 13:25)

私も交流会参加してみたいです。
以前お声掛けて頂いてからずっと気になっていたのですが…
治療開始してからまだ1年で医師によっても見解が違くてより不安なので皆さんとお話したいです。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 13:48)

ヨッシーさん
何せ１回目から全く効果がなく、いくらどこに打っても全く反応がない次第です。
当たっていないのか、。それとも私の体質的に効果がないのか、。目﨑先生は打ってから2週間くらいで効果が、見られると仰られてましたので、焦らず気長に待つようにします。

角野悠さん
そうですよね。まさに原因も違えば、症状も違う。ということになれば、治療法も違って来るのでしょう。
私は、ボツリヌス療法は効きませんが、感覚トリックが良く効くタイプです。

いっせい (月曜日, 19 8月 2024 17:44)

ぴろんきさん

毎日お疲れ様です。目崎先生のボツリヌス療法の効果が無いのは辛いですね。もぐら叩き現象とは違うようですし。凝固術の効果は、改善〉副作用でしょうか。改善が副作用を上回ってれば幸いですが。凝固術3回目をやるか、他の手術を考えるか、ボツリヌス療法を第一人者に診て頂くか、このままで寛解レベルで一旦治めるか。外野の発言で申し訳ないですが、ぴろんきさんは、とても努力していますから必ず良くなって行くと思います。目崎先生と良くご相談されて、改善されることを願ってます。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 19:03)

いっせいさん
コメント有り難うございます。手術の効果は、まだ少し残っている感じです。副作用は元々無かったので、今のところ、改善＞副作用といって良さそうです。私は目﨑先生のボツリヌス療法を信じて疑っておりませんが、例えばボツリヌス療法の第一人者に観て頂くとすれば、東京のどこかの方でしょうか？また手術をするとすれば、もう少し広範囲を焼くか、選択式末梢神経遮断術、DBS、等になります。と言われました。せっかく副作用が出ていないので、広範囲を焼くのはホントに怖いです。まぁ、次手術するにしろ、一年後と言われていますので、ボツリヌス療法を他の先生に試して貰うのも手ですね。

いっせい (月曜日, 19 8月 2024 20:26)

ぴろんきさん

ボツリヌス療法の第一人者は間違えなく大澤先生です。基本的に、東京駅前の東京クリニックにいらっしゃいます。特にもっちぃーさんの過去の記事を読むと、大澤先生の偉大さがわかりますよ。でも目崎先生もかなりの名医なので、鞍替えするかは微妙だと思います。東京への旅費もかかりますし、例え、大澤先生でも痙性斜頸が改善するかは、わからないと思います。ヒットすれば改善していくかもしれませんが。。
外科治療は悩みますね。いまジストニアに、これなら耐えられると考えているなら、内科治療でしばらく行くのもありですね。自分は凝固術１回のみ外科治療しただけなのでそのパターンです。
３回目の凝固術は、焼く場所を広げていくので、少しリスクも高まります。まだ１年ありますし、別に内科治療で仕事して生活できるなら手術を遅らせていくのも手ですよね。自分も寛解はしてませんが、杖があれば遅いけど歩けるし、最近は後屈がだいぶ改善してきて転ばなくなりました。仕事はデスクワークなので、それほど影響は少ないです。ジストニアの外科治療も日々進歩してますし、DBSが主流だった１０年前から考えるとすごい進化です。考えることが多いと思いますが、適切な治療を受けつつ、たまにはジストニアを忘れて楽しんで行きましょう。

ぴろんき (月曜日, 19 8月 2024 21:42)

いっせいさん

私もデスクワークですし、お手製リュックがあれば通勤も出来ます。外科手術をするにしても１年後ですし、ここは切り替えて、一年間は内科治療で頑張ってみます。そして、１１月から新しい職場ですので、ジストニアを忘れてバリバリ働き、趣味にも没頭します。

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 00:43)

hinataさん、
＞ ジス友とはどのようにつながっていかれていらっしゃいますか。

私が初めて他のジストニア患者を多く見たのは、ジストニア友の会のイベントに参加してでした。その時私は、まだ非会員でした。
当時はmixiも盛んでした。そこでジストニア大樹の会を知り、イベントに参加して、飲み友が出来ました(笑)


よっしーさん、
その通りですね。注射の間隔を開けていって寛解している人はいますよ。


角野悠さん、
それはジストニア大樹の会の集いですか？　あれは良かった。
大樹の会のリーダーのデスラーさんへは「そろそろまたやろうよ」って促してるんですけどね。他力本願だけど、私もいろいろあって。。。(^^;


しょうこさん、
是非来てください！
前にミッキー(1号)さんが来た時に言ってくれていたけど、しょうこさんも大きな収穫があるかもですよ。


いっせいさん、
＞ もっちぃーさんの過去の記事を読むと、大澤先生の偉大さがわかります

って、そんなに凄いこと書いたっけ？(笑)
たしかに「痙性斜頸の内科治療」のページに書いたことの大半は大澤先生に教わって身に着けたスキルだし、大澤先生を怒らせたこともあったけどとても親しめる先生だったし、今考えると大澤先生の治療でほぼ寛解していたのに私の希望でボツリヌス療法を過剰に継続したから外科治療する羽目になったけど平先生へと紹介してくれたのも大澤先生だし、本当にお世話になった＆とても合う良い先生だった。
今の様に治ってからバームクーヘン持って挨拶に行ったけど、それだけでは足りない。もっと挨拶に行きたい。


ぴろんきさん、
そうですよね。趣味に没頭するのはジストニアを遠ざけます(^^

角野悠 (水曜日, 21 8月 2024 06:47)

もっちぃーさん。

おっしゃる通り、ジストニア大樹の会での集いです。
当初から友の会の会員ですが、私はmixiの使い方が詳しくなくて、もっぱら大樹の会に出入りしていたんです。

ハマ (水曜日, 21 8月 2024 12:36)

初めまして。
知人の女の子が5月のGW明けからジストニアで悩んでおります。
岡山県在住ですが、まずは知識をもった先生の診察を受けたいです。
岡山県や近隣の県でジストニアに知識のある病院や先生をお知りでしたら教えていただきたいです。

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 16:55)

ハマさん、
そのジストニアと診断してくれた先生が、知識のある先生です。
その先生が手に負えなければ、患者の経済状況とかも鑑みて他院へと紹介してくれます。
よほど裕福であれば、首都圏へ紹介してくれることもある。場合によっては外科医へと紹介してもくれる。

りんご♪ (水曜日, 21 8月 2024 16:57)

お久しぶりです。書痙の、りんごです。
兵庫医大で、平先生に、３～４年後、熱凝固手術を、
お願いしたいと、思っております。
今は、ボトックスで、なんとかやっています。
皆さんの、ジストニアも、完治しますように☆ミ

もっちぃー (水曜日, 21 8月 2024 23:25)

その３～４年がもったいないよ～。(>_<)
その頃になったら兵庫医大に平先生がいるとも限らないし。

ぴろんき (木曜日, 22 8月 2024 19:08)

りんごさん
私も、もっちぃーさんと全く同意見です。この間、目﨑先生も同じ理由でそう仰られてました。

いっせい (木曜日, 22 8月 2024 21:30)

りんごさん

初めまして痙性斜頸で凝固術１回後にボツリヌス療法で寛解を目指しているいっせいです。
手術の３~４年後の根拠がわからないですが（その間にボトックスで寛解？）、
手術は書痙は９割治るとか言う方もいるし、手術数を統計学的に考えると寛解
確率はかなり高いと思いますが、自分が東京女子医大で凝固術を受けたときに、書痙の
手術で効果無く、副作用がある方もいました。
したがいまして、手術は絶対ではないので、りんごさんが考えている治療をやって
いくのもありかなと思います。
もっちぃーさんの意見は十分わかりますが、主治医と相談し、りんごさんに合う治療法で寛解を目指してください。
あと、平先生が仮に退職されたとしても凝固術はまだ40代くらいだと思われる東京女子医大の堀澤先生（元平先生のジストニア手術チームでリーダー的存在）も現役でしばらくはいらっしゃると思いますので、焦ることはないです。
皆さんの意見を参考にしていただき、ご自身で治療のご決断ください。

ハマ (金曜日, 23 8月 2024 10:16)

もっちぃー様

ご返信ありがとうございました。
また相談したいことがあればよろしくお願い致します。
失礼致しました。

ひろ (金曜日, 23 8月 2024 19:10)

痙性斜頸の症状で食欲不振、吐き気、げっぷなどの症状はあるのでしょうか？

もっちぃー (金曜日, 23 8月 2024 21:19)

ひろさん、ありません。

ひろ (金曜日, 23 8月 2024 21:41)

もっちーさん返信ありがとうございます。精神障害（パニック障害等）も患ってまして精神科に通ってるのですが首が左に傾いてると医師にいったら薬の副作用でジストニアになったのじゃないかということでロドピンていう薬を今中止されてる状態なのですが左に傾く症状が治りません。嚥下障害気味でもあり物を飲み込むのも怖さがあります。呼吸が苦しくなることもあるのでこれがパニックなのか痙性斜頸がもたらしてるのか分からず不安でいます。佐賀在住ですが痙性斜頸ジストニアで見てくれる病院調べたら今村病院があったのですが見てくれる病院自体少ないです。何か情報ありましたらお願いします

もっちぃー (金曜日, 23 8月 2024 22:36)

痙性斜頸でボツリヌス治療の仕方によっては嚥下障害気味になることはあるけれど、気を付ければ誤飲は防げる程度です。痙性斜頸で呼吸が苦しくなることもありません。

全ては”気”からくるものです。不安がらずに気を強く持ち、長い目で見て治療する心構えでいれば大丈夫。

その為に、今は痙性斜頸は置いといて、精神疾患の治療に専念すべき。痙性斜頸は治すのに数年や数十年かかるので、先に治せる精神疾患をやっつけて、痙性斜頸と闘える強い心を備えます。

さき (日曜日, 25 8月 2024 12:48)

はじめまして。
堀内先生のボツリヌス治療は、筋電図を使われますか？
また、先生のご判断と患者さんにもよるとは思いますが８週間おきに打っていただけるのでしょうか。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 14:32)

さきさん

堀内先生は患者を診て筋電図も目視どちらも可能です。
先生の判断で８週間も可能です。自分も初期は８週間でした。
どちらかというと、薬量は少なめの方が良いと考えているようです。
手術はあまり勧めません、やはり副作用を気にしていると思われます。
内科治療重視なので長いスパンで寛解を目指される考え方だと思います。

さき (日曜日, 25 8月 2024 15:40)

いっせいさん
ありがとうございます。
今の主治医が服薬はマイスリーのみ。
目視でボトックス注射を２回打ちましたが、頭が重くなっただけで残念ながらジストニアには変化がありません。
斜頸以外にも気になる症状があるので相談しましたが、内服薬は出しません、と。
で、次回はもっと単位数を増やすと言われて悩んでいました。
主治医の考え方はよく分かり、理解はできましたが納得まではいきません。
長くかかりそうなので、一緒に考えてくれる先生に出会いたいです。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 19:02)

さきさん

さきさんは関東圏で良いでしょうか？
投薬はマイスリーのみですか、基本的に導眠剤＋ジストニアの痛み止めですね。
アーテンやリボトリールを出す医師もいますが、副作用がきつい方も多いですね。
痙性斜頸で毎日きついですか？仕事などにかなり影響でますか？
自分は医師でないからわかりませんが、今の状態で耐えられて治療しながら生活できればいいと思いますが、ダメそうなら転院もありかもしれません。
この病気長期的な主治医との信頼も重要ですから。
ボトックスは１，２回では効かない患者も多いと聞いたこともありますし、
何回やっても効果がないと嘆く方もいるので、何とも言えません。
友の会の掲示板を信じられると思うなら、過去をたくさん見て是非参考にしてください。また会員になれば交流会もありますので、自分も含めて色々話せるので収穫はありますよ。自分もボトックス治療中で道半ばですが寛解まで気長に考えるしかありません、治療しながら仕事を何とかこなす毎日です。
さきさんが、納得できる治療をして、少しでも改善することを願っています。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 20:58)

＃６２の追加です

自分は約２年半前に痙性斜頸を発症しましたが、最初は医者のたらい回し、脳神経内科では気のせいと言われ、精神科に行かされ誤診、まともの医師と会えませんでした。
だいたいみんな同じような感じなんですよね。
何度も脳神経内科を変えて、発症３か月くらいでジストニアかも、自分は手に負えないので女子医大がいいかもでやっとまともな医師に会えました。
当時の自分はうつ伏せが出来ず（頭が浮いてしまう）、仰向けだと（頭をグリグリする）絶えず首が左に大きく曲がり、常に頭が振戦をしており、寝るのは両手で頭を押さえてマイスリーを飲み何とか寝るけど、起きるとすぐに振戦が始まる地獄の毎日でした。また、下をまともに見れず、スマホ操作も上を向いて操作し、動けば後屈でまともに歩けず転ぶ寸前で、それは日常生活は大変で仕事は休職しました。
何もわからないまま東京女子医大に紹介状で行き堀澤先生に重症のジストニアだねと初診で言われ、アーテンとマイスリーの処方１か月出され、アーテンでほんの少しだけ改善して、１か月後の診察で、来週空きがでたから手術できるよと言われ、このままなら死んだ方がいいかもくらいの気持ちで凝固術を受けました。凝固術後は振戦が止まりましたが、首下の筋肉が硬直したままで退院しましたが、その後は内科治療に切り替え、理事長のおかげ様で、ボトックスで筋肉が少しずつほぐれてきてます。
ジス友にも勇気を頂き、交流会で会う多くの方に、最初に比べてすごくよくなったねと言われて涙がでるくらい嬉しいです。なので、自分の初期のころの人達を見ると、つい声をかけたくなってしまうのです。
休職も１年で何とか復職しました。どうせい寛解は当面無理です、ですから少しきつくても自分のような庶民は復職するしかないと思います。仕事に行けば何とかなるものです。
ジストニアは寛解までの期間が長いですが、皆さんもお互いに勇気をもらいながら共に頑張っていきましょう。

さき (日曜日, 25 8月 2024 21:52)

いっせいさん
詳しいお話ありがとうございます。
住まいは横浜です。
６月の始めに突如首が右に回るようになり、幸いすぐに診断はしてもらえました。
一ヶ月は休職して寝たきりでしたが、
今はしんどいですが何とか時短勤務で仕事に行ってます。
最近顎と口や顔面に広がっている気がして不安で仕方がないです。
近くに同じ病気の人がいないので、
こちらの掲示板はとても参考になります。ありがとうございます！
会員にもなって、交流会も是非参加させていただきたいと思います。

いっせい (日曜日, 25 8月 2024 22:42)

さきさん

辛い症状ですね。少しでも改善することを願ってます。
今の主治医から鞍替えしたいなら、しかも友の会に入会なさるなら
総合的な診断をしていただける場所は理事長のところですかね。
ただし、ボトックス専門で内科治療を目指すなら、東京クリニックもありますね。
理事長は、ゆい小田原ですから、横浜なら比較的近いですしね。自分は板橋から
ですから遠いです。でも前は箱根仙石原まで通っていましたが理事長が
小田原にも来て頂いて助かっています。自分は仮に箱根に戻っても行きますが。
症状がベテラン医師でないと分からないのでジストニアに精通した医師の
診断がベストです。以上は個人的な意見ですが、さきさんのご決断で、治療方針の
道筋を立てて、ジストニアに立ち向かって行きましょう。苦しいのは一人ではないですから大丈夫です。

yamapaq (月曜日, 26 8月 2024 17:20)

いっせいさん

理事長とはそれほどすごい方なんでしょうか？

いっせい (月曜日, 26 8月 2024 17:49)

yamapaqさん

友の会の会員でないんでしょうか？掲示板は誰でも投稿できますから、もちろん構わないですが。交流会などで会って話せばわかります。掲示板程度で語るのは無理です。患者と向き合ってくださるしっかりとした先生です。ジストニアが治療の中心だと思いますので的確な判断を頂けます。脳神経内科だとパーキンソン病中心の先生はかなりいますね。

いま堀澤先生は外国から戻り通常診察されてますか？

いっせい (月曜日, 26 8月 2024 18:14)

＃67追加です

ＮＰＯ法人をボランティアで立ち上げ患者に寄り添う先生は凄いですよね。他にもジストニアの名医は、大澤先生にしても、平先生にしても、お金持ちなんだろうから隠居して平穏に暮らしてもいい年齢ですよね。
こんなに難しい病気で、治療しても人により改善度合いが異なります。名医は難解なことを患者のために努力してくださる。あまり改善せずに嫌な思いをされる可哀想な患者もいると思いますが、もし先生方がいなくなったら我々患者は困り果てます。
先生方はジストニア患者のために使命感でやって頂けるのが素晴らしいと思います。

アキ (月曜日, 26 8月 2024 23:15)

初めての書き込みです。
詳しく書いたのが、ロボットではありません、のチェックをしているときに消えてしまったので簡単に。

ひろさん
私は福大病院でボトックス注射を2回打ちましたが、私には効果がありませんでした。話はよく聞いてもらえました。

yamapaq (火曜日, 27 8月 2024 10:48)

いっせいさん

ありがとうございます。友の会に入会して情報をいろいろ共有でいればいいとは思うのですが、私は地元が北海道のため、参加が難しいと思い躊躇しております。
それほど素晴らしい先生ならばお会いしたいという気持ちは、もちろんあります。
平先生、堀澤先生に執刀していただきましたが、思ったように治っていないというのが、私の現状です。

りんご♪ (火曜日, 27 8月 2024 18:38)

皆さん、コメント、ありがとう御座います。
手術代は、私が、今、パートして、
貯めてて、3年ぐらい、かかりそうなんです。。。
書痙なんで、治りやすいというのも、教えて頂き、
ありがとう御座いました。
蔵本先生からも、お聞きしました。
平先生が、確かに、3年後、医療界に、
いらっしゃるとも、限らない訳ですが、
今はなんせ、お金がないし、子供もいて、
長期間入院というのも、難しいです。。。
でも、平先生以外にも、後継者と言いますか、
熱凝固されてる先生もいると聞き、安心致しました。
また、ピアノと、エレクトーンを弾きこなし、
将来は、ピアノの先生に、なって、子供たちに、
ピアノを教えたいです。
そのためにも、頑張って、ジストニアを、やっつけます！！！

いっせい (火曜日, 27 8月 2024 21:45)

りんごさん
ご自身で道のりを立てられるのならそれもありですよね。
あと日常生活に支障がなければ気長に治療してください。
少しでも改善されることを願っています。

yamapaqさん
北海道だと医師が少なく治療たいへんですね。少しでも改善することを願っています。理事長をはじめ名医と言われる先生は、患者ファーストというか使命感で治療して頂き本当にありがたいです。
自分は２か月のボトックスが切れてきているのを感じでおり、少し筋肉が硬直してきました。仕事も少しキツイですが、次の注射まで何とか持たせます。
確か最新状態は、堀澤先生にDBS施術していただきましたよね。参考ですが自分が入院中にDBSの調整のみで入院している方がいて、毎日、先生から調整していただいている患者がいました。そういう入院もあるんだと思いました。

ナオ (火曜日, 27 8月 2024 22:35)

痙性斜頚ジストニアって注射で治ることってあるんですか？

いっせい (火曜日, 27 8月 2024 22:41)

りんごさん

お金が厳しくて手術できないということなら、一般的に高額医療制度がありますね。
自分は職場の保険組合ですが、書痙はわからないですが定位脳手術では６０万くらいかかるようですが、高額医療費の限度額を超えていたので自腹は９万円くらいですみました。
これは所得などにより人それぞれです。国民健康保険でも高額医療制度はあるので、保険組合等に相談するのもありかと思います。
でも手術リスクを考えるなら今のままでも良いかと思いますし、ご自身で日常生活や仕事をこなせるなら無理をせず内科治療もありですね。焦らずにお考えください。

もっちぃー (水曜日, 28 8月 2024 13:00)

りんごさん、
手だったら片側1回だけの手術なので、安いですよね。
私の頃は、1回目の手術をした時には20万以上だけど2回目の手術では15万でお釣りがきた覚えがある。

値段の違いは病室の違い。
東京女子医大は混んでいて手術の予定が優先だから、その時に空いている病室に入院することになる。患者は部屋を選べない。安い部屋が空いていればラッキー。

入院期間は最大でもたったの1週間だけど、地方から来ている人は3日ぐらいで退院して地元の病院で抜鈎するケースもあると、当時医師から聞いた。
友達はステープラではなく縫われていたから抜鈎ではなく抜糸だけど、溶ける糸だったからその必要もなかった。
平先生に相談すれば入院の日数も縮めて部屋代を浮かせて、安くできるかも(^^

私は生命保険に入っていたからMax入院したけど、実際には手術の翌日からいろいろ動き回っていたし、外出許可をもらって会社へも行った。体はなーんともなかった。


ナオさん、あります。

もっちぃー (木曜日, 29 8月 2024 14:55)

両手だったら期間を開けて2回手術するけど。

ヒデ (土曜日, 31 8月 2024 19:46)

アーテンを処方されて４日がたちます。いまだ効果が得られないのですが飲むのやめた方がいいのですかね？注射がいいんでしょうか？アーテンて効くのでしょうか？

よっしー (土曜日, 31 8月 2024 20:39)

ヒデ様

対処療法ということを前提として
痛みが緩和されたとか
導眠しやすいとか
投与して変わったことがあれば
それは効果があったと思います。

ボツリヌス療法も対処療法なので
担当のお医者さんと
筋緊張を感じる部位を
相談しながら症状の緩和を
目指していくものだと思います。

長期的な療養が必要だと思うので
即効性をもとめばい方がいいと思います。

ミッキー (日曜日, 01 9月 2024 07:16)

足のジストニアの方に質問です。　
足のボトックス注射打って効きすぎて歩けなくなった方いますか？先生の技量だと思いますが。ゼオマイン筋注は最大400単位打てるみたいで
前200で効き目がなく今度４００って言われてますがそんなにいっぱいまで増やしても大丈夫なのかなって思い不安しかありません。とりあえず300で様子見って言おうと思いますが効くなら400打ちたいって言う気持ちもあります。

つけ (月曜日, 02 9月 2024 19:51)

こんばんわ
初めて書き込みます。
顎の不随意運動で悩んでいます。
以前病院で薬を貰ったのですが効果があまりなく、今は飲んでいません。
歯が勝手に噛み締めてしまうので精神的に参っています。
早く治したいです。

ぴかりん (火曜日, 03 9月 2024 11:25)

つけさん

ネットの情報です。
吉田和也、京都医療センター、口腔外科。

つけ (火曜日, 03 9月 2024 15:12)

ぴかりんさん
返信ありがとうございます。
京都に専門の方がいらっしゃるのですね。
ただ、自分が関東に住んでいるので遠いのが難点です…

いっせい (火曜日, 03 9月 2024 19:11)

つけさん

ぴかりんさんのお話の先生は確か、内科治療でそのジストニアの名医だったと思います。
過去の掲示板を見ていくと、もっちいーさんが書いてくださっていた気がします。
だだし情報が古い場合もありますのでご参考程度で。病院に確認するのが一番だと思います。
距離が遠い面に関しては、何ともいえませんが内科治療の名医を求めて、北海道や九州から東京クリニックに通う患者さんもいますので、経済面を優先か、名医を優先か、今の状態で耐えられるか、などをお考えのうえご決断ください。
あと、関東の外科医のところで手術可能か、話だけでも聞くのもあります。内科治療か外科治療かの判断は難しいですが、そのジストニアの内科治療は関東圏ではあまり聞いたことが無いです。
もっちいーさんなら何か知ってらっしゃるかもしれませんが。。

つけ (火曜日, 03 9月 2024 20:16)

いっせいさん返信ありがとうございます。
できれば内科治療で良くなればと思っています。

遠くからジストニア治療される方もいるのですね。私も京都の名医のところで診てもらおうと思います。
迷っていても時間が流れていくだけなので…

マミ (火曜日, 03 9月 2024 20:52)

アーテンの薬の副作用か分かりませんが嚥下に悩んでます。皆さんはそういう症状なったことありますか？またどう対処されてるのでしょうか？

もっちぃー (火曜日, 03 9月 2024 21:53)

つけさん、
関東から吉田先生に診てもらいに京都まで通院して、舌が出るジストニアが治った方はいましたよ。治療前の彼女はひどかった。けど、治った後にも会ったら別人かと思った。「はて？こんなきれいな知り合いいたっけか？」って感じ(笑)
あとは手術かな。。。彼女はもともと手術で治す気でいた。しかし家族に反対されたそうだ。だから関東から京都まで通院した。そしたら内科治療で見事に治った。と言うワケ。

吉田先生は口顎ジストニアでは素晴らしい先生。
過去に友の会で講演会をお願いしたこともあったし。会員ならその記事を、会報のバックナンバーで格安で読めるし。

なんたって、ジストニア友の会は専門医がリーダーですからねー。
呼ぶのはみんな、優れた医師になりますねー。


マミさん、
アーテンでは嚥下障害になりません。よく噛んで、ゆっくり気を付けて飲み込むのを習慣にすれば対処できます。

よん (金曜日, 06 9月 2024 12:59)

旭川医大でやっと見てもらえたが
MIRを撮って
異常なし
投薬
薬変えるだけ。
車の運転の仕事の為、危険すぎて
休業してるが、傷病用手当もらえるのか？
もう、どうやって生きて行けばよいのか。

yamapaq (金曜日, 06 9月 2024 14:47)

よんさま

傷病手当金はもらえます。会社に問い合わせてみてください。

ぴろんき (金曜日, 06 9月 2024 17:08)

よんさま
どういう症状かわかりませんが、まずジストニアなのかの診断が必要でしょうね。そのうえ、まず投薬は気休め程度ですので、信頼できる病院でのボツリヌス療法になるのではと思います。

いっせい (金曜日, 06 9月 2024 21:46)

よんさん

色々辛いと思いますが自暴自棄にならずに心を冷静に保ってくださいね。
自分もジストニア初期の頃は本当に辛かった。この掲示板に書き込んでいる方も今も辛い人もいるし、過去に死ぬほど辛い思いをして治療を粘り強くやって寛解した方もいます。
まずは、病気の診断ですね。ジストニアならこの掲示板の過去を見ていくと、
治療のヒントが得られると思います。この掲示板にたどり着いたのが第一歩です。
場合により長期的な治療になるかもしれませんが、自分にあった主治医と話し、
少しでも改善することを願っています。

あと、手続きをふんで会社を休職しているなら労働基準法の関係もあり通常の会社
なら１年以上は傷病手当はでるはずです。会社の人事部門と相談ください。
個人の感覚的ですが、２年くらいは大丈夫の会社が多い気はしますが、会社によるので聞くのが確実です。

いっせい (金曜日, 06 9月 2024 22:03)

＃90追加です

ジストニアはMRIやCTなどでは、基本的に異常無しと言われています。
ジストニアに精通した医師が診断できます。ジストニアを知らない脳神経内科の医師も多くいます。ジストニア友の会の病院情報を参考にしてください。

ミッキー (金曜日, 06 9月 2024 22:14)

来週水曜日に筋電図でゼロマイン筋注打ってきます。どんな感じなんでしょうか？いっぱい針を指す感じですよね？

よん (土曜日, 07 9月 2024 07:21)

小さな子どもも居て、私が稼ぎ頭なので
焦って、不安を煽る様な書き込みをしてしまい、すみませんでした。

今、時間がたち、
又、お返事頂き、落ち着けました。
ご返答頂き、ありがとうございます‼︎
心強いです。
傷病用手当、確認してみます。

どうにか痙性斜頸に精通されたお医者様に
たどり着ける様、頑張ります。
今、旭川医大に通っているのですが、
病院をかえたければ、先生に言って紹介状書いて貰うべきなんでしょうか？

いっせい (土曜日, 07 9月 2024 11:14)

よんさん

自分も小学性がいる稼ぎ頭なので仕事しないと生きていけません。掲示板は荒さなければ人に聞いてもらいたい苦しみなどを書くのは自由かと思いますし、何か自分が役に立てる内容なら書き込んでくれる人もいます。今の主治医が今後の進展がなさそうなら、脳神経内科で紹介状を経由していくのが定石ですが、北海道はボツリヌス療法に精通した医師が少ないのが現状だと思います。よんさんが外科手術覚悟なら、関東圏に出てしまうのもありかと思います。名医の外科医が見れば、手術する必要があるかまだ内科治療が良いかすぐにわかると思います。この掲示板の過去を追っていけばある程度状況は把握できますから是非みてください。一番ジストニアをわかっているのが痙性斜頸が寛解された友の会ボランティア理事のもっちぃーさんです。毎日きついと思いますが少しでも改善することを願ってます。

ミッキーさん

足に打つボトックスについて経験者がいないから掲示板の回答がないと思われます。また、ジストニアが寛解してこの掲示板を見ないかもです。首や手と違って足の患者は少ないと思います。病院とかで同じ方を見たらライン交換するとかでジス友を作っていき情報交換するのも手かと思います。一番は主治医と相談ですね。
あとは、仕事も忙しい中、ジストニアに精通しているもっちぃーさんに、回答が難しいかもしれませんがお願いするかもあります。

hinata (土曜日, 07 9月 2024 12:40)

いつもお世話になります。
＃2からいろいろと教えていただいているhinataです。

一昨日、国立精神・神経医療センターで3回目、他院あわせて5回目のボトックスを受けてきました。でも、ほとんど効果が感じられずです。

休職期間も9か月になり、いよい生活資金が非常に心配になってくる中、症状は、頸の右への振戦が止まらないうえ、顎までも右に引っ張られるようになり、顎の付け根の傷みに悩まされています。
薬の服用（リボトリール0.25mg✕2回・エペリゾン50mg✕2回・マイルリー）でも何とか気持ち和らぐ程度で、夜もマイスリーで短時間睡眠出来ますが、朝まで熟睡できたことはここ数か月なくなっています。薬も身体への影響も強く、長期間服用していくものではないようですし。
傷病手当もありますが、正直、子2人の家族生活は日に日に苦しくなってきました。
ボトックスの費用も高価ですし。

薬もボトックスも効かないなか、来週、三愛の平先生を受診して相談しようと思っています。
正直、罹患当初はそのうち治るだろう、少し多忙な職場から開放されて、リラックスしてすごしていれば、注射で治まるだろうと妻ともども楽観していました。また、1～2回注射で効かないときも、開頭手術は後遺症なども恐くて、ほとんど考えないようにしていました。

でも、生活もある中、注射でも埒があかず、だんだん手術に踏み切るしか、手段はないのかなあ、と焦ってきました。幸い、今の主治医からも一度、平先生に話を聞いてみてもいいのではないか、と紹介状をいただけました。

この掲示板は、いろいろな治療経験と今もこの病と向き合っていらっしゃる方ばかりなので、いつも助かっています。

そこで、何点か、ご存知でしたらお教えください。
三愛で外科的対応となると凝固術となると思いますが、
○凝固手術を受けられた方は、手術の後遺障などの心配はどう考えられていましたか。術後、後遺症で辛い症状が発生することがあるのでしょうか。術前にはない症状が発生したりすることはありましたでしょうか（ネットでもあまり目にしません。もちろん、先生にもお聞きしようとは思いますし、100％はないとはわかっていますが）
○費用面はどのくらいかかりましたでしょぅか。
○術後の傷みや療養期間はどのくらい必要でしたでしょうか。
○ＤＢＳか凝固術かは先生の方でもどちらが適しているかなどの判断はあるのでしょうか。

最終的には自己判断になることはわかていますが、やはり心配があります。実体験をお教えいただけるとありがたいです。

また、収入面も心配になっています。少しずつネットで調べていますが、
○痙性斜頸で身障者認定など受けられるものでしょうか。
○高額療養費・傷病手当など以外で、役所の方で、税減免とか医療費助成などの制度があったりするのでしょうか。

いろいろとお尋ねしてしまって、すみません。
ご存じの範囲でいいので、お教えいただけるとありがたいです。

いつもありがとうございます。

はち (土曜日, 07 9月 2024 14:27)

hinata様
私は7月に熱凝固1回目を三愛で行いました。
入院時10万の現金を受付で渡し、退院する時に差額を返金して頂きました。その差額でリネン代も払いました。手元に僅かですが残った記憶があります。ちなみに差額ベット代は発生しない部屋に入れました。
術後の後遺症よりこの病気の痛みで睡眠不足や首の捻れに心身共に参っており、手術で少しでも改善の余地があるなら後遺症は受けて立つ位の気持ちででした。手術をしない選択肢はなかったです。幸い後遺症は出てません。
凝固術になったのは平先生から意見され私も同意でした。1度目で3割、2度目で7割の回復が見込めるとお話がありましたが、私は1度目で1.5割位です。
会社を休職したのは入院日から含めて2週間です。その後復帰しています。
頭の傷は今も時々ちくっと痛みます。傷はまたしっかり残っていて周辺は髪が抜けハゲています。シャンプーはこわいので手加減して洗っています。

参考までに！

hinata (土曜日, 07 9月 2024)

＞はちさん
貴重な情報ありがとうございました。
私も、もう心身ともに限界に近く、PCも頸の揺れでほとんど出来ない状態なので、家族のためにも、自分のためにも、手術しかないかなとは考えています。

ちなみに、手術まではかなり待たされたのでしょうか。
症状も状況も違うとは思います、それまでは、服薬でしのがれていらっしゃったのですか。

出来れば、1回の手術で大きく改善してくれればよいのですが、なかなか難しいのですかね。2回目は１年くらい間隔空けての手術となるのでしょうか。

はちさんも、くれぐれもご自愛ください
。

いっせい (土曜日, 07 9月 2024 17:18)

hinataさん

辛い症状で大変だと思いますが、自分も2年半同じだったので同情してます。自分の詳細は過去に書いたので参考にしてください。個人的な意見ですが、特に振戦が辛いと思うので、振戦が治れば他のは目をつぶって復職できるならした方が良いです。完全寛解は長いスパンで考えて、仕事と両立しながら治療をするのが良いと思います。

以下、質問の個人的な見解です。
ジストニア改善が副作用を、上回れば仕方ないと考えてます。副作用は人によりあったりなかったりです。
定位脳手術は60万くらいですが、高額医療制度を使えるはずですので、会社の保険組合に相談してください。自分は凝固術は9万のみが自己負担でした、高額医療の額は所得によります。
自分は術後痛みは無かったです。手術中も痛みはないです。ただ、手術前に顔にフレームをはめるときの麻酔が一番痛い、けどジストニアのためなら我慢できます。この痛さもたくさんの方が過去に語ってます。
会社に出なければピンチと思うならジストニアと付き合いながら工夫して働くしかないです。自分も含めてたくさんの方が治療しながら働いてます。
今の平先生なら凝固術かな、でも手術が必要かもを含めて判断頂けます。平先生が外科治療は早いから内科治療と言ったならボツリヌス療法になると思います。
痙性斜頸のみでは一般的に障害者認定は厳しいです。
税の減免は健常者扱いですからないです。
DBSの選択肢がある場合は女子医大の堀澤先生の手もあります。自分は堀澤先生から凝固術とDBSの選択でした。凝固術を一度受けました。詳しくは過去の書き込みを読んでください。でも平先生への道が開けているならそのまま波に乗るのはありですね。
自分も2年半前は、ほぼ同じで苦しかったです。この掲示板を過去から全て読み、もっちぃーさんの意見を特に見て、友の会に入り、いまだ寛解に向けて治療中ですが、何とか仕事とジストニア治療の内科治療の両立をしています。仕事してればジストニアは忘れますし、余計なことは考えなくて済みます。
hinataさんが、少しでも良くなる方向へ向かっていくことを願ってます。

はち (土曜日, 07 9月 2024 17:48)

hinata様
返信ありがとうございます。
当初東京クリニックでボツリヌスを始め、1発目でモグラ叩きなのか症状が格段に悪くなり、大澤先生も手を焼いておりました。その後も回復の兆しはなく、平先生宛に紹介状が出されました。大澤先生からはリポトリールが処方されていて効き目は感じられませんでしたが飲まないよりはまし？と自己暗示をかけ飲んでいました。病院が変わり平先生からの処方箋はなく何も飲まずに手術までなんとか過ごしてきました。
三愛病院に初診で罹ったのは1月、手術は7月。半年待ちでした。手術の1ヶ月前には術前の検査があります。退院後は1ヶ目の診察、その後3ヶ月目の診察が控えています←11月
私の知る限りの事はお答え出来るのでご質問下さいね♪辛い病気ですがともに戦っていきましょうね！

ミッキー (日曜日, 08 9月 2024 13:01)

返信ありがとうございます。患者数が少ないのは掲示板を読んでいても首とか手の方が多いのかなって感じてます。じゃ凝固術4回目受けたよって方いらっしゃいますか？またこれも少なそうですが.,..ゼオマインで直すより手術の方が早くマシになるのではないかと。　
ここまでくると凝固術の手術の受ける側の達人になれそうですが。手術に関してはもう少し考えてみます。

hinata (日曜日, 08 9月 2024 20:25)

＞はちさん
ご返信ありがとうございました。
半年待ちだったのですね。これから半年はきついですね。少しでも早く日程がとれるといいな。引き続きよろしくお願いします。

＞いっせいさん
いつもありがとうございます。そうなんです。なにせ振戦が辛いです。
罹患当初は振戦は出ていず、少し休んで工夫すれば仕事行けるかなあ、と思っていましたが、今は、振戦でPCを打つのもかなり時間がかかり、困難度がかなり増しました。何とか振戦止めたいです。引き続きよろしくお願いします。

いっせい (日曜日, 08 9月 2024 21:35)

hinataさん

振戦は辛いですよね。街を歩いていても目立つし、公共交通も結構目立つけど、辛いから気にはできないし、あと中々寝られないので睡眠不足にもなるし、自分も見たけど、ジス友も幻覚を良く見たと話してました。ジス友はボトックスを８年くらいで寛解近しです。
時間があれば内科治療もありますが、会社の休職年限とか聞いた方が良いと思いますが、凝固術の外科治療は上手くいけば一発で寛解はありますが、平先生の腕でも一般的に２回で寛解の方も多いです。ただ、手術待ちが６か月とか聞いたこともあります。
あと２回目は半年か１年後と言われることが一般的です。リスク回避でしょうが、人により６か月か１年は名医が判断しているんですから従うしかないです。副作用の良し悪しでしょうね。
自分は東京女子医大で１回の凝固術で振戦は止まりました、そして次やるなら１年後と堀澤先生に言われました。女子医大も手術まで３~６か月待ちが普通でした。退院後の診察では20パーセント改善くらいと言われました。
振戦以外は効果が薄く、後屈と左旋回はダメでした。あと、手術後は上を向いて退院しました、下が見れず、字も書けず、スマホは上を見ないと無理でした。筋肉コチコチで困りましたが、でも振戦が無くなり改善の意識はありました。その後１年あいてもしかたないので、内科医療をしたらボトックスで他の部分が回復してきたので２回目は保留で今に至ります。あと接骨院にも通い、首ストレッチや筋肉ほぐしのリハビリもやりましたし、なるべく歩いたり、できる範囲で筋トレもしました。ジストニアへの効果は気休めかもしれませんが。
外科治療でDBSの選択ならおそらく様々な病院で手術は可能ですし、手術は１回で終わりです。凝固術との判断には本当に迷いますね。DBSは神経を焼き切るのではないので、副作用が出ても、機械調整で何とかなる可能性もあり、最悪機械を取り外せばいいわけですから。本当に判断は難しいですが、寛解への道は人により様々ですが、ジストニア改善に良く動いてらっしゃいますから、寛解へ向かっていると思います。
振戦が苦しいのは自分も２年半前に経験済なので、よくわかります。少しでも改善することを願ってます。

いっせい (日曜日, 08 9月 2024 22:38)

＃１０２続きです

hinataさんはジストニア改善の努力はしておられると思います。必ず寛解すると強い意思を持って挑んでください。寛解を真剣に目指す皆さんはそういう意思を持ちます。
個人的な意見ですが、この掲示板を見ればジストニアにどう向かって行くかをある程度分かると思います。
方針を固めて治療をしつつ、自分なりの最善を目指してください。
ただこの病気は死なないけど、治療法が完全に確立されておらず、名医でも難しいです、対処療法の定石みたいにはありますが、人により効果が全く違います。でも寛解している人も多いから、名医も皆さん努力して立ち向かっていってます。
hinataさんはジストニア対処の定石を持ったと思いますので、たまにはジストニアを忘れて、休職中は好きなこと、普段できないこともしてリフレッシュもしてください。
自分は勤続２５年過ぎ、妻と子と暮らしていますが、約１年の休職中はもっぱら図書館で読書、テレビ、DVD鑑賞、ネットサーフィン、散歩、趣味（インドアゲーム）などやってました。好きなことやるとジストニアは忘れます、時に振戦が弱くなったりしました。明日から仕事の日々ですが、仕事中はデスクワーク中心なのでジストニアなんて考える余裕はありません。日々の暮らしの中でジストニアと付き合い、これが自分で前よりは改善してるし、いつか寛解すると気軽に思っています。
あと、実はジストニア以外に背骨の病気と内臓の疾患も抱え、いづれも半年おきの経過観察ですが、これも仕方ないし、付き合って生きています。
最近職場で、心筋梗塞、内臓疾患で亡くなった仕事の関係者もいますし、なるように生きるしかないです。ジストニアでは死なないです、ですからきっと何とかなります。適切な治療を受け可能なら復職又は転職して、何とか普通に生きていきましょう。

hinata (月曜日, 09 9月 2024 09:24)

＞いっせいさん
いつも温かいお言葉、適切なアドバイスありがとうございます。
境遇が近しく、本当に参考になります。
主治医の先生からも手術というと平先生を紹介しているとのことでしたし、
今週、平先生受診なので、相談してみます。何か突破口となることを願って。

自分はスポーツが趣味で、罹患してから、水泳などしてみましたが、振戦が酷くなることも多く、適度な頃合いがまだ見つけられていません。なかなか難しいですよね。
リラックスと脱力、本当に大事ですよね。めげずにやっていきます！

引き続きよろしくお願いします。

もっちぃー (月曜日, 09 9月 2024 21:26)

水泳かぁ。。。ダメなのが分かる気がする。
それも鏡を使ったフィードバックと同じで、無理に平常を保とうとするから余計にひどくなるんでしょうね。正しいフォームでないと息継ぎ困るし。

映画やマンガを見て感動したり笑ったりすることに集中して、少しでもジストニアを忘れる時間を増やすのがいいですよ。
人と話すのもいい。この掲示板のようにオンラインで話すのではなく、直接人と会ってリアルに話すのがいい。


よく、病院へ言って先生と話しているとジストニアの症状が軽減する、って人がいるでしょ？
それは先生とでばかりではない。
少なくとも交流会でリアルに会う人たちは、皆が症状の軽減を体験したかと思う。

みんな！、あと2ヶ月もすると交流会の呼びかけするよ！(^o^)

yamapaq (火曜日, 10 9月 2024 17:00)

すっきり治んないかな・・・
DBSの効果もイマイチだ・・・
助けてほしい・・・

ウェスティ (火曜日, 10 9月 2024 18:27)

yamapaq さん

辛いですよね。。。
100%健常だった頃に戻る事を願い続ける事に私は諦めたというか、
疲れきってしまいました。比べるなら健常の頃ではなく、昨日にするようにしています。2011年頃の発症からボトックス治療、DBS手術、DBS感染症、熱凝固3回、それでも私のジストニアは私の身体を束縛し、しつこく居座り続けています。
13年前の発症時は首が揺れ続け就寝もさせてくれず、睡眠薬を飲まずには寝付けないほどでしたが、度重なる手術を繰り返す毎にジストニアは退散していきました。
それでも未だにジストニアの支配下です。
現在は就寝に着く事は困難ではありませんが、歩行困難の為、家の中ではつかまり立ち、短距離移動は杖歩行、長距離は車椅子利用です。杖と車椅子のお陰で楽しいと思える事も楽しめています。どんなにスーパー健常者でも、いずれは歩行困難になり杖歩行等になると思うんですよね。。。私はその時期が少し早かっただけ。そう思うようにしています。
一人ぼっちじゃないですよ。お大事にしてくださいね。

yuu (火曜日, 10 9月 2024 19:12)

10年前重度の痙性斜頸と診断され
そこからボツリヌス治療を行い
3〜４回ほどのボトックスで
完治しましたが、再び痙性斜頸になってしまいました。

現在は首が右に向き左に傾き、腰も左に捻れ以前よりも、もっと重症といった状況です。
特に腰の捻れと
右肩が上がって、
上半身は全体的に重症といった状況です。

どなたか同じ症状の方、完治した方、
お話聞きたいです。
本当に毎日毎日辛くて
何も出来なくて、眠れなくて
外にも出れなくてしんどくて
家族に迷惑掛けてばかりの日々です。

私みたいに一度完治して
数年後に再び症状が出た方は居ますか？
教えていただきたいです。

ぴろんき (火曜日, 10 9月 2024 19:14)

突然ですが、。やはり痙性斜頸のクスリに関しては、私はマイスリーが一番効く様に思います。眠気が脳をリラックスさせるのか、わかりませんが、やはりリラックスして、身体を緩めることが大事なんですかね。あとはリボトリールですが、直接痙性斜頸に効くというよりは、不安感を少なくして、間接的に身体の強張りを取っている気がします。抗不安薬としては、エチゾラム(デパス)が有名ですが、目﨑先生が、エチゾラムが原因で痙性斜頸になった報告が一応ある。疑わしいですが、一応避けた方が無難との事だったので、リボトリールに落ち着いています。マイスリーは効くような気がしたのですが、物忘れがすごくなったので、やめました。補足までに私はまだ49です。皆さん、薬の効果は如何ですか？

私も交流会一度行ってみたいな。タイミング次第ですが。

ミッキー１号 (火曜日, 10 9月 2024 19:36)

前回、交流会に初めて参加しました。
それ前までは、辛い。苦しい。痛い。
っとずーっと頭の中で考えてました。
参加して生でお互いに話すことで
皆さん輝いてみえました。
考え方やどうやって生活をしているか
今は、自分が出来ることを見つけて
生活しています。

yuu (火曜日, 10 9月 2024 19:38)

ぴろんきさん

10年前目崎先生にボトックス注射してもらって完治しました。
凄く分かりやすく丁寧に説明してくれる先生ですよね。

現在私が処方されている薬は
ツムラ抑肝散加陳皮半夏エキス顆粒です。
睡眠薬は別の病院で
寝る前に
ハルシオン0.125
デエビゴ錠5mg
デエビゴ錠2.5mgを飲んでいます。

はち (火曜日, 10 9月 2024 21:22)

yamapaq様

以前、2回目の術後目の調子が悪いと書き込みを読みましたがその後はどうですか？

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 21:33)

掲示板盛り上がってますね。今日は、色々な方が意見を言って頂き参考になります。
薬についてですが、自分もマイスリー（ゾルピデム）はジストニアに万能な気がします。導眠剤ながら、ジストニアの痛みが緩和されます。名医の堀澤先生がお勧めで、８割くらいの患者に効果有りと診察で言われました。
リボトリールは、何となく眠くなりウトウトとしてリラックス効果はありますし、ジストニアには定番ですかね。
アーテンもジストニアでは定番ですが、患者により吐き気や頭がおかしくなるとか意見は多いです。自分はアーテン２ｍｇを１日２回ですが幸い副作用は感じません、筋肉の緊張がほぐれ動く可動域が多くなったのは事実です。
デェビゴは、初診の脳神経内科医が、ジストニアでは絶対無いと誤診された精神科で出されましたが、導眠剤です。同じ導眠剤ならマイスリーの方が良いと思ってます。
あと、軽い薬で２年以上飲んでいるのが、メコバラミンという薬でビタミン１２です。痛めた神経を修復してくれる薬で最低３か月以上連続して飲まないと効果が無いと整形外科医に言われました。これによりジストニアの振戦等で痛めつけられた、椎間板などが多少修復されたようで、手の痺れが消えました。
漢方も飲みましたが、精神が落ち着いたり多少の効果はありましたが３か月は飲まないと効果は無いようです。
薬を飲んでジストニアが寛解する例はかなり少ないと思いますが、内科治療や外科治療と同時平行で飲むとプラスになると理事長は話してました。
薬は人により効果はまちまちですが、主治医と相談して自分に合った薬を飲みたいですね。

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 21:38)

yamapaqさん

DBSが合わなくて苦しいのは辛いことと存じます。
過去の掲示板は見させていただいてるので、どういう治療をされてきたかはわかります。
堀澤先生に調節を再度頼むか、万一、頭の中にある電極みたいな位置がずれているとかの可能性がありますでしょうか。手術のやり直しで良くなった人がいると聞いたこともあります。
友の会交流会で良く来る方は、関西の名医、牟礼先生のDBSで凄くジストニアが改善したと喜んでました。
何とか少しでも改善することを願ってます。

もっちぃー (火曜日, 10 9月 2024 21:41)

＞ 皆さん輝いてみえました。

交流会の帰るころには、ミッキー１号さんも輝きだしているのが見えた。
人と話すのは大事だよね(^^

次はDBSで治す話も聞けますよ。私は凝固術であのように治ったけど、もし私がミッキー１号さんの症状なら、やっぱりDBSだなー。

いっせい (火曜日, 10 9月 2024 22:45)

ミッキー１号さん

友の会の交流会で意義があって、前向きになれたということで良かったです。
元々は明るく元気な方だと感じてますので、ポジティブな精神を保って、お互いにジストニアの寛解を目指しましょう。

ミッキーさん
凝固術４回の方は今まで見たことはありません。個人的に感じることは、凝固術をするほどジストニアは改善方向に向かう可能性は高まると思いますが、副作用がジストニアの改善を上回るリスクがあると感じています。
凝固術２回で副作用が少なく、かなり改善又は寛解したという方が一番多いと感じていますので、主治医と相談しつつも、今後どのような治療を進めるか考えてください。復職等ができているなら、多少の副作用は我慢して仕事に集中すればジストニアが緩和されると思います。
自分もジストニアに苦しみながらも、なるべくポジティブな精神で、何とかなると楽観して日々生きています。杖歩行だし、歩き方は明らかにおかしいですが、仕事ではそれなりの地位を頂き、重要な案件も任されています。仕事になればジストニアは関係ないです、むしろジストニアで苦しんだ分、人間が成長して、人生感や仕事がプラスになった面もあるかと思っています。いわゆるジス友という友達も増えました。ジストニアと付き合いながら長いスパンでしょうが寛解を目指します。ジストニア以外にも２つ経過観察の病気を抱えていますし、家庭もあるし子供もいるし、家族のためにも本当に一日一日を大切に生きてきたいと考えています。
ミッキーさんが少しでもジストニアが改善していくことを願っています。

ぴろんき (水曜日, 11 9月 2024 09:18)

yuuさん
やはり目﨑先生は素晴らしい先生ですよね。一度完治されたということですので、私も目﨑先生を信じて、ボツリヌス療法を続けてみます。

いっせいさん
色々とご補足有り難うございます。
やはりマイスリー、リボトリールは効果ありですよね。私は凝固術２回である程度効果が出ましたので、あとはボツリヌス療法と薬で寛解を前向きに目指します。

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 10:12)

半年前に足の症状が出始めて、今病院で、勤務中ですが(介護福祉士)として患者と向き合う仕事やし。いつ首って言われるかヒヤヒヤもので毎日がドキドキです。しかも発症前に比べると倍疲れます。早く良くならないと、首かもって言う思いがあって日々焦っているかも知れません。つまづく回数が増えましたがまだ、杖歩行までは行ってません。今日ゼオマイン筋注打ってきますが効くことを願ってます

もっちぃー (水曜日, 11 9月 2024 13:03)

いっせいさん、
前に平先生に「全身性ジストニアでも凝固術で治る？」と質問しました。すると先生は「治るよ。細かく何回も手術すればね。」と答えてくれました。
4回も5回も、もっと手術する人も、いるでしょうね。

でも患者も先生も大変だと思う。「体内に機器を入れるのはウザいけど、DBSでもいいかな」と治療の進路変更をする患者もいるかも。そうでなくても最初からDBSで治っている患者はいるし。一昔前はDBSやSCSしかなかったし。痙性斜頸なら末梢神経遮断術もあったけど。。。

ぴかりん (水曜日, 11 9月 2024 15:18)

主治医からは原因不明と言われたけど、頸のジストニアを発症した原因を知りたいと思うのは私だけでしょうか。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 17:53)

ぴろんきさん
やはり目崎先生は素晴らしい名医ですね。外科治療後の内科治療で寛解することを願ってます。自分も先生は違うけど同じパターンです。これからもお互いに寛解目指して行きましょう。ちなみに、ぴろんきさんは自分より一歳先輩です。住んでる場所は違うけど、よろしくお願いいたします。

ミッキーさん
労働基準法がありますから、堂々と行きましょう。あとジストニアで解雇とか差別であり得ないですから自信持ってください。

もっちぃーさん
いつも的確なアドバイスや意見ありがとうございます。平先生の全身性ジストニアは凝固術細かくやれば寛解するは、どこかで見た記憶があります。ただ、ジストニアの寛解であって、副作用は別という解釈で、よろしくですか？
もしその場合は。やはりDBSが身体へのリスクが少ないという結論になりますでしょうか。

ぴかりんさん
初めてまして。自分も痙性斜頸の原因を知りたいですが、特発性は不明と理事長は話されてました。遅発性ジストニアなら、薬を診て名医ならある程度わかる気はしますが。

しょうこ (水曜日, 11 9月 2024 18:39)

ぴかりんさん
私はストレスが原因と言われました。
ストレスって幅広いですが…。
発症してから数ヵ月後にお付き合いしていた方と会うことを一切辞めてから回旋がピタリと止まったので、ストレスだったんだなと実感しています。注射の効果も切れ始める頃でしたので。今は筋肉の硬直が取れず未だ治療中ですが(＞＜)

もっちぃー (水曜日, 11 9月 2024 18:49)

＞ 平先生の全身性ジストニアは凝固術細かくやれば寛解するは、どこかで見た記憶があります。

私が交流会で言ってるかも。ドリフの酔っぱらいのオヤジみたく同じこと何回も言うので(笑)
副作用につては聞いていません。副作用が出たって気にしないから。ジストニアをそのままにするよりずっといい(^^

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 19:26)

ゼオマイン打って来ました‼️筋電図を使ってここでもないのかなぁって。難しいよなぁって格闘すること約1時間。先生も一生懸命って感じでした。でも1時間もかけて頑張ってくれた先生に感謝です。明日？明後日？足が皮下出血で真っ青になるかもやけど気にしないでって。今回はきっと良くなってるからって先生がおっしゃってました。副作用なく効いてくれること楽しみにしながら明日から頑張って仕事してきます。ゼオマイン貯金ではありませんが医療費が高すぎて2ヶ月に1回は私にとって高額すぎます。打つ感覚が伸ばせるくらい効いてくれるとありがたいんですが。みなさんどうやって医療費払っているのか教えてください。医療費が少しでも安くなる方法など。

ぴろんき (水曜日, 11 9月 2024 19:31)

いっせいさん
似たような境遇で歳も近いと、親近感わきますね。私もいつか交流会に行けたら、お会いしたいですね(´▽｀)

ピカリンさん
私も恐らくストレスです。外資系の定職率が１年以下の会社で、8年頑張ってたら、急に上司が変わったとたんに発症しました。１２月から少し近く、病気に理解のある前職に戻ります。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 19:44)

痙性斜頸は確かにストレス原因もありますね。

ぴろんきさん
交流会は今のところ毎回参加していますので、都合がつけば来てください。もっちぃーさんと理事長の話を聞けば収穫ありますよ。

ミッキーさん
注射お疲れ様でした。金銭面でいうと、還付の確定申告は自分は毎回やってます。所得によりますが１０万円を自腹で超えていれば還付は一般的に受けられます。
ちなみに自分は昨年分は５万円近く還付がありました。しかも確か過去５年はOKです、ただし領収書の保管が義務です。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 21:21)

ミッキーさん
足のボトックスはどこで打ってますか？あと先生は誰ですか？差しつかえなければ後学のためください。足のボトックスに１時間もかけてくださる先生はそうそういないので気になりました、立派な先生ですね。
大澤先生、坂本先生、理事長でも初診以外は、１患者３０分が限界ですかね。理事長が診察されている川崎市民病院は、ボトックス１患者平均５分から１０分程度とか聞いたこともあります。名医は忙しいですよね。
あとそうだった、確定申告は交通費も還付できます。遠方から東京クリニックとかだと還付額は大きいですね、自分も板橋から小田原もそれなりに遠いのでリストに載せて還付を受けます。

ミッキー (水曜日, 11 9月 2024 22:26)

兵庫医科大学病院です。担当は笠間先生です。首のボトックスの時は筋電図を使わないみたいで早かったんですが半年前に足のジストニアが出現し7月は目視でゼオマイン打って効かなかった為今回は筋電図を使ったらたまたま1時間かかっただけかもですが。でもいつも診察時間の間に打つんですが今回は筋電図を使うため診察曜日以外の曜日と時間が予約されてました。いつもボトックスは30分枠ですが今回は1時間20分枠でしたよ。かなり長い枠だなって漠然と思ってはいましたが。丁寧に診察して下さりゼロマインの後も診察ありでした。ゼオマインが効く効かないにかかわらず丁寧な対応でした。納得が行く診察でした。

いっせい (水曜日, 11 9月 2024 23:21)

ミッキーさん
情報ありがとうございます。なるほど外科医が平先生ですね。このような善良な情報でジストニア患者が救われることもあります。ありがとうございました。

ぴかりん (木曜日, 12 9月 2024 09:01)

ストレスが原因ですか。現代人はみんなストレスを抱えているのに、ジストニアになる人とならない人がいる。理不尽な病気ですね。

いっせい (木曜日, 12 9月 2024 22:44)

感覚トリックについて経験談を教えてください。

自分は、２年半前に痙性斜頸発病で、１回の凝固術後に、今は内科治療が２か月半スパンのボトックス２００単位を定期的に受けていますが、来週が定期通院の日なので、今は首まわりと首下から背中の筋肉が固くなっています。
ボトックスは２か月継続効果でそれ以降は効果が一気に弱まります。
通勤や散歩時では、杖使用で時速２キロ程度のスピードしかでません。
歩行時は特に、後屈がひどく背中が倒れないけど、倒れそうになる気がするときが多いので（ボトックス初期のときは複数回転倒しました）感覚トリックの場所が、額（おでこ）で触って歩くと、後屈の度合いが減ります。
対処療法ですが、感覚トリックの効果を大きく感じている方がいましたら教えてください。
また感覚トリックの装置見たいなもので効果がある方もいましたら教えてください。
よろしくお願いします。

もっちぃー (金曜日, 13 9月 2024 00:04)

感覚トリックと言えばSCS！(脊髄刺激療法:Spinal Cord Stimulation)
私は平先生に「私は感覚トリック効果が結構あるからSCSになるかと思った」と言ったら、平先生からは「あれは癌患者がキノコ紅茶を飲んだら癌が治った、みたいなもんだ」と否定されたけどね。

昨年9月、牟礼先生へSCSは平先生に否定されたと言ったら、牟礼先生は「まぁ体内に機器を残すのは良くないからねー。平先生だから両側のGPi破壊でもっちぃーをそこまで治せたんだ。ラッキーだったね」の旨を言っていた。

でも、実際にSCSで治っている人はいる。
以前、友の会の会報に手記を投稿してくれた鍼灸師の方はSCSで、私から見たら完全に寛解している。あのマツやんだって、DBSに加えてSCSを追加したら、かなり楽になったと言っている。マツやんの体はバッテリー消費用が多そうだな。。。

次に講演をお願いしている牟礼先生はもちろんSCSもやるから、いろいろ質問出来る(^^

しょうこ (金曜日, 13 9月 2024 03:37)

いっせいさん
感覚トリックの装置みたいなものといえば
ちょうどここ数日前に「ラクビ」をお試しで取り寄せてみました。効く方はボトックス注射を１回スキップ出来るくらい効果があるそうです。株式会社TSSで検索してお電話していただくと担当の方が折り返しお電話下さるので、相談されてみると良いかもしれません。もう既に試させれていたらすみません。

いっせい (金曜日, 13 9月 2024 07:34)

もっちぃーさん、しょうこさん

アドバイスありがとうございます。SCSとラクビですね。SCSは身体に入るからたいへんだけど、まつやんさんに話は聞いたことがあります。ラクビはいつも交流会に来ていただいている方に頼めば試せますね。今までスルーでした。貴重な情報助かりました。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 09:54)

いっせいさん
感覚トリックは私は後頭部が良くききますので、今はスクエアリュック(ノースフェイス)が有名ですね。その上にかさ増しをして、歩いているときでもまるでハイバックチェアにもたれかかっているような感覚で移動しています。これを先生にみて貰った所、固定してるのではなく、感覚トリックが効いてるようなのでイイネと言っていただけました。もしかすると、わたしの後頭部が絶壁なので、効果大なのでは？と思っておりますが(´▽｀)
あと、首をタオルなどでフィットさせ、締めると感覚トリックが働きます。冬場はマフラー作成でしのいでいます。先生によると、きつめにネクタイを締めるだけでも感覚トリックでかなり楽になる方もおられるようです。
要は適度な締め付けとフィット感ですので、次はストッキングを切って首に巻いてみようかと思います。感覚トリックの検証、ちょっとした趣味になりつつあります(笑)
私もラクビ興味あるんですが、何気に高額でお試しでは買いづらいですね。。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 11:26)

追加です。長々とすみません。
感覚トリックですが、ゴム状のヘアバンドを巻き、自分の効果がある部分に固いものを挟むことでも効果がありました。私はペットボトルの蓋やら、トランプのソフトケースやらを挟んでみましたが。
対角線状に2つ挟むと、ハンガー効果も感じる箇所がありました。ご家庭にあるものでも出来るので、お手軽です。

いっせい (金曜日, 13 9月 2024 11:53)

ぴろんきさん

丁寧な回答ありがとうございます。いま自分は片手が杖で、もう一つの手で額を押さえる感じで歩行するので、両手塞がりで歩行が不安定です。確かにおっしゃるとおり、手で押さえるのではなく、道具で押さえることができることを目標にします。
実体験の素晴らしい情報ありがとうございました。

yamapaq (金曜日, 13 9月 2024 11:56)

ウェスティさん、いっせいさん、ハチさん

コメントありがとうございます。
ここ２、3か月で状態が悪くなってきてるんです。前効いているなと思った設定にもどしてもダメです
だんだんと苦しい状態の時間が長くなっています。
堀澤先生はよくなりますよって言ってくれましたが、その兆候さえ見えません。
また、電極の位置が術後にずれるなんてことがあるんでしょうか？
ウェスティさんはDBS後に凝固術をされていたと記憶していますが、DBSからどのくらいの期間をあけたのでしょうか？

もっちぃー (金曜日, 13 9月 2024 12:28)

ぴろんきさん、
そーなんだよ。ラクビは高いよね。TSS中田さんご本人が「高い」と言っていた(笑)

でも鉄ハンガーで試して効果がある人なら"買い"ですね。
私は鉄ハンガーもラクビの現物でも、全く効果が無いから買わなかった。
効果がある人にとっては、長い目で見たら安い買い物です。

ぴろんき (金曜日, 13 9月 2024 14:34)

もっちぃーさん
先ほどTSSさんに電話したら、3日試用させてくれるとのことでしたので、明日から3連休試して報告しますね。(´▽｀)

ぴかりん (金曜日, 13 9月 2024 16:54)

昨年6月に頸部ジストニアを発症しました。1年ほど名医のもと内科治療を受けてきましたが、全く効果が出ませんでした。毎日、悲観に暮れています。加えて、私は生まれつき発達障害（アスペルガー症候群）で、気が狂いそうな日々を過ごしています。この掲示板には前向きなコメントばかり見受けられ、凄いです。

ウェスティ (金曜日, 13 9月 2024 21:04)

ぴろんきさん

感覚トリック方法、とても参考になります。
私は、右あご付近を触れて軽く支え、左手には杖をついている状態の歩行なので、
ぴろんきさんの独自の工夫は私も取り入れたいと思っています。
ありがとうございます。

yamapaqさん

ご記憶の通り、DBS後に凝固をしています。DBSが観戦してしまい、
機器を全て取り出さなければならず、取り出しました。取り出した途端に症状が戻り、
１週間待たずに凝固していただきました。

いっせい (土曜日, 14 9月 2024 11:50)

自分は外科治療は一段落なので、しばらくは内科治療ボトックスと感覚トリックで良い体勢にして脳に覚え込ませ、ジストニアを改善させようと思います。自分は、額がポイントだから、昔サイズが合わなかった、前方がきつめの帽子を深めに被り、いま散歩したり少し効果がありました。
感覚トリックは意外に、ばかにできませんし、無料で出来るから良いですね。みなさんそれぞれ工夫していますね、参考にさせていただきます。ありがとうございます。
皆さん、ジストニアの治療は継続して後のことは、仕方ないので、笑うとき笑って、楽しいことをやってポジティブに行きましょう。

いっせい (土曜日, 14 9月 2024 12:09)

yamapaqさん

DBS手術後で苦しくて大変な思いをされていてお疲れ様です。
手術後に電極が動くことはあると、どこかで聞いたことはあります。でも脳のMRIでは異常無しですかね。平先生から話されたなら凝固術も厳しいと思うので、DBSの再手術か、ボトックスかが考えられる手段でしょうか。でも北海道でボトックスは遠方で辛いですよね。確か東京クリニックも効果弱でしたね。
堀澤先生が治ってるの判断で再手術不能なら、裏技で関西の牟礼先生とか聖マリの太組先生とか外科治療の名医はまだいます。参考にならなかったらすみません。少しでも改善されることを願ってます。

ぴろんき (土曜日, 14 9月 2024 19:03)

今日ラクビを試してみたのですが、頭痛持ちのわたしには、少し締め付けが厳しく、今まで通りキャップをかぶることにしました。私の被っているキャップは後ろのベルクロでサイズが調整出来るもので、日によって締め付け具合を変えています。あと、わたしは左旋回の斜頸ですので、右のおでこと、左後頭部に何かしら挟むと、帽子でも少しハンガー効果がでます。あと、首の感覚トリックは、ネックゲーター(コロナの時にランナーがよく着けていたアレです。)が少しききました。また効く感覚トリックを見つけたら、私にも教えて下さいね(´▽｀)

もっちぃー (土曜日, 14 9月 2024 19:20)

ぴろんきさん、

＞ 先ほどTSSさんに電話したら、3日試用させてくれるとのことで・・・

それは良かった！
なんだか自分の事のようにワクワクします。
普段鉄ハンガーを頭につけてたら変な人だけど、回旋用ラクビはとてもスマートで、とても持ち運びがしやすいのもいいですよねー。散歩する時、通勤中、仕事中、食事中、いつだって着けていられる(^^

ぜひ報告をお願いします。


いっせいさん、
電極が動くの？？？
物理的に考えて、どんなに激しく運動しようにも、脳内の電極が動きはしない。
動くのはジストニアのほうか、機器の精度が悪いせい。
だから、パルスの発生位置や振幅数やパルスの高さ(電圧)、などなどを調整しなおす。

人によっては電極を追加して、追加した電極で通電して症状が改善する場合もあります。ノンくんやマツやんがそう。淡蒼球のほか視床に電極を追加して、そっちに動作させたから、今は凄く治っているのです。

いっせい (土曜日, 14 9月 2024 21:55)

ぴろんきさん

効果あって良かったです。最近自分も額にやはり感覚トリックがあるのがわかってきたので、キャップを深く被ったり、締め付けを強くしたり思考錯誤です。感覚トリックが上手くきくと2割くらいジストニアが改善する気がしてきました。ボトックス効果があるうちは、感覚トリック使うことは少ないのですが、やはり薬が切れてきると感覚トリックを使いたくなります。後屈がメインだと額に感覚トリックがくるかの因果関係の解明はできていませんが。

もっちぃーさん

電極がずれて、電極の再手術をしたというのは、誰かのブログで見ただけなので、実際にその人を知らないし、フェイク情報かもしれません。やはりネットはある程度違う情報はあるので、そのあたりも考えないといけません。
自分は皆さんと共にジストニアを戦うために、基本的に正しいと思われる情報を参考に掲載していますが、もっちぃーさんの知識には遠く及ばないので、もっちぃーさんの情報は偉大だなぁといつも感心しています。

hinata (火曜日, 17 9月 2024 15:17)

こんにちは。
＃２。＃９５でいろいろと教えていただいたhinataです。
BTXを計5回受けてきましたが、痙性斜頸の右への引っ張り、振戦が治らず、本日、三愛病院で平先生を受診し、手術の予約をしました。１月下旬となりました。

自分の症状が手術適用なほどの状態であるのか、今後、内科治療（服薬・BTX）で改善する可能性はあるのかお聞きし、先生の方では、やはり、自分がどれだけ困っているかによるとのこと。また、BTXも効いていないので、内科治療は難しいのでは、との兼愛をいただきました。

最終的には自己判断という状況で、これから先、打つ手がなかったこともあり、手術をお願いしました。
本心は、申込した今でも、手術が恐いです。やってみないとわからない手術ですし。
正直な気持ちと後遺症の心配も先生にお伝えしたところ、絶対とは言えない手術であること、ただ、ほとんど後遺症は1,000人に1例くらいの確立であること、とおっしゃっていました。

今の自分、食事や移動は出来ている状態ですし、手術の後遺症などが出た場合のリスクも恐いです。昨晩もあまり寝れませんでした。
また、手術も10～20万円ほどかかりそうですし、頸の場合は、2回手術が必要な可能性もなきにしもあらずと。

ただ、家族もあるし、これから先がまだあるので、何とか前向いて進んでいかないと。このままじゃ、どこにも進んでいけないですからね、

これから、気持ち作っていかないと。
やっぱり最後は自分ですね。

揺れ動いてしまう気持ちを吐露してしまってすみません。
引き続きよろしくお願いします。

ぴかりん (火曜日, 17 9月 2024 15:59)

hinataさん

受診お疲れ様でした。
平先生から提案されたのは、定位脳手術だけでしたか？　選択式末梢神経遮断術は提案されませんでしたか？

hinata (火曜日, 17 9月 2024 16:39)

＞ぴかりんさん
返信ありがとうございます。今日は疲れました。
平先生からは、凝固術のみの案内がありました。
その他の手術はもうやっていないのでしょうか。
有効性なども加味されていらっしゃるんですかね。

ぴかりん (火曜日, 17 9月 2024 17:00)

hinataさん

ご返答ありがとうございます。
私の主治医である目崎先生からは、凝固術、DBS、末梢神経遮断術の3つの手術があると聞いていたものですから。ちょっと気になって質問しました。

いっせい (火曜日, 17 9月 2024 18:28)

hinataさん

平先生の自信さすがですね。自分が凝固術した2年3ヶ月前の平先生の弟子に当たる堀澤先生は１割弱副作用有りでしたよ。手術は日々安全性も進歩してます。副作用を考えても仕方ないし、当たり前ですが、人間明日には事故でこの世から消えるかもわからない。
個人的な意見ですが、ジストニアの改善が副作用を上回り満足できれば良いという考えてます。自分は復職できたし、堀澤先生には本当に感謝しています。
一回の手術で100パーセントの改善は無いと思った方が良いですが、寛解なら満足だし、何より復職して家族と普通の生活を送れることを願ってます。復職しながら治療をしましょう。自分も寛解に向けて働きながらボトックスで道半ばです。
平先生の診断、誠にお疲れ様でした。気持ちの方向が決まって安堵されたと思うのでゆっくり休んでください。
入院中は新たな体験を楽しむくらいの気持ちで是非リラックスしてください。
だって看護師さんの言われるままやれば良いし、車椅子や寝台で検査とか運んでくれるし、テレビも昼寝も自由なので、家庭より楽ですから伸び伸びと。痛みなんて今の状態から見るといっときの我慢ですから。
あっという間に一週間で退院してますよ。
勝手な意見ですが、少しでも改善されることを願ってます。

hinata (火曜日, 17 9月 2024 18:47)

＞いっせいさん
ありがとうございます。
今は、あまり気持ちの整理がまだついていません。
昨日一昨日までなかった恐さが出ています。でもこのままじゃ進めないですしね。
出来るだけ冷静になるようにします。

ミッキー (火曜日, 17 9月 2024 19:48)

ゼオマイン筋注して明日で１週間です。　
今のところ副作用も効果もありません。毎朝起きてがっかりしてしまいます。私も手術しかないのかなぁ。兵庫医科大学病院は手術はいつでもできるみたいで11月、12月、1月いつでもオッケーだよって先月言われました。　
効果が出るのは2、3日から２週間ぐらいって聞いているので後１週間効果が出るのを待とうかと思います。それと手術はもう1回ゼオマインを打ってから返事をしようかと思ってます。　
4回目かぁ。手術体験をしているだけに分かってるだけに怖いこともありますが。普通に歩けてた半年前に戻りたい�まだ時間もあるのでいろんな人の意見も聞いて決めたいです。でも考えても答えは一緒で手術受けるんだろうなぁ

ぴろんき (水曜日, 18 9月 2024 10:26)

ミッキーさん
私も兵庫医大で、筋電図を使って貰ってボトックスを何回か打って貰いましたが、どうにも納得できず、笠間先生にセカンド・オピニオンを紹介してもらい、今は目﨑先生にボトックスを受けています。考え方次第ですが、セカンド・オピニオンで試してみるという考え方もありますよ。

ミッキー (水曜日, 18 9月 2024 16:42)

ぴろきんさんへ　

そうですよねー。セカンドピニオン考えちゃいますよね。目崎先生って三重県でしたよね。遠い�もう少し近い場所ないですよね？目崎先生のボトックスは効いてますか？

ぴろんき (水曜日, 18 9月 2024 17:22)

ミッキーさん
正直、兵庫医大でのボツリヌス療法は効いたことはないですが、目﨑先生のボツリヌス療法は効いたことがありますよ。
毎回エコーを使って１時間くらいは枠を取って打ってくださいますし。やはり兵庫医大で毎回筋電図を使って打ってくれとは、言いづらいんですよね。大学病院の先生は多忙過ぎます。
しかしとにかく遠いのが難点ですね。。

あと、目﨑先生が仰られていたのは、本物の筋電図の針は、高過ぎて採算が取れないらしく、ほとんどの病院が代替え品を使っていて、きちんと測定出来ていないのではと仰られていました。だから目﨑先生はエコーで左右の筋肉の張りを比較して、打っておられるのではと思います。初めて目﨑先生に打って貰った時には、打つ箇所がいっぱい残ってしまっている。と仰られていましたし。私も目﨑先生に打って貰うようになって、劇的に効いた！ということはないですので、まぁあくまで選択肢の1つとして、考えて下さい。

ミッキー (水曜日, 18 9月 2024 18:47)

エコーでボトックスは受けたことがありませんが筋電図よりわかりやすいってことです？来月聞いてみようかなぁ。

ぴろんき (水曜日, 18 9月 2024 18:58)

ミッキーさん
エコーと筋電図がどちらがわかりやすいのかはわかりませんが、先生の技量に依るところが大きいと思いますよ。触診で充分な効果を出せる先生もいらっしゃるでしょうし。相性もあるでしょうし。

もっちぃー (水曜日, 18 9月 2024 19:38)

エコーは打つのに時間がかかるそうですね。
さらにエコーを用いる先生は、エコーで頸半棘筋へ打つ時には大静脈を避けるよう確認して打っている、とも当時の私の主治医から聞いた。
しかしその主治医は、「頸半棘筋にも多く治療するが、事故を起こしたことは一度もない！」と言っていた。
実際に私の頸半棘筋を治療したとき、ツーっと血が流れるように出血したこともあったが、10分以内で止血出来た。

エコーがいいか針筋電図がいいかは、その先生の考え方しだい。
また、それらの機器を使いこなす先生は、それらの機器を使わなくても大抵の患者へは機器を使った時と同じボツリヌス治療の結果が出せる。機器は治療の確認をメインに使っているので。

なので、エコーや針筋電図を使わなくても名医は名医。逆にそれらの機器を使っても、ダメな先生はぜんっぜんダメ。

もっちぃー (水曜日, 18 9月 2024 20:02)

＞ ほとんどの病院が代替え品を使っていて、きちんと測定出来ていないのではと仰られていました

ちなみに、標準の針を用いてもらっていた私が過去にきちんと計測出来なかったのは、頸半棘筋のみ。頸半棘筋は深くにあるので、いろんなノイズを拾ってしまう。その他は、下頭斜筋や上頭斜筋でさえも、正確な波形を得られました。

また、堀内先生のようにしっかりと針筋電図用の針を使う先生もいるしね。
医師であっても、なかなか人の畑は見えないもんなんだなー、と思いました。

ぴろんき (水曜日, 18 9月 2024 21:24)

もっちぃーさん
正しい知識。勉強になります。

ノート (水曜日, 18 9月 2024 23:40)

私は１０年くらい薬を飲みつつ痙性斜頸になったり治ったりを繰り返してました。
ボツリヌス菌を注射したり、とても高価で変な風に首の力が抜けより変な姿になっていしまい、つらかったです。
なんとかして治そうと思い、色々試しました。針や漢方薬など、少しは和らぎましたが治りはしませんでした。
そして、たまたま薬局で見つけた「ルミンＡ」を飲んで３日くらいですっかり楽になり、その後、もう何年も大丈夫です。
お困りの方は試してみてください。

もっちぃー (木曜日, 19 9月 2024 01:08)

ぴろんきさん、

いや、正しくない。すみません。間違えました(^^;; ｽﾞﾙｯﾄ｡｡｡

#160で登場するのは
「頭半棘筋（とうはんきょきん）」
です。エコーで大静脈を避けるよう確認して打っていると言うのも頭半棘筋。#160の中の頸半棘筋を、全て頭半棘筋と読み替えてください。

#161で、深くにある筋肉と言うのは
「頸半棘筋（けいはんきょきん）」
で正しいです。

やっぱりネットだと打ち間違いとかもあるから(ｲｲﾜｹ)信じてはだめですね。先生に聞くか、本がいいですね(ﾏｲｯﾀﾅｰ)。。。

本当にすみませんでした。(^^;;;;;

ぴろんき (木曜日, 19 9月 2024 09:46)

もっちぃーさん
謝って頂くなんてとんでもない。。
針筋電図の針の話、あまり神経質になる必要がない。ということだけでも勉強になりました。

いつも掲示板の管理有り難うございます。

もっちぃー (金曜日, 20 9月 2024 13:04)

ノートさん、
ジストニア自体が解明されていない病気だから、関係のない薬を飲んで治ったりもするんでしょうね。

hinata (金曜日, 20 9月 2024 14:46)

すみません。
自分の葛藤ですが、書かさせてください。
何度もすみません。

罹患後。頸の振戦が、服薬、ボトックス5回ではおさまらず、休職も10か月になり、前に進めないので、外科治療（凝固術）の予約をしました。
机に向ったり、TVや読書など1点集中すると頸の動きが厳しくなります。ただ、動けますし、食事も普通にできます。デスクワークですし、休職期間にも限度があるため、だんだんと焦って、手術（凝固術）しかないかと、手術予約をしました。
ただ、不可逆的な後遺症の恐れもあり、今以上の後遺症状態になってしまったらどうしよう等、将来の不安でいっぱいになり、テンションの下がるここ2，3日です。
今更ながら、痙性斜頸は理学療法とかで頑張れないのか、試行錯誤が始まっています。

治療を受けた病院や外科手術を相談している病院では、ぱっとみで自分のように振戦がでていたり、恰好が見た目でジストニアとわかるような人は全くみかけたことがなく、自分の症状自体が酷いのか、これから外科治療なく治癒していく可能性がないのか、全くわかりません。手術の相談をさせていただいただときも、先生自体からは自分がどのくらい困っているか次第だね、といわれ、先生自体のご判断はありませんでした。

外科手術はなにせ恐いです。これしか手段がないのかもしれませんが。

すみません。吐露する場所もなく、自分の中で消化しきれていないので、書き込みしてしまいました。

いっせい (金曜日, 20 9月 2024 15:44)

hinataさん

苦しい胸のうち、自分も２年半前に経験したのでよくわかります。本当にジストニアは死なないけど嫌な病気ですよね。
平先生の手術決断は相当悩んだと思いますが、ご決断できましたね。もう決断したのですから、違う手段が良かったかとかは考えずに、良くなって家族を養い、社会復帰するんだと思って気持ちを高めてくださいね。
手術を恐れるからこそ手術は決断できると思います、軽い気持ちでは決断できないですから。確率は低いですが、後遺症、副作用とかは手術しないと先生だって誰だってわかりません。今の苦しみ、ジストニアの改善がそれを上回れば、幸せではないでしょうか。
自分も覚悟して凝固術を受けました。復職のため、家族のため、生活のため、色々葛藤はありました。手術で死んでも仕方ない、生命保険はあるし、家族には迷惑かからないどうせぃ人間は死ぬし後悔なくやろうと真に思いました。
手術の決断されたのですから前向きに挑んでください。
冷静に思いますが、後遺症や副作用を気にしていたら、ジストニア以外の手術、例えば、イボとか痔とか軽い手術だってリスクがあるからできませんよ。

ちなみにうちの職場は車椅子の課長もいますし、普通に仕事して満額給与はもらっています。今の時代、障害者が差別される世の中ではないので、デスクワークなら努力次第で昇格もできます。身体の悪さは人生にあまり関係ないかもしれません。

手術で少しでもジストニアが改善することを願っています。

hinata (金曜日, 20 9月 2024 16:37)

＞いっせいさん
本当にいつもありがとうございます。
正直、自分の中での覚悟が整っていない中で、ただただ時間だけが過ぎていく現状に、申込をしました。
これから、気持ち整えていかないとですよね。
自分いい年ですが、肝っ玉が小さく、将来の不安ばかりが募ってしまっていて、まだ、いっせいさんのように強くなれていませｎ。

いつもありがとうございます。

いっせい (金曜日, 20 9月 2024 22:07)

hinataさん

時間だけが過ぎていくのと特に振戦が辛いですよね。自分はやはり振戦が一番辛かったです、特に眠れないので、２年３か月前に凝固術しましたが、その後は、ボトックスを定期的に行い効いてきて復職しました。約１年休職しましたが、特段、職場では不利益はなかったのでありがたかったです。もちろん１年休んだので申し訳ない思いはありましたが、その辺りは社交辞令で何とか。
振戦さえ止まれば、何とか復職はできると思いますので凝固術で改善を願っています。
後遺症や副作用をかなりご心配されていますが、個人的な意見ですが、１回目の凝固術で、副作用などがでる人は今の時代１％あるかどうかだと思います。２回目の凝固術だと数字が少しあがると思いますが、いまは２回目の凝固する場所をずらしているので重篤な副作用はでずらいようです、これは平先生、堀澤先生ともに語られています。
１年後は努力して復職なされていますよ。治療と仕事の両立で何とかなって、改善されることを願っています。
振戦の人がいないとのことですが、適切な治療で改善していくから見かけなくなっていきます。
あと、友の会交流会に自分は出席予定なので、少し話ができれば幸いです。大切なジス友もできると思いますよ。

ぴろんき (土曜日, 21 9月 2024 08:42)

hinataさん

私は三ヶ月前に2回目の凝固術を終えた、ぴろんきです。現在、まだ症状は残っていますが、かなり改善され、ボツリヌス療法と服薬で仕事をしています。副作用は全くなく、全快では在りませんが、手術をして心から良かったと想えます。いっせいさんが仰られているように、副作用が出る人はごくごく希です。hinataさんのご回復を心から祈っております。

hinata (土曜日, 21 9月 2024 09:31)

＞ぴろんきさん
体験談ありがとうございます。
正直、自分の症状がどれほどひどいものなのか、客観的にわかりません。
このまま内科的治療で服薬強くして、もっと調整を図っていくべきなのか。
外科手術について、最近、今更ですが、ネットで否定的な方の動画をいくつか見つけたので、少し恐くなっています。
貴重なご意見ありがとうございます。

いっせい (土曜日, 21 9月 2024 11:45)

hinataさん

個人的意見ですが、振戦があると悪い方の可能性は高いです。自分は堀澤先生に凄い悪いね手術どうします？と言われました。振戦でボトックスで治すのは複数年以上とか、かなり時間を要すると思います。自分が同じ立場ならリスクとかは関係なく、手術に向かいます。
あと、良くないネット見て、それが全てだと思わない方が良いですよ。たまに嘘発言もいます。ここもネットですが、信じるに値する人を信じましょう。だから対面で話せる友の会交流会は重要だと思います。
平先生が手術可能と話しているなら、手術が基本です、先生は、ボトックスで大丈夫と思ったら手術はできないとはっきり言います。それで絶望して名医の平先生は良くなとか考える患者もいるようですが。でも医師は手術しようと言わない、なぜなら当然少しリスクはあるし、患者が申し出る必要があるからです。ジストニアは死なない病気なので、医学的に無理してやる必要がらない手術に分類されます。

hinata (土曜日, 21 9月 2024 12:35)

＞いっせいさん
いつもありがとうございます。

主治医に自分みたいに頸の動きが継続している症状は一般的ではないのかと聞いたところ、「みんなそうだよ。この病気は動いている人の方が多いよ」と言っていたので、みんなそうなんだと思っていましたが、病院でも、首や体が動いている人は見たことがなく、見た目は全くジストニアとは気づかない方々ばかりでした。なので、自分と比較ができませんでした。

自分も最初の頃は、右に引っ張られる感じだけで、何とか踏ん張れば、真っすぐに戻せたので、仕事を数週間は踏ん張っていました。ジストニアとわかっても、頸の引っ張りだけだったので、何とか少し休めばやれるな、と考えていたんです。

でも、1、２か月もすると、頸の揺れで、特に午後から夕方になるとTV観るのも難儀でこれは頑張りきれないなあ、と主治医に何とか頸の揺れを止めてくれ、と懇願していました。服薬・針やBTXをしましたが未だ頸の揺れが止まらずです。

ただ、皆さんのように杖つかないと歩けないとかまでは酷くなっていないし、生活出来てるし、自分が自分の身体のことが一番わかるとはいえ、自分で自分の病状がわからずでした。家族の理解もなかなか得られない状況ですし。早く社会生活に戻って信頼取り戻さないとですね。

とにかく、この振戦を止めたい！

平先生は手術の必要がない人にはハッキリおっしゃる方なんですね。自分はそうはいわれませんでしたし、先生の見立てをお聞きしたところは、自分次第、とのことでした。

なかなか厄介な病ですね。やはり、同病の友の方必要だと思いました。交流会検討します。
皆さん、いつも励ましていただき貴重な情報もいただき、ありがとうございます。

妻からもやりようがないから、どこかに旅行でもしてくれば、とも言われました。この状態でも何とか有意義に日々過ごさないとですね。

いっせい (土曜日, 21 9月 2024 15:00)

hinataさん

ジストニアに旅行はリフレッシュしますよ。療養中に下呂温泉、飛騨高山、平湯温泉、上高地で穂高岳をゆっくり見ました。職場に復職すると行けませんし、別にジストニアの治療を家ではできないですから、心のストレスを減らすことも重要かなと思います。
あと、自分が思っているほど、周りの人は気にしません。首が動いていたって他の人はあまり気にしませんから。職場でも障害者の方や、自分も歩き方がおかしいし、杖歩行ですが気にしてません。仕事は成果をだして努力すれば大丈夫ですから。
仕事中に普段できないことを楽しむのもジストニアには良い薬になると思います。

ミッキー (土曜日, 21 9月 2024 20:41)

ジス友欲しいですね。　
同じ病気にかかった人でないとこの大変さは理解出来ないと思いますし。この病気の特徴としていろんな検査してもどこも異常がないところですもんね。どこか異常があれば納得出来ますがこの前受けた職場の健康診断貧血がありますがすべてA判定でその用紙を見る限り健康そのものでした。　それなのに体はいろいろ問題があり納得がいきません。

ミッキー (土曜日, 21 9月 2024 21:04)

３回目の凝固術で左手の振戦は99%止まりましたが左足のジストニアが出現し手術する前にときが戻ればいいなって思ってる今日この頃です。振戦より普通に歩けてた方が生活も仕事もしやすかった。振戦の方が全然マシですよ。右手の振戦がまだ残ってますが全く気にならなくなりました。人間って勝手ですよね。手の震えで困ってたはずなのに...,.大学病院に行ってもなかなか同じ症状の患者さん見かけないですよね？患者さんいっぱいいるのにみなさん私より元気に動けて羨ましいって思ってしまう。最近マイナスなことしか考えられず困ってしまいますね。ストレス発散しないとダメですね。

いっせい (土曜日, 21 9月 2024 23:39)

ジストニアは部位によっても辛さは違うのでなんとも言えないところです。
自分は頸部ジストニア（痙性斜頸）ですが、振戦は地獄でした、何せ、首が勝手に無意識に回転したりで目が回り、ありえないくらい力が入ったり、うつ伏せすると首が浮き、仰向けになると首後ろをグリグリして力が入り、まともに眠れませんでした。
数人のジス友とも対面で話しましたが、痙性斜頸の皆さん初期は特に地獄だったと言ってます。
振戦で眠れず１日１５分程度のみを座って寝た人もいます。自分は首が動かないように、両手を額に当て、マイスリー２錠飲んで寝ました。これでも意識があると首が動き眠れないので、意識を失うように何も考えず眠りました。自分は額が感覚トリック位置であり、額のツボに上手くかかると首が動かず眠れました。
眠れないと幻覚をみたり、また逆に５０時間くらい寝たこともありました。
起きると、首が回転して目が回りそうな毎日で、死ぬくらいきつかったですが、俺はどんな状況になろうとも生きて人間として家族のため、生活のため、復活するんだと誓いました。そして万一死んでもしかたないと思い、開き直り凝固術を１回受けました。
そして運よく振戦がとまったので、２回目は保留して、今はボトックスに切り替えました。
でも、真面目にジストニアを改善させたい皆さんは、何らかの努力でカバーして、少しずつ改善させていきます。自分も寛解への道半ばですが、治療をしながら働ける幸せを感じて、ポジティブ思考で前向きに生きようと思っています。
・・・といいながら仕事で悩むことも多いのがサラリーマンの宿命で、50歳近いから中間管理職でサンドウィッチだよと心が折れそうになるときもありますが、プロなんだから努力して頑張るしかないですね。
今日も明日も当面は、杖をつきながら歩き、身体のバランスを保ちながら生活しています。
人生は身体が悪くとも楽しみはあるし、工夫すれば何とかなる、自分の生きがいは昔から将棋なので、将棋仲間と楽しく定期的に練習会やってますし試合にも出ます。集中するとジストニアを忘れます。仕事の昼休みも自分に挑んでくる弟子の後輩をスパッと切って将棋を教えています。これもストレス解消にはなります。
好き放題話しましたが、皆さんも寛解目指してそれぞれの治療で頑張りましょう。

もっちぃー (月曜日, 23 9月 2024 20:52)

hinataさん、#167

＞ 前に進めないので、外科治療（凝固術）の予約をしました。

それは非常に良い決断！　自分をほめましょう。
脳の手術なんて、患者は全く怖くない。医師は大変だと思うけど、そこは世界の平先生。ジストニア友の会でも何回も講演してもらっているし、どんな先生かも知っていて信頼もしている。
さらに局所麻酔での手術。今何をしているかが全て分かる。本当にヤバかったら手術中に先生に伝えてストップしてもらうことも出来る。まずそんな事はないけれど。

手術中にどんどんジストニアが治ってくるのが分かるんですよ？
本当にワクワクする手術(^^

私は脳の他に何ヵ所も手術を経験しているけど、あんな嬉しくて楽しい手術はない。だから私は2回目の脳手術を最短の期間で予約したのです。
今までの人生の中で経験した手術のうち、一番つらかった手術は人工股関節を入れる手術だった。それは全身麻酔の手術だけど、数週間も続く術後の痛みが半端ないの(笑)
脳の手術は医師の大変さは別として、患者にとってみれば、手首の関節を手術する程度(私の手首を手術した先生も大変だったとは思うけど)。「ウィーン、ウィーン」とドリルで骨に穴を開ける様子も、脳手術に少し似てる。

あと、#174で家族に旅行を促されたそうだけど、それはあまり勧められないなー。
のんびりまったりすると症状が目立ってジストニアを忘れられないから。切羽詰まって苦しい思いもして何かしている時の方が、体はつらいんだけどジストニアを少し忘れられる。
変な病気です。。。

もっちぃー (月曜日, 23 9月 2024 21:30)

あと補足しておくと、『脳を手術するのだから何が起こるか分からない。死ぬことや植物状態になることだって考えられる。』みたいに術前に説明されるけど、実際にそうなった患者は、話にすら聞いたことはない。

手術が失敗するとどうなるか？
それは、現状とさほど変わらない。しかし1回目の手術でさほど変わらなくても、2回目の手術で劇的に治った友達もいる。

hinataさんは1回の手術で振戦が治まるように手術してくれるだろうし、治まらなくても治まるまで平先生は付き合ってくれますよ。
一度手術すれば、すぐに2回目手術の予約を入れた私の気持ちが分かるはず。



あと、ここの掲示板の残念なところは、みんな治ると見に来なくなっちゃうんだよな。まぁ当たり前なんだろうけどね。
ずっと前に「治りました！」って喜びの報告が何人かあったのは嬉しかったけど。。。

hinata (月曜日, 23 9月 2024 22:44)

＞いっせいさん
いつもありありがとうございます。本当に私の愚痴や後ろ向きのコメントにも真摯に向き合って、返信いただいて、ほんとに助かっています。これからもよろしくお願いします。

＞もっちぃーさん
いつも前向きで、ある種、奮起させていただけるコメントありがとうございます。
そうなんですよね。毎日、家で出来る範囲でネットみたり、TV観たり（いつも午後から夕方以降は頸の振戦でとても辛いのですが）、映画みたりしていますが、やはり、家では仕事もしていない自分の存在意義や自己肯定感がかなり下がってしまって、毎日が正直楽しくない日々です。でも、皆さんもそうなんでしょうね。今は何とか耐えどころなのかな。
皆さんが勧めてくれているように、楽しいことや趣味したり、目一杯遊んだり、とありますが、症状が辛くなるとどんどんフォーカスしてしまうので、毎日を楽しむことが難しいですね。
療養が長くなると、毎日家にいる自分の存在感もどんどん薄くなってきていて、家族とも上手く接すること難しくなっているように感じます。
やっぱり、自分は仕事人間だったんだなあ、と今更ながら実感します。
この年になって、自分が転換するいい機会なんだなあ、定年前に気が付いて良かったなあと思いますが、今は症状がきつく、うまく自分の今の症状と折り合いをつけながら、転換する一歩がなかなか見いだせず、踏み出せません。
だんだんと心にもきているのかなあ。
踏ん張るしかないですね。
あと、もっちーさんがおっしゃる「のんびりまったりすると症状が目立ってジストニアを忘れられない」という言葉まさに実感しています。妻も、せっかくだから、普段できないような映画観たり、ドラマ観たり、旅行行ったり、もっとのんびりした方がいいんじゃないの、と言われるし、ネットでもストレスから離れることが第一、とはよく書かれていますが、のんびりすることが振戦や振戦に伴う痛みで辛い。楽しめない。切羽つまった方がジストニアから離れやすい、って考え、実感します。

いつもありがとうございます。まだまだ、先は長そうです。いつか光明みえるかな。淡々と今できることして、周りを気にせず過ごすしかないですね。

これからもよろしくお願いします。

ミッキー (月曜日, 23 9月 2024 22:56)

休職されてる皆さんはどうやって生活されているんですか？休職だと失業保険とかですよね？この病気で身体障害手当てとか手帳とか持つことって難しいと思いますし。　だから働かないと生活や病院にも行けないし。体は動きにくいし、でも働かないと、生きていけないし。難病指定されることを望んでます。

いっせい (火曜日, 24 9月 2024 08:12)

hinataさん

個人的な意見ですが、この病気は、休職期間内では寛解できないかもしれないです。その場合は、転職を前提に退職するか、治療しながら復職するかの二択です。
まだお会いしたことないし、状態がどのくらいか自分は分からないですが、なるべくなら後者が望ましいです、その場合は普通、改善しているの医師が書いた診断書が必要かもしれません。
自宅は家族の目がやや冷たくなりますね、分かります自分も同じだったので、夏の暑さが終わりましたから、自分は実家や図書館や散歩に行きました、旅行も、ただしどこに行こうと、ジストニアのことだけを考えずに、なるべく忘れてリフレッシュに心がけてください。
あと精神は今は大丈夫と思いますが、吐口がないと精神が悪くかもしれませんが、その場合誰かに話しを聞いてもらうとか、病院や友の会でジス友を作るとか共感してくれる人を作ると楽になります。
私は50歳前の若輩者ですが、何かあれば聞いてください。自分が通った道に近いので可能な限り力になりたいです。自分も苦しいときに掲示板やジス友に助けられので。もちろん、もっちぃーさんの知識には全く及びませんが。

ぴろんき (火曜日, 24 9月 2024 09:54)

いっせいさんの仰る通り、この病気は、休んでいても治らない病気かと私もしみじみ感じました。手術などして、働ける状況に持って行って、何とか出来る範囲でジストニアを忘れながら働くのが一番かと思います。私も再来月には、もう少し病気に理解のある前職に戻り、働きながら寛解を目指します。

yamapaq (火曜日, 24 9月 2024 11:54)

ミッキーさん
会社員なら傷病手当金があります。
少なくとも給与の2/3はもらえるはずです。

ぴかりん (火曜日, 24 9月 2024 15:39)

痙性斜頸で在職中のみなさん

私は無職ですが、長時間立ち続けたり、座り続けるのが辛いです。ある程度の時間立ち続けたり、座り続けたら、ベッドで横たわって休憩を取らないと辛いです。
お仕事されているみなさんは、毎日8時間以上、立ち続けたり、座り続けたり、営業などで歩き回っているのでしょうか？　当然、仕事場に横になって休憩できる場所なんて無いですよね？

hinata (火曜日, 24 9月 2024 16:33)

＞いっせいさん
本当に心温まるお言葉ありがとうございます。
今はかなり自己肯定感が下がっている状態だと自分で認識しています。

長年仕事してきて、自分は周囲を気にするし小心者なうえ、自分に甘く、頭も切れる方ではなく要領はかなり悪い方で、周りの頭の良い人をみて羨ましく思ったり、自分卑下してしまったりするタイプと自己分析していますが、自分でいうのもなんですが、いい子ちゃんで育ったので、真面目に最後まで責任もってやるタイプです（この病気に罹患してしまうタイプにあたってる！）。
一方、周囲との人付き合いはいい方で、職場でも他部署の方々とも広く仲良いい人が沢山できる方です。そうした特性で、人とのネットワークで仕事も何とか乗り切ました。それなりに仕事も成果出していたので時に特別昇給もいただいたりもしていました。（決して自慢じゃないです）頭・要領は悪いけど、周囲の助けを得て、真面目に頑張ってきたというタイプですかね。

罹患してもう10か月。この病気に何とか立ち向かっていこうと、当初は試行錯誤し、家でもいろいろとやってみたり、BTXもしてきましたが、効果がでず、治療できる間隔も長くて、その間、とても心が疲弊してきてしまっています。

朝起きて数分間は頸も止まることもあり、また、日常のある瞬間（食事するときなど）とか頸が止まるときもあり、これなら復帰できるのではないか、歩けないとか起きていられないという方もいる中で、自分は軽症なほうで、手術受けるほどじゃないんじゃないか、とか、思うときもあります。ただ、きまって、午後から夕方頸の揺れの症状が酷くなると心も折れてしまうのですが。

自分でも良くないと思いつつも、最近は部屋に籠る時間も長くなってきてしまいました。

子供たちが大きくなってきて、海外に行ったり、学校で活躍したり毎日楽しく過ごしているにつけ、喜びとともに、一層、自分の悔しさ募ってきます。
何とか楽しく生きていきたい。今は、毎日が空虚で悔しいですね。

すみません。こらえきれずに、書いてしまいました。

負けちゃだめですね。メンタルは保たないと。諦めたらそこで試合終了。何とか過ごしていきます。

いつもありがとうございます。感謝感謝です。

ぴろんき (火曜日, 24 9月 2024 16:36)

ピカリンさん
私はデスクワークですが、椅子をハイバックチェアにしています。首も支えられるし、このまま寝れますよ。逆にお尻が痛いので、1時間に一度タイマーをつけて、歩き回るようにしています。

へいはちろう (火曜日, 24 9月 2024 16:55)

体調の悪い中、何とか仕事をされている方、どうにも辛い方お疲れ様です。
私は何とか在宅で仕事をしていますが、傷病手当に関しては健康保険から出るものと、失業保険など雇用保険から（仕事が体調わるくて見つからない）でるものがあったと思います。勘違いかもしれないのでご確認ください。

いっせい (火曜日, 24 9月 2024 18:45)

hinataさん

今の感情が良く伝わってきます。ありがとうございます。本当に対面で話したいですね。
職場の友達が多いなら、親友に会って話すとか、ラインやメールで、情報交換したりして、社会から外れないことも大事です。上司への定期報告などあるなら、自分の職場も気になるでしょうから、友達に聞いてしまうのもすっきりすると思います。
自分は趣味の将棋で結び付きが強い後輩がいたので、よくラインや電話などで職場の情報は聞いてました。また、趣味で大学時代からの親友も複数いて、会っていろいろ自分のことやジストニアも含めて話しました。人に話すことはリフレッシュに大事だと思います。人間一人では何もできないがら、時には人に頼ることは大事です。おそらく長い人生ですから頼られたこともあったでしょうし。お互いさまの世界ですよ。
名医を信じて、必ず何とかなる強い心を持てば、改善に向かっていくはずです。今が最大に苦しいと思いますが、何とか乗り切ってください。

ミッキー (火曜日, 24 9月 2024 18:46)

明日でゼオマイン打って２週間ですが副作用も効果もなく気持ちがただ下がりです。　　
周りからもセカンドピニオンって言われますが。　セカンドピニオンするより平先生のオペを受けた方が早いような気持ちになってきました。
ただ４回目は少し勇気が入ります。先生からも４回目はやばいかもしれないって３回目終わった直後に話したし。冗談で４回目は受けないですよって言った覚えがあります。その時は足のジストニアが出てくるなんて夢にも思いませんしね。　
次の診察が10月にあるので。２回目のオペで副作用で言語障害みたいな症状が出ているので余計悩みます。オペ途中でしゃべれなくなりかなり怖い思いをしました。あいうえおが途中であーーってなりました。

hinata (火曜日, 24 9月 2024 21:12)

＞いっせいさん
いつもいつもありがとうございます。
友人にもネガティブに気を付けながら連絡してみます。
愚痴を聞いていただいてありがとうございます。
家族はいても、なかなか一人的になってしまうので、温かい言葉が身に沁みます。
決して家族が悪いのではないのですが。
踏ん張ります。

ぴかりん (木曜日, 26 9月 2024 09:55)

鍼で痙性斜頸が改善された方は、いらっしゃいますか？　私は何回か鍼を受けてみましたが、効きませんでした。

ぴかりん (木曜日, 26 9月 2024 10:07)

インターネットを検索すると、ジストニアを治療するカイロプラクティックなどの治療院のホームページを見かけることがあります。それらの施術を受けられたことのある方は、いらっしゃいますか？

yamapaq (木曜日, 26 9月 2024 11:57)

ぴかりん様

まやかしに過ぎません。

もっちぃー (木曜日, 26 9月 2024 13:04)

その通りだと思う。
あと、以前凝固術をバカにして笑っているどっかの神経内科医らしき人の動画をYouTubeで前に見たことがある。で、それを問いただすコメントを投稿してやったことがある。
そしたら一生懸命反論してた(笑)
ムカつくバカだねー(笑)
カイロもそうだけど、そーゆー奴らがいるから治る患者も治んないんだよな。

ぴろんき (木曜日, 26 9月 2024 19:13)

ぴかりんさん
鍼は良い結果を聞いたことがないと、私の主治医が仰られてました。カイロはお察しですね。。

ぴろんき (金曜日, 27 9月 2024 15:47)

一回目の凝固術から１年、二回目の凝固術から３ヶ月、本日MRIを撮って貰いつつ、術後の検診に行ってきました。術後より少し症状は戻ってしまったものの、先生曰く術後は腫れてるから、一番良く効いている状態だから、少し戻るのは仕方ない。術前より明らかに良くなってるし、後遺症がなくて何よりと仰って頂きました。これで納得いかないなら、あとはDBSか首の手術になるね。と仰ってましたので、話し合いの結果、ボツリヌス療法でじっくり様子を見ることを選択しました。まだ寛解とはいきませんが、手術してくださった平先生、蔵本先生、ボツリヌス療法をしていただいている目﨑先生、笠間先生、ここでアドバイスを下さった皆さま。有り難うございます。(´▽｀)

いっせい (金曜日, 27 9月 2024 16:16)

ぴろんきさん

術後診察で副作用無く、だいぶ改善ということで良かったです、お疲れ様でした。次の外科治療やるときは DBSか首の手術ってなんだろう？なんですね、人により3回目凝固術とかもあるようですが、平先生なので。その人なりに合わせた感じなんですかね。自分は凝固術一回から内科治療なので、似たように寛解を目指す感じですね。術後は特に仕事も大変だと思いますが、何とか工夫して、治療しながら仕事と家庭を両立してお互いに頑張りましょう。週末はゆっくり休んでください。

ぴろんき (金曜日, 27 9月 2024 16:46)

いっせいさん
ありがとうございます。
MRIで見たらしっかり焼けてるし、この症状なら、三回目はリスクの方が大きいと蔵本先生(兵庫医大の脳神経外科の先生です)が仰られてました。首の手術とは、恐らく選択的末梢神経遮断手術のことかと思います。

もっちぃー (金曜日, 27 9月 2024 16:51)

＞ 首の手術ってなんだろう？

きっと末梢神経遮断術でしょうね。手術部位は首だよん。
私の時のように両側でGPiを破壊することは、今はしないんだろーなー。。。

ミッキー (金曜日, 27 9月 2024 18:34)

ぴろんきさん　

蔵本先生でもリスクが大きいっておっしゃることってあるんですね。めちゃくちゃ手術を進めてくるので手術大好き先生だと思ってました。どうリスクが高いっておっしゃってましたか？２週間後が通院日なので参考にさせてください。

ミッキー (金曜日, 27 9月 2024 18:46)

ちなみに外科手術をしないなら兵庫医科大学病院の脳神経外科の診察は終わりってなるんですか？それとも半年後とかに期間を開けての診察になるんでしょうか？

ぴろんき (金曜日, 27 9月 2024 18:58)

ミッキーさん
上手く言うのが難しいですが、
結構治っている現状からさらに治すより、万が一の3回目の副作用のほうが怖いので、やめておこうということではないでしょうか？

あと、関係ないですが、itbていうのも選択肢としてあるよ。と言ってました

ぴろんき (金曜日, 27 9月 2024 19:03)

連投すみません。

ミッキーさん
次は3月に診察予定です。それまでに何かあったら連絡してとのことでした。

いっせい (金曜日, 27 9月 2024 21:25)

ぴろんきさん、もっちぃーさん

首の手術について教えて頂きまして、ありがとうございました。

もっちぃー (土曜日, 28 9月 2024 00:34)

ぴろんきさん、
バクロフェン(ITB) ？
平先生が出入りしている病院とは思えない医師の言葉にビックリ！
私が術前に平先生へ打診して強く否定されたSCS以上に、ITBは平先生から否定されそうだ(^^;;

SCSで寛解と思える患者には会ったことがあるけど、バクロフェンは装置を体内に埋めている患者にすら会った覚えが無いです。
「バクロフェンの効果をあなたが知らないだけだ」と言われたらそうかもしれないし、
痙性斜頸ではないジストニアへなら効果はあるのかもしれないが。。。

やはりジストニアの根本治療なら、破壊術(凝固術)や、機器はウザいけどDBS。根本治療とは違うけど、痙性斜頸なら安全第一で脳をいじらずに済む末梢神経遮断術。感覚トリック効果がある人ならやはり脳をいじらないSCS。
ITBは、「とりあえずそんなのもあるよ」ってぐらいにしか思えないです。まぁTMSよりかは効くだろうけど。

ぴろんき (土曜日, 28 9月 2024 06:50)

もっちぃーさん
兵庫医大の脳神経外科の先生にSCSってどうなんでしょうと聞くと、SCSは痙性斜頸には効果がありません。と言われ、効果があるとすればitbですねといわれ、パンフをくれました。もっちぃーさんの仰られる通り、「こんなのもあるよ」程度かもですね。。

もっちぃー (土曜日, 28 9月 2024 11:04)

ぴろんきさん、
なるほど。
それでもSCSで効果があった人には会ったことがありますよー(^^
(平先生には否定された治療だけど)

#198 ＞　先生曰く術後は腫れてるから、一番良く効いている状態だから、少し戻るのは仕方ない。術前より明らかに良くなってるし、・・・・・

そうそう。
私の場合には、痙性斜頸は治ったそのままに、話しづらかった副作用だけが軽減してきました。
他人の目で明らかに良くなっているというのは、とても重要なポイントですよ。本当にそう見られているんだからそれを自己暗示にかけると、間違いなくもっと治る(^^

ぴろんき (土曜日, 28 9月 2024 18:47)

もっちぃーさん
兵庫医大はジストニアの手術を初めたのは、確かここ3～4年くらいなので、まだ先生方も情報が確立していないのかもしれませんね。三愛病院では手術した日は安静だという話がこの掲示板に書いてありましたか、兵庫医大では、完全自由。次の日には病棟を移されたくらいですし。脳をいじらないSCS少し期待してたんですけどね～。兵庫医大では無しみたいですね。

もっちぃー (土曜日, 28 9月 2024 23:43)

兵庫医大はそうなんですかぁ。平先生さまさまですね。
私の頃は手術は東京女子医大で、やはり平先生にしてもらいましたが、当日はICU(集中治療室)だったけど、私も翌日は、朝6時か7時かから自由でしたよ。

翌日の朝ICUから抜け出して、点滴を引きずりながらスタスタと一人で歩いて私の病室まで戻って携帯をいじったり禁煙パイポを吸ったりしてたら、ナースに「もっちぃーさん、なにやってるの？！」と言われました。
私は「だって平先生と約束した時間を過ぎたよ？」と伝えると、ナースは「ICUから勝手に抜け出す患者なんていないわ。」と苦笑いしていました。

SCSは、倉敷平成病院なら相談に乗ってくれると思いますよ。前に牟礼先生に「私は感覚トリックがあるからSCSになるかと思った。」と話したら、牟礼先生はうんうんとうなずいていました。
しかし、、、凝固術ではなくてDBSだけど、それに加えてSCSで改善している人はいるんだけど、平先生なら別の方法でもっと効率よく治してくれそう。

そもそも、「三回目はリスクの方が大きい」ってなんなんだ！
実際に平先生に3回手術してもらって随分治っている人はいるし。その手術はリスクの方が大きいと判断するのなら、執刀医は最初っから手術しない。平先生がそういった理由で手術しないのなら分かるけど、そうでない先生が言うことなら、私なら絶対にスルーします。

ミッキー (日曜日, 29 9月 2024 00:53)

兵庫医科大学病院は安静時間術後2時間ですよ。　平先生３回目の手術してくれるしなんなら4回目のオペもしようとされてますよ。兵庫医科大学の脳神経外科の主治医がするって言えばオッケーでそうです。

ぴろんき (日曜日, 29 9月 2024 08:37)

ミッキーさん
兵庫医大は術後２時間安静なんですね。伝達漏れなのか、私が聞いてなかったのか。。どっちにしろ妻曰く術後はすぐ爆睡してたとのことですけど。

もっちぃーさん
兵庫医大は平先生に診察していただけないのが残念ですね。でも、この間平先生がこの掲示板に来られた時に、しっかり連携を取ってやっておられる旨を仰られてましたし。こちらとしては、それを信じておりますが。
まぁ、二度目の手術の前に、私は念のため三愛に行って、平先生に確認してもらうということをしましたが。(笑)
もし三回目の手術になったら、やっぱり事前に平先生にこの術式が最良か、三愛に聞きにいくと思います。

ミッキー (日曜日, 29 9月 2024 10:04)

ほんとかどうかは知りませんが蔵本先生はいつも師匠である平先生に相談して手術をするかどうか決めているっていう話しをされてましたよ。なので私はそれを信じてます。手術前にフレームをつけるじゃないですか。そのとき平先生もいらっしゃって一緒に付けてくれるので私は毎回その時に平先生と話するようにしてます。まあ診察とは違うけど平先生に質問も出来ますし。手術室入っても平先生が主としてオペしてくださりそれに蔵本先生が助手みたいな感じなので私は安心してますね。蔵本先生は最後の髪の毛を洗うくらいが主じゃないんですか？頭の麻酔から手術中まで平先生の声しか聞こえませんし。私も見れないのではっきりは分かりませんが声を聞くかぎり平先生が主です。

いっせい (日曜日, 29 9月 2024 22:35)

もっちぃーさん

＃２０７で
痙性斜頸なら安全第一で脳をいじらずに済む末梢神経遮断術

とお話しされていましたが、痙性斜頸の自分は今まで堀澤先生には凝固術かDBSの２択しか言われたことはないのですが、末梢神経遮断術はどういう患者なら言われそうですか？また、術後の効果はどのくらいの可能性があるでしょうか？
安全第一に魅力を感じてはいますので、知っている範囲で教えて頂けると幸いです。

もっちぃー (月曜日, 30 9月 2024 12:54)

いっせいさん、
先生に診てもらわないと全く分かりません。私の場合には視診で、胸鎖乳突筋の異常が極端に目立たないのを指摘されて凝固術になりました。

いっせい (月曜日, 30 9月 2024 15:06)

もっちぃーさん

返信ありがとうございます。やはり外科医の判断ですよね、名医が、あなたは凝固術か DBSの二択ですと話されてたので、自分の痙性斜頸は二択の判断だったということで理解しました。当面は内科治療で行きますが、仮に外科治療を考えたときに、将来はどうなるかの参考でお聞きしました。ありがとうございました。

もっちぃー (月曜日, 30 9月 2024 19:42)

いっせいさんはまさにその通りですよ。
DBSで寛解を目指すか、機器の鬱陶しさは無しにまずは一度凝固術をしてみて治ればラッキー、そうでなくても症状が緩和したところでボツリヌス療法とか試せばより治る。
堀澤先生はそう判断したんでしょうね(^^

もっちぃー (月曜日, 30 9月 2024 21:11)

誰にでもそう思うのではなく、いっせいさんには実際に会って見ているからそう思う。

例えば私がもしミッキーさん(最初からいた1号の)なら、平先生の意見も聞きたいけど、あの歩行困難な様子なら最初から信頼できる医師にDBSをお願いすると思うな。。。

いっせい (月曜日, 30 9月 2024 22:56)

もっちぃーさん

２年９か月前に特発性で発症したジストニア初期の脳神経内科医２人に、あなたは絶対にジストニアでは無いと言われた医師より、圧倒的に信頼できる、もっちぃーさんの意見ありがとうございます。
自分は、まともな脳神経内科医に５人目くらいでやっと会えて、堀澤先生に導いてくれました。
凝固術１回で痙性斜頸の振戦がぴたっと治まり、改善はかなりしました。何より首が動かず寝られるようになったのが一番良かったです。
堀澤先生には次回手術やるなら１年後と言われ、その間に内科治療を開始し、約１年経過したときに、女子医大に行くと、堀澤先生は外国に治療に行ってるから留守と言われ、堀澤先生の助手のような先生の診断で、手術対象ではないと思うと言われて、そのまま内科治療続けて約２年になります。堀澤先生に会いたかっけど、無理して手術するなと、何となく同じことを言われたと思われますし、１年内科治療をして改善していくので、理事長の内科治療に心が傾いていました。
それからは箱根→小田原ラインでボツリヌス療法２年経過です。
凝固術１回とボツリヌス療法で７割くらいは改善したと思いますが、その先の伸びしろはあまり感じないですが、多分注射をしないと悪くなるのかなあって思います。やはり２か月過ぎるとと筋肉が固くなるからです。注射は２か月半に１回200単位です。
でも内科治療の今は、仕事完全復帰だし、家庭も明るくなり、寝れるし、好きなこともできるし、杖歩行で普通の人より歩けないけど、だいたいデスクワーク中心なので何とかなります。ジストニアを忘れて、仕事や趣味に没頭してるけど、なかなかジストニアはしぶといです。
でも、何とかなるの精神で、このままのスタイルで行こうと思います。内科治療は長期戦覚悟だけど、いつか寛解するかなーって思いながら。
もっちぃーさんに返信を頂き、更に励ましや的確なアドバイスに感謝しています。いつもありがとうございます。

ぴろんき (火曜日, 01 10月 2024 16:14)

いっせいさん

いっせいさんはボツリヌス療法を受ける時、毎回おなじ箇所に打って同じような効果が出るのでしょうか？それとも毎回効果が違うものなのでしょうか？
私はボツリヌス療法が効いてるか効いてないかわからないので、参考までに教えて頂けると幸いです。

いっせい (火曜日, 01 10月 2024 18:23)

ぴろんきさん

自分は凝固術一回目でジストニア振戦は治りましたが、首がコチコチで下を向けずに、退院しました。内科治療5回目くらいまでに首が真っ直ぐになっていき、ボツリヌス療法ははっきり効果有りました。いまは効果が鈍くなり、正直わかりませんが、打たないと悪くなる可能性あるよと先生に言われてます。打てば寛解に近づくかもとも言われますが、名医でも先のことは分からないとのことです。
先生は筋電図を使い、毎回ほぼ同じ場所に打ちますが、筋電図で微妙に位置を変えているようです。自分は基本的に治すのが難しい後屈と言われてます。自己分析でジストニア寛解を100とすると70くらいに思えますが、長期戦覚悟で、もっと良くなると信じて内科治療に励みます。
治療をしながら、しっかり生きることを大事にを心がけてます。先はわかりませんが、発病当初に比べれば天国です。ここまで回復させて頂いて、名医に感謝しています。

ぴろんき (火曜日, 01 10月 2024 19:50)

いっせいさん

参考になりました。有り難うございます。いつかこの掲示板で寛解の報告が出来るように、私も私生活を楽しみながら内科治療に励みます。

もっちぃー (火曜日, 01 10月 2024 21:10)

ぴろんきさん、
治療の間隔を開けてみればいいですよ。
私は最大4ヶ月以上開けた。でもまだ治療の効果があった。
ボツリヌス毒素の効果はとうに消えているはずだけど、とても効果的な治療だったから脳がジストニアを起こすのを忘れていたのだと思う。
本当はもっと治療間隔を開けてみたかった。「もう我慢できない」となってから治療を受けたかった。
でもそれが出来なかった。治療の予約は当時でも6ヶ月待ちだったから、打ってもらいたい時にうってもらえないので次回の治療を予約する。

もっと治療間隔を開け続けていけば、外科治療などせずに、そのうち治っていたかもしれない。


しかし時期が早くて、平先生が東京女子医大の現役教授をしているいい時に手術してもらえた。
さらにいいことに、両側でGPiを破壊する頃。だから私の痙性斜頸は完璧に治ったのだと思う。幸いにも重篤な副作用もない。
ホントにラッキーだった。




手術とか、治療を考えているみんなに言う。
ちょっと古いけど、、、「いつやるか？今でしょう。」です。
治療を躊躇していては先に進まない。
その時、その時代にベストな治療をすべし。
なにかあっても、この先でどうにでもなる。

ぴろんき (火曜日, 01 10月 2024 21:53)

もっちぃーさん

なるほど。確かに期間を空ければ効果があったのか、なかったのかわかりますね。今週末目﨑先生のボツリヌス療法なので、それから少し開けてみようかな。再来月から新しい会社なので半年間有給もないし。さすがのアドバイス有り難うございます。(´▽｀)

ミッキー (火曜日, 01 10月 2024 22:53)

確かに足のジストニアが発生してそっちに気をとられ、首のボトックスは7ヶ月打ってない。見た目へ曲がっているように見えるらしいがあまり気にならなくなっている。　
お酒を飲めばての振戦がましになるのと同じように足の歩きにくさがマシになる方法がないか探している。誰かいい方法は知りませんか？

もっちぃー (金曜日, 04 10月 2024 19:22)

ノルディックポールを両手に持って歩く時だけ、ウソのように症状が治まる人ならいました。

ミッキー (土曜日, 05 10月 2024 16:49)

助言ありがとうございました。　
杖を付くと仕事にならないので、またいい方法考えます。

hinata (水曜日, 09 10月 2024 11:13)

こんにちは。
痙性斜頸での不随運動は治まりませんが、何とか日々、規則正しい生活だけは維持しようと前向きに保つようにしています。
休職も長引き、BTXも効果なく、先日、三愛病院を受診し先生の話を伺いました。
手術するにしても半年先（来年1月末）とのことで、びっくりして、正直、手術予約しておかなきゃ、という気持ちで予約しました。

今、日常生活も何とか行えていて、副作用への恐れ含めて、キャンセルも含め手術を迷っているのが、正直な気持ちです。PC作業メインの職場で、PCに向かうと不随運動が激しくなりかなりきつい状況ですが、このまま、どうとでもなれという気持ちで、職場と話して、清掃作業なりどこか現場作業なりで使ってもらえないか、交渉して、復帰してみれないか、とか、いろいろと思案しぐねます。

どちらにしても、周りの人みんなに迷惑がかかってる。手術を受けたくて待っている人たちも多いでしょうし、手術を回避して、職場復帰してみて、すぐにまた休職となっても会社迷惑となる。

自分のどうしようもなさ、優柔不断さ、決断力のなさ、無責任さこういうときに本性が出ますね。よくわかります。今、自分を振り返ると、この年にして、本当に自分の性格よく理解できてきました。

覚悟が足りないんでしょうね。

皆さんにはお叱り受けるでしょうが、今のいつわざる自分の気持ちです。
日々症状と闘って自分を試してはいるのですが。どちらにしても、早く覚決断しないとですね。

嫌な思いにさせてしまったらすみません。家族にも周りにも言えないので、吐き出させてください。独り言です。

ぴろんき (水曜日, 09 10月 2024 15:50)

hinataさん
お気持ちお察しします。でももう一月末といったらあっという間ですよ。私は平先生の凝固術２回受けまして、完治には至らなかったですが、症状はかなり改善し、受けて良かったと思っていますよ。
どうしても不安でしたら、DBSという手もありますし、私は手術を受けてみるべきだと思います。私もpcメインの作業ですが、寛解目指してまたpcメインの作業が出来るよう目指しましょう。きっと大丈夫ですよ。

いっせい (水曜日, 09 10月 2024 21:21)

hinataさん　

ぴろんきさんも自分も痙性斜頸の苦しみがわかっているので同情します。
本当に苦しすぎる、ジストニア振戦ですから。人に話を聞いてもらい、少しでもストレスや気持ちが改善できれば良いことだと思いますし、この掲示板はいい場所だと自分も思います。
個人的な考えですが、平先生の軌道に乗り始めてますから、自分ならそのまま進みます、家にいても改善する病気では無いのは当然なので。
行動にする勇気を持って一歩を踏み出したことを大切にしてください、ネガテイブ発言になるのは、あの苦しみの中では仕方ないことです。書き込むことで少しでも気持ちを晴らしてください。
手術効果が副作用を上回れば、今より断然よくなります。
手術は恐れている気持ちは良くわかりますが、内科治療で結果がでないのであれば手術に行くのは自然です。凝固術１回で副作用などがでるのは１％未満だと思います。
何かあっても、次の手はありますので、世界の平先生の治療を受けて、改善されることを願ってます。

ミッキー (水曜日, 09 10月 2024 23:18)

東京方面の方は手術希望者が多くて大変ですね。　それだけ平先生忙しい、手術の回数もこなされていて安心ってことなんですよね。地方だと平先生のオペすぐに受けられますよ。　
逆にすぐすぎて手術を受けるか迷いますけどね。周りに同じ病気の方がいないのでこの掲示板がいろんなことを吐き出せる、ストレス発散みたいな気持ち良く分かります。誰かに話を聞いてもらいたい気持ちは私も同じです。この苦しみは同じ病気じゃないと理解してもらえませんしね。　

いっせい (水曜日, 09 10月 2024 23:55)

hinataさん

個人的な意見ですが、凝固術１回の回復状況は人によりけりです。平先生ですら、おそらく改善の予測は難しいと思います。
色々な方と話すと、何となくですが２回目で大幅改善の人がいる感じを受けます。
参考に、自分の痙性斜頸は凝固術１回で、振戦がほぼ完治、左回旋は大きく改善、後屈は改善なしでした。副作用は声質が少し落ちて、声をすぐに出しずらくなったと思いますが、妻も子供でも職場の上司でも前と変化ないよと言われますので、周りは自分が思っているのと違います。
振戦がきつすぎたので、あとは気合で我慢して医師に復帰可能の診断書を書いて頂き、職場の産業医の面接で復帰可能と診断頂き、復職しました。
職場によりますが、産業医の面接でOKもらわないと復職ができない職場だったので、中途半端な復帰は難しい職場でした。職場では休職明けは、病気が全く改善しない人を受け入れられないとのことで、ある程度改善で産業医に治療（ボツリヌス療法）をしながらなら復職を認めると条件付きで復職できました。
自分のところは２年間の休職はほぼ認められるけど、３年目は場合により免職になる可能性があるとのことでした。
職場により全く違うので参考程度でお願いします。

いっせい (木曜日, 10 10月 2024 07:39)

♯233補足です。
凝固術1回で、左回旋はやや改善でした。ボツリヌス療法1年で首がかなり真っ直ぐになれました。凝固術は2回目は自分は保留ですが、1年後に可能と言われました。人により半年後の人もいるようです。医師がその人の状態を診て決めるんでしょうかね。
最近、寒くて眠くて起きにくい朝ですが、後屈で転倒防止のため、杖をついて通勤です。歩くスピードが遅いですが、職場では何とかなってます。凝固術で改善されることを願ってます。

ミッキー (木曜日, 10 10月 2024 12:24)

いっせいさん　

足の方の手術(定位脳手術)は受けられないんですか?なかなか同じ状態の人が居なくて。痙性斜頸の人はいるんですが。先生によると痙性斜頸の方の焼く場所の2ミリ下らしいですよ。3回目の時の2ミリ下やったのにって。早く分かっていたらその時ついでに出来たのに.,.みたいなことおっしゃってました。

いっせい (木曜日, 10 10月 2024 17:03)

ミッキーさん

自分は痙性斜頸なので、詳細はわかりませんので、やはり医学的なことは、主治医と相談されるのが確実だと思います。ミッキーさんが少しでも改善されることを願ってます。

hinata (木曜日, 10 10月 2024 18:47)

ぴろんきさん
いっせいさん
ミッキーさん

ありがとうございます。
吐き出す場所もなく、悶々としてます。
もっちーさんもおっしゃっているように、「いつやるの。今でしょ」てしょうか。
きんちとした生活送ることで、何とかなればと願ってもいる自分がいます。

でも、自分の人生も限られてますしね。
家族も長いこと休んでいて、家に半籠り状態なので、なかなかうまくゆるのも難しくなっできてます。

突然の罹患で本当に悔しいですが、それでも生きていくしくないですね。

いっせい (金曜日, 11 10月 2024 07:38)

hi nataさん

この掲示板を見てる人はジストニアを真剣に改善させたい人です。
自分もそうだったけど、ある日突然意味不明な病気が降ってきて、苦しい日々になります。努力して寛解したり、改善したり、その過程で自分も生きています。
努力すれば報われる人が多いと思いますので、苦しいけど前を向いて歩きましょう。自分はボトックスの効果が今回の注射は弱く後屈がきつくて歩きにくく杖歩行ですが、いつも通りに職場に向かってます。車椅子の課長や足が本当に悪くほとんど歩けない人も職場では普通にデスクワークで働いてます。将来、あの時は大変だけど頑張ったなと思える日のために、お互い努力して行きましょう。何とかなります、ポジティブ思考が大切です。

ぴろんき (金曜日, 11 10月 2024 15:13)

痙性斜頸のぴろんきです。
一週間前に目﨑先生のボツリヌス療法を受けてきました。今回はいづれも左に
下頭斜筋40単位
頭最長筋10単位×2
頭板状筋5単位×4
僧帽筋5単位×4
合計100単位を打ってもらいました。
まだこれから効果が出てくるかもしれませんが、今のところ全く効果はありません。目﨑先生が仰られるには、もしかしたら、100単位では足りてないだけかも知れないね。200単位打ってやっと効果が出た人もいるからね。と仰られてました。ご参考までに、皆さんはボツリヌス療法を受けて、いつも何単位打ってもらってますか？そして、そのときの効果は如何でしょうか？

猫和尚 (金曜日, 11 10月 2024 17:08)

ぴろんきさん

私は痙性斜頸です。主治医は目﨑先生ではありませんが、今週初めにボツリヌス療法でボトックスを200 単位 、首の右側に打ちました。
一昨年までは 毎回400単位 打っていましたが去年から毎回200単位打っています。
100単位まで減らしたことはありませんが、私の場合、400単位の時は効果は感じられました。200単位の時は400単位と比べると、罹患部位 全部はカバーできていないように感じます。
打ってから1週間の間は筋力不足で頭が重いように感じられ 、それを補完しようと 他の部位が頑張って部分的に肩が凝っているような感じがます。しかし 2週間目からは体が慣れて徐々に楽になっていきます。

ミッキー (金曜日, 11 10月 2024 17:13)

今日診察行ってきました。ゼロマインが効いていないことを伝えると打った場所は効いているんやけど打ってない場所の筋肉がパンパンになってるわ。だから効いてないんやわって。難しいなぁって仰ってました。来月またゼオマイン打ってきます。それが効かなかったら手術しようかと。足の筋肉を半分切る手術もあるよって神経内科の先生がいうので脳外科で聞いたら僕はリスクが高すぎるからしないほうがいぃと思うって言われ。熱凝固術のほうをおすすめします。でも平先生は知らないけど僕は4回目したことがないんだよなぁって。みんな大体2回で終わるらしい。メインが平先生とはいえ経験ないって言われるとどうしようかと迷います。

ぴろんき (金曜日, 11 10月 2024 19:18)

猫和尚さん
貴重な体験談有り難うございます。やはり効かない場合は量を増やして打って見たほうが良さそうですね。私はボツリヌス療法が効かない体質なのかと勝手に思いこんでました。しかし400まで打てるんですね。。目﨑先生は希望するなら次は150打ちますよと仰られてましたので、一旦徐々に増やしてみようかな。と思いました。因みに何ヵ月単位くらいで打たれているのでしょうか？差し支えなければご教示下さいませ。

ミッキーさん
蔵本先生不安なこといいますよね。。でも結局GOを出すのは平先生ですから、そちらを信用していいんじゃないでしょうか？兵庫医大はジストニアの手術を初めたのは3～４年前ですから、蔵本先生が四度目を経験してなくても不思議はありませんね。

ミッキー (金曜日, 11 10月 2024 20:08)

そうですよね？最終GOサインを出すのは平先生ですよね、笠間先生来月こそは効くように頑張るみたいなこと言ってましたが最終足の神経を半分切る手術があるよって言ってきたってことはゼオマイン筋注もしかして効果ないかもって思いがあるからであって。　
初はちょっと怖いけど来年の凝固術受けようかなって。蔵本先生が足の神経半分切るのはリスクが高すぎるって言ってたし。　　
ちなみに痙性斜頸のボトックス一度に250までが私の最高の量です。ただし地元の病院で。でも量が多すぎて嚥下障害に2回なり誤嚥性肺炎を起こす可能性が高いからもう打てないっていわれ今の兵庫医科大学病院に転院した経歴があります。そして首に対しては2回のオペ。オペ後は100から150かなぁ。最近は打ってませんが.....笠間先生も私も足に興味が移って.....曲がっているとは思いますが、前ほど気にならなくらなりました。

角野悠 (土曜日, 12 10月 2024 01:56)

こんばんは。お久しぶりです。
時々ですが内容に目は通しております。

私も痙性斜頸です。ボトックスを昨日250単位打っていただきました。
確か240単位までに制限されているけど、100単位か50単位ごとにバイアルが作られているために250引く240単位で残り10単位を捨てることになるので、全部使い切っているって昔に聞いたような記憶があります。

ただ、いまでは亜種？　別種？　のボトックスがでているらしく、これは400単位まで打つことが許されていると聞いたような？

ぴろんき (土曜日, 12 10月 2024 10:25)

角野悠さん
こんにちは。
ボトックスの情報有り難うございます。なるほど。240単位に制限されてるんですか。また、ボトックスにも種類があり、400まで打てるやつもということですね。
個人差と、打つ場所にもよるんでしょうが、250打って、飲み込みにくさとかありませんか？

ミッキーさん
いくら蔵本先生が手術を薦めても、平先生が無理だと思ったらNOと仰ると思いますよ。あくまで私の考えですが。
嚥下障害は怖いですね。痙性斜頸は死ぬ病気ではないですが、誤嚥性肺炎は死に至ることもありますもんね。。

もっちぃー (土曜日, 12 10月 2024 10:40)

角野悠さん、

＞ 確か240単位までに制限されている...(ry

それは違う。制限されているのではのです。
ボトックスを250単位作るには、ボトックス注100を2バイアルとボトックス注50を1バイアルから作るけど、治療前に病院でボトックス注のバイアル瓶に正しく生理食塩水を入れてボトックスを作ると、注射針の先端の形状や注射針の筒状の部分ににもともと入ってしまう空気から、どう頑張っても250単位からは230単位ぐらいしか抜けない。

私の内科治療当時、東京女子医大に大澤先生がいた頃には300単位で治療してもらえていました(ボトックス注50なんて市販されてなかった)。
その時にボトックス注100の3バイアルから抜いてもらえるのは、どう頑張っても280単位まで。もし準備した量がキッチリと抜けたのなら、それは生理食塩水を多く入れた医療ミス！
と、大澤先生が言っていました。



＞ いまでは亜種？　別種？　のボトックスがでているらしく、これは400単位まで打つことが許されていると聞いたような？

それも違うと思う。おそらく上肢下肢ジストニアに認可されているゼオマインと聞き違えたのでしょう。
ボトックスでも上肢ジストニアへなら400単位(下肢ジストニアなら300単位)まで使えるみたいだけどね。ところがボトックスよりもゼオマインの方が断然安い。なので、上肢下肢ジストニアの内科治療と言えば、ゼオマインです。

現在、痙性斜頸用にはボトックスだけです。
以前だと痙性斜頸にはナーブロックもあって、それは上限1万単位と、鬼の単位で治療してもらえたんですよー(笑)。単位の考え方がボトックスとナーブロックでは違うので、ボトックス1単位：ナーブロック50単位ですが。
つまりボトックスでいう200単位までが、ナーブロックに認可された上限でした。
それでも痙性斜頸には安いボツリヌス製剤だったので、ナーブロックにはお世話になった。
一部の名医の間では、痙性斜頸患者の経済的負担を軽減して治してあげようと積極的に使われていたボツリヌス製剤が、ナーブロックでした。

なにかジストニア患者に関わることがあれば、真っ先に会報(DFA通信)でお知らせします。

ちなみに、ゼオマインは2020年12月から使われています。
その辺の情報も「活動､お知らせ の記録」のページにあるので、覗いてみてくださいな(^^

猫和尚 (土曜日, 12 10月 2024 16:34)

ぴろんきさん
角野悠さん
ミッキーさん

私が打っていたボトックスは、グラ糞スミス暗イン社のやつでした。一番最初にボトックスを打つ前に、その会社の書類に注射を打って死んでも文句は言いませんと。 サインをしました。その時、過去に1人だけ ボトックスを打って亡くなった方がいると伝えられました。

もっちぃーさんがおっしゃる通り、私は上肢痙縮のタイプです。なので 400単位 打てたんだと今は理解しています。

ミッキーさんの投稿を読んで250単位で2回も 嚥下障害が起きたなんて大変な思いをされていると 知り、心が痛いです。

ぴろんきさんの投稿を読むと、そこに書いてある 筋肉の名称からして、首の後ろ側だと推測できるので、その場所ならボトックスの量を増やしても、嚥下に影響はないように思います。自分も打つ場所は 後ろ側が多いです。

400単位って嚥下障害になったことは一度もありませんが、飲み込む時の喉のキレというか レスポンスが悪くなったなぁと感じたことはありますが 一時的な現象でボトックスを打ってから3週目で元に戻っていました。
ボトックスを打って2週間後は喉のキレが悪くラーメンは難しくて食べれなかったです。
でも 3週目には食べれました。

ただ私が他の人から聞いた話では、如是我問的な話ですが、触診で原因筋を探ったら、ついぜん筋と分かり そこにボトックスを打ったら 嚥下機能が麻痺して2ヶ月間、胃ろうになった、ジストニア 患者さんに会ったことがあります。
その方は食べられない 空腹感 よりも、 唾が飲み込めない喉の渇きが、耐え難い、最大の地獄の苦しみであったとおっしゃっておられました。
ただ 現在は 嚥下機能は回復しておられます。

ミッキーさんに言ってあげたいことは、足の手術は焦らなくてもいいと思います。ボトックス など 筋弛緩薬は何回も打つことで後になって効果が出てくる場合もあるからです。

ぴろんきさん、私の注射の間隔は、以前は3ヶ月に1度でしたが 、今年の夏から2ヶ月に1度に変更になりました。理由は、 私の場合、注射後10週間後には効果が落ちてくるので、 3ヶ月に一度だと首の曲がりが元に戻ってしまうからです。400単位 打とうが200単位 打とうが10週間ぐらいしか効きません。

ミッキー (土曜日, 12 10月 2024 19:10)

そうですよね。手術はもう少し先で考えます。まだ2回しかゼオマイン打ってないし。後数回打ってみてからにしようかなぁ。今の仕事が介護福祉士として病院勤務のため早く治さないとみたいな感情になっていました。でも仕事が仕事だけに焦ります。1年前までは普通に出来ていただけに。病院勤務は忙しいのにゆっくりしか歩けない自分が最近嫌になっていました。生活があるため辞める訳にはいきませんが勤務日数減らそうかなとか考えたりもしますね。首のボトックスの嚥下障害は前のほうをたくさん打てば確率があがります。まあ、３週間くらいとろみを付けた飲み物とご飯(お粥)で我慢すればボトックスの副作用なのでボトックス効果がなくなれば治ります。普通のお茶やジュースが飲めるありがたさも分かりますよ。仕事柄高齢者の患者の気持ちが分かるわ〜っていい経験だわって思いながらも結構大変でした。まあ治るならいいかなって。　
前回ゼオマインを打った時に足全体に打つと筋力低下で歩けなくなるかもやから右側だけにしとくわって言ってたのにやっぱ全体に打たないと意味ないのかって先生がつぶやいていただけにもしかして来月ゼオマイン打ったら全く歩けなくなったらどうしよって言う不安が出てきました。　
外科治療も内科治療もどっちも大変ですね。しかもジストニアは検査してもどこも異常なしって言うのが厄介な病気ですね。

もっちぃー (土曜日, 12 10月 2024 22:03)

猫和尚さん、

＞ 過去に1人だけ ボトックスを打って亡くなった方がいると伝えられました。

きっと海外での話でしょう。もし日本で起きていたら大ニュースだ(^^;;
私も2003年(今から20年以上前、笑)にそのような話を医師から聞きました。妊娠中の女性の胎児が死んだと。ところがボトックスとの関係は明らかになっていない、とも聞きました。
海外では、中にはドバドバと大量にボツリヌス毒素を使う国もあるみたいだけど、日本は違う。とも医師は言っていました。


嚥下障害(?)にしたって、その原因となる胸鎖乳突筋への筋注は最大でも片側100単位しか打てない。前屈の症状で両側へ筋注する時には、嚥下障害を防ぐ為に左右合計でも片側の100よりもずっと少ない量しか打ってもらえない。


そりゃー片側に100を効果的な治療で打ってもらって嚥下障害気味になるのを経験はしたけど、考えすぎ！
呑み込みづらいのを自覚して、しっかり噛んでゆっくり呑み込めば大丈夫。ジストニアの苦しさに比べたら”たかがその程度で…”レベルです。



さっきの話の続きだけど、海外でのその退治死亡の報告があるから、ボトックスの薬品添付資料には「治療中は男女とも避妊せよ」の旨が書かれているんじゃないかな。。。
そかし私の下の子は、ボトックスでの治療中に出来ています。全く問題なく生まれて育って、もう成人です。

私は男だけど、女性であっても大丈夫。
例えば、大澤先生に妊娠を報告すると「おめでとー(^o^)」と言って、出産までの期間の治療はアルコールを使った神経ブロックの治療(MAB療法)に切り替えてくれます。他の医師も同じはず。

日本でのボツリヌス治療はとても安全。大澤先生は自書の中で「ボトックス、一瓶飲んでも死ねません」とも書いている。治療の効果が出ているから「副作用？」と感じるだけ。
ただし治療の効果を得るには、自分に合う医師を選ばないといけない難しさはあります。

ぴろんき (土曜日, 12 10月 2024 22:06)

猫和尚さん
ミッキーさん
貴重な体験談有り難うございました。やはり目﨑先生の仰られる通り、次は150打ってみることにします。後ろの筋肉だと嚥下障害になりにくいということで、少し安心感も得られました( ；∀；)

角野悠 (日曜日, 13 10月 2024 23:35)

こんばんは。
iPadで書くとミスしやすい（手が滑ると内容が丸ごと消える）ので、パソコンを開いた時に書いており、どうしても遅くなって申し訳ない。

ぴろんきさん（#245）
私の書き込みが間違いだらけだったようで申し訳ございません。

もっちぃーさん（#246）
痙性斜頸って書きましたが、いま主治医からは身体の方にも広がっているかもって言われておりまして、それで上肢への400単位注射やゼオマインのお話が出たのかもしれません。
いずれにせよ、デマを書いたことを謝罪するとともに、訂正いただきありがとうございました。
ナーブロックは以前の主治医の時に打っていただきましたが、効果は感じられなかったんです。

猫和尚さん（#247）
なるほどです。

ミッキーさん（#248）
ジストニアが厄介な病気というのは、みなさんも思っていることでしょう。

もっちぃーさん（#249）
自分に合う医師を選ばないといけない難しさという点は、本当に痛感するところですね。

みなさん、いい加減なことを書いてすみませんでした。

もっちぃー (月曜日, 14 10月 2024 08:56)

角野悠さん、
そんなことないですよ。訂正されて理解が深まる。
ここのジストニア情報は、一方通行ではない。なので、「こうかも？」と思った情報があっても「いや違うんだよ。本当はこうなんだよ。」というレスがついて、どんどん信頼が高まった情報にもなる。


自身の経験が浅く、寄せ集めの情報だけで、まことしやかに語っているページがあるけどここは違う。バックではジストニア専門医が目を光らせて見てるしね(^^


たしかに「ボトックスとナーブロックは違いがある患者もいる」と、私が治療を受けていた時に医師も言ってましたねー。
しかし私の考えは違う。その時の打ち方や気の持ち方が大きいと思うのです。
薬は、効くと思って飲まないと効かない。と言うしね。

(私にｱｰﾃﾝが効かなかったのもその理由かも、笑)

ぴろんき (月曜日, 14 10月 2024 09:10)

角野悠さん
謝って頂くことなんて、1つもございません。大変参考になりました。それにただリプライを頂けるだけで励みになります(* ´ ▽ ` *)ﾉ
それに我々は専門医でもなければ、ジストニアという訳のわからない病気なので、我々が完全に正しい情報を書くことは不可能です。
その点もっちぃーさんがいつもフォローしてくださるのは、とても有り難く、安心感もありますね。いつも管理有り難うございます。

質問者 (月曜日, 14 10月 2024 09:44)

初めての者です。質問なんですが、ジストニアの治療で理学療法を行ってる病院、または相談できる病院は首都圏でありませんか？
痙性斜頸と診断されてアーテンとセルシンを処方されましたが、正直あんま飲みたくないです。ネットで見た感じアーテンはともかくセルシンって必須なんでしょうか？
そもそも、ジストニアの診断って検査しないんでしょうか？　自分の場合はCTと触診だけです。自分としては診断まで整体に通院して姿勢の感覚も取り戻してきてるので、後退してる骨盤が支えられれば何とかなりそうなので、補助具とかそっちの方で頑張りたい気持ちが強いです。ご存じの方がいらっしゃれば教えて頂きたいです。

ミッキー (月曜日, 14 10月 2024 18:25)

私も知りたいです　　
関西地方で。痙性斜頸&足のジストニアでどうみても理学療法が必要に思えますが。どこの病院もリハビリオーダーは出せないか意味がないよって断られます。オペ後かなり喋りにくいですがリハビリオーダーは出ません。どうしてなのか分かりませんが大学病院の先生はリハビリしても意味がないみたいなこと言われました。リハビリしたところで直らないってことでしょうか？

角野悠 (月曜日, 14 10月 2024 20:00)

理学療法には全然詳しくないのですが、主治医に相談しにくいことなどを相談できるソーシャルワーカー（ケースワーカー）のような方は病院内にいらっしゃらないのでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 14 10月 2024 21:58)

質問者さん、
ジストニアは視診だけで診断できる。ハンガー反射を試して自分で考えればいい。

ミッキー２号さん、
リハビリしたり工夫したりすれば普通に生活できる。

角野悠さん、
主治医に嫌われたって関係ない。腹を割って話すべき。私はそうして信頼関係が高まった。



私が言いたいことはまだまだあるけれど、そのようなことは医師に聞いて下さい。その結果をここで伝えるように。

質問者 (月曜日, 14 10月 2024 22:37)

色々すみません。
アーテンの前にドパコールから飲めと言われて3回飲んだんですが症状やばくて、服用止めたら剛直して姿勢感覚壊れて、1年の苦労が水の泡になった感じです。このような薬を検査もなしに出すのがちょっと理解できない。愚痴言ってすみません。アーテン、セルシンは飲まずに様子見ます。

ミッキー (月曜日, 14 10月 2024 23:20)

ジストニアは検査したところでどこの異常も見つからない病気だから先生も検査せず症状だけで診断するのではないでしょうか？CTをとり他の病気ではないことを確認した上でじゃジストニアだねってなるんじゃないかな。ややこしい病気ですね。どこかに異常が映し出されると納得行きますが異常がない病気に向き合わないといけないのでまた精神的につらくなりますね。足の神経を半分切る手術を神経内科医に教えられ調べてはいますがどんな手術なのかよく分かりません。よく分からないオペをするくらいなら定位脳手術4回目の方がいいですよね？神経の病気はレントゲンやMRIに映らないので困ります。

猫和尚 (火曜日, 15 10月 2024 10:09)

質問者さま

様子を見る。のはやめ、もっと信頼できる病院に転院するほうが良いです。
投稿の文面からして、今、通院してる病院を患者として信頼できていない感じがしますので、さっさと 転院しましょう。
このDFAサイトにあるジストニア 病院 情報のページにある関東エリアの病院をお勧めします。 まずは青色 フォントの病院から当たったらよいでしょう。
おそらく今通院されている病院は力量不足だと推察されます。力量不足の意味は、出来る治療が限られている病院。の様な感じがしますので。
もっちぃーさんのおっしゃる通り、青色 フォントの病院なら検査不要で視診と問診だけで、正しく ジストニアの診断と治療が出来ますよ。
逆に言うと ジストニアの検査方法は 確立されていないのです。もし検体検査とかしようものなら開頭して脳細胞を切り取って 病理学検査するなんて 想像するだけで 恐ろしいですよね。血液検査でも ジストニアかどうかは分かりませんよ。もし 遺伝性ジストニアなら 血液検査で分かりますけど。
通常はまず 医師が目で診察します。
ジストニアは血液検査の数値とか レントゲンで白い影が写ってるとか CTで異常が見つかる とかいう 病気ではありませんので。

質問者 (火曜日, 15 10月 2024 17:25)

色々申し訳ない。
やっと姿勢が戻ってきて、全部今回の薬で破壊されて精神的な気力がないです。血液検査で可能な遺伝性の疑いでこの薬を処方され、統失の親がうるさいので病院に行きましたがもう疲れました。親も何も言わなくなったので、これで少し休めます。色々と申し訳ありませんでした。3回しか飲んでないのにやばいっすねこの薬。治るといいな。

猫和尚 (火曜日, 15 10月 2024 20:38)

色々すいませんって謝る必要ありませんよ。
みんな友達ですから。
親さんは統失なんですよね。つまり 親は ジストニアじゃないですよね。親が ジストニアじゃないなら、あなたは遺伝性のジストニアじゃないと思いますよ。血液を採取してジストニアの遺伝子検査やってくれる機関に 調査依頼してくれる病院は、数が少ないはずなので、遺伝性のジストニア　の疑い　っていう診断はどうなんでしょうね。何か怪しいな その病院。
遺伝性のジストニアでとってもレアなケースですよね。遺伝性の可能性は低いんじゃないかな...
何にしてもちゃんとしたジストニアに強い病院で見てもらった方がいいんじゃないですか？

もっちぃー (火曜日, 15 10月 2024 23:32)

そうそう。ジストニアの診断とかは猫和尚さんも言う通り(^^


ジストニアの内服薬はどれも効かない。
けど、薬剤性ジストニアの人だったら、中には「堀内先生に診てもらったら精神疾患もジストニアも治ってきた(^^」と、非常に喜んでいた人が実際にいた。
堀内先生へ「何やったの？」と後にに聞いてみたら、「その精神科医は薬を飲ませ過ぎなんだよ。薬の変更や減量をしただけさ。」みたいに言っていた。

アーテンは、関西圏の名医から、副作用が嫌なら少しの量にしてもいいから長い事飲み続けていると治る人がいる、と聞いた。
しかし私は大嫌いなアーテンを飲まず、関東圏の名医のボツリヌス治療と外科治療で治した。


質問者さんはまだあまい。
私だってボツリヌス治療を開始する前の半年ぐらいは、アーテン2mgを1日6錠まで飲んでいた。
ジストニアなんだからしょーがない。今は身体が上手く動かないのはしょーがない。治療や気の持ち方が自身に及ぼす変化を、長い目で継続的に見てヒントを探しも得もしながら治す。

質問者 (水曜日, 16 10月 2024 10:01)

離脱症状がやばすぎてヤバい。血液検査ですむなら、後続の人はそっちの方がいい。3回しか飲んでないのに、ヤバい。ジストニアよりヤバい壊れそう。

もっちぃー (水曜日, 16 10月 2024 12:41)

いい経験をしている。それも医師に相談して薬を見直すといいですよ。そうやって少しずつ自分にあった方法を見つけながら治します。

ミッキー (水曜日, 16 10月 2024 20:19)

突然ですが定位脳手術って論文対象ですか？

質問者 (木曜日, 17 10月 2024 16:25)

遅発性ジストニア、遺伝性ジストニア、若年性パーキンソン病を見分けられる医者って、どこにいますか？　脳波で分かります？　今の先生が口に漏らしてるんですが、教科書に載ってるんだけどねと言われちょっと怖くなった。ドパコールの後遺症マジで心配。

もっちぃー (木曜日, 17 10月 2024)

前にも書いてあるけど、神経内科医なら視診と問診だけで見分けられる。
はっきり言って、私でも分かる。

ミッキー (木曜日, 17 10月 2024 18:14)

もっちぃーさんのおっしゃるとおり、内服薬はほぼ効かないので薬を飲むのをやめたらどうですか？私はその薬飲んだことないけどヤバいのなら辞めたらいいんじゃない？離脱症状も2.3日して、薬が体から抜けたら治りますよ。　
ジストニアの診断は簡単だけど治せる医者は数少ないと思うので大きい信頼出来る病院に行った方がいいと思いますよ。そして手術してもらうと少しは治りますよ？

猫和尚 (木曜日, 17 10月 2024 18:33)

質問者さん

そうですよね。病院名を見てもわからなくてて、主治医にしたいお医者様の名前も誰がどこの病院にいるかも知らないからですよね。

なので例えば、堀内正浩先生の診断･治療を希望するなら①ゆい小田原クリニック②箱根リハビリテーション病院、
坂本崇先生なら国立精神・神経医療研究センター　この病院は東京都。
坂本先生 は 脳波とか詳しいかもしれませんよ。
外科医ですと平孝臣先生なら 三愛病院は埼玉県。
私は知識不足で3名ぐらいしか 列挙できないですが 、もっと関東地域に詳しいジス友さんがみえたら、どうか投稿してその他の先生の名前も質問者さんに教えてあげてください。

上記のどれも質問者さんのお宅からだと遠距離 通院になってしまいますか？

猫和尚 (木曜日, 17 10月 2024 19:05)

あと 東京都にある東京クリニックの大澤 美貴雄先生。
列挙したお医者様の名前は、どれも大御所様でジストニア 患者なら誰もが一度は聞いたことがある ビッグネームですので東京都民じゃない地方の私でも知ってます。恐れ多いのですが勇気を出して、その先生たちに駆け込んで診てもらった方がいいですよ。
何度も言っていますけど。

質問者 (木曜日, 17 10月 2024 19:39)

皆さんありがとうございます。薬は3回でやめてます。頭のおかしい自覚ありますしその事は初診で話しました。パーキンソンでなければ精神系の病院紹介してもらえるかと行きました。遅発性ならドパコールの必要なかったんじゃないかと。体重が離脱症状で3k痩せました。水分何リットル飲んだか分からない。冷やさないと体温上がって苦しい、錯乱やばすぎて発狂一歩手前でした。遺伝性ではなく遅発性だと先生のテンション下がるみたいですし、精神病院も含めて他の病院を検討します。俺、睡眠薬飲んだ経験はありますけど人生で５〜6錠ぐらいだけどなぁ。精神薬とか親を見てるのでやばくて飲めないです。うちの統失眼瞼痙攣の親にせかされて精神病院行って異常ないけど睡眠薬あげるって貰った薬が原因かな親と同じ薬だし。ただ、俺2回飲んで捨てたけど、あの薬もヤバいわ。

猫和尚 (木曜日, 17 10月 2024 21:22)

うん。是非今すぐ、他のジストニア 専門病院を検討してください。精神科も並行して別口でかかってください。
先に列挙した病院なら質問者様の大嫌いな内服薬 出さずにボトックスとかで治療してくれます。同じ病院内の精神科 だったら 情報共有されるのでジストニアの治療を妨げない向精神薬を出せるはずです。
でも 最近 飲んだ内服薬の副作用による、精神錯乱だったら 精神病じゃないしそもそもの 精神疾患 じゃないから精神科とかかからなくてもいいかもしれませんよ。
そうなれば 内服薬なしで治療できます。
どうか安心して ジストニア 専門病院で治療を受けてください。

もっちぃー (木曜日, 17 10月 2024 23:46)

旦那はジストニアを治す神経内科医だけど奥さんが精神科医だった たまがわクリニックみたいな所もあるし、ジストニア治療の大ベテランだけど実は精神科の資格も持っている堀内先生みたいな人もいるしねー。
そんな所に掛かれば助かる人はより多くいるんだろうな。

そーゆー情報がコソっと分かるところが、友の会の掲示板のいいところでしょ？　自画自賛だけど(笑)　細かくチェックしている人はお得かね？
そのうちこのコメントは管理者権限で消すかもしれないし、そうでなくても流れて探せなくなるだろうな。

ちろ (土曜日, 19 10月 2024 09:16)

初めてコメントさせて頂きます。
肩の不随意運動で日常生活がまともに出来ず、もう1年半くらい経過しました。
病院はたらい回しになり、今はそれなりの大きな病院で、定期的にボツリヌス注射をしていますが、効果はあまり感じていません。
私の場合、ジストニアではなく、ジスキネジアになるため、ジスバルという新薬も処方されていますが、これも効果を感じません。
とにかく、睡眠時以外は、不随意運動が止まらないため疲弊しきっており、毎日泣いています。
このまま治らないならば、生き地獄です。
少しでも症状を和らげられるならば、という思いで、東京クリニックの大澤先生のボツリヌス注射の予約をしてみました。
ただ、予約がかなり先までいっぱいで、初診の後、２回目の予約をとるのに、かなり先になってしまいそうで、注射の間隔が空きすぎてしまうのでは？と心配しています。
大澤先生は、やはり凄いのですか？
実際に、大澤先生に注射して頂き、治らないまでも、状態が良くなったという方いらっしゃいましたら、体験談を教えて頂きたいです。

地獄和尚 (土曜日, 19 10月 2024 10:42)

ちろさん、こんにちは。
私も ボツリヌス療法を体験した者です。定期的にボツリヌス療法を行っても効果が　あまり　感じられないとゆうお悩みですが、まず　ほんの少し　でも楽な気がするとか、効果が僅かでも感じられているのなら、実は注射は効いています。1年半前からのたらい回し後からのボツリヌス治療なので 、おそらく注射回数はまだ4、5回目ぐらいじゃないでしょうか。体験談ですが、私の場合、名医に注射してもらっていますが、症状が改善してきたな。とわかるまでに10回以上の期間がかかりました。
私の考えでは、ボツリヌス療法というのは、ボクシングの試合に例えるとテンプルへの一発攻撃で相手をノックダウンさせる、というやり方ではなく、しつこく ボディブローを打ち続けて相手をダウンさせるという戦法です。ジストニアの命令を受けるようになってしまった 悪い 筋肉にダメージを蓄積させていくんです。今の例えは外科治療と内科治療の違いです。患者側としたらは外科治療的な発想で、注射一発でどうして治らないんだいんだ効いてないのかもって思ってしまいますよね。最初の1、2年で効いてるか効いてないか自己判断するのは、まだ早いです。
私の主治医は 大澤先生ではありませんが、経験豊富な名医と、まだ修行中のお医者様ではやはり効果に明確な違いがあるのは事実です。
飲み薬であるジスバルは効かないかないと思いますので飲むのをやめていいと思います。きっと 大澤先生もそうおっしゃると思いますけど。
あとベストな注射の間隔は、専門的な話なので医師の勧めに素直に従うほうがいいです。
とにかく大澤先生の治療 楽しみですね。きっととっても優しい先生 なんでしょうね。

もっちぃー (土曜日, 19 10月 2024 22:59)

ちろさん、
ジスバルで治る人もいるのかもしれないけれど、ジスバルの評判は悪いですね。
さらに西の方ではジスキネジアではなくジストニアなのにジスバルを処方されて、さんざんな目にあった話を患者本人から聞いたことがあります。

堀内先生からは、ジスバルは副作用の「うつ」があるから、中止する患者が多い。ドーパミンの分泌を抑制するからだ。と聞いています。
ボツリヌス治療で、もっと効果的に治療できるんでしょう。

東京クリニックはキャンセル待ちの電話をしてみるといいですよ。かなり治療が早まるみたいです。予約してても治って来なくなっちゃう患者がいっぱいいるんでしょうね。


地獄和尚さん、
うまいこと言いますね(^^

今の大澤先生は優しそうだなー。
東京女子医大時代の大澤先生は、ハッキリと、時にきつく言うタイプだった。私も大澤先生とぶつかった事が何度かあった。それでも次に会った時にはケロっと普通に話せた。
私とはとても合ういい先生だった。




実は平先生が東京女子医大時代にも、平先生にガツンと言われたことがある。
先日「Dr.Taira in Nepal」の試写会の後で和んだ時に平先生にそれを言ったら、「そんなこと言ったっけ？全く覚えていない。あの頃は若かったからなぁ(^^;」と言っていた。

どの先生も、若いころ以上に今は優しい(笑)


そいえば、前日ドキュメンタリー映画「ジストニア」再編集の関係で川畑監督に会った。そしたら、クラウドファンディングのリターンで再編集後の映画「ジストニア」を希望した人には「Dr.Taira in Nepal」も一緒に送るかも。みたいに言っていた。
そしたらラッキー。
あと川畑監督は、「まだ先だけど、新作では手術シーンよりも、人が治って喜ぶ様子を多く取り入れた作品にしたい。」とも言っていました。

ぴろんき (日曜日, 20 10月 2024 06:45)

地獄和尚さん
痙性斜頸のぴろんきです。

ボツリヌス療法についての説明、大変参考になりました。まだ１０発くらいのボディーブローでは、私の痙性斜頸はダウンしてくれないですね。。今までは100単位ですので、目﨑先生は、次から150単位にしてみようか。と仰られてました。まだまだ効かないと諦めるのは早いですね。

yamapaq (火曜日, 22 10月 2024 09:34)

今度、PET検査を受けることになりました。
ピンポイントで病巣を確認して、ボトックスを打つ治療のようです

もっちぃー (火曜日, 22 10月 2024 22:13)

私も今日東京女子医大に行って、MRIを撮りました。腰の。
腰椎の4番と5番の間は人工の椎間板にしたしボルトで固定してあるから、今は大丈夫だけど、今度は3番と4番の間の足に続く神経が圧迫されているのが今日の写真で見えた。

今は普通に歩けているけど、また歩けなくなったらその時になんとかすりゃーいいや、と思ってる。

ジストニアもそう。
今は再発する気はこれっぽっちもしないんだけど、万が一再発することがあったとしても、その時になんとかすりゃーいいや、と思ってる。
手術前の一年間ぐらいの、本当に苦しかった時期を知っているから、ちょっと再発したぐらいならほっといたっていい。

フラッシュバックが怖いのもあってみんな治ると友の会から抜けていくけど、私は全然大丈夫。ジストニアだった頃の自分の物まねだってできるよ？(笑)
治す方法は身をもって知っているから、ぜーんぜんへっちゃら(^o^)

ぴろんき (水曜日, 23 10月 2024 11:30)

yamapaqさん
PET検査ですか。調べてみると、ガン検査でよく用いられるようですね。ジストニアでの効果の報告、楽しみにお待ちしております。

もっちぃーさん
腰も痛められてるんですね。
お大事になさってください。て言ってももっちぃーさんはいつも前向きでお気楽なので、逆に掛ける言葉がみあたりませんが(笑)

私の痙性斜頸は、左の首の筋肉の収縮が少し進んでしまいまして、ストレッチなどを行っていいのか悩み中です。下手に動かさない方がいいという医師と、やってもいいんじゃない？と仰られる医師もおられるので、判断に困りますね。。皆さんはストレッチなどで効果あった方おられますか？

yamapaq (水曜日, 23 10月 2024 12:36)

ぴろんきさん

そうなんです、PET検査ってガンの検査に使われるものなんです。
聞いたときはドキッとしましたが、この検査、脳のジストニアの悪さをしているところが、赤く映るそうです。治験的にやっているようで自己負担はほとんどないんです。
（普通なら１５万くらいするはずなんですが）
先生曰く、ガンが見つかったら早期発見でいいじゃないと仰ってました(笑)

もっちぃー (水曜日, 23 10月 2024 12:57)

ぴろんきさん、
ストレッチの効果は分からかったけど、ジストニアで引っ張られる方向とは正反対の方向を思いっきり向くことで、気持ちよさと、ジストニアをやっつけた達成感を味わって楽しんでいました(笑)

ストレッチとかして苦しいのならしない方がいいけど、ずっと同じ姿勢でいると脳がその姿勢を記憶しちゃって、元には戻れなくなるんじゃないかと思うんだよねー。。。
ある方向しか向けないからと、その姿勢を維持し続けるのは一番ダメです。

思いっきり反対側を向く作戦は、自論だけでなく、世界の平先生も推奨していました。

ぴろんき (水曜日, 23 10月 2024 13:33)

yamapaqさん
脳の検査なんですね。それでボトックスでなおすとすると、脳の悪さをしているところから、ボトックスを打つ筋肉が割り出せるということなんでしょうか？

もっちぃーさん
私も逆を向くことで、達成感をあじわっています。あと、やはり自然にジストニアの方向に向いてしまっていることがあるので、その際は必ず前を向いてリセットするようにはしています。
私なりのコツとしては、首を前に向けるというより、前にある物を見るという視点からアプローチしたほうが、前向きに戻りやすいですね。

もっちぃー (水曜日, 23 10月 2024 16:14)

「えい！」と勢いづけて思いっ切り反対側を向く事はできたけど、どうやっても正面を向く事はできなかったですねー。
ぴろんきさんは内科治療でそのうち治りますよ。

もっちぃー (水曜日, 23 10月 2024 16:21)

頑張って正面を向けた0.5秒ぐらいの間に鏡を見ると、首が完全に右肩の上にあってホラーみたいだった(笑)

ぴろんき (水曜日, 23 10月 2024 18:02)

もっちぃーさん
内科治療で治る可能性ありますか。嬉しいです。(´▽｀)
今後は出来るだけジストニアの向く方に入ったままにしない。
目﨑先生の言う通り、150単位に増やして貰う。
地獄和尚さんの仰るとおり、根気よくボディーブローを打つ。
そしてジストニアを忘れて楽しめる何かに集中する。
の4本柱で挑みます�

猫和尚 (水曜日, 23 10月 2024 20:47)

ぴろんきさん、お久しぶりです。
気づいたら私、地獄和尚になってました。
きっと、ちらさんの生き地獄という言葉に引きずられたんでしょうね。
どうやら私はぴろんきさんとは相性が良さそうです。
ぴろんきさんの質問がツボにはまると言うか。どうしてもぴろんきさんの質問に答えたくなってしまうんですよね。
私の体験した、地獄のリハビリ体験について長くなるので 小分けにして順次投稿してみます。
私の体験談から5本目の柱を探しましょう。
期待しててください。

ぴろんき (木曜日, 24 10月 2024 08:10)

猫和尚さん
地獄から戻られて何よりです(笑)

いつも私の質問に回答して下さり、有り難うございます。
5本目の柱を探す体験談、期待して待っております。

猫和尚 (木曜日, 24 10月 2024 19:54)

突然ですが、
私が経験した、頸部ジストニアを治すための各種リハビリ体験談を報告します。
時系列で言いますと、
①整形外科の医師から教えてもらった方法を実践　2週間
②キャリア 30年の理学療法士による頸部ジストニアへのリハビリ　1年間
③キャリア 10年の理学療法士による頸部ジストニアへのリハビリ　1年間
④キャリア 10年の理学療法士による肩周囲関節炎のリハビリ　1年半
⑤自分自身で考えた項目によるリハビリ　10ヶ月間実施。 現在も継続中。
となります。
②、③については何人かのジストニア患者さんの治療に携わった事がある理学療法士さんです。治療人数は不明。
ちなみに一番症状が重かったのは③の時期です。この時期は本当につらかったです。
私の症状は
・頭部の右側屈と左回旋、筋痛
・右肩の挙上
・右上腕筋が常時だるい
・背骨（頚椎から腰椎まで）の右側にある縦の筋肉の筋痛と違和感
病名は頸部ジストニア痙性斜頸、上肢痙縮または分節性ジストニアという診断でした。

ジス友の皆さんに頸部ジストニアのリハビリとは、なんぞや という事を伝えられたらと思っています。が、あまり長い文章を書くと症状が強くなるので、すみませんが、続きはまた後日投稿します。ぴろんきさーん。

ぴろんき (木曜日, 24 10月 2024 21:54)

猫和尚さん
理学療法、とても興味があります。
ですが、長文が大変でしたら、どうか無理のないペースで少しずつご教示お願いいたします(^.^)

猫和尚 (金曜日, 25 10月 2024)

前回投稿の続きです。
時系列①での経験ですが、
もう何年も前から 証明写真を撮ると頭がほんの少しだけ右にかしげているので、不思議には思っていたのです。ただ鏡を見ると頭はまっすぐでしたし、特に痛みもなく、長年のPC作業による姿勢の癖だと思っていました。
ただこの日は、前日の深夜PC作業が堪えたのか、肩こりの痛みが強かったので、痛み止めの注射を打ってもらうため、行きつけの整形外科を受診しました。
この時は未だ自分がジストニアであることを知らなかった時期です。おそらく私は何年も前から頸部ジストニアを発症しており、この時まで軽症の状態が続いていたのだと思います。
その日レントゲンを撮ってもらい、骨に異常はないと判かりストレートネックですね。と診断を受けました。後ろ正面のレントゲン写真では頚椎がカーブしていたので、それを医師に尋ねると、医師は、手で頭を掴んで左方向に引っ張るといいですよ。 と、いわゆるストレッチを私に教えてくれました。家に帰って毎日素直にそれを実践したら、2週間ぐらい続けた結果、逆に首の傾きが前よりひどくなり、鏡で見てもはっきりと判るぐらい大きく右に傾いてしまいました。
後で判かったことですが、その整形外科の医師はジストニアという病名すら知らない医者だったのです。ただ整形外科としては 行列のできる人気院なのですが...

考察
まず、私が思うには、もっちぃーさんが普段おっしゃられているとおりで、ジストニアの回旋症状に逆らって、逆方向に無理やり向く、という動作でジストニアが、増悪するわけではありません。
上記動作は、私の体験したこととは違い、自分の随意筋動作で行われており、可動範囲も元の健康時の可動域を超えない動作なので、やっても大丈夫です。
そもそも、ジストニアの不随意運動に逆らって、自分の意志で自分の体を、完全にコントロールしてみせるという、強い意思がなければジストニアには勝てません。それは治ろうとする 意思そのものであり、完治への原動力です。

脳のおまかせモードが暴走したジストニア制御状態から、自分の意思による制御下に、体のコントロールの主導権を取り戻さなければいけません。おまかせモードはあくまでサポート役であり、おまかせモードが主導的になってしまったら主従逆転です。平社員が社長の首を絞めているようなものです。

しかし、ここは理解の難しいところですが、自らの筋力による随意動作ではなく、他者が介入して他動で、無理やり逆方向に、力ずくで引っ張ると、脳に感覚異常入力が起こり、ジストニアは増悪します。
私はそれを自分の体で体験しました。
ここで言う、他動とは、自分の腕力で自分の頭を、自分の手で強引に引っ張ることも含みます。それも他力動作と同じです。

ジストニアの診療ガイドラインでは、この事態を警告しているのだと思いますが、文章の文言がちょっと説明不足で、誤解と混乱を招きますよね。まあ書いた本人が罹患経験も増悪経験も無いので、自分の体感レベルで解かっていないからだと思います。

自分の首の力だけで首の向きを変える動作は、リハビリには必要なことです。
ただ一切、手を使ってはいけないという意味でもありません。むしろ首の力を抜いて、手で少しだけ頭の角度を変えるリハビリは治癒効果が高いと感じます。

ジストニアのリハビリをする上で、感覚異常入力という言葉は、とても大切な言葉なので憶えておいてください。
感覚異常入力で、ジストニアが増悪するということは、逆に言うと、リハビリで感覚正常入力を行えばジストニアは治るんです。

ぴろんき (金曜日, 25 10月 2024 19:11)

猫和尚さん
経験談1有り難うございました。
やはり私も最初は近所の病院の院長にストレートネックの診断を受け、首のストレッチ(左右に倒したり首を回したり、タオルを首の後ろにまわして引っ張ったり)などを推奨され、通院するたびに首の牽引をされること半年、首の傾きが酷くなったので、セカンド・オピニオンで兵庫医大を紹介してもらい、痙性斜頸の診断を受けました。近所の病院の院長に結果報告をしたところ、すみません。この病院で痙性斜頸の患者は初めてのことで、そこに考えが至らなかったとのことでした。やはり皆さんジストニアと診断されるまで、苦労されている方多いですね。

やはり無理に外部からの力で動かさず、自分で動かせるはんいで脳の命令に抗うのが基本なんですね。
感覚異常で起こったジストニアに感覚が正常な状態はこっちだよ＼(^^＼)とスパルタ式で教える感じでしょうか。

後は感覚トリックによる脱力からの正常な向きを向くといったところでしょうか。

ここからはご報告ですが、目﨑先生がボトックスが効かないのは、100単位では足りないだけかも。と仰られていた話を兵庫医大の先生にすると、次回はボトックスより安価な、ゼロマインを少し多めに打ってくれることになりました。私は目﨑先生が今まで打って下さった箇所を毎回兵庫医大にも報告していますので、それを参考に打って下さるとのことです。ゼロマインはボトックスより安価ですので、多めに打って貰うには心強いですね。金銭的に(笑)

もっちぃー (土曜日, 26 10月 2024 20:20)

ゼオマインは、日本ではまだ、上肢下肢ジストニアにしか認可されていないボツリヌス製剤(痙性斜頸では打てない)と思いますが、
ぴろんきさんは兵庫医大ではそう診断されている、と言うことですね？

私だったら兵庫医大ではなく、目崎先生にそれをお願いするけどな。。。

ぴろんき (日曜日, 27 10月 2024 09:14)

もっちぃーさん
そうですよね。。やはり今回は、まだ予約が間に合えば、目﨑先生にゼオマインのことをききつつ、ボトックスを150打って貰い、今後の方針について相談してから決めることにします。

兵庫医大では、一応痙性斜頸にゼオマインをうった実績が多数あるとのことでした。

次に打てる8週間後が11月２９日、新しい職場に行くのが12月1日。半年間有給がないので、出来るだけ11月中に打ってしまいたくて焦ってました。身体第一なので、やはり目﨑先生に相談してからにします。

猫和尚 (日曜日, 27 10月 2024 15:06)

時系列②のリハビリ体験談です。
前回の時系列①の時期から半年後、病院でBTXを頸部に注射し、翌日からベテラン理学療法士さんによるリハビリを開始。
リハビリの流れは
①まず自分からPTさんに痛い所や何が辛いのかを訴えた。
②台の上で仰向けや横臥になり、足や手を、曲げたり伸ばしたり、上げたり下げたり、外旋したり内旋したりして、患者の体をPTさんが調査。
③台の上で横臥になり、頚椎から脊椎、腰椎まで、PTさんの両手で何やら施術が行われた。
④台の上に座り、正面を向いて姿勢を正す練習をした。大きな鏡を使って、自分の歪んだ姿勢を確認しながらPTさんが、何処がどう正常ポジションでないかアドバイスしてくれます。
以上。
リハビリはだいたい毎回この流れです。
解説
②の際にPTさんに、一体何をやっておられるのですか。と尋ねたら、体の歪みを見ているんですよ。と答えてくれた。
③の際にPTさんに、一体何をやっておられるのですか。と尋ねたら、脊椎のアライメント調整です。とおっしゃられました。
④は、姿勢矯正です。基本的には座位で行われました。姿勢矯正については 重要なポイントがあり、必ず骨盤から始めて、一番問題である頸部は、最後にやらなきゃダメと教えてもらいました。なので姿勢矯正は、下部から上部へ順番にです。でないと上部が正しい位置に来ません。
感想
どうも私が思うには 、理学療法士さんには、人体が、まず土台と柱があって、それに後付けで接続される付属品（両手、両足、頭）で構成されている建築物のように見えておられる様に感じました。
土台とは、座位であれば骨盤のこと、柱とは脊椎です。
なので、この2パーツが基準であり大切なベース部位なのでしょう。
姿勢矯正で、私が指摘されたのは、腰では左臀部に重心がかかっており骨盤が後傾している。
胴体では、頭上つまり真上から見た時に、捻じれがあり左肩が前方に出ている。右肩が上がっている。猫背になっている。
頭では、目線が鏡に映った自分の目に行かず、斜め左下を見てしまう。頭が右に傾いている。
等々です。
これを腰から順番に直す訳ですが、腰や胴体に関しては、何日か意識して直すうちに、だいぶ癖が取れて正常 ポジションになってきましたが、頭部のコントロールは難しかったです。何故かというと真っ直ぐにしようと動かすと、そもそも筋肉が引っ張られているので引き伸ばされて当然痛いからです。
痛いので無意識にかばってしまい、変な動きになります。
なので 、ここで一つの壁が出てきました。
つづく。

ミッキー (日曜日, 27 10月 2024 22:30)

ジストニアのリハビリどこの病院もリハビリやっても意味ないよって断られますがどう伝えたらリハビリしてもらえますか？

もっちぃー (日曜日, 27 10月 2024 23:38)

ぴろんきさん、
そーです。やはり目崎先生がいいですよ。

兵庫医大は、、、私が知らないだけかもしれませんが、、、
兵庫医大出身でジストニア治療で名が通った医師を聞かないのです。
平先生を特別招聘教授として招いてジストニアの治療に力を入れているのは分かるんですが、平先生は東京女子医大の教授だったし。それに外科医だし。

内科治療なら、兵庫医大に出来て、日本のボツリヌス療法の第一人者である目崎先生に出来ないことは何一つ無いはず。

ぴろんき (月曜日, 28 10月 2024 08:11)

もっちぃーさん
第三者目線の的確なアドバイス有り難うございます。(´▽｀)

猫和尚 (月曜日, 28 10月 2024 11:36)

ミッキーさんは足に症状が出ておられるので、頸部のリハビリしか経験したことのない私が足のリハビリについてアドバイスするのは間違いの元なので何も言えませんが、
患者同士でリハビリについて議論するのは構わないと思うので、ここで議論をするなら、まず患者がリハビリをしたいって言ってるのに、それに応えられないのは病院側もきっとつらいですよね。ジストニア患者が少ないので、ジストニア患者を理学療法で直せるPTさんは皆無か全国でも数人だけかもです。ただPTさんは全国に山ほどいますよね。ミッキーさんがイメージしておられるリハビリというものがどんなものか分かりませんが、一般の理学療法士さんでできるようなことだったら近所の訪問リハビリでいいと思いますよ。ジストニアを治すためのリハビリとなると、これはハードルがぐっと上がります。ただ ジストニア診療外ガイドラインによればボツリヌス療法+リハビリが推奨されていますよね。なので ジストニア治療でリハビリを否定するということは診療ガイドラインに沿った治療ではありませんね。でもジストニアのリハビリ療法はまだ方法論が確立されていないのかもです。ジストニアも他の病気と同様に発病、急性期、慢性期、回復期もしくは 重症化という時期があると思うんですけど、脳がすごい信号を出して、どんどん悪くなっていく急性期は何をやってもダメです。その時期はリハビリなんて意味ないでしょうね。ただ 慢性期やちょっと脳の信号が弱まってきて回復の兆しがある時にリハビリを習慣づければ、個人的には回復基調に乗せられると思います。

へいはちろう (月曜日, 28 10月 2024 12:45)

猫和尚さま
貴重なお話し有難うございます。
ジストニアは基本的に5年は少しずつ症状が進むが、それ以上は安定してくると言われています。
症状とは脳からの信号の強さなのでしょうかね〜？ボトックスのモグラ叩きで分散されてる気がしたので…

ぴろんき (月曜日, 28 10月 2024 15:11)

ミッキーさん
リハビリとまでは行かないかもですが、笠間先生にも私は相談して、気にするべき姿勢や、この向きを意識するなどのアドバイスをもらってますよ。

けん (月曜日, 28 10月 2024 17:22)

現在頸部ジストニアになり闘病中です。
経験のある方、知っている方にお聞きしたいのですが、ジストニアになり約2ヶ月。
痰が非常に絡む症状があります。
この様な症状を経験された方はおられますでしょうか？

ミッキー (月曜日, 28 10月 2024 18:27)

みなさんいろいろありがとうございます。痙性斜頸のリハビリはやってもマッサージ程度かなって思ってましたが。首が痛いのでマッサージでちょっとほぐす程度。
定位脳手術後のしゃべりにくさはSTさんによるリハビリがあっても良いのではって思っちゃってました。先生はいっぱい喋ることがリハビリみたいなこと言ってましたが滑舌が悪く自分自身だけではどうやっても進歩がありません。それか脳焼いちゃったから改善の見込みがないってことなのかなぁ。足も脳の問題やからやっても意味がないっていうことなんかなぁ。斜頸は7割程度改善されましたが喋ることが仕事みたいな職業の為、聞き返されることが多くなり困ってます。定位脳手術受けたことを後悔はしてませんがちょっと別な意味で困ってます。足のジストニアが発生したのも、定位脳手術のオペ後やし。タイミングの問題かもしれませんが前までは走れていただけにオペ後のリスクも高いことを痛感してます。字も書きにくくなったしなぁ。　
手の震えも8割くらい治ったんやけど。足より手の震えのほうが良かったかもって。マイナスなイメージですよね。前までは痙性斜頸と手の震えで困っていたのに人間って贅沢ですよね。足のジストニアと言語障害に効く薬があれば教えていただけるとありがたいです。今はなんの薬も飲んでません。3回目のオペ後アーテン、リボトリール卒業しました。
もしかして、足のジストニア出現ってアーテンを卒業したことによる薬剤製ジストニアなのかなぁ。まあ、薬は気休め程度なので卒業できたことは嬉しい限りです。　
ゼオマインしか治す手立てはないのにゼオマインが効いてくれないよー

ぴろんき (月曜日, 28 10月 2024 18:58)

けんさん
こんにちは。

私も痙性斜頸になり、二年ですが、むせることはあっても、タンが絡んだと自覚したことはないですね。もしかしたら、首の曲がり具合でそういったこともあるのかもですが。。

けん (火曜日, 29 10月 2024 07:02)

ぴろんきさん、コメントありがとうございます。

ぴろきんさんは兵庫医大に通われてるのですね？
私も、兵庫医大の脳神経外科の蔵本先生には、凝固術の選択肢も考え診察して頂きました。

また現在、ボトックス注射2回りんくう総合医療センターの脳神経内科中村医師にお願いしました。

症状はあまり改善がみられません。

他に関西地方でジストニアに詳しい先生はおられますでしょうか？
何か情報があればコメントよろしくお願い致します。

ぴろんき (火曜日, 29 10月 2024 07:18)

けんさん
おはようございます。
発症から2ヶ月でもう痙性斜頸だとわかり、専門の医師に掛かれている。凄くラッキーですね。(´▽｀)
私が関西でジストニアに一番詳しい先生は、榊原白鳳病院の目﨑先生だと思います。病院が遠いのが難点ですが、腕も、お人柄も100点です。私は兵庫医大の笠間先生にセカンド・オピニオンで紹介していただきました。

けん (火曜日, 29 10月 2024)

ぴろんきさん
おはようございます。
15年ほど前に同じ症状がありその際は自然治癒したのですが、その話を近くの開業医にしたところ、すぐに痙性斜頸と診断してくれました。

貴重な情報ありがとうございます。
現在休職中で、焦りもあるので榊原白鳳病院の目崎先生を早速受診する手配をしてみようと思います。

ぴろんき (火曜日, 29 10月 2024 08:55)

けんさん
目﨑先生は、紹介状が必要かと思いますので、兵庫医大か、りんくう総合医療センターで紹介状をもらって下さい。鶴橋駅か、上本町から近鉄特急です。

けん (火曜日, 29 10月 2024 10:07)

ぴろんきさん

色々と本当にありがとうございます。
その様に手配させてもらいます。
また色々お聞きするかも知れませんがこれからもよろしくお願い致します。

ぴろんき (火曜日, 29 10月 2024 13:16)

もっちぃーさん
先ほど目﨑先生にボツリヌス療法の予約を取り、ゼオマインを打つことは可能か聞いたところ、痙性斜頸には、ゼオマインは認可されていませんので、打つことは出来ませんよ。とのことでした。
すると、兵庫医大の判断は何だったんでしょうね。。

けんさん
こちらこそ宜しくお願いします。共に寛解目指しましょう(´▽｀)

もっちぃー (火曜日, 29 10月 2024 19:09)

ぴろんきさん、

でしょ？　あやしいと思ったんだ。
コメント#294でも書いたけど、日本ではゼオマインはまだ上肢下肢ジストニアにしか認可されていない。
100歩と言うか1000歩か1万本ゆずって痙性斜頸を上肢ジストニアとして治療するにしても、ゼオマインの薬品添付は首の筋肉に一切触れていないので違反になる。すなわち治療費は保険適用前の金額、普通よりも7割増しの金額になる。

兵庫医大は、「そーゆーつもりで言ったんじゃない」って言うかもしれないけど、そうであっても患者を勘違いさせるような伝え方をする病院は、私的にはどうか？と思う。

やはり、名医が来るだけの病院ではなく、名医がいる病院がいいですよ。





ちなみに、セカンドオピニオンとは、、、
医療情報の一切合切を先方の病院へ渡して、先方の意見だけ聞くこと。
セカンドオピニオンの場合、健康保険は一切適用されない。全額が自己負担、実費普段。


よく「セカンドオピニオン、セカンドオピニオン」と目にするけど、みんながやっているのはただの転院、病院の掛け持ち、ドクターショッピング、病院の浮気、が大半だと思う。

そこの病院が気に入らなかったら文句の一つでも言って、他院へ転院すべきだと思う。

ぴろんき (火曜日, 29 10月 2024 19:33)

もっちぃーさん
兵庫医大の先生は、皆さんお人柄はいいし、家から近いので、内科は投薬のみの時にして、
本命のボツリヌス療法はやはり目﨑先生にお願いする事にします。
セカンド・オピニオンは完全に勘違いしてました。私がしてるのは、病院の掛け持ちですね。勉強になりました(´▽｀)

猫和尚 (水曜日, 30 10月 2024 13:43)

#296の続きの話をお伝えします。
今回は、脊椎のアライメント調整についてのお話です。
前回、姿勢矯正のリハビリで、首のコントロールが難しい。難しい理由は、正面を向く動作で痛みが出る為です。
それをPTさんに訴えたら、それを解消すべく、脊椎のアライメント調整を施術してくれました。
そうしたら見事、動作時の痛みが無くなりました！
なんか魔法みたいで、びっくりしたし、めちゃくちゃ嬉しかったです。おーっ凄い。リハビリって効果あるんだなと、その時実感ました。感動体験でした。

これで全て解決かと思いきや、鏡の前で力を入れれば、痛みなく正面を向ける様にはなりましたが、力を抜いたらベロンと元の傾きの位置に戻ってしまうのです。
PTさんはBTXが効いてるのは間違いないけど、まだ筋肉が結構引っ張ってる。と言っておられました。
このPTさんには1年間を通じてリハビリを行って頂きました。最後の数ヶ月は、体が治療に反応する様になってきたな。という言葉を施術中何度もつぶやいておられました。私から何も言わなくても、体を触るだけで、どこが痛いのか私が言う前に、ここが痛いでしょう。とズバリ当ててくれました。
ただ、脊椎のアライメント調整も、何度も微調整して頂いて、もうこれで完璧。これ以上触る必要は無い。とPTさん自身がおっしゃられる状態にまで治療が進みましたが 、鏡の前で顔を正面に向けて、何度感覚入力をしても、それ以上の進歩はありませんでした。最後にはキャリア 30年のこんな凄腕ゴッドハンドのPTさんでも、これ以上リハビリでやるべきことは無い。とおっしゃる様になり、手詰まり感が出始めましたた。私もこれ以上一体何をやったらいいんだろう。と思えてきました。
本当にお世話になった、とてもスキルの高いPTさんでした。引き続き治療をお願いしたかったのですが...
続く。

けん (木曜日, 31 10月 2024 11:45)

皆さんにご質問です。

私は頸部ジストニアで首の不随意運動があります。
ある医師より今は運動するにはウォーキングの方が良いと言われましたが、違う医師からは軽いジョギングなら健康のためにもして良いとも言われました。

私自身、体と心の健康は維持したいので軽いジョギング（1〜2キロ　ゆっくり）をしたいと思っています。

皆さん、健康の為にジョギングなどはされてるでしょうか？
また医師より運動に関して何か言われてますでしょうか？

差し支えなければ、ご意見等教えて頂きたいです。

よろしくお願い致します。

もっちぃー (木曜日, 31 10月 2024 21:38)

ぴろんきさん、
なんだかんだ言っても、自分に合う先生が一番ですよ(^^
ただ、掛け持ちはあまり良くないかなー。お互いの先生が知っているようだからまだいいけど。

けんさん、
自分で気持ちいいと思ったらどんどんした方がいいです。
私はジョギングだと症状が悪化するのでしませんでした。しかしスケートだと症状が緩和されるし気持ちいいので、いっぱい滑りました。
変な病気です。

ミッキー (木曜日, 31 10月 2024 22:59)

走れるってことは素晴らしいことだと思いますよ。出来ることがあるのならしておいた方がいいですよ。私は痙性斜頸時代首が傾いて走りにくかったです。それでも少し走れました。そして足のジストニアが出現して全く走れなくなりました。今では走っている人を見ると羨ましいという感情を持つようになってしまいました。

もっちぃー (木曜日, 31 10月 2024 23:27)

ミッキー2号さん、
気にすることはない。今の私はジストニアの苦しみは無いけれど、人工股関節を入れた関係で走ろうにも走れなくなった。しかしスケートなら、消極的な滑りにはなったけど今でも出来る。
人工股関節が入っているスケーターは、そういないだろう(笑)
ジストニアなら、長い目で見れば絶対に満足いくレベルまで治せる。

けん (金曜日, 01 11月 2024 07:44)

もっちぃーさん

本当に変な病気ですね。
ある程度、メンタルも保って行きたいので私も、もっちぃーさんのご意見と同じです。身体が許すうちはしようと思います。ご意見ありがとうございました。

ミッキーさん

そうですね、やれる事はやれるうちにやっておいた方が良いですね。
それはこの病気関わらず、人生において言えるなぁとミッキーさんのご意見頂いて思いました。
ご意見ありがとうございました。

いっせい (土曜日, 02 11月 2024 00:05)

もっちぃーさん

友の会交流会の告知ありがとうございます。堀内先生自らの会場確保にも感謝しています。葉書がきたら返信しますが、当日はよろしくお願いいたします。名医の牟礼先生が講演とは素晴らしいですね。

ぴろんきさん

御無沙汰してます。工夫して毎日をお互いに乗り切りましょう。外科手術で少し回復後であとは内科治療で回復と目指す方向も同じですからね。先月、ジストニアを忘れるためにも家族で奈良と伊賀を旅行しまして帰りに近鉄で名古屋経由で東京に戻りましたが、榊原白鵬病院の最寄り駅の榊原温泉口駅と久居駅を通りました。遠そうに見えるけど、名古屋や大阪なら通える範囲ですね。

ぴろんき (土曜日, 02 11月 2024 07:29)

いっせいさん
お久しぶりです。
榊原温泉口の前通りましたか。なかなかのどかな所でしょ(笑)
でも確かに通えないこともないです。私も来月から違う職場に移るので、今1ヶ月有給消化中です。(´▽｀)来週には滋賀県に旅行に行きます。似たような状況ですので、親近感をかんじています。お互い頑張って寛解を目指しましょう(´▽｀)

猫和尚 (土曜日, 02 11月 2024 11:48)

ミッキーさん
ボツリヌス療法を継続しながら、4回目の凝固術を行うか検討中だとお見受けしておりますが、足のお具合、最近はどんな感じでしょうか。私は足のジストニアになったことはないのですが、ジストニアにもっと詳しくなりたくて、ミッキーさんの足の症状についても知りたいのです。頸部ジストニアみたいに力が入りすぎてガチガチになって痛くて走れなくなるのか、それとも逆にたまに力が抜けてしまい筋力不足気味になって危なくて走れなくなる感じなのでしょうか？
今、おそらくリハビリで治せないかなとか、もしくは 内服薬の変更で変わらないかなとか、ボツリヌス療法であまり効果が出てない状況で、今後どうすればいいのか、お悩み中だとは思いますが、もしよろしければ足がどんな感じの症状なのか少し教えて頂けませんか？

かぜさゆ (土曜日, 02 11月 2024 13:36)

マイスリーと似た作用のある薬で効果を感じられるものがありましたら教えていただきたいです。

ヤマ (土曜日, 02 11月 2024 15:44)

ジストニアと診断されました。
注射と電気どちらが良いですか？

ミッキー (土曜日, 02 11月 2024 23:07)

足のジストニアは首のジストニアと違ってなぜ歩きにくいのか、走れないのか私自身ではよく分からないんです。症状は歩いた時にはびっこを引いた状態なんです。びっこを引いたくらいで走れそうなんですがなぜか走れません。なぜなんでしょいかね？ジストニアを発症する数年前左足でケンケンが急に出来なくなり近所の病院を受診したことがありますがその時ケンケンが出来なくても生活に支障が出ないよね？って言われたのを思い出しました。今思えばその時からジストニアの初期症状が出ていたかも知れません。ケンケンが出来なくても普通に歩けてたし、走れていたので兵庫医科大学病院の先生に相談する訳もなく結局歩きにくくなって気づくみたいになっちゃいました。
足のジストニアは歩かなければ症状が出ないので動かなければわかりません。普通です。今月筋電図計を使わずにゼオマイン筋注を打つ予定ですが打つ場所は先生の勘になるので効けばオッケー効かなければ仕方がないって感じでしょうね。筋電図計を使っても分からないっておっしゃってましたし。12月に脳神経外科の受診があるのでオペするかどうかの確認がされると思います。私が手術するのは最終だと思っているので神経内科のドクターは頑張ってくれていると思われます。それに痙性斜頸と同じで手術途中で治っているかどうか判断出来ないですよね。寝ていたら症状出ないですもんね。その点振戦の場合は手術中に震えが止まる場所が分かるので治ったって実感でしますが。それも先生の勘に頼るしかなさそうです。MRIをみると3回も焼いているので白い部分が多くなっていて脳のダメージも大きいことが予想されます。4回目をためらう先生の気持ちも分かるので難しいですね。ただ普通に歩けるようになりたいっていう気持ちも私の中にはあります。

ミッキー (土曜日, 02 11月 2024 23:38)

平先生に聞けば1番いいんでしょうが誰か4回目の定位脳手術を受けたことがあるよっていう方いましたら教えてください。聞いたことあるよって言う方でも構いません。兵庫医科大学病院初症例っていうのだけが怖くて後一歩が踏み出せないだけなんです。手術内容は経験済みなので問題ないです。

もっちぃー (日曜日, 03 11月 2024 00:41)

いっせいさん、
交流会ではまた和みましょう(^^

実は牟礼先生には昨年からお願いしてたんですよー。
ジストニア友の会での講演会を引き受けてくださって嬉しい限りです。

今度は都合で講演会の後に交流会となっているので、もしかしたらだけど、牟礼先生とも先生の帰りの時間ギリギリまで交流会で和めるかもです。
過去には玉川先生の時がそんな感じでした。玉川先生は近場なので、最後まで交流会に付き合ってくれました。



それについて、ちょっと気が早いけど、、、
牟礼先生の講演会での話の内容は、来年度上期の会報に掲載される。
名医が発信する情報は、毎年ジストニア友の会に蓄積される仕組み。
興味ある先生の会報のバックナンバーは買いですよー。会員であれば購入できる。書店で売ってたら、そのページだけでも数千円は下らないんじゃないかと思います。

それと、講演会にしても会員参加費が一人1000円だなんて、めちゃくちゃ安いと思う。
先日ボツリヌス治療学会があって一般の人も入れたようだけど、入場料を見たら1万は下らなかった覚えがある。金持ちしか入れない(笑)

実際に現場でバリバリ治している医師の話を友の会の講演会で低金額で聞くほうのが、圧倒的にいい。と思う(^o^)



ヤマさん、
「注射と電気」だけでは、それぞれ何を指しているのか分かりません。


ミッキー(2号)さん、
私だったら何回だって治るまで、迷わずに手術するけどな。。。平先生も細かく分けて何回も手術する人もいるって言ってたし。兵庫医大が経験ないだけでしょ。

猫和尚 (日曜日, 03 11月 2024 11:23)

ミッキー（2号）様
足の症状を詳しく教えてくださってありがとうございます。なるほど、そういう感じなんですね。ボツリヌス療法は筋注部位の筋力を低下させる効果があるので、手術前にケンケンが出来ず、筋力低下が生じていた疑いがあるにも関わらず、ゼオマイン等でさらに筋力を低下させると、返って以前より歩きにくくなくなる可能性があるな。と思いました。
本人でさえ、どの筋肉が原因で、びっこを引いてしまうのか分からない状態で、原因筋を探りながらボツリヌス療法を行っている状態。また、4回目の凝固術で脳の原因部分だけを焼けるのか。と不安を感じている状態。
お気持ちの上でまだ手術が不安なのであれば、手術は先延ばしにして、一度ジストニア専門の理学療法士さんによる足のリハビリを試してみたらいかがでしょうか？
いつぞやミッキーさんがこの掲示板で関西のPTさんを探されていた気がしますが、からだドックという治療院で、足のジストニアのリハビリがで出来るらしいんですよ。
元PTさんが独立開業してやっており全国どこでも出張出来るらしいです。そこの代表の西山さんに治せそうか相談してみるのはいかがでしょうか？
民間療法なんてと言ってしまえばそれまでですが、元PTさんですしジストニア患者さんを400人以上みられた経験がある、手足のジストニアのリハビリを得意としているPTさんです。
リハビリといえども 全くリスクがないとは言えないですが、一度調べてみるのはありかなと思います。

ミッキー (日曜日, 03 11月 2024 19:27)

ありがとうございます。リハビリ調べてみます。

ちょこ (月曜日, 04 11月 2024 10:44)

こんにちは。質問させていただいてもよろしいでしょうか？私は8月から大学病院の眼科でメージュ症候群と診断されまして、ボトックスの注射で治療しています。先生からはこの病気はもう治りませんと言われました。1ヶ月ぐらい前から口がモゴモゴ動くようになり舌が口からでてくる寸前まで悪化してきました。先生に相談はしたのですがやはり治りません、一生ボトックスを打つ必要があるとおっしゃいます。手も動かしにくくなってきまして、近くの神経内科にも行きましたが分かりませんと言われました。今は
精神科でランドセンとイフェクサーというお薬を飲んでいます。精神科の先生はジスキネジアにも効くお薬だからとおっしゃています。今の病気がジストニアなのかジスキネジアなのかもはっきりせず、どうするべきなのか正直なところ分かりません。やはり大学病院の神経内科できちんと調べてもらうべきなのでしょうか？一人ではどうするべきなのかわからず情けないですが質問させていただきました。

角野悠 (月曜日, 04 11月 2024 11:57)

ちょこさん。

はじめまして。
この種の病気は、理解があって治療実績のあるお医者さまが大変少ないと思います。
遠方の他県で治療しておられる患者さんも珍しくないほど。
差し支えなければお住いの地域をお教え願えませんか？
都道府県名または近畿とか首都圏とか。
よろしくお願いします。

ちょこ (月曜日, 04 11月 2024 12:43)

ご返信ありがとうございます。私の住んでいるのは大阪府です。

もっちぃー (月曜日, 04 11月 2024 18:13)

ちょこさん、
なんじゃそりゃ？　その先生は知らないんだな。患者を絶望させるようなそんなこと言う医師は、物凄く頭にくる。
それはその先生が治せないだけ。最新の治す情報を知らないし、その治療技術も無いだけ。

ジストニアは治ります。メイジュだって同じ。治ります。数年かかるかもしれないけど、頑張って最適な治療を選択して続けていれば、治ります！
実際に私の友達は物凄いメイジュだったけど、平先生の2回の手術でキレイに治った。機器の煩わしさがあるけどDBSなら1回の手術で治っていたんじゃないかな。。。

大学病院の眼科にしろ大学病院の神経内科にしろ、そこらの大学病院では五十歩百歩でしょう。やはり、病院は小さくても、ジストニアで評判のいい先生に診てもらわないとダメです。

「治らないってジストニア友の会で行ったら『おめーが治せねーだけだろ』ってそこの理事に笑われた」って伝えるといいですよ(笑)
そして、さっさと転院するといいですよ(^^

角野悠 (月曜日, 04 11月 2024)

ちょこさん。

お返事いただき、ありがとうございました。私も大阪です。

https://www.dystonia2005.com/hosp/
上記のリンクが、ジストニア治療の実績あると思われる病院の一覧です。

私が過去に診ていただいた先生は、順に中村教授(いまは多分和泉市立総合医療センター)、松本先生(大阪脳神経外科病院)、大澤先生(東京クリニック)、村瀬先生(奈良医療センター)となります。

よき医師に巡り会えることをお祈りしております。
よかったら、続報をお聞かせください。

けん (火曜日, 05 11月 2024 06:47)

角野悠さん
はじめまして。
けんと申します。

私は頸部ジストニアと戦っています。
角野さんが受診されていた先生の中に中村雄作？教授の名前をお見受けしました。

私はボトックス注射を2回目まで中村教授にして頂いて3回目も中村教授にお願いするつもりです。
いまだ症状の改善は見られません。

角野さんからみて中村教授のご感想と言いますか、ご意見をお聞きできればと思います。
難しいご質問ですが差し支えなければよろしくお願い致します。

アオキ (火曜日, 05 11月 2024 13:10)

はじめまして、8月に車に乗っている最中、後ろから車に追突され、首、腰に捻挫
そして、首(勝手に大きく左向きになる)、右腕(手が首の後ろに行くように勝手にこわばる)、両足(バタバタと動いたりする)との不随運動が出ています。
私生活では特別でることは無いのですが、寝る前にベットに横になっている時に音楽を聴いたりすると出てくるので、精神的にも苦痛で不眠になっています。時系列としては事故の後から症状が出ているのですが、本日、都内の脳神経外科に診察しに行ったところ、事故による因果関係は証明出来ない、ジストニアについては診断しようが無い、精神的なものだから気にしない方がいい(ビートたけしも首にチック出ていたけど、あれと同じようなものだから気にしない方がいい)と言われ、2週間後に脳のMRIは予約入れさせられましたが、恐らく何も無い、診断も普通できません。と言われました。
まともに(欲を言えば事故による外傷が起因して)診断してくれる可能性のある都内の病院はありませんか？

もっちぃー (火曜日, 05 11月 2024 19:49)

アオキさん、

＞　ジストニアについては診断しようが無い、

そんなこと言われましたか。。。
ジストニアなら感覚トリックの有無で容易に診断できますよ？

オレでもわかる(笑)。その医師は知らないんですかね？
あとは問診で常備薬があればそれを聞いたりとか。知っている医師なら視診･問診だけで診断がつく。

但し、外傷後ジストニアには感覚トリック効果がありません。そこで特発性かどうかも切り分けできる。
私は外傷後ジストニアにはなったことないからよく知らないけど、もし外傷後ジストニアだったら、治療方法も普通のジストニアと違うんじゃないかな。。。
一次性ジストニアと違って原因が分かっているので、治しやすいんじゃないかとも思う。

都内だったら、角野悠さんが#334で上げている病院情報を見ればいくらでも見つかります。
もっと優れた病院情報の会員への配布は、もう少々お待ちください。只今発送手配をしています。

角野悠 (火曜日, 05 11月 2024 19:58)

けんさん

中村教授は最初に診ていただいた方です。
何単位打ったかによりますが、最初は100単位程度を副作用の大小を見ながら打っていると思います。二回目は240単位打ったように記憶していますが、月曜日に打って金曜日にいきなり首が伸びる感覚があり、鏡を見ると斜頸が相当まっすぐになっておりました。

ただこれは結構珍しいケースだと勝手に思っています。
友の会の幹部の方が「それは珍しいケースだね」とおっしゃってたし。

中村教授は患者の会（ジストニア友の会やジストニア大樹の会）に入って勉強してますと言うと、こころなしか不機嫌そうに見えました。あと、チーム医療なのか、ボトックスはご自身では打たなくて。それが普通なのかもわかっておりません。

ひとまずここらで終わります。追加あればどうぞ。

けん (水曜日, 06 11月 2024 06:22)

角野悠さん

ボトックスは自身で打たなかったのですね。
中村先生は今は講師として、りんくう総合医療センターにおられますが、今は自身でボトックスをして下さいます。

角野さんが今までの中で1番名医だと思われたのはどの先生ですか？

角野悠 (水曜日, 06 11月 2024 19:54)

けんさん。

書き忘れたことが。
最初のボトックスは、少量で様子見するため効くという事はあまりないと思います。
三回目くらいから効いた実感がある人もいるでしょうし、いくら打っても効かなかった人も。

中村先生はご自分で打っておられるのですね。という事は、近畿大学時代は後進の育成が目的だったのかも。

一番の名医ですか？　メルアドか何か個人的な連絡先を頂ければお教えします。
さすがに誰でも見る事が出来るここに書く訳にはいかないかな。
名前の出なかった先生とその患者の方々はいい気持ちではないでしょう。

よろしくお願いします。

もっちぃー (木曜日, 07 11月 2024 00:53)

人によるかもですね。。。医師とか患者自身とか。
私は大澤先生に打ってもらった初回、たったの30単位で効果があり、それが、
「休んでいる場合じゃない。最適な治療を求めて行かねば。。。無理して働いて痙性斜頸を悪化させて、ジストニアを社会問題にしてやるぜ(*^田^*)」
と、自分を奮い立たせてくれました。

薬品添付での指示より少ない初回の30単位なんて、きっと先生が経験した何かがあって、その量なのかもですね。

けん (木曜日, 07 11月 2024 08:26)

角野悠さん

おはようございます！
そうなんですね。
わたし、ボトックス3回目は来月なので、もしかしたら効果あるかもしれないですね。
確かにここでは中々、書きづらいですよね。すみません。

色々教えて頂きありがとうございました。
またご質問するかもしれませんが、その際はよろしくお願い致します。

もっちぃーさん

30単位で効果あるのはすごく羨ましいです！しかも、無理して働かれて凄いです！
わたしも休職中ですが、何もしていない自分に罪悪感があり、首が不随運動あるがもう復帰してやろうかと考えています。
もっちぃーさんのように自分を奮い立たせ働かれている話を聞いて勇気が出ました。
ありがとうございました。

もっちぃー (木曜日, 07 11月 2024 22:02)

けんさん、
初回は30単位でも効果を感じたけど、後にはボトックス注100を3バイアル(つまり300単位)使って治療することになりましたけどね(笑)
今では上限250単位までだけど、私の頃には300単位まで使えたのです。

なんだかんだ言っても、覚悟を決めて最適な治療を求めて自身を苦しめながら一生懸命に頑張っている人は寛解するし、しています。

ね？ 今は罪悪感を感じるでしょ？ 私も当時はそうでした。
今が立ち上がるチャンスかもです。

苦しいんだけど、どこまで苦しくなるか試してみたりとか、自身でいろいろ試していると、苦しさを気で紛らわすじゃないけど本当に何でも出来るのです。

私は最終的には手術で治してもらったけど、それは私が手術してもらわなけらば治らない症状の運命なだけだったと思う。
内科治療で治っている人も沢山いるです。

けん (金曜日, 08 11月 2024 18:24)

もっちーさん

こんばんは
以前は300単位だったんですね。
その量だと嚥下障害とかは大丈夫だったんですか？

そうですね、苦しみながらも逃げないで病気と向き合う必要がありますね。

もっちーさんの言って頂いた様に、色々試してみて、立ちあがろうと思います。

また色々教えて頂きたいです。
今回もありがとうございました。

角野悠 (金曜日, 08 11月 2024 22:10)

けんさん(#342)。

ご理解いただきありがとうございます。
私の知識は限られていて、体調崩している事も多いのですが。
それでよければご質問にはお答えします。私もみなさんに質問したい事が多くありますし。
これからもよろしくお願いします。

もっちぃー (金曜日, 08 11月 2024 22:44)

けんさん、
そりゃー胸鎖乳突筋の胸骨枝にガッツリ打った時には多少の飲み込みづらさはありましたよ？
でも、よく噛んで気を付けて気を付けて飲み込めば何にも困ることは無い。

痙性斜頸で苦しむのがいいか？、多少は飲み込みづらくなっても痙性斜頸が治るのがいいか？、どっちを取るの？
と思います。

そもそも日本でのルールなら胸鎖乳突筋に打てる最大量は100単位までと決まってて、どー頑張っても事後が起こるような量ではありません。

全ては気の持ちよう。そーゆー治療をしているのだから、飲み込みづらくなって当たり前。



それと、「ガッツリ打った″時″」と書いたのは、治療の度にモグラたたきするものなので、優れた治療では毎回打つ場所や量を調整してもらうからです。

ウサギ (土曜日, 09 11月 2024 14:36)

ジストニアの遺伝子検査って頼めばできるものなのでしょうか？できるのであれば費用はどれくらいかかるのでしょうか？

みかん (土曜日, 09 11月 2024 17:19)

こんばんは。
ボトックス注射を打ってから逆に症状が強なることってありますか？
今7回目で5回目まではどこかしら楽になってることが実感出来たのですが、6回目以降注射を打って2.3日したら逆に首の筋肉の硬直感が強くなり、注射後1-2ヶ月で注射前と同じくらいのレベルに戻るという状況です。こんな状況で寛解するのか不安になってきました。

もっちぃー (日曜日, 10 11月 2024 09:33)

ウサギさん、
病院で確認して下さい。分かったらここでみんなに教えて下さい。

みかんさん、
モグラたたきしただけでしょう。次は移動先の筋肉を狙って治療します。

まさ (水曜日, 13 11月 2024 15:22)

今年の四月に平先生に頸部ジストニア痙性斜頸１回目の熱擬固手術をして頂き、本日は術後２回目の通院日でした、痙性斜頸の場合２回がセットだよと言われていたのですが、今のままで特段に困っていないなら、なるべくならやらない方がいいよと言って頂きました、やっぱり平先生にお会いできると安心します、良く体を動かしてね、頑張りましょう！が嬉しいです、
まぁ初対面の第三者さんからは、何かご病気ですか？と言われちゃいますが前は嫌だったけど、今は少し慣れました。
年齢も上がって行きますしね、どこかしら悪くなってきますしね。

もっちぃー (水曜日, 13 11月 2024 18:55)

まささん、
そうそう。１回目の熱擬固手術で治ったとして、２回目は手術していない友達もいますよ。
彼はまだ首が曲がっている。しかしきっとまささんもご承知の通り、あの苦しさが全く無い。ただ首が曲がっているだけ。
彼は、「これならいーや。満足満足(^^」となったわけです。
脳をいじらないて済むなら、そりに越したことは無いと私も思います。

人に「何かご病気ですか？」と言われるぐらいだから、外見でもよほど治っているってことですね。よかったよかった(^^
先に言った友達は、本人は治った後でも他から見ると「あの人は首が悪いんだな」って分かるぐらいに首が曲がっていた。しかしあの苦しさが無くなった。痙性斜頸は寛解。彼にしてみれば、一粒で100点の手術だったんじゃないかな。

まささんの主治医も平先生でよかったですね(^^

まさ (木曜日, 14 11月 2024 08:51)

もっちぃーさん、いつもありがとうございます、確かにあの苦しさと右肩の上がり痛みは本当に消えましたね。
自分でも溶解かな、やって良かったなと思っています。
私も本当にこの掲示板の皆さんともっちぃーさんのお言葉と平先生に生きる力を倍増させて頂きました。
ありがたいです^_^

しげ (土曜日, 16 11月 2024 07:00)

おはようございます。
皆さんにご質問です。

私も頸部ジストニアで凝固術を検討しています。不随運動と左回旋がキツく現在休職中です。

コメントを拝見させて頂くと凝固術をされた皆さん後遺症の大小あれど、何かしらジストニアの症状が軽減されたように見受けられます。
ただ、兵庫医大の先生の説明では、後遺症が出たにもかかわらず全く効果が見られない人も中にはいます。との説明でした。
この言葉がかなりひっかかりまして。

皆さんのお知り合いの中にも凝固術をして全く効果が出なかった方もおられますでしょうか？
後、凝固術で効果が出なくてもDBSなどの他の選択肢で何かしらの効果が出るものなのでしょうか？難しいご質問で申し訳ありません。
現状ボトックスも全く効かず、かなり精神的にも苦しくて切羽詰まっていてこの様なご質問お許しください。
今後、凝固術を検討している身として、もしよければ教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 16 11月 2024 14:08)

しげさん、

その兵庫医大の先生の説明は、全くなっていない。「後遺症」ではなく「副作用」、です！
患者に対して後遺症と説明するのは失礼極まりない。後遺症とは絶対に治らなず絶望的。手術の結果は副作用。いろいろ試してどうにでもできる。

破壊術(凝固術)後だってDBSでもなんでも可能。そうして効果を出す人もいます。

切羽詰まっているならなおのこと、手術を試して先に進むしか道はない。ダメだったらその時に考える。改善策はいくらでもある。



それにしても兵庫医大は頭にくる。
自分達では手術出来ないくせにそんなこと言って患者をビビらすのなら、わざわざ手術の為だけに平先生を呼ぶな！！、と言いたい。患者は医師との信頼関係や安心を得るために、執刀医の平先生と直接話せる環境でないとダメなんだ。
新幹線や飛行機で首都圏まで平先生の診察を受けに来る患者は、大正解だと思う。

ぴろんき (土曜日, 16 11月 2024 16:09)

しげさん
こんにちは。
私は兵庫医大で7月に2回目の凝固術を受け、まっすぐ前を向けるようになりましたので、かなり改善したと思っております。未だに歩く時は左旋回してしまいますが、今はその歩く時の左旋回を治すため、ボツリヌス療法を続けております。

幸い凝固術による副作用は2回ともありませんでした。
病院で頂く紙に書いてあると思いますが、副作用が出る確率はごくごく少なく、私も追い詰められていたので、凝固術を受けることを決心しました。
一回目は全く効果がありませんでしたが、2回目にかなりの改善が見られたので、妻と一緒に頑張って良かったと、泣いたのを覚えています。

ですので、私は受けて良かったと心から思います。

いっせい (土曜日, 16 11月 2024 16:49)

しげさん

休職して気持ち的にもたいへんだと思いますが、個人的には内科治療が効果薄で早く効果を出したいなら外科治療をして、術後のことは後日考えるしかないと思います。
自分も痙性斜頸が苦しく休職期間が長くなり、切羽詰まって東京女子医大で凝固術の外科治療をしまして、１回で運よく５０％程度回復して無理やりですが復職できました。仕事に行ってしまえば工夫は必要ですが何とかなるものです。
いまも工夫しながら仕事をしていますが、やはり復職希望ならば、会社によりますが通常２年程度で退職に追い込まれるので、早めに動くしかないです。転職ならば期間は関係ないので、じっくりでも良いとは思います。
自分は外科治療後は、内科治療のボツリヌス療法で、今は７０％くらい回復して、仕事しながら定期的に内科治療で通院しています。
ジストニアを抱えると寛解するまで誰でも長期的に、生きるための工夫は必要になると思いますが、少しでも改善されることを願っています。
たいへんだと思いますが、これから改善するんだと、ポジティブ思考で考えてください。ボツリヌス療法は全く効果無いと思う方も多いですが、実は何もしないより効果は弱いながらもあるはずです。

ミッキー (土曜日, 16 11月 2024 17:47)

副作用と後遺症の違いってなんなんでしょうか？私は2回目の定位脳手術を受けた時に手術中のあいうえおがあーって言えなくなり喋りにくくなりました。1年数ヶ月がたちこれはもう後遺症ではないかと最近思ってます。字が書きにくくなったのは新たなジストニアのような気もします。でも首の傾きは8割治ったのでどっちが良かったのか分かりませんが。斜頸も大変でしたが喋るのが仕事みたいな環境なので聞き返されることが多くなったのでそれはそれで心が痛みます。

yamapaq (土曜日, 16 11月 2024 18:55)

ミッキーさん

〉聞き返されることが多くなったのでそれはそれで心が痛みます。
お気持ちわかります。上手く喋れないのってすごくストレスになりますよね。
私も術後、上手く喋れなくなりました。いまもです。
本当に厄介な病気にかかったもんだと思って過ごしています。

ミッキー (土曜日, 16 11月 2024 19:46)

同じ症状がある方に出会えて嬉しいです。ほとんどの方が副作用なしって言ってますもんね。喋りにくくなって困ることも増えました。短い単語？くらいなら普通ですが少し長くなるとおかしくなります。手術の次の日から話にくくなり斜頸がましになった喜びと共に言葉が出なくなったショックがありました。なのでなかなか4回目に踏ん切れないと思います。

猫和尚 (土曜日, 16 11月 2024 19:49)

ジス友の皆さん。私は最近になって学んだことがあります。それは人間の値打ちは能力じゃないって事です。それを教えてくれた私の母は認知症でしたが今年9月に亡くなりました。私は寂しかったので10月頃にこの掲示板によく投稿していました。私には今は家族はなくジストニアでたった一人ぼっちです。あ 、でも猫ちゃんが1匹います。
まともに喋れるとか普通に歩けるとか字が書けるとか。仕事の上ではそういうことを求められますけどもジストニアじゃなくても認知症でもやがて全て出来なくなります。能力だけ見たら母はダメ人間でしょうけど、でも私は母を心から愛しました。1日でも長く生きてて欲しくて ジストニアの体と格闘しながら必死に介護しました。でも亡くりました。
人間の値打ちは、その人の心が良いか悪いか。絶対基準はこの1点だけです。
その他のことは考えなくてもいいです。 自分の能力の優劣とかで劣等感を持ったり罪悪感を持ったりしなくてもいいです。もし自分の心が悪い心なのであれば思いっきり劣等感を持って下さって結構です。逆に愛や慈悲の思いが強い心の持ち主であれば、誰が何と言おうとも他人にどう思われようとも、あなたはとても優秀な人です。そして神仏から愛されています。
大切なことは歳とともにやがて失われていく能力を維持したり高めたりすることではなく、心の修行に生きることです。自らの心を高めることです。これが皆さんに与えられた人生修行という問題集なのです。

もっちぃー (土曜日, 16 11月 2024 20:45)

ミッキー２号さん、
その程度で済む。痙攣性発声障害で声が出せない人だっているんだから、工夫すれば何とでもなる。それは副作用。


＞ でも首の傾きは8割治ったのでどっちが良かったのか分かりませんが。

術前と比較して、たったその程度の喜びでしかないですか？
首に大きな重りがぶらさっがってそれが切り離されたような解放感や、痛みが消えた喜びはなかったですか？
8割も治っておいて、その方が喋りよりも勝っているのではない程度の症状だったのですか？！

ミッキー２号さんは手術を早まったかもしれません。やはり実際に執刀医と対面で会話して、その医師の経験からいろいろ話が聞ける病院でないと、ダメだったのかもしれません。



そもそもミッキーさんは'22年6月の掲示板から元祖のミッキーさんがいました。下肢ジストニアで車イスの女性で、次回の講演会･交流会でもお会いする予定です。
前回の掲示板でウェスティさんが元祖ミッキーさんと勘違いして話を進めた時に、ミッキー２号さんはハンドルネームを変えるべきだったのではないでしょうか？
先にいた元祖のミッキーさん(１号)に対して失礼だと思います。
今からでもハンドルネームの変更をお願いします。

yamapaq (土曜日, 16 11月 2024 20:54)

私は一回目が平先生の凝固術、二回目が堀澤先生のDBS手術です。
一回目のあとはなにも副作用は出ませんでしたが、肝心のジストニアの症状も全く改善しませんでした。二回目のDBSは術後の一、ニヶ月は効果感じられましたが、次第に状態が悪くなっています。ただDBSの電池が切れてしまうととても耐えられない状態になるため、効果はあると思っています。ただ副作用も大きいです。
上手く喋ろうと意識するほど、どもってしまいます。
字も上手く書けません（平先生に書痙があるねと言われたので副作用ではないのかと思います）
精神的な問題が大きいのかもしれません。

ぴろんき (日曜日, 17 11月 2024 07:23)

猫和尚さん
大変な中、色々な知識を教えて下さり感謝致します。寛解を目指していく中で非常に参考になりました。
自分も大変な中で、皆さんに色々なアドバイスをくださる、猫和尚さんは心の良い方ですね。
私も家族を大切にする事を今一度心がけ、寛解を目指して頑張ります。
猫ちゃん大切にしてあげて下さいね。

ぴろんき

こにぴー (日曜日, 17 11月 2024 09:08)

ミッキー改めこにぴーになりました。いろいろご迷惑をかけてすいませんでした。　
8割も斜頸治っているのに副作用で悩んでいるのも贅沢ですよね。でも副作用は副作用で出来なくなるのも大変ですよ。長文は話せなくなるし。仕事がデスクワークとか在宅勤務とかだとどうにかなるかも知れませんが病院勤務の私にとっては伝達事項は重要ですしね。職をかえる勇気まではなく、今は周りの暖かい目でなんとなく頑張っているって感じですかね。環境に感謝してます。主治医の説明、対応不足で不安が広がっているのかも知れませんが主治医も平先生みたいに経験が豊富にあるわけでもなくいつも師匠の平先生に相談しとくわって仰っているので自信がないのかなとも感じます。関西で平先生のオペが受けられる病院があることは素晴らしいことですし、その技術が他のドクターに受け継がれていく為には実験台みたいな患者も必要だと思います。患者としてはすごく複雑で怖さは倍増するんですけどね。オペ最中も平先生が指導されてると思える言葉はよく聞きます。その度に私の心臓はバクバクですけどね。

いっせい (日曜日, 17 11月 2024 10:38)

クラウドファンディングの映画ジストニア短編を見ましたが、分かりやすくコンパクトな内容でした。ジストニアが世間に理解されることを願ってます。
映画の登場人物がほとんど交流会に来てないことを見ると、長い目で見て大きく改善や寛解してるんだろうなと感じました。そんな中、寛解された、もっちいーさんが参加されるのは寛解半ばの自分達にはたいへんありがたいことです。

もっちぃー (日曜日, 17 11月 2024 21:50)

こにぴーさん、
ハンドルネームの変更、どうもありがとうございます！
これでこにぴーさんとも接しやすくなりました(^^

こにぴーさんが20代とか30代前半とかだったらいいかもしれないけど、私は職を変えるのは勧めないなー。
周りの暖かい目があるなら、それで頑張れるなら、いーじゃないか！？
と思うです。

実は私も2度目の術後からうまく喋れなくなりましてね、、、会社や労働組合と相談して、別の業務に変えてもらったんですよ。平成元年からずっと同じ会社に従事しているまま、今では現場へ出て直接お客様と接する業務ではなくなりました。

実験台ではなく研究の積み重ねが正しいと思いますが、平先生の指導と言えば、、、
軽めの指導なら、映画「ジストニア」の中にもそのシーンが収録されていますよ。手術中に「そこ！ボーっとしていない！」みたいに平先生が怒っているシーン(笑)
私は、ワクワクする。平先生がもっともっと指導して、みんながジストニアの治療に携われるようになればいいと思う(^^



いっせいさん、
先日川畑監督にあったんですよ。監督が知っている話とかを聞いて、私も「あの時のメンバーはみんな改善や寛解してるんだろうな」と感じました。その本人が寛解と自覚していなくても、みんなそれぞれ普通に生活しているみたいだから、「それって寛解だよね？」と思いました。

ただ、脳手術で私のようにスパッと治った人は、映画のメンバーの中にはいないでしょうね。
1回目手術直前の私の痙性斜頸はひどかったんですよ。もし映画「ジストニア」の中に出て来る程度の私だったら、今でも大澤先生の内科治療を継続しているはずです。

そいえば、12/15(日)の講演会・交流会の話にもなって、「詳細が決まったら川畑監督にも声かけます。是非来てください(非会員としてだけど)。」と伝えました。川畑監督は快く応じてくれました。

下期の会報や講演会・交流会案内は、業者へ印刷・発送を依頼中です。
遅れていましてすみません。もう少々お待ちください。

そしてみんなに案内が届いた後に、川畑監督へお誘いのメールをしようと思っています。

あめ (月曜日, 18 11月 2024 01:55)

こんばんは。
初めてコメントさせていただきます。
私は昨年に頸部ジストニア、メィジュ症候群と診断され、今年一月から休職中です。
私の症状としては、前の首が全体的に固まるので、普通に喋ることが困難になりました。
首が固まってるので、ムリに喋ると頭と首が痛くなり、大量発汗。エネルギーを喋りにほぼ使う感じで、無理に喋るので舌を何回も思いっきり噛みます（ ; ; ）口の中は傷だらけです。。
喋るってどーやってたっけ？と、自分に問いかけても答えが出ないまま、ボトックスを6回打ちましたか大した効果はないけど、薬の副作用だけはしっかりあって、先日の6回目のボトックスの際に嚥下ができなくなって、手術をすることになりました。
大阪の大手前病院です。
私は、風邪くらいしか病気をした方がなく、入院すら初めてで、手術と言う恐怖のハードルがとんでもなく高く感じているのですが、今よりよくなって、仕事復帰出来るように頑張りたいと思います。

こちらでの皆さまのやりとりがとても励みになってます^_^
どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m

風間弘 (月曜日, 18 11月 2024 23:24)

新しく入会するものです。全身性進行生ジストニアです？よろしくお願いします。大阪住み47歳です。

猫和尚 (火曜日, 19 11月 2024 19:40)

新入会員の皆様こんばんは。私も どちらかというと 新顔です。こちらこそよろしくお願いいたします。ここのジス友の皆さんは皆親切なので遠慮なくどんどん 質問してくださいね。と言っても 私が答えられるのはせいぜい 内科治療と心の悩み ぐらいですけど。最終的には管理者であるもっちぃーさんがばっちり 答えてくれので安心です。

角野悠 (木曜日, 21 11月 2024 22:37)

あめさん。
はじめまして。聞いてて大変そうなご様子に、こころが痛みます。
こちらこそよろしくお願いします。

風間弘さん。
はじめまして。私も大阪です。
しょっちゅうは書き込んでいませんが、こちらこそよろしくお願いします。

ここで言ったことがない気がしますが、実は「角野悠」は本名ではなく、パイロットのカクノという万年筆が好きなので付けたネームです(「カクノユーザー」に漢字を当てたもの)。

あめ (木曜日, 21 11月 2024 23:09)

猫和尚さん
角野悠さん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
読み返してみると誤字だらけでしたね(･･;)
失礼いたしました。

休職中なので、予定のない日は基本的に一人暮らしの家から出ず、喋ることはないので口の傷も治ってきました。
ただ、たまにしか話をしないのに、そのたまにすら話が出来ない、というのはけっこう精神的に辛いですね。。。
飲食店とかに行くと、「日本語お上手ですね」や「私、手話出来るのでお困りの際はおっしゃってくださいね」とあたたかい言葉をかけられることが増えました。
私は手話はできないので返答に困るのですが、気を遣ってくれている気持ちは嬉しいです。

基本的に発症するまでは、どちらかと言うとうるさいくらいに大きな声でよく喋っていたのでギャップがすごいです。
また同時にメイジュ症候群の影響で、目を閉じてしまうようになったので、外にいる時は色々危険です。
自転車に乗りながら、目を開けることを忘れてしまう時があります。
その内、怪我しそうで怖いですね(^^;;

あめ (木曜日, 21 11月 2024 23:44)

連投失礼いたします。

もっちぃーさん
管理者さんなのですね。
普段、周りの人に聞けない事や、聞いてもらいたいような事も、同じ病気や悩みを持っている方と関われてお話ができる、こういった場があることがとてもありがたく嬉しいです。
ありがとうございます。
今後ともどうぞよろしくお願いします。

風間弘さん
私も大阪在住の47歳です。
どうぞよろしくお願いします。

ミッキー (金曜日, 22 11月 2024 15:56)

ゼオマイン打ってきました。先生自信たっぷりで絶対効いているから診察は2ヶ月半後でいいよって。どんな自信なのか今からが楽しみの反面この先生ホント大丈夫なのかなぁって思っちゃいます。予約が、かなり詰まっているとはいえゼオマインの打った後の経過観察をしない医者は私はどうなのかなって思いますけどね。まあ、間に脳神経外科の予約が入っているからまあいいですけどね。数ヶ月前ゼオマイン足全体に打ったら副作用で歩けなくなるかもって言ってたのに今日は大丈夫って足全体に打ってました。まあ、どうなるか、結果次第で転院するか悩むとこです。

こにぴー (金曜日, 22 11月 2024 15:57)

すいません。ハンドルネーム間違えました。

みかん (金曜日, 22 11月 2024 20:26)

あめさん、

はじめまして。
わたしも大阪在住のメージュ症候群47歳です。
手術の成功を心よりお祈りしております。
不安もあるかと思いますが、頑張ってください。陰ながら応援しております！

猫和尚 (金曜日, 22 11月 2024 21:39)

こにぴーさん

こにぴーさんを治療している医師の方は結構頑張っているな。と私は感じました。
何故かというと、たくさん打てば効き過ぎて歩けなくなるかもしれないと、心配してくれてるし、前回打った時、効きが良くなかったので、今度は一か八か量を増やして、下手な鉄砲も数うちゃ当たる的な発想で、今度こそ絶対効くぞと意気込んで効果も期待しておられる。つまり 試行錯誤しながら、いつかは絶対直してやるぞ 。という医師の熱意みたいなものを感じます。結構いい先生かもしれないなと思いました。
でも試行錯誤しているなら残念ながら技術が高いようには見えないですよね。

次回注射を打つまでの間に経過観察の診察予約が無いのは普通だと思いますけど、それは筋注 量が少ない時。多い量を打った時は話は別ですよね。
普通は経過観察が必要になり2週間以上入院しないといけなくなります。
もし 首に打った場合、大量に打って自宅に帰った後に嚥下ができなくなってきたら慌てて入院することになります。
帰宅してから、歩けない などの大変困る副作用が発生した場合、自宅で自分で車椅子を手配するとか対処しなくちゃいけなくなりますよね。
なので確かにちょっと不用心かも。

でももし医師に不満を抱いて転院するとなると治療の継続性がなくなるので 試行錯誤で蓄積した、ここに打っても効果はないという失敗学的な効果測定の蓄積もリセットされゼロからのスタートになってしまうなと思います。
転院するなら格段にレベルの高い先生のところに変え初回から 標的筋を見分けられる人でないと意味がないでしょう。
その先生、結構頑張ってるのに、こにぴーさんに愛想つかされると可哀想だなとは思いますが、早く治すにはどうしたらいいか患者が考えるのは当然ですよ。
ちなみに 体ドックの西山さんはどうでした？リハビリでは無理だって言われました？それとも料金の関係で諦めざるを得ませんでしたかね？
もしよろしければ教えてください。

こにぴー (金曜日, 22 11月 2024 22:02)

西山先生ですがラインで問診票までは途中まで書いたんですがオンライン診察っていうのがちょっと引っかかりましてどうしようかと考えている最中にというか最後のボタンを押す勇気がなくそのままって感じです。ボトックス注射打ってから経過観察診察がないのが普通なんですね。今まで1ヶ月後とかにあったので普通だと思ってました。年末で病院も混んでるから今回はないのかなって思いました。予約がいっぱいなのかなって。私の場合同じ病院で脳神経外科と脳神経内科の2人の医師が主治医なのでどちらかの診察があれば問題ないのかもしれません、情報はカルテで簡単に見れますし。
ただ副作用で歩けなくなるかもって言うのがめちゃくちゃ気になってまして。足全体の筋力が落ちるかもらしいのでそれだけが心配で。うまく筋力が落ちていれば歩きやすくなるのかなぁっていう予想の元のゼオマイン注射みたいです。まあ効いてくれること祈ってます。もし全く効かないのであれば来月の脳外科の診察で手術を検討しても良いのかなって思います。ちょっとでも変化があればもう一回2月に予約しているので受けても良いのかなとも思います。

猫和尚 (金曜日, 22 11月 2024 23:58)

そうでしたか。私は意外と内科医だけでなく、むしろ理学療法士さんのほうがびっこを引いてしまう原因の筋肉を見つけてくれる可能性もあるかなと思ったりもします。理学療法士さんは 触診技術を磨いておられますので。
特にゴッドハンドのPTさんなら異常筋緊張している筋肉があれば、触診で必ず見つけられると思うんです。それに内科医だと歩行中の筋肉の連携とか メカニズムとかを本当にイメージできてるのかなと思ってて理学療法士さんの方がその辺の仕組み詳しいかもな と思ってます。運動機能に関する理解は理学療法士さんの方が内科医を上回ってる可能性もあります。
先に 西山さんに原因筋を見つけてもらって、こにぴーさん自身がこの筋肉が悪いんだって理解してから内科の先生にここが悪いのでここに打ってみてって頼んでみるのもありかも。
つまり西山さんに原因筋を見つけてもらう。
あとゼオマインを打つ時に歩きながら注射を打つのは不可能だと思いますけど、注射を打つ前に実際に歩いてみてびっこの歩き方を見て、ここに打つべきだと標的を絞ってから筋注をしておられますか？要は症状を先に意図的に誘発させて標的筋を発見し、そこに筋注をするという打ち方をされておりますか？それともそういったプロセスは今までやってもらった事は無いですか？

猫和尚 (土曜日, 23 11月 2024 00:07)

あと オンライン ていうのが 引っかかったって話ですけど それはもちろん　問診　だけですよね。 オンライン なのは。いけそうだったら実際に会ってリハビリ スタートだからオンライン リハビリ なんてことじゃないはずだと思うけどな。

あめ (土曜日, 23 11月 2024 00:59)

みかんさん

大阪在住のメイジュ症候群、しかも47歳\(( °ω° ))/
すごい偶然すぎてビックリです。
どうぞよろしくお願いします^_^
手術、最近は考えないようにしてるので実感が湧いてきませんが、近づいてくるとそわそわするんだと思います^_^;

こにぴーさん
手術をしても違う症状が出てきたのはお辛いですね。
私も話が出来ないと仕事が出来ない職種でしたので、やりがいのあった仕事ですが復帰後は部署異動になります。
今まで出来ていた事が出来ない、と言うことに何度も涙しましたが、それも私にとってないといけなかった経験なんだと思うようにしています^_^
注射、効くことを心より願っています。

こにぴー (土曜日, 23 11月 2024 07:52)

猫和尚さん　

そうなんですよ。歩いている時にしか症状が出ないからゼオマイン筋注難しいんだと思います。ベッドに横になると症状が無くなるので歩きながらの触診&感になっちゃうのでいざ打つ時にどこだろうって先生がなっちゃうだと思います。多少は筋肉が貼ってるから分かるんでしょうがここが痛い？張ってる？っていう会話でゼオマイン打つから余計難しいんだと思います。首みたいにめちゃくちゃ筋肉が張ってるわけでもありませんしね。寝ながら足首上げてみて〜たぶんここかなぁって注射打つみたいな感じなのでそこで合ってますか？って私的には思ってます。先生が足首硬いのが原因かもねってよくおっしゃいますが足首硬いのは20年前に交通事故で骨盤骨折した時に2ヶ月寝たきり生活になり足も釣られていて身動きがとれずその時に足首の運動を怠って少し固まってしまったので1年前に発症したジストニアと関係は薄いのではないかなって私は思ってますが。足首多少硬くても普通に走れてましたし、歩けてたけどなって心で思ってます。長年病院勤務なので私の周りにはたくさんの理学療法士の友達はいます。みんな言うのは足首を柔らくする自主トレしかないと。見た目の問題はそこしかないのかって思いますね。足首硬いのは20年前からやって言いたいですが毎日足首回しの自主トレはやってます。脳神経内科の先生は4回目のオペはお勧めではないようでゼオマイン治療に必死なんだと感じます。

猫和尚 (土曜日, 23 11月 2024 10:45)

あー。足首が硬くてうまく歩けなかったのはうちの母も同様で最晩年は足首が硬くて歩幅が小さいしすり足でしか歩けなかった。訪問リハのPTさんにふくらはぎをマッサージしてもらうと少し足首が柔らかくなるけどすぐ元に戻ってしまっていた。
母のある歩き方は両足ともびっこを引いてるような感じでしたが、私はふくらはぎの筋肉の硬さとか歩幅の小さくなる症状はレビー小体型認知症の症状の一つでパーキンソニズムだと思っていた。でもお医者さんはただの老化ですよって言ってました。
お友達のPTさんのおっしゃるように基本的にリハビリは、自分で毎日コツコツやることが大事だと思います。PTさんが来た時だけやってもらっても、その時 色々教えてもらっておいて 毎日自分で努力しないと進歩がない。
ただ自主トレで毎日 やっててもどんな自主トレをやればいいか正解を教えてもらうか、自分でそれを発見しないとだめですよね。やはり自分で色々な動作を試してみてこういうリハビリするといいんじゃないかという答えを私は自分の体を実験台にして正解を探ってました。それでこういうリハビリをすれば寛解に向かっていくっていう ノウハウというか 知恵というか メソッドを発明していく感じですかね。
実は 西山さんも歩きにくい ジストニア患者さんと二人三脚でそういう試行錯誤や実験的なやり方をして7年も答え探しをして、ある 答えに辿り着いたみたいですよ。だから西山さん をおすすめしたんです。

もっちぃー (土曜日, 23 11月 2024)

猫和尚さん、#376

＞　こにぴーさんを治療している医師の方は結構頑張っているな。と私は感じました。

ずいぶん上から目線ですね。


＞　西山さんはどうでした？

なぜ突然「西山」の名前が出て来たんですか？ そして、なぜその後こにぴーさんと「西山」の話で通じるのですか？　お二人が知り合いなら分かるのですが、全くもって不自然です。


以前、西山祐二朗と名のる先生(？)が、平先生とそこに集う患者をバカにしている動画を見つけ、私は抗議しました。


「西山」には治せない。超軽度なジストニア患者が自然治癒したのを「自分が治した」と勘違いしているだけ。その程度のジストニアなら、なにもしなくても気付いた時には治ってる。

まだどこへも公開はしていないけど、関わってはいけない医師情報リストに「西山祐二朗」の名前がある。学会名簿にも、もちろん「西山祐二朗」の名はない。パチモンの人物。
ジストニアをオンライン診察？！、バカじゃねーの？(笑)、と思う。

もっちぃー (日曜日, 24 11月 2024 00:45)

猫和尚さん、
失礼しました。「西山」は#328で話が出ていました。確認が不十分でした。すみません。。。


本当のジストニアは、理学療法なんかぢゃー治せっこないです。鍼灸でも治せない。

それは、SCSで寛解した鍼灸師の、ご自身の手記をみても分かる(会報35号)。ちなみに、その会報35号では、下肢ジストニアの内科治療についても関与する筋肉を図解付きで説明している。ジストニア専門医ならではの、患者向けの解説。



患者を惑わすことにもなりかねないので、今後「西山」とか「理学療法」とかが出て来るコメントを見つけたら、場合により削除します。
なにかありましたら[email protected]へ連絡下さい。

猫和尚 (日曜日, 24 11月 2024 09:22)

はい。 分かりました。
西山さんのことは、どんな人か本質は知らないけれど彼の本を読んだことがあって、いいことが書いてありました。ですが、もしも彼が平先生やここの患者を悪く言ったことが一度でもあるなら、私ももう西山さんには、すがらない方がいいと思います。お金だけ払わされて全く効果がなかったら問題なので。
あと上から目線 云々は、
医師の努力が文章から伝わったという意味で書いたつもりです。
患者はどう頑張っても弱い立場。下側の立場に立たされていて現実には上の立場には立てません。見下されることはあっても見下すことはできない。
何しても私、もっちぃーさんに嫌われたくはないです。

猫和尚 (日曜日, 24 11月 2024 09:43)

あと追加ですけど、理学療法だけでジストニアが治せるわけがないのは、もっちぃーさんのおっしゃる通りです。そこは現在医学では常識。でも 医学の世界は日進月歩なので未来にはリハビリだけでジストニアを治すせる様な病院になってほしい。まあ 幻想ですかね。
ただジストニアを治すのに必要なのは脳のリハビリなんです。
こにぴーさんに必要なのは足首の関節可動域を広げてくれる普通の理学療法士さんです。
もし 西山さんが治せると嘘を言ってるなら、ジストニアを治せる理学療法士さんは、以前に私が書いた通り皆無ということになりますね。
結論的にはもっちぃーさんが言ってるとおり理学療法だけでは、現実には治せないというのは正しい見解です。

もっちぃー (月曜日, 25 11月 2024 00:13)

猫和尚さん、
すみません。私が猫和尚さんを「西山祐二朗」の回し者ではないかと勘違いしていました。ごめんなさい。

私が「西山祐二朗」医師(?)に抗議した際、やり取りしていて分かったのは、
彼は症状が進んだジストニア患者を知らない。平先生の診察で、症状の程度により手術を受け入れてもらえない患者が多数いる事も知らない。治療方法も知らないし、治った患者に会ったこともないので、その患者の喜びも知らない。等が分かりました。
さらに、ジストニアを「ぬけぬけ病」といって患者をバカにしているのも腹立たしい。

彼は私に「あなたの回りには優れた医師ばかりいていいですね」と、嫌味のつもりで言っていましたが、本当にそうなのでザマーミロと思いました。ジストニアについての知識レベルについても、こっちの方が上だと分かりました。
「西山祐二朗」医師(?)は、私を騙せません。



患者は医師を"先生"と言うけれど、実際には立場は同じ。車が壊れる、評判の良い工場を探して修理してもらう、みたいな関係。ユーザーと整備士ではベクトルが違う。けど、みんなそれぞれ頑張っている。
同じベクトルでなければ(ベクトルを合わせなければ)、上も下もないと思います。

猫和尚 (月曜日, 25 11月 2024 12:01)

もっちぃーさん、どうもありがとうございます。
ええ。私は西山氏とは何の利害関係もありません。過去に接触した事も全くないです。
彼の書いた本を一度読んだ事があるだけです。
私は少し反省しなくてはいけなくて、本だけの情報を頼りに、こにぴーさんに出過ぎたアドバイスをしてしまったと思ってます。自分が実際に会ったこともないPTさんを勧めるなんて、もし、こにぴーさんに何かあったら、どう責任取るんだって考えたら、今後怖くて誰にもアドバイスできないです。
誰かの悩みに答えてあげたい自分の気持ちが強く、それは自分も仲間の苦しみが解るから。
でも私のアドバイスが患者仲間をミスリードしてしまった時、もっちぃーさんが気付いてくれて助かりました。
あと、もっちぃーさんの仰る通りで、私が上から目線なところもあるので、もっと 謙虚にならないとダメだなと思いました。
なので今後、私の発言に問題があれば、いつでも 叱ってください。その時は素直に反省します。
やっぱりもっちぃーさんは頼りになります。患者が行ってはいけない方向に行った時に、パシッと止めてくれる。これが本物の人の愛ですよね。私達をいつも見守ってくれて、ありがとうございます。

へいはちろう (月曜日, 25 11月 2024 17:26)

こんばんは
ジストニアと言う人の弱みにつけ込み、商売にしてるの許せないですね。

こにぴー (月曜日, 25 11月 2024 17:48)

猫和尚さんへ

私の為にいろいろ考えてくれてありがとうございます。この掲示板は心の支えなので最近はずっと掲示板とにらめっこです。誰に話してもこの病気は理解しにくいですし。からだドックのラインをとっただけなのでたまにラインがくるだけです。お知らせライン程度です。私も同じですがここの掲示板にくる人は多分ですが軽度の方ではなく中、重度のかたで日常生活に支障が出て切迫されてる方が多いと思うので安易なアドバイスはしてはいけないなと思ってます。医者に行っても治らないから、良くなるアドバイスがないか、自分と同じ人はいないかと思ってこの掲示板にくるのだと思います。心の寄りどころだと思ってます。

もっちぃー (火曜日, 26 11月 2024 06:41)

私はこの掲示板に来るのは軽度と中度の人だと思うな。重度の人は閲覧ならなんとか出来るけど、体が曲がって書き込みは無理。
交流会もそう。重度だったのが中軽度まで治った人は来るけど、重度の人は座っているイスから落ちるぐらいに体が暴れるから来れない。

りんご♪ (火曜日, 26 11月 2024 18:05)

皆様、こんにちわ(*^_^*)
先日、兵庫医科大の、蔵本先生の、診察を受け、中程度のジストニアだとされ、
手術の検討も、聞かれました。
二年後ぐらいに、考えたいです。
今は、ちょっと、子供もいたりで、なかなか手術に踏み切れないです。
家も、空けたりしないといけないし。。。
でも、手術という手段があるとわかり、一筋の希望が見えた気がしました。
また、ピアノ、エレクトーンが、弾けるようになるのなら、
なんだってしたいです。
今は、ボトックスで、頑張ろうと思います。

ミッキー (火曜日, 26 11月 2024 20:24)

わたしの認識不足でした。すいません。重度の方は書き込みが出来ないくらいの不随運動を抱えているのですね。なかなか周りにジストニアの方がいらっしゃらないので勝手に私なら中程度なのかなぁって思ってました。なので歩きにくい程度であればまだ軽度なのかも知れません。斜頸&書痙&足のジストニアで結構日常的に大変ですが自分で行きたいとこも行け仕事もなんとか出来、自転車でウロウロできるので。

もっちぃー (火曜日, 26 11月 2024)

ミッキー？、違うでしょ。こにぴーさんでしょ。

❞重度❞だったのがDBSで治って椅子には座れるけど、たまに椅子から落っこちるぐらいの❞中度❞にまで治った友達はいた。
私も本当に重度の人は、講師が説明する動画で確認するか、今はDBSでかなり治っている友達が電池切れの時にとてつもなく苦しくなる様子を察するぐらいしか分からない。
おそらく、重度のジストニア患者を見たことがあるのは極一部の医師だけだろうね。知らない医師が大半だ。。。

でもご安心を。
最初に言った友達は手術を繰り返して。今では黙って立っていればジストニアだとは誰も分からないぐらいに治った。話せば喋り方で、ジストニアだとすぐにバレる程度。
二番目に言った友達も手術を繰り返して、彼の場合には黙って立っていても喋り方でもジストニアとすぐに分かるけど、今では介護関係の仕事を元気にこなしている。
どちらの友達も寛解して、生き生きとしている。

車イスで送迎してもらったり、杖をついたり、感覚トリックで騙しながらゆっくり歩いてジストニア友の会の交流会会場に来る人は、割といます。

もっちぃー (水曜日, 27 11月 2024 23:18)

交流会・講演会・交流会について、会員へは郵送でお知らせした通りですが、非会員へもトップページでお知らせしましたぁ。
皆さん会場でお会いしましょう(^^

hinata (木曜日, 28 11月 2024 16:48)

こんにちは。
久しぶりに掲示板見ました。
痙性斜頸で頸がヒクヒク意図せず動くのが止められず、でも、特にこの1ヶ月家事など出来ることは出来うる限りやってきました。
発症して休職ももうすぐ1年に。発症時より症状は進んでる気がして、顎も左に引っ張られるようになっています。首がひねられるので酷いときは喋ってる言葉も家族に上手く伝わらない時もあります。
何とかメンタル保って過ごして、少しでも改善させようと思いましたが、なかなか効果でないですね。
毎日楽しもうとも思っていますが、テレビや映画観ても頸の引っ張りに耐えるので精一杯で、内容も入ってこず、楽しめませんね。
来月また6回目のボトックス予定です。また、1月下旬に手術も予約しています。
将来の不安は尽きませんが、今はただただ無心で日々過ごしています。

自分の症状がどの程度のものなのかは正直わかりません。手術が必要な程度なのかもわかりません。精神的に弱いだけなのかもわかりません。毎日が不自由で辛いことだけは事実ですが。

心を磨く、自分に一番必要なことなのかもしれません。

いつもこの掲示板で皆さん踏ん張られているのをみて、自分も踏ん張らなきゃと思わせていただいています。

はち (木曜日, 28 11月 2024 20:49)

先日、術後2度目の診察がありました。2回目の手術も覚悟してたのですが、先生からは、曲がった背中や上がったままの左肩も落ち着いてきているとの事で、このまま様子見になりました。2回目を免れた安堵感はありますが自分としてはもう少し良い状態に持っていきたいです。医師からはYouTube等で首のストレッチをいっぱいする様に指示があったのとボツリヌスは不要。処方箋はジアゼパムが出ました。術後、免許の書き換えあり証明写真がまっすぐ撮れなかったり、歯医者にも通う羽目になり、歯のレントゲン撮影も治療中も正面を向けず難儀は続いています。でも沢山の患者さんの治療をされてきた先生を信じてリハビリ頑張るのみです。

いっせい (木曜日, 28 11月 2024 22:45)

hinataさん

久しぶりです。痙性斜頸で自分も約３年前に同じような状況だったので共感します。
hinataさんはできる範囲で努力されていますよ。自信をもってください。ジストニアは自分は発病後約３年経過ですが、いまだに寛解への道のりが長いです。
精神を保てているのは良かったです。確かに自分も初期は戦意喪失でしたが、交流会に参加して色々な方々と話し合い、工夫するべきことなどを教えていただきました。
掲示板には限界がありますし、本当に理解し合えるには対面が一番です。交流会参加可能なら自分も行きますので、その時細かい話をさせて頂ければと思います。
堀内先生ともっちいーさんも来られると思いますので、様々な意義のあるお話が聞けると思います。
また、自分の３年間で工夫して、復職して治療をしながらの生活の仕方など、色々お話しをできればと思います。

こにぴー (木曜日, 28 11月 2024 22:49)

注射から明日で１週間ですが副作用も効果も全くありません。歩けなくなったらどうしようって思ってましたが今のところ大丈夫です。もう少し経過観察ですね。

hinata (金曜日, 29 11月 2024 23:10)

いっせいさん
いつも温かい言葉ありがとうございます。
おそらく自分は普通に歩けますし、いっせいさんほどの症状ではないです。
それでも踏ん張られてるご様子、自分の精神力のなさ痛感します。
自分も一人では埒が開かなくて、前に進めない状態です。
病院でもあまりヒクヒクされてるような方見かけず、自分がどんな状態なのか、どう日々乗り越えればいいのかわからなくなっています。
是非、皆さんにお会いして、日々のご苦労や工夫されていることなど貴重な意見交換ささていただければと思っています。
もっちーさんにはお叱りいただきそうですが、何につけても先に進むきっかけが欲しいです。
是非、当日はよろしくお願いします。

もっちぃー (土曜日, 30 11月 2024 16:20)

hinataさん、

そうそう。
過去は見ない。先を見て考える。工夫する(^^

今回も治す先生の講演会(治す先生しか呼ばないし、笑)。その後の交流会ということで話が盛り上がりそうだ。

みんなとリアルに会うと、治すヒントが聞いても見ても、その様子から分かりますよ。今回も遠方からはるばるの参加者もいます。
hinataさんもよろしくお願いします。

hinata (日曜日, 01 12月 2024 13:58)

もっちぃー さん
いっせいさん

ありがとうございます。12/15はよろしくお願いします。

ちょうど1年前の今日朝起きて、起床時に頸の揺れで箪笥の角に目をぶつけてしまって、出血、病院に行って、この病気わかりました。長く罹患されてらっしゃる方にとってはまだまだかもしれませんが、自分にはもう1年です。社会生活的にももう1年経ったのに治らないの？という感じです。この1年改善の兆しに進展なく、何とか今度の交流会で何か上昇のきっかけ・前に進むきっかけを掴めればと思います。

今週、国立精神神経医療センターの受診です。
通算6回目のボトックス注射の予定です。前回は200単位打ちましたが、効果が出ませんでした。坂本先生はお体悪いので、先生は小田先生という方に診ていただいています。
お話はきちんと付き合ってくれ親身になってくれるいい先生と思っています。
注射も1年は様子見てもいいのではないか、とおっしゃってくれて、ここまでBTXを試してきました。
前回の注射後の受診で、改善が見られないことから、次回はしっかり多く打ってみようとおっしゃっていました。先生の見解では400単位までは打てるとおっしゃっていて、他の患者さんでも多く打っている方もいらっしゃるそうです（240単位までと聞いたんだけど、とは伝えましたが・・・）。
どのくらい打つかわかりませんし、多めに打った時の副作用などあるのかわかりませんが、今度こそ効果が出ることを何とか期待して、受診します。

いっせい (日曜日, 01 12月 2024 20:33)

hinataさん

適切な治療を受けていけば上向きますよ。自分は２年半前に凝固術直後から交流会に参加していますが、だいぶ良くなってるねとジス友には言われています。
確かに寛解までの期間が長いのが特徴ですね。
ボトックス400単位ですか・・・まさか坂本先生がいるのにですか。。。
保険適用は240単位なはずですが、詳細はもっちぃーさんが詳しいですが、保険適用外の費用をとられるのでしょうか・・・。首下がりになったりしないか心配してしまいます。
400単位打って首が１か月下がってしまい、首を手で持って毎日過ごした方の話は聞いたことがあります。保険適用内で注射をするのが一般的だとは思います。
ただ、先生と信頼関係があるなら安心はしましたが、自分の意見を述べて良く聞いてみてください。費用もどうなるか聞きたいところですね。
ただし、平先生の凝固術が控えてますし、外科治療ではジストニア改善に向けて良いラインに進んでいると思いますよ。
交流会でお話しできることを楽しみにしています。

まー (月曜日, 02 12月 2024 19:58)

今晩は。

以前投稿させていただいた者です。
私は重度と言ってもいいくらいの状態でマイスリーをのまないとメール作成すら困難で自転車にも乗れません。

私は薬剤性ジストニアで今
栃木の大学病院で診てもらっています。

神経内科では一度ボトックスをしてもらいましたが効果ありませんでした。
今月の中旬に二度目のボトックスを予定しています。

神経内科の先生によるとボトックスをしてくれる一方、精神科でも薬の調節して下さいとのことでした。

精神科ではアキネトン6mgでも効果がなく、今はパーキンソン病の薬であるアマンタジンを応用的につかわれています。
このアマンタジンが効果なかった場合、つぎはジスキネジアの薬であるジスバルを応用的に使う治療計画みたいです。

薬剤性ジストニアにジスバルを使う事について皆様のご意見を伺いたく思っております。

お時間ある際、どなたからお話を伺えましたら幸いです。

めいめい (火曜日, 03 12月 2024 13:28)

はじめまして。
投稿失礼いたします。
とある神経内科で筋電図にて体幹+上肢のジストニアと診断されました。しかし、その後、症状が一時よりは良くなったため、心因性ジストニアと言われました。良くなったと言っても、今も症状のせいで普通の社会生活が送れないほど困っています。
また、女子医のT先生には腱反射亢進等の所見から、ジストニアではなく痙性対麻痺と言われています。

そこで質問があるのですが、
①筋電図で異常が出て、一時は心因性ではないと診断がついても、本当は心因性ジストニアだったという場合もあるのでしょうか？その神経内科では、「心因性ジストニアなら筋電図で異常は出ないはず」と一度説明を受けたので、困惑しております。
②女子医のT先生にジストニアではなく痙性対麻痺と言われ、そちらの診断で治療の提案を受けているので、そちらの診断を信じて、治療を受けていった方がいいでしょうか？

複数の医師から違う診断を出された上、一度出された診断を覆されたため、困惑しております。

もっちぃー (火曜日, 03 12月 2024 20:30)

めいめいさん、
信じると言うか、今の主治医とよく話して納得して治療を続ければいいです。過去はどーでもいい。今の症状の診断結果が違うだけ。

めいめい (火曜日, 03 12月 2024 21:25)

もっちぃーさん

早速のご返信ありがとうございます。
今のかかりつけは女子医なので、女子医の先生とよく話したいと思います。
ジストニアと関係なくもある話題なのに投稿失礼いたしました。

もっちぃー (水曜日, 04 12月 2024 00:20)

めいめいさん、
続きです。。。

実は心因性ジストニアでも針筋電図で波が出るんですよ。
私は筋肉に計測の針がブスっと刺さった状態で、わざと自分の力で首を曲げて波形を計った事もあるから知っている(筋肉が引っ張られてる感がして怖いぞー、笑)
しかし、わざと力を入れた時とジストニアの痙縮では、モニターを見ていると波形の見え方が違うんですよ。
ジストニアに精通した医師なら、それを見抜ける。つまり、心因性かそうでないかが判別つく。

痙性対麻痺という病はなったことがないから分からないけど、今の症状とその頃の違いも含めて、とにかく主治医とよく話して互いに理解し合うことが大切です。

めいめい (水曜日, 04 12月 2024 16:28)

もっちぃーさん

筋電図は針筋電図ではなく、表面筋電図でした。表面筋電図をジストニアに精通した医師に神経内科で検査してもらった上で、ジストニアと言われました。なのでただ単に波が出ただけなわけではないです。神経内科のジストニアに精通した医師にはそう診断されたのですが、その後担当医が変わって、その別の医師に心因性のジストニアと診断を変えられました。

そうですね、とにかく今の主治医とよく話し合います...

もっちぃー (木曜日, 05 12月 2024 13:01)

めいめいさん、
そうそう。だからその時に普通のジストニアと診断されたんでしょうね。
私は表面筋電図の経験は針筋電図と比較すると圧倒的に少ないけど、表面筋電図での波形でも分かると思う。

それに心因性ジストニアだと、症状が一定していない等の特長もあります。

yamapaq (木曜日, 05 12月 2024 22:21)

ジストニアの患者が100人いれば、100種類の症状がある...

もっちぃー (木曜日, 12 12月 2024 20:50)

ミッキーさん(1号のほうね)、
見てるかな？ 日曜日はウエスティさんも来るよー(^^

ミッキー１号 (金曜日, 13 12月 2024 09:20)

もっちぃーさん

皆さんに会えることを
楽しみにしてます。
牟礼先生とお聞きしたいこともあります。

ウェスティ (金曜日, 13 12月 2024 19:28)

ご無沙汰しています。
間もなく開催される交流会で
昨年静岡で開催された講習会ぶりに
牟礼先生のお話しを拝聴できるの事、
そして、みなさんと交わりを持てる事を
心待ちにしています。

もっちぃー (土曜日, 14 12月 2024 00:01)

今回は去年下期の講演・交流会以上に大勢集まるよ？
痙性斜頸の治療器具の中田さんも、映画「ジストニア」の川畑監督も来るよ？

ここのところ、コロナの影響で少なめだったね。
治す方法を聞いて、治すコツも聞いたりして、そうして治った人を見たりもして、みんなで和んでジストニアを吹き飛ばしましょう(^^

ミッキー１号 (月曜日, 16 12月 2024 16:13)

講演会、交流会に参加しました。
今年の６月に初めて行けたことが
心の支えでした。それまでは毎日
この先どうなってしまうんだろ。
不安でした。信用。信頼できる
仲間がほしいと思いジストニア友の
会がきっかけでした。情報交換、
たわいもない会話。病気を忘れさせる
時間でした。今回。2回目の参加で
前回お会いした方々が沢山いたので
安心感がありました。私は、ホッと
する会だと思っています。皆さんに
出会えたこと嬉しく思います。

ミッキー１号 (月曜日, 16 12月 2024 16:20)

牟礼先生の講演会。
堀内先生やもっちぃーさん
ありがとうございました。
斜頸の治療器具の中田さん
映画。ジストニアの川畑監督
とお会い出来たことも誇りに思っています。
そして、皆さんに会って話したことが
励みになり。又。前向きになりました。

hinata (月曜日, 16 12月 2024 17:28)

交流会初めての参加でしたが、本当にありがとうございました。
皆さんが日々いろいろな思いでこの病と向き合っていらっしゃる話聞けて、
良かったです。
この友の会運営していただいてる堀内先生やもっちぃ―さん、その他の皆さん、
心から感謝しています。
昨日は初めての参加で、一部の方としかお話できませんでしたが、
これからも機会があれば、どんどん参加して、いろいろな方とお話したいです。
やはり、リアルな交流はいいですね。
どこかでみんなも前向いて歩いていることに思いを馳せて、出来ることにフォーカスして、自分も今を生きていきていきたいと思います。
これからもよろしくお願いします。

もっちぃー (月曜日, 16 12月 2024 22:20)

そーなんですよぉ。他の患者を見たり、会って話したり、そしてなごむことはとても大切です。そしてお互いに励まし合ったり工夫の話を聞いたり病院の情報も聞いたりする。
にしても、今回は私もほとんど話せませんでした。すみません。。。


私たちはグジグジと傷の舐めあいをしない。その時の最適な治療を求めて前に進む。
だからジストニア友の会は治るのです(^^


牟礼先生の講演会、凄く内容が濃かったですね。
手術については、みんな考えすぎ。
内科治療で我慢できれば手術しない。我慢できなきゃ手術する。それだけ。だから私は手術した。今回もそれぞれの術式でのメリット・デメリットを説明してくれた。脳手術が怖けりゃSCSもある(牟礼先生が「トライアルも出来るよ」と説明してくれたやつね)。

今回の参加者はみんな前を向いた人たちばかりだから治る。そうでなくても最適な治療にたどり着く。
もしそうなる途中とかで気になる人がいても、今回の講演内容は来年度上期の会報に、詳しく掲載しまーす。

ミッキーさんhinataさん、その他ご参加頂いた皆さんや友の会に激励のメールをくれた方々、どうもありがとうございました。



あと、まだ写真ページとかは更新していないけど、トップページに新しいお知らせを2件載せました。

あめ (火曜日, 17 12月 2024 11:23)

先日の講演会、参加予定だったんですが、体調が悪く、大阪から東京の長距離移動も身体に厳しく、参加できませんでした(>_<)

牟礼先生や皆さんとお会いできるのをとても楽しみにしていたので残念でなりませんでした。
次回の講演会こそは参加させていただきたいと思います。

もっちぃー (火曜日, 17 12月 2024 23:15)

あめさん、
大丈夫。牟礼先生の濃い話は、来年度上期の会報でしっかりとお伝えするのでお楽しみに♪

牟礼先生は講演会の質疑応答には時間を取ってくれて、かなり長めに応対してくれました。しかし帰りの時間が迫っていて、交流会ではご一緒できませんでした。
それにあめさんだって、大阪からじゃ遠いもんね。

今回の参加者で一番遠かったのは、宮崎県(九州ですよ!?)からはるばる来てくれた仲間がいました。沖縄から東京まで通院する人と話したこともあるし、ジストニアはいろいろ苦労するよね。
でもそうして情報を集めようとかいい治療を受けようとかとかいろいろ頑張っている人は、治るんです。

もし完全に治らなくても、どこまで治れば合格とするか？の目標を今から決めておくといいと思う。絶対にそこまでは治す、治る！

あめ (水曜日, 18 12月 2024 12:50)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
会報誌楽しみにしています。
宮崎県からはるばる来られてたんですね。
全国の仲間の皆さんと希望に溢れた情報交換、次回こそは参加させていただきます^_^

トップページに載っていた、関西での新年会、ぜひ参加させていただきたいと思っています。
凝固術を前の週に行うのですが、術後1週間で出掛けることが出来るのかが分からないのですが。
せっかくの機会なので今度こそ参加したいとは思ってます(>_<)

どこまで治れば合格とするか。
確かにそれは決めておくといいですね。
今まで、漠然とよくなりたい、と思ってましたが、もちろん、以前の通りにならなかったら全て不合格っていうことではないですもんね^_^
まずは一回目の目標を立ててみます^_^
ありがとうございます♪

もっちぃー (水曜日, 18 12月 2024 21:32)

えっ？、新年会の1週間前に凝固術？！　じゃージストニアは治ってるかも(^^

術後の飲酒は問題ないですよ。私は1度目の術後は病院を抜け出してビール飲んだし、2度目の術後は平先生から正式に外出許可をもらって飲んできた。ただし、酔いが回った状態で病院内に立ち入らない事は約束した。
いずれも術後、3日か4日。まだ入院中だった。

私の頃は、そーゆー風に出来た。しかし今ではうるさいかも。平先生が許しても、回りがウザそう。私的には、平先生だけ信じればいいと思う。

平先生も飲んべえだしタバコも吸うから、私らの気持ちが分かるんですよね。さらに世界のDr.平だから、術後しばらくしてからの酒はもちろんタバコも全く問題ない事を承知なんだと思う。

あめさんのジストニアは治っちゃうかもしれないけど、引き続きよろしくお願いしますね(^^

あめ (水曜日, 18 12月 2024 23:39)

もっちぃーさん

術後すぐに効果が出るんですね^_^
であれば新年会参加できそうですね♪
さすがに病院を抜け出してまでは外出しませんが(^^;;でも、コロナ後からは病院も厳しくなってますよね。
面会ですら、共用部分で親族のみ15分までと言われました。

私は大阪の病院で手術を受けるので、平先生ではないのですが、私を診てくださっている先生は、無知で怖がりな私に丁寧に説明をしてくれ、安心感を与えてくれます。
ネガティブなことは言わないけれど、決してぬか喜びをするようなことも言わない。なので、万が一思っていたほど治らなくても、きっとがっかりせずに前を向けるような気がします^_^
あと、私は左利きなので右脳から手術をするのですが、右利きの場合は左脳の手術だけで症状がある程度改善されるらしいのですが、左利きの場合は右脳だけではなく、左脳も影響していることが多いらしく、1回目の手術だけでは大きな改善はないかも、とも言われています。
もちろん、手術をしてみないと分からないのですが、それを言われているからこそ、浮き足だつこともなくいれるのかな、と思います。
ですが、1回目で改善されれば嬉しさ倍増なので期待もしています^_^
ジストニアの症状は卒業したいですが、これからも引き続きよろしくお願いいたします^_^

海風 (木曜日, 19 12月 2024 13:11)

心因性ジストニアなのですが、心療内科や
精神科に行った方がよいのでしょうか？

もっちぃー (木曜日, 19 12月 2024 17:32)

そー診断した医師に確認を。

けいか (木曜日, 19 12月 2024 19:21)

あめさん

初めまして。
私は大阪の南部なんですが、内科の先生以外に外科の先生に話しを聞きたいと思っています。熱凝固術の話しを聞きたいのですが、あめさんの通われている病院と先生を教えて頂けますか？よろしくお願いいたします。手術で寛解されることをお祈りしています。

あめ (木曜日, 19 12月 2024 22:39)

けいかさん

私は、会報誌にも載っておりますが大手前病院の圓尾先生に診ていただいております。
ただ、私は他の脳神経の病院にはかかったことがなく、先日書いた内容は完全に個人の感想になりますのでご了承くださいね^_^
けいかさんも良くなるよう祈っております。

けいか (金曜日, 20 12月 2024 08:44)

あめさん

参考にさせてください。ありがとうございました。熱凝固術は関東か兵庫医大に行かないとダメかなと思ってました。あめさんが良くなることをお祈りしてます。

もっちぃー (日曜日, 22 12月 2024 23:24)

写真のページを更新しましたよ～。
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

もっちぃー (火曜日, 24 12月 2024 22:47)

今まで「写真」ページから「写真（'24年 6月～）」をタップしても最新の写真ページには飛べず、2023年6月からの写真が表示されてたんですね。
私は画面右のサイドリンクバーから表示させていたから気が付かなかった。
すみません。。。

つーワケで、「写真」ページのリンクからも、最新画像が閲覧できるように修正しました。

こにぴー (金曜日, 27 12月 2024 14:59)

今日今年最後の診察日でした。先生、3回目まで乗り気だった熱凝固術ですが4回目はした事がないみたいで不安たっぷりって感じで2月にゼオマイン筋注の予定が入っているのでそれを打って様子見してもしかして効くかもしれないからそれが効かなかったら4月か5月に4回目しようかってなりました。3回目まではやる気満々で安心感がありましたが。平先生が主なのでいいんですがもうちょっと自信たっぷりに言ってくれたほうがいいんですがね。

角野悠 (土曜日, 28 12月 2024 15:49)

お久しぶりです。

身体障害者手帳を取りました。三級ですが。
今まで精神の手帳も持っていまして、こっちは二級です。

ウェスティ (月曜日, 30 12月 2024 20:54)

先日15日に開催された講演交流会ではありがとうございました。
日頃からお付き合いさせていただいている方々や、新しくお会いできた方々の日常をお伺いし、私も乗り越えていこうと感じる事ができた実り多い会でした。

健常だった頃に戻れるのだったら戻りたいと思う気持ちもありますが、ジストニアを発症した2011年頃に比べれば、本当に良くなりました。常に首（頭？）が吐いてしまうほど揺れていたので、歯医者には行けず、MRIを撮るのにも随分苦労しました。身体が勝手に動いてしまっていたので、真冬でも大量の汗をかき、本当に辛かった。。。現在では、そういった症状はすっかり消え、歩行に不自由はあるものの、じっとしていられる喜びを感じています。DBSから始まり、感染症、そして凝固術を度重ねしていただいたお陰でここまで治ったんだと感じています。健常に戻るという完治を求めるのではなく、ここまで治ったからこれでいいというような妥協とは違う自分なりの最終目的地を持ちながら、感覚トリックがあるので使い、自分をいろんな所へ自分を連れ出してくれる車椅子を使い、生活のコツを使い、上手く乗り越えながら行きたい（生きたい）と思っています。来年もよろしくお願いします。

ミッキー (月曜日, 30 12月 2024 21:20)

ウェスティさん。
いつもコメント拝見させて
頂いてます。
生きる希望や力を。
私が辛い時期いつも励ましてくれた。
だから今の自分がいる。
ここまで工夫しながら生活
出来るようになったのも友の会。
ウェスティさんや皆さんのおかげで
ここまで来れました。
こころから感謝です。
ありがとうございます

ミッキー (月曜日, 30 12月 2024 21:35)

私は４年前ぐらいから車椅子
生活しています。下肢の遅発性
ジストニア。最初のころは、
横になっても座っても立っても
お風呂やトイレ。痛みのレベルを
超えてました。移動するときも
車の座席を全て倒して。そこで
横になりながら車移動。
ボトックス注射を初めて打ったとき
今まで座れなかったのが
効いたせいか嬉しかったです。
行動範囲も少しひろがりました。
ちょっとでも痛みがないと気持ち的
にも楽になります。
来年もよろしくお願いします

いっせい (火曜日, 31 12月 2024)

痙性斜頸と診断され３年近くが経過しました。初期のころは首や上半身が勝手に動き、どこの医者に行っても、精神的なもの、気のせい、病気でないと誤診を受けていた矢先、この掲示板に出会い、もっちいーさんをはじめ皆様の真剣な投稿に感銘を受けました。そして紆余曲折の末にジストニアの名医に巡り合えました。
外科で凝固術１回受けてかなり改善したので、いまは内科でボツリヌス療法で治療中ですが、確実に良くなっています。３年前は、まともに寝ることもできず、病名も分からず不安だらけのことを考えると、天と地ほどの差です。まだ個人的には寛解とは思えないので治療は継続しながら、仕事をして家族と暮らせる喜びを思いつつも、多くのジス友とお互いに励まし合いながら、最適な治療や生活の工夫を考えています。本年は本日で終わります。また来年も皆様と語り合いながら工夫して生きていきたいと思います。理事長をはじめ管理者のもっちいーさんや理事の方々、掲示板を真剣に書いておられる皆様に感謝しております。新年もよろしくお願いいたします。ミッキーさんもウエスティさんも引き続きよろしくお願いいたします。

あめ (火曜日, 31 12月 2024 03:41)

こんばんは。
私は昨年の春からメイジュ症候群と顔面頸部ジストニアと診断され、投薬治療とボツリヌクス注射を合計6回ほどしたところで、あまり効いていない、ということになり年明け早々手術してもらうことになりました。わたしは頸部ではありますが、顔や首が揺れたりとかはしません。
ただ、声を発声することがとても難しく、日常生活にも不便な思いをしています。
来年は年明け早々に熱凝固の手術をしますので、少しでも改善出来ればいいかな、とおもいます。そして、交流会等でまた皆様にお会いできるのを楽しみにしてますね✨最後に行った交換会は昨年の12月の講演会だったので、丸一年、参加していない状況になってしまいました�
今後は気軽に出かけられるかと思いますので、色々参加させていただきたいです✨
来年もどうよろしくお願いいたします��‍♀️

あめ (火曜日, 31 12月 2024 22:58)

何度もすいません>_<
交流会が交換会になり、絵文字が文字化けしてしまいました(ｰ ｰ;)

皆さま良いお年をお迎えください。

もっちぃー (金曜日, 03 1月 2025 16:11)

ホントだ。2023年下期のリストで分かった。

あめさんって前々回の講演会の時に来てたんですね(^^
私話したかな？っつってもどの顔が誰だか覚えていない。。。
次はぜひ、と言いたいところですが。あめさんも遠方からだから気軽に誘ってはいけないもどかしさがある(^^;;

タイミングが合えば、ミッキーさんやウエスティさんやしょうこさんやhinataさんやいっせいさんや他のみんなとも会えますよー。



遅れましたが、
皆さん、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

あめ (土曜日, 04 1月 2025 14:15)

皆さま明けましておめでとうございますm(_ _)m
本年もよろしくお願いいたします^_^

もっちぃーさん、そうなんです。2023年12月の講演会に参加させていただいてました^_^
初めての参加で、名前もお顔も分からない状態だったのと、この時は会場の時間の都合で講演会後にそんなに時間がなかったようであまりお話出来なかったので少し残念だったのを覚えています。

次回は皆さんとお会いして、お話できればいいなー、と思っています^_^
ひとまず、来週の手術で少しでも症状がよくなって、関西の新年会に参加したいと思っています♪

シッピー (土曜日, 04 1月 2025 17:13)

初めて投稿させて頂きます。
6月に突発性の全身性ジストニアと診断されたシッピーです。12月に入会させて頂き、先日の交流会にも参加させて頂きました。
どうぞ宜しくお願い致します。

シッピー (土曜日, 04 1月 2025 17:41)

交流会では、モッチー様をはじめとして何人かの方々とお話しさせて頂きました。いろいろお話しして下さった方々、ありがとうございました。お名前が分からず失礼します。
おかげ様で手術の決心がつきました。
私は範囲が広いので、DBSを受ける予定です。ただ、牟礼先生のお話しで、電極を入れる場所によって効果が違うことを知り、今は不安でいっぱいです。
担当の脳外科の医師はとても軽く考えているような話しぶりなのです。入れる場所について質問してもこちらに任せて下さい。と言い切ってしまいます。
他の病院では電極を入れる時は覚醒状態で行うのに対し、市大病院では展全身麻酔で、一気に全てを終わらせてしまうのです。朝９時から夕方５時までかかるとのことです。
みなさんの中でDBSを受けた方、麻酔や手術前後のこと、何でも良いので教えてください。宜しくお願い致しますm(_ _)m

yamapaq (土曜日, 04 1月 2025 20:59)

シッピーさん
はじめまして。私は最初に凝固術を受けましたが、思うような効果がありませんでした。
2回目（凝固術）を受けるか手術の前日まで悩みました。ドクターの意見でDBSを埋め込みました。
最初の2ヶ月くらいは、楽になった感じがありました。しかし、刺激に慣れてしまったのか、今はまた辛い日々を過ごしています。
効果には個人差があると思います。
手術は電極を埋め込むまでは覚醒下で行い、その後全身麻酔に切り替えて胸に機器を埋め込みました。手術はあっという間に終わるので恐れる必要はありません。
それよりも、DBSの手術が自分に最適だったのかと考えてしまいます。
上手く歩けない、言葉がでない、忘れっぽくなるなどの副作用が自分にはあります。
個人差があると思いますので、絶対に手術によって見られる症状とは限りません。
また、DBSを切ってしまうと、辛くて耐えられないので、やはり効果はあるんだろうと思います。どこまで改善できたら成功かという基準を考えていた方がいいと思います。

シッピー (土曜日, 04 1月 2025 22:15)

yamapaq様
ご丁寧にありがとうございます。
私は首が肩につくほど右に曲がっていますが、震えることはありません。自分の意志で真っ直ぐにすることはできますが、その姿勢を維持することはできません。わき腹も右に曲がっているので、立っていることが辛いです。歩きにくいのは脚のジストニアなのか姿勢のせいなのかはわかりません。
yamapaqさんはどの様な症状で手術をされたのですか？今の症状は手術前からあったものなのですか？差しさわりの無い範囲で構いませんので、お話していただけると幸いです。
無理はしないでくださいね。

シッピー (日曜日, 05 1月 2025 17:13)

連続の投稿すみません。
皆様、前向きで凄いなーと思います。
今の病院が心配なら、牟礼先生のところに行けば…と言う意見も頂きました。みなさんの中には遠距離、泊まりは当たり前。と通院されている方もいらっしゃいます。
私はこの体で、一人で横浜と岡山を行き来することは無理です。付き添ってくれる家族もいません。そんな自分はどうしたら良いのでしょうか？
新年早々暗い話しですみません。
体験談、アドバイス　いただけたら幸いです。宜しくお願い致しますm(_ _)m

もっちぃー (日曜日, 05 1月 2025 18:16)

シッピーさん、
そりゃー電極を入れる場所なんて患者からお願いするものではないですよ。
先生に見極めてもらいます。

でも大きくいって、症状別のセオリーで淡蒼球を狙うか視床を狙うか、しかないです。
それに牟礼先生からこないだ説明があったように、今のDBSは電界に指向性を持たせられ。多少ならズレていても、なんとでも調整できるんじゃないかな。。。


しかし調整は難しそうだ。。。
エンジンのキャブレターを調整したことがある人なら分かると思うけど、毎週末調整していてもベストなセッティングが出せるまでには何ヶ月も掛かる。そうならずに途中で諦める人もいた。なかなかメーカー純正のような気持ちいいレスポンスのエンジンにならない。
DBSのセッティングは、それ以上の難しさ･面倒くささがあるんじゃないかな。


DBSを入れている人の中には、淡蒼球に電極を入れたけど効果が少なくて、後に視床に電極を追加して頭に計4本の電極を入れた。そのうち視床側の2本だけ通電させて治療の効果が出た。なんて友達もいる。それは全身性ジストニアの人。この前いた中では、マツやんがたしかそうだと思った。今度話を聞いてみるといいです。
しかしそんなのは、まず一度手術してみないと分からない。
普通はみんなスムーズに治る。
まずは治療してくれる先生に任せればいい。治ればOK。そうでなければその時に考える。




あと、脳を覚醒下で手術するのって、平先生の流派ぐらいかもですね。。。
私的には、平流で手術してもらえて治ったかどうかを手術中に確認できて、とっても良かった。それ以前に、DBS手術の現場を映画「ジストニア」で見て、「へー。こうやって確認しながら手術するんだー。安心安心(^^」と思った。
けど、、、
先日の牟礼先生の講演でも言っていたように、「全ての機器を短時間で体に埋め込む(空気に触れる時間を短時間にする)ことで感染症を防ぐ。」という話も聞いていた。それも安心だと納得できる。流派の違いを感じる。
どの流派でも治る人はいるし治らなくでやり直す人はいる。まずは執刀医に任せる。





そいえば今度の水曜日(1/8)は、そのDBS手術の現場が見れる映画「ジストニア」再編集版の試写会ですよー。トップページで案内中。参加費無料。
私は月初は第8営業日ぐらいまで物凄く忙しいのですが、なんとか行きたいなと思っています。

yamapaq (日曜日, 05 1月 2025 18:23)

シッピーさん
付き添ってくれる家族がいないというのは、症状をお伺いして大変なことなんだろうと思います。私は幸い首のジストニア（痙性斜頸）だけなので、遠方に行ったりできます。
なので、北海道（居住地）から埼玉行ったり東京に行ったりして治療を受けています。
私はある日（約5年前）首に違和感を感じ、地元の病院に行きました。そこではMRIを撮りましたが、異常なく肩こりで片付けられました。
そうこうしているうちに症状がキツくなり、仕事にも支障をきたすようになりました。自分で調べてもしかしてこれは、ジストニアじゃないかと思い埼玉の病院に行きました。
先生は見た瞬間で、判断がついたようで、手術も3ヶ月後に決まりました。
術後、1週間で退院できました。しかし症状は全く改善しなく、ボトックスも試しましたが、だめでした。DBS手術があるのは知っていましたが、体内に機械をいれるのに抵抗がありました。しかし、そんなことも言ってられないのでDBS手術を試してみて、現在に至ります。
首の調子はいい時と悪い時があります。いい時間帯は午前中、悪いのは夕方です。
設定が4種類変えれるんですが、設定を変えた直後はものすごく調子が悪いです。
あと、一度電池が切れてしまったことがあり、そのときは大変でした。仕事も休んですぐに帰って充電しました。
今通っている病院の先生は粘り強く刺激の調整をしてくれます。
感謝しかありません。
ただ、罹患前の状態に戻るのはもう無理だろうなと諦めています。

ウェスティ (日曜日, 05 1月 2025 18:54)

シッピーさん

DBSを決断された事自体が大きな始めの大一歩!!! すでに乗り越えましたね。
「首が肩に着くほど曲がる」お辛さ、伝わってきます。私もDBSを受ける前（2012年）がそうでした。首と肩に磁石でもあるのかと思うくらい、くっつき合っていました。
私の時は覚醒下で主治医の先生と日常会話をしたり、手をグーパーグーパーしながら、1ー2ー1ー2ーと言ったり、穏やかで和やかな雰囲気で手術は進行していきました。ホラー映画のように怖い手術を平穏に終えれたのは主治医の先生へ強い信頼心があったからだと感じています。私は両側に電極を埋め込みました。手術室での時間は1時間しなかったと思います。痛かったのはフレーム装着でしたが、手術台に横たわっている時間は麻酔が効いているので無痛です。本当に無痛です。手術後当日は頭をどこかにぶつけたような痛みはありましたが、私がお世話になった東京女子医科大学では痛い時には鎮痛剤？を出してくれました。おそらく他の医療機関でも同じではないかと思います。yamapaq さんも仰られていますが、効果はそれぞれだと思います。でも、私にはDBSが効果を100%フルに発揮してくれました。

シッピーさんのお辛さはシッピーさんにしかわからない事なので、私が言うべきではないと思いますが、ご参考までに。岡山⇔横浜の移動ですが、レンタル車椅子又はレンタル電動車椅子も視野にいれてみてはいかがでしょうか。車椅子での電車（駅から駅）の移動は素晴らしい連携がされていて、行けないところがないほど日本の交通機関は優れています。駅構内もバリアフリーで整えられていて安心して移動できるのではと思います。 お大事にしてくださいね。

もっちぃー (日曜日, 05 1月 2025 22:26)

ウェスティさん、
ほーんとに。
交流会の時に聞いたけど、あんなレンタル電動車椅子に駅員の送迎付きで乗れるなんて、もっと早く知っていれば、オレも大腿骨折って人口股関節入れた直後の通勤時にレンタルすれば良かったなー。
次はそーしよっと(*^-^)b
(えっ？、笑)

シッピー (月曜日, 06 1月 2025 09:23)

皆さまご丁寧にお応え頂きありがとうございます。感謝です！
北海道から通っているなんて、凄いですね。
調整も埼玉まで通っているのですか？

今はメンタルが相当参っていて…何でこんなことに…とか、いろいろマイナスなことばかり考えてしまって。職場のこととか…もうやめて治療に専念した方が良いかな？とか、でも辞めたら復職は出来ないし…私は非正規雇用、しかも年齢は60過ぎ。辞めたらもう引きこもり状態まっしぐらです。
生きていてもしょうがない。死んじゃおうかな。どうせ死ぬなら手術して駄目だった時でも、でももし成功したら、仕事辞め無い方が…とぐるぐるしょうも無いことを考えています。

手術が不安なのは、きっと医師との信頼関係が無いからなのでしょうね。
頼って行った先がいまいち（皆さんが信頼している医師達に見て頂きました)で、結局元の病院に戻った。そしたらやっぱり頼りないい。
すみません、愚痴ばっかりでm(._.)m

映画は、週の中日の夜なので、体力的に難しいと諦めています。
行けばみなさんとお話しする時間はありますか？

ところで、
レンタル車椅子ってどうやって借りられるのですか？
役所ですか？それともどこかの企業から個人的に？
車の運転も厳しくなって、バス停からの僅かな距離を歩くのも、特に帰りは本当に辛い！
電動車椅子、交流会でお見かけして、良いな〜と思っていました！

本当に愚痴と質問ばかりですみません。
ご都合の良い時に、簡単にお答え頂れば嬉しいです。

角野悠 (月曜日, 06 1月 2025 11:26)

横から失礼します。

車椅子の一時的なレンタルは、社協（社会福祉協議会）などで貸してくれるそうです。
一例↓
https://www.fukufuku.or.jp/?page_id=236

また民間のレンタルは、ダスキンなどがやっているようです。

なんにせよ、まずは地方自治体の役所にお聞きになってはいかがでしょうか？

角野悠 (月曜日, 06 1月 2025 11:28)

＃452は＃451のシッピーさん宛てです。失礼。

ミッキー (月曜日, 06 1月 2025 11:39)

シッピーさん
初めまして。
DBS手術決断できたじゃないですか
不安はあるかも知れないけど
一歩前進したと思いますよ。
もう疲れ切ってしまったときは
何もしなくていいと思います。
やりたいと思ったらやる。
もう身をまかすですね。

ミッキー (月曜日, 06 1月 2025 12:19)

シッピーさん
私も車椅子レンタルではないが
オーケイサービスで買いました。
手動でありますが。障害手帳がなくて
も6万ぐらいで購入することが
できました。参考までに。
生活に困ったことがあれば私は
生活支援センターに頼っています。

もっちぃー (月曜日, 06 1月 2025 12:41)

シッピーさん、

＞ 行けばみなさんとお話しする時間はありますか？

無いです。時間の合間に挨拶する程度。。。

ウェスティ (月曜日, 06 1月 2025 17:26)

シッピーさん

今、どれだけお辛いかが伝わってきます。私の身体には奇妙な生物が宿っているのかと思うくらい、むにゅむにゅと就寝中以外、休む事なく動き続けて自分の身体を支配していました。本当に辛かったです。
「どうせ死ぬなら手術して駄目だったとき」とありますが、
死ねません。何故なら駄目だった時がないからです。DBS、熱凝固をして駄目になったジス友人は私を含めいません。シッピーさんを含め私達ジストニア当事者は半端ない根性をも、持ち合わせて生活していると感じています。

電動車椅子ですが、私は左手握力が低下しており、手動電動車椅子という選択肢はありませんでした。行政のサポートを得る場合には申請等に時間と体力が要すると考え、一般企業Whill (ウィル）で月単位でお借りしていました。総重量が52キロと重いですが、車に積んだり等の移動は考えていなかったので、前輪に安定性のあるモデルC2を選びました。レンタル料金は本体14,800円+事故等の保険料（任意）2,420円=17,220円

死んでは駄目ですよ。絶対に駄目です。シッピーさんが手術を受けて改善した成果と勇気を他のジス友人達に届けてくださいね。心細いかもしれませんが一人ぼっちじゃないですからね。お大事にしてお過ごしください。

もっちぃー (月曜日, 06 1月 2025 18:40)

そうそう。「手術が失敗して植物人間にでもなってくれたら、この先働かないで済むなー。」なんて思っていたら、見事に治っちまった(笑)

変な人がいて、「なんでこんなに治したんだ！これじゃ障害者にならないじゃないか！」と、平先生が訴えられた話を聞いたこともある(笑)
そんな奴は、オレが殺してやりたい。

手術して悪くなった人はいないけど、手術しても変わらなかった人とは、極極少数だけど、実際に会った。
その人達も、その経験があって次の治療へ進める。

ウェスティ (月曜日, 06 1月 2025 19:18)

#450 もっちぃーさん

次があったら大変です(泣) が!!! でも、もし、もし、もしあったとしても、
安心して治療できますね(^^)d

シッピー (月曜日, 06 1月 2025 21:05)

皆さま本当に温かい励ましの言葉と有益な情報ありがとうございます。
心から感謝です。
１２日間の冬休み（無給です）も終わり明日から出勤です。
年末より、症状が悪化しているので不安ですが、行ってきます。

金曜日に担当医に疑問に思っていること、不安に思っていることを正直に話してみようと思います。それでも解決しないかもしれませんが…
先ずは動いてみようと！！
皆様の励ましのおかげです。今朝とは全然気持ちが違います。
ありがとうございます。これからも揺れてご迷惑をおかけすることと思いますが、懲りずに末永くよろしくお願い致します

ウェスティ (月曜日, 06 1月 2025 22:52)

シッピーさん

良かった。
お互いに張り切り過ぎずに
乗り越えていきましょうね。
気持ちが揺れるのは当然。
こちらこそよろしくお願いします。

もっちぃー (火曜日, 07 1月 2025 06:25)

明日の映画「ジストニア」再編集版の上映会では、質疑応答の時間も設けていると川畑監督から連絡がありました。

ウェスティ (火曜日, 07 1月 2025 18:35)

映画「ジストニア」再編終版の上映会の情報をいただき、ありがとうございます。
川畑監督への質疑応答も受け入れられると聞き、参加したい気持ちを抑えるのに
もどかしさを感じましたが、どうしても行く事ができないので明日は諦めます。。。
しかし、諦める代わりに世界の平先生がご出演される映画「ジストニア」を
世界のジス友人と持参してきたDVD で明日は自宅鑑賞します!!!

もっちぃー (火曜日, 07 1月 2025 23:16)

えっ？、DVDを持ってたんですかぁ？
それは話が早い(^^

見舞客で少しだけ映っている痙性斜頸の患者が、若かりし頃の私だって気が付きました？
首が曲がりっぱなしでも笑いながら話しているけど、数年後にはもっと症状が進みました。なので平先生の手術で治してもらったんですよ。そして今の姿に戻った。

あの撮影の頃程度の症状が維持できていたら、きっと大澤先生の内科治療を継続していたでしょうね。

ちなみに、、、
先日友達から「ギャラってもらったの？」と聞かれたけど、とーぜんノーギャラ。川畑監督に聞いたところ、主人公のはるさんもノーギャラだそうです。となると、平先生もノーギャラでしょうね。
みんながボランティア。まさにジストニア友の会と同じに、ジストニアに対する社会的認識を深めることを目的としただけの映画ですね。
それで満足だ(^^

ミミ (水曜日, 08 1月 2025 22:24)

傾性斜頸と右手左手の不随意運動のジストニアで昨年２回凝固術の手術を受けました。
兵庫医大で平先生と蔵本先生が主治医でした。結果、ふるえ、けいれんがなくなって随分楽になりましたが、まだ首が左に引っ張られて、右腕については５０肩のような痛みがあります。楽になったことには感謝しかありませんが、もう少し治したいです。特に右腕は日常生活に差し支えています。笠間先生に診ていただいておりますが、上手く治りません。「次の一手」どうすべきか皆様のご意見お聞かせいただきたいです。

はち (水曜日, 08 1月 2025 22:43)

もっちーさま
試写会の書き込みがされている事に昨晩気が付き、本日仕事終わりにそのまま会場へ直行しました。どうしても一度は見てみたい映画だったので念願叶いました。
ありがとうございました�

たまろん (木曜日, 09 1月 2025 08:31)

シッピーさん
もっちぃさん始め皆様
久々にこちら見ました。
去年の春二回目凝固術受けて今にいたりますが二回目後はだいぶ楽になっていましたが動くのを夏が暑すぎてサボってしまい調子が悪くなっていたのですが、秋頃からまた散歩し始めたらまだ首は右に向く症状は残っていますが少しずつですが元気に動けるようになってきました。まだまだ人生これからと思うようになりました。人生一度きりお互い体を大事に生きていきましょう。生意気なこと言ってすみません。私も長いことこの病に悩まされてきたのでこの病に負けない為に書かせて頂きました。

たまろん (木曜日, 09 1月 2025 09:02)

もっちぃーさん
もっちぃーさんの間違いでした。ごめんなさい。最初このジストニア友の会の掲示板を見かけなかったらずーっと今も病気と付き合いながら生きていたんだろうなと思います。でもここを見て一歩踏み出したから今があると思ってもっちぃーさんには感謝しかありません。平先生はもちろんのことボトックスを打ってくださった目崎先生はじめいろいろな方に、お世話になっています。
ありがとうございます。

ウェスティ (木曜日, 09 1月 2025 10:07)

たまろんさん
凝固手術の効果が出た事で可動域が広がり、できる事が増え良かったですね。
本当、人生一度きり。ジストニアはまだ残ってはいますが、お互いに楽しいと
感じれる事を増やしていきましょうね。

もっちいーさん
昨日は世界のジス友人とその友人達（健常者）私の5人で小さな画面（テレビ）ではありましたが、自宅上映会を楽しみました。「もっちい―さんを探せ」と皆でゲーム感覚で探しました（笑）世界の友人も痙性斜頸の支配下になり10年。友人とはこちらの病院の待ち合い室で出会いました。なんと!!!その友人が私より先にもっちいーさんを探しましたよ!!! こんなに治るなんて奇跡的と言ってとても興奮しながら
日本に行って治したいと希望していました。

昨日の上映会には私の古い友人が行ってくれました。友人は健常者ですが、
ジストニアに大きな興味を持ってくれ、３本目を撮っているとの事を友人は心待ちにしている様子です。理解されにくいジストニアが多くの人に広まってくれるように
なるといいですね。

たまろん (木曜日, 09 1月 2025 11:52)

ウェスティさん
お返事ありがとうございます。
お互いやれることやりながら無理しないで行きましょう。

ジストニアのDVD 新しく出るんですね。知らなかった。

はな (木曜日, 09 1月 2025 13:39)

ご無沙汰しております。
夏にコメントした はな です。
先月凝固術の手術をしてから1ヶ月弱して、軽度ですが右半身の麻痺が出ました。呂律が回らなくなって、考えていることを言葉にできなくなりました。
受診時、顔面麻痺、呂律が回らないこと、その他聞きたいこと、手続きのこと、話せなくて、終わってしまいました。
斜頸はあまりよくなってません。
辛いです。
同じような経験をした方はいますでしょうか。お話が聞きたいです。

yamapaq (木曜日, 09 1月 2025 15:21)

はなさん
私は今まで凝固術一回とDBS 手術を一回受けました。
凝固術後は多少、言葉がでづらい感じはあったと思います。脳いじるのだから、しょうがないかと思っていました。肝心の斜頸は全く効果はありませんでした。
二度目の凝固術を受けようか悩みましたが、ドクター勧めもありDBSを選択しました。調整はなかなかうまくいきませんが…

ウェスティ (木曜日, 09 1月 2025 19:52)

#470 たまろんさん

８日の上映会に行った友人のお話だったので、私も知らず、
３本目の誕生を楽しみにしているところです。完成されるといいですね。

たまろん (木曜日, 09 1月 2025 21:36)

ウェスティさん
そうなんですね。私はまだ一度も観たことないので勉強不足ですみません。今度一番最初から観られたら観たいです。

はな (金曜日, 10 1月 2025 12:17)

yamapaqさん
返信ありがとうございます。
凝固術とDBSをされたんですね。やはり効果にも個人差があるのですね。
私の場合、術後3週間で突然右半身麻痺が出ました。斜頸は無くならなくても身体の痛みは激減したので喜んでいたのですが…
医師に麻痺について前向きな気持ちを維持すること、リハビリを続けることが大切と言われたから、頑張ります。
DBSの調整に難儀されているのですね。
私は経済的に難しいので追加の手術は受けず、地元で内科治療に切り替えるつもりです。
お互いに頑張りましょう。（散々頑張って来た方に頑張るって言葉は使いたくなのですが、他に言葉が見つからない）

hinata (土曜日, 11 1月 2025 14:16)

久々の投稿です。
痙性斜頸でPCなど事務作業では特に頸の揺れが激しくなってしまうので、いよいよ1月下旬に三愛病院で凝固術手術を受ける予定です。先日、手術前検査を受けてきました。MRI撮るのが大変でしたが、あるあるですね。
映画上映会の前日でしたのと、上映会翌日は今の脳神経内科の受診日だったので、残念ながらいけませんでした。残念です。

三愛病院についてなのですが、今のところ、差額のかからない病室を予約しているのと、入院セットA（病衣・タオル付のもの）を申し込んでいます。その他持参物として、下着・ティッシュ・携帯関係・マスク・歯磨きセット・薬を案内されています。
三愛病院を経験されている方が多いので、お聞きするのですあ、入院するにあたって、ほかに何か持参した方が良かったものなどあれば教えていただけるとありがたいです。

また、入院は4泊5日で外来抜糸の予定です。事情があり、1人での入院・退院になります。退院後は公共機関で皆さん帰宅されたりしていますか。
それと、帰宅後も自分で身の回りすることになることになりますが、術後は皆さんどのように過ごされたでしょうか。買物・食事・洗濯などの家事、移動など特に制約でなかったでしょうか。また、リハビリなど退院後の過ごし方で気を付ける面があればアドバイスいただけないでしょうか。

休職も1年以上になり、家族のため生活のためにも、何とか1回目ですが今回の凝固術で復帰の方向に早くもっていきたいと思っています。今のところ、術後の2週間後に、今の脳神経内科の主治医の受診も予定しており、症状によって復帰手続きに入っていきたいと思っています。

何かその他もろもろ経験上のアドバイスがあれば、よろしくお願いします。

小心者な性格なので、手術も近づきビビっています。術後もどうなってしまうのか不安もあるのが正直なところです。何とか乗り越えたて、改善したいです。

どうぞよろしくお願いします。

たまろん (土曜日, 11 1月 2025 17:30)

hinataさん
私も去年の ３月凝固術二回目受けたのですが、テレビとか見たりするのに必要なイヤホンが要ります。後は暇潰しに本とか雑誌とか持って行きました。後病室用に靴(履きやすいもの)とかぐらいでしょうか。後どなたかお気づきの要り用なものあればお願いします。手術前何かと不安になりますよね。わかります。私はまな板の上の鯉と思ってうけました。手術前に平先生に会えるので安心しましたよ。

たまろん (土曜日, 11 1月 2025 17:38)

手術後特に制約はなかったです。なるべくじっとしてないで動くことと言われました。ただ車の運転などはその頃はしてなかったと思います。私の場合はですが。今は家族の協力もあり散歩とか車の運転も出来るようになりました。

シッピー (土曜日, 11 1月 2025 21:05)

ウエスティ様、yamapaq様を始め応援してくださった皆様にご報告
昨日、市大病院に行っていろいろな、不安を、ぶつけて来ました。担当医が、急な休診で、代診で診てくれた医師が超俺様気質の若造で、何で不安なの？嫌なら辞めてもいいんだよ！って。そう言う態度ならと、聞きたいことメモしていたので、遠慮なく全て聞いて
来ました。良いことばかりを、聞かされたわけじゃ無かだだけど、モヤモヤは取れました。DBSのリスクも副作用も含めて市大病院で手術する覚悟が決まりました。

病気になってしまったことは残念で仕方ないです。私そんなに悪いことした？って神様に問いかけています（これはあくまでも私個人の私自身への問いかけです。この病気に偏見を持ってるわけではありません。)

そっちの気持ちは置いておいて…

岡山まで行って、牟礼先生に手術をして頂くことも検討しました。新幹線、ホテル、飛行機、行けないこともないな！と
北海道から埼玉まで通ってる、車椅子でどこでも行ける。本当に励まされました。
ありがとうございました。

だからこそ強気で疑問をぶつけることができたと思います。
身体は日々辛くなる一方ですし、手術したからといって元の体に戻れる訳では無い。ようやくその覚悟もできました。
これから第二の人生が始まるのだな、そんな気持ちでいます。
改めて、これからも宜しくお願い致します。

ウェスティ (土曜日, 11 1月 2025 21:09)

hinata さん

手術日までカウントダウンですね。
2022年11月、三愛病院で凝固手術を受けました。
病院側から指示されている物の他に、持参していて役に立ち良かったと思った物は
ストローが挿せる蓋付きで取っ手のあるコップでした。手術後は起き上がらないよう（頭を上げないよう）に注意を受ける為、ストローが挿せる蓋付きのコップに飲み物を入れておけば、寝ている状態で口に水分を含む事ができました。私の時はガブガブ飲む事は禁止されていましたが、口の中を潤す程度の水分補給は許可をいただけました。（主治医の先生へ確認はされてくださいね）そんな時に大活躍してくれたのがストローが挿せる蓋付きのコップでした。
手術の日まで指折りですが、お身体の体調を整えてお大事にお過ごしください。
ご家族の為にも、そしてご自身の為にも乗り越えてくださいね。
応援しています。

いっせい (土曜日, 11 1月 2025 22:14)

女子医大の話しですが、入院の際は延長コードが役に立ちました。コンセントが一個しかなくしかも距離がありました。延長コードがあるとスマホを始めいろいろ充電できます。部屋にもよると思うし、三愛病院はわからないですが。

あめ (日曜日, 12 1月 2025 08:46)

私は9日に熱凝固術を受けました。
現在も入院中です。

私も入院から退院まで1人の予定です。
私が入院中にあって良かったものはヘッドフォンです。
イヤホンだとすぐ耳が痛くなってしまうので、ヘッドフォンを使用していますが、耳も痛くならなくて良かったです。
後は、スティックのコーヒーとかカフェオレとかですかね。
朝ご飯に必ず牛乳が出るのですが、牛乳だけっていうのが飲めなくて。濃縮のアイスでもいけるスティックが有れば便利ですよ♪

わたしは、朝7時半から麻酔が入り、手術が終わって、目覚めたら夜の9時でした�
帽子が被せてありましたが、血まみれで髪がバリバリしてて気持ち悪いです（ ; ; ）
次にシャワー出来るのは火曜日とのことでしたので後二日間頑張ります。

もっちぃー (日曜日, 12 1月 2025 09:52)

延長コードかぁ。なるほど。1mの長さもあれば十分だ。
ヘッドホンはいいですね。

#476　hinataさん、
アドバイスですが、三愛病院の近くにセブンイレブンがあります。新大宮バイパスに面していて人通りも少ないので、歩道の縁石に座って缶ビールを飲みながらタバコも吸えます。
が、ご注意ください。みみっちい入院患者がいて、三愛病院に通報されます。

私の友達が手術入院した時、セブンの前でそうして和んでいたら、通報があったとナースが二人きて病院に呼び戻され、激しく注意されました。ナースは、見舞客の私にまで食って掛かってきました。

患者の友達は、
「病院のルールに違反したから強制退院！明日平先生が来るから報告する。そして帰ってもらう。荷物をまとめておくように！」
と言われていました。

なかなか無い話かもしれませんが、そーゆーこともあるのでご注意を。
(結局との友達は、強制退院されることなく普通に1週間入院してました。その裏には、寛容な平先生がいたからでしょう、笑)

いっせい (日曜日, 12 1月 2025 12:06)

入院中で今思い出したのがアイマスクと耳栓。

もっちぃー (日曜日, 12 1月 2025 19:21)

最新の写真のページを更新しましたよー(^^
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

映画「ジストニア」再編集版の上映会で、色々な有名人に会えた。
平先生からも、個別にいろいろ聞けた。
その大事な話も書きました。
堀内先生も言ってたけど、ほんとに楽しかったです。

hinata (月曜日, 13 1月 2025 18:15)

＞たまろんさん
＞ウェスティさん
＞いっせいさん
＞あめさん
＞もっちぃ―さん

みなさん、貴重な情報・アドバイスありがとうございました。段々と近づき、気持ちも高ぶってきています。何とか1度目の手術で効果があることを願っています。
術後早期の社会復帰目指して頑張ります！

＞あめさん
丁度、今、入院中なのですね。お疲れさまでした。お加減いかがですか。入退院も1人でやられているとのこと。私も大丈夫と思いました。ありがとうございます。抜糸までご入院でしょうか。私は4日5日の予定です。まだ大変な状況かもしれませんが、くれぐれもご自愛ください。少しでも軽減されていらっしゃること祈っています。

※今週、入院準備に入りたいと思います。何か追加でお気づきの点があればよろしくお願いいします。

hinata (月曜日, 13 1月 2025 18:52)

そういえば、三愛病院では、
●かかとのあるスリッパのようなもの（クロックス？）
●延長コード
はあった方がいいいでしょうか？
※室内のスリッパのようなものは、事前説明では必要有とはいわれませんでした。

あと、下も対応はやはりオムツになるのでしょうか？夜中必ずトイレに起きるので・・・。

いろいろと聞いてしまってすみません。結局行ってしまえば何とかなるとは思っていますが。

あめ (月曜日, 13 1月 2025 19:07)

hinataさん

こんばんは☆
本日で入院7日目になります。
私の場合は7日に入院、7.8日で検査をして9日の朝7時から麻酔を入れました。
麻酔を入れてからはリアルに3秒ほどで意識がなくなり、次に起こされたのは術中の覚醒時です。目を開けるけど、白い空間が広がっていました。
名前、生年月日、1から10まで数える、両手を肩まで上げる、足を動かす、を5.６回ほど繰り返して再度眠り、次に起こされたのはベッドの上で終わりましたよーと叫ばれてたと思います。
終わったもののすぐには目覚めず、館内放送で消灯時間と告げられた時に目覚めました。
特に喉の渇きもなく、あー、もう少し寝ていないといけないなぁ、と思って寝ていました。
朝起きてしっかり意識が戻った感じなので、手術からは丸一日経ってましたね。
兄からは先生から無事に手術が終わったよーって電話が来たよ、と14時半ごろにLINEが来ていました。
一応、手術から1週間後16日に抜糸をして問題なければ17日に退院の予定です^_^
手術後に帽子を被っていましたが、血まみれでした。
帽子を取ると髪は血と消毒液でバリバリに固まっていました。本日5日目にしてようやく髪を洗うことが出来ましたが、黒い水が流れました(^^;;私は心配性なのでかなりの大荷物だったのですが、今のところ不便はありません^_^
頭はまだ痺れたような感覚ですが、そのうち治るかなーと思っています。
肝心の症状は、正直なところあまり良くなっていないかも、と今は思っています(⌒-⌒; )
ですが、まだ術後4日なので、これから様子をみていこうと思います。
hinataさんもご不安かと思いますが、先生を信頼して頑張ってください(*^^*)
応援しています。

あめ (月曜日, 13 1月 2025 19:13)

hinataさん

何度もすいません。
おむつの件ですが、私は麻酔後に尿道カテーテルを入れていただき、さらにおむつもしてました。
また、室内履きは、かかとのある履きやすい靴、と言われました。スリッパはNGでしたよ。

猫和尚 (月曜日, 13 1月 2025 21:54)

ミミさん。
ミミさんの投稿＃465を読んで、自分も2年前の苦しかった時のことを思い出しました。
私はジストニアの内科治療で入院中に、リハビリがあってPTさんに腕の可動域をチェックするために他動で左腕を強く引っ張られたことが原因で、五十肩になったことがあります。
ジストニアの治療のために入院にしに行って肩を痛めて退院してくるなんて、弱り目に祟り目だった。
ジストニア傾性斜頸＆五十肩の生活は、とても大変でした。
退院後に整形外科に通って、地道にリハビリを続けて牽引されて痛めた肩を治しました。
肩の痛みと可動域が治るまでに1年半もかかりました。

ジストニアだと筋肉の異常緊張があり硬縮もしているので、腕はそれを無理に引っ張ったり、何らかの原因で筋繊維が傷ついたり切れたりして内出血する事があるんだと思います。
ミミさんの腕の痛みが、肩関節周囲炎いわゆる 五十肩なのかわからないけど、リハビリで治る場合もありますよ。まずは五十肩 のような痛みが本当に五十肩なのか診断してもらって、もしも五十肩ならジストニアの治療とは別に整形外科で肩のリハビリをすれば肩関節の痛みなら治ると思います。
でも ジストニアから来る腕の筋肉の痛みなら私のアドバイスは全くに的外れかもです。

たまろん (月曜日, 13 1月 2025 22:13)

hinataさん
みんな見守っていますよ。
私は履きやすい靴を室内用に履いていました。外に出てリハビリで歩いたりした時は履いていった靴を履いて行ったのかなぁよく覚えてなくてすみません。
私は手術前はオムツだったのかなぁ？後 は下着に履き替えてベッドの上で下に受けるものを置いてもらって用を足しました。ナースコールを押してきてもらってた。点滴をするのでトイレが近くなって何度も呼んでしまってました。手術後声が出しづらく大変でしたが何とか乗り切りました。次の日の朝はまだ ベッドの上に寝たままご飯食べなきゃ行けなくて大変でした。
なのでウェスティさんが言っておられた蓋付きのストローみたいなの有ると便利ですね。
みんなついてますよ。看護士さんもお医者さんもリハビリの先生も
ここに見にきているみんなも。

もっちぃー (月曜日, 13 1月 2025 22:30)

私の頃と今とでは違うのかな。男性と女性と差や、病院の違いもあるのかも。。。

私の頃は凝固術なら完全に局所麻酔のみ。尿カテなし。オシッコは尿瓶。ウンチは我慢。
そりゃーオシッコする時は横向くから多少は頭が動きましたけどね。頭を動かさないように頑張りました。ナースを呼べば手伝ってくれますよ。私は呼びませんでしたが。
ウンチなんて手術当日の朝にしておけば、何も食べないんだから出ない。
ブドウ糖の点滴を打っているからお腹も空かない。
オムツもしない。T字帯だけ。

別件で全身麻酔の手術も何度か経験しているけど、その時にはT字帯で手術室に入って、出てきたらオムツの時が多かったかな？？？
大した問題じゃないから忘れちまいました(笑)

いっせい (月曜日, 13 1月 2025 23:13)

２年半前、凝固術で女子医大で入院しましたが、局所麻酔でしたので手術しながら、ぱぴぷぺぽ言える？とか、足し算を暗算で出されたり、手足を動かしたりしながら手術しました。脳にドリルみたいな音で穴を開けられても全く痛くなかったです。
手術が朝１番で、１１時前には部屋に戻り。手術後はおしっこは少し尿瓶にしました。おなかも空かず、次の日の朝７時まで寝てしまいましたが起きたらオムツでした、何がおきたか記憶にありません。
今までの振戦による寝不足や緊張から時離れ、睡眠連続では２０時間くらいしました。次の日は一応自分なりに歩けました。食事も普通でしたね。振戦は消えましたが、首が上を向いたまま下を向けずに約１週間後に退院しました。
凝固術１回では振戦などが改善したので、１年後の２回目は受けずに、今はボツリヌス療法で仕事をしながら治療を継続しています。おかげさまで１年後の手術はしない方が良いくらいに回復してくれました。
あとは後屈による歩行不良が改善すれば、寛解に近くなりますが、ゆっくりした曲線で少しずつ改善はしています。
その時の女子医大は、看護師大量退職で人が少なかったです。今日は理事長がニュースになっていましたしね。

hinata (月曜日, 13 1月 2025 23:31)

＞あめさん
＞たまろんさん
＞もっちぃーさん
＞いっせいさん

本当にありがとうございます。
いろいろと親身な情報くださり、感謝です。
何とか改善に向けて、進んでいきます。

＞あめさん
まさにご入院中にもかかわらず、タイムリーな情報ありがとうございます。
凝固手術でも今は全身麻酔なのですね。
今まで、頭部のフレーム装着時に局所麻酔で、
手術は意識ある中で、患者と先生が話ながら手術をしていくと聞いていましたので、
全身麻酔とは知りませんでした。
そのフレーム装着の麻酔が一番我慢が必要とかもよく言われていましたので。
頭部の出血もびっくりしますね。自分も来週、同じ体験することになると思うので、
事前情報ありがたいです！

あと、皆さんもありがとうございます。

これからもよろしくお願いします。

ストロー付きのコップ早速用意します！

あめ (火曜日, 14 1月 2025 07:08)

hinataさん

おはようございます。
麻酔についてですが、私も局所麻酔でしたよ^_^
フレームも尿道カテーテルも痛いのは嫌だったので、先に麻酔をお願いしました。
そうしたら全身麻酔並に効果がありました^_^
フレームは術後は、おでこの両端に縫った跡があります。

そして、わたしもまさしく、五十肩を併発していると思われます。
8月ごろから左肩が痛くて痛くて、、、
ありがたいことに毎日、理学療法士さんと作法療法士さんがリハビリをしてくれてます。
治るといいのですが、、、

hinataさんも、気がついたら手術終わってますよ^_^
麻酔後だけしばらく眠り続けますが、起きたら結構いつも通りの生活ができますので、頑張ってくださいね。
応援しています。

hinata (火曜日, 14 1月 2025 09:46)

あめさん
おはようございます。お加減いかがですか。あめさんは関西でしたね。病院により少々段取り違いがあるかもしれませんが、すごく参考になります。
皆さんがおっしゃられているように後は俎板の鯉ですね。
術後はすぐに通常の生活に戻れそうな状態であることも１つ安心材料です。帰ってから家事とかすぐできるのかなと思っていたので。
入院期間は長いのですね。私は4日5日の予定です。
どうなるのかなあ。
考えても気が重くもなるし、仕方がないので、あとは入院の準備を粛々とします。

あめさんも関西の交流会出れるといいですね。楽しみがあるといいです。少しでも症状軽減されることお祈りしています。

はしもん (火曜日, 14 1月 2025 15:01)

初めまして、新参の者です

去年の10月から左足に異変が起こり、その後4ヶ月の間に左半身、首と体幹、右下肢に異常な筋肉緊張が広がりました。そして今日、薬剤性ではない全身性ジストニアと診断。
補助具なしの歩行は困難で、有りでも30分も歩けないことに強いショックを受けてるとこたが、掲示板の皆さんのコメントが思いの外ポジティブなことに目を丸くしております

たまろん (火曜日, 14 1月 2025 16:29)

hinataさん
あめさんのおっしゃるとおりで気づいたら手術終わってるかもですよ。
はしもんさん
私も全身性ジストニアでかれこれ40年近く病んでいました。その頃は原因がわからず心の病とか言われて整体や針とか通いましたが一時期よくなり結婚もし子供も産んで仕事もしてとおさまっていたのですが子育てが一段落したところで、体に異変を感じてやっと近くの総合病院でジストニアと診断されボトックス注射してました。がよくならないのでたまたまここの掲示板を見つけて今に至ります。ここの掲示板にこれたら仲間がたくさんいるので一人じゃないって思えて助かりました。

ウェスティ (火曜日, 14 1月 2025 17:11)

#487 hinata さん

女子医大（2012年～2021年）の時も三愛病院（2019年）の時も、入院前説明で
「スリッパ、クロックスのような物は転倒の原因になるので用意しないで下さい」と注意を受けました。ですので、私はマジックテープで着脱はしやすいけれど、踵は抜けない室内履きを用意しました。アマゾンとかで「入院用介護用スリッパ」で検索すると出てくると思います。

排泄ですが、手術室に下着パンツとパジャマ（下）、上は手術着で入室し、病室に戻ってから排尿の際にはおまるとトイレットペーパーで用を足していましたが、水分を点滴から摂っている事で尿の回数が多く、その都度その都度看護師さんを呼んでいましたが、お忙しいとなかなか直ぐに来てくれない事と、おまるを当てるのにお尻を上げる（私は女性です）為に頭に力が入るのが怖かったので、途中からオムツにしていただきました。催したい時にできるので。
排便は感じませんでした。

私の主治医の先生（hinata さんとご一緒だと思います）は女子医大でも三愛病院でも手術後に手術室で髪の毛を洗ってドライバーで乾かして下さったので、血まみれになる事はありませんでしたが、枕カバーがイソジン？ぽい色にうっすらなっていました。
たまろんも仰っていますが、みんなで見守っていますよ!!!

ウェスティ (火曜日, 14 1月 2025 17:14)

#499訂正

たまろん→たまろんさん（失礼しました）

ドライバー→ドライヤー

hinata (火曜日, 14 1月 2025 18:38)

>たまろんさん
＞ウェスティさん
皆さんに見守っていただけて心強いです。先は見えませんが、今を大事に前だけ向いて進んでいきます。ありがとうございます。

もっちぃー (火曜日, 14 1月 2025 20:29)

いっせいさん、
そう！！！
東京女子医大のお偉いさんは、なにやってんでしょうね。せっかくいい医師がいっぱいいても、お前らが患者を遠ざける。
全くホントに、「ばっかぢゃねーの？！」って感じ。バカなんだろうけど。うちらがどれだけ治療費の切り出しに頑張っているか、思いもつかねーんだろーな。
オレが神様だったら、間違いなくジストニアにしてやる奴の１人だ。

はしもんさん、
ジストニアだって、楽しめる事は色々あるんですよー。私は闘病中も寛解した今も、人生の楽しさに変わりはないです。

猫和尚 (火曜日, 14 1月 2025 20:57)

はしもんさん。新参の方大歓迎です。
最初 ジストニアに罹患したばっかりの時は、誰しもメンタルにすごい衝撃を受けますけど、何年かするとその状況に慣れてきて、不思議なもので症状が出ていることが当たり前になってきます。
症状が出てる状態が普通で、出てない時が珍しいという感じになってきます。
なので、そのうちに平気になれる思いますよ。
治療の手段も何通りかありますし、名医も存在します。
大丈夫、大丈夫。ジストニアになったのはあなた1人じゃないから。あなたを応援する人や味方になってくれる人がここにはたくさんいます。どんどん皆さんと交流して元気を取り戻して平静心を養いましょう。

おやかわさとし (水曜日, 15 1月 2025 14:55)

ジストニア

あめ (水曜日, 15 1月 2025 20:37)

hinataさん
こんばんは☆
明日で入院10日目になります。
私の入院期間は少し長めかもしれないですね(^^;
明日、抜糸をして、その状況で退院が決まるそうです。
毎日暇してるので、早く退院はしたいですが、毎日言語聴覚士さん、理学療法士さん、作法療法士さんが親身になってリハビリしてくださるのでとてもありがたく、心強いです。

私も手術どころか入院すらした事がなかったので、不安で不安でたまりませんでしたが、終わってみればあっという間でしたよ^_^
関西の新年会には出席したいと思っていますが、明日の退院日次第ですね。

本当に手術ばかりは考えても仕方がないので、前向きに頑張るしかないです。
応援しています^_^一緒に頑張りましょう♪

もっちぃー (水曜日, 15 1月 2025 23:30)

横から失礼。
あめさん、
抜鉤ではなく抜糸だったんですね。
私のときには頭皮をステープラ(ホチキス)で止められたので抜鉤でした。
私の少し後に三愛病院で手術されていた友達もステープラではなく溶ける糸で縫われていて、「これなら手術箇所がハゲずに済むなー」と羨ましく思いました。ジストニアに比べたら小さな問題だけど。

病院でそんなリハビリがあるんですかぁ。
私は外出して仕事や飲酒したりして、自由気ままに6泊7日を楽しんでいました。時代もあるんでしょうけど、脳のリハビリなんて、そんなもんでいいかと思います。
さすがに足(大腿骨)や腰(腰椎4番5番)の時には自らリハビリの必要性を感じて、病院からの指示に素直に従っていましたが(笑)

あめ (木曜日, 16 1月 2025 05:52)

もっちぃーさん

おはようございます^_^
抜糸ではなくて抜鉤の間違いですね。ホッチキスで20針ほど止まっています(-_-;)大変失礼いたしました。確かに溶ける糸なんて素敵なものがあるなら使って欲しいですね(^_^;)
抜鉤の跡はハゲるんですかね(-_-;)ぱっと見で剃った後は無さそうだったので少し安心してしまってました(;_;)
リハビリ、一回で30分ほどで平日は毎日、結構しっかりあります。
私の場合はちゃんと喋れないので、言語聴覚士さんに、ジストニアの影響で五十肩なので、理学療法士さんと作法療法士さんにそれぞれリハビリしてもらってます。普通に整形外科にも通っていましたが、それの100倍は患者のことを考えたリハビリをしてくれるので、退院後は整形外科に行かなくていいかな、と思っています^_^

もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 07:12)

あめさん、
足も腰も肩も、そのうち溶ける糸でした。頭だけがステープラ(ホチキス)でした。
なんででしょうね。手術を早く終わらせるためですかね。面倒だからかな？(笑)
関係無いとは思うけど、足も腰も肩もチタンが埋められたけど、頭だけはセラミックで蓋がされている違いがあります。

もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 07:23)

あと、ステープラでも止め方によってハゲ方が違いますよ。
右は研修医に止めてもらった。慎重に止めてもらったからか、右はほとんどハゲていない。左は掘澤先生に止めてもらった。左のハゲは気になる。術後から髪の分け方を変えている。

あめ (木曜日, 16 1月 2025 08:11)

もっちぃーさん

セラミックの蓋ですか((((；ﾟДﾟ)))))))
チタンとセラミックの違いがよく分かりませんが、今回は何で蓋がしてあるのか聞いてみますね(^_^;)

無事に抜鉤が出来ますように>_<

あめ (木曜日, 16 1月 2025 08:20)

そして、ハゲ方も違うのですね(-_-;)
どのようなハゲ方になっているかは抜鉤してみないと分からないですね(^_^;)
最近はかさぶたが取れてきて、少し髪を揺らすだけでフケのようにパラパラと落ちてくるようになりました（ ; ; ）これはしばらく続くんですよね(-_-;)

hinata (木曜日, 16 1月 2025 10:38)

>あめさん
リハビリ重要ですね。自分でもできるかな。4泊５日は短いのでしょうかね。よくわかりませんが、三愛病院でも抜鉤までの入院と退院後外来で抜鉤という２種類あるけど、とは看護師さんにいわれた記憶があります。判断出来ないので、外来抜鉤でも問題ないか聞くと、結構こちらの人もいると聞いて、短い方がいいかなあ、とも思いそちらにしました。退院早いのかなあ。
リハビリ期間の違いもあるのすね。退院後は、基本、日常生活は自分１人になりそうなので、それもリハビリですね。
なるようになると考えるしかないので、何とか、復帰目指して、挑みます。
１回で改善するといいなあ。
励ましのお言葉ありがとうございます。

あめさんもくれぐれもご自愛くださいね。

あめ (木曜日, 16 1月 2025 11:05)

hinataさん

抜鉤、無事に終わりました^_^
今回の入院生活の中で、抜鉤が1番痛かったです(>_<)
ちなみに、チタンでもセラミックでも無くて、穴開けたところは開けたものでそのまま塞いでるようです。

入院期間は、同じように抜鉤して退院か抜鉤前に退院か、と言われましたが、結局は選ぶことなく今に至ってます(^_^;)リハビリも一回一回が成果に繋がってる感じがして私は前向きに頑張れます^_^

もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 13:01)

えっ？、頭蓋骨に穴開けたところは必ずセラミックの蓋をかぶせているはずですよ？
そうしないと触ったときにプカプカしてしまい、危険です。
セラミックの蓋は、固い瀬戸物のような、小さなキャップです。
先生にお願いすると頭蓋骨をふさぐ前に、手術中に見せてくれます。私は興味があったので、お願いして見せてもらいました。

チタンは金属のパーツで、骨格をつないでいます。ロッドもプレートもビスも、全てチタン製です。いずれも全身麻酔で入れるので、見せてもらえる時間はありません。
どこかのゲートを入場する時など、金属探知機には必ず反応します。
しかしMRIの撮影は、特殊なMRIではなくごく普通のMRIでも、映写機に入って撮影可能な金属です。

あめ (木曜日, 16 1月 2025 14:06)

もっちぃーさん

そうなんですね(^_^;)
今朝、チタンとセラミックの話があったので、あえて抜鉤の際に聞いてみたんですが、特にチタンもセラミックも使用せず、頭を開けたものをそのまま置いて蓋をしているよー、との事でした(-_-;)
また、後ほど診察があるので、再度聞いてみますね^_^

あめ (木曜日, 16 1月 2025 18:11)

もっちぃーさん
こんばんは☆
先生が来られたので、頭蓋骨に蓋をする件を聞いてみたところ、ハイドロキシアパタイトと言う人工骨を使って蓋をしているようです。ちなみに朝聞いた先生と夜聞いた先生は別の方です。

退院ですが、週明けになりました（ ; ; ）
関西の新年会、とても楽しみにしていたので残念ですが、安静にしていたいと思います(^_^;)

もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 19:21)

ハイドロキシアパタイトは、バイオのセラミックだそうです。
リン酸カルシウム系化合物であるハイドロキシアパタイトを球状や四角形、円形に成型して焼結したセラミックを、医療で使うそーな。
私の歯より白かったでした。

もっちぃー (木曜日, 16 1月 2025 20:05)

あめさん関西の新年会に外出許可もらって行っちゃえば？
主治医が平先生なら絶対に許可がでる。

きっとあめさんよりも進んだ症状だけど治ったとする患者に直接会って楽しく飲めるいい機会ですよ。
めったに無いことです。

あめ (金曜日, 17 1月 2025 08:47)

おはようございます☀

外出許可くれるんですかね(^_^;)
主治医は平先生ではないんですが、入院の手引きには基本的に外出禁止です、的な事が書いてあったので、聞いていませんでした(^_^;)
もし外出許可がおりるのでしたら、ぜひ参加したいと思いますので、一度聞いてみます^_^
関西で飲み会なんて滅多にないことですのですごく貴重ですもんね(*^^*)

たまろん (金曜日, 17 1月 2025 11:05)

あめさん
許可おりるといいですね。
私はなかなか遠くて交流会とか参加したことないので去年辺り参加したいなぁと思いましたが自分一人ではたどり着けるが不安で行けずにいます。参加できたらいいですね。

あめ (金曜日, 17 1月 2025 14:39)

明日、退院させていただけることになりました(*^^*)
聞いてみて良かったです。
本当は土日は退院手続きしてないからね！と言われてしまいましたが(^_^;)
また後ほど、参加メールをさせていただきます^_^

たまろん (金曜日, 17 1月 2025 17:35)

あめさん
退院出来るんですね。
よかったですね。
おめでとうございます。
参加も出来そうですね。

hinata (金曜日, 17 1月 2025 18:03)

あめさん

退院おめでとうございます。
やはり外界に出られると嬉しいですよね。
身体は大変かもしれませんが、新鮮な空気いっぱい吸ってください！
交流会も楽しみですね。

私も入院が近づいてきて、高ぶってきました。

あめ (金曜日, 17 1月 2025 19:29)

たまろんさん
hinataさん

ありがとうございます^_^
関西の新年会、とても楽しみです♪
明日に向けて荷物の片付けをしていたのですが、すごい量になってしまい(^_^;)
タクシーで帰る予定ですが、タクシー乗り場まで行けるかどうか(-_-;)
頑張ってみます^_^
正直なところ、症状はあまり変わらないのですが、まだ術後で脳が腫れている状態らしいので1ヶ月は様子を見る感じになっています。
ですので徐々に話しやすくなればいいな、と思っています^_^

関西の皆さん、新年会でお会いできるのを楽しみにしています♪

たまろん (金曜日, 17 1月 2025 19:55)

あめさん
忙しい中ご返事ありがとうございます。
荷物多くなってしまったとのこと気をつけてお帰りくださいね。
hinataさん
もうすぐなんですね。
大丈夫、みんなついてますからね。

松浦 (土曜日, 18 1月 2025 10:04)

あめさん
明日是非お越しください。
家に戻りましたらご連絡差し上げます。

もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:09)

そう来たか。。。
「松浦」とは、「マツやん」のことです。

あめさん、他関西人、
昔は関西地区でも友の会の公式イベントがありました。
今ではその地区の役員が少なく、土地勘がなくて、発起人になってくれる人もいないから出来ないのです。
なので、ジストニア大樹の会と連携して、そのイベント連絡をもらえる仕組みになっています。

「我こそは」と思う人、友の会の分会の役員募集中。あめさんも、過去に役員だった人もどうですか？
友の会の役員は、執行部にあたる理事、作業を手伝う分会役員、一般会員、で構成されています。役員報酬はありません。年会費や参加費も、みんな同じに払っています。
よろしくね(^^

そろそろ重たくなってきたのでこの掲示板も閉じます。
ではでは皆さん、また会いましょう(^o^)